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Documento Preliminar para la

elaboracin del Plan Nacional


para las demencias
2015

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

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INTRODUCCIN
La demencia es una condicin adquirida y crnica, caracterizada por un deterioro de diversas funciones cerebrales, sin distincin de sexo y situacin socioeconmica, que se acompaa de sntomas
cognitivos, psicolgicos y cambios conductuales.
Estos sntomas repercuten en la capacidad de las personas para llevar a cabo sus actividades habituales, pudiendo requerir apoyo de terceros e incluso comprometer su autonoma y participacin
familiar y social.
Las demencias son ms habituales en las personas mayores, pero pueden afectar a personas ms
jvenes. Las causas ms frecuentes son la enfermedad de Alzheimer y las enfermedades cerebro
vasculares, entre otras.
Las personas con algn tipo de demencia y sus familias tienen el derecho a un apoyo personalizado,
continuo y coordinado, que involucre servicios sociales y atencin de salud, respetando su dignidad,
promoviendo su participacin y su calidad de vida.
Considerando los mltiples desafos que genera esta enfermedad, su complejidad y las barreras
para la atencin, el diseo e implementacin de Planes de Demencia se convierten en la herramienta ms idnea para disminuir su impacto en el conjunto de la sociedad, mejorar la atencin y la
calidad de vida de las personas que viven con demencia y su entorno prximo.
La implementacin de una poltica pblica para el abordaje de las condiciones que involucran a las
personas con de Demencia y su entorno es un desafo pendiente en nuestro pas.
El siguiente plan nacional es inclusivo y abarca a toda la poblacin. Si bien la mayor proporcin de
personas que viven con demencia son mayores de 65 aos, las demencias en personas menores de
65 aos estn en aumento, tienen un alto impacto y deben ser incluidas en las polticas publicas.
El Programa de Gobierno de la Presidenta Bachelet 2014-2018 planteo la generacin de un plan nacional de Demencias (Alzheimer)1, considerando la urgencia de implementar polticas publicas para
disminuir el impacto de esta prioridad socio-sanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas
con demencias y su entorno.
En Marzo del 2015, en marco de la Primera Conferencia Ministerial de la OMS sobre la accin mundial contra la demencia desarrollada en Ginebra, Chile suscribe su llamado para establecer la demencia como tema prioritario de la Salud Pblica.

POR QU ES RELEVANTE ABORDAR ESTE PROBLEMA DE SALUD?


Epidemiologa
Se estima que alrededor de 35 millones de personas en el mundo tienen hoy, algn un tipo de demencia, cifra que se duplica cada 20 aos, proyectndose en 135 millones al ao 2050 (Alzheimers
Disease International, 2013). De acuerdo a cifras de la OCDE2 (OCDE, 2014) se espera que la prevalencia de la demencia aumente en alrededor del 50% en los pases de altos ingresos para el ao
2030, y casi el 80% en pases de medianos y bajos ingresos.
Se estima que actualmente en Chile, que el 1,06% de la poblacin total pas presenta algn tipo de
demencia (Corporacin Profesional de Alzheimer y otras Demencias-COPRAD). El estudio Nacional
de la Dependencia realizado por el Servicio Nacional del Adulto Mayor, Senama, en el ao 2009, da
cuenta que el 7,1% de las personas de 60 aos y ms (7,7% en mujeres y 5,9% en hombres) presenta deterioro cognitivo, el cual a partir de los 75 aos muestra un aumento exponencial, alcanzando
13% en las personas entre 75-79 aos y 36,2% en los mayores de 85 aos. La Encuesta Nacional
de Salud ENS Chile 2009-2010 report que 10,4% de los adultos mayores presentan un deterioro
cognitivo y 4,5% de adultos mayores presenta (deterioro cognitivo asociado a discapacidad) que
alcanza a 16% en los de 80 aos y ms (ENS Chile 2009-2010, 2010). Es importante sealar que la
mayor prevalencia de demencia en Chile se ubica en niveles socioculturales bajos y en poblacin
rural, los que podran considerarse como determinantes sociales de la enfermedad (SENAMA, 2010).
La demencia puede considerarse una enfermedad crnica no transmisible y como tal se asocia a
discapacidad, dependencia y morbimortalidad. La OMS cuantifica esto en trminos del nmero de
aos de vida perdidos, siendo la discapacidad y la demencia responsables de 1,4% de aos perdidos
por cada mil personas en el ao 2012. El estudio de carga de enfermedad de Minsal (2007) muestra
que las demencias figuran en el lugar 18 de las enfermedades causantes de AVISA en la poblacin
general y en el tercer lugar en los mayores de 65 (Ministerio de Salud, 2008). Corresponden a las
enfermedades con el mayor incremento como causa de AVISA ( mayor l 200% entre 1990 y 2010)
(Murray et al., 2012) y como causa de muerte prematura pasando del lugar 49 en 1990 al lugar 17 en
el 2010, lo que representa un incremento del 394% de aos de vida perdidos por muerte prematura
(Lozano et al., 2012). En Chile constituye la 6 causa especfica de muerte (OMS, 2009), con 3.432
defunciones anuales.
Al ser comparada con patologas como accidentes cerebro vasculares, artritis, depresin, trastornos
visuales y auditivos, dificultad respiratoria, entre otros, la demencia es una de las principales enfermedades que explica la dependencia (World Alzheimer Report 2013, p.29 referencia 5).

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ENVEJECIMIENTO, VEJEZ Y DEPENDENCIA
La profunda transformacin sociodemogrfica y el envejecimiento poblacional que conlleva, constituyen un fenmeno absolutamente nuevo para nuestra sociedad, dando cuenta de los grandes
avances en el desarrollo humano del ltimo siglo. Los adelantos cientficos y los nuevos sistemas de
organizacin econmica y social han modificado las configuraciones etarias. Se ha producido una
reduccin de la natalidad y la mortalidad. Vivimos ms y hay un mayor nmero de personas mayores en nuestra sociedad, lo cual es un desafo y una oportunidad para ellas mismas, las familias, el
Estado y las polticas pblicas.
En la actualidad las personas mayores representan el 16,7% de la poblacin, equivalente a 2.885.157
(CASEN, 2013). El ndice de envejecimiento, que compara la poblacin de nios entre 0 y 14 aos con
la poblacin de 60 y ms aos, tambin ha mostrado un aumento progresivo. Ambos grupos etarios
se igualarn el ao 2023 (INE-CEPAL, 2013).
Es posible referir que el envejecimiento poblacional se caracteriza por la feminizacin de la vejez,
se puede hablar de una feminizacin de la vejez, dado que las mujeres viven en promedio seis aos
ms que los hombres. De acuerdo a los datos del Observatorio Demogrfico, INE-CEPAL, la esperanza de vida para las mujeres es de 82,8 aos y para los hombres de 76,7 aos (quinquenio del 2010 al
2015). El promedio para el total de la poblacin es de 79,7 aos. Dado lo anterior, y producto que las
mujeres son ms longevas que los hombres, la proporcin de stas aumenta a medida que aumenta
la edad de la poblacin.
Junto con el fenmeno de la feminizacin de la vejez se encuentra el envejecimiento de la vejez,
referido al crecimiento sostenido de las personas mayores de 79 aos, y al consiguiente aumento
del nivel de dependencia, producto de la posibilidad de una mayor existencia de problemas de salud,
limitaciones funcionales, demencias y mayor nivel de vulnerabilidad y fragilidad.
Si bien la demencia es una enfermedad que puede afectar a las personas en distintas etapas del
ciclo vital, el mayor porcentaje de prevalencia se encuentra en la poblacin de 75 aos y ms (SENAMA, 2009).
En este sentido, analizando especficamente la dependencia en las personas mayores, se encuentra
que su prevalencia en Chile alcanza al 21,5% de la poblacin nacional de 60 aos y ms, siendo
mayor en las zonas rurales y en la personas de menor situacin socioeconmica y educacin. La
fraccin de la dependencia atribuible a demencia alcanza a 38,8% (SENAMA, 2011).

COSTOS
La demencia es una enfermedad que involucra altos costos directos e indirectos. En el ao 2010, se
estim que el costo mundial fue de US$604.000 millones, lo cual corresponde a 1,0% del producto
interno bruto (PIB) agregado a nivel mundial. Los costos directos corresponden a los gastos mdicos
(consultas mdicas, medicamentos y exmenes) y los costos sociales (costos de institucionalizacin, remuneraciones de cuidadores profesionales, etc.). Los costos indirectos corresponden al gasto
asociado a los cuidados brindados a las personas con demencias por cuidadores no remunerados,
usualmente familiares (Wimo, Winblad, & Jonsson, 2010).

Si bien Chile, se considera en la categora de pas de ingresos medios altos, la ausencia de polticas
pblicas para las personas con demencias y de servicios de atencin y apoyo tcnico y profesional,
sugieren que la proporcin de gastos entre costos directos e indirectos, no difiere de manera significativa en relacin a los otros pases de la regin. Basado en el PIB (Wimo et al., 2010) se ha estimado
que en pases Latinoamericanos un costo directo anual por persona con demencia de 4.943 dlares, un costo indirecto de 8.974 dlares y costo total de 13.917 dlares anuales por persona con
demencia. Existen escasos estudios en Latino Amrica sobre los costos de la demencia. En Chile, El
estudio Cuideme mostr, en una cohorte de cuidadores informales de personas con demencia, un
costo anual de 10980 dlares (11472 si se incluyen los gastos mdicos del cuidador), 20% de los
gastos corresponden a costo directo, 5% a costo social directo y 75% a costo social indirecto (Hojman D., Duarte F., Ruiz-Tagle,. J. Nuez-HuasafJ., Budinich M., Slachevsky A. sometido como abstract
al World Congress of Neurology 2015).
Tabla I. Costos sociales mundiales de la demencia por categora de costos.
Categoras de costos

USD (miles de millones)

Costos de asistencia informal (actividades de la vida diaria)

251,89

Costos mdicos

96,41

Costos sociales

255,69

TOTAL

603,99

Las iniciativas de programas de atencin y apoyo especficos son insuficientes; las personas en esta
condicin pueden requerir un apoyo diferenciado que garantice su acceso general a los servicios.
Todos estos factores convierten a las demencias en una enfermedad que provoca una importante
inequidad.

ESTIGMA HACIA LA DEMENCIA Y ESTEREOTIPOS DE LA VEJEZ


El estigma se entiende como un proceso en el que un sujeto es clasificado, por los dems o por s
mismo, por medio de imgenes negativas a partir de algn atributo, comportamiento o reputacin
que lo desacredita socialmente (Goffman, 1963) (Byrne, 2001). El estigma puede clasificarse en
estigma pblico (profesional y de la comunidad), autoestigma (presente en la propia persona con
demencia) y estigma familiar (hacia familia y cuidadores) (Werner, 2014).
El envejecimiento corresponde a un proceso que conlleva cambios biolgicos y fisiolgicos, en un
contexto cultural y sociolgico determinado. En nuestra sociedad se constatan barreras para el buen
envejecer, existiendo situaciones de riesgo grave para los mayores, a saber, marginalidad, exclusin,
aislamiento, abuso patrimonial, agresiones, entre otras. Dichas manifestaciones, tienen en comn
una alteracin en la escala de valores; la dignidad personal es sustituida por criterios de eficiencia,
funcionalidad y utilidad; prevalece el pragmatismo econmico y tcnico en detrimento de lo especficamente humano (Wojtyla, 1978).
Ser persona mayor y adems tener demencia puede generar un fenmeno denominado estigma
doble o doble riesgo, que produce un incremento de los impactos negativos de ambos fenmenos y
dificulta su visibilizacin, favoreciendo la discriminacin y exclusin (Herrick, Pearcey, & Ross, 1997).

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Ejemplos de lo expuesto son (Werner, 2014) (Graham et al., 2003):
La demencia tiende a ser vista como una situacin inevitable propia del envejecimiento normal,
que lleva a la creencia errnea sobre inexistencia de estrategias de tratamiento y apoyo. Por ende,
es una condicin de bajo desafo mdico en la que los cuidados especficos no tienen mayor impacto.
El uso coloquial de trminos demencia y demente, favorece la negatividad hacia los individuos y
la atribucin de condiciones incapacitantes de forma rotunda.
El asumir que las personas con demencia no tienen calidad de vida ni capacidad de disfrutar.
La exclusin en el acceso a algunas formas de cuidado, tratamiento, reanimacin mdica y rehabilitacin, a partir nicamente del diagnstico de demencia.
La creencia de que se pierde la condicin de persona en la demencia, lo que redunda en desechar
sus intereses y preferencias.
La estigmatizacin particular de algunos sntomas: como la incontinencia y los sntomas psicolgicos y conductuales frecuentemente asociados con la demencia.

IMPACTO EN EL ENTORNO FAMILIAR


En la provisin de cuidados de largo plazo existen una multiplicidad de respuestas dependiendo del
tipo de cuidado que se brinda, la cobertura, la calidad, el recurso tcnico y humano utilizado, la infraestructura con que se cuenta, el lugar donde se proveen los cuidados, entre otros (SENAMA, 2009).
De todas las posibles combinaciones existentes, en Chile se observa claramente la preeminencia de
dos tipos de cuidados: en primer lugar los que se verifican en el mbito de la familia y la comunidad
y, en segundo lugar, los que se brindan en los Establecimientos de Larga Estada (ELEAM).
En relacin a los(las) cuidadores(as) de las personas con dependencia, los datos de SENAMA (Albala,
2011) indican que el 95% de los cuidadores son parientes, entre los cuales se destacan las hijas(os)
(44%), seguido por los cnyuges (23,8%), remarcando el hecho que la mayor parte del cuidado es
ejercido por mujeres (89,6%). En relacin a las edades, el 50% tiene 52 aos o ms y el 30% 62 aos
y ms.
El 47,4% de los(las) cuidadores(as) lo ha hecho por ms de 5 aos y casi el 20% de ellos(ellas) ha
ejercido esta labor por ms de 15 aos. El 92% no recibe remuneracin por el cuidado y el 45%
proporciona el cuidado durante todo el da, sin diferencia por gnero. El 47,2% comparte con otras
personas el cuidado del adulto mayor, sin embargo la situacin es diferente entre hombres cuidadores - que reciben ayuda en el cuidado en el 64,8% de los casos- y mujeres cuidadoras que
comparten el cuidado solo en el 43,8% de los casos. En cuanto a las vacaciones, casi la mitad de los
casos ha transcurrido al menos 6 aos desde las ltimas vacaciones y en un 25% de los casos han
transcurrido 10 o ms aos desde las ltimas vacaciones.
Dentro de las variables contextuales del cuidado, se observa que la falta de apoyo social, definido
como no tener a alguien a quien recurrir si necesita ayuda de cualquier tipo, es la variable que se
asocia en forma ms significativa con la carga del cuidador. Por otra parte, los trastornos de comportamiento y el grado de deterioro funcional estn altamente correlacionados con el grado de sobrecarga. Cuando el cuidado se lleva a cabo en condiciones de pobreza, sin descansos, capacitacin

ni recursos para la atencin, hay un alto riesgo de morbilidad asociada, derivada de incumplimiento
de los programas preventivos de salud, aumento de los ndices de depresin y disminucin de la inmunidad. El riesgo de abandono y malos tratos se incrementa tambin con un cuidador abrumado.
Los problemas ms frecuentes percibidos por los cuidadores corresponde a la falta de tiempo para
ellos/as mismos (18,6%). Le siguen los problemas de salud (12,1%), las dificultades econmicas
(11,1%) y agotamiento fsico y/o psicolgico (10,3%). Para quienes cuidan a postrados, el agotamiento fsico y psicolgico aumenta hasta en un 20%.
En relacin a las patologas estudiadas que afectan a los cuidadores, destaca la presencia de sntomas depresivos, presentes en el 47,2% y un 21,1% del total de cuidadores presentan sntomas de
una depresin clnica, sin diferencias por sexo, ni por grupos de edad.
Similares cifras muestra el estudio Cudeme (Slachevsky, Budinich, 2013), donde el 95% de los cuidadores son familiares de las personas con demencia y 74,9% son mujeres, 41,9% est cuidando
a un persona con demencia desde hace ms de 5 aos, 12,7% de los cuidadores debi dejar de
trabajar para asumir su rol de cuidador y 47,3% de los cuidadores con trabajo remunerado tuvo
que reducir sus horas de trabajo por ejercer dicho rol. En relacin a la salud mental, 62,9% de los
cuidadores refiere niveles de sobrecarga severa (escala de sobrecarga de Zarit), 46,7% presenta
trastorno de salud mental (escala GHQ-12), 34,4% disfuncin familiar (escala Apgar familiar). Finalmente, los cuidadores refieren dedicar entre 5,8 y 7,33 horas al apoyo de actividades bsicas de la
vida diaria, 7,61 a 7,88 horas en actividades instrumentales de la vida diaria y entre 8,32 y 9,1 horas
en supervisin.
De igual modo, se ha sealado que el apoyo recibido por el o la cuidador(a) es el factor ms importante en la satisfaccin de necesidades de la persona con demencia, y por ende, a menor apoyo
hacia quien cuida, la persona con demencia reporta un nmero mayor de necesidades no cubiertas
(Miranda-Castillo et al., 2013).

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FACTORES DE RIESGO Y ESTRATEGIAS PREVENTIVAS
Factores de riesgo
Segn la OMS un factor de riesgo es cualquier rasgo, caracterstica o exposicin de un individuo que
aumente su probabilidad de sufrir una enfermedad o lesin. En el caso de los desrdenes cognitivos
de las personas mayores, cada etiologa de demencia se relaciona con sus propios factores de riesgo
y proteccin, aunque varios de ellos son compartidos por entidades que pueden ser clnicamente
muy diferentes. A modo de ejemplo, factores de riesgo vascular tales como hipertensin arterial
o diabetes mellitus se asocian de manera consistente con mayor riesgo de desarrollar no solo demencia vascular o demencia mixta, sino que tambin enfermedad de Alzheimer (EA). En el caso de
esta ltima, se ha logrado establecer que existen factores de riesgo no modificables, como la edad,
la historia familiar de demencias similares o alteraciones genticas mono o polignicas especficas.
Con respecto a la edad, una mayor proporcin de demencias se expresa en personas de 60 aos y
ms y en el caso de la enfermedad de Alzheimer se sabe que despus de los 65 aos se duplica su
prevalencia cada 5 aos, afectando a casi la mitad de los mayores de 85 aos. ( ver figura 1)
Figura 1: Prevalencia demencias segn edad en personas mayores 65 aos(ENADEM 2009)3

En relacin a factores de riesgo heredables, debe mencionarse que hay dos variedades de inicio de
la EA, la temprana o la tarda, siendo mucho ms frecuente la forma espordica o de comienzo tardo
y donde el gen de mayor influencia para esta poblacin es el APOE, de modo que especficamente
un genotipo homocigoto APOE4, inhabitual, incrementara hasta 10 veces la probabilidad de desarrollar EA. En la forma de comienzo temprano, una de las frecuentes formas de EA, agrupada en
familias y donde los sntomas comienzan antes de los 65 aos, se han encontrado mutaciones en
tres genes: el de la protena precursora del amiloide (APP), el de la presenilina 1(PSEN-1) y el de la
presenilina 2 (PSEN-2).

Por otro lado, existen otros factores de riesgo denominados modificables que tambin contribuyen a una mayor vulnerabilidad destacando aquellas condiciones propias del sndrome metablico
(hipertensin arterial, diabetes mellitus, dislipidemia), el tabaquismo, reducido nmero de aos de
educacin formal o un estilo de vida poco saludable ( sedentarismo, privacin de sueo, estrs y
trastornos de salud mental no tratados) que s podran ser modificados y por consiguiente, cuando
son intervenidos oportunamente podran atenuar el riesgo de una demencia ulterior.
El Estudio Nacional de Dependencia muestra que dentro de las enfermedades crnicas estudiadas
como factor de riesgo, la prevalencia de depresin en los adultos mayores chilenos es alta, mayor en
las reas rurales y mayor en las mujeres. Solo la mitad cuenta con algn tipo de apoyo o tratamiento.
Factores protectores
Como contraparte, se han reconocido algunos factores denominados protectores que se asociaran
con menor riesgo de desarrollar demencia. Entre estos, son relevantes el control de los factores de
riesgo vascular ya mencionados y la mantencin disciplinada de un estilo de vida saludable, que
incluya actividad fsica regular, estimulacin mental e interaccin social ya que segn variadas investigaciones, stos incidiran de forma clara en la posibilidad de no presentar una demencia.
En los pases de mayor desarrollo por aos ha existido una creciente cultura de estilo de vida saludable, no sucediendo lo mismo en los pases de mediano o bajos ingresos. Considerando que hacia
el ao 2050 se ha estimado que un 70% de la poblacin con demencia vivir en regiones de menor
desarrollo, entonces la implementacin sistemtica de campaas de salud en estos pases podra
ayudar a reducir el riesgo global. La influencia positiva del estilo de vida saludable estara basada,
por una parte en la reduccin del riesgo vascular y del estrs y por otra, en el desarrollo de mecanismos biolgicos como el de reserva cognitiva, referido a la habilidad potencial del cerebro para
la reorganizacin sinptica y la consecuente compensacin por estrategias cognitivas alternativas.
Entonces, cuando se exploren posibles estrategias preventivas que pudieran minimizar el riesgo de
desarrollar una demencia en poblacin adulta cognitivamente sana (prevencin primaria), por razones obvias debern considerarse programas que intenten de manera enrgica controlar los factores
de riesgo y a su vez amplificar todos aquellos factores que podran servir de proteccin. Asimismo,
se ha determinado que en personas que ya tienen sntomas de declinacin cognitiva o una demencia bien establecida (prevencin secundaria y terciaria) podra producirse algn beneficio con estas
conductas saludables, incluso logrando enlentecer la velocidad de progresin de la enfermedad.
Estrategias preventivas
Existe consistente evidencia de que el riesgo general de demencia para la poblacin podra ser
modificado si se reduce, por ejemplo, de manera sistemtica el consumo de tabaco y se mejora el
adecuado control de la hipertensin arterial, de la diabetes mellitus y de otros factores de riesgo
cardiovascular, como la obesidad. An cuando existe controversia acerca de los reales beneficios
que producira un moderado consumo de vino tinto, es claro que el exagerado consumo de alcohol
incrementa tambin el riesgo de desarrollar demencia, por mltiples mecanismos.
En relacin con la nutricin y alimentacin se describe que la dieta mediterrnea, que incluye cereales, frutas, pescado, legumbres y vegetales, podra disminuir el riesgo de demencia al reducir
la patologa cardiovascular, incrementar la concentracin de neurotrofinas plasmticas y limitar
cascadas proinflamatorias.

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Por otra parte, numerosos estudios observacionales han sugerido que tanto la actividad intelectual
(estimulacin cognitiva) regular y adaptada individualmente como la actividad fsica, aerbica y a
lo menos de moderada intensidad y frecuencia, seran beneficiosas para la estructura y la funcin
cerebrales.
La Estimulacin Cognitiva, es el conjunto de actividades y estrategias de intervencin neuropsicolgica dirigidas a potenciar la neuroplasticidad de la persona mayor estimulando fundamentalmente
las funciones y procesos cognitivos preservados (Martinez, 2002).
Las actividades de estimulacin cognitiva pueden ejercer beneficios sobre el cerebro y preservar o
mejorar la funcin cognitiva, con impacto en la calidad de vida (Spector, 2003), basadas en estudios
experimentales efectuados en animales y humanos bajo estimulacin mental, los cuales han demostrado mejoras medibles en salud vascular del cerebro y en neuro y sinaptognesis. El concepto,
adems, es que la reserva cognitiva influenciada por estas actividades intelectuales, fsicas o sociales tendra un efecto umbral decisivo en la expresin clnica de la demencia.
En sntesis, dado que las demencias son condiciones multifactoriales, una pequea reduccin en
los factores de riesgo, podra reducir su posibilidad de aparicin. Lo anterior es importante a nivel
individual y poblacional. De este modo, las intervenciones preventivas, multidominio y combinadas,
enfocadas simultneamente en distintos factores de riesgo, tienen la ms alta probabilidad de ser
efectivas. Dado a que no existe una cura actual para la demencia, la implementacin de estrategias
como el cuidado cardaco, la actividad fsica regular, una dieta saludable, la estimulacin mental y
la actividad social son esenciales para sostener saludablemente a una sociedad que continua envejeciendo.

INICIATIVAS INTERNACIONALES PARA EL ABORDAJE DE LAS DEMENCIAS


En 2013, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y la Asociacin Internacional de Alzheimer
(ADI), solicitaron a los gobiernos y a los responsables polticos que declaren las demencias como
una prioridad de salud pblica y desarrollen e implementen Planes Nacionales para las Demencias
(WHO, 2013).
La implementacin de un adecuado sistema de atencin y cuidado, debe considerar intervenciones
multisectoriales -que aspiren a ser intersectoriales- de diferentes grados de complejidad, para as
responder a la heterogeneidad de las necesidades de las personas con demencia y quienes las apoyan, las cuales se modifican con el transcurso de la enfermedad. La implementacin de un sistema
debe considerar dentro de su formulacin aspectos tales como: i) el estigma asociado a las demencias, ii) la negacin de la enfermedad y iii) la insuficiencia de recursos financieros.
Considerando lo anterior, los objetivos de los planes en cada pas, debiesen orientarse a:
Hacer de las demencias una prioridad de salud pblica;
Promover una sociedad solidaria con las personas con demencia, reducir el estigma y disminuir su
exclusin social, de manera de lograr un trato basado en la dignidad y el respeto.
Mejorar la atencin y el cuidado de las personas con demencia en las diferentes etapas de la enfermedad (desde la prevencin hasta la muerte), invirtiendo en los servicios sociales y de salud,
con el objetivo de mejorar la oferta de atencin socio-sanitaria para las personas con demencia y
sus cuidadores, e introduciendo idealmente un modelo de gestin de casos.

Fortalecer la formacin de recursos humanos e investigacin.


Promover la prevencin de las demencias.
Para lograr el cumplimiento de esos objetivos, la OMS y Alzheimers Disease International recomiendan la inclusin de los siguientes componentes en los planes de demencia:
1. Mejorar la toma de conciencia y la educacin sobre las demencias.
2. Mejorar el diagnstico y tratamiento temprano.
3. Mejorar el apoyo a domicilio.
4. Fortalecer el apoyo a cuidadores familiares.
5. Mejorar el cuidado residencial y en domicilio.
6. Mejorar la integracin de los programas de atencin y la coordinacin de los cuidados.
7. Mejorar la capacitacin de los profesionales en todas las reas relacionadas, sobre todo en lo
que respecta a lo sociosanitario.
8. Monitorear y evaluar el avance de las acciones implementadas.
9. Generar un compromiso con la investigacin.
10. Reconocer el rol de las tecnologas de la innovacin.
Cabe destacar que diversos pases han implementado o estn desarrollando estrategias y/o planes nacionales para el abordaje de las demencias, por ejemplo: Australia, Blgica, Costa Rica, Cuba,
Dinamarca, Estados Unidos de Amrica, Finlandia, Francia, Irlanda, Israel, Italia, Japn, Luxemburgo,
Mxico, Noruega, Pases Bajos, Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte, Repblica de Corea
y Suiza.
Otros pases como Japn, Mxico4 y Per se encuentran trabajando en el desarrollo de sus estrategias o han promulgado leyes como Bolivia5, Repblica Dominicana y Argentina6.

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INICIATIVAS NACIONALES PARA EL ABORDAJE DE LAS DEMENCIAS
El ao 2005, en la atencin primaria del pas, se implement el Modelo de Atencin Integral en
Salud, con el objetivo de lograr un envejecimiento saludable y activo en la poblacin. Para ello, se
comenzaron a realizar controles de salud mediante el examen de medicina preventiva del adulto
mayor (EMPAM), el cual tiene dos fases: una primera de medicin de parmetros antropomtricos
(presin Arterial, pulso, peso, talla, ndice de masa corporal, circunferencia de cintura y actividad
fsica) y una segunda fase de medicin de funcionalidad del adulto mayor (EFAM), que incorpora preguntas respecto a la posibilidad de ejecutar actividades de la vida diaria, pruebas de funcionalidad
motora, evaluacin de estado anmico, aos de escolaridad y una evaluacin cognitiva breve. Esto se
complementa con la evaluacin en torno a la presencia de redes del adulto mayor, la aplicacin del
ndice de Barthel para la Clasificacin de Dependencia, la escala de Depresin Geritrica Yesavage, y
el cuestionario de Actividades Funcionales Pfeffer, que se le realiza al acompaante en todos aquellos que el tamizaje cognitivo ( Mini-Mental) salga alterado.
En conjunto con la implementacin de estas acciones, el ao 2006 el Ministerio de Salud public
las Guas Clnicas de Trastornos Cognitivos y Demencias en el Adulto Mayor, documento destinado
a los mdicos de la Atencin Primaria de Salud (MINSAL, 2006). Lo anterior, se complementa con el
nivel secundario, a travs del Programa para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias (MINSAL, 2009) el cual era ejecutado por el Departamento de Salud Mental de la Secretaria de Salud Pblica del Ministerio de Salud. Su poblacin participante alcanz las 4.742 personas,
vale decir, un 2% de la cantidad total estimada de personas afectadas.
En paralelo, SENAMA trabaja el posicionamiento de las demencias en la agenda institucional y en
concientizar la necesidad de una mirada distinta. El ao 2010 elabora un documento llamado Propuesta de Accin: Las Personas Mayores y los Trastornos Demenciantes en Chile, cuyo objetivo es
proponer una poltica pblica.
Desde el ao 2013 se encuentra en funcionamiento el primer Centro Diurno para personas con demencias, llamado Kintn, proyecto piloto financiado por SENAMA y la Ilustre Municipalidad de Pealoln, comuna en el que se desarrolla. A travs de esta instancia se implementa por primera vez un
modelo sociosanitario desde el Estado para la tratamiento de las demencias.
Kintn adems de la atencin directa de los usuarios del centro diurno considera lneas de capacitacin en tres niveles: el primero en la familia de los usuarios del Centro respecto a la demencia propiamente tal, posibles estrategias de abordaje, la promocin de la funcionalidad y el autocuidado; el
segundo en la propia red de salud, capacitando respecto a buenas prcticas hacia las personas con
demencia a equipos de Atencin Primaria y del centro comunitario de salud mental (COSAM); finalmente el tercer nivel con extensinn a la comunidad, mediante charlas comunitarias para fomentar
el autocuidado y conductas saludables, identificando precozmente los problemas cognitivos y buscando como meta ltima disminuir el estigma hacia la demencia.
En la sociedad civil existen diferentes corporaciones dedicadas al apoyo de personas con demencias y/o concientizar sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La ms antigua es la
Corporacin Alzheimer Chile adscrita a la ADI (Alzheimers Disease International). La Corporacin
Alzheimer Chile se aboca a la atencin de personas con demencia y sus cuidadores en Santiago y
tambin realiza actividades de extensin.

Desde el ao 2012, existe COPRAD (Corporacin Profesional de Alzheimer y otras demencias), constituida por familiares de personas con demencias, profesionales que atienden personas con demencias y otras personales naturales. COPRAD enfatiza su trabajo en concientizar sobre los trastornos
demenciantes y la necesidad de impulsar polticas pblicas.
En el ao 2012 impuls la campaa No te olvido por un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias, la cual representa un hito comunicacional en visualizar el impacto de las demencias en
nuestro pas. En conjunto con SONEPSYN (Sociedad de Neurologa, Neurociruga y Psiquiatra de Chile) presenta en el mismo ao una Propuesta de un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demecias
(Slachevsky et al. 2012).
En regiones del pas que no son la metropolitana existen diferentes agrupaciones de familiares con
presencia en las redes sociales, por ejemplo, la Voz del Recuerdo en Antofagasta y Agrupacin Alzheimer Concepcin Chile- Corporacin Alzheimer Concepcin Chile.
En 2014, la Cmara de diputados aprob el 1 de octubre, el proyecto de resolucin N180 solicitando a S.E. la Presidenta de la Repblica que una comisin asesora elabore un Plan Nacional de Alzheimer y la ejecucin de un proyecto piloto para la atencin de personas con trastornos cognitivos
y demencias7.

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ASPECTOS TICOS Y JURDICOS DE LA DEMENCIA EN CHILE
Los aspectos ticos y jurdicos de la demencia en Chile abarcan cuatro ejes temticos, a saber, la
persona con demencia; su entorno prximo (familia y comunidad); abordaje de la demencia en el
sistema de salud y circuito judicial y; el entorno distal (conocimiento cientfico y colectivo).
I. La persona con demencia
Un cambio de paradigma que avance a la inclusin social trae como consecuencia en la persona con
demencia la develacin de derechos propios. Se reafirma la identidad de dicha condicin, lo que
permite renovar a su favor el sentido y alcance de los principios de dignidad intrnseca, igualdad,
autonoma - responsabilidad, participacin y solidaridad. La presente poltica entiende por tales:
Dignidad intrnseca: Valor inherente al ser humano, por el hecho de ser miembro de su especie.
Igualdad: La paridad en el valor de todas las personas, en el goce o adquisicin de derechos siempre;
en el ejercicio de sus derechos, de acuerdo a su grado de autonoma.
Autonoma y responsabilidad: Facultad de adoptar decisiones sobre la propia vida, asumiendo la
responsabilidad de stas y respetando a los dems. Para las personas que carecen de la capacidad
de ejercer su autonoma, se tomarn medidas especiales para proteger sus derechos e intereses
(artculo 5, Declaracin de Biotica y Derechos Humanos, UNESCO, 2006).
Participacin: Constituye un derecho-deber. La participacin es inherente al ser humano; parte de
su existencia como ser social. Se tiene el derecho a permanecer integrado en la formulacion y la
aplicacion de las politicas que afecten directamente a su bienestar. De lo anterior, deriva el deber
de compartir habilidades y conocimientos con los dems, integrar la vida en el desarrollo y en el
progreso de Chile, con criterio de proporcionalidad (Arenas, 2012).
Solidaridad: supone el esfuerzo hacia un orden social ms justo para las personas con demencia,
en el que las tensiones puedan ser mejor resueltas y los conflictos encuentren ms fcilmente su
solucin negociada. Se manifiesta en la distribucin de bienes, en la atencin al interior del circuito
judicial, en los rganos sanitarios y otros de la administracin del Estado, en la remuneracin del
trabajo al cuidador, en el programa respiro, entre otros.
Los principios se entienden complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio debe
considerarse en el contexto de los dems, segn proceda y corresponda a las circunstancias.
La democracia es una forma de Estado, por la cual el poder politico tiene un limite en la dignidad
de la persona y sus derechos esenciales, en todas las etapas de su ciclo vital. La comunidad poltica tiende al bien comn cuando acta a favor de la creacin de un ambiente humano en el que
se ofrezca a los ciudadanos la posibilidad del ejercicio real de los derechos humanos y del cumplimiento pleno de los respectivos deberes. De hecho, la experiencia ensea que, cuando falta una
accin apropiada de los poderes pblicos en lo econmico, lo poltico o lo cultural, se produce entre
los ciudadanos, sobre todo en nuestra poca, un mayor nmero de desigualdades en sectores cada
vez ms amplios, resultando as que los derechos y deberes de la persona humana carecen de toda
eficacia prctica (Roncalli, 1963).

El orden pblico internacional paulatinamente ha reconocido las necesidades de diversos grupos


vulnerables, entre ellos las personas que viven en condicin de discapacidad. De este modo, las
normas internacionales generales, se ven complementadas con aquellas de especialidad, a saber,
la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD, Naciones Unidas, 2006),
la Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las
personas con discapacidad (CIPD, OEA, 1999) y la Declaracin de Montreal sobre discapacidad intelectual (DMDI, OEA, 2004) en las que se reconoce la importancia de enfocar los derechos humanos
en rea salud, bienestar y discapacidad.
La identidad de la persona con demencia supone el reconocimiento de la autodeterminacin como
una de las manifestaciones de su autonoma; existe el desafo legal de socializar y concretar estructuralmente un favorable entorno, entendido como medio ambiente, social, natural y artificial,
en el que las personas desarrollan su participacin social, econmica, poltica y cultural, a lo largo
de todo su ciclo vital (artculo 6 letra f, Ley N20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusin
social de las personas con discapacidad). Lo anterior, independientemente de la condicin en que se
encuentre una persona determinada.
Convencin sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Chile promulga
la CDPD y su protocolo facultativo el ao 2008, adoptando un marco normativo internacional que
exige una adaptacin paulatina de su ordenamiento interno. El propsito de la CDPD es promover,
proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su
dignidad inherente (artculo 1). Entre otros aspectos destacan la opcin preferente por mantener la
capacidad legal y ponderarla.
Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra
las personas con discapacidad (OEA, 1999). Vigente en el pas desde el ao 2002, declara que
sus objetivos son prevenir y eliminar todas las formas de discriminacin contra las personas con
discapacidad y propiciar su plena integracin (artculo II). Entre sus disposiciones relevantes se encuentran: educar a la poblacin a travs de la prevencin, promover la vida independiente/autosuficiencia y eliminar barreras de educacin, estructura, laborales, etc. (artculo III y V).
Declaracin de Montreal sobre discapacidad intelectual (OEA, 2004). Si bien sus discposiciones
no son vinculantes, sirve de criterio interpretativo al ordenamiento nacional. Uno de sus nfasis es
la igualdad. Tambin se refiere a la autonoma; para el documento la interrupcin en la toma de decisiones es de derecho estricto.
II. El entorno prximo
En Chile existen algunas instancias legislativas que apoyan el entorno prximo de las personas con
demencia, entre ellas se encuentra la Ley N20.422 sobre Igualdad de oportunidades e inclusin
social de las personas con discapacidad y la Ley N20.584 sobre Derechos y deberes que tienen
las personas en relacin con accciones vinculadas a su atencin en salud.
La Ley N20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusin social de las personas con discapacidad, declara como objetivo asegurar la igualdad de oportunidades con el fin de obtener
su plena inclusin social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de
discriminacin fundada en la discapacidad (artculo 1). En cuanto a las personas con discapacidad

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mental por causa psquica o intelectual, indica que su rehabilitacin debe propender al mximo el
desarrollo de sus capacidades y aptitudes (artculo 11)8.
Por otra parte, la atencin de las personas con discapacidad en situacin de dependencia, deber
facilitar una existencia autnoma en su medio habitual y proporcionar un trato digno en todos los
mbitos de su vida personal, familiar y social (artculo 12). Los planes de prevencin deben considerar los factores de riesgo particulares de las enfermedades agudas y crnicas como la demencia
(artculo 20). La rehabilitacin tiene por finalidad que las personas con discapacidad/demencia alcancen el mayor grado de participacin y competencia posible para ejercer una o ms actividades
esenciales de la vida diaria (artculo 21).
Finalmente, en cuanto medidas para la igualdad de oportunidades se considera superar las barreras
de acceso arquitectnico y promover el acceso universal a los servicios (prrafo IV).
Por su parte, la Ley N20.584 Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relacin
con accciones vinculadas a su atencin en salud, especifica que las acciones de promocin, proteccin, recuperacin de la salud y rehabilitacin constituyen un derecho, que debe ser dado en forma oportuna y sin discriminacin arbitraria, de acuerdo a la Constitucin y las leyes. A las personas
con discapacidad psquica/demencia, se les aplican adems las normas emitidas por el Ministerio de
Salud, para asegurar que dichas acciones sean oportunas y de calidad (artculo 2). Como una manifestacin de trato digno, las personas con alguna discapacidad como la demencia, podrn recibir la
informacin necesaria y comprensible con apoyo de un tercero designado por la persona atendida
(artculo 5 letra a)). En este mismo sentido, si la condicin de la persona a juicio de su mdico tratante, no le permite recibir informacin directamente o padezca dificultades de entendimiento, la
informacin sobre su estado de salud, diagnstico posible de su enfermedad, alternativas disponibles de recuperacin y riesgos, pronstico esperado, entre otras, ser dada a su representante legal,
o en su defecto a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre (artculo 10 inciso 2).
La persona con demencia severa tiene derecho a los cuidados paliativos, a la compaa de sus familiares y personas a cuyo cuidado estn y, a recibir cuando lo requieran, asistencia espiritual. Adems
puede solicitar el alta voluntaria la persona en condicin de demencia o el apoderado que haya
designado o, los siguientes parientes en orden preferente y excluyente: cnyuge, pariente consanguneo mayor de edad (lnea recta prefiere la colateral), parientes por afinidad (artculo 16).
Si el profesional tratante tiene dudas respecto la competencia de la persona deber solicitar la opinin del Comit de tica que corresponda (artculo 17).
La Ley N20.584 en su Prrafo 8 De los derechos de las personas con discapacidad psquica o intelectual, se refiere a la restriccin de informacin al paciente por motivos de salud, lo que no obsta
a que el profesional tratante deba proporcionar toda la informacin a su representante legal o a la
persona a cuyo cuidado se encuentre el paciente (artculo 23). Adems, si la persona no se encuentra
en condiciones de manifestar su voluntad, las indicaciones y aplicacin de tratamientos invasivos
e irreversibles deber contar con informe favorable del Comit de tica Asistencial del establecimiento (artculo 24). Para el caso de la hospitalizacin involuntaria, los requisitos necesarios para
decretarla son: la certificacin de un mdico cirujano que indique fundadamente la necesidad de
proceder al ingreso de una persona para llevar a cabo la evaluacin de su estado de salud mental;
que el estado de la misma comporte un riesgo real e inminente de dao a s mismo o a terceros;

que la hospitalizacin tenga exclusivamente una finalidad teraputica; que no exista otro medio
menos restrictivo de suministrar los cuidados apropiados, que el parecer de la persona atendida se
haya considerado y, si ello no es posible, se tendr en cuenta la opinin de su representante legal
o apoderado para efecto del tratamiento; en ausencia de ambos, de la persona ms vinculada a l
por razn familiar o de hecho. La hospitalizacin involuntaria debe ser comunicada a la Secretara
Regional Ministerial y a la Comisin Regional de Proteccin de los Derechos de las Personas con
Enfermedad Mental (artculo 25).
Respecto al empleo extraordinario de medidas de aislamiento o contencin fsica o farmacolgica,
slo se pueden aplicar en caso que concurra indicacin teraputica acreditada por un mdico, que
no exista otra medida viable menos gravosa y, que se aplique considerando el principio de proporcionalidad teraputica. Durante el empleo de las medidas extraordinarias, la persona con demencia
tendr garantizada la supervisin mdica permanente (artculo 26).
En relacin al tratamiento involuntario de la persona con discapacidad psquica o intelectual, ste
solo procede si existe un certificado emitido por mdico psiquatra en el que conste que la persona
padece de una enfermedad o trastorno grave que puede causar dao a terceros o al mismo paciente
y, que suspender el tratamiento o no aplicarlo significa un empeoramiento de su condicin de salud.
El tratamiento solo se aplicar por el perodo estrictamente necesario para su propsito. Adems se
requiere que el tratamiento corresponda a un plan prescrito individualmente, tener en cuenta en la
medida de lo posible la opinin de la persona con demencia y revisar su plan de tratamiento peridicamente y, cada modificacin debe ser registrada en su ficha clnica (artculo 27).
La norma en comento, crea la Comisin Nacional de Proteccin de los Derechos de las Personas con
Enfermedades Mentales y Comisiones Regionales de Proteccin, cuya funcin principal es velar por
la proteccin de los derechos y defensora de las personas con discapacidad psquica o intelectual
en su atencin de salud (artculo 29).
III. Abordaje de la demencia en el sistema de salud y circuito judicial
De la experiencia de los actores sanitarios y judiciales en diversos grados de intervencin y de su
interaccin, se observa la falta de politicas y recursos sociales y de salud adecuadas, mal ejercicio
e incumplimiento de las leyes existentes, y presencia de normas sociales, comunitarias y culturales que desvalorizan la imagen de la persona con demencia y persona mayor con demencia. Lo
anterior, se vuelve en contra de ellos y se expresa socialmente como discriminacion, marginalidad
y exclusion social. Esta situacin indeseada y generalmente normalizada, se denomina maltrato
estructural o societario (National Committee for the Prevention of Elder Abuse. NCPEA. Recuperado
1 febrero 2015, En www.preventelderabuse.org/elderabuse).
Lo que busca este acpite, es proyectar algunos de los cambios necesarios que requiere Chile para
el adecuado abordaje sociosanitario de la demencia, que permita en el tiempo poner fin al maltrato
estructural o societario y de cabida a los principios de participacin y solidaridad que inspiran la
Poltica Nacional.
La demencia. Normas generales. Las personas declaradas en interdiccin por demencia son consideradas absolutamente incapaces, por tanto se entiende que carecen de voluntad, de suficiente
juicio o discernimiento. La incapacidad absoluta impide ejecutar por s mismo acto jurdico alguno,
debiendo siempre actuar representado. Incluso hay actos y contratos que exigen la expresin de la

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voluntad personal y que ni siquiera podr celebrar representado, como por ejemplo el matrimonio,
reconocimiento de un hijo, testar.
La expresin demente que utiliza el cdigo civil (artculos 456 a 468), no se interpreta en sentido
tcnico, de acuerdo al significado que le asigna la psiquiatra o la neurologa, sino en su sentido
natural y obvio (locura, trastorno de razn. RAE, 2014). La doctrina y jurisprudencia, tambin son
concordantes en sostener que la demencia debe ser interpretada en sentido amplio. Ya en 1896,
la Corte de Concepcin sostuvo que, si bien la ley no define quines son dementes para el caso de
decretar la interdiccin, es indudable que designa con esta denominacin, dados el motivo y objeto
porque los somete a curatela, no slo a los que por debilidad o desrdenes intelectuales, de carcter
habitual, carecen en absoluto de razn, sino tambin a los que, por las mismas causas, no pueden
dirigirse a s mismos o administrar competentemente sus negocios (C. Concepcin 27 agosto 1896,
Gaceta de los Tribunales 1896, t. II, N 3.325, p. 613). La misma Corte ha reproducido esta doctrina
en un fallo del 2008 insistiendo que lo anterior permite concluir que la interpretacin que debe
darse a la expresin demencia no es en su significado cientfico o tcnico, sino que debe tomarse
claramente en su sentido ms amplio, ms diverso [sic], esto es, en sentido de enfermedad mental
(C. Concepcin, 10 de junio de 2008, rol N 240-2008, Base de Jurisprudencia de Legal Publishing
N 39216).
Por su parte, la Ley N18.600 que Establece normas sobre deficientes mentales, define a la persona con discapacidad mental como toda aquella que, como consecuencia de una o mas limitaciones psquicas, congnitas o adquiridas, previsiblemente de carcter permanente y con independencia de la causa que las hubiere originado, vea obstaculizada, en o a lo menor un tercio, su capacidad
educativa, laboral o de integracin social (artculo 2). Se diferencian cinco grados de discapacidad
mental, a saber, discreta, moderada, grave, profunda y no especificada (artculo 3).
Sostiene que la persona con discapacidad mental grave y profunda permanecer al cuidado de su
familia, no obstante habr establecimientos especiales en caso que el propio hogar no les cobije,
que funcionarn bajo la tuicin del Ministerio de Salud y de Justicia. La atencin de personas con
discapacidad mental grave o profunda tendr como objeto fundamental lograr su integracin a la
sociedad (artculo 9).
Si bien la discapacidad mental la declara administrativamente la Comisin de Medicina Preventiva
e Invalidez -COMPIN-, sta no puede significar restricciones a los derechos de las personas, sino
beneficios de apoyos sociales y legales. Privar de derechos por falta de autonoma constituye una
grave afectacin al ejercicio de los derechos fundamentales, lo que requiere de un pronunciamiento
judicial. Por consiguiente demencia (enajenacin mental) y discapacidad mental no son sinnimos. La declaracin de discapacidad mental puede constituir un paso previo a la interdiccin por
causa de demencia.
Comprender esto es fundamental para considerar el grado de competencia que una persona tiene
o no, al momento de tomar decisiones en salud y sobre su propia vida. Actualmente, los equipos de
salud actan de buena fe, pero desde la desorientacin normativa. La interdiccin por demencia es
gravosa precisamente porque el interdicto queda anulado de su participacin en la vida civil; la discapacidad mental parece dar mayores posibilidades con criterio de gradualidad, en la medida que la
persona en dicha condicin cuente con apoyos necesarios. Naturalmente cada situacin humana es
diversa; frecuentemente la lnea de demarcacin entre una situacin de aparente libertad de auto-

determinacin y otra, en que la libertad pueda o deba considerarse condicionada por una enfermedad o discapacidad en acto, est llena de matices. Aqu la autonoma busca necesariamente un sano
equilibrio y es un hecho, que proporcionar mejores opciones a cada caso es un desafo normativo,
judicial y sanitario pendiente en Chile. Otro pendiente en la legislacin nacional es superar el paradigma biomdico paternalista de la integracin, que supone preparar al paciente para que pase
a formar parte de un todo social, y caminar hacia la inclusin inspirada en la solidaridad, es decir,
son las personas y las estructuras las preparadas para acoger y cobijar la diversidad de aportes, que
cada uno est llamado a dar a travs de su participacin (derecho-deber).
En numerosos ordenamientos se ha procedido a una reforma del sistema de proteccin de las personas jurdicamente incapaces. Una tendencia es sustituir o precisar la expresin demente por personas con disminucin de sus facultades psquicas (personas con autonoma disminuda, personas
privadas de autonoma). Otra tendencia es la de posibilitar que el juez adecue las limitaciones de
la capacidad autnoma del incapaz segn el grado de imposibilidad de autodireccin que presente
(Corral, 2011).
Ley N 20.427 Modifica la Ley N 20.066, de violencia intrafamiliar, y otros cuerpos legales
para incluir el maltrato del adulto mayor en la legislacin nacional. Esta norma, como bien seala su nombre, incorpora a la persona mayor como posible sujeto pasivo de maltrato en mbito
intrafamiliar (artculo 5).
Adems, el tribunal cautelar especialmente los casos en que la vctima est embarazada, se trate
de una persona con discapacidad o tenga una condicin que la haga vulnerable, como la demencia. Se considerar especialmente como situacin de riesgo inminente el hecho de que un adulto
mayor, dueo o poseedor, a cualquier ttulo, de un inmueble que ocupa para residir, sea expulsado
de l, relegado a sectores secundarios o se le restrinja o limite su desplazamiento al interior de ese
bien raz (artculo 7). Por otra parte, la modificacin en comento ampla las medidas cautelares que
pueden decretar los Tribunales de Familia, pudiendo establecer medidas de proteccin para adultos
mayores o personas afectadas por alguna incapacidad o discapacidad (artculo 92 nmero 8 Ley
N19.968 que Crea los Tribunales de Familia). Tratndose de adultos mayores en situacin de
abandono el Tribunal podr decretar la internacin del afectado en alguno de los hogares o instituciones reconocidos por la autoridad competente. Para estos efectos, se entender por situacin de
abandono el desamparo que afecta a un adulto mayor que requiere de cuidados (artculo 92 incisos
penltimo y ltimo, Ley N19.968 que Crea los Tribunales de Familia).
Finalmente, se deroga la excusa legal que absolva al pariente legtimo que cometa delito de hurto,
robo y dao respecto del otro (pariente legtimo). Y se tipifica el delito de abuso patrimonial cuando
el sujeto pasivo es una persona mayor de 60 aos (artculo 489 Cdigo Penal).
La posibilidad que la persona mayor sea sujeto pasivo de maltrato psquico, fsico, patrimonial o
abandono constituye un avance significativo en la legislacin nacional. El desafo hodierno es mejorar la aplicacin de la norma, optimizar la coordinacin entre los servicios sociosanitarios para
evitar la doble victimizacin del vulnerable; la repeticin de relatos y gestiones judiciales administrativas sanitarias, pueden entorpecer el camino hacia la inclusin, proteccin y reivindicacin de
derechos.

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IV. Entorno distal. Conocimiento cientfico y colectivo
La Declaracin de Biotica y Derechos Humanos (UNESCO, 2006) sostiene que los intereses y el
bienestar de la persona deberan tener prioridad con respecto al inters exclusivo de la ciencia o la
sociedad (artculo 3, nmero 2). Tambin sostiene, que se debe conceder proteccin especial a las
personas que carecen de la capacidad de prestar su consentimiento: a) la autorizacin para proceder a investigaciones y prcticas mdicas debera obtenerse conforme a los intereses de la persona
interesada y de conformidad con la legislacin nacional. Sin embargo, la persona interesada debera
estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopcin de la decisin de consentimiento,
as como al de su revocacin; b) se deberan llevar a cabo nicamente actividades de investigacin
que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la
autorizacin y reunidas las condiciones de proteccin prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigacin de eficacia comparable con participantes en la investigacin capaces de dar su
consentimiento. Las actividades de investigacin que no entraen un posible beneficio directo para
la salud se deberan llevar a cabo nicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones,
exponiendo a la persona nicamente a un riesgo y una coercin mnimos y, si se espera que la investigacin redunde en provecho de la salud de otras personas de la misma categora, a reserva de las
condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la proteccin de los derechos humanos
de la persona. Se debera respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de
investigacin (artculo 7).
Por su parte, los Principios para la proteccin de los enfermos mentales y el mejoramiento de
la atencin de la salud mental de (ONU, 1991) sostiene que no se someter a ensayos clnicos ni a
tratamientos experimentales a ningn paciente sin su consentimiento informado, excepto cuando el
paciente est incapacitado para prestarlo, en cuyo caso slo podr ser sometido a un ensayo clnico
o a un tratamiento experimental con la aprobacin de un rgano de revisin competente e independiente que haya sido establecido especficamente con este propsito (principio 11, nmero 15). En
Chile y en este mismo sentido, se pronuncia la Ley N20.422 cuando seala que en ningn caso, la
persona con discapacidad mental podr ser sometida, contra su voluntad, a prcticas o terapias que
atenten contra su dignidad, derechos o formen parte de experimentos mdicos o cientficos (artculo 11). La sancin a la prohibicin la es de carcter administrativa y la aplica el Juez de Polica Local,
multa de 10 a 120 UTM (artculos 57 y 58, por acto ilegal).
Otro cuerpo legal de importancia es la Ley N20.120 sobre Investigacin Cientifica en el ser
humano, su genoma y prohbe la clonacin humana. Sostiene que toda investigacin cientfica
en un ser humano deber contar con su consentimiento previo, expreso, libre e informado, o, en su
defecto, el de aquel que deba suplir su voluntad en conformidad con la ley. Para la norma existe
consentimiento informado cuando la persona que debe prestarlo conoce los aspectos esenciales de
la investigacin, en especial su finalidad, beneficios, riesgos y los procedimientos o tratamientos alternativos. Se debe mencionar el derecho que tiene de no autorizar la investigacin o de revocar su
consentimiento en cualquier momento y por cualquier medio, sin que ello importe responsabilidad,
sancin o prdida de beneficio alguno. El consentimiento deber constar en un acta firmada por la
persona que ha de consentir en la investigacin, por el director responsable de ella y por el director
del centro o establecimiento donde ella se llevar a cabo, quien, adems, actuar como ministro de
fe. Finalmente, el consentimiento se debe solicitar cada vez que los trminos o condiciones en que
se desarrolle la investigacin sufran modificaciones, salvo que stas sean consideradas menores
por el Comit tico Cientfico que haya aprobado el proyecto de investigacin (artculo 11). Esta
norma de alcance general, es complementada con su Reglamento Decreto 114 Ministerio de Salud,

que entiende por consentimiento informado la aquiesencia formalizada a travs de un acta escrita,
otorgada por la persona en quien se realizar la investigacin o su representante legal, en la cual
se hace mencin explcita al conocimiento que sta tiene acerca de los aspectos esenciales de la
investigacin, en especial su finalidad, los beneficios y riesgos potenciales y los procedimientos o
tratamientos alternativos (artculo 12).
La sancin en caso de desarrollar una investigacin cientfica biomdica sin contar con las autorizaciones correspondientes ser la suspensin por tres aos del ejercicio profesional y la prohibicin
absoluta del ejercicio profesional en el territorio nacional en caso de reincidencia (artculo 20).
La Ley N20.584 sobre Derechos y deberes que tienen las personas en relacin con acciones
vinculadas a su atencin en salud requiere ser comentada en esta sede, precisamente porque
sostiene que ninguna persona con discapacidad psquica o intelectual que no pueda expresar su
voluntad podr participar en una investigacin cientfica. En los casos en que se realice investigacin cientfica con participacin de personas con discapacidad psquica o intelectual que tengan la
capacidad de manifestar su voluntad y que hayan dado consentimiento informado, adems de la
evaluacin tico cientfica que corresponda, ser necesaria la autorizacin de la Autoridad Sanitaria competente, adems de la manifestacin de voluntad expresa de participar tanto de parte del
paciente como de su representante legal. En contra de las actuaciones de los prestadores y la Autoridad Sanitaria en relacin a investigacin cientfica, podr presentarse un reclamo a la Comisin
Regional a fin de que sta revise los procedimientos en cuestin.
Cabe destacar que la norma es de carcter restrictivo, da origen a nuevos desafos dialgicos. En
los actuales escenarios internacionales, lo que precisamente se supera es el paradigma paternalista
biomdico y se avanza hacia la inclusin de las personas con demencia. Adaptar esta situacin, en
respeto a los principios de la Poltica Nacional de Demencia, constituye uno de los mayores desafos
de ella en el plano normativo.
Respecto al conocimiento colectivo de la demencia, se considera necesario sensibilizar a la sociedad, para que tome mayor conciencia respecto de las personas que viven con dicha condicin y fomentar el respeto de sus derechos y dignidad. Otro aspecto importante es superar los estereotipos
inadecuados, los prejuicios y las practicas nocivas respecto de las personas con demencia, en todos
los ambitos de la vida. Se debe trabajar en los distintos niveles de educacin existentes. La mayor
tarea pendiente es generar estrategias creativas para un Chile ms humano.

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GENERACIN DE ESTUDIOS E INVESTIGACIONES
Existe un desafo en Chile de implementar polticas desde el nivel central, que promuevan, prioricen
y logren organizar una agenda de investigacin por necesidad en envejecimiento, vejez y demencia.
Los estudios epidemiolgicos destacados a nivel nacional son: Encuesta Nacional de Salud (20092010), Estudio Nacional de la dependencia en las personas mayores (2009). No se observan estudios
que discriminen por tipo de demencia.
Por otra parte, se ha desarrollado una investigacin de prevalencia de demencia en grupos especficos en Chile con una cohorte hospitalaria de Santiago que incluyo 122 personas con ataques
cerebrovasculares. En este se encontr una prevalencia de demencia a los 12 meses de un 22%, y
un 39% de deterioro cognitivo leve. Se discute que tanto la prevalencia como los determinantes son
similares a la de estudios de otras poblaciones del mundo.
En lo relativo a los factores de riesgo asociada a la edad, la OMS compar los genotipos de la apolipoproteina E (apoE 4) en 95 pacientes caucsicos chilenos con demencia y 187 controles sanos.
Se confirm la asociacin entre el apoE4 con la enfermedad de Alzheimer de inicio tardo en Chile
(Quiroga, 1999). En la encuesta nacional de dependencia del adulto se encontr mayor proporcin
de demencia en las mujeres que en los hombres, personas con menor escolaridad en comparacin
con las mayor escolaridad, las de mayor edad y en aquellas de origen rural en comparacin con las
urbanas. Cabe destacar que una vez ajustados los datos por edad y escolaridad, la asociacin de
demencia con sexo femenino desaparece.
Otros estudios relevantes, entre los pocos que existen, son el Estudio de proporcin y determinantes
de la sobre carga del cuidador en pacientes con demencia (Slachevsky, 2013) citado anteriormente,
el estudio sobre necesidades de personas con demencias (Miranda et al. en preparacin) y la imagen
social de las demencias (Abusleme, Guajardo, et al, 2015).
Tambin destacan los estudios sobre dficits de vitamina B12 y trastornos cognitivos y obesidad y
trastornos cognitivos, todos liderados por la doctora Cecilia Albala.
Cabe agregar que se han realizado diversos estudios para disear y validar instrumentos de evaluacin de la cognicin, de la funcionalidad y cuestionarios dirigidos a un informante, tales como:
validacin de una versin modificada del Mini-Mental (Quiroga et al, 200), validacin del cuestionario auto-administrado Test Your Memory-Spanish Version (TYM-S) (Muoz-Neira et al. 2014);
validacin de la versin chilena del INECO Frontal Screening (IFS-Ch) (Ihnen et al. 2013); validacin de la escala de evaluacin cognitiva, Addenbrookes Cognitive Examination - Revised (ACE-R)
(Muoz-Neira et al. 2012); diseo de una versin visual del test de memoria Selective Reminding
Memory Test (Delgado et al. en preparacin); diseo y validacin del EFAM; validacin de la versin
chilena del cuestionario para el informante, AD-8 (Muoz-Neira et al- 2010), diseo y validacin de
la escala de funcionalidad, the technology-Activities of Daily Living Questionnaire: A Version with a
Technology-Related Subscale, (Muoz-Neira et al. 2012); versin chilena del cuestionario de sobrecarga de Zarit (Breinbauer et al 2009).

Finalmente, existen numerosos grupos de investigadores que realizan investigacin de alto nivel
sobre los mecanismos moleculares de las enfermedades neurodegenerativas. stos estn liderados,
entre otro, por los doctores Mara Isabel Behrens, Claudio Hetz, Christian Gonzalez, Romy von Benhardi, Nibaldo Inostroza, Luis Aguayo, Juan Segura, Ricardo B. Maccioni, Adrin Palacios y Luis Cartier,
entre otros.

DESAFOS DE INVESTIGACIN
A lo largo de Chile existen importantes diferencias culturales, con distintos ndices de ruralidad,
analfabetismo y mestizaje en las regiones norte, centro y sur (Rocco 2002). No se han hecho estudios
sistematizados dirigidos a la evaluacin cognitiva de las personas que integran dichas poblaciones.
Es importante -como objetivo sanitario- disminuir la inequidad en salud. Por ello, es necesario priorizar la investigacin cientfica adecuada para poder hacer el diagnstico de deterioro cognitivo en
toda la poblacin, incluyendo sectores rurales, indgenas y analfabetos totales o funcionales.
Tambin es fundamental estudiar el impacto de las intervenciones dirigidas tanto a personas con
demencia como a su entorno, considerando la diversidad geogrfica y socio-cultural de la poblacin
chilena.
Finalmente, se requiere fortalecer la investigacin bsico-clnico de los trastornos demenciantes y
desarrollar reas de investigacin en que Chile presenta carencias muy significativas, tales como la
investigacin con neuroimagen y el estudio de biomarcadores para las enfermedades neurodegenerativas.

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

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DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

24
PLAN DE ACCIN
PRINCIPIOS
Dignidad intrnseca
Autonoma
Participacin
Solidaridad/No asistencialismo/No paternalismo
COMPONENTES
Prevencin y el diagnostico oportuno
Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico de la persona y su entorno
Mejor coordinacin de los programas de atencin y cuidados
Seguimiento y actualizacin del plan
Sensibilizacin y educacin de la comunidad
Capacitacin de los actores sanitarios y sociales
Promocin de la investigacin e innovacin
Contexto tico y jurdico, incluyendo el conflicto de inters.
OBJETIVOS
1. Incentivar y promover la perspectiva de prevencin en el abordaje de las demencias.
2. Desarrollar un sistema de diagnstico en los diferentes niveles de la red con protocolos de
referencia y contra-referencia.
3. Implementar un sistema de cuidados continuos, coordinados y de diferentes grados de complejidad
para la persona y su entorno.
4. Implementar un sistema de evaluacin y monitoreo de parmetros de calidad y efectividad de las
acciones del plan.
5. Fortalecer el conocimiento sobre las demencias en la comunidad.
6. Desarrollar habilidades y competencias para la atencin de las personas con demencia de los
actores sociales y sanitarios.
7. Considerar las demencias y envejecimiento como lnea prioritaria de investigacin e innovacin a
nivel nacional.
8. Promover comunidades amigables y solidarias hacia las personas con demencias.
9. Actualizar el ordenamiento jurdico chileno entorno a las demencias.

OBJETIVOS

ACCIONES

DESCRIPCIN

ACTOR

1. Incentivar
y promover la
perspectiva de
prevencin en
el abordaje de
las demencias.

Integrar
programas
para la
prevencin de
las demencias
con los que
existen
actualmente
para otras
patologas
crnicas.

Instalar en
los objetivos
sanitarios
nacionales la
prevencin de
las demencias
en todos los
grupos etarios
y en distintas
instancias
socioeducativas.

MINSALSENAMAMINEDUCMINDESSENADISUniversidadesInstituto
tcnico
profesionales

CORTO
MEDIANO
LARGO
PLAZO
PLAZO
PLAZO
2015-2016 2017-2020 2021-2025
X
X

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

25

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

26
OBJETIVOS

2. Desarrollar
un sistema de
diagnstico en
los diferentes
niveles de
la red con
protocolos
de referencia
y contrareferencia.

MEDIANO
LARGO
PLAZO
PLAZO
2017-2020 2021-2025
X
X

DESCRIPCIN

Implementar
un sistema de
deteccin y
diagnstico
en APS

Capacitar los equipos


de atencin primaria
para el diagnstico de
pacientes con demencia.
Integrar la evaluacin
clnica con EMPAM.
Instaurar tratamientos
farmacolgicos y
psicoeducativos para las
personas con demencia
y sus cuidadores.
Implementacin
en la atencin
secundaria de equipos
multidisciplinarios
con recursos fsicos y
humanos suficientes
para asegurar un
adecuado diagnstico;
tratamiento casos de
mayor complejidad;
coordinacin con otros
dispositivos de atencin.
Crear un sistema de
coordinacin entre
los distintos niveles
de atencin para la
resolucin de casos y
apoyo mutuo.

MINSAL-APS

MINSAL-Nivel
secundario

MINSALAPS-Nivel
secundarioNivel terciarioCentros de da

Definir acciones y
responsables para
la realizacin de
diagnstico y derivacin
oportuna a apoyo y
tratamiento en los
distintos niveles de
atencin.

MINSALAPS-Nivel
SecundarioNivel terciarioCentros de da

MINSALAPS-Nivel
secundarioNivel terciarioCentros de
da-FONASAISAPRE

Creacin de
clnicas de
memoria1
en atencin
secundaria

Implementar
sistema de
consultora
de apoyo a
equipos de
atencin
primaria
Mejorar
y disear
protocolos de
diagnstico
y derivacin
para atencin
en los niveles
primarios y
secundarios

Instaurar
el acceso a
exmenes
diagnsticos
para las
demencias

ACTOR

CORTO PLAZO
2015-2016

ACCIONES

Ampliar la aplicacin
del EMPAM y mejorar su
eficacia y eficiencia.
Definir acciones y
responsables de
anuncios diagnsticos
con apoyo psicolgico
en el caso de ser
necesario.
Definir los exmenes
necesarios y
pertinentes para el
diagnstico de las
demencias y garantizar
la accesibilidad a
dichas alternativas,
estableciendo sus
costos y cobertura en el
sistema de salud.

OBJETIVOS

ACCIONES

DESCRIPCIN

Fortalecer la
figura del gestor
de casos

Definir el perfil del cargo


y sus responsabilidades.
Contratar un profesional por
APS.
Crear la figura
Definir el perfil del cargo
del monitor
y sus responsabilidades.
comunitario
Contratar personal adecuado
por APS.
Identificar y costear una
Implementar
acciones de apoyo canasta de medicamentos
para el tratamiento
farmacolgico y
farmacolgico de las
psicosocial para
personas con demencia
la persona con
segn la evidencia y costodemencia y su
entorno prximo efectividad.

ACTOR
MINSAL-APS

CORTO
MEDIANO
LARGO
PLAZO
PLAZO
PLAZO
2015-2016 2017-2020 2021-2025
X
X

APS-Centros
de da- Nivel
secundarioNivel terciarioMINSALFONASAAPS-Nivel
SecundarioNivel terciarioCentros de da

Definir y disear un
programa de intervenciones
psicoeducativas dirigidas a la
familia y la comunidad.

3. Implementar
un sistema
de asistencia
socio-sanitario y
jurdico continuos,
coordinados y de
diferentes grados Crear Centros de
Da para el apoyo
de complejidad
para la persona y de las demencias
su entorno.

Implementar una
red de cuidado
socio-sanitario
a nivel comunal
integrado con los
dispositivos de
salud

Instalar intervenciones
domiciliarias para las
personas con demencia leve,
moderada y avanzada.
Adecuar y mejorar del
programa de talleres de
memoria (APS)2.
Implementar centros de
apoyo diurno para las
personas mayores que
viven con demencia y su
entorno prximo, para
favorecer su participacin
social, promover habilidades
remanentes y el respiro de
las familias.
Disear un sistema de
prestaciones de apoyo sociosanitario a domicilio a nivel
comunal y coordinado con
CESFAM
Implementar un sistema de
acreditacin nacional de
cuidadores calificados.
Capacitar y facilitar la
asistencia.
Disear un sistema de
registro y establecer
estndares mnimos de
capacitacin y oficio.

MINSALSENAMA

MINSALSENAMAMIDESO-

Municipalidades

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

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DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

28
Crear la estructura
adecuada para
el tratamiento
de personas con
trastornos de la
conducta de difcil
manejo

Implementar equipos
transdisciplinarios especializados
en el tratamiento de los trastornos
de la conducta y psicolgicos
moderados a severos.

MINSAL-Nivel
secundario y
Nivel terciario

Implementar una coordinacin


entre stos equipos y los otros
actores sociosanitarios mediante
un sistema de referencia y
contrareferencia explicito
y conocido por los equipos
sociosanitarios.
Estos equipos deben:
Trabajar de manera flexible para
responder oportunamente a las
necesidades.

3. Implementar
un sistema
de asistencia
socio-sanitario
y jurdico
continuos,
coordinados y
de diferentes
grados de
complejidad
para la persona
y su entorno.

Desarrollar individualizadas
intervenciones farmacolgicas
, psicosociales y ambientales y
monitorizar el impacto de stas.

Ampliar la
prestacin de los
cuidados al final
de la vida

Crear Centros
de Referencia a
nivel nacional en
demencias de
alta complejidad.
Por ejemplo,
demencias
rpidamente
progresivas,
demencias en
personas jvenes
y demencias
atpicas.

Contribuir a la implementacin
de estas intervenciones por los
equipos tratantes, mediante
consultoras y/o capacitacin.
Crear un sistema de apoyo para
el buen morir de las personas que
viven con demencia.
Capacitar en la humanizacin de
la salud, y especficamente, en la
elaboracin positiva del duelo.
Promover el respeto a la identidad
biogrfica y fortalecer alternativas
de acompaamiento al morir.
Crear centros de referencias para
la atencin de pacientes de alta
complejidad. Estos centros deben
promover la investigacin en
demencias, la formacin continua
de los actores sociosanitarios y la
actualizacin de las guas clnicas.
Debern establecerse
protocolos claros de referencia
y contrareferencia hacia estos
centros.
Los centros debern contar con
un sistema de informacin para
el seguimiento de los casos
derivados una vez contra-referidos
a sus lugares de origen, acceso a
exmenes de alta complejidad,
entre otros.

MINSALSENAMASociedades
cientficasUniversidadesCorporacin
de asistencia
judicial

MINEDUCMINSALSENAMAUniversidadesInstitutos de
formacin
tcnicaSociedades
cientficas

OBJETIVOS

ACCIONES

DESCRIPCIN

Crear un sistema
de registros
profesionalizados,
que permita
generar anlisis
y estudios
peridicos

Disear e
implementar
sistemas de registros
de informacin
en relacin a las
personas que viven
con demencia, sus
entornos prximos
y todo lo que se
estime necesario
para el seguimiento
y la evaluacin
de los procesos
de diagnstico
y tratamiento
considerando:

4. Implementar
un sistema de
evaluacin y
monitoreo de
parmetros
de calidad y
efectividad de
las acciones del
plan.

CORTO
PLAZO
2015-2016

MEDIANO
PLAZO
2017-2020

LARGO
PLAZO
2021-2025

MINSALSENAMA

MINSALSENAMA

ACTOR

Sociabilizar los
resultados.
Establecer
indicadores de
calidad y efectividad.
Crear una
Comisin Revisora
del Plan

Definir y
reglamentar las
funciones y las
atribuciones de la
comisin revisora.
Nombrar los
miembros de la
comisin.
Los centros de
referencia debern
integrar esta
comisin.

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

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DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

30
OBJETIVOS

ACCIONES

Realizar campaas
de educacin y
sensibilizacin
sobre las
demencias
Favorecer la
agrupacin y
organizacin de
personas con
demencia y sus
5. Fortalecer el entornos de apoyo
conocimiento
sobre las
Promover
demencias en los derechos
la comunidad. fundamentales de
las personas con
demencias

DESCRIPCIN
Generar programa
de acciones de
sociabilizacin sobre la
temtica dirigidas a la
sociedad toda.
Optimizar la vinculacin
de organizaciones
ya existentes, y
aprovechando su
experiencia, promover
la creacin de nuevas
asociaciones civiles.
Capacitar y concienciar
a la sociedad civil
sobre los derechos y
facultades que le son
inherentes. Y tambin
sobre los deberes.
Que las asociaciones
civiles relacionadas con
la demencia tengan
representacin en
instancias del poder
ejecutivo y legislativo.

CORTO
PLAZO
2015-2016
X

MEDIANO
PLAZO
2017-2020
X

LARGO
PLAZO
2021-2025
X

SENAMAMINSALMIDESO

SENAMAMINSALMIDESO

ACTOR
SENAMAMINSALMIDESO

OBJETIVOS

ACCIONES
Optimizar la
formacin
de pregrado
especfica sobre
las demencias

Establecer
un sistema
de formacin
continua
para equipos
sociosanitarios

6. Desarrollar
habilidades y
competencias
para la
atencin de
las personas
con demencia
de los actores
sociales y
sanitarios.

Establecer un
sistema de
consultaras de la
atencin primaria,
secundaria y
terciaria de las
demencias
Incentivar la
oferta formativa
de capacitacin
tcnica

CORTO
PLAZO
20152016
X

MEDIANO
PLAZO
20172020
X

LARGO
PLAZO
20212025
X

MINSALAPS- Atencin
secundariaAtencin
terciariaUniversidadesSociedades
cientficasSENAMASociedades
civiles
MINSAL-APSCrear un sistema de
Atencin
coordinacin entre los
secundariadistintos niveles de
atencin para la resolucin Atencin
terciariade casos y apoyo mutuo.
Centros de da

MINEDUCMINSALUniversidadesInstitutos de
formacin
tcnicaSociedades
cientficasSENAMA

MINEDUCMINSALUniversidadesSociedades
cientficasSENAMA

DESCRIPCIN

ACTOR

Evaluar la actual inclusin


de temas alusivos a la
demencia, mejorando
su consideracin en
las mallas curriculares,
especialmente en las
reas sociales, de salud,
jurdicas y de diseo
urbano.
Incorporar el tema de
las demencias en la
capacitacin que se realiza
a los profesionales de los
distintos estamentos de
la salud. Implementar un
sistema de oportunidad e
incentivo a la capacitacin
y de requerimientos
mnimos necesarios.

MINEDUCMINSALUniversidadesSociedades
cientficasSENAMASociedades
civiles

Establecer alianzas con los


institutos de formacin
tcnica para que stos
promuevan las carreras
relativas al cuidado de
personas mayores que
viven con demencia.

Establecer estndares
mnimos de formacin con
calidad.
Establecer alianzas con
Incentivar la
las Universidades para que
oferta formativa
stas promuevan la oferta
de posttulo y
de formacin continua
postgrado en
educacin superior relativa al cuidado de
personas mayores que
viven con demencia.
Establecer estndares
mnimos de formacin con
calidad.

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

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DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

32
OBJETIVOS
7. Considerar
las demencias y
envejecimiento
como lnea
prioritaria de
investigacin
e innovacin a
nivel nacional.

ACCIONES
Incentivar y
priorizar la
investigacin
en demencia

DESCRIPCIN

ACTOR

Crear una lnea de


investigacin e
innovacin prioritaria
de demencias y
envejecimiento en
Conicyt y Milenio.
Promover la realizacin
y la coordinacin de
actividades cientficas
y de extensin en
demencias.

MINEDUCMINSALUniversidadesInstitutos de
formacin
tcnicaSociedades
cientficasSENAMA

CORTO
PLAZO
2015-2016

MEDIANO
PLAZO
2017-2020
X

LARGO
PLAZO
2021-2025
X

OBJETIVOS

8. Promover
comunidades
amigables y
solidarias hacia
las personas con
demencias.

ACCIONES

DESCRIPCIN

ACTOR

Implementar
entornos inclusivos
para las personas con
demencias

Disear y construir
espacios fsicos y
sociales que permitan
la participacin de las
personas que viven con
demencia. Posibilitar
la toma de decisiones
autnomas.

MINSAL-MINVUSENAMAUniversidadesInstitutos de
formacin tcnicaSociedades
cientficas

Promover la
utilizacin de
tecnologas para el
mejoramiento de
la calidad de vida
de las personas con
demencia
Promover una
imagen respetuosa,
optimista/favorable
de las personas con
demencia

Fomentar mecanismos
de atencin preferencial
de personas con
demencias en el sector
publico y privado
(municipalidades,
comercio, justicia,
polica, entre otro)
Disear e implementar
dispositivos
tecnolgicos para el
tratamiento de las
personas con demencia
en los servicios de salud
y en el domicilio.
Impulsar acciones
intersectoriales de buen
trato hacia las personas
con demencia a travs
del SENAMA.

CORTO
PLAZO
2015-2016

MEDIANO
LARGO
PLAZO
PLAZO
2017-2020 2021-2025
X

- Municipalidades

MINSAL-MINVUSENAMAUniversidadesSociedades
cientficas
MINSAL-SENAMAMINEDUCSociedades
cientficas

Reducir la
discriminacin y
el estigma hacia
las personas con
demencias.
Realizar campaas
de educacin y
sensibilizacin sobre las
demencias.
Promover la solidaridad
de los vecinos hacia los
hogares con personas
con demencias,
mediante campaas de
sensibilizacin.
MINDO - MINSAL Incentivar y facilitar
Fomentar en las
SENAMA
la organizacin y
organizaciones
participacin de la
civiles el principio
ciudadana en el
de solidaridad que
fomenta esta poltica. apoyo de las personas
con demencia y su
entorno, propiciando
el voluntariado, entre
otros

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

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DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

34
OBJETIVOS

9. Actualizar el
ordenamiento
jurdico
chileno
entorno a las
demencias.

ACCIONES

DESCRIPCIN

Promover
iniciativas
legislativas
que favorezcan
el respeto a
los derechos
fundamentales
de las personas
que viven con
demencia. Y los
deberes relativos
al entorno
prximo.

Revisar en lo pertinente
a la salud mental, la
Ley N20.584 sobre
Derechos y deberes
que tienen las personas
en relacin a las
acciones vinculadas a
su atencin de salud y
la Ley N20.120 sobre
investigacin cientfica
en el ser humano, su
genoma y prohbe la
clonacin humana.

Promover
una atencin
adecuada de las
personas con
demencias en el
circuito judicial

Actualizar las
normas civiles sobre
capacidad de ejercicio,
adecundolas a
la realidad de las
enfermedades
neuropsiquitricas.
Capacitar al Poder
Judicial en todos los
grados de su escalafn
y a los auxiliares de
la administracin de
justicia.

Convertir a Chile
en un pas lder
de opinin en
la promocin
de los derechos
de las personas
que viven con
demencia

ACTOR
MINSALSENAMAMIDESOUniversidades

MINSALMinisterio
de JusticiaCorporaciones
de Asistencia
JudicialSENAMAMIDESOUniversidadesPoder Judicial
Liderar la opinin en el MINSALcontexto internacional SENAMAMinisterio de
sobre derechos
Relaciones
humanos de las
personas con demencia. Exteriores
Generar Informes en
Derecho que impacten
la poltica desde el
concepto de inclusin y
solidaridad.
Que el Estado de Chile,
tenga una presencia
y participacin
relevante en rganos
polticas consultores
de Naciones Unidas en
temas de discapacidad
y demencia.

CORTO
PLAZO
20152016
X

MEDIANO
PLAZO
20172020
X

LARGO
PLAZO
20212025
X

PROCESO
DIAGNSTICO

Comunidad

Asociaciones
ciudadanas /
voluntariado

Comunidad amable /
ciudad inclusiva

Sistema de cuidado social


(Vnculo con recursos de apoyo social)

Visitas domiciliarias

Estrategias de apoyo psicosocial


y farmacolgico a la persona y
su entorno social

Equipo multidisciplinario

Evaluacin integral

Sistema de cuidados
de fin de vida

INTERVENCIN

Sistema de cuidado
socio-sanitario

Prevencin multimodal
integrado con programa de
prevencin cardiovascular

Accin de Gestin de
de caso

PREVENCIN

Programa Aprender a convivir


con la demencia

Nivel 1rio

Gestor de caso
Enlace APS - Nivel
2ndario

CENTROS DE APOYO
PARA PERSONAS CON
DEMENCIA

Trastornos del comportamiento


severos no respondedores a manejo
ambulatorios
Camas Protegidas

Evaluacin diagnstica
Casos de alta complejidad
(demencias subaguda)

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

Estrategias de apoyo psicosocial y


farmacolgico a la persona y su entorno social
Intervenciones individualizadas en casos cuyo
complejidad no pueda ser resuelta en APS.

Evaluacin diagnstica
Casos de alta complejidad

Mdico especialista (Neurologa, Psiquiatra,


Geriatra segn disponibilidad local de recursos
especializados) & equipos especialista
(Neuropsiclogo/ Fonoaudiologo /Terapeuta
ocupacional, /Psiclogo con expertise en
psicoterapia (MISMO EQUIPO QUE NIVEL
2ndario)

Unidades de hospitalizacin decorta


estada Serv. Neurologa / Geriatra

Clinica de memoria / Unidad de


demencia en Policlnicos Servicios de
Neurologa / CRS / CDT / Cosam
Mdico especialista (Neurologa, Psiquiatra,
Geriatra segn disponibilidad local de recursos
especializados) & equipos especialista
(Neuropsiclogo/ Fonoaudiologo /Terapeuta
ocupacional /Psiclogo con expertise en
psicoterapia

Nivel 3rio

Nivel 2ndario

Diagrama del modelo de atencin sociosanitaria para el abordaje de las demencias

35

DOCUMENTO PRELIMINAR PARA LA ELABORACIN DEL PLAN NACIONAL PARA LAS DEMENCIAS - 2015

36
RECOMENDACIONES PARA UNA ATENCIN DE CALIDAD
Lograr atenciones con (ptima) calidad para las personas con demencia y sus entornos familiares
es un desafo compartido por todos y todas quienes estn involucrados(as) en brindar apoyo a las
personas con esta condicin. La calidad de la atencin permite aportar pertinencia, efectividad y
respeto a las personas y sus entornos. Al respecto, existen consideraciones especficas.
Las atenciones a personas con demencia debiesen ser desarrolladas bajo una mirada de coordinacin entre los diferentes profesionales, dispositivos, niveles de atencin y sectores sociales. De igual
modo, se debiese otorgar durante todo el curso de la enfermedad, considerando que las demencias
son condiciones de salud dinmicas en el tiempo y frecuentemente progresivas. Con miras a calidad
(ptima), la provisin de apoyos y servicios debiese tambin considerar la integracin de los recursos econmicos, sociales y humanos.
La promocin de estrategias debe basarse en indicadores alusivos a un nivel individual y tambin a
los dems componentes involucrados, entre los que se encuentran: equipos adecuadamente capacitados, acciones de apoyo y tratamiento que promuevan la autonoma y la toma de decisiones, la
generacin de planes de apoyo y tratamiento personalizados y coherentes con la identidad biogrfica, y el involucramiento y participacin de la comunidad para el desarrollo de comunidades habilitadoras para las personas con demencia y sociedades ms inclusivas (NICE; 2010, quality standard
for dementia). De igual modo, es necesario que las acciones se desarrollen con una planificacin y
monitoreo que permitan su evaluacin con miras al mejoramiento continuo.
La Atencin Primaria en Salud representa un eje central en el logro de atenciones de calidad para
las personas que viven con demencia, y es el escenario en el que los principales componentes de la
atencin coordinada e integral debiesen implementarse y evaluarse.
Se buscan alianzas entre las personas con demencia, sus entornos familiares, equipos de atencin
y sectores de la planificacin social, que permitan transformar la cultura y procesos de atencin de
salud. Para atenciones de calidad se requiere contar con equipos transdisciplinarios que consideren
relevante la demencia y tengan un compromiso con las necesidades de las personas que viven con
dicha condicin.
De manera concreta, (NICE, 2010), puede considerarse las siguientes reas esenciales para la evaluacin de la calidad de atencin a personas que viven con demencia, definiendo las acciones mnimas esperables y enunciando caractersticas para su desarrollo:
Las personas con demencia reciben apoyo y atencin por parte de equipos que cuentan con una
apropiada capacitacin en el abordaje de las demencias.
Las personas con sospecha de demencia son referidas a servicios de evaluacin especializados en el
diagnstico y manejo inicial de la demencia.
Las personas con diagnstico reciente de demencia y/o sus entornos familiares de apoyo reciben
informacin escrita y hablada sobre la condicin, el tratamiento y opciones de apoyo en su comunidad.

Las personas con demencia reciben una evaluacin y un plan de cuidados continuos personalizado, que
integre aspectos de salud y sociales, que cuenta con un coordinador de cuidados (gestor comunitario) y
que apunta a satisfacer las necesidades individuales.
Las personas con demencia cuyas capacidades lo permitan, tienen la oportunidad de discutir y tomar
decisiones, en conjunto con su entorno familiar de apoyo, sobre el uso de:
Directrices anticipadas
Decisiones anticipadas para negar tratamiento
Poder de representacin en el tiempo (persona que vive con demencia le entrega poder a otro para que
lo represente, incluso cuando haya perdido su capacidad de decisin.
Opciones y prioridades para su cuidado
Se ofrece al entorno familiar de apoyo de la persona con demencia, una evaluacin de necesidades
emocionales, psicolgicas y sociales, y si est de acuerdo, recibe intervenciones a la medida en un plan
que busca satisfacer dichas necesidades.
Las personas con demencia que presentan sntomas no cognitivos que generen molestia y estrs
significativos, o quienes presenten conductas que puedan alterar su bienestar y el de su entorno, reciben
evaluacin oportuna para identificar factores que los desencadenen o agraven. El plan de apoyo y
cuidados incluye intervenciones para mejorar dichas conductas o reducir el malestar y estrs asociados a
stas.
Las personas con sospecha de demencia o demencia confirmada que utilicen servicios de atencin aguda
y servicios generales de hospitalizacin o emergencia, tienen acceso a servicios de enlace especializados
en el diagnstico y manejo de demencia y otras condiciones de salud mental en adultos mayores.
Las personas con demencia en estadios avanzados o severos de progresin son evaluadas por equipos de
atencin primaria para identificar y apoyar la planificacin de cuidados paliativos y/o de buen morir.
El entorno familiar/comunitario de apoyo (consanguneo o no) de la persona con demencia tiene acceso a
una amplia gama de servicios de respiro y/o corta estada, que satisfacen necesidades tanto de la persona
con demencia como de su entorno familiar de apoyo.

Elementos a considerar desde modelos de atencin centrados en la persona


Los modelos centrados en la persona se basan histricamente en tres pilares: congruencia, empata,
y disposicin positiva incondicional. Por consiguiente, se releva el reconocimiento de cada persona
como ser singular y valioso, el conocimiento de la biografa y la valoracin de la autonoma de las
personas y la interdependencia de stas con su entorno social que otorga importancia a los apoyos.
El enfoque centrado en la persona promueve la autonoma en diversas dimensiones, a saber, individualizacin, manifestacin de la opinin y capacidad de negociar, posibilidades de eleccin teraputica, garantas de acceso y flexibilidad, coordinacin e integracin del propio entorno, entre
otras.

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socscimed.2006.11.013

Notas al pie

i.

http://michellebachelet.cl/programa/

Better Policies for People Living with Dementia To be held at the OECD Conference Centre at 2,
rue Andr Pascal, 75016 Parison Monday 8 December - Tuesday 9 December 2014.

ii.

No existen datos nacionales sobre la prevalencia de demencias en menores de 60 aos, por lo


que se presentan informacin en mayores de 60 aos.

iii.

iv.
v.

http://www.geriatria.salud.gob.mx/descargas/noticias/plan_alzheimer.pdf

http://asociacionalzheimerbolivia.blogspot.com

vi.

http://www1.hcdn.gov.ar/proyxml/expediente.asp?fundamentos=si&numexp=5529-D-2013

vii.

http://www.camara.cl/pdf.aspx?prmID=3891&prmTipo=PACUERDO

viii.

El artculo 11 la norma es prohibitivo, dice en ningn caso.

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