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INTRODUCCIN .................................................................................................. 1
1. MARCO TERICO ........................................................................................... 5
1.1 Qu es la discapacidad? .............................................................................. 5
1.2 Qu es la discapacidad intelectual? ............................................................. 6
1.3 El Trastorno del Espectro Autista (TEA) ...................................................... 7
1.4 Prevalencia del Trastorno del Espectro Autista ............................................. 8
1.5 Caractersticas generales de las personas con TEA ........................................ 9
1.5.1 El Sndrome de Asperger y sus peculiaridades ....................................... 9
1.6 Necesidades de las personas con TEA y sus familias .................................. 12
1.7 Los derechos de las personas con discapacidad .......................................... 14
1.8 Servicios y prestaciones dirigidos a las personas con TEA y a sus familias . 15
1.8.1 Las asociaciones que atienten a personas con TEA y a sus familias ....... 16
1.9 Competencias profesionales del Trabajo Social. ........................................... 17
1.9.1 Conjunto de competencias profesionales ............................................... 17
1.9.2 Las funciones del Trabajo Social........................................................... 18
1.9.3 Las actividades profesionales ................................................................ 20
2. OBJETIVOS ..................................................................................................... 22
2.1 Objetivos generales ..................................................................................... 22
2.2 Objetivos especficos ................................................................................... 22
3. MTODO ......................................................................................................... 23
3.1 Participantes ................................................................................................ 24
3.2 Tcnicas e instrumentos ............................................................................... 25
3.3 Procedimiento ............................................................................................. 26
INTRODUCCIN
organizaciones.
Asimismo,
los
resultados
obtenidos
facilitarn
la
retroalimentacin entre los y las participantes ofrecindoles nuevas perspectivas que les
permitirn reflexionar sobre la prctica profesional.
Por otra parte, para establecer nuevas lneas de trabajo ms ajustadas a la realidad,
debemos saber qu es lo que esperan de los y las profesionales del Trabajo Social las
personas con las que pretendemos trabajar. Por ello, es importante atender a las
expectativas y a las necesidades expresadas por las personas con TEA y/o sus familias.
En este trabajo, se establece un marco terico relacionado con los diferentes
aspectos que se abordan en nuestro estudio, se definen conceptos tales como:
discapacidad, discapacidad intelectual y Trastorno del espectro Autista. En el estudio de
los diferentes trastornos que conforman los denominados TEA, dentro de estos,
profundizamos en el estudio del Sndrome de Asperger, ya que se trata de una cuestin
poco conocida. Asimismo, se exponen las necesidades y caractersticas de las personas
con TEA. Se muestra la incidencia del TEA, segn los estudios ms actuales, y se
realiza una breve contextualizacin de los derechos de las personas con discapacidad.
Del mismo modo, se profundiza en el estudio de las competencias profesionales del
Trabajo Social y se identifican los principales servicios y prestaciones que estn al
alcance de las personas con TEA y sus familias.
Una vez definido el contexto terico, presentamos una investigacin exploratoria y
descriptiva, realizada con el fin de aproximarnos a esta realidad. Mediante cuestionarios
pasados a las y los profesionales del Trabajo Social que desempean su labor en las
3
diferentes asociaciones que atienden a las personas con TEA y sus familias, se trata de
indagar en las funciones y actividades de intervencin llevadas en su ejercicio
profesional. Por otra parte, a travs de entrevistas realizadas a personas con TEA y
familias, se intenta averiguar, principalmente, cules son sus necesidades reales. A
continuacin, se expone un anlisis de los resultados obtenidos y se discuten las diferentes
posturas manifestadas en el trascurso de la investigacin. Por ltimo, se exponen las
conclusiones extradas, basndonos en los objetivos propuestos y se formulan una serie de
recomendaciones referentes a la intervencin del Trabajo Social en este mbito.
1. MARCO TERICO
1.1 Qu es la discapacidad?
Segn Gonzlez (2011), para dar respuesta a los cambios sociales, a los avances
tericos de los ltimos aos y a las nuevas necesidades de las personas con diversidad
funcional, la AAMR (2002) (American Association on Intellectual and Developmental
Disabilities), define la discapacidad intelectual como: [] una discapacidad
caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como
en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y
prcticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 aos. (Luckasson y
cols., 2002, citado en Gonzales 2011, p.31).
Siguiendo a los autores anteriores, para poder aplicar la definicin deben tomarse en
consideracin las cinco premisas que citaremos a continuacin:
-
Para que una evaluacin de una persona con discapacidad intelectual sea vlida
ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias
en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
un estudio de estimacin de
prevalencia del Trastornos del Espectro del Autista en Canarias, la prevalencia del TEA
es de 0,61% (1 de cada 164). El estudio se centr en la provincia de Las Palmas de
Gran Canaria, y se bas en 1.796 nios y nias (50% varones, 50% fminas) con edades
comprendidas entre los 18 y los 36 meses que participan en el Programa de Salud
Infantil de la Comunidad Autnoma de Canarias.
Partiendo de Coto (2007), podemos afirmar, que mediante diversos estudios
realizados en los ltimos aos, se ha descubierto que aunque el TEA no es reversible
porque conlleva un dao en el desarrollo, puede ser minimizado mediante diversas
tcnicas de educacin especial que se apoyan interdisciplinariamente en la psicologa,
medicina, y el Trabajo Social entre otras. Est comprobado que, con un diagnstico
precoz y una terapia especializada y personalizada, se pueden lograr avances
significativos en la conducta, la comunicacin, la integracin social y la autonoma de
las personas con autismo. En general, se puede mejorar la calidad de vida de estas
personas.
Segn Bohrque et al., (2007), algunas de las caractersticas que muestran las
personas con un Trastorno del Espectro Autista son:
-
relacionados con:
10
Una de las actividades que pueden llevar a cabo los y las profesionales para
concretar algunos de los objetivos expuestos anteriormente, son los grupos o talleres de
habilidades sociales.
Tal y como mencionan Ayuda et al., (2012) en su libro, los grupos de habilidades
sociales resultan muy positivos para las personas con Asperger ya que les permite
encontrar un grupo con el que se sienten identificados y donde pueden compartir sus
experiencias y escuchar las opiniones de otros y otras que tienen formas de pensar
similares. Estos grupos tambin les ayudan a no sentirse tan diferentes.
Aunque los temas a abordar varan de un grupo a otro, suele ser comn que estas
personas manifiesten preocupaciones relacionadas principalmente con su relaciones
sociales en los centros de trabajo o estudios, con la manera como deben actuar cuando
tratan de establecer una relacin con una persona hacia la que sienten cierta atraccin,
con los posibles problemas en el entorno familiar o con la manera en la que deben
abordar diferentes situaciones conflictivas que han vivido recientemente (Ayuda et al.,
2012, p.230)
11
Para los padres y madres con hijos/as con TEA, resulta fundamental hacer
partcipe a los hermanos/as de la problemtica del nio/a con TEA, y pedirles
colaboracin en su cuidado y educacin. Del mismo modo, se seala tambin la
necesidad de contar con ayuda de expertos que faciliten que estos procesos se
desarrollen adecuadamente. Las familias necesitan tanto formacin como apoyos
especializados para aprender a optimizar habilidades en el mbito familiar.
Finalmente sealar que: las necesidades de las personas con TEA y de sus familias
son muy heterogneas como lo son las alteraciones caractersticas de los distintos
trastornos que componen el espectro autista. Dichas necesidades, vara ampliamente en
funcin de diferentes variables como; la existencia o no de problemas de
comportamiento, la edad, el grado de ajuste social, la comunicacin, el lenguaje, etc.
13
1.8 Servicios y prestaciones dirigidos a las personas con TEA y a sus familias
15
1.8.1 Las asociaciones que atienten a personas con TEA y a sus familias
respuesta a las necesidades que presentan las personas con Sndrome de Asperger en
todo el territorio de Tenerife. Trata de dar respuesta a todas las demandas que se van
planteando durante la vida de una persona con Sndrome de Asperger y sus familias.
Atendiendo al Libro Blanco del Grado en Trabajo Social (citado en Vzquez, 2005),
se determina un conjunto de competencias profesionales que son las siguientes:
-
Apoyar a las personas para que sean capaces de manifestar las necesidades,
puntos de vista y circunstancias.
Actuar para la resolucin de las situaciones de riesgo con los sistemas cliente as
como para las propias y las de los colegas de profesin.
Las actividades de intervencin indirecta: son las que los y las profesionales
realizan con el entorno y las redes secundarias, no estando presente la persona o
20
21
2. OBJETIVOS
Conocer la visin de las personas con Trastorno del Espectro Autista y sus
familias sobre su realidad.
Reconocer las caractersticas de las personas con Trastorno del Espectro Autista
y ms concretamente las de las personas con Sndrome de Asperger.
Conocer la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista y las necesidades que
presenta las personas con TEA y sus familias.
Descubrir los recursos y servicios existentes de los que pueden disponer las
personas con TEA y/o sus familias.
Conocer las expectativas que tienen las personas con TEA y sus familias
respecto a la intervencin de los/las trabajadores/as sociales.
22
3. MTODO
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3.1 Participantes
Inicialmente, se envi el cuestionario por correo electrnico a 54 asociaciones
inscritas en la Confederacin Autismo Espaa. De los 54 mensajes emitidos a las
direcciones de correo encontradas, 6 son devueltos como envo fallido y 3 personas
responden indicado que la asociacin no cuenta con trabajador o trabajadora social. Por
los que los participantes iniciales son 45 asociaciones, que entendemos que tienen
trabajadores/as sociales.
En el siguiente cuadro se exponen los y las participantes en la investigacin y las
caractersticas de los mismos/as.
POBLACIN
POBLACIN
UNIVERSO
ACEPTANTE
CARACTERSTICAS
-Sexo: 17 mujeres y 1 hombre.
-Edad media: 35,83 con una
-18 trabajadoras y
-Partimos de 54
trabajadores sociales de
asociaciones adscritas a la
Confederacin Autismo
especficamente con
Espaa.
tpica de 5,9.
familias.
Social y 2 Graduadas en
asociaciones.
Trabajo Social.
-Mujer y hombre.
-2 Directivos de
-De 37 y 42 aos.
asociaciones de TEA
-Psicloga y Psicopedagogo.
-4 personas con el
-2 mujeres y 3 hombres.
familias
Sndrome de Asperger y
-Entre 20 y 31 aos.
1 familia
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3.3 Procedimiento
Para poder alcanzar los objetivos propuestos en la investigacin, hemos tenido que
realizar en primer lugar una revisin bibliogrfica que nos ha permitido obtener aquella
informacin necesaria para construir el marco terico. La bsqueda de informacin se
ha realizado a travs de portales de difusin cientfica como DIALNET, por medio del
PuntoQ de la biblioteca de la Universidad de La Laguna. Asimismo, se ha extrado
informacin de diversos libros encontrados en la biblioteca, de artculos consultados en
los portales mencionados anteriormente y en las pginas webs de las diferentes
asociaciones.
Con el fin de realizar la primera toma de contacto con los y las profesionales hemos
acudido a la pgina web de la Confederacin Autismo Espaa (entidad sin nimo de
lucro que agrupa y representa a sesenta y nueve entidades del tercer sector de accin
social de Espaa que trabajan con personas con TEA y sus familias). De esta manera,
hemos podido recopilar y seleccionar datos de contacto de un total de cincuenta y cuatro
asociaciones de inters para el estudio.
En el mes de febrero se envi un correo electrnico a
los/las trabajadores/as
27
28
94,4%
18 88,9%
83,3%
16
77,8%
72,2%
72,2%
14
12
88,9%
10
44,4%
33,3%
8
27,8%
6
22,2%
22,2%
16,7%
4
5,6%
2
0
29
Visitas
50%
Cursos
33,30%
Otras
5,60%
Elaboracin de
informes sociales
Diseo planes,
programas y/o
proyectos
Evaluacin planes,
programas y/o
proyectos
Coordinacin de
equipos
Anlisis de recursos
internos
Anlisis de recursos
internos
Otras
18
12
67%
14
78%
13
72%
13
72%
13
72%
11
61%
0
18
0%
coordinacin de los casos con agentes internos y externos. Adems, destacamos, que
gran parte de las y los profesionales realizan gestiones relacionadas con la solicitud y
justificacin de subvenciones para el sustento de la organizacin.
Referente a la pregunta planteada a las personas con TEA y familia sobre la
valoraran de la atencin recibida por la trabajadora social, interpretamos que: las
trabajadoras sociales realizan principalmente funciones de informacin, orientacin y
asesoramiento a las familias; informndoles sobre recursos disponibles, legislacin
vigente y sobre nuevas terapias y tratamiento. Tambin, efectan las derivaciones
pertinentes a otros/as profesionales. Una de las personas entrevistadas hace una
valoracin negativa argumentando que: "creo que realmente no entenda las
peculiaridades que poseemos [] no supo trasmitir a mi familia el hecho de que el
sndrome es parte de m y no es algo esencialmente negativo" (E.n4). Por otra parte,
otra participante explica que la trabajadora social que le atiende: "Siempre est
pendiente del usuario y su familia. "Organiza charlas y cursillos en el centro
destinadas al entorno del nio (EF.n1).
Teniendo como referencia las seis grandes reas de las necesidades generales
que nos propone Belinchn (2011), interpretamos que de las 5 personas participantes, el
60% reconoce como una necesidad, disponer de informacin sobre nuevas terapias y
tratamientos, as como de becas o ayudas econmicas, "necesitamos mucha
informacin: recursos, terapias y tratamientos, etc." (EF.n1). Desde el punto de la
insercin laboral, slo una de las personas manifiesta la necesidad de acceder al
mercado laboral. El 40% de las personas entrevistas expresan la necesidad de establecer
relaciones de amistad y de compartir ocio con personas de su edad o situacin. Por otra
parte, el 80% de los y las entrevistadas afirman tener necesidades de apoyo por parte de
diferentes profesionales para trabajar sus dificultades. Una de las entrevistadas afirma
que: necesitamos abogados, gente que nos entienda a pesar de lo diferentes que somos
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y de lo iguales que parecemos al resto" (E. n4). Adems, precisan de ayuda para
manejar y ajustar sus emociones.
Tabla II: Sistematizacin de las necesidades expresadas por las personas con TEA y
familia en relacin a las propuestas por Belinchn (2001)
E1
E2
E3
E4
EF1
Por otra parte, las y los participantes manifiestan otras necesidades que van ms all
de las propuestas por el autor anterior. En primer lugar, encontramos que dos de las
personas nos hablan de comprensin (E. n 1, 4), lo que se refieren a la necesidad de
que el resto de las personas entiendan (inclusive sus propias familias) sus peculiaridades
y el hecho de que perciben el mundo de una manera diferente Adems uno de ellos
expresa carencias afectivas y siente la necesidad de percibir amor del tipo sea (E.
n.1). Por otro lado, cabe destacar que tres de las cinco personas consideran necesario
adquirir habilidades y destrezas para afrontar el da a da.
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5. Discusin
En primer lugar, mencionar que la bibliografa que trata el tema del Trastorno del
Espectro Autista es muy amplia y dispar, por lo que existe mucha heterogeneidad en los
puntos de vista de los y las autoras y adems, parece no haber consenso en la
comunidad cientfica sobre las afectaciones que conlleva dicho trastorno. Tampoco
existe un consenso sobre su definicin, caractersticas, repercusiones, etc., entre las
distintas asociaciones. La informacin que difunden en sus respectivas pginas web se
encuentra en muchos casos obsoleta, y en algunas ocasiones esa informacin puede
resultar un tanto confusa. Por tanto, si entre las necesidades que identifican Belinchn
(2001) y las propias personas con TEA, se encuentra la necesidad de disponer de
informacin clara sobre las afectaciones, dificultades, etc., de este tipo de trastornos, y
adems, tenemos en cuenta que las asociaciones se convierten en recursos
fundamentales para las personas con TEA y sus familias, se entiende que dicha
necesidad no est al menos totalmente satisfecha, quizs por las dificultades que entraa
estudiar un trastorno de esta naturaleza que afecta a una poblacin minoritaria y en
general oculta.
En cuanto a las y los profesionales del Trabajo Social, encontramos que desarrollan
diferentes labores en las asociaciones que suelen variar ligeramente de una organizacin
a otra. El carcter multidisciplinar de la profesin permite a los y las profesionales
desempear diferentes funciones dentro de sus mbitos de trabajo. Sin embargo, parece
ser que las funciones ms comunes dentro de las organizaciones son las de informacin,
orientacin, asesoramiento y atencin directa a las personas con TEA y/o sus familias.
Del mismo modo, el o la trabajadora social suele disear servicios y programas
encaminados a la optimizacin de la calidad de vida de las personas con TEA. Sin
embargo, llama la atencin que la mayora de las y los participantes no realice ningn
tipo de estudio previo al diseo de los diferentes planes, programas y proyectos. En la
lnea propuesta por De Lorenzo (2007), parece necesario mejorar las actuaciones
relacionadas con la prevencin secundaria, pues parece importante para conservar la
funcionalidad del sistema familiar y de la propia persona con TEA.
Algunas trabajadoras sociales se quejan de la excesiva carga de trabajo, este
hecho les dificulta llevar a cabo funciones y/o actividades que consideran relevantes
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como es la mediacin, que a su vez, coincide con lo que las personas con TEA y familia
esperan de los y las trabajadoras sociales. Esperan que las y los profesionales les
faciliten la comunicacin con los diferentes agentes sociales. Es tambin importante
para las y los trabajadores sociales en la intervencin realizar funciones educativas.
Dicha funcin toma especial relevancia si consideramos que, segn vimos
anteriormente, las personas con TEA y familias manifiestan la necesidad de adquirir
habilidades y destreza tiles para afrontar las exigencias y desafos de la vida diaria. En
este sentido, la imparticin de talleres de habilidades sociales tal y como propone
Ayuda et al., (2012) puede resultar de bastante utilidad. Adems, cabe destacar que uno
de los directivos entrevistados en nuestra investigacin, reconoce la funcin educativa
como propia del Trabajo Social con las personas con Trastorno del Espectro Autista y
su familia.
Referente a las caractersticas de las personas con TEA, concretamente a las de las
personas con Sndrome de Asperger, Szatmari y Bremmer (1989, citado en Ayuda et al
2012), establecen que es comn que estas personas cuenten con escasas relaciones de
amistad y adems muestran poco inters establecer nuevas amistades. Sin embargo,
algunas de las personas entrevistadas nos muestran sus deseos de mantener relaciones
amistosas y de relacionarse socialmente. Asimismo, segn los autores anteriores, las
familias suelen tener dificultades para entender los estados emocionales de las personas
con Asperger (p.17). Dicha afirmacin coincide con lo expresado por las personas
participantes, ya que algunas personas hacen referencia a la dificultad que poseen para
comunicarse con sus familias.
Por otra parte, queremos hacer alusin a las dificultadas de inclusin social que
sufren las personas con TEA. Normalmente, las personas con TEA no presentan
problemas de movilidad o de salud, o al menos no observable a simple vista. Sin
embargo, tal y como nos seala Bohrque et al., (2007), s que muestran dificultad para
establecer canales de interaccin social o muestran alteraciones en el comportamiento
(segn la norma social aceptada), lo que hace que las personas con TEA sean
vulnerables a padecer exclusin social. Un dato preocupante es que todas las personas
con TEA y familia entrevistadas, aseguran haber sufrido fuertes episodios de bullying
en el entorno escolar. Por tanto, es esencial ejercer la labor de informacin para dar
conocer las implicaciones de este tipo de trastornos e intentar incidir as en la
sensibilizacin de la poblacin. Adems, no debemos olvidar que las personas con TEA
35
36
6. Conclusiones y propuestas
Referente al Trabajo Social comunitario, podra ser una buena va, realizar una
labor divulgativa para dar a conocer este tipo de trastornos a la poblacin y
poder prevenir posibles discriminaciones derivadas de la falta de conocimiento y
concienciacin ciudadana.
40
41
Referencias bibliogrficas
Barranco, C., y Cceres C. (2001). Trabajo Social con las personas con
discapacidad auditiva. En Colom, D., y Miranda, M. (Dir), Poblacin y
Bienestar II (pp. 215-240). Zaragoza: Mira Editores.
Bohrquez, D., Canal, R., et al (2007). Un nio con Autismo en la familia. Gua
bsica para familias que han recibido un diagnstico de autismo para su hijo o
hija. Salamanca: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-IMSERSO
42
Caride, J.A. (2007). Los profesionales de la accin-intervencin social. En Zabaleta Beraza, Rodrguez Gonzlez y Murads Lpez (ed.) Experto en Atencin a
la Dependencia. Santiago de Compostela.
43
Herrero, G., Esteras, R., y De Tuero, M., (2011). Conclusiones del V Congreso
de Trabajo Social en la Comunidad de Madrid. Nuevos contextos, nuevos
compromisos, nuevos retos. Trabajo Social Hoy, (pp.277-283). Colegio Oficial
de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales de Madrid.
evaluacin
44
Anexos
Anexo I. Modelo de cuestionario utilizado con los y las profesionales del Trabajo
Social
INTERVENCIN DESDE EL TRABAJO SOCIAL CON PERSONAS CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
Sexo
Edad
Es usted trabajador/a social?
Nmero de aos trabajando en la Organizacin
Qu tipo de estudios ha realizado?
Competencias profesionales
Planificacin
Docencia
Atencin directa
Promocin e insercin
Mediacin
Supervisin
Evaluacin
Gestin y administracin
Investigacin
Coordinacin
3. De las siguientes actividades de intervencin directa Cules realiza
habitualmente?
Realizacin de entrevistas
Reuniones
Visitas
Cursos
Otro:
4. De las siguientes actividades de intervencin indirecta Cules realiza
habitualmente?
Indagacin documental
Estudios
Elaboracin de informes sociales
Diseo de planes, programas y/o proyectos
Evaluacin de planes, programas y/o proyectos
Coordinacin de equipos
Anlisis de recursos internos
Anlisis de recursos externos
Otro:
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Anexo II. Guin de preguntas de las entrevistas a personas con Trastorno del
Espectro Autista.
DATOS SOCIODEMOGRFICOS
1 Sexo:
2. Edad:
3. Nivel de estudios:
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Anexo III. Sistematizacin de las Competencias segn las respuestas de los y las
profesionales
E1
E2
E3
E4
E5
E6
E7
E8
E9
E10
E11
E12
E13
E14
E15
E16
E17
E18
Leyenda:
S :se realiza
No: no lo realiza
49
E1
E2
E3
E4
EF1
Principales necesidades
Comprensin
Aceptacin social
"Falta enorme de amor"
"Percibir amor del tipo que sea"
"Necesitamos comprensin y apoyo
familiar"
Aprender a relacionarse
Trabajar la psicomotricidad
"Habilidades para afrontar el da a da"
"Que nos respeten tal y como somos"
"Relacionarse socialmente con el resto
y crear amistades"
"Comprensin, comprensin
y ms comprensin"
"Necesitamos entornos sociales
estables con pocos conflictos"
"Rutinas ms o menos variables para
flexibilizar nuestra manera de pensar"
"Apoyo para que persigamos nuestras
reas de inters"
" Y abogados: gente que nos entienda
a pesar de lo diferentes que somos y
de lo iguales que parecemos al resto"
"Persibimos el mundo de manera diferente"
"Necesitamos mucha informacin: de
recursos, terapias y tratamientos, etc."
"Apoyo en todas las fases, desde
que se diagnostica hasta la a"
edad adulta"
"Mucho apoyo"
"Es una figura importante en el complicado engranaje social que rodea
a este tipo de trastornos"
50