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LES FORMATIONS DE LAP-HP

Mission
Missi
n

HANDICAPS

Lannonce
du handicap
en maternit

ISBN 2-912248-37-X

Cration : Agence D.line/Paris

Coordonn par la Mission Handicaps, ce livret a


pour objectif daider les soignants affronter
ces difficults et jouer leur rle auprs des
parents le mieux possible.
Il vient accompagner les sessions de formations
mises en place dans les maternits.
Afin de savoir se comporter et ragir opportunment il est au pralable indispensable de bien
connatre les motions des parents et davoir
rflchi aux sentiments prouvs par les
soignants face ces situations.
Chacune constitue un cas particulier.
Il nest pas possible de dfinir une " bonne faon "
dannoncer une mauvaise nouvelle. Encore
faut-il respecter quelques repres destins
prserver les valeurs essentielles qui permettront
aux parents de dpasser cette " catastrophe ".
Ce livret contient enfin les dispositions lgales
en matire dtat civil et dadoption, les droits
sociaux des parents, les structures daccueil et
de prise en charge de ces enfants.

Lannonce du handicap en maternit

Accueil de lenfant
diffrent
et accompagnement
des parents

Lannonce
du handicap
en maternit
Accueil de lenfant
diffrent
et accompagnement
des parents

Le vcu des parents


Le vcu de lquipe soignante
Conduite tenir

Lannonce
du handicap
en maternit
Accueil de lenfant
diffrent
et accompagnement
des parents
Mission Handicaps
sous la direction de Philippe Denormandie

Ont particip la ralisation de cet ouvrage


Dr Christine BOISSINOT hpital Robert-Debr
Dr Jacques BOUILLE hpital Saint-Antoine
Dr Claudine BRUNNER hpital Lariboisire
Dr Marie-Elisabeth DERMER hpital Piti-Salptrire
Dr Edurne de GAMARRA hpital Bichat - Claude-Bernard
Dr Sophie PARAT hpital NeckerEnfants malades
Dr Pia de RANCOURT hpital Saint-Vincent-de-Paul
Marie-Jose VEGA Mission handicaps
Dr Michle VIAL hpital Antoine-Bclre
Dr Aude WALLET hpital Rothschild

ISSN : 1272-0615
ISBN : 2-912248-37-X
Mise en page : Secteur ditions, Direction de la Communication
2002 - Assistance Publique-Hpitaux de Paris

Sommaire

Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Le vcu des parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Le vcu de lquipe soignante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Conduite tenir durant lannonce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Le consentement ladoption . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Droits et dmarches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
L'enqute dans les maternits . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Recommandations du ministre de la Sant . . . . . . . . . . . 51
Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
Les structures de soins
et instances de dcision en Ile-de-France . . . . . . . . . . . . . 67
Les principales associations nationales . . . . . . . . . . . . . . . 71
Annuaire dpartemental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
3

Introduction

Le diagnostic prnatal permet dsormais la mise en vidence,


avant la naissance, des principales malformations ftales :
lannonce en est alors faite, en cours de grossesse, par
lchographiste ou lobsttricien, suivie dune prise en charge
adapte jusqu la naissance. Nanmoins un certain nombre
danomalies sont encore mconnues ou inaccessibles au
dpistage prnatal, et leur dcouverte la naissance ou dans
les premiers jours de vie constitue pour les parents une
douloureuse preuve. Mme le diagnostic de lanomalie en
antnatal, lorsque la grossesse est poursuivie, nvite pas aux
parents la confrontation difficile la ralit lors de la
naissance. Dans tous les cas les soignants de maternit sont
confronts lannonce aux parents et laccueil de ces
enfants.
Plutt que malform (donc rat ) ou handicap
(synonyme dune condamnation dfinitive), les termes
denfant diffrent ou inattendu paratraient, au moins
initialement, plus tolrables. Ils ne condamnent pas
demble lenfant et laissent la place un certain espoir, tant il
est vrai quil est bien impossible de prdire la naissance
lavenir dun nouveau-n mme normal !
La priode nonatale prcoce, cest--dire celle des premiers
jours suivant la naissance, prsente deux particularits qui font
la spcificit de lannonce en maternit :
- dune part, la grande fragilit, ce moment, de lattachement
des parents leur enfant, qui dpend justement en grande
partie de ltablissement des premires relations pendant cette
priode,
- dautre part, linfluence croissante du diagnostic prnatal et la
possibilit dinterruption de la grossesse en cas danomalie.

Introduction

Lattachement
La priode nonatale ne reprsente certes pas le dbut de
lattachement des parents leur bb. Mais lenfant investi
pendant la grossesse est un enfant imaginaire, au minimum
un enfant prsum normal.
Lattachement lenfant rel ne dbute vraiment quen sa
prsence, cest--dire aprs la naissance, lorsquil est vraiment
dcouvert puis reconnu par ses parents, pas seulement
ltat civil.
Mais si celui-ci savre diffrent de lenfant attendu, malform
et potentiellement handicap, linvestissement est en
suspend et souvent la mesure du dsir initial. Lambivalence
de lamour dit primaire , fait dun mlange damour et de
haine, est une notion bien connue : dans ce cas, lamour laisse
la place la haine de cet enfant si diffrent du rve de ses
parents.
Linfluence du diagnostic prnatal
Les progrs du diagnostic prnatal, abondamment rpercuts
par les mdias, donnent de plus en plus lillusion dune totale
matrise de la procration et accrditent lide que tout est
dsormais dpistable, donc vitable, grce la possibilit
dinterruption de la grossesse. La naissance dun enfant anormal est donc devenue inconcevable. Elle est considre
comme une injustice voire comme un prjudice ainsi quen
tmoigne le rcent arrt de la cour de cassation 1.
Confronts lanomalie, juge vitable et quils navaient le
plus souvent mme pas envisage, les parents pensent aussitt une erreur voire une faute mdicale.

1 Affaire Perruche - arrt du 17/11/2000

Introduction

Tous souhaitent que le handicap ne soit pas ; certains seulement


vont rclamer rparation ou parfois mme solliciter une
euthanasie active sous prtexte que l'interruption de la
grossesse aurait t possible en cas de diagnostic prnatal.
Face ce drame, les soignants prouvent eux aussi le
sentiment dun chec dont ils se sentent responsables, et
volontiers coupables. Cest bien sr le cas surtout de lquipe
obsttricale. Mais mme lquipe pdiatrique se sent concerne
par cette responsabilit, ou plutt la projette sur les
obsttriciens : en fait chacun cherche un coupable qui reprocher de le confronter cette preuve Pris dans cette responsabilit/culpabilit, les mdecins ressentent dautant plus de
difficult affronter la dtresse et souvent lagressivit des
parents. Ils sont tents de se dfendre contre leurs accusations, exprimes ou non, voire contre les reproches quils se
formulent eux-mmes. Confronts leur impuissance
gurir lenfant et soulager les parents, les soignants risquent de
cder un dsir de matrise et au besoin de rparation, notamment en suggrant trop rapidement labandon, voire
en accdant une demande de mort.
Afin de mieux connatre les attitudes des quipes de maternit
lors de la naissance dun enfant porteur dune anomalie grave
et le devenir de ces enfants la sortie, une enqute rtrospective a t effectue sur 3 ans (1997-98-99) dans les maternits
de lAP-HP (cf p 41). Il est apparu souhaitable de proposer
ces quipes une formation assortie dun livret dinformation
susceptibles de les aider aborder au mieux ce problme
difficile.
Objectif et contenu de ce livret
Le but de ce livret est daider les soignants affronter ces
difficults et jouer leur rle auprs des parents le mieux
possible.

Introduction

Afin de savoir se comporter et ragir opportunment il est au


pralable indispensable de bien connatre les motions des
parents, communes chacun dentre-nous confront une
mauvaise nouvelle , et davoir rflchi aux sentiments
prouvs par les soignants face ces situations.
Chaque situation constitue un cas particulier, qui dpend
non seulement de lanomalie mais aussi de lhistoire familiale
et du contexte social, culturel et religieux propre chaque
couple.
En pratique, il nest pas possible de dfinir une bonne faon
dannoncer une mauvaise nouvelle. Encore faut-il respecter
quelques repres afin dviter daggraver la souffrance, au
demeurant invitable, par des maladresses qui peuvent
paratre bnignes mais resteront jamais graves dans la
mmoire des parents. Seuls peuvent donc tre suggrs
quelques guides destins prserver les valeurs essentielles
qui leur permettront de dpasser cette catastrophe .
Ce livret contient enfin des informations indispensables
concernant les dispositions lgales en matire dtat civil et
dadoption, les droits sociaux des parents, les structures
daccueil et de prise en charge de ces enfants.

Introduction

Le vcu des parents

Lannonce de lexistence dune anomalie grave chez leur enfant,


va entraner chez les parents une succession dmotions, quil
importe de connatre et de respecter. Ces ractions sont variables en intensit et en dure selon chaque individu, y compris
lintrieur du couple. La religion, le niveau socio-conomique
et culturel, mais aussi le type du handicap sont autant de
facteurs qui vont influer sur le cheminement des parents.
Plusieurs tapes communes peuvent cependant tre dgages.
Le choc, la sidration
A lannonce du diagnostic, les parents subissent un choc qui
peut se manifester trs violemment ou au contraire sera difficile
dceler par lquipe soignante.
Pendant un certain temps, ils peuvent avoir des difficults
entendre les informations, percevoir les nuances et comprendre le pronostic rel (tat de surdit psychique). Certains
ne peuvent imaginer que le pire et ragissent alors par le refus
de lanomalie ou de lenfant qui en est porteur. Cet tat dincomprhension dfensive (F. Sirol) les conduit rpter sans
cesse les mmes questions, sans entendre les rponses et
ragir de faon totalement impulsive voire irrationnelle.
Ce que disent les parents
Ctait le ciel qui nous tombait sur la tte, le sol qui se
drobait, le coup de tonnerre dans un ciel serein.
Ctait lhorreur, ctait insupportable.
Je ne veux pas de cet enfant, Je ne (le) supporte pas.
Nous ne voulons pas dun enfant handicap.
On nous a appris que le rsultat du caryotype
indiquait quil avait une trisomie 21. A partir de ce
moment-l, la terre a cess de tourner. Pour moi, il
nexistait plus, il ntait plus un tre humain.
Si on lavait vu avant la naissance, on aurait pu
interrompre la grossesse, mais maintenant
Si lenfant revient la maison, je ne suis pas vraiment
sr de ce que je vais faire Je ne veux plus quil vive .
Le vcu des parents

Le refus, le dni
A la naissance, ce refus peut se traduire par un dsir de mort
ou dfaut dabandon.
Lorsque lanomalie a t dcouverte pendant la grossesse, les
parents ont t en principe bien informs et prpars.
Cependant, en cas danomalie apparente, la confrontation la
ralit de la reprsentation imagine jusque-l, constitue
souvent un choc. Dans d'autres cas, le diagnostic dfinitif
dtruit le secret espoir dune erreur toujours possible, en
confirmant et mme parfois en aggravant un diagnostic
antnatal incomplet. Lorsque lanomalie est brutalement
constate la naissance, ou rvle dans les heures ou les
jours suivants, la surprise est totale, dautant que la surveillance
de plus en plus attentive de la grossesse et du ftus rend
dsormais inadmissible cette dcouverte fortuite, vcue
comme une faute mdicale.
Ce que disent les parents
Jy pensais souvent jen avais rv
cest le cauchemar qui se ralise
Pourquoi mon mdecin na-t-il pas vu ou pas fait
Cela fait 3 ans que nous essayions de faire un enfant
et jai d tre traite pour cela alors ce nest pas pour
en accepter un comme cela.
Javais pourtant demand un caryotype
que lon ma refus
Ce sont les mdecins qui ont fabriqu cet enfant
(en cas de PMA)
Je voyais ma vie compltement finie.

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Le vcu des parents

La dpression, la colre
Au dcours du choc initial, des sentiments mlangs, la fois
douloureux et agressifs, vont devoir sexprimer, avant que
puisse tre aborde la discussion aboutissant une dcision.
Lchec que reprsente lenfant anormal , provoque chez les
parents une profonde blessure narcissique, une perte de
confiance dans leur capacit de procrer, surtout
sil sagit dune premire grossesse. Il peut entraner des sentiments dhumiliation, de honte (vis--vis de lentourage, de
leurs propres parents). Lanomalie est parfois ressentie
comme une maldiction, concrtisant les fantasmes toujours
prsents denfant anormal. Vcue comme une punition, venant
sanctionner une faute passe, relle ou imaginaire, elle est
source dune grande culpabilit.
Ces sentiments de tristesse se conjuguent avec des ractions
de colre et de rvolte contre cette injustice. Sy ajoute
une agressivit dans la recherche dun responsable.
Ce que disent les parents
Je me sentais dvalorise. Peut-tre avais-je fait
quelque chose de travers ou trop insist pour devenir
enceinte. Jai peut-tre forc la nature .
Que va dire ma mre ? Quelle dception !
Comment lui annoncer ?
Quai-je fait de mal ? (se) demande la mre
Je tavais bien dit de faire ou de ne pas faire
dit le mari
Il ny a jamais rien eu dans notre famille
dit la grand-mre.

Le vcu des parents

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La rorganisation
Lentement lquilibre va se rtablir : progressivement va
seffectuer un long travail de rorganisation qui va leur
permettre daccepter leur enfant tel quil est, de construire
pour lui un nouveau projet.
Certains parents surprennent lquipe soignante, car malgr
leur tristesse, ils adoptent vite leur enfant. Dautres manifestent
plus ou moins rapidement leur refus parfois dfinitif.

Ce que disent les parents


On ma appel de lhpital mon domicile
pour me dire quon devait me parler de mon enfant,
dit un pre. Jai cru quelle tait morte.
Certes elle est trisomique, mais elle est en vie !
Parfois, je le regarde, cest mon bb, il est normal.
A dautres moments, il me devient tout fait tranger,
lointain, je cherche en lui lanormal.
Ce nest plus mon bb .
Avant je ne croyais pas que ctait mon enfant ;
maintenant, je sais que cest ma petite fille .
Dabord, je ne voulais pas la prendre.
Je sentais quon voulait me manipuler.
Je ne voulais pas mattacher.
Puis, un moment donn,
je me suis dit quaprs tout ctait mon enfant
Cest notre enfant mme si ce nest pas
celui quon attendait .

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Le vcu des parents

Les sages-femmes
Elles ont accompagn les parents pendant la grossesse et
toute la dure du travail, ont vcu avec eux la joie de laccouchement ; elles dcouvrent parfois la malformation en mme
temps que le couple.
Lorsque la pathologie nest pas immdiatement reprable,
elles doivent retenir linformation jusqu confirmation du
diagnostic. Elles ont alors le sentiment de tromper les parents.
Lorsque les parents ont reconnu lanomalie et posent des
questions, les sages-femmes, sans avoir eu le temps de
matriser leurs motions, doivent, situation trs difficile, trouver
les mots et lattitude justes pour entourer les parents et
accueillir lenfant.

Le vcu de lquipe soignante

Le vcu de lquipe soignante

La naissance dun enfant porteur dune anomalie non


diagnostique avant la naissance est actuellement rare en
maternit. A chaque fois, tous les soignants sont surpris,
dautant que ce lieu est fortement associ limage du
bonheur de la naissance.
Le handicap suscite chez tous rvolte et angoisse. Lmotion
des soignants est toujours grande au risque de parfois dborder
celle des parents. Chacun se projette dans la situation du
couple et ragit en fonction de sa propre histoire, de sa
culture, de ses convictions morales ou religieuses, mais aussi
de ses choix professionnels. Ce processus didentification, peut
conduire un souhait dlimination de lenfant, de rejet de
celui-ci. Ces sentiments sont autant dobstacles, pour regarder
avant tout lenfant, et non son handicap, et pour parvenir
transmettre une image positive ses parents.

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Ce que disent les soignants


Je trouve cela pouvantable Je me demande
pourquoi cela arrive Cest un choc de voir que
lenfant a un problme .
Quand on parle cette mre, on se dit : il faut que
je dise le bon mot, mais on est aussi effondr
que les parents . (une puricultrice)
Moi, je ne pourrais pas
Cest dur de prendre part la souffrance,
il faut se mettre la place, sans prendre la place
Je ne pouvais pas faire autrement que de me demander
comment jaurais ragi. Jtais compltement trouble,
je narrivais pas avoir une ligne de conduite directrice.
Mes motions me dominaient continuellement
Les infirmires, puricultrices, auxiliaires de puriculture,
aides-soignantes
Elles ne sont pas en charge de lannonce, mais ont souvent
des difficults vivre la priode prcdant lannonce (priode
qui leur semble toujours trop longue), devant des parents
ignorant le diagnostic, mais probablement plus encore devant
des parents souponneux et interrogateurs. Beaucoup
souhaitent alors savoir ce qui a t clairement dit et mieux
connatre la pathologie, pour se sentir moins dsarmes.
Aprs lannonce, les soignants sont dsaronns, parfois
rvolts par les ractions violentes des parents et leurs
sentiments contradictoires (tapes normales et ncessaires
dans le cheminement des parents). Envahis par leurs motions,
immergs dans le drame, ils prouvent des difficults
accompagner les parents.
Certains soignants avouent ne plus voir lenfant, tant ils sont
aveugls par son handicap ; ils savent pourtant limportance
de leur regard sur lenfant pour lui-mme et ses parents.
Ils cachent parfois mme la malformation, tellement elle leur
14

Le vcu de lquipe soignante

semble insoutenable. Tout cela concourt aggraver le sentiment


de honte et de dvalorisation des parents.
Les soignants sont trs vite (avant mme les parents parfois)
dans la problmatique : vont-ils abandonner ou lever
leur enfant ? Dans cette incertitude, aucun geste nest plus
naturel. Comment se comporter avec ce bb au statut
encore ambigu ? Faut-il apprendre aux parents soccuper de
leur enfant ? Certains choisissent le silence ou la fuite par
crainte dinfluencer le couple dans sa dcision. Dautres sont
tents dexprimer un avis.
Ce que disent les soignants
Cest effrayant quand on ne sait pas quoi faire
On na pas t form. Je ne me sentais pas capable
Je navais pas de point de repres
je navais pas de vcu !
Quand jentrais dans sa chambre, ctait vraiment
pour lui donner les soins physiques, les soins de base
Cest effrayant dire ! Peut-tre que jaurais aim
aussi changer avec elle mais je ne savais pas quoi
dire. Jaurais voulu pourtant. Si elle avait eu une
raction moins violente, jaurais peut-tre t capable
dchanger avec elle. Je ne dis pas cela pour me disculper
mais il y avait une barrire qui sinstallait
automatiquement et je ntais pas capable
de la franchir
A force de vouloir respecter le chagrin de la mre,
on ne va presque pas parler avec elle
Celles qui sont ouvertes et qui verbalisent beaucoup
reoivent plus dattention
Il faut quelle prenne une dcision, elle le garde ou pas
Cette femme, elle est gentille, il ne faut pas la laisser
partir avec cet enfant, ce serait mauvais pour elle .

Le vcu de lquipe soignante

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Les mdecins
A limpuissance soulager la dtresse des parents, particulirement difficile accepter pour des soignants, sajoute, en particulier au sein de lquipe, un sentiment dchec, voire de
culpabilit, devant ce qui peut apparatre comme une erreur
mdicale. La naissance de lenfant porteur de handicap renvoie
aux limites de la mdecine et du diagnostic antnatal.
Le dsir de matrise et de rparation peut alors les conduire
intervenir cote que cote , ft-ce par une suggestion
prmature dabandon.
Au sein de lquipe pdiatrique, le risque est plutt celui
du surinvestissement de cet enfant, que lon voudrait dfendre
tout prix : volont de convaincre les parents daccepter
leur bb, au risque que ceux-ci ne puissent exprimer
leur propre dsir.
Ce que disent les soignants
Qui a suivi cette grossesse ?
Qui a fait les chographies ?
On aurait d sen apercevoir
Cela ne devrait plus arriver
Vous tes jeunes. Pensez votre quilibre de couple.
Il existe des endroits o on peut laisser les enfants
Cest lchec. Jai trouv cela trs difficile
pour les mdecins et pour les infirmires.
Il rgne un climat de deuil .
Cest au mdecin, que revient gnralement la tche difficile de
lannonce du handicap. Cette annonce, qui ne peut tre que
mal vcue, suscite chez beaucoup un profond malaise. Le
mdecin na reu aucune formation ce sujet et a appris par
exprience . Il communique peu avec ses collgues sur ses
interrogations et peut ressentir une certaine incertitude sur
sa pratique. Lapprhension rencontrer les parents peut
gnrer un dsir de fuite (retard dans lannonce ou
dlgation un autre membre de lquipe, brutalit de
16

Le vcu de lquipe soignante

lannonce, entretien rapide). Pour contrler ses motions, il


utilise parfois un discours trop scientifique et se met ainsi
distance les parents.
Ce que disent les soignants
Le sentiment dimpuissance est grand et souvent
les parents ne le peroivent pas, ils nous prennent
pour des tout puissants, des gens sans sentiments,
alors que ce nest pas du tout le cas
Chaque mdecin ragit diffremment. Quant moi
cela me perturbe beaucoup. Jen ai pour quelques jours
me remettre de mes motions. Cest toujours
trs difficile : il faut que je prenne mon courage
deux mains pour parler la mre
Chacun garde pour soi ce qui sest pass,
sa manire de procder .
On se jette leau
Ma femme attend un enfant, jtais sidr,
je nai rien pu dire dautre que la catastrophe .
Le malaise est probablement dautant plus profond, que le
handicap est mal connu du mdecin ou de pronostic incertain ;
il peut se sentir submerg par des questions trop prcises et
craindre de perdre la face.
Lannonce place le mdecin dans une situation de porteur de
mauvaises nouvelles , quil est difficile dassumer. Il peut tre
tent de minimiser la maladie, de cacher une partie de
la vrit, pour protger les parents, certes, mais aussi pour
allger son rle. Il sexpose alors perdre la confiance
des parents.
Enfin, lagressivit ou la dngation des assertions mdicales
par le couple peuvent susciter chez le mdecin, priv de ses
repres habituels, des mcanismes de dfense responsables
de rupture avec les parents.

Le vcu de lquipe soignante

17

La rvlation aux parents du handicap de leur enfant est un


moment particulirement lourd de consquences. Les soignants
trs mus et angoisss par cette situation ont besoin de
repres pour accompagner les parents avec comptence,
humanit et respect. Sans cesser de comprendre la souffrance
des parents et de le leur dire, notre rle de professionnel est
de les aider accueillir leur bb, denvisager avec eux lavenir,
afin quils puissent laborer un projet avec leur enfant.
Chaque quipe saura trouver elle-mme la rponse approprie
chacune des situations, mais quelques principes gnraux
peuvent aider les soignants soutenir et orienter les parents.
Linformation au patient et sa famille 1
Une exigence de la loi (arrts 10/97,2,5,10/98)
et du code de dontologie (art 35,36)
Un devoir moral
Un souhait des parents
Une ncessit psychologique et humaine
Un facteur de prvention des deuils pathologiques
et de lavenir des autres enfants

Conduite tenir durant lannonce

I - La rvlation : la souffrance parentale est


invitable

Les conditions de lannonce sont fonction du type de


handicap
1. Lorsque le diagnostic est connu ou fortement suspect
avant la naissance
Les situations peuvent tre trs diffrentes : handicap connu
mais aggravation du pronostic aprs la naissance ; handicap
fortement suspect mais non prouv (parents ayant refus le
caryotype) ; handicap certain (diagnostic de trisomie 21 par
caryotype).
- Dans le premier cas, lannonce est bien sr vcue comme
dramatique et lquipe mdicale peut non seulement le
comprendre mais aussi ressentir les mmes sentiments
Conduite tenir durant lannonce

19

dchec et de culpabilit quen labsence de diagnostic antnatal.


Accompagner les parents dans cette nouvelle preuve, semble
logique tous.
- Dans les deux derniers cas, probablement de plus en plus
frquents, la confirmation du diagnostic peut en revanche, tre
tort banalise et laccompagnement nglig. Or, le chemin
que doivent parcourir les parents pour accepter le diagnostic
est bien plus long que quelques mois de grossesse, pendant
laquelle lespoir dune erreur mdicale est quasiment
toujours prsent.
La confrontation lenfant rel est assez imprvisible et tmoigne sans doute en partie des motivations profondes dans le
choix des parents, de ce quils ont pu retenir des informations
mdicales qui leurs ont t fournies et de la qualit de cette
information. Certains seront effondrs devant laspect
physique de leur enfant (fente labio-palatine), dautres seront
rassurs de le voir si peu diffrent dun autre
Laccompagnement de lquipe ce moment-l reste fondamental afin que lenfant soit reconnu en tant quenfant et non
pas en termes de diagnostic mdical. Autant que faire se peut,
et cela peut-tre difficile si une prise en charge mdicale
simpose rapidement, il est bon de dmdicaliser au maximum, de raliser les mmes gestes que pour tout accouchement, de parler autour de cet enfant.
Lattitude des parents suscite parfois chez les soignants une
incomprhension, qui nuit la relation : la dcision du couple
peut paratre inconcevable certains, lheure o la mdecine
prnatale sattache entre autres dpister les enfants ventuellement porteurs de handicap ; les ractions douloureuses
des parents aprs la naissance alors que le diagnostic avait t
annonc et linterruption de grossesse possible et refuse, ne
sont pas toujours comprises et ne suscitent pas la mme

20

Conduite tenir durant lannonce

empathie que lorsque rien navait t prvu : elle la voulu


ce nest quand mme pas notre faute .
Les parents, sils ressentent cette incapacit de lquipe
les comprendre, peuvent se sentir doublement isols et
hors normes : avoir un enfant porteur de handicap et
lavoir accept alors que rien ne les obligeait .
Linvestissement de toute lquipe doit persister quel que soit le
choix des parents. Le diagnostic nest pas une fin en soi, et les
parents doivent percevoir autour de leur enfant une
certaine dynamique, afin de ne pas senfermer dans un
diagnostic et pouvoir se projeter dans lavenir.
Mme lorsque tout va bien, ce nouveau-n, vcu pendant une
partie de la grossesse comme malade , suscite beaucoup
dinquitude, et des vnements aussi banals quune perte de
poids ou un ictre, peuvent prendre des proportions dramatiques. Les interrogations des parents restent nombreuses,
mme si toutes les questions ont dj t poses, particulirement sur le pronostic et le dveloppement futur de leur enfant,
ce que lon ne peut pas toujours leur prciser. Tout cela
implique une mobilisation des soignants pour accompagner
cette famille tout au long de lhospitalisation.

2. Lorsque lanomalie est apparente


La sage-femme et lobsttricien la dcouvrent en mme temps
que le couple : lessentiel est quils dominent leur motion
pour rester prsents, entourer les parents, ne pas loigner
lenfant, mais au contraire accueillir ce bb, le porter, lui parler
et conserver les comportements habituels qui sont les leurs
avec tout nouveau-n (ils demanderont le prnom, le mode
dalimentation choisi).

Conduite tenir durant lannonce

21

Paralllement ils auront soin de respecter le dsir des parents


de vouloir ou non prendre dans leurs bras leur enfant.
Ils pourront ensuite appeler le pdiatre, interlocuteur relais ,
qui aura pris un peu de temps pour prparer son entretien
avec les parents.
3. Si ltat de lenfant est grave
ncessitant une ranimation, aprs les premiers gestes
durgence et la stabilisation de ltat de lenfant, les parents
verront leur bb, dans la mesure du possible, avant son
transfert.
Les explications doivent tre claires et prcises. Les craintes et
suspicions ne doivent pas tre exprimes, dans la prcipitation
vouloir tout dire. Sans masquer la gravit de la situation, il
faut laisser place lespoir, reconnatre avec ces parents que la
priode dincertitude qui va suivre, quant au risque potentiel
de handicap, est intolrable, et les aider pendant cette attente
de notre prsence chaleureuse.
Lquipe doit prendre rgulirement des nouvelles de lenfant
et les transmettre aux parents, avec prcaution et en accord
avec lquipe de ranimation.
4. Lorsque lanomalie est imprvue et inapparente
au moins pour les parents (trisomie 21, syndrome dysmorphique par exemple), lannonce peut tre diffre jusqu ce
que soient runies les conditions optimales.

Lannonce diffre
Lorganisation de cette annonce, lorsquelle est possible, va permettre dattendre le moment opportun
(attendre le retour du papa sil sest absent, le rveil
complet de la maman aprs une anesthsie). Le dlai
ne doit cependant pas tre prolong plus que ncessaire : en effet lide de laisser dabord le temps
22

Conduite tenir durant lannonce

lattachement de sinstaller est illusoire car il porterait


alors sur un enfant normal et non sur lenfant rel.
Lentretien, long et difficile, requiert un lieu confortable et
une atmosphre calme et si possible chaleureuse : la
chambre de la maman, un bureau ou mieux une pice
confortable, sans tlphone, sans bip, sans interruption extrieure.
Il sadresse bien sr aux deux parents, ils entendront
les mmes informations et pourront se soutenir. Enfin,
aucun naura ainsi la charge de lannonce son
conjoint. Dans les cas o la maman est seule, il peut
tre utile de proposer la prsence dune personne
proche, sa mre, sa sur ou une amie, susceptible
de la soutenir.
Lorsquelle est possible, la prsence de lenfant, qui
sadresse aussi le pdiatre, est trs souhaitable parce
quelle permet, aux yeux des parents, de le reconnatre
comme une personne, directement concerne et
vritable sujet et acteur du drame qui se joue
autour de lui.
Linformation devrait tre faite par la personne la plus
exprimente, la fois dans la pathologie et dans
lannonce, et la plus disponible dans les jours venir.
Cette personne est souvent le pdiatre, mais il peut se
sentir aid et soutenu par la prsence dune tierce
personne, soit lobsttricien ou la sage-femme
connaissant dj la mre, soit un soignant des suites
de couches, sage-femme, puricultrice, auxiliaire de
puriculture, qui va poursuivre les soins de la mre et
du bb pendant leur sjour.
Cependant, mme lorsque les conditions optimales
ont pu tre runies, lannonce en maternit savre
le plus souvent dune grande brutalit et totalement
inattendue, alors mme quon la souhaiterait
progressive, afin de permettre une certaine prparation des parents. Comment annoncer une trisomie 21
progressivement ?
Conduite tenir durant lannonce

23

Lannonce initiale constitue pour les parents un moment


particulirement violent et douloureux, souvent dterminant
dans leur attitude ultrieure, et dont le souvenir restera marqu
au fer rouge dans leur esprit. Elle nest cependant que
le premier temps de laccompagnement car tout ne peut,
et ne doit, tre dit demble. Une succession dentretiens
va ensuite permettre de reprendre et de prciser peu peu les
informations concernant la pathologie, les possibilits
thrapeutiques et le pronostic, en fonction de lvolution et de
la comprhension des parents.
Mme si elle est faite par un interlocuteur privilgi, devenu
le rfrent, cette information, que lon pourrait qualifier
d annonce continue , ne se conoit pas sans un vritable
accompagnement qui implique, lui, lensemble des soignants
des deux quipes (obsttricale et pdiatrique) qui vont devoir
entourer les parents pendant tout leur sjour la maternit.
En cas dhospitalisation du nouveau-n pour des raisons
mdicales avres, lannonce aura lieu dans le service o est
hospitalis lenfant mais relaye par lquipe de maternit.
Si chacun est convaincu que lannonce est mieux faite
en runissant toutes ces conditions et que ceci ncessite
un peu de temps, il se sentira moins coupable de voir lannonce
diffre. Il sera aussi mieux mme de soccuper du couple et
de lenfant.
Comment annoncer une mauvaise nouvelle ? 1
Choisir le lieu et prendre le temps
Donner une information simple et claire accepter
les ractions de lautre
Envisager lavenir
Faire confiance lenfant
Encourager les contacts avec les autres
Prendre des notes dans le dossier du malade
Rester dans le cercle de lhumain B. Cador

24

Conduite tenir durant lannonce

Cest habituellement le pdiatre qui va faire part de ses doutes.


Il peut souhaiter tre accompagn par un autre membre
de lquipe, afin de faciliter le relais auprs du couple.
Aprs un dialogue avec les parents, le mdecin conduit son
examen, comme chez tous les bbs, en soulignant en premier
lieu les lments positifs et les comptences de lenfant.
Au cours de lexamen, les parents dcouvrent parfois
peu peu que quelque chose ne va pas .
Lannonce dun handicap 1
Un vnement dat
Un moment grav vie
Des reprsentations mentales, sociales et
culturelles diversifies
Un affect extrmement important car il touche
lenfant : un bien prcieux
Cette prise de conscience progressive est sans doute prfrable
la brutalit dun diagnostic annonc demble. Lannonce doit
tre prudente, mesure, et en des termes accessibles
aux parents. Le diagnostic est toujours prsent dabord
comme une prsomption et non une certitude. Cest le suivi de
lenfant et les examens complmentaires qui permettront de
complter linformation des parents. Le pdiatre choisira
plutt des mots qui ouvrent lavenir que ceux qui le barrent
(viter les termes squelles, handicap, dbilit). Sans nier
le handicap, il convient de ne pas programmer la vie
de lenfant. Chaque enfant a des potentialits, des ressources,
un environnement qui lui sont propres. La mdecine
peut dire ce quil a, mais non ce quil sera.

Conduite tenir durant lannonce

25

II - La priode qui suit la rvlation : une


attention bienveillante
Elle est particulirement difficile pour les parents. Nous avons
voqu leurs ventuelles ractions (cf. p 9). Elles doivent tre
connues et anticipes par les soignants pour ne pas senfermer dans le drame avec le couple. Elles sont un chemin
ncessaire pour que les parents parviennent laborer
un projet pour leur enfant.
Que souhaitent les parents 1
La totalit de linformation
Le plus tt possible
Etre les premiers dcideurs pour lenfant
Etre prs de leur enfant
Etre assurs que lenfant reoit les meilleurs soins
possibles
Quon leur dise que faire au chevet de lenfant
Il faut bien entendu rpondre aux questions, pas forcment
toutes demble, et parfois par des questions : Avez-vous
entendu parler de ce handicap ? Quen connaissez-vous ?
Il faut pouvoir rester silencieux avec les parents, entendre
les pleurs, les dsirs de mort, dabandon, tre prsent durant
tout le sjour en maternit et rompre leur isolement.

III - En suites de couches : un accompagnement


sur mesure
Les soignants pourront mieux accueillir le nouveau-n
et ses parents en suites de couches sils sont rgulirement
tenus informs. Le mdecin peut dire comment sest droule
lannonce, expliquer le handicap. La surveillante transmet
ces informations au personnel qui soccupe directement
de la mre. Laccompagnement de cette famille doit susciter un
rel travail dquipe au service de plusieurs objectifs.
26

Conduite tenir durant lannonce

- Crer un environnement chaleureux


O les parents vont pouvoir exprimer toute leur dtresse. Tout
en ajustant son attitude la personnalit de chaque couple, il
faut rester prsent, pour leur viter le repli et lisolement.
Il est ncessaire de leur permettre de poser les questions
qui les proccupent. Chacun doit tre attentif donner
les rponses relevant de sa comptence et transmettre
les questions concernant un autre membre de lquipe.
- Accueillir lenfant
Le bb ne se rduit pas lanomalie dont il est porteur.
Sans nier son handicap, il faut sen occuper comme dun autre
enfant : le nommer par son prnom, entendre et satisfaire ses
besoins, assurer son confort, lui parler de ses difficults, de
celles de ses parents. Le bb pour grandir, doit se sentir
accept, regard avec bienveillance. Il est ncessaire de retrouver
nos gestes familiers pour soccuper de lui, le cliner,
le scuriser.
Lanomalie quil porte est pour ce nouveau-n une difficult
supplmentaire, qui requiert lnergie et la comptence
de tous les intervenants : faire boire ce bb qui a du mal
tter, mobiliser ou faire la toilette de ce nouveau-n
dont les membres sont enraidis
Cette prise en charge par chacun des membres de lquipe
permet, dans bien des cas, dviter la sparation ou de la
retarder lorsquelle nest pas urgente et de prserver ainsi les
liens parents-enfants.
- Entourer les parents
Il faut du temps aux parents pour intgrer la nouvelle
du handicap. Laccueil respectueux de lquipe leur donnera
peu peu confiance, pour dire leur douleur, leurs peurs, leurs
questions et pour tre rassurs quant leur comptence tre
parents
Conduite tenir durant lannonce

27

Bien sr le regard des soignants sur leur bb est un des


lments qui va les aider peu peu le connatre, le
comprendre, ladopter et laimer. Mais on veillera galement impliquer les parents dans les soins, les encourager,
leur faire confiance. On leur fera dcouvrir que les besoins
des enfants porteurs de handicap ne sont pas fondamentalement diffrents des autres. On les aidera sans faire de pression, retrouver les gestes naturels, les paroles qui calment.
On sabstiendra :
- de juger, ni mme commenter leur comportement, leurs
ractions et leurs choix.
- de prendre les dcisions leur place ou de tenter de les
influencer, ce qui peut tre dautant plus difficile que ce
sont eux mme qui le demandent.
On les aidera lorsque lanomalie est visible, accepter
le regard des autres.
- Prserver lquilibre familial
Dans ces situations trs dstabilisantes, lquilibre de la famille
tout entire est menac, alors quelle constitue un soutien
primordial. Il est donc important aussi de prserver le couple,
la fratrie, les grands-parents.
Le couple
On sattachera favoriser le sjour du pre la maternit,
en lui permettant notamment dy rester la nuit. On se proccupera aussi des contraintes quotidiennes auxquelles il doit
faire face (garde des enfants, transmission des nouvelles
la famille).
Le pre et la mre ont parfois des ractions trs opposes ou
seulement dcales dans le temps. Une telle dissociation est
frquente et susceptible dentraner des dissensions transitoires,
voire parfois dfinitives, lintrieur du couple.

28

Conduite tenir durant lannonce

Il peut alors tre ncessaire de proposer un ou plusieurs


entretiens singuliers, ventuellement avec un autre interlocuteur, au cours desquels pourront se dire des sentiments
ou des dsirs inexprimables en prsence de lautre.
On voquera galement la reprise du travail de la mre et de
la vie sociale du couple.
La fratrie
On favorisera les visites; proposera des photographies si
lenfant est absent et parfois on aidera les parents leur
expliquer ce qui touche leur frre ou leur sur.
La famille et les proches
Ils peuvent apporter une aide prcieuse, notamment les
grands-parents ou au contraire exercer de pressions nfastes
sur le couple. On pourra leur fournir les explications que les
parents ne sont pas en tat de donner, en accord avec ces
derniers.
Bien entendu ces points de repres peuvent tre modifis,
bousculs par les faits. Mais, les ayant lesprit, il est un peu
plus ais de s'adapter chaque situation, daccompagner
chaque famille blesse et de prparer lavenir.

Conduite tenir durant lannonce

29

IV - La sortie dhospitalisation, un projet


laborer ensemble
1. Le retour la maison
Linformation mdicale
Elle doit tre claire et compltement accessible aux parents. Le
mdecin doit sattacher vrifier que linformation
est bien comprise. Elle doit se faire en prenant le temps
avec un mdecin disponible. Le pdiatre de maternit est
initialement linterlocuteur privilgi.
Dans un deuxime temps, il pourra faire appel, sil le faut,
un spcialiste qui compltera les informations et qui tablira
avec les parents un programme mdical pour lenfant (intervention(s), rducation, surveillance).
Linformation administrative
Elle pourra tre donne avec laide dune assistante sociale.
Les droits sociaux inhrents au handicap (prise en charge
sociale, allocations, centres dducation et de guidance)
pourront leur tre expliqus.
Ces informations pratiques ne doivent pas tre donnes
trop prcocement sous peine denfermer encore plus lenfant
et sa famille dans un statut part.
2. Laccompagnement de lenfant et sa famille
La question se pose de laccompagnement de la famille dans
sa vie quotidienne entre le moment de la rvlation de la
dficience et les rendez-vous futurs. Aucune rvlation dune
dficience ne peut se raliser sans proposer daccompagnement,
sans donner un rendez-vous, sans se proccuper de revoir la
famille.
Il parat important que dans lquipe de maternit, un professionnel puisse avoir la comptence dcouter et dapprcier la
30

Conduite tenir durant lannonce

faon dont la famille ragit cette annonce et de proposer


ainsi un accompagnement adapt. Cet accompagnement
dordre psychologique doit pouvoir se raliser ds le dpart et
tre prolong sous une forme dfinie avec la famille.
Comme il tait prcis dans la circulaire du 28 novembre
1985 : lensemble des mesures prises pour prparer la sortie de
la mre et de lenfant, doit permettre aux parents de ne pas se
retrouver seuls avec le problme du handicap de leur bb .
Cet accompagnement devra galement comporter une information sur le rle des diffrents professionnels qui peuvent
leur apporter une aide ou un suivi : mdecin de famille, PMI,
CAMPS, puricultrice, travailleurs sociaux.
Il peut tre propos un rendez-vous aux parents, avec
certains de ces professionnels intervenant au domicile.
La question de la coordination et de la cohrence de
laccompagnement devra ainsi tre envisage entre la maternit
et ces diffrents professionnels.
De mme la mise en relation avec dautres familles par
lintermdiaire dassociations permet des parents, de dvelopper des comptences particulires dans laccompagnement
dautres parents.

1 Diapositives extraites de lintervention du Dr Pierre Canoui au colloque


doctobre 2000 sur lannonce du handicap post-natal organis Bictre
sous la direction de Ph. Denormandie et E. Hirsch
Conduite tenir durant lannonce

31

Tmoignage de parents qui ont confi


leur bb pour adoption
Il est vrai que demble, des degrs
diffrents, mon mari et moi savions que nous
ne pourrions nous occuper de Florian, bb
trisomique 21. Pour ma part, tellement
choque par lannonce du handicap, je ne
pouvais clairement discerner ma dcision
Je ne me suis pas senti le courage daffronter
limage de mon enfant trisomique vieillissant.
Ce ntait pas le regard des autres port sur
lui, mais le mien qui meffrayait Il ny avait
quune seule chose faire, si nous ne pouvions
garder Florian, il fallait tout prix lui trouver
une famille, un cocon quil ne trouverait pas
auprs de nous Notre amour, nous, nous
a dit de confier Florian de nouveaux parents,
parce qumotionnellement nous ne nous
sentions pas capables de le garder.
Nous avons t aids dans notre dcision,
laquelle a t respecte. Et, par-dessus tout,
nous navons pas culpabilis. Comme une
mre peut garder son enfant, une autre peut
dcider de ne pas le garder et de se tourner
vers ladoption par respect et par amour pour
son enfant .
Le consentement ladoption

Le consentement ladoption

Parfois, lissue dun long cheminement et aprs de


nombreuses hsitations, se dessine lide dun consentement
ladoption. Cette dmarche est bien diffrente de la tentation
quprouvent tous les parents initialement de refuser le handicap et donc dabandonner lenfant qui en est porteur.
Il sagit dun vritable projet, labor dans lintrt de lenfant
lissue une longue rflexion, lorsque les parents dment informs se considrent dans lincapacit dassumer la gravit de
son handicap et souhaitent lui donner les meilleures chances
daccueil et dducation.

33

Il existe en effet la possibilit de faire adopter, de faon


plnire et dfinitive, des enfants porteurs dun handicap, de
prfrence par lintermdiaire dassociations qui accueillent les
familles dsirant accomplir ce geste dune particulire
gnrosit.
Certains peuvent sinterroger sur leurs motivations : il ne sagit
videmment pas pour ces couples de satisfaire un besoin de
parentalit mais doffrir un enfant, qui na pratiquement
aucune chance dans les circuits dadoption habituels, laccueil
dune vritable famille.
Ces associations, peu nombreuses, sont le plus souvent
caractre confessionnel. Leurs responsables font preuve dune
grande tolrance vis--vis du choix des parents biologiques ,
acceptant de les recevoir, daccueillir provisoirement lenfant
afin de leur donner tout le temps de la rflexion, de les tenir
au courant de lvolution ultrieure, en respectant bien sr le
secret de ladoption.
En pratique, il serait prmatur et maladroit dvoquer
demble devant les parents la possibilit dun abandon dans
les premiers moments de la dcouverte de lanomalie,
surtout sils ne lvoquent pas spontanment. En revanche,
lorsque se dessine cette hypothse au cours des entretiens
successifs, le consentement ladoption peut tre prsent
comme un vritable projet pour lenfant. Il permet, en cas de
refus dfinitif des parents, de les aider, plutt que de fuir une
charge qui les dpasse, reprendre une certaine matrise de la
situation et assumer malgr tout leur responsabilit
vis--vis de leur enfant.

34

Le consentement ladoption

Tmoignage dun pdiatre


qui a accompagn ces parents
Pendant toute cette priode, pour tous ceux
qui ont accompagn cette famille, sest livre
une bataille entre la raison et le cur
Si donc, par le raisonnement, il nous apparaissait vident que notre devoir tait daccompagner cette famille vers son choix, quel quil
soit, nous nous surprenions souvent rver
que ce choix ft de renouer des liens de
filiation biologique. Quel inconscient collectif
tait mis mal par cette dmarche ?
Notre but tait dviter au maximum la culpabilit chez ces parents, en insistant sur lamour
qui allait peser sur leur choix, quel quil ft.
La maman noubliera pas cette phrase dune
sage-femme Quelle que soit la dcision
que vous allez prendre, dites-lui que vous laimez .
De cet enfant-l M. et Mme P. ne se sont pas
reconnus les parents mais ils sen sentaient
responsables. Ils nont pas baiss les bras,
ils nont pas abandonn Florian ; ils ont
dcid, dans un acte pleinement responsable, de
laccompagner vers ses vrais parents,
ceux qui lont choisi.
Peut-on parler dabandon (au sens
tymologique, ce mot signifie dmission )
lorsque des parents biologiques font pour leur
enfant un choix responsable qui leur apparat
comme tant le meilleur moyen de lui
permettre de vivre, de grandir
et dtre heureux ?
Les parents ont besoin de beaucoup de temps pour prendre
une dcision, quelle quelle soit. Il est prfrable, quelle que
soit leur dcision ultrieure, quils reconnaissent initialement
Le consentement ladoption

35

lenfant sils souhaitent conserver la matrise sur son projet de


vie. Ils pourront ainsi prendre le temps ncessaire
la dcision de le garder ou de labandonner, mais aussi, sils
dcident de le confier ladoption, laccompagner dans ce
projet et notamment choisir linstitution qui aura en charge de
lui trouver une famille.
Les parents qui ne souhaitent pas rentrer la maison avec leur
bb peuvent demander le confier temporairement en
pouponnire, par lintermdiaire de lAide Sociale lEnfance
(ASE).

Le consentement ladoption
Le consentement ladoption, si tel est leur choix,
peut tre sign tout moment par les parents, soit
auprs de lASE, soit devant notaire sils souhaitent le
confier une association prive. Ils disposent, lors de
la signature du procs verbal, de la possibilit de
demander le secret de ltat-civil : toute mention de la
filiation tablie initialement dans lacte de dclaration
de naissance sera alors efface du registre dtat-civil.
(Dans ce cas peut se poser le problme du livret de
famille, qui porte mention de la reconnaissance de
lenfant : les parents qui le souhaiteraient peuvent
demander ultrieurement, au service dtat-civil de
leur domicile, la dlivrance dun second livret ne
portant pas trace de lexistence de cet enfant, dont
la reconnaissance sera de toute faon annule par le
jugement dadoption plnire.)

36

Le consentement ladoption

La loi dorientation du 30 juin 1975 reconnat la personne


atteinte dun handicap physique sensoriel ou mental le droit
aux soins, lducation, la garantie dun minimum de
ressources et dune manire gnrale lintgration sociale.
Lun des buts de la loi de 1975 est de permettre la personne
prsentant un handicap dacqurir le maximum dautonomie.
Ainsi, ces dispositions prvoient la prise en charge des frais
occasionns par lducation et le traitement des enfants
porteurs dun handicap.
Les frais de traitement et dhbergement de ces enfants sont
pris en charge intgralement par le rgime de la Scurit
Sociale ainsi que les frais de transport pour se rendre dans les
tablissements de rducation. Les frais relatifs lducation
et la formation professionnelle relvent de la responsabilit
de lEtat.

Droits et dmarches

I - La rglementation

II - La CDES
La Commission Dpartementale de lEducation Spciale (CDES)
est comptente lgard de tous les enfants et adolescents
handicaps physiques sensoriels ou mentaux de leur
naissance jusqu leur entre dans la vie active et, pour ceux
qui ny entrent pas, jusqu lge de vingt ans.
Elle apprcie si ltat ou le taux dincapacit de lenfant
justifient lattribution, pour une dure dtermine, de
lallocation dducation spciale, de ses complments
ventuels, de la carte dinvalidit.
Elle dsigne les tablissements ou services dispensant
lducation spciale correspondant aux besoins de lenfant.
Elle peut tre saisie par les parents de lenfant handicap ou les
personnes qui en ont la charge ainsi que par lautorit responsable de tout centre, tablissement, service mdical
ou social intress.

Droits et dmarches

37

III - LAES
LAllocation dEducation Spciale (AES) est une prestation familiale
destine aider les familles supporter les frais supplmentaires occasionns par lducation dun enfant porteur dun
handicap.
Elle est accorde sans tenir compte des ressources des
parents.
Elle est verse par la Caisse dAllocations Familiales (CAF),
aprs dcision de la CDES. La demande doit tre faite par les
parents auprs de la CAF.
La demande : elle doit tre adresse lorganisme qui verse
les prestations familiales (gnralement la Caisse dAllocations
Familiales). Cette demande est transmise la CDES qui apprcie
le taux dincapacit permanente.
Les conditions : lAES est verse sans condition de ressources
des parents, condition quils aient la charge financire et la
responsabilit de lenfant. Elle peut tre demande ds la
naissance et pourra tre verse jusqu lge de 20 ans.
Elle est accorde tout enfant dont le taux dincapacit est :
- au moins gal 80 % ou compris entre 50 et 80 %, sil
frquente un tablissement dducation spciale ou sil bnficie
dune ducation spciale, une rducation ou des soins
domicile,
- le paiement : lAES est verse pour un minimum de un an
par la CAF aprs avis de la CDES qui apprcie si ltat de
lenfant justifie cette attribution.

IV - Prise en charge des frais mdicaux 100 %


Les maladies figurant sur la liste des affections longue dure
sont prises en charge 100 %. Cette prise en charge permet
le remboursement intgral des frais mdicaux au titre de cette
affection.
38

Droits et dmarches

La demande est tablir soit la maternit ou lors de lhospitalisation aprs la naissance, soit par le mdecin
traitant. Elle doit tre adresse le plus rapidement au centre de
Scurit Sociale.

Droits et dmarches

39

La naissance d'un nouveau-n porteur d'une anomalie


chromosomique et/ou d'une malformation grave responsable
d'un handicap soulve de nombreuses questions tant chez les
parents que chez les soignants. Notre attitude la
naissance influence t-elle le devenir des enfants ?
Pour tenter de rpondre cette question, une enqute
rtrospective sur 3 ans (1997-98-99) a t propose dans
toutes les maternits de l'Assistance Publique - Hpitaux de
Paris afin de connatre d'une part les modalits de l'annonce
d'une anomalie la naissance et d'autre part le devenir de ces
nouveau-ns.
10 maternits sur 15 ont accept de participer cette enqute.
Modalit de lannonce
La pratique de lannonce dans ces maternits se fait de faon
trs proche des recommandations faites dans la circulaire de
novembre 1985. Dans aucune maternit, sauf une, il n'existe de
protocole crit ; nanmoins, dans deux maternits, il existe une
rflexion au sein du personnel.

Lenqute dans les maternits

Quel est le devenir des nouveau-ns porteurs dune anomalie


chromosomique et/ou dune malformation grave responsable
dun handicap neurologique et/ou esthtique non curable ?

Dans les 10 centres, l'annonce est faite par le pdiatre avec une
autre personne de l'quipe soignante, le plus souvent la sagefemme qui, si possible, a dj rencontr les parents soit pendant la grossesse soit lors de l'accouchement.
Cette annonce est faite au calme sauf en cas d'urgence.
L'entretien a lieu en suites de couches, dans la chambre avec
les deux parents et le nouveau-n.
6 pdiatres sur 10 ont not la ncessit d'avoir du temps et des
entretiens rpts.
Lenqute dans les maternits

41

La majorit des pdiatres interrogs pensent que leur dmarche


peut tre dterminante quant la prise en charge : accs aux
soins, accompagnement, rducation voire dans la dcision
des parents d'accepter ou non leur nouveau-n sauf lorsque
les parents ont de fortes motivations religieuses ou culturelles.
Par ailleurs, 7 pdiatres sur 10 signalent qu' ct de l'annonce
du handicap et quelle que soit la dcision des parents, le rle
du pdiatre consiste galement les accompagner et les
orienter au del du sjour en maternit.

Rsultats de lenqute
1. Population tudie (tableau I)
10 maternits ont particip cette tude :
- 3 maternits de niveau I (Bichat - Claude-Bernard,
Piti-Salptrire et Rothschild)
- 3 maternits de niveau II (Louis-Mourier, Saint-Antoine et
Tenon)
- 4 maternits de niveau III (Antoine-Bclre, Necker-Enfants
malades, Robert-Debr et Saint-Vincent-de-Paul).
Sur les 3 annes, 58 062 accouchements ont t pratiqus
dans ces maternits ; 81 nouveau-ns porteurs dune anomalie
chromosomique ou dune malformation svre sont ns
(0,14 % des naissantes vivantes).
Le dpistage des anomalies chromosomiques et des malformations svres a conduit raliser, durant la mme priode,
1 315 interruptions mdicales de grossesse (chiffre important
du au biais de recrutement).
Chaque pdiatre a rempli un questionnaire par enfant
permettant de prciser lhistoire mdicale , le type danomalie ;
sa gravit tant dfinie par le fait quelle entrane un handicap
neurologique svre ou esthtique non curable ; le contexte
social et psychologique de la grossesse.
42

Lenqute dans les maternits

2. Pathologies rencontres et devenir des nouveau-ns


(tableau II)
Les anomalies chromosomiques sont trs largement domines
par la trisomie 21. Les autres anomalies chromosomiques,
beaucoup moins nombreuses, sont des trisomie 18, des
microdltions du chromosomes 22 et des dltions du bras
court du chromosome 4. Nous avons exclu les anomalies des
gonosomes (Syndrome de Turner et de Klinefelter).
La pathologie malformative grave est essentiellement
reprsentes par des malformations crbrales et quelques
pathologies squelettiques.
a. Les anomalies chromosomiques
Trisomie 21 : 41 nouveau-ns prsentent une trisomie 21
Dans 15 cas, un caryotype a t propos en priode antnatale.
Il a t refus 7 fois, les parents ne souhaitant pas interrompre
la grossesse quel que soit le rsultat du caryotype. Il s'agissait
dans 4 cas d'amniocentse propose pour ge maternel, dans
1 cas pour anomalies des marqueurs sriques et dans
2 cas devant des signes d'appel chographiques.
Il a t accept 8 fois (2 amniocentses ralises pour des
signes d'appel chographique et 6 amniocentses pour ge
maternel).
La connaissance du diagnostic avant la naissance a permis aux
parents de rencontrer plusieurs fois l'quipe mdicale
et donc d'organiser au mieux le retour domicile de leur
enfant.
A noter que dans deux observations, aprs l'annonce de
la Trisomie 21, une demande d'interruption mdicale de
grossesse a t faite l'quipe puis non ralise, les parents
ayant dcid dans un deuxime temps de s'occuper de leur
enfant.

Lenqute dans les maternits

43

Dans 26 observations, le diagnostic a t fait en post natal, le


plus souvent ds la salle de naissance (dont 5 cas ou le
diagnostic n'a pas t fait en antnatal ; en effet, 4 fois la
grossesse n'tait pas suivie et une fois l'amniocentse pour
ge maternel a t contre-indique pour raison mdicale).
Le devenir de ces 41 nouveau-ns est le suivant :
1 dcs nonatal
35 retours domicile
5 nouveau-ns confis pour adoption ou placs en pouponnire : ces 5 enfants ont un diagnostic post natal de
Trisomie 21. Dans 2 cas, le contexte socio-familial a largement
influenc la dcision des parents :
- dans une observation, la dcision de la mre de confier son
nouveau-n pour adoption tait prise avant la naissance et
donc avant la dcouverte de la Trisomie 21,
- dans l'autre, il s'agissait d'une jeune mineure avec une grossesse non suivie, ignore par son entourage, ayant pris ds
la naissance la dcision de ne pas s'occuper de son enfant,
- dans les 3 autres cas, la dcision de confier l'enfant pour
adoption ou le placement en pouponnire est secondaire
la dcouverte et l'annonce du diagnostic de Trisomie.
Dans les 3 observations, l'annonce de l'anomalie a suscit un
rejet violent de la part des parents et une sortie prcoce de
la maternit :
- 2 fois, les parents sont sortis sans leur enfant, en ayant pris
la dcision de le confier pour adoption,
- 1 fois les parents sont sortis avec leur nouveau-n qui sera
rhospitalis la fin de la premire semaine de vie puis
plac en pouponnire l'ge de 1 mois.
- Les autres anomalies chromosomiques
Trisomie 18 : 3 observations dont 2 diagnostics antnatal
avec demande des parents de poursuivre la grossesse : ces
3 enfants vont dcder.
44

Lenqute dans les maternits

. Les autres anomalies chromosomiques sont reprsentes par


3 cas de microdltion du chromosome 22 (2 diagnostics
antnatal et 1 diagnostic fait en post natal) et 1 cas de
dltion du bras court du chromosome 4. Ces 4 nouveau-ns
sont au domicile.
b. Pathologies malformatives
- Pathologie neurologique
27 nouveau-ns prsentent une pathologie neurologique
svre.
Dans 13 cas, lanomalie a t dcouverte en antnatal :
. 2 agnsie du corps calleux associe une autre
malformation crbrale
. 1 hydrocphalie
. 2 atrophie corticale
. 1 atrophie crbelleuse
. 5 mylomningocle
. 2 pathologie neuromusculaire
Le choix des parents a t de poursuivre la grossesse, malgr
la svrit du pronostic.
7 nouveau-ns sont dcds en priode nonatale prcoce.
Les 6 autres ont quitt la maternit ou l'unit de nonatologie
pour leur domicile.
Dans 14 cas, lanomalie a t dcouverte dans les premiers
jours de vie :
. 1 agnsie du corps calleux associe une malformation
crbrale
. 2 hydrocphalie
. 1 fistule artrioveineuse piale
. 1 sclrose tubreuse de Bourneville
. 1 mylomningocle
. 7 pathologie neuromusculaire
. 1 pathologie neurosensorielle type d'anophtalmie bilatrale

Lenqute dans les maternits

45

Aucun de ces 14 nouveau-ns nest dcd en priode


nonatale immdiate. 13 nouveau-ns sont rentrs leur
domicile et le nouveau-n porteur d'une anophtalmie
bilatrale a t confi pour adoption.
- Pathologies squelettiques
6 nouveau-ns sont porteurs d'une pathologie squelettique
svre. 5 fois le diagnostic a t fait en antnatal (nanisme
pour deux cas et une malformation svre d'un ou plusieurs
membres dans les 3 autres).
Un syndrome d'Apert a t diagnostiqu en postnatal.
Ces nouveau-ns sont tous rentrs leur domicile. Il ny a eu
aucun dcs en priode nonatale.

Discussion
L'annonce du handicap la naissance est l'origine la fois
d'un effondrement chez les parents et bien souvent d'un
malaise dans l'quipe soignante.
Tous les parents, d'aprs l'tude de Ccile Maysonnave,
s'accordent pour dire qu'il n'existe pas de bonne faon
d'annoncer un handicap et soulignent la solitude ressentie, le
manque d'information ainsi que l'absence d'lment positif
permettant de construire un avenir pour lenfant et sa famille.
Il semble donc important d'organiser dans les diffrentes
maternits une rflexion autour du handicap, et surtout de
l'accompagnement de ces familles, pour tout le personnel.
La naissance dun enfant trisomique est trs souvent vcue
comme un chec du diagnostic ante natal tant par les mdecins
que par les parents.
Le caryotype qui permet de confirmer lanomalie chromosomique doit tre ralis en urgence afin de ne pas laisser les
parents dans l'incertitude trop longtemps.
46

Lenqute dans les maternits

La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus frquente


et dont le diagnostic suspect cliniquement ne peut tre affirm
qu'aprs les rsultats du caryotype. Le retard mental et la
dysmorphie de la trisomie 21 sont connus des parents.
Le taux d'abandon des nouveau-ns atteints de trisomie 21 est
de 22 % dans l'tude de A.C. Dumaret et de 12 % dans notre
enqute (5 sur 41). Si l'on analyse les raisons des abandons de
ces nouveau-ns, on peut considrer que dans deux cas l'abandon
n'a pas directement un rapport avec la trisomie 21, les mres
ayant pris la dcision avant mme de connatre le diagnostic,
en raison de difficults psychosociales ; et dans 3 cas, l'abandon
est secondaire la trisomie 21.
Dans les cas o la dcision de confier l'enfant est directement
en rapport avec l'image que les parents ont de la trisomie 21,
il s'agit de parents vivant en couple, d'origine franaise, de
milieu social favoris ayant le plus souvent exprim l'impossibilit de s'occuper de cet enfant.
Dans notre tude, un certain nombre de femmes ont refus le
diagnostic antnatal ou une indication d'interruption
mdicale de grossesse pour trisomie 21. Ce phnomne, dj
observ et considr comme marginal dans le dbut des
annes 90 par J. Goujard, a tendance augmenter notamment
chez les femmes de plus de 38 ans.
Limpact du diagnostic ante-natal chez les femmes de culture
diffrente reste valuer.
La dcouverte d'une malformation neurologique n'a pas la
mme signification que l'annonce d'une Trisomie 21, mme si
parfois le pronostic en est plus svre.
Nanmoins, lexistence d'anomalie grave de la face associe
provoque chez les parents bien souvent une raction violente
de rejet pouvant conduire ceux-ci ne pas s'occuper de leur
enfant. Optimiser laccompagnement de ces familles peut tre
utile quant lacceptation de ces enfants.

Lenqute dans les maternits

47

Conclusion
Qu'il s'agisse du diagnostic d'une anomalie chromosomique
ou d'une malformation crbrale, le choix des parents de
s'occuper de leur enfant est extrmement variable et dpend
avant tout du contexte culturel et socio-conomique, mais
galement des modalits de lannonce et de laccompagnement
de ces familles.
Compte-tenu du faible nombre de nouveau-ns confis pour
adoption chez les nouveau-ns vivants porteurs d'un handicap,
il semble que nos pratiques actuelles ne favorisent pas ce
choix. En priode antnatale, l'impact des modalits de
l'annonce sur la dcision des parents de poursuivre ou non la
grossesse reste valuer.
Pour amliorer laccueil difficile de ces nouveau-ns et de leur
familles, il est indispensable que les quipes aient une
rflexion commune rgulire.

Remerciements pour leur collaboration :


 Docteur Michle Vial, Antoine-Bclre
 Docteur Edurne de Gamarra, Bichat - Claude-Bernard
 Docteur Christine Boissinot, Robert-Debr
 Docteur Corinne Floch, Louis-Mourier
 Docteur Sophie Parat, NeckerEnfants malades
 Docteur Elisabeth Dermer, Piti-Salptrire
 Docteur Aude Wallet, Rothschild
 Docteur Jacques Bouille, Saint-Antoine
 Docteur Pia de Rancourt, Saint-Vincent-de-Paul
 Docteur Franois Herv, Tenon

48

Lenqute dans les maternits

Tableau I
Maternits ayant particip lenqute

Nbre NNs
porteurs Anomalie
chromosomique
ou malformation

Dcs nonatal

Retour au domicile

Confi pour adoption


la pouponnire

Antoine-Bclre - III

Nbre IMG*

Maternits
et niveau

Nbre Accouchement

Devenir

7 460

200

Bichat Claude-Bernard - I

2 034

15

Robert-Debr - III

8 692

388

12

Louis-Mourier - II

6 102

31

15

12

739

195

NeckerEnfants malades - III


Piti-Salptrire - I

6 765

72

Rothschild - I

5 836

38

Saint-Antoine - II

6 007

166

10

Saint-Vincent-de-Paul - III

7 586

183

6 841

27

Tenon - II
Total

58 062 1 315

81

12

63

Rsultats sur 3 ans sauf : Bichat (1999) et Necker (1998, 1999)


* IMG : Interruption mdicale de grossesse

Lenqute dans les maternits

49

Tableau II
Devenir des nouveau-ns

sur
81

Dcs
Nonatal

Retour au
domicile

Adoption
la
pouponnire

DAN *

15

14

Dg la naissance

26

21

Trisomie 21

Trisomie 18

dont 1 3 mois

Autres

anomalies

chromosomiques

Patho neurologique DAN

13

Dg la naissance

14

13

DAN

Dg la naissance

Patho squelettique

* Diagnostic antnatal

50

Lenqute dans les maternits

La ministre dlgue la Famille, lEnfance et aux Personnes


handicapes ; le ministre dlgu la Sant Mesdames et
Messieurs les directeurs des Agences rgionales de lhospitalisation (pour excution) ; Mesdames et Messieurs les prfets
de rgion ; Direction rgionale des affaires sanitaires et sociales ; (pour information) ; Mesdames et Messieurs les prfets ;
Direction dpartementale des affaires sanitaires et sociales
(pour information).
La naissance dun enfant handicap a longtemps t perue
comme une fatalit. Au cours des annes 80, le dveloppement des techniques au service de la mdecine ftale a rendu
possible lessor du diagnostic prnatal. Ces progrs, conjugus
ceux de la gntique et de la biologie molculaire, permettent
de dpister encore plus prcocement et plus largement les
anomalies de dveloppement ou les maladies potentiellement
gnratrices de handicap. De ces avances mdicales est ne
lillusion que tout est dsormais dpistable et donc vitable.
Par ailleurs, les progrs de la ranimation nonatale ont
conduit les familles et les professionnels se poser des questions thiques compte tenu des survies obtenues grce au
progrs mdical mais au prix parfois de handicaps lourds. Ces
situations posent la question de linterruption mdicale de
grossesse et du recours aux techniques de ranimation. Elles
soulvent de nouveaux problmes thiques, portant sur le
sens de la parentalit, la place des personnes handicapes
dans notre socit, la libert de choix des parents. Un accompagnement mdical, psychologique et humain pour assurer une
scurit mdicale et psychologique maximale simpose alors.
Paralllement, les difficults dlaboration du processus
dattachement sont mieux connues des cliniciens : quelles
incidences les perturbations de lenfant, tous les stades de
Recommandations du ministre de la Sant

Recommandations du ministre de la Sant

Circulaire cabinet sant, cabinet famille et enfance


DHOS/DGS/ DGAS n 2002/239, du 18 avril 2002 relative
laccompagnement des parents et laccueil de lenfant
lors de lannonce pr- et postnatale dune maladie ou dune
malformation

51

son dveloppement, entranent-elles sur la construction des


relations parents-enfant ? Avec quelles consquences pour les
parents, la fratrie, la socit ? Comment prendre en compte les
difficults dacceptation de lenfant diffrent dune part, et les
consquences dune interruption mdicale de la grossesse
dautre part, sur lquilibre du couple, de la famille et sur
laccueil des enfants venir ? De leur ct, les personnes en
situation de handicap et leurs familles, regroupes en associations, font valoir la dignit de ltre humain handicap, le droit
la diffrence et revendiquent lintgration sociale pleine et
entire qui leur est due. Ces situations deviennent ds lors de
plus en plus complexes aborder et ne peuvent tre examines que dans une suffisante transdisciplinarit et dans un
absolu respect des personnes concernes et de leur avenir.
Laccompagnement de la famille la fois en souffrance et en
devenir et lhumanisation de laccueil requirent formation,
organisation, temps et rflexion.
Ces lments ont prsid la rdaction de la prsente
circulaire qui se substitue celle diffuse en 1985.
Le contexte de lannonce
La rvlation aux parents dune pathologie chez leur enfant est
un moment particulirement difficile. Lensemble des tudes
montre en effet que les parents, confronts un enfant
diffrent de celui quils avaient imagin, sont profondment
affects. Ils prouvent au moment de lannonce tout la fois
des sentiments de rvolte, dinjustice, de dsespoir et de
culpabilit. Les conditions dans lesquelles les parents ont
appris la dficience de leur enfant peuvent influer sur son
volution, celle de la vie familiale, et sur les relations avec les
professionnels. Lorsquelle intervient pendant la grossesse, la
rvlation conduit les parents anticiper le devenir de leur
enfant et assumer, le cas chant, des choix dterminants.
Lextrme diversit des maladies et des malformations, ainsi
que lincertitude de certains diagnostics et surtout des pronostics, compliquent la tche des soignants confronts cette
situation tant durant la priode prnatale que postnatale.
52

Recommandations du ministre de la Sant

La mise en vidence dune anomalie en priode prnatale


prsente un certain nombre de spcificits : absence physique
de lenfant, limitation du temps pour laborer la dcision et
possibilit dinterrompre lgalement la grossesse.
A la naissance, le contexte est autre : le bb est l mais lattachement des parents leur enfant est encore fragile. Mme si
lanomalie tait dj connue, la ralit peut tre difficile
affronter. Contrairement aux ides reues, les mthodes de
diagnostic prnatal ne permettent pas de tout dceler et la
dcouverte, la naissance, danomalies non dpistes in utero
suscite encore plus de dsarroi et dincomprhension. Les
parents mais aussi la fratrie doivent galement tre accompagns et soutenus.

I - Annonce prnatale
1. Des circonstances diverses de dcouverte
Avant de mettre en uvre un diagnostic prnatal, le praticien
doit tre attentif aux dsirs rels de chaque couple, dsirs qui
sont dailleurs susceptibles dvoluer dans le temps. Certains
parents ne souhaitent pas connatre lavance les anomalies
dont pourrait tre porteur leur enfant. Dautres veulent en tre
informs pour se prparer mieux laccueillir. Dautres, enfin,
expriment demble leur souhait dinterrompre la grossesse en
cas danomalie.
En labsence dantcdents particuliers, la probabilit de
dcouvrir une anomalie chez un enfant natre est faible. De
ce fait, les parents attendent du dpistage prnatal un rsultat
favorable. Chacune des phases de prescription, de ralisation
et dannonce des rsultats de tels examens saccompagne
dune information approfondie. En effet, suspecter une
anomalie ftale devant le rsultat dune chographie ou dun
test biologique soulve de trs fortes motions chez les
parents.
Lorsquil existe des antcdents familiaux, la consultation
mdicale de conseil gntique pralable la grossesse ou
ralise son dbut permet de prvoir la survenue ventuelle
Recommandations du ministre de la Sant

53

dune pathologie dont la probabilit dune rcurrence est souvent non ngligeable.
2. Principes de lannonce prnatale
Selon les circonstances dans lesquelles est dcouverte ou
suspecte une anomalie ftale, lannonce sera faite en respectant certains principes.
Les parents veulent la vrit et y ont droit. Ils attendent des
mdecins une attitude humaine et sincre. Ils nadmettent ni le
silence ni le discours fuyant.
A - Les spcificits lies au type dexamen doivent tre prises
en considration
La dcouverte dune anomalie pendant la grossesse se fait soit
la suite des analyses de cytogntique et de biologie pratiques en vue dtablir un diagnostic prnatal, soit lors dune
chographie. Si les rsultats des examens de dpistage
(mesure de lpaisseur de la nuque ftale et analyse biochimique des marqueurs sriques) conduisent la suspicion
dune anomalie chromosomique, des analyses cytogntiques
seront prescrites pour la confirmer ou linfirmer.
Lannonce du rsultat dun examen biologique
La prescription des analyses ralises pour tablir un
diagnostic prnatal est prcde dune consultation mdicale
et parfois mme dune consultation spcialise de conseil
gntique qui a pour but dapporter la femme et au couple
une information comprhensible sur les caractristiques des
pathologies, sur les risques inhrents au prlvement et sur
lvaluation des risques pour lenfant natre. Cette consultation permet au mdecin daborder lensemble des ventualits,
y compris celle dun rsultat dfavorable. Les comptes rendus
de ces analyses ne peuvent tre remis la femme enceinte que
par le mdecin prescripteur.
Lorsquune anomalie est mise en vidence, le mdecin informe nouveau les parents sur les consquences prvisibles
chez lenfant natre et organise laccompagnement du couple
en liaison avec le centre pluridisciplinaire de diagnostic prnatal.
54

Recommandations du ministre de la Sant

Lannonce dune anomalie constate lchographie


La dcouverte dimages anormales lors de lexamen place le
professionnel dans une situation dlicate. En effet, les premires
informations doivent tre communiques en prenant le temps
dexpliquer ce quil constate, de rpondre aux questions qui lui
sont poses. Selon les constatations de cette premire consultation dchographie, soit le mdecin propose un second
rendez-vous au couple pour raliser un examen de contrle,
soit il prend contact avec lquipe du centre pluridisciplinaire
de diagnostic prnatal pour fixer une consultation.
Lexprience des professionnels tmoigne quune relation de
confiance stablit gnralement entre le couple et le praticien
qui a dcouvert lanomalie. Maintenir cette relation durant une
priode difficile pour le couple peut laider surmonter le choc
de lannonce.
B - Les premires informations doivent tre rapidement confirmes ou infirmes
Afin de ne pas laisser le couple dans lincertitude, il est
indispensable que les investigations complmentaires soient
ralises dans les meilleurs dlais.
Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prnatal ont t
crs pour favoriser laccs lensemble des activits de
diagnostic prnatal et assurer leur mise en uvre. Ils constituent un ple de comptences cliniques et biologiques au
service des patients et des praticiens. Ils donnent des avis et
conseils, en matire de diagnostic, de thrapeutique et de
pronostic.
Pour assurer ces missions, ils sont constitus dune quipe
compose dun gyncologue obsttricien, dun praticien ayant
une formation en chographie ftale, dun gnticien et dun
pdiatre nonatologiste. A ces spcialistes sont associs
dautres praticiens dont un psychiatre ou un psychologue ainsi
que des spcialistes des pathologies suspectes.
Le travail en quipe permet dviter les avis divergents qui
traumatisent les parents. La communication entre les divers
spcialistes de ces centres et entre ceux-ci et le mdecin
traitant constitue pour les parents un soutien fondamental.
Recommandations du ministre de la Sant

55

Il est indispensable que les parents peroivent un intrt et


une cohrence entre les membres de lquipe.
Les informations successives sont dlivres par un mdecin
rfrent, le plus souvent lobsttricien, qui est linterlocuteur
privilgi et permanent des parents. Il peut tre propos aux
parents de complter leur information en entrant en relation
avec des associations de parents denfants handicaps.
Lorsquil apparat que lenfant est atteint dune affection grave
reconnue comme incurable au moment du diagnostic, la
femme peut demander une interruption mdicale de grossesse.
Le dialogue avec lquipe permet la femme de disposer de
toutes les informations ncessaires sa dcision.
Les parents peuvent galement souhaiter que la grossesse se
poursuive, mme si leur enfant est atteint dune affection
grave.
Dans toutes les circonstances, un accompagnement des
parents est ralis, soit par lquipe du centre de diagnostic
prnatal, soit par lquipe obsttricale qui suit habituellement
la femme pour viter toute sensation dabandon, de dvalorisation et de culpabilit.
Lorsque lanomalie suspecte nest pas confirme, laccompagnement tout au long de la grossesse doit prendre en compte linquitude suscite par la suspicion initiale.
3. Le soutien et laccompagnement des parents avant la
naissance
Ltat de choc peut empcher les parents dentendre les informations qui leur sont donnes et dentamer une rflexion.
Ainsi, pendant cette priode, il est illusoire desprer leur
apporter demble une information complte, lcoute est
essentielle. De mme, il est prmatur de leur demander de
prendre une dcision. Il faut poursuivre le dialogue, rpter les
rponses aux mmes questions, laisser sexprimer leurs motions. Ils doivent pouvoir disposer dun temps suffisant de
rflexion et dexpression.
Quand une interruption mdicale de grossesse est ralise, le
travail de deuil ne peut sappuyer que sur une ralit donne
lenfant.
56

Recommandations du ministre de la Sant

II - Annonce post-natale
1. Diversit des situations
Quel que soit le diagnostic, toute situation o lenfant nat avec
des difficults ou des dficiences particulires induit, tant chez
les personnels de maternit ou de nonatologie que chez les
parents, lide dun handicap possible.
Cependant, il est important de ne pas parler demble de
handicap.
La diversit des situations auxquelles les professionnels
peuvent tre confronts (pathologie ou malformation vidente,
facteur de risque) justifie de mettre en uvre une prise en
charge personnalise.
Quels que soient le moment de lannonce, la nature et la
gravit de lanomalie, la manire de communiquer le diagnostic
aux parents est dterminante pour lavenir de lenfant et de sa
famille.
2. Principes de lannonce la naissance
Si chaque quipe doit trouver elle-mme la rponse approprie
chaque situation particulire, quelques principes gnraux
doivent guider les professionnels pour soutenir et orienter les
parents.
A - Amnager les conditions de lannonce initiale
Il sagit de choisir avec soin le moment et le lieu de lannonce.
Il est ncessaire que ce soit un mdecin expriment qui
prenne la responsabilit dannoncer le diagnostic, confrant
ainsi toute la valeur accorde lenfant et sa famille. Il est
souhaitable, en outre, que ce praticien soit accompagn par un
autre soignant, afin dassurer la cohrence du discours, la
diversit de lcoute et la continuit dans le soutien. Dans la
mesure du possible, cette annonce doit tre faite aux deux
parents ou en prsence dune personne proche de la mre en
respectant les conditions dintimit ncessaires afin quils puissent exprimer leurs motions. Enfin, lexprience montre que la
prsence du bb auprs de ses parents ce moment l lui
permet de prendre sa place denfant malgr ses difficults.
Recommandations du ministre de la Sant

57

Ds ce moment, le regard attentif et respectueux port par les


soignants sur lenfant, quel que soit son tat, peut aider les
parents laccepter tel quil est.
Toutefois, dans certaines situations (anomalies videntes,
pathologies graves ncessitant ranimation et transfert, interrogations des parents), un entretien en urgence est ncessaire ;
il conviendra alors de le raliser en sapprochant du schma
prcdemment dcrit.
Il est par ailleurs indispensable que les personnes charges de
lannonce, soit dans le service de maternit, soit dans le
service de nonatologie, se rendent disponibles tout au long
du sjour pour rpondre aux questions que les parents
formuleront.
B - Communiquer autour des certitudes et des incertitudes
Lorsque le diagnostic peut tre pos, on lexpliquera en des
termes accessibles aux parents, en sadaptant leurs
questions et en insistant sur la variabilit dexpression de la
maladie et du handicap venir.
Tant que le diagnostic ou le pronostic reste incertain, il est
prfrable damener les parents prendre conscience des
possibilits et des difficults de leur enfant au fur et mesure
quelles mergent. Il convient galement de les amener
observer et favoriser le dveloppement de celui-ci.
Dans tous les cas, faire part aux parents des limites des
connaissances et de limprvisibilit dans le domaine pronostique nest pas prjudiciable la relation entre les parents et
les soignants, bien au contraire.
C - Prserver lavenir
Il est important de mettre laccent sur les comptences de
lenfant et le rle que ses parents peuvent jouer dans son
volution, en vitant tout jugement dfinitif sur un tat
ultrieur. Il sagit de leur prsenter alors la diversit des prises
en charge possibles pour leur enfant et pour eux-mmes.
Cette information sera complte au cours du sjour et les
relais seront mis en place avant la sortie de maternit ou du
service de nonatologie.
58

Recommandations du ministre de la Sant

3. Le soutien et laccompagnement des parents lors de la


naissance
A - Entourer lenfant
Chaque nouveau-n est une personne avec ses besoins propres.
Il conviendra donc daccorder chacun toute lattention quil
mrite et de tenir compte des ventuelles spcificits lies
son tat de sant. Le regard attentif et respectueux port par
les soignants sur lenfant reste essentiel.
B - Accompagner les parents
Une attention chaleureuse et soutenue doit tre apporte aux
parents par chaque membre de lquipe. Certaines mres
aiment tre entoures, dautres prfrent tre seules. Certaines
se trouvent dans des situations particulirement difficiles :
isolement, extrme jeunesse, personnalit fragile, culture diffrente, situation conomique prcaire. Le personnel soignant
ajustera son attitude chaque situation. Chacun sera alors
attentif donner les rponses relevant de sa comptence et
effectuer un relais adapt pour les questions concernant un
autre membre de lquipe.
De faon gnrale, lorganisation de la maternit doit permettre
la prsence de lenfant auprs de sa mre. Il faut viter les
sparations inutiles et amnager les transferts qui savrent
ncessaires. Pour la mre qui na pas pu tre transfre avec
son enfant, il conviendra de prvoir lorganisation de visites
dans le service o il est hospitalis chaque fois que cela est
possible. Dans tous les cas, elle sera mise en relation directe
avec un membre de lquipe de ce service. En tout tat de
cause, tout sera mis en uvre pour favoriser les relations entre
les parents et lenfant. Le pre ne doit pas tre marginalis
mais bnficier du mme soutien car cest le couple parental
qui a besoin daccompagnement. Les frres et surs, les
grands-parents peuvent aussi avoir besoin daide ou tre
associs au rle de soutien.
Enfin, par sa disponibilit constante et la qualit de son coute,
lquipe sattachera voquer avec les parents, au cours des
entretiens successifs, les aspects futurs de leur vie sociale,
Recommandations du ministre de la Sant

59

familiale et professionnelle pour viter que leur vie ne se


restreigne soudain au seul handicap de leur enfant. Des
contacts avec des associations de parents seront systmatiquement proposs afin daider surmonter le sentiment de
solitude.
C - Organiser un travail en quipe
La qualit du travail en quipe tant troitement lie non seulement aux comptences, mais aussi la complmentarit de
ses diffrents membres, il est ncessaire que sengage une
rflexion commune sur le thme du handicap. En complment
de celle-ci, il est important de permettre aux membres de
lquipe dexprimer les difficults quils rencontrent. Ils seront
aids en cela par les psychiatres, les pdopsychiatres et les
psychologues intervenant au sein des services de nonatologie
et de ranimation nonatale. Les modalits de ces changes
pourront prendre diffrentes formes (groupe de parole,
entretien individuel) et sorganiseront aussi bien au sein du
service o est hospitalis lenfant quau sein dautres services
qui sont susceptibles dintervenir auprs de lui (chirurgie
pdiatrique, neuropdiatrie, cardiologie).
4. La prparation de la sortie
Lensemble des mesures prises pour prparer la sortie de
lenfant doit permettre de poursuivre son accompagnement et
celui de ses parents afin dviter une rupture prjudiciable
dans la prise en charge.
A - Le contact avec la maternit ou le service de nonatologie
doit tre maintenu
Il est utile didentifier une personne rfrente, choisie par les
parents, et quils peuvent joindre en cas de ncessit, de
proposer de revoir lenfant et ses parents ds quils en prouveront le besoin.

60

Recommandations du ministre de la Sant

B - Toutes les possibilits de prise en charge de lenfant doivent


tre proposes
A la fin du sjour en maternit, lorsque le handicap de lenfant
prsente demble une certaine gravit, plusieurs cas peuvent
tre envisags :
- ncessit de maintenir lenfant dans un service de soins ;
dans ce cas, lquipe sattachera favoriser la poursuite du
lien familial ;
- vie en famille avec prise en charge ambulatoire ;
- vie dans un milieu familial daccueil.
Il est galement ncessaire que, trs tt, les familles soient
informes sur le cong de prsence parentale. Ce cong, cr
pour les parents confronts la maladie ou au handicap dun
enfant, permet lun des parents, dans un cadre juridique clair,
dinterrompre son activit professionnelle pendant une priode
qui peut aller jusqu un an. Le parent peroit alors une
allocation qui compense partiellement son revenu. Il peut tre
partag entre le pre et la mre, temps partiel. Au terme de
cette priode, les parents ont lassurance de retrouver leur
emploi.
Enfin, dans certains cas, les parents voqueront la possibilit
de consentir ladoption de leur enfant ; ils seront alors mis
en contact avec un assistant du service social. Lorientation
dcide la sortie devra sadapter lvolution tant de la
famille que de lenfant.
C - Divers services et professionnels pourront apporter leur aide
ultrieurement
Les parents doivent tre informs de la possibilit de rencontrer, sils le dsirent, certains de ces intervenants ds le sjour
de lenfant la maternit ou en nonatologie.
Il peut sagir :
- de leur mdecin traitant ;
- de lquipe du service de protection maternelle et infantile qui
organise des consultations de nourrissons de 0 6 ans ;
- des travailleuses familiales et assistantes maternelles ;
- de lquipe dun centre daction mdico-sociale prcoce
(CAMSP) charg, dune part, de garantir, selon la pathologie
Recommandations du ministre de la Sant

61

diagnostique, le suivi de lenfant g de 0 6 ans et, dautre part, dassurer sa rducation et laccompagnement de
ses parents ;
- de lquipe dun service dducation et de soins spcialiss
domicile (SESSAD) qui offre une prise en charge individualise, domicile ou lcole, de lenfant ou de ladolescent en
favorisant son autonomie ;
- du secteur de psychiatrie ;
- des associations regroupant des parents denfants en situation de handicap.
Certains de ces intervenants doivent pouvoir se mettre en
contact avec lquipe hospitalire pour assurer la continuit de
la prise en charge.
Par ailleurs, au cours de leur cheminement, les parents seront
progressivement informs de lexistence et du rle de la
commission dpartementale dducation spciale (CDES)
charge de la reconnaissance du handicap de lenfant g de
0 20 ans, qui sera en mesure, le cas chant, de fixer un taux
dinvalidit et dattribuer une aide financire (allocation
dducation spciale, AES).

III - La formation des professionnels


Au-del du contenu des formations initiales, qui sensibilisent
les professionnels de sant cette thmatique, se pose, titre
prioritaire, la question de la formation continue de chaque
professionnel. A ce titre, quatre principes doivent prvaloir
dans les formations qui seront organises :
Il est fondamental pour les quipes de lensemble des services
concerns dacqurir une culture commune. Pour ce faire, les
formations sadresseront aux quipes mdicales (mdecins,
sages-femmes), aux quipes paramdicales et mdico-sociales
(puricultrices, infirmires, auxiliaires de puriculture, aidessoignantes, assistants du service social, ducateurs spcialiss
de jeunes enfants, psychologues, psychomotriciens, kinsithrapeutes), aux personnels de service et aux personnels
administratifs.
62

Recommandations du ministre de la Sant

Afin dassurer une relle continuit dans la prise en charge, il


est indispensable dorganiser ces formations en lien troit avec
les acteurs extrahospitaliers (mdecins et sages femmes
libraux, psychologues), avec les services des dpartements,
des communes et avec les associations concernes.
Ces formations seront actualises rgulirement pour garantir
un niveau de savoir-faire optimal et tenir compte de lavance
des techniques et du renouvellement des quipes.
Les associations de parents denfants handicaps et dadultes
handicaps seront invites participer ces formations, y
compris sous la forme de stage pratique.
Compte tenu de limportance de ce thme, il est inscrit dans le
cadre des orientations et axes de formation prioritaires,
caractre pluriannuel, concernant lensemble des fonctionnaires
hospitaliers des tablissements publics de sant.
Les commissions rgionales de la naissance et les centres
pluridisciplinaires de diagnostic prnatal seront chargs, au
titre de leurs missions, de relayer le contenu de la prsente
circulaire en organisant des formations thoriques et
pratiques destines aux professionnels concerns.
Dans le mme esprit et selon la pathologie de lenfant, dautres
centres de ressources spcialiss (centres rgionaux de
ressources pour lautisme, centres nationaux de ressources
pour les handicaps rares) seront utilement associs ces
actions de formation.
Un comit national technique de lchographie de dpistage
antnatal est cr. Ce comit sera notamment compos de
professionnels pratiquant les chographies de dpistage antnatal, de reprsentants dassociations de parents denfants
handicaps et de reprsentants des ordres professionnels.
Il sera charg, dans le cadre de ses missions, de dvelopper
une stratgie dinformation sur lintrt et les limites de lchographie de dpistage antnatal.
Par ailleurs, afin de permettre une information la plus large
possible des professionnels de sant, nous avons dcid de
crer un dossier prsentant une bibliographie et filmographie
de rfrence sur le site internet du ministre de lemploi et de
la solidarit.
Recommandations du ministre de la Sant

63

Enfin, chaque anne, une journe nationale sera organise


sous lgide du ministre charg de la sant runissant lensemble
des professionnels concerns par lannonce dune anomalie
en priode prinatale. Elle sera loccasion, pour les professionnels, dexposer leurs expriences, de confronter leurs
pratiques et de dbattre.
Compte tenu des enjeux qui entourent lannonce prnatale ou
postnatale dune anomalie, la mobilisation de lensemble des
acteurs impliqus est primordiale pour raliser laccompagnement des parents et laccueil de lenfant dans les meilleures
conditions possibles.
La ministre dlgue la Famille, lEnfance et aux Personnes
handicapes, S. Royal
Le ministre dlgu la Sant, B. Kouchner
Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins
Direction gnrale de la sant
Direction gnrale de laction sociale

64

Recommandations du ministre de la Sant

Accueillir un enfant, annoncer un handicap


J. Clerget. in Handicap et inadaptations. Les cahiers du
CTNERHI, 1991, n 53, p 1-9.
Adoption and fostering of babies with Down syndrome :
a cohort of 593 cases
A.C. Dumaret, C. De Vigan, C. Julian Reynier and al
Prenat. Diagn. 1998 - 18 : 437-445

Bibliographie

Accueil dun nouveau-n diffrent la maternit


M. Vial-Courmont. In Pdiatrie en Maternit. Flammarion
Mdecine-Sciences, 2me d, 1999, p 485-488

Attendre ou avoir un enfant trisomique 21


2 Journe de Prinatologie de l'I.P.P. - Mars 1998
Dpistage de la Trisomie 21 - Effets des programmes de
dpistage
J. Goujard, P.M. Ancel, V. Vodovar, C. De Vigan
Diagnostic et prise en charge des affections ftales - Vigot
1996 : 5-11
Handicap : de la blessure laccompagnement
C. Assoully-Piquet, F. Berthier-Vittoz - Le journal des psychologues, 1995 n 125, p 40-42
Handicap, mdecine, thique
Lafre cahier n 6, 1993, 158 p.
Laccueil de lenfant malform
G. Gillett, F. Gold, D. Gourvitch. Ethique : la vie en question,
1995, n 16, 121 p.
L'accueil de l'enfant n avec un handicap
Le rle des maternits - J.O. 21-12-85
Lannonce antnatale et postnatale du handicap ; un engagement partag
P. Denormandie, E. Hirsch. Les dossiers de lAP-HP, ditions
AP-HP/Doin, Lamarre, 2001.
Lannonce du handicap
Les dossiers de lAP-HP, ditions AP-HP/Doin Editeur, 1999, 144 p.
Bibliographie

65

L'annonce du handicap - les conditions de l'annonce dans


les maternits parisiennes
C. Maysonnave, DESS Psychologie d'enfant et Socit - mars 1998
Lannonce du handicap chez le nouveau-n
C. A. Haenggeli, M. Demuralt-Megevand, M. Koch-Spineli.
In Reflets, 1995 n 90, p 2-8.
Lannonce du handicap
Dossier. E. Moissonnier. in MouvAnce, 1994 n 22, p 10-17.
Lenfant inattendu
C. Lamarche. Editions Boral.
Lenfant qui handicape la maternit
C. Dugu. Le groupe familial n 118, 1/88 ; 54-60.
Le handicap : effets dannonce
CTNERHI, Paris, 1994, 99 p.
Malformation des membres. Etude et tmoignages
Lannonce la naissance
Les cahiers du CTNERHI.
Natre diffrent
Collection Mille et un bbs , ditions Ers, 1997.
Quand la filiation est impossible assumer : de labandon de
lenfant son accompagnement vers une famille adoptive
Tmoignage de lquipe du CAMSP du centre hospitalier de
Versailles - Handicap et filiation p103-125.
Reprsentations et ralits de lannonce du handicap
E. Corbet, J. Greco. In Handicaps et inadaptations Les cahiers du CTNERHI, 1994 n 63, p 17-28.
Rvlation du handicap de lenfant et consquences sur son
environnement : analyse bibliographique
N. Boucher, C. Kerner, A. Piquet. In Handicaps et inadaptatoins
Les cahiers du CTNERHI, 1989 n 47-48, p 119-132.
Trisomie 21 et abandon : enfants ns et remis en vue
d'adoption Paris
A. C. Dumaret, D.J. Rosset - Arch. Fr Pediat. 1993 - 50 : 851-7
66

Bibliographie

CAMSP : les Centres dAction Mdico-Sociale Prcoce ont


pour objet le dpistage, la cure ambulatoire et la rducation
des enfants des premier et deuxime ges qui prsentent
des dficits sensoriels, moteurs ou mentaux, en vue dune
adaptation sociale et ducative dans le milieu naturel et
avec participation de celui-ci, le plus souvent les parents. Ils
exercent aussi, soit au cours de consultations, soit domicile,
une guidance des familles dans les soins et lducation
spcialise requis par ltat de lenfant.
SESSAD : les Services dducation et de Soins Domicile,
rattachs un tablissement ou autonomes, sont agrs en
fonction de la nature du handicap (mental, moteur, polyhandicap, sensoriel) ; en fait certains sont polyvalents. Selon leur
spcialit et selon lge des enfants quils suivent, ces services
peuvent porter des noms diffrents :
SESSD : Services dEducation et de Soins Spcialiss Domicile ;
Services dEducation Spciale et de Soins Domicile
SSESD : Services de Soins et dEducation Spcialise
Domicile
SSAD : Services de Soins et dAide Domicile (pour les
polyhandicaps)
SAFEP : les Services dAccompagnement Familial et
dEducation Prcoce assurent la prise en charge des enfants
atteints dune dficience sensorielle grave (auditive ou
visuelle), de la naissance trois ans, et tout particulirement
le conseil et laccompagnement des familles et de lentourage
familier de lenfant, lapprofondissement du diagnostic et
ladaptation prothtique, lveil et le dveloppement de la communication de lenfant.

Les structures de soins et instances de dcision en Ile-de-France

Les structures de soins


et instances de dcision en Ile-de-France

STRUCTURES DE SOINS

67

Laction des SESSAD dpend de lge de lenfant


Pour les jeunes enfants, la prise en charge prcoce de la
naissance six ans, comporte le conseil et laccompagnement
des familles et de lentourage familier de lenfant, lapprofondissement du diagnostic, le traitement et la rducation qui
en dcoule, laide au dveloppement psychomoteur initial de
lenfant et la prparation des orientations collectives
ultrieures ainsi que le dveloppement de la communication.
Les intervention saccomplissent dans les diffrents lieux de
vie et dactivit de lenfant (domicile, crche, cole...) et dans les
locaux du service.
Les SESSAD uvrent en troite liaison avec, le cas chant, les
services hospitaliers, la protection maternelle et infantile (PMI),
les centres daction mdico-sociale prcoce (CAMSP)

LES POUPONNIERES CARACTERE SANITAIRE


Elles accueillent les enfants (0-6 ans) dont ltat de sant exige
des soins mdicaux particuliers. Elles prennent en charge,
notamment, les enfants atteints dune infirmit motrice
crbrale, les enfants dont la malformation ou une affection
ncessite un traitement spcial ou un rgime dittique
particulier, les enfants atteints dencphalopathie ainsi que les
enfants hypotrophiques, rachitiques ou anorexiques.
Pour la rgion parisienne
Centre mdical pour jeunes enfants
55, rue Denfert Rochereau - 92100 Boulogne
Tl. : 01-46-05-08-38
Fondation Paul Parquet
41, boulevard de Courbevoie - 92200 Neuilly sur Seine
Tl. : 01-46-24-97-28
68

Les structures de soins et instances de dcision en Ile-de-France

Centre mdical pour jeunes enfants Blum Ribes


4, place du Gnral de Gaulle - 93105 Montreuil cedex
Tl. : 01-49-88-22-55

LES SERVICES DADOPTION


Lenfant peut tre confi un organisme dtat ou priv
- DDASS : Direction Dpartementale dAction Sanitaire et
Sociale, Service de lAide Sociale lEnfance
- uvres prives dadoption autorises de caractre national
recevant des enfants particularit :
Emmanuel SOS adoption
M. et Mme Alingrin
Mont Joie - 49150 Clefs
45000 Orlans
Tl. : 02-41-82-80-62 - Fax : 02-41-82-83-28
Leau de vie
5, Venelle des Beaumonts
45000 Orlans
Tl. : 02-38-62-74-46 - Fax : 02-38-54-92-32

INSTANCES DE DCISION
CDES : la Commission Dpartementale de lEducation
Spciale est comptente lgard de tous les enfants et
adolescents handicaps physiques sensoriels ou mentaux de
leur naissance jusqu leur entre dans la vie active et, pou
ceux qui ny entrent pas, jusqu lge de vingt ans.
Elle apprcie si ltat ou le taux dincapacit de lenfant justifient
lattribution, pour une dure dtermine, de lallocation
Les structures de soins et instances de dcision en Ile-de-France

69

dducation spciale, de ses complments ventuels, de la


carte dinvalidit.
Elle dsigne les tablissements ou services dispensant lducation spciale correspondant aux besoins de lenfant.
Elle peut tre saisie par les parents de lenfant handicap ou
les personnes qui en ont la charge ainsi que par lautorit
responsable de tout centre, tablissement, service mdical ou
social intress.

70

Les structures de soins et instances de dcision en Ile-de-France

DFICIENCE MENTALE
UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents
et Amis de Personnes Handicapes mentales
15, rue Coysevox - 75876 Paris cedex 18
Tl. : 01-44-85-50-50 - Fax : 01-44-85-50-60
Site Web : www.unapei.org
FAIT 21 : Fdration des Associations pour lInsertion
Sociale des Personnes porteuses de trisomie 21
10, rue de Monteil - 42000 Saint-Etienne
Tl. : 04-77-37-87-29 - Fax : 04-77-33-99-02
Site WEB : http://perso.wanadoo.fr/.fait21/
email : fait21@wanadoo.fr
DFICIENCE MOTRICE
APF : Association des Paralyss de France
17, boulevard Auguste-Blanqui - 75013 Paris
Tl. : 01-40-78-69-00
Site Web : www.apf-asso.com
AFM : Association Franaise contre les Myopathies
1, rue de lInternationale BP 59 - 91002 Evry cedex
Tl. : 01-69-47-28-28
Site Web : www.afm-france.org

Les principales associations nationales

Gestionnaires de services de soins pour les diffrents types de


dficience

POLYHANDICAP
CESAP : Comit dEtude et de Soins Aux Polyhandicaps
81, rue Saint Lazare - 75009 Paris
Tl. : 01-42-85-08-04 - Fax : 01-45-26-25-80
Site Web : www.polyhandicap.org
e-mail : cesafor@polyhandicap.org
Les principales associations nationales

71

Groupe Polyhandicap France


30, rue de Prony - 75017 Paris
Tl. et/ou Fax : 01-43-80-95-25
Centre de ressources Multihandicap
42, avenue de l'Observatoire - 75014 Paris
Tl. : 01-53-10-37-37 - Fax : 01-53-10-37-35
email : crmfont@club-internet.fr

DFICIENCE VISUELLE
ANPEA : Association Nationale des Parents dEnfants
Aveugles ou gravement dficients visuels
12 bis, rue de Picpus - 75012 Paris
Tl. : 01-43-42-40-40 - Fax : 01-43-42-40-66
FNPEDV : Fdration Nationale des Associations de
Parents dEnfants Dficients Visuels
28, place Saint Georges - 75009 Paris
Tl. : 01-45-26-73-45 - Fax : 01-45-26-05-24
DFICIENCE AUDITIVE
ANPEDA : Association Nationale des Parents dEnfants
Dficients Auditifs
10, quai de Charente - 75019 Paris
Tl. : 01-44-72-08-08 - Fax : 01-44-49-35-36
Fondation Claude Pompidou
Direction du Bnvolat - Aide Volontaire aux Handicaps
42, rue du Louvre - 75001 Paris
Tl. : 01-40-13-75-00 - Fax : 01-42-21-19-17

72

Les principales associations nationales

Plateforme Maladies Rares *


Hpital Broussais
102 , rue Didot - 75014 Paris
N Azur : 0 810 63 19 20
www.plateforme.maladiesrares.org
* La Plateforme Maladies Rares regroupe :
Alliance Maladies Rares
Collectif franais dassociations de malades
Allo-Gnes
Centre national dinformation sur les maladies gntiques
Eurordis
Collectif europen dassociations de malades
Orphanet
Base de donnes des maladies rares et des mdicaments
orphelins - http://orphanet.infobiogen.fr/

Les principales associations nationales

73

STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP - Centre dassistance ducative du tout petit
27-29, rue du Colonel Rozanoff - 75012 Paris
Tl. : 01-43-45-86-70
Age : 0 6 ans
CAMPS - Institut de puriculture de Paris Hpital de Jour
26, boulevard Brune - 75014 Paris
Tl. : 01-40-44-39-39
Age: 0 6 ans

Annuaire dpartemental

Paris (75)

Handicap mental
Consultation spcialise en anomalies chromosomiques
Centre Mdical Jrme Lejeune
50 avenue Foch 75016 Paris
Tl. : 01-53-64-73-60
Age : 0 65 ans

Handicap moteur
SESSD - APF
4, rue Zadkine - 75013 Paris
Tl. : 01-53-79-22-20
Age : 0 20 ans

Annuaire dpartemental

75

Polyhandicap
SSAD - CESAP
76-82, rue Pixercourt - 75020 Paris
Tl. : 01-40-33-84-40
Age : 0 12 ans

Dficience auditive
CAMSP - CEBES
15, rue Jean-Bart - 75006 Paris
Tl. : 01-42-22-28-75
Age : 0 6 ans
CEOP Centre Exprimental Orthophonique et
Pdagogique
22-24, rue des Favorites - 75015 Paris
Tl. : 01-53-68-95-20
Age: 0 20 ans
Cod. ALI Codage Audition Langage Intgration
47, rue de Javel - 75015 Paris
Tl. : 01-45-79-50-35
Age : 0 20 ans

Dficience visuelle
Institut National des Jeunes Aveugles
SAFEP Service daide aux familles
56, boulevard des Invalides - 75007 Paris
Tl. : 01-44-49-35-35
Age : 0 6 ans

76

Annuaire dpartemental

INSTANCES DE DCISION
CDES
Adresse postale : 94 avenue Gambetta 75020 Paris
Adresse : 44 rue Alphonse-Penaud 75020 Paris
Tl. : 01-44-62-35-00
DRASS dIle-de-France
58-62, rue Mouzaa - 75935 Paris cedex 19
Tl. : 01-44-84-22-22
DDASS dIle-de-France
75, rue de Tocqueville
75017 - Paris
Tl. : 01-58-57-11-00

Seine-et-Marne (77)
STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP de Melun - Centre de guidance Tout Petit
Centre Hospitalier Marc Jacquet
1, rue Frteau de Pny - 77011 Melun
Tl. : 01-64-71-62-78
Age : 0 6 ans

Handicap moteur
SESSD - APF
63 bis, avenue Henri-Dunant - 77100 Meaux
Tl. : 01-64-33-45-46
Age : 0 18 ans
Annuaire dpartemental

77

SSESD - APF
81, rsidence de la Lorraine - 77190 Dammarie-les-Lys
Tl. : 01-64-37-60-63
Age : 0 20 ans

SESSD - APF
1, avenue du Lyce - 77130 Montereau
Tl. : 01-64-70-28-59
Age : 0 21 ans

Polyhandicap
SSAD - CESAP
Adresse postale : BP 527 - 77331 Meaux Cedex
Adresse : Chemin du canal - 77100 Meaux
Tl. : 01-60-25-31-77
Age : 0 20 ans

Dficience visuelle
CAMSP de Melun
1, rue Frteau de Pny - 77000 Melun
Tl. : 01-64-71-62-78
Age : 0 20 ans

INSTANCES DE DCISION
CDES
Cit administrative - Bt. C, boulevard Pr-Chamblain
77011 Melun Cedex
Tl. : 01-64-41-31-10

78

Annuaire dpartemental

DDASS
49-51, avenue Thiers - 77011 Melun Cedex
Tl. : 01-64-87-62-00

Yvelines (78)
STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP
4 bis, rue Paul-Curien - 78130 Les Mureaux
Tl. : 01-34-74-44-99
Age : 0 6 ans

CAMSP - Centre Hospitalier de Versailles


50, rue Berthier- 78000 Versailles
Tl. : 01-39-63-94-88
Age : 0 6 ans

Handicap mental
SSESD La Roseraie - Avenir APEI
27, rue du Gnral Leclerc
78420 Carrires-sur-Seine
Tl : 01 30 86 22 50 - Fax : 01 30 86 91 52
Age : 0 20 ans

Annuaire dpartemental

79

Polyhandicap
SSAD - CESAP
11 A, rue des Etats gnraux - 78000 Versailles
Tl. : 01-39-53-34-96
Age : 0 12 ans

Dficience auditive
ADESDA-CARRIRES (Association dpartementale pour
lducation spcialise des enfants dficients auditifs)
23, place des Violettes, Quartier des Fleurs
78955 Carrires-sous-Poissy
Tl. : 01-30-74-17-28
Age : 0 12 ans
ADESDA Les Reflets
19 bis, avenue du Centre - 78280 Guyancourt
Tl. : 01-39-30-65-80
Age : 0 12 ans
SSESD Apiday - LSF
11, rue Jacques-Cartier
78280 Guyancourt
Tl : 01 61 37 07 85
Age : 0 12 ans

Dficience auditive et visuelle


Etablissement pour enfants sourds aveugles
37-39, rue Division Leclerc - 78460 Chevreuse
Tl. : 01-30-52-64-57
Age : 0 20 ans

80

Annuaire dpartemental

INSTANCES DE DCISION
CDES et DDASS
11, rue des Rservoirs - 78007 Versailles cedex
Tl. : 01-30-97-73-00

Essonne (91)
STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP Les Boutons dOr
52, rue Hector-Berlioz - 91240 Saint Michel-sur-Orge
Tl. : 01-69-46-52-91
Age : 0 6 ans

Handicap mental
SESSAD La grande ourse - APAJH
68, rue Guillaume-Bud - 91330 Yerres
Tl. : 01-69-48-16-49
Age : 0 14 ans
SESSAD Laquarelle - APAJH
26, rue Albert 1er - 91600 Savigny-sur-Orge
Tl. : 01-69-05-60-43
Age : 0 20 ans
SESSAD
1, place Commune - 91000 Evry
Tl. : 01-64-97-00-20
Age : 0 20 ans
Annuaire dpartemental

81

SSESD
14 rue Roche Plate 91150 Etampes
Tl. : 01-64-94-00-77
Age : 0 20 ans

Handicap moteur
SESSD - APF
23, boulevard Voltaire - 91290 Arpajon
Tl. : 01-64-90-32-64
Age : 0 20 ans
SESSD - APF
82 bis, rue de Paris - 91400 Orsay
Tl. : 01-69-07-92-93
Age : 0 20 ans
SESSD - APF
Place du Gnral de Gaulle 91000 Evry
Tl. : 01-69-36-17-20
Age : 0 20 ans
Centre de rducation LOrmaille
1, rue Fontaine Saint-Mathieu - 91440 Bures-sur-Yvette
Tl. : 01-69-07-52-58
Age : 0 20 ans

Polyhandicap
SSAD - Ass. Les Tout-Petits
5, rue de Cernay - 91470 Les Molires
Tl. : 01-60-12-12-10
Age : 0 20 ans

82

Annuaire dpartemental

SSAD - CESAP
17, boulevard Aguado - 91000 Evry
Tl. : 01-64-97-94-00
Age : 0 12 ans

Dficience auditive
CAMSP - Chteau de La Norville
Rue Victor-Hugo - 91290 La Norville
Tl. : 01-64-90-12-50
Age : 0 6 ans
SAFED - Ecole intgre Albert Camus
Alle de Nancy - 91300 Massy
Tl. : 01-69-30-23-69
Age : 0 20 ans

Dficience visuelle
SAFED-SIDVA (Service Intgration pour dficients visuels
et aveugles)
95 avenue Roger-Salengro - 91600 Savigny-sur-Orge
Tl. : 01-69-12-25-50
Age : 0 20 ans

INSTANCES DE DCISION
CDES
Rue Soljenitsyne - 91000 Evry
Tl. : 01-60 87 28 80
DDASS
Immeuble France-Evry tour Malte
Boulevard de France - 91000 Evry
Tl. : 01-69-36-71-71
Annuaire dpartemental

83

Hauts-de-Seine (92)
STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP du centre hospitalier
36, boulevard du Gnral Leclerc
92205 Neuilly-sur-Seine cedex
Tl. : 01-40 88 62 16
Age : 0 6 ans
CAMSP - CESAP
242, avenue Marx-Dormoy - 92120 Montrouge
Tl. : 01-55-58-10-40
Age : 0 6 ans

Handicap moteur
SSESD
42, avenue du Roule - 92200 Neuilly-sur-Seine
Tl. : 01-41-92-07-77
Age : 0 20 ans
Centre de rducation motrice pour tout petits
Elisabeth de la Panouse Debr
37, rue Julien-Prin - 92160 Antony
Tl. : 01-46-66-12-67
Age : 0 6 ans
Polyhandicap
SSAD-CESAP
29, rue du Docteur Guionis - 92500 Rueil Malmaison
Tl. : 01-41-39-91-50
Age : 0 12 ans
84

Annuaire dpartemental

Dficience auditive
SAFEP - Institut Dpartemental Gustave Baguer
35, rue de Nanterre - 92600 Asnires-sur-Seine
Tl. : 01-46-88-02-10
Age : 0 3 ans
SAFEP - Institut des Jeunes sourds
5, rue Ravon - BP 15 - 92340 Bourg-la-Reine
Tl. : 01-41-87-01-60
Age : 0 20 ans
SAFEP - Centre audiomtrique et mdico-psychopdagogique
10 ter, avenue du Gnral Leclerc - 92210 Saint-Cloud
Tl. : 01-46-02-81-07
Age : 0 20 ans

INSTANCES DE DCISION
CDES
27-31, rue d'Arras - 92741 Nanterre
Tl. : 01-46-49-89-10
DDASS
130, rue du 8 mai 1945 - 92000 Nanterre
Tl. : 01-40-97-97-97

AUTRES SERVICES
quipes ressources handicaps
Service dcoute et dinformation pour les familles, mis en
place par le Conseil gnral des Hauts de Seine
115, rue Pierre Joigneaux
92270 Bois Colombes - Tl. : 01-56-05-82-10
Annuaire dpartemental

85

21, avenue du Gnral Leclerc


92350 Le Plessis-Robinson - Tl. : 01-46-32-85-86
Immeuble le Quartz
4, avenue Benoit-Frachon
92023 Nanterre cedex - Tl. : 01-41-20-27-27

Seine-Saint-Denis (93)
STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP Les Comptines
Cit des Cosmonautes, 1, place Youri-Gagarine
93200 Saint-Denis
Tl. : 01-42-35-48-10
Age : 0 6 ans

Handicap moteur
SSESD du GIMC
103, rue Pierre-Jouhet - 93600 Aulnay-sous-Bois
Tl. : 01-48-68-45-90
Age : 0 6 ans
SESAD GEIST
64, rue Lnine - 93170 Bagnolet
Tl. : 01-43-62-62-88
Age : 0 12 ans

86

Annuaire dpartemental

Handicap moteur
SSESD du GIMC
103, rue Pierre-Jouhet - 93600 Aulnay-sous-Bois
Tl. : 01-48-68-45-90
Age : 0 20 ans
SSESD du GIMC
29, Boulevard du Midi 93340 Le Raincy
Tl. : 01-41 53 09 09
Age : 0 20 ans
Polyhandicap
SSAD - CESAP
1 7, alle de Bragance - 93320 Les Pavillons-sous-Bois
Tl. : 01-41-55-19-19
Age : 0 12 ans

Dficience auditive
CAMSP ESPOIR 93
92 bis, rue Jean-Jaurs - 93130 Noisy-le-Sec
Tl. : 01-48-46-34-76
Age : 0 6 ans

INSTANCES DE DCISION
CDES
Rue Erik-Satie - BP 245 - 93003 Bobigny cedex
Tl. : 01-41-60-52-85
DDASS
8-22, rue du Chemin Vert - 93016 Bobigny cedex
Tl. : 01-41-60-70-00
Annuaire dpartemental

87

Val-de-Marne (94)
STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP Polyvalent
4, avenue Anatole-France, Alle de Bretagne
94600 Choisy-le-Roi
Tl. : 01-48-84-00-40
Age : 0 6 ans
CAMSP Les Lucioles (sauf dficit visuel)
25, avenue Anatole-France - 94000 Crteil
Tl. : 01-42-07-30-99
Age : 0 6 ans
CAMSP
126, avenue Danielle-Casanova - 94200 Ivry-sur-Seine
Tl. : 01-46-70-79-63
Age : 0 6 ans
CAMSP
9, rue Cabit - 94130 Nogent-sur-Marne
Tl. : 01-48-72-01-44
Age : 0 6 ans

Handicap moteur
SSESD - APF
Port autonome, 5 , route de Stains
94380 Bonneuil-sur-Marne
Tl. : 01-43-39-64-24
Age : 0 20 ans

88

Annuaire dpartemental

Institut National de Mdecine Physique et de


Radaptation de lEnfant
14, rue du Val dOsne - 94415 Saint-Maurice cedex
Tl. : 01-43-96-63-63
Age : 0 15 ans

Polyhandicap
SSAD - CESAP Le Carroussel
7, villa Montgolfier - 94410 Saint-Maurice
Tl. : 01-49-76-16-38
Age : 0 12 ans

Dficience auditive et motrice


Service intgr de soins et de rducation Les Guiblets
86, boulevard John-Kennedy - 94000 Crteil
Tl. : 01-43-77-28-11
Age : 0 20 ans

Dficience visuelle
Service Dpartemental pour lIntgration des dficients
visuels
37, rue du Docteur-Roux - 94500 Champigny-sur-Marne
Tl. : 01-48-89-90-88

INSTANCES DE DCISION
CDES
9 rue Thomas-Edison 94025 Crteil cedex
Tl. : 01-49-81-91-50

Annuaire dpartemental

89

DDASS
38-40, rue Saint Simon - 94010 Crteil cedex
Tl. : 01-49-81-86-04

Val dOise (95)


STRUCTURES DE SOINS
Tout handicap
CAMSP
4, rue Claret - 95500 Gonesse
Tl. : 01-34-53-23-05
Age : 0 6 ans
CAMSP
6 bis, avenue Ile-de-France - 95300 Pontoise
Tl. : 01-30-17-31-50
Age : 0 6 ans
SSESD
27, alle Romain-Rolland - 95100 Argenteuil
Tl. : 01-34-10-09-22
Age : 0 20 ans
SSESD
3, rue Henri-Dunant - 95100 Argenteuil
Tl. : 01-39-61-84-21
Age : 0 20 ans
SSESD
7, avenue de Verdun - 95310 Saint-Ouen-lAumne
Tl. : 01-34-64-32-98
Age : 0 20 ans
90

Annuaire dpartemental

Handicap mental
SESSD - LE COLOMBIER
9, avenue du Gnral de Gaulle
95230 Soisy-sous-Montmorency
Tl. : 01-34-28-18-57
Age : 0 20 ans

Handicap moteur
SSESD pour IMC
7, rue Jean-Cocteau, Quartier Le Puits La Marlire
95400 Villiers-le-Bel
Tl. : 01-39-90-20-08
Age : 0 12 ans
SESSD - APF
Parc Silic, 21, rue du Petit Albi,
Bt. C, Porte 301 - BP 832 - 95805 Cergy Pontoise Cedex
Tl. : 01-30-75-29-45
Age : 0 20 ans
Polyhandicap
SSAD - CESAP
8, rue Guy Maupassant - 95370 Montigny-les-Cormeilles
Tl. : 01-34-50-12-12
Age : 0 12 ans
Dficience auditive
SAFEP ADPEP Ecole intgre Daniel Casanova
22, rue de Picardie - 95100 Argenteuil
Tl. : 01-39-98-42-60
Age : 0 20 ans

Annuaire dpartemental

91

INSTANCES DE DCISION
CDES
Immeuble Csar Chausse Jules Csar
BP 19 Osny - 95521 Cergy-Pontoise cedex
Tl. : 01-30-31-10-58
DDASS
2, avenue de la Palette - 95011 Cergy-Pontoise cedex
Tl. : 01-34-41-14-00

92

Annuaire dpartemental

LES FORMATIONS DE LAP-HP


Mission
Missi
n

HANDICAPS

Lannonce
du handicap
en maternit

ISBN 2-912248-37-X

Cration : Agence D.line/Paris

Coordonn par la Mission Handicaps, ce livret a


pour objectif daider les soignants affronter
ces difficults et jouer leur rle auprs des
parents le mieux possible.
Il vient accompagner les sessions de formations
mises en place dans les maternits.
Afin de savoir se comporter et ragir opportunment il est au pralable indispensable de bien
connatre les motions des parents et davoir
rflchi aux sentiments prouvs par les
soignants face ces situations.
Chacune constitue un cas particulier.
Il nest pas possible de dfinir une " bonne faon "
dannoncer une mauvaise nouvelle. Encore
faut-il respecter quelques repres destins
prserver les valeurs essentielles qui permettront
aux parents de dpasser cette " catastrophe ".
Ce livret contient enfin les dispositions lgales
en matire dtat civil et dadoption, les droits
sociaux des parents, les structures daccueil et
de prise en charge de ces enfants.

Lannonce du handicap en maternit

Accueil de lenfant
diffrent
et accompagnement
des parents

Lannonce
du handicap
en maternit
Accueil de lenfant
diffrent
et accompagnement
des parents

Le vcu des parents


Le vcu de lquipe soignante
Conduite tenir