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Fundacin

Natal Dafne Flexer

Autora
Lic. Silvia Appel - Directora Ejecutiva de la F.N.D.F.
Asesoramiento
Dra. Blanca Diez - Asesora Cientfica de la F.N.D.F.
Dr. Armando Picon - Jefe de Hematologa y Oncologa
Peditrica del Hospital Alejandro Posadas

Traducciones
Gabriela Madera
Arte de tapa
Mariana Saddakni
Correccin de textos
Alejandra Gambarte
Dibujo de tapa
Fragmento del mural diseado por Francisca Emmer,
realizado con sus compaeras de la Escuela
Juan P. Pringles, de la U.N.S.L.
Cncer Infantil-Diagnstico y tratamientoISBN: 987-95792-2-4
Queda hecho el depsito que marca la Ley N 11723.
Impreso en Argentina.
Prohibida su reproduccin en forma parcial o total.
DISTRIBUCIN GRATUITA

Contenidos
-Panorama
-Qu es el cncer infantil
-Cmo manejarse con el diagnstico
-Hospitalizacin

- Tratamiento [

Ciruga
Radioterapia
Quimioterapia

-Leucemia
-Neuroblastomas
-Linfomas
- Tumores cerebrales
-Osteosarcoma
-Sarcoma de Swing
-Rabdomiosarcoma
- Retinoblastoma
- Tumor de Wilms
- Transplante de Mdula sea

- Temas importantes
- Trabajo

interdisciplinario

-Glosario
- Estudios

de diagnstico -

-Qu es curacin

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PANORAMA
No existen datos confiables sobre la incidencia general del
cncer infantil en nuestro pas. Se calcula que cada ao se producen
1400 nuevos casos de cncer en nios, un tercio de stos son
leucemias.
Actualmente los nios con cncer tienen mejores
posibilidades de sobrevivir a la enfermedad. Las tasas de
supervivencia para muchos cnceres infantiles sobrepasan el 50%.
Los progresos en todos los tipos de tratamiento (cirugas, radioterapia
y quimioterapia), han producido enormes aumentos en las tasas de
supervivencia. En los ltimos cuarenta aos la tasa de mortalidad por
cncer infantil ha cado en casi un 60%.
Este avance se debe a las investigaciones que encuentran
nuevos y mejores mtodos de tratar el cncer. Trabajando en equipo,
los mdicos, las enfermeras, otros profesionales de la salud y los
padres, pueden mantener al. nio en las mejores condiciones de salud
posibles, mientras tratan la enfermedad.

QUE ES EL CANCER?
El cncer es un nmero de enfermedades causadas por el
crecimiento anormal de las clulas. Normalmente, las clulas del
cuerpo se dividen y multiplican de un modo ordenado. A veces, sin
embargo, las clulas pierden el control, se dividen ms de lo que
deberan y forman masas llamadas tumores.
Algunos tumores interfieren ciertas funciones orgnicas, y
deben ser extirpados, pero no se esparcen a otras partes del cuerpo.
Estos se conocen como tumores benignos.
Los malignos, o tumores cancerosos, no slo invaden o
destruyen el tejido corporal normal, sino que, mediante un proceso
denominado metstasis, las clulas se separan del tumor original y
van a otras partes del cuerpo donde pueden formar otros tumores
malignos.
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COMO MANEJARSE CON EL DIAGNOSTICO


Cuando a un nio se le diagnostica cncer, los padres
experimentan sentimientos mezclados de enojo, miedo y tristeza.
Pueden sentir que es por culpa de ellos, que algo que hicieron o
dejaron de hacer caus la enfermedad de su hijo. Esto no es verdad y
hablar con el mdico puede tranquilizarlos.
Una vez hecho el diagnstico, los padres pueden y deben hacer
tantas preguntas como necesiten sobre la enfermedad, su tratamiento y
sobre los efectos colaterales. Tienen derecho a saber todo acerca de l
y deben preguntar aquello que necesiten saber. Los padres deben
mantenerse activamente involucrados en el cuidado integral de su hijo.
La informacin suministrada al nio, depender de su edad y
de su capacidad de comprensin. El nio percibir que algo anda mal
por los sntomas o por todos los estudios a los que est sometido, aun
cuando no se hable delante de l. Los nios que saben la verdad, suelen
colaborar con el tratamiento.
El cncer infantil involucra a toda la familia. Las pautas
cotidianas de convivencia familiar se modifican. Los padres debern
pasar largos perodos lejos del hogar y de sus otros hijos. Los
hermanos podrn sentirse dejados de lado y hasta culpables creyendo
equivocadamente que algo que dijeron o le hicieron a su hermano
caus el cncer.

HOSPITALIZACION
Con la admisin al hospital, el nio entra en un nuevo mundo,
con gente nueva, mquinas, procedimientos y rutinas desconocidos. El
nio ve a otros pacientes, observa sus condiciones, y lucha por
encontrar alguna clase de orden en la confusin que lo rodea.
Desde el principio es importante incentivar al nio para que
haga todas las preguntas, exprese todas sus preocupaciones y busque
las respuestas honestas a la confusa situacin por la que empieza a
atravesar
La hospitalizacin puede ser una experiencia traumtica para
cualquier nio. Esto es especialmente cierto cuando el tratamiento debe
realizarse lejos del hogar.
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Pasar por procedimientos mdicos difciles o conocer


continuamente gente nueva, crea tensin. El paciente puede
angustiarse, ponerse nervioso o portarse mal. Para el nio es esencial
alguna clase de desahogo a travs del juego.
Algunos hospitales tienen salas de juego que ofrecen la
posibilidad de interactuar con otros de un modo parecido a como lo
hacen con sus amigos en casa. En los salas de juego del hospital
pierden el miedo, pueden actuar sus temores a travs del juego, se
relajan y as pueden sobrellevar mejor sus sentimientos.
El personal en estas salas est entrenado para trabajar con
nios. Como parte del equipo de tratamiento pueden alertar a otros
profesionales o a los padres sobre preocupaciones que el nio exprese
a travs del juego. Si el nio debe permanecer en cama y no puede ir a
la sala de juegos, estos profesionales se responsabilizarn de hacer
que la experiencia de internacin y tratamiento sea lo ms placentera
posible, a travs de terapia de juego, tareas escolares y otras
actividades.
Las salas de juego pueden tambin estar equipados para que
los nios mayores y adolescentes descarguen sus energas haciendo
artesanas o con juegos apropiados para la edad. La msica es un buen
recurso para estas situaciones.
La internacin amenaza el sentido de independencia que crece
en los nios. El joven es llevado al doctor, al hospital, se le da
tratamiento. Su rol es ms pasivo que activo. Al adolescente le
disgusta particularmente la falta de independencia que resulta de la
hospitalizacin y del tratamiento de cncer y ellos frecuentemente
protestan contra esta forzada dependencia. No es raro que los
adolescentes rechacen el tratamiento, transgredan las reglas del
hospital, falten a sus citas o realicen actividades en contra de las
rdenes del doctor.
Aparte de rebelarse contra sus sentimientos de dependencia,
los adolescentes pueden actuar acorde a la normal resistencia contra
las figuras de autoridad y presentar rechazo a actuar distinto a sus
pares fuera del hospital. Los padres pueden colaborar permitindole al
adolescente tener cierta responsabilidad en su propio cuidado y
respetando su necesidad de independencia y privacidad.
(Ver otras publicaciones de esta Fundacin).
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TRATAMIENTO
Cuando se confirma un diagnstico de cncer, lo mejor es que
se comience el tratamiento en un centro mdico que cuente con
personal experimentado y los mtodos ms efectivos de tratamiento. .
El plan de tratamiento se disea cuidadosamente para
establecer el tipo ideal, frecuencia y duracin del mismo. Un protocolo
es un plan de tratamiento general para el tratamiento de un tipo de
cncer especfico. Sin embargo, como las reacciones de los nios ante
el mismo varan, puede ser necesario modificarlo segn las
necesidades y diferencias individuales.
En el hospital, el paciente puede ser visitado por distintos
mdicos, los cuales seguirn el plan de tratamiento bsico. El mdico
de cabecera o pediatra puede seguir cumpliendo un rol importante en el
cuidado del nio, puede seguir siendo una fuente de informacin y
seguir tratando los cuidados y problemas de rutina.
Estos tratamientos apuntan a la curacin de la enfermedad, de
no ser esto posible, a la disminucin o desaparicin de los sntomas.
Existen distintas fases en el tratamiento del nio con cncer. Estas
pueden variar segn el tipo de enfermedad y no todas son aplicables a
cada tipo de cncer. Bsicamente son:
La induccin de la remisin intenta establecer una remisin
"clnica", en la cual el cncer detectable ha sido eliminado. Se puede
lograr por medio de la ciruga, radiacin o quimioterapia.
Durante la fase de consolidacin se intenta eliminar el residuo no visible de la enfermedad. La terapia es similar en magnitud a la induccin
y, en algunos casos, se complementa con radioterapia.
La terapia de mantenimiento apunta a llegar a las clulas cancerosas
no detectables que pueden permanecer en el cuerpo. Se utiliza
quimioterapia, a veces inmunoterapia u otras formas de tratamiento y
puede durar slo algunos meses o continuar por varios aos. La
mayora de los pacientes que sobrevivan cinco o ms aos se
consideran curados.
Dependiendo del tipo de cncer, el nio puede ser operado
para extirpar un tumor, o puede ser tratado con quimioterapia o
radioterapia, o una combinacin de ambos tratamientos. Como hay
tantos tipos diferentes de cncer infantil, hay muchas maneras de tratar
el cncer.
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Tiene como objetivo extirpar el tumor de un modo seguro, mientras


se deja al nio en las mejores condiciones posibles para llevar una
vida normal. La ciruga no puede, sin embargo destruir a las clulas
cancerosas que se han esparcido a muchas partes del cuerpo o que
estn en el fluido linftico o en la sangre. Para lograr sto, se aplican
otros tratamientos.
Es la utilizacin de drogas contra el cncer. Estas pasan por el
torrente sanguneo y son distribuidas por el cuerpo. Las drogas actan
inhibiendo la duplicacin y el crecimiento de las clulas e intentan
destruirlas. Estas drogas pueden afectar no slo a las clulas
cancerosas sino tambin a otras clulas normales de divisin rpida.
Por esta razn, aparecen efectos colaterales no deseados en tejidos
normales.
Existen efectos colaterales agudos: bajas defensas, nuseas vmitos,
reacciones alrgicas, dolor en la boca, lceras, cansancio,
constipacin, dificultad de coordinacin, prdida de cabello. Estos
efectos suelen desaparecer una vez finalizado el tratamiento.
Otros efectos colaterales se producen a largo plazo, terminado el
tratamiento, e involucran el rea reproductora y cognoscitivointelectual. De todas formas, cada droga tiene la potencialidad de
producir sus propios efectos colaterales. Estos son temas importantes
para conversar con el mdico.
Es el tratamiento de los tumores con rayos x y otras radiaciones.
Existen distintas formas de utilizar el tratamiento de radiacin. A
veces se lo aplica antes de una ciruga para achicar un tumor y luego
poder extraerlo ms fcilmente. Tambin se puede utilizar luego de la
operacin del tumor para eliminar algunas clulas enfermas que
pueden haber quedado. En otros casos se usa la radiacin combinada
con quimioterapia en vez de ciruga. En algunos pacientes la nica
forma de tratamiento es la radioterapia.
Existen efectos secundarios agudos, que son todas las molestias que
el paciente puede llegar a sentir durante el tratamiento. Cansancio,
prdida de apetito, nuseas, vmitos, cada de pelo, dermatitis,
febrcula, cada de pelo. Estas desaparecen una vez finalizado el
tratamiento. Los efectos secundarios tardos dependen de muchos
factores, la edad en el momento de la irradiacin, el rea irradiada y
la dosis de radiacin recibida.

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Es un cncer que comienza en los tejidos que fabrican la


sangre, en la mdula. En el nio sano, las clulas gastadas son
continuamente reemplazadas por clulas recin conformadas. La
mdula tambin contiene clulas inmaduras. En la leucemia los
glbulos blancos anormales, muchos de ellos inmaduros, pueden
desplazar a los glbulos normales y fluir hacia el torrente sanguneo.
Como estos glbulos blancos no estn maduros no pueden cumplir
con su funcin bsica, que es luchar contra las infecciones. La mdula
es invadida por glbulos blancos inmaduros y por lo tanto no puede
fabricar suficientes glbulos blancos para eliminar las infecciones y
suficientes glbulos rojos para transportar oxgeno a tras partes del
cuerpo.
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Los primeros sntomas de la leucemia son parecidos a los de otras


enfermedades incluyendo gripe, mononucleosis, anemia, condiciones
reumticas, meningitis, paperas; puede tener fiebre alta, debilidad y
poco apetito. Puede haber tambin infecciones peridicas, hematomas
producidos con gran facilidad, dolor en coyunturas y huesos e
hinchazn de los ganglios linfticos, el bazo o el hgado.
Su diagnstico requiere anlisis de sangre y estudio de mdula
sea.
El tratamiento inicial es una combinacin de drogas
quimioteraputicas. Las drogas especficas utilizadas, dependen del
tipo de leucemia; el alcance de la enfermedad, la edad del nio y la
manera en la cual cada nio reacciona a una droga especfica.
La radiacin puede tambin utilizarse si la leucemia se ha extendido
al sistema nervioso central o si el paciente corre un alto riesgo de que
la enfermedad recidive en el sistema nervioso central o si se est
preparando al nio para un transplante de mdula. Para tratar algunas
complicaciones se realizan transfusiones de plaquetas y de glbulos
rojos, antibiticos y ocasionalmente ciruga. Puede que se recurra al
transplante para aquellas leucemias recidivadas o para los que
padecen leucemias con mucha posibilidad de recidivar con
quimioterapia comn.
Se logra una remisin cuando todos los sntomas de la
leucemia desaparecen y la mdula sea ya no tiene glbulos blancos
enfermos a nivel microscpico. En los ltimos aos se han logrado
importantes avances en los tratamientos.
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Son cnceres del sistema nervioso perifrico y la cuarta forma


ms comn de cncer infantil. Los neuroblastomas estn formados
por clulas nerviosas inmaduras y muy jvenes. Puede aparecer en
cualquier parte del cuerpo, pero generalmente lo hacen en las
glndulas suprarrenales, que se encuentran en la parte posterior del
abdomen, por encima de los riones. Este tipo de cncer se da
preferentemente, en los nios pequeos, mostrando sntomas iniciales
entre el primer ao de vida y los cinco aos.
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El primer sntoma de la enfermedad puede ser una inflamacin en la


zona. Puede haber prdida de peso, crecimiento lento, prdida de
inters en las tareas cotidianas, irritabilidad, diarrea, fiebre, dolor
abdominal, dolores seos y hematomas alrededor de los ojos.

En el momento del diagnstico la mayora de los nios con


neuroblastomas parecen muy enfermos porque, en muchas ocasiones,
para cuando el cncer se diagnostica, ya se ha esparcido al hueso, a la
mdula sea, al hgado, o a los ganglios linfticos.
Los anlisis de diagnstico incluyen una ecografa abdominal,
anlisis de sangre, un anlisis especial de orina, T.C. o R.N.M.
El diagnstico puede establecerse mejor con una biopsia.

Tratamiento

:
Si el tumor es pequeo y an no se ha esparcido a los huesos o a reas
lejanas al tumor original, la ciruga puede ser suficiente. Para.
aquellos que no pasan primero por ciruga, la quimioterapia puede
achicar el tumor lo suficiente como para que sea extirpado con
ciruga.
Para aquellos con una enfermedad avanzada y buena respuesta al
tratamiento inicial, una opcin es la radioterapia, para evitar la
recidiva local o como paliacin en los pacientes incurables. Otra
opcin es el transplante de mdula luego de altas dosis de
quimioterapia y radiacin

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Una vez finalizado el tratamiento, debe realizarse un seguimiento


muy estricto porque en la mayora de los casos pueden presentarse
recadas

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Los linfomas se dividen entre Enfermedad de Hodgkin y los


linfomas no-Hodgkin, que incluyen una cantidad de enfermedades.
Son cnceres del sistema linftico, que juega un papel importante en
la lucha contra las infecciones. .
La Enfermedad de Hodgkin ocurre en nuestro pas en 2 picos: uno
entre los 4 y 8 aos y otro en los adolescentes. En los nios, los
linfomas no-Hodgkin se localizan generalmente en el intestino y en la
parte central superior del pecho (mediastino) lugar donde se puede dar
tambin la Enfermedad de Hodgkin.
El primer sntoma de estos cnceres puede ser dolor abdominal o
hinchazn, dificultad al respirar o al tragar, inflamacin del cuello,
axila o ingle. Puede haber tambin, una sensacin de debilidad
generalizada, transpiracin y fiebre. Estos cnceres pueden invadir
tambin la mdula sea, el hgado, el sistema nervioso central, los
pulmones y los huesos.
El diagnstico definitivo se logra slo a travs de una biopsia. Una
vez hecho el diagnstico, se deben hacer muchos anlisis para
determinar la extensin del tumor, radiografas, tomografas,
ecografas y centellogramas. Tambin son necesarios anlisis de
sangre.
Tratamiento de la Enfermedad de Hodgkin
Puede ser tratado con quimioterapia y radioterapia, en algunos
casos. El tipo y cantidad de tratamiento suministrado depende de la
etapa de la enfermedad. Los casos muy temprano s pueden ser
tratados con quimioterapia de corta duracin o radioterapia, en los
adolescentes. Los casos en etapas ms avanzadas pueden ser tratados
con quimioterapia
y radiacin.
.
Tratamiento de otros linfomas
La mayora d los linfomas estn esparcidos por todo el
cuerpo, an cuando los tumores sean detectados slo en una regin.
Por lo tanto, son tratados con quimioterapia que acta en todas las
clulas del cuerpo: Se utiliza la radiacin preventiva en pacientes con
un alto riesgo de tener una recidiva de su cncer en el sistema
nervioso central.

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Son el segundo grupo ms comn de cncer infantil. Pueden


ocurrir a cualquier edad, incluyendo la primer infancia y la
adolescencia, pero se ven ms a menudo en nios de entre 5 y 10
aos de edad. Los tumores cerebrales pueden esparcirse
ocasionalmente por el lquido cfalo-raqudeo, que baa el cerebro y
la espina dorsal y dar metstasis fuera del sistema nervioso central.
Comprenden un grupo muy amplio de diferentes tipos histolgicos
debido a las diferentes clulas que conforman el S.N.C. Las tres
formas ms comunes de esta enfermedad son Meduloblastoma,
Ependimoma y Astrocitoma. .
Los trminos "benigno" y "maligno" tienen aqu un significado
diferente al aplicado a tumores en otras partes del cuerpo: un tumor
histolgicamente benigno puede estar alojado en un lugar imposible
de extraer quirrgicamente y ser fatal para el paciente.

Los sntomas incluyen convulsiones, dolores de cabeza, vmitos,


visin doble, estrabismo, irritabilidad, cambios de conducta,
trastornos en los hbitos de alimentacin o sueo, apata, torpeza y
mareos. El nio puede presentar dificultades para caminar o
manipular objetos.
El diagnstico puede ser difcil, porque estos sntomas suelen indicar
muchos otros problemas fsicos o emocionales. Si se sospecha la
presencia de un tumor cerebral, se indican generalmente radiografas
de crneo, tomografas o resonancia magntica.
El tratamiento depende del tipo de tumor. La mayora son tratados
primeramente con ciruga. Esta puede ser seguida por quimioterapia
y/o radiacin. Debido a las secuelas a largo plazo que dejan los
tratamientos en el cerebro del nio, no debe utilizarse radiacin en
nios menores de tres aos. La radiacin puede ser utilizada cuando
el nio es mayor o en nios pequeos como paliacin de enfermedad
incurable. Algunos pacientes pueden curarse slo con. ciruga, con o
sin radioterapia.
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Es el tipo ms comn de cncer de huesos en los adolescentes.


Este tipo de cncer no es comn en nios menores de 10 aos.
Generalmente ocurre en los extremos de los huesos largos, de los
brazos o las piernas.

Sntomas: puede no haber dolor al principio sino inflamacin y


molestias al usar el miembro afectado, posteriormente aparece una
tumoracin o bulto.
El diagnstico es difcil porque la enfermedad puede fcilmente
confundirse con una infeccin local(osteomielitis), con los efectos de
una herida, con "dolores de crecimiento", artritis, etc. Aunque se
puede sospechar un osteosarcoma por el aspecto del hueso en una
radiografa, se confirma slo por medio de una biopsia. Como es
comn que se extienda a otras partes del cuerpo, especialmente a los
pulmones, se realizan radiografas de pecho, tomografas de pulmn,
centellogramas y resonancias magnticas.
El tratamiento consiste generalmente en la aplicacin de
quimioterapia para reducir el tamao del tumor y luego se realiza una
ciruga para extraer la parte de hueso afectada. Despus de la
operacin, se vuelve a aplicar quimioterapia para eliminar los restos
que puedan haber quedado del tumor o para combatir las eventuales
metstasis.

Actualmente, el desarrollo de la ciruga ortopdica permite reemplazar


la parte enferma del hueso por un implante de hueso o por una
prtesis metlica.
Si bien la ciruga es la herramienta mas utilizada, en algunos casos no
es posible extraer el tumor completo con seguridad y resulta
imprescindible amputar el miembro afectado para curar al paciente.

Los mdicos harn siempre lo posible por evitar la


amputacin.
.

Tanto en el caso del reemplazo como en el del empleo de un miembro


artificial, la rehabilitacin fsica es una parte importante del
tratamiento.

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A diferencia del osteosarcoma, afecta la zona media del


hueso. Afecta huesos planos como la pelvis y las costillas, pero
tambin puede aparecer en los huesos de los brazos o las piernas. y en
otras regiones del cuerpo. Ocurre entre los 10 y los 25 aos, y es ms
comn en varones.
Los nios con este cncer presentan otros sntomas generales como
escalofros, fiebre y debilidad, prdida de peso, distintos al
osteosarcoma. Crece muy rpidamente y en casi la mitad de los
enfermos ya se ha esparcido para cuando se diagnostica.
El diagnstico definitivo depende de la biopsia. Para determinar si
hay metstasis pueden indicarse radiografas de pecho, tomografas
de pulmn, exploraciones de hgado y de cerebro.
El tratamiento consiste generalmente en la aplicacin de
quimioterapia para reducir el tamao del tumor y luego se realiza una
ciruga para extraer la parte de hueso afectada. Despus de la
operacin, se vuelve a aplicar quimioterapia para eliminar posibles
restos del tumor o para combatir las eventuales metstasis. La
radioterapia se utiliza para eliminar los restos que puedan haber
quedado despus de la operacin o para combatir metstasis
residuales luego de la quimioterapia.
Actualmente el desarrollo de la ciruga ortopdica permite reemplazar
la parte enferma del hueso por un implante o por una prtesis
metlica en la mayora de los casos.
Si el tumor se encuentra alojado en otras zonas del cuerpo donde es
ms difcil su operacin, slo se utiliza quimioterapia y radioterapia
como forma de tratamiento.
La rehabilitacin fsica luego de la operacin, tambin puede ser una
parte importante de la terapia.

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Es un cncer que se desarrolla en las clulas musculares.


Generalmente ocurre en la cabeza y cuello pero puede presentarse en
cualquier otra localizacin. El pico de edades para este
rabdomiosarcoma se da entre los 2 y los 6 aos y entre los 14 y los 18
aos.
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Aunque tiende a crecer y hacer metstasis rpidamente, sus sntomas


son, afortunadamente, bastante obvios comparados con los de otro
tipo de cncer infantil. Puede aparecer un bulto o hinchazn, que se ve
o se palpa. Los otros sntomas dependen de la ubicacin del tumor.
Por ejemplo un tumor en la cabeza, puede causar una abultamiento en
los ojos o dificultad en la visin; mientras que uno en la zona plvica,
puede causar hemorragia o dificultad al orinar.

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El diagnstico definitivo depende de la biopsia. La evidencia de la


extensin del tumor se busca con radiografas, tomografas,
exploracin de huesos, de hgado y exmenes de mdula. Otros
procedimientos como la linfografa, exploracin de cerebro, exmenes
de fluido espinal pueden ser necesarios, dependiendo de la ubicacin
del tumor.

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Generalmente, la ciruga es el tratamiento primario, seguido de una


intensa quimioterapia y radiacin.
Sin embargo, la zona del cuerpo donde ocurra el cncer puede cambiar
este plan de tratamiento. Por ejemplo, la ciruga puede ser ms
limitada para cnceres en la cabeza, porque tales cnceres pueden
estar cerca de rganos vitales y porque la extirpacin de un tumor,
puede causar una desfiguracin seria o un deterioro fsico.
En esos casos se usa la quimioterapia, la radiacin o ambas, para
reducir el tamao del tumor hasta que pueda extirparse con mayor
seguridad. A veces se puede tratar el cncer efectivamente con
quimioterapia y radiacin solamente.
Cuando la ciruga es completa puede obviarse la radioterapia y
aplicarse slo quimioterapia como tratamiento coadyuvante.

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Es un cncer de ojo que se origina en la retina, es decir, la


membrana interior que recubre el fondo del ojo. Ocurre generalmente
en nios pequeos, hasta los tres o cuatro aos de edad. Como el
retinoblastoma puede ser hereditario, si un nio de la familia lo tiene,
los otros nios deben ser examinados.
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El primer sntoma puede ser un estrabismo, una visin blanca o un


brillo caracterstico en la pupila, similar al de los ojos de un gato
visto en la oscuridad. "
Se diagnostica con un examen bajo anestesia general, usando un
oftalmoscopio para examinar el interior del ojo. La enfermedad
tiende a permanecer localizada, pero en etapas avanzadas, se puede
extender desde la pupila hacia atrs, afectando nuevos tejidos
nerviosos dentro del cerebro. Tambin en etapas avanzadas puede dar
metstasis en los huesos y en la mdula sea.

Tratamiento: Si se diagnostica temprano, es posible destruir el


tumor con rayo lser, crioterapia, radioterapia, y fotocoagulacin a
fin de preservar la visin normal. Si el tumor es tan grande que no
hay esperanzas de preservar la visin, es necesario extirpar el ojo.
Puede intentarse, moderadamente, antes de extirpar el ojo, dar
quimioterapia y, si hay respuesta efectiva, aplicarse el tratamiento
local antes mencionado.
Cuando la enfermedad compromete los dos ojos, se intenta preservar
la visin con radioterapia, de "por lo menos" un ojo.
En la mayora de los casos el tumor se encuentra localizado en el ojo,
con lo que el tratamiento local o la ciruga basta para su curacin.
Cuando la enfermedad se encuentra avanzada y se ha extendido hacia
otros lugares fuera del ojo, se aplica adems de la extirpacin, un
tratamiento de quimioterapia y radioterapia para eliminar las
metstasis.
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Es un tumor que se origina en el rin. Es el ms comn de


los tumores renales que se presentan en nios y tambin es uno de los
que tienen ms grandes posibilidades de curacin. Es muy diferente
del cncer de rin de adultos.
La mayora de los pacientes son menores de 5 aos y slo un 5% tiene
tumores en los dos riones. En este caso se dice que el tumor es
bilateral y sto, no necesariamente, disminuye las posibilidades de
curacin.
El primer sntoma suele ser un bulto o una inflamacin del abdomen.
Adems pueden presentar sangre en la orina y dolor abdominal.
A diferencia de los neuroblastomas, los nios con Tumor de Wilms no
suelen presentar decaimiento y tienen una apariencia saludable.
Generalmente es la madre la que detecta el bulto en la regin
abdominal o el pediatra al realizar un examen de rutina.
El diagnstico comienza con un examen fsico y una revisin de la
historia clnica del nio.
Los mtodos de estudio ms utilizados son:
La pielografa intravenosa, la ecografa abdominal, la tomografa
computada de trax y abdomen, la radiografa de trax.

En su tratamiento se combina ciruga y quimioterapia.


Dependiendo de la etapa en que se encuentre la enfermedad puede
utilizarse adems radioterapia.
La ciruga consiste en extirpar el tumor junto con el rin
(nefrectoma) La quimioterapia puede aplicarse previamente a la
ciruga para disminuir el tamao del tumor o para tratar las metstasis,
si las hay, y luego de la operacin, para evitar recadas.

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TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA


El transplante de mdula alognico (de un donante) puede
ofrecer la mejor posibilidad de una larga vida y una posible cura para
los pacientes con algunos tipos de leucemia. Una quimioterapia
fuerte y la radiacin pueden destruir el sistema inmunolgico del
paciente. El transplante de mdula reemplaza a las clulas daadas
por clulas medulares sanas de un donante. Los transplantes que
tienen la mejor posibilidad de ser aceptados por el cuerpo del nio,
son aquellos que provienen de un mellizo, hermanos o, en algunos
casos, de los padres, cuando no hay hermanos compatibles.
Cuando se ha encontrado un donante, el nio recibe una
quimioterapia y una radiacin intensa para tratar la leucemia y para
destruir todas las clulas medulares que quedan del propio nio.
Estas clulas pueden hacer que el cuerpo del nio rechace la mdula
donada. Como la destruccin de la mdula aniquila al sistema
inmunolgico, dejando al cuerpo incapaz de combatir una infeccin,
se debe aislar al nio y tomar otras medidas para reducir la
posibilidad de infeccin.
Una vez destruido el sistema inmunolgico, la mdula
donada se inyecta en el torrente sanguneo del paciente y sta viaja
hasta los huesos. Si el transplante es un xito, las clulas medulares
transplantadas crecern y continuarn funcionando como mdula
sana, produciendo los tipos y el nmero de glbulos apropiados y
reparando el sistema inmunolgico. Mientras tanto, los pacientes
deben seguir controlndose muy de cerca para prevenir o tratar las
infecciones o problemas que puedan surgir si la mdula propia del
nio comienza a rechazar a la mdula donada. Tales problemas a
veces, involucran a la piel, al hgado, y al sistema digestivo y pueden
ser fatales.
El transplante de mdula autlogo est indicado para los
nios con tumores slidos que no logran sobre vida libre de
enfermedad a largo plazo con la terapia convencional. Autlogo
significa que el donante es la propia persona. Su propia mdula,
rescatada y convenientemente conservada, es transfundida luego de
que el paciente recibi importantes dosis de quimioterapia para
erradicar el tumor.
Este tipo de transplante dio solucin al complicado problema de encontrar un donante compatible, algo posible en 1 de cada.4 casos.
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TEMAS IMPORTANTES
Hay varios temas de salud que merecen especial atencin en lo
referente al bienestar y al equilibrio estable del nio enfermo de cncer.
Se debe consultar al mdico para ver cmo estos enunciados generales se
aplican a la situacin especfica de cada nio.

Los nios que presentan una disminucin de glbulos blancos


estn muy expuestos a contraer infecciones. Una infeccin en un nio
oncolgico puede resultar una grave complicacin debido a que su
sistema inmunolgico se encuentra debilitado.
Pueden contagiarse una enfermedad con mucha facilidad, por lo tanto
deben evitar el contacto con personas que padecen enfermedades
contagiosas. Algunas infecciones virales, como la varicela pueden ser
particularmente peligrosas para un nio que recibe quimioterapia. Aunque
ya haya tenido esta enfermedad, se lo debe proteger del contagio ya que
puede repetirse. La aparicin de fiebre es un signo muy evidente de
probable infeccin, en todos los casos conviene siempre consultar al
mdico, los pasos a seguir.

Hay ciertas vacunas que no se deben aplicar en pacientes


oncolgicos pues si se las suministra durante el tratamiento pueden
ocasionar enfermedades. Slo pueden aplicarse vacunas a virus muertos o
toxoides, como la del ttanos Las vacunas a virus vivos slo pueden
aplicarse despus de 12 meses de finalizado el tratamiento, siempre con
indicacin mdica.

Durante el tratamiento de quimioterapia no debe suministrarse


ningn tipo de medicamento por va oral, como tampoco ningn tipo de
laxante o supositorio, sin el consentimiento mdico.
- -18

CUIDADO BUCAL
Es importante mantener los dientes, la boca y las encas limpias
para prevenir caries, lesiones e infecciones. Es imprescindible utilizar un
cepillo suave, muy blando, pero en los momentos en que las defensas
estn muy bajas es conveniente el uso de hisopos para evitar lastimaduras
o sangrado. Tambin son aconsejados los buches antispticos.

En los perodos en que las plaquetas estn bajas el nio puede


tener hemorragias. A veces es necesario hacer transfusiones. Es
importante evitar golpes y es conveniente la suspensin momentnea de
las actividades fsicas.

Una buena nutricin constituye una parte importante del


tratamiento. Algunos tipos de quimioterapia puede alterar el sentido del
gusto del nio. Es comn una disminucin del apetito, esto debe
compensarse con un aumento en la ingesta de lquidos. Es conveniente
que las frutas y las verduras estn cocidas, para evitar grmenes. [Ver
libro "Pautas para una mejor alimentacin]

Es muy importante evitar aglomeraciones de personas en


ambientes cerrados, el nio debe permanecer en ambientes ventilados,
limpios y siempre en contacto con personas sanas.
Colaborar en la etapa. de recuperacin de un nio enfermo de cncer
Es una tarea, no slo de los profesionales de la salud,
Sino tambin de todas las personas que rodean al nio, por lo tanto,
Estar informado acerca de la enfermedad, del tratamiento y de las
Necesidades especiales de estos nios es fundamental

-19

TRABAJO INTERDISCIPLINARIO
Brindarle el mejor cuidado al paciente significa no slo tratar
la enfermedad, sino tambin suavizar los efectos colaterales as como
tambin todas las dificultades fsicas y emocionales.
Esto requiere un enfoque de equipo entre el cirujano, los
mdicos que planearn la radiacin y la quimioterapia, las
enfermeras, asistentes sociales, psiclogos y otros profesionales de la
salud.
Las enfermeras suelen brindar apoyo afectivo y pueden
ensearles al nio y a otros miembros de la familia lo que se debe
hacer en el cuidado hogareo.
Las nutricionistas pueden planear una dieta especial para
satisfacer las necesidades de nutricin del nio durante y despus del
tratamiento.
Los kinesilogos pueden ayudar al nio que presenta
dificultades motrices en la recuperacin de sus habilidades.
Los psiclogos pueden ayudar al paciente y a sus familiares a
sobrellevar mejor la enfermedad y los efectos del tratamiento.
Los padres y los hermanos del paciente pueden encontrar
ayuda en grupos de apoyo emocional; junto a otros que comparten
sus mismos sentimientos.
Los maestros cumplen un rol importante en la vida de un
nio con cncer. A pesar de tener una enfermedad grave tiene las
mismas necesidades educativas que sus pares. Seguir aprendiendo le
permite al nio mantenerse conectado con una vida normal y le
refuerza la esperanza de sentirse bien y de curarse.
[Ver libro "Siempre es tiempo de aprender"]

-20

GLOSARIO
-Anticuerpos: Son sustancia proteicas que reaccionan contra las
bacterias y otros organismos dainos.
-Catter: Es un tubo de caucho siliconado que se conecta a una vena
gruesa y permite inyectar, a travs del mismo, lquidos en la sangre
evitando pinchazos en diferentes venas. Facilita el tratamiento en los nios
que reciben suero, alimentacin por vena, medicamentos o transfusiones
por perodos largos. Tambin, se lo utiliza para obtener muestras de
sangre para anlisis o para cultivo.
-Infeccin: es la invasin y multiplicacin de microorganismos que
producen enfermedades en el cuerpo.
-Linfa: Fluido casi incoloro que baa las clulas del cuerpo.
-Mdula sea: El material esponjoso que rellena las cavidades seas y es
la sustancia donde se producen muchos de los elementos de la sangre.
-Metstasis: El movimiento de las clulas cancerosas del tumor original a
otra parte del cuerpo. La metstasis tambin denomina a un nuevo tumor
causado por este movimiento.
-Pronstico: es la prediccin sobre el posible resultado de la
enfermedad.
Recada: El retorno del cncer y los sntomas luego de la remisin.
-Remisin: La desaparicin de los sntomas de cncer y clulas
cancerosas. Cuando esto le sucede al paciente se dice que est en
remisin.
-Sistema inmunolgico: Es el sistema de defensas del cuerpo contra las
enfermedades compuesto por ciertos glbulos blancos y anticuerpos.
-Sistema linftico: Es una red circulatoria de vasos que transporta linfa y
rganos linfticos tales como el bazo y el timo que producen y almacenan
clulas que combaten las infecciones.
-21

Estudios de diagnstico
Anlisis de sangre: Se realizan para medir el nmero de glbulos
blancos, glbulos rojos, plaquetas y otras sustancias en la
sangre.
Angiograma: Revela el bloqueo, la desviacin o el desarrollo anormal de
los vasos sanguneos, lo cual puede indicar la presencia de un
tumor.
Se inyecta tintura en los vasos sanguneos y son radiografiados.
Aspiracin medular: Es el procedimiento mediante el cual se extraen
clulas de la mdula. Si lo que se sospecha es leucemia, se debe
examinar la mdula para detectar la presencia de clulas
cancerosas.
Luego de que se ha anestesiado el rea, se inserta una aguja a
travs de la piel dentro del centro de un hueso, generalmente la
parte superior del hueso de la cadera. Un trozo del tejido medular
se extrae por succin (aspirado) para ser examinado bajo un
microscopio
Biopsia: Se realiza extrayendo un pequeo trozo del tumor y
examinndolo bajo microscopio. Slo la biopsia puede determinar
con certeza si hay o no clulas cancerosas. No se debe tratar a
ningn nio por cncer a menos que ya se haya realizado una
biopsia. La excepcin es un tumor del S.N.C. que se localiza en el
tronco cerebral y que puede tratarse luego de confirmarse con una
R.N.M.
Estudios de Ultrasonido (ecografa ): Se realizan haciendo rebotar
ondas sonoras (por encima del nivel de audicin humano) en
estructuras internas del cuerpo. Determinan la presencia de
tumores en el cuerpo porque los ecos que generan son diferentes
para los tumores que para el tejido normal. Estos ecos se
transforman luego en imgenes.
Exmenes con Radioistopos (centellograma): Pueden utilizarse para
detectar cncer de huesos, de riones y de otros rganos. El nio
traga o se le inyecta una pequea cantidad de material radioactivo
(esto no hace que el nio se vuelva radioactivo); el modo en que
las distintas clulas absorben este material puede mostrar el buen
funcionamiento de un rgano o la existencia de un tumor. Una
cmara especial sigue al material y despliega la imagen en una
pantalla.
Linfografa: Se utiliza cuando se sospecha la presencia de un cncer que
involucra al sistema linftico.
Pielograma intravenoso. Es un examen radiolgico de los riones que
depende de la acumulacin y visualizacin de una sustancia
especial inyectada en la vena y eliminada por los riones.
.
-22

Puncin lumbar: Se introduce una aguja entre las vrtebras dentro del
espacio lquido alrededor de la mdula espina!. Se usa para
determinar si hay clulas cancerosas o infeccin en el fluido
cerebroespinal que rodea al cerebro y a la mdula espinal.
Tambin se usa para suministrar quimioterapia directamente al
cerebro y a la mdula espinal.
Radiografas: Son tiles para ver si realmente hay un tumor, dnde est
alojado exactamente y su tamao.
Resonancia Magntica (RNM): Utiliza magnetos en lugar de
radiografas,
para producir una imagen transversal del cuerpo. La RNM se
utiliza especialmente para diagnosticar cnceres de cerebro.
Tomografa Computada (TC): Saca radiografas de distintos ngulos
alrededor del cuerpo. Una computadora compila todas las
imgenes en una sola imagen de corte transversal.

QUE ES CURACIN
Curar el cncer infantil significa eliminar una enfermedad,
evitar secuelas inaceptables del tratamiento y reinsertar socialmente a
un individuo en igualdad de condiciones (psicolgicas, fsicas,
sociales, intelectuales) para desarrollar toda su potencialidad a.1o
largo de la vida.
1- Curacin Biolgica: Eliminacin de todas las clulas cancerosas
con el mnimo dao posible a los tejidos sanos.
2- Curacin Psicolgica: Disminucin al mnimo del impacto emocional de la enfermedad sobre el nio y su familia.
3- Curacin Social: Aceptacin por parte de la sociedad de la
igualdad de oportunidades para el nio curado de cncer.
-23

OTRAS PUBLICACIONES
-Hablando con su hijo sobre el
cncer.
-Cuando tu hermano o hermana tiene
cncer.
-Hablando de tu enfermedad
Manual para Adolescentes
-Aspectos emocionales del Cncer
en nios y adolescentes
-Cncer infantil - Diagnstico y
tratamiento
-Siempre es tiempo de aprender
Manual para Docentes
-Pautas para una mejor alimentacin
-Catteres
-Higiene
- Leucemia
-Das de Hospital (libro para
colorear)
-Cuidar a un nio enfermo en casa
Manual de cuidados paliativos para
padres
-Recomendaciones de la SIOP,
Sociedad Internacional de
Oncologa Peditrica
-Vivir sin Diana - Silvia Appel

SERVICIOS DE LA
FUNDACIN
Hacia las familias:
Grupos para padres, Entrega de material informativo, Becas para transporte Talleres creativos, Apoyo laboral, Festejo de cumpleaos, Salidas y
actividades programadas, Provisin
de

medicamentos, Facilitacin de elementos de confort, Registro de


donantes de sangre y plaquetas,
Defensa
de
los
derechos,
Asesoramiento legal Informacin
sobre recursos.
Apoyo a otras Instituciones y
Fundaciones similares
(Hospitales y Escuelas).
Provisin de medicacin a los Servicios Hospitalarios - Recreacin en
hospitales, sala de juegos Asesoramiento a escuelas con nios
enfermos de cncer - Entrega de
material informativo - Becas de
capacitacin
a
enfermeros,
farmacuticos, etc
A nivel nacional: Integra el Equipo
Itinerante en Oncologa Peditrica de
la Sociedad Argentina de Pediatra,
Apoya la produccin de conocimiento cientfico, Promueve el desarrollo
de grupos de padres y la formacin de
recursos humanos, Impulsa el intercambio con instituciones similares
en todo el pas
A nivel internacional, es miembro del
Comit
Ejecutivo
de
la
Confederacin
Internacional
de
Organizaciones de Padres de Nios
con Cncer (ICCCPO), integra el
Captulo de Organizaciones de
Padres,
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la
Sociedad
Latinoamericana
de
Oncologa
Peditrica
Hacia el pblico en general, Informacin y concientizacin a travs de
medios, Pgina web, Folletos
informativos, Vehiculizacin de la
solidaridad

"Atender las necesidades emocionales del nio enfermo


y su familia ayuda a enfrentar la enfermedad
y a sobrellevar mejor su tratamiento"

Centro de Acompaamiento Integral


al nio enfermo de cncer y su familia
Mansilla 3125 - Ciudad de Buenos Aires
Tel./Fax: 4825-5333
E-mail: libros@fundacionflexer.org Web:
www.fundacionflexer.org
Editado por la Fundacin Natal Dafne Flexer
Este material es de distribucin gratuita
Se termin de imprimir en Enero de 2004 en Grfica LAF S.R.L., Loyola 1654, Ciudad de Buenos
Aires