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Introduccin y objetivo. Con el fin de evaluar el nivel de consciencia de los trastornos de la deglucin en la enfermedad de
Parkinson (EP), se ha diseado y validado un cuestionario especfico, el Dysphapark.
Pacientes y mtodos. Un total de 470 afectados de EP han respondido a la pregunta de si creen que tienen o no problemas de deglucin, y seguidamente han cumplimentado un cuestionario autoadministrado que valora la eficacia y seguridad de la deglucin. Se valid el Dysphapark a travs del anlisis de Rasch y mtodos psicomtricos clsicos.
Resultados. Las dimensiones de seguridad y eficacia del Dysphapark muestran un buen ajuste al modelo de Rasch. La
dimensin eficacia mostr diferencias significativas por gnero, duracin de la enfermedad, consciencia de disfagia y
duracin de las comidas; la dimensin seguridad, por duracin y gravedad de la enfermedad, consciencia de disfagia, logoterapia y conocimiento de espesante. A pesar de que un 90% de los pacientes tena problemas de eficacia y seguridad
en la deglucin, un 79,45% no era consciente de padecer disfagia.
Conclusiones. El cuestionario Dysphapark es una medida adecuada de la disfagia en EP, segn el anlisis de Rasch. Una
alta proporcin de pacientes con EP tiene disfagia, observndose una baja consciencia de la condicin, de las consecuencias que puede tener y de la posibilidad de usar espesante. Dado que algunos de los trastornos de la deglucin en la EP
son asintomticos y que existe una baja consciencia del trastorno, es recomendable incluir cuestionarios especficos, as
como valoracin clnica e instrumental de la disfagia en la prctica clnica.
Palabras clave. Anlisis de Rasch. Deglucin. Disfagia. Enfermedad de Parkinson. Logopedia. Trastornos de deglucin.
E-mail:
11741abr@comb.cat
Agradecimientos:
A los pacientes y asociaciones de
pacientes que han participado en
el estudio, y al Grupo de Trastornos
del Movimiento de la Sociedad
Espaola de Neurologa por su
colaboracin en la distribucin
de cuestionarios.
Aceptado tras revisin externa:
17.05.11.
Cmo citar este artculo:
Bays-Rusiol A, Forjaz MJ, Ayala A,
Crespo MC, Prats A, Valles E, et al.
Consciencia de disfagia en la
enfermedad de Parkinson.
Rev Neurol 2011; 53: 664-72.
2011 Revista de Neurologa
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Introduccin
Las alteraciones motoras de la enfermedad de Parkinson (EP), como el temblor, la bradicinesia, la rigidez muscular y las discinesias, pueden afectar el
funcionamiento de las estructuras orofarngeas en
el proceso de la deglucin y ocasionar disfagia. Sin
embargo, el mecanismo de la disfagia en pacientes
con EP no ha sido todava completamente definido
[1], ni tampoco las fases de la deglucin ms afectadas [2], aunque es bien conocido que puede presentarse en todas las fases de la deglucin [3], a pesar
de que los pacientes permanecen asintomticos en
muchos casos y a menudo poco conscientes del problema [2,4,5].
En la fase oral de la deglucin, la principal dificultad radica en obtener una adecuada masticacin
y cohesin del bolo alimentario, as como para su
control en la boca. Tambin pueden aparecer movimientos linguales anteroposteriores repetitivos
que impiden la correcta propulsin del bolo hacia
la faringe. En general, aumenta el tiempo de la ingesta, pero tambin puede darse una ingesta de
tipo impulsivo al colocarse comida en la boca a rit-
Pacientes y mtodos
Muestra
Pacientes residentes en Espaa con EP fueron invitados a participar en el estudio a travs de sus neurlogos, los cuales pertenecan en su totalidad al
Grupo de Estudio de Trastorno de Movimiento de
la Sociedad Espaola de Neurologa, y a travs de las
asociaciones de EP.
Instrumentos
A pesar de que existen diferentes escalas [25] para
la valoracin de la disfagia en general, se dise un
cuestionario especfico que incluyera valoracin de
sntomas de eficacia y seguridad, y que pudiera ser
autoadministrado: Dysphapark. El cuestionario estaba dividido en dos secciones: 9 tems relativos a la
eficacia de la deglucin (Fig. 1) y 12 tems relativos
a la seguridad (Fig. 2). Cada tem permita inicialmente cuatro posibles respuestas, puntuadas de 0 a
3 (0: nunca; 1: a veces; 2: a menudo; 3: siempre tiene
problemas).
El cuestionario tambin preguntaba acerca de:
informacin sociodemogrfica; aspectos clnicos,
como la duracin de la EP; y evaluacin de la gravedad de la EP usando la escala de Hoehn y Yahr (HY)
[26]. Este ltimo punto se investig a travs de cuestiones relativas a la discapacidad motora: estadio I,
si los sntomas de Parkinson afectaban solamente a
un lado del cuerpo; II, si ambos lados del cuerpo estaban afectados, pero el paciente poda andar sin
ayuda; III, si ambos lados del cuerpo estaban afectados con algn problema de equilibrio, manteniendo
la independencia fsica con apoyo unilateral (bastn
o soporte de otra persona); y IV-V, si la EP afectaba
a ambos lados y necesitaba ayuda bilateral para moverse (como un andador o una silla de ruedas). Los
estadios se agruparon finalmente en dos: leve (I-II)
y moderado a grave (III-V).
El estudio inclua tambin preguntas sobre conocimiento (sabe usted qu es el espesante?) y
uso de espesante. La consciencia de padecer un problema de deglucin se evalu usando una cuestin
general al final del cuestionario: piensa que tiene
problemas para comer y beber? (respuesta: s/no).
Procedimiento
El estudio fue aprobado por el Comit de tica de la
Fundacin Teknon-Centro Mdico Teknon. Se dis-
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A. Bays-Rusiol, et al
phapark mediante el anlisis de Rasch, con el programa estadstico RUMM2030 [27]. Utilizando una
muestra aleatoria de 300 pacientes, se examinaron
los siguientes parmetros [28,29]: ajuste al modelo, fiabilidad ndice de separacin de personas o
Person Separation Index (PSI), comparable al de
Cronbach, independencia local de los tems, pertinencia de la escala de respuestas, unidimensionalidad [30], funcionamiento diferencial de los tems
por edad y gnero, y distribucin tem-persona. Una
vez obtenido un buen ajuste al modelo de Rasch, el
modelo se replic con la muestra total y las estimaciones de la medida lineal se exportaron al programa estadstico PASW v. 17.0 para evaluar su aceptabilidad, la validez de los grupos conocidos y la
validez convergente.
Como las dimensiones del Dysphapark mostraban una distribucin anormal, se usaron estadsticas no paramtricas. A fin de investigar la validez
de los grupos conocidos de Dysphapark (test de
Mann-Whitney), los pacientes se agruparon por
gnero, duracin de las comidas (usando un punto
de corte de 15 minutos para el desayuno y 30 para
el almuerzo y la cena), duracin de la enfermedad
(por la mediana, 7 aos), estadio de HY (HY I-II frente a III-V), conocimiento y uso del espesante y recepcin de logopedia. Respecto a la validez convergente [31], se esperaba una correlacin moderada
(r = 0,35-0,50) de todas las dimensiones de Dysphapark con respecto a la duracin y a la gravedad de la
enfermedad. La relacin entre los estadios HY y la
consciencia de los problemas de la disfasia se analiz mediante un test de chi al cuadrado.
Resultados
tribuyeron 2.000 cuestionarios con una carta informativa y un documento de consentimiento, abarcando pacientes con EP de 27 provincias espaolas.
Los pacientes fueron seleccionados por neurlogos
del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento
de la Sociedad Espaola de Neurologa y de asociaciones espaolas de EP, durante el perodo comprendido entre noviembre de 2005 y junio de 2007. Los
cuestionarios, una vez cumplimentados, fueron enviados por los pacientes por correo a nuestro centro.
Anlisis estadstico
Se analizaron las propiedades psicomtricas del Dys
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A. Bays-Rusiol, et al
Tabla I. Dimensiones del cuestionario Dysphapark segn datos sociodemogrficos y clnicos (test de MannWhitney).
n
Sexo
Eficacia (M DE)
Seguridad (M DE)
p = 0,02
p = 0,37
Hombres
270
57,4
4,3 2,6
2,5 2,4
Mujeres
200
42,6
3,8 2,8
2,7 2,4
p = 0,051
p < 0,001
Estadio Hoehn-Yahr
Leve (I-II)
386
82,1
4,0 2,6
2,5 2,4
75
16,0
4,8 3,2
2,8 2,5
p < 0,001
p < 0,001
Aos de evolucin
Hasta 6 aos
209
44,5
3,4 2,5
2,1 2,1
7 o ms aos
198
42,1
4,8 2,7
3,1 2,5
p < 0,001
p < 0,001
Consciencia de disfagia
96
20,4
6,8 2,3
4,6 2,6
No
355
75,5
3,4 2,3
2,0 2,0
p = 0,522
p = 0,004
Conoce el espesante?
68
14,5
4,3 3,0
3,5 2,6
No
389
82,8
4,1 2,6
2,4 2,3
p = 0,193
p = 0,404
Usa espesantes?
12
2,6
6,2 2,9
3,8 2,7
No
443
94,3
4,1 2,7
2,5 2,4
p = 0,453
p = 0,034
Recibe logopedia?
329
70,0
4,2 2,7
2,7 2,4
No
139
29,7
3,9 2,6
2,2 2,3
p < 0,001
p = 0,297
15 minutos
248
52,8
3,6 2,7
2,4 2,3
> 15 minutos
222
47,2
4,6 2,6
2,7 2,5
p = 0,004
p = 0,376
Duracin de la comida
30 minutos
189
40,2
3,6 2,6
2,4 2,2
> 30 minutos
281
59,8
4,4 2,7
2,7 2,5
p = 0,003
p = 0,084
Duracin de la cena
30 minutos
240
51,1
3,7 2,7
2,3 2,3
> 30 minutos
230
48,9
4,5 2,6
2,8 2,5
Los porcentajes puede que no sumen 100 debido a la prdida de datos. M DE: media desviacin estndar.
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de la enfermedad. Ninguna de las dimensiones mostr diferencias significativas por edad del paciente,
si reciban logopedia o uso de espesante.
La mayora de los pacientes indic que no tenan
consciencia de tener problemas de disfagia (n = 317;
79,45%). De stos, el 56,5% (n = 179) presentaba
problemas de eficacia y seguridad, el 25,6% (n = 81)
slo de eficacia, el 6,3% (n = 20) slo de seguridad, y
el 11,7% (n = 37) no tena ningn sntoma de disfagia (Fig. 1).
Discusin
El Dysphapark, formado por dos subescalas unidimensionales que miden problemas de eficacia y de
seguridad de la deglucin, result ser un instrumento vlido y fiable para evaluar la disfagia en la
EP segn el anlisis de Rasch, el estndar actual
para desarrollar nuevos instrumentos [32], y la teora clsica de los tests. Cada dimensin fue valorada
por nueve tems, puntuados en una escala tipo
Likert de 3 puntos, dando como resultado medidas
lineales que permiten el clculo de puntuaciones de
cambio. Las dos dimensiones mostraron una fiabilidad adecuada, indicando que se pueden diferenciar tres grupos de participantes [33]. Casi todos los
tems estn libres de sesgo por gnero y edad. Slo
un tem, babea al hablar, mostr sesgo por gnero.
Asimismo, el tem sialorrea mostr sesgo por gnero en un estudio de anlisis de Rasch del SCOPAAUT [34]. Se hall un marcado efecto suelo para la
dimensin de seguridad, lo que indica que una alta
proporcin de pacientes no sufre problemas de seguridad. Sin embargo, es importante evaluar dichos
problemas, debido a las consecuencias fatales que
podran ocurrir de no ser diagnosticados ni tratados.
Tanto los tems de eficacia como de seguridad
mostraron una adecuada validez de grupos conocidos, pudindose distinguir entre grupos de pacientes por la duracin de enfermedad y consciencia de
la disfagia. No hemos podido demostrar la influencia del estadio segn la escala de HY sobre la gravedad de la disfagia. La mayor parte de nuestros pacientes inform que estaba en un estadio moderado. Otra explicacin posible podra ser que nuestra
clasificacin de los estadios usando la escala de HY
est basada en las evaluaciones hechas por la historia clnica. Se han encontrado resultados contradictorios estudiando la relacin entre la gravedad de la
disfagia y la duracin de enfermedad [35,36].
El cuestionario de trastorno de la deglucin es
una escala clnica de valoracin de la disfagia en la
EP [23]. Sin embargo, fue validada en una pequea
Tabla II. Estadsticos de ajuste de los tems de las dimensiones del cuestionario Dysphapark segn el anlisis de Rasch (modelos finales).
Dificultad
Error tpico
Residuos
estandarizados
1. Babea en reposo
0,59
0,12
1,01
3,23
0,52
2. Babea al hablar
0,15
0,13
0,73
3,00
0,56
1,49
0,15
0,27
4,03
0,40
1,21
0,15
1,40
13,07
0,01
1,19
0,11
0,33
10,28
0,04
0,25
0,12
2,42
10,79
0,03
0,81
0,11
0,13
2,30
0,68
0,56
0,14
1,00
4,56
0,34
0,57
0,12
0,37
6,96
0,14
0,28
0,15
0,54
2,08
0,56
0,62
0,15
0,73
6,42
0,09
0,31
0,15
0,21
1,64
0,65
1,10
0,14
1,54
10,52
0,01
0,07
0,16
1,84
7,17
0,07
2,69
0,23
1,91
7,24
0,06
0,25
0,15
1,04
6,72
0,08
0,55
0,15
0,38
2,92
0,40
0,35
0,17
0,39
1,78
0,62
otros. Esta situacin se ha descrito en otras enfermedades neurodegenerativas, como en las ataxias,
que igualmente se acompaan de disfagia [39].
El resultado de los cuestionarios tambin revela
una falta de conocimiento de la existencia de espesantes para lquidos. En nuestro estudio, haba tanto una falta generalizada de consciencia en cuanto
a los problemas de deglucin en pacientes de EP
como de las posibles medidas teraputicas que pueden tomarse. Sorprende que esta falta de consciencia existi a pesar de que el 70% de pacientes con
EP recibi tratamiento de logopedia. Probablemente, dicho tratamiento se centraba slo en los problemas de disartria que pueden aparecer en la EP.
Una limitacin de este estudio es que el Dysphapark est basado en un autoinforme, que puede no
ser un indicador fiable para saber cmo se desarrolla el proceso de deglucin de estos pacientes. Sin
embargo, son necesarios cuestionarios de fcil apli-
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A. Bays-Rusiol, et al
Eficacia
Seguridad
1,72
1,43
3,02
2,53
3,98
3,38
4,80
4,13
5,54
4,84
6,24
5,54
6,91
6,25
7,58
6,97
8,25
7,68
10
8,94
8,36
11
9,65
9,01
12
10,39
9,66
13
11,19
10,31
14
12,05
11,00
15
13,04
11,80
16
14,23
12,85
17
15,84
14,70
18
18,00
18,00
670
Seguridad
Media
4,10
2,56
Mediana
3,98
2,53
Desviacin estndar
2,69
2,40
Rango observado
0-12,5
0-10,3
Asimetra
0,24
0,68
14,50
31,45
0,25
0,25
Es importante resaltar que la eficacia y la seguridad en tragar pueden mejorar con el uso de las estrategias simples de control postural y maniobras
especficas, como el cierre voluntario de la glotis
[21]. Adems, enseando a los pacientes sobre la
mejor textura, consistencia y cantidad de alimento
que debera ser tragado segn variables individuales, y la introduccin de sabores cidos y productos
de alimentacin fros, podemos ayudar a mejorar el
proceso de deglucin de los pacientes con EP. Los
logopedas entrenados de manera apropiada deberan desempear un papel importante en la evaluacin e intervencin de los problemas de disfagia,
as como en la enseanza a pacientes y familiares
sobre cules son los principales problemas de deglucin que pueden presentar. De este modo, los
logopedas contribuiran a la deteccin y tratamiento temprano con el objetivo de evitar las consecuencias ms graves de disfagia, como la pulmona,
debido a la broncoaspiracin, la desnutricin e incluso la muerte [2,35,40,41].
Este estudio sugiere que las preguntas especficas ayudan enormemente a la identificacin de las
dificultades para tragar y que deberan ser consideradas como un objetivo importante para evitar las
fatales consecuencias de la disfagia. Dedicando una
parte de la evaluacin clnica del paciente a hacer
preguntas especficas sobre disfagia o pasando pruebas simples de autoinforme, podemos obtener informacin sobre la presencia de disfagia en los pacientes de Parkinson [42].
En resumen, este estudio con el cuestionario Dys
phapark revel una alta frecuencia de disfagia en
una amplia muestra de la poblacin espaola afectada por la EP. Adems, los resultados indican una fal-
ta de consciencia del problema por parte de los pacientes. La falta de consciencia de los problemas de
deglucin en la EP ya se ha descrito anteriormente
[14,15], y este problema ya se ha observado y cuantificado en diversos estudios que han usado mtodos objetivos, como pruebas radiolgicas (videofluoroscopia), procedimientos gastroenterolgicos (manometra) y mtodos electrofisiolgicos (electromio
grafa orofarngea) [3,14,15,17,43].
El hecho de que algunos de los problemas de disfagia en la EP sean a menudo asintomticos, junto
con la falta de consciencia en cuanto a las consecuencias graves de estos problemas, muestra que la
exploracin clnica e instrumental de la disfagia es
esencial en la prctica clnica. La inclusin de un
cuestionario especfico ayuda al reconocimiento de
los posibles problemas de deglucin, y la informacin a los pacientes sobre la importancia de evitar
broncoaspiraciones debera formar parte de la asistencia mdica en pacientes en situacin de riesgo.
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