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Universitas. Revista de Filosofa, Derecho y Poltica, n 17, enero 2013, ISSN 1698-7950, pp. 139-163.

BIODERECHO, GENTICA Y DERECHOS HUMANOS.


ANLISIS DE LOS ALCANCES JURDICOS DEL BIODERECHO
EUROPEO Y SU POSIBLE APLICACIN EN ESTADOS UNIDOS
COMO FUENTE DE DERECHOS HUMANOS DE CUARTA
GENERACIN
Biolaw, Genetics and Human Rights. On Legal Scopes of European Biolaw
and its Possible Application in the United States as a Source of a Fourth
Generation of Human Rights

Erick Valds*
RESUMEN: Sobre el papel la Unin Europea recoge entre sus seas de
identidad el respeto al pluralismo, a las minoras y a la diversidad cultural.
Sin embargo, el futuro de la propia Unin en lo que respecta a ese
paradigma culturalmente plural depende de decisiones polticas,
tendencias jurdicas y hechos sociales. Este trabajo analiza algunas de las
propuestas tericas de construccin europea as como una seleccin de
hechos sobre los que apoyar una respuesta al interrogante que sirve de
ttulo: hay realmente un horizonte cultural en la UE?
ABSTRACT: By considering the current lack of a binding legal framework
to regulate the application of genetic techniques in the United States,
biolaw's principles could be understood as deliberative elements to
legislate on biomedical issues and act as procedimental criteria in
American courts. This paper addresses that possibility by taking into
consideration eventual scopes of genetic research and manipulation.
Then, it is shown how biolaw's principles become guidelines to point out a
fourth generation of human rights which should be considered as
foundations to legislate on non-therapeutic genetic experimentation in the
United States.
PALABRAS CLAVE: Principios del bioderecho, manipulacin gentica no
teraputica, derechos humanos de cuarta generacin, biotecnologa,
biomedicina.
KEY WORDS: Biolaw's Principles, Non-Therapeutic Genetic Manipulation,
Fourth Generation of Human Rights, Biotechnology, Biomedicine.
Fecha de recepcin: 08-08-2012
Fecha de aceptacin: 15-01-2013

1. INTRODUCCIN
Las controversias bioticas surgidas de los revolucionarios
avances de la biotecnologa ocupan un lugar destacado en los medios
de comunicacin masiva estadounidenses. La relevancia social y
poltica de estos asuntos encuentra su raz en complejas relaciones
multifactoriales que involucran no solo a la ciencia y a la biotica, sino
que tambin, al derecho y a la cultura en general. Cules mtodos
Doctor en Filosofa. Profesor Investigador Adjunto de Biotica del Kennedy
Institute of Ethics de la Universidad de Georgetown, y Profesor Adjunto de las
ctedras de Biotica y Teoras de la Democracia y Derechos Humanos, en el College
of Arts and Sciences de la American University, Washington DC (Estados Unidos).
erv7@georgetown.edu; valdes@american.edu.
**

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Bioderecho, gentica y derechos humanos

son moralmente permisibles y jurdicamente plausibles para llevar a


cabo la investigacin biomdica?
Son las instituciones
gubernamentales realmente capaces de crear polticas pblicas para
regular y controlar los desarrollos de la medicina y de la ciencia?
Pueden conciliarse posiciones absolutamente polarizadas sobre los
lmites y alcances de la biotecnologa y permitir as el logro de
consensos que beneficien a la sociedad como conjunto? Si los
legisladores evitan estas intrincadas controversias, estn las cortes y
los jueces efectivamente preparados para decidir de manera
competente sobre estos asuntos? Pueden las cortes subsanar los
vacos legales y la carencia de polticas pblicas si la accin legislativa
est ausente?
En los ltimos aos y debido principalmente a la inaccin de los
legisladores, las cortes en Estados Unidos se transformaron en la
autoridad para decidir sobre los asuntos bioticos. Esto implic que
estos organismos comenzaran a formular principios y reglas que, por
defecto, llegaron a ser el nico referente jurisprudencial en dicho
campo. El silencio de los legisladores propici finalmente la irrupcin
de las cortes como los exclusivos agentes idneos para definir las
normas que deberan regular asuntos como el principio y fin de la
vida, los derechos reproductivos, la experimentacin con sujetos
humanos, el estudio con clulas troncales y la manipulacin gentica,
entre otros1.
Sin embargo, la visin de las cortes es sesgada y, por lo dems,
relativa. Cada controversia es fallada casusticamente y los
eventuales principios enarbolados para sustentar los fallos tienen
vida efmera, debido principalmente a que su raz es solo formal 2. El
caso determina al principio, y no el principio al caso. En trminos
concretos, esto implica la ausencia de criterios normativos, tanto
ticos como jurdicos, de validez universal y aplicacin general en la
Una abundante e ilustrativa coleccin de casos puede encontrarse en LA FRANCE,
Arthur Birmingham, Bioethics: Health Care, Human Rights and the Law, Second
Edition, USA, LexisNexis, 2006. Se puede consultar tambin: DOLGIN, Janet L.;
SHEPHERD, Lois L., Bioethics and the Law, Second Edition, USA, Aspen Publishers,
2009. JOHNSON, Sandra H.; KRAUSE, Joan, H.; SAVER, Richard S.; FRETWELL
WILSON, Robin, Health Law and Bioethics, USA, Aspen Publishers, 2009, y
VAUGHN, Lewis, Bioethics: Principles, Issues and Cases, Oxford University Press,
2010. Para un anlisis, podramos decir personalista, consltese SMITH, George, P.,
Law and Bioethics. Intersections Along the Mortal Coil, USA, Routledge, 2012.
Desde una perspectiva jurisprudencial espaola, un interesante y actualizado
anlisis bio-legal de asuntos biomdicos puede encontrase en GRACIA SAN JOSE,
Daniel (Director), Biolaw and Bioethics in Spain. Facing New Challenges of Science,
Espaa, Ediciones Laborum, 2010.
2
En Estados Unidos, tericamente los fallos de las cortes son vinculantes. Sin
embargo, en la prctica y, muy especialmente, en casos que implican controversias
jurdicas derivadas de los avances biomdicos, las sentencias relacionadas con
casos similares, no siempre son coherentes entre s. Por eso afirmo que el sistema
es casustico y formal.
1

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Bioderecho, gentica y derechos humanos

toma de decisiones, por lo que stas, ms que ajustadas a derecho,


dependen de la interpretacin subjetiva de los jueces.
En este escenario, y ante la ausencia de un marco jurdico
general, regulativo y vinculante, los principios del bioderecho,
surgidos en Europa como resultado del trabajo conjunto de un equipo
multidisciplinario de acadmicos espaoles y escandinavos, podran
representar una opcin plausible como referentes deliberativos para
la legislacin americana sobre las tcnicas genticas y propiciar as su
consecuente procedimentacin en las cortes de Estados Unidos 3. El
primer objetivo de este artculo es, precisamente, discutir esa
posibilidad tomando como punto referencial los eventuales alcances
de la investigacin y manipulacin gentica. En segundo lugar, se
intenta mostrar de qu manera los principios del bioderecho
autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad adquieren el
estatuto de directrices no solo para el anlisis epistemolgico y
metodolgico de esta disciplina, sino que tambin y muy
especialmente para la determinacin de bioderechos o derechos
humanos de cuarta generacin que deberan ser considerados como
base para legislar sobre la manipulacin gentica. La hiptesis es que
el abordaje que el bioderecho lleva a cabo con las controversias
jurdicas surgidas como resultado de los avances de la biomedicina
implicaran el surgimiento de derechos humanos de cuarta
generacin, esto es, bioderechos especficamente relacionados con la
identidad gentica de la especie humana, los cuales hasta ahora no
han sido considerados ni terica ni procedimentalmente en este
campo.
2. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO
El bioderecho enfatiza que los conflictos ticos y jurdicos
surgidos en virtud de la investigacin biocientfica deben ser
abordados desde dos puntos de vista: los principios y las reglas. Los
principios poseen un carcter general y terico. Las reglas por su
Los principios del bioderecho aparecen oficialmente publicados en RENDTORFF,
Jacob Dahl; KEMP, Peter, Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw,
Vol. I, Denmark-Spain, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Biotica, 2000.
Estos principios Autonoma, Dignidad, Integridad y Vulnerabilidad fueron el
resultado del Proyecto Biomed II, 7 & 8.1. de la European Commission: Biomedicine
and Health Research. El marco general de los principios, como comenta Joo Carlos
LOUREIRO (The Kemp Principles: A Bio-Legal Perspective, en RENDTORFF, Jacob
Dahl (Ed.) Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Vol II,
Denmark-Spain, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Biotica, 2000, p. 65)
fue diseado a partir de una propuesta original de Peter KEMP, quien fue el
coordinador del mentado proyecto. Ante la pregunta de por qu esos principios y no
otros, los autores sealan que su eleccin expresa un esfuerzo por justificar la
proteccin de los seres humanos en el contexto de un rpido desarrollo de la
biomedicina y biotecnologa. En este sentido, autonoma, dignidad, integridad y
vulnerabilidad enfatizaran la condicin del ser humano como un fin en s mismo e
individuo capaz de autodeterminacin.
3

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Erick Valds

parte, representan la expresin particular y prctica de los principios 4.


Por ende, los principios implican fundamentos y definiciones, y
determinan el alcance epistemolgico de la deliberacin. Las reglas,
en cambio, representan el nivel procedimental, vale decir, las
condiciones de posibilidad de aplicacin de un principio. As, por
ejemplo, el principio de autonoma seala el deber de respetar los
derechos constitucionales a la libertad y a la autodeterminacin. Sin
embargo, su aplicacin depende del procedimiento del consentimiento
informado el cual regula el cumplimiento de diversas condiciones que
implicarn, en trminos prcticos, la observancia del principio:
informar al paciente sobre el procedimiento; asegurarse de que ste
toma la decisin voluntariamente; que tiene la positiva intencin de
decidir; que es plenamente capaz de tomar decisiones por s mismo,
y que no existe ningn tipo de coaccin externa influyendo en la
decisin, entre otras reglas5. Estos dos niveles son complementarios
en el bioderecho y se necesitan recprocamente.
Sin embargo, avanzar desde los principios a las reglas es
complejo desde un punto de vista jurdico. Primero que todo, porque
los principios son referentes deliberativos abstractos y representan
precisamente eso, principios, vale decir, son un punto de partida para
la deliberacin. Segundo, porque los principios, al no ser vinculantes,
se transforman en una suerte de consejos a las conciencias de los
involucrados; por lo tanto, se relativizan al extremo y terminan
siendo aplicados casusticamente. Y tercero, porque las reglas, a
pesar de tener un alcance ms especfico y objetivo, tambin
necesitan ser juridificadas para que obliguen ms all del mbito
moral. Precisamente, esto ltimo representa uno de los objetivos
centrales del bioderecho: juridificar los principios y reglas de la
biotica que, en su estado original son prima facie y poseen un
carcter no vinculante6.
Este marco analtico del bioderecho es una herencia de la biotica anglosajona, en
lo especficamente relacionado con el abordaje de controversias morales surgidas
en el campo de la biomedicina. De acuerdo a Beuchamp y Childress, la moral
ordinaria o moral comn a la mayora de las personas (the Common Morality)
contiene normas que son bsicas para la tica biomdica. Estas normas se plasman
en principios generales (General Theoretical Guidelines), los que a su vez poseen
una dimensin procedimental expresada en reglas especificas. Al respecto, vase
BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Principles of Biomedical Ethics, Sixth
Edition, Oxford University Press, 2009, pp. 12-29.
5
Para una acabada profundizacin en el concepto y procedimiento del
consentimiento informado, vase FADEN, Ruth R.; BEAUCHAMP, Tom L., A History
and Theory of Informed Consent, Oxford University Press, 1986. Tambien puede
consultarse, MANSON, Neil C.; O'NEILL, Onora, Rethinking Informed Consent in
Bioethics, Cambridge University Press, 2007, y MAZUR, Grzegorz, Informed
Consent, Proxy Consent and Catholic Bioethics: For the Good of the Subject, New
York, Springer, 2012.
6
Un sugerente intento por juridificar los principios de la biotica puede encontrarse
en ATIENZA, Manuel, Juridificar la biotica, en Isonoma. Revista de Teora y
Filosofa del Derecho, N 8, Mxico, Abril 1998, pp.75-99.
4

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Bioderecho, gentica y derechos humanos

Una adecuada, aunque sinptica,


principios puede ser la siguiente:

caracterizacin

de

los

Autonoma, que implica las capacidades de autodeterminacin y


autolegislacin, las cuales se materializan fundamentalmente en los
derechos de: 1. Elegir la propia forma de vida; 2. Mantener la vida
individual en el mbito de la privacidad; 3. Tomar decisiones
racionales sobre el propio cuerpo; 4. Decidir y actuar en ausencia de
cualquier tipo de coaccin y presin externa; 5. Consentir o rechazar
informadamente
cualquier
tratamiento
mdico,
terapia
o
7 8
experimentacin; y 6. Participar polticamente en el espacio pblico
9
.
Dignidad, que seala el aspecto substancial e intrnseco de la
humanidad de cada persona. Cada ser humano es un fin en s mismo,
y es digno de ser respetado por su condicin de tal y debe ser
tratado no solamente como un medio para otros fines.10 11
Integridad, que implica el derecho que tiene todo ser humano
de permanecer inalterable en su constitucin gentica y protegerla de
cualquier perjuicio, dao y alteracin. Se basa fundamentalmente en
la Declaracin de Helsinski que seala el derecho del sujeto de
experimentacin a salvaguardar su integridad, y el deber de
respectar dicha integridad.12
Vulnerabilidad, que demanda el respeto y proteccin de la
condicin intrnsecamente feble del ser humano. El ser humano,
concebido como individuo biolgico y psicolgico, es vulnerable y,
como tal, est expuesto a daos, riesgos y amenazas. La extensin
procedimental de este principio es mayor que la de los otros tres ya
que, en trminos materiales, supedita la autonoma, dignidad e
Vase, RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 25-31.
Para un interesante anlisis sobre los lmites tericos y prcticos del principio de
autonoma en el bioderecho, vase TORRALBA ROSSELLO, Francesc, The Limits of
the Autonomy Principle. Philosophical Considerations, en RENDTORFF, Jacob Dahl
(Ed.) Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Vol II, DenmarkSpain, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Biotica, 2000, pp. 217-236.
9
Para una crtica al concepto de autonoma y la consecuente justificacin de la
coercin estatal, vase GAYLIN, William; JENNINGS, Bruce, The Perversion of
Autonomy. Coercion and Constraints in a Liberal Society, Georgetown University
Press, 2003.
10
Ibid., pp. 31-38.
11
Un interesante anlisis tico y jurdico del concepto de dignidad humana,
presentado como alternativa metodolgica al principialismo de Beauchamp y
Childress, se encuentra en FOSTER, Charles, Human Dignity in Bioethics and Law,
USA, Hart Publishing, 2011. (Vase, especialmente, los captulos 7 y 8). Consltese
tambin, BEYLEVELD, Deryck; BROWNSWORD, Roger, Human Dignity, Human
Rights and the Human Genome, en RENTDORFF, Jacob Dahl (Ed.), Op. Cit., pp. 1544.
12
Ibid., pp. 38-45. Vase el punto I,6 en la Declaracin de Helsinski.
7
8

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Erick Valds

integridad a la condicin finita y mortal de los seres humanos. Por


tanto, el principio de vulnerabilidad asume una precedencia
ontolgica respecto de sus pares13.
De acuerdo a lo anterior, es posible sealar que los principios
del bioderecho pueden ser considerados como una expresin de la
tradicin humanista europea, la cual enfatiza el valor singular del ser
humano, as como su autorrealizacin y desarrollo en la sociedad. En
este sentido, dichos principios pueden representar
referentes
deliberativos vinculantes para la resolucin de controversias jurdicas
y ticas surgidas en el mbito de la biomedicina.
3. GENTICA Y BIODERECHO
Sin una regulacin apropiada, la aplicacin de la tecnologa
gentica podra tener consecuencias insospechadas para la sociedad
como conjunto, especialmente en lo concerniente a todas aquellas
tcnicas que sealan aplicaciones que no tienen objetivos
teraputicos14.
En general, las tcnicas genticas, especialmente motivadas por
la decodificacin de la estructura o mapa del genoma humano, tienen
como principal propsito obtener conocimiento cierto acerca de cmo
intervenir y manipular dicha estructura. En principio, sus objetivos
eran teraputicos, a saber, combatir enfermedades mortales,
fortalecer los organismos para hacer frente a otras enfermedades
particularmente galopantes y agresivas, avanzar en el diagnstico
prenatal de patologas, determinar la viabilidad de clonar hgados y
riones con fines mdicos, y avanzar en temas de salud pblica como
prevencin y control de epidemias, entre otros. Sin embargo, dichos
propsitos teraputicos han ido abriendo paso a otros fines que no
guardan relacin con la terapia: clonacin de seres humanos,
eugenesia comercial, discriminacin gentica, manipulacin gentica,
transgenia, y mejoramiento gentico (enhancement), por enumerar
solo algunos. De este modo, la tcnica gentica no solo permite la
terapia para remover condiciones genticas deficientes y, promover
con ello, un organismo ms sano y ms fuerte, sino que tambin y
muy especialmente, propicia la manipulacin gentica de la especie
humana con vas a modificarla sustancialmente15.

Ibid., pp. 45-56.


La importancia y trascendencia de la distincin entre tcnicas genticas
teraputicas y no teraputicas puede constatarse en KASS, Leon R. (Foreword),
Beyond Therapy. Biotechnology and the Pursuit of Happiness. A Report of the
President's Council on Bioethics, USA, Dana Press. 2003.
15
Una completa coleccin de ensayos sobre los sentidos y consecuencias de la
manipulacin gentica se encuentra en SAVULESCU, Julia; BOSTROM, Nick, Human
Enhancement, Oxford University Press, 2012.
13
14

144

Bioderecho, gentica y derechos humanos

Sin demonizar las posibilidades abiertas por el desarrollo de la


biotecnologa, sera necesario adoptar una actitud crtica con respecto
al determinismo y reduccionismo gentico, por cuanto sealan
importantes implicaciones ticas, polticas y jurdicas 16. Se requiere,
entonces, distinguir lo ms claramente posible, entre mejoramiento
gentico y terapia gentica.
La posibilidad de determinar genticamente los organismos,
modificando su estructura e informacin gentica merece algunas
reflexiones a la luz del bioderecho. Sin un control democrtico de los
eventuales efectos de la manipulacin gentica, sta puede significar
iniquidad e injusticia social (seres humanos de distinta naturaleza y
procedencia, con los subsecuentes problemas legales asociados al
estatuto jurdico de los nuevos miembros de la sociedad), y la
supresin de las libertades individuales y de la capacidad de
autodeterminacin
(se
fabricaran
humanos
con
fines
predeterminados).
Es cierto que el conocimiento cientfico sobre la estructura
gentica implica tambin la posibilidad de desarrollar tratamientos
bastante efectivos contra enfermedades genticas que ciertamente
sealan desigualdades sociales. Sin embargo, sa es solo una cara
del asunto. La cuestin esencial aqu es cmo el legislador debiera
definir el concepto de proteccin de la autonoma, dignidad e
integridad humanas, considerando, como eje, la vulnerabilidad. Sin
juridificar estos principios, no es fcil avanzar hacia el establecimiento
de un equilibrio legal entre las enormes posibilidades implicadas en el
desarrollo de la biotecnologa y la proteccin del derecho a la
autodeterminacin, del derecho a ser tratado como un fin en s
mismo y no solo como medio o instrumento para otros fines, y del
derecho a ser protegido de cualquier dao o perjuicio corporal y
psicolgico.
El proceso de juridificacin de los principios, tericamente es
sencillo. La clave est en considerar los principios del bioderecho
como principios tradicionales, esto es como referentes tericos
culturalmente aceptados por nuestra tradicin occidental. A saber,
ellos son parte de nuestra identidad cultural, y como tales, debieran
funcionar como agentes de cohesin social y posibilitadores de
consensos en el espacio civil. Hecho lo anterior, debemos juridificar
los principios, esto es, cristalizarlos en reglas especficas de carcter
vinculante. Finalmente, y convertidos en ley, los principios deben ser
contrastados con la tcnica gentica no teraputica, y determinar, por
la fuerza de sus propias implicaciones jurdicas y filosficas, la
El trmino determinismo implica, en este mbito, fabricar y predeterminar
genticamente los organismos, por cierto entre ellos, los seres humanos. Por su
parte, el termino reduccionismo implica, precisamente, reducir la vida humana y su
valor a un mero conjunto de instrucciones genticas.
16

145

Erick Valds

plausibilidad legal de dichas prcticas, esto es, definir si esas tcnicas


deben o no ser permitidas en nuestra legislacin. Por lo tanto, los
principios del bioderecho permitiran avanzar desde la pregunta tica
inicial Debemos permitir prcticas genticas con objetivos no
teraputicos? hacia la solucin jurdica final Estas tcnicas genticas
no teraputicas s o no deben ser permitidas bajo nuestra legislacin.
Aplicados los principios como agentes deliberativos con relacin
a la manipulacin gentica no teraputica, el resultado podra ser el
siguiente:
El principio de autonoma, basado en el derecho inalienable a la
autodeterminacin rechazara el determinismo que subyace a las
tcnicas genticas no teraputicas. El primer paso para juridificar este
principio habra que darlo a la luz del procedimiento del
consentimiento informado el cual seala en la prctica, el
cumplimiento de diversas reglas de la autonoma: informacin cabal
acerca de la naturaleza, mtodos y consecuencias de un
procedimiento; intencin positiva de tomar una decisin por parte del
involucrado; ausencia total de coaccin externa; entendimiento
adecuado de lo informado; y el respeto de la decisin tomada en
virtud de dichas reglas17.
Por otra parte, el principio de autonoma implicara otros dos
principios tributarios de ste: los principios de privacidad e
ignorancia, los cuales sealan, a su vez, dos derechos individuales
fundamentales que tambin seran contrarios a la experimentacin
gentica no teraputica: el derecho a resguardar la propia
constitucin gentica del conocimiento de otros, a saber, no hacer
pblica mi informacin gentica; y el derecho a no saber, esto es,
mantenernos ignorantes acerca de nuestra composicin gentica y
eventuales fallas o deficiencias asociadas a dicha composicin.
Cada persona seria libre de resguardar su propia informacin
gentica del dominio pblico, y fundamentalmente, sera capaz de
proteger dicha informacin de un uso meramente instrumental o
comercial. Asimismo, el individuo tendra el derecho a rechazar el
conocimiento absolutamente acabado de qu exactamente es un ser
humano en trminos genticos, a cules enfermedades tiene
propensin, y cules debilidades genticas posee. De este modo,
ejercera el derecho a sorprenderse con sus futuras experiencias y
vivencias.
Por lo tanto, en relacin a la intervencin del genoma humano,
el principio de autonoma superpondra el derecho a la
autodeterminacin sobre el uso del cuerpo como instrumento para las
intervenciones genticas no teraputicas.
Algunas de estas reglas de autonoma se encuentran bien fundamentadas en
BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp. 117-148.
17

146

Bioderecho, gentica y derechos humanos

El principio de dignidad rechazara la utilizacin del genoma


humano como mero instrumento aunque su justificacin parece ser
ms problemtica. Siguiendo a Kant, como resulta evidente, este
principio seala que el ser humano debe ser tratado siempre como un
fin en s mismo y no solo como un medio. La posible comercializacin
del genoma humano parece implicar barreras ticas importantes ya
que implicara, en cierto modo, ponerle precio a la vida. Sin embargo,
este razonamiento admite ciertos reparos: Por qu no sera posible
aceptar comerciar con el genoma si nuestra sociedad tcitamente
acepta otras formas de negociar con el cuerpo, como la prostitucin
por ejemplo? Es contrario a la dignidad humana, buscar el
mejoramiento de la especie para lograr futuras generaciones ms
fuertes y ms tolerantes a las enfermedades y con ello, ms felices?
Por otra parte, si hay padres que desean hijos genticamente
mejorados (modificados), cul es la diferencia con querer hijos ms
inteligentes y exitosos en la vida? No formara ese deseo tambin
parte de la autonoma de los padres y, como tal, sera perfectamente
consecuente con la nocin de dignidad?
Una posible respuesta a estas preguntas podra estar
sustentada en que no sera admisible legislar sobre la manipulacin
gentica no teraputica basados en un concepto hipottico de
dignidad. En otras palabras, no se podra legislar sobre la dignidad
humana a partir de condicionarla a la obtencin de resultados
deseables o esperables. De hacerlo, tendramos que aceptar que los
individuos potenciados genticamente, vale decir, aquellos ms
inteligentes, ms bellos, o mejor dotados fsicamente seran ms
dignos que otros menos capacitados genticamente. En este sentido,
la juridificacin del principio de dignidad supondra la aplicacin de
reglas relacionadas con el principio biotico de no maleficencia, a
saber, prohibiciones negativas de carcter absoluto: no causar dao
ni a otros ni a s mismo; no infringir ningn tipo de abuso sobre los
individuos; no causar dolor o sufrimiento; no incapacitar a otros; y no
privar a los dems de los bienes de la vida, como por ejemplo, no
privarlos de su derecho a auto-determinar su existencia18.
Por lo tanto, al ser la dignidad un concepto eminentemente
categrico, esto es, incondicionado moralmente, su juridificacin
supondra la misma incondicionalidad y no aceptara la manipulacin
gentica con fines ajenos a la terapia.
El principio de integridad tambin rechazara la manipulacin
gentica con fines no teraputicos. El respeto por la integridad
gentica del ser humano supone el derecho que tiene cada individuo
de vivir una vida humana autntica, esto es, dotada de una
Sobre estas reglas de nomaleficencia, consltese BEAUCHAMP, Tom L.;
CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp. 153-158.
18

147

Erick Valds

estructura gentica que no ha sido alterada por agentes externos o


sociales19. A la vez, y en trminos deontolgicos, la integridad
gentica debe ser entendida como parte de los deberes culturales y
sociales que implica una determinada identidad. La integridad
gentica de una raza es parte de su identidad cultural, y por respeto
a dicha tradicin no debera ser modificada.
El legislador debera, en principio, atender esta argumentacin
para determinar el estatuto jurdico de la manipulacin de la
integridad gentica. Para ello, tendra que considerar algunas normas
procedimentales de beneficencia que regulan la proteccin de la
identidad gentica: hacer siempre lo que es bueno para el otro;
proteger y defender los derechos de los otros; prevenir el dao sobre
los otros; y promover el bien de los otros, en general 20. En este
sentido, el principio de integridad se relaciona con el principio de
inviolabilidad que reconoce, por un lado, el carcter autnomo de la
vida, y por otro, su condicin intrnseca de debilidad y exposicin al
riesgo constante.
En consecuencia, el principio de integridad tampoco sustentara
jurdicamente la manipulacin gentica con fines deterministas.
El principio de vulnerabilidad seala la condicin feble, dbil y
finita del ser humano, a saber, somos capaces de fallar, de enfermar y
de morir. En este sentido, todas las aplicaciones teraputicas de la
biotecnologa son absolutamente bienvenidas, sin perjuicio de que
desde el punto de vista de las tcnicas genticas sin fines
teraputicos, el asunto es controvertido. Desde una perspectiva
utilitarista pura, seria evidentemente conveniente para las
generaciones venideras mejorar, desde ya, la constitucin gentica de
los seres humanos. Sin embargo, tendran todos los individuos la
posibilidad de mejorar? Sera dicho mejoramiento gentico un
derecho, a saber, una poltica pblica financiada por el Estado, o un
privilegio, vale decir, una tcnica desarrollada en instituciones
privadas y de acceso limitado a quien pueda pagarla? Qu sera
considerado como susceptible de ser mejorado genticamente?
(desde un punto de vista bien realista todos necesitamos mejoras,
claro est) Cules individuos y, por qu, seran considerados
genticamente deficientes?

Para una profundizacin en el concepto de vida humana autntica, vase JONAS,


Hans, Das Prinzip Verantwortung. Versuch einer Ethik fr die technologische
Zivilisation, Suhrkamp, Frankfurt a/M, 1979, pp. 8-10; Confrntose con, JONAS,
Hans, The Imperative of Responsibility. In Search of and Ethics for the
Technological Age, The University of Chicago Press, 1984, pp. 10-12.
20
Para el anlisis de las reglas de beneficencia y distinguirlas de las de
nomaleficencia, vase BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp.199206.
19

148

Bioderecho, gentica y derechos humanos

Por otro lado, la aceptacin del mejoramiento gentico


implicara tambin aceptar tcitamente que hay seres humanos de
primera y segunda clase, y a su vez, sera fuente de discriminacin y
segregacin social, an peores, ms explicitas, ms descaradas, y
ms evidentes que las actuales: eugenesia selectiva; universalizacin
de estereotipos estticos y epistemolgicos; homogeneizacin racial;
y prdida o, en el mejor de los casos, subvaloracin de la diversidad
gentica, entre otras. Esta suerte de tirana gentica determinara la
exclusin de las minoras del espacio pblico, a saber, la exclusin de
los dbiles, de los enfermos, de los fsicamente impedidos, de los
estticamente desgraciados, y de los intelectualmente menos
dotados.
La juridificacin del principio de vulnerabilidad exige, entonces,
considerar ciertas reglas de justicia distributiva: distribucin
equitativa y justa de beneficios y cargas; trato igualitario,
independientemente de la condicin social, econmica e intelectual;
distribucin
equitativa
de
privilegios
y
oportunidades;
y
21
administracin justa de los niveles de coaccin estatal . Esto evitara
la discriminacin en el acceso a bienes y servicios sociales (como
educacin y salud) una vez conocida la composicin gentica de cada
individuo. Al mismo tiempo, evitara el uso malicioso de dicha
informacin. As, las instituciones de salud no podran vetar, a priori,
a las personas genticamente deficientes; las compaas de seguros
no podran negar cobertura o aumentar los costos de los planes a los
individuos ms propensos a enfermedades genticamente relevantes;
los colegios no podran negar el ingreso a los nios menos capaces
fsica o intelectualmente; y, las empresas estaran impedidas de
contratar solo a trabajadores mejor dotados genticamente22.
Por lo tanto, el determinismo gentico, por implicar
intrnsecamente discriminacin, estara tambin vetado por el
principio de vulnerabilidad.

4. BIODERECHO Y REGULACIN DE LA BIOMEDICINA


La regulacin de los alcances e implicaciones de la biomedicina
y de la biotecnologa es considerada como un ejercicio de reflexin
jurdica a un nivel legislativo y constitucional. En este mbito, el ideal
del respeto por la autonoma del paciente o sujeto de
experimentacin ha sido introducido en el derecho a travs del
concepto del consentimiento informado como la expresin prctica y
Para las reglas de justicia, consltese BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F.,
Op. Cit., pp.242-244; 248-267.
22
Para una fundamentacin biotica de la justicia social, vase MILLUM, Joseph;
EMANUEL, Ezekiel, J., Global Justice and Bioethics, Oxford University Press, 2012.
21

149

Erick Valds

procedimental del derecho a la autodeterminacin. Ergo, los


conceptos de dignidad, integridad y vulnerabilidad han llegado a ser
cada vez mas importantes como principios legales de corte
constitucional. Esto se evidencia, por ejemplo, en el caso de la
extensin del alcance de los derechos humanos para incluir derechos
relacionados con el cuerpo humano y sus partes. Los conceptos de no
comercializacin y anonimato en la donacin de rganos son
importantes ideas suplementarias a este respecto, ampliamente
reconocidas pero, sin embargo, todava muy controvertidas23.
La funcin de los principios del bioderecho es instalar, a nivel
legislativo y constitucional, un fundamento para la proteccin de la
esfera de privacidad de la persona. Esta es la base de los bioderechos
individuales, los cuales pueden ser descritos como la tensin entre los
derechos individuales para con el propio cuerpo, la proteccin de esos
derechos por parte del Estado, y la determinacin de los lmites de
esos derechos. Esto significa que, el bioderecho, entiende la
autonoma individual como mediada por el espacio pblico. Por lo
tanto, el bioderecho puede ser definido como una expresin de
moralidad poltica (pblica) e integridad legal. A saber, es
determinado por un amplio grado de exposicin o apertura del
sistema jurdico al mundo exterior de la poltica y la cultura 24. Por lo
tanto, el bioderecho no es el resultado de una visin encapsulada del
mundo o de un entendimiento unvoco del fenmeno legal, sino que
ms bien, funciona en sintona con un mundo cada vez ms
globalizado y tecnologizado. Y esto no es un asunto cosmtico, de
moda o de tendencia, sino que de necesidad. El bioderecho debe
trabajar de esa forma, de lo contrario sera miope y estara
condenado al fracaso, ya que el derecho tradicional jams pens ni
abord los asuntos de la biomedicina y de la biotecnologa, que son,
precisamente, aquellos que presentan ms vacos legales, demandan
mayor atencin, y sealan mayores y ms complejas controversias
ticas y jurdicas en la actualidad.

5. DISCERNIMIENTO Y PRINCIPIOS LEGALES


Los principios legales y los bioderechos de la persona deben ser
analizados a la luz de una teora general del discernimiento 25 26.
Vase a este respecto RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 108114.
24
Ibd.
25
Traduzco as el trmino ingls judgement y el alemn Urteilskraft, para evitar la
ambigedad semntica entre juicio como proceso y juicio como facultad de juzgar.
26
Llamo bioderechos a los derechos humanos individuales relacionados con la
capacidad de autodeterminacin y autoconservacin de la identidad gentica. Las
nuevas posibilidades abiertas por el desarrollo de la biomedicina mbito de
creciente complejidad tica y jurdica no se encuentran debidamente reguladas, y
23

150

Bioderecho, gentica y derechos humanos

Precisamente Kant, en su Crtica del juicio (Urteilskraft), distingue


entre discernimiento determinante y discernimiento reflexivo 27. El
discernimiento determinante aplica reglas preconcebidas a un caso
legal, mientras que el discernimiento reflexivo busca nuevas reglas
para nuevos casos. Esta ltima es la esfera del bioderecho, en la cual
la funcin creativa del discernimiento reflexivo se enmarca dentro del
estado de derecho y el mandato constitucional de proteger a la
persona. Los principios del bioderecho, entonces, operan como
conceptos judiciales y legislativos que intentan ofrecer soluciones
plausibles al problema de proteger el destino de la humanidad en un
contexto de progresivo desarrollo biomdico y tecnolgico. En esta
funcin productiva del discernimiento legal y legislativo existe una
ntima conexin entre los principios y la definicin de los bioderechos
ya que dicha funcin se basa en interpretaciones creativas y
dinmicas de los conflictos sociales, surgidos como resultado del
potenciamiento biotecnolgico, en relacin con los ideales de paz y
justicia social28. En este sentido, el bioderecho debe ser entendido en
clave hermenutica, como un creador no solo de nuevas
interpretaciones sino que de nuevos sentidos para el discernimiento
jurdico y legislativo.
Como los principios del bioderecho implican necesariamente
una nueva forma de discernimiento legal, un nuevo modo de pensar
los casos, podramos decir, dichos principios estn abiertos a
interpretacin y se legitiman como estndares legales generales ms
que como reglas especficas. En el discernimiento jurdico y legislativo
de casos complejos la funcin de los principios resulta evidente. Estos
actualmente son guas para la regulacin y legislacin europea y
comienzan a ser asumidos en Estados Unidos. Los principios, por
ende, conforman o son parte de sistemas legales y no siempre son
formulados directamente como reglas especficas. La consecuencia
del rpido y, aparentemente, inexorable desarrollo biotecnolgico, ha
sido precisamente la bsqueda por parte de los legisladores en los
las controversias surgidas como consecuencia del desarrollo y aplicacin de tcnicas
genticas sin fines teraputicos, son analizadas y resueltas casusticamente.
Tcnicas como el enhancement (mejoramiento gentico), que implica la posibilidad
de alterar y modificar para siempre la identidad gentica de los humanos, para
conseguir personas ms felices (alteracin de los procesos cerebrales relacionados
con la serotonina, o manipulacin de la memoria para olvidar episodios tristes de
nuestra historia personal), la bsqueda de la perfeccin, manipulando
genticamente la especie para obtener solo individuos mejor dotados fsica y
mentalmente (discriminacin gentica, determinismo gentico), o la
experimentacin gentica para conseguir retardar el envejecimiento de los tejidos
(lo que en ingls se conoce como la tcnica de los Ageless Bodies o los cuerpos que
no envejecen), no obedecen a un objetivo teraputico y, ms bien, se relacionan
con el imperativo tecnolgico contemporneo que indica que el primer fin de la
biotecnologa es producir mas biotecnologa, aunque esta necesidad no se
encuentre, hasta ahora, ni tica ni jurdicamente justificada.
27
KANT, Immanuel, Kritik der Urteilskraft, Germany, Nabu Press, 2010.
28
Vase al respecto, RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 56-62.
151

Erick Valds

pases europeos de criterios generales para legislar. Y es aqu,


particularmente, donde los principios del bioderecho emergen como
elementos deliberativos fundamentales. Sin embargo, es importante
tener conciencia de la diferencias entre principios ticos y principios
legales: los principios del bioderecho representan la juridificacin de
principios bioticos, y como normas legales, su horizonte normativo
refleja el esfuerzo por establecer un correcto balance entre la
bsqueda del bien comn y el respeto por la intrnseca dignidad e
integridad de la persona. El bioderecho, en este sentido, es
esencialmente pluralista, ya que se caracteriza por la inclusin de
ideas culturales, filosficas y religiosas como fuentes terico-prcticas
para la formulacin de una doctrina legal para regular la biomedicina.
El desarrollo del bioderecho europeo muestra que la relacin
entre principios y situaciones concretas (casos) debe ser entendida
como un crculo hermenutico dinmico, donde principios y derechos
contribuyen de manera sinrgica a la formulacin de esta disciplina.
El rol creativo del discernimiento entre lo general y lo particular
presupone una tensin entre principios y situaciones especficas. Sin
embargo, en el caso del bioderecho, esa tensin no representa una
oposicin ni epistemolgica ni metodolgica entre casustica y
principialismo29. Por un lado, los principios biolegales enmarcan o
contextualizan los casos particulares, y por otro, los casos
particulares proporcionan un contenido substancial a los principios. El
caso constituye la materia del discernimiento jurdico y legislativo,
mientras que los principios representan la forma de dicha
deliberacin.
6. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO COMO PRINCIPIOS
LEGALES
Entendida como un principio legal, la autonoma refiere a los
derechos individuales de auto legislacin y autodeterminacin y su
Casustica y principialismo representan dos procedimientos, pero a la vez, dos
criterios, mutuamente excluyentes, para el anlisis y resolucin de controversias
morales y legales surgidas en el campo biomdico. La casustica, representada por
los tericos Jonsen y Toulmin, seala que el abordaje principialista de dichos
conflictos es incompleto, debido fundamentalmente, a la ausencia de criterios para
jerarquizar los principios cuando stos se contradicen en la prctica, lo cual limita
enormemente su aplicabilidad. En este sentido, la casustica desecha principios y
propone un conjunto de procedimientos especficos, bien definidos, para resolver
conflictos tico-jurdicos particulares, en el entendido de que todos esos tipos de
dilema son, estrictamente, singulares y nicos. Por su parte, el principialismo
(tambin conocido como el Georgetown Mantra), representado por los filsofos
Beauchamp y Childress, enfatiza el carcter flexible de los principios como guas
tericas y referentes deliberativos para orientar y ordenar la reflexin sobre
asuntos biomdicos particularmente complejos. Respecto a ambos conceptos, vase
JONSEN, Albert R.; TOULMIN, Stephen, The Abuse of Casuistry. A History of Moral
Reasoning, University of California Press, 1988. Y, BEAUCHAMP, Tom L.;
CHILDRESS, James F., Op. Cit., 2009.
29

152

Bioderecho, gentica y derechos humanos

conexin con la toma de decisiones en biomedicina. Este principio no


debera entenderse separado de la idea de beneficencia, la cual es
central para la prctica mdica. En un sentido lato, esto implica que
la decisin del paciente debera reconocerse incluso si el mdico la
considera trgica o absurda, ya que durante el procedimiento del
consentimiento informado, la autonoma y la autodeterminacin
presuponen la realizacin de una buena vida de acuerdo a lo que el
paciente considera que es una buena vida. La autodeterminacin,
entonces, codifica y contextualiza los derechos y autonoma del
paciente en una sociedad pluralista. En este punto, se podra
argumentar que esta suerte de espacio terico para la autonoma
individual constituye, como lo seala muy bien el derecho alemn, un
Rechtsfreien Raum, o sea, un espacio abierto para el derecho
individual, lo cual implicara el riesgo de caer en una suerte de
pendiente resbaladiza que obligara a obedecer irrestrictamente las
decisiones de cada individuo por el hecho de ser autnomas 30. Sin
embargo, esta nocin de espacio abierto para el derecho solo expresa
la idea de que no hay soluciones legales generales para problemas
especficos. La especificidad de las controversias legales surgidas
como resultado del avance de la biomedicina y de la biotecnologa es
tal que no ha sido posible hasta ahora construir un marco legal
general que regule satisfactoriamente dicho avance. A travs del
principio de autonoma, el bioderecho deja espacio para la toma de
decisiones individuales respecto a asuntos individuales. Esto no
implica una condicin ilegal del bioderecho, sino que ms bien
presupone constatar dos situaciones: 1. Que los ciudadanos son
moralmente libres y jurdicamente responsables por sus decisiones
referentes a su cuerpo y su esfera privada, y 2. Que es imposible
formular normas legales generales para situaciones inusuales o
extraordinarias. Por lo tanto, el principio de autonoma en el
bioderecho se autorregula, ya que por un lado establece la
universalidad de la autodeterminacin como valor vinculante, y por
otro, seala la posibilidad de excepcionar su aplicacin en virtud de
las condiciones e implicaciones que la especificidad de cada caso
particular impone al legislador31.
El principio de dignidad est principalmente fundado en el
derecho natural. La dignidad moral de la persona es tambin dignidad
legal. Implica la obligacin categrica de tratar a las personas como
fines en s mismos y no solamente como medios para fines. En este
sentido, la dignidad exige el respeto por el valor inalienable de todo
ser humano e implica una indicacin legal surgida del estatuto
ontolgico de humanidad comn a todos nosotros. El respeto del
cuerpo humano y su identidad gentica implica reconocernos como
personas dotadas de algo ms que un cuerpo. Y la tarea del
30
31

Vase KAUFMANN, Arthur, Rechtsphilosophie, Mnchen, 1995.


Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., p. 345.
153

Erick Valds

bioderecho, en este punto, es proteger precisamente eso que define


lo que es ser humano en el contexto del desarrollo biomdico y
biotecnolgico. La dignidad, por lo tanto, es un principio legal
fundamental que sanciona la proteccin de la persona de las posibles
consecuencias nocivas del progreso tecnolgico32.
El concepto de integridad ha devenido muy importante en la
actualidad. En un sentido legal, el principio de integridad surge en el
derecho romano que entenda integritas como aquello relacionado con
el concepto de intacto as como con la nocin de noli me tangere
que significa aquello que es intocable o imperturbable. La
tradicin jurdica francesa ha recogido esta idea en su nocin de
l'intangibilit de la personne. Sin embargo, el principio de integridad
tambin juega un rol muy importante en las declaraciones y cdigos
mdicos sobre la proteccin de los pacientes y sujetos humanos de
experimentacin y aqu su conexin con el bioderecho se hace
evidente. La definicin legal de la integridad de la persona determina
los lmites para las intervenciones biomdicas sobre el cuerpo
humano33. La proteccin de la integridad fsica y psicolgica de la
persona ha devenido ms y ms importante para la formulacin de
normas legales para regular la manipulacin gentica en general y la
intervencin de la estructura gentica humana en especfico. El
derecho a heredar una estructura gentica que no haya sido
artificialmente alterada es un aspecto central que el principio de
integridad seala. De este modo, el principio de integridad es llamado
a proteger la identidad personal de los seres humanos frente a una
eventual manipulacin gentica. Esta proteccin no solo concierne a
la gente real o actual, a la gente que ya es. El principio de integridad
expresa la herencia gentica de futuras generaciones y se opone a la
manipulacin de su identidad gentica con fines no teraputicos. En
este sentido, toda manipulacin de la biologa humana que implique
un cambio substancial de la identidad gentica puede ser prevenido
atendiendo al mandato legal contenido en el principio de integridad
que protege la identidad y privacidad de la persona34.
Desde un punto de vista legal, la integridad se encuentra
conectada con la nocin de vulnerabilidad, la cual posiblemente
constituye el fundamento de todo sistema legal ya que la
vulnerabilidad del ser humano es quizs el real sustrato ontolgico
para la regulacin de sus actividades y la configuracin y regulacin
de las instituciones sociales. La organizacin jurdica y legal de las
instituciones, los principios legales y las reglas legales concretas de
Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 345-46.
Vase PATRO NEVES, Maria, Article 8: Respect for Human Vulnerability and
Personal Integrity, en TEN HAVE, Henk A. M. J.; JEAN, Michle S., The UNESCO
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Background, Principles and
Application (Art. 8), Paris, UNESCO Publishing, 2009, pp. 155-164; 362.
34
Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 346-347.
32
33

154

Bioderecho, gentica y derechos humanos

cualquier sistema tienen como objetivo la proteccin de la persona en


virtud de su vulnerabilidad intrnseca, la cual es confrontada con la
posibilidad de destruccin o intervencin externa. Es tarea de la
regulacin legal, por ejemplo, y tambin constituye materia
constitucional, el proteger al ms dbil, al ms pobre y al ms falible
contra la discriminacin y destruccin operada por otros grupos
sociales. As, una sociedad democrtica y pluralista considera en su
marco jurdico, el castigo para aquellos que haciendo uso de su
eventual posicin, poder, categora o posibilidades, abusen de otros
de manera arbitraria y desproporcionada. El principio de
vulnerabilidad, entonces, contribuye a otorgar al concepto de
dignidad un contenido ms concreto, y de ese modo se manifiesta
como fundamentalmente presente en la regulacin de las
instituciones sociales y posiblemente como fundamento de todo el
orden legal35.
7. LA REGULACIN LEGAL DEL CUERPO HUMANO EN LA
PERSPECTIVA DEL BIODERECHO
En relacin con la proteccin del cuerpo humano existe una
cercana conexin entre principios y derechos. Algunas veces ambos
colisionan, ya que en ltima instancia, los principios representan
lmites para los derechos individuales. Sin embargo, en otras
situaciones, los principios ciertamente protegen dichos derechos.
Para el bioderecho, el cuerpo humano no es un objeto para ser
transado a travs de un contrato legal ordinario sino que adquiere el
estatuto especial de un bien que no puede ser sujeto de ganancia o
transaccin comercial. En este sentido, el uso del cuerpo humano no
puede ser cosificado, sino que debe ser regulado por normas que
refieran a su naturaleza mixta de persona y cosa. Sin embargo, el
principio de no comercializacin del cuerpo humano es an muy
controvertido y la presin por cosificarlo crece continuamente, en
particular con relacin a los intereses comerciales ligados a patentar
los genes humanos.
El famoso caso de John Moore, el llamado hombre de las
clulas de oro, puede ejemplificar bien lo anterior. John Moore, quien
viva en Alaska, haba sido tratado por una extraa clase de leucemia
(Tricoleucemia)36. Sus mdicos vivan en California, y l viajaba
continuamente para sus controles. Despus de algunos aos de
tratamiento, dentro del cual se le extirp el bazo para frenar el
avance de la enfermedad, John Moore se percat de que los mdicos,
Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., p. 347.
La tricoleucemia es un subtipo de leucemia linftica crnica pero que implica una
neoplasia hematolgica severa. Cfr. FAUCI, A.S.; BRAUNWALD, E.; KASPER, D.L.;
HAUSER, S.L.; Harrison's Principles of Internal Medicine, 17 Ed. New York,
McGraw-Hill, 2008.
35
36

155

Erick Valds

en particular el Dr. David Golde, haban extrado tejido del bazo


extirpado y, con ello, haban creado una lnea celular a partir de sus
linfocitos sin contar con su autorizacin. En 1984, se concedi la
patente estadounidense nmero 4438032 al Dr. Golde sobre la estirpe
celular, que origin ingresos millonarios como producto de sendos
acuerdos comerciales con dos empresas de biotecnologa. Cuando
Moore emplaz a Golden para que le entregara parte proporcional de
las ganancias, este se rehus.
Moore demand a Golden en la Corte de California. La Corte
sentenci que Moore era el que tena los derechos sobre su propio
cuerpo y que deba acceder a parte proporcional de las ganancias.
Golden apel la decisin. La Corte de Apelaciones evacu una
sentencia distinta. Seal que vender el propio cuerpo o sus partes
era contrario a la dignidad de Moore. Sin embargo, l deba ser
indemnizado por el concepto de mala prctica mdica ya que Golden
no le haba informado acerca del uso de sus clulas y Moore no haba
tenido la posibilidad de aceptar o rechazar dicho uso37.
El caso de John Moore es interesante por varios aspectos.
Primero, la Corte de California no consider en su sentencia ningn
derecho relacionado con material gentico y menos con aspectos
bioticos o biolegales, sino que sentenci a partir de criterios
tradicionales de propiedad. Segundo, la Corte de Apelaciones s
consider aspectos relacionados con la dignidad humana y la
autodeterminacin, pero no castig a los mdicos. Conclusin: ambos
fallos fueron incompletos y no consideraron todos los elementos
implicados en el hecho. La razn de esto probablemente es ms
simple de lo que parece y a partir de ella lo ya sealado
anteriormente en el apartado nmero 7 de este artculo, cobra
completo sentido: los jueces no contaron con los elementos de juicio
suficientes o con el discernimiento adecuado para sentenciar
correctamente.
A diferencia de lo que ocurre en Estados Unidos, la concepcin
del cuerpo como un todo complejo entre persona y cosa est ya
presente en la legislacin europea, especialmente en lo referido a los
gametos humanos38. Esta concepcin del cuerpo como entidad mixta
se ha usado como argumento en las cortes para impedir que ciertas
compaas e individuos adquieran derechos o patenten los genomas
de poblaciones indgenas. No obstante lo anterior, la informacin
gentica puede ser tambin tratada como una cosa, por ejemplo en el
caso de los seguros mdicos o de vida, o en el mercado laboral.
Asimismo, se permiten los exmenes de ADN en el derecho penal y
Para conocer el proceso completo y los fundamentos del fallo, vase Moore v.
Regents of the University of California. 793 P.2d 479 at 490 (Cal. 1990).
38
Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 349-50.
37

156

Bioderecho, gentica y derechos humanos

penitenciario, y el uso de material gentico para la investigacin y


experimentacin.
Finalmente, con respecto a este punto, un singular ejemplo de
la nocin de cuerpo como entidad mixta entre persona y cosa puede
ser encontrado en el derecho internacional, segn el cual el material
gentico humano es definido como la herencia comn de la
humanidad; a saber, la estructura gentica de nuestra especie es
considerada como un bien comn y no como propiedad individual 39.
Segn el derecho internacional, el genoma humano es definido como
una res communis. En este sentido, nuestra reserva gentica emerge
como una expresin de la dignidad e integridad de la especie
humana.
8. LOS DERECHOS DE LA PERSONA SOBRE SU PROPIO CUERPO
El cuerpo tambin ha sido definido como parte de la esfera
privada sobre la cual la persona posee el derecho de
autodeterminacin40. Esta proteccin de la integridad e inviolabilidad
del cuerpo humano es indirectamente reclamada en la Declaracin
Internacional de los Derechos Humanos, la cual focaliza su atencin
en el derecho a la salud, el derecho a la vida, y los derechos
individuales de proteccin del propio cuerpo. El derecho a la identidad
e integridad genticas, a la libertad reproductiva, y otras categoras
de derechos han sido desarrolladas en el trabajo del Consejo Europeo
sobre biomedicina, especialmente por la Convencin Europea sobre
Derechos Humanos y Biomedicina de 1997.
La nocin del consentimiento informado como base para la
legislacin sobre asuntos biomdicos, constituye una indicacin del
derecho individual a tomar decisiones en relacin con el propio
cuerpo. El consentimiento informado est presente en casi todas las
legislaciones europeas y tambin en la estadounidense, sobre la
relacin mdico-paciente, y puede ser entendido, de acuerdo al
bioderecho, como una expresin de la dignidad humana en relacin
con los procedimientos biomdicos, ya que la ausencia de autonoma
implicara tambin ausencia de dignidad. Por ejemplo, el
consentimiento del donante es requerido en procedimientos
relacionados con tecnologas reproductivas. De la misma manera, la
persona tiene el derecho de disponer sobre su propio cuerpo y sus
partes, a saber, rganos, embriones, espermios, y vulos, entre
otros.
En este sentido, la proteccin de la privacidad es fundamental
para establecer un marco legal regulativo con relacin al uso del
cuerpo humano y sus partes. Podramos decir que los seres humanos
39
40

Ibid., p. 350.
Ibid., pp. 351-52.
157

Erick Valds

tenemos el derecho de disponer de nuestros propios cuerpos frente a


las tecnologas biomdicas. Sin embargo, este derecho no es
absoluto; ms bien faculta a toda persona para protegerse en
aquellos casos en que el consentimiento informado es insuficiente por
s solo para evitar la violacin de la propia identidad, integridad y
dignidad. En este sentido, el desarrollo de la legislacin y la prctica
jurdica enfatiza la idea de que el cuerpo no pertenece solamente al
individuo. La comunidad toda tiene, por una parte, el deber de
proteger la dignidad e integridad corporal de la persona. Por otro
lado, el cuerpo se considera como un bien biolgico colectivo que es
sujeto de intereses utilitaristas por parte del Estado para promover el
bien social. Este ltimo argumento, por ejemplo, puede usarse como
base para aprobar la obligatoriedad de la donacin de rganos
despus de la muerte.
Esta tensin entre autonoma individual y bien social se
presenta tambin en conexin con la regulacin legal de la tecnologa
reproductiva. Por un lado, el Estado considera el cuerpo y sus
productos como objetos colectivos, y por otro, busca regular los
derechos individuales sobre el propio cuerpo. La comercializacin de
rganos, vulos y espermios est, en este sentido, prohibida. Pero, a
la vez, existen lmites en los derechos reproductivos de la persona.
Los donantes, por ejemplo, estn limitados en sus actividades por el
anonimato y reglas estrictas para la donacin. El acceso a tcnicas de
reproduccin asistida est
tambin limitado, aunque seala
crecientes controversias: tienen derecho, los homosexuales, por
ejemplo, a tcnicas de reproduccin asistida para formar una familia?
Hasta ahora, las personas no tienen el derecho a un uso ilimitado e
indiscriminado de su cuerpo ni para la manipulacin gentica ni para
otros fines. De acuerdo a la legislacin, el respeto por la estructura
gentica precede al derecho individual de manipular genticamente el
propio cuerpo.
La misma tensin entre el inters utilitarista del Estado de usar
el cuerpo como objeto biolgico colectivo, y el respeto por la
autonoma, integridad y dignidad individual est presente en la
legislacin sobre trasplante de rganos. El Estado necesita ms
donantes y promueve, a veces jurdicamente, la donacin de rganos,
pero al mismo tiempo prohbe su comercializacin con el objeto de
proteger la integridad y dignidad de la persona. A su vez, el Estado
limita la autodeterminacin sobre el propio cuerpo para as asegurar y
proteger la salud pblica. Por ejemplo, el Estado interviene en la
integridad corporal cuando obliga o fuerza la hospitalizacin de un
demente peligroso o de los consumidores de narcticos y otras
personas que atentan sistemticamente contra su propio cuerpo. Este
acto se justifica en virtud del concepto de salud pblica segn el cual
el cuerpo es una entidad biolgica colectiva, y el Estado est
facultado para proteger a la mayora de las enfermedades de la
158

Bioderecho, gentica y derechos humanos

minora. Ejemplos de lo anterior son los exmenes obligatorios de


VIH como parte de cualquier procedimiento mdico rutinario, a travs
de los cuales el Estado interviene en la privacidad de la persona. Sin
embargo, y a diferencia de otros tipos de intervenciones ocurridas en
ciertos regmenes totalitarios, fundadas en ideas de depuracin
gentica y polticas de eugenesia, este tipo de intervencin estatal
puede ser considerada tica y legalmente plausible ya que cumple
con los requisitos establecidos por los principios del bioderecho.
9. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO COMO DERECHOS
HUMANOS DE CUARTA GENERACIN
Los principios del bioderecho se han convertido en factores
determinantes para la prctica mdica y las instituciones de salud.
Los conceptos de autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad
estn siendo institucionalizados de diversas maneras en la mayora de
los pases europeos y comienzan a aparecer, todava, tmidamente en
Estados Unidos. El resultado de esta institucionalizacin debera ser
una exhaustiva legislacin biomdica, como ya es el caso de Francia y
Noruega, donde los principios ya han sido integrados a sus
constituciones, y la armonizacin de polticas referidas a la
investigacin biotecnologa, incluso en un marco socio poltico ms
liberal, como es el caso de Dinamarca y Holanda41.
La mayora de los pases europeos interpretan los principios del
bioderecho a la luz de los derechos humanos. De esta manera, el
bioderecho se constituye obligatoriamente en materia constitucional.
La mayora de las constituciones europeas protegen explcitamente la
integridad y dignidad de la persona y algunas sealan los principios
del bioderecho y sus implicaciones como susceptibles de ser
interpretados constitucionalmente. Este es el caso de las
constituciones de Italia, Espaa, Grecia, Irlanda, Portugal, Alemania,
Suecia y Francia. Por su parte, las constituciones de Dinamarca,
Holanda, Reino Unido, Noruega y Austria estn ms focalizadas en el
principio de autonoma, aunque consideran tcitamente los otros
principios. En todos estos pases se ha generado un creciente
movimiento para otorgar al bioderecho una base constitucional. En
este sentido, en aquellos campos especficos de la biomedicina en los
que es posible presenciar vacos legales, ya se advierte una
recurrente presencia de los principios del bioderecho como base
deliberativa para su regulacin42.
Los principios de autonoma, dignidad, integridad, y
vulnerabilidad han tenido importante influencia en el desarrollo del
derecho internacional en la Unin Europea y en el Consejo Europeo.
De hecho, la proteccin legal y constitucional del cuerpo humano
41
42

Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 143-257.
Ibid., pp. 281-308.
159

Erick Valds

contra la manipulacin gentica no teraputica ha sido legitimada por


la Comisin Europea, el Parlamento Europeo y el Consejo Europeo. El
concepto de dignidad es central para el bioderecho internacional, y
ste a su vez, se refleja concretamente en la formulacin de
declaraciones sobre derecho internacional al nivel de Naciones
Unidas. De este modo, todo el marco legal regulativo surgido a partir
de los principios del bioderecho puede ser considerado como una
cuarta generacin de derechos humanos o bioderechos que
implican una proteccin universal de la persona y su identidad
gentica, esto es, concibe al ser humano ya no solo como parte de
una sociedad sino que como miembro de una especie capaz de ser
afectada directamente en su composicin ontolgica por los avances
y aplicaciones de la biomedicina y de la biotecnologa.
10. CONCLUSIONES
La necesidad por la consideracin terica y prctica de
bioderechos o derechos humanos de cuarta generacin puede
fundamentarse en los siguientes trminos. La biotecnologa seala
nuevos desafos para el bioderecho especialmente debido al abismo
que existe entre lo que los seres humanos somos capaces de hacer y
lo que somos capaces de prever. Por tanto, los avances de la
biotecnologa implican una nueva relacin entre los individuos y la
tecnologa en general. Esta relacin no es ms aquella mera relacin
instrumental entre sujeto humano y objeto tecnolgico. La manera de
existir predominante en nuestra era es una manera tecnolgica,
basada y potenciada por la habilidad fabricante del homo
technologicus. La confianza ciega del individuo en su habilidad tcnica
para hacer y su incapacidad para prever las eventuales consecuencias
de su accin modificada, en tiempo y espacio, por los avances
tecnolgicos, lo transforma a l mismo en objeto e instrumento al
servicio de la biotecnologa. Si otrora el ser humano sola empuar la
tecnologa en la forma de instrumentos y herramientas al servicio de
su creacin y produccin (lo que los antiguos griegos entendan por
poiesis) ahora la tecnologa y, particularmente la biotecnologa lo
empujan a l como objeto o cosa destinada a la experimentacin. De
medio para los fines humanos, la tecnologa devino en fin en s
mismo. Es la pobre culminacin de la voluntad de poder del sujeto
moderno que ahora implica la propia sumisin de ste al paradigma
biotecnolgico de la poca contempornea.
En este sentido, la idea de progreso o mejoramiento gentico es
inherente a la biotecnologa. La armona entre las necesidades
humanas y los instrumentos especficos que han sido fabricados para
satisfacerlas deviene fracturada. La mayora de los fines que la
biotecnologa actualmente persigue, como por ejemplo, vidas ms
largas y sanas o, lisa y llanamente, vidas inmunes; individuos
potenciados y mejorados para fines diversos, algunos bastante
160

Bioderecho, gentica y derechos humanos

superfluos (estticos, la industria de la imagen), otros de


consecuencias esencialmente relevantes (propsitos deportivos o
blicos); individuos ms felices y mentes ms brillantes, entre otros,
solo pueden ser logrados con nuevos medios creados por la
biotecnologa. Esos nuevos medios impulsan la proliferacin de
nuevas necesidades, y stas, a su vez, estimulan la produccin de
instrumentos incluso ms sofisticados para satisfacerlas. A travs de
esta relacin circular, la innovacin se nutre y comienza a ser
permanente y deliberadamente buscada.
El imperativo biotecnolgico ordena poner en prctica todo lo
que parece tericamente posible. De este modo, la idea de una
autntica libertad desaparece. Solo permanece la idea de un progreso
constante, incluso en contra de nuestra propia voluntad y conciencia.
De esta manera, por medio del avanzado conocimiento de nuestra
biologa, los seres humanos pueden manipular la vida y llegar a ser,
ellos mismos, el objeto exclusivo de la biotecnologa. Interviniendo y
manipulando la vida, esto es, sus cdigos genticos, los cientficos
son capaces de superar las limitaciones y fragilidades propias de
nuestra condicin humana, y finalmente tomar la vida bajo control.
Desde este punto de vista cientificista, un poco miope por lo dems,
la manipulacin gentica se erige como la manifestacin ms patente
del completo triunfo de la racionalidad que controla y modifica no solo
la vida biolgica de los seres humanos, sino que tambin y por sobre
todo, sus anhelos, aspiraciones y expectativas. A travs de la
manipulacin y modificacin gentica, la dimensin biolgica deviene
en dimensin bio-ilgica; esto es, la vida (bios) es modificada en su
sentido (logos), en su lgica. Los cdigos genticos son alterados y,
con ello, los axiomas de nuestra biologa son derribados por nuevos
paradigmas. La biotecnologa no admite axiomas perennes; es ciencia
revolucionaria.
La
experimentacin
biotecnolgica
significa
combinaciones genticas funcionales que buscan eliminar el azar de
la vida. Dichas combinaciones, que en sentido estricto son
experimentaciones, persiguen predeterminar ciertos plexos genticos
para que generen una biologa especfica, monitorizada y controlada a
voluntad, pero al mismo tiempo, dctil, a saber, capaz de ser
modificada las veces que se quiera.
Ciertamente, los avances biotecnolgicos implican nuevas
posibilidades teraputicas que son bienvenidas, pero tambin
manifiestan un rostro menos promisorio y, por cierto, moralmente
controvertido, como por ejemplo, la eugenesia comercial y la
discriminacin gentica. Esta intrnseca ambigedad de la
biotecnologa refuta su pretendida neutralidad axiolgica y plantea la
necesidad de distinguir epistemolgicamente entre manipulacin
gentica con fines teraputicos y manipulacin gentica con fines no
teraputicos. La biotecnologa no es moralmente neutral; al menos no
puede serlo bajo su presente entendimiento: ella implica un proceso
161

Erick Valds

unilateral de descubrimiento el cual, por un lado, muestra la


agradable cara de una vida mejor, pero por otro, seala la
irresponsabilidad de un progreso sin lmites.
El bioderecho representa un referente valido para deliberar en
torno a la viabilidad legal de los alcances de la biotecnologa,
especialmente acerca de aquellas tcnicas biotecnolgicas que van
ms all de la terapia y, como tales, despliegan un entendimiento
reduccionista y determinista del ser humano: por un lado, lo reducen
a un conjunto de cdigos genticos que es necesario descifrar y
mejorar; por otro, buscan predeterminar la biologa humana,
modificando su composicin gentica.
Los temas jurdicamente controvertidos de la biomedicina
siguen siendo abordados desde la perspectiva demasiado general del
derecho tradicional, desconociendo la especificidad innata de las
tcnicas genticas y sus eventuales consecuencias. En este sentido,
la especificidad y absoluta novedad de los problemas suscitados por
el desarrollo biotecnolgico requieren, por la fuerza de sus propias
implicaciones, de especificidad y originalidad en el anlisis, a saber,
de un derecho aplicado a las controversias jurdicas surgidas en virtud
del potenciamiento de la biomedicina.
Por otra parte, el desarrollo de tcnicas genticas sin fines
teraputicos parece conducir a la desigualdad social y a la aparicin
de una nueva subclase gentica: los genticamente no modificados o,
en otras palabras, los genticamente deficientes. A partir de este
diagnstico, la juridificacin de los principios de autonoma, dignidad,
integridad y vulnerabilidad podra ser procedimentada a travs del
establecimiento de normas de privacidad que buscan un equilibrio
justo entre el inters pblico y la proteccin de la individualidad. No
es claro que el avance de la biotecnologa persiga eliminar la
vulnerabilidad social; ms bien, la acenta al provocar brechas de
clases. Por ello, el principio de privacidad, tributario de los principios
del bioderecho, es importante bsicamente para proteger a las
personas de la discriminacin. La proteccin de la privacidad es,
esencialmente, una expresin de la autonoma, dignidad, integridad y
vulnerabilidad gentica. En trminos legales, la proteccin de la
privacidad seala el bioderecho de heredar una identidad gentica
que no ha sido artificialmente modificada. Dicho de otro modo,
implica una triple definicin jurdica del genoma: una entidad sin
dueo (res nullius), una herencia compartida por la humanidad (res
communis) y, una herencia cultural de la sociedad (res culta)43.
La
biotecnologa
ha
fundado
contextos
pragmticos
absolutamente nuevos. De la misma manera, una nueva dimensin
43

Ibid., pp. 341-352.


162

Bioderecho, gentica y derechos humanos

jurdica, dotada de nuevas complejidades, ha emergido. El derecho


tradicional no ha sido capaz de abordar y resolver dichas
controversias con un grado plausible de eficacia ya que carece de
elementos normativos que estn en sintona con las actuales
condiciones de existencia. En otras palabras, el derecho tradicional
nunca gener normas para deliberar sobre las implicaciones jurdicas
de la biomedicina porque nunca conoci la biomedicina.
La especificidad y singularidad de los problemas legales
surgidos en virtud de la eclosin biotecnolgica, necesitan del
bioderecho, a saber, requieren tambin normas especficas, criterios
deliberativos bien definidos, y guas tericas y procedimentales
(principios y reglas) para otorgar contenido a la accin biotecnolgica
y, de ese modo, llevarla a cabo con esperanza pero tambin con
precaucin.

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