Manual La Seguridad Del Paciente

MANUAL
DE FORMACIN
PARA PERSONAS
CUIDADORAS
La seguridad
del paciente
ndice
5
Prlogo
gueda Alonso Snchez
Familiares cuidadores y la seguridad del paciente

Flix Bravo Gonzlez
21
El autocuidado
Reyes Valds Pacheco
37
Normas bsicas para actividades diarias en pacientes

con Esclerosis Mltiple
Almudena Ramrez Cabrales
Cristina Snchez Palacios
55
Higiene postural para la AVD dirigidas a cuidadores/as

y personas afectadas de Esclerosis Mltiple
63
La seguridad de la persona afecta de Esclerosis

Mltiple ante la Disfagia
Reyes Valds Pacheco
71
Ayudas tcnicas para favorecer la seguridad de

la persona afectada de Esclerosis Mltiple y sus
cuidadores/as
Laura Fernndez Villegas
Reyes Valds Pacheco
98
Entidades adheridas a FEDEMA
MANUAL
DE FORMACIN
PARA PERSONAS
CUIDADORAS
La seguridad
del paciente
Direccin
Reyes Valds Pacheco
Equipo de Redaccin
gueda Alonso Snchez
Flix Bravo Gonzlez
Reyes Valds Pacheco
Edita
FEDEMA
Avda. de Altamira, 29. Blq. 11 Acc. A.
41020 Sevilla
Tfno. y fax: 902 430 880
www.fedema.es
Dibujos
Paula Pino Malaver
Depsito Legal
SE 2325-2014
Prlogo
on este Manual hemos querido mantener la misma lnea

de actuacin en la continuidad de la labor formativa que desde siempre ha
caracterizado a FEDEMA. Esta labor, es la que nos hace seguir ao tras ao
intentando contribuir con nuestro granito de arena a la tarea de informar y formar
al colectivo de personas afectadas de Esclerosis Mltiple y de sus cuidadores/as,
aportando un poco de luz en el afrontamiento de esta nueva etapa en sus vidas y
siendo un punto de apoyo en el quehacer diario de plantarle cara a la Esclerosis
Mltiple.
En esta ocasin nos ha parecido oportuno realizar este material desde la
perspectiva de la Seguridad del Paciente tan en boga en la actualidad desde
todos los mbitos y que pretende reducir los riesgos de daos innecesarios que
se puedan producir en pacientes, fomentando la propia salud.
Queremos agradecer a la Consejera de Igualdad, Salud y Polticas Sociales
de la Junta de Andaluca que un ao ms ha contribuido al desarrollo de esta
publicacin.
As mismo, dar las gracias a los laboratorios Merck Serono por su contribucin
en este proyecto y a todos los profesionales que con su trabajo lo han hecho
posible.
Esperamos que sea un material til y que sirva de ayuda a las personas que lo
tengan en sus manos.
gueda Alonso Snchez
Presidenta de FEDEMA
Familiares
cuidadores
y la seguridad
del paciente
Flix Bravo Gonzlez
Cuidador Familiar
Antroplogo y Socilogo
fAMILIARES CUIDADORES Y LA SEGURIDAD DEL PACIENTE
La cultura de la Seguridad del Paciente est logrando en la actualidad una

extraordinaria visibilizacin, derivada de las acertadas polticas de difusin y
concienciacin que, impulsadas desde las ms altas instancias e instituciones
internacionales, son implementadas y desarrolladas por las administraciones
nacionales y subordinadas con la complicidad y cooperacin de todos los
agentes de salud.
La Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente es creada en octubre de
2004 por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) con el propsito de
coordinar, difundir y acelerar las mejoras en materia de seguridad del paciente
en todo el mundo(1).
Encadenando algunas definiciones(2), la Seguridad del Paciente es la reduccin del riesgo de daos innecesarios relacionados con la atencin sanitaria
hasta un mnimo aceptable, el cual se refiere a las nociones colectivas de los
conocimientos del momento, los recursos disponibles y el contexto en el que
se prestaba la atencin, ponderadas frente al riesgo de no dispensar tratamiento o de dispensar otro, siendo el paciente la persona que recibe atencin sanitaria y considerando la atencin sanitaria como los servicios que reciben
las personas o comunidades para promover, mantener, vigilar o restablecer la
salud. Recordemos tambin que el concepto de salud, por acuerdo de la OMS
y en vigor desde 1.948, est referido a un estado de completo bienestar fsico,
mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades(3).
Tras este breve prembulo es fcil de entender el inters de las autoridades sanitarias por implicar en la Seguridad del Paciente al personal sanitario y a la ciudadana, convirtiendo a sta ltima en intrprete y corresponsable de su propia salud.
Los sucesivos Planes de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y del
Sistema Sanitario Pblico Andaluz (SSPA) desde 2006 dan forma a la actual
Estrategia para la Seguridad del Paciente. Se observa una evolucin con un
protagonismo creciente del paciente, que pasa a desempear un rol activo y
participativo, involucrado en su propia seguridad en salud y emerge la figura
de los familiares cuidadores, con un espacio propio como colaboradores
necesarios. El Plan de atencin a cuidadoras familiares en Andaluca en 2005
recoge las medidas de apoyo que se les deben dispensar en el mbito hospitalario y el valor de la continuidad en los procesos asistenciales.
Si en el Plan de Calidad para el SNS de 2006(4), el Ministerio de Sanidad y
Consumo concentra la Seguridad del Paciente en las estructuras e instituciones de salud y en los profesionales sanitarios, en el Plan de Calidad para
el SNS de 2010 se aprecian tendencias orientadas a una mayor participacin
e implicacin de la ciudadana en cualquier nivel de la atencin sanitaria(5).
Simultneamente en Andaluca, y como consecuencia de la normativa citada an-
teriormente, se elabora en 2006 la Estrategia para la Seguridad del Paciente con

el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria, proporcionando atencin y cuidados seguros a los pacientes y disminuyendo la incidencia de daos
accidentales atribuibles a los mismos.(6), contemplando la transicin del paciente pasivo al paciente activo, participativo y colaborador en su asistencia.
Continuando con esta directriz, la Estrategia para la Seguridad del Paciente
en el SSPA 2011-2014 pone el nfasis en potenciar la participacin activa del/la paciente en su seguridad (7), aunque reconoce que es uno de los
aspectos que ms refuerzo necesita. La presencia de la figura de la persona
cuidadora comienza a relacionarse con las competencias en el desarrollo de
prcticas seguras y tambin como destinataria de programas de formacin
en Seguridad del Paciente(7).
Al mismo tiempo, la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad, Poltica
Social e Igualdad en el ao 2007 se interesa por conocer la opinin de pacientes y consumidores respecto de la Seguridad del Paciente. Con la participacin de representantes del movimiento asociativo, ciudadana y lderes
de opinin se realiz un estudio, cuyos resultados permitieron la elaboracin
de un documento para el establecimiento de las principales lneas de trabajo
en Seguridad del Paciente y la creacin de la Red Ciudadana de Formadores
en Seguridad del Paciente(8), que en la actualidad se encuentra desactivada en
Andaluca. Los objetivos de esta investigacin se resumen en(8):
Anlisis de la situacin e identificacin de problemas en materia de
Seguridad del Paciente.
Identificacin y priorizacin de puntos crticos en la cadena de seguridad.
Identificacin de estrategias de intervencin.
Entre los resultados que relacionan a las personas cuidadoras y familiares con
la Seguridad del Paciente, podemos destacar la valoracin de acompaantes
como filtro de errores y la reivindicacin de la figura del mediador como
acompaante. Se concede el estatus de agentes de intervencin a stas y se
reconoce la estancia hospitalaria como el perodo ms crtico del proceso asistencial, adems Piensan que su actitud vigilante puede ayudar mucho a
prevenir errores y a garantizar la mxima seguridad.(8)
Entre las estrategias de mejora propuestas por los participantes en la investigacin se encuentra la no delegacin de funciones profesionales a familiares
y cuidadores informales, ya que puede provocar inseguridad. Tambin se
recoge en el informe que, ante la sospecha de un efecto adverso, pacientes
y familiares tienen la percepcin de que el personal sanitario tiende a la
ocultacin o negacin del hecho y lo entienden como falta de confianza y

una intromisin en el trabajo del profesional.(8)
La Agencia de Calidad del SNS crea la Red Ciudadana de Formadores en
Seguridad del Paciente, con el objetivo de implicar a pacientes y ciudadana
en las polticas de la Seguridad del Paciente.
En un Sistema de Salud que cuenta con muchas personas que cuidan de otras
en el mbito privado o familiar, la Seguridad del Paciente se convierte en un reto
compartido entre quienes prestan los servicios de salud y quienes los reciben.
La Seguridad del Paciente en el mbito de los cuidados, contempla riesgos en
relacin a tres espacios: el entorno en que se realizan los cuidados, quienes
prestan los cuidados y quienes los reciben.(9)
Entre 2010 y 2011 la Red se organiza en las comunidades autnomas de
Madrid, Catalua, Galicia, Andaluca, Castilla la Mancha y Aragn. El grupo de
formadores de la Red Andaluza de Ciudadanos/as Formadores en Seguridad
del Paciente son tambin miembros de asociaciones de pacientes y consumidores y usuarios comprometidos con la difusin de la cultura de la
Seguridad del Paciente. Reciben formacin en la Escuela Andaluza de Salud
Pblica, en la que se desarrollan los siguientes mdulos docentes:
La seguridad en el mbito de los cuidados.
Uso seguro de medicamentos.
Prevencin de infecciones.
El Plan de Atencin a cuidadoras familiares de Andaluca (2005) se preocupa
especialmente del adiestramiento de los familiares cuidadores en sus estancias hospitalarias. Para ello, y con el fin de que este colectivo pueda adquirir
la debida destreza en los cuidados a prestar al alta de la persona enferma y/o
dependiente, la involucra en el del plan de cuidados del paciente, colaborando
(si lo desea) con el personal de enfermera en estas funciones(10). Puede considerarse un espacio de encuentro y colaboracin entre las esferas de cuidados entre familiares y profesionales. En las hospitalizaciones, el aprendizaje,
el descanso y el conocimiento de las ausencias de las personas cuidadoras
correlacionan directamente con la Seguridad del Paciente. No hay que olvidar
que la salud de la persona cuidadora se revaloriza por estar unida y ser
fuente de calidad de vida y seguridad de la persona dependiente.
Hay que tener presente que los cuidadores y cuidadoras familiares mantienen
su actividad en un continuo espacio-temporal, unindose en las vicisitudes
10
en salud a las personas que cuidan, con independencia de dnde se produzca

la atencin, proporcionando cuidados domiciliarios y hospitalarios.
Las primeras consideraciones que los familiares cuidadores han de tener en
cuenta en el entorno hospitalario son:
El encuentro asimtrico entre los sistemas de cuidado formal e informal
y la desigualdad en el reconocimiento social de las personas cuidadoras.
El desconocimiento del entorno fsico (adaptaciones y ayudas tcnicas)
en el que se ubica el nuevo espacio.
Los tiempos y los ritmos diferentes y subordinados a elementos externos
(la autoridad sanitaria).
La alteracin o desaparicin de la identidad, la intimidad y la privacidad
al ingreso hospitalario.
La habituacin a las normas de organizacin internas.
Todo ello unido a la cohabitacin de los modelos de relacin entre el familiar
cuidador y los servicios socio-sanitarios de cuidador como cliente (segn
la normativa vigente), de cuidador como recurso (tradicional en nuestro
sistema de salud) y de cuidador como elemento de produccin de bienestar (propiciado por las restricciones econmicas y de personal), descritos por
Quero(11), originan una situacin de indefinicin o diversidad oportunista en
la implantacin de un modelo concreto, con la consiguiente repercusin negativa en la seguridad de los pacientes y de las personas cuidadoras.
Para los familiares cuidadores, la Seguridad del Paciente es una expresin
que adquiere sentido real cuando se refiere a la Seguridad de su Paciente.
Las principales reas de intervencin y acciones que realizan, solos o acompaando al personal sanitario, durante las estancias hospitalarias son:
Seguridad en los cuidados:
Acogida: correcta identificacin del paciente(12) y colaboracin para la
elaboracin de la historia clnica del paciente.
Higiene: aseo personal y cambio de vestuario del paciente y aprendizaje/cambio ropa de cama.
Control de esfnteres: elaboracin del diario miccional, sustitucin de
absorbentes, vigilancia de la ingesta de lquidos, vaciado de recipientes
11
de eliminacin y colaboracin/aprendizaje de sustitucin de sondas y

colectores.
Cuidado de la piel y prevencin de UPP: lavado, secado e hidratacin
de la piel, examen de las zonas hmedas y de riesgo de UPP, vigilancia de
los dispositivos de alivio de presin y pliegues en la ropa, realizar/colaborar en los cambios posturales y aprendizaje de curas bsicas de UPP.
Alimentacin: comprobacin y administracin de la dieta prescrita, administracin de espesantes (en caso de ser necesario) y vigilancia de una
hidratacin adecuada.
Entorno adaptado: eliminacin de obstculos al paso, evitacin de cambios de altura y facilitar accesibilidad a objetos necesarios y alarmas.
Prevencin de cadas(13): acompaamiento, secado de itinerario/zona de paso, comprobacin de cama frenada y con barandilla alzada, utilizacin de calzado adecuado, activacin de iluminacin y uso de pasamanos y agarraderas.
Movilidad y empleo de ayudas tcnicas: fomentar el empleo de las
ayudas tcnicas a la movilidad necesarias en cada situacin (bastones,
muletas, andadores, sillas de ruedas, gras,) y aprender su utilizacin.
Uso seguro de medicamentos:
Conciliacin de la medicacin(14): entrega de la medicacin habitual del
paciente a la llegada al hospital, dar informacin del tratamiento farmacoteraputico del paciente, recibir informacin relativa a suspensin o sustitucin de medicamentos habituales a la llegada y recibir al alta hospitalaria
el informe farmacoteraputico.
Control y conocimiento de los tratamientos: comprobacin de la identidad del paciente, comprobacin en la administracin de medicamentos
(inhaladores, sueros, pldoras), evitacin de automedicacin, evitacin de
ingesta accidental por similitud de medicamentos(15) y consulta de dudas.
Observacin de efectos adversos: dar informacin sobre alergias y/o
incompatibilidades y vigilancia en la respuesta ante nueva medicacin o
modificacin en la pauta.
Preparacin de la visita mdica y/o enfermera: recopilacin de dudas
sobre diagnstico, tratamientos y pruebas, solicitar aclaraciones sobre
consentimientos informados y proporcionar informacin sobre voluntades vitales anticipadas.
12
Prevencin de infecciones:
Lavado de manos: antes y despus de la higiene personal, de tomar
contacto con una herida y de manipular alimentos y despus de tener
contacto con fluidos corporales y residuos.
Factores de riesgo para desarrollar infecciones intrahospitalarias
(causas intrnsecas): evitacin de agravamientos patolgicos por conductas inapropiadas (diabetes, obesidad, EPOC, UPP,).
Factores de riesgo para desarrollar infecciones intrahospitalarias
(causas extrnsecas): observacin de sondajes, catteres venosos y sondas nasogstricas y evitacin de arrancamientos y/o manipulacin por
parte del paciente.
Para los familiares cuidadores, desarrollar los cuidados en el domicilio tiene un balance donde aparecen aspectos facilitadores y circunstancias
adversas. Entre los primeros se encuentran el conocimiento del entorno,
el control de las tareas a realizar y las normas de actuacin, el dominio
del tiempo y de los ritmos, la gestin de los recursos disponibles (aunque
sean escasos) y el ejercicio de la propia identidad e intimidad. Entre las
segundas estn la soledad y la persistencia de las labores de cuidados y
la escasez de apoyos profesionales.
Si hacemos un anlisis comparativo entre las actuaciones en favor de la
Seguridad del Paciente que ha de realizar un familiar cuidador en su residencia
habitual y en un hospital, podemos encontrar, segn el rea de intervencin,
las siguientes diferencias:
Seguridad en los cuidados: no hay que realizar ni la acogida, ni la identificacin
del paciente, ni ayudar a confeccionar la historia clnica. Sin embargo, en la alimentacin hay que incluir su elaboracin y que las ayudas tcnicas disponibles pueden
ser insuficientes (camas articuladas, dispositivos de alivio de presin, gras,).
Uso seguro de medicamentos: no hay que contemplar la conciliacin de la
medicacin.
Prevencin de infecciones: habitualmente desaparecen los factores de riesgo de infeccin debido a causas intrahospitalarias.
En cualquier caso, la comunicacin para las personas cuidadoras sigue
siendo una asignatura pendiente. Por definicin estn excluidas de los procesos de comunicacin mdico-paciente, aunque ya se recomienda su intervencin como buena prctica en beneficio de la Seguridad del Paciente.
13
Los familiares cuidadores pueden aportar a los profesionales sanitarios en las

acciones de comunicacin:
Otro punto de vista sobre la misma situacin.
La certeza, en su caso, del testimonio del paciente.
Transmitir informacin mdica al paciente sobre su estado de salud,
facilitando la adherencia a los tratamientos y a los actos de sus procesos
asistenciales.
Parece evidente que los cuidados a dispensar por los cuidadores y cuidadoras familiares en los entornos hospitalario y domiciliario no son tan dispares. Posiblemente la razn ms plausible para que se perciba esta situacin es
que la familia intenta reproducir la atencin y los cuidados profesionales
en el propio lugar de residencia.
La formacin y la informacin de las personas afectadas y sus cuidadoras
correlacionan directamente con la Seguridad del Paciente. Y en los domicilios familiares se realiza cada vez ms una bsqueda consciente de ambas.
Por ello, todas las consideraciones realizadas en el Manual de Formacin de
Agentes de Salud 3(16), respecto del protagonismo creciente de Internet y las
redes sociales virtuales en estos dos mbitos, tienen una completa aplicacin
en beneficio de la cultura de la Seguridad del Paciente.
Cabe hacer una mencin especial sobre las advertencias relativas a una
bsqueda segura en Internet (recordando que no todas las soluciones encontradas son vlidas o de aplicabilidad a todas las situaciones) y al hbito
de compartir las consultas virtuales con el personal de atencin sanitaria
(para obtener su consejo y conformidad).
La prescripcin de apps de salud ha de ser solicitada como un complemento ms
en la consulta mdica, conscientes de que son una herramienta til para el control y seguimiento de la EM. La diversidad actual nos permite una eleccin a la
medida de pacientes y familiares cuidadores. Pueden contener una agenda diaria
para observar la evolucin de sntomas, registro de las citas mdicas y pruebas,
listado de contactos de personal sanitario y lugares de atencin e inters, registro
de medicacin Tambin puede recomendar ejercicios fsicos adaptados para
pacientes, consejos para una alimentacin adecuada y hbitos de vida saludables.
En ocasiones incluyen juegos, enlaces, videos y publicaciones de inters.
Pueden descargarse sobre dispositivos mviles, lo que facilita su consulta y
manejo. Al comienzo hay que alimentarlas con datos personales, contactos,
medicacin, pero las aportaciones diarias se convierten en una rutina que
14
consume poco tiempo y se convierten en una fuente valiosa, rpida y cmoda

de informacin para pacientes, cuidadores y profesionales. Los dispositivos
de alerta avisan de las citas a terapeutas y profesionales y de los horarios
para la toma o aplicacin de medicamentos. Esto contribuye a mejorar la
adherencia a los tratamientos y a evitar la prdida de consultas mdicas.
En el siguiente cuadro se incluyen diez apps gratuitas que se consideran de
utilidad para las personas afectadas de EM y sus cuidadoras o que tienen
un inters general para la salud. Han sido desarrolladas por fundaciones y
APPS gratuitas de utilidad para pacientes de EM y sus familiares cuidadores

Nombre App Idioma Colectivo
Descarga
Descripcin
Observaciones
Con la EM
Espaol Interesados en la EM
Dar informacin y compartir experiencias Merck.

sobre temas de inters en EM as como A disposicin a
entretenerse con juegos de estimulacin comienzos de 2015
cognitiva que tras superarlos podrs
votar a un proyecto solidario
Me- Multiple
Esclerosis
Espaol Pacientes
Seguimiento y control de sntomas,

ejercicios, consultas, y medicacin
Novartis
Control EM
Multiple
Espaol Pacientes
Control y evolucin de la enfermedad y

conocimiento de informacin de inters
FEMM
Sclerosis @
Point
of Care360
Ingls
Pacientes
Informacin sobre terapias y

tratamientos. Aporta enlaces externos
MSAA- Multiple
Sclerosis SelfCare Manager
Ingls
Pacientes
Registro de resultados, pruebas mdicas, MSAA

diario de actividades y sntomas y otros
datos de salud en general
Momentum
Magazine
Ingls
Pacientes y cuidadores
Permite descargar las ediciones de la

National MS Society
National MS Society
Overcoming
Multiple
Sclerosis
Ingls
Pacientes
Contenidos web y publicaciones de

G. Jelinek. Consejos para llevar una
vida sana con EM
Prof. George Jelinek
Juego interactivo para conocer y

concienciar sobre la EM
EME, FEM, FVEM,

FEMM y Genzyme.
MS Australia
EM Fighter
Espaol Poblacin en general
MS 3Dme
Ingls
Poblacin en general
Vdeo para recin diagnosticados

y familiares. Con cuestionario para
compartir en las redes sociales
CareZone
Ingls
Familiares cuidadores
No es especfica para
EM
Permite gestionar la salud y los

cuidados con los registros de varias
personas
Aemps CIMA
Espaol, Pacientes y
ingls y profesionales. No es
alemn especfica para EM
Relacin de medicamentos aprobados

por la AEMPS, con sus fichas tcnicas,
para conseguir su correcta utilizacin
AEMPS
Fuente: Elaborado por el autor, partiendo de los datos del Observatorio Esclerosis Mltiple, 18 apps mviles para la esclerosis mltiple (14/09/2014). Disponible el
15/11/2014 en: http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/vivir_con_la_em-apps_y_recursos/18_apps_moviles_para_la_esclerosis_multiple/detalle.html
Aple Store
Android Store
15
asociaciones del mbito de las Esclerosis Mltiple y de la salud, administraciones, empresas farmacuticas y por iniciativa de profesionales preocupados
por esta temtica.
El IV Plan Andaluz de Salud recoge un reciente informe de la OMS, en el que,
con referencia a los cuidados de larga duracin, afirma que Se recomienda poner
mayor atencin en las personas cuidadoras familiares ya que suponen el soporte
principal de estos cuidados. En este sentido, sugiere considerar: pagos directos,
apoyo para equilibrar el tiempo dedicado a los cuidados con el de otras actividades, servicios para ofrecer respiros a personas cuidadoras, etc., as como formacin y consejo(17). Consideraciones como esta ponen de manifiesto la creciente
preocupacin de las administracin e instituciones de salud por el colectivo de
familiares cuidadores y su relevancia en los cuidados de pacientes crnicos.
En el mismo Plan se advierten nuevas tendencias en la cobertura de necesidades de los Servicios Sanitarios. Concretamente en hospitalizacin se observa
reduccin de los ingresos, reduccin de las estancias, reduccin de la actividad quirrgica ligada al recurso cama y reorientacin en la atencin a agudos.
Frente a ello, cobran creciente fuerza las tendencias asistenciales de hospitalizacin de da y ciruga mayor sin ingresos, ms resolutivas y eficientes.(17). Del
anlisis de dichas necesidades, considero que estas son las ms inquietantes
para el colectivo de cuidadores informales, ya que agravar la situacin de
cuidados familiares en el domicilio, sobrecargndolos con desplazamientos a los hospitales de da, con la convalecencia hospitalaria incompleta y
con altas postoperatorias prematuras. Este nuevo marco de referencia puede
amenazar la Seguridad del Paciente, ya que priva de cuidados profesionales
a los pacientes al expulsarlos anticipadamente de los circuitos asistenciales
hospitalarios, sustituyndolos por cuidados no profesionales domiciliarios.
Ya lo anticipa el Doctor Salvador Casado en su artculo titulado Hospitales de
una sola cama(18):
Habitualmente nos llaman la atencin los grandes hospitales. [] Lo que
quiz no sepan es que la mayora de los enfermos hospitalizados de nuestro
pas son internos de hospitales de una sola cama. Viven en casas donde son
cuidados por su familia. [] Estos mini hospitales precisan la ayuda de los
servicios sanitarios. [] Son situaciones que sobrecargan y ponen muchas
veces al lmite a las personas cuidadoras.
Tambin se ha comprobado el descontento con los modelos preventivos tradicionales, por lo que se est optando por el nuevo enfoque del modelo de los
activos en salud, aunque eso no indique la superacin de los primeros, sino
una convergencia de ambos. Se entiende como activos en salud todo factor
o recurso que aumenta la capacidad de las personas, grupos, comunidades,
16
poblaciones o instituciones para mantener y sostener la salud y el bienestar.(17). Pacientes, familiares cuidadores, asociaciones, son activos de salud
ya que potencian el desarrollo saludable de las comunidades, disminuyendo
as la dependencia de los servicios de salud. Haciendo otra lectura, parece que
la adopcin de este modelo exige un mayor compromiso y esfuerzo de la
ciudadana para abaratar los costes de la sanidad pblica y aliviar la carga
de sus procesos asistenciales.
Al concepto de activos de salud estn ntimamente ligados los de salutognesis y resilencia (que por razones de espacio no se desarrollan en este artculo),
que tratan del uso de recursos personales para el mantenimiento de una vida
saludable y de bienestar (incluso en presencia de enfermedades) y de cmo la
adversidad puede compensarse con procesos adaptativos adecuados(17). La responsabilidad que pacientes y personas cuidadoras adquieren en este nuevo
modelo de activos en salud proporcionar un soporte ms slido para todas
los actos y hbitos que conforman la cultura de la Seguridad del Paciente.
BIBLIOGRAFA
1. Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Programas y Proyectos. Seguridad del Paciente. Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.who.int/patientsafety/es/
2. Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Ms que palabras. Marco
conceptual de la clasificacin internacional para la Seguridad del Paciente. Informe Tcnico definitivo 2009. Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.who.int/patientsafety/implementation/icps/icps_full_report_es.pdf
3. Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Prembulo de la Constitucin
de la Organizacin Mundial de la Salud. Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.who.int/suggestions/faq/es/
4. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo. Agencia de Calidad de Sistema Nacional de Salud. Madrid (2006). Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pncalidad.htm
5. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Madrid (2010). Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/pncalidad/PlanCalidad2010.pdf
6. Estrategia para la seguridad del paciente. Consejera de Salud. Sevilla
(2006). Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/
c_1_c_6_planes_estrategias/estrategia_seguridad_paciente/estrategia_
seguridad_paciente.pdf
17
7. Estrategia para la seguridad del paciente en el SSPA 2011-2014. Autora,

Barrera Becerra Concepcin [et al.]; colaboradores, Cerrato de la Hera Roberto [et al.]. Consejera de Salud. Sevilla (2011). Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/
documentos/p_3_p_5_seguridad_paciente/estrategiaSeguridadPaciente_2011_14.pdf
8. La perspectiva de los ciudadanos por la seguridad del paciente. Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Madrid (2011). Disponible el
01/11/2014 en:
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/Perspectiva_ciudadanos_SP.pdf
9. Ruiz Azarola, A.; Prez Corral, O.; March Cerd, J.C.; Garca Romera, I. Red
Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente. Seguridad en los Cuidados. Escuela Andaluza de Salud Pblica. (2011). Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorioseguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/es/galerias/descargas/
practicas_seguras/seguridad_paciente/seguridad_paciente_poster_57.pdf
10. Plan de Atencin a Cuidadoras Familiares en Andaluca. Direccin
Regional de Desarrollo e Innovacin en Cuidados. Direccin General de
Asistencia Sanitaria. Consejera de Salud de la Junta de Andaluca. Sevilla
(2005). Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.hvn.es/enfermeria/ficheros/planacfamiliares.pdf
11. Quero Rufin, A. Los cuidadores familiares en el Hospital Ruiz de Alda
de Granada [Tesis Doctoral]. Universidad de Granada. Granada (2007).
Disponible el 01/11/2014 en: http://hera.ugr.es/tesisugr/16683134.pdf
12. Procedimiento general de identificacin de pacientes. Observatorio
para la Seguridad del Paciente. Consejera de Salud de la Junta de Andaluca. Disponible el 01/11/2014 en:
practicas_seguras/procedimiento_identificacion_pacientes.pdf
13. Estrategia de prevencin, deteccin y actuacin ante el riesgo de cadas en el SSPA. Observatorio para la Seguridad del Paciente. Consejera
de Salud de la Junta de Andaluca. Disponible el 01/11/2014 en:
practicas_seguras/procedimiento_caidas.pdf
14. Buenas prcticas en la conciliacin de la medicacin en el ingreso, alta y
transicin interservicios. Observatorio para la Seguridad del Paciente. Consejera de Salud de la Junta de Andaluca. Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorioseguridadpaciente/usoSeguroMedicamentos/documentos/GPS_CONCILIACION_ENTORNO_HOSPITALARIO_VALORADA.pdf
18
15. Medicamentos de aspecto o nombres parecidos. Observatorio para

la Seguridad del Paciente. Consejera de Salud de la Junta de Andaluca.
Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorioseguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/usosegurodemedicamentos/documentos/GPS_SIMILITUD_VALORADA.pdf
16. BRAVO G., Flix (2014). Atencin y actividades innovadoras para personas cuidadoras en Manual de Formacin de Agentes de Salud 3 de
FEDEMA. Subvencionado por la Consejera de Igualdad, salud y polticas
sociales de la Junta de Andaluca.
17. IV Plan Andaluz de Salud (2013). Consejera de igualdad, salud y polticas sociales de la Junta de Andaluca. Disponible el 15/11/2014 en:
http://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/IV_PAS_v9.pdf
18. CASADO, Salvador. Hospitales de una sola cama. Publicado el
31/03/2014 en El Huffington Post. Disponible el 01/11/2014 en:
http://www.huffingtonpost.es/salvador-casado/hospitales-de-una-solacama_b_5033918.html
19
20
El
autocuidado
Reyes Valds Pacheco
Psicloga de FEDEMA
21
EL AUTOCUIDADO
El autocuidado se define como todas aquellas actitudes y acciones que adopta

el cuidador familiar que van encaminadas a valorarse a uno mismo, quererse
y cuidarse. El objetivo es mantener y mejorar la propia salud fsica y mental.
Muy frecuentemente, los cuidadores se olvidan de sus propias necesidades en
beneficio de las de la persona que cuidan, lo que en muchas ocasiones y como
consecuencia de ello, puede producir agotamiento emocional, con sntomas
como pensamientos errneos, soledad y aislamiento, insomnio, problemas fsicos, ansiedad, depresin
Un anlisis de uno mismo y de las circunstancias de la situacin del cuidado,
incluyendo los cambios producidos en su vida, son elementos fundamentales
para saber si el cuidado del familiar est provocando situaciones negativas.
Existen una serie de sntomas que pueden indicar al cuidador si est sufriendo
agotamiento y/o estrs. Algunos de estos sntomas son:
Prdida de energa, cansancio contino.
Aumento o disminucin del apetito.
Problemas de sueo (por exceso o por defecto).
Aislamiento social.
Prdida de inters por las actividades habituales o por las personas que anteriormente le resultaban agradables.
Consumo exceso de medicamentos para dormir u otros, de bebidas alcohlicas, con cafena, otros.
Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
Cambios bruscos de humor, mayor irritabilidad, enfadarse ms fcilmente,
tratar a otros familiares e incluso a la persona cuidada de forma menos amable
y menos considerada de lo habitual.
Problemas fsicos (palpitaciones, molestias digestivas) y psicolgicos. En
ocasiones, no admitiendo la existencia de dichos problemas.
Cambios en el estado de nimo.
Ansiedad.
Aparicin de sentimientos depresivos, nerviosismo y dificultad para superarlos.
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EL AUTOCUIDADO
Cuando aparecen estos sntomas, en mayor o menor medida, dependiendo de

cada cuidador, ste debe pararse a pensar, darse cuenta de la importancia que
tiene cuidar de s mismo y aprender como puede hacerlo.
Muchos cuidadores se sienten culpables por pensar en atender sus propias necesidades, no se dan cuenta que cuidndose a si mismos estn cuidando mejor
a su familiar. Los cuidadores que tengan satisfechas sus necesidades de descanso, ocio, apoyo emocional, etc., dispondrn de ms energa y mayores herramientas fsicas y psicolgicas para cuidar de la persona afectada.
Pero el cuidador no debe cuidar de s mismo nicamente con el objetivo de cuidar
mejor de su familiar porque as este cuidado, a la larga, ser espordico e ineficaz.
El cuidador debe respetarse a s mismo, debe ver su vida tan digna como la de
la persona a la que est cuidando y que merece tener los mejores cuidados.
Herramientas para un mejor cuidado de s mismo

Una vez que el cuidador es consciente de la necesidad de cuidar mejor de s
mismo, existen algunas medidas que pueden poner en prctica para conseguirlo y que la tarea de cuidado sea lo ms satisfactoria posible.
Organizacin del tiempo
Todas las situaciones de la tarea de cuidar pueden provocar problemas de falta de
tiempo o de organizacin del mismo. El cuidador siente que su vida social, laboral,
familiar, se ve afectada o incluso puede quedar anulada por dichas situaciones. Este aspecto tiene una gran importancia en la valoracin que el cuidador familiar hace de su labor, porque cuando las actividades no pueden compaginarse con su vida
diaria o requieren de la mayor parte de su tiempo e incluso, en ocasiones, de una
disponibilidad permanente, provocar un aumento de la sobrecarga del cuidador.
Para superar estos problemas, el cuidador familiar debe aprender a organizar
y planificar su tiempo:
1. Valorar la situacin en cada uno de sus aspectos, tanto de la persona cuidada como de l/ella mismo/a.
2. Enumerar las tareas que requieren cada uno de los aspectos, estimando el
tiempo necesario para cada una de ellas, con el fin de ordenarlas segn su importancia y urgencia. Puede ser til hacer una lista con cada una de las tareas
con el fin de puntuarlas en importancia y urgencia.
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EL AUTOCUIDADO
3. Establecer una rutina de actividades, intentando integrarlas en su vida diaria. Tambin puede ser til, realizar un listado con las tareas diarias, incluyendo alternativas a las mismas, ya que pueden aparecer imprevistos.
4. Esta planificacin del tiempo, necesitar de revisiones y modificaciones continuas, ya que a lo largo del cuidado, irn apareciendo nuevas actividades u
otras dejarn de ser importantes.
La planificacin del tiempo facilitar la vida diaria del cuidador familiar que se
encuentra atendiendo a una persona en situacin de dependencia. Pero ste
tambin puede tener en cuenta otros aspectos para aprovechar mejor el tiempo:
Dar prioridad a las tareas ms importantes.
Anotar las tareas que no se pueden olvidar.
Organizar las actividades compaginando las tareas del cuidado con otras que
le permitan salir fuera del hogar.
Hacer algn descanso para relajarse entre actividad y actividad.
Estos descansos deben tenerse en cuenta cuando se haga la planificacin
del tiempo.
Pedir ayuda, sin esperar a que otras personas adivinen las necesidades del
cuidador familiar. Buscar apoyo en otros familiares y amigos.
Informarse sobre la enfermedad, sobre los recursos y servicios que prestan
las administraciones y las asociaciones.
Intentar seguir manteniendo amistades y realizar actividades gratificantes.
Buscar tiempo para uno mismo, aunque sea poco a la semana, y tratar de
ocuparlo con alguna actividad de disfrute.
Llevar hbitos saludables de vida: alimentacin equilibrada, ejercicio moderado, descanso
Aspectos emocionales del cuidado
El cuidador tambin debe aprender a sentirse mejor con la multitud de sentimientos y sensaciones que aparecen unidos a la situacin del cuidado. Algunos de estos sentimientos son positivos y fomentan el bienestar de cuidador.
Otros en cambio, son negativos, como la tristeza, los pensamientos errneos,
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EL AUTOCUIDADO
la soledad y el aislamiento, ansiedad, el insomnio, los conflictos familiares,

etc., e interfieren en la vida de los cuidadores empeorando su calidad de vida
y dificultando las tareas del cuidado.
Como punto de partida, el cuidador debe reconocer sus sentimientos negativos y una vez que se produzca este reconocimiento debe controlarlos.
El primer paso para aprender a manejar estos sentimientos, es reconocer que
se tienen y aceptarlos como normales y lgicos en determinadas situaciones.
Los cuidadores pueden empezar por reconocer que:
Es normal tener emociones negativas dirigidas a la situacin en la que se encuentran, hacia la persona afectada y hacia s mismo. Estos sentimientos son legtimos.
Lo deseable es no tenerlos, pero una vez que aparecen se debe ser consciente de ellos, reconocerlos, aceptarlos y por ltimo saber como controlarlos.
Reconocer y aceptar las sensaciones negativas, es un primer paso muy positivo para aprender a manejarlos.
Algo importante que influye en la aparicin de los sentimientos negativos, es la
interpretacin personal de la situacin de cuidado por parte del cuidador y la
forma de enfrentarse a ella, as como los recursos y el apoyo con los que cuenta para afrontarla, que ayudarn a la aparicin de sentimientos en uno u otro
sentido. El apoyo de la familia, hablar de lo que uno/a piensa o siente, acudir a
grupos de ayuda mutua, contar con amigos, hacer ejercicios, descansar, etc.,
son aspectos primordiales que ayudan a enfrentarse al cuidado.
Algunos de los aspectos negativos que pueden surgir y que hay que tratar para
mejorar la esfera emocional y personal del cuidador familiar son:
ANSIEDAD. La ansiedad forma parte de nuestra vida y es normal y saludable,

nos hace estar alerta en situaciones de peligro o en otras ms intensas a nivel
emocional. Pero puede convertirse en un problema cuando aparece en situaciones que no generan tal peligro o cuando esta perdura en el tiempo. Hay sntomas que pueden alertar al cuidador principal de que la ansiedad est convirtindose en un problema:
Sensacin de falta de aire.
Sensacin de atragantamiento.
Palpitaciones-taquicardia.
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EL AUTOCUIDADO
Dolor en el pecho.
Sudoracin excesiva.
Temblor.
Miedo a perder el control.
Sequedad en la boca.
Mareo.
Nuseas.
Irritabilidad.
Sensacin de hormigueo en alguna zona.
Acaloramiento o escalofros.
Hay algunas tcnicas que tambin pueden ayudar a controlar:
Controlar la respiracin, para reducir los niveles de estrs, mediante unos
ejercicios respiratorios.
Tcnicas de relajacin.
Intentar distraer los pensamientos que nos hacen sentir mal, dirigiendo
nuestra atencin en lo que est sucediendo a nuestro alrededor, ocuparnos en
actividades mentales, practicar algn ejercicio fsico, etc.
Controlar los pensamientos negativos que nos provocan la ansiedad.
LA DEPRESIN. Cuidar de un familiar dependiente puede generar, como ya se

ha mencionado, sentimientos negativos, que en cierta medida, son comprensibles ya que la situacin que est viviendo puede llegar a ser muy difcil de sobrellevar. Sin embargo, cuando estos sentimientos son de gran intensidad, perduran en el tiempo y generan un elevado malestar, se convierte en depresin.
Si el cuidador/a padece algunos de los siguientes signos (mnimo tres de ellos),
tendr que estar alerta, ya que puede estar sufriendo una depresin, deber tomar medidas cuanto antes y ponerse en manos de un profesional, para poder
solucionarlo lo antes posible:
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EL AUTOCUIDADO
Tristeza.
Apata ante las actividades que antes le agradaban.
Aislamiento.
Ganas de llorar en varias ocasiones a lo largo del da.
Agotamiento fsico y psicolgico.
Pensamientos negativos.
Ideas de muerte.
Cambios de humor, irritabilidad.
Susceptibilidad ante ideas o diferentes puntos de vista de otras personas.
Problemas de sueo.
Abandono del aspecto fsico.
Alteraciones alimenticias.
Hay algunas pautas que el cuidador puede utilizar para luchar contra la depresin:
Organizar las actividades con antelacin, planificar el tiempo.
Reflexionar antes de actuar.
Buscar algn momento en el da para disfrutar de uno/a mismo/a.
Pedir ayuda para sobrellevar el cuidado, sin esperar a que las otras personas
la ofrezcan, porque quizs los dems no saben cuando la necesita.
No dejar que el aislamiento est dentro de la rutina diaria, seguir manteniendo las relaciones sociales.
Plantear alternativas realistas, que puedan llevarse a cabo, conociendo nuestros lmites.
Valorar nuestro trabajo bien hecho y perdonarnos por equivocaciones o fallos que se puedan cometer, ya que lo estamos haciendo lo mejor posible.
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EL AUTOCUIDADO
No castigarnos por tener algunos sentimientos negativos.

Tener presentes nuestras propias necesidades, es fundamental para seguir
adelante.
Evitar malentendidos, preguntando directamente y no interpretando negativamente cualquier comentario.
PENSAMIENTOS EQUIVOCADOS. La situacin de cuidado puede generar

pensamientos negativos errneos, que aparecen de forma automtica y que el
cuidador considera ciertos.
Para manejar estos pensamientos equivocados, el cuidador principal debe
identificarlos y aceptarlos y posteriormente analizar por qu se tienen y reconocer sus limitaciones. Hay algunos recursos que se pueden utilizar para manejar dichos pensamientos:
No maximizar las cosas.
Hay cosas que se escapan de nuestro control y no podemos hacer nada, por
lo tanto, no culparnos de ello.
No adivinar los pensamientos de los dems.
Respetar los diferentes puntos de vista, porque no siempre tenemos razn y
puede que las opiniones de los dems nos puedan ayudar.
La felicidad slo depende de uno mismo.
Cambiar la frase Tengo que por Intentar.
Optimizar la comunicacin
Una comunicacin positiva es fundamental para una buena relacin entre las personas, ayuda a prevenir y mejorar problemas provocados por la falta de comunicacin.
Hay dos tipos de comunicacin, la verbal (palabras y escritura) y la no verbal
(gestos, tono de voz, posturas corporales, etc.). Ambos tipos deben ser coherentes y coincidir entre si para que en su conjunto sea eficaz.
Hay veces que se producen problemas de comunicacin entre el cuidador y la
persona afectada de EM objeto de su cuidado, ya sea como consecuencia de la
propia enfermedad (en los casos en los que aparece) y/o problemas en la rela-
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EL AUTOCUIDADO
cin entre ambos. En los casos, que es debido al desarrollo de la enfermedad,

el no poder comunicarse de forma adecuada genera en la persona dependiente muchos sentimientos negativos, soledad, aislamiento, depresin, e incluso
problemas de conducta, agresividad, mal humor, etc.
Dentro de la Esclerosis Mltiple, el trastorno ms frecuente es la disartria. La
Logopedia, es la disciplina que se encarga de la investigacin, prevencin y
el tratamiento de los trastornos de la comunicacin, por lo que puede ser de
gran ayuda acudir al logopeda cuando surgen dficits en esta rea, ste le ayudar a mejorar tanto al afectado/a como al familiar, con el fin de facilitar la comunicacin entre ambos y con ello mejorar la calidad de vida de los mismos.
Dos aspectos fundamentales para mantener una comunicacin positiva son:
Saber escuchar, prestando atencin al mensaje que nos quieren transmitir,
no anticipar conclusiones, respetar los silencios, las pausas y mostrando inters por lo que nos dice.
Comprender al familiar, ponindose en el lugar de la persona cuidada, es decir, mostrando empata y compartiendo sus sentimientos.
Adems de estos dos aspectos, hay algunas pautas para optimizar la comunicacin (verbal y no verbal) entre el cuidador y la persona objeto de su cuidado.
Llevndolas a cabo no slo ayudaremos a nuestro familiar a que pueda mejorar,
sino que adems nos ayudaremos a nosotros mismos, los cuidadores, porque
necesitaremos menos esfuerzo para poder comunicarnos con ellos. As mejorar no slo el nivel de comunicacin y de vida de la persona afectada de EM,
que presenta alteraciones logopdicas sino tambin el ambiente familiar, al haber encontrado estrategias para actuar de la forma ms adecuada con la persona necesitada de cuidados:
Hablar ms lentamente y con claridad, dedicar ms tiempo para mantener
una conversacin.
Mantener un tono de voz amable o tranquila.
No hablar como si fuera un beb o como si no estuviera all.
Ser paciente, dle ms tiempo para encontrar la forma de comunicarse, porque puede suponerle un gran esfuerzo.
Hacer preguntas de forma positiva, intentando limitar los nos.
No abusar de dar rdenes.
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EL AUTOCUIDADO
Indicarle que debe descansar entre frases y que no debe tener prisa por
expresarse.
Realizar preguntas cerradas que requieran un si o un no.
Dgale si ha comprendido o no el mensaje, repitindoselo las veces necesarias
con diferentes palabras y pidindole una aclaracin para asegurarse que se ha
comprendido correctamente. Hago preguntas acerca de lo que no comprendi.
Hablar de forma concisa.
Prestar atencin a la informacin no verbal, de la persona afectada, ya que puede ser una fuente de informacin muy til para completar la informacin verbal.
Procurar hablar cara a cara, mirando sus labios, para que sea ms fcilmente entenderlo/a.
No hablar ms bajo de lo normal ni aumentar el volumen de la voz a no ser
que tenga un problema de audicin.
Usar una sonrisa.
Cuidar el entorno, teniendo en cuenta los elementos facilitadotes y obstculos, para la comunicacin (ruidos, distracciones, iluminacin, personas hablando a la misma vez, etc.).
Demostrar que se comprende el mensaje que la persona nos quiere transmitir, por ejemplo, asintiendo.
Transmitir una postura relajada y una distancia adecuada.
Cuando tenga que preguntarle, hacer las preguntas individualmente para
que pueda facilitar la planificacin y adecuacin de sus respuestas.
Cuando la comunicacin est muy dificultada, tener siempre una alternativa
de comunicacin y animar a la persona para que las utilice.
Estimular a la persona a comunicarse, ya que cuando aparecen problemas,
puede llegar a aislarse y reducir o limitar mucho la misma.
rea familiar y social
Como ya hemos expuesto, cuando una enfermedad como la EM, afecta a una
persona dentro del ncleo familiar, el resto de sus miembros se ven influidos
por la misma y, con mucha frecuencia si se ha producido dependencia, es una
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EL AUTOCUIDADO
nica persona la que se encarga de la mayora de las tareas del cuidado, es el

cuidador principal.
Pero el cuidador principal debe saber que no est solo, que tiene un entorno
familiar y un grupo de amigos cercanos a los que puede y debe acudir.
El cuidador principal, se enfrenta a multitud de problemas, como el desgaste
fsico y emocional, reduccin en el tiempo para dedicar a las relaciones familiares y sociales, aislamiento social, reduccin o abandono de la vida laboral,
etc. Ante todo esto, el cuidador principal debe aceptar la situacin de cuidado, teniendo en cuenta las necesidades de la persona cuidada y lo que es fundamental, no olvidando las suyas propias, con el fin de convivir con ella de la
forma ms positiva posible.
Hay una serie de herramientas que el cuidador puede utilizar, tanto con la persona objeto de cuidado como con los otros miembros de la familia, para mejorar su entorno familiar y social:
Pedir ayuda, los cuidadores no deben pretender hacer frente a todas las tareas
y responsabilidades del cuidado, es muy til pedir ayuda. Deben aceptar que:
Cuidar de un familiar no es tarea de una sola persona.
Pedir ayuda es cuidar mejor d la persona dependiente.
Pedir ayuda no es signo de debilidad.
El cuidador debe disponer de personas cercanas que puedan sustituirlo en
todas sus tareas.
El cuidador no debe esperar que las otras personas le ofrezcan su ayuda, no
siempre surge de manera espontnea, hay que ganrsela, es decir, debe pedirla siempre que lo necesite.
El cuidador deber ensear a otros miembros de su familia o personas cercanas (mnimo dos) como efectuar el cuidado y a mantener una actitud positiva
con l/la afectado/a dependiente.
La ayuda es necesaria para que el cuidador tenga momentos imprescindibles
de respiro y descanso.
Hay que tener presente que uno de los objetivos es que la persona a la que
est cuidando sea lo ms independiente posible para potenciar su autonoma,
por lo tanto cuando la actividad la pueda realizar por s slo el/la afectado/a y
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EL AUTOCUIDADO
el cuidador le ayuda sin necesidad, est interrumpiendo el desarrollo de dicha

independencia, ste debe potenciar sus capacidades al mximo, esto va a hacer que se sienta til y que obtenga la mxima autonoma posible.
Una ayuda excesiva tampoco es beneficiosa para el cuidador, ya que se est
imponiendo a s mismo una norma que es difcil de cumplir, porque realizar
todas las tareas por s slo es complicado, sera un nivel de exigencia personal
muy alto con consecuencias negativas (agotamiento fsico y emocional, depresin, ansiedad, etc.). El cuidador debe tener una vida propia con actividades
independientes del cuidado y que sean gratificantes con el fin de favorecer su
estado anmico y emocional, ya que as, ofrecer un cuidado de mayor calidad.
Tambin ocurre, que algunos/as afectados/as, al tener que soportar la enfermedad exigen a las personas que les cuidan ms ayuda de la que necesitan,
debido con frecuencia, a la frustracin que sus limitaciones le generan. El cuidador debe decir no de la forma ms adecuada que no haga sentir mal a la
persona cuidada.
Es fundamental establecer una comunicacin fluida y positiva, respetndose
como personas y respetando las necesidades de los afectados, teniendo en
cuenta que el mundo no puede reducirse a la relacin que se crea entre ellos.
Lo ideal para el cuidador principal es poder contar con un respaldo familiar y
social slido, que sea un apoyo fsico y mental, que le permita momentos de
esparcimiento y respiro. Con el hecho de compartir las tareas y las responsabilidades el cuidador siente que no es el nico sobre el que recae el peso total
del trabajo y de las decisiones tomadas.
Tambin es aconsejable contar con personas de confianza, que no estn directamente implicadas en el cuidado pero con las que se pueda hablar y que
aporten un punto de vista objetivo sobre cualquier momento que se est viviendo.
As mismo, es conveniente consultar siempre con especialistas para temas
concretos que no se sepan abarcar, nos ofrecern una visin profesional de
gran ayuda.
Para mejorar la calidad de vida de la persona cuidada y del cuidador es muy
importante contar con un entorno familiar y social slido e implicado con la
situacin que se est viviendo.
Cuidar de la propia salud
Los cuidadores suelen tener problemas fsicos y psicolgicos debidos a las
exigencias que supone cuidar de una persona dependiente, por lo que el
cuidador debe intentar mantener las mejores condiciones posibles en am-
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EL AUTOCUIDADO
bos niveles. Algunos aspectos que se pueden tratar para cuidar de la propia
salud son:
Hacer ejercicio con regularidad, es una forma de eliminar tensiones de la vida diaria. El ejercicio fsico tambin ayuda a combatir la depresin.
Dormir lo suficiente, la falta de sueo provoca mayor fatiga y tensin en el
cuidador que debe afrontar cada da multitud de tareas y responsabilidades.
Dormir es una necesidad vital, por lo que el cuidador debe buscar las soluciones necesarias (pedir ayuda, planificar el tiempo, etc.), para conseguirlo.
Descansar, las personas que cuidan de un familiar deben tomarse momentos
de descanso en su vida diaria, ya que estn sometidas a un esfuerzo contino.
Hay muchas formas de descansar y desconectar un poco de la situacin sin
tener que salir de casa o dejar a su familia, por ejemplo, hacer una breve interrupcin en las tareas y descansar, mirar durante un tiempo por la ventana,
pensar durante unos momentos en algo agradable, etc.
Evitar el aislamiento, debido al exceso de trabajo y la falta de tiempo, muchos cuidadores se distancian de otros familiares y amigos. Este aislamiento
aumenta la sobrecarga y los problemas fsicos y psicolgicos. Por lo tanto, es
necesario que se disponga de algn tiempo libre para realizar actividades gratificantes, mantener relaciones sociales que aporten experiencias positivas,
conservar aficiones e intereses, etc.
Salir de casa, tambin es un hbito saludable.
Organizar el tiempo, la falta del mismo es una de las mayores preocupaciones de
los cuidadores. Se debe intentar combinar lo mejor posible las obligaciones, las necesidades y la cantidad de tiempo. Aprovecharlo de forma ms adecuada es una
forma de vivir mejor. Para organizar el tiempo se puede seguir las siguientes reglas:
Preguntarse Es necesario hacer esto?
Tener objetivos realistas.
Contar con la ayuda de los otros miembros de la familia.
Hacer participar en esta organizacin a la persona afectada.
Elaborar un plan de actividades.
Desarrollar positivamente estos aspectos, va a beneficiar al cuidador para tener una mejor salud fsica y psicolgica.
33
EL AUTOCUIDADO
Consejos tiles para llevar a cabo el autocuidado

Algunos consejos o recomendaciones que pueden ayudar al cuidador a tener
mejor bienestar son:
Infrmese sobre la enfermedad.
Conozca las necesidades tanto de la persona cuidada como las suyas propias.
Conozca sus propios lmites, no abarque solo/a el cuidado, desde el primer
momento solicite ayuda y colaboracin a otras personas sin espera que los dems la ofrezcan.
No se sienta culpable.
Admita que hay ms personas que pueden cuidar igual de bien que uno/a
mismo/a de su familiar.
No sobreproteja a la persona afectada.
Refuerce la autonoma de la persona dependiente.
Haga ejercicio fsico regularmente para cuidar de su estado fsico.
No centre su vida nicamente en el cuidado de la persona afectada, intente
compartir su tiempo en la dedicacin de otras tareas que son importantes para usted, dedique tiempo a sus aficiones y realice tcnicas de relajacin, para
mantener un ptimo estado mental.
Mantenga relaciones sociales con otras personas ajenas a la situacin de dependencia.
Potencie y refuerce las relaciones sociales de la persona dependiente.
Tmese un descanso cuando se sienta agobiado y/o cansado.
Relacinese con personas que estn en su misma situacin, acuda a las asociaciones de afectados y familiares, ya que pueden servirle de gran apoyo y ayuda.
Pregunte cualquier duda o haga cualquier consulta a los especialistas correspondientes.
Mantenga una actitud positiva y realista a la vez, sin dirigirla a los extremos
de una u otra.
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EL AUTOCUIDADO
Proporcione cario, respeto y dignidad a la persona en situacin de dependencia y a usted mismo.

Busque los recursos que las administraciones pblicas y otras entidades puedan ofrecer.
Atienda a su salud y cudese usted mismo/a para poder cuidar mejor.
BIBLIOGRAFA
RADFORD, Tanya (2007). Cuidando de una persona con Esclerosis
Mltiple. Gua para cuidadores 2. Denver CO: Sociedad Nacional de
Esclerosis Mltiple.
VV. AA. de Escuela Andaluza de Salud Pblica (2009). Gua de autogestin
preventiva de riesgos para la salud en el trabajo de cuidar. Consejera de
Empleo. Junta de Andaluca. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.
es/empleo/www/adjuntos/publicaciones/1_1930_guiacuidadores.pdf
VV. AA. de Obra Social Fundacin La Caixa (2008). Un cuidador. Dos
vidas. Barcelona: Fundacin La Caixa.
Washington State Departament of Social and Health Services: Manual del
Cuidador.
FEDEMA. Manual para la Formacin de Cuidadores de Afectados de
Esclerosis Mltiple 2009.
35
36
Normas bsicas
para las
actividades
diarias
en pacientes con
Esclerosis Mltiple

Fisioterapeutas de la Asociacin Sevillana de Esclerosis Mltiple (ASEM)
37
NORMAS BSICAS PARA LAS ACTIVIDADES DIARIAS
Introduccin
Muchos de los pacientes con Esclerosis Mltiple, en mayor o menor grado tienen problemas en la realizacin de actividades cotidianas, debido
a la diversa sintomatologa que pueden presentar durante el curso de su
enfermedad: fatiga muscular, espasticidad, ataxia, debilidad muscular,
alteraciones en los patrones normales de la marcha, etc. De manera que
las actividades comunes y corrientes requieren tanto esfuerzo fsico que
resultan agotadoras.
Desde la fisioterapia se pretende conseguir como objetivo principal la mxima
independencia y autonoma para el paciente.
Dentro de los objetivos especficos vamos a tratar de exponer algunas normas
bsicas para el manejo de los principales sntomas clnicos del paciente.
La fatiga muscular
La fatiga muscular es uno de los sntomas ms complejos de la enfermedad,
no slo por su efecto limitante sino porque es extremadamente subjetiva y
percibida de manera diferente por cada persona, siendo muy difcil su tratamiento. Numerosos estudios demuestran que la fatiga de la fibra nerviosa,
tambin conocida como fatiga primaria de EM, est presente en ms de un
90% de los pacientes.
Asesorar sobre las tcnicas de ahorro energtico y por lo tanto conseguir el
control de la fatiga ser nuestro trabajo como fisioterapeutas.
Las normas bsicas que podemos seguir para evitar el desgaste energtico
innecesario son las siguientes:
Organizar las tareas por orden de importancia: priorizar las cosas que necesite el paciente y las que quiere hacer, en vez de las que debe hacer.
Realizar descansos en medio de actividades largas.
Durante la realizacin de las tareas es fundamental la higiene postural, es
decir, adoptar una postura correcta durante la ejecucin de las mismas.
Utilizar los elementos facilitadores necesarios que proporcionan un ahorro
de energa para el paciente (ayudas tcnicas) en las actividades de la vida
diaria (AVD).
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Realizar las modificaciones del entorno necesarias, stas incluyen las adaptaciones en el domicilio, automvil o lugar de trabajo.
Existe una relacin muy compleja entre la fatiga y el sueo. Aproximadamente
un 50% de los enfermos de EM duermen durante el da aunque slo sea una
siesta corta y refieren que esto les ayuda a reducir la fatiga. Este hecho no
afecta a la capacidad para dormir durante la noche. Sin embargo dormir ms
de noche no reduce necesariamente la fatiga. Estudios recientes concluyen
que los niveles de fatiga ms bajos ocurren cuando se duerme 7,5 horas.
El ejercicio en la EM puede mejorar la fatiga. Las recomendaciones generales para el ejercicio son las siguientes:
Las sesiones deben ser cortas y de baja intensidad al principio para aumentarse gradualmente.
El ejercicio debe realizarse de forma regular, al menos tres veces por
semana o todos los das si es posible.
Elegir un horario que se ajuste a la rutina diaria y donde su nivel de
energa sea ptimo.
Seguir un programa de ejercicios adaptado a las necesidades individuales y capacidades fsicas de cada paciente.
El ejercicio en grupo proporciona la motivacin del paciente para establecer una continuidad y no provocar el abandono del tratamiento.
El ejercicio en agua (hidroterapia) facilita el movimiento.
La espasticidad
La espasticidad es un trastorno motor debido a una hiperexcitabilidad del reflejo miottico* como consecuencia del compromiso de vas para-piramidales.
Clnicamente se percibe como una sensacin de resistencia aumentada al movilizar pasivamente un segmento de la extremidad de un paciente en decbito
y relajado.
La espasticidad puede generar los siguientes patrones posturales:
Cabeza: puede estar inclinada hacia el lado con mayor espasticidad.
*Reflejo medular cuya funcin es proteger al msculo ante estiramientos excesivos
sirviendo adems como base del tono muscular y de los actos motores.
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Miembro superior (generalmente existe un patrn flexor):

Escpula: retrada y cintura escapular deprimida.
Hombro: aducido(pegado al cuerpo) y en rotacin interna.
Codo: flexionado y con pronacin del antebrazo.
Mueca: flexionada con desviacin cubital leve.
Dedos: flexionados y aducidos al igual que el pulgar.
Miembro inferior (generalmente existe un patrn extensor):
Pelvis: rotada hacia atrs y desplazada cranealmente.
Cadera: extendida, aducida y rotada internamente.
Rodilla: extendida.
Pie: flexin plantar (punta hacia abajo) e inversin.
Dedos: flexionados y aducidos; el dedo gordo ocasionalmente puede extenderse.
stos son los patrones de espasticidad ms habituales, pero en algunos casos
pueden existir otros.
OBSERVACIONES IMPORTANTES PARA DISMINUIR LA ESPASTICIDAD:

Evitar espinas irritativas (dolor, estreimiento, estrs, infecciones, heridas,).
Adoptar posturas correctas en los diferentes decbitos y en la posicin de
sedestacin*.
Realizar adecuadamente las trasferencias o cambios de posicin.
Crioterapia o aplicacin de fro local. Mediante bolsas de hielo, recubiertas con una
toalla o masajes con cubos de hielo durante 10-15 min sobre el msculo espstico.
Esta aplicacin va a permitir una mejora del tono muscular durante 20-30 min, que
puede ser aprovechada para realizar mejor las movilizaciones y/o estiramientos.
Realizar movilizaciones pasivas de forma lenta y repetitiva, evitando el dolor
durante todo el recorrido articular.
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Si utiliza medicacin antiespstica, habra que realizar los estiramientos o

ejercicios aproximadamente una hora despus de haber tomado la medicacin.
Realizar los ejercicios en un lugar fresco y agradable utilizando para ello una
ropa cmoda (evitar una ropa apretada como calcetines, medias o cinturones).
Ayuda realizar tcnicas de relajacin, antes y despus de las sesiones de los
ejercicios.
No caminar en exceso cuando la forma de caminar requiere gran esfuerzo,
ya que esto aumenta la espasticidad.
* POSTURAS CORRECTAS EN LOS DIFERENTES DECBITOS Y EN LA

POSICIN DE SEDESTACIN PARA INHIBIR LA ESPASTICIDAD:
Es muy importante la postura que adopta el paciente cuando se encuentra en
los distintos decbitos. A continuacin exponemos algunas de las denominadas P.I.R (posiciones inhibitorias reflejas) que no son ms que posturas en las
que colocamos al paciente teniendo en cuenta la correcta colocacin de cada
una de las partes del cuerpo para conseguir que cesen las aferencias reflejas
anormales que provocan patrones totales de movimiento y facilitan la aparicin de patrones combinados que son los que nos van a permitir movimientos
selectivos y patrones de movimiento normal.
Estas posturas no son posturas estticas sino preparatorias para el movimiento.
Posturas inhibitorias de la espasticidad para el decbito supino:

Inhibicin del espasmo de los extensores: se flexiona la cabeza, tronco y
extremidades. Miembros superiores
cruzados sobre el pecho con los codos
en flexin y pies en flexin plantar
(disociacin).
Igual a la anterior pero con la cabeza

apoyada sobre la camilla.
41
Cabeza apoyada sobre la camilla,

miembros superiores en rotacin
externa apoyados sobre la camilla a
ambos lados del cuerpo, miembros inferiores en flexin (para casos de brazos con fuerte espasticidad flexora).
Igual a la anterior pero con miembros superiores en rotacin externa

por encima de la cabeza y apoyada en
la camilla.
Con las piernas fuera de la camilla,

rodillas en flexin para combatir la
espasticidad extensora de los miembros inferiores, brazos cruzados para
inhibir la espasticidad en extensin,
cabeza apoyada sobre la camilla.
Cabeza apoyada sobre la camilla

con miembros superiores en rotacin
externa a ambos lados de la camilla,
miembros inferiores flexionados y
apoyados sobre la camilla, se mueven
relajados a ambos lados derecha e
izquierda.
42
Posicin igual a la anterior pero con

una pierna flexionada con el pie apoyado sobre la camilla y la otra con cadera
extendida y rodilla flexionada dejndola
caer por fuera de la camilla por la parte
inferior de la misma.
Cabeza apoyada sobre la

camilla, columna tambin,
brazos extendidos a ambos
lados del tronco con rotacin
externa y miembros inferiores
flexionados con plantas de los
pies juntas y por lo tanto en
abduccin.
Posturas inhibitorias de la espasticidad para el decbito prono:

Boca abajo, miembros inferiores extendidos, los superiores elevados por
encima de la cabeza, si se puede, evitar la flexin de las manos y de los dedos. Elevar la cabeza (reflejo postural
laberntico). Si es necesario estimular
en el mentn o en la frente.
Primera disociacin. Misma postura

que la anterior pero con las rodillas
flexionadas, y caderas en abduccin y
rotacin externa. Cabeza elevada.
Extensin de la columna dorsal que

se consigue con el apoyo de los antebrazos sobre la camilla, cintura escapular deprimida y hacia atrs.
43
Posicin igual a la anterior pero con rodillas flexionadas.
Boca abajo con extensin de la columna

dorsal sostenida por el apoyo de los antebrazos sobre la camilla, uno de los miembros
inferiores en extensin y el otro con cadera
y rodilla flexionada, postura que se utiliza
para iniciar lo que llamamos el movimiento
de reptacin. La cabeza gira un poco hacia el
mismo lado del miembro inferior flexionado.
Posturas inhibitorias de la espasticidad para el decbito lateral:

Es una excelente posicin si las caderas
y rodillas tienen tendencia a la espasticidad con patrn extensor. Situndose
de lado, doblar la rodilla de la pierna
de arriba y dejar que la rodilla de abajo
quede estirada (con unos grados de
semiflexin). Puede ser til colocar una
almohada entre ambas piernas.
Posturas inhibitorias de la espasticidad para la posicin de sentado:

La postura correcta para la posicin de sentado sera la siguiente: espalda
recta, glteos apoyados al final del asiento, rodillas ligeramente separadas y
Figura 1
44
Figura 2
Figura 3
Figura 4
pies apoyados en el suelo, caen en la lnea con respecto a rodillas (Figuras 1

y 2). Evitar posturas anmalas (Figuras 3 y 4).
Para facilitar esta postura podemos realizar las siguientes maniobras:
Percusin por debajo del mentn o a nivel frontal para estimular los msculos del cuello que nos permiten mantener la cabeza mirando hacia el frente.
Rotacin externa de los miembros superiores, realizando la toma a nivel
proximal justo por debajo de la axila y a nivel distal desde el tercio distal del
antebrazo facilitando as el enderezamiento del tronco del paciente.
Para evitar el espasmo de los pectorales con el consiguiente aumento de la
cifosis dorsal, llevar y mantener en la medida de lo posible la cintura escapular hacia atrs.
Mantener la correcta alineacin de los miembros inferiores, la propia sedestacin
consigue la triple flexin de las articulaciones del miembro inferior, cadera, rodilla
y tobillo en ngulo recto, necesaria para evitar la aparicin del patrn extensor.
Del mismo modo debe haber una correcta colocacin del paciente en la silla
de ruedas:
Es muy importante elegir bien la silla de ruedas. Hay que adaptar la silla a
las caractersticas fsicas del paciente.
La altura del asiento y reposapis, debe ser aquella que permita 90 de
flexin de caderas, rodillas y tobillos (Figura 5) por lo que se tendrn en cuenta
las medidas del fmur y tibia del paciente, tronco erguido con apoyo mediante
el asiento (Figura 6), permitiendo que la espalda permanezca recta y no ceda
90
90
90
Figura 5
Figura 6
45
adoptando el paciente una postura ciftica; las nalgas deben estar reposadas
al final del asiento, para que la columna lumbar no sufra. La altura del respaldo variar en funcin del control de tronco y cabeza de la persona.
Las malas posturas en la silla de ruedas llevan a modificar la correcta alineacin
del cuerpo del paciente, lo que incrementa el tono muscular y la espasticidad.
Posturas inhibitorias de la espasticidad para la bipedestacin y la marcha:

Mantener la espalda recta, con rodillas semiflexionadas, tibias alineadas con
el pie, estando ste completamente apoyado en el suelo, activando para ello
abdominales, glteos, cudriceps y gemelos (Figuras 7 y 8). Habr que evitar
aumentar la curvatura lumbar, que las rodillas se bloqueen en hiperextensin
y que se desven hacia dentro, tibia por detrs del tobillo y cada interna o
externa del pie (Figuras 9 y 10).
Figura 7
Figura 8
Figura 9
Figura 10
La ataxia
La palabra ataxia proviene del griego, significa literalmente desorden o confusin (Simpson 1990). Clnicamente se usa para describir diversos trastornos que pueden ocurrir al realizar los movimientos voluntarios; los grupos
musculares no trabajan de forma armoniosa y se produce descomposicin
del movimiento, dando lugar a una clnica con una sintomatologa variada: incoordinacin, dismetra, disdiadococinesia y temblor. Es resultado de lesiones
en el cerebelo y sus conexiones (Ghez 2000).
Las funciones del cerebelo son tres principalmente:
Regulacin del tono muscular.
46
Mantenimiento del equilibrio.

Coordinacin de los movimientos en el tiempo.
El cerebelo tambin interviene en el aprendizaje de nuevas tareas motrices; todos somos atxicos cuando iniciamos una nueva actividad motora,
tenemos que ir calibrando poco a poco el nuevo movimiento que estamos
realizando, a medida que vamos integrando la nueva actividad, sta deja de
ser tan cortical y pasa a realizarse de forma subcortical, sin una intervencin tan marcada de la voluntad ni del control cerebeloso.
A nivel motriz las lesiones en el cerebelo, dan problemas de coordinacin
tmporo-espacial del movimiento y la postura.
Existen dos aspectos muy importantes que influyen negativamente en el
curso del sntoma de la ataxia:
El miedo a las cadas: se genera un aumento de tensin en la musculatura
del paciente cuando ste percibe un posible riesgo de cada.
Disfrazar el temblor ante la sociedad: la marcha se aprecia con una actitud
rgida, con pocos movimientos disociativos, una base de apoyo amplia y
escasez de movimientos analticos. El paciente se siente incmodo cuando
lo observan al caminar lo que hace empeorar el patrn de la marcha.
En la ataxia el tratamiento de fisioterapia se basa en el estiramiento de la
musculatura ms rgida y espstica del tronco y de los miembros, fortaleciendo los msculos profundos estabilizadores del tronco. As mismo,
se trabaja el entrenamiento de los automatismos funcionales, la correccin
postural, el equilibrio, la coordinacin y las transferencias de peso, todo
este trabajo se ve integrado en la reeducacin de la marcha.
El paciente con Esclerosis Mltiple que presente ataxia es muy propenso a
sufrir cadas, por lo que a continuacin haremos especial hincapi en una
serie de normas para prevenirlas.
LA OMS define las CADAS como un acto que se produce a consecuencia de cualquier acontecimiento que precipite al paciente al suelo en contra de su voluntad.
Una cada es la interaccin entre factores de riesgo (enfermedades crnicas, alteraciones de equilibrio y marcha, frmacos, etc.) y exposicin a situaciones de riesgos
u oportunidades de caer que se deben tomar conjuntamente en consideracin.
Toda persona que se relacione con el paciente, como familiares, debe ser
partcipe en la prevencin de cadas.
47
Poner en prctica una serie de consejos generales:

Prevencin en el hogar. Hay que evitar los obstculos tales como: cables,
alfombras, etc.
Instalar una buena iluminacin, pasamanos en la baera o en la ducha y al
lado del inodoro, y una superficie antideslizante en el suelo.
Ubicar el dormitorio en planta baja, si se trata de una casa, y disponer de un
bao en la planta donde el paciente pasa la mayor parte del da.
Hay que reorganizar el hogar para hacer que todo est al alcance, y a la vez,
tenga zonas de paso libres.
Prevencin en los desplazamientos exteriores:
Hay que evitar la horas de ms calor, y si llueve o nieva, las salidas.
Se debe prestar atencin a las aglomeraciones, a las obras y a otras situaciones de riesgos.
Si es necesario trasportar pesos u objetos, es mejor hacerlo en una mochila.
Es mejor planificar la ruta, la distancia y el tiempo de marcha; realizar descansos.
Informarse sobre barreras arquitectnicas urbanas, transporte pblico o locales adaptados antes de dirigirse a un lugar nuevo.
Hay que vigilar cuando se camina por una pendiente.
En general, hay que tener en cuenta:
A la hora de caminar, la persona con EM debe evitar los movimientos y los
cambios de posicin bruscos. En cuanto al mejor calzado, los zapatos de tacn
bajo que se ajusten bien al pie y las suelas de caucho son la mejor opcin.
Para subir una escalera de forma segura, es necesario agarrarse a la barandilla o apoyarse en la pared y subir escaln por escaln, primero con la pierna
ms fuerte o segura. Para bajar, hay que poner atrs la pierna ms estable.
Sera recomendable preguntar a su mdico, qu medicamentos pueden estar relacionados con el riesgo de cada.
Tanto en casa como fuera de ella, la persona con EM debera llevar un telfono
mvil accesible por si sufre una cada y necesita llamar a un familiar o a un
48
servicio de taxi, si est en la calle. Cualquier accidente que implique un traumatismo articular importante o la prdida de conciencia debe ser consultado
en un servicio de urgencias.
La debilidad muscular
Es otro sntoma comn en personas afectadas de Esclerosis Mltiple. Se define como la reduccin de la fuerza en uno o ms msculos.
Consideraciones generales
La debilidad puede ser:
Subjetiva: la persona se siente dbil pero no presenta una prdida de
fortaleza mensurable.
Concreta: prdida mensurable de fortaleza, como la que se detecta por
medio de un examen fsico.
Generalizada: debilidad corporal total.
Localizada: en un rea especfica, en un lado del cuerpo, en una extremidad o en un msculo.
La debilidad es ms notoria cuando afecta una sola parte del cuerpo (debilidad
localizada o focal).
Para mejorar esta sintomtica, es recomendable que la persona realice una
serie de ejercicios bsicos de manera que la actividad msculoesqueltica
aumente y se mantenga durante la enfermedad. Los ejercicios siempre van
dirigidos teniendo en cuenta la funcionalidad y se adaptan a las capacidades
fsicas individuales.
Es de carcter beneficioso la realizacin diaria de los ejercicios, en un lugar
tranquilo, sin ruidos, a una temperatura adecuada y durante unos 20 minutos.
Los beneficios que aportan los ejercicios fsicos de rehabilitacin en pacientes con Esclerosis Mltiple son los siguientes:
- Incrementa la cantidad de sangre en el Sistema Circulatorio, llevando a travs de la hemoglobina el oxgeno a los tejidos, eliminando el CO2 y otros
desechos.
49
Aumenta el torrente circulatorio que va al cerebro y pone a disposicin de

ste ms oxgeno y glucosa, elementos necesario para la funciones de dicho
rgano.
Incrementa la eficiencia pulmonar y fortalece los msculos que provoca la
dilatacin de estos rganos. Con cada movimiento respiratorio se recibe ms
oxgeno y se expulsa CO2.
Mejora la fuerza y el tono muscular, la coordinacin y la flexibilidad.
Aumenta las reservas energticas.
Facilita una mejor independencia para las actividades de la vida diaria, proporcionando una mayor destreza en la realizacin de las mismas.
Alteraciones en los patrones normales de la marcha

La marcha se ha descrito como la capacidad para poder trasladarnos de un
lado a otro a travs de una serie de movimientos rtmicos y alternantes, de las
extremidades y del tronco que van a provocar un desplazamiento del centro
de gravedad hacia delante.
En la marcha normal no se presta atencin a su ejecucin porque es una
actividad automtica, donde se ponen en funcionamiento los centros del
Sistema Nervioso Central. An as, el control de los centros superiores
(actividad voluntaria) y la retroalimentacin sensitiva de los miembros son
fundamentales para perfeccionar, poder variar la trayectoria de la marcha,
adaptarse a la ejecucin de una tarea o a las condiciones ambientales siempre variables. Sin embargo en la Esclerosis Mltiple el Sistema Nervioso
Central se ve alterado en mayor o menor medida y la marcha deja de ser
una funcin automtica. El patrn de marcha entonces se ve afectado por
la presencia de espasticidad, alteracin de la propiocepcin y coordinacin,
instauracin de patrones reflejos primitivos, debilidad muscular, disminucin del equilibrio o incluso por aspectos psicolgicos como puede ser el
miedo a las cadas.
FASES DE LA MARCHA
El ciclo de la marcha normal se inicia cuando el pie contacta con el suelo y finaliza con el siguiente contacto en el suelo de ese pie. En dicho ciclo podemos
distinguir dos fases: fase de apoyo y fase de balanceo.
50
Fase de apoyo: tiene lugar cuando el miembro inferior est en contacto con
el suelo.
Articulacin del tobillo: en primer lugar el taln, que se estabiliza por
los msculos dorsiflexores, toma apoyo total en el suelo o superficie; posteriormente mientras el peso del cuerpo avanza, delante de la articulacin
del tobillo, actan los msculos flexores plantares. Finalmente el taln se
levanta del suelo y la rodilla empieza a flexionarse.
Articulacin de la rodilla: cuando el taln est en contacto con la superficie, la rodilla se encuentra semiextendida. La rodilla nunca se extiende
totalmente durante la marcha normal. A continuacin el peso del cuerpo
se desplaza por delante de la articulacin del tobillo, producindose una
flexin ligera y de corta duracin de rodilla seguida de la extensin de la
misma.
Dificultades en esta fase: en los pacientes con Esclerosis Mltiple que presentan espasticidad en la extremidad inferior con un patrn extensor, se va a
producir una hiperextensin de rodilla en el movimiento de flexo-extensin de
la misma. El uso continuado de este patrn durante la marcha va a provocar
un aumento progresivo de la hipertonicidad extensora, acortamiento del tendn de Aquiles y cambios biomecnicos en la articulacin del tobillo. Por esta
razn es de vital importancia el entrenamiento de la marcha desde el principio
para lograr los grados de flexin necesarios, no solo para la marcha, sino para
mltiples actividades funcionales tales como subir escaleras, meterse en la
baera, ponerse calcetines, etc.
La fase de apoyo concluye cuando se flexiona la rodilla y el tobillo con la
inhibicin del cudriceps y activacin de los gemelos.
Fase de balanceo: tiene lugar cuando la pierna no contacta con el suelo,
cuando las fuerzas musculares actan para producir una aceleracin hacia
delante de la extremidad. Esta fase finaliza cuando el taln toma contacto de
nuevo con la superficie.
En esta fase la cadera rota externamente debido a la rotacin de la pelvis. La
rodilla se flexiona unos 30 de forma pasiva para iniciar el balanceo y hacia
la mitad del mismo se ir flexionando ms para alcanzar los 60. Para que el
miembro inferior pueda balancearse libremente se necesita de la actividad de
los msculos ventrales del tronco para sujetar la pelvis.
El pie se va a despegar del suelo a travs de la dorsiflexin gracias a la accin
del msculo tibial anterior con ayuda del msculo extensor largo de los dedos
y el extensor del dedo gordo.
51
Dificultades en esta fase: si existe un patrn extensor, ste va a impedir un

acortamiento del miembro inferior por lo que el paciente inclinar hacia arriba la pelvis de ese lado y desplazar la extremidad extendida hacia delante
mediante un movimiento de circunduccin para poder despegarla del suelo.
El pie, que frecuentemente va a estar cado, va a realizar un primer contacto
en el suelo con el antepi, en vez del taln.
DIFICULTADES GENERALES PARA LA EJECUCIN DE LA MARCHA EN

PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE:
Incorporarse desde una silla y sentarse de nuevo: si el paciente no desplaza
lo bastante el peso bien hacia delante sobre los pies, incorporarse le resultar
una tarea de gran esfuerzo. Los pacientes se van a incorporar asimtricamente adoptando una postura incorrecta afectando a la marcha desde el primer
paso. Al sentarse en la silla si no se consigue transferir el peso hacia delante
pueden caerse hacia atrs.
Avanzar: para ir progresando en la marcha se necesita de un desplazamiento
hacia delante del centro de gravedad; los pacientes pueden tener dificultad
para trasladar el peso hacia delante sobre el miembro inferior que est apoyado. La causa ms frecuente de este problema es la imposibilidad de realizar
no slo una flexin dorsal de tobillo sino tambin una flexin plantar activa
y selectiva necesaria para realizar una propulsin para desplazar el peso del
cuerpo hacia delante. Sin este despegue de los flexores plantares la rodilla no
se extender al final de la fase de balanceo y el pie tomar contacto demasiado pronto con el suelo por lo que los pasos sern muy cortos.
Longitud del paso, velocidad, ritmo y amplitud de la zancada: los pacientes
van a dar pasos ms cortos por lo que la marcha ser ms lenta y la energa
empleada para realizar una distancia mucho mayor; se va a caminar de forma
asimtrica en relacin al tiempo y a la distancia dando lugar a una marcha
arrtmica. El paciente dar un pequeo paso rpido con el miembro inferior
menos afectado para evitar mantenerse de pie y equilibrarse mientras con el
miembro inferior ms afectado. Otra caracterstica es que van a andar con los
pies demasiado separados, transfiriendo el peso no slo hacia delante sino
tambin hacia los lados.
FACILITACIN DE LA MARCHA:
Facilitar significa promover, fomentar, prestar ayuda, asistir Van a existir
muchas formas de facilitar la marcha, la eleccin de la misma va a venir determinada por las dificultades especficas de cada paciente.
52
Normas bsicas de facilitacin de la marcha: el fisioterapeuta va a instruir al

cuidador proporcionndole pautas para ayudar al paciente durante la ejecucin de la marcha:
Incorporacin desde la sedestacin: el cuidador colocar las manos a cada
lado de la pelvis del paciente, ayudndolo a extender la cadera selectivamente.
La facilitacin conllevar que el paciente pueda cargar peso en la pierna ms
afectada sin hiperextender la rodilla. Si observamos que durante la incorporacin el paciente se va echando hacia detrs colocaremos nuestra mano detrs
del trax del paciente para evitar dicho empuje.
Estabilizacin de la columna vertebral torcica: si el paciente no puede estabilizar su columna vertebral torcica de forma adecuada, el cuidador utilizar
sus manos para estabilizarla y moverla hacia delante de manera que pueda
dar pasos. Una mano la colocar en la parte posterior del trax por debajo
de las escpulas y la otra sobre las costillas en su unin con el esternn en la
parte distal.
Rotacin del tronco con balanceo de miembros superiores durante la marcha:
el cuidador colocar sus manos suavemente sobre los hombros del paciente,
con los dedos por delante y los pulgares por detrs; as desplazar al paciente
lateralmente y hacia delante sobre cada miembro inferior en las sucesivas
cargas de peso.
Nota: hay que conseguir que el paciente pueda cargar peso en la pierna ms
afectada sin hiperextender la rodilla y poder llevar el miembro inferior hacia
delante sin realizar movimiento de circunduccin o elevacin de la pelvis (movimientos compensatorios) y que la longitud de los pasos sea lo ms similar en
relacin al tiempo y al espacio.
Dependiendo del grado de autonoma del paciente la reeducacin de la marcha se va a poder trabajar de diferentes formas:
Marcha en espacio abierto.
Marcha en barras paralelas (sobre todo cuando el equilibrio del paciente se
ve afectado).
Marcha con cinturn de asistencia para evitar cadas en pacientes con nivel
de autonoma bajo.
53
54
Higiene
postural
para la AVD dirigidas

a cuidadores/as y
personas afectadas de
Esclerosis Mltiple

Fisioterapeutas de la Asociacin Sevillana de Esclerosis Mltiple (ASEM)
55
HIGIENE POSTURAL PARA LA AVD
Cuidar la postura (Higiene Postural) resulta imprescindible para reducir los

riesgos de lesin durante una tarea.
Con Higiene Postural, nos referimos a aquellas normas o actitudes que pueden evitar los vicios posturales adquiridos por el uso en la vida diaria o en el
trabajo cotidiano, de posiciones que pareciendo ms cmodas, van alterando
o viciando la biomecnica postural.
A continuacin se describen una serie de consejos para realizar actividades
de la vida diaria, dirigidos a cuidadores/as y a aquellas personas afectadas de
Esclerosis Mltiple que conservan la autonoma funcional:
Al estar acostado
La postura correcta cuando se
est acostado es aquella en la
que la zona lumbar est ligeramente estirada. Una postura
adecuada es la posicin fetal;
si se est en decbito lateral
(de lado), poner las dos piernas flexionadas bien con la
pierna de abajo estirada y la que queda por encima flexionada. La almohada
debe tener un grosor que permita la alineacin del cuello con la zona dorsal.
Si se est en decbito supino (boca arriba), colocar bajo el cuello una almohada
con un grosor que permita mantener la curva fisiolgica cervical; una almohada
demasiado gruesa tendera a provocar una flexin excesiva del cuello, mientras
que dormir sin almohada dara lugar a una hiperextensin de la zona cervical.
Debajo de las piernas colocar un cojn con el fin de estirar la zona lumbar.
No
56
El decbito prono (boca abajo), no se aconseja porque se aumenta la curva fisiolgica de la zona lumbar y el cuello adopta una postura incorrecta ya que
hay un trabajo asimtrico de la musculatura cervical.
No
Al levantarse de la cama
No debe incorporarse directamente desde la posicin de decbito supino (boca arriba) hasta la posicin de sentado, porque podra lesionar su espalda. La
secuencia correcta es la siguiente:
Ponerse decbito lateral (de lado).
Pasar sus pies por el borde de la cama.
Apoyar el codo sobre la cama e ir incorporndose hasta sentarse.
No
S
57
Al estar sentado
Colocar la espalda recta sobre el respaldo del asiento, con
las nalgas bien pegadas atrs, sin dejar hueco, as evitar
que el peso caiga exclusivamente sobre las lumbares. El
peso repartido entre las dos tuberosidades isquiticas, talones y parte anterior de los pies, apoyados en el suelo, con
las rodillas en ngulo recto; si los pies no llegan al suelo utilizar un taburete.
En caso de trabajar con un ordenador, la pantalla debe estar a la altura de los

ojos (no ms abajo) y frente a ellos (no a la derecha ni a la izquierda). Se debe
evitar levantar los hombros. Para ello, a veces es necesario requerir una mesa
ms baja o una silla ms alta. Debe evitar girar sus hombros manteniendo ambas caderas apoyadas en la silla, lo correcto sera mantenerse siempre de frente a lo que se va a hacer, de modo que si es necesario girarse, hay que hacerlo
con todo el cuerpo a la vez; tronco, caderas, piernas y pies juntos. Debe evitar
sentarse al borde de la silla y estar alejado del puesto de trabajo de modo que
deba inclinarse hacia delante y/o hacia abajo para alcanzarlo. Es bueno levantarse y andar cada 45 minutos aproximadamente.
Al conducir, adelantar el asiento del automvil hasta que permita alcanzar a los
pedales (frenos, acelerador y embrague) con la espalda completamente apoyada
en el respaldo, las rodillas en lnea con las caderas (ngulo de 90). Sentarse derecho, coger el volante con las dos manos, quedando los brazos semiflexionados.
Levantarse de un asiento
Apoyar las manos sobre el reposabrazos, desplazar ligeramente el tronco hacia delante, a la vez que se retrasan los pies, sirviendo de apoyo e impulso para incorporarse.
No
58
Sentarse
Debe hacerse de forma controlada, utilizando los apoyos de manos y pies y bajar de forma suave.
No
Al estar de pie
Poner un pie ms adelantado que el otro. Cambiar de postura frecuentemente
si va a permanecer mucho tiempo de pie.
No estar de pie parado si se puede estar andando. Usar zapatos cmodos. Evite los zapatos de tacn alto, los de tacn fino y los de plataforma si debe estar
mucho tiempo de pie o caminando. Un zapato completamente plano, sin ningn tacn, tampoco es lo ideal, especialmente si existen problemas de rodilla.
Un tacn ancho de 1,5 a 3 cm suele ser adecuado.
No
En la realizacin de cualquier tarea domstica (planchar, cocinar, etc.), alternar el apoyo de las piernas, los brazos deben estar a una altura adecuada
59
(nunca por encima de los hombros), si fuera necesario utilizar una escalera
que permita trabajar de forma correcta. stos son consejos generales. Veamos
algunos ejemplos:
Al barrer y fregar el suelo, se debe tener en cuenta la longitud de la escoba o
fregona, siendo sta la adecuada para que alcance el suelo sin tener que inclinarnos. Las manos deben poder sujetar la escoba o fregona mantenindose entre la
altura de su pecho y la de su cadera. Al barrer o fregar hay que mover la escoba o
fregona lo ms cerca de los pies y hacerlo tan solo con el movimiento de los brazos, asegurndose que la columna vertebral se mantiene constantemente vertical.
Al pasar la aspiradora por debajo de los muebles hay que seguir manteniendo la espalda recta; para ello, debe agacharse doblando y apoyando una de
las rodillas en el suelo.
Al limpiar cristales o coger utensilios de armarios altos, tener en cuenta que
el brazo que limpia o transporta un objeto debe estar con el codo flexionado,
si no se llega, coger una escalera.
No
Al planchar, la tabla debe ser relativamente alta,

llegando hasta la altura del
ombligo o ligeramente por
encima. Si no es as, se debe planchar sentado. Si se
est de pie, es recomendable colocar un pie apoyado
sobre un banquito, y alternar el apoyo de las piernas.
Al hacer las camas, depositar la sbana sobre la cama y fijar sus extremos por
debajo de las esquinas del colchn de la siguiente manera: situarse frente a la
esquina de la cama, flexionar las rodillas, levantar el colchn y pasar la sbana
por debajo. Si la cama est pegada a la pared en alguno de sus extremos, debemos separarla antes de hacerla de forma que se pueda rodear completamente.
Al cargar peso
Carga vertical: si la carga est en el suelo, no inclinarse con las piernas estiradas para recogerla; flexionar las piernas, pies ligeramente separados, espalda
recta y con el peso lo ms prximo al cuerpo levantar la carga. Si el peso es considerable, mantener las piernas ligeramente flexionadas mientras deba cargarlo.
60
No
Carga diagonal: Los pies no deben encontrarse paralelos, sino uno ms adelantado que el otro, rodillas flexionadas, con la punta del pie ms atrasado tocando el borde del peso que se deba cargar, de modo que el tronco est prcticamente encima del peso. Levantar el peso al mismo tiempo que se van estirando las rodillas y mantenerlo lo ms prximo al cuerpo.
Consejos generales
Llevar el peso con los brazos extendidos puede hacer que su columna soporte hasta diez veces superior al peso que est cargando.
Repartir la carga de forma equitativa en ambos brazos. Mantener los codos
semiflexionados para no provocar elongaciones musculares y nerviosas. No es
recomendable transportar ms de 2 kg en cada brazo.
No debe inclinarse nunca con las piernas estiradas, ni girar mientras est
sosteniendo un peso en alto.
Levantar los pesos tan slo hasta la altura del pecho, si hay que colocarlos
ms arriba se debe utilizar un banquito o una escalera.
Cuando la carga sea demasiado pesada desplazarla por empuje, nunca por traccin.
61
62
La seguridad
de la persona afectada de
Esclerosis Mltiple
ante la
Disfagia
Reyes Valds Pacheco
Logopeda de la Asociacin Sevillana de Esclerosis Mltiple (ASEM)
63
la seguridad ante la disfagia
Los problemas en la deglucin se conocen como Disfagia. En personas afectadas de Esclerosis Mltiple pueden aparecer como consecuencia de las lesiones causadas en el Sistema Nervioso Central por la Esclerosis Mltiple.
La disfagia se define como una alteracin en uno o ms componentes del proceso
deglutorio desde que colocamos la comida en la boca hasta que llega al estmago.
Ocurre con ms frecuencia en personas afectadas que se encuentran en etapas ms avanzadas de la enfermedad, aunque puede aparecer en cualquier
momento del desarrollo de la misma.
La deglucin es una actividad neuromuscular muy compleja cuyo fin es trasportar las sustancias lquidas, slidas y la saliva desde la boca, pasando por la
faringe y el esfago hasta el estmago. Requiere de un alto nivel de coordinacin, una adecuada movilidad de los rganos que participan en el proceso y
un correcto funcionamiento de los reflejos.
Los nios degluten entre 600 a 1.000 veces al da mientras que los adultos lo
hacen ms veces, un promedio de 2.500 veces. Las personas mayores suelen
tener menos saliva por lo que degluten menos. As mismo, deglutimos menos
cuando dormimos y ms cuando estamos hablando y al masticar porque ambas actividades requieren una produccin ms alta de saliva.
La deglucin consta de tres fases, a las que podramos aadir una primera
como fase preparatoria (algunos autores la incluyen y otros no). Las dos primeras son voluntarias y las dos ltimas son involuntarias y estn controladas
de forma automtica y refleja:
1. Fase preparatoria: se lleva a cabo el cierre labial y se produce la masticacin
del alimento y preparacin del bolo para que sea homogneo y fcil de deglutir.
Fase preparatoria
Epiglotis
64
Glotis
Esfnter
superior
Trquea
Esfago
2. Fase oral: una vez que est preparado el bolo, se coloca sobre la lengua y
se acopla al paladar duro, iniciando movimientos hacia delante y atrs, para
que se coloque al final de la boca con propulsin del bolo hacia la faringe.
Cuando el alimento o el lquido, junto con el dorso de la lengua tocan los pilares anteriores, termina la fase oral de la deglucin y se desencadena el reflejo
deglutorio, que es involuntario y ocurre en menos de un segundo.
Fase oral
Paladar
blando
Lengua
Bolo
Lengua
Bolo
3. Fase farngea: es el reflejo de deglucin mismo. Es la fase ms importante

porque en ella tiene lugar la proteccin de la va area y el paso del alimento
al esfago. Esta fase es involuntaria y est controlada neurolgicamente por la
formacin reticular junto al centro respiratorio determinando una coordinacin
entre el centro de la deglucin y de la respiracin. En esta fase la respiracin
cesa durante una fraccin de segundo previo a que el paladar blando se cierre,
evitando el pasaje del bolo para la nasofaringe. La pared de la faringe avanza,
comprimiendo el bolo contra el dorso de la lengua. En este momento el bolo no
podr subir porque el paladar blando est cerrado, ni volver a la boca porque el
dorso de la lengua est impidiendo su paso para la cavidad bucal.
Fase farngea
Bolo
Una vez que ha sido deglutido el bolo, la va area se abre para que la respiracin contine.
65
4. Fase esofgica: comienza cuando el bolo pasa a travs del esfnter esofgico superior. El tercio superior del esfago est formado por musculatura
voluntaria e involuntaria, mientras que el tercio inferior est compuesto slo
por musculatura involuntaria. Es esfnter esofgico acta como una vlvula
que se abre para permitir el paso del bolo alimenticio al estmago.
Fase esofgica
Bolo
En personas afectadas de Esclerosis Mltiple, la Disfagia puede aparecer en

cualquiera de estas fases. Con ms frecuencia suelen presentar problemas a
la hora de tragar lquidos e incluso la propia saliva, lo que tendr como consecuencia el peligro de sufrir atragantamientos.
Hay algunas de las seales que nos pueden alertar para darnos cuenta de que
la deglucin no es la adecuada:
Dificultad para tragar saliva, provocando en ocasiones un ligero babeo.
Dificultad para abrir la boca.
Disminucin de la sensibilidad.
Dificultad en la ubicacin del alimento en la boca.
Inhabilidad para la formacin del bolo y para controlar el movimiento del
alimento o la saliva en la boca, incluso llegando a expulsarlo o salirse solo.
Toser antes, durante o despus de la deglucin con todas o algunas consistencias (lquidos). En ocasiones provocando sensacin de ahogo o atragantamiento.
Con ms frecuencia toser casi al terminar o inmediatamente despus de comer.
Alteracin en el reflejo tusgeno.
66
Enlentecimiento de la masticacin con el consecuente aumento de tiempo a

la hora de comer.
Sobreesfuerzo en el momento de la deglucin.
Deglucin fraccionada.
Presentar restos de comida en la boca despus de tragar.
Sensacin de retencin del alimento en la faringe y necesidad de hacer
varias degluciones.
Cambios en la voz (voz hmeda o mojada). Disfona.
Carraspeo.
Exceso o defecto de salivacin.
Febrcula y/o infecciones respiratorias sin causa aparente.
Prdida de peso progresiva y signos de desnutricin y deshidratacin.
Disnea.
Malestar e incomodidad durante la comida.
Necesidad de aclararse la garganta durante o despus de comer o beber.
Debido a las complicaciones que pueden conllevar los problemas de deglucin, la deteccin precoz de los sntomas y la valoracin individual ser la
mejor ayuda para potenciar la seguridad de la persona afectada. Un abordaje
multidisciplinar permitir abarcar todos los aspectos que estn implicados y
evitar complicaciones.
Un factor a tener en cuenta que influye y que puede aumentar los sntomas de
la Disfagia es la Fatiga.
La fatiga es un sntoma muy habitual en Esclerosis Mltiple, s una persona
con dificultad en la deglucin adems presenta fatigabilidad, aumentarn sus
dificultades y se cansar ms durante el acto de comer. Al igual que puede
sentir debilidad al caminar un trayecto ms largo, si tiene disfagia al comienzo de la comida ser ms fcil pero a medida que sta se va alargando y si
tiene que masticar mucho, su debilidad aumentar y como consecuencia sus
sntomas.
67
Por lo tanto ante cualquier sospecha de dificultades en la deglucin se debe

acudir al mdico y ste deber hacer una valoracin de la situacin. Posteriormente el/la logopeda podr ayudar a minimizar el dficit deglutorio adaptando los objetivos e intervenciones a las caractersticas individuales de cada
afectado/a, a travs de ejercicios para el fortalecimiento de la musculatura
integrada en el proceso, enseando tcnicas de deglucin segura, mejorando
la coordinacin muscular durante la deglucin, enseando posturas compensatorias para evitar los atragantamientos, tcnicas de respiracin y consejos
sobre la utilizacin correcta de los alimentos y las bebidas. As mismo, orientar y animar tanto a la persona afectada como a los familiares y/o persona
cuidadoras a participar en la intervencin, conociendo las dificultades existentes y las estrategias de rehabilitacin necesarias con el fin de mejorar y
saber manejar estas situaciones.
Consejos generales
La implicacin del/la afectado/a y de sus cuidadores, es bsica para obtener resultados satisfactorios. Debern estar atentos a una serie de condiciones y consejos para mejorar y potenciar la seguridad y eficacia del proceso deglutorio:
Practicar los ejercicios de fortalecimiento de la musculatura y coordinacin
de la respiracin durante la deglucin, enseados y practicados durante las
sesiones de logopedia.
El entorno durante el acto de comer debe ser tranquilo, evitando las posibles
distracciones.
Disponer de suficiente tiempo para comer.
Estar relajado y concentrado en esta actividad.
Tener periodos de descanso frecuentes en comidas largas o comer ms seguido en periodos ms cortos de tiempo.
Tener una adecuada higiene bucal tanto antes de las comidas para mantener la
humedad de las mucosas, estimular la salivacin y prevenir que los alimentos se
peguen; como despus de las mismas para evitar que queden restos de comida.
Tener una postura correcta. La ms adecuada para comer es sentado con la
cabeza y el tronco rectos, bien apoyados en el respaldo del asiento y con los
pies bien apoyados en el suelo.
La cabeza debe estar flexionada ligeramente hacia delante en el momento de tragar.
68
Cuando tragamos algn tipo de lquido o slido, de forma automtica dejamos de respirar durante milsimas de segundos. Si hay algn problema en
la deglucin tenemos que ser ms conscientes del acto de tragar y debemos
recordar que siempre que estemos comiendo no se puede hablar, rer,ya que
puede provocar ms dificultades.
Masticar de forma tranquila y correcta.
Realizar siempre que sea necesario cambios en la dieta intentando evitar los
lquidos finos (ej.: agua) y alimentos que puedan provocar ms dificultades,
como son los que mezclan dobles texturas, es decir, mezclan lquidos y slidos
(ej.: naranjas, sopas, meln,), los secos (ej.: filete), los pegajosos (ej.: miel)
o muy pastosos (ej.: croquetas), los que se desmenuzan con facilidad (ej.:
bizcochos) y los que dejan en las boca trozos pequeos sin triturar (ej.: frutos
secos). Utilizar los lquidos con espesantes y otros que sean ms fciles de tragar (ej.: zumo de melocotn). Con respecto a los slidos, aquellos que puedan
favorecer la deglucin como los alimentos semislidos (ej.: gelatina, pur,).
Los alimentos se deben cortar en trozos pequeos y no se debe llenar el
cubierto de forma excesiva.
No tomar otro bocado hasta que se haya tragado el que est en la boca y que
esta est libre de cualquier residuo.
Los sabores fuertes o cidos estimulan la deglucin.
Es aconsejable alternar alimentos fros y calientes porque el cambio de temperatura estimula la deglucin.
Permanecer sentado o de pie despus de la comida (no tumbado) durante
30 o 45 min.
Los cuidadores deben estar pendientes de las comidas, observar si hay dificultades y si es as consultar al especialista. As mismo, debern recordar los
consejos que se le han dado para facilitar el acto de comer y que se produzcan
las menos dificultades posibles.
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70
Ayudas
tcnicas
para favorecer la seguridad

de la persona afectada
de Esclerosis Mltiple
y sus cuidadores/as
Fisioterapeuta. N Colegiado: 41-2561
Reyes Valds Pacheco
Psicloga de FEDEMA
71
ayudas tcnicas para favorecer la seguridad
Una persona afectada de Esclerosis Mltiple a lo largo del desarrollo de la

misma puede presentar algn tipo de discapacidad. Para afrontar dicha discapacidad, que variar en grado dependiendo de cada persona, uno de los
aspectos fundamentales es la utilizacin de ayudas tcnicas.
Las ayudas tcnicas aportan una mayor autonoma y sobre todo un alto nivel
de seguridad y confianza en el desarrollo de las actividades cotidianas.
Muchas personas son reticentes a utilizarlas porque ven en este hecho una
demostracin de sus limitaciones, ms que una ayuda para ampliar sus capacidades y su autonoma. Si esto es as, se debe trabajar con la persona (ej.:
con la ayuda de un psiclogo), para conseguir que sea capaz de utilizarlas
porque los efectos positivos no slo a nivel fsico como la reduccin de la
fatiga, sino tambin los psicolgicos como el sentirse til y continuar con
la realizacin de actividades, estn demostrados con creces. Por eso tienen
que ser ayudas que les hagan sentirse seguros y cmodos en la realizacin
de las tareas.
No slo mejorar la calidad de vida de la persona afectada, tambin lo har
la de su familiar y/o cuidador, facilitndoles y aportndole en igual medida
seguridad en la tarea del cuidado.
Los profesionales recomendarn el tipo de ayuda tcnica que mejor se adapte
a las caractersticas del afectado/a, a su situacin personal y sobre todo, las
que fomenten en un mayor grado su funcionalidad.
Ayudas tcnicas
Concepto: son utensilios, dispositivos, aparatos o adaptaciones, que facilitan
la ejecucin de las actividades de la vida diaria (AVD) y profesional.
Las Ayudas Tcnicas suplen movimientos o auxilian en las limitaciones funcionales que puedan padecer las personas con alguna discapacidad; sin dichas ayudas, diversas actividades no podran hacerse o requeriran mayor
esfuerzo para su realizacin.
Adems de proporcionar ms independencia y autonoma personal, tambin
incrementan la autoestima del paciente y su calidad de vida, y benefician a los
familiares, ya que suponen un ahorro de energa para el cuidador.
72
Se deben adecuar a las caractersticas personales del paciente, al proceso

patolgico y a la fase del mismo, siempre teniendo en cuenta que hay que
agotar todas las posibilidades de realizacin de la/s actividad/es de forma
autnoma.
Para cumplir su objetivo, las Ayudas Tcnicas deben cumplir las siguientes
condiciones:
Necesaria y eficaz: ser prescrita ante una necesidad real tras previa valoracin, y deber satisfacer las necesidades de la persona.
No restrictiva: el uso de la ayuda no debe limitar o reducir otras funciones,
capacidades o actividades.
Sencilla: debe ser de fcil utilizacin.
Segura.
Calidad-precio: es de gran importancia que los materiales sean resistentes,
duraderos y de bajo costo.
Aceptada por el usuario: es requisito indispensable que la persona acepte
utilizarla y que se sienta lo ms natural y cmoda posible con sta.
Mantenimiento y limpieza posibles.
Modificables: ya que las necesidades de la persona pueden variar a lo largo
de su vida y segn su entorno.
Existen multitud de Ayudas Tcnicas y podemos clasificarlas segn el siguiente

ndice de clasificacin:
1. Ayudas para la bipedestacin y la movilidad. Ortesis.
2. Ayudas para el descanso.
3. Ayudas para la higiene personal.
4. Ayudas para la alimentacin.
5. Otros tiles para el hogar y actividades cotidianas.
6. Ayudas para la comunicacin, informacin y nuevas tecnologas.
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Ayudas para la bipedestacin y la movilidad

El objetivo de estas ayudas es preservar al mximo la movilidad y autonoma
de las personas que las utilizan, con el fin de poder desplazarse cuando y donde deseen.
Bastones
Brindan estabilidad y seguridad en la marcha en pacientes que comienzan a
tener dificultades para la misma. La eleccin del bastn con una o varias patas,
depender de las necesidades individuales de cada persona, a mayor apoyo,
mayor estabilidad.
Los hay de diferentes materiales y empuaduras; pueden ser plegables, fijos,
regulables en altura, etc.
La empuadura debe quedar unos 10-15 centmetros por debajo de la cintura.
Entre los diferentes tipos de bastones podemos nombrar:
Bastn con empuadura anatmica y regulable en altura.
Bastn con varias patas.
Bastn ingls (comnmente conocido como muleta).
Actualmente, tambin se utilizan los bastones de marcha nrdica como ayuda para el paciente neurolgico.
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Andadores
Proporcionan mayor estabilidad en la marcha que los bastones.
Los ms comunes son de aluminio o acero. Pueden ser regulables en altura y
anchura, plegables, con o sin ruedas, con frenos en stas, con cesta y/o bandeja, y con asiento. Se utilizan tanto en el exterior como en el interior. Tenemos
que tener en cuenta el ancho de las puertas para elegir el tamao del andador.
Entre ellos encontramos:
Andador de pasos, sin ruedas.
Andadores con ruedas.
Andadores con ruedas y asiento.
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Bipedestador
El bipedestador mantiene a la persona de pie
mediante una estructura con cinchas.
Sus efectos son altamente beneficiosos a todos
los niveles, especialmente para el sistema circulatorio, el tracto intestinal, la prevencin y
retardo de la osteoporosis, reduccin de limitaciones articulares, etc. Asimismo, aporta un importante componente psicolgico: la sensacin
de satisfaccin.
Sillas de ruedas
Dependiendo del/la usuario/a, la silla de ruedas tendr diferentes caractersticas.
Una silla de ruedas debe elegirse teniendo siempre
en cuenta, la comodidad individual, seguridad e independencia de la persona. Una mala eleccin de la
silla de ruedas, as como una mala adaptacin de la
misma, puede producir efectos negativos, como la
aparicin de lceras por decbito, deformidades, etc.
As, los factores a tener en cuenta son:
Tamao del asiento: asegura la estabilidad y procura alivio de la presin, al
distribuir el peso del/la usuario/a. Las caractersticas son:
Holgura en el asiento de 2,5 cm, entre la cadera y el lateral de la silla. Si el
asiento es demasiado ancho, el/la usuario/a, no se sentar simtricamente; y si
es demasiado estrecho, existe riesgo de que se produzcan lceras por presin.
Borde delantero del asiento de 3 a 5 cm entre el asiento y la parte posterior
de la rodilla. Si es demasiado corto, los muslos no se apoyan en toda su longitud y se produce ms presin en las nalgas; si es demasiado largo, produce tensin en la zona posterior de la rodilla, con lo que al intentar aliviar esta
tensin el/la usuario/a no tendr un soporte adecuado del respaldo.
ngulo del asiento: la cadera debe adoptar una posicin de 90.
Soporte de los brazos: Los reposabrazos procuran descanso a los brazos y
msculos del cuello. Deben estar ajustados de forma correcta, formando un
ngulo de 90 entre los antebrazos y el codo.
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Soporte para los pies: los tobillos deben mantenerse con un ngulo de 90 y
la altura del reposapis deber estar a 5 cm como mnimo del suelo.
Altura del respaldo: depender de la discapacidad de la persona que va a
utilizarla y sus necesidades; si bien, deber ser lo bastante alto como para estabilizar la regin lumbar superior.
Forma e inclinacin del respaldo y el asiento: la inclinacin del respaldo ms
adecuada es de unos 10 para que la fuerza de gravedad recaiga sobre el pecho
del usuario ayudndole a mantenerse estable en la silla. Con un respaldo completamente recto, la fuerza de gravedad recaer en los hombros por lo que el usuario
tender a inclinarse hacia adelante para compensarla; y con uno demasiado reclinado, resulta incmodo porque el usuario ve reducido su campo visual.
No obstante, se debe aclarar que los factores expuestos anteriormente son una
mera orientacin terica, ya que para disear las cualidades especficas de la
silla se han de tener siempre en cuenta las caractersticas propias del paciente
y adaptarlas a ste.
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Accesorios para las sillas de ruedas

Son los complementos, que se pueden aadir a la silla de ruedas, para adaptarla de la forma ms adecuada a las necesidades individuales de cada persona. El profesional especializado, le indicar al/la usuario/a sobre cuales son
los mejores accesorios, algunos de ellos son:
Sujeciones de silla: son productos ideados para mejorar la estabilidad y la
seguridad de las personas que usan las sillas de ruedas, sillas o sillones, para
evitar que puedan resbalar o desplazarse lateralmente, ya que ayudan a mantener la columna en posicin erguida. Los ms comunes son las cinchas y los
chalecos. Las cinchas son como cinturones que sujetan la zona abdominal o
la pectoral a la silla. Se abrochan mediante cierre a presin o velcro, con apertura delantera o trasera y los de sujecin perineal tienen forma de T. Los
chalecos sujetan el tronco a la silla. Existen tambin unas cinchas que permiten mantener el antebrazo en posicin correcta y evitan que se caiga por
fuera del reposabrazos. Igualmente, estn las cinchas que evitan que los pies
se salgan por la parte posterior del reposapis (cuando existe predominio del
patrn flexor), que impiden que la rodilla permanezca en hiperextensin
(cuando existe predominio del patrn extensor).
Reposacabezas: lo utilizan las personas que tiene grandes dificultades para
mantener el control de la cabeza.
Mandos de control de sillas de ruedas elctricas: pueden dirigirse con la
78
mano, el mentn, el pie, la nariz, la cabeza o cualquier otra parte del cuerpo
que conserve movilidad y precisin suficientes.
Otros complementos que tambin pueden adaptarse a algunos modelos de
sillas de rueda son:
Soporte para bastn o gotero.
Porta bombonas de oxgeno.
Bolsos o mochilas.
Bandeja sujeta-vasos y sujeta ceniceros.
Mesa: muy til para la realizacin de mltiples actividades de la vida diaria desde la silla. Suele ser extrable.
Protectores de ropa: para evitar que la ropa se enganche.
Cubre radios: sirve para evitar atraparse los dedos al rodar la silla.
Barras de inclinacin: van unidas a la parte posterior e inferior del chasis de
la silla de ruedas. Cuando el acompaante pisa esta barra, ayuda a levantar la
parte delantera de la silla y as, se facilita subir bordillos o pasar obstculos.
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Entre los diferentes tipos de sillas encontramos las manuales, autopropulsadas o no, plegables o no, sillas de ruedas elctricas, o sillas de ruedas en bipedestacin, como las que se muestran a continuacin:
Sillas de ruedas en bipedestacin

Existen sillas de ruedas con mecanismos adaptados para incorporar a la persona desde la propia silla, de manera que pueda recibir los beneficios de la bipedestacin sin necesidad de trasladarse. Ms innovadoras an son las sillas
de ruedas bipedestadoras y elctricas, que permiten a los usuarios desplazarse en una postura vertical por superficies lisas y entornos sin obstculos.
Sillas de ruedas anfibias y todoterreno

Pueden ser utilizadas tanto para desplazarse sobre la arena de la playa como para
meterse en el agua con ella, ya que disponen de ruedas especiales ms anchas,
flotadores laterales o en las mismas ruedas, y una barra gua o de empuje para
dirigir la silla. Las sillas todoterreno, adems, sirven para el campo y la nieve.
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Gras para transferencias

Las gras se utilizan para facilitar la elevacin y el traslado de una persona. Pueden ser mviles o fijas, y manuales, elctricas o hidrulicas. Las gras mviles
disponen de una gran variedad de arneses para adaptarse a los distintos usos.
Las gras fijas pueden estar sujetas a la pared, suelo, techo o a otros elementos
como el coche, la baera o la piscina, por tanto, su uso est limitado a un rea
concreta. Soportan una carga mxima que oscila entre los 130 y los 240 kg.
Requieren de cierto espacio de almacenaje y maniobrabilidad, por lo que habr
que tener en cuenta las dimensiones de la gra, las puertas y las habitaciones
en las que se pretende utilizar.
Tabla de transferencias
La tabla de transferencias consiste en una lmina, rgida o flexible, que se coloca sobre las dos superficies que queremos conectar, para hacer pasar al paciente sentado sobre una de ellas hacia la otra.
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Disco giratorio de transferencias

Este dispositivo se utiliza colocndolo bajo los pies del/la usuario/a, facilitando el giro de ambos pies para cambiarlos de sentido frente a la nueva superficie en la que vamos a sentar al paciente.
Silla salvaescaleras
Se trata de un dispositivo elctrico consistente en una silla que se desplaza
por un riel anclado por toda la pared de la escalera. Existe una variante que
sustituye la silla por una plataforma, con la que se puede acceder a otros niveles del edificio en la propia silla de ruedas.
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Rampa, plataforma y peldao de acceso al vehculo

La rampa debe tener escasa pendiente para facilitar el esfuerzo del empuje de
la silla, y suele ser plegable. Ms cmodas resultan las plataformas, que elevan la silla de ruedas elctricamente, aunque requieren un mayor espacio en
el coche, que debe estar preparado y tener unas dimensiones mnimas.
La instalacin de ambas puede hacerse para acceso lateral o trasero.
El peldao disminuye la altura a salvar por el paciente para acceder al vehculo.
Scooters/Ciclomotores
Facilitan el desplazamiento a las personas con problemas de movilidad, sin
otras limitaciones que interfieran en su capacidad de conduccin.
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Ortesis
Son dispositivos que sirven para prevenir, tratar o corregir disfunciones o deformidades, mediante el apoyo, alineamiento o inmovilizacin.
Tipos de ortesis
Pasivas o estabilizadoras
Son rgidas o semirgidas. Es fundamental ceirse a las indicaciones y controlar frecuentemente su colocacin para prevenir la produccin de irritaciones
o lceras cutneas por excesiva presin del aparato, as como compresiones
nerviosas.
Dinmicas, activas o funcionales

Llevan incorporado un elemento elstico que permite movilizar un segmento
de un miembro paralizado.
Ahora procederemos a describir algunas de ellas, clasificndolas por articulaciones:
Ortesis pasivas de
mueca y dedos
Cuando la mano, mueca o dedos
presentan posturas incorrectas se
pueden utilizar estas frulas para corregir dicha deformidad. El material
puede ser termoplstico, muy rgido
y recomendado para deformidades
muy rebeldes, o en materiales ms
elsticos (tejidos) para inmovilizaciones ms suaves.
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Collarines cervicales
Mantienen el cuello elongado y con
la mirada al frente. Hay que tener
precaucin con el uso prolongado,
ya que puede atrofiar la musculatura, especialmente los msculos
preticos. Para ello tambin se
aconseja el uso de vendajes funcionales, que desarrollan una reaccin
muscular ms activa.
Ortesis de tronco
Ayudan a mantener las curvaturas fisiolgicas del raquis, o a corregir las
patolgicas.
Ortesis de tobillo y pie
Existe una gran variedad de ortesis para estabilizar tobillo y pie, pero debido
a la extensin, aqu haremos referencia
nicamente a las frulas antiequino, que
evitan la hiperextensin del pie mantenindolo en posicin de ngulo recto.
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Mobiliario y tiles para el descanso

Podemos encontrar diversos mobiliarios y complementos, siendo los ms relevantes:
Cama con somier de planos articulables

Se controlan mediante un sistema electrnico, y facilita la asistencia, transferencias y cambios posturales.
Colchones, sobrecolchones
y cojines antiescaras
Pueden estar fabricados en material
viscoelstico, mdulos de ltex, contener agua o aire, o incluso ser elctricos. Los de agua o aire suelen estar
compuestos por celdas interconectadas, a los cuales se les puede aadir un
dispositivo de presin alternante (elctrico), que va modificando los puntos
de apoyo constantemente para evitar que se produzcan, entre otros daos, lceras por presin.
Silln con asiento reclinable
Este silln asiste al usuario en la accin de tumbarse e incorporarse. El asiento se desplaza en posicin
casi horizontal y el respaldo es reclinable, acompaado de elevacin de reposapis.
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Ayudas para la higiene

La higiene personal, es una necesidad bsica en este tipo de pacientes, ya que
tienen el riesgo de sufrir sequedad en la piel, escaras, lceras e infecciones.
Debido a que la mayor parte del aseo diario se realiza en el cuarto de bao,
pasaremos a describir algo ms los datos a tener en cuenta en esta estancia.
Aseo
En caso de que se vaya a hacer un bao nuevo intentar que dentro del mismo
quede una circunferencia de 1,5 m de dimetro, y unos 80 cm de espacio libre
a un lado del inodoro, al igual que el marco de la puerta.
Para facilitar el acceso al bao con la silla de ruedas, la mejor opcin es incorporar un plato de ducha encastrado en el suelo para evitar desniveles, de manera que est totalmente a ras de suelo sin ningn bordillo o resalte.
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Sillas de ducha
Puede tratarse tanto de una silla plegable, que se sita dentro de la ducha familiar
anclada a la pared para permitir el uso a los dems miembros de la familia; como
de sillas con ruedas, que comnmente poseen adems una abertura central en la
base del asiento para una mayor higiene perineal y evitar infecciones urinarias.
Asidero para retrete
Se trata de una barra de gran resistencia que se coloca a uno o ambos lados del
retrete. Son abatibles para facilitar las transferencias.
Alza para inodoro o retrete adaptado

Existen alzas para inodoro, que incluso disponen de reposabrazos abatibles, pensadas para personas con dificultades a la hora de levantarse solas del retrete. En
caso de instalar un nuevo retrete, existen modelos con ms altura y accesorios
adaptados para nuestros usuarios, tales como la tapa especial para incontinencia.
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Grifos
Lo mejor es poner grifos tipo monomando,
y mejor an si es un modelo que grade la
temperatura. En su defecto, existen diversos dispositivos que facilitan la apertura/
cierre de los mismos y ayudan a identificar
si el grifo es de agua fra o caliente por su
color.
Accesorios de aseo
Existen multitud de ayudas tcnicas que pueden facilitar las actividades cotidianas de aseo
y cuidado personal.
Muchas Ayudas Tcnicas o adaptaciones de
instrumentos se basan en aadir un mango
largo al utensilio en cuestin, y que puede ser
diseado con diferentes contornos segn su
forma de agarre y funcin: mango largo con
curvaturas, con una pinza fijadora, de mayor
grosor, plegable, moldeable, etc. Por ejemplo, en el caso de las esponjas de bao, almohadillas de secado, esponjas para aplicacin
de cremas, peines y cepillos para el pelo, cepillitos para pies
e interdigitales, vestidores, etc.
Lavacabezas
Segn cmo les sea ms fcil a los usuarios, podemos utilizar el lavacabezas hinchable o el rgido de
cama, para lavar el pelo al paciente encamado, o el
lavacabezas de sillas de ruedas, consistente en una
bandeja de plstico que se adapta al cuello.
Colector de orina
Se trata de un colector provisto de una tira
adhesiva para su sujecin, y que dispone de
una bolsa donde drena la orina.
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Ayudas para la alimentacin
Las Ayudas Tcnicas para la alimentacin son dispositivos que facilitan la accin de comer y beber, as como preparar los alimentos y servrselos. Partiendo
de la cocina, que es el espacio principal de la alimentacin, pasaremos a describir las distintas adaptaciones existentes.
Cocina adaptada
La cocina que aqu exponemos muestra diversas adaptaciones del mobiliario,
tales como baldas y estantes extrables, huecos destinados a la entrada de la
silla de ruedas para alcanzar a los distintos electrodomsticos, encimera ms
baja, grifos monomando de gran longitud, etc.
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Asideros para cubiertos

Existe gran variedad de asideros para cubiertos, as como cubiertos adaptados.
Pasando desde una simple cincha o manopla que se ancla a la mano y donde
se introduce el utensilio (ya sea cubierto u otro avo tal como el cepillo de dientes), hasta cubiertos con mango en forma de asa, de gran tamao con rugosidades, o con mango flexible o moldeable.
Cuchillo mecedora y cuchillo
tenedor
El cuchillo mecedora posee una hoja semicircular
que, al balancearla, corta los alimentos. Tambin
existe otra variedad de cuchillo que incluye el tenedor en el mismo.
Reborde para plato

Reborde de plstico en forma de media circunferencia que se coloca a lo largo del borde del
plato, para facilitar el empuje y el arrastre del
alimento, evitando que ste se derrame fuera
del plato.
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Soporte para caita

Soporte para sujetar la caita al vaso y que sta no se
mueva.
Tapa con tetina para vasos
Esta tapa con tetina, ayuda al paciente a beber sin riesgo de que se le derrame la bebida o le entren lquidos
en las vas respiratorias.
Bandeja antideslizante
Esta bandeja posee una cara inferior adherente, y una cara superior antideslizante para colocar la vajilla y que sta no se desplace con
las leves presiones que pueda recibir durante la
comida.
Otras adaptaciones para el hogar y actividades domsticas

Adems de todos los tiles descritos en los anteriores apartados, existen muchas ms adaptaciones que ayudan a realizar diversas actividades de la vida
diaria, de las cuales describiremos algunas a continuacin.
Asideros
Existen diversos tipos de asideros que colocados de manera estratgica, segn las
necesidades del paciente,
facilitan la independencia de
la persona, otorgndole una
mayor autonoma.
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Girador de pomo
Este adaptador para el pomo de las puertas
lo transforma en manilla, disminuyendo el
grado de movimiento en pronosupinacin,
necesario para accionarlo.
Extensores de patas
El extensor de patas consistente
en un taco circular de goma antideslizante. Su funcin es aumentar la altura del mobiliario (mesa,
cama, silla, etc.), facilitando con
ello su uso.
Mesa adaptada para sillas

de ruedas
Existe una gran diversidad de mesas
adaptadas, desde fijas a mviles, con la
altura e inclinacin graduables. Existe
una variedad para la cama, donde el tablero queda sobre la misma.
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Brazo articulado y accesorios

El brazo articulado se fija por un extremo a la pared, mesa o silla de ruedas
mediante una cincha o anclaje, y por el otro extremo permite sujetar diversos
dispositivos con seguridad y en una posicin adecuada, cmoda y accesible
para el usuario.
Atril con sujeta-pginas

Se trata de un soporte para mantener el libro vertical y abierto. Ideal para personas con poca fuerza muscular o temblores en miembros superiores. Tambin existe un atril para silla de ruedas, fijado y adaptado a la misma, que sirve
como soporte tanto para leer como para escribir, que incluso se puede utilizar
como mesa para realizar otras actividades.
Lupa de lectura
Esta lupa se coloca colgada del cuello por un cordn regulable en altura, y apoyada por medio de unos tacos antideslizantes contra el cuerpo del usuario, de
manera que se pueda colocar el visor en posicin de lectura sin necesidad de sujecin alguna con las manos. Si adems consta de una montura transparente, la
visin ser an ms amplia y sin sombras. Ideal para el trabajo de corta distancia.
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Adhesivos con ventosas o velcros, y similares

Se trata de un tipo de fijacin que combina un adhesivo por una cara,
y microventosas o velcro por la otra. De esta manera, pegando dicho
adhesivo a la base de un dispositivo, ste se puede fijar prcticamente en casi cualquier superficie plana, en el caso de ser de microventosas; o sobre otras superficies de velcro en su caso, con la ventaja de que puede ser despegado en cualquier momento. Tambin
pueden darse, en vez de cmo adhesivos, como cinchas.
Calzador de medias y
de calzado
Existen dispositivos con mango largo para poder calzarse
calcetines, medias, o zapatos.
Su mecanismo es muy sencillo
y fcil de utilizar.
AbrochabotoneS
Dispositivo compuesto por un mango unido a una presilla con la cual
se pueden abrochar toda clase de
botones con una sola mano. Su funcionamiento es muy sencillo, se engancha el botn a la presilla y se tira. Indicado para pacientes con dficit en la motricidad fina de la mano.
Mango vestidor
Se trata de una barra de madera que posee dos ganchos en los extremos, sto nos permite vestirnos y desvestirnos con gran facilidad. til para personas
con movilidad reducida en miembros superiores, sobre todo con limitacin en
la articulacin del hombro (rotaciones).
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Ayudas para la comunicacin, informacin y nuevas

tecnologas
Comunicador por pulsadores o pictogramas
Se trata de dispositivos que, mediante la pulsacin de unas teclas, emiten mensajes de voz electrnicos previamente grabados que el paciente quiere expresar.
Existen comunicadores muy diversos, desde los ms sencillos destinados a personas con bajo nivel cognitivo y con pocos mensajes de salida (y pocas teclas),
o los teclados parlantes en los que el paciente emite su mensaje a travs de la
escritura, hasta completos comunicadores que no slo ofrecen un vocabulario
prcticamente infinito, sino que incluso puede adaptarse para ser utilizados por
personas con problemas severos de movilidad en los miembros superiores. Exponemos un modelo ms sencillo, de nico tablero no electrnico.
Telfono adaptado
Telfono que suele contener teclas
grandes, para facilitar el reconocimiento de los nmeros y su marcacin, y luz de timbre. Tambin puede
disponer de manos libres con amplificacin del sonido de la voz, memorias, y posible derivacin de la llamada al audfono del propio usuario.
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Monitor tctil y ratones

especiales
Para un fcil manejo del ordenador,
existen diversos sustitutos para el ratn
tradicional, como puede ser el monitor
tctil, o ratones especiales: con una bola gigante, pulsadores, palanca o joystick, botonera, ratones de boca, cabeza
o mentn, dirigidos por voz,...
Conmutadores de tipo botn grande o pulsadores
Consisten en una serie de pulsadores de forma circular que pueden ser accionados mediante una ligera presin en cualquiera de sus puntos, y que permiten
controlar aparatos, reemplazando las funciones de su mando controlador.
Dispositivos electrnicos adaptados
Consta de una serie de pulsadores (tantos como funciones del mando a sustituir)
conectados al aparato que nos resulta difcil manejar, por ejemplo, el joystick de
la videoconsola, el radiocasete, una cmara de fotos digital, etc., reemplazando
sus teclas de control.
Tambin gracias a las TIC (tecnologas de la informacin y la comunicacin) se
pueden adaptar al ordenador multitud de programas que realizan funciones de
ocio, tales como producir fotos, pelculas o vdeos, componer msica, etc.
Juegos de mesa
Las ayudas tcnicas para los juegos de mesa se basan generalmente en la existencia de tableros con fichas grandes, fciles de agarrar y de colores contrastados, tales como la lotera o el bingo gigantes; puzzles de piezas grandes; tableros perforados donde encajan las fichas, etc. Resultan tiles tanto para su manejo manual como para visualizarlas mejor.
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Entidades adheridas a
FEDEMA
Federacin de Asociaciones de EM de Andaluca (FEDEMA)
Entidad Declarada de Utilidad Pblica
Avda. de Altamira, 29 Blq.11 Acc. A. 41020 Sevilla

Tlf. / Fax: 902 430 880
e-mail: fedemaem@hotmail.com
web: www.fedema.es
Asociacin de EM de Almera
C/ Chafarinas, 3. 04002 Almera
Tlf.: 950 106 343 / Fax: 950 100 620
Mviles: 606 741 277 / 675 808 758
e-mail: aemalmeria@hotmail.es
web: www.aemaalmeria.es
Asociacin Gaditana de EM
y UED Alfonso Perales
Plaza del Arroyo, 40 Dup.
11403 Jerez de la Frontera (Cdiz)
Tlf.: 956 335 978 / Fax: 956 344 484
e-mail: agdem2@yahoo.es
Asociacin Cordobesa de EM
Edificio Florencia. Plaza Vista Alegre, 11
14004 Crdoba
Tlf./Fax: 957 468 183 / Mvil: 685 846 563
e-mail: acodem@alcavia.net
web: www.alcavia.net/acodem
Asociacin Granadina de EM
Quinto Centenario, 1, Bajo.
18100 Armilla (Granada)
Tlf./Fax: 958 572 448
e-mail: emgranada5@hotmail.com
web: www.agdem.es
Asociacin de EM Onubense
C/ Hlice, 4. 21006 Huelva
Tlf./Fax: 959 233 704 / Mvil: 660 424 179
e-mail: ademo@esclerosismultiplehuelva.org
web: www.esclerosismultiplehuelva.org
Asociacin Jienense de EM
Virgen del Carmen
Acera de la Trinidad, 1 Bajo
23440 Baeza (Jan)
Tlf.: 953 740 191 / Mvil: 675 250 989
e-mail: esclerosismultiplejaen@yahoo.es
web: www.ajdem.org
Asociacin MarbellaSan Pedro
de EM Nuevo Amanecer
Centro Cvico Divina Pastora
C/ Presbtero Juan Anaya, s/n
29601 Marbella (Mlaga)
Tlf./Fax: 952 859 672 / Mvil: 627 025 490
e-mail: ampemna@yahoo.es
Delegacin de la Asociacin de
EM de Marbella
Calle del Senado s/n
Centro Cultural Entre-Todos
29680 Estepona (Mlaga)
Tlf.: 952 859 672 / Mvil: 627 025 490
Asociacin Sevillana de EM
Avda. de Altamira, 29 Blq. 11 Acc. A
41020 Sevilla
Tlf./Fax: 954 523 811
e-mail: esclerosismultiple@hotmail.com
web: www.emsevilla.es
Federacin de Asociaciones de Esclerosis Mltiple de Andaluca
FEDEMA
(Entidad Declarada de Utilidad Pblica)
Avda. de Altamira, 29 Blq. 11 Acc. A. 41020 Sevilla. Tlf. / Fax: 902 430 880
e-mail: fedemaem@hotmail.com
web: www.fedema.es
Nombre y apellidos
D.N.I.
Domicilio
Cdigo Postal
Localidad
Provincia
Telfono
e-mail
Soy afectado/a:
No
DATOS BANCARIOS
DESEO SER:
IBAN |_|_|_|_|
Entidad |_|_|_|_|
Socio SUSCRIPTOR:
104 / ao
Oficina |_|_|_|_|
Control |_|_|
Socio BENEFACTOR:
150 / ao
Socio PROTECTOR:
300 / ao
DONATIVO LIBRE:
__________
Nmero de cuenta |_|_|_|_|_|_|_|_|_|_|

FORMA DE PAGO
Semestral
Estas cantidades son desgravables en

la Declaracin de la Renta
Anual
En
,a
de
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Firma:
Entidad Declarada de Utilidad Pblica
www.fedema.es
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