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Seccin: RELACIONES AFECTIVAS Y ARQUITECTURA PARA LA

INCLUSIN
Ttulo: Autonoma no es arreglrselas solo
Autor: Cecilia Victoria Garca Rizzo
Bajada: Las personas que nos acompaan en el da a da, las condiciones de
accesibilidad de los espacios que habitamos y los elementos de ayuda, son
pilares fundamentales para quienes tenemos problemas de movilidad. Cada
cual en su medida, crean un entramado que posibilita el desarrollo de nuestra
autonoma. Tres testimonios de vida lo reflejan.

La realidad nos confronta con circunstancias a las que tenemos que


encontrarle la vuelta. En ellas es donde se manifiesta la diversidad en todas
sus formas: de vnculos, de lgicas de uso del espacio, de necesidades, de
situaciones vitales, de problemticas Resulta indispensable salir de la zona
de confort, de lo conocido y aceptado como normalidad, y comprender que
hacemos lo que podemos y de la mejor manera que nos sale. La autonoma no
se construye aisladamente, contamos tanto con recursos fsicos como las
adecuaciones de accesibilidad y las ayudas para la movilidad y vida diaria;
como con el entorno humano que nos apoya en nuestras elecciones y nos
acompaa en todas aquellas cuestiones que nos es imposible realizar.
Y s autonoma no es arreglrselas solo, sino contar con las condiciones para
llevar adelante aquello que deseamos y tener una actitud proactiva respecto
de cmo desarrollar una vida plena.
En esta oportunidad, Jorge, Bety y Marcelo brindan testimonio de ello.

Superar las dificultades se vuelve una prioridad porque mientras ms


dependientes nos hacemos, ms aos y menos energas tienen
nuestros padres.
Jorge, 32 aos.

Cuando la discapacidad se instala en una


familia supone toda una serie de cambios a
corto, mediano y largo plazo. Ms an si es una
cuestin que se agrava con los aos y es
altamente limitante en sus estadios avanzados.
En el caso de mi familia esto se ve amplificado,
ya que de los seis hermanos que somos, tres
tenemos serias limitaciones fsicas asociadas a
la Distrofia Muscular Duchenne. Cada etapa
presenta diferentes desafos tanto para nosotros como para el resto del grupo
familiar, no es lo mismo necesitar ayuda para subir una escalera que llegar a
depender en casi todo de otros: vestirse, levantarse de la cama, baarse,
alimentarse, etc. Y quienes cargan con las responsabilidades de que podamos
realizar nuestras actividades diarias, muchas veces, terminan desbordados por
la situacin y nosotros sintiendo una gran culpabilidad por la imposibilidad de
hacer algo al respecto.
Mis hermanos no afectados fueron durante mucho tiempo el sostn para la
dinmica intrafamiliar, nos llevaban a estudiar, eran compaeros de salidas y
daban apoyo para nuestra movilizacin cotidiana. Sin embargo, este esquema
tuvo una duracin acotada, porque ellos tienen una vida independiente de la
nuestra y est bien que as sea.
La habitacin que comparto con mis hermanos se parece cada vez ms a la de
una clnica, tenemos una gra para movilizarnos de nuestras sillas de ruedas
motorizadas a nuestras camas ortopdicas, insumos mdicos, respiradores
para cada uno, una silla higinica y dems artefactos que requerimos a diario.
Tambin contamos con la colaboracin de una asistente domiciliaria a cargo de
mi obra social que les aliviana enormemente las tareas a mis padres. Hay una
asistente en la semana y otra los fines de semana, el trato es de confianza,
comparten la mesa y son un miembro ms de nuestro hogar durante las horas
de trabajo.
Sin olvidar una figura importantsima, mi kinesilogo, que me visita dos veces
por semana. Con l no solo ejercitamos mis msculos en pos de retrasar el
avance de la enfermedad sino que adems prevenimos complicaciones
respiratorias. Aprendo la mecnica de los movimientos y el sentido de cada
ejercicio en particular, realiza ajustes posturales en mi silla de ruedas y
contribuye para mejorar mi desenvolvimiento en acciones de la vida diaria.
Afortunadamente a pesar de tener una restriccin severa en la movilidad, lo
compenso con tecnologa, actitud positiva y la predisposicin para solicitar
ayuda a personas de mi entorno o transentes desconocidos que practican la
solidaridad conmigo. La silla motorizada me abri las puertas a una mayor
autonoma, a tener una vida social activa, tambin ayudar en los mandados del
hogar y hacerme cargo de decisiones que antes quedaban en manos de mis
acompaantes. La suma de dichos factores redund en una mayor autoestima
y en el logro de metas personales invaluables.
A mis treinta y dos aos considero a la independencia como un valor que
puede ponerse en vigencia en cada pequea accin individual sin la necesidad
de abandonar la comodidad del hogar paterno. Soy independiente en el
momento que elijo hacer lo que me gusta. Mi familia no me sobreprotege, y de
hecho no interfieren en mi vida privada. De esta forma me siento pleno y

disfruto cada segundo, a sabiendas de que aquellas oportunidades que no


aproveche hoy no van a estar esperndome maana.

Saba que poda contar con mi familia, cuando necesitaba de su


compaa estaban pero sino me dejaban ser lo ms libre posible.

Bety, 33 aos.

Hace 4 aos vivo sola, el ltimo ao en


pareja. Tengo una gata.
Desde los 10 aos tengo distrofia
muscular, es gentica y la hered de mi
pap, quien falleci hace 18 aos.
Cuando me detectaron la enfermedad la
atencin se traslad de mi pap hacia m. Vivamos en un departamento en
primer piso por escalera y, desde que nac, l no caminaba. Jams lo vi salir a
la calle, nunca fuimos a la plaza ni estuvo en los actos del colegio o cuando
termin la primaria.

Con el paso del tiempo me encontr con mis propias dificultades. Mi mam nos
haba enseado a movernos solas cerca de casa. Desde muy chica viajaba en
colectivo y me gustaba ir los sbados al shopping. Sin embargo, a los 14 ya
me resultaba difcil subir los escalones del colectivo por lo que empec a
manejarme en taxi. As fue que comenc a tener mayores problemas para
moverme en la calle. Si bien cada vez hay ms rampas, sobre todo en Capital,
las veredas no siempre estn en buenas condiciones. Y encima, es frecuente
encontrar autos tapando las rampas, cuestin que aumenta las limitaciones.
Mi sueo siempre fue vivir sola. Sin embargo, rondaba en mi cabeza el miedo
de todo lo que no podra hacer; me preguntaba cmo lograrlo si dependo de
que me compren las cosas en el supermercado, si no puedo sacar la basura, si
no puedo limpiar ni cocinarme Desde los 18 aos viva sola con mis
hermanas (ms chicas que yo) y todo lo que hubiera que hacer fuera de la casa
se encargaban ellas. Entonces, si quera alcanzar mi objetivo tena que hallar la
forma de arreglrmelas sola.

Lo primero que hice fue buscar un departamento accesible: PH en planta baja.


A la hora de mudarme haba que adaptar mi casa, con ayuda de mi familia
modificamos pisos, tiramos abajo paredes, cambiamos las llaves de luz para
poder prenderlas desde la puerta y apagarlas desde la cama.
Y as fueron los primeros inicios en mi eleccin de independencia. Siempre
acompaada. Le sigui la parte ms difcil, la adaptacin y la organizacin para
que me ayuden sin depender. Yo trabajaba afuera, as que a la tarde mi mam
me traa las cosas del super y mis hermanas venan algunas noches para no
tener que cocinar y acompaarme.
Pero al poco tiempo me encontr con nuevos problemas. Me qued sin trabajo
y estuve en un perodo de transicin en el que necesit ayuda econmica de
mi familia hasta que desarroll negocio propio en cul trabajo desde mi casa
usando internet y es de lo que vivo hoy en da. Adems, las complicaciones
fsicas eran evidentes, ya no poda salir libremente en taxi, tena grandes
impedimentos para caminar y era muy riesgoso, tuve cadas complicadas,
golpes fuertes... Entre mis amigos y hermanas me regalaron una scooter Y ah
no me par nadie! Volv a hacer mis compras, a cocinarme libremente, y hacer
los pagos de impuestos, a viajar en colectivo, a salir cundo quiero de mi casa,
a tener una gata porque haba que comprarle la comida y darle de comer. Volv
a ir a las plazas. A poder volver sola a la hora que quiera. Volv a caminar las
calles de mi barrio, donde nac y donde viv hasta hace 4 aos. Ver de nuevo la
manzana de esa casa donde crec y hasta donde muchas veces me ca. Hace
casi dos aos consegu que pongan rampa en la entrada del edificio, cost pero
se logr.
El scooter elctrico es el comodn para tener un poco ms de tranquilidad
porque me caigo menos. Cada cada era traumtica, sola estar sola y tena
que rebuscrmelas para llegar hasta un telfono y pedir ayuda para que
alguien venga a levantar.
Nada es fcil, ni cundo tens una discapacidad ni cundo tens todo resuelto.
Un poco es la voluntad, la propia iniciativa y mucho es el entorno. La familia,
los amigos y la pareja son nuestro sostn, quienes nos acompaan en el hacer
la vida ms simple. Hasta la gente en la calle que cuando me ve se queda
cerquita esperando ayudar. Siempre hay muchas personas dispuestas para
acompaarnos como nosotros acompaamos, muchas veces, desde un lado no
fsico.

Esa necesidad.
Marcelo, 51 aos.

Podra contar muchas cosas acerca de las ayudas


y asistencias que demandan una discapacidad.
Sin embargo, voy a puntualizar en dnde
ponemos el ingenio, o al menos desde mi
perspectiva, para que sutilmente el otro acceda a
nuestro auxilio.
Es una cuestin personal, marcamos nuestra
personalidad desde muy chicos, por lo que al adquirir una discapacidad (como
fue en mi caso y contra mi total voluntad) cada cual lo afronta con las
herramientas que dispone. En esos tiempos transitaba mis 23 aos y me
enfrent a una reprogramacin de mi universo cotidiano. Dentro de las
circunstancias, las adaptaciones en m fueron por etapas.
El
avance
progresivo, pero lento, de mi enfermedad me fue permitiendo afianzarme y
adecuarme a las situaciones a resolver conforme iban apareciendo. As es
como a lo largo del tiempo uno va aprendiendo a conquistar al otro. Debe ser
de esta manera porque el plus de ayuda que nosotros precisamos siempre es
ms y no tiene hora ni momento. Por eso aprend que es mejor demandar con
ingenio, simpata y estrategia. No pedir todo de una sola vez sino ms bien
fraccionar las necesidades, deseos y urgencias de ansiedad que se nos
presentan Y crear una situacin cuando esto suceda para que el otro se sume
con gusto, incluso hasta llegando a aportar ms de lo que nuestro pedido de
ayuda requera.

*Licenciada en Psicologa y Periodista.


Coordinadora General del rea Accesibilidad de Fundacin Rumbos
(www.rumbos.org.ar).
Contacto: ceciliagarciarizzo@gmail.com / accesibilidad@rumbos.org.ar

PUBLICADO EN REVISTA FRONTERA 14. BUENOS AIRES, ARGENTINA. 2016