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CAMPAA DE SOLIDARIDAD COMPARTIR

2016

Acoger y promover a las


personas con discapacidad:
Un acto de justicia y
misericordia

Cuanto lo hicieron con uno de estos mis


hermanos ms pequeos, conmigo lo hicieron
(Mt 25,40)

TEXTO BASE
1

Elaboracin y redaccin:
- Dr. Roberto Tarazona Ponte
Critas del Per
- Lic. Lucila Carbajal Alvarez
Campaa Compartir
- Ana Mara Juarez Ortiz y Mara Elena Linares Romaa
ONDEC
- Dra. Mara Concepcin Torres Castro
- Pastoral de la Movilidad Humana

PARTE I: LA REALIDAD DE LA DISCAPACIDAD


1. Datos de historia sobre la discapacidad
2. La discapacidad, minusvala y disfuncionalidad
2.1 Concepto de Persona con Discapacidad en el Per
2.2 Clasificacin de las discapacidades
3. Derechos de las personas con discapacidad. Normas
3.1 Ley General de la Persona con Discapacidad 29973
3.2 Convencin Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad
4. Una realidad que nos interpela: Las personas con discapacidad, datos y contexto
4.1 La Convencin sobre los Derechos del Nio
5. Instituciones responsables de promover y defender los Derechos de las Personas con Discapacidad en el Per.
PARTE II: LA IGLESIA Y EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD
1. La salud, mucho ms que ausencia de discapacidad o enfermedad
2. Aproximaciones desde la palabra de Dios
2.1 Compromiso de Jess ante la debilidad y marginacin
2.2 La prctica solidaria de Jess
2.3 La sanacin integral que Jess ofrece
3. La respuesta de la Iglesia a las necesidades de las personas
con discapacidad

3.1 Protagonista de la pastoral


3.2 Derecho a vivir y anunciar la fe
3.3 Accin pastoral de las personas con discapacidad
4. Papel de la familia
PARTE III: UN LLAMADO DESDE LA IGLESIA CATLICA
1. Con la misericordia y compromiso del Buen Samaritano:
Construimos un pas inclusivo
2. Vence la indiferencia y conquista la paz: Hacia una tica en
favor de la vida y los ms necesitados.
3. Una accin socio caritativa que nace y se alimenta de la misericordia de Dios
Bibliografa

Me es grato presentar este trabajo que tiene una finalidad muy


precisa: ofrecer material adecuado para realizar la Campaa Compartir 2016.
En la primer parte, con un despliegue de estadsticas admirable,
nos ayuda a comprender la realidad sangrante del mundo de la discapacidad, un mundo poblado de personas ante las que no podemos
pasar de manera indiferente.
Si en algn momento, querido lector, te resulta excesivo este mundo de los tantos por ciento, no dudes en seguir adelante, porque en
la parte segunda encontrars, sin duda, motivos ms que suficientes,
entresacados tanto de la Palabra de Dios como de la Docrina social de
la Iglesia, para tomar aliento y llegar a sentirte solidario con las personas que sufren cualquier tipo de discapacidad.
Qu gratificante resulta el acercarnos a algn discapacitado!
Conozco una nia, Milagritos es su nombre, que vive en San Andrs,
distrito de Cutervo Cajamarca. Es la nia cristal. En sus ojos se
refleja ese mundo de la fragilidad, del que nos habla con frecuencia
el Papa Francisco, con esa sensibilidad especial que l tiene para
acercarse al mundo de dolor y abrazar y besar a las personas que
sufren.
Ese fue el comportamiento, no solo la doctrina, del mejor de los
samaritanos: Cristo el Seor. Su mensaje, al explicarnos la parbola,
no puede ser ms claro: Haz t lo mismo.

Lo sabemos muy bien. La salud es un don. Es gozo, gratuidad, esfuerzo, estabilidad emocional personal y familiar, equilibrio mental,
sentido vital, felicidad personal y comunitaria, unin espiritual con
Dios. Lo puedes leer en este cuadernillo. Tambin puedes ver en l
que la salud es encuentro, comunin con las personas de nuestro
entorno y con Dios, empata, trabajo, valores, capacidad de perdn,
alegra, buen humor y sonrisa.
Cuntas familias sufren en paz con el dolor y permanecen unidas
al contar entre sus miembros con un hijo o hija discapacitado!
Te invito a acercarte a este mundo del dolor. Vas a ser el primer beneficiado. Te invito tambin a que, a travs de esta Campaa Compartir 2016, con tu colaboracin econmica nos permitas subvencionar algunos proyectos a los que, lamentablemente, no llega el Estado.
Recibe mi bendicin de obispo,

Monseor Fortunato Pablo Urcey, oar


obispo pelado de Chota
secretario general de la Conferencia Episcopal

Toda persona, an con sus lmites fsicos y mentales, incluso


los graves, siempre es un valor inestimable, y como tal debe
ser considerado. Aliento a las comunidades de la Iglesia a estar
atentos y ser acogedores hacia estos hermanos y hermanas. Insto a los legisladores y a los gobernantes para que se proteja a
las personas con discapacidad, y se promueva su participacin
plena en la vida de la sociedad (SS Benedicto XVI).
San Juan Pablo II nos ense que Cada persona, precisamente en
virtud del misterio del Verbo de Dios hecho carne (cf.Jn1,14), es confiada a la solicitud materna de la Iglesia. Por eso, toda amenaza a la
dignidad y a la vida del hombre repercute en el corazn mismo de la
Iglesia, afecta al ncleo de su fe en la encarnacin redentora del Hijo
de Dios, la compromete en su misin de anunciar elEvangelio de la
vidapor todo el mundo y a cada criatura (cf.Mc16,15) (Ev 3).
Precisa que este anuncio es particularmente urgente ante la impresionante multiplicacin y agudizacin de las amenazas a la vida de las
personas y de los pueblos, especialmente cuando sta es dbil e indefensa. Por el trabajo socio pastoral que la Iglesia realiza en diferentes lugares del Per, bien conocemos y sabemos sobre las dramticas
condiciones de vida de las personas con algn tipo de discapacidad,
sobre todo si viven en situacin de pobreza o exclusin social. De ah
que nuestro compromiso y testimonio eclesial sea expresin de la misericordia de Dios, que nos invita a construir caminos de solidaridad
y justicia.

La forma cmo describimos a un grupo de personas influye mucho


en nuestra actitud ante ellas, y en consecuencia, en cmo la sociedad
las trata.
La frase personas con habilidades diferentes fue creada en 1998
por Judith LeBlanc, Ph.D. Este trmino no es una substitucin para
diagnsticos mdicos o categoras clnicas empleadas en la investigacin profesional. Se acuerda sta denominacin pensando, como
premisa bsica, que todas las personas deberan ser respetadas por
lo que pueden contribuir a la sociedad y que no se les debera discriminar por sus limitaciones. Por esa razn se usa la frase personas
con habilidades diferentes en vez de trminos como discapacitado,
deficiente, incapacitado o minusvlido. Nosotros creemos que
el trmino personas con habilidades diferentes, adems de ser una
muestra de respeto, pone nfasis en la fortaleza de todos los individuos, y facilita que cualquier tratamiento especial sea dado de acuerdo a las necesidades de cada persona y no de acuerdo a limitaciones
asumidas.
Con todo, el Gobierno del Per denomina personas con discapacidad
a las personas con habilidades diferentes. Inclusive ha aprobado la
Ley N 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que establece el marco legal para la promocin, proteccin y realizacin, en
condiciones de igualdad, de los derechos de la persona con discapacidad, promoviendo su desarrollo e inclusin plena y efectiva en la
vida poltica, econmica, social, cultural y tecnolgica. Asimismo el 7
de Abril del 2014 promulg el Reglamento a esta Ley, con el Decreto
Supremo 002-2014 MIMP.
Este marco legal favorece y refuerza a nivel nacional las polticas de
obligatorio cumplimiento, favoreciendo los derechos de las personas
con discapacidad, el respeto y la proteccin de sus derechos, su efectiva participacin en todas las esferas de la vida social, econmica,
poltica y cultural del pas. Esto constituye un avance significativo en
la erradicacin de toda forma de discriminacin1.
1

Cfr. Reglamento a esta Ley, con el Decreto Supremo 002-2014 MIMP.

A lo largo de la historia de la humanidad se han vivido diferentes maneras de enfocar o de tratar a la persona con discapacidad. Una primera condicin sera aquella que rechaza al sujeto, lo cual determina
su eliminacin, la segregacin de la sociedad, o bien el considerarle
como algo muy especial y ubicarlo en un lugar de privilegio.
Algunos pueblos primitivos consideran los ataques de epilepsia, por
ejemplo, como signo de la presencia de poderes sobrenaturales y eleccin de esa persona por los dioses para ejercer como brujo de la tribu.
Con el advenimiento del cristianismo y la predicacin del Evangelio
surgi una nueva forma de enfrentar la discapacidad. La sociedad y
especialmente la Iglesia asumieron la proteccin de las personas con
diferentes disfunciones fsicas o mentales. Podemos contemplar, por
ejemplo, los enormes gestos de santidad y caridad de san Juan de
Dios a favor de las personas con enfermedades mentales. Algo similar
podra decirse de san Camilo de Lellis y la atencin a los enfermos.
Los primeros intentos de una educacin y rehabilitacin de los ciegos y los sordos se llevaron a cabo entre los religiosos benedictinos
y antonianas de la Edad Media. Paulatinamente, al ser educados y
aprender ciertos oficios, los propios discapacitados reclamaron su
justa aceptacin e integracin en la sociedad.
Hoy en da, hemos comprendido que las personas con algn impedimento fsico o mental tienen todo el derecho a vivir en sociedad,
con todos los derechos y deberes. Es nuestro deber garantizar estos
derechos y fortalecer una cultura del encuentro como nos pide el
Papa Francisco. Adems hemos de integrarles y crear formas que permitan su incorporacin plena a la vida familiar, social, econmica y
espiritual. Y esto, no slo por argumentos sociolgicos, psicolgicos
y pedaggicos, sino tambin porque existen fuertes verdades bblicas
y del Magisterio de la Iglesia que exigen esta profunda preocupacin
por la vida y la dignidad de estos hermanos nuestros.
Sin embargo, an existe una cultura que excluye y discrimina a las personas con discapacidad, e impide una integracin plena en el marco
de igualdad de derechos. Dios cre un solo mundo para ser disfrutado
por el hombre, y este mundo es uno y para todos.

Ante este desafo, la Iglesia Catlica se identifica con el nuevo concepto de discapacidad, nos dirige la mirada y nos explica el por qu;
desde el Evangelio de Jesucristo nos recuerda que todos somos hermanos y amados por igual por Dios. Los ms pequeos y pobres de
espritu son los ms amados de Dios, por qu no hacemos lo mismo?
La Campaa Compartir, y la Iglesia Catlica en el Per se suman a
las diferentes iniciativas en favor de la vida y la dignidad de las personas con discapacidad, sobre todo de aquellos que viven en situacin
de pobreza o exclusin social.
A ejemplo de Jess, que tuvo una actitud especial de misericordia
para con las personas con discapacidad, estamos invitados a acogerlas, animarlas, ser ms solidarios con ellas y a no excluirlas. Por el
contrario, hemos de trabajar para que se sientan acogidas, aceptadas
y valoradas, porque son nuestros hermanos e hijos de Dios.

10

1.- Datos de historia sobre la discapacidad


Haremos un breve recorrido histrico de la discapacidad en el tiempo
y en las diversas partes y culturas del mundo que nos conducir a una
reflexin sobre el significado de la misma y el trato hacia aquellos que
la padecen.
Pre-historia y Antigedad
Desde la poca primitiva, la finalidad del hombre ha sido su propia
subsistencia y supervivencia, lo que ha llevado a pensar que las personas con discapacidad eran abandonadas o sacrificadas, porque se les
consideraba una carga durante los traslados en busca de caza o mejores tierras, o cuando era necesario huir de los desastres naturales.
Sin embargo, existen evidencias de que se intentaban medidas curativas como las trepanaciones encontradas en Egipto 3.500 aos
antes de Cristo, o amputaciones sin empleo de anestesia. Existen dos ejemplos: el esqueleto de un anciano Neandertal encontrado en Shanidor Cave (Erbil-Irak), que padeca de artritis, tena un brazo amputado y una herida en la cabeza; y los restos
de un hombre con artritis grave en Chapel Aux Saints (Francia)2 .

Breve historia de las personas con discapacidad: Luciano Andrs Valencia, 2014.pg. 2.

11

Del perodo Neoltico se conservan vasijas y pinturas en donde se


aprecian personas con escoliosis, acondroplasia o con miembros amputados.
En el Antiguo Egipto exista el abandono e infanticidio de nios y nias
con discapacidad; pero tambin hay evidencia de que se intentaban
diversos tipos de tratamiento. Se ha encontrado una fractura de extremidad inferior con una frula inmovilizadora en una momia de la V
Dinasta (2.500 aC), y en una imagen se puede ver a un sumo sacerdote con polio ayudado con una muleta3.
Los Hebreos consideraban la discapacidad como una marca del pecado, por lo que estas personas tenan limitaciones en el ejercicio de las
funciones religiosas. En el Levtico (21,17-21) se seala que si alguno
de tus descendientes tiene algn defecto fsico, no podr presentarse
a mi altar para presentarme las ofrendas que se quemen en mi honor.
Pero a diferencia de otras religiones, el Judasmo prohiba el infanticidio e institucionalizaba la caridad, como lo hicieron posteriormente
las religiones que de ella se derivan: El Cristianismo y el Islam. Esto
se debe a que su economa no era rica sino a que estaba basada en
la cra de ovejas, cabras y en el comercio. En las sociedades de este
tipo, las personas con discapacidad contribuan de alguna manera al
bienestar de la sociedad4.
Entre los pueblos de Asia y frica las prcticas fueron diversas. En
la India los nios y nias con discapacidad eran abandonados en el
monte o arrojados al ro Ganges. Entre los Semang de Malasia se les
consideraba personas sabias; en cambio, los Masi de Tanzania practicaban el infanticidio5.

Cardona Frances Ll.;Mitologa y leyendas africanas, Barcelona, Olimpo 1998, pg. 45.
Luciano Andrs Valencia: Breve historia de las personas con discapacidad. Bs As. 2014.
5
Di Nasso Patricia:Mirada histrica de la discapacidad.Fundacin Ctedra Iberoamericana, Universitat de las Illes Balears. Disponible en www.Uib.es/catedraiberoamericana,
2010, pgs.. 9 y 10.
3
4

12

En la Antigua China se empleaban mtodos como la cinoterapia y los


masajes para tratar a las personas con discapacidad motriz. El filsofo
Confucio (551-479 aC) propona la responsabilidad moral y la amabilidad para las personas dbiles6.
Entre los griegos la buena forma fsica e intelectual era esencial, y
las personas con discapacidad tuvieron un espacio muy reducido. En
Esparta, los ancianos examinaban a los nios al nacer, y los considerados dbiles eran abandonados o se les dejaba morir.
En las leyes de Licurgo (S.IX VII aC), que pretendan una mejora de
los ciudadanos y su sumisin total al Estado, se obligaba a que todo
aquel que presentara una discapacidad fsica fuera arrojado desde el
monte Taigeto. Esto cambi, tras la reforma de Pericles (449-429 aC),
se crearon centros asistenciales.
La conquista de Grecia por Roma signific la asimilacin de su legado
cultural y sus valores militaristas, materiales y hedonistas. La sociedad
romana estaba basada en la explotacin de mano de obra esclava y
en la expansin imperial para obtener prisioneros y nuevas tierras de
cultivo. Razn por la cual fueron igual de favorecedores del infanticidio. A partir de la Ley de la Doce Tablas (540 aC) conceden al padre
todos los derechos sobre sus hijos e hijas. A los nios considerados
dbiles o enfermos se les arrojaba al ro Tiber o se los despeaba
desde la roca Tarpeia, junto con ancianos y personas adultas con discapacidad adquirida7.
Pero la muerte del nio deforme no era lo habitual, sino que se le
abandonaba en la calle o en una canasta en el Tber, para que pasara
a manos de quien lo utilizase como esclavo o mendigo profesional.
Es en Roma donde se inicia el ejercicio de la mendicidad como oficio y donde nace la costumbre, tan extendida despus, de aumentar
6
7

En http://fci.uib.es/servicios/libra/articulos/di_nasso. Consultado el 2 de febrero 2016.


Breve historia de las personas con discapacidad. Luciano Andrs Valencia, 2014.pgina
5.www.rebelion.org

13

deliberadamente las deformidades, con el fin de que al ser mayor la


compasin fuesen tambin mayores las limosnas. Esto origin todo
un comercio de nios deformes o deformados a voluntad con distintos tipos de mutilaciones8.
Tambin es en Roma donde comenz a aplicarse por primera vez un
sistema de retribucin de tierras de cultivo a personas con discapacidad por causa blica. Tambin desarrollaron tcnicas de hidroterapia
y de mantenimiento fsico para casos de discapacidad adquirida, pero
a ellas solo podan acceder las clases dominantes, dado lo costo de
las mismas9.
Durante el reinado de Constantino (272-337 dC) se crearon los nosocomios, instituciones para dar alojamiento, manutencin y ayuda
espiritual a personas con discapacidad que no tuvieran medios de
subsistencia.
EDAD MEDIA. Durante este perodo la deformidad fsica era considerada como un castigo de Dios, la sociedad no tena sentido de responsabilidad con las personas con discapacidad. No hubo progresos en el
mejoramiento y bienestar de esta poblacin, por el contrario se lleg
incluso a su persecucin10.
En el campo cientfico, en lo que se refiere a la ciruga ortopdica, se
da un estancamiento debido al declinar de la cultura romana y a la
influencia de la cultura rabe que, por preceptos del Corn, prohiba
las mutilaciones o muerte de animales vivos, lo que restringi los estudios de anatoma y de tcnicas quirrgicas11.

Di Nasso Patricia:Mirada histrica de la discapacidadpg.10.Disponible en: www.uib.


es/catedraiberoamericana.
9
Barnes Coln: La discapacidad en un contexto mundial de la mayora, Revista Internacional de Estudios sobre Discapacidad, 4.1-2 (2010).
10
Breve Historia de las personas con discapacidad. Luciano Andrs valencia.2014, pg. 6.
11
Hernndez Gonzlez, Elsa Isabel. Ponencia:Manejo adecuado del concepto discapacidadRep. Dom. febrero 199.
8

14

RENACIMIENTO. Con la llegada de este perodo se dieron cambios


notables en la actitud hacia las personas con discapacidad. Se reconoci que la sociedad tena responsabilidad ante esta poblacin. En
Inglaterra se les incluye en la Ley de los pobres, siendo este el primer
estatuto que en Europa hace referencia a estas personas y su cuidado.
En Espaa, Isabel La Catlica, cre el primer hospital donde se facilitaba a los soldados, prtesis y aparatos ortopdicos; asimismo se les
reconoca el pago de su salario. La burguesa mercantilista apart de
las calles a las personas con discapacidad y se crearon instituciones
para atender nios ciegos, sordos y con retardo mental.
SIGLO XVIII. Marc un gran cambio actitudinal, gracias a la influencia
de grandes pensadores como Voltaire, Rosseau, Locke, etc. quienes
llevaron a la sociedad a examinar la vida y el mundo con base en la
experiencia humana. Como resultado de la revolucin industrial, las
personas con discapacidad empezaron a ser vistas como una responsabilidad pblica. Ya no se las conceba como diferentes. Se arraig
el concepto de igualdad y se empez a creer en la posibilidad de que
pudieran llevar una vida normal si se les proporcionaran los medios
adecuados para ello12.
SIGLO XIX. En este siglo se inicia el estudio de las causas de la discapacidad. Sin embargo, prevalece en la sociedad la idea de que los hijos
con limitaciones representan los pecados de la familia, por lo que el
aislamiento y la reclusin son considerados la mejor curacin.
Es por esta poca, con sus grandes avances en el campo de la medicina, cuando las personas con discapacidad empiezan a situarse en una
posicin mejor, aunque se da un enfoque asistencial y de institucionalizacin. La sociedad empieza a asumir una mayor responsabilidad frente
a esta situacin, y va adquiriendo una conciencia ms clara sobre el
problema social que representan las personas con discapacidad13.
12
13

Idem.
Idem.

15

En 1822 se cre en Munich el instituto tcnico industrial, primera


institucin de la que se tiene referencia. Tuvo como criterio facilitar
el desenvolvimiento econmico de las personas con discapacidad. Dicha institucin atenda no slo las necesidades de la vida diaria de sus
usuarios, sino que tambin les suministraba cuidado mdico, tratamiento a sus limitaciones y, en forma especial, educacin y reeducacin si no haban tenido entrenamiento profesional14.
En 1884, Bismark, canciller del Imperio alemn, hizo aprobar la primera ley de atencin a los accidentados de la industria, la cual sirvi
de marco a leyes posteriores aprobadas en otros pases.
Desafortunadamente, con estos logros coexistan actitudes en contra
de las personas con discapacidad intelectual, sealando que constituan una amenaza y un peligro para la familia y la sociedad.
El SIGLO XX. Trajo consigo condiciones especiales que modelan positivamente la situacin de las personas con discapacidad y sobre todo la
respuesta de la sociedad ante ellas. Entre los principales factores que
influyeron en el cambio de actitud hacia las personas con discapacidad en este siglo se pueden destacar: El avance en la medicina, mayor
educacin de la comunidad frente a los problemas de las personas
con discapacidad, evolucin de la sociedad industrial necesitada de
mano de obra Las grandes guerras y conflictos mundiales hicieron
que las personas con discapacidad mantuvieran las fbricas y las estructuras estatales en funcionamiento y los movimientos sociales.
EDAD CONTEMPORANEA. Surge lo que se entiende como Rehabilitacin Profesional. Se inici con gran nfasis en el mundo occidental
a partir de 1914, cuando los pases europeos y ms tarde los EE.UU
vieron regresar del frente a numerosos jvenes integrantes de sus
ejrcitos, con secuelas fsicas y mentales adquiridas en los enfrentamientos blicos15.
Hernndez Gonzlez, Elsa Isabel: Gua para la unidad 1. Contenidos bsicos desarrollo
histrico de la discapacidad. Disponible en http://www.iin.oea.org/cursos a distancia/
cod_guia_dis_UTi.
15
Idem.
14

16

En 1919 se firm el Tratado de Paz de Versalles y se cre la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT), entidad que ha tenido un papel
decisivo en la promulgacin de leyes y normas gubernamentales que
buscan proteger los derechos de las personas con discapacidad; y asimismo en la promocin y desarrollo de programas de Rehabilitacin
Profesional en el mundo.
Al finalizar la II Guerra Mundial, doce pases concentraron sus esfuerzos mdicos y cientficos en la curacin y reintegro de las personas
con limitaciones, lo que facilit an ms el desarrollo formal de la
rehabilitacin. A su vez la OIT, desde su creacin, promulg en todos sus documentos internacionales disposiciones referentes a este
grupo humano. Estas disposiciones dispersas son las que finalmente
en 1955, en la Conferencia Internacional del trabajo, dieron pie a la
Recomendacin N 99 sobre la Rehabilitacin y el empleo de las personas con discapacidad. Esta recomendacin plantea en su esencia
la necesidad de poner a disposicin de las personas con discapacidad medios de adaptacin y readaptacin profesional, independientemente de su origen, naturaleza y edad siempre que puedan ser
preparadas para ejercer un empleo adecuado y tengan perspectivas
razonables de obtener y conservar tal empleo. Esta recomendacin
preconiz desde ese momento, la integracin social y laboral de las
personas con discapacidad16.
Pese a los progresos logrados en esta primera mitad del siglo XX, la
sociedad en general y el ambiente de Rehabilitacin seguan considerando a las personas con limitaciones como necesitadas de asistencia
y proteccin. Los rehabilitadores centraron su preocupacin en unificar criterios, definir trminos, delimitar universos de accin, pero
manteniendo an tendencias del pasado17.
Per Prehispnico. Para tener una idea de las enfermedades y problemas de salud de los antiguos peruanos, se ha recurrido a los restos
Grupo Latinoamericano de Rehabilitacin Profesional (GLARP) Serie Bsica en Reh. Profesional. Manual Historia y Conceptos Bsicos. Bogot 1995.
17
dem.
16

17

materiales que nos han dejado. Estos son los restos seos y las momias. Otra fuente de informacin puede ser el arte cermico como la
Cultura Moche.
El estudio de los restos seos suele revelar los diversos padecimientos que debieron soportar en el pasado. Tenemos algunos datos18:
Han sido varios los casos de tuberculosis vertebral o mal de
Pott hallados en momias Pre-incas e Incas.
Se han hallado malformaciones congnitas como luxacin de
cadera y escoliosis.
Las deformaciones craneales fueron practicadas por los
Pre-incas e Incas, como un signo de distincin social.
El estudio radiolgico de 188 momias de Leimebamba, cultura Chachapoyas (500-1500 a.C) revel: 22 (12%) casos de osteoartritis vertebral, 12 (6%) casos de tuberculosis vertebral y 9 (5%) casos de osteomalaria19.
En Paracas Cavernas (700 a.C 500 a.C), el arquelogo peruano Julio
C. Tello encontr momias enfardeladas, muchas de las cuales muestran prcticas de trepanaciones craneanas. Segn el historiador Federico Kauffmann Doig, para esta prctica el cirujano paracas usaba
tumis o cuchillos con filo en forma de medialuna (fabricados de una
mezcla de oro y plata), bisturs y pinzas. Perforaba el crneo, raspaba
o excavaba el hueso daado. Luego cerraba la abertura con planchas
de oro o de mate (calabaza).
Se cree que los paracas realizaron estas prcticas para curar fracturas
graves, para el alivio de cefaleas y el tratamiento de las enfermedades
Pamo Reyna, Oscar: Medicina pre-hispnica. Disponible en www:sisbib.unmsm.edu.pe/
bibvirtualdata/libros/2007/med_reumat/a02.pdf.
19
dem.
18

18

mentales. Muchos crneos con seales de trepanacin indican que


las personas sobrevivan a la prctica, por la presencia de callos seos
en la zona operada.
Una de las manifestaciones ms destacadas de los mochicas (100
750 de nuestra era) fue la cermica, en la que han dejado informacin
sobre la salud y la enfermedad en esos tiempos. Se tienen ceramios
que evidencian la presencia de deformaciones congnitas (labio leporino, enanismo, mongolismo) y de otros padecimientos adquiridos
(ceguera, xifosis, amputaciones, uso de prtesis).
Los Incas seguan con las prcticas de trepanacin y era comn la
amputacin de extremidades enfermas o con limitaciones; tambin
se realizaban esfuerzos por compensar la discapacidad (Imgenes en
crnicas de Guamn Poma de Ayala).
2.- La discapacidad, deficiencia y minusvala: precisando conceptos
Existen tres trminos o conceptos relacionados entre s que, a lo largo de los ltimos aos, se han ido empleando unos u otros de forma
indiferenciada para referirse a la realidad de la discapacidad. Estos
trminos a los que nos referimos, son los de Discapacidad, Deficiencia y Minusvala, que aunque estn estrechamente vinculados
entre s, existen ciertos matices diferenciadores que es conveniente
que tengamos en cuenta.
Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS):
Deficiencia: Es toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica.
Discapacidad: Es toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del
margen que se considera normal para un ser humano.
Minusvala: Es una situacin desventajosa para una persona, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide

19

el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de su


edad, sexo, y factores sociales)
Vemos que estos tres trminos no son sinnimos. Se pueden dar
situaciones personales en las que aparecen los tres trminos, pero
otras en las que no. Por ejemplo, una persona a la que le falte un ojo
presenta una deficiencia. No presenta discapacidad ni minusvala porque esa persona puede realizar cualquier actividad con normalidad.
Otro ejemplo son ciertos trastornos mentales. Padecerlos no implica
ninguna deficiencia pero pueden llegar a producir discapacidad y minusvala. Quien padece un trastorno mental grave puede tener alteraciones cognitivas y presentar una conducta que puede impedir que
se desenvuelva normalmente en su vida cotidiana.
2.1 Concepto de Persona con Discapacidad en el Per.
La Ley 29973, Ley General de las Personas con Discapacidad del 24 de
diciembre del 2012, en su Artculo 2 define a la persona con discapacidad:
La persona con discapacidad es aquella que tiene una o ms
deficiencias fsicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carcter
permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales
y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio
de sus derechos y su inclusin plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones que las dems personas.
2.2 Clasificacin de las discapacidades
Sistema Musculoesqueltico Sistema Nervioso Aparato Respiratorio Sistema Cardiovascular Sistema Hematopeytico Aparato Digestivo Aparato Genitourinario Sistema Endocrino Piel y
Anejos Neoplasias Aparato Visual Odo, Garganta y Estructuras
Relacionadas Lenguaje Retraso Mental.
Toda discapacidad tiene su origen en una o varias deficiencias funcionales o estructurales de algn rgano corporal, y en este sentido se
considera como deficiencia cualquier anomala de un rgano o de una
funcin propia de ese rgano con resultado discapacitante.

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Partiendo de esta distincin bsica promovida por la OMS a travs de


la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad
y de la Salud (CIF), se puede identificar numerosas clases de deficiencia asociadas a las distintas discapacidades.
Para identificar las caractersticas de los grandes grupos se ha recurrido a esa misma fuente agrupando las deficiencias en las categoras
fsica, mental y sensorial, teniendo siempre presente la gran heterogeneidad que existe dentro de cada uno.
2.2.1. Las deficiencias fsicas
Es cierto que esta categora, tanto como las correspondientes a los
trastornos mentales y sensoriales, no es enteramente precisa, sino
ms bien un esquema que responde a objetivos de delimitacin dentro de un espectro amplio. No obstante, su uso puede ayudar a comprender la compleja realidad de las discapacidades.

Se considerar que una persona tiene deficiencia fsica cuando padece anomalas orgnicas en el aparato locomotor o las extremidades
(cabeza, columna vertebral, extremidades superiores y extremidades
inferiores). Tambin se incluirn las deficiencias del sistema nervioso,
referidas a las parlisis de extremidades superiores e inferiores, paraplejas y tetraplejas y a los trastornos de coordinacin de los movimientos, entre otras. Un ltimo subconjunto recogido en la categora
de discapacidades fsicas es el referido a las alteraciones viscerales,
esto es, a los aparatos respiratorio, cardiovascular, digestivo, genitourinario, sistema endocrino-metablico y sistema inmunitario.
En todos los casos de deficiencias de carcter fsico el eje problemtico en torno al cual se estructura la trama de la integracin (deficitaria) es la autonoma personal, ya que aunque en cada etapa del
ciclo vital las expectativas en torno a la autonoma son distintas, como
tambin lo son entre las personas que no padecen discapacidad, se
trata de un elemento esencial desde el punto de vista de la calidad de
vida. Pues bien, hablar de autonoma supone referirse a mbitos tan
variados como el laboral, el educativo, la comunicacin social y por
supuesto la accesibilidad, que aglutina a todas estas facetas vitales.

21

La escasa participacin en actividad y empleo, el dficit y el desajuste educativo, as como la sobreproteccin familiar, que redundan en
la falta de autonoma, son problemas comunes a todas las personas
con discapacidad. Pero tal vez se manifiesten de forma especialmente
reconocible en trminos de accesibilidad en aquellas personas que
tienen muy reducida su capacidad de movimiento, como los usuarios
de sillas de ruedas.

2.2.2 Las deficiencias mentales
Como ocurre con el resto de los colectivos, el integrado por las personas con deficiencias mentales es de difcil cuantificacin, entre otras
razones por la falta de precisin en la determinacin de sus lmites.
Concretamente la EDDES (Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. 1999 de Patricia Herranz Peinado, Ana Martn
C. de la Universidad Pablo de Olavide-Espaa) incluye en la categora
de deficiencia mental el espectro del retraso mental en sus grados
severo, moderado y leve, adems del retraso madurativo, las demencias y otros trastornos mentales. En esta ltima recoge trastornos tan
diversos como el autismo, las esquizofrenias, los trastornos psicticos, somticos y de la personalidad, entre otros. La falta de acuerdo
en torno a la idoneidad de la inclusin de algunos de stos ltimos en
categoras distintas y sobre todo la imposibilidad de realizar su cuantificacin de manera aislada, hace ineludible una exploracin previa
del conjunto, considerando la categora otros trastornos como enfermedades mentales.
2.2.3 Las deficiencias sensoriales
Al igual que en los casos de los grupos anteriores, al hablar de deficiencias sensoriales es necesario recordar que las categoras de anlisis presentan limitaciones en la descripcin de la realidad para la que
se aplican.
No obstante, asumiendo los criterios de clasificacin empleados en la
encuesta, son tiles como aproximacin al tamao y sobre todo a la
composicin del colectivo resultante. La categora deficiencias sen-

22

soriales incluye, para los fines de este estudio, a quienes presentan


trastornos relacionados con la vista, el odo y el lenguaje.
Dentro del grupo de las deficiencias sensoriales se incluyen, como se
ha dicho, colectivos afectados por trastornos de distinta naturaleza.
Las deficiencias auditivas presentan a su vez distintos grados, desde
las hipoacusias (mala audicin) de carcter leve hasta la sordera total
prelocutiva y postlocutiva, y los trastornos relacionados con el equilibrio.
A estas diferencias se unen las distintas estrategias tcnicas y comunicativas empleadas por quienes padecen deficiencias auditivas (lenguaje de signos, implantes cocleares o audfonos), configurando un
colectivo de rasgos muy heterogneos, tanto por sus perfiles orgnicos como por sus estrategias de integracin. El otro gran colectivo
incluido en la categora de deficiencias sensoriales lo constituyen las
personas con trastornos visuales.
Antes, cuando veamos a alguien en silla de ruedas se le deca invlido, minusvlido. Ahora la palabra discapacidad ha desplazado a casi
todas las dems y hablamos de discapacidad fsica y de discapacidad
intelectual. Igualmente, antes estaba el grado de minusvala y ahora
se llama grado de discapacidad.
No olvidemos
El trmino discapacidad no es una substitucin para diagnsticos mdicos o categoras clnicas empleadas en la investigacin profesional.
La discapacidad es una cuestin que afecta a los individuos, a la familia y a la sociedad en conjunto y por tanto tiene una importante trascendencia poltica. Su concepto es difcil de definir en investigacin y
el trmino no ha sido utilizado consistentemente. La discapacidad ha
sido definida y medida para propsitos muy diferentes en programas
de asistencia.
Los trminos utilizados a veces son intercambiables, complicando
aun ms el concepto de discapacidad. La competencia profesional
sobre la discapacidad tambin se ha movido desde posiciones estric-

23

tamente mdicas y de rehabilitacin, hasta otras sociales, educativas,


laborales, de salud pblica o incluso morales (Pope and Tarlov, 1991;
Toboso y Guzmn, 2010). Dificultad, inconsistencia y diversidad de
intenciones complican su estudio, la comparacin entre mediciones,
a lo largo del tiempo y consecuentemente entre pases.
Los problemas ocasionados por la prdida o anomala de algn rgano o parte corporal, o las limitaciones en su funcin, en la escuela o
en el trabajo, las necesidades de rehabilitacin, las dificultades para
realizar actividades de la vida diaria, habituales para el ser humano
en un contexto social y temporal determinado, las restricciones en
la participacin social, las barreras a la movilidad o a la integracin,
los problemas en el desarrollo de papeles sociales por causa fsica
o mental, o en la asuncin de responsabilidades o en el manejo de
la propia persona, todo ello son conceptos que pueden entrar en la
definicin de discapacidad y ser objeto de programas de reparto de
beneficios y ayudas.
3.- Derechos de las personas con discapacidad. Normas
En nuestro pas, las personas con discapacidad forman parte de los
estratos invisibilizados y excluidos de la poblacin. A pesar de existir
una legislacin, estas personas son vctimas frecuentes de una discriminacin que les impiden ejercer plenamente libertades y derechos
bsicos, como el derecho a la educacin, a la salud, a la igualdad ante
la ley, entre otros. Confrontamos la tarea de mejorar esta legislacin y
hacerla ms vigente. Veamos algunos extractos importantes de la ley:
3.1 Ley general de la persona con discapacidad. Ley 29973
Artculo 1. Finalidad de la Ley. La presente Ley tiene la finalidad de
establecer el marco legal para la promocin, proteccin y realizacin,
en condiciones de igualdad, de los derechos de la persona con discapacidad, promoviendo su desarrollo e inclusin plena y efectiva en la
vida poltica, econmica, social, cultural y tecnolgica.
Artculo 3. Derechos de la persona con discapacidad:

24

3.1 La persona con discapacidad tiene los mismos derechos que


el resto de la poblacin, sin perjuicio de las medidas especficas
establecidas en las normas nacionales e internacionales para que
alcance la igualdad de hecho. El Estado garantiza un entorno propicio, accesible y equitativo para su pleno disfrute sin discriminacin.
3.2 Los derechos de la persona con discapacidad son interpretados de conformidad con los principios y derechos contenidos en
la Declaracin universal de los Derechos Humanos, la Convencin
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con los dems instrumentos internacionales sobre derechos humanos ratificados por el Per.
Artculo 4. Principios rectores de las polticas y programas del Estado.
a) El respeto de la dignidad inherente; la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones; y la independencia de
la persona con discapacidad.
b) La no discriminacin de la persona con discapacidad.
c) La participacin y la inclusin plenas y efectivas en la sociedad de la
persona con discapacidad.
d) El respeto por la diferencia y la aceptacin de la persona con discapacidad como parte de la diversidad y la condicin humanas.
e) La igualdad de oportunidades para la persona con discapacidad.
f) La accesibilidad.
g) La igualdad entre el hombre y la mujer con discapacidad.
h) El respeto a la evolucin de las facultades del nio y la nia con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
i) La razonabilidad.
j) La interculturalidad.
Artculo 5. Rol de la familia. El Estado reconoce el rol de la familia
en la inclusin y participacin efectiva en la vida social de la persona
con discapacidad. Le presta orientacin y capacitacin integral sobre
la materia, y facilita su acceso a servicios y programas de asistencia
social.

25

CAPTULO IV: DE SALUD Y REHABILITACIN


Artculo 27. Aseguramiento
27.1 El Ministerio de Salud garantiza y promueve el ingreso de
la persona con discapacidad a un sistema de aseguramiento universal que garantice prestaciones de salud, de rehabilitacin y de
apoyo de calidad. Las condiciones de discapacidad poco frecuentes y de alto costo sern atendidas de acuerdo a lo que dispone el
artculo 10 de la Ley 29761.
27.2 El Seguro Social de Salud (EsSalud) garantiza y promueve el
acceso de la persona con discapacidad a regmenes de aportacin
y afiliacin regular y potestativa asequibles que garanticen prestaciones de salud, de rehabilitacin y de apoyo, incluidas la atencin domiciliaria, la asistencia personal, los centros de atencin
intermedia y los centros residenciales, segn las necesidades del
asegurado.
Artculo 31. Servicios de habilitacin y rehabilitacin
31.1 La persona con discapacidad tiene derecho a acceder a servicios de habilitacin y rehabilitacin en materia de salud, empleo
y educacin, as como a servicios sociales. El Ministerio de Salud y
los gobiernos regionales, en coordinacin con el Seguro Social de
Salud (EsSalud) y los establecimientos de salud de los ministerios
de Defensa y del Interior, formulan, planifican y ejecutan estrategias de rehabilitacin basadas en la comunidad con la participacin de la persona con discapacidad, su familia y su comunidad,
en coordinacin con los servicios educativos, laborales y sociales
correspondientes.
CAPTULO V: EDUCACIN Y DEPORTE
Artculo 36. Accesibilidad a las instituciones educativas
36.1 El Ministerio de Educacin y los gobiernos regionales garantizan la adecuacin de la infraestructura fsica, mobiliario y equipos
de las instituciones educativas para la atencin de la persona con

26

discapacidad, as como la distribucin de material educativo adaptado y accesible.


36.2 El Ministerio de Educacin y los gobiernos locales y regionales promueven y garantizan el aprendizaje del sistema braille, la
lengua de seas y otros modos, medios y formatos de comunicacin en las instituciones educativas.
Artculo 39. Formacin superior en discapacidad.
Las universidades, institutos y escuelas superiores, pblicos y privados, incluyen asignaturas sobre discapacidad en los currculos y programas para la formacin de tcnicos y profesionales en los campos
de la educacin, el derecho, la medicina, la sicologa, la administracin, la arquitectura, la ingeniera, la economa, la contabilidad y el
trabajo social.
CAPITULO VI: TRABAJO Y EMPLEO
Artculo 49. Cuota de empleo
49.1 Las entidades pblicas estn obligadas a contratar personas
con discapacidad en una proporcin no inferior al 5% de la totalidad de su personal, y los empleadores privados con ms de cincuenta trabajadores en una proporcin no inferior al 3%.
CAPITULO VII: CERTIFICACIN, REGISTRO Y ESTADSTICA
Artculo 76. Certificacin de la discapacidad.
El certificado de discapacidad acredita la condicin de persona con
discapacidad. Es otorgado por todos los hospitales de los ministerios
de Salud, de Defensa y del Interior y el Seguro Social de Salud (EsSalud). La evaluacin, calificacin y la certificacin son gratuitas.
Artculo 78. Registro nacional de la persona con discapacidad
78.2 La inscripcin en el Registro nacional de la persona con discapacidad es gratuita. El reglamento del Consejo nacional para la
Integracin de la persona con discapacidad (CONADIS) establece

27

los requisitos y procedimientos para la inscripcin en los registros


especiales.
3.2 Convencin Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 13-Dic. 2006)
Esta convencin fue concebida como un instrumento de derechos
humanos, con una dimensin explcita de desarrollo social. En ella se
adopta una amplia clasificacin de las personas con discapacidad y se
reafirma que todas las personas en todos los tipos de discapacidad
deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Se aclara y precisa cmo se aplican todas las categoras
de derechos y se indican las esferas en las que es necesario introducir
adaptaciones para que puedan ejercerlas en forma efectiva; tambin
las esferas en los que se han vulnerado y en los que se debe reforzar
la proteccin de los derechos.
A manera de informacin veamos:
NDICE
1. Gnesis
2. Estructura y contenidos
3. Disposiciones bsicas
3.1. Principios rectores de la Convencin
3.2. Definicin de discapacidad
3.3. Prevencin de la discriminacin
3.4. Accesibilidad
3.5. Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias
3.6. Derecho a la educacin
3.7. Derecho a la salud
3.8. Derecho de participacin
3.9. Derecho de voto.
PRINCIPIOS RECTORES DE LA CONVENCIN
Art 1, inciso 1 de la CIDHPD. La Convencin y cada uno
de sus artculos se basan en 8 principios rectores:

28

1. El respeto de la dignidad inherente, la autonoma


individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones y la independencia de las personas.
2. La no discriminacin.
3. La participacin e inclusin plenas y efectivas en la
sociedad.
4. El respeto por la diferencia y la aceptacin de las
personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condicin humana.
5. La igualdad de oportunidades.
6. La accesibilidad.
7. La igualdad entre el hombre y la mujer.
8. El respeto a la evolucin de las facultades de los nios/as con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
4.- Una realidad que nos interpela: Las personas con Discapacidad,
datos y contexto
En el ao 2012, el Instituto Nacional de Estadstica e Informtica-INEI
hizo la Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad
ENEDIS. Esta encuesta, realizada en las reas urbana y rural de los 24
departamentos y la Provincia Constitucional del Callao, tuvo como objetivo obtener informacin estadstica confiable sobre el tamao de la
poblacin con discapacidad en el pas, sus caractersticas socio-demogrficas y econmicas, y su nivel de funcionamiento personal, familiar
y socio laboral.
Los resultados de esta encuesta sealan la existencia de 1,575,402
peruanos que sufren algn tipo de discapacidad, siendo mayor la
proporcin en mujeres (52,1%) que en hombres (47,9%); as como
en personas de 65 y ms aos de edad (50,4%), seguido por las que
tienen entre 15 y 64 aos (41,3%), y en menor porcentaje (8,2%) los
menores de 15 aos.

29

LIMITACIONES PERMANENTES DE LAS PERSONAS

Personas con alguna discapacidad

Fuente: Instituto Nacional de Estadstica e Informtica - Primera Encuesta Nacional


Especializada sobre Discapacidad, 2012

No obstante, se considera como poblacin ms vulnerable a aquella


con discapacidad severa o grave que a nivel nacional representa el
32,9%. La discapacidad motora visual, as como las dificultades para
or, se presentan en mayor proporcin en el departamento de Puno,
en donde el 47,7% tiene limitaciones para caminar, el 41,4% para ver
y el 39,3% para or, respecto del total de personas con al menos una
discapacidad severa en dicho departamento.

30

* Valor referencial
Nota: Respuestas con opciones mltiples
Fuente: Instituto Nacional de Estadstica e Informtica - Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad, 2012

De otro lado, la ENEDIS 2012 muestra preocupantes cifras de exclusin


educativa y laboral. As, el 23,6% de la poblacin con discapacidad no tiene
nivel educativo o slo educacin inicial; 40,5% educacin primaria; 22,5%
educacin secundaria y 11,4% superior (universitaria o no universitaria).
Nivel educativo de las personas con alguna discapacidad
(Porcentaje)

Fuente: Instituto Nacional de Estadstica e Informtica - Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad, 2012

31

En el mbito laboral, el 76,8% de las personas con discapacidad se encuentran en condicin de inactivas, y aquellas que participan en el mercado laboral tienen una tasa de desempleo del 12,7% (casi el doble que
la tasa de desempleo general). Del total de personas con discapacidad
que trabajan, el 58,3% lo hace como trabajador independiente.

La ENEDIS 2012 aborda otros temas importantes como accesibilidad,


salud, certificacin y discriminacin. Por el momento, sin embargo,
slo algunos de estos resultados han sido publicados20.
Lugares pblicos donde las personas con discapacidad tienen
dificultad para ingresar y/o desplazarse
(Porcentaje de accesibilidad)

20

Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad. Boletn SODIS N 4, publicado en


julio del 2013.

32

TRATAMIENTO Y/O TERAPIAS DE REHABILITACIN


(porcentajes)

CERTIFICACIN Y REGISTRO

Pese a que es la primera vez que se cuenta con informacin nacional


tan detallada, los resultados de la encuesta han sido recibidos con
escepticismo dentro del movimiento de personas con discapacidad.
Distintas personas y organizaciones ya han hecho pblicas sus observaciones. El cuestionamiento principal se centra en la prevalencia

33

nacional de discapacidad y no es para menos: el Informe Mundial sobre Discapacidad, publicado por la Organizacin Mundial de la salud
(OMS) el 2011, indic que cerca del 15% de la poblacin mundial vive
con alguna discapacidad21.
Es probable que la ENEDIS 2012, el esfuerzo estadstico ms importante
desarrollado en nuestro pas para conocer la prevalencia y situacin de
las personas con discapacidad, no est libre de problemas. Los desafos
en la recoleccin de datos e informacin son grandes. Pese a ello, y sin
negar la necesidad de estudiar las causas que han determinado que la
prevalencia arrojada difiera de los censos y estudios realizados previamente ( Encuesta Nacional Continua 2006, Censos Nacionales de Poblacin y Vivienda 2007) y en otros pases, creemos que es importante
utilizar la informacin que brinda dicho instrumento para la definicin
de prioridades en las polticas pblicas sobre discapacidad.
Existe la necesidad de avanzar hacia encuestas longitudinales que
permitan el seguimiento de la situacin de las personas con discapacidad a travs del tiempo. Slo de esa manera ser posible evaluar
el impacto positivo o negativo de las polticas que se vayan a implementar. Con un costo de casi ocho millones de soles, bastante bajo en
comparacin con otros instrumentos, creemos que la realizacin de
una nueva medicin en los prximos aos debiera ser una prioridad.
4.1 La Convencin sobre los derechos del nio CDN
El artculo 23 de la CDN reconoce el derecho a una vida plena de los
nios, nias y adolescentes con discapacidad; sin embargo, hay dificultades para su cumplimiento. Actualmente se tiene una estimacin
de la poblacin con discapacidad en el Per a travs del perfil sociodemogrfico de la poblacin con discapacidad del INEI CONADIS
(2012). La ausencia de informacin ms actualizada puede ser una

21

dem.

34

barrera para estimar las necesidades actuales de asistencia requeridas para garantizar el derecho a la vida plena de esta poblacin22.
Los locales en los que se puede realizar la inscripcin en el Registro
Nacional de la Persona con Discapacidad (RNPC), estn concentrados
en las capitales de departamentos. Asimismo, el nmero de mdicos
facultados para certificar la discapacidad es insuficiente (365) y adems se concentran en zonas urbanas importantes.
El Ministerio de Salud no cuenta con personal capacitado en los niveles de atencin primaria para la deteccin de discapacidades; adems, no se est implementando la norma tcnica de evaluacin y desarrollo de nios menores de 5 aos, que permitira detectar y referir
los casos a servicios especializados de manera oportuna. El 92.4% de
las personas con discapacidad carece de la certificacin.
El sistema de Aseguramiento Universal en Salud (AUS) del Estado
peruano no cubre el tratamiento y la rehabilitacin de nios, nias
y adolescentes con discapacidad. Slo el 11.4% de las personas con
discapacidad reciben tratamiento y/o terapias de rehabilitacin para
alguna limitacin. Tampoco existe un sistema intersectorial para la
deteccin temprana de la discapacidad que articule el Ministerio de
Salud, de Educacin, de Inclusin Social y el la Mujer y Poblaciones
Vulnerables, ni suficientes recursos ni servicios para su atencin.
La cobertura y calidad de los servicios educativos para nios/as y adolescentes con discapacidad an son dbiles. El Informe Defensorial n.
155 del ao 2011, correspondiente al seguimiento de 342 escuelas,
identific que el 48% de esos centros educativos no contaba con ingreso autnomo; y apenas 12% tena instalaciones con bao adaptado. En el 2013, la Encuesta Nacional a Instituciones Educativas INEI
2013, estim que menos del 1% del total de escuelas de inicial,
primaria y secundaria tiene condiciones de accesibilidad fsica para
discapacitados. Cabe resaltar, que solo el 48% de las instituciones
IV-V Informe Alternativo de la sociedad civil sobre el Cumplimiento de la Convencin
sobre los Derechos del Nio en Per(2006-2014).

22

35

educativas de nivel primario cuentan con infraestructura adecuada


(servicios higinicos accesibles, ascensores adecuados, rampas de acceso, barandas de seguridad y carteles de informacin)23.
De acuerdo con la ENEDIS 2012, el 26.5% de las personas con discapacidad mayores de 15 aos, y 66.5% de las mujeres del mbito rural,
no sabe leer ni escribir. Adems existe un alto nivel de exclusin educativa: el 62.8% de nios entre 3 y 5 aos y el 36.9% de nios entre 6 y
11 aos no asiste a ningn centro educativo. Igualmente que el 49.2%
de adolescentes de 12 a 17 aos.
Existen 381 centros de Educacin Bsica Especial de gestin pblica;
slo el 1.3% est ubicado en zonas rurales y del total de instituciones
educativas de EBR, que incluyen nios y nias con discapacidad (10
668), slo el 23% cuenta con el acompaamiento del Servicio de Apoyo y Asesoramiento para Atencin de Estudiantes con Necesidades
Educativas Especiales (SAANEE). En 48 provincias del pas, el SAANEE
no funciona. Hay poco dinero destinado a la inclusin de nios en
escuelas regulares, lo que no permite a los nios con discapacidad
acceder a las escuelas.
En 2011, la Defensora del Pueblo comprob que las instituciones
educativas (IE) de nivel primario, en su mayora, carecan de materiales para permitir una enseanza inclusiva. El programa de Intervencin temprana para la atencin de nios y nias con discapacidad
menores de 5 aos no funciona en Tacna, Apurmac, Ica, Madre de
Dios y Lambayeque y, a nivel nacional, slo atiende a 3.082 nios y
nias (8%).

23

Informe Defensorial N 155 Los nias y nias con discapacidad: Alcances y limitaciones en la implementacin de la poltica de educacin inclusiva en IE del nivel primaria
(2011).

36

5.- Instituciones responsables de promover y defender los derechos


de las Personas con Discapacidad.

37

Cumplimiento de la Convencin sobre los Derechos de las Personas


con Discapacidad en todos los Sectores y niveles del Estado

38

En esta segunda parte queremos presentar los mensaje de la Palabra


de Dios y del Magisterio de la Iglesia, especialmente el de su Doctrina
Social, para iluminar, sensibilizar y comprometer a todos aquellos que
llevan adelante la accin solidaria de la Iglesia Catlica en el Per.
La persona con discapacidad, creada a imagen de Dios, lugar de la
manifestacin de su amor y testigo cualificado de humanidad, es responsable en modo directo de su propia historia y de su vida como
cualquier otra persona. Y desde la mirada de fe, el lmite y la fragilidad
humana no se comprenden como un absurdo de la existencia. La fe
nos ofrece un sentido para aquello que, muchas veces, se vive como
un sinsentido y un sufrimiento.
1.- La salud, mucho ms que ausencia de discapacidad o enfermedad24
El ser humano es una unidad armnica bio-psico-social y espiritual. La
alteracin en cualquiera de estas dimensiones lo coloca en desequilibrio, en malestar. En este sentido la discapacidad, si bien en principio
altera la dimensin fsica de la persona, conlleva repercusiones en lo
emocional, social, espiritual...
En la armona de sus dimensiones, el ser humano encuentra su
bien-estar, se siente y est saludable. Superar cualquier tipo de discapacidad, no debe nicamente limitarse a reparar el dao fsico, sino
24

Cfr. Estuve enfermo y me visitaron, P. Mateo Bautista, Ed. Verbo Divino, Bolivia 2005.

39

tambin a llevar adelante un proceso de aceptacin, inclusin y elaboracin sana de los lmites, impotencias, heridas.
En el mundo actual, deseoso de una adecuada calidad de vida, la
salud constituye uno de los bienes ms estimados, junto con la eficacia y competitividad, el xito social, la autorrealizacin, la capacidad
de disfrute y el consumo. Estar bien y buscar el bien-estar es, en la
actualidad, todo un proyecto de vida que debe involucrar el sentido
trascendente de la propia vida. Este sentido slo lo puede dar Dios en
su rostro humano: Jesucristo.
La salud hoy (tan valorada y tan maltrecha) ya no es concebida solo
como privacin de enfermedad, afeccin, lesin o disfuncin, sino
tambin como la armona de todas las dimensiones de la persona:
fsica, emocional, intelectual, social y espiritual. Y esto, en todas las
etapas de la vida; en todas sus relaciones personales y comunitarias;
en respeto y equilibrio con el medio ambiente y sobre todo con Dios.
Hoy, ser sano significa no slo no estar enfermo, y sentir el silencio
del cuerpo. Salud no es ausencia de sino contenido, positividad. No
se concibe, por tanto reducida a la biologa, sino que se expande a la
historia personal, a la motivacin y gusto por la vida de los individuos,
al pleno cumplimiento de su vocacin; y afecta a la sociedad, a las
estructuras e instituciones sociales.
La salud es Don, gozo, gratuidad, esfuerzo, estabilidad emocional
(personal, familiar), equilibrio mental, sentido vital, felicidad personal y comunitaria, unin espiritual con Dios. Salud es esperanza trascendental, dinamismo creativo, responsabilidad, empeo, decisin y
solidaridad social, condiciones de vida adecuadas como son el empleo, la vivienda, el salario justo. Salud es encuentro, Comunin con
las personas de nuestro entorno y con Dios, empata, trabajo, valores,
capacidad de perdn, alegra, buen humor, sonrisa. Salud es tener
un proyecto de vida y vida en el amor, en el servicio, en el Seor de
la Vida. Tambin es salud aceptar, integrar y elaborar sanamente los
lmites, impotencias y heridas de la existencia humana.

40

Tanto la discapacidad como la enfermedad se presentan como una


experiencia decisiva y conmovedora en la vida de cualquier ser humano. Pueden provocar una convulsin en el mundo interior y exterior
de quien la padece. Suscita la vivencia de experiencias de la precariedad y vulnerabilidad del hombre. Hace tomar conciencia de la propia
limitacin y fragilidad.
2.- Aproximaciones desde la Palabra de Dios
En el Evangelio encontramos personas que padecen algn tipo de discapacidad: ciegos, sordos, paralticos... Jess no pasa de largo, hace
presente el Amor de Dios hacia ellos, se llena de compasin, de misericordia, y los sana.
El mundo bblico, ajeno a definiciones mdicas y cientficas de nuestro tiempo, desconoce las causas de la enfermedad y la discapacidad.
Les da sobre todo una explicacin de tipo moral y religioso. Un ciego
o un paraltico en la Biblia es considerado un enfermo, tanto como
el leproso o la hemorroisa.
Por lo tanto, una reflexin profunda y seria sobre esta situacin en
la accin y palabras de Jess nos permitir comprender y asistir a las
personas con discapacidad.
2.1 Compromiso de Jess ante la debilidad y marginacin
Uno de los rasgos ms significativos de la accin mesinica de Jess
es su ENCUENTRO con los sufrientes y enfermos. Su accin sanadora
est ntimamente unida al anuncio del Reino de Dios (Cfr. Mt 11,2-6).
Es destacable su cercana y atencin a los leprosos, ciegos, sordos,
tullidos, dementes. Y la Iglesia nos recuerda constantemente el amor
y la misericordia de Jess ante la debilidad y la marginacin; compromiso que es diverso en cada caso:
Al ver al leproso, se conmueve o se revela contra el sistema
que en nombre de Dios margina a la gente, y lo toca, vio-

41

lando la ley del Levtico (14,1-32) sobre lo puro y lo impuro


(13,39-45).
Al sordo tartamudo lo toma aparte, separndolo de la multitud, le mete los dedos en los odos; con su saliva le toca la
lengua y, levantando la mirada al cielo, suspira y dice: Effat
(brete) Cfr. Mc 7,31-37).
Para curar al ciego de Betsaida, Jess lo coge de la mano y
lo conduce tambin fuera de la aldea, llevndolo progresivamente a la luz, hasta que vea del todo: Veo a los hombres,
porque percibo como rboles, aunque andan. Luego le aplic otra vez las manos en los ojos y vio del todo; a ste, le
prohbe terminantemente volver a la aldea (Cfr. Mc 8,22.26).
Al ciego Bartimeo lo manda llamar y le pregunta: Qu
quieres que haga por ti?. Despus accede a su peticin de
recobrar la vista (Cfr. Mc 10, 51-52).
Seor, que se abran nuestros ojos! Esa es la respuesta de
los dos ciegos ante la pregunta de Jess (Cfr. Mt 20, 29-34).
Al hombre del brazo atrofiado lo coloca en medio de la sinagoga en claro gesto de desafo a los fariseos presentes que
lo asedian para ver si lo cura en sbado y tener de qu acusarlo; ante su silencio, Jess cura al hombre (Cfr. Mc 3,1-5).
Busc siempre el encuentro personalizado, (Cfr. Mc 5,32).
Y glorificaban al Dios de Israel, al ver que los mudos hablaban, los paralticos caminaban y los ciegos vean (Cfr. Mt
15,29-31).
Si tuvieran fe del tamao de un grano de mostaza, les dice
Jess a sus discpulos, ante su imposibilidad de sanar al epilptico (Cfr. Mt 17,14-20).

42

En cada momento y con cada persona que padece enfermedad y exclusin, Jess adopta la actitud adecuada para entrar en contacto con
ella y sacarla de su particular tipo de marginacin. En algunas situaciones es expresamente la fe en Jess la que hace posible la curacin,
fe que se pone an ms de relieve cuando se da entre paganos. Son
los casos del paraltico al que Jess cura al ver la fe de sus portadores
(Cfr Mc 2,1-12), o el del ciego Bartimeo que grita al paso de Jess, y
que, cuando Jess lo manda llamar, tira a un lado el manto, se pone
de pie y se le acerca, recuperando la vista (Cfr Mc 10,46-52). Es la fe
adhesin a Jess la que hace posible la curacin. Tu fe te ha salvado,
dice Jess a los parientes, constatando que es la fe la que hace posible
la salvacin total.
Jess, que vive intensamente y con profunda alegra interior, consecuencia de su experiencia con el Padre, muestra una actitud serena,
constructiva y solidaria ante el sufrimiento, ajeno y propio. No ama el
sufrimiento ni lo busca, sino que lo acepta, lo asume positivamente
para mostrar su amor y confianza total en el Padre, y su amor y solidaridad incondicional con los hombres.
Su actuar y presencia entre los enfermos y los que tenan roto el corazn es signo y modelo de su accin humanizadora y salvadora para
los creyentes de todos los tiempos. Un llamado permanente a la solidaridad.
2.2. La prctica solidaria de Jess.
La accin sanadora de Jess no es obra de curandero, taumaturgo,
terapeuta o mdico25. No es opositor de la ciencia mdica sino suscitador de nuevas experiencias saludables y salvficas, y acta as:
Por amor entraable a todo hombre, especialmente al desvalido, en quin toma cuerpo el Reino de Dios.
25

Bautista Mateo. Jess: sano, saludable y sanador, Ed. San Pablo, Buenos Aires-Argentina,
2004.

43

Para ser signo viviente de la bondad misericordiosa y humanizante del Padre, que muestra la solicitud divina por quien no
sabe, no tiene o no puede.
Para ensearnos a ser buenos samaritanos y misericordiosos como el Padre celestial (Lc 6,36).
Para educarnos a redimir el sufrimiento, como fuente de comunin, renovacin, crecimiento humano y espiritual.
2.3 La sanacin integral que Jess ofrece
Jess, sana la dimensin fsica herida, porque la parte corporal es la epifana de la persona, que si est daada puede deteriorar todo el ser.
Libera tambin al enfermo de las heridas no cicatrizadas de la dimensin emocional: humillacin, inseguridad, temor, soledad, inutilidad,
incapacidad de amar y ser amado, falta de autoestima, no tener sentido de pertenencia, desconfianza, falta de autorrealizacin, resignacin, corazn irreconciliado, sentirse abandonado por la mano de
Dios, considerarse deshecho de la sociedad, falta de iniciativa26
Sana al enfermo en su dimensin intelectual: desenmascara las ideologas deshumanizadoras, previene de concepciones idoltricas, pide
transparencia en las actitudes y pensamientos, nos guarda de los deseos insanos del corazn
Jess cuestiona la profunda discriminacin social que atraviesa la sociedad juda de su tiempo: puros e impuros; judos y paganos; varones
y mujeres; piadosos y sin ley; profesiones nobles y humillantes; sanos
y enfermos; compatriotas y extranjeros; ricos y pobres
En cada accin sanadora, Jess cuestiona los mecanismos destructivos de
la sociedad. l siempre reinserta al alienado y rechazado: Dijo al paraltico:
Yo te lo mando, levntate, toma tu camilla y vete a tu casa (Mc 2,11).
26

Bautista Mateo. Jess: sano, saludable y sanador, Ed. San Pablo, Buenos Aires-Argentina,
2004.

44

Jess corrige y enfrenta una concepcin religiosa discriminatoria:


La enfermedad, la pobreza y la ignorancia excluan de la comunidad
cultual. El templo es tan discriminatorio como la sociedad. Quedan
muchos al margen, fuera de l: Ni ciego ni rengo entren en el
templo (2Sam 5,8).
Las leyes de pureza impedan tajantemente el contacto con los enfermos. Los evangelistas reiteran que Jess los tocaba hacindose ritualmente impuro: Entonces se le acerc un leproso para pedirle ayuda
y, cayendo de rodillas, le dijo: Si quieres, puedes purificarme. Jess
conmovido, extendi la mano y lo toc, diciendo: Lo quiero, queda
purificado (Mc 1,40-41). Su idea con respecto a la pureza es bien definida: Ninguna cosa externa que entre en el hombre puede mancharlo;
lo que lo hace impuro es aquello que sale del hombre (Mc 7,15).
La enfermedad insista la teologa de la poca est ligada al pecado y castigo divino: Por eso, sus discpulos le preguntaron: Maestro
Quin ha pecado, l o sus padres, para que haya nacido ciego? (Jn
9,2). Jess es explcito: Ni l ni sus padres han pecado, respondi
Jess; naci as para que se manifiesten en l las obras de Dios (Jn
9,3). No hay, pues, conexin mecnica entre el pecadoimpureza
castigo de Dios (Cfr.Lc 13,1-5)27.
3.- La respuesta de la Iglesia a las necesidades de las personas con
discapacidad
Desde las primeras comunidades cristianas, y durante todo su peregrinar hacia la gran Pascua del encuentro con su Seor, la Iglesia de
Jesucristo se ha puesto a disposicin y servicio de los ms necesitados, sobre todo de los enfermos. Tenemos innumerables nuestras de
amor a Dios en los pobres y necesitados, y mucha santidad concentrada en personas y congregaciones religiosas a lo largo de los siglos.

27

Bautista Mateo. Jess: sano, saludable y sanador, Ed. San Pablo, Buenos Aires-Argentina,
2004.

45

El Concilio Ecumnico Vaticano II nos seala que La Iglesia abraza


con su amor a todos los afligidos por la debilidad humana; ms an,
reconoce en los pobres y en los que sufren la imagen de su Fundador
pobre y paciente, se esfuerza en remediar sus necesidades y procura
servir en ellos a Cristo (Lg 8).
El Cardenal Carlo Mara Martini nos deca que: No basta pues un
mero acercamiento asistencial, es necesario profundizar y respetar
su ser en plenitud, de Hijos de Dios, sus predilectos, y por tanto, testigos vivientes del amor salvfico del Padre (Card. Martini, Discurso
de apertura del Simposio Integralidad de la educacin y derecho a lo
espiritual, Milano, 3-5 de mayo 1990).
La Iglesia, para confirmar ser verdaderamente Esposa de Cristo, al ponerse al servicio de la vida, sobre todo de la persona con discapacidad
y de cuentos la rodean, como lugar teolgico donde Dios obra sus
maravillas, realiza su amor por el hombre e invita a la comunidad a la
conversin y al discernimiento de los valores evanglicos.
3.1 Protagonista de la accin pastoral
Todos los miembros del pueblo de Dios son sujetos de la accin eclesial, que ha de actuarse con diferentes modalidades y competencias,
segn los diversos carismas y ministerios (Midali, Mario. Teologa Pastoral, Las. Roma, 1992).
El Seor Jess llama a todos a ser sus discpulos, a abrirse al don de la
comunin con el Padre y con los hermanos en la fe, a compartir con
los dems las riquezasque Dios da a cada uno (cf. 1Cor 1,5-7; 7,7.14;
Rm 12,6-8; Ef 4,7-16). Por ello, tambin las personas con discapacidad
reciben del Seor la misma llamada a vivir el discipulado en modo responsable y activo, y a enriquecer al pueblo de Dios con los dones que
el Seor les confa, para hacer que su Esposa resplandezca (cf. Ef 5,27).
Las personas con discapacidad dan los impulsos ms fuertes y ofrecen
grandes recursos morales y espirituales para construir un mundo segn

46

el plan y la voluntad de Dios. Ellas ofrecen una contribucin de esperanza


y de amor a la historia humana. Revelan al hombre lo que es el hombre:
la persona vale ms por lo que es que por lo que tiene o sabe hacer (Cfr.
Gs 35), especialmente en una sociedad en la que cuenta sobre todo la
belleza fsica, la afirmacin de s mismo, la bsqueda del poder y la primaca sobre los dems. Muestran el carcter de criatura, que es comn
a todos, y de la dependencia de la criatura del Creador, su confianza y
dependencia de los otros; y confirman que esta unin es fuente de vida,
puesto que la criatura sin el Creador desaparece (Gs 36).
No slo con el testimonio de sus vidas, sino tambin con las actividades que pueden desenvolver de acuerdo a sus posibilidades, las
personas con discapacidad son sujetos activos de pastoral. Ellas mismas pueden comunicar el tesoro de la fe y guiar a los dems a la
comunin con el Padre en Jess por medio del Espritu.
Finalmente a todos los bautizados se nos confa el mandato evanglico: Vayan, pues, y hagan discpulos a todas las gentes bautizndolas
en el nombre del Padre y del Hijo y del Espritu Santo, y ensendoles
a guardar todo lo que yo les he mandado (Mt 28,19-20).
3.2 Derecho a vivir y anunciar la fe
San Juan Pablo II nos seala que Ellos tienen derecho a conocer como
los dems coetneos el misterio de la fe (Catechesi tradendae, 41).
El derecho a conocer a Dios en Jess y a vivir la plenitud de su amor
en el Espritu, es parte integrante de la dignidad de la persona con
discapacidad. Cuando este derecho es respetado y promovido, lleva
a la persona misma a abrirse a los valores ms altos, que la impulsan
efectivamente hasta la trascendencia, con el don total y oblativo de
s a los dems y a Dios, llegando a la plena madurez de la persona en
cuanto imagen de Cristo, es decir, a la santidad28.
28

Comit para la preparacin del Jubileo de la comunidad de personas con discapacidad


2000.

47

Las personas con discapacidad no constituyen una excepcin a los derechos y obligaciones del bautismo. En caso de discapacidad mental
seria y profunda, la persona es llamada a compartir la fe a travs del
testimonio de amor dado a los dems.
3.3 Accin pastoral de las personas con discapacidad
Las personas minusvlidas pueden hacer surgir en s mismas energas excepcionales y valores de gran utilidad para toda la humanidad
(San Juan Pablo II, Enseanzas, 31 de marzo de 1984).
Uno de los objetivos fundamentales de esta renovada e intensificada accin pastoral que no puede dejar de implicar coordinadamente a todos
los componentes de la comunidad eclesial es considerar al enfermo, al
minusvlido, al que sufre, no simplemente como trmino del amor y del
servicio de la Iglesia, sino ms bien como sujeto activo y responsable de
la obra de evangelizacin y de salvacin ( Christifideles Laici, 54).
Ellos, no slo son destinatarios del anuncio del Evangelio, sino que a
su vez lo anuncian con la propia vida y misin, sobre todo con el dolor
y sufrimiento que llevan a diario, participando as de la pasin, muerte y resurreccin de Jesucristo en la perspectiva de la construccin
del Reino de Dios. Su discapacidad, redimida por la Muerte y Resurreccin de Jess, los hace misioneros, en modo inmediato, intuitivo
y no reflejo, de los verdaderos valores de la humanidad: la confianza,
la solidaridad, la diacona, la interdependencia, la inmediatez, la hermandad, el compartir, el escuchar, la aceptacin, la alegra, el amor.
La capacidad de sus corazones y el servicio de caridad que pueden prestar, ayudan a romper las barreras del miedo; sus vidas vulnerables y su
inocencia ayudan a crear lugares donde reina la caridad y la acogida.
4.- El papel de la familia
Creer es adoptar una forma de vivir; la forma de vivir de Jess que pas
haciendo el bien. A vivir se aprende en los primeros aos y en la familia;

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es ah donde la persona vive la primera comunidad creyente. En ella


se transmite a los hijos con discapacidad que Dios est con ellos, en la
alegra, en el dolor, en los xitos y en los fracasos. Se les contagia la capacidad de encontrarlo en soledad y entre la multitud, y se les impulsa
a comprometerse en facilitar la vida a los otros y en construir el espacio
familiar, ese estilo de vida en el que todos seamos felices.
En la familia es donde se adquiere el hbito de los pequeos gestos
de amor y de ternura, los sacrificios que benefician a la persona con
discapacidad, la generosidad y el compartir. Tambin en la vida familiar se aprende a cuidar, ya desde muy nio, a rer, a trabajar y a
descansar, a orar y a vivir la caridad con el otro. Tienen que saber los
nios con discapacidad que Dios es un impulso que nos lanza hacia
los dems y nos convierte en un regalo.
Amar y ser amado. Que el nio, joven o adulto con discapacidad se
sienta amado por ser persona, por ser familia, por ser hijo de Dios, y
aprenda a manifestar cario a los dems. Hablar con las personas con
discapacidad de Jess les da seguridad; rezar por otras personas les
contagia fraternidad; compartir les ensea solidaridad y justicia. Dar
gracias a Dios por ellos aumenta su autoestima y seguridad para la
vida. Saberse amados por Dios les ayuda a gozar de todos los regalos
que la naturaleza nos ofrece.
Ser vlidos. Valorar unos a otros el trabajo de los dems, incluso en
el esfuerzo que las personas con discapacidad realizan para encontrar
su autonoma social dentro del contexto en el que viven. Agradecer
los detalles, expresando con frecuencia y desde temprana edad; ensearles que todos somos valiosos en la vida familiar. As un nio con
sordera transmitir la riqueza del silencio, el lenguaje de los gestos;
una persona con ceguera aportar la propia cadencia de los sonidos,
la armona de una comunicacin percibida a travs de los odos...
Todos aportamos algo, sea material, afectiva, relacional cada cual
tiene su papel dentro de la familia. La vida familiar es una fuente de
seguridad y autoestima o puede llegar a ser todo lo contrario, si no se
valora lo que cada uno es en s mismo y aporta al bien comn.

49

Ser autnomos. El valor de la autonoma, es decir, el que la familia promueva la independencia de sus miembros, es una cualidad importante que se hace extensible a aquellos que presentan una discapacidad.
Somos seres en relacin, reflejo de la Santsima Trinidad (Cfr. Paulo
Freire. Pedagoga de la autonoma: conocimientos necesarios para la
prctica educativa. 11. ed. Ro de Janeiro: Paz e Terra, 1999). Hemos
nacido para el encuentro; pero tambin cada cual es un ser nico e
irrepetible, que la familia tiene que potenciar. La familia ayudar a
que sus miembros, especialmente si tiene una discapacidad, crezcan
y se desarrollen. Es ms, contribuir a que viva su propio proceso vital
y espiritual, que no tiene por qu ser igual a la de los dems29.

29

Jimnez Simn, Juan Ramn: Iglesia y personas con discapacidad. Escuela Abierta, 6
(2003).

50

1.- Con la misericordia y compromiso del Buen Samaritano: Construimos un pas inclusivo
Es iluminadora la Carta Apostlica Salvifici doloris de san Juan Pablo
II, que meditando la Parbola del Buen Samaritano, nos ofrece las
pautas de accin solidaria de los cristianos ante el sufrimiento ajeno:
Sd 28 La parbola del Buen Samaritano pertenece al Evangelio del sufrimiento. Indica, en efecto, cul debe ser la relacin de cada uno de
nosotros con el prjimo que sufre. No nos est permitido pasar de
largo con indiferencia, sino pararnos junto a l. Buen Samaritano es
todo hombre, que se para junto al sufrimiento de otro hombre de cualquier gnero que ese sea. Esta parada no significa curiosidad, sino ms
bien disponibilidad. Es como el abrirse de una determinada disposicin
interior del corazn, que tiene tambin su expresin emotiva.
Buen Samaritano es todo hombre, sensible al sufrimiento ajeno; el
hombre que se conmueve ante la desgracia del prjimo. Si Cristo,
conocedor del interior del hombre, subraya esta conmocin, quiere
decir que es importante para toda nuestra actitud frente al sufrimiento ajeno. Por lo tanto, es necesario cultivar en s mismo esta sensibilidad del corazn, que testimonia la compasin hacia el que sufre. A
veces esta compasin es la nica o principal manifestacin de nuestro
amor y de nuestra solidaridad hacia el hombre que sufre.
Sin embargo, el Buen Samaritano de la parbola de Cristo no se queda
en la mera conmocin y compasin. Estas se convierten para l en est-

51

mulo a la accin que tiende a ayudar al hombre herido. Por consiguiente, es en definitiva buen samaritano el que ofrece ayuda en el sufrimiento, de cualquier clase que sea. Ayuda, dentro de lo posible, eficaz.
En ella pone todo su corazn y no ahorra ni siquiera medios materiales.
Se puede afirmar que se da a s mismo, su propio yo, abriendo este
yo al otro. Tocamos aqu uno de los puntos clave de toda la antropologa cristiana. El hombre no puede encontrar su propia plenitud si no
es en la entrega sincera de s mismo a los dems. Buen Samaritano es
el hombre capaz precisamente de ese don de s mismo (Sd 28).
De este mensaje podemos precisar dos lneas de accin en la perspectiva de la Campaa Compartir y la realidad de las personas con
discapacidad.
Lo primero: sensibilizar nuestro entorno y a la sociedad en su conjunto sobre la dura realidad que viven las personas con discapacidad,
especialmente los ms pobres y aquellos que viven lejos de las ciudades. Cada una de estas personas tiene igual dignidad y derechos
que cualquier otra persona. No podemos ser indiferentes ante esta
realidad. La Iglesia nos pide ser misioneros de la misericordia con la
realidad de las angustias y esperanzas de estos hermanos nuestros.
Un segundo paso: La espiritualidad del Buen Samaritano nos exige
aportar en construir una sociedad inclusiva, en la que las personas
con discapacidad puedan vivir como les corresponde por ser seres
humanos, creados a imagen y semejanza de Dios.
Cargar al herido del camino y ayudarlo a ponerse de pie, nos exige
velar por sus derechos, para que ellos mismos sean protagonistas de
su propia historia, tanto personal como en grupo organizado.
2.- Vence la indiferencia y conquista la paz: Hacia una tica en favor de la vida y los ms necesitados
El mensaje del Papa Francisco, en esta XLIX Jornada Mundial de la Paz
2016, nos plantea un mensaje de esperanza e ilumina nuestra accin
en favor de las personas con discapacidad.

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En su mensaje trata a fondo el problema de la globalizacin de la indiferencia, la cual nace de la indiferencia respecto a Dios y se extiende a los dems seres humanos y a la creacin. La persona advierte
el Papa se siente autosuficiente y piensa que no debe nada a nadie,
excepto a s mismo, y se atribuye solamente derechos y no deberes.
Adems ofrece una reflexin bblica y teolgica, que nos permite
comprender la necesidad de superar la indiferencia para abrirnos a
la compasin, a la misericordia y al compromiso, y por tanto, a la
solidaridad. Y subraya que la SOLIDARIDAD virtud moral debe ser
constantemente cultivada por los medios de comunicacin y por los
que tienen responsabilidades de tipo educativo.
Nos recordar que con el Jubileo de la Misericordia, deseo invitar
a la Iglesia a rezar y trabajar para que todo cristiano pueda desarrollar un corazn humilde y compasivo, capaz de anunciar y testimoniar
la misericordia, de abrirse a cuantos viven en las ms contradictorias periferias existenciales, que con frecuencia el mundo moderno
dramticamente crea, sin caer en la indiferencia que humilla, en la
habitualidad que anestesia el nimo e impide descubrir la novedad.
La presencia del sufrimiento de miles de hermanos y hermanas nuestros que viven con la discapacidad, sin atenciones sanitarias que los
ayuden a tener mejores niveles de calidad de vida y de salud, debe
exigirnos replantear nuestra accin socio pastoral tanto a nivel parroquial como diocesano. La Pastoral de la Salud, las Critas parroquiales, la pastoral juvenil, la pastoral de los derechos humanos, entre
otras, estn llamadas a organizar una ayuda oportuna de manera que
se Venza la indiferencia y se conquiste la paz. Probablemente uno
de las grandes tareas sea la de promover y fortalecer una tica social
en favor de la vida y la dignidad de las personas con discapacidad,
sobre todo de las que se encuentran en situacin de marginacin y
pobreza. Nadie debe quedarse al margen de una vida digna, y todos,
desde los el propio Estado hasta las familias de donde proceden estos
hermanos nuestros, somos responsables de construir una tica social
que asegure este derecho.

53

Esta tica social en favor de la vida deber tener como base el respeto
de los derechos humanos, la justicia, la solidaridad y la misericordia
con cada una de las personas con discapacidad. El mensaje del Santo Padre Francisco nos recuerda que La misericordia es el corazn
de Dios. Por ello debe ser tambin el corazn de todos los que se
reconocen miembros de la nica gran familia de sus hijos; un corazn que late fuerte all donde la dignidad humana reflejo del rostro de Dios en sus creaturas est en juego. Jess nos advierte: el
amor a los dems los extranjeros, los enfermos, los encarcelados,
los que no tienen hogar, incluso los enemigos es la medida con la
que Dios juzgar nuestras acciones. De esto depende nuestro destino
eterno. No es de extraar que el apstol Pablo invite a los cristianos
de Roma a alegrarse con los que se alegran y a llorar con los que lloran (cf.Rm12,15), o que aconseje a los de Corinto organizar colectas
como signo de solidaridad con los miembros de la Iglesia que sufren
(cf.1Co16,2-3). Y san Juan escribe: Si uno tiene bienes del mundo y,
viendo a su hermano en necesidad, le cierra sus entraas, cmo va
a estar en l el amor de Dios?.
La solidaridad con las personas con discapacidad y con sus familias
constituye un elemento de vital importancia para la credibilidad de
la propia Iglesia por esta llamada, y estamos llamados cada uno de
nosotros en primera persona, a SER testigos y testimonios de la misericordia de Dios. Por tanto, donde la Iglesia est presente, all debe
ser evidente la misericordia del Padre. En nuestras parroquias, en las
comunidades, en las asociaciones y movimientos, en fin, dondequiera
que haya cristianos, cualquiera debera poder encontrar un oasis de
misericordia, nos recuerda el Papa Francisco.
En las familias y en los colegios, nuestra nios y la juventud deben
aprender y reconocer en la persona con discapacidad un hermano
valioso y muy querido por Dios. Esta sensibilidad y preocupacin por
el que padece necesidad del otro, constituye la base de una renovada
humanidad. El papa Francisco nos recordar que Los educadores y
los formadores que, en la escuela o en los diferentes centros de asociacin infantil y juvenil, tienen la ardua tarea de educar a los nios

54

y jvenes, estn llamados a tomar conciencia de que su responsabilidad tiene que ver con las dimensiones morales, espirituales y sociales
de la persona. Los valores de la libertad, del respeto recproco y de la
solidaridad se transmiten desde la ms tierna infancia.
3.- Una accin socio caritativa que nace y se alimenta de la misericordia de Dios
La situacin de vulnerabilidad de las personas con discapacidad se
relaciona con la ausencia de facilidades y condiciones adecuadas en
el entorno social, as como con la existencia de prcticas y actitudes
discriminatorias tanto de la sociedad y muchas veces presente en el
propio sector salud. Por ello este ao la Iglesia Catlica Peruana y la
Campaa Compartir 2016, hacen un llamado pblico y convocan
a vivir la misericordia de Jess con ellos, la solidaridad concreta, la
compasin y el servicio oportuno y eficiente, y dirigir la accin pastoral desde un enfoque de derechos humanos, cercana, fraternidad
y proteccin de la vida y dignidad de estas personas. Por todo ello,
sugerimos las siguientes acciones:
* Proclamar la verdad sobre el hombre, sobre la dignidad, el valor
absoluto y la trascendencia de la vida de cada persona, en la situacin y estado en que se encuentre.
* Promover con acciones concretas y profticas la vida y el respeto
a la vida de quien es dbil, frgil y sin voz, como las personas con
discapacidad.
* Convocar a cada cristiano para que conozca y tome conciencia de
la realidad de las personas con discapacidad en el mbito nacional,
diocesano y parroquial, generando cadenas de solidaridad, atencin y cercana que nazcan de la accin socio caritativa y como
expresin comunitaria de la fe en Jesucristo.
* Convocar y organizar a las instituciones comprometidas en esta
problemtica a formar Comisiones y Mesas de trabajo inter ins-

55

titucionales, redes solidarias y ponerse al servicio de estas personas.


* Desarrollar acciones orientadas a la plena aceptacin e integracin de las personas con discapacidad, propiciando y fortaleciendo
las organizaciones de personas con discapacidad para un mayor y
mejor protagonismo social de los propios afectados.
* Convocar y organizar a las familias que tienen hijos o familiares
con discapacidad a tomar conciencia, a comprender que cada persona es un regalo del Seor, y que tiene el derecho y la oportunidad de vivir con dignidad. Promover la solidaridad, participacin,
cercana y compasin evanglica entre las propias familias y sus
integrantes.
* Ayudar a que se fortalezca la conviccin de que la persona con discapacidad est llamada a ser un verdadero protagonista, sujeto de la
obra de la evangelizacin (Snodo sobre los Laicos, 1987-1988, 53).
Porque, desde su realidad son agentes de cambio, que viviendo en
primera persona la realidad de la discapacidad, pueden ayudar tanto
a la Iglesia, la sociedad y el sector salud, impulsando mejores procesos de integracin social.
Tarea muy importante sobre todo en este Ao de la Misericordia,
donde se hace necesario crear una mentalidad de aceptacin, socorro, promocin y solidaridad; destacando una Iglesia Misericordiosa
tal como lo dice EG 114: La Iglesia tienen que ser el lugar de la misericordia gratuita, donde todo el mundo pueda sentirse acogido, amado,
perdonado y alentado a vivir segn la buena nueva del Evangelio.

* Hacer visible y sealar las barreras fsicas, arquitectnicas, mentales e ideolgicas, de comunicacin y de lenguaje que bloquean la
plena integracin de las personas con discapacidad en la vida de la
Iglesia y de la sociedad30.
30

Comit para la preparacin del Jubileo de la comunidad de personas con discapacidad


2000.

56

* Favorecer la participacin de las personas con discapacidad en las


acciones litrgicas y en la vida de la Iglesia, segn la vocacin de
cada uno, as como en todos los sacramentos, tambin el matrimonio, el ministerio sacerdotal y la vida consagrada.

* Encontrar con creatividad y en modo proftico, aportes que integren a la persona con discapacidad en el mundo del trabajo, especialmente donde se tienen en cuenta, como criterios de progreso,
slo la productividad, la libre competencia, la eficiencia, la afirmacin de s mismo, la competencia y el xito, dejando a un lado a las
personas con discapacidad que no entran en estos parmetros.
3.1 La sociedad civil y el Estado
- Reconocer que la persona con discapacidad es plenamente sujeto humano de derechos humanos sagrados e inviolables; se le
debe facilitar la participacin en la vida de la sociedad en todas
las dimensiones asequibles (inclusin); pues la cualidad de una
sociedad se mide por el respeto que manifiesta hacia sus miembros ms dbiles.
- Colaborar con las estructuras y las organizaciones socio-polticas y culturales para la promocin de la persona con discapacidad y ofrecer propuestas alternativas cuando los mtodos y los
fines ofrecidos no reflejan la dignidad de la persona.
- Desarrollar campaas de concientizacin a la no discriminacin
contra la persona con discapacidad.
- Involucrar a los diferentes sectores del Estado, sobre todo Educacin, Salud y Trabajo, para que tomen las medidas necesarias
a fin de difundir mensajes para evitar la exclusin de las personas con discapacidad.
- Buscar la creacin de grupos de apoyo a los padres con nios y
adolescentes que sufren esta problemtica para que se interre-

57

lacionen en experiencias, sentimientos y aportes de solucin e


integracin a la sociedad.
- Superar la discriminacin en dos mbitos muy importantes: la
escuela-colegio y las parroquias, ya que ambos buscan tambin
el contacto con las familias, y permiten que los casos afloren y
se acepten como una realidad visible con la cual nos tenemos
que comprometer.
- Incluir en la cobertura del Sistema de aseguramiento universal
el costo de los servicios de tratamiento, rehabilitacin y apoyo
a los nios y nias con discapacidad por parte del Minsa y EsSalud. Y garantizar personal mdico capacitado y habilitado para
otorgar con celeridad los certificados de discapacidad.

- Que las oficinas del Registro nacional de la persona con discapacidad funcionen en todas las provincias del pas.
- Garantizar el funcionamiento de los centros de Educacin Bsica
Especial (CEBE) para la atencin de nios y adolescentes con
discapacidad severa o multidiscapacidades.
- Inclusin de nios y jvenes con discapacidad en la educacin
bsica y tcnico productiva.

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BIBLIOGRAFA
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Boletn Sodis No 3. Publicado el agosto 1, 2013 por SODISPERU3


comentarios.
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Olimpo 1998.
Carta Apostlica Salvifici doloris, san Juan Pablo II.
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del 3 de diciembre de 2000.
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Mensaje del Santo Padre Francisco para la celebracin de la XLIX
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Valencia, Luciano Andrs: Breve historia de las personas con discapacidad. Buenos Aires. 2014, pg.2.

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