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La Organizacin Mundial de la Salud calcula que en 2005 murieron 7,6 millones de personas a causa

del cncer y que en los prximos 10 aos morirn 84 millones ms si no se emprenden acciones.
Ms del 70% de todas las muertes por cncer se produce en pases con ingresos econmicos bajos
y medios, pases donde los recursos disponibles para la prevencin, diagnstico y tratamiento del
cncer son limitados o inexistentes.
Pero el cncer es en gran medida evitable. Ms del 40% de todos los cnceres se puede prevenir.
Algunos de los cnceres ms comunes son curables si se detectan pronto y se tratan. Incluso en
un cncer terminal, el sufrimiento de los pacientes se puede aliviar con unos buenos cuidados
paliativos.

Control del cncer


Aplicacin de los conocimientos
Gua de la OMS para desarrollar programas eficaces

Control del cncer: aplicacin de los conocimientos; gua de la OMS


para desarrollar programas ecaces es una serie de seis
mdulos que ofrece orientacin sobre todos los
aspectos importantes de una planicacin e
implementacin ecaces del control
del cncer.

Millones de pacientes de cncer en el mundo podran ser aliviados de dolor y sufrimientos innecesarios
si tuvieran acceso puntual a buenos cuidados paliativos.
Este mdulo explica cmo desarrollar un programa ecaz de cuidados paliativos en el contexto de un
programa nacional de control del cncer. Est basado en el mdulo de Planicacin, el cual facilita una
comprensin integral del proceso de planicacin del control del cncer en conjunto.
Este mdulo de Cuidados paliativos se centra en el cncer y ninguna otra enfermedad; sin embargo,
reconoce la necesidad de desarrollar cuidados paliativos con un enfoque de sanidad pblica que estn
dirigidos a todos los grupos de edad que padezcan afecciones o enfermedades que requieran cuidados
paliativos. Estas enfermedades incluyen entre otras VIH/SIDA, insuciencia cardiaca congestiva, accidentes
cerebrovasculares, trastornos neurodegenerativos, enfermedades respiratorias crnicas y enfermedades
geritricas.
Los principios que rigen el desarrollo de los cuidados paliativos en un programa de control del cncer
son muy similares a los necesarios para la prestacin de cuidados paliativos a personas con otras
enfermedades crnicas.
ISBN 9 789243 547343

Cuidados paliativos

Control del cncer

Aplicacin de los conocimientos


Gua de la OMS para desarrollar programas eficaces

Cuidados paliativos

Catalogacin por la Biblioteca de la OMS

Cuidados paliativos.
(Control del cncer: aplicacin de los conocimientos; gua de la OMS para desarrollar programas eficaces; mdulo 5.)
1. Cuidados paliativos: organizacin y administracin. 2. Cuidados paliativos: utilizacin. 3. Neoplasias: terapia. 4. Atencin hospitalaria: organizacin
y administracin. 5. Planificacin sanitaria. 6. Programas nacionales de salud: organizacin y administracin. 7. Directrices. I. Organizacin Mundial
de la Salud. II Serie.
ISBN 978 92 4 354734 3
(clasificacin NLM: QZ 266)
Organizacin Mundial de la Salud, 2007
Se reservan todos los derechos. Las publicaciones de la Organizacin Mundial de la Salud pueden solicitarse a Ediciones de la OMS, Organizacin
Mundial de la Salud, 20 Avenue Appia, 1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; correo electrnico: bookorders@
who.int). Las solicitudes de autorizacin para reproducir o traducir las publicaciones de la OMS -ya sea para la venta o para la distribucin sin fines
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Las denominaciones empleadas en esta publicacin y la forma en que aparecen presentados los datos que contiene no implican, por parte de la
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del trazado de sus fronteras o lmites. Las lneas discontinuas en los mapas representan de manera aproximada fronteras respecto de las cuales
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La Organizacin Mundial de la Salud ha adoptado todas las precauciones razonables para verificar la informacin que figura en la presente publicacin;
no obstante, el material publicado se distribuye sin garanta de ningn tipo, ni explcita ni implcita. El lector es responsable de la interpretacin y
uso que haga de ese material, y en ningn caso, la Organizacin Mundial de la Salud podr ser considerada responsable de dao alguno causado
por su utilizacin.
El mdulo de Cuidados paliativos de la serie de control del cncer ha sido producido bajo la direccin de Catherine Le Gals-Camus (Directora
General Adjunta, Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental), Serge Resnikoff (Coordinador, Prevencin y Control de Enfermedades Crnicas)
y Cecilia Seplveda (Prevencin y Control de Enfermedades Crnicas, coordinadora de todos los mdulos de la serie).
Kathleen Foley fue la coordinadora de este mdulo y Cecilia Seplveda hizo una amplia aportacin editorial.
Anthony Miller (editor cientfico), Ins Salas (asesora tcnica) y Angela Haden (redactora y editora tcnica) prestaron apoyo editorial. La correccin
fue realizada por Ann Morgan.
La produccin del mdulo estuvo coordinada por Mara Villanueva y Neeta Kumar.
Kathleen Foley, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, EE.UU. hicieron contribuciones importantsimas al mdulo.
Se recibi la valiosa aportacin, ayuda y asesora de distintas personas de las oficinas centrales de la OMS durante toda la produccin del mdulo:
Caroline Allsopp, David Bramley, Raphal Crettaz y Maryvonne Grisetti.
Expertos en cncer y cuidados paliativos de todo el mundo, as como personal tcnico de las oficinas centrales y de las oficinas regionales y nacionales
de la OMS, tambin realizaron una valiosa aportacin y revisaron el mdulo (se relacionan en el apartado final de Reconocimientos).
Diseo y maquetacin: LIV Com Srl, Suiza, a partir de un diseo desarrollado por Reda Sadki, Pars, Francia.
Se puede obtener ms informacin acerca de esta publicacin en:
Departamento de Enfermedades Crnicas y Promocin de la Salud
Organizacin Mundial de la Salud, CH-1211 Geneva 27, Suiza
La produccin de esta publicacin fue posible gracias a la generosa aportacin econmica del Instituto Nacional del Cncer de EE.UU. Tambin
queremos agradecer su contribucin econmica al Instituto Nacional del Cncer de Francia (INCa), a la Agencia de Salud Pblica de Canad (PHAC),
al Centro Nacional del Cncer de la Repblica de Corea, al Organismo Internacional de Energa Atmica (OIEA) y a la Unin Internacional contra el
Cncer (UICC).
La produccin de la publicacin de la serie de seis mdulos incluyendo la traduccin de cinco de ellos, ha sido posible gracias a la colaboracin del
Ministerio de Sanidad y Poltica Social de Espaa.
La traduccin del primer mdulo (Planificacin) fue facilitada por la Direccin General de Salud Pblica, Consejera de Sanidad de la Comunidad
Valenciana, Espaa.
Traduccin: Rafael Herrero Medrano, Valencia (Espaa).
Correccin de pruebas: Mara Ecuyer, Ginebra (Suiza).
Colaboraron en la revisin de la traduccin al castellano Tamara Mancero, Cecilia Seplveda y Maria Villanueva.

Perspectiva general de la serie

Introduccin a la serie sobre

Control del cncer


El cncer es en gran medida evitable. Muchos cnceres
se pueden prevenir; otros se pueden detectar en las
primeras fases de su desarrollo y ser tratados y curados.
Incluso en etapas avanzadas del cncer, se puede
enlentecer su progresin, el dolor se puede controlar
o reducir y se puede ayudar a pacientes y familiares a
sobrellevar la carga.
El cncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo. La Organizacin
Mundial de la Salud calcula que en 2005 murieron de cncer 7,6 millones de personas y
que en los prximos 10 aos morirn 84 millones ms si no se emprenden acciones. Ms
del 70% de todas las muertes por cncer se produce en pases con ingresos econmicos
bajos y medios, pases donde los recursos disponibles para la prevencin, diagnstico y
tratamiento del cncer son limitados o inexistentes.
Pero gracias a los conocimientos disponibles, todos los pases, en alguna medida,
pueden implementar los cuatro componentes bsicos del control del cncer (prevencin,
deteccin temprana, diagnstico y tratamiento y cuidados paliativos) y de esta
manera evitar y curar muchos cnceres, as como paliar el sufrimiento que provocan.
Control del cncer: aplicacin de los conocimientos; gua de la OMS para desarrollar
programas ecaces es una serie de seis mdulos que facilita asesoramiento prctico a
gestores de programas y planicadores de polticas acerca de cmo abogar, planicar y
poner en prctica programas ecaces de control del cncer, en particular, en pases con
rentas bajas y medias.

iii

Una serie de seis mdulos


PLANIFICACIN
Una gua prctica para gestores de
programas sobre cmo planicar
de manera ecaz un control global
del cncer de acuerdo con los
recursos disponibles e integrar
este control en programas para
otras enfermedades crnicas y
problemas relacionados.

La gua de la OMS es una respuesta a la resolucin de la


Asamblea Mundial de la Salud sobre prevencin y control del
cncer (WHA58.22) adoptada en mayo de 2005 que peda a
los Estados Miembros que intensicaran las acciones contra el
cncer desarrollando y reforzando programas para su control.
La gua est basada en Programas nacionales de lucha contra
el cncer: directrices sobre poltica y gestin, y Prevencin de
enfermedades crnicas: una inversin vital, as como en las
distintas polticas de la OMS que han inuido en los esfuerzos
para controlar esta enfermedad.

6
PREVENCIN
Una gua prctica para gestores
de programas sobre cmo
implementar una prevencin ecaz
del cncer mediante el control de
los principales factores de riesgo
prevenibles.

DETECCIN TEMPRANA
Una gua prctica para gestores
de programas sobre cmo llevar
a cabo una deteccin temprana
ecaz de los principales tipos de
cncer susceptibles de diagnstico
y tamizaje tempranos.

El control del cncer pretende reducir la incidencia, morbilidad y


mortalidad del cncer y mejorar la calidad de vida de los pacientes
de cncer en una poblacin denida mediante la implementacin
sistemtica de intervenciones (basadas en evidencias cientcas)
para la prevencin, deteccin temprana, diagnstico, tratamiento
y prestacin de cuidados paliativos. Un control integral del cncer
se dirige a toda la poblacin, pero buscando dar respuesta a las
necesidades de los distintos subgrupos de riesgo.

COMPONENTES DEL CONTROL


DEL CNCER

DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO
Una gua prctica para gestores
de programas sobre cmo
implementar un sistema ecaz
de diagnstico y tratamiento del
cncer, vinculado en particular a
programas de deteccin temprana
y cnceres curables.

CUIDADOS PALIATIVOS
Una gua prctica para gestores
sobre cmo implementar
programas ecaces de cuidados
paliativos para el cncer, con
especial atencin a los cuidados
con base comunitaria.

POLTICA Y ABOGACA
Una gua prctica para tomadores
de decisiones de nivel medio y para
gestores de programas sobre cmo
abogar por el desarrollo de polticas
y la implementacin de programas
ecaces para controlar el cncer.

iv

La Prevencin especialmente cuando se integra en la


prevencin de enfermedades crnicas y otros problemas
relacionados (como salud reproductiva, inmunizacin contra la
hepatitis B, VIH/SIDA y salud laboral y medioambiental), ofrece
el mayor potencial de salud pblica y el mtodo ms costoecaz
a largo plazo para controlar el cncer. Actualmente tenemos
conocimientos sucientes para evitar cerca del 40% de todos
los cnceres. La mayora de ellos estn vinculados al consumo
de tabaco, a dietas no saludables o a agentes infecciosos (vase
el mdulo Prevencin).

La Deteccin temprana detecta (o diagnostica) la


enfermedad en una fase temprana, cuando existe un alto potencial
de curacin (p. ej., cncer de cuello de tero o de mama). Existen
intervenciones que permiten la deteccin temprana y el tratamiento
ecaz de un tercio de los casos aproximadamente (vase el mdulo
Deteccin temprana).
Para la deteccin temprana existen dos estrategias:
diagnstico temprano, que a menudo implica que el
paciente sea consciente de los primeros signos y sntomas,
lo que le llevar a consultar con un proveedor de atencin
de la salud, quien remitir inmediatamente al paciente
para conrmacin del diagnstico y tratamiento.

Perspectiva general de la serie


tamizaje nacional o regional de individuos asintomticos
y aparentemente sanos para deteccin de lesiones
precancerosas o de una fase temprana de cncer y para
organizar su derivacin para diagnstico y tratamiento.
El Tratamiento pretende curar la enfermedad, prolongar la
vida y mejorar la calidad de vida restante tras la conrmacin
del diagnstico de cncer por los procedimientos apropiados
disponibles. El tratamiento ms ecaz y ms efectivo est
vinculado a unos programas de deteccin temprana y sigue los
estndares de atencin basados en evidencias cientcas. Los
pacientes se pueden beneciar de la curacin o de una vida ms
larga en casos de cnceres que aunque diseminados, tienen
muy buena respuesta al tratamiento, incluidos leucemia aguda
y linfoma. Este componente tambin aborda la rehabilitacin
dirigida a mejorar la calidad de vida de los pacientes con
limitaciones debidas al cncer (vase el mdulo Diagnstico y
tratamiento).
Los Cuidados paliativos satisfacen las necesidades de
todos los pacientes que requieran alivio de los sntomas, asi
como las necesidades de atencin psicosocial y de apoyo
de los pacientes y sus familias, en particular cuando los
pacientes se encuentran en fases avanzadas y tienen muy
pocas probabilidades de curacin o cuando se enfrentan a la
fase terminal de la enfermedad. Debido a las consecuencias
emocionales, espirituales, sociales y econmicas del cncer y
a su manejo, los servicios de cuidados paliativos que tratan las
necesidades de los pacientes y sus familias desde el momento
del diagnstico pueden mejorar su calidad de vida y su capacidad
para sobrellevar la situacin de manera ecaz (vase el mdulo
Cuidados paliativos).
A pesar de que el cncer es un problema de salud pblica
mundial, muchos gobiernos no han incluido todava su control en
los programas de accin sanitaria. Como existen otros problemas
de salud, las intervenciones se eligen en respuesta a las
demandas de grupos interesados en lugar de dar solucin a las
necesidades de la poblacin o sobre la base de su costoecacia
y viabilidad econmica.
Los grupos desfavorecidos y de bajos ingresos estn ms
expuestos por lo general a factores prevenibles de riesgo de
cncer, como carcingenos ambientales, consumo de tabaco,
abuso del alcohol y agentes infecciosos. Estos grupos tienen
menos inuencia poltica, menor acceso a los servicios de salud
y una falta de la educacin que les permita tomar decisiones
para proteger y mejorar su propia salud.

PRINCIPIOS BSICOS DEL CONTROL DEL CNCER


Liderazgo para conseguir claridad y unidad
de propsito y para alentar la creacin
de equipos, una amplia participacin, la
titularidad del proceso, el aprendizaje
continuo y el mutuo reconocimiento de los
esfuerzos realizados.
Implicacin de partes interesadas de todos los
sectores relacionados y a todos los niveles del
proceso de toma de decisiones para suscitar
una participacin activa y el compromiso de
los actores clave en benecio del programa.
Creacin de alianzas para mejorar la
ecacia a travs de relaciones mutuamente
beneciosas y para construir sobre la
base de la conanza y las capacidades
complementarias de socios de distintas
disciplinas y sectores.
Respuesta a las necesidades de las personas
con riesgo de desarrollar cncer o que ya
presenten la enfermedad a n de satisfacer
sus necesidades fsicas, psicolgicas y
espirituales a lo largo de todo el proceso de la
atencin.
Toma de decisiones basadas en las evidencias
cientcas, en los valores sociales y en un uso
eciente y costoecaz de los recursos que
benecien a la poblacin objetivo de forma
sostenible y equitativa.
Aplicacin de un enfoque sistmico mediante
la implementacin de un programa integral
con componentes clave interrelacionados que
compartan los mismos objetivos, y que se
integre en otros programas relacionados y en
el sistema de salud.
Bsqueda continua del mejoramiento,
innovacin y creatividad para maximizar los
resultados y para abordar la diversidad social
y cultural, as como las necesidades y retos
que plantea un entorno cambiante.
Adopcin de un enfoque progresivo para
planicar e implementar las intervenciones
sobre la base de consideraciones y
necesidades locales (vase en la pgina
siguiente el marco de trabajo progresivo
de la OMS sobre prevencin y control de
enfermedades crnicas en la forma aplicada
para el control del cncer).

Perspectiva general de la serie

Marco progresivo de la OMS

1
2
3

PLANIFICACIN PASO 1

Examinar el estado actual del


problema del cncer y de los
servicios o programas para su
control.





Dnde nos encontramos en la actualidad?

PLANIFICACIN PASO

Dnde queremos estar?

PLANIFICACIN PASO
Cmo llegamos a ese punto?

Formular y adoptar una poltica. Esto


incluye la denicin de la poblacin
beneciaria, la determinacin de
nes y objetivos y la decisin sobre
intervenciones prioritarias para cada
una de las fases del cncer.

Identicar los pasos necesarios


para implementar la poltica.

La fase de planicacin va seguida de la fase de implementacin de la poltica.

vi

Implementacin Paso 1
MEDIDAS BSICAS

Implementacin de las intervenciones establecidas


en la poltica que sean viables en la actualidad con
los recursos existentes.

Implementacin Paso 2
MEDIDAS AMPLIADAS

Implementacin de las intervenciones establecidas


en la poltica que sean viables a medio plazo, con
una proyeccin realista del aumento o reasignacin
de recursos.

Implementacin Paso 3
MEDIDAS DESEABLES

Implementacin de las intervenciones establecidas


en la poltica que queden fuera del alcance de los
recursos disponibles en la actualidad, y se harn
cuando se disponga de tales recursos.

ndice

NDICE DEL MDULO DE CUIDADOS


PALIATIVOS
MENSAJES CLAVE

PREPLANIFICACIN
Se necesita un plan de cuidados paliativos para el cncer?

6
6

PLANIFICACIN - PASO 1: DNDE NOS ENCONTRAMOS


EN LA ACTUALIDAD?
Evaluar el nmero de personas necesitadas de cuidados paliativos para el cncer
Evaluar las necesidades de los pacientes, de los proveedores de la atencin de
la salud y de los familiares que prestan cuidados
Evaluar el plan de cuidados paliativos actual y las actividades en marcha
Comprender el contexto social del plan de cuidados paliativos y las actividades en marcha
Autoevaluacin por pases

10
10
14
15

PLANIFICACIN - PASO 2: DNDE QUEREMOS ESTAR?


Denir la poblacin objetivo de los cuidados paliativos
Identicar brechas en los servicios de cuidados paliativos
Establecer las metas y objetivos de los cuidados paliativos
Evaluar la viabilidad de las intervenciones
Considerar cuestiones ticas
Fijar prioridades de los cuidados paliativos

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16
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17
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19
20

PLANIFICACIN - PASO 3: CMO LLEGAMOS A ESE PUNTO?


Cubrir brechas de los servicios de cuidados paliativos
Conseguir los recursos necesarios
Organizar servicios de cuidados paliativos oncolgicos en todos los niveles de atencin
Adoptar un enfoque de equipo
Entender el papel de los proveedores de la atencin de la salud
Crear equipos de cuidados paliativos
Educar a prestadores de asistencia
Educar a la sociedad en general y a los planicadores de polticas
Garantizar la disponibilidad de los medicamentos esenciales para manejar el dolor y otros sntomas
Desarrollar estndares de cuidados paliativos
Evaluar y monitorizar el plan de cuidados paliativos actual y las actividades en marcha

22
23
23
25
26
27
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34
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36
37

CONCLUSIN

39

REFERENCIAS

40

RECONOCIMIENTOS

41

8
8

CUIDA
CUIDADOS
ADOS PA
PALIATIVOS
ALIIATIVOS

MENSAJES CLAVE

Los cuidados paliativos son una necesidad urgente y humanitaria


de carcter mundial para las personas con cncer u otras
enfermedades crnicas mortales. Los cuidados paliativos son
particularmente necesarios en aquellos lugares donde una alta
proporcin de los pacientes se encuentra en fases avanzadas
y con pocas posibilidades de curacin.

De forma ideal, los servicios de cuidados paliativos se deberan


prestar desde el momento de diagnstico de la enfermedad,
adaptndose a las necesidades progresivas de los pacientes
de cncer y sus familias a medida que se aproxima la fase
terminal de la enfermedad. Asimismo, deberan prestar apoyo
a los familiares en su duelo.

Unos servicios de cuidados paliativos ecaces son aquellos que


se integran en el sistema de salud existente a todos los niveles
de su prestacin, especialmente los de base comunitaria y
domiciliaria. Implican al sector pblico y al sector privado y
estn adaptados a la situacin cultural, social y econmica
especca.

Para responder a las necesidades oncolgicas prioritarias de


una comunidad y hacer el mejor uso de unos recursos escasos,
los servicios de cuidados paliativos deberan vincularse
estratgicamente a los servicios de prevencin, deteccin
temprana y tratamiento del cncer para adultos y nios.

Mensajes clave

definiciones clave
Qu son los cuidados paliativos?
La atencin paliativa (OMS, 2002) es un enfoque que mejora la calidad
de vida de unos pacientes y familiares que se estn enfrentando a los
problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a travs
de la prevencin y el alivio del sufrimiento realizando una identicacin
temprana, una evaluacin adecuada y aplicando tratamientos para el
dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales.
Los cuidados paliativos:
proporcionan alivio del dolor y de otros sntomas;
son una armacin de la vida y consideran la muerte como un proceso
normal;
no pretenden adelantar ni aplazar la muerte;
integran los aspectos psicolgicos y espirituales de la atencin del
paciente;
ofrecen un sistema de apoyo para que el paciente viva del modo ms
activo posible hasta el momento de la muerte;
ofrecen un sistema de apoyo para que las familias puedan sobrellevar
la enfermedad del paciente y durante su propio duelo;
utilizan un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo ayuda en el duelo, si procede;
mejorarn la calidad de vida y tambin pueden inuir positivamente
el transcurso de la enfermedad;
se pueden aplicar en los primeros momentos de la enfermedad,
junto con otras terapias que pretenden prolongar la vida, como la
quimioterapia o la radioterapia;
incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar
mejor complicaciones clnicas.

CUIDADOS PALIATIVOS

Cncer terminal
Cncer terminal hace referencia a un cncer en fase avanzada en el que los
tratamientos curativos dejan de ser de utilidad. La enfermedad se considera
incurable y el estado del paciente se deteriora progresivamente.
La gura 1 muestra la evolucin de la atencin asociada a los cuidados
curativos y paliativos. El tratamiento que pretende modicar la enfermedad
disminuye a medida que sta avanza, mientras que los cuidados paliativos
aumentan a medida que la persona se aproxima a la muerte. Los cuidados
paliativos tambin prestan apoyo a la familia durante todo este periodo.
Tras la muerte del paciente, la asistencia a la familia y amigos en el
momento del duelo es un elemento importante.

Figura 1. Modelo integral de cuidados curativos y paliativos para


una enfermedad crnica progresiva
Terapia que modica la enfermedad
(con propsito curativo, de prolongar la vida o paliativo)

Cuidados paliativos
Atencin en el duelo
Presentacin/
diagnstico

Enfermedad

Muerte

Fuente: Adaptacin de American Medical Association Institute for Medical Ethics (1999). EPEC: education for physicians on end-of-life care.
Chicago, IL, The Robert Wood Johnson Foundation.

Mensajes clave

Los aspectos de calidad de vida de los cuidados paliativos se ilustran en


la gura 2. Los cuidados paliativos no slo se preocupan de todos los
aspectos de las necesidades del paciente, sino tambin de su familia y
de los proveedores de la atencin de la salud.

Figura 2. Aspectos de calidad de vida en los cuidados paliativos


Familias

Pacientes

Fsicos
Psicolgicos
Espirituales

Familias

Sociales
Psicolgicos
Espirituales

Proveedores

Psicolgicos
Espirituales

Presentacin/
diagnstico

Enfermedad

Muerte

Fuente: Programa nacional de control del cncer de la OMS: directrices sobre poltica y gestin, 2 edicin. Ginebra, Organizacin Mundial de la
Salud.

Este mdulo de Cuidados paliativos slo se centra en el cncer, pero reconoce la


necesidad de desarrollar cuidados paliativos con un enfoque de salud pblica dirigidos
a todos los grupos de edad que padezcan otras enfermedades o dolencias que requieran
cuidados paliativos. Estas enfermedades incluyen, entre otras, VIH/SIDA, insuciencia
cardiaca congestiva, enfermedades cerebrovasculares, trastornos neurodegenerativos,
enfermedades respiratorias crnicas y enfermedades geritricas.

CUIDADOS PALIATIVOS

PREPLANIFICACIN
Se estima que en el mundo hay millones de pacientes de cncer que
necesitan cuidados paliativos. Una gran proporcin de los pacientes
de cncer en fase avanzada podra aliviar su sufrimiento y mejorar
signicativamente su calidad de vida mediante una cuidadosa
planicacin de los cuidados paliativos oncolgicos dentro de un
plan integral de control del cncer.
Numerosos gobiernos han adoptado ya polticas nacionales de cuidados
paliativos, incluyendo Australia, Canad, Chile, Costa Rica, Cuba, Francia,
Irlanda, Noruega, Espaa, Uganda, Sudfrica y Reino Unido. Por ejemplo, vase
http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html para conocer ejemplos.

L
www

SE NECESITA UN PLAN DE CUIDADOS


PALIATIVOS ONCOLGICOS?
Los cuidados paliativos son particularmente importantes en pases menos desarrollados
donde una gran proporcin de pacientes de cncer son diagnosticados en fases avanzadas
cuando el tratamiento ya no es til. A estos pacientes se les puede aliviar el dolor con
intervenciones de un bajo costo relativo.
Para abordar las necesidades de todos los pacientes de cncer en fase avanzada y las de
sus familias, todos los pases necesitan un enfoque de salud pblica que garantice el acceso
universal a los servicios necesarios en todos los niveles de atencin del sistema de salud.
Para desarrollar los cuidados paliativos con un enfoque de salud pblica se necesitan tres
medidas (WHO, 1996):

una poltica gubernamental que garantice la integracin de los servicios de cuidados


paliativos en la estructura y nanciamiento del sistema nacional de salud;

una poltica educativa que respalde la formacin de los profesionales de la salud, de


voluntarios y del pblico;

una poltica de medicamentos que garantice la disponibilidad de los medicamentos


esenciales para el manejo del dolor y otros sntomas y trastornos psicolgicos, en
particular, analgsicos opiceos para aliviar el dolor moderado y severo.

Estas tres medidas, junto con un liderazgo comprometido, son necesarias para conseguir un
programa efectivo de cuidados paliativos.

Preplanificacin

su historia

Unos buenos cuidados paliativos han cambiado la vida de


Subair, de 50 aos, que ha pasado de la lucha diaria contra
el dolor y la miseria a una independencia activa y exenta de
dolor.
Subair tiene una prolongada experiencia en cuidados
paliativos. En 1994 se someti a diversas amputaciones
de sus extremidades, a una radioterapia completa, a
varias sesiones de quimioterapia y haba comenzado una
quimioterapia paliativa con Endoxan. A pesar de venir de
una familia de clase media, los gastos del tratamiento
dejaron a Subair en bancarrota. Ya no pudo permitirse la
manutencin de sus cuatro hijos y stos acabaron en un
orfanato.
Subair padeca un dolor insoportable en el mun y los
medicamentos antiinamatorios no esteroides no le
proporcionaban mucho alivio. Como l dice, Era como si
me metieran una barra de metal caliente en el mun y le
dieran vueltas.
En su bsqueda de alivio del dolor, Subair hizo un viaje de
50 km desde su casa a una clnica de cuidados paliativos
recientemente abierta en Calicut. Una vez all, a Subair
se le administr regularmente morna oral, adems de
los medicamentos antiinamatorios no esteroides. Con
una dosis de 30 mg de morna cada 4 horas se senta
totalmente aliviado del dolor.

Gracias a este alivio efectivo de dolor, Subair comenz a


estudiar la posibilidad de trabajar para poder mantenerse
econmicamente. La unidad de cuidados paliativos le
encontr trabajo en la cafetera del hospital universitario
al que est adscrita la unidad. Trabajando duro consigui
mantenerse y sacar a sus hijos del orfanato. El trabajo le
ayud a recuperar su autoestima y fue un efecto positivo en
su calidad de vida.
La enfermedad ha avanzado durante los diez ltimos
aos y Subair ha seguido sometindose a intervenciones
quirrgicas. La dosis de morna oral ha aumentado a
100 mg cada 4 horas. Pero l sigue activo y sin dolor. Ha
podido asegurar la educacin de sus hijos y ha celebrado
la boda de su hija. La historia de Subair es un ejemplo
de lo que se puede alcanzar con unos buenos cuidados
paliativos.

Fuente: Informacin proporcionada por Suresh Kumar, Director del Instituto


de Medicina Paliativa, Medical College Calicut, Kerala, India.

LA HISTORIA DE SUBAIR
ES UN EJEMPLO DE LO QUE
SE PUEDE ALCANZAR CON UNOS
BUENOS CUIDADOS PALIATIVOS.

CUIDADOS PALIATIVOS

PLANIFICACIN - PASO 1
Dnde nos encontramos en la actualidad?
El mdulo de Planicacin ofrece asesora sobre qu se
debe evaluar en relacin con las necesidades globales
relacionadas con el cncer, tanto en la poblacin en general
como en los grupos particularmente de riesgo. Tambin
describe cmo evaluar el actual plan de control del cncer
y los servicios que dan respuesta a esas necesidades. Este
mdulo de Cuidados paliativos proporciona orientacin
detallada para evaluar las necesidades en cuidados
paliativos, as como el plan de cuidados paliativos existente
y sus servicios.
EVALUAR EL NMERO DE PERSONAS QUE
NECESITAN CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLGICOS
Evaluar la necesidad de cuidados paliativos es equivalente en muchos sentidos a evaluar una
necesidad humanitaria urgente de reducir el sufrimiento innecesario de pacientes y de sus
familias. Es importante tener en mente que aunque una ecaz prevencin (a medio o largo plazo),
deteccin y tratamiento tempranos reducirn las necesidades de cuidados paliativos, stas nunca
desaparecern, pues algunos tipos de cncer seguirn siendo inevitablemente mortales para
algunos pacientes.
Si se puede identicar qu tipos de cncer se presentan con mayor frecuencia en fases avanzadas,
entonces ser posible prestar servicios de cuidados paliativos integrales para las especialidades que
estn implicadas. Por ejemplo, los pacientes con sarcoma de Kaposi y otros cnceres relacionados
con el VIH/SIDA podran tener acceso a un servicio comn de cuidados paliativos.

Planificacin - Paso 1
La tabla 1 muestra una estimacin de nios y adultos con necesidad de cuidados paliativos
oncolgicos (basada en el nmero de muertes anuales por cncer). Se supone que como
mnimo un 80% de los pacientes de cncer terminal necesitar cuidados paliativos.

Tabla 1. Cmo calcular el nmero de personas con necesidad


de cuidados paliativos basndose en el nmero de muertes por
cncer

Muertes por
cncer

Pacientes con necesidad de


cuidados paliativos

Cuidadores
por paciente

Nmero
total de
personas con
necesidad
de cuidados
paliativos

Nmero

Nmero

Nmero

Nmero

(A)

(B)

(C = A x B)

CxD

Adultos

80

Nios

80

Total

Para calcular la necesidad total de cuidados paliativos, la plantilla de la tabla 1 debera


incluir tambin a los pacientes que mueren por otras enfermedades crnicas potencialmente
mortales. La estimacin de necesidades de cuidados paliativos basada en el nmero de
muertes es baja en trminos relativos, pues slo reeja la atencin terminal. Una evaluacin
ms realista del nmero de pacientes con verdadera necesidad de cuidados paliativos incluira
tambin a aquellos que padecen cncer u otras enfermedades graves pero que no fallecen
el mismo ao. Por ejemplo, se calcula que entre el 50 y el 80% de los pacientes de VIH/SIDA
podra beneciarse de los servicios de cuidados paliativos.
Un proyecto de cuidados paliativos de la OMS llevado a cabo en cinco pases de frica
subsahariana (Seplveda et al., 2003; WHO, 2004) realiz una rpida evaluacin de las
necesidades de cuidados paliativos al nal de la vida basndose en el nmero de muertes
por cncer y por VIH/SIDA (se utiliz un mtodo similar al descrito en la tabla 1). El nmero
de personas con necesidad de cuidados paliativos al ao se calculaba en, como mnimo,
690.800 o el 0,5% de la poblacin total de estos pases.

CUIDADOS PALIATIVOS

EVALUAR LAS NECESIDADES DE LOS


PACIENTES, DE LOS PROVEEDORES DE
ATENCIN DE LA SALUD Y DE LOS FAMILIARES
CUIDADORES
Una evaluacin global de las necesidades de cuidados paliativos debera estar basada en
la informacin sobre los requerimientos especcos de los pacientes en cuestin, as como
de los proveedores de atencin de la salud y de los familiares que prestan cuidados. El
objetivo de la evaluacin de las necesidades de cuidados paliativos es organizar servicios
para satisfacer esas necesidades.
El proyecto de la OMS mencionado anteriormente (WHO, 2004) descubri que las mayores
necesidades de los pacientes en fase terminal de la enfermedad eran:

aliviar el dolor

medicamentos accesibles y asequibles para tratar los sntomas

ayuda econmica.
Los miembros de la familia y parientes eran los principales prestadores de los cuidados,
pero carecan en general de conocimientos y destrezas para desarrollar su tarea
adecuadamente.

Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html para


conocer ejemplos de herramientas para evaluar las necesidades
de los pacientes y de los prestadores de la asistencia.

L
www

EVALUAR EL ACTUAL PLAN DE CUIDADOS


PALIATIVOS Y SUS ACTIVIDADES
Para evaluar el plan de cuidados paliativos actual es importante examinar estos cuidados de
dos maneras distintas: como componente clave de un programa integral de control del cncer
y como subsistema de una estrategia ms amplia de cuidados paliativos que incluya otras
enfermedades adems del cncer.
La tabla 2 muestra qu evaluar en relacin con el plan actual de cuidados paliativos y las
actividades en marcha para el cncer. Estos aspectos se abordan en el mdulo de Planicacin
(vanse las pginas 17 y 18).

10

Planificacin - Paso 1
Tabla 2. El plan de cuidados paliativos y sus actividades: qu
evaluar
Plan y actividades Qu evaluar
Plan de cuidados
paliativos

Refrendo del plan y mbito (zona geogrca y enfermedades incluidas)


Parte o no de un plan integral de control del cncer
Nivel de actualidad (actualizado/desfasado)
Accesibilidad al texto del plan
Involucramiento de partes interesadas en la preparacin del plan
Inclusin de secciones crticas del plan (evaluaciones, metas y objetivos,
estrategias, calendario, personas responsables, recursos, monitoreo y evaluacin)
Amplitud y prioridades (objetivos y acciones relacionadas con el alivio del dolor y
el control de otros sntomas)
Integracin con otras actividades relacionadas
Utilidad del plan (utilizado para guiar la implementacin del programa)

Actividades de cuidados
paliativos en marcha

Nmero y tipo de actividades de cuidados paliativos y servicios relacionados que

se ofrecen
Cobertura de las actividades en marcha
Calidad de las actividades en marcha
Evaluacin de estructura, productos, resultados e indicadores del proceso y

tendencias
Recursos de las
actividades de cuidados
paliativos en marcha

Sistemas de informacin (registros, vigilancia de los servicios de cuidados

paliativos)
Protocolos, directrices, estndares, manuales, materiales educativos, etc.
Recursos fsicos (infraestructura, tecnologas, lista de medicamentos esenciales

para los cuidados paliativos)


Recursos humanos (lderes, consejos, comits, redes de atencin de la

salud, proveedores de atencin de la salud, socios, voluntarios, curanderos


tradicionales)
Recursos econmicos
Regulacin y legislacin (planes de seguros, analgsicos opiceos)
Contexto del plan de
cuidados paliativos y de
sus actividades

Anlisis FODA: fortalezas, oportunidades, debilidades y amenazas relacionadas

con el rendimiento del programa de cuidados paliativos oncolgicos

11

CUIDADOS PALIATIVOS

A la hora de evaluar las actividades actuales de cuidados paliativos, el centro de atencin


se debe poner en la brecha existente entre lo que se requiere para abordar la necesidad de
cuidados paliativos y lo que hay disponible actualmente.
Para comenzar la evaluacin de las actividades de cuidados paliativos existentes formule
las siguientes preguntas:
QU ACTIVIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS Y OTROS SERVICIOS
RELACIONADOS SE ESTN OFRECIENDO?

Hay servicios de cuidados paliativos (mdicos, psicosociales y espirituales) pblicos


y privados en los distintos niveles de atencin para los pacientes de cncer en fase
avanzada? Hay servicios para la atencin terminal? Hay servicios para la atencin
durante el duelo?
Hay servicios de cuidados paliativos hospitalarios, ambulatorios y domiciliarios? Cmo
estn organizados?

CUNTOS PACIENTES ESTN CUBIERTOS POR LAS ACTIVIDADES DE


CUIDADOS PALIATIVOS?

Qu porcentaje de pacientes de la poblacin objetivo est cubierto por las actividades


de cuidados paliativos?
Qu porcentaje de nios?
Qu porcentaje de adultos?

QU CALIDAD TIENEN LAS ACTIVIDADES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

12

La calidad puede evaluarse a travs del modelo de sistema de aportaciones, proceso,


productos y resultados (a corto, medio o largo plazo). La calidad de la evaluacin se puede
basar tambin en el marco de mejoramiento continuo de la calidad, el cual utiliza una serie
de dimensiones de la calidad que se pueden examinar mediante preguntas como:

Son accesibles todos los servicios del programa de cuidados paliativos (para garantizar
la cobertura y el momento oportuno) para la poblacin objetivo?

Hay medicamentos accesibles para el alivio del dolor del cncer (de acuerdo con la
escala de la OMS)?

Hay medicamentos accesibles para el control de otros sntomas?

Los servicios son aceptables (asegurando la satisfaccin de los proveedores y de los


pacientes) y apropiados (basados en estndares establecidos) para los grupos objetivo?

Las competencias (conocimientos y destrezas) de los proveedores son apropiadas para


los servicios que se necesitan?

Hay continuidad (integracin, coordinacin y facilidad de direccin) en las actividades


de cuidados paliativos para el cncer y otras enfermedades crnicas mortales?
Hay continuidad entre todos los niveles de la atencin? Hay continuidad entre las
instituciones pblicas y privadas?

Son efectivas las actividades de cuidados paliativos (mejoran la calidad de vida)?

Son ecaces las actividades de cuidados paliativos (se obtienen los mejores resultados
al menor costo)?

Planificacin - Paso 1
HAY SISTEMAS REGULARES DE MONITOREO Y EVALUACIN?

Incluyen una evaluacin de la calidad de vida?


Qu indicadores del proceso y de los resultados se utilizan?
Qu estndares mnimos se aplican?

CULES SON LOS RECURSOS ACTUALES ASOCIADOS A LAS ACTIVIDADES DE


CUIDADOS PALIATIVOS?

Hay sistemas de informacin para monitorizar y evaluar los servicios de cuidados paliativos
que se prestan?
Existen directrices sobre manejo del dolor y otros sntomas en todos los niveles de la
atencin, incluyendo la atencin de la salud primaria y domiciliaria?
Hay normativas sobre analgsicos opiceos que favorezcan su uso mdico apropiado?
Existe una lista de medicamentos esenciales para cuidados paliativos que incluya la
morna oral?

SUDAMRICA
Ejemplo de evaluacin de programas de cuidados paliativos utilizando
las medidas de estructura, proceso y resultados
ESTRUCTURA

PROCESO

Apoyo de las autoridades sanitarias

Educacin

La mayora de pases de Sudamrica no satisface la demanda de


cuidados paliativos. El 80% no reconoce los cuidados paliativos
como una disciplina y no los incluye en los sistemas de salud
pblicos o privados. Solamente Chile, Costa Rica y Cuba cuentan
con programas de prestacin de cuidados paliativos a escala
nacional.

El inters de los profesionales de la salud por los cuidados


paliativos aumenta constantemente y en paralelo a las mayores
oportunidades de aprendizaje. Sin embargo, menos del 15% de los
que prestan atencin terminal han recibido educacin universitaria
especca en la materia. La mayora adquieren conocimientos
y destrezas despus de la graduacin, mediante programas de
enseanza con diferentes estructuras.

Financiamiento
La mayora de los sistemas de salud estn mal dotados, aunque
cubren intervenciones triviales, no pagan o pagan de forma
insuciente los cuidados paliativos. Esta situacin pone en peligro
la sostenibilidad de unas actividades que son realizadas en su
mayora por voluntarios, con recursos de organizaciones bencas
o no gubernamentales y que cuando es posible, tienen que pagarlas
los pacientes.

Disponibilidad y accesibilidad a opiceos


Hay buena disponibilidad de distintos opiceos, pero su
accesibilidad es deciente debido a su alto precio, a la carencia
de formacin entre el personal sanitario sobre cmo recetarlos y
administrarlos, y por unos reglamentos que son restrictivos.

Equipos y programas
La informacin sobre el nmero de equipos o programas que
prestan servicios de cuidados paliativos (y el tipo de cuidados que
ofrecen) es limitada. Los equipos y programas dieren segn su
desarrollo: de base comunitaria u hospitalaria, con una o varias
disciplinas, con atencin hospitalaria, ambulatoria o domiciliaria
mixta o exclusiva. La mayora de los servicios prestan atencin a
pacientes de cncer.

Asociaciones nacionales de cuidados paliativos


En marzo de 2006, Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Mxico,
Paraguay, Per, Uruguay y Venezuela contaban con asociaciones
nacionales de cuidados paliativos.

Investigacin
Los recursos y la experiencia en investigacin son limitados, por lo
que se llevan a cabo pocas investigaciones y stas son de calidad
variable.

Atencin
Hay poca informacin sobre cmo y dnde fallecen los pacientes,
cuntos reciben cuidados paliativos y las caractersticas del
proceso de atencin.

Cobertura
La disponibilidad, accesibilidad y viabilidad de los cuidados
paliativos son inadecuadas. Se estima que solamente un 5-10%
de los pacientes con necesidad de cuidados paliativos los reciben;
ms del 90% de todos los servicios de cuidados paliativos se presta
en ciudades grandes, y ms del 50% de los pacientes no puede
permitirse estos servicios o la medicacin.

RESULTADO
No hay informacin disponible sobre el grado de efectividad de los
cuidados paliativos, ni de los factores determinantes de sta.
Fuente: Wenk R, Bertolino M (2001). Desarrollo de cuidados paliativos
en Amrica del Sur: el caso de Argentina. Journal of Pain and Symptom
Management, 33:645650. Copyright Elsevier.

CUIDADOS PALIATIVOS

Hay un coordinador nacional o regional responsable de monitorizar las actividades de


cuidados paliativos? Hay un comit multisectorial multidisciplinario que asesore sobre
la poltica y las actividades?
Cmo es la red de cuidados paliativos actual? Incluye gerentes del programa,
proveedores de atencin de la salud, lderes comunitarios y curanderos tradicionales?
Existe un conjunto bsico de cuidados paliativos a nivel de salud primaria y en
programas de atencin domiciliaria? Cmo se nancia?

CONOCER EL CONTEXTO SOCIAL DEL PLAN DE


CUIDADOS PALIATIVOS Y ACTIVIDADES
El desarrollo de un plan de cuidados paliativos y actividades requiere un total conocimiento del
contexto. Una forma de comprender la situacin es analizar las fortalezas, las oportunidades,
las debilidades y las amenazas (FODA) asociadas al actual plan y actividades.
En el transcurso del anlisis FODA se debe responder a las siguientes preguntas:
Cules son los puntos fuertes y los puntos dbiles asociados a la preparacin e
implementacin del plan? Estos factores se ven afectados por fuerzas internas, como el
apoyo poltico, el liderazgo, el involucramiento de las partes interesadas y los recursos
disponibles. Por ejemplo, los polticos y los tomadores de decisiones se centran a menudo
en el tratamiento (pues es un enfoque ms atractivo) y omiten los cuidados paliativos.
Posiblemente, no son conscientes de la importancia de los cuidados paliativos o piensan
que si ponen nfasis en ellos estn admitiendo de alguna forma la derrota y que estn
dejando de luchar contra la enfermedad.

Cules son las oportunidades y las amenazas relacionadas con el desarrollo e


implementacin del plan? Estos factores se ven afectados por fuerzas externas, como los
programas internacionales de cuidados paliativos, la situacin econmica y la poltica del
pas o la existencia de otras prioridades de salud. Por ejemplo, el hecho de que la OMS
y sus socios internacionales aboguen por un enfoque de salud pblica de los cuidados
paliativos supone una oportunidad para inuir en el desarrollo de polticas nacionales.

Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
para conocer ms detalles sobre organizaciones internacionales
que trabajan en los cuidados paliativos, as como para acceder a
otros recursos.

14

L
www

Planificacin - Paso 1
AUTOEVALUACIN POR PASES
La OMS ha desarrollado un juego de herramientas (con diferentes niveles de complejidad)
para evaluar las necesidades oncolgicas de la poblacin y los servicios existentes. Se puede
encontrar una descripcin de las herramientas en el mdulo de Planicacin.

Las herramientas de autoevaluacin, adaptables a las


circunstancias especcas de cada pas, estn disponibles en
http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html.
El sitio web sobre el cncer de la OMS ofrece tambin enlaces
a fuentes que contienen ms herramientas especcas para
evaluar las necesidades en cuidados paliativos.

Herramientas para evaluar la poltica de control de los


opiceos (OMS, 2002) disponibles en
http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
http://www.painpolicy.wisc.edu/publicat
Una herramienta para evaluar los obstculos para la
disponibilidad de opiceos (Joranson, 1993) se puede
encontrar en
http://www.medsch.wisc.edu/painpolicy/publicat/93jpsma.htm

L
www

L
www

15

CUIDADOS PALIATIVOS

PLANIFICACIN - PASO 2
Dnde queremos estar?
La evaluacin (paso 1 de la planicacin) identica las
brechas existentes en los servicios, as como los datos
y conocimientos relacionados con la carga de cnceres
en fase avanzada y los servicios de cuidados paliativos
disponibles.
El siguiente paso es considerar qu se podra hacer (dada
la limitacin de recursos y capacidad) para responder a la
pregunta: dnde queremos estar?
DEFINIR LA POBLACIN OBJETIVO PARA LOS
CUIDADOS PALIATIVOS
La seleccin de la poblacin objetivo de un plan de cuidados paliativos depender de dnde
se concentre un mayor nmero de pacientes (adultos y nios), de las necesidades urgentes
de estos pacientes, de sus familiares y prestadores de la asistencia y de los recursos
disponibles.
Las mayores necesidades de cuidados paliativos se centran generalmente en los pacientes
de cncer en fase avanzada. Sin embargo, los recursos disponibles no son sucientes para
dirigirse a todo este grupo. Enfrentados a este dilema, muchos pases, cuando ponen en
prctica los cuidados paliativos dentro de un plan integral de control del cncer pueden
decidir centrarse en principio en los pacientes con cncer terminal y en quienes les prestan
la asistencia. Este grupo es el que tiene las necesidades ms perentorias. La mayora de
pacientes de cncer terminal (ms del 80%) sufre dolores agudos y otros sntomas graves
que requieren alivio urgente.

16

Planificacin - Paso 2

Algunos pases deciden implementar un plan de cuidados paliativos de un alcance ms


amplio. El plan puede incluir no slo a pacientes de cncer, sino tambin pacientes con
enfermedades crnicas potencialmente mortales o pacientes de geritricos. La poblacin
objetivo se debe seleccionar de modo que incluya a aquellos grupos con los problemas de
salud y sociales ms importantes. Por ejemplo, Espaa cuenta con una estrategia nacional
de control del cncer que incluye los cuidados paliativos. Sobre la base de los cuidados
paliativos dirigidos al cncer, Espaa ha lanzado recientemente una amplia estrategia nacional
de cuidados paliativos. En frica subsahariana, donde ms del 80% de los pacientes de
cncer se presenta en fases tardas y hay gran prevalencia de pacientes con VIH/SIDA, se
han desarrollado iniciativas conjuntas de cuidados paliativos para el cncer y para el SIDA.

IDENTIFICAR LAS BRECHAS EXISTENTES EN


LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
Sobre la base de la evaluacin se pueden identicar brechas (la situacin actual en comparacin
con la situacin deseada) y considerar potenciales intervenciones correctoras.
Es importante evaluar el impacto de las intervenciones de cuidados paliativos que se hayan
aplicado previamente en la poblacin objetivo y considerar otras intervenciones que hayan
tenido xito en otros sitios, en particular, en situaciones socioeconmicas y culturales
similares.

ESTABLECER METAS Y OBJETIVOS PARA LOS


CUIDADOS PALIATIVOS
Para responder a las necesidades de personas con cncer en fase avanzada, de sus
familiares y de quienes les prestan asistencia deben establecerse objetivos. stos deben
estar estrechamente relacionados con las brechas identicadas en los servicios. Para que
el plan de cuidados paliativos resulte efectivo, todo el proceso y el objetivo de resultados
deberan fomentar la meta comn de mejorar la calidad de vida de los pacientes de cncer
y sus familiares.
La tabla 3 muestra ejemplos de objetivos a corto, medio y largo plazo de un plan de cuidados
paliativos. Los objetivos relacionados con el proceso (cmo se organizan los recursos) y los
resultados (impacto sobre las personas que participan en las actividades) se relacionan segn
el nivel de recursos. Los objetivos bsicos pueden alcanzarse con los recursos actuales. Los
objetivos ampliados son factibles con un aumento (o reasignacin) de recursos proyectados
de manera realista. Los objetivos deseables estn ms all del alcance de los recursos
actuales, pero se podran conseguir si se dispusiera de ms recursos.

17

CUIDADOS PALIATIVOS

Tabla 3. Ejemplos de objetivos a corto, medio y largo plazo de un


plan de cuidados paliativos utilizando el enfoque progresivo de
la OMS
Componente Bsicos

Ampliados

Deseables

Meta global

Mejorar la calidad de vida de los pacientes de cncer y sus familias


Garantizar que los servicios de cuidados paliativos establecidos como prioritarios se
presten de manera integral, equitativa y sostenible

Objetivos del
proceso a corto
plazo

Garantizar que los


Garantizar que los
Garantizar que los
estndares de cuidados
estndares de cuidados
estndares de cuidados
paliativos oncolgicos
paliativos oncolgicos
paliativos oncolgicos
(incluyendo el alivio del
(incluyendo el alivio del
(incluyendo el alivio del
dolor) sean adoptados
dolor) sean adoptados
dolor) sean adoptados
progresivamente en la
progresivamente a escala
progresivamente a escala
zona objetivo a todos los
nacional a todos los
nacional en todos los
niveles de la atencin
niveles de la atencin
niveles de la atencin
Prestar atencin mediante Prestar atencin
Prestar la atencin
servicios domiciliarios
mediante servicios de
mediante diversas
principalmente
salud de atencin
opciones, incluyendo
primaria y domiciliaria
servicios domiciliarios
principalmente

(en 5 aos)

Objetivos de
resultados a
medio plazo
(5-10 aos)

Objetivos de
resultados a
largo plazo
(10-15 aos)

Garantizar que ms del


30% de los pacientes
de cncer terminal
en la zona objetivo
reciba a tiempo alivio
del dolor y de otros
graves problemas
fsicos, psicosociales y
espirituales

Garantizar que ms del


Garantizar que ms del
30% de los pacientes en
60% de los pacientes en
fase avanzada de todo el
fase avanzada de todo el
pas reciba alivio del dolor
pas reciba alivio del dolor
y de otros problemas
y de otros problemas
fsicos, psicosociales y
fsicos, psicosociales y
espirituales
espirituales
Garantizar que ms del
Garantizar que ms del
30% de los cuidadores
60% de los cuidadores
tenga acceso al apoyo
tenga acceso al apoyo
adecuado
adecuado

Garantizar que ms del


60% de los pacientes
de cncer terminal
de la zona objetivo
consiga alivio del dolor
y de otros problemas
fsicos, psicosociales y
espirituales

Garantizar que ms del


Garantizar que ms del
60% de los pacientes en
80% de los pacientes en
fase avanzada de todo el
fase avanzada de todo el
pas reciba alivio del dolor
pas reciba alivio del dolor
y de otros problemas
y de otros problemas
fsicos, psicosociales y
fsicos, psicosociales y
espirituales
espirituales
Garantizar que ms del
Garantizar que ms del
60% de los cuidadores
80% de los cuidadores
tenga acceso al apoyo
tenga acceso al apoyo
adecuado
adecuado

Nota: Los trminos bsicos, ampliados y deseables se reeren al enfoque progresivo de la OMS (vase en la pgina vi el marco
progresivo de la OMS para la prevencin y control de enfermedades crnicas en la forma que se aplica al control del cncer).

18

Planificacin - Paso 2
EVALUAR LA VIABILIDAD DE LAS
INTERVENCIONES
La viabilidad de los cuidados paliativos para una poblacin determinada depende de las
destrezas e infraestructura disponibles, del conocimiento y actitudes de la poblacin objetivo
y de la motivacin del gobierno y de los proveedores de la atencin.
Para que un programa de cuidados paliativos resulte totalmente efectivo debe proporcionar
servicios de buena calidad para aliviar el dolor y otros sntomas, apoyo psicosocial y espiritual
y apoyo en el duelo, de manera equitativa e indenida para todos los miembros de la
poblacin objetivo que tengan necesidad: pacientes, familiares y cuidadores.
Muchos pases con recursos limitados en los que una gran proporcin de pacientes se
presenta en fases avanzadas invierten desde hace dcadas en instituciones especializadas
en cuidados paliativos que prestan unos servicios excelentes slo a unos pocos. Sin embargo,
estos pases no han introducido por lo general servicios bsicos de bajo costo integrados en
los servicios de salud de atencin primaria y domiciliaria, los cuales podran ofrecerse de
manera sostenible a la mayora de personas con cncer en fase avanzada.
Un buen programa de cuidados paliativos que incluya intervenciones en todos los niveles
de la atencin (centrado particularmente en los servicios de atencin de la salud primaria
y domiciliaria) podra traducirse eventualmente en una reduccin de las hospitalizaciones y
en el uso de procedimientos costosos e inapropiados.

CONSIDERAR CUESTIONES TICAS


Los aspectos ticos y legales que deben abordarse en un plan o programa de cuidados
paliativos son los siguientes:

asignacin de recursos humanos y econmicos adecuados para cuidados paliativos;

integracin de los cuidados paliativos en los cuidados curativos para asegurar una
atencin de alta calidad;

obligaciones y responsabilidades sociales, individuales y profesionales en relacin con


el aprovisionamiento de los cuidados;

diferenciacin de las percepciones y actitudes en distintos contextos culturales en


relacin con, por ejemplo, metas de calidad de vida en comparacin con metas de
duracin de vida, soportar o aliviar el dolor, y el nal de la vida;

autonoma en la toma de decisiones y consentimiento informado vlido del paciente y


su familia;

barreras legales y culturales para acceder a los cuidados paliativos, en particular a los
opiceos.

19

CUIDADOS PALIATIVOS

FIJAR PRIORIDADES PARA LOS CUIDADOS


PALIATIVOS
Es esencial jar prioridades, pues los recursos disponibles nunca podrn satisfacer todas
las necesidades de salud. Dada la importancia de hacer el mejor uso posible de unos
recursos muy limitados, en contextos de recursos escasos es particularmente relevante una
cuidadosa determinacin de las prioridades. Los criterios para seleccionar las prioridades
de los cuidados paliativos tendrn que ser debatidos por el comit que dirija el proceso de
planicacin global del control del cncer.
Para jar prioridades en las estrategias de los cuidados paliativos para el cncer:

Primero, identicar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos y evaluar:


la carga que representan en trminos de mortalidad y morbilidad;
la proporcin de casos en fase avanzada;
la urgencia de sus necesidades (alivio del dolor, control de otros sntomas, apoyo
social);
el impacto social de la enfermedad (por ejemplo, si la enfermedad afecta a nios, a
comunidades desfavorecidas y a cuidadores).

A continuacin, elegir el tipo de estrategia de cuidados paliativos segn:


relacin costoecacia;
asequibilidad;
sostenibilidad;
atractivo poltico.

Vase http://www.who.int/choice/en para obtener


ms informacin sobre la costoecacia de algunas
intervenciones oncolgicas.

L
www

Las recomendaciones generales para jar las prioridades (OMS, 2002) segn el nivel de
recursos disponibles se resumen en la tabla 4.

20

Planificacin - Paso 2
Tabla 4. Intervenciones prioritarias de cuidados paliativos de
acuerdo con el nivel de recursos utilizando el enfoque progresivo
de la OMS
Bsicas
Prestar cuidados paliativos,

incluyendo alivio del dolor,


con nfasis en la atencin
domiciliaria, siguiendo estndares
nacionales mnimos

Ampliadas
Prestar cuidados paliativos en

Reforzar la red de servicios de

todos los niveles de la asistencia,


con nfasis en las clnicas de
atencin primaria y en la atencin
domiciliaria, siguiendo protocolos
nacionales

Garantizar que las medidas

legislativas permitan el acceso


a la morna oral y otros
medicamentos asequibles
esenciales para los cuidados
paliativos incluidos en la Lista
Modelo de Medicamentos
Esenciales de la OMS

Deseables

Garantizar la disponibilidad de

cuidados paliativos integrada en


la atencin oncolgica y otros
servicios relacionados
Prestar apoyo a los centros de
cuidados paliativos de referencia
nacionales e internacionales

los medicamentos esenciales


tanto en centros rurales como en
urbanos
Crear centros de referencia

que puedan impartir formacin


universitaria y de postgrado

Desarrollar centros de referencia

que puedan impartir formacin a


los prestadores de atencin de la
salud de la comunidad

Desarrollar currculos en escuelas

de enfermera y medicina para


ensear cuidados paliativos a
nivel de pregado y postgrado

Nota: Los trminos bsicas, ampliadas y deseables se reeren al enfoque progresivo de la OMS (vase en la pgina vi el marco
progresivo de la OMS para la prevencin y el control de enfermedades crnicas como se aplica al control del cncer).

21

CUIDA
CUIDADOS
ADOS PA
PALIATIVOS
ALIIATIVOS

PLANIFICACIN - PASO 3
Cmo llegamos a ese punto?
Qu podemos hacer con los recursos disponibles? Una vez
identicadas las metas para el plan de cuidados paliativos,
el paso siguiente es formular un plan de accin para poder
alcanzarlas.
Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
para acceder a una plantilla para preparar un plan de accin
detallado.
www

El proceso de trasladar a la accin un plan de cuidados paliativos exige


un fuerte liderazgo y un manejo competente. Tambin requiere un
enfoque participativo que identique qu se tiene que hacer para cubrir
las brechas identicadas en el paso 2. Se deben emprender acciones de
forma gradual, viable y sostenible.
Se debe analizar qu secuencia apropiada de acciones garantizara el
xito y la credibilidad de un programa de cuidados paliativos. Por ejemplo,
prestar cuidados paliativos a pacientes en fase avanzada exige que la
medicacin contra el dolor est siempre disponible. El alivio del dolor lo
pueden proporcionar cuidadores debidamente formados (incluyendo los
familiares) a domicilio. Debe haber disposicin de analgsicos no opiceos
y opiceos, especialmente, morna oral.

22

Planificacin - Paso 3
CUBRIR LAS BRECHAS DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS
Es importante que la evaluacin de las acciones para cubrir las brechas existentes se realice
desde la perspectiva de quienes las respalden y vayan a implementarlas eventualmente
y desde la perspectiva de cualquier oponente potencial. Despus es necesario identicar
a la persona (o grupo) clave con autoridad para decidir sobre el plan, y ver despus cmo
se podra activar a esa persona (o grupo) para realizar los cambios planicados.
La tabla 5 facilita ejemplos de acciones para cubrir lagunas en los cuidados paliativos
oncolgicos en un pas con bajo nivel de ingresos donde menos del 50% de la poblacin
tiene acceso a servicios de salud. El pas ha dado prioridad a los cuidados paliativos para
pacientes con cncer terminal y ha decidido realizar actividades gradualmente en trminos
de la ubicacin de la poblacin objetivo (desde pacientes identicados a travs del sistema
de salud formal, hasta una amplia accin directa de la comunidad) y el mbito geogrco
(desde una zona de demostracin a otras zonas y eventualmente, a todo el pas).

OBTENER LOS RECURSOS NECESARIOS


Para asegurar que se disponga de los recursos humanos y econmicos necesarios para
implementar las estrategias o acciones incluidas en el plan de cuidados paliativos es
necesario responder a las siguientes preguntas:

Qu recursos se dedican actualmente a los cuidados paliativos? Cmo se pueden


reasignar o compartir los recursos actuales para conseguir los resultados del plan?

Adems de los recursos que se estn gastando actualmente qu ms se necesita para


conseguir los objetivos del plan?

Qu fuentes potenciales de nanciamiento u otros recursos estn disponibles para


satisfacer estas necesidades?

Cmo pueden trabajar juntos los socios para obtener fondos del gobierno o del sector
privado?
Un plan de cuidados paliativos debe ir acompaado de un plan de recursos que esboce
los recursos existentes, los recursos necesarios y las posibles estrategias para adquirir los
recursos necesarios de fuentes gubernamentales y no gubernamentales.

23

CUIDADOS PALIATIVOS

Tabla 5. Ejemplos de acciones para cubrir las brechas


identicadas en un pas de recursos limitados

Brechas, fortalezas
y debilidades
BRECHAS
(diferencia entre situacin
OBSERVADA y situacin
DESEADA)
OBSERVADA
Se estima que slo el 1%
de los pacientes de cncer
terminal recibe cuidados
paliativos, incluyendo
alivio del dolor

Acciones clave en una zona geogrca


Nivel de las
seleccionada atendida por el centro
intervenciones oncolgico regional
Utilizar los recursos
disponibles y
reorganizar los
servicios actuales
para mejorar los
cuidados paliativos

Revisar y modicar la normativa que rige los analgsicos


opiceos para que estn disponibles a tiempo
Elaborar estndares de cuidados paliativos y distribuirlos
en todos los niveles de la atencin, en los sectores pblico
y privado
Crear mecanismos de coordinacin y derivacin de enfermos

Las autoridades
sanitarias locales y
profesionales de la
atencin de la salud de
renombre de sectores
y organizaciones
relevantes, apoyados
por las autoridades
nacionales

Facilitando informacin
relevante sobre el problema
y sus posibles soluciones
a travs de interacciones
personales y reuniones con
las partes interesadas
relevantes, incluyendo
testimonios de pacientes y
de proveedores de atencin
de la salud

Las autoridades locales


de los sectores poltico,
de la salud y educativo,
respaldadas por
las autoridades
nacionales

Distribuyendo los
resultados de la evaluacin
de las actividades
anteriores (bsicas) a
las organizaciones de la
comunidad

Los lderes de la
atencin de la salud y
lderes de la comunidad
y curanderos
tradicionales

Abogando por llegar a ms


personas del grupo de edad
objetivo

Lderes nacionales y
locales de los sectores
poltico, de la salud y
educativo

Distribuyendo los resultados


de la evaluacin de las
actividades anteriores
(bsicas y ampliadas)

Lderes de la atencin
de la salud y de la
comunidad

Abogando por un aumento


de la cobertura de los
cuidados paliativos para
pacientes de cncer
terminal

Elaborar una lista de medicamentos esenciales para cuidados


paliativos y garantizar su disponibilidad en la zona objetivo
Incluir paquetes de cuidados paliativos en los planes del
sistema de salud y en los programas de atencin domiciliaria
Identicar a los pacientes con cncer terminal diagnosticados
en los distintos niveles de atencin
Calcular la demanda de servicios de cuidados paliativos
Identicar y formar a una red de proveedores de atencin
de la salud en todos los niveles de atencin, incluyendo a
los cuidadores de la familia y comunidad que tienen que ser
involucrados en la prestacin de los servicios

FORTALEZAS
El gobierno apoya un
programa integral de
control del cncer

Garantizar que los medicamentos esenciales (incluyendo


la morna oral) estn disponibles para hacer frente a la
demanda y que se permita que los receten profesionales
formados

Hay dos hospicios y una


unidad de control de
cuidados paliativos en el
centro oncolgico regional

Solo se dispone de morna


inyectable

Cmo se podra
activar a esa
autoridad para
que tome las
decisiones?

BSICAS

DESEADA
Prestar cuidados
paliativos, incluyendo
alivio del dolor, para el
50% como mnimo de
los pacientes de cncer
terminal

DEBILIDADES

Quin ostenta
la autoridad
para decidir las
acciones clave?

Crear un sistema de informacin bsico para monitorizar y


evaluar acciones en los distintos niveles de la atencin

AMPLIADAS
Con algunos
recursos adicionales

Las normas que regulan


los analgsicos opiceos
son estrictas

Identicar socios en la comunidad y desarrollar estrategias


educativas conjuntas para llegar a los pacientes terminales
que no acuden al sistema de salud formal
Ajustar los servicios de salud de atencin primaria y los
servicios clnicos especializados para hacer frente a la
demanda estimada

Los proveedores de
atencin de la salud son
reacios a recetar morna

Corregir los puntos dbiles identicados mediante el


sistema de monitoreo y evaluacin
Desarrollar educacin en cuidados paliativos para
estudiantes universitarios y postgraduados en escuelas de
enfermera y medicina

DESEABLES
Con ms recursos
adicionales

Desarrollar estrategias educativas y campaas mediticas


de bajo costo para llegar a pacientes de cncer terminal
en la comunidad
Monitorizar actividades y evaluar resultados
Empezar a movilizar recursos para extender las actividades
al resto del pas, utilizando un enfoque progresivo similar
si la evaluacin en las zonas objetivo es satisfactoria

Lderes de asociaciones
nacionales y locales

24

Abogando por la ampliacin


de las actividades de
cuidados paliativos al resto
de la comunidad

Planificacin - Paso 3
ORGANIZAR SERVICIOS DE CUIDADOS
PALIATIVOS ONCOLGICOS EN TODOS LOS
NIVELES DE LA ATENCIN
Todos los pases (ricos y pobres) que proporcionan cuidados paliativos con un enfoque de salud
pblica han de integrar los servicios en todos los niveles de la atencin a n de garantizar
la accesibilidad a toda la poblacin objetivo. Los cuidados paliativos integrales incluyen los
siguientes servicios:

manejo de las complicaciones en el tratamiento y la enfermedad,

manejo del dolor y otros sntomas,

atencin psicosocial para pacientes y prestadores de asistencia sanitaria,

comprensin espiritual y enfoques para pacientes y prestadores de asistencia sanitaria,

cuidado del moribundo,

atencin en el duelo.
Los servicios anteriores pueden extenderse progresivamente a todos los niveles de la
atencin.

NORUEGA
Un ejemplo de pas rico que ha desarrollado los cuidados paliativos en un programa nacional
de control del cncer integrndolos en un sistema de salud nacional con especial nfasis en un
enfoque con base comunitaria
Los cuidados paliativos son un componente del Programa Noruego de Control del Cncer. La estrategia nacional del
cncer de Noruega identifica claramente los cuidados paliativos oncolgicos como un rea de trabajo que se ha de
intensificar. Las principales recomendaciones de poltica incluyen lo siguiente:
Los cuidados paliativos, especialmente los cuidados terminales, deben estar disponibles (en la medida de lo
posible) en la comunidad local del paciente y ser coordinados por el mdico general o por el servicio municipal de
salud en concordancia con las directrices regionales acordadas. Esto requerir una mayor experiencia.
Los cuidados paliativos en hospitales deben estar integrados en los servicios de tratamiento ordinarios y en
principio deberan llevarse a cabo en el departamento que tenga la responsabilidad principal del tratamiento. No se
recomienda la creacin de planes especiales de atencin.
Cada regin debe establecer una unidad especfica de cuidados paliativos del cncer bajo los auspicios del
departamento hospitalario que tenga la responsabilidad global de la atencin oncolgica de toda la regin.
Esta unidad debera servir de base de conocimientos y centro de experiencia para toda la regin y debe tener
la responsabilidad principal de esbozar directrices. A la unidad se le debe suministrar conocimientos en reas
pertinentes para los cuidados paliativos oncolgicos y el apoyo al paciente.
La unidad de oncologa designada en cada rea debe servir como fuente de conocimientos para los cuidados
paliativos del pas.
En la organizacin de la unidad deben tenerse en cuenta las necesidades de los pacientes y sus familias,
especialmente en relacin al tiempo y no debe funcionar en la lnea de un departamento hospitalario ordinario;
adems, debe financiarse de acuerdo a principios distintos al financiamiento habitual basado en el rendimiento.
Fuentes: Kaasa S, Jordhy MS, Haugen DF (2007). Cuidados paliativos en Noruega: un modelo de salud pblica nacional. Journal
of Pain and Symptom Management, 33:599-604 y Standar for palliative care. Asociacin Noruega de Medicina Paliativa 2004
(http://www.palliativmed.org/asset/32504/1/32504_1.pdf, acceso el 23 de septiembre de 2007).

25

CUIDADOS PALIATIVOS

A la hora de organizar servicios de cuidados paliativos oncolgicos es importante recordar


lo siguiente:

Los servicios de cuidados paliativos oncolgicos deben responder a las necesidades de


los pacientes y sus familias y a los objetivos y prioridades del plan de cuidados paliativos
oncolgicos.

Los servicios deben ser accesibles para la gran mayora de la poblacin objetivo y deben
prestarse de manera equitativa en todos los niveles de la atencin, tanto si los servicios
son pblicos como privados.

Se calcula que ms del 80% de los pacientes de cncer en fase avanzada se beneciar
de intervenciones relativamente sencillas y de bajo costo que pueden integrarse en los
servicios de atencin primaria con un enfoque de base comunitaria.

Se estima que menos del 20% de los pacientes de cncer en fase avanzada necesitar
servicios de cuidados paliativos relativamente especializados. Estos servicios
especializados pueden prestarse a travs de unidades de cuidados paliativos en
hospitales de distrito o a nivel terciario.

Las clnicas de cuidados paliativos para pacientes ingresados y pacientes en rgimen


ambulatorio de los niveles secundario y terciario sirven principalmente de centros de
formacin y de referencia para el manejo de casos complejos y el monitoreo de otros
niveles de atencin.

Los servicios de cuidados paliativos oncolgicos deben integrarse en los servicios de


prevencin, deteccin temprana y tratamiento del cncer, as como en otros programas
e iniciativas relacionados.

ADOPTAR UN PLANTEAMIENTO DE EQUIPO


Un slido liderazgo y un programa global de manejo deben garantizar que los gerentes locales
y los proveedores de atencin de la salud trabajen en equipos multidisciplinarios en todo
el sistema de salud y que se coordinen estrechamente con organizaciones y lderes de la
comunidad involucrados en el programa para alcanzar una meta comn. La composicin de
un equipo de cuidados paliativos vara segn los objetivos del programa y los profesionales de
la atencin de la salud disponibles.
En trminos generales, los cuidados paliativos requieren una red slida de mdicos formados
en atencin de la salud, lderes de la comunidad, curanderos tradicionales y cuidadores de la
familia con papeles y funciones especcos en los distintos niveles de atencin y dentro de la
comunidad.
Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
para acceder a una herramienta de la OMS sobre formacin
de equipos y a recursos adicionales sobre equipos de
cuidados paliativos.

26

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Planificacin - Paso 3
ENTENDER EL PAPEL DE LOS PROVEEDORES
DE LA ATENCIN DE LA SALUD
Los proveedores de la atencin sanitaria implicados en cuidados paliativos pueden ser
mdicos, personal de enfermera, trabajadores sociales, psiclogos, consejeros espirituales,
voluntarios, farmacuticos y curanderos tradicionales. Cada uno juega su papel.

MDICOS
Los mdicos juegan un papel crucial en los cuidados paliativos interdisciplinares. Han de ser
competentes en medicina general y en el control del dolor y otros sntomas, y han de estar
familiarizados con los principios del manejo de la enfermedad del paciente. Los mdicos
que trabajan en cuidados paliativos pueden responsabilizarse de la asesora, monitoreo y
manejo de muchos de los difciles dilemas que se presentan en un tratamiento. Pueden
responsabilizarse de la direccin de los equipos multidisciplinarios. Desempean sin duda un
importante papel educativo, puesto que discuten decisiones de manejo mdico y como una
parte integral de su trabajo, deben hacerlo en relacin con las investigaciones y la aplicacin
de los resultados de stas.
En pases donde hay solamente un mdico por cada 50.000 habitantes no sera realista
dedicar ntegramente estos recursos tan escasos a los cuidados paliativos. Incorporando los
cuidados paliativos a los servicios prestados por todos los mdicos que tratan a pacientes de
cncer (gineclogos, cirujanos, radioterapeutas, pediatras, etc.), as como en el currculum
universitario, se puede obtener una cobertura ms amplia pero menos experimentada.

PERSONAL DE ENFERMERA
El personal de enfermera son los miembros del equipo que tienen mayor contacto con el
paciente. Este contacto prolongado ofrece a los enfermeros una oportunidad nica de conocer
al paciente, y a los cuidadores, de evaluar en profundidad lo que est ocurriendo y qu es
importante para el paciente, as como de ayudar a ste a hacer frente a los sntomas de una
enfermedad que avanza. La experiencia del personal de enfermera a la hora de prestar la
atencin fsica y emocional al paciente, de manejar los sntomas, de informar al paciente
y sus familiares y de organizar el entorno del paciente para disminuir la prdida de control
es esencial en los cuidados paliativos. Los enfermeros pueden trabajar estrechamente con
el paciente y sus familiares para realizar las derivaciones adecuadas a otras disciplinas y
servicios de atencin de la salud. En algunas situaciones en las que el nmero de mdicos
es escaso, los enfermeros pueden dirigir el equipo multidisciplinario y responsabilizarse de
la provisin de todos los aspectos de los cuidados paliativos. En esas situaciones, el personal
de enfermera necesita una formacin especializada que se adecue a las circunstancias
culturales y econmicas en las que trabaje. En muchas situaciones, este personal juega un
papel importante en la educacin del pblico y de los voluntarios acerca de los cuidados
paliativos.

27

CUIDADOS PALIATIVOS

TRABAJADORES SOCIALES Y PSICLOGOS


El papel de los trabajadores sociales y los psiclogos es ayudar a las familias y al paciente
a hacer frente a los problemas personales y sociales que conlleva la enfermedad y la
discapacidad; as como de prestar apoyo durante el avance de la enfermedad y el proceso
de duelo si el paciente se encuentra en fase terminal. La evaluacin del trabajador social
ayuda a denir las necesidades del paciente y su familia desde una perspectiva psicolgica, y
ayuda a anticipar los problemas familiares que pueden resultar de disfunciones y dicultades
econmicas, sobre todo cuando la familia comienza a planicar el futuro. Tanto el trabajo
social como la psicologa son servicios que juegan un papel decisivo. Pueden ofrecer
intervenciones como la derivacin a servicios comunitarios necesarios, apoyo emocional
(incluyendo asesora individual a pacientes y sus familiares) y orientacin en el duelo.

ASESORES ESPIRITUALES
El asesor espiritual debe ser una persona que sepa escuchar y no tenga prejuicios, capaz
de tratar cuestiones relacionadas con el signicado de la vida. Esas cuestiones les surgen
invariablemente a los pacientes y sus familias. El papel del asesor espiritual es a menudo el
de escuchar, propiciar y facilitar el recuerdo del pasado y preparar para lo que est por venir.
Los asesores espirituales tambin sirven a menudo de condentes y punto de apoyo para
personas con tradicin religiosa, organizando ritos religiosos y sacramentos que tengan un
signicado para ellas. Los asesores espirituales han de formarse en la atencin terminal.

VOLUNTARIOS
El papel de los voluntarios en el equipo de cuidados paliativos vara segn las condiciones.
En algunas situaciones de recursos bajos o medios, los voluntarios prestan la mayor parte
de la atencin a los pacientes. Los voluntarios forman parte de los equipos de los hospicios
y de los equipos de cuidados paliativos con el propsito de ayudar a los profesionales de la
atencin de la salud a proporcionar una calidad de vida ptima a pacientes y familias. Los
voluntarios vienen de todos los sectores de la comunidad y a menudo sirven de enlace entre
las instituciones de atencin de la salud y los pacientes. La incorporacin de voluntarios
a un equipo de cuidados paliativos aporta una dimensin de apoyo de la comunidad y de
contar con su experiencia. Con la formacin y apoyo adecuados, los voluntarios pueden
prestar servicio directo a los pacientes y sus familias, ayudar en tareas administrativas e
incluso trabajar como asesores. Pueden desempear diversos papeles, como sensibilizar,
proporcionar educacin en la salud, generar fondos, ayudar en la rehabilitacin e incluso
prestar algn tipo de atencin mdica.

FARMACUTICOS

28

Las terapias con medicamentos son un componente principal en el manejo de los sntomas en
cuidados paliativos y por ello, los farmacuticos juegan un papel importante. El farmacutico
garantiza que el paciente y su familia tengan acceso a los medicamentos esenciales para
los cuidados paliativos. La experiencia del farmacutico tambin es necesaria para prestar
asistencia al equipo de atencin de la salud con informacin sobre dosis de medicacin,
interacciones de los medicamentos, formulaciones adecuadas, vas de administracin y

Planificacin - Paso 3
enfoques alternativos. Los cuidados paliativos necesitan la morna y otros medicamentos
adecuados. En muchos pases de ingresos bajos o medios, el acceso a los medicamentos est
limitado no slo por la carencia general de farmacias que los dispensen, sino tambin por los
costos relativamente altos de los mismos, inasequibles para muchos pacientes de cncer. Por
estas razones, los farmacuticos, incluso aquellos con habilidades bsicas y formacin limitada,
son vitales para el servicio de cuidados paliativos. Pueden preparar analgsicos a partir de los
materiales de inicio, como el polvo de morna, que es muy econmico. Juegan tambin un papel
en el manejo de un sistema de distribucin adecuado para pacientes de atencin domiciliaria

CURANDEROS TRADICIONALES
El papel de la medicina tradicional y de los curanderos tradicionales es bien reconocido.
Cerca de dos tercios de los pacientes de cncer de todo el mundo recurren a algn tipo de
terapia complementaria o alternativa (Ott, 2002). En la mayora de entornos, los curanderos
tradicionales no suelen formar parte de los equipos de cuidados paliativos. Sin embargo,
debera darse la posibilidad de un debate abierto entre los proveedores de atencin de la
salud y los curanderos tradicionales a n de coordinar esfuerzos para tratar las necesidades
de los pacientes y sus familias, con sensibilidad y respeto y teniendo en cuenta las diferentes
culturas de comunidades y personas.

CREAR EQUIPOS DE CUIDADOS PALIATIVOS


La gura 3 ilustra la distribucin de los profesionales y de los cuidadores de la comunidad
en los equipos de cuidados paliativos en los distintos niveles de la atencin en un pas de
ingresos bajos o medios. Este modelo asume que se cumplen las siguientes condiciones:

A nivel terciario, todos los mdicos y enfermeros que traten a enfermos de cncer
recibirn formacin bsica en manejo del dolor y otros sntomas y en prestacin de apoyo
psicosocial. En casos complejos, derivarn a los pacientes a un equipo especializado
formado por un mdico especializado en cuidados paliativos, un enfermero, un trabajador
social (o psiclogo) a tiempo parcial y un farmacutico. Este equipo actuar como
referencia nacional y grupo de formacin.

A nivel secundario, todos los mdicos y enfermeros que traten a enfermos de cncer
recibirn formacin bsica en manejo del dolor y otros sntomas, y en la prestacin
de apoyo psicosocial. En casos complejos, derivarn a los pacientes a un equipo
especializado compuesto de un mdico o un enfermero especializado en cuidados
paliativos, un trabajador social a tiempo parcial y un farmacutico. Este equipo actuar
como referencia de distrito y grupo de formacin.

A nivel primario, todos los enfermeros que traten a enfermos de cncer recibirn
formacin bsica en manejo del dolor y otros sntomas y en la prestacin de apoyo
psicosocial. En casos complejos, derivarn a los pacientes a un equipo especializado
de los niveles secundario o terciario. Los enfermeros especialistas de los equipos de
nivel primario se formarn a su vez como formadores y monitorizarn a lderes de las
comunidades, a cuidadores de la familia y a curanderos tradicionales.

29

CUIDADOS PALIATIVOS

Figura 3. Red de equipos de cuidados paliativos en los distintos


niveles de la atencin de la salud
Nivel de atencin terciaria
(hospital nacional o regional)

Equipo especializado en cuidados paliativos: mdico, personal de enfermera, trabajador social


a tiempo parcial y farmacutico. Todos los mdicos y enfermeros que tratan a pacientes de
cncer prestan cuidados paliativos bsicos bajo monitoreo del equipo de especialistas.

Nivel de atencin secundaria


(hospital de distrito)

Equipo especializado en cuidados paliativos: mdico, personal de enfermera que monitorea


clnicas de atencin primaria, trabajador social a tiempo parcial y farmacutico.

Nivel de atencin primaria


Personal de enfermera formado en cuidados paliativos bsicos, monitorizados por el nivel de distrito, y
que imparte formacin y monitorea a voluntarios de la comunidad y a cuidadores de la familia.

Nivel comunitario
Lderes comunitarios, curanderos tradicionales y cuidadores de la familia, formados
para prestar atencin domiciliaria bsica y que son monitorizados por enfermeros del
nivel de atencin primaria.

En todos los niveles de la atencin, los servicios se pueden prestar de forma hospitalaria,
ambulatoria y domiciliaria.

ATENCIN HOSPITALARIA
En pases de ingresos bajos, donde una unidad autnoma para pacientes ingresados sera
relativamente costosa, un equipo especializado en cuidados paliativos es un modo efectivo
de prestar los servicios a estos pacientes en diferentes situaciones de atencin de la salud.
Un equipo especializado puede ser ms sostenible que una unidad independiente.
Un equipo de cuidados paliativos est compuesto de un mdico con formacin en medicina
paliativa y como mnimo, un enfermero clnico y un trabajador social a tiempo parcial, todos
ellos respaldados por una plantilla administrativa suciente. Ese equipo no tiene camas
especcas asignadas, pero asesora en cada uno de los aspectos de los cuidados paliativos.
Este enfoque permite ofrecer consultas de cuidados paliativos a un amplio nmero de
pacientes, en un hospital o en una casa de salud. Es una forma ideal para prestar atencin
especializada al tiempo que se forma a un gran nmero de mdicos y personal de enfermera
con los que interacta el equipo.

30

Planificacin - Paso 3
ATENCIN AMBULATORIA
En algunos pases en desarrollo, la unidad de atencin de da o la unidad ambulatoria
desempea el importante papel de ofrecer atencin a bajo costo a personas que no estn
demasiado enfermas como para acudir a un hospital. Tambin ofrece la oportunidad de revisar
la necesidad de procedimientos peridicos (como drenaje de lquidos pleurales o ascitis)
que tiene el paciente y de formar a sus familiares en la prestacin de cuidados. A menudo,
los servicios de atencin de da se pueden centrar en proporcionar alivio a los familiares
asegurando que los pacientes reciban medicamentos y comida, y que sus necesidades
fsicas, psicolgicas y espirituales se vean cubiertas.

ATENCIN DOMICILIARIA
En pases de ingresos altos, los servicios de atencin domiciliaria necesitan normalmente
ms recursos que los pases de ingresos bajos o medios. A menudo, funcionan desde una
unidad especializada en cuidados paliativos o un hospicio, y a veces prestan cobertura las
24 horas del da.
En pases de ingresos bajos o medios, donde los pacientes preeren normalmente morir en
casa, la atencin domiciliaria es generalmente ms aceptable y asequible que la atencin
hospitalaria. Por ejemplo, el Ministerio de Salud de Uganda, con el apoyo de organizaciones
locales no gubernamentales, ha incluido el alivio de dolor y los cuidados paliativos en un
paquete de atencin domiciliaria basado en la evaluacin de las necesidades de los pacientes
y sus cuidadores. Los servicios incluyen medicamentos esenciales para el alivio de dolor y
otros sntomas, as como la provisin de comida para el paciente y apoyo para su familia
(Logie y Harding, 2005).
Se estn poniendo en prctica actualmente varios modelos de cuidados paliativos domiciliarios
en pases de ingresos bajos. Un enfoque popular en situaciones con bajos recursos (donde
el nmero de personas con necesidad de cuidados es alto y el nmero de enfermeros y
mdicos disponibles para prestarlos es bajo) pretende proporcionar cuidados a travs de
cuidadores de la comunidad o voluntarios, monitorizados por un enfermero formado en
cuidados paliativos. Por ejemplo, la Red Vecinal de Cuidados Paliativos de Kerala (India) y la
Asociacin de Cuidados de Hospicio y Paliativos de Sudfrica han desarrollado la atencin
de cuidados domiciliarios y comunitarios en esta lnea.
Lo ideal sera que cualquier modelo de cuidados domiciliarios estuviera estrechamente
vinculado a una instalacin hospitalaria para pacientes que requieran mayores cuidados
paliativos para el control de los sntomas o para la atencin terminal.
Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
para ejemplos de modelos de organizacin de servicios
de cuidados paliativos.

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31

CUIDADOS PALIATIVOS

EDUCAR A LOS CUIDADORES


Para que tenga xito un programa de cuidados paliativos, la educacin y la formacin en cuidados
paliativos han de ser adaptados a n de que cumplan las metas y prioridades identicadas en el plan.
Un programa de educacin efectivo garantizar que, a todos los niveles de la atencin, haya mdicos
y gerentes de programas con una formacin adecuada. Como la complejidad, mbito y cobertura de
la atencin dieren en los distintos niveles de servicio, los proveedores de atencin de la salud que
trabajan en distintos niveles necesitan diferentes tipos de formacin.
Por ejemplo, si el plan de cuidados paliativos demanda servicios de atencin domiciliaria en una zona
objetivo, los esfuerzos educativos deben centrarse en aumentar la sensibilizacin en la comunidad
objetivo, y en impartir formacin a trabajadores de la atencin de la salud, lderes de la comunidad y
familiares cuidadores, sobre atencin domiciliaria bsica. Los trabajadores de la atencin de la salud
a nivel de comunidad deben estar formados y monitorizados por profesionales del nivel de distrito.
Para que un programa de cuidados paliativos resulte efectivo, la educacin ha de sincronizarse con
la introduccin de nuevos servicios, los cuales deben incluir la disponibilidad de morna oral y otros
medicamentos esenciales. Los trabajadores de la salud formados en cuidados paliativos, a menudo se
desalientan porque carecen de los recursos necesarios para llevar a cabo su trabajo. Una opcin viable
es organizar servicios internos de formacin para equipos de cuidados paliativos en la zona objetivo
contando con el apoyo de las autoridades locales. Con este tipo de formacin, los proveedores de la
atencin de la salud permanecen conectados a su entorno de trabajo y contribuyen a la organizacin
y puesta en marcha de los servicios de cuidados paliativos necesarios a medida que el equipo va
progresando en su aprendizaje.
Cuando se inicia un programa de cuidados paliativos en un pas con recursos bajos o medios, a todos
los trabajadores de la salud de la zona objetivo se les debera proveer de educacin y formacin. Los
siguientes pasos garantizarn que en un plazo de tiempo relativamente corto estn en funcionamiento
servicios prioritarios para la mayora de pacientes:

Primero, impartir formacin bsica (20-40 horas) a los proveedores de atencin de la salud
que trabajen en los niveles primario y comunitario.

Segundo, impartir formacin de nivel intermedio (60-80 horas) a los mdicos y enfermeros
que trabajen en los niveles secundario y terciario y traten a pacientes de cncer.

Tercero, impartir formacin de competencia (especializada) (3-6 meses) a equipos


especializados o unidades de cuidados paliativos en los niveles secundario y terciario.

Finalmente, impartir formacin universitaria en escuelas de medicina y enfermera.


Los servicios de cuidados paliativos requieren destrezas en los siguientes campos:
comunicacin

toma de decisiones

manejo de complicaciones en tratamientos y enfermedades

manejo del dolor y otros sntomas

atencin psicosocial para pacientes y familiares

comprensin espiritual y planteamientos

cuidado del moribundo

atencin en el duelo.

32

Planificacin - Paso 3
Para cada una de estas destrezas se han desarrollado innumerables mdulos educativos para
la gran variedad de profesionales de la atencin de la salud involucrados en los cuidados
paliativos. Por ejemplo, esos materiales educativos existen para voluntarios y trabajadores
de la atencin de la salud de la comunidad, y para enfermeros, mdicos, estudiantes de
medicina, farmacuticos, gerentes de salud y planicadores de polticas.
Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
para enlaces a cursos en lnea y publicaciones sobre
educacin en cuidados paliativos para profesionales de la
salud y cuidadores.

Vase http://www.who.int/hiv/capacity/modules/en/
index.html para materiales de la OMS de formacin en
cuidados paliativos (manejo integral de enfermedades de
adolescentes y adultos y manejo integral de enfermedades
infantiles)

EDUCAR A CUIDADORES DE
LA FAMILIA Y VOLUNTARIOS
Para que la cobertura sea significativa
(sobre todo en las zonas rurales), tal vez el
enfoque ms realista sea la capacitacin de
familiares y voluntarios para que se conviertan
en prestadores de unos cuidados paliativos
efectivos. Los familiares y voluntarios pueden
tambin sensibilizar a las organizaciones
gubernamentales locales y nacionales sobre la
necesidad de cuidados paliativos. Para prestar
atencin domiciliaria bsica, la formacin de
las familias y voluntarios ha de centrarse en la
atencin personal, en los servicios personales,
en el compaerismo social y en la atencin
mdica aplicada.

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INDIA
Ejemplo de una iniciativa no gubernamental
para formar voluntarios en cuidados
paliativos con base comunitaria
La Red Vecinal de Cuidados Paliativos (NNPC) de Kerala (India) es un
programa de xito que involucra a voluntarios a distintos niveles. En este
programa, las personas que dedican como mnimo 2 horas a la semana
a la atencin de enfermos de su zona se inscriben en una formacin
estructurada (16 horas de teora interactiva y 4 das de prcticas
clnicas bajo monitoreo, con una evaluacin al final). Tras finalizar
satisfactoriamente esta formacin de punto de entrada, se anima a los
voluntarios a formar grupos de 10 a 15 personas por comunidad. Cada
grupo trabaja entonces para identificar los problemas de los enfermos
crnicos de su zona y organizar intervenciones apropiadas. Estos
grupos de la NNPC tienen el apoyo de mdicos y enfermeros entrenados.
Trabajan en estrecha relacin con las instalaciones de cuidados
paliativos existentes en sus zonas y en caso necesario, las crean ellos
mismos. Los voluntarios de estos grupos hacen visitas domiciliarias
regulares para hacer el seguimiento de los pacientes que han sido vistos
por el equipo de cuidados paliativos. Los voluntarios tambin identifican
pacientes con necesidad de atencin y abordan asuntos no mdicos,
como problemas econmicos, la organizacin de programas para
concienciar a la comunidad y la generacin de fondos para actividades
de cuidados paliativos.
Fuente: Kumar S (2007) Kerala, India: un modelo regional de cuidados paliativos de base
comunitaria. Journal of Pain and Symptom Management, 33:623627.

33

CUIDADOS PALIATIVOS

ARGENTINA
Ejemplo de una iniciativa no gubernamental
para prestar cuidados paliativos domiciliarios
Desde 1985, LALCEC San Nicols, el Programa de Cuidados Paliativos de
la Federacin Mdica de la Provincia de Buenos Aires (FEMEBA) ha estado
prestando cuidados paliativos en San Nicols (Argentina) con un equipo de dos
anestesistas, un psiclogo, un trabajador social y de cinco a siete voluntarios
formados. Todos los miembros del equipo trabajan de forma voluntaria. La
mayora de pacientes proviene de grupos con bajos ingresos, reciben atencin
gratuita y los medicamentos y gastos administrativos son financiados por
organizaciones benficas. Los voluntarios, bajo el monitoreo de un equipo
de mdicos, asisten a los pacientes en sus casas y recogen datos sobre la
evolucin del tratamiento. Tambin educan a las familias en la administracin de
analgsicos y en cuestiones del tratamiento. Los tratamientos se ofrecen segn
las directrices de la OMS. Se administran analgsicos opiceos a los pacientes
para uso oral que son preparados por el equipo o en una farmacia pblica
(6 mg/ml de morfina o 10 mg/ml de metadona en solucin acuosa).
Fuentes: Wenk R et al. (1991). Programa de la OMS de Alivio del Dolor por Cncer en Argentina. Un
modelo de atencin del paciente. Journal of Pain and Symptom Management, 6:4043. Informacin
adicional facilitada por Roberto Wenk, Federacin Mdica de la Provincia de Buenos Aires (FEMEBA).

EDUCAR A PACIENTES
Los pacientes tienen derecho a saber
qu opciones tienen al nal de su vida
y a saber cmo exigir un mejor manejo
del dolor y del control de otros sntomas.
Han de ser conscientes de que no
tienen que sufrir y que el tratamiento
apropiado para el dolor y otros sntomas
fsicos o emocionales puede mejorar
drsticamente su calidad de vida. Los
pacientes y sus familias deben saber
qu servicios permiten a los pacientes
recibir atencin en su casa en lugar del
hospital, lo que les posibilitara hacer
una eleccin sobre su calidad de vida, y
cuando mueran, el lugar donde quieren
hacerlo.

EDUCAR AL PBLICO EN GENERAL Y A LOS


PLANIFICADORES DE POLTICAS
Para que aumente la probabilidad de llegar a las personas que necesitan cuidados paliativos
con los servicios que ello requiere, es importante que el pblico en general entienda lo que
son los cuidados paliativos, quin debe ser referido a esos servicios, qu son estos servicios y
cmo pueden beneciarse los pacientes y familiares de los programas de cuidados paliativos.
El pblico en general puede jugar un importante papel en los cuidados paliativos; por ejemplo,
como voluntariado que ayude a equipos de profesionales de la salud. Pero antes de participar
en el voluntariado, el pblico debe saber cmo puede ayudar.
Es particularmente importante que los planicadores de polticas entiendan que los cuidados
paliativos forman parte de la atencin continua del cncer y otras enfermedades, que pueden
integrarse en los sistemas de salud actuales a un costo relativamente bajo y que requieren
la disponibilidad de opiceos en todos los niveles de la atencin.
Los medios de comunicacin han de involucrarse en la difusin de informacin conable con
valor educativo y evitar el sensacionalismo. Ello se podra alcanzar poniendo en contacto a
periodistas y pacientes en fase avanzada que deseen expresar la importancia del alivio del
dolor en su calidad de vida. Se deben poner en marcha medidas preventivas que garanticen
que los medios de comunicacin respetan la dignidad y derechos de los pacientes y sus
familias. Estos medios tambin deben ser informados de las necesidades de apoyo y atencin
que tienen los pacientes y sus familiares.

34

Planificacin - Paso 3
ASEGURAR LA DISPONIBILIDAD
DE MEDICAMENTOS
ESENCIALES PARA MANEJAR EL
DOLOR Y OTROS SNTOMAS
Un plan nacional de cuidados paliativos debe incluir
medidas polticas para facilitar una amplia gama de
medicamentos necesarios para manejar los sntomas
comunes del cncer, como dolor, nuseas, vmitos,
delirio, agitacin, insomnio, fatiga, depresin y
ansiedad. Estos medicamentos deberan incluirse
en una lista de medicinas esenciales para garantizar
que las decisiones sobre recursos se basen en las
necesidades mdicas de la mayora de la poblacin.
Un equipo multidisciplinario debe confeccionar una
lista de medicamentos esenciales y un protocolo de
cuidados paliativos. Estos documentos deben ser
obligatorios e implementarse a escala nacional para
la seleccin de medicinas para cuidados paliativos en
todas las instituciones pblicas y privadas. La OMS
facilita un modelo de lista de medicinas esenciales
(WHO, 2007), incluyendo medicinas para cuidados
paliativos, como gua para que cada pas prepare
sus propias listas de medicamentos esenciales. La
Asociacin Internacional de Cuidados de Hospicio y
Paliativos ha publicado tambin recientemente una
lista de 34 medicamentos que los expertos consideran
esenciales para los cuidados paliativos.
Vase http://www.hospicecare.com/resources/
emedicine.htm para acceder a la lista de
medicamentos esenciales de la Asociacin
Internacional de Cuidados de Hospicio y Paliativos.

L
www

Varios gobiernos han adoptado listas de medicamentos


para cuidados paliativos. Distintas polticas nacionales
sobre medicamentos han tratado tambin el manejo de las
medicaciones. Las directrices emitidas por el Ministerio de
Salud de Uganda son un ejemplo de lo que podra usarse
como modelo (Ministerio de Salud de Uganda, 2001).

UGANDA, INDIA, RUMANIA


Ejemplos de mejoramiento en la
disponibilidad de opiceos
UGANDA
Uganda es el primer pas africano en dar prioridad a los cuidados
paliativos en su Plan Nacional de Salud (2001-2005). Ha puesto
la morna oral gratuita a disposicin de aquellos distritos que
cuenten con enfermeros especializados en cuidados paliativos o
personal clnico, y ha promovido el uso de la morna a nivel rural.
Debido a la escasez de mdicos en las zonas rurales, Uganda ha
aprobado leyes que permiten a los enfermeros recetar morna.
No hay lmite en el nmero de das o dosis que pueden recetar
los mdicos o el personal de enfermera y ociales clnicos de un
hospicio, aunque las dosis disponibles son bajas. Las dosis de 5
mg/ml estn disponibles para enfermeros de la comunidad fuera
del entorno de los hospicios. El programa est en sus primeras
fases, pero es un modelo factible de acceso a la morna que se ha
alcanzado mediante esfuerzos polticos, legislativos y clnicos.
Fuente: Jagwe JGM (2002). La introduccin de los cuidados paliativos en Uganda.
Journal of Palliative Medicine, 5:160163.

INDIA
En 1992, el Programa Nacional de Control del Cncer de la India
design como prioridades el alivio del dolor y la disponibilidad de
morna. El Ministerio de Salud organiz talleres nacionales para
determinar por qu no se estaba aplicando el uso de la morna. La
evaluacin de la disponibilidad de opiceos puso de maniesto que
las estrictas leyes estatales y la multiplicidad de las licencias eran
barreras importantes. La situacin ha ido cambiando gradualmente.
En el ao 2002, 7 estados o territorios de un total de 28 haban
adoptado una norma modelo para poner la morna a disposicin de
los cuidados paliativos.
Sin embargo, esta norma, solamente ha sido aplicada con xito
en Kerala. En Kerala, el gobierno estatal simplic el proceso de
licencias y estipul que para que se administre morna en un
centro de salud ha de haber como mnimo un mdico en el centro
que cuente con una experiencia mnima de un mes en cuidados
paliativos. Asimismo, el controlador nacional de medicinas eximi
a los programas de cuidados paliativos de la necesidad de licencia
de medicamentos, evitando as la necesidad de un farmacutico.
Kerala estableci una red global de cuidados paliativos consistente
en unos 50 programas pequeos, creando de esta forma un sistema
para facilitar la distribucin de morna para cuidados paliativos.
Fuentes: Joranson DE, Rajagopal MR, Gilson AM (2002). Mejoramiento del acceso
a los analgsicos opiceos para cuidados paliativos en la India. Journal of Pain and
Symptom Management, 24:152159 and Rajagopal MR, Venkateswaran C (2003).
Cuidados paliativos en la India: xitos y limitaciones. Journal of Pain and Palliative
Care Pharmacotherapy, 17:121128.

RUMANIA
La reforma de la poltica de control de medicamentos para cuidados
paliativos en Rumania reeja un esfuerzo por parte del gobierno
para emprender una evaluacin fundamental, y global de la poltica
de control de medicamentos basada en directrices, a n de abordar
la cuestin de las barreras impuestas por las normativas y mejorar
el acceso a los opiceos para el alivio del dolor y los cuidados
paliativos. El objetivo nal de la Comisin del Ministerio de Salud
rumano, al revisar la poltica nacional de control de los opiceos,
era mejorar el acceso de los pacientes a estos medicamentos para
aliviar el dolor. El proceso rumano sirve de ejemplo positivo para
mostrar cmo se pueden reformar leyes antinarcticos desfasadas
y restrictivas y convertirlas en una legislacin que acoja el principio
del equilibrio: retener el control bsico sobre la seguridad y
distribucin de sustancias controladas mientras se permite a los
mdicos la prctica de la medicina moderna y la prestacin de
cuidados paliativos a sus pacientes.
Fuente: Mosoiu D et al. (2006). Reforma de la poltica de control de
medicamentos para cuidados paliativos en Rumania. Lancet, 367:21102117.

CUIDADOS PALIATIVOS

El temor al mal uso de opiceos diculta en ocasiones el uso mdico de estos medicamentos. Los
legisladores, e incluso los profesionales de la salud, son a menudo insensibles a este problema.
La necesidad mdica de analgsicos opiceos est clara y hay disponibles orientaciones para
ayudar a los gobiernos a preparar polticas nacionales sobre medicamentos para cuidados
paliativos, especialmente opiceos (WHO, 1996; WHO, 2002).

DESARROLLAR ESTNDARES DE CUIDADOS


PALIATIVOS
Para garantizar que los servicios de cuidados paliativos cumplan los requisitos de un servicio
mnimo se deben preparar estndares de cuidados paliativos con una amplia participacin de
las partes interesadas. Su objetivo es mejorar los cuidados que se proporcionan a todos los
pacientes con enfermedades potencialmente mortales, incluyendo a pacientes vulnerables,
como nios y personas con bajos ingresos.
Los estndares deben basarse en las evidencias actuales de la prctica de cuidados
paliativos. Deben detallar las funciones bsicas ptimas, alcanzables y cuanticables. La
aplicacin de los estndares se debe monitorizar regularmente.
Se deben desarrollar estndares de cuidados paliativos porque:

proporcionan una comprensin comn del trabajo que ha de realizarse e indican un nivel
de calidad para el aprovisionamiento del servicio;

ayudan a garantizar que la calidad del servicio que se preste se mantenga como
cobertura operativa y se ample;

ayudan al proceso de mejoramiento continuo de la calidad del servicio determinando


aquellas reas de su prestacin donde haya problemas que requieran atencin
inmediata;

sirven para informar a los pacientes y sus familias acerca de la calidad del servicio que
puedan esperar y que deberan exigir como usuarios del servicio;

hacen que el personal sepa qu servicios se espera que preste;

sirven de fuente para la formacin en cuidados paliativos.


Vase http://www.who.int/cancer/modules/en/index.html
para ejemplos de estndares de cuidados paliativos en
diversos pases.

36

L
www

Planificacin - Paso 3
EVALUAR Y MONITORIZAR EL PLAN DE CUIDADOS
PALIATIVOS Y SUS ACTIVIDADES
Tanto el desarrollo como la puesta en marcha de los cuidados paliativos necesitan monitoreo y evaluacin
peridicas a n de garantizar que se alcancen los objetivos del plan. La evaluacin requiere un diseo y una
planicacin minuciosos que debera empezar en los primeros momentos del proceso de programacin de
la implementacin de las actividades. Para recopilar regularmente los datos necesarios para el monitoreo
y evaluacin se necesita implementar inmediatamente un sistema bsico de informacin.
El rendimiento de las actividades de cuidados paliativos se puede evaluar utilizando el marco de
mejoramiento de la calidad antes descrito (vase pgina 12). Los marcos modelo de mejoramiento de
la calidad y del sistema, incluyendo los cuidados paliativos, facilitan orientacin sobre el monitoreo y
evaluacin de los programas de control del cncer (OMS, 2002).
No importa el marco que se utilice, el plan de evaluacin ha de estar claramente denido:

quin evaluar la implementacin de las actividades de cuidados paliativos;

qu se evaluar;

cules sern los indicadores bsicos (medidas) y sus estndares respectivos (los valores establecidos
por las partes interesadas);

cmo se disear y llevar a cabo la evaluacin para garantizar su credibilidad;

cmo se utilizarn los resultados de la evaluacin para mejorar el rendimiento de las actividades de
cuidados paliativos.
La tabla 6 muestra ejemplos de la estructura, el proceso y los indicadores de resultados (y los estndares
relacionados) para uso en la evaluacin de las actividades de cuidados paliativos.

37

CUIDADOS PALIATIVOS

Tabla 6. Ejemplos de indicadores de estructura, proceso y resultado


y sus estndares asociados para uso en la evaluacin de actividades
plenamente establecidas de un programa de cuidados paliativos
Indicadores bsicos

Estndares

ESTRUCTURA
Las polticas y reglamentos incluyen los cuidados paliativos como componente clave del control nacional del cncer
Modelos de nanciamiento y prestacin del servicio establecidos que den apoyo al aprovisionamiento de cuidados
paliativos en todas las situaciones en que los pacientes reciben atencin

Documentos ociales, leyes,


reglamentos, directrices
y manuales publicados,
actualizados y disponibles

Leyes y reglamentos sobre prescripcin de opiceos para el alivio del dolor


Lista de medicamentos esenciales para los cuidados paliativos
Red de proveedores de atencin de la salud en los diferentes niveles de atencin

Acreditacin de la prestacin
de servicios de cuidados
paliativos en todos los niveles
de atencin

Red de lderes comunitarios y cuidadores formados y motivados para prestar servicios de cuidados paliativos de buena Acreditacin de iniciativas
calidad, incluyendo atencin domiciliaria
de atencin con base
comunitaria
Comunidades que poseen y apoyan servicios de cuidados paliativos

Detalle de ubicacin de las


comunidades

Cursos educativos que proporcionan:


- conocimientos y destrezas bsicos para profesionales de la atencin de la salud en ejercicio en
todos los niveles de la atencin
- conocimientos y destrezas especializados para unos pocos profesionales de la atencin de la salud seleccionados
para que dirijan servicios de cuidados paliativos a niveles secundario y terciario
- educacin universitaria en cuidados paliativos para profesionales de la atencin de la salud
(mdicos, personal de enfermera, farmacuticos, trabajadores sociales)

Cursos universitarios y
de postgrado, incluyendo
formacin en prcticas para
prestadores de atencin de la
salud en todos los niveles de
atencin

PROCESO
Nmero de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben cuidados paliativos segn los estndares establecidos
Nmero y tipo de profesionales de la atencin de la salud formados en los distintos niveles de atencin cualicados
para prestar cuidados paliativos segn los estndares establecidos
Proporcin de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben cuidados paliativos tempranos segn los estndares
establecidos

>80%

Proporcin de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben cuidados paliativos segn los estndares
establecidos

>80%

Proporcin de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben atencin domiciliaria a travs de cuidadores con
formacin

>80%

Proporcin de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben atencin domiciliaria y necesitan servicios de
cuidados paliativos especializados en los niveles secundario y terciario

<20%

Proporcin de familiares cuidadores que reciben apoyo psicolgico durante el curso de la enfermedad y el duelo,
segn los estndares establecidos

>80%

RESULTADO

38

Proporcin de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben alivio puntual del dolor y de otros problemas fsicos,
psicosociales y espirituales

>80%

Proporcin de cuidadores de pacientes de cncer en fase avanzada que reciben alivio puntual de problemas
psicosociales y espirituales

>80%

Conclusin

CONCLUSIN
Los cuidados paliativos son un componente clave de un plan y programa global
de control del cncer. Dan respuesta a las necesidades de los pacientes de
cncer en fase avanzada y de sus familias. Los servicios de cuidados paliativos
deben estar vinculados a la prevencin, la deteccin temprana y las estrategias
de tratamiento del cncer para responder a todas las necesidades prioritarias
de la enfermedad en una comunidad y hacer el mejor uso posible de unos
recursos escasos.
Un programa de cuidados paliativos oncolgicos tambin debe ser parte de
una estrategia ms amplia de cuidados paliativos dirigida a todos los pacientes
con enfermedades crnicas potencialmente mortales.
En todas las situaciones se necesitan unos estndares de servicios de cuidados
paliativos que estn basados en evidencias cientcas y que se centren en el
mejoramiento de la prctica y los conocimientos clnicos y organizativos. Para
llegar a la mayor parte de la poblacin objetivo se pueden poner en marcha
modelos sencillos y de bajo costo de salud pblica de cuidados paliativos,
particularmente en situaciones con pocos recursos donde la mayora de los
casos se diagnostica en fases tardas. Estos modelos consideran la integracin
de los servicios de cuidados paliativos en el sistema de salud existente a
todos los niveles de la atencin, con especial nfasis en los cuidados con
base comunitaria y domiciliaria. Implican a los sectores pblico y privado y se
adaptan a situaciones culturales, sociales y econmicas especcas.

Se pretende que este mdulo sobre Cuidados paliativos


evolucione en respuesta a las necesidades y experiencias
de cada pas. La OMS da la bienvenida a las aportaciones
de aquellos pases que deseen compartir su xito en los
cuidados paliativos. La OMS tambin abre sus puertas a
las solicitudes de informacin de los pases en relacin
con sus necesidades especcas. Sern bienvenidas especialmente las
evidencias sobre barreras para los cuidados paliativos del cncer en el
contexto de los pases, as como las lecciones aprendidas al superarlas
(contacto en http://www.who.int/cancer).

39

CUIDADOS PALIATIVOS

REFERENCIAS

40

Joranson D (1993). Availability of opioids for cancer pain:


recent trends, assessment of system barriers, new World
Health Organization guidelines, and the risk of diversion.
Journal of Pain and Symptom Management, 8:353360.

Seplveda C et al. (2003). Quality of life at the end of life in


Africa. British Medical Journal, 327:209213.

WHO (1996). Cancer pain relief with a guide to opioid


availability, 2 ed. Ginebra, Organizacin Mundial de la Salud.

WHO (2002). Achieving balance in national opioids control


policy: guidelines for assessment, Ginebra, Organizacin
Mundial de la Salud.

Ministerio de Salud de Uganda (2001). Guidelines for handling


Class A drugs. Kampala, Ministerio de Salud de Uganda.

OMS (2002). Programas nacionales de lucha contra el cncer:


directrices sobre poltica y gestin. Ginebra, Organizacin
Mundial de la Salud.

WHO (2004). A community health approach to palliative care


for cancer and HIV/AIDS patients in sub-Saharan Africa,
Ginebra, Organizacin Mundial de la Salud.

WHO (2007). WHO model list of essential medicines, 15 ed.


Ginebra, Organizacin Mundial de la Salud.

Logie DE, Harding R (2005). An evaluation of a morphine


public health programme for cancer and AIDS pain relief in
Sub-Saharan Africa. BioMed Central Public Health, 5:8289.

Ott MJ (2002). Complementary and alternative therapies in


cancer symptom management. Cancer Practice, 10:162166.

Reconocimientos

RECONOCIMIENTOS
REVISORES TCNICOS
EXTERNOS
La OMS agradece a los siguientes
expertos externos la revisin de los
borradores del mdulo. Los expertos que
realizaron las revisiones no respaldan
necesariamente todo el contenido de la
versin nal.
Ann Berger, Centro Clnico de Dolor
y Cuidados Paliativos, Institutos
Nacionales de Salud, EE.UU.
Yasmin Bhurgri, Registro de Cncer de
Karachi y Universidad Aga Khan de
Karachi, Pakistn
Sara Bistre, Asociacin Mexicana para
el Estudio y el Tratamiento del Dolor,
Mxico
Gian Domenico Borasio, Munich University
Hospital, Alemania
Eduardo Bruera, Universidad de Texas y
Centro de Cncer Anderson, EE.UU.
Barry D. Bultz, Centro de Cncer Tom
Baker y Universidad de Calgary, Canad
Cheryl Cavanagh, Departamento de Salud,
Inglaterra
David Currow, Universidad de Flinders,
Australia
Liliana de Lima, Asociacin Internacional
de Hospicio y Cuidados Paliativos, EEUU
Lea Derio, Ministerio de Salud, Chile
Msemo Diwani, Instituto de Cncer Ocean
Road, Repblica Unida de Tanzana
Julia Downing, Asociacin Africana de
Cuidados Paliativos, Uganda
Margaret Fitch, Sociedad Internacional de
Enfermeras de Atencin Oncolgica y
Centro Regional del Cncer Sunnybrook,
Toronto, Canad
Liz Gwyther, Hospicio St Lukes, Sudfrica
Sue Hawkett, Departamento de Salud,
Inglaterra
Dae Seog Heo, Universidad Nacional de
Medicina de Sel, Repblica de Korea
Emilio Herrera Molina, Asuntos Sociales y
de Atencin Sanitaria y Salud Pblica,
Gobierno de Extremadura, Espaa
Neeta Kumar, Asesor de Control del
Cncer, Ginebra, Suiza
Suresh Kumar, Instituto de Medicina
Paliativa, Facultad de Medicina, Calicut,
India

Anne Merriman, Hospicio Africa de


Uganda, Uganda
Gayatri Palat, Red Internacional para
el Tratamiento y la Investigacin del
Cncer, India
Antonio Pascual, Hospital San Pablo,
Universidad Autnoma de Barcelona,
Espaa
M.R. Rajagopal, Pallium India, India
Mike Richards, Hospital St Thomas,
Inglaterra
Carla Ripamonti, Instituto de Cncer, Italia
Javier Rocafort Gil, Programa Regional
de Cuidados Paliativos, Gobierno de
Extremadura, Espaa
Jan Stjernsward, Centro Colaborador de la
OMS para Cuidados Paliativos, Inglaterra
Bee Wee,Casa Sir Michael Sobell y
Universidad de Oxford, Inglaterra
Roberto Wenk, Programa Argentino de
Medicina Paliativa, Federacin Mdica
de la Fundacin de Buenos Aires,
Argentina
Young Ho Yun, Centro Nacional de Cncer,
Repblica de Korea

EL SIGUIENTE PERSONAL DE
LA OMS TAMBIN REVIS LOS
BORRADORES DEL MDULO
Ocinas regionales y nacionales
de la OMS
Cherian Varghese, Ocina Nacional de la
OMS de India

Ocina central de la OMS


Akiki Bitalabeho
Marie-Charlotte Bousseau
Sandy Gove
Suzanne Hill
Andreas Reis
Cecilia Seplveda
Willem Sholten

GRUPO TCNICO DE LA OMS


SOBRE EL CNCER
Los miembros del Grupo Tcnico de la
OMS sobre el Cncer y los participantes
en la primera y segunda Reunin del
Grupo Tcnico sobre el Cncer (Ginebra, 7
a 9 de junio, y Vancouver, 27 y 28 de

octubre de 2005) facilitaron una valiosa


orientacin tcnica sobre el marco, el
desarrollo y el contexto de la publicacin
en conjunto Control del cncer: aplicacin
de los conocimientos; gua de la OMS
para desarrollar programas ecaces.
Baffour Awuah, Hospital de Enseanza
Komfo Anokye, Ghana
Volker Beck, Deutsche Krebsgesellschaft
e.V, Alemania
Yasmin Bhurgri, Registro de Cncer de
Karachi y Universidad Aga Khan de
Karachi,
Vladimir N. Bogatyrev, Centro de
Investigacin Oncolgica de Rusia,
Federacin Rusa
Heather Bryant, Consejo del Cncer de
Alberta, Divisin de Informacin y Salud
de la Poblacin, Canad
Robert Burton, Ocina Nacional de la OMS
de China, China
Eduardo L. Cazap, Sociedad
Latinoamericana y Caribea de
Oncologa Mdica, Argentina
Mark Clanton, Instituto Nacional del
Cncer, EE.UU.
Margaret Fitch, Sociedad Internacional de
Enfermeras de Atencin Oncolgica y
Centro Regional del Cncer Sunnybrook,
Toronto, Canad
Kathleen Foley, Memorial Sloan-Kettering
Cancer Center, EE.UU.
Leslie S. Given, Centros de Control y
Prevencin de Enfermedades, EE.UU.
Nabiha Gueddana, Ministerio de Salud
Pblica, Tnez
Anton G.J.M. Hanselaar, Sociedad
Holandesa del Cncer, Pases Bajos
Christoffer Johansen, Instituto Dans de
Epidemiologa del Cncer, Sociedad
Danesa del Cncer, Dinamarca
Ian Magrath, Red Internacional para la
Investigacin y Tratamiento del Cncer,
Blgica
Anthony Miller, Universidad de Toronto,
Canad
M. Krishnan Nair, Centro Regional del
Cncer, India
Twalib A. Ngoma, Ocean Road Cancer
Institute, Repblica Unida de Tanzana

41

CUIDADOS PALIATIVOS

D. M. Parkin, Unidad del Servicio de


Ensayos Clnicos y Unidad de Estudios
Epidemiolgicos, Inglaterra
Julietta Patnick, Programas de Tamizaje de
Cncer NHS, Inglaterra
Paola Pisani, Centro Internacional de
Investigaciones sobre el Cncer, Francia
You-Lin Qiao, Instituto del Cncer,
Academia China de Ciencias Mdicas y
Union Medical College de Pekin, China
Eduardo Rosenblatt, Organismo
Internacional de Energa Atmica, Austria
Michael Rosenthal, Organismo
Internacional de Energa Atmica, Austria
Anne Lise Ryel, Sociedad Noruega del
Cncer, Noruega
Ins Salas, Universidad de Santiago, Chile
Hlne Sancho-Garnier, Centro Val
dAurelle-Paul Lamarque, Francia
Hai-Rim Shin, Centro Nacional del Cncer,
Repblica de Corea

42

Jos Gomes Temporo, Ministerio de


Salud, Brasil

Otros participantes
Barry D. Bultz, Centro de Cncer Tom
Baker y Universidad de Calgary, Canad
Jon F. Kerner, Instituto Nacional del
Cncer, EE.UU.
Luiz Antnio Santini Rodrigues da Silva,
Instituto Nacional del Cncer, Brasil

Observadores
Benjamin Anderson, Centro de Salud de
la Mama, Escuela de Medicina de la
Universidad de Washington, EE.UU.
Maria Stella de Sabata, Unin Internacional
Contra el Cncer, Suiza
Joe Harford, Instituto Nacional del Cncer,
EE.UU.
Jo Kennelly, Instituto Nacional del Cncer
de Canad, Canad

Luis Figueiredo Mathias, Instituto Nacional


del Cncer, Brasil
Les Mery, Agencia de Salud Pblica de
Canad, Canad
Kavita Sarwal, Estrategia Canadiense para
el Control del Cncer, Canad
Nina Solberg, Sociedad Noruega del
Cncer, Noruega
Cynthia Vinson, Instituto Nacional del
Cncer, EE.UU.

La Organizacin Mundial de la Salud calcula que en 2005 murieron 7,6 millones de personas a causa
del cncer y que en los prximos 10 aos morirn 84 millones ms si no se emprenden acciones.
Ms del 70% de todas las muertes por cncer se produce en pases con ingresos econmicos bajos
y medios, pases donde los recursos disponibles para la prevencin, diagnstico y tratamiento del
cncer son limitados o inexistentes.
Pero el cncer es en gran medida evitable. Ms del 40% de todos los cnceres se puede prevenir.
Algunos de los cnceres ms comunes son curables si se detectan pronto y se tratan. Incluso en
un cncer terminal, el sufrimiento de los pacientes se puede aliviar con unos buenos cuidados
paliativos.

Control del cncer


Aplicacin de los conocimientos
Gua de la OMS para desarrollar programas eficaces

Control del cncer: aplicacin de los conocimientos; gua de la OMS


para desarrollar programas ecaces es una serie de seis
mdulos que ofrece orientacin sobre todos los
aspectos importantes de una planicacin e
implementacin ecaces del control
del cncer.

Millones de pacientes de cncer en el mundo podran ser aliviados de dolor y sufrimientos innecesarios
si tuvieran acceso puntual a buenos cuidados paliativos.
Este mdulo explica cmo desarrollar un programa ecaz de cuidados paliativos en el contexto de un
programa nacional de control del cncer. Est basado en el mdulo de Planicacin, el cual facilita una
comprensin integral del proceso de planicacin del control del cncer en conjunto.
Este mdulo de Cuidados paliativos se centra en el cncer y ninguna otra enfermedad; sin embargo,
reconoce la necesidad de desarrollar cuidados paliativos con un enfoque de sanidad pblica que estn
dirigidos a todos los grupos de edad que padezcan afecciones o enfermedades que requieran cuidados
paliativos. Estas enfermedades incluyen entre otras VIH/SIDA, insuciencia cardiaca congestiva, accidentes
cerebrovasculares, trastornos neurodegenerativos, enfermedades respiratorias crnicas y enfermedades
geritricas.
Los principios que rigen el desarrollo de los cuidados paliativos en un programa de control del cncer
son muy similares a los necesarios para la prestacin de cuidados paliativos a personas con otras
enfermedades crnicas.
ISBN 9 789243 547343

Cuidados paliativos

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