RESUMEN

FINAL
TERCERA
EDICIN

Diabetes
experience day
2016

Lo mejor
est por llegar...

diabetesexperienceday.com

Diabetes
experience day
2016

Lo mejor
est por llegar...

Ms
de 1500
personas
en la
3 edicin
del Diabetes
Experience
Day 2016

Diabetes
experience day
2016

RESUMEN
FINAL
TERCERA
EDICIN

Diabetes
experience day
2016

Lo mejor
est por llegar...

NDICE
AGRADECIMIENTOS
Comit organizador, colaboradores, patrocinadores
CARTA DEL DIRECTOR
ngel Ramrez
Capitulo 1
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
1.6
1.7
1.8
1.9
1.10
1.11
1.12
1.13
1.14
1.15
1.16
1.17

PONENCIAS
Las bombas de insulina. Dr. Javier Ampudia
Dilogos integrados en diabetes. Dra. Pilar Martn Vaquero y Aurora Torralba
Ser madre con diabetes. Vanessa Guijarro
Conocerse a si misma. Lorena Menndez
No hay tiempo para rendirse. Anjel Irastorza
Qu es el Ciberdem?. Dra. Anna Novials
Proyecto Drive. Jos Luis Pedraz
Salud emocional con diabetes. Daria Roca, Gemma Peralta, Iaki Lorente, Irene Dominguez
30 aos con diabetes. Sonia Antn
El gran viaje con diabetes. Javier Prez
Miedo a perder la visin. Dr. Rafael Navarro
La diabetes en tu smartphone. Victor Bautista
Es posible el fin de las hipoglucemias nocturnas? Mercedes Galindo
Presentacin de la campaa Urban Walkers
Presentacin del FreeStyle Libre de Abbott
Dulce Magia con colores
Reconocimientos Diabetes Experience Day 2016
Capitulo 2

ACTIVIDADES
2.1 Diabetes Experience Day Kids
2.2 Zona expositiva Diabetes Experience Day
Capitulo 3
DALE VOZ A TU DIABETES
3.1 Resumen de impacto en redes sociales
3.2 Resumen de impacto en medios de comunicacin
3.3 Encuesta de satisfaccin

Diabetes
experience day
2016

AGRA
DECI
MIEN
TOS
COMIT ORGANIZADOR
Miriam Prez Sauquillo, Rafa Armero, Jorge Barber, Ros Megas,
Amparo Cervantes, Lourdes Alapont, Amalia Yusta, Paco Snchez,
Chema Puchades, Rubn Ramrez, Amparo Gala, Alfonso Acosta,
Manuel Gonzlez, Cristobal Ronda, Alba Bernad

COLABORADORES
Sociedad Espaola de Diabetes, Federacin de Diabticos
espaoles (FEDE), Asociacin de Diabticos de Madrid, Damel,
Muvucare, Canem, Barchilon, Biocosmetics, Fundacin para
la Diabetes, Renfe, Armero, Seed Social Media, E-Value,
Universidad Politcnica de Valncia

PATROCINADORES
La organizacin del Diabetes
Experience Day quiere
agradecer la generosa
colaboracin de los siguientes
patrocinadores:

CARTA
DEL
DIRECTOR
NGEL RAMREZ

Periodista y creador
del Diabetes Experience Day

Un ao ms escribo en este informe

final para dar las gracias. Un
agradecimiento basado en el apoyo
y el respaldo que la iniciativa ha
tenido durante estos ltimos dos
aos por parte de pacientes, familias,
profesionales sanitarios e industria.
Gracias por entender que el Diabetes
Experience Day es de todas las
personas que quieran sumarse a l
y que pertenece a una comunidad
enorme en la que conviven todo tipo
de agentes, independientemente
de su origen, los cuales comparten
un mismo mensaje, darle voz a la
diabetes.
El Diabetes Experience Day ha crecido rpido
en dos aos. An recuerdo con mi equipo
muchas veces la experiencia de organizar
el primero. Cuando ves las fotos de la sala
donde tuvieron lugar las primeras ponencias
del Diabetes Experience Day te das cuenta de
que el crecimiento ha sido espectacular. La
primera vez que organizamos en Valencia este
encuentro donde el protagonismo casi absoluto
es de las personas con diabetes, sumamos algo
ms de 500 personas.
En aquel momento nuestros objetivos eran los
mismos que hoy en da.

Las principales
empresas de diabetes de
este pas han credo en
el Diabetes Experience
Day y eso debemos
agradecerlo porque
sino sera muy difcil
conseguir ese impacto

9
Desde el primer momento tuvimos claro que
podramos aportar nuestro granito de arena
a la educacin en diabetes de este pas.
Tambin queramos impactar a la comunidad de
diabetes con un formato diferente de contar las
cosas. Nos apasionaba que fueran las propias
personas con diabetes las que a travs de sus
experiencias pudieran compartir conocimientos
con otras iguales a ellas. Y sobretodo nos
motiv mucho el hecho de poder hablar de
diabetes a la sociedad en general ms all del
14 de Noviembre, porque diabetes se tiene
todos los das del ao. Siempre tuvimos claro en
ese inicio que el mensaje deba ser optimista,
sin olvidar la cruda realidad, pero cargado de
positividad, como alternativa a como se haban
hecho las cosas hasta ahora.
Dos aos despus, todos y cada uno de
aquellos principios estn vigentes. Seguimos
pensando de la misma manera, y lo ms
especial de todo y mgico es que todos los que
han participado en el Diabetes Experience Day
han credo en esos valores y los han aplicado.
Para empezar las personas con diabetes y sus
familias que asisten al encuentro. Centenares
de personas de todos los puntos de Espaa
que han venido a escuchar y a participar de
la iniciativa. Los ponentes, que atienden con la
mayor predisposicin siempre nuestra llamada
a la participacin. No es fcil subirse a un
escenario y contarle a decenas de personas
como es tu vida con diabetes. En mi opinin
es uno de los ejercicios de generosidad ms
grandes que se pueden hacer. Un mensaje
adems, que la industria ha captado y
entendido a la perfeccin. Las principales
empresas de diabetes de este pas han credo
en el Diabetes Experience Day y eso debemos
agradecerlo porque sino sera muy difcil
conseguir ese impacto.
En definitiva podemos hablar de la
consolidacin de un deseo, el que quien les
escribe tuvo hace tres aos cuando empez
a disear las claves del proyecto. Sentir que
ayudas a la comunidad con tu iniciativa es
el trabajo mejor recompensado del mundo.
Confesar de hecho que despus de la primera
edicin el motor que nos impuls a continuar
con la idea fue el comentario generalizado que
recibimos de los asistentes cara a cara y nada
ms terminar el evento. Uno a uno todos los
asistentes nos dieron las gracias por la iniciativa

y nos confesaron la necesidad de algo as y

que hasta ahora no se haba hecho en Espaa.
Recuerdo cada una de las personas que nos
los dijo e insisto, fue el principal impulso para
hacer una segunda y tercera edicin.
Y a partir de ahora qu? nos preguntan
muchas veces. Pues la respuesta es seguir
mejorando cada da el Diabetes Experience
Day. Ya estamos preparando la 4 edicin
donde el eje seguir siendo la persona con
diabetes. Aquella persona que tenga una
historia motivadora y que nos ensee un
camino seguro. Pero adems esperamos
contar con informaciones relacionadas con el
mundo de la investigacin en diabetes. Nos
encantara conocer alguna de las ms de
500 investigaciones en diabetes que se estn
desarrollando en nuestro pas. Buscaremos
contenidos que nos acerquen a las ltimas
tecnologas para el control de la diabetes
y muchas sorpresas que sigan ayudando a
poner la diabetes en el lugar que se merece.
Es incomprensible que una enfermedad
que padecen aproximadamente unos 6
millones de personas en Espaa tenga un
desconocimiento social como el que tiene y
una falta de informacin tan grande. Tambin
queremos hacer un guio a Europa. Cmo
viven las personas con diabetes en otros
pases? En prximas ediciones nos gustara
internacionalizar el evento con la presencia de
personas con diabetes con orgenes diferentes
al nuestro.
Y para terminar. Estamos en un momento en
el que el modelo sanitario espaol est en
entredicho. Un modelo sanitario pensado
para atender urgencias y no personas con
enfermedades crnicas. En ese sentido
encuentros como el Diabetes Experience Day
donde el peso se pone en la persona que
gestiona su salud son interesantes. El modelo
Diabetes Experience Day se puede aplicar a
otras patologas crnicas donde el intercambio
de informacin entre unos y otros puede resultar
de gran ayuda para la persona y para el
sistema sanitario.

ngel Ramrez

10

Diabetes
experience day
2016

Pacientes, familias,
profesionales
sanitarios e industria
mdica conviven en
un mismo escenario

11

CAPITULO 1

ponencias

12

Las bombas
de insulina
Dr. Javier Ampudia

Diabetes
experience day
2016

1.1

13
Un ao ms el prestigioso endocrino
Dr. Javier Ampudia inaugur
la tercera edicin del Diabetes
Experience Day. Este ao su ponencia
se centr en las bombas de insulina.
Ampudia nos habl del dispositivo, en
que consiste, cuales son las ventajas
y los inconvenientes y sobretodo si
el ISCI o Bomba de Insulina es un
dispositivo potencialmente para todas
las personas con diabetes.
El Dr. Ampudia es de la opinin de que hay
que seleccionar al candidato para obtener los
mejores beneficios de la terapia y el reto es
hacer accesible la terapia a todo aquel que
la necesite.

Lo primero que nos cont el doctor Ampudia es

que reducir la hemoglobina glicosilada ayuda a
reducir las complicaciones en diabetes, pero a
su vez hay riesgo de hipoglucemia severas. En
ese escenario surgen las primeras bombas de
insulina, un dispositivo con muchas posibilidades
para mejorar la calidad de vida de las personas
con diabetes.
El Dr. Ampudia indic que la terapia no est
indicada para todos los pacientes. Los requisitos
generales para la aplicacin de una bomba,
salvo alguna excepcin, es ser una persona con
diabetes tipo 1, mujeres que quieran quedarse
embarazadas y que no tengan controlada su
diabetes, aquellos pacientes con un mal control,
con diabetes inestables con hipoglucemias
severas, o pacientes que trabajan a turnos y que
eso les dificulte el control de su diabetes.
Segn el Dr. Ampudia tambin hay
contraindicaciones como por ejemplo una
retinopata no controlada, una disminucin de
la agudeza visual. Tampoco es aconsejable
colocar una bomba de insulina en una mujer con
diabetes gestacional ni en aquellas personas que
abusen del alcohol o las drogas.
La ponencia del doctor se centr en ese
momento en las ventajas e inconvenientes del
dispositivo para una persona con diabetes. La
principal ventaja es que mejora la hemoglobina
glicosilada, y por lo tanto se reducen a largo
plazo las complicaciones derivadas de la
enfermedad, aunque el mayor beneficio es la
reduccin drstica de las hipoglucemias graves
recurrentes que son las que ms temen las
personas con diabetes.
El Dr. Ampudia realiz un repaso a los ltimos
avances tecnolgicos en este apartado
apuntando como inicio el calculador de bolos
hasta llegar a la conectividad de las actuales
bombas de insulina. La opcin de transferir los
datos de la bomba al ordenador a travs de los
sensores de glucosa es un avance que tristemente
no est al alcance de todos los bolsillos, pero
que sin duda es revolucionario. Un avance que
sita la opcin del pncreas artificial mucho ms
cerca de lo que imaginamos.

Dr. Javier Ampudia

1.1

14

Dialogos
integrados
en diabetes
Dra. Pilar Martn Vaquero y Aurora Torralba

Diabetes
experience day
2016

1.2

15
La Dra. Pilar Martn Vaquero y Aurora
Torralba, paciente con diabetes de la
Asociacin de Diabticos de Madrid,
estuvieron dialogando sobre la
experiencia del paciente en el uso de
una bomba de insulina.
Un formato diferente al de la
ponencia, ms cercano y natural
que gust a los presentes por el
intercambio de informacin.
Aurora, a preguntas de la Dra. Vaquero nos
explic lo que supuso el cambio de las mltiples
dosis de insulina con inyeccin a las bombas
de insulina. Un cambi que mejor su calidad
de vida y su control glucmico bajando su
hemoglobina glicosilada de 9 a 8. Los primeros
beneficios, en palabras de Aurora, se centraron
en la eliminacin de una gran cantidad de
pinchazos y en la flexibilidad en su pauta diaria
que le supuso el dispositivo.

Superados los miedos iniciales por la

terminologa y funcionamiento del dispositivo
Aurora nos cont que en el da a da hay mil
formas para disimularlo y en que en los viajes
nunca ha tenido ningn problema salvo que le
han preguntado. El principal inconveniente son
los accesorios que hay que llevar siempre de
todo una gran cantidad de ellos.
La Dra. Vaquero nos confirm que el coste
efectivo es enorme pues una bomba de
insulina mejora el control y disminuye
las hipoglucemias graves. Adems est
comprobado que alarga hasta en un ao
la vida de las personas con diabetes y
disminuye las complicaciones cardiovasculares.
La doctora apunt la necesidad de que
existan profesionales formados con consultas
especficas para bombas y un programa
estructurado de educacin.
Aurora tambin nos cont su experiencia
durante dos meses con el sistema integrado de
bomba de insulina ms sensor. La experiencia
de bomba con sensor fue muy buena, aunque
no se ha podido mantener en el tiempo porque
el sistema no est incluido en el sistema
sanitario, no dispone de financiacin pblica
para que ms personas puedan disfrutar de
ella. En ese sentido la doctora asegur que
es una pena esta situacin pues los informes
tcnicos avalan esta cuestin. La doctora Martn
Vaquero asegur que tenemos que luchar todos
para conseguir que la tecnologa sea accesible
a la mayor cantidad de personas con diabetes
de Espaa.

Dra. Pilar Martn Vaquero

y Aurora Torralba

1.2

16

Ser madre
con diabetes
Vanessa Guijarro

Diabetes
experience day
2016

1.3

17
Una de las ponencias mejor valoradas
por los asistentes a la tercera edicin
del Diabetes Experience Day ha
sido la protagonizada por Vanessa
Guijarro. Vanessa vino desde Lleida
hasta Madrid para contarnos su
experiencia como madre de tres hijos.
A sus 37 aos nos confes que su
vida haba sido como la de otra gente
sin enfermedad crnica.

Hizo danza, deporte, viaj sola por el mundo y

tuvo la suerte de poder independizarse con slo
21 aos y vivir sola.
A Vanessa siempre le han encantado los nios
y tena claro que quera ser madre, lo nico
que me le daba miedo es que pudieran ser
diabticos. Llegado el momento, pregunt a
su endocrino, y l le dijo que slo tena un 5 %
ms de probabilidad que el resto, as que form
una gran familia.
Vanessa es madre de 3 nios, con sus
embarazos de alto riesgo y sus millones de
controles para que todo salga bien. Les ha
dado el pecho, porque tena claro que quera
vivir esa experiencia.
Cuando Daro, su hijo mediano tena 28
meses debut. Eso fue un mazazo para
Vanessa que nos reconoci la culpa y la pena
que la situacin le gener. Sacando fuerzas
de su interior esta catalana valiente decidi
que sus hijos no podan tener una madre
triste y llorando. Fueron tiempos difciles, nos
reconoci, pero sin duda la diabetes ayud a
normalizar la situacin en casa.
Pasado un tiempo descubri el reto de subirse
al Everest de la mano de Josu Feijoo, y no
se lo pens dos veces y se lanz a ello con
la motivacin principal de demostrarle a
su hijo que lo que se proponga en la vida
con sacrificio, esfuerzo e ilusin, se puede
conseguir. Lo principal es la actitud.
Vanessa nos demostr con su historia que
no se tienen porque dejar de hacer cosas
porque tengamos diabetes, ni mucho menos.
Simplemente es una mochila que llevamos y
que hay que saber colocarla bien en la espalda
para que no pese mucho ni nos moleste mucho
en este viaje que es la vida.

Vanessa Guijarro

1.3

18

Confiar en
si mismo
Lorena Menendez

Diabetes
experience day
2016

1.4

19
Con una aparicin espectacular
en escena, descendiendo las
escaleras del auditorio en bicicleta,
se present ante todos nosotros
Lorena Menendez. Esta asturiana
llena de nervios y con una humildad
impresionante vino a contarnos que
confiando en uno mismo se puede
conseguir lo que uno desee. Ella nos
cont que es la primera mujer con
diabetes tipo 1 del mundo que ha
cruzado la cordillera de Marruecos
en bicicleta y que tiene un montn de
proyectos ms preparados para sus
piernas de ciclista.

En su repaso histrico nos cont que debut

hace 4 aos, despus de una diabetes
gestacional. A las 8 meses de nacer su hija
la ingresaron en el hospital y confirmaron su
diagnstico. Despus del disgusto inicial que
ella confiesa, decidi montarse en la bicicleta
de nuevo, en esa en la que siempre haba
competido y que tanto le apasionaba. Fue su
va de escape, su salida para demostrarse a si
misma que todo es posible.
Su decisin de subirse a la bicicleta le ayud
a conocerse a si misma, a conocer como su
cuerpo se comportaba ante la diabetes y tomar
decisiones de otra manera. Por eso dos aos
despus del debut decidi participar en un Raid
por Marruecos. Lo consult a los profesionales
sanitarios de su confianza y al tener un buen
autocontrol la animaron a hacer el reto y llevar
el mensaje de que todo es posible.
Para ello se estuvo preparando a conciencia
durante un ao. Lorena nos confeso que en el
viaje de ida lo que ms le preocup era que le
perdieran los geles de glucosa, y las barritas
energticas que haba metido en la maleta.
Ya en Marruecos, y a horas de empezar la
prueba, Lorena nos dijo que se levant con
muchas ganas de subirse a la bicicleta. Tantas
que gan la primera prueba. Su reto consista
en estar siete horas diarias encima de la
bicicleta, parando slo a comer, durante cinco
das seguidos. Una prueba muy dura que pag
a los tres das donde nos reconoci que lleg
exhausta por el esfuerzo.
An as logr terminar la prueba y convertirse
en la primera mujer con diabetes del mundo en
hacerlo. La satisfaccin personal por aquello fue
inmensa y por eso hoy Lorena dice a los cuatro
vientos que los sueos se cumplen, se hacen
realidad, y que la diabetes no limita para nada.

Lorena Menendez

1.4

20

No hay tiempo
para rendirse
Anjel Irastorza

Diabetes
experience day
2016

1.5

21
La ponencia de Anjel Irastorza
estuvo llena de vitalidad, energa y
positivismo. Este vasco, residente en
San Sebastin, nos demostr que a
sus 58 aos an queda mucho por
hacer en la vida y que no hay tiempo
para rendirse.

Anjel nos cont que debut hace 5 aos con

una diabetes tipo 2. En ese momento se hizo
infinidad de preguntas que se pueden resumir
en una sola por qu a mi?. Una pregunta que
todas las personas con diabetes se hacen.
En el caso de Anjel lleg adems con un
despido profesional y con una situacin vital
que le hizo reflexionar.
Este consultor de trato cercano y campechano
estaba metido en un ritmo de vida muy intenso a
nivel laboral antes de su diagnstico. De hecho
ese ritmo le impidi tomar cartas en el asunto
en los inicios de su enfermedad y opt por no
cuidarse hasta la llegada del diagnstico.
Unos meses despus de que ambas noticias
llegaran, el despido y su diabetes tipo 2, se
realiz a si mismo una nueva pregunta. Y qu
tiene de positivo tener diabetes?. Anjel nos
confes que si vas buscando te das cuenta de
que aparecen cosas positivas.
En su caso conoci a travs de la prensa el
programa de paciente activo del gobierno
vasco. Y all que fue para darse cuenta de que
el poda ayudar con su experiencia a otros
pacientes. En ese momento empez a descubrir
que la informacin llega pero sin emocin no
hay formacin que se consiga. El contacto
con la gente es muy beneficioso. En el caso
concreto de Anjel, como formador que tiene
que dar ejemplo y contar su experiencia, eso le
obliga a mantener de la mejor forma posible su
control metablico.
El mensaje final de Anjel fue que hay que vivir
la vida con conciencia, mental, emocional,
fsica. Es necesario minimzar el sufrimiento
sacarle partido a la vida en plenitud.
Y sobretodo que no hay tiempo para
rendirse nunca.

Anjel Irastorza

1.5

22

Qu es el
Ciberdem?
Dra. Anna Novials

Diabetes
experience day
2016

1.6

23
Saber que en Espaa hay 30 grupos
de investigacin en diabetes, con 450
investigadores trabajando a diario
es una gran noticia que deba tener
hueco en el Diabetes Experience Day.
Por ese motivo la presencia de la
Dra. Anna Novials Subdirectora del
CIBER de Diabetes y Enfermedades
Metablicas Asociadas (CIBERDEM)
se hizo necesaria.

La doctora nos cont que el presupuesto anual

por parte del gobierno a la investigacin en
diabetes en nuestro pas es de 3 millones
de euros al ao. Y que la investigacin est
dividida en tres grandes bloques.
El primero de ellos es el epidemiolgico, es
decir que necesitamos saber cuanta poblacin
real con diabetes existe. Los datos en ese
sentido son alarmantes y confirman la tendencia
cada vez mayor de la prevalencia de la
diabetes en Espaa.
Segn el CIBERDEM un 8% de la poblacin
espaola en general tiene diabetes. De ellos
un 4% no lo sabe y un 15% de la poblacin
general tiene prediabetes, es decir se encuentra
en un estadio muy cercano a su debut en
diabetes tipo 2. Los datos en ese sentido son
claves para buscar medidas preventivas.
Otro segundo gran bloque se centra en terapias
genticas. Es decir en mejorar por ejemplo el
trasplante de islotes pancreticos, en las clulas
del organismo para transformarlas y que estas
sena productoras de insulina. Proyectos que en
la prxima edicin del Diabetes Experience Day
estarn muy presentes como ya nos adelant la
propia doctora Novials.
La tercera de las lneas de investigacin ms
importantes en Espaa se centra en la diabetes
tipo 2 y concretamente en el estudio de ciertos
rganos vitales que presentan la conocida
resistencia a la insulina.
A estas lneas de investigacin hay que aadir
los recursos que aportan las plataformas
tecnolgicas, como el biobanco con ms de
10.000 muestras de sangre y ADN, y las
nuevas tecnologas que dan cierta esperanza
en los avances para el control, mejore y quien
sabe si cura de la diabetes.

Dra. Anna Novials

1.6

24

Proyecto
Drive
Jos Luis Pedraz

Diabetes
experience day
2016

1.7

25
En esa apuesta clara del Diabetes
Experience Day por la investigacin
que se repetir en los prximos aos
quisimos escuchar en que consiste el
proyecto europeo Drive, y para ello
contamos con su representante en
Espaa, el profesor Jos Luis Pedraz.

El profesor nos cont que se trata de un

proyecto financiado por la Unin Europea en el
marco del proyecto 20/20, y que cuenta con 9
millones de euros.
El objetivo del mismo es conseguir un implante
que contenga clulas productoras de insulina
que respondan a estmulos fisiolgicos y que
remitan los sntomas de la patologa durante un
largo periodo de tiempo.
El proyecto Drive cuenta en la actualidad
con una gran cantidad de grupos de
investigacin entre los que se encuentra el
Ciber-bbn espaol, adems de un elevado
numero de organismos acadmicos como
universidades, partners industriales y partners
clnicos. Es decir, un gran grupo humano
europeo que persigue una solucin concreta
para las personas con diabetes.
El profesor Jos Luis Pedraz, nos explic en su
ponencia que el transplante de islotes es un
proceso laborioso lleno de riesgos y problemas.
Uno de los principales problemas y la vez
reto es el deficit de oxigeno que las clulas
pancreticas tienen en el implante. Es necesario
para su viabilidad introducir unas nuevas
molculas en las primeras semanas del implante
que garanticen la supervivencia de esas clulas.
Otro reto es conseguir que las clulas
productoras de insulina implantadas estn
cmodas. El organismo las considera un cuerpo
extrao, y la reaccin del sistema inmune es
importante ante un cuerpo extrao.
Con la nanotecnologa se pretenden utilizar
remedios que hagan ms natural esa
intervencin del hombre.
En definitiva el proyecto Drive tiene como
objetivo en al actualidad desarrollar un gel
que tenga todos estos elementos y que se
pueda inyectar a travs de una cpsula y es
muy posible que en un futuro no muy lejano
tengamos un dispositivo similar a un pncreas
artificial.

Jos Luis Pedraz

1.7

26

Salud
emocional
con diabetes
Daria Roca, Iaki Lorente, Gemma Peralta, Irene Domnguez

Diabetes
experience day
2016

1.8

27
Nunca antes se haba hecho, por
primera vez en Espaa, este pasado
verano se desarrollaron en varios
lugares de la geografa, talleres
de salud y soporte emocional
para jvenes con Diabetes Tipo 1.
A travs del proyecto Diguan se
va de campamentos ms de 200
adolescentes participaron en esta
experiencia singular y muy necesaria.
El Proyecto "Diguan se va de campamentos" se
imparti en 12 comunidades autnomas con la
colaboracin de FEDE y Sanofi. Se abordaron
21 situaciones cotidianas preestablecidas por
los expertos: 7 relacionadas con el tratamiento
y autocontrol, 7 con los padres y el entorno
familiar; y otras 7 con los amigos y las
relaciones sociales.

Una maravillosa mesa formada por la

educadora en diabetes Daria Roca, los
psiclogos Iaki Lorente y Gemma Peralta, y
la adolescente Irene Domnguez, abord la
experiencia y sac una serie de conclusiones
muy interesantes.
La primera la de la necesidad de que un
profesional de la psicologa est presente
en el cuidado y control de la diabetes. Una
reivindicaciones necesaria cuando los expertos
dicen que la diabetes afecta a las emociones
y las emociones a la diabetes. Si se logra
controlar ambas los resultados en el control de
todo son mejores.
El estudio sobre las emociones se centr en
las positivas y negativas que se generaban en
3 escenarios distintos. En el tratamiento de la
enfermedad, en el entorno social/amigos y en
el entorno familiar.
Las emociones ms destacadas en positivo en
el tratamiento fueron la confianza que genera
ponerse insulina y la alegra de practicar
deporte. Con respecto a las negativas, la
pereza, el miedo o la ansiedad de tener que
calcular hidratos, hacerse revisiones puntuales y
las glucemia capilares.
En el entorno social las positivas se centraron
en estar con amigos y las salidas conjuntas,
mientras que las negativas se ubicaron en
tener que explicar que tienes diabetes, en
las hipoglucemias cuando ests divirtiendo
con amigos o cuando tienes que hacerte una
glucemia capilar.
El entorno familiar tambin genera en positivo
confianza y alegra ante el inters de la
familia o las acciones conjuntas, pero enfado
cuando la familia dice lo que hay que hacer
constantemente. En ese sentido el mensaje para
los padres es el de ser menos policas segn
Iaki Lorente. Es decir estar, pero no intervenir.
Aunque la principal conclusin y mensaje es
que hay que hablar de ello, de los sentimientos.
Cuanta ms comunicacin exista al respecto
mucho mejor para todos.

Daria Roca, Iaki Lorente, Gemma

Peralta, Irene Domnguez

1.8

28

30 aos
con diabetes
Sonia Antn

Diabetes
experience day
2016

1.9

29
La ponencia de Sonia Antn fue un
regalo para todos los asistentes. Ese
mismo da, el 13 de Febrero pero de
1986, a Sonia le diagnosticaron con
10 aos que padeca diabetes. 30
aos despus y antes ms de 1000
personas comparti como haba
sido ese camino, duro en muchas
ocasiones, pero que no presenta
complicaciones de ningn tipo.

Sonia nos cont con la ayuda de una de sus

intimas amigas como fue su debut, en que
poca estbamos y que herramientas estaban
al alcance de las personas con diabetes y lo
que en aquel momento se deca de la diabetes.
Parece mentira que 30 aos despus muchas
de aquellas dudas y miedos se hayan disipado,
pero la tecnologa avanza y la calidad de vida
de las personas con diabetes tambin.
De Sonia conocimos su aficin al baloncesto,
como mantuvo las condiciones de su insulina
en sus primeros viajes o como le atraa la
informtica. Pero sobretodo aprendimos que ella
siente que en diabetes algo est cambiando,
que la comunicacin entre personas ha
cambiado y tambin entre profesionales
sanitarios y pacientes.
Su visin 30 aos despus del debut es
optimista, porque ha sabido manejar su
diabetes de forma excelente, siendo una
persona activa en su control, pero sobretodo y
como ella dijo por la cantidad de personas que
ha tenido a su lado y que la han ayudado en
todo momento.
Sonia ha sido una inspiracin para todos
nosotros. Una de las madres que estuvieron
presentes en el evento la detuvo a la conclusin
del evento para confesarle que desde ese da
iba a dejar de ver a su hijo conectado a una
mquina por dilisis, o ciego. Ese mensaje
de optimismo es el que representa Sonia, y el
movimiento Diabetes Experience Day. Lo mejor
est por llegar.

Sonia Antn

1.9

30

El gran viaje
con diabetes
Javier Prez

Diabetes
experience day
2016

1.10

31
Tras un ao viajando por el mundo
Javier Prez, con diabetes tipo 1,
acudi al Diabetes Experience Day
para contarnos como es viajar por el
mundo y que precauciones hay que
tomar cuando uno lleva a la diabetes
en la mochila. Javier, gallego de
nacimiento y madrileo de adopcin,
nos relat como han sido estos meses
en los que ha estado viviendo en los
cinco continentes. Una experiencia
extrema para la que con informacin,
conocimiento y apoyo la diabetes
tampoco es un factor limitante.

Los consejos de Javier, se podran resumir, como

los de un gran viajero, en la planificacin
de las cosas. Cuanto mayor y mejor sea esa
previsin mejor irn las cosas. Cuestiones como
saber el tiempo que vas a estar de viaje, el
clima tradicional que har a los lugares donde
acudas, todo el tema de las regulaciones
legales y sobretodo el tipo de comidas de la
zona visitada, ayuda a que el viaje no
suponga ningn problema para una persona
con diabetes.
Javier nos habl de su particular kit del viajero.
Un kit en el que todo debe estar multiplicado
por dos, y ser transportado en mochilas
separadas. Por ejemplo las dosis de insulina.
Javier nos cont que el cuenta las dosis que
necesita cada da y las multiplica por dos,
de esa manera va con excedente ante lo que
pueda pasar.
Adems es muy importante la documentacin.
Un certificado de que eres persona con
diabetes se hace indispensable ante cualquier
parada de la autoridad que pregunte por el
material que llevas en la mochila. En ese kit
Javier tambin lleva una nevera pequea y sus
inseparables bolsas impermeables que le han
sacado de ms de un aprieto logstico.
Durante el viaje la comunicacin es clave,
hay que decir que tienes diabetes a todas
aquellas personas que te acompaen. Es la
mejor manera de que estas se conviertan en
tu mejor salvaguarda. Otro de los consejos
que nos ofreci Javier es que la insulina viaje
siempre con vosotros, las bodegas de aviones
o camiones nos son buenas consejeras para el
mantenimiento de la insulina.
Con respecto al tema comida, hay que intentar
contar las raciones que hay aunque en muchos
lugares ni siquiera se sepa lo que es cada
alimento. La clave es siempre la de realizarse
muchos controles. En definitiva que no hay que
tener miedo a viajar con diabetes porque todo
tiene solucin.

Javier Prez

1.10

32

Miedo a
perder
la visin
Dr. Rafael Navarro

Diabetes
experience day
2016

1.11

33
El miedo a perder la visin es el
gran temor que tienen la mayora de
las personas con diabetes segn el
primer barmetro sobre retinopata
diabtica presentado en el Diabetes
Experience Day. El 40% de las
personas con diabetes manifiesta
su temor a perder la visin como
consecuencia a largo plazo de un
mal control de su diabetes. Perder
la visin es la complicacin de la
diabetes ms temida y est por muy
encima del miedo a un accidente
cardiovascular (17%), una amputacin
(16%), problemas en el rin (13%) o
a daos en el sistema nervioso (4%).

Perder la visin es adems una de las 5

complicaciones que ms presente est en el da
a da de las personas con diabetes. Un 85%
es conocedor del riesgo de perder la vista por
un mal control de su diabetes. Sin embargo
ese sentir de la persona con diabetes no se
traduce ni en una presencia de la educacin
para prevenir, ni en un reconocimiento ocular
extendido entre la poblacin. De hecho segn
el estudio slo 1 de cada 5 pacientes recibe
educacin para evitar problemas de visin.
Ambos datos son los ms significativos, no los
nicos, del primer barmetro a nivel mundial
que Bayer en colaboracin con la Federacin
Internacional de Diabetes (IDF), la Agencia
Internacional para la prevencin de la ceguera
(IAPB) y la Federacin Internacional del
Envejecimiento (IFA) ha llevado a cabo en los
ltimos meses y que de la mano del Dr. Rafael
Navarro de IMO se presento en el evento.
El Dr. Navarro nos aseguro que para evitar
perder la visin lo ms importante es prevenir
con tiempo, y eso pasa por tres situaciones.
Un buen control glucmico es muy importante.
La poblacin en general debe tener la mejor
informacin y el soporte necesario para mejorar
sus niveles de glucemia. A parte de eso los
expertos recomiendan que se hagan revisiones
oculares con mayor frecuencia de las que se
hacen, para poder diagnosticar con tiempo la
retinopata y poner soluciones. Adelantarse en
el diagnstico es fundamental.

Dr. Rafael Navarro

1.11

34

La diabetes en
tu smartphone
Victor Bautista

Diabetes
experience day
2016

1.12

35
Victor Bautista repiti en la escena
del Diabetes Experience Day. Tras
su primer paso en la primera
edicin del evento el creador de
SocialDiabetes, ganadora del ranking
iSYScore como la mejor App de salud
espaola nos habl de un nuevo
concepto el Smartmeter. Es decir,
medidores inteligentes de glucosa con
conectividad.

Un concepto que ha desarrollado con su app

SocialDiabetes como eje de la informacin.
Para demostrar el concepto Smartmeter Victor
utiliz un medidor de glucosa de A. Menarini
Diagnostics que lleva integrada la conectividad.
En medio del escenario, realiz un control y tras
expulsar la tira reactiva, esper unos segundos y
el resultado pas del medidor, automticamente,
a su Smartphone con SocialDiabetes instalada y
sin hacer nada, de forma automtica.
En su demostracin solicit a varios asistentes
que subieran al escenario y ensearn a las
cmaras como el resultado ya estaba en la
nube para ser visto desde un iPad y un porttil,
poniendo en valor el concepto de la nube
como una solucin real a muchas de las
inquietudes que tienen por ejemplo los padres
de nios con diabetes.
Victor puso de manifiesto un valor y es que
se acab estar pendiente de apuntar los
resultados. Ahora el medidor lo hace por
nosotros, y lo hace al momento. Son muchas las
situaciones del da a da en las que resultar de
gran conveniencia la vinculacin de un medidor
a un smartphone o a cualquier dispositivo
mvil inteligente de forma automtica. De esta
manera los profesionales sanitarios tambin
podrn corregir si fuera necesario un tratamiento
a distancia, simplemente consultando los datos
de glucemia de un paciente.

Victor Bautista

1.12

36

Es posible
el fin de las
hipoglucemias
nocturnas?
Mercedes Galindo

Diabetes
experience day
2016

1.13

37
La ltima de las ponencias del
Diabetes Experience Day 2016 tena
un ttulo muy sugerente a modo
de pregunta. Es posible el fin de
las hipoglucemias nocturnas? Una
pregunta que la educadora en
diabetes Mercedes Galindo contest
con claridad. En su respuesta
asegur que se est muy cerca de
esa solucin dada la educacin
actual que muchas personas con
diabetes tienen, las insulinas de
nueva generacin y la tecnologa que
evoluciona a marchas aceleradas.

Mercedes Galindo arranc su ponencia

hablando del da a da de las personas con
diabetes, y poniendo en valor de nuevo
que uno de los grandes temores son las
hipoglucemias nocturnas. En una segunda
parte invit al escenario a dos personas con
diabetes a la que ha educado para que
hablaran en primera persona de sus episodios
de hipoglucemia.
La educadora en diabetes confirm que los
avances farmacolgicos y la tecnologa permite
asegurar que cada vez estamos ms cerca
de la diana. Galindo confirm que cada vez
hay en el mercado ms insulinas fisiolgicas
y con sistemas de infusin que se pueden
dosificar mejor. Adems el gran despliegue
de tecnologas actual permite que controlemos
mejor las hipoglucemias y por tanto tengamos
mejor calidad de vida.
Sin duda todos esos avances son de gran
ayuda, pero es fundamental la educacin y
formacin en diabetes. Las dos pacientes,
Laura y Coral, remarcaron la importancia de
tener un buen profesional al lado que asesore
y ayude en el manejo de la enfermedad. En
ese sentido Mercedes Galindo asegur que los
profesionales hemos aprendido mucho gracias a
los pacientes, sois los grandes maestros llego a
decir. En ese sentido record que es importante
el compartir, es bueno preguntar y contar con el
profesional sanitario.

Mercedes Galindo

1.13

38

Proyecto
Urban Walkers

Diabetes
experience day
2016

1.14

39
El escenario del Diabetes Experience
Day fue el lugar donde se present
por primera vez Urban Walkers. Un
proyecto creado por Janssen con el
aval de la Federacin de Diabticos
Espaoles (FEDE) con el objetivo de
ayudar a realizar actividad fsica
saludable a las personas con diabetes
tipo 2.
En este proyecto el Power Walking como
sencilla y popular prctica deportiva para todo
el mundo se torna una pieza clave, un nexo de
unin, un eje alrededor del que dicha estrategia
cobra un nuevo impulso.

Urban Walkers es una proyecto que promueve

la salud y la lucha contra la diabetes a travs
de la prctica de PowerWalking guiada por
coaches (Personas Voluntarias que dinamizarn
esta actividad).
La meta es mejorar los hbitos saludables de
las personas utilizando el power walking que es
una forma sencilla y divertida de hacer deporte
a travs de: Creacin de grupo de coaches,
creacin de grupo de paseantes o Urban
Walkers. Teniendo conversaciones formativas
durante los paseos.
Con ellos se irn sumando los Urban Walkers,
a ttulo individual o en equipos, que irn
compitiendo en la suma de pasos mensualmente
en esas acciones de dinamizacin.
El objetivo a partir de aqu es el de sumar pasos
contra la diabetes.

1.14

40

Sistema de
monitorizacin
Flash
Marta Carpio

Diabetes
experience day
2016

1.15

41
Abbott, de la mano de su responsable
de Marketing en Espaa, anunci
en el Diabetes Experience Day
el lanzamiento del sistema de
monitorizacin de glucosa FreeStyle
Libre indicado para nios y
adolescentes con diabetes de entre
4-17 aos, algo que hasta ahora eso
no haba sido posible.
A una persona con diabetes normalmente se le
presupone un autocontrol de su nivel de glucosa
mediante una glucemia capilar en el dedo de
forma rutinaria. De esa forma puede comprobar
su nivel de glucosa y ajustar su pauta de
insulina, dieta o la actividad fsica basadas en
las recomendaciones de sus profesionales de la
salud. Sin embargo, a menudo hay resistencia
de las personas con diabetes, especialmente
nios y adolescentes, a llevar a cabo esta
tarea, basada en parte en la incomodidad y el
dolor del pinchazo en el dedo.
El FreeStyle Libre de Abbott, disponible en
varios pases europeos desde el ao pasado,
est diseado para cambiar la forma en la que
las personas con diabetes miden sus niveles de
glucosa y en ltima instancia, ayudan a lograr
mejores resultados de salud. El sistema lee los
niveles de glucosa a travs de un sensor que se
coloca en la parte posterior de la parte superior
del brazo durante un mximo de 14 das.
En un estudio reciente se ha comprobado que el
FreeStyle Libre es clnicamente preciso, estable
y consistente para un mximo de 14 das.
Adems, ms del 97 por ciento de los nios y
adolescentes asegura que es ms fcil de usar
que la glucemia capilar.
Para los padres de nios con diabetes el
FreeStyle Libre puede ser una ayuda, pues las
hipoglucemias nocturnas suele ser la principal
preocupacin de estos. Un padre o cuidador a
menudo tiene que despertar a su hijo durante el
noche para medir la glucosa. Con el FreeStyle
Libre eso se puede hacer de forma rpida, sin
dolor y sin despertar al nio.

Marta Carpio

1.15

42

Dulce magia
con colores
Juanma Gonzlez

Diabetes
experience day
2016

1.16

43
En esta edicin la magia estuvo
muy presente. El ilusionista y mago
Juanma Gonzlez hizo acto de
presencia en el escenario del Diabetes
Experience Day para escenificar un
truco de magia relacionando con los
colores y las cifras de glucemia de
una persona con diabetes.
Juanma seleccion a cuatro personas al azar
en el patio de butacas y las invit a subir al
escenario. Cada una de ellas eligi donde
sentarse y un sobre determinado. Dentro de
cada sobre haba una cifra de un color, una
glucemia capilar en azul, en verde y en rojo.
Tres colores que identifican un estado de nuestra
glucemia como un semforo. El azul es una
hipoglucemia, el verde una normoglucemia,
y el rojo una hiperglucemia.
El mago nos demostr que con la magia se
pueden conseguir muchas cosas, sobretodo el
empoderamiento de un paciente con diabetes.
Las tres participantes que haba elegido al azar
del pblico, donde se iban a sentar e incluso
la bolsa que se les entreg, se sorprendieron
al ver que la cifra que haba en su sobre

correspondi con una carta al azar que haba

elegido, con el color de una camiseta que
haba en el interior de su bolsa, y con una
cartulina con la cifra y color que estaba pegada
en la butaca que haban elegido.
Una ilusin que gust a los asistentes y que sin
duda los mantuvo atentos desde el principio
hasta el fin. Una actuacin que consigui los
dos propsitos con lo que se concibi.
El primero de ellos sorprender al pblico
asistente, y el segundo y ms importante educar
en diabetes, pues la magia de los colores nos
permiti aplicar un cdigo de colores a los
diferentes estados de glucemia a lo que se
enfrenta una persona con diabetes.

Juanma Gonzlez

1.16

44

Reconocimientos
Diabetes
Experience Day
Team Novo Nordisk
Team One
Grupo Noches Sin Dormir

Diabetes
experience day
2016

1.17

45
Una vez ms, y en esta ocasin ms
que nunca, debemos recordar que la
esencia del Diabetes Experience Day
reside en la comunidad de personas
relacionadas con la diabetes. Desde
el primer da tuvimos claro que las
personas con diabetes y sus entornos
deban ser la mxima prioridad, y
por este ao quisimos devolver ese
cario con un homenaje triple. Un
humilde homenaje a las iniciativas
que a nuestro juicio fueron las ms
significativas del ao.
El primer homenaje fue el Team Novo Nordisk.
El nico equipo profesional de ciclistas en
el mundo, cuyos integrantes tienen diabetes.

Una iniciativa que se puso en marcha hace

unos aos y que cada vez est ms cerca de
su objetivo. La intencin es que en 2020 el
equipo pueda participar en el Tour de Francia,
y no solo participe si no que compita. Una
de sus integrantes Berni Madrigal, estuvo con
nosotros comentando ese extremo y recibiendo
su galardn.
El segundo gran homenaje fue para 9
deportistas que el pasado verano nos dejaron
con la boca abierta durante 8 das seguidos
realizando un triatln en cada provincia de
Andaluca. Fernando Herrera, Antonio Martinez,
Moises Avila, Patricia Gonzlez, Jose Antonio
Fernndez, Daniel Hans, Agustn Romero,
Miguel Tovar y Jonatan Arras, todos miembros
del Team One, un equipo joven, con algo ms
de un ao de vida que se ha comprometido con
la sociedad a llevar un mensaje de optimismo y
de futuro.
Adems de los deportistas y sobretodo por su
aportacin a la comunidad de personas con
diabetes, el Diabetes Experience Day reconoci
la labor impresionante que se est llevando a
cabo desde hace aos en Facebook. Nuestro
agradecimiento pblico y sonoro fue para el
grupo Noches Sin Dormir que sin duda anima
y educa en diabetes a decenas de personas
desde hace aos con iniciativas tan singulares
como la Transdiabetes o el rey de los unos.
A todos gracias, enhorabuena y el ao que
viene seguiremos dando voz a iniciativas tan
singulares como estas.

1.17

46

Diabetes
experience day
2016

Experiencias
personales que
educan y motivan

47

CAPITULO 2

actividades

48

Diabetes
Experience
Day 2016

Los nios son el

futuro y el presente
en diabetes

Diabetes
experience day
2016

2.1

49
En Madrid Diabetes Experience Day
ha vuelto a ser un proyecto donde la
alegra, la emocin y la formacin
han ido de la mano, un proyecto
familiar e inclusivo que sensibiliza,
forma y crea vnculos.

En esta edicin la informacin y la reflexin de

los/as nias sobre la diabetes y las estrategias
para aumentar su calidad de vida han sido la
base del proyecto que se ha desarrollado a
travs de 4 talleres simultneos por los que han
pasado todos los/las participantes.

Desde la primera modesta edicin del DED

Kids, donde experimentamos, bailamos y
acompaamos a un par de decenas de
criaturas y sus familias, hasta el evento actual
con ms de 100 nios/as, y ms de 1000
adultos, ha habido mucho trabajo e ilusin por
visibilizar la realidad de muchos nios y nias
que conviven diariamente con la diabetes.
E-value y su equipo de profesionales
(psiclogos, socilogos, monitores,) han
acompaado a este evento desde sus inicios
dinamizando el rea infantil y familiar.

En el taller de Diguanmillas, donde se

sensibilizaba acerca de la importancia
del deporte, los nios y nias disfrutaron
y estuvieron en contacto con el juego, la
energa fsica y el control de su cuerpo; en
el taller de los Carbohidratos en el desayuno
pudieron, a travs de la realidad aumentada,
valorar y componer su desayuno saludable;
El senado Diabetes dio voz a los nios y
nias participantes y pudieron compartir sus
dudas, miedos y oportunidades viviendo con
la diabetes; a travs del taller de los Cuentos
de Carol y con el Mago JuanMa los nios
disfrutaron de magia y cuentos y arte.
Una maana intensa para nios con mucha
energa y entusiasmo, valores que nos
transmitieron cuando subimos al escenario en
el fin de fiesta y pudimos estar con los adultos
ensendoles que nosotros los nios y las nias
somos el futuro, y que podemos y sabemos
convivir con una enfermedad con la que
tambin podemos ser felices.
Pero no queremos detenernos aqu, tenemos
ilusin y proyectos nuevos y queremos
compartirlos con vosotros en DED Kids 2017,
os esperamos!!!!

Lourdes Alapont

2.1

50

ZONA
EXPOSITIVA
DIABETES
EXPERIENCE DAY
Exposicin comercial que
aporta visibilidad a marcas
y personas

2.2

Ya son tres las ediciones en las

que nos hemos hecho cargo de la
coordinacin externa del evento, y
ninguna de ellas se ha parecido entre
s. En la primera, como es normal,
estbamos expectantes, a la espera
de solucionar los problemas que
fuesen surgiendo. En la segunda
ya tenamos lecciones aprendidas
e bamos sobre seguro, conociendo
nuestro entorno y sus posibles
necesidades, pero como en todo,
surgieron nuevas situaciones que se
solventaron sin problemas.

51

2.2

Pero en esta, en la del 2016, en la edicin

al cubo, eran muchos los retos a los que nos
tenamos que enfrentar. Por un lado, el centro
neurlgico pasaba a ser Madrid. No era
nuestro entorno habitual y debamos proveernos
previamente; adelantarnos a las necesidades,
inconvenientes o dudas que pudieran surgir, y
prepararnos con antelacin para ello. Decidir
profesionalizar ms aun el emplazamiento fue
un esfuerzo que nos pareci necesario ante las
expectativas que todos tenamos.
Por otro lado el aforo triplicaba al inscrito en
2014, y debamos pensar bien como tratarlo,
tanto en su entrada y sus salidas, como en
sus comodidades. Para ello se estableci una
pre-acreditacin el da anterior, y la apertura de

puertas se adelant media hora. Como resultado

se dieron dos situaciones: por un lado el pblico
se acreditaba ms fluidamente, y por otro tena
ms tiempo para visitar la zona expositiva.
Tambin ha supuesto un reto el nuevo espacio
de exposicin. Dejbamos a un lado las mesas
de apoyo para profesionalizar el entorno con
stands modulares, mobiliario e iluminacin propia
para cada uno de los patrocinadores. Hemos
mimado hasta el ltimo detalle para conformar
un escaparate llamativo para cualquier marca.
El resultado fue muy positivo, pues en ningn
momento este espacio se vio vaco de pblico,
sino ms bien todo lo contrario. Fue una zona
muy concurrida y con actividad continua, tanto es

52

2.2

53

2.2

as, que para el prximo ao estamos estudiamos

la posibilidad de un espacio mayor para facilitar
la rotacin de pblico, de una manera ms fluida,
y poder acoger nuevas marcas.
El sbado 13 amanecimos a las 7:30,
preparadas en el hospitality para la simblica
apertura de puertas. Junto con el apoyo del
equipo de la escuela de protocolo de Madrid, y
de Alba y Cristbal, que forman parte de nuestro
equipo desde la primera edicin, repasamos
expositores, salas y auditorio. Nos colocamos en
nuestros puestos y a las 8:05 procedimos a hacer
oficial el Diabetes Experience Day 2016.

La entrada fue paulatina, sin excesivas colas,

entre otras cosas, gracias a la informatizacin de
recogida de datos de las entradas.
Externamente el transcurso del evento fue muy
positivo. Se cubrieron todas las necesidades y se
cumplieron los programas y tiempos predefinidos.
Se respondieron todas las dudas y se dio solucin
a todo lo planteado tanto por asistentes como por
colaboradores y patrocinadores.
En definitiva, las expectativas se hicieron realidad
y supimos manejarlas. Cara al Diabetes Experience
Day 2017 esperamos superarnos con nuevos y
mejores espacios, ampliando la comercializacin
de este y ofreciendo un entorno excepcional a los
asistentes.

Miriam Prez-Sauquillo

54

Diabetes
experience day
2016

2000
reproducciones de
la seal en directo
va streaming

55

CAPITULO 3

dale voz a
tu diabetes

56

EL IMPACTO EN
REDES SOCIALES
#DiabetesED:
Dndole voz a
la diabetes en la red

3.1

#DiabetesED fue
trending topic
en Espaa

57

3.1

La importancia de las redes sociales

en un evento de salud.
El profesional de la salud suele mostrarse
escptico ante el potencial que las redes
sociales tienen para mejorar el estado fsico y
psquico del paciente con diabetes. Pero, como
comentaba el Dr. Partha Kar en su presentacin
de la Conferencia para Profesionales de
Diabetes UK en marzo del 2015: Hay 7.200
millones de habitantes en nuestro planeta,
2.000 millones tienen cuentas activas en redes
sociales. Tenemos que hacernos a la idea que
las redes sociales son parte de nuestro presente
y de nuestro futuro, y como profesionales de
la salud, estamos obligados a aceptar que,

a partir de ahora, stas van a jugar un papel

muy importante en la forma de gestionar la
diabetes.
El nmero de frums, blogs, plataformas y redes
sociales en las que los pacientes comparten sus
experiencias y problemas con otras personas
que padecen la misma enfermedad, no deja
de crecer. Y aunque es difcil saber el impacto
exacto que estas herramientas digitales estn
teniendo, cada vez son ms los estudios que
demuestran la penetracin de las plataformas
sociales en la vida del paciente con diabetes.
El paciente 2.0 utiliza las redes sociales para
compartir sus problemas de salud, informar y
mantenerse informado. Y, un dato importante,

58

59

3.1

la informacin que en ellas se comparte, incluye

temas que no se suelen hablar con un doctor,
como por ejemplo: cmo contar carbohidratos
para poder consumir alcohol y no entrar en
cetoacidosis. Tambin cabe destacar el
gran nmero de mensajes que provienen de
pacientes con diabetes recin diagnosticados
que solicitan consejos de pacientes "con ms
experiencia".
Y es que las redes sociales han permitido
a muchos pacientes, conectar con miles de
pacientes con diabetes de todo el mundo,
generando un "un sentido de comunidad, y
una empata mutua que hasta hace poco era
impensable.
Hoy en da, cualquier bsqueda en Facebook
o Twitter genera un sinfn de grupos de apoyo.

Se calcula que existen alrededor de 60.000

comunidades en lnea dedicadas a la diabetes
y alrededor de 80 millones de pacientes en
estas comunidades. Algo que, como explicaba
el Dr. Kar a Diabetes UK el ao pasado, es
una fantstica oportunidad para "aprender de
nuestros pacientes". "Las redes sociales, segua
explicando el Dr. Kar, nos ayudan a entender
mejor los problemas a los que se enfrentan, y
sus frustraciones.
Podemos, tambin, utilizarlas para nuestro
desarrollo profesional continuo, para enlazar
con las organizaciones pertinentes, y para
recoger sugerencias. Si se sigue al profesional
adecuado, se puede aprender muchsimo. Slo
tenemos que aceptar su enorme potencial.

60

61

3.1

En nuestro pas, cabe destacar el notable

esfuerzo que est realizando la Sociedad
Espaola de Diabetes @SEDiabetes y su
grupo de trabajo Diabetes 2.0. Una iniciativa
excelentemente valorada por los pacientes, que
demandan cada vez ms las presencia de los
profesionales y las sociedades cientficas en la
red. Gracias a las redes sociales, la voz del
paciente con diabetes se escucha cada vez
ms alta, ms clara, y ms lejos.
Y esa es la razn por la que el Diabetes
Experience Day ha apostado y apuesta por
ofrecer una comunicacin continua, eficaz y
en tiempo real a una comunidad que a da de
hoy ronda los 10.000 usuarios sumando todas
sus plataformas. Durante la ltima edicin

ms de 2.000 personas siguieron el evento

va streaming a travs de nuestro canal de
Youtube, ms de 500 personas descargaron
la aplicacin del evento para alzar sus manos
digitales y lanzar preguntas a los ponentes y
logramos un alcance potencial en Twitter de
ms de 370.000 personas.
Conseguimos que #DiabetesED se posicionara
entre los 25 temas ms comentados en Twitter a
nivel nacional durante la jornada, y alcanzamos
una 4 posicin en los #TT a las 9:31, apenas
media hora despus del comienzo del evento.
Nuestros objetivos para la prxima edicin son
ambiciosos. Pero sin ti, nada de esto es posible.
Aydanos a darle voz a la diabetes en la red.

Ros Megas

62

El diabetes
Experience Day
en los medios de
comunicacin

3.2

Un mensaje optimista
para la sociedad

63

3.2

La tercera edicin del Diabetes Experience Day

ha consolidado este encuentro tambin entre los
medios de comunicacin y los periodistas que
cubren la informacin sanitaria a nivel nacional.
Todava recuerdo la primera edicin cuando
nadie conoca el nombre y haba que explicar
quines ramos. Todo eso es historia.
Cada edicin, cada noticia, cada titularhan
sido un granito de arena que ha contribuido
a crear la gran marca que hoy es Diabetes
Experience Day.

En esta tercera edicin, las televisiones

nacionales han hecho referencia al evento y
han grabado directos para sus informativos,
las radios han dado cobertura a todo lo que
iba a ocurrir en Madrid con los pacientes con
diabetes y la prensa escrita se ha volcado en
hablar de cada aspecto relevante relacionado
con el evento. Porque no todo lo que cuentan
los medios van a ser malas noticias.
Hoy, el Diabetes Experience Day es una marca
que dice mucho en el mbito sanitario.
Amparo Cervantes

64

ENCUESTA DE
SATISFACCIN

3.3

Una cita valorada

como excelente por
los asistentes

65

3.3

La 3 edicin del Diabetes Experience Day

celebrada el sbado 13 de febrero de 2016
en el Hotel Auditorium de Madrid, se convierte
un ao ms en una de las citas ms valoradas
dentro del calendario de eventos del sector
de la diabetes.
Las ms de 2.000 personas congregadas entre
familias, profesionales e industria, coinciden en
calificarlo con una media muy alta
por su formato actual y cercano, audiovisual,
muy educativo, y con un gran impacto
emocional.

Es destacable tambin por los asistentes,

la bsqueda continua de la calidad en los
ponentes y sus contenidos que son, al fin y
al cabo, el eje que vertebra esta jornada sobre
diabetes.
El objetivo de la organizacin es seguir
trabajando en esta lnea y sorprender en nuevas
ediciones para alcanzar siempre la excelencia.

Jorge Barber

66

67

Gracias!

68

Diabetes
experience day
2016

2016
diabetesexperienceday.com