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Rompiendo el Silencio | 1
Rompiendo el Silencio
Una coleccin de relatos y dibujos personales por mujeres con autismo
Colaboraciones
Introduccin por Sylvia Kenyon .............................................................................................................................. 3
Algunos de mis logros por Daniela del Campo ..................................................................................................... 4
Mis experiencias educativas por RL ..................................................................................................................... 5
Encontrar un trabajo por Laura Williams ............................................................................................................... 6
Milagros por TH ...................................................................................................................................................... 7
Mi niez en imgenes por MX ................................................................................................................................ 8
Mis logros en la vida por MX .................................................................................................................................. 9
Dejando atrs una situacin de abuso por Robyn Steward ................................................................................. 10
Mis cosas por Amy W ............................................................................................................................................. 11
Comenzando a superar la fobia social por AM .................................................................................................... 12
Un peligroso viaje a travs de los escalones de la educacin, ser invisible, la oveja negra
y neurodiversa por Holly Judge ........................................................................................................................... 13
Mi nivel de vida y mi salud en imgenes por Patricia Cuadrado .......................................................................... 15
Trabajo duro por Kerry ............................................................................................................................................ 16
Espiritualidad y relaciones por Michelle Frias ....................................................................................................... 19
Inclusin por Patricia Castanha .............................................................................................................................. 20
Dificultades en la escuela por Irenoula ................................................................................................................. 21
Yo por Omeh Egbe (con el apoyo de Liz Miles) ....................................................................................................... 22
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Introduccin
Aunque existen algunas mujeres que han hablado sobre su autismo, como Temple Grandin, Donna Williams,
y Rudi Simone, todava se piensa en el mismo como una condicin masculina. Por otro lado, puede que estas
mujeres den fe, pero muchas otras todava permanecen en silencio por distintas razones. Quizs hayan intentado
hablar pero no han sido escuchadas.
Muchas de ellas son recibidas con incredulidad cuando sugieren que podran tener autismo, incluso an cuando
cuentan con un diagnstico.
Es imposible que tengas autismo - eres demasiado normal. Pero Cmo se define normal de todos modos?
Tienes un autismo leve. Ms bien alto funcionamiento, pero qu es autismo leve? Qu significa alto
funcionamiento?
Seguramente es mejor dejar a un lado estos trminos y descripciones que no sirven de ayuda y mirar a estas
mujeres de manera independiente. Cmo son sus vidas, cmo sienten, cules son sus luchas y sus triunfos?
Qu las diferencia de otras mujeres?
Este libro online/virtual no intenta explicar cmo son las vidas de todas las mujeres con autismo. Ms bien cuenta
las historias individuales de algunas mujeres diagnosticadas en el espectro del autismo. Narradas en sus propias
palabras y descritas en sus propios cuadros. Estas historias nicamente han sido editadas para ayudar a estas
mujeres a que sus voces sean odas.
Colaboradores
Todas las personas que han colaborado en este libro son mujeres con autismo que han tomado parte en el
Lifelong Learning Programme de la Unin Europea, Autism in Pink.
La informacin aportada por estas mujeres, las experiencias relatadas, las dificultades y estrategias que han
compartido a lo largo de este programa de investigacin, se han dirigido todas a crear un enfoque de aprendizaje.
Pero el contenido aqu es ms personal - su propsito es darle vida a este enfoque de aprendizaje, ayudar a la
gente a entender cmo es la vida en realidad para las mujeres que han participado en este Autism in Pink.
Las personas que han colaborado son de Espaa, Portugal, Lituania y Reino Unido.
Algunas quisieron hacer pblicos sus autnticos nombres, otras han preferido usar un pseudnimo. No porque se
avergencen de tener autismo, sino porque a veces se les juzga por ello.
As que dejando a un lado estos juicios, por favor, lean e intenten comprender cmo es realmente todo para estas
mujeres con autismo.
Sylvia Kenyon
Investigadora experimentada y editora de esta coleccin
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Simone, R. (2010). Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. ISBN: 978-1849058261
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Encontrar un trabajo
por Laura Williams
He conseguido encontrar un lugar donde sacarme un ttulo
en Comportamiento Animal y ahora estoy en mi segundo
ao. Disfruto mucho de este curso y he hecho algunos
amigos encantadores. Los gatos me parecen fascinantes
y me encanta pasar tiempo con ellos, por lo que mi sueo
es que este ttulo sea una puerta que me permita acabar
trabajando con estos animales.
No me expreso bien en las entrevistas por una serie de
razones relacionadas con mi autismo. Puedo dar la impresin
de ser rara, tmida, maleducada, indiferente o simplemente
quizs olvide mencionar cules son mis puntos fuertes.
Y todas estas cosas pueden resultar desagradables en
un posible futuro empleado.
Otro de los
amigos que hice
en el centro
Son ms amistosos
de lo que esperaba!
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Milagros
by TH
De pequea, me hablaron sobre los milagros y me qued impresionada. Eran la evidencia de que este dios
era, en efecto, poderoso y maravilloso. Entonces fui consciente de que haba una tara en esta maravilla de
los milagros. Si este dios es tan maravilloso y todo lo sabe, las cosas que tiene planeadas deberan funcionar
a la perfeccin de manera inherente, sin la necesidad de excepciones que deban ser corregidas o casos que
parezcan meteduras de pata que hay que arreglar.
Cuando haca preguntas acerca de esto, me decan que me callase. Sin insista me lo decan otra vez o me daban
una bofetada. Ninguna pregunta me fue aclarada y de este modo los milagros dejaron de impresionarme. Pese
a que mis compaeros de clase y amigos ms devotos se quedaban con la boca abierta cuando se hablaba de
ello, yo simplemente correga rpidamente todo lo que tena que ver con los errores relacionados.
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Mi infancia en imgenes
por MX
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Corte y confeccin
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El proceso de
Lo que sucedi al irme a vivir sola fue que deriv en una depresin - tuve que visitar a un psiquiatra, dos
trabajadores sociales y hacer arteterapia. Dej los antidepresivos 18 meses despus, muy tiles para algunas
personas pero no para m, cuyos efectos eran demasiado.
En lugar de eso, empec a ir al gimnasio 5 veces a la semana y comenc
a usar el libro Mood Maping, de la Dra. Liz Miller para controlar mis
emociones. Tambin me marcaba metas de comportamiento diarias,
semanales y mensuales con un sistema de recompensa para cumplirlas.
Tambin consider que sera importante ocupar mi tiempo diurno con
actividades estimulantes, intelectualmente hablando. Toda esta estrategia
de estructuracin me funcion fenomenal.
Jams he considerado volver con la persona con la que viva, porque me
da miedo que otros estn en peligro y volver con esta persona significara
no poder hacer nada si dicho maltratador hace dao a otras personas.
No es que a las mujeres que vuelven con sus maltratadores les guste
esto, es que ellos pueden ser capaces de consumir y hasta poseer tu
vida de alguna manera y hasta cierto punto. El proceso de recuperar tu
vida puede ser largo y dar miedo, y a veces quiz slo haya una persona
a tu lado mientras te recuperas del tipo de maltrato que sea.
Miller, L. (2011). Mood Mapping: Plot Your Way to Emotional Health and Happiness. Emmaus: Rodale. ISBN: 978-1905744770
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Mis cosas
por Amy W
Vivo en mi casa con mi madre. Mi habitacin es mi mundo,
y es algo muy importante. Es donde tengo mis posesiones
y donde me puedo refugiar para mis cosas. Me gusta
tener intimidad para mis actividades, as que la puerta est
siempre cerrada. Estoy contenta de tener libros, msica,
revistas, material para dibujar...
Ciertas posesiones para m son importantes, y slo me
percato de ello cuando se me pierde algo (un calcetn
o un pendiente de una pareja), entonces siento que el
conjunto se descalabra, que algo falta; y eso me molesta
mucho. A m me gusta tener todo completo.
Estoy contenta con las cosas que tengo, aunque me
gustara poder comprar toda la ropa que quisiera (me
es difcil por la economa). No es que sea muy de ropa,
pero siento que me faltan algunas prendas para poder
variar ms los conjuntos.
Aprecio mucho tener mi ordenador personal con internet para poder mirar cosas, ver series y pelis online y
descargarme msica, todo ello cuando quiero, sin depender de que no est ocupado por otra persona. Tambin
aprecio mucho mi tablet para ver videos de youtube por las noches desde la cama; y mi mvil como reproductor
de msica y miniordenador. Dej las medusas hace ya casi dos aos, estuve un tiempo con intereses varios, y ya
al final cuando crea que me apasionaba el espacio...
Lleg una pasin an ms fuerte: Stitch! Esa criatura azul que sale en Lilo y Stitch, pequea, peluda, azul, con
orejas enormes. Me encanta! Me apasiona! Me fascinan sus ojos negros y almendrados, su enorme sonrisa,
sus orejotas de murcilago... y su fuerza extrema y su habilidad para trepar paredes y techos... sobre todo
cuando tiene cuatro brazos, dos antenas en la cabeza y tres espinas en la espalda (que normalmente los tiene
escondidos), parece ms aliengena... Me tiene enamorada! Es tan intenso y obsesivo como antes con las
medusas, es lo que ms me gusta del mundo.
Yo tan contenta de tener por fin una pasin extrema, tras ao y medio sin ninguna definida. Resulta que a
mediados de abril me descargu la pelcula, y ya de antes tena impresin por ese personaje (me atraan sus ojos
y su sonrisa ancha llena de dientes puntiagudos), la v y BUUUMM!!, empez todo.
Me encanta tener pasiones extremas, me hace sentir viva y motivada para escribir historias... con eso que me
apasiona.
Tengo muchas cosas de Stitch ya. Cuatro pelculas, las series, dibujos que me hice, un peluche, una camiseta,
tres dibujos colgados en mi cuarto, fondos de escritorio en el ordenador, tablet y smartphone... lleva apareciendo
esa criatura azul en sus pantallas desde que empez a gustarme (hace ya medio ao).
Y videos de Stitch en la tablet y mvil, montones de videos, que estn gastadsimos de tanto verlos. Tambin en
youtube veo a menudo series de Stitch. Es que me gusta tanto... me hace tan feliz... como cuando me gustaban
las medusas. Exactamente las mismas sensaciones.
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El peldao ms importante en la
escalera de mi transicin ha sido
asistir a la University College London
(UCL) y vivir independientemente en
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Londres. Me cost seis aos, y mejor mis notas desde el suspenso al sobresaliente en Qumica y Biologa2 para
poder llegar hasta all. Tengo una combinacin letal de dislexia y rasgos de TDAH que supuesto un gran impacto en
mi vida acadmica y mi capacidad de aprendizaje.
Como resultado, mi sueo para un futuro es lograr un entendimiento ms profundo de los distintos estilos cognitivos
y de aprendizaje y espero conectar ese conocimiento con innovaciones educativas y estrategias para ayudar a los
dems a optimizar su aprendizaje.
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Me gusta el bosque
En casa
En el campo
Me gusta pasear
En el mdico
Cuando me duele la tripa no me gusta hacer nada
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Trabajo duro
por Kerry
Siempre supe que quera trabajar con nios. Cuando me hice mayor, me di cuenta de que con ellos poda
comunicarme ms fcilmente sin sentir la ansiedad y la presin de tener que encajar que me supona hacerlo con
adultos. Los nios tienden a aceptarte de un modo natural y sin juzgarte. Carezco de la habilidad para entender
por completo las complejidades de la comunicacin entre adultos y tengo la sensacin de que mi forma de
pensar es ms acorde con la de los nios. Los adultos (en especial las mujeres) albergan muchas intenciones
ocultas en lo que dicen y hacen, y esperan que se sobreentienda - pero yo no suelo hacerlo. Necesito que
la gente se comunique conmigo de manera clara y directa y los nios, generalmente, lo hacen mejor que los
adultos.
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tengo que comunicarme con padres, otros profesores, personas en prcticas y gente de direccin (entre otros).
Hay mil cosas que pueden ser expresadas de maneras muy diferentes. Por ejemplo, si un padre tiene una breve
conversacin conmigo sobre el fin de semana, o si est enfadado con razn o siente descontento por alguna
cosa; o un profesor que est molesto con algo que ha ocurrido y necesita apoyo. Puede que yo misma necesite
expresar mi descontento por alguna cosa que hayan hecho; o puede que tenga que dar instrucciones a una
persona en prcticas o asistente; puede que alguien de direccin quiera hablar conmigo tranquilamente en la sala
de profesores o quiz deban discutir un asunto serio que necesite ser atendido inmediatamente. Cada momento
requiere una respuesta diferente y para ello debo juzgar la situacin correctamente si quiero parecer justa,
responsable y competente.
Tiendo a abordar cada situacin de manera neutral y despus imito el comportamiento de la otra persona porque
probablemente as es como se espera que responda. As que, si se ren a carcajadas yo tambin lo hago y si se
ponen serios, lo mismo har yo. Para la mayora de las personas, esto sale de manera natural, pero yo tengo que
pensarlo conscientemente y ser muy cautelosa para no hacer o decir algo inadecuado (lo cual ya me ha ocurrido
unas cuantas veces).
Otro factor que me hace las cosas infinitamente ms difciles es que cada persona es totalmente distinta. Tengo
que aprender cmo responde cada persona ante cada situacin. Algunas personas son de trato fcil todo el
tiempo (mi tipo favorito de personas), mientras que otras son impredecibles y pueden reaccionar de una manera
particular en un momento dado mientras que en otro reaccionarn de manera completamente distinta. Soy
increblemente sensible a los cambios, incluidos los relacionados con las personas. He odo que la gente con
autismo probablemente sea ms consciente de las pistas sociales de lo que en un principio se crea. Incluso
puede que sea cierto ms bien todo lo contrario: que son tan sensibles a los cambios en la expresin facial,
el tono de la voz y los gestos, que en seguida se sienten sobresaturados y no son capaces de procesar tanta
informacin a la vez. Ciertamente as es como me siento. Soy consciente de los cambios ms sutiles pero no
puedo procesar la informacin lo suficientemente rpido como para saber qu me estn queriendo decir. Al
final tengo que acabar suponiendo las cosas y a menudo llego a conclusiones errneas o teniendo una idea
completamente falsa de las cosas.
Mi espectro de emociones es mucho ms restringido que el de la mayora de la gente, lo cual suele ser fuente de
problemas. Si alguien muestra una emocin fuera del rango con el que puedo lidiar, entro en pnico y me siento
abrumada, con la necesidad de salir de esa situacin lo antes posible. No me manejo bien con la gente que se
enfada o siente rabia y no s cmo reaccionar ante estas situaciones. Tampoco s sobrellevarlo si siento esas
emociones yo misma e inevitablemente acabo llorando, algo que mucha gente no entiende - como profesional y
como adulta se espera de m que controle mis emociones.
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visto trabajar en clase) soy una maestra excepcional y tengo mucho que aportar a esta profesin. Antes quera
ser directora de escuela porque soy increblemente ambiciosa, pero rpidamente me di cuenta de que mis
habilidades como comunicadora no eran lo suficientemente buenas. Actualmente tengo un puesto directivo y, con
el apoyo de mi escuela, estoy consiguiendo grandes logros. Estoy ms contenta con mi carrera profesional, ahora
ms que nunca, y esto se debe principalmente a la excepcional comprensin y conciliacin del colegio en el que
trabajo.
En cuanto me ofrecieron este trabajo habl de mi diagnstico. Supe que era un lugar ideal para m cuando el
director me dijo que eso no era ningn problema - l haba visto que era una profesora excepcional y eso era lo
importante. Nos sentamos a discutir cmo podran ayudarme en el trabajo teniendo en cuenta mis necesidades
y apoyndome plenamente. Considerando que muchos jefes no son tan amables o comprensivos, me siento
increblemente afortunada.
En mis peores momentos me ofende el hecho de ser de alto funcionamiento. Siento que ser muy inteligente
puede suponer una desventaja, en el sentido de que veo cada posibilidad, cada resultado y cada oportunidad
perdidas y ello me agobia enormemente. A menudo deseo no haber tenido nunca sndrome de Asperger pero
entonces me recuerdo a m misma que sera una persona completamente distinta y a m me gusta cmo soy lo que no me gusta es tener que trabajar tan duro para lograr las cosas ms sencillas. Vivo una vida bastante
normal pero en detrimento de mi salud fsica y mental. Me frustra tremendamente cuando los profesionales de
la salud muestran su ignorancia con afirmaciones como t no puedes tener sndrome de Asperger porque tienes
un trabajo, una casa y un marido. Si pudieran ponerse en mi lugar tan slo por un da no volveran a opinar
lo mismo!
Siempre he sentido resignacin ante el hecho de que tendr que dejar la enseanza antes de tener mi propia
familia ya que no veo de qu manera podra conciliar ambas con xito. A menudo me encuentro en el lmite de
poder lidiar con todo, y eso sin la enorme responsabilidad e inevitable estrs de tener hijos. Mi trabajo es quizs
lo primero que sent que fuera posible pero por supuesto ningn trabajo permanece igual - todo cambia todo el
tiempo - y eso para m es lo ms duro con lo que puede lidiar una persona que tiene sndrome de Asperger.
As que por ahora disfrutar de mi felicidad y agradecer la situacin en la que me encuentro. Y lo que es ms,
seguir intentndolo y educando al mundo en lo que realmente significa ser una mujer con autismo.
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Espiritualidad y relaciones
por Michelle Frias
Todo el mundo hablaba de Halloween y planeaban usar
una Ouija.
Yo me rea por lo bajo. Tengo una amplia experiencia con la
magia y esta manera de contactar con los muertos ras muy
peligrosa. No saben nada de los muertos.
Me hierve la
sangre cuando
pienso en cmo
van a suplicar
por sus vidas
esos idiotas.
Por eso estoy sola, fuera del grupo de arte. Hablan los
unos con los otros y todos tienen las mismas ideas
sobre la vida, pobre gente, necesitan hacer cosas
peligrosas para sentirse importantes. No saben nada
sobre estar sola como una esclava durante toda
su infancia. Me dejaron sola, llorando y suplicando
amistad. Les ped ser parte del grupo pero nadie
me respondi. Intent hablarles, pero pasaron de
m como si fuera invisible. Si sufren no me va a dar
pena, porque su juego me hiere cada da y an
tengo la boca cerrada.
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Inclusin
por Patricia Castanha
Ser una mujer joven con autismo no es tarea fcil.
Inclusin es una palabra muy bonita, sin embargo no es nada ms que eso mucha gente la usa pero muy
pocos la practican.
Cuando era pequea, las cosas eran fciles en la guardera o en primaria.
Los nios pequeos aceptan a otros nios que son diferentes bastante
bien. Pero la situacin empeor cuando crec. Los dems adolescentes,
algunos profesores y la mayora adultos no aceptan la inclusin de nios
con autismo y ni siquiera hacen un esfuerzo por comprender lo que
significa tener autismo.
Cuando empec a ir al club de natacin, mi madre no mencion la palabra autismo, ya que la poltica del club
no admita nios con discapacidad. La gente all no saba que tena autismo. Simplemente les resultaba muy
tmida. Fui a clases de natacin y aprend a nadar. Ya era demasiado tarde cuando se dieron cuenta de ello no
tuvieron el valor de echarme porque ya me conocan bien.
La misma situacin volvi a darse en un parque acutico durante las vacaciones. Yo quera ir a nadar con delfines
pero en las reglas de la instalacin pona que no se admita la entrada a nios con autismo. Una vez ms, mi
madre omiti el hecho de que yo tena autismo y de este modo pude hacer realidad mi sueo.
El pasado mes de julio, termin el instituto y mis padres y yo decidimos tramitar la solicitud para un curso
profesional para tocar la flauta. De nuevo mis padres no mencionaron mi condicin.
Los exmenes con el instrumento fueron
bien pero finalmente y tras la entrevista,
tuve que revelar mi condicin de persona
con autismo. Lo mismo pas al apuntarme
a un curso para tcnico bibliotecario.
Finalmente, pude realizar un curso
profesional de secretara en la escuela a
la que voy ahora. All me aceptaron sin
problemas.
Mis padres se quejaron al Ministerio de
Educacin y a la Secretara del Estado
sobre la discriminacin que tuve que
vivir. Sin embargo el problema no ha sido
solventado como debera.
A pesar de todas las barreras, he sido
capaz de superar todos los obstculos en
mi vida y siento que soy una mujer joven,
realizada y feliz!
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Dificultades en la escuela
por Irenoula
Cuando eres muy pequea tienes que dejar tu hogar cada da para ir a la escuela. Ah comienza el tormento
de cualquier nia con SDA. Desde el primer segundo en que entras por la puerta del aula, dejas de ser t,
pierdes tu identidad y tienes que estar callada y sentada, aprendiendo cosas que no te interesan y olvidando
las que verdaderamente te importan. Te obligan a rodearte de otras muchas personas con las que no tienes
nada en comn y a las que tendrs que ver durante muchos aos, para tu desgracia. Cada vez que no eres
capaz de seguir el ritmo impuesto por la profesora, eres castigada y/o ridiculizada quin dijo que atarse los
cordones o interpretar el funcionamiento del reloj fuera fcil? Cada da de tu vida se te compara con el resto de
compaeros para qu?
Adems, en este sistema educativo tan avanzado, se premia la individualidad en vez de la cooperacin
copiar (base de todo aprendizaje) est mal visto, pero burlarse de alguien se pasa por alto quin es aqu la
que tiene el problema, la profesora o t? Tu vala se mide por notas, que casi nunca reflejan tus conocimientos, y
lo que es an peor: te lo juegas todo en un da concreto, un examen puntual es que nadie tiene un mal da en
el que se levanta con dolor de cabeza o se queda en blanco con la presin? Por lo visto no, o seguramente nadie
quiere levantar la voz contra el sistema educativo rgido y nonocentista impuesto.
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Yo
por Omeh Egbe (con el apoyo de Liz Miles)
Soy una mujer con autismo, y
Tengo muchos talentos y tengo muchas habilidades.
Puedo trabajar...
S cocinar...
S coser...
S cantar..
S bailar...
S actuar...
22 | Rompiendo el Silencio
Con aceptacin y
comprensin, espero,
algn da, que mis sueos
se hagan realidad!
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24 | Rompiendo el Silencio
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