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Rompiendo el Silencio

Una coleccin de relatos y dibujos personales


por mujeres con autismo

Rompiendo el Silencio | 1

Rompiendo el Silencio
Una coleccin de relatos y dibujos personales por mujeres con autismo
Colaboraciones
Introduccin por Sylvia Kenyon .............................................................................................................................. 3
Algunos de mis logros por Daniela del Campo ..................................................................................................... 4
Mis experiencias educativas por RL ..................................................................................................................... 5
Encontrar un trabajo por Laura Williams ............................................................................................................... 6
Milagros por TH ...................................................................................................................................................... 7
Mi niez en imgenes por MX ................................................................................................................................ 8
Mis logros en la vida por MX .................................................................................................................................. 9
Dejando atrs una situacin de abuso por Robyn Steward ................................................................................. 10
Mis cosas por Amy W ............................................................................................................................................. 11
Comenzando a superar la fobia social por AM .................................................................................................... 12
Un peligroso viaje a travs de los escalones de la educacin, ser invisible, la oveja negra
y neurodiversa por Holly Judge ........................................................................................................................... 13
Mi nivel de vida y mi salud en imgenes por Patricia Cuadrado .......................................................................... 15
Trabajo duro por Kerry ............................................................................................................................................ 16
Espiritualidad y relaciones por Michelle Frias ....................................................................................................... 19
Inclusin por Patricia Castanha .............................................................................................................................. 20
Dificultades en la escuela por Irenoula ................................................................................................................. 21
Yo por Omeh Egbe (con el apoyo de Liz Miles) ....................................................................................................... 22

Ilustracin de portada por Sandra Serodio


Muchas gracias a nuestras maravillosas participantes por hablar y dibujar desde el corazn para crear una
colaboracin conmovedora e inspiradora. Sin vosotras no hubiera habido Autism in Pink.

Con el apoyo de los Programas


de Aprendizaje a lo largo del
ciclo vital (Lifelong Learning
Programme) de la Unin Europea
Este proyecto ha sido financiado con el apoyo de los Programas de Aprendizaje a lo largo
del ciclo vital (Lifelong Learning Programme) de la Unin Europea.
Esta publicacin es responsabilidad exclusiva de su autor. La Comisin no es
responsable del uso que pueda hacerse informacin aqu difundida.

2 | Rompiendo el Silencio

Introduccin
Aunque existen algunas mujeres que han hablado sobre su autismo, como Temple Grandin, Donna Williams,
y Rudi Simone, todava se piensa en el mismo como una condicin masculina. Por otro lado, puede que estas
mujeres den fe, pero muchas otras todava permanecen en silencio por distintas razones. Quizs hayan intentado
hablar pero no han sido escuchadas.
Muchas de ellas son recibidas con incredulidad cuando sugieren que podran tener autismo, incluso an cuando
cuentan con un diagnstico.
Es imposible que tengas autismo - eres demasiado normal. Pero Cmo se define normal de todos modos?
Tienes un autismo leve. Ms bien alto funcionamiento, pero qu es autismo leve? Qu significa alto
funcionamiento?
Seguramente es mejor dejar a un lado estos trminos y descripciones que no sirven de ayuda y mirar a estas
mujeres de manera independiente. Cmo son sus vidas, cmo sienten, cules son sus luchas y sus triunfos?
Qu las diferencia de otras mujeres?
Este libro online/virtual no intenta explicar cmo son las vidas de todas las mujeres con autismo. Ms bien cuenta
las historias individuales de algunas mujeres diagnosticadas en el espectro del autismo. Narradas en sus propias
palabras y descritas en sus propios cuadros. Estas historias nicamente han sido editadas para ayudar a estas
mujeres a que sus voces sean odas.

Colaboradores
Todas las personas que han colaborado en este libro son mujeres con autismo que han tomado parte en el
Lifelong Learning Programme de la Unin Europea, Autism in Pink.
La informacin aportada por estas mujeres, las experiencias relatadas, las dificultades y estrategias que han
compartido a lo largo de este programa de investigacin, se han dirigido todas a crear un enfoque de aprendizaje.
Pero el contenido aqu es ms personal - su propsito es darle vida a este enfoque de aprendizaje, ayudar a la
gente a entender cmo es la vida en realidad para las mujeres que han participado en este Autism in Pink.
Las personas que han colaborado son de Espaa, Portugal, Lituania y Reino Unido.
Algunas quisieron hacer pblicos sus autnticos nombres, otras han preferido usar un pseudnimo. No porque se
avergencen de tener autismo, sino porque a veces se les juzga por ello.
As que dejando a un lado estos juicios, por favor, lean e intenten comprender cmo es realmente todo para estas
mujeres con autismo.

Sylvia Kenyon
Investigadora experimentada y editora de esta coleccin

Rompiendo el Silencio | 3

Algunos de mis logros


por Daniela del Campo
Hace algunos aos durante el verano, mi destino
cambi de repente. Mi madre nos dijo a mi
hermana y a m que haba encontrado una escuela
especial en Los ngeles que podra ser genial
para mi desarrollo personal. Caba la posibilidad
de vivir fuera durante un curso escolar!
Al principio tena miedo, pero finalmente afront
la nueva situacin y fue uno de los mejores aos
de mi vida. La vida en Los ngeles era increble,
hice amigas como Aurel, Cara y Audrey.
Tambin aprend ingls, y me demostr a m
misma que algunas situaciones novedosas son
una meta a alcanzar que vale la pena.

Estoy orgullosa de ser


quien soy.
Tortolitos
Me siento orgullosa de m misma por la
mejora de mis habilidades sociales. Sola estar
realmente enfadad con la vida, pero ahora puedo
manejar un montn de emociones y pensamientos. He aprendido algunas estrategias que me ayudan a llevarme
bien con todo el mundo, como pensar en cosas bonitas cuando una situacin va mal o siento que no
me comprenden.
Tambin tengo otro gran logro: fui la ganadora de un premio de arte en mi ciudad en Espaa, y el premio fue un
ao de clases de arte en una escuela especfica de dibujo. Tengo obras expuestas en mi ciudad, y he participado
en una exposicin de arte internacional en Catania, Italia.
Estoy orgullosa de ser quien soy.

4 | Rompiendo el Silencio

Mis experiencias educativas


por RL
Rudy Simone, autora de Aspergirls1, dice que uno de los rasgos comunes en mujeres con sndrome de Asperger
es que aunque tengan un alto nivel educativo, tendrn que luchar con los aspectos sociales de la universidad.
Quiz no lleguen a terminar uno o varios ttulos.
Esto me describe a la perfeccin. Actualmente estoy estudiando para un segundo ttulo en la universidad y es
la sexta vez que empiezo un curso de educacin superior, slo uno de los cuales he llegado a completar. A
pesar de sacar buenas notas en el colegio, las dificultades que encontr tenan su origen en mi pensamiento
rgido y la interaccin social. Tengo un estilo de pensamiento poco flexible de tendencia perfeccionista y deseo
hacer el trabajo de cierta manera. Al final acab sintindome sobresaturada y abrumada por la carga de trabajo
que me autoimpona. A menudo encontraba gran dificultad a la hora de ponerme a trabajar, procrastinando y
distrayndome para evitar el trabajo. A veces era capaz de controlarme y darme prisa con los trabajos del curso
pero otras me senta paralizada y me esconda bajo el edredn mientras las fechas de entrega se me pasaban
zumbando. El establecer prioridades se converta en una lucha y tena la sensacin de que deba hacer mil cosas
a la vez - no slo las relacionadas con los estudios sino tambin las relativas a la familia, amigos, salud personal
u otros intereses.

Creo que incluso habiendo obstculos, sern problemas


menores a los que podr hacer frente.
Tena una baja autoestima debido a los fracasos en las relaciones personales y dej aquel primer curso creyendo
que no era lo suficientemente buena acadmicamente hablando. Estaba demasiado avergonzada para pedir
ayuda y quera dar una imagen de competencia y capacidad. Cuando vea que no me daba tiempo a llegar a
alguna clase, me quedaba en casa y me las perda enteras en lugar de llegar aunque fuera tarde para evitar que
todos se fijaran en m al entrar.
Retom aquel curso despus de un ao pero termin repitiendo Segundo y Tercero, por lo que tuve cambiar
de compaeros varias veces. Me llev 6 aos acabarlo (normalmente dura 3 aos). Esto hizo que establecer
relaciones sociales con mis compaeros tambin fuera ms complicado y nunca hice amistades duraderas all.
Y por supuesto tambin tuvo un impacto en mis estudios porque nunca tena la confianza suficiente con la gente
para pedirles los apuntes o hablar sobre las cosas que se daban en clase.
Mis puntos fuertes son que soy una persona bastante tenaz con buena memoria y atencin a los detalles, lo cual
ha compensado mis problemas de alguna manera. Me alegra habrmelas arreglado finalmente hasta haberme
graduado con buena nota. Actualmente me estoy sacando otro ttulo diferente y sigo teniendo los mismos
problemas. Pero he aprendido de mis experiencias y confo ms en m misma, y creo que incluso habiendo
obstculos, sern problemas menores a los que podr hacer frente.

Simone, R. (2010). Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. ISBN: 978-1849058261

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Encontrar un trabajo
por Laura Williams
He conseguido encontrar un lugar donde sacarme un ttulo
en Comportamiento Animal y ahora estoy en mi segundo
ao. Disfruto mucho de este curso y he hecho algunos
amigos encantadores. Los gatos me parecen fascinantes
y me encanta pasar tiempo con ellos, por lo que mi sueo
es que este ttulo sea una puerta que me permita acabar
trabajando con estos animales.
No me expreso bien en las entrevistas por una serie de
razones relacionadas con mi autismo. Puedo dar la impresin
de ser rara, tmida, maleducada, indiferente o simplemente
quizs olvide mencionar cules son mis puntos fuertes.
Y todas estas cosas pueden resultar desagradables en
un posible futuro empleado.

En la escuela con el gaviln

Pero ahora me siento muy afortunada porque he conseguido un puesto


de voluntaria en un centro de acogida para gatos, donde trabajo con ellos
una vez a la semana. Espero que este voluntariado me d la oportunidad
de impresionar a los responsables gracias a mi duro trabajo, dedicacin,
atencin a los detalles y cario por los gatos. Quiz para cuando haya una
vacante remunerada ya se hayan dado cuenta de que soy la candidata
idnea, incluso aunque no haga entrevistas brillantes. Y si no, bueno, al
menos lo habr pasado bien trabajando con gatos!

Pero ahora me siento muy afortunada.


Haciendo amigos en
el centro de acogida

Otro de los
amigos que hice
en el centro

Son ms amistosos
de lo que esperaba!

6 | Rompiendo el Silencio

Milagros
by TH
De pequea, me hablaron sobre los milagros y me qued impresionada. Eran la evidencia de que este dios
era, en efecto, poderoso y maravilloso. Entonces fui consciente de que haba una tara en esta maravilla de
los milagros. Si este dios es tan maravilloso y todo lo sabe, las cosas que tiene planeadas deberan funcionar
a la perfeccin de manera inherente, sin la necesidad de excepciones que deban ser corregidas o casos que
parezcan meteduras de pata que hay que arreglar.
Cuando haca preguntas acerca de esto, me decan que me callase. Sin insista me lo decan otra vez o me daban
una bofetada. Ninguna pregunta me fue aclarada y de este modo los milagros dejaron de impresionarme. Pese
a que mis compaeros de clase y amigos ms devotos se quedaban con la boca abierta cuando se hablaba de
ello, yo simplemente correga rpidamente todo lo que tena que ver con los errores relacionados.

Bsicamente, aunque el milagro sea una cosa buena, no


debera ser necesario si se empieza bien.
Ms tarde, llegu a ser programadora informtica. Dis eo elegante de soluciones de programacin relacionadas
con reglas que permiten que ciertos procesos fluyan suave y libremente, a diferencia de las tuberas de una casa,
que simplemente conducen el lquido de una forma simple y directa en caso de que sea necesario.
Un mal diseo de programacin implica atascos o un parcheado cutre para lidiar con problemas inesperados,
como un edificio en el que hay que colocar cubos para las goteras y arrancar el yeso para acceder a las tuberas
porque estn torcidas.
Para m, los milagros son como estas chapuzas que se hacen para ir tirando - arreglos torpes para problemas
que ha causado un mal diseador o artesano. Bsicamente, aunque el milagro sea una cosa buena, no debera
ser necesario si se empieza bien.

Rompiendo el Silencio | 7

Mi infancia en imgenes
por MX

8 | Rompiendo el Silencio

Mis logros en la vida


por MX
Desde mi infancia he sido una artista. Slo
Dios sabe cuntos dibujos guardo en mi
coleccin, por no mencionar mis pinturas. A
la edad de 17 o 18 empec a estudiar arte
y con la ayuda de mi profesora desarroll
mi propio estilo de pintura. Algunos de mis
cuadros ya han viajado fuera de Espaa a
Nueva York, Venecia y Londres.
Aos ms tarde, fui capaz de encontrar
un lugar donde exhibir mi primera
coleccin de dibujos: The Ink Ladies.
Este es uno de los logros en mi vida
que ms estimo. Seguir trabajando
para conseguir ms cosas en lo que a
exponer mi arte se refiere

Por mis logros mereca


la pena luchar!
Terminar mis estudios fue otra de
las metas de mi vida que logr
con xito. Haba tantas cosas que
me preocupaban en la escuela
de primaria, en secundaria, en
el instituto, en la escuela de
cocina y en la escuela de corte y
confeccin. Pero incluso aunque
algunos profesores me decan
que poda dejarlo cuando
quisiera si era demasiado para
m, yo me negu. Qu logro puede
suponer alcanzar una meta si no hay ningn obstculo?
Por mis logros mereca la pena luchar! Incluso quiero seguir estudiando mientras consigo
un trabajo, para ser capaz de alcanzar aquello con lo que sueo.

Corte y confeccin

Rompiendo el Silencio | 9

Dejando atrs una situacin abusiva


por Robyn Steward
En 2010, dej el hogar que haba estado compartiendo con alguien que fue abusivo conmigo y me mud a mi
propio apartamento por primera vez en mi vida. Tena alguna experiencia viviendo en residencias y as, pero esta
era mi primera vez viviendo sola.
Algunas de las cosas que traje a mi nuevo apartamento al principio eran pinturas: empec a pintar cuando tena 22
aos y desde entonces ha sido una manera importante de expresarme y relajarme. En Reino Unido hay una tienda
por catlogo (parecido a pedir por internet pero a la que puedes ir y comprar all mismo las cosas) llamada Argos,
que se anuncia por televisin y cuyo anuncio empieza con un hombre sentado en su saln con un telfono y un
catlogo de Argos. Poco a poco van apareciendo ms muebles porque el hombre va llamando a la tienda para
comprar cosas para su casa. As es ms o menos como me senta, tena que llamar a la compaa del gas, a la de la
luz y a otros sitios para instalarme en mi piso.

El proceso de

recuperar tu vida puede


ser largo y dar miedo.

Si alguna vez habis experimentado algn tipo de maltrato,


seguramente seris capaces de entender la sensacin de estar
traicionando al maltratador. Me senta culpable por marcharme de
all y por contarle a la gente lo que haba pasado. Tambin me senta
asustada y no era capaz de hacer ciertas cosas por m misma; los
maltratadores a menudo son agradables a ratos, de manera que
confunden a la vctima para que permanezca con ellos.

Lo que sucedi al irme a vivir sola fue que deriv en una depresin - tuve que visitar a un psiquiatra, dos
trabajadores sociales y hacer arteterapia. Dej los antidepresivos 18 meses despus, muy tiles para algunas
personas pero no para m, cuyos efectos eran demasiado.
En lugar de eso, empec a ir al gimnasio 5 veces a la semana y comenc
a usar el libro Mood Maping, de la Dra. Liz Miller para controlar mis
emociones. Tambin me marcaba metas de comportamiento diarias,
semanales y mensuales con un sistema de recompensa para cumplirlas.
Tambin consider que sera importante ocupar mi tiempo diurno con
actividades estimulantes, intelectualmente hablando. Toda esta estrategia
de estructuracin me funcion fenomenal.
Jams he considerado volver con la persona con la que viva, porque me
da miedo que otros estn en peligro y volver con esta persona significara
no poder hacer nada si dicho maltratador hace dao a otras personas.
No es que a las mujeres que vuelven con sus maltratadores les guste
esto, es que ellos pueden ser capaces de consumir y hasta poseer tu
vida de alguna manera y hasta cierto punto. El proceso de recuperar tu
vida puede ser largo y dar miedo, y a veces quiz slo haya una persona
a tu lado mientras te recuperas del tipo de maltrato que sea.

Miller, L. (2011). Mood Mapping: Plot Your Way to Emotional Health and Happiness. Emmaus: Rodale. ISBN: 978-1905744770

10 | Rompiendo el Silencio

Mis cosas
por Amy W
Vivo en mi casa con mi madre. Mi habitacin es mi mundo,
y es algo muy importante. Es donde tengo mis posesiones
y donde me puedo refugiar para mis cosas. Me gusta
tener intimidad para mis actividades, as que la puerta est
siempre cerrada. Estoy contenta de tener libros, msica,
revistas, material para dibujar...
Ciertas posesiones para m son importantes, y slo me
percato de ello cuando se me pierde algo (un calcetn
o un pendiente de una pareja), entonces siento que el
conjunto se descalabra, que algo falta; y eso me molesta
mucho. A m me gusta tener todo completo.
Estoy contenta con las cosas que tengo, aunque me
gustara poder comprar toda la ropa que quisiera (me
es difcil por la economa). No es que sea muy de ropa,
pero siento que me faltan algunas prendas para poder
variar ms los conjuntos.
Aprecio mucho tener mi ordenador personal con internet para poder mirar cosas, ver series y pelis online y
descargarme msica, todo ello cuando quiero, sin depender de que no est ocupado por otra persona. Tambin
aprecio mucho mi tablet para ver videos de youtube por las noches desde la cama; y mi mvil como reproductor
de msica y miniordenador. Dej las medusas hace ya casi dos aos, estuve un tiempo con intereses varios, y ya
al final cuando crea que me apasionaba el espacio...
Lleg una pasin an ms fuerte: Stitch! Esa criatura azul que sale en Lilo y Stitch, pequea, peluda, azul, con
orejas enormes. Me encanta! Me apasiona! Me fascinan sus ojos negros y almendrados, su enorme sonrisa,
sus orejotas de murcilago... y su fuerza extrema y su habilidad para trepar paredes y techos... sobre todo
cuando tiene cuatro brazos, dos antenas en la cabeza y tres espinas en la espalda (que normalmente los tiene
escondidos), parece ms aliengena... Me tiene enamorada! Es tan intenso y obsesivo como antes con las
medusas, es lo que ms me gusta del mundo.
Yo tan contenta de tener por fin una pasin extrema, tras ao y medio sin ninguna definida. Resulta que a
mediados de abril me descargu la pelcula, y ya de antes tena impresin por ese personaje (me atraan sus ojos
y su sonrisa ancha llena de dientes puntiagudos), la v y BUUUMM!!, empez todo.
Me encanta tener pasiones extremas, me hace sentir viva y motivada para escribir historias... con eso que me
apasiona.
Tengo muchas cosas de Stitch ya. Cuatro pelculas, las series, dibujos que me hice, un peluche, una camiseta,
tres dibujos colgados en mi cuarto, fondos de escritorio en el ordenador, tablet y smartphone... lleva apareciendo
esa criatura azul en sus pantallas desde que empez a gustarme (hace ya medio ao).
Y videos de Stitch en la tablet y mvil, montones de videos, que estn gastadsimos de tanto verlos. Tambin en
youtube veo a menudo series de Stitch. Es que me gusta tanto... me hace tan feliz... como cuando me gustaban
las medusas. Exactamente las mismas sensaciones.

Rompiendo el Silencio | 11

Comenzando a superar la fobia social


por AM
Vivo con mis padres en la ciudad de Coimbra, en el centro de Portugal. Tengo sndrome de Asperger y visin
reducida, aunque no soy ciega. Como no puedo ver muy bien, siempre desconfo de las personas. Estoy sana,
excepto por mis problemas de visin. La gente sigue dicindome que podra ser ms independiente si superase
mis fobias sociales. Me dicen que podra mejorar mi calidad de vida.
Tengo 23 aos y termin el instituto. Saqu buenas notas, pero desde que acab no he querido continuar
estudiando. Tengo miedo de salir de mi casa. Me siento insegura. Por eso no me gusta salir afuera.
Discuto mucho con mi familia porque ellos quieren que siga con mis estudios. Finalmente decid apuntarme a un
curso de formacin profesional en los servicios administrativos de la escuela de secundaria en la que estudi. De
ese modo podra permanecer en un entorno familiar.
Pero el curso no fue como esperaba. No me gustaba mi monitor porque tena una discapacidad fsica y no me
gusta la gente con discapacidades fsicas. Es raro, no? Sobre todo cuando yo misma tengo una discapacidad
fsica.
Durante el ao acadmico particip en un espectculo en el conservatorio y bail y actu con otras personas
con discapacidad. El chico que bail conmigo es una persona muy competente diagnosticada con sndrome de
Asperger.

Creo que ahora me siento ms segura cuando voy a salir.


Quiero invertir ms tiempo en el teatro y en obras musicales que me gustan. Disfrut la actuacin muchsimo y
creo que ahora me siento ms segura cuando voy a salir. De todos modos, no s si puedo salir sola an.

12 | Rompiendo el Silencio

Un peligroso viaje a travs de los escalones de la


educacin - siendo una oveja invisible, negra y
neurodiversa!
por Holly Judge
Para el trabajo final de mi graduacin en la Escuela Secundaria de Artes1, pint un
rebao de ovejas antropomrficas que se dirigan todas a la vez en la misma direccin.
Para representar su diversidad las adorn con vestimentas que simbolizaban cosas
como su condicin social, profesin, grupo tnico, nacionalidad y gnero. Entre ellas
haba una oveja que mostraba el mismo nivel de singularidad que las otras pero se
diriga hacia la direccin opuesta cruzando entre una masa catica en xodo, mirando
atrs a travs de una voluminosa maraa de pelo lanudo.
Como dijo mi artista favorita Frida Kahlo: Pensaron que mi arte era surrealista, pero no lo era.
Nunca pinto mis sueos. Pinto mi realidad. Mi trabajo simbolizaba mis propios sentimientos de adolescente aislada,
deprimida y con ansiedad social, y hasta cierto punto todava lo hace. De cualquier modo, empec a avanzar por
los peldaos de la transicin y conforme iba descubriendo un mundo de nuevas posibilidades, mis limitaciones
comenzaban a reducirse.
An oigo a gente decir: Bueno, la mayora de la gente pasa por pocas de depresin, aislamiento y ansiedad social
en algn punto de su vida, por qu ibas t a ser diferente?.
Me he preguntado esto muchas veces. Despus de mi diagnstico me senta confusa y me negaba a aceptar la
realidad. Tanto mis padres como yo lo desconocamos, la enfermera de mi escuela me deriv al observar que mis
habilidades sociales eran pobres en comparacin mi inteligencia en general. Me cost mucho relacionarlo con los
rgidos criterios diagnsticos (esa soy yo realmente?) y me sent culpable al no experimentar ese alivio que se
describe en otros testimonios que haba ledo.
Me ha llevado aos de reflexin comprender mi diagnstico. Quiz he sido siempre indiferente a las jerarquas
sociales, que no se corresponden con las necesidades, deseos y tendencias implcitas de la gente de mi generacin.
Qu es lo que atrae a una persona a formar parte de un grupo? Es un misterio! A veces tengo un total desinters
por la interaccin con otros y en su lugar elijo realizar actividades en solitario. Quiz a veces tenga dificultad
recordando o siguiendo instruccionespero al mismo tiempo siento un inters bsico a nivel emocional y reconocer
las expresiones faciales y la empata no siempre es un problema. Hmmmm.
Hace diez aos di con la web de una mujer en el espectro. Fue su perspectiva personal la que pareca conectar
conmigo - la descripcin de sus diferencias trascendan ms all de leo estereotipos. El hecho de identificarme con
las cosas que relataba fue revelador. Si le contaba a la gente que estaba en el espectro, le decan lo normal que
pareca a pesar de ello, pero si no lo contaba, a menudo la tildaban de rara, estpida y maleducada. Ms all de la
investigacin con mujeres, y estando involucrada en este proyecto, he podido confirmar que esto es ms comn de
lo que parece.

Mi sueo para un futuro es lograr un

entendimiento ms profundo de los distintos


estilos cognitivos y de aprendizaje.

El peldao ms importante en la
escalera de mi transicin ha sido
asistir a la University College London
(UCL) y vivir independientemente en

Rompiendo el Silencio | 13

Londres. Me cost seis aos, y mejor mis notas desde el suspenso al sobresaliente en Qumica y Biologa2 para
poder llegar hasta all. Tengo una combinacin letal de dislexia y rasgos de TDAH que supuesto un gran impacto en
mi vida acadmica y mi capacidad de aprendizaje.
Como resultado, mi sueo para un futuro es lograr un entendimiento ms profundo de los distintos estilos cognitivos
y de aprendizaje y espero conectar ese conocimiento con innovaciones educativas y estrategias para ayudar a los
dems a optimizar su aprendizaje.

14 | Rompiendo el Silencio

Mi nivel de vida y salud, en imgenes


por Patricia Cuadrado

Me gusta el bosque

En casa

En el campo

Me gusta pasear

En el mdico
Cuando me duele la tripa no me gusta hacer nada

Rompiendo el Silencio | 15

Trabajo duro
por Kerry
Siempre supe que quera trabajar con nios. Cuando me hice mayor, me di cuenta de que con ellos poda
comunicarme ms fcilmente sin sentir la ansiedad y la presin de tener que encajar que me supona hacerlo con
adultos. Los nios tienden a aceptarte de un modo natural y sin juzgarte. Carezco de la habilidad para entender
por completo las complejidades de la comunicacin entre adultos y tengo la sensacin de que mi forma de
pensar es ms acorde con la de los nios. Los adultos (en especial las mujeres) albergan muchas intenciones
ocultas en lo que dicen y hacen, y esperan que se sobreentienda - pero yo no suelo hacerlo. Necesito que
la gente se comunique conmigo de manera clara y directa y los nios, generalmente, lo hacen mejor que los
adultos.

Mi perfeccionismo hace que sea la persona ms feliz del mundo


cuando alcanzo el nivel ms alto en aquello que me propongo.
Me inclin de manera natural por la enseanza porque me gusta compartir lo que s con los dems y encuentro
un gran placer en ver cmo los dems captan un concepto que previamente no entendan. Visto con perspectiva
es la mejor profesin que poda haber elegido! Quiz si me hubieran diagnosticado antes con sndrome de
Asperger habra tomado decisiones totalmente distintas, pero como los mdicos de cabecera no suelen
comprender el sndrome de Asperger en mujeres, no fui diagnosticada hasta los veintitantos, hace unos aos.
S, cada da estoy rodeada de nios y sigo un horario muy estructurado (aunque a menudo se dan cambios en el
ltimo momento, lo cual me resulta muy estresante). Pero mi perfeccionismo hace que sea la persona ms feliz
del mundo cuando alcanzo el nivel ms alto en aquello que me propongo. Por supuesto es imposible alcanzar la
perfeccin el 100% de las veces para cualquier persona y a menudo me siento decepcionada conmigo misma y
temo que los dems tambin se sientan decepcionados.
Tener sndrome de Asperger significa tener que ser muy consciente de cuando me estn poniendo al lmite.
La preparacin es la clave para mi supervivencia, por lo que probablemente sea una de las profesoras ms
organizadas que existan. Me paso las vacaciones escolares trabajando incansablemente para asegurarme de que
todo est planificado y preparado hasta las siguientes vacaciones. La mayora de los profesores slo trabajan
fuera del horario durante los fines de semana o por las noches, pero yo no puedo hacer eso. Cada da de trabajo
pongo mi capacidad al lmite intentando parecer normal, lo cual me deja exhausta. Despus, he de reservar mis
tardes y fines de semana para recuperar ese tiempo, pues de otro modo acabara en un estado en el que no sera
capaz de ir a trabajar - afortunadamente eso ocurre en muy raras ocasiones. La mayora de los acontecimientos
sociales deben esperar hasta las vacaciones. Y por supuesto la mayora de la gente, incluso aunque conozcan mi
diagnstico, no entiende esta necesidad EN ABSOLUTO!

Tener sndrome de Asperger significa tener que ser muy


consciente de cuando me estn poniendo al lmite.
Tal y como yo lo veo, todas las personas somos pilas enormes. Las pilas se agotan a lo largo de la semana y
se recargan durante el fin de semana. Las pilas de otras personas pueden seguir cargndose aun cuando estn
socializando (incluso puede que se recarguen ms rpido) mientras que mis pilas no se recargan en situaciones
sociales por lo que debo pasar un montn de tiempo sola. Creo que es muy injusto que me culpen, incluso la
gente a la que quiero, por no estar muy sociable cuando yo no controlo el modo en que funciono en este sentido.
El mayor problema que encuentro en mi trabajo con mucho, es tener que trabajar con otros adultos. A diario

16 | Rompiendo el Silencio

tengo que comunicarme con padres, otros profesores, personas en prcticas y gente de direccin (entre otros).
Hay mil cosas que pueden ser expresadas de maneras muy diferentes. Por ejemplo, si un padre tiene una breve
conversacin conmigo sobre el fin de semana, o si est enfadado con razn o siente descontento por alguna
cosa; o un profesor que est molesto con algo que ha ocurrido y necesita apoyo. Puede que yo misma necesite
expresar mi descontento por alguna cosa que hayan hecho; o puede que tenga que dar instrucciones a una
persona en prcticas o asistente; puede que alguien de direccin quiera hablar conmigo tranquilamente en la sala
de profesores o quiz deban discutir un asunto serio que necesite ser atendido inmediatamente. Cada momento
requiere una respuesta diferente y para ello debo juzgar la situacin correctamente si quiero parecer justa,
responsable y competente.
Tiendo a abordar cada situacin de manera neutral y despus imito el comportamiento de la otra persona porque
probablemente as es como se espera que responda. As que, si se ren a carcajadas yo tambin lo hago y si se
ponen serios, lo mismo har yo. Para la mayora de las personas, esto sale de manera natural, pero yo tengo que
pensarlo conscientemente y ser muy cautelosa para no hacer o decir algo inadecuado (lo cual ya me ha ocurrido
unas cuantas veces).
Otro factor que me hace las cosas infinitamente ms difciles es que cada persona es totalmente distinta. Tengo
que aprender cmo responde cada persona ante cada situacin. Algunas personas son de trato fcil todo el
tiempo (mi tipo favorito de personas), mientras que otras son impredecibles y pueden reaccionar de una manera
particular en un momento dado mientras que en otro reaccionarn de manera completamente distinta. Soy
increblemente sensible a los cambios, incluidos los relacionados con las personas. He odo que la gente con
autismo probablemente sea ms consciente de las pistas sociales de lo que en un principio se crea. Incluso
puede que sea cierto ms bien todo lo contrario: que son tan sensibles a los cambios en la expresin facial,
el tono de la voz y los gestos, que en seguida se sienten sobresaturados y no son capaces de procesar tanta
informacin a la vez. Ciertamente as es como me siento. Soy consciente de los cambios ms sutiles pero no
puedo procesar la informacin lo suficientemente rpido como para saber qu me estn queriendo decir. Al
final tengo que acabar suponiendo las cosas y a menudo llego a conclusiones errneas o teniendo una idea
completamente falsa de las cosas.
Mi espectro de emociones es mucho ms restringido que el de la mayora de la gente, lo cual suele ser fuente de
problemas. Si alguien muestra una emocin fuera del rango con el que puedo lidiar, entro en pnico y me siento
abrumada, con la necesidad de salir de esa situacin lo antes posible. No me manejo bien con la gente que se
enfada o siente rabia y no s cmo reaccionar ante estas situaciones. Tampoco s sobrellevarlo si siento esas
emociones yo misma e inevitablemente acabo llorando, algo que mucha gente no entiende - como profesional y
como adulta se espera de m que controle mis emociones.

Como parezco normal, se espera de m que tenga

comportamientos normales. Yo por dentro me siento lejos de


ser normal.
Creo que las expectativas es uno de los mayores obstculos con los que la gente con sndrome de Asperger tiene
que lidiar en el trabajo. Como parezco normal, se espera de m que tenga comportamientos normales. Yo por
dentro me siento lejos de ser normal. El problema es que mucha gente tiene puntos de vista muy estereotipados
sobre cmo debera ser una persona con sndrome de Asperger - por esta razn tengo mucho cuidado a quien le
hablo sobre mi diagnstico. Ser profesora con sndrome de Asperger es un tema peliagudo. Aunque me gustara
poder compartir mi diagnstico de manera completamente abierta, intuyo que no es lo ms inteligente. Creo
que los padres en particular tendran muchas dudas sobre mis habilidades como profesora y probablemente se
centraran ms en los aspectos negativos que en los positivos. En mi opinin (y en la de aquellos que me han

Rompiendo el Silencio | 17

visto trabajar en clase) soy una maestra excepcional y tengo mucho que aportar a esta profesin. Antes quera
ser directora de escuela porque soy increblemente ambiciosa, pero rpidamente me di cuenta de que mis
habilidades como comunicadora no eran lo suficientemente buenas. Actualmente tengo un puesto directivo y, con
el apoyo de mi escuela, estoy consiguiendo grandes logros. Estoy ms contenta con mi carrera profesional, ahora
ms que nunca, y esto se debe principalmente a la excepcional comprensin y conciliacin del colegio en el que
trabajo.

Supe que era un lugar ideal para m cuando el director me dijo


que eso no era ningn problema - l haba visto que era una
profesora excepcional y eso era lo importante.

En cuanto me ofrecieron este trabajo habl de mi diagnstico. Supe que era un lugar ideal para m cuando el
director me dijo que eso no era ningn problema - l haba visto que era una profesora excepcional y eso era lo
importante. Nos sentamos a discutir cmo podran ayudarme en el trabajo teniendo en cuenta mis necesidades
y apoyndome plenamente. Considerando que muchos jefes no son tan amables o comprensivos, me siento
increblemente afortunada.
En mis peores momentos me ofende el hecho de ser de alto funcionamiento. Siento que ser muy inteligente
puede suponer una desventaja, en el sentido de que veo cada posibilidad, cada resultado y cada oportunidad
perdidas y ello me agobia enormemente. A menudo deseo no haber tenido nunca sndrome de Asperger pero
entonces me recuerdo a m misma que sera una persona completamente distinta y a m me gusta cmo soy lo que no me gusta es tener que trabajar tan duro para lograr las cosas ms sencillas. Vivo una vida bastante
normal pero en detrimento de mi salud fsica y mental. Me frustra tremendamente cuando los profesionales de
la salud muestran su ignorancia con afirmaciones como t no puedes tener sndrome de Asperger porque tienes
un trabajo, una casa y un marido. Si pudieran ponerse en mi lugar tan slo por un da no volveran a opinar
lo mismo!
Siempre he sentido resignacin ante el hecho de que tendr que dejar la enseanza antes de tener mi propia
familia ya que no veo de qu manera podra conciliar ambas con xito. A menudo me encuentro en el lmite de
poder lidiar con todo, y eso sin la enorme responsabilidad e inevitable estrs de tener hijos. Mi trabajo es quizs
lo primero que sent que fuera posible pero por supuesto ningn trabajo permanece igual - todo cambia todo el
tiempo - y eso para m es lo ms duro con lo que puede lidiar una persona que tiene sndrome de Asperger.
As que por ahora disfrutar de mi felicidad y agradecer la situacin en la que me encuentro. Y lo que es ms,
seguir intentndolo y educando al mundo en lo que realmente significa ser una mujer con autismo.

18 | Rompiendo el Silencio

Espiritualidad y relaciones
por Michelle Frias
Todo el mundo hablaba de Halloween y planeaban usar
una Ouija.
Yo me rea por lo bajo. Tengo una amplia experiencia con la
magia y esta manera de contactar con los muertos ras muy
peligrosa. No saben nada de los muertos.

Me hierve la
sangre cuando
pienso en cmo
van a suplicar
por sus vidas
esos idiotas.

Decid permanecer all para rerme si algo ocurra.


Suena cruel, pero si me hubieran escuchado en algn
momento, les habra advertido. Pero todos piensan
que soy retrasada.
Oh, almas intiles, pens. El professor de escultura
se rea por distintas razones. l no crea en la actividad
paranormal; deca que los creyentes eran estpidos.
Escuchndoles, me senta as:

Por eso estoy sola, fuera del grupo de arte. Hablan los
unos con los otros y todos tienen las mismas ideas
sobre la vida, pobre gente, necesitan hacer cosas
peligrosas para sentirse importantes. No saben nada
sobre estar sola como una esclava durante toda
su infancia. Me dejaron sola, llorando y suplicando
amistad. Les ped ser parte del grupo pero nadie
me respondi. Intent hablarles, pero pasaron de
m como si fuera invisible. Si sufren no me va a dar
pena, porque su juego me hiere cada da y an
tengo la boca cerrada.

Rompiendo el Silencio | 19

Inclusin
por Patricia Castanha
Ser una mujer joven con autismo no es tarea fcil.
Inclusin es una palabra muy bonita, sin embargo no es nada ms que eso mucha gente la usa pero muy
pocos la practican.
Cuando era pequea, las cosas eran fciles en la guardera o en primaria.
Los nios pequeos aceptan a otros nios que son diferentes bastante
bien. Pero la situacin empeor cuando crec. Los dems adolescentes,
algunos profesores y la mayora adultos no aceptan la inclusin de nios
con autismo y ni siquiera hacen un esfuerzo por comprender lo que
significa tener autismo.

Siento que soy

una mujer joven


feliz y realizada!

Cuando empec a ir al club de natacin, mi madre no mencion la palabra autismo, ya que la poltica del club
no admita nios con discapacidad. La gente all no saba que tena autismo. Simplemente les resultaba muy
tmida. Fui a clases de natacin y aprend a nadar. Ya era demasiado tarde cuando se dieron cuenta de ello no
tuvieron el valor de echarme porque ya me conocan bien.
La misma situacin volvi a darse en un parque acutico durante las vacaciones. Yo quera ir a nadar con delfines
pero en las reglas de la instalacin pona que no se admita la entrada a nios con autismo. Una vez ms, mi
madre omiti el hecho de que yo tena autismo y de este modo pude hacer realidad mi sueo.
El pasado mes de julio, termin el instituto y mis padres y yo decidimos tramitar la solicitud para un curso
profesional para tocar la flauta. De nuevo mis padres no mencionaron mi condicin.
Los exmenes con el instrumento fueron
bien pero finalmente y tras la entrevista,
tuve que revelar mi condicin de persona
con autismo. Lo mismo pas al apuntarme
a un curso para tcnico bibliotecario.
Finalmente, pude realizar un curso
profesional de secretara en la escuela a
la que voy ahora. All me aceptaron sin
problemas.
Mis padres se quejaron al Ministerio de
Educacin y a la Secretara del Estado
sobre la discriminacin que tuve que
vivir. Sin embargo el problema no ha sido
solventado como debera.
A pesar de todas las barreras, he sido
capaz de superar todos los obstculos en
mi vida y siento que soy una mujer joven,
realizada y feliz!

20 | Rompiendo el Silencio

Dificultades en la escuela
por Irenoula
Cuando eres muy pequea tienes que dejar tu hogar cada da para ir a la escuela. Ah comienza el tormento
de cualquier nia con SDA. Desde el primer segundo en que entras por la puerta del aula, dejas de ser t,
pierdes tu identidad y tienes que estar callada y sentada, aprendiendo cosas que no te interesan y olvidando
las que verdaderamente te importan. Te obligan a rodearte de otras muchas personas con las que no tienes
nada en comn y a las que tendrs que ver durante muchos aos, para tu desgracia. Cada vez que no eres
capaz de seguir el ritmo impuesto por la profesora, eres castigada y/o ridiculizada quin dijo que atarse los
cordones o interpretar el funcionamiento del reloj fuera fcil? Cada da de tu vida se te compara con el resto de
compaeros para qu?
Adems, en este sistema educativo tan avanzado, se premia la individualidad en vez de la cooperacin
copiar (base de todo aprendizaje) est mal visto, pero burlarse de alguien se pasa por alto quin es aqu la
que tiene el problema, la profesora o t? Tu vala se mide por notas, que casi nunca reflejan tus conocimientos, y
lo que es an peor: te lo juegas todo en un da concreto, un examen puntual es que nadie tiene un mal da en
el que se levanta con dolor de cabeza o se queda en blanco con la presin? Por lo visto no, o seguramente nadie
quiere levantar la voz contra el sistema educativo rgido y nonocentista impuesto.

Las chicas con TEA son almas libres atrapadas en frascos


hermticos de cristal.
Las chicas con SDA son almas libres atrapadas
en frascos hermticos de cristal, observadas a
travs de los reflejos que producen las luces de
la sociedad externa al chocar contra su frgil
pero a la vez implacable jaula. Esos reflejos
no hacen ms que acentuar sus sombras
squenlas de los frascos y vern qu luz
propia tienen! No habr nadie que las pueda
ya hacer sombra, ni en lo personal ni en lo
profesional slo hace falta estar dispuestos
a entender que hay tantas maneras de ver y
vivir la vida como personas hay sobre la faz de
la Tierra.
La persona que suscribe estas palabras
ha conseguido tener dos placas base en
su cerebro con dos sistemas operativos
diferentes: la ma, la de verdad, que no
necesita reparaciones, con un sistema
operativo gratuito libre de virus y montones
de programas instalados; y la otra, la de la
sociedad, llena de fallos operativos, con
cantidad de virus que constantemente tengo
que eliminar y un solo programa para todos los
mbitos de la vida: la ley del ms fuerte.

Rompiendo el Silencio | 21

Yo
por Omeh Egbe (con el apoyo de Liz Miles)
Soy una mujer con autismo, y
Tengo muchos talentos y tengo muchas habilidades.
Puedo trabajar...

S cocinar...

S coser...

S cantar..

S bailar...

S actuar...

Tengo una familia amorosa y un lugar en la iglesia y en la comunidad.

22 | Rompiendo el Silencio

Soy una artista...

He conocido a gente muy importante.Gente famosa tambin!


Tengo esperanzas. Tengo sueos.
Soy una mujer con autismo y...
Con aceptacin y comprensin, espero, algn da, que mis sueos se
hagan realidad!

Royal Household/John Swannell

Con aceptacin y

comprensin, espero,
algn da, que mis sueos
se hagan realidad!

Rompiendo el Silencio | 23

Con el apoyo de los Programas de


Aprendizaje a lo largo del ciclo vital
(Lifelong Learning Programme) de la
Unin Europea

24 | Rompiendo el Silencio

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