Una Intervencin Psicoeducacional Grupal para Familiares de Personas con

HIV/SIDA (1)

por Elizabeth C. Pomeroy - Allen Rubin - Rebecca J. Walker (2)

Describimos una intervencin psicoeducacional grupal para familiares de

personas viviendo con SIDA. Los 33 familiares fueron comparados con 13
controles en lista de espera con el fin de evaluar la efectividad de la
intervencin.

Focalizamos en los aspectos prcticos de la intervencin, su desarrollo e

implementacin y nuestra creencia de que es una aproximacin
aparentemente efectiva para ayudar a los familiares a trabajar a travs de
los aspectos sociales y emocionales del devastador impacto del HIV/SIDA.

El virus de inmunodeficiencia humana y el sndrome de inmunodeficiencia

adquirida (HIV/SIDA) son enfermedades mdicas serias que se han
incrementado rpidamente hasta proporciones epidmicas. Est estimado
que, en 1995, va a haber aproximadamente 1,5 millones de adultos
infectados con el virus en Norteamrica (Mann, Tarantola &Netter, 1993).
Nuestra sociedad ha estado luchando contra esta enfermedad por ms de
una dcada. Aunque el crculo mdico no ha encontrado an la cura para la
enfermedad, la expectativa de vida de una persona que vive con SIDA ha
aumentado y se estima en trminos de aos, en comparacin con los meses
que se esperaba viviera una persona doce aos atrs (Jue, 1994). Por lo
tanto, el HIV/SIDA puede ahora ser considerada una enfermedad crnica
cuyo curso, no obstante, amenaza la vida.

A causa de la cronicidad de la enfermedad, las personas que viven con SIDA

requieren de cuidados continuos, y muy a menudo la familia de origen es
llamada para proporcionar esta asistencia tan necesaria.

Este artculo describe una intervencin psicoeducativa grupal para

familiares de una persona con SIDA. Fue proporcionada a 33 familiares que
fueron comparados con 13 controles en lista de espera en una evaluacin
cuasiexperimental de la efectividad de la intervencin. Los participantes del
estudio de evaluacin vivan en el sudoeste, en un rea metropolitana
donde acudieron a los grupos psicoeducacionales durante 8 semanas (ver
para detalles: Pomeroy, Rubin & Walker, 1995).

Cuatro grupos de tratamiento fueron conducidos simultneamente,

constando de ocho a diez familiares cada grupo. Los resultados fueron
obtenidos en base a cinco medidas, incluyendo depresin, estigma, estrs,
ansiedad y apoyo social, tanto para el grupo control como para el grupo
sometido a tratamiento. Los resultados indicaron que la intervencin fue
efectiva en la reduccin de la depresin, el estigma, el estrs y la ansiedad
experimentada por los familiares de pacientes con SIDA.

Este artculo focaliza en los aspectos prcticos de la intervencin, su

desarrollo e implementacin.

Conceptualizando la intervencin grupal

Las familias confrontadas con el hecho de que un ser querido se est

muriendo deben enfrentar un sinnmero de factores sociales y emocionales
asociados con la enfermedad, as como tambin con los aspectos fsicos del
cuidado. El estigma del HIV/SIDA, el miedo al contagio, el peso financiero y
el trauma emocional de perder un nio o un familiar cercano en la plenitud
de la vida suelen llevar a la alienacin, el aislamiento social y al silencio por
parte de la familia (Brown & Powell-Cope, 1991; Cates, Graham, Boeglin &
Tielker, 1990; Tefley, 1989; Wardlaw, 1994). Algunos familiares son
incapaces de enfrentar la enfermedad y rechazan o abandonan a los
familiares con HIV/SIDA (Cates et al.; 1990; Dane, 1991). Otras familias que
se las arreglan para sobreponerse al shock inicial pueden experimentar
tremendas sensaciones de ansiedad y sobrecarga, y sin embargo, sentir un
abrumador sentido de la responsabilidad para cuidar de sus seres queridos
(Walker, 1991). Si bien surgen grandes dificultades en las familias para
enfrentar cualquier tipo de enfermedad que amenace la vida, hay
cuestiones nicas que enfrentan los familiares de personas que viven con
HIV/SIDA.

Varias intervenciones grupales para familiares a cargo del cuidado de

pacientes con SIDA fueron descriptas en la lit eratura, incluidas terapia
individual y familiar, grupos de apoyo tradicionales, grupos teraputicos y
grupos informativos (Bowes y Dickson, 1991; Carl, 1986; Frierson, Lippman
& Johnson, 1987; Grief & Porembski; 1988; Land & Harangody, 1990; Walker,
1991). La efectividad de estos grupos no fue testeada en estudios
controlados con familiares de pacientes con SIDA, pero la investigacin
sobre su efectividad con otras poblaciones crnicamente enfermas guiaron
el desarrollo de la intervencin descripta en este artculo. Por ejemplo,
investigaciones anteriores han arrojado desigual evidencia respecto de la
eficacia de una aproximacin psicoeducativa para cuidadores de personas
que sufren la enfermedad de Alzheimer. Estos estudios sugeran que sin

bien este acercamiento, que provea a los familiares de intervencin y

apoyo, puede ser de algn beneficio para los cuidadores, al mismo tiempo
es necesario algo ms que informacin bsica y apoyo para mejorar la
efectividad de la intervencin (Biegel, Sales & Schultz, 1991; Ory, Williams,
Emr, et al., 1985; Toseland & Rossiter, 1989). Por ejemplo, la necesidad de
proveer ms informacin y apoyo pareca particularmente importante
cuando se trabaja con familiares de pacientes viviendo con SIDA porque
ellos precisan ayuda no slo para acarrear con la amenazante muerte de un
ser querido, sino tambin con los problemas adicionales del miedo irracional
al contagio, el estigma extremo y las reacciones homofbicas de la
sociedad.

Insights adicionales se obtuvieron de la investigacin sobre intervenciones

familiares psicoedudativas en los desrdenes psicticos. Esta investigacin
brind un respaldo ms consistente para la eficacia de ste acercamiento
aunque la diferencia de respaldo entre los estudios sugiri que los
acercamientos psicoeducativos ms efectivos eran aquellos que iban ms
all de los breves componentes educativos y brindaban ms ayuda en un
lapso prolongado de tiempo teniendo en cuenta las estrategias y
habilidades de afrontamiento (Anderson, Hogarty & Reiss, 1980;
Barrowclough & Tarrier, 1994; Leff, Berkowitz, Shavit, et al., 1989; Leff,
Kuipers, Berkowitz, et al. 1982; Schooler & Keith, 1993; Tarrier &
Barrowclough, 1990). A pesar de que la intervencin descripta en nuestro
estudio fue desarrollada a la luz de esos estudios, no pretenda replicar los
acercamientos psicoeducativos sustentados en el trabajo con desrdenes
psicticos. Hay, obviamente, algunas diferencias crticas entre las
necesidades de los miembros de una familia viviendo con SIDA y los
miembros de una familia de personas con desrdenes psicticos.

De este modo, aunque nuestra intervencin se remonte a la investigacin

previa en cuanto a la necesidad de ir ms all de proveer informacin bsica
y apoyo, no va tan lejos como lo indicado por la investigacin en los
desrdenes psicticos. Aunque la carga que afrontan los familiares de una
persona viviendo con SIDA es pesada, las diferencias acerca de la
naturaleza de la enfermedad y su duracin, los objetivos de la intervencin
as como las consideraciones acerca de los recursos, nos llevaron a
desarrollar un acercamiento de duracin ms breve y comportalmente
menos intensivo que el preparado para los desrdenes psicticos.

Un modo en que el acercamiento de intervencin grupal descripto en este

artculo va ms all del proveer informacin y apoyo es el de sumarle
elementos de un acercamiento centrado en la tarea. Esto fue realizado,
primordialmente, incluyendo en cada sesin de grupo la seleccin
consensuada de una tarea en la que los miembros del grupo trabajaran
durante la semana entrante. Entonces, en la siguiente sesin, los miembros
del grupo discutiran las experiencias vividas durante la realizacin de la
tarea semanal seleccionada en la sesin anterior. Sus esfuerzos seran

reforzados positivamente y apoyados por el mdico y otros miembros del

equipo.

El fundamento para utilizar tareas grupales era doble. En primer lugar, la

eficacia de intervenciones centradas en la tarea ha sido sustentada en
investigaciones previas con otras poblaciones (Epstein, 1995; Reid, 1987;
Reid & Epstein, 1972, Rubin, 1985). En segundo lugar, la utilizacin de
tareas se combina bien, conceptualmente, con un acercamiento
psicoeducativo.

Aunque las cuestiones relacionales del miembro de la familia y el paciente

viviendo con SIDA fueron registradas, los intereses primordiales de la
intervencin eran las funciones cognitivas y psicolgicas del miembro de la
familia.

Fase de planificacin del grupo

En la planificacin de la intervencin, una de las preguntas ms bsicas a se

respondidas era cmo deba ser definida la "familia". Aunque las parejas de
los pacientes viviendo con SIDA eran reconocidas como elementos
potencialmente importantes de las personas viviendo con SIDA, las
diferencias de perspectiva y los conflictos que podran surgir entre las
parejas y los familiares de los pacientes viviendo con SIDA indicaron que
una intervencin por separado para los dos grupos era lo apropiado (Walker,
1991). Una pareja fue definida como cualquier persona relacionada
estrechamente con la persona viviendo con SIDA que no estuviera
relacionada con ella por sangre o por matrimonio. La intervencin descripta
en este artculo, por lo tanto, fue adaptada slo para familiares relacionados
con la persona viviendo con SIDA ya sea por vnculo de sangre o por
matrimonio.

Otro modo en el que este acercamiento difiere de otras intervenciones

psicoeducativas es que la persona con SIDA no fue incluida en las sesiones
familiares. Haba dos razones de importancia para esta exclusin. En primer
lugar, en algunos casos, la persona con SIDA no conviva con el grupo
participante (aunque se haba anticipado que la persona viviendo con SIDA
podra ser cuidada por el participante el grupo en algn momento). En
segundo lugar, el grupo fue diseado para brindar a los familiares la
mxima libertad y la comodidad necesaria para expresar los pensamientos y
sentimientos que previamente no pudieran debatir con otras personas,
incluyendo comentarios negativos ya sea acerca de la persona viviendo con

SIDA, ya sea sobre la enfermedad. La consideracin por la persona con SIDA

poda haber inhibido a muchos familiares de expresar sus sentimientos
libremente. Asimismo, este grupo fue desarrollado primariamente para
ayudar a los familiares a enfrentar un evento de la difcil vida; no fue
diseado para cambiar el funcionamiento de la persona con SIDA.

Otra preocupacin era cmo bamos a saltear la resistencia de los familiares

de participar de este tipo de grupos por el miedo a la estigmatizacin.
Mucho cuidado fue puesto en la promesa a los familiares acerca de la
naturaleza confidencial del grupo. Las reuniones se realizaron en
habitaciones de una iglesia de la ciudad, una localizacin neutral, ms que
una agencia de asociacin de SIDA. Los familiares fueron autorizados a
presentarse a s mismos nicamente con su nombre de pila si as lo
preferan. Sin embargo, ninguno de los miembros de las familias eligi esta
opcin. De modo tal de proteger la identidad de su ser querido, los
miembros de las familias eran libres de elegir seudnimos en referencia a la
persona de su familia con HIV/SIDA. Una vez ms, ninguno de los miembros
de las familias eligi esta alternativa. Tambin se les brind la opcin de
estar en el grupo pero no participar en su evaluacin. Un miembro de una
familia eligi esta alternativa.

Aunque estas medidas parezcan excesivas, familiares en grupos anteriores

manifestaron preocupaciones acerca de si sus empleadores tomaban noticia
de su familiar -por miedo de perder los trabajos. Otros familiares
manifestaron miedo acerca de si sus vecinos descubran que estaban
cuidando a alguien con HIV/SIDA y miedo a ser excluidos de su comunidad.
De este modo, era importante para los familiares que participaban en los
grupos de tratamiento tener la sensacin de haber arribado a "puerto
seguro" en donde debatir sus preocupaciones con otros.

Las sesiones grupales fueron diseadas para fortalecer a los familiares y

para incrementar las habilidades de afrontamiento necesarias para manejar
efectivamente este evento difcil de la vida. Los miembros del grupo fueron
vistos como individuos saludables intentando enfrentar una situacin
devastadora ms que como personas emocionalmente inestables con
necesidad de terapia. El hecho de poseer sentimientos de depresin y
ansiedad era considerado normal dados los dilemas que estos familiares
enfrentaban.

Una consideracin final durante la fase de planificacin de los grupos de

tratamiento tom en cuenta cul sera el rol de los profesionales tras la
consecucin de la intervencin grupal. Como parte de sta, cada uno de los
cuatro grupos fue estimulado para que contine alguna forma de apoyo
entre pares tras la ocho sesiones grupales estructuradas. En suma, debido a
que se saba con anticipacin que muchos miembros de las familias
experimentaran una serie de altibajos debido a la naturaleza crnica y al

curso inestable del HIV/SIDA, los trabajadores sociales decidieron

mantenerse servicialmente disponibles para las necesidades que surgieran
de los familiares tras las reuniones grupales.

El mtodo

La poblacin de inters consista en todos los familiares de la ciudad y reas

adyacentes que poseyeran un familiar diagnosticado con HIV/SIDA, sin
tomar en consideracin la etapa de la enfermedad en la que la persona se
encontraba o la orientacin sexual. Los participantes del grupo fueron
reclutados por medio de referencias de organizaciones contra el SIDA a lo
largo de la ciudad. Volantes y cartas que provean de informacin sobre el
proyecto de investigacin y la intervencin grupal fueron enviados a
agencias en las reas metropolitanas y estados circundantes. Fueron
enviados anuncios a las iglesias del rea para su inclusin en sus boletines
semanales y anuncios del servicio pblico a la televisin y las estaciones de
radio; as como a los diarios locales. Los miembros de las familias que
estuvieran interesados en acudir a los grupos fueron instados a llamar al
trabajador social del departamento de salud local que trabajase con clientes
con HIV/SIDA.

La muestra

De modo tal de obtener un tamao de muestra adecuado, las caractersticas

de la persona viviendo con SIDA, como la etapa de la enfermedad en la que
la persona se encuentra, el estilo de vida, el gnero o la actual vivienda no
fueron criterios para la participacin de familiares en la intervencin grupal.
El nico criterio examinado para la admisin grupal era que el familiar
tuviese suficiente estabilidad emocional (estimada durante la entrevista
inicial individual) para ser beneficiado desde una experiencia grupal. Ms de
un miembro de una determinada familia poda participar en el grupo. Por
ejemplo, hubieron dos casos con una madre y una hija en el grupo y un caso
en el que ambos padres de un paciente con SIDA asistieron al grupo. EL
grupo control consista en familiares de pacientes viviendo con SIDA que se
contactaron con la agencia interesados en el grupo luego de que los grupos
estuviesen completos. A estos individuos se les inform sobre el proyecto de
investigacin, acordaron completar el prexmen y el postexmen (pretest y
posttest) y fueron anotados en una lista de espera para un grupo que
comenzara en breve luego de que los grupos de investigacin finalizaran.

Los anlisis estadsticos indicaron que el grupo control no era

significativamente distinto al grupo experimental en cuanto a variables
demogrficas, con la excepcin de que el grupo control tena menos
hombres, menos personas empleadas de tiempo completo o habitando con
una persona con SIDA que el grupo experimental (Pomeroy et al., 1995).

La mayora de los familiares que asistan al grupo eran madres o

hermanas/os de los pacientes viviendo con SIDA. Las edades de los
familiares fluctuaban entre los 18 y los 68 aos. La mayora de los miembros
de las familias eran caucsicos (79%) y trabajadores de tiempo completo
(61%). Los miembros de las familias en condicin de tratamiento
representaban a 29 hombres viviendo con SIDA y 3 mujeres viviendo con
SIDA. En 10 casos, la persona viviendo con SIDA era percibida por los
familiares como siendo asintomtica (HIV positivo solamente). Los miembros
de las familias percibieron a 9 personas viviendo con SIDA como sufriendo
algunos sntomas, 10 personas como padeciendo de varios sntomas y 4 de
ellas con severos sntomas.

El procedimiento

Antes de comenzar el grupo, un trabajador social master mantena una

entrevista individual con cada familiar. Se recoga informacin relevante
tomando en cuenta la situacin psicosocial nica del miembro de la familia,
los atributos personales, la historia familiar, el status de salud y de salud
mental, las necesidades y preocupaciones para planificar estrategias de
intervencin que brindaran el mayor beneficio para los familiares en cada
grupo. La entrevista inicial individual era un mtodo para construir una
alianza teraputica con los familiares. El trabajador social les brindaba a
todos los familiares individualmente el tiempo para " contar su historia" y
discutir sus dificultades singulares antes de ingresar al grupo. estos
encuentros uno-a-uno, les daba a los familiares la sensacin de que su
situacin era comprendida y que era manejable. El hecho de establecer este
rapport con los miembros del grupo previamente a la iniciacin de la
intervencin aumentaba las chances de que el familiar permanecera
comprometido y participara del proceso grupal.

Primera sesin:

La primera sesin comenzaba con presentaciones, siguiendo las tcnicas

grupales bsicas del trabajo social (Zastrow, 1993). Uno de los objetivos de
esta sesin era el de proveer a los familiares de alguna informacin bsica

sobre el HIV/SIDA. El componente educacional de esta sesin consista en

darle a cada miembro del grupo algunos folletos y publicaciones (*) sobre el
HIV/SIDA y su tratamiento, seguido de un debate sobre el proceso de la
enfermedad (desde un diagnstico de HIV positivo hasta un SIDA
desarrollado). Aunque la mayora de los participantes del grupo estaban
enterados desde haca un perodo considerable de tiempo de que su ser
querido posea HIV (desde 3 meses hasta 8 aos) y haban aprendido una
cantidad considerable acerca del proceso de la enfermedad, muchos
miembros de las familias continuaban preocupados y confundidos acerca de
los mitos en derredor del HIV/SIDA,

Por ejemplo, algunos miembros de las familias continuaban preocupados

acerca de si el SIDA puede ser transmitido al tomar del mismo vaso que la
persona con SIDA aunque, de hecho, han ledo informacin que lo niega.
Otros miembros de las familias queran ms informacin acerca del test del
HIV y estaban preocupados por su propio estado en relacin al HIV. Muchos
familiares posean slo informacin mnima acerca de las variadas
infecciones oportunistas asociadas con el SIDA. Tambin estaban intentando
enfrentarse con la incertidumbre de la progresin de la enfermedad y
solicitaban mayor cantidad de informacin acerca del curso de la
enfermedad.

Otro objetivo de esta sesin era el de ayudar a los miembros de las familias
a enfrentar el estigma del HIV/SIDA al igual que establecer cohesin entre
los miembros del grupo. Debido a que el estigma del HIV/SIDA es un tema
emocional que todos los miembros de las familias pueden relatar, fue el
primer tema a tratarse durante el componente de apoyo de la sesin grupal
inicial. Este tpico les brind a los familiares un suelo comn sobre el que
construir relaciones entre s. Virtualmente todos los participantes de los
grupos haban experimentado los efectos del estigma del HIV/SIDA: debido a
la estigmatizacin de la enfermedad se sentan ms aislados y segregados
de los que se haban sentido previamente a que su ser querido contrajera la
enfermedad. Los miembros del grupo compartieron historias entre s en las
que debieron enfrentarse con actitudes perjudiciales o reacciones
homofbicas de otros.

Muchos familiares haban perdido amigos cercanos debido a las creencias

irracionales que estos tenan acerca del SIDA, que los miembros de las
familias no podan tolerar. Durante la discusin acerca del estigma del SIDA,
los familiares comenzaron a unirse entre s en su idea de que no estaban
solos en sus sentimientos de soledad y enojo.

Al final de la primera sesin, los miembros del grupo y los profesionales

completaron una hoja con los nombres, direcciones y telfonos (fue
completada voluntariamente) de tal modo de que los miembros pudiesen
contactarse entre s o con los profesionales durante la semana. Los

miembros del grupo recibieron la tarea de llamar a otro miembro del grupo
o a un amigo durante la semana como modo de reducir los sentimientos de
estigma y soledad. Muchos miembros del grupo manifestaron sentirse
aliviados de tener otros con quien comunicarse sobre un tema que, hasta el
momento, haba sido tab para ellos.

Segunda sesin:

Comenzada la segunda sesin, todas las restantes comenzaron con la

discusin de los miembros del grupo acerca del grado de xito en relacin a
la tarea de la semana anterior. Por ejemplo, un miembro manifest que el
hecho de haber llamado a dos miembros del grupo durante la semana
disminuy la tensin que, de otro modo, hubiese experimentado
normalmente durante la semana de trabajo.

Se present nueva informacin acerca del HIV/SIDA y las comunes

infecciones oportunistas asociadas al virus durante la parte informativa de
la segunda sesin. Durante la discusin, los miembros del grupo tuvieron la
oportunidad de preguntar acerca de la informacin mdica de los folletos de
la primera sesin. Los familiares compartieron informacin que les haba
sido brindada por los mdicos de sus seres queridos de acuerdo a la
enfermedad inicial que llev al diagnstico de HIV/SIDA. Por ejemplo, los
familiares que conocan los ataques de afta o diarrea crnica asociada con
pneumocistitis carinii pneumonia (PCP) ayudaban a otros a comprender ms
ampliamente la enfermedad. El profesional adicionaba informacin
relevante cuando se precisaba. De esta manera, los miembros de las
familias experimentaron un sentido de reforzamiento, siendo capaces de
ayudar a otros miembros de las familias que conocan menos acerca del
HIV/SIDA.

Al comienzo de cada segmento de apoyo, los miembros tenan la

oportunidad de discutir acerca de sus sentimientos y de cualquier problema
que poda haberse desarrollado durante la semana en relacin a la tarea
asignada. El componente de apoyo de la segunda sesin focalizaba en los
sentimientos de enojo que frecuentemente experimentan los familiares en
relacin a la persona con SIDA (y, en algunos casos, con su pareja), la
sociedad y el sistema mdico. Los familiares, a menudo, se sienten
culpables por estar enojados con la persona que vive con SIDA. Los lderes
del grupo ayudan a normalizar estos sentimientos y discuten tcnicas para
el manejo del enojo, como hablar con un amigo, salir a caminar, o
confrontar a la persona cuando es lo indicado. Algunos familiares decidieron
escribir cartas a sus representantes en el Congreso sobre los problemas que
haban tenido con el sistema mdico. Otros familiares discutieron la
necesidad de un "tiempo para ellos" sin sentirse culpables. La tarea de la
semana era la de estar ms atento a esos momentos en los que se sentan

enojados, y encontrar una va ms constructiva para su enojo, como hablar

con un amigo, escribir acerca de sus sentimientos o hacer gimnasia.

Tercera sesin:

A los profesionales les pareci que la cohesin entre los miembros del grupo
se haba desarrollado para la tercera sesin. Aunque la cohesin grupal
puede demorar ms que en otras poblaciones, parecera que, debido a los
sentimientos de soledad y estigma, los familiares de una persona viviendo
con SIDA han formado rpidamente un lazo entre s. Los miembros del grupo
conversaban entre s antes que el grupo comenzara y, obviamente, haban
estado en contacto mutuamente durante la semana. Los miembros del
grupo comenzaron la sesin relatando las salidas que haban encontrado
para su enojo durante la semana previa. Un miembro ley la carta que le
haba escrito al gobernador y a un senador estatal sobre las barreras hacia
el sistema de salud que ella haba experimentado con el sistema mdico.
Otro miembro manifest que ella intent con masajes para aliviar la tensin
y el enojo que estaba experimentando. Otro miembro de una familia dijo
que lo llam al hermano y le habl acerca de sus sentimientos de enojo.
Haciendo esto, ella y su hermano fueron capaces de llorar y compartir sus
preocupaciones sobre su enfermedad.

El componente educativo de la tercera sesin comenz con una

presentacin y discusin sobre las agencias y recursos en el rea
metropolitana que brindan servicios a familias y personas viviendo con
SIDA. Una lista de recursos del rea fue entregada a cada miembro del
grupo.

El componente de apoyo se focaliz en el estrs experimentado por los

familiares de pacientes viviendo con SIDA. Muchos miembros estaban
divididos entre las responsabilidades del cuidado y el trabajo full-time. Otros
miembros experimentaban estrs financiero asociado con la falta de seguro
y varias hospitalizaciones de su ser querido. Todos los participantes de los
grupos sintieron que el nivel de estrs en sus vidas haba aumentado
dramticamente desde que su ser querido se enferm. Los lderes grupales
armaron discusiones sobre relajacin y tcnicas de manejo del estrs (Yates,
1985). La tarea para la semana inclua la prctica de los ejercicios de
relajacin o comenzar una actividad de tiempo libre.

Cuarta sesin:

La cuarta sesin consisti en una presentacin y discusin sobre el manejo

del sistema mdico. Los lderes grupales proveyeron a los miembros de

informacin sobre modos de navegar en el sistema mdico de modo tal de

tender hacia el resultado deseado sin la frustracin de involucrarse en la
pelea contra el sistema. Por ejemplo, contactar al administrador del caso del
paciente viviendo con SIDA antes de la hospitalizacin le facilitara a ste
informarle a los profesionales del hospital de su inminente admisin y
localizar recursos a los cuales el familiar tiene puede tener dificultad de
acceder. Tener informacin correcta sobre la validez de seguro tambin
ahorrar al miembro de la familia mucha frustracin a la hora de la admisin
al hospital. Si el cuidado de salud en domicilio fuese necesario el
administrador del caso puede proveer informacin considerando qu
agencias son apropiadas para contactarse.

El componente de apoyo se focaliz en sentimientos de impotencia,

desamparo y depresin. Las actividades que pudiesen aumentar los
sentimientos de fortaleza y asertividad fueron discutidas. Ser ms asertivo
disminuira la depresin que muchos miembros estaban experimentando.
Por ejemplo, un miembro manifest que ella se senta confundida y triste
porque no comprenda los comentarios de los mdicos luego de haber
observado a su hermano en una vista de rutina. En ese caso, el familiar, con
la ayuda de otros en el grupo, realiz un role-play sobre un llamado
telefnico al doctor para obtener ms informacin. Otro familiar manifest
que ella tema lastimar los sentimientos de su hermano si sala una noche
con sus amigos. Nuevamente, el grupo ayud a esta mujer a ensayar modos
de hablar con su hermano sin ser ofensiva. Muchos participantes queran
ocupar roles de apoyo para las personas viviendo con SIDA. Muchos
expresaron inters en formar parte de la maratn del SIDA o ser voluntarios
en alguna organizacin de SIDA. El foco de la tarea para la semana recay
sobre actividades que aumentaron los sentimientos de mayor control sobre
la situacin.

Quinta sesin:

El cuidado de la salud en el domicilio era un rea importante de inters para

la mayora de los familiares. An si la persona con SIDA no viva
habitualmente con el familiar, los participantes sentan que en algn
momento del curso de la enfermedad ellos seran los cuidadores primarios
de su ser queridos. Una enfermera profesional fue invitada a la primera
parte de la sesin grupal para presentar informacin sobre el cuidado de la
salud en el hogar. Los miembros de las familias tenan preguntas que hacer
acerca del cumplimiento de la medicacin, cmo habrselas con la
demencia, el cuidado de un ser querido seriamente enfermo y medidas
precautorias que tomar en el hogar.

El componente de apoyo se focaliz en ansiedades y miedos que surgieron,

producto de incertidumbres asociadas con la enfermedad. Muchos familiares
expresaron miedo de ser incapaces de arreglrselas con la situacin a

medida que la enfermedad progresara. Otros familiares manifestaban una

sensacin de ansiedad generalizada diariamente. Los facilitadores
discutieron estrategias para aminorar la ansiedad con los familiares
utilizando tcnicas de resolucin de problemas como parcializaciones y
priorizacin de la preocupacin. Otros mtodos de reduccin de ansiedades
fueron discutidos, como ser tcnicas de relajacin de tensin, ejercicio fsico
y conversaciones con un amigo. La tarea se enfoc en que los miembros
armaran una "lista de preocupaciones" de todos sus miedos, ordenando por
importancia sus preocupaciones y luego seleccionando una que queran
aliviar prioritariamente. Los miembros del grupo trajeron su lista a la
siguiente reunin donde fueron discutidas. Por ejemplo, un familiar estaba
preocupado de que su hermana ,que viva en otra ciudad, se sintiera sola,
deprimida y con ideas suicidas por su status de HIV positiva. Decidi realizar
llamados telefnicos semanales a su hermana e invitar a su hermana a
visitarla asiduamente. Otro familiar tena miedo de que el seguro de su hijo
se acabara y no hubiese forma de pagar la medicacin o los honorarios de
los mdicos. Otros miembros del grupo aseguraron a este padre que su hijo
sera capaz de acceder a los servicios y a la medicacin a travs de las
clnicas de HIV en la ciudad. Por estos medios, los miembros del grupo se
ayudaron mutuamente a manejar sus ansiedades.

Sexta sesin:

La sexta sesin consisti en la presentacin y discusin de las necesidades

mdicas y nutricionales de las personas viviendo con SIDA que preocupan,
frecuentemente, a los miembros de las familias. Una enfermera profesional
de una clnica para HIV del departamento de salud present informacin y
respondi cualquier pregunta que los miembros de las familias tuviesen
acerca del HIV/SIDA. Se les dio folletos acerca de este tema a los miembros
del grupo. Para esta parte de la sesin, los cuatro grupos se juntaron para la
presentacin. Muchos miembros de las familias posean gran cantidad de
informacin inconsistente obtenidas de revistas comunes sobre las
necesidades nutritivas de las personas viviendo con SIDA. Muchos de los
participante haban investigado varios regmenes dietarios que eran
supuestamente beneficiosos para las personas viviendo con SIDA. El tema
de la nutricin gener una activa discusin entre los participantes. Los
facilitadores consideraron que este inters se deba a que los familiares
sentan que la comida era algo que ellos comprendan y podan proveer a la
persona viviendo con SIDA. El cuidado asociado a la comida fue un aspecto
de importancia en esta discusin.

Durante el componente de apoyo, los miembros del grupo se dividieron en

tres grupos y, junto con su facilitador de grupo individual, discutieron acerca
de lo importante que es poseer una red de amigos y profesionales a lo largo
de un perodo extendido de tiempo. A la sexta sesin, el curso incierto de la
enfermedad haba sido largamente discutido en los grupos. Era importante
enfatizar a los miembros del grupo la necesidad de desarrollar apoyos que

continuasen a medida que se enfrentaban con los problemas que surgiran

durante la enfermedad. Los facilitadores grupales comenzaron la discusin
de temas de finalizacin con los miembros y los animaron a que piensen
sobre el tipo de contacto que deseaban mantener luego de que el grupo
hubiera finalizado. La tarea enfoc en comprometerse en una actividad de
tiempo libre durante la semana con un amigo. Los miembros del grupo
acordaron comentar su actividad en el siguiente encuentro.

Sptima sesin:

Durante el componente educativo de la sptima sesin se discutieron como

tpicos fundamentales las preocupaciones financieras que tenan los
familiares al enfrentar una enfermedad crnica. Fueron discutidos temas en
relacin al seguro, la asistencia pblica y la importancia del testamento. Se
identificaron recursos para ayuda legal en las reas metropolitanas y
suburbanas. Aunque algunos miembros de las familias fueron capaces de
discutir el testamento abiertamente con su ser querido, otros se sentan
ms incmodos al mencionar el tema. El facilitador grupal ayud a los
participantes a ensayar modos de comunicarse sobre estos temas con sus
seres queridos. Los miembros de las familias precisaban saber que era
apropiado hablar del testamento con su ser querido. Si su ser querido se
negaba a hablar sobre este tema, los miembros de las familias podran
esperar e intentarlo en otra ocasin. Los miembros de las familias sentan
que era importante que sus seres queridos tuviesen sus asuntos en orden
antes de que se enfermen seriamente. Tambin se discuti la necesidad de
comprender que la persona viviendo con SIDA precisa tiempo para aceptar
el hecho de que l o ella tienen una enfermedad terminal. Una publicacin
sobre cuestiones legales y HIV se les proporcion a los miembros del grupo.
Durante el componente de apoyo se focaliz en el duelo anticipatorio
experimentado por los miembros de las familias que acompaa,
comnmente, al diagnstico de HIV/SIDA. El profesional present
informacin acerca del proceso de duelo. Debido a la naturaleza
deteriorante de la enfermedad, los familiares experimentaban mltiples
prdidas de la persona que alguna vez conocieron. Sin tomar en cuenta
cun pequeo pareciese el cambio, representaba una prdida importante
para el miembro de la familia. Los profesionales no slo legitimaron el duelo
sino que apoyaron a los miembros del grupo en duelar cada prdida. Los
profesionales tambin apoyaron las necesidades de los miembros del grupo
de reciclar a travs de los distintos estadios del proceso de duelo sin hacer
caso a alguna expectativa sobre alguna necesidad de lograr "aceptacin".
Este proceso fue difcil para algunos miembros de las familias que an
posean sentimientos negativos sobre la persona viviendo con SIDA. Por
ejemplo, algunos miembros de las familias estaban atravesando
sentimientos de enojo hacia el estilo de vida de la persona viviendo con
SIDA que hacan que el proceso de duelo fuese ms complejo. Sin embargo,
la mayora de los familiares senta que el proceso de duelo haba
comenzado cuando descubrieron el estatus de HIV de su ser querido. Los
participantes expresaron alivio de ser capaces de discutir su duelo

abiertamente entre personas que compartan experiencias similares. Los

miembros del grupo decidieron focalizar la tarea ya sea en hablar con su ser
querido acerca de su testamento o leer la literatura sobre testamentos
entregada por los profesionales.

Octava sesin:

La ltima sesin focaliz, primordialmente, en temas de finalizacin de los

grupos. Debido a que la necesidad de apoyo continuaba, los miembros de
cada grupo decidieron mantener constante contacto entre s. A causa de
que los grupos finalizaron en noviembre, un grupo decidi mantener
encuentros de apoyo de pares cada dos semanas hasta fin de enero de
modo de ayudarse mutuamente a los largo de las vacaciones de Navidad.
Otro grupo decidi juntarse mensualmente a cenar en la casa de alguno de
los miembros. El tercer grupo decidi encontrarse en una organizacin de
SIDA y brindar servicios de voluntariado como grupo. El cuarto grupo decidi
armar una cadena postal debido a que los miembros de este grupo vivan en
diferentes distritos.

Los facilitadores sintieron que era importante mantenerse accesibles para

los miembros del grupo si cualquier necesidad surgiera. Los miembros del
grupo fueron autorizados por los facilitadores a contactarse telefnicamente
si precisaran hablar con alguno de ellos. Los familiares expresaron sus
sentimientos positivos sobre la experiencia grupal as como su tristeza por
la finalizacin del grupo.

El perodo de seguimiento

Desde la finalizacin de los grupos facilitadores han sido contactados ya sea

telefnicamente o por carta en numerosas ocasiones por los miembros del
grupo. Cuatro miembros del grupo perdieron a un ser querido durante los
meses de invierno. Los miembros se informaron entre s, al igual que al
facilitador,cuando una muerte aconteca. Muchos de ellos asistieron al
funeral del familiar de un miembro del grupo de modo tal de proveerlo de
apoyo emocional. Algunos miembros contactaron al facilitador para
informacin de recursos debido a que su ser querido avanz al siguiente
estadio de la enfermedad o experimentaba nueva sintomatologa. Algunos
miembros contactaron a algn facilitador para compartir sus sentimientos a
medida que continuaban enfrentando temas emocionales en relacin a la
enfermedad. Estas experiencias sugieren que el apoyo continuado era
extremadamente importante para los participantes de los grupos. Aunque

no queran comprometerse con una intervencin grupal ms larga y

estructurada, expresaron su gratitud por haber tenido recursos accesibles
cuando los necesitaron.

Conclusin

El feedback cualitativo de los participantes durante el perodo de

seguimiento era consistente con los resultados cualitativos de la evaluacin
cuasi-experimental de la intervencin publicados en otro artculo (Pomeroy
et al., 1995). Como fue indicado anteriormente, ese estudio indic que la
intervencin era muy efectiva con familiares para aliviar niveles de
depresin, ansiedad, estrs estigma. Es debido a estos fuertes efectos que
decidimos diseminar para los profesionales los detalles operativos que les
permitan replicar esta intervencin.

Asumiendo que esta intervencin es tan efectiva como aparenta, por qu

sus efectos son tan fuertes? Un factor puede ser el profundo impacto
psicolgico sobre los familiares producido por el estigma nico y severo y el
extremo secreto conectado al HIV/SIDA. El estigma y el secreto estn
conectados a miedos irracionales de contagio y al hecho de que las
personas viviendo con SIDA son frecuentemente culpadas de contraer la
enfermedad. Los familiares tambin pueden manifestar miedos irracionales
en relacin al contagio y ellos tambin experimentan la estigmatizacin de
la enfermedad. Esto lleva a algunos de ellos a mantener el secreto del SIDA
para la familia extensa quienes, si otra enfermedad fuese el caso, seran
capaces de proveer un importante apoyo social. Por ejemplo, una madre en
una de las sesiones tempranas de uno de los grupos, aparentemente con
gran distrs, cont al grupo que su nica hermana se niega a hablar con ella
desde que supo que su hijo tena SIDA. Otros miembros del grupo contaron
que buenos amigos les haban dicho que Dios estaba castigando a su ser
querido por su pecaminoso modo de vida. Esto es consistente con la
observacin de Cain (1990) que equipara al SIDA con "la lepra de los
tiempos modernos". A la luz de este grado de soledad y estigma, quizs no
es tan llamativo que la oportunidad de discutir su difcil situacin por
primera vez con otros que estn experimentando similares situaciones haya
tenido un impacto tan poderoso sobre sus niveles de depresin, ansiedad,
estrs y estigma.

Otros factores que pueden ir en favor de la aparente efectividad de la

intervencin son las necesidades informativas de los participantes y el
componente de asesoramiento de la intervencin. A los familiares les
faltaba informacin sobre el HIV/SIDA y las extraas y complejas infecciones
oportunistas asociadas con l. Muchos de ellos se sentan adicionalmente

estigmatizados por las dificultades emocionales que estaban

experimentando y se sentan culpables por necesitar ayuda para s mismos
debido a que no eran la persona enferma en la familia. El componente
informativo de la intervencin les ayud a aprender acerca de los aspectos
fsicos de la enfermedad, los ayud a diferenciar mitos de hechos y los
ayud a darse cuenta que era comn y estaba bien experimentar el peso
emocional que estaban sintiendo y buscar ayuda por ello. La fase inicial de
asesoramiento de la intervencin jug un rol vital en este proceso, por
medio de la identificacin de necesidades particulares en ambos
componentes de la intervencin, los psicoeducativos y los que se centraban
en la tarea.

La literatura sobre intervenciones grupales para este tipo de poblacin

recin ha comenzado a desarrollarse. La intervencin descripta en este
artculo ha tenido apoyo emprico previo. Mientras aguardamos prximas
investigaciones en ste rea, los profesionales que trabajan con este tipo de
poblacin pueden encontrar en esta intervencin un acercamiento til para
ayudar a los familiares de pacientes con SIDA a enfrentar esta devastadora
enfermedad.

Notas

(*) Este es el material publicado que se les proporciona a los miembros de

las familias durante los componentes educativos de las sesiones grupales:

A guide to social security and SSI disability benefits for people with HIV
infection. (1992). (SSA Publication No. 05-10020). Washington DC: US
Department of Health and Human Services.
Coping with AIDS: Psychological and social considerations in helping people
with HTLV-III infection. (1986). (National Institute of Mental Health
Monograph, No. 0-487-667 QL 3). Washington DC: US Government Printing
Office.
Living with HIV. Research Triangle Park NC: Burroughs Wellcome Co. (9
panfletos de informacin sobre SIDA)
Maxey, L. (1988) AIDS medical guide. San Francisco: San Francisco AIDS
Foundation.
Spiritual strength for survival: Finding hope to be fully alive with HIV/AIDS.
(1989).