GPC 462 Autismo Lain Entr Compl

GPC para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria.
P.V.P.: 10 euros
Gua de Prctica Clnica

para el Manejo de Pacientes
con Trastornos del Espectro
Autista en Atencin
Primaria
NOTA:
Han transcurrido ms de 5 aos desde la publicacin de esta Gua de Prctica
Clnica y est pendiente su actualizacin.
Las recomendaciones que contiene han de ser consideradas con precaucin
teniendo en cuenta que est pendiente evaluar su vigencia.
GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

MINISTERIO DE SANIDAD Y POLTICA SOCIAL
MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL

Autista en Atencin
Primaria
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
ac
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MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
de
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P
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atencin sanitaria.

a No es de obligatorio cumplimiento ni sustituye el
juicio clnico del personal sanitario.
ta
n
i
de
es
ac
ic
bl
de
do
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
a
r
Edicin:
2009
t
an
Edita: Ministerio de Ciencia e Innovacin

ISBN: 978-84-451-3244-9
NIPO: 477-09-052-8
Depsito Legal: M-40867-2009
Produce: ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L.
Pol. Ind. Los Huertecillos, nave 13 - 28350 CIEMPOZUELOS (Madrid)
liz
a
tu
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
a
Esta GPC ha sido financiada mediante el convenio suscrito
ic por el Instituto de Salud Carlos
n
III, organismo autnomo del Ministerio de Ciencia elInnovacin, y la Unidad de Evaluacin
C
de Tecnologas Sanitarias de la Agencia Lan Entralgo
a (Comunidad de Madrid), en el marco
c
i
de colaboracin previsto en el Plan de Calidad
ct para el Sistema Nacional de Salud del
Ministerio de Sanidad y Poltica Social. r
ta
n
i
de
es
a
u
de
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pu
s
de
ns
Esta gua debe citarse:

Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin
Primaria. Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria.
Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Poltica Social. Unidad de Evaluacin de
Tecnologas Sanitarias. Agencia Lan Entralgo; 2009. Guas de Prctica Clnica en el SNS: UETS N 2007/5-3.
MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
ndice
Presentacin
Autora y colaboraciones
Preguntas para responder
11
Recomendaciones
13
1. Introduccin
2. Alcance y objetivos
3. Metodologa
4.
Definicin, manifestaciones clnicas y clasificaciones
5.
Criterios diagnsticos
6.
Deteccin Precoz
7.
8.
9.
10.
11.
12.
an
en
es
i
nd
e
p
a
ic
n
l
Aspectos a tener en cuenta al proporcionar informacin Ca los padres
a
c
tiAP
c
Estrategias para el seguimiento de nios con TEA en
Pr
Difusin e implementacin
de
a
Lneas propuestas de investigacin futura u

G
a
t
s
Anexos
e
e
d
Anexo 1. Niveles de evidencia y grados
n de recomendacin
i
c
a
Anexo 2. Diagnsticos NANDAc(Asociacin
Norteamericana de Diagnsticos
li
b
de Enfermera) para
nios
con
TEA
y familiares
pu
la
Anexo 3. Tabla de seguimiento
del desarrollo Haizea-Llevant
e
d
s
Anexo 4. Seales de
de alerta
s
o
Anexo 5. Preguntas
del Instrumento PEDS sobre las preocupaciones de
a
5padres por el desarrollo
los
de
s
Instrumento de valoracin del riesgo de TEA (M-CHAT)
Anexo 6.
m
o
Anexo
rid 7. Escala Autnoma para la deteccin del sndrome de Asperger
r
y autismo de alto nivel de funcionamiento
cu
Estrategias de manejo de sospecha de TEA en AP
ns
rt a Anexo 8. Informacin para los padres ante la sospecha de TEA
13.
n
i
17ac
liz
a
tu 25
te
su
ac
27
29
39
43
59
61
71
75
79
80
80
83
86
80
91
92
96
99
Anexo 9. Informacin para los padres tras diagnstico de TEA
123
Anexo 10. Glosario y Abreviaturas
155
Anexo 11. Declaracin de inters
158
Bibliografa
159
GPC PARA EL MANEJO DE PACIENTES CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA EN ATENCIN PRIMARIA
Presentacin
La prctica asistencial es cada vez ms compleja debido a diversos factores, entre los que
se encuentra el aumento de la informacin cientfica disponible. La ciencia, algo que se
encuentra en permanente cambio, requiere estar constantemente actualizando los conocimientos para poder cubrir las necesidades de atencin a la salud y a la enfermedad de
manera efectiva y segura.
n.
En el ao 2003 el Consejo Interterritorial del SNS cre el proyecto GuaSalud que tie-ci
za
ne como objetivo final la mejora de la calidad en la toma de decisiones clnicas. Para ello lise
a
ha creado un registro de Guas de Prctica Clnica (GPC) en el Sistema Nacional decSalud
tu
a
elaboradas segn unos criterios explcitos generados por su comit cientfico.
su
A principios del ao 2006 la Direccin General de la Agencia de Calidad tdel
e Sistema
n
e
Nacional de Salud elabor el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de
i Salud que se
nd
despliega en 12 estrategias. El propsito de este Plan es incrementar la cohesin
del Sistee
p
ma y ayudar a garantizar la mxima calidad de la atencin sanitaria a stodos

los ciudadanos
t
eelaboracin de GPC
con independencia de su lugar de residencia. Este Plan incluye la
y
ca relacionadas con las
por diferentes agencias y grupos expertos en patologas prevalentes
i
ln
estrategias de salud.
C
a
En este marco se ha elaborado la presente gua para tel
ic manejo de pacientes con Trasc
tornos del Espectro Autista (TEA) en Atencin Primaria.
Pr
Los trastornos mentales constituyen una importante
carga social y econmica, tanto
de
por su frecuencia, coexistencia y co-morbilidad,ucomo
por la discapacidad que producen.
a
G considerable no slo en el desarrollo y
En el caso de los TEA, se produce un impacto
ta
s
bienestar de los afectados, sino tambin en sus
e familiares. El carcter crnico y la gravedad
e
de estos trastornos, hace que se precise un
d plan de deteccin precoz y tratamiento multin a lo largo de todo el ciclo vital, con un importante
i
disciplinar personalizado y permanente
ac
coste social y econmico.
ic
l
b
La evidencia de que los TEA
pu son ms frecuentes de lo que se pensaba ha aumentado
la
en las ltimas dcadas. El conocimiento
de esta realidad sustenta la elaboracin de esta
e
d
s
Gua de Prctica Clnica esobre
los Trastornos del Espectro Autista para Atencin Primaria,
d
ya que los profesionales
s sanitarios de este mbito de atencin, en coordinacin con otros
o
profesionales (educacin,
servicios sociales), son agentes fundamentales en la deteccin
a
5
precoz y consiguiente
instauracin de la mejor atencin integral a los nios y nias. Son
de
s
adems los ms
indicados
para proporcionar a la familia informacin, apoyo y pautas.
m
Confiamos
en que esta Gua facilite la labor de los profesionales as como que mejore
o
rr id de la atencin prestada a los nios con TEA y sus familias.
la calidad
an
tr
sc
an

Pablo Rivero Corte
D. G. de la Agencia de Calidad del SNS
Autora y Colaboraciones
Grupo de Trabajo de la GPC para el Manejo de Pacientes con Trastornos del
Espectro Autista en Atencin Primaria
Cristina Abad Sanz. Enfermera. Equipo de Atencin
Primaria del C. S. Jos M Llanos. Madrid
Josep Artigs Pallares. Neuropediatra / Psiclogo. Hospital de Sabadell. Barcelona
.
Diana Milena Bohrquez Ballesteros. Psicloga. Universidad de Salamanca. Becaria en in
ac
el Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO). Salamanca
iz
l
a
Ricardo Canal Bedia. Psiclogo. Universidad de Salamanca. Profesor Titular
tu de
c
a
Trastornos del Comportamiento. INICO. Universidad de Salamanca
su Mdico
ngel Dez Cuervo. Neurlogo / Psiquiatra. Asesor
e
nt Madrid
de las Asociaciones APNA-FESPAU y JARES.
e
i
nd
M Inmaculada Dorado Siles. Enfermera especialista en Salud Mental. eUnidad
de Salud
p
Mental Infantil. Hospital Universitario Virgen
del Roco. Sevilla
st
e
Cristina Espeso Sanz. Representante de Pacientes. Federacin Espaola
de Asociaciones
y
a
de Padres/Tutores de Personas con Autismo-FESPAU.
Madrid
c
ni
l
Jos Galbe Snchez-Ventura. Pediatra. Equipo
de Atencin Primaria
C
aC. S. Torrero La Paz. Zaragoza
del
c
ti
Javier Gracia San Romn. Mdico Medicina Preventiva
y Salud Pblica. Unidad de
c
r
P
Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (UETS). Agencia
Lan
Entralgo. Consejera de
de
a
Sanidad. Madrid
u
G Equipo Especfico de Alteraciones Graves
Juana Mara Hernndez Rodrguez. Psicloga.
ta
del Desarrollo de la Consejera de Educacin
de la Comunidad Autnoma de Madrid
es
e
Raquel Luengo Gonzlez. Enfermera
/ Antroploga. Unidad de Evaluacin de
d
n
i
Tecnologas
Sanitarias
(UETS). Agencia Lan Entralgo.
ac
c
Consejera Sanidad. Madrid
i
bl
u
Francisca
Menchero
Pinos.
Pediatra.
Equipo de Atencin
p
la
Primaria del C. S. Jos M Llanos. Madrid
de
s
Ruth Vidriales Fernndez.
Psicloga.
Representante
de Pacientes. Confederacin
de
Autismo Espaa-CAE. Madrid
s
de
an
tr
Coordinacin
s
Javier
m Gracia San Romn y Raquel Luengo Gonzlez. Tcnicos de la Unidad de
o
Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (UETS). Madrid
rid
ur
sc
an
Revisin externa
Rosario Alonso Cuesta. Psiquiatra Infantil. Unidad de Salud Mental Infantil.

Hospital Universitario Virgen del Roco. Sevilla
Celso Arango Lpez. Psiquiatra infanto-juvenil. Atencin Mdica Integral de los
Trastornos del Espectro Autista (AMI-TEA). Hospital General Universitario Gregorio
Maran. Madrid
Leticia Boada Muoz. Psicloga. Atencin Mdica Integral de los Trastornos del
Espectro Autista (AMI-TEA). Hospital General Universitario Gregorio Maran. Madrid
Mercedes Elizalde Usechi. Pediatra. Centro de Salud de Orcoyen. Navarra

Soledad Estbanez Ruiz. Pediatra. Centro de Salud Los Cubos. Burgos
Emilio Fernndez Alvarez. Neuropediatra. Hospital Sant Joan de Du. Barcelona
Mara Frontera Sancho. Psicloga y Pedagoga. Universidad de Zaragoza.
Profesora Titular de la Facultad de Educacin. Zaragoza
Carlos Garca Gil. Padre de un nio con TEA. Madrid
Santiago Garca-Tornel Florensa. Pediatra. Hospital Sant Joan de Du. Barcelona
Francisco Gonzalez Ramos. Mdico de Familia. Centro de Salud Villares de la Reina.
.
Salamanca in
Manuel ngel Herrera Martiache. Mdico de Familia. Centro de Salud Villares de zlaac
li
Reina. Salamanca
ua
t
M Concepcin Martn Arribas. Enfermera. Instituto de Investigacin de Enfermedades
ac
u
s Raras.
e
t
n
Instituto de Salud Carlos
ie III. Madrid
d
Mara Parellada Redondo. Psiquiatra infanto-juvenil. Atencin Mdica
n Integral de los
pe
Trastornos del Espectro Autista (AMI-TEA). Hospital General Universitario
Gregorio
t
s
e Maran. Madrid
y
Jos Lus Pea Segura. Neuropediatra. HospitalcaMiguel Servet. Zaragoza
i
Pedro Manuel Ruiz Lzaro. Psiquiatra infanto-juvenil. Hospital
Clinico Universitario
ln
C
Lozano
Blesa. Zaragoza
a
ic
t
Nieves Ines Sanchez-Camacho Gomez-Cambronero.
c Trabajadora Social. Equipo de
Pr del C. S. Jos M Llanos. Madrid
Atencin Primaria
de
Javier Tamarit Cuadrado. Psiclogo. Responsable
de Calidad de la Confederacin
a
u Personas con Discapacidad Intelectual

Espaola de Organizaciones a favor deGlas
a
Madrid
st
n
ci
de
Sociedades Colaboradoras
Esta GPC
a cuenta con el respaldo de las siguientes sociedades:
ic
l
b
Asociacin
Espaola de Profesionales del Autismo-AETAPI
pu Espaola de Pediatra en Atencin Primaria-AEPAP
Asociacin
la
Federacin Espaoladede Asociaciones de Padres/Tutores de Personas con Autismos
FESPAU
de
s
o
Confederacin Espaola
de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad
a
Intelectual-FEAPS
5
de
Sociedad Espaola de Neurologa Peditrica- SENP
s
Federacin
Espaola
de
Asociaciones
de Enfermera Comunitaria y de Atencin
m
o
Primaria-FAECAP
d
rri
u
Confederacin
Autismo
Espaa-CAE
sc
n
Asociacin Nacional de Enfermera de Salud Mental-ANESM
tra
Asociacin Espaola de Psiquiatra del Nio y el Adolescente-AEPNYA
n
a
H
Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria- semFYC
Declaracin de inters: Todos los miembros del Grupo de Trabajo han realizado la
declaracin de inters tal y como se refleja en el Anexo 11.
10

Definicin, manifestaciones clnicas y clasificaciones

Cul es la definicin de los TEA?

Cul es la etiologa de los TEA?
Cul es la co-morbilidad de los TEA?
Cuales son las manifestaciones clnicas de los TEA?
Cul es la clasificacin de los TEA?
liz
a
tu
su
n
ci
ac
e
Cules son los criterios diagnsticos de los TEA?
nt
e
i
Son tiles los criterios diagnsticos establecidos en los manuales DSM-IV-TR
o
nd
e
CIE-10 para el diagnstico de los TEA?
p
Deteccin precoz
t
es
ic
Por qu es importante la deteccin precoz?
ln
Cmo debe ser el seguimiento del nio sano en APCpara detectar precozmente
a
ic
problemas en el desarrollo?
t
c
Existen seales de alerta/criterios de sospecha especficos
de los TEA tiles para la
Pr
e
deteccin precoz en AP?
d
a AP para la evaluacin del riesgo de
La alerta de los padres puede ser efectiva uen
G
TEA?
ta
s
Qu escalas de evaluacin de sospechaede TEA son ms efectivas?
de
Es necesario un seguimiento ms exhaustivo
en los grupos de riesgo?
n
i
Cul es la edad mnima de sospecha?
c
a
ic
l
ub
p sospecha de TEA en AP
Estrategias de manejo de
la
e
Cules son los pasos asdseguir
ante la sospecha de TEA? Cules son los criterios de
e
derivacin de los TEA?
d - algoritmo
o
a
Aspectos a tener
5 en cuenta al proporcionar informacin a los padres
de
La informacin
que se da a los padres de un nio con sospecha de TEA, modifica su
s
m
satisfaccin
y su capacidad de afrontamiento del problema?
o
rr id son los aspectos a tener en cuenta en relacin a los padres al proporcionar la
Cules
u
informacin
ante sospecha de TEA y tras un diagnstico de TEA?
sc
n
traCul es la informacin bsica que en AP se debe proporcionar a los padres de nios
an con sospecha de TEA o recientemente diagnosticados de TEA?
Estrategias para el seguimiento de nios con TEA en AP

Cmo planificar la consulta en AP de los nios con TEA en AP?
Qu aspectos deben ser explorados/seguidos en la consulta de AP de los nios con
TEA?
11
Recomendaciones
Se recomienda a los profesionales implicados en la deteccin de nios con TEA, sobre
todo a aquellos con poca experiencia, usar los manuales diagnsticos del DSM-IV-TR y/o
CIE-10
Deteccin Precoz
liz
a
tu
n
ci
Se recomienda la deteccin precoz de nios con TEA como parte del proceso de atencin
ac
u
del nio sano
s
te
n
Los profesionales sanitarios y educacionales deben regularmente discutir con
ie los padres
d
el desarrollo psicomotor, intelectual y conductual de sus hijos (al menos
n entre los 8-12
pedel nio sano
meses, entre los 2-3 aos y entre 4-5 aos) como parte del seguimiento
e
Los profesionales sanitarios deben incorporar un alto nivel de vigilancia
en los campos de
y
a
desarrollo social, juego, lenguaje y comportamiento para la identificacin
temprana de los
ic
n
TEA y otros desrdenes
l
st
a
En la vigilancia del desarrollo del nio sano en AP, como
ic ayuda para detectar cualquier
t
trastorno del desarrollo, incluidos los TEA, es aconsejable
el uso de escalas (como la
c
Pr
escala Haizea-Llevant desarrollada en nuestro contexto)
(ANEXO 3)
Seales de alerta
t
es
a
u
de
D,
d
Los profesionales sanitarios deben
n monitorizar el desarrollo de los nios sanos teniendo
i
en cuenta las seales de alerta
propuestas (ANEXO 4):
ac
- seales de alerta inmediata
ic
l
ub alerta de TEA segn periodos de edad
- compendio de seales de
de
la
s
de
Alerta de losospadres
an
Las preocupaciones
o alarma de los padres con respecto al desarrollo de sus hijos deben
5
valorarse
de tanto como la propia presencia de rasgos anormales
Aprovechar
cualquier visita (de seguimiento rutinaria o por enfermedad) para consultar a
m
o
id los padres las preocupaciones o problemas respecto al desarrollo de sus hijos
r
ur
c
s
an
tr
Los profesionales pueden utilizar los tems de la escala PEDS para orientar las preguntas
sobre las preocupaciones de los padres (ANEXO 5)
Escalas de evaluacin de sospecha de TEA

C
El cribado poblacional para los TEA no est recomendado con los instrumentos desarrollados
actualmente, aunque se est investigando la capacidad del M-CHAT y Escala Autnoma
B, C
Se recomienda el instrumento M-CHAT como una herramienta til para la confirmacin de

la sospecha clnica del TEA en nios entre 16 y 30 meses (ANEXO 6)
13
Se recomienda el uso de la Escala Autnoma, en nios mayores de 5 aos, como una

herramienta til para la confirmacin de la sospecha clnica del trastorno de Asperger
(ANEXO 7)
B, C
Seguimiento en grupos de riesgo

C, D
Se recomienda tener en cuenta aquellos factores asociados al desarrollo de TEA en las

visitas peridicas: factores perinatales (consumo de frmacos o sustancias teratgenas,
.
infecciones perinatales, diabetes gestacional, sangrado gestacional, sufrimiento fetal, n
i
prematuridad, bajo peso), enfermedades metablicas, edad avanzada de los padres,ac
liz
padres con antecedentes de psicosis esquizofrnicas o afectiva y antecedentes familiares
a
u
de TEA (hermanos con TEA)
ct
Los profesionales debern seguir de forma exhaustiva, el desarrollo de aquellos hermanos

su
e
de los nios con TEA por ser poblacin de riesgo
nt
Edad mnima de sospecha
t
es
i
nd
e
p
Los profesionales deben vigilar la presencia de posibles sealesade alarma desde al menos
ic
los 6 meses de edad
n
l
C
Dado que no se ha evidenciado una edad mnima para detectar

alteraciones, la derivacin a
a
ic edad en que se sospeche un TEA
t
Atencin Especializada puede ser considerada a cualquier
c
de
Pr
Informacin a los padres anteuasospecha de TEA

a
Los profesionales deben proporcionar

st informacin a los padres sobre lo que es un
e
desarrollo adecuado del nio
e
n
Se recomienda atender siempre
i a cualquier preocupacin que pudieran tener los padres
c
sobre el comportamiento ocadesarrollo de sus hijos para mejorar su satisfaccin con el
i
trato recibido por el profesional
bl
Se debe tener presente

la que los padres primerizos o sin referentes previos pueden
presentar mayor dificultad
para detectar trastornos en el desarrollo de sus hijos
de
pu
es
r
ur
c
s
an
tr
14
5
Los profesionales
debern facilitar correctamente la informacin, para ayudar a los padres
e
d
a darse
cuenta
de
los
problemas de su hijo, ya que algunas familias tienen dificultades para
s
reconocer,
comprender
y aceptar el trastorno, especialmente cuando los profesionales
m
o
les
estn
dando
informacin
completamente inesperada
id
an
d
Ante la sospecha
s de TEA, se debe alertar a los padres pero sin alarmarles, hacindoles
o
conscientes
de la importancia de una valoracin inmediata
Se recomienda NO UTILIZAR los trminos trastorno o autismo (puesto que an no se

ha hecho un diagnstico), y expresarse en trminos como: su hijo/a parece no tener un
desarrollo comunicativo y social adecuados para su edad
Se debe actuar ante los sentimientos de miedo y negacin de los padres siendo positivo,
sin juzgar y escuchando activamente sus preocupaciones sobre la derivacin a Atencin
Especializada
Ante cualquier sospecha de TEA, se debe ser agil y dar informacin sobre el proceso
diagnstico (derivacin), para aumentar la satisfaccin sobre el proceso diagnstico y la
confianza de los padres y disminuir su incertidumbre (ANEXO 8)
El Equipo de Atencin, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel facilitador a

la hora de proporcionar e interpretar la informacin de manera conjunta con las familias
Informacin a los padres tras diagnstico de TEA

Q
Los profesionales deben aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del
diagnstico como parte del proceso de aceptacin de la nueva realidad
Los profesionales deben proporcionar informacin objetiva y sencilla a los padres sobre n
i
lo que son los TEA, su etiologa, y responder ante cualquier duda o consulta que pudieranac
z
li
solicitar, para que puedan controlar la situacin cuanto antes y aumentar su capacidadade
u
t
afrontamiento (ANEXO 9)
c
su
Los profesionales deben estar atentos ante los fenmenos de sobrecarga, depresin
y
e
t
estrs del cuidador principal, habitualmente la madre
n
n para que el
Los profesionales deben ser positivos en los mensajes que se trasmiten
pedeben reconstruir
proceso de adaptacin y aceptacin de las familias sea efectivo, ya que
t as como adquirir
su conceptualizacin social de lo que significa tener un hijo con autismo,
es
y
habilidades de manejo
di
a
ic
n
El Equipo de Atencin, en especial el trabajador social, debelejercer un papel facilitador a
C
la hora de proporcionar e interpretar la informacin de amanera
conjunta con las familias
it c
c
Pr
de
Manejo y seguimiento de los nios
con TEA en AP
a
u
G
Los profesionales debern tener en cuenta
ta la sintomatologa y los trastornos conductuales
s
de los nios con TEA para preparar, enecoordinacin con los padres, las consultas del nio y
prevenir confusin o sobreestimulacin
de y posibles problemas de salud o hbitos de riesgo
n
i TEA en cuanto al nivel madurativo (cociente intelectual
Se recomienda filiar a los niosccon
a
c
i un importante factor pronstico, que condiciona la evolucin
C
o nivel de desarrollo) por ser
bl
u
global (aprendizajes, comunicacin,
habilidades sociales)
p
a
l
Los profesionales pueden
utilizar intervenciones con apoyo visual como el uso de
de imitacin en muecos, para apoyar los procesos de comunicacin
s
pictogramas, vietas,
C
de TEA. Ej: para mostrarles el instrumental, procedimientos y tcnicas,
en los nios scon
o
exploracindel dolor y otros sntomas
a
5
Los profesionales
debern utilizar frases cortas, simples, sin dobles sentidos para
de
s
D
comunicar
previamente al nio lo que se le va a hacer, y utilizar rdenes directas cuando hay
m solicitarles algo, utilizando la ayuda de los padres para entenderles y comunicarse

que
o
rid En la consulta de nios con TEA, los profesionales de AP deberan tener en cuenta:
r
u
sc - Coordinarse con los padres para que stos anticipen la consulta al nio
n
-Procurar que no esperen en la sala de espera mucho tiempo, sobre todo si sta est llena
tra
n
con otros pacientes
a
- Confie en el criterio de manejo de los padres

- Procure recibirle en un ambiente ordenado y tranquilo
- Los refuerzos con premios (juguetes, pegatinas y otros) pueden facilitar futuras visitas
- En el caso de necesitar un determinado procedimiento que implica contacto fsico hay
que valorar el riesgo/beneficio de realizarlo. Por ejemplo, extraccin sangunea, donde
habra que prepararle en la medida de lo posible, flexibilizar normas como permitir el
acompaamiento de los padres, o adaptar el procedimiento si fuera necesario
15
- Se debe estar atento a los trastornos de sensibilidad y de conducta para detectar:

sntomas enmascarados como el dolor, determinados hbitos nocivos o peligrosos como
inhalar o ingerir sustancias txicas, autoagresiones
- Ajustar el formato de la medicacin a las preferencias del nio en la medida de lo posible
(ej. jarabes en vez de comprimidos)
D
Los profesionales debern vigilar el estado nutricional de los nios con TEA, recomendando
suplementos dietticos si fuera necesario o incluso derivando
Los profesionales debern manejar los problemas gastrointestinales de los nios con in
TEA de la misma manera que en nios sin TEA, teniendo en cuenta que la existencia deac
liz
problemas digestivos funcionales (estreimiento, alteraciones del ritmo intestinal, y otros)
a
tu
puede tener mayores consecuencias comportamentales y adaptativas que en poblacin
ac
sin TEA
u
s
e
t
Los profesionales deben informar a los padres sobre hbitos saludables como
n la dieta o el
ieaquellas que,
ejercicio y la realizacin de actividades de ocio y tiempo libre, seleccionando
d
n
dentro de las posibilidades familiares y la oferta comunitaria, proporcionen
pe mayor disfrute
t
y bienestar al nio
es
y de que se comiera la
Se debern vigilar la higiene bucal de los nios con TEA. En caso
capacientes y padres pueden
i
pasta dentrfica, recomendar una sin flor. Las asociaciones de
ln
orientar sobre qu dentistas tienen experiencia atendiendoCa nios con autismo, ya que en
a
ocasiones pueden ser necesarias algunas adaptaciones
ic en los procedimientos. Lo mismo
t
ocurre si precisa revisin oftalmolgica
c
Pr
Todos los nios con TEA deben seguir el calendario
de vacunal indicado al igual que el resto
a
de los nios, incluyendo la vacunacin de la triple
vrica (Rubola, Sarampin y Paperas).
u
Los profesionales debern informar de la importancia
de ello a los padres
G
ta
s
e deben vigilar la presencia de trastornos del
Los profesionales de Atencin Primaria
de
sueo
n
i
c
a
ic
l
b
Los profesionales debern
u informar a los padres de que no existe evidencia de que los
pcon
TEA estn relacionados
trastornos digestivos
la
e
d
Los profesionales
esdebern informar a los padres de que actualmente no existe evidencia
d
de la efectividad
os de las dietas libres de gluten y casena, secretina, vitamina B6 + magnesio,
acidos grasos
a Omega-3, dimetilglicina, oxgeno hiperbrico y musicoterapia, para el
5 especfico de los TEA
tratamiento
de
s
Los
m profesionales debern informar a los padres de que actualmente no existe evidencia
dode la efectividad de terapias con antimicticos, quelantes e inmunoterapia
A,B
C,D
rri
u
c
an
ns
rt a
16
Los profesionales deben informar a los padres de que existen en la actualidad determinados
tratamientos alternativos que no tienen base cientfica que respalde su uso y que
pudieran ser potencialmente peligrosos, por lo que se les recomienda tengan en cuenta
slo aquellas intervenciones recomendadas por los profesionales
1. Introduccin

La salud mental, como parte indivisible de la salud, contribuye de manera significativa a la
calidad de vida y a una plena participacin social. Los trastornos mentales constituyen una
importante carga social y econmica, tanto por su frecuencia, coexistencia y comorbilidad,
como por la discapacidad que producen. La enfermedad mental es la segunda causa de carga
de enfermedad en las sociedades con economas de mercado, sin que haya perspectiva de .
n
control de estas cifras, por pronosticarse un aumento considerable1. En nuestro contexto, seci
a
z
confirma como una de las causas que ms contribuyen a la prdida de aos de vida libre lide
a
u
enfermedad, utilizando como medida de carga de enfermedad la tasa de AVAD (Aos
ct de
a
2
Vida Ajustados por Discapacidad) . Por ello, la salud mental ha requerido una atencin
essu
pecial por parte de todos los agentes implicados, reflejada en las grandes lneas de
actuacin
e
t
en 3: atencin
del documento de Estrategia en Salud Mental para el Sistema Nacional de Salud
i
nd y asociaciosanitaria a los pacientes, coordinacin entre instituciones, sociedades cientficas
pe
nes, formacin del personal sanitario, fomento de la investigacin y sistemas

st de informacin y
e
evaluacin. El objetivo de esta estrategia es mejorar la atencin de las
y personas que padecen
a
c
estos trastornos, reducir el estigma y la marginacin al que se ven sometidos
e impulsar las aci
ln
tividades de prevencin, diagnstico precoz, tratamiento, rehabilitacin
y
integracin
social.
C
a
c
En el caso de nios con necesidades especiales, en elti Informe Tcnico de problemas
c
de salud y sociales de la infancia en Espaa (2005)4 y elrLibro Blanco de la Atencin TemP
prana5, se reitera la prioridad de potenciar al mximo
de el desarrollo de aquellos nios que
presentan deficiencias y propiciar su integracinuaescolar y social, as como su autonoma
G precisa profesionales adecuadamente forpersonal. Adems, se comenta que este objetivo
ta
s
mados trabajando de forma interdisciplinare en cooperacin y coordinacin con los padres
y las entidades institucionales implicadasde(sanitarias, educacionales, sociales).
n
i (TEA) forman parte de los problemas de salud
Los Trastornos del Espectro Autista
c
a
mental. Los TEA son una serie delictrastornos
neuropsiquitricos, catalogados como trasb
u
tornos generalizados del desarrollo
segn
la
clasificacin
diagnstica del DSM-IV-TR, los
p
a
l
cuales pueden detectarse a eedades muy tempranas (por definicin, el trastorno autista es
sd de edad)6. Esta disfuncionalidad tiene un impacto considede inicio anterior a los 3eaos
d
rable no slo en el correcto
desarrollo y bienestar de la persona afectada, sino tambin de
s
o elevada carga de cuidados personalizados que necesitan7. Adems
los familiares, dadaala
5 la prevalencia de dichos trastornos ha aumentado considerablemente.
hay que aadir, que
de
Lo que unidosa su carcter crnico y la gravedad de los trastornos, precisan de un plan de
m
tratamiento
o multidisciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital,
d
i
r
en constante
revisin y monitorizacin, que favorezca el pleno desarrollo del potencial de
ur
c
las personas
con TEA y favorezca su integracin social y su calidad de vida8.
ns
a
tr Al igual que ocurre con otros trastornos de salud mental u otras discapacidades, son un
n
a problema que puede producir estigmatizacin, lo que se agrava aun ms por ser un trastorno
H
poco visible socialmente, oculto o poco conocido por la ciudadana y las instituciones en su
conjunto. Las familias ponen de manifiesto los sentimientos de aislamiento, invisibilidad y
falta de conocimiento de lo que son los TEA por parte de la sociedad en general9,10.
La diversidad de manifestaciones clnicas que pueden presentarse en el TEA dificulta la
deteccin precoz de sintomatologa compatible con dichos trastornos11, y como consecuencia
se ve retrasado su diagnstico, que en bastantes ocasiones no se confirma antes de los 3 aos.
17
A ello se aade un cierto desconocimiento del problema en mbitos mdicos y educativos.

Con el objetivo de lograr un diagnstico lo ms precoz posible, es muy importante concienciar de la importancia de la deteccin temprana de los TEA y proporcionar herramientas que
ayuden a detectarlos precozmente y a tomar decisiones en este sentido12.
El presente documento constituye la versin completa de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Atencin
Primaria (AP). La Gua de Prctica Clnica (GPC) est estructurada por captulos en los
que se da respuesta a las preguntas que aparecen al inicio del mismo. Un resumen de la .
n
evidencia cientfica y las recomendaciones se presentan al final de cada captulo. A lo largoci
a
del texto, en el margen derecho se indica el tipo de estudio y la posibilidad de sesgo delizla
a
bibliografa revisada.
tu
c
a meEl material donde se presenta de forma detallada la informacin con el proceso
su
todolgico de la GPC (estrategia de bsqueda para cada pregunta clnica, tablas
e de guas)
nt
e
est disponible tanto en la pgina web de GuaSalud como en la de la UETS,
Unidad
i
nd
de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de la Agencia Lan Entralgo (Madrid).
En
estas
e
p
pginas web puede consultarse tambin el Manual Metodolgico de selaboracin

de GPC
t
e
que recoge la metodologa general empleada13. Adems, existe unayversin
resumida de la
a versin completa, una
GPC, de menor extensin y con los principales anexos de la GPCicen
n
l
gua rpida con las recomendaciones, escalas y algoritmos principales,
y una versin para
C
a
c
los padres y familiares de nios con sospecha y con diagnstico
de TEA. Estas versiones se
i
ct
encuentran tanto en las pginas web citadas como en edicin
impresa.
r
de
Prevalencia de los TrastornosGudel Espectro Autista

ta
y cargas de enfermedad asociada
es
e
n
i autismo como un trastorno de escasa prevalencia.

Tradicionalmente se ha considerado cal
a
c
La cifras estimaban en los aos 70liuna prevalencia alrededor de 4-5 por 10.000 , pero en la
b 14-17
actualidad las cifras han aumentado
. La prevalencia global estimada para el trastorno
pu
a
l
autista, trastorno de Asperger,
trastorno desintegrativo de la infancia y trastorno generalide
s
zado del desarrollo no especificado
se muestran en la figura 1.
e
de
s
o
Figura 1. Prevalencia de los Trastornos Generalizados del Desarrollo - TGD / 10.000*
an
tra
ns
TGD / 10.000
d
rri
u
c
s
m
40
35
30
25
21
15
10
5
0
36,6
20,8
13
2,6
Trastorno
Autista
Trastorno de
Asperger
0,2
Trastorno
Desintegrativo
Infantil
Trastorno
Generalizado
del Desarrollo
No
Especificado
Todos los TGD
* Datos de Fombonne15
18
Estudios ms actuales llegan a alcanzar una prevalencia mayor de 60 por 10.000 para
todo el espectro autista, como en el estudio situado en la poblacin de New Jersey (Estados Unidos), que aport datos de una prevalencia total de 67 casos por 10.000 nios para
todo el espectro autista, divididos en 40 casos por 10.000 nios para el trastorno de autismo
y 27 casos por 10.000 para el trastorno de Asperger18; o el estudio de Kent (Reino Unido)
con una prevalencia de 82,2 por 10.000 para todo el espectro autista19.
El aumento de las cifras ha sido progresivo a lo largo de los ltimos 30 aos. Algunos
autores estn de acuerdo con las estimaciones ms altas y argumentan que es debido a un .
n
cambio en los criterios diagnsticos, ahora menos restrictivos al ampliarse el espectro (elci
a
trastorno de Asperger fue incluido en los manuales en los aos 90), y a un aumento delizla
a
sensibilidad de los profesionales hacia estos tratornos20. Otros autores en cambio sugieren
tu
c
a dejar
que los datos actuales no sustentan completamente esta hiptesis y que no se deben
su
de vigilar las cifras en los prximos aos para asegurarnos que realmente no existe
e aumennt
15
e
to de la incidencia de autismo .
di
En el contexto espaol son pocos los estudios que han abordado peste
en trastorno en
diferentes CCAA. Los resultados no han superado una prevalenciastestimada de 5 por
e
10.000 casos en Espaa, pero los datos son de estudios realizados entre
y los aos 1990-1998,
a
c
no habiendo registros posteriores10,21,22. Un estudio calcul una estimacin
de la incidencia
ni
l
en Espaa por grupos de edad a partir de las tasas de incidencia
de
un
estudio
situado en
C
a
c
Australia, obteniendo una tasa ajustada de incidencia de 8ti por 10.000 para el grupo de auc
tismo y trastorno de Asperger en el grupo de 0-4 aos,ry 3,5 por 10.000 en el grupo de 5-9
P
aos y 1,4 por 10.000 en el grupo de 10-14 aos23. de
Adems se ha observado que los hombres utienen
ms riesgo que las mujeres de paa
G
decer este trastorno, estimndose una ratio dea 4:1, no encontrndose diferencias signicat
tivas en la proporcin de casos de autismoesentre las diferentes clases sociales y culturas
estudiadas24,25.
de
n
La edad de inicio de los trastornos

ci es muy temprana, en algunos casos se han podido
a
c
observar las primeras manifestaciones
durante el primer ao de vida, de ah la importancia
i
bl
u
de un seguimiento exhaustivo del
desarrollo
infantil26.
p
la la capacidad
Encuanto
cuanto
a la
afectacin
la capacidad
cognitiva,
segn
los datos
deladiscapacidad
algunos autoEn
a la
afectacin
cognitiva,
segn
algunos
autores,
ede de
d
s
res,
la discapacidad intelectual
entre
personas
con
TEA
es
del
70%
(30%
con
discapacidad
intelectualentrelosniosconTEAfuedel29,8%(un67%entrepersonascontrastornoautista,
e
d
cognitiva
moderada y un
40% con discapacidad cognitiva grave a%profunda),
mientras que
un12%ennioscontrastornodeldesarrollonoespecificadosyun0
enniosconSndromede
os
17 los sujetos
un
30% de
muestran
un
Cociente
Intelectual
(CI)
normal
o
incluso
superior17.
Asperger).
a
5
Segn la encuesta
del INE (Instituto Nacional de Estadstica) sobre Discapacidades,
de
s
deciencias yestado
de salud de 1999, existen en nuestro pas 3,8 millones de personas con
27
m
discapacidad,
o de las cuales, unas 4.500 personas estn diagnosticadas de autismo (0,12%) .
d
i
r
Sin embargo,
a pesar del carcter crnico de estos trastornos, no todas las personas diagur
c
nosticadas
de autismo se encuentran en situacin de dependencia. Muchos nios con TEA
ns
pueden
alcanzar niveles de funcionalidad e independencia elevados, en funcin no slo de
rt a
ansus propias caractersticas o gravedad de los trastornos (C.I. bajo o normal, existencia o
H
ausencia de lenguaje funcional), sino tambin en funcin de los apoyos, tanto al nio como
a la familia, recibidos desde etapas tempranas.
Las cifras del coste social de las personas con TEA son elevadas. Una revisin econmica del 2007 estima los costes totales que precisa una persona con autismo a lo largo de
su vida en 3,2 millones de dlares. Dicho estudio est basado en una revisin de estudios
de los mbitos de Estados Unidos, Reino Unido y Canad, realizando una distribucin
19
por edades
edades segn
segn los
los costes
costes directos
directos (mdicos
(mdicos yy no
no mdicos)
mdicos) eeeindirectos
indirectos (productividad
(productividad
por
directos
(mdicos
no
mdicos)
indirectos
(productividad
perdidaen
en las
las personas
personascon
conautismo
autismoyyyen
en el
el tiempo
tiempo
quelos
los padres
padresdedican
dedicanaaalos
loshijos
hijos con
con
perdida
autismo
en
el
tiempo que
que
los
padres
dedican
los
hijos
con
28
28
autismo)28
Enotro
otroestudio
estudiodel
del2006
2006se
compar
coste
anual
servicios
mdicos
entre
del
2006
sesecompar
compar
el el
coste
anual
de de
servicios
mdicos
entre
los
autismo)
. .En
el
coste
anual
de
servicios
mdicos
entre
los
los
2
y
18
aos
diagnosticados
de
autismo
y
sin
autismo,
nios
de
edades
comprendidas
entre
los
2
y
18
aos
diagnosticados
de
autismo
y
sin
autismo,
los nios de edades comprendidas entre los 2 y 18 aos diagnosticados de autismo y sin auveces45%
superior
en el
el en
grupo
de nios
nios
con
autismo
respectorespecto
los que
que
estimando
un costeun
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tresanual
veces
superior
en
grupo
de
autismo
respecto
los
tismo, estimando
coste
superior
el grupo
de con
nios
con autismo
29.. El
29
29
este
trastorno
estudio
se
realiz
con
la
de
salud
del
Norte
no
tienen
este
trastorno
El
estudio
poblacin
de
un
plan
de
salud
del
Norte
los que no tienen este trastorno . El estudio se realiz con la poblacin de un plan de salud
utilizacin
deutilizacin
los servicios
servicios
sanitarios
el sanitarios
coste de
de los
los
mismos
de
la utilizacin
de
los
yy el
coste
delCalifornia.
Norte de Concluan
California.que
Concluan
que la
desanitarios
los servicios
y mismos
el
coste
29.
29
era
significativamente
ms
elevado
para
los
nios
con
TEA
comparados
con
nios
sin
TEA
de los mismos era signicativamente ms elevado para los nios con TEA comparados con
.
n
nios sin TEA29.
i
ac
Segn un estudio sobre la carga total de morbilidad del TEA en Espaa en el ao
iz
l
a
2003, se estimaron 43.928 Aos de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD), de los
tucuac
a los
les 33.797 eran atribuibles a trastorno autista y 10.131 al trastorno de Asperger junto
su
trastornos generalizados del desarrollo no especicado. Dichas cifras se calcularon
sobre
e
nt
e
una poblacin de referencia de 6.043.479 (nios de entre 0 y 14 aos en Espaa
di en el 2003,
naspecto
lo que representaba un 14,5% del total de la poblacin). Un importante
de este
e
p
estudio se reere a la importancia de la deteccin precoz e intervencin

t temprana de los
es
TEA. Segn el mismo, cuando se ajusta la carga de morbilidad despus
de recibir una
y
a
c
intervencin temprana adecuada, los expertos suponen una reduccin
del peso de la discai
n
pacidad de 0,4 en el grupo con trastorno autista, y de 0,25 en C
ell de trastorno de Asperger y
a supone una reduccin total
trastornos generalizados del desarrollo no especicado; loticque
c
de 11.817 Aos de Vida Ajustados por Discapacidad (26,95%).
Sin embargo, el benecio
Pr
real de la intervencin temprana no puede simplemente
estimarse en funcin de la carga
de
a
de morbilidad, ya que tambin supone una reduccin
del
estrs familiar, un aumento de
u
G
la capacidad de afrontamiento del problema ya aumento del optimismo en el futuro; por lo
t
que los benecios son mucho ms elevadosesque la simple reduccin de los Aos de Vida
Ajustados por Discapacidad23.
de
ic
l
ub
i
ac
Variabilidad en lae laprctica clnica
d
es
d
A pesar de que los TEA
suelen manifestarse en edades muy tempranas, no todos los proos
fesionales que evalan

el
desarrollo del nio sano frecuentemente, tanto de AP (pediatras,
a
5
enfermeras, mdicos
de familia), como del mbito educacional (profesores o educadores),
de
s
han incorporado
en
su
prctica diaria un sistema de vigilancia que permita detectar tras
m
tornos delodesarrollo de manera ecaz, por lo que a veces la obtencin de un primer diagrid a demorarse meses e incluso aos30,31.
nsticorllega
u
c profesionales de la atencin primaria pueden tener poca informacin o formaLos
ns
a
cin
tr para detectar dichas anomalas del desarrollo, o no se tienen tan presentes como otras
n
a patologas o trastornos del desarrollo infantil32,33. De igual forma es comn que se desconozcan qu instrumentos o escalas son tiles para detectar precozmente los TEA. En un
informe30 sobre la demora diagnstica del TEA en Espaa, en el que participaron 607 familias de toda Espaa, se encontr que la familia es la primera en sospechar que algo no iba
bien en el desarrollo de su hijo cuando ste tiene 1 ao y 10 meses y que la edad media de
la primera consulta se sita cerca de los 2 aos y 2 meses. El 63% de los pediatras derivan
a servicios especializados antes de los 6 meses, pero un 21% lo hace despus de los 6 meses,
20
y un 16% no llega a derivar nunca. En este mismo estudio se refleja que a pesar de que el
72% de las familias comenta haber acudido en algn momento a la sanidad pblica (en el
51% se refieren a AP) menos del 38% reflejan haber recibido el diagnstico especfico en
la sanidad pblica, ya que las familias terminan recurriendo a la asistencia privada argumentando fundamentalmente falta de conocimiento sobre los TEA en la sanidad pblica
y una asistencia privada ms rpida y mejor para confirmar el diagnstico. Esta demora
diagnstica es aun mayor en el trastorno de Asperger y en el autismo sin discapacidad intelectual asociada (a veces llamado autismo de alto funcionamiento, aunque los expertos no .
n
recomiendan el uso de ste trmino ya que no representa a ninguna categora diagnstica),ci
a
donde la sintomatologa puede pasar ms desapercibida en los primeros aos. De hecho,
liz
a
el diagnstico del trastorno de Asperger, en nios menores de 4 aos, puede resultarctumuy
a manidifcil. En Espaa, los datos de un estudio realizado recientemente34 han puesto de
su
fiesto que el proceso diagnstico suele demorarse varios aos y que la edad de tdiagnstico
e
n
e
puede retrasarse hasta los 11 aos. Otros estudios a nivel internacional han
i revelado el
ndde Asperger35.
mismo retraso para el grupo de nios con TEA y en especial con trastorno
e
p
el abanico gradual
Por ello, es necesario incentivar la deteccin precoz teniendo en cuenta
t
es
de sntomas y grados de afectacin de los TEA, desde las alteraciones
y ms leves hasta los
a
trastornos del desarrollo ms graves.
ic
n
l
Algunos profesionales pueden pensar de forma optimista
C que el nio slo presenta
a
signos leves de retraso en el desarrollo, que es un poco lento,
tic pero que se recuperar con
c
36,37
el tiempo y alcanzar a los dems . Se favorece as el rretraso

en el diagnstico, llevando
P
a algunos padres a una situacin de desamparo, visitando
diferentes consultas mdicas,
de
adiagnstico30. La angustia e incertidumhasta encontrar a algn profesional que oriente el
u
G 38,39.
bre con que se vive ese periodo es muy importante
ta
Otro estudio realizado en el mbito espaol
sobre 68 familias y a 109 profesionales
es
e
sanitarios describe los problemas de accesibilidad
de las personas con TEA al sistema
d
n
i
sanitario40. Un 62,5% de las familiascafirma
que tuvieron dificultades en la realizacin del
a
diagnstico debidas al desconocimiento
del trastorno por parte de los profesionales (un
lic
b
u
28,2%), la diversidad de diagnsticos
(un
23,1%), retrasos en la obtencin del diagnstico
p
a
l
(un 15,4%), desconocimiento
sobre dnde acudir (un 12,8%), poca o ninguna coordinadeimplicados (un 12,8%), y necesidad de desplazarse a otra cius
cin entre los profesionales
de al tiempo que tardaron en recibir un diagnstico definitivo, un
dad (un 7,7%). Respecto
s
o
41,4% de las familias
a expresan que tardaron ms de cuatro aos en recibir un diagnstico
5
definitivo. Por sue parte,
el 80% de los profesionales sanitarios consideraron que conocen
d
s
poco o nada sobre
el
autismo
y el 20% bastante o mucho.
m
Por todo
para realizar una deo ello, es prioritario ofrecer la informacin necesaria10,41,42
id
teccinrrprecoz
tanto a los profesionales de la atencin primaria
, como a los serviu
c
cios seducativos, ya que son estos profesionales los que van a ser consultados en primer
n
lugar
tra por los padres que detecten alguna alteracin, o bien, los que van a detectar ellos
anmismos alteraciones en las evaluaciones programadas del nio. La deteccin precoz va
H
a depender de que dichos profesionales tengan los conocimientos apropiados sobre este
trastorno43,44.
Adems es crtico que los padres obtengan informacin objetiva y fiable, basada en la
evidencia, tras una sospecha de TEA. Dicha informacin disminuir el estrs y la incertidumbre en el proceso de derivacin a Atencin Especializada (AE), tanto a los profesionales de AP como a los padres, preparndoles adems para el mismo.
21
En cuanto al manejo de los TEA en atencin primaria tras el diagnstico puede verse
influido por determinados problemas asociados a estos trastornos y que pueden requerir
alguna consulta por parte de las familias al pediatra o profesional de AP. Por ello es importante conocer los sntomas y la co-morbilidad asociada a los TEA, de tal forma que se
puedan llevar a cabo medidas de prevencin y promocin de la salud, facilitando adems
la accesibilidad al sistema sanitario de los nios con TEA40.
Dada la relevancia de los TEA, en algunas comunidades autnomas estn surgiendo programas para facilitar la atencin sanitaria especializada a los pacientes con TEA, .
n
de forma que se eliminen las barreras que el sistema tiene para que estos pacientes seanci
a
atendidos de acuerdo con sus recursos y caractersticas. Un ejemplo de estas iniciativas
liz
a
u
es el programa AMI-TEA (atencin mdica integral de los pacientes con TEA),
ct insa
taurado en la Comunidad de Madrid, en el Hospital General Universitarios Gregorio
su
Maran.
e
t
n
ie
d
n
pe
Importancia de la deteccin precoz de los trastornos
t
es
y
del espectro autista
ca
i
ln
Una deteccin precoz va a desembocar en una intervencin
C temprana en los nios con
a
TEA y en sus familias, lo cual contribuir a reducir el estrs
ic familiar, aumentar su capat
csocial del nio en el futuro45. Las
cidad de afrontamiento y el desarrollo de la adaptacin
Pr
instituciones de apoyo a los TEA, los profesionales ydelas publicaciones al respecto sugieren
a
que una identificacin y diagnstico precoz son importantes
(ver tabla 1)46:
u
G
ta
s
e
e
Tabla 1: Ventajas de la deteccin precoz de dlos TEA:
n
i
c
previenen o rectifican diagnsticos errneos
ayuda a identificar necesidades de apoyo familiar
ca
reduce incertidumbres de los padresbli
ayuda a las personas con TEA a entenderse a s
ayuda a la identificacin de opciones
mismos y a otras personas
pu de
la
educacin
ayuda a otras personas a entender a las personas
e
ayuda en la orientacin profesional,
e
con TEA, incluyendo familiares, parejas y la
sd
e
d
identifica servicios que faciliten
dicha eleccin
sociedad
s
proporciona acceso aorecursos, apoyo
previene problemas futuros de comorbilidad
a
y servicios
reduce el aislamiento
5
e
posibilita el consejo
gentico a las familias
orienta la identificacin del fenotipo ms amplio de
d
posibilita soporte
TEA en miembros familiares
s ambiental adecuado
m
facilita el contacto
con otras personas o
o
familiares
rid con TEA
r
u
sc
n
tra
n
La atencin temprana derivada de la deteccin precoz de un problema de salud est
a
justificada por s misma, ya que la demora teraputica siempre es contemplada como un fallo del sistema sanitario. Se entiende por atencin temprana el conjunto de intervenciones,
dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo
dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas
intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de ser planificadas por un
22
equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar5. En la mayoria

de estos equipos de atencin se cuenta con psiclogos, psicopedagogos, logopedas, fisioterapeutas, psicomotricistas y neuropediatras. En el caso de un trastorno del desarrollo, la
atencin temprana como poco va a reducir el estrs familiar y la incertidumbre sobre el
futuro del nio afectado.
Esta gua pretende, por tanto, ser una herramienta til para todos los profesionales
implicados en la deteccin precoz y seguimiento de los TEA en AP, as como para los padres y familiares implicados en su cuidado, de tal forma que pueda mejorar la calidad de .
n
vida de los nios con TEA y sus familias.
ci
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
ac
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
23
2. Alcance y objetivos
El objetivo principal de esta gua es facilitar que los profesionales sanitarios de Atencin
Primaria sean capaces de detectar precozmente y realizar el seguimiento de nios con
TEA de acuerdo a recomendaciones basadas en la evidencia cientfica.
Los aspectos abordados en la gua se traducen en los siguientes objetivos especficos:
n
ci
a
- Conseguir que en AP los pediatras y mdicos de familia sean capaces de identifiiz
l
a
car de forma precoz en nios alteraciones del desarrollo y concretamente csignos
tu
a deride sospecha de trastornos del espectro autista, y procedan a una adecuada
su
vacin a atencin especializada.
e
nt
e
- Facilitar que el personal de enfermera de Atencin Primaria e incluso
i otros prondorientadores),
fesionales relacionados con la deteccin precoz (personal docente,
e
p
sean capaces de reconocer precozmente los signos de alerta spropios
de una altet
e
racin del desarrollo y concretamente de un trastorno del yespectro
autista.
- Proporcionar a los profesionales sanitarios de AtencinicaPrimaria la informacin
ln
adecuada a suministrar a la familia ante un caso de sospecha
de TEA que precise
C
a
c
derivacin y tras el diagnstico confirmado.
ti
c de forma coordinada y eficaz
- Capacitar a los profesionales de AP para actuar
r
P
(cada uno segn sus funciones profesionales)
de a la hora de realizar el seguimiento
a
de los nios con TEA en AP.
u
G
ta
s
Con estos objetivos se pretende mejorar
los canales de comunicacin entre AP y
e
e
AE para facilitar un diagnstico temprano
d y agilizar un plan asistencial personalizado,
n
esperando mejorar as la calidad decivida no solo de los pacientes, sino tambin de sus
a
familias.
lic
b
u los TEA: el trastorno autista, el trastorno generalizado
La gua considera, dentro pde
a
l
del desarrollo no especificado,
el trastorno de Asperger, el trastorno de Rett y el trastorno
de teniendo en cuenta que stos estn dentro de la categora de
s
desintegrativo de la infancia;
dedel desarrollo (TGD) segn la clasificacin diagnstica del DSMtrastornos generalizados
s
o
IV-TR. El DSM-IV-TR
a denomina los TEA como TGD, por lo que ambas denominaciones
5
son equivalentes.e Actualmente,
la mayora de los autores no consideran dentro de los TEA
d
s
el trastorno de
Rett
y
el
trastorno
desintegrativo de la infancia por sus caractersticas clni
m
cas especiales,
sin embargo, dado el alcance de esta gua, se considerarn dentro del TEA
o
rr idTGD.
todos los
cu gua se centra en nios de 0 a 6 aos de edad, periodo que abarca a la mayora
sEsta
n
detralos diagnsticos de TEA47 y que coincide con el periodo de vigilancia de Atencin Temn
a prana5. Este periodo de tiempo excluye poblacin adolescente y adultos.
Por tanto, la gua se dirige fundamentalmente a los profesionales que trabajan en el
mbito de Atencin Primaria (pediatras, mdicos de familia, enfermeras, trabajadores sociales). Dado el contenido del documento elaborado, la informacin ser de utilidad para
otros profesionales implicados en la deteccin y atencin de los TEA, tanto del mbito
educativo (educadores en general y Equipos de Orientacin) como de servicios sociales
(Unidades de Atencin Temprana).
25
Tambin se dirige a los padres que acuden a este primer nivel asistencial. Para estos
ltimos se trata de una herramienta que les permitir conocer qu son los TEA, el proceso
de diagnstico, mitigar el estrs ocasionado por la incertidumbre y la falta de informacin,
pudiendo manejar informacin fiable de tal forma que puedan evitarse pautas no avaladas
por la evidencia.
Se han tenido en cuenta los recursos con los que se dispone actualmente en AP antes
de la elaboracin definitiva de las recomendaciones. Esta gua no abordar aspectos relativos al tratamiento de los TEA, disponible en otros trabajos48. Dada la diversidad de los .
n
cuadros clnicos, la gua tampoco emite recomendaciones sobre problemas que pueden es-ci
a
tar asociados al TEA como el manejo de la epilepsia, hiperactividad, ansiedad, depresin,
liz
a
u
trastorno del sueo, trastornos alimenticios, agresividad, autolesiones, rituales obsesivos,
ct
a
dficit de atencin y otros.
su
Al tratarse esta gua de un trabajo con un enfoque nacional, no se abordan
temas
e
nt
e
relacionados con la organizacin de los servicios sanitarios de forma particular,
si bien se
i
nd a atencin
tratan de establecer unas recomendaciones bsicas sobre criterios de derivacin
e
p
especializada, por lo que la gua tambin se difundir entre otros profesionales

relacionat
es
dos con la atencin de los TEA.
y
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
tic
c
Pr
i
ln
C
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
26
3. Metodologa
La metodologa empleada se recoge en el Manual de elaboracin de GPC del Ministerio
de Sanidad y Consumo13.
Los pasos que se han seguido son:
Constitucin del grupo elaborador de la gua, integrado por profesionales de: Aten- .
n
cin Primaria (pediatras, mdicos de familia y enfermeras), Atencin Especializadaci
a
(neurpediatras, psiclogos y psiquiatras infanto-juveniles) y tcnicos de la Unidad
liz
a
u
de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (UETS); adems, en la elaboracin de
ct esta
a
gua se ha contado con la participacin de dos representantes de pacientes con
TEA
su
dentro del propio grupo elaborador, desde las primeras fases de trabajo.te
n
Constitucin de un subgrupo, con miembros del grupo de la gua, para
ie la elaborad
n
cin de la versin dirigida al paciente.
pe
Delimitacin del alcance y objetivos de la gua.

st
e
Formulacin de preguntas clnicas siguiendo el formato yPaciente/Intervencin/
a
Comparacin/Outcome o resultado (PICO).
ic
n
l
Bsqueda bibliogrfica en: Medline, Embase, Pascal
C Biomed, Cochrane Plus,
a
DARE, HTA, Clinical Evidence, INAHTA, NHS, PsycINFO,
EED, CINDOC. Idiotic
c
mas: espaol, ingls. Poblacin de estudio: niosrde 0-6 aos. Limitacin de ao de
P
publicacin: solo para estudios primarios. Endeprimer lugar se realiz una bsqueda
a
para localizar guas de prctica clnica (GPC),
y se evalu su calidad utilizando
u
G
el instrumento de evaluacin de GPCa elaborado por la colaboracin internaciot
nal -Appraisal of Guidelines Research
es and Evaluation (AGREE). Se han incluido
como fuente secundaria de evidencia
dos GPC para ayudar a responder algunos
de
n
i
apartados de la gua, una de Nueva
Zelanda
(2008) y otra de SIGN (2007). En una
c
a
c
segunda fase se ha realizado
i una bsqueda de revisiones sistemticas, metaanlisis
bl
u
e informes de evaluacin
p en las bases de datos mencionadas anteriormente. En
a
l
una tercera fase, seeha realizado una bsqueda ampliada de estudios primarios
d
(ensayos clnicos,esestudios
observacionales, estudios de pruebas diagnsticas y de
d
pronstico). s
o la calidad de los estudios y resumen de la evidencia para cada pre Evaluacin ade
5
gunta siguiendo
las recomendaciones de SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines
de
s
Network)
para
estudios
de intervencin y de NICE (National Institute for Clinical
m
Excellence)
para estudios de diagnstico.
o
rid
rFormulacin
de recomendaciones basada en la evaluacin formal o juicio razou
c
nado de SIGN (Anexo 1). Las recomendaciones controvertidas o con ausencia de
ns
evidencia se han resuelto por consenso del grupo elaborador.
rt a
n
Se realiz una revisin externa de la gua por un grupo de profesionales seleca
H
cionados por su conocimiento sobre la metodologa en la elaboracin de guas, la
patologa abordada y el mbito de aplicacin.
Han participado las siguientes Sociedades Cientficas implicadas: Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo (AETAPI), Asociacin Espaola de Pediatra
en Atencin Primaria (AEPAP), Federacin de Asociaciones de Enfermera Comunitaria y de Atencin Primaria (FAECAP), Sociedad Espaola de Neurologa
27
Peditrica (SENP), Federacin Espaola de Asociaciones de Enfermera Comunitaria y de Atencin Primaria (FAECAP), Asociacin Nacional de Enfermera
de Salud Mental (ANESM), Confederacin Espaola de Organizaciones a favor
de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), y la Asociacin Espaola
de Psiquiatra del Nio y el Adolescente (AEPNYA). Para la participacin de pacientes se ha contado con la Confederacin de Autismo de Espaa (CAE) y con la
Federacin Espaola de Asociaciones de Padres/Tutores de Personas con Autismo
(FESPAU). Todas las sociedades estn representadas por alguno de los miembros .
n
del grupo elaborador o por los revisores externos.
ci
a
En www.guiasalud.es est disponible el material donde se presenta de forma detaliz
a
u
llada la informacin con el proceso metodolgico de la GPC (estrategia de bsquect
a
da para cada pregunta clnica, tablas de guas).
u
Actualizacin de la GUA
nd
pe
e
nt
e
i
st
e
La UETS, responsable de la publicacin de la GUA, ser tambin
y la encargada de la
a
c
actualizacin de la misma en un plazo de 3 a 5 aos, o con anterioridad,
en funcin de la
i
n
nueva evidencia disponible. Esta actualizacin se realizar Cal travs de la incorporacin
a
de bsquedas bibliogrficas actualizadas, y sobre todo centradas
en aquellos aspectos en
ic
t
c
que las recomendaciones pudieran ser modificadas sustancialmente.
La metodologa para
r
P
llevar a cabo este proceso de actualizacin est reflejada
en el Manual Metodolgico para
de
a
la Actualizacin de las Guas de Prctica Clnica,udisponible
en www.guiasalud.es.
G
ta
es
de
n
i
ac
c
i
bl
u
p
la
e
sd
e
d
s
o
a
5
de
s
m
o
rid
r
u
sc
n
tra
n
a
28
4. Definicin, manifestaciones clnicas

y clasificaciones
Preguntas para responder:
Cul es la definicin de los TEA ?

Cul es la etiologa de los TEA?
Cul es la co-morbilidad de los TEA?
Cuales son las manifestaciones clnicas de los TEA?
Cul es la clasificacin de los TEA?
liz
a
tu
4.1. Definicin
c
ni
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
l
C
a
Los TEA se definen como una disfuncin neurolgica crnica
tic con fuerte base gentica que
c
desde edades tempranas se manifiesta en una serie de sntomas

basados en una trada de trasPr
49
tornos (trada de Wing ) (ver figura 2) en la interaccin
de social, comunicacin y6 falta de flexia
bilidad en el razonamiento y comportamientos (descritas
en el DSM-IV-TR) . El grado de
u
G
gravedad, forma y edad de aparicin de cada uno
de los criterios va a variar de un individuo a
ta
s
otro, definiendo cada una de las categoras diagnsticas.
A pesar de las clasificaciones, ninguna
e
e
persona que presenta un TEA es igual a otro
d en cuanto a caractersticas observables.
n
i
ac
ic
l
b
pu
Figura 1. Triada de Wing49
la
e
d
s
de
Comunicacin
os
a
5
e
d
s
Flexibilidad e
Interaccin
m
o
Imaginacin
Social
rid
r
u
sc
n
tra
n
a
4.2. Etiologa
El autismo es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinacin, sincronizacin
e integracin entre las diferentes reas cerebrales. Las alteraciones esenciales de estos
29
trastornos (interacciones sociales, comunicacin y conductas repetitivas e intereses restrictivos) se justifican por mltiples anomalas cerebrales, funcionales y/o estructurales, que no
siempre son las mismas50. Este planteamiento proporciona el creciente inters por el concepto del autismo como un espectro de trastornos, que puede abarcar distintos fenotipos
conductuales, con diferentes grados de intensidad entre las personas que los presentan, as
como durante la evolucin, que dependen de las diversas reas cerebrales involucradas,
con la posibilidad de ser etiolgicamente distintas.
Esta complejidad de manifestaciones clnicas sugiere la existencia de una multicausa- .
n
lidad. Los avances ms recientes indican la importancia de los factores genticos y de algu-ci
a
nos posibles factores ambientales que dan lugar a alteraciones cerebrales muy tempranas.
liz
a
u
La hiptesis ms aceptada es que los trastornos esenciales de los TEA se originan
ct
a
durante el embarazo (se sugiere antes del 6 mes), por lo que suelen estar ya presentes
en
su
el nacimiento, y se manifiestan cuando interfieren con el curso normal del desarrollo.
e
t
en la misma
Los TEA, por tanto, tienen una heterogeneidad etiolgica primaria, no siempre
i
d
en todas las familias y personas afectadas, en la que pueden influir factores pambientales,
sobre
en
todo en los primeros meses del embarazo, dando lugar al trastorno nuclear
t con distinta ames que participan51-54.
plitud y gravedad, dependiendo de los factores (genticos y ambientales)
y
ca
Factores genticos
e
tic
c
Pr
i
ln
C
d de los sndromes neuropsiquitricos y

Se acepta que el autismo es el trastorno ms gentico
a
u
que es, primordialmente, la consecuencia de la alteracin
de un conjunto de genes interdepenG
a
t
dientes, distribuidos en distintos puntos del genoma,
siendo necesaria la participacin de un
escoincidentes, para su desarrollo y aparicin55.
nmero mnimo de genes, aunque no siempre
e
d
Los resultados sobre exploraciones
n de genoma completo apoyan la hiptesis de que la
i
persona debe de heredar, al menos, cde
ac 15 a 20 genes (heterogeneidad gentica), que interaci
l
tan de manera sinrgica para expresar
el fenotipo completo del autismo56. De esos genes,
ub
p
unos actuaran en todos los casos
y otros en distintas combinaciones que influiran en las
la
e
variaciones familiares y endla gravedad o la expresin del fenotipo. La hiptesis propuesta
s
es que cada uno de los genes
que intervienen aporta una pequea cantidad de riesgo para
de
s
o
el trastorno y que, slo
cuando esa cantidad supera un umbral determinado, la persona
a
presenta el fenotipo
5 completo57. Otros aspectos genticos que concurren en el autismo son:
de
carcter cuantitativo,
poligenicidad y pleiotropismo58,59. El conjunto de estas caractersticas
s
genticas, adems
de favorecer la comorbilidad, explica el extenso espectro fenotpico que
m
o
suelen mostrar
estos trastornos. Adems, el balance entre rasgos cuantitativos desfavorad
rri
bles ycurasgos
cuantitativos protectores contribuye a comprender la gran variabilidad entre
ns
miembros
de una misma familia para cualquiera de los rasgos propios del autismo. La situart a
cin se complica ms todava, si se tiene en cuenta que la expresividad de los rasgos cuantin
a
H tativos, tanto positivos como negativos, tiene una fuerte influencia ambiental.
La tasa de recurrencia en hermanos de personas con autismo es del 2,2%, que puede
llegar hasta el 8% cuando se incluyen todos los TEA17,60-64, lo que significa unas 50-75 veces el
riesgo de la poblacin general65,66. Los estudios sistemticos realizados en gemelos concluyen
que los gemelos monocigticos (MC) tienen una tasa de concordancia (probabilidad de que
ambos hermanos tengan autismo) superior al 60% para el sndrome completo67-71. Adems, se
30
ha comprobado que los MC que no son concordantes con el autismo, tienen trastornos cognitivos, alteraciones del lenguaje y /o anomalas sociales en un grado muy elevado, pudiendo
llegar hasta el 76% respecto del 10% en los dicigticos70,72. Estas observaciones permiten concluir que el autismo es un trastorno polignico en el que las interacciones entre varios genes
pueden dar lugar al fenotipo caracterstico de los TEA en grados de intensidad variable65,73.
Los estudios del cariotipo han permitido observar que la prctica totalidad de los cromosomas se encuentra implicada en un 5-9% de las personas con autismo60,74-78. En toda persona con autismo se est explorando especficamente la presencia de cromosoma X-frgil.
.
Adems del cariotipo, existen nuevas tecnologas genticas (gentica molecular, es- in
tudios de ligamento, polimorfismos, hibridacin fluorescente in situ (FISH), microarrays
ac
iz
l
a
de hibridacin genmica comparada del genoma completo (CGH-arrays) y, ms recientetu
mente, tcnicas de ampliacin mltiple dependiente de ligamento (MLPA)), usadasaccomo
su
pruebas complementarias en el proceso diagnstico para detectar los sndromes/trastore
t
nos asociados.
en
i
Se han realizado numerosos estudios en grupos de familias mltiples yede
nd exploraciones
p
56,79-89
del genoma completo
que han sugerido diferentes regiones, de casittodos los cromosomas, en las que pueden encontrarse loci y genes implicados en la etiologa
es del autismo.
y
En un 5-8% de las personas con autismo, se documentan trastornos
monognicos con
a
ic
n
caractersticas geno y fenotpicas especficas, asociadas a un trastorno
biolgico que permil
C
92-114
ten su individualizacin51,52,54,90,91. Entre ellos, se incluyen (Tabla
2)
:
a
c
Tabla 2: Trastornos genticos y autismo
de
G de Lange
sndrome de Aarskog
sndrome
ta
sndrome de Angelman
sndrome
de Lesch-Nyhan
s
e
sndrome de Apert
e sndrome de Lujan-Fryns
d
sndrome de Cohen
n sndrome de Moebius
i
sndrome de Cowden
ac neurofibromatosis tipo 1
ic
esclerosis tuberosa
sndrome Noonan
l
b
sndrome de Cornelia de Lange pu
sndrome de Prader-Willi
la
sndrome velocardio facial
sndrome de Rett
e
d
fenilcetonuria
sndrome de Rubinstein-Taybi
s
enfermedad de Steinert de
sndrome de Smith-Lemli-Opitz
s
distrofia muscular progresiva
sndrome Smith-Magenis
o
a
enfermedad de Duchenne
sndrome de Timothy
5
sndrome de Headd
sndrome de Sotos
e
d
s
hipomelanosis
de
Ito
sndrome de Williams
sndrome m
de Joubert
sndrome de X-frgil
tra
do
ns
rri
u
c
anEpilepsia
a
u
t
c
r
P
y autismo
La epilepsia es un trastorno asociado en un alto porcentaje de personas con autismo, con

dos picos importantes de incidencia, antes de los cinco aos y a partir de la pubertad-adolescencia, dependiendo de diversos factores (alteracin orgnica cerebral, regresiones evolutivas, asociacin de discapacidad intelectual grave, determinadas anomalas genticas)
que puede causar una neuropatologa ms amplia con autismo asociado a epilepsia y, en la
mayora de las ocasiones, tambin asociado a discapacidad intelectual.
31
El EEG no es una prueba indicada como examen de rutina en nios con autismo
primario sin historia ni sospecha clinica de crisis epilepticas, porque no aporta datos diagnsticos, pronsticos ni terapeticos. Sin embargo, puede ser til, cuando exista historia
clnica o sospecha de crisis epilpticas, y/o necesidad de descartar o filiar la sospecha de
sndromes especficos.
De entre todos los cuadros de epilepsia y sndromes epilpticos115, el que adquiere
mayor inters es el sndrome de West (SW). Un porcentaje importante de nios/as con
SW (hasta el 16%)116 desarrolla autismo y otro alto porcentaje de nios con autismo (12- .
n
15%)117 presentan crisis epilpticas en la primera infancia, sobre todo SW, sin que estci
a
aclarado si es el SW o la etiologa de ste (complejo esclerosis tuberosa, neurofibromatosis,
liz
a
u
fenilcetonuria, entre otros) los causantes del autismo, siendo an mayor el porcentaje
ct de
a
53
nios con SW y afectacin bitemporal (71%) el que evoluciona a autismo .
su
El sndrome de Landau-Kleffner, afasia adquirida con epilepsia, es un tratorno
neue
nt
e
rolgico que debe diagnosticarse slo cuando el nio presenta dos sntomas
i esenciales
nda una agnosia
(100% de los casos): una afasia adquirida que, inicialmente, corresponde
e
p
crisis epilpticas
auditiva verbal y alteraciones especficas en el EEG. El 75% presenta
t
es conducta excitada
entre los 5-7 aos, que desaparecen alrededor de los 10-15 aos, yyuna
a
y desorganizada, pero sin las caractersticas patognomnicas del
ic autismo. La OMS en la
n
l
CIE-10 (1992) puntualiza que la afasia adquirida con epilepsia
C y el trastorno autista son
a
118,119
dos trastornos clnicos con criterios diagnsticos excluyentes
.
tic
Alteraciones neuroqumicas
a
u
de
c
Pr
G puede estar propiciado por anomalas

Dado que cada vez se acepta ms que elaTEA
t
s
neuroqumicas, que alteran o modifican la maduracin
del SNC en alguna etapa del desae
e
rrollo temprano, se plantean posibles correlatos
neuroqumicos de la serotonina, la oxitod
n acetilcolina120,121.
cina, la dopamina, la noradrenalina ycila
a
ic
l
ub
la
Alteracin de la efuncin
inmune
d
El papel potencial de losesautoanticuerpos
maternos en la etiologa de algunos casos de
d
autismo ya ha sido propuesto.
Trabajos recientes, indican que la presencia de autoanos
ticuerpos IgG en elaplasma materno durante el embarazo contra protenas del cerebro
fetal, junto con ela5 labilidad gentica, puede dar lugar a una regresin global del neurod
122-124
desarrollo que
.
s conduce al desarrollo de autismo de inicio temprano
o
d
rri
u
c
Factores
ambientales
ns
Como
tra se ha descrito, aunque los factores genticos son prioritarios en la etiologa de los
n
a TEA, no deben ser los nicos factores causales, sugiriendo que deben existir factores am-
bientales, que actuando sobre el genotipo, dan lugar al fenotipo caracterstico de los TEA.
La respuesta especfica de una persona frente a su ambiente depende de su genoma y la
expresin del genoma de una persona est condicionada por el ambiente; es decir, los factores genticos y los ambientales estn en una situacin de reciprocidad, no de oposicin.
Complicaciones obsttricas. La mayora de las complicaciones obsttricas suelen
ser una consecuencia de anomalas propias del feto adquiridas en las primeras etapas
32
del desarrollo embrionario, ms que la causa del autismo, como sucede en un elevado
porcentaje de partos distcicos de nios sin autismo125. No obstante, este factor ambiental, sin ser la causa bsica del autismo, puede ser un agravante global por los posibles
trastornos asociados (discapacidad intelectual, crisis epilpticas, trastornos de conducta,
y otros) debido a la interaccin gentica.
Enfermedades infecciosas. En general, no hay evidencia de inflamacin o respuestas
histolgicas a infecciones, o de desmielinizacin en el SNC de las personas con TEA, consecutivas a infecciones.
n.
Vacuna triple-vrica (sarampin, parotiditis, rubola). Los numerosos estudios epide-ci
miolgicos realizados no han probado una relacin causal entre la vacuna triple-vrica,lizlaa
a
colitis autista y los TEA, y no apoyan la hiptesis propuesta de una asociacin entre
tu la
c
a139 esvacuna y TEA. Los investigadores del Cochrane Vaccines Field, tras la revisin de
su
tudios realizados sobre la vacuna trivalente, concluyen que no se hallaron pruebas
e crebles
nt
126
e
acerca de una relacin entre la vacuna triple con el autismo .
i
ndinconsistencia
Opiceos cerebrales exgenos (gluten y casena). Se ha demostradopela
de las teoras que afirman que los nios con autismo metabolizan destmanera
incompleta
e
los productos metablicos del gluten y la leche, por lo que no se justifica
el
uso
de
las dietas
y
a
127
c
libres de gluten y casena .
i
lnla vacuna triple-vrica surExposicin al mercurio (Hg). Relacionada con la teora Cde
a
gi la hiptesis de que el Hg, que llevaba como preservante,
ic era un factor causal del autist
c
mo. Numerosos estudios no han podido confirmar esta rconclusin.
Es importante destacar
P
que la eliminacin del tiomersal (etilmercurio) de dlas
e vacunas no ha proporcionado una
a
disminucin de la prevalencia de autismo.
u
Gexposicin intra-utero a diversos agentes
Enfermedades txicas. Se ha estudiado la
ta
txicos que pueden alterar el neurodesarrollo
es y generar fetopatas de tipo autista. Entre
ellas, el cido valproico y otros antiepilpticos,
la cocana, el alcohol, la talidomida (aunque
de
n
i
es un frmaco contraindicado en las embarazadas,
desde hace dcadas), el plomo, la expoc
a
c
sicin crnica de la madre y el feto
i a niveles bajos de monxido de carbono y otros, con
bl
u
conclusiones no siempre coincidentes.
p
a planteado teoras sin ninguna base cientfica como: susMiscelnea. Tambin see lhan
d
tancias qumicas e industriales
presentes en el medio ambiente, que han entrado en la
es
d
cadena alimentaria, uso
de champs para animales domsticos utilizado por madres embaos
razadas, efectos qumicos

de la lluvia, exposicin a la TV, sustancias qumicas de la casa, la
a
5
falta de vitaminaeD por escasa exposicin al sol, nacimiento en primavera, riesgo en padres
d
mayores de 40
s aos, padres cientficos, ingenieros, fsicos y matemticos, candidiasis, enferm
medad deoBorna,
clostridia en heces, disfuncin de la metalotionena, la incapacidad para
d
i
rr
metabolizar
aminas fenlicas, factores endocrinos (aumento de estrgeno, progesterona,
u
testosterona
en lquido amnitico).
sc
an
tra
4.3. Comorbilidad y autismo sindrmico

En general, cuando se habla de autismo sin otra especificacin, se hace referencia al
autismo idioptico o primario, sin sndromes asociados. En todos los casos de TEA el
diagnstico se realiza a travs de la observacin directa de las alteraciones del compor-
33
tamiento ya que no existe ningn marcador biolgico especfico para el autismo. Las
pruebas complementarias que se solicitan vienen determinadas por la bsqueda de una
etiologa especfica o sndrome asociado, dando lugar a un portador de un sndrome
doble, es decir, estos nios poseeran dos diagnsticos, el correspondiente al TEA y el
de la patologa asociada51. Hablamos por tanto de autismo sindrmico cuando la persona afectada de TEA posee adems algn sndrome asociado. Cuando una enfermedad
o sndrome se presenta asociado al autismo no significa necesariamente que exista una
relacin etiolgica entre ambos problemas, por lo que slo se puede considerar un caso .
n
de autismo secundario si se puede determinar un nexo causal entre ambos trastornos. ci
a
Los nios con TEA pueden presentar asociadas patologas como: diversas metaboliz
a
115,128,129
u
lopatas, intoxicaciones, infecciones, epilepsia
(prevalencia ms alta con respecto
ct
a
a la poblacin general y mucho ms elevada en los casos de TEA con discapacidad
cogsu
nitiva130), problemas motores, alteraciones oculares y auditivas, hiperactividad,
insomnio,
e
nt
esalud
y otras131,132. Tambin se han observado la asociacin de otros trastornos de
mental
i
d
como el trastorno obsesivo compulsivo, la ansiedad, la depresin y otrosptrastornos
del esen
tado del nimo, sobre todo en pacientes con Trastorno de Asperger osautismo
sin discapat
cidad intelectual asociada, que pueden empezar a manifestarse en ylae adolescencia131,133-135.
ca
4.4. Manifestaciones clnicas

de
tic
c
Pr
i
ln
C
En todos los casos se presentan manifestacionesuclnicas

en varios aspectos de las siguiena
G
tes reas: interaccin social, comunicacin y repertorio
restringido de intereses y comporta
s
tamientos. Las manifestaciones del trastorno
suelen
ponerse
de manifiesto en los primeros
e
e
aos de vida y variarn en funcin del desarrollo
y la edad cronolgica de los nios.
d
n
las
i
En la siguiente tabla se presentan
principales
manifestaciones clnicas que definen
c
a
c
el TEA, incluyendo los recogidos lien los manuales diagnsticos6, as como otras no clarab 136
mente expuestas en dichos manuales
:
pu
la
e
d
Tabla 3: Manifestaciones clnicas
recogidas en los manuales diagnsticos6
s
deBebs: contacto visual, expresiones y gestos limitados. Lo que se traduce a
os
veces en una especie de sordera selectiva ya que no suelen reaccionar cuando

a
5
Interaccin social
se les llama por su nombre.
e
alteradad
Nios pequeos: falta de inters en ser ayudados, falta de habilidad para
s
iniciar o participar en juegos con otros nios o adultos, juegos en solitario,
m
o
respuesta inapropiada en las relaciones sociales formales.
rid
r
u
No usan el lenguaje verbal y/o corporal como comunicacin funcional,
sc
n
incluso puede existir mutismo en los casos ms graves. Algunos nios inician
tra
el desarrollo del lenguaje en el primer ao de vida pero pueden sufrir una
an
Comunicacin verbal y
no-verbal alteradas
34
regresin a partir del segundo ao y perderlo. Otros en cambio sufren retrasos

generalizados en todos los aspectos del lenguaje y de la comunicacin (no
compensan con gestos o mmica).
Cuando el lenguaje est presente existe alteracin importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversacin: ecolalia, confusin de pronombres
personales (se refieren a ellos mismos en segunda o tercera persona),
repeticin verbal de frases o alrededor de un tema particular y anormalidades
de la prosodia. Utilizan un lenguaje estereotipado y repetitivo.
Restriccin de intereses
y comportamientos
estereotipados y
repetitivos
Preocupaciones absorbentes por uno o ms patrones estereotipados y

restrictivos de inters que resultan anormales en su intensidad o en su contenido.
Es comn: la insistencia exagerada en una misma actividad, rutinas o rituales
especficos. Tienen escasa tolerancia a los cambios de dichas rutinas. Suelen
adquirir manierismos motores estereotipados y repetitivos como sacudir o girar
las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo.
Otras manifestaciones clnicas comunes y no claramente

expuestas en los manuales diagnsticos son136:
Respuesta inusual a los

estmulos
a
Percepcin selectiva de determinados sonidos que se traduce en no responder
iz
l
a voces humanas o a su propio nombre y en cambio son extremadamente
a
tu De
c
sensibles a ciertos sonidos, incluso considerados suaves para la mayora.
a
igual forma ocurre con determinados estmulos visuales, tctiles, de olor
su o sabor.
e
Esto se traduce a veces en trastornos de la alimentacin por su preferencia
o
nt
e
rechazo a determinados sabores o texturas, o rechazo a determinadas
prendas
i
nd
de vestir por el color y tacto. A veces disfuncin grave de la esensacin
del dolor
p
que puede enmascarar problemas mdicos como fracturas.
Trastornos del
comportamiento
A veces muestran dificultad para centrar la atenciny en determinados temas o

actividades que no han sido elegidos por ellos imismos.
Algunos nios suelen
ca
n
ser considerados hiperactivos o con problemas
l de dficit de atencin, llegando
C
incluso a niveles significativos de ansiedad.
a Otros responden a los cambios o
c
i
frustraciones con agresividad o auto-agresin.
ct
n
ci
t
es
Habilidades especiales
P
Algunos nios pueden mostrar ehabilidades
especiales en reas concretas
d
sensoriales, de memoria, clculo,
y
otras,
que
pueden hacer que destaquen
a
en temas como por ejemplo,u msica, arte o matemticas.
n
i
de
t
es
4.5. Clasificacin de llos

ac trastornos del espectro autista
ic
b
pu
la
Actualmente la terminologa
e de TEA, aunque no existe como trmino clasificatorio dend
tro de los manuales DSM-IV
es o CIE-10, hace referencia a los Trastornos Generalizados del
d
Desarrollo (TGD), llegando
el primero a utilizarse ms ampliamente por la flexibilidad
s
o
dimensional que elaconcepto
TEA ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como
5
un abanico gradual
de sntomas, un continuo donde en un extremo est el desarrollo
de
s
totalmente normal
y
en otro aquellos trastornos generalizados del desarrollo ms graves30.
m
Este trmino
o fue acuado por Lorna Wing y Judith Gould en 1979 y representa un avance
d
i
r ms que terico, en tanto en cuanto implica una valoracin pormenorizada de
pragmtico
ur
c
todass las capacidades y dficits de los sujetos, con lo que ayuda a definir sus necesidades de
n
apoyo
tra y operativiza el plan de tratamiento individualizado.
Bsicamente las dos clasificaciones (CIE-10 y DSM-IV) integran los mismos criterios
an
H
diagnsticos, sin embargo, los argumentos a favor de usar el termino TEA en lugar de TGD
son varios. El trmino generalizado puede resultar confuso o ambiguo, pues implicara
una afectacin en todos los aspectos del desarrollo, lo cual no es correcto, ya que algunas
personas con autismo tienen un desarrollo ordinario en algunas reas y afectado en otras.
Los criterios incluidos dentro de la clasificacin del DSM-IV son menos especficos
que en el CIE-10. Dentro de los desrdenes definidos por el DSM-IV, el autismo es el que
35
est ms definido, mientras que el trastorno de Asperger o el trastorno generalizado del

desarrollo no especificado son los menos. De ah que se originen falsos positivos dentro de
estas categoras, lo cual influye a nivel de investigacin y de adquisicin de servicios sociales y educacionales137. Adems, las categoras diagnsticas ofrecidas por dichos manuales
continan siendo insuficientes y poco operativas para el diagnstico diferencial de muchos
casos clnicamente limtrofes.
El grupo elaborador recomienda fundamentalmente el uso de la clasificacin CIE-10
(OMS) y/o DSM-IV-TR (American Pschiatric Association) para estos trastornos6,138,139. A con- .
n
tinuacin se presenta una tabla (Tabla 4) de comparacin de estas clasificaciones diagnsticas: ci
liz
a
tu
Tabla 4: Comparacin de clasificaciones diagnsticas CIE-10 y DSM-IV-TR

DSM-IV-TR /
DSM-IV-AP-TR
CIE-10
Autismo infantil (F84.0)
Trastorno autista
Sndrome de Rett (F84.2)
Trastorno de Rett
Otros trastornos desintegrativos infantiles (F84.3)
y
Trastorno desintegrativo infantil
a
Sndrome de Asperger (F84.5)
Trastorno de Asperger
Autismo Atpico (F84.1)

Otros trastornos generalizados del
desarrollo(F84.8)
Trastorno generalizado del desarrollo
inespecfico (F84.9)
Trastorno hiperactivo con discapacidad
intelectual y movimientos estereotipados
ic
l
ub
i
ac
ln
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
ac
ic
a
ic
t
c
Pr
Trastornos generalizados
del desarrollo no especificado
de atpico)
(incluido autismo
a
u
G
ta
es
de
--
Siguiendo la clasificacin pdiagnstica del DSM-IV-TR se identifican cinco tipos de

la
trastornos en los TGD:
e
d
s
1. Trastorno autista,eautismo
infantil o Sndrome de Kanner. Cuya caracterizacin cod
incide con la descrita por
Leo Kanner en 1943140, describiendo manifestaciones en mayor
os
o menor grado de las

a tres reas principales descritas anteriormente.
5
2. Trastornoe de Asperger o Sndrome de Asperger. Se caracteriza por una incapacid
dad para establecer
relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo, junto con una
s
m
rigidez mental
y comportamental. Se diferencia del trastorno autista porque presenta un
o
rr id lingstico aparentemente normal y sin existencia de discapacidad intelectual.
desarrollo
cu Trastorno de Rett o Sndrome de Rett. Se diferencia de los anteriores en que slo
s3.
n
setrada en nias e implica una rpida regresin* motora y de la conducta antes de los 4 aos
n
a (con estereotipias caractersticas como la de lavarse las manos). Es un trastorno que
H
aparece en baja frecuencia con respecto a los anteriores. Este trastorno est asociado a una
discapacidad intelectual grave. Est causado por mutaciones en el gen MECP2141.
*Nota sobre regresiones especficas: entre el 15 y el 30 % de los nios afectados de TEA hay un periodo de estasis
del desarrollo e incluso de prdida de las habilidades adquiridas. El momento comn del cambio se empieza a notar
entre los 15 y 19 meses. La regresin tras un desarrollo normal ocurre entre los 2 y 4 aos de edad, siendo sumamente
distintivo en el sndrome de Rett y en el trastorno desintegrativo infantil142.
36
4. Trastorno desintegrativo infantil o Sndrome de Heller. Es un trastorno muy poco

frecuente en el que despus de un desarrollo inicial normal se desencadena, tras los 2 aos
y antes de los 10 aos, una prdida de las habilidades adquiridas anteriormente. Lo ms
caracterstico es que desaparezcan las habilidades adquiridas en casi todas las reas. Suele
ir asociado a discapacidad intelectual grave y a un incremento de alteraciones en el EEG
y trastornos convulsivos. Se sospecha por tanto que es resultado de una lesin del sistema
nervioso central no identificada.
5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Agrupa todos los casos en .
n
los que no coinciden claramente con los cuadros anteriores, o bien se presentan de formaci
a
incompleta o inapropiada los sntomas de autismo en cuanto a edad de inicio o existencia
liz
a
u
de sintomatologa subliminal.
ct
a
En la discusin sobre la clasificacin de los trastornos mentales en el futuro, el grupo
de
su
trabajo del DSM-V est contemplando, entre otros aspectos, la eliminacin del
sndrome
e
t
en
de Rett del captulo de Trastornos Generalizados del Desarrollo, y la introduccin
de un
i
nd ltimo aspecaspecto dimensional a la categorizacin de las enfermedades mentales. Este
e
p
to ser comn a muchos otros trastornos mentales y no afectar solosta los trastornos del
e
espectro autista.
y
a
c
A continuacin se presenta una tabla de comparacin de otras
ni clasificaciones diagns
l
ticas mdicas y de enfermera que estn siendo utilizadas paraC el TEA en nuestro mbito.
a
ic
t
c
Tabla 5: Comparacin de otras clasificaciones diagnsticasr
P
CIAP-2
de
CIE-9-MC
NANDA
DC: 0-3R
a
(WONCA)
u
G
(299.0) Autismo Infantil
ta
s
e
(299.8) Otras psicosis
(111)Alteracin
de
n
no especificadas de la 1
del crecimiento y
OTROS PROBLEMAS
(710) Trastorno
ci
infancia
a
desarrollo
ic
PSICOLGICOS/MENTALES
del Desarrollo
l
(112) Riesgo de
b (P99)
(299.1)Psicosis
u
Multisistmico
p
alteracin del
desintegrativa
--la
desarrollo
e
d
(299.8) Otras psicosis
s
-de
especificadas de la 1
os
infancia
a
5
e
d
CIE-9-MC
s (Clasificacin Internacional de las Enfermedades): En la actualidad existe
m ms actualizada CIE-10, pero en nuestro contexto, sobre todo en el mbito
una versin
o
d
i
r
de atencin
especializada se sigue utilizando la versin 9, incluida en el sistema inforur
c
mtico de los mismos. Accesible en versin electrnica en el portal del Ministerio de
ns
rt a Sanidad y Consumo en: http://www.msc.es/ecie9mc-2008/html/index.htm
an CIAP-2 (WONCA)- Clasificacin Internacional de la Atencin Primaria de laOrga-
nizacin Mundial de los Mdicos Generales/de Familia, publicado en 1999 la versin

espaola de la edicin segunda (CIAP-2)143. Esta nueva versin permite clasificar
por episodios de atencin, concepto ms amplio que el hospitalario de episodio
de enfermedad, que permite incluir: razn de consulta expresada por el paciente,
problemas de salud detectados por el profesional y las intervenciones o proceso de
atencin.
37
NANDA - Clasificacin internacional de la Asociacin Norteamericana de Diagnsticos de Enfermera (North American Nursing Diagnosis Association)144,145. NANDA es
una sociedad cientfica de enfermera cuyo objetivo es estandarizar el diagnstico de
enfermera, desarrollando la nomenclatura, criterios y taxonoma de dichos diagnsticos. En 2002, NANDA se convierte en NANDA International. En la tabla, se enumeran las caractersticas definitorias y los factores relacionados con los nios con TEA,
segn los criterios enfermeros. Sin embargo, actualmente se est trabajando con otros
diagnsticos NANDA orientados a los padres de los nios con TEA, que pueden ser .
n
tambin de ayuda (ver Anexo 2).
ci
a
MANUAL DC: 0-3R - Clasificacin diagnstica sobre la salud mental y los trastornos
liz
a
u
del desarrollo en la primera infancia de 0 a 3 aos de edad. No existe una versin
ct esa
paola, pero en nuestro contexto se utiliza a nivel conceptual en algunos equipos
de
su
atencin primaria. Su creacin por: Zero to Three/Nacional Center for Clinical
Infant
e
t
en
Programs en Estados Unidos es relativamente nueva y est poco estandarizada,
sobre
i
nd que presenta
todo en nuestro contexto. Estudios al respecto de su uso han concluido
e
p
trastornos y diaglimitaciones a la hora de abordar criterios para diferentes tipos de
t
s
nsticos de comorbilidad, siendo en general poco precisos146. y e
a
ic
n
l
Por ltimo existe tambin, una clasificacin diagnstica, poco C
utilizada
en nuestro contexto,
a
c
y que fue desarrollada para la deteccin de trastornos mentales
infantiles, por la Sociedad
ti
cAdolescent Mental Diagnoses in
Americana de Pediatra: The Classification of Child and
r
P
147
Primary Care: Diagnostic and Statistical Manual for
dePrimary Care . Dicho manual est
a
orientado para profesionales de la Atencin Primaria,
aunque existen pocos estudios que
u
G
examinen su fiabilidad y utilidad frente a otros
manuales.
ta
s
e
de
n
i
c
a
lic
b
pu
la
e
sd
e
d
s
o
a
5
de
s
m
o
rid
r
u
sc
n
tra
n
a
38
5. Criterios diagnsticos
Cules son los criterios diagnsticos de los TEA?

Son tiles los criterios diagnsticos establecidos en los manuales DSM-IV-TR o CIE-10 para el diagnstico de los TEA?
liz
a
tu
n
ci
a
Los manuales diagnsticos se utilizan tanto a nivel de AP como AE, aunque es necesario
su
comentar que existe una evidencia limitada sobre la utilizacin de los mismostepara mejon
rar el proceso diagnstico de los nios con TEA.
ie
d
n
Existen estudios que hace referencia al uso de criterios diagnsticos
pe Estudios de
Diagnstico
segn DSM-IV-TR y CIE-10; se observ que usando tanto el DSM-IV-TR

st
e
(II, III)
como el CIE-10 se aumentaba la fiabilidad de proceso diagnstico,
y y que
a
icen realizar
los efectos eran mayores si el profesional implicado es inexperto
n
l
diagnsticos. Adems, observaron que los actuales criterios para
C el trastorno
a
148-151
c
de Asperger y autismo tienen poca validez discriminatoriati
.
c
que deben cumplir los trastorA continuacin, se presentan los criterios diagnsticos
Pr
nos del espectro autista para ser considerados comodetal segn el DSM-IV-TR. Los cdigos
a
numricos junto a la cada categora diagnstica se
u corresponden con el CIE-10 y el CIE-9
G
consecutivamente6.
ta
de
es
Criterios para el diagnstico de F84.0 Trastorno

autista [299.00]
n
ci lo menos dos de (1), y uno de (2) y de (3):
A. Un total de 6 (o ms) tems de (1), (2) y (3), conapor
(1) alteracin cualitativa de la interaccin social,
lic manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas:
b
(a) importante alteracin del uso depumltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresin facial,
a
posturas corporales y gestos lreguladores
de la interaccin social
e
d
(b) incapacidad para desarrollar
relaciones
con compaeros adecuadas al nivel de desarrollo
s
de espontnea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no
(c) ausencia de la tendencia
os objetos de inters)
mostrar, traer o sealar
a social o emocional
(d) falta de reciprocidad
5
e
(2) alteracin cualitativa
de la comunicacin manifestada al menos por una de las siguientes caractersticas:
d
(a) retraso
so ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de intentos para compensarlo mediante modos
m
alternativos
de comunicacin, tales como gestos o mmica)
o
d
i
(b)
rr en sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversacin con otros
cu(c) utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico
ns

rt a (d) ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imaginativo social propio del nivel de desarrollo
(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados manifestados por lo menos
an
una de las siguientes caractersticas:
H
(a) preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters y que resulta anormal, sea en
su intensidad, sea en su objetivo.
(b) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales.
(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro de las manos o los dedos, o movimientos complejos
de todo el cuerpo).
(d) preocupacin persistente por partes de objetos.
39
B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes reas, que aparece antes delos 3aos de edad: (1)
interaccin social, (2) lenguaje utilizado en la comunicacin social, o (3) juego simblico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
Criterios para el diagnstico de F84.2 Trastorno de Rett [299.80]
A. Todas las caractersticas siguientes:
(1) desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
(2) desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses despus del nacimiento
(3) circunferencia craneal normal en el nacimiento
B. Aparicin de todas las caractersticas siguientes despus del perodo de desarrollo normal:
n.
i
(1) desaceleracin del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad
ac
iz
(2) prdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente
l
a
desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos)
tu
c
(3) prdida de implicacin social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interaccin social se desarrolla a
su
posteriormente)
e
t
(4) mala coordinacin de la marcha o de los movimientos del tronco
en
i
(5) desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave. nd
pe
Criterios para el diagnstico de F84.3 Trastorno desintegrativo infantil [299.10]

t
A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 aos posteriores al nacimiento,
es manifestado por la
y
presencia de comunicacin verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo
apropiados a la edad
a
c
i
del sujeto.
n
l
B. Prdida clnicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de losC10 aos de edad) en por lo menos dos
a
de las siguientes reas:
tic
c
(1) lenguaje expresivo o receptivo
Pr
(2) habilidades sociales o comportamiento adaptativo
de
(3) control intestinal o vesical
a
u
(4) juego
G
(5) habilidades motoras
ta
C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes reas:
es
e
(1) alteracin cualitativa de la interaccin social (p. ej.,dalteracin de comportamientos no verbales, incapacidad para
n
desarrollar relaciones con compaeros, ausencia
i de reciprocidad social o emocional)
ac(p. ej., retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o
(2) alteraciones cualitativas de la comunicacin
c
i
bl
sostener una conversacin, utilizacinuestereotipada
y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado)
py actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, en los que se incluyen
(3) patrones de comportamiento, intereses
la
estereotipias motoras y manierismos
e
d
s la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia.
D. El trastorno no se explica mejorepor
Criterios para el diagnstico

del F84.5 Trastorno de Asperger [299.80]
o
A. Alteracin cualitativa deala interaccin social, manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas:
5
(1) importante alteracin
del uso de mltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresin facial, posturas
de
corporalessy gestos reguladores de la interaccin social
m para desarrollar relaciones con compaeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto
(2) incapacidad
o
d
(3) ausencia
de la tendencia espontnea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar,
i
rr o ensear a otras personas objetos de inters)
u
traer
c
n(4)s ausencia de reciprocidad social o emocional
a
tB.r Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una
n
a de las siguientes caractersticas:
H
(1) preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su
intensidad, sea por su objetivo
(2) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales
(3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de
todo el cuerpo)
(4) preocupacin persistente por partes de objetos
40
C. El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social, laboral y otras reas importantes de la
actividad del individuo.
D. No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (p. ej., a los 2 aos de edad utiliza palabras sencillas, a los 3
aos de edad utiliza frases comunicativas).
E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de
la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.
F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.
Diagnstico del F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo autismo
atpico) [299.80]
n.
i
Esta categora debe utilizarse cuando existe una alteracin grave y generalizada del desarrollo de la interaccin social recproca c
a
o de las hablilidades de comunicacin verbal o no verbal, o cuando hay comportamientos, intereses y actividades estereotipadas,
iz
l
a
pero no se cumplen los criteros de un trastorno generalizado del desarrollo especfico, esquizofrenia, trastorno esquizotpico
tu de
c
a que
la personalidad o trastorno de la personalidad por evitacin. Por ejemplo, esta categora incluye el autismo atpico: casos
su
no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio posterior, una sintomatologa atpica o una sintomatologa
e
subliminal, o por todos estos hechos a la vez.
nt
Resumen de la evidencia:
tic
Los criterios diagnsticos del DSM-IV-TR y CIE-10, por s solos, tienen

c poca validez discriminatoria para el trastorno
Pr
de Asperger y autismo149-151
Recomendaciones:
t
es
a
u
de
de
n
Se recomienda a los profesionales implicados
en la deteccin de nios con TEA, sobre todo a aquellos con poca
ci del DSM-IV-TR y/o CIE-10
experiencia, usar los manuales diagnsticos
a
lic
b
pu
la
e
sd
e
d
s
o
a
5
de
s
m
do
an
Los criterios diagnsticos del DSM-IV-TR y CIE-10 aumentan la fiabilidad del

l proceso diagnstico, sobre todo en
C
profesionales inexpertos149-151
a
II, III
tra
c
ni
t
es
i
nd
e
p
rri
u
c
ns
41
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
42
6. Deteccin Precoz

Por qu es importante la deteccin precoz?

Cmo debe ser el seguimiento del nio sano en AP para detectar precozmente problemas en el
.
n
desarrollo?
i
ac
Existen seales de alerta/criterios de sospecha especficos de los TEA tiles para la deteccin precoz en
iz
l
a
AP?
tu
c
La alerta de los padres puede ser efectiva en AP para la evaluacin del riesgo de TEA?
a
Qu escalas de evaluacin de sospecha de TEA son ms efectivas?
su
e
Es necesario un seguimiento ms exhaustivo en los grupos de riesgo?
nt
e
Cul es la edad mnima de sospecha?
di
c
ni
6.1. Importancia de la deteccin precoz

l
C
t
es
n
pe
a
Desde una perspectiva evolutiva, la intervencin temprana
ic parece mejorar el pronst
c
tico global de los nios con TEA en cuanto a adaptabilidad
en el futuro, adems de los
Pr
beneficios aadidos sobre la familia, aunque los trabajos
al respecto son escasos en cande
a han demostrado resultados positivos
tidad y calidad metodolgica. Algunos trabajos
u
G
sobre todo en lo referente a problemas en laacomunicacin
e interaccin social, aunque
st . Por tanto, aunque se necesitan ensayos
continan siendo necesarios ms estudiose33,152
controlados comparando una misma intervencin
realizada de manera temprana y reade
n
i
lizada a edades ms avanzadas, lo indiscutible
es
que
una intervencin temprana, que
c
a
c
despliegue apoyos adecuados (individuales,
educativos, familiares y sociales), repercute
i
bl
ampliamente en la calidad depuvida de los nios y capacidad de afrontamiento de sus
la
familias, facilitando su futura
e insercin social como persona ms independiente, favod
recindose resultados positivos
en reas cognitivas, del lenguaje y en habilidades de la
es
d
153,154
vida diaria
.
os
En algunos estudios
han identificado aquellas variables predictoras de Estudio de
a
5
Cohortes
resultados positivos
de en nios diagnosticados de autismo no asociado a disca- (2+)
pacidad intelectual
y trastorno de Asperger. Dichas variables son sobre todo el
s
m
lenguaje yolas habilidades no verbales. El poder predictor de dichas variables
d
apoya los
rri programas de intervencin temprana, sobre todo en lo que respecta
u
46,155
c
al lenguaje
.
ns
a
rt Otro estudio explor la edad y el Cociente Intelectual antes y despus Estudios de
Cohortes
an
H de una programa de tratamiento intensivo, determinando que existe una re- (2+)
lacin significativa entre la edad del nio cuando es admitido y su situacin
educacional al final, siendo sta mejor entre los que eran ms jvenes al ser
ingresados. El CI tambin result ser un predictor de la situacin educacional final156.
43
Existen justificaciones a favor de la intervencin temprana basadas en

los conocimientos de neuro-plasticidad. Aunque no se sabe todava cmo capitalizar totalmente la plasticidad cerebral y su potencial de recuperacin, s
se est de acuerdo en que las tcnicas de estimulacin precoz ms claras son
las que siguen el camino de la naturaleza, facilitando los procesos normales de
desarrollo a partir de intervenciones con el nio, la familia y el entorno152.
Otro aspecto importante a favor de la deteccin precoz, dado el importante componente gentico del TEA, es el consejo gentico que se puede
ofrecer a las familias en las que se detecte de manera precoz un hijo con TEA.
Este consejo es tan prioritario como la propia intervencin del nio afectado.
Sin embargo, el consejo gentico va a variar en funcin de determinados factores (si es autismo primario o secundario y si hay causa gnica)33,157-159.
Opinin de
Expertos
(4)
Estudios
Descriptivos
(3)
liz
a
tu
nt
ie
su
n
ci
ac
d
en
p
La deteccin precoz de nios con TEA posibilita la intervencin temprana y lleva a mejores resultados
de comportamiento
t
s
2+
adaptativo sobre todo en nios con autismo no asociado a discapacidad intelectual y entre
los
que
eran ms jvenes
e
y
al ser ingresados en el programa 46,155
a
ic
n
La deteccin precoz posibilita el consejo gentico de las familias dado el importante
componente gentico de los
l
3, 4
C
TEA33,157-160
a
tic
c
Pr
de
a
Recomendaciones:
u
G
tacomo parte del proceso de atencin del nio sano
C
Se recomienda la deteccin precoz de nios con TEA
es
de
n
i
ac
c
i
bl nio sano para la deteccin
6.2. Seguimiento del
u
p
la
precoz del tea
e
sd
e
d
El autismo se contempla
s como un problema a tener en cuenta en el seguimiento del nio
o
sano161-163, sin embargo,
a la formacin al respecto es escasa y la utilizacin de escalas de de5
sarrollo no est estandarizada.
En algunos casos estas escalas tienen escasa sensibilidad y
de
s
especificidadpara
detectar determinados problemas del desarrollo, como el caso del test
m
de Denvero Devopmental
Screening Test (DDST-II), la prueba de monitorizacin ms utid
164,165
i
rr
lizada internacionalmente
.
u
166
c
y actualizacin Estudios de
nsLa escala Denver-II (DDST-II) de 1992 es una revision167
a
rt Denver Developmental Screening Test, DDST (1967) , que explora Diagnstico
del
ancuatro reas del desarrollo (motricidad fina, motricidad gruesa, personal- (III)
Opinin de
social y lenguaje) desde los 3 meses hasta los 6 aos de edad. Segn otros Expertos
autores posee una sensibilidad del 43%, una especificidad del 83% y un (4)
valor predictivo positivo del 37%168. Un estudio revis las escalas de uso
ms estandarizado para valorar el desarrollo infantil, descartando el test
de Denver-II por su escasa sensibilidad y especificidad165.
44
En nuestro contexto las escalas ms utilizadas para la vigilancia Estudio

del desarrollo del nio sano son el Denver Developmental Screening Descriptivo
Test (DDST-II) y la escala Haizea-Llevant169,170. sta ltima ha sido (3)
desarrollada en nuestro pas a partir de una revisin de los tems
utilizados en diferentes escalas de uso internacional como Denver-II,
Bailey, y otras.
La escala Haizea-Llevant permite comprobar el nivel de desarrollo
cognitivo, social y motor de nios de 0 a 5 aos. Este instrumento
.
se desarroll con una muestra representativa de 2519 nios de las
n
i
ac
Comunidades Autnomas del Pas Vasco y Catalua. Ofrece el
iz
l
a
margen normal de adquisicin de algunas habilidades fundamentales
tu
c
a
durante la infancia. El test incluye 97 elementos que se distribuyen en
u
s
las siguientes reas: socializacin (26 elementos), lenguaje y lgicate
matemtica (31 tems), manipulacin (19) y postural (21 elementos). ien
d
En cada uno de los elementos se indica la edad en que lo ejecutan elen
p
50%, el 75% y el 95% de la poblacin infantil. Adems, como valor
st
e
aadido, el instrumento incluye unos signos de alerta, cuya presencia,
y
en cualquier edad o a partir de edades concretas, indican la posibilidad
ca
i
ln
de alteraciones.
C
a
En la GPC de Nueva Zelanda (NZ)-200846 basndose
ic en la opinin GPC
t
c Ministerio de Opinin de
de los expertos que realizaron el Manual del nio sanordel
P
171
Sanidad de N.Z. 1996 se describe cul debe ser lae cartera de servicios Expertos
(4)
d
para el seguimiento del nio sano con el fin de identificar
cualquier proa
u
G de valoracin, momenblema en su desarrollo, teniendo en cuenta reas
a
t
s
tos y actividades de educacin/promocin para
e que los padres desarrollen
habilidades sobre la vigilancia y cuidadodede los nios. Los autores estan
blecen procedimientos de monitorizacin
i y seguimiento del desarrollo de
c
a con padres y cuidadores aprovelos nios, intercambiando informacin
lic
b
chando cada encuentro o visita.pu
La gua de NZ establecelacmo los profesionales sanitarios y educae
cionales deben discutir regularmente
el desarrollo de los nios con los
sd
e
d 8-12 meses, entre los 2-3 aos y entre 4-5 aos)
padres (al menos entres los
o
como parte del seguimiento
del nio sano para detectar y responder rpia
46,171
5
damentre ante cualquier
problema
e
d
En la GPC
del SIGN-2007148, se presenta un estudio donde se evalan Estudio
s
m
historias clnicas
de nios afectados con TEA que nacieron entre 1991- Descriptivo
o
(3)
9219 para
rid ver cmo fue el proceso de deteccin de los mismos. Las cifras
r
u
de prevalencia
estimadas eran elevadas, un 55% ms con respecto a los GPC
sc
n
a
resultados
del periodo 1991-96. Los expertos creen que la deteccin de Opinin de
tr
n
casos
es
mayor
en la ltima dcada gracias al nivel de vigilancia y no por Expertos
a
H un aumento real de los casos. Se cree que la incorporacin de un alto nivel (4)
de vigilancia por los profesionales, en los campos de desarrollo social,
juego, lenguaje y comportamiento, mejora la identificacin temprana de
los TEA y otros desrdenes.
45
4
Los profesionales sanitarios establecen determinados procedimientos de monitorizacin y seguimiento del desarrollo
de los nios, intercambiando informacin con padres y cuidadores aprovechando cada encuentro o visita171
La gua de NZ establece que los profesionales sanitarios y educacionales deben regularmente discutir el desarrollo
de los nios con los padres (al menos entre los 8-12 meses, entre los 2-3 aos y entre 4-5 aos) como parte del
seguimiento del nio sano para detectar y responder rpidamentre ante cualquier problema46,171
3, 4
La incorporacin de un alto nivel de vigilancia por los profesionales, en los campos de desarrollo social, juego, lenguaje
y comportamiento, mejoran la identificacin temprana de los TEA y otros desrdenes19,148
III, 4
Existen escalas de seguimiento del desarrollo que se estn utilizando en nuestro contexto como la escala Haizea-Llevant
liz
a
(desarrollada en nuestro contexto) y el Denver-II (no validada en nuestro contexto). Esta ltima ha sido descartada
tu por
ac
expertos internacionales por su escasa sensibilidad y especificidad166,169
en
Recomendaciones:
D
D
i
nd
e
p
te
n
ci
su
Los profesionales sanitarios y educacionales deben regularmente discutir con los padres
es el desarrollo psicomotor,
y
intelectual y conductual de sus hijos (al menos entre los 8-12 meses, entre los 2-3aaos y entre 4-5 aos) como parte
ic
del seguimiento del nio sano
n
l
C
Los profesionales sanitarios deben incorporar un alto nivel de vigilancia

aen los campos de desarrollo social, juego,
ic
lenguaje y comportamiento para la identificacin temprana de los TEActy otros desrdenes
P
En la vigilancia del desarrollo del nio sano en AP, como ayuda
e para detectar cualquier trastorno del desarrollo,
d
incluidos los TEA, es aconsejable el uso de escalas (como la
a escala Haizea-Llevant desarrollada en nuestro contexto)
u
(ANEXO 3)
G
ta
n
i
de
es
ac
c
i
l
6.3. Seales de Alerta
b y Escalas
pu
la
e
d
6.3.1. Seales dedesalerta
os
El conocimiento de
a lo que supone un desarrollo normal tanto por padres como por
5
profesionales ese el primer paso para la deteccin de problemas. De igual forma es imd
portante el hecho
de conocer los antecedentes familiares y perinatales y la evolucin
s
m
en la adquisicin
de las habilidades esperadas segn la edad de desarrollo: hitos del
o
rr id infantil172.
desarrollo
cu
determinadas seales de alerta inmediata para cualquier nio que Opinin de
sExisten
n
Expertos
rt a
indican
necesidad de una evaluacin especfica ms amplia172:
n
a
- No balbucea, no hace gestos (sealar, decir adis con la mano) a los 12 (4)
meses.
- No dice palabras sencillas a los 18 meses.
- No dice frases espontaneas de dos palabras (no ecollicas) a los 24
meses.
- Cualquier prdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier
edad.
46
Existen otras seales de alarma del desarrollo del nio, importantes para Opinin de
la sospecha de TEA, basadas en el consenso del grupo elaborador de esta Expertos
gua siguiendo la opinin de otros expertos internacionales46,172-175. Dichas (4)
seales se presentan segn su aparicin ms frecuente por grupos de edad,
teniendo en cuenta que en cualquier edad se pueden presentar los signos
de etapas previas. Estas seales se exponen en la siguiente tabla (Tabla 6 y
Anexo 4):
Tabla 6: Compendio de seales de alerta de TEA segn periodos de edad
liz
a
u
Nota: En cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas. Estos
ct
a
factores de forma aislada no indican TEA. Deben alertar a los profesionales del riesgo de uTEA, de
s
forma que la derivacin depender de la situacin en su conjunto. Tampoco pueden interpretarse
e
t
n
desde el punto de vista evolutivo del TEA, sino como posibles signos que podemosieencontrarnos
d
n
en nios evaluados en las edades referenciadas.
pe
t
Antes de los 12 meses
es
y
- poca frecuencia del uso de la mirada dirigida a personas a
c
i
- no muestra anticipacin cuando va a ser cogido ln
C
- falta de inters en juegos interactivos simples como el cucu-tras oa el toma y daca
c
i
t
- falta de sonrisa social
c
r
- falta de ansiedad ante los extraos sobre los 9 meses
P
e
d
Despus de los 12 meses
a
u
G
- menor contacto ocular
ta
- no responde a su nombre
es
- no seala para pedir algo(protoimperativo) de
n
- no muestra objetos
i
c
a
- respuesta inusual ante estmulos auditivos
lic
b
- falta de inters en juegos interactivos
simples como el cucu-tras o el toma y daca
pu
- no mira hacia donde otros sealan
la
e
- ausencia de imitacin espontnea
d
s
- ausencia de balbuceo social/comunicativo
como si conversara con el adulto
de
s
o
Entre los 18-24 meses
a
5
- no seala con eel dedo para compartir un inters (protodeclarativo)
d
- dificultadesspara seguir la mirada del adulto
m
- no mirar
o hacia donde otros sealan
d
i
r en el desarrollo del lenguaje comprensivo y/o expresivo
- retraso
ur
c
- falta
de juego funcional con juguetes o presencia de formas repetitivas de juego con objetos (ej. alinear,
ns
rt a abrir y cerrar, encender y apagar, etc)
an -
ausencia de juego simblico
falta de inters en otros nios o hermanos
no suele mostrar objetos
no responde cuando se le llama
no imita ni repite gestos o acciones que otros hacer (ej. muecas, aplaudir)
pocas expresiones para compartir afecto positivo
antes usaba palabras pero ahora no (regresin en el lenguaje)
n
ci
47
A partir de los 36 meses

Comunicacin
- ausencia o retraso en el lenguaje o deficit en el desarrollo del lenguaje no compensado por otros
modos de comunicacin
- uso estereotipado o repetitivo del lenguaje como ecolalia o referirse a s mismo en 2 o 3 persona
- entonacin anormal
- pobre respuesta a su nombre
- deficit en el comunicacin no verbal (ej. no sealar y dificultad para compartir un foco de atencin
con la mirada)
n.
i
- fracaso en la sonrisa social para compartir placer y responder a la sonrisa de los otros
ac
- consigue cosas por s mismo, sin pedirlas
iz
l
a
- antes usaba palabras pero ahora no
tu
c
- ausencia de juegos de representacin o imitacin social variados y apropiados al nivel de desarrollo
a
Alteraciones sociales
e
nt
- imitacin limitada (ej. aplaudir) o ausencia de acciones con juguetes o con otros objetosie
d
- no muestra objetos a los dems en
p
- falta de inters o acercamientos extraos a los nios de su edad
t
- escaso reconocimiento o respuesta a la felicidad o tristeza de otras personas es
y
- no se une a otros en juegos de imaginacin compartidos
casociales sencillos
i
- fracaso a la hora de iniciar juegos simples con otros o participar en juegos
ln
- preferencia por actividades solitarias
C
- relaciones extraas con adultos desde una excesiva intensidad a iuna
ca llamativa indiferencia
t
c
- escasa utilizacin social de la mirada
r
su
Alteraciones de los intereses, actividades y conductas

de
a
- insistencia en rutinas y/o resistencia a los cambios en situaciones
poco estructurada
u
- juegos repetitivos con juguetes (ej. alinear objetos, encender
y apagar luces, etc)
G
a
- apego inusual a algn juguete u objeto que siempre
st lleva consigo que interfiere en su vida cotidiana
e
- hipersensibilidad a los sonidos, al tacto y ciertas
texturas
de
- respuesta inusual al dolor
n
- respuesta inusual ante estmulos sensoriales

ci (auditivos, olfativos, visuales, tctiles y del gusto)
a
c
- patrones posturales extraos como landar
de puntillas
i
ub
- estereotipias o manierismos motores
l
Deteccin a partir de los 5 aos*
e
sd
Alteraciones de la comunicacin
de
s lenguaje, que incluye mutismo, entonacin rara o inapropiada, ecolalia,
- desarrollo deficiente o
del
vocabulario inusualapara su edad o grupo social
5 no hay deficiencias en el desarrollo del lenguaje existe uso limitado del lenguaje
- en los caso eneque
d
para comunicarse
y tendencia a hablar espontneamente slo sobre temas especficos de su inters
s
(lenguajemfluido pero poco adecuado al contexto)
d sociales
Alteraciones
rri
u
- dificultad
para unirse al juego de los otros nios o intentos inapropiados de jugar conjuntamente
sc
- anlimitada habilidad para apreciar las normas culturales (en el vestir, estilo del habla, intereses, etc)
tr los estmulos sociales le producen confusin o desagrado
-
n
a
H - relacin con adultos inapropiada (demasiado intensa o inexistente)
- muestra reacciones extremas ante la invasin de su espacio personal o mental (resistencia intensa
cuando se le presiona con consignas distintas a su foco de inters)
Limitacin de intereses, actividades y conductas

- ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque suela crear solo/a ciertos escenarios
imaginarios (copiados de los vdeos o dibujos animados)
- dificultad de organizacin en espacios poco estructurados
48
-
-
falta de habilidad para desenvolverse en los cambios o situaciones poco estructuradas, incluso en
aquellas en las que los nios disfrutan como excursiones del colegio, cuando falta una profesora, etc
acumula datos sobre ciertos temas de su inters de forma restrictiva y estereotipada
Otros rasgos
- perfil inusual de habilidades y puntos dbiles (por ejemplo, habilidades sociales y motoras
escasamente desarrolladas, torpeza motora gruesa)
- el conocimiento general, la lectura o el vocabulario pueden estar por encima de la edad cronolgica o
mental)
- cualquier historia significativa de prdida de habilidades
n.
i
- ciertas reas de conocimientos pueden estar especialmente desarrolladas, mostrando habilidades
ac
sorprendentes en reas como matemticas, mecnica, msica, pintura, escultura
liz
a
tu
* Las seales de alarma a partir de los 5 aos de edad estn ms orientadas a aquellos casos que han podidocpasar
a
desapercibidos en evaluaciones anteriores por ser cuadros de TEA con menos afectacin como el caso del Asperger.
su
4
nd
pe
nt
ie
La labor de identificacin temprana de los TEA por los profesionales sanitarios se facilita
es teniendo en cuenta hitos y
y
46,172-175
seales de alerta en el desarrollo del nio sano
a
Recomendaciones:
de
tic
c
Pr
ln
C
ic
Los profesionales sanitarios deben monitorizar el desarrollo

a de los nios sanos teniendo en cuenta las seales de
D,
alerta propuestas:
ta
- seales de alerta inmediata
es
- compendio de seales de alerta de TEA segn

d periodos de edad
n
i
ac
ic
bl
p
6.3.2. Preocupaciones
la de los padres
de
s
de
Segn un estudios de Reino Unido del 2001176, en la mayora de los

o
casos (60%) son los
a padres los primeros en sospechar el problema en
5
comparacin con
e el 10% de profesionales sanitarios y el 7% de 46profesiod
nales del sector
educativo. En la GPC de Nueva Zelanda-2008 se hace
s
referencia m
al estudio descriptivo anterior y a otro de 1998 tambin de
o 177
ir d
Reino rUnido
, donde igualmente se recoge informacin sobre las fau
milias
c de nios afectados de TEA, identificando las necesidades de los
ns as como de sus familias, y donde se explora la visin de los padres
nios,
a
tr
n
sobre
el proceso diagnstico de sus hijos (edad de diagnstico, demora,
a
H problemas, profesionales implicados, etc).
Otros estudios descriptivos148,178-180 donde se exploran la clnica inicial y
el proceso diagnstico de nios con TEA dan resultados similares en tanto
que suelen ser los padres los primeros en preocuparse, sobre todo en aspectos
relativos al desarrollo del lenguaje, seguido por la presencia de respuestas
socio-emotivas anormales y problemas mdicos o de retraso en desarrollo.
Estudios
Descriptivos
(3)
Estudios
Descriptivos
(3)
49
En una revisin realizada sobre 78 estudios publicados en la que se com- Opinin de

pararon la informacin dada por los padres con la de los pediatras se conclu- Expertos
y que en la mayora de los estudios se observaban tasas entre el 75% y el (4)
95% de las veces en que exista acuerdo entre las observaciones de ambos181.
Dos estudios descriptivos al respecto exploraron el valor predictivo de las Estudio de
preocupaciones de 95 padres sobre la conducta de sus hijos concluyendo una Diagnstico
sensibilidad de 70% y una especificidad de 73% para tales preocupaciones182. (III)
Otro estudio explor a los padres de 234 nios desde el nacimiento hasta Estudio de
.
los 77 meses para valorar si los padres podan sobreestimar adecuadamente la Diagnstico
n
i
ac
edad de desarrollo comparada con la cronolgica de sus hijos, encontrando (III)
iz
l
a
una sensibilidad de 75% si era menor a la edad cronolgica y una sensibilidad
tu
c
183
a
del 90% si la edad de desarrollo era igual o superior a la cronolgica .
u
s
En nuestro contexto, se ha llevado a cabo una investigacin con cerca de Estudios
te
650 familias de todo el territorio espaol (2003-04)184, recogiendo datos sobre el iDescriptivos
en
nd (3)
proceso de diagnstico que han seguido esas familias con un hijo con autismo.
pe
Los resultados del estudio indican que en un 80% de los casos tes
la
s
e
familia la primera en sospechar que hay un problema en el desarrollo
y de su
a y diez
hijo, siendo la edad media de sospecha de los nios con TGD de unicao
lnprimero en
meses. Slo un 5% de las familias aseguran que fue el pediatraCel
a
sospechar un trastorno del desarrollo, aunque, cuando lo hace,
ic es a una edad
t
c
media inferior a la edad de sospecha que cuando estas sospechas
surgen por
r
P
parte de un miembro de la familia.
de
Existen determinados estudios que valoranala capacidad de una he- Estudio de
u
G de los padres: la escala Diagnstico
rramienta desarrollada sobre las preocupaciones
ta
(II)
Parents Evaluation of Developmental Status
es (PEDS). Dicha herramienta
e
autoadministrada a los padres tiene unad sensibilidad del 74%-79% y una
n
especificidad del 70%-80% para detectar
i problemas del desarrollo de los
c
a
nios de 0-8 aos de edad. Dicha lherramienta
est traducida pero no valiic
b
185,186
dada en nuestro pas
.
pu
e
sd
la
de
s
A pesar de 5que los padres habitualmente sospechan que algo est mal en el desarrollo de sus hijos alrededor de los
18 meses
dede edad, el diagnstico se realiza ms tarde148,176-180,184
Los
mpadres tienen un rol importante en la vigilancia del desarrollo infantil ya que son los que detectan en la mayora de
III, 3
o
id los casos que algo no va bien con sus hijos148,176-178,180-184
an
r
ur
c
s
anII
tr
La escala PEDS sobre las preocupaciones de los padres tiene una sensibilidad del 74%-79% y una especificidad del
70%-80%, que aunque no sirve como herramienta de cribado, puede ayudar a detectar nios con sospecha de tener
algn problema de desarrollo en AP185,186
Recomendaciones:
C
50
Las preocupaciones o alarma de los padres con respecto al desarrollo de sus hijos deben valorarse tanto como la
propia presencia de rasgos anormales
Se debe aprovechar cualquier visita (de seguimiento rutinaria o por enfermedad) para consultar a los padres las
preocupaciones o problemas respecto al desarrollo de sus hijos
Los profesionales pueden utilizar los tems de la escala PEDS para orientar las preguntas sobre las preocupaciones
de los padres (ANEXO 5)
6.3.3. Escalas de deteccin precoz
liz
a
u
Existen diferentes instrumentos utilizados para la deteccin de los trastornos Estudio de
ct
a
Diagnstico
del espectro autista dentro de los cuales existe una versin en castellano, aunque
su
no validada, del Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)187 de Baron-Cohen (II)te
n
ie
et al., diseada con la intencin de discriminar de forma adecuada entre nios
d
n
con neurodesarrollo normal y nios con trastorno de espectro autista antes
pede
los 2 aos de edad. Dado que dicho instrumento posee una alta especificidad
st
e
(99%), pero una baja sensibilidad (38%) no es recomendable como mtodo
de
y
a
c
i mejorada,
cribado. De hecho, los propios autores estn validando una versin
ln
el Q-CHAT188.
C
a
Existe adems otra escala, el Modified Checklist for Autism
in Toddlers Estudio de
it c
c la sensibilidad del Diagnstico
(M-CHAT)189,190, diseada con la intencin de aumentar
r
P
CHAT para detectar TEA en nios entre 16-30 meses
de edad. Consiste (II)
de
a
en una ampliacin del instrumento CHAT a 23
u preguntas (antes eran 9)
G
autoadministrada para los padres. Los autoresa utilizan como criterios de ret
sultado alterado el fallo en 3 de las 23 preguntas
o fallo en 2 de 6 preguntas
es
e
d e imitacin, atencin conjunta
consideradas claves: inters en otros nios
n
i
(utilizacin de protodeclarativos y seguimiento
de la mirada), traer objetos
ac
c
i a la llamada. Este cambio increment
para mostrar a los padres y contestar
bl
la sensibilidad y la especificidadpual 97% y 95% utilizando el primer criterio; y
la
del 95% y 99% utilizando ele segundo
criterio, respectivamente.
d
s
Dicha herramientadeha sido traducida al castellano y est validada y en
proceso de publicacin
os mediante un estudio liderado por el grupo espaol
a
GETEA. Es un estudio
longitudinal, de validacin poblacional, con una
5
e
muestra total de
d 2480 nios de 18 y 24 meses de edad, de las reas de salud
de Salamancasy Zamora, que acudan a la consulta del nio sano y/o vacunam
cin. Losdresultados
estimaron una sensibilidad del 100% y una especificidad
o
i
r para discriminar entre nios con TEA y nios sin TEA; y una
r
del 98,3%
u
sc
sensibilidad
del 75,3% y una especificidad del 99,8% para discriminar entre
n
tra con TEA y nios con otros trastornos (datos facilitados por el equipo
nios
an
n
ci
H investigador).
Bajo el concepto de instrumento de cribado poblacional, los expertos Opinin de

del Reino Unido consideran148,191 que son necesarios unos niveles de sensibi- Expertos
lidad elevados, que actualmente no cumplen los instrumentos del CHAT y (4)
M-CHAT. Sin embargo, el M-CHAT puede utilizarse como instrumento de
ayuda a la identificacin de elementos de sospecha de riesgo de TEA.
51
Una revisin sistemtica192 de 2005 de intrumentos de cribado de au- RS de

tismo de habla inglesa descarta el CHAT como instumento de screening y estudios de
Diagnstico (II)
recomienda seguir investigando la capacidad del M-CHAT.
La gua SIGN148, la AAP (Academia Americana de Pediatra)193 y el GPC
grupo elaborador de esta gua, ha considerado el instrumento M-CHAT Opinin de
como una herramienta til para la confirmacin de la sospecha clnica del Expertos
(4)
TEA.
Existe otro cuestionario desarrollado para el cribado de los TEA, el Estudios de
n.
Diagnstico
i
Social Communication Questionnary (SCQ). Ha sido desarrollado para evaac
iz
luar a nios mayores de 4 aos de edad, con una edad mental superior a los (II, III)
l
a
tu
2 aos. Est disponible en dos formas de evaluacin de la situacin actual o
c
a
de toda la vida. Son 40 preguntas a responder SI/NO autoadministrado por
su
los padres. Este cuestionario est traducido al castellano, pero no validado te
n
ie
en nuestro contexto. Se desarroll sobre una poblacin de 160 individuos
d
n
con TGD y 40 sin TGD de entre 4-5 aos de edad, dando una sensibilidad
pe
15.
de 85% y una especificidad de 75% a partir de un punto de cortestde
e
Otros estudios posteriores muestran resultados muy similares: sensiblidad
y
ca 9-13 aos
i
86% y especificidad 78% para una poblacin de 119 nios entre
ln
con necesidades de educacin especial y sin TEA. Otro estudio
C mostr una
a
ic aos dentro de
sensibilidad 88% y especificidad 72% con nios entre 9-10
t
c
una cohorte. Y en otro estudio sobre 81 nios de edades
Pr 2-6 aos los datos
variaban: sensibilidad 93% y especificidad 58% para
de nios de 2-6 aos y
a
sensibilidad 100% y especificidad 62% para nios

u de 3-5 aos con un punto
G
de corte de 11194-198.
a
st
elos
Dentro de la deteccin especfica de
trastornos de Asperger nos Estudio de
e
d
encontramos con herramientas comonla escala Childhood Asperger Syn- Diagnstico
i
(II)
drome Test (CAST), para el cribado
ac de personas con trastorno de As- Estudio
c
i
perger. Son 39 preguntas a responder
SI/NO autoadministrado por los
bl
Descriptivo
u
p desarroll en un estudio piloto con una (3)
padres. Dicha herramienta se
la
muestra total de 50 nios con
e trastorno de Asperger o autismo y nios con
d
s 3-9 aos. La validacin se realiz sobre una
un desarrollo normal entre
de
muestra de 139 niososentre los 4-11 aos de edad. Se estim una sensibia especificidad de 98%, para un punto de corte de 15
lidad de 87,5 % y5una
199
para los casos de
de trastorno de Asperger . Un estudio obtuvo datos supes
200
riores pero sobre
una muestra menor . Otro trabajo evalu la fiabilidad
m
201
test-retest
o con una muestra de 73 padres que completaron dos veces el
rid dos meses desde la primera vez dando un Kappa de 0,41 y un
CASTuren
c
Coeficiente
de Correlacin de Spearman de 0,67. La escala no ha sido
ns
a
tr
validada
en nuestro contexto.
an
Adems existe una escala que ha sido desarrollada y validada en Estudio de
H
nuestro contexto, la Escala Autnoma para la deteccin del trastorno de Diagnstico
Asperger y autismo de alto funcionamiento202. Es una escala de 39 pre- (II)
guntas a responder entre cinco categoras (nunca, algunas veces, frecuentemente, siempre, no observado) autoadministrado por padres y profesores. El proceso de validacin ha sido realizado sobre una poblacin de 109
52
personas entre 5-31 aos en tres grupos: uno compuesto por nios y jvenes diagnosticados de trastorno de Asperger, otro de autismo no asociado
a discapacidad intelectual, y otro con trastorno por dficil de atencin con
hiperactividad. Los resultados estimaron una sensibilidad entre 97,8% y
100% y una especificidad entre 98,9 y 72% para los puntos de corte 37 y
36 respectivamente, con un 30,2% de falsos positivos en el punto de corte
36. Los autores aconsejan la derivacin a partir del punto de corte de 36.
La correlacin interjueces (0,83) y test-retest (0,94 para los padres y 0,97
para los profesores) dieron resultados positivos.
liz
a
tu
te
su
n
ci
ac
n
No se ha identificado ningn instrumento para la deteccin de los TEA que cumpla con los criterios
ie de prueba de
d
cribado poblacional148,191
n
II
La escala Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) posee una especificidad de 99%, pero
t una baja sensibilidad de
38%. Su versin modificada M-CHAT posee una mejor sensibilidad de 95% y una especificidad
de 99%, aunque
es
y
son necesarios ms estudios sobre sus propiedades psicomtricas. Los datos deavalidacin en Espaa ofrecen una
ic
sensibilidad de 100% y una especificidad de 98,3%148,187,187,189,67,190,192
n
pe
l
C
a
La gua del SIGN , la AAP (Academia Americana de Pediatra) y el grupo
elaborador de esta gua han considerado
ticde la sospecha clnica de TEA en nios entre
4
el instrumento M-CHAT como una herramienta til para la confirmacin
c
16 y 30 meses.
Pr
de
La escala Autnoma para la deteccin precoz del trastorno
a de Asperger posee mejor sensibilidad entre 97,8-100%
u
II
y una especificidad entre 72-98,9% a partir de un punto
G de corte de 37; aunque son necesarios ms estudios sobre
202
sus propiedades en una poblacin ms amplia ta
es
e
d
n
i
ac
Recomendaciones:
ic
l
ub
p
El cribado poblacional para los
la TEA no est recomendado con los instrumentos desarrollados actualmente, aunque se
C
e
est investigando la capacidad
del M-CHAT y Escala Autnoma
sd
e
d
Se recomienda el instrumento
M-CHAT como una herramienta til para la confirmacin de la sospecha clnica del TEA
s
B, C
o
en nios entre 16
y 30 meses (ANEXO 6)
a
5 el uso de la Escala Autnoma, en nios mayores de 5 aos, como una herramienta til para la
Se recomienda
e
B, C
d de la sospecha clnica del trastorno de Asperger (ANEXO 7)
confirmacin
s
m
o
d
i
r
ur
c
ns
6.3.4.
Seguimiento en grupos de riesgo
rt a
n
a
148
193
El seguimiento de nios de alto riesgo est referido a la valoracin de TEA en nios que
por sus antecedentes personales o familiares presentan mayor riesgo de TEA, aunque no
se haya evidenciado ningn sntoma especfico.
53
Segn los estudios sobre la etiologa de los TEA, se ha evidenciado Estudio de

que aquellos nios que han presentado algn proceso perinatal que pudiera Cohorte
haber afectado al sistema nervioso (como el consumo materno de alcohol, (2+)
frmacos teratgenos u otras sustancias durante la gestacin; o tambin las
infecciones pre o postnatales como rubola congnita, haemophilus influenzae
y citomegalovirus, que cursen con meningitis o encefalitis), podran desarrollar
TEA con mayor probabilidad. Tambin algunas enfermedades metablicas
como la fenilcetonuria no tratada tras nacimiento. La presencia de ataques
.
epilpticos (en el contexto de encefalopatas epilpticas) en el primer ao de
n
i
ac
vida tambin parece estar asociado al diagnstico de autismo posteriormente
iz
l
a
aunque no puede ser considerado factor de riesgo sino comorbilidad asociada128.
tu
c
a
Otros estudios observacionales han encontrado que la edad avanzada en el
u
s
padre o la madre estn asociados al riesgo de TEA; sin embargo, la presencia te
n
de hiperbilirubinemia al nacer no es factor de riesgo203,204.
ie
d
n
En otro estudio observacional, los resultados principales sugeran
pe
que los factores perinatales como la presentacin de nalgas, Apgartbajo
s
( 7 a los 5 min.), bajo peso, nacimiento antes de la semana 35 yy etamao
a
pequeo para la edad gestacional, aumentaban significativamente
ic el riesgo
n
l
de TEA. Igualmente los hijos de padres con historial psiquitrico
C de psicosis
a
esquizofrnica o trastorno afectivo tambin tenan un riesgo
aumentado de
tic 205
c
TEA. Estos factores parecan actuar de forma independiente
.
Pr
Un estudio de cohortes sobre una poblacin de nios
entre
3
y 10 aos de Estudio de
de
Cohorte
a
Atlanta identific 617 nios con autismo. Tras ajustar
u con los datos del histo- (2+)
G con un peso < 2.500 gramos
rial del nacimiento se observ que el nacimiento
ta
s
y a pretermino <33 semanas estaba asociadoe a un incremento de dos veces el
e
riesgo de autismo, aunque la magnitud deldriesgo
variaba de acuerdo al gnero
n
(ms alto en nias) y al subgrupo de autismo

(ms alto en autismo acompaaci
ca
do por otra discapacidad como porliejemplo
discapacidad intelectual)206.
b
Una revisin de siete estudios
pu (4 cohortes y 3 casos y controles) sobre RS de
la
factores de riesgo de TEA econcluye
que los estudios sugieren que la edad estudios de
d
parental y determinadas econdiciones
obsttricas estan asociadas con un au- cohorte
s
(2++)
d
mento del riesgo de TEA,
aunque no estn probados como factores indes
o
pendientes para el aTEA.

Estas variables deberan examinarse en estudios
5
futuros con cohortes
poblacionales, ya que algunos resultados son inconsisde
tentes. Comosperspectiva potencial para futuros anlisis se debe tener en
m
cuenta la susceptibilidad
gentica del autismo, factor de riesgo claro de TEA,
o
d
i
el cual est
a su vez asociado con condiciones obsttricas no ptimas207.
rr
cu revisin sistemtica con metaanlisis evalu factores prenatales relacio- RS de estudios
sOtra
n
nados
tra con riesgo de TEA. Los factores asociados positivamente a riesgo de aude cohorte
n
a tismo fueron: edad avanzada de los padres y complicaciones durante la gestacin (2++)
H
Estudio de
(diabetes gestacional y sangrado). Sin embargo, concluye que no existe suficiente
Cohorte
evidencia para implicar cualquiera de los factores prenatales en la etiologa del (2+)
autismo208. Un estudio prospectivo que evalu la edad parental (no incluido en la
revisin anterior) lleg a la misma conclusin tras ajustar el anlisis a una edad
materna 35 aos versus 25-29 aos, y a una edad paterna 40 aos versus 25-29
aos, encontrando la edad parental asociada positivamente al riesgo de autismo209.
54
Dado el componente gentico del TEA aquellos hermanos de nios Estudios

diagnosticados de TEA tienen una probabilidad de desarrollar TEA ms Descriptivos
elevada que el resto de la poblacin general, que podr ser aun ms alta, (3)
si el componente gentico es determinado como en el caso de algunos sndromes asociados. Estos nios con familiares que presenten TEA (padres o
hermanos), son candidatos a una vigilancia ms exhaustiva por parte de los
profesionales de AP60,66,67,74,157-160,210.
liz
a
tu
n
ci
ac
u
s
Existen determinados factores que parecen incrementar el riesgo de desarrollo de TEA: factores perinatales
e (consumo
2+
t
de frmacos o sustancias teratgenas, infecciones perinatales, diabetes gestacional, sangrado gestacional,
n sufrimiento
iecon antecedentes
fetal, prematuridad, bajo peso), enfermedades metablicas, edad avanzada de los padres y padres
d
n
2++
de psicosis esquizofrnica o afectiva128,203-207,209
pe
t
El componente gentico del TEA hace que aquellos hermanos de nios diagnosticados edes TEA tienen una probabilidad
3
y
de desarrollar TEA ms elevada que el resto de la poblacin general60,66,67,74,157-160,208,210
ca
i
ln
C
a
ic
t
c
Recomendaciones:
Pr
de
Se recomienda tener en cuenta aquellos factores asociados
a al desarrollo de TEA en las visitas peridicas: factores
u
perinatales (consumo de frmacos o sustancias teratgenas,
G infecciones perinatales, diabetes gestacional, sangrado
B, C
gestacional, sufrimiento fetal, prematuridad, bajo peso),
ta enfermedades metablicas, edad avanzada de los padres y
es o afectiva y antecedentes familiares de TEA (hermanos con TEA)
padres con antecedentes de psicosis esquizofrnica
de
Los profesionales debern seguir de formanexhaustiva, el desarrollo de aquellos hermanos de los nios con TEA por
C
i
ser poblacin de riesgo
ac
c
i
bl
u
p
la
e
sd
e
d
6.3.5. Edad mnima
de sospecha
s
o
a
5 especialistas suelen hacer el diagnstico diferencial a partir de los 2 aos
A pesar de que los
e
d
de vida, las manifestaciones
pueden observarse antes. Los estudios que recogen la preocupas
m
cin de losopadres informan que stos suelen darse cuenta alrededor de los 18 meses de edad
d
de que existen
comportamientos extraos en sus hijos, muchos incluso antes174.
rri
u
c complejo determinar con exactitud en qu momento se evidencian alteraciones y
Es
ns
a
qu
tr tipo de alteraciones especficas diferentes al comportamiento de un nio sin trastornos se
n
a manifiestan, ya que los estudios que pueden determinar dichas seales son retrospectivos y se
basan en la observacin de vdeos caseros y en la exploracin de lo que recuerdan los padres,

con lo que el riesgo de obtener resultados sesgados es mayor. Existe otro grupo de estudios
longitudinales, en los que se sigue a los hermanos menores de nios con diagnstico de TEA,
cuyas probabilidades de que tengan TEA son tambin mayores, con lo que se puede realizar
una observacin y registro ms exhaustivo del comportamiento. Otros estudios reafirman que
existe una importante estabilidad en el diagnstico de TEA realizado antes de los 3 aos211.
55
Los estudios encontrados no evidencian una edad mnima de diagnstico especfico de

TEA, pero las primeras manifestaciones ya pueden aparecer en edades muy tempranas, anteriores a los dos aos de edad, aunque hay que tener presente que la ausencia de tales comportamientos no descarta la posibilidad de que se evidencien alteraciones posteriormente148.
Otro estudio de casos y controles ha valorado de forma ciega y por Casos y
pares el comportamiento en videos caseros (de los 6 primeros meses de Control
vida) de nios que fueron diagnosticados con TEA antes de los 3 aos fren- (2+)
te a la observacin de videos de un grupo de nios sin TEA. El estudio in.
n
i
dica una concordancia interobservador elevada. Los resultados establecan
ac
que existan diferencias significativas en la frecuencia entre ambos grupos
iz
l
a
para las manifestaciones de: mirar a las personas, orientarse hacia las persotu
c
a
nas, buscar contacto, sonreir a la gente y vocalizar a la gente212.
su
de
En el estudio de cohortes descrito previamente en el apartado de segui- tEstudio
e
nCohorte (2+)
e
miento de nios de riesgo, con una muestra de 150 hermanos de nios con TEA,
i
nd Estudio
se identifican varios trastornos observables en el primer ao de vida, en el grupo
e
p
del Descriptivo
de nios posteriormente diagnosticados de autismo, tanto en los campos
t
(3)
es
desarrollo social y no social26. Otros estudios prospectivos valoran la estabilidad
y
a
del diagnstico de TEA realizado a los 2 y a los 9 aos. El porcentaje
ic de acuerdo
n
l .
entre del diagnostico de TEA a los 2 aos y a los 9 fue del 67%C213,214
a
Otro estudio longitudinal prospectivo valora el comportamiento
de nios Casos y
tic
c
incluidos en el seguimiento de 3.021 nios menores de 2raos que no han sido Control
P
previamente identificados con ningn retraso del desarrollo.
Se observaron (2+)
de
los videos de archivo a partir del ao de edad de un
a grupo de 18 nios con un
u
G de 18 nios con otro trastordiagnstico posterior de TEA frente a un grupo
ta
no del desarrollo no TEA y frente a otro grupo
es de nios sin trastorno del desarrollo. Adicionalmente se incluyeron los
de datos de los exmenes peridicos
n
y las respuestas de los padres ante la pregunta
de si estaban preocupados por
ci
a
el desarrollo de sus hijos.
lic
Se identificaron diferenciasubentre el grupo de nios con TEA frente al
p
grupo de otro trastorno del desarrollo
y de nios con TEA frente al grupo de
la
e de mirada social, falta de miradas que expresen
d
nios sin trastorno en: falta
s
de respuesta a su nombre, falta de disfrute o intereses
afecto o cercana, faltas de
o
compartidos, no sealan
a y poseen estereotipias corporales y con objetos. No
5
se observaron diferencias
entre el grupo de nios con TEA y el grupo con
e
d
otros trastornos,
pero
s
con
respecto al grupo sin trastornos en: falta de mos
vimientos omposturas anticipatorias, falta de respuesta a seales contextuales,

o
falta de rvocalizacin
con consonantes, falta de juego funcional con juguetes y
id
r
u
dificultad
para
calmarse
cuando se alteran215.
c
s
n
tra Un estudio explor el comportamiento de los nios a travs de entrevistas Estudio
anen profundidad de lo que recordaban los padres sobre el comportamiento de sus Descriptivo
H hijos a edades muy tempranas214. Una revisin de estudios que evalan las seales (3)
Casos y
de alarma desde edades muy tempranas concluye que: se evidencian alteraciones
Control
antes de los 12 meses, y que un 80% de los padres notaron tratornos antes de los (2+)
2 aos de edad con una media de 18 meses211. Otro estudio que evaluaban videos
caseros en un grupo de nios con TEA frente a otro sin TEA al cumplir un ao de
edad, encontraron comportamientos diferenciados en ambos grupos216.
56
Existen diferencias significativas en el comportamiento de nios con TEA observables desde los 6 meses de edad
frente al comportamiento de nios sin trastornos. A medida que pasan los meses, las diferencias en el desarrollo con
respecto a nios sin TEA, en campos tanto sociales como no sociales, van siendo ms llamativas. Existe un porcentaje
de estabilidad diagnstica importante a partir de los 2 aos de edad26,211-216
2+
3
2+
No hay evidencia concluyente de cual es la edad mnima para poder detectar alteraciones de TEA26,211-213,215
liz
a
tu
Recomendaciones:
te
su
n
ci
ac
Los profesionales deben vigilar la presencia de posibles seales de alarma desde al menos los 6 meses
en de edad
di
n
Dado que no se ha evidenciado una edad mnima para detectar alteraciones, la derivacin aeAtencin
Especializada
p
puede ser considerada a cualquier edad en que se sospeche un TEA
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
tic
c
Pr
i
ln
C
es
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
57
7. Estrategias de manejo de sospecha

de TEA en AP
Cules son los pasos a seguir ante la sospecha de TEA?- algoritmo

Cules son los criterios de derivacin de los TEA? algoritmo
liz
a
tu
Pasos a seguir ante la sospecha de un TEA
su
n
ci
ac
e
nt
e
Como orientacin inicial, ante un paciente con sospecha de TEA, se presenta
i el siguiente
nd
algoritmo para orientar la labor de derivacin, basado en las recomendaciones
presentae
p
das previamente en la gua:

t
es
y
ca
i
n EN AP
ALGORITMO DE MANEJO DE SOSPECHA DE lTEA
C
a
ic
Vigilancia rutinaria del desarrollo (0-6 aos)
t
c
Pr
de
- Escalas de evaluacin del desarollo (1)
a
- Signos de alerta(2)
u
G
- Factores de riesgo (3)
ta
- Preocupacin de los padres (4)
es
de
n
Existe
NO
i
sospecha c
a
de TEA ?(5)
c
i
bl
u
SI p
Se descarta
la
e
otro trastorno
d
del desarrollo?
es Tiene entre
(7)
d
Tiene
>
5
Tiene < 16 mesess
16-30 meses
aos
de
edad
o
edad entre
30
de edad
a
meses y 5 aos
5
de
s
Instrumento
Escala
SI
m
M-CHAT (6)
Autnoma (6)
o
NO
d
rri
u
c
ns
a
Resultado
tr
NO
M-CHAT
n
o E.
a
Autnoma
alterado?
SI
Remitir a Atencin especializada
o
Centros de Referencia
Seguir vigilancia
hasta los 6 aos
59
NOTAS DEL ALGORITMO DE MANEJO DE SOSPECHA DE TEA EN AP:
(1) Escalas de evaluacin del desarrollo: Escala Haizea-Llevant

(desarrollada en nuestro contexto). (Anexo 3)
(2) Seales de alerta inmediata y compendio de seales de alerta de
TEA segn periodos de edad (Anexo 4)
an
tra
iz
(3) Factores de riesgo de TEA a tener en cuenta en la valoracin de ual
t
antecedentes del nio: factores perinatales (consumo de frmacos ac
su
o sustancias teratgenas, infecciones perinatales, diabetes gestacioe
t
nal, sangrado gestacional, sufrimiento fetal, prematuridad, bajo peso),
en
i
d con
enfermedades metablicas, edad avanzada de los padres, padres
en
p
antecedentes de psicosis esquiezofrnica o afectiva y antecedentes
t
familiares (hermanos con TEA)
es
y
ca
i
ln
(4) La preocupacin de los padres. Escala PEDS para
C orientar al profesional sobre qu preguntar a los padres (Anexotic5)a
c
Pr
(5) Descartar alteraciones metablicas y auditivas
de
a
u
G
(6) Escala M-CHAT y Escala Autnoma.
ta Usar como complemento si hay
es
sospechas en nios:
de
- Entre 16-30 meses: M-CHATn (Auto-administrada a padres) - Anexo 6
i
- Mayores de 5 aos: Escala
ac Autnoma (Auto-administrada a padres y
c
profesores) - Anexo 7 bli
pu
la
e del desarrollo. Se refiere a la presencia de otros
(7) Otros trastornos
sd
e
trastornos quedno cumplan los criterios de los TEA, como trastornos
de la habilidades
os motoras (ataxias, problemas de coordinacin, hipo
a
tona, que
5 son indicativos de Parlisis Cerabral Infantil, etc.), discae
pacidad
d intelectual (en cualquier grado), trastornos de aprendizaje, o
s
trastornos
de la comunicacin (expresivo, receptivo, mixto o fonolm
o
gico)
y
otros.
d
rri
u
c
n
ci
ns
60
8. Aspectos a tener en cuenta al

proporcionar informacin a los
padres
.
liz
a
tu
n
ci
La informacin que se da a los padres de un nio con sospecha de TEA, modifica su satisfaccin y su capacidad
ac
u
de afrontamiento del problema?
s
e
t
Cules son los aspectos a tener en cuenta en relacin a los padres al proporcionar la informacinnante sospecha
e
de TEA o recientemente diagnosticados de TEA?
di
n
pe sospecha de TEA o
Cul es la informacin bsica que en AP se debe proporcionar a los padres de nios con
recientemente diagnosticados de TEA?

st
ln
C
ca
a
ic
t
alrc proporcionar
P
8.1. Aspectos a tener en cuenta

informacin a los padres ante
sospecha de TEA
de
a
u
G
Informar a los padres de que su hijo puede tener
algn problema en su desarrollo es una
a
st que hay que ser cuidadosos al facilitar dicha
de las noticias ms difciles de trasmitir, porelo
informacin.
de
n
Nos podemos encontrar con doscisituaciones en la consulta. La primera en la que los
a
padres ya sospechaban que su hijo
lic tena algn problema, con lo que la confirmacin por
b
parte del profesional es vivenciada
pu como un alivio ya que reafirma sus sospechas. En tal
a
l
caso, el proceso de derivacin
es recibido como algo positivo ya que los padres agradecen
de y se investigue sobre dicho problema.
s
que se haga algo al respecto
de que nos podemos encontrar es en la que los padres por primera
La segunda situacin
s
o
vez oyen que sus hijos
a pueden tener algn trastorno del desarrollo, con lo que la forma
5 ms cautelosa. Igualmente hay que derivar al nio, pero concienciande actuar debe ser
de
do a los padres
s de que hay un problema que hay que investigar. Esta situacin puede ser
m
ms comn
o en padres primerizos en los que no existe un referente comparativo anterior.
rr id
La informacin
que los profesionales ofrezcan sobre lo que son las etapas de desarrollo
u
c
normal
en un nio desde el nacimiento, es por tanto tan importante como cualquier otra
ns
informacin
que se les d sobre el cuidado del nio.
rt a
n
A veces, cuando se evidencian los primeros signos de alarma los padres pueden dudar
a
entre negar o aceptar dicha realidad. Cerrar los ojos ante esta realidad es un mecanismo
de autodefensa contra la ansiedad que ello produce.
Los momentos vivenciados por los padres entre la evidencia de que existe un trastorno y la obtencin de un diagnstico generan altos niveles de estrs y ansiedad ante la
incertidumbre. Algunos estudios describen cmo en muchos casos cuando consultaron con
los profesionales dichas preocupaciones, stos negaron o restaron importancia a las mis-
61
mas, con lo que se contribua a aumentar el estrs y la sensacin de desamparo, as como a

devaluar la confianza en los profesionales sanitarios217,218.
Durante el periodo de prediagnstico los sentimientos de estrs y confusin precisan
el apoyo por parte de los profesionales. El factor tiempo es muy importante, la confirmacin de un diagnstico va a disminuir la incertidumbre del proceso217.
Un estudio cualitativo fenomenolgico describi el proceso de criar Investigacin
a un nio con autismo, abordando tanto el proceso alrededor del diagns- Cualitativa
tico y la influencia del autismo en las diferentes areas familiares. Entre las
.
n
i
experiencias principales sobre el proceso del diagnstico estn219:
ac
- Algunos participantes reflejaron el hecho de que tuvieron malas
iz
l
a
experiencias en las primeras demandas de ayuda profesional. Los
tu
c
a
participantes sintieron que los profesionales negaban sus preocusu
paciones y no les prestaban la atencin necesaria con respecto al
e
nt
retraso del desarrollo de sus hijos. Lo cual contribua a aumentar el die
n
estrs y la sensacin de impotencia y desamparo.
pe
- Reflejaron dificultad para detectar seales por parte de los padres

st
e
primerizos.
y
- Los padres con frecuencia negaban o restaban importancia
ca a los
i
ln
primeros signos que observaban de que algo va mal con
C el desarroa
llo de sus hijos, antes de preguntar a los profesionales.
ic
t
c
- Los momentos entre los primeros signos de alarma
r de autismo y la
P
obtencin del diagnstico fueron los ms difciles
en sus vidas con
de
sus hijos con TEA. Ellos se sentan frecuentemente
bloqueados,
a
u
ansiosos y asustados ante la perspectiva
G de que algo poda estar
a
terriblemente mal con sus hijos, al eigual
st que agotados por su incapacidad para entender los problemas
del comportamiento de los
de
n
nios. Vivencian el proceso diagnstico
como un periodo de estrs
ci
a
y gran incertidumbre.
ic
bl
- Cuando por fin llega unudiagnstico
en un principio puede resultar
p
un alivio ya que reduce
la la incertidumbre vivida durantedel proceso.
de observaron nada extrao en sus hijos recin
- Los participantessno
de sanos que crecan adecuadamente, con lo que
nacidos, eran bebs
s
o es recibido con un gran shock.
el diagnstico
a
5
- Algunos participantes
experimentaron sentimientos de culpa ya que
e
d
se sentan
responsables de los que le pasaba a sus hijos o porque no
s reaccionar ante el comportamiento extrao de sus hijos.
supieron
m
o
Unridestudio
descriptivo explor los determinantes de satisfaccin de Estudio
r
u
los padres
frente
al proceso diagnstico a travs de un cuestionario au- Descriptivo
sc
n
toadministrado
a 126 padres (73% madres y 27% padres) de nios con (3)
tra
anautismo. Dicho estudio concluy que exista asociacin significativa entre
H los niveles de satisfaccin de los padres y los items de: sospechas de los
padres tenidas en cuenta por los profesionales, la oportunidad de realizar
preguntas cuando se les da el diagnstico, la calidad de la informacin recibida y el trato del profesional. El 35% se mostr muy satisfecho sobre
cmo se les proporcion el diagnstico, un 33% satisfecho, un 7% se mostr insatisfecho y un 6% muy insatisfecho218.
62
Un estudio cualitativo explor las percepciones de los padres sobre el Investigacin

proceso de comunicacin con los profesionales durante el diagnstico. Se Cualitativa
condujeron 15 grupos focales de padres con nios con TEA cuyo diagnstico fue proporcionado un mximo de 7 aos atrs hasta un mnimo de 6
meses atrs. Entre los hallazgos ms relevantes220:
- Un 30% de los participantes no recibieron material de informacin
adicional, ni consejo o apoyo sobre la naturaleza de los TEA cuando recibieron el diagnstico.
.
- Muchos padres sugirieron que la comunicacin con los profesionan
i
ac
les poda mejorarse si se les indicara cmo contactar con grupos de
iz
l
a
ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar
tu
c
a
con profesionales de atencin especializada de una forma ms fcil
u
s
y frecuente ante las diferentes dudas que surgen.
te
- Los padres reclamaron mejor formacin y entrenamiento respecto ien
nd
al TEA para los profesionales.
pe
Un estudio descriptivo explor la importancia del conocimiento de
los Estudio
st
e
Descriptivo
profesionales respecto al TEA a travs de un cuestionario realizado
y sobre (3)
a
146 cuidadores principales de nios con TEA, incluyendo datosicdemogrln /apoyo y
ficos, datos sobre el proceso diagnstico, fuentes de informacin
C
221
a
necesidades percibidas. Entre los datos ms relevantes cabe
ic sealar :
t
c a fuentes mul- Entre un 71-73% de los cuidadores principales recurra
r
P
timedia (Internet, libros, videos, etc) para obtener
informacin, un 42%
de
de conferencias/talleres de formacin y una42% de otros padres. Tan
u
G
slo entre un 15-20% recurri a los profesionales
de salud o educacioa
t
s
nal. Un 64% manifestaron pertenecer
e a alguna asociacin de padres.
- La mayora de los profesionales,deun 82%, dio algn tipo de inforn
macin adicional a la hora delidiagnstico
precoz, frente a un 18%
c
a
que no proporcion ni informacin
adicional
ni remiti a servicios
c
li
b
de especializada.
pu
la
e
d
Resumen de la evidencia: s
de
s
- Algunosopadres
expresan que los profesionales negaban sus preocupaciones y no les prestaban atencin con
respecto
al
retraso
del desarrollo de sus hijos, lo cual aumentaba el estrs y la sensacin de desamparo
a
5 padres primerizos pueden evidenciar dificultad para detectar seales de alarma ya que no tienen referentes
- Los
e
Investigadanteriores
s
cin
m - El proceso diagnstico se vivencia como un periodo de estrs y gran incertidumbre

Cualitativa
o - El diagnstico es recibido a la vez como un alivio, ya que acaba con la incertidumbre, y como un gran shock,
rid
r
por la realidad que se les presenta. Los sentimientos de culpa por ser responsables de lo que le ocurria a sus
cu
hijos tambin eran comunes219
s
n
a
Existe asociacin significativa entre los niveles de satisfaccin de los padres y los items de: sospechas de
tr
n
3
los padres tenidas en cuenta por los profesionales, la oportunidad de realizar preguntas cuando se les da el
a
Investigacin
Cualitativa
diagnstico, la calidad de la informacin recibida y el trato del profesional218

Un alto porcentaje de los padres no recibieron material de informacin adicional, ni consejo o apoyo sobre la
naturaleza de los TEA cuando recibieron el diagnstico.
Muchos padres sugirieron que la comunicacin con los profesionales poda mejorarse si se les indicara cmo
contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar con los profesionales
de atencin especializada de una forma ms fcil y frecuente.
Los padres reclamaron mejor formacin y entrenamiento respecto al TEA para los profesionales220
63
Tras el diagnstico precoz de TEA entre un 71-73% de los padres recurra a fuentes multimedia (Internet, libros,
videos, etc) para obtener informacin sobre los TEA, un 42% a conferencias/talleres de formacin y un 42% a
otros padres. Tan slo entre un 15-20% recurri a los profesionales de salud o educacional. Un 64% manifestaron
pertenecer a alguna asociacin de padres.
La mayora de los profesionales, un 82%, dio algn tipo de informacin adicional a la hora del diagnstico precoz,
frente a un 18% que no proporcion ni informacin adicional ni remiti a servicios de especializada221
Recomendaciones:
n
ci
a
iz
l
a
Se recomienda atender siempre a cualquier preocupacin que pudieran tener los padres sobre el comportamiento
tu o
D
c
desarrollo de sus hijos para mejorar su satisfaccin con el trato recibido por el profesional
a
su
Se debe tener presente que los padres primerizos o sin referentes previos pueden presentar mayor dificultad
para
Q
te
detectar trastornos en el desarrollo de sus hijos
n
e
di de la importancia
Ante la sospecha de TEA, se debe alertar a los padres pero sin alarmarles, hacindoles conscientes
n
pe
de una valoracin inmediata
st a darse cuenta de los

Los profesionales debern facilitar correctamente la informacin, para ayudar a losepadres
y
problemas de su hijo, ya que algunas familias tienen dificultades para reconocer,acomprender y aceptar el trastorno,
c
i
especialmente cuando los profesionales les estn dando informacin completamente
inesperada
ln
C
Se recomienda NO UTILIZAR los trminos trastorno o autismo (puestoa que an no se ha hecho un diagnstico), y
tic
expresarse en trminos como: su hijo/a parece no tener un desarrollo ccomunicativo
y social adecuados para su edad
r
Se debe actuar ante los sentimientos de miedo y negacin de P
los padres siendo positivo, sin juzgar y escuchando
activamente sus preocupaciones sobre la derivacin a Atencin

deEspecializada
a
u sobre el proceso diagnstico (derivacin), para aumentar
Ante cualquier sospecha de TEA, se debe ser agil y dar informacin
G
D
la satisfaccin sobre el proceso diagnstico y la confianza
ta de los padres y disminuir su incertidumbre (ANEXO 8)
es debe ejercer un papel facilitador a la hora de proporcionar e
El Equipo de Atencin, en especial el trabajador
social,
decon las familias

interpretar la informacin de manera conjunta
n
i
ac
c
i
bl
u
p
la
e
8.2 Aspectos daesdtener en cuenta al proporcionar informacinaaos los padres tras un diagnstico de TEA
5
de
Tras un diagnstico
de TEA la familia se encuentra en un proceso muy doloroso que los
s
m
expertos comparan
con el proceso de duelo, en este caso duelo por la prdida de un nio
o
rr idLas etapas del duelo pasan por: shock y negacin inicial, enfado y resentimiento,
normal.
u
depresin
y aceptacin38.
sc
n
a
tr Una de las primeras realidades con las que se enfrentan los padres es que los nios con
n
a TEA tienen una apariencia fsica externa sin alteraciones. Por ello, aquellos TEA como los
Los profesionales deben proporcionar informacin a los padres sobre lo que es un desarrollo adecuado del nio
trastornos de Asperger o el autismo no asociado a discapacidad intelectual, pueden crear

ms confusin entre los padres, ya que han recibido un diagnstico difcil de comprender
cuando sus hijos son aparentemente normales o inteligentes. Esto es igualmente debido al
desconocimiento y a los tpicos que pesan sobre stos trastornos.
La crianza de un nio con TEA es todo un reto para los padres, los cuales, tras la aceptacin del diagnstico, deben empezar a desarrollar estrategias adaptativas que favorezcan
64
el desarrollo de sus hijos y de la familia como un conjunto. En la medida en que adquieran

el control de la situacin la interaccin con los nios ser mejor y se reflejar en la salud
mental y fsica de los padres222.
En este proceso no hay que olvidar el sentimiento de aislamiento que se produce
entre los cuidadores, sobre todo aquel que ocupa el rol de cuidador principal, mayoritariamente las madres de nios con TEA. A nivel social existe un gran desconocimiento de
estos trastornos con lo que los padres vivencian la estigmatizacin del resto de la sociedad
con respecto sus hijos. Este aislamiento puede llegar a que el cuidador principal evite cual- .
n
quier interaccin social para evitar dicha estigmatizacin9.
ci
a
Tambin es frecuente que el cuidador principal, la madre la mayora de las veces,
liz
a
223
u
tenga mayores niveles de estrs y sobrecarga por la responsabilidad adquirida , lo
ct que
a
le expone a ser culpado o criticado cuando hay problemas con respecto a la crianza
del
su
pequeo7.
e
t
en ya que con
En cualquier caso hay que ser positivos en los mensajes que se trasmiten,
i
d
el tiempo, y con los apoyos necesarios, la familia desarrollar estrategiaspde
en afrontamiento
adecuadas y funcionales. La crianza de un nio con TEA o con una discapacidad

en genest
e
ral, aporta igualmente aspectos importantes y enriquecedores a nivel
personal
y
familiar,
y
a
224
c
tal y cmo describen las familias .
i
ln de criar Investigacin
Un estudio cualitativo fenomenolgico explor el proceso
C
a
Cualitativa
a un nio con autismo aportando los siguientes hallazgos
it c 219:
c
- Los sentimientos iniciales tras un diagnstico der TEA son similares
P
a los de las etapas de un duelo duelo por eldenio sano perdido paa enfado y resentimiento,
sando por el impacto inicial, la negacin,uel
G
depresin y aceptacin.
ta
- El estrs generado por el cuidado de
es un nio con discapacidad va a
de y relaciones familiares: pareja,
afectar a los distintos componentes
n
i
hermanos y otros.
ac
c
i la tendencia a que uno de los cuida- Los participantes expresaron
bl
u
dores asumiera el rol de
cuidador
principal. El sentido de responp
a
l
sabilidad se asociaba
al incremento del estrs.
de cuali-cuantitativo, obtiene informacin sobre Investigacin
s
Un estudio descriptivo,
de ante el diagnstico de autismo a travs de cues- Cualitativa,
las reacciones de los padres
s
o
tionarios autoadministrados
(respondieron 109 familias) y grupos focales de Estudio
a
Descriptivo
5
padres y profesionales.
Entre los principales resultados se concluy que38:
(3)
de
- Muchos
s padres tenan sentimientos ambiguos ante el diagnstico
m
recibido,
ya que aunque supona un alivio tener un diagnstico y
o
d
i
rr entender el extrao comportamiento de su hijo, tambin aumentau
sc ba la preocupacin sobre el futuro de sus hijos.
n
tra - Tras la aceptacin del diagnstico y con el paso del tiempo los senn
a
timientos de enfado, cansancio, frustracin y calma pueden alterH
narse. Tambin manifiestan desconocimiento sobre los TEA por
parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales.
En un estudio descriptivo se entrevist a 63 madres de diferentes Estudio
contextos sociales y culturales para explorar las reacciones, recuerdos y Descriptivo
creencias ante el diagnstico y el estado de salud emocional de las ma- (3)
dres.
65
Se percibe el proceso de aceptacin del diagnstico como un proceso

similar a las etapas del duelo. Entre las conclusiones principales se describe cmo cuando se produce la aceptacin del diagnstico las madres desarrollan habilidades para recuperar el control de la situacin, empiezan
a interaccionar de manera ptima con sus hijos y esto deriva en un mejor
estado mental en las madres225.
Un estudio descriptivo evalu los niveles de estrs de 174 madres y 43 Estudio
Descriptivo
padres de nios con TEA concluyendo222:
.
- El nivel de estrs est inversamente asociado a la capacidad de afron- (3)
n
i
ac
tamiento de los padres. Aquellos padres que optaban por estrategias
iz
l
a
de evitacin o negacin tenan niveles de estrs superiores
tu
c
a
- El nivel de estrs est directamente relacionado con la gravedad
u
s
de los sntomas y alteraciones del comportamiento de los nios, e te
inversamente asociado a los apoyos sociales, familiares y terapeuti- ien
nd
cos recibidos.
pe
Un estudio pre-post intervencin que evalu los niveles de estrs
y Estudio
st
e
adaptabilidad en 37 padres de nios con TEA respecto a 23 padres
de Pre-Post
y
a
nios con un desarrollo normal antes y despus de ser incluidos
en un (1-)
ic
n
l
programa infantil. Los resultados ms relevantes son226:
C
a
- Los padres de nios con TEA presentaron nivelesic elevados de est
trs ms elevados (59% de las madres y 35% de
clos padres) frente
r
P
a los padres de nios sin TEA (17% de lase madres
y 13% de los
d
padres) antes del programa.
a
u
- El nivel de estrs de las madres de niosG con TEA disminuye signifita
cativamente (del 59% al 46%) cuando
es los nios entran en programas
teraputicos, aunque esta reduccin
de no ocurri con los padres.
n
Investigacin
Un estudio cualitativo describi

ci la capacidad de afrontamiento de Cualitativa
a
padres de nios con autismo no asociado
a discapacidad intelectual o con
lic
b
trastorno de Asperger introduciendo
la perspectiva de gnero. En total
pu
la
fueron entrevistados 32 madres
y 21 padres de 33 familias de Brisbane,
de
Australia. Los hallazgos sprincipales
son227:
e
d
- El rol de cuidador
principal recae mayoritariamente sobre las mas
o
dres lo cuala es percibido con estrs. La reduccin de estrs en las

5
madres eafecta
tambin a los padres. Adems muchas de las madres
d
tuvieron
que dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA res
m
queran
ms cuidados, lo que supone la dedicacin exclusiva a los
o
id
del hogar y a sus hijos.
rcuidados
r
u Se observan diferencias entre el impacto del cuidado de los nios
c
ns en los padres y en las madres. Los padres argumentan que lo que
rt a
ms impacta en sus vidas viene indirectamente del impacto del esan
H
trs de sus esposas, ms que el impacto de la discapacidad de sus
hijos en s mismo.
Un estudio de casos y controles evalu la depresin de los padres en Casos y Control
216 familias con nios con autismo y/o discapacidad intelectual (DI) frente (2+)
a un grupo control de familias de nios sin autismo ni DI utilizando la escala
Beck Depresin Inventory (BDI). Los resultados principales fueron228:
66
Las madres de nios con autismo tienen niveles ms altos de depresin que madres de nios con DI sin autismo, que a su vez tienen mayor
nivel de depresin que: padres de nios con autismo, padres de nios con
DI sin autismo, y padres y madres del grupo control.
Un estudio descriptivo en Espaa evalu la sobrecarga del cuida- Estudio
dor principal de nios con TEA (escala Zarit), as como el estado de Descriptivo
salud fsico (SF-36) y mental (SCL-90). La muestra fueron 40 cuida- (3)
dores principales (38 mujeres y 2 hombres). Entre los resultados prin.
cipales7:
n
i
ac
- Sobrecarga elevada en los cuidadores, situandose el 72,5% en el
iz
l
a
rango de sobrecarga intensa.
tu
c
a
- Respecto a la salud mental un 57,5% se encuentra por encima de
u
s
la media de sufrimiento de la poblacin general.
te
- En la dimensin fsica los resultados son indicativos de peor salud, ien
nd
encontrndose mayores porcentajes por encima del percentil 50
pe
en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), funcin social (85%)
y
st
e
salud mental (82,5%).
y
En la Encuesta de Salud Infantil de Nueva York, del ao
ca 2003, se Estudio
i
ln
valoran 61.772 nios (de 0-17) de los cuales 364 tienen diagnstico
de Descriptivo
C
a
TEA. Dentro de los datos analizados se valora el estadoicde salud mental (3)
t
y afrontamiento de las madres de nios con autismo.
cTras el anlisis se
r
P
observa que las madres de nios con TEA tienen eniveles
de estrs y son
d
ms propensas a problemas mentales y emocionales
a que las madres de la
u
poblacin general, incluso despus de ajustar G
segn nivel sociodemogrfia
co y segn habilidades sociales del nio229e. st
Otro estudio descriptivo en el quedeparticiparon 62 familias de nios Estudio
n
con TEA mediante cuestionario autoadministrado
explor las creencias Descriptivo
i
c
a
de los padres acerca de los TEA ylicsus implicaciones para los profesionales (3)
b
217
sanitarios. Como resultados ms
pu relevantes figuran :
la
- La mayora de los padres
citaron las vacunas, la predisposicin
e
d
gentica y la exposicin
ambiental de la madre durante la gestas
de del TEA. A pesar de haber recibido informacin como causas
s
o causas, un 26% seguan creyendo en la inmunizacin
cin sobre alas
5
como causa
e probable y hubieran retrasado o rechazado dicha ind
munizacin.
s
- La medad media en que los padres observaron retrasos o alteracin
o
id desarrollo fueron los 9 meses de edad, siendo la edad media del
rdel
r
u
sc diagnstico de 2 aos y 3 meses.
n
tra - La mayora de los padres (87%) haban recurrido al uso de
n
medicina alternativa o complementaria (sin evidencia probada)
a
H
para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados.
- Los padres que percibieron un gran retraso en el diagnstico o
que haban intentado diferentes terapias, tendan a confiar menos
en los profesionales sanitarios, aunque sin significacin estadstica
(p=0,2 y p= 0,07 respectivamente).
67
Un estudio mixto fundamentalmente cualitativo donde se realiz Investigacin

un grupo focal y 15 entrevistas semi-estructuradas a madres de nios Cualitativa,
con TEA explor los factores asociados al nivel de estrs, depresin y Estudio
Descriptivo
expectativas de futuro de sus hijos. Los resultados ms relevantes son39:
(3)
- Algunas madres se culpaban a s mismas de ser causantes del
TEA ya sea por el componente hereditario o porque no desechaban la idea de la inmunizacin con la vacuna triple vrica como
causa.
.
- Otras en cambio no se preocupaban por el origen sino por el fun
i
ac
turo de sus hijos.
iz
l
a
- Una gran proporcin se sentan responsables del cuidado de sus
tu
c
a
hijos. Inclua sentimientos de frustracin, aislamiento y enfado
u
s
por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse so- te
n
brecargadas.
ie
d
n Investigacin
Un estudio mixto analiz la dinmica y las estratgias de afrontape Cualitativa,
miento de 52 padres con nios con TEA, utilizando metodologa cualita
st
e
tiva (entrevistas semi-estructuradas) y cuantitativa con el uso dey escalas Estudio
Descriptivo
de adaptabilidad y cohesin (FACES-III), de evaluacin personal
ca de crisis (3)
i
n
familiar (F-COPES) y de percepcin de apoyos familiaresCly de amigos
(PSS-FA y PSS-FR). Entre los resultados ms relevantes idel
ca anlisis cuant
c
titativo224,230:
r
P
Aquellas familias categorizadas como cohesionadas,
implicadas o inde
volucradas desarrollaban estrategias de afrontamiento
efectivas y manea
u
jaban mejor el estrs, independientemente deG los apoyos percibidos. No
ta
existieron discrepancias significativas entre
es las percepciones de padres y
madres, excepto que las madres perciban
de ms ayudas de otros familiares y
n
amigos. No se encontraron diferencias
i en las frecuencias de los diferentes
ac de familias con respecto a familias
tipos de cohesin entre sta muestra
c
i
bl
estandarizadas.
u
p
En cuanto a los datoslacualitativos, se destaca que para todas las
e
familias era muy importante
determinar el origen causal del autismo
sd
e
dconceptualizacin negativa de criar un hijo con
de su hijo. Adems, la
oas la hora de desarrollar estrategias efectivas. Casi
autismo no ayuda
a
5 fueron capaces de describir experiencias de aprenditodos los padres
e
zaje positivass dcomo resultado de tener un hijo con autismo. Expresaban
m
ser ms pacientes,
compasivos, humildes, y tolerantes. En lugar de ver
o
d
i
su situacin
como algo negativo, muchos padres ven su proceso adapr
ur como algo positivo, que da ms significado a sus relaciones con
c
tativo
ns
familiares
y amigos, les ha enriquecido personalmente y hace fuerte a
rt a
n
la
familia.
a
H
Otros estudios han abordado el proceso de adaptacin de las familias Investigacin
a lo largo del tiempo. Un estudio etnogrfico longitudinal durante 10 aos Cualitativa
resalt que los primeros aos tras el diagnstico fueron muy estresantes
para las familias, pero, con el paso del tiempo, la percepcin de estrs y
estigma disminuan. Los padres atribuan esta mejora a un incremento en
la habilidad para manejar y adaptarse al comportamiento del nio y una
68
percepcin de niveles relativamente altos de satisfaccin y servicios. Sin

embargo, en aquellas familias con un nio con comportamiento agresivo o
violento, los niveles de estrs emocional persisten, con pocos recursos de
ayuda o intervencin231,232.
Investigacin
Cualitativa
Los sentimientos iniciales tras un diagnstico de TEA son similares a los de las etapas de un duelo pasando n
i
por el impacto inicial, la negacin, el enfado y resentimiento, depresin y aceptacin
ac
z
i
El estrs generado del cuidado de un nio con discapacidad va a afectar a los distintos componentes
al y
u
t
relaciones familiares: pareja, hermanos y otros
ac a un
Uno de los cuidadores asume el rol de cuidador principal, asocindose el sentido de responsabilidad
u
s
incremento del estrs219
te
en
Investigacin
Cualitativa,
3
i supona un alivio
Muchos padres tenan sentimientos ambiguos ante el diagnstico recibido, ya que, aunque
nd la preocupacin
e
tener un diagnstico y entender el extrao comportamiento de su hijo, tambin aumentaba
p
sobre el futuro de sus hijos. Tras la aceptacin del diagnstico y con el paso delttiempo los sentimientos de
es desconocimiento sobre los
enfado, cansancio, frustracin y calma pueden alternarse. Tambin manifiestan
y
TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales38
ca
n
l
Cuando se llega a la aceptacin del diagnstico las madres desarrollan
habilidades para recuperar el
C
a
control de la situacin, empiezan a interaccionar de manera ptima
con
sus
hijos
y esto deriva en un mejor
c
ti
c
estado mental en las madres225
Pr
El nivel de estrs est inversamente asociado a la capacidad

de afrontamiento de los padres, a los apoyos
de
a
sociales, familiares y teraputicos recibidos, y directamente
relacionado con la gravedad de los sntomas de
u
los nios, y con estrategias de evitacin o negacin
G de los padres222
ta
Los padres de nios con TEA presentan

es niveles de estrs ms elevados con respecto a los padres de
e
nios sin TEA. El nivel de estrs de las
d madres disminuye cuando los nios entran en programas teraputicos226
1-
Investigacin
Cualitativa
2+
an
tra
d
r3ri
u
c
ns
s
m
i
El rol de cuidador principal recae
ac mayoritariamente sobre las madres lo cual es percibido con estrs. Muchas
c
de las madres tuvieron que
li dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA requeran ms cuidados, lo que
ub
supone la dedicacinpexclusiva
a los cuidados del hogar y a sus hijos
Se observan diferencias
la entre el impacto del cuidado de los nios en los padres y en madres. Lo que ms
impacta a los padres
de son los niveles de estrs de las madres227
es
d
Las madres
de nios con autismo tienen niveles ms altos de depresin que madres de nios con
os intelectual (DI) sin autismo, que a su vez tienen mayor nivel de depresin que: padres de
discapacidad
a
5 con autismo, padres de nios con DI sin autismo, y padres y madres del grupo control de familias sin
nios
e
d autismo ni DI228
Se observa sobrecarga elevada en los cuidadores, situndose el 72,5% en el rango de sobrecarga intensa.
Respecto a la salud mental, un 57,5% se encuentra por encima de la media de sufrimiento de la poblacin
general. En la dimensin fsica los resultados son indicativos de peor salud, estando por encima del percentil
50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), funcin social (85%) y salud mental (82,5%)7
Las madres de nios con autismo tienen mayores niveles de estrs y son ms propensas a problemas
mentales y emocionales que las madres de la poblacin general, incluso despus de ajustar segn nivel
sociodemogrfico y segn habilidades sociales del nio229
Un 26% de los padres seguan creyendo en la inmunizacin como causa probable y hubieran retrasado o
rechazado dicha inmunizacin segn su experiencia.
La edad media en que los padres observaron retrasos o alteracin del desarrollo fueron los 9 meses de
edad, siendo la edad media del diagnstico de 2 aos y 3 meses.
69
La mayora de los padres (87%) haban recurrido al uso de medicina alternativa o complementaria sin
evidencia probada para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados
Existe una tendencia en los datos sobre que los padres que intentaban diferentes terapias, tendan a confiar
menos en los profesionales sanitarios (p=0,07)217
Investigacin
Cualitativa,
3
Algunas madres se culpaban a s mismas de ser causantes del TEA y se preocupan por el futuro de sus hijos.
Una gran proporcin se sentan responsables del cuidado de sus hijos, sintiendo frustracin, aislamiento y
enfado por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse sobrecargadas39
Investigacin
Cualitativa,
3
Las familias que se involucran y estn ms unidas desarrollaban estrategias de afrontamiento efectivas.
.
Para todas las familias era muy importante determinar el origen causal del autismo de su hijo. La in
conceptualizacin negativa de criar un hijo con autismo no ayuda a la hora de desarrollar estrategiasac
liz
efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de describir experiencias de aprendizaje positivas como
a
u
resultado de tener un hijo con autismo224,230.
ct
Investigacin
Cualitativa
La percepcin de bienestar de las familias es mayor a medida que pasa el tiempo y aumentan lass estrategias
e
de manejo, aunque en las familias con nios con trastornos graves de comportamiento el
ntnivel de estrs
e
i
emocional alto persiste231,232.
nd
ca
i
ln
C
Recomendaciones:
P
Los profesionales deben proporcionar informacin objetiva yesencilla
a los padres sobre lo que son los TEA, su
d
etiologa, y responder ante cualquier duda o consulta queapudieran solicitar, para que puedan controlar la situacin
cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamientou(ANEXO 9)
G
a
t
s
Los profesionales deben estar atentos ante los fenmenos
de sobrecarga, depresin y estrs del cuidador principal,
e
e
habitualmente la madre
d
n los mensajes que se trasmiten para que el proceso de adaptacin y
Los profesionales deben ser positivoscien
a
aceptacin de las familias sea efectivo,
lic ya que deben reconstruir su conceptualizacin social de lo que significa tener
b
un hijo con autismo, as como adquirir
habilidades de manejo
pu
la
El Equipo de Atencin, eneespecial
el trabajador social, debe ejercer un papel facilitador a la hora de proporcionar
d
e interpretar la informacin
de manera conjunta con las familias
s
de
s
o
a
5
de
s
m
do
an
es
pe
Los profesionales deben aceptar y comprender las primeras emocionesaresultantes del diagnstico como parte del
ic
proceso de aceptacin de la nueva realidad
ct
tra
rri
u
c
ns
70
9. Estrategias para el seguimiento de

nios con TEA en AP
Cmo planificar la consulta de los nios con TEA en AP?

Qu aspectos deben ser explorados/seguidos en la consulta de AP de los nios con TEA?
liz
a
tu
su
n
ci
ac
Una vez que el nio tiene un diagnstico confirmado de TEA, desde AP se le tdebe
seguir
e
n
e
monitorizando el desarrollo para prevenir cualquier complicacin que pudiera
surgir, as
di
como para continuar con los cuidados de prevencin y promocin de pla
en salud del nio
(control de crecimiento, vacunaciones, promocin de hbitos saludables

st como el ejercicio, y
e
otros) as como para resolver cualquier otro problema de salud asociado
o no al autismo.
y
a
c
Atender un nio con TEA en consulta puede ser complejo
i y requiere el desarrollo
n
de ciertas estrategias en coordinacin con la familia paraClevaluarles adecuadamente,
ca
teniendo en cuenta las caractersticas especiales de los tinios
con TEA en cuanto a su
c
capacidad de comunicacin limitada, trastornos de comportamiento
como intolerancia
r
P
a los cambios en sus rutinas, hipersensibilidad a las
de exploraciones, y otros. Estas caractersticas pueden interferir en la dieta, el sueouya otros problemas ya que determinados
G la salud e integridad fsica del nio6,36,46,
comportamientos pueden conllevar riesgo para
ta
136,148,233,234
s
.
e
de pueden presentar alguno de los GPC
Segn los expertos, los nios con TEA
n 6,36,46,136,148,233-235
Opinin de
i
siguientes trastornos del comportamiento
:
c
a
Expertos
c
- Suelen rechazar los lugares
li ruidosos, extraos, abarrotados y desor- (4)
b
denados.
pu
a
l
- Suelen tolerar mal elos cambios en sus rutinas diarias.
d
- En algunos casosespueden presentar rechazo a determinados procedid
mientos, ya que
os implican contacto fsico.
- En cuanto aa la higiene dental, pueden presentar aversin al cepilla5
do dental,
de o ingerir la pasta dental.
- Suelen
s tener apego a determinados juguetes o desarrollar intereses
m
propios
restringidos.
o
id
- rrDebido
a los trastornos sensoriales pueden presentarse diferentes
u
c
ns umbrales de percepcin con hiper o hiposensibilidad, de forma que
rt a
pueden enmascarar el dolor.
n
a
- Tambin pueden llevar a cabo conductas atpicas o peligrosas como
H
no abrigarse en situaciones de frio o no cubrirse bajo la lluvia, apretarse excesivamente una prenda de vestir, comer alimentos excesivamente calientes o lavarse con agua a elevada temperatura, inhalar o
ingerir sustancias txicas por agradarle su olor o sabor. Otras veces
puede presentar autoagresiones con lesiones, mordiscos, pellizcos
que se autoinfringen en momentos de estrs.
71
Algunos estudios consideran el CI como un predictor significativo del Estudios de

comportamiento adaptativo superior, siendo un factor limitante sobre todo Cohortes
en aquellos nios con discapacidad intelectual (CI por debajo de 80)156,236. (2+)
Los nios con TEA tienen alterada la capacidad de comunicacin en Estudio Desdiferentes niveles. Lo cual, unido a los trastornos sensoriales, aumenta los criptivo
problemas a la hora de expresar determinados sntomas como el dolor o (3)
RS de distinmalestar. Incluso aquellos nios con TEA que poseen capacidad para el
tos tipos de
lenguaje, ste est afectado, y no entienden los dobles sentidos o bromas, estudio
n.
como en el caso del sndrome de Asperger.

i
(1+)
ac
Segn una revisin sistemtica sobre los beneficios de la Comuniiz
l
a
cacin Alternativa y Augmentativa (AAC) y otros estudios de series de
tu
c
a
casos donde se utiliza un medio de comunicacin alternativo al lenguaje,
u
aquellas intervenciones que ofrecen apoyo visual (como el uso de picto- e s
t
gramas, fotografas, vietas, dibujos, imitacin) facilitan los procesos deien
d
comunicacin social148,237-240. Sin embargo, no existe evidencia suficiente
en
p
de que estas intervenciones aumenten la produccin del lenguaje ten los
nios con TEA241.
es
y
Segn una revisin sistemtica de 31 artculos, que evalucaefectividad RS de
i
y efectos no buscados asociados a la vacuna trivalente SPR
ln (Sarampin, distintos tipos
C
Paperas y Rubola), actualmente no existe ninguna evidencia
a que asocie la de estudios
c
(1++)
i
126
vacunacin con el desarrollo de TEA .
ct
P
El trastorno en los hbitos del sueo es muyefrecuente
en nios con
d
TEA (entre un 44%-83%). Estos trastornos impactan
inevitablemente
sobre
a
u
el propio patrn de sueo de los padres. Hay G
una variedad de tratamientos
ta
disponibles desde estrategias conductualesshasta
farmacolgicas242-245 .
e
e
Un estudio de casos y controles nodencontr
evidencia de que los nios
n
con autismo tuvieran trastornos gastrointestinales
especficos246. Sin embari
c
go, s que existe evidencia de que los
a trastornos conductuales pueden expreic
l
b
sarse en trastornos alimenticios
como pica, o rechazo de alimentos por su
pu
sabor, color, textura u olor, pudiendo
llevarles a dficits nutricionales. Estos
la
e
desordenes de la alimentacin
tambin
son abordables desde un punto de
sd
247-249
e
vista teraputico psicoconductual
. A pesar de la ausencia de probled
s
mas digestivos especficos,
hay
varios
estudios
que constatan la existencia de
o
a funcionales (como estreimiento y otras alteraciones
problemas digestivos
5
del ritmo intestinal,
y otros), que en esta poblacin pueden tener mayores
de
s comportamentales y adaptativas250-252.
consecuencias
m
o evidencia suficiente para respaldar el uso de dietas especficas,
Nodhay
i
r dietas libres de gluten y casena127.
comourlas
c
ns Tampoco hay evidencia suficiente para respaldar el uso de secretina,
a
tr
dimetilglicina, vitaminas, cidos grasos Omega-3 y suplementos dietticos,

an
H como tratamiento de los TEA46,136,253-257.
Casos y
Control
(2+)
Casos y
Control
(2+)
RS de ECAs
(1++)
RS de ECAs
(1++)
ECA (1+)
No hay evidencia suficiente para respaldar el uso de terapias alterna- RS de ECAs

tivas como el entrenamiento en integracin auditiva y otros tratamientos (1++)
acsticos incluyendo la msica modificada por filtros y modulaciones, as
como el uso del oxgeno hiperbrico, para los TEA258,259.
72
No hay evidencia suficiente para respaldar el uso de inmunoterapia,

quelantes y antimicticos como tratamiento de los TEA46,126,136,260,261. Los tratamientos con inmunoterapia no estn respaldados por ensayos clnicos de
calidad y en el caso de los antimicticos no existen ensayos realizados al respecto. Tampoco existe evidencia que respalde el tratamiento con quelantes.
Por otro lado, se ha demostrado que no hay relacin causal de autismo entre
las vacunas que usaban el derivado mercurial (timerosal) como conservante126. Adems dichos tratamientos son potencialmente peligrosos261-264.
ECA (1-)
Casos
Clnicos
(3)
Opinin de
Expertos
(4)
liz
a
tu
n
ci
ac
u
s
Los nios con TEA pueden presentar conductas de riesgo (autolesiones), trastornos del sueo, trastornos
de la
e
t
3
alimentacin o higiene, hipersensibilidad a los cambios y enmascarar determinados sntomas como eln dolor, pudiendo
e
ocasionarse estrs o angustia a la hora de ser atendidos en la consulta36,46,136,138,148,235
di
n
pe
Algunos estudios consideran el Cociente Intelectual (CI) como un predictor significativo delcomportamiento
adaptativo
t
2+
156,236
s
superior, siendo un factor limitante sobre todo en aquellos nios con discapacidad intelectual
(CI
por
debajo
de
80)
e
y
a
3
Las intervenciones con apoyo alternativo al lenguaje, como el apoyo visual, como
ic el visual mejoran los procesos
n
148,237,240,241
1+
comunicativos en los nios con TEA
l
C
a
126
1++
No se ha demostrado relacin entre la inmunizacin vacunal y el desarrollo
tic de TEA
c
2+
Los nios con TEA frecuentemente (entre un 44% y 83%) presentan
Pr trastornos del sueo242-245
de
No hay evidencia que respalde que los nios con TEA tienenaproblemas
gastrointestinales especficos en comparacin
u
con los nios sin TEA, pero s que pueden presentar desordenes
alimenticios como pica, o rechazo a determinados
G
2+
alimentos, as como problemas digestivos funcionales
ta que en esta poblacin puede tener mayores consecuencias
s
e
comportamentales y adaptativas246-252
de
No hay evidencia que respalde el uso den dietas libres de gluten y caseina y tratamientos alternativos como la
1++
i
secretina, vitaminas B6 combinada con
ac magnesio, acidos grasos Omega-3, dimetilglicina, oxgeno hiperbrico o el
1+
c
i 127,136,253-259
entrenamiento en integracin auditiva
bl
u
p
46,126,136,260-263
1No hay evidencia que respalde
la el uso de antimicticos, quelantes e inmunoterapia
e
3
sd
e
d
s
o
a
5
Recomendaciones
:
de
s
Los
mprofesionales debern tener en cuenta la sintomatologa y los trastornos conductuales de los nios con TEA para
opreparar, en coordinacin con los padres, las consultas del nio y prevenir confusin o sobreestimulacin y posibles
rid problemas de salud o hbitos de riesgo

r
u
sc
n
Conviene filiar a los nios con TEA en cuanto al nivel madurativo (cociente intelectual o nivel de desarrollo) por ser un
tra C
importante factor pronstico, que condiciona la evolucin global (aprendizajes, comunicacin, habilidades sociales)
n
a
Los profesionales pueden utilizar intervenciones con apoyo visual como el uso de pictogramas, vietas, imitacin
en muecos, para apoyar los procesos de comunicacin en los nios con TEA. Ej: para mostrarles el instrumental,
procedimientos y tcnicas, exploracin del dolor y otros sntomas
Los profesionales debern utilizar frases cortas, simples, sin dobles sentidos para comunicar previamente al nio lo
que se le va a hacer, y utilizar rdenes directas cuando hay que solicitarles algo, utilizando la ayuda de los padres para
entenderles y comunicarse
73
En la consulta de nios con TEA, los profesionales de AP deberan tener en cuenta:

-
Coordinarse con los padres para que stos anticipen la consulta al nio
- Procurar que no esperen en la sala de espera mucho tiempo, sobre todo si sta est llena con otros pacientes
- Confe en el criterio de manejo de los padres
- Procure recibirle en un ambiente ordenado y tranquilo
- Los refuerzos con premios (juguetes, pegatinas y otros) pueden facilitar futuras visitas
- En el caso de necesitar un determinado procedimiento que implica contacto fsico hay que valorar el riesgo/beneficio
de realizarlo. Por ejemplo, extraccin sangunea, donde habra que prepararle en la medida de lo posible, flexibilizar
normas como permitir el acompaamiento de los padres, o adaptar el procedimiento si fuera necesario
- Se debe estar atento a los trastornos de sensibilidad y de conducta para detectar: sntomas enmascarados como
liz
n
ci
el dolor, determinados hbitos nocivos o peligrosos como inhalar o ingerir sustancias txicas, autoagresiones
tu
ac
- Ajustar el formato de la medicacin a las preferencias del nio en la medida de lo posible (ej. jarabesuen vez de
e
nt
e
i
comprimidos)
Los profesionales debern vigilar el estado nutricional de los nios con TEA, recomendando suplementos
dietticos si
nd
fuera necesario o incluso derivando
pe
Los profesionales debern manejar los problemas gastrointestinales de los nios con TEA
es de la misma manera que en
y (estreimiento, alteraciones
nios sin TEA, teniendo en cuenta que la existencia de problemas digestivos funcionales
a
ic y adaptativas que en poblacin
del ritmo intestinal, y otros) puede tener mayores consecuencias comportamentales
n
l
sin TEA
C
ca
i
Los profesionales deben informar a los padres sobre hbitos saludables
ct como la dieta o el ejercicio y la realizacin
r
de actividades de ocio y tiempo libre, seleccionando aquellas que,
P dentro de las posibilidades familiares y la oferta
comunitaria, proporcionen mayor disfrute y bienestar al nio de
a
Se deber vigilar la higiene bucal de los nios con TEA. Enucaso de que se comiera la pasta dentrfica, recomendar otra
G
sin flor. Las asociaciones de pacientes y padres pueden
ta orientar sobre qu dentistas tienen experiencia atendiendo
s
a nios con autismo, ya que en ocasiones pueden
e ser necesarias algunas adaptaciones en los procedimientos. Lo
e
mismo ocurre si precisa revisin oftalmolgicad
Todos los nios con TEA deben seguiraelc calendario vacunal indicado al igual que el resto de los nios, incluyendo la
vacunacin de la triple vrica (Rubola,
lic Sarampin y Paperas). Los profesionales debern informar de la importancia
b
de ello a los padres
pu
e Primaria deben vigilar la presencia de trastornos del sueo

Los profesionales de Atencin
d informar a los padres de que no existe evidencia de que los TEA estn relacionados con
Los profesionales debern
s
o
trastornos digestivos
n
i
sd
la
A, B
o
rid Los profesionales debern informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de la efectividad de terapias
C, Dur
an
c
ns
a
tr
74
5
Los profesionales
debern informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de la efectividad de las
e
d
dietasslibres de gluten y casena, secretina, vitamina B6 + magnesio, acidos grasos Omega-3, dimetilglicina, oxgeno
hiperbrico
y musicoterapia, para el tratamiento especfico de los TEA
m
con antimicticos, quelantes e inmunoterapia
Los profesionales deben informar a los padres de que existen en la actualidad determinados tratamientos alternativos
que no tienen base cientfica que respalde su uso y que pudieran ser potencialmente peligrosos, por lo que se les
recomienda tengan en cuenta slo aquellas intervenciones recomendadas por los profesionales
10. Difusin e implementacin

10.1. Estrategia de difusin e implementacin
Las guas de prctica clnica son tiles para mejorar la calidad de la asistencia y los resulta- .
n
dos en los pacientes. El gran reto en la actualidad es conseguir la adherencia de los profe-ci
a
sionales. Para ello es fundamental una estrategia de implementacin dirigida a vencer llas
iz
a
u
barreras existentes en el medio en el que se va a aplicar.
ct
a
El plan para implantar la gua sobre la deteccin y abordaje de nios con trastornos
su
del espectro autista en Atencin Primaria incluye las siguientes intervenciones:te
n
Presentacin de la gua por parte de las autoridades sanitarias adlos
ie medios de
n
comunicacin.
pe
Presentacin de la gua a las direcciones y subdirecciones desAtencin
primaria y
t
e
Atencin Especializada de los diferentes Servicios Regionales
de
Salud.
y
ca la Agencia de Calidad
Presentacin institucional de la gua en colaboracin con
i
ln sociedades cientficas y
del Ministerio de Sanidad y Poltica Social a las distintas
C
a
profesionales implicados.
ic
t
c informativo realizado para el
En todas las presentaciones se destacar el material
Pr
paciente con el objeto de favorecer su distribucin
entre todos los profesionales
de
sanitarios y as a su vez entre los padres ude
a nios con este problema.
G padres ser presentado a las asociaciones
El material informativo elaborado para
ta
s
de padres para que a su vez lo distribuyan
y den a conocer.
e
e
Distribucin dirigida y efectiva da los colectivos profesionales implicados (pedian
tras, enfermeras, mdicos decifamilia y trabajadores sociales de Atencin Primaa
ria) para facilitar la diseminacin.
lic
b
Presentacin interactiva
pu de la gua en los centros de salud por parte de lderes de
a
l
opinin locales.
e
sd en formato electrnico en las pginas web del Ministerio de
Difusin de la gua
e
d
Sanidad y Poltica
s Social, de GUIASALUD, de la UETS y de las sociedades cieno
tficas y asociaciones
implicadas en el proyecto.
a
5
Publicacin
de la gua en revistas mdicas cientficas.
de
s
Establecimiento
de criterios de buena atencin al paciente con TEA en los contra
m
tos
o programa y contratos de gestin clnica, segn lo establecido en la gua.
id
rrEvaluacin
de la efectividad de la implantacin, estableciendo sistemas de apoyo
u
c
a la decisin clnica, integrando la gua y los indicadores seleccionados en el prons
grama informtico utilizado en atencin primaria.
rt a
an
10.2. Propuesta de indicadores

Los autores de esta GPC han diseado una serie de indicadores, que deben poder medirse
a travs del sistema de informacin en Atencin Primaria, con la finalidad de evaluar tanto
la atencin sanitaria al paciente con TEA o sospecha de TEA, como el posible impacto de
75
la implementacin de la gua. No ha sido el propsito de los autores el disear una evaluacin exhaustiva y detallada que implique la utilizacin de todos los indicadores propuestos. Se pretende proporcionar una herramienta a los clnicos y gestores interesados, que
pueda ser til en el diseo especfico de la evaluacin de la atencin a los nios con TEA
en Atencin Primaria.
Se proponen dos tipos de indicadores:
- Indicadores de seguimiento: Con esta batera de indicadores se trata de realizar un
seguimiento de la distribucin de los pacientes segn el uso de los procedimientos .
n
y herramientas de evaluacin propuestas en la gua.
ci
a
- Indicadores de cumplimiento: Se basan en las recomendaciones propuestas en esta
liz
a
u
gua y por tanto en la evidencia cientfica disponible y en el consenso de los
ct proa
fesionales. Aunque los estndares de cumplimiento propuestos deberanu ser del
s
100%, se ha tenido en cuenta la realidad del contexto de AP a la hora deteestablecer
en
dichos estndares.
di
Indicadores de seguimiento
c
ni
t
es
n
pe
l
C
a
Numerador: N de nios con sospecha de TEA que acuden
a la consulta del nio sano
tic
c
nio sano*
Denominador: N de nios que acuden a la consulta del
r
P

* Se entiende por consulta del nio
de sano al cumplimiento de las visitas
a
segn la agenda del programa del
u nio sano en cada rea de salud
G
a
st TEA que acuden a la consulta del nio sano
Numerador: N de nios con diagnsticoede
Denominador: N de nios que acuden daela consulta del nio sano*
n
i
c
a
Numerador:
N de nios con sospecha
de TEA derivados a Atencin Temprana
lic
b
Denominador: N de nios conpusospecha de TEA derivados a Atencin Especializada**
la

** Se entiende
e por Atencin Especializada tanto la derivacin a unidades
d
de Atencin
es Temprana, unidades de referencia de la zona y especialistas
d
clnicos
os
a
5 de nios con TEA, monitorizados en la consulta del nio sano, que son
Numerador: N
e
d
s derivados a Atencin Especializada por comorbilidad asociada
m N de nios con TEA que son monitorizados en la consulta del nio
Denominador:
o
d
i
r
sano
ur
c
ns
rt a
an
Indicadores de cumplimiento
Numerador:
N de Nios a los que se evala el desarrollo al menos entre los 8-12 meses,
los 2-3 aos y los 4-5 aos
Denominador: N de nios evaluados en la consulta del nio sano

Estndar: 100%
76
Numerador: N de Nios Evaluados con Escala de Desarrollo de Haizea Llevant

Denominador: N de nios evaluados en la consulta del nio sano

Estndar: > 80%
Numerador:
N de nios entre 16 -30 meses de edad con sospecha de TEA a los que se
se evala con la escala M-CHAT
Denominador: N de nios entre 16 -30 meses de edad en los que se sospecha TEA

Estndar: 100%
N de nios mayores de 5 aos de edad con sospecha de TEA a los que se in

ac
evala con la escala Autnoma
iz
l
Denominador: N de nios mayores de 5 aos de edad en los que se sospecha TEAtua
ac

Estndar: 100%
Numerador:
su
e
Numerador: N de nios menores de 16 meses de edad y entre los 30 mesesnyt 5 aos con
e
di
sospecha de TEA a los que se deriva a Atencin Especializada
n
e
Denominador: N de nios menores de 16 meses de edad y entre los 30 pmeses
y 5 aos en
t
los que se sospecha TEA
es
y

Estndar: 100%
a
ic
n
l
Numerador: N de nios con M-CHAT positivo o Escala
C Autnoma con resultado
a
alterado derivados a Atencin Especializada
tic
c
Denominador: N de nios con M-CHAT positivo o rEscala
Autnoma alterada evalua
P
das en la consulta del nio sano
de

Estndar: 100%
a
u
G
Numerador: N de hermanos de nios contaTEA con vigilancia de signos de TEA en la
s
consulta del nio sano e e
d
Denominador: N de hermanos de nios
n con TEA que acuden a consulta del nio sano
i

Estndar: 100%
ac
ic
l
b
Numerador: Madres o Padres
pu de nios con sospecha de TEA a los que se ofrecen inla escrito
formacin por
e
d
Denominador: Madres o sPadres con nios con sospecha de TEA evaluados en la consulta
desano
del nio
s
o

Estndar:
90%
a
5
e
Numerador: dMadres
o Padres de nios con TEA a los que se ofrecen informacin por
s
escrito
m Madres o Padres con nios con TEA que acuden a la consulta del nio
Denominador:
o
rid
sano
r
u
nsc
Estndar: 90%
tra
n
a
77
11. Lneas propuestas de investigacin

futura
En los estudios evaluados para la elaboracin de sta gua, se ha observado, de forma ge- .
n
neral, un nivel de evidencia bajo ya que los enfoques metodolgicos son principalmenteci
a
descriptivos, existiendo pocos estudios analticos. Por ello es necesario no solo establecer
liz
a
u
nuevas lneas de investigacin sobre el TEA sino adems aumentar el nmero de estudios
ct
a
analticos observacionales y ensayos.
su
Segn el alcance y los objetivos de nuestra gua, las lneas prioritarias de investigacin
e
t
en
bsica deberan incluir:
i
nd
- Estudios sobre factores etiolgicos ambientales (metales pesados,
pe compuestos or ampliacin de la
gnicos, y otros) para activar medidas preventivas, as comostla
e
investigacin de la gentica del autismo (patrones familiares)
y de cara a un consejo
a
c
gentico ms completo.
i
ln ms frecuentes asocia- Estudio sobre los trastornos comrbidos y complicaciones
C
a
dos al autismo para su correcto seguimiento y monitorizacin
tanto en AP como
it c
c
en AE.
r
P
- Estudios que combinen variables conductuales,
neuropsicolgicas y evolutivas,
de
aestablecidos en los manuales CIE-10 y
para desarrollar los criterios diagnsticos
u
G
DSM-IV y diferenciar de forma ms aespecfica
subgrupos y subtipos en el espect
s
tro.
e
- Estudios sobre anlisis de los patrones
de inicio y evolucin temprana del trastorde
n de viabilidad del diagnstico.
i
no para establecer la edad mnima
ac
- Estudios sobre el curso dellicdesarrollo
somatosensorial, motor, comunicativo y sob
u
cial de los nios con TEA.
p
lala deteccin precoz, en cuanto a demostrar mejores resulta- Estudios que apoyen
e
sdintervenciones en funcin de la edad del comienzo de la interdos en salud de las
e
d
vencin.
s
o
- Desarrollo yavalidacin de instrumentos de cribado de TEA que cumplan los crite5
rios paraecribado
poblacional.
d
s
- Estudios
sobre
calidad
de vida de nios con TEA y sus familias.
m
- Estudios
sobre sobrecarga del cuidador principal de nios con TEA.
o
rid
- rEstudios
con metodologa cualitativa que nos aproximen a las experiencias de los
u
c
padres y familias de nios con TEA en los primeros momentos de deteccin precoz
ns
y derivacin a Atencin Especializada, uso y satisfaccin de los servicios sanitarios
rt a
n
en Atencin Primaria tras el diagnstico; y las experiencias de los profesionales
a
H
tanto de Atencin Primaria como Especializada para detectar carencias en conocimientos, recursos y problemas para atender a nios con TEA y sus familias.
79
12. Anexos
Anexo 1. Niveles de evidencia y grados de
recomendacin
.
Niveles de evidencia y grados de recomendacin

(SIGN)265
e
nt
ie
Niveles de evidencia cientfica
liz
a
tu
su
ac
1++
d
Meta-anlisis de alta calidad, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicos denalta
e calidad con muy
p
poco riesgo de sesgo.
1+
e bien realizados con poco

Meta-anlisis bien realizados, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicos
y
a
riesgo de sesgos.
c
1-
n
ci
st
Meta-anlisis, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicosClcon alto riesgo de sesgos.
ca
2++
Revisiones sistemticas de alta calidad de estudios de cohortes o decticasos y controles. Estudios de cohortes o de
r de establecer una relacin causal.
casos y controles con riesgo muy bajo de sesgo y con alta probabilidad
2+
d
Estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados con
a bajo riesgo de sesgo y con una moderada probabilidad
de establecer una relacin causal.
u
2-
a
Estudios de cohortes o de casos y controles con alto
st riesgo de sesgo y riesgo significativo de que la relacin no sea
e
causal.
e
Estudios no analticos, como informes deicasos y series de casos.
Opinin de expertos.
ac
ic
bl
la
pu
sd cualitativa Investigacin Cualitativa. Esta categora no est contemplada

NOTA: Estudios de metodologa
de
por SIGN. Los estudios incluidos

han sido evaluados a nivel metodolgico, incluyndose en esta categora
s
aquellos estudios ms rigurosos.

a
de
Grados de recomendacin
s
an
m
oAl menos un metaanlisis, revisin sistemtica o ensayo clnico clasificado como 1++ y directamente aplicable a la
d
i
r
A ur poblacin diana de la gua; o un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 1+ y con
c
s
gran consistencia entre ellos.
an
tr
80
Un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 2++, directamente aplicable a la
poblacin diana de la gua y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia cientfica extrapolada desde
estudios clasificados como 1++ o 1+
Un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 2+ directamente aplicables a la
poblacin diana de la gua y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia cientfica extrapolada desde
estudios clasificados como 2++
Evidencia cientfica de nivel 3 4 ; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios clasificados como 2+
Los estudios clasificados como 1- y 2- no deben usarse en el proceso de elaboracin

de recomendaciones por su alta posibilidad de sesgo.
Prctica recomendada, basada en la experiencia clnica y el consenso del equipo redactor.
1. En ocasiones el grupo elaborador se percata de que existe algn aspecto prctico

importante sobre el que se quiere hacer nfasis y para el cual no existe, probablemente, .
n
ninguna evidencia cientfica que lo soporte. En general estos casos estn relacionados conci
a
algn aspecto del tratamiento considerado buena prctica clnica y que nadie cuestionara
liz
a
habitualmente. Estos aspectos son valorados como puntos de buena prctica clnica.cEstos
tu
a
mensajes no son una alternativa a las recomendaciones basadas en la evidencia cientfica
su
sino que deben considerarse nicamente cuando no existe otra manera de destacar
dicho
e
nt
e
aspecto.
di
Q
n
pe
t no est contemplada por

Evidencia extraida de estudios cualitativos relevantes y de calidad. Esta categora
es
SIGN.
y
ca
i
ln
C
a
ic
t
Niveles de evidencia y grado de recomendacin
para
c
Pr
estudios sobre diagnstico (adaptacin
NICE de niveles de
de
a
evidencia del Oxford Centre for Evidence-based

Medicine y del Centre for
u
G
ta
Reviews and Dissemination)13,266
es
de
n
Niveles de
ci
a
c
evidencia
Tipo de evidencia cientfica
i
bl
u
cientfica
p
la
e con homogeneidad de estudios de nivel 1.
Revisin sistemtica
Ia
sd
e
d
s de nivel 1.
Estudios
o
Ib
a
5
Estudios de nivel 2.
de
II
s
Revisin sistemtica de estudios de nivel 2.
m
o
Estudios de nivel 3.
rid
r
III
u
c
Revisin sistemtica de estudios de nivel 3.
ns
a
tr
Consenso, opiniones de expertos sin valoracin crtica explcita.
IV
n
a
Cumplen :
Estudios de
Nivel 1
Comparacin enmascarada con una prueba de referencia (patrn oro) vlida.

Espectro adecuado de pacientes.
81
Presentan slo uno de estos sesgos:

Poblacin no representativa (la muestra no refleja la poblacin donde se aplicar la prueba).
Estudios de
Nivel 2
Comparacin con el patrn de referencia (patrn oro) inadecuado (la prueba que se evaluar
forma parte del patrn oro o el resultado de la prueba influye en la realizacin del patrn oro).
Comparacin no enmascarada.
Estudios casos-control.
Estudios de
Nivel 3
liz
a
tu
Presentan dos o ms de los criterios descritos en los estudios de nivel 2
Recomendacin
Evidencia
Ia o Ib
II
III
IV
n
i
de
t
es
a
u
de
c
ni
t
c
r
P
ca
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
82
Anexo 2. Diagnsticos NANDA (Asociacin

norteamericana de diagnsticos de enfermera)
propuestos para nios con TEA y familiares144,145
El plan de cuidados estandarizado de enfermera que a continuacin se desarrolla est
orientado al cuidado de nios y nias de 0 a 6 aos con Trastorno del Espectro Autista .
n
(TEA) en el mbito de la Atencin Primaria. Se han incluido los problemas que con mayorci
a
frecuencia pueden presentar estos nios y sus familias. Para su descripcin hemos utilizado
liz
a
u
las etiquetas de la taxonoma NANDA, incluyendo los cdigos de las intervenciones
ct de
a
enfermera (NIC) y de los resultados de enfermera (NOC).
su
En la elaboracin han participado enfermeras de Atencin Primaria y de
Atencin
e
nt
e
Especializada, con el objetivo de llegar a un consenso que garantice la continuidad
de los
i
nd
cuidados y la coordinacin interniveles asistenciales.
e
p
Por ltimo, recordar que los planes de cuidados estandarizados suponen

una abstract
es deben entenderse
cin y deben ser siempre individualizados y contextualizados. Es decir,
y
a y familia.
como una propuesta que cada enfermera debe adaptar a cada nio/a
ic
tic
c
Pr
ln
C
Diagnsticos orientados al nio conde TEA
a
u
G
00111 Retraso en el crecimiento y desarrollo:
Desviaciones de las normas para un
ta
s
grupo de edad
e
de
n
idesarrollo: Riesgo de sufrir un retraso del 25% o
00112 Riesgo de retraso en el
c
a
ms en una o ms de las reas de conducta
social o autorreguladora, cognitiva, del lenguaje
lic
b
u
o de las habilidades motoras groseras
o
finas
p
la
e
sd
NOC
NIC
e
d
os
0120 Desarrollo infantil: 1 mes
8274
Fomentar el desarrollo: nio
0100 Desarrollo infantil:5 2ameses

5605
Enseanza: estimulacin infantil
e
0101 Desarrollo infantil:
4
meses
5566

Educacin paterna: crianza familiar de los
d
s
0102 Desarrolloinfantil:
6 meses

nios
m infantil: 12 meses
0103 Desarrollo
8250
Cuidados del desarrollo
o
d
0104 Desarrollo
infantil:
2
aos
4360
Modificacin de la conducta
i
rr
0105 cu
Desarrollo infantil: 3 aos
ns Desarrollo infantil: 4 aos
0106
a
r0107
t
Desarrollo infantil: preescolar
an
0108 Desarrollo infantil: segunda infancia
00051 Deterioro de la comunicacin verbal: Disminucin, retraso o carencia de la

capacidad para recibir, procesar, transmitir y usar un sistema de smbolos
83
NOC
0902
0903
0904
NIC
Comunicacin
Comunicacin expresiva
Comunicacin receptiva
4976 Mejorar la comunicacin: dficit del habla

5540 Potenciacin de la disposicin de aprendizaje
4720 Estimulacin cognoscitiva
5460 Contacto
00052 Deterioro de la interaccin social: Intercambio social inefectivo o cuantitativamente insuficiente o excesivo
NOC
0116 Participacin en juegos
1502 Habilidades de interaccin social
0915 Nivel de Hiperactividad
liz
a
tu
NIC
5100 Potenciacin de la socializacin

ac
u
4362 Modificacin de la conducta: habilidades
s sociales
e
t
4430 Terapia con juegos
n
ie
4352 Manejo de la conducta: hiperactividad/falta
de
d
atencin
en
c
ni
t
es
l
Diagnsticos orientados a familiares del nio
con TEA
C
a
ic
t
c
00126 Conocimientos deficientes (especificar):rCarencia o deficiencia de la inforP
macin cognitiva relacionada con un tema especfico
de
a
u
G NIC
NOC
a
st
e
1803 Conocimiento: proceso de la enfermedad
7400 Guas del sistema sanitario
de
1824 Conocimiento: asistencia mdica
5510 Educacin sanitaria
n
i
1806 Conocimiento: recursos sanitarios
5568 Educacin paterna
c
a
ic
1823 Conocimiento: fomento de la salud
5632 Enseanza: seguridad del nio pequeo
l
b
u
1801 Conocimiento: seguridad infantil
5630 Enseanza: nutricin del nio pequeo
p
1700 Creencias sobre la salud
5520 Facilitar el aprendizaje
la
e de recursos
1703 Creencias sobre la salud: percepcin
6610 Identificacin de riesgos
d
s
de
os
00075 Disposicin
para mejorar el afrontamiento familiar: Manejo efectivo de las taa
5
reas adaptativas del
miembro de la familia implicado en el reto de la salud del cliente, que ahora
de
s
muestra deseos
y
disponibilidad
para aumentar su propia salud y desarrollo y los del cliente
m
o
id
NOC urr
NIC
c
s
n Relacin entre el cuidador principal y el paciente
2204
7140 Apoyo a la familia
ra Funcionamiento de la familia
t2602
5240 Asesoramiento
n
a
2605 Participacin de la familia en la asistencia sanitaria profesional
7280 Apoyo de hermanos
00073 Afrontamiento familiar incapacitante: Comportamiento de una persona significativa que inhabilita sus propias capacidades y las del cliente para abandonar efectivamente tareas esenciales para la adaptacin de ambos al reto de salud
84
n
ci
NOC
NIC
2506 Salud emocional del cuidador principal

2508 Bienestar del cuidador principal
2208 Factores estresantes del cuidador familiar
2210 Posible resistencia al cuidado familiar
1606 Participacin en las decisiones sobre asistencia sanitaria
7110 Fomento de la implicacin familiar

7120 Movilizacin familiar
4700 Reestructuracin cognitiva
5400 Potenciacin de la autoestima
00074 Afrontamiento familiar comprometido: La persona que habitualmente brin- .

n
da el soporte principal proporciona en este caso un apoyo , consuelo, ayuda o estmuloci
a
insuficiente o inefectivo que puede ser necesario para que el cliente maneje o domine llas
iz
a
u
tareas adaptativas relacionadas con su salud
ct
NOC
nt
ie
NIC
su
d
5270 Apoyo emocional
en
7040 Apoyo al cuidador principalp
5250 Apoyo en la toma de decisiones

st
e
5230 Aumentar el afrontamiento
y
cala integridad familiar
7100 Estimulacin de
i
n
7200 Fomentar lal normalizacin familiar
C
5520 Facilitar
ca el aprendizaje
2600 Superacin de problemas de la familia

2604 Normalizacin de la familia
2205 Rendimiento del cuidador principal: cuidados directos
2206 Rendimiento del cuidador principal: cuidados indirectos
t
c
r
P
00164 Disposicin para mejorar el rol parental:

de Patrn de proporcionar un entora es suficiente para favorecer el crecino para los nios u otras personas dependientesuque
G
miento y desarrollo y que puede ser reforzado.
a
NOC
2211 Ser padre
1603 Conducta de bsqueda de la salud
1602 Conducta de fomento de la salud
de
n
i
ac
ic
bl
la
pu
de
es
NIC
8300 Fomento de la paternidad
5566 Educacin paterna: crianza familiar de los nios
5568 Educacin paterna: nio
s
de
00058 Riesgo des deterioro de la vinculacin entre los padres y el lactante/nio:

o
Alteracin del proceso
a interactivo entre los padres o persona significativa y el lactante/
5
nio que fomenta
e el desarrollo de una relacin reciproca protectora y formativa.
an
o
rid
r
1500 Lazos
cu afectivos padre-hijo
sEjecucin
2211
del rol de padres
n
tra Creencias sobre la salud: percepcin de amenaza
1704
NOC
s
m
NIC
6481 Manejo ambiental: proceso de acercamiento
6710 Fomentar el acercamiento
5370 Potenciacin de roles
5480 Clarificacin de valores
4480 Facilitar la autorresponsabilidad
85
LENGUAJE Y
LGICA MATEMTICA
Baja escaleras
Salta con los pies juntos
Se mantiene sobre un pie
Salta hacia adelante
Chuta la pelota
Reproduce un puente
Copia un crculo
Equilibrio con un pie
Salta hacia atrs
Reproduce una puerta
Reconoce nmeros
Repite frases
Cuenta historias
Copia un cuadrado
Corta con tijeras
10 11 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 56 58
Da 5 pasos
AUSENCIA DE DESPLAZAMIENTO AUTNOMO
Volteo
HIPERTONA DE ADUC.
Camina hacia atrs
Carrera libre
De pie sin apoyo
Marcha libre
Se sienta solo
De pie con apoyo
Sedestacin estable
Reacciones paracaidsticas laterales
Hace torre de 2 cubos
Pasa pginas
Flexin ceflica
Apoyo antebrazos
Paso a sentado
Enderezamiento ceflico
Realiza pinza inferior
Se quita el pauelo de la cara
Coge un lpiz
Doble un papel
Reconoce colores
Discrimina largo/corto
Identifica objetos por el uso
ESTEREOTPIAS VERB.
Hace torre con 4 cubos
Garabatea espontneamente
Seala con el ndice
Tapa un bolgrafo
PRDIDA DE BALBUCEO
Dibuja un hombre o una mujer
Discrimina maana/tarde
Denomina colores
Realiza accoines inconexas
Responde coherentemente
Usa verbo ser
Nombra diez imgenes
Cuenta hasta 2
Nombra 5 imgenes
Utiliza pronombres
Combina 2 palabras
Ejecuta 2 rdenes
Nombra objeto dibujado
Frases de 3 palabras
Memoriza imagen sencilla
Utiliza palabra NO
Obedece orden por gestos
Realiza pinza superior
Manipula guiol
INCAPACIDAD PARA DESARROLLAR JUEGO SIMBLICO
Seala partes de su cuerpo
Comprende significado de palabras
Reconoce su nombre
Comprende una prohibicin
Dice inespecficamente mam, pap
Mam/Pap
Hace la comida comestible
Se desabrocha los botones
Identifica su sexo
PASAR ININTERRUMPIDAMENTE DE UNA ACCIN A OTRA
Da de comer a los muecos
Va al inodoro
Se pone prendas abiertas
Dramatiza secuencias
Se quita los pantalones
Ayuda a recoger los juguetes
Comer con cuchara
PATRN CONDUCTA REPETITIVO
Cambia objetos de mano
ASIMETRA MANOS
ADUCCIN
Balbucea
Dirige la mano al objeto
Junta manos
Re a carcajadas
Atiende conversacin
Imita gestos
Colabora cuando le visten
PERSISTENCIA DE LA REACCIN DE MORO
PASIVIDAD EXPRESIVA
SOBRESALTO EXAGERADO
IRRITABILIDAD PERMANENTE
Persecucin ptica horizontal
Busca objeto desaparecido
Imita tareas del hogar
Lleva un vaso a la boca
10 11 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 56 58
Juega a esconderse
nd
pe
ac
nt
ie
su
Come galleta
Persecucin ptica vertical
Mira sus manos
Busca objeto cado
pu
y
Reconoce el bibern
Distingue a su madre
Reacciona a la voz
1 2
(colores modificados de la tabla original)
ac
G
MNAIPULACIN
la
de
a
de
i
l
C
POSTURAL
86
ns
do
SOCIALIZACIN
Anexo 3. Tabla Haizea-Llevant
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
s
de
de
ic
bl
n
i
t
es
a
u
t
c
r
P
ca
c
ni
t
es
liz
a
tu
n
ci
Normas de interpretacin de la tabla de desarrollo

Haizea-Llevant:
La tabla est dividida en cuatro reas: sociabilidad, lenguaje, manipulacin y postural con
diferentes pruebas para cada una de ellas.
Estas pruebas estn representadas en la tabla en forma de barras horizontales de
n.
color rosa claro y oscuro que indican el porcentaje de nios que ejecutan una accin.
i
ac
iz
l
El inicio de la barra (rosa claro
) indica el 50% de los nios, el cambio de tcolor
ua
c
(rosa medio
) indica un 75% y el final de la misma indica que a esa edad el 95%a de los
su
nios ya hacen la accin estudiada.
e
t
en
i
d
Encontramos tambin en la tabla unos signos de alerta representados
encomo lneas de
p
color rosa oscuro
.
t
es
y
a izquierda a derecha y
El orden correcto de valoracin de la tabla es leyndolaicde
ln
de arriba abajo.
C
a
ic
t
c meses del nio o nia (ajustado
Trazar una raya vertical que corresponda a la edadren
P
por debajo de 18 meses de edad en aquellos casos dee prematuridad).
d
a
u
Preguntar a los familiares y comprobar, enGsu caso, si realiza:
ta
es
a) Aquellos elementos situados a ladeizquierda de la lnea trazada.
b) Aquellos elementos que dichainlnea atraviesa.
ac
ic
l
b
El examinador o examinadora
pu valorar la falta de adquisicin de dichos elementos,
en todas o alguna de las reas,
la as como la presencia de signos de alerta, para determinar
e diagnsticos.
d
la necesidad de otros estudios
s
de
os
a
5
e
d
s
m
o
d
i
r
ur
c
ns
rt a
an
87
Anexo 4. Seales de alerta

SEALES DE ALERTA INMEDIATA172
-
-
-
-
No balbucea, no hace gestos (sealar, decir adis con la mano) a los 12 meses.
No dice palabras sencillas a los 18 meses.
No dice frases espontaneas de dos palabras (no ecollicas) a los 24 meses.
Cualquier prdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad.
COMPENDIO DE SEALES DE ALERTA DE TEA SEGN PERIODOS DE EDAD
liz
a
tu
n
ci
ac
Nota: En cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas. Estos factores
de
su
forma aislada no indican TEA. Deben alertar a los profesionales del riesgo de TEA, de forma quetela derivacin
n
depender de la situacin en su conjunto. Tampoco pueden interpretarse desde el punto de vista
ie evolutivo del
d
TEA, sino como posibles signos que podemos encontrarnos en nios evaluados en las edades
referenciadas.
en
Antes de los 12 meses
-
-
-
-
-
y
poca frecuencia del uso de la mirada dirigida a personas
a
no muestra anticipacin cuando va a ser cogido nic
l
falta de inters en juegos interactivos simples como el cucu-tras o el toma y C
daca
a
falta de sonrisa social
tic
c
falta de ansiedad ante los extraos sobre los 9 meses
Pr
de
a
- menor uso del contacto ocular

u
G
- no responde a su nombre
ta
- no seala para pedir algo(protoimperativo)
es
- no muestra objetos
de
n
- respuesta inusual ante estmulos auditivos
i
- falta de inters en juegos interactivos simples
ac como el cucu-tras o el toma y daca
c
i
- no mira hacia donde otros sealan
bl
u
- ausencia de imitacin espontnea p
la
- ausencia de balbuceo social/comunicativo
como si conversara con el adulto
e
d
s
Entre los 18-24 meses
de
s
- no seala con el dedo
o para compartir un inters (protodeclarativo)
a
- dificultades para5 seguir la mirada del adulto
- no mirar hacia
de donde otros sealan
s
- retraso en
el desarrollo del lenguaje comprensivo y/o expresivo
- faltaodemjuego funcional con juguetes o presencia de formas repetitivas de juego con objetos (ej. alinear, abrir y cerrar,
d
encender
y apagar, etc)
rri
u
- c ausencia de juego simblico
ns
rt a - falta de inters en otros nios o hermanos
Despus de los 12 meses
an
t
es
-
-
-
-
-
no suele mostrar objetos

no responde cuando se le llama
no imita ni repite gestos o acciones que otros hacer (ej. muecas, aplaudir)
pocas expresiones para compartir afecto positivo
antes usaba palabras pero ahora no (regresin en el lenguaje)
A partir de los 36 meses
Comunicacin
- ausencia o retraso en el lenguaje o deficit en el desarrollo del lenguaje no compensado por otros modos de comunicacin
88
-
-
-
-
-
-
-
-
uso estereotipado o repetitivo del lenguaje como ecolalia o referirse a s mismo en 2 o 3 persona
entonacin anormal
pobre respuesta a su nombre
deficit en el comunicacin no verbal (ej. no sealar y dificultad para compartir un foco de atencin
con la mirada)
fracaso en la sonrisa social para compartir placer y responder a la sonrisa de los otros
consigue cosas por s mismo, sin pedirlas
antes usaba palabras pero ahora no
ausencia de juegos de representacin o imitacin social variados y apropiados al nivel de desarrollo
a
iz
- imitacin limitada (ej. aplaudir) o ausencia de acciones con juguetes o con otros objetos
l
a
- no muestra objetos a los dems
tu
c
a
- falta de inters o acercamientos extraos a los nios de su edad
su
- escaso reconocimiento o respuesta a la felicidad o tristeza de otras personas
e
nt
- no se une a otros en juegos de imaginacin compartidos
e
i
- fracaso a la hora de iniciar juegos simples con otros o participar en juegos sociales sencillos
nd
e
- preferencia por actividades solitarias
p
- relaciones extraas con adultos desde una excesiva intensidad a una llamativa indiferenci st
e
- escasa utilizacin social de la mirada
y
n
ci
ca
i
Alteraciones de los intereses, actividades y conductas
ln
C
- insistencia en rutinas y/o resistencia a los cambios en situaciones poco estructurada
a
it c etc)
- juegos repetitivos con juguetes (ej. alinear objetos, encender y apagar luces,
c
- apego inusual a algn juguete u objeto que siempre lleva consigo que rinterfiere
en su vida cotidiana
P
- hipersensibilidad a los sonidos, al tacto y ciertas texturas
de
- respuesta inusual al dolor
a
u
- respuesta inusual ante estmulos sensoriales (auditivos, olfativos,
G visuales, tctiles y del gusto)
- patrones posturales extraos como andar de puntillas ta
es
- estereotipias o manierismos motores
Deteccin a partir de los 5 aos*
n
i
de
ac
Alteraciones de la comunicacin
lic
b
- desarrollo deficiente del lenguaje, que
pu incluye mutismo, entonacin rara o inapropiada, ecolalia, vocabulario inusual para
su edad o grupo social
la
e
- en los caso en que no hay deficiencias
en el desarrollo del lenguaje existe uso limitado del lenguaje para comunicarse y
sd
e
tendencia a hablar espontneamente
slo sobre temas especficos de su inters (lenguaje fluido pero poco adecuado al
d
contexto)
os
an
a
5
de unirse al juego de los otros nios o intentos inapropiados de jugar conjuntamente
- dificultad para
s
- limitadahabilidad para apreciar las normas culturales (en el vestir, estilo del habla, intereses, etc)
m
- los oestmulos sociales le producen confusin o desagrado
d
i
r
- rrelacin
con adultos inapropiada (demasiado intensa o inexistente)
u
c
- muestra reacciones extremas ante la invasin de su espacio personal o mental (resistencia intensa cuando se le
s
an presiona con consignas distintas a su foco de inters)
tr
Limitacin de intereses, actividades y conductas

- ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque suela crear solo/a ciertos escenarios imaginarios
(copiados de los vdeos o dibujos animados)
- dificultad de organizacin en espacios poco estructurados
- falta de habilidad para desenvolverse en los cambios o situaciones poco estructuradas, incluso en aquellas en las que
los nios disfrutan como excursiones del colegio, cuando falta una profesora, etc
- acumula datos sobre ciertos temas de su inters de forma restrictiva y estereotipada
89
Otros rasgos
- perfil inusual de habilidades y puntos dbiles (por ejemplo, habilidades sociales y motoras escasamente desarrolladas,
torpeza motora gruesa)
- mientras que el conocimiento general, la lectura o el vocabulario pueden estar por encima de la edad cronolgica o
mental)
- cualquier historia significativa de prdida de habilidades
- ciertas reas de conocimientos pueden estar especialmente desarrolladas, mostrando habilidades sorprendentes en
reas como matemticas, mecnica, msica, pintura, escultura
*Las seales de alarma a partir de los 5 aos de edad estn ms orientadas a aquellos casos que han podido pasar desapercibidos
en evaluaciones anteriores por ser cuadros de TEA con menos afectacin como el caso del Asperger.
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
90
Anexo 5. Intrumento Peds. Preguntas exploratorias

sobre las preocupaciones de los padres sobre
el desarrollo de sus hijos. Traduccin del Instrumento
PEDS
(Parents Evaluation of Development Status)204
.
liz
a
tu
Preguntas
-
n
ci
a comPor favor, dganos si le preocupa algo de la manera en que su hijo/a est aprendiendo, se desarrolla ou se
s
porta.
te
en
Le preocupa cmo su hijo/a habla y emite los sonidos al hablar?
c
ni
Le preocupa cmo su hijo/a entiende lo que le dicen?
ca
l
C
t
es
i
nd
e
p
i
ct
r
- Le preocupa cmo su hijo/a usa las manos y dedos para hacer lasP cosas?
de
a
u
G para hacer las cosas?
- Le preocupa cmo su hijo/a utiliza las piernas y los brazos
ta
es
de
n
- Le preocupa cmo se comporta su hijo/a? i
ac
ic
l
b
pu
- Le preocupa cmo su hijo/a se relaciona
con otras personas?
la
e
d
s
de
s
- Le preocupa cmo suohijo/a est aprendiendo a hacer cosas por s mismo?
a
5
e
d
s
- Le preocupa cmo su hijo/a est adquiriendo habilidades en la guardera o en el colegio?

m
o
d
i
r
ur
c
s favor, dganos cualquier otra preocupacin al respecto.
- nPor
rt a
an
91
Anexo 6. Instrumento de valoracin M-CHAT

(Formato para los padres)
La informacin que contiene ste cuestionario es totalmente confidencial.
Seleccione, rodeando con un crculo, la respuesta que le parece que refleja mejor
cmo su hijo o hija acta NORMALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por
ejemplo, usted solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el nio o nia .
n
NO lo hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.
ci
1.
Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el caballito sentndole en sus rodillas, etc.?
SI
2.
Muestra inters por otros nios o nias?
SI
su
3.
Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...?
an
e
nt SI
e
i
d
4.
Le gusta que el adulto juegue con l o ella al cuc-tras (taparse los ojos y luego descubrirlos; jugarena
p
esconderse y aparecer de repente)
st
e
5.
Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por telfono,
y como si
a as?
estuviera dando de comer a una mueca, como si estuviera conduciendo un coche o cosas
c
i
ln
6.
Suele sealar con el dedo para pedir algo?
C
a
c
i
t
7.
Suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la atencin?
c
r
8.
Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeos (por ejemplo
P cochecitos, muequitos
de
bloques de construccin) sin nicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos?
a
u
9.
Suele traerle objetos para enserselos?
G
ta
10.
Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?
es
e
11.
Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? d(por ejemplo, reacciona tapndose los odos, etc.)
n
i
12.
Sonre al verle a usted o cuando usted le sonre?
ac
c
li
bque
13.
Puede imitar o repetir gestos o acciones
usted hace? (por ejemplo, si usted hace una mueca l o
u
p
ella tambin la hace)
la
de su nombre?
14.
Responde cuando se le llamaspor
e
dun
15.
Si usted seala con el dedo
juguete al otro lado de la habitacin Dirige
su hijo o hija la mirada

s
o
hacia ese juguete? a
5
16.
Ha aprendido yae a andar?
d
17.
Si usted est
smirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a mirarlo?
m
osu hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercndoselos a los ojos?
18.
Hace
rid
r
19.
que usted preste atencin a las actividades que l o ella est haciendo?
cu
sIntenta
n
a
r Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera?
t20.
ac
liz
a
tuNO
NO
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
21.
Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?
SI
NO
22.
Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito?
SI
NO
23.
Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le mira primero a usted a la cara
para saber cmo reaccionar?
SI
NO
92
DATOS A CUMPLIMENTAR CON LA ESCALA M-CHAT

Fecha:
Nombre de la persona que rellena el cuestionario:
(Especifique): Parentesco con el nio:
Madre
Padre
Otro
DATOS DEL NIO/A

Nombre y Apellidos:
Fecha de Nacimiento:
Sexo: Varn
Mujer
Direccin:
liz
a
tu
Telfono de contacto:
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
ac
ic
bl
de
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
93
Intrumento de valoracin M-CHAT

(Formato para el profesional)
Informacin para el profesional
Puntos de corte en el cuestionario para ser considerado un fallo (en negrita)

ci
a
z
- Fallo en al menos 3 de los 23 elementos (se considera fallo a las respuestas si/no en neli
ua
grita)
t
ac
- Fallo en al menos 2 de los 6 elementos crticos (nmeros 2, 7, 9, 13,14, 15 en negrita)
u
nd
pe
e
nt
e
i
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
17.
Si usted est mirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a mirarlo?
SI
NO
18.
Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercndoselos a los ojos?
SI
NO
19.
Intenta que usted preste atencin a las actividades que l o ella est haciendo?
SI
NO
20.
Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera?
SI
NO
1.
Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el caballito sentndole en sus rodillas, etc.?
2.
Muestra inters por otros nios o nias?
t
es
y
a
3.
Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...? ic
ln
Cdescubrirlos; jugar a
4.
Le gusta que el adulto juegue con l o ella al cuc-tras (taparse los ojos y luego
a
ic
esconderse y aparecer de repente)
t
c
Pr por telfono, como si estuviera
5.
Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara
de o cosas as?
dando de comer a una mueca, como si estuviera conduciendo un coche
a
u
6.
Suele sealar con el dedo para pedir algo?
G
ta
es algo le llama la atencin?
7. Suele
sealar con el dedo para indicar que
de
n
8.
Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes
pequeos (por ejemplo cochecitos, muequitos
ci agitarlos o tirarlos?
bloques de construccin) sin nicamente chuparlos,
a
lic
b
9.
Suele traerle objetos para enserselos?
pu
a
l
10.
Suele mirarle a los ojos durante eunos segundos?
sd
11.
Le parece demasiado sensible
de a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapndose los odos, etc.)
os
12.
Sonre al verle a usted
a o cuando usted le sonre?
5
13. Puede
imitar
usted hace?
(por
ejemplo, si
de o repetir gestos o acciones que

s
usted hace
una mueca l o ella tambin la hace)
m
o
14.
Responde
cuando se le llama por su nombre?
d
i
rr
u
c usted seala con el dedo un juguete al otro lado de la habitacin
15.
Si
Dirige
nssu hijo o hija la mirada hacia ese juguete?

a
tr
an 16.
Ha aprendido ya a andar?
94
n.
21.
Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?
SI
NO
22.
Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito?
SI
NO
23.
Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le mira primero a usted a la cara
para saber cmo reaccionar?
SI
NO
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
l
C
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bl
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tra
rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
95
Anexo 7. Escala autnoma para la deteccin del

sndrome de Asperger y el autismo de alto nivel
de funcionamiento
Instrucciones para la aplicacin
n
ci
a
iz
l
ua
Cada uno de los enunciados que va a leer a continuacin describe formas de ser yctcoma
portarse que podran ser indicativos de Sndrome de Asperger o autismo. Estas personas
su
suelen presentar, de un modo u otro, caractersticas como las que aqu se recogen,
espee
nt
e
cialmente a partir de los 6 aos.
di
nqu
Le rogamos que lea detenidamente cada enunciado, y que estime en
medida ha
e
p
observado los siguientes comportamientos en la persona sobre la questva a informar mare

cando la respuesta apropiada con los criterios siguientes:
y
a
c
1) Si el comportamiento descrito en el enunciado no corresponde
en absoluto con
ni
l
las caractersticas de la persona sobre la que informa,
conteste
marcando
el espaC
a
c
cio dedicado a la categora Nunca.
ti
c aunque no sea lo habitual, mar2) Si algunas veces ha observado esas caractersticas,
r
P
que en el espacio correspondiente a Algunas
de veces.
a
3) Si el comportamiento descrito es habitual,
u conteste Frecuentemente.
G
4) Si generalmente se comporta como sea describe en el enunciado, hasta el punto de
t
que cualquiera esperara que se comporte
as, conteste Siempre.
es
e
5) Puede ocurrir que algunas descripciones
se refieran a comportamientos que se
d
nque usted no ha estado presente nunca; por ejemi
producen en situaciones en las
ac es un comportamiento que slo ha podido obserplo: Come sin ayuda de nadie,
ic
l
b
var si ha tenido la oportunidad
de estar presente a la hora de comer. Si se encuenpu
a
l
tra ante este caso, conteste
No observado.
de
s
de
s
o
a
5 para la correccin
Instrucciones
de
s
m
1. Punte
o las respuestas a cada tem observado del siguiente modo:
rr id
- Nunca:
1 punto
u
c
- Algunas veces: 2 puntos
ns
rt a - Frecuentemente: 3 puntos
an - Siempre: 4 puntos
2. Compruebe si se cumplen las dos condiciones siguientes:
- Se han contestado los 18 tems
- No hay ms de 2 tems con la respuesta No Observado
3. Si se cumplen estas dos condiciones, obtenga la puntuacin directa de la prueba sumando los puntos de todas las respuestas (la puntuacin mnima que podr obtener en
dicha suma ser 18 y la mxima 72).
96
4. Si no se cumplen estas dos condiciones, obtenga la puntuacin promedio de la prueba

sumando los puntos de todas las respuestas y dividiendo el resultado por el nmero de
tems respondidos (la puntuacin mnima que podr obtener ser 1 y la mxima 4).
5. Se recomienda consultar a un especialista si la puntuacin directa obtenida es de 36 (o
se acerca a este valor), y si la puntuacin promedio es de 2 (o se acerca a este valor)
ver Nota.
NOTA: Nada impide iniciar la consulta al profesional si la puntuacin directa no llega a 36 pero se sita por encima n
de los 30 puntos (o si la puntuacin promedio no llega a 2 pero se sita por encima del 1,7); tampoco hay razones psi-ci
a
z
comtricas que impidan adoptar un criterio ms exigente (por ejemplo, tomar como punto de corte una puntuacin
li
directa de 40, o una puntuacin promedio de 2,22). Esta Escala no es un instrumento diagnstico por s mismo,
uasino
t
una herramienta dirigida a facilitar la deteccin de personas que pueden tener Sndrome de Asperger o Autismo
ac no
u
asociado a discapacidad intelectual y sobre las cuales interesara determinar cuanto antes su diagnsticosclnico y sus
necesidades de apoyo.
te
en
t
es
Escala Autnoma
TEMS
Nunca
1. Tiene dificultades para realizar tareas en las

que es especialmente importante extraer las
ideas principales del contenido y obviar detalles
irrelevantes (p.ej., al contar una pelcula, al
describir a una persona...).
G
2. Muestra dificultades para entender el sentido final
ta
s
de expresiones no literales tales como bromas,
e
frases hechas, peticiones mediante preguntas,
de
n
metforas, etc.
i
Algunas
veces
Frecuen- y
a Siempre
temente
ic
a
u
de
i
nd
e
p
tic
c
Pr
ln
C
No observado
ac
3. Prefiere hacer cosas solo antes que con otroslic

b
(p.ej, juega solo o se limita a observar cmo
pu
juegan otros, prefiere hacer solo los trabajos
la
escolares o las tareas laborales). de
es
d
4. Su forma de iniciar y mantener
s las interacciones
o
con los dems resulta extraa.
5. Manifiesta dificultades
de para comprender
s
expresiones faciales
sutiles que no sean muy
exageradas.m
id
r
6. Tiene rproblemas
para interpretar el sentido
u
c
adecuado
de palabras o expresiones cuyo
s
n
tra significado depende del contexto en que se usan.
an 7.
Carece de iniciativa y creatividad en las

actividades en que participa.
8. Hace un uso estereotipado o peculiar de frmulas

sociales en la conversacin (p.ej., saluda o se
despide de un modo especial o ritualizado, usa
frmulas de cortesa infrecuentes o impropias...)
97
9. Le resulta difcil hacer amigos.

10. La conversacin con l/ella resulta laboriosa y
poco fluida (p.ej., sus temas de conversacin
son muy limitados, tarda mucho en responder o
no responde a comentarios y preguntas que se
le hacen, dice cosas que no guardan relacin
con lo que se acaba de decir...).
11. Ofrece la impresin de no compartir con el grupo
de iguales intereses, gustos, aficiones, etc.
liz
a
tu
12. Tiene dificultades para cooperar eficazmente

con otros.
13. Su comportamiento resulta ingenuo (no se da
cuenta de que le engaan ni de las burlas, no
sabe mentir ni ocultar informacin, no sabe
disimular u ocultar sus intenciones)
14. Hace un uso idiosincrsico de las palabras

(p.ej., utiliza palabras poco habituales o con
acepciones poco frecuentes, asigna significados
muy concretos a algunas palabras).
ca
15. Los dems tienen dificultades para interpretar

sus expresiones emocionales y sus muestras de
empata.
16. Tiene dificultades para entender situaciones
ficticias (pelculas, narraciones, teatro, cuentos,
juegos de rol...).
17. Realiza o trata de imponer rutinas o rituales
complejos que dificultan la realizacin de
actividades cotidianas.
c
ni
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
l
C
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
ac
ic
bl
18. En los juegos, se adhiere de forma rgidapu

la
e inflexible a las reglas (p.ej., no admite
e
d
variaciones en el juego, nunca hace
trampas y
es
es intolerante con las de losddems).
os
PUNTUACIN PROMEDIO:a
PUNTUACIN DIRECTA TOTAL:
de
s
m
DATOS A CUMPLIMETAR
SOBRE LA ESCALA AUTNOMA
o
d
i
r APLICACIN:
FECHAurDE
c
ns DE LA PERSONA SOBRE LA QUE SE INFORMA
DATOS
rt a
anNOMBRE:
FECHA DE NACIMIENTO:
EDAD:
SEXO:
DATOS DE LA PERSONA QUE INFORMA
NOMBRE:
VINCULACIN CON LA PERSONA SOBRE LA QUE SE INFORMA:
98
Anexo 8
Informacin para padres ante tualiza

ac
u
s
la sospecha de un problema tdel
e
n
ie
d
n
desarrollo social y comunicativo
pe
n
ci
c
ni
ca
n
i
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la
pu
s
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ns
99
liz
a
tu
c
ni
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
C parte de una Gua de PrcEste documento informativo para padres forma

a
ic Plan de Calidad para el Sistetica Clnica (GPC) elaborada en el marco tdel
c
r Sanidad y Poltica Social. 2009.
ma Nacional de Salud del Ministerio Pde
Gua de Prctica Clnica en el SNS:
de UETS 2007/5-3
a
ISBN: 978-84-451-3244-9
u
G
Dposito legal: M-42129-2009
ta
de
es
El contenido ha sido ndesarrollado por un grupo de trabajo formado por

i
profesionales sanitarios
del SNS, representantes de pacientes y la Uniac
c
i de Tecnologas Sanitarias (UETS) de la Agencia Lan
l
dad de Evaluacin
b
Entralgo de lapuComunidad de Madrid.
e
sd
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de
la
Existe tambin
una versin en formato electrnico en la pgina web de
de
s
GuaSalud
y
de
la
UETS. En estas pginas web puede consultarse, adeo
a la versin completa y resumida de la GPC.

ms,
Ilustraciones: Miguel Gallardo, 2009

Edita: Agencia Lan Entralgo.
Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias
Gran Va, 27. 28013, Madrid. Espaa-Spain
Produce: www.cege.es - Eloy Gonzalo, 25, 1 izda. 28010, Madrid
100
Informacin para padres ante tualiza

ac
u
la sospecha de un problema tdel
s
e
n
ie
d
n
desarrollo social y comunicativo
pe
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ci
101
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H2
tra
rri
u
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s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
102
Qu significa que hay sospechas de que su hijo tenga un iza

al
problema en el desarrollo social y comunicativo?
tu
e
nt
ie
su
n
ci
ac
Es posible que hayan observado algn comportamientondextrao en su

pe
hijo. Si ste tiene hermanos mayores han podido comparar
que la ad
t
s
quisicin de habilidades no est siendo igual que lo
e fue con sus hermay
nos, ni hace las mismas cosas que otros nioscade su edad. Por ejemplo,
i
es ms tranquilo o pasivo que los otros nios,
ln no pronuncia ninguna
C
palabra, apenas balbucea ni utiliza gestos
a para comunicarse, no resit c
ponde a su nombre, apenas sonre ocexpresa placer cuando intentan
r
compartir actividades con l, pareceP indiferente a lo que le rodea, etc.
de
a
u
Puede que lo hayan comentado
G con otras personas (familiares, amigos,
ta que estuvieran esperando a ver si se soprofesionales) o simplemente
es
lucionaba a medida que
de el nio o la nia fuera creciendo.
n
ci
Tambin pudieracaser que no sospechai
bl de ningn problema y,
ran la existencia
u
p
en una revisin
la rutinaria, su pediatra le
e
haya comunicado
que parece que algo
sd
e
no va dbien en el desarrollo de su hijo.
os
a
5Aunque no todos los nios desarrollan
an
tra
ns
d
rri
u
c
s
m
de sus habilidades al mismo tiempo, exis-
ten unos perodos caractersticos de

edad en los que se adquieren algunas
de ellas. Para que sirva de orientacin
respecto a esos perodos, por ejemplo,
103
n
i
el nio debe ser capaz de mante-ac
liz
ner levantada la cabeza por s solo
a
tu
a las 6 semanas de vida, sonrer
ac sobre los 2 meses, mantenerse
su sentae
t 9 meses,
do sin apoyos antes de nlos
e
i
d
etc. Su pediatra les npuede
informar
pe momentos en
sobre cules son esos
t
el desarrollo. Probablemente,
desde
es
y del nio, durante las
el nacimiento
a
ic
visitas rutinarias,
les habrn pren
l
C sobre la adquisicin de esguntado
ca
tasctiy otras habilidades.
Pr
a
u
de En el caso de que ustedes no hayan
sospechado nada anteriormente y

se lo hayan comentado en una de
e
las visitas al Centro de Salud, dede
ben confiar en el proceder de los
n
i
c
profesionales, ya que, en cualquier
a
lic
caso, lo que se pretende
es averiguar si hay algo diferente en el desarrob
pu
llo de su hijo
la o hija, qu es lo que ocurre, y qu actuaciones se pueden
e
poner endmarcha
cuanto antes.
a
st
de
Si su
os hijo acude a una guardera o a una escuela infantil tambin po
a
5dran hablar con los educadores del nio para intercambiar con ellos
e
d sus preocupaciones. stos tambin pueden proporcionarles alguna ses al especfica que hayan podido observar en el comportamiento del
m
o
nio, que puede orientar las sospechas de su pediatra.
id
an
r
ur
c
s
an
tr
104
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
n
i
El hecho de que haya alguna seal de alerta no significa necesariamen-ac
lizla
te que su hijo tenga un problema del desarrollo; sin embargo, indica
a
tu
necesidad de una evaluacin ms exhaustiva. Por ello, no duden
ac comentar con su pediatra cualquier preocupacin al respecto, quien
posu
e
t de idendr indicar la realizacin de determinadas pruebas, con elnfin
e
di
tificar las posibles causas que podran explicar la existencia
de estas
n
peel desarrollo del
seales; entre otras, problemas auditivos, o retrasos en
t
lenguaje.
es
y
ca
i
Ante las primeras seales de alarma, es posible
ln que su pediatra les haya
C
pedido que respondieran a una serie de apreguntas sobre el comportatic
miento de su hijo, cuyo objetivo es confirmar
si existe o no un riesgo
c
r
elevado de tener algn problema y,Pen caso afirmativo, se le derivar a
de una evaluacin ms completa y
atencin especializada para realizar
a
diagnosticar la existencia o nou de algn trastorno especfico.

G
ta
s
e
Lo ms importante queedeben
tener en cuenta es que el objetivo princid
pal es descartar si existe
o no un problema, y tener un diagnstico pren
i
ciso lo antes posible,
ac para poder programar la intervencin que mejor
c
i
se ajuste a los recursos
y caractersticas de su hijo y a la familia.
bl
u
p
la
e
d
s
de
os
a
5
ns
105
Cul es el proceso a seguir?
liz
a
tu
su
n
ci
ac
t
Ante la posibilidad de tener un problema del desarrollo comunicativo
en
i
dpara una evay social, su pediatra les enviar a atencin especializada
en
p
luacin ms completa. El pediatra les orientar a qu unidad de refet
rencia o centro de atencin especializada deber dirigirse.
es
y
ca
i
Dichos centros poseen un equipo multidisciplinar
que van a evaluar
ln
C
diferentes reas. Como orientacin, estosaequipos pueden estar integrac
tipsiclogo,
dos por pediatra, psiquiatra, neurlogo,
logopeda, enfermera,
c
r
terapeuta ocupacional, fisioterapeuta
P y trabajador social.
de
a
Se trata de un proceso basadouen la observacin del comportamiento y
G
a
la evaluacin psicolgica de
st su hijo en relacin con su desarrollo cognie
tivo, su lenguaje y comunicacin,
y sus habilidades sociales. Para ello,
de
podrn utilizar procedimientos
diagnsticos ms especficos (la mayora
n
i
son tests para evaluar
ac por observacin el comportamiento de su hijo).
c
i
bl
u
p
Puede que tambin
los especialistas soliciten algunas pruebas diagnsla
e
ticas complementarias,
como anlisis de sangre, audiometras o potensd
e
cialesdevocados auditivos, que permitirn descartar algunas enfermeos metablicas y trastornos auditivos.
dades
a
5
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de Asimismo, es muy probable que se investiguen los antecedentes perso-
nales y familiares del nio, y se le solicite un estudio gentico, ya que

algunos de estos trastornos tienen una base gentica identificada, que
pueden aportar informacin para el diagnstico.
106
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
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t
c
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de
o
a
la
pu
s
de
ns
107
n
i
ste es un proceso que puede durar varias semanas y, seguramente, laac
liz
familia las vivir con cierto nivel de estrs. En el momento en que tena
tu
gan una cita con el centro de referencia o atencin especializada,
ac les
pueden surgir las siguientes preguntas, que trataremos de responder
su
e
t
a continuacin:
en
i
nd
pe
t
Aproximadamente, cunto tiempo se tardar en obtener
es un diagnstico?
y
ca
i
n
La duracin total del proceso es variable,Cyl puede prolongarse si hay
a
necesidad de hacer otras pruebas complementarias
(audiometra, de
ic
t
c
neuroimagen, genticas y otras). En rcualquier
caso, una vez obtenidos
P que unos das en proporcionarles

todos los resultados, no tardarn ms
de
a Es recomendable que les proporcionen
las conclusiones del diagnstico.
u
un informe por escrito en el G
que se explican los resultados y las orienta
taciones a seguir. De todos
es modos, al margen del tiempo necesario para
llevar a cabo las posibles
de pruebas complementarias, la exploracin cln
nica por profesionales
i dedicados a este tipo de problemas les podr
ac
esclarecer prontamente
la mayora de sus dudas.
c
li
b
pu
la
e
Qu profesionales van
sd a evaluar a su hijo?
e
d
s
o
a
5En general, las evaluaciones puede que sean realizadas de manera conde junta por varios profesionales que llevan a cabo las entrevistas a los
s
familiares y las pruebas a los nios de manera simultnea.

m
o
rid
r
Esto es recomendable por varias razones. En primer lugar, porque percu
s
mite aprovechar el tiempo que se dedica a la evaluacin, ya que se ren
tra
an
108
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
es
a
u
de
t
c
r
P
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bl
de
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rri
u
c
s
m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
109
n
i
coge informacin de las dos fuentes principales (la familia y el nio) enac
liz
el mismo momento. En segundo lugar, porque aumenta la seguridadadel
tu
juicio clnico al permitir que se compare la observacin de variosacprofesionales diferentes. No olvidemos que el diagnstico se realiza
su basado
e
t
en los comportamientos observados del nio, teniendo en cuenta
la hisen
i
d informacin
toria del desarrollo que facilita la familia. En ocasiones,nla
e
es difcil de interpretar por lo que es recomendable el pcontraste entre el
t
juicio clnico de varios profesionales.
es
y
ca
i
Normalmente, los profesionales que realizarn
las entrevistas y las
ln
C
pruebas al nio pertenecen al mbito asanitario (psiclogos clnicos,
tic
pediatras, psiquiatras, neurlogos, enfermeras),
al mbito educativo
c
r
(equipos de orientacin y evaluacin
P educativa) y al social (centros de
de
valoracin y orientacin).
a
u
G
a
st
e
Qu tipo de evaluacin van a realizarle?
de
n
ci
Las pruebas quelicase realicen al nio se centrarn en observar la conub (cmo se relaciona y se comunica con los adultos e
ducta de su phijo
a
iguales), la lforma
en que consigue las cosas que desea (si las pide de ale
d
guna manera
o las toma por s mismo), cmo se implica en actividades
s
de si muestra algunas conductas que pueden parecer inusuales
de juego,
os objetos o partes de los mismos de manera repetitiva, insistir
(utilizar
a
5en colocar los juguetes en la misma posicin, no tolerar cambios en su
e
d
s distribucin).
m
o
d
i
Adems, es probable que se realicen algunos tests que ayuden a cor
ur
c
nocer las habilidades cognitivas del nio (atencin, comprensin, absns
a
traccin, memoria, capacidad de aprender, comunicarse y otras) y el
tr
n
a
H 10
110
n
i
nivel de desarrollo de las mismas. Ser especialmente importante queac
liz
se exploren las competencias del nio relacionadas con las habilidaa
tu
des de lenguaje y comunicacin, as como otros aspectos relativos
ac al
desarrollo de las habilidades adaptativas, que permiten la adaptacin
su
e
t la edad
satisfactoria al entorno, en funcin de lo que se espera para
en
i
del nio.
nd
pe
t
es
y
Qu informacin van a requerir de ustedes?
ca
i
ln
C
a
Fundamentalmente, informacin sobreiccmo
ha sido el desarrollo glot
c
bal de su hijo y cmo es su comportamiento
en el da a da y ante si
Pr que durante la evaluacin no
tuaciones cotidianas, ya que es posible
de
a al tratarse de un entorno extrao. Se
manifieste dicho comportamiento
u
realiza una amplia entrevistaGa los padres sobre el desarrollo de su hijo,
ta
y sobre los posibles signos
es que han aparecido en el mismo, que pueden
ayudar a confirmar o descartar
el diagnstico. Los problemas del desade
n
rrollo pueden pasari desapercibidos en edades muy tempranas, por lo
ac aquellos indicadores o seales de alerta que puque hay que repasar
ic
l
b
dieron aparecer
pu u observarse incluso antes de los 12 meses de edad. La
la entre el profesional que realice la entrevista y los padres,
colaboracin
e
d
ayudars a identificar si estas seales han estado o no presentes, siendo
de
esta sinformacin
fundamental para el diagnstico.
o
a
5En esta historia del desarrollo se consultar sobre posibles antecedene
d
s tes familiares con caractersticas similares a las que presenta el nio o
m
la nia, o algunos otros que se puedan asociar. Se explorarn tambin
o
d
i
aspectos relacionados con el embarazo, el parto y los primeros momenr
ur
c
tos del desarrollo del nio, incluyendo los resultados de las pruebas
ns
a
tr
n
a
111
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
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P
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u
c
s
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de
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a
la
pu
s
de
ns
112
n
i
realizadas a los recin nacidos (test de Apgar, fenilcetonuria, funcinac
liz
tiroidea).
a
tu
ac
Adems, se consultar sobre los hitos principales del desarrollo,sutanto en
e
relacin con aspectos motores (a qu edad empez a sentarse,
nt cundo
e
i
empez a andar), como de interaccin social y comunicacin
(cul es
nd
e
p
la relacin con otros nios o con los adultos, si ha comenzado a hablar
st
cundo empez y cmo es el lenguaje, si ha habidoealgn
tipo de prdida
y
de habilidades en el lenguaje o de otras habilidades
a adquiridas).
ic
n
l
C en detalle los elementos
En relacin con estos aspectos, se explorarn
a
c
tide
que constituyen las principales seales
alerta que orientan a la evac
r
luacin especfica de los trastornosPdel desarrollo. Entre otros, ser esde
pecialmente relevante la informacin
sobre el desarrollo de las habilia
u
dades de comunicacin y de relacin interpersonal del nio, prestando
G
especial atencin a si el nio
ta se comunica/interacta/juega/compite/
s
e
comparte o no con otros,
e y la manera de hacerlo. Por ejemplo, si hay red
traso en el lenguaje on en el caso de que no hable, si utiliza otros medios
i
para comunicarse,accmo expresa lo que quiere, si contesta o no cuando
c
i
se le pregunta,blsi acta de forma coherente a los sentimientos de los
u
p
dems como
la enfado o alegra, si inicia interacciones sociales y las comeotras personas o slo las emprende cuando necesita alguna
parte con
sd
e
cosa, si
d repite palabras fuera de contexto, si mantiene la mirada de las
s
personas
y la sigue.
o
a
5
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de Tambin se le preguntar si el nio tiene o no algunos intereses o pre-
ocupaciones especficas a los que dedique mucho tiempo, que interfieran con la realizacin de otras actividades y que resulten inusuales,
bien por la intensidad con la que se presentan, por el contenido o por
el tema de las mismas. Se explorarn tambin las habilidades del nio
113
n
ci
para aceptar los cambios en sus rutinas, y si existe alguna insistencia
a
liz
en realizar siempre las mismas actividades de manera repetitiva acon
tu
dificultades para aceptar variaciones en ellas (por ejemplo, cambiar
ac el
orden de los juguetes, o el recorrido para ir al colegio).
su
e
t
en
i
Por ltimo, se tomar nota sobre cmo juega el nio, qu
ndtipo de juegos
e
p
y juguetes usa y si los utiliza de alguna manera particular o inusual.
st
Tambin, teniendo en cuenta la edad, si realiza eactividades
de juego
y
imaginativo o de ficcin, es decir, juega con algoa como si fuera otra cosa
ic
sabiendo que no lo es, por ejemplo, hacer como
ln si diera de comer a los
C
muecos, hacer como si un bloque de amadera
fuera un coche, hac
i
t
blar por telfono utilizando una cuchara,
imita
que monta a caballo
c
r
con el palo de la escoba
P
de
a
u
G
Qu deben preparar para la cita? sta
e
de
n
En el caso de que ya
i hayan acudido a otros profesionales, es recomenc
a
dable que aporten
lic al equipo que va a realizar la evaluacin los informes
b
con los resultados
pu anteriores, a ser posible, antes de acudir a la cita con
la
ellos. Esto permitir
planificar mejor el proceso de evaluacin, evitando
e
d
la duplicacin
de pruebas, y la dedicacin a otras que pueden ser reles
depero que no han sido llevadas a cabo. Igualmente, es interesante
vantes,
os los informes de la guardera o del colegio, donde es muy proba
aportar
a
5ble que se puedan detectar indicios del problema, si es que existe.
e
d
s
m
Es importante tambin que prevengan cules pueden ser las necesidao
d
i
des de su hijo o hija durante la evaluacin. Lleven consigo los objetos o
r
ur
c
juguetes que crean que le pueden entretener para los ratos de descanns
a
so, o para que pueda utilizarlos al terminar las pruebas.
tr
n
a
114
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la
pu
s
de
ns
15
115
n
i
Tenga en cuenta que su hijo o hija va a un lugar desconocido, con per-ac
lizlo
sonas a las que nunca ha visto. Es recomendable que, en la medida de
a
tu
posible, le cuente dnde va a ir, las personas a las que va a conocer
ac y lo
que va a pasar all, ya que, como habrn comprobado, no suele
su tolerar
e
t
bien los cambios en su rutina. Para ello, pueden utilizar fotografas
del
en
i
d
lugar donde se va a realizar la evaluacin, o de las personas
que van
en
a estar con l. Si fuera posible, es aconsejable que sepvisite el lugar de
t
evaluacin algn da antes de la realizacin de lasespruebas, para que al
y
nio no le resulte del todo desconocido.
ca
i
ln
C
a
tic hijo?
Estar presente en las evaluaciones junto a csu
Pr
de
a
Es muy probable que algn miembro
de la familia pueda permanecer
u
G
con el nio a lo largo de la evaluacin.
Adems, es posible que las pera
t
s
sonas que realizan las pruebas
soliciten su colaboracin en algunos
e
e
momentos, especialmente
para
las
tareas relacionadas con aspectos
d
n
sociales y de juego. i
ac
ic
l
ub consulten las dudas que pueda tener sobre los proEn cualquier pcaso,
la y sus posibilidades de participacin en la evaluacin con el
cedimientos
e
d
equipo de
s profesionales que la realizan. Es importante que sepan cude los aspectos que se estn explorando y cmo responde su hijo
les son
s
o durante la evaluacin. Esto facilitar que se encuentre familiario ahija
5zado con los conceptos y elementos que se describirn en el informe de
de diagnstico, donde se detallarn las conclusiones.
s
m
o
rid
r
u
sc
n
tra
n
a
116
n
ci
Cunto tiempo se necesita en el proceso de evaluacin (observacin a

liz
de la conducta)?
a
tu
ac
su
Las pruebas de la evaluacin tienen una duracin variable,tey sta den
pende de varios factores, especialmente del cansancio y iede la colabod
racin del nio. Es necesario dedicar un tiempo paraenque el nio se
p
familiarice con el entorno y las personas que van a realizar

las pruebas,
t
s
e
y es posible que stas tengan que llevarse a cabo yen varias sesiones, que
a
probablemente se desarrollarn en das diferentes.
ic
n
l
C
a
En otros casos, la evaluacin puede prolongarse
a lo largo de una matic
c
ana, una tarde o incluso un da, proporcionando

los descansos necePr
sarios, llevndose a cabo de manera
continuada
hasta
que se obtiene la
de
a
informacin necesaria.
u
G
ta
es
de
n
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a
117
El trato con los profesionales sanitarios
liz
a
tu
su
n
ci
ac
Dado que su hijo ser remitido a atencin especializada,ntpuede que

e
di de distintas
tenga que pasar por diferentes consultas de profesionales
n
pe y, en muchos
ramas y especialidades sanitarias, educativas y sociales,
t
casos, ustedes van a servir de puente de unin yescomunicacin entre
y
ellos. Estos momentos pueden ser muy estresantes
para los padres,
ca
i
sobre todo cuando haca un tiempo que yalnsospechaban que algo era
C
diferente en el desarrollo de su hijo y se adesea
tener una confirmacin
c
i
t
clara al respecto.
c
Pr
d de su hijo van a tratar con diferenDurante este proceso de evaluacin

a
u
tes profesionales, por lo que pueden serles de utilidad las siguientes
G
sugerencias para facilitarsla
ta relacin y la comunicacin con los profesionales que atienden ea esu hijo:
n
ci
Es positivo mostrar
a sus emociones y preocupaciones a los profesionales. Ayulic comprensin de su situacin por parte de los profeda a mejorarbla
u
sionales. a p
e
sd
Comuniquen
su nivel de estrs y comparta las situaciones complicadas por
de
s
o
las
que
estn
pasando con su hijo.
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
a
5
e
d A pesar de la experiencia del resto de los profesionales, ustedes son
los que mejor conocen a su hijo y tienen informacin muy valiosa que debe
compartir. Prescindan de ideas preconcebidas derivadas de opiniones
recibidas previamente por parte de la familia, o incluso de otros profesionales. Expresen abiertamente sus temores y sus dudas.
118
liz
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s
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ns
19
119
do
an
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u
c
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m
de
n
i
Dado que la informacin que les trasmitan los profesionales puedeac
liz
ser difcil de asimilar y recordar en los primeros momentos, es acona
tu
sejable que no acudan solos/as a las entrevistas. Procuren ir acompaaac
u
dos por su pareja, algn familiar o amigo que les puedan sayudar
a
e
t
comprender mejor la informacin.
n
ie
d
n
pe aprovechar las
Haga una lista de las dudas que les vayan surgiendo para
t
visitas y resolverlas con los profesionales.
es
y
ca
i
Soliciten que la informacin se les proporcionelnen un lenguaje sencillo, eviC del proceso se les proportando los tecnicismos. Recuerde que al afinal
c
i
t
cionar un informe con todas las pruebas
realizadas, los resultados
c
r
obtenidos, el juicio diagnstico, las
P pautas de tratamiento propuesto,
e
las revisiones, etc., que debernd conservar.
a
u
G
a
Si no estn de acuerdo con
st la informacin recibida, pueden solicitar una
e
segunda opinin al respecto.
de
n
i
Mantengan la comunicacin
y aclaren los problemas que vayan surgiendo
ac
c
li
con los profesionales.
b
pu
la
Procuredeanotar las cosas, tanto la informacin recibida como las citas
s
programadas,
nombres, fechas, incluso las llamadas telefnicas. Mande
s en lo posible, una agenda detallada.
tenga,
o
a
5
ns
120
liz
a
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o
a
la
pu
s
de
www.msps.es
www.madrid.org/lainentralgo
121
Anexo 9
a
iz
l
Informacin para padres
a
tu
c
a
tras un diagnstico de Trastorno
su
e
nt
e
del Espectro Autista (TEA) pendi
c
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ci
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a
tu
t
es
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
ic
Este.documento.informativo.para.padres.forma.parte.de.la.Gua
de Prctica
ln
C en Atencin Primaria,.elaboraClnica (GPC) para el Manejo de Pacientes con TEA
a
it c
da.en.el.marco.del.Plan.de.Calidad.para.el.Sistema.Nacional.de.Salud.del.
c
Ministerio.de.Sanidad.y.Poltica.Social..2009.
Pr
Gua.de.Prctica.Clnica.en.el.SNS:.UETS.2007/5-3
de
a
ISBN:.978-84-451-3244-9
u
G
Depsito.legal:.M-42130-2009
ta
de
es
El.contenido.ha.sido.desarrollado.por.un.grupo.de.trabajo.formado.por.
n
i
profesionales.sanitarios.del.SNS,.representantes.de.pacientes.y.la.Unic
a
lic
dad.de.Evaluacin.de.Tecnologas.Sanitarias.(UETS).de.la.Agencia.Lan.
b
Entralgo.de.la.Comunidad.de.Madrid.
pu
e
sd
do
an
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rri
u
c
s
m
de
la
Existe.tambin.una.versin.en.formato.electrnico.en.la.pgina.web.de.
de
s
GuaSalud.y.de.la.UETS..En.estas.pginas.web.puede.consultarse,.adeo
a
ms,.la.versin.completa
y resumida.de.la.GPC.
Ilustraciones:..Miguel.Gallardo,.2009
Edita:..Agencia.Lan.Entralgo..
Unidad.de.Evaluacin.de.Tecnologas.Sanitarias
Gran.Va,.27..28013,.Madrid..Espaa-Spain
Produce:.www.cege.es.-.Eloy.Gonzalo,.25,.1.izda..28010,..Madrid
124
a
iz
l
Informacin para padres
a
tu
c
a
tras un diagnstico de Trastorno
su
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del Espectro Autista (TEA) pendi
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la
pu
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ns
n
ci
125
ndice
liz
a
tu
su
n
ci
ac
Introduccin..................................................................................................
3
nt
ie
n
Informacin.general.sobre.los.Trastornos.del..
pe
Espectro.Autista.(TEA)..................................................................................
5
t
es
y
Cul.es.el.origen.de.los.TEA?................................................................
9
an
H2
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d
rri
u
c
s
m
de
a
ic
n
Tpicos.sociales.sobre.los.TEA....................................................................
9
l
C
a
Cules.son.los.factores.condicionantes.externos.e.internos.que.
tic
c
afectan.positiva.o.negativamente.el.pronstico?...................................
13
Pr
de
El.trato.con.los.profesionales.sanitarios..................................................
14
a
u
G
Recursos......................................................................................................
18
ta
s
e
Asociaciones.de.familiares.y.personas.con.TEA................................
18
de
n
Documentos.de.inters.
........................................................................ 19
i
c
a
Informacin.sobre.el.TEA.disponible.en.pginas.web.en..
lic
b
espaol...................................................................................................
19
pu
la
e
Informacin.sobre.el.TEA.disponible.en.pginas.web..
sd
e
internacionales......................................................................................
21
d
s
o
aRecursos.multimedia............................................................................ 23
5
Cuentos.de.lectura.fcil.y.adaptada.para.nios.con.autismo.......... 26
Libros...................................................................................................... 27
ns
126
Introduccin
liz
a
tu
su
n
ci
ac
t
A pesar del lgico sentimiento de alivio que se produce al obtener
una
en
i
d
explicacin sobre lo que le ocurre a su hijo y saber, por
fin,
que
sus
en
p
preocupaciones tenan fundamento y no eran producto de su imagit
nacin, la aceptacin del diagnstico recibido requerir
tiempo y sues
y
pondr un proceso lleno de altibajos. Es completamente
normal que el
ca
ni va a tener un desarroenfrentamiento ante la realidad de un hijolque
C
llo y unas necesidades diferentes a las esperadas
en comparacin con
a
c
i
t
los otros nios de su edad, ocasione un
conflicto
con
las expectativas
c
r
establecidas sobre l y arroje una gran
P preocupacin sobre su futuro.
de
a
u diferentes emociones, desde la negaEn este proceso pueden aparecer

G
a
cin inicial, pasando por sentimientos
de ira, resentimiento y depresin,
st
e
hasta la aceptacin del emismo. Segn las familias que ya tienen un hijo
d
con este trastorno, los
n primeros momentos tras recibir el diagnstico
i
c pero con el tiempo y los apoyos adecuados la mason los ms difciles,
ca
i
l
yora de los padres
se van sintiendo mejor. La aceptacin de su hijo
ub
p
tal y como es,
la con sus caractersticas propias, sus puntos fuertes y sus
e
puntos dbiles,
al igual que todos los nios, ayudar a que le proporciosd
e
ne losd apoyos para desarrollar sus capacidades y superar las posibles
dificultades
que pueda tener. Tambin contribuir a ello que el resto de
os
a
5los familiares y amigos aprendan a conocerle y a aceptarle tal y como
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de es. La sensacin de control sobre la situacin aumenta la seguridad y
la capacidad de afrontamiento de los padres, por ello, la informacin

sobre el diagnstico y la manera en la que puede influir en la vida de su
hijo es de extrema utilidad.
127
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
de
t
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a
u
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t
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o
a
la
pu
s
de
ns
128
n
i
Una vez obtenido un diagnstico, su pediatra le agradecer que le devuel-ac
liz
va dicha informacin, ya que as podr ajustar las visitas y el seguimiento
a
tu
oportunos para su hijo. Adems, podr tener en cuenta las necesidades
ac
u o las
de vigilancia y cuidado de la salud rutinaria especficas de su shijo
e
t el futuro.
necesidades asociadas al diagnstico que se pueden presentarnen
e
i
nd
e
p
Si les preocupa que en el caso de tener ms hijos, alguno de ellos pudiera
t
presentar tambin un TEA, no duden en solicitar informacin
al respeces
y
to. Los TEA tienen una base gentica y en ocasiones
a se asocian a algunos
ic
sndromes genticos tambin, por lo que la informacin
al respecto puede
n
l
C
ayudarles a tomar una decisin en el caso ade que quieran tener ms hijos.
ticun hijo con TEA, las probabilidaEs importante que sepan que si ya tienen
c
des de tener otros hijos con este tipo de

Pr diagnstico u otras alteraciones en
de a la poblacin general.
su desarrollo son mayores con respecto
a
u
G
a
Informacin general sobre losstTrastornos
del Espectro
e
e
Autista (TEA)
d
n
i
ac
ic
l
b
pu
Los TEA son
la un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo
e
infantil.sdDichas alteraciones se producen porque existe un trastorno
de
neurolgico
crnico de base. La forma en la que estas alteraciones se
s
o
manifiestan
vara mucho de un nio a otro, de ah que se hable de un
a
5espectro o continuo de trastornos, es decir, que existen diferentes
de maneras en las que los sntomas de este tipo de trastornos aparecen, y
s
la gravedad de los mismos vara de unos casos a otros. Por tanto, el conm
o
d
cepto engloba desde casos ms graves a casos ms leves y de muy buen
rri
u
pronstico. Adems, los TEA son ms comunes en nios que en nias y
sc
n
ocurren por igual en cualquier grupo cultural y social.
tra
n
a
129
n
i
Los trastornos se van a presentar principalmen-ac
iz
te en tres reas del desarrollo: alteracionesalen
tu
sus habilidades de comunicacin y lenguaje,
ac alteraciones en sus habilidades de interaccin
sosu
e
t
cial, as como por la presencia de un
repertorio
en
di
muy restringido de intereses y ncomportamienpe las actividades
tos, que limitan la variedad de
t
y de las conductas cotidianas
es de la persona. En
ypresentar tambin alocasiones, el nio puede
ca
i
gunas caractersticas
lninusuales, como una gran
C estmulos auditivos (sosensibilidad a algunos
a
ic
nidos), tctilesct(tejidos,
texturas), olfativos e
r
incluso antePdiferentes
sabores.
de
a
u
En la mayora
de los casos, los nios muestran
G
unata apariencia fsica normal, aunque puedan
es
presentar
diferentes alteraciones en su come
d
n portamiento. Por ello, hasta que no se van ali

c
canzando determinados
momentos caractersticos del desarrollo, y se
a
lic
observan diferencias
en relacin con el desarrollo ordinario, no se perb
pu de alerta que pueden indicar la presencia de un TEA.
ciben las seales
la
e
sd
e
En ocasiones,
los TEA pueden ir acompaados de otros problemas de
d
s asociados como epilepsia, discapacidad cognitiva*, problemas del
salud
o
a
5movimiento, alteraciones oculares y auditivas, hiperactividad, ansie-
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de dad, insomnio y otros. Adems, a partir de la adolescencia, pueden em-
pezar a manifestarse otros trastornos de salud mental asociados como

el trastorno obsesivo compulsivo, ansiedad, depresin y otros trastor* La discapacidad cognitiva puede afectar a habilidades tales como la atencin, comprensin, memoria, capacidad de aprender, comunicacin o toma de decisiones.
130
n
i
nos del estado del nimo, sobre todo en nios con autismo sin discapa-ac
liz
cidad intelectual asociada.
a
tu
ac
Los TEA son trastornos crnicos; no se curan, es decir, no desaparecen
su
e
t
a lo largo de la vida. Sin embargo, disponiendo de intervenciones
y de
en
i
los apoyos adecuados los nios pueden desarrollar susndhabilidades en
e
diferentes mbitos (social, de comunicacin, rutinasp diarias y otros).
st dificultades en su
Adems, existe una tendencia a la disminucin deelas
y
comportamiento con el curso de la edad.
ca
i
ln
C
Tengan siempre en cuenta que los nios
con TEA tienen las mismas
ca
necesidades de afecto y apoyo familiarctique los dems nios, aunque a
veces tengan dificultad para expresarlo.

Pr Cada nio posee una personade
lidad nica y la expresin del trastorno,
por tanto, es diferente en cada
a
u
caso. Cuanto antes se conozcan los puntos fuertes y los puntos dbiles
G
del nio, y antes se comprendan
sus caractersticas y necesidades, anta
s
e
tes se podrn tambin iniciar
las acciones especficas para favorecer su
de social.
desarrollo e integracin
n
i
ac
c
i
Es fundamental
bl conocer qu enfoques de tratamiento e intervencin,
u
p
que han demostrado
de manera cientfica y contrastada su eficacia, son
la
e
los adecuados
a
las
necesidades
de su hijo o hija, por ello le aconsejasd
e
mos que
d confe en los especialistas a la hora de asesorarse. Hoy por hoy,
s
la educacin
individualizada y los apoyos especializados son las herrao
a
5mientas ms efectivas para favorecer el desarrollo de su hijo o hija. Sin
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de embargo, con relativa frecuencia, se ofrecen algunos enfoques terapu-
ticos que defienden remedios mgicos, milagrosos y no probados cientficamente, que son ineficaces y slo van a generar ms frustracin a
los padres, as como un gasto econmico innecesario.
131
liz
a
tu
c
ni
ca
n
i
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u
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de
o
a
la
pu
s
de
ns
132
Cul es el origen de los TEA?
liz
a
tu
n
ci
a amExiste un componente gentico sobre el que pueden actuar factores

su padres,
bientales para que se desarrollen este tipo de trastornos. Algunos
e
nt durante
especialmente las madres, suelen pensar que debi ocurririealgo
nd
el embarazo, el parto, etc. que haya provocado el trastorno,
lo cual es
pe
incierto. Esto aumenta an ms el nivel de angustiatvivenciado por los
es
padres y sus sentimientos de culpabilidad sobre loy ocurrido.
En cualquier
a
caso, tiene que quedar claro que lo que le ocurre
ic a los nios que presenln no hubo manera de pretan un TEA no es responsabilidad de sus padres,
C
a
venirlo y, por supuesto, nada tiene que ver
ic con la crianza de los mismos.
Tpicos sociales sobre los TEA

t
es
a
u
de
t
c
r
P
A pesar de lo mucho que se ha avanzado en los ltimos aos en el conodeexisten an muchas creencias errneas extendicimiento sobre los TEA,
n
i
das socialmente sobre
ac las personas que presentan este tipo de trastorc
li un trastorno particularmente difcil de aceptar desde
nos. El autismobes
u
la perspectivap de los padres, ya que los nios no presentan ninguna cala
racterstica
e fsica que indique una alteracin en su desarrollo, y para el
d
s
resto de
de las personas, aparentemente, no existe una explicacin para su
comportamiento.
os
do
rri
u
c
an
tr
s
an
s
m
de Las ideas errneas ms extendidas sobre los TEA se exponen a continuacin. Cada idea se acompaa de una explicacin del por qu son errneas:
Tpico 1: Son as porque sus padres no les quieren o les han maleducado. El autismo es una alteracin neurolgica crnica que nada
tiene que ver con la crianza recibida. Los nios no pueden evitar las
133
liz
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c
ni
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n
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de
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la
pu
s
de
ns
134
n
ci
conductas que presentan, pero s podrn modificarse muchas de ellas
a
liz
a travs de las intervenciones adecuadas.
a
tu
ac
Tpico 2: Todos los nios con TEA tienen retraso mental.suAunque
e
frecuentemente existen alteraciones cognitivas, algunos
nt nios con
e
i
TEA tienen puntuaciones de cociente intelectual normales
y alguno
nd
e
p
superior a la media, y otros poseen habilidades extraordinarias en
t la pintura, etc.,
mbitos como las matemticas o el clculo, la msica,
es
y
pero estas caractersticas no las presentan laamayora.
c
i
ln
C
Tpico 3: No son capaces de comunicarse,
no miran a los ojos, no
a
ic de afecto. Las habilidades sot
sonren ni responden a las muestras
c
ciales de los nios con TEA se encuentran
afectadas de una manera
Pr
de Algunos nios son diagnosticados
variable y diferente en cada caso.
a
u e incluso despus, ya que las alteratardamente, en la adolescencia
G
a
ciones existentes son difciles
de percibir pues pueden presentar un
st
e
lenguaje y un comportamiento
aparentemente adecuado. Asimismo,
de
los nios con TEA presentan
dificultades para interpretar y reconocer
n
i
las emociones en
ac los dems y, a veces, sus expresiones emocionales
c
i
no se ajustanbal las situaciones en las que ocurren y son diferentes a lo
u
p
socialmente
la esperado. En cualquier caso, son sensibles a las muestras
e y expresan sus sentimientos, sus preferencias y sus afectos,
de cario,
sd
e
aunque,
en ocasiones, lo hagan de una manera distinta a la del resto
d
deoslos nios de su edad.
a
5
do
an
tra
ns
rri
u
c
s
m
de Tpico 4: El origen del problema est relacionado con la adminis-
tracin de vacunas, intolerancias alimentarias (gluten, casena), o

intoxicacin por metales pesados (mercurio, plomo). Estas teoras,
actualmente carecen de aval cientfico y han sido rebatidas.
135
liz
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c
ni
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a
la
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s
de
ns
136
Recuerde que su hijo no es un nio autista, sino un nio con un trastorno del espectro a
z
autista; es decir, su hijo posee una personalidad nica, igual que cualquier otro nio;ali
tu
por ello, la expresin de este trastorno en su hijo, la sintomatologa y sus capacidades
ac
presentes o futuras van a ser diferentes a la de otros nios con TEA.
su
n
ci
nt
ie
nd
Cules son los factores condicionantes externos e internos
pe que
t
afectan positiva o negativamente el pronstico?
es
y
ca
i
n es muy variable y va a
La evolucin o pronstico de los nios con lTEA
C
a
depender de una serie de factores propios
ic de cada uno, como el nivel de
t
funcionamiento cognitivo, la ausenciaco presencia de trastornos asociaPr
dos (alteracin orgnica cerebral,e epilepsia,
anomalas sensoriales),
d y de las habilidades sociales y de
el nivel de desarrollo del lenguaje
a
u
comunicacin, as como de otros
G factores externos, como los apoyos fata
vorables que le preste el contexto
familiar, educativo y social. Estos enes
e
tornos van a incidir dedforma positiva o negativa en el desarrollo de las
habilidades del nioiny, por lo tanto, en su pronstico a ms largo plazo.
ac
ic
l
b
A pesar de la cronicidad
de los TEA, las intervenciones educativas apropu
piadas y delalos apoyos adecuados (individuales y familiares) favorecen
e de las hael desarrollo
sd
e
d de los nios,
bilidades
s
o
que
pueden conseguir
a
5aprendizajes significatide vos necesarios para su
s
desarrollo personal y su
m
o
d
calidad de vida. Los pai
rr
u
dres, y por extensin el
c
ns
resto de la familia, dea
tr
n
a
137
n
i
ben ser parte integrante y activa de las intervenciones y contribuir a losac
liz
aprendizajes del nio.
a
tu
ac
El camino que les toca recorrer junto a su hijo es un camino
su duro, a
e
t
veces no exento de sinsabores, pero tambin lleno de satisfacciones
por
en
i
los logros de su hijo. A su lado estarn personas que,ndcomo ustedes,
pe
estn en distintas etapas de dicho camino y que les pueden
ir guiando
t
sobre el mismo. No dude en buscar el apoyo tantoesde los profesionales
y
como de su familia, amigos y otras familias de anios
con TEA o de Asoc
i
ciaciones cuyas experiencias les enriquecern.
n
l
C
a
tic
c
El trato con los profesionales sanitarios Pr

de
a
u
G y despus de recibir el diagnstico de
Durante el proceso diagnstico
ta
que su hijo tiene TEA, van
es a tener que tratar con un gran nmero de
profesionales de distintas
de ramas y especialidades sanitarias, educativas
n
casos, ustedes van a servir de puente de unin
y sociales, y, en muchos
ci
y comunicacinlientre
ca ellos. El seguimiento de las visitas y evaluaciones
b
peridicas y la
pucoordinacin con todos los profesionales que van a atenla puede llegar a ser estresante para los padres, sobre todo
der a su hijo
e
d
para aquel
s que desempee el papel de cuidador principal.
de
osel tiempo, ustedes se convertirn en expertos en la materia y todo
Con
a
5esto les resultar ms sencillo, pero, especialmente en los primeros moe
d
s mentos, pueden serles de utilidad las siguientes sugerencias para facim
litar la relacin y la comunicacin con los profesionales que atienden
o
d
i
a su hijo:
r
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ns
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an
138
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de
ns
15
139
n
ci
Es positivo mostrar sus emociones y preocupaciones a los profesionales.
a
liz
Ayuda a mejorar la comprensin de su situacin por parte de alos
tu
profesionales.
ac
su
e
t
Comuniquen su nivel de estrs y compartan las situaciones complicadas
por
en
i
d
las que estn pasando con su hijo.
n
pe
t
A pesar de la experiencia del resto de los profesionales,
son ustedes
es
y
los que mejor conocen a su hijo y tienen informacin
a muy valiosa que deben
ic derivadas de opiniones
n
compartir. Prescindan de ideas preconcebidas
l
C
recibidas previamente por parte de la familia,
o incluso de otros proa
ic
t
fesionales. Expresen abiertamente sus temores
y
sus
dudas.
c
r
P
de trasmitan los profesionales puede
Dado que la informacin que les
a
u en los primeros momentos, es aconser difcil de asimilar y recordar
G
a a las entrevistas. Procuren ir acompaasejable que no acudan solos/as
st
e
dos por su pareja, algn
familiar o amigo que les puedan ayudar a
de
comprender mejor nla informacin.
i
ac
c
i
Hagan una lista
bl de las dudas que les vayan surgiendo para aprovechar
u
las visitasayp resolverlas con los profesionales.
l
e
d
s
Soliciten
de que la informacin se les proporcione en un lenguaje sencillo, evitando
oslos tecnicismos. Recuerden que al final del proceso se les propor
a
5 cionar un informe con todas las pruebas realizadas, los resultados
do
an
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u
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s
m
de obtenidos, el juicio diagnstico, las pautas de tratamiento propuesto,

las revisiones, etc., que debern guardar bien para poder utilizarlo
cuando sea necesario.
ns
140
do
an
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s
m
de
n
i
Si no estn de acuerdo con la informacin recibida, pueden solicitar unaac
liz
segunda opinin al respecto.
a
tu
ac
Mantengan la comunicacin y aclaren los problemas que vayan surgiendo
su
e
t
con los profesionales.
en
i
nd
e
p
Procuren anotar las cosas, tanto la informacin recibida como las ci
st
tas programadas, nombres, fechas, incluso las ellamadas
telefnicas.
y
Mantenga, en lo posible, una agenda detallada. a
ic
ln
C
En caso de que su hijo necesite atencina sanitaria,
procuren informar de
c
i
sus necesidades y peculiaridades antes dectla visita para que los profesiona
les puedan preparar dicha consulta.
Pr
de
a
u
No olviden ponerse en contacto
G con asociaciones de padres que puedan
orientarlo en funcin detasus experiencias y sobre los profesionales
es
que colaboran con ellas.
e
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5
ns
141
Recursos
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a
tu
Asociaciones de familiares y personas con TEA
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pe
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ci
ac
st
e
Federacin Espaola de Padres/Tutores de Personas
y con Autismo (FESPAU)
a
C/ Navaleno, n 9, 28033 Madrid
c
i
ln 18 / Fax: 91 767 00 38
Telfono de contacto: 91 766 00 18 / 91 766C00
Correo electrnico: autistas@fespau.es ica
t
c
http://www.fespau.es/webfespau.html
r
P
de
a (CAE)
Confederacin Autismo Espaa
u
G Madrid
C/ Eloy Gonzalo, n 34, 1, 28010
a
st 34 09 / Fax: 91 594 18 31
Telfono de contacto: 91 e591
Correo electrnico: confederacion@autismo.org.es
de
n
http://www.autismo.org.es
i
ac
c
i
bl
u
Federacin Asperger
Espaa
p
la n 11, esc. izq. 8 B
C/ Foncalada,
e
33002 Oviedo
- Asturias
sd
e
d de contacto: 639 363 000 / Fax: 954 16 12 77
Telfono
os
Correo
electrnico: info@asperger.es
a
5http://www.federacionasperger.es
ns
142
Documentos de inters
liz
a
tu
n
ci
a
Un nio con autismo en la familia
u
s
Gua bsica para familias que han recibido un diagnstico tde
e autismo
n Universie
para su hijo o hija. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
i
nd
dad de Salamanca 2007. Disponible en:
e
p
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/familia_autismo.pdf
t
y
es
a
Manual para los primeros 100 das
ic
n
l
Un manual para ayudar a las familias a obtener
la informacin crtica
C
a
que necesitan durante los primeros 100ticdas tras un diagnstico de auc
tismo. (Versin en espaol). Autism Speaks
2008. Disponible en:
r
P
http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/manual_
de
de_los_100_dias.pdf
a
G
ta
es
Informacin sobre el TEA disponible
en pginas web en espaol
de
n
i
c
ca
i
l
http://www.gat-atenciontemprana.org/1_AtencionTemprana/index.htm
ub
p
Federacin aEstatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin Teml
e
prana-GAT
d
s
de
http://www.feaps.org
os
a
5Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las Personas
e
d con Discapacidad Intelectual- FEAPS
s
m
o
d
i
r
ur
c
ns
rt a
an
19
143
http://www.rpd.es
Real Patronato de Discapacidad
C/ Serrano, 140, 28006 Madrid
Telfono: 91 745 24 49 / Fax: 91 411 55 02
Correo electrnico: rp@futurnet.es
liz
a
tu
nd
pe
nt
ie
su
n
ci
ac
http://sid.usal.es
t
Servicio de Informacin sobre Discapacidad Universidad
de Salamanes
y
ca. Ministerio de Sanidad y Poltica Social
a
ic
ln
C
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/autismo/
a
c
i
t
objetivos.jsp
c
r
Instituto de Salud Carlos III. Grupo P
de Expertos de los TEA.
de documentos y recursos
Importante nmero de publicaciones,
a
u
G
a
http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/spautism.htm
st
e
El Centro Nacional de Defectos
Congnitos y Deficiencias del Desarrode
llo (NCBDDD por susn siglas en ingls), forma parte del Centro para el
i
Control y la Prevencin
de Enfermedades (CDC), tiene informacin til
ac
c
li
sobre el autismo:
b
pu Atlanta, GA 30333, U.S.A.
1600 Cliftona Rd,
l
edel pblico: (404) 639-3534 / (800) 311-3435
Preguntas
sd
e
d
s
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm
o
a
5Instituto Nacional de Desrdenes Neurolgicos de Estados Unidos. En el
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de tema de Trastornos Neurolgicos tiene informacin til sobre los TEA
ns
144
n
ci
http://autismo.uv.es
za
El Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje. Pgina web deali la
tu
Universidad de Valencia. Presentan herramientas tecnolgicas
ac muy
tiles, adaptadas a las necesidades de las personas con autismo,
sus
su
e
t
profesionales y su familia, de aplicacin sobre dispositivos nmviles,
ace
i
cesibilidad de pginas web y otros.
nd
pe
www.fundacionadapta.org
es
y
Fundacin Adapta. Colabora con la anterior. Es
a una organizacin que
icpara la educacin, comupromueve el desarrollo de nuevas tecnologas
n
l
C con autismo y dificultanicacin y autodeterminacin de las personas
a
tic
des del aprendizaje. Como el recurso cmultimedia
Miradas de Apoyo.
r
Ms informacin: https://www.miradasdeapoyo.org
P
de
a
u
G
Informacin sobre el TEA disponible
ta en pginas web internacionales
es
de
n
http://www.nas.org.uk
ci
aSociety
National Autistic
c
li
ub
The NationalpAutistic
Society 393 City Road, London, EC1V 1NG, United
Kingdom la
e
Telfono:
sd +44 (0)20 7833 2299 / Fax: +44 (0)20 7833 9666
e
d
Correo
s electrnico: nas@nas.org.uk
o
Autsm
Helpline 0845 070 4004
a
5
de http://www.worldautismorganization.org/es/introduccion.html
s
m
Organizacin Mundial del Autismo OMA
o
d
i
Avenue E. Van Becelaere 26B (bte. 21) 1170 Blgica
r
ur
c
ns
rt a
an
145
http://www.autismeurope.org
Autismo Europa. Rue Montoyer 39
1000 Bruxelles, Blgica
Telfono: +32 (0)2 675 75 05 / Fax: +32 (0)2 675 7270
http://www.autismspeaks.org
nd
e
p
Autism Speaks/National Alliance for Autism Research
t
2 Park Avenue 11th Floor
es
y
New York, NY 10016
ca
i
Telfono: 212-252-8584 / California: 310-230-3568
ln
C
Fax: 212-252-8676
a
ic
t
Correo electrnico: contactus@autismspeaks.org
c
liz
a
tu
nt
ie
su
n
ci
ac
Pr
d
http://www.nichcy.org
a
u
Nacional Dissemination Center for Children with Disabilities
G
U.S. Dept. of Education, Office
ta of Special Education Programs
s
e
P.O. Box 1492 Washington,
e DC 20013-1492
d
Telfono: 800-695-0285
n / Fax: 202-884-8441
i
c
Correo electrnico:
a nichcy@aed.org
ic
l
ub
do
an
tra
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u
c
s
m
de
p
http://ani.autistics.org
la
e
Autism Network
International (ANI)
sd
e
P.O. Box
d 35448
s
Syracuse,
NY 13235-5448
o
a
5Correo electrnico: jisincla@mailbox.syr.edu
ns
146
Recursos multimedia
liz
a
tu
n
ci
a
Cortometraje Mi hermanito de la luna
u
s
Este precioso cortometraje, de casi 6 minutos de duracin, ha
e sido creant
e
do por Frdric Philibert, padre de un nio con autismo. Cuenta
las imdi
n
presiones de una nia, su hija mayor, sobre su hermanito
autista.Dipe
fundido en Francia por la Fondation Orange, la Fundacin

Orange en
st
e
Espaa ha realizado una versin subtitulada en ycastellano. Enlace:
a
http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/comunicados/
ic
n
l
2008/petit_frere.html
C
do
an
tra
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u
c
s
m
de
a
ic
t
c
Proyecto Pictogram Room de la Fundacin
Orange
r
P
Pictogram Room (habitacin de pictogramas)
parte de una habitacin
de
a
de realidad aumentada para ensear
a comprender los pictogramas a
u
G
personas con TEA. Es un proyecto
que desarrolla la Fundacin Orange
ta
junto al Grupo de Autismo
es y Dificultades de Aprendizaje del Instituto
de Robtica de la Universidad
de Valencia y a la Universidad alemana
de
n
de Weimar con el fin
i de crear un software que permita a las personas
ac
c
con autismo entender
el significado de los pictogramas. En la evaluali
b
cin experimental
de los desarrollos se est contando con la colaborapu
cin de doslaasociaciones de usuarios, la Asociacin Autismo vila y la
e
Asociacin
sd Autismo Burgos. El proyecto, iniciado a finales de 2007, tiene
e
d
una sduracin
prevista de 3 aos. Ms informacin:
o
http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_
a
5pictogram.html
ns
147
n
ci
Proyecto Azahar de la Fundacin Orange

a
iz
l
El Proyecto Azahar, desarrollado por el Grupo de Autismo y Dificultades
a
tu
c
de Aprendizaje del Instituto de Robtica de la Universidad de Valencia,
a
tiene como objetivo elaborar un conjunto de aplicaciones desucomunie
cacin, ocio y planificacin que, ejecutadas a travs del telfono
mvil,
nt
e
i
d las personas
ayuden a mejorar la calidad de vida y la independencia nde
pe
con autismo.
t
Consiste en uno de los primeros acercamientos al
esuso de aplicaciones
y
basadas en la telefona mvil desarrolladas especficamente
para las
ca
i
personas con autismo u otros trastornos generalizados
del desarrollo. Y
ln
C herramienta de comunies que la utilizacin del telfono mvil como
a
ic ptima por ser, hoy en da, un
t
cacin y planificacin se ha considerado
c
objeto de implantacin generalizada.
Pr Ms informacin:
de
http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_
a
u
azahar.html
t
es
an
tra
d
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u
c
Navegador ZAC - Zona epara Nios con Autismo

d que permitir a vuestro hijo interactuar direcNavegador web gratuito
n
i
c (muchos juegos e intereses) y actividades (focalizatamente con juegos
ca
i
l
das a muchos intereses)
que proporcionan especficamente a los nios
ub
p
que muestran
la caractersticas de desrdenes de espectro autista. ZAC
e
es el primer
navegador desarrollado especficamente para nios con
d
s
e
autismo
d y tambin provee un excelente foro para padres, cuidadores,
s
profesores,
y otros para compartir sus experiencias, herramientas y reo
a
5cursos, y as unirlos con una solidaria, compasiva, y extremadamente
de bien informada comunidad. Enlace y descarga:
s http://www.zacbrowser.com/es
ns
148
n
ci
http://miguel-gallardo.blogspot.com/2007/12/maria-y-yo.html
a
liz
Blog de Miguel Gallardo, autor del cmic Mara y yo, en el que el autoraretu
crea situaciones del da a da con su hija Mara, compartiendo con el
aclector
el tema del autismo con naturalidad, delicadeza y sobre todo humor.
su
c
ni
ca
n
i
de
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P
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m
de
o
a
la
pu
s
de
ns
149
Cuentos de lectura fcil y adaptada para nios con autismo
liz
a
tu
n
ci
a
La Editorial Kalandraka, en colaboracin con la Asociacin de
u Tratas
miento del Autismo BATA, lanza una coleccin de cuentos
e especialnt
e
mente dirigidos a nios con necesidades educativas especiales
con el
di
n
nombre de Malakios:
e
t
es
El patito feo
y
a
Autor: Ana Sande (Ilustradora) - Asoc. Trat. Autismo
BATA
ic
ln
C
a
El conejo Blanco
ic
t
c
Autor: Ballesteros, Xose y Baion - Asoc.
r Trat. Autismo BATA
de
a
La Ratita Presumida
u
G - Asoc. Trat. Autismo BATA
Autor: Lopez Parreo, J.A. y Baion
ta
es
Chivos chivotes
de
n
Autor: Federico Fernndez

ci
ic
l
ub
Ms informacin
p sobre la Editorial Kalandraka en la pgina web:
a
l
www.kalandraka.com
e
Telfono:
sd +34 986 752 485 / +34 986 860 276 ext. 2
e
d
E-mail:
s comercial@kalandraka.com
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
ns
150
Libros
liz
a
tu
n
ci
a
Comprender el autismo: un recorrido por los trastornos del espectro uautista
s
y el sndrome de Asperger a lo largo de todas la etapas escolares thasta
la
e
n
e
edad adulta
i
nd
Autor: Stanley Greenspan
e
p
Editorial: RBA libros, S.A. Fecha de edicin: 2008
t
a
Mara y yo
ic
n
Autores: Mara Gallardo y Miguel Gallardo Cl
a
Editorial: Astiberri. Fecha de edicin: 2008
tic
es
c
Pr
Qu le pasa a este nio? Una gua para

de conocer a los nios con discapacidad
Autores: ngels Ponce y MiguelaGallardo
u
G
Editorial: Serres. Fecha de edicin:
2005
ta
es
Mi familia es diferente: cuaderno

de actividades para hermanos y hermanas
de
n
de nios con autismo

ci o sndrome de Asperger
Autor: Brock, C. lica
b
Traduccin: Javier
pu Arniz y Javier Guadilla
la
Publicacin:
e Burgos: Autismo Burgos, 2008
d
Notas: Editada
en colaboracin con la National Autistic Society (NAS)
s
os
do
an
tra
rri
u
c
s
m
de
de
Los
a Hermanos de Nios con Autismo
5Autor: Harris, Sandra L.
Editorial: NARCEA, S.A. DE EDICIONES, 2000. Fecha de edicin: 2000
ns
151
n
ci
Mi hermano tiene autismo

a
iz
l
Autoras: Gnzalez Navarro, Ana y Labat Gronchi, Victoria
ua
t(Secc
Editorial: Editado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
a
cin de publicaciones). Fecha de edicin: 2008
su
El nio pequeo con autismo

Autores: Riviere, A. y Martos, J. (Comp.)
Editorial: Autor-Editor. Fecha de edicin: 2000
c
ni
t
es
nd
pe
nt
ie
Imagnate que es un diario

l
C Leitao
Autoras: De Susan M. Noonan y Mara Eugenia
a
ticCompany, SL. Fecha de edicin:
Editorial: SAC-O - Stimulating Activities
c
2004
Pr
de
a
u
Los nios pequeos con autismo. Soluciones
prcticas para problemas cotidianos
G
Autores: Juan Martos Prezta
s
eedicin:
Editorial: CEPE. Fecha de
2008
e
d
n
i
Hablando nos entendemos
los dos
ac
c
li Ayala
Autor: Manolson,
b
pu
Editorial: Publicacin
del Centro Hanen. Fecha de edicin: 1995
la
e
sd
Djame
deque te hable de los nios y nias con autismo de tu escuela
Autoras:
os Juana M Hernndez Rodrguez, Arantxa Martn Prez y Beatriz
a
5Ruiz Casas
do
an
tra
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u
c
s
m
de Editorial: Teleno ediciones. Fecha de edicin: 2007
ns
152
liz
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o
a
la
pu
s
de
www.msps.es
www.madrid.org/lainentralgo
153
Anexo 10. Glosario y abreviaturas

Glosario
AGREE (Appraisal of Guidelines, Research and Evaluation for Europe): Iniciativa Internacional para facilitar el diseo y evaluacin de guas de prctica clnica.
n.
AVAD (Aos de vida ajustados en funcin de la discapacidad): medida de la carga globalci
a
de enfermedad que refleja el nmero de aos que habra podido vivir una persona, perdiiz
l
a
dos por su defuncin prematura, y los aos de vida productiva perdidos por discapacidad.
tu
c
a
Cochane Library: Base de datos sobre efectividad producida por la ColaboracinuCochras
ne, compuesta entre otras por las revisiones sistemticas originales de esta organizacin.
e
nt
e
Comorbilidad: La presencia de uno o ms trastornos (o enfermedades) adems
de la eni
nd
fermedad o trastorno primario.
e
p
DSM-IV: Cuarta edicin del Manual diagnstico y estadstico de los trastornos

mentales de
t
es trastornos mentales
la American Psychiatric Association. Se trata de una clasificacin de ylos
a
en diversos tipos basndose en series de criterios con rasgos definitorios.
Est confeccionada
ic
n
l proporcionar descripciones
para uso clnico, educacional y de investigacin. Su propsito es
C
a investigadores puedan diagclaras de las categoras diagnsticas, para que los clnicos yticlos
c
nosticar, estudiar e intercambiar informacin y tratar losrdistintos trastornos mentales.
P
Estudio de casos-control: Estudio que identifica a dpersonas
con una enfermedad (casos),
e
a un grupo sin la enfermedad (control).
por ejemplo cncer de pulmn, y los compara con
u
G
La relacin entre uno o varios factores (por ejemplo
el tabaco) relacionados con la enferta
s
medad se examina comparando la frecuencia
de
exposicin
a ste u otros factores entre
e
e
los casos y los controles.
d
n
i
Estudio de cohortes: Consiste en el seguimiento
de una o ms cohortes de individuos que
c
a
c
presenta diferentes grados de exposicin
a un factor de riesgo en quienes se mide la aparii
bl
u
cin de la enfermedad o condicin
en
estudio.
p
la Es aqul que describe la frecuencia de un evento o de una
Estudio Transversal-Descriptivo:
e
sd determinado (medicin nica). Permite examinar la relacin
exposicin en un momento
e
d
entre un factor de riesgo
s (o exposicin) y un efecto (o resultado) en una poblacin definida y
o
en un momento determinado
(un corte). Llamados tambin estudios de prevalencia.
a
5
Fenotipo: Es la eexpresin del genotipo en un determinado ambiente. Los rasgos fenod
tpicos incluyen
s rasgos tanto fsicos como conductuales. Es importante destacar que el
m
fenotipo no
o puede definirse como la manifestacin visible del genotipo, pues a veces las
d
i
r
caractersticas
que se estudian no son visibles en el individuo, como es el caso de la presenur
c
cia de
una enzima.
ns
Investigacin
cualitativa: Es una metodologa que comprende una pluralidad de corrientes
rt a
n
a tericas, mtodos y tcnicas, y se caracteriza por estudiar los fenmenos en su contexto
H
natural, intentado encontrar el sentido o la interpretacin de los mismos a partir de los
significados que las personas les conceden. Para ello se sirve de los materiales empricos
(entrevistas, observaciones, textos, etc.) que mejor puedan describir las situaciones tanto
rutinarias como problemticas, y lo que significan en las vidas de los individuos.
Medline: Base de datos predominantemente clnica producida por la National Library of
Medicine de EEUU disponible en CD-Rom e Internet (PubMed).
155
Metaanlisis: Es una tcnica estadstica que permite integrar los resultados de diferentes
estudios (estudios de test diagnsticos, ensayos clnicos, estudios de cohortes, etc.) en un
nico estimador, dando ms peso a los resultados de los estudios ms grandes.
Morbilidad: Enfermedad o frecuencia en que se presenta una enfermedad en una poblacin.
Mortalidad: Tasa de defunciones o el nmero de defunciones por una enfermedad determinada en un grupo de personas y un perodo determinado.
NICE (National Institute for Clinical Excellence): Forma parte del NHS (National Health Service de Inglaterra). Su papel es proveer a mdicos, pacientes y al pblico en general .
n
de la mejor evidencia disponible, fundamentalmente en forma de guas clnicas.
ci
a
z
Pleiotropismo: Son las expresiones fenotpicas mltiples que ocurren como consecuencia lide
a
u
la expresin de un gen, es decir, que un determinado gen puede tener ms de una funcin.
ct
a
Prevalencia: La proporcin de personas con un hallazgo o enfermedad en una poblacin
su
determinada, en un momento dado.
e
nt
etema
Revisin sistemtica (RS): Es una revisin en la que la evidencia sobre un
ha sido
i
nd
sistemticamente identificada, evaluada y resumida de acuerdo a unos criterios
predetere
p
minados. Puede incluir o no el metaanlisis.

t
s
Series de Casos: Anlisis de series de pacientes con la enfermedad.y e
a
SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines Network): Agencia escocesa
mutidisciplinaria
ic
n
l como documentos metoque elabora guas de prctica clnica basadas en la evidenciaCas
a
dolgicos sobre el diseo de las mismas.
tic
Abreviaturas
t
es
a
u
de
c
Pr
AE: Atencin Especializada

AEN: Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra
de
n
AEPAP: Asociacin Espaola de Pediatra

en Atencin Primaria
ci
a
c
AEPNYA: Asociacin Espaola de
i Psiquiatra del Nio y el Adolescente
bl
AETAPI: Asociacin Espaolapude Profesionales del Autismo
la
AGREE: Appraisal of Guidelines
Research and Evaluation
e
d
s
ANESM Asociacin Nacional
de
Enfermera
de Salud Mental
e
d
AP: Atencin Primarias
o
AVAD: Aos de Vida
a Ajustados por Discapacidad
5
CINAHL: Cumulative
Index to Nursing & Allied Health Literature
de
s
CAE: Confederacin
Autismo
Espaa
m
CAST: Childhood
Asperger Syndrome Test
o
rr id Microarrays de hibridacin genmica comparada del genoma completo (tcCGH-arrays:
cu
nica sdiagnstica)
n
CHAT:
Checklist for Autism in Toddlers
tra
n
a M-CHAT: Modified Checklist for Autism in Toddlers
H
CIE-9,10: Clasificacin Internacional de Enfermedades, versin 9 y 10.
CINDOC: Centro de Informacin y Documentacin Cientfica del Consejo Superior de
Investigaciones Cientficas
DARE: Database Abstracts of Reviews Effects
DC 0-3R: Diagnosing Infant and Early Childhood Mental Health and Developmental Disorders
156
DDST: Denver Devopmental Screening Test

DSM-IV-TR: Clasificacin Internacional de Enfermedades Mentales de la Asociacin
Americana de Psiquitra
FAECAP: Federacin Espaola de Asociaciones de Enfermera Comunitaria y de Atencin Primaria
FEAPS: Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
FESPAU: Federacin Espaola de Asociaciones de Padres de Personas con Autistas
.
n
FISH: Hibridacin fluorescente in situ (tcnica diagnstica)
i
ac
GPC: Gua de Prctica Clnica
iz
l
ua
INAHTA: International Network of Agencies for Health Technology Assessmentct(Red
a
Internacional de Agencias de Evaluacin de Tecnologas)
su
INE: Instituto Nacional de Estadstica
e
nt
e
MC: Monocigtico (gemelo)
i
nd
M-CHAT: Escala Modified Checklist for Autism in Toddlers
e
p
MLPA: Tcnicas de ampliacin mltiple dependiente de ligamento (tcnica

diagnstica)
t
es Diagnosis AssoNANDA: Diagnsticos de Enfermera segn la North American Nursing
y
ca
ciation
i
ln
NHS: National Health Service
C
a
NICE: National Institute for Clinical Excellence
ic
t
c
OMS: Organizacin Mundial de la Salud
Pr
PEDS: Parents Evaluation of Development Statusde
a o Resultado
PICO: Paciente/Intervencin/Comparacin/Outcome
u
G
SCQ: Social Communication Questionnary a
t
SEMERGEN: Sociedad Espaola de Mdicos
es de Atencin Primaria
SEMFYC: Sociedad Espaola de Medicina
de de Familia y Comunitaria
n
SEP: Sociedad Espaola de Psiquiatra

ci
a
c
SIGN: Scottish Intercollegiate Guidelines
Network
i
bl
u
SENP: Sociedad Espaola de Neurologa
Peditrica
p
la
SEP: Sociedad Espaola deePsiquiatra
d
SCQ: Social Communiction
es Questionaire
d
SW: Sndrome de Wests
o
TEA: Trastornos del
aEspectro Autista
5
TGD: Trastornose Generalizados
del Desarrollo
d
s
TGD-ES: Trastornos
generalizados
de desarrollo no especificados
m
TV: televisin
o
rid
UETS: rUnidad
de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias
u
c
WONCA:
World Organisation of National Colleges, Academies and Academia Associations
nstraof General Practitioners/Family Physicians (Organizacin Mundial de las Universidades
anNacionales, Academias y Asociaciones Acadmicas de Mdicos Generales y de Familia)
H
PEDS: Escala Parents Evaluation o Developmental Status
157
Anexo 11. Declaracin de inters*

Todos los miembros del grupo elaborador han declarado ausencia de conflicto de inters.
Cristina Abad Sanz, Josep Artigs Pallares, Diana Milena Bohrquez Ballesteros, Ricardo Canal Bedia, ngel Dez Cuervo, M Inmaculada Dorado Siles, Cristina Espeso
Sanz, Jos Galbe Snchez-Ventura, Juana Mara Hernndez Rodrguez, Francisca Men- .
n
chero Pinos, Ruth Vidriales Fernndez han declarado ausencia de intereses.
ci
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ns
* En el material metodolgico, disponible tanto en la pgina web de GuaSalud como en la de la UETS, y donde se
presenta de forma detallada la informacin con el proceso metodolgico de la GPC, se incluye el modelo de formulario utilizado para facilitar la recogida de la declaracin de intereses.
158
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s
realizadas
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172
GPC para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria.
P.V.P.: 10 euros

Autista en Atencin
Primaria

MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL

GPC 462 Autismo Lain Entr Compl

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Gua de Prctica Clnica

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

Gua de Prctica Clnica

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atencin sanitaria.

Edita: Ministerio de Ciencia e Innovacin

Esta gua debe citarse:

Preguntas para responder

Definicin, manifestaciones clnicas y clasificaciones

Lneas propuestas de investigacin futura u

Anexo 9. Informacin para los padres tras diagnstico de TEA

Anexo 10. Glosario y Abreviaturas

Anexo 11. Declaracin de inters

ma y ayudar a garantizar la mxima calidad de la atencin sanitaria a stodos

Rosario Alonso Cuesta. Psiquiatra Infantil. Unidad de Salud Mental Infantil.

Mercedes Elizalde Usechi. Pediatra. Centro de Salud de Orcoyen. Navarra

u Personas con Discapacidad Intelectual

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

Preguntas para responder

Cul es la definicin de los TEA?

Estrategias para el seguimiento de nios con TEA en AP

Escalas de evaluacin de sospecha de TEA

Se recomienda el instrumento M-CHAT como una herramienta til para la confirmacin de

Se recomienda el uso de la Escala Autnoma, en nios mayores de 5 aos, como una

Seguimiento en grupos de riesgo

Se recomienda tener en cuenta aquellos factores asociados al desarrollo de TEA en las

Los profesionales debern seguir de forma exhaustiva, el desarrollo de aquellos hermanos

Edad mnima de sospecha

Dado que no se ha evidenciado una edad mnima para detectar

Informacin a los padres anteuasospecha de TEA

Los profesionales deben proporcionar

Se debe tener presente

Se recomienda NO UTILIZAR los trminos trastorno o autismo (puesto que an no se

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

El Equipo de Atencin, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel facilitador a

Informacin a los padres tras diagnstico de TEA

m solicitarles algo, utilizando la ayuda de los padres para entenderles y comunicarse

- Confie en el criterio de manejo de los padres

- Se debe estar atento a los trastornos de sensibilidad y de conducta para detectar:

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

nes, formacin del personal sanitario, fomento de la investigacin y sistemas

A ello se aade un cierto desconocimiento del problema en mbitos mdicos y educativos.

pginas web puede consultarse tambin el Manual Metodolgico de selaboracin

Prevalencia de los TrastornosGudel Espectro Autista

i autismo como un trastorno de escasa prevalencia.

Figura 1. Prevalencia de los Trastornos Generalizados del Desarrollo - TGD / 10.000*

Todos los TGD

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

La edad de inicio de los trastornos

estudio se reere a la importancia de la deteccin precoz e intervencin

Variabilidad en lae laprctica clnica

fesionales que evalan

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

el tiempo y alcanzar a los dems . Se favorece as el rretraso

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar5. En la mayoria

especializada, por lo que la gua tambin se difundir entre otros profesionales

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

Delimitacin del alcance y objetivos de la gua.

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

4. Definicin, manifestaciones clnicas

Cul es la definicin de los TEA ?

desde edades tempranas se manifiesta en una serie de sntomas