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CAPITULO 9 : LAS NECESIDDADES DE APOYO DE LAS PERSONAS CON DI

Las necesidades de apoyo son el patrn e intensidad de los apoyos


necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con un
funcionamiento humano estndar .
Los apoyos son recursos y estrategias cuyo propsito es promover el
desarrollo , la educacin, los interese y el bienestar personal, y que mejoran el
funcionamiento individual.
Importancia de las necesidades de apoyo
Diferencias individuales y necesidades de apoyo :Las personas con DI se
diferencian del resto de las personas por la naturaleza e intensidad de los
apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria.
El modelo socioecologico y necesidades de apoyo: discapacidad estado
multidimensional de funcionamiento humano en relacin con las demandas
ambientales. Basndonos en esto de la discapacidad, los individuos con Di se
diferencian en la mayora de las personas por la naturaleza intensidad de los
apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria. La discapacidad
no es fija sino, ms bien fluida continua y cambiante y depende de las
limitaciones funcionales de las personas y de los apoyos disponibles en el
ambiente.
El concepto de apoyo y el constructo de necesidades de apoyo
Necesidades de apoyo: constructo psicolgico que hace referencia al patron
e intensidad de los apoyos necesarios para que una persona participe en
actividades relacionadas con un funcionamiento humano estndar e
individual(Thompson y cols.)
La comprensin de los apoyos
los apoyos pueden ser personas o contextos como tecnologas , la provision de
apoyos debe basarse en la evaluacin de necesidades de apoyo de una
persona y con la expectativa de que mejorara su funcionamiento humano y
resultados personales..
El modelo de apoyos (ver tabla 9.1 pg. 171)
Este modelo conceptualiza la DI como un estado de funcionamiento que hace
frente un desajuste persona-ambiente tiene 4 implicaciones: 1. Un desajuste
entre competencias personales y demandas ambientales
da lugar a
necesidades de apoyo, 2. En medida que estos apoyos se basen en
planificaciones
y
aplicacin
adecuada
aumentara
probabilidad
de
mejoramiento. 3. Los sistemas educativos comprenden a las personas por el

tipo de sus nesidades en lugar de sus dficit. 4. Es mas probable que un


enfoque centrado en reducir la discrepancia entre competencias personales y
exigencia de los entornos en los que se desenvuelven ,ms que centrado en
dficits identifique y organice apoyos que mejoren los resultados personales.
La tabla sus funciones seala 1. seala la discrepancia lo que la persona no es
capaz de hacer en diferentes entornos y que contribuciones hacen posible su
participacin. Y 2. Que los apoyos se centra en mejorar resultados personales
a travs de la mejora del funcionamiento.
Al planificar y prestar apoyos , es importante alinear
prioridades personales y reas de necesidad.

y analizar las

La comprensin de las necesidades de apoyo (NA)


El constructo de NA se basa en la premisa de que el grado de congruencia
entre la capacidad individual y los ambientes que se espera que la persona
funcione influyen en el funcionamiento humano. Las necesidades de apoyo
refleja una caracterstica de la persona duradera.
Las personas con DI necesita que les proporcione un patrn e intensidad de
apoyos continuado y extraordinario , los que posibilitan su funcionamiento en
actividades vitales tpicas en contextos normaliza dos pero no elimina que siga
necesitando apoyos.
Necesidad: ausencia de algn requisito bsico , en psicologa se define como
lo que es necesario para la salud y bienestar de un organismo, etc.

Necesidad normativa o necesidad objetiva:


profesional o experto
define como necesidad una situaciones determinada basndose en una
evaluacin.
Necesidad percibida: lo que la persona quiere o percibe como necesario.
Necesidad o demanda expresada: la puesta en accin de una necesidad
percibida.
Necesidad comparativa: si hay personas con mismas caractersticas que
no estn obteniendo el servicio ,tiene necesidad de dicho servicio.

Las NA de la persona reflejan una limitacin en el funcionamiento humano


como resultado o de la capacidad personal o del contexto. El nivel de NA no se
observa , se infiere.
Medir necesidades de apoyo
A travs de un autoinforme u otras medidas que indiquen la intensidad de las
NA, como la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) es la nica evaluacin de
necesidades de apoyo estandarizada actualmente disponible, se compone de
49 items de actividades vitales ,8 items de autodefensa y autodeterminacin ,
29 items de apoyos excepcionales.

cuando algo se puede medir se sabe algo acerca de ello, cuando no se puede
medir es mediocre nunca existir una medida tan precisa ,pero el avance de
instrumento es esfuerzo digno.
Una herramienta de evaluacin de las necesidades de apoyo fiables es
necesaria para desarrollar planes centrados en la persona.
Es importante entender que evaluar las necesidades de apoyo de una persona
no es lo mismo que evaluar aspectos de competencia personal.
Las escalas de evaluacin de NA miden los apoyos extraordinarios que una
persona necesita para participar en las actividades de la vida diaria. Tabla 9.1
pag 175.
Apoyos y funcionamiento humano
El funcionamiento humano es multidimensional , considerar los apoyos como un
medio para mejorar el funcionamiento humano brida una estructura que
permite pensar en funciones ms especificas de provision de apoyo. Tericos de
la tecnologa del funcionamiento humano (hpt) consideran que el
funcionamiento humano es resultado de las interacciones entre la conducta de
una persona y su entorno.
Wile sugiri 7 elementos que influyen en el desempeo humano : sistemas
organizacionales, incentivos, apoyos cognitivos, herramientas, entorno fsico,
habilidades/conocimiento y capacidad inherente. Los 7 elementos son
interdependientes y acumulativos. Un aspecto importante es el rol que
desempea los apoyos a nivel organizacional.
Los sistemas de apoyo deberan conceptualizarse teniendo en cuenta mltiples
aspectos del funcionamiento humano con respecto a mltiples entornos.
Proceso de cinco componentes para la evaluacin, planificacin y
provision de apoyos
Ningn individuo necesitara de todos los tipos de de apoyos disponibles , estos
difieren tanto cuantitativa como cualitativamente. En la figura 9.2 pag. 179
se ilustra un proceso secuencial de 5 componentes :
componente 1. Identificar las experiencias vitales y metas deseadas:
requiere el empleo de planificacin centrada en la persona. Su nfasis est en
los sueos, preferencias e intereses del individuo para averiguar aquello que es
importante para ella. Como planificacin en equipo ha demostrado mejores
resultados en adultos con DI que los mtodos tradicionales. El resultado
deseado es una visin unificada del futuro .

componente 2. Determinar el patrn e intensidad de las necesidades


de apoyo : implica la evaluacin de necesidades de apoyo de la persona.
Como la eslaca de intensidd de Apoyos que las evalua en 7 dimensiones.
Componente 3 desarrollar el plan individualizado: se fundamenta en las
dos anteriores , es el AHORA . Se especifica: a). las situaciones y actividades
en las que es probable que una persona participe a lo largo de una semana b) el
tipo e intensidad de apoyo que se va a proporcionar (y por quin).
Componente 4. Supervisar el progreso: requiere que los equipos de
planificacin observen en qu grado se ha puesto en marcha el plan individual
de la persona. Consiste en monitorear el desarrollo plan continuo y
sistemticamente, reuniones organizadas peridicamente para ajustar lo
planificado con lo que realmente ha sucedido.
Componente 5. Evaluacin: final, se centra en la medida en que se ha
alcanzado las experiencias vitales y meras deseadas, asi como los resultados
personales.
En resumen este proceso requiere una inversin significativa de tiempo y
energa, es fundamental para la organizacin de apoyos que sean coherentes
con las necesidades individuales y los resultados deseados de las personas con
DI . Los equipos pueden volver a componentes anteriores si fuese necesario.
Enfoques de planificacin individualizada :
Existe una amplia variedad de trminos y documentos de planificacin
individualizada.
Planes de servicios y planes de apoyo .Servicios : medios organizados de
provisin de apoyos, formacin terapias u otras formas de ayuda. los servicios
educativos proporcionan educacin que mejora el desarrollo intelectual y ofrece
oportunidades para aprender nuevas habilidades.
La planificacin de servicios no es sustituto de planificacin de apoyos. Es
necesario que los equipos identifiquen los servicios a los que una persona
necesita acceder, esto no es lo mismo que desarrollar los patrones o intensidad
de apoyos.
Planes de rendimiento y planes de apoyo: tambin difieren de los planes
de rendimiento, estos ltimos se dirigen a la adquisicin de habilidades y
niveles de competencia. La planificacin de apoyos asegura la participacin y/o
acceso a oportunidades de aprendizaje.
CAPITULO 10 LA PREVENCION COMO FORMA DE APOYO

La prevencin relaciona los factores etiolgicos multifactoriales que


influyen en la manifestacin de la DI con un programa individualizado de
apoyos diseado para prevenir o reducir el impacto de los factores de riesgo y
sus interacciones presentes en un caso concreto.
Prevencin, primaria, secundaria y terciaria
Se deriva de la clasificacin de la prevencin en las categoras de primaria,
secundaria y terciaria.
PREVENCION PRIMARIA: hace referencia a estrategias que previenen el
desarrollo de la enfermedad, la condicin o la discapacidad en s. Como
resultado de estas estrategias las personas deberan experimentar una mejora
en su estado de salud. Ejemplo: ayuda a madres alcohlicas, vacunas infantiles
contra enfermedades como sarampin y gripe (meningoencefalitis), cascos de
bicicleta.
PREVENCION SECUNDARIA: estrategias que previenen la aparicin de sntomas
o discapacidad en persona en las que ya existe una condicin de enfermedad.
Las personas tienen una condicin subyacente. Por ejemplo: una persona que
nace con fenilcetonuria se le administra una dieta especial, PARA prevenir
acumulacin de metabolitos txicos que de otro modo causaran una DI. La
estrategia integra necesariamente tanto el proceso de deteccin como
intervencin. Otro monitorizar de cerca a nios que tienen un hermano mayor
autista. Identificacin de personas en riesgo con la intervencin para prevenir la
aparicin de DI.
PREVENCION TERCIARIA: hace referencia a las estrategias que reducen las
consecuencias de una discapacidad en el funcionamiento general, ayudan a
minimizar los efectos de la enfermedad o a prevenir otros trastornos o
complicaciones que puedan aparecer como resultado de la patologa, tiene
como objetivo mejorar el funcionamiento global. Ejemplo una persona con
sndrome de Down tiene riesgo de desarrollar que enfermedad tiroidea, se
utiliza las estrategias terciarias para reducir el impacto de la discapacidad. El
aspecto clave es el nfasis en la mejora del funcionamiento general
Otras perspectivas de la prevencin
A parte del enfoque tripartito existen otras tres perspectivas:
A) Prevencin de condiciones secundarias de salud:
Secundario: porque es un estado de salud fsica y mental adicionales que pueden ser
resultado de una condicin de salud primaria, pero no son caractersticas diagnostica de
esa condicin. La prevencin de condiciones de salud secundaria es muy importante a lo
largo del ciclo vital, pero solamente es uno de los tipos de oportunidades para utilizar los
conceptos de prevencin en el apoyo a las personas con DI y sus familias. La prevencin

de condiciones secundarias debe ser considerada una subcategora de un concepto ms


amplio de prevencin como forma de apoyo.
B) La interrupcin selectiva del embarazo:
Hace referencia a estrategias para prevenir el nacimiento de personas con disc. Se
relaciona con avances en gentica y tecnologa reproductiva. Recomendable al principio
del embarazo (ej. Sndrome de Dow hasta el 90% son abortados). Las nuevas
tecnologas reproductivas pueden prevenir la necesidad de interrupcin selectiva del
embarazo ya que se puede realizar el diagnstico gentico preimplantacional que implica
la implantacin in vitro y el crecimiento de mltiples embriones sanos. Tema que
preocupa a las personas con Discapacidad, trastornos genticos y sus defensores
Prevencin primaria: implica supervivencia y existencia contina de la persona en un
estado ms saludable del que hubiera tenido de otra manera. Por lo tanto el aborto no
puede considerarse prevencin primaria.
C) Perspectiva ecolgica de intervencin:
La persona interacta con su entorno y como los factores de riesgo interaccionan a lo
largo de la vida. La comprensin de factores de riesgo que interaccionan a lo largo de la
vida es fundamental para disear apoyos que no deben estar enfocados en solo un factor
de riesgo. Apoyos multifactoriales: A) apoyos sociales: ayudar a conseguir a la madre
vivienda; B) apoyos conductuales: ayudarla a cuidar a su hijo con Disc.; C) apoyos
educativos: mejorar las habilidades del nio tanto como sea posible; D) biomdicos:
atencin prenatal. Estos factores son diferente cuando se es nio que cuando se es
adulto, entonces los apoyos multifactoriales se modifican con la edad.
Otro aspecto importante es la distincin entre gentica (Es la ciencia que estudia la
naturaleza, mecanismos y consecuencias de trastornos genticos individuales. Se centra
individualmente en cada gen y en sus efectos biomdicos) y genmica (considera todos
los 20.000 o ms genes como partes de un nico sistema dinmico que esta
constantemente cambiando y adaptndose a las influencias internas y externas). Los
factores de riesgo interactan para determinar si la persona va a experimentar los
sntomas de un funcionamiento limitado. Riesgos: internos: genmicos; externos: sociales
y conductuales. Los apoyos ayudan a prevenir interacciones entre factores y previenen la
muerte y Disc.
Apoyos de prevencin
La prevencin como forma de apoyo se introdujo inicialmente para integrar conceptos de
prevencin con el diagnostico, clasificacin y sistemas de apoyo de la AAIDD (entonces
AAMR). Prevenir problemas en el funcionamiento en vez de prevenir la enfermedad.
Enfoques de prevencin de la enfermedad basados en modelos mdicos tradicionales ya
no eran adecuados. Se desarroll por primera vez el enfoque multifactorial de factores de
riesgo etiolgicos para describir globalmente los factores que podan situar a una persona
en riesgo de tener un problema especfico de funcionamiento. Se dieron cuenta de que la
forma de evitar que estos factores causaran DI era apoyar a la persona familia.

Clasificacin tripartita de la prevencin que se integra con los apoyos d prevencin en


tabla 10.1 pagina 194.
Apoyos de: prevencin primaria: dan lugar a mejorar la salud personal; prevencin
secundaria: enlazan la identificacin con intervencin; prevencin terciarios: se centran en
mejorar el funcionamiento global. Anteriormente las estrategias de prevencin se
centraban en el desarrollo de polticas pblicas, agencias de salud pblica, profesionales
de salud y proveedores comunitarios.
Salud: estado de completo bienestar fsico, mental y social. Los apoyos globales de salud
comunitaria optimizan la salud y el bienestar de las personas con DI.
Desarrollo de apoyos de prevencin
Paso 1: desarrollar un programa completo:
Apoyos de prevencin individualizados: describir todos los factores de riesgo etiolgicos
presentes en un caso concreto, as como las interacciones entre ellos. Ejemplo: sndrome
alcohlico fetal (ver tabla 10.2, pgina 196).
Paso 2: Describir estrategias de prevencin:
Desarrollar estrategias de prevencin que aborden cada factor de riesgo identificado y las
interacciones entre ellos. Estas estrategias deberan disearse para revertir o reducir el
impacto de cada factor de riesgo e intervenir, si es posible. Apoyos individuales y
familiares en tabla 10.2 basados en estrategias de prevencin.
Paso 3 Evaluar el progreso (o xito en el desarrollo de apoyo preventivo):
Factores de riesgo: a) etiolgicos biomdicos: parlisis cerebral, malnutricin; b) sociales:
falta de cuidado infantiles, pobreza familiar, institucionalizacin; c) conductuales:
abandono parental, privacin social d) educativos: ausencia de cualquier tipo de terapia o
atencin temprana. Revisar ejemplos de la pgina 196 (segundo prrafo) hasta la 198