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AUTODETERMINAO
DAS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Cristina Simes
O DIREITO
AUTODETERMINAO
DAS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Cristina Simes
PRMIO JOS CARLOS PINTO VIANA
Vencedor da edio 2015 do Concurso de Ensaios
O direito autodeterminao das pessoas com deficincia
Edio:
ASSOCIAO DO PORTO DE PARALISIA CEREBRAL
http://www.appc.pt/
Rua Delfim Maia, 276, 4200-253 Porto
direcaoporto@appc.pt
FACULDADE DE DIREITO DA UNIVERSIDADE DO PORTO
https://sigarra.up.pt/fdup
Rua dos Bragas, 223, 4050-123 Porto
Maro de 2016
ISBN: 978-989-746-090-6
Edio Executiva:
OH! Multimedia
www.oh-multimedia.com
mail@oh-multimedia.com
Imagem da capa:
Concurso de ensaios sobre o direito autodeterminao
das pessoas com deficincia
Copyright 2016
Todos os direitos reservados. No permitida qualquer reproduo ou retroverso, total ou parcial, desta
obra sem prvia autorizao escrita do Editor.
Sugesto de citao
Cristina Simes, O direito autodeterminao das pessoas com deficincia, Porto, APPC - FDUP, 2016.
Nota do Editor
O contedo desta publicao da responsabilidade da Autora. Nem a APPC, nem a FDUP, nem qualquer
pessoa agindo em seu nome so responsveis pelo uso que possa ser feito da informao contida nesta
publicao. A APPC e a FDUP no so responsveis pelas hiperligaes referidas nesta publicao.
CRISTINA SIMES
NDICE
Introduo (p.4)
A Conveno e os Direitos Garantidos (p.5)
A Conveno em Portugal (p.6)
O Conceito de Autodeterminao (p.7)
Relao entre a Autodeterminao e a Conveno (p.9)
O Exerccio da Capacidade Jurdica (p.11)
A Capacidade Jurdica em Portugal (p.12)
Autodeterminao e Qualidade de Vida (p.13)
Conceito de Qualidade de Vida (p.13)
Relao entre a Autodeterminao e a Qualidade de Vida
(p.15)
Breve Estudo Emprico: Autodeterminao Preditora dos
Direitos e da Qualidade de Vida (p.17)
Metodologia (p.17)
Relevncia da Autodeterminao: Enquadramento Emprico
em Portugal (p.17)
Estratgias Promotoras do Direito Autodeterminao das
Pessoas com Deficincia (p.21)
Microssistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas
com Deficincia (p.22)
Mesossistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas
com Deficincia (p.23)
Macrossistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas
com Deficincia (p.25)
Concluso (p.26)
Bibliografia (p.27)
Legislao (p.31)
INTRODUO
A sociedade enfrenta constantes transformaes e o conceito de deficincia vai sofrendo o reflexo
dessa maturidade humana e cultural, pelo que os valores de ontem no so os de hoje e, certamente, sero alvo de novas reflexes no futuro. A evoluo da Humanidade representada por
um dinamismo social, cultural, poltico e econmico. Desta forma, a construo de novos valores e
conceitos assentam nos paradigmas subjacentes a cada poca. Nesta perspetiva evolutiva, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (doravante designada por Conveno; NAES
UNIDAS, 2007) traduz a mudana de atitudes e de percees relativamente deficincia. Segundo
REINDERS (2002), os direitos criam espao para a ao, na medida em que geram oportunidades
para os indivduos assumirem novos papis na sua comunidade e participarem ativamente em todos
os domnios da sua vida. No entanto, somente o reconhecimento dos direitos das pessoas com deficincia no suficiente, sendo necessrias oportunidades para exercerem esses direitos (VERDUGO
et al., 2012). Alm disso, as palavras, por si s, no trazem as mudanas necessrias para se alcanar
uma maior equidade (PEARL, 2013).
A Conveno constituiu um passo decisivo e gigantesco para se reconhecerem os direitos que so
comuns a todas as pessoas. No existem direitos para pessoas com ou sem deficincia, mas direitos
iguais que promovem a dignidade, a igualdade, a equidade, a no-discriminao, a incluso, a participao e a independncia de todos como membros efetivos de uma sociedade (NAES UNIDAS,
2007). Porm, a Conveno no especifica a forma de como operacionalizar e avaliar concretamente
cada um dos direitos (VERDUGO et al., 2012). No existem, evidentemente, caminhos nicos a percorrer, pois cada percurso depende das dinmicas e contextos especficos de cada pas e cultura.
Contudo, parece bvio que os direitos consignados na Conveno devem constituir uma base de
informao capaz de aprimorar as polticas na rea da deficincia e, essencialmente, melhorar a
qualidade de vida de cada pessoa.
Um dos princpios universais de base ventilados pela Conveno o direito autodeterminao
das pessoas com deficincia (NAES UNIDAS, 2007). Para se perceber a acuidade deste conceito,
deve-se recuar no tempo, observando-se que a embriognese da autodeterminao esteve associada, segundo WEHMEYER (1998), a um princpio pioneiro para a mudana de atitudes e percees,
designadamente o princpio da normalizao. Ao dar voz aos testemunhos das pessoas com deficincia, NIRJE (1972) reforou necessidades e preocupaes que viriam a constituir descritores pioneiros para a autodeterminao. Deste modo, o autor considerou que estas pessoas devem escolher, tomar decises, estar informadas, participar e trabalhar em locais da comunidade, interagir com
outras pessoas e no serem alvo de infantilizao. No obstante, a autodeterminao continua a ser
uma questo contempornea crucial, dado que existe um abismo entre as aspiraes das pessoas
com deficincia, com maior prevalncia na populao com dificuldade intelectual e desenvolvimental (DID; vulgo deficincia intelectual), e o controlo que exercem na sua vida (STANCLIFFE, 2001).
Estas breves linhas introdutrias fundamentam a importncia, a atualidade e a pertinncia de se
analisar a autodeterminao como um direito, que deve estar consignado e clarificado nas polticas
portuguesas dirigidas aos cidados com deficincia. Desta forma, ao longo deste ensaio defende-se
que a autodeterminao um direito, que deve ser operacionalizado e monitorizado, e preditora
dos direitos humanos e/ou legais, bem como da qualidade de vida. O novo paradigma reivindica que
as pessoas com deficincia tomam decises por e para si, no estando merc dos outros (REINDERS, 2002), devendo contribuir ativamente para a sua vida.
O presente ensaio estrutura-se em sete pontos fulcrais. Comea-se com uma breve resenha da
Conveno e dos direitos preconizados por este documento norteador das polticas. Especifica-se
a importncia da sua adoo para Portugal. Aborda-se o conceito de autodeterminao, entendendo-se que simultaneamente um processo e um resultado pretendido. Analisam-se os pontos da
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ciedade e que interferem na sua incluso e participao. Por outras palavras, o conceito de deficincia deixa de estar circunscrito aos problemas individuais (i.e., modelo mdico/clnico), passando a
nfase para os fatores ambientais externos pessoa (i.e., modelo social/ecolgico). A Conveno
subscreve que as pessoas com deficincia incluem aqueles que tm incapacidades duradouras fsicas, mentais, intelectuais ou sensoriais, que em interaco com vrias barreiras podem impedir a
sua plena e efectiva participao na sociedade em condies de igualdade com os outros (Artigo
1.).
A tnica deixa de estar na deficincia/defeito/patologia, ou seja, numa abordagem assistencialista
e de caridade, para uma interveno que promove a participao ativa e plena do sujeito (UNITED
NATIONS, 2010), assim como oportunidades dignificantes e significativas baseadas nas prioridades
de cada pessoa e nos apoios que ela verdadeiramente necessita para funcionar, o mais independentemente possvel, nos seus contextos de vida (THOMPSON et al., 2009, 2014). Esta filosofia tambm corrobora os princpios consignados pela American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (SCHALOCK et al., 2010) e da Organizao Mundial de Sade (WORLD HEALTH
ORGANIZATION, 2001). O modelo social/ecolgico, em que assenta este paradigma da deficincia,
ainda mais importante quando se percebe as suas consequncias prticas. Assim, em vez dos profissionais controlarem as decises destas pessoas, devem dar-lhes poder de deciso para poderem
contornar as barreiras (i.e., fsicas, culturais, legais e polticas) com as quais se confrontam na sua
vida quotidiana (UNITED NATIONS, 2010).
De acordo com VERDUGO e colaboradores (2012), a Conveno constitui um passo qualitativo e
quantitativo para se considerar o envolvimento, os apoios e as necessidades individuais das pessoas
com deficincia. Por outro lado, estas pessoas so vistas como titulares de direitos, em vez de objetos de caridade (UNITED NATIONS, 2010). Em sntese, este documento veio refrescar a necessidade
do conceito de deficincia considerar que o indivduo existe enquanto cidado de uma sociedade,
promotora de oportunidades iguais para todos, e reconhecer que estes indivduos precisam de ter
um papel ativo nas decises sobre a sua prpria vida. A alternativa a percorrer, pelos diferentes
pases, ser dar voz s escolhas, decises, metas pessoais e preferncias das pessoas com deficincia, no sentido de terem o controlo da sua vida e aumentarem a sua independncia pessoal e social.
A CONVENO EM PORTUGAL
A simples assinatura da Conveno no vincula os Estados a cumprirem os princpios nela consignada. Portugal assinou o Protocolo Opcional , que envolve a monitorizao da aplicao dos direitos
das pessoas com deficincia. Numa primeira anlise, o nosso pas parece revelar sensibilidade para
responder aos desafios colocados por esta populao. Surpreendentemente, pases que apresentam
sistemas de apoio de referncia na rea da deficincia (e.g., Estados Unidos), ainda no assinaram o
Protocolo Opcional (UNITED NATIONS, s.d.). Mas, ser que a preocupao de se estar na vanguarda
do caminho que respeita os direitos suficiente para as polticas da educao e da reabilitao dirigidas a pessoas com deficincia em Portugal?
Existe alguma tranquilidade quando se analisam os eixos de ao, definidos por Portugal no mbito do cumprimento da Conveno, designadamente: intervir na discriminao de pessoas com
deficincia; justia e exerccio dos direitos; autonomia e qualidade de vida; acessibilidade para todos; e modernizao dos sistemas administrativos e de informao (UNITED NATIONS, 2013). Estas estratgias so generalistas e anteveem expetativas positivas para a concretizao dos direitos
universais e para o Estado portugus assumir, na sua agenda poltica, questes relacionadas com
a deficincia. No entanto, fica-se descrente quando se observa que existem problemas na poluo
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portuguesa relativamente educao, sade, justia e ao emprego (TAMAMOVI, 2015). Falase na populao em geral, com o propsito de se perceber que as pessoas com deficincia esto
includas neste cenrio pouco profcuo qualidade de vida dos cidados. Pelas barreiras adicionais
que enfrentam estes indivduos e para se poder refletir sobre o contexto portugus, sublinham-se
os seguintes dados: o nmero de alunos com deficincia aumentou, enquanto o oramento com a
sua educao diminuiu, o que compromete a educao inclusiva; o encerramento total das escolas
de educao especial, para fomentar a plena incluso no ensino regular, tem sido um fracasso; os
adultos com deficincia enfrentam dificuldades adicionais no acesso aos cuidados de sade e ao
emprego; as famlias de pessoas com deficincia tm os seus direitos afetados (TAMAMOVI, 2015).
Facilmente se compreendem as consequncias negativas deste cenrio social para os direitos consignados na Conveno. A discrepncia entre a realidade portuguesa e o documento internacional
no se relaciona s com questes de ndole econmica, mas com a necessidade de se sensibilizar,
incentivar e motivar os diferentes agentes envolvidos, quer sejam formais (e.g., docentes, tcnicos,
empresrios), quer sejam informais (e.g., amigos, vizinhos) para o respeito, a liberdade e a integridade de todos. D-se o caso concreto das escolas portuguesas: existe legislao que defende a
incluso , existem alunos com deficincias nas escolas (infelizmente alguns ainda frequentam instituies durante a escolaridade obrigatria), existem professores e tcnicos (embora sejam manifestamente insuficientes). Ento, o que falta na educao? Formao inicial e contnua, condies de
trabalho que levem os professores a personalizar os currculos mas, fundamentalmente, falta sensibilizao e motivao para acreditarem nestes alunos. Igualmente, observa-se que os princpios
fundamentais de interveno na preveno, habilitao, reabilitao e participao da pessoa com
deficincia so atuais e respeitam os pressupostos da Conveno. Nesse caso, o que falta a Portugal
para melhorar os direitos das pessoas com deficincia? A verdadeira raiz do problema global
sociedade portuguesa, que nem sempre reconhece a equidade dos seus cidados. Afirma-se que,
muitas vezes, s h uma verdadeira sensibilizao quando existe uma vivncia direta com a deficincia. Ser que no existem mecanismos para contrariar este ciclo vicioso?
Quando se analisa o percurso histrico percorrido, observam-se mudanas positivas nas diversas esferas de vida. No obstante, persistem muitos obstculos plena incluso e participao das
pessoas com deficincia como cidados ativos na sociedade portuguesa (SIMES & SANTOS, 2014,
submetido). A ttulo de exemplo, refere-se que existe uma grande discrepncia entre a qualidade de
vida dos adultos portugueses com DID e a populao em geral (SIMES & SANTOS, submetido). A
disparidade entre grupos de cidados no um problema circunscrito ao nosso pas, mas uma atitude, com maior ou menor prevalncia, concomitante ao mundo inteiro (UNITED NATIONS, 2010).
No entanto, o tipo de obstculos e barreiras que Portugal apresenta, face populao com deficincia, devem ser seriamente analisados (SANTOS, 2012), no sentido de se promoverem e efetivarem
os seus direitos, sendo que um deles a autodeterminao.
O CONCEITO DE AUTODETERMINAO
difcil encontrar-se uma concetualizao precisa sobre o que a autodeterminao, dada a diversidade de abordagens existentes na literatura. No obstante, o conceito no deve ser restringido
a uma capacidade, habilidade ou comportamento especfico, pois essa conceo imprecisa e discriminatria (WEHMEYER, 1998). O autor acrescenta que a autodeterminao tem uma utilidade
nacional e poltica, podendo ser considerada um direito, um ideal ou um princpio, assim como uma
utilidade pessoal, podendo ser definida como uma motivao interna, um trao ou uma caracte-
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rstica de cada indivduo. Estas duas facetas permitem considerar a autodeterminao como um
resultado desejado das polticas de cada pas e dos cidados, independentemente de apresentarem
ou no deficincia. O poder deste conceito, aparentemente simples, leva a repensar quais as metas
esperadas pela interveno dos servios, que devem antever a concretizao deste direito.
Genericamente, a autodeterminao significa que cada pessoa controla a sua vida e o seu destino
(WEHMEYER, 1998), ou seja, atua como o principal agente causal da sua prpria vida, para manter
ou melhorar a sua qualidade de vida (WEHMEYER et al., 2007). A autodeterminao a oposio
da determinao dos outros, pois pressupe sempre uma construo pessoal e excluiu qualquer
fator que possa determinar o comportamento ou a ao de cada sujeito (WEHMEYER & BOLDING,
2001). Desenvolver a autodeterminao impulsiona a independncia de cada cidado com deficincia. Consequentemente, o conceito de independncia significa o inverso de ser obrigado a viver a
vida como os outros querem que ela seja vivida (TURNBULL et al., 2003).
Na opinio de WEHMEYER (1997), a autodeterminao compreende as caractersticas individuais
de cada pessoa, tais como a organizao de elementos cognitivos, psicolgicos e fisiolgicos, de
modo que o comportamento da mesma pessoa, embora no seja igual, ser semelhante em situaes de vida diferentes. Com efeito, a autodeterminao est relacionada com determinantes internos e externos do indivduo, sendo atravs desta reciprocidade de fatores que se desencadeiam
mudanas de atitudes (WEHMEYER, 1998). Assim, um processo psicolgico de desenvolvimento
e de motivao para escolher a forma de viver a prpria vida (TURNBULL & TURNBULL, 2001). WEHMEYER (1998) refora a necessidade de se entender a autodeterminao como um processo mas,
simultaneamente, como um resultado a alcanar.
A autodeterminao baseia-se na teoria funcional, logo no se resume a uma amlgama de capacidades ou comportamentos (WEHMEYER et al., 2007). Deste modo, pressupe o desenvolvimento
de competncias pessoais, com quatro caractersticas essenciais: a pessoa age de forma autnoma;
o seu comportamento autorregulado; a pessoa inicia e responde a um acontecimento de uma
maneira psicologicamente capacitada; e a pessoa age de modo autorrealizado (WEHMEYER, 1997;
WEHMEYER et al., 2007). Segundo SHOGREN e BROUSSARD (2011), a autodeterminao envolve
um contnuo de escolhas simples (e.g., escolher o que comer) e complexas (e.g., escolher com quem
e onde viver a sua vida, escolher o seu trabalho). Por conseguinte, o conceito rene as seguintes
premissas: oportunidades para que a pessoa seja o agente causal da sua vida, fazendo escolhas e
desenvolvendo competncias autodeterminadas; tenha uma participao ativa na sua vida e na
sociedade; e assegurar que com os apoios necessrios, mesmo as pessoas com deficincias mais
profundas, podem ser autodeterminadas (WEHMEYER, 1998; WEHMEYER et al., 2007).
Os servios de educao e reabilitao parecem no estar preparados para fomentar o desenvolvimento da autodeterminao em crianas, jovens e adultos com deficincia. NEELY-BARNES,
MARCENKO e WEBER (2008) observaram que os profissionais nem sempre reconhecem a importncia do conceito e colocam, frequentemente, entraves sua operacionalizao. SHOGREN e BROUSSARD (2011) corroboram esta opinio, salientando que as atitudes da famlia, dos empresrios e da
sociedade em geral tambm podem limitar e restringir as oportunidades para o desenvolvimento
de competncias autodeterminadas. Acrescenta-se, igualmente, que a incorreta interpretao do
prprio conceito constitui um obstculo autodeterminao (WEHMEYER, 1998).
Os resultados do estudo realizado por de WILLIAMS-DIEHM e colaboradores (2008) revelaram que
existe uma relao recproca entre a autodeterminao e a participao ativa dos alunos na planificao dos seus objetivos educativos e dos objetivos referentes transio para a vida ps-escolar.
A autodeterminao no algo que se faz, mas que se promove atravs da planificao centrada
na pessoa, em que cada um decide o seu percurso de vida (WEHMEYER, 1998). Por conseguinte, os
servios devem fomentar a planificao centrada na pessoa, sendo a prpria que decide quais os
apoios necessrios e quem vai prestar esses mesmos apoios (DAVIS & FAW, 2002). Neste sentido,
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importante que cada indivduo com deficincia participe na resoluo de problemas relacionados com a sua vida, tome decises, defina metas e objetivos para o seu futuro. Esta premissa assume contornos de maior relevncia na populao com DID, dado que os participantes com nveis
mais profundos mostram menores nveis de autodeterminao (NOTA et al., 2007; WEHMEYER &
GARNER, 2003). Estes resultados foram corroborados em adultos portugueses com DID (SIMES,
SANTOS, & CLAES, 2015a). No obstante, o envolvimento pode limitar mais a autodeterminao
do que o nvel da DID, salientando-se que estas pessoas tornam-se mais autodeterminadas quando
usufruem de apoios (WEHMEYER & GARNER, 2003).
Com efeito, os servios de educao e reabilitao no devem impor os seus valores e princpios,
mas favorecer o autoconhecimento de cada um e dar-lhes poder. Neste sentido, a capacitao das
pessoas com deficincia assenta em valores de persistncia, flexibilidade, acreditarem nelas prprias e terem outros que tambm acreditem nas suas capacidades (SHOGREN & BROUSSARD, 2011).
Tal como os autores acrescentam, estas atitudes no so fceis, uma vez que estes indivduos tm
medo e insegurana e j que as they navigated a world that was not always supportive of their
dreams (p. 98). Apesar de a autodeterminao antever os princpios universais, de que forma que
este conceito surge na Conveno?
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indicadores subjetivos e objetivos; compreende os mesmos domnios de vida para todas as pessoas;
e a qualidade de vida existe quando as necessidades especficas so resolvidas e cada pessoa tem
oportunidade para participar nas atividades da sua comunidade e enriquecer as suas experincias
de vida (SCHALOCK & VERDUGO, 2002; VERDUGO et al., 2012).
Tal como se observou com a concetualizao da autodeterminao, no existe uma definio
precisa de qualidade de vida, persistindo diferentes modelos sobre o constructo. Existem autores
que consideram a qualidade de vida numa vertente somente subjetiva (e.g., SKEVINGTON, LOTFY, & OCONNELL, 2004), enquanto outros paradigmas enfatizam que deve ter simultaneamente
componentes subjetivas e objetivas (e.g., BROWN, SCHALOCK, & BROWN, 2009; CLAES et al., 2010;
SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007; SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015a, 2015b; VERDUGO et al.,
2005). No entanto, estas abordagens so consensuais relativamente ao facto da qualidade de vida
estar associada aos direitos humanos, incluindo a felicidade, a satisfao, o bem-estar e as oportunidades inclusivas (BROWN, SCHALOCK, & BROWN, 2009) para cada pessoa melhorar as diferentes
facetas da sua vida. Dada a panplia de dimenses existentes na literatura, existe um consenso
internacional sobre os domnios que devem constituir a qualidade de vida para pessoas com deficincia (BROWN & BROWN, 2009; SCHALOCK et al., 2002). Os domnios centrais de qualidade de
vida incluem os aspetos comuns a todas as pessoas, embora possam variar quanto ao valor relativo
e importncia que cada indivduo atribui (SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007; VERDUGO et
al., 2005).
A qualidade de vida traduz-se num conjunto de domnios que representam a abrangncia das
diferentes facetas da vida de cada ser humano. Deste modo, o constructo representado por oito
domnios centrais, nomeadamente: desenvolvimento pessoal, autodeterminao, relaes interpessoais, incluso social, direitos, bem-estar emocional, bem-estar fsico e bem-estar material
(SCHALOCK & VERDUGO, 2002). Os domnios descritos tm sido alvo de diversos estudos, em diferentes pases e, embora tenham comeado por ser investigados no campo da DID, tm vindo igualmente a ser aplicados em outros grupos de participantes (VERDUGO et al., 2012).
Em Portugal, os oito domnios de qualidade de vida foram analisados relativamente a diferentes
caractersticas psicomtricas, salientando-se: a adaptao cultural e a validade de contedo (SIMES
& SANTOS, 2014), a validade e a fiabilidade (SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015b), a estrutura fatorial
confirmatria (SIMES, SANTOS, & BISCAIA, in press) e a validade concorrente (SIMES, SANTOS, &
CLAES, 2015a). A investigao efetuada permite concluir que Portugal tem, atualmente, disponvel a
Escala Pessoal de Resultados (EPR) com propriedades psicomtricas robustas que confirmam os oito
domnios de qualidade de vida e trs fatores de segunda ordem (i.e., independncia, participao
social e bem-estar).
A EPR crucial, uma vez que os indicadores utilizados esto estreitamente relacionados com os
direitos especficos preconizados pela Conveno (ver Tabela 1), entre os quais a autodeterminao.
Conforme VERDUGO e colaboradores (2012) concluram, o constructo da qualidade de vida, que
esteve na base da construo da EPR, contempla trinta e quatro artigos da Conveno. Os autores
acrescentam que a maioria dos artigos da Conveno esto relacionados com os domnios da autodeterminao, incluso social, direitos e bem-estar fsico. Este dado ganha ainda mais relevo, quando este instrumento de avaliao pode ser utilizado para monitorizar a implementao dos direitos
das pessoas com deficincia no nosso pas. A EPR uma escala que possibilita avaliar e aplicar, nas
polticas e servios portugueses, os direitos. Os resultados obtidos por referncia aos domnios de
qualidade de vida resultam em medidas que traduzem, com validade e fiabilidade, os direitos garantidos (KARR, 2011), assim como permitem recolher informaes que devem ser utilizadas para
monitorizar a implementao da Conveno (VERDUGO et al., 2012). Em termos prticos, cada item
e/ou domnio da EPR pode ser associado ao respetivo artigo da Conveno.
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A literatura enfatiza que a autodeterminao interfere positivamente na qualidade de vida, assim como estimula a independncia pessoal e social (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008;
SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007; SHOGREN & BROUSSARD, 2011; TURNBULL et al., 2003;
WEHMEYER & SCHALOCK, 2001). Alis, as competncias autodeterminadas esto significativamente
correlacionadas com a qualidade de vida (LACHAPELLE et al., 2005; MILLER & CHAN, 2008; NOTA et
al., 2007). Com efeito, existe uma correspondncia entre os dois constructos, pelo que a autodeterminao contribui para melhores resultados pessoais, ou seja, para uma melhor qualidade de vida.
O inverso tambm se verifica, na medida em que a experincia de mltiplas facetas da vida (e.g.,
incluso, relaes interpessoais, direitos, oportunidades, participao ou bem-estar) aumenta as
oportunidades de se efetuar escolhas, tomar decises, definir metas e objetivos pessoais, desencadeando-se atitudes mais autodeterminadas no sujeito.
Acrescenta-se que, ao considerar-se a autodeterminao como tendo impacto na qualidade de
vida, tambm se reflete sobre a importncia de decises mais complexas (e.g., comprar uma casa,
decidir sobre os servios) e escolhas quotidianas (e.g., escolher o que vestir, o que comer e como
ocupar o tempo livre) na vida da pessoa (WEHMEYER, 1997). Os resultados obtidos por WEHMEYER
e SCHWARTZ (1998) suportam que as pessoas mais autodeterminadas apresentam uma maior qualidade de vida e expressaram preferncia por viver fora da casa dos pais, bem como ter poupanas,
bens materiais e emprego com salrio.
A escolha um dos indicadores da autodeterminao mas, tambm, considerada um aspeto
fundamental da qualidade de vida, dado que traduz os desejos pessoais e um autoconceito positivo
(BROWN & BROWN, 2009). STANCLIFFE (2001) referiu que a escolha inclui, no mnimo, efetuar a seleo da alternativa que o sujeito prefere entre pelo menos duas opes. Neste contexto, BROWN e
BROWN (2009) salientam que fazer escolhas envolve duas componentes chave: oportunidades e decises. Por outras palavras, a autodeterminao e a qualidade de vida dependem das oportunidades
que so disponibilizadas pessoa com deficincia. Porm, salienta-se que, de um modo geral, existem poucas oportunidades em ambientes institucionalizados, comparativamente com ambientes
comunitrios (WEHMEYER & BOLDING, 2001). Porm, ambientes inclusivos de vida e de trabalho
tambm podem limitar as oportunidades de escolha das pessoas com deficincia (NEELY-BARNES,
MARCENKO, & WEBER, 2008; WEHMEYER & SCHALOCK, 2001).
Em linhas gerais, a investigao tem revelado que pessoas com maior autodeterminao conseguem melhores resultados durante a vida escolar e adulta (WEHMEYER & SCHALOCK, 2001). O tipo
de envolvimento onde a pessoa vive, aprende, trabalha e interage determinante para a autodeterminao (WEHMEYER & GARNER, 2003; WEHMEYER & SCHWARTZ, 1998) e para a qualidade de vida
(SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007). WEHMEYER e SCHWARTZ (1998) concluram que o ambiente em que viviam os participantes do seu estudo influenciava a oportunidade de efetuar escolhas
e, consequentemente, a sua qualidade de vida. Estes resultados so corroborados por WEHMEYER e
BOLDING (2001), sendo que estes autores reforam que os fatores que promovem a incluso social,
a participao na comunidade e uma melhor qualidade de vida, tambm promovem a autodeterminao.
As pessoas que vivem includas na comunidade e fazem mais escolhas apresentam melhores resultados na avaliao da sua qualidade de vida (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008; NOTA
et al., 2007; WEHMEYER & BOLDING, 2001). Quando podem escolher as atividades em que participam, as pessoas com deficincia passam mais tempo com os amigos e a famlia e tm maior acesso
comunidade (DAVIS & FAW, 2002). A qualidade de vida e a autodeterminao esto relacionadas
com o tipo de residncia, sendo que domiclios onde vivem menos pessoas permitem exercer mais
escolhas (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008).
A autodeterminao decisiva para a vida adulta, designadamente para o emprego (WEHMEYER
& SCHALOCK, 2001). WEHMEYER e BOLDING (2001) observaram que a mudana de emprego de
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ambientes mais restritivos para ambientes de base comunitria mostraram ganhos na independncia e na oportunidade de efetuar escolhas em adultos com DID. O trabalho remunerado influencia
a autodeterminao de um modo direto, disponibilizando um maior controlo pessoal, e indireto,
garantindo a remunerao que permite o acesso a alternativas diversificadas que contribuem para
a qualidade de vida (STANCLIFFE, 2001). MILLER e CHAN (2008) tambm descreveram a relao
existente entre a produtividade das pessoas com deficincia, a autodeterminao e a qualidade de
vida. Contudo, que relao existe entre a autodeterminao, os direitos e a qualidade de vida em
Portugal?
Metodologia
A amostra, deste breve estudo, constituda por 1,929 adultos portugueses com (n = 1,264) e
sem DID (n = 665). A faixa etria das pessoas com DID est compreendida entre os 18 e os 66 anos
de idade (M = 31.36), sendo que os participantes sem DID apresentam entre os 18 e os 88 anos de
idade (M = 36.42). Para a recolha dos dados foi utilizada a EPR (SIMES & SANTOS, 2014; SIMES,
SANTOS, & BISCAIA, in press; SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015a, 2015b). A escala mede a qualidade
de vida baseada nos oito domnios preconizados por SCHALOCK e VERDUGO (2002).
A anlise estatstica foi realizada com recurso ao Statistical Package for Social Sciences (SPSS).
Foram realizados os testes t-student no sentido de se analisarem se existem (ou no) diferenas
entre os adultos com e sem DID relativamente satisfao e importncia que atribuem aos oito
domnios de qualidade de vida. No presente estudo, utilizaram-se os seis indicadores da subescala
da autodeterminao como variveis dependentes, designadamente: escolhas, decises, preferncias, controlo pessoal, autonomia e metas pessoais. Deste modo, foram efetuadas regresses lineares mltiplas para se determinar em que medida os indicadores da autodeterminao so preditores dos direitos e dos restantes sete domnios de qualidade de vida. As anlises foram verificadas
atravs dos resduos estandardizados e da estatstica de Durbin-Watson (MARCO, 2014), assim
como atravs do diagnstico da multicolinearidade (FOX, 1991). Considerou-se o p .05 um valor
estatisticamente significativo (MARCO, 2014).
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o presente ensaio, refora-se seguidamente o domnio da autodeterminao e o domnio dos direitos. Curiosamente, entre as oito dimenses da qualidade de vida, as pessoas com DID consideraram
a autodeterminao como o domnio mais importante (M = 5.41) e a populao em geral elencou
o bem-estar material (M = 6.13). No obstante, a satisfao e a importncia so aspetos da qualidade de vida subjetivos e variam em funo das circunstncias, experincias e objetivos pessoais
(SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015b).
O domnio de qualidade de vida mais importante para as pessoas com DID foi a autodeterminao.
Apesar disso, elas revelaram menos satisfao com esta dimenso da sua vida do que a populao
em geral. Estes dados parecem traduzir que nem sempre lhes so dadas oportunidades para serem
agentes causais da sua vida. Outros estudos apontaram que a populao com DID enfrenta problemas no exerccio da sua autodeterminao (BROWN & BROWN, 2009; NEELY-BARNES, MARCENKO,
& WEBER, 2008; STANCLIFFE, 2001; WEHMEYER, 1997; WEHMEYER & BOLDING, 2001; WEHMEYER
& SCHALOCK, 2001). Por outro lado, os participantes com DID consideraram-se mais satisfeitos com
os seus direitos do que os participantes sem DID. Estes dados seriam excelentes se no apontassem
para o sentido oposto do pretendido. SIMES e SANTOS (submetido) observaram que, no domnio
dos direitos, os resultados das pessoas com DID (M = 11.55) apresentaram discrepncias significativas com a populao em geral (M = 14.09). Embora satisfeitos, estes indivduos revelaram resultados mais baixos, o que evidencia o claro desconhecimento dos seus direitos. Obviamente que no
podem exercer ou mostrar descontentamento com o que desconhecem. Esta questo deve ser seriamente analisada, no sentido de se perceber como a Conveno est a ser aplicada no nosso pas.
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incluso das pessoas com deficincia s existe quando todos os elementos da comunidade as inclurem nas suas prprias vidas, como pessoas iguais. A autora defende uma mudana cultural na
prpria natureza humana, no sentido de se perceber a importncia dos laos sociais e de amizade
com todos. Neste campo, enfatiza-se que a escola ser um espao privilegiado onde se dever, desde idades muito precoces, estimular a compreenso dos direitos de todos e das diferenas que cada
um apresenta ou poder vir a apresentar ao longo da sua vida. Parece-nos que estruturas do meso e
macrossistema devem repensar formas de criar uma cultura que privilegia o direito a ser diferente,
onde os laos afetivos sero determinantes como apoios naturais ao longo da vida.
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KERZNER, 2010). Neste mbito, crucial a existncia de crculos de apoio, compostos pelas pessoas
que tm uma relao mais prxima e conhecem o indivduo com deficincia, contemplando a sua
forma de comunicar, bem como a sua histria de vida e satisfao individual (KERZNER, 2011; PEARL,
2013).
Para fomentar o exerccio do direito autodeterminao, os apoios prestados pelos diversos
servios devem promover as escolhas simples e complexas da pessoa (SHOGREN & BROUSSARD,
2011; TURNBULL & TURNBULL, 2001). Por conseguinte, as prticas devem contemplar cinco princpios fundamentais, designadamente: liberdade, que se relaciona na escolha de como viver a sua
vida, inclusive onde e com quem estar; autoridade em todos os domnios da vida, inclusivamente
o controlo sobre o dinheiro gasto nos apoios e servios; capacitar a pessoa, at na organizao dos
seus prprios apoios; responsabilidade na contribuio para a sua comunidade; confirmao, com
o envolvimento das pessoas com deficincia nas mudanas dos sistemas (SHOGREN & BROUSSARD,
2011).
No existe o direito autodeterminao sem que os apoios inclusivos dos servios (i.e., educao
e reabilitao) sejam personalizados. Deste modo, a planificao centrada na pessoa deve envolver
recursos formais e informais, disponveis ao longo da vida de cada indivduo com deficincia. Esta
premissa privilegia os seguintes aspetos: fazer escolhas; resolver problemas; tomar decises; definir
metas e concretiz-las; desenvolver capacidades de autogesto, de auto-advocacia e de liderana;
promover percees de controlo e sucesso pessoais; e incrementar o autoconhecimento e a autoconscincia (WEHMEYER & SCHALOCK, 2001). Este caminho promove o autoconceito, a motivao,
a afirmao pessoal e o controlo do envolvimento pois, acima de tudo, a pessoa sente que capaz
de fazer e participar (BROWN & BROWN, 2009).
A planificao centrada na pessoa deve ser desenvolvida desde idades precoces e ao longo da
vida. Por conseguinte, crucial que os professores envolvam os alunos na definio dos objetivos
dos seus programas e na fase de transio para a vida ps-escolar. A participao ativa dos alunos,
durante a escolaridade obrigatria, proporciona oportunidades para aprenderem e praticarem competncias que lhes permitem tornar-se futuramente mais autodeterminados (WILLIAMS-DIEHM et
al., 2008), exercerem os seus direitos e terem uma melhor qualidade de vida. O objetivo supremo
consiste em criar-se um percurso de vida construdo com e por uma determinada pessoa.
Consistente com todos os valores explanados, seria importante promover a formao de profissionais e tcnicos que trabalham com pessoas com deficincias nos direitos reconhecidos na presente
Conveno para melhor prestar a assistncia e servios consagrados por esses direitos [NAES
UNIDAS, 2007, artigo 4., n. 1, alnea i)]. O direito autodeterminao acarreta dilemas ticos aos
diferentes profissionais, traduzidos na forma de apoiar congruentemente os melhores interesses da
pessoa com deficincia, sem se cair no abuso de negligenciar as suas reais necessidades (BROWN
& BROWN, 2009). Este aspeto ganha ainda mais relevo quando se fala de indivduos com DID que
necessitam de apoios mais pervasivos, pois tambm eles devem escolher em funo dos seus prprios valores, preferncias, foras e necessidades (TURNBULL & TURNBULL, 2001). Salienta-se que
os profissionais devem motivar, ser um recurso, potenciar ambientes responsivos e basear a sua
relao com a pessoa com deficincia na confiana e respeito mtuos.
Segundo WEHMEYER (1998) a promoo de competncias autodeterminadas nem sempre envolve sucesso, pois a deciso que se toma pode no ser a mais correta, sendo que o mais importante
a pessoa estar envolvida e aprender com os resultados alcanados (sejam positivos ou negativos).
Evidentemente que o direito autodeterminao no est imune a uma certa dose de risco, pelas
escolhas que se fazem e pelos caminhos que se percorrem. Certo que cada um cresce atravs da
explorao de novas oportunidades, partindo do que sabe (BROWN & BROWN, 2009). Esta mais
uma razo para os profissionais, de todos os servios ligados deficincia, apostarem na capacitao
da pessoa e terem formao concreta nos direitos que so fulcrais para a qualidade de vida. Por con-
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Portugal deve reformar o sistema jurdico, no sentido de repensar: o facto de a pessoa ter uma
deficincia, no deve interferir com o gozo e exerccio dos seus plenos direitos; a equiparao de
pessoas com deficincia a menores, assim como os mecanismos de interdio e inabilitao; a constituio de equipas de apoio, na qual devem ser includos membros que tm uma relao de proximidade com a pessoa e que representam diferentes esferas da sua vida (e.g., profissionais de educao, sade, emprego, entre outros); essas equipas devem ter formao na rea da deficincia,
especialmente nos direitos e no exerccio ativo da autodeterminao; a pessoa com deficincia deve
escolher, sempre, quais os elementos que devem constar no crculo de apoios; os apoios s devem
ser acionados para pessoas que efetivamente precisem dessa ajuda e no pelo facto de apresentar
uma deficincia; a legislao deve ser inclusiva, ou seja, ser sempre pensada para todos os cidados,
onde esto includas pessoas com deficincia.
Embora seja primordial desenvolver o direito autodeterminao, parece-nos que tambm importante que os restantes direitos sejam efetivamente uma realidade e no uma utopia. A questo
que se coloca que a Conveno no particulariza como avaliar o exerccio dos direitos (VERDUGO
et al., 2012). Os autores reforaram que urgente avaliar a implementao da Conveno, pois persistem abusos e negligncias com a populao com deficincia. A nossa audcia leva-nos a reforar
que as polticas portuguesas devem ser sustentadas na qualidade de vida, frisando-se que a autodeterminao uma das oito dimenses deste constructo.
Mas, qual a razo para se enfatizar a qualidade de vida? Por um lado, foi bem vincado, ao longo
do presente ensaio, que este constructo permite avaliar objetivamente o cumprimento de trinta e
quatro artigos da Conveno (VERDUGO et al., 2012). Por outro lado, as reformas da educao, da
sade, do emprego e de todas as reas relacionadas com a deficincia devem estabelecer quadros
de qualidade com mecanismos que monitorizem a congruncia entre a eficcia dos servios e as necessidades de cada pessoa (BROWN, SCHALOCK, & BROWN, 2009). Deste modo, a medio de resultados promove uma poltica baseada em evidncias que suportam a qualidade dos servios e da sua
planificao (TOWNSEND-WHITE, PHAM, & VASSOS, 2012; VERDUGO et al., 2012). Esta avaliao s
far sentido se incluir a perspetiva da pessoa com deficincia que utiliza os diferentes servios, a sua
famlia e o prestador de servios (TOWNSEND-WHITE, PHAM, & VASSOS, 2012).
Em suma, o constructo de qualidade de vida promove uma viso holstica e o exerccio de todos os
direitos das pessoas com deficincia, entre os quais a autodeterminao. Pela importncia capital
que acarreta, as polticas portuguesas devem basear-se na qualidade de vida. Deste modo, todos
trabalhariam com os mesmos objetivos para a construo de um projeto de vida, que comea na
famlia, passa pela escola inclusiva e continua na vida adulta. Os apoios focar-se-iam na planificao
centrada na pessoa com vista concretizao dos indicadores e descritores da qualidade de vida
de cada cidado. Advoga-se que este seria um caminho possvel para que as polticas portuguesas
efetivamente consagrassem a Conveno.
CONCLUSO
Em Portugal, ainda h muito trabalho a fazer no sentido de se promoverem os direitos das pessoas
com deficincia previstos na Conveno. De acordo com a UNITED NATIONS (2010), deve-se formular a seguinte questo: que condies sociais, econmicas, polticas e/ou ambientais precisam de
ser alteradas para facilitar o pleno gozo de todos os direitos e de todas as pessoas com deficincia?
A tnica passa pela substituio do modelo de assistencialismo para um paradigma da implementao dos direitos comuns a todos os cidados. Neste prisma, a responsabilidade social no uma
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questo de boa vontade ou de caridade, mas uma questo de justia, equidade e pleno exerccio de
direitos por todos (REINDERS, 2002). No basta o sujeito ter direitos, pelo que cada um deve ter a
oportunidade de conhecer e exercer ativamente todos os seus direitos, participando ativamente na
sua comunidade.
De acordo com VERDUGO e colaboradores (2012), a Conveno centra-se em diretrizes sociais e
polticas, isto , aspetos relacionados com o macrossistema. Embora todos os direitos sejam importantes, destacou-se a autodeterminao, uma vez que, entre outros aspetos relevantes, foi preditora dos direitos humanos e/ou legais e da qualidade de vida. Neste contexto, conclui-se que as
estratgias para se efetivar o direito autodeterminao devem ser multissistmicas (i.e., micro,
meso e macro). Simultaneamente, deve-se agir em dois sentidos para se concretizar a perspetiva de
BRONFENBRENNER (1979), nomeadamente do topo para a base e da base para o topo. Por outras
palavras, deve-se intervir, simultaneamente, nos sistemas mais prximos e mais distantes que influenciam cada pessoa, para que aconteam as mudanas promotoras do exerccio dos direitos.
O presente ensaio tambm conclui que, futuramente, as polticas devem fomentar uma linguagem
transversal e comum aos diferentes servios, baseando-se no exerccio dos direitos garantidos. Neste
repto ambicioso apela-se implementao do constructo da qualidade de vida, dado que aglutina
os direitos das pessoas com deficincia, inclusive o da autodeterminao. Como foi referido, os indicadores da qualidade de vida so mecanismos que privilegiam as dinmicas subjetivas e objetivas de
cada pessoa. Outro aspeto proeminente que a adoo deste constructo possibilita a operacionalizao e monitorizao transversal dos direitos consignados na Conveno. Se os diferentes servios
assentassem o seu fio condutor na qualidade de vida, as suas prticas seriam consistentes com os
valores, as preferncias, os pontos fortes e as necessidades de apoio de cada pessoa com deficincia, tendo como referncia as prioridades definidas por cada indivduo.
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pp. 49294933.
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Cristina Simes
Doutoranda em Cincias da Educao, na
especialidade de Educao Especial da
Faculdade de Motricidade Humana, sob
orientao da Professora Doutora Sofia
Santos.