Enfermedades raras

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Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200.000 personas en los Estados Unidos.
Hay cerca de 7.000 enfermedades raras. Ms de 25 millones de estadounidenses tienen una.
Las enfermedades raras:

Pueden incluir enfermedades crnicas, discapacidad y a menudo muerte prematura

A menudo no tienen ningn tratamiento o no es muy eficaz

Con frecuencia no se diagnostican correctamente

A menudo son muy complejas

Son causadas en forma frecuente por cambios en los genes

Puede ser difcil encontrar un especialista que sepa cmo tratar su enfermedad rara. Grupos de
apoyo de la enfermedad, organizaciones de enfermedades raras y clnicas de gentica pueden
ayudarle a encontrar uno.
NIH: Centro de Informacin sobre Enfermedades Genticas y Raras

Recursos
Colapse seccin

Ayuda para pacientes y familias

Cmo encontrar un especialista en su enfermedad

(Centro de Informacin sobre Enfermedades Genticas y Raras)

(Centro de Informacin sobre

Enfermedades Genticas y Raras)

Consejos para una condicin no diagnosticada

(Centro de Informacin sobre Enfermedades

Genticas y Raras)

Del mapa a usted

(Instituto Nacional de Investigacin del Genoma Humano)

Enfermedades (lista de enfermedades raras)

(Centro de Informacin sobre Enfermedades

Genticas y Raras)

Glosario hablado de trminos genticos

(Instituto Nacional de Investigacin del Genoma

Humano) Tambin en ingls

MedlinePlus: Enfermedades genticas

Trastornos cromosmicos

(Biblioteca Nacional de Medicina)

(Centro de Informacin sobre Enfermedades Genticas y Raras