Introduccin

Las Aulas Hospitalarias son las unidades escolares surgidas dentro del hospital, con
el objetivo principal de atender escolarmente a los nios hospitalizados, al mismo
tiempo que se ayuda a prevenir y evitar la posible marginacin que, por causa de una
enfermedad, puede sufrir el nio por causa de esta hospitalizacin.
Las Aulas Hospitalarias poseen unas determinadas caractersticas que hacen que la
actividad a desarrollar en ellas sea, en cierto modo, diferente a un centro escolar
normal: se encuentran ubicadas dentro de un centro hospitalario y van dirigidas a
nios que sufren diversos tipos de patologas. Estas dos premisas hacen que la
actuacin escolar que el profesor debe realizar requiera de unos comportamientos
diferentes a los que se llevaran a cabo en un aula normal.

La actuacin de los maestros y maestras que trabajan en estas aulas debe de tener
en cuenta todas las circunstancias que rodean al nio hospitalizado: angustia,
ansiedad, desmotivacin, aburrimiento, etc., de ah la importancia de emplear una
serie de tcnicas encaminadas a fomentar en estos nios su creatividad, el
perfeccionamiento de sus destrezas, habilidades y capacidades manipulativas, as
como
la
utilizacin
de
las
nuevas
tecnologas.
Por ltimo, se tiene muy en cuenta a la hora de actuar a otros dos componentes
fundamentales en todo este proceso educativo y sin los cuales difcilmente la
actuacin del maestro del aula podra desempear su labor plenamente, son los
padres y el personal sanitario.
Coordinadores y otros participantes:

Marco Terico
Las aulas hospitalarias surgen de la necesidad que la sociedad tiene de resolver los
problemas de escolaridad de aquellos nios que durante un perodo de tiempo, ms o
menos prolongado, deja de asistir al colegio de forma regular. El modelo ms
temprano de esta preocupacin la tenemos en Francia, pas que dio sus primeros
pasos en este sentido a finales de la 1 guerra mundial, dentro de una poltica
encaminada a proteger la salud infantil, expuesta a contagiarse de tuberculosis,
creando para ellos las denominadas Escuelas de Pleno Aire. Pero ser a finales de la
Segunda Guerra Mundial cuando la escuela se introduzca de forma definitiva en los
hospitales franceses, con la creacin de los primeros puestos de enseanza en los
hospitales, que se vio reflejada con el decreto del 23 de julio de 1965, por el que se
obligaba a dar atencin escolar a los nios y adolescentes atendidos en los
establecimientos sanitarios especializados (casas de cura, casas de carcter sanitario,
etc.
En Espaa el funcionamiento de estas aulas hospitalarias es ms tarda, al menos
desde el punto de vista legislativo; sin embargo, esta actuacin a nivel particular en
algunos hospitales ha venido siendo habitual desde el ltimo cuarto del siglo XX, a
travs de una iniciativa de algunos profesionales ajenos a la escuela (enfermeras,
auxiliares, celadores, etc.), que posibilitaron ms tarde la llegada a los hospitales de
maestros que dieron un nuevo enfoque a la atencin del nio hospitalizado. Seguir
Leyendo

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4- Los nios y sus padres deben tener el derecho de

estar informados de manera apropiada para su edad y
entendimiento.
5- Deben ser tomadas todas las precauciones posibles
para evitar en los nios el stress fsico y emocional.
6- Los nios y sus padres tienen derecho a la
participacin informada en todas las decisiones que
tengan que ver con el cuidado de su salud.
7- Cada nio debe ser protegido del dolor, de
tratamientos y procedimientos innecesarias.
8- En caso de ser invitados a participar en ensayos
clnicos o pruebas, los padres deben ser informados
detalladamente sobre el procedimiento y, una vez
comprendido, debern autorizarlo por escrito
(consentimiento informado).
Si el nio tiene capacidad de comprensin, deber
decidir por s mismo si quiere participar de dichas
pruebas.
9- El nio tiene derecho a compartir su internacin
con otros nios que tengan las mismas necesidades
de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema,
no deben ser internados en sala de adultos.
10- Los nios deben tener oportunidad de jugar,
recrearse y educarse de acuerdo con su edad y
condiciones de salud y posibilidades del hospital.

11- Los nios deben ser cuidados por personal capaz

de responder a las necesidades fsicas y emocionales
de los nios y sus familias.
12- Debe disponerse por todos los medios posibles, la
continuidad del tratamiento y el cuidado, tanto por el
equipo de salud como el grupo familiar a cargo del
nio.
13- Cada nio debe ser tratado con tacto y
comprensin y su privacidad debe ser respetada en
toda circunstancia. Esto incluye los medios de
comunicacin masiva.
14- Debe tratarse por todos los medios de que el nio
se sienta protegido y acompaado, cualquiera sea la
circunstancia por la que se halla internado.
Fuente: trabajo realizado por el Servicio de Pediatra y
el Comit de Biotica del Hospital HIGA EVA PERN,
basados en: "Los derechos del nio hospitalizado"Propuesta de Sta. F- 1994 de la Sociedad Argentina
de Pediatra y UNICEF, "Programa para nios
hospitalizados"- de la Asociacin Europea para Nios
Hospitalizados- 1988, Leiden- Primera Conferencia
Europea del Nio Hospitalizado-.

Los derechos del nio enfermo

y hospitalizado: El derecho a la
educacin. Logros y perspectivas

En este artculo se presentan los principales

documentos y Cartas sobre los derechos de los
pacientes peditricos. El aspecto
nuclear gira en torno al derecho a la educacin del
nio y del
adolescente enfermos u hospitalizados. Se parte de la
experiencia de la Organizacin Europea de Pedagogos
Hospitalarios y del
ejemplo concreto de Espaa como va para mostrar la
concrecin de este derecho en la actualidad. As se
explica el actual funcionamiento de las aulas
hospitalarias y de la atencin a domicilio, que se est
desarrollando como otra faceta ms de la Pedagoga
Hospitalaria.
Palabras clave: derechos del nio hospitalizado,
paciente
peditrico, pedagoga hospitalaria, educacin a
domicilio.
Rights for Sick and Hospitalized Children:
The Right to Education. Achievements
and Prospects
This paper presents the main documents and Charters
related to

sick paediatric patients rights, and focuses mainly on

the right
to education for children and adolescents when they
are in
anomalous situations such as that of being ill or
hospitalised.
From the European Hospital Organisation of
Pedagogues and
the specific example of Spain, it shows how this right
can be
established. Currently, the pedagogical action is
mainly carried
out in the hospital classroom and home attendance is
starting to
be developed as another facet of Hospital Pedagogy.
Keywords: rights of hospitalized children, paediatric
patient,
hospital school, home schooling.
ESE N9 2005
2005 by Servicio de Publicaciones de la Universidad
de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201
Nf009

Olga Lizasoin
Rumeu
Profesora de Pedagoga
Hospitalaria.
Universidad de Navarra
olizas@unav.es1. El punto de partida
En 1961 se fund, en el Reino Unido, la National
Association for
the Welfare of Children in Hospital NAWCH1
con el fin de dar alcance a una serie de objetivos
planteados en favor de la atencin de
los nios hospitalizados:
los nios no deben de ser separados de sus padres;
los hospitales tienen, por tanto, que ofertar
facilidades para
permitir a los padres permanecer con sus hijos tanto
de da
como de noche;
los nios deben de estar al cuidado de un personal
debidamente
formado, capaz de atender a sus necesidades;

 a todo nio hospitalizado hay que ofrecerle

actividades
educativas y ldicas.
En 1984 esta asociacin public una carta sobre los
derechos de
los nios hospitalizados que fue enviada al Parlamento
Europeo.
El Parlamento Europeo, en su sesin del 11 de febrero
de 1985,
remiti una propuesta de resolucin sobre una carta
de los derechos
de los nios hospitalizados a la comisin de medio
ambiente, salud
pblica y proteccin del consumidor para su examen a
fondo; a la
comisin de asuntos jurdicos y de derechos cvicos; a
la comisin
de asuntos sociales y empleo; y a la comisin de
juventud, cultura,
educacin, informacin y deporte, para recabar sus
opiniones acerca de este tema. El 18 de marzo de
1986 se adopt, por unanimidad,

el conjunto de esta propuesta de resolucin. El

presidente del Parlamento Europeo transmiti esta
resolucin al Consejo de Europa, a
la UNICEF y a la Organizacin Mundial de la Salud. El
dictamen
se deposit el 2 de abril de 1986.
2. La Carta Europea de los Derechos del Nio
Hospitalizado2
La carta europea de los nios hospitalizados proclama
en especial
los siguientes derechos:
1. Derecho del nio a no ser hospitalizado sino en el
caso de no
poder recibir los cuidados necesarios, y en las mismas
condiciones,
en su casa o en un consultorio.
2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005
by Servicio de Publicaciones de la Universidad de
Navarra, ISSN: 1578-7001

1
http://www actionforsickchildren.org
2
El texto resume la resolucin del Parlamento Europeo:
Serie A- Documento A 2-25/86 -14 de abril
de 1986.2. Derecho a estar acompaado de sus
padres, o de la persona que
los sustituya, el mximo tiempo posible durante su
permanencia en
el hospital, no como espectadores pasivos sino como
elementos activos de la vida hospitalaria.
3. Derecho a ser informado en funcin de su edad,
de su desarrollo mental y de su estado afectivo de
los diagnsticos y de las
prcticas teraputicas a las que se le somete.
4. Derecho de sus padres, o de la persona que los
sustituya, a recibir todas las informaciones relativas a
la enfermedad y al bienestar
del nio, siempre y cuando el derecho fundamental de
ste al respeto de su intimidad no se vea afectado por
ello.
5. Derecho a no ser sometido a experiencias
farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres,
debidamente advertidos de los riesgos y

de las ventajas de estos tratamientos, tendrn la

posibilidad de conceder su autorizacin, as como de
retirarla.
6. Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles
y a no soportar sufrimientos fsicos y morales que
puedan evitarse.
7. Derecho a ser tratado con tacto, educacin y
comprensin, y a
que se respete su intimidad.
8. Derecho a recibir, durante su permanencia en el
hospital, los
cuidados prodigados por un personal cualificado, que
conozca perfectamente las necesidades de cada grupo
de edad tanto en el plano
fsico como en el afectivo.
9. Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios,
evitando en lo
posible su hospitalizacin entre adultos.
10. Derecho a disponer de locales amueblados y
equipados de modo que respondan a sus necesidades
en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as
como a las normas oficiales de seguridad.

11. Derecho a proseguir con su formacin escolar

durante el ingreso, y a beneficiarse de las enseanzas
de los profesionales de la
educacin y del material didctico que las autoridades
educativas
pongan a su disposicin.
12. Derecho a disponer, durante su permanencia en el
hospital, de
juguetes adecuados a su edad, libros y medios
audiovisuales.
13. Derecho a poder recibir estudios en caso de
hospitalizacin
parcial (hospitalizacin diurna) o de convalecencia en
su propio domicilio.
14. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que
necesita
incluso en el caso de que fuese necesaria la
intervencin de la justicia si los padres, o la persona
que los sustituya, se los niegan por razones religiosas,
de retraso cultural, de prejuicios u otras.
ESE N9 2005


:

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de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-20115. Derecho del nio a la
necesaria ayuda econmica y moral, as
como psicosocial, para ser sometido a exmenes o
tratamientos que
deban efectuarse necesariamente en el extranjero.
Posteriormente, en el ao 1988, y con motivo de una
reunin de
la asociacin EACH3
European Association for Children in Hospital,
se aprob en Leiden (Holanda) otra carta que,
basndose en la anterior, recoge y resume dichos
derechos en diez puntos con el fin de
contribuir a su consecucin y darles una mayor
difusin (European
Association for Children in Hospital, 2002).

3. El derecho a la educacin del nio enfermo

De todos los derechos arriba presentados y recogidos
en las dos
cartas citadas, me centrar, tomando como
plataforma la Organizacin Europea de Pedagogos
Hospitalarios (HOPE), en un aspecto
nuclear: el derecho a la educacin del nio enfermo
(Lizasoin,
2000).
En 1988 tiene lugar en Eslovenia el primer seminario
europeo sobre la educacin del nio hospitalizado,
bajo el patrocinio de la
UNESCO y la OMS. A raz del entusiasmo de este
encuentro comienzan los primeros intercambios
pedaggicos. Los profesores y
pedagogos van, poco a poco, entablando lazos
profesionales hasta
desembocar en la creacin de una gran organizacin
en el ao 19944
.
Entre los objetivos de esta organizacin destacan:
Promover el derecho del nio enfermo a recibir
educacin en el

hospital y en su domicilio.
Promocionar la formacin profesional del profesor
hospitalario
y facilitar la comunicacin de sus intereses y
necesidades.
Potenciar investigaciones en todos los mbitos de la
pedagoga
hospitalaria y publicar resultados y ejemplos prcticos
de dicha
actividad.
En mayo del ao 2000, con motivo de la celebracin
de su IV
Congreso en Barcelona, la asociacin HOPE present
la Carta Eu2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005
by Servicio de Publicaciones de la Universidad de
Navarra, ISSN: 1578-7001
3
EACH -European Association for Children in Hospitales la organizacin que acoge a todas aquellas

asociaciones europeas de carcter voluntario

involucradas en la atencin y cuidado del nio
hospitalizado antes, durante y despus de la estancia
hospitalaria. http://www.each-for-sick-children.org
4
HOPE Hospital Organisation of Pedagogues in
Europe Organizacin Internacional con fines
cientficos y educativos. Identification number:
Brussels 14026/94. http:// www.connect-tohope.orgropea sobre el Derecho a la Atencin
Educativa de los Nios y Adolescentes Enfermos, que
recoge los siguientes puntos:
1. Todo nio enfermo5
tiene derecho a recibir atencin educativa
en el hospital y en su domicilio.
2. El objetivo de esta educacin es asegurar la
continuacin de su
enseanza escolar con el fin de mantener su rol de
alumno.
3. La enseanza escolar crea una comunidad de nios
y normaliza sus vidas. La atencin educativa se
organizar de manera grupal o
individual, tanto en el aula como en las habitaciones.

4. La atencin educativa en el hospital y a domicilio

deber adaptarse a las necesidades y capacidades de
cada nio en conexin con
su colegio de referencia.
5. El contexto de aprendizaje estar adaptado a las
necesidades del
nio enfermo. Las nuevas tecnologas de la
comunicacin servirn
tambin para evitar su aislamiento.
6. Debern utilizarse gran variedad de metodologas y
recursos de
aprendizaje. La enseanza sobrepasar el contenido
especfico del
currculo ordinario, incluyendo temas relacionados con
las necesidades especficas derivadas de la
enfermedad y de la hospitalizacin.
7. La atencin educativa en el hospital y a domicilio
correr a cargo
de personal cualificado que recibir cursos de
formacin continua.
8. El personal encargado de la actividad educativa
formar parte
del equipo multidisciplinar que atiende al nio
enfermo, actuando

como vnculo de unin entre ste y su colegio de

referencia.
9. Los padres sern informados sobre el derecho de
sus hijos a recibir atencin educativa y acerca del
programa seguido. Sern considerados como parte
activa y responsable del mismo.
10. La integridad del nio ser respetada, incluyendo
el secreto
profesional y el respeto a sus convicciones.
4. Situacin actual de este derecho a la educacin en
Espaa
A la vista de esta carta europea sobre el derecho a la
educacin del
nio enfermo y hospitalizado, revisaremos a
continuacin qu se ha
logrado y cules son las perspectivas de futuro al
respecto. Para ello,
y para poder llegar a un mayor nivel de anlisis, me
centrar en el caso concreto de Espaa.
ESE N9 2005

:

.

2005 by Servicio de Publicaciones de la Universidad

de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201
5
En todo el texto el trmino nio enfermo incluye
tambin el trmino adolescente.La pedagoga
hospitalaria en Espaa sigue, fundamentalmente, la
lnea europea. Son muchos los hospitales que cuentan
con un aula
hospitalaria al servicio de los nios ingresados6
.
En estas aulas, ubicadas generalmente en los
departamentos de
pediatra, los nios estudian y se entretienen jugando
o haciendo
manualidades (Costa Ferrer, 2000). Se imparten los
contenidos escolares habituales, procurando siempre
la atencin personalizada al

alumno; el objetivo que se persigue es la atencin al

nio enfermo
desde el punto de vista escolar, humano, social y
psicolgico (Alvin,
de Tournemire, Anjot y Vuillemin, 2003; Grau Rubio,
2004). A los
nios que no pueden acudir al aula pedaggica se les
atiende en su
habitacin.
Los profesionales encargados de estas aulas son, en
su mayora,
maestros que dependen del Ministerio o de las
Consejeras de Educacin. No existe, ni es requisito,
una formacin especfica para trabajar en este campo,
por lo que los profesionales involucrados demandan
constantemente cursos al respecto. Peridicamente se
organizan Jornadas de Pedagoga Hospitalaria, en las
que se dan cita pediatras, pedagogos, psiclogos,
maestros y dems profesionales relacionados con el
mbito de la enfermedad y de la hospitalizacin
infantil.
4.1. El marco legislativo de la pedagoga hospitalaria
en Espaa
El marco legislativo de las actuaciones educativas en
los centros

hospitalarios del territorio espaol viene definido por

las leyes y decretos siguientes:
Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de
los Minusvlidos
(LISMI)
En el artculo 29 de dicha ley se establece: que todos
los hospitales tanto infantiles como de rehabilitacin,
as como aquellos que
tengan servicios peditricos permanentes, sean de la
Administracin
del Estado, de los Organismos Autnomos de ella
dependientes, de
la Seguridad Social, de las Comunidades Autnomas y
de las Corporaciones Locales, as como los hospitales
privados que regular2005 N9 ESE

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Navarra, ISSN: 1578-7001
6

El alumnado atendido en las aulas hospitalarias est

formado mayoritariamente, por nios y nias hospitalizados en edad escolar obligatoria (6-16
aos) aunque, dependiendo de la disponibilidad de
espacios y recursos personales, esta atencin
educativa se extiende tambin al alumnado
de educacin infantil (3-6 aos), as como al
alumnado de educacin secundaria postobligatoria.mente ocupen cuando menos la mitad de
sus camas con enfermos
cuya estancia y atencin sanitaria sean abonadas con
cargo a recursos pblicos, tendrn que contar con una
seccin pedaggica para
prevenir y evitar la marginacin del proceso educativo
de los alumnos en edad escolar internados en dichos
hospitales.
Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de Ordenacin
de la Educacin
de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales
En su artculo 3.6 seala: el Ministerio de Educacin
y Ciencia
promover la creacin, en los centros hospitalarios y
de rehabilitacin, de servicios escolares para el
adecuado desarrollo del proceso

educativo de los alumnos de educacin infantil,

educacin primaria
y educacin secundaria obligatoria internados en
ellos.
Real Decreto de 299/1996, de 28 de febrero, de
Ordenacin de las acciones dirigidas a la
Compensacin de Desigualdades en Educacin
En el captulo III, seccin 2, sobre las actuaciones de
compensacin educativa dirigidas a la poblacin
hospitalizada establece:
El alumnado hospitalizado mantendr su
escolarizacin en el
centro ordinario en el que desarrolle su proceso
educativo (art.
18.1).
Excepcionalmente, cuando no pueda asistir a un
centro educativo, por permanencia prolongada en el
domicilio por prescripcin facultativa, podr
matricularse en la modalidad de educacin a
distancia... (art. 18.2).
El Ministerio de Educacin y Ciencia crear unidades
escolares
de apoyo en los centros hospitalarios, sostenidos con
fondos pblicos, que mantengan regularmente

hospitalizado un nmero suficiente de alumnos en

edad de escolaridad obligatoria. Asimismo, y a
peticin de instituciones hospitalarias de titularidad
privada, podr
formalizar convenios para la concentracin de
unidades escolares de
apoyo (art. 19.1).
El Ministerio de Educacin y Ciencia podr formalizar
convenios con entidades pblicas y asociaciones sin
nimo de lucro para
el desarrollo de programas de atencin educativa
domiciliaria dirigidos al alumnado con permanencia
prolongada en su domicilio por
prescripcin facultativa... (art. 20.2).
Convenio Aulas Hospitalarias del 18 de mayo de
1998
Este convenio, firmado entre el Ministerio de
Educacin y Cultura y el Ministerio de Sanidad y
Consumo, tiene como objetivo desarrollar un
programa de atencin educativa a la poblacin
hospitalizada en edad escolar obligatoria, permitiendo
as la continuidad en
su proceso de escolaridad, favoreciendo su promocin
acadmica y

creando un marco educativo en los hospitales

adecuado a sus nece ESE N9 2005

:

.

2005 by Servicio de Publicaciones de la Universidad

de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201sidades (Centro Nacional
de Informacin y Comunicacin Educativa, s.f.). Las
Unidades Escolares de Apoyo de los centros
hospitalarios, incluidos en esta red, estarn atendidos
por maestros funcionarios del MEC que, coordinados
con las instituciones hospitalarias,
garantizarn la continuidad del proceso educativo de
los nios.
Para la ejecucin de este convenio el MEC establecer
las dotaciones de profesorado, equipamiento y gastos
de funcionamiento de

las unidades escolares. Por su parte el INSALUD se

compromete a
habilitar espacios suficientes en los centros
hospitalarios para el funcionamiento de las Unidades
Escolares, asumir los gastos derivados
de la infraestructura de las mismas, mantenimiento y
conservacin,
y de las dotaciones de equipos informticos y
audiovisuales.
5. Organizacin y funcionamiento de las aulas
hospitalarias
A pesar de la disparidad existente, tanto en la
tipologa de las aulas hospitalarias como en la
procedencia y los procedimientos de la
adscripcin del profesorado a ellas, su organizacin y
funcionamiento comparte unos criterios generales
uniformes, reflejando, en
todo caso, las particularidades derivadas de aspectos
caractersticos
que son diferenciales de cada uno de los centros
hospitalarios. La realizacin de las diversas
actividades slo es posible tomando como

punto de partida un modelo organizativo flexible,

adaptable a los diversos factores condicionantes
presentes en cada aula hospitalaria
(Direccin Provincial de Educacin de Madrid, 1999;
Guilln y Meja, 2002).
Los elementos que configuran el plan de actuacin de
las aulas
hospitalarias son, bsicamente, las actividades de
enseanza/aprendizaje en torno al currculo escolar y
las actividades ldico-formativas.
Para el buen desarrollo de estas actividades es preciso
establecer
una coordinacin interna que debe contar con los
siguientes agentes
implicados:
a) El equipo docente del aula. En los centros
hospitalarios en los
que estn destinados dos o ms educadores, stos
deben establecer y
programar, conjuntamente, la organizacin y la
distribucin de los
espacios; los grupos de alumnos; las actividades del
aula y de las habitaciones de los pacientes encamados
(Bao, Carrasco, Marn y Pastor, 2003).

b) El personal sanitario. El pedagogo hospitalario debe

asumir responsabilidades de facilitador de la
comunicacin y de la relacin en2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005
by Servicio de Publicaciones de la Universidad de
Navarra, ISSN: 1578-7001tre el mdico, el paciente y
la familia (Hirdes y Scott, 1998; Ochoa y
Polaino, 1999; Lizasoin y Lieutenant, 2002).
c) Las familias. Es bien conocida en el mbito clnico la
idea de
que la forma en cmo la familia responde a la
hospitalizacin es un
importante factor a tener en cuenta para la
adaptacin del paciente
peditrico (Ramsitu, 1999; De Paredes, 1999).
Por su parte, la coordinacin externa se articula,
bsicamente, en
torno a la administracin educativa y, en concreto, en
torno a las reas de atencin a la diversidad y
educacin compensatoria de las diferentes CC.AA. de
las que dependen directamente las unidades escolares

de apoyo de los centros hospitalarios (aulas

hospitalarias). En
la mayora de los casos son los equipos de orientacin
educativa y
psicopedaggica (EOEP) quienes llevan a cabo la
valoracin de las
necesidades educativas y el seguimiento de los
alumnos con enfermedades crnicas (Nieto y Botas,
2000).
Tambin es interesante que exista coordinacin entre
el profesorado que trabaja en otros centros
hospitalarios (Ochoa y Lizasoin,
2003). A este respecto hay que afirmar que son
bastantes las iniciativas que, desde las diferentes
CC.AA., lleva a cabo la administracin
educativa para estos profesores a travs de cursos,
jornadas o seminarios de formacin.
La coordinacin externa pasa asimismo por tener en
cuenta a los
colegios o centros educativos de referencia del
alumnado. Para normalizar lo ms posible la vida del
nio es conveniente actuar sobre
el personal del colegio. Ser preciso reducir al mnimo
su ansiedad

ante el nio enfermo y proporcionar toda la

informacin sobre la enfermedad que sea precisa
(Oppenheim, 2003). Esto apunta, una vez
ms, a la necesidad de interaccin entre mdicos y
educadores. Un
profesor que no est preparado para hacer frente a
los problemas derivados de la enfermedad,
difcilmente sabr como ayudar o exigir al
nio enfermo (Barrueco, Calvo, de Manueles, Martn y
Ortiz, 1997;
Gavidia y Rodes, 1998).
Por ltimo, se hace indispensable citar, dentro de la
coordinacin
externa, a las asociaciones de voluntariado y
asociaciones sin nimo
de lucro que desarrollan acciones en el mbito
hospitalario. En el
punto que sigue de este artculo se hace referencia a
laguna de ellas.
6. Del aula hospitalaria a la atencin domiciliaria
En la actualidad la hospitalizacin parece reducirse a
la fase aguda del tratamiento; en 1980 el ingreso
medio era de 7,5 das; en 1990

de 4 das y la tendencia sigue bajando. Los profesores

hospitalarios
ESE N9 2005

:

.

2005 by Servicio de Publicaciones de la Universidad

de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201se encuentran, cada vez
ms, con alumnos cuyas condiciones de salud no les
permiten realizar una actividad escolar y en el
momento
en que se mejoran son dados de alta. Se calcula que
por cada 3 das
de hospitalizacin, un nio pasa 7 de convalecencia en
su casa. Uno
de los retos est, por tanto, en organizar la atencin
escolar a domicilio para estos alumnos convalecientes.

As, el alumnado que debe permanecer por un largo

periodo de
convalecencia en su domicilio, sin posibilidad de asistir
al centro
educativo en que est escolarizado, es destinatario de
programas de
atencin educativa domiciliaria. Estos programas
tradicionalmente
han sido diseados y desarrollados por entidades y
asociaciones sin
nimo de lucro en convenio con el MEC (Vanguardia
Social, Cruz
Roja, La Fundacin para la Cooperacin y la Educacin
FUNCOE o Save the Children).
Los requisitos que debe cumplir un alumno con
enfermedad crnica (Eccleston, Crombez, Scotford, Clinch y Connel,
2003) para
poder optar a una atencin individual domiciliaria son
los siguientes: en primer lugar, tiene que haber una
solicitud paterna; esta solicitud se acompaar de un
informe mdico del hospital donde conste que el nio
no puede asistir al colegio; y, finalmente, el equipo de

orientacin educativa y psicopedaggica realizar una

valoracin del
alumno.
A partir de aqu las frmulas para llevar a cabo la
atencin domiciliaria evolucionan en diferentes
sentidos y, bsicamente, tenemos
modelos de atencin a domicilio llevada a cabo por
voluntarios; por
los propios profesores del colegio del nio; por los
profesores hospitalarios; o bien por centros de
profesores con la funcin exclusiva
de atender a domicilio.
Estos modelos son muy variables y en cada
comunidad autnoma se siguen diferentes pautas de
intervencin. Las lagunas en la
atencin a domicilio provienen, entre otras cosas, de
la falta de un
cuadro legislativo adecuado.
Hay, adems, muchos aspectos por determinar de tipo
prctico: el
nmero de horas semanales de atencin educativa (en
la actualidad
la media es de 4 horas semanales, cuando existe); el
tiempo mnimo

de estancia que el nio debe estar en el domicilio para

beneficiarse
de esta atencin (se baraja una media de 21 das); la
distancia mxima en la que se encuentre la casa del
nio; los gastos de desplazamiento del profesor; y
aspectos de tipo tico: las propias condiciones de
trabajar en la intimidad de un hogar, con un alumno
enfermo, conllevan la necesidad de una formacin
especfica.
2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005
by Servicio de Publicaciones de la Universidad de
Navarra, ISSN: 1578-70017. Conclusiones
A la vista de lo aqu expuesto sobre los derechos de
los pacientes
peditricos recogidos en las cartas europeas, podemos
afirmar que
gracias a ellas son muchos los progresos conseguidos.
Si bien queda
todava un importante camino por recorrer en este
mbito, no cabe

duda de que suponen un importante punto de partida

y de referencia para impulsar las actuaciones en favor
de los nios enfermos y
hospitalizados, tanto desde instancias polticas y
sociales, como mdicas y educativas.
Desde la pedagoga hospitalaria hay que destacar los
pasos dados
para hacer efectivo el derecho a la educacin de los
nios y adolescentes hospitalizados. Queda seguir
trabajando en esta misma lnea,
no slo para prevenir y evitar la marginacin del
proceso educativo
de los nios en edad escolar que se encuentran
ingresados en un hospital, sino para lograr el
desarrollo integral de la persona, incluso en
una situacin anmala como es el hecho de estar
enfermo u hospitalizado.
Fecha de recepcin del original: 23-09-2005
Fecha de recepcin de la versin definitiva: 11-112005
ESE N9 2005

Los derechos del nio enfermo

y hospitalizado: El derecho a la
educacin. Logros y perspectivas
En este artculo se presentan los principales
documentos y Cartas sobre los derechos de los
pacientes peditricos. El aspecto
nuclear gira en torno al derecho a la educacin del
nio y del
adolescente enfermos u hospitalizados. Se parte de la
experiencia de la Organizacin Europea de Pedagogos
Hospitalarios y del
ejemplo concreto de Espaa como va para mostrar la
concrecin de este derecho en la actualidad. As se
explica el actual funcionamiento de las aulas
hospitalarias y de la atencin a domicilio, que se est
desarrollando como otra faceta ms de la Pedagoga
Hospitalaria.
Palabras clave: derechos del nio hospitalizado,
paciente
peditrico, pedagoga hospitalaria, educacin a
domicilio.

Rights for Sick and Hospitalized Children:

The Right to Education. Achievements
and Prospects
This paper presents the main documents and Charters
related to
sick paediatric patients rights, and focuses mainly on
the right
to education for children and adolescents when they
are in
anomalous situations such as that of being ill or
hospitalised.
From the European Hospital Organisation of
Pedagogues and
the specific example of Spain, it shows how this right
can be
established. Currently, the pedagogical action is
mainly carried
out in the hospital classroom and home attendance is
starting to
be developed as another facet of Hospital Pedagogy.
Keywords: rights of hospitalized children, paediatric
patient,
hospital school, home schooling.

 ESE N9 2005
2005 by Servicio de Publicaciones de la Universidad
de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201
Nf009
Olga Lizasoin
Rumeu
Profesora de Pedagoga
Hospitalaria.
Universidad de Navarra
olizas@unav.es1. El punto de partida
En 1961 se fund, en el Reino Unido, la National
Association for
the Welfare of Children in Hospital NAWCH1
con el fin de dar alcance a una serie de objetivos
planteados en favor de la atencin de
los nios hospitalizados:
los nios no deben de ser separados de sus padres;
los hospitales tienen, por tanto, que ofertar
facilidades para
permitir a los padres permanecer con sus hijos tanto
de da

como de noche;
los nios deben de estar al cuidado de un personal
debidamente
formado, capaz de atender a sus necesidades;
a todo nio hospitalizado hay que ofrecerle
actividades
educativas y ldicas.
En 1984 esta asociacin public una carta sobre los
derechos de
los nios hospitalizados que fue enviada al Parlamento
Europeo.
El Parlamento Europeo, en su sesin del 11 de febrero
de 1985,
remiti una propuesta de resolucin sobre una carta
de los derechos
de los nios hospitalizados a la comisin de medio
ambiente, salud
pblica y proteccin del consumidor para su examen a
fondo; a la
comisin de asuntos jurdicos y de derechos cvicos; a
la comisin
de asuntos sociales y empleo; y a la comisin de
juventud, cultura,

educacin, informacin y deporte, para recabar sus

opiniones acerca de este tema. El 18 de marzo de
1986 se adopt, por unanimidad,
el conjunto de esta propuesta de resolucin. El
presidente del Parlamento Europeo transmiti esta
resolucin al Consejo de Europa, a
la UNICEF y a la Organizacin Mundial de la Salud. El
dictamen
se deposit el 2 de abril de 1986.
2. La Carta Europea de los Derechos del Nio
Hospitalizado2
La carta europea de los nios hospitalizados proclama
en especial
los siguientes derechos:
1. Derecho del nio a no ser hospitalizado sino en el
caso de no
poder recibir los cuidados necesarios, y en las mismas
condiciones,
en su casa o en un consultorio.
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Navarra, ISSN: 1578-7001
1
http://www actionforsickchildren.org
2
El texto resume la resolucin del Parlamento Europeo:
Serie A- Documento A 2-25/86 -14 de abril
de 1986.2. Derecho a estar acompaado de sus
padres, o de la persona que
los sustituya, el mximo tiempo posible durante su
permanencia en
el hospital, no como espectadores pasivos sino como
elementos activos de la vida hospitalaria.
3. Derecho a ser informado en funcin de su edad,
de su desarrollo mental y de su estado afectivo de
los diagnsticos y de las
prcticas teraputicas a las que se le somete.
4. Derecho de sus padres, o de la persona que los
sustituya, a recibir todas las informaciones relativas a
la enfermedad y al bienestar
del nio, siempre y cuando el derecho fundamental de
ste al respeto de su intimidad no se vea afectado por
ello.

5. Derecho a no ser sometido a experiencias

farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres,
debidamente advertidos de los riesgos y
de las ventajas de estos tratamientos, tendrn la
posibilidad de conceder su autorizacin, as como de
retirarla.
6. Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles
y a no soportar sufrimientos fsicos y morales que
puedan evitarse.
7. Derecho a ser tratado con tacto, educacin y
comprensin, y a
que se respete su intimidad.
8. Derecho a recibir, durante su permanencia en el
hospital, los
cuidados prodigados por un personal cualificado, que
conozca perfectamente las necesidades de cada grupo
de edad tanto en el plano
fsico como en el afectivo.
9. Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios,
evitando en lo
posible su hospitalizacin entre adultos.
10. Derecho a disponer de locales amueblados y
equipados de modo que respondan a sus necesidades

en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as

como a las normas oficiales de seguridad.
11. Derecho a proseguir con su formacin escolar
durante el ingreso, y a beneficiarse de las enseanzas
de los profesionales de la
educacin y del material didctico que las autoridades
educativas
pongan a su disposicin.
12. Derecho a disponer, durante su permanencia en el
hospital, de
juguetes adecuados a su edad, libros y medios
audiovisuales.
13. Derecho a poder recibir estudios en caso de
hospitalizacin
parcial (hospitalizacin diurna) o de convalecencia en
su propio domicilio.
14. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que
necesita
incluso en el caso de que fuese necesaria la
intervencin de la justicia si los padres, o la persona
que los sustituya, se los niegan por razones religiosas,
de retraso cultural, de prejuicios u otras.
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de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-20115. Derecho del nio a la
necesaria ayuda econmica y moral, as
como psicosocial, para ser sometido a exmenes o
tratamientos que
deban efectuarse necesariamente en el extranjero.
Posteriormente, en el ao 1988, y con motivo de una
reunin de
la asociacin EACH3
European Association for Children in Hospital,
se aprob en Leiden (Holanda) otra carta que,
basndose en la anterior, recoge y resume dichos
derechos en diez puntos con el fin de
contribuir a su consecucin y darles una mayor
difusin (European

Association for Children in Hospital, 2002).

3. El derecho a la educacin del nio enfermo
De todos los derechos arriba presentados y recogidos
en las dos
cartas citadas, me centrar, tomando como
plataforma la Organizacin Europea de Pedagogos
Hospitalarios (HOPE), en un aspecto
nuclear: el derecho a la educacin del nio enfermo
(Lizasoin,
2000).
En 1988 tiene lugar en Eslovenia el primer seminario
europeo sobre la educacin del nio hospitalizado,
bajo el patrocinio de la
UNESCO y la OMS. A raz del entusiasmo de este
encuentro comienzan los primeros intercambios
pedaggicos. Los profesores y
pedagogos van, poco a poco, entablando lazos
profesionales hasta
desembocar en la creacin de una gran organizacin
en el ao 19944
.
Entre los objetivos de esta organizacin destacan:

 Promover el derecho del nio enfermo a recibir

educacin en el
hospital y en su domicilio.
Promocionar la formacin profesional del profesor
hospitalario
y facilitar la comunicacin de sus intereses y
necesidades.
Potenciar investigaciones en todos los mbitos de la
pedagoga
hospitalaria y publicar resultados y ejemplos prcticos
de dicha
actividad.
En mayo del ao 2000, con motivo de la celebracin
de su IV
Congreso en Barcelona, la asociacin HOPE present
la Carta Eu2005 N9 ESE

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Navarra, ISSN: 1578-7001
3

EACH -European Association for Children in Hospitales la organizacin que acoge a todas aquellas
asociaciones europeas de carcter voluntario
involucradas en la atencin y cuidado del nio
hospitalizado antes, durante y despus de la estancia
hospitalaria. http://www.each-for-sick-children.org
4
HOPE Hospital Organisation of Pedagogues in
Europe Organizacin Internacional con fines
cientficos y educativos. Identification number:
Brussels 14026/94. http:// www.connect-tohope.orgropea sobre el Derecho a la Atencin
Educativa de los Nios y Adolescentes Enfermos, que
recoge los siguientes puntos:
1. Todo nio enfermo5
tiene derecho a recibir atencin educativa
en el hospital y en su domicilio.
2. El objetivo de esta educacin es asegurar la
continuacin de su
enseanza escolar con el fin de mantener su rol de
alumno.
3. La enseanza escolar crea una comunidad de nios
y normaliza sus vidas. La atencin educativa se
organizar de manera grupal o

individual, tanto en el aula como en las habitaciones.

4. La atencin educativa en el hospital y a domicilio
deber adaptarse a las necesidades y capacidades de
cada nio en conexin con
su colegio de referencia.
5. El contexto de aprendizaje estar adaptado a las
necesidades del
nio enfermo. Las nuevas tecnologas de la
comunicacin servirn
tambin para evitar su aislamiento.
6. Debern utilizarse gran variedad de metodologas y
recursos de
aprendizaje. La enseanza sobrepasar el contenido
especfico del
currculo ordinario, incluyendo temas relacionados con
las necesidades especficas derivadas de la
enfermedad y de la hospitalizacin.
7. La atencin educativa en el hospital y a domicilio
correr a cargo
de personal cualificado que recibir cursos de
formacin continua.
8. El personal encargado de la actividad educativa
formar parte

del equipo multidisciplinar que atiende al nio

enfermo, actuando
como vnculo de unin entre ste y su colegio de
referencia.
9. Los padres sern informados sobre el derecho de
sus hijos a recibir atencin educativa y acerca del
programa seguido. Sern considerados como parte
activa y responsable del mismo.
10. La integridad del nio ser respetada, incluyendo
el secreto
profesional y el respeto a sus convicciones.
4. Situacin actual de este derecho a la educacin en
Espaa
A la vista de esta carta europea sobre el derecho a la
educacin del
nio enfermo y hospitalizado, revisaremos a
continuacin qu se ha
logrado y cules son las perspectivas de futuro al
respecto. Para ello,
y para poder llegar a un mayor nivel de anlisis, me
centrar en el caso concreto de Espaa.
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5
En todo el texto el trmino nio enfermo incluye
tambin el trmino adolescente.La pedagoga
hospitalaria en Espaa sigue, fundamentalmente, la
lnea europea. Son muchos los hospitales que cuentan
con un aula
hospitalaria al servicio de los nios ingresados6
.
En estas aulas, ubicadas generalmente en los
departamentos de
pediatra, los nios estudian y se entretienen jugando
o haciendo

manualidades (Costa Ferrer, 2000). Se imparten los

contenidos escolares habituales, procurando siempre
la atencin personalizada al
alumno; el objetivo que se persigue es la atencin al
nio enfermo
desde el punto de vista escolar, humano, social y
psicolgico (Alvin,
de Tournemire, Anjot y Vuillemin, 2003; Grau Rubio,
2004). A los
nios que no pueden acudir al aula pedaggica se les
atiende en su
habitacin.
Los profesionales encargados de estas aulas son, en
su mayora,
maestros que dependen del Ministerio o de las
Consejeras de Educacin. No existe, ni es requisito,
una formacin especfica para trabajar en este campo,
por lo que los profesionales involucrados demandan
constantemente cursos al respecto. Peridicamente se
organizan Jornadas de Pedagoga Hospitalaria, en las
que se dan cita pediatras, pedagogos, psiclogos,
maestros y dems profesionales relacionados con el
mbito de la enfermedad y de la hospitalizacin
infantil.

4.1. El marco legislativo de la pedagoga hospitalaria

en Espaa
El marco legislativo de las actuaciones educativas en
los centros
hospitalarios del territorio espaol viene definido por
las leyes y decretos siguientes:
Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de
los Minusvlidos
(LISMI)
En el artculo 29 de dicha ley se establece: que todos
los hospitales tanto infantiles como de rehabilitacin,
as como aquellos que
tengan servicios peditricos permanentes, sean de la
Administracin
del Estado, de los Organismos Autnomos de ella
dependientes, de
la Seguridad Social, de las Comunidades Autnomas y
de las Corporaciones Locales, as como los hospitales
privados que regular2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005

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Navarra, ISSN: 1578-7001
6
El alumnado atendido en las aulas hospitalarias est
formado mayoritariamente, por nios y nias hospitalizados en edad escolar obligatoria (6-16
aos) aunque, dependiendo de la disponibilidad de
espacios y recursos personales, esta atencin
educativa se extiende tambin al alumnado
de educacin infantil (3-6 aos), as como al
alumnado de educacin secundaria postobligatoria.mente ocupen cuando menos la mitad de
sus camas con enfermos
cuya estancia y atencin sanitaria sean abonadas con
cargo a recursos pblicos, tendrn que contar con una
seccin pedaggica para
prevenir y evitar la marginacin del proceso educativo
de los alumnos en edad escolar internados en dichos
hospitales.
Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de Ordenacin
de la Educacin
de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales
En su artculo 3.6 seala: el Ministerio de Educacin
y Ciencia

promover la creacin, en los centros hospitalarios y

de rehabilitacin, de servicios escolares para el
adecuado desarrollo del proceso
educativo de los alumnos de educacin infantil,
educacin primaria
y educacin secundaria obligatoria internados en
ellos.
Real Decreto de 299/1996, de 28 de febrero, de
Ordenacin de las acciones dirigidas a la
Compensacin de Desigualdades en Educacin
En el captulo III, seccin 2, sobre las actuaciones de
compensacin educativa dirigidas a la poblacin
hospitalizada establece:
El alumnado hospitalizado mantendr su
escolarizacin en el
centro ordinario en el que desarrolle su proceso
educativo (art.
18.1).
Excepcionalmente, cuando no pueda asistir a un
centro educativo, por permanencia prolongada en el
domicilio por prescripcin facultativa, podr
matricularse en la modalidad de educacin a
distancia... (art. 18.2).
El Ministerio de Educacin y Ciencia crear unidades
escolares

de apoyo en los centros hospitalarios, sostenidos con

fondos pblicos, que mantengan regularmente
hospitalizado un nmero suficiente de alumnos en
edad de escolaridad obligatoria. Asimismo, y a
peticin de instituciones hospitalarias de titularidad
privada, podr
formalizar convenios para la concentracin de
unidades escolares de
apoyo (art. 19.1).
El Ministerio de Educacin y Ciencia podr formalizar
convenios con entidades pblicas y asociaciones sin
nimo de lucro para
el desarrollo de programas de atencin educativa
domiciliaria dirigidos al alumnado con permanencia
prolongada en su domicilio por
prescripcin facultativa... (art. 20.2).
Convenio Aulas Hospitalarias del 18 de mayo de
1998
Este convenio, firmado entre el Ministerio de
Educacin y Cultura y el Ministerio de Sanidad y
Consumo, tiene como objetivo desarrollar un
programa de atencin educativa a la poblacin
hospitalizada en edad escolar obligatoria, permitiendo
as la continuidad en

su proceso de escolaridad, favoreciendo su promocin

acadmica y
creando un marco educativo en los hospitales
adecuado a sus nece ESE N9 2005

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de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201sidades (Centro Nacional
de Informacin y Comunicacin Educativa, s.f.). Las
Unidades Escolares de Apoyo de los centros
hospitalarios, incluidos en esta red, estarn atendidos
por maestros funcionarios del MEC que, coordinados
con las instituciones hospitalarias,
garantizarn la continuidad del proceso educativo de
los nios.

Para la ejecucin de este convenio el MEC establecer

las dotaciones de profesorado, equipamiento y gastos
de funcionamiento de
las unidades escolares. Por su parte el INSALUD se
compromete a
habilitar espacios suficientes en los centros
hospitalarios para el funcionamiento de las Unidades
Escolares, asumir los gastos derivados
de la infraestructura de las mismas, mantenimiento y
conservacin,
y de las dotaciones de equipos informticos y
audiovisuales.
5. Organizacin y funcionamiento de las aulas
hospitalarias
A pesar de la disparidad existente, tanto en la
tipologa de las aulas hospitalarias como en la
procedencia y los procedimientos de la
adscripcin del profesorado a ellas, su organizacin y
funcionamiento comparte unos criterios generales
uniformes, reflejando, en
todo caso, las particularidades derivadas de aspectos
caractersticos

que son diferenciales de cada uno de los centros

hospitalarios. La realizacin de las diversas
actividades slo es posible tomando como
punto de partida un modelo organizativo flexible,
adaptable a los diversos factores condicionantes
presentes en cada aula hospitalaria
(Direccin Provincial de Educacin de Madrid, 1999;
Guilln y Meja, 2002).
Los elementos que configuran el plan de actuacin de
las aulas
hospitalarias son, bsicamente, las actividades de
enseanza/aprendizaje en torno al currculo escolar y
las actividades ldico-formativas.
Para el buen desarrollo de estas actividades es preciso
establecer
una coordinacin interna que debe contar con los
siguientes agentes
implicados:
a) El equipo docente del aula. En los centros
hospitalarios en los
que estn destinados dos o ms educadores, stos
deben establecer y
programar, conjuntamente, la organizacin y la
distribucin de los

espacios; los grupos de alumnos; las actividades del

aula y de las habitaciones de los pacientes encamados
(Bao, Carrasco, Marn y Pastor, 2003).
b) El personal sanitario. El pedagogo hospitalario debe
asumir responsabilidades de facilitador de la
comunicacin y de la relacin en2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005
by Servicio de Publicaciones de la Universidad de
Navarra, ISSN: 1578-7001tre el mdico, el paciente y
la familia (Hirdes y Scott, 1998; Ochoa y
Polaino, 1999; Lizasoin y Lieutenant, 2002).
c) Las familias. Es bien conocida en el mbito clnico la
idea de
que la forma en cmo la familia responde a la
hospitalizacin es un
importante factor a tener en cuenta para la
adaptacin del paciente
peditrico (Ramsitu, 1999; De Paredes, 1999).
Por su parte, la coordinacin externa se articula,
bsicamente, en

torno a la administracin educativa y, en concreto, en

torno a las reas de atencin a la diversidad y
educacin compensatoria de las diferentes CC.AA. de
las que dependen directamente las unidades escolares
de apoyo de los centros hospitalarios (aulas
hospitalarias). En
la mayora de los casos son los equipos de orientacin
educativa y
psicopedaggica (EOEP) quienes llevan a cabo la
valoracin de las
necesidades educativas y el seguimiento de los
alumnos con enfermedades crnicas (Nieto y Botas,
2000).
Tambin es interesante que exista coordinacin entre
el profesorado que trabaja en otros centros
hospitalarios (Ochoa y Lizasoin,
2003). A este respecto hay que afirmar que son
bastantes las iniciativas que, desde las diferentes
CC.AA., lleva a cabo la administracin
educativa para estos profesores a travs de cursos,
jornadas o seminarios de formacin.
La coordinacin externa pasa asimismo por tener en
cuenta a los

colegios o centros educativos de referencia del

alumnado. Para normalizar lo ms posible la vida del
nio es conveniente actuar sobre
el personal del colegio. Ser preciso reducir al mnimo
su ansiedad
ante el nio enfermo y proporcionar toda la
informacin sobre la enfermedad que sea precisa
(Oppenheim, 2003). Esto apunta, una vez
ms, a la necesidad de interaccin entre mdicos y
educadores. Un
profesor que no est preparado para hacer frente a
los problemas derivados de la enfermedad,
difcilmente sabr como ayudar o exigir al
nio enfermo (Barrueco, Calvo, de Manueles, Martn y
Ortiz, 1997;
Gavidia y Rodes, 1998).
Por ltimo, se hace indispensable citar, dentro de la
coordinacin
externa, a las asociaciones de voluntariado y
asociaciones sin nimo
de lucro que desarrollan acciones en el mbito
hospitalario. En el
punto que sigue de este artculo se hace referencia a
laguna de ellas.

6. Del aula hospitalaria a la atencin domiciliaria

En la actualidad la hospitalizacin parece reducirse a
la fase aguda del tratamiento; en 1980 el ingreso
medio era de 7,5 das; en 1990
de 4 das y la tendencia sigue bajando. Los profesores
hospitalarios
ESE N9 2005

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de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
Educacin, 2005, 9, 189-201se encuentran, cada vez
ms, con alumnos cuyas condiciones de salud no les
permiten realizar una actividad escolar y en el
momento
en que se mejoran son dados de alta. Se calcula que
por cada 3 das

de hospitalizacin, un nio pasa 7 de convalecencia en

su casa. Uno
de los retos est, por tanto, en organizar la atencin
escolar a domicilio para estos alumnos convalecientes.
As, el alumnado que debe permanecer por un largo
periodo de
convalecencia en su domicilio, sin posibilidad de asistir
al centro
educativo en que est escolarizado, es destinatario de
programas de
atencin educativa domiciliaria. Estos programas
tradicionalmente
han sido diseados y desarrollados por entidades y
asociaciones sin
nimo de lucro en convenio con el MEC (Vanguardia
Social, Cruz
Roja, La Fundacin para la Cooperacin y la Educacin
FUNCOE o Save the Children).
Los requisitos que debe cumplir un alumno con
enfermedad crnica (Eccleston, Crombez, Scotford, Clinch y Connel,
2003) para
poder optar a una atencin individual domiciliaria son
los siguientes: en primer lugar, tiene que haber una

solicitud paterna; esta solicitud se acompaar de un

informe mdico del hospital donde conste que el nio
no puede asistir al colegio; y, finalmente, el equipo de
orientacin educativa y psicopedaggica realizar una
valoracin del
alumno.
A partir de aqu las frmulas para llevar a cabo la
atencin domiciliaria evolucionan en diferentes
sentidos y, bsicamente, tenemos
modelos de atencin a domicilio llevada a cabo por
voluntarios; por
los propios profesores del colegio del nio; por los
profesores hospitalarios; o bien por centros de
profesores con la funcin exclusiva
de atender a domicilio.
Estos modelos son muy variables y en cada
comunidad autnoma se siguen diferentes pautas de
intervencin. Las lagunas en la
atencin a domicilio provienen, entre otras cosas, de
la falta de un
cuadro legislativo adecuado.
Hay, adems, muchos aspectos por determinar de tipo
prctico: el

nmero de horas semanales de atencin educativa (en

la actualidad
la media es de 4 horas semanales, cuando existe); el
tiempo mnimo
de estancia que el nio debe estar en el domicilio para
beneficiarse
de esta atencin (se baraja una media de 21 das); la
distancia mxima en la que se encuentre la casa del
nio; los gastos de desplazamiento del profesor; y
aspectos de tipo tico: las propias condiciones de
trabajar en la intimidad de un hogar, con un alumno
enfermo, conllevan la necesidad de una formacin
especfica.
2005 N9 ESE

Estudios sobre Educacin, 2005, 9, 189-201 2005
by Servicio de Publicaciones de la Universidad de
Navarra, ISSN: 1578-70017. Conclusiones
A la vista de lo aqu expuesto sobre los derechos de
los pacientes
peditricos recogidos en las cartas europeas, podemos
afirmar que

gracias a ellas son muchos los progresos conseguidos.

Si bien queda
todava un importante camino por recorrer en este
mbito, no cabe
duda de que suponen un importante punto de partida
y de referencia para impulsar las actuaciones en favor
de los nios enfermos y
hospitalizados, tanto desde instancias polticas y
sociales, como mdicas y educativas.
Desde la pedagoga hospitalaria hay que destacar los
pasos dados
para hacer efectivo el derecho a la educacin de los
nios y adolescentes hospitalizados. Queda seguir
trabajando en esta misma lnea,
no slo para prevenir y evitar la marginacin del
proceso educativo
de los nios en edad escolar que se encuentran
ingresados en un hospital, sino para lograr el
desarrollo integral de la persona, incluso en
una situacin anmala como es el hecho de estar
enfermo u hospitalizado.
Fecha de recepcin del original: 23-09-2005

Fecha de recepcin de la versin definitiva: 11-112005

ESE N9 2005

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2005 by Servicio de Publicaciones de la Universidad

de Navarra, ISSN: 1578-7001 Estudios sobre
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Ochoa, B. y Lizasoin, O. (2003). Intervencin
psicopedaggica en el desajuste del n

La Direccin Asociada de Docencia e Investigacin es un

mbito abierto a la comunidad cientfica, y su funcin
primordial es la de brindar servicios para favorecer la
integracin entre las actividades asistenciales, docentes y de
investigacin como mecanismo de promocin del desarrollo
profesional continuo del equipo de salud . Las propuestas
presentadas alientan la reflexin y el estudio sobre nuestra
prctica profesional, la calidad de los servicios brindados y los

nuevos desafos que nos demanda la atencin integral del

nio y su familia. El Campus Virtual Hospital Garrahan es una
de las estrategias diseadas para comunicarnos y establecer
un proceso educativo basado en la interaccin, mediado por
las nuevas tecnologas en un espacio virtual.

Cuando un nio enferma, la vida cotidiana se interrumpe.

Laconciliacin de la vida laboral y familiar se hace muy difcil
y se invierten las prioridades. En la prctica, es como si
los padresenfermramos tambin porque debemos
interrumpir nuestraactividad diaria para estar cerca de nuestro
hijo.
El nio no puede acudir solo a su visita con el mdico, no
puede ir l solo a hacerse las pruebas porque un da hay que
pincharle y otro debe someterse a unaecografa. La situacin
se complica cuando la enfermedad es grave, requiere ciruga
o un largo tratamiento hospitalario. Al principio, todo el mundo
se vuelca, incluso las empresas, pero despus, segn va
pasando el tiempo, la sensibilizacin de las personas va
cambiando y, en las familias en las que los dos progenitores
trabajan, el estrs por la enfermedad del nio empieza a tener
tintes dramticos.

Los padres de hijos con cncer o con cualquier otra

enfermedad grave, que supusiese la hospitalizacin del nio,
tenan que recurrir a argucias, como obtener falsas bajas
por depresin o ansiedad, para poder estar con sus hijos y no
perder sus ingresos. Y es que se calcula que los gastosde
una familia aumentan entre 400 y 600 euros en concepto de
medicinas, alimentacin especial y transporte, desde el
momento en que conocen que la enfermedad de su hijo
requiere ingreso hospitalario. Pero desde el pasado 1 de
enero esta situacin ha quedado regularizada. Unas 3.000
familias con hijos que padecen enfermedades graves
podrn acogerse al nuevo subsidio temporalaprobado por
el Gobierno, que regular la situacin laboral de estos padres
gracias a la baja laboral por la enfermedad de su hijo y a la

consiguiente ayuda econmica del Estado. La medida,

pensada en un principio para los padres de nios con cncer,
se ampliar a cualquier otra enfermedad grave que requiera
ingreso hospitalario. Esta prestacin permite cubrir una
baja total o una reduccin de jornada para los padres que
puedan compatibilizar su trabajo con el cuidado de su hijo en
el hospital y no supondr gasto alguno para las empresas,
ya que el coste salarial es asumido por la Seguridad Social.
La Carta Europea de los Derechos del Nio Hospitalizado ya
reconoce el derecho de los pequeos a estar con sus padres
o tutores legales las 24 horas del da. Quedan aun muchos
matices que deben perfilarse, pero al menos se ha dado un
paso necesario. La nueva prestacin es un oasis en el
desierto de la enfermedad, que permitir no volver a pedirle a
un padre que elija entre su trabajo y su hijo. Marisol Nuevo.
OBJETIVO GENERAL:
El rol del bibliotecario en la actualidad. Su relacin con el avance tecnolgico Y
su capacitacin en funcin de ste recurso. En este aspecto del objetivo general
consideramos que las funciones claves del bibliotecario son:

Perfeccionarse

comunicaciones (TICs)
Educar a los usuarios y la comunidad respecto al TICs
Concientizar a la comunidad sobre las funciones de la biblioteca pblica,

la cul contribuye a satisfacer las necesidades de la informacin.

Mercadear y analizar los servicios y recursos que ofrece la biblioteca.
Ofrecer los servicios necesarios para la comunidad.

respecto

OBJETIVOS ESPECFICOS:

Incorporar computadoras
Tener acceso a internet.

Tecnologas

de

la

informacin

Cursos de capacitacin personal.

Redes de internet
Obtener informacin acerca del rol en la actualidad del bibliotecario de

las bibliotecas observadas.

Obtener una autoevaluacin del bibliotecario, su situacin con respecto al avance

tecnolgico.
Recolectar datos e informacin sobre la magnitud de recursos tecnolgicos con que

cuentan.
Determinar cuntos bibliotecarios recibidos ejercen en stas unidades de

informacin.
Determinar la cantidad de computadoras, y quienes las utilizan.
Observar con qu programas cuentan en dichas computadoras y qu

utiliza el personal para realizar los procesos tcnicos.

Obtener informacin acerca de las redes interbibliotecarias y con qu bibliotecas
se vinculan, determinando para el fin que lo realizan (adquisiciones, donacin, canje

etc;).

Determinar de quien depende dicha biblioteca para conocer como se solventa

econmicamente
y de quien depende el mantenimiento los recursos tecnolgicos.

Elaborar una gua de preguntas para que el bibliotecario pueda referir a su

experiencia y realidad
respecto a su biblioteca y el rol que desempea dentro de ella.

SALUD Y LECTURA
Ingresar en un hospital supone una alteracin emocional aadida a los sntomas propios de
la enfermedad y sus consecuencias. Ocasiona la ruptura de la vida cotidiana, de sus
vnculos relacionales y laborales para centrarse, en exclusiva, en la atencin y recuperacin
de su salud.
El programa de SALUD Y LECTURA de la Biblioteca del Hospital Clnico, que forma
parte de la Red Estatal de Bibliotecas para Pacientes, permite que las personas
hospitalizadas puedan acceder a la lectura como cualquier otro ciudadano, sin que la
circunstancia de su ingreso sea obstculo para continuar con su hbito de lectura.

Los usuarios son los pacientes hospitalizados y sus familiares o acompaantes, as como los
que reciben asistencia domiciliaria, los de Hospital de Da y el propio personal del centro.
Con ello se pretende fomentar su uso y la colaboracin en la difusin del servicio, tanto
dentro como fuera del hospital.
La Biblioteca para pacientes, acompaantes y familiares incluye las actividades siguientes:

Programa del Servicio de Biblioteca:

- Solicitud de libros mediante catlogos situados en cada planta.
- Buzn de devolucin de libros por planta.
- Solicitud de libros por telfono.
- Entrega de libros a pie de cama.
Programa Infantil: Lectura y Cuenta Cuentos.
Programa El Carro de las Letras
Programa Salud y Lectura: Formacin e Investigacin.
El programa de Salud y Lectura de la Red de Bibliotecas para Pacientes tiene como
objetivos:

Entretener a las personas ingresadas que soliciten un libro.

Favorecer la recuperacin, disminuyendo las sensaciones de soledad y aislamiento
de su vida cotidiana.
Incrementar las actividades de fomento de la lectura dirigidas hacia pacientes y
usuarios del hospital.
Investigar las actividades y los procedimientos del servicio.
Sobre este ltimo punto destacamos algunos resultados relevantes y resumidos que
obtuvimos con el estudio desarrollado desde nuestro servicio de Biblioteca:

Sirve de eslabn entre pacientes y acompaantes con el mundo exterior.

La lectura sirve como medio de reducir su angustia y ansiedad pues mejora el estado
de nimo.
Aumento del prstamo de forma escalonada ao tras ao.
Se registra un mayor nmero de prstamos en otoo y primavera.
No se aprecia diferencia entre varones y mujeres.
Las peticiones ms frecuentes proceden de los pacientes que estn ingresados en
Medicina Interna, Ciruga General y Traumatologa.
El sistema de informacin ms efectivo es el propio personal de la biblioteca.
El sistema de peticin ms usado es el que realiza el propio paciente.
El gnero ms ledo es el Periodismo seguido de la narrativa y el subgnero
preferido es la novela romntica.
Breve historia
El servicio que hoy ofrece nuestro Hospital Clnico San Carlos comenz hace ms de 30
aos creando una Biblioteca para los empleados con un amplio fondo editorial que
dependa de la Unidad de Accin Social. Su actividad se reinici en el ao 2004, a travs
del Programa Salud y Lectura, dirigido por la la Asociacin de Educacin para la

Salud ADEPS
La Biblioteca para Pacientes es un servicio que actualmente est organizado por la Unidad
de Promocin y Educacin para la Salud del Servicio de Medicina Preventiva, con el
apoyo directo de la Unidad de Informadores de la Subdireccin de Gestin y la ADEPS
que tambin ha promovido la creacin de la Red de Bibliotecas para Pacientes en toda
Espaa.
Ubicacin y horario
Est localizada en la Planta Baja, ala norte.
El horario de atencin directa al pblico es de lunes a viernes de 12:00 a 14:00.
Tambin se pueden solicitar los libros telefnicamente, llamando desde el propio hospital
al 3610.