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1. INTRODUCCIN
El concepto de calidad de vida es un concepto amplio, definido por
la Organizacin Mundial de la Salud (oms) como la percepcin que tienen
los individuos de su posicin en la vida en el contexto de su cultura y de
su sistema de valores, y en relacin a sus objetivos, expectativas, normas y
preocupaciones.
Es un concepto multidimensional que refleja las condiciones de vida
deseadas por una persona en relacin a ocho necesidades: bienestar emocional,
relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar
fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos (Schalock, 1996).
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decisiones y desarrollando sus capacidades, habilidades, deseos y expectativas (OBrien y OBrien, 2000). Asimismo, puede mejorar experiencias,
conseguir objetivos, reducir la segregacin social y el aislamiento, establecer
amistades, aumentar oportunidades, promover capacidades y competencias
(Holburn, 2003).
Tambin, las organizaciones apuestan por el fomento de la autodeterminacin, la cual se convierte en el eje vertebrador de los apoyos que
ofrecen (Fortune y otros, 2005).
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En la pcp se disean los objetivos y los apoyos a partir de las necesidades de la persona con tea (Sevilla, Herrera y Sebastin, 2005),
atendiendo a su estilo de vida, valores, apoyos recibidos, y procurando
que el plan de desarrollo personal tenga realmente sentido (Smull, 2007).
La pcp se realiza en varias fases: preparacin, evaluacin comprensiva, acuerdo del plan, implantacin, seguimiento y revisin (Lpez, Marn
y De la Parte, 2004). Este modelo se ha incorporado a las polticas de
atencin social y sanitaria en gran parte de los Estados Unidos e Inglaterra.
En esta lnea se dise el proyecto senda (Sumando Esfuerzos
por las Necesidades del Autismo) hacia la participacin, desarrollado desde
la Asociacin Autismo Burgos e inicialmente financiado por el Fondo Social
Europeo, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con tea,
favoreciendo la participacin de la propia persona, de la familia y de los
profesionales en la planificacin y en el desarrollo de los programas, cuyo
trabajo conjunto permite dar voz a las familias y a los profesionales, quienes
asumen el papel de traducir las necesidades y el de escuchar, aprender y
dejarse guiar por las personas con tea (Turnbull, Brown y Turnbull, 2004).
El proyecto senda se inici con un proceso de reflexin y formacin
de profesionales, basado en los principios y estrategias de la pcp, mediante
la elaboracin de un instrumento denominado Mejorando la calidad de
vida. Cuestionario para la recogida de informacin, anlisis y planificacin
2. MTODO
2.1 OBJETIVOS
El proyecto tiene dos objetivos generales:
Analizar las posibilidades de aplicacin de distintas escalas
de calidad de vida, comprobando si el tipo de preguntas, los
conceptos utilizados y los mbitos abarcados son adaptables
a la realidad y a la capacidad de comprensin de las personas
con tea.
Identificar los indicadores que, desde la perspectiva de las
familias, permitan asegurar la calidad de vida en las personas
con tea y orientar los servicios de apoyo.
Participantes
Toda la muestra est diagnosticada con tea. La muestra est compuesta por 19 hombres y 5 mujeres, el 79,17% y el 20,83% respectivamente.
La presencia por sexos responde a la tasa en la que se manifiesta el autismo
en la poblacin con esta discapacidad. En el caso de los hombres, las edades varan de 20 a 36 aos: una media de 27,58, mediana y la moda de
28, y una desviacin tpica de 4,97. En el caso de las mujeres, las edades
varan de 17 a 24 aos: la media es de 19,4, la mediana y la moda 19, y la
desviacin tpica 2,70.
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Al inicio de cada sesin se entrega documentacin sobre la dimensin que se va trabajar, se informa de las conclusiones a las que se llegaron
en la sesin anterior y, a partir de los debates producidos al acabar la sesin,
se elaboran las conclusiones.
3. RESULTADOS
3.1 OBJETIVO 1: APLICACIN DE LAS ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA
Los resultados ms relevantes son:
Ninguna de las personas participantes, incluidas aquellas con
mayor grado de autonoma, fue capaz de responder a las cuestiones que les eran planteadas.
Cerca del 20% (cuatro personas de veinticuatro) respondieron,
pero en todos los casos con mucha ayuda: adaptando la formulacin de los tems, eliminando los conceptos abstractos y de
difcil comprensin, simplificando los enunciados y limitando
las opciones de respuesta.
En los dems casos (80%) fue precisa la intervencin de los
dos profesionales para responder a las preguntas en su lugar. Si
la persona es incapaz de responder, los resultados individuales
pueden ser medidos acudiendo a intermediarios, que deben ser
personas que conozcan bien al individuo y han de responder
como si fueran la persona con discapacidad (Bronham y otros,
2004).
La informacin recogida permiti obtener datos para que los
planes de desarrollo personal se adecuaran ms a las necesidades y deseos de las personas.
A pesar de las graves dificultades encontradas para recoger la informacin indicada en las distintas escalas, algunas personas con tea que
cuentan con capacidad de comunicacin oral pusieron de manifiesto aspectos
relacionados con su percepcin de la calidad de vida. Si bien en muchos
casos no tenan cabida en la evaluacin que se estaba realizando, creemos
que es relevante recogerlos:
Ser feliz es estar contento.
Me gusta que me digan que estoy guapo.
En mi habitacin estoy seguro, tienes canciones de cintas, de cadena
dial, de fm.
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BIENESTAR FSICO
BIENESTAR EMOCIONAL
Nutricin
- Respetar las preferencias personales y
abandonar de la rigidez nutricional.
- Llevar una dieta sana, equilibrada y
adaptada a las necesidades y limitaciones
personales.
- Tener hbitos adecuados de alimentacin
(tiempo, ritmo, masticacin, cantidad,
etc.).
- Prevenir y controlar conductas de riesgo
(pica, ingesta incontrolada de lquidos, etc.).
- Controlar peridicamente el peso, el
colesterol, la diabetes, etctera.
Cuadro 1 (continuacin)
Criterios referidos a la persona con tea
BIENESTAR FSICO
BIENESTAR EMOCIONAL
Programas y actividades
- Cuidar los factores del bienestar fsico:
ropa adecuada y calzado cmodo, buen
aspecto fsico: ropa digna, arreglado,
peinado y acorde con la edad.
- Apoyar la comunicacin y la expresin de
necesidades, estados fsicos, emociones,
etc., a travs de sistemas alternativos de
comunicacin.
- Trabajar continuamente las habilidades
referidas a la autonoma personal: vestido,
aseo, comida y autocuidado.
- Promover las oportunidades, previniendo
riesgos.
- Poseer programas de habilidades para
discriminar situaciones de engao y abuso,
y expresar rechazo.
- Realizar exmenes corporales preventivos.
- Poseer programas individualizados de
educacin sexual.
Entornos
- Disponer de un entorno limpio, saludable y
con una buena temperatura ambiental.
- Tener confort en los lugares de descanso,
con complementos adaptados a la
persona.
- Evitar las barreras fsicas e instalar
sistemas de seguridad (cristales
irrompibles, detectores de humo, etc.)
que aseguren los entornos y favorezcan la
autonoma sin riesgos.
- Poseer informacin visual: diseo de
un manual de instrucciones adaptado y
secuenciado que permita el uso de los
distintos aparatos o maquinaria.
- Disponer de programas o protocolos de
actuacin en caso de peligro (incendio,
inundacin, etc.) y explicacin de cmo
ponerlos en prctica, comprobando que la
persona los entiende.
BIENESTAR MATERNAL
Seguridad y estabilidad
- Facilitar habilidades comunicativas
adecuadas para expresar estados de nimo
y deseos, as como para rechazar o pedir
ayuda.
- Proporcionarle ambientes predecibles y
comprensibles a travs de sistemas de
estructuracin espacio-temporal. Estos
entornos deben ser tranquilos y clidos.
- Contar con una persona de referencia a la
cual pueda recurrir en caso de necesidad,
que aporte seguridad y que escuche.
- Proporcionarle estabilidad en el da a da
frente a la intolerancia a los cambios.
- Para mejorar la seguridad, reservar
un espacio propio con elementos
personalizados en el que pueda relajarse,
estar tranquilo y expansionarse con ms
libertad.
BIENESTAR INTERPERSONAL
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Cuadro 1 (continuacin)
Criterios referidos a la persona con tea
BIENESTAR MATERNAL
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BIENESTAR INTERPERSONAL
Cuadro 1 (continuacin)
Criterios referidos a la persona con tea
DESARROLLO PERSONAL
INCLUSIN SOCIAL
Proporcionar educacin
- Contar con un programa individualizado
para el desarrollo de las distintas
habilidades adaptativas.
- Atencin especfica, especializada e
individualizada.
- Disponer de pautas de intervencin
personalizadas, dirigidas a prevenir
situaciones de riesgo (conductas
problemticas, salud, seguridad, etc.).
- Proporcionar formacin continua a lo
largo de toda su vida, proyectada hacia su
futuro.
- Permitirle participar en la elaboracin de
su programa de desarrollo.
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Cuadro 1 (continuacin)
Criterios referidos a la persona con tea
DESARROLLO PERSONAL
INCLUSIN SOCIAL
Apoyar al voluntariado
- Elaborar programas de participacin en
la comunidad a travs del voluntariado,
facilitando su participacin en las
diferentes actividades.
Cuadro 2
Criterios referidos a las familias de la persona con tea
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BIENESTAR FSICO
BIENESTAR EMOCIONAL
BIENESTAR MATERIAL
RELACIONES INTERPERSONALES
Cuadro 2 (continuacin)
Criterios referidos a las familias de la persona con tea
BIENESTAR MATERIAL
RELACIONES INTERPERSONALES
DESARROLLO PERSONAL
INCLUSIN SOCIAL
AUTODETERMINACIN
DERECHOS
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de vida y tea. A partir de la realizacin de este proyecto, son varias las organizaciones de autismo que han implantado procesos de participacin similares.
Una organizacin inteligente es la que sabe aprovechar el conocimiento y los puntos de vista de todos sus miembros para avanzar en el
objetivo comn.
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