FACULTAD DE DERECHO Y CIENCIA POLITICA

ESCUELA PROFESIONAL DE DERECHO

ASIGNATURA: DERECHO GENETICO.

DOCENTE: FELIX SAMAM FLORES.

INTEGRANTES:

ALAYO NAVARRO MILAGROS

DE LA CRUZ TEJADA EDITH
HUERTA DIAZ MILAGROS
JARA TRUJILLO IGNACIA YANET
DIONICIO PASCUAL YHONN

CICLO: IX A

2016 - II

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DEDICATORIA

Primeramente a dios por habernos permitido

llegar hasta este punto y habernos dado salud,
ser el manantial de vida y darnos lo necesario
para seguir adelante da a da para lograr
nuestros objetivos, adems bondad .

A nuestro maestro Flix Samam Flores.

Por su gran apoyo y motivacin para la
culminacin

de

nuestros

estudios

profesionales, por su apoyo ofrecido en

este trabajo, por habernos transmitidos los
conocimientos

obtenidos

habernos

llevado paso a paso en el aprendizaje.

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INDICE

INTRODUCCION
INTIIDAD GENETICA
1. Asesoramiento Gentico.4

2. Aspectos jurdicos del asesoramiento gentico.7

3. Derecho a la intimidad gentica9

4. Aspectos ticos del asesoramiento gentico..11

5. El diagnstico gentico...12

Aspectos generales

6. Tipos de diagnstico gentico.13

CONCLUSION16

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS.......17

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INTRODUCCION

El desarrollo y evolucin de las prcticas genticas no ha sido ajeno a Per si bien podemos
observar desde hace ms de una dcada viene realizando la tcnica de reproduccin humana
asistida y, actualmente, se cuenta con medios tcnicos para efectuar pruebas de
identificacin mediante el ADN, terapias gnicas, localizacin de genes y crio-conservacin
de embriones, adems de existir bancos de semen que satisfacen exigentes requerimientos
de calidad. A pesar de ello, no existe un cuerpo legal orgnico y sistemtico que regule el
desarrollo de la gentica y su influencia en las relaciones sociales. Tampoco contamos con
ninguna iniciativa de ley formal (proyectos de ley) en el poder legislativo que demuestre la
preocupacin integral sobre este tema. Sin embargo, ya se viene hablando de un derecho
gentico en la doctrina nacional y se ha desarrollado una vasta literatura jurdica, coherente
y madura sobre este tema, restando solo la elaboracin legal para proteger al ser humano de
los avances biocientficos de ciencia gentica.
Por lo tanto como Grupo hemos elaborado el presente trabajo monogrfico titulado
INTMIDAD GENETICA se ha determinado tres Captulos ordenados, el Primero
contiene La Intimidad Gentica, asesoramiento gentico, aspectos jurdicos del
asesoramiento gentico tipos de diagnstico gentico y por ultimo hemos agregado una
pequea conclusin.

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INTIMIDAD GENETICO

1. Asesoramiento Gentico.

El asesoramiento gentico es un proceso de comunicacin por el cual se pretende dar a los

individuos y las familias que tienen una enfermedad gentica, o que tienen un riesgo de tenerla,
la informacin sobre su condicin, proporcionando, asimismo, la informacin que permitiera a
las parejas con riesgo tomar decisiones reproductoras con suficiente conocimiento de causa.

El asesoramiento gentico trata de ayudar al individuo o la familia a:

Comprender los hechos clnicos, incluyendo la diagnosis, el curso

probable de la enfermedad y el tratamiento disponible;

Apreciar el modo de herencia que contribuye a la enfermedad y el riesgo

de recurrencia en los familiares;

Comprender las alternativas para tomar medidas con relacin al riesgo

de recurrencia;

Elegir el modo de accin que les parezca apropiado a la vista del riesgo,
sus proyectos familiares y sus valores ticos y religiosos, y actuar de
acuerdo con esa decisin;

Hacer el mejor ajuste posible a la enfermedad gentica en un miembro

afectado de la familia y/o al riesgo de recurrencia de la misma.

Las indicaciones para el asesoramiento gentico son las siguientes:

Ocurrencia de una enfermedad hereditaria (conocida o sospechada) en

un paciente o familia;

Defectos de nacimiento (abortos o mortinatos de repeticin);

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Deficiencia mental inexplicada;

Edad avanzada de la mujer;

Exposicin a teratgenos o mutgenos;

Consanguinidad.

Al considerar el asesoramiento gentico hay que tener en cuenta los siguientes aspectos:

quin puede hacerlo? (centros, especialistas);

Aspectos ticos: autonoma, beneficencia, justicia;

Importancia del consentimiento informado;

Interpretacin y valoracin de los resultados;

Error del diagnstico: falsos positivos y falsos negativos;

Responsabilidad civil dimanante del proceso de valoracin: aspectos jurdicos;

El deber de informar: a quin, cundo, cmo;

El derecho a saber y a no saber;

Proteccin de la informacin: confidencialidad y privacidad;

Modalidades de asesoramiento: directivo y no directivo;

Soluciones alternativas encaminadas a: no tener descendencia; a tener descendencia (por

va normal, por FIV), adopcin legal.

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2. Aspectos jurdicos del asesoramiento gentico.

El ser humano tiene una vida interna, reservada y secreta que conforma su interioridad. En ella
se renen aspectos personales, familiares y sociales que por su contenido pertenecen su titular.
De all que nadie puede conocerlos ni divulgarlos, por su esencia reservada, ya que toda persona
tiene el derecho a la vida privada. Esta facultad es conocida como el derecho a la intimidad. El
asesoramiento o diagnstico gentico, supone la obtencin de informacin por parte del
especialista del paciente. Como es conocido, el genoma rene los caracteres estructurales
precisos y propios e individuales del ser humano.

La informacin obtenida en una prueba gentica debe ser protegida en virtud del derecho a la
intimidad gentica. Como seala Romeo Casabona, el asesoramiento gentico presenta
numerosas facetas de inters desde el punto de vista jurdico, tanto en las pruebas tcnicas que
hay que realizar y en la transmisin de la informacin y su valoracin como por las decisiones
que puedan adoptarse como consecuencia de la informacin y asesoramiento prestados. Por
otro lado, hay que tener en cuenta las responsabilidades que pueden afectar a los especialistas
que intervienen en todo el proceso: los que realizan el asesoramiento en cualquiera de sus fases,
los que realizan las pruebas diagnsticas y los que toman las decisiones derivadas de la
informacin suministrada (los propios consultantes o los especialistas).

La responsabilidad de los especialistas que intervienen en las pruebas puede ser debida a fallos
en los diagnsticos: falso negativo (no detectar una anomala gentica existente) o falso positivo
(asegurar la presencia de alguna anomala gentica inexistente).

Desde la dcada de los setenta, en la praxis jurdica norteamericana se vienen exigiendo

responsabilidades por negligencia en los casos denominados de vida injusta o de nacimiento
injusto, que se refieren, respectivamente, a cuando el hijo que nace con una tara gentica
reclama al especialista porque su negligencia en informar adecuadamente a sus padres condujo
a su nacimiento o cuando los padres reclaman al especialista por haberles informado
errneamente o haber omitido informacin sobre los riesgos de tener un hijo con deficiencias
genticas, sin haberles dado la opcin de tomar una decisin de tipo reproductivo (evitar el
embarazo o abortar).

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Es una obligacin del especialista advertir de los posibles riesgos -genticos, ambientales, edad
de la mujer, etc.-. Estos litigios jurdicos se estn haciendo cada vez ms frecuentes tambin en
otros pases. En Espaa la jurisprudencia en relacin con las acciones de vida injusta y de
nacimiento injusto es todava relativamente escasa y normalmente los dos tipos de acciones
van juntas puesto que los padres demandan a la parte sanitaria -especialistas y, en ocasiones,
centros asistenciales- en nombre propio -nacimiento injusto- y en representacin de su hijo vida injusta-. Las primeras sentencias se produjeron en la dcada de los noventa.

Tericamente, podra considerarse tambin la posibilidad de que el hijo demandara a sus padres
en un caso de vida injusta por haberle procreado a sabiendas del riesgo de transmitir un
defecto gentico que haba sido previamente advertido por el especialista. Al parecer se han
dado algunos casos en los Estados Unidos. Sin embargo, en un curso analizado por Emaldi,
sobre acciones civiles del hijo contra los padres en el Derecho, concluye que a los progenitores
no se les puede hacer responsables por una procreacin negligente o irresponsable, pero s se
les har responsables por no cumplir con sus obligaciones para con sus hijos sanos o
discapaces.

En este contexto se puede indicar que tambin se pueden entablar demandas por casos de
gestacin injusta cuando el especialista incurre en algn error que lleva al embarazo no deseado
de una mujer, independientemente de que el nio concebido sea sano, por esterilizaciones
fallidas (por ejemplo, vasectomas o ligamientos de trompas mal realizados, con frecuencias
inferiores al 1%.

Cuando la pareja es advertida de un cierto riesgo gentico, puede ocurrir que decidan utilizar
un procedimiento de esterilizacin como medio de evitar el embarazo. No obstante, incluso
aunque el nio gestado sea sano, puede la mujer o la pareja entablar un accin de gestacin
injusta ante el embarazo no deseado. En trminos generales la intimidad gentica est
sustentada, segn Jorge Malen Sena en dos principios:

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a. Principio de Transparencia.

Este principio tiene como base el conocimiento de la informacin obtenida tanto dela
persona como de terceros.

b. Principio de Opacidad.

No hay intervencin de terceros en el mbito personal.

Figueroa Ynez Gonzalo en su artculo El Derecho a la Intimidad, reserva secreto. Cambios
de perspectiva a partir de las investigaciones sobre el genoma humano, publicado en la revista
de Derecho y Genoma Humano N 11 en 1999, en la pgina 11 a dicho: no existe nada ms
ntimo que el cdigo gentico individual de cada persona en particular por lo que ha de
reconocerse la existencia de un nuevo mbito inviolable en cada persona, constituida por su
estructura gentica propia, dentro de la cual resultara ilcita toda intromisin arbitraria y toda
publicidad posterior, entendindose as que esto debe ser protegido por el derecho a la intimidad
gentica.

3. Derecho a la intimidad gentica

Segn la Dra. Rivera, define que la intimidad gentica es el derecho o facultad con la que
cuenta el paciente a fin de mantener su bioautonoma libre de intromisiones, restringiendo el
acceso a este tipo de informacin. Es un derecho que protege la intangibilidad de su patrimonio
gentico. Genticamente no hay dos sujetos iguales.
Este derecho est compuesto por dos elementos y dos facetas. En cuanto a los elementos, uno
objetivo, formado por el genoma humano, y otro subjetivo, constituido por el consentimiento
del titular de esa informacin.

En cuanto a las facetas, en primer lugar, el derecho de libertad del individuo y, en segundo lugar,
el de exigencia a los poderes pblicos a tomar medidas efectivas para garantizar y proteger la
informacin.

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El derecho a la intimidad tambin ha sido conceptualizado como el derecho a la privacidad, y

es aquel que garantiza a su titular el desenvolvimiento de su vida y su conducta dentro del
mbito privado, sin injerencias ni intromisiones que pueden provenir de la autoridad o de
terceros, y en tanto dicha conducta no ofenda al orden pblico, a la moral, ni perjudique a
terceros. El quedar expuesto a los ojos de terceros en su intimidad biolgica ms profunda es
una de las objeciones ms fuertes que se debe plantear al momento de utilizar tests genticos
como requisito previo a la contratacin de un seguro de vida.

Muchas esferas de la vida del hombre estn sujetas a la intromisin de terceros, por lo que
siempre ha sido una labor de gran dificultad, la preservacin de la intimidad del ser humano.
Podemos dar una definicin propia de la intimidad como aquella esfera privada de la vida del
hombre, ajena a la invasin de sujetos extraos a la relacin del hombre consigo mismo.
Sostenemos que esta privacidad debe igualmente manifestarse en el aspecto gentico, que
constituye la verdadera esencia biolgica del hombre. Es as que los tests genticos estaran
revelando informacin extremadamente personal, a lo que se le suma el riesgo de que los datos
obtenidos sean difundidos alterando as la vida de la persona implicada como la de su familia.
De esto a la creacin de grandes bases de datos en las que se pueda acceder rpidamente a la
informacin gentica de determinada persona, habra un trayecto no muy largo que, al ritmo de
los adelantos actuales, no tardaramos mucho en recorrer. As, ya no nos quedara ms que
"nosotros y nuestras circunstancias"...Ya todo estara develado, hasta nuestros propios genes.
Dnde est entonces el lmite, qu era eso que tiempo atrs algunos dieron en llamar derecho
a la intimidad?

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4. Aspectos ticos del asesoramiento gentico.

a. Confidencialidad.

La exigencia tica del secreto mdico es aplicable tambin al asesoramiento gentico,

teniendo en cuenta que tal obligacin desaparece cuando la observancia del secreto
puede ocasionar daos a terceras personas o a la sociedad. Un ejemplo podra ser que
uno de los miembros de la pareja, que acude solo a la consulta, se negara a que su pareja
supiera que l (o ella) es portador(a) de una mutacin gentica de graves consecuencias
para la posible descendencia. Tal sera el caso de una mujer portadora de una
enfermedad ligada al cromosoma X (hemofilia, distrofia muscular de Duchenne, etc.).
b. Autonoma.

En principio, la asistencia a la prctica del asesoramiento gentico debe ser libre y voluntaria,
sin coaccin alguna. No obstante, puede haber situaciones en la que deba exigirse cierta
renuncia a la libertad del individuo frente a terceros o frente a la sociedad; este ltimo caso
referido, por ejemplo, a la prospeccin o cribado gentico de poblaciones humanas.
Evidentemente se trata de un tema muy delicado que no todos los autores aceptan.

c. Informacin.

La autonoma y la informacin constituyen la base del consentimiento informado, requisito

indispensable en la biotica clnica. La informacin debe ser clara (en un lenguaje que pueda
entender un profano en la materia) y completa, teniendo en cuenta, no obstante, la propia
psicologa de los consultantes.

d. Beneficencia.

Es un principio hipocrtico que cualquier actuacin mdica debe hacerse pensando siempre en
el beneficio del propio interesado. El principio de beneficencia es aplicable en muchas
ocasiones en temas de asesoramiento gentico; por ejemplo, en tcnicas de reproduccin
asistida con donacin de gametos (garantizando en la medida de lo posible la ausencia de
anomalas genticas en los donadores) o en programas de cribado o prospeccin gentica,
evitando en lo posible los errores diagnsticos (falsos negativos o falsos positivos).

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e. Justicia.

Se refiere a la igualdad de oportunidades. Como un caso ms de asistencia sanitaria, el

asesoramiento gentico debera estar al alcance de todos los ciudadanos sin discriminacin
alguna de tipo social, econmico, racial o religioso.

5. El Diagnstico Gentico.

Aspectos generales.
El diagnstico gentico en adelante DG- consiste en el anlisis gentico del paciente y/o sus
familiares con el objeto de descubrir el riesgo de padecer l mismo y/o sus descendientes
determinadas enfermedades o taras genticas. Desde los puntos de vista tico y jurdico se
plantea la cuestin de la voluntariedad u obligatoriedad del DG. Teniendo en cuenta los
principios bioticos bsicos de autonoma, beneficencia y justicia se pueden encontrar distintas
circunstancias:

Autonoma: La decisin de realizar el DG puede ser una decisin libre del sujeto que
hace uso del principio jurdico de su derecho a actuar libremente a saber o no saber.

Beneficencia: Bajo este principio biotico se le puede imponer por su propio bien al
paciente el DG, en cuyo caso se est aplicando el principio jurdico de coercin.

Justicia: Implica la igualdad de acceso de todos a los servicios sanitarios cuya

equivalencia jurdica estriba en el principio de no discriminacin e igualdad de todos
los ciudadanos ante la ley. La iniciativa de solicitar el DG puede partir del propio sujeto,
del mdico o del poder pblico:

Sujeto: Cuando el individuo, solo o con su pareja, en razn de determinados indicios o

antecedentes familiares, requieren el DG por razones puramente personales o familiares
con vistas a una decisin reproductora.

Mdico: Cuando el historial clnico del sujeto y/o de la familia hace recomendable que

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sea el propio mdico quien comunique al sujeto la conveniencia de llevar a cabo el DG.

Poder pblico: Por razones de salud demogrfica puede ser conveniente que el poder
pblico haga prospecciones genticas masivas en grupos de poblacin (grupos de
riesgo). Un caso muy paradigmtico es el de Chipre en relacin con la deficiencia
gentica que produce la beta-talasemia con una alta incidencia en la poblacin.

6. Tipos de diagnstico gentico.

En razn del momento en el que se realiza, el diagnstico gentico puede ser prefecundacional,
preimplantacional o prenatal (cuyas implicaciones ticas pueden ser muy diferentes), tal como
se indica a continuacin:

6.1. Diagnstico prefecundacional (fecundacin in vitro).

Analizando el corpsculo polar, esta tcnica permite en algunos casos saber si el ovocito es
portador de alguna informacin gentica defectuosa que no se desea transmitir a la descendencia
y, en consecuencia, no se utilizara en una posterior fecundacin in vitro. Desde el punto de
vista tico tiene la ventaja de que no supone eliminar un embrin sino un ovocito cuya
valoracin tica no es, ni mucho menos, la de un embrin.

6.2. Diagnstico preimplantacional (fecundacin in vitro). Seleccin del sexo del embrin
en caso de enfermedades ligadas al sexo.

La seleccin de los embriones en funcin de su sexo implica, obviamente, la eliminacin de los

embriones de sexo no deseado. Este es el nico caso en que la legislacin espaola (y tambin
de otros pases) permite seleccionar el sexo de los embriones que se van a transferir al tero
materno en un proceso de fecundacin in vitro. Se puede aplicar en aquellos casos en los que
la mujer es portadora (heterocigota, XAXa) de una enfermedad ligada al cromosoma X; por
ejemplo, la hemofilia, la distrofia muscular de Duchenne, la agamaglobulinemia, etc.

En estos casos la probabilidad de que un hijo varn padeciera la enfermedad sera del 50%; en
cambio, todas las hijas sern sanas, aunque la mitad sern portadoras como la madre. Por ello,

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en estos casos, solamente se transfieren al tero de la mujer los embriones de sexo femenino,
eliminndose los masculinos. La realizacin de esta prctica depende de la valoracin tica que
se tenga del embrin preimplantatorio.

La seleccin del sexo de la descendencia a partir de la seleccin de espermatozoides portadores

del cromosoma X (que darn lugar a hembras) o del cromosoma Y (que darn lugar a varones),
que evitara los problemas ticos antes citados, no est completamente solucionada desde el
punto de vista cientfico: la seleccin de espermatozoides X tiene una probabilidad de xito
mayor que un 90%, mientras que la de espermatozoides Y es solamente de un 60 70 %
aproximadamente.

Aunque la mayora de las legislaciones prohben la seleccin de embriones por el sexo,

ltimamente existe un cierto movimiento social a favor de la eleccin del sexo por razones de
gnero; es decir, porque la pareja considera que tiene razones para preferir el sexo de su
descendencia. Recientemente, en el Reino Unido se ha planteado la realizacin de una macro
encuesta en la poblacin para conocer la opinin de los ciudadanos, de manera que el gobierno
pueda proponer su autorizacin legal.

6.3. Eliminacin (por no transferencia al tero de la mujer) de embriones con diagnstico

malo.

Si al hacer un anlisis gentico de un embrin se detecta una anomala gentica grave, puede
tomarse la decisin de no transferirlo al tero de la mujer. La valoracin tica de este caso,
similar al anterior, depende de la valoracin tica que se d al embrin preimplantatorio. Es
evidente que en este caso se est realizando una eugenesia negativa directa. Sin embargo, por
el lado contrario, se puede argumentar que sera una grave irresponsabilidad transferir el
embrin conociendo su constitucin gentica defectuosa. El dilema tico es importante.

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6.4. Diagnstico prenatal (durante el embarazo)

Terapia fetal

Nadie duda de la aplicacin de esta tcnica, cuando sea posible, pues redunda en beneficio del
feto.

Aborto por indicacin eugensica.

En Espaa, la ley de despenalizacin del aborto estableci en su artculo nico que: ... El aborto
no ser punible si se practica por un mdico con el consentimiento de la mujer cuando concurran
alguna de las circunstancias siguientes: Que sea probable que el feto habr de nacer con graves
taras fsicas o psquicas, siempre que el aborto se practique dentro de las veintids primeras
semanas de gestacin y que el pronstico desfavorable conste en un dictamen emitido por dos
mdicos especialistas distintos del que intervenga a la embarazada.
Este tercer supuesto de aborto -mal llamado a mi juicio aborto eugensico porque el adjetivo
eugensico deriva del sustantivo eugenesia, cuyo significado ha sido universalmente
rechazado- tiene que ver en ocasiones con problemas genticos. Los trminos probable y graves
incluidos en el texto legal pueden resultar en muchos casos ambiguos y, por tanto, difciles de
aplicar.

Se plantea muchas veces si es intrnsecamente malo realizar un diagnstico prenatal porque

conlleva el riesgo de que la pareja o la mujer decidan abortar ante un resultado negativo,
planteando con ello un problema de objecin de conciencia. En este aspecto habra que sealar
que en muchas ocasiones se ha evitado el aborto al cual estaba decidida la pareja-ante la
confirmacin de que el riesgo no se ha cumplido y el feto no presenta la anomala temida.

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CONCLUSIONES

Luego de haber realizado la investigacin hemos llegado a la siguiente conclusin diciendo

que:
Que el derecho a la intimidad Gentica es un Derecho que protege la intangibilidad de
su patrimonio gentico. Recordemos que genticamente no hay dos sujetos iguales, por
lo que el carcter personal del genoma lo hace inviolable. Si bien es cierto la genoma
individual otorga al individuo una identificacin e individualizacin como sujeto
biolgico y unidad gensica dentro del orden jurdico.
El derecho a la intimidad tambin ha sido conceptualizado como el derecho a la
privacidad, y es aquel que garantiza a su titular el desenvolvimiento de su vida y su
conducta dentro del mbito privado, sin injerencias ni intromisiones que pueden
provenir de la autoridad o de terceros, y en tanto dicha conducta no ofenda al orden
pblico, a la moral, ni perjudique a terceros
El asesoramiento Gentico es de suma importancia ya que un profesional nos podr a
ayudar a elegir el modo de accin que mejor sea apropiado a la vista del riesgo, sus
proyectos familiares y sus valores ticos y religiosos, y actuar de acuerdo con esa
decisin.
El diagnstico Gentico consiste en el anlisis gentico del paciente y/o sus familiares,
con el objeto de descubrir el riesgo de padecer l mismo y/o sus descendientes,
determinadas enfermedades o taras genticas. Desde los puntos de vista tico y jurdico
se plantea la cuestin de la voluntariedad u obligatoriedad del Diagnstico Gentico.
Los tipos de Diagnstico Gentico en razn del momento en el que se realiza, el
diagnstico gentico puede ser prefecundacional, preimplantacional o prenatal (cuyas
implicaciones ticas pueden ser muy diferentes).
Por determinacin gentica del sexo se entiende el conjunto de la informacin gentica
que define el carcter "sexo" de un individuo, mientras que por diferenciacin sexual se
entiende la expresin fenotpica o manifestacin de dicha constitucin gentica.

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REFERNCIAS BIBLIOGRAFICAS

Rivera Evelyn, (2013). Derecho a la Intimidad Gentica. Per: Piura,

De Los Santos, G. C. (2015). EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS.

Docentia et Investigatio, 17(1), 211-226.

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