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NPG Neurologie - Psychiatrie - Griatrie (2008) 8, 821

DOSSIER : AIDANTS ET MALADIE DALZHEIMER

Le souci des autres : enjeux thiques de


laccompagnement informel des malades
dAlzheimer
Ethical issues in informal care for Alzheimer patients
F. Gzil
Enseignant-chercheur en philosophie de la mdecine. Dpartement dhistoire et de
philosophie des sciences, universit Paris-Diderot, 9-13, esplanade Pierre-Vidal-Naquet,
75013 Paris, France
Disponible sur Internet le 7 novembre 2008

MOTS CLS
Aidants informels ;
thique ;
Dmence ;
Maladie dAlzheimer

KEYWORDS
Alzheimers disease;
Ethics;
Dementia;
Informal care

Rsum Bien que les problmes rencontrs par les aidants informels des personnes atteintes
de dmence fassent lobjet dun intrt croissant, les dilemmes thiques quils rencontrent
sont peu tudis. Ces enjeux sont gnralement abords du point de vue des professionnels.
Or les aidants informels rencontrent de nombreux problmes thiques et ceux-ci ne sont pas
entirement superposables ceux rencontrs par les professionnels. Quatre grands enjeux sont
ici envisags : respecter la dignit lmentaire des personnes ; concilier respect de la libert et
protection des personnes vulnrables ; dcider pour autrui ; maintenir les personnes malades
dans la communaut des humains.
2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.

Summary Whilst there has been an increasing amount of interest in the problems faced
by the informal carers of people with dementia, there has been little work on the ethical
dilemmas they face. Ethical issues in dementia are usually considered from the point of view of
the professionals involved. The ethical nature of the problems faced by the carers is scarcely
acknowledged. This paper aims at demonstrating that people who care for relatives or others
with dementia face many ethical dilemmas and that professionals and non-professionals carers
have different ethical perspectives. Four main issues are considered: respecting people with
dementia; balancing wishes versus best interests; deciding for others; keeping people with
dementia in the human community.
2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.

Adresse e-mail : fabricegzil@free.fr.


1627-4830/$ see front matter 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.
doi:10.1016/j.npg.2008.09.007

Enjeux thiques de laccompagnement informel des malades dAlzheimer

Introduction
Sur une afche rcente de lAssociation France-Alzheimer,
on voit une jeune lle dune dizaine dannes avec la mention : cette jeune lle souffre de la maladie dAlzheimer. Et
de fait, comme toutes les maladies chroniques et peuttre plus encore que la plupart dentre elles la maladie
dAlzheimer et les maladies apparentes affectent gnralement, outre la personne atteinte, toutes les personnes qui
constituent son entourage : son conjoint, les membres de
sa fratrie, ses enfants et petits-enfants et, plus largement,
lensemble de ses proches.
Dans lentourage du malade, un certain nombre de personnes vont laccompagner dans la maladie. Elles vont
devenir ses aidants . Pour diffrencier ces personnes des
professionnels qui interviennent dans laccompagnement
des malades, on parle gnralement daidants familiaux ,
naturels ou informels . En ralit, les personnes qui
accompagnent les malades peuvent tre extrieures la
famille au sens strict ; les politiques en faveur du maintien domicile rendent parfois problmatique la distinction
entre aide informelle et aide professionnelle et il est
tout sauf naturel daccompagner un malade dAlzheimer
au quotidien. Par consquent, mme sil marrivera occasionnellement de reprendre les dnominations usuelles, je
prfrerai, pour ma part, parler daidants proximaux .
Ces dernires annes, les aidants proximaux des malades
dAlzheimer ont fait lobjet dune attention de plus en plus
soutenue. Cet intrt sest essentiellement dirig dans deux
directions. En premier lieu, on a pris conscience du rle fondamental jou par les aidants, ainsi que de leurs besoins
et de leurs vulnrabilits. Et comme en tmoigne le dernier plan Alzheimer, les pouvoirs publics ont commenc
comprendre limportance quil y a d aider les aidants . En
second lieu, de remarquables tudes ont t consacres aux
aidants proximaux par les associations [1] et par les chercheurs en sant publique [24] et en sciences humaines et
sociales [5,6].
Ces travaux sont dune importance capitale, car ils
compltent les tmoignages des aidants que lon peut lire
dans la littrature ; ils donnent une visibilit et une intelligibilit laide informelle ; ils nous rappellent aussi que
la maladie dAlzheimer est une affection o il existe une
trs grande variabilit interindividuelle, tant au niveau de
la symptomatologie et de lvolution de la maladie quau
niveau psychosocial. Ils montrent quil existe de grandes
disparits entre les territoires. Surtout, ils attirent notre
attention sur la trs grande diversit des relations daide. Ils
montrent que les choses peuvent tre trs diffrentes selon
que laidant est une femme ou un homme [7], un conjoint
[8,9] ou un enfant [10,11] et que les rles sont trs diffrents selon quon parle de l aidant principal (qui soccupe
du malade au quotidien) ou de l aidant responsable (qui
coordonne la prise en charge et organise lintervention des
professionnels) [12]. Ces tudes montrent galement les
limites dune lecture victimisante de la relation daide
[13] : si les proches vivent souvent laccompagnement des
malades comme un fardeau, il arrive aussi quils le vivent
autrement et que la relation daide soit pour eux une
occasion de donner un nouveau sens leur vie [14]. Les
travaux effectus ces dernires annes nous rappellent,
enn, que la maladie dAlzheimer est une affection volu-

tive, que ce nest pas la mme chose d accompagner un


malade en consultation [15], de l accompagner en maison
de retraite [16] ou de l accompagner dans ses derniers
moments [17]. En dautres termes, il y a une grande diversit des situations et des relations daide et il faut se garder
dattribuer une signication univoque aux verbes aider et
accompagner .
En dpit de lintrt croissant pour les aidants, il y a un
aspect de laccompagnement informel qui a jusqu prsent
t peu tudi : ce sont les dilemmes thiques (autrement
dit les conits de valeurs) rencontrs par les proches et
les familles. lheure actuelle, les questions thiques lies
laccompagnement des personnes atteintes dune maladie dAlzheimer sont essentiellement abordes de deux
points de vue. Il y a en premier lieu, en particulier dans
le domaine de lthique du care (souci, sollicitude), un certain nombre de rexions sur les dispositions morales dans
lesquelles se trouvent (ou devraient se trouver) les proches
et les familles. En second lieu, dans la littrature mdicale
consacre aux problmes thiques soulevs par la maladie dAlzheimer, certains auteurs insistent sur la ncessit
de prendre en compte le point de vue et les intrts des
proches et des familles quand on a rsoudre un dilemme
thique. Mais au bout du compte, tout se passe comme si
les questionnements thiques taient lapanage des professionnels ou comme si les dilemmes moraux rencontrs
par les proches et les familles taient identiques ceux
rencontrs par les autres intervenants. Lobjet du prsent
article est de montrer que ces deux prsupposs sont largement errons : que les proches et les familles rencontrent
dauthentiques dilemmes thiques et que ces dilemmes ne
sont pas entirement superposables ceux rencontrs par
les professionnels.
Les tudes empiriques [18,19] montrent que les aidants
proximaux des malades dAlzheimer prouvent des sentiments moraux trs puissants (souci, indignation, culpabilit)
et quils sinterrogent en permanence sur le sens et la valeur
de leurs actes : Ai-je bien fait de parler de son diagnostic mon pouse ? , Ai-je raison denfermer mon pre
clef la nuit pour viter quil ne fugue ? , Ma mre auraitelle approuv la manire dont je dpense son argent pour
sa prise en charge ? . Ces tudes montrent galement que
sur les questions thiques traditionnelles, les aidants ont
souvent des opinions trs diffrentes de celles des professionnels [20,21]. Plus encore, elles montrent que les proches
et les familles se posent des questions qui ne sont que rarement abordes dans la littrature mdicale [22,23] :
quelles sont les limites des devoirs liaux et conjugaux ?
dans quelle mesure la maladie affecte-t-elle lidentit de
la personne malade ?
En dautres termes, il me semble quon ne tient pas sufsamment compte de la dimension morale des dcisions que
les aidants sont amens prendre et que lon fait trop rarement le rapport entre leur tat danxit et les dilemmes
thiques quils rencontrent. Bien sr, laccompagnement
des malades dAlzheimer est dabord un fardeau matriel et
linquitude des aidants est dabord de nature trs prosaque (crainte dun accident, dune fugue , etc.). Mais,
ce fardeau et cette inquitude ont aussi une dimension
symbolique, en particulier parce quil faut constamment
prendre des dcisions pour la personne malade et quon se

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demande en permanence si lon a bien fait ; parce quil en va
non seulement de la scurit matrielle de la personne, mais
aussi de sa scurit affective, de sa libert et de sa dignit.
En dautres termes, il y a une dimension authentiquement
morale de laccompagnement et les dilemmes moraux rencontrs par les aidants participent certainement pour une
large part leur fardeau.
Je naurai pas la prtention daborder ici la totalit
des questions thiques rencontres par les proches et les
familles. Je naurai pas non plus lambition dapporter des
solutions des questions qui sont, le plus souvent, redoutablement difciles. Mais, je mefforcerai autant que possible
de me placer dans la perspective des aidants et jessaierai
didentier et de clarier les difcults quils rencontrent.
Jessaierai aussi dapporter quelques lments de rponse
qui, dfaut de rsoudre toutes les questions, auront peuttre le mrite de susciter le dbat et douvrir de nouvelles
pistes de rexion et daction.
Quand on traite des enjeux thiques lis la maladie dAlzheimer, il est dusage de suivre le continuum de
la maladie, de commencer par les questions relatives
lannonce du diagnostic et de conclure par les problmes
relatifs la n de vie [24]. Dans le cas prsent, ce mode
dexposition nest pourtant gure appropri, car les interrogations thiques des proches et des familles prcdent
gnralement la premire consultation mdicale et, comme
en tmoigne Denise Lallich [17], le cheminement moral des
aidants ne sarrte pas avec le dcs de leur proche. Cest
la raison pour laquelle jai choisi de rompre avec le mode
dexposition habituel pour me concentrer sur quatre problmes que les tmoignages des aidants identient comme
particulirement cruciaux :
comment respecter la dignit des personnes malades ?
comment concilier le souci de la scurit et lexigence du
respect de la libert ?
comment dcider pour autrui ?
comment maintenir les personnes malades dans la
communaut des humains ?

Respecter la dignit des personnes


Pour les aidants, le premier enjeu thique de laccompagnement rside dans le fait de conserver aux personnes malades leur dignit [23]. Et de fait, il est facile
doublier les rgles lmentaires de la dcence quand on
est confront aux ralits concrtes et quotidiennes de la
maladie dAlzheimer.

Les attitudes maltraitantes


Les violations de la dignit peuvent prendre plusieurs
formes. Certaines dentre elles sautent aux yeux. Cest
le cas, par exemple, lorsquon prote de la vulnrabilit
des personnes, lorsquon commet des violences physiques
ou verbales ou ce que les juristes appellent un abus de
faiblesse (une captation dhritage ou une transaction
malhonnte). En dehors de ces violations manifestes de la
dignit, on observe aussi des attitudes dont lindignit est
plus insidieuse. Cest le cas, par exemple, quand on brusque
systmatiquement un patient jug trop lent, quand on
voque la personne exclusivement au pass, quand on viole

F. Gzil
systmatiquement son intimit ou quand on la soustrait du
regard dautrui parce quon a honte de son comportement.
Ces attitudes portent atteinte la dignit parce quelles
conduisent rier la personne malade, cest--dire ngliger sa temporalit propre, son besoin dintimit et son droit
tre considre comme une personne part entire, malgr la maladie qui laffecte. Il y a, enn, des violations de
la dignit qui relvent moins dune rication que dune
infantilisation. Cest ce qui arrive, par exemple, quand on
stimule excessivement les personnes, quand on leur retire,
de manire prmature, toutes leurs prrogatives, quand on
disqualie par avance toutes leurs tentatives dexpression
ou quand on prend toutes les dcisions leur place, sans les
consulter ni leur donner loccasion dexprimer leur avis.
Comme le soulignent, juste titre, les recommandations
rcemment publies sous lgide de Franc
ois Blanchard [25],
le diagnostic ne change pas la personne et la maladie ne
prive pas les individus de la capacit de ressentir de la peur,
de la joie, de lamour ou de la tristesse. Pour cette raison, il est important de toujours rechercher ce quil peut y
avoir de sens dans ce que la personne essaie dexprimer.
Une colre nest pas forcment un trouble du comportement ; un comportement apparemment dplac peut avoir
une signication ; et quand on prend le temps de les couter,
les personnes font souvent des rponses beaucoup plus senses quil ny parat au premier abord. Plus gnralement,
il est important de reconnatre les habilets conserves par
la personne. Trop souvent, on adopte une vision purement
dcitaire de la maladie. Or, pour permettre la personne
de continuer se sentir utile et valorise, il faudrait au
contraire reconnatre quelle conserve certaines capacits
et lassister sans se substituer systmatiquement elle.
Contrairement aux apparences, les malades dAlzheimer ne
retombent pas en enfance. Le rle des aidants nest donc
pas de les duquer ou de les rduquer, mais de les accompagner, cest--dire de les guider dans les actes de la vie
quotidienne. Franc
ois Blanchard insiste galement sur le fait
que, quand bien mme la maladie reste ce jour incurable,
il est possible de prodiguer des soins et de rester en relation mme lorsque la maladie progresse. Pour cela, il est
important dtre attentif aux moments-cls de la vie quotidienne (le lever et le coucher, les repas. . .), en se souvenant
que lapparence corporelle est essentielle au bien-tre de
la personne et au regard de lentourage.
Rappeler tous ces lments est singulirement important. Cependant, je pense quil faut aussi se demander
comment lutter contre les attitudes qui portent atteinte
la dignit des personnes. En dautres termes, sil est
essentiel de montrer ce que peut tre un accompagnement bientraitant , il est tout aussi ncessaire de rchir
aux moyens de lutter contre les attitudes maltraitantes .
Lattitude la plus frquente consiste sen indigner. De
mon point de vue, cest exactement le contraire quil faut
faire, car la stigmatisation des mauvaises pratiques est, soit
trop indulgente, soit totalement inefcace. Dans certains
cas, les comportements maltraitants nexpriment que de la
btise ou de la mchancet : les condamner moralement
ne sert rien ; il faut les signaler et faire en sorte de les
empcher. Dans la plupart des cas, cependant, lorigine de
la maltraitance est beaucoup plus complexe : les aidants
savent intellectuellement ou sentent intuitivement, que
leur comportement est inadapt, mais ils ne parviennent

Enjeux thiques de laccompagnement informel des malades dAlzheimer


pas trouver une solution plus satisfaisante et ils en ressentent une forte culpabilit. Il faut prendre ce problme
au srieux.
Certains comportements rsultent manifestement dune
mauvaise comprhension de la maladie ou dune ignorance des techniques qui permettent dentrer en relation
avec les patients gs dments. Par exemple, il nest pas
tonnant que les personnes qui mettent les difcults des
malades sur le compte de lge sindignent dune apathie
quelles prennent pour du laisser-aller ou soient choques
par des oublis quelles prennent pour de la dsinvolture.
De mme, les proches et les familles ne connaissent pas
ncessairement les risques associs lusage des contentions ; ils peuvent fort bien ne pas savoir ragir aux troubles
du comportement et ne pas connatre les techniques pour
communiquer avec les personnes ges qui prsentent des
troubles cognitifs. En dautres termes, pour paraphraser
Simone de Beauvoir : on ne nat pas aidant, on le devient .
Et pour devenir vraiment aidant, il faut progressivement
acqurir un certain nombre de savoirs et de savoir-faire.
On rencontre ici deux grandes difcults.
La premire difcult, cest quil faudrait que les aidants
informels soient reconnus par les professionnels comme de
vritables partenaires de la prise en charge. Or les proches
et les familles ne sont pas toujours reconnus dans ce rle et
on observe parfois, ici comme ailleurs, une comptition sur
la question de savoir qui appartient le malade. Par ailleurs,
il y a parfois une inadquation entre les informations donnes par les professionnels et les attentes des familles.
Comme le montre une tude du groupe OPDAL [26], lorsque
les mdecins parlent de la maladie dAlzheimer aux familles,
ils voquent surtout les troubles cognitifs et la posologie
des mdicaments, alors que les futurs aidants voudraient
dabord des informations sur lefcacit des mdicaments
et sur la manire de ragir aux troubles de lhumeur et du
comportement. Il est naturel que les mdecins parlent de
la posologie des mdicaments (puisquils sont responsables
de la prescription) et des troubles cognitifs (puisque ce sont
eux qui ont permis dtablir le diagnostic). On peut toutefois se demander sil ne serait pas utile dadjoindre ces
informations des lments qui permettraient aux proches de
mieux comprendre la maladie et de mieux ragir ses manifestations. Trois types dinformations me sembleraient ici
particulirement utiles. Premirement, on pourrait essayer
de mieux rpondre aux questions que les proches du malade
se posent quant la prise en charge quotidienne au domicile.
Deuximement, on pourrait parler assez tt des dterminants gntiques de la maladie : beaucoup de familles se
posent cette question sans oser en parler ; en abordant spontanment le sujet, les mdecins viteraient peut-tre un
certain nombre de patients dtre soupc
onns tort par
leurs descendants de leur avoir transmis la maladie. Troisimement, il me semblerait important daborder loyalement
avec les familles la question du pronostic, ou en tout cas
de lvolution prvisible de la maladie : pour bon nombre
de personnes, les mots maladie dAlzheimer renvoient
limage de patients mutiques et grabataires ; en expliquant
aux futurs aidants que lvolution est gnralement trs progressive et, surtout, quelle dpend pour une large part du
support prodigu par lentourage, les mdecins pourraient
peut-tre viter un certain nombre de deuils anticips. Bien
entendu, ces informations condentielles ne devraient tre

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communiques quavec le consentement ou lassentiment


des patients [27]. Mais, il ne fait gure de doute quelles
permettraient de prvenir bon nombre de comportements
inadapts et dshumanisants.
Prner la formation des aidants familiaux par les professionnels nest pourtant pas sufsant. Outre que cela risque
dinduire un glissement des tches (les aidants informels
assumant progressivement des tches qui devraient thoriquement tre effectues par des professionnels), il y a
tout un pan de lexprience des aidants qui est difcilement accessible aux professionnels. Les proches du malade
assistent avec un sentiment dimpuissance la lente dgradation dune personne aime et ils doivent procder des
ramnagements brutaux dans toutes les sphres de leur
existence. Il leur faut reconsidrer leurs projets et assumer des rles tout fait inhabituels ; leur temps libre
devient inexistant ; leurs amis se font plus distants. Il en
rsulte un puisement physique et moral, une privation relationnelle, des attitudes ambivalentes ( Si il/elle mourait
maintenant, ce serait un soulagement ) et des sentiments
de honte et de culpabilit. Cela nexcuse nullement les
attitudes maltraitantes ou dshumanisantes, mais force est
de constater que certains comportements, apparemment
irrationnels, deviennent beaucoup plus intelligibles ds lors
quon les met en rapport avec lpreuve existentielle que
constitue, pour les proches, laccompagnement dun malade
dAlzheimer. Par exemple, il est indniable quen voulant
tout prix stimuler leur parent malade, certaines familles
le mettent inutilement en chec et le confrontent inutilement ses dcits. Pour autant, il nest pas besoin dtre
grand psychologue pour voir que ces attitudes rsultent
souvent dun dni de la maladie, dune impossibilit pour
les proches daccepter le dclin dune personne aime. De
mme, il nest pas entirement surprenant que certains
aidants infantilisent un malade qui parat, en effet, retomber en enfance et dont il faut rellement soccuper comme
sil sagissait dun petit dhomme. Parce que la plupart des
comportements dshumanisants sont troitement articuls
la manire dont les aidants vivent la confrontation la
maladie de leur proche, il me semble quon ne parviendra pas faire reculer ces comportements par lindignation
morale. La formation des aidants par les professionnels ny
sufra certainement pas non plus. Si, comme je le crois,
lenjeu fondamental est ici de permettre aux proches de
percevoir quune autre manire de vivre les choses est possible, alors il est primordial que les aidants puissent partager
leur exprience avec des pairs : il faut quils puissent discuter de ce quils vivent avec des personnes qui ont vcu le
mme genre dexprience. Certaines familles fuient les ateliers de parole parce que (outre quil leur est trs difcile
de se sparer, mme pour quelques heures, de leur malade)
ils redoutent que parler de la douleur ne redouble la douleur. Pour autant, lorsquils sont bien mens, ces changes
peuvent tre une ressource inestimable. Et mme si les
changes avec les pairs nont pas vocation se substituer
aux changes avec les professionnels, il me semble quils
jouent un rle central dans le devenir-aidant des proches et
des familles.
Contrairement certains auteurs qui paraissent estimer
que cest le discours mdical sur la maladie dAlzheimer qui
gnre des reprsentations et des comportements dshumanisants, je pense que les attitudes qui portent atteinte

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la dignit lmentaire des personnes rsultent, dune part,
dune mconnaissance des particularits de cette maladie et, dautre part, de la difcult objective quil y a
traverser cette preuve existentielle que reprsente le
devenir-aidant dun malade dAlzheimer. Par consquent,
je ne crois pas que pour lutter contre les attitudes inappropries, il faille substituer une approche humaniste une
approche scientique . Je pense, au contraire, quil faut
mettre prot toutes les connaissances dont on dispose, que
celles-ci proviennent du savoir mdical ou de lexprience
accumule par les proches et les familles.
Venons-en maintenant au second grand enjeu thique de
laccompagnement informel des malades dAlzheimer, aux
difcults rencontres par les aidants qui sefforcent de
veiller la scurit des personnes tout en respectant au
mieux leur libert.

Concilier scurit et libert


Les aidants naturels des malades dAlzheimer sont, surtout
lorsque le malade vit son domicile, constamment confronts au dilemme suivant : faut-il respecter les souhaits de la
personne ou agir conformment ce qui semble tre son
meilleur intrt ? Cette question se pose dans des situations
de la vie quotidienne (faut-il laver et habiller tous les jours
une personne qui parat tre devenue hydrophobe et qui
prfrerait passer ses journes en pyjama ?). Elle se pose
galement, de manire un peu plus aigu, quand la personne
refuse de laide ou des soins ou quand des restrictions de
libert paraissent invitables, par exemple, quand il semble
ncessaire de retirer les moyens de paiement ou de recourir
des contentions. Je me concentrerai ici sur trois situations qui me semblent paradigmatiques de ce problme,
savoir linformation diagnostique des malades, larrt de la
conduite automobile et lentre en institution.

Le niveau de risque acceptable


Il y a deux grandes manires daborder ce genre de
dilemmes. La premire attitude consiste privilgier la
scurit du malade par rapport sa libert. Elle repose
sur lide quil faut protger les personnes vulnrables et
que, surtout lorsque la maladie affecte le discernement
et le jugement, il faut agir dans lintrt de la personne,
quand bien mme cela implique de passer outre ses prfrences et ses refus. Pour cette raison, un certain nombre
daidants estiment quil nest pas lgitime de communiquer leur diagnostic aux malades ; quil vaut mieux retirer
assez tt le privilge de la conduite automobile et quil
nest pas lgitime dattendre plusieurs chutes au domicile
avant denvisager une entre en institution. La seconde attitude consiste, au contraire, privilgier la libert sur la
scurit ou, du moins, revendiquer un droit au risque
pour les malades dAlzheimer. Cette attitude repose sur
lide quune existence entirement rgie par limpratif
de scurit ne vaudrait probablement plus la peine dtre
vcue, car le fait de prendre des risques mesurs est inhrent la vie. Pour cette raison, certains aidants estiment
que les malades dAlzheimer ont besoin de connatre leur
diagnostic (pour prendre les dcisions qui simposent), que
la conduite automobile doit tre tolre le plus longtemps

F. Gzil
possible (parce quelle est un lment essentiel de la
libert concrte de lindividu) et quil nest pas lgitime
de placer une personne au seul motif quon pense que
cest dans son intrt.
Remarquons que chacune des positions prcdentes est,
en elle-mme, parfaitement lgitime. En dautres termes,
ce serait probablement une erreur de penser quil y a, dun
ct, des aidants obsds par la scurit de leur proche et,
dun autre ct, des aidants plus laxistes ou plus sensibles
lexigence du respect de la libert. Le plus souvent, le
conit se joue non pas entre deux personnes diffrentes,
mais au sein dune seule et mme conscience morale. Les
aidants principaux, notamment, sont constamment amens
se demander si, relativement une question particulire,
il convient de respecter les prfrences du malade ou sil
peut tre lgitime de passer outre son refus, parce quon
pense que cest dans son intrt. Sil en est ainsi, cest parce
quil y a ici un vritable dilemme, autrement dit une difcult objective, qui est que les malades dAlzheimer ont
besoin que lon veille leur scurit et leur libert.
La question du niveau de risque quil est lgitime de
laisser courir des personnes vulnrables est trs dlicate
car elle renvoie, en ralit, trois problmes diffrents.
Premirement, il faudrait parvenir dterminer les risques
rellement encourus par une personne un moment donn.
Lexemple de la conduite automobile est paradigmatique
cet gard. Mme si des outils commencent tre labors
cet effet, il est souvent bien difcile dvaluer prcisment laptitude dun individu la conduite automobile. Pour
cette raison, il arrive que les diffrents protagonistes de
la prise en charge divergent sur limportance des risques
encourus par le malade. Deuximement, mme lorsque les
risques rellement encourus sont connus, il faut encore
sentendre sur le niveau de risque acceptable. Ici, cest
lexemple du maintien domicile qui est paradigmatique.
Mme lorsque les diffrents protagonistes de la prise en
charge sentendent sur les risques encourus par la personne
au domicile, leur niveau de tolrance peut diverger. Ils
peuvent ne pas sentendre sur le niveau de risque quil est
lgitime de laisser courir la personne. Sil en est ainsi,
cest parce quil faudrait, troisimement, sentendre sur
les risques assums par la personne. Ici, cest lexemple de
linformation diagnostique qui est paradigmatique. Dans la
mesure o il est rare, que ce soit la personne elle-mme
qui sollicite la consultation mdicale ; dans la mesure o
les malades semblent la plupart du temps peu conscients
de leurs troubles, on peut lgitimement se demander sil
convient de leur dire ce qui leur arrive et ce qui les attend.
En dautres termes, il semble que ce qui rend larbitrage
entre scurit et libert si difcile, ce sont surtout les
troubles du discernement et du jugement, en particulier
lanosognosie, cest--dire le faible niveau de conscience
que les personnes semblent avoir de leurs difcults. Si les
malades avaient une perception correcte de leurs troubles,
on pourrait penser quils assument les risques encourus
et on serait alors lgitimement fond leur laisser courir un niveau de risque relativement lev. Mais, lorsque
les personnes semblent navoir aucune conscience de leurs
difcults et paraissent ne pas mesurer les risques quelles
encourent, il nest peut-tre pas lgitime de leur laisser courir des risques importants. Reprenons une une chacune de
ces trois difcults.

Enjeux thiques de laccompagnement informel des malades dAlzheimer

Larrt de la conduite automobile


En ce qui concerne larrt de la conduite automobile, je
renverrai le lecteur aux excellentes recommandations de
la Socit Alzheimer du Canada [28]. Ces recommandations
insistent sur la ncessit dadopter, dans le domaine de la
conduite comme dans dautres, une approche graduelle et
ngocie. Il faudrait, premirement, viter les contextes
durgence et de prcipitation, autrement dit anticiper les
difcults en discutant trs lavance de ces questions avec
la personne. En outre, parce que les membres de la famille
proche peuvent hsiter parler au malade de ses difcults (an de ne pas compromettre la relation quils ont avec
lui), il peut tre important quun tiers (le mdecin ou un
autre membre de la famille) discute de ces problmes avec
lui. Les recommandations canadiennes soulignent, deuximement, quil conviendrait dvaluer rigoureusement les
capacits des malades. Lide gnrale, ici comme ailleurs,
est quil faudrait proportionnaliser les mesures de protection aux incapacits des malades, autrement dit ne
se substituer la personne qu la mesure de ses incapacits. En dautres termes, pour arbitrer correctement
entre scurit ou libert, il faudrait commencer par reconnatre aux malades une prsomption de comptence . Un
mauvais score aux tests cognitifs, un diagnostic de maladie dAlzheimer ou une mesure de protection juridique ne
signient pas que le patient est incomptent absolument. La notion de comptence est une notion relative,
elle dpend de la nature et de la complexit de la tche
effectuer. Un malade peut tre incapable de grer son
patrimoine est rester capable de prendre des dcisions
concernant sa vie quotidienne. De mme, il peut avoir
des difcults pour certains actes de la vie quotidienne
et rester tout fait apte conduire son vhicule. Les
recommandations canadiennes soulignent, troisimement,
que lacceptation des contraintes doit mrir, que renoncer des prrogatives prend du temps et que larrt de
la conduite automobile peut tre facilit si lon propose
la personne des alternatives ou si on lui permet dinvestir
dautres activits valorisantes. En dautres termes, il faudrait essayer de ne recourir la ruse ou la contrainte
(cacher les cls, vendre le vhicule) quen tout dernier
recours.

Le choix du lieu de vie


Concernant le choix du lieu de vie, on ne se leurrera pas
sur le fait que, bien souvent, ce choix nen est pas un,
car il existe des contraintes matrielles et nancires qui
limitent drastiquement les choix, de sorte que le problme
est plus souvent de faire accepter un placement contraint,
que darbitrer entre les prfrences de la personne et les
risques quelle encourt son domicile. Il arrive aussi, assez
souvent, que le maintien au domicile soit impossible parce
que le conjoint qui est aussi laidant principal est luimme malade ou trs g et ne peut plus faire face aux
troubles du comportement et laggravation de la dpendance de la personne (Je reviendrai sur ce problme en
conclusion). Dans un certain nombre de cas, cependant, la
question du choix du lieu de vie se pose au sortir dune
hospitalisation. Un retour au domicile est alors parfois envisageable moyennant des aides importantes, mais la famille

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et les quipes soignantes sinterrogent sur la meilleure solution. Cest dans ce genre de situations que la question du
niveau de risque acceptable se pose et que la tolrance
des uns et des autres est mise lpreuve. Dans la quasitotalit des cas, la personne malade commence par refuser
catgoriquement daller en maison de retraite. Le principal
enjeu est alors, me semble-t-il, dessayer de comprendre la
signication de ce refus. La personne refuse-t-elle daller
en institution parce quelle est attache son domicile
ou par aversion de la maison de retraite ? Parce quelle
se reprsente linstitution comme un mouroir sordide ou
parce quelle veut nir ses jours chez elle, entoure des
siens ? Parce quelle est attache ses habitudes de vie ou
parce quelle craint de ne pas supporter la vie en collectivit ? Parce quelle na pas conscience de ses difcults
ou parce quelle pense quelle est capable de sen sortir
seule ? Il est frquent que les personnes ges dmentes
aient du mal expliquer leurs choix et quelles refusent
de justier leurs dcisions. Malgr cela, il est souvent possible aux proches et aux familles de recueillir des lments
qui permettent de donner un sens au refus. Lenjeu nest
donc pas tant de savoir si le refus est sens et rchi,
si la personne a raison de penser ce quelle pense, car
quand bien mme le refus reposerait sur des reprsentations incorrectes (une mauvaise perception des troubles
ou une conception errone de la maison de retraite), on
nen serait pas moins fond en tenir compte. Lenjeu
est bien plutt de comprendre la signication vitale de ce
refus. Par exemple, lorsquune personne parat attache
son domicile, est-elle attache son lieu de vie actuel
ou lendroit o elle a vcu sa vie dadulte et lev ses
enfants ? Cest lattention ce genre dlments qui permet
de sortir du dialogue de sourds, dengager une discussion
avec la personne et, parfois, de parvenir une solution
de compromis. En dautres termes, la question est moins
de savoir sil faut tenir compte du refus que de savoir
comment engager une discussion avec la personne propos
de ce refus. Le problme nest pas tant de savoir si le refus
exprime un choix rchi ou sil nest quun simple effet de
lanosognosie. Il est, beaucoup plus, dessayer dintgrer
le point de vue et la voix de la personne dans la dlibration collective. Les exemples ne sont pas rares o une
personne qui a toujours obstinment refus daller en maison de retraite nit, si on lui parle franchement et si on
lui donne loccasion dexprimer ses proccupations et ses
inquitudes, par accepter dy aller, au moins pour quelques
temps .

Linformation diagnostique
Concernant, enn, linformation diagnostique, on sait que
cest une attitude assez frquente de la part de lentourage
que de demander aux mdecins de ne pas communiquer le
diagnostic au malade [29]. Les familles redoutent souvent la
raction de leur proche, elles estiment quil convient de le
protger contre une vrit dautant plus difcile entendre
quil nexiste pas de traitement curatif, que le malade
na souvent quune conscience limite de ses troubles et
quil refuse parfois obstinment de les reconnatre. Pourtant, lorsque la personne est prte entendre la vrit,
lorsque la communication du diagnostic est individualise,
progressive et accompagne, autrement dit lorsquelle nest

14
pas le terme dun processus mais le dbut dune prise en
charge de qualit, la raction des malades est rarement
catastrophique. Un certain nombre dentre eux se doutaient
du diagnostic et sont soulags de pouvoir enn parler de
leurs difcults. Dans ce cas, le diagnostic mdical valide
leur exprience, il met n lincertitude et la culpabilit et permet de mettre un nom sur les troubles. Dans les
autres cas, la connaissance du diagnostic permet au patient
de comprendre que ses difcults ne sont pas un simple
effet de lge, dadapter ses comportements, daccder
une prise en charge adapte, autrement dit de maximiser sa qualit de vie. On objectera peut-tre quil existe
un grand nombre de patients qui ne veulent pas savoir ce
qui leur arrive et ce qui les attend (parce quils prfrent
conserver leur estime de soi plutt que de se confronter
leur dclin) et quil faut respecter ce droit de ne pas
savoir . De mon point de vue, ces cas sont relativement
rares. Ce nest pas parce quune personne ne pose aucune
question quelle ne veut pas quon lui parle. Ce nest pas
parce quune personne refuse de parler ouvertement de
ses troubles quelle nen a pas conscience. Beaucoup de
malades simaginent quune fois le diagnostic pos, on les
prendra en piti, on leur retirera immdiatement toutes
leurs prrogatives et on prendra toutes les dcisions sans
les couter ni les consulter [30]. Force est de reconnatre
que ces craintes ne sont pas toujours injusties. Mais,
on pourrait aussi imaginer quau lieu de cacher leur
diagnostic aux malades, les proches jouent un rle positif
dans son information. Ils pourraient alors dire au mdecin si leur avis la personne est prte entendre
la vrit. Ils pourraient trouver les mots qui parlent au
malade et retraduire dans un langage comprhensible
pour lui les termes qui ont t prononcs par le mdecin.
Et en rassurant la personne sur le fait quils continueront de
laimer et de la considrer, ils pourraient attnuer la violence et le caractre stigmatisant du diagnostic et aider
la personne faire le meilleur usage possible de cette
information .
Concilier le respect de la libert et la protection des
personnes vulnrables est souvent une vritable gageure.
Pour autant, si lon ne prsuppose pas que le diagnostic de maladie dAlzheimer est synonyme dincomptence,
si lon sefforce toujours dobtenir le consentement
ou lassentiment de la personne et si lon essaie de
comprendre ce qui sous-tend ses refus, on peut souvent
parvenir des dcisions qui ne se basent pas seulement
sur une valuation objective des risques encourus, mais
qui intgrent le point de vue de la personne malade. En
procdant ainsi, on maximise les chances pour que la personne reconnaisse les difcults quelle rencontre et on
peut parfois parvenir une solution de compromis, qui
mnage la fois lestime de soi de la personne et les
craintes lgitimes que son entourage nourrit pour sa scurit.

Dcider pour autrui


Jen viens maintenant au troisime enjeu thique de
laccompagnement informel des malades dAlzheimer : la
ncessit devant laquelle sont constamment placs les
proches et les familles de prendre des dcisions pour les

F. Gzil
personnes malades. Je nai fait que
ca, ces dernires
annes, arbitrer, trancher , nous dit lpouse dun patient
rcemment dcd. Nous sommes dans une situation o
nous prenons (toutes) les dcisions pour lautre ; jusqu
la dcision de le garder la maison ou de le placer,
suivant lhorrible formule ; jusqu la dcision de le laisser partir quand il ne peut plus rien avaler et quil est
visiblement sur le seuil de la mort ou de le maintenir
en vie cote que cote , crit Denise Lallich [17]. Les
proches et les familles des malades dAlzheimer doivent
prendre un grand nombre de dcisions et des dcisions
gnralement lourdes de sens, parce quelles concernent
une personne aime. Un certain nombre de ces dcisions
sont prises de concert avec les professionnels, mais il
arrive aussi que les aidants ne puissent se reposer que
sur eux-mmes ou quil y ait des conits lintrieur
de la famille. Ds lors, deux questions ne cessent de se
poser :
qui est lgitime pour dcider ?
et en fonction de quels critres prendre les dcisions ?
Le droit franc
ais rpond de manire assez claire la premire question. En effet, la loi du 4 mars 2002 dispose que
toute personne majeure peut dsigner une personne de
conance qui peut tre un parent, un proche ou le mdecin traitant et qui sera consulte au cas o elle-mme
serait hors dtat dexprimer sa volont et de recevoir
linformation ncessaire cette n [. . .]. Si le malade
le souhaite, la personne de conance laccompagne dans
toutes ses dmarches et assiste aux entretiens mdicaux
an de laider dans ses dcisions (art. L. 1111-6 du Code
de la sant publique). La mme loi dispose que lorsque
la personne est hors dtat dexprimer sa volont, aucune
intervention ou investigation ne peut tre ralise, sauf
urgence ou impossibilit, sans que la personne de conance
[. . .], ou la famille, ou dfaut un de ses proches ait
t consult (art. L. 1111-4). De plus, alors quauparavant
les sujets inaptes consentir mais non protgs juridiquement ne pouvaient thoriquement pas participer des
recherches, la loi du 9 aot 2004 dispose que lorsquune
recherche biomdicale [sans risque srieux datteinte
la vie prive ou lintgrit du corps humain] est envisage sur une personne majeure hors dtat dexprimer
son consentement et ne faisant pas lobjet dune mesure
de protection juridique, lautorisation est donne par la
personne de conance [. . .], dfaut de celle-ci, par la
famille, ou, dfaut, par une personne entretenant avec
lintress des liens troits et stables (art. 1122-1). Pour
les situations de n de vie, la loi du 22 avril 2005 dispose
que, sauf urgence ou impossibilit, lavis de la personne
de conance prvaut sur tout autre avis non mdical
[. . .] dans les dcisions dinvestigation, dintervention ou
de traitement prises par le mdecin (art. L. 1111-12).
Enn, la loi du 5 mars 2007 permet une personne de
dsigner lavance, pour le jour o elle ne pourrait plus
pourvoir seule ses intrts, un ou plusieurs mandataires chargs de la reprsenter. Ce mandat de protection
future peut concerner la personne et les biens ou seulement lun des deux. Le mandataire peut tre librement
choisi dans la famille ou lextrieur. Si la personne
le souhaite, il pourra prendre des dcisions concernant
sa sant et sa prise en charge sociale ou mdicosociale.

Enjeux thiques de laccompagnement informel des malades dAlzheimer


Il pourra, en particulier, jouer le rle de personne de
conance.

Le dcisionnaire suppltif
En permettant la personne malade de dsigner un tiers
qui pourra dabord laider dans ses dcisions , puis qui
sera consult pour les questions relative aux soins de
sant, qui pourra autoriser son inclusion dans un protocole de recherche sans risque majeur et dont lavis
sera sollicit en priorit pour les questions relatives la
n de vie, la lgislation actuelle fournit dimportants lments de rponse la question : qui dcide ? On ne peut
donc que regretter que ces dispositifs soient encore relativement peu connus. Et lon ne peut quapprouver la suggestion
mise par Franc
ois Blanchard que les mdecins proposent
leurs patients de dsigner une personne de conance
au terme du processus dinformation diagnostique [25]. En
dpit de ces avances, la loi ne fournit gure dlments
pour rpondre la question de savoir comment les tiers
doivent prendre les dcisions lorsque la personne nest
plus en tat dexprimer sa volont. Or cette question est
tout fait essentielle. En effet, quil y ait ou pas une
personne de conance nommment dsigne, les tiers qui
sont en position de dcider sont en permanence confronts au dilemme suivant : comment parler et agir au nom
de quelquun qui nexprime plus de souhaits explicites ?
Selon quels critres oprer les choix lorsque la personne
concerne nest plus capable dindiquer elle-mme ses prfrences ?
Il y a deux grandes manires de rpondre cette
question. La premire consiste prendre les dcisions en
fonction de ce quune personne raisonnable choisirait pour
elle-mme. Cest ce quon appelle le modle du meilleur
intrt . Ce standard dcisionnel, souvent utilis en pratique, ne va pourtant pas sans poser un certain nombre
de difcults. Dresser et Whitehouse [31], par exemple,
soulignent que les dnitions du bien-tre ne sont pas identiques selon les personnes et que les intrts dune personne
en bonne sant ne sont probablement pas identiques aux
intrts dune personne atteinte de dmence. En dautres
termes, les tiers qui sont en charge de prendre les dcisions pour les malades dAlzheimer risquent de raisonner en
fonction de ce queux-mmes estiment tre une vie digne
dtre vcue et non en fonction de ce que peut tre une
vie bonne pour une personne atteinte de dmence. Pour
cette raison, un certain nombre dauteurs prconisent de
raisonner daprs un autre modle, le modle du jugement
substitu . Dans ce cas, on ne prend pas les dcisions en
fonction de ce quune personne raisonnable choisirait pour
elle-mme, on essaie de prendre la dcision que la personne
elle-mme aurait prise si elle avait t en capacit de le
faire. Le dcisionnaire suppltif sefforce alors de se faire
le porte-parole de la personne. Ce modle pose lui aussi un
certain nombre de difcults. La plus importante est que si
la personne na pas laiss de consignes claires pour la dcision qui est prendre, le tiers en charge de la dcision est
forc de faire des raisonnements contrefactuels (quaurait
dcid la personne si elle avait t capable de choisir ?).
Or ces raisonnements ne fournissent gure mieux que des
spculations sur ce qui se passerait dans une situation qui
nexiste pas en ralit.

15

Lapproche belge
Il y a, lheure actuelle, deux grandes manires de dpasser ces apories. La premire solution consiste formaliser
non seulement la dsignation des dcisionnaires suppltifs, mais aussi les procdures daprs lesquelles ceux-ci
prennent les dcisions. Cette solution a, notamment, t
propose par le Comit consultatif de biothique belge [32].
Les membres de ce comit dfendent, en premier lieu, que
les protecteurs naturels des malades (proches, mdecins,
directeurs de maison de retraite) ne sont peut-tre pas les
mieux placs pour prendre les dcisions. Mme si lon ne
saurait remettre en cause la bienveillance et le dvouement des familles, il peut y avoir des conits dintrts
entre la personne malade et ses proches. En outre, plusieurs
tudes montrent que les dcisions prises par les familles
ne correspondent souvent que trs imparfaitement aux prfrences connues des malades [33,34]. Pour cette raison,
les personnes devraient pouvoir dsigner elles-mmes leurs
reprsentants ; elles devraient pouvoir choisir des reprsentants diffrents selon la nature des dcisions (soins de
sant ordinaires, gestion des biens, n de vie) ; ceux-ci
ne devraient pas ncessairement tre des proches et ils
devraient tre conrms dans leur rle par un juge. Le
Comit consultatif de biothique belge estime, en second
lieu, que pour que les dcisions prises par les reprsentants
expriment rellement les prfrences de la personne, celleci devrait pouvoir consigner ses souhaits dans des directives
anticipes et que ces directives devraient pouvoir porter
non seulement sur les questions lies la n de vie, mais
aussi sur les soins, la participation la recherche et le choix
du lieu de vie. Le reprsentant de la personne aurait alors
essentiellement pour mission de veiller lapplication de ces
directives. Une position analogue a t rcemment dfendue par lassociation Alzheimer Europe [35].

Lapproche de Dallas High


Dans un article intitul Un nouveau mythe propos des
familles des personnes ges [36], High critique de manire
assez virulente ces solutions qui conduisent formaliser la
dsignation et la manire de raisonner des dcisionnaires
suppltifs. Selon lui, on a longtemps soupc
onn les familles
de se drober leurs responsabilits et dabandonner les
personnes ges. Ce mythe est aujourdhui largement battu
en brche, mais les solutions formalistes introduisent un
nouveau mythe, lide que les proches des malades seraient
de mauvais dcisionnaires suppltifs. La critique de High
porte, en premier lieu, sur les directives anticipes. Mme
lorsquil existe de fortes incitations le faire, dit-il, peu
de personnes en rdigent. En outre, les consignes laisses
par les personnes sont souvent lacunaires ou ambigus et la
plupart du temps, elles napprennent rien qui ne soit dj
vrai ou vraisemblable sans elles (pas dacharnement inutile).
Enn, si lon est gnralement laise quand on se rfre
des consignes qui ont t donnes rcemment, dans la
maladie dAlzheimer, le dernier consentement authentique
remonte parfois plusieurs mois, voire plusieurs annes :
est-il lgitime que des personnes qui trouvent peut-tre
dans ltat de dmence des satisfactions quelles navaient
pas anticipes soient contraintes par des dcisions quelles
ont prises par le pass [37] ? High dfend, en second lieu,

16
que les personnes ges ne se soucient gure de savoir si
les dcisions seront prises selon le modle du jugement
substitu ou selon le modle du meilleur intrt, parce
que la seule chose qui leur importe, cest que ce soient
leurs proches (leur conjoint ou, dfaut, leurs enfants) qui
prennent les dcisions. Selon lui, si lon peut prsupposer
que les familles sont les mieux places pour prendre les
dcisions, ce nest pas seulement parce quelles connaissent
mieux le malade et ses proccupations, mais aussi parce
que leurs dcisions expriment les valeurs partages au sein
de la famille. En dautres termes, High trouve tout fait
lgitime que les familles intgrent dans leurs dcisions plusieurs ordres de considrations : les prfrences connues
du patient, son meilleur intrt, mais aussi les prfrences
et les intrts des tiers qui sont impliqus dans les dcisions. Par exemple, il ne trouve pas forcment immoral
que des familles autorisent linclusion dun malade dans
un protocole de recherche quand bien mme celui-ci nen
retirera aucun bnce individuel et quand bien mme rien
nindique quil aurait t donn son consentement ce protocole, ds lors que la recherche est susceptible de gnrer
des connaissances qui pourront proter dautres individus.

Autres approches
De mon point de vue, aucune de ces solutions nest entirement satisfaisante. Les rexions du Comit de biothique
belge [32] ont le mrite de nous rappeler que les choix
qui sont faits au nom des personnes atteintes de dmence
reposent parfois sur une valuation discutable de leur
meilleur intrt et sur des tmoignages pauvres ou suspects
concernant leurs prfrences. Il me semble, en particulier,
beaucoup moins hasardeux de se fonder sur des directives claires que de spculer sur lhistoire de vie dun
malade pour essayer, tant bien que mal, den tirer des
indications qui pourraient orienter les choix. Cependant, le
recours aux directives anticipes nest lgitime que lorsque
la personne nest plus du tout en mesure de poser les principes qui doivent gouverner sa vie. Par consquent, cette
solution peut ventuellement tre pertinente aux stades
trs avancs de la maladie, mais il nest pas du tout sr
quelle le soit aux stades plus prcoces. Au dbut de la
maladie, mme si les personnes ne sont pas toujours en
mesure de prendre les dcisions par elles-mmes, elles
peuvent souvent encore donner des indications sur leurs
prfrences. Il sagit alors moins de dcider pour autrui
que daccompagner pas pas le processus dcisionnel ; par
exemple, en dcomposant les choix complexes en options
simples et en privilgiant les questions fermes aux questions ouvertes. Et lon peut penser que mme aux stades
modrs, les malades dAlzheimer conservent la facult
de poser les bases de dcisions qui seront, en dnitive,
prises par dautres. Comme la trs justement fait observer
Agnieszka Jaworska [38], les malades dAlzheimer continuent assez longtemps dattribuer de la valeur des choses.
Ils expriment non seulement un certain nombre de dsirs,
mais aussi dauthentiques valeurs :
certains manifestent quils sont attachs leur indpendance ;
dautres accordent de limportance au fait davoir des
interactions avec leurs petits-enfants ;

F. Gzil
dautres encore montrent quils accordent de la valeur au
fait de pratiquer certaines activits.
Ces valeurs ne sont peut-tre pas trs labores, mais
elles sont extrmement prcieuses lorsquon a prendre
des dcisions. Car la diffrence des simples dsirs (qui
ne sont pas ncessairement une expression de leur autonomie), et la diffrence des valeurs anciennes (comme celles
qui sont consignes dans les directives anticipes), il sagit
non seulement dauthentiques valeurs de vie, constitutives
dune identit pratique, mais aussi et surtout de valeurs
actuelles, qui peuvent, par consquent, considrablement
clairer les personnes qui sont en charge des dcisions.
Les rexions de High [36] nous rappellent, quant
elles, quil nest pas illgitime, quand on a prendre une
dcision pour une personne ge dmente, de prendre en
compte les implications de cette dcision pour les proches
de la personne. Par exemple, il nest pas forcment immoral quune famille refuse linclusion dun patient dans un
protocole de recherche, quand bien mme on peut penser
que celui-ci y aurait t favorable et quand bien mme il
semble quil pourrait en retirer un bnce individuel, ds
lors que la participation au protocole induit des contraintes
importantes pour son aidant principal. Mais alors, il faut
aussi se demander sil est vraiment lgitime que ce soit
presque systmatiquement laidant principal qui soit dsign comme le rfrent ou comme la personne de conance.
Prendre des dcisions pour autrui est une responsabilit trs
lourde. Dans la mesure o les aidants principaux ont dj
des responsabilits considrables, ce nest peut-tre pas
la meilleure solution que de leur attribuer cette responsabilit supplmentaire. Certains pays exprimentent depuis
quelques annes des dispositifs alternatifs : ils recrutent et
forment des bnvoles pour assister les patients dans leurs
dcisions et pour jouer le rle de dcisionnaire suppltif.
Cette solution pose assurment beaucoup de questions. Il
faut toutefois reconnatre quelle pourrait peut-tre viter, dans certains cas, daccrotre encore le fardeau de
laidant en ajoutant ses nombreuses fonctions celle de
devoir prendre seul toutes les dcisions.
Si lon admet que devoir prendre les dcisions pour la
personne malade participe au fardeau des aidants et si lon
veut rellement allger ce fardeau, alors il faudrait peuttre rchir plus srieusement quon ne la fait jusqu
prsent aux moyens de partager la responsabilit des dcisions. Et de mme quon a accord une plus grande place aux
proches et aux familles dans les dcisions dordre mdical,
peut-tre faudra-t-il, lavenir, demander (ou permettre)
aux professionnels de jouer un plus grand rle dans les choix
importants de la vie quotidienne.

Maintenir les personnes dans la


communaut des humains
Dans leur enqute sur les questions thiques que se posent
les aidants proximaux des malades dAlzheimer, Hughes
et al. [22] montrent que deux questions sont particulirement rcurrentes. Les aidants sinterrogent, en premier
lieu, sur la rciprocit de laide entre apparents et sur les
limites des devoirs liaux et conjugaux. Ils sinterrogent,
en second lieu, sur la permanence de lidentit personnelle

Enjeux thiques de laccompagnement informel des malades dAlzheimer


du malade. Ces deux questionnements sont troitement
articuls. Ils suggrent que le quatrime enjeu thique de
laccompagnement proximal nat de ce que lon pourrait
appeler les apories de la reconnaissance .
La maladie dAlzheimer rend la reconnaissance problmatique en plusieurs sens. Premirement, on observe, au
dbut de la maladie, des modications du caractre et de
la personnalit. Parfois, ces modications sont tellement
importantes que les proches du malade ont le sentiment
de ne plus avoir affaire la mme personne : Ce nest
pas ma mre. , Ce nest pas lhomme que jai pous. .
Aux stades avancs, lorsque la communication devient difcile, voire impossible, ce sentiment dtranget se mue
souvent en sentiment dabsence. Nous devons admettre,
crit Denise Lallich [17], que notre vie prend un tournant
que nous navons pas choisi, que celui que nous aimons
sloigne de limage que nous avions de lui, quil est sur un
continent tranger qui part la drive, et quil senfonce
dans un monde o nous narrivons plus le rejoindre.
Certains aidants parlent alors de mort dans la vie , de
mort sans deuil ou de mort sans cadavre , tandis
que certaines pouses se dsignent entre elles comme des
veuves blanches . la difcult croissante de reconnatre la personne malade sajoute, deuximement, le fait
quelle-mme ne reconnat plus ses aidants. Cette nonreconnaissance sentend en deux sens. Non seulement, du
fait de la prosopagnosie, la personne malade ne reconnat
plus ses proches, mais bien souvent elle ne les reconnat pas
non plus dans leur rle daidants, elle ne perc
oit pas leurs
efforts, soppose leurs interventions et ne leur tmoigne
que peu ou pas de gratitude pour leur dvouement.

Un risque de dshumanisation
Il faut prendre au srieux cette htrophnomnologie de
la maladie. On pourrait, en effet, penser que ce qui fait
peser un risque de dshumanisation sur les malades, ce
sont dabord des mots ou des reprsentations (comme la
vision purement dcitaire de la maladie). Je suis dun avis
diffrent. Pour moi, ce qui fait peser un risque de dshumanisation sur les malades, ce sont moins des mots que
des choses. Il est indniable que certains termes (comme
le terme dment ) sont vcus de manire trs douloureuse par les malades et leurs proches. De mme, il est
tout fait certain que cela peut avoir des effets dsastreux de nenvisager les personnes que sous langle de leurs
dcits, en tant totalement aveugle leurs capacits prserves. Pour autant, il me semble que si les proches et
les familles ont parfois du mal concevoir que le malade
reste une personne ou un sujet, cest dabord en raison de
lexprience quils font du malade et de sa maladie. En parlant d htrophnomnologie , je veux insister sur le fait
quil sagit beaucoup plus, mon sens, de perceptions et
dintersubjectivit que de concepts et de jugements. En particulier, il ne me semble pas que si les familles ont parfois
du mal reconnatre leur parent malade comme un sujet
part entire, cest parce que celui-ci perd progressivement
tous les attributs que lon regarde ordinairement comme
constitutifs de lhumanit (conscience, langage, raison). Il
me semble que sil en est ainsi, cest beaucoup plus parce
que, comme le dit Jean-Pierre Vernant [39], pour nous les
tres sont ce quils sont psychiquement et intrieurement

17

[. . .], ils existent dans le rapport quon a avec eux. Cest


ce rapport qui nous ouvre la voie vers leur intimit, leur
existence personnelle, leur intriorit. Quand tout cela est
coup [. . .], cest dune certaine fac
on, la mort intrieure
avant la mort ; la mort qui chez le vivant atteint cela mme
ou une grande partie de ce qui fait qu nos yeux les tres
sont ce quils sont .
Si mon hypothse est juste, si la maladie dAlzheimer
fait courir un risque de dshumanisation parce quelle est
une pathologie de la relation ou, plus exactement, une
pathologie de lintersubjectivit et de la reconnaissance,
alors on ne luttera pas contre les attitudes dshumanisantes
en se contentant dafrmer que les malades restent des
sujets et des personnes , car tout ou presque dans
lexprience des proches et des familles contredit cette
afrmation. Si lon veut vritablement prserver aux personnes malades leur dignit (entendue cette fois non plus
au sens de dignit lmentaire [dcence], mais au sens de
dignit fondamentale [humanit]), alors il faut parvenir
montrer quon peut dpasser les apories de la reconnaissance. En dautres termes, cest en approfondissant et
non en niant lexprience vcue de la maladie quon provoquera un changement de regard sur les malades et quon
fondera une vritable thique de laccompagnement.

Vers une thique de laccompagnement


Le tmoignage de Jean-Pierre Vernant [39], qui a accompagn son pouse, est trs clairant cet gard car il fournit
des lments pour surmonter ce que jai appel les apories
de la reconnaissance . Vernant observe, en premier lieu,
quil nest pas tout fait exact dafrmer : ce nest plus
lui, ce nest plus elle . Cest vrai, dit-il, et ce nest pas
vrai. Quand ma femme tait vraiment trs atteinte et que
lon disait quelle ne se souvenait plus des choses, quelle
ne vous reconnaissait plus, vraiment jai eu la preuve aprs
une absence que, quand elle ma vu, elle ma trs bien
reconnu. Et non seulement cela, mais mme si elle ne parlait
plus, si elle ne semblait plus faire attention ce qui se passait autour delle, il y avait une couche dans son psychisme
[. . .] peut-tre trs biologique, trs profonde, trs instinctive et affective, o les choses taient encore vivantes parce
quelle me reconnaissait de fac
on indubitable . Ce qui est
remarquable dans ce tmoignage, ce nest pas seulement
la constatation quil existe une mmoire motionnelle ou
affective qui est trs longtemps prserve. Car comme le
souligne Vernant, ce qui est paradoxalement le plus douloureux, cest quen raison de ces brefs moments dchange et
de complicit, les proches sont constamment placs dans
un entre-deux : Cest lui et ce nest plus lui. , Cest
elle et ce nest pas elle. . Ce qui est remarquable dans ce
tmoignage, cest larticulation que Vernant tablit entre
la relation daide et la reconnaissance. Je suis convaincu,
dit Vernant, que pour quelquun qui a lAlzheimer, le fait
dtre dans son entourage, pas seulement spatial mais aussi
affectif, les contacts, la parole, tout cela veille un cho
lintrieur dun personnage qui a une histoire et un dveloppement psychique singulier [. . .]. Je crois, non, je suis sr
que les contacts, le fait quon lui parle mme lorsquelle
parat ailleurs, cela rsonne lintrieur, il y a quelque
chose . Vernant tablit ici une articulation extrmement
intressante entre la relation daide et la reconnaissance

18
en ce que pour lui, cest la relation daide qui fonde la
reconnaissance et non la reconnaissance qui fonde la relation daide. En dautres termes, au lieu que laidant prenne
soin de la personne parce quil reconnat en elle ltre aim,
laidant reconnat la personne quil aime parce quil prend
soin delle. Il y a donc ici une antriorit de laide sur la
reconnaissance. Ce nest pas lamour qui fonde la relation
daide, cest laide prodigue par laimant qui lui permet
de reconnatre en la personne de laide le personnage
quil aime. On comprend, ds lors, pourquoi Vernant peut
dire, dans le mme entretien, que cest tre moche que
darguer que la personne nest plus elle-mme pour se justier de ne pas lui venir en aide. Car on ne vient pas en aide
une personne parce quon reconnat en elle ltre aim ;
ce nest que si on lui vient en aide quon peut reconnatre
en elle la personne que lon aime. En montrant quil y a en
un sens une antcdence de laide sur la reconnaissance,
Vernant fonde une thique de laccompagnement qui permet de dpasser les apories de la reconnaissance entendue
comme identication.
Le second grand intrt du tmoignage de Vernant, cest
lide que nous avons une dette lgard de nos proches
et que cest un bonheur de sacquitter de cette dette.
Pour bien comprendre cette ide qui parat assez paradoxale au premier abord il faut examiner la justication
exacte qui en est donne. Si Vernant dit que nous avons un
dette lgard de nos proches, cest parce quil estime que
notre dpendance vis--vis dautrui nest pas un phnomne
accidentel, mais un caractre essentiel de lhumanit. En
dautres termes, nous nous leurrons lorsque nous nous imaginons que nous sommes fondamentalement indpendants
et que seul un accident de la vie (une maladie, un handicap) peut nous placer ou placer certains dentre nous
dans une situation de dpendance. En ralit, nous sommes
tous, et toujours, dpendants de quelquun ou de quelque
chose. Nous dpendons, en particulier, de ceux qui nous ont
conc
us, de ceux qui nous ont levs et de ceux avec lesquels
et pour lesquels nous vivons. Par consquent, lorsque nous
venons en aide lun de nos proches en particulier, nous
ne faisons que nous acquitter dune dette que nous avons
lgard de nos proches en gnral. La dette dont parle Vernant est donc moins, me semble-t-il, une dette personnelle
quune dette cosmique .
Cette prise en compte de notre dpendance mutuelle a
deux grandes implications. La premire, cest quil importe
peu en dnitive que la personne que nous aidons soit celle
de laquelle nous avons le plus rec
u. Il est vrai que dans la
maladie dAlzheimer, laide rpond souvent de manire diffre une aide antrieure [40]. Mais, en montrant que
nous avons une dette lgard de nos proches en gnral,
Vernant suggre quil est relativement indiffrent que nous
ayons une dette personnelle vis--vis de la personne malade.
Car ce qui fonde notre dette, cest moins ce que nous
avons rec
u de cette personne en particulier, que la situation dinterdpendance dans laquelle nous sommes vis--vis
de nos proches en gnral. En dautres termes, en venant
en aide la personne malade, nous payons en ralit une
dette que nous avons lgard de lensemble nos proches.
La seconde implication de cette interdpendance mutuelle,
cest quil devrait thoriquement tre relativement indiffrent notre bonheur que la personne aide nous tmoigne
ou pas de la reconnaissance. Pour Vernant, le bonheur de

F. Gzil
payer sa dette est inhrent la relation daide. Il vient
du fait quen accompagnant la personne malade, laidant
ralise que sa dpendance lgard dautrui nest pas une
faiblesse mais une force, quil sagit moins dune dpendance que dune interdpendance, autrement dit dune
solidarit. En dautres termes, le bonheur que nous ressentons en payant notre dette vient du fait quen aidant
la personne malade nous faisons lexprience de la solidarit humaine. Ce bonheur nest donc pas li au fait que
la personne nous tmoigne de la gratitude. Il vient du fait
quen nous donnant loccasion de rendre lun ce que nous
avons rec
u de tous les autres, la vie nous permet de concrtiser notre appartenance la communaut des hommes,
elle nous permet dprouver notre appartenance cette
communaut.
Cette manire de considrer les choses pourra sembler un
peu abstraite. On objectera peut-tre que lorsquon prend
soin dun parent atteint dune maladie dAlzheimer, on nest
pas dans une relation cosmique , mais dans une relation
extrmement terre terre et qui plus est dans la continuit
dune histoire entre deux individus. Cette objection ne me
parat pas rdhibitoire, car replacer la relation daide dans
la perspective de notre solidarit collective ne prjuge pas
de la manire dont les diffrents individus investissent la
relation daide. En revanche, cela signie une chose trs
importante, savoir quon a peut-tre le droit de choisir
qui et, surtout, comment on paie sa dette. Cela permet
peut-tre aussi de sortir de lalternative entre une relation
daide comprise, tantt comme un pur dvouement, tantt
comme une activit assimilable un travail mritant une
contrepartie. Ainsi, ceux qui ont le sentiment davoir dj
pay leur dette ou de la payer par lintermdiaire dune
autre relation daide considreront peut-tre plus spontanment laide prodigue au malade dAlzheimer comme
un travail. De mme, ceux qui ( la diffrence de Vernant)
nont pas encore atteint lge de la vieillesse considreront
peut-tre laide moins comme une dette rembourser que
comme un moyen de nouer ou de consolider des liens avec
dautres individus (pensons, par exemple, aux femmes qui
soccupent de leur beau-pre ou de leur belle-mre). Le
tmoignage de Vernant suggre donc une ide trs intressante, savoir que rendre ou prserver autrui sa dignit
ou son humanit, ce nest pas seulement faire en sorte quil
conserve le plus longtemps possible les caractres distinctifs de lhumanit, mais que cest aussi et peut-tre dabord
le maintenir ou le rintgrer dans la communaut des
humains.
Envisager les choses de cette manire permet, enn, de
mieux comprendre un phnomne frquemment observ,
qui est que les conditions de la dsignation de laidant
principal psent lourdement sur le vcu de laide, et
quune dsignation force et une faible reconnaissance
se traduisent presque toujours par une intense frustration [12]. Ce phnomne sexplique assez aisment ds
lors quon admet que ce qui fonde laide prodigue aux
personnes ges dmentes, cest moins lexistence dune
dette personnelle lgard de la personne aide, que
linterdpendance ou la solidarit des individus vivant dans
une mme communaut ou dans un mme monde. Sil
en est ainsi, alors linvestissement de laidant nexige
pas ncessairement une reconnaissance de la personne
aide, mais il exige assurment une reconnaissance (mat-

Enjeux thiques de laccompagnement informel des malades dAlzheimer


rielle ou symbolique) de la part de la collectivit. De ce
point de vue, le fait que laide proximale passe souvent
inaperc
ue, quelle ne soit pas socialement valorise ni
conomiquement reconnue, est un problme trs srieux.
Cest un dni de justice vis--vis des aidants. Mais, cest
aussi une injustice vis--vis des personnes malades, car
en labsence dune vritable reconnaissance collective,
limplication des aidants risque de sessoufer assez rapidement. En dautres termes, la premire condition du
respect de la dignit des personnes malades, cest peuttre paradoxalement une vritable reconnaissance
collective de laide prodigue par les proches et les
familles.

Conclusion
Dans cet article, je me suis efforc dexposer et de discuter ce qui me parat tre les principaux enjeux thiques de
laccompagnement proximal des malades dAlzheimer. Jai
montr que comme les professionnels les proches et les
familles sont confronts un certain nombre de conits de
valeurs et que, mme si cet aspect est rarement soulign
dans la littrature, ces dilemmes contribuent certainement
pour une large part ce quon appelle le fardeau des
aidants. Jai aussi essay de faire sentir que les problmes
rencontrs par les aidants sont relativement singuliers et
que lorsquon est habitu envisager les choses du point de
vue des professionnels, il faut oprer un vritable dcentrement pour comprendre les interrogations thiques qui
sont celles des proches et des familles. Il y a, en effet, une
double dissymtrie entre la situation des aidants et celle
des professionnels. La premire est relativement contingente, cest que lessentiel des rexions thiques menes
par les professionnels sont le fait de praticiens exerc
ant en
milieu hospitalier, alors que les malades dAlzheimer vivent
la plupart du temps leur domicile. La seconde est plus
profonde, cest qu la diffrence des professionnels, dont
les droits et les devoirs sont codis par une dontologie
et des rgles de bonnes pratiques, il ne saurait y avoir
proprement parler de dontologie de laccompagnement.
Les membres de la famille ont une obligation lgale de porter assistance leur parent dans le besoin. Mais, ils sont
libres de se rapproprier cette obligation lgale ou de sy
conformer de manire purement formelle. Ils peuvent sen
tenir strictement leurs devoirs lgaux, se sentir moralement obligs lgard de leur parent ou tre mus par un
sentiment damour. Aucune de ces attitudes nest en ellemme moralement condamnable ni moralement prfrable
aux autres. Mais, il faut remarquer que sous ce rapport, la
situation des proches et des familles diffre sensiblement
de celle des professionnels. Les professionnels peuvent se
rapproprier leurs obligations dontologiques et sinvestir
personnellement auprs des malades. Mais, lorsquils en
font plus que ce que prescrivent les rgles de bonnes pratiques, ils sont toujours soumis ces rgles. Il nen va pas
de mme dans le cas des proches et des familles. Lorsque
ceux-ci agissent non par pure conformit la loi, mais par
devoir moral et, plus encore, par amour, il ny a aucune rfrence extrieure qui vienne imposer une quelconque limite
leur engagement [41]. Cest, me semble-t-il, le premier
lment qui rend singulire la situation morale des aidants :

19

lorsque ceux-ci en font plus que ce que la loi prescrit, il


ny a plus aucun cadre pour marquer les limites de leur
hrosme.
Au terme de cette rexion, je voudrais brivement
voquer un dernier problme li laide proximale. Ce problme est celui de la justice. Il peut se dcliner de deux
manires, en termes de justice individuelle et de justice
collective.
La question de la justice individuelle se pose de manire
cruciale pour les enfants dun couple, lorsque lun des
parents est atteint dune maladie dAlzheimer et que lautre
est lui aussi g, malade et puis. Ce dilemme (jusqu
quel point est-il lgitime que les tiers sacrient leur propre
qualit de vie pour venir en aide la personne malade ?)
a t remarquablement dcrit par Catherine Ollivet [42] :
Comment choisir entre une mre malade dAlzheimer, dont
tout le monde dit quil faut quelle reste chez elle avec
ses repres et ses habitudes, et un pre dont on vient
dannoncer quil est atteint dun cancer certes curable, mais
condition que toute son nergie vitale ne soit pas absorbe par son accompagnement permanent ? Qui sacrier ?
Cette mre Alzheimer, en la plac
ant contre sa volont
dans le premier tablissement qui aura une place ? Ou ce
pre, en le laissant continuer jouer jusquau bout
trop souvent mme jusqu sa propre mort son rle
daidant et de soignant de cette pouse malade ? . Cet
exemple permet dapercevoir la seconde raison qui rend
tout fait singulire la situation morale des aidants proximaux des malades dAlzheimer. En rfrence au roman de
William Styron, Catherine Ollivet parle ici dun choix de
Sophie , autrement dit dun choix entre deux options galement insoutenables. Si les choix que doivent faire les
aidants des malades dAlzheimer sont souvent des choix
de Sophie , cest (me semble-t-il) parce quils ont quatre
caractres :
les aidants doivent arbitrer entre des choses auxquelles
ils sont en ralit galement attachs (ici, les intrts de
la malade et ceux de son poux) ;
ils sont eux-mmes directement impliqus dans la dcision (il sagit dun pre et dune mre) ;
le choix devrait thoriquement tre fait par quelquun
dautre (les enfants se saisissent du problme parce que
leur pre nest pas en mesure de prendre seul la dcision) ;
contrairement ce qui se passe lorsque des parents
prennent des dcisions pour un enfant mineur, les aidants
dun malade dAlzheimer ne peuvent pas agir dans la perspective de son autonomie future : la personne malade ne
recouvrera pas sa facult de choix, elle ne pourra pas se
rapproprier la dcision.
Cest la combinaison de ces quatre lments qui confre
un caractre tragique, autrement dit sans solution, aux
dilemmes thiques rencontrs par les aidants. Ce caractre
tragique nimplique pas que les aidants devront toujours
prendre leurs dcisions tristement et regret. Mais, il signie quil faut une grande force morale pour prendre et pour
assumer ce genre de dcisions.
La seconde manire de rchir aux enjeux de justice propres laide proximale consiste se demander
comment rpartir quitablement dans le corps social le
cot humain et nancier de la prise en charge de la mala-

20
die. Il y a plusieurs manires daborder ce problme. En
premier lieu, on peut se demander quel quilibre tablir entre la solidarit familiale et la solidarit collective
[43,44]. Le soutien apport par les proches va souvent bien
au-del de ce que la solidarit familiale rend habituellement ncessaire. En outre, certains types daide (comme
la toilette, les soins lis la sphre intime et la confrontation au corps souill et vieilli) sont souvent ressentis par
les proches comme particulirement pesants [16]. Si lon
ajoute quune famille sur trois ne bncie pas daide nancire spcique [4], quil existe dimportantes disparits
socioconomiques entre les familles, ainsi que de grandes
ingalits lies la prsence ou labsence dun entourage mobilisable, on comprend le sentiment dinjustice que
peuvent ressentir les proches des malades en gnral et certains dentre eux en particulier. En deuxime lieu, on peut
observer quen raison de lallongement de la dure de la
vie, le soutien intergnrationnel se dplace massivement
en direction des personnes ges et trs ges. Par consquent, les jeunes enfants des familles qui accompagnent une
personne ge dmente peuvent trouver que leur qualit
de vie est affecte parce que laidant ne peut pas leur procurer tout le soutien et toute lattention dont ils auraient
besoin. Plus gnralement, tant donne la prcarit relative des jeunes gnrations actuelles [45], on pourrait se
demander sil est vraiment lgitime de faire peser sur elles
le cot de la prise en charge des maladies qui touchent
les personnes ges [46]. En dernier lieu, il conviendrait
de sinterroger srieusement sur la fac
on dont la prise en
charge des dmences est rpartie entre les genres. Mme si
de plus en plus de maris soccupent de leur femme malade,
des ls de leur mre ou de leur pre et des gendres de leurs
beaux-parents, les aidants des malades dAlzheimer restent en majorit des femmes [4] ; si les hommes apportent
un soutien rel (notamment pour la gestion nancire et
administrative), les aidants masculins sont rarement impliqus directement dans les soins ; cest donc gnralement
aux femmes quincombe laide instrumentale et le corps
corps journalier avec le malade [47] ; celles-ci ont une
plus mauvaise qualit de vie et sont plus dpressives que les
aidants masculins [4] ; elles sont soumises une plus forte
injonction de sinvestir alors mme quelles ont souvent, par
ailleurs, des responsabilits familiales et professionnelles ;
en dpit de tout cela, laide apporte par les femmes est
moins visible et moins reconnue [48] parce quon la considre comme plus naturelle que celle apporte par les
hommes !
On pourrait penser que ces considrations nous loignent
de notre sujet. En ralit, elles nous ramnent notre point
de dpart, cette ide que la maladie dAlzheimer est une
affection qui retentit invitablement sur lentourage de la
personne. Ce que je me suis efforc de montrer tout au long
de cet article, cest que la maladie dAlzheimer pose non
seulement des questions dordre pratique, mais aussi des
questions dordre moral ; quelle sollicite une interrogation
thique de la part des personnes directement impliques
mais aussi, plus largement, de la socit dans son ensemble ;
que les aidantes et les aidants ont beaucoup de choses
nous apprendre sur lengagement vital que reprsente
laccompagnement au quotidien des personnes malades et
quen retour nous leur devons nous aussi du souci et de la
reconnaissance.

F. Gzil

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