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DOI: 10.

1590/S0080-623420130000400013

ARTIGO ORIGINAL

Convivendo com hepatite: repercusses


no cotidiano do indivduo infectado
LIVING WITH HEPATITIS: IMPACT ON THE DAILY LIFE OF INFECTED SUBJECTS
CONVIVIENDO CON HEPATITIS: REPERCUSIONES EN EL COTIDIANO DEL
INDIVIDUO INFECTADO
Elen Ferraz Teston1, Regina Lcia Dalla Torre Silva2, Sonia Silva Marcon3
RESUMO
Estudo descrivo, exploratrio, de abordagem qualitava, desenvolvido com o objevo
de idenficar as alteraes no codiano do
indivduo com hepatite. Os dados foram
coletados em outubro de 2011, junto a 12
pacientes com hepate B e/ou C, por meio
de entrevista semiestruturada e submedos
anlise de contedo do po temca. A
maioria dos indivduos nha o diagnsco
de hepatite B. O tempo de diagnstico
variou de menos de 6 meses at 12 anos
e o diagnstico foi feito principalmente
por meio da doao de sangue. Somente
dois pacientes faziam uso de Interferon. Os
relatos deram origem a duas categorias, as
quais evidenciam sentimentos e reaes
experimentados pelos entrevistados, bem
como alteraes em alguns hbitos de vida.
Concluiu-se ser necessrio aos profissionais
de sade atentar para a complexidade que
envolve os fenmenos concernentes ao
processo de adoecimento e vivncia com
a hepate.

ABSTRACT
We performed a descriptive, exploratory,
and qualitative study, to identify changes
in the daily life of subjects with hepatitis. The data were collected in October
2011 from 12 patients with hepatitis B
and/or C, through semi-structured interview, and subjected to thematic content
analysis. The majority of the subjects
were diagnosed with hepatitis B. The
time of diagnosis ranged from less than
6 months to 12 years, and the diagnosis
was made mainly through blood donation.
Only two patients were taking interferon.
The results were divided into two categories that describe feelings and reactions
experienced by the interviewees, as well
as some lifestyle changes. It was concluded that health professionals need to be
aware of the complexity of phenomena
concerning the illness process and life
with hepatitis.

RESUMEN
Estudio descripvo, exploratorio, de abordaje
cualitavo, desarrollado con el objevo de
idenficar las alteraciones en el codiano
del individuo con hepas. Los datos fueron recolectados en octubre de 2011 en 12
pacientes con Hepas B y/o C, por medio
de entrevistas semiestructuradas y luego,
somedos al anlisis del contenido de po
temco. La mayora de los individuos tena
el diagnsco de hepas B. El empo de
diagnsco vari de menos de 6 meses hasta
12 aos, y la principal forma de diagnsco
fue a travs de la donacin de sangre. Solamente dos de los individuos estaban usando
Interfern. Los relatos dieron origen a dos
categoras relacionadas con los senmientos
y reacciones vividas por los entrevistados
as como alteraciones en algunos hbitos de
vida. Se concluye que es necesario que los
profesionales de la salud contemplen con
mayor cuidado la complejidad que involucra
los fenmenos concernientes al proceso de la
enfermedad y la convivencia con la hepas.

DESCRITORES
Hepate
Doenas transmissveis
Diagnsco
Acontecimentos que mudam a vida
Cuidados de enfermagem

DESCRIPTORS
Hepas
Nursing. Communicable diseases
Diagnosis
Life change events
Nursing care

DESCRIPTORES
Hepas
Enfermedades transmisibles
Diagnsco
Acontecimientos que cambian la vida
Atencin de enfermera

1
Enfermeira. Mestranda em Enfermagem na Universidade Estadual de Maring. Enfermeira da Estratgia Sade da Famlia de Jandaia do Sul. Membro
do Ncleo de Estudos, Pesquisa, Assistncia e Apoio Famlia - NEPAAF. Jandaia do Sul, PR, Brasil. elen-1208@hotmail.com 2 Enfermeira. Doutoranda
em Enfermagem na Universidade Estadual de Maring. Professora do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Maring. Maring,
PR, Brasil. rldtorre@uem.br 3 Enfermeira. Doutora em Filosofia da Enfermagem. Professora da Graduao e da Ps-Graduao em Enfermagem
da Universidade Estadual de Maring. Coordenadora do Ncleo de Estudos, Pesquisa, Assistncia e Apoio Famlia - NEPAAF. Maring, PR, Brasil.
soniasilva.marcon@gmail.com

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Rev Esc Enferm USP


2013; 47(4):860-8
www.ee.usp.br/reeusp/

Recebido: 10/04/2012
Aprovado: 15/12/2012

Portugus / Ingls
www.scielo.br/reeusp

INTRODUO
O Brasil encontra-se em plena transio epidemiolgica e as doenas crnicas no transmissveis constuem
as principais causa de morte no Pas, mas o controle das
doenas infecciosas ainda um desafio para a sade pblica(1). Entre essas doenas, as hepates constuem um
importante problema para os servios de sade, devido a
grande incidncia, possibilidade de complicaes das formas agudas ou crnicas e necessidade de acompanhamento
em longo prazo(2).
A Organizao Mundial da Sade esma que existam no
mundo cerca de 325 milhes de pessoas com hepate B e
170 milhes com hepate C e, especificamente em nosso
pas, cerca de dois a trs milhes. Alm disso, pelo menos
15% da populao brasileira j entrou em contato com o
vrus da hepate B (VHB) e 1% tem a doena na forma crnica. No perodo de 1999 a 2010 ocorreram 130.354 casos
de hepate A, 104.454 casos de hepate B e 69.952 casos
de hepate C, com variaes importantes nos Estados(3).
importante ressaltar que a maioria das pessoas desconhece
sua condio sorolgica, o que agrava ainda
mais a cadeia de transmisso da infeco(4).

a hepate, impem-se prcas de cuidado com abordagens


que possibilitem superar a dimenso biolgica, mais visvel.
Para tanto, so necessrias atudes dos profissionais de
sade que visem compreenso das variadas dimenses
constuintes do processo de viver e ser saudvel, a saber:
biolgica, cultural, social e subjeva(7).
A influncia da doena no codiano do indivduo varia
de pessoa para pessoa, de acordo com valores, crenas,
prcas, representaes, significados, experincias individuais e colevas. Por isto essencial que os profissionais
de Enfermagem conheam, sob a ca do paciente, qual o
impacto do diagnsco em seu codiano, para possibilitar
sua insero e interao nesse contexto marcado pela
diversidade cultural. Alm disto, necessrio um novo
enfoque quanto ao cuidado de enfermagem para garanr
um atendimento individualizado que valorize o ser humano
como ser holsco, em contraposio viso reducionista
e tecnocrca(7).
Diante do exposto, definiu-se como objetivo deste
estudo idenficar as alteraes no codiano do indivduo
com diagnsco de hepate.
MTODO

A infeco crnica pelo


vrus da hepatite B ou
C causa importante
de morbidade e
mortalidade no
mundo e uma das
principais causas de
descompensao
heptica, cirrose
e carcinoma
hepatocelular.

A infeco crnica pelo vrus da hepate B ou C causa importante de morbidade


e mortalidade no mundo e uma das principais causas de descompensao hepca,
cirrose e carcinoma hepatocelular. A infeco crnica pode causar maior estresse e,
por conseguinte, impactar negavamente
na qualidade de vida do indivduo, suas
relaes sociais e na realizao de tarefas
dirias, independentemente dos sintomas
clnicos hepcos, os quais esto relacionados com as manifestaes extra-hepcas
e com as alteraes cognivas(5). Assim, as
hepates constuem importante problema
para os servios de sade, no s pela incidncia elevada, mas tambm pela possibilidade de complicaes das
formas agudas, cronificao em longo prazo e as consequncias que isso traz para os indivduos infectados(3).

Diversos estudos relatam que as doenas crnicas implicam ruptura no modo de vida do indivduo, provocando
alteraes psicolgicas e comportamentais que exigem
reviso dos hbitos de vida e estratgias para enfrentar essa
nova realidade(5). Em algumas situaes, a descoberta da
doena ou o incio do tratamento podem levar a mudanas
significavas na vida dos pacientes. Os indivduos com hepate C, por exemplo, so mais limitados no desempenho
das avidades dirias (trabalho, escola, casa) e tm menor
confiana em relao ao sucesso do tratamento, o que sugere um padro de qualidade de vida inferior de indivduos
que no possuem essa patologia(6).
Diante da complexidade que envolve os fenmenos concernentes ao processo de adoecimento e a convivncia com
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Estudo exploratrio, descrivo, transversal e de abordagem qualitava, desenvolvido no Hospital Universitrio de Maring (HUM) com pacientes com hepate
B ou C acompanhados pelos ambulatrios
de Hepatologia e Molsas Infecciosas. O
servio referncia para os 30 municpios
que integram a 15 Regional de Sade do
Paran no tocante ao acompanhamento de
pacientes com diagnsco suspeito ou confirmado de hepate viral. O atendimento
realizado duas vezes por semana, sendo
agendadas, em mdia, cinco consultas por
dia. No ano de 2011 foram noficados pelo servio 87
casos suspeitos de hepate; todos foram invesgados e,
quando confirmados, acompanhados pelo ambulatrio
de infectologia. Dos 87 casos suspeitos, 33 veram diagnsco confirmado de hepate B, 30 de Hepate C, 18
connuavam em invesgao e seis veram a suspeita
de hepate descartada.
Os dados do estudo foram coletados no ms de outubro
de 2011, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas em salas reservadas do prprio ambulatrio do Hospital
Universitrio de Maring. Os indivduos foram abordados
enquanto aguardavam a consulta com o infectologista, foram informados sobre os objevos do estudo e convidados
a dele parcipar.
As entrevistas realizaram-se em local reservado, foram
gravadas com o consenmento dos entrevistados e guiadas
por um instrumento constudo de duas partes: a primeira
com questes referentes caracterizao do paciente, e a
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segunda, com seguinte questo norteadora: Fale sobre as


mudanas ocorridas em seu codiano aps o diagnsco
de hepate.
Foram entrevistados doze indivduos, encerrando-se as entrevistas quando as informaes necessrias
ao atendimento do objevo do estudo comearam a se
reper. Os critrios adotados para incluso no estudo foram o indivduo ter idade igual ou superior a 18 anos e ter
diagnsco de hepate. Foram caracterizados a parr das
seguintes variveis: sexo, idade, estado civil, escolaridade,
ocupao, tempo de diagnsco, po de hepate e uso ou
no de Interferon.
Para anlise dos dados, as entrevistas foram transcritas
na ntegra e em seguida submedas anlise de contedo
do po temca(8), seguindo-se as fases de pr-anlise,
explorao do material, tratamento dos resultados e interpretao. Na pr-anlise foram realizadas leituras das
falas, com vistas a levantar os pontos relevantes para o
objevo do estudo. Na fase de explorao do material foi
feita sua codificao, processo pelo qual os dados brutos so
transformados sistemacamente e agregados em unidades.
Na lma fase foi realizada a categorizao, que consiste
na classificao dos elementos segundo suas semelhanas
e por diferenciao, com o posterior reagrupamento em
funo de caracterscas comuns(8).

O desenvolvimento do estudo ocorreu em conformidade


com o preconizado pela Resoluo N 196/96 do Conselho
Nacional de Sade e o projeto foi aprovado pela comisso
que regulamenta e acompanha as avidades acadmicas e
servios voluntrios do HUM e pelo Comit Permanente de
ca em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Estadual de Maring (Parecer N 724-2011). Todos os sujeitos
assinaram o Termo de Consenmento Livre e Esclarecido
em duas vias. Para diferenciao dos sujeitos e preservao
de sua idendade, foram ulizados os seguintes cdigos: a
letra E (de entrevistado), seguida de um nmero indicando a ordem de realizao da entrevista, e as letras F e M
para idenficar o sexo feminino ou masculino, com outro
nmero indicando a idade do informante e uma terceira
letra indicando o po de hepate.
RESULTADOS
No Quadro 1 so apresentadas algumas caracterscas
dos indivduos em estudo que, em sua maioria, eram do
sexo masculino, casados e com baixa escolaridade. A idade
variou de 21 a 57 anos, com mdia de 43 anos. O tempo de
diagnsco foi bastante varivel e, com exceo de E6 e E12,
os entrevistados veram o diagnsco de hepate a parr
da doao de sangue, sendo mais frequente a hepate B.
Os entrevistados E2 e E7 apresentavam a doena na fase
crnica e por isto faziam uso de Interferon.

Quadro 1 Caractersticas sociodemogrficas e clnicas dos indivduos com hepatite Maring, 2011
Id

Sexo

Idade

E1

54

E2

44

E3

42

E4

E5

E6

35

E7

21

E8

27

Estado civil

Escolaridade*

Ocupao

Tipo de hepatite

Tempo de Diagnstico

Casada

EFI

Zeladora

3 a 4 anos

Casado

EFC

Pedreiro

BeC

4 a 5 anos

Casado

EFI

Motorista

1 a 2 anos

56

Casado

EFI

Motorista

> 5 anos

56

Divorciada

EFI

Dona de casa

< 6 meses

Casada

EFI

Cortador de cana

< 6 meses

Solteiro

EMC

Mecnico

> 5 anos

Solteiro

EMI

Arte finalista

< 1 ano

E9

48

Casado

EFI

Encanador

3 a 4 anos

E10

42

Casada

EFI

Bab

> 5 anos

E11

57

Casado

EMI

Vendedor

BeC

12 anos

E12

39

Casado

EFI

Pedreiro

< 1 ano

* EFI/EFC Ensino Fundamental Incompleto/Completo; EMI/EMC Ensino Mdio Incompleto/Completo

A anlise dos dados permiu a idenficao de duas


categorias temcas: Senmentos diante da doena e Atudes e comportamentos aps a infeco, descritas a seguir.
Senmentos diante da doena
Vrios relatos colocaram em evidncia alguns senmentos e reaes que os entrevistados experimentaram
aps o diagnsco de hepate B ou C, como a preocupao e o medo de ter transmido o vrus ao parceiro(a), o

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senmento de impotncia ante a falta de conhecimento


sobre a doena e a angsa em querer saber de que forma
adquiriu a hepate.
A doutora falou que eu tinha hepatite (...) fiquei assustada,
porque eu no sabia como era. No tava sentindo nada
(...) (E1, F54, B).
Fiquei bem triste, fui pega de surpresa, achei que era o fim,
uma doena muito grave... Fiquei com medo porque no

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sabia direito dessa doena, mas a a mdica falou que no


precisava ficar preocupada, que ia fazer todos os exames
sempre, para ver se manifesta (E6, F35, B)

Observou-se que, para a maioria dos entrevistados (8),


o diagnsco veio acompanhado de senmentos negavos
e angusantes, decorrentes principalmente da surpresa por
causa da falta de sintomas e desconhecimento da doena.
Outro senmento idenficado foi a preocupao/angsa
em saber como adquiriram a doena.
Fiquei muito preocupada e desconfiada. Queria saber como
peguei. Meu marido falou que no era para me preocupar
com isso (...) (E10, F42, B).
No tenho ideia de como peguei isso, porque eu s tenho
meu marido, e ele no tem relao com ningum, s comigo
(...) (E1, F54, B ).
Eles falaram que atravs do sexo e transfuso de sangue
que pega. Fiz uma transfuso em 1979, mas o meu marido
era caminhoneiro e tinha um monte de mulheres na estrada.
Depois que nos separamos ele descobriu que tinha hepatite,
ento pode ser por isso que peguei... fico preocupada se
peguei s isso (E5, F56, B).
Eu s esperava que no fosse uma coisa que transmita
para algum, porque no queria passar nada para os meus
familiares (E11, M57, B e C).

Nos relatos das mulheres em estudo, observa-se que em


geral elas associam o contgio com relaes extraconjugais
por parte do esposo, visto que a via sexual uma das principais formas de transmisso da doena, interferindo de certa
forma no relacionamento e confiana entre os parceiros.
Ainda em relao forma de contgio, alguns entrevistados, aps serem informados no servio sobre as diferentes
formas de transmisso da doena, apontaram situaes
que eles acreditavam serem responsveis pelo contgio.
Uma vez eu fui pescar num riozinho, a acabou a gua de
beber, e como eu estava com muita sede, fui obrigado a beber
gua do rio. Faz mais ou menos uns 15 anos. A gua estava
marrom, mas eu estava morrendo de sede. s vezes desconfio
que foi dessa gua que eu peguei, n? (E2, M44, B e C).
Quando fico pensando, acho que peguei isso quando era
criana, porque ia muito no dentista (...) a unha eu nunca
fui de fazer (E10, F42, B ).

Uma das questes suscitadas de forma constante no


momento do diagnsco de hepate refere-se ao medo da
transmisso do vrus ao () parceiro(a) e familiares.
A primeira coisa que eu perguntei para o mdico se a
hepatite que eu tenho pegava em algum, a ele disse que
no, ento nem me preocupei. (...) porque no quero passar
para ningum (E5, F56, B).
Na poca falei com minha namorada tambm, pedi para ela
fazer o exame (...) Fiquei preocupado, angustiado de ter
passado para algum; at o aparelho de barba que minha
irm usava era meu; fiquei preocupado e paguei particular
para ela fazer exame (E8, M27, C).

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Foram tambm idenficados senmentos de ansiedade


devido incerteza quanto evoluo da doena.
Eu fico preocupada, com medo de aparecer alguma coisa
mais para frente, porque at agora no apareceu nada (...)
(E1, F54, B).
Quando eu venho aqui fico meio ansiosa, para saber o
que eles vo falar ali dentro, como que est a doena. (...)
(E6, F35, B).
Eu fico preocupado dessa doena j ter atingido o fgado,
da no sei o que vai acontecer (...) (E2, M44, B e C).

interessante observar que os entrevistados expressam


insegurana diante da doena e sentem-se apreensivos a
cada acompanhamento ambulatorial, pois sentem medo
da possibilidade de a doena evoluir para a forma crnica. Observou-se que, enquanto aguardava a consulta, E6
apresentava sudorese e fazia movimentos repevos com
as mos; E2, por sua vez, movimentava as pernas enquanto era entrevistado; ou seja, ambos apresentavam sinais
indicavos de angsa e ansiedade.
Dois dos doze entrevistados estavam em tratamento
com Interferon e ambos relatam medo das possveis reaes
associadas ao uso desse medicamento:
Quando comecei a tomar as injees, deu umas reaes
estranhas, insnia, entrei em depresso, parecia que eu ia
morrer, e tudo por causa do remdio. Interferiu no trabalho,
no trnsito atrapalhou bastante. Um dia eu tava andando
de carro e parei quando o sinaleiro estava verde e depois
sa quando o sinaleiro ficou vermelho. Tinha hora que eu
ficava meio esquisito, meio estranho, umas reao estranha.
Dava um distrbio, um branco do nada, sentia medo (...)
(E2, M44, B e C).
No primeiro dia que eu tomei o remdio senti mal-estar,
corpo ruim, garganta, febre, comecei a vomitar. Fiquei com
um pouco de medo, a tomei um remdio, dormi e outro dia
acordei um pouco melhor. (...) Tem dia que acordo meio
ruim, desanimado, com falta de vontade e muito sono. Acho
que por causa da hepatite e dos remdios. Eu perguntei
para o mdico e ele disse que normal ter isso (E7, M21, B).

Atudes e comportamentos aps a infeco


O diagnsco de hepate, assim como qualquer outra
doena, desencadeia alteraes em alguns hbitos de vida,
as quais iro ocorrer de forma diferente em cada indivduo.
A mudana no hbito alimentar e no consumo de bebida
alcolica foi evidenciada nos relatos dos pacientes:
A ultima vez que vim aqui, a mdica me explicou que eu
devia evitar comida engordurada. Bebida eu nunca fui de
beber muito e hoje em dia no bebo nada (...) Carne gorda,
no como. Como bastante coisa integral, cereais, po
integral. Tentei melhorar a alimentao (E2, M44, B e C).
(...) de um ano para c comecei a tomar um remdio, a
ento resolvi nenhuma cervejinha tomar mais, achei melhor
parar, n. O mdico tinha falado que se eu pudesse parar
era bom, ento parei (E4, M56, B).

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Uma coisa que tive que mudar e no gostei muito, o mdico


falou que no era mais para beber a cervejinha que eu
gostava. A isso eu parei. A comida tambm, procuro no
comer gordura, n, evitar (E5, F56, B).
T evitando sair para festa, me afastei porque no posso
beber, a acabo me sentindo mal. Ao invs de sair para as
baladas, prefiro ficar no computador jogando. s vezes
passo o dia inteiro no computador (E8, M27, C).

Tambm emergiu das falas a constatao de mudanas


no trabalho e nos relacionamentos.
Antes eu trabalhava noite, mas depois de ficar doente,
comecei a tomar o remdio, mudei o turno de trabalho,
comecei a trabalhar pela manh. Tinha medo de passar
mal noite, n, e tambm por causa das reaes do
medicamento (E7, M21, B).
Meu namoro terminou, porque minha namorada no queria
fazer o exame. A depois ela resolveu fazer, e no deu nada,
mas a disse que queria terminar porque eu no confiei
nela (E8, M27, C).

Em relao ao trabalho, podemos notar que a falta de informao precisa sobre os modos de transmisso da doena desencadearam mudanas bruscas na vida de alguns indivduos.
Na poca, quando o mdico falou que eu tinha que
acompanhar porque estava com suspeita de hepatite, pedi
para sair do emprego, porque trabalhava numa cozinha e
como mexia com alimentos, essas coisas, tinha medo de
me cortar, machucar e acabar passando isso para algum.
Ento decidi sair do emprego. No tinha certeza se eu tinha
ou no, mais tinha muito medo de passar para algum
(E5, F56, B).
Eu trabalhava no frigorfico, era operador de mquina de
corte, a primeira coisa que eu fiz foi sair do servio, porque
eu mexia com manipulao de alimentos. Ento eu pensei:
se eu me cortar o problema no era eu, o problema era a
pessoa que ia comer o alimento depois. Ningum falou
para eu sair do servio, mais eu quis, porque me senti mal,
e tambm fiquei pensando nos outros, n? (E8, M27, C).

Alguns indivduos relataram que, apesar do diagnsco,


connuaram adotando comportamentos de risco para a
transmisso do vrus:
O mdico falou tambm para usar camisinha para evitar
de passar para minha mulher, mas a gente no usa. Minha
mulher mesmo fala que no queria usar porque se tivesse
que pegar j tinha pego (E4, M56, B).
Ns no estamos usando preservativo ainda no, estamos
esperando o resultado do exame (E6, F35, B).

DISCUSSO
O fato de a maioria dos indivduos ter tomado conhecimento do diagnsco da hepate em decorrncia da doao de sangue jusficvel, pois a hepate uma doena
que pode apresentar sintomas muito tempo depois da

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infeco. Por esta razo, comum o diagnsco ocorrer em


funo de exames laboratoriais de rona, em que so observadas alteraes da funo hepca. Um estudo aponta
que as principais fontes de diagnsco so os hemocentros
e bancos de sangue, clnicas de hemodilise e laboratrios(9).
Isto demonstra certa fragilidade na preveno da doena.
As hepates tm apresentado um quadro de persistncia, dada dificuldade de se fazer o diagnsco na
fase aguda da doena, sendo necessrio o fortalecimento
de estratgias de preveno com vistas interrupo da
cadeia de transmisso. A insero do aconselhamento e da
testagem das hepates virais na Ateno Bsica e a realizao de campanhas de educao em sade so medidas
importantes preconizadas pelo Ministrio da Sade com
o intuito de sensibilizar os indivduos quanto aos riscos de
infeco e necessidade de se submeter ou no a exames
diagnscos(2). Isto, porm, requer conhecimento prvio
de contedos especficos referentes ao agravo, incluindo
a idenficao de aspectos indicavos de maior vulnerabilidade e das necessidades singulares dos usurios. O
conhecimento da vulnerabilidade das pessoas s doenas
transmissveis auxilia na idenficao de suas necessidades
em sade, que so marcadas por esgma, excluso social e
senmentos de medo(10). H grupos que historicamente so
excludos dos servios de sade por causa de eslo de vida,
hbitos de consumo ou orientao sexual - como os usurios
de drogas, travess, prostutas e moradores de rua; porm
so essas mesmas condies que tornam estes grupos mais
vulnerveis s hepates, sendo importante ampliar seu
acesso aos servios, respeitando suas especificidades(2).
Os senmentos e as mudanas no codiano referidos
pelos sujeitos do estudo como decorrentes do diagnsco
de hepate confirmam o que tem sido encontrado na
literatura: que o diagnsco de uma doena infecciosa e
transmissvel traz preocupaes e incertezas ao paciente,
especialmente quando se trata de doena silenciosa, de
curso lento e prognsco varivel(11). Tanto os senmentos
como as mudanas ocorridas parecem estar associados ao
momento e forma como o diagnsco informado e
falta de conhecimento que a populao em geral tem sobre
a doena, mais precisamente sobre modo de transmisso,
evoluo, prognsco, efeitos colaterais do tratamento,
entre outros aspectos, tornando os indivduos frgeis e
impotentes para o enfrentamento da doena.
Cabe salientar que o desconhecimento dos sintomas
especficos da hepate e da possibilidade de cronificao
da doena observado no depoimento de E1 no existe s
por parte dos doentes. Um estudo realizado com estudantes
de enfermagem, farmcia e biologia no Vale do Araguaia
constatou que eles nham baixo conhecimento sobre esses
mesmos aspectos(12). Outro estudo realizado com profissionais de sade de um hospital militar no Rio de Janeiro
idenficou que s 20,5% deles conheciam as formas de
transmisso da doena(13).
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Tais resultados indicam a necessidade de os profissionais


de sade serem devidamente sensibilizados sobre esta
doena e preparados no s para oferecer orientaes
adequadas, mas tambm para esclarecer dvidas e quesonamentos dos pacientes e, inclusive, antecip-las em sua
abordagem, favorecendo o conhecimento sobre a doena,
o que imprescindvel na preveno de complicaes e
no autocuidado(14). Ademais, o profissional tambm precisa estar apto para idenficar manifestaes da doena,
apoiar o paciente em seu enfrentamento e esmul-lo a se
comprometer com o tratamento e o acompanhamento da
doena, pois, conforme o doente processa as informaes
acerca da infeco, constri uma representao e em funo
dela regula seu comportamento(15).

assim fornecendo subsdios para a elaborao de programas


compaveis com as necessidades idenficadas(17).

Ainda em relao ao conhecimento da doena, um dos


aspectos que insgavam alguns indivduos em estudo, em
especial os do sexo feminino, era descobrir o modo como
adquiriram a doena. Isto compreensvel, pois se trata de
uma doena infecciosa e de possvel transmisso pela via
sexual. Nestes casos, comum um dos membros do casal
associar a contaminao por uma doena sexualmente
transmissvel (DST) a relaes extraconjugais do parceiro(a),
desconsiderando outras possibilidades, como o perodo de
latncia e outras possveis formas de infeco(16). Cumpre
considerar tambm que as mulheres encontram-se em uma
situao de grande vulnerabilidade em relao s DST e,
em funo de relaes desiguais de gnero, normalmente
aceitam um comportamento sexual desprotegido, por
confiana nos parceiros(14).

Ademais, importante salientar que idenficar as dificuldades vivenciadas por portadores de doenas crnicas
e seu tratamento, bem como as estratgias ulizadas por
aqueles que se adaptam a essas condies adversas, pode
auxiliar os profissionais no delineamento de programas de
interveno mais eficazes para aqueles que tm dificuldades
de adaptao(19).

Estas questes precisam ser abordadas durante o atendimento em sade. Assim, importante que o profissional
oferea apoio emocional, orientaes precisas acerca das
formas de transmisso, preveno e tempo de latncia do
vrus e que esteja disponvel para a escuta e o dilogo, a
fim de esclarecer as dvidas dos pacientes e auxili-los nos
conflitos emocionais, o que possvel com uma abordagem
mulprofissional humanizada e holsca(16).
Os problemas psicolgicos surgidos aps o incio do
tratamento com Interferon, referidos por E2 e E7, inclusive com impacto em seu codiano, so semelhantes aos
efeitos colaterais descritos na literatura. O Interferon a
nica modalidade terapuca aprovada pelo Food and Drug
Administraon e deve ser ulizado tanto sob a forma de
monoterapia como em associao com a ribavirina(14). Cerca
de 20 a 40% dos pacientes que fazem uso dessa medicao
podem apresentar depresso, ansiedade, dificuldade de
concentrao, apaa, transtornos do sono, irritabilidade
e inclusive tendncia suicida, sintomas que podem ter um
impacto negavo sobre o curso da doena, por interrupo
do tratamento e alterao na qualidade de vida(17).
Nesses casos, a existncia de um protocolo para avaliao psicolgica de pacientes em tratamento com Interferon
permiria monitorar sintomas psicolgicos e necessidade
de interveno, assim como idenficar os principais problemas experimentados pelos pacientes durante o tratamento,
Convivendo com hepatite: repercusses
no cotidiano do indivduo infectado
Teston EF, Torre-Silva RLD, Marcon SS

Juntamente com o psiclogo, o enfermeiro deve se tornar vigilante, a fim de idenficar precocemente sintomas
depressivos. Pacientes que tm uma doena crnica como
a hepate e depresso necessitam de maior nmero de
consultas, aumentando, consequentemente, os custos do
tratamento. Apresentam incapacidade para realizar avidades de vida diria e a consequente piora na qualidade de
vida, maior nmero de queixas somcas, maior dificuldade
de adaptao aos sintomas aversivos associados doena,
alm de aderirem menos ao tratamento prescrito e terem
um risco aumentado de mortalidade(18).

Neste estudo, chama a ateno o fato de os indivduos


demonstrarem em seus relatos que no nham certeza sobre
os sintomas que apresentavam serem ou no decorrentes da
medicao ulizada, indicando, em alguma medida, falha na
comunicao com os profissionais de sade, pois o conhecimento prvio sobre os efeitos adversos da medicao ajuda o
paciente a enfrentar o tratamento de forma mais posiva(17).
Assim, considerando que nem sempre possvel prevenir a ocorrncia de efeitos adversos, necessrio que
pacientes e profissionais estejam atentos para o seu aparecimento, de modo a detect-los precocemente, pois isto
facilita seu controle e favorece a adeso ao tratamento(19).
Assim, os profissionais de sade precisam estar preparados
para idenficar dificuldades vivenciadas por pacientes que
fazem uso da medicao e tambm para oferecer orientaes claras e precisas quanto aos efeitos colaterais, a fim
de instrumentalizar pacientes e familiares para idenficar
precocemente suas manifestaes e sensibiliz-los quanto
importncia do tratamento e necessidade de mant-lo,
apesar do surgimento de efeitos que podero influenciar
negavamente seu dia a dia.
O diagnsco de uma doena crnica traz impactos que
interferem na vida do indivduo como um todo. Essa nova
condio exige do indivduo mudanas no eslo de vida,
em suas relaes e comportamentos e na maneira de lidar
consigo mesmo e com a sade, pois necessita adaptar-se
s novas exigncias e superar dificuldades e obstculos que
at ento no eram vivenciados. No caso de hepate, os
pacientes temem a evoluo para a forma crnica, pois isto
ir exigir mudanas mais radicais em diferentes aspectos da
vida diria. A realidade codiana de uma pessoa com uma
doena com possibilidade de cronificao marcada por
limitaes nas avidades dirias, em funo de mudanas
necessrias no eslo de vida e nos hbitos alimentares.
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A alterao dos hbitos alimentares uma medida que


permite reduzir a progresso da doena, retardando os
efeitos danosos do vrus no organismo e o aparecimento
dos sintomas(6). No obstante, pode-se observar nas falas
que essa alterao dificilmente aceita pelos pacientes,
em funo da dificuldade em seguir as recomendaes,
especialmente no incio do processo.
Mudanas de hbitos geralmente so vivenciadas com
dificuldade, assim como em qualquer outro po de doena crnica; por isso os profissionais devem estar aptos a
fornecer orientaes aos indivduos, apontando principalmente os riscos da ingesto de bebida alcolica, visto que
o principal rgo acomedo pelo uso do lcool o gado.
O compromemento do paciente e a responsabilizao por
sua prpria condio de sade condio sine qua non para
o sucesso do tratamento.
Em face disso se faz necessrio prestar, de forma individual e especfica para cada caso, orientaes que possam
nortear os indivduos nas escolhas alimentares mais adequadas a sua condio de sade. Este procedimento possibilita
que seja realizada uma avaliao em consultas subsequentes
quanto adaptao do indivduo ao que lhe foi proposto.
Alm disso, preciso que as orientaes sejam adaptadas
s condies socioeconmicas e culturais do indivduo e que
este seja devidamente esclarecido sobre a importncia do
tratamento, de modo a favorecer sua adeso(6).
Alm de mudanas alimentares, os indivduos do estudo
relataram com relava frequncia a reduo ou mesmo a
cessao da ingesta de bebidas alcolicas. Um estudo sobre
o efeito de substncias adivas na progresso da hepate C
apontou que a associao da infeco pelo vrus da hepate
e o consumo elevado de bebidas alcolicas podem resultar
em acelerao sinrgica da fibrose hepca(20).
Ainda em relao s mudanas ocorridas aps o diagnsco da doena, chama a ateno o fato de alguns indivduos
terem abandonado o emprego por desconhecimento preciso sobre as formas de transmisso da doena e pelo medo
de prejudicar outras pessoas. Diante disso, vale ressaltar
novamente a necessidade de os profissionais, logo aps a
comunicao do diagnsco, realizarem uma abordagem
integral ao paciente, oferecendo-lhe informaes gerais
sobre a doena e esclarecendo-o quanto s formas de
transmisso. Estas informaes devem ser reforadas em
todos os contatos com o paciente.
Em alguns casos, idenficamos alteraes nas relaes
sociais, principalmente nos casos de pacientes jovens, para
os quais diverr-se implica estar em locais da moda, com
amigos, e desfrutar de avidades ligadas msica e dana.
O problema que a recreao noturna tem uma ligao
intrnseca com o consumo de lcool e drogas e o uso de
substncias psicoavas nestes ambientes to elevado que
eles so considerados fatores de risco para o seu consumo(21).
Estudo realizado em nove cidades portuguesas com jovens frequentadores de ambientes recreavos noturnos apontou que

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59,44% deles valorizavam a acessibilidade a bebidas alcolicas


como fator de peso na escolha do local de diverso(20), o que
denuncia a relao objeva entre estes locais e o consumo de
substncias psicoavas com fins recreavos(22). No obstante,
tais substncias potencializam a adoo de comportamentos
de risco, por exemplo, na rea da sexualidade.
Vale salientar que a opo por no frequentar determinados ambientes como forma de evitar o consumo de
bebidas alcolicas pode futuramente comprometer a qualidade de vida dos indivduos em decorrncia de diferentes
perdas, por exemplo, nos relacionamentos sociais e nas
avidades de lazer e de prazer.
Em relao ao comportamento sexual, pudemos observar que, embora orientados sobre a necessidade do uso de
preservavo, alguns indivduos optam deliberadamente
por no us-lo. Alguns estudos tm destacado as relaes
de gnero como responsveis pelo fato de as mulheres mesmo aquelas com conhecimento razovel do ponto de
vista epidemiolgico sobre as formas de contaminao
das DST - serem incapazes ou terem dificuldades de implementar o uso do preservavo e buscar formas de alterar
esse quadro. Alm disso, a adoo de um comportamento
prevenvo tende a diminuir quando o parceiro conhecido(14). Alguns fatores influenciam esta deciso: a) o poder
do companheiro(a) de decidir sobre a adoo de medidas
de preveno; b) as questes culturais; c) as diferenas de
gnero, que se tornam evidentes quando a mulher vivencia
dificuldades em relao ao uso do preservavo, deixando
a deciso a cargo do homem; d) a falta de autonomia da
mulher, que deixa de aderir ao sexo mais seguro, tornando-se suscevel a contrair doenas ou uma gravidez no
planejada e at no desejada; e) a confiana depositada
no(na) companheiro(a)(14).
A no adeso ao uso de prcas sexuais segura uma
situao dicil e capaz de trazer srias consequncias para
o casal. Isso demonstra uma dificuldade preexistente em
manter dilogo no relacionamento, situao que se agrava
quando o casal depara-se com uma situao conflitante,
como o diagnsco de uma DST(8).
CONCLUSO
Diante da complexidade que envolve os fenmenos
concernentes ao processo de receber um diagnsco de
hepate, conhecer a vivncia dos portadores constui elemento essencial para a garana da qualidade do atendimento
integral que valorize o ser humano em suas parcularidades.
Os resultados do estudo mostram que conviver com o diagnsco de hepate B ou C repercute em uma variedade de
senmentos, levando os sujeitos ao sofrimento e a mudanas
de comportamento que interferem na sua qualidade de vida.
A preocupao com o diagnsco, o desconhecimento do
quadro clnico da doena, a possibilidade de cronificao,
o modo de transmisso e o medo e desconforto causados
pelas reaes da medicao permeiam os senmentos e as
vivncias dos indivduos infectados.
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no cotidiano do indivduo infectado
Teston EF, Torre-Silva RLD, Marcon SS

As mudanas de hbitos e comportamentos, especialmente em relao alimentao e ao uso de bebida


alcolica, o impacto nas relaes sociais (apontada principalmente pelos jovens) e a manuteno do comportamento
de risco no tocante sexualidade constuem indicavos
importantes de que as pessoas com hepate necessitam
ser compreendidas no contexto do adoecer e conviver com
uma doena transmissvel e de natureza crnica, necessitando de apoio por parte dos profissionais de sade para
suas necessidades de cuidado.
Esses resultados, embora sejam limitados aos sujeitos
do estudo e no possam ser generalizados, em vista da
subjevidade humana, possibilitam uma aproximao com
as diferentes vivncias que a doena acarreta vida do
indivduo, contribuindo para a ampliao do conhecimento
nessa rea. No obstante, novos estudos com essa abordagem so fundamentais para o enriquecimento e melhor

compreenso sobre as diferentes alteraes que ocorrem


na vida do indivduo aps o diagnsco de hepate.
Por fim, importante salientar que, para definir estratgias de controle das hepates virais, faz-se necessrio que
a amplitude do problema seja reconhecida. A vigilncia epidemiolgica das hepates possvel a parr da noficao
compulsria e qualificada dos casos suspeitos.
O enfermeiro, alm de estar preparado para assisr
e orientar os pacientes necessita tambm estar atento
idenficao de sinais de complicao do quadro clnico, ao
surgimento de reaes adversas ao tratamento e qualidade da noficao. Todos estes aspectos so importantes na
avaliao e no acompanhamento da evoluo da doena,
alm da interveno precoce, que sempre necessria.
Essa conjugao de medidas garanr ao indivduo melhor
qualidade de vida e permir aos servios conhecer as
caracterscas epidemiolgicas dos indivduos doentes.

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Correspondncia:
Ellenhepatite:
Ferraz repercusses
Teston
Convivendo com
Av. Colombo,
5.790,do
bloco
2, Jd.infectado
Universitrio
no cotidiano
indivduo
CEP 87020-900.
MaringRLD,
Paran,
Brasil
Teston EF, Torre-Silva
Marcon SS

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