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Masson, Paris, 2005

J. Radapt. Md., 2005, 25, n 4, pp. 179-183

MMOIRE

Intgration scolaire denfants en situation de handicap : et les parents ?


R. KABANI BEN AMMAR, I. MIRI, S. LEBIB, F.Z. BEN SALAH, C. DZIRI
Service de Mdecine Physique et de Radaptation Fonctionnelle, Institut National dorthopdie M. Kassab, 2010, La Manouba, Tunisie.

Rsum. Lintgration scolaire des enfants en situation de handicap constitue un sujet dactualit faisant intervenir diffrents secteurs ducatif, social et sanitaire. Plusieurs tudes se sont dveloppes afin dapporter les lments qui pourraient contribuer la
russite du programme dintgration scolaire des enfants porteurs de handicap. La majorit de ces tudes sest focalise sur lenfant
en situation de handicap : ses difficults, ses besoins en terme de prise en charge thrapeutique et pdagogique, sa qualit de vie
Le vcu des parents passe souvent en second lieu.
Mthode Ce travail se propose dapprocher les difficults que rencontrent les parents dans leurs parcours de scolarisation de leurs
enfants en situations de handicap en mettant laccent sur les rpercussions conomiques, psychologiques et sociales de ces difficults sur leur vie familiale et professionnelle. Il sagit dune tude prospective de 30 enfants en situation de handicap scolariss dans
des tablissements ordinaires qui on a pass un bilan neuropsychologique pour relever les difficults en rapport avec leurs rsultats
scolaires. On a galement ralis individuellement avec les parents un entretien clinique semi directif pour approcher leur vcu dans
la prise en charge de leurs enfants.
Rsultats Les tests prescrits aux enfants ont relev chez ces derniers, des difficults dattention, de gestion de lespace lorigine
de difficults dapprentissage et dchec scolaire. Lentretien clinique tabli avec les parents a fait ressortir de prime abord des difficults essentiellement matrielles pour quilibrer prise en charge et scolarisation. Des difficults psychologiques en rapport avec
lacceptation du handicap de leurs enfants ont t galement notes.
Discussion La scolarisation est lorigine de reviviscence de rve des parents de lenfant fantasmatique et de la mise en danger
de lquilibre psychologique trouv aprs un lourd travail dacceptation. Le circuit de prise en charge est souvent complexe au cours
duquel les parents se perdent souvent et voient leurs motivations et espoirs diminus jusqu renoncer toute forme de prise en
charge. Des aides psychologiques et techniques sont de ce fait prsentes aux parents.
Mots-cls : Intgrations scolaires, Enfants en situation de handicap, Vcu des parents, Acceptation de lhandicap, Aides psychologiques et techniques.
Summary. Successful schooling of handicapped children: and their parents ?
Schooling of handicapped children is an important social issue involving the medical, educational and social communities. Several studies have been undertaken to identify factors which could contribute to successful schooling of handicapped children. The majority of
these studies have focused on the difficulties encountered, requirements in terms of therapeutic and educational support and qualityof-life. How parents cope with the situation is often of secondary interest.
Method In order to approach the difficulties encountered by the childrens parents during the course of their childrens schooling.
The accent was placed on economic, psychological and social impact on familial and occupational life. This prospective study included 30 handicapped children who had taken neuropsychological tests to determine their difficulties in relation to their school activities.
A semi-directive clinical interview was also conducted with the parents to determine how they coped with the situation.
Results The tests revealed that the children had difficulties in the fields of attention and spatial control and that these difficulties
were the cause of school failures. The clinical interview with the parents disclosed their financial difficulties in balancing the needs for
care and schooling. Psychological problems with accepting their childs handicap were also noted.
Discussion Schooling revives the parents dream of the fantastical child and threatens the equilibrium reached to accept their childs
handicap. Supportive care is often complex, sometimes leading parents to loose hope and abandon care. Parents should be given
appropriate psychological support.
Key words: Schooling, Handicapped Children, Coping, Parents, Accepting Handicaps, Psychological Support.

INTRODUCTION
Aujourdhui la scolarit de lenfant en situation de
handicap constitue un enjeu central et une exigence absolue. Lvolution du concept du handicap rend difficile de

ne pas envisager laspect dacceptation notamment dans le


milieu scolaire. Depuis, lintgration scolaire des enfants
prsentant un handicap moteur et/ou mental visible ou
invisible constitue un sujet dactualit impliquant diffrents niveaux : la sant publique, lducation nationale et

Tirs part : R. KABANI BEN AMMAR, ladresse ci-dessus.

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les affaires sociales. Des programmes ont t mis en place


en vue de russir lintgration scolaire de ces enfants [1-3].
Mais quen est-il des soucis et du vcu des parents ?
Nous nous sommes intresss au sujet et choisi de travailler non pas sur les difficults prouves par lenfant
mais sur celles rencontres par ses parents.
Une tude a t mene en vue de mettre en vidence
le vcu des parents et de proposer des stratgies permettant une meilleure orientation et soutien.

MATRIELS ET MTHODES
MATRIEL
Il sagit dune tude prospective mene au service de
mdecine physique et de rhabilitation fonctionnelle de
lInstitut dOrthopdique M. KASSB concernant les enfants
prsentant un handicap moteur et scolariss dans des tablissements ordinaires.
Les critres dinclusion comportent les enfants ayant
une atteinte motrice ; une efficience intellectuelle normale ;
des difficults dapprentissage avec des rsultats moyens
ou mauvais.
Les critres dexclusion sont le dficit sensoriel, le
dficit intellectuel moyen profond, les troubles majeurs
du comportement et les troubles de la personnalit.

MTHODES
Le droulement de notre tude sest fait en deux
temps :
Dans un premier temps, nous avons ralis un entretien de contact avec les enfants permettant ltablissement
dune relation avec lenfant et sa mise en confiance. Le
droulement de lentretien a t port sur la ralisation de
dessin libre et de jeux. Par la suite, un bilan neuropsychologique a t effectu individuellement chacun des
enfants afin de caractriser ses comptences cognitives et
ses difficults neuropsychologiques. Pour cela nous avons
utilis les tests psychotechniques suivants :
Les Progressive Matrices Couleur (forme cahier) : test
non verbal permettant dapprocher le niveau de dveloppement mental.
La Figure de Rey pour approcher lorganisation visuospatiale et mnsique.
La Tour de Londres afin dapprcier les fonctions excutives en particulier la planification et lautocorrection.
Le Stroop test pour apprcier les comptences attentionnelles.
Le Test des cubes permettant dvaluer les praxies
constructives.
Le Visual Intgration Motor test (VIM) pour stimer
le niveau graphique.
Dans un deuxime temps, nous avons ralis un entretien clinique semi directif avec le parent qui accompagne
lenfant. Les axes voqus concernent :
le niveau de conscience des parents vis--vis des difficults scolaires de leurs enfants ;
les motivations du choix de lcole ordinaire ;
le vcu par rapport ce choix ;

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les propositions pour amliorer la situation de lenfant


lcole.

RSULTATS
Notre tude a t ralise sur lanne scolaire 20032004. Elle a port sur un groupe de 30 enfants gs en
moyenne de 6-14 ans qui prsentent un handicap moteur,
des limitations fonctionnelles et sont scolariss dans des
tablissements scolaires ordinaires. Ltiologie prdominante est linfirmit motrice crbrale (tableau I).
Ces enfants sont suivis dans le service de mdecine
physique et de radaptation fonctionnelle pour les soins
mdicaux et la prise en charge rducative comprenant
des sances de kinsithrapie, dorthophonie et dergothrapie.
Du ct des enfants, les bilans raliss ont permis de
relever chez ces enfants :
des difficults grapho-motrice et des difficults de la
gestion de lespace releves chez 14 enfants IMC ;
des difficults dapprentissage du langage oral et crit
ont t releves chez 12 des enfants IMC et chez 8 enfants
victimes dun traumatisme crnien ;
des difficults de rsolution des problmes ont t
retrouves chez les 10 enfants traumatiss crniens. Ces
difficults nont t trouves que chez 7 enfants IMC ;
des troubles des processus attentionnels se rpercutant
sur lapprentissage de lcriture, du calcul et de la gomtrie ont t relevs chez les enfants traumatiss crniens.
Du ct des 20 parents, les difficults exprimes sont
essentiellement dordres matriels concernant les points
suivants :
souci propos du droulement et de la rgularit des
sances de thrapies ncessaires pour leur enfant.
rpercussions sur la situation de lemploi des parents
et surtout de la mre qui se voit perdre son travail pour se
rsoudre au mtier de parent .
Au cours de lentretien clinique, nous avons constat
que ces difficults sont lorigine de perturbations de
lquilibre familial surtout sil y a autre enfant charge. Un
vcu psychologique fait de sentiment dpuisement, dabandon et de souffrance psychique a t galement not.

DISCUSSION
La scolarit de lenfant constitue une tape cl dans
son dveloppement. Elle permet lacquisition des connaissances et favorise lpanouissement personnel, intellectuel
et social de lenfant tout en respectant son volution et la
progression dans son dveloppement cognitif, affectif et
social.
TABLEAU I. tiologie.
Tableau clinique

Nombre denfants

Infirmit motrice crbrale

20

Traumatisme crnien

10

Lenfant nat compltement immature aussi bien sur


le plan physiologique, neurologique que psychologique, ce
qui le rend compltement dpendant de sa mre ou de son
substitut. Au dbut de la vie, les besoins du nourrisson
sont essentiellement centrs sur lapport nutritif et affectif
assur par ses parents qui se trouvent jusque-l au premier
rang. Ds les premiers mois de la vie, lenfant devient de
plus en plus acteur de son dveloppement. Il commence
marcher, intervenir sur son environnement, matriser
les objets. Ainsi, progressivement, la relation duelle qua
lenfant avec sa mre souvre la triangulation et marque
lentre dans les interactions sociales.
Ltre humain est un tre social qui a besoin de
lapport dautrui, de sa reconnaissance, de son aide, de son
amour. Le milieu familial, ducatif, social et culturel dans
lequel vit lenfant joue ainsi un rle capital dans son dveloppement moteur, cognitif, affectif, langagier Il contribue lenrichissement continu de ses expriences et lui
permet dacqurir les comptences ncessaires pour sadapter
aux alas de la vie.
Vers lge de cinq ans vient la scolarisation qui couvrira une partie importante de lvolution de lenfant : ce
dernier est un sujet en construction et la scolarisation joue
un rle primordial dans le dveloppement de ses comptences cognitives et sociales en lui offrant loccasion dtablir des interactions avec ses pairs qui jusque-l taient
dissymtriques centres sur ses relations avec les adultes.
Cest lge de ltablissement des amitis, des changes
sociaux, des apprentissages de la lecture, de lcriture, de
la mise en dynamique de la mmoire cette occasion et
mme avant lge de la scolarisation, les parents commencent
rflchir sur lendroit, le type denseignement, les horaires Pour eux, les choix quils feront seront de grande
importance pour le bon droulement de la scolarisation de
leur enfant. Pour optimiser le bon droulement de la scolarisation, les parents misent sur ltape prscolaire. Cette
tape qui stale entre 3 et 6 ans couvrira une priode
dapprentissages divers qui seront de grande importance
pour les expriences cognitives et affectives venir de
lenfant.
Trois ans reprsente lge du passage du statut de
bb celui de lenfant. Ce dernier devient plus autonome
et actif. Lenfant cet ge prouve un grand besoin de
compagnie, les interactions entre pairs commencent
prendre place ce qui laide dvelopper ses aptitudes
agir en groupe en terme dattendre, de prendre son tour,
de partager et daccepter dchanger ses jouets. Mais cet
ge, lenfant reste encore emball par son monde fantasmatique et prfre cre un compagnon de jeu imaginaire
que de lavoir dans son monde rel.
quatre ans, le dveloppement des relations sociales
et des amitis prend la premire place : lenfant est attir
par lapprobation dautrui, il se fait des amitis et devient
capable de restituer lordre dans ses interactions. Lenfant,
cet ge aime la dramatisation et le jeu scnique en faisant intervenir ses pairs et ses jouets.
Vers lge de 5 ans, les relations avec les parents et la
fratrie deviennent insuffisantes. Lenfant prouve le besoin
de diversifier ses relations et ses expriences. cette
priode, les habilits motrices la base des fondements
des aptitudes intellectuelles se dveloppent et lenfant
devient prt aux apprentissages acadmiques. ct du
dveloppement social et intellectuel, lenfant dbordant

dnergie a besoin despace et doccasions pour la dpenser sinon il le fera dune faon destructive [4].

QUEN-IL POUR LENFANT EN SITUATION


DE HANDICAP ET QUELS SERAIENT
LES SOUCIS ET LE VCU DE SES PARENTS ?
La priode prscolaire est de grande importance aussi
bien pour lenfant en situation de handicap que pour ses
parents. Elle permet ces derniers de se dterminer par
rapport lorientation scolaire de leur enfant en situation
de handicap ; de mettre des limites aux attentes des parents
qui sopposent intgrer leur enfant que sil acquiert la
marche et quil perfectionne le langage oral [5] les parents
abandonnent leurs attentes et puisent dans la scolarisation
dautres espoirs qui misent sur le dveloppement intellectuel. Pour les parents, lenfant doit faire preuve de grandes
capacits intellectuelles, affectives et sociales. Ce dernier se
trouve du coup porteur des rves, attentes, espoirs de
ses parents. Il est charg de russir voir exceller, tche difficile et pesante pour lui.
Par ailleurs, les parents conscients des difficults de
leur enfant nacceptent plus son passage systmatique vers
les tablissements spcialiss et exigent de plus en plus
un accueil dans les tablissements scolaires ordinaires.
Faisant ce choix, ils rapportent qu ct des soucis de
la scolarisation, ils sinquitent du droulement et de la
rgularit des sances de thrapies ncessaires pour leur
enfant. Ils sont amens trouver des solutions souvent
provisoires pour concilier scolarit et prise en charge. Ceci
constitue la difficult majeure de tous les parents car chaque passage de classe ou de niveau denseignement risque
de remettre en cause la solution trouve. De plus, les
parents mettent la stratgie pdagogique comme la seule
cause des difficults scolaires de leurs enfants, ils sont souvent amens investir beaucoup de moyens (cours particulier, de rattrapage) souvent au dtriment des besoins
de la famille et de lenfant [6, 7] alors que le cursus scolaire
de lenfant peut tre perturb par les troubles dapprentissages en rapport des squelles neuropsychologiques notamment des difficults dordre grapho-motrice, attentionnelles
et des fonctions excutives [8-10].
Tous les parents ont ajout par ailleurs que la condition de leurs enfants a le plus souvent des rpercussions
sur la situation de leurs emplois et surtout de celui de la
mre qui se trouve amene modifier ses horaires de travail voir dmissionner pour se consacrer la prise en
charge et la scolarit de son enfant.
En outre, quilibrer les responsabilits familiales, la
prise en charge et la scolarit dun enfant en situation
de handicap constitue une tche difficile. De plus, la plupart des parents ont dautres enfants charge. Ceci est de
nature rendre la situation encore plus difficile, surtout
avec la survenue dun autre enfant qui risque de perturber
le semblant dquilibre trouv.
ct de ces difficults rapportes spontanment par
les parents, nous avons relev chez eux une grande souffrance psychologique cache voire rprime mais qui surgit, malgr eux, au moment de lentretien par des clats de
larmes, des soupirs profonds
En effet, lavnement de la scolarisation occasionne
la rviviscence de limage de lenfant fantasm que les

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parents ont essay den faire le deuil suite lannonce de


lhandicap de leur enfant rel. Les espoirs mis dans
lattente de lenfant idal sont rompus et vite remplacs
par les espoirs de rtablissement de ltat de leur enfant.
ce moment, les parents ne sont focaliss que sur ltat
physique et fonctionnel de leur enfant. Ils sont motivs
par lattente damliorations et la crainte de complications. Ils sinvestissent totalement dans la prise en charge
et apprennent, peu peu, vivre avec le handicap de
leur enfant.
Les parents choisissent, lcole ordinaire pour maintenir lquilibre psychique quils ont russi tablir et
nesprent en prenant cette dcision qu lpanouissement social de leur enfant au contact de ses pairs. Mais,
tout en avanant dans la scolarit et sans se rendre compte,
les attentes des parents changent et se focalisent sur les
comptences cognitives de leur enfant. Et pour que ce
dernier russisse, ils sont prts consacrer leur travail,
leurs objectifs, leurs rves aussi bien personnels que
ceux de leur couple ou de leur famille. On assiste, dans
ce cas de figure, une transposition des ambitions des
parents sur leur enfant qui mobilise tous ses moyens
pour les satisfaire et rparer le fait quil soit en situation
dhandicap.
Ainsi, les parents passent ct des objectifs de
lintgration scolaire et lcole devient non plus le lieu
des apprentissages mais lendroit o on doit exceller et
surpasser. Lcole devient ainsi un lieu travers par des
espoirs, des dceptions, de laffectivit qui sont invitables
et ne facilitent pas toujours les relations parents-cole.
Et ce moment prcis que le programme dintgration
scolaire des enfants en situation dhandicap doit prendre
en considration aussi bien les difficults que le vcu des
parents car ils peuvent tre lorigine dinconfort et de
tensions.
Les parents et les enseignants doivent, de leur ct,
garder lesprit que lobjectif principal de lintgration scolaire des enfants en situation dhandicap nest pas de faire
des tudes pousses mais de leur donner la chance daller le
plus loin possible tout en respectant leurs comptences et
assurant leur panouissement afin que la diffrence devienne
une source denrichissement pour tout le monde.

besoins de lenfant en terme de prise en charge thrapeutique et adaptation pdagogique [13, 14]. Pour lenfant, ct
des difficults motrices prdominantes, le bilan neuropsychologique a permis de mettre en vidence chez ces enfants,
des difficults grapho-motrice, de la gestion de lespace, de
la rsolution de problmes, des troubles des processus
attentionnels se rpercutant invitablement sur les apprentissages acadmiques et donnant lieu des difficults scolaires importantes voire un chec scolaire gnralement trs
mal vcu par lenfant et ses parents.
Ces difficults souvent sous estimes rendent prcaire
lintgration scolaire des enfants en situations de handicap
en milieu ordinaire et occasionnent des problmes de
communication entre les parents et lcole. Pour remdier
ces problmes, nous insistons sur :
limportance du dpistage prcoce et de la prise en
charge prcoce afin dviter laggravation des tableaux cliniques source de sur-handicap ;
lintgration prscolaire prcoce ;
la formation et la sensibilisation du personnel mdical
et ducatif sur les troubles spcifiques dapprentissages
qui eux souvent sont mconnus et sous-estims et qui majorent souvent lchec scolaire ;
les besoins des enfants en situation de handicap ne sont
pas strictement dordre pdagogiques et ncessitent, selon
le cas, des accompagnements thrapeutiques et techniques,
souvent de longues dures, telles la kinsithrapie, lorthophonie, lergothrapie, la prise en charge psychologique ;
la cration de cellules de guide et dcoute permettant
de meilleures conditions daccueil et dorientation des
parents ;
la mise en place dautres stratgies pdagogiques et
scolaires et ;
lamlioration de la coordination entre les diffrents
intervenants des secteurs publique, priv, associatif et
communal.

RFRENCES
[1]

BOUKTIF H. Stratgie Nationale dintgration des enfants porteurs de


handicaps en milieu scolaire. Ministre des Affaires Sociales et de la Solidarit. Rpublique Tunisienne Novembre 2002. The European Electronic
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[2]

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lenseignement scolaire.Journal Officiel de la Rpublique Tunisienne
30 Juillet 2002 : 1735-1738.

[3]

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affaires sociales et de la solidarit. Rpublique Tunisienne. Imprimerie
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[4]

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Masson 3e dition. 1992 ; 1 : 17-27, 79-92, 174-195. Collection mdecine et
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[5]

GERARD CHL. Lenfant dysphasique. valuation et rducation. Paris :


Ed De Boeck Universit 1993 ; 42-56 : 112-2.

[6]

DETRAUX JJ. Intgrer un enfant handicape dans un milieu ducatif non


spciale : Une perspective dveloppementale. The European Electronic
Journal on Inclusive Education in Europe, 1. (1996) [http://www.uva.es/
inclusion/texts/detrau01.htm]. le 31/1/06.

[7]

LESAIN-DELABARRE JM. La communication des institutions avec les


famille : un enjeu pour ladaptation et lintgration scolaires. NRAIS

CONCLUSION
La situation de handicap reprsente une source de
souffrance aussi bien pour lenfant que pour ses parents et
sa famille [11]. Mais cette souffrance comme toute autre
peut tre largement dpasse. La place donne lenfant
en situation de handicap et sa famille est capitale dans la
gestion de cette souffrance. Toutes les formes dintgration, de soutien et dassistance sont favorisantes [12].
Lapproche de ce vcu, nous a permis de constater que
les parents sont souvent mal informs sur le diagnostic et le
pronostic de la pathologie de leur enfant ce qui rend vulnrable lacceptation. Ils sont galement trs mal prvenus
du circuit sant/ducation, souvent complexe, et du cadre
lgal actuel de la scolarisation des enfants en situation de
handicap.
Par ailleurs, notre tude a permis dapprocher non seulement le vcu des parents et leurs difficults mais aussi les

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[8]

[9]

publication du CNEFEI. Extrait du N 3 de la Nouvelle Revue de


lAdaptation et de lIntgration scolaires, pp. 62-76.

[11] FERRARI P. La fratrie de lenfant handicap. Approche clinique. Neuropsychatrie de lenfance et de ladolescence 1998 ; 36 : 19-25.

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[12] WIROTIUS JM, PETRISSANS JL. Psychologie et radaptation. J Radapt


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[10] BASSE I, ALBARET JM, CHAIX Y. Troubles psychomoteurs et dyslexie.


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[14] BARRAY V, BOURRELLIS C, GADOLET D, KERDRAON C. Prise en charge
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Journal dErgothrapie 1996 ; 18 : 157-60.

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