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Handicap

et protection
de lenfance :

des droits
pour des enfants
invisibles
Rapport 2015
consacr aux droits de lenfant

ditorial

ette anne, nous avons choisi de consacrer notre rapport thmatique sur
les droits des enfants un sujet peu connu, peu tudi, peu trait, alors
quil concerne des enfants particulirement vulnrables: les enfants en
situation de handicap et pris en charge en protection de lenfance.
Le Dfenseur des droits a justement pour mission de veiller ce que les personnes les plus vulnrables se voient garanti, et le cas chant rtabli, laccs
effectif leurs droits fondamentaux, tels que reconnus dans les conventions internationales dment ratifies par la France, et inscrits dans les Lois de la Rpublique.
La Convention Internationale des droits de lEnfant, dont le Dfenseur des droits
contrle lapplication effective, protge lintrt suprieur de lenfant dans toutes
les dcisions qui le concernent. Larticle 20-1 dispose en particulier que lorsquun
enfant ne peut tre laiss dans son milieu familial dans son propre intrt, il a
droit une protection et une aide de ltat. Les enfants handicaps font lobjet
de dispositions spcifiques: accs aux soins, droit lducation, notamment,
larticle 23 leur reconnaissant le droit mener une vie pleine et dcente, dans
des conditions qui garantissent leur dignit, favorisent leur autonomie et facilitent
leur participation active la vie de la collectivit.
Par ailleurs, la Convention relative aux droits des personnes handicapes vient
rappeler le principe de non-discrimination des enfants porteurs de handicap (prambule), le respect du principe de dveloppement de lenfant (art.3) et de son
intrt suprieur (art.7). En outre, la situation de handicap ne peut venir justifier
la sparation de lenfant et des parents (art.24-5), ni empcher laccs une
ducation gratuite et obligatoire ou laccs aux soins. Larticle 25 prconise un
diagnostic prcoce du handicap et des actions de prvention.
Saisis de multiples rclamations individuelles, provenant de parents, dassociations ou de professionnels, et relatives des enfants handicaps accompagns ou
confis en protection de lenfance, nous avons pu observer la grande complexit
de leurs situations et les difficults spcifiques auxquelles ils taient confronts.
Nous avons pu mesurer combien la fragilisation extrme de ces enfants, ainsi
que celle de leur famille, les exposait tout particulirement des dnis de leurs
droits: la sant, la scolarit, une vie en famille, la protection contre la violence sous toutes ses formes

Des enfants invisibles, dans les politiques publiques daccompagnement


du handicap, comme dans celles de protection de lenfance, car oublis des
systmes dinformation existants, et donc ni quantifis ni identifis. Or selon les
estimations retenues au rapport, prudentielles, et qui ne prennent en compte que
les handicaps reconnus par les MDPH, 70000 enfants confis lAide Sociale
lEnfance seraient concerns, avec une sensible surreprsentation par rapport
la population gnrale.
Des enfants qui prsentent des situations trs htrognes: en fonction de
la nature et de la lourdeur du handicap: physique, sensoriel, mental, cognitif ou
psychique, ainsi que des troubles associs; en fonction de leurs modalits de
prise en charge dans le secteur mdico-social et sanitaire comme dans le secteur
social: milieu ordinaire ou ouvert, tablissement ou famille daccueil; en fonction
aussi du type de protection, administrative ou judiciaire.
Des enfants doublement vulnrables, qui devraient en toute logique bnficier
dune double attention et dune double protection, mais qui vont paradoxalement,
parce quils se trouvent lintersection de politiques publiques distinctes, tre les
victimes de lincapacit dpasser les cloisonnements institutionnels, lempilement
des dispositifs et la multiplicit des acteurs, ainsi que les diffrences de cultures
professionnelles, notamment autour de la place des parents et du travail avec les
familles; courant, de fait, le risque que se neutralisent les interventions conduites
auprs deux.
Cest la vocation de notre institution que de pouvoir reprer au travers des saisines les besoins des enfants dans notre pays et les atteintes portes leurs droits
fondamentaux; cest aussi une force de sappuyer sur la transversalit des missions
qui nous sont confies par la Loi organique et la synergie des comptences au
service de laccs aux droits; cest enfin la facult de pouvoir dpasser le traitement
individuel pour mettre en vidence les problmatiques plus gnrales, lobjectif
tant de proposer des recommandations utiles pour faire voluer durablement
les politiques et les pratiques.
Nous nous appuyons pour ce faire sur les acteurs de la socit civile et des
institutions avec lesquels nous entretenons un dialogue permanent.
Ainsi, pour prparer le prsent rapport, nous avons conduit plus de 40 auditions et entretiens, reus plus de 20 contributions, dont celles du rseau europen
des dfenseurs des enfants, enfin men une enqute auprs de lensemble des
Conseils Dpartementaux.
Nous avons t frapps par lintrt suscit par notre projet, de la part de nos
diffrents interlocuteurs, associations, conseils dpartementaux, directions centrales des Ministres, institutions nationales (CNSA) ou locales (MDPH, ARS...),
doubl de la prise de conscience partage de la ncessit de traiter autrement
ces enfants.
En cette anne riche en clbrations: les 25 ans de la ratification de la Convention Internationale des droits de lenfant, les 10 ans de la Loi du 11 Fvrier2005
relative aux droits des personnes handicapes, les 15 ans de linstitution de Dfenseur des Enfants, nous formons le vu que ce rapport indit, premier du genre
en France, permette de rendre prsents au regard de la socit toute entire ces
70000 enfants, et dinciter les diffrents acteurs semparer des problmatiques
et des enjeux spcifiques ainsi reprs.
Puisse-t-il aussi identifier des pistes concrtes damlioration des dispositifs et des
pratiques en direction des enfants handicaps sous protection qui fassent lobjet
dune appropriation tous les niveaux, favorisant ainsi le respect effectif de leurs
droits fondamentaux.

Nous sommes certains pour notre part que tout progrs acquis pour les plus
faibles comporte un effet de levier en faveur dun changement qui bnficie tous.
Le Dfenseur des droits

La Dfenseure des enfants

Jacques Toubon

Genevive Avenard

Avertissement

Pour des raisons de facilit dcriture et de lecture, les termes denfant handicap, denfant porteur de handicap et denfant en situation de handicap seront
indistinctement utiliss dans le cadre du prsent rapport.
En tout tat de cause, les enfants viss sont ceux dont le handicap a t reconnu
par la MDPH.
Par ailleurs, compte-tenu de lampleur et de la complexit du sujet, plusieurs
thmatiques, bien quidentifies, nont pas fait lobjet dun traitement spcifique
dans le cadre du prsent rapport : citons le statut de pupille et la question de
ladoption des enfants en situation de handicap, la prvalence des troubles psychiques, la question multiculturelle, laction des avocats denfants, les maltraitances
institutionnelles et, par ailleurs, les diffrentes problmatiques lies lattribution
des aides financires (AEEH et PCH, notamment) aux familles.

Arthur, 10 ans...

Lena, 14 ans...

Marie, 13 ans...

a scolarit dArthur a t
complique ds le cours
prparatoire, lenfant ayant
des difficults dapprentissage et de concentration
de sorte que sa mre a mis
en place des suivis psychologique, pdo-psychiatrique
et en orthophonie. Lenfant
a pu bnficier des accompagnements en RASED mais
les problmes de comportement ont t progressivement
envahissants, empchant les
acquisitions scolaires. Les difficults ont t de plus en plus
prgnantes jusquen CM1 o
le dialogue entre la mre et
lquipe ducative sest dtrior alors mme que les difficults dArthur augmentaient.
Priv de rcration, puis de
sorties pdagogiques, ses
temps de prsence lcole
ont t progressivem ent
rduits, jusqu une interruption totale de la scolarisation
pendant plus de 6 mois. En
dpit des prises en charge
mises en place par la mre,
lcole a rdig une information proccupante, sinterrogeant sur les conditions de
prise en charge parentale.
Une valuation du conseil
dpartemental a permis de
conclure que, si les troubles
du comportement dArthur
taient rels, cela ne relevait pas dune carence familiale. Cette IP a t perue
trs violemment de la part
de la famille qui tait en
d emand e d aid e d epuis
plusieurs annes auprs de
lcole. Il est intressant de
noter que lcole na prconis une orientation vers la
MDPH que la dernire anne
de prsence de lenfant. Les
parents, dmunis, navaient
pas eu connaissance de ce
dispositif auparavant.
Le Dfenseur des droits
a t saisi par la mre
dArthur.

Avertissement: les situations ont t anonymises.

es parents de Lena viennent


dapprendre que leur fille,
adolescente, est value
comme schizophrne. Aprs
de nombreuses dmarches,
ils ont trouv une structure
adapte pour laccueillir.
Ils expliquent quavant de
pouvoir obtenir un diagnostic, ils ont consult un trs
grand nombre de mde cins qui connaissaient peu
ou pas du tout le handicap
et qui nont pas su les orienter sur les dmarches raliser (saisine MDPH notam ment). Cest en utilisant leurs
ressources personnelles quils
ont russi trouver les informations utiles et quils ont rencontr des spcialistes qui ont pu
les accompagner dans leurs
dmarches.
Les parents souhaitent
apporter leur tmoignage
au Dfenseur des droits
sur ce quils qualifient
comme un parcours
du combattant.

arie est hospitalise


depuis prs dun an, en
raison de limpossibilit de
trouver un lieu de vie adapt
ses troubles du comportement. Lhpital souhaite une
remobilisation des services de
laide sociale lenfance qui
accompagnent lenfant dans
le cadre dun accueil provisoire. Les quipes de lASE
sont conscientes que lhpital nest pas un lieu adapt
et prenne pour ladolescente. Ils assurent ne pas se
dsengager mais soulignent
attendre une stabilisation de
ltat de sant de la jeune
fille pour trouver une orientation adapte. Ils prcisent
tre mis en difficult par des
injonctions paradoxales de
diffrents pdopsychiatres :
pour cer tains, Marie doit
aller en famille d'accueil,
pour dautres, il ne faut pas
privilgier de lien avec une
personne en particulier et
plutt rechercher une petite
structure. LASE a mobilis une
association pour permettre
lenfant de faire des sorties et
moyen terme trouver une
prise en charge globale :
tablissement mdico-social,
hpital de jour, hbergement
dans une structure de lASE.
Une synthse a t organise
avec tous les acteurs concerne pour permettre une remobilisation de tous autour dune
action coordonne.
Le Dfenseur des droits est
saisi par les professionnels
de lhpital.

..
Romo, 15 ans...

omo a dvelopp des


troubl es psychotiqu es
depuis deux ou trois ans et la
CDAPH loriente vers un IME.
Sa mre a sollicit une aide
du conseil dpartemental,
ne parvenant plus grer
les comportements violents
de son fils, qui a des rpercussions sur la fratrie. Il bnficie donc dun accueil
lASE dans le cadre dun suivi
administratif. Dans lattente
dune place disponible en
IME, ladolescent est pris en
charge de la faon suivante:
Lundi: matin en foyer, aprsmidi au CATTP.
Mardi: matin en foyer, aprsmidi au centre dquithrapie
suivi dune soire au domicile.
Mercredi: journe au foyer.
Jeudi : matine au centre
dquithrapie, aprs-midi
au CATTP suivi dune nuit au
domicile.
Vendredi: Matine au CATTP,
aprs-midi au foyer.
Week-end: foyer ou domicile
en alternance une semaine
sur deux.
En outre Romo nest plus
scolaris dans son collge en
raison de son tat de sant, qui
implique des hospitalisations
rgulires en service hospitalier spcialis. Sil bnficie
de cours lorsquil est hospitalis, seules quelques heures
de franais et de mathmatiques lui sont dispenses par
son ducateur au foyer. De
son ct, le collge nenvisage pas de pouvoir accueillir Romo, en raison de son
caractre potentiellement
violent envers ses camarades
et ses professeurs.
Le Dfenseur des droits
a t saisi par la mre
de Romo concernant
labsence de prise
en charge dans un
tablissement spcialis.

Anne-Laure, 10 ans...

nne Laure souf fre de


troubles du comportement et prsente des traits
autistiques. La MDPH a notifi une orientation en IME
en 2011, confirme en 2012.
Toutefois, depuis lge de cinq
ans, la petite fille est dscolarise, aucune structure ne
layant accueillie, soit par
manque de place, soit du fait
de sa pathologie. Ainsi, lenfant tant totalement dpendante de sa famille, sa mre
a d amnager son temps de
travail pour la surveiller continuellement domicile. En son
absence, ce sont ses frres
ans qui soccupent delle. La
famille volue dans un climat
dinquitude et de dsarroi
quotidien. A titre dexemple,
Anne Laure a t hospitalise
la suite dune dfenestration: elle avait vu des camarades jouer dans la cour et
elle avait saut.
Une mesure dassistance
ducative domicile a pu
se mettre en place pendant
quelques mois, mais la prsentation de la situation dAnne
Laure en commission des cas
critiques na pas permis dapporter une solution prenne.
En ef fet, lorientation vers
un ITEP de faon partielle,
accompagne dune prise
en charge en hpital de jour,
a t un chec, la MDPH
dplorant labsence dune
prise en charge complte,
le volet sanitaire des recommandations de la commission
nayant pas pu se mettre en
place.
Le Dfenseur des droits
a t saisi par les parents.

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

Sommaire

Liste des propositions, 13

1. Enfants handicaps et protection de l'enfance: des enfants invisibles, 21


1-1 Un manque de donnes fiabilises et globales, aussi bien quantitatives
que qualitatives, 21
1.1.1 - Des donnes disponibles disperses, peu fiables et incompltes, 22
1.1.2 - Des difficults croiser les donnes relatives au handicap et la protection
de lenfance, 23
1.2. Des estimations fondes sur lexploitation de lenqute aux dpartements, 24
1.2.1 - Un taux de prvalence lev du handicap pour les enfants relevant
de la protection de lenfance, 24
1.2.2 - Une majorit des enfants gs de 6 12 ans, 25
1.2.3 - Une prdominance des handicaps psychiques et mentaux, avec des troubles
du comportement, 25
1.2.4 - Des parcours complexes entre handicap et protection de lenfance, 27
2. - E
 nfants handicaps et protection de lenfance: des enfants
doublement vulnrables, 33
2.1- La vulnrabilit lie lentre dans le monde du handicap, 33
2.1.1 - Labsence de dispositif adapt dannonce du handicap, 34
2.1.1.1 - Assurer un dispositif de reprage et de dpistage adapt
du handicap de lenfant, 35
2.1.1.2 - Accompagner les familles lors de lannonce du handicap
de lenfant, 38
2.1.2 - Des difficults importantes de coordination des acteurs, 40
2.1.2.1 - Un paysage institutionnel complexe et peu lisible, 40
2.1.2.2 - Lindispensable articulation en rseau des acteurs de la prvention
prcoce, 43
2.1.2.3 - Les schmas dpartementaux, levier de coordination des politiques
de prvention, 44

Le Dfenseur des droits I 9

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

2.1.2.4 - Des politiques dEtat de coordination des acteurs mobiliser, 45


2.1.2.5 - Des pratiques innovantes des dpartements, 46
2.2 - La vulnrabilit lie lentre en protection de lenfance, 48
2.2.1 - Une absence de donnes chiffres sur le handicap et lentre en protection
de lenfance, 49
2.2.2 - Lorigine des informations proccupantes, 50
2.2.2.1 - Les structures lorigine de ces informations proccupantes, 50
2.2.2.2 - Lducation nationale, acteur dterminant, 51
2.2.3 - Les situations gnratrices dun danger ou dun risque de danger pour
lenfant, 53
2.2.3.1 - Danger tenant une fragilisation de la structure familiale, 53
2.2.3.2 - Danger tenant des orientations tardives ou inadaptes
par la MDPH, 54
2.2.3.3 - Danger tenant de potentielles carences institutionnelles, 56
2.2.4 - Lvaluation pluridisciplinaire du danger ou du risque de danger
pour lenfant, 59
2.2.4.1 - La pluridisciplinarit: un lment dterminant de lvaluation
par les CRIP, 59
2.2.4.2 - La spcificit des troubles envahissants du dveloppement, 61
3. - Entre pluralit des acteurs et insuffisance des cooprations:
des enfants morcels, 67

3.1 - Les difficults de coopration des acteurs, 67


3.1.1 - Des projets autour de lenfant au Projet pour lenfant, 67
3.1.1.1 - Une pluralit des projets contraire lanalyse globale des besoins, 67
3.1.1.2 - Le projet pour lenfant, instrument dcisif de la coordination, 68
3.1.2 - Les limites du partage dinformations pour assurer lanamnse du parcours de
lenfant, 70
3.1.2.1 - Les enjeux du partage dinformations, 70
3.1.2.2 - Les conditions du partage dinformations, 71
3.1.3 - De la coordination la coopration des acteurs, 72
3.1.3.1 - Donner la priorit la formation des acteurs, 73
3.1.3.2 - La ncessit de formaliser des coordinations, 73
3.1.3.3 - Garantir la continuit du parcours de lenfant: le rle du conseil
dpartemental, 74
3.1.3.3.1 - Des projets de formations croises permettant
de dvelopper une culture commune, 74
3.1.3.3.2 - Des dispositifs spcialiss ddis la coordination, 75
3.1.3.3.3 - Des projets dinstances transversales de travail ,75
3.1.3.4 - Traiter spcifiquement les situations les plus difficiles, 76
3.2 - Le morcellement des parcours et des prises en charge, 79
3.2.1 - Un morcellement du parcours daccueil et daccompagnement, 79

10 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

3.2.1.1 - Des logiques dacteurs qui prdominent, 80


3.2.1.1.1 - Un traitement diffrent entre les enfants pris en charge
par lASE et les autres enfants handicaps, 80
3.2.1.1.2 - Des difficults amplifies pour les enfants pris en charge
par lASE, 81
3.2.1.2 - Des capacits dinnovation valoriser, 82
3.2.1.2.1 - Les dispositifs qui articulent champ mdico-social et champ
social, 82
3.2.1.2.2 - Des dispositifs qui articulent secteur social et secteur
sanitaire, 83
3.2.1.2.3 - Des dispositifs qui articulent secteur sanitaire et secteur
social, 84
3.2.1.2.4 - Une adaptation des procdures dautorisation
des tablissements mdico-sociaux, 84
3.2.2 - Un morcellement du parcours de soins, 86
3.2.2.1 - Les difficults daccs aux soins pour les enfants pris en charge
lASE, 87
3.2.2.2 - Les ruptures du parcours de soin des enfants porteurs
de handicap, 88
3.2.2.2.1 - La difficult tablir lanamnse du parcours de soin
de lenfant porteur de handicap, 89
3.2.2.2.2 - Un difficile accs aux soins et un suivi insuffisant
en pdopsychiatrie, 89
3.2.2.2.3 - Labsence de rfrent mdical de lenfant, 90
3.2.3 - Un morcellement du parcours de scolarisation, 90
3.2.3.1 - Les difficults gnrales de scolarisation des enfants porteurs
de handicap, 91
3.2.3.2 - Les ruptures de scolarisation des enfants lAide sociale
lenfance, 93
3.2.3.3 - La scolarisation des enfants porteurs de handicap et pris en charge
par lASE: la double peine, 94
4. - Et ensuite ?

99

Annexes, 105
Annexe 1 : Questionnaire transmis aux Conseils dpartementaux, 105
Annexe 2 : Liste des contributions, 111
Annexe 3 : Liste des auditions et runions de travail, 113
Annexe 4 : Fiche mthodologique 115
Acronymes, 118

Notes, 123

Le Dfenseur des droits I 11

Liste des propositions I

Liste des propositions

PROPOSITION 1:
De nombreux enfants en situation de handicap se trouvent aujourdhui, en labsence
de rponses adaptes leurs besoins de compensation contraints, de rester domicile ou
accueillis par dfaut dans des structures relevant de la protection de lenfance, et se voient
ainsi privs de certains de leurs droits fondamentaux. Le Dfenseur des droits recommande
ainsi :
la mise en place systmatise de fiches de liaison entre lASE et la MDPH pour chaque
mineur pris en charge ainsi que la cration dun rfrent ASE au sein des MDPH, et rciproquement, afin de faciliter le suivi des dcisions dorientation ;
de mettre en place un systme de recensement des besoins des enfants handicaps
et dinformation sur loffre institutionnelle permettant dobtenir, en temps rel, des donnes
objectives au niveau national ;
daccompagner la cration de places en tablissements spcialiss du dveloppement
dquipes mobiles, sanitaires et mdico-sociales, en appui des structures et des familles daccueil de lASE ;
que les maisons dpartementales des personnes handicapes soient assistes dans la
mise en place dun mcanisme de suivi de leurs dcisions dorientation ;
de dfinir des critres objectifs de gestion de listes dattente par les tablissements spcialiss et de mettre en place un suivi externe de la mise en uvre des conditions et modalits
dadmission ;
dassurer une galit territoriale dans laccs des familles aux structures de diagnostic ; le diagnostic prcoce doit tre considr comme une priorit des politiques publiques ;
de prendre des mesures visant rduire les ingalits dans laccs aux soins pdopsychiatriques sur lensemble du territoire, renforcer la formation des professionnels du milieu
mdical aux problmatiques de sant mentale, et garantir laccueil des mineurs dans un
service qui leur soit spcifiquement destin avec des personnels spcialis;
de mettre en cohrence les volutions de loffre de service relevant tant des Dpartements
que des ARS afin dviter des ruptures prjudiciables lintrt des enfants.

PROPOSITION 2:
Il a t constat que lapprciation du danger ou du risque de danger pouvait rsulter
dune mconnaissance du handicap, notamment pour les acteurs de lEducation nationale.
Aussi, le Dfenseur des droits recommande :
de renforcer les liens entre la mdecine scolaire et les services de la PMI, dans le cadre
de protocoles et de formations croises relatives au handicap ;
de sensibiliser les acteurs de lEducation nationale au handicap et aux spcificits dune
prise en charge par le dispositif de protection de lenfance ;
la mise la disposition gnralise, pour les enseignants, de guides pratiques contenant des informations relatives aux diffrents partenaires, lorientation vers les structures de
diagnostic, la prvention du harclement des lves handicaps, la sensibilisation au
reprage et la gestion des troubles du comportement

Le Dfenseur des droits I 13

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

PROPOSITION 3:
Si lentre dans le dispositif de protection de lenfance est fonde sur la notion de danger,
les spcificits tenant lexpression des effets du handicap sur lenfant et sa famille sont insuffisamment prises en compte lors des diffrentes valuations. Par consquent, le Dfenseur
des droits prconise :
que les outils de recueil des informations proccupantes intgrent litem handicap
de manire systmatique ;
dinclure la question du handicap dans le rfrentiel national pour lvaluation des informations proccupantes, prvu dans le cadre de la proposition de Loi sur la protection de
lenfance ; mettre en place une CRIP unique et pluridisciplinaire dans chaque dpartement ;
de sensibiliser les acteurs de lvaluation du danger aux spcificits lies au handicap ;
dencourager le recours des experts du handicap, notamment au sein de la CRIP et
aux diffrentes tapes dvaluation par la protection de lenfance de la situation de lenfant.

PROPOSITION 4:
Les troubles envahissants du dveloppement, au titre desquels les troubles du spectre autistique, restent difficiles apprhender et appellent des rponses adaptes, non seulement
au stade de lentre dans le dispositif de protection de lenfance, mais aussi au cours de la
prise en charge. Par consquent, le Dfenseur des droits prconise :
que lensemble des travailleurs sociaux soit sensibilis aux troubles du spectre autistique
dans le cadre tant des formations initiales que continues ; cette sensibilisation pourrait sappuyer sur la production dune grille claire, accessible et conforme aux prconisations de la
HAS afin de permettre le reprage et le dpistage des signes de lautisme destine aux acteurs
de lenfance (PMI, travailleurs sociaux, Education nationale, etc.) ;
dinclure, dans la formation, initiale comme continue, des magistrats des modules de
sensibilisation au handicap et, notamment, aux troubles envahissants du dveloppement;
de veiller ce que les organismes et experts qui interviennent auprs des juridictions
rpondent aux conditions de conformits fixes par les recommandations HAS/ANESM ;
de mettre en place un rseau dexperts identifis et forms en partenariat avec les centres
de diagnostic, qui puissent tre mobiliss par les diffrents acteurs concourant lvaluation
en protection de lenfance (CRIP, professionnels ralisant des mesures judiciaires dinvestigations ducatives, experts judiciaires);
que les questions dopposabilit et dinvocabilit des recommandations de bonnes
pratiques HAS/ANESM soient clarifies au profit de lensemble des professionnels intervenant
dans le champ de ces recommandations.

PROPOSITION 5:
Les situations pointes dans le rapport mettent en vidence une insuffisance en termes de
prvention prcoce et de soutien la parentalit. Sajoute le fait que les acteurs de la prvention sont nombreux et quils interviennent dans des champs qui ne vont pas forcment se
croiser. En outre, la vulnrabilit des familles en cas de survenue dun handicap est accentue lorsquelles connaissent des fragilits multiples (conomiques, sociales). Le Dfenseur
des droits recommande donc :
aux diffrents acteurs de veiller mettre lintrt suprieur de lenfant au cur des
rflexions et des pratiques professionnelles afin de garantir les droits consacrs par la
Convention internationale des droits de lenfant et spcialement par les articles 5, 6, 14, 18,
20 et 23, et ce en valorisant la place des parents et celle donne lenfant, dmarche dterminante pour une prise en charge optimale ;
que le diagnostic soit ralis de manire prcoce et que lannonce du handicap aux
parents soit accompagne dun soutien au processus dattachement et dune prise en charge
rapide ;

14 I Le Dfenseur des droits

de garantir la prennit de la Protection maternelle et infantile et de ses missions tant de


sant publique que mdico-sociales ;
la diffusion dun document simple destination des familles prsentant les diffrents
acteurs, leurs rles et la temporalit des dmarches ainsi que lidentification des structures
adquates afin de mieux les accompagner. Ce document pourrait galement tre accessible en ligne ;
de privilgier des mesures diversifies de soutien prcoce la parentalit et que lentretien psychosocial prcoce , notamment, soit renforc afin dactiver des rseaux de prvention et danticiper une fragilisation des familles ou la survenance dun sur-handicap ;
de proposer lensemble des acteurs concerns par la prise en charge de ces enfants
au carrefour de plusieurs dispositifs des formations transversales communes afin de dvelopper une connaissance et une culture partages au service de lintrt suprieur de lenfant ;
de prendre en compte le handicap comme critre justificatif de lintervention dun TISF ;
de formaliser, animer et financer des rseaux pluridisciplinaires et pluri-institutionnels
autour du handicap, dans la logique des rseaux du plan prinatalit ;
de renforcer et dvelopper les rseaux de soutien la parentalit et les rseaux prinatalit en associant directement lensemble des institutions publiques concernes et en garantissant leur financement ;
de dvelopper des articulations formalises entre conseils dpartementaux et Prfets,
dans les schmas dpartementaux ou par voie de conventions, pour amliorer le soutien
la parentalit, notamment au profit des familles prsentant des vulnrabilits multiples afin
de simplifier les dmarches de ces dernires, amliorer linformation et la coordination des
acteurs (REAAP et PIF) ;
dengager une rflexion sur lopportunit de la mise en place, au niveau local, de groupements dintrt public chargs du portage des dispositifs daccompagnement des enfants
handicaps dans tous les lieux de vie (cole, domicile, activits de loisirs, etc.).

PROPOSITION 6:
Les difficults rcurrentes de connaissance des profils des enfants suivis en protection de
lenfance sont aggraves en cas de handicap, portant prjudice llaboration de politiques publiques rellement adaptes leurs besoins. Le Dfenseur des droits recommande :
que des tudes pidmiologiques soient menes sur les enfants handicaps en protection de lenfance, visant, ainsi, une meilleure connaissance de ce public ;
que les questionnaires transmis par la DREES aux Dpartements et aux ESMS dans le
cadre des enqutes annuelles et pluriannuelles soient modifis afin de les interroger directement sur cette population au croisement des dispositifs ;
que le systme de remontes des donnes relatives la protection de lenfance des
dpartements lONED soit mis effectivement en place incluant, notamment, les donnes
lies au handicap ;
que la remonte des donnes par les dpartements puisse seffectuer dans le cadre
de lautorisation unique n AU-028 qui permet de collecter certaines donnes lies au handicap et particulirement aux enfants en situation de handicap faisant lobjet dune information proccupante ;
que les demandes dautorisation auprs de la CNIL pour le recueil de ces donnes soient
effectues sans dlai, conformment aux articles 25-1-1 et 7 de la loi de 1978, et lannexe
2.8 du dcret de 2011.

PROPOSITION 7:
Les travaux prparatoires ont permis de mettre en vidence des difficults tenant au partage
de linformation entre professionnels. Le Dfenseur des droits recommande :
que le dossier retraant lanamnse du parcours de lenfant, conserv par lAide sociale
lenfance, soit consultable par lensemble des professionnels en charge du suivi de lenfant,
dans le respect du secret professionnel ;

Le Dfenseur des droits I 15

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

que soit institu sur la dure le principe du dialogue ncessaire entre les professionnels
qui interviennent autour de lenfant bnficiant de prises en charge multiples ; que leurs points
de vue, le cas chant dans leur diversit, soient exprims et arguments auprs du magistrat en charge de la situation de lenfant afin quil puisse rendre, chaque nouvelle tape,
une dcision claire en tenant compte de la situation globale de lenfant ;
le dveloppement de chartes dpartementales du partage de linformation nominative
dans le champ de la protection de lenfance, condition dterminante dune prise en charge
efficiente. Cette charte serait signe par lensemble des professionnels intervenant auprs de
lenfant dans le cadre de la mission de protection de lenfance mais aussi dans le cadre de
laccompagnement du handicap. Elle prciserait les contours des informations transmises,
les conditions de participation des usagers leur prise en charge et les modalits darticulation et de rencontre entre les professionnels des diffrents secteurs ;
lorganisation dactions de formation autour du partage de linformation concomitamment la rdaction de la charte et sa mise en application.

PROPOSITION 8:
Une fois entr en protection de lenfance, lenfant est au cur dune pluralit de projets,
manant dacteurs divers sans partage suffisant autour de ses besoins fondamentaux. Aussi,
le Dfenseur des droits recommande :
conformment sa dcision MDE-2015-103 du 24 avril 2015, portant recommandations
gnrales concernant le projet pour lenfant, la gnralisation du PPE dans lensemble des
dpartements en tant quoutil de rfrence pour lensemble des professionnels, et permettant dunifier et clarifier les prises en charge multiples (notamment lorsque sont tablis les PPS
et les contrats daccueil en tablissement) ;
que le PPE considre en particulier la situation de handicap de lenfant et ses consquences sur lenvironnement familial.

PROPOSITION 9:
Les travaux prparatoires ont mis en vidence toute limportance de faciliter les relations
entre les partenaires de la protection de lenfance et ceux du handicap, en particulier auprs
de lenfant en situation de vulnrabilits plurielles. Aussi, le Dfenseur des droits prconise :
la signature de protocoles entre les principaux acteurs intervenant auprs de lenfant
porteur de handicap(s) et pris en charge par lASE : au sein mme des institutions dpartementales, entre le dpartement et ses partenaires, entre les partenaires entre eux. En tout
tat de cause, la signature de protocoles oprationnels entre lASE et la MDPH est considre comme prioritaire ;
lanimation de rseaux de formations et de stages croiss entre ces acteurs, incluant
notamment la Justice et lEducation nationale ;
le dveloppement dun soutien et dun accompagnement soutenu pour les assistants
familiaux lors de laccueil dun enfant handicap, notamment par le biais de la formation ;
la production dun guide dpartemental des protocoles autour de lenfant porteur de
handicap, outil pertinent de clarification interinstitutionnelle, quil conviendrait de diffuser trs
largement auprs des professionnels et notamment auprs de lautorit judiciaire ;
didentifier systmatiquement au sein des services dpartementaux une mission en
charge des dossiers les plus complexes ainsi que des relations entre les acteurs ;
la mise en place dune instance transversale spcifique au sein des ODPE relative aux
mineurs se situant aux frontires des dispositifs afin dassurer un travail de mdiation transversale et de remontes de donnes ;
la mise en place de commissions pluridisciplinaires pour valuer et rpondre le plus
en amont possible aux situations complexes afin de favoriser la continuit du parcours de
lenfant, ainsi que le dialogue et la comprhension mutuelle entre des acteurs relevant de
secteurs distincts ;

16 I Le Dfenseur des droits

dinciter la cration de structures ou dispositifs exprimentaux croisant les interventions mdico-sociales, sociales et sanitaires, en permettant la fongibilit des enveloppes
financires au plan local.

PROPOSITION 10:
Des difficults daccs aux soins pour les enfants pris en charge lASE sont frquemment
repres qui sont aggraves pour les enfants porteurs de handicap. La dimension sant
apparat insuffisamment prise en compte dans lorganisation des services de lASE. Aussi, le
Dfenseur des droits recommande :
la mise en place dun carnet de sant informatis prioritairement pour les enfants porteurs
de handicap en protection de lenfance, dans le respect des rgles relatives au secret mdical ;
la formalisation de protocoles de sant entre le Dpartement et les mdecins gnralistes afin de venir favoriser lchange dinformations relatives la sant de lenfant ;
la dsignation dun mdecin rfrent protection de l'enfance, dsign au sein des
services du dpartement, interlocuteur des mdecins libraux et hospitaliers ;
la mise en place au sein de lASE dune plateforme mdicale afin de garantir laccs et la
continuit des soins pour les enfants faisant lobjet dune mesure de protection de lenfance.

PROPOSITION 11:
La dimension de la scolarit est dterminante pour les enfants relevant de la protection
de lenfance, dautant plus lorsquils sont en situation de handicap. Aussi, le Dfenseur des
droits prconise :
une rvision de larticle D. 351-10 du code de lducation relatif la composition de
lquipe de suivi et de scolarisation (ESS) au sein de la MDPH. Il est essentiel que cet article
vise expressment le cas des enfants relevant de la protection de lenfance en rendant obligatoire la prsence aux ESS dun reprsentant de lASE ;
de renforcer les liens entre lEducation nationale et lAide sociale lenfance de manire
favoriser la remobilisation des enfants autour de projets ducatifs conformes leurs potentiels et leur permettre de russir dans toute la mesure de leurs capacits.

PROPOSITION 12:
La sortie du dispositif de protection de lenfance est en gnral un moment dintenses
ruptures. Les difficults rencontres par les jeunes lors de la fin de leur accompagnement
par lASE se trouvent singulirement aggraves en cas de handicap. Aussi, le Dfenseur des
droits prconise :
quune instance dpartementale associant les diffrents services (ASE, MDPH, PAPH)
se runisse au moins un an avant la majorit pour examiner les situations des adolescents
accompagns par lASE et en situation de handicap, afin de favoriser leur autonomisation
et danticiper les difficults et les freins ;
que des contrats jeunes majeurs soient spcialement conus pour organiser le passage
la majorit de ces mineurs porteurs de handicaps dont le parcours vers lautonomie doit
tre particulirement prpar, accompagn et soutenu ;
la mise en place dquipes 16-25 ans au sein des MDPH afin dassurer les prparations
ncessaires des transitions sans ruptures entre les secteurs enfants et adultes ;
que les schmas dpartementaux de la protection de lenfance et de lautonomie soient
articuls sur les sorties du dispositif de lASE ;
que des groupes de travail en rseau soient installs par les Dpartements et les ARS afin
de faire se rencontrer les secteurs du handicap et de lASE, mais galement les secteurs enfants
et adultes, de manire viter les ruptures et offrir de vritables projets dautonomisation.

Le Dfenseur des droits I 17

Enfants handicaps
et protection de lenfance:
des enfants invisibles

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

1 - Enfants handicaps et protection de lenfance:


des enfants invisibles
Le constat est svre et convergent: la premire difficult rencontre lorsque lon sintresse aux
enfants en situation de handicap lAide sociale lenfance est celle de disposer dune connaissance juste et prcise de ces enfants. En dautres termes, de rpondre la question: qui sont-ils ?.
Ce mme constat est rgulirement port, depuis plusieurs annes, concernant plus largement les publics relevant de la protection de lenfance.
Ainsi, la Cour des comptes notait dans son rapport de2009 que linformation statistique et
lanalyse des donnes sont, en effet, indispensables au pilotage de toute politique sociale, qui
doit pouvoir sappuyer sur des donnes objectives et values plutt que sur des reprsentations ou des impressions. Cette ncessit est encore plus vidente lorsquil sagit de politiques
qui reposent sur une pluralit dacteurs, telles que la protection de lenfance.1
Ce, dautant plus que la double rfrence de ces enfants la fois aux politiques de protection de lenfance et celles daccompagnement du handicap multiplie de manire significative le nombre dacteurs et de dispositifs appels intervenir auprs deux.
Aussi, ces enfants apparaissent-ils comme des enfants invisibles, oublis la fois des politiques daccompagnement du handicap et de protection de lenfance.
Les effets de cette situation sont extrmement dltres: une insuffisante prise en considration des ralits auxquelles ils sont confronts et des difficults rencontres par les familles et les
professionnels pour mettre en uvre des accompagnements et des soutiens adapts leurs
besoins.
Et pourtant, les estimations auxquelles nous avons pu procder pour prparer le rapport
montrent que les enfants concerns sont en nombre important avec une prvalence de handicaps reconnus trs largement suprieure celle de la population gnrale.
Lenjeu est bien dlaborer des politiques publiques pertinentes et de faire voluer les pratiques
de manire adapte et efficace en fonction de lvaluation des besoins.
Lexpression anglaise no data, no problem est, de ce point de vue, explicite.

1.1 - Un manque de donnes fiabilises et globales,


aussi bien quantitatives que qualitatives
Nous ne disposons pas aujourdhui dune connaissance la fois prcise et globale de la situation des enfants dans notre pays et notamment des enfants suivis en protection de lenfance. Le
systme actuel de remontes de donnes confi depuis2007 lObservatoire national de lenfance en danger (ONED) peine en effet se mettre effectivement en place sur lensemble du
territoire national, et les estimations dans le rapport remis annuellement au Parlement restent
insuffisamment dtailles.
Cest dailleurs deux des recommandations prioritaires du rapport dapprciation remis en
fvrier 2015 au Comit des droits de lenfant de lONU dans la perspective de laudition prochaine
de la France par ledit comit, savoir poursuivre les efforts engags et dgager les moyens
ncessaires afin de finaliser dans les plus brefs dlais la mise en place du systme de recueil
centralis des donnes sur les enfants en danger et fixer comme priorit la consolidation au
plan national de lensemble des informations portant sur chacun des droits des enfants inscrits
dans la convention.
Le rapport snatorial DINI-MEUNIER de juin 2014 dresse un constat tout fait similaire, soulignant une grande htrognit des informations disponibles et une dispersion des sources.
Le rapport note aussi la ncessit de travaux permettant dapprofondir les connaissances sur la
protection de lenfance en encourageant, notamment, la ralisation dtudes pidmiologiques
prospectives sur les nettes volutions qui caractrisent la population des enfants protgs.
Il relve que, outre la monte des situations de prcarit, voire de pauvret, les services de
lASE sont davantage confronts quauparavant des enfants grosses difficults (handicaps,
troubles psychiques ou psychiatriques, violences), dont la prise en charge savre plus complexe2.

Le Dfenseur des droits I 21

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Le rapport note que, dans certaines tudes locales, 13% des enfants de lASE seraient
bnficiaires dune orientation MDPH, contre une prvalence de 1% pour les autres mineurs
du dpartement.
Le rapport IGAS-IGF de 2012 sur les tablissements et services pour personnes handicapes:
offre, besoins, modalits de financement mettait en vidence galement la difficult permanente conduire une politique cohrente en raison dun manque de connaissance prcise
des publics relevant du handicap. Le rapport recommandait, notamment, une meilleure visibilit sur la gestion des listes dattente et des places disponibles et prconisait, plus gnralement,
une meilleure articulation de la MDPH et des tablissements et structures mdico-sociaux dans
lvaluation des situations, conciliant la dcision administrative et la libert des tablissements et
structures mdico-sociaux. Aussi, lIGAS et lIGF soulignaient-elles dj limportance de la gnralisation dun systme dchanges de donnes harmonises entre les tablissements et structures mdico-sociaux et les MDPH.
Ce manque de donnes tait galement soulign dans le rapport Piveteau de 2014 Zro
sans solution auquel le Dfenseur des droits a t troitement associ.
Cette constatation concerne prcisment les enfants handicaps pris en charge lASE.
En consquence, seules sont disponibles des estimations fondes sur des tudes locales, limites quelques territoires.
Ainsi, une tude pidmiologique rcente publie aux Archives de Pdiatrie a pris la mesure
des problmes daccs aux soins des enfants pris en charge par lASE bnficiant dune reconnaissance MDPH dans le dpartement des Bouches-du-Rhne2bis. Cette tude note que les notifications seraient 7 fois plus importantes pour les enfants de lASE avec une prvalence de
17% contre 2,5 % pour la population gnrale. Ce chiffre est cohrent avec les estimations du
prsent rapport (voir infra). 50% des notifications MDPH concernent une orientation vers un ESMS;
35,9% concernent des dficiences du psychisme et 71% des troubles mentaux et du comportement. 30,6% des enfants relvent de laccueil familial, contre 48% pour les MECS.
Cette tude note en particulier que les enfants prsentant des troubles du comportement
taient en gnral plus gs et placs en foyer.
En consquence, lASE se retrouve accueillir des enfants avec les dficiences et pathologies les plus lourdes dans le cadre de structures qui ne sont pas adaptes leur prise en
charge et peu mdicalises.
En outre, ltude constate que les informations mdicales concernant les enfants placs
semblent difficiles daccs: le manque de suivi, de continuit des soins, les changements
frquents de lieu de vie et les difficults de communication avec lentourage entranent une
importante perte dinformation.
Par ailleurs, lONED dans son appel doffres de 2010 proposait dinvestiguer la question de la
sant des enfants accueillis. Cet appel doffre a conduit la publication de deux tudes locales,
lune concernant le dpartement de Haute-Savoie3 et lautre le dpartement de Loire-Atlantique4.
Ces deux rapports ont notamment permis de faire merger le constat dune prvalence
importante denfants bnficiant dune reconnaissance MDPH lASE de 21 26%.
Le taux de prvalence plus lev interroge surtout en regard des trs faibles possibilits didentification de la population des enfants pris en charge par lASE bnficiant dune
orientation MDPH. Cela a donc fait lobjet dune interrogation dans le questionnaire transmis
aux dpartements.
1.1.1- Des donnes disponibles disperses, peu fiables et incompltes.
Les donnes, lorsquelles sont disponibles, sont incompltes pour reprer les enfants relevant de lASE et en situation de handicap, soit directement, soit indirectement par un croisement de donnes disponibles, avec un double manque:
un manque de donnes au niveau macroscopique: les difficults de remontes des informations lONED ou la DREES en raison, notamment, de la ncessit davoir au pralable obtenu
une autorisation en ce sens de la CNIL;
un manque de donnes au niveau microscopique: difficults dchange dinformations
entre les acteurs locaux en raison, notamment, des conditions tenant au partage dinformations
en protection de lenfance et dans le champ du handicap.

22 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

Focus: les tudes de la DREES


ce titre, si la DREES est en mesure de fournir les donnes les plus prcises, travers son
enqute annuelle sur les dpenses des dpartements et les bnficiaires de laide sociale
lenfance, laccent nest toutefois pas mis sur la reconnaissance MDPH.
De la mme manire, il serait possible de recouper ces donnes partir des enqutes
quadriennales de la DREES. Deux enqutes sont concernes: lenqute aux tablissements
accueillant des enfants ou adultes en difficults sociales et lenqute aux tablissements
accueillant des enfants ou adultes handicaps.
Selon la DREES, qui a t interroge dans le cadre des travaux de prparation au prsent
rapport, la premire enqute permet de connatre:
la part des sorties des tablissements accueillant des enfants en difficults sociales (au
sein de laquelle il serait possible disoler les enfants relevant de la protection de lenfance)
vers des tablissements mdico-sociaux (il nest, toutefois, pas possible de cibler prcisment
les tablissements pour enfants handicaps);
la part denfants entrant en tablissement pour enfants en difficults sociales en provenance dtablissements mdico-sociaux;
la part des enfants scolariss dans un tablissement mdico-social, social ou sanitaire,
parmi les enfants prsents en tablissement pour enfants en difficults sociales.
Sagissant de la seconde enqute, la DREES rappelle quil nexiste, en ltat, quune variable
qui serait exploitable: le type dhbergement en dehors de la structure handicap et ses diffrentes modalits. Ces modalits sont au nombre de 5: parents ou autre membre de la famille
ou tuteur; famille daccueil sociale; famille daccueil spcialise; autre hbergement;
sans objet (enfant ne quittant pas la structure).
Les autres modalits de prise en charge lASE ne sont pas envisages, de mme que le
suivi de lenfant par un CAMSP ou un CMPP, par exemple.
La difficult relative au manque de donnes nationales tient, par ailleurs, aux difficults techniques des systmes de remontes de donnes lONED par les dpartements, mais aussi de la
complexit dans la nature mme des donnes qui font lobjet, en ltat, de traitement.
En effet, le dcret n 2011-222 du 28 fvrier 2011 organisant la transmission d'informations sous
forme anonyme aux observatoires dpartementaux de la protection de l'enfance et l'Observatoire national de l'enfance en danger est particulirement complexe organiser et traiter,
tant pour lONED que pour les dpartements.
Trois sries de statistiques seraient pourtant primordiales afin didentifier vritablement une
rponse adapte la situation des enfants porteurs de handicap en protection de lenfance:
le pourcentage denfants pris en charge par lASE et bnficiant dune reconnaissance et
dune orientation MDPH;
le pourcentage denfants bnficiant dune orientation MDPH, mais qui voient cette orientation non respecte;
le pourcentage denfants pris en charge par lASE dans les tablissements mdico-sociaux
(IME, ITEP, etc.).
Ce ne sont pas des donnes fournies par lenqute HID 1998-1999 de lINSEE, prcieuse par
ailleurs.
Ces sries de statistiques, envisages en partie par le dcret prcit de 2011 relatif aux remontes de donnes lONED, supposeraient au pralable des autorisations de la CNIL, une gnralisation de ces remontes, ainsi quune simplification technique du traitement de ces donnes.
1.1.2 - Des difficults croiser les donnes relatives au handicap
et la protection de lenfance
Le Dfenseur des droits a lanc, en juin 2015, une enqute auprs de lensemble des dpartements pour prparer le rapport (voir annexe).
Sur les 43 questionnaires qui ont t retourns par les dpartements, seuls 18 questionnaires
apportaient des lments de rponse la question 3: nombre denfants bnficiant dune

Le Dfenseur des droits I 23

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

reconnaissance de leur handicap par la MDPH et relevant de la protection de lenfance5. Par


consquent, dans la trs grande majorit des dpartements, il na pas t possible dobtenir
ces informations.
Cette absence de possibilit pour les acteurs de rpondre cette interrogation est en soi
une information significative qui confirme la mconnaissance de cette population et la difficult
didentifier les enfants concerns, faute doutils adquats.
Lobstacle principal mis en avant par les dpartements est celui des autorisations de croisement des donnes dlivres par la CNIL.
Le dcret n 2011-222 du 28 fvrier 2011 encadre le traitement des informations proccupantes, et plus prcisment la nature des informations transmises par les observatoires dpartementaux de la protection de lenfance lONED qui, depuis la loi de mars2007, est charg de
croiser ces donnes.
Les articles D. 226-3-1 et suivants du CASF viennent organiser la transmission des informations
sous forme anonyme. Dans son autorisation unique n AU-028 (dlibration n 2013-372 du 28
novembre 2013 portant autorisation unique de traitements de donnes caractre personnel
mis en uvre par les conseils gnraux des fins de gestion des informations proccupantes
relatives lenfance en danger), la CNIL rappelle que les informations dont les dpartements
assurent la remonte prvue par lannexe 2.8 du dcret comportent des apprciations sur les
difficults sociales des personnes relevant de la procdure dautorisation des articles 25-1 1 et
7 de la loi du 6 janvier 1978.
Plusieurs donnes peuvent donc tre traites au titre de lautorisation unique n AU-028. Cette
dlibration prcise que ce traitement de donnes ne doit pas permettre dtablir une prslection de certaines catgories denfants ni une interconnexion avec des fichiers diffrents rpondant des finalits distinctes. Les finalits du traitement de donnes sont bien, notamment,
relatives la publication dtudes pidmiologiques, de tableaux de bord statistiques ou de
rapports annuels relatifs au secteur de lenfance en danger.
Or, figurent au titre des donnes pouvant tre traites les informations portant sur le mineur
faisant lobjet dune IP et la prise en charge spcifique suite une dcision de la CDAPH rendue
au nom de la MDPH. Ainsi, bien que restreintes, certaines donnes statistiques pourraient toutefois faire lobjet dune transmission aux ODPE et lONED pour des tudes pidmiologiques.
En outre, lannexe 2.8 du dcret prcit de 2011, son point II.6 Handicap vise plusieurs
donnes et notamment: une prise en charge spcifique qui fait suite la dcision de la CDAPH,
la date de la dcision de la commission, ainsi que la date dexcution de la dcision de la
commission.

1.2. Des estimations fondes sur lexploitation de lenqute aux dpartements


Comme indiqu supra, 43 dpartements ont renseign lenqute et renvoy les questionnaires
qui comprenaient deux parties: une partie quantitative et lautre qualitative.
30 questionnaires sur les 43 reus comportent des donnes chiffres. Aussi, les lments statistiques communiqus dans le cadre du prsent rapport doivent tre mis en perspective avec un
taux de retour de prs de 30%. Toutefois, ces questionnaires nont pas prsent des donnes
chiffres sur les mmes questions, ce qui a rendu lexploitation plus complexe; de ce fait, dans
un souci de fiabilit, nous avons t conduits ne pas toutes les retenir.
Aussi, ces donnes ne sont que des estimations et demanderaient tre affines.
1.2.1 - U
 n taux de prvalence lev du handicap pour les enfants
relevant de la protection de lenfance
Sur les 43 questionnaires reus, 18 rpondaient la question sur la part des enfants pris en
charge par lASE bnficiant dune reconnaissance par la MDPH. Ces donnes permettent destimer que le taux denfants pris en charge en protection de lenfance et bnficiant dune
reconnaissance de la MDPH stablirait environ 17%.
Les rsultats sont toutefois variables en fonction des dpartements et doivent faire lobjet de
prcautions lors de leur analyse. En effet, certains dpartements peuvent dclarer des taux de
prvalence trs faibles, de lordre de 5%, et dautres des taux beaucoup plus levs, allant de
30 40%.

24 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

La fourchette stablirait donc entre 13 et 20% pour les donnes disponibles.


Ce taux est particulirement lev en regard dun taux de prvalence du handicap stablissant de 2% 4% pour la population gnrale, par consquent denviron 7 fois suprieur.
Sur cette base, on pourrait affirmer que ce sont prs de 70000 enfants qui seraient concerns, sur les 308000 enfants faisant lobjet dune mesure daide sociale lenfance (donnes de
la DRESS, juin 2015).
Ce taux doit toutefois tre considr comme une estimation faible ou prudente car il ne
recouvre pas lensemble des situations de ces enfants (par exemple, les troubles psychiques).

Enfants pris en charge lASE


et bnficiant dune orientation de la MDPH
18
16
14
12
10

Ayant une reconnaissance MDPH

8
6
4
2
0
Enfants ASE

Enfants de la population gnrale

1.2.2 - Une majorit des enfants gs de 6 12 ans


Quatorze questionnaires seulement apportent des lments chiffrs sur ce point. Le pourcentage denfants entre 6 et 12 ans est cohrent avec le taux lev denfants entrant effectivement
lASE au cours de cette mme priode.

ge des enfants pris en charge lASE


et bnficiant dune orientation de la MDPH

Moins de 6 ans (3,71 %)


Entre 6 et 12 ans (44.5 %)
Entre 13 et 18 ans (44.1 %)
Plus de 18 ans (7,69 %)

1.2.3 - U
 ne prdominance des handicaps psychiques et mentaux,
avec des troubles du comportement
Il ressort des questionnaires que, pour une trs large majorit des enfants en protection de
lenfance, le handicap lorigine dune reconnaissance MDPH est un handicap psychique et
mental qui met les dpartements en difficult en raison des particularits lies sa prise en charge
effective. Il ressort galement que les troubles importants du comportement seraient surrepr-

Le Dfenseur des droits I 25

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

sents lASE. Les handicaps sensoriels, physiques, moteurs seraient beaucoup moins prsents.
noter que lIGAS dans son rapport de 2011 (voir infra) valuait dj la prvalence des handicaps psychiques 25% de lensemble des enfants pris en charge par lASE.
Cette estimation est rapprocher des lments recueillis la question 16 de lenqute relative lorganisation de commissions situations critiques (23 questionnaires ont t renseigns).
La part des enfants pris en charge lASE dont le dossier a t tudi dans le cadre des
commissions situations critiques connait des variations importantes puisquelle se situe entre
20% et 100% du total.
Rappelons que cette procdure a t installe par la circulaire n DGCS/SD3B/CNSA/2013/381
du 22 novembre 2013 concernant les personnes handicapes qui peuvent tre confrontes
une absence de prise en charge, des refus ou des ruptures daccueil unilatrales. Elle
pose deux conditions la dfinition dune situation critique: la complexit de la situation de la
personne entraine des ruptures de parcours, et lintgrit, la scurit de la personne et/ou de
sa famille sont mises en cause.
Le dispositif mis en place fonctionne en deux temps: dabord une analyse des situations
critiques par la MDPH qui va formaliser une solution, prsente la CDAPH. Si aucune rponse
locale na pu tre trouve, alors la situation est transmise lARS. La circulaire indique la composition de la commission: MDPH, ARS, conseil dpartemental, CPAM, secteur hospitalier, reprsentants des ESMS, reprsentants des personnes et leurs familles, ducation nationale. Le rfrent rgional identifi par lARS sera charg de mobiliser les acteurs permettant dapporter une
solution la situation critique. Si aucune solution rgionale nest trouve, la situation critique est
remonte la CNSA, qui organise une cellule nationale dappui aux situations critiques.
Il ressort des statistiques recueillies que dans prs de 66% des cas, les enfants ayant fait
lobjet dune saisine de la commission situation critique sont des enfants qui font lobjet dun
suivi en protection de lenfance.

Saisines de la commission
situations critiques

Mineurs pris en charge par


laide sociale lenfance (66 %)
Autres (34 %)

Focus: les enfants porteurs de handicap psychique:


une population aux contours flous
Lmergence des questions lies au handicap psychique fait suite leur reconnaissance
par la loi du 11 fvrier2005 qui prcise que certaines personnes peuvent tre handicapes
en raison de leur psychisme. La distinction du handicap mental et du handicap psychique est
rcente puisquelle a t mise en lumire par le rapport Charzat de20026. LANESM prcise,
dans sa lettre de cadrage de 2014, quil nexiste aucune dfinition partage du handicap
psychique, un terme dont lusage et lacception sont trs varis et la littrature fait tat dun
flou conceptuel sur la notion. Le handicap psychique dsignerait la consquence sociale de
troubles psychiques. Or, malgr labsence de dfinition partage du handicap psychique,
il existe un consensus sur les limitations de participation sociale entraines par les troubles:
isolement et rupture du lien social dans la vie relationnelle, difficults dans la vie quotidienne
et courante, dans le maintien ou laccs lemploi et lhabitat.

26 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

Selon le rapport du Conseil national consultatif des personnes handicapes (CNCPH)


de20127, la grande variabilit des troubles et des besoins rend ces personnes particulirement vulnrables surtout dans la continuit de la prise en charge: pour cette raison, la
concertation dans la prise en charge de la personne et dans llaboration de son parcours
est capitale, quel que soit son ge. Dans le cas des enfants, lapproche globale de la situation de lenfant dans sa famille et le respect du rle et de la place des parents sont essentiels.
Cette question a fait lobjet dun rapport de lIGAS en 20118 qui note la trs grande difficult apprhender la ralit de ce handicap dont les donnes renvoient des pathologies psychiques trs diverses qui ne sont pas forcment handicapantes. Sil est dlicat de
distinguer la pathologie du processus handicapant, ces lments viennent complexifier la
prise en charge.
Aussi, la connaissance des troubles psychiques ne permet pas de connatre la prvalence du handicap. LANESM rappelle que le handicap psychique se distingue du handicap
mental par quatre lments: le caractre volutif et variable des troubles, une absence de
dficience intellectuelle, lorigine des troubles (maladies psychiques ncessitant une mdicalisation), lge de la personne lors de lapparition des troubles. LANESM prcise que la liste
des troubles lorigine du processus handicapant ne fait pas lobjet de consensus chez les
professionnels: la liste ne recoupe pas les classifications internationales des troubles mentaux
et elle varie selon les acteurs. Le seul consensus existant rsiderait autour de la schizophrnie
et des troubles bipolaires graves.
Cinq lments principaux dvaluation sont prvus par le guide des ligibilits dits
par la CNSA sagissant du handicap psychique de lenfant:
la conscience et les capacits intellectuelles;
les capacits relationnelles et les comportements;
la communication;
les conduites et actes lmentaires dans la vie quotidienne;
la capacit gnrale dautonomie et de socialisation.
Le CNCPH rappelle les difficults pour ces personnes demander une aide spcifique. En
regard de la variabilit des besoins, la coordination des acteurs, une fois encore, est particulirement dterminante. Le CNCPH souligne que, dans le cas de lenfant, la svrit du
handicap psychique dpend en partie de la prcocit avec laquelle il est dtect. Il est
donc ncessaire davoir des interventions prcoces, sans attendre un diagnostic.
Selon lIGAS, plus que pour dautres handicaps, les personnes souffrant de troubles
psychiques ont un besoin essentiel daccompagnement de proximit et au quotidien. La
coordination entre les acteurs de la sant mentale et du handicap psychique est prvue par
la loi n2009-879 du 21 juillet2009 portant rforme de lhpital et relative aux patients, la
sant et aux territoires, mais elle serait trs ingale, de mme que le suivi des dcisions des
CDAPH. Il est dommageable de relever que les partenariats entre structures locales de prise
en charge se caractrisent par leur htrognit, reflet des disparits locales, et des engagements personnels. Or, la bonne prise en charge de lenfant ne doit pas tenir au seul
intuitu personae entre les acteurs du secteur, surtout lorsque lenfant relve du dispositif
de protection de lenfance.
Elle doit assurer une palette de rponses globales et limportance des rseaux, en particulier ceux qui assurent le lien entre le sanitaire, le mdicosocial et le social, nest plus dmontrer, car ils scurisent les conditions de laccueil des personnes handicapes psychiques. Il
en est de mme des structures alternatives lhospitalisation, des quipes dintervention de
crise qui permettent de traiter prcocement et dviter si possible le recours lhospitalisation. Il est ncessaire de consolider lexistence de ces partenariats dans toute contractualisation avec les financeurs (IGAS, p. 10).
1.2.4- Des parcours complexes entre handicap et protection de lenfance
Sagissant des parcours denfants en protection de lenfance et reconnus par la MDPH, les
rponses lenqute permettent de constater, que pour moiti environ, ces enfants sont suivis
dans le cadre dune mesure en milieu ouvert (AEMO et AED) et pour moiti dans le cadre dune
mesure de placement (judiciaire ou administratif).

Le Dfenseur des droits I 27

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Il nexiste donc l aucun dcalage par rapport lensemble de la population bnficiant


dune mesure de protection de lenfance.
Par ailleurs, si, en ltat, il nest pas possible de distinguer les parts respectives de la proportion de mesures administratives ou judiciaires, toutefois, la part des enfants suivis judiciairement
serait globalement plus importante dans les statistiques transmises au Dfenseur des droits.
Le questionnaire transmis aux dpartements sest, en particulier, intress aux placements judiciaires directs dans des structures de soins ou mdico-sociales9. Il en ressort que sur lanne 2014,
pour les dpartements ayant rpondu, le chiffre stablirait entre 1 et 15. Pour que ce chiffre soit
pertinent, il y aurait lieu de le comparer au nombre total de placements directs dans les dpartements concerns, qui na toutefois pas t demand dans lenqute aux dpartements.
Ceci tant, lassociation franaise des magistrats de la jeunesse et de la famille, auditionne
dans le cadre du prsent rapport, a soulev le risque, dans cette situation, dune instrumentalisation du judiciaire pour permettre lentre en tablissements mdico-sociaux, notamment en cas
de saturation des dispositifs daccueil. Cette instrumentalisation du judiciaire serait une spcificit
des enfants en situation de handicap et bnficiant dune mesure de protection de lenfance et
contribuerait dstabiliser le systme mis en place par la loi du 5 mars2007.
Enfin, sagissant des modalits daccueil des enfants pris en charge par lASE et reconnus
par la MDPH, il est frappant de constater que leur parcours stablit dans une pluralit de
lieux (famille daccueil, MECS, IME, ITEP, etc.) selon des configurations variables, et avec une
combinaison de rponses apportes au plan mdico-social, social, sanitaire et ducatif: IME
la semaine, MECS ou famille daccueil durant les weekends et les vacances scolaires; SESSAD
et familles daccueils, etc.
En tout tat de cause, il ressort de lenqute que la majorit des prises en charge se fait
toutefois dans des structures principalement non spcifiques (maisons denfants caractre
social (MECS) et les familles daccueil). Or ces structures ou familles daccueil ne disposent pas
de plateaux techniques suffisants en termes de rducation fonctionnelle, de prise en charge
psychique ou psychiatrique, etc.; elles vont, par consquent, se trouver inadaptes, le plus
souvent, pour assurer un accompagnement satisfaisant des enfants en situation de handicap.
De plus, en raison du faible nombre de dispositifs thrapeutiques ou des diminutions de
places en pdopsychiatrie, les familles daccueil de lASE et les MECS vont peiner bnficier
des soutiens qui leur permettraient de faire face aux besoins des enfants confis ou accueillis
(prise en charge ambulatoire, quipe mobile, plateaux techniques, etc.).

Alexandre, 9 ans et Benjamin, 12 ans et demi...

cision MDE-MSP-2013-252: Le Dfenseur des droits sest saisi doffice de la situation


dAlexandre et Benjamin, ce dernier stant prsent au commissariat pour dnoncer des violences intrafamiliales. Dans le cadre de linvestigation de la situation de cette
fratrie, suivie par les services de protection de lenfance depuis plusieurs annes, linstruction a permis de constater que ds juin 2012, les services avaient sollicit leur service de
placement familial spcialis afin de trouver une place adapte aux difficults comportementales de Benjamin. Le magistrat avait prononc son placement une premire fois
en septembre 2012, confirm en janvier 2013. Les professionnels ne souhaitaient pas que
le placement se fasse en urgence, ce qui aurait impliqu un passage des enfants par un
foyer durgence de lASE, alors quune recherche sur un lieu pdagogique et thrapeutique tait en cours. Toutefois, ces prcautions nont pas permis de trouver de solution
de placement adapt aux profils des enfants en raison dune pnurie de loffre et nont,
au final, pas vit ce placement en urgence que les professionnels ont cherch viter,
issue prjudiciable lintrt des enfants. Ils ont alors t accueillis dans un foyer de lASE.

Le Dfenseur des droits, afin dorganiser une connaissance et un pilotage national,


prconise:
que des tudes pidmiologiques soient menes sur les enfants handicaps en protection
de lenfance, visant, ainsi, une meilleure connaissance de ce public;

28 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants invisibles I

que les questionnaires transmis par la DREES aux dpartements et aux ESMS dans le cadre
des enqutes annuelles et pluriannuelles soient modifis afin de les interroger directement sur
cette population au croisement des dispositifs;
que le systme de remontes des donnes relatives la protection de lenfance des dpartements lONED se mette effectivement en place soulignant, notamment, les donnes lies au
handicap;
que les donnes pouvant tre effectivement remontes par les dpartements le soient dans
le cadre de lautorisation unique n AU-028 qui permet de collecter certaines donnes lies au
handicap et particulirement aux enfants en situation de handicap faisant lobjet dune information proccupante;
que les dpartements procdent cette demande dautorisation auprs de la CNIL et
assurent une remonte de donnes auprs des ODPE et de lONED, travers la procdure dautorisation prvue aux articles 25-1 1 et 7 de la loi prcite de 1978, afin dobtenir terme une
approche la plus fine possible de cette population partir des donnes voques dans lannexe 2.8 du dcret de 2011;
damliorer les articulations entre lONED et les ODPE pour organiser des liens oprationnels
entre le niveau national et le niveau local.

Le Dfenseur des droits I 29

Enfants handicaps
et protection de lenfance:
des enfants
doublement vulnrables

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

2 - Enfants handicaps et protection de lenfance:


des enfants doublement vulnrables
Lannonce du handicap de lenfant constitue, en toute hypothse, un moment de profond
bouleversement pour la famille et, de ce fait, un risque dextrme vulnrabilit pour lenfant.
Ce moment charnire doit donc tre accompagn aussi humainement que possible afin de
rpondre aux besoins de comprhension et de soutien des parents ainsi quaux sentiments dimpuissance voire dinjustice quils vont ressentir.
Il doit aussi tre accompagn de manire intensive et rapide, sous peine de conduire un
dsquilibre de la relation parents-enfant et de fragiliser durablement la famille, notamment par
des mesures de prvention adaptes.
Mais la famille peut aussi connatre une pluralit de difficults (conomiques, sociales, ducatives), qui vont justifier le recours une mesure de protection de lenfance avec, l aussi, une situation de vulnrabilit de lenfant, laquelle peut tre accompagne par des mesures de prvention adaptes.
Cest bien cette double vulnrabilit de lenfant, lie au diagnostic du handicap comme au
constat de dfaillances du milieu familial, quil sagit de rpondre par des mesures de prvention et/ou de protection de lenfance, adaptes.
La prvention des situations de fragilisation ventuelles ou avres des familles tait lun des
objectifs principaux de la loi du 5 mars2007 rformant la protection de lenfance. Ainsi, son article
1er modifiant larticle L. 112-3 du CASF a propos une dfinition de la protection de lenfance:
La protection de l'enfance a pour but de prvenir les difficults auxquelles les parents peuvent
tre confronts dans l'exercice de leurs responsabilits ducatives, d'accompagner les familles
et d'assurer, le cas chant, selon des modalits adaptes leurs besoins, une prise en charge
partielle ou totale des mineurs. Elle comporte cet effet un ensemble d'interventions en faveur
de ceux-ci et de leurs parents.
Dans chacune de ces situations, un soutien adapt aux parents peut permettre de rpondre
cette double vulnrabilit de lenfant par des mesures conformes son intrt suprieur.
Si la prvention des situations de fragilisation des familles est dans tous les cas dterminante,
cela se vrifie dautant plus pour les enfants en situation de handicap en protection de lenfance.

2.1 - La vulnrabilit lie lentre dans le monde du handicap


La question du handicap reste encore trop souvent difficile apprhender tant par les enfants,
les familles que par certains professionnels. Lentre dans le monde du handicap peut donc
reprsenter une source potentielle de vulnrabilit pour lenfant en raison des conditions de
cette entre, comme par exemple de la tardivet dun diagnostic, retardant alors une prise en
charge adapte.
Hlne Romano, psycho-clinicienne, distingue un traumatisme primaire direct lors de lannonce du handicap (le diagnostic, la crainte de la douleur et de la mort de lenfant, les reprsentations) et un traumatisme secondaire li lhistoire individuelle et familiale.
Plusieurs modalits principales dexpression de la souffrance psychique des parents peuvent
tre distingues: laltration du sentiment dappartenance la norme, lexpression dun sentiment darbitraire et dimpuissance, ou encore la culpabilit.
Les ractions des parents lannonce du handicap de lenfant sont trs variables et sont lies
la singularit des parcours individuels de chacun, comme de lhistoire familiale. Plusieurs ractions ont t mises en vidence :
langoisse parentale (qui conduit soit une surprotection touffante, soit une permissivit
excessive et la dpendance de lenfant lgard des parents peut conduire des retards de
dveloppement, voire un sur-handicap);
la dpression parentale (qui peut conduire une forme de dmission des parents o les
parents ne sont plus en capacit de rpondre aux besoins de lenfant, le rejet inconscient
de lenfant, etc.);
lagressivit parentale ( lgard de lenfant, de lautre parent, comme des intervenants);
la culpabilit parentale.

Le Dfenseur des droits I 33

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Pour sa part, Maurice Ringler, psychologue, souligne la trs grande dpendance de lenfant
vis--vis de la reprsentation que ses parents se font de lui10, notamment en regard du traumatisme vcu lors de la naissance et de la culpabilit des parents face au handicap. En effet, ce
sont bien deux ralits qui viennent structurer lexprience pour les familles de larrive de lenfant: laspect physique, notamment, de la dficience est associ aux motions suscites par le
handicap.
Aussi, en nourrissant une image drelle ou tronque de leur enfant, cest--dire en dniant
le handicap, ou linverse en le surdterminant, ils impriment dans lorganisation gnrale de
sa personnalit un dsquilibre qui peut se rvler dangereux avec le temps11.
En somme, lenjeu est que lenfant nintgre pas cette reprsentation dtre un mauvais objet
pour les familles, un objet qui fait du mal ses parents12, et en particulier dans le travail de deuil
de lenfant idal qui correspondrait, selon les auteurs, une blessure narcissique desparents.
Le lien dattachement est rendu dlicat puisque, dans la reprsentation sociale du handicap
qui le rejette encore souvent dans lanormalit, lenfant porteur de handicap ne sert pas les parents
dans la reprsentation idale deux-mmes et du monde13, allant jusqu psychologiquement tenter de disparatre de la vie de sa famille, ce que Ringler qualifie de suicide existentiel.
De sorte que la circulation des fantasmes et des affects au sein de la famille ne peut plus seffectuer tout fait naturellement14. En consquence, la rencontre entre lenfant et ses parents
est alors mise mal et la coconstruction du lien parents-enfant peut tre en souffrance15.
Labsence de dispositifs efficients de prvention prcoce et dune prise en charge en rseaux
semble accentuer les vulnrabilits des familles concernes, notamment lorsquelles connaissent
des fragilits multiples (fragilits conomiques, sociales, diffrences culturelles).
Il existe l un enjeu majeur de la prvention puisque vont alors se poser les difficults darticulations entre le secteur du handicap et de la protection de lenfance au travers de la mconnaissance et donc du non actionnement par les professionnels des dispositifs existants.
cela sajoute le fait que les acteurs de la prvention sont nombreux et quils interviennent
dans des champs distincts: social, sanitaire, mdico-social. Leurs approches des difficults de
lenfant handicap sont diffrentes et il apparait quils croisent encore trop peu leur regard dans
lintrt de ce dernier.
Aussi, les bouleversements de la famille lis lentre dans le monde du handicap rsultent
tant de labsence dun dispositif adapt dannonce du handicap que de labsence dun systme
coordonn dannonce et de prise en charge rapide, globale et bienveillante.
2.1.1 - Labsence de dispositif adapt dannonce du handicap

Dimitri 7 ans...

imitri a t abandonn dans un centre hospitalier depuis plus dun an. Des contacts
auprs des mdecins et de lassociation ont permis de rassembler les lments
suivants:
Dimitri a t confi son oncle, sans dlgation dautorit parentale. Il aurait vcu son
domicile pendant un an puis loncle aurait amen son neveu lhpital (qui ne dispose
pas de ltat civil de Dimitri) et sen serait dsintress. Rapidement, lhpital semble
voquer la ncessit de faire un signalement auprs du procureur et de lASE en raison
de labsence de contact avec loncle. Lhpital a saisi plusieurs fois le parquet et la CRIP
mais il semblerait que le placement ne se fasse pas en labsence dune famille daccueil
qui pourrait prendre en charge Dimitri.
Lhpital soccupe donc actuellement de Dimitri. Il ne parle pas, est souriant, a un bon
contact avec les autres enfants. Il est dplac en fauteuil roulant. Il est aliment normalement. Il nest pas scolaris. Il ny a aucune raison mdicale son maintien lhpital
puisquil ne bnficie pas de prise en charge particulire sur le plan mdical (prsence
problmatique en raison de la pnurie de lits).

34 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

Par ailleurs, en labsence de reprsentant lgal, aucune demande MDPH na t faite.


LASE a confirm auprs du Dfenseur des droits ne pas donner suite aux OPP en labsence de solution de prise en charge au sein dune famille daccueil, aucune ntant
forme la prise en charge dun enfant handicap. Cette situation est actuellement en
cours de traitement.
Le Dfenseur des droits a t saisi par une association.
2.1.1.1 - Assurer un dispositif de reprage et de dpistage adapt du handicap de lenfant
Accompagner les familles suppose de mettre en place un dispositif efficient de reprage et
de dpistage du handicap de lenfant.
LOrganisation mondiale de la sant va distinguer trois types de prvention: la prvention
primaire (viter lapparition de la maladie ou du traumatisme en agissant sur les facteurs de
risque), secondaire (dtection de la maladie ou de la lsion qui la prcde, un stade o il est
encore possible dintervenir utilement), tertiaire (diminuer les incapacits, les squelles ou les
rcidives et faciliter la rinsertion sociale).
La prvention suppose diffrentes tapes: le reprage, le dpistage, le diagnostic prcoce
des dficiences, la prise en charge et le soin.
Larticle L. 114-3 du CASF dfinit la mission de prvention et numre les diffrentes actions
destination des personnes porteuses de handicap, leurs familles et les professionnels16.
Pour lObservatoire national de la formation, la recherche et linnovation sur le handicap
(ONFRIH), le champ de la prvention comprend les actions visant prvenir lapparition des
dficiences et leurs consquences fonctionnelles (incapacits) pouvant gnrer des handicaps et des surhandicaps, notamment en agissant sur les facteurs environnementaux (prvention tertiaire)17.
Dans son rapport de2004 relatif la prvention des handicaps de lenfant, lOffice parlementaire de suivi des politiques de sant (OPEPS), insiste sur le fait que la prvention est dterminante en matire de handicap. Elle implique dtre en mesure de reprer les signes partir
dune grille, notamment, mais galement dannoncer le diagnostic aux familles tout en organisant une prise en charge dans lintrt de lenfant. Ce rapport rappelle notamment que de
nombreux facteurs de risques expliqueraient le handicap prinatal dont les conditions de grossesse et lexistence de comportements risques, comme des pratiques addictives (par exemple,
le syndrome dalcoolisation ftale). LOPEPS souligne donc limportance des programmes dinterventions prcoces nonatales pour les enfants prmaturs. La connaissance de ces facteurs
a permis le dveloppement de techniques dactions prventives ds le moment de la grossesse.

Focus : syndrome dalcoolisation ftale (SAF)


(contribution de SAF France)
Lexposition prnatale lalcool est la premire cause de handicap mental non gntique chez lenfant. Le SAF illustre toute limportance de la mission de prvention prcoce
de la PMI en matire de handicap, notamment, dans le cas de familles vulnrabilits
multiples, mais, galement, les problmes lis un mauvais diagnostic, voire labsence
de diagnostic.
Ces troubles causs par lalcoolisation ftale (TCAF) seraient vitables par une prvention adapte et la constitution dun travail en rseau des acteurs. Les TCAF comprennent le
SAF (partiel, complet), la mort in utero et les troubles neuro-dveloppementaux lis lalcool
(TNDA).
La prvalence de ces TCAF est estime 10 et 1 pour le SAF complet. La cause
de ces troubles rside dans la consommation dalcool par la femme enceinte. Cela est le
critre prvalent devant le gnome maternel et ftal et les facteurs socio-conomiques, qui
vont, toutefois, se cumuler. Les familles fragilises conomiquement et socialement sont
davantage sujettes au SAF.
Or, la consommation dalcool est rarement voque lors de lentretien prnatal prcoce
et ces TCAF sont trs mal diagnostiqus: il sagit de penser une exposition in utero devant

Le Dfenseur des droits I 35

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

des troubles TCAF et relier cette cause les troubles neuro-dveloppementaux, dapprentissage scolaire et de comportement constats. Aussi, le rle de prvention prcoce nest
correctement assur ni en priode prnatale, ni aprs la naissance de lenfant. La HAS a,
produit en 2013 une fiche mmo destination de tous sur les troubles causs par lalcoolisation ftale.
Les TCAF peuvent prendre de nombreuses formes cliniques allant de dysmorphie faciale,
retard de croissance, malformations dorganes, retard mental, notamment, des formes
incompltes (difficults dapprentissage, troubles des facults dadaptation, difficults dinsertion sociale). Or, les professionnels, en diagnostiquant mal ces TCAF, peuvent relier les
troubles de lenfant un danger dont ce dernier ferait lobjet dans le cadre de sa famille,
traduisant des problmes strictement ducatifs ou lis un parcours de vie difficile. Aussi, un
mauvais diagnostic de TCAF pourrait conduire faire inutilement intervenir les services de
lAide sociale lenfance.
Aussi, dans les contextes fragiliss voire dfavoriss au plan socio-conomique, ducatif
et affectif qui accompagnent souvent lalcoolisation ftale, les familles biologiques, adoptives ou daccueil sont frquemment en difficult par elles-mmes ou devant les troubles de
lenfant. La prvention passe ici par une prise en charge prcoce en CAMSP ainsi quune
orientation scolaire spcialise (SESSAD).
Le diagnostic seul nest pas suffisant en situation de vulnrabilits multiples mais les travailleurs sociaux adquatement forms doivent sassurer de la continuit de lensemble de
la prise en charge et dun soutien constant la famille. Aussi, mme dans les situations
les plus svres, les interventions prcoces sont durablement bnfiques tant pour stimuler
les acquisitions difficiles quclairer linvestissement parental, ou encore faciliter linsertion
sociale. Il est donc important de pouvoir orienter les familles vers un rseau de partenaires pluridisciplinaires afin dviter en amont que la situation ne soit source de danger
pour lenfant.
La plupart des handicaps peuvent tre dpists pendant les trois premires annes de vie
de lenfant. Cest le cas des handicaps moteurs, des dficiences neurosensorielles et des troubles
envahissants du dveloppement. La Haute Autorit de sant (HAS) a propos un ensemble de
recommandations pour la pratique clinique portant sur le dpistage individuel chez lenfant de
28 jours 6 ans en2005 destination des mdecins gnralistes, de PMI, des mdecins scolaires
et des pdopsychiatres. Un autre ensemble peut tre dpist entre 7 et 18 ans, aprs stabilisation
de ltat de lenfant, dont les troubles de lhyperactivit, les troubles de laudition et de la vision.
LANESM, et la HAS, soulignent galement limportance dun reprage et dun dpistage
trs prcoces afin de mieux anticiper les risques de danger pour lenfant et de dvelopper des
prises en charge prcoces. Cela implique davoir une connaissance des acteurs susceptibles
dorienter lenfant (CAMSP ou PMI), de sensibiliser les acteurs de la petite enfance au dpistage
prcoce des troubles du dveloppement, dcouter et dinformer lenfant et les parents lors de
laccueil, et de rechercher des solutions daccompagnement. Selon les professionnels rencontrs par le Dfenseur des droits, ces conditions sont rendues dlicates dans le cas de public
vulnrabilits multiples quil sagit ds lors danticiper: non-respect des consultations mdicales obligatoires, aucune suite donne un diagnostic, absence dinformations sur les aides
disponibles

Focus : rseaux de soins et prvention prcoce: les DYS


Selon lINSERM, les principaux troubles des apprentissages sont la dyslexie (trouble spcifique de la lecture), la dyspraxie (trouble du dveloppement moteur et de lcriture), la dyscalculie (trouble des activits numriques), la dysphasie (trouble du langage oral) et les troubles
de lattention. Ces troubles sont durables, mais leur prise en charge permet damliorer
et/ou de compenser les fonctions dficientes18. Le diagnostic des troubles Dys passe par
un bilan neuropsychologique qui permet lvaluation de lensemble des fonctions cognitives dterminant les mcanismes qui sous-tendent les mcanismes observs. En outre, il
sagit bien dun bilan pluridisciplinaire, en rseau. Les troubles Dys ont fait lobjet dun guide
ressources didactique aux parents, de la part de lINPES19.

36 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

La FFDys (Fdration franaise des Dys) permet, travers sa contribution au Dfenseur des
droits, de mettre en vidence les liens entre le manque de sensibilisation aux troubles cognitifs spcifiques dveloppementaux des acteurs de la protection de lenfance, le manque dinformation et la tardivet des diagnostics pouvant conduire un sur-handicap. En effet, selon
la FFDys, les dispositifs existants sont trop lourds, daccs complexe (les centres de rfrence
des troubles du langage et des apprentissages), rarement accessibles aux populations dfavorises, ou trop couteux et peu nombreux (ESMS privs ou publics). Ces troubles sexpriment plus particulirement dans le cadre des apprentissages scolaires mais ils ne sont que
les symptmes des dysfonctionnements cognitifs qui les gnrent et concerneraient 6 8%
de la population. Ds lors que ces troubles ne sont pas diagnostiqus et pris en charge, ils
conduisent des difficults trs importantes: chec scolaire, handicap, illettrisme, inadaptation sociale, chec dans lemploi
Les Dys impliquent un travail en commun de la famille, de lducation nationale et du
domaine sanitaire et mdico-social afin davoir recours des comptences spcifiques,
dans la dmarche diagnostique particulirement. Cependant, les troubles Dys sont mal
connus de la part des acteurs et lobjet de dsaccords entre une approche psycho-dynamique et neuropsychologique. Le choix longtemps de la premire conduisait des retards
trs importants de diagnostics et donc de prises en charge. Selon la FFDys, lapproche neuropsychologique prend en compte la fois ltude, le diagnostic et la prise en charge thrapeutique des consquences des dysfonctionnements du systme nerveux central. Cette
approche va faire le lien entre le fonctionnement du cerveau et les activits humaines. Encore,
cela suppose-t-il davoir accs linformation et au diagnostic.
La prise en charge des troubles Dys suppose que soit pos un diagnostic prcoce partir
des travaux dune quipe pluridisciplinaire qui devrait comprendre un mdecin spcialiste
des troubles des apprentissages, un neuropsychologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothrapeute. Les placements des jeunes retardent ou inhibent considrablement la prise en charge. Les troubles Dys dans les cas de vulnrabilits multiples traduisent,
selon la FFDys, la ncessit dune rflexion sur la coordination des acteurs de la prvention,
de la sant, de lducation, du mdico-social et du social. En effet, les familles font face non
seulement au manque dinformations et de sensibilisation des professionnels, mais galement aux ruptures entre logiques. Seule une coordination et une approche en rseau devrait
permettre de prendre en charge adquatement ces jeunes.
Comme le note lINPES, lintrt de ces rseaux est de permettre, au-del des spcificits de chaque professionnel, une action coordonne, pilote et concerte, apte mieux
identifier les enfants ou les adolescents prsentant des troubles dys et faciliter la mise en
uvre du projet de soins et daccompagnement qui peut se faire au plus prs du lieu de vie
et de scolarisation de votre enfant.
En dveloppant le reprage prcoce de ces situations, les situations de sur-handicap pourraient tre limites grce la mise en place, selon les acteurs interrogs, de mesures daide
en dehors dun accueil physique (placement). La prvention est intgre ici un projet associant les parents.
Enfin, la question du diagnostic est importante mais des difficults lobtenir ont pu tre
constates.
Or, le moment o le diagnostic est pos fait partie intgrante de la mission gnrale de
prvention. Le diagnostic mdical est un acte de la comptence exclusive des mdecins mme
si, selon la HAS, le diagnostic doit faire appel une quipe pluridisciplinaire entrane au dveloppement de lenfant et ayant une bonne connaissance de ce qui peut tre propos aux
parents en termes de soins, dducation et daccompagnement de leur enfant.
Les difficults obtenir un diagnostic ou identifier la structure comptente pour y procder, ainsi qu assurer laccompagnement ne sont pas rares et alors que lon pourrait attendre
du diagnostic quil soit le dbut dune prise en charge programme et organise, il peut au
contraire savrer tre un moment de ruptures pour des familles par ailleurs fragilises. Dans ce
domaine, les manques en matire de pdopsychiatrie auxquels font face les professionnels ne
peuvent qutre dplors.

Le Dfenseur des droits I 37

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Le Dfenseur des droits recommande:


de privilgier des mesures diversifies de soutien prcoce la parentalit;
que lentretien psychosocial prcoce, notamment, soit renforc afin dactiver des rseaux
de prvention et danticiper une fragilisation des familles ou la survenance dun sur-handicap;
dassurer une galit territoriale dans laccs des familles aux structures de diagnostic du
handicap; le diagnostic prcoce doit tre considr comme une priorit des politiques publiques.

2.1.1.2 - Accompagner les familles lors de lannonce du handicap de lenfant


En dpit des progrs insuffls par la loi de2005 en matire de reprsentation du handicap, les
difficults tant pour les familles que pour les professionnels demeurent, pouvant crer des situations inextricables pour ces premires. De nombreux progrs restent donc faire.
Les professionnels consults insistent sur le fait que le moment de lannonce du handicap
constitue un lment essentiel susceptible de fragiliser la cellule familiale et, si elle ntait pas
auparavant accompagne par les services de lASE, favoriser son entre dans le dispositif de
protection de lenfance.
Au moment de lannonce du diagnostic, les parents, lenfant et parfois la fratrie doivent tre
soutenus. Ils doivent pouvoir recevoir les informations initiales et un diagnostic prcis si possible.
Ils doivent galement tre encadrs et orients de manire humaine, respectueuse et empathique. Des conseils pourraient leur tre donns sur la manire dont ils pourraient annoncer le
diagnostic la famille largie. Dans la mesure du possible ils devraient galement recevoir des
informations sur lavenir possible de leur enfant et les coordonnes dautres parents pourraient
leur tre remises. Un accompagnement par une quipe psycho-mdicale pourrait galement
tre opportun.
La crainte pour le professionnel de lASE de coller une tiquette lenfant comme tant handicap peut avoir comme consquence de retarder lorientation de la famille vers une valuation
du handicap. Or, un certain nombre de ces familles ressentent dj un sentiment de culpabilit
en raison des stigmates associs la protection de lenfance. Dans ce contexte, le choix du
seul accompagnement ducatif peut tre privilgi, au dtriment dune prise en charge efficiente et prcoce du handicap, afin dviter que les familles concernes connaissent simultanment les reprsentations associes aux deux dispositifs. Lorsque le professionnel dcide dorienter les parents vers une saisine de la MDPH, le travail ducatif avec la famille est dterminant
car parents et quipe se trouvent alors sous lemprise de peurs et de dfiances rciproques et
les parents se sentent menacs par la culpabilit, la dvalorisation et le risque dtre spars
de leur enfant. En outre, les acteurs insistent sur la ncessit dassocier les parents, de sattacher leurs potentialits, leurs comptences, leurs russites20. De sorte quen soutenant les
parents sur la question de la prise en charge du handicap, ltiquette ASE ne leur serait pas
accole. Ces mesures permettraient de travailler sur les liens dans la relation enfants/parents et
sur les troubles de lattachement.
La circulaire n2002-239 du 18 avril2002 relative laccompagnement des parents et laccueil de lenfant lors de lannonce pr- et postnatale dune maladie ou dune malformation
a dessin un dbut de dispositif dannonce associant aux progrs scientifiques du dpistage
prcoce du handicap la problmatique dun soutien lattachement et la relation de lenfant aux parents.
Lannonce du handicap aux parents doit tre accompagne dun soutien aux processus
dattachement. En effet, les conditions dans lesquelles les parents ont appris la dficience de
leur enfant peuvent influer sur son volution, celle de la vie familiale, et sur les relations avec les
professionnels. En outre, lextrme diversit des maladies et des malformations ainsi que lincertitude de certains diagnostics et surtout des pronostics compliquent la tche des soignants
confronts cette situation tant durant la priode prnatale que postnatale.
Il est aussi dterminant que lannonce du handicap soit envisage dans la continuit de lentretien psychosocial du 4e mois organis par la PMI et qui doit tre un moment de rflexion sur
le handicap. Faire de cet entretien prnatal prcoce un moment dterminant de la prvention

38 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

prinatale est expressment prvu par laction 56 de la Feuille de route (2015-2017) Protection
de lenfance de la ministre des Affaires sociales, de la Sant et des Droits des femmes.
Ce moment dannonce doit galement permettre au praticien de rediriger les parents afin
de complter leur information en entrant en relation avec des associations de parents handicaps. La circulaire rappelle trs juste titre que ltat de choc peut empcher les parents
dentendre les informations qui leur sont donnes et dentamer une rflexion.
Plusieurs principes doivent venir encadrer ce moment de lannonce: choisir avec soin le
moment et le lieu de lannonce si possible avec les deux parents; communiquer autour des
certitudes et des incertitudes quant la variabilit dexpression du handicap; prserver lavenir.
Le dispositif dannonce du handicap aux parents doit tre associ un soutien et une prise
en charge rapide de lenfant: entourer lenfant, accompagner les parents et organiser un travail
en quipe. En effet, il est ncessaire que sengage une rflexion commune sur le thme du
handicap.
Doit ds lors tre organis au plus proche des besoins des parents le retour de lenfant en
famille, en assurant aux parents des informations sur lensemble des possibilits de prise en
charge: mdecin traitant, quipes de PMI, travailleurs sociaux, CAMSP, SESSAD, psychiatrie, ainsi
quassociations du champ du handicap, et en favorisant leur entre en relation avec dautres
parents confronts aux mmes difficults, dans le cadre dune dmarche en rseau qualifie
de pair-aidance21.
La notion de pair-aidance joue un rle important en matire de rhabilitation psychosociale22
encore qualifie de groupes dentraide mutuelle (GEM), plus spcifiquement en matire de handicap, en assurant un soutien aux parents fragiliss. La CNSA y a rcemment consacr une lettre
mmo23, puisque depuis le 1erjanvier 2011, cette dernire assure le financement et le suivi de
ces groupes, dfinis comme des lieux de rencontre, dchanges et de soutien pour et avec les
personnes en situation de fragilit en raison de leurs troubles de sant. Ils visent, par un soutien
entre pairs, favoriser linsertion sociale et citoyenne des personnes ayant des difficults similaires. Ces GEM ont t reconnus par la loi sur le handicap de2005 en tant que dispositifs de
prvention et de compensation de la restriction de la participation la vie sociale organiss sous
forme associative. La gestion des groupes est assure par les personnes qui vont les frquenter,
ventuellement paules par des parrains et des associations gestionnaires. partir des financements distribus par la CNSA, ce sont les ARS qui vont allouer les crdits GEM24. Valoriss par
le comit interministriel du handicap, les GEM sont un lieu de coordination essentielle entre les
familles et les professionnels, en luttant contre lexclusion et la solitude.
Or, les rseaux daide aux parents doivent tre non seulement organiss mais connus et actionns par les diffrents professionnels. Car si la mobilisation de lensemble des acteurs impliqus
est primordiale pour raliser laccompagnement des parents et laccueil de lenfant dans les
meilleures conditions possibles, elle se heurte au fait que les acteurs sont nombreux et quils
interviennent dans des champs distincts: social, sanitaire, mdico-social. Leurs approches des
difficults de lenfant handicap sont diffrentes et il apparait quils croisent encore trop peu leur
regard dans lintrt de ce dernier.
Il y a donc ncessit de dvelopper les programmes daide la parentalit orients vers
ces parents, que ce soit au niveau du mdico-social, mais surtout dans les structures de droit
commun25 et notamment dans le cas des familles connaissant des vulnrabilits multiples26:
suivi des diagnostics, accs et comprhension des informations, etc.
Cest prcisment sur ce point que vont se croiser diffrentes conceptions de la prvention
et des dispositifs dintervention prcoce. Les professionnels consults dans le cadre du prsent
rapport insistent ainsi sur le caractre primordial de garantir la bonne mise en uvre de ces diffrentes conditions, dfaut desquelles lentre en protection de lenfance pourrait tre envisage.

Le Dfenseur des droits recommande que le diagnostic soit ralis de manire prcoce et
que lannonce du handicap soit accompagne dun soutien au processus dattachement et
dune prise en charge rapide de lenfant.

Le Dfenseur des droits I 39

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Marwan 12 ans...

e Dfenseur des droits a t saisi par les parents de la situation de Marwan, arriv en
France en mai2008. Il a dabord t scolaris en classe CLIN (accueil pour les enfants
arrivs de ltranger).
Lquipe enseignante remarque alors dautres difficults que celles de la langue. Des
dmarches sont ralises auprs de la MDPH et une orientation en IME est notifie aux
parents. Ils la refusent, considrant quelle est inadquate car leur fils ne souffre pas
de grave dficience.
Un contact des services du Dfenseur des droits avec les parents montrera que le parcours
du jeune est marqu par de nombreux dmnagements. Marwan aurait fait lobjet dune
exclusion de son cole car, pour se faire accepter par ses pairs, il aurait bouscul une
camarade de classe. Le couple souhaiterait que leur fils soit pris en charge en ULIS plutt
quen IME comme prconis.
Contact par les services du Dfenseur des droits, lenseignant rfrent, qui connait
Marwan depuis plusieurs annes, met en avant les difficults pour les parents reconnatre la gravit des difficults associes son handicap, ce que confirmera la personne
en charge de lorientation la MDPH.
Marwan souffrirait galement de crises dpilepsie et ne serait plus scolaris depuis
3annes, mme si le SESSAD est voqu avec lintervention dun matre domicile.

2.1.2 - Des difficults importantes de coordination des actions de prvention prcoce


2.1.2.1 - Un paysage institutionnel complexe et peu lisible
La mission de prvention gnrale a t organise par un ensemble lgislatif et rglementaire depuis lordonnance n 45-270 du 2 novembre 1945 sur la protection maternelle et infantile (PMI), mais les acteurs sont multiples tout comme les financeurs (tat, dpartements, scurit sociale, CNAF/CAF, associations, ESMS grs par des personnes publiques, comme par des
personnes prives). En outre, de nombreuses structures assurent la prvention de proximit
et laccompagnement: les mdecins libraux, les hpitaux de jour, mdecins scolaires, CAMSP,
CMP Seront ici plus particulirement voqus la PMI, les CAMPS et les TISF.
Si le code de laction sociale et des familles ne distingue pas nettement les missions de prvention en amont dun danger potentiel de la protection, cest que la mission de prvention appartient bien la protection de lenfance dfinie au sens large (article L. 221-1 du code de laction sociale et des familles). Limportance de la prvention a dailleurs t raffirme avec force
par la loi du 5 mars2007: prvenir lapparition des difficults familiales et des maltraitances et
viter que lenfant ne soit plac dans une situation de danger. Larticle L. 221-1 du CASF fait de
la prvention lune des missions de la protection de lenfance.
La lisibilit du dispositif de prvention est donc complexe comprendre, dautant plus lorsque
le public concern connat des vulnrabilits multiples. Il semble donc impratif de coordonner
les relations entre les acteurs pour quun suivi global puisse tre mis en place. Dans ce contexte,
un guide pratique ministriel a t mis en place en matire de prvention en faveur de lenfant
et de ladolescent27 afin de faire se rencontrer les logiques de la prvention prinatale, la prvention des difficults ducatives parentales et la prvention mdico-sociale dans le cadre plus
gnral de la protection de lenfance issu de la loi de2007.
Les professionnels du champ mdico-social font part du fait que les enfants porteurs de handicap et suivis par lASE sont souvent adresss relativement tardivement pour des soins en CAMSP,
voire ne sont reprs quau-del des 6 ans alors que les difficults taient prsentes antrieurement. titre dexemple il est rgulirement cit le fait que le handicap nest souvent dpist quen
cas de problmes de sant et ne relve pas dune volont premire de dpistage du handicap.
linverse, les professionnels de lAide sociale lenfance peuvent voquer une mconnaissance du dispositif de protection de lenfance de la part des professionnels du monde sanitaire,

40 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

mdical et mdico-social. Ils indiquent que cette mconnaissance peut retarder la transmission de certaines informations proccupantes, ce qui a pour consquence daggraver la situation de lenfant.
Ainsi, chacun semble regretter que les mconnaissances de son voisin aient des rpercussions sur la prise en charge de lenfant, sans pour autant ncessairement raliser eux-mme
des dmarches pour connatre le champ dintervention de lautre.
La mconnaissance de certains handicaps traduit galement un manque de formation adapte des travailleurs sociaux. Il semble donc essentiel de donner tous les outils ncessaires
pour permettre une meilleure prise en charge globale de lenfant et de sa famille.
La protection maternelle et infantile (PMI)
Malgr des critiques tenant au manque important de moyens et son sous-effectif chronique28, la PMI est bien identifie comme acteur majeur de la prvention en ce quelle se trouve
au carrefour des dispositifs. Le rle de la PMI, tantt sanitaire, tantt social, doit permettre dviter un morcellement du parcours en faisant se rencontrer les logiques dintervention relevant
du sanitaire et du mdico-social. En outre, larticle L. 2111-1 du CSP indique que la PMI intervient
dans une logique de partenariat et en prcise les missions, au titre desquelles des mesures de
prvention et une mission gnrale de dpistage prcoce du handicap.
Outre la protection et la promotion de la sant de la famille et des enfants, la PMI est galement en charge de dpister et dvaluer les situations familiales fragiles, en lien avec lASE.
La loi du 5 mars2007 en a fait un acteur central de la protection de lenfance29 en renforant
son rle en matire de prvention prcoce et daide la parentalit30. La PMI assure la prparation la naissance et la parentalit en prvenant donc les troubles ventuels de la relation
parents-enfants.
La PMI assure le suivi sanitaire des enfants notamment confis lASE31, travers son bilan sanitaire, et concourt au dispositif de lIP. Ainsi, la loi de2007 a mis en place un entretien psychosocial
obligatoire au quatrime mois de grossesse appel entretien prnatal prcoce. Ce sont ensuite
sept examens prnataux qui sont obligatoires32 et un examen postnatal dans les huit jours33.
La PMI collabore ici avec le rseau de prinatalit afin de favoriser la prise en charge ds
la naissance, notamment, du handicap. Dans ce cadre, la PMI propose une offre de soins en
matire de dpistage du handicap durant le suivi de la grossesse et mdical de lenfant jusqu
ses 6 ans34. La PMI est en charge dune vritable politique prinatale et postnatale gnrale, qui
permet didentifier les difficults des publics spcifiques et de mettre en place, avec lASE, des
politiques de soutien la parentalit.
Dans le cadre de sa mission spcifique de dpistage du handicap, non seulement la PMI assure
le suivi mdical de lenfant, mais elle sassure galement de linsertion de lenfant dans les diffrentes structures daccueil jusqu son orientation dfinitive (en milieu ordinaire ou en tablissements
spcialiss). De sorte que la PMI tiendra compte de lensemble des contextes de vie de lenfant.
La particularit de certaines familles suivies au titre de la protection de lenfance tient ce que
mme disposant dun diagnostic, par manque dinformations et de connaissances de dispositifs
complexes, elles ne demanderont pas les aides appropries auxquelles elles ont pourtant droit.

Le Dfenseur des droits recommande:


de garantir la prennit de la Protection maternelle et infantile et de ses missions tant de
sant publique que mdico-sociales;
llaboration par le conseil dpartemental large chelle dun document simple destination des familles prsentant les diffrents acteurs, leurs rles et la temporalit des dmarches
ainsi que lidentification des structures adquates afin de mieux les accompagner. Ce document pourrait galement tre accessible en ligne.

Les CAMSP 35
LANESM, dans un document appel La prcocit du reprage, du dpistage et de laccueil
de lenfant et de ses parents, a dmontr limportance des CAMSP en matire de prvention
prcoce du handicap et de soutien la parentalit. Ces centres interviennent auprs des enfants
de 0 6 ans et de leurs familles pour le dpistage prcoce des dficiences motrices, sensorielles
ou mentales. Ils assurent un suivi automatique des enfants ns prmaturs.

Le Dfenseur des droits I 41

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Ils mnent des actions prventives dinformation, de dpistage et de suivi des enfants. Ils
assurent le reprage et le dpistage de risques de handicap qui ne sont pas dcelables la
naissance, ou dans le cas denfants dont les parents ont des conduites risques. En outre, le
CAMSP est une ressource pour les professionnels de la petite enfance en les renseignant sur
les tapes de dveloppement du nourrisson et de lenfant, les facteurs de risque et les signaux
dalerte au niveau de la famille. Les CAMSP vont alors associer les parents ces missions de
prvention prcoce.
Les CAMSP sont des acteurs essentiels et souvent mconnus de la prvention prcoce dans
le domaine de la petite enfance. Les difficults proviennent principalement de la disponibilit
de loffre, cest--dire le maillage territorial en CAMSP (financs 80% par les ARS et 20% par
les dpartements).
LARS est ici un acteur majeur de la prvention prcoce en en assurant le parfait dploiement.
Les entretiens mens par le Dfenseur des droits auprs de directeurs gnraux dARS ont
permis de mettre en vidence limplication de ces derniers dans le dveloppement dun systme
de dpistage prcoce du handicap (TED, handicaps lourds et polyhandicaps), ainsi que le
dploiement de prise en charge prcoce et interactive pour intervenir au plus tt auprs de lenfant et limiter le surhandicap.
Les ARS participent ainsi au dveloppement de plateformes dpartementales visant au
diagnostic simple dans les dpartements. Le maillage seffectue au terme dune procdure
classique dappel projets et dun cahier des charges labors par lARS. Les crdits allous
par la CNSA permettent de crer des CAMSP en partenariat avec des CMP, structures portes
notamment par des hpitaux.
Il a, cependant, pu tre constat que cette action des ARS au profit dun dispositif de reprage, de diagnostic et de prise en charge prcoce, dans le cas notamment de TED, avait pu
tre opre, dans un contexte de limitations des moyens financiers, par un redploiement des
places normalement attribues de linternat.
Comme il en sera fait tat infra, ce redploiement a des effets dommageables pour les services
de laide sociale lenfance dans la mesure o les structures daccueil (type MECS ou foyers de
lenfance) ne sont pas outilles et formes pour ces prises en charge. Les ARS pallient ces effets,
par le dploiement dquipes mobiles daide aux aidants, il est penser que ces dispositifs ne
sont pas suffisants au regard des besoins.
Les techniciens de lintervention sociale et familiale (TISF)36
Laction des TISF (article L. 222-3 du CASF) consiste accompagner les familles rencontrant
des difficults ducatives et sociales qui vont venir perturber leur vie quotidienne et ventuellement placer lenfant dans une situation de danger. Leurs interventions visent au maintien de lenfant au domicile familial en accompagnant les parents dans les actes de leur vie quotidienne
et lexercice de leurs fonctions parentales. Elles peuvent aller dactions de soutien la parentalit mise en place par les CAF des actions de prvention des risques de danger pour lenfant
qui pourraient relever de laide sociale lenfance (ASE et PMI). Le TISF prvient toute dgradation de la situation familiale, contribue lautonomisation des personnes et des familles et vise
la prvention dinterventions plus lourdes.
Le TISF va mettre en place des projets ducatifs et prventifs. Le TISF va galement participer la conception et la mise en uvre dactions collectives. Plus spcifiquement, le TISF va
accompagner les familles fragilises dans une situation spcifique, comme larrive dun enfant
porteur de handicap, en identifiant les ressources proximit, mais va galement faire les liens
ncessaires pour la mise en uvre de services spcialiss et adapts (orientation MDPH ou vers
les structures de prises en charge). Ces actions de soutien la fonction parentale vont consister par exemple aider les parents accueillir et prendre soin du nourrisson et organiser la
structuration de lenfant, valuer les difficults relationnelles et les besoins ducatifs. Le TISF, dans
sa fonction de prvention la protection, sera en lien avec lensemble des services intervenant auprs de lenfant.
Il est dterminant que des actions de prvention soient menes auprs de familles fragilises et dont lenfant a t repr ou diagnostiqu afin de prvenir toute entre en protection
de lenfance, notamment en harmonisant les critres dintervention et en faisant du handicap
un critre qui sera valu dans la demande ou dans la proposition de TISF. Les schmas dpartementaux se sont, dans leur majorit, saisis de limportance des interventions en TISF dans le

42 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

cadre du handicap. L'action des TISF est dterminante au soutien des aidants et devrait tre
dveloppe et gnralise.
En somme, il est bien videmment dterminant de clarifier larticulation des services et dassurer la visibilit de cette problmatique, en sensibilisant les acteurs intervenant auprs de lenfant37. En raison de leur multiplicit, il convient de sappuyer sur lensemble des leviers disponibles.
Les possibilits de rupture pourraient ainsi diminuer.

Le Dfenseur des droits recommande:


de proposer lensemble des acteurs concerns par la prise en charge de ces enfants au
carrefour de plusieurs dispositifs une formation transversale commune afin de dvelopper une
connaissance et une culture partages au service de lintrt suprieur de lenfant;
de prendre en compte le handicap comme critre justificatif de lintervention dun TISF.

2.1.2.2 - Lindispensable articulation en rseau des acteurs de la prvention prcoce


Laccompagnement doit se faire en collaboration avec la famille avec des professionnels
travaillant en rseau ce qui nest pas encore suffisamment le cas. La multiplicit des acteurs,
leur logique dintervention propre et souvent cloisonne ne sont pas facilement comprhensibles pour les familles, notamment pour celles qui connaissent des vulnrabilits multiples.
Ainsi, le Comit national de soutien la parentalit instaur par le dcret n 2010-308 du
2novembre2010 vise favoriser la coordination des acteurs et veiller la structuration et larticulation des diffrents dispositifs dappui la parentalit, afin damliorer lefficacit et la lisibilit des actions menes auprs des familles. Il veille ce que ces dispositifs sadressent lensemble des parents. Il en dfinit les priorits daction (art.D. 141-9 du CASF). Sil concerne les
actions dfinies par ltat ou les branches famille des caisses dassurance maladie (REEAP, PIF
et mdiation familiale), ce comit national pourrait reprsenter une source dinspiration pour
les dpartements au titre de la prvention et de la protection de lenfance.
La circulaire interministrielle DGCS/SD2C/DPJJ/SAD-JAV/DGESCO/SG-CIV/DAIC n 2012-63 du
7fvrier 2012 relative la coordination des dispositifs de soutien la parentalit au plan dpartemental visait organiser une coordination dpartementale unique des dispositifs de soutien
la parentalit dans lobjectif de rendre plus efficace leur pilotage et dassurer une meilleure lisibilit des actions menes en faveur des parents: cest une dmarche oprationnelle didentification des besoins, des partenaires et des rponses. Le 20 dcembre 2012, le Comit national de
soutien la parentalit a rendu un avis sur la dfinition du soutien la parentalit38: ces dispositifs sadressent aux parents, les actions visent amliorer le bien-tre des enfants et des parents,
les programmes cherchent agir sur les comptences parentales. Cest une dmarche participative de valorisation des comptences parentales et sans vise thrapeutique ncessitant
des rseaux.
Comme le notait le groupe dappui la protection de lenfance en 2011, la loi du 5 mars2007
donne la prvention une dimension large qui implique lintervention dune pluralit dacteurs.
Les actions menes ncessitent donc dtre articules et coordonnes afin de rpondre au mieux
aux besoins de lenfant et de sa famille, en termes mdical, mdicosocial, social ou ducatif() lefficacit des actions menes dans le cadre de la prvention des difficults auxquelles
les parents peuvent tre confronts suppose ainsi une logique de partenariat, de territorialit ou
en rseau.
La notion de rseau en prinatalit de proximit tait une mesure phare du plan prinatalit20052007. Si ces rseaux ont effectivement t dvelopps, ces derniers doivent assurer une prise en
charge globale de la mre et de lenfant ds la grossesse: Organisation du suivi de la grossesse,
dpistage et prise en charge du risque psychosocial en amont et suivi du nouveau-n prsentant
notamment une dficience dorigine prinatale susceptible de dvelopper un handicap en aval.
En outre, les points 1.6 et 1.7 du plan prinatalit visaient trs prcisment limportance de laccompagnement en cas de handicap et de prise en charge au long cours qui doit reposer sur
des rseaux ville/hpital qui permettent dassocier aux tablissements de sant les professionnels de sant de ville et ceux exerant dans les services de PMI, dune part, et les acteurs des
champs mdico-social et social, dautre part.La pdopsychiatrie doit galement en faire partie.

Le Dfenseur des droits I 43

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

La logique en rseau est essentielle, pour lensemble des familles, mais, plus particulirement,
pour les enfants de la protection de lenfance dans la mesure o cette prise en charge multimodale assure labsence de ruptures ou de retards dans le parcours de lenfant qui pourraient,
terme, fragiliser davantage la famille. Par ailleurs, ces rseaux permettraient de contribuer
assurer une galit de traitement des enfants de la protection de lenfance, en ce quils assureraient la prise en compte de lanamnse du parcours de soin puisquil est tabli aujourdhui
que ces enfants font lobjet de perte rcurrente de leur dossier mdical.
Le rseau reprsente donc une organisation mergente dactions collectives visant impliquer plus dacteurs afin dinstaurer des relations de partenariat plus structures entre les professionnels, mais aussi avec les usagers (Capgras-Barberon, 2012, p. 48). Si ces rseaux vont mobiliser les groupes de parents, ils ne doivent pas faire reposer le devoir de prvention que sur les
acteurs bnvoles ou privs. Cest un soutien aux parents et une culture commune qui se crent.

Le Dfenseur des droits recommande:


de sappuyer sur une solide coordination des acteurs et une structuration de larticulation
des diffrents dispositifs dappui la parentalit, afin damliorer lefficacit et la lisibilit des
actions menes auprs des familles;
de formaliser, animer et financer des rseaux pluridisciplinaires et pluri-institutionnels autour
du handicap, dans la logique des rseaux du plan prinatalit;
de renforcer et dvelopper les rseaux de soutien la parentalit et les rseaux prinatalit en associant directement lensemble des institutions publiques concernes et en en garantissant le financement.

Lena 14 ans...

es parents de Lena viennent dapprendre que leur fille, adolescente, est value
comme schizophrne. Aprs de nombreuses dmarches, ils ont trouv une structure
adapte pour laccueillir. Ils expliquent quavant de pouvoir obtenir un diagnostic ils ont
consult un trs grand nombre de mdecins qui connaissaient peu ou pas du tout le
handicap et qui nont pas su les orienter quant aux dmarches raliser (saisine MDPH
notamment). Cest en utilisant leurs ressources personnelles quils ont russi trouver les
informations utiles et quils ont rencontr des spcialistes qui ont pu les accompagner
dans leurs dmarches.
Les parents souhaitent apporter leur tmoignage au Dfenseur des droits sur ce quils
qualifient comme un parcours du combattant.

2.1.2.3 - Les schmas dpartementaux, levier de coordination des politiques de prvention


Pour assurer la continuit du parcours de lenfant et du soutien apporter aux parents, la coordination entre les acteurs de la prvention doit sappuyer sur les schmas dpartementaux.
Ces schmas doivent permettre la mise en place de rseaux de soins et de diagnostics, ainsi
que dun support de ressources destination et entre professionnels, notamment grce la PMI.
Les schmas dpartementaux sont prvus par les articles L. 312-4 et 5 du CASF. Ils ont t institus par la loi n2002-2 du 2 janvier2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale afin de grer
au mieux loffre de prise en charge et de ladapter aux besoins. Ils ont pour objectif de faire se
coordonner des acteurs locaux en charge de lenfance et du handicap sur le territoire dpartemental en favorisant leurs synergies. Cela tant, la Cour des comptes notait en200939 leur faible
articulation avec les autres instruments de planification et plus spcifiquement dans le cadre des
enfants porteurs de handicap (p. 51): Une part importante des mineurs accueillis au titre de la
protection de lenfance souffre de troubles psychiques ou dun handicap. Une prise en charge

44 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

globale de ces enfants supposerait que la programmation de loffre dans ces diffrents secteurs
soit articule de manire cohrente. Mais une telle articulation nest pas simple organiser car
les calendriers et les zones gographiques couvertes par les diffrents outils de programmation divergent souvent. De surcrot, les instances dcisionnaires ne sont pas les mmes selon les
domaines. Ainsi, la programmation des tablissements accueillant des enfants en situation de
handicap relve du programme interdpartemental d'accompagnement des handicaps et de
la perte d'autonomie (PRIAC) tabli par le prfet de rgion en liaison avec les prfets de dpartement. Loffre de soins psychiatrique relve, quant elle, du schma rgional dorganisation sanitaire (SROS), tabli pour une priode de cinq ans et suivi par lagence rgionale dhospitalisation
(ARH). Cette programmation en tuyaux dorgue fait obstacle une prise en charge globale
des enfants et freine lmergence daccueils adapts. Les ajustements relvent dchanges dinformation et de participations croises des mmes acteurs aux commissions consultatives mises
en place: autant dire quils restent alatoires.
Les travaux raliss dans le cadre du prsent rapport ont permis de montrer que ce constat
tait toujours dactualit.
LONED a consacr son rapport 2015 ltude des diffrents schmas rgionaux dans le
cadre de la protection de lenfance. Il en ressort une grande htrognit des pratiques existantes entre les dpartements (sur le plan de linformation, de lorganisation ou de la prcision
des fiches dactions). Ces schmas doivent pourtant tre privilgis afin dassurer la coordination des acteurs autour dune politique des vulnrabilits multiples. Le but poursuivi tant darriver une scurisation et une cohrence du parcours de lenfant en protection de lenfance.
Dans prs de 83% des schmas dpartementaux tudis par lONED, la prvention est organise autour de la PMI et y est affiche une volont de coordonner les actions de la PMI et de
lASE au sein du dpartement. Toutefois, il peut tre regrett que ces politiques clairement affiches dans certains schmas ne donnent pas lieu des actions concrtes ralises sur le terrain
et que dautres dpartements ne prvoient pas encore darticulation entre les partenaires.
Au cours des travaux prparatoires, diffrentes possibilits dassurer une coordination des
deux politiques publiques dont il est question ont pu tre constates:
rdaction de schmas dpartementaux conjoints protection de lenfance et handicap en
favorisant le dclenchement principal et prcoce des missions de prvention;
signature de protocoles de partenariats entre lASE et la PMI pour le suivi des enfants, mais
aussi entre la PMI et les centres ressources et structures de dpistages;
mise en place des procdures systmatiques dvaluation de ces partenariats;
reprage et diagnostic prcoces assurs par une politique de sensibilisation systmatique
des acteurs et ladoption de grilles partir des recommandations de lHAS;
prparation dun document destination de chacun des intervenants/professionnels afin
de prciser la dmarche adopter en cas de prises en charge multiples;
mise en place de formations interinstitutionnelles par une collaboration ASE et ARS destination de lensemble des professionnels, pour clairer les relations entre chacun;
fonctionnement en rseau des acteurs de la prvention grce la mise en place de projets
territoriaux portant sur la formation, la sensibilisation certains handicaps, limportance de la
prvention, etc.;
dveloppement de programmes dactions collectives.
2.1.2.4 - Des politiques dtat de coordination des acteurs mobiliser
Les Rseaux dcoute, dappui et daide la parentalit (REAAP)
Les REAAP ont t institus par la circulaire DIF/DAS/DIV/DPM n 99-153 du 9 mars 1999, modifie plusieurs reprises par dautres circulaires (13 juillet2004, 13 fvrier2006, 11 dcembre2008).
Il ressort de la circulaire de2006 que les actions mises en place dans le cadre de ce dispositif
anim par des comits dpartementaux visent conforter, travers le dialogue et lchange,
les comptences des parents, notamment aux priodes charnires du dveloppement des
enfants quand lexercice de la parentalit peut tre mis lpreuve. Ces actions se font dans
une dmarche de partenariat avec lASE et nont pas vocation se substituer aux instruments
de droit commun: le dispositif sinscrivant dans une dmarche partenariale, lensemble des
acteurs intervenant dans le champ de la parentalit () doit tre associ la rflexion et au

Le Dfenseur des droits I 45

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

dveloppement des actions menes dans le cadre des REAAP. Le handicap et la perte dautonomie entrent dans leur champ matriel dintervention.
Les Points info famille (PIF)
Par ailleurs, ltat a cr en2003 les PIF, organiss par la circulaire no DGAS/2B/DIF/2004-368
du 30 juillet2004. Ils visent pallier le dfaut dinformation des familles et la difficult subsquente pour elles se diriger vers un service daide la parentalit qui rpondrait au mieux
leurs besoins. Ils doivent apporter une rponse de qualit un besoin de proximit, permettre de
faciliter la vie quotidienne des familles et constituer, pour les professionnels et les bnvoles, un
lieu de mise en commun et de diffusion d'informations. En cela, ils s'inscrivent dans une logique
de territoire. La territorialisation doit en effet aider identifier les besoins locaux et contribuer
susciter des rponses adaptes. Les diffrents domaines dintervention des PIF incluent, notamment, la PMI, la protection de lenfance, le handicap et la perte dautonomie. Ils ont donc vocation relayer les informations aux familles sur leurs partenaires institutionnels et associatifs.

Le Dfenseur des droits recommande de dvelopper des articulations formalises entre


conseils dpartementaux et Prfets, dans les schmas dpartementaux ou par voie de conventions, pour amliorer le soutien la parentalit (REAAP et PIF), notamment au profit des familles
prsentant des vulnrabilits multiples afin de simplifier les dmarches de ces dernires, amliorer linformation et la coordination des acteurs.

2.1.2.5 - Des pratiques innovantes des dpartements


La situation des enfants porteurs de handicap et relevant de la protection de lenfance invite
les conseils dpartementaux dvelopper lintervention, en amont de mesures contractuelles
ou judiciaires, de professionnels permettant un soutien la parentalit. Selon quil sagisse de
mesures de soutien la parentalit ou de prvention, le financement proviendra des CAF, de
lASE, ou sera partag entre eux, selon les actions.
Le dpartement de la Gironde a mis en place plusieurs outils intressants:
Un groupe dchange pour les parents de jeunes enfants ayant des besoins spcifiques a t
mis en place. Il sinscrit dans un projet de pair aidance, cest--dire dentraide entre parents, et
est anim par des professionnels de la PMI, en partenariat avec la CAF, notamment. Ce groupe
dchange est adoss une Cellule Ressource Handicap PMI qui a t cre en2008 au sein
du service de PMI qui est compose de deux personnes. Le mdecin coordonne les actions
en faveur du dpistage, de la prvention, et de laccompagnement des enfants en situation
de handicap. La puricultrice soutient et accompagne les parents et apporte un soutien technique aux quipes des tablissements daccueil et aux assistant(e)s maternel(le)s en lien avec
les quipes PMI des territoires (Dutertre-Le Poncin, 2012). Cette cellule intervient au titre du soutien
des parents comme des professionnels. Cest donc un travail danimation et de rseau qui est
vritablement organis.
Ont galement t crs dans ce dpartement deux livrets dinformation. Un premier
livret pour les parents denfants de 0 6 ans prsentant des difficults spcifiques proposant un travail daccompagnement des parents: il prsente les interlocuteurs idoines afin de
rpondre aux questions des parents, les professionnels pour assurer laccueil des enfants, les
lieux dcoute et dinformation, les lieux de prise en charge, donne des informations sur laccs aux droits la compensation et la MDPH et contient des annexes avec les rfrences de
professionnels mobilisables. Ce livret fonde un vritable travail de prvention qui vient vulgariser et clarifier les tapes et les articulations entre les professionnels. Un second livret a t mis
en place destination des professionnels: Pour un accompagnement prcoce de lenfant
en situation de handicap. Il sagit dun rpertoire qui a pour but didentifier les personnes
et les lieux ressources qui peuvent proposer leur comptence dans le champ du handicap.
Il constitue un travail de rseau entre les professionnels afin dassurer au mieux la prise en
charge des parents et des enfants. Les informations sont relatives laccueil du jeune enfant,
les services de PMI (MDSI), les lieux dcoute et dinformation pour les parents, la MDPH, le
diagnostic prnatal, les CAMSP, les services hospitaliers et de pdiatrie, ainsi que les centres
de rfrence travaillant en rseau.

46 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

Le dpartement des Landes a quant lui mis en place un groupe de travail dit prvention
prcoce et handicap qui se runit mensuellement, conviant les personnes concernes par la
problmatique. Ces runions sont un moyen danimer un rseau en diffusant un ensemble dinformations relatives aux ressources, mais aussi dorganisation de stratgies dintervention auprs
des familles (notamment avec des TISF). Le groupe va prochainement proposer un annuaire
destination des professionnels afin de communiquer simplement sur ce qui est disponible pour
les parents, notamment le diagnostic et la prise en charge prcoce, le travail avec la famille lors
de lannonce du diagnostic. Ce groupe organise galement des visites sur sites entre les professionnels eux-mmes afin de comprendre leurs logiques rciproques de travail. Il faut galement
noter la rdaction dune Charte daccueil de lenfant demandant une attention particulire,
qui a t distribue dans lensemble des crches du dpartement, en lien avec le service daide
ducative domicile.
Ce travail sur la coordination dans les Landes a galement conduit la mise en place de
trois rseaux:
un rseau de sages-femmes et de puricultrices qui passent dans les maternits avec des
synthses antnatales et postnatales, permettant ainsi un travail de liaison entre des partenaires
qui ne se connaissent pas (CAMSP, CDE, service de pdopsychiatrie, CAF, CMP, centre hospitalier, MDPH et associations). Ce travail en rseau permet dorganiser des runions danalyse de
situations partages (REASP);
un travail a t organis avec le rseau ducation nationale travers des rencontres entre
les services de PMI et dix coles afin de prsenter leurs actions et sensibiliser la prvention
prcoce. Cela permet aux enseignants dorienter les enfants vers la PMI et non vers les CMP
comme cest en gnral le cas. Des runions pluridisciplinaires sont organises avec la PMI, les
CMP et les enseignants afin de discuter des situations les plus compliques. Ces acteurs vont
alors apporter un soutien aux enseignants en cas de besoin;
depuis2001, a galement t install un service dpartemental de trois psychologues qui
vont intervenir dans tous les lieux daccueil de la petite enfance et travailler auprs des professionnels, des familles et des partenaires. Ce rseau va agir comme une courroie de transmission entre acteurs.
Le dpartement du Territoire de Belfort, en partenariat notamment avec la CAF, a dvelopp un
carnet de vingt-six jeux collectifs destination des familles et des professionnels visant accueillir et intgrer des enfants porteurs de handicap. Le carnet contient vingt-six fiches de jeux avec
des niveaux et des objectifs variables selon les enjeux de dveloppement de lenfant et classs
en fonction des types de handicap. Ce jeu est tlchargeable ladresse suivante: www.territoiredebelfort.fr/prestations/carnet-de-jeux-accueillir-et-integrer-des-enfants-handicapes.
En encadrant le dveloppement dactions collectives, le dpartement met en place des politiques pertinentes de prvention du handicap et de la fragilisation des familles et des aidants.
Aussi, les difficults tiennent un dfaut de prvention et de diagnostic prcoces ainsi quaux
ruptures de parcours de lenfant lies aux difficults pour les familles accder des informations claires et prcises face la multiplication des professionnels, des structures et des logiques.
Il convient dinsister sur la responsabilit du prsident du conseil dpartemental qui doit assurer la continuit du parcours de lenfant de la prvention prcoce jusquaux prises en charge
ventuelles40.

Le Dfenseur des droits recommande:


aux diffrents acteurs de veiller mettre lintrt suprieur de lenfant au cur des rflexions
et des pratiques professionnelles afin de garantir les droits consacrs par la Convention internationale des droits de lenfant et spcialement par les articles 5, 6, 14, 18, 20 et 23, et ce en valorisant la place des parents et celle donne lenfant, dmarche dterminante pour une prise
en charge optimale;
aux conseils dpartementaux dassumer effectivement leur rle de chef de file et de mettre
en uvre lensemble des dispositions de la loi du 5 mars2007 en priorisant le dveloppement
des politiques de prvention et en formalisant les articulations avec les autres autorits publiques
concernes (Prfet, ARS, ).

Le Dfenseur des droits I 47

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

2.2 - La vulnrabilit lie lentre en protection de lenfance


Lentre dans le dispositif de protection de lenfance est un moment dterminant pour lavenir de lenfant en fonction des raisons, mais aussi des conditions, dans lesquelles elle va soprer
et, enfin, du type de mesures qui seront dcides (milieu ouvert ou placement).
Pour les enfants handicaps, les motifs donnant lieu lintervention des services daide sociale
lenfance apparaissent plus complexes apprhender, car davantage multifactoriels et imbriqus. Ils vont en outre impliquer un nombre vertigineux dacteurs aux cultures professionnelles
trs diffrentes, et qui ne partagent pas les mmes reprsentations du handicap et du danger
comme de la place des familles.
Le fort pourcentage denfants handicaps parmi les bnficiaires de lAide sociale lenfance,
tel questim plus haut, ne peut que nous interroger sur les parcours de ces enfants, avant et au
moment de leur arrive dans le dispositif de protection de lenfance: en dautres termes, il sagit
de savoir si le handicap est en soi un motif, direct ou indirect, justifiant une intervention ce titre,
et si oui, pour quelles raisons.
Or, l encore, nous pouvons observer un manque dramatique de donnes exactes, la fois
quantitatives et qualitatives, et labsence dun tat des lieux exhaustif des diffrentes situations
vcues par les enfants concerns.
Cette question 41 a t expressment pose dans le cadre de lenqute prparatoire au
rapport42.
Sur les quarante-trois rponses reues, une crasante majorit indique que le handicap peut
tre un motif dentre dans le dispositif de protection de lenfance, seules 5% dentre elles ne
lidentifiant pas comme tel. Le graphique ci-dessous montre pratiquement une galit dans la
rpartition entre rarement, dune part, et parfois et souvent, dautre part.Ce rsultat apparait en cohrence avec la part estime denfants concerns dans la population totale de laide
sociale lenfance.

Le handicap est-il un motif dentre


dans le dispositif de protection de lenfance ?

Rarement (45 %)
Parfois (36 %)
Souvent (14 %)
Jamais (5 %)

Lexploitation des saisines effectues auprs du Dfenseur des droits, ainsi que des contributions et auditions ralises dans le cadre de ce rapport, enfin les rsultats de lenqute, apportent
des lments dinformation plus prcis et clairants.
Ils montrent ainsi une convergence des constats et des analyses quant aux consquences
que le handicap va avoir sur la vie des familles, qui vont se trouver dans des situations de plus
grande vulnrabilit, voire de dtresse.
Ces consquences sont particulirement significatives et lourdes quand les familles connaissent
dj des situations de fragilits ou de prcarit conomique, sociale, ou relationnelle.
En outre, dans son rapport consacr aux liens entre handicap et pauvret: Les difficults
dans laccs aux droits et aux ressources, lInspection gnrale des affaires sociales (IGAS)
faisait tat dun appauvrissement des familles conscutif larrive dun enfant porteur de handicap. LIGAS note ainsi que les parents denfants handicaps ou les aidants sont confronts aux
difficults daccs au droit, linformation, au logement, et notamment rencontrent de fortes
contraintes dans lexercice de leur activit professionnelle.43 Larrive du handicap peut donc

48 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

conduire accentuer cette fragilisation de la famille par une dgradation des conditions de vie
socio-conomique (perte demploi, de revenu, difficult dans laccs au logement, etc.).
Dans ce cas, la protection de lenfance va tre active sur le fondement du danger ou du
risque de danger, sans quil soit possible, en ltat actuel de nos connaissances, de dmler
ce qui ressort stricto sensu du handicap (prise en compte tardive ou inadapte par les parents,
refus de soins, retards dans la saisine de la MDPH) ou plus globalement des difficults sociales,
ducatives ou conomiques, de la famille.
Aussi, dans quelle mesure le handicap constitue-t-il une situation gnratrice dun danger de
nature activer le dispositif de protection de lenfance ?
2.2.1 - U
 ne absence de donnes chiffres sur le handicap
et lentre en protection de lenfance
Les articles 375 du code civil et L. 221-1 du code de laction sociale et des familles (CASF)
viennent dfinir la notion de carences ducatives comme labsence ou linsuffisance de prise
en compte des besoins essentiels au dveloppement physique, affectif, intellectuel et social de
lenfant, et susceptibles de compromettre gravement sa sant, sa scurit, ou sa moralit.
En application de la loi du 5 mars2007 portant rforme de la protection de lenfance, le
prsident du conseil dpartemental est charg du recueil, du traitement et de lvaluation des
informations proccupantes (IP) relatives aux mineurs en danger ou qui risquent de ltre.44
Aprs lvaluation de ces informations proccupantes, le prsident du conseil dpartemental va procder ou non un signalement judiciaire auprs du parquet.45
Lentre peut donc se faire par la voie administrative (le dpartement) ou, subsidiairement,
par la voie judiciaire hors de situations durgence ou de mauvais traitements avrs.
Dans ce cas, plusieurs situations sont prvues par la loi: il faut dmontrer que la protection
administrative a puis ses effets, que les parents sont en dsaccord avec la mesure, entranant
un danger pour lenfant, ou que la protection administrative ne peut faire cesser la situation de
danger.46
Les informations proccupantes jouent donc un rle pivot pour lentre dans le dispositif de
protection de lenfance; de mme, la qualit et la pertinence de lvaluation des IP est-elle dterminante pour les dcisions qui seront ensuite prises concernant un enfant et sa famille.
Un diagnostic tardif du handicap en raison dune absence de sensibilisation des professionnels autour de lenfant (PMI, ducation nationale, services de sant, ou protection de lenfance)
ainsi que labsence de prise en charge adapte du handicap, tel un manque de places en
tablissement ou service mdicosocial, qui rend impossible le rpit des familles, ou encore une
absence de soutien aux parents en amont, peuvent fragiliser la cellule familiale et venir caractriser la situation de danger ou de risque de danger pour lenfant. Une IP peut tre effectue et lenfant porteur de handicap se retrouve alors dans le dispositif de protection de lenfance, lui-mme en difficult pour rpondre aux besoins daccompagnement ncessits par le
handicap.
Or, force est de constater que nous ne disposons pas aujourdhui dune connaissance la fois
prcise et globale de la situation dans notre pays, le systme actuel de remontes de donnes
confi depuis2007 lObservatoire national de lenfance en danger (ONED) peinant se mettre
effectivement en place sur lensemble du territoire national.
Dans le cadre de la contribution du GIPED Enfance en danger aux travaux prparatoires,
des donnes manant du SNATED ont toutefois pu tre fournies concernant lanne 2014, qui
sont videmment trs parcellaires mais qui peuvent apporter un clairage intressant. Ainsi, lon
observe:
une progression de la part de litem maladie physique/handicap coch entre 2012 et2014,
passant de 2,5% 3,7% des appels passs;
que le taux dIP passait, dans le mme temps et pour le mme item, de 53,1% 56,5% des
appels;
que le handicap tait lorigine de 33,1% des violences psychologiques, 22,1% des violences
physiques et 20,6% des ngligences lourdes.
En outre, lenqute mene dans les dpartements ne vient pas apporter des lments dinformation exploitables, la question 7 Nombre dinformations proccupantes et/ou de signalements concernant des enfants handicaps ntant renseigne que dans quatre questionnaires.

Le Dfenseur des droits I 49

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Ainsi, si la majorit des dpartements identifient le handicap comme motif dentre en protection de lenfance, aucune objectivation nest possible aujourdhui, en labsence de recensement
de litem handicap au sein des informations proccupantes.

Le Dfenseur des droits recommande que les outils de recueil des informations proccupantes intgrent litem handicap de manire systmatique.
2.2.2 - Lorigine des informations proccupantes

Guillaume 7 ans...

la suite de difficults relationnelles entre lquipe enseignante, dune part, et la famille


et la prcdente AVS, dautre part, Guillaume a t accompagn par une nouvelle
AVS lanne scolaire suivante. La famille a cependant exig le retour de la prcdente
AVS, Guillaume sangoissant de plus en plus lide de revenir lcole accompagn
dune autre personne. Aucun changement ntant possible, la prcdente AVS ayant
quitt ses fonctions, les parents ont dscolaris leur fils quelques jours aprs la rentre
scolaire et ont rompu tout change. Malgr plusieurs tentatives de reprise de contact,
tant par les services scolaires que par ceux du Dfenseur des droits, la famille a cess
tout dialogue. Au regard de cette dscolarisation et de la situation de conflit entre lcole
et la famille qui perdurait depuis plusieurs annes et dont Guillaume faisait lobjet, le
Dfenseur des droits a signal la situation la CRIP.
Le Dfenseur des droits a t saisi par les parents de Guillaume.

2.2.2.1 - L es structures lorigine de ces informations proccupantes


Pour la population gnrale des mineurs, et en dehors des signalements et IP mis par lentourage, lONED, dans son tude publie en 201147, dsignait lducation nationale comme parmi
les premiers pourvoyeurs dIP. Une des raisons serait lexistence dun taux trs important de protocoles48 signs entre lducation nationale et le conseil dpartemental sagissant du recueil et du
traitement des IP, ainsi que la prsence de personnels sensibiliss la protection de lenfance
au sein des tablissements scolaires (sant scolaire, services sociaux scolaire, enseignants).
titre dillustration, de nombreuses IP trouvent leur origine dans un absentisme scolaire important des enfants.
Dans le cas de mineurs porteurs de handicap, sil na pas t possible de recueillir de statistiques afin dobjectiver cette constatation, il ressort des travaux que ce sont lducation nationale et les professionnels de la sant qui seraient lorigine du plus grand nombre dIP lies au
handicap. Ce nest gure tonnant puisque ces acteurs se trouvent au croisement des dispositifs.
La prvalence des professionnels du soin (sanitaire et mdico-social) dans la transmission dIP
se justifie sans doute en raison de la sensibilisation organise leur profit, en matire de protection de lenfance, mais avant tout et surtout puisque cest la faveur de contrles de sant que la
problmatique du handicap peut tre souleve, soit via le diagnostic direct dune pathologie, soit
via lidentification des consquences sociales et familiales dventuels symptmes du handicap.
Les dfaillances de prise en charge institutionnelle et le faible recours une prvention prcoce
globale et qualitative font lourdement peser le handicap sur des familles parfois initialement
fragilises ou qui se fragilisent lapparition du handicap (prcarisation, conflits familiaux,).

es parents dune fratrie de quatre enfants saisissent le Dfenseur des droits pour dnoncer le fait que le pdopsychiatre qui accompagne un de leurs enfants aurait ralis
plusieurs signalements au motif que ce dernier bnficie dune reconnaissance de la
maison dpartementale des personnes handicapes. Un juge des enfants est saisi, il a
ordonn une mesure judiciaire dinvestigation ducative.

50 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

2.2.2.2 - Lducation nationale, acteur dterminant


Larticle L. 111-2 du Code de lducation (CE) vient rappeler le droit fondamental la scolarisation pour lensemble des enfants, sans discrimination: Tout enfant a droit une formation
scolaire qui, compltant l'action de sa famille, concourt son ducation. Lducation scolaire
est une obligation entre 6 et 16 ans (article L. 131-1 du CE) et une possibilit lcole maternelle ds lge de 3 ans pour les parents le demandant.
Aussi, durant cette priode, lducation nationale concourt la protection de lenfance et
elle a lobligation dassurer la scolarisation des enfants porteurs de handicap (article L. 112-1
du CE).
Lducation nationale est un acteur essentiel en matire de prvention et didentification de
danger ou de risque de danger pour lenfant porteur de handicap dans son contexte familial. En
effet, lducation nationale est en charge dune mission de prvention gnrale des mauvais
traitements en milieu scolaire, mais aussi dune mission de promotion de la sant des lves
(article L. 541-1 du CE). Cest le cas, notamment, par des vaccins obligatoires (articles L. 3111-1 et
suivants du CSP) ou des visites mdicales obligatoires (dans la sixime anne puis de faon rgulire), mais galement, dans le cadre de partenariats avec la PMI. Ainsi, la loi du 5 mars2007 a
mis en place un bilan de sant obligatoire pour les 3-4 ans, avec un rle dans la dtection des
troubles du langage ou du handicap.
Lcole est donc un lieu important pour reprer des situations de danger ou de risques de
danger pour lenfant. Cest galement un lieu important afin de sensibiliser les parents la question et la prise en charge du handicap, notamment par lintermdiaire de lenseignant rfrent et de lquipe de suivi de scolarisation, et donc de prvenir toute situation de danger lie
lapparition ou lidentification dun possible handicap. Or, la situation de lducation nationale comme pourvoyeur important dIP en matire de handicap interroge sur sa fonction de
prvention du danger, insuffisamment investie du fait dun manque de formation spcifique des
acteurs, notamment.
Les contributions reues dans le cadre des travaux prparatoires relatent de nombreuses IP
fondes sur une confusion entre les manifestations qui relvent du handicap de lenfant et
de sa ncessaire prise en charge et des situations de danger caractrises par une potentielle carence parentale.
Selon les contributions apportes par la Fdration nationale des associations au service des
lves prsentant une situation de handicap (FNASEPH) dans le cadre du prsent rapport, les
familles ayant des enfants handicaps sembleraient davantage susceptibles de faire lobjet dune IP.
Si ces IP ou signalements ont pour finalit la protection de lenfant suppos en danger et si
elles sont ncessaires, ces IP ou signalements peuvent galement procder dune reprsentation biaise du handicap et de la dstabilisation de la famille lie ce handicap.

Arthur 10 ans...

a scolarit dArthur a t complique, lenfant ayant des difficults dapprentissage et


de concentration ds le cours prparatoire, de sorte que sa mre a mis en place des
suivis psychologique, pdopsychiatrique et en orthophonie. Arthur a pu bnficier des
accompagnements en RASED mais les problmes de comportement ont t progressivement envahissants, empchant les acquisitions scolaires. Les difficults ont t de
plus en plus prgnantes au fur et mesure des annes scolaires jusquen CM1 o le
dialogue entre la mre et lquipe ducative sest dtrior alors mme que les difficults dArthur augmentaient. Priv de rcration, puis de sorties pdagogiques, ses temps
de prsence lcole ont t progressivement rduits, jusqu une interruption totale de
la scolarisation pendant plus de six mois. En dpit des prises en charge mises en place
par la mre, lcole a rdig une information proccupante, sinterrogeant sur les conditions de prise en charge parentale. Une valuation du conseil dpartemental a permis
de mettre en lumire que si ces troubles du comportement dArthur taient rels, cela
ne relevait pas dune carence familiale. Cette IP a t reue trs violemment de la part

Le Dfenseur des droits I 51

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

de la famille qui tait en demande daide depuis plusieurs annes auprs de lcole. Il
est intressant de noter que lcole na prconis une orientation vers la MDPH que la
dernire anne de prsence dArthur. Les parents, dmunis, navaient pas eu connaissance de ce dispositif auparavant.
Le Dfenseur des droits a t saisi par la mre dArthur.
Selon la contribution de la FNASEPH aux travaux prparatoires, plusieurs contextes pourraient
conduire lducation nationale faire le choix dune IP ou dun signalement dans le cas denfants porteurs de handicaps (bnficiant dune orientation MDPH ou non) dans le cadre de sa
mission gnrale de prvention. Les situations de transmission des IP seraient lies:
un contexte de conflit entre lquipe enseignante et la famille concernant le suivi de
scolarisation et lorientation de lenfant, notamment en raison des troubles du comportement
de ce dernier. titre dexemple: des orientations proposes par lducation nationale vers un
IME alors que cette orientation ntait pas indique du fait de labsence de toute dficience
intellectuelle. Une menace lIP par des personnels dpasss, peu forms et peu sensibiliss
au handicap, existerait au sein de lducation nationale selon la FNASEPH. LIP pour les enfants
porteurs de handicap pourrait tre une arme pour obtenir lexclusion dun enfant du systme
scolaire (FNASEPH). Cela pourrait tre galement le cas lorsque les parents refusent dengager
une procdure MDPH, par exemple;
un contexte de conflit tir dun amnagement non adapt ou non mis en place: par
exemple, une orientation de la MDPH dcidant dun auxilliaire de vie scolaire (AVS) pour un enfant
prsentant des troubles de lhyperactivit (TDAH) non respecte, pouvant conduire une phobie
scolaire de lenfant et une dscolarisation; une orientation de la MDPH dcidant dun AVS
dfaut dune orientation adapte en classe spcialise ou en SESSAD;
un contexte dabsentisme et de dscolarisation: le contrle de lassiduit scolaire est
prvu par larticle L. 131-8 du code de lducation. En outre, cet article, prcisant les motifs lgitimes dabsence, dispose que les autres motifs sont apprcis par l'autorit de l'tat comptente en matire d'ducation. Celle-ci peut consulter les assistantes sociales agres par elle et
les charger de conduire une enqute, en ce qui concerne les enfants en cause;
un contexte de diagnostic trop tardif et parfois ni par lquipe enseignante: par exemple,
un enfant autiste dont la prise en charge en hpital de jour ou en CMP ntait plus indique suite
au diagnostic, mais dont le changement de prise en charge tait contest par lcole;
des cas de harclement scolaire denfants porteurs de handicap o lducation nationale va se tourner vers lASE plutt que de faire face ses obligations en matire de lutte contre
le harclement.
Aussi, dans toutes les situations listes par la FNASEPH, qui ne sont que des exemples non
exhaustifs, ces IP ou signalements rsultent en partie dune mconnaissance du handicap, de
son reprage comme de sa prise en charge et dune dfinition trop large des IP qui pourrait tre
circonscrite dans le cadre de protocoles, expliquant les types de handicap. Le handicap luimme peut donc parfois biaiser lvaluation des situations et faciliter ainsi lentre dans le
dispositif de protection de lenfance pour les enfants porteurs de handicap. Cela peut avoir
des consquences trs dstabilisantes pour les familles.

Le Dfenseur des droits recommande:


de renforcer les liens entre la mdecine scolaire et les services de la PMI, dans le cadre de
protocoles et de formations croises relatives au handicap;
de sensibiliser les acteurs de lducation nationale au handicap et aux spcificits dune
prise en charge par le dispositif de protection de lenfance;
la mise la disposition gnralise, pour les enseignants, de guides pratiques contenant
des informations relatives aux diffrents partenaires, lorientation vers les structures de diagnostic, la prvention du harclement des lves handicaps, la sensibilisation, au reprage et
la gestion des troubles du comportement

52 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

2.2.3 - Les situations gnratrices dun danger


ou dun risque de danger pour lenfant

Anne-Laure 10 ans...

nne-Laure souffre de troubles du comportement et prsente des traits autistiques.


LaMDPH a notifi une orientation en IME en 2011, confirme en 2012. Toutefois, depuis
lge de 5 ans, la petite fille est dscolarise, aucune structure ne layant accueillie, soit
par manque de place, soit du fait de sa pathologie. Ainsi, lenfant tant totalement dpendante de sa famille, sa mre a d amnager son temps de travail pour la surveiller continuellement domicile. En son absence, ce sont ses frres ans qui soccupent delle. La
famille volue dans un climat dinquitude et de dsarroi quotidien. Atitre dexemple,
Anne-Laure a t hospitalise la suite dune dfenestration: elle avait vu des camarades jouer dans la cour et elle avait saut.
Une mesure dassistance ducative domicile a pu se mettre en place pendant quelques
mois, mais la prsentation de la situation dAnne-Laure en commission des situations
critiques na pas permis dapporter une solution prenne. En effet, lorientation vers un
ITEP de faon partielle, accompagne dune prise en charge en hpital de jour, a t
un chec, la MDPH dplorant labsence dune prise en charge complte, le volet sanitaire des recommandations de la commission nayant pas pu se mettre en place.
Le Dfenseur des droits a t saisi par les parents.

Les conseils dpartementaux, travers leurs rponses aux questionnaires adresss par le
Dfenseur des droits, prcisent que ce nest pas le handicap en tant que tel qui est un facteur
dentre dans le dispositif, mais quil peut ltre ou le devenir en raison de la fragilisation de la
cellule familiale subsquente au diagnostic du handicap de lenfant, sintgrant alors dans une
problmatique plus large lie aux difficults ducatives.
Selon les conseils dpartementaux, trois raisons principales viendraient faire participer le
handicap de lenfant lentre dans le dispositif: une fragilisation de la famille, un danger
tenant des orientations inadaptes ou trop tardives des MDPH, ou, enfin, des carences
institutionnelles.
2.2.3.1 - Danger tenant une fragilisation
de la structure familiale
Deux questions, auxquelles ont rpondu les dpartements, apportent des lments intressants:
Lorsque le handicap est identifi comme un motif dentre dans le dispositif de protection
de lenfance, la saisine du conseil dpartemental ou du juge des enfants fait-elle suite un refus
parental de reconnatre le handicap de lenfant ? (Question 9.1)

Parfois (41 %)
Rarement (41 %)
Jamais (14 %)
Souvent (4 %)

Le Dfenseur des droits I 53

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Lorsque le handicap est identifi comme un motif dentre dans le dispositif de protection de lenfance, la saisine du conseil dpartemental ou du juge des enfants fait-elle suite
un conflit parental ayant un impact sur la prise en compte/prise en charge du handicap ?
(Question 9.2)

Parfois (55 %)
Rarement (32 %)
Jamais (9 %)
Souvent (4 %)

La Haute Autorit de sant (HAS), dans sa fiche mmo doctobre 2014 sur la maltraitance chez
lenfant: reprage et conduite tenir, note que les situations associes un risque de maltraitance peuvent, en particulier chez lenfant, tre lies au handicap49, ce qui est associ chez les
parents un vnement qui peut rendre difficile lattachement prcoce avec le nouveau-n.
En outre, la HAS prcise que les divers types de handicaps intellectuels ou psychologiques
sont souvent les squelles, chez le jeune enfant, de la prmaturit (surtout de la grande prmaturit). (...) Le handicap en lui-mme est donc un facteur de risque de maltraitance, avec la
prmaturit, les troubles du comportement et/ou du dveloppement rendant difficile lattachement au nouveau-n.
Les troubles du comportement et/ou du dveloppement de lenfant peuvent alors tre lis un
dfaut dattachement; de mme, les parents peuvent tre dans le dni du handicap et bloquer
toute prise en charge adapte. Cest un travail important de prvention et de construction du
lien dattachement des parents lenfant qui doit tre entrepris avant toute entre dans le dispositif de protection, dfini strictement, cest--dire en cas de danger potentiel ou avr de lenfant.
Toutes ces ractions peuvent conduire des risques de danger pour lenfant. Lenjeu rside
donc dans lvaluation du danger ainsi que dans le soutien la parentalit. Les parents, autant
que les enfants, ont besoin dtre accompagns sans tre pour autant considrs comme de
mauvais parents.
2.2.3.2 - Danger tenant des orientations tardives ou inadaptes par la MDPH
Au cours des travaux prparatoires, il a t constat que de nombreux enfants en situation
de handicap se trouvaient aujourdhui, en labsence de rponses adaptes leurs besoins
de compensation en termes daccompagnement en tablissement ou service mdicosocial,
contraints de rester domicile la charge de leur famille, parfois au risque de mettre en cause
lintgrit et la scurit de leur entourage et se voient ainsi privs de certains de leurs droits fondamentaux comme le droit des soins adapts ou le droit linstruction.

Focus : les maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH)


Les MPDH ont t cres par la loi n2005-102 du 11 fvrier pour lgalit des droits et des
chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes. Elles exercent une
mission daccueil, dinformation, daccompagnement et de conseil des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Elles sont comptentes pour valuer les besoins de
compensation, se prononcer sur lorientation de la personne handicape et les mesures
propres assurer son insertion scolaire, ou professionnelle et sociale, dcider de lattribution
des droits et prestations spcifiques. Pour les enfants, la MDPH est saisie directement par les
parents50 ou par le titulaire de lautorit parentale.

54 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

Lvaluation des besoins de compensation est faite par lquipe pluridisciplinaire51 sur la
base dun guide dvaluation des besoins des personnes handicapes (GEVA) ou GEVA-Sco
sagissant des besoins en matire de scolarisation. Celle-ci va proposer un plan personnalis de compensation (PPC)52. Ce plan comporte un volet ddi au projet de scolarisation et
un volet ddi au projet de professionnalisation.
Le PPC est transmis la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH), comptente pour dcider de lensemble des droits relatifs la personne53 sur
la base de ce plan et des souhaits de la personne ou de son reprsentant lgal54, et notamment: lorientation de la personne et les mesures propres assurer son insertion; dsigner
les services et tablissements qui vont rpondre aux besoins de lenfant; apprcier si le taux
dincapacit de lenfant justifie lattribution dune allocation dducation de lenfant handicap (AEEH) et ses complments; dune ventuelle prestation de compensation du handicap (PCH)55.
Lorsqu'elle se prononce sur l'orientation de la personne handicape et lorsqu'elle dsigne
les tablissements ou services susceptibles de l'accueillir, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapes est tenue de proposer la personne handicape ou,
le cas chant, ses parents ou son reprsentant lgal un choix entre plusieurs solutions
adaptes. () titre exceptionnel, la commission peut dsigner un seul tablissement ou
service.
La dcision prise par la CDAPH est motive et va indiquer la rponse la demande, la
dure dattribution, la nature et le montant des prestations. Elle est opposable aux service et
tablissement mentionns dans sa dcision dans la limite de la spcialit au titre de laquelle
il a t autoris ou agr. En outre, l'tablissement ou le service ne peut mettre fin, de sa
propre initiative, l'accompagnement sans dcision pralable de la commission. Il nest
donc pas possible dexclure directement un enfant sans saisine pralable de la CDAPH.
Labsence de rponse adapte au handicap peut gnrer des difficults qui peuvent
conduire la mobilisation du dispositif de protection de lenfance: soit la demande des
parents, soit en raison dune IP ou dun signalement. Les variations territoriales sont toutefois
importantes sagissant notamment des dcisions dorientations des MDPH et leffectivit de ces
orientations.
Les reconnaissances de handicap et l'effectivit des dcisions dorientations de la CDAPH qui
en dcoulent peuvent tre inadaptes ou tardives pour certains enfants. La tardivet ventuelle de lorientation peut venir dune absence de diagnostic ou dinformation des parents, des
relais de prvention qui ont peu jou leur rle de reprage ou dun dni du handicap de lenfant au sein de la famille.
Plusieurs cas faisant apparatre une inadquation entre les dcisions dorientation prises
par les CDAPH et les possibilits daccueil offertes par les tablissements56 ont pu tre observes au cours des travaux prparatoires: orientations non conformes aux agrments des structures (type de handicap ou ge de la personne accueillie), ou refus de la part des structures
dsignes de prendre en charge lenfant car celui-ci ne correspondrait pas au profil de ltablissement ne disposant pas dencadrement suffisant. La rponse ducative tant parcellaire,
voire absente, celle-ci pourra conduire des situations de danger de lenfant ou de ruptures
de parcours. Par ailleurs, les notifications peuvent ne porter que sur des temps trop courts ou
concerner des structures mdico-sociales ne permettant pas le maintien de la relation enfantsparents (cest notamment le cas pour les enfants qui sont orients en Belgique, par les dpartements ou linitiative des parents, faute de places disponibles en France).
Dans sa contribution de 2013 la prparation du rapport Piveteau Zro sans solution, le
Dfenseur des droits indiquait que ces dfaillances sexpliquaient, notamment, par labsence de
visibilit des CDAPH sur loffre institutionnelle susceptible de rpondre aux besoins des enfants
quelles sont charges dorienter.
Il nexiste, en effet, ce jour aucun outil dinformation sur loffre en tablissements et services
existants afin de permettre aux MDPH de connatre avec prcision, pour chaque structure, les
possibilits daccueil. Par ailleurs, les MDPH ne disposent pas de donnes fiables quant aux suites
donnes leurs dcisions dorientation. Lobligation la charge des tablissements et structures
dinformer la MDPH (article L. 146-36 du CASF), nest pas toujours respecte.

Le Dfenseur des droits I 55

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Des rponses partielles ces constats sont inscrites dans le projet de loi relatif ladaptation
de la socit au vieillissement et dans le projet de loi relatif la sant, mais devront trouver une
application effective dans les meilleurs dlais.
Il convient galement de noter que, dans le cadre de la notification obtenue, les parents
sont les principaux acteurs de cette recherche dtablissement et se voient alors confronts
des refus, sans pour autant tre suffisamment accompagns dans ces dmarches. Pourtant, la
MDPH est charge dapporter aux personnes laide ncessaire la mise en uvre des dcisions
prises par la CDAPH57. Or, faute de moyens ddis cet accompagnement, les MDPH sont, en
ralit, dans limpossibilit dassurer le suivi et laccompagnement des familles dans la mise en
uvre des dcisions dorientation prises par la CDAPH, fragilisant dautant plus ces familles.
Cet isolement des familles face des orientations MDPH non effectives est particulirement
prjudiciable puisque des familles dj fragilises peuvent ltre encore davantage conduisant
une situation de danger pour lenfant.

Le Dfenseur des droits recommande:


de mettre en place un systme de recensement des besoins des enfants handicaps et
dinformation sur loffre institutionnelle permettant dobtenir, en temps rel, des donnes objectives au niveau national;
daccompagner la cration de places en tablissements spcialiss dune diversification
des solutions daccompagnement pour rpondre aux besoins spcifiques des enfants en fonction de la nature et de la lourdeur de leur handicap;
que les maisons dpartementales des personnes handicapes soient assistes dans la mise
en place dun mcanisme de suivi de leurs dcisions dorientation;
de dfinir des critres objectifs de gestion de listes dattente par les tablissements spcialiss
et de mettre en place un suivi externe de la mise en uvre des conditions et modalits dadmission.

2.2.3.3 - Danger tenant de potentielles carences institutionnelles


Lentre en protection de lenfance resterait-elle justifie si les bouleversements introduits par
le handicap dans la vie des familles taient rellement pris en compte et pris en charge par un
accompagnement adapt ? Pour nombre de situations, lentre dans le dispositif de protection
de lenfance peut apparatre motive par des carences institutionnelles.
Ainsi, elle peut tre la consquence dune inadaptation de loffre sanitaire et mdico-sociale
et non de carences parentales. Les parents peuvent demander directement une aide au conseil
dpartemental en raison de la dfaillance du systme des ESMS, ou faire lobjet dune IP ou
dun signalement en raison dun danger encouru par lenfant, du fait, prcisment, de difficults
parentales en lien avec linadaptation de loffre mdicosociale ou sanitaire de prise en charge.
La saisine du juge des enfants dans certaines situations illustre pleinement les tentatives pour
les familles ou les services de lASE de pallier les carences institutionnelles en faisant appel au
pouvoir judiciaire, soit dans lobjectif dobtenir un placement direct par le magistrat, qui simposerait la structure, soit dans lattente dune assistance apporte par les services de lASE, qui
faciliterait laccs une prise en charge adapte.
Deux affaires portes la connaissance du Dfenseur des droits lors de ses travaux permettent
de mettre en vidence la possible instrumentalisation de la voie judiciaire de lentre en protection de lenfance en raison de carences institutionnelles:
en raison des difficults pour le pre faire respecter lorientation dcide par la CDAPH et
la dcision de placement judiciaire, un placement direct en IMPro est dcid du fait dun dfaut
de soins et de dscolarisation depuis prs de huit mois. Ainsi, le juge des enfants peut dcider
dune mesure dassistance ducative en milieu ouvert (AEMO) ou de son prolongement, non en
raison de lexistence dun danger du fait du comportement des titulaires de lautorit parentale,
mais pour soutenir le pre dans ses dmarches lgard des autorits comptentes dans la
mesure o lorientation en ITEP ntait pas respecte, ce qui conduisait des risques de dscolarisation et de dsocialisation de lenfant ;
le placement direct judiciaire dun enfant bnficiant dune notification MDPH peut tre
contest par les ESMS qui peuvent faire appel de ces dcisions de placement direct en raison

56 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

de la spcificit du caractre mdicosocial de leur mission et de la ncessit dune contractualisation de lengagement de la famille et de ltablissement dans le cadre des projets personnaliss daccompagnement. La saisine du juge des enfants se fait dans le contexte dune exclusion dIME pour de supposs troubles du comportement engendrant une absence de prise en
charge et une dscolarisation de lenfant, alors mme que lIME na propos aucune solution
de remplacement pour le pre qui llve seul. Aucun des tablissements figurant sur la notification de la CDAPH naccepte de recevoir lenfant: Il convient dordonner le placement de cette
enfant dans un tablissement adapt sa problmatique.
Les problmatiques lies loffre se caractrisent la fois par une pnurie des ressources en
matire de pdopsychiatrie, mais sont aussi lies au fonctionnement plus gnral des ESMS.
La pnurie en pdopsychiatrie
Cette problmatique, rcurrente, ncessiterait elle seule un dveloppement beaucoup plus
important, mais dborderait lobjet du prsent rapport. On se contentera de souligner ici que la
pnurie en pdopsychiatrie peut entraner des dfauts de prise en charge, des prises en charge
inadaptes, labsence de diagnostics ou des diagnostics errons. Le nombre de lits en pdopsychiatrie est rduit, ce qui peut, par ailleurs, limiter la possibilit de mettre en place un soutien
adapt aux aidants familiaux (les parents et la fratrie). Sans possibilit de rpit dans les situations particulirement lourdes et complexes, comment tenir distance et prvenir les troubles
du lien dattachement ?
Pour pallier la dfaillance en pdopsychiatrie, les ARS ont mis en place des quipes mobiles
ou des plateaux techniques, mais ils sont encore peu nombreux. De mme, les dpartements
ont mis en place des protocoles ou des commissions de partenaires afin de rpondre aux
troubles psychiques manifests par les enfants, ou pour assurer un suivi plus gnral de leur
sant psychique.

Le Dfenseur des droits recommande de prendre des mesures visant rduire les ingalits
dans laccs aux soins pdopsychiatriques sur lensemble du territoire, renforcer la formation
des professionnels du milieu mdical aux problmatiques de la pdopsychiatrie et garantir
laccueil des mineurs dans un service qui leur soit spcifiquement destin avec des personnels
spcifiquement forms.

Loffre dans les tablissements et structures mdicosociaux


Les prises en charge proposes en ESMS ne rpondent que partiellement aux problmatiques
rencontres par les familles et leurs enfants porteurs de handicaps. En effet, les conseils dpartementaux soulignent le manque de structures adaptes en regard, notamment, des particularits tenant aux handicaps psychiques, aux polyhandicaps ou aux troubles envahissants du
dveloppement. Une des difficults tient ici la nature des agrments donns par les ARS aux
ESMS et donc aux conditions et temporalits de loffre mdicosociale.

Focus : les tablissements et structures mdico-sociaux (ESMS)


Le secteur mdico-social a t cr par la loi n 75-534 du 30 juin 1975, refond par la loi
n2002-2 du 2 janvier2002 et prcis par la loi n2009-879 du 21 juillet2009, notamment. Ce
secteur couvre un domaine trs htrogne et souvent mal connu, qui sarticule peu aisment avec le social et avec le sanitaire. Or, les enfants porteurs de handicap et relevant
de la protection de lenfance se situent prcisment au carrefour de ces logiques. Dans le
domaine du handicap, le champ relve quasi exclusivement dune gestion associative (89%
des places pour personnes handicapes appartiennent au secteur priv non lucratif selon
la CNSA). Ces tablissements sont financs par lARS, associe le cas chant au dpartement (par exemple, pour les CAMSP).
Le fonctionnement des ESMS a fait lobjet dun rapport dinspection de lIGAS en 2012 qui
pointait, notamment, labsence doutils permettant dadapter loffre de places aux besoins58.

Le Dfenseur des droits I 57

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

La nature des ESMS suscite de nombreux dbats tant leur nature juridique serait indtermine. En effet, la dmarche de qualification juridique de lquipement est importante pour
ne pas faire derreur sur "lautorit comptente" et sur la lgislation appliquer59, notamment lorsque les structures hbergent des personnes relevant dautorits distinctes. La difficult provient, galement, des diffrences de logiques entre celles de prestations mdicales
et de soin, pour le sanitaire, et celles dhbergement et de prises en charge adaptes, pour
le social. Le premier relve du Code de la sant publique, le second du Code de laction
sociale et des familles. Or, le mdico-social doit combiner et amnager de concert le soin
et lamnagement social que la lgislation antrieure sparait et confiait deux ensembles
institutionnels juridiquement distincts.60
Larticle L. 311-1 du CASF vient dfinir ce quil faut entendre par action sociale et mdicosociale61, et, larticle L. 312-1 du CASF vient faire la liste de ces ESMS 62. Ces tablissements
couvrent diffrentes catgories dinterventions. Sagissant de la prvention, le dpistage
et laccompagnement prcoce pour les enfants, on retrouve les centres daction mdicosociale prcoce (CAMSP), les centres mdico-psycho-pdagogiques (CMPP), les centres
de ressources autismes (CRA) et les centres dinformation surdit (CIS). Sagissant de laccompagnement en milieu ordinaire, on retrouve les services ducatifs spcialiss et de soins
domicile (SESSAD), les services de soins domicile (SSAD), les services de soutien l'ducation familiale et l'intgration scolaire (SSEFIS), les services d'aide l'acquisition de l'autonomie et l'intgration scolaire (SAAAIS). Sagissant de laccompagnement en institution, on
retrouve les instituts mdico-ducatifs (IME), les instituts thrapeutiques ducatifs et pdagogiques (ITEP), les instituts dducation motrice (IEM). Le financement se fait pour toutes ces
structures partir des fonds de lassurance maladie (avec le dpartement pour les CAMSP
et ventuellement avec lducation nationale lorsque ces structures organisent des enseignements). Laccs ces structures est libre, sagissant de la prvention et du dpistage.
Ilsuppose par contre une orientation CDAPH pour toutes les autres.
Les partenaires des ESMS, nombreux, relvent de logiques dinterventions distinctes: les
conseils dpartementaux, les maternits, les lieux daccueil de la petite enfance, les maisons
des adolescents, les tablissements scolaires et de formation, le service public de lemploi
et dinsertion professionnelle, la mdecine de ville, les rseaux paramdicaux et de sant,
les tablissements de sant et de sant mentale, les services la personne et la protection de lenfance.
Lenfant porteur de handicap en protection de lenfance relvera de lensemble de ces
structures et de ces logiques (sanitaires, ducatives, sociales, mdicosociales, etc.) avec
autant de fractures possibles

Lentre dans les ESMS implique deux difficults: le nombre de places insuffisant et les
dlais dattente longs notamment en raison dun manque de transparence dans la gestion des
listes dattente. Dans le cadre des situations qui lui ont t soumises, des listes dattente de deux
quatre ans ont t signales au Dfenseur des droits. Tant les critres dentre en ESMS, que
la gestion des listes dattente demeurent trs largement opaques: en dpit de lopposabilit
des dcisions rendues par la CDAPH, le responsable de la structure garde le pouvoir de dfinir
les critres de slection des enfants inscrits sur les listes dattente. Or, en labsence de rgles dfinissant des critres objectifs de gestion des priorits des situations, lon observe des pratiques
trs diffrentes entre les tablissements, ce qui se rvlera trs problmatique la fois pour les
enfants prsentant les handicaps les plus lourds, mais aussi pour les enfants de lASE.
Face cette impasse, les parents peuvent alors tre dpasss par les troubles du comportement de lenfant associs au handicap, surtout lorsque celui-ci a fait lobjet dun diagnostic
et dune orientation trs tardifs. Les dlais dattente pour obtenir une place sont trop longs, ce
qui conduit des situations de mise en danger. De la mme manire, le nombre insuffisant de
places a pour consquence le maintien de lenfant au domicile familial avec pour corollaire une
dscolarisation souvent trs longue de lenfant, contraire son intrt, mais aussi une perte
de repres sociaux pour les parents, souvent obligs de renoncer leur activit professionnelle.
La fermeture des tablissements chaque fin de semaine et pendant les vacances scolaires
ainsi que le nombre rduit de places en internat, conduisent rechercher des solutions dhbergement alternatives, parfois inadaptes, du ct de lAide sociale lenfance. En effet, les
effectifs rduits lors des fins de semaine ou des vacances dans les services de lASE rendent diffi-

58 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

cile la possibilit de ddier du personnel une prise en charge individualise et approprie de


lenfant, victime de ruptures rptes dans son parcours daccueil, de soin et de scolarisation.
Tout ceci alors mme que le handicap supposerait le maximum de stabilit de lenfant (autisme,
par exemple).
Labsence de droit au rpit pour les aidants familiaux ou de sjours de ruptures pour les
enfants avec handicaps lourds et troubles importants du comportement pris en charge en ESMS
renforcent les risques de ruptures qui peuvent se traduire par des exclusions temporaires ou
dfinitives des ESMS face certaines problmatiques (violences, agressions sexuelles, etc.) ou,
plus gnralement, en raison de difficults de dialogue dans le travail de collaboration avec
les familles. Cette situation, souvent assise sur une incomprhension mutuelle, peut conduire
une IP ou un signalement par lESMS. Il est donc important de sinterroger, lors de lvaluation, sur ce qui relve effectivement dune carence parentale ou dune dfaillance dordre
institutionnel.
2.2.4 - Lvaluation pluridisciplinaire du danger ou du risque de danger pour lenfant
Une fois que linformation proccupante a t transmise, le prsident du conseil dpartemental est charg de centraliser le recueil des informations proccupantes au sein dune cellule de
recueil, de traitement et dvaluation de ces informations (CRIP).
Sur la base du rapport dvaluation, soit lIP sera classe, aprs avoir dmontr que lenfant
nest pas en danger, soit une mesure de prvention mdico-sociale ou une mesure de protection
administrative se mettra en place (aide ducative ou accueil), soit la situation sera signale au
procureur (article L. 226-4 du CASF) et la saisine ventuelle du juge des enfants par le parquet
pourra conduire le magistrat dcider dune mesure judiciaire de protection (assistance ducative en milieu ouvert, placement, etc.).
2.2.4.1-La pluridisciplinarit: un lment dterminant de lvaluation par les CRIP
Selon le guide ministriel consacr La cellule dpartementale de recueil, de traitement et
dvaluation63, lobjectif est de fiabiliser le dispositif de recueil et de conseiller les professionnels
dans toutes les situations de danger ventuel de lenfant. La CRIP va exercer une fonction de
contrle de premier niveau de ces IP: la situation de lenfant est-elle dj connue par les services
de protection de lenfance et un signalement au parquet est-il indiqu ? Si ce nest pas le cas,
la CRIP va veiller ce que la situation de lenfant soit value par les services dpartementaux.
La pluridisciplinarit dans les modalits dorganisation de la CRIP
La loi de2007 ne prcisait pas les modalits concrtes dorganisation de la CRIP, laissant aux
conseils dpartementaux une libert de choix quant la composition de la cellule. Aussi, selon
le rapport publi par lONED en 2012, il existe une grande variabilit dans la composition des
CRIP tant dans le nombre de personnes, que dans leurs fonctions et leurs qualifications.64 Ony
observe, en particulier, une faible reprsentation dinspecteurs ou de cadres ASE, comme de
personnels mdicaux ou mdico-sociaux, de psychologues.
La composition de la CRIP est un enjeu dterminant. En effet, comme le rappelle le guide
pratique sur le recueil des IP, les missions de cette cellule impliquent une collaboration du social
et du mdico-social et il est indispensable de disposer dune quipe pluridisciplinaire et pluriinstitutionnelle permanente ayant des comptences techniques dans le domaine social, ducatif et mdical.
Or, sur la base des investigations menes par le Dfenseur des droits, les CRIP ne disposent
pas dexperts spcifiquement informs sur le handicap ou de rfrents externes quil serait
aisment possible de mobiliser (dans le cadre de partenariats avec les CAMSP, CRA ou CMPP).
La pluridisciplinarit dans les modalits dvaluation par la CRIP
La difficult rside par ailleurs dans lvaluation de la situation de danger ou de risque de
danger encouru par lenfant: quels sont les indicateurs qui seront pris en considration lors
de lvaluation et selon quelles modalits dorganisation de cette valuation (tapes, grilles,
experts) ?
Le guide ministriel prcit donne les grandes lignes de cette valuation: Cette valuation
est donc un travail fondamental qui implique une dmarche mthodologique dobservation
et de comprhension de la situation dun enfant ou dun adolescent. Elle slabore partir de
lchange (en visite domicile, en entretien) qui aura lieu entre les parents, le mineur concern et

Le Dfenseur des droits I 59

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

les professionnels amens intervenir. Cette valuation va porter sur deux tapes: lenfant est-il
en danger ou en risque de danger ? Quelle est la rponse approprie en regard des besoins de
lenfant, de la famille et de son environnement ? Trois niveaux sont pris en compte lors de lvaluation: ltat de lenfant au regard des besoins essentiels son dveloppement; les relations
entre lenfant et ses parents; le contexte familial et environnemental.
LANESM, dans ses recommandations de bonnes pratiques sur lvaluation interdisciplinaire
de la situation du mineur, en donne la dfinition suivante: Cest une dmarche mthodique et
structure qui cherche identifier et comprendre les difficults rencontres par un mineur/jeune
majeur et sa famille afin dlaborer des hypothses de travail guidant les rponses apporter en
termes dorientation et daccompagnement du mineur/jeune majeur, tout au long de lintervention.65 Si ces recommandations entendent encadrer lvaluation en cours de protection, ces
lments sont galement valables lors de lentre dans le dispositif (valuation initiale et ventuelle MJIE). En outre, lANESM rappelle limportance de sintresser, dans le cadre de lvaluation,
la sant du mineur. Lvaluation interdisciplinaire vient ainsi interroger et remettre en question
les subjectivits individuelles, les reprsentations sociales et culturelles de lquipe dvaluation. Enfin, la participation la fois du mineur et des parents est indispensable la qualit
de la mesure.
La dmarche dvaluation est donc essentielle. Elle doit tre exhaustive et implique:
den informer la famille sous rserve de lintrt de lenfant;
de rechercher limplication et le dialogue avec les parents et le mineur;
de sattacher prendre en compte le cadre et le contexte de vie du mineur, la manire
dont ses proches et lui peroivent les inquitudes fondant lintervention ducative;
une pratique confrontant les points de vue pluridisciplinaires et pluri-institutionnels;
une coordination effective entre les professionnels connaissant la situation.
Il est donc indispensable de rencontrer la famille et dapprofondir la connaissance de la
situation de lenfant, notamment en sassurant de runir toutes les informations disperses entre
professionnels. Ces informations doivent, particulirement, prendre en compte la sant, la scolarit et linsertion sociale de lenfant.
Le rapport DINI-MEUNIER de 2014 note cet gard la trs grande variabilit dans les modes
de qualification des IP, faisant lobjet dinterprtations diverses selon les dpartements66. Ainsi,
de nombreuses IP ne relveraient pas de la protection de lenfance.
Le rapport propose ainsi dharmoniser et dencourager lapproche collgiale de la procdure dvaluation des IP en finalisant le processus dvaluation par une synthse pluri-professionnelle et pluri-institutionnelle et en favorisant la prsence dun mdecin au sein de la CRIP.
La proposition de loi, prcite, relative la protection de lenfant prvoit prcisment son
article5AA une valuation de la situation du mineur par une quipe pluridisciplinaire de professionnels. La feuille de route pour la protection de lenfance 2015-2017 du ministre des affaires
sociales, de la sant et du droit des femmes prvoit, en ce sens, dassurer la pluridisciplinarit
lors de lvaluation des informations proccupantes et dencadrer par des rfrentiels communs
les conditions de leur valuation.
ce titre, il conviendrait quune attention particulire soit apporte aux situations de handicap et ses effets sur la reprsentation du risque de danger.
Un rfrentiel dvaluation des situations familiales en protection de lenfance devrait permettre
dinterroger la composition des CRIP (avec la prsence dexperts labliss), ainsi que la pertinence des valuations de la CRIP. En outre, le handicap peut ne pas avoir t diagnostiqu au
moment de lvaluation. Il est donc important que les acteurs puissent en identifier les symptmes.

Le Dfenseur des droits recommande:


de mettre en place une CRIP unique et pluridisciplinaire dans chaque dpartement;
de raliser un rfrentiel national pour lvaluation des informations proccupantes rservant une partie spcifique au sujet du handicap;
de sensibiliser les acteurs de lvaluation du danger aux spcificits lies au handicap;
dencourager le recours des experts du handicap, chaque fois que la situation le justifie, aux diffrentes tapes dvaluation par la protection de lenfance de la situation de lenfant.

60 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

2.2.4.2 - La spcificit des troubles envahissants du dveloppement


Les TSA sont des troubles du dveloppement de lenfant dorigine neurobiologique. Ils se
caractrisent par des troubles, dintensit variable, de la communication et de linteraction
sociale, des comportements strotyps et rptitifs, des intrts restreints, auxquels sont associs dautres troubles. La Classification internationale des maladies (CIM 10) dfinit le trouble
envahissant du dveloppement (TED) comme un trouble dont le diagnostic est bas sur lobservation de donnes qualitatives dans le domaine des interactions sociales rciproques et de la
communication et sur celle du caractre restreint, rptitif des comportements, des intrts et des
activits.
Selon la HAS et lANESM 67, il sagit bien dun diagnostic clinique (cognition, communication
et sensimotricit). Les TED regroupent des tableaux cliniques divers, entranant des situations
de handicap htrognes.68 Les garons et les enfants ayant des antcdents de TED dans la
fratrie sont davantage exposs. En outre, un diagnostic fiable serait possible ds 3 ans, du fait
de la stabilisation des troubles de lenfant, et pour un pourcentage important de cas, le diagnostic pourrait tre pos ds 2 ans. Les TED peuvent tre accompagns de troubles associs: les
troubles du sommeil, les troubles psychiatriques (anxit, dpression, hyperactivit), lpilepsie,
le retard mental.
La HAS est claire: Les facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels, et les
modalits dinteraction prcoces nexpliquent en aucune faon la survenue de TED. Partant,
comment ces signes sont-ils reprs ?
La HAS et lANESM ont prcis un ensemble de signes rechercher pour les praticiens
de premire ligne (inquitude des parents voquant une difficult dveloppementale de leur
enfant, faible raction aux stimuli sociaux, difficults dans laccrochage visuel, retard de langage,
hypersensibilit tactile ou auditive, absence de babillage, de pointage, etc). Or, ces signes ne
sont pas connus des professionnels, bien quil soit possible dtablir des instruments de dpistage systmatique de lautisme lors des examens mdicaux obligatoires et, notamment, lors des
examens par la mdecine scolaire. Les conditions de ce dpistage prcoce sont doubles: un
rseau suffisamment coordonn et non satur dacteurs et une formation obligatoire initiale
et continue des acteurs de la sant et de la petite enfance. Ceci permet de mettre en place un
projet personnalis dintervention pour lenfant et les parents.
Lorsque le diagnostic est pos, une prise en charge adquate peut ainsi tre mise en place.
La HAS et lANESM ont prcis les actions mettre en place quil convient de dbuter avant
les 4 ans et dans les trois mois du diagnostic. Cette temporalit exigeante implique pour les
acteurs dtre coordonns et que la prise en charge en rseaux de professionnels soit assure,
ainsi que la bonne information des familles. Lorsque lautisme est diagnostiqu en amont et
correctement pris en charge par des quipes pluridisciplinaires, un soutien adapt la parentalit et la prservation du lien parent/enfant est alors possible.
La difficult rside prcisment dans la question de lopposabilit des recommandations
de bonnes pratiques de la HAS/ANESM. La mesure 9 du deuxime plan Autisme (2008-2010)
sollicitait ces deux autorits administratives indpendantes pour adapter les pratiques professionnelles et laborer des recommandations dans tous les secteurs dintervention face aux volutions importantes en matire dautisme et de TED. Ces recommandations sadressent dabord
aux professionnels de sant et, ensuite, au grand public, titre dinformation.
Leur opposabilit est donc limite ces professionnels (article R.161-72 au CSS)69. Ainsi, ces
recommandations ont des implications dontologiques pour le corps mdical (article R.412732 du CSP).
Si ces recommandations sont du droit souple selon le Conseil dtat, il sagit, toutefois, dun
guide donn au praticien afin, dans le respect des rgles dontologiques, dassurer un soin
adapt en ltat des donnes de la science. Aussi, la normativit de ces bonnes pratiques est
indirecte: assurer une dontologie de soins adapte une situation. Ces recommandations
seraient opposables un praticien dans le cadre dune action en responsabilit dontologique.
Pour tous les acteurs qui ont un rle dans lapprciation dune situation de danger ou de risque
de danger pour un enfant porteur de handicap ou de soupon de handicap, il est primordial
dassurer une prvention et une identification du danger spcifique li lexpression mme
des handicaps qui constitue un biais dapprciation trs important pour les professionnels.

Le Dfenseur des droits I 61

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance:


des droits pour des enfants invisibles

Le Dfenseur des droits prconise que les questions dopposabilit et dinvocabilit des
recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM soient clarifies au profit de lensemble des
professionnels intervenant dans le champ de ces recommandations.

Selon les associations rencontres, Autisme France, collectif Autisme et Alliance Autisme, le
domaine de la prise en charge de lautisme illustrerait avec beaucoup dacuit les possibles
drives dun systme de protection de lenfance qui ne tiendrait pas suffisamment compte des
spcificits du handicap surtout lorsque, selon la HAS, le taux de prvalence de lautisme serait
de 1 pour 150 nouveau-ns.
Par manque de connaissance par les professionnels des CRIP des symptmes et des consquences de lautisme sur le comportement des enfants comme sur les conditions de vie des
familles, de nombreuses situations feraient lobjet dIP, suivies ou non de mesures de protection
de lenfance.
Les signalements et IP non justifis seraient, selon les associations interroges, rcurrents en
ce qui concerne les familles denfants autistes. Les associations rencontres soulignent que ces
signalements et IP proviendraient principalement des CMP, CAMSP, hpitaux de jour et PMI, en
raison de soupons lis au dfaut de soins et de situations de risque de danger.
Malgr les recommandations de la HAS et de lANESM, le champ de lautisme demeure
caractris par un dbat entre approches psychanalytiques, et approches strictement
comportementalistes.
Des problmes de diagnostic peuvent conduire une absence de prise en charge prcoce
et adapte de lenfant. Les troubles associs, les oppositions, les violences rptes, les difficults pour les familles nourrir leurs enfants, les laver ou encore les habiller correctement, peuvent
conduire des situations qui seront interprtes comme des situations de danger sans prise en
compte de la pathologie attache aux signes et symptmes alarmants.
Face ces situations, les magistrats se trouvent bien souvent dmunis en raison, notamment,
dun manque de formation aux spcificits de certains handicaps, tels que les troubles du spectre
autistique. Cette sensibilisation leur permettrait, en particulier, dtre attentifs recourir des
experts rpondant aux recommandations HAS/ANESM.
Lassociation Autisme France a communiqu au Dfenseur des droits les situations suivantes:
un diagnostic de dpression grave du nourrisson avait t pos par un CMP en raison de difficults maternelles, dordre ducatif et affectif. Lenfant a t plac en famille daccueil pendant
six ans. Ultrieurement un diagnostic dautisme svre a t pos et lenfant a t orient en IME
internat ;
des parents se rendent dans un hpital de jour car leur enfant refuse de se laver depuis
plusieurs jours, ils souhaitent obtenir de laide de professionnels ne sachant plus comment aider
ce dernier. Les professionnels posent un diagnostic dune dpression due une relation fusionnelle la mre. Ils ne lient pas les difficults rencontres par les parents au fait que lenfant ait
t diagnostiqu autiste. Les professionnels dcident de raliser une information proccupante
en raison du danger.
Comme le remarquait le CESE dans son rapport de 201270 sur le cot social et conomique
de lautisme, lautisme est fort peu prsent dans la formation initiale et continue des personnels de sant, des enseignants et des ducateurs. Or, si le diagnostic peut tre tabli avant
30mois, dans les faits, il nintervient que rarement avant lge de 6ans, faute de places dans
les centres de dpistage71. Diagnostiqus trop tardivement, les enfants restent sans solution
ducative adapte.

Le Dfenseur des droits prconise:


que lensemble des travailleurs sociaux soit sensibilis aux troubles du spectre autistique
dans le cadre tant des formations initiales que continues;
la production dune grille, claire, accessible et conforme aux prconisations de la HAS afin
de permettre le reprage et le dpistage des signes de lautisme, destine aux acteurs de la
petite enfance (PMI, travailleurs sociaux, ducation nationale, etc.);

62 I Le Dfenseur des droits

Enfants handicaps et protection de lenfance : des enfants doublement vulnrables I

dinclure, dans la formation, initiale comme continue, des magistrats des modules de sensibilisation au handicap et, notamment, aux troubles du spectre autistique;
de veiller ce que les organismes et experts qui interviennent auprs des juridictions
rpondent aux conditions de conformit fixes par les recommandations HAS/ANESM;
de mettre en place un rseau dexperts identifis et forms en partenariat avec les centres
de diagnostic, qui puissent tre mobiliss par les diffrents acteurs concourant lvaluation
en protection de lenfance (CRIP, professionnels ralisant des mesures judiciaires dinvestigation
ducatives, experts judiciaires), pour rpondre, notamment, lvaluation spcifique du danger
dans le cas de lautisme.

Le Dfenseur des droits I 63

Entre pluralit des acteurs


et insuffisance
des cooprations:
des enfants morcels

Entre pluralit des acteurs et insuffisance des cooprations : des enfants morcels I

3 - Entre pluralit des acteurs et insuffisance


des cooprations: des enfants morcels
Il nexiste gure de rapports sur la protection de lenfant ou sur la compensation du handicap
qui ne viennent souligner les difficults interinstitutionnelles de faire se rencontrer et dialoguer les
diffrents acteurs; gure de rapports, non plus, qui ne mettent en lumire les ruptures dans les
parcours de soins, de scolarit et daccompagnement ducatif.
Notre constat est, toutefois, que lensemble de ces difficults sont particulirement sensibles et
aggraves pour les enfants en situation de handicap et relevant de la protection de lenfance.
Or, il est clair que la double vulnrabilit laquelle ces enfants sont confronts devrait ncessiter, absolument, de dpasser ces clivages institutionnels et ces cultures professionnelles diffrentes, voire divergentes, afin de mieux faire cooprer les diffrents professionnels des champs
sanitaire, mdico-social et social.
Faute de coordination suffisante, lintervention simultane ces diffrents titres risque davoir
leffet de morceler la prise en charge de lenfant au dtriment dune vision globale et partage
des besoins fondamentaux de lenfant.
La coordination des acteurs est une question complexe car elle sinscrit dans les problmatiques qui sous-tendent la protection de lenfance. En effet, il sagit la fois dassurer la protection
de lintrt suprieur de lenfant, en respectant les droits attachs lautorit parentale; de favoriser la transmission de linformation tout en garantissant la participation des usagers, le droit
la vie prive et le secret professionnel; darticuler les politiques nationales et la ralit des enjeux
locaux et territoriaux; de concilier lexistence de la norme pose par le lgislateur ou le pouvoir
rglementaire et la ncessaire contractualisation de laction (mdico)sociale.
Elle est galement complexe en raison du cloisonnement des diffrentes politiques publiques,
organises en silos et qui vont signorer: politique de la protection de lenfance, politique du
handicap, politique de soutien la parentalit, politique dducation et de scolarisation, politique de lutte contre la pauvret et lexclusion.
Enfin, cette question renvoie aux cloisonnements des cultures professionnelles des acteurs
fondes sur des histoires diverses crant, de fait, des difficults de communication et de comprhension mutuelle.
Ces diffrents niveaux de complexit vont se traduire par des collaborations insuffisantes ou
insatisfaisantes et freiner la coopration indispensable pour proposer lenfant un projet daccompagnement prenant en compte, effectivement, son intrt suprieur.
Sajoute, enfin, un autre facteur, qui est la recomposition de loffre de service qui connat,
depuis ces dernires annes, des volutions structurelles conduites paralllement, sans que ne
soient values leurs impacts rciproques sur la prise en charge des enfants: diversification des
modalits daccueil en protection de lenfance avec accueils de jour ou accueils squentiels;
pour le mdico-social, exprimentation des fonctionnements en dispositif ou, encore, le redploiement des places dIME en SESSAD.

3.1 - Les difficults de coopration des acteurs


3.1.1 - Des projets autour de lenfant au Projet pour lenfant
Une fois entr en protection de lenfance, lenfant est au cur dune pluralit de projets,
rendus obligatoires et tablis en conformit avec la loi du 2 janvier2002 rnovant l'action sociale
et mdico-sociale, la loi du 11 fvrier2005 et la loi du 5 mars2007. Cest dire toute limportance
dune coordination oprationnelle de ces projets afin dviter les ruptures de parcours de lenfant.
3.1.1.1 - Une pluralit des projets contraire lanalyse globale des besoins
Bnficiant dune prise en charge sociale, mdico-sociale et sanitaire, ce ne sont pas
moins de six projets que les titulaires de lautorit parentale devront articuler, avec au moins
autant dacteurs, de parcours et donc de potentielles ruptures: un projet pour lenfant (PPE), un
projet personnalis de compensation (PPC), un projet personnalis de scolarisation (PPS) ou un

Le Dfenseur des droits I 67

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance :


des droits pour des enfants invisibles

projet daccueil individualis (PAI), un projet daccueil et daccompagnement (PAA) ou, encore,
un projet individualis daccompagnement (PIA). Il faudrait galement y ajouter le contrat de
sjour ou le document individuel de prise en charge, ou le contrat daccueil dans le cas o lenfant rside chez un assistant familial
La multiplication de ces projets traduit non seulement la confrontation de logiques diffrentes
de prises en charge, mais met galement en vidence des positions divergentes sur la contractualisation de laction sociale et mdicosociale, le respect des droits attachs lautorit parentale, la place de lusager et lintrt suprieur de lenfant.

Focus : quels projets dans quel cas ?


Pour illustrer la multiplication des projets, il a t retenu la situation suivante: Jrmie est
accueilli, le weekend et les vacances scolaires, en maison denfants caractre social; il
bnficie dune orientation de la CDAPH vers un ITEP avec une scolarisation en milieu ordinaire avec lintervention dun SESSAD; il bnficie dune prise en charge en hpital de jour.
Seront tablis pour Jrmie:
(1) Un projet pour lenfant (PPE): article L. 223-1 du CASF.
(2) Pour son accueil en MECS, un contrat de sjour ou, le cas chant, un document individuel de prise en charge (DIPC) (articles L. 311-4 et D. 311 du CASF). Plus gnralement, ce
contrat de sjour ou ce DIPC viendront mettre en uvre le projet daccueil et daccompagnement (PAA) vis par larticle L. 311-3 7 du CASF.
(3) Un plan personnalis de scolarisation (PPS), suite au plan de compensation labor par
la commission pluridisciplinaire de la MDPH (article L. 112-2 du CE72). En outre, larticle R. 146-29
du CASF dispose que le plan personnalis de compensation comporte, le cas chant, un
volet consacr l'emploi et la formation professionnelle ou le projet personnalis de scolarisation mentionn l'article L. 112-2 du Code de l'ducation.
(4) Pour laccueil en ITEP, un contrat de sjour sera sign entre les parents et ltablissement prcisant les conditions daccueil de lenfant. En outre, ce contrat sera accompagn
dun projet individualis daccompagnement (PIA) qui sera un avenant au contrat de sjour
et qui viendra prciser les projets de formation scolaire et professionnelle et le projet de sortie
(article D. 312-59-2 II 2 du CASF). Ce projet va comporter une composante thrapeutique,
ducative et pdagogique en proposant des modalits daccompagnement diversifies,
modulables et ducatives.
(5) Un contrat de soin au titre de la prise en charge en hpital de jour.
Loin dtre particulier, ce chemin de contrats est le quotidien de la grande majorit des
parents lorsque leur enfant est porteur de handicap et relve de la protection de lenfance.
3.1.1.2 - Le projet pour lenfant, instrument dcisif de la coordination
Le PPE a t prvu par les articles 18 et 19 de la loi du 5 mars2007 et codifi larticle L.223-1
du CASF73 et se prsente comme une mesure phare en matire de coordination des acteurs
autour de lenfant, de nature favoriser la cohrence et la continuit des interventions. Par
ailleurs, le PPE est conu comme un moyen dassocier les parents tout en rappelant la place
de lenfant.
Ainsi que le notait lONED en2009, le PPE est en cohrence avec les objectifs gnraux de
la loi visant dvelopper le partenariat interinstitutionnel, la place et la parole des bnficiaires
daide socioducative ainsi que la cohrence et la continuit des parcours (ONED,2009, p.1).
Constatant, au travers de nombreuses saisines, des disparits territoriales importantes dans la
mise en uvre des PPE, le Dfenseur des droits a lanc en 2014 une enqute auprs des dpartements afin de mesurer les obstacles et difficults oprationnelles soulevs par lapplication de
la loi du 5 mars2007, sur ce point.
Lexploitation de cette enqute, renseigne par 73 dpartements, a permis de constater que
dans 32% des dpartements qui avaient rpondu au questionnaire, aucun PPE ntait labor.
En outre, dans les dpartements concerns, ces dispositions ne sont pas mises en uvre sur
lensemble du territoire dpartemental, ni pour lintgralit des mesures ducatives exerces ou
finances par le conseil dpartemental.

68 I Le Dfenseur des droits

Dans moins de 6 dpartements sur 10, lenfant participe llaboration du PPE le concernant. Les parents ne sont que faiblement associs sa prparation, que ce soit au niveau de
leur participation llaboration du projet, de leur parfaite information, ou de leur place dans
la mise en uvre.
Dans 40% des dpartements, le PPE est tabli suite une runion de synthse relative la
situation de lenfant. La pluridisciplinarit dans la rdaction du PPE est toutefois peu courante
puisque lensemble des professionnels intervenant auprs de lenfant ne sont pas toujours prsents
ou mobiliss. Dans ces conditions, il est peu probable que le PPE joue son rle de facilitateur.
Dans sa dcision n MDE-2015-103, le Dfenseur des droits sest expressment prononc
en faveur du PPE et pour sa gnralisation en tant quoutil de coordination et dunification.
Il a soulign labsence de clarification quant la coordination du PPE avec les autres documents de la protection de lenfance: la distinction entre ces documents nest pas toujours aise
et peut entraner des difficults de comprhension, tant pour les travailleurs sociaux que pour les
familles ou les enfants concerns. Non seulement les professionnels ne sont pas convis la
prparation du document, mais son articulation avec les autres documents nest pas assure.
Aussi, pour les dpartements, le PPE nest souvent considr que comme un document administratif de plus.
Un choc de simplification apparat simposer pour limiter le nombre de projets tablir pour
chaque enfant, au profit du PPE.
Il est noter que de nombreux dpartements reconnaissent quafin dtre pertinents, les divers
documents ou projets prvus par les textes ne devraient que venir dcliner des dispositions dj
contenues dans le PPE. Ceci permettrait aux acteurs de comprendre les mises en uvre respectives, les problmatiques, ainsi que les limite de leurs interventions, et de sortir des oppositions
lies des reprsentations rciproques qui, trs souvent, empchent laction en commun.
Le PPE doit tre le fil rouge de toutes les interventions menes auprs de lenfant dont la
responsabilit tenant la continuit de sa prise en charge relve du prsident du conseil dpartemental. La continuit du dploiement de ce projet est assure par le rfrent ASE. Le PPE est
galement un outil pour le juge des enfants. Il parait donc essentiel que, chaque fois quil est
saisi, le juge des enfants ait systmatiquement connaissance du projet pour lenfant afin notamment dassurer la continuit et la cohrence du parcours de lenfant.
LONED a, pour sa part, poursuivi en 2015 ses travaux concernant la mise en place des PPE et,
notamment, autour de larticulation des interventions des diffrents acteurs.
La partie du PPE consacre stricto sensu au projet contient en effet les modalits dintervention
auprs de lenfant dont la construction permet denvisager lenfant partir de plusieurs domaines:
scolarit, sant, loisirs, religions, etc., et de faire que non seulement lenfant et ses parents, mais
les professionnels galement, aient une vision claire de la rpartition des rles.
La diversit constate dans lapprhension mme du PPE conduit indniablement une
problmatique territoriale lie la continuit de laction autour de lenfant. LONED a galement raffirm en 2015 sa prconisation dune mise en place systmatique du PPE afin dassurer
cohrence et continuit de lintervention ducative autour dun rfrent unique.
La proposition de loi Meunier-Dini relative la protection de lenfant, en cours dexamen devant
le Parlement, prvoit quun rfrentiel approuv par dcret dfinisse le contenu du PPE.
Il conviendra dtre vigilant sur le contenu des informations sur la sant des enfants, et ventuellement sur la situation du handicap.
Il ressort en effet des travaux prparatoires quaucun dpartement aujourdhui ne prvoit
une articulation entre le PPE et les documents relatifs au handicap de lenfant dans les cas
o le PPE a effectivement t mis en place.
Or, justement, les enfants concerns sont prcisment ceux qui connaissent les situations les
plus complexes.
Cette absence darticulation interroge ainsi au regard de la lisibilit et de la comprhension
des actions mises en uvre pour les professionnels, pour les familles et pour les enfants.
Lenjeu est dcisif pour favoriser lvolution des pratiques en protection de lenfance vers une
plus grande transparence et ouverture, ainsi que vers une meilleure mobilisation des ressources
des familles.

Le Dfenseur des droits I 69

Le Dfenseur des droits recommande:


conformment sa dcision MDE-2015-103 du 24 avril 2015, portant recommandations gnrales concernant le projet pour lenfant, la gnralisation du PPE dans lensemble des dpartements en tant quoutil permettant dunifier et clarifier les prises en charge multiples (notamment
lorsque sont tablis les PPS et les contrats daccueil en tablissement);
que le PPE considre en particulier la situation de handicap de lenfant et ses consquences
sur lenvironnement familial.

3.1.2 - L es limites du partage dinformations pour assurer lanamnse74


du parcours de lenfant
3.1.2.1 - Les enjeux du partage dinformations
Les travaux prparatoires ont permis de mettre en vidence les difficults tenant au partage
de linformation entre professionnels afin dassurer lanamnse du parcours de lenfant.
Un tel partage dinformations est dterminant afin dassurer une prise en charge ducative et
thrapeutique adquates de lenfant porteur de handicap en protection de lenfance. En effet, la
multiplicit des intervenants et des logiques peuvent conduire des ruptures et des pertes dinformations ou ce que les professionnels ne soient pas tous correctement informs du parcours
de soin et/ou du parcours social de lenfant.
Le partage dinformation rpond un enjeu supplmentaire capital dans le cadre judiciaire:
informer prcisment et compltement le juge des enfants pour garantir une dcision la plus
claire possible. Les professionnels se doivent dapporter une information la plus exhaustive
possible sur tous les aspects de la prise en charge de lenfant puisque le juge des enfants value
sa situation dans ses nombreux aspects, notamment ducatifs, affectifs et mdicaux.

Le Dfenseur des droits recommande:


quun dossier prsentant lanamnse du parcours de lenfant soit conserv par lAide sociale
lenfance et quil soit consultable par les professionnels en charge du suivi de lenfant, dans le
respect du secret professionnel, afin de mettre en place une prise en charge de qualit;
quun dialogue efficient entre les professionnels qui interviennent auprs de lenfant bnficiant de prises en charge multiples puisse se dvelopper et que leurs points de vue, le cas
chant dans leur diversit, soient exprims et arguments auprs du magistrat en charge de
la situation de lenfant afin quil puisse rendre, chaque nouvelle tape, une dcision claire
en tenant compte de la situation globale de lenfant.

Alexandre 9 ans, et Benjamin 12 ans et demi...

ans sa dcision MDE-MSP-2013-252 (voir supra), le Dfenseur des droits constate


que pour la situation dAlexandre et Benjamin dj voque plus haut, le service
du SESSAD est intervenu environ une fois par semaine auprs de Benjamin et a t
amen se rendre au domicile familial rgulirement. Par ailleurs, Benjamin a beaucoup investi la relation quil avait avec lducatrice de la structure, notamment lors de
labsence de lducatrice en charge du suivi AEMO pendant plusieurs mois. Enfin, cest
galement ce service qui, le premier, a alert lAEMO sur ltat de salet et dinsalubrit
de la chambre dAlexandre et Benjamin. Toutefois, seuls les lments contenus dans le
rapport ducatif de lAEMO ont t ports la connaissance du magistrat. Pourtant,
mme si lAEMO tait effectivement le seul organisme dsign judiciairement, il aurait
t profitable quun membre du SESSAD soit entendu lors dune audience devant le juge
des enfants. En fonction de chaque cas despce, il convient en effet de ne pas minimiser lapport que peuvent avoir les autres professionnels intervenant auprs des enfants..

70 I Le Dfenseur des droits

Focus : le cadre juridique gnral du partage de linformation


en protection de l'enfance
Si le secret professionnel vise au respect de la vie prive des individus, il ne doit pas conduire
des situations qui seraient contraires lintrt suprieur de lenfant.
Le partage dinformations entre professionnels de la protection de lenfance a t rorganis par la loi du 5 mars2007 qui ne modifie pas les rgles relatives au secret professionnel prvues par les articles 226-13 et 226-14 du code pnal, mais qui vient rendre ce partage
possible. Larticle 226-13 du code pnal dresse la liste des professionnels tenus au secret:
par profession, en raison dune fonction ou dune mission. En outre, le CASF rappelle que les
rgles relatives au secret professionnel sappliquent aux personnels du service de lASE, sous
rserve de danger pour lenfant (article L. 221-6 du CASF).
Larticle L. 226-2-2 du CASF pose plusieurs conditions ce partage. Tout dabord, il sagit
dune facult qui est laisse au professionnel et non une obligation de transmission. Ensuite,
linformation ne peut tre partage quentre professionnels qui mettent en uvre la protection de lenfance ou qui y apportent leur concours. Ensuite, lobjectif doit tre celui dvaluer
une situation individuelle et de dterminer les actions de protection. Le partage des informations est limit ce qui est strictement ncessaire. Enfin, les personnes concernes (les
parents) devront tre pralablement informes, sauf intrt contraire de lenfant. Dans les
limites poses par ce cadre, il sera possible de communiquer des informations sur lenfant.
Cette question dlicate du partage de linformation entre professionnels de la protection de lenfance a fait lobjet de recommandations de bonnes pratiques par lANESM en
dcembre 201075.
En effet, il sagit de venir concilier le droit au respect de la vie prive et la prise en charge
effective de lenfant. Cette difficult tient tant la lgalit de ce partage, qu sa faisabilit matrielle, cest--dire de dterminer un support qui serait adquat la transmission de
cette information. Cela tant, la diversit des intervenants, la diversit des cadres dexercice
professionnel et la dlicate association des usagers en rendent la mise en uvre difficile
(ANESM, 2010).
Ce partage dinformations sentend comme le processus de communication, dinformations caractre secret entre professionnels dun mme tablissement ou service (partage
interne) avec des partenaires (partage externe) en vue de permettre laccompagnement
des usagers. Le partage dinformations est bien au cur dune prise en charge effective: les pratiques professionnelles, pour permettre un accompagnement efficace et pertinent des populations, se sont donc inscrites dans lchange dinformations confidentielles
relatives aux usagers (ANESM, 2010).
Ce partage est dlicat car il doit garantir une prise en charge effective de lenfant tout en
limitant le partage aux informations strictement ncessaires chacun des intervenants afin
de respecter les droits lis lautorit parentale et le droit la vie prive.
3.1.2.2 - Les conditions du partage dinformations
Le partage dinformations relatives la protection de lenfance doit tre articul avec le
partage dinformations relatives au handicap et laction sanitaire et mdico-sociale. De telle
sorte que les acteurs de ces champs doivent tre coordonns afin de respecter les rgles dontologiques propres chacun. En outre, leurs logiques dintervention doivent galement pouvoir
se rencontrer.
La complexit vient de larticulation des rgles gnrales relatives au secret professionnel avec
le secret partag en protection de lenfance et les rgles sanitaires et mdicosociales dont les
rgles sont prvues par larticle L. 121-6-2 du CASF76. Les rgles relatives au partage dinformation en matire de protection de lenfance, sanitaire et daction sociale et mdico-sociale
sont distinctes.
Le partage dinformations caractre secret est explicitement vis dans le cadre de lvaluation
de la situation de handicap et la prparation du plan de compensation par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH77. Le secret mdical qui sexerce dans le cadre plus gnral du secret professionnel
au sens de larticle 226-13 du code pnal est vis larticle R. 4127-4 du code de la sant publique.
Aussi, le mdecin est autoris partager ces donnes78. En outre, larticle L.1110-4 du code de la

Le Dfenseur des droits I 71

sant publique issu de la loi du 5 mars2002 vient rappeler les droits des usagers du systme de
sant et, notamment, le droit au respect de la vie prive et la possibilit de refuser tout change.
En effet, alors que le partage de linformation en matire de protection de lenfance et sanitaire suppose que les professionnels soient soumis au secret professionnel, ce nest pas le cas de
tous les professionnels. Cest aussi le cas en matire dinformation pralable de lenfant ou des
reprsentants lgaux qui nest pas toujours obligatoire.
Cependant, un ensemble de principes communs sapplique ce partage dinformations:
lintrt suprieur de lenfant, la finalit de lintervention professionnelle, le respect la fois de la
parole de lenfant et de son droit la vie prive, mais aussi le respect des droits associs lexercice de lautorit parentale.
Dans sa recommandation de bonnes pratiques, lANESM est venue poser un ensemble de
conditions au partage de cette information. Les professionnels, tout en aidant lenfant ou ses
parents dterminer les frontires de sa vie prive, doivent dterminer non seulement les informations quils transmettent mais galement les informations quils acceptent de recevoir. Les professionnels ne doivent partager que linformation strictement ncessaire leur mission, qui est celle
dun accompagnement personnalis de lenfant et la prvention de laggravation des situations.
Le champ de partage de linformation est donc dterminant en matire de protection de lenfance et de handicap puisquil vise coordonner et rendre cohrentes des actions complmentaires entre les divers acteurs auprs de lenfant, dont la situation est rvalue priodiquement et collectivement. Ceci est dautant plus important et dterminant lorsque lenfant est
pris en charge par des acteurs qui vont relever de champs dinterventions distincts comme le
social, le sanitaire et le mdicosocial. Lenfant et les parents doivent tre associs cette prise en
charge par leur information, leur consentement et leur participation la construction dudit projet.
Il convient galement de ne pas oublier que lducation nationale, pour les enfants bnficiant dune scolarisation en milieu ordinaire ou en ULIS, est galement un partenaire essentiel intgrer dans le partage dinformation. ce titre, les membres des quipes de suivi de la
scolarisation sont tenus au secret professionnel dans les conditions prvues aux articles 226-13
et 226-14 du code pnal.
En outre, lANESM constate que les questions de sant psychique ncessitent une articulation
particulirement soutenue entre les ESSMS de la protection de lenfance et les dispositifs psychiatriques afin de rsoudre les difficults dordres psychique, social, conomique, mdical et pdagogique souleves dans le cadre de laccompagnement. Cette coordination doit permettre de
prvenir les situations de crise et durgence, ou tout le moins de les grer de manire efficiente.
Le partage dinformations va contribuer au soutien des acteurs intervenant auprs de lenfant.

Le Dfenseur des droits recommande:


la rdaction dune charte dpartementale du partage de linformation nominative dans le
champ de la protection de lenfance, condition dterminante dune prise en charge efficiente.
Cette charte serait signe par lensemble des professionnels intervenant auprs de lenfant dans
le cadre de la mission de protection de lenfance (acteurs politiques, publics, ou privs), mais
aussi dans le cadre de laccompagnement du handicap. Elle prciserait les contours des informations transmises, les conditions de participation des usagers leur prise en charge et les modalits darticulation et de rencontre entre les professionnels des diffrents secteurs;
lorganisation dactions de formation autour du partage de linformation concomitamment
la rdaction de la charte et sa mise en application.

3.1.3 - De la coordination la coopration des acteurs


Les difficults interinstitutionnelles constates proviennent dun manque de connaissance, et
donc de reconnaissance, des acteurs de lenfance et du handicap: il sagit de faire se rencontrer et dialoguer lensemble de ces intervenants, pour lesquels les logiques dintervention sont
diffrentes voire divergentes, ainsi la notion de lalliance thrapeutique avec les parents denfants en situation de handicap et celle de ladhsion des familles en cas de mesure en protection de lenfance.

72 I Le Dfenseur des droits

Plus ambitieuse que la coordination, la coopration implique de trouver un espace et une


temporalit o les acteurs dialoguent et construisent ensemble une rponse aux besoins des
enfants partir dune valuation partage79.
Elle permet de dpasser les visions rciproques des intervenants et leur impact sur leur apprciation du handicap.
3.1.3.1 - Donner la priorit la formation des acteurs
On la vu, les cultures professionnelles entre acteurs du champ social, du champ mdicosocial et du champ sanitaire sont diffrentes, ne favorisant pas lintercomprhension indispensable pour faire face la complexit des situations individuelles.
Ainsi, une question dterminante rside dans la formation des acteurs du travail social, et
plus spcifiquement, dans la diffusion dune formation commune aux diffrents acteurs relevant,
notamment, du handicap et de la protection de lenfance.
La question de la formation, initiale comme continue, des travailleurs sociaux est aujourdhui
trs largement dbattue.
Le rapport DINI-MEUNIER de 2014 faisait ainsi le constat gnral dune coopration globalement insuffisante entre les acteurs et surtout dun cloisonnement encore trs marqu entre
les diffrents secteurs dintervention (ASE, justice, mdico-social, sant, ducation nationale).
Nombre dinterlocuteurs ont ainsi insist sur la difficult faire merger une culture commune
de la protection de lenfance, chaque acteur restant attach la dfense de son pr-carr80.
Elle a fait lobjet de nombreuses discussions, dans le cadre des tats gnraux du travail
social, mens entre lautomne 2013 et le printemps 2014, et prvus par le plan pluriannuel contre
la pauvret et pour linclusion sociale, adopt lors du comit interministriel de lutte contre les
exclusions le 21 janvier 2013.
Lune des actions de ce plan visait ainsi moderniser lappareil de formation pour amliorer
la qualit des formations et engager une concertation sur la formation continue des travailleurs
sociaux. La dput Brigitte Bourguignon, missionne en ce sens par le Premier ministre, a remis
ses conclusions dans un rapport en date du 2 septembre 2015 relatif la refonte de larchitecture des diplmes et de la formation des travailleurs sociaux.
Un certain nombre de propositions du rapport visent identifier un socle commun identitaire
de comptences qui serait le soubassement des diplmes dEtat de travail social.
En tout tat de cause, il est vident que le meilleur moyen dassurer une coordination des
acteurs est de favoriser la diffusion dune culture commune aux acteurs du handicap et de laide
sociale lenfance.
Pour ce faire, il est effectivement indispensable que le contenu des formations initiales favorise
les interconnections, mais aussi que soient structurellement organises des actions de formations interinstitutionnelles, seules mme de faire se partager les approches et les pratiques.
Le Dfenseur des droits sest positionn plusieurs reprises sur ce point, dans divers recommandations ou rapports. Ainsi, dans son rapport dapprciation au comit des droits des enfants
de lONU de fvrier 2015, il prconisait de mettre en place de faon prioritaire des actions de
formations interinstitutionnelles: une rflexion sur la constitution dun fonds commun de formations pourrait tre utilement engage par les employeurs publics et privs.
3.1.3.2 - La ncessit de formaliser des coordinations
Dans les questionnaires reus des dpartements, il est difficile dvaluer avec une prcision
suffisante, ltendue et la qualit des partenariats entre lASE et ses partenaires (ARS, hpitaux
de jour, ducation nationale, ESMS, associations, etc.).
La frquence de ces partenariats et leur nature apparaissent toutefois trs diversifies selon
les dpartements et selon les acteurs.
Par ailleurs, pour une majorit de dpartements, si ces partenariats existent, ils ne sont souvent
pas formaliss et restent intuitu personae. En outre, lexistence de protocoles napparat pas
suffisante en soi et leur bon fonctionnement, ainsi que lvaluation rgulire de leur mise en
uvre effective, supposent la structuration de dispositifs de suivi. Parmi ceux-ci, la dsignation
de rfrents institutionnels permet de fluidifier les relations entre ces institutions et dventuellement dgager une apprhension commune du handicap et de sa prise en charge au-del
des dispositifs distincts.

Le Dfenseur des droits I 73

Deux types de coordination peuvent tre identifis:


une coordination en externe consistant formaliser les relations du dpartement avec les
partenaires du social et du mdicosocial, ainsi que du sanitaire et de lducation nationale;
une coordination en interne consistant dfinir par voie de convention de fonctionnement
ou de protocoles internes, les modalits de collaboration entre les services de lASE et les services
de la MDPH.
Sur ce point, certains dpartements ont indiqu avoir fait le choix, par exemple, de fiches
navettes entre la MDPH et lASE. Dautres ont fait le choix de dsigner des rfrents ASE et MDPH
au sein des institutions respectives afin de faciliter les relations entre les institutions et la connaissance rciproque des dispositifs. Ces initiatives apparaissent pertinentes et mriteraient dtre
values prcisment, avant dtre diffuses.
3.1.3.3 - Garantir la continuit du parcours de lenfant:
le rle du conseil dpartemental
Les travaux prparatoires ont mis en vidence toute limportance dune fonction de coordination des relations entre les partenaires de la protection de lenfance et ceux du handicap
afin de limiter les situations de conflits lies des difficults de comprhension mutuelle. En
tant que responsable de la continuit de la prise en charge du parcours de lenfant en protection
de lenfance, le prsident du conseil dpartemental apparat lgitime pour assurer cette fonction.
Confronts la difficult spcifique des jeunes avec des problmatiques multiples, les dpartements ont d tre cratifs.
Les services dpartementaux interrogs ont permis de dgager trois pistes dactions pour
garantir la cohrence des parcours.
3.1.3.3.1 - Des projets de formations croises permettant
de dvelopper une culture commune
Il parat pertinent de mettre en place des actions de formations communes entre les acteurs
institutionnels et professionnels. Ces actions de formations pourraient porter soit sur la connaissance rciproque des dispositifs, soit sur des thmes transversaux autour du handicap.
Le dpartement du Nord, en partenariat avec lARS Nord Pas-de-Calais a ainsi propos une
formation entre institutionnels et professionnels sur les adolescents en situations complexes et sur
les difficults dune prise en charge partage. Il sagissait dune formation sur tout le territoire avec
lensemble des acteurs territoriaux: pdopsychiatrie, psychologues, ESMS, ASE, EN et PJJ. Cest
un projet de construction dune culture commune dans lapproche des situations individuelles.
Cette formation tait associe un ensemble de stages croiss entre les diverses institutions.
Ce travail auquel tait associ le CREAI avait t financ par lARS et le dpartement. Comme
le prcise le texte de la formation, la sectorisation des politiques sanitaires, sociales et mdicosociales, si elle a permis des couvertures de territoires par champs spcialiss a aussi lev des
frontires entre institutions spares. Les objectifs taient de: faciliter linterconnaissance des
acteurs et fluidifier leur collaboration; proposer un socle de connaissances communes; mettre
en synergie les partenaires.
LARS Bretagne, en partenariat avec les dpartements, a ainsi dvelopp un programme de
formation autour de lautisme associant lensemble des partenaires. Cette formation, finance
par lARS, a t labore de faon concerte. LARS Bretagne et les dpartements ont, travers
des runions prparatoires, fait merger un programme, par ailleurs, sur les jeunes avec difficults multiples.
Le Territoire de Belfort a rdig une charte de bonnes pratiques avec les ESMS et les associations gestionnaires dtablissements relevant du champ du handicap. La charte prcise que
ces ESMS sengagent concourir laccompagnement dusagers confronts des problmatiques multiples, impliquant la collaboration de diffrents acteurs et appelant la mobilisation de rponses inter-institutionnelles. La charte rappelle les principes daction communs et
la ncessit de coordination des rponses. Les partenaires sengagent respecter les valeurs
communes suivantes: connaissance et reconnaissance des missions et des limites dintervention de chacun, accompagnement personnalis du parcours de vie, secret partag et modalits pratiques de collaboration. Ce type de charte est trs pertinent afin dassurer une connaissance partage des acteurs et des modalits de rencontre.

74 I Le Dfenseur des droits

3.1.3.3.2 - Des dispositifs spcialiss ddis la coordination


Il parat, par ailleurs, pertinent de dvelopper des services spcifiques au sein du conseil
dpartemental destins au travail de coordination entre les dispositifs dhbergement, du mdicosocial et du soin.
Le dpartement de la Gironde a cr un tel service spcifique compos dune cheffe de
service, cinq travailleurs sociaux et une psychologue. Aussi, une quipe de 8,5 personnes travaille
la coopration entre les diffrents professionnels afin dassurer une continuit du parcours
de lenfant. Ce service spcifique est n de la constatation que les exigences du mdicosocial
portaient sur la ncessit dassurer un hbergement lenfant et quen raison dun manque de
places en ESMS, ces derniers pouvaient ne pas accepter les enfants lorsque les problmatiques
devenaient trop complexes. Ce service permet un travail danticipation des situations critiques,
mais aussi et surtout un travail de dialogue et dapaisement des relations.
Le dpartement de la Haute-Garonne a, en mars 2013, cr un poste de mdecin protection
de lenfance, en charge de la coordination du parcours sant des mineurs confis au dpartement. Cela a t associ la cration, en janvier 2014, dun poste de conseillre mission
enfance et famille en charge de la question du soin et qui est membre de la commission situation critique de la MDPH. Cette conseillre participe galement aux runions et aux instances
organises par le secteur sanitaire. Aussi, ces deux postes de mdecin et de conseiller en charge
de la sant au sein de la protection de lenfance vont tre spcialement chargs de la coordination du parcours sant des mineurs confis.
3.1.3.3.3- Des projets dinstances transversales de travail
Enfin, il apparat pertinent de mieux mobiliser les ODPE (Observatoire dpartemental de la
protection de l'enfance) ou, le cas chant, dinitier des groupes de recherche transversaux afin
de faire merger les problmes spcifiques aux territoires et travers ces relations, jouer un rle
de mdiation tout en produisant un ensemble de bonnes pratiques. Les ODPE, notamment par
leur action de remontes de donnes lONED, ainsi que par la production de rapports, constituent une ressource importante quil conviendrait de davantage identifier et soutenir.
La Gironde sest trs largement saisie de cette opportunit avec le groupe de travail sur
les mineurs en mal de protection qui a t mis en place linitiative de lODPE. Ce groupe
de travail est n de la constatation de la nature des difficults poses par les mineurs au carrefour des dispositifs et par les limites des rponses institutionnelles classiques. Ce groupe, dont la
prsentation est disponible dans le rapport 2012 de lODPE, vise mettre en vidence les raisons
de ces checs des rponses, de diagnostiquer les blocages entre les institutions et de formuler
des propositions ralisables lchelle du dpartement.
Les Landes ont initi un travail transversal important avec lensemble des acteurs sur ces
problmatiques, notamment sur la sortie du dispositif. Ce travail sest traduit par une charte
transversale pour linsertion des jeunes sortant de la protection de lenfance qui a runi le dpartement, la prfecture, les autorits judiciaires, les MECS, le CCAS, les lieux de vie, la CPAM, la DT
ARS. Cette charte vise amliorer la coordination des acteurs uvrant linsertion des jeunes
afin de garantir la continuit des parcours des jeunes sortant de lASE: insertion sociale et professionnelle, accs au logement et accs la sant. Cette charte vise expressment les spcificits poses par les mineurs porteurs de handicap.

Focus : lamlioration des coordinations: quelques pratiques inspirantes


Le dpartement de Seine et Marne a produit une fiche de liaison ASE/MDPH et a mis
en place un protocole darticulation ASE/MDPH/ESMS, de mme que le dpartement de
lEssonne. Le Val-de-Marne prpare galement un protocole ASE/MDPH.
Le dpartement de la Cte-DOr a dsign des rfrents de liaison entre les structures.
La MDPH de la Gironde a engag un travail partenarial avec les ESMS en crant un poste de
coordinateur sur le suivi des dcisions de la CDAPH.
Le dpartement du Nord a sign un protocole avec lducation nationale en 2014 sur la
notion de parcours scolaire et de fil rouge, afin dassurer la continuit et la cohrence de ce
parcours de scolarisation. Ce protocole partait du constat dun manque de connaissance
rciproque des institutions. Aussi, une convention a galement t prpare afin dassurer
la mise disposition denseignants dlgus au sein des structures.

Le Dfenseur des droits I 75

LARS Bretagne a sign des conventions avec les conseils dpartementaux afin dorganiser un ensemble de rencontres bi ou multilatrales et darbitrer quant aux comptences partages. Ce type de partenariats a permis dengager une rflexion partage sur les jeunes avec
des difficults multiples pris en charge par des partenaires multiples. Ces rflexions permettent
aussi dassocier les acteurs de la pdopsychiatrie, les ESMS ainsi que lducation nationale.
Le dpartement Ille-et-Vilaine a ainsi assur une participation de la MDPH aux runions
de la Maison des adolescents (MDA), ainsi quaux synthses ASE de lenfant ou encore la
participation du conseil dpartemental aux runions de lARS pour les jeunes avec problmatiques multiples. LIlle-et-Vilaine assure galement des formations mensuelles sur le rle et
le fonctionnement de la MDPH.
Par ailleurs, de nombreux dpartements ont sign des conventions avec la pdopsychiatrie afin de pallier la dsertification.
Le dpartement des Landes a sign un ensemble de conventions partenariales avec
le secteur de la pdopsychiatrie travers la cration du projet Bastide assurant une prise en
charge sociale au sein dun hpital psychiatrique (voir infra).
Ces partenariats avec la pdopsychiatrie sont galement prsents en Ille-et-Vilaine. Le
dpartement finance un poste dducateur spcialis la MDA et cofinance des initiatives
thrapeutiques de psychodrames menes conjointement par des services de soins de lh81
pital psychiatrique et les services ducatifs des tablissements autoriss par lASE .
Une telle initiative a merg dans le dpartement de Lot-et-Garonne travers lunit
Mozart, par un travail entre le dpartement, lARS et lhpital psychiatrique pour les jeunes
relevant de prises en charge multiples, afin de les rendre possibles tout en palliant la pnurie en pdopsychiatres.

Le Dfenseur des droits prconise:


la mise en place systmatise de fiches de liaison entre lASE et la MDPH pour chaque mineur
pris en charge ainsi que la cration dun rfrent ASE au sein des MDPH, et rciproquement, afin
de faciliter le suivi de la dcision dorientation;
la signature de protocoles entre les principaux acteurs intervenants auprs de lenfant porteur
de handicap et pris en charge par lASE: au sein mme des institutions dpartementales, entre
le dpartement et ses partenaires, entre les partenaires entre eux;
la production dun guide dpartemental des protocoles autour de lenfant porteur de handicap, outil pertinent de clarification interinstitutionnelle, quil conviendrait de diffuser trs largement auprs des professionnels, et notamment auprs de lautorit judiciaire;
de systmatiser au sein des conseils dpartementaux un service en charge de la continuit
des parcours des enfants dans les dossiers les plus complexes et des relations entre les acteurs;
la mise en place dune instance transversale spcifique au sein des ODPE relative aux
mineurs se situant aux frontires des dispositifs afin dassurer ce travail de mdiation transversale
et de remontes de donnes;
lanimation de rseaux de formations et de stages croiss entre ces acteurs, incluant, notamment, la Justice et lducation nationale.

3.1.3.4 - Traiter spcifiquement les situations les plus difficiles


Comme indiqu plus haut, les services de lAide sociale lenfance sont confronts devoir
prendre en charge les situations de handicap les plus lourdes, ou avec des troubles associs,
notamment des troubles du caractre et du comportement. Les enfants concerns, la marge de
diffrents dispositifs de prise en charge ont longtemps t identifis sous le vocable de borderline, ou, pire, incasables.
En tout tat de cause, ces enfants ont mobilis trs tt dans lhistoire les dpartements et lensemble des acteurs autour de rseaux pluri-institutionnels de prise en charge ou de commissions
de coordination ddies aux enfants prsentant des vulnrabilits plurielles.
Par ailleurs, la circulaire de 2013 dj cite a prvu la cration de commissions des situations critiques, par les MDPH, et charges de rechercher des solutions sur mesure pour des
jeunes ncessitant une pluralit dinterventions diffrentes.

76 I Le Dfenseur des droits

Toutefois, les dpartements soulignent le manque dopposabilit des dcisions, mme pour
la commission des situations critiques: qui assurera lanimation et le suivi des dcisions de la
commission afin de les rendre excutoires et opposables ?
Ils indiquent galement que les solutions issues de lexamen par la commission ne seraient
pas satisfaisantes: trop parcellaires et clates, elles rpondraient dabord aux contraintes institutionnelles ou lies aux quipes et professionnels, plutt qu lintrt de lenfant.
En outre, si le rle de mdiation de lASE est dterminant, il ne doit toutefois pas conduire un
dsengagement de ses partenaires, mais un dialogue et une vritable coopration.
Une des pistes damlioration voque par les dpartements serait de prciser le rle des ARS.
Pour leur part, les ARS ont t sollicites afin de faire, lors dentretiens, un tat des lieux du fonctionnement des commissions situations critiques. Ces commissions ont t mises en place, mme
si certaines ARS, comme lARS Nord-Pas-De-Calais, ont dcid de conserver leurs groupes de
ressources locaux visant anticiper les commissions situations critiques. Les ARS notent, toutes,
limportance de ces commissions prventives.
Les ARS dplorent le manque de prcisions quant la dfinition des critres de la circulaire de 2013 relative la runion des commissions dites situations critiques, tout en notant
que si la frquence de leurs runions tait importante lors de leur cration, elle semble stre
stabilise (deux fois par mois pour la commission enfant dans le Languedoc-Roussillon). Les ARS
dplorent galement de ne pas disposer doutil dinformation en temps rel sur le taux doccupation des places au sein des ESMS. Il sagit dun axe de progrs sur lequel nombre dentre elles
ont commenc simpliquer.
Enfin, dans leur ensemble, les ARS notent que les commissions situations critiques ont t un
bon moyen de faire se runir lensemble des acteurs dpartementaux et rgionaux autour dune
action partenariale.
Plusieurs questions sont galement souleves:
ces commissions sont considres comme arrivant trop tardivement dans le parcours
de lenfant, alors que les difficults des situations ont t repres parfois ds le plus jeune ge
et auraient ncessit des actions concertes et prcoces;
le suivi des orientations dcides par la commission. LARS de Bourgogne travaille actuellement grce au logiciel Trajectoire handicap une logique de suivi du parcours mdicosocial par un partenariat entre lautorit prescriptrice et ltablissement receveur (gestion des
admissions, dossier standardis, meilleure lisibilit de loffre et de gestion des listes) associ un
projet dobservatoire rgional associant les dpartements. Les usagers pourront consulter lannuaire des ESMS et les offres en temps rel; les institutionnels (ARS, dpartement, MDPH), pourront accder la plateforme voire tre mis au courant de loffre disponible, notamment;
la mise en place des orientations dcides par la commission. LARS Languedoc-Roussillon
a dcid de la signature de conventions nominatives entre lARS et les ESMS afin dassurer quune
rponse pertinente et rapide soit apporte aux dossiers voqus en commission situations critiques
et assurer que le gestionnaire puisse disposer de places. Ces conventions ont t mises en place
lissue dun travail partenarial entre les acteurs (capacits des ESMS, types de handicaps et
dagrments, formations des professionnels). LARS a dcid de passer par une extension des
capacits et non par lappel projets. La place est conserve mme si elle est inoccupe et lenfant ne peut y sjourner que sil continue de remplir les deux conditions de situations critiques
poses par la circulaire. Une convention est donc passe entre lARS et lESMS: la cration de
ces places est subordonne ladmission effective des enfants dont la situation est examine
en commission et les tablissements sengagent proposer une solution daval lissue de la
prise en charge. Une liste denfants est alors transmise lESMS qui les acceptera.

Focus : la diversit des commissions pluridisciplinaires pour situations


de vulnrabilits multiples
Le dpartement des Landes a mis en place en 1998 une commission pour les adolescents, laquelle a rcemment t associe une commission enfants. Ces commissions
runissent lensemble des partenaires autour de synthses relatives lenfant. Leur runion
est linitiative soit du dpartement (ducateur rfrent, psychologue), soit de ses partenaires (notamment IME et ITEP). La commission va venir rviser ou rvaluer les situations
de lenfant en cas de difficults. La commission sera a minima runie au moins une fois par

Le Dfenseur des droits I 77

an. En fonction de la situation, la commission pourra proposer des solutions aux parents ou
aux aidants, et accompagner, le cas chant, lautorit parentale pour un nouvel examen
auprs de la MDPH. Cette commission se runit bien en amont de la commission des situations critiques. Elle est compose de reprsentants de la dlgation territoriale de lARS, du
dpartement (ASE et MDPH), de la PJJ (qui sont membres de droit), de la pdopsychiatrie et
des structures sociales et mdicosociales impliques. Lducateur vient prsenter la situation
de lenfant, avec le rfrent de ltablissement (IME et sanitaire car lenfant bnficie souvent
dune double prise en charge en CMP et la MDA). Lenjeu est de comprendre les points de
rupture et de faire merger des solutions communes et acceptes par tous.
Le dpartement de Lot-et-Garonne ainsi que la Haute-Loire ont, galement, dcid de
la cration de commissions pluridisciplinaires qui se sont concrtises par la signature
de protocoles daccord (Commission Ariane pour la Haute-Loire). La commission mise en
place dans le Lot-et-Garonne a t cre en2006 linitiative des autorits dpartementales,
judiciaires, de la PJJ, de linspection dacadmie, des principales associations et structures
sociales et mdicosociales, dun centre hospitalier et de la DDASS. Cette commission est une
instance consultative qui ne peut mettre que des avis en direction des diffrentes autorits
charges du suivi de lenfant et de sa famille, afin de soutenir laction des professionnels.
La recherche de solutions adaptes passe par le dialogue entre les acteurs: la commission
est un espace de mdiation afin de mettre en place les modes daccueil les plus adapts. Cest une structure daide aux aidants qui agit en amont. Cette commission est destination des mineurs ou des jeunes majeurs. Les signataires refltent la composition pluridisciplinaire de cette commission. La saisine est interne ou externe au dpartement. Elle se fait
par une fiche de saisine et chaque saisine est confirme par un rapport dactualisation de
la situation, tous les six mois. Lordre du jour est tabli en fonction de critres de priorit par
le dpartement et la PJJ. La situation est prsente par linstitution lorigine de la saisine,
ce qui donne lieu un avis qui doit faire lobjet dun consensus fort pour, le cas chant,
convaincre les diffrents dcideurs.
La Commission Ariane en Haute-Loire est plus rcente puisquelle date de 2014 et a t
initie par le dpartement, lARS, un centre hospitalier, lducation nationale, la PJJ et la MDPH
face aux difficults rencontres par le dpartement pour la prise en charge des mineurs
problmatiques multiples, cest--dire avec des troubles du comportement et des troubles
psychiques. Cette commission fait suite une plus ancienne commission des cas complexes
avec des volutions: la commission est davantage formalise; les membres sont permanents
afin de construire une rponse la situation aborde; un rfrent est dsign pour sassurer que les engagements sont tenus. Il sagit donc de sassurer du caractre dcisionnel
des avis rendus. Son objectif est double: apporter des rponses adaptes, individualises
et innovantes; soutenir et approfondir le travail partenarial. Les mineurs concerns sont la
croise du sanitaire, du mdicosocial et du socioducatif. Ces mineurs sont pris en charge
lASE et bnficient dune orientation MDPH. La commission est pilote par la direction
enfance famille du dpartement. Elle est compose de membres permanents et de partenaires extrieurs mobiliss pour leur expertise. Lexcution et le suivi des dcisions adoptes
par la commission sont assurs par un rfrent.
La Vende a mis en place une instance de coordination des placements afin de runir
tous les intervenants, runion durant laquelle seront fixs de faon concerte et pluridisciplinaire les objectifs dintervention de chacun.
La Charente-Maritime a mis en place galement une telle commission GAM, distincte
de la commission MDPH, dont la composition sera variable en fonction des situations prsentes. Lanimation de cette commission est dvolue lASE, les partenaires qui prennent dj
en charge lenfant sont prsents, ainsi que tous ceux qui peuvent apporter une aide (pdopsychiatrie, MECS, ITEP, etc.). Cette commission na pas de pouvoir dcisionnel, mais dappui et de concertation.
Le Finistre, par exemple, a fait le choix de mettre en place des groupes ressources locaux
runissant divers partenaires (DTPJJ, ducation nationale, pdopsychiatrie, services dpartementaux et les diffrents acteurs associatifs) qui, sans tre toutefois spcifiques au handicap, ont pour objectifs une analyse partage des situations complexes et des conseils sur
les orientations et les prises en charge.

78 I Le Dfenseur des droits

La Seine Maritime a enclench une rflexion depuis 2011 autour dinstances locales dites
groupes oprationnels locaux de concertation (GOLC) organiss par territoires de sant
et qui vont runir les acteurs de lASE, de la PJJ, de la MDPH, des tablissements habilits
par lASE et les structures mdicosociales pour personnes en situation de handicap et du
secteur de la psychiatrie. Ces groupes visent mettre en place des solutions oprationnelles
co-construites pour les mineurs en situation de handicap, confis lASE et ncessitant des
soins psychiatriques.

Le Dfenseur des droits prconise la mise en place de commissions pluridisciplinaires qui


entendent valuer et rpondre le plus en amont possible aux situations qui se rvlent complexes
afin de favoriser la continuit du parcours de lenfant, ainsi quun travail de dialogue et de comprhension mutuels entre des acteurs relevant de logiques distinctes.

3.2 - Le morcellement des parcours et des prises en charge


Les difficults de dialogue entre les champs dintervention ainsi que les lourdeurs de larticulation des projets et des quipes sont, on la vu, source de discontinuits et de ruptures prjudiciables lintrt de lenfant concern.
Ainsi, le parcours des enfants porteurs de handicap en protection de lenfance apparat triplement morcel concernant laccueil, le soin et la scolarisation.
Pour chacun de ces parcours, leur situation apparat en rupture dgalit avec celle des
autres enfants.
Ceci est dautant plus vrai en cas de handicaps lourds, avec des troubles importants du
comportement. Lon constate alors un glissement vers une prise en charge lASE alors que les
structures sociales daccueil ne sont pas adaptes.
En outre, lhtrognit des dispositifs et de loffre de service en protection de lenfance
quant laccompagnement du handicap a pour effet de renforcer le morcellement des prises
en charge de ces enfants la croise des chemins.
Larticle 2012 de la CIDE dispose que lorsque lenfant bnficie dune mesure de protection
il est dment tenu compte de la ncessit d'une certaine continuit dans l'ducation de l'enfant. Cet article doit tre interprt en lien avec larticle 232 qui reconnat le droit des enfants
porteurs de handicap bnficier de soins adapts et continus. Les nombreuses ruptures daccueil dmontrent que ces droits ne sont quinsuffisamment protgs. En outre, cet accueil doit
tre ralis en respectant les droits attachs lautorit parentale, souvent ngligs en cas de
prises en charge multiples.
3.2.1 - Un morcellement du parcours daccueil et daccompagnement
Schmatiquement, les enfants en protection de lenfance font lobjet, pour moiti dentre eux,
de mesures de placement, soit dans un cadre administratif ngoci sur demande des parents,
soit dans un cadre judiciaire impos mme si le juge recherche ladhsion de la famille la
mesure envisage.
En cas de handicaps, ces enfants vont tre accueillis dans une structure autorise par lASE:
MECS, famille daccueil ou foyer de lenfance pour un accueil durgence, mais galement dans
un ITEP ou un IME, tre accompagn par un SESSAD ou bnficier dune prise en charge en
hpital de jour.
Plusieurs cas de figure peuvent tre voqus82:
les enfants ayant une orientation MDPH en attente dun accueil en tablissement ;
les enfants accueillis en IME ou en ITEP durant le temps scolaire et qui sont accueillis le reste
du temps en MECS (week-ends, vacances scolaires, voire plus, si prise en charge partielle) ;
les enfants accompagns par un SESSAD ;
les enfants accueillis plein temps aprs une exclusion IME/ITEP.

Le Dfenseur des droits I 79

Les consquences sont la fois une pluralit dquipes ducatives et thrapeutiques qui
vont intervenir auprs de lui avec des diffrences importantes dapproches et dvaluation
clinique de leur situation et de leurs besoins, ainsi que des lourdeurs.
Dans son rapport de 2013 consacr laccueil familial, lIGAS notait quune raison lentre
dans le dispositif de protection de lenfance consistait en un manque de places spcialises83.
Plus spcifiquement, le rapport soulignait que la difficult ne tenait pas en larticulation de
modalits daccueil entre des tablissements habilits ou autoriss par lASE, mais en larticulation daccueil en tablissements et structures mdico-sociaux pour les enfants en situation de
handicap et en protection de lenfance.
Les consquences sont importantes puisque pour tout enfant, le placement en famille daccueil constitue un traumatisme dautant que ses modalits peuvent tre pathognes et notamment lorganisation de la relation enfant/parent/assistant familial (); or, ce traumatisme intervient
chez des enfants qui, trs souvent, ont des troubles voire sont en situation de handicap psychique
ou prsentant une pathologie psychiatrique; le besoin de prise en charge adapte est patent
et, trop souvent, il ne peut y tre rpondu correctement faute dune offre spcialise suffisante.
Dans son tude de 2013 sur Laccueil des enfants handicaps dans les tablissements et
services mdico-sociaux en 2010, la DREES faisait le constat dun nombre globalement stable
de places, mais constatait galement une transformation structurelle des modalits daccueil,
savoir la diminution des places dinternat au profit de laccueil de jour et de laccueil temporaire ou squentiel.
Cette volution se traduit de fait par un grave manque de places daccueil spcialises; des modalits dorganisation des IME qui peuvent rendre ncessaire, les week-ends et
vacances scolaires, un accueil des enfants en structure de lASE; une rigidit de loffre et de son
renouvellement.
3.2.1.1 - Limpact des logiques dacteurs qui prdominent
Il rsulte des travaux prparatoires au rapport (questionnaires, contributions et auditions) que
deux facteurs viennent particulirement impacter le parcours des enfants de lASE: dune part,
un traitement diffrent des enfants pris en charge par lASE et, dautre part, des difficults amplifies pour les enfants pris en charge par lASE.
3.2.1.1.1 - Un traitement diffrent entre les enfants handicaps
pris en charge par lASE et les autres enfants handicaps

Hugo 12 ans...

orsque le Dfenseur des droits est saisi de la situation dHugo, celui-ci est confi depuis
plusieurs annes aux services de laide sociale lenfance. Il est accueilli dans une
famille daccueil qui rside dans un dpartement diffrent de celui de ses parents. Il
bnficie dune orientation en IME. Malgr cette notification, sa scolarisation nest pas
effective depuis presque 6 ans car la MDPH du lieu de rsidence de sa famille daccueil
refuse dtudier son dossier au sein de la commission des cas critiques. Le motif avanc
serait quil est dj accompagn par les services de laide sociale lenfance et quil
ne relve pas du dpartement concern.

Les conseils dpartementaux, dans leurs rponses lenqute, relvent que les enfants
handicaps pris en charge lASE feraient lobjet dun traitement diffrenci qui constitue
proprement parler une rupture dgalit des droits entre enfants concerns. Plusieurs formes sont
repres: accueil non prioritaire, refus dguiss, attente beaucoup plus longue pour entrer en
tablissement, exclusions expresses, arrt ou allgement des prises en charge par les services
spcialiss, etc.
Ils mettent en avant plusieurs motifs pour expliquer cette diffrence de traitement:
les reprsentations ngatives qui restent associes aux familles de la protection de lenfance (pauvret, violence, absence de suivi des parents, notamment): les ESMS se trouvent
parfois rticents accueillir les enfants ASE; profils plus compliqus pour les enfants de lASE;

80 I Le Dfenseur des droits

ils seront plus compliqus traiter. En outre, la complexit de la prise en charge et la multitude de partenaires gravitant autour de la situation peut parfois tre considre comme un frein
leur accueil ;
une responsabilit de la prise en charge de lenfant systmatiquement renvoye lASE
par les acteurs du soin et du mdico-social lorsquil ny a pas de rponse immdiate, ou
une prise en charge diffre ou allge car ils sont dj pris en charge par lASE. Les troubles
du comportement associs tant souvent importants, les structures mdico-sociales laissent
aux services de protection de lenfance seuls le soin de grer ces difficults. Le placement de
lenfant amne trop souvent les partenaires se dsengager ou limiter leur prise en charge
en cas de difficults, lhbergement tant assur.
Le dfaut de prise en charge ou larrt des prises en charge en cas de difficults seraient
supposs tre compenss par un accueil par les services de laide sociale lenfance qui seront
dans lobligation de trouver une solution. Les professionnels des conseils dpartementaux font
remarquer que lASE nest pas un luxe.
loppos, les acteurs du mdico-social notent une tendance des services de laide sociale
lenfance ne pas toujours assurer un suivi des enfants accueillis dans les ESMS au motif que
lenfant bnficierait dj dun accompagnement et ngliger limplication des parents84.
enfin, les troubles du comportement, plus importants dans le cas des enfants pris en
charge par lASE, peuvent mettre plus facilement en chec les diffrentes structures: soit les
difficults rencontres dans la prise en charge au titre de la protection de lenfance ont contribu ces troubles, soit lASE est considre comme lultime recours pour les troubles associs du
comportement les plus importants. En effet, les difficults portent, selon les acteurs, sur les handicaps lourds, et non sur les handicaps somatiques plus faciles grer.
3.2.1.1.2 - Des difficults amplifies pour les enfants pris en charge par lASE
Plusieurs constats sont voqus par les professionnels consults:
les listes dattente et le manque de places en tablissements spcialiss. Les acteurs
voquent dans ce cadre les dlais dattente trop longs, le nombre de lits restreint en pdopsychiatrie, le faible nombre de dmarches dhospitalisation domicile, les problmes de dlais
dadmission dans les structures de droit commun comme les CAMSP ou les CMPP; le manque
de structures adaptes en matire de handicap psychique, pour les TED, pour les troubles du
comportement, et plus gnralement des prises en charge en IME, en ITEP ou en SESSAD. Face
cette situation, les listes dattentes bis existeraient pour les enfants pris en charge par laide
sociale lenfance qui seraient plus longues avec des exigences plus lourdes (dossiers dadmission) alors mme que trs souvent les handicaps de ces enfants seraient plus lourds ;
Sur certains territoires, le manque de places en IME ou en ITEP, engendrerait des placements
en MECS par dfaut. Il est galement constat un effet domino entre les diffrentes structures du
soin, vers le mdico-social, et du mdico-social vers la protection de lenfance.
les modalits de fonctionnement des ESMS. Sont relevs, ple-mle: des discontinuits de
la prise en charge, des prises en charge partielles, voire trs partielles, avec seulement quelques
heures ou pour des repas thrapeutiques, des effectifs rduits lors des fins de semaine ou
pendant les vacances, labsence douverture de structures 365 jours par an, notamment pour
des sjours de rupture, un manque de personnel, et donc limpossibilit de ddier du personnel
une prise en charge individualise de lenfant, labsence de prises en charge en internat. Les
acteurs insistent sur le fait que si un certain nombre de prises en charge sont effectues sur des
quotits rduites de temps, cest largement en raison de troubles du comportement qui mettent
mal les quipes. Les enfants sont alors accueillis par dfaut au sein de MECS, de foyers de
lenfance, dune ou plusieurs familles daccueil sur les temps dexclusion. La question est bien
de savoir qui doit assumer la prise en charge de ces enfants pendant ces intervalles ou ces
intermdes. En effet, lASE ne dispose pas de rponses adaptes leurs besoins spcifiques:
insuffisance du nombre dencadrants, absence de formation, absence de logique de soins
Elle ne peut, en outre, sappuyer sur le soutien dun plateau technique qui pourrait tre apport
par les partenaires des ESMS ou du sanitaire.
Ainsi, la pluralit des prises en charge sociale, sanitaire et mdico-sociale procderait
davantage de raisons institutionnelles et financires que de lintrt de lenfant.

Le Dfenseur des droits I 81

Focus : des outils pour amliorer loffre de service


Le dpartement de Seine et Marne a mis en place un outil informatique de suivi des places
disponibles. Le dpartement de la Cte dOr a, suite un dialogue entre lASE, la MDPH et
les ESMS, dcid de repenser le fonctionnement des listes dattente en fusionnant les listes
pour internat et sans internat afin dcarter la possible prise en compte dun accueil au titre
de la protection de lenfance. Le dpartement de lIsre a quant lui, en partenariat avec
lARS, install des commissions dharmonisation et de priorisation dentre des enfants ASE
dans les ESMS.
Dans le cadre dun observatoire du handicap install en 2014, lagence rgionale de
sant de la Champagne-Ardenne, en coopration avec les 4 MDPH, a gnralis un codage
afin dextraire des donnes sur les caractristiques des personnes handicapes et de leurs
besoins. En contrepartie dun financement, les 4 MDPH se sont engages assurer un
codage exhaustif et de qualit des pathologies et des dficiences. Les MDPH vont dans ce
cadre utiliser le mme logiciel (SOLIS) et ont dfini des normes de codage homognes dans
le cadre dun club rodeur rgional et lappui dun mdecin expert de la CNSA. Les acteurs
en sont au stade de recueil des donnes ce qui donnera lieu leur traitement en 2015/2016.

3.2.1.2 - Des capacits dinnovation valoriser


La question est complexe: comment assurer une prise en charge des enfants porteurs de
handicap prsentant des troubles importants du comportement, qui sappuie sur une approche
globale de leurs besoins, quelles quen soient les modalits concrtes, squentielles ou non, tout
en assurant la mise en place dun projet ducatif associant les parents et en garantissant lintrt de lenfant?
Plusieurs dispositifs ont t prsents, dans le cadre du rapport, qui permettent dapporter
une rponse cette question, mme sil sagit de laveu des acteurs eux-mmes, de solutions
durgence et de compromis. Ils dmontrent la crativit des initiatives locales face des problmatiques complexes qui mettent mal les structures classiques.
La prsentation qui suit, non exhaustive, entend mettre en lumire quelques formes de prises
en charge dveloppes par les dpartements et leurs partenaires face des publics trs spcifiques. Trois points de vigilance doivent tre rappels: la prsence de mdecins (pdopsychiatres
ou non) au sein des dispositifs sous responsabilit de lASE afin de faire le lien avec le sanitaire,
les contrles et les valuations (internes et externes) des structures, laccs la scolarisation.
3.2.1.2.1 - Les dispositifs qui articulent champ mdico-social et champ social
Le dpartement de la Haute-Savoie et lARS Rhne-Alpes ont conjointement autoris et cr,
aprs appel projet, un dispositif exprimental en 2011 pour des enfants et adolescents handicaps psychiques et/ou prsentant des troubles du comportement et ncessitant une mesure de
protection de lenfance. Le cahier des charges prcisait que le public vis tait celui des jeunes
avec des difficults multiples: ces enfants et adolescents ont souvent fait lobjet de placements
multiples, marqus par lchec avec des solutions institutionnelles inadaptes, inoprantes ou
adoptes par dfaut; les difficults de ces enfants sont multiples et ils peuvent tre commun
plusieurs institutions. Lenjeu tait bien de rpondre la complexit de la situation dun handicap lourd et la complexit de la situation institutionnelle, partant du constat que les ITEP ne
prenaient pas en charge de manire permanente les enfants relevant aussi de lASE, la loi ne
donnant aucune comptence aux dpartements pour assurer la mdicalisation de ces tablissements sociaux. Le cahier des charges imposait donc de passer dune logique institutionnelle
une logique de dispositif et de parcours85, ainsi que de sortir de la problmatique de lurgence
de la prise en charge. Lentre dans ltablissement se fait par une orientation prononce par le
prsident du conseil dpartemental et de la CDAPH et va simposer la structure. Ltablissement
comprend 18 places daccueil dont 12 en internat et 6 en semi-internat, un accueil temporaire
de 3 places (90 jours maximum par an) et une quipe mobile de 30 places. Cet tablissement
est ouvert en continu tout au long de lanne pour des mineurs de 10 17 ans. Les sorties dfinitives ne peuvent tre prononces que par dcision de la CDAPH. Le fonctionnement en dispositif implique quen plus de lorganisation dactivits de jour, des actions dintgration vers les
autres quipements sont prvus (IME, coles, ITEP, etc.). Lquipe mobile attache ltablisse-

82 I Le Dfenseur des droits

ment intervient directement ou indirectement auprs de lenfant (soutien la famille, aux professionnels dont ceux des MECS).
Certaines ARS ont dvelopp, en concertation entre le sanitaire et le mdico-social, un
ensemble dquipes mobiles de soutien aux aidants (aide sociale lenfance ou famille
daccueil).
LARS Ile-de-France a install en 2010, trois units mobiles interdpartementales (UMI) rparties
en fonction des territoires de la rgion, ainsi quune unit sanitaire interdpartementale daccueil
temporaire durgence la Salptrire (USIDATU). Cest un dispositif daccompagnement mis en
place dans le cadre de la dclinaison du plan autisme pour rpondre aux situations complexes
en autisme et troubles envahissants du dveloppement (SCATED), mais galement afin de pallier
labsence de rseaux adapts de soin pour les personnes atteintes de TSA. Leur financement est
sanitaire et ces structures sont soutenues par deux associations et un centre hospitalier.
Le Centre Ressources Ile-de-France note que les missions de ces UMI se dclinent en actions
de prvention, valuation, apaisement et rinsertion qui visent prioritairement rechercher des
solutions alternatives lhospitalisation psychiatrique. Elles sont mises en uvre par une quipe
pluridisciplinaire, spcialise dans le domaine de lautisme et des TED. Ces UMI peuvent tre
interpelles par les familles ou par les professionnels quel que soit leur champ dintervention
(sanitaire, mdico-social, social). Ces units visent prvenir les exclusions des tablissements
ou structures, soulager les aidants et prvenir toute aggravation de la situation.
Deux dispositifs dquipes mobiles existent dans le dpartement de la Haute-Garonne qui
ont t jugs comme innovants et performants par les acteurs concerns. Cependant ce
jour, ils ne prennent en charge quune partie seulement du territoire du dpartement: une unit
mobile dvaluation et de soutien (UMES) qui est une quipe destination du secteur social,
mdico-social et de lducation nationale. Elle a vocation aider les professionnels et ne peut
tre mobilise que par eux pour des enfants de moins de 16 ans. Cette quipe est rattache
lquipe de pdopsychiatrie du centre hospitalier Grard-Marchant et est compose dun mdecin psychiatre, un cadre de sant, deux infirmiers, une assistante sociale et une secrtaire. Aprs
un rendez-vous dvaluation, une convention daccompagnement des professionnels est tablie.
Par ailleurs, une partie du dpartement dispose galement de lquipe mobile dintervention et
de crise (EMIC) qui est ddie aux plus de 16 ans et qui peut tre mobilise par lensemble des
acteurs intervenant dans lintrt de lenfant. En sus dune rponse immdiate en cas de difficults, un accompagnement est organis afin de faciliter laccs aux soins psychiatriques. Lquipe
soignante (mdecins, infirmiers) va intervenir dans tout secteur (scolaire, social, mdico-social).

Le Dfenseur des droits recommande dinciter la cration de structures ou dispositifs exprimentaux croisant les interventions mdico-sociales, sociales et sanitaires, en permettant la fongibilit des enveloppes au plan local.

3.2.1.2.2 - Des dispositifs qui articulent secteur social et secteur sanitaire


Cest le cas du projet BASTIDE dvelopp en partenariat entre le conseil dpartemental
des Landes et le centre hospitalier de Mont-de-Marsan dans le cadre dun co-financement en
2013. Il sagit dune unit thrapeutique et ducative pour la prise en charge dadolescents dans
un service de psychiatrie adulte. Il sagit dun service de 6 lits ddis la prise en charge dadolescents avec une problmatique sociale et psychiatrique, pour des dures dhospitalisation
"sur mesure" (temps plein, quelques jours par semaine, accueil squentiel). Quatre postes sont
financs par le conseil dpartemental au sein de ce service o vont intervenir des ducateurs
spcialiss.
Mme sil peut tre regrett que les 6 lits, bien que situs dans une unit spcifique, soient
proposs dans un service de psychiatrie adultes86, linitiative doit tre releve car elle a comme
finalit de faire souffler les structures sociales et mdico-sociales en cas de troubles importants
du comportement, auto- et htro agressivit, et dassurer terme un retour progressif dans le
milieu mdico-social, voire ordinaire. Jusqu 10 adolescents peuvent tre pris en charge dans le
service puisque tous ne sont pas hospitaliss temps plein. La prise en charge sociale et psychiatrique vient rpondre aux besoins des aidants et est adapte aux problmatiques de lenfant.

Le Dfenseur des droits I 83

Les ducateurs sont prsents dans le service de 8h 18h du lundi au samedi. Les admissions se
font aprs examen dun dossier par une quipe pluridisciplinaire et non dans lurgence.
Des actions de formations croises ont t mises en place afin de favoriser le dveloppement de comptences transposables cette population dadolescents particulirement difficiles87. Le travail seffectue en binme entre un ducateur spcialis et un infirmier permettant de dvelopper une vision plus intgre de la problmatique adolescente. Les jeunes sont
progressivement repris en charge par les structures mdico-sociales.
Cette unit vise laisser sexprimer la souffrance tout en donnant un encadrement cette
expression, qui ne peut tre trouv dans le milieu ordinaire. En outre, le caractre contenant
dune unit ferme o le temps est apprivois et dclin en activits quotidiennes, ludiques et
thrapeutiques suffit apaiser les troubles du comportement et les dbordements violents: criture, expression musicale, thtre, cirque, dessin, danse, etc. Les prise en charge sont ainsi multidimensionnelles avec un refus de cloisonner les missions de chaque intervenant. La prise en
charge est assure pour une priode de six mois renouvelables. La difficult, selon les acteurs et
en dpit dexprimentations, rside dans la scolarisation des jeunes accueillis. Cela reste stigmatisant, mme si terme les adolescents sy sentent bien. Cela coupe quand mme de la ralit.
3.2.1.2.3 - Des dispositifs qui articulent secteur sanitaire et secteur social
Cest le cas de structures qualifis de MECSI, cest--dire de MECS avec des soins intgrs,
encore qualifies parfois de MECS-ITEP. Aussi, ducation et socialisation sont en effet le credo
de ces maisons denfants, le soin ny trouve sa place que par la conviction que sant et soin
psychique ne sarrtent pas laune des classifications88.
Dans le cas du dpartement des Landes, le financement et les habilitations sont doubles
puisque la structure prvue pour fin 2017 fait suite un accord entre le dpartement et lARS
Aquitaine. Cette structure bnficiera dun statut exprimental afin dassurer la participation de
lARS. Il sagit dun projet de rhabilitation sociale de 12 places (2 fois 6 lits). Les financements
ont t trouvs et prvus par lARS dans son PRIAC et le projet sera port par un groupement de
protection de lenfance. La ncessit dune fongibilit des crdits du sanitaire au mdico-social
est ici essentielle afin dassurer le dynamisme de loffre daccueil.
En 2013, le dpartement de la Gironde a mis en place en coopration avec lassociation
ARPEJe, le service passerelle, lieu de vie exprimental qui a pour vocation daccueillir des
jeunes aux problmatiques complexes avec des parcours de vie douloureux et traumatique
maills de ruptures multiples avec les institutions et les lieux de vie, de 6 places pour des jeunes
entre 13 et 16 ans. Il sagit dun dispositif daccueil 365 jours. La MECS, visite au cours des travaux,
est constitue par une quipe pluridisciplinaire avec un psychologue mi-temps, un mdecin
psychiatre (0,33 ETP) afin dassurer notamment la continuit du parcours de soin, un ducateur
spcialis, un assistant social, des veilleurs de nuit, une matresse de maison, des animateurs.
Lquipe se runit 1/5 du temps dans le cadre de runions cliniques afin que lensemble des
acteurs saccordent sur la nature des interventions et leurs articulations. Lquipe en lien avec la
cellule de coordination des parcours du conseil dpartemental, va organiser les relations avec
lducation nationale, la MDPH, lhpital de jour, les IME/ITEP et les familles. De nombreuses activits sont mises en place: art thrapie, des projets dexpressions filmiques, sport En effet, il ne
sagit pas denfants dont on peut rsumer les difficults par le caractre purement social de leur
placement, les enfants accueillis relvent de problmatiques excdant les prrogatives dune
MECS, do lattention porte leur prise en charge mdico-sociale et/ou sanitaire conjointe
lors des admissions, tant la mise en place ultrieure de ces instances savre complexe et erratique. Ce type de structure exprimentale vise pallier les difficults de prises en charge dans
le champ mdico-social grce un travail en rseau.
Ces MECS exprimentales, visant travailler la continuit de la prise en charge avec le sanitaire et le mdico-social, constituent un type nouveau de rponse face la ralit des limites
des dispositifs de prise en charge des enfants pris en charge par lASE et reconnus par la MDPH,
avec troubles associs du comportement.
3.2.1.2.4 - Une adaptation des procdures dautorisation des tablissements mdico-sociaux
Depuis la loi n2009-879 du 21 juillet2009, loffre mdico-sociale est trs strictement encadre
par une procdure dappel projets associe lobligation dobtenir une autorisation pour la
cration de certains ESMS dont la liste est prvue larticle L. 312-1 du CASF. Les conditions de

84 I Le Dfenseur des droits

cette procdure sont organises par la circulaire n DGCS/5B/2010/434 du 28 dcembre 2010.


Cette procdure est obligatoire ds lors que les projets sont, au moins partiellement, financs
sur des fonds publics89.
La lourdeur de ces procdures, ainsi que les contraintes conomiques et budgtaires, ne
favorisent pas linventivit sagissant en particulier de dispositifs relevant de la responsabilit de
plusieurs autorits publiques. De ce fait, certains dpartements vont dcider de ne pas passer
par lappel projets.
Ainsi, par exemple, le dpartement de la Gironde a fait le choix de mobiliser la procdure trs
spcifique de la dclaration, prvue aux articles L. 321-1 et suivants du CASF90. Cette procdure
permet au dpartement dviter les procdures parfois trop lourdes de lautorisation et de lappel projets. La Gironde a fait ce choix en concertation avec la structure TANDEM EDUCADIS,
visite au cours des travaux, pour alors accueillir mais non exclusivement des enfants pris en
charge par lASE. Ce montage rpond un besoin essentiel de prise en charge. Il sagit dune
structure ddie la prise en charge temporaire des personnes autistes: besoin de rpit des
familles et des aidants, ncessit dassurer une continuit de la prise en charge, ncessit de
favoriser lintgration sociale, assurer des sjours de ruptures pour les institutions.
Cest une structure ouverte 365 jours par an, qui dispose de 18 places, dont 12 en hbergement (jour, nuit ou en accueil squentiel). Ce sont 20 jeunes (enfants et adolescents) qui
sont accueillis au total. Ladmission se fait suite un examen par une quipe ducative; un
contrat de sjour est tabli avec lenfant et avec les titulaires de lautorit parentale. Il sagit
dune rponse pour des jeunes en ruptures institutionnelles compltes. Lquipe est compose
de 12 ducateurs, 4 veilleurs de nuit et un chauffeur, avec un taux dencadrement dun ducateur pour 3 jeunes. La continuit avec le mdico-social et le sanitaire est assure par la structure (CMP, hpital de jour, IME, ITEP, infirmires et mdecins gnralistes). Alors que la prise en
charge en ESMS est trs partielle, les acteurs constateraient une diminution des troubles associs du comportement au sein de la structure. Les problmes de transport sont limits par la
prsence dun chauffeur au sein de la structure, afin dassurer une prise en charge squentielle des enfants.

Focus : la Belgique
La question du placement en Belgique denfants porteurs de handicap pris en charge
lASE a t souleve dans le cadre des travaux prparatoires. Elle avait fait lobjet de prcisions dans un rapport de lIGAS de2005 90 bis. Les dpartements, particulirement frontaliers,
peuvent avoir recours des structures belges pour accueillir des enfants qui ne bnficieraient
pas dune place dans un ESMS franais. Le Dfenseur des droits ne dispose toutefois pas de
donnes stabilises pour valuer ces placements. LARS Champagne-Ardenne et lARS NordPas-de-Calais ont t interroges cet effet. Un accord-cadre de 2011 a t sign entre la
France et la Wallonie, ratifi par une loi en 201391, sur laccueil des personnes handicapes et
le renforcement de la coopration mdico-sociale (qualit et continuit de laccueil, transmission des informations, financement, partage des moyens humains et matriels). Les modalits
de contrle de ces structures sont prvues par larticle 4 de cet accord et sont mises en uvre
par les deux autorits. Le contrle porte notamment sur les modalits daccueil et dhbergement, de prise en charge mdico-socio-ducative, de prise en charge par un rgime de scurit sociale, mais aussi sur la promotion de la bientraitance, lactualisation des connaissances
des professionnels, la transmission des donnes (article 43). LARS Nord-Pas-de-Calais assure
un rle de pilote des conventions avec les 25 structures belges qui accueillent environ 1600
enfants franais avec une proportion grandissante ces dernires annes. Une quarantaine
denfants seraient accueillis en dehors de ces conventions. Une convention a t signe le
3 novembre 2014 pour des contrles qui ont commenc en mars 2015 partir de critres de
risques et en fonction des signalements reus, pour 8tablissements. Cette question du placement en Belgique soulevant de nombreuses difficults, il serait ncessaire que cette dernire
fasse lobjet dapprofondissements relatifs notamment au respect des droits fondamentaux
des enfants accueillis au sein de ces structures, en particulier concernant les liens avec leurs
familles, des transports des enfants entre les deux pays, ou encore des chevauchements de
financements. Un tat des lieux des enfants pris en charge lASE devrait aussi tre tabli.

Le Dfenseur des droits I 85

lose 15 ans et demi...

lle a t diagnostique autiste. Accueillie depuis deux ans dans un tablissement en


Belgique, elle ne bnficie daucun bilan ducatif et mdical. La mre fait tat de
constations de coups ou brlures sur le corps de sa fille. Inquite, elle sinterroge notamment sur la qualification des ducateurs travaillant au sein de la structure et sur lencadrement de lunit de soins. Une enqute doit tre ralise prochainement. La mre qui
souhaite aider au mieux sa fille et la protger dun ventuel danger, reste toutefois proccupe par les consquences que ses dmarches pourraient avoir sur la continuit du
parcours de soins et la poursuite de la scolarit dlose.

3.2.2 - Un morcellement du parcours de soins


La question de laccs aux soins pour les enfants de lASE a fait lobjet de diffrentes tudes.
En revanche, laccs aux soins des enfants de lASE reconnus par la MDPH na, lexception dun
article rcent92, jamais t envisag du point de vue de la continuit du parcours en protection
de lenfance. Aussi, les ruptures du parcours de soin sont elles-mmes fortement lies aux
ruptures du parcours daccueil. De fait, les prises en charge partielles ou les exclusions dESMS
vont contribuer morceler les prises en charge thrapeutiques.
Larticle 32 de la CIDE protge expressment laccs aux soins des enfants et larticle 232
dispose que: Les tats parties reconnaissent le droit des enfants handicaps de bnficier de soins spciaux et encouragent et assurent, dans la mesure des ressources disponibles,
l'octroi, sur demande, aux enfants handicaps remplissant les conditions requises et ceux qui
en ont la charge, d'une aide adapte l'tat de l'enfant et la situation de ses parents ou de
ceux qui il est confi. Les ruptures des parcours de soin des enfants en protection de lenfance
attestent du contraire, en violation de larticle 241 sur le droit de lenfant de jouir du meilleur
tat de sant possible. Larticle 25 de la CDPH vient protger le droit la sant des personnes
en situation de handicap.

Marie 13 ans...

arie est hospitalise depuis prs dun an, en raison de limpossibilit de trouver un
lieu de vie adapt ses troubles des comportements. Lhpital souhaite une remobilisation des services de laide sociale lenfance qui accompagnent lenfant dans le
cadre dun accueil provisoire. Les quipes de lASE sont conscientes que lhpital nest
pas un lieu adapt et prenne pour ladolescente. Ils assurent ne pas se dsengager
mais soulignent attendre une stabilisation de ltat de sant de la jeune fille pour trouver une orientation adapte. Ils prcisent tre mis en difficult par des injonctions paradoxales de diffrents pdopsychiatres: pour certains, Marie doit aller en famille d'accueil,
pour dautres, il ne faut pas privilgier de lien avec une personne en particulier et plutt
rechercher une petite structure. LASE a mobilis une association pour permettre lenfant de faire des sorties et moyen terme trouver une prise en charge globale: tablissement mdico-social, hpital de jour, hbergement dans une structure de lASE. Une
synthse a t organise avec tous les acteurs concerns pour permettre une remobilisation de tous autour dune action coordonne.
Le Dfenseur des droits est saisi par les professionnels de lhpital, la suite de quoi une
action coordonne est mise en place, permettant la remobilisation de tous auprs de
Marie.

En dpit dune reconnaissance du droit la sant, lANESM notait en 2013, concernant la


population des personnes handicapes, que diverses tudes mettent en vidence une morbidit et une mortalit qui sont plus leves que celles de la population gnrale, du fait de leur
handicap qui les prdispose un risque plus lev de pathologies, mais galement du fait

86 I Le Dfenseur des droits

dune prise en charge mdicale parfois insuffisante et/ou inadquate 93 ce qui peut conduire
des sur-handicaps et des handicaps associs. La continuit des soins se dfinit comme la
faon dont la structure sorganise pour assurer les soins qui sont programms et pour permettre
la personne de les percevoir comme cohrents. LANESM, faisant rfrence la HAS, de noter
quelle est le rsultat dun bon transfert de linformation, de bonnes relations interpersonnelles
et dune coordination des soins. Cette cohrence sinscrit galement au sein dune organisation territoriale dans la limite des ressources du territoire. Aussi, continuit et permanence des
soins passent par un travail de partenariat et didentification de rfrents.
LANESM a, ainsi, propos des recommandations de prise en charge, dans le cas de lautisme94.
3.2.2.1 - Les difficults d'accs aux soins pour les enfants pris en charge l'ASE
Plusieurs projets de recherche ont port sur laccs aux soins pour les enfants pris en charge
lASE. Ces travaux ont en commun de dmontrer certaines difficults spcifiques de ces enfants:
labsence de lanamnse du parcours de soins;
un manque de cohrence et de coordination des intervenants;
labsence de prise en charge, notamment psychiatrique.
Une tude pidmiologique de cette population a t mene dans le dpartement de Maine
et Loire en2006 95. Elle partait du constat de la faiblesse des connaissances disponibles et du
difficile recueil de linformation concernant les enfants de laide sociale lenfance et de leur
famille, que cette information soit biographique, mdicale ou sociale, et tmoignait du cumul
des symptmes mdicaux chez ces enfants tmoignant de carences de soins et de souffrances
psychiques. Aussi, le rapport prconisait la mise en place dun dossier de suivi mdico-social
afin de baliser le suivi mdical et social et ouvrir le champ de laide sociale lenfance un
travail dpidmiologie et de recherches jusqualors impossible.
Cette tude a donn lieu la publication en2009 dun article aux Archives de Pdiatrie sur
comment prendre en compte la sant des enfants relevant des dispositifs de protection de lenfance ?96.
Devant lampleur du phnomne et labsence de connaissances, lONED dans son appel
doffres proposait en 2010 dinvestiguer la question de la sant des enfants accueillis.
Cet appel doffre a donn lieu la publication de deux tudes: un rapport en octobre 2012
du Centre rgion enfance adolescence inadapte (CREAI), Instance rgionale dducation et
de promotion la sant (IREPS) et observatoire rgional de la sant (ORS) Rhne-Alpes et du
dpartement de la Haute-Savoie sur La sant des enfants accueillis en protection de lenfance 97
et un rapport en 2012-2013 sur La sant des enfants accueillis en tablissements de protection
de lenfance du Centre de recherche en ducation de Nantes (CREN) et du dpartement de la
Loire Atlantique98.
Ces rapports sont assez proches dans leurs constats de difficults daccs aux soins et de
ruptures de soins et soulvent le paradoxe de cet accs aux soins sagissant des enfants confis
lASE:
linsuffisance du contenu du dossier mdical;
la perte du carnet de sant;
un taux de certificats mdicaux non renvoys trs lev (et donc la faible conscience des
mdecins traitants des enjeux lis au suivi du soin des enfants de lASE);
la variabilit du personnel mdical traduisant une connaissance trs partielle de lenfant,
avec des effets potentiellement importants sur la fiabilit des diagnostics poss;
la faible mdicalisation des structures et tablissements accueillant des enfants de lASE;
labsence de standardisation dans la constitution et le suivi des dossiers;
lhtrognit de la prise en charge mdicale au sein de ces structures ou tablissements,
ou encore labsence de dossier systmatique (CREAI, octobre 2012).
Une tude pidmiologique rcente publie aux Archives de Pdiatrie a pris la mesure des
problmes daccs aux soins des enfants pris en charge par les services de protection de lenfance bnficiant dune reconnaissance de la part de la MDPH99: les informations mdicales
concernant les enfants placs semblent difficile daccs: le manque de suivi, de continuit des
soins, les changements frquents de lieu de vie et les difficults de communication avec lentourage entranent une importante perte dinformation.

Le Dfenseur des droits I 87

Il est noter que cette question a fait lobjet dun appel projets conjoint du Dfenseur des droits
et du Fond CMU sur laccs la sant des enfants pris en charge au titre de la protection de lenfance (ASE/PJJ): accs aux soins et sens du soin. Le rapport est attendu au dbut de lanne 2016.

Focus : Le carnet de sant


Lhistoire du carnet de sant est ancienne, ainsi dmontr par C. Rollet, puisquelle remonte
au milieu du xixe sicle et constituait alors une initiative prive100. Il sest structur la fin du
xixesicle pour se diversifier sous la IIIe Rpublique. Le carnet de sant tait alors rempli de
faon trs ingale avec des finalits elles-mmes trs diversifies: dmontrer la bonne sant
de lenfant, suivre son volution, assurer lhistoire de soin de la famille, etc. Ce nest que dans
les annes 1930 que le carnet de sant va rellement prendre en compte le dveloppement
psychomoteur de lenfant. Cet argument de sant publique na toutefois pas fait lunanimit si
lon remonte aux dbats lors de ladoption de la loi Roussel relative la protection des enfants
de premier ge (1874), prvue pour les enfants placs en nourrice (visite systmatique de
mdecins inspecteurs, contrle du carnet de nourrice), et son extension possible tous les
enfants jusquen 1935. Lobligation du carnet de sant et de sa dlivrance gratuite remonte
la loi du 16 dcembre 1942: mdecins et assistantes sociales doivent y consigner leurs constatations. La notion de suivi sanitaire et la question de sant publique ne deviennent rellement
un enjeu li au carnet de sant quavec la loi du 15 juillet 1970 qui vient rendre obligatoire la
dlivrance par un mdecin de trois certificats de sant, dans une optique, notamment, de
prvention du handicap. Le suivi du carnet de sant est donc dterminant en tant quoutil de
gestion et de suivi de la sant des enfants et de leur dveloppement psychomoteur.
La DREES qui reoit les certificats de sant transmis par les mdecins traitants aux mdecins de PMI a men depuis quelques annes une tude sur les trois certificats qui sont obligatoires. Le certificat est obligatoirement transmis par le mdecin traitant dans les 8 jours
la PMI (article L. 2132-3 CSP). Le premier est le certificat du 8e jour et la DREES note que le
taux de couverture des CS8 en nombre de certificats baisse sensiblement, le taux moyen
de rponse en 2012 tant de 83%, soit 5% de moins quen 2011. Le deuxime est le certificat
du 9e mois dont le taux moyen de couverture tait de 39% en 2012, soit 3% de moins quen
2011. Le troisime est le certificat du 24e mois qui prsente un taux de couverture de 31,6%,
soit 2,5% de moins quen 2011.
En outre, la mise en place de rseaux de soins efficaces pour une prise en charge mdicale satisfaisante des enfants pris en charge par laide sociale lenfance se heurte plusieurs
difficults:
une difficult juridique quant aux contours de lautorit parentale et de la prise de dcision
de soins en raison de lloignement de lenfant de ses parents (en dehors des hypothses de
dlgation de lautorit parentale) pouvant compliquer les prises en charge et donc les ralentir;
une pluralit dacteurs et dintervenants institutionnels (manque de coordination et dficits
dinformations, notamment);
les lourdeurs des relations interinstitutionnelles (ASE/CPAM).
Les tudes prcites venaient faire le constat dun tat de sant global (objectif et subjectif)
jug comme positif, alors que cest bien ltat psychique qui venait inquiter les professionnels.
Il nest pas dtermin si ltat psychique dficitaire tait une consquence dune rupture de lattachement en raison de la fragilisation de la famille ou du placement de lenfant, ou si ltat
psychique rsultait de maltraitances institutionnelles. Ces facteurs ne sont sans doute pas alternatifs. En particulier, ces tudes soulignaient lutilisation relativement plus importante de psychotropes en famille daccueil et surtout en tablissements par rapport la prvalence gnrale.
Cette utilisation serait la consquence dune absence de prise en charge psychiatrique dans
un milieu hospitalier101.
3.2.2.2 - Les ruptures du parcours de soin des enfants porteurs de handicap
Dans plusieurs recommandations, lANESM a propos un certain nombre de bonnes pratiques
en matire daccs aux soins, de prvention, et de coordination des interventions:
la continuit du soin est dterminante afin dviter tout risque de sur-handicap, ce qui passe
dabord par la participation de la personne son projet de soin. La parole de lenfant doit donc

88 I Le Dfenseur des droits

tre prise en compte ds que lenfant est en mesure dy participer, de mme que les parents
doivent tre associs aux projets de soins ;
la sensibilisation de lensemble des acteurs aux enjeux lis la sant, que les troubles soient
lis au handicap ou non, est bien un enjeu dterminant pour les pouvoirs publics, ce qui doit
contribuer prvenir les risques de handicap et laggravation de ltat global de sant. Ces
dpistages, associs des grilles de renseignement doivent tre systmatiss.
La ncessit dune meilleure analyse des comportements problmes (ANESM 2013, p. 60) qui
peuvent tre ou non lis des causes somatiques: rechercher en quipe pluridisciplinaire les
causes somatiques, psychiques et environnementales (lieux, personnes, situations, etc.) possibles
des "comportements problmes".
Lexploitation des donnes rcoltes dans le cadre de ce rapport permettent didentifier
plusieurs facteurs de ruptures:
3.2.2.2.1 - La difficult tablir lanamnse du parcours de soin de lenfant porteur de handicap
Il est difficile de connatre les antcdents familiaux de lenfant, mais aussi les diffrentes prises
en charge dont il a fait lobjet. Les raisons sont nombreuses: perte des informations, absence de
documents crits attestant des diffrentes interventions, non transmission des lments mdicaux du mdecin traitant la PMI ou lASE, carnet de sant non rempli, un nombre important
de dossiers mdicaux non reconstitus ou introuvables.
Selon le SNMPMI, lenjeu rside dans une reconstitution de lhistoire mdicale de lenfant et
de ses antcdents mdicaux familiaux. Lenfant porteur de handicap en protection de lenfance prsente une histoire mdicale trous.

Le Dfenseur des droits prconise:


la mise en place dun carnet de sant informatis prioritairement pour les enfants porteurs
de handicap en protection de lenfance, dans le respect des rgles relatives au secret mdical;
la mise en place de formations de sensibilisation des mdecins et des professionnels paramdicaux aux enjeux lis la continuit du parcours de soins;
la formalisation de protocoles de sant entre le dpartement et les mdecins gnralistes
afin de venir favoriser lchange de donnes.

3.2.2.2.2 - Un difficile accs aux soins et un suivi insuffisant en pdopsychiatrie


Laccs aux soins serait rendu difficile en raison de la complexit des dmarches administratives, et du nombre dintervenants auprs de lenfant.
Notamment, lorsque lenfant fait lobjet dune mesure de placement sans dlgation dautorit parentale, laccs aux soins peut tre complexifi du fait de la distinction juridique des actes
usuels et non usuels relevant selon le cas du service dASE ou des parents.
Il faut y ajouter les prises en charge limites en CAMSP ou en CMPP corrler avec une
absence de prises en charge adaptes sur les lieux daccueil de la protection de lenfance. Plus
gnralement, les dpartements notent une prise en charge psychologique insuffisante pour
les jeunes accompagns par les services de protection de lenfance, ce qui peut contribuer,
terme, dvelopper des troubles, voire des handicaps psychiques.
Le suivi socio-ducatif devient difficile ds lors que le suivi thrapeutique nest plus lui-mme
assur. En raison de ce manque de lieux de soins, et notamment de prises en charge de droit
commun, les dpartements sont conduits faire appel au secteur priv libral avec des prises
en charge financires qui sont alors assures par le dpartement (psychologue, psychomotricien, ergothrapeute, psychiatre, notamment).
Or, en tant contrainte de faire appel des consultations en libral, laide sociale lenfance
participe elle-mme au morcellement du parcours de soins, notamment lorsque le recours ce
type de consultations conduit des pertes de temps accentues entre les prises en charge et
des difficults de transports qui participent une dgradation de la situation dans laquelle le
jeune se trouve.

Le Dfenseur des droits I 89

De plus, il peut arriver que les ESMS demandent ce que lASE, en raison des problmatiques
spcifiques des enfants, prenne en charge des soins lextrieur de ltablissement face limpossibilit dorganiser les prises en charge en interne.
Aussi, les professionnels du secteur mdical devraient tre sensibiliss une approche globale
de la sant des enfants handicaps, et pas uniquement centrs sur la question de la maladie
psychiatrique102 ou de la question du handicap stricto sensu afin que toutes les difficults rencontres par lenfant soient prises en charge.
3.2.2.2.3 - Labsence de rfrent mdical de lenfant au sein de lASE
La majorit des dpartements ne disposent pas de mdecins de laide sociale lenfance ou
de cellule mdicale interne compose a minima dun infirmier pouvant garantir le suivi mdical
des enfants pris en charge par lASE notamment en cas de prises en charge multiples typiques
dans le cas du handicap. En outre, la prsence dun mdecin ou dun professionnel paramdical permettrait de favoriser les liens avec les secteurs publics des soins, notamment psychiatrique.
Partant de ce constat, le dpartement de la Haute-Garonne a cr un poste de mdecin protection de lenfance et un poste de conseiller mission enfance et famille, chargs de la coordination du parcours de sant des mineurs confis. Ces bonnes pratiques doivent tre dveloppes.

Le Dfenseur des droits recommande:


la dsignation dun mdecin rfrent protection de l'enfance, dsign au sein des
services du dpartement, interlocuteur des mdecins libraux et hospitaliers ;
la mise en place au sein de lASE dune plateforme mdicale afin de garantir laccs et la
continuit des soins pour les enfants faisant lobjet dune mesure de protection de lenfance.

3.2.3 - Un morcellement du parcours de scolarisation


Le parcours de scolarisation des enfants pris en charge par lASE et porteurs de handicap na
pas fait lobjet dtudes approfondies, mais est troitement li aux ruptures de parcours daccueil.
Le droit lducation de lenfant est protg par larticle 28 de la CIDE ainsi que par larticle 24 de la CDPH. Larticle 233 de la CIDE dispose que: eu gard aux besoins particuliers
des enfants handicaps, l'aide fournie conformment au paragraphe 2 du prsent article est
gratuite chaque fois qu'il est possible, compte tenu des ressources financires de leurs parents
ou de ceux qui l'enfant est confi, et elle est conue de telle sorte que les enfants handicaps
aient effectivement accs l'ducation, la formation, aux soins de sant, la rducation,
la prparation l'emploi et aux activits rcratives, et bnficient de ces services de faon
propre assurer une intgration sociale aussi complte que possible et leur panouissement
personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel.

Romo 15 ans...
Sur le morclement de la prise en charge:
Le Dfenseur des droits a t saisi par la mre de Romain concernant labsence de
prise en charge de son fils, g de 15 ans, dans un IME. Lenfant a dvelopp des troubles
psychotiques depuis deux ou trois ans et la CDAPH loriente vers un IME. Sa mre a sollicit une aide du conseil dpartemental, ne parvenant plus grer les comportements
violents de son fils, qui a des rpercussions sur la fratrie. Il bnficie donc dun accueil
lASE dans le cadre dun suivi administratif. Dans lattente dune place disponible, le
jeune homme est pris en charge de la faon suivante:
Lundi: matin en foyer, aprs-midi au CATTP.
Mardi: matin en foyer, aprs-midi au centre dquithrapie suivie dune soire au
domicile.

90 I Le Dfenseur des droits

Mercredi: journe au foyer.


Jeudi: matine au centre dquithrapie, aprs-midi au CATTP suivi dune nuit au
domicile.
Vendredi: Matine au CATTP, aprs-midi au foyer.
Week-end: foyer ou domicile en alternance une semaine sur deux.
Sur labsence de scolarisation:
Aussi, Romo nest plus scolaris dans son collge en raison de son tat de sant, qui
implique des hospitalisations rgulires en service hospitalier spcialis. Si Romo bnficie de cours lorsquil est hospitalis, seules quelques heures de franais et de mathmatiques lui sont dispenses par son ducateur au foyer. De son ct, le collge nenvisage pas de pouvoir accueillir Romo, en raison de son caractre potentiellement violent
envers ses camarades et ses professeurs.

3.2.3.1 - Les difficults gnrales de scolarisation des enfants porteurs de handicap


La scolarisation des enfants porteurs de handicap a t profondment remanie par la loi du
11 fvrier2005 et ses diffrents textes d dapplication. Elle instaure un vritable droit crance
la scolarisation103: il convient de favoriser, chaque fois que possible, la scolarisation des lves
handicaps en milieu ordinaire et, si tel nest pas le cas, en ESMS adapts aux besoins de lenfant.
Il incombe ltat de prendre lensemble des mesures et de mettre en uvre les moyens
ncessaires pour que le droit lducation et lobligation scolaire aient un caractre effectif. La
carence de ltat est constitutive dune faute de nature engager sa responsabilit. En2009, le
Conseil dtat a ainsi dispos, que le droit l'ducation tant garanti chacun quelles que
soient les diffrences de situation, et, d'autre part, que l'obligation scolaire s'appliquant tous,
les difficults particulires que rencontrent les enfants handicaps ne sauraient avoir pour effet
ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation104 (dans le cadre
dune scolarisation adapte, en ce cas). Le droit la scolarisation des lves en situation de
handicap est donc un vritable droit opposable.
Plusieurs modalits sont envisages par la loi:
la scolarisation en classe ordinaire (avec des AVSI ou AVSM) ou en classes adaptes (en
ULIS cole ou en ULIS second degr);
une scolarit distance (CNED);
une orientation vers un tablissement mdico-social dans le cadre dunits denseignement105 (UE) (avec une scolarit temps plein au sein de la structure ou partage avec le milieu
ordinaire article D. 351-4 du code de lducation). Larticle L. 112-1 du code de lducation dispose
que les conditions permettant cette inscription et cette frquentation sont fixes par convention
entre les autorits acadmiques et ltablissement de sant ou mdico-social. Ces modalits
ont t prcises par le dcret n2009-378 du 21 avril2009 qui est venu modifier larticle L.351-1-1
du code de lducation. Aussi, si la scolarit se fait dans le cadre dun accueil en ESMS, cette
scolarisation implique une convention entre le milieu mdico-social et lducation nationale.
Le projet personnalis de scolarisation (PPS), labor par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH,
sur la base dune proposition de lquipe de suivi et de scolarisation (ESS) fait partie du plan de
compensation du handicap106 (PCH). Il dfinit les modalits de droulement de la scolarit de
llve. Un enseignant rfrent est charg de laccompagner afin dassurer le bon droulement
de son projet, dont lactualisation et les modifications sont assures par lESS107.
La mise en uvre du PPS a t prcise dans le cadre de la circulaire n 2006-126 du
17aot2006. Cette circulaire rappelle limportance dassurer la continuit du parcours scolaire de
lenfant qui peut tre amen frquenter plusieurs tablissements, mais galement si llve est
contraint dinterrompre momentanment sa scolarit en raison de son tat de sant ou sil est
contraint dtre scolaris intgralement dans un tablissement sanitaire ou mdico-social, quelle
que soit la dure prvisible de ce mode de scolarisation. Lquipe de suivi et de scolarisation
va sassurer que les modalits dcides par la CDAPH sont mises en place. En outre, lenseignant
rfrent veille notamment la fluidit des transitions entre les divers types dtablissements.
Ainsi, lenfant est inscrit dans son cole de rfrence et scolaris soit dans cet tablissement de rfrence soit dans une structure adapte, ce qui nest pas sans soulever la dlicate
question des inscriptions inactives, cest--dire les jeunes inscrits officiellement, mais dont la scola-

Le Dfenseur des droits I 91

risation nest pas effective. En effet, si la direction de lvaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) fournit des donnes prcises sur le taux de scolarisation des enfants porteurs de
handicap, ces tudes ne donnent aucun lment sur les modalits concrtes de cette scolarisation et, en particulier, sur les quotits dheures denseignement effectivement mis en place.
Les chiffres de la DEPP sur la scolarisation des enfants reconnus par la MDPH sont donc analyser la lumire de ces lments: si 74% de ces enfants sont scolariss en milieu ordinaire, cela
ne signifie pas pour autant quils sont scolariss temps plein.
Daprs la DEPP, 259.941 enfants porteurs de handicap taient scolariss en 2014 en premier
et second degr dans le cadre de classes ordinaires (179.849) ou adaptes (80.092), ou dans le
cadre de structures sanitaires ou ESMS (77.962) dont certaines partages (7.656) ce qui constitue une augmentation de 6,2% par rapport lanne 2013. Lon observe une diminution de la
scolarisation par le passage au second degr, ainsi quune diminution de la prise en charge
en milieu ordinaire (classes ordinaires ou adaptes).
En outre, dans ces donnes, il nest pas fait tat des modalits ventuelles daccueil des
enfants en protection de lenfance. Il serait important, toutefois, de pouvoir bnficier du croisement de ces donnes.
La scolarisation des enfants porteurs de handicap a fait lobjet de rapports dvaluations,
critiques dans leur trs grande majorit.
Ainsi, le rapport sur le bilan de la loi de2005108 soulignait-il dj, dans le cas de lenseignement adapt (scolarisation en ESMS, notamment), des difficults importantes de scolarisation
effective. En 2011, le rapport du snateur Paul Blanc109 sur la scolarisation des lves handicaps
partageait le constat dune formation insuffisante des quipes ducatives, de la ncessit dune
meilleure valuation des besoins des enfants par les MDPH et salarmait galement des difficults
de scolarisation des enfants dans le cadre dune scolarisation adapte: le manque de coordination entre lducation nationale et les ESMS, mais galement de coordination tous les niveaux
entre les diffrents acteurs de la scolarisation (ARS, inspections acadmiques, MDPH, etc.).
Ces constats ont t confirms par deux rapports rcents de lIGAS.
Tout dabord, le rapport de 2013 relatif Laccompagnement des lves en situation de handicap, notait galement le trs large recours aux AVS en sus de solutions plus adaptes et, surtout,
les trs grandes disparits entre les dpartements (organisations, orientations, mobilisations
variables des enseignants rfrents, etc.)110. LIGAS soulignait, galement, la ncessit dorganiser des formations communes entre les diffrents acteurs afin de sassurer de dcisions dorientations qui soient adquates.
En 2014, ce rapport a t complt par un second travail portant sur Les units denseignement dans les tablissements mdico-sociaux et de sant, rappelant notamment que plus de
100.000 enfants, adolescents ou jeunes adultes taient loigns de lcole en raison de leur
maladie ou de leur handicap (les situations de ruptures tant elles-mmes diverses) et que ce
sont galement les heures denseignement qui diminuent raison de la gravit du handicap et
de lge des enfants.
LIGAS dplore les retards pris dans la mise en place des units denseignement: les signatures de conventions prvues par le dcret de2009 sont encore trop limites et trop tardives
et les conventions signes nont pas eu les effets attendus. Le Dfenseur des droits sest exprim
sur cette question pour appeler de ses vux le dploiement de ces structures ainsi que leur
localisation en milieu ordinaire. Il sagit dune rponse alternative, largir, mme si ce projet de
scolarisation demeure conditionn la prise en charge initiale des enfants en ESMS.
Surtout, lIGAS de faire le constat suivant: si on peut comprendre que les contraintes thrapeutiques ou la gravit du handicap limitent les possibilits de scolarisation, il est plus difficile dadmettre que la dcision de scolariser ou de ne pas scolariser, de rduire le temps de formation ou
dassurer un temps complet ne rsulte pas dune dcision de la CDAPH fonde sur une valuation par une quipe pluridisciplinaire, comme la loi le prvoit. Les facteurs dexplication avancs par lIGAS sont lis la multiplicit des acteurs concerns, lparpillement des responsabilits, labsence de donnes fiables et actualises, ainsi que le dfaut de pilotage national.
Selon lIGAS en 2014, sur les 120.000 jeunes accueillis en tablissements spcialiss (hors
SESSAD) un tiers dentre eux serait privs de toute forme de scolarisation. Prs des trois quarts
de ces jeunes seraient porteurs de troubles des fonctions cognitives ou de troubles psychiques.
Environ un enfant sur 5 prsenterait un profil autistique. En outre, les difficults sont dautant accen-

92 I Le Dfenseur des droits

tues en cas de prises en charges sanitaires: larrive dun lve dans un tablissement mdicosocial (ou sanitaire) constitue donc, dans la plupart des cas, une interruption du parcours
de scolarisation engag, quel quil soit111. Dans le cas de ces prises en charges multiples, une
moindre scolarisation rime avec une absence de continuit du projet de formation. Aussi, de
nombreux jeunes accueillis en ESMS ne sont pas ou peu scolariss.
3.2.3.2 - L es ruptures de scolarisation des enfants
lAide sociale lenfance
Si les ruptures des parcours de scolarisation des enfants porteurs de handicaps sont importantes, cest le cas tout particulirement des parcours scolaires des enfants pris en charge par
lASE. Cette question na fait lobjet dune attention particulire que trs rcemment, en dpit dun
article prospectif sur La scolarit des enfants placs lAide sociale lenfance, publi en1999
par Catherine Sellenet.
En 2013, la DREES a tabli un tat des lieux des checs et retards scolaires des enfants accueillis par lAide sociale lenfance. Le document note des phnomnes de dscolarisation dans
lanne o survient le placement. Par ailleurs, lge de 15 ans, cest--dire juste avant la fin de
lobligation scolaire, trois fois plus denfants accompagns par les services de lASE sont en
situation de dscolarisation que les enfants de la population gnrale tout en notant que la
dscolarisation augmente avec lge des enfants. Or, en fin de scolarit obligatoire, nombreux
sont ceux qui quittent les bancs de lcole, sans pour autant se lancer dans la vie professionnelle.
Si les enfants pris en charge par lASE ne sont pas dscolariss, ils font tat dun important
retard scolaire: 2/3 lentre au collge ont un retard dun an. Enfin, partir de 15 ans, ces
enfants sorientent vers des filires professionnelles courtes.
Les enfants placs lASE seraient donc une population haut risque de dcrochage
scolaire112. Selon cette dernire tude, les enfants placs auraient une propension suivre
une scolarit primaire en classe spcialise de 7,3% contre 1,0% pour la population gnrale.
En outre, la propension suivre une filire professionnelle loin dtre adapte pour les enfants
reconnus par la MDPH non ou mal diagnostiqus est de 23,2% contre 3,4% pour la population
gnrale. Et, 54,7% de ces enfants seraient en retard, contre 36,1% pour la population gnrale.
Une nouvelle fois, il est dlicat de venir tablir avec certitude des corrlations avec des ruptures
lies au placement ou lhistoire familiale antrieure au placement 113.
Sans doute la rsignation des acteurs est-elle ici importante puisque ltude des discours
rend compte dune diffrence de norme par rapport au reste des lves: les difficults scolaires
sont considres comme normales et attendues 114. La population des jeunes placs lASE
viendrait cumuler lensemble des difficults (sociales, familiales, individuelles, culturelles) identifies comme facteurs de risque de dcrochage scolaire et porterait en plus de tout cela le
fardeau de strotypes tenaces et discriminants.
Selon plusieurs travaux relatifs au parcours scolaire des enfants placs lASE, il apparatrait
que les difficults dapprentissage dune partie non ngligeable des enfants placs enquts
viennent confirmer la force des liens entre ingalits scolaires et ingalits sociales 115.
Le parcours de ces enfants reproduirait donc les ingalits sociales qui pouvaient prexister
la mesure de placement. Le parcours scolaire nest pas vu comme une ressource dmancipation, mais le sentiment de ne pas y tre sa place y apparat inscrit.
La situation doit toutefois tre distingue selon le mode daccueil un accueil en tablissement ou un accueil familial mais galement selon les ruptures daccueil. Ainsi, dans le cas dun
accueil familial de longue dure les phnomnes de retard scolaire ou de dscolarisation sont
limits. Dans le cas, cette fois, des enfants dplacs la situation est trs morcele, limage
des parcours de placements: sans lieu de placement fixe, sans figure socio-affective stable,
le parcours est chaotique et la scolarit en va de mme116. Le parcours de placement instable
vient alors perturber la continuit et la cohrence du parcours scolaire.
La scolarit est donc le plus souvent relgue au second plan dans le travail des ducateurs
spcialiss, elle est considre comme une tche subsidiaire, accessoire117. Dautres dimensions du suivi social ou ducatif de lenfant sont juges comme prioritaires sur laspect scolaire
qui est pourtant la clef de lautonomie, de la construction et de lmancipation du jeune pris en
charge par lAide sociale lenfance.

Le Dfenseur des droits I 93

Le Dfenseur des droits prconise


dengager une rflexion sur lopportunit de la mise en place, au niveau local, de groupements dintrt public chargs du portage des dispositifs daccompagnement des enfants handicaps dans tous les lieux de vie (cole, domicile, activits de loisirs, etc.);
de renforcer les liens entre lducation nationale et lAide sociale lenfance de manire favoriser la remobilisation des enfants autour de projets ducatifs cohrents avec leur parcours scolaire.

3.2.3.3 - La scolarisation des enfants porteurs de handicap


et pris en charge par lASE: la double peine
LUNESCO dfinit ainsi les principes directeurs dune ducation inclusive. Linclusion est ainsi
envisage comme un processus qui vise prendre en compte et satisfaire la diversit des
besoins de tous enfants, jeunes et adultes par une participation accrue lapprentissage, la
vie culturelle et la vie communautaire, et par une rduction du nombre de ceux qui sont exclus
de lducation ou exclus au sein mme de lducation. Elle suppose de changer et dadapter les
contenus, les approches, les structures et les stratgies, en sappuyant sur une vision commune
qui englobe tous les enfants du groupe dges viss et avec la conviction que le systme ducatif ordinaire a le devoir dduquer tous les enfants118.
Cette dfinition de linclusion sapplique particulirement aux enfants handicaps pris en
charge par lASE: comment assure-t-on lducation inclusive de ces enfants? Comment changer les dynamiques des structures et stratgies ducatives?
La discontinuit des parcours de scolarisation des enfants porteurs de handicaps et relevant de lASE va venir sajouter et samplifier mutuellement crant de vritables parcours de
dscolarisation.
Les acteurs rencontrs ont mis en vidence les limites des rponses offertes classiquement
par le dispositif actuel tant du ct de la protection de lenfance que du handicap: comment
intervenir en renfort des structures existantes et parfois dpasses?
Face la multiplicit des ruptures et labsence de rponses traditionnelles, certains acteurs
locaux vont faire le choix soit de spcialiser au sein des structures de lASE des ducateurs afin
de dispenser des formes denseignements scolaires en dehors du contexte de lducation nationale, soit de recruter des professionnels du secteur social et associatif lintrieur des tablissements pour des programmes la carte de rinsertion professionnelle, scolaire ou ducative.
Il pourrait tre pertinent denvisager des mthodes alternatives denseignement119, par lintermdiaire de contrats passs entre lducation nationale, lASE, les ESMS et des associations
spcialises. Il convient donc dadapter les stratgies ducatives ces publics spcifiques pour
lesquels la scolarisation (ordinaire ou spcialise) nest pas effective.
Par ailleurs, se posent des difficults de coordinations institutionnelles et donc de connaissances rciproques entre les diffrents domaines. Des difficults lies aux modalits de partage
de linformation vont galement se poser. Les acteurs ignorent souvent que lenfant est suivi dans
le cadre dune pluralit de dispositifs120.
Pour assurer une vritable alliance ducative au service de lintrt de lenfant, trois enjeux
sont ici considrer:
larticulation des divers projets pour lenfant: le Dfenseur des droits rappelle limportance
dune simplification dans larticulation de ces multiples projets autour du socle que constitue le
projet pour lenfant (PPE);
larticulation interinstitutionnelle des divers intervenants: les travaux ont dmontr une
frquence rduite des relations entre les ESMS et lducation nationale qui sont de plus trs peu
formalises. Ainsi les modalits de partenariats prvues par le dcret n2009-378 du 2 avril2009
ne sont pas encore suffisamment dveloppes, ni suffisamment connues. Trop peu mises en
place, les UE, en milieu ordinaire ou en ESMS, ne prennent pas en compte les modalits spcifiques daccueil de ces enfants dans les structures de lASE;
la connaissance rciproque des acteurs: labsence de relations entre les enseignants rfrents et les rfrents ASE a pu tre parfois constate. Il nexiste pas, en ltat et hors composition
spcifique de lquipe pluridisciplinaire de la MDPH, de lieux de rencontres structurs et prennes
entre ces intervenants.

94 I Le Dfenseur des droits

De plus, il conviendrait de clarifier et de fluidifier les modalits de prise en charge des transports adapts aux enfants et jeunes handicaps: la fois entre la structure daccueil de laide
sociale lenfance et les ESMS, entre la structure ASE et lducation nationale et entre lESMS et
lducation nationale, dans le cas dune scolarit partage.
L encore, nous constatons lintrt pour lenfant ce que se dveloppent autour de lui les
coordinations et cooprations entre acteurs.
Dans ce cadre, pourrait tre envisage, la mise en place:
de partenariats entre lducation nationale et lASE, dans le cas denfants non accueillis en
ESMS;
dUE dans le cadre des structures ASE ou de gnraliser le redploiement des UE en milieu
ordinaire, en assurant toutefois, les modalits daccs des enfants non accueillis en ESMS;
de plateformes scolaires de soutien aux enfants relevant de lASE en situations critiques de
dscolarisation prolonge.

Le Dfenseur des droits prconise une rvision de larticle D.351-10 du code de lducation relatif la composition de lESS. Il est essentiel que cet article vise expressment le cas des
enfants relevant de la protection de lenfance en rendant obligatoire la prsence aux ESS du
rfrent ASE, mais galement, du rfrent ESMS de lenfant lorsque ce dernier bnficie dune
orientation mdico-sociale.

Le Dfenseur des droits I 95

... Et ensuite ?

... Et ensuite ? I

4 -  Et ensuite ?
La sortie du dispositif de protection de lenfance fait lobjet depuis plusieurs mois dune prise de
conscience et dune attention particulire, et a donn lieu de nombreux rapports et tudes121.
Comme lindique la feuille de route ministrielle pour la protection de lenfance122, parmi les
ruptures auxquelles sont exposs les enfants confis lASE, celle quils vivent en quittant laide
sociale lenfance leur majorit est sans doute lune des plus violentes.
La proposition de loi relative la protection de lenfance a ainsi prvu plusieurs dispositions
dordre gnral permettant de soutenir ces jeunes et les accompagner vers lautonomie123.
Mais, quen est-il des enfants en situation de handicap, relevant du dispositif de protection
de lenfance et qui vont de trouver dans cette situation ? Comment accompagner ces jeunes,
doublement vulnrables qui ont t confronts plus ou moins longtemps, plus ou moins gravement un morcellement des interventions conduites auprs deux ?
La question est, l encore, rendue complexe par la dimension dhtrognit du handicap,
qui va avoir des consquences trs diffrentes quant aux conditions dans lesquelles soprera
la fin de la prise en charge de lASE, et se mettra en place un projet pour le jeune adulte.
Ainsi, la prvalence de handicaps svres, notamment de handicaps psychiques et de troubles
du caractre et du comportement, constate dans le rapport laisse penser que le projet dautonomie ou dinclusion sociale et professionnelle des jeunes concerns sera encore plus ardu
dfinir et mettre en uvre, et demeurera parfois un projet thorique bien loign des ralits.
Sajoute cette premire complexit, de faon trs concrte, celle des seuils dge pris en
compte selon les dispositifs pour dlimiter le passage entre lenfance et lge adulte (ou jeune
adulte).
Est-on adulte 16, 18, 21 ou 25 ans ? En effet, 16 ans marque la fin de la scolarit obligatoire,
18 ans le passage la majorit, 21 ans la fin des contrats jeunes majeurs et 25 ans lge des
premires prestations sociales. Par ailleurs, dans le domaine mdicosocial, la prise en charge
de lenfant en situation de handicap va sarrter ses 20 ans, parfois avant, selon le type dagrment dlivr aux ESMS, mais aussi aprs, dans le cas des amendements Creton. Comment,
lorsque lon sort de la protection de lenfance, porteur de handicap, peut-on tre autonome et
grer ces diffrentes barrires temporelles ? Comment adapter la sortie du dispositif aux ralits
des parcours de chacun ? Un accompagnement spcifique apparat bien dterminant lors de
ces multiples transitions.
En tout tat de cause, le constat rsultant de nos travaux ne surprendra pas: les difficults
rencontres par les jeunes lors de la fin de leur accompagnement par lASE se trouvent singulirement aggraves en cas de handicap.
Aussi, cest une mission spcifique de prparation la sortie du dispositif et lautonomisation que doivent imprativement satteler les services de lASE.
Or, en dehors de principes ou de fiches actions parses dans les schmas dpartementaux
de la protection de lenfance ou de lautonomie, les acteurs se sont peu saisis de cette dlicate
question: quimplique la sortie du dispositif de lASE lorsque lon porte un handicap ? Quel projet
construire pour son avenir ?
Deux difficults principales sont noter: dune part, labsence de prise en compte des spcificits de la sortie du dispositif en cas de handicap de lenfant; dautre part, labsence danticipation de la sortie.
Un conseil dpartemental dans les rponses apportes au questionnaire notait que pour la
plupart des enfants porteurs de handicap, la question de la sortie se pose exactement dans les
mmes termes que pour tous les enfants accueillis par lASE: ce sont des jeunes adultes autonomes,
certes ayant connu une fragilit spcifique au cours de leur dveloppement, mais ne relevant absolument pas dune prise en charge spcialise, ni en tant que mineurs ni en tant que majeurs.
Cette absence de prise en compte de la spcificit du handicap ne peut quinterroger, notamment quant la mconnaissance des consquences potentielles du handicap en termes dgalit des chances.
Cette position nest heureusement pas partage par lensemble des dpartements et des
acteurs associatifs qui reconnaissent les progrs quil reste accomplir pour accompagner de
manire intensive et particulire ces enfants diffrents.

Le Dfenseur des droits I 99

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance :


des droits pour des enfants invisibles

Ainsi, il nous a t affirm que les jeunes majeurs sortant de la protection de lenfance leur
majorit voient de plus en plus souvent leur situation se dgrader, les dispositifs spcifiques les
concernant devenant rares du fait de critres dligibilit trs contraignants, voire dissuasifs, et
variables dun dpartement lautre. Face ce dsengagement de lASE, ce sont souvent les
IME qui pallient ce dsengagement lorsque le jeune est handicap124.
Par ailleurs, un autre conseil dpartemental a not que certains jeunes majeurs, anciens
enfants de lASE, en situation de handicap, peuvent, par dfaut danticipation, par dfaut de
structures adaptes, ou par mconnaissance, se retrouver sans accompagnement lorsqu la
majorit ou la fin du contrat jeune majeur, les relais par les services de lEtat ou tablissements
habilits MDPH ne sont pas prpars. Ces jeunes peuvent se retrouver sans soins ni hbergements ds la fin de la prise en charge ASE.
Le dfaut danticipation de la sortie, et donc de la prparation de laprs, quel que soit le
seuil dge, pourrait cependant tre corrig par une articulation organise en amont entre les
services de lASE et les MDPH.
Trois aspects mritent une attention particulire:
les contrats jeunes majeurs: au-del de limprcision des critres dattribution prvus
larticle L. 222-5 du CASF, nous ne disposons pas ce jour de visibilit sur la part des contrats
conclus par les dpartements concernant des jeunes en situation de handicap, sur leurs objectifs, comme sur leur dure;
la situation des jeunes maintenus en tablissements et structures mdico-sociaux au-del
de 20 ans dans le cadre des amendements Creton faute de places suffisantes en secteur
adultes. Se pose de manire cruciale la question de la cohrence des actions entre les ARS et les
conseils dpartementaux, au moment de la dfinition du projet de vie pour et avec ces jeunes.
les glissements souvent trs compliqus et impliquant dimportantes pertes de salaires, des
agrments de famille daccueil (mineur) vers des agrments daccueillants familiaux (majeurs)
pour garantir une continuit du parcours des enfants et jeunes adultes quand la famille naturelle nest dfinitivement plus prsente.

Focus : quelques bonnes pratiques dans les dpartements


Un certain nombre de bonnes pratiques ont pu tre mis en vidence, mais il ne sagit, toutefois que dun dbut. Ainsi, le dpartement de Seine et Marne a mis en place un protocole
jeune majeur porteur de handicap entre lASE et la direction personnes ges et personnes
handicapes (PAPH). De mme, larticulation, notamment dans la prise en charge mdicosociale et sanitaire, entre le secteur de lASE et le secteur adulte est prpare en Haute-Garonne,
en amont de la sortie du dispositif. Le dpartement de lEssonne met en place des contrats
jeunes majeurs en attendant de pouvoir faire le lien avec le service de laide sociale gnrale.
Le dpartement des Landes a mis en place deux dispositifs particulirement innovants:
une quipe 16-25 ans a t constitue au sein de la MDPH afin de traiter au plus
tt les situations de sorties ventuelles de la protection de lenfance et faciliter la transition
du secteur enfant vers le secteur adulte. Cette quipe est pluridisciplinaire et vise linsertion
professionnelle et lorientation vers le milieu ordinaire, par un service daccompagnement et
de maintien dans lemploi et une quipe pour le suivi des droits et prestations. Cette quipe
se runit une fois par mois pour tudier 25 30 dossiers: en priorit les premires demandes,
les AAH, les travailleurs handicaps, lorientation vers le secteur adulte et les amendements
Creton. Elle est compose dune vingtaine de membres permanents (la MDPH et ses partenaires: ASE, Ple et cadre emploi, mission locale, CFP, ESAT, IME) et des membres invits selon
la situation (UDAF ou foyers de jeunes travailleurs, le cas chant). Cette quipe se dlocalise une fois sur deux dans les tablissements et les services adultes, afin que lensemble des
partenaires se connaisse et que des passerelles soient tablies entre les tablissements et
les services et tablir prcisment si lenfant pourra tre orient vers ces structures. Le suivi
de la dcision de la CDAPH sera assur par un rfrent dans ltablissement et si lorientation nest pas ralise, une commission de gestion des places est organise. Cette quipe
permet galement de contribuer fluidifier la sortie des jeunes en situation dapplication des
amendements Creton des ESMS, et donc les entres en amont dans ces tablissements. La
fluidit est galement favorise par la cration de places au sein des structures adultes pour
les jeunes de la protection de lenfance qui arrivent en fin de prise en charge ;

100 I Le Dfenseur des droits

un groupe de travail sur les sorties du dispositif de lASE et un projet de charte partenariale pour linsertion des jeunes sortant de la protection de lenfance. Ce groupe de
travail a rflchi dans le cadre dun partenariat entre une MECS et un foyer de jeunes travailleurs un projet daccompagnement vers lautonomie, par la cration dun ple insertion au sein de la MECS. Ce ple se compose dun service jeunes majeurs qui offre un
accueil et un accompagnement social individualis des jeunes gs de 18 21 ans par le
biais de contrats jeunes majeurs co-signs avec lASE. Lquipe de la MECS va alors mobiliser un rseau partenarial dans une dmarche dinsertion pluridimensionnelle: scolarisation, formation professionnelle, logement, accs aux soins et socialisation, notamment. Un
important projet de charte partenariale a t mis en place par le dpartement partant du
constat que aux difficults dinsertion rencontres par les jeunes de 16 25 ans, peuvent
ainsi se rajouter des vulnrabilits dordre familial et affectif pour ceux issus de la protection
de lenfance et en particulier pour certains le passage du secteur handicap enfant vers
le secteur handicap adulte. Cette charte a deux objectifs principaux: amliorer la coordination des acteurs uvrant linsertion des jeunes et assurer la continuit des parcours
pour tous les jeunes sortant de lASE. Plusieurs grands domaines sont abords autour dune
dmarche partenariale et de rseau: linsertion professionnelle, laccs au logement, laccs la sant, un projet de scolarit qui pourrait tre men terme, notamment. Plus spcifiquement, larticle 5 du projet de charte vise sassurer de la continuit des parcours des
jeunes en situation de handicap, cest--dire favoriser des articulations sans ruptures:
amliorer la connaissance interinstitutionnelle et linformation sur loffre dinsertion mobilisable, favoriser le partage dinformations, poursuivre et consolider les partenariats et assurer, notamment, un droit au retour pour les jeunes de moins de 21 ans. Cet article vise, en
outre, mettre en place une structuration en rseau dans le cadre de ladmission en ESMS
(enfants et adultes) par des formes de priorisations, en lien avec la MDPH. Le projet de charte
voque mme lide dun accompagnement social aprs lASE.

Le Dfenseur des droits prconise:


quune instance dpartementale associant les diffrents services (ASE, MDPH, PAPH) se
runisse au moins un an avant la majorit pour examiner les situations de ces adolescents,
accompagns par lASE et en situation de handicap, afin de favoriser lautonomisation du jeune
ou danticiper les difficults darticulation des services;
que des contrats jeunes majeurs soient spcialement conus pour organiser le passage
la majorit de ces mineurs porteurs de handicaps dont le parcours vers lautonomie doit tre
particulirement anticip, accompagn et soutenu;
la mise en place dquipes 16-25 ans au sein des MDPH afin dassurer les anticipations
ncessaires des transitions sans ruptures, particulirement pour les enfants pris en charge
lASE, entre les secteurs enfants et adultes du handicap;
que les schmas dpartementaux de la protection de lenfance et de lautonomie soient
articuls sur les sorties du dispositif de lASE;
que des groupes de travail en rseau soient installs par les dpartements afin darticuler
les secteurs du handicap et de lASE, mais galement les secteurs enfants et adultes, afin que
les parcours vitent les ruptures et que de vritables projets dautonomisation soient offerts aux
jeunes en situation de handicap sortant de lASE.

En dfinitive, le prsent rapport a ainsi permis de mettre en vidence des problmatiques


nombreuses et diverses, sagissant des enfants en situation de handicap et confis lASE, et
didentifier les pistes de progrs autour de quatre questions cls: lanticipation, la formation des
acteurs, la pluridisciplinarit et lvaluation.
Il constitue un travail inaugural, qui doit servir de base une prise de conscience de lextrme vulnrabilit de ces enfants et permettre dassurer par des rflexions et des travaux collectifs, mens en commun, une coopration renforce et un dialogue permanent, dans le sens de
lamlioration des rponses apportes leurs besoins fondamentaux.

Le Dfenseur des droits I 101

Annexes

Annexes I

ANNEXE 1: QUESTIONNAIRE TRANSMIS AUX CONSEILS DEPARTEMENTAUX

Questionnaire lattention des Conseils dpartementaux concernant les enfants porteurs


dun handicap et relevant du dispositif de protection de lenfance.

Avertissement: Ce questionnaire vise le recueil de donnes concernant les mineurs


porteurs dun handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique, dun polyhandicap ou dun trouble de sant invalidant, reconnu par la maison dpartementale des
personnes handicapes (MDPH).
Il prend en compte toutes les mesures de protection de lenfant, quelles soient administratives ou judiciaires, quil sagisse dinterventions en milieu ouvert ou de placements
(Hors interventions TISF et prestations financires).
Dpartement: Cliquez ici pour taper du texte
1. Nombre total denfants pris en charge par laide sociale lenfance au 31.12.2014
1.1. Nombre denfants suivis dans le cadre:
Dune mesure dAEMO: Cliquez ici pour taper du texte
Dune AED: Cliquez ici pour taper du texte
1.2. Nombre denfants placs:
Par dcision judiciaire: Cliquez ici pour taper du texte
Dans le cadre dune mesure daccueil provisoire: Cliquez ici pour taper du texte
2. Nombre total denfants bnficiant dune reconnaissance de leur handicap par la MDPH
dans le dpartement:
Cliquez ici pour taper du texte
3. Nombre denfants bnficiant dune reconnaissance de leur handicap par la MDPH et relevant de la protection de lenfance:
3.1. Suivis en milieu ouvert:
AEMO: Cliquez ici pour taper du texte
AED: Cliquez ici pour taper du texte
3.2. Avec une mesure de placement:
Judiciaire: Cliquez ici pour taper du texte
Administrative: Cliquez ici pour taper du texte
4. Age des enfants concerns et type de handicap
4.1. ge:
Moins de 6 ans
Entre 6 et 12 ans
Entre 13 et 18 ans
Prciser si jeunes majeurs concerns

Le Dfenseur des droits I 105

4.2. Type de handicap:


Sensoriel ou physique
Polyhandicap
Mental
Psychique
Cognitif
Troubles du spectre autistique
Autres: Cliquez ici pour taper du texte
4.3. Nombre denfants pour lesquels une dmarche auprs de la MDPH a t engage:
Cliquez ici pour taper du texte
5. En cas de mesure de placement, lieux daccueil des enfants en situation de handicap:
5.1. Nombre denfants accueillis:
En maison denfant caractre social (y compris foyer de lenfance):
Cliquez ici pour taper du texte
En famille daccueil:
Cliquez ici pour taper du texte
dont familles daccueil spcialises ou thrapeutiques:
Cliquez ici pour taper du texte
En structures spcialises mdico-sociales: Cliquez ici pour taper du texte
En structures spcialises sanitaires: Cliquez ici pour taper du texte
Autres (le cas chant, prcisez si accueil temps complet ou squentiel):
Cliquez ici pour taper du texte
5.2. Nombre denfants accueillis avec plusieurs lieux de placement:
Famille daccueil / MECS / IME / ITEP: Cliquez ici pour taper du texte
Foyer de lenfance / MECS / IME / ITEP: Cliquez ici pour taper du texte
Autres (le cas chant, prcisez): Cliquez ici pour taper du texte
6. Parmi ces enfants pris en charge, combien font lobjet dun placement direct par dcision
du juge des enfants ? (Le cas chant, pour quelles raisons ?)
7. Nombre dinformations proccupantes et/ou de signalements concernant des enfants handicaps (prciser lanne de rfrence)
8. Identifiez-vous le handicap en tant que tel comme motif dentre de lenfant dans le dispositif de protection de lenfance ?
Trs souvent
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais

106 I Le Dfenseur des droits

9. Lorsque le handicap est identifi comme motif dentre dans le dispositif, la saisine du conseil
dpartemental ou du juge des enfants fait elle suite :
9.1. Un refus parental de reconnatre le handicap de lenfant:
Trs souvent
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
9.2. Un conflit parental ayant un impact sur la prise en compte/prise en charge du handicap:
Trs souvent
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
9.3. Des difficults institutionnelles (manque de place) ? (Le cas chant, prcisez)
Cliquez ici pour taper du texte
9.4. Autres ? (Le cas chant, prcisez)
Cliquez ici pour taper du texte
10. Les enfants pris en charge bnficient-ils dune offre de soin de droit commun? (CAMSP,
CMPP, suivi en pdopsychiatrie, hpitaux de jour)
Oui Non
Si oui, lesquelles? Pouvez-vous nous communiquer des chiffres concernant ces prises
en charge et voquez le cas chant, les difficults rencontres?
Cliquez ici pour taper du texte
11. Existe-t-il des dispositions particulires mises en uvre pour laccueil et la prise en charge
des enfants porteurs dun handicap relevant de la protection de lenfance ?
Oui Non
(Si oui, depuis quelle date?) Cliquez ici pour taper du texte
11.1. En interne aux services du Conseil Dpartemental (Protocole MDPH, cellule mdicale
lASE, personnel ddi)?
Oui Non
(Si oui, depuis quelle date?) Cliquez ici pour taper du texte
11.2. En partenariat:
ARS
Oui Non
(Si oui, depuis quelle date?) Cliquez ici pour taper du texte
Hpitaux dont services de pdopsychiatrie
Oui Non
(Si oui, depuis quelle date?) Cliquez ici pour taper du texte

Le Dfenseur des droits I 107

ducation nationale dont service de sant scolaire


Ou Non
(Si oui, depuis quelle date?) Cliquez ici pour taper du texte
Autres partenariats (associations)
OuI Non
(Si oui, depuis quelle date?) Cliquez ici pour taper du texte
11.3.Prciser si ces dispositions interviennent:
lentre en protection de lenfance:
Cliquez ici pour taper du texte
En cours de prise en charge protection de lenfance:
Cliquez ici pour taper du texte
la sortie de la prise en charge:
Cliquez ici pour taper du texte
11.4.Sil ny a pas de procdure particulire ddie, estimez-vous opportun de lenvisager ?
Et dans cette ventualit, sous quelle chance et avec quels objectifs ?
Cliquez ici pour taper du texte
12. Comment est organise la coordination des acteurs et institutions intervenant auprs des
enfants handicaps et relevant de la protection de lenfance ?
12.1. Notamment, la prise en charge dun enfant porteur dun handicap fait-elle systmatiquement suite une runion de synthse sur la situation de lenfant concern ?
Oui Non
Avec quels intervenants? Cliquez ici pour taper du texte
12.2. Le Projet pour lenfant (PPE) rendu obligatoire labor pour les enfants en situation de
handicap comporte-t-il des dispositions particulires?
Systmatiquement
De manire alatoire
Jamais (prciser les raisons) Cliquez ici pour taper du texte
12.3. Existe-t-il un lien formalis entre le PPE et les autres documents de prise en charge de
lenfant concernant le volet handicap?
13. Quelle place est accorde aux parents dans la prise en charge de lenfant porteur dun handicap? Sont-ils accompagns et soutenus plus particulirement au regard des difficults rencontres (dmarches MDPH par exemple, recherche dune place en tablissement spcialis).
Cliquez ici pour taper du texte
14. Quelle place est accorde lenfant dans llaboration de sa propre prise en charge quand
son tat le permet?
Cliquez ici pour taper du texte
15. Les modalits de prise en charge de lenfant porteur dun handicap font-elles lobjet dun
rexamen rgulier ?
Oui Non
(Si oui, quelle frquence?) Cliquez ici pour taper du texte

108 I Le Dfenseur des droits

Les diffrents intervenants autour de lenfant y sont-ils associs ?


Oui Non
En labsence de rexamen, merci den indiquer les raisons.
16. Une commission des cas critiques est-elle mise en place dans votre dpartement en lien
avec lARS ?
Oui Non
16.1. Si oui, combien de situations ont-elles t examines (prciser priode de rfrence).
Cliquez ici pour taper du texte
16.2. Parmi ces situations, combien concernant des enfants relevant de la protection de lenfance ?
Cliquez ici pour taper du texte
17. Quelles sont selon vous les difficults rencontres pour garantir une prise en charge adapte
aux besoins des enfants handicaps relevant de la protection de lenfance ?
Cliquez ici pour taper du texte
18. Hors reconnaissance dun handicap par la MDPH, pouvez-vous estimer le nombre denfants
pris en charge en protection de lenfance atteints de troubles psychiques ou du comportement qui bnficient de soins ?
Oui (prciser le nombre et les critres qui le fondent)
Cliquez ici pour taper du texte
Non (prciser les raisons qui sy opposent)
Cliquez ici pour taper du texte
19. Auriez-vous des commentaires, observations, propositions, pour rpondre ces difficults ?
Cliquez ici pour taper du texte
20. Identifiez-vous une question que nous naurions pas pose mais qui vous parat importante
pour clairer notre thmatique?
Cliquez ici pour taper du texte
21. Nom et coordonnes dune personne rfrente au sein des services dpartementaux:
Cliquez ici pour taper du texte

Le Dfenseur des droits I 109

ANNEXE 2: LISTE DES CONTRIBUTIONS

yy Association des paralyss de France (A.P.F.).


yy AHS Franche Comt (A.H.S.-F.C.).
yy Centre dAccueil Familial Spcialis (C.A.F.S.).
yy Fdration des Associations de Protection de lEnfant (C.N.A.P.E.).
yy O.N.E.D. G.I.P.E.D.
yy Catherine Dartiguenave et Stphanie Toutain: Avis sur le parcours de prise en charge
des enfants porteurs de TCAF en France.
yy S.A.F. France.
yy Solidarit Laque.
yy U.N.I.O.P.P.S.
yy Fdration Franaise des DYS (F.F.D.Dys).
yy La voix de lenfant.
yy Ville de Vanduvre.
yy A.N.E.C.A.M.S.P.
yy F.H.F.
yy Fondation pour lEnfance.
yy Collectif Autisme.
yy Autisme France.
yy D.E.I. France et Projet AEDE (en cours).
yy S.O.S. Village dEnfants.
yy Rseau Educatif de Meurthe-et-Moselle (R.E.M.M.).
yy F.N.A.S.E.P.H.
yy S.N.M.P.M.I.
Contributions reues dans le cadre du Rseau Europen des Dfenseurs des Enfants:
yy Lettonie.
yy Estonie.
yy Hongrie.
yy Rpublique dAzerbadjan.
yy Gorgie.
yy Lituanie.
yy Belgique.
yy Norvge.
yy Armnie.
yy Croatie.

Le Dfenseur des droits I 111

ANNEXE 3: LISTE DES AUDITIONS ET REUNIONS DE TRAVAIL

ORGANISME

PERSONNES AUDITIONNES

ONED + GIPED

M. Gilles SERAPHIN
Mme Marie-Paule MARTIN-BLACHAIS

AFMJF

Mme Marie-Pierre HOURCADE


Mme Marie-Jos MARAND-MICHON

AIRe

M. Franois DELACOURT
M. Lionel DENIAU

CNAPE

Mme Fabienne QUIRIAU


Mme Laurence RAMBOUR
Mme Laure SOURMAIS

ADEPAPE

M. Jean-Marie MULLER
M. Claude LE MERRER

Autisme France

Mme Danile LANGLOYS

UNIOPPS

Mme Samia DARANI


Mme Caroline SELVA

Audition dcentralise Dijon:

M. DUROVRAY
Mme BONNOTTE
Mmes DRIE et THEVENIN
M. Emmanuel DURAND
Mme Isabelle KIRNIDIS
M. Grald FABER

Runion DGCS

Mme Isabelle GRIMAULT

Runion DGCS

Mme Frdrique CHADEL

Runion DGESCO

Mme Sandrine LAIR

Collge Enfance

M. Eric LEGROS

GEPSO

Mme Julie PECHALRIEUX

Mission DESAULLE

Mme Marie-Sophie DESAULLE

Audition dcentralise Mont-de-Marsan

Mme Magali MOURA

ANDASS

M. GIRAUD
Mme BELLEE-VAN-THONG

ATD Quart Monde

Mme Marie-Aleth GRARD

SNMPMI

Dr. Pierre SUESSEUR


Dr. Colette BAUBY
Dr. Yvette GAUTIER-COIFFARD

Le Dfenseur des droits I 113

ORGANISME

PERSONNES AUDITIONNES

Fondation pour lEnfance et Collectif Autisme

M. Vincent DENNERY

Audition dcentralise Bordeaux

Mme Chantal DELCROIX

Approche interculturelle et pdopsychiatrie

Dr. Marie-Rose MORO

114 I Le Dfenseur des droits

ANNEXE 4: FICHE MTHODOLOGIQUE

Les prsents travaux ont t mens partir des rclamations individuelles adresses au
Dfenseur des droits, lalertant sur la problmatique tudie. Afin de complter ses connaissances
et de recueillir le point de vue des diffrents acteurs, une dmarche mthodologique en trois
temps a t mene pour des travaux qui se sont drouls de dbut juin dbut octobre 2015.
Les contributions crites et auditions des acteurs
Un certain nombre dacteurs concerns par la double problmatique ont dabord t sollicits dans le cadre dun appel contributions crites (voir annexe contributions), puis dans le
cadre dauditions (voir annexe auditions).
Les questionnaires adresss aux 101 conseils dpartementaux
Un questionnaire a t transmis l'ensemble des prsidents des conseils dpartementaux
en juin 2015 (voir annexe questionnaire). 43 dpartements ont renseign et renvoy les
questionnaires.
Le questionnaire comprenait deux parties: une partie quantitative et lautre qualitative.
30 questionnaires sur les 41 reus comportent des donnes chiffres. Aussi, les lments statistiques communiqus dans le cadre du prsent rapport doivent tre mis en perspective avec un
taux de retour de prs de 30%. Toutefois, ces questionnaires nont pas prsent des donnes
chiffres sur les mmes questions, ce qui a rendu lexploitation plus complexe; de ce fait, dans
un souci de fiabilit, nous avons t conduits ne pas toutes les retenir.
Sur les 30 questionnaires reus, 18 contenaient une rponse la question de la part
des enfants pris en charge par lASE bnficiant dune reconnaissance par la MDPH.
Il en ressort un taux de 17% dont la pertinence a t vrifie auprs des acteurs interrogs et
de la littrature scientifique existante sur le sujet. A lissue, cette donne est juge recevable en
ltat, bien quinfrieure au ressenti de la plupart des acteurs interrogs. Ces derniers notent que
le taux de prvalence voqu dpend du type de mesures dont bnficie lenfant (milieu ouvert
ou accueil), ainsi que du type dtablissements. Il serait, en effet, beaucoup plus important dans
le cas des IME ou encore des ITEP, pouvant grimper puisque le taux de 60% a t voqu. Le croisement de ces donnes partir des lments communiqus par la DREES na pas t possible
en raison de labsence de questions dans lenqute sur les tablissements et services pour les
enfants et adultes handicaps sur les enfants pris en charge lASE. Le caractre exploitable de
cette donne la t en liminant la valeur la plus faible, trs en de des lments disponibles
(5%), ainsi que la valeur la plus haute, trs au-del (41%). Les lments chiffrs disponibles et
restants se situaient tous dans une fourchette allant de 13 20%.
Aussi, le choix a t fait de ne conserver au cours des dveloppements que les lments
quantitatifs qui bnficiaient dune pertinence juge suffisante. Seules quelques questions se
sont rvles exploitables:
lge des enfants (14 questionnaires avec les mmes fourchettes),
la part des enfants pris en charge lASE, dont le dossier a t tudi dans le cadre des
commissions situations critiques (23 questionnaires avec des variations entre 20 % et 100 %).
Concernant lge des enfants concerns, il faut noter que le pourcentage denfants entre 6 et
12ans doit tre mis en parallle avec le pourcentage lev denfants entrant effectivement lASE au
cours de cette priode (il est plus important entre 6 et 13 ans, notamment). En outre, le pourcentage
denfants dont la situation est examine en commission situations critiques doit tre analys avec
prcaution dans la mesure o les variations entre dpartements sont trs fortes. Il dpend notamment
de lanciennet de la mise en place des commissions et du nombre de dossiers qui y sont voqus.
Quelques questions se sont rvles exploitables en tant que mettant en vidence
des grandes tendances:
la nature de la mesure (administrative ou judiciaire) au moment de lentre en protection
de lenfance;
le type de handicap;
les parcours daccueil des enfants.

Le Dfenseur des droits I 115

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance :


des droits pour des enfants invisibles

Pour ces dernires questions, il ne sagit que de grandes tendances. En outre, une tude plus
dtaille et exhaustive devrait tre mene dans lensemble des dpartements. En raison de labsence de donnes disponibles dans le cadre des remontes des MDPH auprs de la CNSA, ou
des dpartements auprs de la DREES, ces donnes ont t corrobores partir du ressenti des
diffrents acteurs interrogs, qui les ont confirm. En somme, les acteurs confirment un glissement trs important des handicaps les plus lourds avec des troubles importants du comportement vers lASE, sans possibilit, en ltat, dobjectiver ce ressenti.
Les autres questions ne bnficiaient pas de garanties de pertinence suffisantes et ont donc
t cartes dans le cadre des prsents travaux.
Les entretiens qualitatifs avec les conseils dpartementaux et les ARS
Afin de complter et affiner les rponses apportes aux questionnaires des entretiens qualitatifs ont t raliss avec 15 dpartements reprsentatifs, en tentant dassocier au maximum: lASE,
la MDPH, la CRIP et lODPE. Ils ont t choisis en croisant quatre donnes statistiques suivantes
de lINSEE, de la DREES et de la DEPP:
Population vivant dans les grandes aires urbaines et rurales (source INSEE);
Taux de mesures ducatives ou de placement dans le cadre de laide sociale lenfance
(source de la DREES);
Proportion dlves handicaps parmi les lves de premier ou de second degr en milieu
scolaire ordinaire ou en tablissement sanitaire ou mdicosocial (source DEPP);
Taux dquipement en tablissement et services pour enfants en situation de handicap
(source DREES).
Les critres retenus: urbain ou rural ; de mesures ducatives ou de placement; dlves
handicaps scolaris; de taux dquipement.
Ont ainsi t auditionns dans le cadre des entretiens: la Cte-dOr, le Nord, le Pas-deCalais, lIlle-et-Vilaine, la Gironde, les Landes, les Hauts-de-Seine, la Vende, la Charente-Maritime,
lAveyron, la Meurthe-et-Moselle, le Territoire de Belfort, la Corse du Sud, lIsre et lIndre et Loire.
Six Agences Rgionales de Sant ont galement t contactes dans le cadre dentretiens
tlphoniques (soit 25% des rgions). Ces entretiens portaient sur la dclinaison rgionale du
plan Autisme III, les relations interinstitutionnelles (ASE, MDPH et ESMS) et le fonctionnement des
commissions situations critiques mises en place la suite de la circulaire de 2013.
Les ARS auditionnes dans le cadre des entretiens: la Bretagne, la Champagne-Ardenne,
la Corse, le Languedoc-Roussillon, le Nord-Pas-de-Calais, la Bourgogne.
Les dplacements sur le terrain
Trois dplacements sur site ont t organiss:
une audition dcentralise en Cte-dOr;
une audition dcentralise dans les Landes;
une audition dcentralise en Gironde.
Au cours de ces dplacements, certaines structures ont pu tre visites, notamment en CtedOr et en Gironde. Ils ont permis de rencontrer un grand nombre dacteurs intervenant dans
le cadre du prsent rapport: les dpartements (ASE, MDPH et PMI), les dlgations territoriales
des ARS, les reprsentants des ESMS, des structures sociales et sanitaires, des reprsentants de
la pdopsychiatrie, notamment.

116 I Le Dfenseur des droits

Acronymes

Acronymes I

Acronymes

AED: Aide ducative domicile


AEEH: Allocation dducation de lenfant handicap
AEMO: Assistance ducative en milieu ouvert
ANESM: Agence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements
et services sociaux et mdico-sociaux
ARS: Agence rgionale de sant
ASE: Aide sociale lenfance
AVS: Auxiliaire de vie scolaire
AVSI: Auxiliaire de vie scolaire individuel
AVSM: Auxiliaire de vie scolaire mutualis
CAF: Caisse des allocations familiales
CAMSP: Centre daction mdicosociale prcoce
CASF: Code de laction sociale et des familles
CATTP: Centre daccueil thrapeutique temps partiel
CDAPH: Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes
CDPH: Convention relative aux droits des personnes handicapes
CE: Code de lducation
CESE: Conseil conomique, social et environnemental
CIDE: Convention internationale relative aux droits de lenfant
CIM 10: Classification internationale des maladies
CMP: Centre mdico-psychologique
CMPP: Centre mdico-psycho-pdagogique
CNCPH: Conseil national consultatif des personnes handicapes
CNIL: Commission nationale de linformatique et des liberts
CNSA: Commission nationale pour la solidarit et lautonomie
CPAM: Caisse primaire dassurance maladie
CPOM: Contrats pluriannuels dobjectifs et de moyens
CRA: Centre de ressource autistique
CREAI: Centre rgional d'tudes, d'actions et d'informations en faveur
des personnes en situation de vulnrabilit
CRIP: Cellule de recueil des informations proccupantes
CSP: Code de sant publique
CTRA: Comit technique rgional autisme
DEPP: Direction de lvaluation, de la prospective et de la performance
DREES: Direction de la recherche, tudes, valuation et statistiques
DTPJJ: Direction territoriale de la protection judiciaire de la jeunesse
EN: ducation nationale

Le Dfenseur des droits I 119

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance :


des droits pour des enfants invisibles

ESMS: Etablissements et structures mdico-sociaux


ESS: Equipe de suivi et de scolarisation
GEM: Groupe dentraide mutuelle
GEVA: Guide dvaluation des besoins de compensation des personnes handicapes
HAS: Haute Autorit de sant
IEM: Institut dducation motrice
IGAS: Inspection gnrale des affaires sociales
IME: Institut medico-ducatif
INSEE: Institut national de la statistique et des tudes conomiques
IP: Information proccupante
ITEP: Institut thrapeutique, ducatif et pdagogique
MDA: Maison des adolescents
MDPH: Maison dpartementale des personnes handicapes
MDS: Maison des solidarits
MECS: Maison denfants caractre social
MJIE: Mesure judiciaire dinvestigation ducative
ODPE: Observatoire dpartemental de la protection de lenfance
ONED: Observatoire national de lenfance en danger
ONFRIH: Observatoire national sur la formation, la recherche et linnovation sur le handicap
OPEPS: Office parlementaire d'valuation des politiques de sant
OPP: Ordonnance de placement provisoire
PAA: Projet daccueil et daccompagnement
PAI: Projet daccueil individualis
PIA: Projet individualis daccompagnement
PIF: Points info famille
PJJ: Protection judiciaire de la jeunesse
PMI: Protection maternelle et infantile
PPC: Projet personnalis de compensation
PPE: Projet pour lenfant
PPS: Projet personnalis de scolarisation
PRIAC: Programme interdpartemental d'accompagnement des handicaps
et de la perte d'autonomie
REAAP: Rseau d'coute, d'appui et d'accompagnement des parents
SAF: Syndrome dalcoolisation ftale
SESSAD: Service d'ducation spcialise et de soins domicile
SNATED: Service national daccueil tlphonique de lenfance en danger
SROMS: Schma rgional de loffre mdico-sociale
TDAH: Trouble du dficit, de lattention avec ou sans hyperactivit
TED: Troubles envahissants du dveloppement
TISF: Technicien en intervention sociale et familiale
TSA: Trouble du spectre autistique
UE: Unit denseignement
ULIS: Unit localise pour linclusion scolaire

120 I Le Dfenseur des droits

Notes

Notes I

NOTES

Cour des comptes, Rapport public thmatique : La protection de lenfance, 2009, p. 126.

Snat, Rapport dinformation n 655, fait au nom de la commission des affaires sociales sur la protection de lenfance, 25 juin 2014, p. 24.

L. de Montaigne et alii, tude des notifications la maison dpartementale des personnes


handicapes (MDPH) chez les enfants placs lAide sociale lenfance (ASE) dans les Bouchesdu-Rhne, Archives de pdiatrie, vol. 22, n9, 2015, pp. 932-942.

2 bis

Appel doffres thmatique de lONED 2010, La sant des enfants accueillis au titre de la protection de lenfance, rapport final, octobre 2012.
3

CREN et dpartement de la Loire Atlantique, La sant des enfants accueillis en tablissements


de protection de lenfance. Lexemple de la Loire-Atlantique, 2012-2013.

La question 3 distinguait les enfants suivis en milieu ouvert et les enfants avec une mesure de
placement. Chacune des mesures de protection de lenfance distinguait galement les modalits administrative et judiciaire de prise en charge.
5

Rapport Michel CHARZAT, Pour mieux identifier les difficults des personnes en situation de
handicap du fait de troubles psychiques et les moyens damliorer leur vie et celle de leurs
proches, mars 2002.

CNCPH, Rapport 2012 du Conseil national consultatif des personnes handicapes.

IGAS, La prise en charge du handicap psychique, aot 2011.

Question 6 du questionnaire (voir annexe).

M. RINGLER, Comprendre lenfant handicap et sa famille, Dunod, 2004, p. 8.

10
11

Ibid., p. 54.
Ibid., p. 77.

12

Ibid., p. 80.

13

Ibid., p. 85.

14

H. ROMANO, La maladie et le handicap hauteur denfant. Perspectives de prise en charge


pour les proches et les intervenants, ditions Fabert, 2011, p. 97.

15

() l'at, les collectivits territoriales et les organismes de protection sociale mettent en uvre
des politiques de prvention, de rduction et de compensation des handicaps et les moyens
ncessaires leur ralisation qui visent crer les conditions collectives de limitation des causes
du handicap, de la prvention des handicaps se surajoutant, du dveloppement des capacits
de la personne handicape et de la recherche de la meilleure autonomie possible. () La politique de prvention du handicap comporte notamment : a) Des actions s'adressant directement
aux personnes handicapes ; b) Des actions visant informer, former, accompagner et soutenir
les familles et les aidants; c) Des actions visant favoriser le dveloppement des groupes d'entraide mutuelle ; d) Des actions de formation et de soutien des professionnels; e)Des actions
d'information et de sensibilisation du public ; f) Des actions de prvention concernant la maltraitance des personnes handicapes ; g) Des actions permettant d'tablir des liens concrets de
citoyennet ; h) Des actions de soutien psychologique spcifique proposes la famille lors
de l'annonce du handicap, quel que soit le handicap; i)Des actions pdagogiques en milieu
scolaire et professionnel ainsi que dans tous les lieux d'accueil, de prise en charge et d'accompagnement, en fonction des besoins des personnes accueillies ; ().

16

ONFRIH, Rapport triennal de lObservatoire national sur la formation, la recherche et linnovation


sur le handicap, La Documentation franaise, 2011.

17

http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/
dossiers-d-information/troubles-des-apprentissages-les-troubles-dys.

18

INPES, Troubles Dys de lenfant. Guide ressources pour les parents, ditions INPES, 2009.

19

Contribution URIOPSS.

20
21

Audition M.-S. DESAULLE.

Le Dfenseur des droits I 123

Rapport 2015 I

Handicap et protection de l'enfance :


des droits pour des enfants invisibles

Le Cardinal et alii, Pratiques orientes vers le rtablissement et pair-aidance : historique, tudes


et perspective, Information Psychiatrique, 2013, vol. 89, n5.
22

23

Les Mmos de la CNSA, Les groupes dentraide mutuelle, Numro 28, juin 2015.
Article L. 14-10-5 CASF et arrt du 13 juillet 2011.

24

Contribution APF.

25
26

Contribution ANECAMSP.

Ministre de la Sant et des Solidarits, Prvention en faveur de lenfant et de ladolescent, Guide


Pratique Protection de lEnfance.
27

IGAS, tude sur la Protection Maternelle et Infantile en France, La Documentation Franaise, 2006.

28

Article L. 123-1 CASF.

29

30

Article L. 2112-2 CSP.

Article L. 223-5 CASF.

31

Articles L. 2122-1 CSP et R. 2122-1 CSP.

32

33

Article R. 2122-3 CSP.

La PMI organise galement des entretiens mdicaux, des interventions de prvention en coles
maternelles (article L. 149 CASF), des interventions domicile des sages-femmes de la PMI (L. 2112-2
et R. 2112-1 CSP), assure le suivi du carnet de sant obligatoire de lenfant (et financ par elle),
ainsi quune mission gnrale dinformation sur la construction des liens familiaux et sur les moyens
et ressources pour permettre lenfant de grandir. Les bnficiaires sont particulirement les familles
en situation de prcarit. La PMI assure un suivi sanitaire et social des enfants durant leur scolarit.
Ainsi, larticle L. 541-1 CE impose 4 visites mdicales obligatoires pour les enfants et un bilan mdical
obligatoire ds lge de 5 ans.
34

35
Les CAMSP ont t institus par la loi n 75-734 du 30 juin 1975 dorientation en faveur des personnes
handicapes, modifie par la loi n 2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdicosociale. Le dcret n 76-389 du 15 avril 1976 fixe les conditions techniques dagrment des CAMSP. Ils sont
financs hauteur de 20% par la PMI et hauteur de 80% par lAssurance Maladie (article L. 2112-8
CSP). Leur action est prvue par larticle L. 343-1 CASF et par larticle L. 2132 CSP : Les personnes titulaires de l'exercice de l'autorit parentale ou celles qui un enfant a t confi sont informes, dans
le respect des rgles dontologiques, lorsqu'un handicap a t suspect, dcel ou signal chez
ce dernier, notamment au cours des examens mdicaux prvus l'article L. 2132-2 du code de la
sant publique, de la nature du handicap et de la possibilit pour l'enfant d'tre accueilli dans des
centres spcialiss, notamment, dans des centres d'action mdico-sociale prcoce, en vue de prvenir ou de rduire l'aggravation de ce handicap. Dans les centres d'action mdico-sociale prcoce,
la prise en charge s'effectue sous forme de cure ambulatoire comportant l'intervention d'une quipe
pluridisciplinaire. Elle comporte une action de conseil et de soutien de la famille ou des personnes
auxquelles l'enfant a t confi. Elle est assure, s'il y a lieu, en liaison avec les institutions d'ducation prscolaires ().

Articles L. 221-1 et suivants et R. 221-1 et suivants du CASF.

36

Audition ONED.

37

Comit National de Soutien la Parentalit, Avis relatif la dfinition du soutien la parentalit,


20 dcembre 2012.

38

39

Cour des Comptes, La Protection de lEnfance, Rapport Public Thmatique, Octobre 2009.
Article L. 221-4 alina 2 CASF.

40

Question n 8 : Identifiez-vous le handicap en tant que tel comme motif dentre de lenfant dans

41

le dispositif de protection de lenfance ?.

Voir note mthodologique.

42

IGAS, Les liens entre handicap et pauvret : les difficults dans laccs aux droits et aux ressources,
2014, p. 78.
43

44
45

Article L. 226-3 du CASF.

Article L. 226-4 I du CASF.

Larticulation entre les autorits administratives et judiciaires est prvue par larticle L. 226-4 du CASF.

46

GIPED - ADF, Enqute nationale informations proccupantes, octobre 2011.

47

88% des 100 dpartements possdent un protocole avec lducation nationale. Source: ONED,
enqute nationale informations proccupantes, 2011.
48

HAS, Fiche Mmo. Maltraitance chez lenfant : reprage et conduite tenir, Octobre 2014, p.2.

49

124 I Le Dfenseur des droits

50

Article L. 146-25 CASF.

Lquipe runit des professionnels ayant des comptences mdicales ou paramdicales, des
comptences dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et
universitaire, de l'emploi et de la formation professionnelle. Sa composition doit permettre l'valuation des besoins de compensation du handicap quelle que soit la nature de la demande et le type
du ou des handicaps ; cette composition peut varier en fonction des particularits de la situation de
la personne handicape. () Le directeur peut, sur proposition du coordonnateur, faire appel des
consultants chargs de contribuer l'expertise de l'quipe pluridisciplinaire.
51

Articles R. 146-28 et 29 CASF.

52

53

Prestations et orientations : article L. 146-9 CASF.


Sa composition est tablie par larticle R. 241-24 CASF.

54
55

Larticle L. 241-6 CASF fixe la liste des comptences de la CDAPH.

Dans lhypothse dune premire dcision de la CDAPH qui ne serait pas effective en labsence de
places disponibles, la nouvelle dcision de rorientation, prvue par larticle L. 241-6 CASF lorsque
lvolution de ltat ou de la situation de lenfant le justifie, est prise par la CDAPH sans tenir compte
des possibilits daccueil relles des tablissements. Les familles vont potentiellement tre confrontes au mme problme de disponibilits.
56

Selon les articles L. 143-3 et R. 146-31 CASF.

57

IGAS, tablissements et services pour personnes handicapes. Offre et besoins, modalits de


financement, Octobre 2012.
58

J.-M. LHUILLIER, De quoi les tablissements et services sociaux et mdicosociaux sont-ils le nom?,
RDSS 2010, p. 123.
59

R. LAFORE, La loi HPST et les tablissements et service sociaux et mdicosociaux, RDSS 2009, p. 858.

60

1 valuation et prvention des risques sociaux et mdico-sociaux, information, investigation,


conseil, orientation, formation, mdiation et rparation ; 2 Protection administrative ou judiciaire de
l'enfance et de la famille, de la jeunesse, des personnes handicapes, des personnes ges ou en
difficult ; 3 Actions ducatives, mdico-ducatives, mdicales, thrapeutiques, pdagogiques et
de formation adaptes aux besoins de la personne, son niveau de dveloppement, ses potentialits, l'volution de son tat ainsi qu' son ge ().
61

Notamment, 1 Les tablissements ou services prenant en charge habituellement, y compris au


titre de la prvention, des mineurs et des majeurs de moins de vingt et un ans relevant des articles
L.221-1, L. 222-3 et L.222-5 ; 2 Les tablissements ou services d'enseignement qui assurent, titre
principal, une ducation adapte et un accompagnement social ou mdico-social aux mineurs ou
jeunes adultes handicaps ou prsentant des difficults d'adaptation ; 3 Les centres d'action mdicosociale prcoce mentionns l'article L. 2132-4 du code de la sant publique. () 12 Les tablissements ou services caractre exprimental.
62

Ministre de la Sant et des Solidarits, La cellule dpartementale de recueil, de traitement et


dvaluation, Guide pratique Protection de lenfance, p. 9.
63

ONED, Septime rapport annuel de lObservatoire National de lEnfance en Danger remis au


Gouvernement et au Parlement, mars 2012, p. 13.
64

65
ANESM, Lvaluation interdisciplinaire de la situation du mineur/jeune majeur en cours de mesure,
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Protection de lenfance, 2012, p. 12.

Rapport snatorial n 655, Rapport dinformation fait au nom de la commission des affaires sociales
sur la protection de lenfance, 25 juin 2014.
66

HAS, Autisme et troubles envahissants du dveloppement. Etat des connaissances hors mcanismes
physiopathologiques, psychopathologiques, et recherche fondamentale, Argumentaire, janvier 2010.
67

HAS et ANESM, Questions/Rponses Autisme, 8 mars 2012 ; ANESM, Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du dveloppement,
juin-juillet 2009.

68

Par ailleurs, si elles sont dpourvues de valeur normative, elles peuvent toutefois faire lobjet dun
recours pour excs de pouvoir en tant que dcision faisant grief (CE 27 avril 2011, n 334396).
69

Les Avis du Conseil conomique, Social et Environnemental, Le cot conomique et social de lautisme, Christel Prado, Octobre 2012.
70

71

Ibid., p. 4.

Larticle L. 112-2 du CE dispose que : en fonction des rsultats de l'valuation, il est propos
chaque enfant, adolescent ou adulte handicap, ainsi qu' sa famille, un parcours de formation qui fait l'objet d'un projet personnalis de scolarisation assorti des ajustements ncessaires
72

Le Dfenseur des droits I 125

en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire. Le projet personnalis de scolarisation constitue un lment du plan de compensation vis l'article L. 146-8 du
code de l'action sociale et des familles. Il propose des modalits de droulement de la scolarit
coordonnes avec les mesures permettant l'accompagnement de celle-ci figurant dans le plan
de compensation

Les services dpartementaux et les titulaires de l'autorit parentale tablissent un document intitul "projet pour l'enfant" qui prcise les actions qui seront menes auprs de l'enfant, des parents
et de son environnement, le rle des parents, les objectifs viss et les dlais de leur mise en uvre. Il
mentionne l'institution et la personne charges d'assurer la cohrence et la continuit des interventions. Ce document est cosign par le prsident du conseil dpartemental et les reprsentants lgaux
du mineur ainsi que par un responsable de chacun des organismes chargs de mettre en uvre
les interventions. Il est port la connaissance du mineur et, pour l'application de l'article L.223-3-1,
transmis au juge.
73

Recueil de lensemble des informations fournies par lenfant, la famille et les diffrents acteurs sur
le parcours pralable la prise en charge ASE.
74

ANESM, Le partage dinformations caractre secret en protection de lenfance, Recommandations


de bonnes pratiques professionnelles, dcembre 2010.
75

Par exception l'article 226-13 du mme code, les professionnels qui interviennent auprs d'une
mme personne ou d'une mme famille sont autoriss partager entre eux des informations caractre secret, afin d'valuer leur situation, de dterminer les mesures d'action sociale ncessaires et de
les mettre en uvre.
76

Par exception l'article 226-13 du mme code, les membres de l'quipe pluridisciplinaire peuvent,
dans la limite de leurs attributions, changer entre eux tous lments ou informations caractre
secret ds lors que leur transmission est strictement limite ceux qui sont ncessaires l'valuation
de sa situation individuelle et l'laboration du plan personnalis de compensation du handicap
vis l'article L. 114-1-1 du prsent code (L. 241-10 CASF).
77

Article R. 4127-43 du CSP.


Runion de travail M.-S. DESAULLE.
80
Snat, rapport n 655, op. cit., 2014, p. 40.
81
Le psychodrame individuel fait partie de ces techniques ludiques et convient particulirement aux
78

79

enfants et aux adolescents quune inhibition ou des clivages empchent de parler. On leur propose
donc de jouer telle scne passe, prsente ou imagine, conflictuelle ou non, et souvent ils se mettent
parler en jouant avec une spontanit tonnante. Parfois, au contraire, linhibition perdure mais
le jeu des cothrapeutes les entrane et leur permet une expression minimale : P. DELAROCHE, Le
psychodrame psychanalytique individuel, Enfances et Psy, 2000, n 12, vol. 4, p. 160.

Contribution de la CNAPE.
IGAS, Mission denqute sur le placement familial au titre de laide sociale lenfance, mars2013,

82

83

p. 33 et suivantes.

Audition AIRe.
Mme connexe, cette structure exprimentale est toutefois distincte de ce que lon qualifie de fonc-

84
85

tionnement en dispositif des ITEP, qui a t mis en exprimentation dans les dpartements bretons,
notamment. Ce fonctionnement fait lobjet dvaluations trs positives par les acteurs interrogs par
le Dfenseur des droits. Ce fonctionnement a t dcrit dans le rapport suivant : Rapport final sur le
projet dexprimentation du fonctionnement en dispositif des ITEP, publi par AIRe, avec le soutien
de la CNSA.

Dans sa dcision n MDE-MSP-2015-190 du 4 septembre 2015, le Dfenseur des droits sest prononc
contre lhospitalisation des mineurs en service psychiatrique adulte avant 18 ans en dehors toutefois
dun protocole de prise en charge spcifique.
86

E. MARIAGE et J. FARBOS, Accompagner le temps de ladolescence difficile dans une unit innovante cre en partenariat entre lhpital psychiatrique et le dpartement, LInformation Psychiatrique,
2014, n 90, pp. 35-42, p. 38.
87

G. BRANDIBAS et F. MAZARIN, Entre soin et ducation dans une maison denfants caractre
social : quelle place pour la clinique?, EMPAN, 2009/4, n 76, p. 176.
88

Article L. 313-1-1 du CASF.


Cet article dispose que : si elle n'y est pas autorise en vertu d'une autre disposition relative

89

90

l'accueil des mineurs, toute personne physique ou toute personne morale de droit priv qui dsire
hberger ou recevoir des mineurs de manire habituelle, collectivement, titre gratuit ou onreux,
doit pralablement en faire la dclaration au prsident du conseil dpartemental. Celui-ci est tenu
d'en donner rcpiss et d'en informer le reprsentant de l'tat dans le dpartement. Cette dclara-

126 I Le Dfenseur des droits

tion doit mentionner notamment les caractristiques juridiques de l'tablissement prvu, les noms de
ses propritaires ou administrateurs, le nom de son directeur et, le cas chant, de son conome, et,
enfin, l'activit envisage.
90 bis
IGAS, Les placements ltranger des personnes handicapes franaises, septembre 2005.

Loi n 2013-1009 du 13 novembre 2013 autorisant lapprobation de laccord-cadre entre le


Gouvernement de la Rpublique franaise et le Gouvernement de la rgion wallonne du Royaume
de Belgique sur laccueil des personnes handicapes, JORF n 0264 du 14 novembre 2013, p. 18450.
91

92
93

L. de Montaigne et alii, op. cit., 2015.

ANESM, Laccompagnement la sant de la personne handicape, juin 2013, p. 4.

ANESM, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Pour un accompagnement


de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement, juinjuillet 2009.
94

Rapport denqute, tude pidmiologique auprs des enfants placs (2002-2004), janvier 2006.

95

B. SAMSON, Comment prendre en compte la sant des enfants relevant des dispositifs de protection de lenfance ?, Archives de Pdiatrie, vol. 16, n 10, 2009, p. 904.
96

Appel doffres thmatique de lONED 2010, La sant des enfants accueillis au titre de la protection
de lenfance, rapport final, octobre 2012.
97

CREN et dpartement de Loire Atlantique, La sant des enfants accueillis en tablissements de


protection de lenfance. Lexemple de la Loire-Atlantique, 2012-2013.
98

L. de Montaigne et alii, op. cit., 2015.

99

C. Rollet, Pour une histoire du carnet de sant de lenfant : une affaire publique ou prive ?,
Revue Franaise des Affaires Sociales, n 3, 2005, pp. 224.
100

Des jeunes sous neuroleptiques en nombre relativement lev sont accueillis dans des tablissements non mdicaliss de lASE. Ils correspondent des profils de jeunes difficults multiples,
ce qui ne va pas sans questionner sur la pertinence de leur prise en charge globale (CREAI, p. 51).
101

Audition ONED.

102

Article L. 112-1 du Code de lducation, L. 242-1 et suivants du CASF.

103

CE, 8 avril 2009, n 411434, au visa notamment des articles L. 111-1 et L. 112-1 du code de lducation.

104

Articles D. 351-17 et 18 du CE.

105

Articles L. 146-8 et R. 146-29 du CASF.

106

Articles L. 112-2-1 et D. 351-10 du CE pour sa composition.

107

Rapport Patrick Gohet, Bilan de la loi du 11 fvrier 2005 et de la mise en place des Maisons
Dpartementales des Personnes Handicapes, Aot 2007.
108

Rapport au Prsident de la Rpublique remis par Monsieur Paul Blanc, Snateur des PyrnesOrientales, La scolarisation des enfants handicaps, mai 2011.
109

110
111

IGAS, Laccompagnement des lves en situation de handicap, mars 2013, p. 16 et suivantes.

Ibid., p. 53.

B. DENECHEAU et C. BLAYA, Les enfants placs par les services de lAide sociale lenfance
en tablissement. Une population haut risque de dcrochage scolaire, ducation et Formation,
dcembre 2013.
112

E. POTIN, Enfants placs, dplacs, replacs : parcours en protection de lenfance, ditions rs,
2013, p. 90 ; Protection de lenfance : parcours scolaires des enfants placs, Politiques sociales et
familiales, juin 2013, n 112, pp. 89-99.
113

114

Ibid., p. 57.

115
116
117

E. POTIN, op. cit., 2013, p. 91.

Ibid., p. 95.

B. DENECHEAU et C. BLAYA, op. cit., 2013.

118
119

UNESCO, Principes directeurs pour linclusion dans lducation, 2009, p. 9.

Audition ONED.
Audition DGESCO.

120

ONED, Entrer dans lge adulte : la prparation et laccompagnement des jeunes en fin de mesure
de protection, 2009 ; Revue de littrature : laccompagnement vers lautonomie des jeunes sortant
du dispositif de protection de lenfance, 2014.
121

Le Dfenseur des droits I 127

Ministre des affaires sociales, de la sant et des droits des femmes, Secrtariat dtat charg de
la famille, de lenfance, des personnes ges et de lautonomie, Protection de lenfance. Feuille de
route 2015/2017.

122

N 9 Snat, Proposition de loi relative la protection de lenfant, session ordinaire de 2015-2016,


adopte en deuxime lecture le 13 octobre 2015. La proposition est actuellement en deuxime lecture
devant lAssemble nationale.
123

Contribution de la CNAPE.

124

Conception graphique : DILA


Imprimerie de la Direction de linformation lgale et administrative
No 636150420-001115 Dpt lgal : novembre 2015

Le Dfenseur des droits


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