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Dunod, 2014 (premire prsentation, 2011)

5 rue Laromiguire, 75005 Paris


www.dunod.com
ISBN 978-2-10-070745-4

Je ddie ce livre tous les soignants que jai eu le grand honneur et le grand bonheur
de rencontrer la croise des hasards : forts de leurs fragilits et de leurs contradictions,
de leurs certitudes et de leurs propres combats, ils cheminent jour aprs jour
aux cts dhommes et de femmes qui sont bien souvent les miroirs clatants
des choix de vie qui nous meuvent et nous fustigent en mme temps.

Derreurs en garements, mais aussi en petits gestes simples et tellement humanisants,


ils marchent pas dcids sur le chemin de lamour quils donnent
et partagent sans compter : chapeau bas !

Table des matires


Prface . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

IX

Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1.

Homo Dementi, smileys et mp3

2.

Le langage non verbal

3.

Et si tu apprenais entendre ce que je te dis quand je ne parle pas ?

Proxmies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

11

1.

Le microcosme mdico-social

15

2.

Je te dis sans un mot que tu menvahis,


et tu me rponds sur le mme ton...

20

Communication verbale et non verbale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

29

1.

Le verbe me protge

31

2.

Me taire, cest te parler beaucoup !

32

Je te cherche ! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

39

1.

a me touche si tu ne mentends pas...

43

2.

Mais jai du rpondant

45

3.

Et je sais ce que je vois

47

Chapitre 1

Chapitre 2

Chapitre 3

TABLE DES MATIRES

Chapitre 4

Je te hle ! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

51

1.

Sapiens, tu es un grand peintre !

53

2.

Tu peins ton regard

54

3.

Mais tu peux laver tes yeux !

60

4.

Jai des mots plein la tte, les bras et les jambes

62

5.

Et je te parle toujours au prsent

63

Le don du don . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

65

Journes portes ouvertes

69

Max la menace ! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

71

1.

Ne venez pas dans mon dos pour me prendre quelque chose !

73

2.

Ne touchez pas ce que je fais : je sais faire !

77

3.

La guerre de leau

78

Je, tu, il se saisit, de moi aussi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

85

Pourquoi me prendre de haut ?

88

Je peux passer lacte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

91

Mais ce nest pas sans raison !

94

Chapitre 9

La grande vasion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

99

Chapitre 10

Je peux tre tellement SAD... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

105

1.

Je peux tre stress (S)

107

2.

Je peux tre anxieux (A)

109

3.

Je peux tre dpressif (D)

112

Les comportements perturbs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

115

Quelques dfinitions

117

Chapitre 5
1.
Chapitre 6

VI

Chapitre 7
1.
Chapitre 8
1.

Chapitre 11
1.

Table des matires

2.

Jusquo dois-je tre perturbant pour que tu entendes mon mal-tre ? 118

3.

Je magite beaucoup mais toi, que ferais-tu ma place ?

126

4.

Lamento

129

Chapitre 12

Clin dil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

139

Chapitre 13

MMS et cadres de rfrence. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

1.

Prendre soin

148

2.

Ordre et dsordre

151

3.

Lthique du partage

162

Qualit de vie et trousseau de cls . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

165

1.

Attention : chute de pierres !

167

2.

Quattends-tu pour sortir la balayette ?

169

3.

Mon corps est smaphore

170

4.

Et tu en as les cls

172

Chapitre 14

VII

Conclusion Un caillou dans ma chaussure . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

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Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
Annexe 1

Pense-malin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

187

Annexe 2

Ct neuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

197

Annexe 3

Souffle de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

207

Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

213

Prface

RFACER L OUVRAGE

de Ccile Delamarre saccompagne dune profonde motion,


car le savoir et lexprience y ont donn, tout au long des pages, leurs mains la
tendresse. Rares sont les crits o le respect, lattention et la bienveillance sont
ce point prsents. Comment ne pas tre boulevers la lecture de ces pages o le
malade dAlzheimer retrouve pleinement son statut dadulte, d adulte g comme
aime tant le dire Ccile Delamarre ?
Lapproche que nous propose lauteure est avant tout base sur la connaissance de lautre et
sur notre facult rechercher ses capacits malgr la maladie. Le malade dAlzheimer est trop
souvent rduit ses incapacits.
Savoir comprendre ses gestes, cest avant tout accepter ce quil a nous dire. Trop de
comportements sont considrs tort comme agressifs ou dclars comme troubles du
comportement , faute de comprhension de notre part.
Cest en cela que cet ouvrage nous livre les secrets dune approche optimiste, o curiosit rime
avec humanit.
Ce texte, nest pas un texte comme les autres. Certes, il est destin celles et ceux qui
consacrent leur vie laccompagnement et lcoute. Mais la finalit de ce livre est aussi
dune exigeante audace : remettre en question bien des prjugs, dont celui qui affirme que la
maladie dAlzheimer mne une mort psychique avant la mort clinique.
La dimension du prendre soin devient alors essentielle pour celle ou celui qui les donne,
comme pour celle ou celui qui les reoit.
Les questions fondamentales sont bien celles que pose lauteure :
Que peut signifier apporter des soins efficaces des personnes qui ont une maladie
incurable ? Quelle est la diffrence entre apporter des soins et prendre soin ? Quels
repres proposer des soignants qui travaillent non pas dans un hpital mais dans un lieu de
vie ?
Sans renier nullement la prise en charge mdicamenteuse de la maladie dAlzheimer, Ccile
Delamarre dveloppe dans la relation entre le soignant et le patient lapproche comportementale
et non verbale.
Elle crit en effet : Loin de moi de prtendre dtenir une quelconque vrit, juste une certaine
exprience que je mets bien volontiers en partage.
Lauteure met sa comptence au service dune nouvelle forme de dialogue : en nignorant pas,
bien videmment, les lois de la physiologie, elle purifie, dnude et brise nos propres langages
pour communiquer dune autre faon.

PRFACE

Elle fait de lobservation, matresse de tout savoir, le fondement dune autre approche des soins.
Il sagit de se mettre en position constante dobservateur ou de scrutateur curieux de tout et
de tous, de redcouvrir le plaisir de stonner, dapprendre interprter cette vrit muette et
dpouille o le non verbal prend toute la place.
De quoi sagit-il ? Apprendre voir comment les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer
communiquent par le biais du langage non verbal, et comprendre le sens de ce quelles
expriment.
Pour ce faire, Ccile Delamarre sest donn pour but de nous dvoiler les rgles du savoir
regarder et du pouvoir interprter.
Son livre se rvle tre un petit dictionnaire comportement non verbal/franais franais/comportement non verbal .
Tenter de comprendre et partager un vritable dialogue non verbal est bien ce qui est fondateur
de nouveaux liens entre les soignants et les patients.
cet effet, lauteure attire notre attention sur le fait que lorsquune personne nous parle avec des
mots, elle ne nous raconte environ que 16 % de ce quelle veut nous dire . La grande majorit
des messages et des informations communiqus lors de nos changes sont donc exprims par
dautres voix que celle du verbe ! Les 84 % deviennent alors pour tous les aidants lobligation
consentie de dcouvrir, de dvoiler et dinterprter ce qui lorigine fait partie du monde du
secret. Il faut donc dcoder ce qui sexprime en langage non verbal.

Cest pourquoi, chercher le lien par le regard, apprendre connatre pour reconnatre ce que
dit le son, savoir dcrypter ce que cachent ou dvoilent les yeux, exprimenter le toucher o la
peau est devenue la maison de lme est devenu le passage oblig pour comprendre lautre.
La communication dveloppe par Ccile Delamarre, pour tenter de comprendre ce que lon
pensait ne pas pouvoir comprendre, rvle un langage intelligent o la faon dcouter ne
peut se dissocier de la manire de donner.
Elle nous rappelle avec pertinence que le silence est une forme dtourne de lloquence :
celui qui souffre nest jamais un corps sans visage et ses silences ne sont jamais muets.
Cet ouvrage est donc un hommage tous ces visages pour lesquels notre monde, tout en ntant
plus vraiment le leur, demeure notre espace et notre temps communs qui sont les fondements
catgoriques de labsence, de la prsence et de la sparation entre les tres.
Docteur Didier A RMAINGAUD
Directeur Mdical et Qualit
Groupe MEDICA

Introduction
Elle nest plus l... , Il est dans son monde... , Ma mre est un lgume... , Mon pre ne me
reconnat plus... , Il ny a plus rien qui sort delle... .
Je vois bien quelle veut dire quelque chose avec ses yeux, mais je ne la comprends pas... ,
Quest-ce qui se passe en lui ? Vous croyez quil se rend encore compte de ce qui se passe autour
de lui ? , Elle nest certainement plus consciente de son tat : elle ne comprend plus rien... .

Quil est mystrieux le monde de la maladie dAlzheimer ou apparente !


Quil sagisse des familles ou des soignants, ds que le verbe sen va, tous se sentent devant une
porte ferme derrire laquelle ils veulent encore parfois bien croire quil y a quelquun, mais qui ?
Et la plupart de ces accompagnants cherchent un petit fil, aussi tnu soit-il, qui leur permettrait de
garder contact, de rester en lien avec des personnes qui ne parlent plus et dont les comportements
veillent bien plus dtonnement et dincomprhension quils naident se sentir proches delles.
Nous pouvons rapidement nous sentir proches dune personne avec qui nous pouvons parler,
discuter, changer des ides ou se dire en quelques mots. Ces changes permettent souvent de
dcouvrir des points communs avec lautre : tiens, elle aime les voitures de sport... a tombe
bien : moi aussi ; tiens, elle aime le livre Les Fourmis de Bernard Werber... a tombe bien : moi
aussi ; tiens, elle aime Camille Claudel... a tombe bien : moi aussi.
Qui se sent proche dune personne pour qui des mots tels que voiture , sport , livre ou
Camille Claudel sont apparemment devenus vides de sens ?
Qui se sent proche dune personne qui ne parle plus ou qui tient des propos dlirants ? Qui a
des hallucinations et qui vous rejette si vous ne voyez pas ce quelle voit ? Qui ne bouge presque
plus ou qui a des TOC quelle rpte inlassablement, quel que soit le contexte ? Qui a des
comportements incomprhensibles, parfois violents, souvent incohrents ( notre regard) ?
Qui se sent proche dune personne qui ne sait plus ce quest un verre ou un couteau, qui mange
une serviette ou une plante ? Qui ne sait plus quoi sert un gant de toilette ou qui sort dehors
avec une fine chemise sur le dos alors quil pleut et quun vent glacial lui bleuit les lvres en
quelques minutes ? Qui vous regarde fixement sans dire un mot ni ragir ce que vous lui dites
ou ce que vous faites avec ou pour elle ?
Face ce qui mane de cette personne, qui peut se dire tiens, a tombe bien : moi aussi ?

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

1. HOMO DEMENTI, SMILEYS ET MP3


Deux choses mimpressionnent fortement dans cette maladie :
La premire est de voir quel point labsence de mot veille une incomprhension quasi totale

de la personne et quel point, sans ces mots, elle devient une personne autre tellement
autre quon ne sait plus quel chemin emprunter pour la rejoindre, avec le risque quau bout
du compte, nous devenions persuads que sa maladie la rendue injoignable.
La seconde est de voir quel point, quand la personne en est un stade svre de la maladie
et quelle na plus de mot, elle persiste vouloir communiquer oralement en mettant une
srie de sons quelle module avec conviction dans lattente que nous la comprenions.
Comme si le verbe tait ce qui dfinissait lessence de ltre humain et quen son absence,
la personne basculait dans une sous-catgorie trs spciale de la classification des espces : ni
vraiment humaine, ni vraiment animale, ni vraiment vgtale. Et mme si lon admet communment que les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou apparente appartiennent bien
la famille des Hominids, le moins que lon puisse dire est quelles ne sont plus trop rattaches
au groupe des Homo Sapiens, comme si une nouvelle branche venait de pousser larbre de
notre volution (figure 1)...
Cet autre tellement autre a de quoi nous laisser perplexes...

Mais il ny a pas que cet autre qui minterpelle : certaines de nos ractions face lui soulvent
aussi pas mal de questions. Par exemple, pourquoi labsence de mot a-t-elle pour consquence
quon ne voit plus qui est la personne qui ne les utilise plus ? Les mots sadressent pourtant
nos oreilles, quest-ce que nos yeux ont voir l-dedans ?
Je sais que, pour madresser quelquun, je remets systmatiquement mes lunettes sur mon nez,
parce que sans elles, je ne vois pas ce que je dis . Mais l, si je traduis un peu mieux le pourquoi
je remets mes lunettes, cest parce que sans elles, je ne verrai pas le visage de la personne
qui je parle. Je ne verrai donc pas son expression ni la faon dont vont bouger les muscles de
son visage en raction ce que je lui exprime. Cette part visible de la communication lie ce
qui est exprim par les mots est indispensable si nous voulons bnficier dune comprhension
globale de ce qui circule dans lchange.
Prenez des mdias comme les textos ou les tchats : combien dentre nous ne se sont pas heurts
des mauvaises comprhensions de ce que lautre exprimait ? Et, selon vous, quoi servent
les smileys, si ce nest essayer de permettre notre correspondant de voir notre expression
physique, en loccurrence les motions que ses mots veillent en nous ?
Je me demande quoi tu penses...
Je me demande quoi tu penses...
Pas vraiment pareils comme messages, mme si les mots utiliss sont identiques...
Prenez aussi les tlphones portables : les rsultats peuvent tre parfois encore plus ambigus !
Afin de rduire le poids des sons transporter, les voix sont compresses outrance et sont
quivalentes des mp3 de trs basse qualit, tellement basse quon nest mme plus sr davoir
un homme ou une femme comme interlocuteur(trice)...

Introduction

Australopithque
- 3 millions
dannes

Homo Erectus
- 1 million
dannes

Homo Sapiens
- 200 000 ans

Aujourdhui

Homo Dementi ?

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Figure 1.

Or, les motions se peroivent travers les sons aigus ou graves, et sils sont tous ramens
une moyenne (dans le sens o aigus et graves vont tre rabots pour tre concentrs en une
bande troite plus lgre), il nest plus possible de capter travers la voix les motions de la
personne qui parle...
moins bien entendu de les prciser, en nommant par exemple un smiley : H, je plaisante et
je te fais un
!
Ces nouveaux mdias ont au moins lavantage de dmontrer une chose importante en matire
de communication : eux seuls, les mots sont loin dexprimer tout le contenu de ce qui se dit
dans la relation.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

2. LE LANGAGE NON VERBAL


moins de vouloir soliloquer ou simplement brasser lair, nous parlons gnralement pour
communiquer avec autrui, pour avoir un change avec lui par le biais de messages mis et de
rponses apportes ce qui a t exprim. Dans cet change, il y a un large pan qui est autant
indispensable que les mots : le langage non verbal.
Quil sagisse de nos gestes, de nos attitudes, de nos tensions ou dtentes musculaires, ou encore
de nos inflexions vocales, une flope dlments non verbaux est porteuse dinformations qui
viennent complter, voire renforcer, le contenu de notre communication avec autrui. Et bien que
ne relevant pas du verbe, ces lments rendent plus audible et plus comprhensible ce que nous
exprimons.
Parfois malgr nous...
En effet, le versant non verbal de la communication peut tre volontaire ou involontaire.
Il y a tous les gestes et les attitudes intentionnels qui viennent souligner ce que nous exprimons
verbalement ou qui remplacent les mots. Certains dentre eux sont culturels et ncessitent, au
mme titre que le langage verbal, lacquisition dun code, comme un clin dil pour exprimer la
complicit, un hochement de tte de haut en bas pour exprimer lacquiescement et, inversement,
un hochement de gauche droite pour exprimer le dsaccord (en Grce, ce mouvement signifie
lapprobation).

Il y a aussi une srie de gestes et dattitudes qui exprime notre tat intrieur, souvent en lien
avec nos motions : un froncement de sourcils peut exprimer la colre, les yeux ronds et la
bouche entrouverte peuvent exprimer lexpectative, un sursaut du corps peut exprimer la surprise,
serrer les dents ou tapoter du doigt peuvent exprimer une tension, etc. Ces mouvements, appels
mouvements parasites ou expressifs , nous chappent bien souvent : la plupart du temps,
ils se manifestent sans que nous ayons conscience de les acter. Et si nous voulons lisser notre
communication afin de nous rendre insaisissable ou nigmatique dans lchange, nous devrons
faire preuve dune concentration peu banale pour essayer de les contenir. Concentration qui
risque in fine dtre inefficace vu quelle veillera rapidement un tat de tension intrieure qui se
manifestera par le biais dautres mouvements parasites...
Dautres gestes et attitudes semblent relever dun langage non verbal acquis trs vite ds la
naissance : ils ont t tudis dans le comportement de trs jeunes enfants. Le prcurseur de
cette tude est Hubert Montagner (Montagner, 1984), qui a film des enfants dans des crches.
Son tude a montr que nous utilisons des comportements sociaux qui expriment des mouvements
relationnels, comme loffrande, la sollicitation, la menace, lagression ou lisolement. Nous
adoptons galement des attitudes qui nous positionnent vis--vis de nos pairs, comme le
leadership ou les positions de dominant et de domin : il sera largement question de ces
comportements sociaux dans ce livre.
Une autre forme de communication non verbale a t tudie et dcrite par Edward T. Hall (Hall,
1978) dans son livre La dimension cache. Il y prsente les relations qui stablissent entre les
personnes suivant les distances physiques qui les sparent : les proxmies.
Hall a observ que ces proxmies varient suivant les lieux o se situent les interactions (aisment
observables dans des espaces publics comme les transports en commun) et les cultures. Par

Introduction

exemple, en Afrique, les distances entre les personnes sont si courtes que les contacts physiques
y sont frquents. Inversement, dans les pays nordiques ou au japon, les distances entre les
personnes sont trs larges et les contacts physiques sont rares.
Hall a identifi diffrentes sphres (ou bulles autour de notre corps) qui sont chacune porteuse
du type de relation que nous tablissons avec autrui suivant la distance physique que nous
mettons entre lui et nous.
Exemple de proxmies dans les pays latins1
La sphre intime, celle dans laquelle nous allons pour embrasser quelquun ou lui susurrer des

mots doux dans le creux de loreille : de 0 cm 45 cm.


La sphre personnelle, dans laquelle nous accueillons nos amis : de 45 cm 1,2 m.
La sphre sociale, dans laquelle nous accueillons des connaissances ou des collgues : de 1,2 m

3,6 m.
La sphre publique, qui correspond la distance minimale conserver pour pouvoir senfuir en cas

de danger : plus de 3,6 m.

Quelle que soit la culture, Hall a galement montr que ces interactions proxmiques ont un
rle important sur notre qualit de vie. Par exemple, toute intrusion, voire effraction, dans notre
sphre intime ou personnelle va gnrer du stress et de lanxit.
Rien qu ce niveau, nous allons voir quHomo Dementi, pour autant autre quil soit, est
toujours bien debout sur la branche dHomo Sapiens ! Tiens, M. Untel snerve quand il y a
trop de monde tout prs de lui... a tombe bien : moi aussi !

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3. ET SI TU APPRENAIS ENTENDRE CE QUE JE TE DIS


QUAND JE NE PARLE PAS ?
Dans un livre prcdent (Delamarre, 2007), jai brivement prsent nos deux modes de
communication : le mode digital et le mode analogique.
De faon trs rudimentaire :
La communication digitale concerne les diffrents codes et conventions dfinis par un

groupe culturel, tels que le langage verbal ou les mathmatiques, qui doivent tre acquis
par chaque membre du groupe pour quils puissent communiquer entre eux. Ces codes sont
abstraits (les lettres c-h-a-i-s-e nont pas grand-chose voir avec lobjet ainsi dsign...) et leur
intgration fait appel aux fonctions cognitives. Celles-ci slaborent dans le systme nerveux

1. La France est-elle un pays latin ? La rponse cette question semble varier suivant quon se situe
au nord ou au sud du pays : probablement que oui si nous sommes frontaliers avec lEspagne, un peu
moins si nous le sommes avec lAllemagne. Quant la Belgique, elle marque clairement la frontire
entre la culture latine et la culture germanique, donc nordique.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

central et ncessitent lintervention concerte de diffrentes structures corticales, telles que les
lobes frontaux, temporaux ou paritaux.
La communication analogique concerne le langage non verbal, quil sagisse des gestes et
attitudes dcrits prcdemment, mais galement dautres formes de langage excluant le verbe,
comme le dessin, la peinture, la sculpture, la danse ou la musique (ces formes artistiques
sont gnralement rgies elles aussi par des conventions assez strictes). Le mode analogique
est dit chosiforme dans la mesure o il y a un rapport beaucoup plus direct entre le
signifiant et le signifi. En ce qui concerne la communication via les gestes et les attitudes,
leur intgration fait appel au systme sensorimoteur, impliquant plus largement lactivit des
structures sous-corticales comme les noyaux gris centraux et le cervelet.
Ces deux modes peuvent tre illustrs comme sur la figure 2.

E=mc2
C-H-A-I-S-E

Communication digitale

Communication analogique

Figure 2.
Notre cerveau est compos de structures corticales et sous-corticales1, et il a une organisation
assez particulire : les neurones ont entre eux des rapports hirarchiques (et oui, l aussi...).
Une des formes de cette hirarchisation nous intresse plus particulirement, en loccurrence les
rapports entre lactivation des neurones pyramidaux et celle des neurones extrapyramidaux.
Les neurones pyramidaux (ainsi nomms parce quils ont la forme dune pyramide) constituent

le tissu cellulaire de lcorce crbrale : ils sont lorigine des mouvements volontaires et sont
les acteurs principaux de la communication digitale.
Les neurones extrapyramidaux sont surtout prsents dans les structures sous-corticales, ils
sont lorigine des mouvements involontaires et les acteurs essentiels de la communication
analogique par le biais du systme sensorimoteur.

1. tymologiquement, cortex signifie corce . Les structures corticales constituent donc lcorce de
notre cerveau et les structures sous-corticales sont, comme leur nom lindique, situes en dessous de
cette corce, voir lannexe Ct neuro .

Introduction

Dans notre systme nerveux, les cellules pyramidales se situent au sommet de la hirarchie
neuronale, et leurs activits prennent le pas sur celles des cellules extrapyramidales : notre
organisme se tournera dabord vers les pyramides pour organiser la plupart de ses actions.
Pourtant, en innervant les structures sous-corticales, les cellules extrapyramidales nous permettent
dlaborer des actions relativement complexes, voire mme damliorer certaines performances
motrices volontaires.
Premier exemple : un enfant denviron 16 semaines est capable de localiser la position de son
corps dans lespace, lemplacement dun objet et le dplacement de sa main pour sen saisir, puis de
mmoriser le tout. Un simple test le dmontre : si vous placez devant cet enfant un objet, il va sen
saisir. Vous le reprenez et le remettez la mme place, lenfant le reprend. Si, aprs avoir jou ainsi
quelques fois, vous teignez la lumire, lenfant sera capable de prendre lobjet dans le noir. Or, cet
ge, les neurones corticaux qui permettent le traitement dactions complexes (et ce jeu en est une) ne
sont pas encore myliniss, donc ils ninterviennent pas dans cette squence. Ce sont donc bien les
neurones des structures sous-corticales, myliniss plus tt, qui permettent lenfant de raliser cette
performance.
Second exemple : vous voulez lancer une boulette de papier dans la corbeille situe 3 mtres de
vous, histoire dpater vos collgues. Vous allez bien vous concentrer, valuer la distance, le poids
de la boulette de papier, lge du capitaine, etc. Puis vous la lancez savamment... et il y a une forte
probabilit que vous loupiez la corbeille. Par contre, si vous lancez la boulette linstinct , vous
aurez bien plus de chance dentendre le waow ! admiratif de vos collgues.

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En dautres termes, les cellules pyramidales seraient les instances suprieures auxquelles notre organisme va dabord
se rfrer, tandis que les cellules extrapyramidales se classeraient plutt dans une catgorie baba cool (sympas mais
pas vraiment prioritaires) situe quelques chelons plus bas
sur lchelle de lorganisation neuronale (figure 3).

Mieux : pour russir poser des actes instinctifs , on


doit actionner un bouton dans sa tte pour dconnecter la
pense consciente et analytique. Agir en appui sur lactivit
des structures sous-corticales nous demande un certain
effort...
Cette organisation peut expliquer pourquoi, mme si nous
captons le langage non verbal dautrui, nous en avons trs
peu conscience : tout en ayant les yeux grands ouverts, nous
voyons rarement les gestes et les attitudes qui compltent,
voire soulignent, le contenu du langage verbal.

Figure 3.

Ceci dit, je pense que cette forme de ccit peut tre renforce par un certain tat desprit : Homo
Sapiens aime bien contrler ce quil fait et napprcie pas trop ce qui chappe sa volont...
Do une certaine forme de sous-classification de ce qui ne relve pas directement dune
pense logique et cartsienne ; et si les processus analogiques sont considrs comme tant de
moindre importance, ils retiendront moins notre attention.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La maladie dAlzheimer ou apparente a pour effet deffacer progressivement les codes et les
conventions ncessaires la communication digitale, bousculant de ce fait la hirarchisation
neuronale. Mais notre organisme va compenser ces pertes digitales en se rfrant aux activits
du systme sensorimoteur, renforant ds lors la communication analogique, cest--dire non
verbale.
Homo Sapiens tend sous-classifier et attacher moins dimportance aux processus analogiques
alors quHomo Dementi tend sy rfrer de plus en plus : problme ! Double, le problme :
Homo Sapiens et Homo Dementi vont progressivement ne plus utiliser le mme langage.
La sous-classification semble ne pas porter uniquement sur un mode de communication mais

galement sur les personnes qui sy rfrent...


Car cest bien entendu Homo Dementi qui sera vu, voire stigmatis, comme tant un autre
devenu tellement autre quil nest plus possible de communiquer avec lui. Et ce regard est mon
avis en grande partie li au fait quHomo Sapiens, linstar de M. Jourdain1 , tend utiliser la
communication non verbale sans le savoir et dlaisser, voire ignorer, ce quil ne sait pas.

Do ce livre...
Son but est dapprendre voir comment les personnes atteintes par la maladie dAlzheimer ou
apparente communiquent par le biais du langage non verbal et comprendre le sens de ce
quelles expriment.

Et parce que le langage non verbal est en grande partie visible, lobservation de la personne
revt une importance capitale ! Le but de ce livre est galement de montrer ce qui est observable.
Dcrire et expliquer par crit des gestes ou des attitudes quelquun qui ne les a pas encore
vus revient dcrire et expliquer par crit le got dune orange quelquun qui nen a jamais
mang... Procd ardu et pas ncessairement efficace. Je suis donc partie sur lide de filmer
les personnes, les images valant bien mieux que tous les beaux discours. Et jai eu la chance
et lhonneur de recevoir un accueil chaleureux et enthousiaste tant de la part de diffrentes
rsidences o je me suis rendue que des ans et de leur famille : je ne les en remercierai jamais
assez !
Dans cet ouvrage, nous verrons donc une srie de gestes et dattitudes qui attestent sans rserve
quaussi loin que soit la personne dans sa maladie, elle est bien l, prsente au monde, avec un
dsir inlassable de communiquer avec son milieu.
Nous verrons quel point les proxmies gardent un sens plein et entier chez ces personnes et
que, ds que la situation le permet, elles grent parfaitement les distances physiques avec les
autres rsidents et les soignants.
Nous apprendrons quels sont ses gestes doffrande ou de sollicitation, ses actes de menace ou
dagression, ses gestes disolement et ceux qui expriment son stress ou son anxit.

1. Le bourgeois gentilhomme de Molire, qui stonnait et smerveillait de faire de la prose sans le


savoir.

Introduction

En quelque sorte, ce livre voudrait vous proposer un petit dictionnaire Comportement non
verbal/Franais Franais/Comportement non verbal .
Enfin, vu que ces personnes parlent et communiquent mme en labsence de mot, je me suis
dit quil tait important de les entendre et de partir de ce quelles expriment pour valuer la
qualit de vie qui leur est propose dans les services qui les accueillent. Cette valuation passe
par lobservation, le recensement et lanalyse des comportements non verbaux des rsidents : un
logiciel conu pour traiter ces diffrentes informations est joint ce livre.
Maintenant, entrebillons la porte du silence et ouvrons grand nos yeux et notre esprit !

Chapitre 1
Proxmies

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

12

1.

Le microcosme mdico-social

15

2.

Je te dis sans un mot que tu menvahis,


et tu me rponds sur le mme ton...

20

1 Proxmies

E DWARD T. H ALL , les proxmies sont les distances physiques que nous
maintenons entre nous et autrui suivant le type de relation que nous tablissons avec
lui. Ces distances sont quivalentes des sphres, des bulles qui entourent notre
corps, et dont la taille va varier suivant les contextes relationnels dans lesquels nous
nous trouvons. Ceux-ci vont de la relation intime, avec un contact corps corps, aux
relations publiques et formalises, tel le professeur qui enseigne du haut dune estrade situe
une distance respectable du premier rang des tudiants.
TUDIES PAR

Ces sphres relationnelles ne sont pas propres Homo Sapiens en tant quespce mais bien
la culture dans laquelle il est immerg : selon Hall, les rapports de lhumain lespace
forment une communication structure qui dfinit et rgule les comportements sociaux de tous
les individus appartenant un mme groupe social. Autrement dit, grce ces bulles que nous
emportons partout avec nous, nous pouvons dambuler dans les rues dun pas tranquille partir
du moment o elles sont relativement similaires aux bulles des autruis que nous croiserons
sur notre chemin. Mme si ces personnes nous sont royalement inconnues, nous savons
lavance que chacune delles respectera une bonne distance , par exemple quelle ne viendra
pas se frotter dun peu trop prs nous, y compris dans le mtro. Et si elle ne la respecte pas,
nous pourrons rouspter et prendre dautres inconnus tmoin de son manque dducation,
non mais !
Mme si elles sont informelles et la plupart du temps inconscientes, il y a des rgles spatiales
respecter pour nous permettre danticiper le comportement dinconnus, sans quoi on se
sentirait en totale inscurit ds quon met un pied hors de chez soi. Cette inscurit, nous
pouvons galement la ressentir si nous allons dans dautres cultures ayant des bulles dune autre
dimension et o, par exemple, se toucher entre inconnus est la rgle de bonne distance .
Pour Hall, les proxmies relatives notre culture sont les suivantes (voir figure 1.1) :

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Distance intime (de 0 45 cm). cette distance, tous nos sens sont impliqus de faon

exacerbe et ils captent tous les petits signes mis par autrui : vision proche (dtails du visage),
odorat (odeur de la peau, de lhaleine, phromones1 ), toucher (chaleur de la peau) ; oue
(souffle, chuchotement, borborygmes). Quant au got, moins de verser dans le cannibalisme,
il est plutt rserv aux contacts intimes amoureux.
Distance personnelle (de 45 cm 1,2 m). Vision relativement proche mais perte de
certains dtails, lodorat reoit moins dinformations mais peut ventuellement capter encore
les phromones (le coup de foudre nous tombe donc dessus quand nous sommes a minima
dans la sphre personnelle dautrui), le toucher est plus segmentaire (par exemple, une main
qui touche une paule), loue demande un volume normal (ni attnu ni pouss), le got
nest plus un mdia dans la relation. La sphre de la distance personnelle est celle dans
laquelle nous pouvons nous rfugier pour nous isoler lintrieur du groupe.

1. Les phromones sont des substances scrtes par notre organisme qui servent de messagers
chimiques. Elles transportent notre code gntique et sont perues par lodorat : elles nous donnent
une odeur unique, dtectable par tous et dlectable pour certains. Chez Homo Sapiens, elles ont
surtout des effets motionnels qui interviennent dans les relations, comme celle qui unit la mre et
lenfant ou lattirance sexuelle : nous choisissons nos partenaires vue de nez.

13

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Distance sociale (entre 1,2 m et 3,6 m). La vision dautrui est globale mme si certains

dtails dans les gestes et les attitudes sont encore visibles, et loue demande un volume
lgrement surlev. Le toucher est par dfinition distant ( bout de bras), quant lodorat et
au got, ils sont rays de la relation.
Distance publique (plus de 3,6 m). La vision dautrui est totalement globale, loue
demande une augmentation du volume assez importante. moins dtre amplifie par un
matriel de sonorisation, laugmentation du volume de la voix risque de mettre des distorsions
sur les variations du dbit et du timbre, ce qui peut amener des distorsions dans notre
interprtation de ce quautrui met dans le lien, en nous faisant croire, par exemple, quil est
nerv ou fch.

Publique
partir de 3,6 m

Sociale
de 1,2 m 3,6 m

Intime
de 0 45 cm

14

Personnelle
de 45 cm 1,2 m

Figure 1.1. Proxmies : distances relationnelles

Ces sphres sont comme des boucliers protecteurs lintrieur desquels, suivant le type de
relations que nous tissons avec les personnes qui nous entourent, nous seuls dcidons qui peut y
entrer et comment : elles protgent lintgrit de lindividu au sein de son groupe social.
Mais elles servent galement de boucliers protecteurs au groupe lui-mme : elles ont un rle de
normalisation du comportement individuel par le groupe. Ne pas respecter les limites spatiales

1 Proxmies

dfinies par un groupe gnre chez ses membres un malaise ainsi que des ractions de rappel
lordre ou de mise distance de la personne qui dpasse les bornes . Or, que ce soit
chez Homo Sapiens ou dautres espces animales, la distance sociale est la limite spatiale du
rattachement au groupe, et scarter juste au-del de cette limite veille une angoisse : celle de
ne plus pouvoir tre reli aux autres et de se retrouver tout seul dans le vaste monde avec tous
ses dangers... Mettre une personne cette distance est un bon moyen pour lui faire adopter les
normes du groupe.
Bon nombre de jeux et denjeux sont observables dans lutilisation de ces espaces relationnels :
on se tient lcart dune personne que lon craint ; on a tendance ne pas se placer trop
prs dune personne qui prsente un physique a-normal ; une personne ayant un haut statut
social se rend plus sympathique et plus crdible en se rapprochant des gens (les femmes et les
hommes politiques ne se montrent jamais autant prenant des bains de foules quau moment
des lections) ; inversement, une personne ayant un faible statut social sera prie de garder une
certaine distance, etc.
Plaons ces proxmies dans le contexte des maisons de retraite, particulirement dans celui des
services qui accueillent les personnes atteintes par la maladie dAlzheimer ou apparente.

1. LE MICROCOSME MDICO-SOCIAL

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Tout dabord, dun point de vue architectural, le Gouvernement de la rgion wallonne (Belgique)
insiste sur le fait que les MR-MRS1 doivent prvoir dans les espaces collectifs au moins
2 m2 par personne, ce qui signifie, suivant les estimations de Hall pour les pays latins, que
laccompagnement des ans se situe a minima dans la sphre sociale (de 1,2 m 3,6 m). Ds
lors, on peut dire que ces 2 m2 semblent correspondre une bonne distance dans un espace
de vie qui veut favoriser et stimuler la vie sociale.
Ceci dit, les proxmies sont des espaces relationnels, avec des rgles dinteractions prcises qui
varient suivant la culture dun groupe, et la culture de base des maisons de retraite, ce sont
les soins. Cest mme ce qui justifie leur existence, tel point que le modle hospitalier y est
dupliqu.
Les maisons de retraite sont des microcosmes culturels avec un systme de rgulation des
comportements individuels totalement orient par leurs missions : les soins passent avant tout,
y compris avant le respect des rgles existant en dehors de linstitution, comme celle de ne pas
pntrer dans la sphre intime ou personnelle dune personne sans y avoir t pralablement
invit(e).

1. Maison de Repos Maisons de Repos et de Soins.

15

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Les soins ou la toilette sont des missions au cours desquelles


il peut y avoir des intrusions quelque peu massives dans
lespace intime du rsident, que ce dernier le veuille ou non
(photo 1). Et cette culture soignante, qui bouscule allgrement les rgles proxmiques extrieures, en loccurrence
sociales et non plus mdico-sociales, est probablement
lorigine de certains changements dans le comportement des
personnes qui y sont immerges.
Dans le cadre de sa mission, il est normal quun soignant
puisse pntrer librement dans lespace intime dun rsident.
Reste ds lors ce dernier essayer dapprendre au plus
vite cette nouvelle rgle du jeu pour viter dtre stress ou
angoiss quand elle est applique1. Plus dune famille mont
exprim leur tonnement de voir leur parent accepter de se
trouver nu devant dautres personnes alors quil a toujours t trs pudique...
Sachant le rle dintgration sociale et de rassurance des rgles proxmiques, une personne
peut trs vite adopter celles du groupe dans lequel elle est immerge pour ne pas se sentir
exclue de ce groupe, et ce mme si ses rgles ne lui conviennent pas vraiment. Se sentir hors du
groupe gnre une anxit, do le dsir de respecter les rgles spatiales du groupe pour faire
redescendre cette anxit : les interactions sphriques normalisent les comportements individuels.

16

Quand on sait quel point certains ans peuvent se sentir fragiles et vulnrables lorsquils
entrent en maison de retraite, on peut comprendre pourquoi ils adoptent rapidement les rgles
usuelles du microcosme qui les accueille. Par exemple, marcher en sappuyant sur le bras dun
autre an alors que la personne se dplaait seule avant son entre, tout simplement parce que
la rgle prendre appui est de mise dans cette institution : tout le monde le fait. Et la famille est
toute tonne de voir leur parent se mettre agir comme il ne lavait jamais fait auparavant...
Cette rflexion peut videmment tre largie et porter sur le principe de dpendance : un milieu
qui se dfinit comme aidant et soignant ne risque-t-il pas de mettre en place un certain nombre
de rgles, dont celles relatives aux proxmies, pouvant susciter une dpendance lui permettant
dexercer au mieux les missions qui lui incombent ? Cette question sera aborde ultrieurement.
Quen est-il pour le rsident atteint de la maladie dAlzheimer ou apparente ? Comment va-t-il
pouvoir intgrer les rgles dun nouveau microcosme alors que ce sont des problmes de
mmoire et dencodage qui justifient son entre dans celui-ci ?
1. Rgle du jeu un peu spcieuse vu quelle ne sapplique quaux rsidents. En effet, aucun dentre
eux ne pourra pntrer dans la sphre intime dun soignant, encore moins par le toucher, sans son
accord express ni, sil a cet accord, pendant les heures de travail. Il y a l une ambigut qui peut
soulever de nombreuses questions : pourquoi le fait de toucher les parties intimes dune personne, y
compris sans son accord, est-il valid dans le cadre dactes professionnels rmunrs ? Que penser
de cette validation alors que les prostitu(e)s ny ont pas droit ? Serait-ce parce que, dans le soin,
le plaisir nentre pas en ligne de compte ? Si oui, quelle part de notre humanit est alors prise en
charge par les missions des soignants : uniquement celle ayant trait notre pronostic vital ? Vit-on
uniquement parce quon ne meurt pas ?

1 Proxmies

La dame que lon voit sur la photo 2, qui se lve et


marche seule sans difficult, a voulu frapper lune des deux
soignantes qui faisaient sa toilette. Cette soignante a de
suite ragi en levant la voix contre cette dame puis en
interpellant sa collgue pour lui faire remarquer combien
la dame est agressive...
Si je men rfre aux proxmies, jai plutt limpression
que cest cette dame qui a subi une agression et quelle
a essay de sen dfendre. Mais il est vrai que je ne suis
pas suffisamment immerge dans les sphres du soin, ne
ft-ce que parce que ma formation na pas vraiment une
orientation hospitalire et que je rentre tous les soirs chez
moi. De ce fait, ayant surtout un vcu des rgles proxmiques sociales et non celles du microcosme mdico-social,
je nessaierais pas de frapper la personne qui se permettrait
de se coller ainsi mon corps pour mimmobiliser pendant
quune autre touche mes parties intimes : je la mordrais,
elle est justement bien place pour a.
Ceci dit, une personne considre comme dmente peut aisment ne pas tenir compte des
rgles du jeu : elle est malade, elle na pas conscience de ce qui se passe autour delle et elle ne
sait plus ce quelle fait. Donc, si un soignant pntre dans sa bulle intime sans y avoir t invit,
il tolrera1 les manifestations dagressivit de cette personne, comme de lever la main sur lui
pour le frapper, en les mettant sur le compte de sa maladie.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Je me demande dans quelle mesure le fait daccepter dtre vue comme une personne nayant
plus toute sa tte peut tre un prix acceptable pour ne pas avoir adhrer aux normes dun
groupe...

1. Tolrer est un mot que jentends trs souvent dans la bouche des personnes qui accompagnent
les ans atteints de la maladie dAlzheimer ou apparente, surtout pour parler des comportements
dits aberrants . Pour tout vous dire, ce terme a le don de me crisper et je suis assez daccord avec
Paul Claudel lorsquil dit : La tolrance ? Il y a des maisons pour a ! . Selon mon rfrentiel, je
tolre quand je dis oui du bout des lvres, comme un pseudo oui qui flirterait avec le oui, mais ,
conditionn et conditionnant, ce qui ma toujours paru un peu mprisant pour la personne qui se
prend la tolrance dautrui. Toujours selon mon rfrentiel, probablement un peu simpliste, un oui est
btement un oui et un non, un non.
Jaime beaucoup les dbats et joutes verbales autour des mots utiliss pour parler des personnes
Vu le poids de la perte du verbe sur le regard que nous portons sur
qui ne les utilisent plus.
ces personnes, et tant qu avoir nous-mmes la facult de lutiliser encore, je trouve important
dalors veiller le faire correctement, en connaissant le sens dont les mots sont porteurs ainsi que les
reprsentations quils transmettent.

17

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Inversement (photo 3), un acte soignant comme aider


un rsident se dplacer est un moment relationnel
au cours duquel le soignant peut totalement exclure
la personne de son espace personnel : il lui suffit de
la tirer en la maintenant bout de bras, ce qui met
entre lui et le rsident au moins 2 fois 60 cm = 1,2 m
= distance sociale.
Si le rsident prouve des difficults la locomotion et
quil est inscuris quand il marche, le fait dtre maintenu une distance laquelle le soignant nest plus
peru comme tant impliqu en tant que personne
dans la relation ne va pas vraiment le rassurer ni le
mettre laise lors de son dplacement. Et ce sans
omettre le fait que la distance sociale est la limite partir de laquelle la personne peut se sentir
exclue du groupe. Prenez le temps dobserver : les personnes tires bout de bras semblent tre
trs souvent, et au bas mot, dans lexpectative...
Quant aux lieux collectifs, et suivant les temps de vie quotidiens, les sphres intimes et
personnelles peuvent devenir autant de bulles de savon qui se superposent et sagglutinent.

18

Prenons pour exemple le moment de


repas (photo 4). Rintgr dans la
perspective proxmique et en ne prenant que les trois personnages centraux (deux rsidents et un soignant,
voir la figure 1.2), il est vident que
les sphres personnelles de chacun
se chevauchent allgrement...
Or, sil y a bien un point sur lequel
Hall insiste, cest sur le fait que nos
sphres sont avant tout des espaces
dans lesquels nous choisissons daccueillir ou non certaines personnes suivant nos affinits ; et que toute intrusion, voire effraction,
dans ces espaces est toujours gnratrice de stress ou danxit. Rappelez-vous : un SDF vient
mendier dans le bus ou la rame de mtro dans laquelle vous vous trouvez. Lespace dans lequel
vous tes enferm nest pas grand et, par la force des choses, en se faufilant entre les passagers
avec sa sbile, le SDF franchit les limites des sphres personnelles et intimes, transgressant
allgrement les rgles sociales dfinies par les proxmies. Le moins que lon puisse dire est
qu bien des gards, ce SDF nest pas sa place , et la sensation de malaise est telle que
toutes les personnes dont il sapproche vont dtourner le regard, lever les yeux au ciel ou fixer
dsesprment le vide devant elles afin dessayer de se dgager dune situation pour le moins
inconfortable. Ce malaise est videmment en lien avec le fait quil ny a pas assez de place pour
pouvoir se reculer et mettre une distance moins stressante entre le SDF et nous. Ne pouvant viter
dtre coincs physiquement dans cette situation, reste alors la fuite par le regard : ne pas voir

1 Proxmies

peut nous donner la sensation de ne pas tre impliqus, Homo Sapiens renouant ainsi avec la
bonne vieille politique de lautruche.
La sphre personnelle est celle dans laquelle nous pouvons nous isoler lintrieur du groupe,
et cette possibilit de pouvoir se retrouver un peu seul nous est te ds que la sphre dune
personne dborde dans la ntre. Mme en labsence de SDF, la politique de lautruche est
dapplication dans tous les lieux qui imposent une
promiscuit dans laquelle cette sphre viendra invitablement se frotter celle dautrui1 . Quand nous
sommes dans ce genre de situation, nous vitons
soigneusement de croiser le regard des personnes
qui nous entourent : qui de lire un journal ou un
roman, de laisser flotter un regard rveur qui ne
sarrte sur rien, ou encore de regarder fixement
le sol ? dfaut de pouvoir nous isoler en nous
blottissant dans notre sphre personnelle, nous
nous retranchons derrire un regard qui ne voit
Figure 1.2. Proxmie
plus rien ni personne.
Regardez celui des rsidents (photos 5 8) quand ils sont assis cte cte dans le salon ou
assis autour dune table en attendant de pouvoir piquer du nez dans leur assiette et manger...

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

19

Ds quelles ne peuvent plus ou difficilement se dplacer seules, ces personnes sont


exactement dans la mme contrainte proxmique que celle dans laquelle nous nous trouvons
lorsque nous voyageons avec un moyen de transport en commun. Leur regard absent et sans
but est le mme que le ntre quand nous sommes ballotts en rangs serrs dans une rame de
mtro.
Il y a cependant une diffrence assez radicale entre une rame de mtro et un service qui accueille
les ans atteints par la maladie dAlzheimer ou apparente : la rame nest pas un lieu de vie
dans lequel nous restons 24 heures sur 24 ! Y rester plus dune heure, cest dj norme : il suffit
de voir notre soulagement lorsque nous en sortons.
1. Ce qui tombe plutt mal : plus cette promiscuit sera impose, plus lenvie de sisoler va devenir
pressante. Do le stress de certaines personnes rien qu lide demprunter les transports en
commun !

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Ce sans oublier que dans un service spcialis dans laccueil des personnes atteintes par la
maladie dAlzheimer ou apparente, cette contrainte proxmique est encore renforce par des
systmes de scurit ayant pour objectif de les empcher den sortir1 .
Imaginez-vous coinc rien quune seule journe dans une rame de mtro avec les portes
verrouilles... Ce scnario est mon avis impossible : je fais le pari quil ne faudra pas une
heure avant quun passager fasse voler une vitre en clat ! Connaissez-vous des rsidents qui
sen soient pris aux fentres du service afin de senfuir du vase clos rempli de gens dans lequel
ils sont enferms longueur de journes ?
Lintrusion dun autrui non dsir dans les sphres personnelle et intime gnre toujours du stress
ou de lanxit, et en ce qui concerne les personnes atteintes par la maladie dAlzheimer ou
apparente, qui dit stress et anxit dit souvent comportements perturbs . Ceux-ci sont-ils
plus prsents dans les moments rservs aux toilettes, aux soins ou aux repas ? Chacun de nous
est en mesure de rpondre cette question et, ds prsent, de savoir ce qui peut entre autres
les motiver.
Quil sagisse du moment de la toilette ou des changes, des repas ou encore des moments
collectifs passs entre les repas, les espaces relationnels impartis entre les rsidents leur sont
imposs par larchitecture et les rgles de fonctionnement du microcosme qui les accueille.
Que se passe-t-il quand les rsidents peuvent grer eux-mmes ces distances, y compris les
personnes atteintes par la maladie dAlzheimer ou apparente ?
Les grent-elles seulement ?
Homo Dementi a-t-il encore la connaissance de ces espaces, et ragit-il si quelquun entre
dans ses sphres sans y avoir t invit ?

20

Cest ce que nous allons voir...

2. JE TE DIS SANS UN MOT QUE TU MENVAHIS,


ET TU ME RPONDS SUR LE MME TON...
L tu mentends !
Monsieur L parle encore de temps en temps, quand il le veut bien, et sexprime avec des mots
trs brefs, limite onomatopes. Il sest install confortablement dans un fauteuil plac lcart
des autres rsidents, et il se cure consciencieusement le nez (photo 9).
Monsieur C, quant lui, se balade sans arrt dans le service : il marche partout, tte baisse et
silencieux, entrant rgulirement dans la sphre intime des autres rsidents. Rares sont ceux qui
sen plaignent verbalement mais les rappels lordre existent bien sous formes non verbales.
Ils peuvent tre exprims par des cris mais aussi par des gestes trs parlants : regardons ce que
M. L et M. C vont se raconter dans la scne qui va suivre...
1. Et les ans qui parviennent djouer ces systmes seront catalogus fugueurs ...

1 Proxmies

Photos 9 12 M. C se rapproche de M. L et ce dernier semble rsolument oppos le laisser


venir trop prs de lui. Ds que M. C arrive la limite de sa sphre intime, le visage de M. L
se fige, il descend sa main droite en serrant le poing et fixe du regard la main droite de M. C,
cest--dire celle qui est la plus proche de lui. Sur le plan non verbal, serrer le poing en fixant
des yeux est un acte de menace, nous y reviendrons plus loin.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Photos 13 16 M. C capte visiblement le message de M. L et il fait marche arrire. Ds quil


enclenche ce mouvement de retrait, M. L remonte sa main en desserrant le poing, mais il garde
les yeux rivs sur la main droite de M. C.

21

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Photos 17 20 M. C pivote vers la gauche, sloignant un peu plus de M. L. Celui-ci se dtend,


entrouvre les doigts et pose sa main sur sa fourchette sternale tout en gardant un il attentif sur
le dplacement de M. C.

22

Photos 21 24 Ds que M. C a quitt la sphre personnelle de M. L, celui-ci le quitte galement


des yeux. M. C continue de sloigner et M. L tourne la tte pour regarder ailleurs ce qui sy
passe.

1 Proxmies

Dans cet change silencieux, les attitudes de M. L sont trs claires :


M. C frle sa sphre intime et il ragit de suite par un acte de menace : visage tendu et poing

serr quil descend hauteur de la main de M. C. Le message mis est simple : Surtout,
napprochez plus, sinon je cogne !
M. C comprend ce message et sen va.
Plus M. C va scarter, plus M. L va se dtendre, mais il ne lchera des yeux M. C que lorsque
ce dernier sera sorti de sa sphre personnelle.

Et si tu ne mentends pas quand je te parle gentiment,


je te le dirai autrement...
Le second change met en scne les mmes protagonistes :
M. L et M. C.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Je ne pense pas que M. C vise particulirement M. L : il frle


et pntre allgrement les bulles intimes de tout le monde,
y compris celles des soignants (photo 25). Seul M. L ragit
systmatiquement aux intrusions de M. C, ainsi qu celles de
tout le monde dailleurs : hormis pour la toilette et les repas,
lorsquil reoit laide dun soignant, M. L hsite toujours
accueillir qui que ce soit moins de 45 cm.
M. C peut parfois se montrer envahissant, se rapprocher jusqu
toucher la personne pour sen loigner ensuite : ses contacts
avec autrui sont brefs et cest toujours lui qui les provoque. En effet, si quelquun vient vers lui, il
sen loignera aussitt : visiblement, M. C tient contrler lui-mme les distances dans les liens.
On peut mme se demander dans quelle mesure ses intrusions rptes dans la sphre intime
dautrui ne sont pas une faon daffirmer haut et fort que cest bien lui qui a ce contrle : il est
loin dtre aveugle et il comprend parfaitement les rappels lordre tant verbaux que non
verbaux. Heureusement, M. C ne semble pas apprcier ni rechercher les conflits : il suffit dun
acte de menace pour quil sloigne.
Le problme est quil nentend apparemment que ce discours-l...
Dans la scne qui va suivre, M. L va dabord lui demander de ne pas venir dans sa sphre intime,
et pour se faire, il va la contracter en se repliant de plus en plus sur lui-mme pour viter que
M. C y touche. Mais M. C ne va pas lentendre de cette oreille ! Il continuera de sapprocher de
M. L jusqu ce que ce dernier se redresse en tension et serre nouveau les poings : ce nest
qu ce moment-l que M. C acceptera de sloigner.

23

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Photos 26 29 M. L se saisit du dossier dune chaise et sassied. Il est peine assis que M. C
sapproche de lui et franchit une fois de plus les limites de son espace personnel. Ds que M. L
voit la proximit de M. C, il ramne son bras droit prs du corps (photo 29).

24

Photos 30 33 M. C continue de sapprocher et M. L se replie sur lui-mme : il ramne de


plus en plus son bras droit vers le centre du corps, il rapproche aussi son bras gauche tout en
le laissant pos sur le dossier de la chaise, il baisse la tte et ferme la main droite : il contracte
sa sphre intime, mettant le message : sil vous plat, napprochez plus ! . Pendant ce temps,
M. C continue davancer...

1 Proxmies

Photos 34 37 Devant la non-coute de M. C, M. L dcide de se lever et de sen aller, en


prenant soin de signifier M. C de garder ses distances en maintenant son bras droit cart.
M. C continue davancer et suit M. L...

25

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Photos 38 41 Tournant le dos M. C, M. L serre alors les poings et se redresse (photos 38


et 39) : ce moment-l, M. C entend le message et commence scarter de M. L. Celui-ci
rouvre les mains (photo 41).

26

Photos 42 45 Pour confirmer M. C son dsir quil sen aille, M. L tourne lgrement la tte
vers lui et lui fait signe de sen aller en cartant son bras droit (photo 43). Puis, tout en gardant
une certaine tension, il dtourne la tte et regarde droit devant lui pendant que M. C sloigne
de plus en plus (photo 45).

1 Proxmies

La plupart des personnes prsentes dans ce chapitre sont un stade avanc de la maladie.
Seules deux personnes manient encore le verbe ; certaines utilisent de brves onomatopes du
style oui , non , cest beau ou cest bien ; les autres ne parlent plus.
Verbalement tout du moins. Sur le plan non verbal, leur discours est plus que clair et loquent !
De plus, il sinscrit dans un change, dans un dialogue avec autrui, donc dans une relation, et
ce quelles y expriment est totalement en lien et en parfaite adquation avec le contenu de la
situation.
Que ce soit en sadaptant aux proxmies de la culture mdico-sociale, cest--dire en acceptant
quun soignant puisse pntrer dans leur sphre intime nimporte quel moment, ou en
sopposant toute forme dintrusion se rfrant ds lors aux proxmies sociales , ces personnes
montrent que les rgles spatiales du savoir-vivre en socit sont toujours bien intgres et
utilises bon escient. Par leur intermdiaire, la comprhension de la position dautrui et
laffirmation de soi sont bien au rendez-vous dans les relations ! Et ce y compris un stade trs
avanc de la maladie : nous sommes loin de la parole de certains experts qui affirment que la
maladie Alzheimer ou apparente mne une mort psychique bien avant la mort physique...
Que ces personnes captent et se positionnent clairement dans leurs liens avec un soignant ou un
rsident par le biais des proxmies est dautant plus remarquable que celles-ci sont culturelles :
les faons de grer ces diffrentes distances sont des comportements sociaux acquis, donc stocks
dans la mmoire, et ils semblent apparemment y tre gravs. Ils ne sont pas les seuls...

27

Chapitre 2
Communication verbale
et non verbale

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

30

1.

Le verbe me protge

31

2.

Me taire, cest te parler beaucoup !

32

2 Communication verbale et non verbale

ont tent dvaluer la place prise par le langage non verbal


versus les mots dans le contenu de la communication. Utilisant des modles et des
critres distincts, ils sont videmment arrivs des rsultats quelque peu diffrents,
mais tous montrent la prvalence du non verbal dans nos changes avec autrui.

LUSIEURS CHERCHEURS

Selon Paul Watzlawick (Watzlawick, 1979), le langage non verbal reprsenterait 75 % du

contenu global de la communication.


Selon Albert Mehrabian (Mehrabian et al., 1967), ce rapport serait de 7 % pour la

communication verbale et de 93 % pour le versant non verbal, rapport qui se dclinerait


comme suit :
Communication verbale : 7 %
Communication vocale (variation du volume, du dbit et du timbre de la voix) : 38 %
Communication non verbale (gestes et attitudes inns ou acquis) : 55 %
Ne voulant pas entamer de controverse pour tenter de conforter tel point de vue plutt que tel
autre, ces chercheurs parlant eux-mmes dapproximations, je prfre viser la voie du milieu
en calculant la moyenne de ces deux estimations pour avoir une petite ide du rapport pouvant
exister entre nos deux modes de communications.
Ce qui donne : communication verbale = 16 %, communication non verbale = 84 %.

1. LE VERBE ME PROTGE

31

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Quand une personne nous parle avec des mots, elle nous raconte environ 16 % de ce quelle
veut nous dire : cest peu au regard des 84 % restants mais cest loin dtre anodin au regard du
contenu de ce volet de la communication.
La communication verbale nous permet dexprimer autrui ce que nous pensons ou ressentons,
de rpondre nos besoins (comme acheter de la nourriture), daborder et de dvelopper des
sujets abstraits (comme parler de la mort ou de linconscient) mais galement de comprendre
et dutiliser des codes (lettres, chiffres et symboles) qui nous aident structurer notre milieu et
ladapter nos besoins.
quoi servent les codes de la communication digitale ?
Grce eux, nous pouvons envoyer des fuses sur la Lune, des sondes sur Mars, des sous-marins dans
les profondeurs ocanes et des e-mails dans lther-net jusqu ce quils saffichent dans notre inbox
personnel : notre monde est rsolument technologique. Ces codes nous permettent de dvelopper des
technologies qui assurent notre survie en tant quindividu ainsi que la prennit et lvolution de notre
groupe social. De faon plus terre terre, ils nous permettent de btir des maisons, de fabriquer des
vtements, de construire des voitures, etc. Pour raliser toutes ces prouesses, nous avons besoin dune
srie de codes, comme le thorme de Pythagore.
Celui-ci nous dit que dans un triangle rectangle, le carr de la longueur de lhypotnuse (ct oppos
langle droit) est gal la somme des carrs des longueurs des cts de langle droit. En clair, cela signifie

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

que dans un triangle ABC rectangle en C (AB tant lhypotnuse) o AB = c, AC


= b et BC = a (voir la figure ci-contre), nous aurons donc : BC2 + AC2 = AB2 ou
encore a2 + b2 = c2 .
En nous aidant amliorer notre milieu, par exemple en nous permettant de
calculer la taille dune fentre bien close pour nous protger du froid, ce thorme
est ncessaire la survie de notre espce et, de ce fait, il est important que des
personnes le comprennent et lappliquent. Ceci dit, et sans que cela cause le moindre prjudice notre
survie, dautres personnes peuvent comme moi lui attribuer une tout autre fonction ayant elle aussi un
effet bnfique sur notre sant...
Heureusement, les codes digitaux dbouchent sur des finalits et des technologies diffrentes, comme
celles qui touchent au soin des personnes : les codes se dclinent en comptences plurielles qui sont
toutes ncessaires la prservation de chaque individu au sein du groupe social.
Il en va de mme en matire de communication. Prenez un des thormes de Watzlawick, on ne peut
pas ne pas communiquer , et explorez le versant non verbal de cette communication : vous verrez quil
sadresse tout un chacun, y compris aux personnes qui perdent les codes de la communication digitale.
Ces codes ne sont quun moyen de transmettre une connaissance, y compris quand celle-ci porte sur
une faon de communiquer qui se rfre essentiellement ce qui sexprime sans eux. Cest ainsi quil est
possible dutiliser le verbe pour crire un livre montrant tout ce qui peut tre dit en son absence.

32

Bien qutant un mode marginal au regard de la communication non verbale, la communication


verbale a ceci de particulier quelle nous permet de survivre physiquement dans notre milieu, ce
qui nest pas rien ! Les codes de cette communication sont videmment acquis et les personnes
qui les perdent, ou qui en perdent laccs, se retrouvent pour le moins vulnrables ds lors
quelles voluent dans un environnement qui fait sans cesse appel la connaissance quelles en
ont. Quil sagisse dactes aussi lmentaires et quotidiens que celui douvrir la porte dun frigo,
de sortir une casserole dune armoire et dallumer une source de chaleur pour se prparer un
bon repas, le moindre de ces gestes se rfre une connaissance acquise et, dans ce contexte,
perdre cette connaissance revient ne plus tre en mesure de pouvoir salimenter soi-mme.
Sans aide, lintgrit physique de la personne est alors menace, et nous voil revenus dans
lespace du pronostic vital, des missions de soin et des microcosmes mdico-sociaux...
Bien sr que ne pas mourir, a aide vivre !
Mais notre pronostic vital est-il engag uniquement parce que nous perdons la connaissance
des codes digitaux et de certains savoirs acquis ? Lorsque je demande quelle part de notre
humanit sadressent les missions de soin, la rponse est-elle : pallier la perte de 16 % de
notre facult de communication ? Que faisons-nous vis--vis des 84 % restants ?

2. ME TAIRE, CEST TE PARLER BEAUCOUP !


Quand une personne se tait, elle envoie vers nous environ cinq siximes de ce quelle veut ou
pas nous dire : cest pas mal ! Voyons ce quils contiennent en termes de communication.
Pour Watzlawick, le mode analogique (cest--dire non verbal) est surtout le messager de la
relation dans la communication : cest par son intermdiaire que la place et le rle des partenaires

2 Communication verbale et non verbale

de lchange vont tre implicitement indiqus. Reprenez les proxmies : suivant la distance
laquelle vous maintenez ou accueillez autrui, vous lui dites exactement le type de relation que
vous souhaitez avoir avec lui.
Pour Montagner1 , les mimiques, les gestes, les attitudes et les inflexions vocales sont la base
de nos interactions avec nos pairs. Comme les mots, ils sont porteurs de messages que nous
dirigeons intentionnellement vers autrui, avec lattente quil nous comprenne et nous rponde :
ils forment le substrat dun vritable dialogue non verbal.
Suite une recherche de plusieurs annes durant laquelle des enfants de moins de 3 ans ont t
films, Montagner et son quipe ont mis en vidence et dcod une srie de gestes et dattitudes
exprimant non seulement des positions relationnelles (comme les rapports entre dominants et
domins) mais aussi des mouvements relationnels visant lapaisement (comme la recherche de
lien ou loffrande) ou, au contraire, la menace et lagression.
Dans ces travaux, trois points me semblent particulirement notables :
1. Quil sagisse dexprimer un rapport de position ou une menace, ces gestes relationnels ne
sont pas hrditaires mais bien transmis par lducation et la qualit des interactions vcues.
2. Des comportements comme les actes de menace, les actes dagression ou ceux exprimant
lisolement, sont gnralement la consquence de la non-coute dune expression pralable
visant crer des liens.
3. Tous ces gestes sont rattachs notre scurit affective : suivant notre tat scuritaire intrieur,
nos gestes exprimeront la recherche de lien ou la rupture et notre gestuelle sera plus ou
moins active ou passive.

33

Je te dis ce que jai appris et ce que japprends

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

travers les mouvements libres denfants, Montagner et son quipe ont dcrit sept profils
relationnels contenant chacun une srie de gestes et dattitudes tmoignant de conduites sociales
signifiantes en matire de communication. En synthse :
Les leaders : il sagit denfants actifs affiliatifs dans le sens o ils crent des liens avec et

entre les personnes et sont entours, suivis et imits par dautres enfants. Ils adoptent un rle
de dominants sans pour autant employer dactes dagression.
Les dominants-agressifs : ils simposent par des actes de menace et dagression.
Les dominants-fluctuants : ils alternent les positions de leader et de dominant-agressif.
Les domins aux mcanismes de leader : ils tentent dimpulser des mouvements daffiliation
mais ils ne sont pas suivis par les autres membres du groupe.
Les domins craintifs : ils sont souvent en retrait du groupe et vitent toute forme de conflit, y
compris les comptitions.
Les domins-agressifs : ils se tiennent galement lcart du groupe mais ils peuvent se
montrer agressifs pour se dfendre, voire agresser autrui mais de manire ne pas tre vu.

1. Montagner, 1984.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Les solitaires : ils se tiennent lcart de groupe et sexpriment peu, que ce soit via le langage

verbal ou non verbal.


En approfondissant son tude, notamment en observant les processus relationnels reliant les
enfants leurs parents, Montagner a galement mis en vidence limpact que la position
relationnelle des adultes, y compris entre eux, pouvait avoir sur celle de lenfant.
Pour exemples :
Un enfant aura dautant plus tendance se comporter en leader que ses parents auront eu son

gard peu de gestes de menace et dagression et beaucoup de gestes doffrandes et dapaisement.


Font partie de ce mcanisme la considration et lestime rciproques des parents entre eux.
Avec une mre surprotectrice et angoisse, qui attache une grande importance ltat physique et
physiologique de lenfant, qui vit lextrieur comme menaant et qui se soumet son mari, lenfant
aura tendance se comporter en domin-craintif.

Autrement dit, les modles dinteractions proposs par les parents lenfant, essentiellement par
le biais des relations avec la mre, influencent les conduites sociales de ce dernier, et ce avant
quil nait atteint lge de 3 ans.
Quant aux familles, des facteurs comme le statut social ou la scurit/inscurit matrielle
peuvent influencer la conduite sociale des adultes ainsi que les processus relationnels quils
tablissent entre eux et avec leur(s) enfant(s). Montagner a galement montr que si les attitudes
des adultes changent, le profil comportemental de lenfant peut lui aussi changer.

34

Dans des travaux plus rcents, Montagner a tudi le rle de lcole sur les conduites sociales
des enfants : allait-elle les renforcer ou les modifier ? En synthse, lapprentissage familial nest
pas irrversible : lenfant peut apprendre dautres modalits relationnelles via ses interactions
avec dautres adultes ayant figure dautorit, comme lenseignant1 .
Ce qui me parat intressant de souligner ici, cest que, quil sagisse de lenfant ou de ladulte,
les conduites sociales non verbales dcrites par Montagner peuvent varier suivant la qualit des
interactions que nous rencontrons dans notre milieu de vie. Dans cette perspective, ce qui est
donn vivre aux ans sur le plan relationnel dans les maisons de retraite peut avoir un impact
considrable sur des comportements tels que lagressivit ou lisolement, plus forte raison
quand ils ont la maladie dAlzheimer ou apparente vu que ces personnes vont de plus en plus
communiquer par le biais du non verbal.
Et dans ce qui est donn vivre aux ans sur le plan relationnel, il est vident que les modles
dinteractions entre :
les membres de lquipe soignante,

1. Actuellement, Montagner dnonce les choix des dcideurs politiques franais en matires
dducation (diminuer le nombre de crches, de postes denseignants, etc.) comme relevant de
la mise en place dun systme dshumanis qui conduit la majorit des enfants-lves lchec,
les familles la dsesprance et la souffrance, et la nation sa perte. Pour ceux et celles que cela
intresse, ses positions et propositions vis--vis du systme ducatif franais sont accessibles sur le site
http://www.cafepedagogique.net.

2 Communication verbale et non verbale

la direction et les cadres1 ,


la direction, les cadres et les quipes soignantes,

vont avoir un impact sur les conduites sociales des rsidents.


Microcosme, quand tu nous tiens !

Je te dis comment mon silence est entendu


Dautres gestes et attitudes sinscrivent encore dans le dialogue non verbal : ils expriment des
intentions relationnelles.
Typologie
Avant de vous les prsenter brivement, vu quils vont tre repris de faon dtaille dans les chapitres qui
vont suivre, il est important de vous signaler ceci : en fonction de lintention relationnelle quils expriment,
Montagner a regroup lensemble des gestes et des attitudes en trois catgories, et jai pris la libert de
changer le nom de la premire, den donner un la seconde, et de ne pas toucher la troisime.
La premire catgorie regroupe ce que Montagner a appel les gestes dapaisement , en ce sens que

leur finalit est dapaiser les relations interpersonnelles. Jai prfr les appeler gestes daccordance ,

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

en ce sens quils expriment notre recherche daccord et dharmonie dans nos relations avec autrui.
Mais, quelle est la diffrence entre les deux ? , me direz-vous : justement, il ny en a pas, jai mme
tout fait pour a ! Mais alors, pourquoi en changer le nom ? : parce que les gestes de la catgorie
suivante sont le versus de ceux-ci sur le plan de lintentionnalit, et que Montagner ne lui a pas donn
de nom particulier. Or, nous le verrons plus loin, il va tre ncessaire de pouvoir dsigner cette seconde
catgorie pas son nom, et celui que je lui ai donn est tout simplement lantonyme du premier.
La deuxime catgorie regroupe une srie de gestes exprimant une intention oppose laccordance,
en ce sens qu linverse des prcdents, ils peuvent crer des tensions dans la relation ou simplement
exprimer notre dsaccord suite ce que nous y vivons, je les ai appels gestes de discordance .
La troisime catgorie concerne les gestes disolement.

Laccordance
La premire srie de gestes et dattitudes regroupe ceux qui sinscrivent dans une dynamique de
recherche de lien, de sollicitation et doffrande.
Tendre la main vers une personne avec la paume tourne vers le haut, la caresser, lui donner

un baiser, lui sourire ou poser la tte sur son paule : ces gestes expriment la recherche du
lien.

1. Dans les rapports hirarchiques, une image parentale est souvent attribue aux personnes qui se
trouvent au sommet de lchelle sociale. Cette image est renforce par des expressions usuelles, telle
grer en bon pre de famille .

35

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Incliner la tte vers la droite en tendant la main, pitiner sur place ct dune personne ou

la fixer intensment : ces gestes expriment la sollicitation.


Tendre un objet quelquun, le dposer ct de la personne ou le lui donner sont autant de

gestes doffrande.

La discordance
Dans cette catgorie sont regroups les gestes et les attitudes qui sinscrivent dans une dynamique
dopposition, tels que les actes de saisie, les actes de menace et les actes dagression.
Incliner le buste vers lavant avec une progression lente de la main vers un objet ou ramasser

celui quune personne a dpos prs delle sont des actes de saisie.
Tendre le doigt vers quelquun en fronant les sourcils, lever la main vers lui, crier ou avancer

brusquement le buste vers lavant sont des actes de menace.


Frapper, mordre, bousculer sont des actes dagression.

Lisolement
Dans cette troisime et dernire catgorie sont regroups les gestes et les attitudes qui expriment
que la personne se retire de son milieu et senferme dans sa bulle.
Fixer le vide devant soi, se balancer davant en arrire, garder les yeux ferms ou rester

36

immobile en se touchant une partie du corps font partie des gestes disolement.
Deux autres mcanismes relationnels observs par Montagner me paraissent tre trs importants
pour nous aider mieux comprendre les comportements dits perturbs :
La non-coute ou le refus de gestes de recherche de lien, doffrande ou de sollicitation

peuvent rapidement dboucher sur des gestes de discordance, tels que les actes de menace
ou dagression, ou encore sur des gestes disolement.
Dans un processus quasi similaire, si un acte de menace est rprim ou sanctionn, il se
transformera trs vite en acte dagression.
En dautres termes, moins les personnes seront vues et entendues dans lexpression non verbale
de leurs propositions et demandes daccordance, plus elles passeront du ct de la discordance
et prsenteront des gestes disolement, de menace ou dagression. De mme, si une personne
est perue comme agressive parce quelle pose des actes de menaces et que ceux-ci sont
sanctionns, elle passera la vitesse suprieure et ses actes de menace se transformeront en
actes dagression.
Si Homo Dementi est immerg dans un milieu peupl dHomo Sapiens qui ignorent le contenu
et le sens de la communication non verbale, il y a peu de chance pour quil se sente vu et
entendu : entour de Sapiens trs digitaux, Homo Dementi a tout intrt devenir Homo
Patiens pour ne pas tre stigmatis par des comportements dont le sens et la motivation nous
chappent.

2 Communication verbale et non verbale

Soyons clairs : lorsque nous disons quun rsident a un comportement perturb , cest surtout
parce que ce comportement nous perturbe ou perturbe le service. Nous verrons plus loin que
certains comportements exprimant la perturbation dune personne peuvent tre trs discrets et
passer totalement inaperus.
Je vous fais une premire proposition en termes de piste de rflexion : la plupart des comportements dits perturbs sont en fait les comportements perturbants, comme les cris, les coups
ou le bol de soupe jet la tte dun soignant ou dun rsident. La plupart du temps, il sagit
dactes de menace ou dagression. Or, travers ltude des gestes et attitudes impliqus dans
le dialogue non verbal, il appert que ces actes sont avant tout ractifs et quils peuvent tre une
rponse apporte la sensation de ntre ni vu ni entendu dans nos dsirs relationnels.
Do la proposition dune seconde piste de rflexion : pour Homo Dementi, les comportements
perturbants peuvent tre une faon de cesser dtre transparent en disant trs fort ce qui na pas
t peru quand il lexprimait normalement. sa manire videmment : en non verbal vu quil
na plus ou peu de mots sa disposition.

Je te dis comment je me sens dedans


La communication non verbale est trs riche dinformations sur ltat intrieur de la personne,
y compris sur le plan de son sentiment de scurit ou dinscurit affective. nouveau, je les
prsente succinctement ici vu quils seront dvelopps par la suite.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Souvrir la relation lautre ou linitier, lintrt pour les autres et les situations, la curiosit,

embrayer dans ce qui est propos ou proposer soi-mme, aller vers et accueillir, sapprocher
de lautre et se laisser approcher, le rire, les gestes doffrande, de sollicitation et de recherche
de lien : toutes ces attitudes sont autant de signes qui peuvent montrer que la personne se
sent bien en elle et quelle se sent en scurit, y compris affective, dans le milieu dans lequel
elle se trouve.
Une indiffrence apparente, une passivit frlant linertie ou linverse : une hyperactivit sans
but prcis, les comportements dvitement ou disolement, les actes de menace ou dagression,
le refus dinteraction avec autrui, voire la rsistance souvrir au lien, ne pas accueillir autrui
dans sa sphre personnelle ou intime : toutes ces attitudes peuvent exprimer le sentiment
dinscurit de la personne, y compris affective, ainsi que la perte de lestime de soi.
Les persvrations motrices ou verbales, lagitation, les mouvements brusques et imprvus
peuvent traduire un tat de stress ou danxit.
La baisse du tonus musculaire, les pleurs, le dcrochage de lattention, se toucher une partie
du corps peuvent traduire un tat dpressif.
Bien sr quil y a une maladie qui peut par elle-mme tre gnratrice dune grande inscurit
intrieure, sans parler des nombreuses pertes que lan doit affronter quand il entre en maison
de retraite : perte de sa maison, de la vie commune avec son conjoint, perte de son autonomie,
etc. Nous savons que nous accompagnons des personnes inscures et fragilises.

37

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Mais nous savons aussi, pour lavoir expriment notre niveau, que mme voire surtout en
priode dinscurit et de fragilit intrieures, certains contextes peuvent tre aidants et allger la
pression tandis que dautres peuvent en remettre une couche et nous plomber un peu plus.
Au cours de mes nombreuses dambulations en maisons de retraite, je nai rencontr aucune
direction ni aucune quipe soignante qui ne sinterroge sur le comment faire pour que les
rsidents se sentent bien chez nous ? . Et de se sentir bien dmunie quand les personnes en face
delle sont dans lincapacit de rpondre verbalement cette interrogation, puis de jouer aux
devinettes...
Ce livre na pas la prtention de rpondre cette question, bien au contraire : son but est
justement dessayer de montrer que ce sont les rsidents eux-mmes qui ont la facult dapporter
les rponses qui peuvent nous aider amliorer notre manire de les accompagner. plus
forte raison quand ils nont plus ou peu accs la parole : celle-ci ne contient pas plus dun
sixime de ce quils nous expriment.

38

nos yeux de Sapiens de moins de soixante-cinq ans, la perte des codes et des savoirs acquis
ne peut tre quune catastrophe ! Mais quen est-il pour ces personnes, comment vivent-elles ces
pertes ? Sans compter quelles sont loin de tout perdre : mme si elles ne prononcent plus un mot,
peu de ceux qui sont prononcs autour delles leur chappent. Sans compter non plus quelles
sont loin de cesser dexprimer ce quelles souhaitent rencontrer ou viter dans les liens, quelles
connaissent exactement les limites de leurs sphres relationnelles et quelles savent pertinemment
quand elles sont franchies et par qui. Sans compter enfin quelles expriment leur tat intrieur,
ce quelles peuvent apporter dans un lien ou en attendre, ce quelles ressentent quand elles
sont vues dans leurs expressions ou quand elles sont totalement transparentes nos yeux. La
sensation de ntre ni vues ni entendues alors que, jour aprs jour, elles sont l, bien prsentes
devant nous, ne peut-elle pas tre une perte plus terrible encore que la fuite des mots ?
Pour essayer dentendre ce que ces personnes nous disent avec bien autre chose que des
mots, il est peut-tre temps de cesser de se rfrer prioritairement un mode qui ne pse gure
plus de 16 % dans la communication. Et posons-nous la question de savoir comment faire pour
entendre et comprendre les 84 % restants : les personnes atteintes par la maladie dAlzheimer
ou apparente nous parlent en langue non verbale, et cest en apprenant voir et dcoder ce
langage que nous pourrons entendre ces ans et apprendre deux comment les accompagner
au mieux dans ce quils souhaitent vivre et partager au quotidien.

Chapitre 3
Je te cherche !

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

40

1.

a me touche si tu ne mentends pas...

43

2.

Mais jai du rpondant

45

3.

Et je sais ce que je vois

47

3 Je te cherche !

: quand nous exprimons lautre que nous avons envie de sa


prsence, dun petit moment dchange et de relation deux. Rechercher le lien fait
partie des actes de sollicitation : lorsque nous les actons, nous demandons lautre sil
a un peu de temps passer rien quavec nous. Ce nest pas rien comme demande !
Pour beaucoup, il est plus facile de demander un verre deau quun temps dchange
et de relation privilgi.
A RECHERCHE DE LIEN

Ce qui nest pas rien non plus, cest dexprimer cette demande dans une maison de retraite.
Lentre en maison de retraite est trs souvent synonyme dune rupture brutale entre la personne
et son environnement affectif dorigine : elle est alors vcue comme un grand moment de perte et
de solitude. Au moment o il doit faire face de nombreux deuils, lan se retrouve plong dans
une collectivit grouillante o la densit de population au m2 est plus quleve. Dans ce milieu,
chacun se protge comme il peut dune promiscuit invitable : la contrainte de la proximit de
lautre veille bien plus de mouvements de fermeture que douverture. Nombreux sont les ans
vivant en maison de retraite qui expriment que ce nest pas parce quils sont entours de gens
quils se sentent moins seuls. Dans un contexte lourd de deuils et de solitude, la recherche de
lien nest pas anodine ; et ce qui lest encore moins, ce sont les rponses qui y seront apportes.
Diffrents gestes et attitudes expriment cette demande et certains dentre eux sont aisment
reconnaissables, comme sapprocher de lautre et le regarder (photo 1) ou le toucher (photo 2).

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

41

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Dautres demandes peuvent tre nettement plus discrtes, voire exprimes mine de rien ,
comme cette dame qui incline la tte sur le ct et tend le doigt vers le monsieur assis de lautre
ct de la table tout en le fixant du regard (photo 3). Bien que furtive, cette demande est de
suite perue par ce monsieur, et il y rpond aussitt en dtournant la tte (photo 4) : Je ne
vous vois plus, je ne vous entends plus : je ne suis pas preneur de votre demande.

La dame reoit cette rponse 5 sur 5 : elle replie son doigt (photo 5) puis pose sa main sur la
table, ramne son bras vers elle et cesse de regarder le monsieur (photo 6), exprimant ainsi
quelle ne lui demande plus rien. Cette rponse est son tour entendue par ce dernier : il reprend
sa position initiale et son activit l o il lavait laisse. Quant la dame, elle redresse la tte et
adopte une position disolement en fixant le vide devant elle (photo 7).

42

Cet change entre deux rsidents montre que les gestes relationnels sinscrivent toujours dans
un dialogue : un message est envoy, une rponse y est apporte. Et ce dialogue montre quel
point les changes non verbaux sont rapides : messages et rponses fusent du tac au tac et
senchanent au sein dune histoire qui a un dbut et une fin. Ce, y compris quand les personnes
ont une maladie neurodgnrative qui altre les fonctions cognitives : la dame est un stade
assez avanc de la maladie dAlzheimer ou apparente, et le monsieur a des pertes de mmoires
saccompagnant dun syndrome parkinsonien prononc, ce qui ne les empche absolument pas
davoir une perception aigu du sens des messages quils sadressent mutuellement.
Plus nous avancerons dans la dcouverte de ces dialogues non verbaux, plus nous verrons
quaussi loin que soient les personnes dans leur maladie, elles restent totalement orientes et
cohrentes dans lespace et le temps relationnels !

3 Je te cherche !

1. A ME TOUCHE SI TU NE MENTENDS PAS...


Une autre manire dexprimer la recherche de lien est de
tendre la main vers lautre en le regardant.
Revoici M. L et, pour une fois, il est la recherche dun lien.
Dans un premier temps, il lance son invitation qui voudra
bien la prendre : il ne vise personne en particulier (photo 8).
Une soignante arrive prs de lui et il se tourne vers elle pour
lui adresser son message (photo 9). La soignante a pour
mission de donner boire aux rsidents, elle est visiblement
concentre sur sa tche et ne semble pas voir la demande
de M. L. Elle lui sert un verre deau puis sen va (photo 10).
M. L regarde le verre dun air pour le moins perplexe (photo 11) et lexpression qui passe ensuite
sur son visage (photo 12) montre que ce verre ntait pas vraiment la rponse quil attendait...

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

43

Peut-tre la soignante na-t-elle pas compris ce que M. L lui exprimait avec sa paume en lair et
les yeux tourns vers elle ? Cest bien possible : Homo Sapiens a rarement conscience de ce qui
circule dans les dialogues non verbaux. La-t-elle peru ? Plus que probablement, mais prenons
le temps davancer pour voir si ces changes nous parlent autant qu Homo Dementi.
Plus la maladie volue, plus les ans perdent les mots et la facult davoir des mouvements
volontaires, comme tendre la main avec la paume tourne vers le haut. un stade svre, la
rigidit musculaire prend le dessus et, mis part des clonies, la personne ne se meut plus, encore
moins de faon intentionnelle. Est-ce pour autant quelle nest plus la recherche de lien et
quelle ne parvient plus lexprimer ? Peu sen faut ! Quand les bras et les jambes sont figs,
heureusement quil reste les yeux.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Laccrochage visuel
Laccrochage visuel, cest--dire fixer lautre intensment et le suivre du regard pour attirer son
attention, est aussi un geste de recherche de lien, et il sera dautant plus utilis par les ans que
ceux-ci nauront plus la possibilit dexprimer leur demande autrement.
Dans lchange qui va suivre, cest la fin du repas. Un soignant donne boire une dame qui
le regarde fixement (photo 13), y compris quand elle boit (photo 14) : elle ne le lche pas des
yeux, mme si celui-ci ne la regarde pas (photo 15).

44

Concentr sur sa mission donner manger un autre rsident , le soignant se lve sans
adresser un mot ni un regard la dame alors que celle-ci continue le fixer intensment
(photo 16). Quand le soignant sen va (photo 17) et sloigne (photo 18), les expressions sur
le visage de la dame ne laissent aucun doute sur le fait quelle est touche de navoir pas t vue
dans sa demande de lien...

Trs vite, le soignant revient et passe devant la dame (photo 19) : elle le rinterpelle aussitt en
vrillant son regard sur lui (photo 20) et en lui suivant des yeux (photo 21).

3 Je te cherche !

Mais il ne voit toujours pas cette demande et continue son chemin : il ne sarrtera pas prs
delle et la dame la trs bien compris (photos 22, 23, 24).

45

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

2. MAIS JAI DU RPONDANT


Deux remarques :
Il nous arrive aussi de plonger dans le vide quand lautre ne nous voit pas : ce plongeon nest

absolument pas lapanage de nos ans.


Pas plus le grand ge que la maladie dAlzheimer ou apparente ne sont synonymes
d absence de rpondant .

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Au royaume des aveugles,


les borgnes entendent comme tout le monde1
Comme pour toute demande, la demande non verbale va amener une rponse du partenaire de
lchange : il peut soit lentendre et laccueillir, soit lentendre et la refuser. Puis, quand la rponse
est mise, lautre partenaire peut y rpondre son tour : cest toute la richesse du dialogue.
Tendre la main vers lautre pour le toucher est un moyen dexprimer la recherche de lien. la
diffrence de ceux que nous avons vus jusqu prsent, ce geste implique que la personne qui
touche entre dans la sphre intime de celle qui est touche, donc quil a reu son accord pour ce
faire : les proxmies ne sont jamais bien loin dans les dialogues non verbaux...
Situation observe : une maladie contagieuse sest dclare dans la rsidence et pour viter
quelle se propage, les soignants dsinfectent systmatiquement les mains des rsidents aprs
chaque activit. Or, aller vers lautre, le regarder puis entrer dans sa sphre intime en le touchant
sont des gestes qui expriment la recherche de lien...

46

Est-ce cela que le soignant veut exprimer quand il remplit sa mission ? Et si ce nest pas a quil
veut dire , Homo Dementi peut-il prendre des vessies pour des lanternes et croire que chaque
fois quun soignant vient vers lui, le regarde et le touche, cest parce quil est la recherche dun
lien avec lui ? Et comment ragit-il sil se rend compte que le soignant na pas ce dsir ? De
faon gnrale, je nen sais rien. De faon particulire, cest--dire sur la base de ce que jai
pu observer au cours de mes dambulations, les ans atteints par la maladie dAlzheimer ou
apparente sont loin dtre dmunis, et ils peuvent trs bien jouer ne pas viser la recherche de
lien tout en posant les gestes censs lexprimer. Je pense utiliser bon escient le mot jouer :
ils y trouvent visiblement une certaine jubilation...
Reprenons lhistoire son dbut : lombre sombre dune maladie contagieuse plane sur la
maison de retraite et les soignants dsinfectent consciencieusement les mains des rsidents. Bon
gr, mal gr, une petite dame laisse une soignante nettoyer sa main gauche avec une solution
hydro-alcoolique (photo 25). Alors que la soignante reprend de la solution pour dsinfecter
lautre main, la dame tend soudain sa main gauche vers la soignante, visiblement dsireuse de
la toucher elle aussi (photo 26). Plus la rsidente tend la main vers la soignante, plus celle-ci se
redresse : elle tient visiblement viter que la dame la touche (photo 27).

1. Expression savoureuse extraite des Penses de Pierre Dac.

3 Je te cherche !

La dame na que faire du mouvement de recul de la soignante,


au contraire, et le moins que lon puisse dire, cest quelle a
le bras long ! force de tendre et tendre encore le bras, elle
parvient toucher lencolure du pull de la soignante du bout
des doigts (photo 28) et l, cest joie !
Forte de cette victoire, elle redescend sa main avec une jubilation qui fait plaisir voir (photos 29 31).

Puis, sur un air de petite-vieille-bien-sage , elle tend complaisamment son autre main la soignante pour que celle-ci
puisse enfin la dsinfecter (photo 32).
Si tu prends la libert de me toucher, pourquoi pas moi ?

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Et quand je vois cet change, je ne peux mempcher de penser


au jeu : Chat, je tai eu !

3. ET JE SAIS CE QUE JE VOIS


Je te cherche, tu ne me vois pas, et je te vois ne pas me voir. Je te cherche et tu me fuis. Tu me
fuis et je te regarde faire comme si tu ne voyais rien, pas mme tes propres gestes de fuite...
Petits jeux relationnels qui maillent sans cesse les journes des ans qui rsident dans les units
spcifiques. Peut-tre quen fin de compte, ce sont les soignants qui ne voient pas quel point ce
petit monde est bien vivant et se raconte plein dhistoires sans le moindre mot. Peut-tre quHomo
Sapiens perd beaucoup ne pas voir ce quHomo Dementi saisit dans ses moindres dtails.

47

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Chercher le lien par le regard... Une attitude caractristique est


dincliner latralement la tte en fixant lautre et en le suivant des yeux
(photo 33). Nouvellement arrive dans le service, perdue devant ses
pertes cognitives et son incapacit aider ou soutenir autrui, comme
elle la toujours fait jusqu ce que la maladie lui tombe dessus : Et
pourquoi moi ? Quest-ce que jai fait ? Je nai rien fait de tout a moi,
rien du tout ! . Mme D recherche sans cesse le lien avec les soignants :
elle va vers eux, les fixe du regard et les touche dune faon trs douce,
trs invitante .
Mme D est debout juste devant lentre dun couloir qui mne la
cuisine : forcment les soignants vont y venir, surtout lheure des repas. La dsorientation a
ceci de bon quelle ne concerne pas nimporte quel espace nimporte quel moment.
Un soignant arrive dans lunit et la traverse dun pas ferme et dcid pour se rendre la cuisine.
Il marche la tte haute, regardant droit devant lui, les bras bien carts : sa sphre personnelle
est large, difficile de la louper. Devant lui, poste lentre du couloir, Mme D incline la tte et
le fixe dun regard pntrant (photo 34). Par la force des choses, le soignant se rapproche de
Mme D et, arriv non loin de la sphre personnelle de cette dame, il baisse la tte (photo 35). Il
ne peut pas faire autrement que contourner Mme D sil veut emprunter le couloir, et plus il sen
rapproche, plus il baisse la tte (photo 36), lui exprimant clairement : Je baisse la tte pour ne
plus vous voir : je ne suis pas preneur de votre demande. Mme D continue de le fixer mais elle a
compris le message du soignant : elle se redresse.

48

Au moment de la contourner, le soignant baisse encore plus la tte et resserre ses bras contre lui,
contractant sa bulle personnelle pour viter quelle touche celle de Mme D (photo 37). Mme D
pivote sur elle-mme pour suivre le dplacement du soignant mais elle le fait en sens inverse :
elle lui tourne le dos plutt que de le suivre des yeux (photo 38).

3 Je te cherche !

Mme D a fini de pivoter et elle regarde le soignant : ds quil a contourn Mme D et lui tourne
le dos, il redresse la tte (photo 39), et quand la distance sociale le spare de Mme D, il
carte nouveau les bras (photo 40). Le suivant toujours des yeux, Mme D ne peut quavoir la
confirmation du refus de lien quelle vient dessuyer.

49

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Mme D nest pas dupe : le message mis par le soignant est trs clair et elle en prend acte. En
pivotant dans le sens inverse, elle rompt le contact visuel et remballe sa demande : aprs avoir vu
la position relationnelle adopte par le soignant, elle ninsiste pas, elle se contente de lobserver.
Pour en avoir discut avec le soignant peu aprs, il ntait pas dupe non plus : il a senti lappel
de Mme D et a tout fait pour lviter parce quil navait pas envie dy rpondre. Il a galement
ajout quil ne se sentait pas trs laise avec les ans qui rsident dans cette unit et l, ses
mots ne faisant que confirmer son discours non verbal.
Bien entendu, ce nest pas parce quon travaille comme soignant dans une maison de retraite
quon est tenu de rpondre toutes les demandes relationnelles des rsidents. De plus, et quelle
quen soit la raison (course contre la montre, tat dme personnel...), personne ne peut tre
dans un tat douverture permanente lautre, ses dsirs, ses besoins : cest vident, la
question nest pas l.
La question est : comment exprimer lautre quon nest pas ouvert la relation ?
Lorsqu la vue de la personne, on baisse la tte en contractant sa sphre personnelle, on la fuit
et on le lui dit . Ne pas avoir lenvie ni le temps de se poser pour souvrir un moment de
partage signifie-t-il quon veuille fuir la personne ? Pour moi, ne pas tre disponible lautre ou

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

lviter sont deux mouvements bien diffrents. Et tant qu recevoir un refus de lien, je prfre
mentendre dire quil sagit dune question de disponibilit et non de rejet : fuir ou viter lautre,
cest le rejeter.
Si je me sens rejete, je vais me prendre la tte pour essayer de comprendre pourquoi : Questce que jai fait de mal ? Quest-ce quil y a qui ne va pas chez moi pour que lautre mvite ?
Imaginez ce que ce genre de questions peut avoir comme effet chez les ans atteints par
la maladie dAlzheimer ou apparente, alors quils ont dj une image tellement ngative
deux-mmes...
Si la personne vers qui jmets une demande de lien vient vers moi et me dit : Je vous ai vue
Mme D, mais malheureusement je nai pas le temps de marrter maintenant , elle me dit quelque
chose daudible. Cela ne me fera pas spcialement plaisir mais je peux lentendre : ce nest pas
cause de moi que cette personne ne prend pas un peu de temps pour tre en lien avec
moi, je nai pas me prendre la tte ni me remettre en question pour tenter de comprendre la
raison de son refus.
Laxiome de Watzlawick, disant quon ne peut pas ne pas communiquer, prend ici tout son sens :
Si je ne vois pas ce quun an mexprime par le biais du non verbal, je lui dis quil est

transparent mes yeux (il sait trs bien que je ne suis pas aveugle).
Si je vois ce quil exprime et que je baisse la tte pour lesquiver, je lui exprime mon rejet.
Si je vois sa demande et que je la lui nomme en ajoutant quil ne mest pas possible, pour

telle ou telle raison, dy rpondre ce moment-l, je dis la personne quelle existe et que je
la vois.

50

Le tout est de savoir quel type de communication nous souhaitons tablir avec les rsidents : cest
juste une question de choix.
Mais quel que soit notre choix, nallons surtout pas croire queux ne nous voient pas !

Chapitre 4
Je te hle !

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

52

1.

Sapiens, tu es un grand peintre !

53

2.

Tu peins ton regard

54

3.

Mais tu peux laver tes yeux !

60

4.

Jai des mots plein la tte, les bras et les jambes

62

5.

Et je te parle toujours au prsent

63

4 Je te hle !

: quand je demande quelque chose quelquun, comme un verre


deau. Un geste courant pour exprimer cette demande, cest de lever la main en
regardant la personne, comme lorsque nous demandons laddition, par exemple.

A SOLLICITATION

1. SAPIENS, TU ES UN GRAND PEINTRE !


Avant de vous prsenter les exemples de communication non
verbale ayant trait la sollicitation, jaimerais apporter une
prcision : tous les gestes qui vont suivre sont poss par des
ans qui sont un stade trs avanc de la maladie. La majorit
dentre eux ne parlent plus et via certaines attitudes, comme
garder la tte baisse et les yeux dans le vide, avec une main
dans la bouche et lautre sur le front (photo 1), ils peuvent
renforcer limage qui leur est communment colle sur le front :
partir du moment o Homo Dementi ne sexprime plus
verbalement, il est renferm dans sa bulle et il ne communique
plus.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Pourquoi Homo Sapiens imagine-t-il quune personne qui ne parle plus ne communique plus ?
Et bien en amont de cette question, on peut aussi se demander pourquoi nous imaginons la
personne, pourquoi nous la voyons par le biais dimages delle que nous laborons dans
notre tte ?
Tout simplement parce que peindre et dpeindre le monde dans lequel nous sommes nous permet
de ne pas tre noys dans lafflux massif des informations qui nous parviennent du rel. Le rel
est sacrment complexe ! Il contient un nombre incalculable dinformations provenant tant de
notre environnement matriel et relationnel que de notre intriorit (nos connaissances acquises,
nos motions, notre tat physiologique, etc.). Nos sens sont constamment bombards par le rel,
et il y aurait largement de quoi perdre la tte si notre cerveau devait traiter toutes les informations
quil nous envoie. Pour ne pas perdre la tte, Sapiens imagine : il dessine mentalement des
images simplifies dans lesquelles il ne trace que les grands traits des informations quil peroit.
Peindre le rel lui permet de le synthtiser et den conserver des images stables et cohrentes
alors que tout bouge et se meut sans cesse autour de lui et en lui.
Cest grce nos cellules pyramidales que nous pouvons laborer et mmoriser ces images
mentales. Malheureusement, au niveau du regard que nous posons sur autrui, cette superbe
facult nous joue un drle de tour : du haut de nos pyramides, nous contemplons autrui et
lenfermons trs souvent dans une petite bote trs troite...

53

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Dieu, quil mest difficile de voir lautre sans lenfermer dans limage que je men suis faite !
Je me le dis chaque jour parce que chaque jour, je me vois regarder lautre travers le prisme dune
reprsentation de lui que jai labore et visse dans mes rtines ! Et ce prisme va colorer ma faon de
voir ses gestes : si je le vois gentil, ses gestes auront la couleur de la gentillesse ; si je le vois fourbe, ses
gestes auront la couleur de la fausset ; si je le vois renferm dans sa bulle, je ne verrai mme pas ses
gestes douverture...

Cest le gros problme de la reprsentation mentale : limage quon se forge dautrui finit par
supplanter sa ralit ou, pour le moins, celle quil essaye de nous exprimer. force de peindre
le monde, on se met visiblement de la peinture plein les yeux...

2. TU PEINS TON REGARD

54

Nous laborons des images mentales sur les choses ou les gens suivant lide quon sen fait : si
je suis convaincue quil fait froid dans une pice, jaurai froid mme sil y a 20 dans la pice ;
si je crois que telle personne est fragile parce quelle est vieille, je ne verrai pas ses forces. Ides,
croyances et convictions sont des processus scurisants dans la mesure o ils nous aident
garder un peu dordre et donner un peu de sens au flux chaotique des informations qui nous
parviennent du rel. Mais ce processus a aussi le dfaut de sa qualit : il limite notre regard et il
nous fait donner du sens parfois avant mme davoir pris le temps de voir par nos propres yeux.
Prenez lgisme, racisme qui prend racine dans une flope de croyances lies lge, telles que :
les vieux sont bien plus sages que les jeunes ; ils conduisent toujours trs lentement leur voiture,
au point dtre dangereux pour les autres automobilistes ; ils nont plus de sexualit parce que
pass un certain ge, dsir et plaisir samenuisent et finissent par sestomper ; ils sont arrivs
au bout du chemin et nattendent plus grand-chose de la vie, etc. Les vieux qui nentrent pas
dans les calques de lgisme, quest-ce quils sont rests jeunes !
Prenez encore ce que jappelle lalzheimerisme, racisme issu des croyances lies la perte des
codes digitaux : lan qui a cette maladie ne sait plus ce quil fait, il nest plus capable de
dcider ce qui est bon ou mauvais pour lui, il ne pense plus, et parce quil ne parle plus, il
ne communique plus. Nombreuses sont les personnes qui ont plein dimages de la maladie
dAlzheimer ou apparente alors quelles nont jamais t en contact avec des ans qui en sont
atteints. Et quand elles le sont pour la premire fois, on peut voir dans leurs attitudes toutes les
traces laisses par les ides prconues reues : dentre de jeu, elles leur parlent en langage
simplifi, limite langage bb ; elles lvent le volume de la voix (ah oui, joubliais : les vieux
sont sourds, et vu quils ne comprennent rien, les vieux dments le sont encore plus) ; si lan
a un geste un peu brusque, elles se retirent prcipitamment : on ne sait jamais, ils sont agressifs
et ils ont des comportements aberrants ; elles demandent aux soignants o lan veut se rendre
et non lan lui-mme : normal, il est dsorient. Dans la mme ligne, nombreuses sont les
personnes, y compris les soignants, qui ne prennent pas le temps de saluer ces ans quand elles

4 Je te hle !

entrent dans le service spcifique qui est pourtant leur lieu de vie1 . Mais vu quils ne comprennent
plus grand-chose et quils sont dans leur monde, quoi a servirait daller leur dire bonjour ?
Bref, cette pense circulante (en ce sens quelle se propage et se rpand comme une tache
dhuile dans la tte du plus grand nombre) va mettre des images dans les yeux de tout un chacun
et colorer leur faon de voir Homo Dementi. Avant mme davoir t entraperu, cet autre
vu comme tellement autre se retrouve noy dans un flot de clichs, avec pour consquence
quil naura droit qu recevoir et recevoir encore des comportements strotyps et identiques
qui seront sempiternellement tourns vers lui et ses pairs. Pour le coup, cest Homo Sapiens qui
manifeste un comportement de persvration.
Ceci dit, ces ans ne sont pas dupes : nous lavons vu dans le chapitre prcdent et nous aurons
encore de nombreuses occasions de le voir. Et ils nous voient : ils nous voient dplacer le fauteuil
roulant dans laquelle une personne est assise sans lui demander son autorisation ni mme lui
annoncer notre intention, idem quand nous baissons ou relevons le dossier du fauteuil, et ils
lentendent crier de frayeur dtre ainsi bouscule. Ils nous voient parler deux devant eux sans les
intgrer dans la discussion, comme sils nexistaient pas, plus forte raison quand nous clamons
lencan que Mme X a eu une diarrhe , de prfrence quand nous discutons entre nous au
moment o nous leur donnons manger. Ils nous entendent leur parler par le biais dinjonctions,
voire leur donner des ordres : ouvrez la bouche , tenez-vous tranquille , asseyez-vous ,
levez-vous , suivez-moi , votre place est l-bas, asseyez-vous sur cette chaise , etc., et ce
sans leur fournir la moindre explication. Ils nous voient ne pas voir leurs demandes, ils nous
voient ne pas y rpondre, et ils nous voient ne pas voir quel point ils peuvent tre touchs de
ne pas tre vus.
Pourtant, je peux vous lassurer, nous ne sommes pas particulirement idiots ni insensibles ! Nous
avons juste les yeux un peu bouchs par les images que nous avons labores, la plupart du
temps sur la base dides reues.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Hep, garon !
Comment un rsident qui ne parle plus et qui a soif peut-il demander boire ?

Il peut, par exemple, mimer le geste de porter un verre deau sa bouche, mais pour ce faire,
encore faut-il quil ne soit pas apraxique. Si outre le fait de ne plus parler, la personne est
apraxique, il lui reste alors la possibilit dutiliser le contexte pour essayer de se faire entendre,
comme le moment o un soignant vient avec un chariot charg de verres et de bouteilles pour
une tourne gnrale.
Un geste simple de sollicitation est de lever la main en regardant la personne qui sert les boissons.
Mais pour que cette personne voie ce geste, il faut apparemment quelle ait dabord imagin
quun an enferm dans sa bulle puisse lui demander quoi que ce soit.

1. Omission que les soignants ne se permettraient pas davoir dans les autres services.

55

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La maladie de Pick est lorigine de persvrations motrices. De plus, certains mouvements


inns, comme le rflexe de succion, peuvent rapparatre1. Une dame atteinte par cette maladie
a retrouv ce rflexe : elle suce et mchonne sans arrt une de ses mains. De plus, elle adopte
souvent une position disolement : tte baisse avec lautre main appuye sur le front, les yeux
fixant le vide devant elle (photo 2). Ces gestes et attitudes orientent ncessairement le regard des
personnes qui les voient, avec un grand risque quils renforcent les clichs habituels en matire
de dmence .

56

Une soignante arrive avec des boissons. Elle remplit les verres sur son chariot puis les donne aux
rsidents. La dame a soif : lorsquelle voit la soignante se diriger dans sa direction avec un verre
en main, elle lve la sienne en la fixant (photo 3). Elle suit la soignante des yeux mais celle-ci
1. Ces mouvements rflexes ne disparaissent pas vraiment : ils existent encore, ils sont juste contenus.
Dun point de vue fonctionnel, notre organisme tend ajuster nos comportements suivant un principe
dinhibition : sur un plan nergtique, il est moins onreux de temprer nos mouvements moteurs ou
dhumeur que dabsorber leurs explosions. Prenez les mouvements motionnels, comme une grande joie
ou une grande peine : si elles perdurent dans le temps ou si elles explosent plusieurs fois la suite, elles
peuvent nous fatiguer et nous laisser sur les rotules. Nos conteneurs sont les lobes frontaux : ce sont
eux qui nous permettent danticiper, de planifier ou danalyser une situation pour pouvoir prendre du recul
et calmer nos mouvements intrieurs. Impliqus dans la motricit, les lobes frontaux vont aussi contenir
les mouvements inns, comme le rflexe de succion ou dagrippement (les doigts se referment ds que le
creux de la paume est effleur). Dans la maladie de Pick, qui fait partie des dmences fronto-temporales,
les dtriorations neuronales vont sattaquer aux lobes frontaux, enrayant leur rle de conteneur. Do
lmergence de mouvements rpts (comme la jambe sans repos) ou la rsurgence du rflexe de succion
et dagrippement.

4 Je te hle !

passe devant elle pour donner le verre la personne voisine. La dame insiste dans sa demande
(photos 5 et 6), devenant quasi suppliante (photo 7).
La soignante ne la verra pas, ni laller ni au retour : elle repassera devant la dame sans lui
dire un mot. Dabord stupfaite (photos 8 et 9), puis rsigne (photos 10 et 11), la dame
se prpare alors reprendre sa position disolement, tte baisse, une main dans la bouche et
lautre sur le front, tout en lanant un regard noir vers la soignante (photos 12 et 13).

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Dunod La photocopie non autorise est un dlit

En voyant cet change, on peut comprendre pourquoi certains ans bullent : le fait de ne
pas tre vus quand ils expriment aussi clairement une demande ne doit pas trop les inciter
maintenir une ouverture...

Encore un verre sil vous plat...


Une autre dame a la mme maladie mais un stade plus svre : elle na plus la facult de
lever la main pour hler un soignant afin de lui signaler quelle a soif. La facult ultime, qui se
maintient jusquau bout, cest laccrochage visuel : elle va donc lutiliser pleinement. La situation
est similaire la prcdente : une soignante sert boire aux rsidents. La dame prend sa tasse
et la vide cul sec (photos 14 16).

ALZHEIMER

58

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Elle a encore soif : elle regarde dans sa tasse et la voit vide (photo 17), puis elle regarde dans
celle d ct (photo 18) : zut, elle est vide aussi ! La dame cherche alors la soignante des
yeux (photo 19). Ce qui me semble intressant de souligner ici, cest quelle relie apparemment
le fait de boire la soignante et pas aux deux bouteilles deau poses devant elle... A-t-elle
peint elle aussi son regard ou na-t-elle plus la facult de relier boire et bouteille deau ?
Personnellement, je pense que cette dame est encore un grand matre dans lart de la peinture.
Dans la mesure o elle regarde dans un autre verre pour voir sil y reste de leau, elle montre
quelle relie bien le conteneur au contenu, et nous allons voir dans les photos suivantes quelle
associe clairement les actes du soignant au fait davoir son verre rempli ou pas. Probablement
quayant depuis longtemps perdu la facult de le remplir elle-mme, elle a bien intgr sa
dpendance et labor des images delle-mme et du soignant quelle a imprimes dans sa
faon de voir et dagir.

4 Je te hle !

Photo 20 : la soignante est loin, il ne reste plus qu lattendre. Ds que la soignante revient
la table pour remplir une autre tasse, la dame braque son regard sur elle et sur chacun de ses
gestes (photos 21 23), y compris quand elle referme la bouteille (photo 24) et la repose sur
la table (photo 25) : en voyant ces deux derniers gestes, la dame est manifestement inquite...

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

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La soignante na pas vu la sollicitation de la dame : elle ne la regarde pas. Mais pourquoi la


regarder si elle a dans les yeux limage dune personne qui ne communique plus ? Aprs avoir
rempli lautre tasse, la soignante sen va en lemportant avec elle. Ds ce moment, la dame la
quitte des yeux, visiblement mcontente (photos 26-27) et due (photo 28) de navoir pas t
entendue.

ALZHEIMER

60

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Ces deux changes montrent quel point la reprsentation que nous avons labore dune
personne joue fond dans notre faon de la voir. Si nous sommes convaincus que la personne
en face de nous ne communique plus, nous ne verrons pas quand elle nous exprime quelque
chose, plus forte raison si elle utilise le langage non verbal.
Heureusement, notre regard peut changer !

3. MAIS TU PEUX LAVER TES YEUX !


Jai montr les photos ci-dessus aux soignants qui sont habituellement en lien avec cette dame,
leur demandant dtre attentifs ses accrochages visuels.
Un autre jour, cette dame est assise dans le salon. Devant elle : une table avec des rsidents et
un soignant qui jouent aux cartes. Le soignant lui fait face et elle vrille son regard sur lui : elle
souhaite visiblement se joindre au groupe (photo 29). Mais le soignant ne va pas la voir et la
dame part dans des mouvements compulsifs qui la replient sur elle-mme (photo 30). Elle tient
cependant se joindre au groupe et va accentuer sa demande : elle se redresse (photo 31) et
tape des pieds sur le sol en fixant le soignant (photos 32 et 33).

4 Je te hle !

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Cette fois, interpell par le bruit et voyant laccrochage visuel de la dame, le soignant va vers
elle pour linviter se joindre au groupe (photo 34). Il linstalle la table, la dame jette un
coup dil sur ce quil y a dessus (photo 35) puis elle redresse la tte, regarde le soignant et lui
adresse un sourire clatant : elle est visiblement heureuse dtre l (photos 36 et 37).

Mme si elle ne joue pas avec les autres personnes, la dame va suivre ce qui se passe avec
attention et curiosit, observant le soignant et coutant ce quil dit (photos 38 41).

61

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Vu le plaisir et lintrt que cette dame prend pouvoir assister la partie de carte, heureusement
quelle a eu la prsence desprit de taper des pieds pour attirer lattention du soignant ! Quant
au soignant, partir du moment o il connat le sens de laccrochage visuel en termes de
sollicitation, il peut alors voir et entendre ce que la personne exprime : il peut la comprendre et
rpondre sa demande. La dame lui en sait gr et le remercie chaleureusement par un sourire
qui lui est clairement adress.
Un des avantages de la maladie dAlzheimer ou apparente est que la personne exprime
directement ce quelle ressent sur le plan motionnel. Tout ce qui est dedans est dehors en
temps rel : moue de dception quand elle nest pas entendue (photo 42), sourire et gratitude
quand elle lest (photo 43). En apprenant nettoyer nos yeux de toutes les images qui nous
brouillent la vue, nous pouvons voir comment un an reoit et ragit ce que nous lui donnons
vivre.

62

4. JAI DES MOTS PLEIN LA TTE, LES BRAS ET LES JAMBES


Dautres gestes et attitudes peuvent encore exprimer la sollicitation.
Je peux solliciter lautre en tendant la main vers lui, pour entamer une discussion par exemple
(photos 44 46) ou en touchant un objet (photo 47) : la dame de droite touche la table prs
de la dame de gauche pour attirer son attention, mais celle-ci na pas lair ravie dtre drange
par cette interpellation...

4 Je te hle !

Enfin, quand je veux demander quelque chose quelquun, il suffit que je mapproche de lui et
de me mettre pitiner le sol comme un chat ptrit la pte (photos 48 53).

63

5. ET JE TE PARLE TOUJOURS AU PRSENT

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

La dame qui souhaitait boire puis se joindre au groupe de joueurs utilise laccrochage visuel
pour exprimer ses deux demandes.
Alors que ses gestes sont quasi identiques, quest-ce qui diffrencie le premier accrochage

visuel du second ? Le contexte dans lequel ces gestes apparaissent.


Comment comprendre ce que la personne exprime ? En regardant tout simplement ce qui se
passe au moment o elle nous parle en langage non verbal.
Une des caractristiques des effets de la maladie dAlzheimer ou apparente est de dissoudre lavant
et laprs : la mmorisation des faits passs et la facult danticipation sont toutes deux altres. Par la
force des choses, lintelligence de ces ans sexerce dans lici et le maintenant : ils captent, ragissent
et interagissent dans les situations au moment o elles se droulent.
Communiquer avec ces ans par le biais du langage non verbal suppose que nous afftions notre
facult dobservation. De faon gnrale, notre observation doit nous permettre de voir deux cibles :
les mouvements des ans et le contexte dans lequel ils se manifestent.
Cela implique que nous apprenions identifier et reconnatre les gestes et les attitudes vecteurs
dchanges. Cela implique galement que nous ayons clairement lesprit que, quel que soit le stade

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

de leur maladie, ces ans communiquent avec leur milieu : ils mettent sans cesse en partage leurs
attentes, leurs dsirs, leurs limites et leurs refus, que ce soit sur un plan relationnel ou matriel.
En effet, en bons Homo Sapiens particulirement dous dans lart de peindre le monde qui nous
entoure grands traits htifs, si nous ne sommes pas convaincus de la qualit et de la richesse des
messages exprims par Homo Dementi par le biais du langage non verbal, nous ne les verrons pas,
nous ne les entendrons pas. Et dans la mesure o Homo Dementi nous voit, ne pas voir ni entendre
ce quil nous exprime revient lui dire quil nexiste pas. Ne nous peignons pas les yeux au point de
nous leurrer : ce message, Homo Dementi le captera et lentendra haut et clair !

64

Chapitre 5
Le don du don

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE
1.

66

Journes portes ouvertes

69

5 Le don du don

daccordance et douverture lautre sont ceux qui expriment


loffrande. Ramasser une canne ou un gilet qui vient de glisser et le rendre son
propritaire, proposer son voisin le journal quon vient de terminer de lire : ces
gestes, je les ai vus faire par bon nombre de rsidents. Malheureusement, je nai pas
russi les filmer, mais je suis certaine que vous avez vu vous-mme les offrandes et
petites attentions que les ans peuvent avoir entre eux.
ES DERNIERS GESTES

Loffrande : je ne peux te donner une pomme que si jai la pomme en main. Sur le plan matriel,
les ans atteints par la maladie dAlzheimer ou apparente nont gure de pommes : ils ont le
strict minimum. Sur le plan financier, nen parlons pas : cest la Berezina... Ils ont beau fouiller
leur poche ou leur sac, ils nont pas un cent pour payer le soignant qui vient de faire leur toilette
ni pour rgler laddition lorsquils quittent la table aprs le repas. Matriellement, ces ans ne
peuvent pas offrir grand-chose, et ils sont nombreux le dplorer. De plus, les rgles du jeu
dans les maisons de retraite font que les rsidents sont mis dans la position de recevoir bien plus
que dans celle de donner.
Je me souviens du fils dune dame qui connaissait le plaisir que pouvait prendre sa mre recevoir
quelquun chez elle et lui offrir une tasse de caf en faisant la causette. Dans le logement de sa
mre, il avait amnag un petit coin rception en y disposant une cafetire lectrique, quelques
tasses et petites cuillres, du caf, du sucre, des capsules de lait concentr et des petits biscuits. Puis
il avait inform les soignants du plaisir de sa mre, leur demandant de bien vouloir se laisser inviter de
temps en temps et de sasseoir quelques minutes chez elle pour y parler de tout et de rien autour dun
caf tout frais/tout chaud. Charge de travail la cl, et le regard pos sur lincongruit daller sasseoir
dans le logement dune rsidente pour y faire la causette en buvant un caf pendant que les collgues
turbinent, ont fait que cette initiative est reste lettre morte.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Qu cela ne tienne ! dfaut de pouvoir offrir un objet quils nont pas, les ans donnent ce
quils ont en eux, et ils ont beaucoup !
Ils ont de la compassion envers celui ou celle qui se prend un coup de down parce quil est triste,
parce quil ne va pas bien physiquement ou parce quil est dcourag. Le don de cette prsence
compatissante peut sexprimer en touchant un objet que touche lautre, y compris le fauteuil dans
lequel il est assis, tout en le regardant (photos 1 3).

Dans ce don de soi, les soignants ne sont pas en reste ! Nombreux sont ceux qui donnent bien
plus que ce qui leur est demand dans le cadre de leur mission. Comme tenir la main de lan

67

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

quand on lui donne boire (photo 4). Comme tenir compte du fait que, maladie oblige, les
ans ne spatialisent plus les sons, et avoir la dlicatesse de leur parler dans le creux de loreille
(photo 5).

68

Pour les ans atteints de la maladie dAlzheimer ou apparente, les sons ont la mme paisseur : quil
sagisse dun couvert qui tombe quelques mtres deux ou dune porte qui claque au bout dun couloir,
ces bruits leur parviendront avec la mme intensit, comme sils provenaient du mme endroit. Si on ajoute
ceux-ci la musique dambiance de la radio ou de la tl, les bruits des rsidents et des soignants qui
discutent entre eux, etc., les ans ont sans cesse un gros magma de son qui leur emplit les oreilles. Mme
si vous vous approchez deux pour leur parler, votre voix ne sera pas plus localise dans lespace ni plus
distincte que les autres sons, moins de crier, ce qui ne fera que remettre une couche supplmentaire
ct dcibels. Le moyen le plus simple pour parler sans crier et tre entendu, cest de leur parler dans le
creux de loreille. En vous plaant ainsi, vous masquez les autres sons et vous permettez lan disoler
votre voix et de la dgager du magma sonore environnant : il nest alors plus ncessaire de crier pour vous
faire entendre.
Autre dtail : plus nous avanons en ge, moins nous entendons les sons aigus1 . Une autre faon de parler
aux ans sans devoir hausser la voix est de la moduler pour quelle soit la plus grave possible.

Une dame regarde arriver une soignante et dit dune faon peine audible : Je suis l... Cette
soignante est l aussi : elle pose la main sur lpaule de la dame, sarrte et se met sa hauteur
pour changer quelques mots avec elle tout en la touchant des deux mains (photos 6 8).

1. Et ce depuis ladolescence : pensez aux botes jeunes , cest--dire aux metteurs de sons
suraigus audibles seulement pour les jeunes de moins de 18 ans. Seuls ces jeunes entendront ces
sons drangeant et ne resteront pas l o ils sont mis : prs dune banque, etc.

5 Le don du don

Ou encore ce soignant qui offre une dame sa prsence sous forme dune main tendue la
paume tourne vers le haut (photo 9), dame qui va laccepter et la prendre (photo 10) pour faire
quelques pas avec lui sans quil referme son pouce sur sa main : main ouverte et accueillante et
non main qui prend et se saisit, ce point sera dvelopp dans les chapitres sur les actes de saisie.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

69

Quoi quon en dise, les maisons de retraite sont aussi tout cela : autant de lieux pleins de
richesses humaines. nimporte quel moment surviennent des gestes qui disent lautre : Je
suis l, je te vois et je suis avec toi . Gestes dune prsence attentionne, de tendresse ou
encore de rconfort : parmi les personnes qui vivent ou qui travaillent dans ces microcosmes,
nombreuses sont celles qui sont particulirement doues pour le don de soi.

1. JOURNES PORTES OUVERTES


Quil sagisse des gestes de sollicitation (y compris ceux de la recherche de lien) ou doffrande,
tous expriment louverture une qualit de relation en appui sur la prsence, laccueil, la
rencontre et lchange : chacun de ces gestes est une porte ouverte lautre.
Jajouterais mme que ces gestes qui se vivent au quotidien sont en appui sur le respect, dans
le sens tymologique de ce terme : il trouve son origine dans le mot latin rescipere , qui

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

signifie voir lautre tel quil est . Prendre le temps du respect, cest prendre le temps de voir et
dentendre lautre dans ce quil nous dit de lui et de ses dsirs, mais aussi dans sa faon de les
exprimer. Prendre le temps de respecter Homo Dementi, cest prendre le temps de voir quil
parle dans une autre langue que celle que nous utilisons prioritairement, puis de rapprendre
lentendre et la comprendre : nous parlons et dialoguons sans arrt en non verbal, simplement
nous nen avons pas conscience.
Voir Homo Dementi tel quil est, cest aussi vouloir rincer notre regard de nos ides prconues
sur la dmence , et ouvrir les portes de la dcouverte et des possibles. Ainsi, nous pourrons
voir que les ans atteints par cette maladie restent bien relis au monde qui les entoure. Nous
pourrons voir encore quen restant ainsi en lien, notre faon de les voir ou non ne leur
chappe pas.
Quest-ce qui est le plus terrible vivre : perdre les codes digitaux ou devenir transparent parce
quon les a perdus ? La perte des codes, les ans savent quils ne peuvent que la subir : en va-t-il
de mme pour la transparence ? Il me semble vident que la faon dont nous choisissons de
rpondre ces questions va avoir un impact direct sur leur qualit de vie.

70

Chapitre 6
Max la menace !

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

72

1.

Ne venez pas dans mon dos pour me prendre quelque chose !

73

2.

Ne touchez pas ce que je fais : je sais faire !

77

3.

La guerre de leau

78

6 Max la menace !

de laccordance pour entrer dans celle de la discordance : celleci exprime lopposition et le refus de certains mouvements qui y circulent. Dans ce
chapitre, nous allons voir les gestes et les attitudes qui expriment la menace en tant
que limites mises par Max. Les actes de menace apparaissent quand Max ne se sent
ni vu ni entendu, donc pas respect, par autrui. Cest un coup de semonce qui dit :
Attention, l tu vas trop loin, ne fais pas un pas de plus dans cette direction, sans quoi tu vas
avoir faire moi ! Lacte de menace ne rompt pas le lien, au contraire : il exprime les limites
lintrieur desquelles il peut tre maintenu.
UITTONS LA SPHRE

Les actes de menace vont du tapotement nerv des


doigts sur la table la main qui se lve dans la direction
dautrui mais qui sarrte bien avant de lavoir touch.
Les cris, le regard fix sur lautre, sourcils froncs et dents
serres (photo 1), parfois en ajoutant la main ou le doigt
tendu vers lui, font aussi partie de larsenal de Max pour
dire lautre quil met les pieds sur un terrain glissant et
quil ferait mieux de faire marche arrire...
Nous allons voir que dans cet espace, nous allons ctoyer
de trs prs bien des Michelangelo et autres as de la
peinture, notamment en ce qui concerne la violence.
Lacte de menace met une limite quand lautre va trop loin dans la non-coute de qui nous
sommes ou de nos besoins : il est rarement tendre. Mais est-il violent pour autant ?

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

La diffrence essentielle entre lacte de menace et celui de lagression, cest que le premier ne
cherche pas blesser lautre ni lui faire du mal. Cest un coup de semonce qui prvient autrui
quil y aura un acte dagression sil nentend pas la limite qui lui est pose : lacte de menace est
justement l pour viter la violence de lagression. Selon les observations de Montagner, si lacte
de menace est sanctionn de la mme manire que lacte dagression, la personne finira par ne
plus les utiliser et tirera sans sommation. Il est ds lors important de bien identifier et distinguer
ces deux types dactes, et de laisser les personnes mettre leur limite sans intervenir ni les critiquer.
Il ny a aucun mal mettre ses limites, bien au contraire : cela revient protger son intgrit,
et la protger via les actes de menace montre que lagression ne fait pas partie de la manire
dagir habituelle des personnes qui les emploient. Pourtant, elles seront souvent perues comme
tant des personnes agressives, surtout si les actes poss leur encontre, et qui les ont fait ragir,
ont t poss par un soignant.

1. NE VENEZ PAS DANS MON DOS


POUR ME PRENDRE QUELQUE CHOSE !
Le repas est fini. Une soignante passe derrire les rsidents pour leur ter leur serviette. Elle agit
en venant dans leur dos, rapidement et sans dire un seul mot : loin de demander aux rsidents
leur autorisation, elle nen prvient aucun de son intention. Elle arrive prs dune dame et se
saisit de sa serviette (photo 2). Ne layant pas vue venir, la dame sursaute dabord (photo 3)

73

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

puis elle repousse la main de la soignante qui veut prendre sa serviette (photo 4), ouvre grand
la bouche et se met crier : premier acte de menace (photos 5 6). Message : Ne touchez
pas a !

74

La soignante nen tient pas compte et persiste vouloir enlever la serviette. La dame lve alors
la main vers elle, limmobilise bonne distance de la soignante et la fixe du regard (photos 7
9). Message : Je vous ai dit de laisser ma serviette tranquille, faites bien attention ce que
vous allez faire !

La soignante accepte enfin de lcher la serviette et la dame ramne sa main vers elle (photos 10
12). Puis elle se redresse et remet sa serviette en place (photos 13 14) : lincident est clos.

6 Max la menace !

Cette dame tenait visiblement garder sa serviette, et il lui aura fallu ferrailler ferme pour la
conserver...
Premire agression subie par cette dame : la soignante vient dans son dos sans sannoncer,

elle la surprend et leffraye en posant les mains sur elle sans que la dame lait vue arriver.
Seconde agression : la soignante se saisit de la serviette sans demander lautorisation pour le
faire ni annoncer son intention, or la dame tient la garder.
Premier acte de menace : tenter de repousser la main qui veut prendre la serviette et crier la
bouche grande ouverte. Message : Lchez a de suite !
Troisime agression subie par la dame : malgr la main qui tente de repousser la sienne, la
soignante persiste dans son intention de prendre la serviette.
Second acte de menace : la dame fixe la soignante du regard et lve la main vers elle sans
la toucher. Elle se contente de maintenir sa main entre elle et la soignante tout en mitraillant
celle-ci du regard. Message : Ne vous avisez pas dy toucher pour me lenlever, sans quoi il
va vous en cuire !

Acte de menace : lever la main vers quelquun sans le toucher ; acte dagression : lever la main
vers quelquun et le frapper. Le bras de fer entre la rsidente et la soignante se joue uniquement
sur un acte de menace, mais il aurait probablement pu se transformer en acte dagression si
la soignante stait entte retirer la serviette : heureusement, elle lche prise. Satisfaite du
rsultat obtenu, la dame clt lincident et ne se proccupe plus de la soignante.
Trois agressions subies, deux actes de menace en rponse, et un dtachement direct aprs avoir
obtenu satisfaction : on ne peut pas dire que cette dame soit agressive. Elle sest contente
dexprimer l o elle-mme sest sentie agresse tout en montrant ce quelle voulait : garder sa
serviette. Pourtant, en discutant avec la soignante aprs cet incident, celle-ci sest sentie dautant
plus agresse par la dame quelle ne voyait pas la raison de son geste, ajoutant que celle-ci se
montrait souvent agressive... Comment les rsidents devraient-ils ragir dans une situation qui
les agresse sans tre stigmatiss pour leur agressivit ? La voisine de table droite de la dame
na pas perdu une miette de cet change, et pour cause !

75

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Petite histoire sans parole...

76

6 Max la menace !

Cette dame vient de se faire moiti dvisser la tte sans rien dire : elle ne sera certainement pas
catalogue comme tant une personne agressive. Quant la soignante, bien campe derrire
la personne, elle ne voit pas les expressions de son visage, et dans la mesure o cette dame
nexprime rien part un froncement de sourcils la fin (qui ne sera pas vu non plus), il ny a
aucune raison que la soignante remette sa pratique en question tant elle est simple et efficace. Et
si une personne ragit dune manire un tant soit peu vhmente sa faon dagir, cest quelle
est agressive : CQFD !
Quoi que fassent les Sapiens affairs autour de lui, le bon Homo Dementi serait ds lors celui
qui ne bronche pas. Homo Sapiens ou lhomme sage : au vu de cette scne, on peut se
demander lequel est le plus Sapiens des deux.

2. NE TOUCHEZ PAS CE QUE JE FAIS : JE SAIS FAIRE !


Une dame plie soigneusement sa serviette en veillant ce que les bords se superposent
exactement : elle est concentre sur cette tche (photo 30). La dame assise droite1 avance le
buste puis se met avancer lentement la main pour se saisir de la serviette (photo 31). Pour elle,
ce nest pas ainsi quil faut la plier, et elle continue avancer subrepticement la main (photo 32).
F

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

77

La dame de gauche finit par voir la manuvre : elle fixe sa voisine des yeux en levant la
main avec la paume tourne dans sa direction (photo 33). Message : Stop ! La dame de
droite interrompt de suite lavance de sa main et simmobilise dans cette position (photo 33) : le
message non verbal est bien pass. Tout en maintenant elle aussi sa position, la dame de gauche
ajoute alors verbalement : Je sais faire ! , autrement dit : Mlez-vous de ce qui vous regarde !
(photo 34). Sa voisine rompt la manuvre et pose sa main sur la table (photo 35).

1. Sur la photo.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Elle entame un mouvement de retraite et, tout en continuant fixer sa voisine des yeux, la dame
de gauche baisse elle aussi sa main, mais elle la tient en suspens : on ne sait jamais ! (photo 36).
Elle la baissera totalement et quittera sa voisine des yeux ds que celle-ci aura quitt sa sphre
personnelle (photo 37), et elle recommencera superposer les bords de sa serviette quand sa
voisine aura retrouv sa position initiale (photo 38) : retour case dpart comme sil ne stait rien
pass.

78
nouveau, les changes non verbaux circulent trs bien entre les ans, et pour peu que lun
soit dispos entendre les limites de lautre, les situations se rglent rapidement et sans heurt.

3. LA GUERRE DE LEAU
Cest le plein cur de lt. Il fait chaud. Le soleil inonde lunit et malgr les stores baisss, lair
est sec. Les soignants proposent rgulirement des boissons bien fraches aux rsidents.
Une stagiaire AS donne boire une rsidente : un stade trs avanc de la maladie
dAlzheimer, cette dame est apraxique et ne parle plus, avec des mots pour le moins. La
stagiaire applique consciencieusement la rgle : Donnez de petites gorges et veillez ce que
la personne boive doucement . Le problme est que cette dame a un solide coup de fourchette
doubl dune bonne descente : elle aime boire grandes goules. En plus, dans la touffeur
de ce bel aprs-midi dt, elle a soif. Aprs une dizaine de petites gorges et de rappels
lordre de la stagiaire ( Doucement, buvez doucement ! ), la dame est assez nerve. Dautant
que pour prserver la rgle, la stagiaire lui retire doffice le verre de la bouche quand elle (la

6 Max la menace !

stagiaire) a estim que la gorge donne tait suffisante... La dame boit (photo 39) mais, cette
fois, quand la stagiaire veut retirer le verre, elle se redresse comme elle peut pour le suivre et
essayer de boire encore (photos 40 44).

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

79

Mais la stagiaire continue de retirer le verre et finit par lloigner suffisamment pour que la
dame ne puisse plus y mettre la bouche. Celle-ci nest pas contente (photo 45) et, excde, elle
montre la stagiaire quelle a soif et quelle veut boire en tirant la langue (photo 46) : elle peut
difficilement avoir un geste plus explicite !

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La stagiaire lui remet le verre en bouche (photo 47) et rebelote : elle le retire quand elle estime
que la dame a assez bu (photo 48). Cette fois-ci, la dame va poser la main sur celle de la
stagiaire pour maintenir le verre contre sa bouche (photo 49) : demande une fois encore on ne
peut plus explicite. La stagiaire veut le retirer malgr tout (la rgle est la rgle) et la dame force
de plus en plus sur la main de la stagiaire pour essayer de retenir le verre (photos 50 et 51).
Ni une ni deux, la stagiaire va faire passer le verre dans son autre main (photo 52).

80

6 Max la menace !

Vraiment pas contente, la dame essaye dattirer la soignante (donc le verre) vers elle en tirant sa
main (photos 53 et 54), mais celle-ci se dgage (photo 55) et la dame retombe en arrire
dun coup sec (photo 56).

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

81

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La stagiaire porte nouveau le verre aux lvres de la dame, mais celle-ci garde ostensiblement
la bouche ferme (photo 57), puis elle foudroie la stagiaire du regard (photo 58).

Et l, sa main part vers la stagiaire (photo 59) mais sans chercher latteindre : elle retient
son geste une bonne distance de celle-ci (photo 60) puis ramne sa main vers elle tout
en continuant fixer la stagiaire droit dans les yeux (photos 61 et 62). Coup de semonce :
Continue comme a et je ten colle une ! .

82

6 Max la menace !

Elle attendra plus de deux minutes pour accepter


nouveau le verre que lui tend la stagiaire, et la seule
chose que celle-ci semble avoir entendue (photo 63),
cest quil lui fallait se tenir bonne distance de la
dame...

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Il est vident que des notions telles que petites


gorges et doucement sont gomtrie variable :
elles dpendent de lapprciation de chacun. Pourtant, pour la stagiaire, la bonne mesure est unique,
et elle est sans conteste la sienne. La dame a beau
lui montrer comme elle peut quelle na pas la mme
gomtrie, elle ne sera pas entendue. Et quand elle insistera pour tre entendue, elle se retrouvera
projete dans le fond de son fauteuil... Son acte de menace me semble tre une rponse plus
que mesure au regard de ce quelle a encaiss.
Les actes de menace sont clairement relis une certaine violence, et dans cette scne, le seul
geste qui attestera de cette violence, cest le bras lev en direction de la stagiaire. On peut dire
en effet que cette dame a eu une raction violente, mais elle na fait violence personne : elle
a retenu son geste bien avant quil ne risque datteindre la stagiaire. On ne peut pas en dire
autant de cette dernire : en se positionnant comme seule juge de la bonne quantit deau
donner et en retirant systmatiquement le verre ds quelle est atteinte, ce mme si la dame
lui exprime clairement quelle ne reoit pas ce quelle estime tre bon pour elle, cette stagiaire
a une attitude dune extrme violence. Une gamine ge d peine 20 ans met sous sa botte
une adulte ge de 90 ans parce que cette dernire ne peut plus boire seule : ce prix-l, la
dpendance cote trs cher ! Cette forme de violence faite autrui est dautant plus pernicieuse
quelle ne se voit pas : la stagiaire ne lve pas la main vers la rsidente, elle est trs gentiment
en train de lui donner boire. La gentillesse, le bien intentionn et le politiquement correct
ne sont pas des mouvements forts ni susceptibles dtre stigmatiss, au contraire : ils donnent
bonne figure ceux qui les adoptent. Seulement, bien que de bon aloi, ils ne nous rendent pas
plus clairvoyants pour la cause. Et sils sont adopts par des personnes qui sobstinent ne pas
voir lautre tel quil est et sexprime, ils peuvent alors tre empreints dune violence invisible bien
plus toxique et lourde de consquence quune main qui se lve mais qui ne blesse personne.
Non seulement la dame sest vue refuser tout plaisir se dsaltrer, mais elle a pay le prix fort
de sa dpendance. De plus, cest elle qui se prendra la rputation dtre une personne violente,
comportement quon mettra ensuite trs gentiment sur le compte de sa maladie.
Une dernire remarque : autant la communication non verbale passe avec simplicit et fluidit
entre les ans, autant il y a quelque chose qui grippe dans ce type de dialogue avec les soignants.
Pourtant, Homo Sapiens a pleinement la facult de capter ces signaux, et il a beau tre un grand
peintre, certains messages sont tellement clairs que lon peut se demander pourquoi ils restent
invisibles ses yeux. Je vous propose lhypothse quil peut tre aussi aveugl par sa mission
et son cadre de rfrence, au risque de prioriser la rgle (comme donner boire petites
gorges ) au dtriment du dsir de lan : je reviendrai sur ce sujet un peu plus loin.

83

Chapitre 7
Je, tu, il se saisit,
de moi aussi

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE
1.

86

Pourquoi me prendre de haut ?

88

7 Je, tu, il se saisit, de moi aussi

des actes de menaces dcrits dans le chapitre prcdent font suite des
actes de saisie : prendre la serviette autour du cou dune rsidente (photo 1), prendre
encore une serviette mais, cette fois, sur la table (photo 2), se saisir dun verre jusqu
le retirer de la bouche de la personne qui boit (photo 3), se saisir de la main qui saisit
ce verre (photo 4) : le moins que lon puisse dire est que les actes de saisie ne sont
pas pour la paix dans les mnages, ils sont plutt faiseurs de trouble et semeurs de zizanie...
A PLUPART

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

87
Les actes de saisie crent des tensions chez ceux qui les subissent parce quils sont toujours
ressentis comme une effraction : lautre entre comme il lentend dans mon espace intime et il y
tend la main pour me dpossder. Linquitude se tapit derrire ces actes et ils peuvent veiller
un sentiment de vulnrabilit : je pensais tre labri derrire les limites de mon espace intime
mais je me rends compte que nimporte qui peut y entrer comme bon lui semble pour y faire
ce quil veut. Les proxmies sont des bulles qui nont aucune matrialit, pas mme le film si
fin et fragile dune bulle de savon... La seule matrialit que je peux leur apporter, ce sont mes
ractions par le biais dactes de menace, voire dagression, ds que quelquun y fait effraction.
Les comportements observables relatifs aux actes de saisie peuvent aller de ramasser un objet
que lautre a dpos prs de lui, la saisie avec agression. Entre ces deux attitudes, dautres
peuvent se dcliner, comme la saisie avec avance de la tte et du buste (photos 1 et 2) ou
celle avec avance lente de la main. Mais, de faon gnrale, les saisies se font avec la main en
pronation.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Pronation (du latin pronare, qui signifie pench vers lavant ), est un terme qui dsigne la position de la
main avec la paume tourne vers le bas (photo 5), et ce linverse de supination (du latin supinus, qui
signifie renvers sur le dos ), qui dsigne la position de la main avec la paume tourne vers le haut
(photo 6).

En matire de communication non verbale, ces deux positions de la main sont importantes parce quelles
expriment des positions relationnelles bien diffrentes : autant la main en supination peut signifier laccueil,
linvitation ou le don, autant la main en pronation peut signifier la saisie, la prise, voire la mainmise et
lemprise. Ce qui va permettre la prise, cest le mouvement de pince de notre pouce quand il remonte vers
les autres doigts pour enserrer, saisir et emporter (photo 7) : la pince est le mouvement central de la prise.

1. POURQUOI ME PRENDRE DE HAUT ?

88

Je saisis quand je tends la main pour prendre, donc mapproprier, y compris ce qui ne
mappartient pas. partir du moment o je me permets de le faire sans en avoir pralablement
demand ni reu laccord de la personne qui appartient ce que je veux prendre, mon acte
de saisie sinscrit ds lors dans une verticalit relationnelle. Je minscris dans une verticalit
relationnelle quand je me positionne au-dessus dautrui, et cette position haute que je moctroie
est visible dans les actes que je pose envers lui, que ce soit en me donnant le droit de prendre ce
qui lui appartient ou en me donnant celui de me saisir de lui.
Moi, me donner le droit de me saisir dautrui ? Que nenni !
Et bien si... Je me saisis dautrui et me positionne au-dessus de
lui quand je le prends avec ma main en pronation double du
mouvement de pince. Et ce geste, je le pose rgulirement sur
les ans, entre autres quand je leur tiens le bras ou la main
lors de leurs dplacements ; je peux mme me saisir des deux
simultanment (photo 8).
Que la main soit en pronation ou en supination, ds que la pince
entre en jeu, cest la prise qui domine dans lchange. Pour soutenir
quelquun, est-il ncessaire daffirmer notre prise, je dirais mme
notre emprise, sur lui via ce mouvement de pince ? Sur la photo 8,
en refermant sa pince sur la main de la dame et en se saisissant
de son bras avec la main en pronation, le message du soignant
est clair : Laissez-vous guider, laissez-vous faire ! Jai les choses
bien en mains, y compris vous-mme. Par ces deux actes de saisie, le soignant se positionne
comme seul matre bord. La brutalit nest pas ncessaire pour tablir un rapport dominant
sur autrui : un ou deux petits gestes trs politiquement corrects , et le tour est jou.

7 Je, tu, il se saisit, de moi aussi

Pourquoi est-ce nous qui refermons notre pouce sur la main ou sur
le bras de lan ? Laidons-nous plus ou mieux agissant ainsi ? Qui
guide le mouvement : lan sur la main de qui nous refermons le
pouce, ou nous ? Pourquoi ne serait-ce pas lui qui prendrait notre
main en refermant son pouce dessus ? Pourquoi lan ne peut-il
pas nous guider ? Quel risque prenons-nous si nous nous mettons
simplement son service en acceptant que ce soit lui qui ait la
position haute, et en le lui disant par nos actes ?
Un simple geste de la main ou du pouce suffit pour affirmer les
rapports de positions. La photo 9 nous montre la mme action,
deux petits dtails prs : cest le pouce de lan qui serre la main
du soignant (a) et celui-ci lui soutient le bras sans refermer ses
doigts dessus (b) : je ne pense pas que lan soit moins en scurit
si nous laccompagnons de cette faon... Par contre, en agissant ainsi, nous lui reconnaissons
un plein pouvoir daction : nous sommes prsents pour le soutenir si ncessaire mais nous ne
prenons pas les choses en main sa place.
Rhan ! Faire attention la position de notre main et de notre pouce... Pourquoi elle nous saoule
avec des dtails aussi insignifiants ?

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Parce qu mes yeux, ils sont loin de ltre ! Les ans atteints par la maladie dAlzheimer ou
apparente doivent se sous-mettre tellement de choses... leur maladie et son volution,
de nombreux deuils, dont celui de leur lieu de vie ds quils entrent en institution, aux rgles
de vie du microcosme qui les accueille, une promiscuit permanente, lintrusion parfois
massive de leur sphre intime via les soins, aux regards ports sur eux et leur transparence.
Cest beaucoup ! Et se soumettre nest pas un mouvement qui aide se sentir dans une position
haute, bien au contraire : il a plutt tendance nous placer tout en bas de lchelle des rapports
sociaux.
Nous navons de cesse de parler de lautonomie de ces ans, et de dire quil faut tout faire pour
quils puissent la conserver. Mais comment dcider pour nous si nous devons nous sous-mettre
une flope de situations, y compris autrui ds quil pose les mains sur nous ? Comment se sentir
autonome quand nous sommes dans les mains dun autrui qui se saisit de nous de telle manire
quil se place au dessus et quil attend de nous quon se laisse faire ? Les actes valent mieux
que tous les beaux discours : ils sont bien plus parlants que les mots ! Si nous disons vouloir
que les ans que nous accompagnons conservent leur autonomie, alors nous devons marcher
notre parole : partout o nous le pouvons, vitons de les renvoyer la soumission ; et veiller
simplement ne pas refermer notre pince sur eux, cest faire un bon pas dans cette direction.

89

Chapitre 8
Je peux passer lacte

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE
1.

92

Mais ce nest pas sans raison !

94

8 Je peux passer lacte

ES ACTES D AGRESSION

: quand je cherche dlibrment atteindre lautre pour lui


faire mal. Cette fameuse agressivit, voire cette mchancet, que lon attribue si
souvent Homo Dementi... Cela fait bien quinze ans que ma passion pour mon
mtier me conduit exclusivement dans des units Alzheimer de diffrents pays, me
posant dans certaines pendant des mois et dans dautres, des annes. Loin de moi de
prtendre dtenir une quelconque vrit, juste une certaine exprience que je mets bien volontiers
en partage.
Oui, il y a des actes dagression dans ces services spcifiques. Y en a-t-il plus que dans

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

dautres microcosmes, comme dans dautres services mdico-sociaux, dans une cole ou dans
un village, ou encore dans des macrocosmes comme les villes ? Certainement pas ! Jai pass
un nombre incalculable de journes paisibles dans ces units. Mieux : il mest souvent arriv
de my poser pour my ressourcer tant la violence pouvait tre dcapante ailleurs.
Oui, certains ans peuvent passer par des phases plus agressives dans lvolution de leur
maladie. En me rfrant ce que jai pu observer, je vois trois supports possibles cette
agressivit :
Premier support : la personne vivait de faon trs fusionnelle avec ses proches. Je vois leur
agressivit en lien avec une angoisse et une frustration violentes de sentir cette fusion se
dliter parce que la personne sent quelle change, quelle sen va . Jai souvent peru
dans cette agressivit lexpression viscrale du refus de perdre une forme de lien laquelle
la personne tient comme la prunelle de ses yeux, de se voir incapable dy parvenir et
den vouloir au monde entier ! Dans ce cas de figure, un regain de tension peut survenir au
moment o la personne entre en maison de retraite : elle se sent clairement abandonne
par ses proches et fera tout ce qui est en son pouvoir pour les culpabiliser de cet abandon1 :
les mouvements dagressivit seront surtout prsents lors des visites.
Deuxime support : sa vie durant, la personne a contrl et gr dune main de matre tant
sa propre vie que celle de ses proches. Et sil y a bien une maladie qui vient frapper de plein
fouet la facult de contrle et de gestion, cest bien la maladie dAlzheimer ou apparente !
Jai senti ces personnes vivre dans une angoisse quasi permanente face leur incapacit
de pouvoir contrler ne ft-ce quun semblant de leur propre vie dfaut de pouvoir le
faire encore avec celle dautrui. Elles sont non seulement immerges dans un milieu qui
tient maintenir fermement les rnes du contrle dans ses mains (on y reviendra), mais
qui est en outre source dimprvus et dimpondrables de toutes sortes, ceux-ci ne faisant
quaugmenter chez ces personnes la conscience aigu de ne plus avoir la facult de grer
grand-chose. Par exemple, dans la toute grande majorit des services accueillant ces ans,
un minimum de 20-25 personnes sy ctoient en permanence : autres rsidents, soignants,
animateurs, visiteurs, etc. certains moments, ces units ressemblent de vritables souks
surpeupls, bruissants et frmissants, et pour lan qui a besoin de sentir quil peut grer
un tant soit peu les choses comme il lentend, il lui est alors totalement impossible dy
contrler quoi que ce soit ! Cest trs souvent ces moments-l que vont survenir ses
sursauts dagressivit.

1. Rien ne vaut la culpabilit, y compris la sienne, pour scotcher lautre dans le lien en maintenant
une pseudo-fusion par le biais des ractions intenses quelle (la culpabilit) suscite de part et dautre.

93

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Troisime support : la personne tait agressive bien avant la maladie, lOuest, rien de
nouveau !1 .
Je ne pense pas que cette maladie transforme les ans qui en sont atteints au point de
rendre violents les doux et tendres les durs. Je pense au contraire quen rodant les zones
corticales qui contrlent les comportements individuels et sociaux, elle rvle la personne en
soulignant grands coups de khl les traits de son caractre, y compris ceux quelle-mme
souhaitait peut-tre estomper quand elle avait toute sa tte : nous jouons tous un personnage
que lon veut sduisant, au moins notre propre regard, ce qui peut nous amener lisser
certains traits de notre personnalit ds lors quils sont susceptibles de nous en carter. Ceci dit,
certains comportements forts sont socialement mieux accepts que dautres, comme les relations
fusionnelles ou le contrle tous crins pourvu quil sexerce en douceur : avoir une main de
fer dans un gant de velours . Il nen demeure pas moins que ces mouvements sont trs violents
dans leur essence et que mme sils nont pas lapparence de lagressivit, ce nest pas pour
autant quils peuvent chapper aux coups de khl !
Parmi les actes dagression, il y a morde, frapper, tirer les cheveux, bousculer, faire tomber ou
encore lancer un objet vers lautre et latteindre. Chez Homo Sapiens, le stock dactes visant
faire du mal tout autrui qui aurait la vellit de lui en faire est bien achaland.

1. MAIS CE NEST PAS SANS RAISON !


94

Cest le moment du repas : temps riche en interactions possibles quand lan est accompagn
par un soignant ! La dame est un stade trs avanc de la maladie dAlzheimer : part de
courtes onomatopes, elle ne parle plus et elle est apraxique. Pendant le repas, et plusieurs
reprises, elle va chercher un accrochage visuel avec la soignante pour profiter de ces quelques
instants de lien. Comme la soignante entre dans cet change (photo 1), la dame lui touche le
bras tout en lui souriant (photo 2). La soignante veut profiter de lattention de la dame pour
lui prsenter une bouche mais celle-ci garde la bouche ferme, met sa main contre le bras de la
soignante (photo 3), le repousse et lui sourit (photo 4) : elle ne tient pas spcialement manger
mais plutt savourer ce temps de prsence et dchange.

1. Titre dun roman crit par Erich Maria.

8 Je peux passer lacte

un autre moment, alors que la soignante prpare une autre bouche, la dame lui tire le bras
pour lamener vers elle et retrouver ce partage visuel (photos 5 et 6). La soignante lentend,
dpose la fourchette et entre dans cet change (photo 7) : moment beau et prcieux !

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Lassiette est vide. Dtendue, la dame finit de manger en fermant les yeux. La soignante se lve
pour aller dposer lassiette sur le chariot (photo 8), mais elle le fait sans lannoncer la dame.
Captant le mouvement de la soignante, celle-ci ouvre les yeux et la voit sen aller (photo 9) : elle
la suit du regard, et les expressions de son visage montrent quelle est pour le moins interloque
et due par un dpart qui correspond au bas mot une rupture de lien, rupture dont elle ignore
totalement la raison (photos 11 13).

La soignante revient prs de la dame pour linviter boire et propose elle-mme lchange visuel.
La dame va dabord la fixer avec un visage ferm (photo 14), puis elle va le rouvrir (photo 15)...
et tirer les cheveux de la soignante (photo 16). Trs calmement et sans rompre le lien, celle-ci
pose la main sur celle de la dame pour essayer de retenir son geste et lui demande de lcher ses

95

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

cheveux. Tout en continuant les tirer, la dame entame un discours jargonaphasique1 , tentant
apparemment dexpliquer sa raction (photo 17).

96

La dame continue de tirer les cheveux de la soignante et, cette fois, cest elle qui rompt le contact :
elle se tait et ferme les yeux (photo 18). Tout en gardant les yeux ferms, elle lche enfin les
cheveux de la soignante (photo 19). Celle-ci essaye de retrouver le contact visuel, en vain : la
dame vite son regard et finit par fixer le plaid qui est sur ses genoux (photo 20). La soignante
sen va, toujours sans annoncer son dpart (photo 21) : la dame va la regarder un moment
avec une tout autre expression sur le visage, frlant le mpris (photo 22), puis elle va dtourner
la tte et regarder le vide devant elle (photo 23).

Plus les personnes avancent dans la maladie, plus ces changes passent par laccrochage visuel
et le temps pris pour se parler avec les yeux. Dans le quotidien de ces ans, les repas sont
1. La dame remplace les mots par des mots inexistants ou par des sons, ce qui rend son langage
incomprhensible la premire audition.

8 Je peux passer lacte

quasi les seuls moments o les soignants prennent le temps de se poser prs deux, et ils en
profitent pour rechercher le lien et vivre de petits instants de rencontre et dchange : sentir la
prsence de lautre ses cts est un moment riche et rconfortant.
Quelle que soit la mission des soignants, se lever et partir sans rien dire, autrement dit : rompre le
lien sans lannoncer ni en expliquer la raison la personne avec qui on est en relation, peut tre
vcu comme un abandon, voire une agression et, au bas mot, comme un manque de correction.
Au mme titre que nous, ces ans sont blesss par la rupture non prvisible dun lien, et ils y
ragiront suivant leur personnalit et les moyens dont ils disposent.
Une chose minterpelle quand je regarde lexpression et lattitude de la dame aprs que la soignante ait rompu le lien (photo 24) et aprs quelle-mme lait fait par le biais dun acte
dagression (photo 25) : sur la seconde photo, elle a lair moins choque et elle sest redresse.

97

Chapitre 9
La grande vasion

9 La grande vasion

S APIENS ET D EMENTI ont encore en commun la capacit de sisoler alors


mme quils sont au plein cur de la foule, et quils nont pas spcialement
envie dy tre. Pour la plupart des ans accueillis dans les services ddis la
maladie dAlzheimer ou apparente, les jours se suivent et se ressemblent dans
une organisation qui va grosso modo du lit au salon, du fauteuil la table, et
rciproquement, puis du salon au lit.
OMO

Ds potron-minet, un ou deux soignants entrent dans leur chambre pour (les aider ) faire leur toilette,
puis ils vont (ou sont conduits) dans la pice de vie collective,

puis ils sattablent (ou sont attabls) pour le petit-djeuner,


puis ils vont (ou sont conduits) dans un fauteuil,
puis ils participent (ou pas) aux activits qui leur sont proposes (ou pas),
puis ils sattablent (ou sont attabls) pour le djeuner,
puis ils vont (ou sont conduits) dans un fauteuil,
puis ils participent (ou pas) aux activits qui leur sont proposes (ou pas),
puis ils sattablent (ou sont attabls) pour une petite collation,
puis ils vont (ou sont conduits) dans un fauteuil,
puis ils participent (ou pas) aux activits qui leur sont proposes (ou pas),
puis ils sattablent (ou sont attabls) pour le dner,

puis ils vont (ou sont conduits) dans leur chambre,

puis un ou deux soignants viendront pour (les aider ) faire une petite toilette, enfiler leur vtement de
nuit et (se) les mettre au lit, dans lequel ils resteront jusquau potron-minet du jour suivant.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

101
Bien sr, il peut y avoir quelques variantes : certains ans se promnent dans le service ou,
pour ceux qui ont la chance de bnficier de cet environnement, ils sortent et se promnent
dans un jardin scuris. Dautres choisissent de rester dans leur chambre, dautres encore y font
des incursions rgulires, comme lors de la sieste. Mais, la plupart du temps, nauront accs
ces variantes que les ans qui auront conserv la facult de se dplacer eux-mmes ou celle
de demander ce quon les conduise. Pour les autres, ce sont les dplacements allant de la
chambre au salon, du fauteuil la table, de la table au fauteuil puis du salon la chambre qui
vont grener leur journe, remplaant la pendule dargent, qui ronronne au salon, qui dit oui
qui dit non, qui dit : "Je vous attends"1 .
Bien sr, il y a des activits qui sont proposes, souvent agrmentes de joyeux brouhahas : il y a
de la vie et de la vie en socit dans lespace consacr la collectivit ! Encore faut-il aimer a,
surtout quand on na pas vraiment le choix dy rester ou pas. Certains ans taient des solitaires
quand ils vivaient chez eux, par choix ou par la force des choses, et limmersion permanente
dans un espace collectif leur est parfois pesante : tre entour de gens tout le temps peut leur
donner lenvie de se retrouver seul certains moments. Ne pouvant ltre physiquement, ils
svadent en rabattant sur eux les pans de leur sphre personnelle : qui de fixer le vide devant
soi (photo 1) ou la table (photo 2), ou encore sa jupe en la touchant du doigt (photo 3).
1. Extrait de la chanson Les vieux de Jacques Brel.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Qui de ne pas bouger dun iota tout en se touchant une partie du corps (photos 4 6).
Qui de passer consciencieusement la main sur un substrat, comme une table (photos 7 et 8) ;
qui de contempler et tenir un vtement (photos 9 et 10).
Qui de se balancer discrtement darrire en avant (photos 11 15).

102

Sisoler, cest se retirer du monde environnant.


Homo Dementi peut sisoler simplement pour tre en lien avec lui et soctroyer quelques instants
de rve, ou pour chapper lennui. Mais il peut aussi le faire parce quil prouve quelques
difficults rester en ouverture. Il peut vouloir sabstraire dune fourmilire regorgeant dautruis

9 La grande vasion

et de bruits, il peut aussi svader en lui pour esquiver la transparence : tant qu ne pas tre
vu, autant rester chez soi ! La dame qui se balance discrtement sur sa chaise a entam ce
mouvement aprs que la soignante qui laide pour son repas se soit retourne pour entamer une
longue discussion avec une autre soignante assise derrire elle...
moins quun an ne soit un grand rveur devant lternel, son vasion tmoigne rarement
dun vcu agrable. Lisolement est bien plus souvent lexpression de discordances intrieures
pouvant provenir, par exemple, de la qualit de ce qui est donn vivre dans une relation : cest
rarement le plaisir partag dans un lien qui taye le dsir de se replier sur soi. Dautres facteurs
peuvent encore nous inciter nous isoler, comme un tat dpressif, de mme que langoisse ou
une douleur physique : rien nisole plus que la souffrance que lon est seul ressentir dans nos
fibres.
Par ses gestes disolement, Homo Dementi exprime la plupart du temps un mal-tre prenant
source dans une dtresse morale ou physiologique, quand ce nest pas dans les deux la fois :
ils sont loin dtre anodins ! Cest important dapprendre les voir et de les prendre en compte.
Pour cette prise en compte, trois dmarches simples de notre part : se poser prs de lan qui
les manifeste, explorer toutes les pistes qui pourront nous aider comprendre les motifs de son
isolement et trouver avec lui les voies de son mieux-tre : exprimer son mal-tre en sisolant ne
veut pas dire surtout, laissez-moi seul dedans .
Dautres gestes et attitudes sont encore porteurs de nos discordances intrieures, comme ceux
qui expriment un tat dpressif, de stress ou danxit.

103

Chapitre 10
Je peux tre
tellement SAD...

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

106

1.

Je peux tre stress (S)

107

2.

Je peux tre anxieux (A)

109

3.

Je peux tre dpressif (D)

112

10 Je peux tre tellement SAD...

1. JE PEUX TRE STRESS (S)


Le stress : cet tat de tension interne qui fait suite des contraintes extrieures (comme une
session dexamens) ou intrieures (comme la culpabilit). Prenons les contraintes extrieures :
certains vnements vont nous demander de fournir un effort particulier et, pour faire face
cette pression, notre corps va amener une rponse adapte : le stress. Celui-ci va nous permettre
de mobiliser trs rapidement notre nergie et de renforcer notre vigilance : mis dans un tat
dalerte en tension, nous sommes prts faire face la situation stressante.
Prenons les sessions dexamens, pendant lesquelles nous allons devoir intgrer puis dgurgiter
une quantit impressionnante de donnes. Le stress que nous ressentons pendant ces priodes
va nous booster et renforcer notre capacit mmoriser une flope de matires. En ce sens,
on peut dire que le stress est bon puisquil nous rend plus performants. Seulement voil : un
stress est bon si nous disposons de ressources personnelles suffisantes pour produire leffort
demand et si cet effort ne dure pas trop longtemps : ce qui est heureusement le cas des sessions
dexamens. Si nous avons en nous les ressources ncessaires pour les russir, ds quils seront
termins et que nous aurons vu des rsultats positifs couronner nos efforts, le stress retombera et
nous pourrons envisager batement la priode de vacances qui se profile lhorizon.
Ds que leffort qui nous est demand dpasse nos ressources personnelles et/ou perdure dans
le temps, on parle alors de mauvais stress : quoi que nous fassions et aussi loin que nous
puisions en nous pour faire face la situation, elle continue nous dpasser. Ltat de tension et
dhyper-vigilance naissant du stress se transforme alors en agitation, irritation et anxit.
Les hormones du stress
Le stress a une signature trs prcise dans notre organisme : il libre deux hormones.
La premire est ladrnaline, appele encore hormone guerrire parce quelle nous permet de

mobiliser trs rapidement nos forces pour les concentrer sur la situation face laquelle nous devons
ragir. Cest elle qui cre ltat de tension et dhyper-vigilance.
La seconde est le cortisol, dont laction est de fournir notre organisme toute lnergie dont il a besoin
pour maintenir son tat de tension et de vigilance, notamment en lalimentant en sucre. Les glandes qui
permettent de mobiliser le sucre en librant le cortisol sont les surrnales. Plus la situation stressante
perdure, plus elle puise notre rserve nergtique, ce sans compter que les surrnales peuvent ne
pas suivre la demande et cesser de fonctionner, entranant leffondrement de notre rserve nergtique.
Cet effondrement se manifestera travers une srie de symptmes, comme une fatigue rcurrente, les
troubles du sommeil, une douleur musculaire dans le dos et la nuque, la baisse de lactivit du systme
immunitaire, lhypertension artrielle, le diabte, etc. Et si le stress se maintient encore dans le temps,
la dpression pourra ds lors prendre le relais.
Le cortisol va activer diffrentes zones du cerveau, dont le cortex crbral, lhippocampe et lamygdale.
Lhippocampe a pour mission de contrler le flux de cortisol et de le maintenir au taux le plus bas
possible. Si ltat de stress perdure et que lhippocampe est satur de cortisol, il ne peut plus en assurer
la rgulation : le cortisol envahit alors le cerveau et la dpression nergtique sinstalle. Dans des
maladies comme lAlzheimer ou apparent, lhippocampe, lamygdale et certaines rgions frontales
sont lss : les saturations au cortisol surviennent vite et lorganisme na plus vraiment les ressources
internes qui lui permettraient dviter ou dvacuer le mauvais stress1 ...

1. Les mcanismes neurologiques du stress et de lanxit sont dcrits dans lannexe Cot neuro .

107

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Homo Dementi a-t-il de bonnes raisons dtre stress ? Outre les pressions qui lui viennent
de son environnement, comme lentre dans un nouveau cadre de vie avec des rgles qui lui
sont propres et qui diffrent sensiblement de celles qui tayaient le quotidien des ans quand ils
vivaient chez eux, il y a aussi les pressions internes : une maladie volutive incurable qui va le
rendre de plus en plus dpendant, la perte dune faon de vivre ses liens affectifs et de la facult
de contrler sa vie, la culpabilit de ne plus se sentir la hauteur pour pauler ses enfants ou son
conjoint... Non seulement Homo Dementi a des raisons plus que lgitimes dtre stress, mais
sa maladie va en remettre une couche en altrant les ressources internes tant psychologiques
que neurologiques qui lui permettraient de se sentir la hauteur de la situation et de faire
redescendre la tension interne, lui vitant ainsi dtre sans cesse envahi par le mauvais stress.
Un des symptmes du mauvais stress est lagitation, et Homo Dementi lexprime par le biais
de mouvements tendus et rpts, comme taper dans ses mains (photos 1 10). Ou encore
frotter ses doigts (photos 11 15) ou ses mains (photos 16 20).

108

10 Je peux tre tellement SAD...

Ou encore frotter la main sur son avant-bras (photos 21 25), ou ses lvres du bout du doigt
(photos 26 30) : mouvements nettement plus discrets, donc peu visibles !

Quils soient bien visibles ou particulirement discrets, ces mouvements tmoignent dun tat de
tension et de mal-tre intrieurs provenant de contraintes vis--vis desquelles Homo Dementi se
sent compltement dpass ! Ce stress se muera dautant plus en anxit et en dpression que la
situation stressante perdure dans le temps et que la maladie dtriore les structures neuronales
qui lui permettraient de faire un tant soit peu redescendre la tension interne.

109

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2. JE PEUX TRE ANXIEUX (A)


Lanxit : motion vague et dplaisante qui traduit de lapprhension, de la dtresse, une
crainte diffuse et sans objet1 , elle est en lien avec notre dsir dviter les incertitudes et les prils,
mme indtermins, qui pourraient menacer notre existence : tout ce qui peut veiller notre peur
de perdre le contrle dune situation est anxiogne. Homo Dementi a-t-il des raisons dtre
anxieux ? Pour le savoir, prenons des contraintes extrieures communment admises comme
tant de grandes productrices danxit chez Homo Sapiens.
La surabondance dinformations quon ne parvient pas traiter
Avec la maladie, plus de trois informations simultanes = surabondance ! Dans les services qui
accueillent ces ans, combien dinformations simultanes leur parviennent ?
Le nombre de rsidents, de soignants, de visiteurs, etc., dans une mme pice est suprieur

20 personnes, ce qui donne au moins 20 informations simultanes.

1. Dfinition donne par lInstitut des Neurosciences de Montral, voir lannexe Cot neuro .

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La musique ou la tlvision mises en toile de fond, auxquelles sajoutent les discussions ou

interpellations entre les personnes prsentes, sans oublier la sonnerie lancinante des bips.
Les bruits soudains, comme un cri, une porte qui claque, un verre qui tombe ou encore le

soignant qui tape le couvert sur le bord de lassiette pour en faire glisser la nourriture.
La difficult dadmettre certaines choses, comme les deuils
Entrer en maison de retraite, cest faire un grand nombre de deuils : de sa maison, de son

environnement affectif et social...


Les deuils sont aussi nombreux au niveau des pertes provenant de la maladie : perte des mots,
des souvenirs, de lautonomie, du pouvoir daction...
Lan doit admettre sa dpendance, y compris quand son milieu le lui fait lourdement sentir.
Le manque dinformations qui nous fait nous sentir impuissants
Les rsidents peuvent oublier lorganisation de la journe.
Laltration de la mmoire court terme peut leur faire oublier quils viennent de manger.
La plupart des dcisions qui les concernent sont prises sans eux (nous y reviendrons).

Des vnements imprvisibles ou incontrlables


Il y a le rythme des soignants, qui est bien plus rapide que celui des ans et qui les dpasse

compltement.
Il y a les cris, les bruits soudains.
Il y a lincontinence, terrible perte de contrle tant elle est charge dhumiliation.

110

Le sentiment de ne pas pouvoir faire face une situation


La maladie, le regard pos sur eux et la prvalence des missions de soin viennent frapper de

plein fouet limage que ces ans peuvent avoir deux-mmes : ils ont trs souvent la sensation
de ne plus tre la hauteur ni capables de faire face grand-chose...
La perte des connaissances acquises qui rend le lieu de vie trange et tranger, renforant le
sentiment dimpuissance de ne plus pouvoir le comprendre ni lorganiser ni sy retrouver.

Ces quelques exemples montrent quel point la maladie et le lieu de vie dHomo Dementi peuvent tre sources de stress et danxit.
En ce qui concerne les facteurs de stress et danxit extrieurs, un grand nombre dentre eux
peuvent tre vits. Par exemple, le service peut offrir une ambiance feutre, sans sur-stimulations
auditives (dautant que les sons environnants parviennent aux oreilles des ans sous forme dun
gros magma compact) : viter les portes qui claquent, les interpellations parfois bruyantes des
soignants qui se parlent dun bout lautre de la pice de vie collective, et les cris.
Ah, les cris ! Sil y a bien un signe fort qui atteste de ltat de stress et danxit de lan, ce
sont eux. En mme temps, ils sont contagieux : quand on se prend dans les oreilles des cris
incessants longueur de journe, il y a de quoi devenir stress et irrit... Peu de personnes sont
de taille subir les cris continus dautrui, la preuve : quand un an qui ne rside pas dans une

10 Je peux tre tellement SAD...

unit spcifique se met crier de faon intempestive, cela nerve rapidement ses voisins et ils
sen plaignent auprs des soignants, voire de la direction : Cest quon est dans une maison de
repos nom dune pipe, et ces cris nous empchent de nous reposer
. Propos bien lgitimes : de
nombreuses tudes ont montr que les agressions auditives sont en tte de liste des plus irritantes.
La solution apporte suite ces plaintes est la mme partout : imaginez que lan qui crie rside
au premier tage de la rsidence et que lunit spcifique se trouve soit au troisime, soit au
rez-de-chausse. Ni une ni deux, ds que lan crie, un soignant lemmne dans lascenseur
pour le conduire dans lunit dite spcifique... La question que je pose invariablement aux
soignants est la suivante : Est-ce que le fait de prendre lascenseur a pour effet que la personne
arrte de crier ? , et la rponse est invariablement la mme : Ben non !

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Alors pourquoi conduire la personne qui crie dans lunit qui se dit spcifique ? Est-ce parce
que cest moins grave de crier dans les oreilles des dments1 ? Si laccompagnement des
ans atteints de la maladie dAlzheimer ou apparente est vraiment spcifique, en ce sens quil
prend en compte les fragilits propres ces ans, dont celle qui les empche de grer le stress
et lanxit, alors le service du mme nom est bien le dernier endroit o conduire une personne
qui crie !
Au mme titre que bon nombre de comportements perturbs, les cris tmoignent dun mal-tre,
et dans un milieu qui se veut soignant, ce mal-tre peut certainement tre pris en compte et
gr autrement quen calmant la personne grand renfort de neuroleptiques. Ce qui peut
aider prendre en compte et grer ce mal-tre, cest entre autres le suivi clinique psychologique,
avec la qualit dcoute et daccueil de la personne et de ses mouvements qui caractrise cette
profession : sil y a des lieux o lintervention de psychologues est pleinement justifie, ce sont
bien les maisons de retraite ! Mais il ny a pas que le suivi psychologique qui peut aider lan
tendre vers un mieux-tre : tout ce qui peut renforcer lapproche non-mdicamenteuse de la
maladie dAlzheimer ou apparente est videmment intgrer et dvelopper dans les services
qui proposent un accompagnement spcifique. Quil sagisse dart-thrapie, en ce sens que les
mouvements de vie spontans des ans sont accueillis et tays par lexpression artistique libre,
travers la musique, le dessin, la peinture, la sculpture, etc. Quil sagisse encore du droit
la sensorialit, au plaisir du corps et des sens, par lintermdiaire dateliers sensoriels ou de
massages holistiques, ou encore de renouer avec la tendresse par le toucher, que ce soit entre
rsidents-intervenants ou entre rsidents-rsidents. De nombreuses pistes restent explorer en ce
domaine mais, malheureusement, elles doivent dabord franchir les obstacles crs par lgisme
et lalzheimerisme : les vieux nont plus de plaisir et nen attendent plus, encore moins par le
corps ; les vieux dments ne sont de toute faon plus en lien avec leur environnement, encore
moins avec eux et leurs dsirs et leurs attentes ; la sexualit des vieux est sale, quant celle des
vieux dments , elle est la preuve dun dysfonctionnement d la maladie, etc.
Dautres gestes et attitudes expriment encore le stress et lanxit, comme la rigidit de la nuque et
du dos, lmission de sons compulsifs (y compris le grincement des dents), la boulimie, lirritation
frquente ou encore lopposition systmatique ce qui est propos.
1. Dautant que la plupart dentre eux ayant perdu le verbe et le sens de lorientation, ils nauront
gure lopportunit de se plaindre auprs de la direction...

111

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

3. JE PEUX TRE DPRESSIF (D)


La dpression, ou la douleur morale qui saccompagne dune inhibition qui freine nos
mouvements de vie et nous fait nous replier sur nous-mmes, errant seuls le cur dvor
de chagrin, vitant les traces des hommes1 . La tristesse et le chagrin sont des mouvements
naturels qui surviennent suite un vcu douloureux, et ce qui diffrencie ces mouvements de
ltat dpressif, cest que ce dernier perdure dans le temps. La personne dpressive est enferme
dans un cercle vicieux : les motions ngatives et la perte de lestime de soi amnent la personne
voir les choses en noir , et ce regard va renforcer les motions ngatives et la perte de
lestime de soi. Ltat dpressif a galement comme effet daltrer la mmoire, amplifiant de ce
fait les pertes de mmoire lies aux pertes neuronales.
Sur le plan corporel, ltat dpressif se traduit par une dpression nergtique : le dversement
massif de cortisol dans le cerveau suite au stress rmanent va entraner un abaissement du tonus
musculaire, et laffaissement de la posture signe cet tat (photos 31-32).

112

La personne dpressive se sent en permanence lasse et fatigue : apathie, tristesse et dcouragement peuvent la laisser abattue et prostre, voire sans force (photos 33 37). Les
pleurs frquents, linapptence, le dsintrt, le dcrochage de lattention, la distraction et le
ralentissement psychomoteur peuvent galement tmoigner de lexistence dun tat dpressif et
ce titre, ils mritent toute notre attention.

1. Extrait du chant IV de LIlliade, pope grecque crite par Homre.

10 Je peux tre tellement SAD...

113

Chapitre 11
Les comportements
perturbs

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

116

1.

Quelques dfinitions

117

2.

Jusquo dois-je tre perturbant pour que tu entendes mon mal-tre ?

118

3.

Je magite beaucoup mais toi, que ferais-tu ma place ?

126

4.

Lamento

129

11 Les comportements perturbs

Bon nombre de spcialistes tudient les troubles du comportement attribus aux effets de la
maladie dAlzheimer ou apparente, essentiellement pour trois raisons (Braddinne, 2010) :
1. Ces troubles ne sont jamais gratuits : ils manifestent un mal-tre moral ou physique quil faut
prendre en compte.
2. Leur manifestation a pour effet de dsadapter socialement la personne et ils peuvent acclrer
le dclin cognitif.
3. Ils sont source de tensions et dpuisement chez leur entourage (familial et/ou professionnel)
et, de ce fait, ils peuvent susciter des ractions de ngligence, voire de maltraitance.

1. QUELQUES DFINITIONS
Pour lAssociation Psychogriatrique Internationale, les signes et symptmes comportementaux
et psychologiques de la dmence sont dfinis comme tant les signes et les symptmes vocateurs de troubles de la perception, du contenu des penses, de lhumeur et des comportements.
La HAS en a dress une liste (voir tableau 11.1, HAS, 2009).

Tableau 11.1.
Opposition

Attitude verbale ou non verbale de refus daccepter des soins, de salimenter,


dassurer son hygine, de participer toute activit.

Agitation

Comportement moteur ou verbal excessif et inappropri.

Agressivit

Comportement physique ou verbal menaant ou dangereux pour lentourage ou le


patient.

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Comportements
moteurs
aberrants

Activits rptitives et strotypes, sans but apparent ou dans un but inappropri :


dambulations, gestes incessants, attitudes dagrippement, etc.

Dsinhibition

Comportement inappropri par rapport aux normes sociales ou familiales :


remarques grossires, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique
ou envahissant.

Cris

Vocalisations comprhensibles ou non, de forte intensit et rptitives.

Ides dlirantes

Perceptions ou jugements errons de la ralit, non critiqus par le sujet. Les


thmes les plus frquents sont la perscution (vol, prjudice), la non-identification
(dlire de la prsence dun imposteur ou de sosies), labandon, la jalousie.

Hallucinations

Perceptions sensorielles sans objet rel percevoir, alors que les illusions sont des
dformations ou des interprtations de perceptions relles. Elles sont le plus
souvent visuelles.

Troubles
du rythme
veille/sommeil

Troubles de la dure, de la qualit du sommeil, mais aussi par une inversion du


cycle nycthmral, dpassant le cadre polyphasique du sommeil physiologique de
la personne ge.

Pour Ohnen, ces troubles correspondent des conduites et des attitudes inadaptes aux lieux
et aux situations en rfrence aux normes culturelles communment admises (Ohnen, 2002).

117

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Pour Moreaud, ils seraient un comportement gnant, en rfrence des normes culturelles et
sociales, gnant souvent davantage lentourage que le malade lui-mme (Moreaud, 2007).
Aujourdhui, la plupart des spcialistes saccordent reconnatre limpact des normes culturelles
et sociales sur la dfinition des troubles comportementaux : suivant les lieux et les poques, un
mme comportement sera ou non dsign comme perturb. Prenez la dsinhibition telle que
dfinie par la HAS, notamment dans son aspect comportement envahissant . Dans son tude
des proxmies, Hall a dmontr que les distances intimes variaient suivant les cultures et, de
ce fait, une personne sera juge envahissante ds quelle sapprochera dautrui moins de
45 cm (distance intime pour les pays latins) alors que cette proximit ne sera pas du tout perue
comme telle ni mme intrusive dans la culture africaine. Ce point est essentiel : il met en vidence
le fait que suivant le bain culturel dans lequel Homo Dementi est immerg, ses comportements
seront vus comme tant plus ou moins perturbs. Il y a de la relativit dans lair et elle est
importante : la dmence nest pas le seul facteur de la perturbation comportementale, le lieu
o le comportement se manifeste joue lui aussi un rle important dans la faon de le voir, donc
de le vivre et de le grer. Ce qui implique que nous ajoutions une petite prcision lorsque nous
parlons des comportements perturbs dHomo Dementi : chez nous, tel comportement est vu
comme perturb ; et ce chez nous concerne videmment les microcosmes mdico-sociaux
qui accueillent ces ans : que ce soit dans un mme pays, dans un mme dpartement ou dans
une mme ville, les normes comportementales varient dune institution lautre.

118

2. JUSQUO DOIS-JE TRE PERTURBANT


POUR QUE TU ENTENDES MON MAL-TRE ?
Ce qui nous amne au point que jai soulign prcdemment : les comportements dsigns
comme tant perturbs sont le plus souvent les comportements perturbants, avec comme
corollaire que plus un comportement sera perturbant pour lenvironnement, plus le mal-tre de
lan sera vu. Dans ce contexte, lanxit dune dame qui passe simplement son doigt sur ses
lvres risque de passer totalement inaperue...
Pour la petite histoire, cette dame est toujours souriante et prte changer quelques mots avec
vous pour peu que vous preniez le temps de vous asseoir prs delle : premire vue, rien ne
montre quelle est angoisse, si ce nest ces petits gestes compulsifs quelle a sans cesse avec
un doigt. certains moments, elle peut avoir des ractions brutales avec les soignants, entre
autres au moment de la toilette du matin, et ceux-ci sont tout tonns de la voir agir de la sorte...
Pourtant, les mouvements de colre expriment eux aussi lanxit de la personne : ils sont juste
plus visibles que les mouvements dun doigt. Autrement dit, par sa colre, cette dame dit tout
haut ce quelle ne cesse dexprimer tout bas par les mouvements de son doigt. Quand je
suis stresse ou irrite, ce nest pas le moment de me mettre dans des contraintes ni de me
prendre de front : a risque de chauffer pour la personne qui agirait ainsi avec moi. Comment
se droule la toilette pour que cette dame en arrive prouver le besoin de parler fort ? De
mme, comment se passe la journe pour quelle y exprime un stress quasi permanent ?

11 Les comportements perturbs

Linaction me pse...
Rien... il ne se passe rien. Une aprs-midi on ne peut plus calme et silencieuse, si ce nest la
respiration forte de quelquun qui dort non loin ou un gmissement qui survient de temps en
temps, et ce temps qui passe et repasse lentement...
Lundi... Mardi... Mercredi... Jeudi... Vendredi... Samedi... Dimanche... Lundi... Mardi... Les
jours de la semaine sgrnent dans une psalmodie discrte : refrain qui revient encore, et
encore, et encore... La dame suit de son index droit la forme de sa main gauche : elle passe
entre ses doigts en partant du pouce vers lauriculaire, elle descend jusquau coude puis remonte
vers lauriculaire et repart vers le pouce, et ainsi de suite (photos 1 16). Ds que son index
arrive au sommet dun doigt, elle nomme le jour : Lundi... Mardi... Mercredi... Jeudi...

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119

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Une petite phrase va se glisser mine de rien dans cette litanie un peu obsdante : elle sera dite
sur le mme ton, dans le mme rythme : Lundi... Mardi... Mercredi... Jeudi, il faudra faire, parce
que sinon on va se tuer... Vendredi... Samedi... Voil une superbe traduction de lexpression
mourir dennui ! Linaction est une grande productrice de stress et danxit et, partant, de
comportements perturbs. Ici, la dame lexprime tout bas mais si elle nest pas entendue et
quaucune rponse ny est apporte, il y a fort parier quun mouvement dirritation surviendra
avant la fin de la journe.
Le problme est que lnumration des jours associe au mouvement du doigt et la petite phrase
immisce risquent dtre vues comme autant de comportements aberrants, fruits escompts des
effets de la maladie : il y a peu de chance pour que lexpression de cette dame soit entendue,
moins que...
moins que nous apprenions ne pas voir QUE les comportements perturbants mais que

nous afftions notre regard pour reprer les comportements perturbs discrets ;
moins que nous gardions grav dans notre esprit le fait que ces comportements ont un sens

et que ce quils disent est entendre.


Il y a beaucoup gagner de cette observation coutante : lan y gagne dtre entendu et de
voir ce quil exprime tre pris en compte, les soignants y gagnent de ne pas devoir encaisser le
mouvement de colre qui ne fera que dire haut et fort ce que la personne exprimait doucement
bien avant. Nous pouvons faire en sorte que la journe soit belle pour tout le monde.

120

Une caractristique importante de la communication non verbale est quelle sinscrit toujours
dans un dialogue : comme vous et moi, Homo Dementi ragit ce qui lui est donn vivre et
a, nous ne devons pas le perdre de vue. Ses gestes et ses attitudes peuvent tre amens de faon
intentionnelle, comme autant de rponses ce que nous leur proposons travers nos actes.

Ne tutoyez pas mon corps !


Ou : quand Homo Dementi montre quau mme titre que Sapiens, il abhorre laberrance !
Une jeune soignante vient darriver dans le service : cest son premier jour de travail. Elle veut
donner boire une rsidente et, debout face elle (cest--dire en se mettant en position
haute), elle lui porte un gobelet aux lvres : la dame garde les yeux baisss et les lvres serres
(photo 17). Toujours de face et den haut, la soignante lui met le gobelet dans la main et essaye
de remonter la main de la dame vers sa bouche (photo 18) : celle-ci regarde la soignante,
bloque le geste (photo 19) puis se recule et baisse les yeux en fronant les sourcils (photo 20).

11 Les comportements perturbs

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121
Voyant que la dame refuse de boire et rompt le contact, la soignante sen va. La dame loigne
le gobelet en le poussant au bord de la table (photos 21-22). Voyant son geste, la soignante
revient et passe derrire elle. Elle pntre dans sa sphre intime dabord en lui tenant le bras
droit (photo 23) puis en passant son bras devant la dame pour lui soulever la main gauche
(pourquoi ?) : le visage de la dame se crispe (photo 24) : elle napprcie visiblement pas dtre
ainsi prise en mains mais la soignante se trouvant derrire elle, il lui est impossible de voir
lexpression de son visage.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La soignante se remet dans le dos la dame, prend un poignet avec la pince et le bloque, ce qui
ne peut que renforcer la sensation de mainmise (photo 25), elle se rapproche physiquement de
la dame (photo 26), tire son corps en arrire et le colle au sien pour ensuite pousser du bassin
le fauteuil vers la table (photo 27) : le visage de la dame montre quelle est loin dapprcier cette
proximit qui lui est impose... La soignante lche la dame et se baisse pour mettre les freins :
la dame se dgage de suite de la mainmise et de la proximit en se penchant vers lavant
(photo 28).

122

11 Les comportements perturbs

Pntrer la bulle intime dune personne qui ne vous connat pas et coller son corps contre le
vtre en lui bloquant une main, le tout sans lui demander son autorisation, cest transgresser
une norme sociale lmentaire dans notre culture ! Si je reprends la dfinition du comportement
perturb, savoir un comportement gnant en rfrence des normes culturelles et sociales ,
force est alors de reconnatre que dans cette situation, cest la soignante qui manifeste un trouble
du comportement : tre proche des ans, cest bien, encore faut-il avoir la correction de vrifier
jusquo la personne dsire aller dans ce type de contact, plus forte raison si elle ne vous
connat pas. mes yeux, ce type de comportement quivaut un tutoiement corporel , et tout
le monde napprcie pas dtre tutoy de la sorte...
La soignante se dirige vers une autre personne pour lhydrater : pendant ce temps, la dame va
repousser son gobelet vers le bord de la table et le fait basculer (photos 29-30).
NB. Aprs que la soignante ait essay de lui donner boire de face et debout, la dame a repouss
le gobelet au bord de la table (photo 22) ; aprs la sance de tutoiement corporel, elle le fait basculer
(photo 30).

Pendant que la soignante ramasse le gobelet, la dame se tient immobile, en tension et les yeux
fixs devant elle (photo 31). La soignante revient devant elle dans la position de face et de
haut et lui remet le gobelet dans la main : la dame baisse les yeux et son visage se ferme
(photo 32).

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123

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

La soignante essaye nouveau de pousser la main de la dame vers elle mais la dame rebloque
ce geste (photo 33) : cette fois, la soignante se retire en baissant la tte (photo 34). Il ny aura
eu aucun change visuel au cours de ce troisime round... La dame jette une fois encore le
gobelet (photo 35), puis elle reste immobile en regardant le vide devant elle (photo 36).

124

Une autre soignante revient avec un gobelet, elle sassied ct de la dame et la salue : la dame
la regarde (photo 37). La soignante lui parle tout en restant une certaine distance (photo 38)
et ce nest quaprs cet change verbal quelle porte le gobelet aux lvres de la dame tout en
restant ct delle et dans son angle de vision plutt quen position frontale : celle-ci les ouvre
et boit (photo 39). La dame se posera confortablement dans le fond de son fauteuil et finira
de boire bien dtendue (photo 40). Cette soignante na pas touch une seule fois la dame
ni coll son corps contre le sien : elle est proche tout en gardant une certaine distance, et ce
vouvoiement corporel semble convenir parfaitement la dame.

11 Les comportements perturbs

Plusieurs remarques peuvent tre faites propos de cette scne :

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Homo Dementi ragit avec ses ressources personnelles. Faire tomber un gobelet, bien sr

que a ne se fait pas ! Mais comment cette dame pouvait-elle dire sans mot quelle ne voulait
pas de ce qui lui tait donn vivre, que ce soit de face et den haut ou de dos et coll ?
Elle pouvait manifester son dsaccord par un acte de menace ou dagression, suite auquel
elle aurait t tiquete personne agressive . Ici, elle sest contente de refuser le gobelet et
de le repousser, les deux dernires fois jusqu ce quil tombe : ltiquette personne qui a
des comportements aberrants est-elle moins lourde porter ?
Son geste de refus peut tre le refus dun geste : Je refuse ce que tu me donnes parce que je
refuse ta faon de me le donner . Et tant pis si la dame avait soif (le fait quelle boive peu de
temps aprs, quand dautres conditions relationnelles sont runies, tend le montrer) : elle
ne fait apparemment aucun compromis.
Quelle que soit la mission du soignant, sasseoir ct de lan pour se mettre sa hauteur
et ne pas le supplanter, changer quelques mots avec lui, mme sil ne parle plus, veiller
ne pas pntrer dans sa sphre intime quand le soin ne le justifie pas ou pour le moins
ne pas le faire sans lui en avoir pralablement demand lautorisation ni lavoir reue, viter
de se saisir de lui avec les pinces : tout cela permet dviter des comportements premire
vue aberrants et perturbants. Cela permet galement datteindre lobjectif de la mission :
permettre la personne de shydrater.

125

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Et l o je me suis srieusement interroge sur les comportements aberrants, cest quand jai vu (photo 41) que cette
dame buvait trs bien toute seule...

3. JE MAGITE BEAUCOUP MAIS TOI,


QUE FERAIS-TU MA PLACE ?
La dame ci-dessous bouge sans arrt : elle regarde partout en se penchant en avant puis en
se redressant. Les photos 42 56 sont extraites dune squence durant peine 40 secondes,
squence elle-mme extraite dune scne qui a dur plusieurs minutes...

126

11 Les comportements perturbs

Cette dame est lafft de tout et elle interpelle quiconque passe sa porte, que ce soit du
regard, dun signe de tte ou de la main (photos 57 59). Elle tente aussi de participer aux
conversations de ses voisins de table (photos 60-62).

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Dun geste de la main, elle interpelle une soignante qui vient sa gauche, mais la soignante
ignorera cette sollicitation et passera derrire la dame sans sarrter : la dame est visiblement
touche par ce refus (photos 63 65).

Elle se saisit de tout : un soignant dpose une liasse de feuilles vierges sur la table et la dame
tend la main pour les prendre (photos 66 68). Ni une ni deux : le soignant les lui retirera de
la main pour les dposer plus loin, au grand dam de la dame (photos 69 71).

127

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Une soignante dpose une serviette humide sur la table le temps daider une autre rsidente
sasseoir. La dame tend le bras pour sen saisir et, de nouveau, elle se la verra retirer de la main
(photos 72 77).

128

Il aura fallu que je contourne la table et regarde le dossier du fauteuil roulant de cette dame pour
mapercevoir dun lger dtail : elle tait attache son fauteuil avec un drap de lit nou autour
de la taille (photo 78), ce sans compter que les freins du fauteuil taient serrs. Elle restait ainsi
pendant toute laprs-midi.

11 Les comportements perturbs

Cette dame venait de se casser le col du fmur et ne pouvait


pas encore marcher. Ceci dit, les lgislations franaises et belges
sont trs claires sur ce point : attacher une personne est une
contention qui ne peut tre faite QUE quand aucune solution
alternative na t trouve. Ont-elles t recherches ? Comme
de mettre cette dame dans un fauteuil multi-positions en inclinant
lgrement lassise vers larrire, par exemple. Quoi quil en
soit, rien que cette double contention (le drap de lit nou, plus
les freins serrs partir du moment o la personne ne peut
les dverrouiller elle-mme) peut amplement expliquer ltat de
tension et dagitation de cette dame : je connais peu de rsidents
qui se rsignent calmement se sentir attachs la plus grande
partie de leur journe, sans pouvoir bouger ni se dplacer comme
ils le souhaitent.
Immobilise, cette dame interpelle tout ce qui passe prs delle, mais trs peu de personnes
feront le geste de rpondre ses sollicitations en venant prs delle. Les seuls mouvements quelle
peut effectuer seule et librement, cest avec les mains, notamment en se saisissant des objets
poss sa porte. Mais, visiblement, cela non plus ne lui sera pas autoris : mme quelques
feuilles de papier lui seront retires des mains. Personnellement, je nose mme pas imaginer
comment je pourrais me comporter si jtais sa place...

129

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4. LAMENTO
La pice dans laquelle est assise cette dame regroupe une dizaine de rsidents et parmi ceux-ci,
un monsieur est lui aussi particulirement agit. Comme la dame, il est lafft de toute personne
qui passe et il les sollicite en tendant les deux bras devant lui, en gmissant tout en suivant la
personne des yeux (photos 79 82) : il recherche sans cesse une prsence et ritre ce type de
sollicitation de nombreuses reprises.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Une animatrice a prvu de faire des pompons de laine avec les rsidents, elle vient sasseoir
prs de cet an et lui tend le rond en carton destin la fabrication du pompon : dun geste de
la main, il le refuse (photos 83 86).

130

Malgr ce refus, lanimatrice dpose le rond de carton devant lui (photo 87) : il le refuse encore
en faisant non de la main (photos 88 92) puis il pose la tte sur ses mains (photos 93 et
94).

11 Les comportements perturbs

131

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Puis il va se redresser et seffondrer nouveau sur la table en confirmant son refus en enchanant
des non plaintifs : Noooon... Noooon... Noooon... (photos 95 98).

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Le comportement de cet an ne semble pas interpeller lanimatrice : elle ne lui demande pas si
quelque chose ne va pas et discute avec dautres personnes assises de lautre ct de la table.
Lan se redresse et lanimatrice pose un verre deau devant lui : lan le repousse de la main
en confirmant nouveau son refus : Noooon... Noooon... (photos 99 102).

132

Alors quil avait clairement exprim son refus du rond en carton des pompons, lanimatrice le
glisse une fois encore devant lui : tout en continuant sa complainte exprimant son refus, il tend
fort le bras pour repousser le rond en carton le plus loin possible (photos 103 106).

Puis il seffondre une fois encore sur la table : il restera prostr dans cette position pendant
plusieurs minutes (photos 107 110).

11 Les comportements perturbs

Une dame est assise ct de lui, elle peut difficilement ne


pas tre concerne par lagitation et les plaintes de cet an :
le visage tendu, elle jette de temps en temps un regard dans
sa direction (photo 111). En termes de qualit de vie, il
est clair que les comportements de cet an peuvent tre
facteurs de stress pour ses voisins de table...

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En passant derrire le fauteuil de ce monsieur, je me rends


compte quil est lui aussi attach au fauteuil avec un moyen
de contention identique : un drap de lit nou autour de la
taille (photo 112).
Dans la mesure o les deux seules personnes qui manifestent
un comportement dagitation sont attaches leur fauteuil,
il est difficile de ne pas faire le lien entre leur tat de tension
et cette contention. En admettant le fait que la personne ne
puisse se lever soit parfaitement justifi, il me parat clair que
le moyen utilis pour les en empcher ne peut que renforcer
leur stress et leur anxit.

Le comportement du monsieur diffre cependant de celui de


la dame :
il a le visage triste, parfois marqu par une douloureuse dtresse ;
ses sollicitations saccompagnent de lamentations gmissantes ;
il seffondre rgulirement sur la table et peut rester prostr dans cette position pendant de

longues minutes ;
il refuse systmatiquement ce qui lui est propos et semble ne sintresser rien.

133

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Ces comportements montrent quun tat dpressif vient se greffer la tension tayant lagitation.
Malgr les multiples sollicitations de cet an, personne ne viendra se poser prs de lui pour lui
demander ce qui ne va pas... Lanimatrice ne lui posera pas non plus la question : elle sadresse
lui de la mme manire quaux autres rsidents, comme si cet an ne manifestait rien de
particulier. la question de savoir pourquoi personne ne semblait ragir aux sollicitations de ce
monsieur, la rponse suivante ma t donne :
Il est tout le temps comme a ! La seule chose quil veut, cest tre reconduit dans sa chambre et
allong dans son lit. Le problme est quil arrive sortir de son lit et que cest un chuteur : sa famille
et nous craignons quil ne se fasse un col.

Un an angoiss, dpressif, agit, voulant sans cesse se lever et chuteur la fois : il est
clair que ce profil comportemental nest pas des plus simples grer... Les approches
non-mdicamenteuses de la maladie dAlzheimer ou apparente ont encore beaucoup explorer
et dcouvrir pour aider les soignants dans ce type daccompagnement : comment cet an
se sent-il aprs un bain relaxant ? Est-il toujours aussi anxieux aprs un massage holistique ?
Comment ragit-il aux stimulations sensorielles douces ? Une bonne faon de le savoir est
dessayer mais pour ce faire, encore faut-il que les soignants soient forms ces approches et
que la maison de retraite mette leur disposition les moyens ad hoc. Rien de tout cela nexistait
dans cette maison, et proposer cet an de faire des pompons de laine ne tmoigne pas dun
accompagnement spcifique adapt aux troubles du comportement qui peuvent rsulter de cette
maladie, et qui peuvent tre majors force de ne pas tre pris en compte.

134

Cette absence de prise en compte est visible dans lattitude de lanimatrice, qui se comporte avec
cet an comme sil ny avait rien danormal dans son comportement. Elle est visible galement
dans lattitude des soignants que cet an sollicite les bras grands ouverts et les yeux braqus
sur eux : pas un seul ne prend le temps de sarrter pour venir prs de lui. Elle est galement
audible dans ce petit bout de phrase : Il est tout le temps comme a . Quand jentends cette
phrase, qui revient de faon rcurrente dans la bouche des soignants lorsquils parlent dun an
qui a un comportement perturbant quils ne parviennent pas grer, je ne peux mempcher de
penser lhistoire du jeune berger qui criait : Au loup ! Au loup ! .

Le berger qui criait Au loup


Vous la connaissez srement, mais je ne rsiste pas lenvie de la raconter.
Il tait une fois un jeune berger qui gardait un troupeau de moutons dans la montagne. De rester seul
l-haut longueur de journes, il sennuyait ferme.
Un beau jour, il eut une ide gniale : il mit ses mains en porte-voix, les dirigea vers le village situ en
contrebas et se mit crier : Au loup ! Au loup ! . Les villageois lentendirent et sempressrent de monter
pour aller secourir le garon et ses moutons : son plan avait march.
Ds quil sennuyait, il recommenait sa petite plaisanterie, avec le mme rsultat.
Un beau jour, le loup arriva...
Et le jeune berger eut beau hurler de toutes ses forces Au loup ! Au loup ! , plus personne ne monta !

11 Les comportements perturbs

mes yeux, ce petit bout de phrase indique le moment o se pointe dangereusement le bout du
nez de la ngligence : je crois que lhistoire des villageois qui se prcipitent pour rien afin de venir
au secours du jeune berger plaisantin nest dcidment pas tombe dans loreille dun sourd...
Que certains troubles du comportement soient perturbants, fatigants et nervants : cest vident !
Do la ncessit imprieuse de dvelopper tant des outils qui aident les dcrypter que des
approches non-mdicamenteuses de la maladie afin dviter lpuisement des quipes et des
familles. Ds quun certain seuil de lassitude est atteint, le comportement perturb est tout
simplement ignor alors quil reste impuls par quelque chose dimportant, que ce soit une
dtresse morale ou un problme physique. Reprenons la situation du monsieur et essayons
dimaginer quil nagit ainsi QUE dans le but quon le reconduise dans sa chambre et le mette
au lit pour quil puisse ensuite en sortir pour aller et venir sa guise. Je dois bien avouer quen
sachant quun des effets premiers de la maladie dAlzheimer ou apparente est daltrer la
facult danticipation et de planification, jai quelques difficults imaginer que ce monsieur
puisse laborer ce genre de stratgie mais, qu cela ne tienne, je vais essayer quand mme.
Voil, cest fait ! Zut, une autre question me trotte en tte... Comment allons-nous pouvoir
discerner un trouble planifi dune perturbation motive par une souffrance morale ou physique,
plus forte raison quand les comportements qui les expriment lun et lautre sont quasi
identiques ? Quest-ce qui nous prouve quen nous sollicitant les bras tendus en gmissant, ce
monsieur ne fait que crier Au loup ! Au loup ! alors que le loup nest pas l ? Rien, absolument
rien ne nous permet de faire la distinction entre les deux... Et cest tellement vrai quen ce qui
concerne ce monsieur, le loup tait bien l !

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Jai continu le filmer et en revisionnant ces films, je suis tombe sur cette petite squence.
Profitant du fait quun soignant arrive sa hauteur, il le fixe et gmit en portant la main sa gorge
(photo 113). Le soignant ne sarrte pas : lan retire sa main, continue de fixer le soignant qui
sloigne tout en baissant la tte vers la table, puis il la pose sur ses mains (photos 114 116).

135

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Visiblement accabl, il se redresse (photo 117) et voit un autre soignant : il linterpelle nouveau
en portant les mains sa gorge et cette fois-ci, ses gmissements deviennent des mots : Jai
maaaal... Il les rptera plusieurs fois en regardant le soignant sloigner (photos 118 120)
puis, apparemment surpris par labsence de raction du soignant, il seffondre nouveau sur la
table (photos 121 123).

136

11 Les comportements perturbs

Quand un comportement perturbant est ignor, ses variantes passent la trappe... Il me semble
que nous nous trouvons ici devant un phnomne de ngligence d la lassitude des soignants
face aux comportements de cet an. Il a mal la gorge et lexprime dans son mode habituel :
il ne sera ni vu ni entendu. Or, nous savons que la douleur physique peut tre lorigine de
troubles du comportement et quelle peut renforcer la manifestation de troubles existants.
La dame assise ct de ce monsieur voit tout et entend tout. Elle a t conduite cette place
sans quon lui demande son avis et les freins de son fauteuil roulant sont serrs : elle va devoir
rester quelques centimtres de cet an toute laprs-midi. Son agitation va la crisper plus
dune reprise et tant que faire se pourra, elle essayera de sen abstraire en svadant avec les
moyens du bord (photos 124 126).

137

Chapitre 12
Clin dil

12 Clin dil

OBSERVATION COUTANTE : voir pour entendre, prendre le temps de regarder Homo


Dementi parce que je sais quil a quelque chose me dire et quil me lexprime
par lintermdiaire de ses mouvements. Messagers zls et prolixes, les gestes et
les attitudes des ans atteints par la maladie dAlzheimer ou apparente les relient
au monde qui les entoure, condition que ce monde les coute : la rupture de
communication entre Sapiens et Dementi est trs loin dtre la consquence inluctable dune
maladie...
Nous avons vu que les mouvements de ces ans nous disent comment ils se positionnent
dans leurs liens : ce quils recherchent, ce quils sollicitent, ce quils offrent et ce quils refusent en
termes de relation lautre. Nous avons vu que leurs mouvements expriment leurs tats intrieurs,
en termes de tension, de stress, danxit ou de dpression, et qu ce niveau, de petits gestes
trs discrets peuvent tre trs parlants. Nous avons vu que ces expressions sinscrivent dans un
dialogue, en ce sens que bon nombre de ces mouvements se manifestent en raction ce qui leur
est donn vivre, comme la confusion dans lennui ou lagitation dans la contention. Nous avons
vu que leurs actes de menace ou dagression font suite des violences queux-mmes subissent,
et que leurs ractions sont non seulement adaptes mais aussi plus que modre. Nous avons
vu leur obstination nous parler et nous parler encore, mme quand eux voient que nous ne
les voyons pas, que nous ne les entendons pas. Nous avons vu leur dception dtre invisibles
nos yeux et leur gratitude quand ce quils expriment est entendu. Enfin, nous avons vu que les
normes sociales et culturelles restent parfaitement intgres et quHomo Dementi est loin dtre
insensible aux comportements perturbs dHomo Sapiens quand celui-ci les transgresse.

JEU DE MAINS...

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Bien en de du contenu de la communication non verbale, observer les ans nous aide
ajuster notre faon de les aider : pourquoi faire pour la personne alors quun simple coup
dil sur sa manire dagir nous permettrait de faire avec ?
Une soignante propose un verre deau la dame qui elle vient de donner manger : elle
prend sa main droite, la place sous le verre puis, tenant le tout, elle monte la main de la dame
vers sa bouche (photos 1 4).

Pendant que la soignante monte le verre, la dame ajoute sa main gauche dans le lot (photo 5).
La soignante suspend un moment son geste puis lche le verre : peine la-t-elle lch que la
dame descend sa main droite et boit... en tenant son verre de la main gauche (photos 6 7).

141

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Aprs quelques secondes, la dame redescend son verre tout en regardant fixement dedans
(photo 9) puis elle le reprend des deux mains (photo 10). Sans rien dire, la soignante se saisit
du verre pour le lui ter des mains (photo 11). La dame remonte sa main gauche pour essayer
de le retenir (photo 12), mais en vain : la soignante prend le verre et le pose sur la table
(photos 13 et 14). La dame le suit des yeux et elle semble quelque peu dpite de se ltre vu
retirer des mains (photo 15). Ds quelle a pos le verre sur la table, la soignante tend la main
vers la bouche de la dame afin de la lui essuyer (photo 16). La dame ne semble pas apprcier
ce mouvement : elle appuie sa main gauche contre le bras de la soignante pour le repousser
et recule la tte pour se soustraire ce geste : rien faire, la soignante ne retire sa main que
lorsque la bouche est essuye (photo 24). Puis elle se lve pour enlever la serviette et sen va
(photos 25 28).

142

12 Clin dil

Cette soignante est sans nul doute rapide et efficace. Face elle se trouve une dame qui a un
fort ralentissement psychomoteur : quoi quelle fasse, ses actes seront coiffs au poteau par la
vlocit de la soignante. Au vu de sa motricit, il nest pas certain que le fait quelle ait descendu
son verre signifiait quelle ne voulait plus boire, dautant quelle le regardait fixement. Une fois seule,
elle regarde nouveau son verre et se redresse pour le prendre (photos 29 32). Toujours de la
main gauche, elle sen saisit, le porte ses lvres et boit sans aucune difficult (photos 33 36).

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

143

Cette dame est totalement alimente par les soignants


(photo 37) : jose esprer que contrairement ce qui sest
produit avec le verre, ils ne lui auront pas mis doffice la
fourchette dans la main droite avant de dcider quil fallait lui
donner manger...
La mission des soignants est daccompagner ces ans en veillant
rpondre leurs besoins lmentaires. Bien sr quil est
essentiel dapporter des rponses adquates aux besoins physiologiques et ceux lis la scurit du corps mais, si on se rfre lchelle de Maslow, quadvient-il
des besoins en lien avec la reconnaissance sociale, lestime personnelle, le besoin dimplication

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

et dvolution ? Ce sans compter qu linstar dHomo Sapiens, Homo Dementi volue dans
des espaces o le dsir est toujours bien prsent : quadvient-il de lui en tant qutre singulier et
dsirant quand il est immerg dans un microcosme calqu sur le modle hospitalier, cest--dire
ayant comme proccupation initiale dapporter des soins efficaces aux besoins physiologiques
de la personne ?
Que peut signifier apporter des soins efficaces des personnes qui ont une maladie
incurable ? Quelle est la diffrence entre apporter des soins et prendre soin ? Quel cadre
de rfrence est propos des soignants qui travaillent non pas dans un hpital mais dans un lieu
de vie ? Ce cadre de rfrence est dautant plus important que la formation de ces soignants les
destine au milieu hospitalier et que, dans le cadre des missions qui leur incombent, ils vont tre
amens dcider pour des ans qui perdent progressivement la facult dexprimer verbalement
leurs dsirs ou leurs refus. Ce sans oublier que cette perte a souvent pour effet dinciter Homo
Sapiens dduire que si Homo Dementi nexprime pas de dsir, cest quil nen a plus ; et que
sil nexprime pas de refus, cest quil est daccord avec ce qui lui est donn vivre : qui ne dit
mot consent.
Je ne nous ferai pas linsulte de nous rduire de simples excutants non-pensants, non-voyants
et non-aimants, qui ne feraient quexercer des missions en appui sur des prsupposs et des
prjugs. Cest pourquoi je nous invite aller plus loin dans la rflexion sur les socles de nos
interventions.

144

Chapitre 13
MMS et cadres
de rfrence

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

146

1.

Prendre soin

148

2.

Ordre et dsordre

151

3.

Lthique du partage

162

13 MMS et cadres de rfrence

E MICROCOSME MDICO - SOCIAL

(ou MMS
) a ses propres rgles, et celles-ci lui
permettent de remplir au mieux les missions quil sest fixes et qui le dfinissent
en mme temps : le MMS maison de retraite a comme missions le soin et
laccompagnement de nos ans, y compris de ceux ayant la maladie dAlzheimer ou
apparente. Vu la progression rapide du nombre dans atteints par cette maladie,
il me parat clair que les maisons de retraite mdicalises vont devenir LES structures daccueil
de ces personnes, et quen leur sein, il y aura non pas un service spcifique ddi leur
accompagnement mais plusieurs : le nombre dans cts 6 ou 5 sur la GIR (0 ou A sur lchelle
de Katz) est dj largement infrieur celui des ans cts comme dpendants suite aux
pertes cognitives et motrices dues la dmence . En me rfrant aux maisons de retraites
dans lesquelles je me rends, le rapport entre les deux arrive lentement mais srement 30 %
versus 70 % : reste esprer que les pouvoirs publics assumeront cette volution en accordant
un nombre de lits mdicaliss qui soit conforme la ralit du terrain, mais l il sagit dun tout
autre dbat.
Quoi que... Qui dit lit mdicalis dit soins , et toute la question de laccompagnement de
ces ans tourne autour du type de soins quil conviendrait de leur apporter. Pour avancer dans
cette rflexion, on peut se demander en amont ce que sont les soins, en loccurrence les soins
infirmiers, et ce quest la sant. LOMS en donne les dfinitions suivantes :

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

La mission des soins infirmiers dans la socit est daider les individus, les familles et les groupes

dterminer et raliser leur plein potentiel physique, mental et social, et y parvenir dans le contexte de
lenvironnement dans lequel ils vivent et travaillent, tout cela en respectant un code de dontologie trs
strict. Ceci exige que les infirmires apprennent et assurent des fonctions ayant trait au maintien et la
promotion de la sant aussi bien qu la prvention de la maladie.
Les soins infirmiers englobent galement la planification et la mise en uvre des soins curatifs et de
radaptation, et concernent les aspects physiques, mentaux et sociaux de la vie en ce quils affectent la
sant, la maladie, le handicap et la mort. Les infirmires permettent la participation active de lindividu,
de sa famille et de ses amis, du groupe social et de la communaut, de faon approprie dans tous les
aspects des soins de sant, et encouragent ainsi lindpendance et lautodtermination. Les infirmires
travaillent aussi comme partenaire des membres des autres professions impliques dans la prestation
des services de sant.
La sant est un tat de complet bien-tre physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en
une absence de maladie ou dinfirmit.

Aider les individus dterminer et raliser leur plein potentiel physique, mental et social, et
y parvenir dans le contexte de lenvironnement dans lequel ils vivent : selon cette dfinition,
soigner ces ans consiste ds lors tayer leur autodtermination et la ralisation de leur
plein potentiel dans leur lieu de vie. Et dans la mesure o le MMS est devenu leur lieu de vie, cest
donc au sein de ces structures que les missions de soins vont tre organises pour atteindre ces
objectifs. Cette dfinition implique-t-elle qu partir du moment o Homo Dementi intgre le
MMS, il est reconnu comme ayant une facult dautodtermination et un potentiel qui nattendent
qu tre tays par les soins infirmiers ? videmment que oui, la condition de ne pas prjuger
ni juger du contenu de lautodtermination et du potentiel individuels. La dfinition de lOMS
ne parle pas de ce que les gens ont mais uniquement de ce que les infirmires doivent faire
par rapport ce quils ont. Homo Dementi a-t-il encore la facult de dcider pour lui-mme ?

147

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Bien sr, son chelle et sa mesure, le tout tant de les discerner pour mieux les tayer. A-t-il
encore un potentiel ? Cest vident, ne ft-ce que celui de vivre avec la maladie en tant qutre
singulier et dsirant, et la mission des soignants consiste reprer les potentiels individuels de
faon pouvoir tout mettre en uvre pour que chaque personne puisse pleinement raliser le
sien. Quant la sant, si elle est un tat de complet bien-tre physique, mental et social , on
peut ds lors avoir une maladie et tre ptant de sant.

1. PRENDRE SOIN
Les dfinitions de lOMS mettent galement en vidence la ncessit dindividualiser les soins : il
ne nous sera gure possible de prserver ltat de bien-tre de chaque an ni dtayer la facult
dautodtermination et le potentiel qui sont les siens si nous utilisons une seule et mme pratique
pour tout le monde. Car telles sont bien les missions dvolues au MMS maison de retraite , et
ce nest pas rien ! Elles largissent sensiblement lide premire que lon a des actes soignants :
ils dpassent largement le cadre des pansements et des perfusions. Lampleur de ces missions
ma incite aller plus avant dans la rflexion sur les actes que nous posons envers Homo
Dementi en tant que professionnels impliqus dans la prestation des services de sant , et je
mets bien volontiers en partage les quelques pistes que jai explores.

148

Homo Dementi est un spcialiste de la communication non verbale : cest incontestablement


un potentiel puissant chez lui, alors autant sy rfrer et le prendre comme point de dpart de
cette rflexion. Comme mon habitude, je lai entame par une question : faut-il apporter des
soins ces ans ou en prendre soin ? Et dans la ligne, je me suis interroge sur ce qui pouvait
diffrencier ces deux approches.
La dfinition du prendre soin laquelle je suis arrive est que celui-ci consiste donner des
soins en portant une attention particulire sur la faon de les donner : selon moi, au-del de lacte
soignant, le prendre soin touche ce que nous mettons dans la relation avec la personne
qui reoit le soin. Vu sous cet angle, le prendre soin serait avant tout une communication non
verbale qui va porter tant sur les rapports de position dans la relation soignants/soigns que
sur le rle de chacun lintrieur de cette relation. Autrement dit, par nos actes soignants, nous
exprimons la personne la faon dont :
nous la considrons par rapport nous ;
nous nous considrons par rapport elle.

Et dans la mesure o nous mettons ces messages non verbaux vers un spcialiste en la matire,
nous avons tout intrt savoir ce que nous lui disons .
Dans mon livre Dmence et projet de vie, jai prsent les diffrents types dchanges qui
pouvaient slaborer au dpart de la prise et du don. Pour simplifier la rflexion sur ce que
nous pouvons donner vivre, nous et autrui, par le biais de la communication non verbale
dans le prendre soin , je suis partie des concepts de Jacques Salom sur la communication
relationnelle (Salom, 2006) pour en arriver au tableau 13.1.

13 MMS et cadres de rfrence


Tableau 13.1.
Bases
Donner
Recevoir
Demander
Refuser

Dominer
Imposer
Prendre
Injonction/exiger
Sopposer

Prendre soin
Offrir
Accueillir
Proposer/inviter
Saffirmer

Au dpart de quatre comportements de base (donner, recevoir, demander et refuser), nous avons
la possibilit de communiquer des messages trs diffrents par lintermdiaire de nos actes
soignants. Je vais prendre des exemples concrets.
Donner manger un rsident
Je peux imposer mon acte : je me tiens debout ct de lan, je prends la fourchette, je lemplis
de nourriture et je la lui pousse en bouche sans prendre la peine de vrifier sil a bien termin la
bouche prcdente, au point quil doive lever la main pour me dire stop (photo 1).
Je peux proposer mon acte : je massieds ct de la personne, je la salue, je lui montre lassiette
du doigt (photo 2) puis je lui propose de lui donner un petit coup de main si elle le souhaite, et
jattends sa rponse (photo 3).

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

149

Aider un an se dplacer
Ici, je vais reprendre lexemple donn dans le chapitre sur les actes de saisie.
Je peux prendre le bras de lan avec ma pince (photo 4).
Je peux accueillir sa main sans refermer ma pince (photo 5).

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Demander un an de passer table


Je peux lui donner linjonction de me suivre : Levez-vous M. T, suivez-moi et asseyez-vous sur
cette chaise .
Je peux linviter me suivre : Sil vous plat, M. T, je vous invite me suivre pour passer table.
O souhaitez-vous vous asseoir : votre place habituelle ?
Refuser quun rsident en bouscule un autre
Je peux mopposer son geste : Ah non ! Stop ! Arrtez a tout de suite !

150

Je peux maffirmer dans mon refus : Hol Mme D, je ne suis pas daccord avec ce que vous
faites, je vous demande darrter.

Autrement dit, pour un mme acte soignant, je peux :


Soit me placer dans une position haute vis--vis de lan et le considrer comme tant en

dessous et infrieur moi : jimpose la fourchette ; je prends son bras ; je lui donne lordre de
se lever, de me suivre et de sasseoir ; je moppose vertement ce quil fait.
Soit me placer la mme hauteur que lui et le considrer comme tant mon alter ego : je lui
propose mon aide, jaccueille sa main, je linvite passer table, je lui exprime mon refus en
affirmant mon dsaccord.
En rsum : jagis avec cet an comme je dsire quon agisse avec moi ! Voir Homo Dementi comme tant mon alter ego, en ce sens quil a les mmes attentes que moi quant la
considration respectueuse de sa personne, cest mes yeux le socle du prendre soin . Il peut
encore tre rsum ainsi : ne faisons pas cet an ce que nous naimerions pas quon nous
fasse !

13 MMS et cadres de rfrence

Prendre soin dHomo Dementi, cest aussi ne pas perdre de vue :


qu travers nos gestes, nos actes et nos inflexions vocales, nous lui nommons exactement

la place que nous lui donnons dans les relations que nous tablissons avec lui.
que nos missions en termes de soins visent :
prserver son bien-tre physique, mental et social,
tayer sa facult dautodtermination et le soutenir pour quil puisse raliser pleinement
son potentiel.
En tant que professionnels qui prestons des services de sant, ces objectifs risquent dtre
inatteignables partir du moment o nous le dominons et le plaons plus bas que nous.

2. ORDRE ET DSORDRE
Extrait dun mtalogue de Gregory Bateson1 :
Pourquoi les choses se mettent-elles en dsordre ?
La fille : Papa, pourquoi des choses se mettent-elles en dsordre ?
Le pre : Que veux-tu dire ? Quelles choses ? Quel dsordre ?
La fille : Eh bien, les gens passent un temps fou mettre de lordre dans les choses, mais ils
nont jamais lair de passer du temps les mettre en dsordre. On dirait quelles font a toutes
seules ; et puis, on doit recommencer les ranger.
Le pre : Mais, tes affaires, par exemple, se mettent-elles en dsordre si tu ny touches pas ?

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

La fille : Non, bien sr, cest--dire si personne ny touche. Mais toi ou quelquun dautre y touche,
a fait un dsordre encore pire que le mien.
Le pre : Oui, et cest bien pourquoi jessaie de tempcher de toucher ce quil y a sur mon
bureau : si un autre que moi y touche, a fait un dsordre encore pire que le mien.
La fille : Tu crois que les gens mettent toujours du dsordre dans les affaires des autres ? Pourquoi
a se passe comme a ?
Le pre : Ce nest pas si simple. Dabord, que veux-tu dire par dsordre ?
La fille : Quand je ne trouve pas mes affaires, quand a a lair dun vrai fouillis. Quand elles ne
sont pas leur place !

1. Pour Bateson, un mtalogue est une sorte de conversation dans laquelle la structure du dialogue
claire le problme trait tout autant que le contenu des messages (Bateson, 1995). Par le biais de
discussions entre une petite fille et son pre, il aborde diffrents thmes de rflexion dont llment
central est la rgle : une rgle est-elle dfinie une fois pour toute ou est-elle variable et mouvante ?

151

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Le pre : Bon. Mais es-tu sre que tu entends par dsordre la mme chose que quelquun
dautre ?
La fille : Oui, jen suis sre, parce que, moi-mme, je ne suis pas ordonne et si je dis, moi, que
des choses sont en dsordre, je suis sre que tout le monde sera daccord.
Le pre : Trs bien, mais es-tu sre quen disant ordonne , tu veux dire la mme chose que
quelquun dautre ? Si maman range tes affaires, est-ce que tu les retrouves ?
La fille : Hum... parfois. Et seulement parce que, tu vois, je sais o elle les met quand elle les
range...
Le pre : Oui, moi aussi jessaie de lempcher de ranger mon bureau. Je suis sr quelle et moi
nous nentendons pas la mme chose par ordonn .
La fille : Et nous, toi et moi, est-ce que nous entendons la mme chose par ordonn ?
Le pre : Jen doute, ma chrie, jen doute.

Quand le mieux se fait lennemi du bien...

152

Madame B a la maladie de Pick et elle a encore de bonnes facults verbales. Assise table en
attendant le repas, Mme B saisit un godet en plastique et une cuillre. Devant elle : son verre,
contenant un liquide orang. De faon consciencieuse, Mme B va reproduire plusieurs fois la
mme squence : elle plonge la cuillre dans le verre (photo 6), ramne un peu de liquide dans
le godet (photo 7) puis tourne sans se lasser la cuillre sur la table en faisant des ronds quasi
identiques (photo 8) : elle est trs concentre sur sa tche.

Une soignante vient sasseoir prs de Mme B afin de laider pour le repas. peine assise, elle met
de lordre sur la table : elle retire le verre, la cuillre et le godet des mains de Mme B (photo 9),
elle carte tous les objets poss devant elle (photo 10) puis elle essuie la table (photo 11) : vite
fait, bien fait !

13 MMS et cadres de rfrence

Elle prend le verre, le lve et le montre une collgue en lui demandant si les mdicaments de
Mme B sont bien dedans (photo 12). La rponse est affirmative et la soignante plonge le manche
de la cuillre dans le verre et la tourne dedans pour diluer les mdicaments (photo 13) : avec les
mmes objets que ceux utiliss par Mme B, la soignante fait quasi les mmes gestes quelle alors
que cette dernire vient de se les voir retirs des mains pour les avoir poss... Et si je prcise que
les gestes de la soignante et de Mme B sont quasi identiques, cest parce que Mme B, elle, tenait
la cuillre lendroit.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

153
La soignante remet une fois encore de lordre sur la table, mais cette fois cot couverts : elle les
place l o ils doivent tre , cest--dire la droite de Mme B et non loin du bord de la table
(photos 14 16), puis elle sessuie les doigts (photo 17). Cet ordre ne convient visiblement
pas Mme B : elle va son tour ranger ses couverts et les poser cte cte un choua moins
droite et nettement plus haut que l o ils avaient t poss, et elle le fait avec beaucoup de
prcision (photos 18 20).

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Mme B prend ensuite sa cuillre et veut la plonger dans son verre (photo 21) : la soignante
intervient directement, repousse la main de Mme B. (photo 22) et reprend la cuillre (photos 2324). Mme B nest pas contente ! Elle le manifeste en faisant une grimace la soignante (photo 25)
puis elle dtourne la tte et se balance lgrement davant en arrire (photo 26). Pour rappel,
les balancements davant en arrire sont des signes disolement et, en la circonstance, ils sont
probablement porteurs du message : Oublie-moi ! .

154

La soignante porte le verre aux lvres de Mme B (photo 27) alors que celle-ci peut boire seule.
Mme B va dailleurs se saisir du verre puis le reposer sur la table. Mais, peine pos, il sera de
suite retenu par la soignante (photo 28) : Mme B le lche et se met frotter de faon compulsive
le creux dune main avec le pouce de lautre (photo 29 : pour rappel, ce type de mouvement
est un signe de stress et danxit), puis elle recommence se balancer davant en arrire
(photo 30).

13 MMS et cadres de rfrence

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Mme B prend son verre pour boire (photo 31) : la soignante sinterpose dabord (photo 32) puis
elle laisse le verre dans la main de Mme B, qui le porte ses lvres et boit (photo 33). Elle pose
le verre et commence faire un rond sur la table avec lui (photo 34) : la soignante lui retire le
verre de la main (photo 35) et lui explique deux reprises quelle ne peut pas tourner ainsi le
verre sur la table. deux reprises (photos 36-37), Mme B lui rpondra Je le sais bien ! , la
seconde fois de faon un peu plus nerve (photo 37), et les deux fois en frottant le creux de sa
main gauche avec le pouce de sa main droite...

155

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Tout le repas va se drouler selon ce mme protocole : la soignante va interfrer dans chaque
geste pos par Mme B, que ce soit quand elle prend le verre, la fourchette ou la cuillre. Il est vrai
que Mme B essaye de dessiner un cercle avec chacun de ces objets... Mais comme pour toutes
les DFT, on sait que la maladie de Pick peut tre lorigine de comportements compulsifs, et
les ronds tracs par Mme B en font probablement partie. Et alors ? Sont-ils perturbants pour la
cause ? Si oui, en quoi le sont-ils ?
Le comportement de Mme B est en tout cas vu comme tant inadquat : au fur et mesure du
repas, la soignante va de plus en plus souvent retenir les mouvements de cette dame. Elle va
aussi entrer rgulirement dans son espace intime1 :
Ds que Mme B fait mine de prendre un couvert (avec le risque quelle dessine des ronds sur

156

la table avec celui-ci), la soignante la dtourne de son projet en lui portant son verre la
bouche (photo 38).
Elle place comme il faut les cordelettes qui retiennent ses lunettes (photo 39).
Elle demande Mme B douvrir la bouche pour voir si elle a bien aval (photo 40), et ce au
moment du dessert alors quil ny a eu aucun souci ce sujet jusque-l, et quil ny en aura
pas ensuite.
Elle montre Mme B comment il faut tenir la cuillre pour prendre la nourriture et guide sa
main (photo 41) : Mme B peut pourtant faire ces actions seule sans aucune difficult.
Elle lui remonte ses lunettes (photo 42) et, comble du comble, la soignante tourne elle-mme
la petite cuillre dans la tasse de caf de Mme B pour mlanger le sucre (photo 43). Or, sil
y a un geste que Mme B peut faire aisment, cest bien celui-l ! Mme B reste dailleurs assez
coite devant cette initiative...

1. Pour rappel : lespace intime correspond une bulle qui va de 0 45 cm autour du corps, et toute
entre non dsire dans cet espace est vcue comme une effraction, et elle veille un fort sentiment
dimpuissance doubl dune inhibition de laction (la personne devient passive) si cette effraction ne
peut tre empche.

13 MMS et cadres de rfrence

Plus le repas avance, plus la soignante devient actrice et elle finira par alimenter Mme B en
portant systmatiquement ses lvres le verre ou la cuillre (photo 44). Dans la mme foule,
elle contrlera ses moindres faits et gestes pour lui ter des mains tous les objets qui pourraient
linciter dessiner des ronds sur la table (photos 45 47). En ce qui concerne Mme B, plus le
repas avance, plus elle devient passive et plus elle baisse la tte : les mouvements dirritation
disparaissent progressivement et finissent par laisser place des attitudes qui tmoignent dun
certain dcouragement, dune certaine lassitude (photo 48).

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

157

Je suis certaine que tous les actes de cette soignante taient anims par une intention positive
sans cesse tourne vers Mme B et quelle a veill scrupuleusement ce que tout se passe bien pour
elle : comment autant de bonnes intentions aboutissent-elles la passivit et au dcouragement
de la personne qui elles sont destines ?

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Le contrle biensant
Quel est le sens des interventions de la soignante quand elle range sans cesse les objets sur la
table : pourquoi des choses se mettent-elles en dsordre ?
Lorsque Mme B pose son verre de manire pouvoir aisment y plonger sa cuillre et en
extraire un peu de liquide quelle versera ensuite dans le godet quelle tient la main avant
de tracer des ronds parfaits sur la table, ne met-elle pas ces diffrents objets dans un ordre
qui lui permet de mener bien la tche quelle sapplique raliser ?
Je peux concevoir que la manire dont Mme B aligne ces objets et trace des ronds sur la table
soit gnante si on veut y poser lassiette contenant le repas, mais la plupart des remises en ordre
de la soignante se feront bien avant que cette assiette arrive...
Y a-t-il un bon ordre et un mauvais ? Si oui, au regard de quoi ? Quel est le sens dun
bon ordre au regard dune personne atteinte par une maladie qui dgrade sa mmoire et
qui sentend sans cesse tre dsigne comme tant dsoriente ? De faon gnrale, tant
pour Homo Sapiens que pour Dementi, le bon ordre nest-il pas simplement celui qui nous
convient ? Si tel est le cas, au nom de quoi le sens de lordre de Sapiens serait-il plus juste
que celui dHomo Dementi ?

158

Mme B tourne sa cuillre dans son verre et la soignante les lui retire des mains. Quelques instants
plus tard, la soignante tourne la cuillre dans le verre. Quelle est la diffrence entre ces deux
gestes ? Dans la mme rflexion, Mme B sentend dire quelle ne peut pas tourner son verre
ni sa cuillre sur la table, interdit renforc par le fait que la soignante les lui retira des mains
ds quelle amorcera le moindre mouvement circulaire, pour en arriver in fine les lui retirer
dfinitivement et lalimenter : pourquoi ?
Quest-ce qui pose problme dans le comportement de Mme B ? Est-ce parce quau contraire
de la soignante qui tourne dans le verre pour diluer des mdicaments, on nen voit pas le
but ? Que savons-nous du but poursuivi par Mme B quand elle tourne ainsi son verre et sa
cuillre, lui a-t-on pos la question ? Et est-elle tenue davoir une bonne raison pour avoir le
droit dagir ainsi ?
Ce qui renforce ma conviction quant aux intentions positives de cette soignante, cest quelle est
loin dtre la seule ragir ainsi face des mouvements compulsifs qui ne semblent avoir aucun
sens parce que nous ne parvenons pas en discerner la raison : jai film une scne similaire
dans une autre maison de retraite.
Au lieu de tourner son verre sur la table, la dame ci-contre le dplace de faon linaire de gauche
droite (photos 49 51). Au bout dun temps, la soignante assise ct delle ne rsiste plus :
elle tend la main pour se saisir du verre (photo 52). La dame continue son mouvement et la
soignante le suit galement jusqu ce quelle parvienne mettre la main sur le verre (photos 53
55). Voyant ce geste, la dame pose son tour sa main sur celle de la soignante (photo 56) et
en douceur, elle carte la main de la soignante de son verre tout en montant celui-ci la bouche
pour boire (photos 57 60) : voyant cela, la soignante cesse sa poursuite et repose son bras
sur la table.

13 MMS et cadres de rfrence

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

159

Avoir un verre en main pour boire, a cest bien ; lavoir uniquement pour le dplacer sur la
table de faon circulaire ou linaire, a cest nettement moins bien.
Il ne viendrait lesprit de personne de retirer un verre des mains dune personne qui boit ce
quil contient, et cette dame la parfaitement compris : le seul moyen qui lui permettait de garder
son verre la main, ctait de le porter la bouche, et cest ce quelle a fait.
Nallez pas croire que je raille ou draille ! Prise de court par le geste de la dame, mais bien
dcide ne pas la laisser recommencer faire glisser sans relche son verre sur la table, la
soignante sest leve pour aller chercher un cahier et un stylo. Elle les a poss prs de la dame
et lui a tendu le stylo (photo 61). Celle-ci a lch son verre pour sen saisir (photo 62) et sest
mise crire dans le cahier (photo 63), et sur plusieurs lignes devenant rapidement plusieurs
pages, elle na eu de cesse dy crire un seul mot : son nom.

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Comme quoi, il y aurait une bonne et une moins bonne persvration motrice, et la bonne
semble tre celle qui trouve une place dans le monde dHomo Sapiens parce quelle a un certain
sens selon son propre rfrentiel : des gestes compulsifs qui se manifestent dans un cahier avec
un stylo sont bien mieux accueillis que ceux de mme nature mais qui sexpriment sans but ni
raison, comme de faire glisser un verre sur la table... En admettant que lacte dcrire soit plus
stimulant pour cette dame, pourquoi commencer par tenter de lui retirer le verre de la main ? Lui
proposer simplement le stylo et le cahier sans mettre aucune pression la laisse libre de choisir et
de dcider par elle-mme ce quelle considre tre le mieux pour elle-mme.

Petit rappel

160

En matire de soins infirmiers et selon la dfinition de lOMS, personne nest tenu davoir tel ou tel potentiel :
cette question nest mme pas voque. Par contre, il y est dit trs clairement ce que les infirmires doivent
faire dans le cadre de leurs missions : tayer lautodtermination des personnes et faire en sorte quelles
puissent raliser pleinement leur propre potentiel. Le but de ces prestations est de tout mettre en uvre
pour que chacun ait accs la sant, cest--dire un bien-tre physique, mental et social.

Le contrle bienveillant
La bienveillance : cette superbe qualit qui nous pousse vouloir le bien, le bien-tre et le
bonheur dautrui.
En tant chargs datteindre lobjectif de permettre chacun de ressentir un bien-tre physique,
mental et social, les professionnels de la sant sont ds lors des professionnels de la bienveillance,
et mme dune touchante bienveillance, dans tous les sens du terme.
Les rgles du MMS sont adaptes aux missions qui lui incombent, et une diffrence majeure entre
les rgles sociales habituelles et celles du MMS, cest que sous le couvert dactes de soins donc
de sant , il soctroie le droit dclater la bulle proxmique de la distance intime : le toucher
le corps dautrui , y compris ses zones sexuelles, est un acte devenu banal tant il est considr
comme ncessaire la bonne ralisation des missions de soins.
Et si jai le droit de toucher aux parties les plus intimes de ton corps, je nai aucune raison de
minterroger sur le fait de remonter tes lunettes pour que tu puisses mieux voir, ni de te demander
douvrir la bouche afin de vrifier que tu as bien aval ce que je tai donn manger...

13 MMS et cadres de rfrence

Lespace intime va de 0 45 cm : ds que je franchis la limite des 45 cm, je pntre dans lintimit
de la personne, et cest ce que je fais en remontant ses lunettes ou en lui tenant le menton pour
vrifier que sa bouche est bien vide (photos 64-65).

Une question ds lors simpose :


partir du moment o mon acte est justifi par les missions de soins qui mincombent, et qui leur
tour justifient le pourquoi je suis l prs de toi, le fait de pouvoir pntrer quand bon me semble
dans ton espace intime ne risque-t-il pas de devenir significatif dun pouvoir que je moctroie sur
toi au dtriment du tien ? Plus jai ce pouvoir, plus je peux contrler tes actes pour faire en sorte
que tout se passe bien pour toi selon mon propre rfrentiel. Or tu sais quel point tu dpends de
moi, ne ft-ce que pour pouvoir tre propre, tre aliment et hydrat : comment pourrais-tu ne pas
te plier au pouvoir que je moctroie en pntrant ma guise ton espace intime, ni accepter mon
rfrentiel partir du moment o ce que je fais, je le fais pour ton bien ?

Un petit zoom grand angle pour largir cette question et lamener de plus justes proportions :
Lexercice de mes missions justifie lexistence du MMS qui memploie, alors le droit que je moctroie
de pntrer ton espace intime pour faire en sorte que tout aille bien pour toi ne devient-il pas
significatif du pouvoir que le MMS exerce sur toi par mon intermdiaire ?

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Ne nous leurrons pas : la politique daccompagnement dHomo Dementi promue par un MMS
est lisible dans les actes des soignants quil emploie.
Le seul moyen davoir une rponse cette question est de demander au MMS de nommer
clairement ses objectifs ainsi que les cadres auxquels il se rfre pour les atteindre. Se poser avec
les soignants, entendre voire susciter leurs interrogations quant au sens de leurs interventions1 ,
cheminer avec eux pour les baliser afin quelles sinscrivent pleinement dans les objectifs de sant
(prserver lautonomie de chaque an et tayer de leur propre potentiel), sont autant de cadres
de rfrence poser pour viter que les dcisions prises par les soignants relvent bien plus
de larbitraire de leur propre point de vue en tant quindividus que de positions consciemment
adoptes en tant que prestataires de services de sant.

1. En visionnant la squence avec Mme B, la premire question qui mest venue lesprit a t : en
voyant lintrt et le plaisir quelle a plonger sa cuillre dans son verre pour en extraire un peu de
liquide et tracer ensuite des ronds sur la table, pourquoi mettre ses mdicaments dans son verre ? Ce
nest peut-tre quun dtail mais il me parat vident qu lui seul, il risque de renvoyer tant Mme B
que les soignants devant leurs difficults respectives...

161

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Lobservation du droulement du repas de Mme B ma amene me poser une question simple :


comment autant de bonnes intentions aboutissent-elles la passivit et au dcouragement de la
personne qui elles sont destines ? La rponse nest pas complique non plus : le point central
des interventions de la soignante est le contrle. Quil soit biensant ou bienveillant, il nen est pas
moins un pouvoir exerc par cette soignante sur la rsidente : en pntrant comme elle lentend
dans lespace intime de cette ane pour son bien , son discours non verbal est trs clair sur ce
point. Que la consquence de ces intrusions se traduise en lassitude et dcouragement nest pas
bien complique comprendre non plus : il est ici question de mainmise et dimposition dun
rfrentiel qui est propre Homo Sapiens et non Homo Dementi, et cest l o la dfinition
des cadres de rfrence revt toute son importance ! En principe, la politique daccompagnement
promue par le MMS nquivaut pas la somme des actes individuels poss par les soignants
quil engage, mais bien au fruit de la rflexion de tous sur ce qui constitue lessence de cet
accompagnement, tous tant :
la direction et lquipe dencadrement,
les quipes soignantes,
les ans et leur famille.

mon avis, les questions auxquelles le MMS doit satteler pour y apporter des rponses claires
et concertes devraient au bas mot porter sur les thmatiques suivantes (non exhaustives) :
Comment tayer sans contrler ? Quel est le poids du contrle, ft-il biensant ou bienveillant,

162

sur lautonomie de la personne qui le subit ?


Comment mettre des limites des ans sans les infantiliser ?
Au nom de quoi ces limites seraient-elles mises : quest-ce qui les motive ?

3. LTHIQUE DU PARTAGE
Laccompagnement dHomo Dementi est en appui sur un principe simple et troitement corrl
aux missions de soins qui sadressent aux personnes dites dpendantes : dans lexercice de leur
fonction, les soignants dcident pour lui !
Dans ce contexte, je cite souvent une phrase de Nelson Mandela : Tout ce qui se fait pour nous,
sans nous, se fait contre nous . Je crois quelle illustre bien un des grands dfis que doivent
relever les professionnels de la sant : comment dcider pour lautre sans lui retirer son droit
lautodtermination ? Dfi dautant plus important que derrire lui se trouve un sacr dilemme :
en tant amen prendre une dcision pour un an, le soignant risque de se mettre dans la
position de ne pas atteindre ses objectifs professionnels...
Il est possible dviter aux soignants de se retrouver coincs dans ce dilemme, et la piste que je
propose est la suivante : ne nous esquivons pas devant ces prises de dcision, ne les prenons
pas mine de rien et ne les banalisons pas, bien au contraire : dcidons de dcider pour lui
en sachant que nous le faisons, et dans le mme temps : dcidons de rflchir deux fois aux
dcisions que nous prenons !

13 MMS et cadres de rfrence

Dun point de vue thique et dducation la sant, dans le sens o nous pouvons apprendre
chaque jour mieux prserver lautodtermination des ans que nous accompagnons, je crois
quil est essentiel dapprendre partager les dcisions, cest--dire les prendre en concertation
avec les collgues, avec lan lui-mme et avec sa famille.
Je vous propose un petit exercice pratique : prendre une feuille de papier, tracer trois colonnes
gales et, au-dessus de chacune delles, mettre les intituls suivants :
Quelles sont les dcisions que je prends POUR les rsidents ?
Quelles sont les dcisions prises PAR les rsidents ?
Quelles sont les dcisions partages, cest--dire celles qui sont prises en concertation

AVEC les rsidents ?


Puis je vous invite complter ces colonnes en vous rfrant votre pratique quotidienne.
Ce petit exercice vous permet non seulement de voir, donc de savoir, quelles sont les dcisions
que vous prenez pour les ans, mais aussi de rflchir la manire de les prendre en vous posant
cette question : toutes les dcisions notes dans la premire colonne doivent-elles ncessairement
sy trouver ?
Peut-tre que oui, peut-tre que non : vous de voir puis de dcider den dbattre ou non avec
vos collgues, avec les ans et avec leur famille. Tout ce que je sais, cest que la rponse cette
question dpend aussi de notre dcision, et que pour apprendre prserver lautodtermination
dautrui, nous devons probablement commencer par apprendre assumer la ntre.

163

Chapitre 14
Qualit de vie
et trousseau de cls

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

PLAN DU CHAPITRE

166

1.

Attention : chute de pierres !

167

2.

Quattends-tu pour sortir la balayette ?

169

3.

Mon corps est smaphore

170

4.

Et tu en as les cls

172

14 Qualit de vie et trousseau de cls

que dcider pour Homo Dementi ne se rsume pas contrler ses


faits et gestes, tayer sa facult dautodtermination, tout mettre en uvre pour quil
puisse raliser pleinement son potentiel et prendre soin de lui en tant qualter ego : ces
actes de soins de sant touchent invitablement sa qualit de vie au sein du MMS
qui laccueille et se substitue son lieu de vie initial.

AIRE EN SORTE

1. ATTENTION : CHUTE DE PIERRES !


La qualit de vie ou, toujours selon lOMS :
La perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du
systme de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et
ses inquitudes. Il sagit dun large champ conceptuel, englobant de manire complexe la sant
physique de la personne, son tat psychologique, son niveau dindpendance, ses relations sociales,
ses croyances personnelles et sa relation avec les spcificits de son environnement.

Dfinition assez complexe et trs thorique : je vous propose de reprendre un par un chacun de
ses points et de les illustrer avec des exemples un peu plus parlants.
La perception qua un individu de sa place dans lexistence

Pour Albert Jacquard, lindividu est indivisible (Jacquard, 1981) : je considre que jai ma
place dans lexistence partir du moment o je peux tre moi dans toute ma diversit et
avec toute ma richesse, cest--dire partir du moment o je peux tre un sans devoir me
fractionner ni cacher certains traits de mon tre moi pour pouvoir tre reconnu et accept par
autrui.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Dans le contexte de la culture et du systme de valeurs dans lequel il vit

Tout groupe social attend des individus qui le constituent quils soient respectueux de sa culture
et de ses valeurs. Ceci dit, il est difficile de se sentir un si lon ne peut se vivre autre sans
risquer dtre rejet, et pour que les individus indivisibles appartenant un mme groupe
social puissent percevoir quils y ont leur place, cela implique ds lors que ce groupe soit ouvert
la diffrence et la diversit. Or, certaines cultures sont moins ouvertes la diversit que
dautres : il ny a qu voir lintensit des ractions autour du port du voile pour sen convaincre.

Dans la culture amrindienne, les personnes qui prsentent un dficit intellectuel sont considres
comme tant les censeurs de la parole des sages. Par exemple, lorsque les anciens veulent introduire un
changement dans la vie de la tribu, ils en expliquent les tenants et les aboutissants aux personnes qui
prsentent ce dficit avant de linsuffler, et tant quelles nauront pas compris le bien fond du changement
vis, il sera r-examin : cest quil nest pas bon ou quil est mal exprim.

En relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes

Autant le contexte culturel et le systme de valeurs du milieu dans lequel vit lindividu sont
respecter, autant ce mme milieu doit intgrer les objectifs, les attentes, les normes et les

167

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

inquitudes des individus qui constituent le groupe social. Il nest pas possible denvisager que
les personnes qui vivent sous une dictature bnficient dune qualit de vie satisfaisante : cela
reviendrait affirmer que tous les peuples qui se sont soulevs pour sopposer aux dirigeants
qui rgentaient leur vie malgr eux auraient somme toute fait beaucoup de bruit pour rien.
Il sagit dun large champ conceptuel, englobant de manire complexe la sant physique de la
personne, son tat psychologique, son niveau dindpendance, ses relations sociales, ses croyances
personnelles et sa relation avec les spcificits de son environnement

La qualit de vie est plurielle ! Avoir une bonne sant physique en tant priv dindpendance
ne permet pas davoir une qualit de vie satisfaisante : le nombre de suicides dans les prisons
est plus que parlant ce niveau. Il en va de mme pour les personnes isoles et en rupture
de relations sociales (comme bon nombre dans vivant seuls chez eux) ou pour celles qui se
font rejeter parce quelles ont des croyances diffrentes de la ntre (lostracisme de nos pays
lencontre des juifs et des musulmans blesse un grand nombre de nos concitoyens). Quant
la spcificit de lenvironnement, lindividu doit pouvoir sy adapter pour avoir une qualit
de vie satisfaisante. Par exemple : les heures de repas dans une collectivit comme une maison
de retraite. Les personnes qui voudraient absolument avoir un repas chaud de bonne qualit
nimporte quelle heure de la journe risquent de se plaindre de la qualit de vie qui leur est
propose par le MMS qui les accueille... Jusqu un certain point, il suffit de peu de choses pour
ne pas tre satisfait de sa vie, comme de vouloir tout prix exactement ce quelle ne peut nous
offrir. Certaines personnes sont passes matres dans lart de faire leur propre malheur, et elles
peuvent dbuter trs tt dans la mise en scne de situations o rien ni personne ne pourra leur
procurer une once de satisfaction.

168

Ceci dit, pour quun individu puisse sadapter la spcificit de son milieu, encore faut-il quil en
ait les moyens. Imaginez une ville avec des trottoirs hauts dune dizaine de centimtres, avec des
marches descalier qui prcderaient la plupart des btiments publics (comme les mairies, les
bibliothques, les salles de cinma ou les W.-C. de ces mmes salles, par exemple) ; imaginez
encore quil y ait des personnes mobilit rduite, qui se dplaceraient en fauteuil roulant ou
avec des bquilles et qui vivraient dans ces villes imaginaires, puis qui se verraient exclues de la
vie de la cit parce quelles ne sadaptent pas sa spcificit : incroyable, non ?
Il est ici question dquilibre entre la spcificit dun milieu et celle des individus qui y vivent :
leur qualit de vie est en lien avec leur perception davoir une place dans ce milieu tout en
tant qui ils sont. Quen est-il de cet quilibre en ce qui concerne Homo Dementi ? Dun
ct, il y a la spcificit dun environnement quHomo Sapiens labore en se rfrant des
connaissances technologiques de plus en plus sophistiques. Dun autre ct, il y a la spcificit
dHomo Sapiens, qui est daccrotre sans cesse la somme de ses connaissances, et celle dHomo
Dementi, qui est de les oublier. Ds lors, les relations de ce dernier avec la spcificit de son
environnement risquent dtre au bas mot embrouilles, et la perception quil aura de sa place
dans lexistence : dcale.
Cette dfinition montre quil y a de nombreuses pierres dachoppement sur le chemin qualit
de vie dHomo Dementi. Quil peroive la place quil a dans lexistence, sans nul doute ; que
cette place soit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes, cest
moins sr... Parmi ces pierres, il y a bien entendu la maladie : personne na pour objectif ou
attente dtre atteint par une dgnrescence neuronale qui vient frapper de plein fouet les socles

14 Qualit de vie et trousseau de cls

de sa qualit de vie, comme sa sant physique et psychologique, son niveau dindpendance,


ses relations sociales et celles avec la spcificit de son environnement. Mais il ny a pas que
cette pierre qui obstrue le chemin dHomo Dementi, au risque de le faire chuter : peu sen
faut ! Les pages qui prcdent ont montr quel point les relations quil peut tisser avec son
environnement sont importantes pour lui, et quel point il est touch quand il est transparent
aux yeux de Sapiens. Quelle que soit lvolution de sa maladie, Homo Dementi existe bel et
bien, et fort ! Et l o sa qualit de vie peut assurment prendre du plomb dans laile, cest sil
est le seul le savoir.

2. QUATTENDS-TU POUR SORTIR LA BALAYETTE ?


La maladie dAlzheimer ou apparente est volutive et incurable : nous navons videmment
aucun pouvoir daction ce niveau. Par contre, nous avons toute latitude quant la manire
daccompagner au quotidien les ans qui en sont atteints.
Quel terrible pouvoir aurait cette maladie si elle justifiait elle seule la dtrioration de la
qualit de vie dHomo Dementi ! Par le biais de son discours non verbal, il nous montre son
dsir de VIVRE avec cette maladie, que ce soit en partageant des moments privilgis sur le plan
relationnel ou en ayant pour attente que nous soyons respectueux de ses normes et de ses valeurs
en coutant les dsirs et les limites quil nous exprime. Ou, de faon plus basique encore, que
nous cessions de lenterrer vivant en le voyant bien plus par le prisme de nos prjugs que par
notre ouverture ses ralits.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

De la mme manire que personne na pour attente dtre atteint par cette maladie, je pense
que personne na pour objectif de devenir transparent aux yeux dautrui ni dtre supplant par
lui. Homo Dementi tant toujours bien daplomb sur la branche dHomo Sapiens, je ne vois
pas pourquoi il en irait autrement pour lui :
Tiens, les soignants sirritent si on essaye de leur imposer une faon de faire qui ne correspond
pas la leur... a tombe bien : moi aussi ! Tiens, ils sont blesss si quelquun dcide pour eux
sans prendre le temps de voir avec eux ce quils souhaitent pour eux... a tombe bien : moi aussi !
Tiens, ils sont mal laise si une personne vient un peu trop se frotter eux, et furieux si elle
dpasse leurs limites intimes sans le leur demander ni sen excuser... a tombe bien : moi aussi !

linstar de ce que nous souhaitons pour nous-mmes, ne pas contraindre Homo Dementi au
contrle ni la soumission est un bon moyen damliorer sa qualit de vie, et ce moyen est
dautant plus intressant quil a de sacrs atouts : il est simple et il ne mange pas de pain.
Nous avons encore une autre voie notre disposition pour avancer dans ce sens : prendre en
compte ce quHomo Dementi nous dit quand il nous parle sans les mots.

169

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

3. MON CORPS EST SMAPHORE


Sur le plan de la communication non verbale, il y a les proxmies, et intgrer dans le prendre
soin ce que ces ans et nous-mmes ressentons quand ces distances ne sont pas respectes,
cest faire un pas important dans la direction de lamlioration de leur qualit de vie. Apprendre
voir et comprendre ce quils expriment par le biais de leurs gestes et de leurs attitudes en est
un autre.

Les gestes de la dynamique relationnelle


Nos gestes et nos attitudes expriment la dynamique relationnelle dans laquelle nous nous
inscrivons, et les tudes de Montagner ont permis de distinguer plusieurs niveaux dexpression.
Le premier comprend les gestes daccordance. Pour rappel : ils expriment notre recherche

daccord et dharmonie dans nos relations avec autrui. Trois types dactes visent cette
finalit :

170

La recherche de lien, exprime par des gestes tels que : accrocher le regard de quelquun
de faon soutenue ou encore aller vers lui et le toucher.
La sollicitation, exprime par des gestes tels que : incliner latralement la tte tout en fixant
une personne du regard ou tendre la main vers elle tout en suivant son dplacement.
Loffrande, exprime par des gestes tels que : toucher un objet en mme temps quautrui
ou lui donner un objet.
Le deuxime comprend les gestes de DISCORDANCE. Pour rappel : ils peuvent crer des

tensions dans la relation ou simplement exprimer notre dsaccord suite ce que nous y vivons.
Trois types dactes sont galement observables ce niveau :
Les actes de saisie, comme tendre la main en pronation vers un objet.
Les actes de menace, comme fixer lautre en fronant les sourcils ou lever la main vers lui
sans latteindre.
Les actes dagression, comme frapper, mordre ou tirer les cheveux.
Le troisime comprend les gestes dISOLEMENT qui expriment le repli de la personne dans sa

bulle, comme : chantonner tout bas ou fixer du regard la table laquelle on est assis.

Les gestes de la dynamique sociale


Montagner a identifi une autre srie de gestes tmoignant de nos conduites sociales, autrement
dit de la manire dont nous nous positionnons dans nos relations avec autrui. En termes de
qualit de vie, six profils peuvent nous fournir des informations utiles :
Dominant leader
Dominant fluctuant

14 Qualit de vie et trousseau de cls

Dominant agressif
Domin craintif
Domin agressif
Isol

quoi ces profils peuvent-ils bien nous servir ? Ne prenons que la position dominant versus
la position domin pour entamer la rflexion leur sujet :
Prendre des dcisions pour un an dominant sans le consulter ni en parler avec lui, cest

aller coup sr lencontre de ses normes relationnelles et de ses valeurs. Ce faisant, nous
risquons dveiller en lui de la frustration, de lirritation, voire du dcouragement sil ne voit
aucune chappatoire possible ce type de relation.
linverse, vouloir tout prix quun an domin dcide seul pour lui-mme et le stimuler
dans ce sens peut veiller en lui du doute, de la crainte et de lanxit.
Montagner a tabli ces profils en croisant les donnes collectes dans lobservation de gestes
exprimant la dynamique relationnelle (gestes daccordance, de discordance et disolement),
donnes auxquelles il a ajout trois autres variables : organiser une activit et tre suivi par
les autres, organiser une activit et NE PAS tre suivi par les autres, ou encore dsorganiser les
activits proposes.
Exemples de croisement de ces donnes :

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Les gestes que lon retrouve le plus souvent dans la dynamique relationnelle du dominant leader

sont : la recherche de lien, la sollicitation et loffrande. De plus, il organise des activits en tant
suivi par les autres et il ne dsorganise rien.
Les gestes que lon retrouve le plus souvent dans la dynamique du dominant agressif sont : les
actes de saisie et dagression, ainsi que la dsorganisation des activits.
Les gestes que lon retrouve le plus souvent dans la dynamique du domin craintif sont : les actes
de menace, les actes dagression et les gestes disolement.
Les gestes que lon retrouve le plus souvent dans la dynamique du domin agressif sont : les
actes dagression, les gestes disolement et la dsorganisation des activits.

Reprendre telles quelles les variables corrles aux activits na pas beaucoup de sens dans le
contexte de laccompagnement des ans atteints par la maladie dAlzheimer ou apparente, ne
ft-ce que parce que leur facult dorganisation et de planification est altre par cette maladie.
Par contre, lobservation de leur dynamique sociale ma permis de les adapter et de les complter.
Un an peut proposer une activit et tre suivi par les autres, quil sagisse des rsidents ou

des soignants. Par exemple, une personne peut entamer une chanson qui sera reprise en
chur par tout le monde, ou encore proposer daller faire un tour sur le march, ide qui peut
recevoir ladhsion enthousiaste des autres rsidents et qui sera organise par les soignants.
Un an peut proposer une activit et ne pas tre suivi par les autres : personne ne chante avec
lui, personne ne bondit de joie sa proposition daller faire un tour sur le march, ou bien les
soignants ne lorganisent pas.

171

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Un an peut dsorganiser une activit. Par exemple : plusieurs personnes samusent se

lancer un ballon, une autre personne passe, le prend et refuse de le rendre.


Dautres comportements observables peuvent tre relis la qualit de vie des ans :
Un an peut participer activement aux activits proposes, et en retirer bien du plaisir.
Un an peut participer passivement aux activits proposes, et en retirer autant de plaisir que

ceux qui y sont plus actifs.


Un an peut refuser de participer une activit ou ne pas y rester. Ce dernier point peut
signaler lexistence dun tat dpressif mais aussi que les activits qui lui sont proposes ne
sont pas adaptes ses ressources, voire le placent devant ses difficults : dans un sens
comme dans lautre, lan a tout intrt ce que nous prenions en compte ce quil nous dit
ce niveau.

Les gestes de nos tats intrieurs


Il sagit de tous ceux qui peuvent exprimer le stress, lanxit ou un tat dpressif.
Exemples de gestes et dattitudes en lien avec le stress et lanxit :

Les persvrations motrices et sonores.


Lhyper vigilance et lirritabilit.
Les cris, lagitation et la boulimie.

172

Exemples de gestes et dattitudes en lien avec ltat dpressif :

La baisse du tonus musculaire et laffaissement postural.


Le dcrochage de lattention et les pleurs frquents.
Lapathie, le dsintrt et linapptence.
Les gestes exprimant tant notre dynamique relationnelle et sociale que nos tats intrieurs sont
regroups dans quinze variables, et neuf dentre elles contiennent plusieurs gestes observables.
Elles sont reprises entre autres dans un formulaire avec des cases cocher1 permettant dy
noter les gestes de lan observ : ce document est le support de base dune dmarche visant
valuer la qualit de vie dun rsident qui ne sexprime plus verbalement.

4. ET TU EN AS LES CLS
La notion de qualit de vie intgre plusieurs lments troitement corrls : chacun deux a
un impact sur les autres. Si nous voulons collecter des gestes significatifs au regard de cette
complexit, nous devons dfinir des conditions dobservation qui nous permettent de les reprer.
1. Voir lannexe Pense-malin .

14 Qualit de vie et trousseau de cls

Ensuite, si nous voulons valuer cette qualit de vie par le biais de la gestuelle dHomo Dementi,
il nous faut analyser le poids que chaque geste observ peut avoir sur sa manire de percevoir
la place quil a dans lexistence . Enfin, si nous voulons amliorer sa qualit de vie au dpart de
cette dmarche, nous devons dterminer des pistes daction qui lui sont propres.

Des cls pour observer


But de lopration : collecter les gestes significatifs sur le plan de lvaluation
de la qualit de vie.
Moyen utilis pour atteindre cet objectif : dfinir les conditions de leur observation.
Deux principes de base entrent dans la dfinition de la qualit de vie, et ils doivent tre intgrs
dans la mthode dobservation.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

La qualit de vie dune personne ne se rsume pas


ce quelle peut vivre un moment donn
Nous vivons tous de bons et de moins bons moments au cours dune journe et la fin de celle-ci,
nous estimerons quelle aura t bonne ou pas suivant la frquence et lintensit des bons
moments versus les moins bons. Quune personne exprime un moment donn que sa qualit de
vie ne la satisfait pas ne signifie pas que celle-ci est globalement ngative : autant une expression
ponctuelle dinsatisfaction est entendre de faon pouvoir y apporter une rponse satisfaisante,
autant elle nest pas ncessairement rvlatrice dun tat de mal-tre qui perdure dans le temps.
Autrement dit, pour pouvoir collecter les donnes non verbales qui nous permettraient dvaluer
la qualit de vie dun an, il nous faut reprer les gestes qui reviennent rgulirement dans sa
gestuelle et pour ce faire, il nous faut ds lors lobserver diffrents moments dans diffrentes
journes.

La qualit de vie est plurielle :


plusieurs lments entrent en jeu et sinter-influencent
Nous avons vu que la notion de qualit de vie englobe un ensemble de donnes troitement
corrles, comme la sant physique de la personne, son tat psychologique, son niveau
dindpendance ou encore ses relations sociales. En sinscrivant dans cette complexit, la
gestuelle dHomo Dementi nchappera pas sa mouvance : un seul geste ne nous permet
pas dvaluer la qualit de ce quil vit. Prenez un geste qui exprime lisolement, comme regarder
fixement le vide devant soi. Un an peut ladopter parce quil ne reoit pas de rponse positive
sa recherche de lien et dans ce cas, la qualit de ce qui lui est donn vivre est plutt ngative.
Par contre, si un lan ladopte parce quil souhaite se retrouver un peu seul avec lui-mme dans
un espace collectif surpeupl, ce geste lui permet de raliser ce quil souhaite vivre et devient

173

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

ds lors lindice dune qualit de vie plutt positive1 . Prenez les actes de menace, voire les actes
dagression : si un an sautorise les poser pour refuser ce qui ne lui convient pas dans ce
qui lui est donn vivre, alors leur prsence dans sa gestuelle est plutt positive en termes de
qualit de vie. En rsum, un seul geste ne nous raconte pas grand-chose sur ce que vit et ressent
la personne qui ladopte, au contraire : sy rfrer peut nous amener tire des conclusions
errones, comme dire que les gestes disolement expriment par dfinition un vcu ngatif. Ce
qui va donner sens ces gestes disolement, ce sont les autres gestes prsents dans la gestuelle
globale de la personne : autant chacun deux peut avoir un certain sens pris isolment, autant
ce sens sera relativis par la prsence de tels ou tels autres gestes leurs cts. Autrement dit,
pour utiliser les messages du corps smaphore dans lvaluation de la qualit de vie dHomo
Dementi, il nous faut tenir compte de tous les gestes quil adopte frquemment et analyser les
influences quils peuvent avoir les uns sur les autres.
Exemple
La recherche de lien est un geste daccordance qui vise tablir des rapports harmonieux avec
autrui ou, pour reprendre lexpression de Montagner, il a pour finalit lapaisement. Au regard de ces
dfinitions, le moins que lon puisse dire est que la recherche de lien est un geste qui a en lui-mme
un sens positif. Mais peut-on avoir la mme certitude positive si nous le replaons dans la complexit
de la qualit de vie ?
Imaginez une personne qui met sans arrt des signes de recherche de lien et imaginez ensuite que
personne naccepte daccueillir sa demande : elle a beau solliciter une prsence, personne ne vient
prs delle. Ce grand silence relationnel peut linscuriser et veiller de langoisse, voire renforcer un
fond anxieux dj prsent, auquel cas elle aura galement des gestes SAD2 . partir de cet exemple,
on peut ds lors envisager deux interprtations possibles :

174

Si la personne manifeste des gestes de recherche de lien qui ne saccompagnent PAS de gestes

exprimant le stress et lanxit, alors il est possible que sa qualit de vie soit bonne.
Si nous observons des gestes de recherche de lien ET des gestes SAD, alors il y a peu de chance

que la recherche de lien soit une variable qui tmoigne dune qualit de vie satisfaisante.
Si cette seconde interprtation nous dit quune variable plutt positive perd cette information partir
du moment o elle est relie une variable plutt ngative, comme lanxit, elle ne nous dit pas pour
autant que la qualit de vie de cette personne est ngative. Ces variables nous informent juste du fait
qutant toutes deux prsentes dans la gestuelle de la personne, il y a peu de chance pour que la
variable recherche de lien soit un indice de satisfaction. Par contre, sil ny a pas de gestes SAD,
cette mme variable peut apporter linformation inverse, savoir quelle peut tmoigner dune qualit
de vie satisfaisante pour la personne. Autrement dit, labsence dune variable apparie une autre
est galement porteuse dinformation. Nous voici donc devant deux cas de figures et chacun deux
nous donne une information spcifique. La question qui se pose ds lors est : ces deux informations
ont-elles le mme poids dans lvaluation de la qualit de vie ? Ou : un cas de figure apporte-t-il plus
dinformation que lautre, et si oui, lequel ?

1. Avoir une vie de qualit positive nimplique pas forcment que nous ne trouvions aucune pierre sur
notre route, mais bien que nous ayons la facult de les contourner dfaut de pouvoir les ter.
2. Gestes en lien avec le Stress, lAnxit et les tats Dpressifs.

14 Qualit de vie et trousseau de cls

Des cls pour lire


But de lopration : analyser le poids des informations gestuelles dans lvaluation
de la qualit de vie.
Moyen utilis pour atteindre cet objectif : ltude des rapports que les gestes peuvent avoir
entre eux.
Mme A est trs souvent assise avec un doigt pos au coin des lvres avec le regard qui fixe le vide
devant elle : elle est trs peu en relation avec autrui, quil sagisse des soignants ou des autres
rsidents. Quand elle est invite participer une activit, elle accepte uniquement de faire ce
quelle aime, et ce quelle apprcie particulirement, cest la confection des desserts, il lui arrive
mme de proposer de cuisiner des beignets pour tous les rsidents. Mme si elle ne parvient plus
organiser cette activit ni enchaner tous les actes ncessaires la prparation de la pte et
sa cuisson, il y aura toujours un soignant pour tout mettre en place et cuisiner avec elle. Je la
salue tous les matins : Bonjour Mme A, comment allez-vous ? , et elle me rpond toujours en
souriant : Je vais bien, merci, et vous-mme ? .
Gestuelle la plus frquemment observe :

Lisolement : regard dans le vide et la main qui touche le visage.


Participe activement certaines activits.
Refuse de participer certaines activits.
Propose des activits et est suivie par les autres.

Qualit de vie : plutt positive.


me

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

M B ne marche plus et ne parle plus. Elle est trs souvent affaisse dans son fauteuil, elle fixe
rgulirement le vide devant elle ou se saisit du bas de sa robe et le fixe lui aussi, ou reste de
longs moments immobile en se couvrant les yeux de la main. Elle ne participe aucune activit.
Quand je lui tends la main pour la saluer, elle prend la mienne, sy agrippe fermement pour la
retenir tout en me fixant des yeux, la plupart du temps en pleurant.
Gestuelle la plus frquemment observe :

Recherche de lien : accrochage visuel.


Lisolement : regard dans le vide, tient et fixe sa robe, immobile et se couvre les yeux de la
main.
Acte de saisie : prend et retient ma main.
tat dpressif : affaissement postural et pleurs frquents.
Ne participe pas aux activits.
Qualit de vie : plutt ngative.

Mme C a de nombreux gestes de recherche de lien et de sollicitation, comme suivre des yeux le
dplacement de la personne et lever la main dans sa direction en la fixant, mais elle a trs peu
de rponses en retour. Ses propos sont confus mais plus la journe avance, plus elle exprime un
vcu ngatif : Je nai pas reu manger de toute la journe, cest toujours comme a ici . Elle

175

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

grince des dents en permanence et est sans cesse sur le qui-vive : elle observe tout et sursaute
quand il y a un bruit soudain. Si quelquun lembte, elle pose des actes de menace suffisamment
fermes pour ne pas avoir les rpter deux fois : elle regarde la personne fixement en fonant
les sourcils et en levant la main. Elle peut participer passivement une activit ou refuser dy
participer.
Gestuelle la plus frquemment observe :

Recherche de lien : accrochage visuel.


Sollicitation : lever la main en direction de la personne.
Actes de menace : fixer en fronant les sourcils et en levant la main.
Anxit : grincer des dents, hyper-vigilance.
Participe passivement aux activits qui lui sont proposes.
Ne participe pas aux activits.

Qualit de vie : plutt ngative.

176

Mme D na aucun geste de recherche de lien mais peut avoir certains gestes de sollicitation,
comme lever la main en regardant un soignant pour lui demander un verre deau. Elle sisole
en regardant fixement le sol, et menace toute personne qui entre dans sa bulle personnelle (de
45 cm 1 m 20) en la fixant tout en fronant les sourcils. Si quelquun a un geste de recherche
de lien envers elle, par exemple en tendant la main vers elle, elle fixe la personne, fronce les
sourcils et repousse son geste. Si quelquun bricole dans son coin et que Mme D trouve que ce
nest pas ainsi quil faut faire, elle tend la main en pronation pour prendre ce que la personne a
en main et veut le faire sa place. Elle participe peu aux activits proposes de faon active mais
bien de faon passive : elle observe tout ce qui se passe. Mme D ne supporte pas que les gens
dambulent dans le service. Si quelquun le fait, elle se lve, va vers la personne dun pas dcid,
lempoigne par le bras et le tire vers un fauteuil pour lobliger sy asseoir : elle a dj fait
chuter des personnes en les tirant ainsi. Mme D ne supporte pas non plus que les robes des
dames soient releves moins de 20 cm en dessous des genoux et si cest le cas, elle se lve,
va chercher une couverture et en couvre les jambes de la dame. Si la dame ne retient pas la
couverture et que celle-ci glisse par terre, Mme D se relve, ramasse la couverture et recouvre
nouveau les genoux de la dame. Si cette dame dit Non ! , Mme D le fera quand mme ; et si
elle doit se lever trop souvent pour remettre la couverture parce que la dame ne la retient pas,
elle lui tire les cheveux. Si un soignant lui demande darrter de couvrir les jambes des dames,
insistant sur le fait que ces dames ne veulent pas de sa couverture, elle rpond gnralement :
Il faut la lui remettre, elle est sale, elle est folle, je suis bien moi, je vais bien ! Et effectivement,
elle ne va pas mal du tout !
Gestuelle la plus frquemment observe :

Sollicitation : lve la main pour demander de leau.


Offrande : se lve pour aller chercher une couverture pour en recouvrir les jambes dune
dame, se relve pour la remettre en place si elle a gliss au sol.
Isolement : regarde fixement le sol.
Acte de saisie : tend la main en pronation pour se saisir de lobjet dautrui.

14 Qualit de vie et trousseau de cls

Actes de menace : fixe les personnes en fronant les sourcils, repousse leur geste.
Actes dagression : tire les personnes jusqu les faire tomber, tire les cheveux.
Participe activement aux activits proposes.
Participe passivement aux activits proposes.
Ne participe pas aux activits proposes.

Qualit de vie : plutt positive1 .

Mme E a frquemment des gestes danxit : elle passe avec un doigt dune main entre les doigts
de lautre ou elle le passe sur ses lvres. Quand je la salue, elle saisit ma main la serre pour la
garder dans la sienne tout en me fixant des yeux. Elle a des gestes de recherche de lien, comme
laccrochage visuel ; elle a aussi des gestes disolement, comme regarder fixement le sol ou
soliloquer. Elle peut avoir des actes dagression, comme frapper un soignant au cours de sa
toilette. Mme si elle exprime quelle sennuie, elle participe peu aux activits.
Gestuelle la plus frquemment observe :

Recherche de lien : accrochage visuel.


Isolement : regarder fixement le sol, soliloquer.
Actes de saisie : prendre ma main et la serre pour la garder dans la sienne.
Actes dagression : frapper.
Anxit : persvrations motrices (gestes compulsifs).
Ne participe pas aux activits.

Qualit de vie : plutt ngative.

Reprenons les diffrentes variables observes dans la gestuelle de ces cinq personnes et relions-les
leur qualit de vie (tableau 14.1).
Si nous analysons ce tableau, nous voyons que :

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Les gestes daccordance (recherche de lien, sollicitation, offrande), disolement et ceux de

discordance (actes de saisie, actes de menace et dagression) peuvent tre prsents dans la
gestuelle des ans ayant une qualit de vie plutt positive mais aussi dans celle des ans
ayant une qualit de vie plutt ngative. En dautres termes, linformation quils donnent nest
apparemment pas suffisante pour dterminer la qualit de vie de la personne qui les adopte.
Les gestes SAD exprimant lanxit et ltat dpressif sont prsents dans la gestuelle des ans
ayant une qualit de vie plutt ngative et absents de celle des ans ayant une qualit de vie
plutt positive. Autrement dit, linformation quils donnent semble suffisante pour dterminer la
qualit de vie de la personne qui les adopte.
Les gestes ayant trait la dynamique sociale (dans les exemples : proposer une activit en
tant suivi, y participer activement ou passivement et ne pas y participer) semblent quant
eux avoir une certaine signification dans lvaluation de la qualit de vie, notamment pour
les actes participer activement aux activits et proposer une activit et tre suivi par les
1. NB. Il sagit ici dvaluer la qualit de vie de Mme D, pas celle des personnes qui subissent ses
offrandes imposes, ses actes de menace ou ses actes dagression.

177

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Tableau 14.1.
Mme A
Recherche de lien

Mme B

Mme C

Sollicitation

Actes de saisie

Actes dagression

Anxit

tat dpressif

Participe passivement aux activits

178

Actes de menace

Participe activement aux activits

Mme E

Offrande
Isolement

Mme D

Propose des activits et est suivie

Ne participe pas aux activits

Qualit de vie

autres : ils sont prsents dans la gestuelle de Mme A, qui a une qualit de vie plutt positive,
et absents des gestuelles de Mmes B et C, qui ont une qualit de vie plutt ngative. Ceci dit,
ils sont galement absents dans la dynamique sociale de Mme D, or sa qualit de vie est plutt
positive : dans les exemples proposs, un certain flou subsiste leur niveau. De plus, les
actes sociaux proposer une activit et ne pas tre suivi par les autres et dsorganiser une
activit ne sont pas dans le tableau et ce, pour la simple raison quils taient absents dans la
gestuelle des ans qui y sont repris.
Ces observations nous permettent de voir que le rapport entre les quinze variables regroupant
les gestes et attitudes observables nest pas simple : limportance de chacune delles, en termes
dinformation significative nous permettant dvaluer la qualit de vie dune personne, est
relativise par la prsence ou labsence des autres variables dans sa gestuelle. Concrtement, ce
nest pas parce quune personne nous sourit pour nous inviter la rejoindre que sa qualit de
vie est positive, pas plus que serait ngative celle dune personne qui sisole.

Alors, quand une personne sisole, comment est-ce que je peux savoir si cest bon ou mauvais
pour elle ? Si les interactions entre les variables sont complexes, leur analyse peut tre nettement
simplifie par lutilisation dun outil appropri, do le logiciel qui accompagne ce livre : au dpart
de la gestuelle que vous aurez observe pour un an, il vous donnera une srie dindications1 ,
dont une reprsentation graphique des gestes observs (figure 14.1) avec leur pondration.
Vous pouvez ainsi visualiser rapidement quelles sont les tendances relationnelles, sociales et
internes (SAD) de lan, et les comparer entre elles. Dans cette figure, on peut voir que trois

1. Les informations quil apporte sont dveloppes dans le livret qui laccompagne.

14 Qualit de vie et trousseau de cls


Figure 14.1.
Ne participe pas
Participation passive
tat dpressif
Stress-Anxit
Isolement
Sollicitation
Recherche de lien

variables ont t plus prsentes dans sa gestuelle : ne participe pas aux activits, recherche de lien
et lisolement. Autres gestes prsents mais moins frquents que les prcdents : stress-anxit, tat
dpressif et participation passive aux activits. Plusieurs variables sont absentes de la gestuelle
de cet an : il ny a pas eu de gestes doffrande ni de gestes de discordance (actes de saisie, de
menace et dagression), il ne participe pas activement aux activits et nen propose aucune.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Il sagit ici dun an qui est un stade trs avanc de la maladie, qui ne parle plus et qui ne
bouge quasi plus, et une chose minterpelle dans ce rsultat : la frquence des gestes exprimant
la recherche de lien est proportionnelle la non-participation aux activits. Indpendamment de
tout traitement statistique, on peut ds lors se poser la question suivante : cet an ne participe
pas aux activits proposes parce quil nen a pas envie, parce quon oublie de linviter force
de le voir immobile et silencieux, ou parce quelles ne sont pas adaptes ses ressources ?
Impossible videmment de lui proposer de faire un pompon de laine ou de jouer aux dominos...
Alors, que lui proposer ? Et est-ce quune activit se rsume jouer ou bricoler ? Jai quelque
peu dissert sur ce sujet dans lannexe Souffle de vie .

Des cls pour agir


But de lopration : amliorer la qualit de vie des ans par le biais
de la communication non verbale.
Moyen utilis pour atteindre cet objectif : dterminer les pistes daction qui lui sont propres.
travers lanalyse des rapports unissant les diffrentes variables, nous avons vu que les gestes
SAD nous apportent apparemment une information suffisante pour valuer la qualit de vie de
la personne qui les adopte, ce qui nest gure tonnant : si une personne est sans cesse taraude
par langoisse ou puise par une douleur morale persistante, on peut aisment en dduire que
sa qualit de vie est pour le moins insatisfaisante. Mais le fait quils ont plus de poids ne les rend

179

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

pas immuables pour autant : certes, ils vont peser sur la qualit de vie de la personne, mais ce
quelle vit par ailleurs pourra nuancer leur impact.

Exemples :
Une personne dpressive est affaisse dans son fauteuil roulant. Un soignant linvite participer

une activit et celle-ci est parfaitement adapte ses ressources : plus la personne y participe,
plus elle se redresse dans son fauteuil.
Une personne anxieuse est assise lcart du groupe, les yeux fixs au sol. De temps en temps,
quand un soignant passe, elle linterpelle du regard et le suit des yeux, mais personne ne rpond
sa demande. Aprs plusieurs interpellations infructueuses, la personne commence se gratter le
bras de faon compulsive alors quil est dj couvert de lsions de grattage.
Une personne ntant pas particulirement anxieuse ni dpressive est assise dans le lieu de vie
collectif, et celui-ci est assez bruyant : les soignants sactivent pour dresser la table en discutant
entre eux, un rsident crie, un autre sest saisi du gobelet en plastique pos devant lui et en frappe
la table de faon rpte, la tlvision est allume. La dame se met fredonner un air de sa
composition : il est trs court et elle le chante en boucle. Cette dame aime le calme : au bout dun
temps, le bruit lnerve. travers son chant, elle exprime que la qualit de vie dans le service ne
lui convient pas et que a commence bien faire ! Le problme est quelle le dit en y ajoutant
le son de sa voix, ce qui augmente encore le taux de dcibels dans la pice, et le rsident qui
frappe la table avec son gobelet ne tardera pas acclrer le rythme de son mouvement : ce geste
exprimant lui aussi le stress et lanxit, la boucle est boucle...

180

Ces exemples nous montrent deux choses :


Les relations sociales et la qualit de lenvironnement peuvent soit renforcer, soit attnuer, soit

susciter un tat SAD.


Limpact de ces deux facteurs sur ce que la personne vit et ressent est observable dans ses

mouvements.
Ils nous permettent aussi de dgager deux pistes partir desquelles nous pouvons travailler sur
lamlioration de la qualit de vie des ans que nous accompagnons.
Observer la gestuelle dun an nous permet de dgager la tendance globale de sa qualit de vie
et de reprer les lments qui peuvent laltrer. Ayant un pouvoir daction sur plusieurs dentre
eux, comme voir ce que cet an exprime en termes dattentes ou de refus, que ce soit sur le plan
relationnel ou environnemental (dont la sur-stimulation sensorielle), il ne nous reste qu prendre
en compte ce que nous avons vu et adapter notre accompagnement pour quil laide tendre
vers un mieux-tre.
Ceci dit, limpossible nul nest tenu ! Un an peut avoir t anxieux une grande partie de
sa vie : sa personnalit et son parcours peuvent avoir gnr un tat dinscurit intrieure qui
a perdur pendant des annes, et nous ne pourrons pas y changer grand-chose. Ne perdons
pas de vue que la qualit de vie dHomo Sapiens est aussi dans ses mains, et quil peut tre
profondment inscuris lide quelle puisse se retrouver dans les mains dautrui, mme sil
lui prend parfois lenvie de ly dposer.

14 Qualit de vie et trousseau de cls

La qualit de vie dun an est troitement lie celle des personnes qui gravitent autour de lui et
latmosphre qui mane de son lieu de vie :
Se sentir transparent ou enferm dans des prjugs travers le regard que posent sur lui les

personnes qui le ctoient tous les jours peut langoisser ou lui saper compltement le moral.
Lagitation, les cris, le bruit ou leffervescence peuvent crer un climat qui lirrite, de mme
que des soignants stresss et facilement irritables peuvent lui transmettre leur tat de tension.
Ces tensions qui proviennent de lenvironnement sont loin dtre ngligeables : elles sont trs
contagieuses et se propagent en un rien de temps ! Sans compter que chez les ans qui les
reoivent, elles se traduisent souvent en comportements perturbants qui viendront se surajouter
une atmosphre dj dltre.
En dautres termes, les gestes SAD et les comportements perturbs des ans peuvent aussi tre
le rsultat de la qualit de ce qui leur est donn vivre. Ds lors, il est intressant dvaluer la
qualit de vie dans le service, et de le faire non pas en dfinissant nous-mmes ce qui pourrait
tre bon ou non pour les ans, mais bien en partant de ce queux-mmes en disent par le
biais de leur gestuelle. Et pour ce faire, la mthode propose ici consiste reprendre lensemble
des gestes poss par lensemble des ans puis de les traiter globalement afin den dgager les
tendances du groupe. Ce traitement est galement abord dans le logiciel et linformation y est
entre autres traduite sous forme graphique (figure 14.2).

Recherche de lien

Offrande

Propose et nest pas suivi

Isolement

Propose et est suivi


Dunod La photocopie non autorise est un dlit

181

Sollicitation

Dsorganise

Ne participe pas

Actes de saisie

Participation passive

Actes de menace

Participation active

Actes dagression

tat dpressif

Figure 14.2.

Stress-Anxit

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Quelques pistes daction peuvent tre identifies partir de ce graphique :


La proportion de gestes SAD est importante : sont-ils bien grs, y compris au niveau des

approches non mdicamenteuses de la maladie ?


Les gestes de recherche de lien sont quasi aussi nombreux que ceux lis lanxit et ltat
dpressif : il est probable que la proportion de ces derniers indique que les ans se sentent
quelque peu transparents dans leurs relations avec nous.
Il y a beaucoup de gestes exprimant lisolement et peu de ceux relatifs la participation active
ou passive aux activits : proposons-nous suffisamment dactivits et sont-elles adaptes aux
ressources des ans ?
Il y a des ans qui proposent des activits et qui ne sont pas suivis : comment pouvons-nous
mieux soutenir leurs propositions ?
Le traitement statistique de la tendance du groupe apportera une autre information : un indice de
satisfaction. En ritrant intervalles rguliers lobservation de la gestuelle des ans, cet indice
nous permettra dvaluer la pertinence de nos actions.
Quelles que soient les actions envisages au dpart de cette mthode dvaluation, elles se feront
toujours par rapport lan et ce quil nous exprime par le biais de sa gestuelle. En adaptant
notre accompagnement ce quil nous dit sans les mots, nous pouvons amliorer sa qualit
de vie au moins sur un point : nous pouvons faire en sorte que la perception quil a de sa place
dans lexistence ne le renvoie pas sa transparence.

182

Les diffrents facteurs sous-jacents la qualit de vie concernent des domaines bien diffrents :
accompagner ces ans se dcline ncessairement en termes dinterdisciplinarit. Et mme si
nous nous sentons parfois compltement dpasss par les situations que nous avons grer,
ne perdons pas de vue que les recettes miracles nexistent pas, et cest tant mieux : Homo
Dementi nest pas du buf bourguignon !

Soyons tendance
Toutes les informations apportes par le logiciel ne sont videmment que des tendances donnant
des indices de satisfaction ou dinsatisfaction sur la qualit de vie de lan et sur la qualit de ce
qui lui est donn vivre.
En ce qui concerne cette seconde tendance, le fait quelle soit estime via lexpression non verbale
dHomo Dementi prsente un certain avantage thique : au mme titre que Sapiens, il peut
nous dire et nous faire entendre ce quil vit en notre compagnie.

Conclusion
Un caillou
dans ma chaussure

de nombreux coups de vertiges en rdigeant ce livre, et le plus intense


a t quand jai ralis quil y a une flope de sujets sur lesquels je naurais jamais
d crire... Pourquoi dire et redire quHomo Dementi existe haut et fort ? Pourquoi
insister sur le fait quil a une dignit, des normes et des valeurs, et quelles sont
respecter ? Pourquoi reprendre le B-A-BA du savoir-vivre, comme de ne pas pntrer
dans la bulle intime dautrui sans son accord ou de ne pas lignorer quand il nous interpelle, ou
encore dapprendre la langue des personnes chez qui nous travaillons longueur dannes ? On
ne sinterroge pas tant sur ces questions quand cest de nous quil sagit : la rponse va de soi.
E ME SUIS PRISE

Alors, vu quHomo Dementi est semblable moi, je vais en rester l.

Annexes
Annexe 1. Pense-malin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
Annexe 2. Ct neuro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
Annexe 3. Souffle de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207

Annexe 1
Pense-malin

1 Pense-malin

revient mmoriser les signes et les codes de leur utilisation :


lettres de lalphabet, rgles grammaticales, etc. Apprendre le langage non verbal
revient mmoriser les gestes significatifs en termes de communication. Pour vous
aider dans cet apprentissage, je vous propose ce petit pense-malin : le pense-bte
sert remettre en mmoire ce quon a oubli, le pense-malin sert ly faire entrer et
ly garder.
PPRENDRE UNE LANGUE

Celui-ci reprend des gestes significatifs en matire de relation non verbale avec Homo Dementi.
Ils sont loin dtre exhaustifs par rapport lensemble des gestes observables dans ce domaine :
sachant que la maladie dAlzheimer ou apparente rduit la motricit des personnes qui en sont
atteintes, jai repris ceux quelles conservent mme un stade trs avanc de la maladie, ainsi
que ceux qui restent signifiants pour elles.

1. RESPECTER LES DISTANCES


La figure 1 vous montre la bulle lintrieur de laquelle toute entre non dsire est vcue
comme une effraction, et elle correspond exactement la distance des soins. Que nous soyons
amens entrer frquemment dans cette bulle, cest vident ! Mais si nous le faisons sans avoir
laccord de lan, celui-ci le vivra comme une effraction. Soit il sy opposera avec des actes
dagression, avec tout le risque de stigmatisation que ces gestes comportent, soit il se soumettra
notre pouvoir contrlant. Si nous posons des actes de soin et de sant qui ont comme finalit
la soumission des ans qui les reoivent, alors nous aurons chou dans un des points centraux
de notre mission : prserver et tayer leur autodtermination.
Do ces deux propositions :

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Demandons chaque fois lan son autorisation avant de changer sa protection ou de faire

sa toilette intime : aussi loin quil puisse tre dans sa maladie, il nous la donnera parce quil
naime pas tre souill et quil sait que son confort passe par l. Et il opposera dautant moins
de rsistance que notre demande lui fera sentir que nous respectons sa dignit.
Ne franchissons les limites de cette bulle que si le soin le ncessite vraiment : plus nous y
entrons notre guise, plus nous verticalisons notre relation avec lan en nous plaant en
haut et lui, en bas.
Pensons malin : ne loublions pas !

189

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Publique
partir de 3,6 m

Sociale
de 1,2 m 3,6 m

Intime
de 0 45 cm

Personnelle
de 45 cm 1,2 m

190
Figure 1. Distances proxmiques

2. LES GESTES DACCORDANCE


La recherche de lien
Accrocher le regard de quelquun de faon soutenue.
Regarder quelquun avec les mains en supination (photo 1).
Aller vers quelquun et le regarder.
Aller vers quelquun et le toucher.

1 Pense-malin

La sollicitation
Tendre la main vers un objet
Tendre mains/bras vers autrui + suivre son dplace

ment
Accrochage visuel (photo 2)
Sourire1
Inclinaison latrale de la tte + tendre la main (dynamique)
Inclinaison latrale de la tte + suivre du regard
Inclinaison latrale de la tte + vocalisation
Pitiner le sol, balancer ou plier les jambes en rythme

Loffrande
Mimer une offrande
Inclinaison latrale de la tte + tendre la main

(statique)
Toucher un objet en mme temps quautrui (photo 3)
Signaler/rapporter un objet dpos ou gar
Laisser tomber ou dposer un objet ct de quel-

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

quun
Tendre/lancer un objet aprs sollicitation

1. Le sourire est vu ici comme une invitation au lien, ou un rapprochement dans lespace. Exemple :
sourire quelquun pour linviter entrer dans la pice ou vous tes.

191

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

3. LES GESTES DISOLEMENT


Assis, se balancer davant en arrire
Assis, fixer un substrat du regard (sol, table, mur...)
Assis, yeux ferms ou regard "dans le vide"
Soliloquer, chantonner tout bas
Toucher une partie du corps (photo 4)
Fixer, tenir, manipuler ses vtements
Manipuler un objet lcart du groupe
Lancer un objet sans regarder o il va

4. LES GESTES DE DISCORDANCE


Actes de saisie
Tentative de saisie ou saisie, main en pronation (pince)

192

Saisie avec avance lente de la main


Saisie avec avance de la tte et du buste (photo 5)
Ramasser/Prendre lobjet dautrui pos prs de lui

1 Pense-malin

Actes de menace
Cris avec bouche ouverte (photo 6)
Bouche ouverte + bras lev en direction dautrui
Bouche ouverte + cris + avance tte et/ou buste + bras lev
Regard fix sur autrui + doigt/main dirig vers lui (photo 7)
Regard fix sur autrui + sourcils froncs et dents serres
Tapotements nerveux
Cris quand autrui veut prendre un objet ou imposer une action
Pied/main/objet lanc vers autrui SANS latteindre

Actes dagression
Verbale (insultes...)1
Coups amortis
Coup de pied
Frapper main nue
Frapper avec un objet
Mordre ou tenter de mordre
Tirer les cheveux (photo 8)

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Griffer, pincer, tirer, trangler


carter, pousser, bousculer, faire tomber
Lancer un objet vers autrui ET latteindre

1. Les insultes ne sont pas non verbales, videmment : jai pris la libert de les mettre parce les ans
peuvent adopter ce comportement.

193

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

5. STRESS-ANXIT
Persvrations motrices (gestes compulsifs) (photo 9)
Persvrations sonores (sons rpts)
Tensions musculaires, rigidit (nuque, paules, dos)
Hyper-vigilance
Irritabilit
Cris, agitation
Opposition systmatique
Boulimie

6. TAT DPRESSIF
Pleurs frquents, mlancolie
Asthnie, lassitude
Baisse du tonus musculaire (affaissement postural)
Ralentissement psychomoteur

194

Apathie (photo 10)


Inapptence
Dcrochage de lattention, distraction
Ngligence vestimentaire (hors DFT)
Refus systmatique des invitations/sollicitations
Dsintrt

7. DYNAMIQUE SOCIALE
Participe activement aux activits
Participe passivement aux activits
Propose, impulse des activits Suivi
Propose, impulse des activits Non suivi
Ne participe pas/Ne reste pas aux activits
Dsorganise les activits

1 Pense-malin

Ces gestes sont repris dans un formulaire avec des cases cocher (voir figure 2) : il vous suffit
de noircir les cases pour tout comportement observ puis de les reporter dans le logiciel1 .

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

195

Figure 2.

1. Ce formulaire est inclus dans le logiciel.

Annexe 2
Ct neuro

2 Ct neuro

1. LCORCE
Cortex, du latin identique signifiant corce : terme qui dsigne une couche de surface qui
enveloppe.
Lenveloppe qui nous intresse ici, cest le cortex
crbral (figure 3). Plisse et creuse de nombreux
sillons, cette corce est forme de plus de 30 milliards de neurones rpartis en trois six couches
superposes et interconnectes. Son paisseur varie
entre 1,5 mm et 4,5 mm, et sil nous prenait lenvie
de le dplisser et de le repasser, il atteindrait une
surface denviron 2,2 m2 . Sachant que le volume dont
il dispose, en loccurrence la bote crnienne, est en
moyenne de 1 litre 400, on peut comprendre quil se
ratatine pour sy loger.

Figure 3.

Cet embotement est dautant plus remarquable que le cortex crbral enveloppe dautres
structures situes en dessous de lui : les structures sous-corticales. Elles comprennent le cervelet,
les noyaux gris centraux et dautres structures qui leur sont associes (figure 4). Avec laction
concerte du thalamus et de la substance noire, les noyaux gris centraux vont rguler les
mouvements de notre corps1 , et via leurs connexions avec le cortex prfrontal (figure 5),
lhippocampe et lamygdale (situs dans le cortex temporal), ils vont avoir un impact sur certains
processus cognitifs2 et sur nos ractions motionnelles.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Ces structures sont atteintes par la maladie dAlzheimer ou apparente, et nous allons voir
que leur dgnrescence va avoir pour consquence quHomo Dementi va se retrouver bien
dmuni pour grer son stress et son anxit.

2. STRESS ET ANXIT
Lanxit peut natre lorsque des prdictions faites en se basant sur la mmoire de nos expriences
passes ne sont pas confirmes par lexprience prsente3 .

1. De faon dlibre, je naborderai pas dans ce chapitre leur rle dans notre motricit, prfrant
me limiter dcrire brivement leur impact sur nos motions et les comportements qui peuvent les
accompagner.
2. Ces processus cognitifs concernent la mmoire, la vitesse du traitement des informations et
lacquisition de comportements nouveaux. Bien que le rle exact des noyaux gris centraux sur ces
diffrentes fonctions soit encore mal connu, il est maintenant dmontr que des lsions neuronales
leur niveau gnrent un ralentissement cognitif.
3. Gray, 1990. Jaime beaucoup cette dfinition : en voyageant dans le temps, elle nous fait tourner
la tte.

199

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

CORTEX CRBRAL
Noyaux gris centraux
nc : noyau coud
p : putamen
gp : globe ple
cl : corps de Luys
Structures associes
cc : corps calleux
f : fornix
th : thalamus
sn : substance noire
Cortex temporal
a : amygdale
hp : hippocampe

cc

nc
th

nc
th

p
gp

gp
cl cl
sn sn

STRUCTURES
SOUS-CORTICALES

Figure 4.

200

Figure 5.
Nombreux sont les ans qui sangoissent juste avant de prendre le repas du soir parce quils ne
savent pas sils ont une chambre dans le service : Chez mes parents, aprs le dner, je vais dans
ma chambre. Mais je ne vois pas mes parents, je ne sais pas o je suis et il ne doit certainement
pas y avoir une chambre pour moi ici...
.
Avec la maladie :
les expriences passes viennent dun pass trs lointain, donc dcal par rapport au prsent ;
lexprience prsente nest pas toujours mmorise ;
la facult danticipation est altre.
Dans ces conditions, difficile de confirmer quoi que ce soit !

2 Ct neuro

Cette anxit danticipation va encore tre renforce par le fait quHomo Sapiens est un as de la
peinture : grce son imagination, il peut laborer une situation qui nexiste pas mais quil va
redouter pour de bon. Exemple, nos scnarios catastrophes quand notre enfant ou notre conjoint
a une demi-heure de retard : Ce nest pas normal, il a d avoir un accident
.
Plusieurs structures crbrales sont impliques dans la peur et lanxit, jai repris dans la
figure 6 celles qui sont particulirement cibles par la dgnrescence neuronale.
Intervient dans la manifestation physique
des motions, rgule les ractions motives
Hypothalamus
Impliqu dans la conscience de soi,
le contrle des motions par le mental,
la dimensions affective de la douleur
Cortex cingulaire

Intgre les motions, participe


lapprentissage de la peur et de lanxit
Thalamus
Organise les rponses dfensives
suivant limminence du danger
Substance grise priaqueducale

Noyau caud
Rgule les comportements
motionnels et cognitifs

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Cortex prfontal
CONTENEUR :
Rgule nos ractions
motionnelles et nos
comportements sociaux

Hippocampe
Noyau accumbens
Renforce les
comportements
visant la satisfaction

Amygdale
Dcode les motions et le danger,
module les rponses motionnelles
(y compris lextinction des peurs),
consolide les souvenirs motionnels

Encode et stocke les contextes


associs des expriences
motionnelles ngatives,
abaisse le taux des hormones
de stress (cortisol)

Figure 6.

Le cortex prfrontal
Intgrer les normes et les valeurs sociales, les respecter en adoptant les comportements ad hoc :
cette facult dpend de lactivit du cortex prfrontal (CPF). Ladaptation des comportements
sociaux est en lien avec lestimation des consquences motionnelles quils peuvent avoir : tre
bien accueilli ou rejet par nos pairs. Ses connexions avec lamygdale nous permettent de capter
les ractions dautrui face notre manire dagir et de la rguler afin de ne pas le heurter
ni le faire souffrir si nous voulons rester en bonne entente avec lui. Suivant notre valuation
du rapport cot bnfice de nos actions, y compris sur le long terme, le CPF va galement
nous permettre de contenir nos motions par notre raisonnement. Les lsions du CPF peuvent

201

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

gnrer des comportements socialement inadapts, une impulsivit et des ractions motionnelles
exacerbes, ou encore une indiffrence ce que notre comportement veille chez lautre.

Le cortex cingulaire
Vous vous apprtez poser un cathter : ce nest vraiment pas le moment de sursauter parce
que vous entendez une porte qui claque...
Situ linterface du compartiment cognitif (cortical) et des structures impliques dans la gense
des motions (sous-corticales), le cortex cingulaire va vous permettre de vous concentrer sur la
mise en place du cathter en tant moins permable aux motions qui pourraient venir perturber
votre action. Il contient plusieurs zones neuronales et deux dentre elles vont lui permettre dagir
comme un interrupteur : la premire est directement connecte au compartiment cognitif et
la seconde aux structures sous-corticales, et ces deux zones ne peuvent tre actives en mme
temps : lactivation de lune entrane automatiquement la dsactivation de lautre. Autrement dit,
quand vous vous concentrez sur une tche qui rclame toute votre attention, le volet motion
est dsactiv. Linverse est vrai aussi : quand vous prenez un bain dmotions, le cognitif nentre
pas en jeu : Le cur a ses raisons que la raison ignore . Laltration du cortex cingulaire a
pour effet que les motions de la personne vont interfrer dans son fonctionnement mental : ses
motions vont sans cesse envahir ses penses, ce qui ne peut que renforcer son tat de stress,
danxit ou de dpression.

202

Le cortex cingulaire assume encore dautres fonctions troitement relies aux motions, comme
le contrle de soi par celui exerc sur les motions, ou la transformation de nos sentiments en
intentions et en actions. Il est mme impliqu dans notre amour immodr pour la peinture,
notamment au niveau de nos reprsentations de ce quautrui vit ou ressent en nous rfrant
nos propres sensations, comme lorsque nous disons jai mal pour elle en voyant une
personne blesse physiquement ou moralement. Cette facult nous permet dimaginer les
ractions des personnes qui nous entourent : en tant que petit Sapiens singleton immerg
dans une foule de Sapiens inconnus, pouvoir anticiper les ractions dautrui est plutt rassurant.
Malheureusement, la maladie dAlzheimer ou apparente tant friande des neurones de ce
cortex, Homo Dementi ne peut pas en dire autant : autrui et son comportement deviennent
opaques et de ce fait, inquitants. Do langoisse quil peut ressentir quand il est entour par de
nombreuses personnes.

Le noyau caud
Pour me rendre sur mon lieu de travail, jemprunte chaque jour le mme chemin. Un matin
comme tant dautres, cest--dire coince dans un embouteillage, je me trouve nez nez avec
un panneau de signalisation qui me dit que la rue que jemprunte habituellement est ferme. Zut
alors, je dois emprunter un nouvel itinraire... Oui, mais, lequel ? Si je parviens le dterminer
rapidement, je fais preuve de ce qui est appel la flexibilit mentale , ou la capacit de
modifier ses comportements pour en adopter de nouveaux suivant les circonstances rencontres,

2 Ct neuro

idem concernant la facult de passer dune tche lautre. Linverse de la flexibilit mentale,
cest la persvration. Une structure crbrale fortement implique dans ce processus est le
noyau caud, et les dernires tudes sur les tics et les TOC1 montrent que lactivit de ce noyau
y prend une grande part (Carota et al., 2005). Son action serait dinhiber le stress et lanxit,
et les lsions qui latteignent peuvent les renforcer. Il semble tre aussi impliqu dans les tats
dpressifs, lapathie et la perte des mouvements spontans (Vajata, 2005). Il joue galement
un rle dans la production de rponses socialement adaptes et sa lsion peut gnrer des
troubles de type frontaux , tels que la dsinhibition, laltration de la mmoire de travail2 et de
la planification de nos actions (Duyckaerts, 2002).

Lamygdale
Lamygdale nous permet de dcoder les motions menaantes dautrui et les situations dangereuses, ce dans le but denclencher dans limmdiat nos ractions de dfense (la fuite ou
lattaque). Elle intervient galement dans la consolidation long terme des souvenirs motionnels
ngatifs : par son intermdiaire, certains vcus traumatisants vont laisser des traces. Imaginons
que nous ayons subi une agression dans telle rue de telle ville : ds que nous y reviendrons,
la peur que nous avons ressentie va nous envahir nouveau, on parle dans ce cas de peur
conditionne. Lamygdale joue un rle important dans lextinction de ces peurs : elle va nous
apprendre progressivement dissocier la situation de lmotion quelle a suscite et, le temps
aidant, nous pourrons revenir dans la rue o nous avons t agresss sans plus ressentir de
crainte. Les lsions de lamygdale peuvent avoir pour effet daltrer la reconnaissance des
motions dautrui (ce qui va renforcer linadaptation des comportements sociaux) et de renforcer
lanxit par la non-extinction des peurs ressenties.

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

La substance grise priaqueducale


peine la souris a-t-elle eu le temps de pointer le bout de son nez que nous voil perchs sur
une chaise, les cordes vocales dployes ! Et ne parlons pas des araignes...
Sur la base des informations apportes par le thalamus et lamygdale, la substance grise
priaqueducale organise nos ractions motrices de fuite ou de dfense, quil sagisse de larrt
face un danger rel ou potentiel, de la fuite ou de lagression. Elle nous permet dviter
1. Troubles obsessionnels compulsifs : lobsession est une ide qui se rpte inlassablement et qui est
souvent en lien avec la peur, comme la peur des microbes ou dun accident mnager. La personne ne
parvient pas se dfaire de ces penses obsdantes : elles finissent par gnrer de langoisse. Les
compulsions, quant elles, sont des actes rpts qui visent rduire langoisse de lobsession : se
laver sans cesse les mains pour viter la contamination ou vrifier 10 fois si la cafetire lectrique est
bien teinte. Le principe du TOC est de rpter inlassablement un acte pour attnuer une angoisse :
les cris rcurrents dun an peuvent en faire partie.
2. La mmoire de travail : elle agit court terme et vous permet, par exemple, de retenir un numro
de tlphone dans lannuaire avant de le composer.

203

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

les situations aversives, cest--dire celles qui sont sources dinconfort et de danger. Elle serait
galement implique dans lmergence de sensations de peur ou de mort imminente (Pirot, 1998)
ainsi que dans lapprentissage des vnements aversifs, celui-ci nous permettant danticiper le
danger et de prparer nos ractions avant quil ne se prsente. Les lsions de cette structure
peuvent gnrer apathie et tat dpressif, phobies et attaques de panique.

Lhippocampe
Lhippocampe stocke le contexte des situations qui ont veill en nous des motions ngatives :
grce lui, nous nous remmorons le lieu et les personnes qui nous accompagnaient quand
nous avons vcu une situation traumatisante. Avec les connexions qui le relient lamygdale,
nos souvenirs peuvent veiller des ractions motionnelles : en revoyant une scne particulirement pnible, nos jambes peuvent nouveau trembler et notre cur semballer. Lhippocampe
joue galement un rle important dans lapaisement du stress et de lanxit. Nous avons vu que
ceux-ci sexprimaient dans notre corps par un dversement massif dhormones comme le cortisol,
et cest lhippocampe que revient la tche den rguler le flux : plus la quantit dhormones
diminuera, plus le stress et lanxit sestomperont. Les lsions de lhippocampe peuvent gnrer
des ruminations anxieuses et faire perdurer les tensions internes issues dun taux trop lev
de cortisol dans le cerveau.

204

Le noyau accumbens
Ce qui peut contrebalancer les effets du stress et de lanxit, cest le plaisir et la satisfaction.
Jai leau la bouche lide daller dguster des moules de bouchot... Du coup, je pense une copine
qui les aime beaucoup aussi : pourquoi ne pas se faire une soire restau ? Le plaisir nen sera que
plus grand
Alors, je prends mon tlphone, jappelle ma copine et on se fixe un rencard pour ce
soir : pourquoi reporter le plaisir plus tard ?

Du ct neuro, diffrentes structures interconnectes forment un circuit appel le circuit de la


rcompense : il sactive ds que nous anticipons un plaisir et cest lui qui nous pousse agir
pour aller dans ce sens. Saliver lide dune bonne bouffe, prendre le tlphone et se rendre
au restau : la structure centrale de ce circuit qui taye nos motivations quand il sagit de se faire
plaisir, cest le noyau accumbens. Laltration de ce noyau entrane lanhdonie ou : lincapacit
prouver du plaisir et la perte des motivations qui nous poussent agir pour trouver de la
satisfaction. Lanhdonie se traduit bien souvent par un tat dpressif, et elle fait partie des
critres de diagnostic de la maladie dAlzheimer ou apparente.

2 Ct neuro

Le thalamus
Toutes les informations sensorielles (visuelles, auditives, etc.) nous parviennent par lintermdiaire
du thalamus. Les informations contenant une charge motionnelle (danger potentiel, par
exemple) vont tre relayes par lui et envoyes vers deux structures :
Lamygdale pour les ractions rapides, comme lorsque nous sursautons la vue dune souris

ou dune araigne.
Le cortex sensoriel qui, de concert avec les autres aires corticales, va analyser linformation

et calmer le jeu si le danger nest pas trs important : tout compte fait, vu que les petites
btes ne mangent pas les grosses , notre survie nest pas vraiment remise en question par
une souris.
Gare de triage de toutes les informations qui circulent dans notre cerveau, le thalamus est
impliqu dans les apprentissages cognitifs, la perception et les motions. Ses lsions1 sont
fortement impliques dans des troubles comportementaux tels que lanxit et les tats dpressifs,
la manie et les TOC, la labilit motionnelle, la confusion et lapathie.

Lhypothalamus
Cest la nuit et vous tes seul marcher dans une rue peu claire : vous ntes pas trs rassur...
Soudain, vous entendez un bruit de pas derrire vous : votre cur bat la chamade, vos jambes
se mettent trembler et une sueur froide glace votre front...

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

Toutes ces manifestations physiques de la peur, vous les devez lhypothalamus. Cette structure
est constitue de plusieurs petits noyaux, et leur lsion est la base de perturbations allant de
laltration des cycles veille/sommeil la boulimie saccompagnant dune prise de poids quand
vous tes stress.

3. EN RSUM
La dgnrescence neuronale va altrer le fonctionnement de ces diffrentes structures, et les
effets de leur dtrioration peuvent peser lourdement sur la qualit de vie dHomo Dementi :
renforcement du stress et de lanxit ou de ltat dpressif,
impulsivit et ractions motionnelles exacerbes,
irruption permanente des motions dans la pense,
ruminations anxieuses et maintien dans la dure de ltat de stress et danxit,
non-extinction des peurs,

1. Plus finement observes dans les squelles dAVC thalamiques (Besson, Hommel, 1994).

205

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

labilit motionnelle, apathie, TOC, attaques de panique, persvration, confusion, altration

du cycle veille/sommeil, perte de laccs au plaisir.


Do limportance dviter toute forme de stress au sein des services qui se veulent spcifiquement
adapts laccompagnement de ces ans : plus la maladie va voluer, moins ils auront
les moyens de grer les tensions issues du stress et de lanxit, au risque de sen retrouver
compltement submergs. Do limportance de dvelopper des mthodes non mdicamenteuses
pour les aider les attnuer.
Do lannexe suivante, sur les activits qui leur sont proposes.

206

Annexe 3
Souffle de vie

3 Souffle de vie

H OMO D EMENTI, le temps imparti aux soins est la plus petite partie de sa
journe : 45 minutes en comptant trs large (jy inclus la toilette du soir et la mise
au lit). Reste le temps des repas : environ 3 fois 21 heure, ce qui donne 1 h 30. Si on
y ajoute la dure des soins, Homo Dementi bnficie dune prsence quotidienne
ses cts pendant environ 2 h 151 . En admettant que sa journe dmarre vers
8 heures et quelle se termine vers 20 heures, il reste environ 10 heures pour lui proposer des
activits : nous avons largement de quoi faire.
OUR

Nous avons vu quun objectif central des missions de soin, cest accompagner Homo Dementi pour tayer son potentiel physique, mental et social. Ces trois plans sont troitement
imbriqus : mme avec des soins infirmiers de toute premire qualit, si les relations que
nous tablissons avec lui sont pauvres, son potentiel physique et mental risque de prendre du
plomb dans laile. Tout ce qui touche la transparence, labsence de lien nourrissant, la
contrainte de lisolement ou lennui peut roder son potentiel. tre relativement prsent
Homo Dementi pendant 2 h 15 sur une journe de 12 heures, cest peu mais cest amplement
suffisant pour le renvoyer dans des espaces o le stress, lanxit ou la dtresse morale pourront
lassaillir : les temps danimation revtent ds lors une grande importance.
Animer dans le sens de donner un souffle de vie et non dans le sens de diriger ou
conduire , telle lanimation dun groupe de travail : ne confondons pas !

Dunod La photocopie non autorise est un dlit

1. LE B-A-BA DE LANIMATION
La plupart du temps, quand Homo Dementi dcroche rapidement dune activit, cest
parce quelle nest pas adapte ses ressources personnelles, voire parce quelle le met devant
ses difficults. Tous les ans nen sont pas au mme stade et leurs envies peuvent tre bien
diffrentes : certains peuvent avoir lenvie et la facult de faire des pompons de laine, dautres
non ; certains aiment entendre un conte et ont encore la facult de comprendre ce qui est racont,
dautres non. Partons du conte pour illustrer les difficults auxquelles Homo Dementi peut tre
confront travers ce que nous lui proposons : la maladie dAlzheimer ou apparente peut avoir
comme effet que certains ans ne comprennent plus les verbes daction, ne plus comprendre
correspondant ici la difficult de pouvoir encore laborer une image mentale pour se reprsenter
laction nomme, comme courir, sauter ou grimper. Pour voir ce que cela peut donner au niveau
de la comprhension dun texte, je vous invite lire ci-dessous lextrait dun conte africain duquel
jai retir les verbes daction.

1. Et cette prsence nest pas systmatiquement tourne vers lui : que ce soit au moment des soins ou
des repas, nous changeons bien plus souvent entre nous quavec lui.

209

ALZHEIMER

ET COMMUNICATION NON VERBALE

Larbre qui voulait

nu

Il tait une fois un arbre. Au beau milieu dun verger, il tait


de terre, petite pousse verte et fragile
se
avec les herbes alentours. Curieux de tout, il
bien vite le monde qui
, les fleurs qui
le matin et se
le soir, les oiseaux qui
en
de branche en branche, le paysan qui
tt le
matin
les fruits des arbres, les gramines qui
sous la caresse des vents...

Il y a de quoi dcrocher de lhistoire au bout de quelques instants... Ce que font les ans quand
ils ferment les yeux pendant que nous lisons.
Comment adapter ce conte au potentiel des ans ? Simple : sils ne peuvent plus laborer des
images dans leur tte , il suffit de leur en montrer au fur et mesure que nous contons lhistoire.
Bien entendu, nous ne pourrons pas sortir une image pour chaque verbe daction, sans quoi le
fil de lhistoire serait vite perdu. nous de reprer celles qui sont les plus parlantes (figure 7)
et qui permettront aux ans de comprendre globalement le conte1 .

210

Figure 7.
Dune manire gnrale, si nous voulons tayer le potentiel de chaque an, nous devons nous
rfrer ses ressources personnelles, et le seul moyen de le faire, cest de les valuer, que ce soit
au niveau des praxies ou de la comprhension des mots, et de le faire rgulirement. Ensuite, il
sagira dintgrer ces informations dans les activits qui leur sont proposes.
Ce qui me semble important de souligner ici, cest que lanimation dans des services qui se
veulent spcifiques doit prendre en compte la spcificit des effets de la maladie dAlzheimer ou
1. Photos 1, 3, 4 et 5 : avec laimable autorisation de M. Julien Fourniol.

3 Souffle de vie

apparente. Des animations auxquelles participeraient toujours les mmes personnes, savoir
quatre ou cinq sur un groupe de quinze, sans que rien ne soit organis pour les dix autres,
ne sont pas des animations spcifiques. Si je reprends le formulaire permettant de noter la
gestuelle des ans et si la case ne participe pas aux activits est systmatiquement coche
pour plusieurs dentre eux, cest quil y a un problme dadaptation au niveau des animations.
Prenez une personne qui en est un stade svre de la maladie : elle ne parle plus, na quasiment
plus de gestes intentionnels et elle est trs rigide sur le plan musculaire. Si vous linvitez prendre
un bain dtente, avec de la musique douce et des huiles odorantes, et quelle se dtend, il est
clair quelle participe activement lactivit qui lui est propose. De nouveau, je pense quil est
ici question de regard que lon pose sur les choses et du sens quon leur donne : si la russite
dune animation est value laune du nombre de rponses actives et structures apportes par
les personnes qui y ont particip, cela risque de poser un gros problme quand elle sadresse
Homo Dementi. Problme pour la personne qui anime : elle risque de se sentir incomptente
et dvalorise force de travailler dans lchec . Problme pour Homo Dementi, car outre la
perte de lestime de soi quil peut se prendre en retour force de se voir butter sur les difficults,
il risque de se retrouver trs vite en tte tte avec lennui et lisolement, et dy rester : force
de le voir comme non communicant et non participant, nous avons tendance ne plus rien lui
proposer.
Que ce soit au niveau de lvaluation des ressources personnelles, de leur traduction en
termes dactivits et du dveloppement de ces dernires pour quelles puissent sajuster au mieux
aux dsirs et facults des ans que nous accompagnons, il reste un grand travail faire ! Ce
sont l les principaux enjeux des approches non mdicamenteuses de la maladie dAlzheimer ou
apparente : comprendre, adapter, imaginer, innover. Mais je ne vais pas dvelopper ce point
outre mesure dans cette annexe : il y a largement de quoi crire un livre sur ce sujet.
suivre donc...

211

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