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Lvolution psychiatrique 69 (2004) 579588

http://france.elsevier.com/direct/EVOPSY/

Intervention prcoce en autisme :


un dfi pour les praticiens>
Early intervention in autism:
a challenge for practitioners
Ghislain Magerotte a,*, Bernadette Rog b,c
a
Professeur, Service universitaire spcialis pour personnes avec autisme (SUSA),
dpartement dorthopdagogie, universit de Mons-Hainaut, 18, place du parc, B-7000 Mons, Belgique
b
Professeur des universits, UFR de psychologie, universit de Toulouse-le-Mirail,
5, alles Antonio-Machado, 31058 Toulouse cedex, France
c
Service mdicopsychologique, secteur de diagnostic et valuation de lautisme, CHU de La Grave,
place Lange, 31052 Toulouse cedex, France

Reu le 30 avril 2003 ; accept le 30 juillet 2003


Disponible sur internet le 5 mars 2004

Rsum
Vu les trois caractristiques essentielles de lautisme ( savoir altration qualitative des relations
sociales rciproques et de la communication non verbale et verbale, et rsistance au changement),
lenfant ne tire gure de bnfice des interactions sociales et communicationnelles qui font sa vie
quotidienne. De mme, il prouve normment de difficults sadapter aux changements de lieux,
dactivits, de personnes qui sont nombreux durant la journe quil souhaiterait uniforme. Lautisme
pose donc des dfis considrables aux praticiens proccups par la qualit de la vie du trs jeune
enfant et par les stratgies dintervention prcoce mettre en place. Sur la base des travaux les plus
rcents des chercheurs en approche comportementale, les caractristiques dune intervention prcoce
de qualit concernent la prcocit, lintensit, limplication des parents dans une quipe de partenaires, la ncessit de tenir compte des diffrents milieux de lenfant, lindividualisation des programmes dintervention et enfin, la prise en compte de la dimension biomdicale conjointement aux aspects
ducativo-dveloppementaux. La mise en uvre dune intervention prcoce rpondant
>
Toute rfrence cet article doit porter mention : Magerotte G, Rog B. Intervention prcoce en autisme : un
dfi pour les praticiens. vol psychiatr 2004 ; 69.
La mention relative au secret professionnel ne se justifie pas, tant donn quil sagit dun texte de synthse.
* Auteur correspondant : M. le Pr Ghislain Magerotte
Adresse e-mail : ghislain.magerotte@umh.ac.be (G. Magerotte).

2003 Elsevier SAS. Tous droits rservs.


doi:10.1016/j.evopsy.2003.07.003

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ces caractristiques pose au praticien des dfis majeurs sur le plan de lvaluation, tant des enfants que
de la mise en uvre du programme.
2003 Elsevier SAS. Tous droits rservs.
Abstract
When the three main characteristics of autism (i.e. a qualitative alteration in reciprocal social
relations; in verbal and non-verbal communication; resistance to change) are considered, it can be
seen that the child with autism derives little satisfaction from the social and communicational
interactions that form part of his everyday life. Moreover, he experiences a great deal of difficulty in
adapting to the numerous changes of location, activity, and persons that he meets during the day all
of which he might possibly wish to remain unchanged, or uniform. Autism therefore presents a
considerable challenge to therapists who are preoccupied with improving the quality of life in the
very young child with autism, and with the early intervention strategies that could be implemented.
On the basis of the most recent studies in the field of behavioral science, the characteristics of efficient
early intervention include the following: early intervention and initiation of treatment; intensity of
treatment; involvement of the childs parents in the ongoing collaborative project; the necessity of
taking into account the various daily environments to which the child is exposed; the introduction of
individualized intervention programs; and finally, taking into consideration the biomedical aspect
together with an educational-developmental approach. The implementation of an early intervention
approach including the above-mentioned characteristics poses a major challenge to practitioner both
as regards the evaluation of these children with autism, and also the implementation of the treatment
program.
2003 Elsevier SAS. Tous droits rservs.
Mots cls : Autisme ; Troubles envahissants du dveloppement ; Intervention prcoce
Keywords: Autism; Pervasive developmental disorders; Early intervention

Lintrt pour lintervention prcoce existe, quel que soit le type de handicap, et sest
traduit par le dveloppement relativement rcent de services dans les pays europens
(Centres daction mdicosociale prcoce [CAMSP] et services dducation et de soins
domicile en France, [SESSAD] ; services daide prcoce en Belgique ; services ducatifs
itinrants en Suisse romande). En ce qui concerne lautisme, les progrs raliss au niveau
du diagnostic rendent possible une intervention prcoce et la demande des parents sollicits
par les troubles envahissants ou pervasifs du dveloppement de leur enfant est
importante.
Les discussions sur le bien fond de lintervention prcoce en autisme ont pris de
lampleur ces dernires annes, suite notamment la parution de larticle de Lovaas en
1987 [1], dans lequel il concluait que les progrs significatifs raliss par neuf enfants sur
19 faisant partie du groupe ayant bnfici dune intervention dune dure importante
(40 heures par semaine pendant 2 3 ans) leur permettaient de bnficier dune scolarit
normale alors que les autres enfants avaient progress, mais de faon moins significative.

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Ces progrs ont t confirms lors du follow-up [2] : un ge moyen de 11 ans cinq mois,
le groupe exprimental a maintenu ses gains et huit enfants sur les neuf ayant fait les
progrs les plus significatifs ne diffraient pas des enfants moyens tant sur le plan
intellectuel que du comportement adaptatif.
Les publications de Lovaas et de ses collgues ont fait lobjet de critiques pointant en
particulier les dfauts mthodologiques et remettant en question les rsultats avancs [39].
Ils ont cependant retenu le caractre positif de ces rsultats : Treatment outcome is
encouraging [6].
Depuis, dautres scientifiques ont poursuivi leurs recherches et nous nen voulons pour
tmoins que les travaux fonds sur le modle TEACCH dintervention prcoce [10,11] et
les recherches des Koegel [1214]. Plusieurs de ces travaux viennent dailleurs de faire
lobjet dune prsentation dans des chapitres ou articles de synthse [1521]. Des auteurs
[16,22] concluent que lintervention prcoce a bnfici significativement environ la
moiti des enfants.
Ces synthses prsentent une particularit : elles ont t rdiges moins dans un souci de
conflit entre des coles ou modles thoriques que dun enrichissement rciproque et aussi
de reconnaissance des limites actuelles de notre savoir (voir par exemple : [16,17,23,24]).
De plus, lintervention prcoce est devenue la proccupation des responsables des
services et certains [25,26] ont pris position en faveur de lintervention prcoce intensive
fonde sur le modle comportemental de lanalyse applique du comportement (Applied
Behavior Analysis).
Cest donc lintention toute particulire des praticiens, quen tant que psychologues,
responsables de consultations pour personnes avec de lautisme, et professionnels concerns par la qualit de nos interventions, nous prsentons lintervention prcoce, en soulignant les points communs se dgageant des recherches les plus actuelles.
Six caractristiques sont considres comme dterminant lefficacit dune intervention
auprs de ces trs jeunes enfants : la prcocit, lintensit, limplication des parents avec la
constitution dune quipe de partenaires, la varit des environnements ducatifs, lindividualisation et la prise en compte des aspects mdicaux conjointement aux aspects ducativodveloppementaux.

1. Lintervention doit tre prcoce


Cette dimension fait lunanimit : les premiers services dintervention prcoce datent
dil y a une vingtaine dannes. Le plus tt est donc le mieux et plusieurs recherches font
tat de programmes dintervention auprs de trs jeunes enfants, partir de 1518 mois
[20]. Dautant plus que plusieurs travaux font rfrence la plasticit crbrale qui
caractrise le jeune enfant sans que lon sache vraiment expliquer linfluence des
facteurs ducatifsdveloppementaux et mdicaux sur cette plasticit [22].
Les trois caractristiques suivantes sont en rapport avec le caractre envahissant de
lautisme qui touche les domaines essentiels du dveloppement humain que sont
laltration qualitative de linteraction sociale rciproque, de la communication verbale et
non verbale, ainsi que la restriction du champ des intrts et activits qui envahit
galement la famille.

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2. Lintervention doit tre intensive


Cette intensit peut tre caractrise de formelle si lon vise le travail individuel fait
par lenfant avec une personne, dans un environnement adquatement structur, pour
raliser des apprentissages importants pour son devenir. Il sagit donc dune stimulation des
apprentissages dans le cadre dune relation un pour un et dans un environnement qui
conduit au succs. Cette stratgie discrete trial est illustre par les travaux de Lovaas [1,27].
Mais il est vident que cette stratgie ne saurait suffire elle seule, tenant compte
notamment des difficults de gnralisation hors de cet environnement, des comptences
ncessaires dinitiative de lenfant et aussi de la prise en compte des environnements
sociaux dans lesquels se dveloppe lenfant (voir notamment [28]).
Prsente dans le Me-Book de Lovaas [27], cette stratgie consiste dcomposer une
comptence en sous-comptences et enseigner une sous-comptence la fois jusqu la
matrise. De plus, elle propose, si ncessaire, des incitations estomper en fonction des
progrs et enfin elle utilise des procdures de renforcement.
On peut aussi parler dintensit informelle ou formelle naturelle si nous visons
lenseignement dans le milieu (milieu teaching) ou enseignement incident (incidental
teaching), la pdagogie des routines ainsi que le travail de Koegel et al. sur les comportements pivots (pivotal behaviors). Lenseignement incident est une dmarche systmatique
dducation ralise dans des environnements naturels. Lenvironnement est organis pour
attirer lattention de lenfant vers les jeux ou des activits dsirs. Lenfant dmarre
lapprentissage par un geste ou une demande dune activit ou dun objet. Lintervenant
intervient pour affiner linitiative de lenfant ce qui lui donne accs aux jeux, matriels
ou activits souhaits si sa rponse est de meilleure qualit [2932].
La mthodologie des routines [33] vise enseigner des comptences relies les unes
aux autres. Elles commencent par un indice naturel et se terminent par un vnement
critique, naturel lui aussi. Ainsi, apprendre descendre du bus et se rendre dans la classe est
un exemple de routine. Lintervenant diminue donc laide progressivement, passant de
laide physique complte laide physique partielle, puis laide avec des gestes, puis la
suppression de toute incitation et la mise en place du comportement en rponse aux seuls
indices naturels . Un avantage de cet enseignement consiste notamment introduire les
apprentissages de communication lors des tapes o ils interviennent naturellement.
Cette stratgie est particulirement adapte aux caractristiques du milieu familial.
Dune part, les parents sont les ducateurs naturels de leur enfant et ils vitent dtre les
professeurs de leur enfant, avec ce que cela implique de rptitif et parfois de
contraignant ; en revanche, ils interviennent souvent naturellement en fonction de leur
style de vie. Cest notamment dans les situations de jeu de lenfant qui est le mode
dapprentissage classique le plus employ par les enfants mais qui nest pas facile pour les
enfants prsentant de lautisme. Les familles mettent en place par ailleurs un certain
nombre de routines familiales (comme la faon de mettre la table et de passer table
pour le repas, ou daller manger au restaurant en fonction des habitudes familiales, ou la
routine du lever le matin) auxquelles lenfant doit tre initi, grce une attention et une
connaissance trs fines de ses comptences et particularits tout en veillant lui
enseigner les comportements adapts en cas de changements de routine.
Quant aux comportements-pivots, il sagit denseigner de faon naturelle la raction
des indices multiples (multiples cues), la motivation initier des actions et ragir de faon

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approprie aux nombreux stimuli sociaux et environnementaux, et lautorgulation du


comportement. Lintervention vise agir sur des comportements qui ont des effets larges,
collatraux , sur le dveloppement de lenfant [1214,34].
Enfin, les stratgies prconises par le programme TEACCH [35,36] en particulier la
structuration visuelle de lespace et des activits (organisation visuelle de lenvironnement
antcdent), du temps et de la faon de travailler (self-management), sont utilises avec
le dfi particulier dadapter en tout temps la structure aux besoins de chaque enfant. Il
importe en particulier de la rendre compatible avec le style de vie des familles et de
favoriser le choix et lautonomie de lenfant. En effet, la structure est davantage connue
dans les coles et elle lest moins dans le cadre familial. Il importe donc aux praticiens et
aux familles de structurer la vie familiale de faon naturelle afin que chacun des
partenaires en tire profit.
En effet, la vie de la famille est trs perturbe par la venue dun enfant prsentant de
lautisme (espaces de vie en dsordre, horaires perturbs et activits dsordonnes de
lenfant et des parents, tches nengendrant pas le succs chez lenfant et donc aussi son
autonomie, et conduisant au sentiment dchec chez les parents). Nous serons donc amens
envisager avec la famille lorganisation des espaces (par exemple, son ameublement) afin
que lenfant peroive bien les milieux dans lesquels il se trouve et en dduise les comportements attendus. Il en va de mme de lhoraire, o la succession des activits sera
organise visuellement avec alternance des apprentissages, des renforcements, des jeux et
activits familiales, et ... aussi une amlioration du bien-tre pour la famille. De plus, les
faons de travailler et les activits seront prsentes dune manire visuelle qui
garantisse un meilleur succs.
Quant aux troubles du comportement, qui caractrisent souvent lautisme mais ne
constituent pas la triade de lautisme, ils font actuellement lobjet dune approche nouvelle
dans le cadre du Positive Behavior Support. Il sagit de stratgies qui considrent que les
problmes de comportement ont valeur de communication : ils nous indiquent les conditions de milieu auxquelles lenfant veut chapper ainsi que les consquences positives quil
en attend. Il sera donc essentiel dutiliser lanalyse fonctionnelle pour dcoder ces comportements et ragir dune faon positive , en modifiant lenvironnement antcdent
favorisant lmission de ces comportements et/ou en enseignant les comptences alternatives positives plus efficaces que les problmes de comportement [37,38].
Ayant dfini lintensit en termes de stratgies dintervention, il nous faudra galement
spcifier ce que signifie lintensit pour chaque enfant. Celle-ci est habituellement dfinie
par le temps dintervention pass par les intervenants dans une relation un pour un en
essais discrets, en enseignement dans le milieu, en objectifs discrets ou en comportementspivots, dans une structure familiale, scolaire ou autre, ou encore en rducations orthophoniques, psychomotrices et autres, et en examens mdicaux notamment. On peut aussi se
placer du point de vue de lenfant et envisager le temps dengagement de lenfant,
cest--dire le temps durant lequel il apprend. Il est vrai que ce temps dengagement peut
tre atteint de diverses faons, et en particulier par les stratgies proposes dans ce texte
non seulement le temps de travail individuel intervenantenfant, mais aussi le temps
pass apprendre dans la vie quotidienne et durant les activits organises et est
prsent considr comme un bon critre par les chercheurs et les praticiens [18].

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3. La troisime caractristique de lintervention prcoce porte sur limplication


des parents
Cette dimension est essentielle dans toute la pratique et la littrature scientifique
[16,39,4042] : les parents sont les premiers ducateurs de leur enfant et ils le seront
pendant de longues annes ( les professionnels passent, les parents restent ) ; lautisme
reprsente un dfi auquel les parents ne sont pas prpars ; laction de toute la famille, en
particulier des frres et surs et de la famille largie, est essentielle, vu lvolution du
temps de travail dans notre socit [12].
De plus, les travaux actuels nont pas beaucoup tudi le style de vie des familles et
les adaptations qui simposent suite la venue dun enfant avec de lautisme. Jusqu
prsent, on a ralis que le style de vie des familles changeait irrmdiablement et quil
devait sadapter aux particularits de lautisme regret et de faon souvent ngative pour
la famille. Nous devrons tre particulirement attentifs au style de vie des familles
europennes, dexpression et de culture franaise ce qui sera dailleurs le gage dun
succs long terme pour tous.

4. La varit des environnements ducatifs


Cest une dimension essentielle. Si lenfant vit dabord dans sa famille, dautres milieux
sont aussi concerns : la crche ou la garderie, si lenfant trs jeune ne peut rester toute la
journe avec ses parents, et avec sa maman le plus souvent, lcole maternelle si une cole
laccepte, un centre de jour ou un service spcialis, des ducateurs domicile, le SESSAD,
le CAMSP, un service daide prcoce, un hpital de jour.
Quant aux pairs, ils font partie de notre milieu naturel et du milieu naturel des
jeunes enfants. Cette problmatique pose en effet la question de lintgration, ou de
l inclusion , non seulement dans les jeux [43] mais aussi dans les coles maternelles
[12].
La question est donc darticuler toutes les interventions, qui varieront selon les familles
et les situations sociales. Outre le partenariat avec ces milieux, notamment les coles
maternelles, nous devrons envisager lenvoi domicile dducateurs adquatement forms
aux mthodologies prsentes ci-dessus. Plusieurs solutions seront envisages : ducateurs
allant au domicile des familles, encadrement dtudiants en psychologie, ducation, en
orthophonie, etc., des conditions financires acceptables, formation et suivi de tous les
professionnels concerns. Le tout ncessite un encadrement scientifique de qualit, ainsi
quune gestion par un comit reprsentatif des divers partenaires.

5. Tous les travaux constatent la ncessit dune individualisation des programmes


dintervention
En effet, comment tenir compte des spcificits lies au dveloppement de chaque
enfant et des familles ainsi que des environnements familiaux, scolaires et sociaux quil va
frquenter, si nous nindividualisons pas toute lintervention tout en respectant les

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critres gnraux ci-dessus (par exemple, [11,18]). Il sagit, dune part, dassocier les
caractristiques de lenfant et des familles aux dmarches dintervention entreprises et,
dautre part, de ne pas tre inadquatement et exagrment intrusif dans les familles.
Ce point fait rfrence aux modles explicatifs de lautisme [4446]. Les thories
fonctionnelles dveloppementales deviendront sans doute un aspect qui prendra de plus en
plus dimportance lavenir. Puisque chaque enfant avec des dfis dveloppementaux est
unique, lapproche fonctionnelle dveloppementale saisira les forces et dfis spciaux de
lenfant, et elle fournira en mme temps un cadre plus comprhensif et individualis pour le
travail clinique avec un enfant et sa famille [47]. Dautres travaux devront tre galement
pris en compte, en particulier ceux relatifs au dveloppement de la cohrence centrale et de
la thorie de lesprit [45].

6. Enfin, la dimension biomdicale doit tre davantage mise en relation avec


les interventions ducatives dveloppementales
Lexprience nous a en effet appris que les parents surtout ceux qui sont informs par
leurs lectures ou Internet sollicitent le monde mdical, souvent sans mise en rapport avec
les difficults et le travail ducatif entrepris. Aussi, il nous parat essentiel de collecter
toutes les informations mdicales afin de clarifier les apports des examens mdicaux
raliss et les mettre en relation avec les donnes dveloppementales et donc aussi avec
lapproche dveloppementale mentionne ci-dessus. Le rle de la pdopsychiatrie et de la
neuropdiatrie est donc essentiel.
Aprs cette analyse des travaux anglo-saxons, mentionnons les travaux de deux quipes
franaises. propos des travaux de lquipe de Lelord portant sur la thrapie dchange et
de dveloppement [4850], Adrien et al. [51,52] ont procd une tude du dveloppement
des enfants prsentant de lautisme, bnficiant de la thrapie dchange et de dveloppement dans le cadre de soins en hpital de jour et concluent notamment des volutions
certes positives, mais diffrentes selon les sous-groupes. Quant Rog [53] et Rog et al.
[54], ils ont insist sur la ncessit de faire bnficier les jeunes enfants des nouvelles
connaissances sur lautisme et dvaluer de manire scientifique limpact de tels programmes.
En conclusion, la mise en place dinterventions prcoces de qualit nous conduit
aborder lvaluation de ces pratiques. Les praticiens devront tre particulirement attentifs
au diagnostic pos : sagit-il dautisme ou de trouble envahissant du dveloppement non
spcifi ? La recherche la plus rcente [55] indique en effet que lvolution peut tre
diffrente pour ces deux groupes denfants.
Par ailleurs, il est trs difficile de distinguer chez ces jeunes enfants les troubles
autistiques des retards globaux de dveloppement. De plus, durant la seconde anne, les
jeunes enfants prsentent des plateaux ou des rgressions dans leur dveloppement. Enfin,
il est essentiel dobserver lenfant interagir avec dautres enfants et de recueillir des
informations auprs des parents [56]. Quant Filipek et al. [57], ils recommandent
dutiliser lAutism Diagnostic Observation Schedule [58]. Il est vrai quen franais,

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lusage du Childhood Autism Rating Scale [59]1 est de plus en plus rpandu et que lADOS
est en cours de traduction.
De plus, il faut tre prudent quand les valuations et les interventions sont ralises par
la mme personne et sassurer la collaboration de professionnels extrieurs au service, pour
confirmer les diagnostics poss et valuer les progrs des enfants.
Il faut galement largir lventail des outils utiliss (valuant le QI, le comportement
adaptatif, etc.) et utiliser des instruments plus sensibles aux contextes et valuant, par
exemple, lattention conjointe, lintention de communication, le jeu symbolique, et qui
seraient plus adapts la triade de lautisme. Il est donc essentiel de mettre au point
davantage dinstruments en franais, non seulement visant le dveloppement gnral,
comme le Vineland Adaptive Behavior Scale [60] mais aussi sinscrivant dans une
perspective plus cologique et tenant compte des dimensions familiales que sont les
ressources conomiques, le stress, le style de vie des familles et les rseaux de soutien.
Enfin, les praticiens sont rarement et au mme moment en prsence de groupes de jeunes
enfants prsentant de lautisme. Sensibles une perspective individualise, il leur faudra
utiliser des stratgies scientifiques cas unique (N = 1).
Ces diverses exigences lies lvaluation de nos pratiques constituent trs certainement
le dfi que doivent ds prsent relever les praticiens, soucieux de contribuer au dveloppement de la qualit de vie des familles et des jeunes enfants avec de lautisme.

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