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2016 2017
INTRODUCCION
El cncer es una enfermedad crnica, grave que no slo afecta a los adultos, tambin a los
nios. Sin embargo, el futuro del cncer infantil es esperanzador. Hoy da, la supervivencia
de los nios a los cinco aos del diagnstico se sita cerca del 70%. El tratamiento de esta
enfermedad constituye uno de los xitos teraputicos ms espectaculares de la medicina
de nuestros das. Pero indudablemente, los nios y, especialmente vosotros, viviris esta
experiencia con un gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso
agresivo que llevar consigo momentos difciles para el nio, supondr un parntesis en su
vida que le obligar a suspender temporalmente sus actividades, pero que una vez acabado,
le permitir ir incorporndose a su vida cotidiana.
Las caractersticas de la enfermedad en la niez difieren considerablemente de las
observadas en enfermos pertenecientes a otros grupos de edad. En general, la leucemia
representa alrededor de una tercera parte de todos los cnceres infantiles. Los otros
tumores malignos ms comunes son los linfomas y los tumores del sistema nervioso central.
Existen varios tipos tumorales que se dan casi exclusivamente en los nios, como los
neuroblastomas, los nefroblastomas, los meduloblastomas y los retinoblastomas. En
cambio, el cncer de mama, el cncer de pulmn, el cncer de colon y el cncer anorrectal,
que suelen afectar a los adultos, son extremadamente raros en los nios.
La mayora de los cnceres infantiles inicialmente presentan signos y sntomas inespecficos,
lo que puede hacer que se detecten en fases ya avanzadas.
El diagnstico de cncer es una experiencia traumtica para todos. De forma rpida tendrn
que enfrentar a una serie de acontecimientos que requerirn una actuacin concreta por
su parte no slo con el nio, tambin con su entorno. Esta gua ofrecer algunas sugerencias
prcticas que pueden ser tiles en estos duros momentos. Sin olvidar que nada podr
sustituir la orientacin que les brindar el equipo que atiende a su hijo, pues ellos podrn
ayudarle en esta difcil tarea de educar a un nio enfermo y continuar con su vida diaria.
Cada nio es diferente, su hijo puede compartir algunas caractersticas con otros nios,
puede compartir un diagnstico, unos tratamientos, la edad, estatura,. Pero se diferencia
de todos los dems en muchas cosas. Por ltimo, sabemos que su vida ha cambiado, que va
ser un periodo difcil y que tendrn que sacar fuerzas para enfrentar a la adversidad. Pero
tambin encontrarn un mundo de solidaridad y apoyo en los profesionales, familiares,
amigos, maestros y dems personas que los rodean.
El trmino cncer infantil generalmente se utiliza para designar distintos tipos de cncer
que pueden aparecer en los nios antes de cumplir los 15 aos. El cncer infantil es poco
frecuente, pues representa entre un 0,5% y un 4,6% de la carga total de morbilidad por esta
causa. Las tasas mundiales de incidencia oscilan entre 50 y 200 por cada milln de nios en
las distintas partes del planeta.
El cncer es una enfermedad que se presenta por la alteracin que sufren las clulas, en
algn lugar del organismo. Las clulas enfermas al crecer sin control, adquieren tamaos y
formas anormales, destruyendo las clulas sanas e invadiendo otros rganos y tejidos.
Durante la niez los tipos de cncer ms frecuentes son:
Leucemias agudas
Leucemias crnicas
Linfomas
Tumores del sistema nervioso central
Lo ideal sera poder anticiparse a corto plazo, es decir, dar a la familia la informacin justo
antes de que les vaya a suceder algn acontecimiento estresante o desconocido para ellos.
Siempre hay que tener en cuenta la demanda del paciente. Hay pacientes que preguntan y
que quieren saber ms que otros.
El afrontamiento psicolgico del cncer infantil implica el uso de estrategias y recursos que
ayuden al nio y a su familia a vivenciar la enfermedad con la menor afectacin emocional
y comportamental posible. En este sentido, desde la Psicologa se han desarrollado y
adaptado tcnicas y programas con el objetivo de minimizar el impacto psicolgico que
implica el diagnstico y tratamiento del cncer en la infancia y la adolescencia.
En ocasiones, el paciente oncolgico recibe la informacin fragmentada y a travs de
distintas fuentes lo que slo aade desconcierto y preocupacin al paciente. La falta de
informacin o la inexactitud en su contenido conllevan a que el nio genere expectativas
irreales o elabore interpretaciones errneas de la situacin, y por ende, incremente el nivel
de ansiedad o miedo. La eficacia en la transmisin de informacin en el contexto peditrico
esta mediatizado fundamentalmente por la edad del paciente, el grado de desarrollo
cognitivo, la cantidad de informacin de que se dispone, la calidad de las experiencias
mdicas previas y el estilo de afrontamiento de la informacin.
Cuando en la familia uno de los hijos tiene una enfermedad crnica, es frecuente que los
padres presenten alteraciones en su estado anmico; la ansiedad se incrementa al enfrentar
una situacin crtica, como el internamiento de ese hijo en una unidad de cuidados
intensivos. La ansiedad-estado es definida como una condicin o estado emocional
transitorio del organismo humano, que se caracteriza por sentimientos de tensin y de
aprehensin subjetivos conscientemente percibidos, y por un aumento de la actividad del
sistema nervioso autnomo. En los padres y madres con un nio enfermo, la ansiedadestado surge al enfrentarse a una situacin crtica debido al delicado estado de salud de su
hijo. La ansiedad-rasgo se refiere a las diferencias individuales, relativamente estables, en
la propensin a la ansiedad, es decir, a las diferencias entre las personas en la tendencia a
responder a situaciones percibidas como amenazantes, con elevaciones en la intensidad de
la ansiedad-estado. En este caso, los padres presentan la ansiedad rasgo cuando su hijo se
encuentra en cualquier otra situacin, excepto hospitalizado en el servicio de terapia
Imagina
Tu imaginacin puede llevarte donde quieras. Utilzala para escaparte!
Si ests triste...
* A veces no podrs evitar estar triste. Es posible que la tristeza te haga llorar. A lo mejor
piensas que llorar es cosa de nios pequeos y que t ya eres mayor. Esto no es verdad!
Llorar es bueno para todos, mayores y nios, mujeres y hombres.
* Dibuja lo que sientes. Puedes dibujar, pintar, hacer un collage, escribir... te ayudar a
sentirte mejor.
* Habla con tus padres, abuelos, amigos, mdicos y enfermeras. No tengas miedo a contar
cmo te sientes y a comentarles cmo te pueden ayudar.
Si ests contento...
* Los das en los que te sientas con ganas de rer, saltar y gritar, aprovecha para contagiar
tu alegra a los dems y sentirte an mejor.
* Escribe cmo te sientes en este momento y gurdalo. Quiz te ayude leerlo cuando te
encuentres triste o sin ganas de nada.
* Si puedes, hazte una foto divertida. Gurdala, tambin te ayudar mirarla en los
momentos malos.
* Si ests hospitalizado cuntales a tus padres, mdicos, enfermeras y otros amigos que
estn ingresados lo bien que te sientes. Contgiales tu alegra!
* Escribe, manda mensajes o chatea con tus amigos y compaeros de clase, de trabajo.
Si ests enfadado...
* Golpea una almohada
Mateo se senta fatal, pensaba que nadie le entenda... En un momento de rabia corri a su
habitacin y comenz a darle puetazos a la almohada. Le peg y le peg hasta que,
cansado, se puso a llorar. Nada haba cambiado pero despus se sinti un poco mejor.
* Grita y baila
Cristina estaba enfadada continuamente. Tena ganas de gritar. Cristina pens que quiz
eso era lo que tena que hacer. Fue a su habitacin, puso la msica muy alta y comenz a
gritar y a bailar pataleando... No sabe muy bien por qu, pero se sinti mejor.
* Juega
Ana senta mucha rabia... hasta su amiga Marta le enfadaba. Un da Marta le lanz un cojn
y le dijo "Estoy harta de que ests todo el tiempo enfadada". Ana tom otro cojn y se lo
lanz a Marta. Comenzaron una guerra de almohadas y terminaron partindose de risa.
* Inventa
Miguel se senta tan enfadado que no quera ni hablar ni ver a nadie. Invent un juego para
que le dejaran tranquilo en estos momentos. Se hizo dos tarjetas, una de cartulina roja y
otra verde. Cuando ensea la cartulina roja, significa que no tiene ganas de hablar y cuando
ensea la verde, significa que se siente bien.
Pide un deseo...
Cierra los ojos y piensa en algo que quieras de verdad. Piensa en lo que tienes que hacer
para lograr que se haga realidad.
La comunicacin del cncer es un duro golpe no solo para la persona que lo padece, sino
para todo su entorno. Tras la aceptacin de la situacin ineludible llega el tratamiento, el
proceso de recuperacin, la convivencia con la enfermedad, recadas, pocas de bonanza,
el miedo al qu pasar.
Algunas veces resulta necesario el asesoramiento, apoyo o terapia de algn miembro de la
familia de un enfermo de cncer, al sufrir trastornos clnicos o problemas personales
generados por vivir una difcil situacin, merece una especial atencin el ncleo familiar y
sus componentes ante la cercana o efectiva muerte de un enfermo de cncer terminal.
Dentro del ncleo familiar se favorece el desarrollo, el cuidado, el apoyo y la seguridad de
sus miembros, pero cuando se diagnostica una enfermedad a uno de ellos todo el sistema
familiar se ve afectado, alterndose el funcionamiento del grupo. Adems, si es uno de los
hijos de la familia, esta puede verse desbordada y sentirse incapaz de poder dar las
respuestas esperadas en ese momento.
El impacto del diagnstico de una enfermedad dentro del sistema familiar va a estar
influenciado por las caractersticas especficas de la enfermedad (curso constante,
recurrente o progresivo; componentes genticos y/o congnitos; visibilidad de la
enfermedad; discapacidad fsica o psicolgica; tratamientos y cuidados necesarios) y
tambin de la familia y sus miembros (ciclo vital y edad del menor afectado y de los
hermanos; caractersticas de personalidad; creencias; experiencias previas con
enfermedades; relaciones dentro de la familia; red de apoyos; recursos econmicos, etc.).
Por todo ello, debemos atender a los sentimientos que surgen cuando los padres conocen
el diagnstico de la enfermedad y su curso. La reaccin al diagnstico, en las diversas fases
de la enfermedad, puede ser diferente para cada uno de los miembros que componen la
familia, lo que puede crear una nueva dificultad en la comunicacin y el apoyo entre sus
miembros.
Hay que tener en cuenta que para los adolescentes, las continuas hospitalizaciones
dificultan la autonoma y la valorada independencia. Para un chico o una chica de estas
edades, el mero hecho de tener que compartir durante muchas horas el mismo espacio
fsico (habitacin) con sus padres, puede provocarles la sensacin de estar acorralados, de
no poder escapar. En ocasiones se manifestar con actitudes de rechazo y/o desconexin,
sobre todo al inicio de los tratamientos (dormir muchas horas o hacerse el dormido, no
hablar o hacerlo con desgana o monoslabos, etc.).
Este comportamiento suele provocar mucha angustia a los padres y favorece que estn muy
vigilantes manifestando conductas de sobreproteccin y/o de cuestionamiento, que
favorecen un mayor aislamiento por parte del adolescente.
Frente a cualquier situacin traumtica, y el cncer lo es, pasamos por diferentes estados
emocionales como la negacin, el enfado, la depresin, hasta llegar a la aceptacin y a
partir de ah, hacia una actitud activa de afrontamiento.
Ensear al nio cmo alcanzar el mximo control sobre la respuesta fisiolgica de la ansiedad que
le permita ganar dominio corporal y situacional, as como mejorar la percepcin del dolor y la
ansiedad y facilitar la distraccin
El cncer va a afectar tambin a todos aquellos que estn junto al paciente. Si una persona
querida tiene cncer, es posible que te ests sintiendo o que te hayas sentido mal. Es normal
que a veces tengas miedo o preocupacin.
No obstante, debes saber que si el enfermo es tu pareja, tu madre, hermano, familiar o
amigo, t puedes hacer mucho para ayudarle. Muchos estudios indican que los pacientes
de cncer que perciben un apoyo importante por parte de su entorno encuentran menos
dificultades para afrontar la enfermedad. A veces, bastar con hacerle saber que ests ah.
En otros momentos, podrs ayudar en cuestiones prcticas (haciendo gestiones, cuidando
a los nios,), escuchndole o ayudndole a tomar una decisin.
Si deseas ayudar, es importante que ests informado y que contribuyas a afrontar la
enfermedad con naturalidad, sin dramatismos innecesarios, y atendiendo a las necesidades
del paciente en cada etapa de la enfermedad.
Pareja
Es
normal
que
yo
me
sienta
tan
mal?
Aunque no eres t quien tiene la enfermedad, es normal que te est afectando.
Muchas parejas experimentan incertidumbre, sentimientos de impotencia o fracaso,
ira, problemas sexuales, soledad, alteraciones del sueo y dificultades en el trabajo.
Son reacciones normales, y suelen ser ms intensas al principio, tras conocer el
diagnstico. Las parejas de personas afectadas de cncer reaccionan con frecuencia
ocultando su malestar emocional y minimizndolo, lo que no siempre es lo mejor para
afrontar
esta
situacin.
Si te sientes mal, puede ayudarte compartir tus sentimientos con otra persona, que
puede ser tu pareja, un amigo o un familiar cercano. Tambin puedes contactar con
un psiclogo, que puede darte pautas para afrontar la situacin y manejar el malestar.
Cmo
puedo
apoyar
mi
pareja?
Es importante que t tambin expreses cmo te sientes, que seas sincero con
tu pareja. Aunque es normal que a veces intentes protegerlo y le ocultes lo
mal que lo ests pasando y los miedos que tienes, un clima de sinceridad
facilitar la comunicacin.
Transmtele, con tus palabras y con tus gestos, que a pesar de la operacin,
lo sigues encontrando atractivo.
Hijos
Es
normal
que
me
sienta
mal
si
mi
padre/madre
tiene
cncer?
Si eres hijo o hija de un paciente de cncer, es normal que lo ests pasando mal con la
enfermedad. Muchos nios o jvenes en tu situacin, como consecuencia de la
enfermedad, reaccionan sintindose preocupados o deprimidos, rinden menos en los
estudios, sienten que cualquier cosa les molesta, tienen miedo, nerviosismo, rabia o
pena por lo que les ocurre a su padre o a su madre.
Algunos se sienten culpables o menos valiosos. Otros no pueden evitar pensar
constantemente en la enfermedad. Todas estas reacciones son normales, e irn
pasando
a
medida
que
la
situacin
vaya
cambiando.
Si ves que no puedes afrontar solo esta situacin, puedes pedir ayuda a un
psiclogo
especializado.
Familiares
Muchos amigos y familiares tienen buenas intenciones pero no saben cmo actuar o
cometen errores involuntariamente.
Te ofrecemos algunas sugerencias para dar apoyo prctico y emocional.
No le mientas. Es mejor no decir nada a decir que tiene buen aspecto si no lo tiene.
Dale permiso para sentirse triste, negativo, o para estar en silencio si lo desea. Si llora,
no interrumpas su llanto.
Ofrcete para ayudar al paciente y la familia con los recados o resolviendo cuestiones
prcticas.
Estrategias activas
recibida. . Busca el momento ms adecuado, en el que tanto t como los profesionales tengan
tiempo de hablar con tranquilidad. .
Realiza preguntas cortas y directas. Una cada vez, y espera a que el mdico responda para hacer la
siguiente.
Si no entendiste la informacin, pedir que la repitan tantas veces como sea necesario hasta tener
una idea clara de lo que est sucediendo.
Solicita informacin al personal sanitario acerca de los cambios y acontecimientos previsibles.
Cuando ocurran, sabrs que entran dentro de lo normal, no te asustes y quizs tendrs alguna
manera de poder controlar lo que sucede o de aliviarlo.
Debes tener una comunicacin continua con el personal sanitario. Pregunta cmo puedes colaborar
en el cuidado del nio. Hay muchsimas formas.
La participacin activa en el tratamiento aumentar la percepcin de control sobre lo que est
sucediendo y permitir familiarizarse con la enfermedad y sus tratamientos rpidamente.
Participa en la toma de decisiones y hacerle saber al mdico cules son nuestras principales
preocupaciones. El mdico no puede adivinar lo que necesitas, indcaselo en todo momento.
Para relajarse
Elige un lugar donde puedas estar a solas o tranquilo durante unos minutos,
con una luz tenue que favorezca la relajacin. Tmbate y qutate el cinturn u
otras ropas que te puedan oprimir. Cierra los ojos:
1. Intenta que, durante unos minutos, ninguna idea ocupe tu mente.
Simplemente, disfruta de unos momentos de tranquilidad. Si aparecen
pensamientos, no les concedas importancia. Poco a poco se irn
desvaneciendo.
2. Respira de forma lenta, profunda y regular. Toma aire por la nariz
pausadamente e intenta hinchar el abdomen. Mientras lo haces mantn el aire
durante unos 4 segundos y despus explsalo por la boca muy lentamente.
3. Imagina una situacin relajante, puede ser una puesta de sol en la montaa
o las olas movindose suavemente en el mar