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DIPLOMADO EN PSICOONCOLOGA

GUIA DE ESTRATEGIAS DE APOYO EN EL CANCER INFANTIL

POR:

PATRICIA DEL CISNE ARROBO CASTRO

2016 2017

INTRODUCCION
El cncer es una enfermedad crnica, grave que no slo afecta a los adultos, tambin a los
nios. Sin embargo, el futuro del cncer infantil es esperanzador. Hoy da, la supervivencia
de los nios a los cinco aos del diagnstico se sita cerca del 70%. El tratamiento de esta
enfermedad constituye uno de los xitos teraputicos ms espectaculares de la medicina
de nuestros das. Pero indudablemente, los nios y, especialmente vosotros, viviris esta
experiencia con un gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso
agresivo que llevar consigo momentos difciles para el nio, supondr un parntesis en su
vida que le obligar a suspender temporalmente sus actividades, pero que una vez acabado,
le permitir ir incorporndose a su vida cotidiana.
Las caractersticas de la enfermedad en la niez difieren considerablemente de las
observadas en enfermos pertenecientes a otros grupos de edad. En general, la leucemia
representa alrededor de una tercera parte de todos los cnceres infantiles. Los otros
tumores malignos ms comunes son los linfomas y los tumores del sistema nervioso central.
Existen varios tipos tumorales que se dan casi exclusivamente en los nios, como los
neuroblastomas, los nefroblastomas, los meduloblastomas y los retinoblastomas. En
cambio, el cncer de mama, el cncer de pulmn, el cncer de colon y el cncer anorrectal,
que suelen afectar a los adultos, son extremadamente raros en los nios.
La mayora de los cnceres infantiles inicialmente presentan signos y sntomas inespecficos,
lo que puede hacer que se detecten en fases ya avanzadas.
El diagnstico de cncer es una experiencia traumtica para todos. De forma rpida tendrn
que enfrentar a una serie de acontecimientos que requerirn una actuacin concreta por
su parte no slo con el nio, tambin con su entorno. Esta gua ofrecer algunas sugerencias
prcticas que pueden ser tiles en estos duros momentos. Sin olvidar que nada podr
sustituir la orientacin que les brindar el equipo que atiende a su hijo, pues ellos podrn
ayudarle en esta difcil tarea de educar a un nio enfermo y continuar con su vida diaria.
Cada nio es diferente, su hijo puede compartir algunas caractersticas con otros nios,
puede compartir un diagnstico, unos tratamientos, la edad, estatura,. Pero se diferencia
de todos los dems en muchas cosas. Por ltimo, sabemos que su vida ha cambiado, que va
ser un periodo difcil y que tendrn que sacar fuerzas para enfrentar a la adversidad. Pero
tambin encontrarn un mundo de solidaridad y apoyo en los profesionales, familiares,
amigos, maestros y dems personas que los rodean.

CONCEPTO DE CANCER INFANTIL


El cncer en nios es raro, y es especfico en su ocurrencia, patologa, diagnstico,
tratamiento y pronstico.
El cncer es una enfermedad que nos asusta a casi todos. Incluso los adultos sienten temor
cuando alguien cercano tiene cncer.
El cncer nos da miedo porque la mayora de la gente no sabe mucho sobre l y a todos nos asusta
lo desconocido.

El trmino cncer infantil generalmente se utiliza para designar distintos tipos de cncer
que pueden aparecer en los nios antes de cumplir los 15 aos. El cncer infantil es poco
frecuente, pues representa entre un 0,5% y un 4,6% de la carga total de morbilidad por esta
causa. Las tasas mundiales de incidencia oscilan entre 50 y 200 por cada milln de nios en
las distintas partes del planeta.
El cncer es una enfermedad que se presenta por la alteracin que sufren las clulas, en
algn lugar del organismo. Las clulas enfermas al crecer sin control, adquieren tamaos y
formas anormales, destruyendo las clulas sanas e invadiendo otros rganos y tejidos.
Durante la niez los tipos de cncer ms frecuentes son:
Leucemias agudas
Leucemias crnicas
Linfomas
Tumores del sistema nervioso central

IMPORTANCIA DE BRINDAR UN ADECUADO MENSAJE SOBRE EL CANCER


INFANTIL

No se debe informar de todo al principio: En un principio no se conoce la evolucin del


paciente, con lo cual, se puede dar informacin errnea, confundir al paciente, generarle
falsas expectativas o por el contrario hacerle sufrir por algo que no se sabe con certeza si
va a suceder o no.
Todos los expertos coinciden en que la informacin se debe dar paulatinamente, segn las
necesidades y problemas que vayan surgiendo

Lo ideal sera poder anticiparse a corto plazo, es decir, dar a la familia la informacin justo
antes de que les vaya a suceder algn acontecimiento estresante o desconocido para ellos.
Siempre hay que tener en cuenta la demanda del paciente. Hay pacientes que preguntan y
que quieren saber ms que otros.
El afrontamiento psicolgico del cncer infantil implica el uso de estrategias y recursos que
ayuden al nio y a su familia a vivenciar la enfermedad con la menor afectacin emocional
y comportamental posible. En este sentido, desde la Psicologa se han desarrollado y
adaptado tcnicas y programas con el objetivo de minimizar el impacto psicolgico que
implica el diagnstico y tratamiento del cncer en la infancia y la adolescencia.
En ocasiones, el paciente oncolgico recibe la informacin fragmentada y a travs de
distintas fuentes lo que slo aade desconcierto y preocupacin al paciente. La falta de
informacin o la inexactitud en su contenido conllevan a que el nio genere expectativas
irreales o elabore interpretaciones errneas de la situacin, y por ende, incremente el nivel
de ansiedad o miedo. La eficacia en la transmisin de informacin en el contexto peditrico
esta mediatizado fundamentalmente por la edad del paciente, el grado de desarrollo
cognitivo, la cantidad de informacin de que se dispone, la calidad de las experiencias
mdicas previas y el estilo de afrontamiento de la informacin.

TECNICAS DE APOYO PSICOLOGICO PARA PADRES EN CRISIS

Cuando en la familia uno de los hijos tiene una enfermedad crnica, es frecuente que los
padres presenten alteraciones en su estado anmico; la ansiedad se incrementa al enfrentar
una situacin crtica, como el internamiento de ese hijo en una unidad de cuidados
intensivos. La ansiedad-estado es definida como una condicin o estado emocional
transitorio del organismo humano, que se caracteriza por sentimientos de tensin y de
aprehensin subjetivos conscientemente percibidos, y por un aumento de la actividad del
sistema nervioso autnomo. En los padres y madres con un nio enfermo, la ansiedadestado surge al enfrentarse a una situacin crtica debido al delicado estado de salud de su
hijo. La ansiedad-rasgo se refiere a las diferencias individuales, relativamente estables, en
la propensin a la ansiedad, es decir, a las diferencias entre las personas en la tendencia a
responder a situaciones percibidas como amenazantes, con elevaciones en la intensidad de
la ansiedad-estado. En este caso, los padres presentan la ansiedad rasgo cuando su hijo se
encuentra en cualquier otra situacin, excepto hospitalizado en el servicio de terapia

intensiva. Algunas investigaciones en madres y padres de hijos con enfermedades crnicas


han encontrado diferencias en los niveles de estrs y angustia en ambos progenitores.
Facilitar la exteriorizacin de emociones a travs de una escucha atenta mientras dura el
desahogo emocional, pero sirviendo posteriormente de contencin racional de los afectos
("yo auxiliar"). As es positivo para el familiar sobreviviente poder ventilar su miedo al futuro
incierto incluso econmicamente, su angustia frente a la soledad y el desamparo, su rencor
contra el propio paciente, su rabia contra un Dios cruel o contra los mdicos incompetentes,
su impotencia personal por no haber podido evitar la muerte haciendo ms de lo que hizo
de alguna forma, su sentimiento de irrealidad o de absurdidad frente al reciente
acontecimiento...
Saber escuchar el dolor ajeno, sin angustiarse por ello (entonces se devuelve amplificado
tal dolor), tambin sin intentar taparlo con palabrera vaca de contenido que solo cumple
una funcin defensiva para el oyente; asimismo sin huir fsicamente con alguna escusa, etc.
Disminuir los frecuentes sentimientos de culpabilidad del sobreviviente ("si yo hubiese
hecho esto o lo otro, ahora estara vivo", "si no hubiese fumado durante el embarazo, mi
hija no habra tenido leucemia") as como disminuir otras posibles distorsiones cognitivas
por ejemplo tipo "pensamiento mgico" ("ahora me voy a morir yo, ya me toca ser el
siguiente").
Acompaar empticamente al familiar. Esto es, ser capaz de ponerse en su piel; ser capaz
de sentir, identificar y compartir las emociones que el sobreviviente est experimentando
en esos momentos. As el familiar puede sentir que hay otro que le entiende y que
realmente se ocupa por l, que no est aislado en su dolor y que otro acepta y comparte
sus vivencias.
Ser capaz de mantener a la vez una cierta distancia, a pesar de todo, para poder guardar el
necesario equilibrio psicolgico y cumplir su tarea especfica: poder prestar ayuda solidaria
pero profesional, de una forma eficaz para la familia y para el que ayuda. Debe as poder
mantener su relacin interpersonal dentro de los lmites de la empata afectuosa, pero "sin
pasarse". En caso contrario, puede el profesional verse inundado emocionalmente por el
dolor del sobreviviente que quiere ayudar, bloqueado en un estado de shock compartido
en el que no puede pensar ni actuar racionalmente, o traumatizado por la recativacin de
sus propios conflictos no resueltos con la muerte (por ejemplo, por propio duelo no
elaborado respecto al fallecimiento de sus padres o cnyuge).
Ayudar al superviviente a aceptar la reciente prdida, evitando tanto la negacin del hecho
("esto no me puede pasar a m"), como la idealizacin masiva del recin fallecido ("siempre
se mueren los mejores, y mi hijo era el mejor, era perfecto"), como una distorsin del
acontecimiento (por ejemplo buscando cabezas de turco: "ha muerto porque los mdicos
le han dado medicinas baratas").

ENTRE OTRAS SUGERENCIAS:


Si ests nervioso...
* Distrete.
* Haz cosas que te gusten.
* Escucha msica, lee, juega, habla con tus amigos, ve la tele o tus pelculas favoritas...
* Hacer cosas que te diviertan puede ser muy til para estar menos nervioso cuando
realicen pruebas.

Imagina
Tu imaginacin puede llevarte donde quieras. Utilzala para escaparte!
Si ests triste...
* A veces no podrs evitar estar triste. Es posible que la tristeza te haga llorar. A lo mejor
piensas que llorar es cosa de nios pequeos y que t ya eres mayor. Esto no es verdad!
Llorar es bueno para todos, mayores y nios, mujeres y hombres.
* Dibuja lo que sientes. Puedes dibujar, pintar, hacer un collage, escribir... te ayudar a
sentirte mejor.
* Habla con tus padres, abuelos, amigos, mdicos y enfermeras. No tengas miedo a contar
cmo te sientes y a comentarles cmo te pueden ayudar.
Si ests contento...
* Los das en los que te sientas con ganas de rer, saltar y gritar, aprovecha para contagiar
tu alegra a los dems y sentirte an mejor.
* Escribe cmo te sientes en este momento y gurdalo. Quiz te ayude leerlo cuando te
encuentres triste o sin ganas de nada.
* Si puedes, hazte una foto divertida. Gurdala, tambin te ayudar mirarla en los
momentos malos.
* Si ests hospitalizado cuntales a tus padres, mdicos, enfermeras y otros amigos que
estn ingresados lo bien que te sientes. Contgiales tu alegra!

* Escribe, manda mensajes o chatea con tus amigos y compaeros de clase, de trabajo.
Si ests enfadado...
* Golpea una almohada
Mateo se senta fatal, pensaba que nadie le entenda... En un momento de rabia corri a su
habitacin y comenz a darle puetazos a la almohada. Le peg y le peg hasta que,
cansado, se puso a llorar. Nada haba cambiado pero despus se sinti un poco mejor.

* Grita y baila
Cristina estaba enfadada continuamente. Tena ganas de gritar. Cristina pens que quiz
eso era lo que tena que hacer. Fue a su habitacin, puso la msica muy alta y comenz a
gritar y a bailar pataleando... No sabe muy bien por qu, pero se sinti mejor.

* Juega
Ana senta mucha rabia... hasta su amiga Marta le enfadaba. Un da Marta le lanz un cojn
y le dijo "Estoy harta de que ests todo el tiempo enfadada". Ana tom otro cojn y se lo
lanz a Marta. Comenzaron una guerra de almohadas y terminaron partindose de risa.
* Inventa
Miguel se senta tan enfadado que no quera ni hablar ni ver a nadie. Invent un juego para
que le dejaran tranquilo en estos momentos. Se hizo dos tarjetas, una de cartulina roja y
otra verde. Cuando ensea la cartulina roja, significa que no tiene ganas de hablar y cuando
ensea la verde, significa que se siente bien.
Pide un deseo...
Cierra los ojos y piensa en algo que quieras de verdad. Piensa en lo que tienes que hacer
para lograr que se haga realidad.

5.- ESTABLECE ESTRATEGIAS DE LIBERACION EMOCIONAL PARA PADRES,


NIOS Y ADOLESCENTES CON CANCER

La comunicacin del cncer es un duro golpe no solo para la persona que lo padece, sino
para todo su entorno. Tras la aceptacin de la situacin ineludible llega el tratamiento, el
proceso de recuperacin, la convivencia con la enfermedad, recadas, pocas de bonanza,
el miedo al qu pasar.
Algunas veces resulta necesario el asesoramiento, apoyo o terapia de algn miembro de la
familia de un enfermo de cncer, al sufrir trastornos clnicos o problemas personales
generados por vivir una difcil situacin, merece una especial atencin el ncleo familiar y
sus componentes ante la cercana o efectiva muerte de un enfermo de cncer terminal.
Dentro del ncleo familiar se favorece el desarrollo, el cuidado, el apoyo y la seguridad de
sus miembros, pero cuando se diagnostica una enfermedad a uno de ellos todo el sistema
familiar se ve afectado, alterndose el funcionamiento del grupo. Adems, si es uno de los
hijos de la familia, esta puede verse desbordada y sentirse incapaz de poder dar las
respuestas esperadas en ese momento.
El impacto del diagnstico de una enfermedad dentro del sistema familiar va a estar
influenciado por las caractersticas especficas de la enfermedad (curso constante,
recurrente o progresivo; componentes genticos y/o congnitos; visibilidad de la
enfermedad; discapacidad fsica o psicolgica; tratamientos y cuidados necesarios) y
tambin de la familia y sus miembros (ciclo vital y edad del menor afectado y de los
hermanos; caractersticas de personalidad; creencias; experiencias previas con
enfermedades; relaciones dentro de la familia; red de apoyos; recursos econmicos, etc.).
Por todo ello, debemos atender a los sentimientos que surgen cuando los padres conocen
el diagnstico de la enfermedad y su curso. La reaccin al diagnstico, en las diversas fases
de la enfermedad, puede ser diferente para cada uno de los miembros que componen la
familia, lo que puede crear una nueva dificultad en la comunicacin y el apoyo entre sus
miembros.
Hay que tener en cuenta que para los adolescentes, las continuas hospitalizaciones
dificultan la autonoma y la valorada independencia. Para un chico o una chica de estas
edades, el mero hecho de tener que compartir durante muchas horas el mismo espacio
fsico (habitacin) con sus padres, puede provocarles la sensacin de estar acorralados, de
no poder escapar. En ocasiones se manifestar con actitudes de rechazo y/o desconexin,
sobre todo al inicio de los tratamientos (dormir muchas horas o hacerse el dormido, no
hablar o hacerlo con desgana o monoslabos, etc.).

Este comportamiento suele provocar mucha angustia a los padres y favorece que estn muy
vigilantes manifestando conductas de sobreproteccin y/o de cuestionamiento, que
favorecen un mayor aislamiento por parte del adolescente.
Frente a cualquier situacin traumtica, y el cncer lo es, pasamos por diferentes estados
emocionales como la negacin, el enfado, la depresin, hasta llegar a la aceptacin y a
partir de ah, hacia una actitud activa de afrontamiento.
Ensear al nio cmo alcanzar el mximo control sobre la respuesta fisiolgica de la ansiedad que
le permita ganar dominio corporal y situacional, as como mejorar la percepcin del dolor y la
ansiedad y facilitar la distraccin

El cncer va a afectar tambin a todos aquellos que estn junto al paciente. Si una persona
querida tiene cncer, es posible que te ests sintiendo o que te hayas sentido mal. Es normal
que a veces tengas miedo o preocupacin.
No obstante, debes saber que si el enfermo es tu pareja, tu madre, hermano, familiar o
amigo, t puedes hacer mucho para ayudarle. Muchos estudios indican que los pacientes
de cncer que perciben un apoyo importante por parte de su entorno encuentran menos
dificultades para afrontar la enfermedad. A veces, bastar con hacerle saber que ests ah.
En otros momentos, podrs ayudar en cuestiones prcticas (haciendo gestiones, cuidando
a los nios,), escuchndole o ayudndole a tomar una decisin.
Si deseas ayudar, es importante que ests informado y que contribuyas a afrontar la
enfermedad con naturalidad, sin dramatismos innecesarios, y atendiendo a las necesidades
del paciente en cada etapa de la enfermedad.

Pareja

Es
normal
que
yo
me
sienta
tan
mal?
Aunque no eres t quien tiene la enfermedad, es normal que te est afectando.
Muchas parejas experimentan incertidumbre, sentimientos de impotencia o fracaso,
ira, problemas sexuales, soledad, alteraciones del sueo y dificultades en el trabajo.
Son reacciones normales, y suelen ser ms intensas al principio, tras conocer el
diagnstico. Las parejas de personas afectadas de cncer reaccionan con frecuencia
ocultando su malestar emocional y minimizndolo, lo que no siempre es lo mejor para
afrontar
esta
situacin.
Si te sientes mal, puede ayudarte compartir tus sentimientos con otra persona, que

puede ser tu pareja, un amigo o un familiar cercano. Tambin puedes contactar con
un psiclogo, que puede darte pautas para afrontar la situacin y manejar el malestar.

Cmo

puedo

apoyar

mi

pareja?

Tu ayuda ser fundamental para tu pareja a la hora de hacer frente a un diagnstico


de cncer y a los tratamientos. Le podrs proporcionar un apoyo insustituible y podrs
contribuir a mantener su autoestima. Es normal que a veces dudes y no sepas muy
bien
cmo
actuar.
Aunque no existen recetas, porque cada uno de nosotros somos diferentes, te
indicamos algunas sugerencias:
o

Infrmate sobre la enfermedad de tu pareja, sobre el diagnstico y los


tratamientos que va a recibir.

Infrmate acerca de las reacciones emocionales ms habituales y las


preocupaciones ms frecuentes. Te ayudar a entenderlo mejor.

Trata de comportarte con naturalidad, sin dramatismos, intentando


mantener una actitud positiva y tratando de transmitirle apoyo y energa,
sobre todo en los momentos en que lo veas ms dbil.

Aprende a escuchar a tu pareja. Permtele que se exprese, no interrumpas su


llanto si aparece. Aydale a expresar sus sentimientos, le ayudar a encajar
todo lo que le est pasando y adaptarse mejor.

Trata de entenderlo y de ponerte en su lugar.

Es importante que t tambin expreses cmo te sientes, que seas sincero con
tu pareja. Aunque es normal que a veces intentes protegerlo y le ocultes lo
mal que lo ests pasando y los miedos que tienes, un clima de sinceridad
facilitar la comunicacin.

Trata de enfocar la situacin desde una perspectiva positiva, centrndote en


todo lo que se puede hacer.

No niegues lo que est ocurriendo, intenta normalizar la situacin. Procura


hablar de la enfermedad sin tabes.

Utiliza el sentido del humor, es un buen recurso para desdramatizar, siempre


que se use adecuadamente y con tacto.

Es normal que surjan problemas. Tratad de resolverlos juntos.

Cudate. No descuides tu salud fsica y psquica. Necesitas cuidarte para estar


fuerte. La enfermedad es una carrera de fondo y necesitas dosificar tus
energas.

Qu puedo hacer para retomar o mejorar las relaciones sexuales con mi


pareja?
Muchas veces el cncer repercute en las relaciones sexuales. Tu pareja necesitar un
tiempo para adaptarse a los cambios tras la ciruga. Tras la operacin,
algunas personas evitan tocar su cicatriz e incluso mirarse en el espejo, dependiendo
de la zona operada. Adems, algunas consecuencias de la quimioterapia (alopecia o
prdida del cabello, aumento de peso) pueden llevar a que el enfermo se sienta an
ms a disgusto con su imagen. Es posible que tampoco quiera que lo veas desnudo o
que mires su cicatriz. La insatisfaccin con su cuerpo y la inseguridad a tu reaccin
puede
llevarla
a
evitar
las
relaciones
sexuales.
T puedes hacer mucho para ayudar a tu pareja a que acepte los cambios en su imagen
y para mejorar vuestras relaciones sexuales:
o

Transmtele, con tus palabras y con tus gestos, que a pesar de la operacin,
lo sigues encontrando atractivo.

Siempre que veis la sexualidad como una parte importante en vuestra


relacin, y si os sents preparados, es positivo retomar las relaciones sexuales
lo antes posible tras la ciruga. Podis comenzar con caricias y besos, e ir
avanzando al ritmo en el que os vayis sintiendo cmodos.

Cuando consideres que es el momento oportuno, pdele permiso para tocar


y acariciar su cuerpo tras los posibles cambios de imagen. Podris afrontarlo
juntos, y demostrarle as que no te importa. Si tienes miedo a hacerle dao,
hblalo. Si no dices nada y simplemente evitas tocarlo, puede interpretar que
ya no lo encuentras atractivo.

A veces, en las mujeres, surgen problemas de sequedad vaginal. En ese caso,


durante la penetracin podis utilizar lubricantes vaginales antes de cada
relacin (que podrs adquirir en farmacias e hipermercados).

La mayora de mujeres necesitan mayor tiempo de estimulacin que el varn


para alcanzar el orgasmo, as que dedicadle el tiempo necesario, y sobre todo
pregntale o averigua qu es lo que ms placer le proporciona.

Piensa en qu puedes hacer para que vuestras relaciones sean ms


satisfactorias para ambos.

Hijos

Es

normal

que

me

sienta

mal

si

mi

padre/madre

tiene

cncer?

Si eres hijo o hija de un paciente de cncer, es normal que lo ests pasando mal con la
enfermedad. Muchos nios o jvenes en tu situacin, como consecuencia de la
enfermedad, reaccionan sintindose preocupados o deprimidos, rinden menos en los
estudios, sienten que cualquier cosa les molesta, tienen miedo, nerviosismo, rabia o
pena por lo que les ocurre a su padre o a su madre.
Algunos se sienten culpables o menos valiosos. Otros no pueden evitar pensar
constantemente en la enfermedad. Todas estas reacciones son normales, e irn
pasando
a
medida
que
la
situacin
vaya
cambiando.

Qu puedo hacer para afrontar esta situacin?


o

Habla con tus padres. No dejes que el cncer se convierta en un tab.


Pregunta lo que no sepas o lo que quieras saber.

Desahgate con amigos o con alguna persona de confianza.

Trata de sentirte til. Probablemente tu ayuda sea muy necesaria en casa, as


que trata de pensar cmo puedes ayudar. Es posible que hacindolo te sientas
mejor.

S paciente. Es posible que tus padres no puedan dedicarte la misma atencin


que antes de la enfermedad.

Si ves que no puedes afrontar solo esta situacin, puedes pedir ayuda a un
psiclogo
especializado.

Cmo puedo ayudar a mi madre/padre?


o

Lo que ms va a tranquilizar a tu padre/madre probablemente ser ver que


su enfermedad no ha alterado tus rutinas ni tus obligaciones. Aunque te
cueste concentrarte, trata de esforzarte en el estudio o de continuar en lo
posible con tu actividad habitual para que no disminuya demasiado tu
rendimiento.

Dile cunto le quieres. Le ayudar sentir tu afecto y tu cario. Utiliza el


contacto fsico: las caricias, los besos, los abrazos, son importantes para que
se sienta querido y acompaado.

Mientras est en el hospital para operarse o recibiendo tratamiento, si no


puedes visitarlo a diario, al menos trata de hablar con l por telfono con
frecuencia.

Mantenle al tanto de lo que te ocurre, cuntale cmo te va en tus estudios o


en tu vida, pdele opinin aydale a que siga sintindose til
como padre/madre a pesar de que est en el hospital o siguiendo el
tratamiento, y a la vez trata de no abrumarlo demasiado.

Familiares
Muchos amigos y familiares tienen buenas intenciones pero no saben cmo actuar o
cometen errores involuntariamente.
Te ofrecemos algunas sugerencias para dar apoyo prctico y emocional.

Cmo puedo ayudarle? Cmo debo actuar?

Es importante que le demuestres que ests ah y que puede contar contigo.

Procura no importunar. Llama siempre antes de hacer una visita. S comprensivo si el


paciente no puede atenderte.

No descuides el contacto fsico. Saluda y despdete con una caricia o un beso.

A veces son preferibles visitas y llamadas breves y frecuentes, en lugar de largas y


espordicas.

En las visitas, si hay ms personas presentes, no olvidis hacerle partcipe de las


conversaciones, y sacar temas positivos y diferentes a la enfermedad, que sean de su
inters.

Aydale a mantener un papel activo en la relacin: pdele consejo, opinin, hazle


preguntas.

No le mientas. Es mejor no decir nada a decir que tiene buen aspecto si no lo tiene.

Dale permiso para sentirse triste, negativo, o para estar en silencio si lo desea. Si llora,
no interrumpas su llanto.

No le presiones para que luche contra la enfermedad si no se siente con fuerzas.

Procura no agobiar con consejos mdicos, opiniones personales sobre alimentacin,


otros casos de cncer de conozcas, medicacin, etc.

Ofrcete para ayudar al paciente y la familia con los recados o resolviendo cuestiones
prcticas.

Estrategias activas

Centrarse en el problema con entereza y adecuacin a la accin y calma en


diferentes momentos de la enfermedad.
Regulacin afectiva: controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y
aparentando normalidad ante las situaciones estresantes.
Bsqueda de informacin: los mdicos son la principal fuente de informacin.
Bsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo
fundamentalmente en los mdicos y suelen seguir sus consejos. Tambin buscan
apoyo emocional y consuelo en los amigos y familia, y apoyo espiritual.
Reevaluacin o reestructuracin cognitiva: enfoque ms positivo a la enfermedad
del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios
valores.
Distraccin: actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (payasos
en el hospital, ir al teatro).

Las estrategias ms frecuentes son el afrontamiento del problema con entereza y


adecuacin a la accin y calma, y la regulacin afectiva aparentando normalidad.
Las relacionadas con la bsqueda de informacin, apoyo social y reestructuracin cognitiva
les siguen en frecuencia.
La distraccin es la estrategia con menos frecuencia.
Estrategias pasivas/evitativas
Slo se manifiestan ante situaciones como las recidivas y la muerte.

Rumiacin: sentimientos de miedo ante las recidivas y la muerte del hijo.


Huida/evitacin: los padres evitan el contacto emocional con los padres de nio
muerto, mientras las madres son ms propensas a dicho contacto.
Aislamiento social: slo en las reacciones de las madres ante la muerte de su propio
hijo o ante la de otro nio

CONSEJOS PRACTICOS PARA ENFRENTAR LA SITACIN


Anota en un cuaderno las dudas que tengas y llvala a la consulta. Tambin puedes pedir a un
familiar o amigo que te acompae y sea l o ella quien pregunte o tome nota de la informacin

recibida. . Busca el momento ms adecuado, en el que tanto t como los profesionales tengan
tiempo de hablar con tranquilidad. .
Realiza preguntas cortas y directas. Una cada vez, y espera a que el mdico responda para hacer la
siguiente.
Si no entendiste la informacin, pedir que la repitan tantas veces como sea necesario hasta tener
una idea clara de lo que est sucediendo.
Solicita informacin al personal sanitario acerca de los cambios y acontecimientos previsibles.
Cuando ocurran, sabrs que entran dentro de lo normal, no te asustes y quizs tendrs alguna
manera de poder controlar lo que sucede o de aliviarlo.
Debes tener una comunicacin continua con el personal sanitario. Pregunta cmo puedes colaborar
en el cuidado del nio. Hay muchsimas formas.
La participacin activa en el tratamiento aumentar la percepcin de control sobre lo que est
sucediendo y permitir familiarizarse con la enfermedad y sus tratamientos rpidamente.
Participa en la toma de decisiones y hacerle saber al mdico cules son nuestras principales
preocupaciones. El mdico no puede adivinar lo que necesitas, indcaselo en todo momento.

Para relajarse
Elige un lugar donde puedas estar a solas o tranquilo durante unos minutos,
con una luz tenue que favorezca la relajacin. Tmbate y qutate el cinturn u
otras ropas que te puedan oprimir. Cierra los ojos:
1. Intenta que, durante unos minutos, ninguna idea ocupe tu mente.
Simplemente, disfruta de unos momentos de tranquilidad. Si aparecen
pensamientos, no les concedas importancia. Poco a poco se irn
desvaneciendo.
2. Respira de forma lenta, profunda y regular. Toma aire por la nariz
pausadamente e intenta hinchar el abdomen. Mientras lo haces mantn el aire
durante unos 4 segundos y despus explsalo por la boca muy lentamente.
3. Imagina una situacin relajante, puede ser una puesta de sol en la montaa
o las olas movindose suavemente en el mar

4. Cntrate en esta imagen durante unos minutos, fijando la atencin en todos


los aspectos que la componen. Fjate en las sensaciones que notas, calor,
placidez, tranquilidad y disfruta de ellas.

Y finalmente, no dudes en solicitar ayuda de un profesional cuando lo consideres necesario.


Si tu angustia, tristeza o malestar emocional son intensos o perduran en el tiempo; si tienes
problemas familiares que interfieren en la adaptacin emocional; si tienes dificultades con
tu pareja; si acudir a las revisiones mdicas supone excesiva ansiedad o si tienes cualquier
otro problema psicolgico, un profesional especializado en psico-oncologa puede ser de
gran ayuda. No intentes afrontar esta dura experiencia solos, porque hay muchos
profesionales que pueden ayudarle y facilitar el proceso. En fin, todos debemos tratar de
que la vida contine de la forma lo ms normal posible y que sirva para buscar soluciones
con las que podamos ayudar ms, mucho ms y todos juntos a nuestros hijos.

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