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Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

CAPTULO 5: LA PLURIDEFICIENCIA: SORDOCEGUERA


Objetivos.
-

Reconocer la sordoceguera como discapacidad, sus implicaciones y qu


personas deben ser consideradas sordociegas.
Diferenciar tipos de personas sordociegas de acuerdo con el momento y orden
de aparicin de los dos dficits que se combinan en la discapacidad.
Distinguir diferentes niveles de funcionamiento de acuerdo con las
caractersticas individuales y variables ambientales.
Conocer qu sistemas de comunicacin, distintos al oral, son utilizados con
mayor frecuencia con las personas sordociegas.
Descubrir principios clave coincidentes en las filosofas, defendidas por
diferentes autores en distintos pases, para desarrollar comunicacin y lenguaje
en el nio sordociego.
Enunciar aspectos que, tomados del marco de la teora del desarrollo de la
comunicacin, deben actuar como base en la intervencin del nio sordociego.
Identificar los objetivos principales que conducen la intervencin en el rea de
comunicacin, cognicin y lenguaje.
Establecer una secuencia de actuacin de acuerdo con el momento comunicativo
del nio.

ndice
Captulo 5: la plurideficiencia, sordoceguera
Introduccin
5.1. Concepto de sordoceguera
5.1.1. Heterogeneidad de la poblacin. Factores que la determinan
5. 1.2. Formas tiles de agrupar a las personas sordociegas para la intervencin
5.1.3. Principales sistemas alternativos de comunicacin utilizados con personas
sordociegas.
5.2. Intervencin psicopedaggica
5. 2.1. Historia reciente
5.2.2. Los principios del Mtodo Ruso
5.2.3. Los principios del Mtodo Van Dijk
5.2.4. McInnes y Treffry
5.2.5. En el Reino Unido
5.2.6. La tendencia nrdica
5.2.7. Modelo de intervencin
5.2.7.1. Perspectiva terica: consideraciones sobre la comunicacin y el
lenguaje
5.2.7.2. Metodologa de intervencin
5.2.7.3. Intervencin en el rea de comunicacin, cognicin y lenguaje
5.2.7.4. Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje
5.3. Bibliografa
5.4. Glosario

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

Introduccin
El objetivo de este captulo es acercar al lector el conocimiento de la
sordoceguera como discapacidad con entidad propia e introducir una metodologa de
intervencin con nios sordociegos, revisando los aspectos relevantes que la hacen
especfica para tratar de dar respuesta a los problemas de comunicacin.
Desde esta perspectiva, el captulo se estructura en dos partes:
1. La sordoceguera. Aspectos generales. Introduce el tema y presenta el concepto
de sordoceguera como discapacidad diferenciada. Seala, adems, diferentes
tipos de personas sordociegas y los sistemas de comunicacin alternativos al
oral, que pueden ser utilizados en cada caso.
2. Intervencin psicopedaggica. Propone una metodologa de trabajo, tras una
breve exposicin de las ideas desarrolladas en otros pases y la revisin de
algunos enunciados sobre el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje, que
son considerados como base de la metodologa propuesta.
Es fundamental que el lector tenga en cuenta, desde el principio, que el captulo
no puede ser un tratado sobre la educacin de las personas sordociegas, sino que su
pretensin es servir de gua para quienes se introducen en el tema y, en todo caso,
proporcionar ayuda a los profesionales que, aunque con experiencia, sienten la
necesidad de constatar y sistematizar sus ideas.
Este tema est extrado del captulo VIII titulado "La sordoceguera" cuyo autor es
Gmez, P. del libro "Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual" de
Checa, F; Marcos, M; Martn, P; Nuez, A. y Valls Arndiga, A. (2000), de la
coleccin Manuales editado por la ONCE.
5.1. Concepto de sordoceguera
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinacin de dos
deficiencias sensoriales (visual y auditiva) y que genera en las personas que la padecen
problemas de comunicacin singulares y necesidades especiales, debidas esencialmente
a la dificultad de percibir globalmente, conocer, interesarse y desenvolverse en el
entorno que les rodea.
Algunas personas sordociegas son totalmente ciegas y sordas, mientras que otras
poseen resto auditivo, visual o ambos. No obstante, el efecto que produce la
combinacin de las dos deficiencias, en lo referente a incomunicacin y desconexin
con el mundo, es tal, que ocasiona, en quienes la padecen, graves dificultades para
acceder a la educacin, capacitacin profesional, trabajo, vida social, actividades
culturales o a la informacin.
Para aquellos que nacen sordociegos o que se ven afectados por la sordoceguera
en edad temprana, la situacin es todava ms complicada, ya que, con frecuencia,
tienen problemas adicionales que influyen en su comportamiento y limitan las
posibilidades de aprovechar los restos visuales o auditivos que tuvieran.
La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como una discapacidad
diferenciada, teniendo en cuenta que quienes la padecen no pueden valerse directamente
de los servicios destinados a deficientes visuales, auditivos o a ambos, sin que
previamente sean adaptados, precisando de mtodos especiales para comunicarse y de
un entrenamiento especfico para enfrentarse a la vida cotidiana.

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As, pues, una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una
deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinacin de ambas
carencias le ocasiona especiales problemas de comunicacin, que dificultan el normal
acceso a la informacin y, por tanto, al conocimiento de cuanto hoy o sucede a su
alrededor (educacin, formacin, trabajo y vida social.
5.1.1. Heterogeneidad de la poblacin. Factores que la determinan
El grupo de personas sordociegas es heterogneo y complejo debido a las diferentes
variables que condicionan las caractersticas individuales, y ello de acuerdo con cada
uno de los dficits. As, podramos considerar:

Etiologa- causa de la discapacidad.


Caractersticas de cada una de las deficiencias que se combinan.
)a Tipo de prdida:
Auditiva: estable o progresiva; conductiva o neurosensorial.
Visual: estable o progresiva; afectacin de agudeza/campo/ambos.
)b Grado de prdida:
Auditiva: total o parcial.
Visual: total o parcial.
Momento en que se producen las carencias sensoriales. Si la lesin de vista y odo
se produce antes de que el nio alcance el estadio simblico, es mucho ms difcil
conseguir que desarrolle un sistema de comunicacin. Es el caso de nios
sordociegos congnitos (especialmente si no hay resto en ninguno de los sentidos).
Orden de aparicin de los dficits. El momento de aparicin del dficit auditivo
condiciona esencialmente el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje.
Existencia o no de carencias aadidas: retraso mental, dficit motor. Algunas
personas sordociegas padecen, adems de las deficiencias auditivas y visuales, otras
carencias. Por ejemplo, en el caso de los nios afectados por rubola, con frecuencia
se encuentran, adems, lesiones de corazn y lesiones neurolgicas que condicionan
su desarrollo.
Ambiente estimular: familia y entorno sociocultural en que se mueve. La actitud
de la familia y el entorno socioafectivo en el que se mueve la persona sordociega
es determinante para el desarrollo de la comunicacin y el conocimiento del
mundo que le circunda.

5. 1.2. Formas tiles de agrupar a las personas sordociegas para la intervencin


A las personas con sordoceguera se les puede agrupar:
- Considerando el momento y orden de aparicin de las carencias.
- Considerando el nivel de funcionamiento.
Considerando el momento y orden de aparicin de las carencias

Personas con sordoceguera congnita: Personas que nacen con la visin y


audicin gravemente afectadas por causas de origen pre o perinatal o
aquellas que quedan sordociegas al poco tiempo de nacer (causas
postnatales).

a) Causas ms frecuentes son las siguientes


Causas prenatales:
- Infecciones intrauterinas (rubola, toxoplasmosis, citomegalovirus, sfilis, SIDA,
etctera).

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- Hbitos maternos inapropiados (alcoholismo, drogadiccin, etc.).


- Frmacos.
- Patologas maternas (diabetes mellitus juvenil).
- Desrdenes genticos.
Causas perinatales:
Traumatismos perinatales (frceps, partos complicados, parlisis cerebral...).
Prematuridad con complicaciones.
Hiperbilirrubemia.
Causas postnatales:
Meningitis bacteriana compleja.
Traumatismos.
b) Caractersticas
Si no hay intervencin, no desarrollan comunicacin o se comunican de forma
elemental mediante gestos naturales. Si hay resto auditivo, pueden utilizar
palabras aisladas o frases cortas.
Con frecuencia, presentan rituales autoestimulantes o comportamientos
problemticos, derivados, en muchos casos, de la deprivacin estimular a la que
estn expuestos.
Se educan en centros de educacin especial o estn en su casa hasta que entran
en contacto con el programa especfico para sordociegos.
Si no hay restos auditivos ni visuales, viven en un mundo inconsistente, no
saben lo que hay o sucede a su alrededor

Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y una prdida de visin


adquirida durante el transcurso de la vida. Personas nacidas con deficiencia
auditiva o que adquirieron dicha deficiencia al poco tiempo de nacer que por
causas endgenas o exgenas, adquieren una deficiencia visual.
a) Causas ms frecuentes
-

Sndrome de Usher tipo 1 (la deficiencia visual se debe a una retinosis


pigmentaria).

Enfermedades visuales asociadas. Por ejemplo: degeneracin macular,


retinopata diabtica, cataratas, glaucoma, desprendimiento de retina,
generalmente asociado a traumatismos o frecuentes intervenciones quirrgicas.

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b) Caractersticas
-

Educados en centros para sordos hasta que la prdida de visin es constatable.


Tanto expresiva como receptivamente, su sistema de comunicacin principal
es la lengua de signos. Presentan dificultades para comprender con detalle el
lenguaje escrito.
En la medida en qu su visin es afectada, pierden la posibilidad de apoyarse
en la lectura labial para comprender el mensaje oral.
Necesitan ser entrenados en la comprensin de la lengua de signos a travs del
tacto (mano sobre mano).
Presentan dificultad psicolgica para adaptarse a la nueva situacin.
Tienen graves problemas de acceso a la informacin y a la formacin.
Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de
audicin adquirida durante el transcurso de la vida.

Son aquellas personas ciegas o con problemas graves de visin que, por causas
endgenas o exgenas, pierden total o parcialmente su audicin.
a) Causas ms frecuentes
-

Enfermedades. Especialmente las que causan fiebres altas (meningitis,


encefalitis, sarampin, paperas, varicela, etc.).
Diabetes.
Tumores.
Efectos acumulativos del ambiente: ruido, polucin, especialmente la
proximidad a plantas qumicas y estrs acstico.
Traumatismos.
Factores genticos.
Prdida de audicin asociada al envejecimiento.
b) Caractersticas

Han sido educados en centros para ciegos o con las tcnicas apropiadas (en
general, conocen el sistema braille).
Expresivamente, el sistema de comunicacin principal es el lenguaje oral.
Desde el punto de vista de la recepcin, necesitan entrenamiento en sistemas
de comunicacin alternativos que puedan ser percibidos a travs del tacto,
fundamentalmente alfabticos, siendo el sistema dactilolgico el ms
adecuado.
En general, presentan dificultad para aprender sistemas de comunicacin
signados.
Si existe resto auditivo, intentan seguir utilizando la forma oral del lenguaje
como sistema de entrada de informacin.
Dificultad psicolgica para adaptarse a su nueva situacin.
Pueden acceder a la informacin a travs de los medios informticos con las
ayudas tiflotcnicas necesarias adaptadas.

Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida
de audicin y visin durante el transcurso de su vida (sordoceguera adquirida).
Sordoceguera sobrevenida sin que la persona manifieste anteriormente ninguna
deficiencia sensorial.
a) Causas ms frecuentes

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Sndrome de Usher, Tipo 11


Enfermedades: diabetes, meningitis, etc.
Medicacin ototxica: Traumatismos
b) Caractersticas

Han recibido educacin en centros ordinarios, por lo que suelen tener un buen
conocimiento del lenguaje oral y escrito.
Su comunicacin es oral.
Desde el punto de vista de la recepcin, necesitan ser entrenados en sistemas
alternativos que puedan ser percibidos a travs del tacto, preferentemente
alfabticos, aunque tambin pueden aprender sistemas de comunicacin
signados. La escritura en palma es, en general, el primer sistema utilizado.
Si tienen resto auditivo, a pesar de los problemas de comprensin, se resisten a
aprender nuevos sistemas y manejarlos.
Dificultad psicolgica para adaptarse a su nueva situacin.
Dependiendo de su resto de visin, quedan muy limitados para acceder a la
informacin hasta que consiguen dominar el sistema braille.

Considerando el nivel de funcionamiento


Por otro lado, el que existan o no deficiencias aadidas, la situacin de motivacin
o bien de privacin ambiental que rodea a la persona sordociega, el momento en que se
inicia la intervencin respecto de cundo se produjo la sordoceguera, junto con las
capacidades individuales genticamente determinadas, da como resultado personas
sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que, a efectos prcticos,
se pueden agrupar en tres niveles que se definen a continuacin:
a) Bajo nivel de funcionamiento
Agrupa a nios, jvenes y adultos cuya comunicacin se estima quedar limitada a
aspectos bsicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama motivacin cognitiva
(describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por
la simple bsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad prctica de
hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material, para
controlar esa conducta).
La intervencin se concretar en objetivos y actividades encaminados a desarrollar
una forma de comunicacin tan estructurada como las caractersticas de la persona
sordociega permita y un trabajo en habilidades bsicas, que le ayude a conseguir una
autonoma personal acorde con sus posibilidades.
b) Nivel medio de funcionamiento
Agrupa a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse cognitivamente por el
mundo (por las cosas y personas), capaces de generar estrategias para la resolucin de
problemas y de llevar una vida semi-independiente.
La intervencin debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de
comunicacin, habilidades tiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que
le permitan desarrollar una actividad laboral protegida.
c) Alto nivel de funcionamiento
Agrupa a personas sordociegas sin otro lmite cognitivo que el derivado de la propia
sordoceguera y que demuestran estrategias de resolucin de problemas e intereses que
nos hacen pensar que ellos son susceptibles de llevar una vida y aprendizaje

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normalizados con las ayudas necesarias. La intervencin debe contemplar siempre la


introduccin de contenidos acadmicos, culturales o ambos. Es fundamental tener en
cuenta la inclusin de las ayudas tcnicas apropiadas, en funcin de las caractersticas
de la persona sordociega y las necesidades de cada nivel de programa.
Estos dos modos de agrupamiento de la poblacin sordociega son muy tiles para
estructurar la intervencin psicopedaggica. El primero nos lleva a la eleccin de la
modalidad y forma o sistema de comunicacin ms adecuado y el segundo favorece la
secuenciacin y propuesta de objetivos, de acuerdo con las caractersticas individuales
en el desarrollo de programas.
5.1.3. Principales sistemas alternativos de comunicacin utilizados con personas
sordociegas.
Teniendo en cuenta la heterogeneidad de la poblacin sordociega, no podemos
pensar en un nico sistema de comunicacin alternativo al oral, vlido para todos, sino
que en cada caso el sistema de comunicacin desarrollado o utilizado viene dado por las
necesidades, caractersticas y posibilidades de cada persona en cuestin.
Encontramos personas sordociegas que manejan varios sistemas de comunicacin;
otras, en cambio, slo aspectos elementales de uno de ellos; otras se comunican
nicamente con gestos naturales y muchas otras carecen de sistema comunicativo
alguno.
Podramos sealar como ms frecuentes:

Sistemas alfabticos. Son aquellos que se apoyan en el deletreo del mensaje.

a) Sistema dactilolgico (sobre palma cuando es necesario).


Consiste en hablar mediante cambios de posicin de los dedos, que se
acompaan de ligeros movimientos de la mano. Cada letra tiene una forma que se hace
sobre la palma de la mano de la persona sordociega (si tiene resto visual suficiente,
tambin se puede hacer en el aire). Durante mucho tiempo se conoci como sistema de
comunicacin para sordociegos por excelencia, porque fue el utilizado por Anne
Sullivan para ensear a Helen Keller. El alfabeto actual con pocas variaciones fue
introducido por el espaol Juan Pablo Bonet, en 1620, para utilizarlo en la educacin de
una persona sorda. Permite la transcripcin literal letra a letra del mensaje con las
mismas estructuras lingsticas del cdigo fontico-auditivo. Es un mtodo analtico que
requiere una buena capacidad de sntesis para integrar la palabra y una buena capacidad
de discriminacin tctil. ste es el sistema ms indicado para comunicarse con personas
ciegas que pierden la audicin.

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b) Maysculas sobre la palma.


Consiste en ir escribiendo sobre el centro de la palma de la mano de la persona
sordociega, con el ndice, cada una de las letras que componen las palabras, en
maysculas, una sobre otra. Es el sistema ms til para comunicarse con personas
con sordoceguera adquirida.
c) El dedo como lpiz.
Se toma el dedo ndice de la persona sordociega y se escribe con l, como si de
un lpiz se tratara, el mensaje que se quiere transmitir, se puede hacer en el aire o
sobre una superficie. Es la primera forma de comunicar con personas a quienes les
sobreviene sbitamente la sordoceguera.

Sistemas no alfabticos/signos convencionales

a) Lenguaje de gestos naturales


Es la primera forma de abordar la comunicacin con el nio sordociego.
Combina gestos que se relacionan con la funcionalidad del objeto, movimientos del
cuerpo que describen la accin deseada, imitacin de gestos del nio, cuya
intencionalidad ha sido comprobada y signos convencionales de fcil comprensin,
apoyados por el contexto en que se producen.

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b) Lengua de signos
Es la misma lengua de signos utilizada por las personas sordas. Cuando la
persona es sordociega total o el resto de visin es insuficiente, necesita colocar sus
manos sobre las de quien le habla para poder percibir el mensaje (hablamos entonces de
lengua de signos con apoyo tctil). En este caso, las manos de la persona sordociega se
colocan colgadas (a modo de percha) en el ngulo formado entre el pulgar y el ndice de
su interlocutor para seguir el mensaje. Es fundamental considerar que nos estamos
refiriendo a una lengua cuyo canal de transmisin es muy diferente de aquel que las
personas oyentes estamos acostumbradas a utilizar. Se estructura de manera distinta a la
oral, considerando un espacio determinado, unos movimientos concretos, acompaado
todo ello de expresiones faciales y corporales variadas que, adems, en el caso de las
personas sordociegas, debe ser captada a travs del tacto.

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c) Bimodal
El trmino bimodal se refiere a que el mensaje se expresa en dos modalidades al
mismo tiempo; pero la lengua base, lo que marca el orden de la frase y lo que determina
la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. En el caso de las personas sordociegas,
se combina el dactilolgico con signos tomados de la lengua de signos espaola,
adaptados tctilmente en su realizacin en la palma de la mano. Es importante incluir
aqu el sistema Dactsig desarrollado por Daniel lvarez desde su experiencia como
persona sordociega, que combina sobre la mano el sistema dactilolgico y signos
tomados de la lengua de signos espaola, adaptados en su realizacin al espacio
perceptible por la mano y que ofrece una velocidad de transmisin del mensaje para el
interlocutor bien entrenado, casi similar al de la lengua oral. Se puede utilizar
pedaggicamente como un sistema para introducir estructuras de lengua oral y es
adecuado como sistema de comunicacin para personas con sordoceguera adquirida
despus del desarrollo del lenguaje o para personas ciegas que pierden la audicin.

Sistemas de comunicacin que utilizan cdigos de escritura


Hay tambin otras formas de comunicacin a travs de la escritura, ya sea en
tinta (si hay resto visual) o en braille. Existen adems unas tablillas de comunicacin en
las que estn impresas las letras maysculas en tinta y relieve bien contrastadas sobre el
fondo y, debajo, su transcripcin en braille, de forma que, cogiendo el dedo de la
persona sordociega y hacindole tocar las letras que componen el mensaje, pueda
comprenderlo. La transmisin del mensaje es muy lenta e implica que la persona
sordociega tenga buena discriminacin tctil y estructuras orales desarrolladas. Algunas
personas sordociegas utilizan tambin tarjetas de comunicacin para dar mensajes
concretos a otras personas. Generalmente llevan el mensaje impreso, por ejemplo: por
favor, aydeme a cruzar. En ocasiones, la persona sordociega puede escribir en el
momento el mensaje que necesita, el cual debe ser claro y directo, de forma que admita
como nica respuesta la accin sugerida.

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Otros sistemas
Hay otros sistemas de comunicacin utilizados por personas sordociegas en
otros pases. Estos sistemas son variaciones de los tres sistemas vistos hasta aqu, pero
que se adecuan al pas en que se desarrollan, o bien son sistemas que son utilizados
especialmente por una persona. Es interesante hacer una mencin, aunque breve, del
Tadoma, sistema utilizado por muy pocas personas sordociegas, pero que se caracteriza
por recoger informacin a travs de la vibracin. El Tadoma es un mtodo para aprender
a hablar por medio de la vibracin, pero algunos sordociegos lo utilizan como mtodo
para entender el discurso de otros. El nio o la persona sordociega que est siendo
enseada con el mtodo Tadoma tiene que situar una mano (o, mejor, al principio las
dos) en la cara del hablante. Pone sus dos pulgares ligeramente sobre los labios y
enfrente de ellos, y sus dedos meiques a lo largo de los huesos de la mandbula, y los
restantes dedos, en las mejillas.
En los sonidos voclicos, el aire viene desde los pulmones a travs de las
cuerdas vocales y encuentra su camino exterior, sin ningn obstculo, a travs de la
boca. La diferencia entre un sonido vocal y otro se consigue abriendo la boca ms o
menos y dando forma a los labios. Los sonidos consonantes se generan interrumpiendo
la salida del aire con los labios, lengua y dientes. Todo esto puede ser percibido
tctilmente. La clasificacin de nuestros fonemas consonnticos puede darnos idea de la
informacin que puede recibir el nio con sus manos sobre la boca, mejillas y maxilar
del hablante. Es un mtodo interesante como medio de desarrollo del habla. Como
sistema de comunicacin, es complicado, porque adems de la necesidad de una gran
habilidad tctil de discriminacin, se plantea la dificultad para que el interlocutor no
habituado permita que le ponga la mano sobre la boca.
Todo lo hasta aqu expuesto ha tenido como objeto introducir el tema que vamos
a abordar en toda su complejidad a fin de facilitar su comprensin.

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Tabla 1. Principales sistemas de comunicacin tiles para personas sordociegas sin resto
visual funcional de audicin
Comunicacin
Receptiva

Personas con
sordoceguera
congnita

Expresiva

Personas
sordociegas con
deficiencia
auditiva
congnita y
prdida de visin
adquirida

Receptiva

Personas
sordociegas con
deficiencia
visual y
congnita y
prdida de
audicin
adquirida

Bajo Nivel
Gestos
naturales/Signos
contextualizados
Gestos naturales
Objetos de
comunicacin
Gestos naturales

Nivel Medio
Lenguaje de
signos. Lengua
de signos
contextualizada
Gestos naturales
Lenguaje signado
Tarjetas de
comunicacin
Lengua de signos

Signos
contextualizados

Gestos naturales

Lenguaje signado

Receptiva

Objetos de
comunicacin
Gestos naturales

Dactilolgico

Expresiva
Receptiva
Personas con
sordoceguera
adquirida

Expresiva

Lenguaje oral
Dactilolgico

Signos
contextualizados

Lenguaje signado

Gestos naturales
5.2. Intervencin psicopedaggica

Dactilolgico
Lengua de
signos

Lengua de
signos
Dactilolgico
Dactilolgico

Lengua de signos Dactilolgico


contextualizado combinado con
signos

Palabras aisladas
Gestos naturales

Palabras aisladas

Dactilolgico
Lengua de
signos

Dactilolgico

Expresiva

Signos
contextualizados

Alto Nivel
Lengua de
signos

Lenguaje oral
Escritura en
palma
Dactilolgico

Lenguaje oral

Dactilolgico
combinado con
signos
Lenguaje oral

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5.2. 1. Historia reciente


Los nios sordociegos fueron hasta 1970 incluidos en el grupo de nios con
dificultades de aprendizaje, considerados ineducables, salvo casos excepcionales, a
quienes la suerte o capacidades especiales ponan en manos de profesionales intuitivos
que, de forma autodidacta, decidan abordar su educacin. ste fue el caso de Laura
Bridgeman y Helen Keller, y en Espaa, el de Csar Torres Coronel y Maruja Cerezo.
Hemos avanzado mucho en un tiempo relativamente corto y hemos conseguido
un amplio espectro de logros para muchos nios que antes de 1970 se enfrentaban o
tenan que acudir como algo normal a un centro de psquicos o de disminuidos
mentales.
La resistencia que opusieron los padres, en particular, junto con algunos
profesionales, a aceptar esta idea, se uni a las demandas que se realizaban para que se
prestase atencin a las deficiencias sensoriales, en vez de a los juicios sobre la
capacidad cognitiva que era imposible medir en el caso de estos nios.
Esta insistencia y el cambio de direccin para buscar ayuda en otras disciplinas,
marc una fuerte separacin entre el desarrollo de la educacin de nios con
dificultades de aprendizaje y el desarrollo de la educacin de nios sordociegos. Esto
permiti a los profesionales de la educacin de personas sordociegas realizar progresos
independientes y perseguir programas innovadores, que han surgido para beneficio de
todos los nios.
La insistencia sobre el significado de una discapacidad originada por una
deficiencia sensorial dual, llev a los padres, tras dirigirse a los profesionales en el rea
de la educacin de personas ciegas y sordas, a buscar informacin sobre la educacin de
personas sordociegas, y a abogar por una categora separada de educacin para la
sordoceguera.
Por lo tanto, no es una sorpresa encontrar que, excepto en algunos casos, el
desarrollo de servicios para la educacin de las personas sordociegas, aparece
principalmente en unidades residenciales vinculadas a escuelas para ciegos o escuelas
para sordos y que los profesores que estaban cualificados para ensear a sordos y
ciegos, y en algunos casos a ambos, fueron los que llevaron a cabo los mayores avances.
Pero los profesores con especializaciones individuales, muy pronto admitieron
que se estaban enfrentando a una discapacidad interactiva, que necesitaba algo ms que
una combinacin de sus especialidades.
En Estados Unidos, el Colegio Perkins para ciegos obtuvo una reputacin
merecida por el xito en la educacin de Laura Bridgeman y Helen Keller y, de hecho,
logr que los nicos cursos existentes para profesores de nios sordociegos fuesen
accesibles a otros profesores.
En la URSS, se desarroll un programa que tuvo gran xito, A travs de l
enviaban de manera regular a nios sordociegos a la Universidad. No se sabe mucho
sobre este programa, excepto por el trabajo que ofreca el libro de Meshcheryakov,
Awakening to Life (Despertando a la vida).
En Holanda, la novedad fue un programa de mucho xito que surgi en Sint
Michielgestel, al que se le ha conocido popularmente como el Mtodo Van Dijk.
De los tres, el pensamiento de Van Dijk lleg a tener un mayor peso, porque los
programas de Perkins y el de Rusia estaban basados en la enseanza de nios con

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sordoceguera adquirida, sin tener en cuenta lo temprana que fuese la deficiencia, y


pareca que colocaba a los nios sordociegos congnitos en una categora separada, muy
cerca a ineducable. El mtodo ruso, por ejemplo, primero estableca si un nio
sordociego era educable o no. Los programas de conducta en Estados Unidos
mantuvieron a la mayora de los nios en la esfera del entrenamiento en vez de la
educacin, aunque los programas de conducta mejoraron en gran medida los mtodos
efectivos de impartir disciplinas. Por el contrario, Van Dijk se centr en los nios
afectados por rubola congnita.
Lo que hace tan importante la experiencia y filosofa rusa es que cuando
Meshcheryakov describe lo que l considera como un fallo de sus esfuerzos con
aquellos nios sordociegos considerados ineducables, con arreglo al pensamiento de la
poca, est describiendo el gran xito obtenido por los grupos de personas que pueden
adquirir una calidad de vida y que pueden continuar el desarrollo, aunque sea bajo, en
una situacin de ayuda permanente.
Las personas que trabajamos con sordociegos nunca consideraramos que un
programa capaz de conseguir que un hombre joven que pueda cuidarse a s mismo,
signar un poco, arreglar y mantener sus ropas y pueda fabricar cosas segn un modelo,
fuese un fallo, aunque se piense que es el resultado de un entrenamiento en vez de
educacin.
La teora de desarrollo rusa se bas en la teora de aprendizaje social marxista,
que postulaba que la inteligencia humana y el lenguaje eran el resultado de la
experiencia social y de la interaccin. Todas las formas de actividad genuinamente
humanas, as como las necesidades existentes son sociales. Meshcheryakov afirma que
un nio que viene al mundo encuentra la totalidad de su entorno inicialmente
actualizado a travs de ciertas acciones realizadas por otros y diseadas para satisfacer
sus necesidades. Pensaba que esto sealaba la base de los mtodos necesarios para que
estas personas desarrollaran procesos de conocimiento semejantes a los que desarrollan
personas normales.
5.2.2. Los principios del Mtodo Ruso
Un principio de esta teora se basa en que el estado de desarrollo de un nio con
deficiencias sensoriales no es principalmente el resultado de una carencia fsica en s
misma, sta es secundaria, sino que es el resultado de efectos sociales posteriores que
estn condicionados por carencias fsicas (Vygotsky, 1979).
Las condiciones que permiten a un nio sordociego la adquisicin de los
conocimientos elaborados socialmente y el mantenimiento de una conducta humana
especfica estn resumidos por Chulkov:
1. Actividades prcticas con un objeto.
2. La utilizacin de formas sociales para manipular objetos que forman parte del
entorno humano.
3. La accin est dirigida a satisfacer las necesidades del nio (porque sa es la
fuente de la motivacin).

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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5.2.3. Los principios del Mtodo Van Dijk


Van Dijk y su equipo desarrollaron una teora sobre la privacin emocional, en
vez de la privacin social, como el primer punto al que dirigirse, y pensaban que el nio
es activo al menos al intentar mantener el estado de homeostasis, en vez de permanecer
pasivo, a menos que se le ensee. Existe un acercamiento hacia la posicin de Piaget del
nio como agente activo. No obstante, existen importantes similitudes entre el mtodo
ruso y el mtodo Van Dijk.
Los principios esenciales del mtodo desarrollado en Sint Michieisgestel (Van
Dijk y Visser) son los siguientes:
Estimulacin deliberada de vinculacin, a la vez que se limita el nmero del
personal implicado.
Encontrar, compartir un inters comn utilizando el movimiento coactivo.
Situacin de control, siendo consciente y respondiendo a las mnimas respuestas
del nio para que ste sienta que se le escucha y que se preocupan por l.
Anticipacin y seguridad, rutina, consistencia y previsin.
Realismo, escenarios naturales.
Seleccin apropiada del modo de comunicacin.
Creacin constante de situaciones familiares.
Lo que Van Dijk incorpora es que la participacin inicial no debe ser
necesariamente con un objeto. Puede existir una participacin inicial, incluso con las
acciones obsesivas y estereotipadas de una persona, algo que muchos programas no
utilizaran debido al deseo de erradicar o reducir dicho comportamiento.
No deseamos dar la impresin de la existencia de una progresin histrica continua,
pasando de un pas a otro, porque la realidad fue que los centros individuales en
distintos pases estaban experimentando y al mismo tiempo aprendiendo. Lo importante
es ver dnde les llevaron sus experiencias. El trabajo realizado en diferentes pases
donde se desarrollaron estos programas y, ms significativamente, el intercambio que
tuvo lugar entre los profesionales de distintos pases en la bsqueda de conocimientos,
llev al intercambio de experiencias y pensamientos. Lo bueno de trabajar en un campo
particular de baja incidencia es que siempre se da el deseo de abordar a cualquier
persona que est comprometida de manera similar para contrastar actuaciones y
resultados.
Lo que surgi del intercambio de experiencias fue un importante consenso sobre los
mtodos de mayor xito y sobre la excepcional similitud de las experiencias. Esto hace
que durante los aos ochenta aparezcan un nmero importante de publicaciones, desde
libros a conferencias, basndose todos en la misma serie de principios.
5.2.4. McInnes y Treffry
El libro de McInnes y Treffry (1982) abra el camino analizando la privacin
multisensorial (MSD) para proporcionar un entorno reactivo. Viendo la incapacidad de
un nio sordociego para utilizar el aprendizaje mediante la experiencia, debido a una
carencia o distorsin de la informacin recibida y creyendo en la importancia de la
percepcin de Piaget y la ecologa del desarrollo, recomendaron que el entorno reactivo
estuviese caracterizado por:
a) la comunicacin;
b) el control del nio;
c) un reto hacia la resolucin de problemas;

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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d) la motivacin a travs de garantas emocionales como base de un crecimiento


emocional y social;
e) una serie de experiencias constantemente en aumento en un entorno que crece y
evoluciona.
Dos factores tuvieron un significado sumamente relevante con McInnes y
Treffry. Al intentar dar sentido a la interaccin, tanto Meshcheryakov como Van Dijk, se
propusieron volver a crear los escenarios residenciales familiares donde trabajaban y los
lugares fuera de las aulas, Van Dijk tambin aprobaba el fomento de un tipo de vnculo
casi de padre-hijo entre el personal y los nios. McInnes y Treffry intentaron ir ms all
en ambas direcciones, introduciendo un sistema de intervencin que permitiera al nio
sordociego operar con xito en la casa de los padres, vecindad y escuela local.
McInnes y Treffry (1982) tambin enunciaron los supuestos bsicos bajo los que
trabajaban:
1. En la ausencia de un dao mental comprobado, se puede llegar al nio MSD y
educarlo para que se convierta en miembro activo de la sociedad.
2. En muchos casos, algunos o todos los sistemas de entrada han sido daados,
pero el mecanismo en proceso no.
3. El reto futuro de un nio MSD es el desarrollo de una base adecuada para la
comunicacin con comprensin del entorno.
4. El nio MSD ha sido privado de muchos de los factores motivacionales
extrnsecos bsicos, necesarios para un desarrollo normal,
5. Algunas de las discapacidades fsicas de los nios MSD podrn superarse con
intervencin mdica y con tiempo.
6. El nio MSD puede y debe ser enseado a utilizar el potencial residual en cada
una de las modalidades de entrada sensorial.
7. El nio MSD debe tener un entorno reactivo que podr ampliarse y controlar.
8. El nio MSD debe tener un programa de veinticuatro horas al da, siete das por
semana y 365 das al ao.
9. La implicacin de los padres es esencial.
5.2.5. En el Reino Unido
En este pas, inicialmente la influencia ms difundida fue la de un miembro
fundador de Sense, Peggy Freeman, madre de una nia sordociega a causa de rubola y
tambin profesora de sordos, cuyo libro Understanding the Deaf Blind Child
(Comprender al nio sordociego, 1975) obtuvo una reputacin internacional y dio
esperanza y consejos prcticos a muchas familias en el Reino Unido. Como resultado,
en ese pas, se ha puesto mucho nfasis en la educacin y ha sido posible que los padres,
en especial la madre, interacten con el nio y le estimulen e incluso faciliten los
programas de desarrollo.
Esta idea se traduce en la forma de actuacin con la operatividad del Servicio de
Educacin y Consejo de la Familia de Sense, que enva educadores formados a las casas
de nios en edad preescolar y contina adoptando estrategias de intervencin temprana
y recomendando la implicacin de las familias.
La concentracin necesaria en la interaccin entre madre e hijo y la funcin de
desarrollo temprano que conlleva la intervencin temprana, arroja nueva luz y extrae
nuevos xitos de la consideracin que afirma que los comienzos de desarrollo han de ser
cada vez ms tempranos.
5.2.6. La tendencia nrdica

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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En 1981 el Consejo de Ministros Nrdico estableci un curso de entrenamiento


para el personal que trabajaba en el campo de la sordoceguera. Esto llev al
establecimiento del centro de Formacin del Personal Nrdico para Servicios de
Sordoceguera en Dronninglund (Dinamarca) y a una revalorizacin y consolidacin de
la prctica y teora en los pases nrdicos, extendiendo la influencia al resto de Europa.
El ltimo libro producido por el centro acerca de los prerrequisitos de
comunicacin, hace hincapi en los siguientes conceptos clave (Ostii, 1993):
La base del desarrollo es el comportamiento reflexivo biolgico del nio que
provoca reacciones en el cuidador adulto (una conducta reprimida, extravagante
o inesperada puede indicar que el cambio de reaccin de actividad, que forma
parte del proceso de aprendizaje, no est activado).
La seguridad es la base emocional para actividades nuevas y para el desarrollo.
Los bebs estn ms atentos a la estimulacin social que a otras formas. La
interaccin social provoca el desarrollo.
El carcter de dilogo incluso de las interacciones tempranas entre el beb y el
cuidador est basado en la interpretacin del adulto de la conducta observada.
El beb necesita experimentar que su comportamiento tiene un efecto a su
alrededor.
Las situaciones de imitacin son fundamentales para el desarrollo en general.
La estructura del da, actividades y el entorno son los medios para establecer
seguridad, de modo que el cambio pueda introducirse para facilitar el
aprendizaje.
Es necesaria una filosofa de comunicacin total.
Este modelo reconoce ante todo la importancia vital de una relacin segura y
motivadora desde el principio y el reconocimiento de que el nio, al aprender, es una
persona activa en vez de pasiva.
En el ao 1987 la ONCE, institucin que en Espaa ha venido asumiendo desde
su creacin la atencin a personas sordociegas, atenta a lo que sucede en el resto del
mundo, especialmente en Europa, Estados Unidos y Canad, respecto a la atencin de
este colectivo, da un giro en la forma de prestacin de servicios a las personas
sordociegas, iniciando en noviembre de ese mismo ao el Programa de Atencin a
Personas Sordociegas, que con mbito nacional se propone como objetivo ofrecer una
respuesta a las necesidades especficas de este grupo de discapacitados, acorde con las
actuaciones sugeridas por los organismos internacionales preocupados por el tema (la
Dbi: Deaflblind International, antiguamente denominada I.A.E.D.B; Asociacin
Internacional para la Educacin de los Sordociegos, y la EDBN: Red Europea de
Sordoceguera).
Los profesionales espaoles iniciamos esta etapa de la mano del Instituto Perkins
de Estados Unidos, que es elegido por la ONCE para la formacin, pues cuenta con un
programa en este sentido y por su larga experiencia en la intervencin con personas
sordociegas (tanto nios como adultos) y a causa de su labor como centro de estudios y
catalizador de las diferentes tendencias sobre el particular.
Doce aos de experiencia, el conocimiento y el contraste con lo que se hace en
otros pases y la puesta al da en el estudio de las teoras ms actuales sobre
comunicacin, desarrollo del lenguaje, cognicin y aprendizaje, nos ha permitido
elaborar una forma de actuacin ajustada a nuestra cultura y configurar la metodologa
de intervencin que se esboza en este captulo, en la lnea de los modelos expuestos
pero con algunas aportaciones propias.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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5.3. Modelo de intervencin


Desde el momento de nuestro nacimiento, el mundo que nos rodea interacta
con nosotros y poco a poco nosotros con el mundo. Comenzamos a comunicarnos
apoyados en la sobreinterpretacin que de nuestros actos interactivos hacen las personas
que nos rodean y desarrollamos la comunicacin desde la comprobacin de la
efectividad que nuestros actos tienen en la modificacin de lo que pasa a nuestro
alrededor, ayudndonos a conseguir lo que pretendemos. As, seleccionando por
contraste aquellos actos comunicativos ms eficaces e imitando a los que con nosotros
interactan, estructuramos nuestra comunicacin hacindola efectiva y eficaz en el
ambiente en que nos desenvolvemos, desarrollando poco a poco un lenguaje.
Para que este proceso tenga lugar, la forma de interaccin debe estar adaptada a
las posibilidades de captacin de estmulos de los sujetos que intervienen en la
interaccin.
De manera habitual, nuestro comportamiento interaccional o comunicativo
sobreentiende capacidades de captacin estimular similares a las nuestras, de forma que
cuando debemos enfrentarnos a interlocutores con diferentes condiciones de captacin
de estmulos, se produce una situacin de indefensin que rompe el proceso
comunicativo que llevara al desarrollo de un lenguaje comn.
Los sentidos son los rganos que relacionan el organismo con el ambiente. A
medida que se familiarizan con el entorno, captan informacin especializndose cada
uno de los sistemas sensoriales -vista, odo, tacto, gusto, olfato- en la deteccin de una
clase de informacin (tipo de estmulos). Tienen capacidad para captar informacin de
manera simultnea, destacando lo importante de acuerdo con la persona, motivacin del
momento, ambiente, etc., adems de ignorar la informacin innecesaria o redundante.
Los sentidos son en psicologa las ventanas de la cognicin.
Cmo actan los sentidos para captar el mundo exterior y representarlo en el
cerebro? El proceso se podra resumir de la siguiente manera: un estmulo (o cambio de
energa) ocurre en el ambiente y es captado por las clulas receptoras de los sentidos,
los rasgos de los estmulos son analizados, la energa fsica se convierte en energa
nerviosa para su conduccin a travs de las vas aferentes, los impulsos nerviosos llegan
a las reas especializadas de la corteza cerebral y es all donde la informacin se
organiza, integra y adquiere significacin.
La sensacin es el proceso por medio del cual la estimulacin, que es captada
por las clulas receptivas de los sentidos, se convierte en impulso nervioso, que es
enviado al cerebro donde se registra.
La percepcin es el proceso a travs del cual el cerebro organiza, elabora e
interpreta la informacin de los estmulos para darles sentido.
Sensacin y percepcin se producen en un proceso unitario y continuo que
puede ser interpretado como inicio del sistema de procesamiento de informacin.
Cuando alguno de los sentidos est daado, el cerebro se esfuerza en obtener, a
travs de los otros sentidos, los datos necesarios para organizar la informacin, de forma
que pueda adquirir significado.
Si los sentidos daados son la vista y el odo, los estmulos ambientales que el
organismo puede captar quedan muy reducidos, al ser estos sistemas las dos fuentes
principales y habituales para obtener informacin a distancia.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Esto dificulta, sobremanera, el que se lleve a cabo el procesamiento de


informacin de forma coherente, a no ser que la informacin que los otros sentidos
aporten sea tan rica y correlacionada que, considerando la posibilidad de adaptacin del
sistema perceptivo, pueda ser captada y organizada de forma que adquiera significado.
Por tanto, la actividad cognitiva en la persona sordociega, especialmente al
principio, requiere una propuesta estimular intencionada a travs de personas con
aptitudes y entrenamiento para generar ambientes de interaccin comunicativa que,
capaces de considerar los sistemas de captacin estimular tiles, proporcione a la
persona sordociega la posibilidad de construir significados.
Ello exige una estructuracin en la actividad diaria que haga previsible la
propuesta estimular y favorezca la anticipacin, proporcionando seguridad al nio
sordociego. Es importante, adems, la consideracin de escenarios naturales para
desarrollar aprendizajes que sean guiados y apoyados por la experiencia, especialmente
al principio de la intervencin.
En este punto y antes de seguir adelante, hemos de introducir algunas ideas
sobre comunicacin y lenguaje con el fin de facilitar la comprensin de la metodologa
de intervencin que desarrollaremos a continuacin.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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5.2.7.1. Perspectiva terica: consideraciones sobre la comunicacin y el lenguaje


Consideramos que el lenguaje se adquiere como producto de la interaccin
social (Vigotsky, 1965) y que la comunicacin prelingstica y el paso a la
comunicacin lingstica se explican por la tendencia del adulto a sobreinterpretar las
acciones del nio y, como consecuencia de ello, a desarrollar una labor de soporte de las
habilidades comunicativas y lingsticas. Pensamos, por tanto, que el nio aprende a
comunicarse, entre otras razones, gracias al hecho de que las personas que estn a su
alrededor reaccionan sistemticamente a sus acciones interactivas como si realmente
fueran comunicativas, mucho antes de que realmente lo sean. El proceso es en realidad
muy complejo.
Durante largo tiempo, el medio de expresin ms importante para el nio es el
lenguaje de su cuerpo, es decir, sus movimientos. Si hay respuesta a esta forma de
interaccin por parte del adulto, el nio descubrir, tras diferentes repeticiones casuales,
que determinada actitud por su parte provoca una reaccin en quienes estn a su
alrededor. En la medida que esta reaccin sea consistente y grata para el nio, ste se
interesar por repetir la accin que la provoc con la intencin de conseguirlo de nuevo,
inicindose as el proceso de desarrollo de la comunicacin.
El nio debe ser visto como un interlocutor activo desde su nacimiento, que
necesita ser, adems, competente (es decir, utilizar una forma de comunicacin que
pueda ser entendida por quienes le rodean) y previsible (cuando hace eso, quiere decir
esto) para ser considerado como un interlocutor con propsitos intencionales.
Los adultos que interactan con el nio son el soporte de esa competencia,
actuando como modelos que el nio puede imitar, toda vez que l mismo se siente
imitado por el adulto, inicindose as una especie de dilogo en el que ambos
interlocutores son activos. Esto exige una armonizacin, una sincronizacin rtmica (t
haces, yo hago, los dos hacemos) y una corregulacin del contenido sobre el que se
establece el dilogo, por ejemplo, la manifestacin de una emocin, la sonrisa, un
objeto... As, podramos decir, que en la verdadera interaccin comunicativa, los
intercambios recprocos constantes contienen una influencia mutua y actos de
interpretacin recprocos (Bjerkan, 1996).
Por otro lado, la comunicacin necesita, inicialmente, de un ambiente de
seguridad. El nio va a iniciar la comunicacin slo si siente que su mensaje es
entendido. Necesita, por tanto, una base de confianza que debe proporcionarle
principalmente la madre o los interlocutores ms prximos (Sigan, 1991; Daelman,
1996).
Cuando el nio siente que sus acciones tienen respuesta (si lloro, alguien
aparece) y que sta es consistente (siempre que lloro aparecen) y coherente en lo que
esperaba (si sonro, me sonren, si lloro me acarician o me cogen en brazos), se sabe
seguro y esta seguridad favorece su relacin con el medio y con los dems.
Se inicia as una relacin en la que la interaccin nio-adulto, especialmente
madre-nio, toma un ritmo particular en los intercambios: primero cara a cara,
producindose una sincronizacin y coordinacin del comportamiento de la madre y del
nio (invitndole con la voz o con la mirada a que tome su turno) que garantiza, entre
los dos, episodios de acuerdo mutuo o de ntersubjetividad primaria (Adamson y
Bakeman, 1982; Stern, 1988; Trevarthen, 1979).

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Despus, el nio comienza muy pronto a mirar alternativamente un objetoacontecimiento o a una tercera persona que le interesa, es decir, que el centro de su
interaccin social se aleja de los participantes para incluir los objetos y los eventos del
mundo externo que le resultan interesantes.
En este momento, los nios utilizan la referencia social tratando al adulto como
una fuente de informacin fiable sobre el mundo externo y luego ajustan su relacin
sobre otro objeto o evento (acercndose o alejndose, tocando o no), teniendo en cuenta
el comportamiento de ese adulto que le sirve de referencia (generalmente la madre)
sobre ese mismo objeto o evento.
Se podra decir que prcticamente en el mismo momento surgen las secuencias
en las que el nio parece coordinar su actuacin sobre un objeto o evento con el adulto y
al mismo tiempo incluir un tercer objeto.
Por el ejemplo: madre y nio se miran, la madre mueve la cabeza mirando un
objeto (pelota), el nio sigue ese movimiento y mira tambin el objeto (pelota), vuelve
la mirada hacia la madre para confirmar, y sta ha dirigido su mirada hacia otro evento
(el perro que acaba de entrar en la habitacin), el nio lo hace tambin. Despus el nio
mira de nuevo la pelota, la madre le ve y ella tambin mira la pelota, la coge y se la tira,
iniciando as l ese juego. La accin no tiene que ser iniciada necesariamente por la
madre, sino que puede ser el nio quien primero muestre su inters por un objeto y es la
madre quien le sigue.
Una vez que los nios son capaces de seguir la mirada del adulto, se recurre a
gestos para llamar la atencin sobre aspectos externos (Bates, Camaioni, Volterra 1975),
que tienen el objetivo de transmitir informacin al adulto.
La capacidad del nio para pasar su mirada del objeto a su compaero y
viceversa, indica que es consciente del efecto que tienen los gestos sobre su interlocutor.
Despus de esto, el nio puede utilizar los objetos de diferentes maneras:
1. Para obtener o actuar sobre otro objeto (objeto-objeto). Ejemplo: Golpear un juguete
con otro para conseguir abrirlo; utilizar un punto de apoyo o un objeto para
conseguir algo accesible.
2. Como fin, dirigindose al adulto con la intencin de conseguir lo deseado. Ejemplo:
Lleva al adulto hasta la caja de galletas, la mira o extiende sus manos hacia ella,
vuelve a mirar al adulto.
3. Como medio de llamar la atencin del adulto. Ejemplo: Se sienta en su sillita de
comer para indicar que tiene hambre, arrastra el bolso de la madre y se lo da para
sugerir que quiere salir.
A travs de estas acciones e interacciones, el nio aprende a reconocer al adulto
no slo como sujeto que percibe y acta, sino como alguien que tiene una atencin
selectiva y pasa por diferentes estados psicolgicos y de nimo y tambin que diferentes
adultos tienen diversos comportamientos ante una misma actitud por su parte.
Que el nio pequeo sea capaz de dirigir su atencin hacia un objeto o de
compartir con otro esa atencin, con independencia de que lo incorpore a una actividad
inmediata, tiene consecuencias muy importantes para su desarrollo posterior. Es el
primer paso para el reconocimiento de los objetos con una existencia y unas
caractersticas propias, por tanto, en consecuencia para lo que ser la denominacin.
Podemos suponer que el nio est espontneamente dotado para esta atencin
desinteresada, pero es fcil comprobar cmo los adultos favorecen y estimulan este

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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comportamiento del nio, reforzando su inters cada vez que lo advierten ocupado en la
contemplacin de un objeto o bien proponiendo a su atencin cualquier objeto nuevo o
distinto, susceptible de interesarle.
La interdependencia entre la actividad cognitiva, comunicativa y lingstica se
hace patente si consideramos lo anteriormente expuesto y, por otro lado, que el nio
empieza a hablar porque pretende comunicar algo a quienes le rodean y lo hace
oralmente porque ha sido dirigido previamente, a travs de modelos perceptibles para l,
a una modalidad de habla vocal-auditiva.
Es evidente que el nio no espera a disfrutar de lenguaje verbal para empezar a
comunicarse y que hay una clara continuidad funcional entre la comunicacin gestual o
preverbal y la que se realiza por palabras, y tambin resulta claro que durante una cierta
etapa la comunicacin sigue siendo en gran parte gestual, aunque se complemente con
palabras. Progresivamente se invierten los papeles y la comunicacin se apoya, en
primer lugar, en las palabras, mientras los gestos se limitan a acompaarlas o
subrayarlas. Al principio la palabra sustituye a un gesto, pero pronto utiliza cada vez en
mayor proporcin palabras ms significativas e inmediatamente despus combinaciones
de palabras con un significado conjunto. En la medida que se desarrolla el lenguaje,
mejora la eficacia de la comunicacin y la exposicin de deseos y propuestas se hace
ms compleja.
Por tanto, el lenguaje, en realidad, debe ser interpretado como un sistema de
elementos (seales, signos o smbolos) que resultan relevantes comunicativamente,
porque remiten a objetos o aspectos de la realidad distantes de ella misma y a los que
representan. Todo lenguaje presupone, pues, la existencia de signos,
independientemente de cul sea la modalidad perceptiva concreta de stos (en los
lenguajes hablados seran las palabras).
Por otro lado, los signos individuales que constituyen la materia prima y esencial
de cualquier lenguaje pueden existir y ser funcionales, sin que ello implique
necesariamente la existencia de un lenguaje o de un conocimiento lingstico por parte
de quienes los utilizan.
Ahora bien, el lenguaje, cualquier lenguaje, por el hecho de estar compuesto de
signos, seales o smbolos, presupone cierta capacidad para establecer correspondencias
entre significantes y significados (entre el objeto y su representacin) y no debe ser
nunca entendido simplemente como la suma de los signos individuales que lo
componen, sino como la combinacin sistematizada, de acuerdo con unas reglas
compartidas con los interlocutores eficaces en ese lenguaje.
La adquisicin y el desarrollo del lenguaje o, si se prefiere, la adquisicin y
desarrollo de un cdigo o sistema de signos van ligados a la comunicacin e interaccin
social, a la expresin de las emociones, al conocimiento de la realidad, a la conducta
voluntaria y a la capacidad de representacin.
Debemos considerar, por tanto, que el lenguaje es un sistema complejo de
smbolos que acta como mediador e instrumento que favorece la interaccin con
nuestros semejantes en las distintas reas de actividad (afectiva, cognitiva, social, etc.),
y que la sistematizacin de la comunicacin, para convertirse en lenguaje, se da tanto
ms eficazmente cuanto ms est expuesto el nio a situaciones de interaccin social
interesantes y en la medida en que estas situaciones se desarrollan enriquecidas
lingsticamente por una narrativa ajustada a la situacin y al nio a quien va dirigida.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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El lenguaje adulto consigue la mxima aportacin al aprendizaje del nio cuando


codifica significados que ste es capaz de percibir y a los que est prestando atencin en
ese momento. Una de las formas de hacer esto es dejar que sea el nio quien presente un
tema de su inters, fijndonos en los aspectos que atraen su atencin y establecer sobre
ellos la interaccin y el dilogo.
Podemos concretar, por tanto, como aspectos relevantes que se deducen de lo
anteriormente expuesto, los siguientes:

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Aspectos sobre comunicacin y lenguaje que deben ser considerados como base de la
intervencin
1. La comunicacin precede al lenguaje y hay diferentes modos de comunicarse.
2. La interaccin personal es el gran motivador de la comunicacin y la interaccin social
el gran motivador del lenguaje
3. La observacin del comportamiento del nio, atendiendo a cualquier detalle que pueda
ser entendido como comunicativo y la consistencia en la respuesta del adulto, son
fundamentales para favorecer el desarrollo de la comunicacin.
4. Un ambiente confortable y previsible ofrece seguridad y favorece la interaccin.
5. Los intercambios comunicativos deben tener un ritmo que envuelva la participacin de
los interlocutores.
6. En la medida que el intercambio comunicativo es acompaado por una narrativa
ajustada al contexto y a las caractersticas del nio, sta facilita la significacin, al tiempo
que ofrece un modelo de lenguaje ms amplio.
7. El nio debe ser entendido como un partcipe activo de la comunicacin, que imita en
la medida que es imitado y que necesita tiempo y sugerencias para ofrecer su respuesta o
mensaje.
8. Cuanto mayor sea la frecuencia de exposicin del nio a situaciones comunicativas
gratas e interesantes (lo que implica compaeros competentes en la forma comunicativa
ms adecuada al nio), mayor posibilidad de que estructure su comunicacin en un
lenguaje.
9. La actividad cognitiva y lingstica son interdependientes.
10. La experiencia es la base esencial de los aprendizajes. As, la adquisicin del
lenguaje se produce sin instruccin sistemtica a travs de la experiencia en diferentes
contextos y con diferentes interlocutores vlidos.
Estos enunciados resumen las ideas bsicas sobre comunicacin y lenguaje que
hemos introducido y guan el desarrollo de la metodologa de intervencin que se
describe a continuacin.
5.2.7.2. Metodologa de intervencin
El programa de intervencin, por tanto, debe:

Apoyarse en los enunciados mencionados.


Estar diseado de acuerdo con las caractersticas individuales.
Considerar adquisiciones anteriores, intereses, capacidades y necesidades.
Tener en cuenta el nivel de funcionamiento en el momento de iniciar la
intervencin.
Estar aplicado por personas entrenadas para hacer llegar la informacin a travs
de las vas sensoriales posibles o tiles en el nio a quien va dirigido y no
olvidar que el hilo conductor de todo programa es el desarrollo de la
comunicacin y el lenguaje a travs de actividades interesantes para el nio.

Nuestra filosofa de trabajo se basa en la creencia de que cada persona es nica, con un
valor y unas posibilidades que hacen que deba ser tratada con dignidad y respeto.
La idea general de que la educacin es un proceso de construccin en el que
tanto el gua (persona adulta que interacta con el nio haciendo de intrprete del

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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mundo, ya sea padre, educador, profesor, mediador, etc.) como el nio, deben tener una
actitud activa que permita aprendizajes significativos.
Para que el nio sordociego desarrolle comunicacin, y posteriormente lenguaje,
debe disfrutar de una situacin estimular equivalente a la que vive el nio sin dficits
auditivos y visuales. Para conseguir esa situacin se ha de contar con interlocutores
capaces de proporcionrsela, de forma que pueda ser captada y relacionada para adquirir
significado, a travs de los sentidos disponibles.
El nio sordociego debe adquirir el lenguaje (cualquiera que sea) sin instruccin
sistemtica, de forma natural, a travs de situaciones que le ofrezcan, perceptivamente
hablando, las condiciones ms similares a las que disfruta el nio que ve y oye.
Nuestro objetivo es crear un ambiente educativo y rehabilitador individualizado
que favorezca, motive y potencie las capacidades y habilidades de cada alumno y le
ayude a convertirse en un miembro que participe en la sociedad dentro del contexto de
su propio nivel de independencia.
Para ello, los programas deben ser dinmicos, conseguir dar sentido a cada momento
y considerar como posibles las reas de trabajo que se sealan en el cuadro de la pgina
siguiente.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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reas y subreas de trabajo


A. Desarrollo motor
1. Control postural
2. Locomocin
3. Desarrollo motor grueso
4. Desarrollo motor avanzado
5. Desarrollo visual motor
B. Capacidades perceptivas
1. Desarrollo visual
2. Desarrollo auditivo
3. Dearrollo tctil
4. Desarrollo gustativo y olfativo
5. Sistema cinestsico
C. Cognicin, comunicacin y lenguaje
1. Desarrollo cognitivo
2. Comunicacin receptiva
3. Comunicacin expresiva
4. Desarrollo de lenguaje
5. Desarrollo de una lengua
D. Orientacin y movilidad
1. Movilidad en espacios interiores
2. Movilidad en espacios exteriores conocidos
3. Movilidad en espacios exteriores desconocidos
4. Comunicacin con el pblico
E. Habilidades de la vida diaria
1. 1. Higiene y arreiglo personal
2. Vestido
3. Adiestramiento en la mesa
4. Actividades del hogar
5. Actividades de uso de material en comn
6. Actividades de uso de material especfico
7. Cuidados a terceras personas
F. Desarrollo social
1. Habilidades sociales
Relacin con iguales
Relacin con el adulto
Relacin con el entorno
2. Acceso al contexto
G. Habilidades laborales

De estas reas, la fundamental por ser la especfica en la intervencin con


personas sordociegas, es la que se refiere a la cognicin, comunicacin y lenguaje
conjuntamente, hacindose eco de la interdependencia entre actividad cognitiva,
comunicativa y lingstica.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Es a esta rea a la que corresponde la metodologa que se introduce en este


captulo, considerando el grupo que plantea una mayor dificultad en la intervencin, el
de nios sordociegos congnitos, y sealando que es la gua del trabajo en todas las
dems reas.
5.2.7.3. Intervencin en el rea de la comunicacin, cognicin y lenguaje
Tres objetivos conducen la intervencin que se ajustara a nios de diferentes
caractersticas y con diferentes momentos comunicativos:

Conectar al nio con la realidad que le rodea, de forma tal que pueda conocerla y
participar de ella, propiciando situaciones de interaccin comunicativa en
diferentes contextos que sean motivantes.
Desarrollar comunicacin y, cuando sea posible, lenguaje, a travs de un mtodo
sistemtico que, apoyndose en el conocimiento de la realidad cercana, le
permita estructurar esquemas de conocimiento favorecedores del inters por
otras realidades.
Desarrollar, tanto como sea posible, su potencial individual, sus capacidades y
habilidades, para hacerlo til para s mismo, para su familia y para la sociedad
en la que vive.

Primeros pasos para el desarrollo de la comunicacin


Por regla general, cuando los nios sordociegos llegan a la escuela especfica, llevan
un retraso considerable en su desarrollo, con serias desviaciones del comportamiento y
en el rea psicomotriz. Generalmente, viven en su pequeo y limitado mundo, centrados
completamente en s mismos. Parece que desearan mantener el mnimo o ningn
contacto con el mundo que les rodea.
En realidad, nos encontramos con dos grupos muy diferentes de nios cuando
iniciamos el trabajo de desarrollo de la comunicacin:
a) Nios que no interactan con el adulto ni con el medio o lo hacen de forma muy
elemental. No utilizan su visin, su odo (aunque haya restos) o su propio cuerpo
para conocer el mundo y estn sumidos en una serie de rituales autoestimulantes,
que son consecuencia, en general, de no saber comunicarse. Son nios
sordociegos que no han alcanzado el estadio simblico.
b) Nios que intentan compartir o fijar la atencin del adulto en algo que les
interesa, que se comunican con l a travs de objetos o de la representacin de
stos y son capaces de generar o imitar gestos o seas sencillas para
comunicarse. Son nios que han alcanzado el estadio simblico.
Nuestro trabajo con nios sordociegos se apoya en los enunciados sobre
comunicacin y lenguaje ya descritos y considera el mtodo educativo de Van Dijk
como soporte para la intervencin de los nios sordociegos congnitos, aunque desde un
enfoque ms actual y, por tanto, diferente del que l hizo, basado en el movimiento y en
el estudio de Werner y Kaplan (1963) sobre las habilidades representacionales y
simblicas que subyacen en el lenguaje.
a) El nio sordociego presimblico
Los nios que nacen sordociegos carecen de motivacin para entablar contacto con
el mundo que les rodea y pierden un gran nmero de posibilidades experimentales, que
son la base del desarrollo de estructuras de conocimiento y, por tanto, como hemos
visto, del desarrollo de la comunicacin y el lenguaje.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

28

Cinco aspectos delimitan el perfil de este grupo de nios:


Poca discriminacin entre l y el entorno fsico y lingstico en que viven.
Viven momento a momento. Estn situados en el presente, en el ahora. No
saben, no han aprendido lo que es el despus, la rutina y cmo se anticipa.
Desconocen lo que hay a su alrededor.
No son capaces de formar ideas sobre las cosas ms elementales de lo cotidiano
(los objetos, las personas, etc.).
Viven en un mundo inconsistente. No saben lo que va a suceder, no son
conscientes de los cambios que se producen a su alrededor
Desde esta perspectiva, el inters en la interaccin con el adulto y el inicio de la
comunicacin del nio sordociego presimblico precisa de tres requisitos previos, que
nos llevan a la consecucin del primer objetivo de la intervencin (conectar al nio con
la realidad que le rodea):
1. Establecer una buena relacin personal con el nio, que nos permita ser su
contacto e intrprete de todo cuanto hay y sucede a su alrededor. Dado que la
comunicacin slo puede desarrollarse en contacto, en la interaccin con otras
personas, la primera fase del trabajo en el desarrollo de la comunicacin viene
determinada por la creacin de una relacin estable y de confianza entre el nio
sordociego y su gua. En este punto, debemos considerar la importancia y la
dificultad de ser un buen compaero para el nio, un buen gua para el desarrollo
de la comunicacin, esto es: alguien capaz de creer en el nio, en sus
posibilidades, que sepa observar y est atento a lo que hace para intuir lo que
quiere expresar, que sepa ofrecer la respuesta adecuada, dar el tiempo necesario
para que responda y haga sus elecciones e intrprete para l la realidad que le
rodea, hacindosela comprensible y motivante. Sin que se produzca una relacin
de confianza, es imposible avanzar en la intervencin, por lo que es preciso
tomarse el tiempo necesario.
2. Estructurar la jornada diaria para hacerle el mundo previsible (vital ritmo diario
de Van Dijk). La sistematizacin de las actividades diarias, ofreciendo una
estructura y una rutina, da seguridad al nio, convirtindose en un soporte para
interesarle en la interaccin comunicativa.
Esta estructuracin ha de tener en cuenta:
El espacio (orden de lugar): partiendo de un espacio limitado para ir
amplindolo poco a poco. Cada cosa ha de tener un lugar concreto en cada
uno de los ambientes en que se mueve el nio. Esto le posibilitar buscar con
xito aquello que quiere en un momento determinado. Tambin es
importante cuidar el lugar donde se realizan las actividades. Cada tipo de
actividad se desarrollar en un lugar determinado. Esto le permite al nio
controlar el ambiente mediante asociaciones, por ejemplo: vamos a la
alfombra a hacer psicomotricidad, o yo voy a la alfombra porque quiero
hacer psicomotricidad.
El tiempo (orden de tiempo): la secuencia de realizacin en el tiempo de las
actividades diarias debe estar perfectamente estructurada, para ayudar al nio
a conseguir una secuencia temporal, una idea de tiempo. Esto le ayudar a
anticipar.
Las personas (orden de personas): al principio el programa debe incluir
pocas personas y stas han de estar estrechamente relacionadas con el nio,
intentando ser para l buenos compaeros comunicativos, capaces de ir

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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recogiendo y propiciando intentos comunicativos y darles respuesta. As el


nio se sentir comprendido y avanzar en su comunicacin. Es adems
imprescindible que haya una perfecta coordinacin entre todas las personas
que estn en contacto con el nio, para que todas utilicen la misma forma de
comunicacin, conozcan los avances y problemas que puedan ir surgiendo y
respondan ante ellos de manera semejante.
3.
Desarrollar comportamientos de atencin hacia el mundo en el
que vive, para que se descubra como unidad independiente, capaz de actuar y
modificar el ambiente y descubrir a otro con su propio comportamiento.
Niveles de intervencin

Primer Nivel (se relaciona con el Nivel de Resonancia de Van Dijk en su enfoque
basado en el movimiento).

Trabajamos con el nio como si furamos una unidad. En esta etapa, el nio no
siente que haya nada fuera de l que tenga inters. Para acercarlo al mundo, al entorno
que le rodea, necesita que le movamos con nosotros, presentndole los objetos y
recorriendo el espacio ordenadamente, dndole tiempo y ofrecindole seguridad,
estando atentos a sus reacciones, respetndolas y aprovechndolas para iniciar dilogos
no verbales.
Las actividades que se realizan en este nivel tienen como objetivos:
Elicitar la atencin infantil hacia la participacin en interacciones con otros.
Desarrollar una comprensin de sus acciones y de cmo pueden afectar al
entorno.
Animar a la formacin de relaciones positivas con los dems.
Las actividades de este primer nivel deben ser un paralelo, en cuanto a forma y
contenido, de las interacciones tempranas entre adultos y nios, descritas con
anterioridad. En estas interacciones la persona adulta atrae la atencin infantil mediante
movimientos y juegos con el nio y mostrndole objetos que eliciten su inters. La
atencin y participacin infantiles se mantienen mediante la sensibilizacin de la
persona adulta hacia los intereses del nio y la capacidad de respuesta a sus acciones. El
adulto asume que el nio es una persona que se comunica y busca activamente en la
conducta infantil indicadores para empezar, mantener o terminar determinadas
actividades.
La forma de las interacciones adulto-nio es conversacional. La persona adulta
hace algo, espera a que el nio reaccione y luego responde a la accin de ste. Tambin
puede ser el nio quien haga algo y espere a que el adulto reaccione. Mediante estas
interacciones recprocas, el nio comienza a entender que sus acciones generan efectos
que se pueden repetir y el adulto aumenta su sintona con el valor comunicativo de los
actos infantiles. El adulto no ensea conductas comunicativas especficas, sino que
responde a las acciones del nio como si fueran comunicaciones.
Los nios sordociegos presimblicos estn aislados del entorno. Atraer su
atencin y animarles a que participen en actividades requiere una considerable
sensibilidad por parte del adulto. Van Dijk propone actividades basadas en el
movimiento para este nivel, que denomina actividades de resonancia. Las actividades
de resonancia comienzan con intentos del adulto de entrar en el mundo del nio de
forma delicada, a travs del movimiento. Una manera es unirse al nio en uno de sus
movimientos o iniciar con l un movimiento familiar. Propone que se usen los
movimientos familiares porque uno de los objetivos de estas actividades es animarle a

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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emplear sus habilidades motrices como instrumentos para explorar y responder al


entorno y porque al ser familiares los movimientos, ofrecen una manera viable de iniciar
la interaccin con el nio que, de otra manera, probablemente se resistira a ella.
El nio aprende a tolerar los movimientos que desarrolla en contacto directo con
el adulto. Los dos se mueven en unidad, como una sola persona.
Pensemos, como ejemplo, en un movimiento de balanceo: el adulto envuelve al
nio con su cuerpo e inicia el movimiento. Al nio le gusta y disfruta con el balanceo.
El adulto interrumpe la actividad, el nio se extraa y emite una seal corporal que
revela el deseo de continuar la actividad. El adulto responde a la seal, continuando
inmediatamente con la actividad. El nio aprende as que puede decirle al adulto
quiero ms y cmo hacerlo con un movimiento de su cuerpo.
Al principio, da igual la seal que el nio emplee y que la use o no
consistentemente. Lo importante es que la respuesta de la persona adulta anime al nio a
usar sus movimientos para efectuar cambios interesantes en su entorno. Despus, poco a
poco, aumentaremos el nivel de exigencia, siempre acorde con las posibilidades del
nio, para que utilice consistentemente determinada seal para conseguir determinada
respuesta del adulto e ir ampliando el repertorio de stas.
Las actividades de movimiento son realmente gratas para el nio y constituyen
una propuesta interesante, teniendo en cuenta que ofrecen la posibilidad de probar con
mayor fiabilidad otro tipo de actividades, la intencionalidad del nio y favorecer la
interaccin. Sin embargo es importante que no se entiendan como las nicas, sino que se
ofrezcan al nio una propuesta mltiple, ajustada a sus caractersticas, de tal manera que
provoquen el inters por lo que pasa a su alrededor.
Cuando el nio empieza a ser consciente de que existe una realidad en su
entorno, formada por personas con las que puede interactuar y objetos que puede
conocer, est listo para iniciar el segundo nivel de intervencin. Por ejemplo, si
ponemos un objeto en sus manos, lo mira o lo explora, aunque sea muy brevemente y
luego lo tira; tolera al adulto dejndose hacer o le provoca para llamar su atencin, todas
estas conductas nos indicaran que el nio est preparado para el segundo nivel.
En este primer nivel, el nio es conducido por el adulto. De esta forma, puede
percibir todo cuanto hace el adulto y ste puede guiar las manos del nio en la
exploracin, metiendo sus manos por debajo e inicindole (ofrecindose como modelo),
para retirarlas poco a poco y dejar que sea el nio quien explore por s mismo o
inducido por el adulto. Esta posicin da tambin seguridad al nio en los juegos de
movimiento.
Como consecuencia de esta etapa, el adulto ya ha entrado, en el mundo del nio
y entre ambos se ha establecido un dilogo no verbal.

Segundo Nivel (se relaciona con el Nivel de Coactividad de Van Dijk en su enfoque
basado en el movimiento).

El objeto de este nivel es favorecer el conocimiento de la realidad a travs de la


experimentacin y exploracin, apoyado por el adulto (hacer coactivamente, al lado
de.... en paralelo a ... ).
Las actividades que se plantean en este nivel comienzan siendo una continuidad
de las iniciadas en el nivel anterior para ir evolucionando desde actividades que se
hacen en unidad hacia actividades que adulto y nio desarrollan en paralelo uno al lado
del otro. El ritmo en la intervencin mejora, las acciones de ambos se van separando

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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gradualmente para que sea precisa una mayor atencin y para fomentar as la habilidad
del nio y asociar lo que observa con sus propias acciones.
El adulto se va distanciando del nio invitando a ste a que empiece a tomar la
iniciativa. Est atento a los gestos elementales del cuerpo o de las manos del nio,
observando para darle respuesta. El dilogo no verbal, se enriquece. El nio, cada vez,
es ms consciente de que puede pedirle cosas al adulto con movimientos de su cuerpo y
de sus manos y se interesa cada vez ms por lo que el adulto hace.
En este nivel, se introducen actividades que comprenden el uso de objetos en
acontecimientos cotidianos, por ejemplo: limpiar la mesa despus de la comida, coger
los materiales de su sitio y volverlos a colocar, coger la ropa del da siguiente o guardar
la ropa en el armario.
El adulto acta como modelo del nio favoreciendo la imitacin. En general, se
sita al lado del nio, aunque, en ocasiones, debe colocarse de nuevo detrs de l para
modelar la actividad y para que comprenda mejor lo que tiene que hacer

Tercer Nivel. Nivel de referencias representativas.

El objeto de este nivel es elicitar la representacin simblica y motivar la


interaccin comunicativa. En este momento se introduce la estantera de anticipacin.
La estantera de anticipacin es, en realidad, un primer calendario que ayudar al nio a
ordenar la actividad diaria, un lugar (estantera, armario, mesa) situado fuera del lugar
en el que se realizan las actividades, pero prximo a l, donde se colocan
ordenadamente los objetos, siguiendo la misma secuencia en que se van a realizar las
actividades y que las representan.
Cada maana antes de empezar la actividad diaria, el nio repasa con su gua las
actividades que van a realizar tocando los objetos que las representan. Es fundamental
que el gua sea capaz de utilizar cada objeto como pretexto para una narracin
motivante, que describa la actividad que representa y no coloque el objeto en las manos
del nio y luego lo retire sin ms, para que acte como referente. Los objetos de la
estantera de anticipacin deben convertirse en base del desarrollo de atencin
compartida.
Una vez revisadas las actividades que se van a realizar ese da, el nio, ayudado
por el adulto, coge el objeto que representa la actividad hablando de nuevo sobre l. Por
ejemplo, si el objeto que representa la actividad es una pelota, el adulto puede decir:
ahora cogemos la pelota y vamos a la alfombra a jugar, te acuerdas?, lo hemos dicho
antes. Le decimos esto al nio al tiempo que le ayudamos a cogerla y nos dirigimos a
la alfombra.
El propsito de esta estantera es, por un lado, provocar en el nio respuestas
anticipatorias y favorecer la secuencia temporal y, por otro, que el objeto represente
para el nio la actividad y se convierta en un elemento de comunicacin.
A medida que va entendiendo que cada objeto de la estantera representa la
actividad para la que se usa, el objeto es sustituido por otros que tambin se usan en la
actividad. La comprensin del nio de que los objetos son representaciones de las
actividades se aumenta al sustituirlos por los que usa la persona adulta y no el nio en
esas actividades, o tambin al reemplazarlos por otros parecidos, pero no idnticos a los
que se utilizan en la actividad. Estas estrategias ayudan a que el nio se centre en la
naturaleza representacional de los objetos en vez de entenderlos como meras seales de
accin y, poco a poco, podremos utilizar referencias no representativas.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Cuarto Nivel (Nivel de Referencias no representativas segn Van Dijk en su enfoque


basado en el movimiento).

Este nivel debe constituir un segundo paso en el desarrollo de la representacin


simblica. El objeto de este nivel es desarrollar la comunicacin. El nio ya ha
alcanzado un nivel de comunicacin y es capaz de reconocer objetos, personas o
acciones por las cualidades significativas que se caracterizan, es decir, mediante
referencias, y stas le ayudan a seguir secuencias, ejecutar tareas o emitir demandas sin
la gua directa del adulto.
El nio se ha introducido, de forma elemental, en la representacin simblica. En
este momento, deben introducirse actividades de clasificacin que ayuden a establecer
categoras.

Imitacin

La capacidad de imitacin, que Van Dijk considera como cuarto nivel, es para
nosotros parte del proceso madurativo del nio. Desde nuestro punto de vista, la
propuesta de actividades de imitacin debe ser iniciada como juego sugerido sin
intencionalidad concreta, casi desde el mismo momento de la intervencin.
No obstante, la imitacin puede ser considerada no slo como un medio primario
interactivo, sino tambin como una etapa que conduce a la comunicacin pragmtica, es
decir, intencional, referencial, predictiva y codificada (Nadel, 1999).
La capacidad de imitacin del nio sordociego determina la posibilidad de
desarrollo de una forma ms elaborada de comunicacin. Todas las actividades de
imitacin deben hacer que el nio alcance la comprensin de la correspondencia entre
sus acciones y las que observa y entre su habilidad para escenificar las cualidades
dinmicas y las acciones observadas. Tambin pueden utilizarse para ensear al nio
cmo se hacen las cosas. La imitacin debe surgir de la observacin y de la
interiorizacin de lo observado. No debe convertirse en un patrn motriz repetitivo,
provocado y apoyado por claves y recompensas externas.
b) Nios sordociegos que han alcanzado el estadio simblico
Hemos de destacar siete aspectos que delimitan el perfil de este grupo de nios:
1. Pueden ser relativamente autnomos. Son capaces, con poca ayuda, de comer
solos, vestirse, orientarse por casa o el colegio y jugar, de manera razonable, con
algunos objetos.
2. Han desarrollado alguna forma de comunicacin, aunque sea elemental, y
expresan deseos y necesidades con gestos naturales.
3. Se interesan por descubrir las cosas que les rodean.
4. Son capaces de prever qu va a suceder por las pistas que les da el entorno.
5. Aceptan fcilmente el contacto con el adulto.
6. El sentido del juego puede estar poco desarrollado, sobre todo, si son
sordociegos totales, pero se interesan por l si se les propone.
7. Estn listos para que se les introduzca en un sistema de signos estructurado para
comunicarse.
Este nio est preparado para que se le introduzca una forma ms compleja y
estructurada de comunicacin. No obstante para decidir si es el momento debemos
analizar:
Como funciona el nio con los objetos

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Para que un nio est preparado para aprender los signos, debe interesarse por los
objetos, por explorar y descubrir qu puede hacer con ellos. Los nios presimblicos se
llevan todo a la boca, lo miran rpidamente, lo golpean. Slo tienen una tcnica para
explorar tales objetos, o ni siquiera los exploran.
Si un nio est preparado para los signos, puede recordar que ha visto un objeto
antes, qu hizo con l y utilizarlo de la misma forma. Comprende que cuando lo deja
caer, lo puede encontrar de nuevo. Si se le ofrece un juguete nuevo, lo explora de
distintas formas. Si se le desinfla un globo, sabe que puede conseguir que se le infle de
nuevo y no lo aparta, ni lo olvida.
Si el adulto explora el juguete y el nio lo percibe, se interesa por lo que hace y
quiz consiga hacerlo l luego.

Habilidad que el nio tiene para la anticipacin

Debe anticipar lo que va a pasar por la situacin, esto es, no por lo que se le
comunica, sino por el lugar en que se encuentra, por la gente que est a su alrededor, por
los objetos que hay.
Por ejemplo:
El lugar le ayuda a saber lo que va a ocurrir.
Cuando alguien, que le es familiar, llega sabe lo que esa persona har con l.
Si usted se pone el abrigo, sabr que va a salir
Tiene que ser capaz de reconocer algn sentido en su entorno, en lo que las cosas y
las personas hacen, en lo que ocurre aqu y all, antes de que pueda comprender mucho
de lo que intentamos comunicarle.
Intentos espontneos de comunicarse
Cmo se comunica? Cmo le dice lo que quiere?
Le pone la mano en las cosas cuando quiere ayuda con ellas.
Le lleva a lo que quiere tirando de usted.
Coloca su cuerpo o intenta colocar el de usted en la posicin adecuada
para que comprenda lo que quiere.
Entonces ya est preparado para decirle: Tengo una nueva forma ms
organizada para que digas eso. Muchos de los nios que slo alcanzarn formas
elementales de comunicacin llegan hasta aqu y entonces se les puede ensear un
sistema elemental de signos.
Capacidad para imitar
Los nios que podrn aprender un lenguaje ms complicado, que podrn
conversar y tener un gran vocabulario, adems de estos tres aspectos, desarrollan la
imitacin tanto inmediata como diferida, de manera prcticamente espontnea y sin un
gran esfuerzo. Esta capacidad nos da idea del nivel de comunicacin que puede alcanzar
el nio. Algunos nios, a los que lleva largo tiempo aprender a imitar, llegan a utilizar
signos formales en su comunicacin, pero con frecuencia sta queda reducida a la
expresin concreta de sus necesidades.
Juego simblico
Los nios que son capaces de desarrollar un juego simblico son los que ms
posibilidades tienen de alcanzar estructuras de lenguaje ms complejas.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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5.2.7.4. Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje


El nio sordociego que ha alcanzado el estadio simblico ha cubierto, con la
ayuda de los profesionales o de manera espontnea, las primeras fases del desarrollo de
la comunicacin. Se comunica, aunque sea muy elementalmente, a travs de gestos
naturales y, al menos, comienza a imitar.
A partir de este momento, nuestro objetivo es conferirle una forma estructurada
de comunicacin, un lenguaje que le permita expresar necesidades y deseos,
sentimientos, recuerdos, etc., y hablar de las cosas que hay o que suceden a su alrededor.
Niveles de intervencin
Conseguir que el nio sordociego, capaz de llegar a la representacin simblica,
se comunique con signos formales, y llegue a expresarse en lengua de signos es el
objetivo prioritario de nuestro trabajo con este grupo de nios. Pero es importante
considerar aqu que no todos los nios capaces de desarrollar un lenguaje sern capaces
de adquirir una lengua.
Algunos nios conseguirn sistematizar su forma comunicativa y sern capaces
de desarrollar un lenguaje de signos que les permita hablar sobre acontecimientos de
forma concreta, pero no sern capaces de utilizarlo con la flexibilidad de una lengua.
Otros quiz apenas puedan combinar unos signos y algunos vern su comunicacin
limitada al uso de gestos aislados.
Desarrollo del gesto natural
El nio se comunica en el entorno familiar con gestos naturales, aunque padres y
educadores no sean conscientes de esta comunicacin. Tenemos que investigar sobre
ella para apoyarnos, al principio, en esos gestos familiares: esto motivar al nio a
interactuar comunicativamente.
Los gestos naturales se desarrollan a partir de las experiencias infantiles, sobre
las funciones o cualidades motoras de las cosas. El educador debe observar cmo el
nio interacta espontneamente con los objetos de su ambiente para determinar lo que
son gestos naturales para l.
Del gesto natural al gesto convencional
Poco a poco, tenemos que introducir al nio en un sistema de comunicacin ms amplio
que le permita tener ms interlocutores y este sistema debe ser, en la medida de lo
posible, la lengua de signos que utilizan las personas sordas, adaptada tctilmente,
cuando sea necesario.
El nio que utiliza sus propios gestos para hacer algunas demandas elementales,
ha ido madurando y evolucionando y es capaz de imitar signos sencillos y hacer
peticiones de cosas. Ya est preparado para utilizar las demandas ms frecuentes, las que
ms inters tienen para l, demandas a las que antes respondamos cuando el nio haca
el gesto por l creado. Ahora proponemos el nuevo signo, le ayudamos a hacerlo y
respondemos.
Durante un tiempo, continuaremos respondiendo al gesto elaborado por el nio,
indicndole cada vez el nuevo, por ejemplo, el nio pide que se le d vueltas para jugar
y lo hace girando sobre s mismo. Cuando hace esto, se le dice: ah, quieres vueltas!,
haciendo el signo correspondiente en lengua de signos, y se le da la respuesta que espera
cogindole bajo los brazos y hacindole girar.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Esto se repetir varias veces ayudando al nio a que haga el signo, hasta que
sentimos que es capaz de hacer el nuevo signo sin ayuda. A partir de este momento, slo
damos la respuesta por l esperada cuando utiliza el signo que hemos introducido.
Desarrollo del leguaje signado
Cuando un nio aprende a hablar, le enseamos intencionalmente? No, lo que hacemos
es hablar con l, o entre nosotros en su presencia, en diferentes ambientes y situaciones.
Al principio, el nio nos escucha sin comprender nada, pero poco a poco, el entorno, la
situacin, nuestro tono de voz y la repeticin en diferentes circunstancias van dotando
de significado a nuestras palabras. De igual forma aprender el nio sordociego el
lenguaje de signos. Con sus manos sobre las nuestras (si es ciego total), o haciendo
nuestras seas dentro de su campo visual y a la distancia adecuada (si tiene resto visual),
hablaremos con l en cada una de las ocasiones en que podamos o debamos comunicarle
algo: rdenes y frases muy sencillas al principio, que iremos complicando a medida que
el nio vaya comprendiendo.
Al principio, el nio empezar utilizando un solo signo para expresar una
necesidad, un deseo o un sentimiento, por ejemplo, har el signo de pis para decir:
quiero hacer pis o el gesto de dulce para pedir un caramelo. Las primeras veces que
usa el signo, generalmente lo hacemos nosotros con l para decirle: esto que quieres lo
tienes que pedir as (y hacemos el signo con sus manos justo en el momento en que l
debiera hacerlo). Estos primeros signos son siempre muy significativos, ligados a
necesidades o deseos primarios y de uso muy frecuente. Despus, sucesivamente, ira
formando frases ms complicadas hasta poder mantener una conversacin ms o menos
elemental, segn las posibilidades del nio.
Del lenguaje signado a la dactilologa
Cuando el nio produce sesenta o setenta signos correctamente en su forma y los
combina formando frases, se introduce la dactilologa, que es una forma de paso a otro
tipo de lenguaje, puesto que a travs de ella podemos dotar al nio de estructuras
idnticas a las de la lengua oral. No obstante, es fundamental tener en cuenta que no
todos los nios que han alcanzado el estadio simblico pueden acceder a esta forma de
lenguaje.
Empezamos enseando palabras cortas, de uso frecuente y motivante para el
nio (por ejemplo: apa para pedir que le cojan en brazos, pan, agua...y poco a poco
vamos aumentando el vocabulario asocindolo al signo.
Es muy importante recordar aqu que la estructura del lenguaje de signos es muy
diferente de la del lenguaje oral, de forma que cuando el nio sordociego que ya es
capaz de conversar en lenguaje de signos quiere hacerlo utilizando la dactilologa, tiene
que aprender, adems de un nuevo cdigo de comunicacin (el dactilolgico), una
nueva estructura (la del lenguaje oral), lo que supone una dificultad semejante al
aprendizaje de una segunda lengua para un oyente. Los nios sordociegos de alto nivel
de funcionamiento llegan a utilizar la lengua de signos como tal lenguaje, pero de ellos
slo los que no han sido sordos prelocutivos y muy pocos que lo han sido, consiguen
expresar y utilizar con xito las estructuras del lenguaje oral. En este sentido es
importante considerar que exclusivamente si tienen un buen dominio de la estructura del
lenguaje oral, podrn acceder a la informacin a travs de textos escritos.

De la dactilologa al lenguaje escrito

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Se puede iniciar como juego asociando un signo escrito (letra) a un signo


dactilografiado en la mano. Es un paso esencial para que el nio pueda leer y as
acceder a la informacin escrita.
Muchos de los nios sordociegos que alcanzan el estadio simblico pueden leer
y escribir palabras, pero slo unos pocos podrn comprender el mensaje escrito despus
de un largo y sistemtico trabajo. Son aquellos que, a travs de la dactilologa, han
conseguido desarrollar estructuras de lenguaje iguales a las del oyente.

De la dactilologa al lenguaje oral

Algunos de estos nios sordociegos que consiguen desarrollar estructuras de lenguaje


semejantes a las del oyente, podrn desarrollar lenguaje oral. Esto depender
esencialmente:
Del momento en que se produjo la prdida auditiva.
Del inters y capacidad de interaccin con todo y todos los que le rodean.
De la motivacin ambiental.
Del resto auditivo.
De la capacidad de captar, a travs del tacto, la vibracin de los sonidos
del habla y reproducirlos oralmente.
El desarrollo de la lengua oral de una persona sordociega requiere habilidades y un gran
esfuerzo por su parte, por tanto, gran motivacin y un largo y ordenado trabajo por parte
de logopedas expertos.
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WENER, N. y KAPLAN, B. (1963). Symbol formation., New York: Wiley.
5.4. Glosario
Anticipacin: capacidad de prever lo que va a pasar por las pistas que da el entorno.
Atencin conjunta: comportamiento relacionado con interesarse en lo que a otro le
interesa o hacer que otro se interese en lo que a uno le interesa.
Causas perinatales: causas que producen sordoceguera en el momento del parto.
Causas postnatales: causas que producen sordoceguera al poco tiempo de nacer.
Causas prenatales: causas que provocan sordoceguera antes del parto.
Citomegalovirus: infeccin que, padecida por una gestante, puede lesionar al feto
ocasionando sordoceguera.
Co-actividad: trmino utilizado por van Dijk para nombrar el segundo nivel de
intervencin por l propuesto en su enfoque basado en el movimiento. Se refiere a
hacer con..., es decir, hacer aliado de ..., en paralelo a....
Comunicacin: significa que la interaccin se inicia con un propsito que puede ser
entendido o no por el interlocutor, lo que implica que la respuesta sea la esperada u otra.
Comunicacin expresiva: se refiere a lo que el emisor es capaz de expresar en el acto
comunicativo.
Comunicacin receptiva: se refiere a lo que el interlocutor es capaz de entender en el
acto comunicativo
Gestos naturales: son la representacin motora del modo en que el nio emplea
normalmente un objeto o participa en un acontecimiento.
Gua: persona adulta que interacta con el nio hacindole de intrprete del mundo, ya
sea padre, educador, profesor, mediador, etc.
Hiperbilirrubemia: en el embarazo se produce por incompatibilidad de RH materno
fetal. Destruccin de hemates con aumento de bilirrubemia que acta como txico
cerebral, pudiendo provocar muerte fetal o retraso mental y sordoceguera.
Interaccin: la interaccin social se refiere a un cambio en el comportamiento de
alguien a consecuencia de la emisin de un interlocutor. No sabemos, en realidad, si el
emisor tena la intencin de hacer algo para producir el comportamiento, si quera
producir lo que se produjo, ni si el interlocutor comprendi como esperaba el emisor, es
decir, no sabemos en la interaccin si el efecto es intencionado y deseado.
Meningitis: inflamacin de las meninges o membranas que envuelven el cerebro y la
mdula espinal. La ms frecuente se debe a la propagacin de una inflamacin
localizada en la nasofaringe; a la invasin de las meninges por microorganismos
bacterianos a travs de la circulacin, como aquellos que producen la neumona
(pneumococos); a un husped de otros organismos como el meningococo.
La meningitis cerebroespinal epidmica o meningitis meningoccica, es una
enfermedad especfica muy infecciosa, que afecta al sistema respiratorio superior y las
meninges, en especial a nios y adultos jvenes. Con frecuencia, como secuela, provoca
sordoceguera.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

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Motivacin cognitiva: impulso/deseo infantil para interactuar y aprender sobre el


entorno por la simple bsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad
prctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material
para controlar esa conducta.
Prematuridad: interrupcin de la gestacin antes de la semana 37. Puede producir, por
inmadurez, alteraciones o permanencia en la incubadora y exceso de oxgeno,
problemas visuales.
Referencia representativa: es un objeto que tiene un valo; comunicativo en si mismo
por su representatividad en la actividad en la que esta. Incluido, por ejemplo, una
cuchara es inmediatamente relacionada con la actividad comer
Referencia no representativa: es la representacin del objeto que debe tomar el valor
comunicativo de ese objeto, por ejemplo, el dibujo de una cuchara.
Resonancia: trmino utilizado por Van Dijk para nombrar el primer nivel de
intervencin por l descrito. Es un trmino tomado de la fsica que denota un efecto
producido en respuesta a las vibraciones de otro cuerpo.
Rubola: enfermedad producida por un virus, en general benigno, pero que puede tener
como consecuencia deficiencias visuales y auditivas y otras malformaciones en el feto,
si afecta a mujeres embarazadas no inmunes.
Sfilis: enfermedad infecciosa de transmisin sexual, causada por la espiroqueta
treponema pallidum. La infeccin por objetos es muy poco frecuente porque el
microorganismo muere por desecacin en poco tiempo. La madre gestante puede
transmitir la enfermedad al feto originndose la llamada sfilis congnita, diferente,
desde el punto de vista clnico, de la afeccin por transmisin sexual.
Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA): infeccin que, padecida por una
gestante, puede lesionar al feto ocasionando sordoceguera.
Sndrome de Usher: condicin gentica recesiva cuyos sntomas ms frecuentes son
sordera congnita y una progresiva prdida de visin debida a una retinosis pigmentaria
con una afectacin espacial del campo visual. La deficiencia auditiva puede ser
congnita (Sndrome de Usher tipo I) o aparecer ms tarde (Sndrome de Usher tipo II).
Toxoplasmosis: infeccin por parsitos del hombre, animales de sangre caliente y aves,
cuyo agente causal es el microorganismo toxoplasma gondi. El curso de la enfermedad
suele ser leve y se caracteriza por dbiles sntomas que recuerdan a los de un catarro
comn. Sin embargo, si una mujer contrae la toxoplasmosis durante el embarazo puede
ocasionar anomalas congnitas graves en el feto.

Captulo 5. . La plurideficiencia: sordoceguera.

CASO PRCTICO.

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