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Rapport Alternatif au Comit contre la Torture Mars 2016 P a g e |1

RAPPORT ALTERNATIF DE LASSOCIATION AUTISME FRANCE


Au comit contre la torture
En application de larticle 19 de la Convention contre la torture et autres
peines ou traitements cruels, inhumains ou dgradants
Dans le cadre du Septime rapport priodique des tats parties

Autisme France
Association Reconnue dUtilit Publique Sige : Paris
Bureaux : 1175 Avenue de la Rpublique - 06550 La Roquette-sur-Siagne
Tlphone : 04 93 46 01 77 Fax : 04 93 46 01 14
Site internet : www.autisme-france.fr adresse lectronique : autisme.france@wanadoo.fr
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Rappels :

Les Etats parties la prsente Convention,

Considrant que, conformment aux principes proclams dans la Charte des Nations Unies, la
reconnaissance des droits gaux et inalinables de tous les membres de la famille humaine est le
fondement de la libert, de la justice et de la paix dans le monde,

Reconnaissant que ces droits procdent de la dignit inhrente la personne humaine,

Considrant que les Etats sont tenus, en vertu de la Charte, en particulier de l'Article 55, d'encourager
le respect universel et effectif des droits de l'homme et des liberts fondamentales,

Tenant compte de l'article 5 de la Dclaration universelle des droits de l'homme et de l'article 7 du


Pacte international relatif aux droits civils et politiques qui prescrivent tous deux que nul ne sera
soumis la torture, ni des peines ou traitements cruels, inhumains ou dgradants,

Tenant compte galement de la Dclaration sur la protection de toutes les personnes contre la torture
et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dgradants, adopte par l'Assemble gnrale
le 9 dcembre 1975,

Dsireux d'accrotre l'efficacit de la lutte contre la torture et les autres peines ou traitements cruels,
inhumains ou dgradants dans le monde entier,

Sont convenus de ce qui suit :

Premire partie

Article premier de la Convention


1. Aux fins de la prsente Convention, le terme "torture" dsigne tout acte par lequel une douleur
ou des souffrances aigus, physiques ou mentales, sont intentionnellement infliges une
personne aux fins notamment d'obtenir d'elle ou d'une tierce personne des renseignements
ou des aveux, de la punir d'un acte qu'elle ou une tierce personne a commis ou est souponne
d'avoir commis, de l'intimider ou de faire pression sur elle ou d'intimider ou de faire pression
sur une tierce personne, ou pour tout autre motif fond sur une forme de discrimination quelle
qu'elle soit, lorsqu'une telle douleur ou de telles souffrances sont infliges par un agent de la
fonction publique ou toute autre personne agissant titre officiel ou son instigation ou avec
son consentement exprs ou tacite. Ce terme ne s'tend pas la douleur ou aux souffrances
rsultant uniquement de sanctions lgitimes, inhrentes ces sanctions ou occasionnes par
elles.

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1 Table des matires


Article premier de la Convention ...................................................................................................2
1 Introduction ................................................................................................................................................4
2 Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dgradants ............4
2.2 Le recours la contention et lisolement en psychiatrie.................................................................6
2.3 Les Personnes avec TSA particulirement concernes ......................................................................6
2.4 La pataugeoire, traitement dgradant, humiliant, qui alimente les tendances pdophiles des
psychanalystes ............................................................................................................................................. 13
2.5 Signalements abusifs laide sociale lenfance : traitement inhumain pour les enfants autistes et
leurs mres .................................................................................................................................................. 14
3 Conclusion :.............................................................................................................................................. 16
4 Dfinition des Troubles du Spectre de lAutisme et prsentation dAutisme France : ........................... 18
4.1 Dfinition Des Troubles Du Spectre De Lautisme (TSA) ....................................................................... 18
4.2 Population concerne...................................................................................................................... 18
4.3 Prsentation dAutisme France ....................................................................................................... 21
ANNEXE A : tmoignages de familles .............................................................................................................. 23
ANNEXE B : Liste des Acronymes utiliss dans ce rapport .............................................................................. 24

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1 Introduction
Constat du non-respect de la Convention contre la torture, et autres peines ou traitements cruels,
inhumains ou dgradants :

La France viole plusieurs titres la convention : elle fait la promotion du packing, laisse maltraiter
les personnes en hpital psychiatrique, permet des traitements dgradants sur des enfants, laisse
exercer de la cruaut mentale sur des mres denfants autistes, sommes de renoncer au diagnostic
de leurs enfants, et menaces de placement des enfants si elles nobissent pas.

2 Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains


ou dgradants

2.1 Le packing

Le packing, enveloppement dans des draps glacs contre la volont de la personne a dj t


dnonc deux fois dans des observations de lONU mais la France se refuse toujours linterdire :

Comit des Droits de lHomme :

Dignit et intgrit des personnes handicapes


20. Le Comit sinquite de rvlations portant sur des atteintes la dignit et lintgrit
physique et psychique des personnes handicapes places en institution dans ltat partie et
dans un pays limitrophe. Le Comit sinquite par ailleurs du fait que le packing, qui
consiste envelopper des enfants atteints dautisme et des adultes psychotiques dans des
draps extrmement froids et humides, continue dtre pratiqu titre dexprimentation
(art. 7, 16 et 26).

Comit des Droits de lEnfant :


Le Comit est proccup par les cas de mauvais traitement des enfants handicaps dans les
institutions et un contrle indpendant insuffisant de ces institutions. Le Comit est en outre
proccup que la technique du "packing" (enveloppement de l'enfant dans des draps humides
froids), ce qui revient des mauvais traitements, n'ait pas t interdite par la loi et soit encore
pratique sur certains enfants atteints de troubles du spectre de lautisme.

Le packing a t trs souvent dnonc par les associations de familles :


http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/01/12/23249-autisme-methode-packing-soumise-test
http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/autisme-le-traitement-qui-choque_768175.html
http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1141302-chere-eglantine-emeye-moi-aussi-j-ai-un-
enfant-autiste-le-packing-n-est-pas-une-solution.html
http://www.balat.fr/Le-Packing-une-video.html
http://troubles-du-spectre-autistique.e-monsite.com/pages/packing/avis-infirmier-sur-le-
packing.html
De grandes universits Paris et en province, proposent encore des formations sur lautisme
fondes sur des thories non valides scientifiquement. Ces formations sont complaisamment

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relayes sur le site de lassociation des Centres de Ressources Autisme dont la mission est pourtant
dinformer sur lautisme.
http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

U n s i t e d e f o r m a t i o n e n l i g n e r e v e n d i q u e lusage du packing1 :
La technique du pack utilise l'enveloppement humide et froid, qui enserre le corps. Cette
mthode de soin agit en donnant des sensations tactiles "limitantes", permettant au corps
puis l'individu de reconnatre enfin ses limites. . La technique thrapeutique du
packing est pratique en milieu spcialis avec un entourage soignant spcialement form.
Elle est utilise de faon trs positive auprs des autistes enfants .

Revendication de la pratique barbare du packing (camisole glace) :

Source :
https://books.google.fr/books?id=o52XBgAAQBAJ&pg=PA296&lpg=PA296&dq=Devons-
nous+%C3%A9thiquement+r%C3%A9sister+aux+recommandations+de+la+HAS+de+ne+plus+faire+de+pack
ing&source=bl&ots=nmiu_RUCav&sig=k9_b3CvVGI500kt4p8_6fCjXquE&hl=fr&sa=X&ei=8sPpVPu3F4LxUPr8
gdAL&ved=0CCMQ6AEwAA#v=onepage&q=Devons-
nous%20%C3%A9thiquement%20r%C3%A9sister%20aux%20recommandations%20de%20la%20HAS%20de
%20ne%20plus%20faire%20de%20packing&f=false

En outre, le Syndicat National des Psychomotriciens propose en 2015 :

un stage intitul Lenveloppement humide thrapeutique


Source : http://www.snup.fr/download/2015-Stages-S27.pdf

On trouve en ligne des vidos de promotion du packing, et des ouvrages et articles de revues lui
sont consacrs. Dans un des deux ouvrages consacrs au packing sous la direction de M. Delion,
on peut lire que le packing sert recrer des zones rognes. Ces tendances perverses, la limite
de la pdophilie, se retrouvent dans une vido en ligne :
http://www.hesav.ch/recherche-et-developpement/evenements-activites/autres-evenements-
hesav/journees-d-etude-pack
Nous invitons les experts internationaux apprcier ce que dit ce mdecin qui viole lthique mdicale en
disant quil est normal de commencer par aggraver ltat dun patient pour obtenir un bien. Nous les
invitons aussi apprcier lrotisation de la pratique et son aspect scandaleux.

Une journaliste qui a mis son fils dans un hpital de jour o le packing est pratiqu, fait la une des
journaux :
http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1141302-chere-eglantine-emeye-moi-aussi-j-ai-un-enfant-
autiste-le-packing-n-est-pas-une-solution.html

1
http://psychiatriinfirmiere.free.fr/infirmiere/formation/psychiatrie/adulte/therapie/pack.htm

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Plusieurs IME de Rhne-Alpes et dautres rgions se forment au packing : ils le reconnaissent eux-
mmes :
http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_IME-Grand-Boutoux--Livret-Autisme-Rhone-
Alpes.pdf

Les psychomotriciens qui contribuent au Dveloppement Professionnel Continu (ils sont


dsormais habilits cela) nenseignent que la psychanalyse, la pataugeoire, le packing :
http://www.snup.fr/download/2015-Stages-Dossier-Formation.pdf

Solutions :
Recommandation 1 : Interdire le packing et toutes les pratiques dgradantes et non thiques.
Recommandation 2 : Rendre obligatoire pour le personnel de psychiatrie en charge denfants
ou dadolescents avec un TSA, dtre form aux approches scientifiquement reconnues dans le
domaine de lautisme et de les appliquer ;

2.2 Le recours la contention et lisolement en psychiatrie


Le journal La Croix 2 cite le rapport annuel du contrleur gnral des lieux de privation de libert3, publi
en mars 2014. Une question crite sur ce sujet a t pose au gouvernement4 sans que le sort des personnes
avec autisme soit voqu dans la rponse.
La situation est identique pour la mise lisolement, qui doit tre prescrite pour une dure maximale de 24
heures, possiblement renouvelable. Mais certaines drives semblent exister. Dans son rapport, Jean-Marie
Delarue voque le cas de patients autistes et dficients chroniques, parfois placs en chambre disolement
pour des dures qui se comptent en semaines, en mois, voire en annes. Les contrleurs ont rencontr, dans
une maison daccueil spcialise (MAS), un rsident plac en chambre disolement depuis sept ans,
indique-t-il.

2.3 Les Personnes avec TSA particulirement concernes


Le Rapport de lInspection gnrale des affaires sociales RM2011-071P, Analyse daccidents en
psychiatrie et propositions pour les viter 5 , datant de de 2011, liste nombre de drives constates dans
les hpitaux psychiatriques. Il signale le fait que les personnes avec autisme ou trouble envahissant du
dveloppement sont particulirement touches. Dans les extraits qui suivent, nous avons surlign en gras
les phrases relatives aux personnes avec autisme. La numrotation des paragraphes est celle du rapport
cit.
1.1.4. La maltraitance physique, dans des units isoles, reste souvent cache pendant plusieurs
annes.
Les signalements de faits de maltraitance sont rares, sans que lon puisse dterminer sils le sont en
ralit ou sils ne sont pas dclars. Du fait du cloisonnement des services, les actes signals se

2
http://www.la-croix.com/Ethique/Sciences-Ethique/Sciences/La-psychiatrie-s-interroge-face-a-la-banalisation-de-l-isolement-et-de-la-contention-
2014-03-17-1121536
3
http://www.cglpl.fr/wp-content/uploads/2015/04/CGLPL_rapport-2014_version-web_3.pdf
4 http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-52832QE.htm

5.http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/114000287.pdf

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droulaient dans un service isol des autres et ne contaminaient pas les autres structures qui
pouvaient tre excellentes. Lors de ces signalements, les services dinspection de la sant staient
mobiliss. Leurs rapports montraient que les situations de maltraitance prsentaient souvent des
points communs : elles concernaient presque toujours des units dautistes ou de malades ayant
des troubles envahissants du dveloppement. La prsence mdicale savrait lointaine ou quasi
inexistante, les cadres de sant taient malades ou absents, le directeur des soins ne saventurait pas
dans les services. Confrontes une ralit quotidienne vcue comme pnible et sans perspective, les
personnes maltraitantes taient gnralement des aides-soignantes livres elles-mmes, avec une
infirmire inexprimente ou dborde. Les collgues taient souvent au courant, mais nosaient pas
en parler par solidarit professionnelle. Cest du dehors, par lintermdiaire dune jeune stagiaire ou
dun nouveau personnel, quest arriv le sursaut, pour dnoncer un problme dont on dcouvre
lanciennet.

2.2.2. Lutilisation abusive des chambres disolement contribue accrotre la tension dans les
services
Les patients qui restent en moyenne plus de 30 jours en isolement au cours dun sjour prsentent
principalement un diagnostic de retard mental grave, dautisme, de troubles envahissants du
comportement (voir annexe 7). Ils reprsentent 5 % des patients placs en isolement. Lisolement,
qui peut avoir un effet calmant court terme, peut tre traumatisant sil persiste, en aggravant la
dsorientation et lanxit du patient et en suscitant des ractions antagonistes84, surtout si le
malade est maintenu lisolement plus que ncessaire. Il doit rpondre des conditions prcises, qui
ont t dcrites dans le rfrentiel publi par lANAES en 1998. Lindication est uniquement mdicale
: il ny a pas dutilisation titre non thrapeutique . Lisolement ne peut notamment tre dcid
titre de punition, pour pallier le manque de personnel ou pour faciliter le travail de lquipe soignante.
Toute banalisation de lisolement constitue une drive, aggrave par le recours ventuel la
contention physique.

2.2 Certains mauvais usages hospitaliers, qui ne respectent pas les droits des malades, crent des
conditions favorables au passage lacte.
Trois facteurs au moins augmentent le risque de fugue ou de violences au cours dun sjour dans une
unit dhospitalisation. Tout dabord, le confinement dans des espaces troits de personnes de tous
ges prsentant des pathologies et des origines diverses, certaines dlirantes et en crise aige et
dautres proches de la sortie, cre dinvitables tensions. Par la suite, la ngation de la vie prive qui
se traduit par des chambres communes, parfois le port obligatoire du pyjama en journe, le repas
systmatiquement pris en commun, la chaine de tlvision impose, et labsence quasi totale de
distractions les aggravent encore. Enfin, lutilisation abusive des chambres disolement (accentue
parfois par lemploi de mthodes de contention) loigne parfois de toute bonne pratique et presque
systmatique pour les dtenus et les malades difficiles, peut rendre la tentative de fugue ou
dagression hautement prvisible.
Les inspecteurs constataient galement que, presque chaque anne, quelques malades taient
retrouvs ( une heure qui ntait pas indique mais qui semblait tre le matin) dans leur lit ou
couchs par terre, prsentant des hmatomes ou des plaies du visage sans que lon sache dans quelles
circonstances ils les avaient obtenus (agression ou automutilation). Les phnomnes avaient lieu
souvent au dpartement des autistes, mais galement dans les units de psychiatrie gnrale.
Exemples dattitudes de dni, voire de maltraitance vis--vis des victimes
Dernier Exemple dans un dpartement doutre-mer en 2007 : lIGAS a effectu une enqute la
demande de la Dfenseure des Enfants, concernant le sort dun jeune garon autiste de 11 ans plac
sous contrle de lASE, hospitalis en unit ferme dans un service de psychiatrie adulte, faute
dautres solutions. Ce garon a t victime de violences, puis dagressions sexuelles de la part dautres

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patients. Pour le protger, les personnels lont enferm en chambre scurise, en ralit une cage
grillage qui a t construite au milieu de lunit pour le protger des autres malades. Au bout dun
an, une place a t trouve en pdopsychiatrie dans un autre dpartement et la cage a t dtruite.
Au total, en Guyane, ce serait prs de 120 mineurs et pradolescents qui ont t accueillis dans des
units de soins psychiatriques pour adultes au cours des quatre dernires annes.

http://www.liberation.fr/france/2016/03/25/psychiatrie-l-enfer-derriere-les-portes_1442156

La Contrleure Gnrale des lieux de libert a svrement pingl un hpital psychiatrique de lAin :
http://www.liberation.fr/france/2016/03/25/psychiatrie-l-enfer-derriere-les-portes_1442156
pour ses contentions et isolements abusifs, ses maltraitances inacceptables :

Le tout avec un recours lisolement et la contention utilis dans des proportions jamais observes
jusqualors et non conforme aux rgles communment appliques. En somme, on enfermait et on attachait.
Outre ceux placs en chambre disolement, de nombreux patients hospitaliss dans les units de "soins de
suite" sont enferms dans des chambres ordinaires, note la contrleure. Nous avons constat que cet
enfermement, qui dpasse souvent vingt heures par jour, pouvait tre prolong pendant plusieurs mois.
Il peut sy ajouter une contention au lit ou au fauteuil jusqu vingt-trois heures par jour, pour certains patients
pendant des mois galement, voire des annes.

Le Comit contre la torture notera que ce Centre Psychothrapique (la thrapie cest
lenfermement ?) abrite le Centre de Ressources Autisme.

A Autisme France, nous avons sorti dhpital psychiatrique un adulte autiste, arriv dans un FAM de
chez nous, attach et sangl : on voit la scne sur une vido :
https://www.youtube.com/watch?v=xbKnxfrUxoQ
Laffaire Tim a t emblmatique : un enfant a t intern dans un service pour adultes.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2015/09/26/tim-ado-autiste-en-hp-malgre-la-condamnation-
de-lonu-la-juge-confirme-la-decision-de-placement/

Dans les traitements inhumains et dgradants, nous avons eu connaissance dlectrochocs


pratiqus sur des adolescents autistes la Piti Salptrire.
LUSIDATU les revendique :
www.afg-web.fr/IMG/pdf/USIDATU_presentation_ARS.pdf
Voir page 17 de ce document : Utilisation des ECT dans des cas rfractaires dauto/htro
agressivit. ECT = lectro-convulso-thrapie, cest--dire lectrochocs. Ces lectrochocs sont faits
de manire illgale car la Haute Autorit de Sant na donn aucune indication pour les utiliser
dans lautisme.

Des entreprises se spcialisent dans les chambres disolement et les lits sangles et racolent dans
les associations gestionnaires, en se prvalant de la Haute Autorit de Sant et de lAgence
Nationale de lEvaluation de la Qualit des Etablissements Sociaux et Mdico-Sociaux, ce qui est un
abus, puisque ces agences nont pas agi en ce sens. Mais cela en dit long sur lambiance gnrale :
une personne autiste, on lenferme.

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En France, on trouve normal denfermer en hpital psychiatrique des enfants autistes de 13


ans :

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Les enfants ne sont pas mieux traits en instituts mdico-sociaux : ils peuvent tre privs de voir le jour
extrieur et mis lisolement.
Cet IME qui depuis larticle a d ouvrir, nest ni mieux ni pire quun autre : il montre seulement la culture
franaise : un enfant autiste, on pense dabord lisoler du monde extrieur et lenfermer. Rares sont
les tablissements qui sinterdisent cette maltraitance.

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Solutions :
Recommandation 3 : contrler les services de psychiatrie o nexistent toujours pas de
nomenclatures des actes raliss ; interdire les traitements inhumains et dgradants ; interdire
lhospitalisation en psychiatrie adulte denfants autistes.

Recommandation 4 : ne pas accepter de projets architecturaux dtablissements pour personnes


autistes avec des chambres disolement et le jour extrieur inaccessible.

2.4 La pataugeoire, traitement dgradant, humiliant, qui alimente les tendances


pdophiles des psychanalystes

La pataugeoire, dite flaque thrapeutique, reste trs largement utilise dans les hpitaux de jour
o se retrouvent 40% des enfants autistes, et mme dans des tablissements mdico-sociaux :
http://www.alterite.eu/uploaded/projet-etablissement-ime-le-buisson-01-12-2013-da-finitif.pdf
Elle sappuie sur une vision psychanalytique de lautisme : les obsessions scatologiques et
pdophiliques y sont sensibles : louvrage de Mme Latour (La pataugeoire : contenir et
transformer les processus autistiques, lauteure est formatrice pour le Syndicat des
psychomotriciens) voque la nudit des enfants et pr-adolescents, soumis cette pratique
barbare en disant que leur nudit est fonction de ce que les soignants peuvent supporter.
Les soignants projettent leurs fantasmes sexuels et scatologiques sur des enfants nus et sans
dfense : cest une pratique humiliante, dgradante et pdophile.
Extraits :
Ils apprennent (les observateurs) quil nest pas honteux de se sentir angoiss ou empli dun
mortel ennui page 52
Notre pataugeoire est situe lextrieur du btiment principal et ne dispose pas de toilettes
attenantes. Ainsi quand il arrivait quun enfant ait besoin de faire pipi ou caca, soit il devait se
retenir jusqu la finsoit il tait envelopp et conduitjusquau btiment principalquel que
soit le temps quil faisait page 24
Comprendre pourquoi, comment, le caca ou le pipi survenait lil nest pas innocent que nous
ayons but si longtemps sur cette question de lanalit page 24
Si je repense aux sances durant lesquelles nous contemplions le lent mouvement de la
baignoire flottant la surface de la flaque, je me rappelle avoir t tour tour intrigue, agace,
prise de fou-rire, puis abattue avec limpression de veiller un mort
On observe que lenfant na aucun intrt pour le bas de son corps, aucune conduite
exploratoire de la zone gnitale et anale, bien quil puisse y avoir des accrochages au sexeou des
activits de bouchage (la crotte de Paul entre ses fesses) page 106
Chez lenfant autiste il semble y avoir comme une amputation du museau due une exprience
trop brutale de la sparation avec le sein page 109

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Quand le tout autour de la bouche est construit, il est possible alors de jouer garder et expulser
et donc sphinctriser page 113
Confusion entre le sein-tte et le rectum
La rgle de mettre un maillot ou pas est fonction de la tolrance des soignants la nudit de
lenfant page 128 (il y a des enfants de 12-13 ans)
La dure moyenne dune prise en charge est de trois ans une fois par semaine page 153
La masturbation, lexhibition peuvent tre renforcs du fait de la quasi-nudit .
Les fantasmes sexuels imposs des personnes vulnrables sont frquents chez les
psychanalystes :
www.valas.fr/IMG/pdf/extrait_r_abibon_et_commentaires.pdf

La flaque thrapeutique fait lobjet de formations, parfois complaisamment relayes par des
Centres de ressources Autisme :
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article2713.

un stage de pataugeoire-thrapie destin aux psychomotriciens et personnel soignant impliqu dans la


prise en charge de patients autistes ou psychotiques . Les enfants jusqu la pr-adolescence y sont
observs, le plus souvent nus, par des professionnels qui ne font rien.

Source :
http://www.snup.fr/download/2015-Stages-S15-module4.pdf
http://www.critiqueslibres.com/i.php/vcrit/20450
http://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k5452436z.image.r=revue+fran%C3%A7aise+de+psychanalyse.f
203.pagination.langF

En 2016, la promotion du packing et de la pataugeoire-thrapie pour les enfants porteurs dun


Trouble du Spectre de lAutisme continue dans des coles de psychomotricit.
Les recommandations de bonnes pratiques ne sont pas opposables aux professionnels : aucun
syndicat de psychiatres en France ne les a soutenues, aucun syndicat de professionnels de sant.
Elles ne sont opposables aux professionnels du champ mdico-social que dans le cadre de
lvaluation interne et externe, mais les Agences Rgionales de Sant ne font aucun usage de ces
valuations. Par ailleurs, rares sont les tablissements et services avec un agrment autisme
(agrment dailleurs non dfini rglementairement), et limmense majorit des personnes
autistes se trouvent dans des tablissements non ddis autisme, sans diagnostic (60 % des
enfants nont pas de diagnostic), et il est donc illusoire de leur opposer quoi que ce soit.

Recommandation 5 : interdire la flaque thrapeutique et rserver les financements publics aux


interventions recommandes et bientraitantes.

2.5 Signalements abusifs laide sociale lenfance : traitement inhumain pour les enfants
autistes et leurs mres

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Association Reconnue dUtilit Publique Sige : Paris
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Un problme majeur se pose lorsque u n e a u t o r i t p r e n d la dcision de placer un enfant hors


de sa famille en se fondant sur des expertises formules par des mdecins fortement influencs par la
psychanalyse dont la tendance est de considrer la famille et surtout la mre comme responsables des
comportements de leur enfant. Une mauvaise comprhension de lautisme peut vite dboucher sur une
mauvaise interprtation des comportements de lenfant et aboutir tort une sparation du milieu
familial, ou des investigations intrusives de nature administrative, ducative ou judiciaire. Cette
problmatique est dcrite dans un article du collectif Egalited6 dont voici un extrait :
Certains personnels assimilent les symptmes de ce handicap des preuves de maltraitances et veulent
sauver l'enfant en dpit de tout bon sens et des prconisations de la Haute Autorit de Sant. En effet,
certains des symptmes de lautisme, pris sparment, peuvent tre interprts comme symptomatiques
d'une ventuelle maltraitance. Et ce notamment lorsque les professionnels qui tudient le cas de la famille
ne sont pas forms reconnatre l'autisme, ce qui est malheureusement le cas d'une grande partie des
professionnels de la petite enfance).
Malheureusement, dans nombre de cas, les suspicions d'autisme voques par les parents (qui s'informent
et se forment leurs frais) sont balayes telles des absurdits par les travailleurs sociaux ou personnels de
PMI, qui de par leur formation ont encore une conception trique et prime de lautisme
Des de tels cas ont t reports Autisme France (voir tmoignages de familles en Annexe).
Les mres subissent une vritable torture psychologique : leurs enfants leur sont enlevs si elles
persistent vouloir obtenir un diagnostic, alors que ces enfants sont bel et bien autistes, pour
leurs enfants autistes ; les mres ont droit une demi-heure par enfant de visite tous les 15
jours ; les anniversaires et le jour de Nol sont interdits la visite ; les mres sont sommes de
reconnatre leur maladie : puisquelles veulent faire reconnatre le diagnostic dautisme, cest
quelles sont folles et ne peuvent plus lever leurs enfants.
La cruaut mentale est sans fin : on rappelle au tribunal la mre quelle est malade ; une
maman, Rachel, pour laquelle nous allons saisir la Rapporteure Spciale, lavocat gnral dit :
mais pourquoi voulez-vous que vos enfants soient autistes ? Et en appel, le juge refuse de lui
rendre ses enfants parce quelle veut les stigmatiser .
Jour aprs jour, mois aprs mois, les mres voient leurs enfants souffrir, tre privs daffection
maternelle, scolariss sans connatre lcole o ils sont scolariss, placs sans connatre ladresse
de la famille daccueil, privs de nouvelles de leur famille, interdits de voir leurs grands-parents,
ballotts de lieu en lieu, privs des soins que ncessiteraient leurs troubles autistiques.
Cette situation est ignoble.
Voir tous les articles sur la recherche google :
https://news.google.com/news/story?cf=all&hl=fr&pz=1&ned=fr&q=rachel+placement&ncl=dzz6qr8oKim0ldMEGetj
1eRiaZjXM&scoring=d
http://www.huffingtonpost.fr/sophie-janois/affaire-rachel-placement-enfants-autistes_b_7974940.html
http://www.liberation.fr/france/2016/01/22/dans-ce-dossier-tout-le-monde-nie-l-autisme-alors-qu-on-a-
les-diagnostics_1428126
http://www.liberation.fr/societe/2015/08/11/autisme-ou-maltraitance-la-grande-confusion-de-l-aide-
sociale-a-l-enfance_1362131
http://dlangloys.blog.lemonde.fr/2015/07/12/jaccuse-autisme-et-aide-sociale-a-lenfance/

6
http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/autisme-et-aide-sociale-a-l-136809

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http://dlangloys.blog.lemonde.fr/2015/08/09/la-justice-francaise-acharnee-a-detruire-les-familles-
denfants-autistes-ou-le-bal-des-faux-cul/

Recommandation 6 : rformer la loi de 2016 sur la protection de lEnfance, pour que les autorits
dpartementales et judiciaires acquirent des comptences en autisme ; faire respecter le Projet
Pour lEnfant en rendant obligatoire la signature des parents ; privilgier la vie en famille et
interdire et sanctionner les signalements et placements abusifs.

3 Conclusion :
En sappuyant sur larticle 7 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques, et de la
Convention contre la Torture, Autisme France demande que cessent les mauvais traitements en
psychiatrie et dans les tablissements mdico-sociaux, tels que le packing, lisolement et la
contention, la pataugeoire ou flaque thrapeutique, contraires au Pacte international relatif aux
droits civils et politiques, la Convention contre la Torture, et la Convention ONU des Droits des
Personnes Handicapes.

Autisme France demande que les professionnels des tribunaux et de laide sociale lenfance soient
forms reconnatre et comprendre les troubles du spectre de lautisme pour viter des mres
des signalements abusifs pour Syndrome de Mnchhausen par procuration ou dfaut dducation.
Autisme France demande que soient prserves et aides les familles et que cessent les placements
abusifs denfants autistes enlevs leurs mres.

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Liste des Recommandations dAutisme France :

Recommandation 1 : Interdire le packing et toutes les pratiques dgradantes et non thiques.

Recommandation 2 : Rendre obligatoire pour le personnel de psychiatrie en charge denfants


ou dadolescents avec un TSA, dtre form aux approches scientifiquement reconnues dans le
domaine de lautisme et de les appliquer.

Recommandation 3 : Recommandation 3 : contrler les services de psychiatrie o nexistent


toujours pas de nomenclatures des actes raliss ; interdire les traitements inhumains et
dgradants ; interdire lhospitalisation en psychiatrie adulte denfants autistes.

Recommandation 4 : ne pas accepter de projets architecturaux dtablissements pour personnes


autistes avec des chambres disolement et le jour extrieur inaccessible.

Recommandation 5 : interdire la flaque thrapeutique et rserver les financements publics aux


interventions recommandes et bientraitantes.

Recommandation 6 : rformer la loi de 2016 sur la protection de lEnfance, pour que les autorits
dpartementales et judiciaires acquirent des comptences en autisme ; faire respecter le Projet
Pour lEnfant en rendant obligatoire la signature des parents ; interdire et sanctionner les
signalements et placements abusifs.

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4 Dfinition des Troubles du Spectre de lAutisme et prsentation dAutisme


France :

4.1 Dfinition Des Troubles Du Spectre De Lautisme (TSA)


Les TSA sont des troubles svres et prcoces du dveloppement de lenfant dorigine neurobiologique. Ils
se caractrisent par plusieurs lments dintensit variable :
des troubles de la communication et de linteraction sociale
des comportements strotyps et rptitifs, des intrts restreints
souvent aussi dautres troubles, sensoriels, alimentaires, du sommeil
Les comorbidits sont frquentes : pilepsie, troubles praxiques, syndromes gntiques.
Les difficults de communication, d'apprentissage et d'adaptation la vie quotidienne peuvent tre plus
ou moins svres. Les caractristiques des TSA se reprent avant lge de 3 ans et varient considrablement
dun enfant lautre. Cest la raison pour laquelle on parle de troubles du spectre de lautisme (TSA). En
France, la terminologie troubles envahissants du dveloppement (TED) est aussi trs utilise. On le
trouve frquemment dans les textes cits en rfrence de ce rapport. Bien que la dfinition de TED soit un
peu plus large que TSA, nous considrons ici les deux comme quivalents. Le lecteur voulant comprendre la
diffrence peut se rfrer au texte de lassociation Autisme Ontario disponible sur internet la page :
http://www.autismontario.com/client/aso/ao.nsf/object/advisors+french/$file/aa11+fr.pdf

La France, selon la Haute Autorit de Sant, admet une prvalence de 1 sur 150 pour les TSA : dans le
monde, cest plutt 1 personne sur 100. Toute personne avec un TSA, quel que soit son ge, peut voluer
favorablement condition que les interventions proposes soient adaptes ses besoins, ses difficults et
ses potentialits. Il est indispensable qu'elle bnficie d'valuations fonctionnelles rgulires et de
programmes ducatifs individualiss, par des professionnels forms dans le domaine de l'autisme. Afin
de pouvoir dvelopper leurs capacits, les personnes avec un TSA ont besoin :
d'un diagnostic prcoce appuy sur un bilan pluridisciplinaire, neurologique, psychomoteur,
cognitif ;
d'une intervention prcoce avec des programmes adapts et reconnus efficaces ;
dvaluations rgulires et de programmes ducatifs individualiss ;
dune scolarisation avec un soutien ducatif dans lcole et ventuellement des amnagements
pdagogiques
dune socialisation dans tous les lieux de vie

4.2 Population concerne


Il ny a pas de statistique officielle concernant les personnes avec TSA en France mais les donnes
pidmiologiques tablies par la Haute autorit de sant (HAS) en 20097 permettent dvaluer cette
population partir des statistiques dmographiques disponibles.

7
Source : Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement tat des connaissances.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement

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En 2009, la prvalence estime des TED (Troubles Envahissants du Dveloppement) est de 6 7 pour mille
personnes de moins de 20 ans (soit 1 pour 150).
Pour lautisme infantile, la prvalence est de 2 pour mille personnes de moins de 20 ans. Par autisme
infantile on entend les cas d'autisme typiques, apparus avant l'ge de trois ans, aussi appel autisme
infantile prcoce de KANNER. Chez les personnes avec autisme infantile, 70 % prsentent un retard mental
associ. Celui-ci se distribue en 40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental lger.
En 2009, les donnes disponibles ne permettent pas de savoir si l'incidence des TSA est en augmentation ou
non. Une tude8 plus rcente suggre quil ny a pas daugmentation significative, on peut donc utiliser
comme hypothse raisonnable que ces chiffres de prvalence peuvent tre appliqus la population entire.
On peut aussi distinguer les taux de prvalence sur lensemble de la population selon le type de TSA
considr :
Ensemble des TSA : 0,67% (1 pour 150)
o Dont autisme infantile : 0,20% ,
o Dont autres TSA : 0,47%
o Dont autisme infantile avec retard mental profond : 0,08%9

8
D'aprs l'quipe de Christopher Gillberg, de l'universit de Gteborg (Sude), la prvalence des troubles autistiques
est stable : l'augmentation du nombre de cas diagnostiqus n'est pas lie une augmentation du nombre de cas rels
dans la population gnrale. Les parents sont davantage encourags faire diagnostiquer leurs enfants grce une
meilleure reconnaissance de l'autisme dans les socits occidentales
http://www.bmj.com/content/350/bmj.h1961
9
Il nest pas dans lobjet de ce rapport de dfinir prcisment la diffrence entre retard mental profond et retard mental
lger. Il faut aussi noter que le retard mental associ (ou non) aux TSA peut voluer pour chaque personne en fonction
des interventions mise en place.

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France - Ensemble des dont autisme


population TED infantile
totale
taux de prvalence 100% 0,67% 0,20%
moins de 20 ans 16 122 039 107 480 32 244
de 0 4 ans 4 021 277 26 809 8 043
de 5 9 ans 4 059 195 27 061 8 118

de 10 14 ans 4 084 092 27 227 8 168


de 15 19 ans 3 957 475 26 383 7 915
de 20 39 ans 16 158 670 107 724 32 317
de 40 59 ans 17 639 435 117 596 35 279
de 60 74 ans 9 698 383 64 656 19 397
de 75 ans ou plus 5 924 389 39 496 11 849
de 95 ans ou plus 116 045 774 232
Total 65 542 916 436 953 131 086
dont :
de 6 18 ans (age scolaire) 10 515 410 70 103 21 031
Table 1 : Evaluation du nombre de personnes avec TSA en France (2013)

On peut valuer le nombre de naissances de personnes porteuses du syndrome autistique environ 6000
8000 par an.

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4.3 Prsentation dAutisme France

Autisme France : 25 ans de lutte au service des personnes avec autisme


Fvrier 1989 : 1er appel la constitution dun mouvement pour le droit une prise en charge ducative
et non psychanalytique des personnes autistes , qui dbouche sur la tenue dune premire assemble
constituante en juin 1989, Lyon. Un premier manifeste des parents denfants autistiques est rdig.
Il sarticule autour de 4 points principaux :
Le droit au diagnostic
Le droit lducation
Le droit linformation
Le droit la rparation des carences (causes par une prise en charge inadquate)
Avril 1994 : Simone Veil reoit Autisme France le 12 avril, et nous annonce sa dcision, conformment
notre demande, de diligenter des enqutes (IGAS, ANDEM) et de publier un texte sur lautisme, dans un
dlai dun an. Cette promesse sera tenue.
Juin 1994 : Autisme France publie son Rapport sur le vcu des autistes et de leurs familles en France
laube du XXIme sicle . Ce document inspirera largement le rapport de lIGAS.
Mars 1995 : Autisme France reoit du Ministre (27 mars) le projet de circulaire promis par Simone Veil.
Nous sommes les seuls proposer des amendements. Trois dentre eux sont accepts, dans leur principe
(reconnaissance du libre choix des parents quant la nature de la prise en charge, possibilit de crer
des structures exprimentales, reconnaissance explicite des classes intgres comme mode de prise en
charge). Les deux autres sont refuss (libre choix du contenu de la thrapeutique, reconnaissance dune
alternative ducative (dnomm plus tard SESSAD) pour les petits.
Avril 1995 : Mobilisation gnrale en six jours pour obtenir lalternative ducative.
Ce combat, nous lavons men seuls, alors que les autres associations de parents, estimant tort que mieux
valait une mauvaise circulaire que pas de circulaire du tout , avaient baiss les bras ds le dpart.
Fvrier 1996 : Le projet de loi dpos par le dput de la Loire Jean Franois Chossy est adopt lunanimit
en premire lecture lAssemble Nationale le 26 fvrier. Ce projet de loi, faisant de lautisme un handicap
ouvrant droit des interventions spcifiques est devenu larticle L 246-1 du CASF.
Juin 2001 : Le Prsident dAutisme France est reu successivement par Bernard Kouchner (01.06) et
Sgolne Royal (05.06). Les points essentiels abords sont :
Obligation de poser les diagnostics dautisme conformment la classification internationale, et
si possible avant lentre en classe maternelle (dpistage systmatique).
Accs lducation.
Droit des personnes autistes une vie digne.
Investissement de la mdecine dans la recherche sur lautisme.
Prsentation par Sgolne Royal du plan pour mieux accueillir et prendre en charge les enfants et les
adultes autistes . La Ministre sengage prendre toutes les dispositions ncessaires pour quaucun
enfant handicap ne soit maintenu lcart de lobligation ducative la prochaine rentre scolaire .
Au cours de lanne 2002, Autisme France a galement initi une dmarche, porte ensuite par Autisme
Europe, auprs des instances europennes.

Novembre 2003 : Le Comit Europen des droits sociaux conclut au non-respect par la France de ses
obligations ducatives lgard des personnes autistes, telles quelles sont dfinies par la Charte sociale
europenne.

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La condamnation de la France sera reprise et confirme en 2007, 2008, 2010, 2012, 2013. 2009 : Deuxime

Livre Blanc sur lautisme

2010 : Autisme France est au groupe de pilotage des recommandations de bonnes pratiques pour enfants
et adolescents.
2012 : Autisme France rdige une proposition de plan autisme.
2013-2014 : Autisme France simplique largement pour que les changements puissent enfin commencer
tre mis en uvre :
-reconnaissance nationale de notre travail et de notre expertise, prsence affirme dans
toutes les instances et tous les groupes de travail
-construction dun rfrentiel qualit national, largement appuy sur nos grilles qualit
-revendication de linclusion en milieu ordinaire
-respect des recommandations de bonnes pratiques en autisme
Janvier 2014 : Autisme France ouvre un service de protection juridique pour aider les familles
faire valoir leurs droits.
-contentieux avec les MDPH
-inexistence de services adapts
-signalements abusifs lAide Sociale lEnfance
Les fondements de notre charte et de nos statuts restent des points de repre fondamentaux :
-droit au diagnostic et lintervention prcoce
-droit laccompagnement tout au long de la vie par les dispositifs adapts
-priorit linclusion en milieu ordinaire
-refonte des formations initiale et continue
-raffectation de largent public du sanitaire psychiatrique vers les services ncessaires
-rparation des torts causs aux personnes autistes et leurs familles par la maltraitance, le
dfaut dducation adapte.
http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_31365_5.pdf
Novembre 2014 : Se fondant sur le Pacte international relatif aux droits civils et politiques, Autisme France
relve quun bon nombre de droits ne sont pas respects en France, pour les personnes avec un Trouble
du Spectre de lAutisme. Autisme France a list la violation des droits pour les personnes autistes dans un
document en ligne sur le site de lassociation :
http://www.autisme- france.fr/offres/doc_inline_src/577/Autisme_et_droits_novembre_2014.pdf
Ce document a t envoy au Commissaire Europen aux Droits de lHomme ainsi quau Dfenseur des
Droits.
Fvrier 2015 : Autisme France dresse le bilan au 11 fvrier 2015 de la loi de 2005 pour lautisme :
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Bilan_de_la_loi_2005_au_11.02.2015.pdf

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ANNEXE A : tmoignages de familles


Autisme France publie sur son site internet dans la rubrique chronique du scandale ordinaire des
tmoignages de familles reus par mail ou par tlphone au bureau de lassociation.
Pour viter dalourdir ce rapport, le lecteur peut sy rfrer la page :
http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

Le rapport Autisme et Protection de lEnfance dAutisme France est disponible l :


http://www.autisme-
france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2
BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf

Le rapport alternatif dAutisme France au Comit des Droits de lHomme :


http://www.autisme-
france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2Bdroits%2Bde%2Bl5C27homme%2BAutisme%2
BFrance.pdf

Le rapport alternatif dAutisme France la CIDE ainsi que les observations complmentaires :
http://www.autisme-
france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2Bdroits%2Bde%2Bl5C27homme%2BAF_03.pdf
Remarques complmentaires :
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Remarques_complementaires_CIDE_AF.pdf

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ANNEXE B : Liste des Acronymes utiliss dans ce rapport

ABA Applied Behavior Analysis (Analyse Applique du comportement)


ANESM Agence Nationale de l'valuation et de la qualit des tablissements et services
sociaux et mdicaux-sociaux
ARS Agence rgionale de sant
ASE Aide sociale lenfance
CDAPH Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes
CIM 10 Classification internationale des Maladie, rvision 10
CLIS Classe pour linclusion scolaire
CRAM Caisse Rgionale d'Assurance Maladie
DSRM Directions rgionales du Service mdical
ERSM Echelon Rgional du Service Mdical (Le Service Mdical est un organisme
mdical expert de l'Assurance Maladie)
FAM Foyer daccueil mdicalis
GEVA Guide d'Evaluation et daide la dcision pour les MDPH
GEVA-sco Le GEVA-Sco est le volet scolaire du GEVA
HAS Haute Autorit de Sant
IGA Inspection Gnrale de l'Administration
IGAS Inspection Gnrale des Affaires Sociales
IME Institut Mdico Educatif
MAS Maison daccueil spcialise
MDPH Maison dpartementale des personnes handicapes
SESSAD Service daccompagnement et de soins domicile
TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped
Children. Programme universitaire d'tat dvelopp dans les annes 1970 en
Caroline du Nord. Ce programme s'adresse aux personnes atteintes d'autisme
pendant toute leur vie.
TED Troubles envahissants du dveloppement
TSA Troubles du Spectre de lAutisme
ULIS Units localises pour l'inclusion scolaire
UMD Unit pour Malades Difficiles (en Psychiatrie)
USLD Unit de soins de longue dure
PRT Pivotal Response Training (mthode ducative base sur la motivation)

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