2919
O Comit Cidado como estratgia cogestiva
Eduardo Passos 1
Thais Mikie de Carvalho Otanari 2
Bruno Ferrari Emerich 3
Lorena Guerini 1
1
Departamento de
Psicologia, Universidade
Federal Fluminense. Campus
do Gragoat Bloco O/ 310,
So Domingos. 24.210-350
Rio de Janeiro RJ.
e.passos@superig.com.br
2
Universidade de Montreal.
3
Universidade Estadual de
Campinas.
em uma pesquisa participativa no campo da sade mental
The Citizen Committee as a co-management strategy
in participatory research in the field of mental health in Quebec
Abstract The theme of users rights has become a
central issue in contemporary debate on mental
health. Drawing from the experiences of Comit
Cidado (Citizen Committee), consisting of us-
ers and family members in an international re-
search alliance between Brazil and Canada, an
attempt is made to discuss the effects of the expe-
rience of co-management of the so-called Auton-
omous Medication Administration (GAM -
Gesto Autnoma da Medicao) participatory crio detalhada do histrico do Comit e de en-
research project on these individuals. By means
of a detailed description of the background of the
Committee and interviews and analysis of the
voice transcriptions of its members, the problems
raised by the relation of dialogue between scien-
tific knowledge and users knowledge are exam-
ined in a methodological approach of participa-
tory research. As a result of the research, it was
established that the experience of the Citizens
Committee in co-management of health research
can be propitious to the increase in the degree of
autonomy, greater empowerment and the exer-
cise of leadership and citizenship, with the conse-
quent emergence of subjects with rights.
Key words Rights, Citizenship, Empowerment,
Autonomy, Participatory research
ARTIGO ARTICLE
Resumo O tema dos direitos dos usurios ganha
centralidade na discusso contempornea no cam-
po da sade mental. A partir da criao de um
Comit Cidado, composto por usurios e famili-
ares em uma aliana de pesquisa internacional
entre Brasil e Canad, propomos discutir os efei-
tos, nestes sujeitos, da experincia de cogesto pro-
movida pela pesquisa participativa Gesto Au-
tnoma da Medicao (GAM). Atravs de des-
trevista e anlise de transcrio da voz de seus
membros, problematizamos a relao dialogada
entre o saber cientfico e o saber advindo da expe-
rincia singular destes sujeitos, em uma perspec-
tiva metodolgica de pesquisa participativa. Como
resultado da pesquisa, observamos que a experin-
cia do Comit Cidado na cogesto da pesquisa
em sade pode ser propiciadora do aumento nos
graus de autonomia, maior empoderamento e
exerccio de protagonismo e cidadania, com a con-
sequente emergncia de sujeitos de direitos.
Palavras-chave Direitos, Cidadania, Empode-
ramento, Autonomia, Pesquisa participativa
2920
Passos E et al.
Introduo
A experincia apresentada neste artigo deriva da
parceria Brasil/Canad sob a chancela da Alian-
a Internacional de Pesquisa entre Universidade e
Comunidade (ARUCI). A Aliana um progra-
ma de subveno do Conselho de Pesquisa em
Cincias Humanas do Canad (CRSH/SSHRCC)
que visa desenvolver parcerias internacionais
igualitrias entre universidade e atores da comu-
nidade1. No incio de 2009 foi proposta a ARUCI
Sade Mental e Cidadania (ARUCI-SMC), com
durao de cinco anos e que envolve parceria bi-
nacional entre colaboradores comunitrios, da
rede pblica de sade e assistncia social e de
universidades2. Tendo a participao de diferen-
tes atores como base estruturante de seu progra-
ma, a Aliana trabalha com o aprimoramento
das competncias de seus membros usurios
dos servios de Sade Mental (SM), trabalhado-
res de sade e universitrios; possibilitando, as-
sim, a produo de conhecimento calcado no
encontro entre os saberes cientfico, prtico e ex-
periencial. Tal perspectiva participativa contribui
para a superao, no campo da produo de co-
nhecimento, da ciso entre esses atores, conside-
rando que o dilogo entre eles pode promover a
coconstruo de sujeitos e coletivos3.
Atualmente, a ARUCI-SMC se conforma em
240 membros e mais de 40 projetos. No Brasil,
aps trs anos de seu incio, a Aliana desenvol-
veu mais de 17 projetos em oito municpios dos
estados de So Paulo, Rio de Janeiro, Rio Grande
do Sul, Bahia e Cear4. A gesto dos projetos
brasileiros feita atravs de reunies Multicn-
tricas que contam com a participao de docen-
tes e discentes universitrios, gestores e trabalha-
dores de servios de sade, alm de usurios e
familiares representantes dos locais nos quais tais
experincias so desenvolvidas. A participao
dos usurios e familiares estes ltimos sem di-
reito a voto se d formalmente pelo Comit
Cidado (CC), objeto de interesse neste artigo.
Entre as aes do CC, destacamos a partici-
pao na gesto e execuo da Gesto Autnoma criando possibilidade para que a sade se tor-
da Medicao (GAM), programa de pesquisa da
ARUCI-SMC. Focalizaremos a aposta participa-
tiva que caracterizou a metodologia deste pro-
grama articulador dos dois pases e que envolveu
quase todos os centros da ARUCI-SMC brasilei-
ra. Iniciada antes mesmo do lanamento da Alian-
a no Brasil, a estratgia GAM oportunizou a par-
ceria entre grupos de pesquisa do Brasil e Cana-
d, reunindo coletivos brasileiros que se identifi-
cavam com seus pressupostos tico-polticos5.
Originada no movimento comunitrio de
Quebec, a estratgia GAM teve incio no final da
dcada de 80 como uma abordagem em que o
usurio, com seu saber fundado na experincia,
est no centro das decises de seu tratamento
medicamentoso6. So princpios da GAM: a im-
portncia da qualidade de vida dos usurios; a
retomada do poder contratual; o reconhecimen-
to da pluralidade de significaes da medicao;
o respeito pela pessoa, suas decises e seus direi-
tos; a abordagem ampla do sofrimento e do bem
estar7. No Brasil, traduzimos e adaptamos, com
metodologia participativa, o Meu Guia Pessoal
da Gesto Autnoma da Medicao (GGAM), fer-
ramenta construda no Quebec com a finalidade
de promoo de protagonismo e autonomia dos
usurios no que se refere gesto dos psicofr-
macos. Avaliou-se os efeitos da experincia GAM
com usurios, trabalhadores, familiares e resi-
dentes em SM e em Psiquiatria de diferentes uni-
versidades do pas8. Realizada entre 2009 e 2011, a
pesquisa foi financiada pelo CNPq e se deu em
Centros de Ateno Psicossocial (CAPS), nas ci-
dades de Campinas (SP), Rio de Janeiro (RJ) e
Novo Hamburgo (RS).
Utilizando uma abordagem grupal, a estra-
tgia GAM no Brasil favorece modos de coges-
to, trabalhando coletivamente temas como ci-
dadania e autonomia9. Neste artigo, alm das
atividades do CC relacionadas ao conjunto da
ARUCI-SMC, tomaremos como base a adapta-
o do GGAM, considerando que o CC foi um
elemento importante no desenvolvimento do ins-
trumento GGAM brasileiro, estando presente em
quase todas as etapas da pesquisa.
A reforma psiquitrica
e o desafio da participao cidad
No Brasil, o complexo processo reformista
no campo da SM, desde seu incio no final da
dcada de 70, manteve-se em consonncia com o
processo de Reforma Sanitria que construiu as
bases de nosso Sistema nico de Sade (SUS)
nasse direito de todos e dever do Estado.
O que se prope a partir das Reformas da
Sade a consolidao de um processo de de-
mocratizao participativa, mediante dispositi-
vos que forcem os limites deste modelo, ampli-
ando o direito dos usurios, que ganha sentido
no s legal, como tambm experiencial. A ques-
to de direito se torna de fato: vai-se da dimen-
so formal do direito ao seu exerccio poltico,
do direito como lei quele como experincia sub-

jetiva. Trata-se de recolocar a discusso sobre
participao popular, criando uma nova cultura
poltica que, ao democratizar as relaes, ative o
processo de construo do direito sade e
cidadania.
No contexto do SUS, a noo de cidadania
no se confunde com o reconhecimento terico
de igualdade dos sujeitos, mas exige condies de
existncia comparveis (equidade). Para cidada-
nia plena, preciso ter condies suficientes de
insero e participao social, atravs da troca
recproca entre indivduo e coletividade. Para Cl-
ment10, no suficiente incluir os sujeitos se no
h meios para a participao concreta na comu-
nidade. Ser cidado tomar seu lugar em uma
sociedade e contribuir para um projeto comum.
Em SM, a participao cidad pressupe a
mediao das diferentes dimenses da Reforma
Psiquitrica11. necessrio considerar o usurio
como protagonista e cogestor de sua vida (di-
menso poltica), coautor do conhecimento em
SM (dimenso epistemolgica), sustentado por
leis que o considerem em sua singularidade (di-
menso jurdica), por prticas de incluso no te-
cido social (dimenso sociocultural) e com aces-
so a servios que contemplem o cuidado (dimen-
so tcnico-assistencial)12.
Desta forma, apontamos que o plano de ges-
to coletiva do cuidado pode ser experimentado a
partir de duas perspectivas no excludentes: seja
como experincia vivida frente a direitos j cons-
titudos, seja como experincia de criao coletiva
de autonomia e de modos de existncia livres e
cidados. Essa dupla perspectiva confere aos di-
reitos dos usurios a dimenso desta experincia,
para alm da jurdico-poltica, o que ocorre atra-
vs do engajamento dos sujeitos no plano comum
em que compartilham a experincia de ter direi-
tos e efetivam o pertencimento a um coletivo que
os reconhece. Consideremos, ento, uma experi-
ncia de direitos que emerge do processo a um
s tempo de singularizao e de coletivizao que
denominamos de autonomia coletiva.
Interessa-nos, a partir da reflexo acerca da
participao nesta Aliana de Pesquisa, pensar a
dinmica coletiva que coproduz sujeitos da ex-
perincia de direitos, sejam eles pesquisadores ou
usurios. Para tal, daremos destaque ao disposi-
tivo de cogesto do CC enquanto catalisador de
processos de subjetivao.
Participao como mtodo de pesquisa
A participao dos sujeitos envolvidos na pes-
quisa um modo de garantir seu protagonismo
2921
Cincia & Sade Coletiva, 18(10):2919-2928, 2013
no processo de produo de conhecimento. Nes-
te sentido, as pesquisas participativas e colabora-
tivas possuem a capacidade de reunir os saberes e
as competncias dos diferentes atores (stakeho-
lers), contribuindo para maior coerncia entre os
valores da pesquisa e da comunidade e oferecen-
do, desta forma, possibilidades de potencializa-
o da capacidade de ambos. No campo da SM,
os saberes que emergem dos processos de parce-
rias podem facilitar a adoo e a incorporao de
novas abordagens, avanando em relao ao hia-
to entre os resultados das pesquisas clnicas e as
prticas implantadas nos servios13-16.
Para isto, primordial a participao de usu-
rios, atravs de pesquisas baseadas nas experin-
cias e nos insights desses atores especficos, para
que eles possam colaborar tanto com a constru-
o de perguntas, quanto no desenho de meto-
dologias, nas anlises e na disseminao dos re-
sultados17-19. Segundo Callard e Rose17, este tipo
de pesquisa se mostrou competente na explicita-
o dos desejos dos usurios em relao a abor-
dagens e servios, mostrando aquelas que funcio-
nam, ou no, na melhoria de suas vidas. Alm
disto, elas puderam ajudar no avano de orien-
taes ticas de participao em pesquisas e so-
bre como estes estudos podem desenvolver evi-
dncias e teorias para a construo de priorida-
des polticas baseadas em diretrizes que buscam
maior autonomia dos usurios, alm de mais
participao nos espaos sociais, econmicos e
polticos e na ampliao de transformaes so-
ciais mais amplas, especialmente em relao aos
desafios do estigma e da excluso social.
No Brasil, embora escassas, diferentes expe-
rincias de participao de usurios tm sido
publicadas, sendo aqui enfatizadas as que consi-
deram suas vozes na avaliao de aes e servi-
os de SM20,21 e na produo de importantes ins-
trumentos para a garantia de direitos, por meio
de guias22,23.
Do lugar de meros informantes, os partici-
pantes so includos na pesquisa assumindo po-
sio ao lado do pesquisador, o que altera signi-
ficativamente a maneira de organizar os proce-
dimentos, muitas vezes caracterizados pela hie-
rarquia dos diferentes e pelo corporativismo dos
iguais. O desafio o de transformar a pesquisa
sobre em uma com sujeitos..
Tradicionalmente usurios e trabalhadores
dos servios de sade so chamados a participar
de pesquisas atravs de grupos focais, de questio-
nrios ou de entrevistas que coletam o material
bruto para o trabalho de organizao e anlise a
ser realizado pelos pesquisadores. Quem pesqui-
2922
Passos E et al.
sa e aqueles que so pesquisados ocupam posi-
es marcadamente distintas e separadas no pro-
cesso de investigao24.
Quando realizamos pesquisa com humanos,
este que ocupa a posio de objeto no s se co-
loca como obstculo investigao o objectus,
em latim, ao de se pr adiante, tal como um
obstculo a ser dominado mas participante
ou sujeito da pesquisa o subjectus que designa
o vizinho, o prximo, o limtrofe. Neste senti-
do, para realizar uma pesquisa com sujeitos, co-
locando lado a lado pesquisador e pesquisado,
necessrio um mtodo de trplice incluso. A pri-
meira a que coloca lado a lado os diferentes
sujeitos implicados na produo do conhecimen-
to. H, no entanto, consequncias do primeiro
procedimento, pois ele faz aparecer as tenses
geradas pela no hierarquizao da diferena
entre os grupos de interesse da pesquisa. O enga-
jamento dos diferentes sujeitos implicados no
processo de pesquisa no s gera interesse e cui-
dado, mas tambm pe em anlise, frequente-
mente, as crenas e os pressupostos do pesqui-
sador. Afirmar o protagonismo do objeto nos
fora, portanto, a incluir os efeitos crticos ou os
analisadores da pesquisa que emergem da colo-
cao lado a lado do pesquisador e dos partici-
pantes, o que caracteriza o segundo nvel da in-
cluso. Por fim, somos conduzidos ao terceiro
nvel: a pesquisa se efetiva como participativa na
medida em que produz uma experincia coletiva
ao contrair os diferentes sujeitos em sua diferen-
a em uma experincia de grupalidade com au-
tonomia coletiva. A trplice incluso se realiza fi-
nalmente com a valorizao dos movimentos do
coletivo que so ativados e legitimados a partir
da lateralidade e da incluso dos analisadores da
pesquisa. Temos, ento, trs nveis de incluso
a dos diferentes sujeitos; a dos analisadores da
pesquisa; e a dos movimentos do coletivo a
que correspondem trs procedimentos: laterali-
zao; anlise dos pressupostos e crenas da pes-
quisa; contrao do coletivo autnomo.
A trplice incluso uma orientao metodo-
lgica para a pesquisa participativa em sade. No
pressupe homogeneizao dos participantes,
pois os usurios, familiares e trabalhadores se
tornam pesquisadores ao lado dos pesquisado-
res universitrios, mas se mantm a diferena de
insero de cada um no contexto da investigao.
Como manter a diferena sem hierarquiz-
la? Como fazer cogesto da pesquisa? A manu-
teno da diferena em se tratando da diferen-
a por tanto tempo estigmatizante leva muitas
vezes a provocar reao por partes dos usurios
que sinalizam os perigos sociais oriundos dessa
diferena. Em nossa aposta na metodologia par-
ticipativa, tomamos as reaes dos usurios
como analisadores sociais que nos ajudaram a
realizar o trabalho de anlise a que a investigao
se prope.
Empowerment e autonomia
Em uma sociedade marcada pela hierarquia
e desigualdade, os segmentos minoritrios pre-
cisam lutar para garantir condies mnimas de
direitos sociais. Fundadas como uma resposta
dos prprios usurios aos efeitos iatrognicos
do paradigma hegemnico, as prticas de empo-
deramento indicam processos de transformao
social na SM25. Vasconcelos26 define empower-
ment como aumento do poder e autonomia pes-
soal e coletiva de indivduos e grupos sociais sub-
metidos a relaes de opresso, dominao e dis-
criminao social.
Tal conceito tem sido empregado atualmente
na SM para pensar a participao social e a defesa
dos direitos de cidadania. As pesquisas em sade
que o adotam apontam, em suas metodologias,
para a importncia tica e poltica de incluir sujei-
tos e grupos valorizando processos de empodera-
mento27, o que favorece a construo de aes mais
democrticas e inclusivas28 em um movimento de
construo conjunta de sujeitos e coletivos aut-
nomos29. A autonomia no contrria depen-
dncia, sendo efeito de processos de coconstituio
de sujeitos que agem sobre si mesmos e sobre o
contexto conforme objetivos democrticos.
Assim, a construo de autonomia coletiva
no se reduz explicitao das diferenas e cria-
o de consensos. Implica em negociao entre
saberes e vises de mundo dos profissionais e de
usurios, incluindo a rede de relaes que os cer-
ca. Depende de condies democrticas e do fun-
cionamento efetivo das polticas pblicas, assim
como do acesso dos sujeitos informao e da
capacidade crtica acerca desta. fenmeno com-
plexo que no pode ser visto como dado inde-
pendentemente do contexto que envolve a experi-
ncia vivida junto ao coletivo. Construir proces-
sos de autonomizao uma direo do tratamen-
to em SM, pressupondo a gesto compartilhada
do cuidado e a valorizao do direito dos usu-
rios e, mais amplamente, dos direitos humanos.
Vasconcelos nos alerta para os riscos de co-
optao da estratgia participativa, frequente-
mente aparelhada seja por partidos polticos,
seja pela prpria organizao hierarquizada dos
conselhos de sade. Acreditamos que a produ-

o de novas prticas de cuidado em sade e a
mudana nos modelos de ateno e gesto do
SUS dependem da aposta na criao de polticas
pblicas propulsoras de transformaes nessa
paradoxal relao com o Estado. Desse modo,
entendemos que prticas cogestivas por dentro
da mquina do Estado podem forar os limites
dessa tendncia interiorizao que leva ao apa-
relhamento da participao cidad30.
O modo de operar do CC da ARUCI-SMC
nos leva a crer que atravs do coletivo cogestivo
que podemos inverter a tendncia interioriza-
o e aparelhamento, em direo construo diferentes municpios e servios da rede de SM.
de polticas pblicas e produo de conheci-
mentos que se orientem pelos princpios demo-
crticos da Reforma Sanitria, da Reforma Psi-
quitrica Brasileira e da Luta Antimanicomial.
possvel experimentar formas mais demo-
crticas e coletivas de vida, atravs de prticas de
si que investem na capacidade de auto-organiza-
o31 e que se sintonizam com o iderio demo-
crtico do SUS no enfrentamento da precarieda-
de e vulnerabilidade social32.
Comit cidado histrico e objetivos
O CC o dispositivo concebido pelo desenho
da ARUCI-SMC que efetiva a gesto participati-
va da Aliana e de seus projetos. Tem por man-
dato assegurar o respeito e a participao ativa
das pessoas que vivem ou j viveram com pro-
blemas de sade mental nas diferentes instancias
e atividades e permitir-lhes participar mais am-
plamente das diretrizes da ARUCI-SMC33.
O termo cidado que qualifica o comit foi
escolhido e reivindicado por seus prprios mem-
bros, indicando o foco escolhido para orientar
suas reflexes e contribuies. No se trata ape-
nas de participao dos usurios e familiares, mas
de participao-cidad. Sua composio aponta
para a aposta poltica de desnaturalizar as prti-
cas e os papis construdos historicamente, seja
do pesquisador que tem a verdade sobre o objeto
pesquisado ou do louco que participa de modo
silenciado como objeto da pesquisa. (Figura 1).
No Brasil, o CC constitudo por nove inte-
grantes, eleitos em assembleia e representantes dos
trs estados com maior concentrao de projetos:
So Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul.
As aes do comit cidado
A participao cidad na pesquisa realiza-se
de duas formas: atravs do CC e por participa-
es individuais que ocorrem em atividades de
2923
Cincia & Sade Coletiva, 18(10):2919-2928, 2013
pesquisas locais, o que garante uma parceria s-
lida entre universidade e comunidade (Figura 2).
Como ator coletivo, o CC esteve presente em
todas as reunies multicntricas e videoconfe-
rncias Brasil/Canad, principal espao de refle-
xo e gesto da pesquisa GAM e da ARUCI-SMC,
ora assumindo papel de consultor, ora tomando
decises. Durante os trs anos iniciais da Aliana
no Brasil, tais encontros aconteceram, em m-
dia, a cada dois meses, revezando-se entre os trs
estados de maior concentrao de projetos. Tal
dinmica permitiu aos membros do CC visitas a
Muitos viajaram em avio pela primeira vez, as-
sim como entraram nos espaos das universida-
des e fizeram encontros internacionais com
membros da ARUCI-SMC canadense. Um dos
membros do comit iniciou curso de ingls
motivado pela experincia desses encontros.
Em uma de suas tarefas principais na Aliana,
o CC constitui-se como comisso avaliadora de
projetos independentes financiados pela ARUCI-
SMC. Em 2010, a ARUCI-SMC no Brasil lanou
um edital no qual cinco aes desenvolvidas por
diversos atores da comunidade foram contem-
pladas com um financiamento de at R$ 10.000,00
cada. A escolha dos contemplados foi feita por
dois comits: o Comit Cientfico, constitudo por
professores e pesquisadores do campo, e o CC.
Coube ao CC Cidado construir os critrios uti-
lizados para a avaliao dos projetos. Entre tais
critrios, considerou-se a pertinncia em relao
aos eixos da ARUCI-SMC (pesquisa, formao e
transferncia de conhecimento) e a importncia
da ao que demandava financiamento para o
usurio, para a comunidade e para o servio. Este
foi um momento-chave para a consolidao da
Aliana, em que a participao de usurios e fa-
miliares foi fundamental para a articulao entre
os saberes acadmico e da experincia cidad. Alm
disso, o CC realizou reunies fechadas em que
discutiram, entre outros assuntos, identidade e
funo do comit, processos de trabalho e reali-
zaram trocas sobre os contextos polticos das re-
des locais de servios em SM.
Em um dado momento do programa, o pr-
prio comit refletiu e reivindicou sua condio de
colaborador tcnico. Propuseram contrapartida
financeira para a participao de seus membros,
igualando suas expertises quelas dos acadmi-
cos que eram remunerados atravs de bolsas de
estudo e salrios. Tal demanda foi entendida
como um avano na constituio da identidade
cidad do CC que assumia seu protagonismo na
luta por direitos, inclusive dentro do espao da
2924
Passos E et al.

ARUCI-SMC Brasil ARUCI-SMC Canad

Comit Diretor
BR-CA
Comit
Cientfico
Direo ARUCI-SMC

p
Brasil

p
Comit p p p
Gestor
Comit
Cidado
p p

Reunies Videoconferncias

p
p
multicntricas BR-CA
(todos os membros)

Figura 1. Descrio de estrutura de gesto ARUCI-SMC Brasil2.

*
Comit Cidado: composto por nove membros com direito a voto, todos usurios de servios de SM. Conta, ainda, com a
participao de familiares; Comit Cientfico: possui funo consultiva. Composto por experts de campo, ele convocado a
participar de atividades especficas e pontuais, como avaliao de projetos de pesquisa; Comit Gestor: possui funo de orientao,
planejamento e avaliao. composto por representantes de diferentes categorias (pesquisadores, usurios, familiares e profissio-
nais). Seus membros participam de forma ativa das Reunies multicntricas e Videoconferncias; Reunies multicntricas: espao de
participao aberta a todos os membros da ARUCI-SMC BR. Tem como caracterstica coordenar os projetos de pesquisa e convergir
as diferentes linhas tericas, incluindo a perspectiva dos membros da comunidade; Videoconferncias: espao de encontro entre
TODOS os membros da ARUCI-SMC, ocorre, ao menos, duas vezes por ano.
Direo ARUCK-SMC BR: composta por pesquisador diretor e por usurio diretor.
Comit Diretor BR-CA: rene a direo dos dois pases e dirige a ARUCI-SMC.

- Participao nas
- Participao em reunies multicntricas e
atividades locais de videoconferncias
pesquisa PARTICIPAO
DOS USURIOS - Comisso de avaliao
- Coordenao de de projetos da
projetos de pesquisa comunidade financiados
autnomos, financiados pela ARUCI-SMC
pela ARUCI-SMC
- Elaborao de artigo
- Participao em
Congressos e - Participao em espaos
Seminrios Nacionais de formao continuada
sobre pesquisa

CIDADO COMIT CIDADO

Figura 2. Dinmica da participao dos usurios na ARUCI-SMC.

*
No caso de Campinas, tem-se uma parceria singular com a Associao Florescendo a vida de Usurios, Familiares e Trabalhadores
da Sade Mental/AFLORE, formalizada por contrato institucionais, em que a associao recebe um financiamento anual. Tal parceria
foi idealizada ainda na etapa de planejamento da Aliana, entendendo-se que a associao era o ator que representava os usurios em
Campinas, municpio sede da ARUCI-SMC. Como contrapartida, os membros da AFLORE devem estar prximos de algumas das
atividades de pesquisas da Aliana, sendo que o presidente da associao tambm um dos diretores da ARUCI-SMC Brasil.

pesquisa. Naquele momento, a maioria dos
membros do comit no estava formalmente
empregada, sendo que apenas alguns contavam
com alguma forma de benefcio ou aposentado-
ria. A retribuio financeira da pesquisa, mesmo
que baixa, contribua para o avano da reinser-
o social atravs da atividade laboral.
Os encontros do CC tambm incluram ati-
vidades de formao em informtica e outros
temas considerados relativos academia. Um
exemplo importante o artigo produzido coleti-
vamente e encaminhado para o Caderno Huma-
nizaSUS do Ministrio da Sade, sobre a experi-
ncia do encontro entre universitrios e mem-
bros da comunidade, na pesquisa GAM34.
Individualmente, seus membros participaram
de encontros com os grupos de pesquisa locais,
participaram de colquios e congressos nacionais
e coordenaram dois projetos de pesquisa, plane-
jados e executados a partir de suas experincias
como militantes da SM. Em um, desenvolveu-se
o Guia dos Usurios da Sade Mental (GUSM),
metodologia que procura trazer para usurios de
CAPS, reflexes acerca de seu tratamento, da rede
de servios, do controle social e dos direitos em
SM35. O outro projeto prope grupos que utili-
zam a estratgia GAM, em que os facilitadores
so usurios do servio de SM36.
Assim, entendemos a experincia no CC como
promoo de cidadania, na medida em que ins-
trumentaliza os usurios para o posicionamento
poltico. Como espao de formao tcnico-ci-
entfica, o CC favorece o contato com o fazer
cientfico contribuindo para a experincia distri-
buda do modo investigativo da cincia, que per-
mite um olhar crtico sobre o mundo e a criao
de um espao poltico de emancipao37.
A experincia de lateralizao cogestiva na
pesquisa permitiu aparecer diferentes experin-
cias de pesquisador: pesquisador universitrio
ao lado de pesquisadores usurios e pesquisa-
dores familiares.
Todos ns j vivenciamos alguma experincia
de trabalho em parceria entre universidade e usu-
rios dos servios. Mas foi algo indito, para ns, a
abertura das tarefas prprias ao mundo acadmi-
co, como a pesquisa, o desenho de projetos e a pro-
duo de artigos. Experimentamos e percebemos
como e o quanto as questes que ns colocamos
tem clara relao com a nossa insero institucio-
nal e social. Esta aliana entre acadmicos e usu-
rios propiciou o surgimento de novas ideias e mo-
dos de trabalhar, abriu-nos novos horizontes, de
tal modo que no conseguimos mais imaginar o
trabalho sem estarmos uns e outros juntos34.
2925
Cincia & Sade Coletiva, 18(10):2919-2928, 2013
Como efeito deste processo de participao,
o protagonismo tende a ser estendido a outros
aspectos da vida. Nesse caso de participao na
gesto de pesquisa, verificamos a estimulao de
cidadania como possibilidade de reconhecer-se
enquanto sujeito capaz de produzir a si mesmo
na experincia coletiva (autonomia coletiva),
modificando seu ambiente.
A fala cidad
Na ltima reunio Multicntrica do ano de
2012, realizamos uma entrevista coletiva com o
CC a fim de validar nosso ponto de vista acerca
do processo participativo. Propusemos uma ava-
liao da participao nos diversos projetos em
que o CC est envolvido, a partir de algumas
perguntas que lanamos durante uma reunio
desse coletivo. Destacaremos as questes que se
referem ao problema da participao e dos direi-
tos na pesquisa GAM, confrontando nossas an-
lises com os relatos dos membros do CC.
A pauta dessa reunio era composta, dentre
outros pontos, pela avaliao da participao do
CC na ARUCI-SMC/GAM. J no incio da reu-
nio, os membros do comit se mostravam com-
prometidos com cada etapa de desenvolvimento
da pesquisa, at mesmo no que se refere s suas
questes burocrticas. Um usurio dizia: se a gente
quer polticas pblicas decentes e humanizadas a
gente tambm tem que prezar pela verba, enquan-
to outro enfatizava que o cidado tem que prestar
contas pro cidado.
A primeira pergunta que fizemos ao grupo
interrogava a qualidade de sua participao nos
trs principais espaos existentes na ARUCI/SMC
(Videoconferncias, Multicntricas e CC). Um
usurio responde: Aqui nesse grupo me sinto por-
ta-voz tambm, porque como S. falou e N., ns
aqui sugerimos ideias, reivindicamos, lemos nossa
bula, muita coisa, assim de autonomia, nossa mes-
mo, de empoderamento como diz o J., eu fico muito
feliz hoje! Daqui a pouco ns vamos para a multi-
cntrica, para a videoconferncia, p, quem disse
que um paciente psiquitrico poderia estar em uma
situao dessa assim? Num ambiente desses? Isso
uma revoluo da sade mental para ns, um en-
riquecimento muito grande [...] No fcil viver
assim, n L? Doena mental no tem cura, mas
tem controle. H dez anos eu estou assim, h dez,
entre aspas, controlado. Hoje eu escuto uma voz
por aqui, sa por aqui, eu no t ligando. No pego
pra mim mais as coisas, sabe? Eu me sinto um por-
ta-voz, s vezes, dos que ficaram muitos anos nos
manicmios e no tiveram como falar. Morreram
2926
Passos E et al.
confinados no manicmio. Olha o nosso amigo R.,
ficou muitos anos no manicmio. Hoje ele conse-
gue falar, fala o nome dele. Hoje ele consegue falar
direitinho, tudo. Isso que Reforma Psiquitrica!
Outro usurio intervm dizendo: As vozes, a gen-
te pega e faz um coral com elas! (Risos).
A segunda pergunta que introduzimos na reu-
nio do CC questionou a relao dos usurios e
familiares com os outros grupos de interesse que
compem a pesquisa, como, por exemplo, os
profissionais da sade e os pesquisadores. Gos-
taramos de saber como a fala dos membros do
CC acolhida no grupo heterogneo que partici-
pa das reunies multicntricas, por exemplo. Um
usurio responde: Foi passado para ns o que se
pensava l no Canad. S que ns, quando comea- para ns de ter fala, que a gente pode falar mais, no
mos a discutir, ns entendemos direitinho a voz de
l. Porque a eles l estavam falando a nossa voz. A,
quando ns comeamos a entender, os pesquisado-
res perguntaram: E agora como que ns vamos fa-
zer? Tem que chamar eles pra mesa e comear a
criar a teoria. Hoje, o que voc v fomos ns que
criamos! [...] Ento quando voc l o GAM, fomos
ns que criamos! [...] No fcil romper com essa
tradio, essa tradio ainda t a, a gente ainda v que no d pra trocar? Ou: ser que depois que eu
isso! Quando a gente viajou para Assembleia eu ouvi
uma pessoa dizer: Mas ser que ele louco? Porque
esto acostumadas a ver o louco de papel! Esto acos-
tumadas a ver o louco drogado! Esto acostumadas
a ver o louco babo! Esto acostumadas a ver o
louco desmaiando! Quebrando tudo! E no est acos-
tumada a ver o louco falando, de si mesmo, de co-
nhecimento. Uma usuria tambm traz sua expe-
rincia: Eu acho muito importante minha partici-
pao nas reunies de vocs porque eu tive que pa-
rar de estudar na quinta srie, perdi meu pai com
sete anos, e eu sempre tive assim fascnio para estu-
dar, me formar assim em alguma coisa na vida,
sabe? E j que eu no pude fazer isso, infelizmente,
no tive dinheiro dos meus pais, da conviver com
vocs assim, uns j so formados, outros esto estu-
dando, eu gosto muito de conviver com as pessoas
assim, sabe? E os pacientes tambm. Eu acho que,
onde a gente v a verdadeira amizade, nos grupos.
Outro usurio acrescenta: A gente cria vnculos de
amizade e tambm um lugar de empoderamento,
onde ns somos ouvidos. Eu vejo isso aqui como
uma coisa positiva, como um lugar de crescimento
que tem uma proposta boa de melhorar a vida dos
usurios de Sade Mental [...] um lugar onde ns
temos vozes.
A terceira pergunta introduzida buscava en-
tender se os membros do CC sentiam-se pesqui-
sadores. Um usurio responde: Eu nem me sinto
como pesquisador e sinto como pesquisador. Por
que eu no me sinto um pesquisador? Porque eu
sinto uma certa liberdade. O pesquisador, ele muito
preso na academia, nas correntes, ento eu no sou
preso a isso, eu tenho uma certa liberdade, de fuar,
de olhar, de ouvir, falar sem compromisso. Essa a
diferena de ser ou no ser um pesquisador. Alm
das perguntas que levamos, o grupo discutiu bas-
tante a experincia de escrita coletiva do artigo: Eu
tenho o rascunho do artigo e eu me emocionei
muito, com todos os textos que cada um escreveu,
com cada fala que cada um escreveu. Tem tudo a
ver com todos ns. Ento ali t um pouquinho de
cada um de ns, mas resumindo, t todos ali juntos!
Eu acho isso muito importante e muito bonito, sabe?
E eu acho tambm que o GAM mostrou uma forma
s dentro dos CAPS, ficar s dentro l. Isso mostrou
para ns que a gente pode ter autonomia, cidada-
nia tambm, mostrou isso. E isso me reforou mui-
to, me deu um conhecimento pessoal muito grande,
e a gente fez muitos amigos aqui dentro, n? No
incio eu lembro, a gente falava muito de medo de
debater com o mdico sobre a medicao, medo de
falar: ah, esse remdio no t me fazendo bem, ser
ficar melhor no d pra reduzir? Essas coisas as-
sim, isso tudo melhorou pra gente. E outra coisa
que o GAM, a gente sente dentro da gente, eu acho
que, como eu falei ontem, isso poderia ser passado
para as redes pblicas, nas UBS tambm, n? E at a
gente, ns prprios usurios, poderamos fazer gru-
pos falando nos CAPS ou outras redes pblicas, para
ns conseguirmos ajudar outros usurios que no
esto bem, fazermos grupos assim, n? Eu acho isso
muito importante.
A mesma usuria ainda acrescenta: Uma coi-
sa muito importante que os acadmicos tm uma
forma diferente de escrever [...] mas nem todos sa-
bem o que significa aquela palavra, o que est na
frase. Ento, o que foi que a gente comeou a ques-
tionar: porque no colocar um sinnimo, quando
uma coisa muito assim que a gente nunca ouviu
falar? Porque Psicologia tem muita coisa que a
gente no sabe, n? Ento, houve vrias vezes que a
gente mudou o artigo, a gente debateu muito sobre
isso, n G.? E muitas vezes no era a nossa fala que
estava ali; ento isso foi indo, foi feito um artigo,
da depois foi feito outro, da o terceiro j foi mu-
dado completamente. A gente nem conhecia mais
o artigo, n? Ento no quarto, j comeou a me-
lhorar. A no quinto, estava timo. Foi encerrado
assim, todo mundo entendeu, n? Ento, para as
palavras mais difceis, o sinnimo foi colocado. E
foi colocado l embaixo no rodap explicando ain-
da o que significa essas palavras mais difceis. En-

to, para ns, foi muito bom. E que nem eu disse,
no vai ser s acadmicos e usurios que vo ler portncia e efetividade no s no contexto dos
esse livro, domsticas, garis, todos podem ler! M-
dicos! Ento todos tm que entender!
Alm da experincia do artigo, os usurios
tambm conversaram sobre o desejo de conti-
nuar construindo e ampliando o projeto GAM:
A gente tem que pensar na sequncia no Brasil do
GAM do ARUC, no interesse nosso. a lio que
fica. No uma coisa que veio do Canad, mas
uma coisa que vai ficar aqui. Como que ns va-
mos construir isso dentro, junto com a sociedade?
No basta estar s aqui dentro da Universidade. A
sociedade tem que saber isso!
Concluso
Os desafios colocados pela Reforma Psiquitrica
e pelo SUS impem que alteremos no s as pr-
ticas de ateno e gesto do trabalho na sade,
pois no campo da produo de conhecimento
no podemos estar aqum da aposta democrati-
zante das polticas pblicas de sade. Nesse sen-
tido, preciso equiparar nossas metodologias de
pesquisa com a diretriz inclusiva e participativa
Colaboradores
E Passos, TMC Otanari, B Emerich e L Guerini
participaram igualmente nas diferentes etapas de
elaborao do texto.
Agradecimentos
Paula B. Schaeppi pela colaborao na entre-
vista realizada com o CC e aos cidados que par-
ticipam do Comit: Amauri Nogueira, Elizabeth
Sabino dos Santos, Fernando Medeiros, Jlio
Csar dos Santos Andrade, Larry Fernando Die-
drich, Luciano Marques Lira, Maria Regina do
Nascimento, Nilson Souza do Nascimento, Re-
nato Flix Ferreira de Oliveira, Roberto do Nas-
cimento e Sandra Maria Schmitz Hoff.
2927
Cincia & Sade Coletiva, 18(10):2919-2928, 2013
de modo a que o direito dos usurios ganhe im-
servios de sade como tambm nas prticas de
pesquisa em SM. A pesquisa participativa que
realizamos para a adaptao realidade brasilei-
ra do GGAM nos permitiu avaliar as vantagens
de um dispositivo de cogesto da pesquisa como
o CC da ARUCI-SMC. A fala dos usurios inte-
grantes do comit nos indicou o protagonismo
desses sujeitos e a sua incluso como participan-
tes corresponsveis pelo processo de produo
de conhecimento em SM. A experincia de latera-
lizao na pesquisa reposicionou usurios, fami-
liares, trabalhadores e pesquisadores da univer-
sidade na direo de prticas cidads e de reco-
nhecimento de sujeitos de direitos. O saber cien-
tfico e o saber produzido na experincia singular
dos usurios e familiares em SM se entrecruza-
ram ampliando a capacidade de anlise dos da-
dos da pesquisa. Como resultado da pesquisa,
observamos que a experincia da cogesto da
medicao em sade mental pode ser propicia-
dora do aumento nos graus de autonomia, mai-
or empoderamento e exerccio de protagonismo
e cidadania, com a consequente emergncia de
sujeitos de direitos.
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Artigo apresentado em 22/04/2013
Aprovado em 28/05/2013
Verso final apresentada em 05/06/2013