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A dos de tres cadas sin lmite de tiempo

Exclusin y discriminacin en un grupo de personas con acondroplasia

Luisa Fernanda Gonzlez Pea


Escuela Nacional de Antropologa e Historia

En el presente trabajo se aborda la experiencia1 de un grupo de personas con acondroplasia,


todos ellos residentes en el Distrito Federal, seis hombres y dos mujeres entre 36 y 67 aos de
edad. Se muestran las relaciones personales, familiares, laborales, as como las emociones y
sentimientos generados en su contexto, todo construido a travs de un cuerpo pequeo as
como el estigma y la discriminacin a la que son sujetos a lo largo de su vida. La percepcin
de la discapacidad a partir de su condicin y como se va exacerbando a travs de los aos
aunado a la exclusin por parte de las polticas pblicas.

Me interes acercarme a la experiencias de vida de las personas de cuerpos


pequeos difuminados en la gran urbe, voces que narran su da a da entre maquillaje,
botargas, plazas de toros y entre las cuerdas de un cuadriltero; otros desde una silla e
inmviles, recordando con nostalgia aquellos aos de accin y farndula que quedan
dormidos en tiempos mejores.

La acondroplasia es una condicin que deriva de un trastorno gentico de


crecimiento seo que se presenta en 1 de cada 25.000 nios nacidos vivos. Afecta al
desarrollo del cartlago de conjuncin de los huesos largos, produciendo un crecimiento
desarmnico del cuerpo. Asimismo, existen 250 displasias seas que tambin generan talla
baja.
En el proceso de crecimiento y desarrollo normal, los tejidos cartilaginosos son
sustituidos por hueso durante el desarrollo fetal y la niez, a excepcin de la nariz y las orejas.
En las personas acondroplsicas sucede un proceso anmalo durante el crecimiento,
especialmente en los huesos largos. Las clulas cartilaginosas de las placas de crecimiento son

1 Todo aquello vivido, experimentado en la realidad a travs de las


sensaciones, percepciones, emociones o sentimientos, pero no solamente las
experiencias directamente percibidas, sino tambin, aquellas transmitidas por
otras personas de su contexto sociocultural (Barragn, 2007).
1
sustituidos por tejido seo de forma demasiado lenta, lo que da lugar a huesos cortos y a
consecuencia provoca baja estatura (Castro, 2008).

De esta manera, la acondroplasia es el resultado de una prdida cuantitativa ms


que de la formacin de tejido anormal. Las personas con esta condicin presentan
miembros superiores e inferiores muy cortos en relacin con su tronco, el cual tiene
dimensiones consideradas dentro de la normalidad. La cabeza es relativamente grande
en comparacin con el tronco, siendo la forma del crneo una de las caractersticas
anatmicas ms peculiares de las personas con acondroplasia, debido a su gran tamao
(macrocefalia); frente abombada, aplanamiento de la parte media de la cara y la raz
nasal, debido a la estructura anmala del crneo; tambin se presenta apiamiento
dental por la falta de desarrollo del maxilar y mandbula e hipoacusia (incapacidad para
or total o parcialmente) por conductos auditivos estrechos (Castro, 2008)

Dicha condicin ha sido considerada la causa ms comn de enanismo, pues


ocurre en todas las razas y en ambos sexos. Horton y colaboradores (2007) estiman que
existen en el mundo unas 250 mil personas afectadas y Sol y Morales (2003) apuntan
que en Espaa hay entre 950 y 1050 acondroplsicos, por ello, quizs sea uno de los
defectos de nacimiento ms conocidos desde la antigedad. En nuestro pas esta
condicin afecta a una persona por cada 23 000 (Motio, et.al, 2012).

Las consecuencias de esta condicin son diversas, entre ellas podemos encontrar
complicaciones neurolgicas, hidrocefalia, estenosis del canal lumbar, complicaciones
respiratorias, complicaciones auditivas y complicaciones ortopdicas.

Metodologa

Para la realizacin de esta investigacin, part desde una perspectiva fenomenolgica


con la intencin de entender los fenmenos sociales desde la propia perspectiva del
actor, examinar el modo en que se experimenta el mundo, la realidad que importa es lo
que las personas perciben como importante (Taylor y Bogdan, 1992).

Se contact con las personas que administran la Fundacin Gran Gente


Pequea A.C. y aceptaron el protocolo de investigacin. Realic una etnografa en sus
instalaciones, considerando que es una herramienta metodolgica y fundamental en la
investigacin antropolgica. Esto requiere qu el investigador se encuentre en el lugar

2
donde ocurre el fenmeno a indagar. Despus de asistir a varias reuniones, seleccione
los casos especficos de acondroplasia y tambin conoc de manera general, las
diferentes displasias seas que presentan los integrantes de la Fundacin.

Asimismo, se realiz observacin participante2 en la mayora de las actividades


y eventos a los que convoc dicha Fundacin como fueron la Conmemoracin del
Primer Da Mundial de la Talla Baja, celebrado el 25 de Octubre del 2013 en la Facultad
de Ciencias Polticas y Sociales de la UNAM por parte de la Fundacin Gran Gente
Pequea de Mxico, A.C. y el Primer Congreso Latinoamericano de Gente Pequea
realizado en Manzanillo, Colima durante los das 15 al 17 de noviembre de 2013,
donde se entrevistaron a diferentes personas.

El grupo de personas entrevistadas qued conformado por ocho individuos con


acondroplasia: seis hombres y dos mujeres, haciendo la aclaracin que los nombres
fueron sustituidos para resguardar su identidad. Al contactarlos se les explicaron los
objetivos y el sentido de la investigacin. Para lo cual, se elabor una carta de
consentimiento informado que firmaron antes de cada entrevista

Objetivo General
Indagar qu es la acondroplasia. Cmo se ha observado a las personas que viven con esta
condicin a travs del tiempo y rescatar algunas narrativas de hombres y mujeres en torno a
sus experiencias cotidianas tanto en las relaciones familiares como de pareja, educativas y
laborales. Es decir, conocer de viva voz las vicisitudes cotidianas a las que se enfrentan las
personas de talla baja en su interrelacin con el mundo y con las personas de estatura estndar,
relaciones signadas por discriminacin, exclusin y mltiples rostros de la violencia.

Personas de talla baja, gente pequea o enanos

Las caractersticas peculiares en la acondroplasia, repercuten en la percepcin corporal de


los sujetos en contacto con personas de estatura promedio, y es vivido de manera diferente
entre hombres y mujeres de talla baja. Las percepciones varan si se encuentran entre
similares de condicin o con personas estndar. Son percibidos, en muchos contextos
pblicos y/o privados, por su singular corporeidad, que es vista como graciosa y hasta

2 Observacin participante: la cual involucra la interaccin social entre el investigador


y los informantes en el medio de los ltimos, y durante la cual se recogen datos de
modo sistemtico y no intrusivo (Taylor y Bogdan, 1990).
3
mgica, o bien, de manera peyorativa o castigo. Sobre estas asignaciones las personas de
talla baja desde edad temprana son conscientes pues ante las miradas indiscretas de
personas desconocidas vulneran su autoestima, ya que los ofenden o ironizan delante de
ellos, todas estas situaciones traen por consecuencias afectaciones a su identidad, a su
estado de nimo y a su dignidad. Y es que asocian a la talla pequea menor entidad o
estatus social, pues generalmente son infantilizados a pesar de ser adultos3.

Si consideramos lo que Merleau Ponty (1985) afirma sobre el cuerpo, como el


punto de referencia a travs del cual se articula el mundo, en donde se pone en juego toda
la constelacin de las relaciones subjetivas e intersubjetivas del ser humano en la sociedad,
podremos entender cmo piensan, sienten y se relacionan las personas de talla baja con su
cuerpo y con el mundo.

Para Goffman existe una identidad social virtual que se refiere al carcter que
le atribuimos al individuo y que debera considerarse como una imputacin hecha con una
mirada retrospectiva en potencia, y la identidad social real, es la categora y los atributos
que, de hecho, segn pueden demostrarse, y que le pertenecen. Esto nos lleva a
comprender que el cuerpo est en articulacin y se moldea de acuerdo al conocimiento que
el sujeto tiene de el mismo y de su relacin con los otros. Construccin que promueve una
diferenciacin y una identificacin de los sujetos con los otros cuerpos, puesto que ste se
articula a partir de sentidos, sensaciones, emociones, percepciones que dan forma a la
vivencia de los sujetos (Merleau-Ponty, 1985).

Laqueur (1994) menciona que toda persona tiene una estructura simblica de su
propio cuerpo (imagen corporal), no es representacin del cuerpo sino es la relacin entre
las representaciones y la fisiologa, es decir una relacin viva, esto se construye a partir de
una serie de evidencias que nos da la cultura y lo fijamos en el cuerpo. Durante el trabajo
de campo resalt el uso de tres trminos por los sujetos de estudio, y el significado de cada
uno a partir de su perspectiva: enano, gente pequea y persona de talla baja. A
continuacin expongo sus definiciones para despus establecer algunas consideraciones al
respecto:

Enano.
Desde el punto de vista mdico enano es:

3 http://www.fundacionalpe.org/un_nuevo_horizonte.pdf
4
La palabra de enano deriva de nano, es una palabra griega que
quiere decir pequeo o diminuto, entonces se le llama enano o enanismo a
cualquier condicin que d una talla menor a la que poblacionalmente se
espera. Entonces en si la palabra no tiene nada de peyorativo ni tampoco nada
de magnificadora, simplemente es una talla menor a la poblacin. Ahora hablar
de enanismo como una sola entidad es imposible, hay una gran variedad que
dan como resultante una talla menor a la esperada de acuerdo a la del sujeto.
Dr. Francisco Loeza Becerra, Mdico Especialista.
Para las personas con acondroplasia y talla baja es una palabra discriminatoria
utilizada por el otro para denostar su condicin. Ellos adoptan distintas
interpretaciones dependiendo del contexto en que se utilice. Algunos informantes
mencionaron que ellos si se consideraban enanos. No obstante, hay otros que entre
iguales no consideran despectivo dicho trmino.

Otro elemento que resalt en las entrevistas es lo que se ha conceptualizado


como choque de espejo4 descrito por Pantano (1996), que consisten en la negacin
explcita del reconocimiento de la condicin propia en este caso un individuo que
presenta alguna discapacidad- hasta que se encuentra con alguien igual a l. Al respecto
Paul Ricoeur (1996) afirma que el reconocimiento de s mismo es el primer momento en
el que te identificas como un alguien diferente al otro (espejeo), eso permite construirte
como un sujeto distinto y con futuro. Por lo que los individuos con acondroplasia
pueden pasar aos sin tener contacto con personas de su misma condicin, evadiendo a
toda costa el encuentro, lo que genera una negacin del yo, una negacin de s mismo.

En ese sentido, Bartra menciona que si la otredad es encuentro, tambin es


espejo, su representacin es siempre un vertiginoso autorretrato (Bartra, 2005:69).
Cuando se logra la empata entre iguales, ya sea dentro de una asociacin, fundacin o
incluso con un crculo informal de amigos, se forma un vnculo de reconocimiento de la
identidad. Al respecto, Gimnez (2002:38) menciona que

4 Trmino utilizado por la Asociacin CRECER en Estudio sobre bameracin y


describe el encuentro entre dos personas con enanismo. Esto produce un sentimiento
de rabia hacia si mismo que le puede llevar al desprecio de alguien que es como l
mismo y aun deseo de desaparecer fsicamente en ese momento. En el fondo se trata de
un choque no esperado que le muestra cmo es su propio cuerpo, lo que en definitiva no
es ms que una falta de aceptacin de su propia corporalidad (Pg. 64)
5
La identidad son las acciones e interacciones sociales que permiten la dinmica
social. Demarca fronteras, marca distinciones, reconocimientos y da autonoma
al individuo. Y as al identificarse con el otro lo incorporo y lo hago parte de m,
as hay una dimensin individual y social.

Se da entonces este proceso de identidad / alteridad, y qu est construida en las


prcticas sociales. De esta manera, las personas de talla baja finalmente la adoptan.

Gente pequea
Es igualmente utilizado entre aquellos que presentan displasia sea para referirse a
ellos mismos, sin la connotacin negativa que tiene enano. Siendo una denominacin
ms o menos reciente no es muy comn escucharlo entre personas cuya edad es superior
a los 50 aos, prefiriendo ellos utilizar la palabra chaparros o chaparritos.
Talla Baja
Desde la visin mdica es considerada como:
Talla baja, padecimiento o enfermedad?
Puede ser cualquiera de las dos cosas, puede ser un padecimiento que ocasione
talla baja, puede ser tambin que la talla baja sea constitutiva no
necesariamente una enfermedad sino un padecimiento, Qu quiere decir
padecimiento? Algo que est fastidiando o lesionando el cuerpo de una persona,
no implica necesariamente una enfermedad. Se dice tambin que no hay
enfermedades sino enfermos, tomando en consideracin el aspecto biolgica,
psicolgico y social de la persona, puede tener algn problema que para
alguien sea enfermedad y para otro un padecimiento, una situacin moral que
acabe enfermndolo, entonces es importante ver en la talla baja las causas para
saber si es una enfermedad, algo que este ocasionando la talla baja, o un
padecimiento. Dr. Francisco Loeza Becerra, Mdico Especialista

Tambin se utiliza para denominar a las personas nacidas con alguna displasia
sea que genera baja estatura. Dicho trmino est siendo difundido en todos los medios
para que se estipule a nivel mundial, es decir, para que sea reconocida e
institucionalizada por la Organizacin de las Naciones Unidas y as poder lograr de
manera paulatina, la sustitucin del trmino enano en el habla cotidiana, evitando as
una etiqueta que conlleva discriminacin y violencia hacia las personas de talla baja,
pues stas han sido invisibilizadas y por tanto excluidas socialmente, adscritas bajo el

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estigma de lo diferente, de lo raro y de lo abyecto, siendo menospreciados por su
apariencia fsica, construyndose por tanto imaginarios sociales en torno a ellos que
atentan contra su dignidad e integridad como seres humanos.

Dado lo anterior, no es de extraar que el trabajo que desempean algunas


personas de talla baja se forme a partir de esta concepcin. Sobre todo dentro del mbito
del entretenimiento, como puede ser la lucha libre, el circo, la tauromaquia, el cine, la
televisin, en centros comerciales y en eventos nocturnos. Contra lo que pudiera
pensarse para ellos este trabajo no resulta discriminatorio, ya que se sienten
reconocidos, sabiendo que su xito se debe a su estatura baja; creando no solo de esta
manera un modus vivendi sino tambin una red de apoyo laboral, interaccin y
reconocimiento entre ellos. Incluso para muchos es un orgullo pertenecer a la
comunidad artstica y de ser vistos por la televisin, y se jactan al decir Soy actor de
Televisa.

En obras de teatro gustan de los aplausos de la gente, as como tambin dentro


de las luchas se sienten observados y admirados, pero una vez bajando del ring o del
escenario regresan a su realidad: Yo s que se fijan en el personaje, y no en m,
entonces s que todo vuelve a la normalidad (Ned, 51 aos).

A travs de la historia, a la gente de talla baja se le ha asignado un rol especfico


en relacin con su corporeidad, ignorando sus capacidades intelectuales, condicionando
su desempeo en otros mbitos laborales lo que desdibuja su identidad como miembros
de una misma sociedad, creando un crculo cerrado entre las personas de talla baja,
situacin que los obliga a quedarse dentro de l pues afuera difcilmente son aceptados
tal como son.

De la investigacin documental y de campo se concluy que el medio laboral del


entretenimiento est dominado por hombres, aunque existen unas pocas mujeres
luchadoras y toreras. Sin embargo, ah solo son contratadas por su belleza. Lo cierto es
que la mayora se dedica al hogar a peticin de sus parejas, dichos trabajos los ausentan
en repetidas ocasiones de casa por algunos das, cuando se van de gira y no las dejan
trabajar, a pesar de haberlas conocido en ese mbito. Tambin a causa de los hijos
porque la austeridad de los empleos no les permite hacer uso de una guardera para el

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cuidado de los nios, aunque en ocasiones debido a crisis econmicas la pareja les da
permiso de trabajar de manera temporal hasta resolver su problema y retoman su vida
en el espectculo imitando cantantes famosas o actuando en comerciales, como cuando
eran solteras.
Algunas mujeres de talla baja son explotadas por la pareja de talla promedio a
quienes mandan a pedir dinero al centro capitalino u otros lugares concurridos, esta
informacin la obtuve en plticas informales durante las reuniones en la Asociacin, ya
que en el caso de mis dos entrevistadas no ocurri lo anterior.

Los hombres se aprovechan de la fama y el status (en el caso de los luchadores)


para tener una vida de excesos fuera de casa, conocer ms mujeres aunque de manera
temporal y pagando por ello. En trabajos ms modestos tienen relaciones clandestinas
con las mismas compaeras de trabajo de su misma talla, ya que las personas con
acondroplasia y otras displasias seas se desarrollan en el mismo crculo laboral y
social, as que todos se conocen. Las esposas lo saben; sin embargo, callan y se
mantienen con ellos por los hijos y porque algunas se sienten incapaces de mantenerse
solas ante las inequidades laborales en relacin con su condicin.

Empiezan a trabajar desde muy jvenes, abandonando los estudios por falta de
solvencia econmica y por miedo a las burlas en general en la escuela secundaria,
aunque hay casos en que los padres les inculcan el estudio hasta la culminacin de una
carrera universitaria, todo depende de los recursos econmicos de la familia.

Por lo general, los padres son sobreprotectores y piensan que los dems se
aprovecharn. Ned por ejemplo, ha tenido varias relaciones y todas lo han abandonado
con hijos; as que su madre rechaza a su actual esposa a pesar de llevar 13 aos con ella.
En el caso de las mujeres se piensa que nadie va a querer casarse con ellas y se cree que
la pareja de talla estndar la abandonar por una mujer de su estatura. Una vez teniendo
vida en pareja, se toman roles dentro del hogar y las ocupaciones varan de acuerdo a la
escolaridad que en la mayora es la bsica, lo que redunda en su posicin
socioeconmica.

En la seleccin de pareja no solo la persona de talla baja sufre discriminacin;


sino tambin existe el rechazo de los familiares de las parejas de los hombres o mujeres
con acondroplasia.

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Una vida inalcanzable
La invisibilizacin por parte de la sociedad conlleva a un sinnmero de obstculos en la
vida cotidiana de las personas de talla baja. A partir del cuerpo diferente, se permean las
concepciones que los han acompaado durante dcadas, presentndose la
discriminacin, misma que en la mayora de las veces va acompaada por el estigma
entendido como:

Un atributo profundamente desacreditador; pero lo que en realidad se necesita


es un lenguaje de relaciones, no de atributos. Un atributo que estigmatiza a un
tipo de poseedor puede confirmar la normalidad del otro y, por consiguiente, no
es ni honroso ni ignominioso en s mismo. Se pueden mencionar 3 tipos de
estigmas, (1) Las abominaciones del cuerpo; las distintas deformidades fsicas,
(2) Los defectos del carcter del individuo; perturbaciones mentales,
homosexualidad, desempleo, adiccin a las drogas, intentos de suicidio.., (3)
y por ltimo existen los estigmas tribales de la raza y la religin (Goffman,
1998:13).

Las dificultades que afrontan las personas de talla baja para desenvolverse en un
mundo estndar5, es decir, donde las proporciones de todo el entorno (urbano y
privado) estn en relacin a un cuerpo que se considera dentro de los parmetros
estadsticos como normal.
Y es que la estadstica es otra visin de la normalidad.
La estadstica produce identidades. Pero esa normalidad patologiza. Hace falta
una normalidad que afirme la variacin y no la identidad. Canguilhem sugiere
que las desviaciones no tengan que ser patolgicas. Propone el establecimiento
de nuevas normas en nuevas circunstancias (Mandujano, 2012: 117).

As, lo corto de sus extremidades provoca dificultades para la realizacin de las


actividades cotidianas y limita el acceso a lugares pblicos y privados. Por ejemplo, la
ubicacin de los timbres en las casas, la altura de los cajeros automticos, los
mostradores de atencin al pblico en cualquier establecimiento o institucin, los
mingitorios en los baos pblicos, la altura del WC y del lavamanos, los estantes en los

5 Concepto que utilizan las personas de la Fundacin y los otros grupos de gente
pequea para referirse a las personas de estatura normal (informacin recopilada
durante el trabajo de campo).
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supermercados, la altura del escaln de un microbs, la distancia entre el asiento y los
pedales en un automvil han sido pensados y diseados para una poblacin de mayor
estatura, y por ello resultan inaccesibles para las personas de talla baja.

Para resolver estas barreras entre la disposicin del mobiliario domstico y


pblico, emplean artefactos como extensiones de su cuerpo desde nios, como pueden
ser banquitos para ir al bao, para bajar cosas de sus alacenas, de la estantera en algn
centro comercial, palitos para presionar los botones de los cajeros automticos,
adaptaciones en los asientos para manejar y otras acciones ingeniosas.

En el espacio privado, y como consecuencia de tener los brazos cortos, enfrentan


problemas en las actividades bsicas y de higiene personal, requiriendo ayuda de sus
familiares. Por ejemplo, no alcanzar el esfnter anal, dificultad al peinarse, lavarse el
cabello, abrocharse el sujetador, subirse los pantalones y la ropa interior, atarse los
zapatos, entre otros avatares ponen en entredicho su intimidad y su autonoma, gestando
relaciones de dependencia, conflicto y violencia, que adems les genera sufrimiento,
sobre todo cuando estas limitaciones se hacen ms evidentes con las complicaciones en
la vida adulta.

El acceso a la vida escolar por parte de las personas con acondroplasia est
signado por la desigualdad de oportunidades, la discriminacin y la exclusin social,
pues dicha condicin es asociada con otro tipo de discapacidades (mental, motora) que
atentan contra su integridad fsica y emocional. Los grandes esfuerzos fsicos que
realizan en la cotidianeidad y en sus actividades laborales, con el paso de los aos hacen
mella en sus cuerpos.
Carente de la saludable realimentacin (feed-back) del intercambio social
cotidiano con los dems, la persona que se asla puede volverse desconfiada, depresiva,
hostil, ansiosa y aturdida (Goffman, 2006). En el caso de las personas entrevistadas, la
discapacidad que ha provocado su condicin los postra a una silla de ruedas, una cama,
muletas, dependientes de las personas de su entorno y por consiguiente aislndolos de la
sociedad. Entonces, aflora la depresin ante el dolor corporal, pero tambin ante la
prdida de libertad, cuestionando su existencia ya que por su condicin han sido
invisibilizadas, ignoradas y maltratadas por una sociedad discriminante. Tienen una
discapacidad que a travs de los aos los somete an ms a la soledad y al sufrimiento,

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van perdiendo su movilidad y su autonoma y pasan a depender de los familiares que los
rodean, situacin que los expone a malos tratos, negligencias, omisiones y violencia.
Situacin que me motiva y compromete a sacar a la luz a travs del relato de sus vidas,
en tanto considero que al conocer su cotidianidad, seremos ms conscientes de que las
diferencias corporales no deben ser un motivo de desigualdad social.

Reflexiones finales

Ahora bien, de acuerdo a la informacin obtenida de las personas


entrevistadas, la diferencia estigmatiza y desdibuja la identidad Hasta qu punto se
puede integrar al mundo dentro de otros cnones asumidos como la normalidad? La
construccin de la identidad a partir de la talla baja se lleva a cabo durante la vida del
sujeto en los diferentes mbitos sociales, siendo el lugar ms importante el ncleo
familiar, no obstante en ese mismo espacio algunos son tratados como diferentes, ya
que su condicin de talla baja los hace dependientes de los dems, lo que sin duda
provoca malos tratos y la exclusin del primer crculo social y de ah, a otros niveles
sociales. La creacin de asociaciones civiles es de gran ayuda para estas personas, ya
que les permite sobrellevar el trato diferencial dentro del seno familiar y social, es
encontrar un espacio compartido con sus iguales de condicin configurando una
segunda familia, en donde habla el mismo idioma, comparten experiencias de vida y
establecen lazos solidarios y sentido de pertenencia a una comunidad donde todos son
semejantes.
Por consiguiente, estamos ante una cultura identitaria que en cierto grado
comparte alguno de los siguientes elementos descritos por Peters (2008): un lenguaje
comn, un linaje histrico, evidencia de una comunidad social cohesiva, solidaridad
poltica, aculturizacin a cierta edad, lazos generacionales o genticos y orgullo e
identidad en la segregacin de los otros. Por esa razn, Reid-Cunningham (2009)
seala que algunos antroplogos hacen un llamado para que exista un reconocimiento
pblico de los discapacitados como grupo minoritario (Biklin, Gleeson, Susman, Zola)
mientras que otros se manifiestan en contra de insertar a un grupo tan diverso de
personas en una nica categora minoritaria.

Lo cierto es que estos espacios de contencin son tiles para que los
individuos formen redes de apoyo y renueven la confianza que han perdido en el

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trayecto de sus vidas a causa de la discriminacin que atentan contra su integridad
psquica, moral y fsica. Malos tratos que no desaparecern por completo de sus vidas,
pero que harn ms llevadero sus modos de andar por ella.

Considero que la lucha contra la discriminacin de cualquier persona


comienza educando a la sociedad, creando conciencia desde nios, que la diferencia es
un rasgo consustancial a nuestra propia existencia humana. Otra batalla debe darse en
relacin a las desigualdades sociales que se gestan por cuestiones de color, tamao,
condicin social y/o gnero, reconociendo el potencial particular de cada uno de
nosotros como patrimonio que nos hace nicos y el cual contribuye a la diversidad de
nuestra especie. Ms an, si bien existen avances en cuanto a leyes y decretos en contra
de la discriminacin, vale resaltar que resulta letra muerta sobre todo ante una poltica
gubernamental gestada bajo la lgica de una economa de mercado por dems
globalizada, misma que centra su poder en la acumulacin inmoral de la riqueza en
muy pocas manos, la explotacin, expoliacin y devastacin salvaje de los recursos
naturales no renovables y ante la prdida de vala de los seres humanos, situacin que
anula toda posibilidad de pensar y realizar un mundo mejor donde haya cabida para
todos los seres humanos.

Es decir, considero que esta violencia estructural hace nfasis en la forma en


la que grandes fuerzas polticas y econmicas histricamente arraigadas causan estragos
en los cuerpos, emociones y capacidades de los sectores de la poblacin socialmente
vulnerables (Bourgois, 2009). No est de ms decir, que la violencia encarnada en el
cuerpo, se ejerce, se inscribe, se siente, se expresa, se padece y se recuerda
precisamente a travs del cuerpo (Herrera y Molinar, 2009).

En lo concerniente al contexto escolar, a pesar de la informacin disponible,


mxime en estos tiempos donde los medios de informacin estn al alcance de los
sectores ms estudiados, impera un desconocimiento acerca de la capacidad intelectual
normal de las personas con acondroplasia, y por tanto, son canalizados a escuelas de
educacin especial donde no tienen nada que hacer. Por lo que se refiere a la salud, son
pocos los centros de atencin para los nios y nias de talla baja, de ah que asistan a la
Fundacin Teletn donde les brindan terapias de rehabilitacin para su motricidad,
audicin, lenguaje y atencin psicolgica para los infantes y sus padres; sin embargo

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por la ubicacin de estos centros, la distancia es un elemento que obstaculiza su traslado
hacia esos lugares. En las instituciones pblicas de salud no hay lineamientos ni
capacitacin para atender a las personas de talla baja. Por ejemplo, en el caso de las
mujeres con acondroplasia y talla baja durante el embarazo, no hay informacin sobre
los cuidados adecuados, ni sobre las complicaciones que se pueden presentar por el
tamao de la pelvis, siendo sus embarazos de alto riesgo.

En relacin con los adultos mayores, la columna vertebral se va colapsando


debido al desgaste por las actividades laborales, incluso actividades sencillas como el
simple hecho de subir y bajar escaleras, y es que la misma composicin sea de la
acondroplasia genera un desgaste seo acelerado. Todo esto a lo largo de sus vidas les
genera discapacidad, para la cual no reciben la atencin adecuada que se requiere para
su edad y condicin, por lo que los vuelve invisibles a la sociedad.

En ese sentido, Joan Ablon fue una de las primeras antroplogas en centrarse
en las reacciones sociales de la comunidad con respecto a la gente discapacitada como
el vehculo discapacitador, en lugar de implicar que las diferencias corporales son el
origen genuino de la discapacidad (Devlieger et al en Reid-Cunningham 2009:107).
Esto cambi el enfoque de la conducta humana de las personas con discapacidad al
medio social de la poblacin en general. As pues el significado de discapacidad 6 es
producido culturalmente y por ende, culturas diferentes conciben la discapacidad en

6 A propsito de discapacidadLa CIF (Clasificacin Internacional de Funcionamiento) en su nueva


propuesta define a la discapacidad como:
la consecuencia de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad
del individuo; la discapacidad representa por tanto, trastornos en el mbito de la persona. La Clasificacin
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) dentro de la experiencia de la
salud la defina como: Toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano (CIF, 2011).
La nueva conceptualizacin que la CIF hace del trmino discapacidad tambin es fundamental.
Discapacidad es asumido como un trmino genrico que abarca las distintas dimensiones de: 1)
Deficiencias de funcin y deficiencias de estructura (antes deficiencias), 2) Limitaciones en las
actividades (antes discapacidades), 3) Limitaciones en la participacin (antes minusvala). Mandujano
(2012) menciona que el trmino discapacidad en la nueva propuesta del CIF corresponde a un trmino
bal para dficit, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin, denota los aspectos
negativos de la interaccin entre el individuo (con una condicin de salud) y su entorno (factores
contextuales ambientales).
As, el significado de discapacidad es producido culturalmente, y culturas diferentes la conciben de
diversas maneras. Esta existe, cuando la gente experimenta discriminacin a partir de las limitaciones
funcionales percibidas (Devlieger et al en Reid-Cunningham 2009:107).

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diferentes maneras. La discapacidad7 existe cuando la gente experimenta discriminacin
a partir de las limitaciones funcionales percibidas.

Los miembros de una sociedad pueden temer y hasta resentir a la gente con
discapacidad basados en un miedo de llegar a ser discapacitados tambin. Este temor y
resentimiento pueden llevar al estigma, marginalizacin y opresin de la gente con
discapacidad. El estigma asociado con la discapacidad se origina del conocimiento de
que cualquiera puede llegar a ser discapacitado en cualquier momento (McDermott y
Zola en Reid-Cunningham 2009: 106). Es decir estamos hablando de violencia. Y decir
violencia es enunciar las series de agravios que se ejercen en contra de los otros un
tanto diferentes, pues la violencia es el modo de erradicar lo diferente, de segregar
evidenciando que solo la violencia puede intentar borrar las diferencias (Arias, 2011).
La modernidad es una maquina generadora de alteridades que, en nombre de la razn y
el humanismo, excluye de su imaginario la hibridez, la multiplicidad, la ambigedad y
la contingencia de las forma de vida correctas (Castro-Gmez, 2000:246).

Lo presentado en esta investigacin intenta mostrar slo un fragmento de la


experiencia de vida de las personas con acondroplasia, con la finalidad de generar
conciencia sobre la complejidad de la existencia humana vista a travs de la diversidad.
La acondroplasia, es una condicin que genera cuerpos pequeos con grandes mentes,
con avidez para salir al mundo y romper el hermetismo y el miedo que los encierra entre
estigmas, discriminaciones y mltiples rostros de violencia. Durante la investigacin
tambin fui blanco de la mirada de las personas por caminar junto a ellos, compartiendo
su incomodidad, su hasto, su indiferencia, su enojo, su tristeza pero tambin sus
carcajadas, su desenfado, su experiencia, su orgullo, mediante una charla amena.
Vivimos entre un juego de reflejos y miradas, un espejo con imgenes que
expresan la diferencia del otro con respecto a nosotros. Una mirada a travs de los
otros-los normales- esos que van sentados en el camin, caminan por la calle,
toman fotos, se burlan, se sienten curiosos, supersticiosos, morbosos, con asco,
sonrientes, efusivos, empticos, indiferentes, nerviosos o asustados al ver a alguien
diferente a ellos, pero que sin embargo es semejante a ellos. En ese sentido, ms que
encontrar respuestas a mis preguntas iniciales, encontr nuevos puntos de indagacin
que me permitirn profundizar ms en cmo se viven las diferencias y qu hacer para

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que stas no se experimenten como desigualdades sociales y violencias, he ah otro
dilema.

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