LAMPIRAN

1. Personil Penelitian
1. Ketua Penelitian
Nama : dr. Masyitah Sri Wahyuni
Jabatan : Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak
FK-USU/RSHAM

2. Anggota Penelitian
1. Prof.Dr.Hj.Bidasari Lubis,SpA(K)
2. Dr.Muhammad Ali,SpA(K)
3. Dr.Nelly Rosdiana,SpA
4. Dr.Selvi Nafianti,SpA
5. Dr.Ade Amelia
6. Dr.Marlisye Marpaung
7. Dr.Nurrobiah
8. Dr.Syarifah Marisa
9. Dr.Angelina
10. Dr.Lidia

2. Biaya Penelitian
1. Bahan/Perlengkapan : Rp. 4.000.000
2. Transportasi/Akomodasi : Rp. 2.000.000
3. Penyusunan/Penggandaan : Rp. 2.000.000
4. Seminar hasil penelitian : Rp 3.000.000
Jumlah : Rp. 11.000.000

Universitas Sumatera Utara

3. Jadwal Penelitian

Kegiatan/ 1 - 16 Mei 17 Mei - 16 Junl 17 Juni - 17 Juli

Waktu 2010 2010 2010
Persiapan

Pelaksanaan

Penyusunan
Laporan
Pengiriman
Laporan

4. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua

Kepada Yth Bapak/Ibu ................................................

Sebelumnya kami ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Masyitah Sri Wahyuni, bertugas di Divisi
Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu kesehatan Anak FK USU/RSUP Haji Adam Malik Medan.
Bersama ini, kami ingin menyampaikan kepada Bapak/Ibu bahwa Divisi Hematologi-Onkologi
Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUSU-RSHAM Medan, bermaksud mengadakan penelitian
mengenai Perbandingan Kualitas Hidup Anak Penderita Talasemia dengan Saudara Penderita
Talasemia yang Normal.
Talasemia merupakan penyakit genetik yang diturunkan secara autosomal resesif dari orang
tua kepada anak-anaknya. Berbagai masalah dapat timbul pada penderita Talasemia akibat transfusi
darah berulang, kondisi anemia kronik, atau akibat penyakitnya sendiri. Anak akan secara rutin
datang ke rumah sakit untuk mendapatkan transfusi darah serta terapi pengikat besi (deferoksamin).
Pemberian transfusi darah yang berulang dapat menimbulkan penimbunan zat besi dalam jaringan
tubuh sehingga dapat menyebabkan kerusakan organ-organ tubuh, seperti : hati, limpa, ginjal,
jantung, paru, tulang, dan pankreas. Komplikasi lain yang dapat terjadi adalah gangguan
pertumbuhan, gangguan endokrin dan infeksi virus seperti : hepatitis B, C, dan HIV. Secara umum
anak yang menderita Talasemia akan mengalami gangguan fisik, emosional, psikososial maupun
sekolahnya.
Hal yang sama juga dialami oleh anggota keluarga (orang tua dan saudara) penderita
Talasemia, dimana mereka merasa sedih, kecewa, putus asa, stress, depresi dan cemas terhadap

Universitas Sumatera Utara

kesehatan dan masa depan penderita. Menindaklanjuti kedua kondisi ini, perlu dilakukan penilaian
kualitas hidup terhadap anak penderita Talasemia maupun anggota keluarga penderita untuk
menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak maupun upaya preventif dalam
pengendalian penderita Talasemia.
Penilaian kualitas hidup anak merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan
dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan. Penilaian kualitas hidup mencakup beberapa aspek,
yaitu: fungsi fisik, psikologis (fungsi emosional dan kognitif), hubungan interpersonal dan fungsi
sekolah. Penilaian kualitas hidup anak dan saudaranya ini menggunakan media berupa kuisioner
PedsQL versi 4.0 yang akan diisi oleh anak dan para orang tua.
Jika Bapak/Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak/Ibu menandatangani lembar
Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP). Demikianlah yang dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan
kerjasamanya kami ucapkan terima kasih.

PERSETUJUAN SETELAH PENJELASAN (PSP)

Saya yang bertanda tangan di bawah ini :
Nama : ......................................... Umur ....... tahun L/P
Pekerjaan : .........................................
Alamat : .............................................................................................
Orang tua dari : ........................................

Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai
penelitan Perbandingan Kualitas Hidup Anak Penderita Talasemia dengan Saudara
Penderita Talasemia yang Normal. Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia
menjadi peserta penelitian ini.

Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun.

Medan, 2010

Universitas Sumatera Utara

5. Kuisioner Penelitian
Divisi Hematologi - Onkologi
Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU RSHAM Medan

KUISIONER PENELITIAN
Tanggal :
1. Nama Anak : BB : Kg; TB : cm; BB/TB : %
2. Tanggal Lahir : Umur :
3. Jenis Kelamin :
4. Urutan Anak dalam Keluarga :
5. Jumlah Saudara : orang
6. Alama / Telp :
7. Sekolah :
8. Kelas :
9. Orang tua : Ayah Ibu
Nama :
Umur :
Agama :
10. Pendidikan Terakhir :
11. Pekerjaan :

Pertanyaan no.1-15 untuk anak penderita Talasemia, no.13-15 untuk saudara penderita
Talasemia yang normal
1. Apa jenis Talasemia yang diderita anak Bapak/Ibu?
a. Talasemia Alfa Minor (Trait)
b. Talasemia Alfa Mayor
c. Talasemia Beta Minor
d. Talasemia Beta Mayor
e. Talasemia Intermedia
2. Apakah Bapak/Ibu juga menderita Talasemia (carrier)?
a. Tidak/ Tidak

Universitas Sumatera Utara

 b. Tidak / Ya
c. Ya / Tidak
d. Ya / Ya
e. Tidak tahu
3. Apakah ada anggota keluarga lain yang juga menderita Talasemia? Jika YA, siapa?
a. Tidak
b. Ya (..........................................)
c. Tidak tahu
4. Saat usia berapa anak Bapak/Ibu pertama kali mengalami pucat / anemia ?
a. 2 tahun
b. > 2 tahun
c. Tidak tahu
5. Sejak usia berapa anak Bapak/Ibu dinyatakan menderita Talasemia?
a. 2 tahun
b. > 2 tahun
c. Tidak tahu
6. Pada usia berapa anak Bapak/Ibu pertama kali mendapatkan transfusi darah?
a. 2 tahun
b. 3 tahun
c. 4 tahun

7. Rutin setiap bulan ke RS atau tidak? Berapa bulan sekali Bapak/Ibu datang ke RS
untuk membawa anak Bapak/Ibu?
a. Tidak rutin
b. Rutin (...... kali/...... bulan)
8. Barapa kantong darah rata-rata yang ditransfusikan pada anak Bapak/Ibu setiap
kunjungan ke RS?
a. 2 kantong
b. 3 kantong
c. 4 kantong
d. 5 kantong

Universitas Sumatera Utara

9. Apakah saat ini anak Bapak/Ibu sudah mulai mendapatkan terapi pengikat besi
(deferoksamin)? Sudah berapa lama? Teratur atau tidak? Berapa hari
pemberiannya?
a. Belum
b. Sudah (...... bulan/tahun, teratur/tidak teratur, ...... hari)
10. Berapa nilai ferritin terakhir? Apakah selalu >1000 mg/L?
a. < 1000 g/L, tidak
b. > 1000 g/L, tidak
c. > 1000 g/L, ya
d. > 2000 g/L, tidak
e. > 2000 g/L, ya
11. Apakah anak Bapak/Ibu pernah mengeluh setelah mendapat terapi pengikat besi
(deferoksamin)? Jika ada, apa keluhannya?
a. Tidak pernah
b. Kadang-kadang (.................................................)
c. Selalu (......................................................)
12. Berapa hemoglobin rata-rata setiap kali anak Bapak/Ibu dibawa ke RS?
a. 4 g/dL
b. 5 grdL
c. 6 g/dL
d. 7 g/dL
e. 8 g/dL
13. Bagaimana dengan status imunisasi anak Bapak/Ibu (terutama Hepatitis B), lengkap
atau tidak?
a. Tidak pernah di imunisasi
b. Pernah di imunisasi tetapi tidak lengkap (imunisasi Hepatitis B .... kali)
c. Lengkap
14. Bagaimana dengan prestasi belajar anak Bapak/Ibu di sekolah selama ini?
a. Menurun (sehubungan dengan penyakitnya)
b. Biasa saja
c. Baik

Universitas Sumatera Utara

 15. Apakah anak Bapak/Ibu menunjukkan perubahan perilaku seperti beberapa yang
tertulis di bawah ini : (pilih salah satu & coret yang tidak benar)
a. Mudah marah, tersinggung, sensitif (ya/tidak)
b. Tidak mampu beraktivitas ringan maupun berat (ya/tidak)
c. Tidak mampu mengikuti pelajaran di sekolah (ya/tidak)
d. Tidak mampu berinteraksi, baik dengan teman sebayanya ataupun lingkungan
keluarga (ya/tidak)
e. Minder dengan dirinya sendiri (ya/tidak)
f. Kecewa, cemburu, kesal (ya/tidak)

Universitas Sumatera Utara

 RIWAYAT HIDUP

Nama Lengkap : Masyitah Sri Wahyuni

NIP : 087103009
Tempat dan Tanggal Lahir : Pangkalan Susu, 15 September 1983
Alamat : Komplek Villa Palem Kencana
Jl.Pinang Mas I / Blok C No.5 Medan-Binjai (Km.12)
Nama Suami : Dr.Hari Putra Dermawan
Nama Orang Tua
Ayah : Salim
Ibu : Murni

PENDIDIKAN
Sekolah Dasar : SD Swasta Ahmad Yani Binjai, tamat
tahun 1995
Sekolah Menengah Pertama : SLTP Swasta Ahmad Yani Binjai, tamat
tahun 1998
Sekolah Menengah Umum : SMU Negeri 1 Binjai, tamat tahun 2001
Dokter Umum : Fakultas Kedokteran USU Medan, tamat
tahun 2007
Dokter Spesialis Anak : Fakultas Kedokteran USU Medan,
masuk tahun 2008

RIWAYAT PEKERJAAN : Dokter Jaga Klinik Umum (3 bulan)

PERTEMUAN ILMIAH / PELATIHAN

1. Simposium Nasional Pediatri Gawat Darurat VI di Medan, 4 Oktober 2003, sebagai peserta.
2. Simposium New Trend in Management of Pediatric Problems 2008 di Medan, 14 - 18 Januari
2008.
3. Scientific Meeting Cow Milk Allergy: New Insight, Patophysiology, and Clinical Perspective di
Medan, 17 Januari 2008.

Universitas Sumatera Utara

 4. Scientific Meeting What doctors should know: Update on Diarrhoea management. What is
new? & Albendazole as a treatment of intestinal helmenthiasis di Medan, 17 Januari 2008,
sebagai peserta.
5. Lunch Symposia Pentingnya Kenyamanan Saluran Cerna Bagi Bayi di Medan, 18 Januari
2008, sebagai peserta.
6. Malam Klinik The Role of Ganglioside in Brain Cell Connection & Memory Learning di
Medan, 9 Februari 2008, sebagai peserta.
7. Evidence-based Medicine Workshop di Medan, 14-16 Maret 2008, sebagai peserta.
8. Simposium The Role of Probiotic and Antibiotic for Children di Medan, 13 Juni 2009, sebagai
peserta.
9. Round Table Discussion Manajemen Klinis Diare pada Anak serta Peranan Suplementasi
DHA & AA pada Perkembangan Bayi Prematur di Medan, sebagai peserta.
10. Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak 2010 Infant Feeding Practice
Symposium di Medan.
11. Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak 2010 Infant Feeding Practice Workshop
di Medan.

Universitas Sumatera Utara

 ID# _______________________

Tanggal ___________________

PedsQL
TM

Kualitas Hidup Anak

Versi4.0BahasaIndonesia

LAPORAN ANAK (usia 5 - 7)

Instruksi untuk penanya :

Saya akan menanyakan pertanyaan yang mungkin jadi masalah untuk anak-anak.
Saya ingin tahu berapa banyak masalah-masalah yang kamu alami

Tunjukkan bagannya pada anak dan katakan agar menunjukkan gambar sesuai dengan
jawaban terhadap pertanyaan.

Jika bukan merupakan masalah buat kamu, tunjuk gambar wajah yang tersenyum

Jika kadang-kadang merupakan masalah buat kamu, tunjuk gambar wajah yang di
tengah.

Jika selalu menjadi masalah buat kamu, tunjuk gambar wajah yang berkerut.

Saya akan membacakan beberapa pertanyaan. Tunjuk ke gambar supaya saya

tahu seberapa sering masalah itu buat kamu. Ayo kita coba.
Tidak Kadang- Sulit
sulit kadang

Sulitkahbuatmuuntukmenjentikkanjarimu

Universitas Sumatera Utara

 Mintalahanakuntukmemperagakannyaagarkitatahuapakahdiadapatmenjawabpertanyaandengan

baik.,Ulangipertanyaanjikayangdidemonstrasikananakberbedadenganjawabannya.

Cobapikirkanapayangsudahkamukerjakanselamabeberapamingguterakhirini.Dengarkandenganbaiksetiapkalimatdankatakanpada
sayaseberapaseringmasalahmasalahinikamualami.

Setelahmembacapertanyaan,tandaikolomjawaban.Jikaanakmenolakatausepertinyatidakmengerti

bagaimanacaramenjawabnya,lihatresponsdarianaknyasambilmenunjukkegambar.

Tidak Kadang- Sering

Fungsifisik(MASALAHDENGAN) sama kadang
sekali

1. Sulitkah kamu berjalan lebih dari 100 meter 0 2 4

2. Sulitkah kamu berlari 0 2 4
3. Sulitkah kamu berolahraga atau latihan fisik 0 2 4
4. Sulitkah kamu mengangkat sesuatu yang berat 0 2 4
5. Sulitkah kamu untuk mandi sendiri 0 2 4
6. Sulitkah kamu mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah 0 2 4
7. Apakah kamu merasa sakit atau nyeri 0 2 4
8. Apakah kamu pernah merasa terlalu lelah untuk bermain ? 0 2 4

Ingat,katakanpadasayaseringkahkamumengalamihalini.

Tidak Kadang- Sering

FungsiEmosional(MASALAHDENGAN) sama kadang
sekali

1. Apakah kamu merasa takut 0 2 4

2. Apakah kamu merasa sedih atau murung 0 2 4
3. Apakah kamu merasa marah 0 2 4
4. Apakah kamu sulit tidur 0 2 4
5. Apakah kamu merasa khawatir tentang apa yang akan 0 2 4
terjadi padamu

Universitas Sumatera Utara

 Tidak Kadang- Sering
FungsiSosial(MASALAHDENGAN) sama kadang
sekali

1. Apakah sulit buatmu untuk bergaul dengan anak 0 2 4

seusiamu
2. Apakah anak-anak yang lain mengatakan mereka tidak mau 0 2 4
bermain denganmu
3. Apakah anak-anak yang lain mengejekmu 0 2 4
4. Apakah kamu mengalami kesulitan melakukan kegiatan 0 2 4
yang bisa dilakukan anak seusiamu
5. Apakah sulit buatmu untuk berteman 0 2 4

Tidak Kadang- Sering

FungsiSekolah(MASALAHDENGAN) sama kadang
sekali

1. Apakah sulit buatmu untuk memusatkan perhatian di 0 2 4

sekolah
2. Apakah kamu sering lupa 0 2 4
3. Apakah kamu tidak dapat mengerjakan tugas sekolah 0 2 4
4. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena merasa tidak 0 2 4
enak badan
5. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena pergi ke dokter 0 2 4

Universitas Sumatera Utara



PedsQL
TM

Kualitas Hidup Anak

Versi4.0BahasaIndonesia

LAPORAN ORANG TUA MENGENAI ANAK (usia 5 - 7)

PETUNJUK

Pada halaman berikut ini terdapat hal-hal yang mungkin menjadi masalah bagi
anak anda. Coba katakan seberapa sering masalah tersebut dialami anak anda
dalam 1 bulan terakhir ini dengan melingkari :

0 jika tidak pernah merupakan masalah

1 jika hampir tidak pernah masalah

2 jika kadang-kadang menjadi masalah

3 jika sering menjadi masalah

4 jika hampir selalu menjadi masalah

Tidak ada jawaban benar atau salah.

Jika kamu tidak mengerti pertanyaannya, silahkan meminta penjelasan.

Universitas Sumatera Utara

Selama satu bulan terakhir, seberapa sering anak remaja anda
mengalami masalah ini

FungsiFisik(MASALAHDENGAN) Tidak Hampir Kadang Sering Hampir

pernah tdk prn kadang selalu
9. Berjalan lebih dari 100 meter 0 1 2 3 4
10. Berlari 0 1 2 3 4
11. Berolahraga atau latihan fisik 0 1 2 3 4
12. Mengangkat sesuatu yang berat 0 1 2 3 4
13. Mandi sendiri 0 1 2 3 4
14. Mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah 0 1 2 3 4
15. Merasa sakit atau nyeri 0 1 2 3 4
16. Memiliki sedikit tenaga 0 1 2 3 4

FungsiEmosional(MASALAHDENGAN) Tidak Hampir Kadang Sering Hampir

pernah tdk prn kadang selalu
5. Merasa takut 0 1 2 3 4
6. Merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
7. Merasa marah 0 1 2 3 4
8. Sulit tidur 0 1 2 3 4
5. Merasa khawatir tentang apa yang akan 0 1 2 3 4
terjadi pada dirinya

FungsiSosial(MASALAHDENGAN) Tidak Hampir Kadang Sering Hampir

pernah tdk prn kadang selalu
5. Memiliki masalah bergaul dengan anak 0 1 2 3 4
lain
6. Anak-anak yang lain tidak mau menjadi 0 1 2 3 4
temannya
7. Anak-anak yang lain mengejeknya 0 1 2 3 4
8. Tidak dapat melakukan kegiatan yang 0 1 2 3 4
teman-teman seusianya dapat lakukan
9. Sulit untuk berteman 0 1 2 3 4

Universitas Sumatera Utara