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BOAS PRTICAS NA INTERVENO PRECOCE

Como podem
os profissionais
orientar as famlias
com criana
com deficincia
Nota introdutria
As crianas que se desenvolvem de uma forma harmoniosa e saudvel so
o melhor garante de futuro para qualquer sociedade.
Porm, a pobreza, a excluso social, a violncia e tantos outros fenmenos
com um forte impacto negativo no respeito pelos mais fundamentais direitos das
crianas encontram nelas ainda uma grande vulnerabilidade apesar de todos os
instrumentos legais e sociais que foram sendo criados para sua proteco.
Continuam, ainda hoje, a ser muito impressionantes e reveladores da nos-
sa incapacidade de cuidar dos mais novos os nmeros relativos a crianas vti-
mas ou em risco de negligncia, maus tratos ou abandono.
Por tudo isto, a Fundao Calouste Gulbenkian, desde a sua criao, tem
apoiado instituies, projectos e iniciativas que promovem o desenvolvimento
equilibrado das crianas, muito particularmente daquelas que, por fora das
circunstncias, se encontram em situaes de maior vulnerabilidade ou em ris-
co de excluso.
o caso das crianas em risco de atraso de desenvolvimento, portadoras
de deficincia, ou com necessidades educativas especiais. Geralmente as suas fa-
mlias vivem sentimentos de decepo, isolamento social, stress, frustrao e de-
sespero. Para ajudar estas crianas a superarem ou diminurem as limitaes que
resultam dos atrasos de desenvolvimento recomendado que se inicie, to cedo
quanto possvel, uma interveno multidisciplinar que inclua a prestao de servi-
os educativos, teraputicos e sociais a estas crianas e s suas famlias.
Foi neste quadro que a Fundao apoiou, ao longo de trs anos, a realiza-
o, no concelho de Sesimbra, do projecto-piloto Interveno Precoce O Pro-
cesso de Construo de Boas Prticas, para apoiar as crianas dos 0 aos 6 anos
com deficincia ou atraso de desenvolvimento e suas famlias.
O projecto foi executado pela Cercizimbra e coordenado pela Cooperati-
va TorreGuia tendo os respectivos resultados sido validados por uma avaliao
independente realizada pelo Instituto Superior de Psicologia Aplicada.
Como corolrio de todo o trabalho e reflexo desenvolvidos no quadro do
projecto, a Fundao decidiu apoiar a divulgao de informao relevante e de
recomendaes destinadas s famlias destas crianas e aos profissionais que
com elas interagem. Esta brochura E quando atendemos crianas diferentes
que agora publicamos foi preparada para dar resposta e orientao aos profis-
sionais que na sua actividade se deparam com crianas com necessidades de
acompanhamento especial.
Damos, desta forma, continuidade a uma linha iniciada com a publicao
da brochura Os Nossos Filhos So Diferentes dirigida aos Pais, contribuindo
para disponibilizar informao necessria s famlias e aos profissionais para os
ajudar a identificar, o mais precocemente possvel, sinais de atrasos de desenvolvi-
mento nas crianas e a poderem encaminh-las para os Servios competentes.
Tivemos o privilgio de tambm neste projecto termos contado com o
saber e experincia do Professor Daniel Sampaio a quem agradeo e manifesto
a grande considerao.

Isabel Mota
Administradora
Fundao Calouste Gulbenkian
Agradecimentos
Este pequeno livro tem, na sua base, um projecto de investigao/aco,
proposto pela Cooperativa TorreGuia, delineado e implementado entre Outu-
bro de 2005 e Outubro de 2008. O projecto Interveno Precoce o Processo de
Construo de Boas Prticas no teria existido sem o convite que o Prof. Dou-
tor Daniel Sampaio nos fez, sem o apoio financeiro da Fundao Calouste Gul-
benkian e sem a colaborao e participao de muitas outras pessoas e entida-
des a quem desejamos agradecer:
A todas as famlias que aceitaram participar no estudo avaliativo que est
na origem deste pequeno guia, pela disponibilizao do seu tempo e, sobretudo,
por terem sido capazes de nos confiar as suas vivncias e emoes. Para vs vai
o maior agradecimento, esperando que os vossos testemunhos possam servir a
todas as famlias com situaes semelhantes vossa e aos profissionais que com
elas lidam.
Ao conjunto de profissionais dos diferentes servios da comunidade de
Sesimbra que atendem as famlias acima referidas e que igualmente aceitaram
participar no estudo avaliativo, disponibilizando muitas vezes do seu prprio
tempo para partilhar as suas vivncias e sentires, decorrentes do desempenho
das suas funes profissionais.
A todos os profissionais da equipa do Servio Tcnico de Interveno Pre-
coce da Cercizimbra, que imediatamente aceitaram envolver-se neste projecto,
agradecemos a zelosa e paciente colaborao ao longo dos trs anos de recolha de
dados, esperando que se sintam representados nos testemunhos que citamos.
Aos restantes parceiros do projecto, Cmara Municipal de Sesimbra e
o Rotary Club de Sesimbra e, em particular Cercizimbra agradecemos o inte-
resse e a confiana que em ns depositaram, bem como o financiamento e enor-
me ajuda prestada.
A todos, o nosso muito obrigado.

Jlia Serpa Pimentel


Joaquim Gronita
Ctia Matos
Ana Cristina Bernardo
Joana Duarte Marques
Autores
ndice
. Introduo 7
. O anncio e tomada de conscincia da problemtica
da criana 10
. O que ento a Interveno Precoce na Infncia (IPI)?
. Evoluo dos modelos e respostas em IPI 21
22
. Interveno Precoce na Infncia: responsabilidades
. partilhadas dos servios e profissionais 29

. Servios e profissionais da rea da educao


Servios e profissionais da rea da sade 29

. Servios e profissionais da rea da segurana social 34


37
. Importncia da articulao de servios e recursos
para um atendimento precoce 40
. O que podem as famlias esperar quando chegam
. aOsuma equipa de IPI? 43

. A importncia da opinio das famlias


primeiros contactos 44

. A avaliao: o papel das famlias e de outros profissionais envolvidos 45

. A partilha dos resultados da avaliao com as famlias e 46

.com os outros profissionais 49


O planeamento da interveno com o envolvimento da famlia e
de outros profissionais 50

. Como se avaliam os resultados da interveno? 53

. Desafios para todos os profissionais 54


. Referncias bibliogrficas 56
. Anexos 57
. Contactos 61

SIGLAS
IPI Interveno Precoce na Infncia
STIP Servio Tcnico de Interveno Precoce
IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social
CERCIs Cooperativas de Educao e Reabilitao do Cidado Inadaptado
SNIPI Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia
PIIP Plano Individualizado de Interveno Precoce
UIAI Unidade Integrada de Atendimento Infncia
Introduo
Os primeiros encontros com uma famlia que se confronta com a suspeita
ou anncio de que alguma coisa de diferente se passa com o seu filho/a, quer no
momento do nascimento quer quando o seu desenvolvimento parece no decorrer
como o das outras crianas, so difceis quer para os pais quer para os profissionais.
Frequentemente, os profissionais manifestam constrangimento ao lidar
com a ansiedade e angstia dos pais ou ao responder s perguntas que colocam,
tanto nestes primeiros momentos como ao longo do processo de aceitao da
problemtica da criana que caracteriza a vivncia destas famlias.

(...) eu notei na cara da Dra. M. qualquer coisa, mas


ela disse-me que estava tudo bem. Mas entretanto, depois
chamou mais mdicos, e mais outro mdico, entre eles
conversaram e depois levaram a L e depois eu perguntei,
o que que se passava com a L e ela disse: Ah s uns
problemazinhos, estamos desconfiados que a menina
tem aqui uns problemazinhos nos ombros (...) No v
aqui os ombrinhos, o pescocinho, mas no temos a
certeza, prontos depois logo dizemos mais qualquer coisa.
Entretanto, depois (vieram) vrios mdicos ver a L...
mas concretamente nenhum me disse o que era, s me
diziam que a menina devia ter problemas, se eu sabia
de alguma coisa, depois a Dra. M. (...) falou comigo em
relao gravidez, se algum me tinha dito alguma coisa,
se o meu parto... se a minha gravidez tinha sido normal,
e eu expliquei-lhe, que tinha sido tudo (normal).
Depois (...) disse-me que, realmente, a menina tinha
problemas, mas que no sabia o que era, que em princpio
amos-lhe fazer o teste do pezinho (...)
(Me de uma criana com Sndroma de Down)

(...) no me disseram que o D. tinha problemas (...)


Perguntei mdica, disse que no era com ela, era com
outra. Depois perguntei outra, disse... que no tinha
ainda informao. Perguntei onde estava o meu filho:
H-de vir mais tarde algum aqui falar. A gente ia
7
perguntando o que que se passava Ah, o seu filho teve
problemas nascena. Aquilo so coisas que se do antes
do parto. (...) Mas nunca me disseram assim:
O seu filho tem uma Paralisia Cerebral. Pode ter
sequelas mais graves ou menos graves.
(Me de uma criana com Paralisia Cerebral)

Algumas situaes de deficincia, como por exemplo a Trissomia 21, so


diagnosticadas imediatamente a seguir ao nascimento. Outras vezes, porm, at se
chegar a um diagnstico, quando tal possvel, decorre um perodo de incertezas
mais ou menos longo, cujo impacto enorme nas famlias.

(...) quando falamos com o pediatra novamente e


expusemos as nossas dvidas (...) comeamos por fazer
uma eco cerebral (...) Estava normal. Em seguida fizemos
uma TAC que tambm estava normal, depois fizemos
anlises na Faculdade de Farmcia tambm no houve
alteraes, em seguida fomos enviados para a gentica
fizemos as anlises aos cromossomas, tambm no havia
nada... Pronto, foi, foi...tudo aquilo que tnhamos que
fazer, fizemos e at hoje est tudo normal.
(Pai de uma criana com atraso de desenvolvimento grave)

Alguns pais referem que, durante esse perodo e sentindo-se cada vez mais
aflitos e ansiosos, consultaram todos os servios e especialistas que lhes foram sen-
do aconselhados, sem nunca receber orientaes concretas e especficas que lhes
permitiriam saber o que fazer. E que, muitas vezes, a sua opinio, enquanto pais, foi
ignorada ou desvalorizada pelos profissionais a quem se queixaram e que assim
foram adiando uma interveno num perodo em que poderia ser crucial.

uma fase (em) que a gente s vezes est a ouvir e no


est, no ? H alturas que estamos cheios, quer dizer,
fartos de exames, de andar para aqui a bater com os
calcanhares uns nos outros. Porque espera de qualquer
coisa, de uma definio de um problema...
(Pai de outra criana com atraso de desenvolvimento grave)

8
(...) senti que (...) no era ali que a gente devia parar,
devamos avanar... Pois, ir mais para a frente, fazer tudo
o que devamos fazer, tanto que fizemos o mximo, no ?
(...) a R.... foi Sua, fazer exames ( fazer) mesmo
tudo, para podermos ficar mais... sei l... um bocadinho
mais aliviados. No ficamos! Quer dizer, nunca ficamos
totalmente aliviados porque uma preocupao....
(Pai de uma outra criana com atraso de desenvolvimento grave)

Outras vezes, chegam aos servios de sade, creche ou at ao Jardim-de-


infncia, crianas que, aos nossos olhos, manifestam um problema de desenvolvi-
mento do qual as suas famlias ainda no se aperceberam e somos ns, profissionais,
que temos que alertar os pais para a necessidade de procurar um diagnstico e de
um provvel encaminhamento.
Muitos profissionais questionam-se: como podemos dar orientaes concre-
tas e ajudar as famlias enquanto no h certezas relativamente situao da criana?
Mesmo quando no h um diagnstico definitivo, a Interveno Precoce na
Infncia (IPI) pode fazer toda a diferena no desenvolvimento da criana e no bem-
estar da sua famlia.
A IPI no se substitui s funes de cada um dos especialistas que pode ser
necessrio ao diagnstico, mas pode intervir no sentido de aumentar as competn-
cias da famlia e, centrando-se nas suas necessidades, ajud-la a lidar da melhor for-
ma com a situao to difcil que vivencia.
Este pequeno livro foi feito a partir de um projecto que decorreu no Servio
Tcnico de Interveno Precoce (STIP) da Cercizimbra e da sua avaliao, a partir
do qual foi j feita uma publicao destinada aos pais - Os nossos filhos so dife-
rentes: como podem os pais lidar com uma criana com deficincia tambm editada
pela Fundao Calouste Gulbenkian e disponvel pela internet em: http://www.gul-
benkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/pdf/
Os_nossos_filhos_s__o..._diferentes.pdf.
Pretende-se, agora, com esta nova publicao, contribuir para que os profis-
sionais no especialistas em Interveno Precoce saibam como podem actuar quan-
do se deparam com famlias cujos filhos esto em situao de risco ou manifestam j
algum atraso decorrente de uma condio de deficincia.
As informaes que nela constam tm, voluntariamente, um carcter genera-
lista. Nesta como noutras reas, cada caso um caso. Por um ou outro motivo, situa-
es que parecem iguais (podendo at a criana ter o mesmo diagnstico) no o so e
as respostas necessrias e eficazes tm de ser encontradas de acordo com as particula-
ridades de cada criana e famlia, bem como da comunidade em que esto inseridas.

9
O anncio e tomada
de conscincia da
problemtica da criana
O anncio e a tomada de conscincia da problemtica da criana so vividos
de forma muito varivel de famlia para famlia e at entre os diferentes membros de
uma mesma famlia. Por outro lado, as caractersticas psicolgicas individuais dos
diferentes profissionais induzem ao recurso de estratgias de coping, isto diversas
maneiras de enfrentar e lidar com essa situao, que podem ter maior ou menor
sucesso. No entanto, parece consensual e uniforme que esses so momentos difceis
tanto para os pais como para os profissionais.
De facto, no fcil lidar com a ansiedade e angstia por vezes manifesta
ou responder s perguntas que se colocam aos pais e para as quais nos pedem uma
resposta, como por exemplo: O que est a acontecer? Porque que o meu filho(a)
diferente dos outros bebs ou crianas da sua idade? O que fiz eu de mal? Porque
que aconteceu connosco?

(...) queremos saber o porqu das coisas e isso uma


pergunta que vamos fazendo ao longo da vida e nunca
obtemos resposta e acabamos por nos culpar um pouco,
inconscientemente, sabendo que no fizemos nada para as
coisas acontecerem, mas que elas aconteceram, e o porqu
delas acontecerem? Porqu ns? (...) Mas eu acho que isso
uma pergunta que todos os pais fazem...
(Me de uma criana com atraso de desenvolvimento grave)

tambm difcil saber como ajudar os pais que, tomando conscincia da


problemtica do seu filho/a, expressam intensas emoes e sentimentos, tais como
confuso, choque, angstia, revolta, frustrao e medo, exemplificados nos seguin-
tes testemunhos:

(...) no estvamos preparados de maneira que foi


de alguma forma um choque (...)
(Pai de uma criana com surdez severa)

10
(...) naquele momento fiquei com vontade de morrer
(pra e chora).
(Me de uma criana com multideficincia)

como se no me sentisse realizada por ter sido me. H


uma falha que no consigo explicar. H uma frustrao.
(Me de uma criana com Sndroma de Down)

Como podemos no nos sentir impotentes perante o sofrimento que estas pa-
lavras expressam? Nestas situaes, em que as famlias esto em sofrimento e em que
manifestam grande fragilidade emocional, a actuao dos profissionais dos diferentes
servios assume uma enorme importncia e tem um impacto que perdura no tempo.
E se tivermos sido ns a comunicar-lhes a m notcia, podemos at sentir-nos
culpados, pensando que no o fizemos da melhor forma, mesmo quando o fizemos.
O acto de comunicao inerente ao anncio da problemtica da criana ,
de facto, muitssimo difcil para os profissionais, provocando-lhes tambm fortes
momentos de tenso, sendo os profissionais de sade aqueles que se deparam com
essa situao mais frequentemente. Face a este impacto nos profissionais, estes re-
correm a vrios mecanismos de defesa e a comportamentos auto protectores da sua
prpria sade mental. No entanto, sendo compreensvel que os profissionais accio-
nem estes recursos pessoais, importante que atendam s expectativas dos pais e
aos procedimentos recomendados, pelo que urge a dedicao de maior ateno a
este assunto.

() da investigao existente, parece possvel melhorar


a formao dos profissionais de forma a melhor intervir e
assim proporcionar um melhor ponto de partida para as
novas relaes que se vo estabelecer na famlia de uma
criana com deficincia
(Gronita, 2008)

A good communication through the process of breaking bad


news is critical in the family adaptation to the situation
(Uma boa comunicao no decorrer do processo de
anncio de ms notcias um aspecto crtico para a
adaptao da famlia situao)
(Matos & Marques, 2008)

11
Assim, apesar de no haver maneiras fceis de dar ms notcias, h um conjun-
to de prticas recomendadas para o anncio da deficincia que urge cumprir de ma-
neira a atenuar, tanto quanto possvel, o intenso sofrimento das famlias nesta altura.
Parece-nos importante referir alguns testemunhos dos pais que reconhecem
boas prticas de profissionais:

(...) na altura quando eles me disseram, explicaram-me


tudo, qual era o problema da doena dela. (O mdico )
levou-me para um laboratrio, onde estava a incubadora
da criana e depois esteve a explicar-me o que se passava.
() Primeiro mentalizou-me, disse umas certas e
determinadas palavras, e depois eu, quando ele viu que
realmente eu estava assim j mais ou menos dentro da
coisa, foi quando ele comeou a esticar o problema.
(Pai de uma criana com mielomningocelo sagrado)

() essa Sra. Dra. que foi a primeira pessoa que viu a


minha filha, que disse logo que ela tinha essa doena,
deu-me foras, deu-me coragem para aguentar o pior que
havia de vir. Porque eu pensei sempre que a minha filha
ia perd-la. Como eu a vi ().
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Pronto correu bem, porque o mdico explicou-me com


calma, deu-me toda a oportunidade de eu tambm falar,
de eu dizer o que estava a sentir na altura, e apoiou-me
bastante, acho que sim, acho que ele, pronto, apoiou-
me. Pronto, foi uma pessoa que... como que eu hei-de
explicar, foi uma pessoa que ao me comunicar, tambm
estava a sentir o que me estava a dizer. E pronto, depois
tentou tranquilizar-me, acalmar-me um bocadinho.
(Me de uma criana com Sndroma de Down)

Mas so muitos os pais que recordam prticas profissionais que parecem no


ser sempre consistentes com as recomendaes existentes nessa matria e tambm
nem sempre reconhecidas pelas famlias como boas prticas:

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(...) eu no sabia, portanto s me disseram que ela ia
fazer exames, no disseram. Mas o meu marido sabia.
O meu marido sabia, s que ele tambm no tinha
coragem de me vir dizer. No sabia como me havia
de contar. Depois s quando ela j tinha cinco dias
que eu fiquei a saber porque foi quando eu depois a vi,
vim (ao outro Hospital) e vi.
(Me de uma criana com mielomningocelo sagrado)

assim, comearam por minimizar o problema (...)


Eu tive uma anestesia geral, e quando acordei perguntei
pelo D. e disseram que o D. estava um bocadinho
hipotnico, mas que devia ser referente anestesia que
eu tinha levado e que no outro dia de manh estaria ao
p de mim. Portanto, no fundo no me disseram que o D.
tinha problemas (...) Mas, como eu soube, no foi ningum
que se dirigiu a mim. Fui eu que perguntei muitas vezes
pelo D. visto que chegou a manh e o D. no estava ao p
de mim (...) Perguntei auxiliar, disse para eu esperar
pela mdica. Perguntei mdica disse que no era com
ela, era com outra. Depois perguntei outra, disse
que... que no tinha ainda informao. Perguntei onde
estava o meu filho, h-de vir mais tarde algum aqui
falar. Como no veio ningum... eu apesar de no estar
nas melhores condies, porque no me podia levantar,
desmaiava, derivado, com certeza, anestesia que tinha
tido. Levantei-me na mesma, fui pelos corredores fora,
sem ter o mnimo de conhecimento do hospital. Fui
procura do D., desmaiei. Fui encontrada no corredor.
Identificaram-me porque tinha aquela fita volta do
pulso, identificaram-me, viram que eu era a me do
menino que estava nos Cuidados Intensivos. E, foi assim
que me fizeram chegar ao D. Portanto, fui encontrada
por a Pediatria, os Cuidados Intensivos. E, quando eu
entrei nos Cuidados Intensivos, portanto, eu no conhecia

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o D., nunca o tinha visto. Estava l o meu marido que...
que recorreu mesma maneira que eu, visto que ningum
dizia nada, foi procura do D..
E quando eu cheguei, estava a haver esta conversa...
o D. pode viver ou pode morrer....
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Nunca me deviam ter ocultado nada. Visto ainda hoje ser


quase uma incgnita do que que se passou. Ainda hoje
luto em busca do porqu, porque para tudo h um porqu
(...) ningum at hoje que chegasse ao p de mim e dissesse:
...olhe o que se passou foi isto. No houve ningum que
se dirigisse a mim e dissesse: ... Olhe, aconteceu uma
asfixia. E assim durante o parto passou-se isto e isto.
Voc ajudou, no ajudou. O beb recolheu, no recolheu.
Visto que eu entrei em trabalho de parto normal, no ?
Tudo se complicou. Eu no sei como nem porqu. Sei que
tudo se complicou. Mas nunca houve ningum que me
explicasse o que que se passou.
(Me de outra criana com paralisia cerebral)

A literatura aponta para a possibilidade de melhorar este processo de comu-


nicao entre profissionais e famlias, existindo inclusivamente investigaes com
participantes portugueses que reforam o modo como tal dever acontecer. Pas-
saremos a citar apenas alguns indicadores mais generalistas, mas imprescindveis
para todos os que se relacionam com estas famlias nestes dolorosos momentos.
A plena tomada de conscincia, por parte da famlia, da problemtica da
criana no feita num nico momento. um processo, ao longo do qual a famlia
se vai apropriando da nova realidade. Poderemos entender que as recomendaes
decorrentes desta rea de conhecimento se estendem a todos os profissionais que
prestam esclarecimentos, completam informao, explicam melhor, escutam, enfim
que, a pouco e pouco, ajudam a famlia a desenvolver competncias para lidar com a
situao com que se depara.
Assim, extremamente importante que os profissionais desenvolvam compe-
tncias para identificar e entender as fases por que cada membro da famlia passa,
individualmente, assim como as fases por que passa a famlia, como um todo.
Dos vrios modelos conhecidos acerca do anncio de ms notcias, aponta-
mos um especificamente aplicado a pais de crianas com necessidades especiais.

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Facilmente poderemos reconhecer as fases por que passavam os pais anteriormente
citados:

Processo de adaptao

FASES CARACTERIZAO oBSERVAES

Choque, confuso, Os pais recordam-se pouco do que lhes


desorganizao, foi dito a esta altura. Esta fase pode
desespero durar algumas horas a alguns dias.

Negao, Como estratgia de coping eficaz A negao prolongada pode levar


desacreditar se durar apenas algum tempo. os pais a tentar arranjar um
a realidade diagnstico mais favorvel o que pode
atrasar o processo de recuperao.

Raiva Os pais procuram uma causa para a Quando j no possvel manter


deficincia/doena. Podem culpar- a negao, passa-se fase de
se a eles mesmos, ao hospital, uma fria, ira e raiva. difcil lidar
parteira, um mdico, a mulher ou o com os sujeitos nesta fase e uma
marido ou mesmo a criana. compreenso acrescida necessria.
Existe dor e sentimento de culpa.

Tristeza Existe desespero, falta de vontade De certa forma, esta tristeza


de continuar. Corresponde plena mantm-se ao longo de todo o
conscincia da perda, do filho processo mudando apenas de
sonhado, bonito e saudvel... Nesta intensidade.
fase, os pais choram, ficam tristes, No ajuda em nada dizer a algum
apticos e deixam transparecer um que podia ser pior porque em
estado de misria quer interior quer verdade, para ele nada podia ser
exterior. pior. Em alguns casos pode haver
ideias suicidas.

Desvinculao Muitos pais experienciam, a uma Eles j aceitaram a realidade da


dada altura, uma sensao de vazio, deficincia, mas a vida perdeu um
de no preenchimento. Nada parece pouco o sentido.
ter importncia.

Reorganizao Realismo e esperana. Os pais acham


agora que o copo est meio-cheio
e no meio-vazio.

Adaptao Os pais aceitaram a situao e Para chegar a esta fase alguns


exibem uma maturidade emocional pais podem necessitar alguns dias
face forma como lidam com o outros alguns anos. Aceitao tem
seu filho/a com deficincia, esto sido tambm definida como morte
conscientes das necessidades do da criana perfeita que tinha sido
filho e fazem o que podem para imaginada e reconduo do amor
as satisfazer. dos pais para a criana que real.

(Adaptado de Hornby, 1991, por Gronita, 2008)

15
Os diferentes membros da famlia no reagem da mesma forma ao anncio
deste tipo de notcias, diferindo muito, de pessoa para pessoa, o tempo necessrio
para a confrontao com a situao e o culminar na fase de aceitao. Da que os
profissionais devero disponibilizar o seu apoio/relao/interveno a toda a famlia
e no apenas a um dos seus membros.
SPIKES a designao pela qual conhecido um protocolo que orienta as
prticas profissionais sempre que necessrio anunciar ms notcias. Tendo em
conta que este protocolo pode ser usado nos mais variados contextos, deve ser ajus-
tado consoante cada caso, nomeadamente Quem est a receber as ms notcias.
No quadro abaixo passaremos descrio dos critrios usados no SPIKES, manten-
do a sua designao original.

Modelo SPIKES
Contexto O profissional deve:
(Setting) l estar presente, se necessrio com outro colega;

l ter um plano mental prvio de como tenciona anunciar as ms noticias;

l assegurar disponibilidade e privacidade famlia;

l falar com ambos os pais (a criana pode estar na sala deciso da famlia);

l dar a notcia o mais cedo possvel;

l manter uma atitude atenciosa e tranquila.

Percepo O profissional deve tentar perceber o quanto os pais j sabem sobre a


(Perception) situao.

Convite O profissional deve tentar perceber o quanto os pais querem e esto


(Invitation) preparados para saber naquele momento (ter em ateno que visto estarmos
a falar de um casal, cada elemento pode ter necessidades diferentes)

Conhecimento O profissional deve:


(Knowledge) l comear por informar que vai falar sobre ms noticias;

l fornecer aos pais informao variada;

l dar a verdade suportvel e ter em ateno os tempos dos pais;

l dar esperanas aos pais.

Empatia O profissional deve usar estratgias de escuta activa, identificando e


(Empathy) respondendo s emoes dos pais.

Estratgia e Resumo O profissional deve:


(Strategy and l fornecer um resumo da informao dada;

Summary) l dar oportunidade para que os pais possam expor todas as suas dvidas;

l cooperar com os pais para a construo de uma plano de cuidados, como

intervenes, terapias, etc.;


l fornecer alternativas aos cuidados prestados.

(Adaptado de Buckman, 2005; Gronita, 2008; Matos & Marques 2008)

16
Hoje em dia, existe a certeza de que os pais desejam ser informados quanto
antes sobre o que se passa com o seu filho, mesmo quando s existe a suspeita da
criana ter algum tipo de deficincia ou doena crnica. Assim, deve-se fornecer
informao adequada, o mais depressa possvel e numa linguagem apropriada. Ter-
mos tcnicos como, doena degenerativa, tratamento conservador, compro-
misso funcional, no significam nada para os pais.
Por outro lado, sabe-se que obter informao uma das estratgias mais
eficazes para lidar com, ou seja, enfrentar a situao. Logo que recebem um diag-
nstico, os pais querem saber toda a informao possvel. As causas, a evoluo,
as consequncias funcionais, psicolgicas e sociais, o futuro ao nvel escolar, etc.,
apesar deste confronto com a informao poder ser difcil.
Assim, a informao conveniente e desejada pelos pais hoje reconhecida
como um direito. Existem vrias formas de veicular esta informao:
l Face a face, em dilogo aberto com os membros da equipa;

l Por escrito atravs de folhetos e brochuras informativas, revistas e livros;

l Atravs do contacto com outros pais ou outras famlias em situao semelhante

(grupos de auto-ajuda, famlia de apoio).

Apesar da variao inerente ao tipo de situao e de profissional em causa, de


uma forma muito geral, as famlias esperam ser informadas sobre:
l Caractersticas da deficincia/doena, evoluo e prognstico;

l Composio e forma de funcionamento da equipa de profissionais que vai

acompanhar a pessoa ou pessoas;


l Instituies/organizaes/associaes que podem fornecer apoio financeiro,

psicolgico, tcnico e social;


l Existncia de sites na Internet, com os mais variados temas e que podem ajudar

as famlias a lidar com uma situao de crise;


l Os direitos da criana e dos pais.

Os investigadores no tm s dedicado ateno necessidade que os pais ma-


nifestam em obter informao. Tm dado tambm ateno a outras preferncias
que os pais expressam relativamente a este processo de comunicao e identifica-
ram diferenas significativas entre a experincia que os pais tiveram e o que gosta-
riam que acontecesse numa situao ideal.
Especificamente, tm sido estudadas as dimenses do comportamento dos
mdicos quando procedem ao anncio da deficincia da criana aos pais. Dos es-
tudos realizados depreende-se que os progenitores queriam ter tido uma maior
oportunidade de poderem falar, exprimir os seus sentimentos e desejaram que o
mdico tivesse feito todos os possveis para que eles se sentissem melhor. Compara-
tivamente com as suas experincias, os pais demonstraram o desejo de terem tido
17
mais informao e de terem podido discutir mais extensamente a possibilidade de
existir atraso mental. Ao contrrio do que ocorreu nos seus casos pessoais, os pais
desejaram que o mdico demonstrasse maior interesse e segurana, dando-lhes re-
ferncias sobre outros pais em situao semelhante. O comportamento do mdico
foi encarado de forma mais positiva nos casos em que os pais foram informados por
um clnico que pareciam conhecer bem. Das concluses de diferentes estudos pode
salientar-se que possvel aos mdicos transmitir aos pais, de forma mais afectiva,
ms notcias, tais como anomalias congnitas ou outras situaes de deficincia.
Daqui, decorre a sugesto que se utilizem formas especficas de comunicao para
melhorar a atitude dos pais em relao s informaes transmitidas pelo mdico.
Retomando a ideia que este processo de tomada de conhecimento, apropria-
o, adaptao e aceitao individual e familiar da problemtica da criana no se
esgota no primeiro acto de comunicao, prope-se aos diferentes profissionais a
adaptao das recomendaes, disponibilizadas ao longo deste captulo e as que
constam em anexo, aos diferentes momentos que caracterizam este longitudinal
processo de comunicao da deficincia ou de problema grave de desenvolvimento
da criana.
Assim, os dados constantes no quadro seguinte referem-se preferncia ma-
nifestada pelos pais acerca do modo como gostam de ser informados quando se pen-
sa que uma criana tem uma deficincia (ou outro problema de sade).

Aspectos que os pais valorizam na forma como


gostariam de receber uma m notcia

l O mais depressa possvel: eles consideram ter o direito de partilhar qualquer que seja a informao

que os profissionais de sade tenham sobre o seu filho.

l Em conjunto: se possvel o pai e a me, ou ento acompanhados por outra pessoa, e.g. av, irm,

etc. Caso seja impossvel estarem ambos os pais, a equipa de sade deve falar com um deles mas
marcar quanto antes um outro momento para falar com os pais em conjunto.

l Em privado: com tempo suficiente (diga aos pais quanto tempo tem disponvel para eles) e sem

interrupes (e.g. telemvel, pager, telefone, algum que bate porta, etc.).

Num ambiente acolhedor: amigvel e caloroso devendo, no entanto, evitar-se emoes excessivas
l

por parte dos profissionais.

lHonestamente: com explicitao clara daquilo que j se sabe e identificao clara das reas de
incerteza (e.g. tipo de marcha que poder vir a fazer).

(Adaptado de Hall & Hill, 1996)

18
Tendo em conta que, na primeira fase do processo de adaptao acima des-
crito, os pais se recordam pouco do que lhes foi dito, as recomendaes do Guia
esquematizado no quadro seguinte parecem no fornecer orientaes apenas para
o primeiro acto de comunicao. Frequentemente, pais e profissionais tm neces-
sidade de retomar assuntos j anteriormente abordados entre eles ou com outros
profissionais. Neste processo, os pais vo ficando psicologicamente disponveis para
ouvir. Assim, em cada nova conversa novos anncios podero ser apreendidos pe-
los pais ou s por um deles, conforme a evoluo de cada um.

Guia-prtico para fornecer informao aos pais


de uma forma adequada

l Antes de comear a reunio com os pais certifique-se que a sala que vai utilizar est livre, e

pea autorizao aos pais para estar mais algum presente (e.g. estagirio, membro do staff mais
recentes).

l Evite o calo profissional na medida do possvel, quando o utilizar explique o que quer dizer, pois os

pais precisam de saber.

l No d uma aula, permita que os pais conduzam a conversa e sejam eles a perguntar. Desta forma

recordaro mais facilmente o que lhes for dito.

l No se preocupe com os silncios no decorrer da conversa. Por vezes a nica coisa que podemos

fazer, o silncio cria por vezes momentos de profundo respeito pelos sentimentos da outra pessoa.

l Crie um espao para que os pais possam expressar os seus sentimentos, cite casos semelhantes com

que tenha lidado de forma que isso possa ajudar a expresso das emoes.

l Lembre-se que est perante um problema que essencialmente dos pais, eles tero de lidar com ele

sua maneira. O profissional de sade no pode prescrever uma forma de lidar com o problema.
Nunca diga Eu sei como se sente voc de facto no sabe!

l Mostre que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema, por mais devastados que

estejam a sentir-se. No deixe por momento algum transparecer a ideia ou hipteses que eles no
querem cuidar da criana. Mostre uma aceitao profissional da criana, quando fala olhe para ela e
fale para ela se for apropriado. Pergunte aos pais se pode pegar na criana.

l Responda a todas as questes que puder, se no puder explique a razo. Seja prudente com questes

de esperana de vida.

l Explique o que se ir passar a seguir (terapia, consultas, contacto com outros pais, visita

domiciliria, cirurgia, etc.). Caso a criana v ficar internada explique bem como funciona o sistema.

(Hall, & Hill, 1996)

19
Tendo em conta os testemunhos dos pais e as recomendaes acima enuncia-
das, somos levados a colocar a hiptese da necessidade de repensar as nossas pr-
ticas profissionais e, principalmente, de desenvolver as competncias necessrias
para falar com os pais.
J em 1993, a partir de um questionrio aplicado a profissionais portugueses
foi elaborado um cartaz, com recomendaes sobre esta mesma matria (cf. Anexo
2). Sendo estas recomendaes apenas assentes na opinio dos profissionais, eviden-
ciavam-se pontuais afastamentos daquilo que os pais preferem e acima citmos.
Este afastamento refora a necessidade de correspondermos, efectivamente,
quilo que so as preferncias dos pais e no implementarmos prticas decorrentes,
apenas, daquilo que os profissionais imaginam que as famlias necessitam. Sobre
esta temtica, o trabalho O anncio da deficincia da criana e suas implicaes fami-
liares e psicolgicas (Gronita, 2008), tem indicaes muito importantes.
Encontram-se tambm coligidas um conjunto de recomendaes acerca da
necessidade de adequada formao profissional nesta rea, nomeadamente no tra-
balho Como transmitir ms notcias: proposta de programa de ensino/aprendizagem
de Lincoln da Silva (2001).
Se bem que se registem esforos significativos no que se refere humaniza-
o dos servios, os conhecimentos tericos e propostas de formao acerca desta
matria parecem encontrar-se por operacionalizar e por integrar numa mudana
de atitudes dos profissionais.
A par da necessidade de formao profissional, existe uma dimenso indi-
vidual de mudana de comportamento possvel de operacionalizar, pelo que urge
e tarda o envolvimento imediato de todos quanto lidam com estas famlias nos mo-
mentos em que lhes feito anncio de uma situao de deficincia.
Do que acima referimos e como veremos ao longo do texto, parece-nos im-
pensvel equacionar esta temtica independentemente dos restantes recursos e
equipas disponibilizados no mbito da IPI, ou sectorizando-a exclusivamente no m-
bito da sade ou da educao ou da aco social. Como todas as outras dimenses no
mbito da IPI, a comunicao com as famlias e, mais especificamente, o anncio e
tomada de conscincia da problemtica da criana, acaba por ser multidimensional,
em tempos e contextos diferentes e, inevitavelmente, com vrios intervenientes. Isto
no impede que se recomende vivamente o esforo de articulao inter-servios e
inter-profissionais, no sentido de eleger interlocutores privilegiados, constituindo-
se como um recurso para a famlia e evitando o aumento de stress que, frequente-
mente, os prprios profissionais constituem para estas famlias.
Assim, se trabalha no mbito de servios de sade, educao ou segurana so-
cial e se se confronta com famlias a quem necessrio dar ms notcias a adopo
das prticas recomendadas que acima referimos poder contribuir, de forma signifi-
cativa, para este processo de mudana. o primeiro desafio que lhe fazemos
20
O que ento a Interveno
Precoce na Infncia (IPI)?
IPI um conjunto de servios/recursos para crianas em idades precoces
e suas famlias, que so disponibilizados quando solicitados pela famlia,
num certo perodo da vida da criana, incluindo qualquer aco realizada
quando a criana necessita de apoio especializado para:
assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal,
fortalecer as auto-competncias da famlia, e
promover a sua incluso social.
Estas aces devem ser realizadas no contexto natural das crianas, pre-
ferencialmente a nvel local, com uma abordagem em equipa multi-dimen-
sional orientada para a famlia.
(European Agency for Special Needs Education, 2005)

Esta definio, no sendo uma definio cientfica de IPI, enfatiza que os


servios a prestar, de forma articulada, pelo conjunto de recursos da comunidade,
no se dirigem apenas s crianas, devendo envolver as famlias e ser prestados no
contexto natural de vida das crianas.
Desde a dcada de 90 que vrios diplomas, emanados do Ministrio da
Educao e do Ministrio da Segurana Social, referiam a prestao de servios
para as crianas com idades inferiores aos 6 anos. No entanto, s em 1999 foi
publicada uma legislao especfica relativa IP. Este o motivo pelo qual, ainda
actualmente, coexistem programas de IPI muito distintos, coordenados por ser-
vios de Educao, Sade, Segurana Social ou Instituies Privadas, Institui-
es Privadas de Solidariedade Social (IPSS) ou Cooperativas de Solidariedade
Social (CERCIs).
O Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP), atravs de um acordo at-
pico com o Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social, iniciou em 1993 a pres-
tao de servios de Interveno Precoce destinado s famlias de crianas com
idades entre os 0 e os 6 anos, com os seguintes objectivos:
l Prevenir atrasos no desenvolvimento de crianas em situao de risco;

l Apoiar e promover o desenvolvimento de crianas que manifestam j alteraes

no seu desenvolvimento, quer estas estejam ou no associadas a uma situao de


deficincia j diagnosticada;
l Apoiar e desenvolver as competncias das famlias para que possam optimizar

as oportunidades de desenvolvimento dos seus filhos;


l Apoiar as famlias de acordo com as suas necessidades (emocionais, sociais,

21
de sade e educao), nomeadamente as que decorrem do confronto com a
situao do filho/a que os levou a procurar a Interveno Precoce.
No passado dia 6 de Outubro de 2009, com o decreto-lei 281/2009 (cf. Anexo 1),
foi criado o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) que tem
como objectivo assegurar o direito plena participao e incluso social de to-
das as crianas dos 0 aos 6 anos. Nesse decreto, IPI definida como o conjunto
de medidas de apoio integrado centrado na criana e na famlia, incluindo aces de
natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no mbito da educao, da sade
e da aco social.
Assim, poderemos considerar que o SNIPI dever reflectir o conjunto de res-
postas da sociedade portuguesa para o apoio s famlias com crianas que manifes-
tam problemas no seu desenvolvimento ou que esto em risco de manifestar. Dever
consubstanciar um apoio desde os primeiros momentos em que a famlia se v con-
frontada com a problemtica e dever corresponder necessidade de estabelecer
novas expectativas acerca do futuro. Isto , depois das expectativas destrudas, h
que fomentar nestas famlias o processo, ao qual todas as pessoas recorrem e que
Baker (1991) designou por processo de reajustamento (cf. Anexo 3).

Evoluo dos modelos


e respostas em IPI
Se fizermos um breve historial do que tm sido as prticas em Interveno
Precoce nas ltimas dcadas, veremos que houve grandes alteraes, a maior das
quais talvez seja a participao das famlias em todo o processo de avaliao e
interveno precoce.
Historicamente, os profissionais tm sido sempre considerados os peritos e,
como tal, o papel das famlias era fundamentalmente o de seguir as suas recomen-
daes e cumprir as suas prescries.
Quando, na definio da European Agency, se refere que a IP deve ser orien-
tada para a famlia assume-se que os servios devem ser prestados de acordo com
as necessidades que a famlia considera prioritrias e que famlia deve ser dado um
papel e uma voz activa nas tomadas de deciso relativamente ao que pretende para
si e para o seu filho.
Esse facto, por si s, implica que os profissionais, desde o incio do processo,
estabeleam com as famlias uma relao de colaborao e de parceria. Por vezes,
esta mudana de papis sentida, pelos profissionais, como uma perca de poder,
mas estes sentimentos vo desaparecendo e os benefcios desta juno de esforos
enriquece a equipa, da qual os pais, a pouco e pouco, vo fazendo parte.
22
A IPI, neste momento, quase nunca implementada fora dos contextos e
das rotinas de vida da criana, o que constitui outra mudana importante. Afinal,
a criana passa a maior parte do tempo em casa, na ama, na creche ou no jardim-
de-infncia. Mais do que num gabinete desconhecido e com pessoas estranhas, ser
nesses locais que melhor mostrar as suas competncias. E tambm ser a que vai
utilizar todas as competncias que vier a adquirir.
assim feita a apologia da avaliao centrada nos contextos e, desta, ra-
pidamente se passa para outras dimenses da interveno, tambm centrada nos
contextos, com implicaes para todos os outros profissionais que, de alguma for-
ma, estejam envolvidos com a criana e com a famlia.
Do trabalho avaliativo desenvolvido em Sesimbra, registaram-se afirmaes
de famlias e de profissionais (amas, educadoras e auxiliares de Creches e Jardins de
Infncia, mdicos e enfermeiros) que mostram que todos tm constatado a impor-
tncia desta interveno em parceria.
Esta importncia testemunhada pelas afirmaes de diversas profissionais
de educao, tal como passamos a exemplificar:

Porque contei sempre com o STIP e senti que este servio


estava disponvel para dialogar e colaborar comigo
sempre que necessitei.
(Educadora de Infncia)

Existe da parte dos profissionais da equipa do STIP


um interesse continuo em dar resposta s necessidades
apresentadas pela criana e/ou colocadas pela equipa do JI.
(Educadora de Infncia)

Porque o trabalho tem sido programado entre


a educadora e os tcnicos do STIP. Da haver uma
boa articulao e contactos atravs tambm de reunies
que levam a desenvolver um bom trabalho.
(Educadora de Infncia)

Porque penso que este apoio tem sido muito importante.


Devido aos tcnicos do STIP terem outra especializao que
no a minha e desta forma ajudam-me, dando indicaes
especficas para esta criana fazer as suas aprendizagens.
(Educadora de Infncia)

23
Vou falar de uma menina com poucos recursos, cujo
acompanhamento durou dois anos, foi extraordinrio.
Consegui envolver a famlia, consegui levar a famlia
ao STIP, consegui com que a me treinasse com ela
determinadas competncias, envolveram-se no trabalho
da sala, trabalhavam connosco. Havia uma coisa curiosa,
eu nunca tinha feito este tipo de trabalho, nunca tinha
trabalhado com um tcnico de fora, dentro da sala. ()
Eu acredito nas parcerias, acredito na aprendizagem
que se faz nesta parceria, a aprendizagem s se faz
pela partilha. Qualquer parceria vlida. H sempre
aprendizagem, por muito difceis que sejam os recursos.
(Educadora de infncia. Vice-Presidente de um agrupamento de escolas da Rede Pblica)

Foi bom, houve ali uma grande articulao com o


tcnico, com a educadora e com a famlia, trabalhamos em
conjunto, acho que foi muito positivo para a criana.
(Educadora de Infncia. Coordenadora de uma IPSS)

Quanto aos profissionais de Sade, a articulao existente transcende os servi-


os locais e desencadeia-se tambm com os servios diferenciados e centralizados:

Equipa que tem excelentes profissionais e que articula


muito bem entre a comunidade e o hospital.
(Neuropediatra)

No que respeita s famlias, foi possvel recolher alguns depoimentos que


apontam para o seu sentimento de pertena equipa de IPI e como parte integrante
deste processo de articulao:

Aquilo que eu pensava, era realmente aquilo


que depois veio a acontecer, eu ia fazer parte, ou seja,
a terapeuta e a psicloga ia escola e eu em casa,
ia complementar, o que estava a ser feito.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

24
Na altura j esperava mesmo o melhor, que foi
o que aconteceu, que foi estar presente em todas
as reunies que decorreram no infantrio...
e sermos (todos) intervenientes nessas reunies.
(Me de outra criana com perturbao da comunicao e da relao)

Para alm da famlia e dos profissionais que contactam directamente com a


criana, a IPI actual pressupe o envolvimento e a colaborao de outros profissio-
nais, servios e recursos da comunidade (a nvel social, da educao ou da sade,
etc.) onde criana, famlia e a prpria equipa de IPI esto inseridos.
A nova legislao d grande relevo a esta articulao/colaborao entre os servi-
os da comunidade quando refere, como um dos objectivos do SNIPI o apoio s famlias
no acesso a servios e recursos da segurana social, da sade e da educao e o envolvimento
da comunidade atravs da criao de mecanismos articulados de suporte social.

O Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia


(SNIPI) .... desenvolvido atravs da actuao coordenada
dos Ministrios do Trabalho e da Solidariedade Social, da
Sade e da Educao, com envolvimento das famlias e da
comunidade, consiste num conjunto organizado de entida-
des institucionais e de natureza familiar, com vista a garan-
tir condies de desenvolvimento das crianas com funes
ou estruturas do corpo que limitam o crescimento pessoal,
social, e a sua participao nas actividades tpicas para a
idade, bem como das crianas com risco grave de atraso no
desenvolvimento
(Dec-lei 281/2009 de 6 de Outubro)

De facto, para alm de ser quase impossvel que um nico servio responda a
todas as necessidades das famlias em situao de risco e que tm filhos com deficin-
cia, o envolvimento de toda a comunidade, desde as redes de vizinhana at aos profis-
sionais dos diversos servios, parece influenciar a eficcia da promoo do desenvolvi-
mento da criana, a diminuio do stress familiar e o aumento da sua confiana, o que
tem, evidentemente, efeitos muito positivos no bem-estar destas famlias.
Do estudo avaliativo do STIP, foi possvel reter comentrios de pais e de pro-
fissionais que testemunham este tipo de envolvimento de vrios servios:

25
Ah, de certeza, porque elas (as profissionais de STIP)
perguntam muito, como que o dia-a-dia dele,
o que que ele faz quando no tm conhecimento do
que que ele fez na quarta e vm c a uma sexta-feira,
perguntam-me logo como que correu a fisioterapia,
o que que ele fez, qual o desenvolvimento
que ele teve, perguntam sempre...
(Me de uma criana com multideficincia)

Como ela est a ser acompanhada l no Hospital e l elas


(profissionais de sade) tambm fazem o relatrio, como
trabalham em conjunto (com o STIP), eu acho que como
ela est a ser acompanhada nos dois lugares (no precisa
de ser acompanhada por outros profissionais).
(Me, de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

A nvel do STIP o que eu estou a dizer (...) esto sempre


a par do que se passa no Garcia da Orta e l que so feitas as
avaliaes, acompanhado mensalmente.
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Para mim de todo proveitosa esta partilha. Mesmo que


haja uma equipa de interveno precoce dentro da escola e
depois? Fechamo-nos aqui dentro, muito bem fechadinhos e
depois ns somos os melhores, no precisamos de aprender
nada, de partilhar nada e no crescemos.
(Educadora- Vice-Presidente de um agrupamento de escolas da Rede Pblica)

No estudo desenvolvido no STIP, foi ainda possvel acompanhar alguns pro-


jectos que aquela equipa desenvolvia e cujos objectivos aliavam algumas aces de
preveno primria interveno junto de alguns grupos da comunidade, nomeada-
mente crianas que no frequentavam estabelecimentos de ensino pr-escolar e suas
famlias ou aces destinadas a todas as famlias do concelho com crianas pequenas,
como as exposies temticas de livros. Estas aces foram sempre desenvolvidas em
estreita articulao com outros recursos e profissionais da comunidade, no mbito do
que a legislao aponta, e respeitando sempre o princpio da interveno mnima, j
que muitas das famlias eram seguidas em vrios servios. Em algumas situaes, a
implicao da comunidade transcende a colaborao, j que estas aces pretendiam
26
tambm constituir-se como incentivador de mudana de atitudes/comportamentos
nestes grupos da comunidade e, como tal, poderemos considerar que, simultanea-
mente, tinham objectivos de interveno e desenvolvimento comunitrio.
Tambm o funcionamento das equipas tem vindo a ser alterado. Tradicional-
mente, os papis de cada profissional que constituam uma equipa estavam muito
demarcados e, at h poucos anos, no se imaginaria que o primeiro atendimento
de uma famlia fosse feito, por exemplo, por uma fisioterapeuta. Na equipa do STIP
existem profissionais de diversas reas e com capacidade de interveno directa
com a criana/famlia, mas que tambm actuam em articulao com outros pro-
fissionais/servios. O funcionamento tendencialmente transdisciplinar da equipa
permite uma partilha de conhecimentos e um apoio mtuo entre os seus diversos
elementos, o que representa uma mais-valia que no dever ser ignorada.
Tal situao permite que qualquer dos elementos da equipa possa vir a assu-
mir diferentes papis (acolhimento, responsvel de caso).
No STIP, a escolha e definio dos profissionais que vo acolher uma famlia
decorre de uma conjugao de critrios. Um dos mais importantes consiste no pe-
dido expresso pela famlia na Ficha de Sinalizao. Sem constiturem prioridade,
os profissionais tambm tm alguns critrios, onde a disponibilidade imediata de
recursos constitui o de maior expresso.

(para escolher e definir os profissionais que vo acolher


a famlia) aquilo que ns tentamos ver as caractersticas
especficas da situao () Qual a necessidade, () isso o
lgico, depois a compatibilidade com a formao especfica,
avaliada como sendo a mais necessria (para responder
necessidade exposta na Ficha de Sinalizao)
(Coordenadora do STIP)

Foi ainda importante verificar que um dos critrios acima referidos assenta na
preocupao com a sade mental dos profissionais e o seu equilbrio emocional e psi-
colgico, para que, de forma responsvel, possam constituir-se como recurso para as
famlias que vo apoiar num perodo de tempo mais ou menos longo Isto , o tipo de
problemticas em si, o cansao ou saturao decorrente da acumulao de um mesmo
tipo de problemticas pode, por vezes, pesar na ponderao daquela deciso.

Depois a outra situao que tambm temos em conta so


as caractersticas pessoais dos profissionais, isto porque,
muitas das vezes, pelas situaes pesadas ()
(Coordenadora do STIP)

27
Neste mesmo sentido, a coordenadora do STIP revela a importncia atribuda
por esta equipa dimenso psicolgica dos seus profissionais, exemplificando uma
situao em que foi critrio de ponderao, a afirmao de um dos seus membros:

() com esse tipo de situao familiar eu no consigo, mexe


comigo ( isto devido sua prpria) histria de vida ()
(Coordenadora do STIP)

De uma forma geral, poderemos concluir que os critrios mencionados tm


dois eixos conjugados as necessidades expressas pelas prprias famlias e os re-
cursos disponveis , sendo que esta disponibilidade integra tambm a dinmica da
equipa e o equilbrio e rentabilidade dos seus membros:

() por outro lado, () casos relativamente idnticos ou


() experincia profissional que possam potencializar e ser
recurso para rentabilizar o atendimento daquele caso ()
E a capacidade de adaptabilidade e estabilidade do
horrio. Como referi, o facto de sabermos que uma pessoa
vai sair daqui a seis meses (ser factor de ponderao
para um atendimento de mdio longo prazo)
(Coordenadora do STIP)

A definio dos parceiros que ter a ver muito com uma


complementaridade das necessidades (da criana e da famlia)
(Coordenadora do STIP)

Poderamos resumir tudo o que foi dito, referindo os aspectos onde so j


visveis algumas alteraes na prestao de servios em IPI:
l No descurando a interveno junto da criana, passmos a considerar que a

famlia, como um todo, o foco dos nossos servios;


l Os profissionais abandonaram o seu papel de peritos, estabelecendo com as

famlias uma relao de parceria, apoiando-as nas suas decises;


l A interveno descontextualizada deu lugar a uma interveno baseada nos

contextos e rotinas de vida da criana e da famlia;


l De uma interveno baseada num servio, passmos a privilegiar a articulao

dos recursos e servios da comunidade, de forma a garantir a melhor resposta


s necessidades das crianas e das famlias;
l Respeitando a especificidade das suas profisses, os tcnicos aprenderam

a partilhar os seus saberes na equipa, passando esta a ter um funcionamento


28
tendencialmente transdisciplinar havendo, para cada situao, a nomeao de
um tcnico responsvel, escolhido em funo da especificidade do caso e no da
sua formao profissional.

Interveno Precoce na
Infncia: responsabilidades
partilhadas dos servios e
profissionais
A organizao do SNIPI, referida no Decreto-lei 281/2009, prev uma prestao
de servios com articulao efectiva das estruturas locais do Ministrio da Educao, da
Sade e da Segurana Social, para os quais define competncias especficas quer a nvel dos
profissionais a contratar, quer das verbas a alocar. Esta legislao prev um perodo de tran-
sio at final de 2010, sendo portanto provvel que, durante algum tempo, continuemos a
ter, no nosso pas, maneiras diferentes de operacionalizar a Interveno Precoce. No entan-
to, mantendo-se as especificidades das diversas comunidades e rentabilizando os recursos
j existentes, desejvel que estas diferenas organizativas sejam progressivamente esbati-
das e que, no territrio nacional, quer as famlias com filhos at aos 6 anos quer os diferentes
profissionais que com elas contactam, saibam como podem aceder aos servios de IPI.

Servios e profissionais
da rea da sade
Embora no estudo avaliativo do STIP, a maioria das famlias tenham chegado
equipa sinalizadas por estruturas educativas, luz da nova legislao a sinalizao
e accionamento do processo da competncia dos servios de sade:

Ao Ministrio da Sade compete:


Assegurar a deteco, sinalizao e accionamento do
processo de IPI;
Encaminhar as crianas para consultas ou centros de
desenvolvimento, para efeitos de diagnstico e orientao
especializada
(Dec-lei 281/2009)
29
De facto, seria essencial que, no mbito dos cuidados de sade primria,
todos os profissionais tivessem conhecimento da existncia dos servios de IPI da
comunidade e onde esto implantados para que fosse feita uma sinalizao o mais
precoce possvel das situaes de risco, tal como fica expresso na afirmao de um
dos pais inquiridos no estudo avaliativo.

(...) o principal seria alert-los (aos pediatras) um


bocadinho mais para este tipo de trabalho que as crianas
podero ter, para haver uma interveno cada vez mais
precoce, porque muito importante (...)
(Pai de uma criana com perturbao da comunicao e da relao)

Quando questionados, alguns profissionais evidenciam procedimentos e


cuidados de sade de qualidade, j existentes, mas que seria importante anteceder/
adaptar para faixas etrias mais baixas, com vista a uma sinalizao mais precoce:

Os servios de sade () detectam alguma perturbao.


A nvel sistemtico, mas no precoce, aos 5 anos, no exame
global prvio entrada para o 1 ciclo, penso que estes
factores (perturbadores do desenvolvimento)
so avaliados cuidadosamente.
(Tcnica Superior de Educao Especial e Reabilitao do STIP)

No STIP, encontrmos concordncia com esta responsabilidade dos servios


de sade no processo de sinalizao das crianas/famlias referida pela legislao
actual e tambm com a necessidade de que os seus profissionais tenham mais co-
nhecimento acerca dos recursos existentes na comunidade com que trabalham. No
entanto, assinalmos tambm uma perspectiva que refora a envolvncia de toda a
comunidade neste processo:

Nem sempre... Depende do mdico, da educadora,


do local... Da relao com o nosso servio, da informao
disponvel... (h quem nunca tenha ouvido falar de
ns...) embora tenhamos o objectivo de sensibilizar para
a sinalizao e o faamos em muitos locais.
(Psicloga do STIP)

A envolvncia comunitria acima referida transcendeu os profissionais e

30
estendeu-se s prprias famlias, o que parece pertinente de realar. Houve famlias
que sugeriram aces de sensibilizao e formao parental para que todos os pais
de crianas pequenas pudessem estar mais atentos ao seu desenvolvimento e eventu-
ais sinais de risco. Uma das mes concluiu, propondo tarefas para os profissionais:

Que alertassem os pais, porque eu acho que os pais s vezes


tambm esto um bocado margem, e se tivessem mais
informao, talvez pudessem agir mais precocemente.
(Uma Me de uma criana com multideficincia)

No sendo em maioria, no estudo avaliativo do STIP, houve uma percentagem im-


portante de famlias que foram orientadas para esta equipa atravs dos servios de sa-
de, nomeadamente atravs de consultas especializadas ou consultas de desenvolvimento.

Atravs do neurologista, l do hospital (Hospital Garcia da


Orta), ele fez o encaminhamento, para o pessoal do STIP.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

Foi na consulta de desenvolvimento l no D. Estefnia,


que a mdica dela disse que existe o STIP que faz estas
coisas, acompanhamento para a T. e no s para a T.,
mas tambm para a gente, os pais.
(Me de uma criana com multideficincia)

Mas a sinalizao pode ocorrer ainda durante o perodo de gravidez. De fac-


to, h algumas situaes em que a prpria gravidez acarreta riscos que se podem
repercutir na forma como o beb se vem a desenvolver. Situaes de grande preca-
riedade econmica e fragilidade social (desemprego prolongado, adolescncia dos
progenitores, alcoolismo, toxicodependncia, deficincia mental, etc.) so sinais de
risco para os quais ser necessrio haver particular ateno nos servios de sa-
de onde se procede ao acompanhamento de grvidas. Nessas situaes, poder ser
importante a integrao de algumas dessas mes em programas de preveno pri-
mria ou formao parental como os que alguns servios de IPI tm promovido nos
prprios Centros de Sade e como j aconteceu no STIP com o designado projecto
de grvidas, concretizado em duas das extenses do Centro de Sade e em estreita
articulao com os seus profissionais.
Por isso se, como profissional de um servio de sade, se confrontar com este
tipo de situaes de risco, procure saber se algum destes programas existe na comu-
nidade onde as famlias residem, qualquer que seja a estrutura que os promova.

31
Na altura do nascimento, as situaes de risco ou deficincia devero ser
imediatamente sinalizadas para os servios de IPI, mesmo no existindo ainda um
diagnstico definitivo ou estando a sua confirmao dependente de exames comple-
mentares de diagnstico, pois, tal como j vimos, os momentos em que a famlia se
confronta, pela primeira vez, quer com a possibilidade de um problema quer com a
confirmao de um diagnstico de deficincia, so vividos com enorme ansiedade.
Um acompanhamento feito por profissionais de IPI ter, certamente, efeitos
positivos na diminuio da ansiedade com que esse perodo de espera vivido para
que, desde o incio, os pais no se sintam abandonados.
Em muitas outras situaes, durante os primeiros tempos de vida, no so
detectados quaisquer sinais de risco mas, posteriormente, podem comear a ser vi-
sveis pequenos atrasos no desenvolvimento, quer nas reas da motricidade global e/
ou linguagem, quer nos aspectos do comportamento e socializao.
Frequentemente, os mdicos de famlia, os pediatras ou as enfermeiras so
os primeiros profissionais a ouvir preocupaes das famlias, tais como as que trans-
crevemos de seguida:

(...) para uma criana da idade dela havia coisas


que ela no fazia, ou seja, ela tem um atraso no
desenvolvimento havia coisas que os outros meninos
(j faziam e que) ela j deveria fazer e que no faz.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

A principal dificuldade do L. , sei l estar com muita


gente ao mesmo tempo, brincar com as outras crianas,
pois no capaz de estar muito tempo, ali a brincar com
duas ou trs crianas, sem ter por exemplo o pai por perto
ou a me, ou assim algum, pronto, um adulto.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

No consegue comunicar connosco atravs da palavra, e da


ns termos recorrido a vrias entidades, das quais o STIP.
(Me de uma criana com problemas de linguagem)

Muitas vezes estas queixas, que todos j ouvimos aos pais, no so devidamente
valorizadas. Podemos at pensar que se devem ansiedade excessiva dos familiares e dize-
mos, com a melhor das intenes, que as crianas no so todas iguais e que, com o tempo
tudo vai passar. Outras vezes, atribumos as culpas aos pais ou aos avs, porque mimam e
protegem demais as crianas ou deixam-nos fazer tudo o que querem e no os sabem educar.
32
Sem querer, podemos estar a desvalorizar sintomas significativos, pensando
que iro ser ultrapassados sem qualquer interveno especfica. Outras vezes, en-
quanto profissionais de sade, solicitamos uma srie de exames mdicos, sempre no
sentido de procurar uma causa biolgica para esses sintomas.
Conforme j anotmos, sendo possvel iniciar uma interveno com vista
promoo do desenvolvimento de uma criana, mesmo no sabendo com rigor qual
o diagnstico, da responsabilidade de todos proporcionar este tipo de interveno o
mais cedo possvel. Sendo esta crucial, jamais implicar o abandono da procura e cola-
borao com os profissionais de sade na determinao de um diagnstico definitivo.
Assim, independentemente da etiologia, a partir do momento em que se de-
tecta uma situao que acarretar uma alterao no desenvolvimento da criana,
esta deve ser imediatamente orientada para um servio de IPI, onde, caso seja ne-
cessrio, se implementar a interveno adequada, prevenindo o agravamento dos
problemas da criana e ajudando os pais a lidar com a situao.
Quando existe uma articulao efectiva entre os vrios recursos e servios
da comunidade, estas situaes de risco so, regularmente, discutidas em conjunto.
Em Sesimbra, por exemplo, h reunies de estudo e discusso de casos com diver-
sos servios da comunidade.

(A periodicidade das) reunies de estudo e discusso de


casos com a sade () mensal (com os servios locais e com)
o Hospital, trimestral, sendo que no intervalo (de tempo que
medeia estas reunies contactamos) muitas vezes.
(Coordenadora do STIP)

Tambm uma articulao sistemtica com a consulta de desenvolvimento do


Hospital da zona traz benefcios evidentes na sinalizao e interveno atempada.
No estudo de Sesimbra, esta articulao acontece de forma preferencial com o Cen-
tro de Desenvolvimento Torrado da Silva do Hospital Garcia de Orta e, como este
testemunho demonstra, os pais sabem que existe esta cooperao:

() eles (STIP) tm uma parceria com o Hospital


Garcia da Orta, com o departamento de desenvolvimento
dos meninos, e ento eles trabalham em conjunto. Pelo que
a Dra. me disse, eles l do Hospital mandam muitas vezes
meninos para serem seguidos e eles (STIP) fazem
o mesmo. Foi o que aconteceu com a J. (...)
(Me, de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

33
Da evidncia destas prticas poderemos concluir que, se trabalha num servi-
o de sade, dever procurar informar-se da existncia de projectos/equipas de IPI
ou de Agrupamentos de referncia para a Interveno Precoce na Infncia, na res-
pectiva zona geogrfica. S em articulao podero ser encontradas as respostas
adequadas s necessidades das crianas, quer ela esteja em casa, cuidada pelos pais/
avs/ama ou j esteja a frequentar uma Creche ou Jardim-de-Infncia.

Servios e profissionais da rea


da educao
Para alm do Ministrio da Sade, tambm as estruturas educativas tm um
papel fundamental no SNIPI:

Ao Ministrio da Educao compete:


l Organizar uma rede de agrupamentos de escolas de

referncia para a IPI que integre docentes dessa rea


de interveno
l Assegurar a articulao com os servios de sade

e segurana social.
(Dec-lei 281/2009)

Estes agrupamentos de referncia para a Interveno Precoce foram criados no


mbito do Decreto-Lei 3/2008 (cf. Anexo 1), que regulamenta os apoios da educao
especial. No mbito das suas atribuies, esses agrupamentos devero providenciar res-
postas a todas as crianas que frequentem IPSS ou estabelecimentos lucrativos, sendo
a resposta s crianas que frequentam JI da rede pblica assegurada por docentes do
quadro de educao especial que foi constitudo para todos os agrupamentos.

Constituem objectivos destes agrupamentos: (i) assegurar


a articulao com os servios de sade e da segurana so-
cial; (ii) reforar as equipas tcnicas que prestam servios no
mbito da interveno precoce na infncia, financiadas pela
segurana social, (iii) assegurar, no mbito do Ministrio da
Educao, a prestao de servios de interveno precoce
na infncia.
(Dec-Lei n 3/2008)

34
No estudo avaliativo realizado em Sesimbra, as famlias inquiridas referiram
que os profissionais que mais frequentemente lhes deram a conhecer a existncia do
STIP e as orientaram para a equipa de IP foram educadoras de Jardins-de-Infncia
privados ou IPSS que os seus filhos frequentavam.

() atravs do infantrio () ns sinalizmos, at foi a


educadora que sinalizou, tambm h uma menina l na sala
que est a fazer terapia da fala com a S., ento ela
(a educadora) sinalizou e depois perguntou se eu tambm
concordava e eu disse que sim, que se houvesse a possibilidade
eu concordava e depois viemos c a uma entrevista
(Me de uma criana com perturbaes da linguagem)

Agora quando foi do T., a educadora conseguiu


atempadamente fazer o contacto. Depois elas
(as profissionais do STIP) estipularam, de todos os casos
que tinham, os que eram mais prioritrios e os que no
eram. Como o T. ia para a Escola primria e dadas
as caractersticas, elas (as profissionais do STIP)
acharam que seria melhor (atender o T.).
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

Foi no infantrio, a educadora achou que ele precisava


e pediu uma entrevista comigo e com a psicloga
e depois ele veio para aqui (STIP) por causa disso.
(Me de uma criana com perturbaes da linguagem)

No entanto, quando ouvidos os profissionais, vrios manifestam essa dili-


gncia, independentemente do tipo de estabelecimento onde trabalham. No caso da
rede pblica, parece reforada a ideia de que quando acontece aquela orientao
para o STIP, esta estar estreitamente relacionada com o tipo de problemtica e
com a percepo existente acerca dos recursos internos do Agrupamento para a
resposta necessria:

() canalizamos o processo para o centro de sade,


dependente da problemtica, ou canalizamos directamente
para o STIP, com a ficha de sinalizao, preenchendo
essa ficha de sinalizao () Imagine, ns recebemos uma
35
criana, aos 5 anos entra no jardim-de-infncia e traz
graves problemas de comunicao. Ns a sabemos que
a resposta melhor que temos o STIP.
(Educadora de infncia e Vice-Presidente do mesmo Agrupamento da rede pblica)

... ns contactamos o STIP quando precisamos


de ajuda para uma criana, ou seja, precisamos
de avaliao ou ento atendimento.
(Coordenadora de um Centro Comunitrio)

Temos uma criana que sabemos que tem um irmo mais


pequeno que precisa de apoio, falamos com o STIP, primeiro
oralmente e depois fazemos a ficha de sinalizao.
(Coordenadora da Valncia Educacional da Cercizimbra)

Os testemunhos que acima transcrevemos atestam o papel fundamental dos pro-


fissionais de educao na sinalizao de crianas com atrasos no seu desenvolvimento
que, at entrada nessas estruturas formais, no teriam, ainda, sido sinalizadas para
apoio em IPI. Embora no tenhamos dados que nos permitam afirmar que estas famlias
j antes teriam procurado ajuda ou orientao, nomeadamente junto dos servios de sa-
de, constatmos que, semelhana do que ocorre em muitos outros servios, tambm no
STIP a maior parte das crianas so sinalizadas apenas aps os trs anos de idade.
De facto, a creche ou Jardim-de-Infncia , para algumas famlias, o con-
texto onde, pela primeira vez, se confrontam com outras crianas de idades seme-
lhantes s dos seus filhos. E desse confronto que, por vezes, nasce a dvida sobre a
normalidade do ritmo de desenvolvimento. s vezes, so as educadoras que levam
as famlias a reparar nessa diferena. Assim, no demais realar a importncia
que os profissionais de educao tm na orientao adequada ou na sinalizao dos
casos para os agrupamentos de referncia para a IPI que, como j vimos, devero
disponibilizar os profissionais que daro o apoio adequado.
Tambm estes servios devero ser envolvidos no trabalho articulado e cola-
borativo que o Dec-Lei 281/2009 prev. Por exemplo, em Sesimbra, durante o estu-
do realizado, este tipo de trabalho articulado decorreu de duas formas distintas. No
primeiro ano do estudo, as duas educadoras de infncia do Ministrio da Educao
eram parte constituinte da equipa. Durante este perodo s existia uma equipa de
IPI no Concelho. Com a constituio do agrupamento de referncia para a IPI, es-
tas profissionais constituram uma segunda equipa, monoprofissional. Consequen-
temente, houve necessidade de introduzir outra dinmica, de forma a promover a
articulao entre a equipa do STIP e a nova equipa sediada no agrupamento.

36
Deste modo, ao longo da avaliao do projecto, com organizao, envolvimen-
to e periodicidade diferentes, foi sempre possvel registar a existncia de reunies de
estudo e discusso de casos no s com as estruturas oficiais do ME, mas tambm
com estabelecimentos particulares, tal como refere a coordenadora do STIP:

O facto deste ano termos este novo design (para a


articulao interservios) tambm implica que () as
educadoras em particular, (possam) vir s reunies
de caso, reunies de superviso Eu acho que tambm
implica alguma colaborao directa e, assim, so os
nossos grandes parceiros () so os principais (...)
(Coordenadora do STIP)

Com as reestruturaes sucessivas das estruturas educativas e com as con-


sequentes reorganizaes das equipas, nem sempre tem sido possvel consolidar as
dinmicas e procedimentos acordados entre os diferentes profissionais/equipas e
estruturas locais. Apesar disso, na comunidade de Sesimbra, foi possvel verificar a
persistncia e a determinao em recomear a articulao necessria para atingir
uma maior qualidade de servios prestados s famlias, mesmo quando, para tal,
necessrio accionar recursos e energia extraordinrios.
Assim, se um profissional de educao, h que reconhecer a sua potencial
importncia no processo de encaminhamento das famlias para a equipa de IPI da
sua rea de trabalho. Pelo acima exposto, fica tambm assinalado que para alm
desta sua possvel participao, vislumbra-se a responsabilidade tica de um envol-
vimento em todo o processo, atravs da colaborao com profissionais de IPI da sua
zona geogrfica.

Servios e profissionais da rea


da segurana social
De acordo com o Dec-Lei 281-2009, as estruturas ligadas Segurana Social
esto tambm envolvidas no SNIPI, sendo-lhes atribudas competncias especficas:

Ao Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social compete:


l Promover a cooperao activa com as IPSS e equiparadas,

de modo a celebrar acordos de cooperao

37
l Promover a acessibilidade a servios de creche ou de ama,
ou outros apoios prestados no domiclio, por entidades
institucionais, atravs de equipas multidisciplinares
(Dec-lei 281/2009)

De facto, para alm das suas competncias na celebrao de acordos de coo-


perao, os Servios Locais de Segurana Social so contactados por muitas fam-
lias solicitando a atribuio das prestaes pecunirias previstas na Lei de Protec-
o Parentalidade o abono de famlia pr-natal, licena de maternidade e o abono de
famlia. Desta forma, os profissionais destes servios podem detectar, muito preco-
cemente, a existncia de contextos familiares de risco, sendo assim muito importan-
te que se articulem com as equipas/servios onde se trabalha em IPI.
H ainda outras prestaes que s podem ser atribudas caso existam situa-
es de deficincia comprovada: o abono de famlia ser bonificado e, caso os proble-
mas da criana o justifiquem e seja necessrio que algum cuide dela, em casa, o
Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa.
Se a frequncia de Creche ou Jardim-de-Infncia for considerada essencial
para que a criana supere o atraso de desenvolvimento, a famlia poder recorrer
aos estabelecimentos oficiais ou s Instituies Privadas de Solidariedade Social e
equiparadas e, mesmo quando estes no existem na sua zona de residncia, poder
recorrer a um subsdio para frequncia de um estabelecimento particular lucrativo,
desde que a orientao para essa resposta for feita por um profissional reconhecido
pelos servios oficiais.
tambm aos servios de Segurana Social que as famlias se dirigem em
situaes de desenraizamento social ou desemprego ou quando tm graves dificul-
dades econmicas, solicitando ajuda ou atribuio de outros subsdios (Subsdio de
Desemprego ou Rendimento Social de Insero, por exemplo). Em situaes extre-
mas, o desenvolvimento dos bebs e crianas pequenas destas famlias pode estar
em risco.
No mbito da proteco e transcendendo a exclusividade de actuao do Mi-
nistrio do Trabalho e Solidariedade Social parece tambm evidente a necessidade
da estreita articulao entre as Equipas Multidisciplinares de Apoio aos Tribunais,
as Comisses de Proteco de Crianas e Jovens e as Equipas de IPI, pela comple-
mentaridade e/ou continuidade das suas intervenes.
Balizadas as noes de perigo e de risco e intensificados os procedimentos de
articulao, poder-se-o prevenir sobreposies, proporcionando, pelo contrrio,
uma rentabilizao dos recursos e uma interveno cabal, em situaes em que as
famlias necessitam de uma interveno estruturada e potenciadora de desenvolvi-
mento.

38
Se desenvolve a sua actividade profissional neste mbito de interveno,
torna-se crucial que tome conhecimento dos Agrupamentos de referncia para a
Interveno Precoce e das formas como, localmente, esto organizados os servios/
equipas de IPI para que as famlias e crianas elegveis possam ser atempada e ade-
quadamente orientadas. A sua actuao proactiva poder marcar uma diferena no
acesso aos servios de IPI, por parte destas famlias.
Como anteriormente referimos, o STIP tem um acordo atpico com a Segu-
rana Social e articula, regulamente, com os servios locais de Aco Social. No
entanto, no estudo avaliativo, nenhuma famlia manifestou ter tido conhecimento do
STIP atravs da Segurana Social.
Todos estes servios de Sade, Educao e Aco Social existem nas prin-
cipais localidades do pas e, como tambm j referimos, devem estar articulados.
Os servios mais especializados podem existir apenas nas sedes dos concelhos
e serem, por isso, de mais difcil acesso para as famlias. E essa uma razo suplemen-
tar para a necessidade de uma colaborao e articulao entre os diversos servios
de uma mesma comunidade, pblicos e privados, para que nenhuma criana, elegvel
para a interveno precoce, permanea sem atendimento especializado.
Como profissionais, todos somos corresponsveis por garantir que, no mbito do
SNIPI, as crianas e famlias tenham, atempadamente, respostas a que tm direito.

o sistema de interveno precoce deve assentar na uni-


versalidade do acesso, na responsabilizao dos tcnicos e
dos organismos pblicos e na correspondente capacidade de
resposta. Deste modo crucial integrar, to precocemente
quanto possvel, nas determinantes essenciais relativas fa-
mlia, os servios de sade, as creches, os jardins-de-infncia
e a escola.
(Dec-lei 281/2009)

O SNIPI reconhece o papel das Organizaes No Governamentais, enquan-


to executoras da aco que o Estado consagra para si, no sentido de garantir s
famlias a satisfao das suas necessidades no mbito da IPI, mas sempre no sentido
de colmatar a falta de recursos pblicos. No entanto, semelhana de muitas outras
equipas de IPI ao longo do pas, a actuao destas Organizaes reflecte a sua pr-
pria preocupao e responsabilidade social, delineando os seus prprios objectivos
e projectos nesta matria, ao longo da ltima dcada.
Foi neste sentido, enquanto interventor social da comunidade Sesimbrense,
que a entidade promotora do STIP tomou a iniciativa de propor um acordo de coo-
perao para esta sua interveno, desde 1993.

39
Importncia da articulao
de servios e recursos para
um atendimento precoce
Uma melhor sinalizao e accionamento do processo de IPI so cruciais para
que o tempo de espera para o incio da interveno seja diminudo ao mximo.
Para algumas famlias atendidas no STIP, este comeo foi rpido e no pode-
ria ser melhor:

() foi logo. Falmos e desse problema no estive espera.


(Me de uma criana com dificuldades motoras)

No, porque eu tive logo. Tive sorte. Pronto, tive sorte de


arranjar logo e ter logo () No tenho razo de queixa.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

No entanto, semelhana do que acontece noutros servios, tanto a ausncia


de uma sinalizao e encaminhamento eficaz como a espera pelo incio do atendi-
mento tm grande impacto na dinmica emocional das famlias e so geradoras de
nveis de preocupao, ansiedade e at ambivalncia, constituindo um compasso
de espera no qual as famlias no tm oportunidade de satisfazer as suas necessida-
des de informao sobre a situao da criana. Muitas vezes, resta-lhes a sensao
de que esto em falta, sem conseguir providenciar a ajuda necessria para o seu
filho/a, o que aumenta os seus nveis de stresse.
A eliminao das listas de espera e a reduo do tempo de espera para incio
do atendimento tem sido um dos principais objectivos do STIP. Com o projecto as-
sociado ao estudo j referido foi possvel reduzir, significativamente, tanto um como
outro aspecto. No entanto, mesmo tendo em conta este progresso e, por outro lado,
o facto de muitas famlias terem iniciado o atendimento antes do incio do projecto
permitiu recolher alguns testemunhos importantes, nomeadamente a propsito da
ausncia de uma sinalizao e encaminhamento eficaz:

Fiquei um pouco desesperada porque no sabamos o que


que havamos de fazer, nem onde que nos deveramos
dirigir. A J. quando teve a meningite ns morvamos na
Rincha e andvamos um pouco ao empurro para c,

40
para l. Mas, nunca ningum nos disse que existia este
servio. Portanto, foi depois quando mudmos o processo
para aqui () para o Garcia de Orta que () com a
doutora do desenvolvimento, (tivemos) uma reunio
todos, com a menina, comigo, com o pai () E a que
nos disseram mesmo que a J. j deveria ter ido h muito
tempo, mas por desconhecimento, no conhecamos nada.
(Me de uma criana com atraso global do desenvolvimento)

Mas mesmo quando as famlias so orientadas atempadamente para os re-


cursos de IPI existentes, tem sido muito difcil providenciar uma interveno sis-
temtica, logo a partir do primeiro contacto. A realidade aponta para um tempo
de espera que varia com muitos factores e ao longo do tempo, dentro de um mesmo
servio e de servio para servio.
Contrariamente, todas as famlias desejam um incio rpido. Tambm no
STIP as famlias manifestaram claramente este seu desejo:

Eu sentia que estava desejosa que comeasse o mais


rpido possvel, para ver se conseguia ver melhoras ()
(Me de uma criana com dificuldades na linguagem)

Mas por mais que parea aos profissionais um tnue compasso de espera, segun-
do a perspectiva das famlias, o tempo atinge uma grande dimenso e intensidade.

() esse tempo de espera foi de ansiedade, pronto,


que tanto de um momento para o outro, ficmos com
uma bola de neve na mo, no ?
(Pai de uma criana com perturbao no espectro do autismo)

assim, uma me quando tem um filho com muito amor


e carinho e faz tudo por tudo para que ele nasa saudvel
e normalssimo como outra criana qualquer, no ? Ao
deparar-se com uma situao destas, eu acho que todo o
tempo pouco para acudir ao filho que se encontra com
alguns problemas, a nvel de desenvolvimento e a nvel de
futuro, no ? Pode parecer pouco tempo para uma equipa
tcnica, que seja rpido, mas eu, como me, um tempo

41
infinito. Uma semana, por exemplo, um tempo infinito.
Eu acho que quase todos os pais quando se deparam com
situaes destas, quanto mais depressa, melhor. Quanto
mais intensivo, melhor. Todas estas situaes que se
renem volta de uma clusula desta.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

() eu acho que longo () Eu deduzi (que), como


estvamos no final do ano lectivo, eles quisessem comear
no incio do ano lectivo, pronto. Foi o que eu deduzi, para
comear tudo logo do incio, mas no se deveria demorar
assim tanto tempo.
(Pai de uma outra criana com dificuldades motoras)

A este tempo de espera, as famlias facilmente associam uma ideia mais pe-
nosa. E se no existe vaga? E se no consideram que a minha situao prioritria?
Que critrios usaro?... Mais uma vez, o impacto desta vivncia transparece nos tes-
temunhos dos participantes do estudo:

Um pouco ansiosa. Porque eu fiquei espera de uma


resposta, espera de como ia ser o tratamento, como ia
ser o trabalho deles com a famlia. Mas a quando eles
falaram, quando entraram em contacto para dizer que
ele ia ser includo, fiquei mais tranquila.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Outras vezes resta apenas uma satisfao parcial, o que obriga a dar conti-
nuidade busca de outras respostas, que nem sempre so alcanadas:

Da parte da psicologia no demorou muito tempo.


A terapia da fala demorou muito tempo, e eles disseram-
me que no tinham resposta para me dar. E ento
eu tive que ir pela segurana social ()
(Pai de uma criana com dificuldades motoras)

No menos preocupante, a comunicao paradoxal interpretada pelas fa-


mlias que se encontram numa forte tenso emocional e angustia, a partir dos pro-
cedimentos regulares dos profissionais e dos servios:

42
() partida eu at fiquei preocupado quando ele foi
aceite () deram-nos um panorama que o R. dificilmente
poderia entrar, porque tm um leque muito pequeno de
crianas, (ento) surgiu-me a ideia de que o meu filho
ao entrar sempre tem alguma coisa de preocupante. Mas
fiquei contente porque foi rpida a aceitao.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

Resumindo, aliado a uma sinalizao por vezes tardia, nem sempre as equi-
pas de IPI conseguem dar incio ao atendimento imediatamente aps os primeiros
contactos com as famlias. Uma colaborao efectiva entre todos os servios e a mo-
bilizao dos diversos recursos da comunidade, preconizada na nova legislao,
essencial para que as famlias encontrem, em tempo til, uma resposta adequada s
suas necessidades e s dos seus filhos.
As famlias e as crianas tm direito a essa resposta e nosso dever, enquan-
to profissionais, mesmo no especialistas em IP e trabalhando em diversas reas e
servios, saber onde podero encontr-la.
No final deste livro faremos referncia legislao actualmente existente re-
lacionada com a Educao, Sade e Segurana Social (benefcios e direitos dos pais
que tm filhos com deficincia ou em situao de risco). Sero tambm listados al-
guns organismos de mbito nacional para onde podem ser orientadas famlias com
filhos/as elegveis para a IPI.

O que podem as famlias


esperar quando chegam
a uma equipa de IPI?
Os servios de Interveno Precoce podem ter formas de organizao muito
diferentes e, mesmo com o Dec-Lei 281/2009, apesar de uma uniformizao nele
prevista, haver sempre algumas especificidades decorrentes da comunidade em
que o servio se insere e da populao que atende. Por outro lado, como no h uma
nica forma de bem receber, as prticas, que continuaremos a exemplificar, so
baseados no que acontece no Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP) da
Cercizimbra.

43
Os primeiros contactos
No STIP, os primeiros contactos podem ocorrer quer por iniciativa das fam-
lias, que recorrem directamente ao servio, quer por iniciativa de profissionais ou
de outras famlias (que na equipa so chamados elemento sinalizador). Em qual-
quer das situaes, sempre pedido s famlias que preencham antecipadamente
um pequeno impresso com a caracterizao do caso, preocupaes e necessidades
sentidas e expectativas relativamente ao atendimento.
Sendo uma equipa pluridisciplinar habitual, no STIP, que os primeiros con-
tactos sejam feitos por mais do que um profissional, sendo posteriormente escolhi-
do, pela equipa e pela famlia, aquele que ficar responsvel por assegurar, de forma
sistemtica, a ligao entre a equipa e a famlia, assumindo a funo de veculo de
comunicao entre as duas partes. Ser ele que, sempre em conjunto com a fam-
lia, o responsvel pela definio e execuo do Plano de Interveno. tambm a
existncia desta figura que permite equipa assegurar-se que, na interveno, se
respeita o princpio da interveno mnima, nomeadamente junto das famlias que
so atendidas em mltiplos servios.
O ditado popular amigo do meu amigo, meu amigo tem inspirado a filoso-
fia subjacente a estes primeiros encontros. Assim, sempre que for possvel, a famlia
poder contar com a presena do elemento sinalizador, por exemplo a educadora de
infncia ou o mdico de famlia (presena no obrigatria no decurso de toda a reu-
nio), com quem j partilhou algumas das suas preocupaes, para que este proceda
apresentao da famlia e profissionais do STIP. Sabemos que os momentos em
que, pela primeira vez, as famlias expressam os seus sentimentos perante pessoas
diferentes sero sempre difceis de gerir do ponto vista emocional. Mas os profissio-
nais do STIP esperam que, com a presena de algum que as famlias j conhecem,
estas se possam sentir mais acolhidas e mais vontade.
Testemunhos parecem credibilizar esta perspectiva do STIP em envolver al-
gum que a famlia j conhece:

A primeira reunio com psiclogo do STIP contou com


a participao da famlia e onde foi explicado como se ia
desenrolar todo o processo de acompanhamento
(Educadora de Infncia)

As famlias, quando passam por uma dificuldade, esperam esta sua partici-
pao e disponibilidade profissional para se constituir como elemento sinalizador.

44
A importncia da opinio
das famlias
Na interveno centrada na famlia, muito importante que, desde os pri-
meiros momentos, haja tempo para que as famlias exprimam o que as est a pre-
ocupar, bem como o que esperam que seja feito pela equipa. S assim esta poder,
tanto quanto possvel, adequar as suas respostas quilo que as famlias desejam e
consideram mais importante.
Evidentemente que, nestes primeiros encontros, sero sempre explicados,
com maior ou menor pormenor:
l Objectivos da Equipa/Servio;

l Constituio da Equipa;

l Organizao/Funcionamento da equipa;

l Tipo de trabalho desenvolvido.

Logo na primeira reunio, so iniciadas temticas de conversa que sero re-


tomadas em encontros posteriores, tais como:
l As funes e designao do responsvel pela articulao entre a famlia e a

equipa (responsvel de caso, gestor de caso, ou outras designaes);


l As reunies de equipa e o facto de as famlias terem assento nessas reunies,

sempre que se fale do seu filho;


l Os limites da confidencialidade, ou seja o que o responsvel de caso pode ou no

partilhar com os restantes membros da equipa e/ou com outros profissionais com
quem articula;
l Aspectos organizativos e funcionais da equipa;

l As modalidades de atendimento adequadas ao pedido da famlia;

l O atendimento criana e/ou atendimento famlia (quem a famlia pensa que

dever estar presente e/ou participar);


l A itinerncia dos profissionais da equipa e ponderao acerca do(s) local(is) mais

adequado(s) para os atendimentos;


l A articulao com diferentes membros (profissionais ou no) da comunidade que

interagem com a criana e/ou famlia;


l O planeamento conjunto com outros membros da comunidade que prestem

cuidados regulares criana (educadora, ama, enfermeira);


l A flexibilidade dos profissionais no sentido de se irem ajustando e reorganizando

face s novas necessidades/opinies manifestadas pela famlia.

Assim, as recomendaes para as prticas de IPI tm-se distanciado das orienta-


es mais tradicionais que tm norteado tantos outros servios, em que se espera que a
45
famlia oia a opinio dos profissionais e cumpra as prescries que estes fizerem. No
STIP, esperam que seja a famlia a tomar as rdeas da situao. Esta atitude pode, por
vezes, incomodar a famlia mas, podendo ser difcil nos primeiros encontros, constitui a
base de uma relao de confiana e parceria entre as famlias e os profissionais da equi-
pa que , tambm, uma das caractersticas da interveno centrada na famlia.
Apesar do que acima referimos, evidente que os profissionais podem e de-
vem dar a sua opinio no que se refere interveno que acreditam ser mais adequa-
da e trazer maiores benefcios para a situao da criana/famlia. Alis, as famlias
esperam isso mesmo dos profissionais. Assim, prope-se que estes dem famlia
toda a informao para que esta possa tomar decises conscientes acerca da inter-
veno. O Plano Individualizado de Interveno Precoce (PIIP), de que adiante fala-
remos, dever consubstanciar a colaborao famlia/profissionais

A avaliao: o papel das famlias e


de outros profissionais envolvidos
A avaliao da criana um momento especfico e crucial de todo o processo
de interveno. Tem como principais objectivos encontrar as competncias que a
criana tem nas diferentes reas de desenvolvimento, assim como os aspectos em
que manifesta maiores dificuldades e em que mais precisa de ser ajudado.
No STIP, a relao de parceria entre pais e profissionais consubstancia-se logo
no processo de avaliao e visvel, por exemplo, quando os profissionais, ao prepara-
rem a avaliao de desenvolvimento da criana, perguntam famlia quais so as suas
preferncias sobre quem dever estar presente neste processo, inclusive na altura da
partilha dos resultados da avaliao. Neste servio, cada vez mais, as famlias vm
manifestando as suas expectativas e, posteriormente, a sua satisfao, relativamente
a poderem decidir o seu grau de envolvimento nos servios prestados aos seus filhos/
as. Mesmo quando no provvel o envolvimento de outros membros da famlia, para
alm do principal prestador de cuidados criana, os procedimentos dos profissio-
nais do STIP orientam-se para a certificao de que a famlia sente que pode ter um
papel activo e participativo no processo, sendo ela prpria que determina o grau e
possibilidade de participao e envolvimento de cada um dos seus membros.

Sim. Estava sempre a porta aberta, para levar mais


algum, mas... o pai est sempre a trabalhar, impossvel!
No havia assim mais ningum que fosse,
e, normalmente, ia sempre eu.
(me de uma criana com deficincias ao nvel da viso)

46
(Ainda havia espao para decidir quem estava
presente?) Havia espao para tudo. Quando era para
mim, quando a minha mulher estava a trabalhar
A minha mulher foi trs vezes, depois fui eu E era assim.
Sim. Era o que estava disponvel.
(Pai de uma criana com perturbaes do espectro do autismo)

Sim, deram, deram espao. S que eu sempre disse


que queria estar sozinha.
(Me de uma criana com perturbao de comportamento)

Esta possibilidade de escolha e de deciso das famlias tanto mais impor-


tante quanto maior a valorizao atribuda a determinado momento do processo
de interveno.
A avaliao da criana parece constituir um destes momentos valorizados
tanto pelas famlias como pelos profissionais do STIP.

Isso fazia sempre (expressar as suas preocupaes,


fazer perguntas)! Fazia sempre () fomos sempre
informados sobre o que se estava a passar, que era normal,
por vezes aquelas dvidas que ns pensvamos ()
quer dizer, foram sempre explicando o porqu.
(Me de uma criana com dificuldades de linguagem)

Uma das questes que os profissionais do STIP colocam s famlias nos pri-
meiros momentos do processo de avaliao refere-se ao local onde consideram que
deve decorrer a avaliao e, posteriormente, a interveno.
Tradicionalmente, a avaliao era feita pontualmente e, frequentemente,
apenas na sede da equipa. Na perspectiva ecolgica que suporta, teoricamente,
a interveno centrada na famlia, so equacionados os vrios contextos de vida da
criana, as suas rotinas, as pessoas com que ela interagem regularmente, o que se
pretende avaliar e, de acordo com as preferncias manifestadas pela famlia e por
outros profissionais envolvidos, possvel conceptualizar a avaliao contemplando
mais do que um local (STIP, creche ou Jardim-de-Infncia que a criana frequente,
em casa ou no local onde passa o dia - casa da av, da ama, etc).
Esta orientao, que rege a equipa do STIP, parece corresponder quilo que
as famlias tambm pretendem desse momento:

47
Talvez em vrios locais. Aqui. Em casa, no infantrio.
Acho que o ideal para avaliar o P. era v-lo nos vrios
contextos e onde ele se move ()
(Pai de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Os profissionais do STIP esperam e incentivam o envolvimento das famlias


tambm neste processo avaliativo, tal como refere a coordenadora do Servio:

Esperamos que nos revelem as suas preocupaes e


necessidades perante a avaliao, o que que esperam
ter como resposta daquela avaliao, saber quais so
as suas necessidades e expectativas, por um lado.
Por outro lado, que estejam presentes no planeamento
e que definam as suas funes a.
(Coordenadora do STIP)

() outra coisa que se v nesta altura da planificao


(conjunta com a famlia), qual o tempo ptimo para a
criana fazer a avaliao, se de manh, se tarde, quando
que est no seu estado ptimo para fazer, qual o local ()
(Coordenadora do STIP)

Tambm a opinio de outros profissionais que j conhecem a criana, mes-


mo que no tenham sido eles a fazerem a sinalizao, considerada fundamental e
todas as informaes que possam ser obtidas sobre as coisas que a criana capaz
de fazer, a forma como tem sido ajudada/o e a disponibilidade que existe para um
trabalho de colaborao so de enorme importncia. Por isso, no STIP habitual
convidar esses profissionais para participarem na avaliao, valorizando-se a sua
opinio tal como se valoriza a das famlias.
tambm frequente que a avaliao decorra em vrias sesses. No entanto,
h a preocupao em ir dando, a todos, algumas indicaes do que se vai avaliando,
a fim de diminuir os nveis de stresse e de preocupao das famlias:

Falamos logo um bocadinho e tentamos esclarecer


algumas dvidas que tambm tenham surgido
durante a avaliao, se os pais tm dvidas
ou no tm, relativamente a isso.
(Coordenadora do STIP)

48
A partilha dos resultados da
avaliao com as famlias e
com os outros profissionais
Tal como acima referimos, numa interveno centrada na famlia, considera-
se muito importante que, ao longo de todo o processo, esta obtenha, por parte dos
profissionais, todas as informaes relativas ao seu filho/a.
Quer os pais que participaram no estudo avaliativo do STIP quer os profis-
sionais da equipa consideram o momento de partilha dos resultados da avaliao
especialmente importante.

Que me expliquem e que seja ()


cuidadosa, no ? Porque eu sou me!
Mas de uma forma directa e simples ()
(Me de uma criana com perturbao da linguagem)

De facto, a espera dos resultados da avaliao, mesmo quando esta pla-


neada e realizada conjuntamente, motivo de ansiedade por parte das famlias. A
incerteza instala-se. Por um lado, pode ser muito angustiante ouvir os resultados,
podemos mesmo considerar que, por vezes, se trata de um reanncio da problem-
tica da criana. Muitas outras vezes, um motivo de enorme satisfao, pelo alvio,
pelo progresso, pela gratificao de todos os esforos, neste ltimo caso sobretudo
quando no se trata da primeira avaliao. Enfim, expectativas e esperanas que se
foram desenvolvendo ao longo dos tempos podem ser defraudadas ou confirmadas
ou ento transcendidas. Da, a importncia deste momento.
Por estes motivos, da parte das equipas de IPI, espera-se que partilhem os
resultados da avaliao com as famlias, envolvendo as pessoas que a famlia deseje
e em momento adequado. Espera-se, tambm, que esta partilha seja feita em lingua-
gem simples, de forma a ser bem entendida. Sempre que haja outros profissionais
envolvidos e com trabalho regular com a criana/famlia, e com o consentimento/
autorizao desta, estes devero tambm conhecer os resultados de avaliao.
tambm importante que os outros profissionais que contactam com fam-
lias as ajudem em mais este momento, que compreendam que esta uma etapa es-
sencial j que a partir dos dados obtidos que ser possvel delinear uma interven-
o que promova o progresso da criana.
Deste modo, tambm expectvel que considere este aspecto nas suas activi-
dades profissionais, sempre que contacte com famlias nesta fase da sua vida.

49
O planeamento da interveno
com o envolvimento da famlia
e de outros profissionais
Tal como se espera um envolvimento da famlia a partir da primeira avalia-
o, espera-se, tambm, que o planeamento da interveno conte com a sua partici-
pao activa.
Os profissionais de IPI iro facilitar o acesso, a participao e envolvimento
da famlia em tudo o que tem a ver com os seus filhos, mas sempre respeitando a sua
possibilidade e desejo. Para que essa participao e envolvimento possam existir, os
profissionais de IPI devero criar momentos (quer reunies mais ou menos formais
quer encontros) com o objectivo de ouvir a opinio da famlia em relao a tudo o
que vo decidindo em conjunto, s suas necessidades, prioridades, expectativas e
desejos. Estas decises tanto recaem directamente sobre os assuntos e objectivos
relacionados com o desenvolvimento da criana, como com outros assuntos e even-
tuais objectivos que implicam o bem-estar da famlia, na sua globalidade, com a di-
minuio das suas situaes de stresse e, como tal, assuntos que implicam, de forma
menos directa, mas no menos importante, o desenvolvimento da criana.
Todos os documentos previstos na legislao, como por exemplo o Plano Indi-
vidualizado de Interveno Precoce (PIIP), devero ser construdos conjuntamente
entre os profissionais e as famlias. A linguagem que neles for utilizada reflectir,
certamente, o grau de envolvimento e a colaborao nas estratgias para promover
o desenvolvimento da criana.
No Plano de Interveno acima referido, ficaro registadas as necessidades
da famlia/criana e metas a atingir, bem como o papel que cada um dos intervenien-
tes - profissionais de IPI, outros profissionais e elementos da famlia - vai ter e ainda
o momento em que voltaro a rev-lo.
Esta forma de actuao parece corresponder a um desejo e proporcionar
uma grande satisfao s famlias que foram ouvidas no projecto do STIP:

() gostaria, e isso h um intercmbio entre


o trabalho que efectuado aqui e o trabalho que
eu tenho de efectuar em casa. () h uma comunicao
tambm e um trabalho que passa daqui para casa
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

50
Como agora se torna claro, neste modelo de interveno centrada na famlia,
todas as decises importantes e que tm grande impacto na dinmica familiar, como
quem est presente nas reunies/encontros, quem assume as tarefas relacionadas
com as questes de sade, de educao, que papel e o grau de envolvimento se espe-
ra dos irmos cabem sempre famlia.
Tendo em conta experincias de famlias que j receberam este tipo de ser-
vios, parece que este processo de colaborao com os profissionais favorece o au-
mento de competncias da prpria famlia para lidar com a situao que est a viver
e f-la sentir-se melhor, diminuindo o seu stresse.
Complementarmente, este aumento de competncias ter de assentar no au-
mento da informao a transmitir famlia, o que lhe permitir tomar decises em
conscincia:

(...) dar informao s famlias de forma a (...)


poderem lutar pelos direitos dos filhos (...)
(Coordenadora do STIP)

Obter a informao de que necessitam um direito das famlias de que estas


parecem no querer prescindir:

() eu gosto de saber como que vai ser, o que que


fazem com ele. E acho que participo tambm o bastante
para saber. Gosto de ser informada.
(Me de uma criana com multideficincia)

semelhana de muitas outras equipas de Interveno Precoce, no STIP


existe uma grande preocupao na incluso de todas as crianas/famlias na comu-
nidade em que vivem, quer atravs da frequncia de creche/JI da zona quer atravs
da participao em actividades ldicas e recreativas que possam existir. De facto,
uma preocupao do STIP que, tanto quanto possvel, a vida destas crianas se
assemelhe de todas as outras da sua idade e que as suas famlias possam partilhar
com outras os mesmos momentos de convvio.
Quando numa parte do dia a criana est ao cuidado de outros adultos (avs,
amas, educadoras de infncia e auxiliares de educao), tambm essencial ouvir
e ter em conta a sua opinio. Tambm estes, evidentemente, devero participar na
elaborao conjunta do PIIP no que se refere a estes contextos de vida da criana.
semelhana dos procedimentos que desenvolvem com as famlias, os pro-
fissionais de IPI agiro do mesmo modo com estas outras pessoas: iro ouvi-las e dar
respostas s suas necessidades para o desempenho da tarefa a que se compromete-

51
ram. Assim, uma articulao e cooperao entre todos os envolvidos (famlia, pro-
fissionais do STIP e outros adultos envolvidos) frequentemente requerida, em prol
das respostas a efectivar criana nas suas diferentes rotinas dos diferentes contex-
tos, a um dos outros membros da famlia ou mesmo famlia na sua globalidade.
O grau e forma de trabalho conjunto entre os profissionais de IPI e os res-
tantes profissionais dever, sempre, corresponder ao que for mais adequado para a
situao da criana/famlia.
Neste sentido, quando pensamos nas diferentes crianas/famlias e diferen-
tes profissionais com quem trabalha em conjunto, muito difcil tipificar o tipo de
respostas que o STIP desenvolve, uma vez que elas resultam sempre das necessida-
des expressas e especficas de cada situao. Disto nos do conta os testemunhos de
alguns profissionais que a seguir transcrevemos:

A orientao que foi feita pelo STIP para o D.,


foi ajudar-nos na deslocao do D., em como se devia
sentar, em comer, no ir casa de banho.
(Auxiliar da Aco Educativa)

As orientaes foram sobretudo de algumas tcnicas e


actividades prticas a realizar com a criana e/ou o grupo de
modo a estimular a linguagem e enriquecer o vocabulrio.
(Educadora de Infncia)

Esta criana precisa de um apoio ao nvel motor,


todo o processo de acompanhamento a nvel da higiene.
O posicionamento adequado na cadeira. Actividades no
salo para estimularem o desenvolvimento motor, o que
tem sido acompanhado pelo STIP.
(Educadora de Infncia)

Assim, nos casos em atendimento no STIP, h intervenes directas com a


criana em contexto de JI ou sede da equipa mas, por exemplo, muitas vezes, a inter-
veno realizada apenas pelas educadoras de infncia, de acordo com uma progra-
mao prvia em que puderam contar com o apoio do profissional do STIP.

Semanalmente contei sempre com a colaborao da


terapeuta e fomos programando a nossa interveno.
As dificuldades sentidas tambm foram partilhadas.

52
A psicloga do servio tambm nos deu algumas
orientaes e esclareceu algumas dvidas.
(Educadora de Infncia)

(...) comecei a fazer coisas muito giras em parceria com


as pessoas que c vinham, era um trabalho at de equipa,
de conjunto, planemos actividades, histrias
e dinamizaes vrias coisas que chegmos a fazer.
(Educadora de Infncia-coordenadora de outra IPSS)

Mais uma vez, foi possvel apurar que, no STIP, os profissionais tentam sempre co-
locar em discusso mais de uma hiptese de interveno, sem monopolizar as propostas,
para que, no final, tanto as famlias como os outros profissionais possam escolher aquela
que mais se adapta sua vida e rotinas familiar ou profissional, conforme o caso.
importante que as famlias sintam que, entre todos os profissionais que
atendem os seus filhos, h tambm uma prtica de colaborao e que lhes pode colo-
car todas as dvidas e hesitaes relativamente interveno mais adequada.
Face ao exposto, no estranhe se, ao colaborar com os profissionais de IPI,
estes pedirem a sua opinio, e quiserem saber quais as necessidades que tem com
aquela situao em vez de tentarem prescrever solues especializadas. Trata-se
da forma como estes profissionais consideram que melhor podero ajudar a promo-
ver o desenvolvimento da criana em causa e apoiar a sua famlia. Sendo propostas
metodolgicas diferentes, os testemunhos acima transcritos parecem mostrar a sa-
tisfao de todos os envolvidos.

Como se avaliam os
resultados da interveno?
O Decreto-lei 281/2009, seguindo as recomendaes internacionais nesta
matria, alerta para a necessidade de se proceder reavaliao do plano que se im-
plementa com cada famlia.
Assim, pelo menos uma vez por ano, ser necessrio fazer uma avaliao glo-
bal do trabalho desenvolvido e reformular o Plano de Interveno at a desenvolvi-
do em conjunto. As famlias atendidas pelo STIP sabem que, tambm nesta reavalia-
o, se conta com a sua participao:

53
() vou reunir, hoje tarde, com a T. e eu penso que seja
isso que me vai ser transmitido () qual foi o trabalho,
o mtodo, se calhar, utilizado, quais foram
os progressos que ele fez desde que iniciou, at agora.
Eu penso que isso me vai ser tudo dado.
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

Na nova legislao, est claramente definido que o Plano Individual de Inter-


veno Precoce (PIIP) um documento de trabalho partilhado pela famlia e por
todos os profissionais envolvidos com o objectivo de todos saberem o que deve ser
feito para que a Interveno resulte e que as crianas faam todos os progressos
possveis.
Dever reflectir a evoluo da criana e, nessa medida, espera-se que seja
modificado no que respeita s metas a atingir e aos profissionais e outros servios
que necessitam de ser envolvidos no apoio, etc.
Assim, a avaliao dos resultados da Interveno Precoce deve clarificar se
todas as metas que se esperava atingir foram ou no alcanadas, que progressos
houve e que novas metas se vo propor. Mais uma vez, a opinio de todos os envolvi-
dos famlias e profissionais igualmente importante.
Por exemplo, no STIP, no final de cada ano lectivo realizada uma reu-
nio de avaliao com a famlia e pedido que esta responda a um questionrio
de satisfao, annimo. O mesmo procedimento adoptado com os profissionais
que trabalham regularmente com a criana, nomeadamente com as educadoras
de infncia, a quem o STIP pede resposta a um questionrio que foi construdo
para esse fim.
tambm importante que todos os profissionais saibam como se sente
toda a famlia com o apoio que foi proporcionado. H crianas que fazem muitos
progressos, visveis logo desde os primeiros momentos de apoio, mas tambm
h situaes em que esses progressos so quase imperceptveis. Muitas vezes,
ao longo de todo o processo de interveno, as famlias sentem-se desanimadas.
Nessas alturas, mais uma vez, importante que todos os profissionais envolvidos
trabalhem em conjunto e ajudem a famlia a recuperar foras e a seguir em
frente.

Desafios para todos os profissionais


urgente aumentar as nossas competncias profissionais para lidar com
estas famlias e este tipo de problemticas, logo desde o incio, quando as famlias
54
se confrontam com elas. Urge adoptar procedimentos facilitadores do processo de
comunicao e de apoio a estas famlias.
No entanto, jamais poderemos esquecer o sofrimento em que elas se encon-
tram e, como tal, importa reunir competncias e fora para suportar e respeitar que
as famlias a quem estamos a dedicar tanto do nosso esforo, possam continuar, por
muito tempo, a no conseguir aceitar o nosso apoio.

() aquele apoio que ela (mdica) tentou dar, tentou,


mas ns no estvamos em condies de receber apoios
nenhuns, porque ns estvamos muito revoltados,
eu estava, porque eu no esperava, tinha sido assistida
por uma das melhores mdicas, e tava convencida
que tinha uma criana normal, e ao aperceber
que no tinha uma filha normal, estava muito revoltada,
muito, muito, muito. Fiquei mesmo muito revoltada
com tudo. Com tudo e com todos.
(Me)

Do ponto de vista tico, no ser aceitvel que a zanga que estes pais mani-
festam com todos e com o mundo (independentemente do tempo de durao desta
fase), provoque nos profissionais o mesmo tipo de emoo (zanga, fria), quebrando
todos os princpios onde poder assentar o apoio de que necessitam.
Mesmo quando no renem condies de receber apoios, os pais tm direi-
to a um comeo justo, isto oferta de uma relao de ajuda e profissional.
Esta perspectiva de desenvolvimento profissional, mas tambm de desenvol-
vimento pessoal, constituiu o desafio para todos os que mais ou menos directamente
intervm com estas famlias.

55
Referncias bibliogrficas
Baker, P. (1991). Parents Problems and Perspectives. In W. F. Frager, R. C.
MacGillivray & A M. Grenn Caring for People with Mental Handicaps, pp. 244-256.
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filhos so diferentes: como podem os pais lidar com uma criana com deficincia. Lisboa,
Fundao Calouste Gulbenkian.
Disponvel em http://www.gulbenkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20De-
senvolvimento%20Humano/pdf/Os_nossos_filhos_s__o..._diferentes.pdf.

Silva, L. J. (2001). Como Transmitir Ms Notcias. Proposta de Programa de Ensino/


aprendizagem, Tese de Mestrado em Educao Mdica, Lisboa, Faculdade de
Medicina de Lisboa.

Soriano. V. (Ed.) (2005). Interveno Precoce na Infncia: Anlise das Situaes na


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Disponvel em http://www.european-agency.org/publications/ereports/early-childhood-
intervention/eci_pt.pdf.

Whaley, L. F. & Wong, D. L. (1997). Enfermagem peditrica: elementos essenciais


interveno efetiva. Rio de Janeiro, Guanabara Koogan.

56
Anexos

Anexo 1
Legislao
Decreto-lei 281/2009 Cria o sistema nacional de interveno precoce na infn-
cia (SNIPI). http://pt.legislacao.org/primeira-serie/decreto-lei-n-o-281-2009-social-
intervencao-snipi-criancas-183499
Decreto-lei 3/2008 Define os apoios especializados a prestar na educao pr
-escolar e nos ensinos bsico e secundrio. http://sitio.dgidc.min-edu.pt/especial/
Documents/dl_n_3_2008.pdf

Anexo 2
Cartaz Anncio da Deficincia elaborado pela
Unidade de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria
e pela APPT 21 (1993)

Recomendaes de Especialistas Portugueses

l A descoberta de deficincia no Feto ou no Beb deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e

sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional.


l Quando descoberta no perodo pr-natal, caber ao mdico que acompanha a gravidez,

designadamente o Mdico de Famlia ou o Obstetra, revelar aos pais a deficincia do feto, devendo
aquele, sempre que possvel, trabalhar em articulao com um Geneticista e um Pediatra.
l Quando descoberta no perodo ps-natal, a deficincia do beb deve ser revelada pelo Pediatra, de

preferncia em articulao com um Geneticista e, se necessrio, com outro Mdico Especialista,


como o Neuropediatra, o Cardiopediatra, o Nefropediatra, etc... Em casos especiais, pode ser
solicitada a colaborao de outros profissionais, como o Psiclogo, o Enfermeiro ou o Assistente
Social.
l A revelao deve ser feita sem demora, mas s quando a me puder fazer uso adequado das suas

faculdades fsicas, intelectuais e emocionais.


l Fortes suspeitas de patologia susceptvel de provocar deficincia, embora sem confirmao possvel

a curto prazo, devem, tambm, ser comunicadas aos pais.


l A revelao deve ser feita em ambiente calmo e sereno, se possvel em gabinete privado e nunca na

enfermaria ou sala de partos.


l A revelao deve ser feita a ambos os pais. A presena de terceiros, designadamente familiares

e amigos, pode ser tolerada se resultar de desejo manifestado pelos pais. Os avs ou outros
profissionais prximos s devem ser previamente informados da deficincia do Feto ou do Beb, se
houver suspeitas de respostas indesejveis ou excessivamente desajustadas por parte dos pais.

57
l Durante o momento da revelao, o Beb deve estar junto da me, como, por exemplo, ao seu colo

ou num bero perto.


l Quando a deficincia descoberta no perodo neo-natal, deve ser oferecida me a hiptese de

escolher o tipo de alojamento na Maternidade, podendo, consequentemente, optar por se manter na


enfermaria ou ser transferida para quarto Individual, com possibilidade de acompanhamento pelo
marido ou outro familiar.
l Quando a deficincia descoberta no perodo neo-natal, a me deve manter o recm-nascido

junto a si, a menos que haja impedimentos de ordem clnica, por forma a reduzir-se a possibilidade
de rejeio e a evitar-se qualquer fantasia relacionada com a deficincia do Beb, caso este no
sobreviva.
l A informao deve ser simples e adequada s condies scio-culturais dos pais e famlia. De um

modo geral, deve ser fornecida informao real, concreta e verdadeira. Em determinados casos,
pode ser aconselhvel o recurso a outras estratgias, designadamente informao com carcter
progressivo.
l Os profissionais devem enfatizar as capacidades e no as incompetncias das pessoas com

deficincia, mencionar positivamente as atitudes geradoras de integrao e negativamente os


susceptveis de promoverem a sua excluso social.
l Os profissionais, no perodo que destinarem comunicao da deficincia, devem apresentar

uma grande disponibilidade, quer de tempo quer psicolgica, e os pais devem ter a oportunidade de
colocar questes no prprio momento da revelao ou em entrevistas posteriores.
l Em determinados casos, os pais podem fazer-se acompanhar de um profissional das suas relaes,

que por eles formule as questes.


l Deve ser fornecida informao bsica sobre a maneira de os pais lidarem com o Beb. Tambm deve

ser fornecida, se possvel por meio de brochura actualizada, uma lista dos apoios disponveis, quer na
rea da residncia quer a nvel nacional ou, mesmo, internacional.
l Logo aps a revelao, desejvel o envolvimento de uma equipa multidisciplinar, com composio

varivel, de acordo com cada caso. Idealmente, esta equipa ser constituda por tcnicos oriundos
das reas da Sade, Educao e Segurana Social, que devero trabalhar numa perspectiva
interdisciplinar e sempre com a participao efectiva da famlia.
l O contacto do recm-nascido com a me, com o pai, com os irmos, com os outros familiares e

com os amigos, semelhana do que acontece com qualquer outro Beb, deve processar-se de forma
natural.
l Deve ser fornecida informao e oferta de contacto com grupos de pais para a ajuda mtua e com

associaes de pessoas com deficincia.


l Oportunamente, dever ser fornecida informao relativa aos Direitos e Regalias das Pessoas com

Deficincia.

Anexo 3
Como avaliar a adaptao e ajustamento do casal aps o
confronto com uma situao de deficincia
Conforme discriminado no quadro seguinte, so vrios os factores que in-
fluenciam este processo, pelo que todos os profissionais da comunidade devero t-
los em conta. Tendo em conta a experincia profissional de cada um e as ligaes que
mantm na comunidade em que trabalha, poder ter um desempenho importante e
facilitador do processo de reajustamento das famlias que atende e que, eventual-
mente, se encontrem nesta situao.
58
Factores que podem
influenciar o ajustamento
da famlia a uma situao Questes de Avaliao
de doena crnica /
deficincia

Sistema de suporte Conseguem conversar em casal, sobre a situao e tratamento


disponvel do vosso filho?

Sistemas de suporte Quando algo vos preocupa, o que fazem?


social alternativos
O que mais vos ajuda quando se sentem mais tristes?
Capacidade para comunicar
Acham que falar sobre as coisas vos ajuda, quando se sentem mais tristes?

Tm pessoas com quem possam falar acerca da situao do vosso


filho?

Percepo da doena/ J alguma vez tinham ouvido falar em (nomear o diagnstico/situao)?


deficincia O que sabiam?

Conhecimento prvio A vossa religio/f tem constitudo ajuda para vs?


da doena Como?

Influncia da religio O que pensam ser a causa desta situao/doena?

Influncia da cultura De que forma o problema/situao do seu filho vos afectou


individualmente e como casal?
O que imaginam ser a causa
da doena /situao De que forma a vossa vida mudou?
D exemplos.
Efeitos da doena ou
deficincia na famlia

Mecanismos Falem-me de uma altura em que tenham tido uma crise (problema,
de coping altura mais difcil) na vossa famlia. Como resolveram o problema?

Reaco a Acham que so mais cuidadosos com este filho do que eram com
crises prvias os vossos outros filhos?

Reaces face Em que que o vosso filho diferente das outras crianas da
criana mesma idade ou dos irmos quando tinham a mesma idade.

Cuidados prestados Descrevam a personalidade do vosso filho, ele difcil, fcil ou


criana assim-assim?

Atitudes Quando pensa no futuro do seu filho, o que lhe vem cabea?

Recursos disponveis Que aspectos dos cuidados que prestam ao vosso filho so
mais difceis para si/vossa famlia?

Que servios de ajuda tm?

Que apoios precisariam, e que no tm neste momento?

Factores de stress Que outros problemas existem, aos quais tm tido de fazer frente?
adicionais (seja especfico fale sobre aspectos financeiros, conjugais,
parentais e da famlia alargada incluindo os amigos)

(Whaley & Wong, 1999)

59
CONTACTOS MINISTRIO DA EDUCAO
Direco Geral de Inovao e
No sendo vivel, no mbito desta publicao, Desenvolvimento Curricular (DGIDC)
uma listagem exaustiva de todos os servios www.dgidc.pt
que prestam apoio em IPI, seleccionmos os Toda a informao sobre o conjunto de respostas
que tm um mbito nacional e que podero, para a Educao Especial existentes na rede
assim, constituir um primeiro recurso para a pblica do Ministrio da Educao pode ser
obteno de informao. encontrada na Direco Geral de Inovao
e Desenvolvimento Curricular (DGIDC)
ORGANISMOS PBLICOS Av. 24 de Julho, 140, 1399-025 Lisboa
Instituto Nacional de Reabilitao Tel.: 213 934 500 / Fax: 213 934 695
http://www.inr.pt Travessa das Terras de SantAna, 15, 1250-269 Lisboa
A misso do Instituto Nacional para a Tel.: 213 895 100 Fax: 213 895 299.
Reabilitao, I.P. assegurar o planeamento, e-mail: dgidc@dgidc.min-edu.pt
execuo e coordenao das polticas Se consultar o site oficial, no link Educao
nacionais destinadas a promover os direitos especial, poder aceder a informao
das pessoascomdeficincia. detalhada sobre o sistema de respostas,
Av. Conde de Valbom, 63 - 1069-178 Lisboa
criado no mbito do Decreto-lei 3/2008 e que
Tel.: 217 929 500 / Fax: 217 929 596
tm como objectivo de apoiar e promover
Linha Directa Cidado/ Deficincia 217 959 545
a incluso das crianas com necessidades
e-mail: inr@seg-social.pt
educativas especiais, nomeadamente:
Ao consultar o site oficial do INR, poder l Escolas de Referncia para a Interveno
encontrar links com informaes especficas Precoce na Infncia;
sobre: l Unidades de Apoio Especializado para
l o Decreto-lei 281/2009 que cria o Sistema
a Educao a Alunos com Multideficincia
Nacional de Interveno Precoce na Infncia e Surdocegueira Congnita;
(SNIPI) l Unidades de Ensino Estruturado para
l acessibilidades / produtos de apoio Banco
a Educao deAlunos com Perturbaes
de Ajudas Tcnicas do Espectro do Autismo;
l educao Centro de Inovao para
l Escolas de Referncia para aEducao
Deficientes; Programa Novas Oportunidades; de Alunos Cegos e com Baixa Viso;
Recursos de Educao Especial em Portugal: l Escolas de Referncia para a Educao
l proteco social Aco Social para Pessoas
do EnsinoBilingue de Alunos Surdos;
com Deficincia; Respostas Sociais a Pessoas l Centros de Recursos TIC para a Educao
em Situao de Dependncia; Prestaes Especial;
Sociais a Crianas e Jovens com Deficincia; l Centros de Recursos para a Incluso (CRI).
l penses Complemento por Dependncia;

Subsdios Sociais de Maternidade e DIRECES REGIONAIS DE EDUCAO


Paternidade; Direco Regional de Educao de Lisboa
l sade Sade da Pessoa com Deficincia ou
e Vale do Tejo (DRELVT)
Incapacidade; Classificao Internacional de http://www.drelvt.min-edu.pt
Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF); Praa de Alvalade, 11-13, 1749-070 Lisboa
Direco-Geral da Sade; Rede Nacional para Tel.: 21 433 900 / Fax: 218 465 785
os Cuidados Continuados Integrados (RNCCI). e-mail: info.drelvt@drelvt.min-edu.pt
Tem ainda uma rea infantil com diversas Se consultar o site oficial, dever pesquisar
histrias e jogos com o objectivo de ajudar em Incluso e sucesso educativo para saber
as crianas a perceber melhor as crianas e as respostas existentes para situaes de
pessoas com deficincia. deficincia na rea abrangida pela DRELVT.

60
Direco Regional de Educao do Norte eo anterior diploma, Rede deAgrupamentos
(DREN) de Escolas de Refernciada Educao
http://w3.dren.min-edu.pt Especial- Modalidades Especificas de
Rua Antnio Carneiro, 98, 4349-003 Porto Educao (Perturbaes do Espectro do
Tel.: 225 191 900 / Fax: 225 191 999 Autismo; Multideficincia; Educao Bilingue
e-mail: dren@dren.min-edu.pt de Alunos Surdos) e Rede deAgrupamentos
Se consultar o site oficial, dever pesquisar em de referncia para a IPI - Interveno Precoce
Gabinete de Acompanhamento Educao na Infncia e Centros de Recursos TIC para
Especial gaee@dren.min-edu.pt para saber a Educao Especial.
as respostas existentes para situaes de
deficincia na rea abrangida pela DREN. Direco Regional de Educao da Madeira
(DRE)
Direco Regional de Educao do Centro http://dre.madeira-edu.pt/
(DREC) Edifcio D. Joo
http://www.drec.min-edu.pt Rua Cidade do Cabo, 38, 9050-047 Funchal
Rua General Humberto Delgado, 319, Tel.: 291 708 420 / Fax: 291 708 437
3030 - 327 Coimbra e-mail: dreducacao@madeira-edu
e-mail: atendimento@drec.min-edu.pt No link http://educacaoespecial.madeira-
edu.pt/Default.aspx?tabid=1087 encontrar
Direco Regional de Educao do Alentejo uma descrio da organizao das respostas
(DREA) de educao especial, podendo aceder
http://www.drealentejo.pt a informao mais detalhada atravs do
Rua Ferragial do Poo Novo, 22, Apartado 125, e-mail do Servio tcnico de Educao
7002-555 vora para a Deficincia Intelectual
Tel.: 266 757 900 / Fax: 266 757 901 stedi.dreer@madeira-edu.pt.
Se consultar o site oficial, encontrar Em Programas/Projectos, ter informao sobre
informaes relacionadas com a Educao a Interveno Precoce Projecto Crescendo.
Especial nos seguintes links: Instituies
de Ensino Especial, Interveno Precoce, Direco Regional de Educao dos Aores
Centros de Recursos TIC, Unidades (DRE)
Especializadas de Apoio, Agrupamentos http://srec.azores.gov.pt/dre/
de referncia para alunos cegos e com baixa Carreira dos Cavalos, 9700-167
viso, Escolas de ensino bilingue e Centros Angra do Herosmo
de Recursos para a Incluso. Tel.: 295 401 100 / Fax: 295 401 182
e-mail: dre.info@azores.gov.pt
Direco Regional de Educao do Algarve Se consultar o site oficial, no link Outros
(DREALG) destaques, encontar um documento em PDF
http://www.drealg.min-edu.pt Roteiro para a Educao Especial e Apoios
Se consultar o site oficial, no link relacionado Educativos. Ainda neste site, no link Alunos,
com a Educao Especial encontrar encontrar uma seco de Educao Especial,
documentos em formato PDF, relacionados na qual poder aceder a um documento em
com: o Plano Regional de Aco para PDF sobre o Projecto Educativo Individual.
a Incluso do Algarve (2007-2009),
Classificao Internacional da Funcionalidade:
Crianas e Jovens, Apresentao do Decreto-
Lei n. 3/2008 (I srie), de 7 de Janeiro,
Decreto-Lei n. 3/2008, de 7 de Janeiro,
Quadro comparativo entre Decreto-Lei n. 3

61
MINISTRIO DA SEGURANA SOCIAL com deficincia ou doena crnica, integrado
http://www.seg-social.pt no agregado familiar, se o outro progenitor
A actual Legislao Lei da Proteco da trabalhar, no pedir o subsdio pelo mesmo
Parentalidade prev um conjunto de medidas motivo e estiver impossibilitado de prestar
de apoio a todas as famlias: assistncia. concedido por um perodo at
l Abono de famlia pr-natal: 6 meses, prorrogvel at 4 anos;
Prestao atribuda, mensalmente, mulher l Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa:

grvida a partir da 13 semana de gestao Atribudo aos descendentes de beneficirios


concedido por 6 meses ou at ao ms do que recebam bonificao do abono de famlia,
nascimento, inclusive, se o perodo de gestao dependam e tenham efectiva assistncia de
for superior a 40 semanas. Se o perodo de 3 pessoa de, pelo menos, 6 horas dirias,
gravidez for inferior a 40 semanas, o abono de para assegurar as suas necessidades bsicas.
famlia pr-natal garantido igualmente por Subsdio para Assistncia a deficientes
6 meses, podendo ser acumulado com o abono profundos e doentes crnicos Concedido
de famlia para crianas e jovens devido aps durante 6 meses, prorrogveis at ao limite
o nascimento; de 4 anos - Atribudo para acompanhamento
l Abono de Famlia para Crianas e Jovens de filhos, adoptados ou enteados deficientes
Prestao atribuda a famlias aps o nascimento profundos ou doentes crnicos com idade
dos filhos e at que estes estejam a estudar, igual ou inferior a 12 anos;
com montantes distintos de acordo com l Subsdio por Frequncia de Estabelecimento

os rendimentos e composio do agregado de Educao Especial: Atribudo aos


familiar, a idade da criana e o nmero de descendentes de beneficirios, portadores de
filhos; deficincia at aos 24 anos Para os menores
l Subsdio de Assistncia na doena a de 6 anos este subsdio pode ser atribudo para
descendentes menores ou deficientes frequncia de creche ou jardim de infncia
Atribudo por motivo de impedimento para normal, como meio especfico de superar
o trabalho, para prestar assistncia inadivel a deficincia e de obter, mais rapidamente,
e imprescindvel, em caso de doena ou de a integrao social. Para os maiores de 6
acidente, a filhos, adoptados ou a enteados: anos o subsdio atribudo para frequncia
menores de 10 anos ou, sem limite de idade, de estabelecimentos de educao especial
se forem deficientes, que concedido at que impliquem o pagamento de mensalidade
30 dias por ano, por cada descendente. ou para o pagamento de apoio educativo
No link: http://195.245.197.196/ individual por entidade especializada;
apoiopessoasespeciais/index.html poder l Transporte de pessoas com deficincia:

encontrar toda a informao sobre o Resposta social desenvolvida atravs de


atendimento a pessoas com necessidades um servio de natureza colectiva de apoio a
especiais. As famlias com crianas e jovens crianas, jovens e adultos com deficincia,
com deficincia tm direito s seguintes que assegura o transporte e acompanhamento
prestaes: personalizado.
l Bonificao do Abono de Famlia para

Crianas e Jovens Portadores de Deficincia: Instituto de Segurana Social Medidas


Atribudo at aos 24 anos a todos os que de apoio a crianas e jovens em perigo
necessitem de apoio individualizado Atravs dos Centros Distritais de Segurana
pedaggico e/ou teraputico especfico; Social, nomeadamente das Comisses de
l Subsdio para assistncia a filho com Proteco de Crianas e Jovens, o Instituto
deficincia ou doena crnica: Atribudo ao da Segurana Social, I.P., promove aces
pai ou me, para prestar assistncia a filho adequadas no mbito da proteco de

62
crianas em perigo. Estas comisses, Federao Portuguesa de Autismo
implementadas por concelho/comarca, tm www.appda-lisboa.org.pt/federacao/
por objectivo a proteco das crianas e federacao.php
jovens em perigo, envolvendo a participao Tem mbito nacional e integra vrias
dos pais ou representante legal, por forma a Associaes Regionais (APPDA) bem como
evitar ou protelar a interveno judicial. So a Associao Portuguesa de sndroma de
acompanhadas, apoiadas e avaliadas pela Asperguer (www.apsa.org.pt/)
Comisso Nacional de Proteco das Crianas Rua Jos Luis Garcia Rodrigues,
e Jovens em Risco. Bairro Alto da Ajuda, 1300-565 Lisboa
Tel.: 213 616 250 / Fax: 213 616 259
INSTITUIES NO GOVERNAMENTAIS e-mail: info@appda-lisboa.org.pt
DE APOIO S CRIANAS COM
DEFICINCIA E SUAS FAMLIAS Federao das Associaes Portuguesas
Para alm destes organismos oficiais, algumas de Paralisia Cerebral
entidades privadas, com delegaes em todo www.fappc.pt
o pas, podem dar apoio s famlias com uma Integra todas as Associaes de Paralisia
criana com deficincia: Cerebral existentes em Portugal.
Av. Rainha D. Amlia
Associao Nacional de Interveno Lumiar 1600 676 Lisboa
Precoce (ANIP) Tel.: 217 525 016 / Fax: 217 572 303
www.anip.net e-mail: direccao@fappc.pt
Avenida Bissaya Barreto (HPC Pav. 4),
3000-075 Coimbra Associao Portuguesa de Portadores de
Tel.: 239 483 288 / Fax: 239 481 309 Trissomia 21 (APPT21)
www.appt21.org.pt
A APPT21 apoia crianas com diferentes
Federao Nacional das Cooperativas
situaes de deficincia e tem ncleos em
de Solidariedade Social FENACERCI
vrios pontos do Pas.
www.fenacerci.pt/
a estrutura representativa de um conjunto
GRUPOS/BLOGS DE PAIS
de organizaes associadas, espalhadas por
Pais 21
todo o territrio nacional. Juntamente com
http://pais21.blogspot.com/
outras Associaes, integra a CODEM
e-mail: pais21.appt21@gmail.com
Confederao para a Deficincia Mental.
Rua Augusto Macedo, 2, 1600-794 Lisboa
Partilha entre mes
Tel.: 217 112 580 / Fax: 217 112 581
http://partilha-entre-maes.blogspot.com/
e-mail: partilha.entre.maes@gmail.com
Associao Portuguesa de Pais e Amigos
do Cidado Deficiente Mental Banco de Informao de Pais para Pais
www.appacdm-lisboa.org/ (BIPP)
Integra 27 Delegaes autnomas em todo o www.confap.pt/desenv_noticias.php?ntid=510
territrio nacional, Federadas na Federao e-mail: bipp@clix.pt
Portuguesa para a Deficincia Mental,
Humanitas. Pais em Rede
Delegao de Lisboa www.pais-em-rede.com
Av. 5 de Outubro, 104 - 5, 1050-060 Lisboa e-mail: geral@pais-em-rede.pt
Tel.: 21 7 928 720 / Fax: 217 928 749
e-mail: sedeapplx@mail.telepac.pt

63
LINHAS TELEFNICAS DE EMERGNCIA
Linha Directa Cidado/ Deficincia do
Instituto Nacional de Reabilitao
Tel.: 217 959 545

SOS Criana, do Instituto de Apoio


Criana
Tel.: 217 931 617 (9,30H s 18,30H)

Criana Maltratada do Projecto de Apoio


Famlia e Criana (PAFAC)
Tel.: 213 433 333

Recados da Criana da Provedoria da Justia


Tel.: 800 206 656

Equipa de Acolhimento de Emergncia,


do Instituto da Segurana Social
Rua Afonso Lopes Vieira, 38, 2 esq.
1700-015 Lisboa
Tel.: 217 827 250 / Fax: 217 827 251

64
FICHA TCNICA

Edio
FUNDAO CALOUSTE GULBENKIAN
Programa Gulbenkian de Desenvolvimento Humano

Autores
JLIA SERPA PIMENTEL, ISPA, Instituto Universitrio
JOAQUIM GRONITA, Escola Superior de Sade,
IP Setbal, Universidade Aberta
CTIA MATOS, Cooperativa TorreGua
ANA CRISTINA BERNARDO, Cooperativa TorreGua
JOANA DUARTE MARQUES, Cooperativa TorreGua

Design
Silva! Designers

Impresso
Jorge Fernandes Lda.

Tiragem
1500 exemplares
Programa Gulbenkian
de Desenvolvimento Humano