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Factores psicolgicos implicados en el Duelo Perinatal

Psychological factors involved in perinatal grief

Manuel Fernndez-Alcntara1, Francisco Cruz-Quintana1, Nieves Prez-


Marfil1, Humbelina Robles-Ortega1

1
Facultad de Psicologa, Universidad de Granada. Granada, Espaa

Direccin para correspondencia

RESUMEN

Justificacin: El duelo perinatal, hasta hace poco escasamente reconocido, est


adquiriendo un estatuto propio. Esto es debido sus caractersticas singulares e
idiosincrsicas.
Objetivo: Con esta revisin se pretende sealar y analizar las diferentes variables
que interactan en el duelo perinatal.
Metodologa: Se utilizaron las bases de SCOPUS, Medline y Web of Science,
obtenindose un total de 146 referencias, de las cuales se seleccionaron 48.
Resultados: El anlisis se agrupa en cuatro categoras: las reacciones a la prdida,
la diferencia entre hombres y mujeres, las intervenciones ms adecuadas por parte
del personal sanitario, as como los principales problemas que presenta la prctica
para ellos.
Conclusin: Se realiza un anlisis crtico de la situacin del duelo perinatal y se
plantea el desarrollo de nuevas lneas de investigacin que puedan mejorar la
prctica clnica y dar pie a futuras investigaciones.

Palabras clave: Muerte perinatal, Duelo perinatal, Aborto, Revisin.

ABSTRACT

Justification: Perinatal grief hasn't been recognized in the past, but now it's
acquiring an appropriate statute.
Objective: With this review, it is expected to point out and analyze the diverse
variables that interact in perinatal grief.
Methodology: For the articles selection process, data bases from SCOPUS, Medline
and Web of Science were consulted. After the process, 48 references (from a total
of 146) were obtained.
Results: The analysis was grouped in four categories: the initial reactions to the
loss, the difference between men and women, the most suitable interventions by
sanitary staff, and the main problems which are present in their practise.
Conclusion: A critical analysis about the situation of perinatal grief is made and
the development of new ways of research.

Key words: Perinatal death, Perinatal grief, Stillbirth, Review.

Introduccin

El duelo perinatal es una temtica de gran inters y cuya importancia est


empezando a reconocerse en las ltimas dcadas. Se trata de un concepto muy
amplio, ya que comprendera el proceso de dolor por el que pasa una familia, tras la
muerte de un nio antes de su nacimiento o a los pocos das de ste.1 A nivel
epidemiolgico, en el ao 2008 se produjeron en Espaa 1.602 muertes fetales
tardas y 1.114 defunciones entre el nacimiento y los primeros 27 das de vida. 2

El inters en el duelo perinatal comienza a mediados del siglo XX. En este tiempo se
produce un cambio en las actitudes de los padres, y un mayor control de la
natalidad, lo que hace que los nios vayan dejando de ser "otra boca ms que
alimentar".3 Actualmente existe una mayor sensibilidad con respecto a las prdidas
perinatales tanto por parte del personal mdico, cmo por parte de la sociedad.4 A
pesar de esto, los casos de muerte perinatal se tienden a infravalorar e incluso a
negar en los propios hospitales.5

Lo que se pretende con este artculo de revisin, mediante el anlisis de la


literatura de los ltimos aos, es obtener un panorama de las principales variables
que afectan al desarrollo del duelo perinatal (en hombres y mujeres), y ver cules
son las intervenciones que estn siendo ms tiles y adecuadas, as como dar una
idea de las repercusiones en el personal asistencial.

Metodologa

Para ello se realiz una bsqueda en las bases de datos SCOPUS, Medline y Web of
Science. Los descriptores usados fueron "perinatal grief", "perinatal loss",
"pregnancy loss", y "neonatal death". Adems de esto, se utilizaron los principales
artculos de revisin para obtener referencias adicionales, as como libros recientes
sobre la temtica. La primera bsqueda tuvo lugar durante el mes de enero de
2010 y la segunda se llev a cabo en el mes de diciembre del mismo ao. El criterio
de seleccin se limit a artculos en espaol, ingls y francs de los ltimos 10
aos, incluyendo algunos estudios clsicos. Se recuperaron un total 146
referencias, de las cules se seleccionaron 48, puesto que eran los relacionados con
los cuatro objetivos planteados.

Resultados y Discusin

Caractersticas del duelo perinatal y factores psicolgicos asociados. El duelo


perinatal tiene unas caractersticas propias y nicas. Con el nio que fallece,
tambin lo hacen una serie de promesas y expectativas6,7 que no van a poder ser
vividas por los padres.5,8 Lo que se pierde es un futuro, una posibilidad, que adems
puede dificultar el proceso de convertirse en padres, especialmente cuando se trata
del primer hijo.6,9 Las repercusiones de esta prdida pueden afectar a muy diversos
mbitos, que van desde el emocional, social, la vida de pareja, o a los vnculos
sociales inmediatos.10

La mayora de las parejas, especialmente las mujeres, pasan por un periodo inicial
caracterizado por una sensacin de shock, de estrs y de gran dolor, aunque suelen
recuperarse y encontrar un sentido a esa prdida. Sin embargo, existe al menos un
15-25% de las parejas que tienen problemas para superar esta etapa
vital.5,11,12 Algunos de los efectos psicolgicos que se han descubierto en las madres
son: tristeza, irritabilidad, culpabilidad sntomas somticos, ansiedad ante la
muerte, depresin, culpa, y preocupacin en los siguientes embarazos.3,13-19 En el
caso de los padres, aparecen sentimientos de shock, rabia, vaco, indefensin y de
soledad.20,21 Tras un aborto o prdida perinatal, la nueva experiencia del embarazo
puede despertar en ambos padres una gran cantidad de angustia y ansiedad.5,8,22-25

Con respecto a la gravedad del duelo, factores de riesgo importantes parece ser:
los problemas psiquitricos previos, las prdidas recurrentes, si la madre ha
padecido depresin, la falta de apoyo familiar y social, estilos de afrontamiento no
adaptativos, y otros problemas vitales de importancia.8,26,27

Intentando estudiar si influa el tiempo en que se produca la prdida perinatal, en


un estudio clsico Theut et al.28 utilizaron la Perinatal Bereavement Scale (PBS),
recientemente adaptada al espaol.29-32 El objetivo era medir si la intensidad del
duelo era diferente segn el tiempo en que tuviera lugar la prdida. Los resultados
parecen indicar que las parejas que haban perdido al beb en etapas tempranas
mostraban menos duelo irresuelto o patolgico que las personas que lo haban
perdido en etapas tardas. Sin embargo, este tema es muy contradictorio puesto
que estudios ms recientes4 muestran que el cuadro es ms complejo, ya que
existen otras variables que interactan, como seran la intensidad del apego con
respecto al beb, las fantasas e ilusiones de los padres, los procesos de
anticipacin con respecto a la prdida, o las reacciones a una prdida o aborto
anterior.

Diferencias de gnero en el duelo perinatal. Otro punto muy importante al hablar


del duelo perinatal, es la diferencia entre los padres y las madres, que actualmente
sigue siendo un tema incierto.20,21,33,34 Lo que muestran algunos artculos es que el
dolor puede ser tan devastador en los hombres como en el caso de las mujeres. De
hecho, los hombres que han visto a sus hijos mediante ecografas o ultrasonido
mostraban mayor sentimiento de prdida que aquellos que no los haban visto.33 La
imagen empieza a ser un modo de relacionarse de manera directa con el nio
(como ocurre con las mujeres cuando sienten los movimientos del beb).

Es muy comn que los hombres sean los que den apoyo emocional a las mujeres, lo
que puede hacer que encuentren un sentido al duelo y a la pena, aunque tambin
puede convertirse en un foco de conflicto.20,21 Ellos muestran menor ansiedad que
las mujeres en la misma situacin, aunque estos niveles son superiores a los de un
grupo control que no haba pasado por una prdida perinatal.20 La depresin es
tambin menor en ellos, siendo sus puntuaciones iguales a las de los grupos
control.34 Habra que tener presente que la intensidad del duelo se ha relacionado
con la percepcin de falta de apoyo social, con la historia previa de eventos de vida
estresantes, y con una baja fortaleza del ego.20

Los hombres tienden a llorar menos, a expresar ms rabia y a hablar menos al


respecto. Los estudios cualitativos han sealado algunas de las temticas ms
importantes para ellos: el reconocimiento de su duelo, la falta de tiempo que les da
la sociedad, el estoicismo, o el esfuerzo que deben realizar para mantenerse como
"los fuertes", y finalmente la falta de apoyo emocional. Tambin sealaban que era
muy comn para ellos utilizar el trabajo como un medio de escape de la ansiedad.33

Todava no hay estudios longitudinales sobre cmo evolucionan las parejas tras un
duelo perinatal, aunque lo que s parece es que existen ms problemas maritales en
los hombres que han pasado por un duelo perinatal que en los controles. El impacto
de una prdida perinatal no slo afecta a la pareja, sino tambin al resto de la
familia. As, como sealan Badenhorst y Hughes,3 los otros hijos de la pareja
pueden tener sentimientos ambivalentes, ser desatendidos o realizar preguntas que
puedan suponer dolor para los padres.

Se han estudiado aspectos que contribuyen a atenuar o a intensificar lo que ocurre


tras una prdida perinatal en el sistema familiar. Se encuentran casos donde una
muerte de este tipo puede desestructurar por completo a la familia provocando
mucha tensin,5 y casos donde lo que hace es fortalecer el sistema familiar.4 Las
variables que se han considerado ms importantes son los mecanismos de
afrontamiento, la comunicacin, as como la dureza (hardiness).4,10

Intervenciones. Parece ser bsico el trabajo en equipos multidisciplinares. Siguiendo


la propuesta de Bennett et al.5 durante las primeras entrevistas, los objetivos que
se plantean son dar a los padres la oportunidad de hablar sobre los sentimientos en
que estn inmersos. Esta primera etapa debe de servir al clnico para tener una
visin global de cules seran las intervenciones ms adecuadas para esa familia en
concreto. Estas necesidades, sern abordadas de manera ms profunda en las
posteriores entrevistas, donde tambin pueden comenzar a aparecer las temticas
de carcter ms prctico. Habr que tener siempre en cuenta la singularidad de
cada caso a la hora de planificar una intervencin.7,9

Actualmente se trabaja mucho en la creacin de cajas de recuerdos que permitan


tener un contacto simblico con el nio. Para ello se crea una caja donde el
personal mdico incluye fotografas, huellas dactilares, el cordn umbilical, pulseras
del hospital, mechones de pelo, certificados de nacimiento, ropa, cartas de amigos
o certificados de bautismo, que es entregada a los padres.22,35-37 Este trabajo est
basado en un nuevo paradigma de intervencin: en vez de dejar pasar el tiempo se
focaliza en establecer relaciones emocionales con ese nio que ya se ha ido,
reconociendo de esta manera su lugar dentro de la familia.6 Adems, parece que
tener recuerdos del nio en sus ltimos momentos es una variable importante,
independiente de la edad con la que haya fallecido.38

As mismo, se les ofrece a los padres la opcin de sostener, ver y tocar al beb
siempre que ellos lo deseen. El hacer esto tiene como objetivo reforzar los lazos de
apego y ayuda a los padres a crear recuerdos slidos del nio.35,39 Los estudios
muestran que la mayora de los padres se alegran de haber visto a sus hijos, y que
a un gran porcentaje le hubiera gustado poder disponer de ms tiempo.22,36 Sin
embargo, estos mismos autores relatan el caso de uno de los participantes que
sinti una gran tristeza ante la visin de su hijo, aunque no se convirti en un
evento traumtico.36

Por otro lado, hay autores que sealan que estas experiencias pueden aumentar los
sentimientos de tristeza, duelo y shock, pudiendo ser contra-teraputicos.11,40 Las
mujeres que escogieron no sostener ni ver a su beb, tuvieron unas puntuaciones
ms bajas en depresin, as como menos sntomas de ansiedad y estrs post-
traumtico en el siguiente embarazo.
La principal conclusin que podemos sacar de estos estudios es la necesidad de
realizar una labor que tenga en cuenta los aspectos idiosincrsicos y propios de
cada familia y cada pareja, sin que las guas de tratamiento se conviertan en algo
rgido, que se utilice para evitar tener que enfrentarse con la singularidad de cada
prdida y el dolor propio de cada familia. En cambio, dichos protocolos o guas,
deberan ser utilizados de una manera orientativa, y no como normas fijas o
estrictas.10

Los estudios recomiendan que la intervencin que se produzca en hospitales sea


una labor conjunta, donde el personal valide la prdida, as como la actitud de los
padres (teniendo en cuenta su singularidad). Se recomienda una actitud emptica y
respetuosa, que permita a los padres tomar sus propias decisiones (para lo que se
requiere que dispongan de tiempo tras la prdida), y ayudndoles en la bsqueda
de soporte social.10Segn Badenhorst y Hughes,3 parece que los padres muestran
menos enojo e irritabilidad, as como menos problemas para dormir, prdida de
apetito, lloros o depresin cuando se les involucra en la toma de decisiones sobre el
futuro del nio, en comparacin con un grupo control.

Con respecto al uso de los grupos de apoyo para las prdidas perinatales su
efectividad no est del todo clara, aunque parece que a las madres les permite
desarrollar mejores estrategias de afrontamiento para el siguiente embarazo.41 Lo
que s est claro es la necesidad de tener en cuenta el contexto social y cultural en
que se enmarcan estas prcticas.40,42 Al mismo tiempo se est desarrollando e
investigando la posibilidad de intervenciones a travs de internet. Un ejemplo son
los foros o los grupos de apoyo para las madres en proceso de
duelo.39,43 Finalmente, no debemos olvidar la importancia de los rituales en el duelo
perinatal, ya que dan significado y orden en las transiciones, y adems nos
conectan simblicamente con los eventos relevantes, permitiendo la expresin de
las emociones.9,44

El personal sanitario y el duelo perinatal. La relacin entre el personal hospitalario y


la pareja empieza, por lo general, con el anuncio del embarazo a los futuros padres.
Este primer mensaje, dependiendo de la historia previa de cada uno, puede ser
vivido como un drama, un desastre, una gran alegra, etc.45 Si esto es as, se puede
imaginar lo personalizada e individual que va a ser la recepcin de una informacin
donde est en juego la vida de este beb. Por ello, una de las primeras cosas que
habra que tener en cuenta a la hora de comunicar esta noticia, son los
antecedentes de la pareja, y el contexto en que se encuentra.

Como seala Mirlesse,45 una noticia de este calibre es el inicio de un proceso, que
debera estar basado en la bidireccionalidad entre el mdico y la familia. Algunas
recomendaciones seran: tener en cuenta la anticipacin, es decir, ir preparando la
noticia poco a poco (durante las pruebas que se realicen, para evitar un shock); el
contexto en que se da la noticia; prestar mucha atencin a la comunicacin no
verbal, y tomarse tiempo para establecer un contacto fsico; repetir y reformular
varias veces lo que se dice; y finalmente dejar tiempo a la pareja para percibir la
gravedad de la situacin.3

En general, existe una dificultad para dar las condolencias, por parte de los
profesionales sanitarios, debido a las emociones que esto produce y a la gran falta
de formacin.5,46 En un estudio realizado en 2008 por Widger y Picot,38 se estudi
cul haba sido la percepcin que los padres haban tenido del cuidado ofertado
durante el periodo de la muerte perinatal. Aunque la mayora de las personas que
participaron en este estudio estuvieron bastante satisfechas con el trato, otras
expresaron sus disconformidades. Muchas de las quejas estaban centradas en la
informacin contradictoria, la falta de seguimiento o en la falta de comunicacin
entre profesionales. Por lo general, dentro del personal sanitario, son las
enfermeras las que dan mejor apoyo emocional, en palabras de los padres,
mientras que los mdicos eran calificados como de menor ayuda.22,47,48Estos son los
datos generales que aportan las revisiones, aunque existe una gran variabilidad
entre estudios.

Lo ms criticado a los profesionales ha sido la poca atencin prestada a los deseos


y decisiones de la familia.49Frases como "no te preocupes, siempre podrs tener
otro" deberan empezar a ser sustituidas, dndoles a las madres y padres en duelo
el reconocimiento que se merecen.9,10,35 Una estrategia bastante til es no decir
nada que no se le dira a una persona tras la muerte de un ser querido adulto. As
mismo, habra que cuidar la manera en que se entra en las habitaciones, las risas
inapropiadas, el silencio, o el tratar al beb de manera descuidada.1,35,36

Consideraciones finales

Existen an muchos aspectos del duelo perinatal que necesitan investigacin. Uno
de los principales sera conseguir que la prdida perinatal adquiera un estatuto
similar al de la muerte de un nio, o un adulto. Falta indagar en el papel y rol de los
hombres en las prdidas perinatales. Parece bastante aceptado que la forma de
pasar el periodo de duelo est muy mediado por los roles culturales asignados. 33,50

Con respecto a la intervencin, as como a los efectos en el personal sanitario, el


segundo y tercer objetivo, uno de los temas de ms relevancia es qu debe hacer el
personal mdico cuando se enfrenta a una prdida perinatal. Por un lado, la
mayora de las guas o protocolos sugieren que la madre pueda tocar al beb, as
como verlo. Sin embargo, los estudios que han estado ms controlados
experimentalmente, muestran datos que contradicen esta afirmacin.11

Aunque todava hacen falta ms estudios que puedan rechazar alguna de estas
hiptesis, lo que s queda claro es la necesidad de que el protocolo se convierta en
una gua. Una gua que oriente la prctica clnica, pero que en ningn momento
sustituya la relacin y la subjetividad de cada familia.51 Por ello, cada caso debe de
tratarse con la mayor individualidad posible, teniendo en cuenta todas las variables
que puedan influir.

No podemos olvidar, al hablar sobre el personal clnico, la importancia de especificar


cul sera el currculum adecuado para una intervencin en duelo perinatal. Adems
de los conocimientos sobre el proceso de duelo, se hace necesaria una buena base
sobre psicologa evolutiva, as como en estrategias de afrontamiento, y habilidades
de comunicacin.5,37,45

Finalmente, algunos estudios han puesto de relevancia la importancia de las


variables culturales.33,40,42,52 En este sentido, seran necesarias investigaciones
propias en cada pas para comprobar las afirmaciones de las investigaciones
americanas e inglesas.

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Direccin para correspondencia:


Francisco Cruz Quintana.
Facultad de Psicologa.
Campus de Cartuja s/n,
18071 Granada, Espaa
manufer@correo.ugr.es

Manuscrito recibido el 16.3.2011


Manuscrito aceptado el 8.6.2011

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