COMUNICACIN Y MANEJO PSICOSOCIAL EN CUIDADO

PALIATIVO

Los temas son la comunicacin y el manejo emocional del paciente y la familia.

La primera parte est el tema de la comunicacin en cuidados paliativos en donde

se trata de los temas inherentes al manejo de la informacin, la importancia de la
verdad en el quehacer diario, algunos aspectos importantes de cmo comunicar
malas noticias, cmo abordar el cerco del silencio y la importancia de la empata,
la confianza y la honestidad en la relacin mdico- paciente- familia.

Posteriormente, estn los temas relacionados con el manejo emocional del

paciente y la familia que tiene que afrontar una enfermedad avanzada progresiva
oncolgica: cmo es la adaptacin a la enfermedad, las necesidades emocionales
y psicosociales; el abordaje del sufrimiento y los aspectos espirituales.

COMUNICACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS

Cualquier problema, por pequeo que sea, empieza por una mala comunicacin,
alguno no sabe comunicar o escuchar.

La comunicacin se define como un proceso social y bidireccional, en el cual se

transmite una informacin, que implica compartir. La palabra comunicacin
proviene del latn "comunis" que significa "comn". De all que comunicar,
signifique transmitir ideas y pensamientos con el objetivo de ponerlos "en comn"
con otro. Esto supone la utilizacin de un cdigo de comunicacin compartido. La
comunicacin es una de las necesidades vitales que el hombre tiene para la
supervivencia. Desde el primer momento de su existencia el ser humano necesita
de otro que lo entienda, que interprete sus necesidades. El funcionamiento de las
sociedades humanas es posible gracias a la comunicacin. Es imposible no
comunicarse: Todo comportamiento es una forma de comunicacin. Como no
existe forma contraria al comportamiento, tampoco existe "no-comunicacin".

Existe una comunicacin verbal (palabras y smbolos), y una comunicacin no

verbal, que se usa inconscientemente durante toda interaccin social. Los tipos de
comunicacin no verbal son:

El paralenguaje: velocidad, tonos de voz, tiempos, pausas, etc. Es tan o ms

importante que las palabras; acompaa al lenguaje verbal y trasmite asimismo
informacin. Expresa las emociones que experimentamos cuando hablamos, de
este modo, la persona que nos escucha percibe estas seales y conoce nuestro
estado emocional.
 El contacto visual.
El espacio personal.
La expresin facial.
La posicin del cuerpo.
Los gestos.
El tacto.
El vestido.

La comunicacin es la estructura central de la atencin de pacientes y de sus

familias en Cuidados Paliativos. Constituye una herramienta fundamental que
favorece, o entorpece, la adaptacin a la situacin de enfermedad. Requiere de un
amplio repertorio de capacidades, que incluyen escuchar, observar, cuestionar,
analizar, evaluar y hablar. Es un proceso de desarrollo aplicable a todas las reas.

El paciente est atento a los signos lingsticos, al contenido cognitivo y afectivo,

as como al paralenguaje. Es de vital importancia la fluidez con la que damos la
informacin, la intensidad de la voz y su volumen, teniendo en cuenta que
simultneamente nuestro cuerpo est en una posicin, gesticulamos de una
manera especfica y direccionamos la mirada en un contexto particular e
importante. Por lo tanto debemos ser coherentes entre nuestras palabras y
nuestro cuerpo para no causar distorsiones y no favorecer la mala interpretacin
por parte del paciente, ya que esto influira en sus decisiones futuras y en la
solidificacin de la relacin mdico paciente. Una buena comunicacin influye
poderosamente en el proceso teraputico.

Los pilares fundamentales de la comunicacin son

La escucha activa;

La empata y

La aceptacin, entendiendo al paciente y su familia desde todas sus dimensiones

fsica, social, emocional, cultural y espiritual.

Escuchar activamente: Escuchar es una de las habilidades ms tiles que tienen

las personas para ayudarse. Escuchar, sin embargo no es sencillo. No slo
implica escuchar las palabras sino comprender. Escuchar activamente implica
intentar entender los mensajes del paciente (verbales y no verbales) e identificar
sus reales necesidades.

Empatizar: Ponerse en el lugar del enfermo y dar seales de que lo

comprendemos, aunque a veces se muestre enojado, agresivo, irritado o nervioso.
Es la mejor forma de empezar una buena relacin. (Entiendo que le sea difcil
Comprendo que tenga razones para comportarse asMe hago cargo de lo que
sienteYo me sentira igual).
Aceptar: La aceptacin se manifiesta a travs del inters que se demuestre por lo
que la persona dice sin juzgarla; permitindole expresar sus sentimientos y
creencias; sin forzarla a resignarse ante una situacin si se resiste; y acogiendo
sus respuestas sin rechazarlas.

Tcnicamente, la comunicacin gira sobre dos grandes ejes que se entrelazan

entre s:

Relacin de ayuda: Alude a la comunicacin que se produce en el

acompaamiento, donde se comparten sentimientos y emociones que le
posibilitan a la persona enferma sentirse comprendida.
Informacin: Se refiere a la comunicacin del diagnstico y pronstico de la
enfermedad; a su tratamiento y a la toma de decisiones trascendentales
durante su desarrollo.

La Comunicacin en la relacin de ayuda

Dilogo teraputico: El dilogo teraputico se lleva a cabo entre el paciente y

uno o ms integrantes del equipo de salud. Es aquel que da al paciente la
posibilidad de explorar y expresar sus pensamientos, sus sentimientos y su
historia con el objetivo de disminuir el sufrimiento.

El integrante del equipo de salud debe transmitir respeto y confianza.

Cmo se expresa el respeto?

Presentndose y recordando el nombre del paciente.

Haciendo preguntas y prestando atencin a las respuestas.
Dedicando tiempo.
Siendo amable.
Aceptando sin juzgar. Intentando conocer sus propios prejuicios, si los
hubiere.

Cmo se expresa la confianza?

No pretendiendo ser alguien que no es.

Siendo espontneo, dentro de los lmites de la propia personalidad.
No tomando actitudes defensivas.
Con la verdad.

El paciente desea sentirse escuchado, comprendido y ayudado. La principal

herramienta del dilogo teraputico es la respuesta emptica, a travs de la cual
tratamos de entender la realidad del paciente de la misma forma en que l lo vive,
entendiendo su padecimiento.

La interaccin con el enfermo

Algunas generalidades a tener en cuenta en el encuentro con pacientes graves:

Respetar los derechos del paciente.

Ser capaz de mostrar empata con el enfermo. Perder el miedo a hablar a
nivel emocional.
No negar o desor la expresin de emociones y su impacto.
El paciente es el que lleva la iniciativa.
Utilizar el mismo cdigo del paciente. La comunicacin debe darse en torno
a cada realidad, no olvidando la edad, cultura, valores, historia y recursos
de la persona enferma.
Graduar, en lo posible, la informacin negativa que le proporciona. Saber
dar tiempo al enfermo para que pueda adaptarse a los cambios de situacin
que se producen debido a su enfermedad.
Proporcionar mensajes cortos y con esperanza (que no necesariamente
tienen que relacionarse con seguridad, posibilidad o proximidad de
curacin), en un lenguaje claro y comprensible.
No mentir.
No prometer lo que no se puede cumplir.
Estar disponible.
Intentar que la informacin que se brinde tanto al paciente como a la familia
est de acuerdo con la que proporcionan el resto de los profesionales que
atienden al mismo paciente.
Aprender a soportar los silencios.
No temer preguntar, nunca dar las respuestas por sabidas. Las
necesidades del enfermo cambian todo el tiempo. Aun cuando el enfermo
no pida nada ni pregunte, tiene necesidades.
Ser capaz de escuchar al enfermo sin interrumpirlo.
Ser capaz de explorar los temores, preocupaciones y recursos del enfermo
y su familia.
Tratar de evitar la sobreproteccin en el enfermo y fomentar la mayor
percepcin de control de su situacin.
Evitar los indicios innecesarios de agravamiento.
Cuando el enfermo pregunta o comenta algo sobre su estado en forma
pesimista, no utilizar expresiones verbales que cierren la comunicacin,
tales como: No se preocupe, Se va a poner bien o No diga esto. Este
tipo de expresiones corta la comunicacin e impiden la expresin de
sentimientos.
Evitar los mensajes imperativos: Tiene queDebe Las imposiciones
generan actitudes contrarias a las que se espera.
Ayudar al enfermo a priorizar objetivos, ofrecer alternativas y sugerir
posibles caminos para solucionar algunos de sus problemas.
Nunca tirar la toalla ni dar la guerra por perdida. Mientras haya vida,
siempre hay cosas que se pueden hacer.
Pedir la ayuda de un profesional especializado para la adopcin de
estrategias especficas: mdico, trabajadora social, psiclogo, psiquiatra,
kinesilogo, asistente espiritual, terapeuta ocupacional, etc.
La comunicacin que se mantiene con los pacientes puede ser una oportunidad
muy valiosa para establecer un vnculo saludable para ellos y para nosotros
mismos.
A travs de una buena comunicacin podemos ser activadores de procesos
positivos en los pacientes.

Para una buena comunicacin es clave saber preguntar. Las preguntas posibilitan:

Identificar necesidades, problemas o recursos.

Definir lo que es o no es beneficioso para el enfermo.
Conocer sus creencias, sus valores.
Saber qu informacin desea recibir, cunta y cmo.
Qu es lo que necesita y cmo podemos ayudarlo a sentirse mejor.

Preguntar es un arte difcil que se puede aprender. Algunas claves:

Hacer preguntas abiertas. Qu es lo que ms le preocupa?, A qu lo

atribuye?, Qu es lo que ms le ayudara?, Qu le molesta?, Le
gustara hablar de eso ahora?
Ser especfico y ayudar a que el paciente lo sea: Cmo se siente?, me
dice que se encuentra nervioso, cmo?, por qu?
Estimular la comunicacin con frases de estilo: Buenocontinelo
escucho
Explorar aspectos sociales: familia, vnculos colaterales, vida social, etc.
Explorar aspectos psicolgicos: Cmo se siente de nimo?, qu es lo
que ms teme?
Fomentar la expresin de emociones.
Pedir opinin.

Del mismo modo es til saber lo que hay que evitar:

Preguntas que impliquen una respuesta deseada: est mejor, no es

cierto?
Preguntas mltiples: varias preguntas juntas.
Desviar la atencin slo a la cuestin fsica: Profesional -Cmo se siente?
Paciente Encuentro muy difcil el tratamiento No estoy seguro de que
pueda aguantar ms Profesional -Cree que respira mejor desde que
comenz el tratamiento?
Preguntas cerradas: Duerme bien?

LA COMUNICACIN INFORMATIVA: COMUNICAR MALAS NOTICIAS

La mayora de las personas con enfermedad oncolgica conocen su diagnstico,

ya sea porque llevan largos aos luchando contra la enfermedad o porque es casi
imposible no darse cuenta de los cambios corporales. Sin embargo, es probable
que el paciente, y en algunos casos su familia lo desconozcan. La falta de
formacin en esta rea, hace que las noticias generen inseguridad, angustia,
miedo, incertidumbre y ms dolor del necesario, concomitantemente con una
ruptura en la relacin mdico paciente. Una mala noticia, tanto la comunicacin de
su diagnstico, como de la falla teraputica, es una informacin que modifica
radical y negativamente la idea que la persona tiene de su porvenir. Se perturba el
estilo de vida, por la aparicin de sentimientos de desesperanza y sensacin de
amenaza fsica y mental. Los seres humanos tenemos la tendencia a racionalizar
los acontecimientos catastrficos para hallar un significado coherente y
tridimensional (pasado, presente y futuro). Por eso es de vital importancia
entrenarse en este campo, practicar la escucha activa y emptica, para
acompaar adecuadamente el paciente y su familia durante todas las etapas del
final de la vida.

Comunicar el diagnstico al paciente es una responsabilidad tica y profesional

del mdico. Debe tener el consentimiento de la familia y, sobre todo, del paciente.
La informacin debe darse con el mayor tacto posible, de forma sencilla y gradual,
en la cantidad que el paciente requiera, pueda comprender y asumir. Sin mentir se
dir una verdad soportable, dejando abierta la puerta a la esperanza (que no es
lo mismo a crear falsas expectativas).

CMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS?

1. Claridad en la informacin que se va a transmitir. La verdad es lo ms

importante.
2. Se debe dar la informacin en un lugar y un momento apropiado, con
disposicin de suficiente tiempo para evitar interrupciones.
3. Profundizar en qu sabe el paciente, qu quiere saber y a qu velocidad
quiere saberlo.
4. Evitar lo monlogos, se deben hacer pausas, transmitiendo al paciente la
sensacin de comprensin, evitar los tecnicismos y eufemismos, hablar en
lenguaje entendible sin ser folclrico.
5. Esperar la respuesta del paciente y reconocer sus dudas. Recordemos que
la respuesta a malas noticias vara; trae llanto, rabia, tristeza, amor,
ansiedad o alivio. Otros pueden experimentar negacin, culpa, miedo,
sensacin de prdida y pocos demostrarn sentimientos de entendimiento,
lucha o reflexin.
6. Establecer un plan de tratamiento, seguimiento y acompaamiento.

Los pacientes son nicos, por lo tanto las noticias que influyen en su vida son
nicas tambin, pero no siempre estamos ante paciente o familias abiertas al
dialogo, la modernidad y la postmodernidad, al contrario, pueden ignorar y negar
la enfermedad. Adems los avances de la medicina aumentan las expectativas de
vida, esto hace que se abra el crculo del silencio, contexto del cual hablaremos
ms adelante.
Suele ser muy difcil para una persona enferma y su familia hablar del diagnstico.
Sin embargo, hacerlo y compartir el miedo puede ayudar a disminuir la
preocupacin y acercar a las personas.

La verdad en la medicina

Los mdicos debemos decir la verdad para aliviar la ansiedad y el temor en

nuestros pacientes?

La verdad, concepto que tiene significado filosfico y social; la utilizamos todo el

tiempo dentro de la comunicacin, pero, sabemos qu es la verdad? Platn,
defina lo verdadero como lo inmutable, lo perdurable lo que se halla tras el velo
de la apariencia, a lo que se puede llamar ser. La verdad tambin se ha definido
como la coherencia entre lo que se habla de un objeto con el objeto. Como vemos
la definiciones son amplias y trascendentales, podemos usar la verdad en
cualquier contexto: lgico, espiritual, evidencial y real, partiendo que la verdad no
es absoluta, pero, la decimos? Si es una condicinsine qua non de la integridad
humana y nos convierte en personas decentes.

Dentro de la relacin mdico paciente la verdad es de vital importancia, en estos

das, el paciente se siente daado y dolido cuando se le miente. Experimentan una
sensacin de prdida por quebrantamiento de esta relacin, y se disminuyen las
posibilidades de alivio, pues los pacientes estn enfermos, vulnerables, por lo
tanto la verdad es todo para ellos. Y dentro de la relacin colega- colega, la
prdida de reputacin por deshonestidad significa el fin de la carrera.

Pero por otro lado, podemos pensar: -qu razones hay para no decir la verdad,-
En qu circunstancia puedo no decir la verdad completa? -Cul es la diferencia
entre guardarse parte de la verdad y mentir?. Para decir la verdad en el contexto
clnico, requerimos de compasin, inteligencia, sensibilidad y acompaamiento
continuo al paciente que se le ha revelado la verdad. No slo debemos tener en
cuenta la autonoma, pues el paciente nos dir qu es apropiado para l, qu
quiere saber y hasta donde quiere saber, tiene el derecho (si as lo desea) de
conocer la verdad cualquiera sea su habilidad manifiesta para afrontarla.

Sin embargo, si bien la mayora de los pacientes desean conocer la verdad y se

sienten aliviados al recibir informacin sobre su estado, aunque se trate de una
mala noticia, hay pacientes que solicitan que el mdico se guarde informacin y en
estos casos es fundamental respetar su deseo, conocer la verdad es un derecho
ms no una obligacin. Obligar a un paciente a escuchar una verdad que no
quiere puede causarle mucho sufrimiento, por lo que el manejo de informacin en
estos casos requiere mucha prudencia.

EN CONCLUSIN, debemos abogar, por la honestidad, el hecho que el paciente

no pregunte no significa que no tenga preguntas. Nuestra prctica clnica debe ser
tan honesta como la vida misma, el decir la verdad a un paciente, no quiere decir
que se abandone al paciente y que se arrebate la esperanza, lo contrario, se abre
la puerta de la confianza y el amor.

El muro o cerco del silencio se define como un acuerdo implcito o explcito de

alterar la informacin al paciente por parte de familiares, amigos y/o
profesionales del equipo de salud con el fin de ocultarle el diagnstico y/o
pronstico y/o gravedad de la situacin.

En muchos casos tratan de ponerse todos de acuerdo sobre cmo no decir la

verdad creyendo proteger al enfermo. Pero el enfermo pronto se dar cuenta por
las caras, gestos, tonos de voz, evasivas, miradas huidizas, matices distintos en
las explicaciones, de unos y de otros. Y la mayora llega a saber lo que no se le
dice claramente, y juega tambin a la comedia.

A menudo, se duda o se retrasa en dar a unos padres ancianos la noticia del

cncer de un hijo, o a unos abuelos la de un nieto en esas condiciones. Se teme
que no la van a soportar debido a su precario estado de salud fsica o anmica.

La experiencia, sin embargo, demuestra que reaccionan sin perjuicio para s

mismos en la mayora de los casos, sea asumiendo la situacin, sea, sobre todo,
negndola. Mucha gente cree, especialmente los familiares cercanos del muriente,
que lo mejor es no hablar del tema, que de esa manera no se piensa en ello y se
evita un exceso de preocupacin. Pero esto no es verdad en general.

Existen dos dimensiones del silencio que es importante discernir:

A) Cuando la familia rechaza que se comunique la gravedad de la situacin

clnica al enfermo.
B) Cuando la familia evita la comunicacin abierta con el enfermo sobre su
verdadera situacin, aunque el paciente est informado.

Las consecuencias pueden traducirse en serios problemas emocionales para el

enfermo. Se introduce una barrera en la comunicacin, se puede manifestar en
sentimientos de soledad, incomunicacin, aislamiento, y algo tan importante como
la sensacin de falta de comprensin. Asimismo, el cerco del silencio se encuentra
en contradiccin con la relacin de confianza que debe de existir entre el mdico y,
por extensin, los dems profesionales y el paciente.

Si el paciente se siente engaado se puede fcilmente potenciar sintomatologa

ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira; adems,
esta situacin emocional disminuye el umbral de percepcin del dolor y de otros
sntomas, sin olvidar que se dificulta la necesaria expresin de las emociones y no
slo del paciente, sino tambin del resto de la familia.

Los profesionales de la salud cmplices del cerco del silencio, hacen como si no
existiera la muerte. Una de las consecuencias ms importantes a tener en cuenta
es que se inhabilita al paciente para que pueda cerrar o tramitar asuntos
importantes que l podra querer resolver (desde legados testamentarios hasta
aspectos ms vinculares o emocionales). Esta situacin, adems, puede aportar
dificultades en el entorno familiar para la elaboracin del duelo. A veces, pasa que
el enfermo, aunque conozca su gravedad, tiene momentos o etapas de ilusin en
que llega a hacer proyectos a los que se refiere como si no contara con su
cercana muerte. Esto hace que su entorno no sepa qu responder, cmo actuar.
Caen en la perplejidad y en la confusin. Situaciones como sa les llevan a
redoblar el engao, sin darse cuenta de que es normal que, aunque el enfermo
sepa la verdad de su estado, tiene derecho a la esperanza.

Pero por sobre todo, es la dificultad de algunos profesionales para abordar

situaciones en que la comunicacin se hace especialmente difcil, como el hecho
de dar noticias en relacin a la proximidad de la muerte y de hacerse cargo de las
intensas emociones que se suscitan.

Cualquiera sea la edad o la situacin del paciente, el duelo anticipado y el muro

del silencio, son procesos recurrentes de subjetivacin y denuncian un gran dilema
sobre la dificultad en la comunicacin y tiene consecuencias graves ya que
privando al paciente de sostn, deshumanizndolo, esto conlleva efectivamente a
la muerte anticipada.

Desarticular la conspiracin de silencio implica tres tareas:

1. Negociar con la persona que "oculta el acceso a la otra persona.

2. Dialogar con la persona que no es informada para descubrir lo que
realmente sabe, lo que cree y siente y lo que quiere saber.
3. Finalmente, dialogar con las dos personas juntas.

MANEJO EMOCIONAL Y PSICOSOCIAL EN LOS CUIDADOS

PALIATIVOS

En los cuidados paliativos el enfoque bio-psico-social cobra gran importancia

debido a que la enfermedad no slo tiene impacto en lo biolgico, sino que genera
cambios importantes en el auto concepto, auto estima, espiritualidad y estado
emocional del paciente deteriorando tambin las relaciones con su entorno social
como por ejemplo la pareja, la familia y el trabajo. Un aspecto importante en los
cuidados paliativos es el manejo de los diferentes cambios psicolgicos y
emocionales que a lo largo de la enfermedad se van presentando en el paciente
con enfermedad avanzada oncolgica y en su familia. Por lo que es importante
hablar de temas como la adaptacin a la enfermedad, las necesidades
psicosociales y emocionales, el manejo emocional de la familia, abordaje del
sufrimiento, aspectos espirituales y duelo.

Adaptacin a la enfermedad y necesidades psicosociales y emocionales del

paciente paliativo

La aparicin sbita de una condicin progresiva e incurable, es inesperada,

indeseable y catastrfica para el paciente y su familia, aceptar esta situacin como
parte de la vida no es fcil y debemos ser cautelosos y empticos desde su
comunicacin como en el acompaamiento del proceso del paciente y su familia.
Desafortunadamente, nuestra sociedad occidental desde el modernismo ha
ignorado la muerte y la ha decorado para no enfrentarla y no vivirla como proceso
natural de la vida.

La adaptacin a la enfermedad es un proceso individual, con una cronologa nica

en cada paciente, pero en general pasan por cinco estados: negacin, ira,
negociacin, depresin y poder llegar a la aceptacin.

La respuesta inicial, es la negacin; el paciente entra en un estado de shock y

aturdimiento que lo primero que dice es: - es un error!, - los resultados no son
mos, -usted, est equivocado. Este es tambin un mecanismo de defensa que
le permite al paciente comprarse un poco de tiempo para entender su nueva
situacin. Mecnicamente el paciente se est protegiendo de la ansiedad y de las
amenazas internas y externas. La negacin puede ser adaptativa o
desadaptativa segn su gravedad. Podemos reconocer la negacin, pues el
paciente elimina cognitivamente la informacin dolorosa, minimiza sus sentimiento
con el fin de ocultarlos, reacciones contrarias como risa, humor, planes futuros que
lo incluyen, rechazo a situaciones limitantes como una cama hospitalaria, silla de
ruedas, paales, cuidador. En la negacin desadaptativa aparecen la ansiedad,
la angustia y el insomnio. Este contexto impide al paciente pensar con serenidad
y tomar decisiones, absorbe mucha energa, bloquea la comunicacin y el soporte
de sus allegados, se ve comprometida la adhesin al tratamiento y puede predecir
colapsos emocionales futuros.

Pero este apenas es el comienzo de la adaptacin a la enfermedad,

posteriormente, el paciente experimenta momentos disfricos llenos de enojo e ira.
El entender paulatinamente su nueva condicin le trae momentos de preocupacin
profunda, tristeza y miedo a la muerte. Sntomas fsicos, como alteraciones del
ciclo circadiano, hiporexia, llanto lbil, falta de concentracin, confusin, prdida
de memoria y deterioro de la actividad cotidiana, llevan al paciente a aislamiento
social y familiar.

Despus de todo esto el paciente lentamente acepta su condicin de enfermo

terminal, logra integrar esta nueva etapa de su vida, toma nuevamente control de
su vida, est en disposicin de arreglar asuntos econmicos y jurdicos
pendientes, y realiza planes futuros para su familia sin estar incluido.

Criterios diagnsticos del trastorno adaptativo

Aparicin de sntomas emocionales o comportamentales en respuesta a un

factor estresante, dentro de los tres primeros meses al factor detonante.
Los sntomas anteriores se expresa de la siguiente manera:
o Malestar mayor de lo esperado.
o Deterioro significativo de la actividad cotidiana.
La relacin con el estrs no cumple criterios para otro trastorno especfico.
Los sntomas no corresponden al duelo.
Una vez eliminado el factor detonante, los sntomas desaparecen y no
sobrepasan los seis meses.

Subtipos del trastorno adaptativo

Con estado de nimo depresivo.

Con ansiedad.
Mixto, ansiedad y depresin.
Con trastorno del comportamiento.
Mixto, con alteracin de las emociones y del comportamiento.
No especificado.

Conocer las etapas por las que atraviesa el paciente en la etapa final de su vida,
nos permite reconocer sus necesidades y as satisfacerlas de una manera
adecuada. Primero debemos solucionar sntomas fsicos como el dolor, el
insomnio, sed, estreimiento, vmito, higiene y medidas antiescara en su
momento, estas hacen parte de las necesidades fsicas del paciente. En esta
nueva situacin clnica, el paciente est afligido, acongojado, fatigado,
hipersensible y dependiente. Necesita atencin, acompaamiento, comprensin,
amabilidad, escucha activa. Se debe sentir til, respetado protegido e informado,
para as ser partcipe activo de su enfermedad y de las decisiones futuras.
Socialmente, el paciente pertenece a un ncleo que es la base de la sociedad y
tiene amigos, es importante que no pierda su interaccin con el medio y se siga
relacionando, esto tambin le permitir solucionar asunto pendientes de ndole,
econmico, jurdico y familiar.

La crisis existencial constituye una necesidad espiritual, el paciente al

experimentar limitacin y fragilidad humana, le da un nuevo significado a la vida y
la muerte o empieza a buscarlo en sus propias creencias aferrndose a ellas.
Necesitar encontrar alivio, misericordia, fe y esperanza. Nuestra labor para
satisfacer esta necesidad, est acompaar activamente al paciente, brindarle el
apoyo para que el nuevo significado de la vida y la aceptacin de la muerte sean
procesos de paz y tranquilidad para l y su familias.
Manejo emocional de la familia

El modelo biopsicosocial, es un procedimiento integrador, que entiende la salud y

la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinaria, de trabajo en equipo,
donde el enfermo y la enfermedad van de la mano, ya que la experiencias
personales nicas hacen que los momentos personales se enfrenten de diferente
manera. Hablar de familia es referirse a un grupo, con funcionamiento propio, con
el cual se debe ser muy atento para detectar tempranamente e intervenir
oportunamente en la familia.

El objetivo principal en el cuidado paliativo, es que la familia cumpla su funcin

cuidadora y participe en el proceso del duelo. Las familias con mayores recursos
pueden realizar un proceso ms saludable, que una familia que no los posee lo
que desafortunadamente puede incrementar el sufrimiento. El desarrollo saludable
del contexto familiar, requiere de conocer el grado de disposicin de la familia y
sus mecanismos de defensa, pues la adaptacin familiar a un proceso sbito
como una enfermedad terminal no es igual en todas las familias.

La fase terminal de la enfermedad provoca confusin, miedo, rechazo y silencio,

una de las tareas por parte del equipo es establecer una ayuda que permita a los
familiares y el enfermo atravesar este proceso sin sentirse abandonados y
recuperando la confianza en sus capacidades cuidadoras. Debemos observar
detalladamente las manifestaciones pre muerte y pre duelo, este ser el punto de
inicio para la toma de decisiones futuras. Puede que la familia persista con
expectativas de curacin y que no est en capacidad de afrontar este hecho,
mostrndose enfadados, en contra del equipo y del sistema. Las races de estos
sentimientos son la frustracin, impotencia y miedo. Los mecanismos de defensa,
en muchas ocasiones, no permiten realizar un debido anlisis de la realidad y de
la proximidad de la muerte, esto puede perdurar hasta el fallecimiento, esto trae
consigo, sentimientos de culpa posteriores, casos que requerirn una intervencin
ms compleja que lo usual. El equipo, siendo receptivo, permite el crecimiento del
enfermo y su familia, as como el espacio adecuado para que se instale la muerte.
Morir es una condicin individual e ntima, solo la puede experimentar la persona.
Los profesionales debemos realizar tareas de atencin de apoyo y educativas para
mejorar la calidad de vida a las puertas de un fallecimiento inminente. La
respuesta de la familia ante un diagnstico catastrfico, afecta de diferente forma
a los miembros de la familia. Los seres humanos poseemos una realidad interna y
otra externa que nos llevan a interpretaciones individuales dependientes de
experiencias, vivencias y sentimientos particulares. Por tanto, tambin es
importante no entrar en prejuicios personales, por colocarnos en la posicin del
paciente o su familia gracias a nuestras propias experiencias, que puedan llevar a
errores en la definicin de objetivos de intervencin. El impacto en la familia de
una enfermedad progresiva, depender tambin de la edad del paciente, su rol
dentro de la familia, el sexo y la fase del ciclo de la vida en la que se encuentre la
familia.
Dentro de la dinmica familiar, la prdida de la autonoma y de la situacin social
requiere de modificaciones y nuevas adaptaciones, en las que se debe disponer
de informacin amplia y competitiva, y comunicacin abierta para entrar
adecuadamente en el momento de toma de decisiones. La informacin que se da
a la familia, debe estar acorde con sus capacidades y posibilidades que la familia
tenga para asimilar la situacin. La comunicacin no coincidente puede dar
resultados negativos, poco fructferos, que pesarn sobre la evolucin y
adherencia al tratamiento. Por parte del equipo mdico, tambin pueden haber
dificultades, en ocasiones los profesionales no respetan los tiempos de
procesamiento y adaptacin y precipitan otros, que posiblemente para los cuales,
los pacientes o sus familias no estn preparados, lo que generara ms
sufrimiento, y la familia puede sentirse atacada y cuestionada.

En el marco de intervenciones beneficiosas por parte del equipo mdico, se

pueden ofrecer prcticas en pro de la calidad de vida del paciente, como
adaptacin del domicilio, informacin amplia sobre los recursos y servicios
pblicos y privados; promocin de actividades que rompan el cerco del silencio y
recuperacin de la confianza para el control y la toma de decisiones. Esta ltima,
es una dificultad comunicativa que genera ira y hostilidad, ms aun, cuando se
est perdiendo la autonoma. Se trata que el paciente, siga asumiendo
responsabilidades de acuerdo a su capacidad, satisfacer su necesidad de
pertenecer a un grupo, creando una dinmica de distensin y de dilogo. Aunque
las intervenciones educativas no tienen resultados a corto plazo, no se deben
dejar a un lado.

Manejo emocional de la familia

Los aspectos socioeconmicos cobran importancia al final de la vida; los

problemas de ndole econmico y jurdico generan deudas con un miembro que ha
perdido su autonoma y su rol laboral, por ende, la entrada econmica sostenible.
Debemos articular la inasistencia laboral por medio de incapacidades o licencias.
La comunicacin abierta con la familia y el paciente, permite tocar temas lgidos
como entierro, cremacin y donacin de rganos, situaciones en las cuales la
opinin y decisin del paciente es fundamental.

En la relacin emptica que se entabla con el paciente y su familia hay situaciones

que dificultan la tarea asistencial, ya que, cada profesional tiene una familia con
caractersticas y peculiaridades. No debemos incurrir en el error de hacer la
situacin catastrfica del paciente como nuestra por mostrar empata y
comprensin. La proyeccin es frecuente, a veces no se reconocen sentimientos y
no se puede enmarcar la distancia correcta para objetivizar la actuacin y el
resultado, son decisiones dominadas por el personal mdico. La distancia es vital,
pues as el profesional de salud acompae afectivamente en el proceso al
paciente y su familia no hace parte del ncleo familiar.
El encuadre familiar ayuda a situar la familia en un espacio y tiempo determinados.
El familiograma la delimita grficamente y el ecomapa permite conocer su crculo
social. Podemos visualizar cambios en la organizacin laboral o social de un
miembro, pues algunos pueden aumentar sus horas laborales como mecanismo
de defensa para evitar el sufrimiento de ver un ser querido enfermo. La
informacin disponible para la familia tambin tendr en cuenta experiencias
anteriores con el sistema de salud, duelos vividos y relacin entre los miembros de
la familia, esto favorecer la deteccin de situaciones de riesgos que indiquen
evolucin desfavorable del paciente y contextos que desborden la organizacin
familiar.

La reorganizacin familiar debe llevarse a cabo cuando el cuidador principal no

ofrece posibilidades para que otros miembros participen; todos los miembros de la
familia deben ser tenidos en cuenta, pues el mensaje primordial de esta
intervencin es el crecimiento del dilogo y del respeto. Se vern los resultados
cuando aumente la capacidad de respeto por el otro, tomando como base la
empata, como parte del reconocimiento de sentimientos de otros, y la sinceridad.
Todos estos valores incrementan la habilidad dialgica por tanto la capacidad de
escucha activa.

El acto de cuidar es un mtodo de prestar atencin, las motivaciones son

diferentes en cualquier caso; normalmente se evidencia simblicamente la
gratitud, expresin de humanidad, solidaridad, aprecio, compasin y
reconocimiento. Acercarse al enfermo establece y fortalece vnculos que pueden
hacer ms fcil o ms difcil el proceso de prdida. El vnculo entre el cuidador y el
enfermo es un espiral que permite aportar sentimientos de ternura, paz y por tanto
estabilizar el estado emocional de las partes.

A menudo los cuidadores experimentan temores a la hora de ejercer su funcin, se

consideran impotentes, siente que pueden hacer dao, temen a ser reprochados y
delegan esta funcin al personal asistencial, esto se debe entender tambin como
un mecanismo de defensa. Cmo podemos intervenir cuando se presente?
Dos intervenciones fciles:
1)Invitar a los familiares a que sean partcipes en el cuidado del paciente,
exponiendo beneficios resultantes, este nuevo contexto permite
conversaciones ms informales donde puedan ser expresados sentimientos
de todas las partes con mayor tranquilidad, 2)reconocer sus progresos en el
cuidado del paciente.

La familia tiene una comunicacin especifica que hay que conocer, esto permite
enfatizar en el buen entendimiento del dilogo como medio de apoyo inter-familiar.
Si vemos que la comunicacin est disminuyendo hay que determinar sus causas,
las ms frecuentes son el temor a transmitir sentimientos que incrementen la
ansiedad, sentirse susceptible a la indiferencia, miedo a no sentirse escuchado,
por ende, abandonado, sentimientos de impotencia preocupacin o sentirse
invadido por la angustia. Para vencer estas dificultades es necesario reconocer
oportunamente las formas de comunicacin, identificar los temores, no forzar los
cambios, animar a compartir, atender los miembros vulnerables, hacerles ver que
el dialgo indica seguridad y que no todas las preguntas tienen respuesta.
Recordemos que los miembros de ms vulnerabilidad son los de la tercera edad,
nios y adolescentes. La preparacin para la prdida exige la participacin de
todos, sin exclusin, los miembros de la familia, encontrar el espacio, el tiempo y
el lenguaje pertinente para cada miembro.

Mientras los miembros sanos deben continuar con su vida y sus roles, y con
frecuencia asumir los del paciente, este en su proceso de experimentar la prdida
propia, tiende al aislamiento social, aparece el aburrimiento, la disminucin del
trabajo intelectual y como consecuencia se desarrollan sntomas fsicos como los
trastornos del sueo, alimentacin y de adaptacin. Por su parte, la familia a pesar
de la continuidad de la vida experimenta incertidumbre, miedo, ansiedad, pierde el
sentido del humor, considera que no tiene derecho a la distraccin porque el
paciente tampoco la disfruta y teme al reproche de los dems. La labor del
personal asistencial en este contexto es promover el mantenimiento de actividades
dinmicas que contengan el ritmo normal, as como incorporar nuevas actividades,
procurar que el paciente no pierda su rol y no renuncie a la distraccin.

La familia es el portavoz de los sntomas de los pacientes, pero en la mente de los

enfermos la aparicin de nuevos sntomas es sinnimo de debilidad, puede
hacerlos sentir cuestionados sobre el seguimiento de su enfermedad y
tratamiento, por lo tanto no les es fcil comunicarlos. La informacin honesta
desde el principio reduce estos comportamientos en la dinmica familiar.

Uno de los sntomas cardinales de sufrimiento y a su vez de cohibicin para

transmitirlos, es el dolor. Hay pacientes que lo expresan abiertamente, por el
contrario otros callan y lo manifiestan por medio de enfado, desnimo o
hiperactividad. El dolor les recuerda constantemente que tienen una condicin
progresiva, el hecho de disminuirlo no mitiga su duelo, pero si puede lograrse su
elaboracin con ms tranquilidad, aunque el dolor crnico lo llena de
desesperanza, llevando as mismo a la claudicacin familiar.

La familia, aunque con buena intencin busque disminuir el dolor del paciente,
favorece la aparicin del cerco del silencio o el mismo paciente lo propicia
delegando las responsabilidades de su diagnstico, tratamiento y pronstico en un
miembro de la familia. En ocasiones esto a los ojos de los profesionales de salud
podra ser intromisin o manipulacin y causa rechazo por parte del equipo, esto
precipita decisiones y el profesional incurre en enjuiciar a priori a la familia.

ABORDAJE DEL SUFRIMIENTO

Una enfermedad terminal constituye una crisis de toda la persona. Para el

enfermo, no es slo tener una enfermedad, sino el ser enfermo, el hecho de
pasar de sano a enfermo con todas las repercusiones existenciales propias de
cada caso. Una cosa es sentirse enfermo y otra es sentir que est amenazada la
persona misma, al punto de que posiblemente ya no ser la misma que fue antes.
El sufrimiento es un estado subjetivo y biogrfico del paciente en fase terminal,
secundario al deterioro progresivo fsico, afectivo, cognitivo y psicosocial, con
resultante miedo en la proximidad de la muerte. Sensacin donde se ve
amenazada su integridad, abrazada por sentimientos de impotencia y frustracin
frente a su estado y su creencia que carecer de recursos para su propia atencin.

La desestructuracin que vivencia el paciente impacta en todos los rdenes:

El proyecto de vida que se vena construyendo se altera, quedando en

suspenso, supeditado al curso de la enfermedad.
Los parmetros temporales se modifican (el maana comienza a ser
considerado como una posibilidad ya no como una certeza),
La imagen de su esquema corporal comienza un proceso de cambio, donde
la probabilidad de habitar en un cuerpo en parte desconocido genera
temores, a veces insoportables.
Su libertad se altera, en tanto se comienza a depender la familia, del
mdico, de los sistemas de salud.
Se distorsiona su situacin econmica en la medida que, por lo menos
temporalmente, debe modificar sus hbitos laborales.
Sus vnculos y su forma de relacionarse se altera, ya no ocupar el lugar
que tena, su rol y sus funciones debern necesariamente modificarse.

Para disminuir el sufrimiento del enfermo e incrementar su bienestar, es vital que

el modelo de intervencin en cuidados paliativos sea integral. No tiene sentido
hablar de sufrimiento fsico, psicolgico o social: todo sufrimiento es emocional,
an cuando las causas que lo producen pueden, eso s, ser biolgicas, cognitivas,
sociales o ambientales. Desde la ptica del sufrimiento, lo importante no son los
sntomas en s mismos sino el grado de preocupacin que los mismos suscitan en
los enfermos. Y este dato, normalmente, no puede ser obtenido por la mera
observacin sino que debe descubrirse a travs de una interaccin verbal activa
con el enfermo.

El padecimiento de una enfermedad progresiva e incurable, trae consigo diversas

respuestas emocionales que varan desde los trastornos adaptativos, que inician
principalmente en la negacin, hasta trastornos psiquitricos que requieren ayuda
mental profesional. Nuestro buen juicio, nos llevar a la deteccin temprana, al
tratamiento oportuno y si lo requiere a la asistencia psiquitrica especfica en cada
caso.

Dentro de las estrategias de deteccin temprana est el termmetro emocional. Es

una escala de 0 a 10, donde se califica la angustia, 0 donde no se experimenta
nada, 10 siendo el mayor estado de angustia. Y posteriormente, el paciente indica
las reas que ms le generan angustia, fsica, familiar, econmica o espiritual.

Otra estrategia, es durante la entrevista, evaluar el tiempo. Cuando el paciente

refiere como lento al tiempo, experimenta ms sufrimiento, al contrario cuando lo
califica como rpido, tiene sensaciones de bienestar. La ventaja de este
instrumento es que no es invasivo y permite la libre expresin del paciente.

Hay en la literatura instrumentos muchos ms cuantitativos:

El inventario de ansiedad y depresin hospitalaria: constituido por 14 tems,

en la cual 7 son tems de ansiedad y 7 de depresin.
El inventario breve de sntomas: evala 9 dimensiones de sntomas, as
como su severidad y la cantidad.
Escala de evaluacin Edmonton (ESAS): evala, dolor, actividad, nuseas,
depresin, ansiedad, mareo, apetito y bienestar, por medio de escalas
visuales.
Inventario de depresin de Beck: evala especficamente la depresin, en
el campo afectivo, somtico, motor y cognitivo.

La entrevista clnica, es el mejor instrumento para evaluar el estado anmico y

fsico del paciente. El instrumento es la comunicacin verbal y no verbal, la
perspectiva de su historia personal, de su diagnstico y de su futuro y su relacin
con el medio. Pero, para una buena evaluacin de la psiquis del paciente, es
necesario conocer ampliamente los criterios diagnsticos DSM y la psicopatologa,
y en estados donde el paciente por su condicin fsica es incapaz de responder
estas escalas deben ser modificadas acorde a las necesidades y posibilidades del
paciente.

ASPECTOS ESPIRITUALES DEL PACIENTE PALIATIVO

El objetivo del cuidado paliativo, es brindar atencin integrativa y activa, que

contemple las necesidades fsicas, sociales, psicolgicas y espirituales de los
pacientes al final de la vida, dando alivio al sufrimiento para acceder a la muerte
en paz y tranquilidad. La enfermedad incurable que amenaza la vida enmarca la
posibilidad de un desafo existencia y espiritual, las preocupaciones existenciales
se afloran, el significado de la muerte y la vida, el camino elegido, la
responsabilidad, asuntos pendientes, pedir perdn, expresar sentimientos
amorosos y poder decir adis. El cuidado espiritual reconoce y atiende una
dimensin que nos constituye como personas.

Es importante diferenciar la espiritualidad de la religiosidad, aunque para muchos

pacientes su espiritualidad se base en preceptos religiosos y creencias
especificas. El paciente al final de la vida busca trascendencia y persistencia del
Yo, otorgando un nuevo significado a la vida y su propsito.

En un consenso en el 2009, cuyo objetivo era encontrar los pilares del la atencin
espiritual se defini la espiritualidad: el aspecto de la condicin humana que se
refiere a la manera en que los individuos, buscan y expresan significado y
propsito, as como la manera en la que expresan un estado de conexin con el
momento, con uno mismo, con otros, con la naturaleza y con lo sagrado.
La espiritualidad es un concepto tan personal que incluye aspectos filosficos,
religiosos y existenciales, pero no quiere decir que no tratarse de una ciencia
tangible no se pueda intervenir, ni brindar apoyo oportuno. Todas las personas
establecemos todo el tiempo relaciones con nosotros mismos, la naturaleza y
otras personas en el fondo para buscar significados o interpretar de diferentes
maneras las experiencias existenciales a travs de la vida, especialmente en lo
que al momento de la muerte.

Espiritualmente, el paciente al final de la vida experimenta necesidades

especficas, como ser reconocido, liberacin de culpa, reconciliacin, continuidad,
esperanza, expresin y amor. A consecuencia de estos sentimientos de
trasformacin radical para la aceptacin de la muerte, el sentido de la fe, otorga
fuerza, calidad de vida y apoyo; genera empoderamiento y confianza, vivir toma un
significado de esperanza con subsecuente disminucin del sufrimiento.

La espiritualidad se cultiva con el tiempo y as mismo se modifica a lo largo de la

vida, en momentos de profunda angustia el espectro vara desde ningn inters
espiritual hasta la desesperacin. Esta dimensin se puede abordar como recurso
o como necesidad. Durante la entrevista, se puede explorar con preguntas como:

Cul es su fe?
Qu da sentido a su vida?
Cmo expresa su espiritualidad?
Pertenece a algn grupo religioso o espiritual?
Qu es para usted la esperanza?
Qu significa la muerte?
Tiene rabia, resentimiento o amargura?
Necesita pedir perdn?

En la literatura encontramos modelos de intervencin como por ejemplo:

MODELO DE ROUSSEAU: Primero, se controlan los sntomas, se ayuda a

revisar la vida, se exploran los sentimientos de rabia, resentimiento y
perdn, se favorece la expresin religiosa y se sugieren prcticas
meditativas.

MODELO DE CHOCHINOV: Tambin llamada terapia de dignidad. Busca

lograr el bienestar en los campos psicolgico, social y biolgico, con
tcnicas que conserven la dignidad.

MODELO SECPAL: Este modelo busca el acompaamiento espiritual del

paciente. Inicia con la deteccin de seales de aviso. Es posible
visualizarlas con el lenguaje verbal y no verbal del paciente. La exploracin
se hace en tres niveles: en el primer nivel, se profundiza en el estado de
nimo, las preocupaciones, capacidad de afrontamiento, viabilidad de
recursos y expectativas. El segundo nivel, explora los recursos para
 afrontar el proceso as como el grado de satisfaccin e insatisfaccin del
mismo. El tercero es ms especfico, pues se ahonda en la espiritualidad
misma. Si el profesional no est completamente formado en el abordaje de
este campo, si debe tener el conocimiento para tomar las decisiones como
remisin a psicoterapia existencial, transpersonal, logoterapia o psicologa
de la religin o espiritualidad.

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