3.

O idoso em processo de demncia

o impacto na famlia

Clia Pereira Caldas

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CALDAS, CP. O idoso em processo de demncia: o impacto na famlia. In: MINAYO, MCS., and
COIMBRA JUNIOR, CEA., orgs. Antropologia, sade e envelhecimento [online]. Rio de Janeiro:
Editora FIOCRUZ, 2002. Antropologia & Sade collection, pp. 51-71. ISBN: 978-85-7541-304-3.
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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

3
O Idoso em Processo de Demncia:
o impacto na famlia
Clia Pereira Caldas

Embora a grande maioria das pessoas envelhea sem grande comprometimento

cognitivo, importante considerar que, no mbito da assistncia sade do idoso, uma
especial ateno deve ser dada s pessoas que vivenciam um processo demencial. Na
verdade, essa assistncia principalmente prestada pela famlia, centrada na figura do
cuidador principal.
O cuidador principal aquele que tem a total ou a maior responsabilidade pelos
cuidados prestados ao idoso dependente, no domiclio. Os cuidadores secundrios
so os familiares, voluntrios e profissionais, que realizam atividades complementares.
Usa-se a denominao cuidador formal (principal ou secundrio) para o profissional
contratado (auxiliar de enfermagem, acompanhante, empregada domstica etc.) e
cuidador informal para os familiares, amigos e voluntrios da comunidade.
Em relao ao cotidiano dos cuidadores, Witmer (1990) afirma que, medida que a
pessoa vai desenvolvendo um processo demencial, h uma mudana de papis dos
membros da famlia. Se o doente um dos pais, os filhos adultos assumem a funo de
decidir e assumir as responsabilidades dos pais. O filho adulto torna-se cuidador e ficar
sobrecarregado com essa funo, que se soma s atribuies familiares e a seu emprego.
Freqentemente os familiares vem-se limitados, e os sentimentos de desespe-
ro, raiva e frustrao alternam-se com os de culpa por no estar fazendo o bastante por
um parente amado. A rotina domstica altera-se completamente. Geralmente h uma
perda da atividade social da famlia. Muitos amigos no entendem as mudanas ocorri-
das com a pessoa que torna-se demente e se afastam. O aumento da despesa tambm
fator preocupante para a famlia.
Mendes (1995) aponta que, geralmente, as decises de assumir os cuidados so
mais ou menos conscientes, e os estudos revelam que, embora a designao do cuidador
seja informal e decorrente de uma dinmica, o processo parece obedecer a certas regras,
refletidas em quatro fatores: parentesco com freqncia maior para os cnjuges,
antecedendo sempre a presena de algum filho; gnero com predominncia para a
mulher; proximidade fsica considerando quem vive com a pessoa que requer os cuida-
dos; proximidade afetiva destacando a relao conjugal e a relao entre pais e filhos.

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ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Os cuidadores principais so os sujeitos desta investigao. Em direo a eles,

busquei abrir-me e realizar este esforo de analisar as suas necessidades como pessoas
que cuidam de outra pessoa que idosa e vivencia um processo demencial.
A dinmica da ateno ao idoso que vive um processo de demncia tem toda
uma estrutura especfica que difere da assistncia ao idoso sem comprometimento
cognitivo. Vivenciar um processo que apresenta um curso de deteriorao progressiva
pode ter efeitos devastadores nas pessoas afetadas e em seus familiares.
O idoso e sua famlia necessitam de uma rede de apoio ampla, que inclui desde o
acompanhamento ambulatorial da pessoa doente at o suporte estratgico, emocional
e institucional para quem cuida.
A demncia tem assumido maior importncia como problema de sade pblica
devido ao aumento da populao envelhecida em todo o mundo, particularmente na
faixa etria acima dos 80 anos. Por ser um processo geralmente irreversvel e para o qual
no h perspectiva de interveno medicamentosa nem indicao de institucionalizao,
fundamental que a famlia e a comunidade aprendam a conviver e lidar com uma
realidade cada vez mais comum: a existncia de pessoas em processo demencial.
Hoje, a demncia reconhecida como uma sndrome caracterizada por deteriora-
o intelectual que ocorre em adultos e to severa que interfere no desempenho social
da pessoa. Ocorrem alteraes cognitivas que incluem distrbios de memria, linguagem,
percepo, prxis, habilidade de desempenhar o autocuidado, capacidade de solucionar
problemas da vida cotidiana, pensamento abstrato e capacidade de fazer julgamentos.
Este estudo trata, portanto, de pessoas em uma situao muito particular.
Seu objeto so as experincias e vivncias dos cuidadores. Seu objetivo compreen-
der o significado de cuidar nessa situao, com toda a sua carga emocional, fsica,
material e social.
A questo norteadora do estudo : qual o significado de cuidar de uma pessoa
idosa com a qual se tem vnculos familiares? Essa questo emergiu da minha prtica de
atendimento ambulatorial aos idosos em processo demencial. Esta abordagem inclui
uma avaliao da estrutura de suporte e cuidado, avaliaes peridicas da evoluo da
doena, da qualidade da relao cuidador-idoso e do cuidado prestado, alm de realiza-
o de trabalhos com grupos que operam com cuidadores.
Tornou-se evidente, tanto na literatura especializada quanto no que eu observa-
va em meu cotidiano profissional, que especial ateno deveria merecer o cuidador
quando este papel era exercido por um familiar. E nem sempre a interveno profissional
obtinha sucesso no suporte assistncia ao idoso.
Esse familiar o principal responsvel pelos cuidados e assume a maior parte da
carga fsica e emocional. Por ter uma relao com o idoso anterior ao processo demencial,
esse cuidador demonstra de diversas formas a dificuldade de aceitar a transformao
daquele ente querido que progressivamente vai assumindo um outro modo de ser,
embora o mesmo corpo to conhecido permanea.
Portanto, minha prpria trajetria profissional levou-me ao momento de bus-
car ampliar a compreenso do significado desse cuidar. Este trabalho teve a motiva-
o de fundamentar minha prtica por meio da compreenso, aprofundando o meu
nvel de reflexo.

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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

C ARACTERIZAO DO G RUPO DOS D EPOENTES

A investigao foi desenvolvida com cuidadores acompanhados na unidade
ambulatorial da Universidade Aberta da Terceira Idade da Universidade do Estado do Rio
de Janeiro (Unati/Uerj) programa de extenso que mantm atividades socioeducativas e
culturais para idosos, alm de dois ambulatrios de ateno sade do idoso.
O estudo baseia-se nos depoimentos de 18 pessoas que cuidam de familiares
idosos em processo demencial. Foram realizadas entrevistas individuais no perodo de
abril a julho de 1998. O interesse no foi apenas saber o que pensam ou a sua opinio,
mas tambm o que sentem e como experienciam/vivenciam a situao de cuidadores.
Os depoimentos foram colhidos por meio de entrevista guiada pela seguinte per-
gunta: como voc se sente cuidando do Sr. ou da Sra. ...... nesse processo de demncia?
O grupo de depoentes composto por 17 mulheres e um homem. Este dado
reflete o predomnio de mulheres assumindo a tarefa de cuidar dos familiares idosos
apontado pela literatura. Na ocasio em que os dados foram colhidos, essas eram as
famlias acompanhadas pelo servio.
Todas as pessoas entrevistadas cuidam de familiares que se encontravam em
um estgio intermedirio, porm, com um tempo de cinco a dez anos de evoluo, o que
significa que todos os pacientes j estavam no final desta fase, comeando a apresentar
alguns sinais de deteriorao na rea de linguagem e/ou motora que apontavam para o
incio da fase avanada da doena.
Apenas trs famlias tm uma renda familiar entre oito e dez salrios mnimos; as
demais situam-se numa faixa de dois a cinco salrios mnimos. Nenhuma famlia tinha
disponibilidade financeira para arcar com os custos de contratar uma pessoa (um cuidador
formal) para auxiliar nos cuidados.
Entre os depoentes, havia 15 donas-de-casa, duas mulheres que ainda trabalha-
vam fora, ambas auxiliadas pelos filhos para cuidar de seus familiares doentes quando
se ausentavam, e o homem do grupo era aposentado.
A idade dos pacientes variava entre 67 e 89 anos, sendo 50% entre 67 e 79 e 50%
entre 80 e 89 anos. A idade dos depoentes variava entre 36 e 78 anos: havia nove
pessoas entre 36 e 50 anos, quatro entre 51 e 69 anos e cinco entre 60 e 80 anos.
Quanto relao de parentesco entre os depoentes e os doentes, predominam
filhas (e um filho) cuidando de mes oito pessoas. Havia tambm cinco esposas
cuidando de seus maridos e quatro mulheres cuidando respectivamente de sogra, so-
gro, irm e av.

O C UIDADO F AMILIAR E A A TENO AO I DOSO : ASPECTOS SOCIAIS ,

CULTURAIS E POLTICOS

caracterstica de todos os pases do mundo que o cuidado dos idosos seja

feito por um sistema de suporte informal. Esse sistema inclui famlia, amigos, vizinhos e

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ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

membros da comunidade. Geralmente, uma atividade prestada voluntariamente, sem

remunerao. A famlia predomina como alternativa no sistema de suporte informal.
De acordo com Kosberg (1992), existem muitas explicaes para o cuidado fami-
liar dos idosos. Certamente a influncia da tradio histrica importante. Se na socie-
dade a responsabilidade tem sido da famlia, ento o idoso j traz esta expectativa e a
famlia no a questiona. Nesse contexto tradicional, o cuidado familiar faz parte da
cultura. Quando no cumpre essa funo adequadamente, a famlia sofre sanes sociais,
pois considerada negligente e/ou irresponsvel.
Adicionalmente aos imperativos culturais, existem os preceitos religiosos. Mui-
tas religies no mundo, se no todas, sustentam a noo da responsabilidade da famlia
pelos idosos (assim como por outros membros dependentes). As religies orientais,
por exemplo, enfatizam a norma da piedade filial, as religies judaico-crists instruem
seus seguidores a honrar seus pais e suas mes.
As mulheres da famlia tm sido a maioria entre os cuidadores de idosos. Isso
vem sendo constatado na maioria dos pases. Parte da explicao desse fato est na
tradio. No passado, as mulheres permaneciam dentro da casa, o que as tornava
disponveis para essa atividade.
Embora o relacionamento entre os idosos e suas famlias varie de uma cultura
para outra, a maioria das sociedades valoriza a interao entre as geraes como uma
das bases da construo da cultura.
Embora o cuidado familiar seja um aspecto importante da cultura, no se aplica
a todos os idosos. Existem idosos que no tm famlia. Esses idosos podem no ter se
casado, ser vivos e/ou no ter filhos. Os filhos de alguns idosos podem ter morrido ou
mudado para longe de seus pais. Nos Estados Unidos, por exemplo, muitos idosos
mudam-se para reas do pas com climas amenos (e com muitos servios de apoio a
eles). Em outros pases, como no Mxico e no Egito, os membros jovens da famlia
costumam sair do pas em busca de oportunidades de emprego, deixando as geraes
anteriores sozinhas ou vivendo entre seus contemporneos.
H idosos cujas famlias so muito pobres para prov-los de cuidado adequado.
Outros tm familiares que precisam trabalhar e no podem faz-lo em horrio parcial ou
deixar o mercado de trabalho para cuidar deles. Alm disso, h os idosos que perderam
o contato com as famlias ao longo dos anos.
Embora geralmente as famlias cuidem de seus parentes idosos, situaes de
convulso social, fome, doena disseminada, conflitos internos e guerras, entre outros
eventos catastrficos, podem alterar os sistemas tradicionais de cuidado.
Outra razo por que a famlia no pode ser vista como a nica estrutura para o
cuidado das pessoas idosas a qualidade do relacionamento com seus parentes. Mui-
tos argumentos em favor da obrigao que os filhos tm de cuidar dos pais so basea-
dos na crena de que existe um bom relacionamento entre as geraes. evidente que
tal suposio pode ser facilmente desafiada pela existncia de conflitos permanentes,
por situaes de abandono do lar por um dos cnjuges e desarmonia familiar resultante
de incompatibilidade de personalidades, de valores e de estilos de vida entre os jovens
e os mais velhos.

54
 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

Portanto, embora tradicionalmente os idosos tragam a expectativa de serem

cuidados por seus filhos, e os filhos adultos no tenham dvidas sobre a sua respon-
sabilidade pelos pais, estas expectativas e desejos vm mudando. Certamente existem
evidncias da quebra de responsabilidades tradicionais como conseqncia da urbani-
zao. A maior influncia da urbanizao certamente a transformao das estruturas
familiares de famlias extensas em famlias nucleares, o que diminui a disponibilidade de
parentes para cuidar dos mais velhos.
Outra questo a se destacar que muitas pessoas no querem ser dependentes de
seus filhos adultos ou de outros membros da famlia. Esse fato muitas vezes gera a demora
da prpria famlia em constatar que precisa assumir a assistncia ao seu parente idoso.
Um cuidado que se apresenta de forma inadequada, ineficiente ou mesmo
inexistente observado em situaes nas quais os membros da famlia no esto dis-
postos, esto despreparados ou sobrecarregados por essa responsabilidade. Em tal
contexto, existe a possibilidade concreta de serem perpetrados abusos e maus-tratos.
Portanto, necessrio lembrar que, embora a legislao e as polticas pblicas afirmem
e a prpria sociedade considere que os idosos devem ser assistidos pela famlia (por
razes morais, econmicas ou ticas), no se pode ter como garantido que a famlia
prestar um cuidado humanizado.
Os padres tradicionais de funes familiares parecem estar se desmontando
diante das transformaes sociais, econmicas e demogrficas. Como conseqncia,
mudam os valores culturais em relao aos idosos em geral e ao cuidado familiar do
idoso, em particular.
Para acompanhar o fluxo de tais mudanas, so imprescindveis programas e
servios para os idosos. Tais recursos so urgentemente necessrios, pois muitos
idosos isolados, dependentes e abandonados necessitam de alternativas assistncia
familiar de que no dispem. Embora se constate, em muitos pases, uma apreenso
quanto possibilidade de, ao oferecerem alternativas pblicas, contriburem para legi-
timar e encorajar o abandono das responsabilidades pela famlia, preciso considerar
que uma forma de o Estado garantir aos cidados de qualquer idade os seus direitos
sociais reconhecer a necessidade e implantar estruturas de apoio aos idosos e suas
famlias por meio de uma parceria entre governo, comunidade local, vizinhana, ONGs,
setor privado e organizaes religiosas.
Beauvoir (1990) afirma que o status da velhice imposto ao homem pela socieda-
de qual pertence. A sociedade lhe destina um lugar e um papel, e o indivduo que
envelhece condicionado pela atitude prtica e ideolgica da sociedade em relao a
ele. A autora destaca tambm que a velhice difere de acordo com o contexto social em
que viveu e vive o indivduo. Assim, no existe uma velhice, mas h velhices: masculina
e feminina; uma dos ricos, outra dos pobres; uma do intelectual, outra do funcionrio
burocrtico, ou do trabalhador braal.
Destacando o Brasil como uma sociedade heterognea, Veras (1994) acrescenta
que, apesar de o pas ter uma das dez maiores economias do mundo, a distribuio da
riqueza se caracteriza pela iniqidade e pela concentrao de recursos nas mos de
relativamente poucos. Isso se reflete nas condies de vida dos cidados idosos,
gerando um grande contingente de pessoas cuja fragilizao econmica termina por

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ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

intensificar a fragilizao da sade, considerando que as condies de vida determi-

nam a capacidade de se manter uma reserva fisiolgica suficiente para garantir a
homeostase na velhice.
Portanto, tratar um pas como o Brasil pela mdia isto , considerando unifor-
me sua estrutura social, econmica e demogrfica um erro metodolgico e de graves
conseqncias para o planejamento, por distorcer a realidade, impedindo sua correta
apreenso. Para planejar e/ou legislar sobre a questo da assistncia ao idoso, impor-
tante considerar os diferentes contextos sociais, econmicos e culturais nos quais
esto inseridos os cidados mais velhos de nossa sociedade. Certamente, as cincias
sociais, particularmente a antropologia, tm muito a contribuir nesse esforo.
O governo brasileiro instituiu a Poltica Nacional do Idoso, regulamentada pelo
Decreto no 1.948, de 13 de julho de 1996 (Brasil, 1997, 1999). Uma das diretrizes dessa
poltica recomenda que o atendimento ao idoso deve ser feito por intermdio de suas
prprias famlias, em detrimento do atendimento asilar. Para assumir tal responsabilida-
de, a famlia necessita de uma rede social e de sade que constitua um suporte para lidar
com seu familiar idoso medida que este se torne mais dependente. Entretanto, essa
rede de suporte no existe em nosso pas.
Um dos aspectos importantes dessa rede a formao de recursos humanos
preparados para lidar com a famlia do idoso, particularmente do idoso mais dependen-
te, como aquele que vivencia o processo de demncia.
A recente Poltica Nacional de Sade do Idoso (1999) reconhece a importncia
da parceria entre os profissionais da sade e as pessoas que cuidam dos idosos, apon-
tando que esta dever possibilitar a sistematizao das tarefas a serem realizadas no
prprio domiclio, privilegiando-se aquelas relacionadas promoo da sade, pre-
veno de incapacidades e manuteno da capacidade funcional do idoso dependen-
te e do seu cuidador, evitando-se assim, na medida do possvel, hospitalizaes,
internaes em asilos e outras formas de segregao e isolamento.
A demncia precisa ser reconhecida como uma importante questo da sade
pblica. Seu impacto sobre a famlia e a sociedade no pode ser subestimado. Os distr-
bios demenciais so a principal causa de incapacidade e de dependncia na velhice.
Em estudo realizado em trs bairros do Rio de Janeiro (Copacabana, Mier e
Santa Cruz), Veras (1994) indicou, aps anlise dos resultados, que h muitos fatores de
risco associados deficincia cognitiva: a natureza marcadamente dependente da ida-
de que caracteriza a demncia, a predominncia de mulheres (como resultado do fator
idade, pois as mulheres tm maior expectativa de vida), a acentuada importncia dos
fatores socioeconmicos e a associao com a incapacidade de desempenhar as ativi-
dades cotidianas. Esses fatores, associados, deveriam ser suficientes para deflagrar um
crescimento da preocupao da sade pblica com o problema.
O aumento do nmero de casos de demncia relacionado diretamente ao aumento
da expectativa de vida na populao j torna a questo um problema da sade pblica.
Alm disso, no h justificativa, a princpio, para defender a institucionalizao de idosos
que vivenciam um processo demencial. E mesmo que a institucionalizao fosse uma
prtica aceitvel na assistncia ao idoso demente, h o fato de que a internao
institucional no garante atendimento correspondente satisfao de suas necessida-

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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

des (Duarte, 1991). necessrio, portanto, que a sociedade esteja preparada e que
existam meios para lidar com os seus cidados idosos que desenvolvem um processo
de demncia na comunidade.
Ao analisar as possibilidades de suporte social e de sade para a famlia de um
idoso que vivencia um processo de demncia, constata-se logo que existem poucas
instituies voltadas para este campo. Dentre as pblicas, destacam-se as universida-
des. importante citar a existncia de grupos voluntrios nos quais os prprios
cuidadores promovem encontros com o objetivo de ajuda mtua.

O P ROCESSO D EMENCIAL
De acordo com Barclay (1993), demncia uma sndrome clnica de deteriorao
das funes corticais superiores, incluindo memria, pensamento, orientao, compreen-
so, clculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento ou discernimento.
Ela ocorre com manuteno da conscincia e com severidade suficiente para interferir
nas funes sociais e ocupacionais do indivduo. O termo deteriorao implica a
reduo de habilidades previamente conhecidas e estabelecidas.
A demncia tem causas primrias e secundrias. Cassel (1990) cita como causas
primrias as doenas de Alzheimer, Pick, Huntington, Parkinson, paralisia supranuclear
progressiva, degenerao espino-cerebelar, calcificao idioptica dos gnglios da base,
degenerao estriato-nigral, xantomatose crebro-espinhosa, leucodistrofia
metacromtica.
As causas secundrias so os acidentes vasculares cerebrais; traumatismos;
condies intracranianas; distrbios endcrinos e metablicos; estados de deficincia
de vitamina B12, vitamina B6 e cido flico; infeces; intoxicaes e desordens psiqui-
tricas como esquizofrenia, mania e alcoolismo.
Caso o processo demencial seja secundrio a alguma outra doena, seguem-se
o tratamento especfico da causa e o acompanhamento subseqente, com avaliao da
melhora e da evoluo. Quando a causa no tratvel, investe-se no acompanhamento
das doenas concomitantes, como hipertenso arterial, diabetes, disfuno tireoidiana
e outras, na tentativa de retardar o processo.
Dentre as causas citadas, as mais freqentes so a doena de Alzheimer (causa
primria) e a vascular (causa secundria).
Estima-se que a doena de Alzheimer afeta de 3% a 5% das pessoas acima de 65
anos, chegando a atingir 40% aps os 85 anos. Seu incio se d normalmente aps os
50 anos, com predominncia nas mulheres. Encontramos na literatura diversas classifi-
caes de estgios de evoluo da patologia, variando entre trs e sete fases. Para o
que nos interessa, que o cuidado, a diviso em trs fases suficientemente didtica
para a compreenso do problema:
Estgio inicial: esto presentes anomia, pobreza de vocabulrio, dificuldade de
aprendizado e memria, dificuldade construcional, julgamento ou discernimento
empobrecido. As funes motoras e sensoriais continuam normais.

57
ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Estgio intermedirio: contnua reduo de todas as funes intelectuais, afasia

com erros parafsicos (substituio incorreta ou sem sentido), compreenso pobre,
memria recente e remota bastante reduzida; capacidade prejudicada de clculo e
cpia. Os pacientes so usualmente indiferentes sua condio. Esto presentes
sintomas depressivos. As funes motora e sensorial se mantm intactas. Pode
haver agitao e perambulao.
Estgio final: perda total das habilidades cognitivas. Ocorre mutismo, polilalia (re-
petio), ecolalia. Tambm a incontinncia fecal e urinria est presente. Os mem-
bros tornam-se rgidos, flexionados, e pode haver mioclonia.
Barclay (1993) afirma que o comprometimento vascular-cerebral a segunda
causa mais comum de demncia, ocorrendo em cerca de 30% das pessoas afetadas.
Seu diagnstico feito com base nas caractersticas do processo demencial, que
evolui em degraus, com distribuio das alteraes cognitivas de forma desigual,
sintomas e sinais neurolgicos focais e evidncias de doena neurolgica pelo exame
fsico e anamnese.

E VOLUO DO P ROCESSO D EMENCIAL E A SPECTOS I MPORTANTES NA

A BORDAGEM DOS P ROFISSIONAIS DA S ADE
A fase inicial da doena pode passar de forma despercebida. Ocorrem episdios
de lapsos de memria, que muitas pessoas conseguem compensar ou disfarar por meio de
estratgias como o uso de agendas ou outras formas de auxlio memria. No entanto,
progressivamente, a pessoa passa a ter dificuldades para tomar decises e fazer planos,
torna-se cada vez mais vagarosa ao falar e compreender, perde progressivamente a
capacidade de manter a ateno, ter iniciativas e fazer clculos. Ento, passa a evitar
interao social, pois j est com dificuldade de participar de uma conversao.
Sua memria comea a falhar, de forma que, inicialmente, as informaes recen-
tes se perdem e, progressivamente, as antigas tambm. J nessa fase podem ocorrer
situaes de pnico, geralmente causadas pelos lapsos de memria, que deixam a pes-
soa subitamente desorientada. Esse estado gera grande angstia e agitao para aque-
le que est desenvolvendo um processo de demncia e para o cuidador.
freqente, tambm nessa fase, que a pessoa fique bastante deprimida, pois
como ainda est lcida a maior parte do tempo, percebe seu estado mental se deterio-
rando. Essa conscincia a deixa muito triste, o que se manifesta em um crescente isola-
mento ou recusa a participar de reunies familiares ou sociais.
Nessa etapa da evoluo da doena, os profissionais que acompanham a pes-
soa devem procurar envolver a famlia na assistncia, enfatizando a necessidade de
compreenso do que sente o idoso, a partir do entendimento do diagnstico e progns-
tico da patologia.
Tambm necessrio que nessa fase se oriente a famlia em relao s medi-
das de controle da ansiedade e da agitao. Podem-se trabalhar com o idoso tcni-

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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

cas de orientao para a realidade, para estimul-lo a se manter consciente de informa-

es orientadoras corretas. A reabilitao cognitiva nesse incio do processo demencial
contribui para retard-lo.
A segunda fase, ou fase intermediria, caracterizada pelo aumento do grau de
dependncia, na medida em que a pessoa j necessita de superviso e ajuda para o
autocuidado. Ela passa a ter grande dificuldade para manter adequadamente a sua
higiene pessoal. Como sua capacidade de julgamento ou discernimento se encontra
prejudicada, a pessoa passa a apresentar comportamento inadequado e aumenta a
necessidade de ateno segurana. A casa precisa ser adaptada para isso. Surgem
mudanas marcantes no comportamento, o que exige a presena de acompanhante para
ir a qualquer lugar. Freqentemente o doente inventa palavras e histrias e no reco-
nhece pessoas. Apresenta tambm desorientao espao-temporal, podendo desco-
nhecer inclusive a sua prpria casa. freqente acontecer, quando esto agitados e
ansiosos, de pedirem para voltar para sua casa, referindo-se ao local onde passaram a
infncia ou a juventude.
A famlia costuma sofrer bastante nessa etapa no s pela necessidade de exer-
cer vigilncia permanente e controle da pessoa, mas tambm pela letargia e indiferena
afetiva que a pessoa apresenta. Os familiares se entristecem e geralmente se sentem
impotentes e j no sabem como agir. Na verdade, necessrio que os familiares apren-
dam uma nova forma de lidar com o seu idoso.
Embora o idoso apresente indiferena afetiva a estmulos que no passado a
teriam motivado, mantm uma afetividade inalterada, ou seja, ela necessita e aceita com
satisfao carinhos, afagos, abraos e palavras carinhosas de qualquer pessoa, mesmo
que no a esteja reconhecendo. Por isso, quem desempenha o papel de cuidador prin-
cipal a ncora do idoso. Sua segurana e tranqilidade dependem da percepo que
tem da segurana e da tranqilidade que o cuidador principal lhe transmite.
Os profissionais responsveis pelo acompanhamento devero enfatizar nessa
fase a preveno de acidentes, as orientaes sobre alimentao e medicao, o estabe-
lecimento de rotinas para as eliminaes fisiolgicas e o reconhecimento de outros
cdigos de comunicao, pois o idoso j no consegue expressar verbalmente o que
est querendo ou sentindo. preciso desenvolver a habilidade de se comunicar com ele
utilizando outros cdigos.
Muitos idosos, principalmente aqueles que foram bem ativos no passado, pode-
ro sentir necessidade de caminhar, o que chamamos de perambulao. Nesse caso,
no se pode impedi-los, apenas verificar que no o estejam fazendo compulsivamente
alm das suas foras e que haja proteo ambiental. Se no houver condies de o
idoso caminhar dentro de casa e precisar ir para a rua, deve estar acompanhado e usar
alguma forma de identificao.
A fase final marcada pela dependncia total da pessoa. H necessidade de
cuidados integrais no leito permanente, devido perda da atividade psicomotora. Nes-
se momento, os profissionais da equipe de enfermagem devero orientar os cuidadores
para prestarem os cuidados bsicos, priorizando o conforto e o afeto. importante
manter o suporte familiar. Toda a equipe profissional deve estar apoiando a famlia que
vivencia as perdas progressivas e a iminncia da morte.

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ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

R ESULTADOS : A ANLISE DAS UNIDADES DE SIGNIFICADO

Com a anlise desenvolvida, buscou-se produzir um saber sobre o cotidiano

dos cuidadores com base em suas prprias falas. As unidades de significado foram
analisadas/tratadas de modo a garantir que esse ente, sujeito do estudo, pudesse mos-
trar-se em si mesmo e por si mesmo, isto , mostrar o ser-a em sua cotidianidade
mediana, tal como ela antes de tudo e na maioria das vezes (Heidegger, 1995:44).
Os resultados do estudo evidenciam, como traos gerais, que o cuidador apre-
senta-se como pessoa que:
vivencia grande sofrimento por conviver com a progresso do processo demencial
de seu familiar;
consegue desenvolver o cuidar enfrentando grandes dificuldades, porque no v
outra sada;
apresenta um grande cansao ao cuidar do familiar idoso de quem se ocupa
intensamente;
precisa ter muita pacincia para lidar e cuidar de seu familiar idoso que est desen-
volvendo um processo de demncia;
est tensa, cansada e limitada no seu lazer porque assume a obrigao de cuidar de
seu familiar, que apresenta grande dependncia;
reconhece a necessidade de ser cuidado tambm, porque enfrenta dificuldades pela
intensidade da ocupao de seu tempo e de suas emoes.

PRIMEIRA UNIDADE DE SIGNIFICADO: O CUIDADOR VIVENCIA GRANDE SOFRIMENTO

POR CONVIVER COM A PROGRESSO DO PROCESSO DEMENCIAL DE SEU FAMILIAR
Os cuidadores vivenciam o processo demencial de seu familiar idoso como
uma despedida gradual da vida para a morte. Tm conscincia disso e sofrem. um
sofrimento gerado pela lembrana e pela constatao de que a pessoa est se tor-
nando cada vez mais dependente. A personalidade do familiar no passado recor-
dada a todo momento e eles sentem saudades do tempo em que a pessoa era ativa
e independente.
Eu me sinto sem Deus, numa terra sem lei, injustiada. srio! Porque eu acho
que no tem a quem atribuir certo destino, ou se for uma m alimentao, ou
um... azar, mas acho ela no merecia um fim desses. isso que di. No
autopiedade minha, no, a dor do porqu esse destino para ela. Eu estou
muito me questionando. Sei l, acho que a vida foi muito injusta com ela. Ela
no merecia isso, no. Que o problema no ... eu estou, aos poucos, tomando
conscincia de como cuidar etc. e tal, mas a minha maior dificuldade... Por que
com ela, cara?
O cuidador vai se despedindo daquilo que o seu familiar foi e sempre sentir
saudades da antiga maneira de ser, mas ir aos poucos aprendendo a reconhecer e a

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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

amar essa nova pessoa, a cada dia mais dependente e indefesa. O cuidador tende a se
sentir responsvel por sua vida, por seu bem-estar. uma responsabilidade nascida do
sofrimento e da dor.
O cuidador tambm tem de mudar completamente a tradio relacional prpria da
dinmica e da estrutura familiar; os papis so trocados. Com o processo demencial,
aquele que sempre cuidou passa agora a ser o centro das atenes. Muitas vezes essa
pessoa assumia no passado o papel de provedor ou responsvel pela famlia. Os
cuidadores apontam claramente como doloroso vivenciar essa mudana:
Agora eu me sinto recompensada, porque ela fez tanto isso por mim. Eu fui
criada com ela. Tenho me, tenho pai, mas eu e meu irmo fomos criados com ela.
Tudo que estamos fazendo por ela, hoje, ela fez pela gente ontem: ela deu banho,
ela deu vacina, levou para o mdico, n? Hoje, a gente faz a mesma coisa por ela
e com bastante pacincia; antes eu no tinha muita, no, mas agora eu tenho.
Graas a Deus, pedi tanto a Deus que me desse pacincia... No quero ficar assim
que nem ela, mas tambm no quero maltratar.
A mudana e a aceitao da situao so um processo desencadeado a partir do
momento em que o cuidador toma conscincia do diagnstico e a doena vai se confi-
gurando mais real a cada dia, com o avanar dos sintomas. Mesmo que j venha perce-
bendo que o seu familiar est ficando diferente, est perdendo a memria, agindo de
forma inusitada, o momento em que o cuidador ouve do profissional que o seu familiar
tem uma sndrome demencial um instante nico. um choque. Ele forado a encarar
a realidade dolorosa que j intua:
Ele era um professor muito respeitado. Tinha sido diretor da escola e passou a ser
relapso com os seus compromissos. Eu achava que era malandragem, mas como
eu era professora tambm, passei a ajud-lo e a percebi que algo errado estava
acontecendo com ele. Levei a um mdico especialista, que diagnosticou doena de
Alzheimer. Eu no levei a srio no incio, at o dia em que ele foi padaria
sozinho, se perdeu e precisou da ajuda de um porteiro de um prdio vizinho para
retornar para casa.
Eu cuido de uma pessoa que tem 84 anos hoje. H cinco ou seis anos, essa pessoa
comeou com uma demncia. Para mim foi muito angustiante, muito sofrido,
muito triste, porque eu tinha um filho de seis anos na poca. A os anos foram
passando e o tratamento dos mdicos, as pessoas que foram responsveis pelo
tratamento, me deram fora bastante, me ajudaram, e eu fui amadurecendo...
O sofrimento ir acompanhar toda a trajetria de cuidado at a morte do familiar,
porm, a forma de conviver com a situao muda de tom com a experincia. No incio,
a angstia pelo diagnstico e pela irreversibilidade:
Ela muito agitada, sempre foi por natureza. E agora, por causa da doena,
piorou. Eu me sinto angustiada. Eu acho que o que eu sinto o que o meu marido
sente: aquela angstia, porque ns queremos ajud-la a se recuperar e essa
doena parece que no tem recuperao, n? (...) justamente isso que eu estou
dizendo. o idoso que tem essa doena, ento vai tendo uma regresso at chegar
posio fetal. Ento eu acho angustiante. A gente fica triste...

61
ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Depois do impacto e da aceitao do diagnstico, vem a dor por assistir perda

das habilidades cognitivas, principalmente a perda da capacidade de julgamento ou
discernimento. Eles relatam que muito triste ver seu familiar tendo um comportamento
inadequado e fazendo coisas que jamais faria se no estivesse desenvolvendo um
processo de demncia:
Est meio difcil, mas tem que saber entrar no meio deles, no levar to a srio,
entender aquela doena. Uma hora ele est como uma criana, uma hora ele fala
coisas que no tm nexo. A gente tem que se adaptar quele mundo; meio difcil.
Ao chegar fase de perda da linguagem, ele enfrenta o desafio de conseguir se
comunicar com seu familiar, sente falta basicamente de poder conversar. Mas a essa altura,
o cuidador possivelmente j desenvolveu outros cdigos no verbais de comunicao:
Eu gostaria de ter uma certeza do que ela sente. Ela sente muitas dores, que eu sei,
e ela no pode passar isso para mim, para dizer o que ela teme, o que ela sente,
porque eu conheo, no semblante dela eu sei quando ela est com dor.
interessante observar que os cuidadores relatam, mesmo sabendo que o idoso
talvez no esteja entendendo aquilo que dizem, que continuam falando com o idoso. Sentem
a necessidade do dilogo com a pessoa que ali est, mesmo que a possibilidade do
dilogo por meio da linguagem falada no exista mais:
Olha, eu acho que, devido ao tempo, eu j encaro assim como se ela fosse uma
pessoa normal. s vezes eu falo para ela, e a minha filha diz: Me voc est
fazendo pergunta para a vov, conversando com ela?! A senhora no est vendo
que a vov no est escutando nada? Mas tem hora que ela est ouvindo, sim,
no todos os dias, mas tem dia que voc levanta, voc olha para ela, ela te olha nos
olhos, assim, no fala. Ela olha assim s vezes, d um sorriso, muito assim sem
graa, mas d. Ento, a gente sabe que ela no fala, no se expressa, no emite som
nenhum, mas que l no seu eu, n, ela deve refletir alguma coisa, s no pode,
claro, falar.
Na fase de perda da atividade motora, quando o seu familiar fica restrito ao leito,
totalmente dependente de cuidados integrais, o sofrimento do cuidador est mais liga-
do iminncia da morte e por v-lo to inerte, to imvel no leito:
Hoje eu j queria, eu j quero, eu j fico pensando, se no seria melhor essa pessoa
sair desse sofrimento. Porque muito sofrimento, cuidar de uma pessoa assim...
ver a pessoa se acabar aos poucos. J est se transformando at numa angstia
eu ver aquela pessoa se acabar, se acabando aos poucos e eu sem poder fazer nada
e querendo aliviar a dor, o mal-estar que acomete essa pessoa.
Apesar da conscincia de que a morte representar o descanso para ambos, o
cuidador sofre porque continua sentindo falta daquilo que o idoso fazia e foi. A morte
ento o afastamento total, determinando que aquilo que o seu familiar foi acabou.
Ele segue no aceitando a perda da antiga maneira de ser de seu ente querido, porm
essa nova maneira de ser a nica ponte com o passado. E exatamente esse vnculo
que o cuidador tem com a pessoa que foi no passado que mantm o afeto e a dedica-
o do cuidado:

62
 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

s vezes me perguntam: Por que voc no interna o Joo? E eu digo: Eu no

interno o Joo porque ele foi o meu companheiro e at hoje ele meu companhei-
ro. Eu sento ao seu lado, eu seguro a sua mo, ele segura a minha e a gente est
junto. uma trajetria de vida que a gente tinha que passar.
H ento a possibilidade de uma transformao na qualidade desse amor. Um
amor e um reconhecimento nascidos do sofrimento, pois durante aqueles anos eles
viveram como uma unidade cuidador-idoso, numa relao de interdependncia e amor.

SEGUNDA UNIDADE DE SIGNIFICADO: CONSEGUE DESENVOLVER O CUIDAR

ENFRENTANDO GRANDES DIFICULDADES , PORQUE NO V OUTRA SADA
O cuidador espanta-se pelo que capaz de fazer: como agenta fazer tudo o que
faz e sentir-se disposto a continuar cuidando? Compreende que possvel cuidar
bem, mesmo enfrentando muitas dificuldades. Consegue vencer o desespero e a an-
gstia, mesmo que muitas vezes pense no ser capaz:
difcil, viu? A gente faz o que pode, n? Porque, por exemplo, s vezes a gente
v uma coisa assim: Ah! Eu no agentaria fazer isso, no, mas a gente est
naquele problema, o problema automaticamente a gente aprende e faz bem. A
pessoa que est de fora diferente. At diz: Eu no faria isso, no! Mas se a
gente est ali naquele problema, e uma pessoa como um pai, como uma me, um
filho, um marido, a gente no tem como dizer que no vai fazer aquilo! Ento a
gente aprende e at faz bem aquilo, porque no tem jeito, n? o que eu fazia com
ele, anos assim, anos!
Ao enfrentar o processo demencial, o cuidador se esfora permanentemente
para superar as dificuldades por ele desencadeadas. Ao se dar conta de que consegue
cuidar, ele no deixa de sofrer, de sentir a dor. Ele passa a compreender a pessoa de que
est cuidando e vivencia o processo demencial, aceitando-o e exercitando a pacincia.
Eu peo muita fora a Deus para que ele me d pacincia. A eu digo sempre, n,
tem que ter pacincia que ele at as pessoas acham graa! que ele no pediu
para ficar assim, coitado... Quer dizer que eu tenho que ter pacincia com ele, que
assim como ele, podia ser eu, estar no estado dele. A me sinto assim. s vezes,
eu fico um pouco nervosa de ver certas coisas que ele faz. mais ou menos isso.
Ao aceitar a doena, ele percebe que a nica coisa a fazer trabalhar para tornar
o futuro melhor, mais leve para ambos. Ele busca deixar de reagir contra a sua realidade
e aceita o sofrimento que ela causa. Ao aceit-lo, deixa de reagir contra e se prepara
ativamente para cuidar melhor. Ento, d um passo alm da aceitao e se equilibra:
Fico cansada... ao mesmo tempo que eu fico cansada, mas depois esqueo, nem
estou mais cansada, no sinto mais nada, no sinto mesmo. No sinto mais. s
naquela hora assim, mas depois fico descansada, mesmo. Tudo de novo, no
tem nada, no sinto mesmo. S aquela hora assim, depois que eu dou banho nela,
cuido dela, a depois eu fico mais descansada, parece at mentira, mas verdade,
no me sinto mais... Depois que passou... e agora? Agora eu vivo com ela, n?
Agora a mesma coisa que nada; nadinha, nadinha.

63
ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Os depoimentos apontam que os cuidadores sentiram que no poderiam optar

entre cuidar ou no cuidar. Eles simplesmente tiveram de cuidar. No havia opo. No
h sada. Os motivos so imperativos:
Ento a gente aprende e at faz bem aquilo, porque no tem jeito, n? o que eu
fazia com ele, anos assim, anos!
A eu parei de ficar discutindo em cima do que est acontecendo. Est acontecen-
do. Como est acontecendo com outras pessoas, coisas at piores. Ns temos
uma trajetria. Esse negcio de livre-arbtrio... no h. J h uma trajetria marcada
que a gente tem que passar.
E assim ns vamos cuidando dele. Voc vendo que ali no tem jeito, mas que
viver, no correr do dia. Eu estou me sentindo bem.
Mesmo que o cuidador demonstre que no teve escolha, alguns deles aceitam o
desafio de assumir o cuidado com muita coragem e procuram estar bem. Procuram viver
com maior qualidade de vida e buscam possibilidades de ser felizes cuidando do seu
familiar e convivendo com ele:
Minha vida uma luta. Muitas vezes eu desanimo. Eu tenho muita coisa pra
contar... tenho muita coisa. A gente vai crescendo... todo aquele sofrimento...
s vezes eu penso: isso no justo... Agora que eu e o Joo... a gente podia
aproveitar... sair... a ele est assim... no justo pra ele, nem pra mim. Mas
ningum pode julgar se seria melhor ou pior. A eu parei de ficar discutindo em
cima do que est acontecendo. Est acontecendo. Como est acontecendo com
outras pessoas, coisas at piores. Ns temos uma trajetria. Esse negcio de
livre-arbtrio... no h. J h uma trajetria marcada que a gente tem que passar.
Se eu fosse contar minha vida... eu j fui muito pobre... mas me formei, fiz
faculdade... s vezes eu olho meu apartamento e no acredito que consegui
chegar to longe. Eu consegui muito... e de repente, eu fui to longe para chegar
a isso... De repente a minha vida foi pra nada. s vezes me perguntam: Por que
voc no interna o Joo? E eu digo: Eu no interno o Joo porque ele foi o meu
companheiro e at hoje ele meu companheiro. Eu sento ao seu lado, eu seguro
a sua mo, ele segura a minha e a gente est junto. uma trajetria de vida que
a gente tinha que passar.
Quando as pessoas apontam um motivo concreto para estarem cuidando do seu
familiar idoso, demonstram fundamentalmente que tinham de assumir tal posio ativa
e conscientemente. Isso no significa que estejam totalmente engajadas e satisfeitas
por terem assumido este papel.
As razes apontadas so sempre ligadas ao significado da pessoa, o que ela fez
ou representou anteriormente, num tempo que passado. O cuidador marca o pretrito
como ponto de partida para o fato de se colocar disponvel e, ao estabelecer este marco,
possibilita que esse exerccio o transforme a cada dia.
Essa vinculao parece determinar que o cuidado se torne um ato consciente. E
essa disposio determina que o idoso j no ocupa um lugar na vida do cuidador; ele
passa simplesmente a ser uma pessoa que vivencia um processo demencial como parte
da sua prpria vida:

64
 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

Eu devo essa obrigao a ela, uma questo de gratido, entendeu? Devo muito
essa obrigao a ela. Mesmo que eu no devesse eu cuidaria dela, mas mais um
motivo por que eu dou muita ateno a ela, aos dois, mas mais a ela. Ela tratava
to bem da minha me, que ela colocava, eu me lembro disso, que ela colocava um
babadouro igual a criana velha, para ela no se sujar na hora da refeio. Ela foi
muito amorosa com a minha me. Ento, um dos motivos... um dos motivos,
no, o motivo principal, n? Eu tenho... Eu no posso deixar ela, de forma
nenhuma, na mo, que assim que se diz vulgarmente. Ento eu tenho que cuidar
dela, gratido.
Portanto, o cuidado motivado pela vinculao anterior com o idoso um proces-
so que vai da mera ocupao com os afazeres do dia-a-dia, como a higiene e a alimenta-
o, at um estado de busca de participao na existncia do ente querido. Independen-
temente de este falar ou entender racionalmente o que est acontecendo, o cuidador se
sente gratificado simplesmente por se encontrar ali naquele momento, compartilhando
a vida do seu familiar.
Ele consegue estender esse sentido do cuidar e passa a compreender o mundo
do seu familiar idoso que vivencia o processo demencial, amplia a sua compreenso da
vida, passando a entender melhor as pessoas, e isso o transforma. O cuidador abre-se
para uma nova dimenso.
Assumir-se como responsvel pelo que ocorre com o idoso no sentir-se uma
vtima do destino ou da sorte. compreender o problema. conseguir enxergar as possi-
bilidades de com-viver com o processo demencial. deixar a postura de espectador e se
envolver no cuidado. tambm se deixar cuidar, se deixar transformar pelo cuidar:
Hoje, com seis anos de luta, eu j me sinto mais tranqila, mais madura, eu cresci
muito. Eu j vejo a vida de uma maneira diferente. A vida no como a gente quer
fazer, a vida como acontece. O dia-a-dia da gente... ningum programa o dia de
amanh... a noite de hoje... tudo vai correndo lentamente, dependendo do que
vier, das situaes, dos problemas... e assim que eu estou vendo.

TERCEIRA UNIDADE DE SIGNIFICADO: AO CUIDAR DO FAMILIAR IDOSO DE QUEM SE

OCUPA INTENSAMENTE , O CUIDADOR APRESENTA UM GRANDE CANSAO
O cansao que o cuidador sente avassalador. E o pior que no h uma perspec-
tiva de repouso a curto prazo. Isso porque o que eles sentem no apenas fsico: um
cansao total, existencial. O desabafo de um deles representa muito bem essa situao:
Ah! Tem dia que enche o saco, que eu estou cheia, sem memria, cuidar de casa,
cuidar de filho e cuidar de sogro...
Mas eles mesmos revelam que tambm no sabiam que poderiam suportar tanto.
Relatam que a sua capacidade de suportar o esforo vai aumentando medida que a
necessidade surge. Quando os cuidadores contam seu cotidiano em depoimentos,
relatam tal carga de trabalho que chamam a ateno de quem escuta. impressionante
a freqncia com que perdem noites de sono, sendo que precisam estar bem despertos
e atentos a cada dia, pois a demanda de trabalho s vai aumentando:

65
ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Eu me sinto arrasada, n? Arrasada! Porque, s vezes, tem dia que ele no quer
gua. A eu digo para a minha filha: Olhe, eu vou deixar de dar gua a ele, porque
ele se molha todo, ele me cospe gua no rosto, ele enche a boca ,
po!... A a pessoa tambm tem um limite. Se eu fosse novinha, tudo bem, mas
tambm eu estou velha, n? E tem hora que muito difcil! Uma coisa de louco!
Mas a raiva, mais a gua no... (...) Voc sabe que a gente pouco dorme.
O cansao est presente todo o tempo e por toda a trajetria. medida que a
doena vai avanando, vai deixando de ser predominantemente fsico. As demandas
concretas de seu cotidiano no permitem um descanso absoluto. do esforo de supe-
rar a fadiga fsica e existencial que se constitui a prxima unidade de significado: o
exerccio da pacincia.

QUARTA UNIDADE DE SIGNIFICADO: NECESSRIO TER MUITA PACINCIA PARA

LIDAR E CUIDAR DE SEU FAMILIAR IDOSO QUE EST DESENVOLVENDO UM
PROCESSO DE DEMNCIA
Os cuidadores demonstram que a pacincia precisa estar como um pano de
fundo, permeando sua experincia. Caso contrrio, tudo se desequilibra: o idoso, a
famlia e a casa, a partir do descontrole do prprio cuidador:
Minha vida virou um inferno. Eu estou praticamente me separando do meu marido.
Virou tudo de cabea pra baixo... Eu estou num estresse muito grande agora.
A pacincia tem relao com a capacidade de aceitar a doena como uma realida-
de da qual no se pode fugir. Quando o cuidador resiste a enfrentar essa realidade ou se
revolta, no se abre para a possibilidade de superar o sofrimento que a doena traz a ele
prprio e ao seu familiar:
Eu me sinto sem Deus, numa terra sem lei, injustiada. srio! Porque eu acho
que no tem a quem atribuir certo destino, ou se for uma m alimentao, ou um...
azar, mas acho ela no merecia um fim desses. isso que di. No autopiedade
minha, no, a dor do porqu esse destino para ela. Eu estou muito me questio-
nando. Sei l, acho que a vida foi muito injusta com ela. Ela no merecia isso, no.
Que o problema no ... eu estou, aos poucos, tomando conscincia de como
cuidar etc. e tal, mas a minha maior dificuldade... Por que com ela, cara?
O exerccio da pacincia traz a possibilidade de no temer o processo
degenerativo. Possibilita ao cuidador reconhecer e descrever todas as dificuldades
vivenciadas, mas tambm refletir sobre elas. O cuidador adquire flexibilidade. Parece
que o exerccio da pacincia vai preparando o cuidador para enfrentar todo o processo
demencial, que consiste numa transformao permanente e progressiva:
A famlia muito grande, mas quem pode olhar ela mesmo so poucos. Ento, a
gente vai fazendo. Ela tinha a mania de ficar a noite toda no banheiro lavando a
mo. Esfregava tanto que at esfolava. Ela sofria muito com isso, porque a gente
deixava, n? No se dormia com ela, porque ela se levantava e ia para o banheiro.
Foram anos e anos assim. Muitos anos. E a gente com a pacincia at hoje. Ns
temos pacincia e vamos ter at o dia que Deus quiser, que Deus der sade.

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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

Outro aspecto do exerccio da pacincia a aceitao do ritmo do idoso. A

pessoa que vivencia um processo demencial tem um ritmo totalmente prprio e sem
possibilidade comparativa com os parmetros de um indivduo da mesma idade em
plena capacidade cognitiva. Seus horrios, as manifestaes de suas necessidades e
vontades so totalmente atpicos; muitas vezes, ilgicos. Tudo exige pacincia para
aceitar e compreender esse comportamento.
Quando no se tem pacincia, fora-se o idoso (que j no pode entender raci-
onalmente o que est se passando) a caminhar no mesmo passo do cuidador. A perda
de controle da situao, do idoso e do meio ambiente s causa mais sofrimento a todos.
Portanto, ter pacincia buscar percorrer junto com o idoso todo o processo demencial,
do princpio ao fim, sem queimar etapas. Cada dia um dia diferente. O que pode
acontecer sempre imprevisvel.
Quando exercitam a pacincia, os cuidadores demonstram compreender o pro-
cesso vivenciado pelo idoso como o seu prprio caminho e se dispem a acompanh-
lo lado a lado. No possvel for-lo a trilhar outro caminho. O cuidador com dificulda-
de para acompanhar o ritmo do idoso acaba tentando fazer o contrrio: que o idoso o
acompanhe, o compreenda o que vai se tornando um processo interacional totalmen-
te insuportvel.
A pacincia d sabedoria, dizem os sbios. S que a vivncia dos cuidadores
anuncia que no o tempo que traz a sabedoria. a compreenso e a aceitao do ritmo
do outro que resultam num modo de ser prprio dos sbios:
Est meio difcil, mas tem que saber entrar no meio deles, no levar to a srio,
entender aquela doena. Uma hora ele est como uma criana, uma hora ele fala
coisas que no tm nexo. A gente tem que se adaptar quele mundo; meio difcil.
Eu me sinto... Eu me sinto bem, at! No sei se porque eu j lidei com bastante
idosos, ento eu me sinto bem. Mas tem pessoas que no tm pacincia e tem que
ter bastante pacincia e amor para cuidar dessas pessoas, bastante amor; e levar
na brincadeira. Na hora da brincadeira, brincadeira; hora sria sria. E assim
ns vamos cuidando dele. Voc vendo que ali no tem jeito, mas que viver, no
correr do dia. Eu estou me sentindo bem.
O enfrentamento de ritmos diferentes (o do cuidador e o do familiar que desen-
volve processo de demncia) no cotidiano da relao desgasta o cuidador, mesmo o
que oferece total dedicao, deixando-o no limite de suas prprias foras. Ele ento se
mostra como pessoa que est precisando de ateno, como veremos a seguir.

QUINTA UNIDADE DE SIGNIFICADO : O CUIDADOR EST TENSO , CANSADO E

LIMITADO NO SEU LAZER PORQUE ASSUME A OBRIGAO DE CUIDAR DE SEU
FAMILIAR QUE APRESENTA GRANDE DEPENDNCIA
A limitao que o cuidador sente no apenas a impossibilidade de ir e vir sem
dar satisfaes; a conscincia de que qualquer descuido ou falha pode determinar o
agravamento do doente, porque este, sim, que est privado da liberdade de autodeter-
minao. E o pior que toda essa dedicao no garante que consiga a reverso da
situao do seu ente querido e no vai evitar a sua morte:
67
ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Ah! Tem dia que enche o saco, que eu estou cheia, sem memria, cuidar de casa,
cuidar de filho e cuidar de sogro... Tem dia que eu queria viajar, num carnaval, num
ano novo, no tem nem por que, por que ele vai ficar com quem? A filha nem
esquenta. s vezes passa assim, nem entra l dentro para ver ele. Quer dizer:
tudo isso vai agravando na mente dele.
O idoso que desenvolve um processo de demncia uma pessoa que vai progres-
sivamente se tornando totalmente dependente do cuidador, como j foi evidenciado.
Muito cedo o cuidador percebe que vai precisar se responsabilizar por essa outra vida:
Embora a gente saiba que a minha famlia muito grande, mas todos tm
problema trabalham fora, tm filhos pequenos... [Ao fundo, a me grita seu
nome.] T vendo? T me chamando... assim o tempo todo. Os outros no
podem dar a assistncia que ela precisa, porque a assistncia pra ela tem que ser
o dia todo e a noite toda, ento eu nem durmo mais na minha casa. A gente tem
que ficar de planto.
O que o cuidador percebe como grande limitao, na verdade, a impossibili-
dade de organizar um esquema de suporte para seu idoso. E mesmo que consiga
estruturar um eficiente sistema de apoio, ele no se desliga de seu familiar, ainda que
esteja longe, passeando:
Eu no queria internar, porque eu sei que no uma boa... Agora, ns estamos
vendo o que melhor para poder me dar chance de viver, porque eu s vivo em
funo dela. No saio. Hoje, pra vir aqui, meu irmo teve que deixar de trabalhar
para ficar com ela. E eu saio e fico preocupada, se ela est bem em casa, se no
est. Ento eu no saio tranqila. No saio.
A vida do cuidador, embora tenha sempre novos desafios com a situao de seu
familiar doente, precisa ser totalmente planejada e organizada no que concerne a todas
as atividades. Esse fato limita um pouco a possibilidade de quebra de rotinas ou mudan-
as de planos:
No saio, no passeio, porque no vou deixar ela. Quando passeio que eu posso
lev-la, eu levo, mas tem passeios que no levo. Agora, quando passeio, ela fica
uma coisa na rua, quer sentar, quer fazer xixi, quer tudo! s vezes, quero dar uma
volta, mal saiu, assim, quer sentar, no fica... Em casa, ela anda atrs de mim no
corredor, e quando sai na rua, esse problema!
Os desejos do cuidador ficam bastante limitados pelo que possvel realizar. A
conscincia dessa limitao gera grande insatisfao. S possvel enfrent-la passando
pelos processos j descritos anteriormente: aceitao, exerccio da pacincia e superao.

SEXTA UNIDADE DE SIGNIFICADO: O CUIDADOR RECONHECE A NECESSIDADE DE

SER CUIDADO TAMBM PORQUE ENFRENTA DIFICULDADES PELA INTENSIDADE DA
OCUPAO DE SEU TEMPO E DE SUAS EMOES
Os cuidadores demonstram ter conscincia de que se no estiverem bem de
sade no podero suportar a intensidade da ocupao de cuidar. Mesmo que no

68
 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

estejam tendo tempo para atender a si prprios adequadamente, preocupam-se com

isso e apontam o desejo de receber ateno:
Claro que isso est matando a gente, eu e minha irm estamos nos arrasando. Eu
tenho problema srio de coluna, eu tenho problema de estmago, de presso,
ento est acabando comigo, mas mesmo assim eu vou ficando at o dia que Deus
quiser, que enquanto eu ficar em p eu vou fazendo. Ah, vou! Tanto que s
vezes, quando a gente pede para um outro irmo ficar e ningum pode, ento t
bem, eu fico, vou ficando, vou dobrando, e a gente trata ela com carinho...
Apesar das preocupaes consigo mesmo, para o cuidador difcil manter um
equilbrio entre a ocupao de cuidar de seu familiar idoso e o seu prprio cuidado, pois
ele no dispe de estruturas de apoio nem familiares, nem comunitrias e muito menos
institucionais:
Meus irmos e eu tivemos uma reunio pra decidir o que fazer. Eu queria at
internar, porque eu no estava agentando mais, e a conversaram e no chegaram
a concluso nenhuma, a achamos melhor colocar uma pessoa pra me ajudar pelo
menos a cuidar dela, as outras coisas eu fao. Ns estamos procurando, s que
muito caro. O pessoal pede muito. Eu j estou esgotada.
Eu estou num estresse muito grande agora. E outra coisa: a gente no encontra
uma pessoa que ajude porque, por mais boa vontade que voc tenha, voc fica
cansada. Eu fico todos os meus fins de semana com ela. Ento isso muito
cansativo.
Os depoimentos demonstram que muitos cuidadores chegam a situaes-limi-
te por falta de apoio material, fsico e emocional. Algumas vezes por no perceberem
seus prprios limites, outras vezes por absoluta falta de opo: no h com quem
contar para ajud-los.
Eu me sinto sensibilizada com o problema dele, tenho pena dele e tem hora que eu
me aborreo, porque eu tambm tenho vrios problemas. Eu tenho artrite. Agora eu
estou melhor, eu tenho estado melhor, mas eu no saa da crise, porque eu tenho
glaucoma, eu no posso usar remdio que tem cortisona, esse remdio forte, n?
O cuidador exercita com seu familiar uma ateno que o ocupa todo o tempo, no
cotidiano. uma situao em que se assume tudo pelo outro e em que se cria dependn-
cia, e no h como evitar que isso acontea medida que a doena avana. Mas tambm
o cuidador sente a necessidade de desenvolver consigo mesmo uma ateno que o faa
amadurecer e crescer como pessoa. Muitas vezes, tal necessidade maior do que a de
desenvolver um cuidado com o prprio corpo cansado.

C ONSIDERAES F INAIS
Meu propsito, ao me lanar a este estudo, foi o de compreender o que o cuidador
revelou: facetas do significado de cuidar de um familiar idoso que vivencia um processo
demencial.

69
ANTROPOLOGIA, SADE E ENVELHECIMENTO

Nesta investigao, foi possvel demonstrar que fundamental para a ateno

ao idoso que seus familiares sejam vistos nas suas singularidades. como seres singu-
lares que precisam ser ouvidos, suas necessidades detectadas e, a partir deste diagns-
tico, receber cuidados.
Os cuidados a serem prestados aos familiares dos idosos em processo demencial
devem garantir apoio sua desgastante tarefa. Esse apoio no significa apenas trans-
mitir informaes sobre a doena e orientaes gerais sobre o cuidado. No se podem
considerar os cuidadores meros cumpridores de orientaes padronizadas. Pois, quan-
do se tratam pessoas como objetos de prescries, anulam-se as possibilidades de
serem elas mesmas livres para tomar decises e exercitar a criatividade.
preciso que os profissionais da sade compreendam que o fato de os cuidadores
cumprirem as prescries e orientaes no significa que as necessidades do idoso
estejam plenamente atendidas. O ideal que tais pessoas participem das decises
sobre os rumos da assistncia ao idoso, sabendo que contaro com o suporte tcnico.
Quando os cuidadores contam com uma estrutura de apoio institucional, estra-
tgico, material e emocional, tm a possibilidade de exercer o cuidado e permanecer
inseridos socialmente sem imobilizar-se pela sobrecarga determinada pela difcil e
estafante ateno ao doente em processo demencial.
Um cuidador que recebe apoio adequado busca aprender e descobrir novas
estratgias para lidar com o seu ente querido, reduzindo os desencontros entre as
necessidades de ambos. Com isso, possvel que aprenda a fazer ajustes no seu coti-
diano e no anule as suas prprias possibilidades de continuar a ter uma vida prpria.
O estudo evidencia que a famlia precisa receber ateno especfica dos profis-
sionais da sade. E lidar com essa clientela exige um conhecimento que inclui aspectos
tericos e metodolgicos da forma de abord-la levando em conta sua estrutura e sua
dinmica prprias. Esse tipo de conhecimento ainda muito precrio na rea da sade
em nosso pas.
Embora muitas vezes o desespero, a angstia, o turbilho de emoes que emer-
gem da vivncia dos cuidadores possam se apresentar como prioridades para o profis-
sional da sade que os atende, preciso estender a ateno para alm destas manifes-
taes emocionais e atingir as suas demandas objetivas.
O que os cuidadores familiares revelam que, mais do que compreenso, preci-
sam de apoio estratgico e institucional, pois suas necessidades no so apenas de
ordem emocional. So necessidades objetivas e subjetivas, como a de poder contar
com estruturas confiveis para acompanhar o seu familiar idoso e atender a eles prprios,
que se esgotam e necessitam de ateno. A soluo seria a existncia de estruturas
sociais e institucionais para apoiar o cuidado ao seu familiar idoso.
Atualmente, alm de tais estruturas no existirem, os profissionais da rea da
sade ainda demonstram outras dificuldades, que incluem problemas na deteco dos
casos de demncia, o desconhecimento sobre como lidar com o idoso em processo
demencial e de como apoiar a sua famlia.
Os cuidadores demonstraram tambm que, com toda a dificuldade e mesmo sem
apoio, conseguem cuidar fazendo adaptaes que geram grandes custos materiais e
comprometem a sua sade fsica e mental. Mas fica evidenciado que, se tivessem apoio

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 O IDOSO EM PROCESSO DE DEMNCIA

profissional que os auxiliasse a descobrir as melhores estratgias para lidar com seu
familiar, alm de suporte material, institucional e/ou comunitrio, teriam a possibilidade
de prevenir maior desgaste de sua sade e qualidade de vida, garantindo ao idoso uma
assistncia adequada e livre de riscos.

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