CAPTULO 12 (pp.

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LA FAMILIA DE LA PERSONA CON AUTISMO

M Isabel Bayonas
APNA

La familia de una persona con autismo es exactamente igual que las

dems familias y digo esto porque ya est bien de buscar siempre culpables.
A los padres de una persona autista nos pasa como al resto de padres con
hijos normales: que nadie nos ha enseado, porque no hay universidad ni
academia donde te preparen para ser padre y mucho menos para serlo de un
autista.

Qu ocurre cuando nace un hijo? Lo normal en estos casos: te sientes

feliz porque ests viviendo la experiencia ms maravillosa de tu vida, vives
pendiente de l en todo momento. Y, cuando observas a tu hijo tan sano, tan
hermoso y, por qu no decirlo, tan guapo!, no puedes imaginarte que a los
pocos meses vas a empezar a notar cosas extraas que no comprendes y que
te cuesta reconocer pero, en el fondo, percibes que algo est ocurriendo.
Cuando ya es evidente que algo extrao sucede empieza el peregrinaje
de pediatra en pediatra y ninguno sabe exp licarte qu le ocurre. Despus,
psiquiatras, psiclogos, colegios Mi hijo ha estado en siete colegios y le han
echado de cinco. Eran colegios privados de Educacin Especial, pero
aseguraban que no se adaptaba. Unido a todo esto sufres la angustia y la
tensin familiar y de pareja que se genera.

Las familias deben saber que es lgico y natural que existan problemas
y tensiones. La tranquilidad y la calma se alteran y los planes e ilusiones que
nos habamos formado sufren un desajuste que se traduce en reproches,
incomprensiones, depresin, etc. Pero debemos luchar para que toda la
familia, padres y hermanos, comprendan el problema y se impliquen en la
educacin y el cuidado del autista. Debemos manejar expectativas realistas y
a corto plazo, no debemos esperar milagros pero tampoco abandonar la lucha.
No debemos lamentarnos porque no conseguiremos nada y el camino que nos
queda por recorrer es largo.

En la familia en general siempre es muy importante la comunicacin, el

dilogo. En la de un autista esto se convierte en algo vital. Hay que compartir
los problemas, hablar con los hermanos y explicarles qu ocurre, pedirles su
colaboracin, explicarles que, ante todo, deben tratarle con respecto y de la
forma ms normal posible. Si el hermano es ms pequeo puede ensearle a
jugar, a interaccionar, a imitar. Si es mayor, debemos evitar que lo
sobreproteja, que intente integrarlo con sus amigos fomentando la
comunicacin para que se interese por las cosas que le rodean. A los
hermanos, por tanto, hay que implicarlos, pero evitando cargar sobre ellos una
responsabilidad excesiva. No tenemos derecho a hipotecar sus vidas,
debemos ser conscientes de que les estamos pidiendo que se enfrenten a una
situacin que les resulta difcil. Posiblemente, son muc hos los hermanos que
en algn momento de su desarrollo han deseado ser autistas para recibir ms
atencin por parte de sus padres. Para un autista es fundamental un entorno
familiar normalizado y tranquilo, pero tambin lo es para los dems miembros
que la forman.
Es importante tambin implicar al autista en las tareas del hogar. Se
pueden programar una serie de actividades tales como hacer su cama, poner
la mesa, sacar la basura, secar los cubiertos, ir a comprar el pan o el peridico
acompaado de alguien Hay que reforzarle mucho porque, aunque creamos
que no se enteran o no lo valoran, s que les gusta que se les refuerce, por
ejemplo, con un beso o un achuchn. Ellos agradecen que se les trate como a
uno ms de la familia. En mi caso, con mi hijo David, de 33 aos, siempre
intentamos que participe (a su manera) de todo lo que pasa en la familia.
Hemos conseguido que ya no se autoagreda, que disminuya su hiperactividad
y que sea ms sociable y educado. Desgraciadamente, su nivel de
competencias sigue siendo bajo, pero est integrado en su familia, que para m
es lo ms importante, y en el entorno donde vivimos. Todo el mundo le
conoce, le quiere y acepta como es.

Yo empec la integracin hace veinte aos (me adelant a la Ley) en mi

barrio. Mi tarjeta de visita era:
Hola, soy M Isabel Bayonas, soy la madre de David. Mi hijo es autista y
quiero pedirle que me ayude porque estoy llevando a cabo un programa con l para
que aprenda a hacer recados. Yo le dir que venga a por una barra de pan, por favor,
cuando lo haga, pregntele para que l le pida la barra. Y me ayudaban. As lo hice
comercio por comercio: en el kiosco, en el supermercado Hablaba tambin con la
pandilla de nios del barrio y les peda que intentaran jugar con l (esto no lo pude
conseguir porque David no sabe jugar; pero consegu que esos nios supieran qu es
el autismo y aprendieran a ayudar y comprender mejor a las personas autistas). Con
el paso del tiempo he logrado que todo el barrio le quiera y, lo ms importante, que se
sientan partcipes de la buena evolucin de David, porque ahora me dicen: Seora
Bayonas, cmo ha mejorado David. Lo estamos consiguiendo. Verdad que es
hermoso?.

Otro logro importante para m es el cario y respeto que sienten sus

hermanos por l. Ellos comentan con sus amigos el problema, sus ancdotas
y se sienten orgullosos de l. David siempre ha tenido una dependencia muy
grande de m, pero desde hace unos tres o cuatro aos est ms pendiente de
su padre: le imita, le hace la rosca. Su comportamiento se ha normalizado
ms y eso me confirma que no debemos poner techo porque cada da pueden
aprender algo nuevo.

Lo que s debemos hacer todos nosotros, por el contrario, es intentar

conocer su mundo. Nos pasamos la vida tratando de que ellos comprendan y
se adapten al nuestro pero hacemos nosotros algo por conocer y entender el
suyo?
La persona autista es especial, diferente, pero, con sus virtudes y
defectos, pueden proporcionarnos tantas alegras y satisfacciones como
cualquier otro. Debemos recordar que, aunque aparentemente no lo
demuestre, el autista nos quiere y nos necesita, porque su familia es lo ms
importante para l. Tenemos que trabajar da a da para conseguir que sean lo
ms autnomos posible (teniendo presente qu e siempre van a depender de
nosotros) y, sobre todo, lo ms importante: para que sean felices. Yo he
trabajado junto con mi familia todos estos aos para lograr que mi hijo sea feliz
y, ahora, es mi hijo el que nos hace felices a nosotros.

Para llegar a la aceptacin plena de tu hijo con su problema (que no es

lo mismo que aceptar que tienes un hijo con un problema) es necesario haber
superado antes lo siguiente:
1. No saber bien qu est ocurriendo.
2. No saber bien qu expectativas tener.
3. Muchas veces tender, equivocadamente, a culparse a s mismo.
4. Frecuentemente es el momento ms desconectado del nio y cuando
genera ms alteraciones en la familia.
5. Resulta difcil aceptar el cambio cuando ha habido un periodo previo de
aparente normalidad.
6. Se impone una reestructuracin familiar ms relajada.
Cuando hemos superado y aceptado estas fases, que durarn ms o
menos dependiendo de las familias, debemos entrar en estas otras ms
positivas:
1. Conservar en la medida de lo posible la serenidad emocional.
2. Comunicarse mucho entre todos los miembros de la familia (no volverse
autistas).
3. Pedir a los profesionales que sean claros, aunque duela y no sea el
diagnstico que queremos or.
4. Tener expectativas realistas y a corto plazo.
5. Dedicar un tiempo al autista pero reservar tambin espacios personales
y tiempo para divertirse.
6. Cuidarse fsicamente, hacer ejercicio, estar guapos.
7. Usar procedimientos y mtodos antiestrs.
8. No perder nunca el sentido del humor y, sobre todo, quererte mucho.
Es muy conveniente entrar en contacto con otras familias con el mismo
problema porque, de esta manera, podremos comentar con ellos nuestras
dudas e intercambiar informacin, mtodos, logros, problemas.
Las asociaciones de padres nos pueden proporcionar estos encuentros y,
adems, a travs de ellos tendremos informacin psicolgica, mdica, jurdica,
escolar y de investigacin y, lo que es ms importante, nos harn sentir que no
estamos solos con nuestro problema (os lo dice una madre veterana en el
movimiento asociativo).

Quisiera terminar mi exposicin con un deseo: que sea este ao 2000, por
fin, el ao en el que descubramos la causa del autismo y que sea, tambin, el
ao de los hermanos de las personas con autismo, porque la responsabilidad
es de los padres, pero se le debe reconocer a los hermanos su comprensin,
su compartir la responsabilidad, su colaboracin, su ayuda, sus renuncias, su
apoyo en tantas ocasiones y el enorme cario por ese hermano autista.

Les dejo con un poema de la hermana de un autista, la hermana de David,

mi hijo. Es el testimonio en verso de su amor por l.
QUERIDO NIO
A mi hermano David
Querido nio,
hoy has vuelto a hacerme rer.
Querido mo,
siempre querido y siempre mo.
Querido nio,
contigo tanto he aprendido!
sin sospecharlo siquiera
hiciste de m alguien nuevo.
Querido nio mo
t haces que la vida tenga otro sentido,
que lo material se torne intil,
que el amor se vuelva infinito
y el dolor apenas perceptible.
Nio querido,
eres el regalo ms preciado y ms eterno,
eres la inagotable fuente de sabidura
para nosotros, ignorantes,
que, siendo al parecer ms sabios,
no somos sino tus pobres aprendices.
Querido niomo siempre
no me canso de mirarte
intentando descubrir en tu mirada
el secreto de tu eterna inocencia
tesoro perdido para nosotros
que, obligados, debemos salir a diario
de tu mundo para entrar en aquel otro
que t no aceptas.
Porque eres sabio, nio
porque all no ests a gusto,
porque en ese otro mundo
tienes miedo de descubrir
que no hay mucha paz,
que la felicidad apenas existe,
que el rencor es cotidiano,
que lo justo y lo injusto se rozan a diario
Y a ti te gusta tu mundo ordenado, claro!,
sin sobresaltos, sosegado, pacfico, seguro
y a m, mi nio, me gusta descubrir tu mundo
contigo de mi mano