Psicologa

Psiquiatra Jos Navarro Gngora

Psicoerapia
ltiriios ttulos publicados

170. D. C. Duttoli y S. K. Golant - El go1l)ecitlor.

171. D . Claser y S. Frosh -Abuso .rexritil de irio~
172. A. Cesell y otros - El rrio de / tr .Y criio.,
173. A. Gesell y otros - El nio tle 5 ( 1 /O aos
174. A. Cesell y otros - El crdolesrerirr tle /O ( I / h rrOo.\
ENIFERMEDAD Y FAMILIA
175. M . A. Coudill - Coritrole el dolor c t ~ i t ( ~(le c c/i(,c.1 dolor le (.ontr-ole( i iisted
176. F. Casis Irlfuricicr: persl~ectivris,~.sit.o.socitrlr.\
-

177. E . N . Fosinan y R. E. Ladd - Dile,iitr.s 6tico.s rrr pc.rlratrci

178. D. Creenberger y C. A. Padesky - El control de /ir esicrdo de Lrriiir.~
179. J. Corominas - Psicopatologci art.uic.ci de\urrollo: ensayo p.siro~iiraltico
Manual de intervencin psicosocial
180. J. Moiieszowicz - Psicofirrii~ticolo,q<~ p.\icodirdrrri<.tiIV
181 . L. Salvarezza (comp.) - La vej<,z
182. A. Elli\ - Uiza tei.a[~icrbreve rn(s.,irofiriitlrr y drtrridercr
183. M . D. Yapko - Lo eseticicil de l(i iiil~riosis
184. W . R. Miller y S. Rollnick (comp5 I - L(i eiitr.evi.rtri motivtrcional
185. M . H. 1vIai.x y W. A . Hillix - Si.srtiii(i.~ ? teorcrs p.sicol<jpi(.ascontcinpori~ecrs
186. S. F. Rief - Cirro trntcir y eii.srtir ( 1 1 riitlo con pi.ohleinas de ertrnc.iri e hipercrrrii~idrttl
187. E. T. Geiidlin - Eltoc'r.riiig cJtip.\i(~otert~pici
188. L. S. Greenberg y S. C. Paivio - li.cih<ynrrori ltrs rinocio~ieseiz p~icotercrl~iu
189. E. H. Erikson - El ciclo vitcrl corri~>lrtci~lo
190. A. T . Beck y otros - Terrrpier cogr!irivn tlt, 10s dr.ogodependerrcicr.s
19 1. E . Joselevich (comp.) - .Srzdrori~relr dt:ficit de citerzcin cori o sin iliprrrrctivid~icl(A.D/ff.D)
eri nios, crdoles~rntesy udultos
192. S. Haber (comp.) - Ccr~cerde riia~iitr:nicrnutrl (le tr-utnniier~to p.sic( lgico
193. L. Bin y otros (comps.) - Trntariiierlto l).sicopelcrg<jgico.I<ed inte,iistituciorirrl erz rl crnhito
de la strlud
194. E. Kalina - Adicriones. Aportc,.~/~:*r.ci Ici clrrircr y ltr rrrup,:uticcr
195. R. 0. Benenzon - Mu.sicotercrpia. De la teorn tr ln /~rcic,ti<a
196. 1. D. Yalorn - Psicotercrpiu existericictl y tercrpia cle grripo
197. D. Pez y M. M. Casullo (comps.) - C~rltr~ru y crle~xiriirrrtr.;C(nro r.i!ii-rsnriios lo q1r1, seiztirr~os.~
198. A Bentovim - Sisteinus orgnrziztrrlo~por trcrurnns. 111 cthrrrofsio) y se.rir<rleii /er.s,firi?iilius
199. R. D' Alvia (comp.) - El doloi: Uri enfique ititerdi.rc~iplrricirio
200. G. Rinaldi - Prrverrcirz psic~osorircticnclel /~ncierzteqrrirrrgico
701. J. Freernan y otros - Terupitr nrrrrtrtii.rr pclr-n nio.^
202. H. G. Procter (comp.) - Escritos erencirrles de Miltoi~H. Ericksor~.V O ~ I I I Il. IPII
Hiprln\is psicologn
203. H. G. Procter (comp.) - Escritov (~:;er~cinles tl(, Milror~H. Erickson. y'olunieri Il.
Ter-npicip.vic.olgiccr
204. B. F. Okun - Aylrdcrr de forma efec,tivn (Counseling)
205. G. A. Kelly - ~ s i c o l o ~ de
c ; los coir.ctrur tos personnl<,s
206. A. Semerari - Historitr. teorns .v t@<.i~iccr.v de 117 psicotercrpipiil c,ogniti,,a
207. E. Ton-as de Be&- Dislexirr en el d(~.\crrrollopsquico: su p.sicodir~crricrr
208. M. Payne - Terupicr ritirrtitiistr
209. B. Biain de Touzet - Tnrtnrrrurle:,. UII<I ii!tliirricitr con cuerpo y alniti
21 1. C. Botclla, R. M. Baos y C. Perpii (cornps.) - Fohici social
21 2. J. Corsi (comp.) - Mulrr~rtoy nburo eri ( , l tirihiro domstico
2 13. S. Velzquez - Violeiicins cotidirirrcr.~.violeiiciti de giner-o
214. M . M . Linehan - Mcrnrrnl [le rrntuiriierito de lns rrnstornos de persoriulidnd lrniie
215. B. L. Duncan y otros - Psic~otereipicicori rtiso.r iri~po.sihles
216. R. D. Friedherg y M. McClure - Prcctictr clnicci de tercrpi(r cognitii,rr con rriiios y crdo1cscerztr.s
2 17. 1. Caro - P.sico~ercrpitr.scogr~itivtrs
218. M . Gan-ido, P. Jan y A. Domngucz (comps.) - Ludopc~tcrv relricioiiesfirirzi1icci.e~
219. J. Navarro Gngora - Enferinedrrd y jrniilirr, Mtrrzunl de irrrervenci,~ psicosocicil Barcelona
Buenos Aires
Mexico
 A nzzs padres, Lzrca y Paco, a los q z r ~llevo conm?go
A Af~zmenMoran, de b qzte no pzsedo oluidur szl desnzesum.

Cubierta de Diego Feijo

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O 2004 de todas las ediciones en castellano

Ediciones Paidbs Ibrica, S.A.,
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ISBN: 84-493- 1587-5

Depsito legal: B-2 1.92712004

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Impreso en Espaa - Printed in Spain

 SUMARIO

Captulo 1. La colaboracin de la familia y del profesional de salud

mental con los profesionales de la medicina
1. La eficacia d e la colal->oracin . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Consulta y colaboracin entre profesionales cie salud mental. me-
clicos y la familia: experiencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. La consulta en salud mental e n contextos n~dicos. . . . .
2.2. I,a colaboracin e n salud mental en contextos mdicos . .
2.3. Ida creacin de programas de consulta y colal->oracin . . .
Resumen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apndice. La colaboracin entre familias, profesionales tie salud
inent:il y profesionales d e la sanidad . . . . . . . . . . . . . . .

Captulo 2. Principios o estrategias que orientan la intcrvencion psi-

cosocial con familias
1. Estrategias e n la definicin de las condiciones de trabajo . . . .
2. Estrategias de creacin d e la relacin . . . . . . . . . . . . . . .
3. Estrategias de evaluacin de los problemas . . . . . . . . . . . .
4. Estrategias de intervencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Resumen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Captulo 3. Los problemas e n su contexto. La familia l->ajoel impacto

de la ensermedad
1. La unidad d e evaluacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
 E N F E R M E D A D Y FAiMILIA
2. La fanlilia bajo el impac1.o de la enferriieclad: elenientos dc eva-
.,
l i ~ a a o n. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Alteraciones estriicturales . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Alteraciones de prcjceso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Alteraciones d e la lespuesta einocion;il y co,,(rnitiva . . . . .
' '
Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apndice 1. Las estrategias de afrontaniiento . . . . . . . . . . . .
Apnclice 2. Iiespuestas ncamativas del cnfermo al ,.liagnstico de
una enferinedad grave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Captulo 4. El impacto de La c:nferinedad en la pareja
1. Enfermedad y pareja. El punto d e vista clnico . . . . . . . . . .
1.1. La intimidad de la pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. El equilibrio de la ].elacin de pareja. . . . . . . . . . . . .
1 . 3 Temas relacionados con la enferined;id . . . . . . . . . . .
Resunien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recotnendadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apndice: la investigacin sobre los efectos de la enfermedad en la
pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Captulo 5. Tcnicas y prograiiyas de intervencicn
1. Intervenciones psicosociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1. Intervenciones cn contextos de salud . . . . . . . . . . . .
1.2. Intervenciones psicosociales en asociaciones de a~ito:lyuda
2. El papel profesional de los psic6logos sociales dz la saluci . . .
Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas 1-ecomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apndice 1: La comunicacin cle un diagnstico serio segn Buck-
ri1:in y Ginez Sancho. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apndice 2: Utilidad de las experiencias de los grupos teraputicos
y de los gnipos comunitarios. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bibliografa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325
I Hace unos diez aos, el profesor Mark Beyebach y yo tuvimos
que eiltrevistar, en el programa d e atencin pri~nariadel Master Uni-
versitario d e Intervenciones en Psicoterapia de Salamanca, a una pa-
198 ciente de unos 24 aos, afectada por la colza, con graves problemas
190 neurolgicos y que presentaba un cuadro de ansiedad. De aquel caso
200 recordamos dos cosas: su fragilidad fsica, lo que no le impeda ser el
215 terror de las monjas e n el colegio mayor en el que resida, y la pre-
218 diccin que ambos hacamos d e cmo aquella doble injusticia (de co-
218 dicia y de mala suerte) le iba a impedir vivir la vida de las jvenes d e
su edad. Nos asombraba, a pesar d e todo, su compromiso con los es-
219 L tudios, sil compromiso con no ponerse lmites. Despus, uno d e mis
alumnos me consult porque ((tenaproblemas d e concentracin en
los estudios,);result que su madre, que padeca una dolencia irrever-
sible y que estaba en los comienzos de la fase terminal, haba sido
poco menos que abandonada a su suerte porque el padre no quera
cuidarla (((esoera cosa d e los hijos.) y mi alumno, con 30 aos, haba
decidido terminar su carrera y casarse. Mark y yo aprendimos que
para hacer cosas horribles no hace falta ser un canalla; por el contra-
rio, mi estudiante y su familia eran, y son, personas sensibles e inteli-
gentes. Entonces, y ahora. nos pareca que el tratamiento meramente
sintomtico (la ansiedad y la falta de concentracin) d e ambos casos
no poda tener xito, haba que relacionarlo con las enfermedades del
paciente, en un caso, y d e la madre, en el otro. Haba que situar los
snton~asen el corttexto de las demandaspsicosociales de la enjeme-
dad, y slo ayudndoles a resolver esas demandas podramos acceder
a la solucin (al menos parcial) d e los sntomas. Aqullas fueron his-
torias de errores saldadas con xitos teraputicos, para nuestro propio
asoml>ro,donde nos debatamos en entender qu, e n concreto, aa-
da la enfermedad al comport:~inientode 1.a familia t:n gerieral y al d e
nuestros pacientes en particular. I>el~atai~ios cmo cintender la enfer-
iriedad desde el punto cle vi:;ta d e la Terapia Fainil~arSistinica. Fue
una carrera contra reloj, urgitlos por dar respuesta a los pi-ohlernas d e
los pacientes y necesit:idos cle un cuerpo d e doctrina que apoy:ira
nuestras actuaciones ms al15 clc los dictados tle la irituicin y del sen-
tido comn; porque, lainentablemente, es probable que ni Mark ni yo
seanios gente sensata, o bien soinos ya d(:masiado ;icadmicos (:oino
para fiarnos d e soluciones que no veamos contrast;~das,o ambas co-
xis: somos acadmicos suspicaces.
llespus siguieron viniendo algunos pacientes ins con proble-
mas fsi<:os y fuimos acopiando inform;lciii sobre la enfermedad
destle el punto d e vista sistrnico; fue iinpagal~lela :iinabilidad d e l'e-
ter Steinglass, que nos remiti un inanual d e 1:i Unibersidad d e Wash-
ington solx-e su modelo d e rehabilitacin psicosoci;ll d e enterinos f-
sicos crnicos. Invitamos a niiestro mster a John liolland, a Rainn
Bays, invitarnos a Gerald Ciplan, que, desde un niodelo comunita-
rio, nos ense intervencion?~tan inteligentes como sensatas: encon-
tramos su punto d e vista mucho ms estratgico qulr el sistinico, so-
bre todo en lo que se refiere a las relaciones con lo:; profesionales d e
la medicina. El lector podr seguir lo ostensible tle todas estas in-
fluencias, y cmo, finalmente. el libro ha desembocado en un ii~anual
tie intervencin psicosocial e n probleinas nidico.;, punto d e vista
que, pensamos, compleinenta modestamente el m:; individualista d e
la Psicologa d e la Salud.
Convencidos d e que e n la universitlad estamos para investigar,
experimentar y ensear, al cabo d e un cierto tiempcl pusiinos e n mar-
cha un programa d e atencin a familias con enferrnos fsicos dentro
cle nuestro mster. Proclive a olvidar, no reciierdo cmo fue tomada
esa decisin, y todo lo que tengo es la impresin de que yo no fui
quien eligi el tenla, ms bien el tema ine eligi a in; esta sensacin
es permanente en mi trabajo profesional, como lo es la d e que escri-
bo y enseo urgido por la necesidad d e aclararme yo mismo un tema.
Con todo, ni la presin d e los pacientes ni la necesidad d e apren-
der para hacer terapia d e una forixa tica son suficilrntes para derivar
hacia una especializacin corno sta. En esta rea se conf~indenhas-
ta lo inextricable lo personal y lo profesional; la carga einocional (por
n o abusar d e tintes sentiinentales e n la descripcin) es, por momen-
tos, c~nc~iderable, y el profesional debe poder ser c:ipaz (le seguir
ayudando e n situaciones tan di-anifiticas como ntiiiias. ste es un reto
no slo profesional, sino tambin personal. Rollaritl e s rpitlo en con-
fesar que est5 e n el rea por razones personales: perdi a sil primer-a
esposa c~iancloinediaba los 20 anos. Al parecer; y a fiilta d e un entre-
namiento foiinal, se necesita una experiencia personal con la en-
fermedacl que te dote d e unas habilidades que resultan difciles d e
entrenar. Yo crec e n un;i familia clonde la enferinedad estuvo crni-
cainente presente. Perd a mi herinano iilayor cuando tena 1 2 aos.
deseinprn el papel d e cuidador priinario tan niortalmente pi-eocupa-
d o por 1:i enfermedad d e mi madre como deseoso d e conseguir mis
objetivos e n los estutlios. Mis padres eran enferiiiel-os. nii liermano es
enfermero, y yo estaba destinado a ser mdico. pero se me cruzaron
por el camino la filosofa, la historia, la literatura, la fsica de partcu-
las, la astronoma ..., por lo que resulta incomprensible que terminara
en la psicologa, aunque una vez e n ella estaba claro que me hallaba
predestinado a los problemas mdicos. N o s si esta historia rios acre-
dita para algo, pero a1 parecer muchos d e aquellos que formamos la
primera generacin d e profesionales d e la Terapia Familiar aplicada a
los problemas mdicos exhibimos un currculo parecido. Todo lo que
puedo decir es que me result fcil desde el primer momento traba-
jar con estos problemas, coino si supiera qu respuestas dar. Hoy ya
se pueden encontrar algunos programas de entrenamiento, aunque
no abundan.
Permita el lector estas divagaciones tan personales en un texto
que tiene un sesgo tan tcnico, e n un rea en que resulta f5cil el len-
guaje emocional. Sin estridencias, quisieni dejar claro tlesde el primer
niomento que tener un buen conocimiento d e los prol~lemasy d e las
tcnicas ayuda a manejarse con los pacientes y sus familias, pero que,
como e n otros campos dentro d e la psicoterapia (la violencia, la tera-
pia cle parejas, por ejemplo). ms bien pronto que tarde, aun cuando
est claro que el instrumento para hacer terapia sonlos nosotros mis-
mos, los profesionales, uno se encuentra con un grado d e implicacin
personal que otras reas d e la psicoterapia no ti: exigen. y, adems,
se encuentra hablando d e temas que tainpoco son frecuentes con
otros pacientes, como la religin, el sentido d e la enferniedad, d e la
14 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
vida, d e los lmites del al-nor... No estoy diciendo que perd-L L ~ Onues-
S
tra actitud como profesionales; estoy diciendo c-cie,como profesiona-
les, nos vemos arrastrados a esta intimidad con riuestros pacientes. No
estoy seguro de que se rios pueda pedir esto, pero si lo estoy del he-
cho d e que quien quiera trabajar e n el campo, tarde o teinprano, se
ver invitado a utilizarse e n una medida que t:n otras reas podra,
con justicia, calificarse c!e inadecuada. Quizs, e n definitiva, ello se
deba a que las enfermedades graves cuestionan todos estos temas d e
una forma que n o admite ev~isivas;e n la enfermedad, todo es verdad.
Este libro ha tomado corno modelo otro ms antiguo e n forma d e
folleto que la Junta d e Castilla y Len public para los profesionales
d e salud mental que trabajaban con familias d e personas discapacita-
das (Navarro Gngora. 1999). Por espacio d e tres aos recorr las di-
ferentes capitales castellanas para encontrarme con los profesionales
en sus propios centros y explicarles cmo trabajar con las familias d e
sus pacientes entrevistndolas delante d e ellos. De esta experiencia y
de la del mster d e la Facultad d e Psicologa de: Salatiianca soy espe-
cialmente deudor. Pero tambin d e otras: expliqu y apliqu mucho
d e lo que aqu se describe en Uzbekistn y Tayikistan como consul-
tor d e la Unin Europea, cuando Asia Central n o estaba e n los peri-
dicos, y casi ni e n el mapa. En el Hospital Clnico Universitario d e Sa-
lamanca se llevaron a cabo algunos d e los prolgramas y experiencias
que se explican e n el texto. He sido, sigo sieiido, el lqxiclogo)) d e
una asociacin d e leuckil-iicos. En todos los lugares trabaj como
consultor, diseando programas y planificando su supei-vivencia, en-
trenando a profesionales y voluntarios, entrevistando a pacientes y
familias.
Todas estas experiencias fueron modestas e n su dimensin y al-
bergo la esperanza (o la presuncin) d e que alguna tenga cierta tras-
cendencia e n sus repercusiones. Lo que s es cierto es que fueron
realizadas e n contextos privilegiados o disfrutando d e posiciones d e
privilegio: muy pocos profesionales tienen la c)portunidad d e definir
sus condiciones d e trabajo como deseen, sin m i s lmites que los d e la
etica profesional y el n o exceder los recursos puestos a su disposi-
cin. Algunos programas que aqu se propont:n reflejan ese privile-
gio, pero lo cierto es que si no se crean e n condiciones casi d e labo-
ratorio, difcilmente van a poder luego disemin:lrse a otros contextos
cori ciertas garantas d e que funcionen.
De aquel folleto se conservan algunas fril-iulasd e edicin del tex-
to que 1-esultaron atractivas: la ejemplificacin d e contenidos, resme-
ne:, en medio del texto resaltados e n negro, los recuadros dedicados
a puntosespecficos explicados e n trminos d e cmo sr hace. En este
libro liemos aadido alguna idea ms, coino la d e pequeos apndi-
ces al final d e los captulos que sintetizan informacin, generalmente
d e investigacin. En fin, hay todo un trabajo que pensamos innovador
e n la edicin del libro cuya finalidad es hacerlo ms ttil, asumida su
vocacin d e manual. Lo hemos pensado para un rango amplio d e
profesionales que tengan como denominador comun un inters e n
entender la reaccin d e la red social del enfermo (y e n especial d e su
familia) a la enfermedad y que se planteen ayudarles. Estos profesio-
nales seran el personal sanitario (mdicos y enferineras), pero tam-
bin todos aquellos que tienen que ver con la rehabilitacin. Por su-
puesto, los profesionales d e salud mental, psiclogos, psiquiatras d e
atencin primaria y trabajadores sociales, a quienes va dedicado d e una
inancra muy especial con la intencin d e que nuestra mirada deje d e
patologizar, y entendamos la reaccin de' los enfermos y sus familias
coiilo la respuesta, que en la mayora d e los casos es adaptativa aun-
que sea muy aguda, a lo amenazante d e la situacin. Pensamos que
tambin pueden sacar provecho todas aquellas personas encuadradas
en el voluntariado social y que trabajan dentro d e asociaciones d e au-
toayuda e n pro d e los enfermos y d e sus allegados. Quizs algunos
enfermos y/o familiares puedan igualmente encontrar algn consue-
lo, aunque no se haya escrito como texto d e autoayuda. A todos ellos
les trato d e retribuir, en la medida d e mis posil~ilidades,lo que me
han enseado.
He dividido el libro e n cinco captulos, a travs d e los cuales se
presentan y analizan los problemas que hemos considerado ms im-
portantes que median entre el enfermo, su familia y los profesionales
que le atienden y, finalmente, se ofrecen distintas frmulas d e inter-
vencin desde la ptica psicosocial. En el captulo 1 se aborda el tema
de la colaboracin entre los profesiona1e:i de salucl niental y los de la
meclicina; se trata de exp1ic:ir cmo podemos organizar nuestra rela-
cin con el personal sanitario. El arguinento para la colaboracicri lo
es cle tipo econmico: el ahorro en ~iiedicacin,tieiilpo dc estancia en
el hospital y la mejora en la obsewanci:~de los tr:~tamientos resulta
elocuente, aunque el senticio comn y la inejora eri el trato a pacien-
tes y familiares deberan ser argumentos inis que suficientes. Un
~ipndice,al final del captulo, suministra los necesarios argumentos
de investigacin al respecto. El objetivo tlel captulo es mostrar cino
la colabomcin ha llegado a convertirse en un p-ocedimiento alta-
mente profesionalizado y sofisticado, muy lejos de un ejercicio anec-
dtjco y cle buena voluntad. Gerald Caplan y otra serie dt: aiitores lian
creado toda una especialidacl al respecto, y el captulo procede revi-
sando sus ideas sobre el conlenido de la consulta y de la colaboracin
(el paciente del mdico, las propias dificultades dtsl mdico, la crea-
cin o inejora de programa:; I~sicosocialesy los pi.oblenias entre fa-
cultativos que dificultan su ejercicio profesional), as como los tipos o
niveles de colaboracin (a distancia, juntos pero autnonios, compar-
l o cierra con una serie de ideas sobre ccmo crear un
tida). El c a p t ~ ~se
programa de colaboracin.
El captulo 2 recoge los principios sol~relos que se asienta el tex-
to. Se ha preferido relacionar aquellos principios 1:1ue estn inAs di-
rectamente vinculados con el quehacer teraputico del experto en sa-
lud mental, y deliberadamente se ha huido de presentaciones ms
filosficas, siguiendo esa vocacin de manual a la que henios hecho
referencia ms arriba. De acuerdo con un modelo de terapia que pre-
sentamos en otro lado (Navarro Gongora, 1986 y l5)92), la exposicin
procede definiendo los principios y las estrategias tSnla definicin de
las condiciones de trabajo, de creacin de la relacin, en la evalua-
cin de problemas y en la intervencin. En realidad lo que se hace es
presentar un modelo teraputico eligieiido como f6rmula para hacer-
lo sus presupuestos y estraiegias. Mucho de lo que se presenta es
deudor de los planteamientos sistmicos de la Terapia Familiar (TF),
tal J' como los expuse en el texto de 1992, pero los avatares de la psi-
coterapia en general y la naturaleza de los problemas obliga a una
adaptacin. Posiblemente 10:s cambios lo sean, f~~ndamentalmente,
contenido y de actitud del profesional de salud inental. Los problemas
de ndole psicosocial tieneii un origen reconocible: la presencia de la
enfermedad, lo cual significa que ser inuy difcil resolvei-los si la en-
fermcdad contina presente. Ello iinplica que los profesionales de la
salud descinpean un lxtpel iniportante, de hecho el mis iiiiportante,
en el bienestar psicolgico de enfermos y faiiiiliares en 1:i inedida en
que cui-en o no, o transniitan esperanzas o no. Las consecuencias son
varias: el sistema con el que trabajamos se compone del eilfermo, su
familia y allegados (red social) y los profesionales de la inedicina:
quer(4mo.so no, tmbujunzos con u n a red s o c i ~ l'Trabajamos
. en un sis-
tema del que no tenemos el control, lo tieneri los profesionales de la
medicina, de uhila necesidad dc la colabol-acin. Ade~ils,y en la me-
dida en que tratainos cuadros reactivos, nuestra capacidad de resolu-
cin de problemas se ve reducida. Entrenados, coino los mdicos, a
resolver problemas, el enfrentamiento a situaciones que no tienen so-
luciri exige un cambio cle actitud profesional que pasa por valorar la
expresiri de emociones y el aconipafiar, tcnicas que podramos de-
nomji~arpaliativas. La inzposibilidud de r e s o l ~ ~ e r p ~ o b l eno
i n ~signifi-
~s
cu q7le ?zopodanzos a-yudur; por el contrario, seguir ayudando, una
vez est claro que nada puede resolverse, es quiz la expresin ms
pura de un compromiso que incluye lo personal en lo profesional.
El captulo 3 recoge el impacto de la enfermedad en la familia.
Descie el primer momento se deja bien claro que el impacto natural-
mente procluce problemas y dolor, pero no ~iecesariamentepsicopa-
tologia. Se entiende el iiiipacto como ~~duptarivo, lo cual quiere decir
que gracias a que sentiinos lo que sei-itimos es posible, despus, un
cierto control. Por eso se puede aprender y crecer corilo consecuen-
cia de la enfermedad, aunque quienes no lo consiguen no por ello.fa-
llan; no es exigible concluir algo positivo clel dolor, ni se puede caer
en el sarcasmo teraputico de centrarse slo en lo que la enfermedad
ha dado de posirivo al sujeto.
El catlogo de problemas se organiza en torno a dos coordena-
das: :i quines hay que tener en cuenta cuando evaluanlos (el siste-
ma, que en este caso se compone de tres subsistemas: el enfermo, su
familia y red social y los profesionales que le atienden); se asume
que cl conjunto de probleiiias tiene que ver con lo qiie pasa e n y en-
de tre los subsistemas. Y qu hay que tener en cuenta, es decir, los pro-
bleinas ms frecuentes desde el punto de vista de salud niental. Se
18 E N F JRMEDAD Y FAMILIA
proponen tres grandes categoras: alteraciories estructurales, d e pro-
ceso y de la respuesta emocional y cognitiva. Aurique las categoras
que hemos propuesto son ineramente c~rganizati\,asy, por lo tanto,
prt:paradigmticas (en el senticlo d e qu: no supo-?en un inodelo d e
furlcionamiento d e los tres subsisternas). sori, n o obstante, categoras
clsicas d e la TF que tratan d e dar cuenta d e lo que ocurre e n un mo-
mento dado (visin estnictiiral), completndola con una visin dia-
crnica que incluye no slo el ciclo evolutivo fa111 liar, sino el propio
desarrollo de la enfermedad, y la combinacin d e ambos: lo diferen-
te del impacto segn el momento evolutivo d e la familia y segn la
fase d e la enfermedad. El panorama se conipleta con lo que parece
ms caracterstico d e la respuesta a la enfermedad las emociones. Lo
radical d e las emociones deriva, probableniente, del hecho d e que
una enfermedad es algo con lo que hay que apre-?der a convivir, e n
el mejor d e los casos, o qul- te pone e n peligro d e prdidas muy se-
rias, incluida la perspectiva d e la muerte. En este senticlo, trunca ex-
pectativas d e forma inevitable y fuerza realidades que hay que asumir,
se est preparado para ello o no.
Tomado todo ello e n conjunto, se sugiere un marco d e emociones
intensas dentro del cual se producen alteraciones estructurales y pro-
cesuales del paciente, d e sil familia y red social y d e los profesiona-
les, asumindose que, naturalmente, tocto ello se coimplica y ref~ier-
za nlutuxnente, generando un cuadro coii~pleioqiie confiamos haber
sugerido.
Cuando se analiza la literatura e n torno a la erifermedad desde el
punto d e vista psicosocial !r clnico, se pone d e manifiesto cierta ca-
rencia de estudios que analicen qu pasa con los hermanos del en-
fermo, qu ha d e hacer un esposo competente pxra ayudar a su es-
posa que ejerce d e cuidadorri d e la persona enferma y cmo afecta la
enfermedad a la relacin marital. De los tres primeros aspectos nos
hemos cuidado d e aportar datos e n el captulo 3; al ltimo, el impac-
to de la enfermedad e n la pareja, le hemos dedicacllo el captulo 4. La
informacin se ha agnipado, d e nuevo sin intenciones d e definir un
modelo de funcionamiento d e la pareja, y con un criterio clnico y
pragmtico, en tres grandes categoras: la intimidad d e la pareja, el
equilibrio e n la relacin y variables d e la enfermedad. El objetivo del
captulo no ha sido tanto describir el impacto en el rol ejecutivo que
corno padres tiene la pareja, sino, ms bien, qu ocurre e n la relacin
rnutud. El punto d e partida es el descubrimiento d e que el bienestar
del uno depende del bienestar del otro, en el sentido d e que la forina
e n que el miembro enfermo afronta la enfermedad influye e n el bien-
estar del iniembro sano, y viceversa: el bienest~irdel enfermo depen-
d e igualniente d e cmo el mieinbro sano afronte la enfermedad, y
aunque e:ita realidad se vea matizada por cuestiones d e genro, cons-
tituye el punto d e partida. Despus vuelve a aparecer una realidad
muy matizada en la que los factores clave podran ser: las reacciones
emocionales, la cornunicacin, la intimidad afectiva y sexual, el dese-
quilibrio en el balance d e prestaciones mutuas e n la pareja y el cmo
se restituye el equilibrio, y el establecimiento d e lmites (a la presen-
cia olxesiva d e la enfermedad en toda la casa, e n todas las conversa-
ciones; al papel del cuidador; a las necesidades del miembro enfermo,
etc.). Aqu el tringulo clave parece ser: la pareja, la enfermedad y los
profesionales; Rolland (2000) habla del impacto d e incluir a un terce-
ro, el mdico, e n una relacin declinante.
De nuevo, y a pesar d e todo, el impacto no tiene por qu serdes-
tructivo. En general, las parejas se las apanan para mejorar su rela-
cin: se vuelven ms tolerantes, desarrollan alternativas inditas hasta
entonces. De hecho, el mejor predictor d prohlemas inaritales tras la
aparicin d e una enfermedad es el estado previo d e la relacin; la en-
fermedad parece funcionar como una lente d e aumento o como un
catalizador d e lo que previamente hay.
El captulo 5 presenta un conjunto d e frmulas teraputicas divi-
didas e n preventivas y d e intervencin, aplicables a tres grandes con-
textos: hospitales, centros d e salud mental y asociaciones d e auto-
ayuda. Dado que los psiclogos solemos intervenir e n problemas
que, por 10 general, tienen una larga duracin, no es d e extraar que
el monto d e los programas d e intervencin se agrupe e n las asocia-
ciones d e autoayuda, como el contexto ms adecuado para la aten-
cin psicosocial a largo plazo. Enipezaremos por decir que la inter-
vencin que mayor trascendenciii tiene es la forina e n que se da el
diagnstico, y que protocolizarla para que, e n la medida d e lo posi-
ble, genere un guin d e control y d e esperanza es la frmula d e in-
tervencin que resulta ms rentable y eficaz a corto y largo plazo; por
eso hemos suministrado bastante informacin al respecto, incluidos
20 E N F E R M E D A D Y FAMILLA
dos apndicesal final del captulo. Despus liemo:; seguido varios cri-
terios para presentar prograinas: el mencionado d e los distintos con-
textos, fase de la enfermec ad, tipo d e intervencim (terapia familiar,
experiencias de giupo de cuiclaclores, (le parejas de familias, iilter-
veilcin en redes), grado cle cualificacin exigible al profc:sional que
lleva a cabo el programa y. finalmente, perfil d e fi-inciones del profe-
sional. En lo posible se ha huido d e presentar un catlogo d e fi-mu-
las de intervencin, esforzndonos e n ofrecer criterios coilductores
que permitan al lector elaborar sus propios progr;imas siguiendo sus
necesidades: hemos tratado d e ofrecer progmmu.; tipo inhs que una
lista.
Finalmente nos parece importante reflexionar sobre el perfil d e
funciones del profesional que parece dibujarse a partir cle la pro-
puesta cle programas que liaceinos. ti11 perfil que incluye el 1-01tradi-
cional de ayuda a pacientes y familias en la solucic~nd e los problemas
psicosociales que presenta la enferinedad. El rol de consultor de otros
profesionales y de instituciones, que tiene que ver ms con asesorar,
el desarrollo de programas y el entrenamiento. Pero quizs el ms in-
novador tiene que ver con el cle estructuraclor de la comunidad, con
una funcin muy especfica en el desarrollo de gri.ipos de autoayuda,
y las otras mismas funciones del consultor: asesoramiento, desarrollo
de programas y entrenamiento, pero esta vez en el conlplejo y apa-
sionante mundo del volun~ariadosocial. Y sta parece ser la pobla-
cin con la que, como psiclogos sociales de la salud, tenemos un
coinpromiso: los enfermos y siis familias, los profesionales qiie los
tratan y el voluntariado social encuadrado en los griipos cie autoayu-
da que luchan por mejorar la calidad d e los tratanrientos y su calidad
de vida. ste es el reto par:i el que se ha escrito este texto.
Mi compaero Mark Beyebach ley parte del manuscrito e hizo
sugerencias que enriquecieron el texto. Beatriz Gonzlez tambin
ley el manuscrito y localiz incoherencias y oriiisiones. A ambos,
gracias por sus comentarios, pero sobre todo por el estiiilulo de su
amistad.
LA COLABORACIN DE LA FAMILIA Y DEL PROFESIONAL
DJE SALUD MENTAL CON LOS PROFESIONALES
DE LA MEDICINA
PI-obal~lemente la inclusin de la familia en la atencin al enfer-
mo si)lo sea un problema de los profesionales tanto d e la medicina
como de :salud mental. Antes cle que la inclusin se haya descubier-
to corrio tema de debate, la familia ya se sent;l irremecliablemente in-
cluid(~en la enfermedad de uno d e sus miembros: sufriendo inevita-
blemente con su sufrimiento, cuidndolo, apoynclolo. La discusin
profesional ha comenzado cuando se ha hecho evidente su papel en
el proceso mismo del enfermar, en su desarrollo y en su recuperacin.
A pesar d e su papel decisivo en la atencin emocional y fsica, reco-
nocido descle siempre, y la influencia de ese cuiclado en la aparicin,
el desarrollo y resultado de 1 enfermedad, es clecir, en trminos pos-
modernistas, en el coste econmico d e la atencin al enfermo, el peso
d e una tradicin asistencia: ha hecho que las prestaciones sigan con-
centradas en la persona enferma, a pesar del loable esfuerzo de la me-
dicina de familia. Desde el campo de la salud mental, hoy empezamos
a tener programas psicosociales d e atencin y apoyo a la familia, pero
todava andamos muy lejos d e haber creado dispositivos asistenciales
que traduzcan ese inters y en los que la uniclad cle tratamiento e in-
tervencin sea la familia. En este captulo vamos a estucliar datos sobre
el costo de incluir a la familia en la atencin al enfermo (porque, por
lo visto, no basta con argumentar descle la necesidad y el sufrimiento
para reclamar iina prestacin asistencial), y experiencias sobre colabo-
racin entre profesionales de la medicina y de salud mental.
La relacin entre las Ciencias d e la Conducta y la Medicina ha
sido, cuanto menos, complicada, a caballo entre el incmodo recono-
cimiento de que en el enfermar y en el proceso del tratamiento me-
dian factores psicosociales, y la certidumbre de que, al final, son los
aspectos inis biolgicos los determinzlntes, tanto para el profesional
24 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
los profesionales mdicos y los de salud mental, en palabras d e Ca-
plan, puede entenderse coiiio el paso de la consulta a la coluhom-
cin. El tema de cmo orgaiiizar esa relacin entre profesionales no
es: por supuesto, una necesidad puesta <le manifie.ito por la Terapia
Farr,iliar. El intento ms serio proviene d e la Salud Mental Cornunita-
ra, siendo Caplan uno d e los autores que ms imaginativa y sistem-
ticainente han escrito sobre t:l terna. En u11 texto c1:;ico (Caplan y Ca-
plari, 1997, en la edicin castellana) los autores estiidian, sc)bre todo,
los 1-ipos de consulta, y dedican menos espacio y elaboran menos el
tema de la coluhoracin. La consulta se define comio un tipo de ase-
soramiento que el experto de salud mental ofrece, e n nuestro caso, al
personal sanitario sobre aspczctos psicosociales d e :;utrabajo. A dife-
rencia de lo que se refleja en el apndice del final del captulo, este
asesoramiento no se limita slo a aspectos relacicmados con cmo
mariejar los mltiples prob1ein;is que el paciente y su familia presen-
tan a los facultativos, pues se incluyen, igualmentt,, aspectos de en-
trenamiento en las habilidades psicosociales relacionadas con su ejer-
cicio clnico (cmo y cuando revelar un tliagnsticc), por ejemplo); la
puesta en marcha de programas psicosociales d e atencin a pacientes
y sus familias o la mejora d e los existentes. Finalmente incluyen los
problemas organizativos que inciden en la marcha de los programas.
Los ejemplos clnicos que ofrecernos a continuacii~aclararn los di-
ferentes tipos d e consulta a los que nos estamos refiriendo.
2.1.l.Consultu centrada en el paciente del mdico
(Caplan y Caplan, 1997)
Manolo,' de 27 aos de edad, a renzitido por su nez~rlogoal pro-
gmma de Terapia Familiar M6dica porque padece graves pro blemas de
ansiedad e insomnio. M~inoloha terminado sus estudios y est~iprepa-
rando oposiciones; sus sntomas le impiden rendii. adeczraclamente, y
esa jalta de rendimiento le dispara an ms la ansiedad.
Manolo ha tenido hace seis meses u n episodio de miopnt~ique le
aj&cia las piernas y a los mscz~losoculares (uno de los ojospas u n
2. Lo? datos personales de los pacientes han sido niodificacios para ~>rest:i~ai.
sil
intimidad; 1;is historias son reales, peso no neccsariarnente cle la misma persona.
tienzpo estrbico]. La sinto~natologaoczllur renziti y t!lz el momento de
la enireuista es tottalme~zteinuisible, no nsi 161 ~vlacionadacon laspier-
nas. que lo dej m-) incapacitado p a m andar. Lgicanzente, el episo-
, siente inseguro .v busca obsesiva-
dio le 136 afectado p ~ f u n d a m e n t e se
meizte co?zjirmar que ?ZO ha perdido jacz~ltades,comprometi~zdo.see?z
mltiples cursos y actividades que I Z Opzlede, con7p1-e~7sil~lemente, abar-
cary inenos an eiz rl t?stadod~ ansiedad en el que se encz,Lentra.La so-
breactividad y el.frucaso relativo trrl las tareas en las que se embarca
alimentan S Z L ansiedad e i~zsegz~ridad. iMu~zoloentiende que est in-
merso en excesivas actividades -y que todopasara por seleccionar aque-
110 que verdaderanzente le interesa, lo que es de buen pronstico.
El neurlogo nos ha remitido el paciente porque entiende que est
aquejado de proble~naspsicosocia1e.s que ~ z son i de su competencia ni
tierte tiempo para tratur. Espera u n diagnstico psicosocial, que el pa-
ciente sea tratado por el experto en salud mcwtal.~ que se le informe de
su evolucin.
Esta forma d e actuar constituye un buen ejemplo d e lo que Caplan
y Caplan (1997) denominan (consulta centrada en el paciente del con-
sultante)).El consultante es el neurlogo que deriva un paciente a otro
especialista porque no sabe cmo tratarlo. El procediiniento tiene lar-
ga tratlicin en medicina; es el que vienen utilizando desde antiguo
los mdicos d e medicina general cuando se encuentran con casos que
rebasan sus conocimientos. El procedimiento exige remitirlos al espe-
cialista, que los devuelve con un diagnstico y un tratamiento.
El experto e n salud mental tiene e n estos casos un cometido do-
ble. Uno con el paciente, que tiene que ver con su tratamiento, y otro
con el mdico, al que informa sobre lo que est pasando (tliagnsti-
CO) y el desarrollo del tratamiento. 'llna buena informacin sobre los
dos aspectos cumple el tercer objetivo: sensibilizar al facultativo en
los aspectos psicosociales de la enfermedad e instruirle sobre cmo
proceder en el futuro (Caplan y Caplan, 1997).
Si le derivan un enfermo para que lo trate
(consulta centrada en el paciente del consultante)
Lea cuidadosamente el informe d e quien lo deriva. Cuando un mdico se
decide a derivar un paciente a salud inental implica un alto grado d e sen-
sibilidad hacia los psol~lernaspsicosociales y su papel e n la cnfesmedad;
 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
aprovcclielo leyendo siis ot~:jeivaciones.Lc,s profesion:iles dc s:ilud men-
tal no tenemos la cxclusiva tle intuir los problenias d e iiuestros p:icienies.
I'ngase en contacto con el in.ciico. UII contacto personal es rriejoi. q u e
una llainadii telefnica; unii 1l;imada telef6nica es inei<)sqiie una carta.
Aproveche el contacto para pregcintarle s ~ i puntos
s d e vista sobre los pro-
l~leriiaspsicosociales dcl paciente, sobre todo si en sii informe n c hace
mencion 21 ellos.
No sea iniiy prolijo con la inf<)riiiacinque deriianda dcl faciiltativo, a n o
ser c ~ i ela gravedad del caso lo requiera. En este primer contacto, confir-
me la recepcin del paciente, esciiche el punto d e vista del n-idico y com-
pi.omtase a enviarle peridicamente iin inhrme <le su cvoluciil.
Ccimpla su palabra y remita el informe. Ese informe h i d e recoger tanto
aspectos <le diagnostico como d e trataniiento. No sea prolijo, bastan u i ~ a s
cuantas lneas. Huya del lenguaje tcnico, utilice un lenguaje dt~scriptivo
(fenornenolgico) qcie presente los probleinas tlel pziciente como una
reaccin normal a las circunstancias d e su enfermedad. Si, no obstante, el
paciente hubiera desarrollado una psicopatologa ideniificable, indquelo
en su lenguaje tecnico.
Cuando cl tratainicnto haya ~ioncluido,remita i i i ~inforrrie final breve. Sea
agradable y educado, haga mencin :i lo provechoso de la colal~oracin
para el paciente y para usted conio profesion:ll. Si piiecle, pngase e n
contacto con el mdico, mejor personalmente que por telfono. En c~ial-
qiiiera de los casos, remita por escrito su informe final.
Qiiede disponible para fiitui-as colaboraciorics.
Si recibe un enfermo derivado por un mdico, entre en contacto con el
facultativo, pregntele su opinin sobre el paciente, compromtase a remi-
tirle un informe diagnstico y del tratamiento peridicamente, y otro final.
Sea breve en sus contactos.
No olvide que sus objetivos en estos casos son: coordinarse con el mdi-
co, sensibilizarle con los aspectos psicosociales de las enfermedades (me-
diante sus informes) e instruirle sobre cmo manejar esos aspectos psicoso-
ciales, lo que conseguir mediante sus informes.
A no ser que se le pregunte, procure escuchar ms que hablar.
En terminologa d e Caplan y Caplan (19971, se trata d e la consul-
ta centm~lae n el consultanie. Aqu el probleriia no es tanto el pa-
ciente: coino el facultativo. Los probleinas de ndole psicosocial que
un rndico puede tener son varios: falta de conociinientos, carencia
de halilidades para utilizar esos conocirnientos, carencia de autocon-
fianza, y falta de objetividad profesiorial debiclo a la interferencia de
problemas personales (Caplan y Caplan, 1997). La meta del consultor
de salud mental es resolver los problemas que el mclico tenga con
SU(S)paciente(s) como un medio de ayudarle a mejorar sus habilida-
des profesionales y que deje de tener prol~lemassimilares en el futu-
ro. Se educa al consultante utilizando los probleinas que tiene con sus
pacientes. Corno en el anterior tipo de consulta, se trata d e ofrecer (o
alcanzar) un buen diagnstico y un procedimiento de tratamiento.
1;)s actuaciones del consultor experto en salud mental son de un
rango amplio, y van desde la consulta grupa1 a personal mdico so-
bre sus dificultades con los pacientes (como se refleja en la ilustracin
clnica que presentarnos a continuacin), hasta el entrenamiento en
ciertas habilidades d e cornunicaci~i(vanse mas adelnte los proto-
colos d e informacin del diagnstico). En estos casos es fundamental
obseivar ciertas reglas en la relacin con los facultativos! reglas pro-
pias de la cultura de la consulta y que facilitan su clesarrollo e im-
plantacin, que recogemos e n el cuadro 1.
Lo que, probablemente, hace tan peculiar la consulta es la ~iecesi-
dad de una relacin igualitaria entre el consultor y el consultante. Li-
teralinente, la regla que preside su relacin es y o digo lo yzie quiero .y
usted es libre de seguir o no lo que le sz~gie~o.
La relacin que fomenta
una regla de este tipo es una en la que las ideas son seguidas por su
acierto y no por la subordinacin a una jei-arqiia. Esta cultura d e
igualdad y respeto se confirma con otras reglas, conlo la de que el
consultor provenga de otra institucin y que se prohba, explcita-
mente, referirse a los problemas personales del consultante, aunque
stos sean el origen de sus problemas profesionales (con el lmite ob-
vio d e poner en riesgo la integridad del paciente).
En el a6oposterior u bpuesta e17 nzarcha de z,inprogramapara ju-
miliares de enfemnos trasplanrados de m@~Iul~l, 161s tres enjermeras que
lo diHgejz deciden terle?-unas cuanrus rez~nionescon u n consz~ltorex-
perto en salud mental con el objetivo de resolver mejor algunas de las si-
tuaciones que se les plantean col? los fainiliures de los pacientes (los
nicos qiue acuden a las entrevistas; los enfetrizos se encz~enttzanen uni-
 E N F t RMEDAD Y FAMILIA

1. Keglai de la cons~ilt;le n salud iiiental

CUADRO
(Caplan y Caplan. 997).
12. La c:ons~iltano se centra abiertamente e n psoblernas pei-soil;iles y senti-
1. La consulta e n salud rnenti 1 es iin proceclirnierito que se utiliza entre tlos
profesionales, consiiltor y consiiltante, con respecto a un clic,ntc o lin
programa del consultante.
13. El consultor debe utilizar el mtodo d e consillta so1amcni.e cuando sea
2'. El consultante debe definir su ~>robleinacle trabajo como relacionado
con el rea d e la salud mcmtal. relativo a (a) un trastorno mental o ca-
ractersticas idiosincrsicas d e 1:i personalidad del clieilte, (1)) proriiocin
d e la salud mental del cliente, o (c) aspectos interp:rson:iles d e su si-
tuacin d e trabajo. El consiiltor debe poseer algn conociiuiento exper-
14. Fin:ilmente, la consulta de salud mental e s un metodo d e comunicacin
lo en estas areas.
3. E1 consultor n o tiene responsal~ilidadprofesional por el resulta(1o del
trabajo del consultante cori su cliente. 'Tampoco est obligado a iilodifi-
car la conducta del consu1,:ante con respecto ;i su cai.0.
4. El cons~iltnten o est obligado a aceptar las ideas o sugerencias del
cons~iltor.
5. La relacin basica entre lo:; dos es d e coordinacin. I\lo se c:onstriiye d e
forma jerrquica. La 1ibert:id del consultante para actsptar o rechazar lo
que dice el consultor le pei-inite tomar como suya cualquier idea que le
parezca interesante.
6. ],a relacin d e coordinaci6il se ve potenciada porqiic: el consiiltante cs
un miembro d e otra profesion (generalmente), y n o pertenece a 121 insti-
tucin del consultante.
7. La consulta no se iranticne por mucho tiempo ni s e fomenta la depen-
dencia con iin contacto continiio. En la consulta grupa1 puede haber se-
siones con mayor regiilaridad, pero la depeildencia se reduce por el
apoyo d e los pares.
8. No obstante, la consulta puede prolongarse d e formzi indefinida. Incrc-
mentar la competencia y sofistificacin d e los consultantes e n sil 1)ropia
profesin aumenta las posil~ilidadesd e que recono;!can las complica-
ciones d e la salud mental y reclamen consulta.
7. IJn consultor no tiene un conjunto d e informacin pi.edetermiiiad clue
impartir. Responde solamente al problema cliie el con:;ultante le expone.
10. Las dos metas d e la consu1t;i son ayudar al consultante a mejorar su for-
ma d e trabajar o a comprender sus dificiiltades cotidianas y, a travs d e
esas dificultades, incrementar su capacidad para resolver problemas si-
milares en el fiituro.
11. La intencin es mejorar el ejercicio profesional del consultante, no su
bienestar. Sin embargo, se considera que corno quiera clue las dos ine-
tas estn unidas, los sentimientos d e estima personal del consiiltante se
verfin probablemente increinentaclos corno efecto <leumi consulta lleva-
da con 6xito.
rnientos del consultante, n o se permite la discusin d e psobleinas per-
sonales. Respeta su privacidad.
apropiado. Algunas veces la situacin reqiiiese dejar d e 1:ido la consul-
ta. l'or ejemplo, si juzga que ciertas ~iccionesdel consultante estn po-
nieildo c n serio peligro a Lin cliente, deber5 al):indonar su rol como con-
sultor y pasar al rol bsico d e psiquiatra, psiclogo o tralxijador social.
entre un especialista d e salud inent:ll y otros prolesionales. Lo que n o
sigriihca una profesin nueva, sino rnerarnente Lina foriwa especial en
que los profesionales pueden operas.
da& e.sppeiales de aislamient~).Se t1~ata11. temas como la presentacin
del programa a los enf'ermosy sus j~milias,la injormacin a losjami-
liares del eslado del paciente, rkginzen interno de las unidades de ais-
lanziento, cmo incrementar el contacto entre los jamiliares en las dis-
tintas nida dad es, necesidad de respiro p a m los cuidadores jamiliares
que estn permanentemente en la zlnidad. informacin sobre la reac-
cin del paciente al trasplalzte, nzuerte de 6~1g21170de los trasplantados,
problenzas puntuales, nziembros sile~zciososen el g ~ a p o etc.
,
Las sesiones di~raizuna hora. se Tienen a las ocho de 161 maana una
vez al nzes, iinico tiempo libre en el que todospueden coincidir. Las en-
trezlistas tienen una estructura y dilznzica que se repite. Se comienza
planteando aquellas sitz~acionescon las que han venido teniendo mayor
dtficult~~d, ellas misnzas discuten sol1~cione.s:eve~ztz~alme~zte
el consultor
intc?rvienecon preguntas que tienen conzo objetiuo poner de manijiesto
las solucio~zes,a veces irzfonna de algo muy tgcflico.y da orientaciones
precisas. El ambiente es de trabajo en equipo. en el que utzo de los miem-
bros, el consultot; tiene ciertos corzocimielztos especialespara ciertos pro-
blemas, pero sus soh~cionestienen que aplicarse en irn medio que las
consultantes conocen mejor que 51, siendo ellas libres de llevar a cabo o
no sus .sugerencias. Ellas cargan con la re<spon.sabilidad;a cambio, el
consz~ltortiene que aceptar que ciertas ideas no se lleven a cabo. No se
trara de supervisarlas, sino de coopcJmrcon ellas p a m pelj2ccionar sus
habilidades para ~ratarproblenzaspsicosociales.
30 ENFIIRMEDAD Y FAMILIA
2.1.3. Consulta centrada e71 elprograrna
El problema radica aqu en el rea de la planificaciii y adniinis-
tracin, en cmo desarrollar nuevos programas o mejorar los ya exis-
tentes. Se espera. aderils, qcie como efecto secundario los coi~sultan-
tes aprendan a manejar prc)l,lenias de la misma ndole en el f ~ ~ t u r o
(Caplan y Caplan, 1997). Este tipo de consulta inclliye una serie coin-
pleja de temas desde el desarrollo (o inejora) del programa mismo, al
entrenamiento en las habilitlades especficas para llevarlo a caho, su
insercin dentro de la institucin (problemas que t:1 programa puede
crear a la institucin; desdt. redefinir roles profes.onales liasta cam-
bios de estatus entre los profesionales), forma de presentarlo a las au-
toridades, etc. Los problemas pueden sint(-tizars'r en dos grandes
reas: los derivados del programa niismo y los derivados tle las rela-
ciones del programa con la institucin en la que st: lleva a caho.
Cuando el programc~ de atefzcin a fc~miliarns de enflwnos tras-
plantados de mcdzrlu septlso en marcha, queranzos u n proce(/ii77ieiito
sencillo de bajo perfilprc~fesionalpt~esto que iba a ser aplicudoporpro-
fesionales no psiclogos. 11 szd vez deba ser una inter~encihnbreve (los
pacientes no pasan ms ull de ocho semanas en la unidad de tras-
plante), de carcter inf?rinativo (de la condicin del paciente, pero
tamhin de lus reglas qi.le rigen en una unidad de aisbmiei.zto), de
apo-);omutuo y de solucin de problemas. Lgicanzente, coa respecto a
los contenidos de la inf0rmacin mcdicay de rgime7z interno no hubo
necesidad de entrenamiento, las ei!fkrtnenis, qzre eran las encargadas
de llevar a cabo elprogmnza, conocan la ii;formacin aproporcionar.
En otros casos no es as,)!es preciso entre~zarles~ z por
, ejemplo, cmo
d a r malas noticias.. S hz~honecesidad depeifilc!r algo mhs los nzto-
dos de desarrollo de apqyo mutuo elztre lospacie;.ztesy de solucin de
pro hlenzas.
Cuando hay que evalz~arel deseqzrilihrio potcucial que u n progra-
ma pzrede cmar en 1ina unidad, el primer paso es dibzljar u n organi-
gmnu del sen:icio, recurso nzz~yparecido al genqlrama,familiar en te-
rapia~fumiliar.El organigrama ident?fica los escalonesielzirqz~icos,las
personas que los ocupan. desde qu escaln segenera elprogrclrna ,p las
rehciones entre las personas y los escalones jerrquicos. AzLnqzre la di-
visin de poder j~funciorzesen u n servicio hospitczlario es sencilla (las
lneas .jerrqzricas y los roles suelen estar bien dtc,?inidos), la sitzlucin
puede llegar a ser complicada en grado extremo debido 61 las persona-
lidades y a la historia del servicio. No e m &te el caso. el scivicio tena
hien definidas las re.cpecrirw.s mas de,fi~ncio~zes.ji de poder. existiendo
entre el jefe de seniicio y la enfemzem suj)eivisom de planta una exce-
lente relacin de truhajo y dc respeto personal Inuiuo. Al nzelzos desde el
punto de vista estiwctzlrul (definicin de roles, de,jerarqz~iasy de lmi-
les), /a situacin e m ti1~~-vpropicia,
pues se duhci esa condicin que Ca-
plan (1974) entiei.de corno necesaria para institncio~zesaltamente je-
izlqi~izadus hiei.2 orgai.zizadas; en estos con textos son ~zecesarios,el
permiso de los mdicos y la colaboracin de las e~?femzeras..En el caso
(p1eestanzos comentando, el que el progra~nuse lleziara conjuntumente
entro los servicios de flematologa y de Atencin al Pacie~?teaada u n
grado de complejidad ms que en la prctica se mostr ii-relevante en
u n comienzo y que desempe12algzin p ~ ~ p etiarios
l unos ~ n starde. El
organigrama afectado por elprogranza de aie~zcitiizu funziliares depa-
cients trasplantados de mdula podra sintetizan-e de 162 ,forma indi-
cada en l a h u r a 1 .
La lectura de la figura queda probal~leinenteins completa si aia-
dimos que los programas eran llevados a cabo por la supervisora de
hematologa y la enfermera jefe del servicio de atencin a1 paciente
con la colaboracin ocasional del personal auxiliar de este ltimo ser-
vicio. El organigrama, lo niismo que el genograma en terapia familiar,
puecle enriquecerse con la adicin de inforniacin; la ms relevante
Unidad de Hematologa Unidad de Atencin al Paciente
Mdicos titulares
Mdicos contratados
mJefe de Servicio
Mdicos residentes
I Auxiliares
Enfem~erastitulares enfermera
Enkrnieias en prcticas
I?IGURA 1. Organigrama de los dos senricios que Ilevabari el
progranla de atencin a los familiares de pacientes trasplaritados.
22 E'JFERMEDAD Y FAM [LIA
s~ieleincluir las relacione:; entre servicios j T entre personils (le los ser-
vicios, funciones y roles :le las personas i-elevaiites de los servicios,
fechas relevantes (de tomas d e posesibn, cle jubilaciones. de cambios
ue jerarquas, etc.), ciertoti datos sobre la biblia ,:/elservicio (es decir,
las reglas que conforman la cultura d e los servicios), y en reiilidad
cualquier informacin que el consultor (y los coiisultantcs) juzgue(n1
significativa.
~-
-- -
Si tiene que desarrollar un programa nuevo o mejorar
uno ya existente
Ev:ilie lo que necesita con relacin 211 progr:ima misino.
Pida a quienes le Iian coritrat;ido corno consultor qlie redacten el progra-
ma por s ~ cuenta,
i anncieles que ~istecllo liara rariibin por sepaiado y
que, despus, tendrn Lin;i puest:i e n coinn.
DeSina los objetivos a largo j->l:izo clel progr.ima. Por cjeiiiplo, reducir el
estrs de los familiares dc.enfermos trasplantados c l ~ mdula.
Una vez Lenga claro qu pretende (los ol->jeti\,os),retiacte el prograiiia por
sul->melas(o reas d e intcr\,en<:in). l'oi ejeinplo, inlbrmacin sohre la sa-
lud. medidas a ohsewar c:n las zonas de zlislaniiento, apoyo iilut~ioy so-
lucin d e probleinas.
Defina el formato d e enti-cvista (su cstnict~ir:~) que va a utili73r (vase el
cap. ),el nmero d e entrevistas y el contenido d e 'cada entrevista.
Ilefina las liabilidades necesiiiias par:( Ilevai- a cabo cada parte del pro-
grama.
1lefin:i ciiio va a evaluar los res~iltadosd e su inter\.enciii.
Lonlpare SLI prograinacicn con la que Iian heclio SL s consu1t;intes y pro-
ced:i a las rectificaciones y10 :linpliaciones qiie fueran nienesier.
Haga una primera pruel->:iexpcriinental sobre c ~ n opuecle S~incionarel
programa (puede hacerla con los propios coi~sultantesy/o con estudian-
tes que se presten a ello). l;n funcin d e los resultaclos d e la prueba, rec-
tificl~ielo que tenga que reclificar. 13espuks d e habcr aplicado el progra-
ma en la realidad habrzin d e reunirse d e nuevc para inti.oducir las
rectific:iciones que f~ierannecesarias.
EvalUe las relaciones del programa con el resto d e la institucin. Entre los
tem que debera evaluar estaran los siguienles:
- Clrganizacin jerrquica d e la institucin ( o seivicios) inlplicada (o
:ifectacla) por el progr:ii-ii:i.
-- Cnio s e vern afectacios los di.slintos escalon~-Sjerrqiiicos como
consecuencia d e la apiiricin d e un nuevo progr;iiiia que, por desini-
LA COLAUORACIN DE 1.A F A M I L I A [. . .] 33
cin, introduce nuevas competencias proSesionales. Se invaden coni-
petencias d e otros profesionales?, jse ver afectdo s ~ esratusi jerr-
quico?
- C ~ n ovariarn el estaius y las funciones d e las personas que llevan a
cabo el prograiila, y si dicho cambio :ilectar :i los clereckios. S~iriciones
y estatus d c los restantes profesionales d e los sei~1icios.l'regntese
quines son los ms afectados.
- Cn.io ha d e variar La poltica asistenciril del seivicio o instit~icincoiiio
consecuencia d e la aplicaciori del programa. iSe necesit:irii nuevos re-
cursos 1i~im:inosy/() econn~icospara la ;iplic-acin del nuevo progra-
nia, o para suplir ac(~ie1losrecursos que s e dedicziron al prograina?
- Cnio va a c:iimbiar el estatus del senricio que genera <:1 programa e n
relacin con otros scr\,icios. iI,e va a siiponcr una mejora el<: recursos?,
o niayor facilidad para adq~iirirlos,por ejerilplo. iiiayoi- facilidad para
obtener l>ecas?
Si es requerido para una consulta centrada en el programa, puede orientarse
siguiendo tres ejes.
1. Defina el contenido del programa (metas, principales reas de conteni-
dos, contenidos de cada rea, formato de entrevista, estructuracin de las
entrevistas, etc.).
2. Evale los cambios potenciales en estatus, funciones o roles, de poiti-
ca asistencia1y de recursos que implica el programa dentro del servicio
y de la institucin.
3. Evale los cambios del servicio que implicar el programa con respecto a
otros servicios (en estatus, en acceso a recursos).
Pida a sus consultantes que elaboren el programa y cotjelo con el que us-
ted haya elaborado. Haga ensayos para ver cmo funciona, despus de lo cual,
modifique lo que tenga que modificar.
Evale el programa en funcin de los objetivos que se propuso; si puede,
evale, tambin, qu otros efectos puede estar produciendo (por ejemplo, en
la reduccin de consultas mdicas, en la adhesin estricta a la medicacin,
en el acortamiento de permanencia hospitalaria, etc.).
No se canse de escuchar los puntos de vatu, las razones y Eosprobkmm
de losprofesionales con los que trabaja, normalmente le resolvern, O le se-
ran,fuente de inspiracin,para su,funcin como consultor.
34 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
2 1.4. Consultcz c e n t m d u cn 1osproblet;~zas
udmin istratiuos
del consz~ltunte
La preocupacin del consultor en e:;tos casos es la de remediar las
dificultades o los probleilias de los profesionales para desarrollar las
tzreas relativas a los programas que aplican y lai relacionaclas con la
organizacin. Los prob1e1n.a~de un profesional no slo tienen qiie ver
con la falta de habilidades, de autoco~ifianza,o de objetividad, pue-
den sel. consecuencia, asirnisnio, de un liderazgo pobre, de proble-
mas de autoridad, de bloqueos de comunicac..n, <le carencia d e
complementariedad (de c'onfianza) entre los profesionales, etc. Aqu
la dificultad no es la falta de un programa, sino eliminar los obstcu-
los de orden interno para que el programa llegue a funcionar (Caplan
y Caplan, 1997).
Cuando se le reclz~iz'como consz~ltorpam1112 importante centro de
di.scapacitados, la dirc~ctorale dijo que haba que hczcer algo con los
maestros de taller que trutcrban a las janlilias de los internos a gritos..
Ailnque lgicamente zzn requerimiento de este t@o tieneperfiles de colz-
slrlta centrada tanto c!n el cliente como en el propio co~az~ltante, no
deja depresentar aspectos relacionados con prohkmas administrativos.
Existan, al menos. dos temas: uno se refZere a quin es ( 0 debe ser) la
utzidad de tratamiento, si laperso?za di.scapacitczda sola o con su fami-
lia. El otro se refiere a la colabomcin con los psiclogos del centro, sus
interlocutores naturales a la hora de pedir consq'o sobre cmo tmtar a
l ~familias.
u Oficialme~ztela institzzcin lo era, ;/ es, para personas con
discapacidad, centmdrr e77 los individzlos afect~z~:los, no e12 szzs,/lmilias.
De modo que no tiene que extraar, en principio, que lo.sprojhsionales
no sepan qu hacer con las,familias. Algo muy similar, por cierto, a lo
que ocurre en los hosj)itale(;.Elp~oblemaes que debido a las condicio-
nes delpaciente, &te sz~elepr.esentarsecon su fan~ilia,tarnbii>ncon mu-
cha frecuencia profundclnze~zteufectadu por la situacin; lo uno y lo
otro preside el contacto con lo.sprofisionales, que a su vezpe7ciben a la
jumilia como alguien que les exige (o incomoda. segn el grado). o que
no colabom con ellos. Los dosproble~nasllevan L Z la exaspemcin. Aqu
resulta importante ca~nhiarla de&icil? de la unidad de trulamiento
del paciente-discapacita~ioal paciente-y-suTfanzilia. Lgica mente, este
cambio de unidad de imtamiento lleva apareja(los cambios serios en la
estructura de seruicios de Iu institucin. Lo que c:stamos diciendo es que
de alguna n7.anelPalosprol7kma.s dc. 1osp~ofisio1zale.su la hora de tru-
ta),concctatnenfea lns~ fan7iliu.s son. el2 parte, i~zdz~cidos por la institu-
cicn que excluye (por nzotiuos serios, no por capricho) a las,filmilius en
fazlor de los ufectcidos czlando dqir.ze su filosofik asistencial. Es eiz este
selltido en que c~lproblctnade1 ~~nzaltra/o. de kufarnilieis presenta u n
petfil de c o ~ ~ s u lcentruda
tu en 1o.sprohlc~n1a.scid~~~irzi.s/rativos.
La coluborczcin e77t7~pr~fsionale.s entre psiclogos y maestros do
taller, c->m otro de los problemas asinzilables al nzismo tipo de consul-
tu. La colaboracin hu de serpuestu en e/contexto paradjico de una
institucin que se defiize por szrs .servicios a los individuos y que, conse-
czrentetnente, no cre dispositivos asistenciales palzl szr.sfainilias: nin-
guno de losprofesionales tiene como objetivo a lasfanzilias. Las dificul-
tades proz~ie77en,al nzer los e)l parte. de aqzl. No obstante, una vez se
pl~inteel problema sc hace necesaria la colaborucilz. Conzo en mu-
chus otras ocasiones, las relaciones se ven dijiczrltadas por crculos vi-
ciosos quesepeqman en el tiempo y qlre crean ideas estereotipadas de
unos y otros: para el psiclogo, el maestro de tulter se quita los prohle-
mas de encima remitindole todas aquellas familias con 162s que tiene
dzfIcu1tade.s y que seru de .sir competeaciu tratar; a n nzas: las .mal-
trata., sensibilizndo1a.s contra la institz~cin,contm los otros projksio-
nales, injligindoles u n dolor innecesario y cruel. El estereotipo delpsi-
clogo, paru el nzaestro. es el de una pelsona qzLeprete~zdesaber, pero
que no es capuz de arreglar nada (?LO sime lo yzle dice). -y adems
cuundo 1u.s cosas salen mal les cct~lpabiliza//o cstklz hucien~lomal); se
sienten aczzsados cua~zdolo que demandan es a.yuda.
La intet-18encinen una situacin conzo csla parte del t-econoci-
nziento de las d~ficultad~s que tielze~lque enfre7 ztur los dos t@os de pro-
jesionales. Lapobl~ici77con la que tr~~lmjurz es de las que tim~cjnmayor
pn~babilidudde ,,quenzcirles~,. Se trata de algo si~npleinentedqicil. La se-
gunda lnea de abo7zlujc es la de hacer u n ,(hl/eco,,en la institucin a
1u.s familias. Pedir que se creen dispositivos asiste/zciales~que sera lo
idrxzl. es probablemente poco realista. quizs el primer paso es a-yudar
a 1o.sprojesionales a pensar y a inte7-uenir e12t~-ininsde fa familia. Pam
ello ne(:esitzninf'ornzacin y entrenanziento; algo que no se puede re-
solr!er en elplazo de dos o tres entrevistas de c o ~ ~ s u l.yt ~
clz.~e
z exige instar
a la direccin a que introduzca cursos de 11.eciclajesobre lci nzateria.
Encarar ese erztre~zamie~z~o ( e irzcll~solas dos o tres entrez:i.stus de con-
sulta) en trminos de informacin mas entrevistas en directo a las que
puedan asistir los distintos tipos de profesioi~alesde 1cz itistitucin, es
una de lasfirmas mas ejicaces de ronqer estcreotipos (sin necesidad de
.56 1; Y F E R M E D A D Y F A M I L I A
tratarlos di~eclan7e,zl(?).A puf-tif.de esas entre!)istasse idcntlficican las
~lecesid~tdes y, con.sigztie~11en7ent~~.
las distintas funciof~esde los d e -
rentes profesio~za1e.spp,.oporzi~zdoseprimoroimplcita, y c!esptl@sexpli'ci-
vns re,alista,31 ello
lanzefzte;una divisir; de,/ilncionec con l~is,fafrlilias
hace ms,ficil la colu Domcin.
En la consulta centrada en los problemas administrativos del consultante
suelen resultar clave varios elementos: evaluar cmo la fdosofia asistencia1
, determina (influye) los problemas de ajuste del consuleante. Evaluar los crcu-
, los viciosos entre profesionales dentro del servicio o institucin. 'Tales cuculos
viciosos pueden entenderse en trminos de frmulas inadecuadas de comu-
nicacin, estereotipos y expectativas irreales, pautas de interaccin impro-
I cin clel jefe d e servicio e11 el que se le destaca. 1'(~rlo t;into la pre-
ductivas, etc. El consultor ha de tener en cuenta que su solucin puede no
, estar en el nivel de los consultantes, pudiendo requerir medidas en el nivel
1 de direccin. Otras lneas de solucin pasan por posibilitarles la observacin
11 directa de casos en los que quede de manifiesto cules son los problemas de
los distintos profesionales, sus necesidades y limitaciones. Conocer que pasa
con los otros es la qlave. A partir de ese conocimiento se har posible la rec-
1 tificacin de estereotipos, una divisin de funciones ms realista y L a cola-
/ boracin.
Ejercicio 1
Coino profesional de la s:.l~idincntal segucasnente se le 1i:i requerido para
que ayude a otros psofcsic~n:iles.
0 Haga un;i lista cle las tres ltimas pelicioncs.
m Identifiq~ieeii c:tcla una de las peticiones qu tipo (le consulia. es el cluc le
dcmanc1:tn entre los cci:itso quc hemos mencionado: cliente del consultan-
te. el corisultarite, el progrin adininisirativo y prohlems administr;ltivos.
m Trate cle reexariiin:tr :tlgcitia de las tres peticiones, las tres si le fuera posible,
a la luz J e los criterios ofrecidos en cada uno de lo> tipos de cons~ilta..
Co1np:ti.e lo que hizo con el resciltado alcanzado en el punto tres. Coin-
pare la fonn;i e n qcie c~rgriniza(sistematiza) la informacin y las conclu-
siones a las que lleg.
Caplan y Caplan (1997') sealan varias diferenci~isentre la consul-
ta y la colaborncin e n salud inental. Primero. en la colai~oracinel
profesional d e saltid mental acepta la 1-espons~it~iliclad por el estado
d e su paciente (en la con$.ulta,la responi;ahili<lad era del consultan-
te), de:jempenando un papel ;~ctivoen su diagnstico y tratamiento.
Su objt8tivo primario es el paciente y no los pi.ofesionales cle la inedi-
cina. Sc.gu~?do, el experto en salud mental trat)aj:i e n un contexto que
no es cle salud mental y al que ha sido destacado desde otro servicio,
LI otra institucin, quedando. la mayora d e las veces. bajo la jurisdic-
misa bitsics. d e la consulta, igiial relacin jerrquic:i, n o es aplicable
en la colaboracin. Tercero. e n la consulta el consiiltor dice lo que
entiencle que tiene que decir. y el consultante ton^:^ aquelic? que en-
tiende que tiene que tomar. En la colaboracin n o existe tal libertad,
tanto el profesional d e salud mental como ios mdicos estn obliga-
dos a transmitirse inforiracin relevante para l;t elaboracicn de un
cliagn,\tico y tratamiento del paciente, ambos estn coinprometidos
por igual e n el bienestar d e sus pacientes.
Bsicaniente la situacin d e colaboracion implica que un profe-
sional cle salud mental trab:lja con otros profesionales, ocupndose d e
los aspecto:; psicosociales d e los pacientes, para lo cual necesita esta-
blecer algn tipo d e acuerdo y algn tipo de relacin con los profe-
sionales, e n este caso, d e la medicina.
Con posterioridad se lian descrito taxonomas d e colaboracin
que siguen dos criterios, uno el d e pf-oxin~i~lud.fiSica (Seaburn y
otros, 19961, y otro el d e fzirieies (Dohert)., 19951, aunque es dudosa la
diferencia entre ambos, puesto que u i ~ amayor proximidad fisica no
deja d e implicar un mayor nivel d e colaboracin.
De acuerdo con el criterio d e Seaburn y otros, habra v:irios tipos
d e colal->oracii~.
n disto7lc.i~~.
Col~~bof-aci7.z Mdico y profesional d e salud mental
trabajan en lugares s e p a ~ l d o sSuele
. ser el modelo tradicional. La dis-
cancia <,definey simboliza la naturaleza d e su comunicaciri~~ (1996,
pg. 62). Siiele haber un respeto mutuo, pero la con~unicacinentre
38 ENFERMEDAD Y F A M ~ L I A
ainbos no suele ir ms all de una carta de derivacin y, quizs, otra
al final del tratamiento. ([Surelacin se caractei-iza por una frt:cuencia
y un contenido comunicacional inrlimos L..], el pacieiltt: es la clave
de su relacin, la nica clave>)(1996, pg. 62). Sin eml>argo, lo cierto
es que bajo ciertas circ7~nstanciases mejor pa -a el pacierite ver a los
distintos profesionales en lugares diferentes.
El modelo juntos-pc?ro-.sepurados. En esta inodalitlad mkdicos y
profesionales de la salud mental comparten un mismo centro. Los m-
dicos son siempre quienes dirigen y organizan la forma en que el cen-
tro presta sus servicios, aunque los clistiritos profesionales son libres a
la hora de definir cmo aplicarn los tracamieritos, constituyendo esta
autonoma lo ms caracterstico y atractivo de la modalidad. Compar-
tir el espacio fsico no lleva, necesariamente, a. la colaboracin.
El modelo compartido. En esta motlalidacl, ambos profesionales
trabljan en el mismo centro ofreciendo servicios de salud fsica y
mental. El aspecto funclainental es que :imbos comparten un contex-
to en el que las diferencias son respetadas. Ello no significa que no
haya jerarquas: existen pero son flexibles, de suerte que la persona
de mayor experiencia es la que tiene mayor estatus.
Glenn (1987) describe una variante que deiiomina [juntos en el lu-
gar y en el aprendizaje)),en el que los mtSdicos no slo trabajan con el
profesional de salud mental, sino que tambin aprenden habilidades
relacionadas con la atencin psicosociz~l.En el proceso, el psicote-
rapeuta aprende tambin medicina. Por supuesto, el mdico ejerce
como tal, y aquellos casos con una componente psicosocial impor-
tante, o que no quiere o no puede tratar por limitaciones de tiempo,
de interks o por carencia de conocimientos, san derivados al psicote-
rapeuta.
En otra variante de la misma idea llevada a cabo en Rochester,
mdico y terapeuta son la <unidadprimaria de tratamiento>>. Su objeti-
vo es el de determinar qu pueden hacer de forma conjunta cuando
trab~ljancon un paciente y su familia. El modelo enfatiza la necesidad
de que uno y otro hallen una frmula de traiamiento que respete a
ambos profesionales y los objetivos de la familia. Adicionalmente, el
modelo reconoce la necesidad de definir una ((familiaclnica>),com-
puesta por los profesionales (mdico y psicoterapeuta) y la familia tie
los pacientes. Se propone, pues. una inodalidad de tratainiento en el
que el valor fundamental no es tanto la comunicacin dentro del
equipo como la creacin de una cultura de colahoracin, en la que
cada nueva consulta implica una oportunidad de trabajo conjunto y
en la que cada decisin se consulta previainente. De hecl-io, cl psico-
terapeuta interviene desde la primera consulta entre el iiiCclico y la
familid. De suerte que el equipo mdico ins experto en salud mental
compone una unidad de igual estatus y en la cual trabajan conjunta-
inente no slo en la entrevista inicial. sino. como algn otro autor ha
propuesto, durante todo el proceso de la enfermedad (Seaburn, y
otros, 1996).
Una segunda taxonoma, basada el1 la idea de <<niveles de colabo-
racin~>,ha sido sugerida por Doherty (1995); el cuadro 2 la sintetiza.
Ejercicio 2
Suee. Suponga que puede organizar sus relaciones con otros profesionales
(da igual que sean abogados, nidicos, rehal>ilit:idoi-es,cualqiiiei- profesional
de centros de cliscapacitados, etc.).
?Que tipo o nivel de colaboracin elegira?
Describa sus necesidades de trabajo en equipo (en qu materia necesi-
ta que le asesoren); sus necesidades de contacto (cara a. cara, telefni-
co, por cai-ta): la frecuencia de los contactos; qu temas seran objeto de
trabajo en comn.
Cul sera su papel.
Descle un punto de vista estrictainente profesional, enumere qu pro-
blemas tiene con ciertos pacientes que se vern res~ieltos,al inenos par-
cialmente, mediante la colaboracin con otros profesionales.
Haga una lista de los pasos que tendra que dar para llevar a cabo es-
tos sueos de colaboracin interprofesiomil.
Dejamos para el final el tema probablemente ins delicado: jcmo
se procede para crear programas de consulta o colahoracin?
Quizs el factor clave para el experto en salud mental sea el ser
reconocido por los profesionales de la medicina como alguien til
 ENFERMEDAD Y FAMILIA
2. Niveles d e col:il>oraciCn (Dolierty, 1995)
CUADRO
Aricel 1: cokrborucin miniinn
Ainhos profesionales tz 1)aj;in e n lugrires diferente\, tienen :;isieniab dife-
rentes y raziinente se comunican entre s sok>rclo:; casos.
En este nivel priede tralxijarse sicnipre v criando lo: pr<)blein.isclel piicien-
te estn bien definiclos ) sean icitinario:, tanto en el rea n1Cclic.a coino psi-
cosocial. i'ero resulta inciy in:iclec~i:idoccianclo existt~nprc)hleiiias con el t ~ l -
tariliento o la problenirrica inclica y psicosocial estsn muy intcrconectadas.
i iViziel2: colubomcic~ibcsic:~u dista~zciu
: Aqci, d e nuevo, sc iral>;~j;ien 1ug:ires diferentes y c.on sistemas ciisercntes,
pero los profesionales sc comunican cle fbrma pcri6clic.a sobre sus pa-
, cientes coinunes. Las 11-trs d e las veces. la comunic:lcin es tclefiiica o
!
por carta, y se refiere ~xclcisivainentea los prot)l:mas ile los pacientes.
; Aiiit)os profesionales iuzg:in que son u n rcrurso pai.3 el otro, pero cada
1 ciial opera en SLI propio 5inl)ito con poca coinprerisin cle 1:i ciiltura asis-
1
tcncial del otro y poca icsponsabilidad c i ~ n i p a r t i ~ ~ .
Ainbos profesionales ncxesitan inaiitcners<aal coirientc d e lo que estn
luciendo por separado, y, e n tanto que as lo hacen, el caso rriarclia co-
l rrectamente.
/ Este nivel no resulta adccu:ido para casos con un;( comporienie psicoso-
1 cid iinportante.
iViuel3: coluboracilz b.sic:ci in situ
En esta colaboracin. :iiiil,o:; profesionales trabajai e n el misirio lugar f-
sico, pero inantienen pi.ocedimien~osdiferczntes. (:omparteii informacin
sobre los pacienlcs inediante llamadas telefnicas y carias, y, ocasional-
mente, tienen contacto, cara a cara porque tralxi1:in en el inismo l~igar.
Cxia u n o aprecia la importancia del re11del otro.
Entiencien qcie pertenecen a un equipo que prob;il)leinente est poco de-
finido. N o coinparten un lenguaje comn, ni un conociinienLo profundo
de la ccilt~iraasistencia1 del otro.
Los profesionales d e la ii-iedicina tienen iniicho n1:s poder sobre los casos
que cualquier otro proSt.sional, lo que puede resultar contestacio por otros
proSesionales.
Con este nivel d e colaboracin piicden manejarse casos con un inodera-
clo nivel d e problemas psicosociales que requieren un contacto cara a
cara ocasional que coordine tratainientos coinplejos. Pero resulta inapro-
pi;iclo para casos coinplcjos.
Nivel cob,zbo~aci?lestlech~r 1111 .si.stemu irite<q,-udopat-ciakneizte
En c.Sta rioclnlidad, los profesionales d e la ineclicina y de salud mental n o
stilci con-;p;ii.tcnun espacic? fsico sino 11:irte cle los procedinlientos d e tra-
L~ajo.coino por ejemplo riri misino sisteili:~d e citas p r e ~ i a s .
Se clan contactos cara a cara d e forina reprilar p:ira ciisciitir los roblema mas
d e los pacientes, o para corisriliris 1nritu:is y coordinar planes d e trata-
nlieiito para crtsos difciles. Hay cin entendiniiento J- aprecio d e los roles
i i ~ ~ i ~ u odes scis respectivas culturas asistcncialcs.
A pcsar d e todos estos elementos coriiunes, la pr5ctica se hace por ino-
meiitos cli'ciles: 1:is reiiniones cle los equipos slo suceden d e foriii:i oca-
sional, y cuando suceden cs poi'clcie la gravedad d e un caso as lo requie-
re. Pueden existir discrepancias opcra~ivas.y tensiones re1acioii:idas con
el poder (geilcralmente ostentado por los inditos).
Con este nivel pueden ti.at;irse casos con probleinas psicosociales rele-
vantes d e dificil imanejo. Resulta inadecuaclo para casos conlplejos en los
que estn iinplicaclos varios profesionales y varias instituciones, especial-
inerite ciiando los probleii~asd e ageiida d e los diferei-ites profesionales
liaccn difcil el encuentro; igualniente cuando ei paciente o la familia re-
sultLintri,rngul,tclos.
,Viuel 5:colnborncirin estrecha en u12 sistenia total1ne1lte integrado
El profesional mdico y el d e sali.id mental comparten un misino espacio
fsico, una niisma visin y los misinos sistemas d e una inisrna red biopsi-
cosocial. Todos los profesion:iles comparten una misma comprensin bio-
psicosocial d e los problei-iias y l-ian desarrollado una coinprensin pro-
fclncla d e los roles mutuos y d e las culturas ~sisteiicialcs.
Se tienen reuniones regulares para discutii- los prot~lcimasd e los pacientes
y clc colaboracin. Hay un esfuerzo consciente para tratar los problemas
internos del equipo, y equilibrar el poder y la iilflucncia entre los profe-
sionales d e acuerdo con sris roles y reas cie expcriencia. Se trata d e un
equipo que es capaz d e contener sus ansiedades y cliic puecle Ii~iceralgo
constructivo.
N o cs re;ilist:i pensar que todos los casos pueden ser manejados exitosa-
inerite en este nivel; aq~iellosque excedan d e los i-ecursos del equipo n o
p i e d e n ser resueltos. Tainpoco aquellos en los qiie suced:~una ruptura
e n 1'1 co1;lboracin con otros sistemas coniunitarios.
 C:UADRO 3. Cultura asistencia1 d e lo. profesionales d e la medicina
c;i>~zJI~Ie~zciahclad
,.
y dc salud mental. (Adaptado cie Seabrirn otro:;, 1!)9().
Eritre estos ~>rofesionales resulta inis freciien~equc. se iiitei-c:liilt~ieninfor-
in,~cin.
ConfidijncialidatL ms estricta.
Rosulkl r.ecoinen&able dc,firiir expectatia ;is razc~nal~lex sobrc-: la disponihi-
Letzgzrqe li<l:lcl y la itltetlsidad d e la <:oiiiunicaciii.
Orientado a la accin. Orienlado a la conipreiisin. -
O Coi-icreto e instrun~ental iMs t(!cirico.
Ctilizaii ii~uchosacrniii~os.

Frecue7zcia ,y dulzrci72 Finalniente, sc habla d e los acuel-dos corne~~~iales. Entendiendo

Ven a los pacientes entre 6 y 15 minutc~s. 50 minutos. por tales (-1 que las relaciones lo sean d e etnpleado/etilpleador (uno
Asul-nen que vern a sus pacientes El coritacto tiene ~ i nfinal. d e ellos, generalniente el mdico, lleva el control del negocio). Para-
por el resto d e su vida.
lelas, en las que cada una tiene sus propios arreglos econmicos con
Las visitas se ven iiiterriiinpiclas No suele halxr
por llarnadas telefnicas, ii~ensajes los pacie~iteso las conipaas de seguros. Colegas, en estos casos
interriipciones en la
urgentes, emergencias. entre1 ista ambos profesionales estn empleados por una instiiucin. como pue-
Requieren d e sus pacientes comunica- de set un hospital (Seab~irny otros, 1996).
ciones breves y bien definidas.
Iieqiiiereii del terapeuta al riienos una
corniinicacin al principio d e la Construir una relacin de trabajo que funcione y ayude es el ingrediente
derivacin y otra al final. ms importante en cualquier frmula de colaboracin. Construirla lleva tiem-
po y se necesita tolerancia y persistencia. Sea respetuoso, educado, y tole-
Fo rvn n rante con las desigualdades jerrquicas. Defina un propsito comn. Aclare
Cara a cara: suele ser la mejor forma cle comunic;icin entre profesiona- las diferencias de cultura asistencial.
les, permite preguntas y ~in,f&edDack inmediato. Se facilita si s e est en el Revise, y eventualmente aclare, sus relaciones de colaboracin siguiendo
mismo centro. El encueiiiro puede ser casu:il o pliilde ser fijado cle ante- el resto de los criterios: comunicacin, proximidad fisica y acuerdos comer-
n ~no.
a ciales.
1 Llamaiias telefnicas: periniten tambin cl interca~iil~io clc priin cantidad
d e inforinacihn,
Cartas: tienen la ventaja (le la permanencia 1 dan la oportunidacl d e la rc-
visin. Ejercicio 3
Comiinicacin electrnic;~:tiene la ventaja d e la ~ i p i d e z pero
. presenta El propsito d e este ejercicio es hacerle conscientc. d e cmo. d e hecho, est
problemas d e confidencialidad. usted co1abor;indo con otros profesionales y recoger inucho d e lo que haya
concluido cn los dos ejercicios anteriores.
CRutenido
El ]?rofesional que deriva ~ i r caso
i debe incluir comci inforinacin: r:izones Ilaga una lista cle los rndicos con los que tiene relacin. Agrupe las rela-
d e la derivacin, infc>rm:icitjn sobre lo que est ocurriendo y inetas del ciones en trminos d e servicios dentro d e una institucin. o en trminos
tratamiento. cle instituciones, segn proceda.
Cualquier informacin que ayude a quien recibe al 1):iciente a cumplir sus 1)efina primero si su lal->oi-es d e corisultor o d e colal~orador.
objetivos. Si es d e consultor, defitia qu tipo d e consulra es el que c o ~ mayor
i asi-
(luidad realiza. Si el perfil d e consulta resultara muy reiterativo (por ejem-
 plo, muchos nlCdicos le h;in pcclido que les eupliqlie cmo dar ,<riialasno-
ticias,'), planleese qu prc)i:ramacs) resultaria(n) nis i-ental>lc(s)para todos
los faciiltativos.
Si sil sol es ms bien d e colal>oraclor,analice :iu f~incinsigliiendo los cri-
terios siguientes: a) tipo dc colaboracin o nivel d e colaboraciri e n clue
se tialla usted; b) revise los ingredientes que se han propuesto conlo cla-
ves para lina colaboracin exitosa y analice h:~staq~it:punto los esta ctim-
plimentando.
Despus d e realizado el aillisis del punto anterior, especule crno podra
pasar a otro nivel d e colal~oi-acin(qu lneas d e accin concretas tenclra
que llevar a cabo). Especule cmo podra mejorar eii aquellos ingredien-
tes en los que haya encontrado que tiene dficit.
- Dohertv, W. J., ttThe why's and levels of collaborative k~inilyhealth
Resumen
La colaboracin entre mdicos, psiclogos clnicos y las fami-
lias d e los enfermos resulta rentable porque supone un ahorro
tanto de consiiltas nidicas como d e das tle hospitalizacin y
de medicacin. Lgicamente, tiene todo el sentido corno fr-
mula para ayudar a paliar el sufrimiento que comporta la en-
fermedad.
Desde el punto de vista del psiclog~clnico hay dos frmulas
generales d e ayuda a los profesionales de la medicina: la con-
s~iltay la colaboracin. La ayuda n o slo incluye los aspectos
psicosociales d e la t:nfermedad, sino tambin los aspectos d e
planificacin y organizativos.
La puesca en marcha de programas de consulta y colaboracin
se basa en gran niedida en factores relacionales, en el recono-
cimiento cle la ~iti1id:iclclel trabajo del psiclogo (su prestigio).
Pero, adems, exige respeto por las diferencias de cultura asis-
tencial, educacin en el trato, un propsito comln, una buena
comunicacin, capacidad de influencia mutua y flexibilizar las
jerarquas.
Lecturas rc:comendadas
Caplan, G. y Caplan, R. B.. Consulta y coluboiacin en .talud men-
tal, Bai-celoria, l'aids, 1997. El texto es u n i especie de ~~1,ibliall
para
quienes tie.ien que trabai~ir,o desarrollar programas, como expertos
en sahid rr,ental e n otras instituciones que no son de salud mental.
Iinprescindible el capitulo 3. en el que desarrollan 10 que es la con-
sulta e n salud inental de forma sintktica. Los captulos 7 , 8, 9 y 10 se
centrar1 en los prol~leinasins comunes con los que tiene que lidiar
iin consultor.
care,,,Parnily SystenzsMedicine, vol. 13, no' 3 y 4,i995, pgs. 275-282.
De forma sencilla y pedagtjgica, el autor expone los dos p ~ ~ n t delo s t-
tulo: las razones por las que es necesaria la colaboracin entre fami-
lias, mdicos y psiclogos clnicos y los grados d e profundidad e n esa
colaboracin. La discusin d e un caso clnico ilustra las ideas.
Seaburn, D. B., hfodels of'collabomtinir. Nueva York, Basic Books,
1996. junto con el libro d e Caplan es ste, tiinhi6n. iin c1:isico; por lo
tanto, inerece la pena leerlo entero. Los captulos 3 y 4 resultan espe-
cialmente pertinentes para los probleinas que Jiemos discutido.
Apndice. La colaboracin entre familias, profesionales
de salud mental y profesionales de la sanidad
La revista Fan~i&SysWnzs Medicine dedic una tnonografa en el
afio 1995, los iirneros 3 y 4: al teina d e la colaboracin. Katon revisa
en su artciilo la literatura existente hasta el moiiiento haciendo hin-
capi en los aspectos d e diseo. De acuerdo m n sus criterios, ha ha-
bido tres generaciones de estudios.
La primera coinenz a mediados d e la dkcada de 1970, y la idea
que presida estos trabajos era que si los inlicos fueran capaces de
conocer el estado psicosocial d e sus pacientes, podran hacer un me-
jor diagnstico y tratainiento psiquitrico. Un trabajo tpico de esta ge-
neracin analizaba una pol~lacinconsiderablemente amplia usando,
por ejeiilplo, el Cuestionario (le Salud General. y selecc:ionantlo la
2. I,A EVIDEN<:IA E X P E R I h l l ~ N ' l ~ A SOBRE
I- 1.h COLAUORACIN
s~t)poblacinde illayor gi-avecl:icl a partir cle una puniiuaciii cle cor-
(Seaburn y otros, 1990)
te. Mediante una asignacin ale~itoi-i:ise clelinan (los grupos: uno era
remiticlo a los nidicos (grtipo experin1t:ntal) junte) con [a infor11l;icin
2.1. Colabomci~zdel pac~eiztey su fir~nihcrcon los prqfirio~zalcs
p5'icosocial obtenida a trav(5s de los cuestionarios: iilieiltras que el otro
de 1 1 ~~nedicina
reciba la atencin tradicional (grupo dle control). Se trataha de com-
probar cino el diagnstico y el tratainiento cle lcts pacientes nit,jora-
a ) La recupei.acin de una enfermedad aguda: se revisaron 34 tra-
ban a partir de la inforinacin que reciban los rnckiicos.
bajo:; qu: estudiaban el efecto del apoyo social en enfernios que iban
1,:i segunda generacin de estudios asumi cll-le disponer cle una
a ser operados o que se recobraban cle un infarto. Esros pacientes re-
in~ormacinno bastaba; se necesitalx ayudar a lo.; medicos inediante
cibieson intervenciones etiucativas y teraputicas. La conclusin es
uri buen diagnstico difereilcial y un:i orientacin iobre ciilo interve-
que este tipo d e pacientes se aclaptal~ainejor a su enfermedad que
ni]-.El procediniiento uti1iz:~doera, generalmente, (11 siguieiite: identifi-
quieries no recibian el tratamiento.
cados los pacientes con un mayor estrs, se les clistril,ua ii1t:atoria-
b) Pi~oinocinde la salud y prevencin d e enferriledade~:esta
mente en dos subgrupos, L no de los cuales se rei-iita a un psicl~iiatra
Area est recibiendo un;l :itencin creciente y ticne que ver con los
qLe hacia el diagnstico cliferencial y la orienta~iinsobre el trata-
efectos de intervenciones psicosociales e n habitos de saliid conio de-
iiiiento, que se pasaban iil nidico. El segundo g r ~ ~ quedaba
po coino
jar de fuinar, conier d e forma iniis sann! hacej: ejercicio y el control de
grupo de control.
la tensin arterial.
La tercera generacin de estudios, qcie es en 1:i que ahora nos en-
Se ex:aininan cuatro estudios controlados sohre reduccin de peso
contramos, toma en cuenta lo insuficiente que resultaba que los pa-
en progranlas en los que se inclua al esposo/a. En todos estos pro-
cittntes con niayor estrs recibieran como nico tratamiento psicol-
grailias el esposo/a daba un refuerzo positivo por la prdida de peso.
gico la entrevista con el psiquiatra. La hiptesis de la que se parte
Tres de los cuatro estudios demostraron que la inclusin del esposoi'a
ahora es que el mdico necesita ayuda a la hora cle llevar a cabo el
da11:i coino resultado una m:lyor prdida dtt peso, que se mantena
tratainiento, ya que se precisan al nienos varias eritrevistas prisa reali-
aclenihs por ms tiempo.
zar la intervencin psicol6gic:i. El experto d e salud mental trabaja
l n otros tres estudios se analizaba el efecto cle tres intervenciones
ahoi-a en rgiriien de colal;~o~uci~z con el nidico, integrado muchas
e d u c a t i v ; ~para
~ inejorar la frecuencia con que se mantiene la asisten-
veces en la niisma clnica.
cia a las consultris, el cc~ntroldel peso y la obsenraiicia de la medi-
Estos estudios presentan varias innovac:iones metodolgicas. La
cacin en pacientes coi1 hipei~ensinsevera. Las intemencioiles fue-
primera es que el tratamienro psicolgico ha de terier la suficiente po-
ron: consejo breve individual, sesiones de grupo e instruccin del
tencia como para que sea posible medir sus consecuencias (cle ah la
espc)so/;~(o de la persona significativa para el pacientej en tina visita
necesidad de que se utilicen varias entrevistas). La segunda es el n-
fasis en educar al paciente sobre su tratamiento, 5uscando su adhe- domici1i:iria. Todas las condiciones mostraron efectos positivos en las
varkiblea descritas. Sin eiiit~argo,la condicin ins positiva fue la de
sin a la medicacin que se le prescribe. La educiacin en atencin
instruccin del esposoi:~.
primaria es importante, dado que este tipo de pacientes no son tan
(:) Manejo de la enferinedad crnicri: en est:i rea se ha investiga-
sofisticaclos como los que acucien a salud niental. I,a tercera innova-
do el papel del apoyo social. Dentro de la red social, la familia es la
cin consisti en la introduccin de equipos iiiultiprofesionales cuya
que mayor influencia tiene en las conductas de riesgo para la salud.
cornposicin variaba de acuerdo con las necesidades cambiantes cle
Son varias las enfermedades sobre las clue se tiene informacin
los pacientes (Icaton, 1995).
emprica. As, por ejemplo? sobre el colon irritil,le, una enfermedad
50 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
clifcil de diagnosticar y de ti-atar, cuyos sntomas sr: ven influidos por
el rtstrs, lo que hace necesaria una buena relacin de colaboracin
cori el profesional d e salud inental. La evidencia dc que disponernos
muestra que aquellos pacierites que reciben psicotc'rapia junto con el
tratamiento mdico habitual denotan una mejora mayor que los pa-
cientes del grupo de control aquejados de enferinedades somticas
corno dolores abdominales y problemas de colon. Los pacientes tra-
tados tenan, adeins, menos sntomas depresivos y un mejor ajuste
psic:olgico en seguimientos realizados a los tres y quince rneses (les-
putSs del tratamiento. Un segundo estudio realizado con pacientes
aquejados de lcera pptica, mostraba cmo a los tres y quince me-
ses el grupo de tratamiento mejoraba en sntoinas somticos, en habi-
lidades de afrontamiento, ailtoconfianza y la creencia en que poclan
resolver sus propios problemas.
El asina es otra de las enfermedades en la qutt intervienen com-
ponentes biolgicos, psicol(igicos y relacionales. Se han utilizado con
xito tcnicas conductual-cognitivas, educativas y (:le terapia familiar.
Ensear al paciente asmtico estrategias de autoco-.itrol es uno de los
componentes crticos para controlar los sntomas. Ida creacin de una
relxcin de colaboracin del paciente y de la familia con el mdico es
otro de los elementos esenciales de estas tcnicas.
Con pacientes cancerosos se ha utilizado la terapia d e gnipo. Los
resultados inmediatamente despus de la finalizacin de la experien-
cia muestran que los pacientes estaban menos dep-rimidosy ansiosos,
ms activos y satisfechos. !,simismo, la actividad (le sus sisteinas in-
munolgicos se haba elevado. Sorprendentemente, los pacientes del
grupo de terapia vivan hasta dos veces ms que los del grupo de con-
trol. Algunos miembros del grupo de control perm:inecan vivos doce
aos despus de la experiencia de gnipo, por ninguno del grupo de
control.
d) Depresin: existe una abundante literatura sobre el tratamien-
to, tanto d e forma mdica como con psicoterapia, de la depresin.
Como quiera que la depresin cursa con sintoinas muy diversos
colno dolores d e cabeza, fatiga crnica y otras dificultades somti-
cas, muchos de estos pacientes acuden al nidico. Se han intentado
diferentes frmulas de colaboracin entre mdicos y profesionales
de la salud mental. Primero se les daba a los m6dicos informacin
sobre el estaclo mental y fsico del paciente. Esto no fue muy eficaz,
no sirvi ni para inejorar el tratainiento indico, ni para que el pa-
cientv siguiera mejor el tratamiento. En una segunda experiencia, el
paciente era visto dos veces tanto por el indico como por el ex-
perto e n salud mental. Asimismo se le proporcionaba al paciente
material psicoeducativo. Los resultados se compararon con un gru-
p o que recibi solamente un tratamiento traclicional. El grupo expe-
rimental inejor e n variables como la observancia de la medicacin,
la recluccin e n los sntomas depresivos y de la medicacin antide-
presiva.
2.2. Satisfaccin de los profesionales
La relacin entre la s;slud fsica y emocional e n el rendimiento en
el tral~ajoest bien establecida. La deteccin temprana de los proble-
mas en la una y en la otra incrementa la productividad y la moral de
los trabajadores.
Existe una literatura sobre el efecto de la deteccin temprana del
alcoholisino en los trabajadores. Este tipo de programas son un buen
ejemplo de colaboracin entre el profesional de salud mental, los su-
pervisores y los trabajadores. Algunos de estos programas incluyen a
la faiililia en el tratamiento del trabajador alcohlico. Los resultados
son iinportantes: McDonnell Douglas, una de las compaas que adop-
taron estos programas familiares, informa de reducciones del 44% en
los das d e trabajo perdidos, un 81% menos de desgaste, y de una re-
duccin de 7.300 dlares en gastos de salud.
2.3. Efectos en la reducci~zde costos
La reduccin de costos se produjo sobre todo por una disminu-
cin en las entrevistas y en las pruebas mdicas a las que se soineten
los pacientes, pruebas como anlisis clnicos, radiografas, etc. No
obstante, las razones por las que se incluyen los cuidados de salud
mental el1 los servicios mdicos tienen que ver no slo con la reduc-
cin de gastos mdicos, sino, igualmente, con el alivio de los proble-

mas d e ndole psicosocial que lian dc cmfrentar l()S pacientes agudos
y crnit,os.
Veinticinco estudios re;lliz:idos sohi-e pi.obleilias coino el alcoho-
li>,mo,1:i adiccin y los trastornos ment:iles, mues,.ran cnio la combi-
nacin d e tratamientos rn~klicos ineritales rediicen costes. As, en
pi.ol->leniasde salud inental las reducciones se estiman e n un 20% e n
pacientes tanto ambulatorios corno inttirnos. Los resultados son con-
vincentes: e n las adicciorics, la tasa d e ingresos pa:ia clel 2,02 al
0,77 %o; riiientras que e n al caso de enfernios inentalex pasa clel 1,57
al 0.43 (%o. Adems, la ineclia d e utilizacion d e c:liiias taml,in se res-
tringe.
Un estudio clsico er. el campo (Follette 1 Curnmings, 19671,
muestra cmo e n un grupo cle 152 pacientes rnclntales e n el que el
jtio/,~recihi nicamente la entrevista cle adniisin, un 27% terapia bre-
ve (de clos a ocho sesiones) y un 20(Yo terapiii prolongada, la i~tilizacin
de servicios mdicos no psicluitricos se reduca clc foriiia significativa.
Eii los pacientes externos. la reduccin se 1-nant~i~ o constante durante
cinco anos. Para pacientes internos, la utilizacin del hospital c:iy du-
rante los primeros dos aos, Sin embargo, eii el gnipo de conrrol la uti-
lizacin de servicios rndicos no experi~nentcambios apreciables.
Lo que result an rnis interesante fue el seguimiento realizado
ocho anos ms tarde a aquellos pacientes (lue rec:ibierc~n terapia bre-
vc. Todos los pacientes menos uno recordaban lilber sido entrevista-
dos por un psicoterapeuta, aunque crean que el intertralo d e i-ienipo
era de dos aos y n o d e ocho. Lo ms intet-esantti es que la gran ina-
yora recordaba sus prol~lemassomticos como c.le naturaleza psico-
social, tal y como los hab;~definido el psicoterapeuta, y iio como un
problerila fsico, que fue, (le hecho, lo que les llev a la consulta del
mdico. Sin embargo, la gran inayora entenda cjue la entrevista con
el terapeuta n o les haba sido d e i~luchaayuda, dado que por su cuen-
ta ya haban tratado d e resolver sus problemas. En cualquier caso,
este estudio apoya la hiptesis d e que la toma cle conciencia d e los
problemas subyacentes reduce las son~atizaciont:~ y la consiguiente
necesidad d e visitar al mdico.
Un segundo estudio d e Cummings (Pallak, Cumrnings) Dorken y
Henke. 1994) se centr en examinar los costos nidicos, el efecto d e
intervenciones psicolgicas breves y centradas en objetivos concretos
(Srentc a f(rniii1as ms prolongadas, tr:idicionales en salud inental); y,
finali~ieiitr-i,
los costos cuando los pacic:ntes se \-en aquejaclos tambin
de un;i ccndicin iildica. La poblaciOii fiie cle 40.000 personas y se
trabajo c o i ella duranle seix anos. El estudio 1-e\,eltiuna reduccin de
los co:;tes ~i?dicosd e eiitrc' u n 18 1. un 3090 cuando se utilizaban in-
tervericiories <le salud riicntal (particul~iriilentcla tci-apiri breve focali-
zada). os rcsultaclos dcl,c'n, no obstante, inteipretarse e n el contexto
de las liinitaciones d e cliseno del estudio; pocos pacientes del grupo
experimental utilizaron el programa breve d e s:ilud iiiental.
Otra revisin d e 58 estudios rea1iz;ida coi1 tecnicas d e metaan-
lisis. encontr reciucciones d e coste en el 85% d e los estudios que
utiliz:il,an inteivenciones psicolgicas junto con las propiamente riiC-
dicas. Las reducciones eran del 33,196 e n 1:i sul,pol->lacin no aleato-
rizada. rilicntras que en aquella que se distribuyc d e forma aleatoria
la reduccin era nienor pero tociava signif'icativa. Aproximadamente
tres cuartas partes d e la reduccin se dcbki :Lrecortes e n gastos d e
11ospitaliz:icin.
Las dclencias que cursan con soinatizaciones inlportantes consti-
tuyen el terreno natural d e colaboracin entre expcrtos mdicos y psi-
cosociales. En un trabajo que coniparal~ael coste y el resultado d e in-
tervenciones psicolgicas en un grupo d e 38 pacientes asignados de
manera aleatoria a un grupo d e control (atencin mkdica solamente)
y experimental (atencin mdica ins psicosocial). se coinpi-ob que
e n el grupo experimental los costes nidicos clescendieron un 53O/o,
mientras que los clel grupo d e control no niostraron caii-ibio aprecia-
ble. Una t-ez que el grupo d e control recihi ti-ataii-iientopsicolgico
la reduccicn d e la factura mdica fue del 49%. En ninbos casos, la re-
duccicn fiinciainentalmente se produje e n el 5rea cle la liospitaliza-
cin. No se pudo hallar diferencias e11 el estatus d e salud ni e n la sa-
tisfaccin por los servicios entre los dos griipos.
Otro estudio (Finney, Riley y Catal~.io.199:L), evaluaba el impacto
del tratamiento psicolgico eii 93 niiios cle 1 a 15 anos: aquejados d e
trastornos d e conducta (enuresis, prohleinas escolares, problemas psi-
cosonii.icos). Tanto los padres como sus hijos tuvieron d e una a seis
entre\-istas psicolgicas. L:is n1ejor:is e n los prol~leins fueron del
74%, y hubo, igualmente, una alta satisfaccihn coi1 los seivicios reci-
hidos. Hubo, adems, un:i reduccin importante e n la utilizacin d e
584 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

servicios mclicos e n el grupo experiinental, sir1 redticciri aparente
ttn el d e control.
;! .4. Efectos de la colabortzci~
1 sobw k3s p~ofesio:
zales
El que los profesionales d e la medicina y lcs d e salud mental se
uenan para discutir sus dificultades con pacieiites coniplicados iin-
plica un apoyo mutuo que cuanto ms complicado sea el caso posi-
blemente se aprecie ms. En uno d e los pocos estudios al respecto
realizado e n Inglaterra, se informa d e la satisfaccin d e psiquiatras y
mdicos por su colaboracin mutua. Los efectos ms apreciados fue-
ron, por parte d e los psiquiatras, la reduccin d:l estigma asociado a
visitar a un experto e n sa.lud mental y la posibilidad de ensenar a los
mdicos aspectos relativos a los problemas d e orden psicosocial. Por
:;u parte, los mdicos ent'endan que la comunic,icin con sus pacien-
ies mejoraba como consecuencia d e sus discusiones peridicas con
los psiquiatras, y tambin notaron que el anoriimato entre mdicos
generales y especialistas se reduca. C6mo la saiisfaccin d e los pro-
fesionales repercute e n una mejora en la atencin a los pacientes es
un rea inexplorada.
2.5. Colaboracin e n ate~zcinprimaria
d o eri el 56% d e los casos, y que las peticiones d e consulta se haban
reducido en un 45%. El n~lierod e prescripciones mdicas se redujo
e n el 42% d e los casos, permanecieron igual e n el 5796, y se incre-
mentaron e n el 1 Vio.
En otra investigacin e n la que se exaininaban los efectos d e la
colal)oracin, los mdicos informaban de que les era nis fcil reco-
nocer y iratar los problemas psicosociales, y se mejoraba, asimismo,
su dispo:iicin y la colal~oracinentre profesionales. La mejora d e la
inocil parece asociarse a una mejora d e la informacin y d e la aten-
cin prestada a los enfermos.
Todos estos datos sobre los efectos d e la colaboracin entre ex-
pertos e n salud mental y mdicos l-ian sido ms recientemente con-
trastados por Gonzlez y n'orquist (1994) que. utilizando unos criterios
metodolgicos estrictos y revisando 13 estudios, hallaron resultados
desde modestos a muy positivos e n reas como: sntomas mentales,
satisfaccin d e los pacientes, funcionanliento social, visitas mdicas y
uso de la inedicacin. Dichos estudios recogan una diversidad d e
mtodos d e colaboracin entre profesionales (trabajadores sociales,
psiclogos, enfermeras! psiquiatras), d e frmulas d e intervencin (con-
sulta, terapia breve focalizada, colaboracin), d e protocolos d e inves-
tigacin, d e instrumentos d e medida y d e variables a medir. El hecho
d e que con tal diversidad los resultados sean consistentenlente positi-
vos resulta alentador (Seaburn, y otros. 1996).

En la dcada d e 1970 se llev a cabo un proyecto d e investigacin

que estudiaba los efecto:; cie colaboracin entre terapeutas familiares
y indicos d e familia. El diseo tan slo comprenda 30 familias, por
lo que la generalizacin d e sus resultados debe tomarse con precau-
cin. En cualquier caso, los datos fueron elocut~ntes:la utilizacin d e
servicios al ao d e finalizada la intervencin familiar reflej*b a una re-
duccin significativa no slo para los pacientes, sino igualmente para
el resto d e familiares. Lo inismo ocurri e n el nmero de psicofrma-
cos prescritos. Ms de la mitad d e las faniilias afirm que sus proble-
mas haban desaparecido o mejorado ostensiblemente, mientras que
un cuarto afirmaba que continuaban igual. Los mdicos informaban
de que los problemas que presentaban sus pacientes haban iilejora-

servicios mdicos en el giupo experimental, sin reduccicn aparente
eri el de control.
2.4. Efectos de la colabomciiz sobre 1o:iprqfesio~zales
El que los profesionales de la medicina y los de salud inental se
renan para discutir sus clificultades con pacien1.e~complicados im-
plica un apoyo mutuo que cuanto ms coinplicado sea el caso posi-
bieinente se aprecie ins. En uno de los pocos estudios al respecto
rt:alizado en Inglaterra, se informa de !a satisfaccin d e psiquiatras y
nidicos por su colaboracin mutua. Los efectos ms apreciaclos fue-
ron, por parte de los psiquiatras, la reduccin del estigma asociado a
visitar a un experto en salud mental y la posibilidad de ensear a los
mdicos aspectos relativos a los problemas de orden psicosocial. Por
su parte, los mdicos entendan que la comunicacin con siis pacien-
tes mejoraba como consecuencia de sus tliscusiones peridicas con
los psiquiatras, y tambin notaron que el anonimato entre mdicos
generales y especialistas se reduca. Cmo la satisfaccin de los pro-
fesionales repercute en una mejora en la atencin a los pacientes es
un rea inexplorada.
2.5. Colabomcin en atencin primaria
En la dcada de 1970 se llev a cabo un proyecto de investigacin
que estudiaba los efectos de colaboracin entre terapeutas familiares
y mdicos de familia. El diseo tan slo comprenda 30 familias, por
lo que la generalizacin de sus resultados debe tomarse con precau-
cin. En cualquier caso, los datos fueron elocueiltes: la utilizacin de
servicios al ao de finalizada la intervencin familiar reflejaba una re-
duccin significativa no slo para los pacientes, sino igualmente para
el resto de familiares. Lo mismo ocurri en el nmero de psicofrma-
cos prescritos. Ms de la mitad de las familias afirm que sus proble-
mas haban desaparecido o mejorado ostensiblemente, mientras que
iin cuarto afirmaba que continuaban igual. Los mdicos informaban
de que los problemas que presentaban sus pacientes haban mejora-
LA C O L A B O R A C I ~ NIIE LA FAMILIA l..
.] 55
do en el 56% de los caso:i, y que las peticiones de consulta se haban
reduc,ido en un 45Yo. El rimero de prescripciones mclicas se redujo
en el 42Yo de los casos, permanecieroil igual en el 57%),y se incre-
mentaron en el 1Yo.
En otra investigacin en la que se examinaban los efectos de la
colaboracin, los mdicos informaban de que les era irs fcil reco-
nocer y tratar los probleinas psicosociales, y se inejoi-aba, asimismo,
su disposicin y la colaboracin entre profesionales. La mejora de la
moral parece asociarse a una mejora de la inforinacin y de la aten-
cin prestada a los enferinos.
Todos estos datos sobre los efectos de la colaboracin entre ex-
pertos en salud mental y mdicos han sido ms recientemente con-
trastados por Gonzlez y Norquist (1994) que, utilizando unos criterios
metodolgicos estrictos JT revisando 13 estudios, hallaron resultados
desde modestos a muy positivos en reas como: sntomas mentales,
satisfaccin de los pacientes, funcionan~ientosocial, visitas mdicas y
uso (le la medicacin. Dichos estudios recogan una diversidad de
intoclos de colaboracin entre profesionales (trabajadores sociales,
psic6logos, enfermeras, psiquiatras), de frmulas de intervencin (con-
sulta, terapia breve focalizada, colaboracin), de protocolos de inves-
tigacin, de instrumentos de medida y de variables a medir. El hecho
de que con tal diversidad los resultados sean consistentemente positi-
vos resulta alentador (Seaburn, y otros, 1996).
 PF:INCIPIOS O ESTRATEGIAS QUE ORIENTAN
LA INTERVENCIMPSICOSOCIAL CON FAMILIAS

Cuando una persona enferma pide ayuda a un profesional de sa-

lud mcnta!, coinprender qu le ocurre y planificar la intervencin
pasa, creeinos que necesariamente, por entender qu ocurre e n su
red social !r en cmo organizarla para que la ayude. En el caso de los
enfermos, su red social comprende sil familia, allegados y los profe-
sionales de: la medicina. Nuc-stro presupuesto es que siemnpl-e trabaja-
mos c o n una red social, y no porque la creeinos los profesionales,
sino porque d e forina espontnea se crea a partir d e la aparicin d e
un probieina grave. Por lo tanto, la inteivencin es psicosocial, y ello
aunque trabajemos slo con el enfermo. En realidad esto parece ser
un axioma en salud mental: cuanto ins grave es el prol~lenia,mayor
es el papel que desempea la red social y ms depende el paciente
de ella. En este captulo haremos una introducciil a lo que son las
metas, los principios y las estrategias que utilizainos en la interven-
cin psicosocial. Muchas cle ellas, o bien se asimilan a las que utiliza-
mos en la Terapia Familiar TF) aplicada a los casos de enfermedad,
o bien se inspiran en ella. Las hemos agrupado en cuatro categoras:
principios de definicin d e las condiciones de trabajo, d e creacin de
la relacin. de evaluacin de los problemas y de intervencin.

Luisa tiene 25 ai2o.s; aquejada de parlisis cerebral y con grandes

p~~oblemaspara hablar, es remitida w tratamie?ztopsicolgico porque tie-
ne episodios de (,referencia (alguien 1u persigzlepam hacerlt. dao o vio-
l~trla).de depresin y de iezegativis~no(reh~isair al centro de da). Oca-
sionalmentepega o empuja a.su madi-e, no a su padre ni a s z hermano.
~

El caso d e Luisa tiene toda la apariencia d e un caso d e ((saludmen-

para el que se requiere el concurso d e un psiquiatra vio un psi-
tal>>
clogc). Veamos el caso d e Blanca.
58 E N F E R M E D A D Y F.4MILIA 59
PRINCIPIOS O ESTRATEGIAS Q U E ORIENTAN [...I
Blanca, de 34 aos de edad, es lltamudc~por 10 truhqjudor~isocial
CUADRO 4. Principios y cstrategias de Terapia Faniiliar ;ipiicabies
del centro porque sus dos hijos, am hos di.sccli,ac.'tados, llegan en mtl-
:i. la inteivencion con fainilias con mienibros enfermos.
chas ocasiones tarde al autohzs e.scolar, sin des~:~-yunar, m i l vestidos,
sin lrruar; u L1ecespreselltan cardenal^?^ que hacen so.pecl>arcj~isodios
de maltrato. D<fifz,zicinde las c.ondiciolies de tmbujo:
Definir c6ino proceder2 en las entrevistas
El caso de Blanca suele considerarse ms social^^ que <<mental)). El
Crec~cinde lu relacin:
inrerlocutor en estos casos, sobre todo en primera instancia, es el pro-
La rc.laciOn se entiende coiiio alianza d e tr:~l>ajo
fesor de los hijos y, ms tarde, el trabajador social. Aunque, al menos
:i primera vista, la gravedad de ambos prol>lema:; parezca muy dife- Euaiuacin del (los)prohle~na(s):
rente, los principios o las estrategias que ~itilizainosp a n coinpren- 1. <;ondiictas concretas.
del-los y resolverlos son mi-iy parecidos, por no decir idnticos. 2. I.;r recuper~ciiicoino prograiiia.
Se entiende por principio" estrategias el conjunto de reglas y ob- 3. <:ircularidad: el problema en sil contexto.
jetivos a corto, medio y largo plazo que preside e inforina todo aque- 4. Ilvalucin sobre diferencias.
j. IIvaluacit~conio hiptesis.
llo que hace el profesional durante las entrevistzls. Lo cual significa
6. 1)resuponga el cainbio.
que su conducta tiene, lgicamente, que ser norrnatiua (observa re-
7 . I'vale los recursos, n o solo los probleii-ias.
glas) y propositiuu (persigue objetivos). Lo que iio excluye que por 8. livale los prinieros iiiensajes que el paciente (y su familia) recibieron a1
niomentos divague (sin reglas aparentes) y persiga intuiciones (obje- coini(:nzo d e la enferinedad.
tivos que no se han visto c:laraniente refrendados por los datos).
Muchos de los principios y estrategias que utilizanlos e n la inter- Intcrvericin:
vencin psicosocial provienen de la Terapia Familiar; los liemos resu- 1. (Al profesional mdico) D informacin s o t m la enferil-iedad, sobre
mido en el cuadro 4 (Navarro Gngora y Beyebach, 1995). todo si se la piden.
(Al profesional d e salud inental) Rectificliie (si fuera necesario) los
Una advertencia previa: la ~~curacin~~,
enunciada a veces conlo am-
efectos negativos de los mensajes qiie el paciente ( y su Fainilia) recibie-
bicin, suele ser el objetipo ltinio del experto en salud mental que ron al coinienzo d e la ei-iferinedad.
asume que? al nienos en muchos casos, le resultz,r posible reducir a 2. Esclicl-iar la historia del cliente.
trminos tolerables (o resolver) el problema que aqueja :i sci cliente. 3. Promocin d e recursos.
Aunque inuchos de los proldemas que presentan los enferinos fsicos 4. Norin;ilizacin.
y sus familias son de una ndole funcional que pe:rmite su soluciGn to- 5. Canibio n-iniino y lenco.
tal o parcial, no nos es posible resolver la enfermcxiad misrna. Su pre- 6. La terapia coino prograiiia.
sencia condiciona la persistencia del sufrimiento y- el expel-to en salud 7 . Canibios conductiiales.
mental tendr que aprender a aceptar que, a pesar d e sus esfuerzos, 8.Proceder d e lo siinple a lo complejo.
9 . Meta a corto plazo: cambio e n la entrevista.
los de la familia y los de otros profesionales, en una mayora de casos,
10. Metas a largo plazo: romper pautas disfuncionales.
despus de su intervencin seguir habiendo sufriiniento. TendrA que 11. Construir una imagen positiva d e la familia, una iinagen d e recursos.
aprender que las familias con ~ilieinbrosenfermos padecen con niayor 12. Ayude a la familia a fortalecer su red social (vinclela a grupos d e auto-
frecuencia crisis, y que, probable~nente,tendr que intervenir m5s ve- ayuda).
ces a lo largo del tiempo; son, por lo tanto, casos abiertos. El mensaje 13. Evite plantear su inteivencin como un trutamie~ztopsicolgico.
sobre su disponibilidad futura constituye una palie del tratamiento.
1. Estrategias en la definicin de las condiciones de!trabajo
iJ11 tiempo d q j u l " do lu liltinzn ei~tr~vi.stn telcfo-
I L I ~ L Il l u ~ i ~ ~
li~'~-ihi)-)~ da
lzicu flnup.qtm (1 u n u ~ L I I . I L {e11/u que se /e.sp~~gzit~iai~i.bsicu111e17te~ cmo est
El profesional harl hicn en definir 1.1s coiiiliciotic. eri 1:1s qlie t i a - sir.uacicjn.[{stcr ccr/.t~! t ~ sirl'c
s u ?zo.iotro:;j~aizicor Locet. crjli~c) les va ?; s i fui-
baj;ir5 con la familia, r1y.i %; tener una rntreviita o v;iiias. Se le c-xpli- mos o 1.10qfic~~ces 61 ILI hotzi de cyiicl~ilr-les. i'ieilerl nIgii11c~,~tr:q~i17ta que ha-
cal-5n detalles como la ciuK~cinde la entrevixa, la frL:cl~encia,el lu- crr .iobie estos aspectosp,w!i?~~i~la~e.<? I~iquIiaccn las preg~ir?t;is,a las que se
g:lr donde se tendri, cl~iinestieneri que aciiclir y por que. q u es lo respondvl, jestu7i.12 ~rstet!es de n c ~ r ~ i z lcoi^o fus corzclic.iorirs de ~iuib~~jc)?
q u e se tratar en la el-tr-evista (el terna), y! eventuali?ierite, c6mo se --
tratar ese problerila (:hablando y con el o jjetivo tle alcanzar un
ac~irrdo.y cornprorneti&nclose, c l e s p ~ ~tocios
~ s . los iinplicados con el Se definen las condiciones socialcs y tcnicas de las entrevistas
acuercio conseguido). Con :llo evitamos ciertos prohlem~~s y crcbamosLin a~nbientepositivo
Evitainos que las fittni1ias nos pidan 1115s de lo que podemos darle:
-
Frmula para definir las condiciones de trabajo
- (tiempo, consejos, favores, etc.). Pron~overiiosuna relacin basada er
unas expectativas claras que orientan el trabajo.
--

Mi nombre e.( X,Fz prinlcr lrigur me gzntara que :;eprc'sclztlra?~<.~ddu

tino
de ustedes [pausa para 1-ic,ilitaique la familia se prcseiitel. ,4 ccj~itirz~~acin le.s Defina sus condiciones de trabajo: le evitara problemas y ambos, familia
explicar6 brevemei~tecttro trc~baj~i?~~o.s aqzllse explica la Iunciii clrii: tienen y profesional, sabrn qu pueden hacer y qu no.
los aparatos coi1 los clue se trabaja, si f~iei-aci caso; apafiitos coiiio n1icrf"-
110s. clmaras, espejo iini<lircccionai, e q ~ i i p ocle observacin, si 10 huhiere,
c'tc.1.
Vamos a teizer [aqu se hace un:i estiri~acindel nmero de entrevistas a 2. Estrategias de creacin de la relacion
rcalizarl, ello no q1iier.e decir clue te?zgrilz guc j l ~ z u l i ~ atodas,
r si el problenid
L{ILC, les hu trado aquise tt\.ol/)iet,n a n t a , eiz ese rnctnelzto hul?riui7zos ten7zi-
~znfo.Lu c~rztre~~i.stu dzil%irc@t.oxiv1(~I~71netzie [se especifica el tiempo].
En las intervenciones que son breves, de unas cuantas entrevista
Aljyflnul de la entreuistu e.y>ero qlie hq)wnlos u k c ~ ~ ~ z aiX.zin
a d o aczserdo o nada nxis, no v:i r i necesitar establecer con la familia, o con quiei
conclu.sii~sobre c6~tzop1.1~cedc~r corz e! tct?i~lq ~ r eme plantc>en. consulta con usted, iina relacion muy prof~inda.Sea cordial. pero mar
[Se Ies inuestrn :iliora un contrato escrito en el cjue se recogen todos los \eng:x una cierta distancia profesional. Las re1;iciones inuy intensas gc
extremos s o f m Ja fbr~na(le ~rabzijod e la institucin. si es que se dispone de iieran deberes y leiiltades; cierta distancia le perrnitiri una capacidal
tal contrato. Si s e filiilara~las entrevistas, habra qLle preacniai- rin contrato
de niiiiobr~.Construya 1.a relacin mostrando inters y cornpiensi
especfico [,ara la grat~1cicn.1En estos cotzrraros se recoqet~todw los extremos
que acabo ([c. e x p / i c ~ ~ l ejllreden
s, /eerlosy,fi,marlos si estulz dc (cuerdo,y si por los problenia que le cuenteii. Una t)uciia fostna de mostrar ir
no, me cliccn clucilrs sotl los prohle?7za.s y los discutiret ,los. ters es seguir la cc7nversacin; sobre todo, c?sczlclne;haga pregunta
ELprecioporentrez)istrr es de [aqii los honorarios. si los li~ihierel,que rz- sobre lo que le cuenten, ixiantenga contacto visual. Transmitir qu
sotros solemos cobrar [aqii la Sorm:i iisual de proceder d e la iiistitucin]. comprende los prohlems si reslime lo que le han contado y trata d
~ p o r co~zvoca [aq~icitar a las perso-
Quisie~utambin e x p l i c u r l ~ ~ ~qrlese confirmar que lo que ha enteildido se corresponde con lo que la fi
nas a quienes se convoc0; en cl ejetnplo, suponenios que lo fue la Fai~iilia
inilia le dijo. Son~zde vez en cuando.
entera]. Nuestra e.qerieizci~r W(IS dice que losjumilia1-es suelen ser muy oali(j-
.si).s n lu hom de info~mzur~ C loJ q11eest oc~irrle~zdo, i.iosperir2ie~1.
de e.st~~.t)t*-
@?a,trwer una irQbmznci(j?z~)rcsc~ompletn.Igz~ulmer~te. hemos ob~.eruadoqglre Sea cordial, dentro una distancia profesiollal. Haga preguntas, resmenes,
/c~s/)e?rso~rrn 7nh.s cercanas son las que, Ilegudo el morrleiztq mils .scJ moz'ilizll,l mantenga el contacto visual. Escuche. Sonra.
para @yzrdc/~; y ~tstedese.ststcin uytij~istatnentepara ero.
62 E N F SUMEDAD Y FAMILIA
En enfermedades progresivas poderrios decidir aconlpaiar a1 pa-
ciente hasta que muere. En estos casos, de forma inevitable, la relacin
se hace ms estrecha. Sin embargo, no podemos perder de vista que,
aurique nuestra principal misin es ayudar, no debemos generar una
relacin en la que corramos el peligro de inundarnc~scon el sufrirnien-
to o los problemas del paciente hasta el punto de v;trnos incapaces de
seguir ayuclndole. No es fcil conseguir esa distancia ptima; es, des-
de luego, un tema persoonal qiie implica conocer lo:<INiiites a partir de
los cuales ya no podemos ci~rnplirnuestra funcin. No resulta sencillo
definir esos lmites. En el caso del autor, el criterio (:S sentirse cnlodo
con lo que hace. Por ejemplo, podemos ir al hospital a ver a un pa-
ciente una o dos veces si se trata de una kospitali;!acin teinporal, si
vanios ms sentimos que traspasamos ese lmite tan jnvisil,lc corno real
que nos hace perder eficacia. Podemos visitarle rilis veces, todas las
semanas, si est en fase terrriinal, o ms veces si el paciente nos recla-
ma, algo que no suelen hacer; en estas ocasiones el protagonistno
debe serlo de la familia y no de los piwfesjonales de salud mental.
3. Estrategias de evaluacin de los problemas
Muchas de las preguntas a las que antes nos rciferainos le van a
ayudar a establecer una evaluacin de los problemas. A la hora de eva-
luar resulta til hacerlo en i-i.minos de conductas concretas (ello le
permitir saber, rnas tarde, si algo se resolvi o no). Recuerde que la
necesidad de conductas concretas es nuestra, de los profesion, 1es, no
LL
de la fariiilia; por lo tanto, si la faniilia se muestra incapaz de concre-
tar, ello no significa que se estn resistiendo, en la ]mayora de los ca-
sos hablan el lenguaje que les es normal. Algunos problemas son ms
difciles de concretar (por ejemplo, los que tienen que ver con las emo-
ciones o los afectos, as conio los de comunicacii-i). En estos casos
siempre cabe acudir a que valoren su gravedad de O a 10. En entrevis-
tas sucesivas, las nuevas evaluaciones le dirn si avanzan, retroceden o
se estancan. Muy raramente se encontrar con quienes son incapaces
de ser concretos o de dar una punt~iacina siis pro1,lernas; si, no obs-
tante, sa fuera la situacin tendr que optar por aceptar el caso o re-
mitirlo a quien sea capaz de trabajar con problemas mal definidos.
PRINClPlOS O ESTRATEGIAS Q U E O K I E N T A N [. . .] 63
Una vez se han definido claramente los problemas, trate de resol-
verlos por aproximaciones sucesivas, no de uria vez: defina y acuerde
con la farililia unprograma de tmtamiento. Es decir, defina una serie de
pasos iiiecliante los cuales los problemas vayan resolvindose. La idea
de disponer de un ~prograiii~ transmite esperanza (existe una solucin),
clevuelve a la familia la iniciativa (son ellos quienes tienen que realizar
el progr gran la.), introduce orden donde, nosnialmente, existe desorden y
ayuda al profesional a orientarse con respecto al tratamiento.
Definiciones del tipo: &o me obedece)>,<<No sig~ieel trataniiento.,
[Se porta mal con el mdico y la enferinera..,=Escaprjchoso~~, *Esingo-
bernat->len,%Nosigue la dieta>>, etc., auncliie comprensibles~son dema-
siado vagas para crear un programa teraputico, y lo que es peor, no
sientan uri criterio que nos permita saber si el problemx se resolvi
suficienteinente. Necesitainos algo ms preciso, del tipo: ((Cuandole
digo que se levante por las mananas, o que arregle su habitacin, o
que veng:l a comes, no lo liace)),<,Comedulces todos los tlas., .Si le
digo que llaga la cama grita y se autoagrede*,<(Notoma la medicacin
si no se la doy yo>>.
Trate de entender el prol->lernadel paciente en s mismo y tambin
en su contexto (circularidad): defina la secuencia familiar dentro de la
que apnrrce el sntonia (qu conductas concretas realiza cada miem-
bro de la familia cuando aparece el proble~iia).Pregunte qu hace
cada uno, cundo, cmo, con qu frecuencia, etc. Si sabe cmo se da
la secuencia, ver ms fcilmente las opciones de intervencin entre
las que elegir. Trate de conocer qu relacin tiene el problema con lo
que fiacei~ (o dejan de hacer) los profesionales de la medicina, espe-
cficamente averige que mensajes recibi el paciente en el comienzo
de si1 dolencia; estos mensajes determinan decpus relaciones entre
personas y estrategias de afrontamiento de la enfermedad.
Evale en trminos de conductas, as sabr hasta qu punto los problemas
se resuelven o no. Conecte el problema con aquello que hacen el resto de los
miembros de la familia y los profesionales de la medicina.
Trate de establecer diferencias en la informacin que vaya reco-
giendo. Las diferencias le permitirn conocer cmo algo (un acon-

teciiniento, una relacin, cina perscma, una exp4.:rienc,ia)irifluye e n
otracs) c~onducta(s),relaciones. afectos, etc., y singulaimen~een el sin-
toma. Establezca la diferenciii entre un ante.<y el :ihora: <(Antessii liija
no iba nunca al centro d e cla; ahora stilo !alta trzs das (:n semana>>,
(sc,speclie que algo ocurri0 para liacer variar la si-~iacitjn).E:;tabiezca
la diferencia con respecto :i tina circ1in:jt:incia: l(D<spt.is(le que apa-
reciera su enfermedad, su hija rehus ir al centro cle da^' (sospeche
que el ahsentisino se relaciona con el iriieclo a clejar sola a la inadre
enferma). Explore cmo ~ i n apersona !lact. variar un problema: ~ 6 u
Iiija no se atreve a desobedecer a su inarido y a sil hijo>)!sospecIie uio-
lelzcia). Si localiza las varial~lesque proclucen ca:ill~iost:n situaciones,
afectos, relaciones o c ~ n d ~ i c t atendr
s, identificailas aqucllas claves
que parecen desempear i.in papel decisivo en el sntoma.
LJna vez se Iia a1canzac.o una evaluaciii, resulta muy natural en-
tenderla e n trn-iinos d e vei.clacl. Lo que realmente est ocurriendo en
la fainilia es que el padre y el herinano pegan a Luisa cuando les de-
sobedece; la madre, no, y por eso tiene problemas para : oi~trolarla.
B1:~ncaesta depriinida y por eso descuicla a sus hijos. Todos c2llos son
hechos I~ienestablecidos. Sin embargo, entender 1:i eval~iacine n tr-
minos d e hiptesis le ayudar a tener una actitud ins flexihle~l~usca-
r ms informacin si una inteivencin falla. no dar por sentado que
[[realmentesabe))o tiene la versin ultima de lo que ocurre en una fa-
milia. En sit~iacionesd e crisis, el estado ernociorial de la fzmilia es
mi.iy fluido, reeditndose agravios y experiencias tiistricas cuyo sig-
nificado individual resulta inuy dificil d e determin:ir para el profesio-
nal, quiz tambin para los propios fainiliares, lo cual n o iinpicle que
produzcan efectos muy concretos e n trininos d e conductas, estados
emocionales, cambios d e relaciones, cambios d e formas d e pensar.
As las cosas, concluir que tenemos una evaluacicin, incluso parcial,
es, probablemente, ingenuo. La evaluacin f~incionams bien como
iin mapa, algo que, colno tcpicamente se repite en Terapia Familiar,
no debe confundirse con el territorio.
Establecer diferencias identifica aquellas variables ckive en el comporta-
miento del sntoma. Entender la evaluacin en trminos de hiptesis le per-
mitir cambiarla si no funciona.
PRINCiPIOS O E S T R A T E G I A S O I J E O R I k N T A U [. . .1 65
Cetitrarse sOlo en prol~ler-nasdui-an~e la entrevistx, inc.lu:;o en el mo-
niento d e la evaluacin, Lieiie coiiio consecuencia descli<:liada,y se-
guramente no querida, generar una iinagen clt. problei~iaticidadque,
aunqur: en muchos casos (2s cierta, no cleja de ser sesgacia y estratgi-
cainefile iriadecuada. La klinilia tiene problemas quc se resolvern si
tambic;n dispone d e recursos. Slo si los desciil2ren y activan podrn
enfrentarse a los problenias. Tan inevitable coiiio saber qu les pasa,
result:: ide.ntificar los recursos. Evaluar recursos les devuelve una ima-
gen positi~~a d e s niisnios que contrapesa la negativa reflejada por los
problemas. Resulta simple crear esa imagen positiva, basva, por ejein-
plo, con preguntar qu es lo que han venido fiaciendo para resolver,
aunque sea parcialmente, el probleina. Si lo que tienen es una histo-
ria d e frac:-isos (algo dificil, normalmente todas las familias recuerdan
haber hecho algo que por lo menos redujo la magnitud del proble-
ma), sieinpre puede pedirseles que iniaginen que lo han resuelto,
para, a continuacin, interrc>garles sobre cino lo hicieron. Alternati-
vamente se exploran otras reas d e la 17ida familiar en las que funcio-
nan bjen. Si incluso ello resultara dificil, sienlpre puede decrseles que el
hecho d e que hayan acudido a la entrevista iiliiestra el inters que tie-
nen en resolver el probleixi.
Dedique ms tiempo a evaluar los recursos de la familia que a evaluar sus
problemas. Una imagen positiva es la condicin de posibilidad del cambio.
4. Estrategias de intervencin
En el cuadro 4 (vase pg. 59) h e n ~ o srecogido los principios por
los que se rige la intervencin e n Terapia Fziiniliar aplicada a familias
con miembros enfermos. Esos principios son susceptibles d e resuinir-
se e n cuatro fundamentales: el pi-imei-o es el d e infol-macin. Infor-
maci611 sobre el p r o l ~ l e n ~psicosocial
a que padece la persona enfer-
ma, sobre sus consecuencias en todos, es decir, e n el resto d e la
familia. Informacin sobre cmo pueden seguir siendo padres y her-
manos d e una persona enferina (ms delante veremos este aspecto
en detalle). Finalinente. pero no menos importailte, sobre cmo el
66 ENFERMEDAD Y F4MILIA
di;igns~icoque recibieron al comienzo d e la enftrmeclad les ha con-
diliionaclo su forma d e afrontarla, su vicla, sus relaciones, etc.
En segundo lugar, el objetivo d e la intervencitin es la ruptura d e
la secuencia familiar e n la que aparece el sntoma. Es decir, se busca
que todas las conductas cle todos los niieinbros d e la Faniilia (pie se
relacionan con el sntoma se inodifiquen; desde el punto d e vista d e
la Terapia Fanliliar sistmica, eso garantiza n o stilo el camliic), sino
tainbin su perdurabilidad. El tercer punto es que el objetivo d e la in-
tervencin se orienta a constniir una imagenpositi~iad e la familia; d e
nuevo hay que repetir que sa es la condicin para que se animen a
re:iolver sus problemas. El cuarto tiene que ver con el desanpollo de la
red social d e las familias con mienlbros enfermos. Por razones varias,
la red social suele verse reducida con el tiempo; los estudios confir-
man que esa deprivacin social se correlaciona con la aparicin d e
trastornos mentales a largo plazo.
A la hora de intervenir, informe sobre cmo afecta la enfermedad al pa-
ciente y al resto de los familiares. Cree una imagen de competencia. Trate de
que el cambio lo sea de todas las conductas de todos los miembros de la fa-
milia relacionados con el sntoma. Trabaje para potenciar la red social de la
familia. No se canse de escuchar a todos; a veces no podr hacer otra cosa.
Los otros princilr>ios,aunque son importantes, resultan cornpleinen-
tarios a los ya enunciados. Corno se recoge e n el recuadro anterior:
no se canse de escuchar a todos los miembros de kr.fanzilia. No asuma
que slo la madre tiene un;l historia que contar. Es difcil ser padre d e
~11-1hijo enfermo y esposo d e alguien que vive volcalo, por razones
obvias, en otra persona. Es m u y fdzficil ser hermario d e alguien enfer-
mo, e hijos d e unos padres absortos e n los l~robleri~as que les plantea
un hermano enfermo. De todo esto hablaremos nis adelante.
El principio d e prudencia tiene en Terapia Familiar varios enun-
ciados: haga que el cambio sea lento y a pasos cc~rtos(no se precipi-
te). Los cambios lentos y a pasos cortos hacen iils protagonistas a
quienes los dan; se aprende ms d e ellos, y por tanto se reduce el n-
mero d e recadas. Una segunda versin del enunciado de prudencia
aconseja proceder d e lo simple a lo complejo: con ello se consigue
PRINCIPIOS O ESTRATEGIAS Q U E O R I E N T A N L.. .] 67
que la familia se inotive a1 ver (jue no le rt:sult:~muv difcil canihiar. Fi-
nalmente, tainbin la pnideiicia aconseja que d e coexistir problemas
e n los hijos con diferencias inatriinoniales, se ha d e einpezar por los
hijos. Si la pareja consigue cooperar para resolverlos. pariir5ii d e un
xito muy valorado para afron~arsus propios problemas. Por lo gene-
ral, los pi.oblen~asmatrimoniales suelen percibirse ms amenazantes y
ms difciles d e resolver (Haley, 1985, 1991). No a s z ~ t ? qlle
~ a los hijos
desurmlla~zsntomas ($01.cj~nzplo,negcirse a seguir U I L L Ldietrl en casos
de diabetes in&i~ztil)porque los pad~*e.ssstr I l ~ ~ i omal.
n Espel-c a tener
p1+zlebas,/2h~lcientes cle ello. Si adopta la posicin. ampliamente difun-
dida e n el carilpo, d e asumir que porque los hijos tienen problemas
eso significa que los padres taiilbin los tit:ilen, teiider a generar una
actitud d e cuipabilizacin. Cz.~ando unproj2siolzal de salud mental o de
se~wicios.socitale.s cu@ubiliza. sin prz~ebaso con prnlebas nzuy (endebleso
irlclz~sosblidas, Ina abandonaclo su papel de profesio~rnl.Si 1 1 0 existen
pruebas o son end~hlcs.la 1 ~ a c c i 6de n la familia es abnndor.zur las en-
trevistas, lo que, probabl~wzente,constituya u n ndice de que hasta qu
punto csthn cuerdos. Obviainente perdieron un recurso: y es probable-
que proyecten sobre los pi-xiinos profesionales una imagen d e suspi-
cacia. Los profesionales d e salud niental y de servicios sociales estamos
para escuchar, coinprender y ayudar; a otros les toca juzgar.
Tenga e n cuenta que, a veces, el senticto comn y el ins elemen-
tal sentitlo de la prudencia aconsejan hacer justo todo lo contrario d e
la postura d e desc~ilpabilizaci6ndefendida e n el prrafo anterior.
Sea ante todo prudente: aconseje cambios lentos y cortos; motive a la fa-
milia empezando por lo fcil y movindose hacia lo dificil. No asuma que los
hijos tienen problemas porque los padres los tengan entre s: inevitablemen-
te, con ello generar actitudes culpabiiizadoras.Ante todo, procure no hacer
dao. Ahora bien, si el sentido comn y la prudencia lo exigieran, olvdese
de todos estos principios.
Conviene n o terminar la entrevista sin un cainl~io:alguien cambia
d e opinion, surge una nueva idea sobre cmo manejar una conducta,
un patrn d e interaccin disfiincional entre dos personas canll~ia,etc.
Dicho en po:;itivo, puede dar por terminada la entrevista cuando con-
68 E N F E R M E D A D Y FAMIL A PRINCIPIOS 3 ESTRATEGIAS Q U E 0I:IENTAN L.. .j 69
siga que se produzca un cambio. El cambio en la eritn:vista deniues- y de los prograiiias que las instituciones y los gi~iposcie autoayuda
tra a la familia que no est condeiiada al pr~.)hleiria,que hay motivos ofrec-en .ndiscriniinadan~e~~te a tocie 1:i poblacin de pacientes (y fa-
para la esperanza. A veces, slo esto iiiiplica la diferencia eiitre el xi- 1nili;li-es).Solamente si todo ello se niostrara insuficiente sera aconse-
to y el fracaso. Conseguido el cambio, sierr~prepuede sup,erirse una jahlt' una intervencin psicosocial realizada por profesionales d e sa-
tarea para casa que lo ample; ciespus, eri la siguiente entrevista, lud ineni.al.
pueden explorarse, a SLI vez, los cambios a los que dio I~igaria tarea.
Nornialmente, el canjbio en 121 entrevista va .~compariadode cierta in-
tensidad emocional; es bueno que as sea, y hay que perseguir esa in-
tensidad que tiene la f~inciiide propiciarlo ,; subrayarlo. Los cambios La 1-elacin.Como sucede con m ~ ~ c h c ~ s p n l ~ce1~6t~aIes i l t i ~ ~ con
~ di-
conseguidos en el contexto de emociones fuertes son ms fciles y jcziltades dc~conzii~licacin,re.s~i1ta cotnplicado hablar con Luisa, lo
ms perdurables. Aurique las justificaciones sstaran fuera d e lugar en que szlpone zin ohstdczilopam ~~~~~~~~~uir la relacin. 2:-lpt-q/ksionaltien-
este nianual, baste, sin eiiibargo, decir que la investigacin neurofi- de c~,/lnalizc~1-stuf7ases (lo mislno qile l ~ ~ J z ~ n i al i i~npncientauey
~l), a
siolgica afirma que aquello que se aprende e n :situaciones emocio- pe~wzitirque otros ~nielnbrosde la,firrnilia sean SLI po~.tuvoz, o siinple-
nales resulta ms difcil d e olvidar, siendo sta la razn por la que las nzeizte tiende a hahlm- ms con ellos. Elpatrn rc$roduco. por cierto, el
escenas traumticas persisten en nuestra memoria. de ia ,funzilia: sutilnzente, el alilzeatlzicnto (117 la comzinicacin se asi-
?nila al de la j u ~ i z i l i ~1;uisa
: no slo presentr~tin p~~oblemu de comuni-
cacin, tnrnhign es ~,~~c.trasada~,. Finalmetzte, Luisa ratqica la ap~~ecia-
Logre un cambio en la propia entrevista; con ello enfatizar la utilidad de ci7z co7npo1-tndosecon u n ~zotahleretraso intelect~~al, con lo que cl
lo que hace y promover la esperanza. Persiga qiie dicho cambio se d den- c?*culodisfzilncional queda cewado.
tro de un clima emocional: lo facilitar y subrayar. Apartir de aqu, ciertospresz~~z~~~.stos~f~~17~1an1~e1~t~~les giredan resen-
tidos: jc1?20 LU a re.s1 ~ltarposiblet m ~ z sitir i ~u~? ~ imagen
u de ~7ecursos de
Luisa si, sistemticaniente, se la nzargi~za?
Finalmente, toda la intervencin deber rotularse como ayuda m Condiictas concretas. Cz~andose pl~iniea eualz~arlos problemas,
momentos de crisis o cualquier otra perfrasis que evite transmitir el concret~ilrpasnpor uueriguar cules son la.. conductas es~~ecficas que
mensaje de que se les est tratandopsicolb:;ican7ente. En la mayora resultan dijiciles palz~la fa~izilia.de lo c~ilal~ * ( ? S ~ L Iel~ Usiguiente cuadro:
de los casos, una enf~mnedadgrave no lleva a una patologa psicol- queias de sel-pelrsegz~idaque no se reducen por a1gz~n7e~ztacin lgica,
gica identificable. Familia y paciente estn lgicamerite impactados negwse a obedecer en cosas tales como zlestirse, hace~? la cama, darse
por el problema, pero impacto no implica necesariamente trastorno p7,isa para to71zar el azitobs del colegio, en?pz!iones n 161 madre y ne-
psicolgico. Si se les ofrece ayuda psicolgica interpretan que se les gar.se a ilPal centro de da.
Circular-idad.Algu7?a.s con.dz~ctasde L ~ i s airnplica7z a la fanzilia,
ve perturbados, y si juzgan que no es el caso pueden rechazar una ayu-
otms deben entenderse tornando en cuenta el ceizlro de du, adems de
da que les podra venir bien. El profesional ciebe no conf~indiruna re-
la fatnilia. Por ejemplo, los empuio~~es se inscriben en una pauta de en-
accin d e dolor intenso con una psicopatologa. Es lzotmal sentir do- frentamietzto en escalada: la madre k pide algo, Luisa se niega, la ma-
lo~:pero cuando la reaccin intensa se proloriga iiis d e un nies puede d ~ chilla,
r Ltiisa rezonga y se sicque nega~zdo;la m a d la ~ cz~lpabiliza,
afirriiarse que estn :sufriendo cle estrs postraumico agudo. Si se ella la empzqa, la madre se tnarcha afia~zdosu condzilcta, dejndola,
prolonga ms all de seis meses, estarnos arte un estrs postraumti- no obstunte, hacer stil uoluntad. La neg~iltivua ir al centro de da sigue
co crnico (Kinchin, 19981, aunque, lgicaiii:nte, estos plazos tempo- otmpauta:pzlede enqpezarpor hacel. algo poco atraciivo, opor u n roce
rales estn sujetos a una variabilidad personal. La sitiiacin se trata d e con u n compaero o compaem que e.$ castigudo con .tiempo fuera.
resolver primero a trr.vs d e la red so(:ial del paciente y de su familia por pat-te de los nzonitores. Al d siguiente
~ ~ rezonga en la cama, la nza-
 EPIFERhlEDAD Y FAMILIA
dre la urge a levantat:je, ella se niega, b madn>aufnenla la presin y
ella su terquedad, la rtzadre no pzlede manejar/(/y oplu por dejarle hn-
cer ~2.1voluntad. Elprcixiirzo problema qzie se le plantee oz el centro de
dia ser manejado con 161 tizisma cstmtegia de euitacitin.
E v a l u a c i n de reciirsos. En los casos de discapacidaclJlsica o inte-
lectual resulta fi~ncla~~zentc~l e.stablecef-desde el comievzzo una image?z
de recursos. Si 161 persxzn cliscapacitada esta presente, zi izu estr-ategia
precoz consiste en resallar sz4.s potencicilidades. Cofz Luisa esto podra
conseguirse tratando de entender el cdigo con el que se comunica. Si,
como es el caso, las lintitaciones cie comunicacic~zson serias, ecrnperlar-
se en una comunicac,'a verbal con la persona discapuc-itada implica
el riesgo de poner de mcr nqiesto azin nzs sz~slir;,lit~~cines. flaj: (jue in-
tentar algo diferente, s~~hrn-pando los aspectos comurzica/ivos no uerba-
les o alabando sus e~fi~~erzospor comt~~zicarse, o huscc~ndoi?;formacin
sobre sz~scompetenci~~s en otrns dreas que no sean las de comunica-
ci~z.
En segundo lugar se establecen los recursos cle la jtiimilia,fwnte a los
proble~rzas.Esos recursos pasan por la reactivucin de hhal~ilidadeso,
eventualmente, el apzndizaje de nuevas: entetider de otm jbrma las
conductas de la hija, dar otro tzpo de respuesta a las condz~ctnsde ma-
nz$ulacin, de agresicin, de obstinacin. Finalnzerzte. -y si ello fuera nc-
cesario, se identqican recz~rsossociales que cumplan utza ,funcin dc)
apoyo, respiro y aprendiz~qe:lo nls a mano szlele~zser los ~ Y L L ~ de O SU U -
toayt~day el voluntan'ado. La fc~miliaextensa no debe ulilizarse a nzc--
nos que est verdadenametzte compromelida; en los problemas crnicos
suelen cansane ms tt-lt.deo ms tewrpralzo con lo que se corre elpe1igt.o
de deteriorar relacioncis Inzy signijicativ~rs.Recl crdesc que tpnpo blacio-
ves crnicas la provisin de apoyo social (de rekiciones, en defir~itivaj,
previene la aparicin de trastornos mentales a L:irgo plazo.
Intervencin
La i n t e r v e n c i n coino p r o g r a m a . Elprimerpaso consiste en definir
u n orden deprioridacie.~,Luisa presenta varias condz~ctasqueparecen
tugentes: la ideacin de referencia, las conduelas agresi~las,lc~renuen-
cia a atender el centro de d a Az~nqnela sintomatologa psiqz~itrica
sea lo ms llamativo, -v el contacto social y el aprendizaje de condtlct~~s
de aatltosu.ciencia sean nzas que inzportantes, en los casos donde hay
z:iolencia reiterada sta debe ser la prioridad, por el riesgo de desborda-
t~zientoso accidentes qz~cpongan erz peligro la integridad de las perso-
PRINCIPIOS O ESTRA7i'EGIAS QI:E OItIEN7 A Y [. . .] 71
n a s y p r el riesgo de 2 / 1 1 profzrndo de2erio1.0de las rc~l~~ciozes,/umilia-
re.\\. En realidad no hay ninguna mznpara 110 tnltar eIp~.oblemade
rejbrencia .jJla zdole~zciaal misnzo tien~po;prohablenientt. ambos estn
de algzrna jorma conectados. En la prctica no: zla~t~os a encontrar con
que el paciente s~leleestur nzedicado por elpsiqzr ialm. El tnkdico espal--
te de los recursos, exactnn.ienle cotno nosotros, ha cle trat~*.selecotno
tal aliado, con indepencle~zciadel critet-ioqzre tcrzga~izossobre el valor
de 1ap:;iqz~iatrao del que elp.siyuiatm o 11zc5dicoten,qn del ualor de la
psicologzi~.Las descal{ficaciones de prcfisiotzales sc vzrclucn a medio
pltrzo contra quiene.~11~scl ~Iiizla7z:cuando ndetns los p~r~j%sio~zales es-
t617 obligados a colaborcirpor la ndole de los yroblc?tnas, lci [)oIticd dt-'
de.scal$cacin es proJis?zdatnetzteperjtrdicial pcim sr~scliet!tes e indi-
caciora de poca co~izpetenciaprc@siotz~il.
En o1 caso de L u i s ~.sci ~trataron las icleas de :.q/enwcin g1la violencia
en prinlet- 1ugar.y la re~zrtenciaa asistil-al ceiitln clc dia :;egzlndo.La
plcrnifzcacin del tratntrlie?ztosigui los sigziietztes pasos: a.vz~darlesa
enlender el sign@cado de las conductas de ~e~~qtc.siij~~, desarrollo de ha-
bilidades de contencin, de definsa, 61. tielrlpo./i~relzr.de utilizacin del
ni?ffut-'rzosocial. Resulta iitil etz esta etapa el colltcacto covr ell>.siquiatra,
a i:eces simplel~zentepara que sepa que esknnos abypa~pai~zjorma~*le
del tmtanziento que ,si<yuela janzilia. Finalnzc>n/ese ahord el problema
del absentis~no.La .sec~~t-'ncia de hechos en esle caso fue: e.m~nencon-
jz177to Qumilia, por sz~pz~esto con Luisa presente. /mis 7nonitol.e.~del cen-
tro de da, ms nosotros) de losproble?nasqrre Luisa tena el1 el centro.
~zegocic~ci~z de canzbios a introducir mi el centro. liegociacin de nnz-
dia'as en casa si Luisa sqq:~zi a resistiekdose c~ ir nl cetziro.
r - - 1
Luisa
Si reproduce el patrn de interaccin o el sistema de valores de la familia,
le resultar difcil crear una relacin slida con todos sus miembros. A la hora
de evaluar los problemas, sea concreto, ello ayuda a la familia a dimensionar
la gravedad de los problemas y a usted, a tener una idea clara de lo que tiene
que cambiar.
Trace las secuencias de conductas dentro de la familia; si fuera preciso,
defina las secuencias que tienen que ver con la institucin.
Resalte los recursos de la persona enferma, de su familia y, eventualmen-
te, de aquella institucin a la cual el enfermo acude. Recuerde que conectar a
la familia con una red social previene la aparicin a largo plazo de trastornos
mentales.
7;! E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Defina un orden de prelacin de los problemas. Si existiera violencia, tra-
te este problema en primer lugar. Si la ndole del problema exige la participa-
cin de otros profesionales, trteles como aliados, aunque no se sienta trata-
do como tal por ellos. Defina el programa de medidas a llevar a cabo. Est
siempre listo a cambiar ese orden si las circunstancias lo aconsejaran. Dese
tiempo hasta que pueda formular elprograma de tratamiento. A veces no
es inmediatamente evidente.
Blanca
La relacin. Establecer una i-elacinpositiv~r con una inadl-e que
maltrata a sus hijos dii:capacitados, los tiene abzndonados y. adems,
niega que lo est haciendo; resulta 7nz~ydijkil. Como seres humanos
que somos, tenemos zLn lnzite, y ese lnzite, muy,f'recueztemnte, se 611-
canza en la violencia, so bi-e todo si se diyzke a .!nenoresindej&nsos.Si
ste e.s su caso deber ?.emitirsus clientes a otrol)rofesional.
Si no es asz; una huena forma de ccomenz~lrla reluciiz es escu-
chando la historia delporqz~se ha llegacdo a donde se lleg. Suele ha-
ber una historia de alguien que no pudo ms y tesprobable que apren-
diem a imponersefsicarrzente. Por supuesto, ello no exoneru de cuQa,
nos sirve para conocer cmo se dieron las cosa:; tambin para que la
madre; en este caso, se sienta escuchada, no juzgada. Si logm estable-
cer la relacin escuch~~ndo es posible que despt~i?spueda pedir, o suge-
rir otras,formas de marzgjar la situacin. La alternativa es que el mal-
trato siga y que nos veamos obligados a recurrir a medidas legales de
fuerza, que implican 161 iutirada de la pc~triapotestad y la .sustitucin
de la madre. Tales medidas no hay que clescart~zrlas, pero resulta ms
sensible ganar la relacin escuchando la historia, y a partir de ahszl-
gerir medidas alternativas de control de los h?josy frmulas de apoyo a
la madre.
En u n caso como ste encontrar muchas ocasionespara entender
elporqtk de la violencia; insistimos erz que eso no exonem de respon-
sabilidad. Blanca tiene dos hijos, ambos discclpacitudo.~.Hubo toda
una historia de temor antes de tener el segundo que, lgicamente, f ~ l e
muy deseado, para encontrar, de nuevo. que era discapacitado. Des-
pus, el marido se desentendi con la ju.stzj?cacin del trabajo. Ella se
encontr con dos nios mu-y exigentes e incapaz de dur i-espuestu a
esas exigencias sin ayuda, cada vez ms consciente de que su juven-
PRINCIPIOS O ES1.RATEGIAS QIJE O R I E N T A N [. . .] 73
tud, SUS sut~osy SUS p~-o.vectos quedarhn ~~enten~ldos~, en el cuidado
absorbente de los dos pequ~os.Vino lzlego kl depresin: .y despus el
aba ~zdorloy el maltrato. con k ~seczcel~a
s cde ~ L nqacin,
L la czllpa, la so-
breproteccin, la .suspicacia de losprofisiona/es~etc. Ante tul historia, el
prq/i?siorzal fundamenta/mente escz~chcly izornzaliza las reacciones,
pero no tJxonemde responsubili~l~ld la madrepuede, .y debq tJncontrar
otms formas de controlar a sus hzjos. Conzpreizder S I L desesperacin no
puede llc~vara disculpar lo que est haciendo. Aiuestru actitud es la de
a.yuci!ar a crearpautas alterizatiz~as,y en cierta medida a exigirlas, sin
deslizarizos hacia u n juicio. De eso, aj~rtunadame~zte, se encarga el
juez. Nuestm actitud, asimismo, es la de reconocer ante nosotros mis-
mos y, en el momento apropiado de la entrevista (cuando se cre ya la
relacin), ante la madre>que lo que est oczlnitJndoest tipficado en
el dc~rechocomo delito y como tal castigado, una buena razn para de-
jar de hacerlo.
Por supuesto, Blanca esperaba que se le ajeara sz~conducta, como
otros muchosprojesionales lo haban hecho antes. Las experiencias an-
teriores 3) su propio czimulo de e?nocione.~la hac~znmuy susceptible a
los comentarios delp-fofesional.Crear la relacin se hace dfcil. a ueces
se tclrda varias entrevistas. pero merece lupena espemr si con ello se fa-
cilitu el cambio.
Evaluacin
Evaluacin de recursos. Resulta d@il que Blanca constru-ya una
imagen de s como alguien competente. Tiene denzasiada evidencia de
lo contmrio: la violencia .y el abandono /a cel-tfican conzo .mala ma-
dre~>.Juslarnente es la con.struccin de la imagen positiva lo que resulta
ms labo?-ioso,pero el jir~alde la violencia y del abandono dependen
mzscho de qque la adquiera. El hecho de que Bla?zca est en la entreuis-
tu es indicador de qque apesar de cmo estn las co.sasguarda cierta es-
perunza de poder ser de otra manera. Uno siempre puede alabarle el
que sea capaz de conserLJaresa esperanza, .v construir sobre qu ten-
dri~que hacerpara que esa esperanza se confirme.
Por otro lado, el relato de la histoiia suele tumbilz dar oportz~nida-
despara la construccin de la autoestima. Sin enzbar;qo no ha-y que lla-
marse a engaos. el proceso puede resz~ltarlento y azaroso; en cual-
quicr caso, el xito. aunque sea 1-elatiuo, sobre 1a.spatrtas de violencia y
abaizdorzo constituye la inejor evidencia para reconstruir zna imagen
detel-iomda.

Conductas concretas y circularidad. En los caso:: de uioleizcia coiz-
uiene empezar establecienclo la secuetzcitr en escalacla qz~c-, l l c ~ ~alaq ~ i -
sodio.fi3ico. Qu hacen los nitios y cnzo ~*e.@o~zde ella a eso que huccun
hasta llegar a la uiolencin. cual es elpaj~eldel pad~-e la secz!enciu. La
idea corzsiste en encontmi zrn momento al comien.m de la secuentia
qz~e,filncionecomo la secil de que haji que hacer a&o distinlo. Esa :;e-
1a1deber estar al comiet/zo; si se pospone flzz~cho,e1 sujeto no p o d ~ ~
co1ztI"olalise.
De.spz~shhar que de311i1. las circzlnsta~~ciuse.riresalzte5 a 161 que
est sometida la persona ~:iole~z/a. Por momentos, ei' estr6s de la disca-
pacidad (o de la enjkrmecl'~ld,en general) e.s ms q ile szlficiente. ve-
ces, se Ilnen el alcoholi.smo del nzarido. otru cnfernz~dadcn ~ ~ l g ~ de
los abuelos. ausencia de reczlrsos que nziligue la caq!a a 1u qzre se ue so-
metida la madre, etc. In1e)-ceniren todas estas circzrnstancias rnejora,
de fol-nza indirecia pefu ejicaz. la viokncia -1,el abundono. Anzbos son
elz esios casos indicadores (deldesamparo en r.1 que S L encuentra la per-
sona que cuidu a los enjerinos.
La intervencion coi~ioprograma. CUnzo hejnos t37encionado, czlun-
do la uiolencia est presenle, el primer nzovimiento es pamrla. En el
caso de Blanca; el prqgmnza contemplaba los siguiente.^ objetivos:pa-
m r la ~~iolencia,,finalizu~-la situucin de aahatzdofio, restablecer una
autoimagen positiua, restuhlecer la colaboracin con 1osprofe.sio11ale.s
del centro de da, potenciar los recursos~~lmi1iarc.sc sociales de los que
dispona la madre la^ familia, en genemll pura enf i-entarsea 1 ~ situa-
1
cin de enfermedad, .y, si ello juera izecesario fo pcsible). fortalecer la
wlacin depareja, implicc~ndoms al marido en el cuidado de sus bi-
jos di.scapacitados. Si el pj-ugwma menciotzado se n?uelara i~rcapaz de
poner fzn n la uiolencia y al abandono, hab~.aque cont~mplarelztcilz-
ces la posibilidad de comerlzar u n proceso de retirada de la patria po-
testad; la regla es que habru que intentarlo todo si la sal~ld.y, mz~cho
ms. la uida de los nios cowiem peligro.
Elpropmma contempla, por lo tanto, zLn orden depriori~ladesque
emnpezur por detener la violencia, movicndonos 1ut;qo hacia lo quepa-
rece relacionado con ella: ILLfulta de recursos de la madre. E~npezuria-
mospor el centro de da y .seguiramos hasta su relacin con el marido.
Elprogmma contemplara sesiones que combinarai~el trutanziento i ~ z -
diuidual con sesiones con /osprofesionales dc.1 centm de dia (redprqfe-
P R I VCIPIOS O E S T R A T E G I A S Q U E ORIFN'I',~'L' [ . .] 75
y S:sila I ioleizcia j?cl aba.,ldorzo izo cesa 1x1x.Po-
.siotzal). Euenti~alnze~zte,
dra irs;]w 16: conuocutoricz de toda 1~ 7,c.d social (~*c~lji~nilinl: 1716sami-
gos, ~n.sprc!fesionales). Esto ~nc-~didcl se Iwei,riara coino llti~noI P C L L I ~ S O
yprececlera al i~ziciodelprceso de retira de^ de lapatt,iapotesiad si, fi-
nalmente, tunzhicj~z firllam.
1 Blanca
Resulta normal que se encuentre con problemas a la hora de establecer la
relacin con una madre que maltrata y abandona a sus hijos enfermos. Escu-
uno che la historia de cmo se lleg a esa situacin. No exonere de culpa, ase-
grese de que 161 violencia cesa. Si la situacin est bajo control, no juz-
gue. Si no lo esta, tiene que actuar como un agente de control social y
denunciar la situacin. Si existiera un procedimiento judicial en marcha,
colabore con l. No sustituya medidas judiciales por las psicosociales. En los
casos de violencia y abandono resulta muy complicado dar con una imagen
positiva del cliente, el proceso puede resultar lento y con alternativas. A la
hora de evaluar, muvase desde cmo se da el episodio violento hacia el des-
cubrimiento de las fuentes de estrs y de recursos de la familia. Trate de es-
tablecer cmo se relaciona la violencia con el estrs que produce el cuidado
de la persona enferma y la falta de recursos. Establecer la relacin no signifi-
ca justificar. Exija la responsabilidad de hacer otra cosa diferente de la vio-
lencia y el abandono. Interprete la violencia y el abandono como sntomas de
desamparo y desesperacin por parte de los padres, a menos que tenga evi-
dencia de lo contrario.
Sipese a todo ello le resulta dzjicil crear la relacin, derive el caso a otro
profesional. .
Defina el programa de tratamiento basndolo en un orden de prioridades:
comience por detener la violencia, muvase hacia las situaciones de estrs,
potencie la red social, involucre al marido en el cuidado de los hijos enfermos.
Si fuera necesario, trabaje por mejorar la relacin marital.
En caso de que persista la violencia, inicie elproceso de retirada de la
patriu potestad.
Combine sesiones individuales con sesiones de red profesional y, si el caso
es muy rebelde, con sesiones de red social.
76 ENFEI<MEDADY FAMILIA
Ejercicio 4
A la vista del cuadro 4, haga el iiguiente ejercicio:
1. ,2l lado de cada principio, anolc el q ~ i eusteci vierie ~itilizrindoh:~stacl nio--
mento.
i profesional, decida q u principio:; tienen vi-
2. 'Teriiendo en cuenta s ~ rol
gencia en SLI trabajo y c~ilesno.
3. Ilecida, dadas sus f~~nciones: cules dc los que utilizaba pueden pcrma-
rieccr, cules de los que encontri, nuevos en el cuadro 4 puede incorpo-
rar, y cules de los suyos y los dcl c~iadronecesitan un ajuste.
4. 111 objetivo del ejercicio es faniliarizarse con los presLiplicstos
111' o nie-
;IS
110siinplcitos que utilizanios en nuestro quehacer profciinal, su revisicn
y su puesta al da. Exactamente el mismo tipo de dem7da que hacemos
:I las f;iinilias que nos consultan.
Resumen
Lo que hace el terapeuta durante la entrevista se puede enten-
der sujeto a una serie d e reglas y d e objetivos; a ambos los he-
mos denominado estmtcg ' ZLLS.
'
Definir las condiciones bajo las cuales va a desarrollarse el tra-
tamiento rebaja el estado d e ansiedad e n el que suelen venir los
pacientes, adems d e servir como orientacin tanto a la familia
como al profesional.
Aunque a los profesionales nos pueda parecer que afrontar una
enfermedad, sobre todo si es grave, exige mticho apoyo, a la
hora d e crear la relaciti el objetivo sigue sienclo el mismo que
en cualquier otra inteivencin psicosocial: que el paciente ( o la
familia) sea capaz d e enfrentar el probleina por s misrno(s1. No
obstante, el profesional ha d e tener e n cuenta que la presencia
d e un estresor crnico. como lo es una enfermedad, los hace
proclives a tener ms crisis. por lo que su intt:rvencin ( y por
lo tanto su relacin) puede ser corta en el tiempo (pero inten-
sa) y a largo plazo.
Evale contextos. Contvstos sociales: la relacdn del enfermo
con su familia, con los seivicios asistenciales ~:indicos,d e re-
habilitacin, sociales, ei.c.1. Contextos d e contlucta: e\-ale las
PKINCIPIOS O ESTRATE<;IAS Q U E O R I E N T A N 1.. 1 77
secuencias d e conduct:is que se ligan al problema que le pre-
sente. Identifique conductas concretas. Est listo para anipliar
(o, eventualmente, para caml>iar) su evaluacin si n o le sirve
para entender lo que esi pasando, o para planificar la inter-
vencicn.
Intei~reilgain-brmando sol>re las consecuencias de la enferme-
dad, pero tambin sobre las consecuencias dc haber recibido
deterininado tipo d e informacin al comienzo de la enfermedad.
Intervenga cainhi:indo secuencias, cainbiando la forma e n que
se esta manej~indoun problema. Construya una iinagen positiva
d e la familia, slo quienes se sienten con recursos van a ani-
nlarsc a enfrentarse a los problemas. MI se canse de escuchar; e n
problemas insolubles (y tina enfermedad escapa a nuestra capa-
cidacl d e solucin d e problemas), mucha d e la ((solucin>)pasa
por ayudar a la gente a expresar sus einociories. Ample la red
social, eso significa posibilidad d e recursos a largo plazo. Sea
1 pnldente, opte por cambios lentos y bien definidos. No termine
I
1 la entrevista sin haber ;i~.cidadoa que se prociuzca un cambio.
l
l
1 Lecturas recomendadas
El autor clsico sobre el teina d e las estrategias e n psicoterapia es
Jay Haley. Su visin n o es sisteintica; el autor literalmente hace en-
sayo sobre el tema. Se trata de un discurso preparadigrntico, pero lle-
n o d e irona y muy sugestivo. El lector puede consultar dos textos: Es-
1
trategias en psicote~~apia (Barcelona, Toray, 1971), y Las tucticas del
poder de]esuc?isto-y o t ~ o e7zsgyo.s
s (Warcelon:~,Paids, 1991).
En el libro editado conjuntamente con el profesor Mark Beyebach
(Navarro Gngora, J. y Beyebach, M., Avai~cc~s Terapia Familiar,
1
Barcelona, Paids, 1995), el captulo 2, ((Estrategiasen psicoterapia,,,
se ha dedicado inonogrficamente al tema; e n l se identifica el con-
junto d e estrategias que utilizamos ms frecuenterilente en Terapia
Familiar.
 LOS PROBLEMAS EN SU CONTEXTO. LA FAMILIA
BAJO EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

Como piofe:;ionales de la salud mental se nos ha enseado a con-

templar el contexto de cualquier probleina como parte del problema
mismo. Esto, que es una verdad axiomtica en Psicologa, resulta an
m5s d.ramticamente cierto en el caso de los prol>lemas inditos. Una
enfermedad, y ms cuando es crnica, implica un esfuerzo y una dis-
ponibilidad hacia otra persona 3 largo plazo, qiie tiene el infortunado
efecto d e agotar; cuanto mayor es el agotariliento, mayor es la de-
pendencia del contexto social. Si el contexto responde positivamente
se convierte en fuente d e apoyo. pero si responde negativamente es
fuente de estrs. En este captulo vamos a desarrollar cmo lo eva-
luamos. Probablemente los elementos que se proponen no agotan la
nmina, pero son los que desde el punto de vista psicosocial aplica-
do a los problenlas mkdicos han venido resultando ms tiles. Se
agruparon en varias categoras: :ilteraciones estnictiirales (de roles y
funciones); rigidez de los patrones de interaccin; alteraciones de
proceso; alteraciones de la respuesta emocional y aspectos psicoso-
ciales de la enfermedad. Hay, por lo tanto, un estiidio del funciona-
miento de la familia en sus aspectos estructurales y dinmicos, que se
completan, y encuadran, con el estudio d e los aspectos psicosociales
de la enfermedad.

1. La unidad de evaluacin

Cualquier problema lo suficientemente serio, o lo suficientemente

largo, como lo son muchas enfermedades, demanda servicios a largo
plazo, de inanera que la institucin que los provee pasa a deseinpe-
ar un papel muy importante en el bienestar o el nialestar d e la fami-
 1 LOS P R O U L ~ < M A SE N SU ~:C)YJTEXTO[..
lki. Por eso! para entendel- lo que le ocurre a la E.mil.ia ccii un niiem-
b1.o enferino ser necesario tener e n cuenta sus relacior~escon los ser-
vicios. En la figura 2 henx 1s recogido grficainente e s u s ideas (Nava-
rra Grgora y Beyebacl-i, 1995).
1I
Cultura y sociedad
Ser1 icios niclicos
I.'amilia y
recl social
1
- te d e especiilar que creencias socioc~ilt~~rales
FIGURA2. Unidad d e evaluacicn c n casos d e enl'crmeclad seria.
La figura sugiere que la unidad cle evaluacii-i e n enfermedades
serias (aquellas que suponen una amenaza para la vida y/o que com-
portan una carga importante para la Familia) ha de incluir tres subsis-
temas: la(s) institucin(es1 que presta(n1 servicioi, la familia n ns ~ ' su
red social y la persona enferiiia. Los tres subsistemas se inscriben den-
tro de una determinada ciiltiira y sociedad qiie atribuye iin significa-
d o a las distintas enfermedades, significado que influye e n la forma e n
que las instituciones prestnii seiuicios, la farnilia vive e1 tener alguien
en su seno con una enfermedad y el enfermo ex1,eriinenta y n-ianeja
su probleina (Kleiman, 1988).
Podeinos visualizar el efecto que tiene la soc-edad y la cultura a
travs de dos aspectos: crca un significado. e n funcin del cual; por
ejeinplo, rechaza o acepta 121 enfermedad (e11 forma d e prejuicios; dis-
.l 81
criminacin, o sus contrarios); y genera recursos (mdicos o psicoso-
ciales) [Jara enfrentar los problen-ias que comporla. Ambos aspectos
conforri~anel marco desde e! que los profesionales rea1i:tamos nues-
tro trabzijo, afectndolo poclei-osa:i~enr;e.El problema con estos aspec-
tos socioculturales suele ser doble: se los juzga inmodificat~les,o , por
lo inenos, corno difcilmenre inodificables. Segundo, todo lo que tie-
ne que ver con valores o con creencias n o suele ser percibido, asu-
mind<)se,de forma acrtica, coino datos d e la realidad 1ni:;ma.
--
-- --
Ejercaaio 5i
Para poner d e il~anifiestoel contexto ocioc cultural, se invita al lector a hacer
el sigiiiente ejercicio.
1-Paga una lista d e las creencias personales, farililiares y culturales que tc-
nia acerca d e la enfermedacl antes d e corrienzar a tralmjar c n el campo.
Lucgo haga una seglinda lista con las que tiene ahora.
Haga otras dos listas (siga el orden que sc le sugiere): en la primera reh-
cioiie los medios con que c~icntae n su institlicin; e n la segunda relacio-
ne los niedios con que debcria contar.
Con 121s listas d e los plintos 1 y 2, haga, finaliilcnte, el sigiiientc ejercicio: tra-
justificariail los servicios con
los que cuenta su institucicn, y qll otras creencias ilistificarian los seivicios
con los que debera contar.
La ,figura 2 pone de inaizifiesto que para ezialz~ai-lo que le pasa a
u n a funzilia con zkn miembro enfernzo, te~zeiizosque averiguaipqu
ocurw en los tres subsistenzas y en szks relaciones nzutz~as.Dicho de
otra ,firma: los problemas que nos plantea la ,familia han de enten-
derse (y re1acionalc;e) con los tres subsistenzas (3,e12 ocasioizes, con el
contexto sociocultzi.ral).
Nc~rmalmente,la familia viene coi1 una queja deteriliinada que
afecta a todos los subsistemas, a dos, o a uno d e ellos. En los ejen-i-
plos del captulo anterior, la inadre d e Luisa asegura que su hija n o
quiere ir al centro d e da (problemas e n la relacin persona enfer-
ma/sewicios; unos problemas que se atribuyen a la I-iija, no al centro);
que tiene obsesiones (probleinas e n el subsisteina persona enferma);
 LOS PKOBI.EMAS E N SIJ L0NTI:XTO [. . . 1 83

que pega a su rnadre (prol)lemas entre la persona enferma y su faini- 5. Prohlernas i r i s comunes entre la f ~ ~ i ~ ~1 i: ~lpersona
CUADICO ia. (mferiiia
lia). No aparecen prohlem;is, por lo rneiios en principio, eti la fainilia, 1' los s e ~ i c l o s .
ni en la institucin, asurni12ndose que :;e los percibe coino recursos. l
Eri el caso d e Blanca, los re~viciosafirman que ISlanca pega y tiene
- - - -

at)andonados a sus hijos ((21 problema est entre la F~niilia las per-
:i) Es~ructurl
scnas con discapacidad; lgicamente, tambicn entre el sen~icioy la FA-
Coaliciones y exclusiones enlo-
milia, por eso el servicio pi'rle la consulta). no aparecen probl,rmas en- cionales. Fainilia/Kecl socii.
tre los hijos discapacitados y el servicio, antes al c.ontrario, el servicio I>atrc)nesrgidos. Fainili;l/Recl social/Ser\.icios.
aparece como recurso. Aislamieilto soci:il. Familia.
Cainl~iosen roles y fiinciones. Fainilia.
C~iidadorprimario F;~mi!iai-(res-
Defina las relaciones del problema con la institucin, con la familia y con piso).
la persona enferma. No olvide que todo ello est mediado por factores socio-
culturales. t ~ )De procesos
Defina no slo las relaciones, sino tambin lo que ocurre dentro de cada Compatibilidad.
subsistema (ia institucin puede o no estar en crisis, la familia puede llevarse Los mecanisinos de afronta-
mal o bien entre s, el enfermo puede o no aceptar lo que tiene). miento resultan difciles de
ca111I)iar.
[nterdependencia entre los
[res ciclos (hiniliar, inclividual
v de 1a discapacidad).
2. La familia bajo el impacto de la enfermedald:
elementos de evaluacion c) Eii~ocional-cognitivo
Complejo einocional.
Las relaciones entre los tres subsistemas d e la figura 2 dan lugar a Alta expresin de einociones.
una serie d e problernas que vienen agudizados o paliados por las ca- Conspiracin del silencio.
ractersticas d e la enfermeclad. En el cuadro 5 hemos recogido, sin ,Malas experiencias con los
nimo de ser exhaustivos, algunos d e los ins iniporrantes (Navarro prof<:sionales de la s:llud.
Duelo.
Gcjngora y Beyebach, 1995; Rolland, 1994).
Bsclueda del significado.
El problema del conlrol.
Incertidumbre.
2.1. ALTERACIONES
ESTRUCTURALES El rol clel sistema de creenci:is
lamiliares.
Manolo

SZLmiopata es de origen gentico, el resultado de lu r ~ ~ l errllsa

t ~ i ge-
nticu ha dudo varios afectados en szl familia y u 61 le mal7tie7ze con
problernas de motricidud severos despus del prikner bl-otr. En prlmer
lugar, su madre (enfemzeru), que padece s~7tom~zs menores totulmerz-
8i3 ENFERIMEDAD Y F A M I L I A
A veces surgen problei-i~asen la negociacin riiisina del rol, lo que
rtssiilta ms probable si la persona enferma es la inadre. Eii estos ca-
sos la adscripcin cultural puede verse: desafiada por otros valores o
prioridades, como son que lais) hija(s) mayor(es) teriga(n) tambin
posibilidades d e terminar una carrera y de formar relaciones d e pare-
jz.;disfrutar de los mismos privilegios que tuvieron los padres. L,a hija
((21 hijo) puede considerar. que es funcin del padre el hiiccrse cargo
d e !a niadre enferma, al fin y al cabo es su esposa.
En los casos d e enfermedades gravemente incapacitantes d e
uno d e los padres (o d e uno d e los hijos con iin papel importante
dentro d e la familia), las funciones y roles que deseinpeaba el en-
fermo las tiene q u e asuniir el resto d e la famili;l, lo que exige, tam-
hien, iina negociacin m;is o inenos explcita entre quin tiene que
clelegar la funcin y qui(tn(es) tiene(n) q u e asumirla. En este tipo
cle negociaciones resulta caracterstico que la persona enferma en-
tienda que puede retener ms roles y funcione:^ que los que juzga
apropiados el resto d e la familia. Si tales roles v funciones llevaban
aparejadas cuotas d e poder o d e prestigio (o una gran parce d e la iden-
tidad del padre dependa d e los roles q u e desempeaba), el enfer-
mo experimentar una prdida considerable, con su consiguiente
ciuelo.
El acto d e delegar funciones lleva aparejado ceconocerse como tal
enfermo. Ciertos probleriias a la hora de negociar los cambios y los
roles no provienen d e la negociacin misina y s d e la pena d e la fa-
rnilia y del duelo del enft:rmo derivado dt.1 reconocimiento d e su de-
finitivo estado.
El rol de cuidczdoi-prirlznr-io. Con las enferrriedades intermitentes
(como, por ejemplo, la esclerosis mltiple), la alternancia d e recadas
con momentos de remision en los que el paciente recupera cierta fun-
cionalidad, genera una dinmica propia. En estos casos. la familia se
ve forzada a negociar no slo el rol d e cuidador, lo que suele zanjar-
se en la priniera recada, sino que tambin, y ello resulta ms compli-
cado, negocia en los momentos d e remisin qu funciones reasume
el enfermo y cules delega e n los perodos d e recadas. No slo sur-
gen complicaciones e n torno a cules sern las funciones retenidas y
cules las delegadas, sino e n la negociacin misina: despus d e varias
recadas ernpieza a dejar d e tener sentido seguir negociando y se tien-
LOS PROBLEMAS E N S U (;ONTEXT.O l...] 87
d e a iina prdida periilai-ierite d e funciones, sobre toclo d e aquellas
que re,sultan ms afectadas por la enfei-ineclad.
Asumii nuevos roles y fi~ncionespor parte del esposo sano es, a
veces, un proceso costoso. El padre sano :$e \,e obligaclo 3 aprender
el rol tiel que enferma, siendo kste un proceso ms o m<:i~oslargo y
ms o nienos fcil. As, la i-i~adresana puede encontrar que no sabe
cmo jugar roles d e control y ejecutivos coi1 los hijos, mientras que el
padre sano descubre lo difcil que resulta desarrollar funciones afecti-
Iras y cle s~?rvicios.En todos los casos, 13 familia por entero, pero so-
bre to(1o quien juega el rol de cuidador, descubre hasta c~u6punto el
problrhma interfiere con su proyecto d e vida e , incluso, con hbitos
elementalt:~d e la vida cotidiana.
C ~ i a n dlos
~ cuidadores familiares son los hijos pueden presentar-
se problemas alrededor d e la poca d e emancipacin. La aceptacin
del rol c1e cuidadora que se hizo e n un momento dado ve cuestiona-
da su validez cuando es tit:inpo (o coinienza a pasar el tiempo) d e
que la lija lleve una vida indepeiidiente. Los problemas d e este tipo
no han d e conteinplarse como producto del egosino o la falta d e
amor o d e escrpulos d e la liija(o), sino ms bien como expresin de
la necesidad d e vivir la propia vida, lo que es noriual, reclamando el
relevo e n un rol que desempe por cierto tiei-i~po.
Por oti-o lado, se suele olvidar que asumir el rol d e cuidador pri-
mario implica un proceso d e ajuste entre dos personas: la cuidadora
y 13 pcrsoila enferma (Feigin, 1994), proceso lleno de miedos mutuos,
d e intereses muy diferenles, que puede verse, adems, con~plicado
por factores culturales (Kolland, 1994) y d e la enfermedad misma
(Weingarten y Weingarlen Worthen, 1977). En el cuadro 6 hemos re-
cogido las conclusiones d e un estudio sobre el proceso d e ajuste mu-
tuo en parejas con una discapacidad sobrevenida.
En su caso se hapresenlado unp~vble~?za 141z tanto atz>icoen la ads-
trnpcin del rol de cuidador. .Ma~zolo,aun,qtle seriarnenle linzitado. toda-
z)a conserva bastante funcionalidad, de ?nodoq ~ ~IZO c .precisa de super-
ziisin .y uyud~lconstante. Claranzentc. 161 1i7adm se ha c!f'recido como
(-itid~~dora,pero Ma?zoloIia 1-echaz~~do,por el nzonzcvzto, el ofrecimiento
 ENFE1,:iMEDAD Y F A M I L I A
y se ha rqugiado en casa de los ahz~r~los
Probable?r:entetd~lu~l
se cn-
czrenlm rnllj' resentidopor lo que cal@ca de i~~esponsuhili~lad
de /aspa-
drespor haber tenido hijos sabzendo q21e se le>condeizaha a sz!fnr.
Perder el rol o la funcin familiar implica, al mismo tiempo, tener que
asumir la enfermedad.
Asumir un rol no es un proceso automtico: lleva el tiernpo de la negocia-
cin y lleva el tiempo que se tarda en aprender las habilickides ligadas al rol.
CUADIIOO. Conclusiones sobre el proceso d e ajuste mutuo e n .parejas
~ - nlas qiie Lino d e los inienibros est5 afectado d e iina discapacidacl
sobre\,c.nida (Feigin, 1994).
Existe una relacin significativa entre el ajuste de la persona discapacita-
tla y el cle sil esposo.
El esposo sano acepta mejor la discapaciclad, sc cnrol:i en ms :ictivida-
des d e tral~ajoy d e estiidio, cs socialinente ins activo (aunque en menor
gr;ido que antes d e la discapaciclatl) y goza d e inejor s:~ludqile sil parej:~
discapacitada.
I'aradjicamente, mientras que los individuos (liscapacitados son fsica-
mente ms dependientes, son, sin ernhargo sus esposos/as quienes lila-
nifiestan irs miedo a la separacin, mayor dependencia y iina inayor
viilnerabilidad. Se han dado varicls interpretaciones a este resiiltado pa-
radjico.
El gnero no predice el ~ijiiste,lo cual se 1x1interpretado cm timninos de que
c~iandoaparece iina discapacidad seria, el prol>lei!ia niiniiniza ciial(luier otra
varialde clcmogrfica. Las poc.;is cliferencias apiinian en la direccin de cliie
los Iioiiit,res invierten ms tiempo que las miijeres en actjvidadcs de estudio
y trabajo. Tambin se hall qiic las niujeres expresan 121 ansieclad ni:; qiie
los hoinbres. Los hombres afrontan Iiaciendo y las iiii~jerc.s,estando.
Is>s inecanismos de afrontamierito qiie 13 persona discapacitada lleva a su re-
lacin inarital, parecen depender del gnero de cliiien tiene la disc;lpacidad.
Nilestras investigaciones sugieren que la intcivcncin psicosoci:d en pa-
rejas e n Ils que uno d e ellos siifre una cliscapacidad dehe ay~idarles:i
conseguir iin eqiiilibrio en la consec~icind e las nece.iidades d c ainl>os.
A largo pl~izo,prohahleniente, 121 intervencin ser irs eficaz si se 1i:~cc
con los dos iniembros d e la pareja en vez d e con la porsona discapacita-
cl;i ~ 0 1 ~ 1 .
LOS PROBLEMAS E N S U C O V T E X T O l...] 89
Falta ~ l treconocirnie~~to
. del sacrijlcio y e . ~ f z ~ e ?realizado.
m Uno
d e los czimbios estructurales ms iinportantes y trascendentes tiene
que ver con la adscripcin del rol d e cuidador prinlario. La adscrip-
cin, coino hemos inencionado, sigue criterios sociocultui-ales que
designa11 a las mujeres (iiiadres, hijas mayores, otras hijas, nueras)
para estos menesteres. La trascendencia en sus vidas d e esta nueva
funcin suele ser enornie: muchas tienen que dejar d e trabajar (un ter-
cio d e las 1ii:idres puede continuar trabajando, frente a dos tercios del
gnlpo con hijos no discapacitados), renunciando a proyectos persona-
les, a tiempo d e pareja, a atender mas a sus otros hijos y dedicando
energas fsicas y psicolgicas al cuidado d e la persona enferina.
Resulta frecuente que estas cuidadoras se quejen utilizando un re-
gistro funcional ([[noine ayudis~~, o [[estoyagotada))).Obteniendo, nor-
malmente, una respuesta igualmente funcional del tipo .ya te a y i -
damos)),o ~biiscarernosa alguien que te a j ~ i d eSi~ la
~ .provisin d e ayuda
n o reduce las quejas es que stas no son materiales, sino morales: la
cuidadora n o encuentra apreciados su s~icrificioy dedicacin. Si e n
primer lugar n o se hace este reconociiniento, resultar poco probable
que, ni siquiera, acepte la ayuda material que parece estar reclaman-
do. Finalmente, se instauva un circuito d e retroaliiiie~itacin:cuanto
ms s e queja, ms se le ofrece ayiida material. y menos se siente com-
prendida, lo que aumenta las quejas.
En la tabla 1 hemos recogido algunos datos que ayudan a hacer-
se una idea d e la carga del cuidador priniario.
Agoturnic?nto. La cuidadora puede quedar agotada fsica y psicolo-
gicamente como consecuencia d e la carga y la renuncia personal que
implica cl cuidado de la enfermedad. Lgicaniente, las posibilidades
d e agotainieiito son mayores si la enfermedad es seria y demanda una
gran disponibilidad d e la cuidadora. Alcanzado el punto d e satura-
cin, la c:uidadora puede desarrollar trastornos psicolgicos o fsicos,
o abandonar al enfermo. En la mayora de las situaciones, lo que est
detrs del abandono es una mezcla d e falta d e fuerzas fsicas y psico-
lgicas (debidas a la edad. por ejemplo), renuncia personal. falta d e
ayuda y una gran demanda de cuidados que desbordan las posibili-
dades d e la cuidadora, y no una dejacin d e funciones.
I'or eso es tan importante el respiro. El que alguno d e la familia
tome el papel d e la cuidadora y la sustituya por uiias horas, o por un
90 E N F IiRMEDAD Y FAMILIA
TABLA1. Algunos datos est;ii.isticos sobre la carga d c cuidado1 primario
(Ooms, 1995 )
:. N o reciben ayuda ni d e 13 hinilia ni d i amigos
;!. Dan apoyo einocional coi-10 primera t a r a
3. La frustracin i s la emoci<jnms asoci:ida al rol del t:uidador
priinario (le sigue la triste:^^)
z i . Asocian paz y alegra como sentimientos propios del rol d c
cuidador primario
.j. l'adccci~ una depresin prolongacla
16. Buscan ayuda en fainiliare:; y aiiiigos (aunque no la cc~nsiguen)
'7. Se dirigen al mdico en biisca cle ayucla
8.Se dirigin a un psiclogo clnico
9. Requieren ms comprension d e la familia
1'3. I'iden una comunicacin lncjor con indicos y expertos en
salud mental
fin de semana al mes resuelve varios problemas: sirve para recobrar
fuerzas psicolgicas y fsicas; supone un reconocimiento inoral de su
dedicacin; sirve para que, bajo mnimos, la cuicadora siga realizan-
do actividades que valora, paliando, con ello, la s~nsacinde profun-
da renuncia personal (y cle pareja). Finalniente, se coadyuva al co-
rrecto cuidado de la persona enferma en la medida en que dando
respiro a quien est a su cargo, se mantiene su tdidad de cuidados.
Emilia
Los problemas de aciscripcin del rol de cuidador se ilustmn bien en
este caso. Despus de cr~mplirlos 30, y tms llevar. uarios mios cuidulzdo
a su madre enferma de tina dolencia nefrtica pro'qresi~iaque exiga
dilisis todos los das, Emilia decide acabar su carrem y casarse. Ni su
hermano, que trabaju dumnte todo el da, ni szr padre so hacen curgo
de la madre, apoyados por sujamilin y convecirros, que piensan que es
a la hija a quien corre~spondehacerse cargo de k1 madre. Como resulta
se produce el prctico abandono de sta (llegaba a pasar hast~iocho
homs sin que nadie apareciera por alli), sumielldo a todos en la culpa
y a la madre en una situacin miserable.
LOS PKOBLEMAS E N S U <.ONTEX'IO L...] 91
El rol de cuidador familiar se adscribe culturalmente, lo cual suele su-
poner que alguien cargue con todo el cuidado del enfermo. La adscripcin
que resulta vulida en un momento del ciclo vital, puede no serlo en otro.
El cuidado puede llegar a resultar extenuante, dependiendo de facto-
res tales como: gravedad de la enfermedad, falta de apoyo, grado de re-
nuncia a proyectos personales valorados, falta de fuerzas fsicas o psico-
lgicas. Detrs de situaciones de abandono suele haber estas causas.
1'0s progratnas de respiro para cuidadores familiares son una de las formas
ms eficaces de cuidar a la persona enferma y de prevenir problemas en todos.
2.1.2. Rigidez c?z lospatl*ones d e i?zte~ucci??.fl~tzilia~,
Todas las familias desarrollan pautas de iiiteraccin, el problema
surge cuarido tales pautas se hacen inoperantes. En TF decimos enton-
ces que se han tornado ~ @ i d u sEn . los casos tanto de Luisa como de
Blanca, Manolo y Emilia se manifiestan rigideccss. Por ejemplo, en la fa-
milia de Luisa resultan inoperantes los semnolzes del padre, 121 sobrepro-
teccin de la iiiadre y el control d e la violencia, al menos. En la de Blan-
ca resulta llamativa la relacin entre la madre y el centro de da, una
relacin en la que, finalmente, la institucin no consigue que la madre
atienda a sus hijos y los trate de forma adecuada. Mientras que en el
caso cle Manolo resulta llamativa la relacin llena de resentimiento que
mantiene con sus padres. Finalmente, en Eriiilia la incapacidad de ne-
gociar el rol de cuidador pone la vida de la madre en un peligro serio.
Li sohrepl-oteccin es uno de esos patrones rgidos. Suplir a la per-
sond enferma en sus limitaciones es algo perfcctaniente normal; hacer
aquello que l o ella podra hacer por s mismo/a: constituye sobre-
proteccin. Las consecuencias son varias: limita an ms al enfermo
impitliendo el desarrollo de sus habilidades y niinando su autoestima.
La persona que sobreprotege ve increnientada su carga de deberes,
con t.1 riesgo consiguiente de renuncias personales. agotamiento y re-
sentiinientos. Si la sobreproteccin se da en iin contexto de crticas y
hostilidacl, se genera uiia situacin muy peligrosa desde el punto de
vista de salud mental y que fcilmente desemt)oca en trastornos psi-
colgicos (Anderson, 1989).
92 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Ciertas coaliciones entre miembros tie la familia, singiilarmente
ent1.e quien tiene la enfermedad y su cuidadora, corribinadas con cier-
tas exclusiones (de algn hijo o del otro padre), pueden entenderse
e n i.rininos d e rigidez por lo que tienen d e persistentes, cle imposi-
bilitlad de n~odificarlasy po:: su costo errlocional. Se crean relaciones
prib-ilegiadas que tienen el beneficio del vncillo emocional que une a
los coaligados y d e llenar la vida con algo significativo (cuidar d e
quien tiene la enfermedad), pero tainbin la contrap;irtida d e la renun-
cia a proyectos personales valorados y la sobrecarg;~d e la dedicacin.
En este sentido, el caso d e Manolo es el que resulta ms llaniativo, por
su insistencia en mantener u r a alianza con los abuelos que excluye a
sus propios padres. Alianza y exclusin que, por cierto, su madre no
acepta.
El mensaje de 1osprofe.sionales. La comunicacin entre pacientes y
indicos es un campo d e iriveseigacin importante cuyos resultados
no dejan d e ser curiosos. Por ejemplo, los pacientes n o informan d e
la mayora d e los sntomas d e sus enfermedades a sus mdicos, es
como si lo que finalniente dicen fuera la [~puritadel iceberg))de lo que
realmente tienen (Pitts y Phillips, 1998). Los estud~osafirman que se
hace una consulta al mdico cada dieciocho episc)dios sintointicos;
an ms, al menos el 26% d e kas personas que admiten tener al nie-
nos un sntoma severo n o visitan al nidico. La respuesta ms comn
cuando se tiene un sntoma n o es la de visitar al mdico, sino la d e
autotratarniento o n o hacer nada. Es su persistcncia, lo kiniiliar d e los
snlomas; su carcter discapacitante y las normas culturales, lo que, fi-
nalmente, determina la consulta. La visita al mdico viene precedida
de cierto anlisis y discusin, e n los que la opinin d e personas sig-
nificativas de la red social desempea un papel importante. A veces
es la presencia d e un [[incidentecrtico))lo que la precipita. Dicho in-
cidente puede ser un cambio drstico e n la naturaleza d e los snto-
nias, un incremento del nivel de dolor, o el desciibrimiento d e que
aquello que habamos interpretado no es correcto. Finalmente, la de-
cisin d e la visita se toma siempre y cuando se juzgue que la inter-
vencin del mdico resultar til (Pitts y Phillips, 3 998).
Debido a la carga asistencia1 d e los mdicos (se estima que ven
unos seis mil pacientes por ao) y a la conciencia d e que carecen d e
tie~ilpo,la consulta es algo que el paciente suele preparar cuidadosa-
LOS PKOBI.ENIAS E N SU C O N T E X T O l...] 93
mente. 'Tanto el mdica coino el pacienee traen al encuentro sus pro-
pias exlpect:itivas, que por 1-nomentoscoinciclen o no, ocasionando no
pocos l>robleni:is entre ellos. El paciente selecciona los aspectos que
iiene que contar priiilero. normalmente elige aquellos snioinas fsicos
que juzga d e mayor importancia. No sieiiipre informan de los proble-
mas que m i s les preocupaii, parecen esperar hasta que el nidico les
inspire confianza; si n o lo hace, puede suceder que no se mencione
el sntoina i r i s serio. Se estima que el 2 4 % d e las inadres 110 mencio-
nan el problema m i s serio e n una consulta peditrica (Pitts y Phillips]
1998). 1.0s pacientes no slo informan d e sus sintoinas, pueden ofre-
cer sus suposiciones; si el doctor las recliaza, la representacin que d e
los sntomas se hace el paciente puede cambiar.
Dadas las premisas anteriores. el propsito de la comunicacin
entre el mdico y su paciente parece cumplir una misin triple: crear
una adecuada relacin interpersonal, el intercainbio d e informacin y
la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento.
Cuando ese intercambio no resulta correcto, se generan patrones
rgidos perversos d e consecuencias muy serias (Rolland, 1994). En
contactos ocasionales que n o son rotulados como profesionales, a ve-
ces e n los mismos contactos profesionales, pueden deslizarse mensa-
jes profundamente culpabilizantes (en ocasiones como resultado del
modelo d e escuela con el que se trabaja, o por cualquier otra razn)
que, adems d e tener el efecto d e minar la autoestima familiar, dete-
rioran, a corto plazo, las relaciones entre la familia y la institucin. Por
ejemplo, Blanca recibi el mensaje d e que ((descuidabala vestimenta
d e sus hijos, su alimentacin, posibleniente los inaltrataba, y, desde
luego, los tena abandonadoslb. La familia d e Luisa recibi el mensaje
de que si L,uisa se negaba a ir al centro d e da era porque ((ellosn o sa-
ban cmo motivarla y eran muy permisivos)).Con independencia d e
la justicia d e tales palabras? que a veces son ciertas, tales mensajes
constrliidos d e forma tan negativa suelen ser inoperantes. Cuando,
adems, son injustos afectan la relacin entre la familia y los profe-
sionales (Haley, 1985). A Manolo se le explic e n qu consista la en-
fermedad, pero no s e le dijo si continuaba avanzando o no, lo que in-
terpret como u n mal presagio y le hizo sentirse ansioso.
94 ENFERMEDAD Y FAMILIA
- -- -=I
Ejercicio 6
Preg~iiitea las hinilias con 1;is que lrabaja cuales son la:; palalxas o los men-
sajes clue han otlo con ina).or frec~iencia.Tratc d e encontrar el si::nificatlo
positivo y el negativo d e tales mensajes. Con los negativos, iratc dc. encon-
trar una form~ilacinexent;i d e ctilpa y quc:, por el corii-ario, aniine a las i'a-
iuilias a corregir aquello q ~ i cestn haciendo mal.
-
--
- s a l x c<moayiiclarles (nunca qilr ellos n o quiereii cailibiar o qtie son muy
Cuando el patrn se vuelve rgido, el profe:;ional notar proba-
bleinente alguno de los siguientes sntomas, si no todos: repite un
rriisrno mensaje porque 12. faiililia persiste en ur. mismo problema a
pesar cIe sus reiterados inientos, la relacin con ~110sterlniria por ser
desagradable, la familia acusa al profesional, el piofesional se ve acu-
s:indo a la familia, el profesional procura evitar e1 contacto con la fa-
iriilia, el profesional entiende los problemas como producidos por
rzisgos negativos de la fan-iilia e interpreta toclo le) que hacen en clave
negativa. A veces el deterioro de la relaci6n no es tan evidente y se
silstituye por una cierta conclescendencia del tipo: .Aqu estn estos
pesados con el mismo problema otra vez!>).La rigidez del patrn no
siempre se produce por procesos de accin-reaccin, en los que el
desacierto del profesional juega su papel; por moinentos hay qiie en-
frentarse con la mala voluntad de los familiares que resulta imposible
de reducir. Si tiene algunos de estos sntomas, (410 significa que u n
problema se ha cron~ficado: puede entonces intelztar lo siguiente:
- familia es sentida coino un estigma, o comporta algn tipo de recha-
En caso de atasco
1. Con la figura 1 (pg. 32) y el c~iadro5 (pg. 83) aiiie ustetl, analice qu
no sabe d e las circunstaincias d e la familia. Haga Liria lista d e todo lo que
ignora.
2. Proponga a la familia Lir,a entrevist;~con el objetivo cle .conipletar la in-
fuinicin d e la qiie dispongo>a,o un e~ifemismop2recido.
3. La entrevista ha d e perseguir el objetivo d e anlpliai. la comprc~n.siilde los
problemas en los que la fainilix y usted estn atascidos.
4. Iln la entrevista iio pretei~daresolver, slo entender. Reserve los consejos
par otro momento. La e?ztrevistaes sloparw ampliar inj'orn?acin.
5. Cite a la familia e n otro inoinento para darle sus c:>nclusioiles. Utilice el
intervalo tle tiempo para repensar ki sitiiaci6n.
LOS PROBI.EMAS E N S U C O N T E X T O L...] 95
6. Si ha hecho todo lo ariteric~ry el problcm subsiste. pida que alg~iieille
sul~ervise,;i ser posible eri tlirecto. Siga las directrices del s~ipclvisor.Si su
institucin 110dispone dc supeivisores, pida a uno d e los conip;ieros en
los quc: confe qiie le sul~ervise.Es mejor que la pciicin fix~iieparte de
uii acuerdo inutuo en el qiie el rol d e s~iper\~isor p~ietlcser jugado alier-
n;itivarnentr por los dos.
7 . Si el fracaso continuar;^ a pesar d e iolo, infornle 2: 1:i Pa111ili;i cie que n o
rc,sistei~tes.o que 110 quieren seguir siis consejo?, etc ). y rciritcilos a otro
profesional.
Quizs el lector piense que el procediniiento descrito consume un
tiempo del que seguramente no dispone. Ahora estime cuilto tieinpo
ha consuinido intentando convencer :i una faniili:~de que haga algo;
prob:ibleniente comproblir que no existe mucha diferencia entre el
emplcado en uno o en otro procedimiento, con la ventaja de que el des-
crito ofrece alguna garanta. ms de tener xito.
Los profesionales tenemos muchas formas de inducir culpa y sus
coro1;irios de ineficacia y deterioro de relaciones. Claro est, a veces
son inadvertidas, pero no por ello menos eficaces. Por ejemplo, con
tocla nuestra inejor intencin podenios ofrecer a las familias [(terapia
de grupos)):y ver rechazacla una propuesta clue les sera beneficiosa
porque las farili1i;is no se ven 4ocas~~, y, por 10 tanto. necesitadas de
terapia alguna (Rolland, 2000).
Aislal.nievzto social. A Treces la enfermedad de un miembro de la
zo social, o les hace difcil moverse: o su atencin es tan apremiante
que no queda tiempo pzra una vida social. Fi.ecuenterilente los cono-
cidos no saben cmo tienen que cornportarse. Cualesquiera que sean
las razones, el aislamiento socialpotetzcia el i/izpacto negativo de estar
sujeto a fina condicin crnica. Hace ms vulnerable a las personas a
contraer trastornos mentales yo fsicos; perpeta el estigma; crea pro-
blemas de acceso a modelos alternativos de afrontarnieiito de la en-
fermedad.
Se han diseado pocas intervenciones con el objetivo de mejorar
el apoyo social (AS) del que se dispone en las redes sociales natura-
les (familiares y amigos) de los enfermos fsicos. No obstante, la ma-

yora d e los estudios establece claramente que el AS facilita la recu-
peracin d e los problemas d e salud. l'or ejemplo, la evidencia del im-
pacto del AS e n la recuperacin d e las intt:rvenciones quirrgicas es
impresionante (Wori.man y Conway, 1985).
Lo cierto es que, con independencia cle lo que la investigacin
viene diciendo sobre el valor d e las i-elacicnes sociales, las condicio-
nes crnicas demandan ayuda a largo plazo que los sisteinas asisten-
ciales, al menos en Occidente, cubren inal, orientados como estcn ha-
cia los problemas agudos. El corolario es claro: mienti-as sigan as las
cosas, los interlocutores de las familias con miembros enfermos sern
las asociaciones d e ayuda mutua. Hoy por hoy, n o stilo representan
la posibilidad d e un apoyo emocional constante, sino tambin los ins-
trumentos mediante los cuales crear y gestionar los servicios profe-
sionales que necesitan.
- d e una coinprensin adecuada d e la enfermedad del paciente; si los
Ejercicio 7
Teniendo en cuenta los siguientes p;irn~etios,:in:ilice v:irias d e las Eimilias
d e las que entrevista. Ilespus decida si \,ale la pena intervenir e n el rea d e
sus relaciones socialc.;:
Tamano d e la red: nimero d e personds con las que niantienen contacto
\
cara a cara. (Los e:jtudios acreditan que las fainilias ''normales,>disponen
d e entre 25 y .40;aqiiellas con un inieinbro n<?urtico,de 12 a 15; con un
miembro adicto, d c iinos 14, y con un miemt~ropsictico, d e 4 o 5. T-
mense las cifras coino indicadores, no coino sntoma d e patologa.)
Frecuencia d e los contactos (cuanto ms freciiente, ms significativo).
Naturaleza de la relacin: indague si las relaciones lo son d e apoyo. son
negativas o ambivalentes.
Reciprocidad: indagiic si las relaciones lo son in~ituas,es decir, si a veces
se est en la posici<n d e recibir y otras en 1:i posicin de dar. O por el
contrario, se est s6lo en una d e las posicionos.
Las enjermedades .fi'sicas se aconzpaan de m i ~ d o s .ansiedades,
p).ohlemas por e/ deterioro progresivo, dolor, desjZgu~arniento,prdida
de j'uerzzs, cambzos en la identidad. dependencza de otras personas,
etc Para nfrontarlos se necesita, por momentos, ayuda de los otros,
q z ~ e/es re~zsegzr(->n
~ Y que
L sus miedos son normalesy que /es muestren
afecto (apo-yoemocional).
LOS PROBLEMAS 1iP.T S U CON? EXTO L...] 97
El ,disponer de zlna red social cunzple vurios propsitos: recibir
nprob~ici?l;c o ~ ~ z ~ ~ ~ ~de~ aloc rapropiado
irz de detenninadas crcen-
cim; alziljzar la expresii~abierta de selztimientos; ayuda mntem'aly de
irzJUmzacin;creacin de sisteijz~lsde apo-vo mutzLo. En. todas las expe-
rielzcias estresantes existen ciertas tureas adaptativas a ~1e.sarrolla~. El
,45 slo es positivo c ~ l u n d oexiste 10 voluntad de reali.zur las tareas y
cuando el tipo de apo-yoprestado (i~zfomzaci71,apoyo moral y mate-
rial) se adecua a la ~zatzlmlezade la tarea.
Aunque pos lo general el disponer d e AS resu1t;i positivo, hajo
ciertas circunstancias puede ser negativo. Lo es si mina la autoestiina,
si se ofrece d e forina humillante o haciendo sentir al enfermo por de-
bajo d e otras personas, o si la sobresolicitud le lleva a sentirse miis in-
capacitado; si quienes lo ofrecen mantienen concepciones equivoca-
das sobre los procesos d e afrontamiento d e la enfermedad o carecen
enfermos se ven abocados a relaciones que no son ni igualitarias, ni
recprocas; si los enfermos ven cmo sus relaciones ms significativas
se caracterizan por la atnbivalencia d e sentimientos: lo que constitu-
ye. por otro lado, una respuesta tpica a la enferinedad.
La literatura, por ejemplo Kaplan y Toshima (19901, recoge al me-
nos dos situaciones e n las que la provisin d e ,4S produce, frecuente-
mente, la exacerbacin d e una enfermedad. Los casos son los d e ado-
lescentes diabticos y los dolores lumbares. A los adolescentes les
resulta muy importante la aceptacin de sus pares; es desde esta reali-
dad desde la que hay que comprender que: la mitad d e una muestra
d e adolescentes diabticos les resulte embarazoso rechazar alimentos
que sus amigos les ofrecen y que una tercera parte prefiera comer ali-
mentos que no deben antes d e reconocer ante sus amigos su condi-
cin. Igualmente un tercio cree que d e no ser diabticos sus amigos
1
los apreciaran mrs y que disfrutaran ms del colegio. Un sptimo re-
conoce que sus amigos les <'tientan>> para que coinan cosas que no de-
I ben. Dada esta situacin, no debe extraar el que los estudios hayan
encontrado que la satisfaccin d e los adolescentes diabticos con su
red social correlacione con un manejo deficiente d e su condicin, y
. que si se quiere mejorar, uno d e los mtodos ms eficaces sea el d e
entrenarles e n habilidades sociales para poder resistir las incitaciones
de sus amigos a transgredir la dieta (Kaplan y Toshima, 1990).
98 E N F E R M E D A D Y FAMII-IA LOS PR013LLhlAS E N S U <:<)N1'EXTO L...] 99

El dolor crnico limita la vida d e 'forma sevtra; quienes lo pade- ellos. Los padres se ~ ' e lCi I Z el dilenza t k ~dar ~ I ~ I L/~<.<pi~(>st(i
~ L I a S L L S ne-
cen se ven obligados a cambiar su actividsid fsica, han cie i.om;ir me- c~,sidales. En zin n~onielltodado to~naronltz decisiiz dc L . ~ L Lno ~ tuviem

clicacin, tienen que reducir su trabajo, etc. Segn la literatura sobre ~ z ~ i c c c i SoL~~~X~L~I s~ L ~e1
~ S~.ic>.igo
~ O Y que ello con?poi.tuha.uilnqi ie confonne

el tema, aquellas familias que snuestran su preoc,iipacin por el sufri- pusahu el tietnpo se cu~.;tionaro~z ~ dec.isitjrl correclu. Los 25
s i y ~ i czina
awos dn LLIisu, que coilicidelz con los 60 dr los padres, coillienzan a
riliento del paciente, lo ci.iidan, lo suplen en sus tareas cuando se la-
pc~tf7laru 77 i z z ~ e ~prolile~~~a:
~o k2 UC$'Z dc' /o.: padre.^ -y el pori,v->r~ir de /u
rilenta por el dolor, o le periiliten n o hacer nada, generan no slo una
h i j u di.;c~pacitala.Mi~chosp~ldresclesespcizldolosanlc el filtzcw i111i7e-
[)aja tolerancia al dolor, :sino que lo mantienen (Kaplan y ?'o:;hima, diclto co,neiztan: ,iOjald Diospennitielzr que se nz~/rieseal ~ni.sn?tienz-
1990; Pitts y Phillips, 19923). po qzle yo!>,.
LJn comentario que siiele orse a 1;ls familias con un sujeto enfer-
rno es que las asociaciones de autoayucla son el nico mbito e n el Mcinolo
-
-
que se sienten comprendidas, aunque otras se quejan d e que limitar-
se al contacto con las asociaciones les hsice perder el contacto con Malzolo tiole l i t ? pi~oblcnzasi71zilar.SLL~ ' i d i>tr!Jk.sion~~l
a ha tenido
realidades <(msnorn~alec.~>. Algunas, e n algn momento? tienen que yi ic rzwdapta~sedejbrnla dlsstica, teniendo qzrr i ~Z L Ii izciui.a prc)yectos
rlegir entre sentirse aceptatlos y entendidos o seguir teniendo acceso I I I I yi~eridos:
~ residir e77 cl extranjero conlo e.i^perto en clerecho intel'
a esa visin presuntamente 172Ls normal. i~~icional. Ha re~zz~~zcin~lo a lcis r~~lcicio~~es d e p u r ~ j u no
: qziiere conde-
Existe cierta evidencia d e que los eni-.ermo:, ms graves son los iictr a sus posibles bajos la 117isn7auidu que / c>.sl uiz'icnda qz,rejziz- J J

clue menos AS reciben. El xito e n el m:inejo de la enferinedad es gi misemble. IZO co~ztetiiplatliza relacin de parej~z.sin hijos. 7 10 la cree
posible. Szs enzalzcipacin hci q ~ ~ e d u dincomnpleta:
o por cl r~~otizento no
tambin determinante a la llora d e recibir apoyo: quienes tienen ms
pztcde .sali7-cle casa de S I L a l ~ u e len
~ ~la. qzle se ha 7*c?fugiadopor la i772-
Cxito reciben ms apoyo.
posibilidad cle 7-csoluel-01 conjlicto con sus patlres. ;Vi los padres nIzi la
La,falta d e ASparece ,desenzpe~inrun papel e.,L la e~stahilizacind e abuela van a pasarpol* i ~ n a , f i ~de s e ,,lzido r'rico,~.
ildenls: e12 el caso de
laspautas d e maltrato y en el desarrollo d e imstornos m e n t a l e ~ ~ ~ ~ J i S i c o s . la ahzlclcr se ~lel-ue71 la 7lece.sidad de s~ipliru los padres de Manolo; no
sahemos qligpripel dese1npe7iaeso en s i l z~i~lu. ni si le gusta o no. Tani-
poco s~~ben?os elp~zpelyz~edese71zpeiiu PI di.~1al?cia7?zie~zto de los padres.
Los estudios muestran que disponer de AS previene la aparicin de tras- pero es nn?~~j.tproliable qr~etengan z~naciertri S S C I ~ S Ude C jkaca.so
~ ~ ~ exis-
tornos mentales y fsicos. Las familias con enfermos grvemente discapacita-
telicial: seg~Lmnzente1 ~ 1dcp7-e.~indelpad7-c. no e.? ujena a esta sensa-
dos, tienden al aislamiento social, hacindose, por lo tanto, ms proclives a la
aparicin de trastornos. cicn.
La provisibn de AS no siempre tiene resultados positivos. En ciertas con-
diciones resulta negativo.

Emilia se ve en el terriiile dilema cit. asistir a s11 ~~zadre

c.17 la ltiina
etcipa su vida o normalizar la siqta. Es c~gi~danzente consciente de
que se b pusa el tiempo pam fznalizur su ca7-rera. ~ ~ g u d a t ~ z eCOIZS-
nt~'
ciente de que su pargju I Z O ua a esperar in..fznidan~entc.de que sr.6p~1-
d ~ e su
y hemzano r~iz,c~n szis vidas. lo qlle le niegan n ellu, pouieizdo las
Luisa
cosas de tal modo qr,6eparece co7no si el bienesta7- de la nzadl-e slo de-
pendiera de ella, una i~zdzlccinde culpa qzle,p~?alt?zente 710 aceptatz.
Lzlisa, con 2 5 ano:;,y cl pesar de szl pc~rlisi:;cerebral. e.s una jovcvl
E?1 medio de todo este drama, la nzadrc. enfc~nnae.xoizcJra,en z,~tzade las
u la q z ~ cIc gustan los cl~icos grre tiene seizti,nientos sexz~uleshacia
primeras entreuist~ls,LI En~iliade su respon.sabiliducl de cz~idarlay pide

a .su marido que sea ,el de lu cargcl.. L)esp~rsclc? 211161 p~sirrzconside-
rable. el padre jhzalniente acepta, pero pide a l!~jziliuque rio se uayu a
c,ir/ir 2t;ios delpz.~trb2ocit e2 que /a parcju ui!?e.
Probablemente la ina(1re de Luisa ~ r atiene as.linidos la falta d e ob-
jetivos personales, el sacrificio por la hija y la 1:iistancia d e la pareja
(:o1110 el precio a pagar por la condicion crnica d e la hija. En su caso,
i:on padres mayores entrando en la ancianidad, las lneas evolutivas
(le la pareja y d e la hija interseccionan plantearido los l~roblernasd e
la vida afectiva d e la muchacha y de su futuro ni3s o menos inriiedia-
i.o*cuando ellos falten. iil parecer ya hall 1-esu<rltoel pr.obkmu de la
co~mpatibilizacinde la tida personal, depareja .y familiar, con el ctli-
dado de la elzfermedad. En muchos casos, y &te es uno de ellos (y
por eso consultan), la ecuacin se resolvi con una extl.eril;ida re-
.nuncia a lo personal y a la pareja. No todas las familias reaccionan d e
idiltica forma: en otros casos, la iinplicacin del marido e n los pro-
blemas d e la persona eriferma, o , como suele ser ins frecuente, su
preocupacin por sostener, apoyar y cuidar :i 1 ; ~esposa como cuida-
dora d e su hijo enfermo, es prof~indamenteapreciada por sta y cons-
.tituye una fuente d e anlor. Manolo est descubrienclo un futuro que
para la madre de Luisa ya es pasado, est desciubriendo que tendr
que renunciar a proyectos personales queridos, que, seguramente, no
podr tener pareja e n parte, por culpa de su enjermedad. Su respues-
i i izar su
ta d e desesperacin hace an ms difcil la tare:l d e conipat'b'l
vida personal, d e pareja y familiar con el neces;lrio cuidado d e la en-
fermedad. La enfermedacl ocupa demasiado espacio e n su vida. Emi-
lia decide aquello a lo que Manolo renuncia, y al decidir casarse y tes-
minar su carrera (pocos aos desp~it2stendr un hijo, cuando ya haba
asumido su papel d e ser la ((tasin hijos>>), fuer;ca una reorganizacin
d e la familia al precio d e asumir el abandono de la madre, pero final-
mente consciente d e que es un abandono perpetrado por todos.
Las consecuencias clnicas del anlisis d e 10s dos casos seran las
siguientes:
1. La enfermedad in~erfierecon los ciclos e~.olutivosd e las perso-
nas y d e la familia e n su conjunto, e n el sentido d e que las ta-
reas normativas d e cada etapa se ven perturbadas e n mayor o
LOS PI~0131.EXlAS E N S U C O N T E X T O [...] 101
inenor grado, dependiendo de Factores tales como el grado d e
disc:tpaciclad d e la ei~fc.rmedad,por ejeinplo. pero tai~ibind e lo
c~decu:lclod e las estrategias d e afroniainiento, o del apoyo so-
cial del que dispongaii. Lgicamente. el impacto tainbin tiene
que ver con la etap'i de la enfernledad aguda. crnica o termi-
nal (Rolland, 2000 1.
2. lil que las tareas norrn;itivas queden incompletas tiene una enor-
ine trascendencia e n la vida d e las personas; se carece d e cier-
tas experiencias y no se desarrollan las habilidades normativas
ligaclas a ellas. Anibas carencias tienen, por clesgracia, un efec-
to ac:iimulativo: sin las experieilcias y sin las habilidades ser
ins dificil resolver i 1 siguiente moinento evolutivo. De esta for-
ina :;e coinprometeii la madurez y la identidad misma, e n la
medida en que an111as se construyen sc)l->rela acunlulacin y
decantacin d e experiencias y d e habilidades a lo largo d e la
vida (Sutkin, 1984).
3. Ailnqiie el impacto d e la enfermedad es diferente segn la fase
t:volutiva d e la familia y d e los individ~ios,por regla general las
etapas evolutivas se prolongan, y a veces no terminan d e re-
solverse, vindose los afectados obligados a nlantener una aten-
cin hacia la familia nuclear que interfiere con sus intereses
profesionales, d e pareja, d e amistades! etc.
4. El conflicto entre la necesidad d e ayudar en lo que pasa dentro
cle la familia y, a la vez. dar respuesta a las necesid:ides perso-
nales! puede adoptar varias formas. Nosotros prefel-iinos: si-
guiendo la literatura al uso, entenderlo e n terminos d e cotnpa-
tibi2izcrcin de ilztereses o necesidad~s,cuyo resultado ptimo
consiste e n lograr poner a la enfermedad en su lz~gr~?*. Lo que
no suele resultar fcil. Al inenos e n la poblacin clnica nos en-
c.ontramos con que la atencin a la enfermedad se hace poco
inenos que exclusiva y a expensas d e la vida personal, d e pa-
reja y familiar (Gonzlez y otros, 1987).
Evale hasta qu punto la familia est pudiendo compatibilizar la aten-
cin a la enfermedad con proyectos personales, con la relacin de pareja y
con la vida familiar. Resulta til emplear la metfora de hasta qii punto po-
nen la enfermedad en su lugar.

j. El fracaso a la hora cle compatibilizar tiene consecu~nciasmuy
graves, de suerte que, sin exagerar, nluchos de lo:<conflictos
que se observan cln-camente pueden entenderse en eF,ta clave.
Li resultante general es que o b i ~ m1;i faini ia se siente atrapa-
da por la enfermedad, sin otro horizonte q-.ie atenderla eri ex-
clusiva (siendo los correlatos el agotamienLo, la sensacin de
que ya nada queda que hacer en la vida, e! resentimiento ha-
cia la persona enferma), o bien su abandorio (la institucionali-
zacin del paciente y su olvido, lo que no se consigue sin un
costo psicolgico prohibitivo).
15jercicio 8
'roine algunas d e las Fdlnilia,k con las cluc norniaiinente irahaja e n su cesitso
v 2in2ilice con ellas hasta qli6 plinto ponen la "enfei-sned:id en s ~ l~igaii>.
i I'ani
cllo le siigerimos lo siguiente.:
l . Inv~elasa que elijan varizis decisiones qiic hayan tclrnaclo recienteiilcnte
o, iiiejor an, que tengari que tomar en un fiitiii-o prxiiilo. Un par cie
ellas o tres es suficiente.
2. En una hoja d c papel, trace una raya liorizontl paralela al borde siipe-
rior,/infcrior. A continuacin. expliqiic a sus familia.; que toclos aquellos
puntos que queclan encinia d e la lnea hacia el borde superior clel papel,
representn que se est ciando d e ms a la enfermedad; los que quedan
por clebajo, representan qiie se esth cuidando la enf(:rmedad iilenos d e lo
c~iicrealmente deiranda ( y que, por lo ianto, se 11 descuida). Natliral-
mente, los plintos sobre 1;i lnea representan qiie se le est daiiclo acl~iello
que merece, ni m s ni meiios. Pueden jugar con la distancia a la lnea ho-
rizontal: una gran distancia significara que se le est dando muclio ms o
mucho menos.
3. A continuacin, pdales que siten e n 1:i hoja las de( isiones que toriuron,
o bien que ubiquen las tlisiintas alternativas que s e les ocurran con res-
pecto a decisiones a tornar en cl futuro.
4. Fin;ilmente, pueden clisciitir que tendrian quc hacer p a n que las decisio-
nes se acercaran a la lnea.
Los tres casos pueden entenderse en clave de compatibilizacin;
los padres de Luisa, la estn protegiendo ms o menos de lo debido
cuando deciden que su hija no tiene derecho a uria vida afectiva?; Ma-
LOS P R O B L E M A S E N SU C O N T E X T O [.. .] 103
nolo, por su parte, jtiene razn cuando se desespera p no ve posibili-
dad de alcailzar, aunque sea bajo mnimos, sus sueos personales y
de parejx?; jcuidar de su enfermedad significa tener que renunciar to-
talmente a su vida personal y a la posibilidad de iina pareja?; jest
Emilia sobrevalorando sus proyectos personales?
Cuando una enfermedad impacta en la familia, la situacin puede
visualizarse como el solapainiento, la interferencia o la interrelacin
de tres cursos evolutivos: el de la enfermedad, el de la fainilia y el de
sus individuos (Rolland, 1989, 2000). Lo que plantea varios fenme-
nos a tener en cuenta.
La ~zecesidadde conzpntibilizar. Como los ejemplos clnicos han
puesto cle manifiesto, se ha de compntibilizar la cumplimentacin de
la tarea evolutiva (experiencia y habilidades) de la familia y de sus in-
dividuos con el cuidado de la enfermedad. Las tareas evolutivas pue-
den entenderse como la alternancia de momentos centrpetos (la ta-
rea est dentro de la fainilia, y por tanto, conviene mantener su
estructura de funcionamiento; por ejemplo, la crianza de los hijos) y
centrfugos (la tarea familiar est fuera, y por ello conviene generar
nuevas estructuras familiares de funcionamiento; por ejemplo, la
emancil->acicnde los hijos). Aunque la enfermedad plantea siempre
un movimiento centrpeto, segn coincida con una u otra etapa evo-
lutiva pueden esperarse dinmicas diferentes: si coincide con mo-
mentos centrpetos suelen presentarse situaciones de competencia
por la atencin familiar: competencia entre hermanos (si el enfermo
es uno de ellos), competencia entre un padre y sus hijos (si el enfer-
mo es uno de los padres). Si el momento evolutivo es centrfugo, sue-
le prolongarse, al punto, en ocasiones, de no resolverse; as ocurra
en el caso de Einilia, hasva que tom su trgica decisin, y as empe-
z a ocurrir con Manolo quien se plante renunciar a una vida en pa-
reja y a tener hijos. A veces logran la emancipacin, pero se encuen-
tran <ladisposicin)>,como por un corto lapso de tiempo le sucedi a
Emilia, vindose obligados a compatibilizar la atencin de su familia
134 E ~ F E R M E D A DY F A M I L I A
((le su pareja), con el apoyo a su fainilia d e origen, eii 1;i que est el
enfermo, y a sus propias necesidades individuales (descle el deseni-
peo profesional hasta su tienipo libre).
No resulta fcil poner a la enfermedad en su !z~gcit: e n e! coiitexto
de las necesidacles d e paieja, d e familia e inclivi,:luale:;. 1.0 normal es
que haya una tensin, un:. elaborada, J . por momentos doloi.osa. toma
de decisiones constante que trata d e equilibrar 11.)que parece iiiequi-
librable. Estas familias, por lo general, han d e acostumbrarse a vivir
con esta tensin (estrks), que tiene que ver. con :olucionar problemas
d e compatibilizacin que otras familias no tiener , y con la imposibili-
dad d e encontrar ese punto d e equilibrio, con el consiguiente sacrifi-
cio d e necesidades d e pareja, d e familia o individuales (Rolland, 1989,
2 000).
Aunque el sacn(j?cio y la ?"enunciaa ciertos proyecto:; y necesida-
cles es un problema serio) no es el nico, ni probableniente el peor.
Coino ya hemos mencionado ins arriba, Sutkin (1984) 1ia puesto d e
manifiesto el efecto d e acz~~~77,iluci~~
y los problemas d e identidad li-
gaclos a la incorrecta cumpliinentacin d e los tramos e\,olutivos. No
resolver un tramo genera un dficit que aumenta en la medida e n que
se acumula por el paso clel tiempo. An ms, sonlos nuestras expe-
riencias y lo que aprendemos d e ellas, 10 uno y lo otro conforrnan
nuestra identidad. Carecer d e ellas empobrece lo que somos, empo-
brece nuestra identidad. Por eso, tanto los enferilios como quienes los
cuidan tienen la sensacin d e que sus vidas han sido una estafa, una
promesa incumplida, porque experiencias que deberan haber tenido
(jugar como otros nios: relaciones d e pareja, deportes) etc.), final-
mente no se tuvieron.
Despus, la enfermedad puede venir e n un momento e n que
se la espera (la vejez), o no. Aunque nunca hay una preparacin
completa, lo cierto es que existe una gran diferencia. Enfermedades
que aparecen e n monientos tempranos del ciclo evolutivo, afectan
su curso d e manera definitiva; la sensacin dt. 110 haber cumplido
los sueos, d e no haber completado la vida, d e haber sido estafado,
es poderosa.
Problemas relacionados con los parmetros psicosociales de la en-
jkrmedad. En realidad, el impacto d e la e n f e r m ~ d a dsobre la l2milia
depende e n gran medida d e ciertos parmetros comunes a todas las
LOS PROBLEMAS E N SU C O N T E X T O [.. .] 105
enferrnedatles y que Rollarid (1988, 2000) llaina ~~psicosociales~~, aun-
que taiiibin, en cierto moclo, de su natiiraleza, e n una proporcin es-
timada entre el 85% par:{ la parte comUn y el 15% para 121 especfica
(Hobbs y otros, 1985). Rolland menciona cuatro: cornie~zzo.curso, re-
sultado y grado d e incaj)ucirucin.
Las enftxmedades tienen un comienzo aguclo o un cornienzo gra-
dual. Aunque el monto d e adaptacin y de niovilizacin d e recursos
sea al final el nlismo, lo cierto es que en las primeras tienen que ha-
cerse d e forma sbita, mientras que en las segundas se distribuyen e n
un 1ap:;o d e tiempo ms prolongado. 1'0s ello. las enfermedades de
comienzo agudo son, para las familias, ms costosas.
Las enfermedades cursan d e tres formas: progre:jivaniente, por re-
cadas y d e forma constante. Una enfermedad progresiva (diabetes,
enfermedad d e Alzheimer. etc.) requiere una adaptacin y cambio
permaiientes, se han d e incrementar los cuidados e incorporar nuevas
tareas J. funciones, con el peligro d e drenar los recursos fsicos y psi-
co1gic.o~cle las familias, pero sobre todo d e los cuidaclores. Son en-
fermedades que se viven como un problenia sin fin; la saturacin es
slo cuesticn d e tiempo.
Los cursos por recadas (colitis ulcerosa, lceras ppticas, esclero-
sis mltiple, etc.), alternan perodos d e enferi-nr:dad e n los que las fa-
milias tienen que movilizarse, cuidar y suplir al enfermo en sus fun-
ciones, con perodos de recuperacin e n los que el enfermo retonya
sus roles y la fainilia recupera, por un tieinpo. su fiiilcionainiento nor-
mativo. Se necesita desarrollar una flexibilidad considerable que per-
mita negociar varias veces los roles y funciones d e la persona enfer-
ma, pero se sufre, asimismo, por la incertidunibre d e la prxima crisis
y, dependiendo d e lo serio d e las crisis y d e la duracin d e los pero-
dos d e remisin. as se sentirn d e extenuados.
En las enferinedades d e curso constante ha liabido un primer mo-
mento d e crisis que ha dejado tras d e s un dficit residual; sucede as
e n casos d e infarto, d e amputaciones, etc. La persona enferma se ve
obligada a un ajuste, que se hace d e una vez, y que, despus, n o ne-
cesita iilodificarse. Que la familia se vea o no extenuada ciepende d e
la magnitud d e la discapacidad residual.
Hay varios tipos d e incapacitacin: cognitiva. del moviiniento, d e
la energa, por desfigurainiento, etc. Cacla tipo tiene sus problemas es-
106 EI\IFERMEDAD Y F A M I L I A
pecficos y exige, igualmente, ajustes diferentes. Que se co:nvierta e n
un problema serio depende, ;iderns, d e su grado, del rol familiar d e
quien la sufre, d e la estri-~cturafamiliar, cle la capacidacl cle c;imbio
d e todos y d e sus recurso:; sociales. El graclo d e jncapacidacl aumenta
cl disminuye los prol->lein;lsd e adaptacin relacionados con la evolu-
cin d e la enfermedad; suele ser un hecho inevi.able e n las fases ter-
minales, aunque el que aparezca entoiices da tieinpo a que la familia
se adapte.
Doka (1993) ha aadido algunas otras variables que coilrpleian las
cle Rolland. Por ejemplo, l2ahlando d e lo que heriios llamado f actores
(1
especficos de la enfermedad)),afirma que su t ~ c t u r a l e z el~ ~dnde
, y
el cmo suponen diferencias notables, y as, el cncer d e maira no
slo amenaza la vida, sino que tambien puede cuestionar el atractivo
fsico d e la mujer. Igualmente, las d~fkrenciase12 el tmtarniento, sus
efectos primarios y secui~darios,tienen un impacto poderoso e n la
forrna e n que se vive la enfermedad. Por ejemplo, algunos enferinos
tienen miedo a las intervl-nciones quirrgicas pcxque la anestesia les
hace perder la concienci;~,o porque la operacitin puede salir mal, o
por la dependencia a la que obliga e! perodo d e convalecencia. La ra-
dioterapia se teme por el riesgo d e producir cricer o esterilidad. Los
.<.ntonzasson otra de las Tmriables, especialmente el dolor, que termi-
na por arruinar la calidad d e vida del enfermo. Algunos interfieren en
la vida cotidiana d e manera importante, otros, por su visibilidad, ge-
neran rechazo social y estigma. Ciertas enfermeclades tienen un curso
y resultado que desconocemos, siendo esta impredecibilidad uno d e
los rasgos ms costosos d e afrontar psicolgicarnente.
Habla, igualmente, de ef'ectospsicolgicos y cl'e efectos sociales. Afir-
ina que algunas enfermedades amenazan la identidad (por ejemplo,
aquellas que afectan a la apariencia fsica o a 11.)~ rganos sexuales).
Otras amenazan la movilidad, o ciertas funcione-s cerebrales, o gene-
ran incapacidades especficas (por la prdida d e un mieinbro, por
ejemplo). Otras tienen como consecuencia el rechazo social por su
carga estigmatizante (coiiio las d e transmisin :sexual, singularmente
el sida), o imponen el aislamiento social (por falta d e rriovilidad, por
la apariencia fsica, etc.; Doka, 1773).
LOS IIR(IRLEMAS E N S U C O N T E X 1 ' 0 [.. .]
SZLen/erti~edadc ~ ~ ~ ~fr17.2
n . zrpido
que en unos pocos r~esessu ca-
pacidarl de ajldur se vio nzu.1, redz4ciclri. Mzlo,to de ueqqiienza, se reclu-
1'( en szi. casa. respondiendo con euasi~lasu lcls reitemdas i~zvitaciones
de su.^ nnzigos para srilir, sin atrezjelse siquiera a comunicarles su en-
jiwnednd. Despu6s rle algulz tiempo, u n da se arii7u de z~ulorydecide
srllir. D'na ues en la calle una vecincr le ve cai?7i?zai-penow7nente,se le
merca y le pregunta; cuundo c o ~ o c ec~lprohlema,se echa a llorar des-
c.o?zsoladur~~ente. ,44clnolo se oe en 1 r ~extru~iatesitzrru de tener que C O H -
solar a szl uecinu de sz! propia enjkmzc?du~l.Homrisado, ~welvea
i-ecluirseen casa. Nos c.o?zsulta,conc1iiimo.s qftc.de ulgz~nu,f)nna man-
loner a s!is amistades ig?iorr~ntes delproblema es como no aceptar qu
1~pusa.yeso detiene srt vida: est dcin~loa la enfr-medad rns de lo que le
pide y nzs de lo que se merece. Truzutnos u n plan de ii7~fori~zacin, co-
i~ie~zzaizdo por sus an1israde.s ms rzrimus. que ya se selztian molestas
i)o?-sr~sevasiva.^.
2.2.2. La rvolucin d e la enfkl-medad
Para nuestros propsitos cabe entender que las enfermedades
atraviesan tres fases, cada una con sus tareas especficas, que plantean
la necesidad d e que enfermo y familia desarrollen ciertas habilidades
para cuinplimentarlas. Se habla de una fase aguda. d e una fase crni-
ca y cle una fase terminal: e n el cuadro 7 (vase pg. 109) las hemos
resumido, junto con sus tareas, tcnicas y estrategias psicosociales re-
cornendadas para su afi-ontamiento.
F~isea ~ z l d aComprende
. todo el perodo previo y posterior al diag-
nstico, diirante el cual los sntomas ya estn presentes, cre;lndo la sen-
sacin d e que algo va mal, aunque no se sepa la naturaleza exacta del
problema. Doka (1973) ha resumido las tareas d e este momento dis-
tinguiendo entre tareas anteriores y posteriores al momento del diag-
nstico:
 LOS PROBI-EMAS E N S U CONTEXTO [...l 109

7. Fases de la enferrnedad, tascas de cxda f x e y tcnicas

CUADRO
Anl'erior al diagnbstico Posterior al diag ~~bstico psicosociales relacionadas con las tarexs.

iiprender a convivir con el dolor, la Co~nprender1.: enferinedtl.

incapacitacin y, en general, (mnlos Examinar y intljorar e1 estilo d e vida.
sntomas d e la enfermedad. Mt:jorar las po-cncialidacles.
~ipreiidera convivir con el mbito Desarrollar estrategias 1,ar;i rnanejar Coizuiuir c'ori la enferme- I~zfoi-~?at-
sobre la enfermedad.
liospitalario y sus procediiriientos. 10:s problemas generados por 1 : ~en- dad. .Mediar con el sistein;~mdico,
* Crear y mantener una relacin d e fermedad. Informarsr s o l ~ r eel diag- si fuera necesario.
trabajo con los profesionale:; d e la Examinar las i~ientesinternas v ex- nstico, el pronstico y so- iVegocia~los ajustes necesarios
ineciicina. teixas d e recursos. bre el papel d e la familia. para la respuesta d e eiiiergericia.
llar 21 la enfermedad un significado Explorar el efccto d e la cnfermeclad Ir'ebcin con el sistema n\romizalizarsentimientos y reac-
qiw permita iin cierto control. e n uno mismo (auloiii~agen)y en medico. ciones. Comprender empati-
lluelo por la prdida d e la identidad las relaciones. Respzresta d~ tvnergencia zar con las respuestas d e la fa-
previa a la enfermedad. Expresar los sentimientos, milia.
Aceptacin d e un cambio pcri~ia- Integrar el diagnstico e n la historia Airear serltiiiiiei~tos.
riente mientras se mantiene iin seii- personal y familiar. l
AMantenc>r esptlrar?z~.
tido d e la continuidad entre el pasa- !
d o y el presente.
Apoyo mutuo para afrontar 1;i inevi-
iable reorganizacin fanii1i:ir y e1
1 Crnica Rediserio d e los rt~lesfa-
mili;ires )- tiel papel del
enfermo.
.Vegociar los cambios d e roles,
la adscripcin del rol de cuida-
dor, el respiro del cuidador.
desarrollo d e una cierta flexil>ilidad Adscrq~cindel rol d e ciii- Extenzalizar: identificar los re-
para afrontar todos los cambios que 1 dador. querirnientos abusivos d e la
la enfermedad va a introducir en siis .I,fur~tc.~o 121 enferniedad enfermedad.
vidas. en su 1iip:ir. Compatibili- Ampliar la red social: vincular-
zar cl ciuiclado ciei enfer- los a grupos d e autoayuda.
ino con los pl:ines d e la :Vomnalizai*sentirnientos y reac-
Corno puede observarse, iiiucho d e lo que ocurre en este mo- I familia.
.4pqy social (emocional.
ciones. <;emprender las respues-
r~ientotiene que ver con asumir la informacin di;ignstic:i, reorgani- tas d e la familia.
zar la identidad y la vida (roles, prioridades y relaciones) en funcin dc in'orinacitjn y inaterial) Airear sentiniieiztos.
.l;lnntener lu wperanza.
de esa informacin, gener2.r recursos, desarrollar relaciones de cola-
boracin con los mdicos y alcanzar un:l comprensin de la enferme- Terminrrl Reuisiiz d e la vida. Finali- Anlicipac-i11d e los efectos d e
dad que permita un guin de esperanza y de cit-.rto control (Doka, zacin de dsuntos pendien- la muerte del cnferiiio.
1993). tes. medidas que posibili- Keuisir~:ayiidar a1 enfermo a
El significado que se otorga a la enferiileciad depende, en gran ten la continuidad d e la elaborar iina imagen positiva d e
medida, de la informacin que el mdico da en el momento del diag- familia. sil vida.
Apoyo e?nocionulcontiilzlo Colltacto etnocionaly.fllsico con
nstico, pero tambin de la historia de experiencias previas con la en-
a la persona que est mu- la persona e n estado terminal.
fermedad de la familia y de factores socioculturales. Si esas expe- riendo. Rituales de duelo.
riencias han sido muy negativas recibirjn la informacin con gran Duelo a n t i ~ i p u d opor la Airear setltiniientos.
ansiedad, a veces como una autntica sentencia de muerte; pero para muerte del enfermo. Mantener la esperanza.
el desarrollo posterior del tratamiento y para la calidad de vida de to-
110 ENFERMEDAD Y FAMILIA
do:, conviene que la informacin perinita un cierto nivel de espei-an-
za y control. Como vamos a ver ms adelante, la informacin sriele
crear una crisis que puede dificultar su comprensitin. En t.stc)s casos
ayuda llevar a alguien que pueda despus repelir la inforniacin.
Tarnbin anotar por adelantado las pregunt;is que se quieran hacer,
aurique en los momentos iniciales de la enfrmecad sucede que no
todas las preguntas tienen respuesta.
La #reorganizacin de la vida))esconde un eufeinismo que abarca
desde un cambio en el sentido y las prioridades \.itales hast:~lo que
en psicologa de la salud denominamos estilos de vida)>;seguranien-
te, lo uno y lo otro estn muy conectaclos, y prohableinente resulte
ingenuo intentar cambiar lo uno sin lo otro. Lo cierto es que resulta
importante examinar el impacto de esos estilos en la salud y, bajo su-
peivisin mdica, animarse a cambiarlos. No resi.ilta fcil modificar
hl~itosde consumo de alcohol, de tabaco, de ejercicio, de dietas,
etc. (Pitts, 1996), pero de conseguirlo, no slo se <,onsigueinejorar la
salud (y la enfermedad), sino que tambin se inci.ementa cierta sen-
sacin de control sobre la enfermedad.
.
Se trata de reorganizar la vida para poder afrc.ntar los problemas
generados por la enfermedad. Paciente y familia se ven enfrentados a
problemas muy prcticos eii este momento (le1 diagnstico. I'or ejem-
plo, a quin comunicar lo que est pasando. Coniunicar a otras per-
soiias el diagnstico lo hace ms real, es una f o r r a de ir asumindo-
lo. Adems, slo inforinando se puede movilizar la ayida (el apoyo
social), aunque tambin se crean dificultades con las relaciones. En
cualquier caso, toma cierto tieinpo conseguir la vuelta de la red social
a una cierta normalidad. A veces, no decir nada :;e percibe como lo
menos problemtico dado el carcter de la enfermedad, como en el
caso del sida.
La identidad puede quedar muy afectada en oiros sentidos. El en-
fermo puede sentir que su cuerpo le ha traicion.ado (por su fragili-
dad), o sentir que adquiri una identidad indeseatla (porque la enfer-
medad le estigmatice), puede suceder que su identidad profesional se
;ea profundamente afectada. Es importante discutir todas estas expe-
riencias all donde el paciente encuentre audiencia: con su indico,
con su pareja, con amistades, con grupos d e auto.ayuda, con psiclo-
gos y de forma profesional, si ello resultara necesario.
LOS P R 0 R L f : M A S E N S U CONTEX'[.O L...] 111
En estos priineros moinentos se han de tomar, igualmente, deci-
siones que ;itaen a los profesionales de la medicina. Eil primer lu-
gar, resiilta iinportante conseguir una idacin de colut~o~zrci~z. El
criterio para construir dicha c,olaboracin (especialmente irilportante
cuanto ms seria es la enfermedad) es que el paciente y su kti~iiliase
I
sientan cn-iodos con el profesional. Si el sisteina lo permite (y- hoy
~ ya va siendo posible en nuestro pas), han de encontrar el indico
~ que les inspire ins confianza. No resulta descabellado pedir una se-
gunda opinin mdica, siernpi-e y cuando no se posponga un trata-
miento que sea urgente, ni se inicie un peregrinaje que alimente la
ilegaciOn de los problemas. En segundo lugar, se tienen que tomar
decisioilec con respecto a los tmturniclzto.~.Plantear los niiedos que
producen, discutir las opciones, tener una participacin activa en la
toina de decisiones, des;irrolla una profunda sensacin de control.
1 Puede y debe discutirse cino ajustar la medicacin al estilo de vida
1
1
del paciente, qu modalid;id, qu efectos secundarios tiene, etc. De
nuevo, no est de ms buscar una segunda opiiiin, y discutir las po-
sibles discrepancias con el profesional con el que se tiene mayor
confianza.
I En lercer lugar, es taiil1,ikn el momento de tomar decisiones vita-
les que put:den suponer un cam1,io ms o inenos clrstico, y aunque
continuar la vida como hasta entonces tiene la ventaja de la seguri-
dad, puede no resultar realista ni siquiera a medio plazo. E:s probable
que taiiipoc:o sea realista un canll~iodi-aintico. Quiz lo sensato sea
1
i
repenszir el orden de prioridades, teniendo en cuenta que las decisio-
nes toiiladas en la fase aguda de la enfermedacl son tentativas, ade-
ins resulta iinportante discutirlas con las personas implicadas (Doka,
1993). ES e1 iilomento de hacer testameiito, de designar a alguien que
tome decisiones mdicas en la eventualidad de que no le sea posible
hacerlo al enferino.
La superacin de la fase aguda no garantiza la superacin de los
miedos, del malestar psicolgico, de la discriininacin (en el trabajo,
por ejemplo). Lo pasado puede reverberar durante toda la vida de for-
~
1
ma ms o inenos traumtica. En algunos casos se desarrollan cuadros
de verdadero estrs posti-auintico.
Fase crnica. Entendemos por una condicin crnica aquella que
se prolonga por un perodo sustancial de tiempo (de tres meses a un
 Los PKoHLEhtAs E N su ComExro L..] 113
a ~ ) implicanclo
. frecuente:; peroclos d c hospitalii.acin cal irienos d e
CUADI~O 8. Tareas a cunipliiiientr por el eiiferrno y si.! faniilia en la fase
un mes por ao), y que supone secuelas fsicas iriportantes y, a me- c:rnica y en caso de i-ec.upei.aci611(o cui-acitin)del paciente.
nudo, incapacitantes (Hol,t)s, I'errin e Iseys, 1985). Estar aquejado de (Fuen~e:versin ligeramente: ~nodificadacic Gonzlcz. Steinglass v Reiss,
una enferinedad crnica e s algo que le suceilt: al 1 2 0/o d(-.la poblacin 1987).
infantil (con un 2% d e limitaciones severas), (Hol~bs,l'ei-rin e Ii-eys,
19:35),al 25% d c la pob1aci:iri cilti-e 45 y 65 aos, 1.- al 45Oh dt. los ina- Tai-eas en caso de recuperacin
jure~lsde la fase cl-cnic-a
yores d e 65 aos (Gonzle;!, Steinglass y Reiss, 19:17). El a\.-ariced e la
mc:dicina ha cronificado muchas enfermedades que antes tenan un Mii~ejarsntoinas y efectos de la Negociar la recuperacin de ro-
pri~nsticofatal, aumentando esta poblaci~id e forma coiisidcrable. meilicacin. les y uilciones del enfermo y de
Por desgracia, este avance no se lia visto acoinpaiado d e la creacin Regmenes para rcciiperar la salud. los nuevos roles del resto de la
de los cori-espondientesdispositivos asistenciales, dispositivos que si- Manejar el estrs y eraiiiinar las F<~inilia.
guen muy centrados en el tratamiento d e probleinas agudos. est~ltcgiasde afroritnmiento que Kcsolver los efectos psicolgicos,
vienen utilizando. fsicos J- sociales de la postenfer-
La fase crnica viene m:lrcacla por la presencia permanente (y por
Atiiileilt:lr el apoyo social y redti- niedacl.
momentos obsesiva) de la linfermedad y su progrcsiil, cc)ri la consi-
cir el :iislainicnto. Afrontar los mied~>s y las ansieda-
guiente necesidad d e u11 cambio constante en las c,strategias cle afron- Normalii_ar 13 vida a peszir de la des por las posibles 1-radas.
tamiento del enfermo y d e 5u familia. La enfermedad y su trataiiliento enfermedad. Revisin cle la vida y de los pro-
se viven da a da, convirtindose e n algo coticiian:~para todos: es un * ltesolver los probleinas ecoi16mi- blemas relacionados con los esti-
elemento ~ n ds e sus vidas. Si la enfermedad tiene iin pronstico fatal, cos provocados por la enkrn~edad. los de vida.
esta fase es un ticmpo ganailo, a veces un regalo inzsperado, e n el que Defender y preservar la identidad a Rcdefinir la relacin con los pro-
se disfruta (si se puede) d e la persona eilferina. En otros casos, la car- ! propia y hrniliar. fesionales cle la medicina.
ga y el sufrirniei~toexcesivos la convierten en < u - i probleina sin fin)). Keclefinir las relaciories con los
Son varias las tareas que paciente y familia han d e afrontar. Si el otros.
Expresar sentimientos y miedos.
enfemlo inejora o , afortunadamei~te,se ciira, se vern obligados a re- Encontrar un sentido a la cronici-
vertir los acuerdos alcanz.aclos, una renegociacin que puede coci~pli- dacl, la incertidumbre y el declinar.
carse. En el cuadro 8 heinos recogido las tareas :L cuniplimc-nt:i: en
ambos procesos.
A estas alturas de la enferinedad, la relacin coa los iridicos ya se poner w la enjbrrnedad err sz4 lugaf*y por aumentar los contactos so-
!
ha estabilizado, corno los patrones d e cuidado, siempre y cuando la ciales y su calidad.
enlerinedad sea de curso constante; cuando es progresiva resulta inuy Cuando la disfuncin se apodera de la familia, su dinmica suele
importante la capacidad d e adaptacin a s i l avance. Pero lo que qui- presenlar las siguientes caractersticas (GonzLlez, Steinglass y Reiss,
z resulte mcs definitorio de este momento sea la necesiclad de com- 1987):
paginar el cuidado d e la eriferiiiedad con la vida flmiliar, d e pareja e
individual. Mucho del malestar psicolgico e n esta etapa time que ver 1. Las necesidades de la familia s e someten a las del enfernio, con
con la mezcla d e una renuncia extrema en aras del cuidado d e la en- I
el consiguiente aumento del resentimiento y la frustracin.
ferinedad con un progresivo aislamiento social. La presencia constan- 1 Prorito se descubre que la ei~ferinedadcrnica funciona como
te d e la enfermedad tiene ese doble efecto tan ine~.itablecomo perni- l
iina lente de a~inieiitoque potencia toclos estos selitimientos.
cioso. Las crisis suelen ser su expresin, y las soluciones pasan por l La fanlilia e s bien consciente d e la situaciil, pero puede en-
114 ENI'liRiMEDAD Y F A M I L I A
tender que clarificar lo que pisa resulta inc:ompatil,le con la
condicin mdica del paciente y con su propia estal~ilidad.Se
instaura, por lo t m t o una conspiraci?~ del .jilerzcio p0.r ambas
partes: la familia no habla porque eniiende que eso perjutlica
al enfermo (si tienen hijos adolesc.entes pueden aducir qiit: no
encuentran tiempo p.ira hablar, por incoinpatibilidacl cle hora-
rios). y el enferino no habla porque c:lpta cli-ie eso inconiotla a
la familia. Entienden qlie todo su malestar ~lerivad e la enfer-
medad, d e modo quc d e curarse sta toclos los prol~leinasde-
sapareceran, incluidos la clepresin cle la cuicladora o el al-
coholismo del esposo, por ejen-iplo.
2. Se desarrollan pautus *idas, vic-ienclo su cambio como una
anicnaza a la estabilidacl fainiliar, cuando no, d e nuevo, in-
compatible con la coi~dicinmclica del paciente (por el estrs
y el esfuerzo que suponen). Por ejemplo, se estabilizan coali-
ciones, singularinente entre el enfermo y la cuidadora que ex-
cluyen a los restantes inieinbros d e la familia. Igualmente suce-
cle que las pautas d e respuesta d e emergencia d e la fase aguda
(con .su intensa movilizacin d e recursos tmocionales y fun-
cionales) tienden a prolongarse e n la fase crnica, cuando e n
alxoluto son ya necesarios. Cuanclo no es a:, y logran creai- es-
trategias d e afrontamiento, pueden llegar a nlantenerlas a pesar
que el paso del tiempo inuestre su costo e ineficacia. El aisla-
miento social juega aqu su papel e n la medida e n que n o te-
ner acceso a otras personas perjudica las posibiliclades d e com-
paracin.
Estabilizadas las fcrmulas d e afrontainierito, siempre bajo el
supuesto del bienestar clel paciente, el ofi-ecimiento de ayuda
psicolgica puede toi-ilarse d e forma ofensiva, en la medida e n
que implica que estn haciendo algo mal.
3. La mayora de estas~fanziliash a n tenido ~,z~~la.s experiencias
con el sistema mdico. Las razorzes sz~elens ~ varias:r se sienten
,fi-tlstradas por la prwencia constante de la elzfe~medad,y tam-
bin los~facultativossc~.lj.z.rstrarzcuando comprueban s z ~imposi-
bilidad de resoluerla. Ackms. -y salvo paya cietPta.senferme-
dades, no existen bt,~enosdispositivos de mtanziento de los
problemas crnicos, .y mcllos azin de a y u d ~a l a s ~ ~ m i l i aLas.
LOS P R O I 3 L I h A S E N SU <;OUTEXTO L...] 115
c ~ ) n c i ~ ~ s(?S
i que
~ z se sic?lzten abandonados. n veces bhcista perci-
ben q z ~ ela actitz~dde /os pi~fesio~zales es de ~~yuiti~sclos
de en-
cima~,,conce~zt~ados co?no est17 e n i'esoluer aquello que sea
efkctiv~~lnzente resollrlik: es decir, 1o.spi~obleirzasacquds.
Par otro lado, existen pocas experiencias que afecten tanto
3 1;i imagen d e competencia personal como estar m ~ i y enfermo
J. caer e n manos cle un hospital tecnolgican~enteavanzado,
(McDaniel, Hepworth y Doherty, 1993). Lgicamente, recupe-
r;ir algo d e esa imagen d e coinpetencia pasa por mejorar la co-
laboracin con el equipo mdico y, por iiloinentos, nuestra la-
bor es la de traductores: a los mclicos, cle los sentimientos d e
impotencia e ignorancia d e las familias, y a las familias, d e la
frustracin y derrota personal d e los inclicos por su imposibi-
lidad cle curar a sus pacientes (en ocasiones hay que explicar-
les que los nidicos cambiaron sus objetivos y que ya no se
plantean czlrat; sino hacer lo ms llevatlera posihle la vida a
sus pacientes, mejorar su calidad d e vida; hacen medicina pa-
liativa).
En la fase crnica se hacen patentes el costo del cuidado del paciente, el
sacrificio del tratamiento y el sufrimiento del enfermo. El efecto deteriorante
de este cuadro se potencia si se pierden relaciones sociales y por la carencia de
dispositivos asistenciaies que ayuden a pacientes y familias en la etapa crni-
ca, volcados como estn en casos que s pueden resolversen 00s agudos).
Fase terminal. Iilcluye la fase preterininal en la que la nluerte se
hace p:itenie y domina la vida familiar, as como el duelo y la solu-
cin del duelo. La familia ha d e reestnicturarse pi-a dar respuesta al
aumento d e las demandas afectivas y d e cuidados. Hetnos resumido
las tareas d e este momento e n el cuadro 9.
En la medida en que la situacin indica se agrava, la fainilia se ve
~irgidaa cuidar al enfermo ms intensatilente, al tiempo que son tes-
tigos d e su decadencia final. El enfermo reclama mudios cuidados f-
sicos y einociorlales, que pueden llegar a drenar las posibilidades d e
los cuidadores; aumentan la irritabilidad, la conmiseracin, el dolor
por la prdida d e la persona amada, por su sufrimiento. A \,eces, lo
temido no es tanto la muerte fsica como el dolor o la soledad ante la
116 BNFERMED.4D Y FAMILIA
9. 7:ireas d e la fase terminal (Ic la cnfti.mecla<l
CUADRO
1. Tratar los sntoinas, el <lolor,la incoinodidaci y 1:i incapac itacion
L. Tratar con los procedirriientos mitdicos d e la instit~ici6n.
3. Afrontar el estrs y revisar las estrategias d e ;ifront:iinic~~tc).
4. 'l'ratar adecuadainentc con los c~iidadores.
5. l->repararsepara la inucrte y la clespc<lida.
h. ->reservarel concc,pto de uno inismo.
7. Preservar la red di, relaciones.
8. Expresar sentiinic-itos y iniedos.
9. Dar respuesta a las necesidacles espirituales.
10. Resolver asuntos inconclusos.
muerte o la separacin. Pueden tambin reeditarse viejas rencillas o
problemas inconclusos. En este contexto, 12 s crisis se hacer1 ms fre-
ciientes.
La hz.isquedu del sign~f?cadocle lo que est pasando, d e la deca-
dencia, del sufriiiiiento, d e la muerte, se convierte e n una tarea no
slo del enferiiio, sino tanibin d e sus familiares. Se cuestiona la con-
dicin huiiiana, si todo finalniente q ~ i e d ae n ese horror del final. Se
encuentra consuelo en la continuidad que implican los hijos, o e n la
donacin de rganos, en servir a la investip,acin mdica; a veces, se
mantiene la esperanza e n una recuperaciri. Se descubren o se acti-
van necesidades espirituales y religiosas ( D ~ k a 1993);
, ambas son di-
ferentes, ambas tienen que ser satisfechas, ., el profesional har bien
en respeturlus (detectarlus ya implica un signo d e rcJ.speto), e n pre-
guntarse si se siente cmodo y si est capp.citado para responder. Si
no fuera as, demostrar su profundo respt:to ayudando a encontrar
otros profesionales que puedan ofrecer algiina respuesta.
La revisin d e la uidu tiene un cariz mucho ms psicolgico, y, ob-
viamente, ayuda, y mucho, a encontrar un significado. Para muchos,
13s conclusiones d e la revisin constituyen el significado d e la vida. La
revisin d e la vida no slo la hace el enferriio, tambin sus familiares
pueden ayudarle. De forma inevitable, e n el proceso tambin analizan
el significado del enfermo para ellos y de su.; propias vidas, es por eso
que la muerte de alguien significativo puede desencadenar prof~indos
cambios e n sus allegados. Se revisa lo que cle positivo se ha hecho e n
LOS P R O B L E M A S I:P<S U C O ~ T E X . L . O[ . ..l 117
la vid;^, acluellos acontecimientos tle los que se ha siclo testigo, enfati-
z:indo lo que han aprendido y v:iloraii coiiio legaclo del enfermo. No
lilrce falta que todas estas conclusioiics se las clenielvan soleiiinen~en-
t i , basta con comentarios ocasion:iles )- aparentemente anecdticos,
pero si no se encontrara la ocasin. hacerlo forinalniente sirve. A veces
sc: descubren asuntos negativos pendientes o no: o remordimientos por
cosas que se hicieron o dejaron d e liacer; conviene resolverlos, pero si
fiiera imposible conviene llegar a una absolucin. Hay maneras sim-
ples Oe ayudar e n este proceso, por ejemplo, permitindole hablar so-
bre s misino, o revisando lbumes fotogrficos, compartiendo anc-
dotas familiares, pregunrando por otras personas, o ciertas historias,
visitando lugares de una especial relevancia para todos.
Familiares y profesionales deben tener en cuenta, a la hora d e
plantearse la revisin cle la vida, que es un proceso que requiere su
tiempo y q u e es iin proceso interactivo. h o consiste slo e n dejar ha-
lda~-,hay que hacer preguntas, sugerir, discutir, procurando evitar
conflictos psicolgicos. Hay que recordar. igualmente, que no todas
las personas necesitan ayuda a la hora d e revisar su vida; pueden lle-
gar al final con cierta paz y tranqiiilidad (Doka. 1993).
El enfermo hace un duelo por su propia muerte, tiene iniedo a su
desaparicin fsica, que juzga inminente. Tiene iniedo a qu vendr
despus, a q u e n o haya nada. Se preocupa por el futuro d e sus per-
sonas queridas, le duele la separacin. Todo ello le provoca tristeza y
depresin, siendo tpico que los allegados le iilipidaii la expresin de
esos sentimientos, presentando una fachada positiva; a veces es el
propio enfermo quien, por no preocupar a los suyos. no se permite la
expresin d e sentimientos.
La actitud d e los familiares es la d e acoiiipaar, estar cerca, a dis-
posicin y con el iilayor contacto fsico posible. No tiene demasiadc
sentido forzar al enfermo a que hable, el valor es estar disponible
cuando quiere hablar; resulta importante escuchar, pero eventual-
mente tambin manifestar los criterios propios, siempre desde la acti-
tud d e cuidar al enfermo.
Cuando el enferino entra e n coma, sigue resultando importante
mantener el contacto con l. En el estado d e coma se producen fluc-
tuaciones d e conciencia, siguen percibindose algunos estmulos. Po1
eso, liay que animarles a que sigan cuidndolos, hal~lndolesy man-
118 ENFERMEDAD Y FAMILIA
LOS PROBLEMAS E N SU COI\ITEXTO [...] 119
teniendo el contacto fsico con ellos. Con indepeaclencia (le1 beriefi- 10. Factores quc iiifl~iyene n la respuesta a la iiiuertc y al duelo
CUADRO
cio que ello pueda suponer para el paciente (lo que no se sabe, pero (Murray l'arkcs, Kelf y Coulclrick, 1096).
que cada cual piense si le gustara o no recibir escls cuidaclos), resul-
ta importante para los familiares, que cle esta forma pueden ventilar Czrci~tzsta?zciastruu?i?tic~is
sus asuntos inconclusos, o simplemente seiitirse ronfortados por el Muei.ie inesperada.
contacto y con la certiduml-)re de que hicieron lo que deban. Muei.le a ilna edad inusual.
Si quien va a morir es LIIYI de los padres, deber incluirse a sus lii- Muerle dolorosa u liorrible.
jos, aunque sean nios, en los preparativos, si es que la muerte pue- Prdidas inltiples.
de anticiparse. Deben saber que algo serio est suceciiendo, clue el Estigina (:;ida).
padre al que aman est muy enfermo y que los mdicos estn ha-
Relacioizesprobl~mticas
ciendo todo lo posible por salvarle. Cuando, finalrilente, la niuefle se Relaciones inusualinente cs~rechas,dependientes o iiiterdependicntes.
hace inevitable, hay que in'c)rmarles de que los tratamientos no estn In~is~ialmentc conflictivas.
furicionando, y que pap o main se est rnurienc.10. Es preciso acla- Parejas infantiles,
rarles que nada de lo que tllos hayan hecho o dicho ha causado la Vinc~ilosinseguros.
enfermedad, ya que los muy pequeos pueden pensar que fue su mal Niiios.
comportamiento el que origino los prob1em:ls. Los nios son muy rea- Adolesceiites.
listas, y pueden preocuparse: por quin cuidar de ellos despus de la Padres qiie pierden un hijo.
Familias disf~incionaleso que n o apoyan.
muerte del padre, por lo que hay que informarles de los planes que, Secretos que impiden la coinunicacin.
al respecto, se tienen. No es una buena idea qut: los nios muy pe-
queos, incapaces de estarse quietos por mucho tiempo, y de enten- Personas vulnerables
der la respuesta de los adu1i.o~ante la muerte, esten junto al lecho de Las inuy ansiosas.
su padre moribundo. Si los hijos ms mayores quieren estar presen- Las depresivas.
tes, sin coacciones, debe perinitrseles (Murray Ilarkes, Relf y Coul- Las alcolilicas o adictiis.
drick, 1996). Las inseguras.
Es una actitud muy extc-ndida reclamar del enfermo que siga lu- Las agresivas.
Las clue tienen otra person:ilidad o probleiiias psiqiiitricos.
chando por la vida. Alcanzada cierta gravedad, seguir pidit.ndole que
luche sin posibilidad de esperanza, enfrenta al paciente ante el hecho
de estar fallando a quienes quiere, adeins de lo irevitable de su inuer-
te. Lo que aade an ms dramatismo, si cabe, ;I la situacin. El en-
fermo necesita saber que tic?nepermisopara mol-ir (Rolland, 2000). La familia puede desempear un papel importante en la fase terminal:
Por ltimo, y en el cuadro 10, presentamos algunos factores que prodiga cuidados y contacto fsico, es la interlocutora de las necesidades del
complican la muerte y el duelo. enfermo desde una posicin de absolucin. Ayuda a la revisin que el enfer-
mo hace de su vida, concluye qu ha sido esa persona para todos eilos, y al
mismo tiempo evalan su propia vida. Todo eilo ayuda a que el paciente ten-
ga la compaa que necesita, y a los familiares, a seguirle dando algo signifi-
cativo. A veces, de todo este proceso extraen conclusiones que cambian su
vida de forma ms o menos drstica.
120 ENFEIIMEDAD k F A M I L I A
2.2.3. El iiilzpncto de 161 ei!fermedod eiz d ciclo ev01u:ivo
2.2.3.1. La enfermedad clel nio y el xiolescente,
su impacto c.1-i el enfermo y en su f'lrnilia
Entre el 5 y el lO(! cle los nios estn acluejados de una enferme-
dad crnica (Hobbs, 1:'errin e Irey:;, 1985); las ms comunes se han re-
cogido en la tabla 2 (:vase pig. 126). Afiriiian estos autores que la
presencia de una enk:rmedad seria en el beb comproniete su desa-
rrollo fsico y social tle varias inaneras. Pritiiero, p ~ i e d einterferir en
funciones fundamentales como son el moviniiento, la alimentacin y el
tocar, f~incionesque le sirven para explorar y conocer el mundo y de-
sarrollan su confiani:? bsica en que el mundo puede satisfacer sus
necesidades. Segunc (11, muchos cle los beb& enfermos son criaturas
muy delgadas: concc i;idas a tubos y nionitores. Los padres tienen cpie
vencer un miedo na~iiral(en ocasiones una verdadera repugnancia) a
tocar y mecer a sus liijos enfermos. Ello dificulta la creacion del ape-
go y, por ende, el de:iarrollo emocional del bebe. Todas las conduc-
tas de exploracin y juego, tan iinportantes a esta edad, se ven seria-
mente limitadas, cuarido no iinpedidas, por la enfermedad; adems,
los padres se ven obligados a una tarea cle vigilancia y evaluacin
constantes para dirimir si le permitirn o no seguir sus impulsos.
Para el nio de preescolar, el control de ciertas rutinas y el xito
son importantes. La enfermedad impide el control y limita seriamen-
te sus experiencias (le xito. Su desarrollo intelectual, egocntrico y
todava mgico, puede hacerle pensar que su enfermedad es el pro-
ducto de un castigo por alguna mala acciri o pensamiento. Alcanza-
da la edad escolar tienen ya una nocin mls exacta de las relaciones
de causa-efecto: la enfermedad es el protlucto de alguna contami-
nacin, y seguir los consejos del mlico resuelve el problema. Junto
con esta mayor comprensin, empiezan a ser conscientes de las di-
ferencias: compi-ueban que otros nios pueden comer dulces, que no
sufren episodios de ahogo, que pueden jugar sin teinor a cortarse,
etc. A esta edad tambin se dan cuenta de :iu rol en la familia y de la
divisin de tareas, coinprobando su estatus especial, sufriendo por
sus limitaciones, pei-o tambin, por momentos, aprovechndose de
ellas.
1.0s PROBLEMAS E N S U t:ONTEX1'0 [...] 121
1nc:luso al adolescente sano le resulta difcil resol\rer los desafos
dc. su inoniento evoluti\.o. Para el enfernio, su cuerpo termina por ser
ur-ia fuente continua de vergenza y de dolorosas limitaciones a su in-
dependencia y autonc)mia. Razones por las cuales en tilgn momento
relisan seguir los tratamientos, sin, por 10 general, tener una con-
cit5nci;i clara de las iniplicaciones.
Hobbs, Perrin e Ireys (1785) resumen la vida de estos ninos en-
fermo:; de la siguientt. forma:
Con independencia de la eclad del nio, tina erifermedad cronica
representa una poderosa fuente de estrs, con consecuencias similares
a otros trauriias vitales, como el divorcio de los padres, el alcoholismo
o la riiuei-te de uno de ellos. Pero la enfc:rmcdad infantil debe distin-
guirsc de otras fucnt-esde estres por su const:incia, por la probabilidad
cle una muerte prematura, por su curso inipsedecible, y con frecuencia
cleteriorante, por las demandas del tratamiento, que incluyen tanto la
hospitalizacin como un cuidado diario. [...] lo iinpIacal->lede la enfer-
tnedad y la continua necesidad de tratamientos limita actividades e im-
pone nitinas rgiclas de cuidados, desafa la autoestima del nio y le
fuerza al horrible mundo de las urgencias. de los pasillos de los hospi-
tales y de las mquinas (Ilobbs, Perrin c Ireys, 1985).
Las consecuencias de la enfermedad crnica en este perodo de la
vida pueden resu~nirseen las siguientes:
1. Separacin del hogar y de los padres. Tener una enfermedad
significa por lo comn la necesidad de hospitalizacione:, y, por lo tan-
to, el tener que separarse cle los padres y de la familia. Si las hospita-
lizaciones son muy repetidas o de larga duracin, las consecuencias
pueden llegar a ser profundas para el desarrollo del nio, constitu-
yendo experiencia llenas de misterio y temor.
Si quien se hospitaliza es un beb, corre el riesgo de que su de-
sarrollo emocional se retrase, tanto por sus problemas fsicos como
por la dificultad de los padres para crear los vnculos de apego. Mu-
chos de ellos informan de que les resulta duro aceptar que aquel ser
pequeo, sumamente frgil y de aspecto tan desagradable pueda ser
el hijo que tanto han deseado, y que tienen cliie superar sentimientos
dc re<.liazo,repugnancia y miedo para animarse a tocarlo. El personal

mdico y otros padres e n las inismas circuilstancias consiituyen una
inlpagable fuente de poyo, informacin y ilormalizacin.
Para el nio d e pr.?escolar, la hospitalizacin puede constituir una
terrible experiencia (11:abandono. Su tendencia natural a sentirse res-
ponsable d e lo que le pasa puetle hacerle l:ls cosas an ms difciles.
A veces temen percler una parte d e su cueipo en una operacin qui-
rrgica. Segn van crt:ciendo, el inundo del hospital se les va hacien-
d o ms predecible, einpezando por constatar que los padres vuelven
a internalos regulares. Ni que decir tiene que el rendimiento acad-
mico se resiente, as como sus posibilidades d e hacer amigos.
Para el adolescente que tiene qiie ho~pitalizarse,la experiencia
puede resultarle tra~ii-ntica,con independencia del nimero d e veces
que haya pasado por ella. Verse (de nuevo) e n la (inisma) habitacin
del hospital puede depriinirle y aislarle, lo que resulta difcil d e re-
vertir. La hospitalizacin le reactiva el mietlo a morir, a separarse d e
sus amigos y familia. .llgunos d e ellos empiezan a escribir sus ltimos
deseos (Hobbs, Perriri e Ireys, 1985).
2. El aburrimiento, la frustracin y el dolor. Aunque las series d e
televisin retratan al personal mdico coilio gente preocupada, efi-
ciente y humana, la realidad puede ser bien distinta: pueden estar
exhaustos y reaccion;ir con insensibilidad. Sucede que, :I pesar d e lo
sofisticado d e los mtodos d e diagnstico, los resultados pueden ser
tan confusos que dudan sobre qu decisiories tornar. Los ninos enfer-
mos tienen que esperar, y esperar mucho; la preocupacinl la iinpa-
ciencia y el miedo llenan unas horas que podan haber sido emplea-
das en la escuela o eil jugar.
Adems, muchos d e los procediinientc)~mdicos son dolorosos,
algo a lo que los profesionales no parecen dar muclla importancia,
preocupados por la enfermedad. Los nios necesitan apoyo y asisten-
cia para enfrentarse a esta experiencia.
El cambio del servicio d e pediatra al d e adultos n o suele plantear
problemas, aunque hay una minora que s los tienen. Por lo general,
resulta ms difcil para las adolescentes. Son varias las situaciones po-
tencialmente probleniticas: los pediatras pueden pensar que el cam-
bio resulta inadecuatlo si prevn que no hay mucha esperanza d e
vida. Cuando la vida n o corre peligro, pero la enfermedad es d e lar-
ga duracin, el paciente puede haber generado una gran dependen-
LOS PKOB1.EMAS EN S U CONTEXTO [...] 12:
cia d e los pediatras. A veces tainbin es ernocioilalmente inmadurc
(el dt:sarrollo fsico rio tiene por qu corresponderse con el emocio-
nal), o no tiene el apoyo social suficiente corno para enfrentarse a
cambio. La familia r-ambin puede poner inconvenientes. El traspasc
a los sen'ricios d e adultos significa perder el control del tratamiento
los nidicos d e aclultos prefieren ver a sus pacientes solos, exiger
mayor responsabiliclad e independencia al eiiferino y que se les in-
forme d e los inconvenientes sin la mediacin de los padres, que po.
su parte sufren al considerar que su hijo es incapaz de cuidarse solo
I,a familia tambin puede haber desarrollado su propia dependenci;
tle unos profesionales que jugaron un papel iinport:inte e n la enfkr
rnedad d e su hijo. Y los pediatras pueden tener resistencias a aban
tlonar a un paciente que evoluciona d e forma positiva. A veces pien
san que los nuevos facultativos no tienen tanta experiencia coinc
ellos e n enfermedades infantiles. [,os clos servicios tienen formas di
ferentes d e enfocar la enfermeclad: el d e adtiltos hace ms hincapic
e n un control estricto d e la enferinedad, porque conocen mejor la
complica<:iones a largo plazo d e los problemas crnicos; mientra
que los pediatras, adems del control, tainbin se preocupan p o
cmo la enfermedad interfiere e n el rendimiento acadmico y e n la
relaciones familiares, por ejemplo. Por contra, todo esto resulta posj
tivo para el adolescente, que se ve con mayor libertad para hacer pre
guntas sobre temas d e los que n o habla delante d e sus padres, comc
el sexo y las drogas. Otro probleina serio es exponer al joven a la
consecuencias a largo plazo d e la enfermedad! lo que sucede cuand(
se encuentra a pacientes d e ms edad en la sala cle espera d e la con
sulta. Finalmente, la transferencia a los servicios cle adultos n o es m
clue uno d e los muchos cambios que le van a suceder e n el paso d
nio a adolescente, y que n o hace sino ponerlo d e manifiesto (Eisei
1993).
3. Obstculos para hacer y iliantener amigos. La participacin e
los juegos y e n actividades sociales como bodas, bautizos, cumple2
os, etc., son la forma que tienen los nios d e hacer amigos. Aunqu
muchos d e los crnicamente enfermos pueden participar e n todo, su
enfermedades finalmente limitan sus posibilidades d e hacerlo y mar
tenerlo. La enfermedad los exilia, encerrndoles e n una soledad m
o menos acusada (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). El nio enfermo tien
12.t ENFERME 3 A D Y FAMILIA
que observar conductas y proceclimientos (dietas, controles, inyeccio-
nes, etc.) que lo aslaii y separan de los sanos; estas diferencias le aver-
genzan, sin que la rnayor o inenor invisikilidad del problema ayude
demasiado: la enferniedad le ha ci-ea-douna ideiitidacl que definitiva-
mente difiere de la ':le los sanos.
A veces son las :i.eencias eri-6neas (conio que la diabetes o la epi-
lepsia [se contagian)) lo que dificulta las ainistades, y ese rechazo re-
sulta ins importante que la verdad, al menos en esta edad. Quiz sea
sta la razn por la ci~al,a pesar de las esp-ras, los miedos y el dolor,
encuentran que el Iiospital es su refugio e n el que, al menos, hallan
comprensin y e n cloncle sus problemas f:;icos no provocan rechazo
ni necesitan de explicaciones.
La sexualidad, u r rea difcil d e manejar para la mayora d e ado-
lescentes, supone an ms problenias para quienes estn enfermos.
Han d e comunicar al/la chico/& con el que salen la enfermedad que
padecen?, jcundo?, ,en la primera cita?, jc15mo afecta el sexo a la en-
fermedad?, jcmo aft:cta a su atractivo fsico?, jcmo afecta a la capa-
cidad de tener hijos? Los adolescentes deben tener alguien con quien
hablar de todas estas dudas. De no ser as, su exploracin del sexo y
de las relaciones puede verse serianiente comprometida. Adems, al-
gunos tratamientos afectan a su apariencia fsica, como quedarse cal-
vos, lo que les pro\uca no poca vergenza y embarazo. Tambin se
ha encontrado que aquellos adolescentes :~iquejadosde fibrosis qus-
tica solamente comunican su enfermedad a sus amigos ms ntimos,
lo que parece una estrategia adecuada, pues ello evita el rechazo so-
cial, facilita la escolarizacin, encontrar trabajo, y ampliar su crculo
d e relaciones sociales (Hobbs, Perriii e Ireys, 1985). La otra gran ba-
talla con el adolescente crnico es la de que asuma la responsabilidad
de su tratamiento, algo que es una Iuente interminable d e conflictos
con los padres, especialmente cuando se ui:iliza como el principal ins-
trumento d e oposicin; si ello le lleva a una recada que amenace su
vida, el conflicto escala al paroxismo.
Confornie la influencia de los padres decrece y aumenta la del
grupo de pares (coilio es normativo en esre momento d e la vida), la
tentacin de experiiilentar con alcohol y drogas representa un nuevo
reto. Los adolescentes enfermos necesitan grupos d e pares que com-
prendan su enfermedad y apoyen el tratamiento (Eiser, 1995). Sin em-
LOS PICCHLI>MAS E N SU CON'I'EX 1 0 [ .1 12'
hargc), suele asuniii-se que !os aniigos ejercen una inilluencia negativa
Ello es consecuencia de los estudios solxe el consuino de drogas, er
los que se compruet)a que la acliccin del grupo de ~->:ii-es predice 1:
clel adc)lescente. Efectivamente pueden tener una inflciencia muy ne
gativa e n las conductas de autocuiclado del adolescente enfermo
pero lo que sucede con mayor frecuencia cs que ignoran el trata
iiiiento que lleva. Otras veces son au~6nticaiilentedestructivos, cuan
clo, aun conocindolo, animan su no obscri-vancia.Finalmente, sucedc
que el enferino encuentra difcil seguir el trat-ainiento cuando est coi
sus aniigos. Dados los hbitos alinientarios de los adolescentes, st
comprende que el grupo de pares deseinpene un papel iniportante ei
la dieta del ainigo enfermo.
El presupuesto de que los padres ejercen una influencia positiv;
y que los amigos, en el iiiejor de los casos. son inconsistentes y, en t
peor, son negativos, iio ha encontrado inucho apoyo emprico. L:
verdad parece ms matizada, y lo cierto es que padres y pares ofre
i
cen diferentes tipos de ayuda dependiendo d e la situacin, y as, :
i
l
Iien es cierto que los amigos ayudan menos que los padres, tambii
lo es que son ms eficaces a la hora de ajustar sus horas d e comida
de ejercicio al rgimen del diabtico, por ejeinplo. Tambin es prc
Ixble que ciertos aspectos de la enfermedad sean ms fciles de di:
1 cutir con los iguales que con los padres (Eiser, 1995).
I La forina en que el nio supera, o al rnenos maneja, su enferme
1
dad, depende e n gran medida de la manera en que lo hace su fam
lia. Las familias enfrentan una carga y unos desafos considerable:
1 primero, el impacto del diagnstico y la bsqueda frentica d e infoi
macin; despus, la incertidumbre d e una enfermedad puntuada d
1~ crisis; los problemas econmicos; la terrible experiencia del sufr
miento del hijo sin poder protegerle tal y como se supone que deb
1 hacerlo cualquier padre; el impacto del cansancio en la relacin d
i
pareja; las preocupaciones por los hermanos, etc. Lo sorprendente t
1 que, norinalmente, las familias resuelven todos estos pi-oblenias, a pt
1
sar d e la poca sensiblidad d e ciertos profesionales y de la carenci
1
\ crnica d e recursos comunitarios.
Existen pocos estudios sobre cmo los distintos tipos de famili:
-uniparentales, del niisnio sexo, reconstituidas, adoptivas, etc.- er
! fren~any manejan la enfermedad infantil. A los nios crnicameni
126 E N F E R M E D A D Y FAIIIILIA
1.0s PROBLEMAS E N SU CONTEXTO l...] 127
2. Prevalencia de enfcririedades c:rnicas enii-e 6 y 17 anos
TABLA
enferinos. estos nuevos tipos de familia les afectan de forma seria.
(Hohbs. l'errin e Irey:, 1985).
Para muclios, el problenla de la enfermedad se aade a la tensin del
- --
divorcio, por ejerriplo: otros :;e preguntan si la enfermedad tuvo algo
por t)zil
1'1-~porcin 1'ur.centuje de ctrsos
- que ver tkn la separacin dc sus padres. Alguilos sospechan que sus
Prbleinas respiratorios 38.3 inadres s:icrificaron sus carreras en aras de su cuidado. A otros les cui-
Asina 8,5 dan familiares, ~ibueloso amigos que sabcn poco de la enfermedad o
Fiebre del heno 36,2 se sienten intiiuiclados por ella. En familias con uno o dos hijos, la
Otros 7,9 presencia de uno enfermo cuestiona tener ms bien por miedo a que
tainbin enferrrien, bien porque suponen una carga excesiva. La re-
Si:;teina nervioso y rganos
duccin del tainao de las familias implica, igualinente, la disminu-
de los sentidos
Sordera 9,9 cin de fr~n~iliares a los que 1,edir ayuda.
Errores de refraccin 7,9 Los nios, en algn rrioiilento hacen preguntas sobre la muerte, el
Estrabsino 13 sexo, etc. En el contexto de la enfermedad, estas preguntas son an
P:iriisis ccret~ral 26 ms dificiles de contestar. De alguna forina, el nio conoce que su
Epilepsia 2,6 muerte puede estar prxima. El que los p:ldres eviten hablar del tema,
Migraas 4,O transmite qut: no debe hablarse de ello, aunque su necesidad de ha-
I'roblemas de leng~iaje S,6
cerlo sea urgente. Por lo general, les resulta excepcionalmente dificil
Piel y tejido subcutneo 18,4 hablar: puede que n o sepan cpi decir, o que les resulte emocional-
mente muy costoso, o pensar que si dicen la verdad, el nio cesar sil
Sistema genitourinario 6,6 lucha; o lo que suele ser ms comn, todo a la vez. Por muy naturales
que sean estos miedos, hay que tener muy presente que el peor esce-
Sistema endocrino
nario que puede darse, y por lo tanto el que hay que evitar a toda cos-
Diabetes nrellitus 2,o
Otros 2,O ta, es aquel en el que el nio quiere, necesita, hablar y no tiene con
quien; eilcontrndose con que sus padres le fallan, y que ha de en-
Aparato digestivo 4.1 2,9 frentar la muerte solo. Los nios eligen la persona con quien hablar de
la muelle. Esta persona no tiene por qu dar respuestas directas o en-
Musculares, del esq~ieletoy dt.1
zarzarse en una discusin inuy profunda. Todo lo que tiene que hacer
tejido conjuntiva 4,0
es dejar claro lo legtimo de las preguntas y responderlas con toda se-
Aiioinalas congnitas riedad. Es importante que los profesionales no asuman el rol de los pa-
Cardiovasculares 2.0 dres y respondan por ellos. Por supuesto. si los enfermos no desean
Labio leporino y palatosquisis 0.7 hablar, se les respeta su decisin. Aunque todos tienen el derecho de
Miembros 0,7 saber, no todos sienten esa necesidad (Edwards y Davis, 1997). Nues-
Otros 8.0 5,s
tro papel es asegurarles que si quieren hablar tendrn un interlocutor,
puesto que resulta normal que en su situacin tengan preguntas.
137.5 99,G
En el cuadro 11 hemos recogido informacin sobre cmo entien-
den la muerte los nios, informacin que debe tenerse en cuenta a la
hora de hablar con ellos.

Lo qiie el nino entiende: ':le la muerte vara enorincinentc de uno :I otro,
dcpcndienclo de sus hat) litlaclcs cognitivas, de su, creeiicias religiosas y
cciltciiales, de lo que se I f i diclio y (le la:i expcriencias qiic liaya pocli-
d<)tener 211 respecto.
Ci)ncie7zin de /u muwe: ii~cl~iso los nios inuy pcquco.;, clc 1i;ista 2
aos, uti1iz:in en SLI voc.:it~cilariola pzilabra "iiiLiertc"). se:~lcle cluc tiene11
alg~inarcpresei-itacintlc. ella. Lo cierro es que la in;ivor:i de los clc 3 anos
ya coinpre~~den que toclos nioriinos en algiin nioniento.
Separ~c~.in: c:isi todos lo:, niiios de 5 ;[nos parecen entender que 1:i incier-
te ir-ilplica la separacin de iqucllos a yiiiencs ain:iinos. 1.0s iiinos piieden
preocuparse porque se cli~icd;irnsolos, o porque los padres vayan ;i per-
dci-los.
I~zmoz.,ilidud:1 : ~ nocin c l i cllie cuando est~isniuei.to no puedes inoverte
1:i encienden casi todos lc's ninos de 5 anos.
Iri.c.~/er.sibilidad.la i1i:iyorki de los nifios dc 6 anos entiende que tina vez
muerto ya no vuelves :i 1 ; ~vida.
Cuusa/idad: la idea de cl~:csiempre liay un:[ causa orgnica quc lleva a la
muerte la entiende la niaiora de los ninos de 6 aiios. Quienes no :ilc:in-
zaron esta nocin, piieclcn pensar q u e algo clcie hicieron. pcnsaron o de-
searon, provoc la ~nuej-t~i.
Bi.f~clzcionali~/~~d la in;i),ora de los iiifios de 6 ;idos coinprende que la
inuerte implica que tocliis las fiinciones c(.~r]>orales cesan.
Uilj~/ei:sulidad:la mayora de lo5 nios de 7 xios eritiencle qcie todos 1110-
rirnos.
Itz.seizsibilidad la iiinyosa de los nifios de 8 anos entiende que los inuer-
tos no sienten ni puedeii ser hericlos.
Apnrietzcia: la idea de cjiie Lin cuerpo rnucrto presenta Lln aspecto clife-
rente, es coinprendida por 1 inayor de los nios de 12 aiios.
Dicen Edwards y Davis (1997) que son tres los elementos que se
tienen que co~isiderarcuando se tral~ajacon niiios que se estn mu-
riendo: a) los padres ( o c-1-iidadores)deben tener en cuenta sus pro-
j'ias necesidades y disporier de personas que !medan ayudarles; b)
cleben intentar comprender las conductas del riio y sus prol~leinas
emocionales; y c) deben tratar de comunicarse claramen~econ el nio
y apoyarle para que des;iirolle las mejores frniulas para nianejar su
LOS P R O B L E M A S I.:N S U [...l
<:ONTEX'TO 129
situacicn. ,Ugunas de sus c:ond~ictas puede11ser suinainrinte desafian-
tes, exLraas, negativistas :1, caprichosas. Es iinporiante que entiendan
clue son la expresin de la terrible experiericia por la que esta pasan-
clo. Entender el porqu permite a los adulios resistir el ciolor, seguir
cerca (le1 riio y apoyarie.
Resulta iniportante recol?ocel*yzcilidur los sentiinieiitos del nio.
Los niiios pueclen sentirse clesbordados. ;iterrorizaclosy conhsos, y obrar
e11consecuencia. Una fornia de ayidarles es dando noiiibres a los sen-
timienlos q u e les embarg;in. Sin embargo, el pi.ocedimiento ms ge-
neral consiste en escucliarles y aceptar siis sentiinientos si11 recha-
zarlos, ni miniinizarlos, ayudndoles a enientler cl~ies lo que est
pasando y qi.16 es lo que x7a3 pasar, y cmo expresar todo ello apro-
piadainente.
La ~zegaciizpuede sel. una estrategia aclecuada cuando el nio 110
tiene recursos emocionales o ayuda suficiente para sopc>rvarlo que le
ocurrex. La negacin le permite absorber inforinaci6n poco a poco,
mientras contina con la tarea de vivir con la enferiiiedad. Slo por
razones muy slidas y con exquisita sensibiliclad debe forzarse la ne-
gacin, siempre con apoyo eiilocional dando oportunidades de dis-
cusin conforme lo vaya deiiiandando.
Los niiios en estas circ~instariciastienen una serie de wiiedos muy
coinunes. Es la m , ~ ~ e ru'olorosa?;
te es iiilportante asegiirarles que no
tiene por q u ser as. Como a veces no distinguen entre un dolor rno-
ral y otro fsico, hay que d;ir respuesta a ambos. 'Tanil>in es impor-
tante darles la posibilidad de tener un cierto gradc:, de proiagonismo
en el tnanejo cle la situacibn. Si se les ha identificiido la inuerte con el
dorriiii-, p~iederidesarrollar iniedo a dorinirsc. A nienos que la muer-
te sea inminente, hay que ponerla en un fiituro lejano, y, quiz, decir-
les que cuando est prxiina se les advertir (Ildwai-ds y Davis, 1997).
Pueden tainbirl tenzel-ser aba~zdonados.y por supuesto, hay que
reasegurarles en que no ii~orirnsolos. A 1.ect.s resulta posible discu-
tir con ellos quines quiere que les acompaeri. Puede aliviarles de-
cirles que nunca ser211 olvidados y que siempre se les querr. Otros
tienen el teinor de que sus padres suji-nfz nzz~chofiorS I L InzLerte. Hay
que asegurarles que los padres podr3n con el dolor.
Algurios padres y algunos nios enfermos nunca dan por perdida
la bat:illa contra la enfermedad; es importante resperar su posicin,

130 E N F E R M E D A D Y FAM LIA
probableiiiente es lz nica inanera cle poder resistir el clolor (Caplan,
1994). Pero tainbin es irnportarite clue en un momento tlaclo los pa-
dres den permiso al nio para que cleje dt. luchar.
Por momentos los nios quieren una infoririaciri iliiiy especfica
que les ayude a prtpararsc para morir. Quieren sal~ercundo y cmo
ser. Pueden querer finalizar ciel-tas tareas rlntes de morirse, por ejem-
plo, completar una coleccin o conocer a un jugador, y clesean discutir
si ello va a ser posil>le.Algunos desean sahcr qu es lo que va a pasar
con sus tesoros m:; queridos y encomendar su custodia a alguien en
especial. Pueden qiierei- despedirse de las personas que ins quieren.
Kesulta un aut111:ico desafo responder a todas esvas clemandas de
forma tranquilizadora y honesta. Y sin eiilbargo, ello es importante
porque en muchas ocasiones una d e las cosas que ms consuela a los
padres despus d e la muerte del hijo es haber estado cerca, haber
sido honestos y coii1petentes.
A la hora de hablar con un nio en fase terminal hay que poner
buen cuidado en responder exactamente a lo que pregunta, por lo
que hay que tener aiuy claro qu quiere conocer (y qu es lo que ya
conoce), y por qu quiere preguntar ese) ahora. La respuesta debe
adaptarse a su nivel d e desarrollo; el cuadi.0 11 (vase pg. 128) pue-
d e ayudar e n este sentido. Resulta frecuente, y muy confuso, que el
nio hable d e la muerte en un momento dado, e inmediatamente cle
lo que har cuando se ponga bueno. La regla es esciichar todo aque-
llo que quiera decir: resulta til observar que una parte d e l tiene
miedo y otra conserva todas las esperanzils, lo que es completamen-
te norinal dadas sus circunstancias. Cuantlo no existe una respuesta,
es importante ser honesto y reconocerlo. A veces. y si fuera psuden-
te, resulta posible preguntarle qu cree al respecto.
Una d e las preguntas ms temidas es la de si se van a poner me-
jor. Es importante planificar d e antemano qu decir. Si la muerte no
es inminente, y el tratamiento estc e n curso, uno puede mostrarse op-
timista, como si la cura fuera posible. Es importante adinitir que la si-
tuacin es seria, pero que se hace todo lo posible. Si la prognosis es
mala y el tratamiento funciona, la pregunta sobre la inuerte debe res-
ponderse d e forma clara y simple. Puede decirse que no siempre re-
sulta posible curar una enfermedad, aunque s controlar ciertos sinto-
mas; por ejemplo, [[Aveces aunque los mdicos lo intentan todo, no
1
LOS P R O B L E M A S En' :SrJ C O N T E X T O [...] 131
es posi3le controlar el tumor, y no pueden curarte. 1)ero s pueden
daiie rriedicamentos qrie alivien tus dolores de cabezal). No es acon-
sejable fijar un plazo cle vida. Un:i vez el nio siente que la muerte
1 est; prixiina es inuy irriportante la presencia y el apoyo de los padres.
La respuesta del nio a sil grave enfermedad depende en gran medida de
, la forma en que la familia responde. Debido a lo muy afectados que se sienten
los padres, responder de forma adecuada les resulta muy difcil. Algunas pau-
1 tas parecen claras: no dejar solo al nio muy enfermo (presencia continua, sc-
bre todo cuando el fallecimiento es inminente); dar respuesta a lo que pre-
gunta, por comprometido que parezca (no hacerlo implica dejarle solo
cuando quiere y necesita hablar); ser honestos en las respuestas y ajustarse a
lo que puede entender, enfatizar el apoyo de los padres y mantener la espe-
ranza (a menos que la muerte sea inminente, ponerla en un futuro lejano); si
lo necesitaran, es bueno que los padres busquen apoyo; reconocer y validar
los seiltirnientos del nio (no darle el mensaje de que tiene sentimientos que
no debera tener o expresar); apoyar la negacin cuando el nio no tiene re-
cursos emocionales para afrontar lo que le pasa;permitirle tener un cierto prc-
II tagonismo sobre cmo manejar lo que le est pasando; reasegurarle en que no
sufrir dolores; aceptar sus incongruencias (puede hablar de su muerte inrni-
i nente, para a continuacin hablar de lo que har cuando sane).
i
La enfermedad del nio somete la relacin marital a una mayor
tensin, que se manifiesta en ms peleas, inenor intimidad y dificul-
tades a la hora d e ponerse de acuerdo para toinar decisiones, aunque
ello no parece que se2 causa d e una inayor tasa d e separaciones o di-
vol-cios. Los estudios iniiestran que los matrimonios con hijos seria-
mente enfermos no son ms inestables que aquellos con hijos sanos
(Drotar, Crawford, Bush, 1984). No obstante, y adems d e una mayor
tensin, se ha encontrddo que las madres padecen trastornos relacio-
nados con el estrs, como la depresin, la fatiga, los dolores de cabe-
za, el insomnio y la perdida de apetito. Por su parte, los padres tam-
bin se quejan d e depresin, fatiga, lceras. dolores d e cabeza y
obesidad (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).
En relacin con los hermanos, algunos estudios indican que tie-
neil cuatro veces ms probabilidades d e sufrir problemas d e adapta-
cin qiie los que no tienen un hermano enfermo. Otros afirman que
lo que resulta afectado es su adaptacin social y no tanto su salud
132 E I ~ I ' E R M E D A DY F A M I L I A
rilental. Lo cierto es que mientras los padres luchan con la. enferme-.
clad, ellos queclan claramente e n u n segundo tt'rinino. En la escuela
son vctimas d e bromas cr!ieles por parte de sur compalieros, ji la ri-
\ d i d a d entre hermanos 12:i inuclias c)casiones :;e rnanifkta e n una
c,o:ilicin contra el sano. ;os herinanos tienen una h e r t e respuesta
c:mocional hacia el enferiirio, por ejeiriplo, sienten mucha culpa (por
funcionar mejor, por tenel- celos, por haber propiciado - d e alguna
extraa manera- la enferinedad, o una crisis); celos y hostilidad por
la mayor atencin ( o por los privilegios) que recibe el enfermo; ver-
genza por la enkrinedac.l. o por los sintoinas que tiene; trastornos d e
conducta y problemas acaclmicos. Adems, tienen que asumir parte
(le su cuidado, especialmente las hermanas tnayores, mientras que los
inenores suelen ser muy sensibles hacia los coirientarios d e sus igua-
les. Por momentos tienen que desempeiiar un papel relevante, a la
vez que temido, e n la enikriiledad, corno cuando tienen que donar
indula para su hermano leucmico. Lo ~nisrncque con los padres,
afirmar que el impacto cle la enferinedad sobre los hermanos es sola-
inente negativo puede resultar falso. Muchos Ir,er~nanosy hermanas
aseguran que la experieric:ia cle la enfermedad les ha hecho ser ms
compsivos y ms sensil-iles. Edwards y Davis ('1997) hacen varias re-
comendaciones sobre ciiio cuidar a los hermanos d e u n nio seria-
inente enfermo: reconocer las necesidades emocio~~ales d e los her-
manos; mantenerlos implicados e n el cuiclado del enfermo; mantener
sus rutinas tan normales 7- predecihles como sea posible \i continuar
con estas pautas no slo i~iientrasel hermano esr enfermo sino cuan-
do ya haya fallecido. Tanil~inaconsejan que al menos uno d e los pa-
dres declique una tarde (cada dos semanas como mnimo, pero d e po-
der ser todas las semanas) a estar con los hern-,anos del enfermo sin
su presencia.
Fcilmente la presencia d e un hijo enfermo provoc:i una clinmi-
ca que se caracteriza por la permisividad (falta de limites) y la sobre-
proteccin, lo cual impiclc: que el nio aprenda d e sus propios fallos.
Las familias tienden a acloptar una estruci.ura matriarcal. lo que resul-
ta ms eficaz a la hora d e resolver probleinas. En muchos casos no se
discute abiertamente el diagnstico; el 60% d e los padres con hijos
aquejados d e fibrosis qustica nunca hablan co:n ellos sobre la enfer-
medad (Drotar, Crawford, Bush, 1984). La investigacin, por el con-
LOS PROBI.EMAS E N SU C O N T E X T O [...] 133
trario, lia enfatizado la necesidad d e una comunicacin clara y eficaz
como c~ondicindel ajuste y para prevenir trastornos mencales duran-
te el prime]-ao d e la enfermedad (McFarlane y otros, 1995). M5s ade-
lante volveremos sobre el terna d e la inforniacin.
Con frc:cuencia, las nxidres, desde el niisnio iilomenio del naci-
miento, perciben a sus hijos enfermos como inlis frAgiles, ni5s clbiles
y con ins posibilidades cie iilorir, o d e contraer una enkrinedad, y
ante la evidencia d e la corltinuidad d e sus dificultades (comen mal y
ganan poco peso, son m i s llorones, por ejen~plo)i ~ ~ a n t i e n eesa
n per-
cepcin durante toda la niez. La conducta clel nio enfermo es dife-
rente d e la del sano, a veces difcil d e i1lterpret;ir por la madre, lo que
la mantiene en una alerta constante y muy confusa; todo ello dificul-
ta su relacin con l. Su fragilidad y las dificu1t:icles d e coinprensin
impiden, a su vez, que se animen a dejarlo con :ilguien y tener pero-
dos d e respiro. Las muchas noches e n vela axclen ms agotamiento.
La respuesi:a d e los nlariclos suele ser d e apoyo a sus i~iujeres.Rol que
es autoasignado, pero tanil~inadscrito por el personal iildico del
liospital; conio veremos ins adelante, este tipo <leinensajes dados en
los coinienzos d e la enferinedad tienden a perciurar (Eiser, 1993). El
cuadro tpico d e divisin de fuilciones entre a n ~ b o scnyuges puede
descrit~irsede la siguiente manera:
Tr:is entrevistar a la niadre queda la imprt.sin de que est dedica-
da a tieinpo completo al cuidado de la enferinedad de su hijo: ella es
La quc le lleva al n~dico,la que le cla la medicacion (incluso contra su
voluntad), la que incluso le cura las lceras, y se pone en contacto con
el colegio para justificar sus ausencias. La inadre clescribe al padre no
slo como '(ausente)),sino como fintil"e incapaz de estar a la altura de
las circunstrincias, eufc:mismo que, a veces. esconde un alcoholismo
como respuesta al estrs. Percibe su trabajo fuera de casa coino una
posibilidad de distraerse, lo que provoca no poco rcsentiiniento. A ve-
ces se lo valora como el nico y permanente apoyo eniocional de la
madre que le permite a sta mantenerse cuerda. En casi todos los ca-
sos no hay un resentiiniento serio, aunque si. espera poco de l. La
respuesta del padre a ki condicin del nio suele ser de desesperacin,
fuma y bebe en exceso !7 puede que recientemente se haya quedado
sin trabajo porque sus jefes perdieron la confianza en l debido a su
conducta errtica.
 E X F E R M E D A D Y FAMILIA
El padre se muestm remiso a acudir a la entievista. disc~llparidosu
asistencia a travs cle 1 4 madre. Sin tmbargo, no rcs~iltaclifcil l-iacerlk
cambiar de opinin p;ir:i que acuda. Suele confirmar quc si.1 mujer se
encarga dc casi todo, c:~ianclono de todo: se oc Lipa de 1 %casa, ~ de los
otros hijos y del enfernio. Al mismo tieinpo ve sil propia iuncion como
f~indamental:l est e n todo y hace que la finilia f~incioilc.,inostrn-
dose especialmente prc'ocupado por la contlicin del muchacho. Su vi-
si6n de su conducta ei.r:tica en el trabajo es que::se debtl entcrainente
a su preocupacin por e1 hijo y a sus frecuentes visitas al hospital para
ayudar a su esposa. Se suele mostrar bastante d(:scalificador dc la con-
ducta de su mujer: ella es demasiado perinisiv.~coi1 ei chico y no lc
obliga a hacer lo que :;c. supone que debera hacer. l e,s qiiicn garan-
tiza que los tratamient3.i se cuinplan estrictamerite, corrigiendo la ten-
dencia de la madre a rio dar la medicacin a una hora dctcrminad
('porque da igual darla a otra hora y as st: evita (que el nio coja un be-
'rrinche3>.Su rol es, poi lo tanto, crtico: es quieri asegura que los trata-
mientos se cumplan (1;iser; 1993).
La enfermedad se ha incorporado, finalment~:,a la vida cuaiido la
comunidad puede asimilar al enfermo (Hobbs, I'crrin e Ireys, 1<)85),y
no slo cuando la familia t-s capaz cle respondei- d e f o r n ~ aadecuada,
y ello porque el enfermo vive la mayor parte del tiempo en su coniu-
nidad. El presupuesto es que todos se enriquecen cuando los nios
enfermos son capaces d e participar activamente en la comunidad.
Existen muchos riesgo:; e n este proceso d e asimilacihn, y algunos
proceden del propio enfermo y d e su familia. Az, la facilidad d e trato
con el personal del hospital (mdicos, enfermec-as, etc.) lo convierte
en su hogar psicolgico, e n detrimento d e la relacin con la comuni-
dad, que resulta ms costosa. Otros probleiiias vienen d e la comunidad
inisma, la gente crea mitos sobre las enfermedatles que dificultan sus
relaciones con los nios (lue las padecen; a veces, simplemente, n o
han tenido oportunidad de aprender a sentirse cmodos con ellos. O
sucede que n o tienen una idea clara d e qu se espera cle ellos cuan-
d o el problema es crnico; y sin embargo, algo 1211sencillo como una
llamada telefnica a los familiares del nio durante uiia d e sus hospi-
talizaciones constituye un medio poderoso para mantener la esperan-
za e n perodos d e crisis (Hobbs: Perrin e Ireys, 1985).
LOS P R O I I I J i M A S E N SU C:OSl.EXT(i l...]
2.2.3.2. La enfermedad eii (21 adulto j o ~ ~ e i i
Las iareas normativas del adulto joven se re:;uiiic;n en tres grupos
que, d e hecho, son inseparables: individuales (el tiesarrollo d e una
tica propia, por ejeinplo), familiares (consolidar una relacin de pa-
reja, enlancipacin de la faniilia d e 01-igcii, por ejeinpln) y sociales
(asumir res~)onsabilidadesciviles: construir su red de relaciones, por
ejemplo). De nuevo. la aparici6n d e una enfermedad (o los efectos d e
su tratainieiito) e n este inoniento puede akctar dram5ticainente la
conseciiciii d e estas tareas; la sensacin de que urio n o ha comple-
tado su vida y de estafii puede llegar a ser i n q r poderosa. I'robable-
mente iiis que en ningn otro grupo d e edad, i;c llega a seiitir que la
vida se ha detenido.
El joven adiilto que contrae una enfermedad puede sentirse obli-
gado a permanecer e n su fainilia d e origen: a vcccs ya se ha eman-
cipado, y esta vuelta atris hace inevitable una sensacin d e frz~caso
vital. Aliora bien, su vuelta no significa que se rctoiiien las relaciones,
normas y patrones d e interaccin anteriores a su marcha: sc hace ne-
cesario negociar la relacin d e nuevo, fundamentalniente en lo que se
refiere a las pautas d e cuidado d e la enfermedad, y para que esa ne-
gociacihn sea exitosa se debe alcanzar uii equilil~rioentre las necesi-
dades d e cuidado y la continuidad del progreso evolutivo d e todos
(Ireys y Keith Hurr, 1984).
Si ya est casado, es su pareja quien se hacc cargo d e su cuidado,
siendo la situacin proclive a un aumento d e la teiisin y :i la necesi-
dad d e una redefinicin de la relacin; en cualquier caso se produce
un desequilibrio: uno d e ellos pasar L: depender ins del otro; abor-
dareinos estos problenx~sd e forma monogrfica eii el captulo si-
guiente.
El joveii adulto, a diferencia del adolescente, ).a tiene iin grupo
social constniido. El impacto se da en su mantenimiento. y n o tanto,
pero tambin: e n su habilidad para crearlo. El impacto depende d e
factores coino las actitudes sociales hacia la enferniedad y del grado
en que la enfermedad interfiere con el contacto social (porque resul-
te embarazoso, por ejemplo). Pero hay otras ~rariables,coino el iin-
pacto social d e la enfermedad. Los programas cle informacin que re-
ciben los eiiferinos suelen hacer referencia mas o inenos extensa a las
136 13NI;ERMEDAD Y FAM LIA
l
consecuencias soci:iles, pero raratilente se incluye ~ i n enti-enainienro
en las liahilidades i.elacionadas con un manejo efectivo d e esas con-
secuencias. Cuando a enfermedad irnplica un pro1,lem:i serio d e dis-
capacidad (fsica, sc:!isorial o inteleceual), es altainvnte recomendable
incluir el teina del ajuste social. E n proi;ram:i tpico cubre los si-
guientes aspectos: .m: actitudes y valores frcnte a la enfermedad y a la
discapacidad que sta conlleva; 2) entrenainiento en coinunicacin;
3) entrenainiento en asertividad; 4) entrenainiento e n situaciones so-
ciales embarazosas: '3) entrenamiento e n el manejo del estres y e n re-
lajacin; y 6) mantenimiento del apoyo social e n la coiiiunidad
(Glueckauf y Quittrier, 1984).
La capacidad dt.1 joven para continuar con s ~trabajo
i depende tan-
to d e las limitaciones que le impongan 1z. enfermedad como d e sus
expectativas (y las de su fainilia y ~iniigo:~),as corno del riesgo que
quiera asuinir la eiiipresa; por lo comn, a los patrones no les gusla
contratar a alguien que vaya a faltar m u c l ~ opor ccilpa d e una enfer-
inedad, aunque esta discriminacin est perseguicla por la ley. A ve-
ces, la imposibilidacl de trabajar proviene cle la inadecuacin del con-
texto d e trabajo a las condiciones del t.nfermo (por ejemplo, por
barreras arquitectnicas). Hoy e n da, los ;.lvances e n gentica posibi-
litan conocer, e n el inoinento d e la contratacin, las posibilidades d e
que alguien enfermt: en el futuro, y rechazar al candidato basndose
e n esas posibilidades. La poltica de las aseguradoras mdicas priva-
das parece encaniii~:irseen esta direccin.
2.2.3.3. El impacto <le la enfermedad e n los aos rnedios
d e la vida
Las tareas de las fases inedias tienen que ver con la emancipacin
d e los hijos, el desai-rollo d e actividades d e tiempo libre, retomar la re-
lacin d e pareja, el cuidado d e los padres ancianos y la aceptacin d e
los cambios fsicos derivados d e la edad. Existe cierta evidencia d e que
e n estos momentos se da un cariibio d e intereses y d e metas, reto-
inndose algunas que se ab:indonaron e n etap:is previas d e la vida. Y
as, los hombres se mueven hacia una mayor sensibilidad emocional,
sensualidad y preoo~ipacin por las relaciones interpersonales. Por
1.0s PII013LEhlAS E N SU C O N T E X T O [...] 137
contra, ;as mujeres increinentan su asertividad, sti independencia para
hacer cosas, su autoconfianza, y aceptan mejor su agi.esividad y sus
intereses personales. Otro dato iinportante es que la eniancipacin d e
los hijo:; lleva aparejado un cleclive e n la satisfaccin iiiarital, declive
qut, se recupera una vez que se han emancipado. Frente a lo que pu-
diera parecer, la emancipacin parece ser tan difcil para los padres
como para las madres (P.ustad, 1984). Es taii-ibin el inomento e n que
se cla la mayor incidencia d e separaciones y divorcios.
Obviamente, en todas estas tareas la enferiiiedad va a tener un
iinpacto considerable. Iinpacto que podra resumirse diciendo que
desequilibra la relacin d e pareja, dificulta la emancipacin d e los hi-
jos y deja a la generacin anciana sin un apoyo importante. Adems
se experimenta como no normativa, como c.f~ierid e iiioinento)).
A pesar d e ello, aproximadamente el 1.1% cle la poblacin entre
45 y 65 aos padece a!guna forma d e dolencia crnica, como hiper-
tensin. enfermedades cardacas, ciicer, enfisema o xrtritis. Es tam-
biri el inoiiiento de la aparicin de dolencias psiquitricas, siendo las
, ins prevalentes el alcoholisiiio, la depresin y c:l suiciclio.
!
El efecto d e la enfermedad sobre la relacin inarital puede ser se-
I
vero. Por ejemplo, se ha encontrado que 1115s d e la mitad d e las es-
1
,
posas cle infartados todava seguan mostrando signos d e desequili-
brio emocional un ano despus, y que la cuarta parte d e ellas sufra
desajustes graves. En el misrno sentido, los cnyuges de pacientes
con dolor crnico informaban d e recliicciones significativas en el ajus-
te marital posteriores a la aparicin del dolor (Rustad, 1984).
Si 1;i esposa era muy dependiente d e su inarido percibindolo
como alguien poderoso. dominante y protector. la inversin d e roles
que im1,lica la enfermedad, que la coloca en la posicicn d e cuidado-
ra, le puede resultar muy difcil. A veces ocurre lo contrario: si la mu-
jer se vio relegada a uii segundo plano, la enfei.rnedad le da la posi-
l I~ilidadd e desempefiar un papel ms activo. Si, e n este contexto, el
1
marido n o acepta su dependencia, los conflictos pueden ser muy se-
rios. Si la situacin lo demandara, 1;1 esposa tiene que asumir respon-
I sabilidades econmicas, ariadiendo su trabajo fuera d e casa al do-
mstico y al d e cuidadora; si retonia una carrera profesional que
l sieiiipre aiiliel desempear, el camhio es bienvenido, a pesar d e la
carga que supone. Si n o tuviera inters alguno e n el trabajo, el cam-

I)io puede vivirse c.omo una autiltica ~1tr;iicin'la1 contrato original,
conflicto tambin riluy clisrupti~.o.Por contra. los inatri~nonioscele-
brados despus de la enferiiledad parecen in1n~int.sa estos conflictos
v la investigacin lo:, califica conlo ins felices (Rcstad, 1984).
Otra rea de conflic~opotencial son Ics cambios en la sesiia1id:id
~isociadosa una enfiirinedacl. Lo cierto es que estos aos medios de
la vida ven un declir-ar en la actividad sexiial, en donde jilegan su pa-
pel no slo fiictorei; Fisiolgicos, sino tamhicn sociales y ~>sicolgicos.
En cualquier caso, (:1 declinar lilas abixipto parece producirse entre los
45 y los 50 aos. U11 49?h cle los hoiiibres el 58% de las mujeres ma-
nifiestan 1i;iber ces:ldo las relaciones sexuz:les, siendo los hoinhres los
que tom:in la iniciativa. Obviamente, la eiiferined:id, y muchas veces
los tratamientos, dr:>,empenan sil papel eii la reduccin del deseo, y
as, por ejen~plo,los datos muestran que liasta el SO(% de los pacien-
tes aquejados d e Iii1)eitensin tienen prol>lemas d e impotencia y d e
cyaculacin. Entre los iiifartados, el 50(?hdisminuye su actividad se-
xual, que juzgan c.:~inoun esfuerzo incoiilpatil~lecon su condiciil,
i.einoi- compartido tainbin por sus niujeres. Entrc quienes sufrieron
una eil~boliacerebral se obsei7;;i que hasta un 3096 ha perdido el de-
seo sexual.
Frecuentemente no es la falta de sexo lo que resulta un probleri~a,
sino la carencia d e intimidad emocional y fsica. Quien se distancia
puede ser acusado (_lefalta de inters o c.le amor, lo que genera un
conflicto que, a vect,s, cede en cuanto se tlispone de una informacin
nidica clara.
Existe poca investigacin sobre la adaptacitjn del varn ;il rol d e
cuidador. El esposo .ie ve en la obligacin de asumir el rol d e liarno d e
casal),y adems debe cuidar d e su niujer enferma y sustituirla, en ma-
yor o menor grado, en la relacitin con los hijos (si todava estuvieran
en casa). Como con:;ecuencia de ello, su carrera puede verse resenti-
da: lo que puede crear un problema serio si estuviera inuy orientado
hacia lo profesional. No obstante, si, corno suele ser normativo, ha
enipezado a apreciar- iils los roles afectivos, el canlbio puede ser gra-
tificante (Rustad, 1984).
Igualmente preocupante es la carencia d e investigacin sobre los
efectos de la enfei-rnedad en los liiios qLietodava permanecen en
casa, lo cual es p:~ri.icularmente desafort~inado,ya que la identifica-
LOS P R O B L E M A S 1zN b U CONTEX'I'O [. .] 139
cin de 1:i naturaleza de los pioblcii~asque sufren. SLI prevalencia y
severidad tendran una i1ilport:incia decisiva pirn su ;iciaptacin a lar-
go p1a;:o y parti desnrrollar programas de inteil-enci6ii. Aunque exis-
ten estidios que no han encontrado dift:rencias entre hijos con padres
enlermos y aquellos con padres sanos (Rustacl. 1984; Eiser, 1993). lo
cierto es que la experieilcia clnica muestr:~que, con independencia
del grado de normalidad de una familia. el perodo ininediatamente
posterior al comienzo de una enfer1iiecl:id seria es rnuy estresante y
que los hijos son particularn~entevillnei-ables ;i lo que sucede, ya que
no slo pierden la presencia del paclre enfermo, sino que son testigos
de la ai~g~istia del otro y sufren por la imposibilidad de ayudarles ade-
cu;idaniente. Si adems son vctimas d e ese falso espritu de proteccin
que les clej:i al margen cle la informacin sobre lo que est pasando,
lo que imaginan puede ser ins angustioso q u e 1:i realidad, siendo los
r i i k pequeos 1115s proclives al fantaseo. Aunque los niayores pueden
entender mejor lo que est pasando. lo cierto es que no suelen verse
libres d e la angustia de plantearse cules serhn las consecuencias a
largo plazo d e la enfermedad, algo que, dr: forina realista, entienden
que implicar un incremento d e sus responsabilidades, una prdida
d e normalidad y cainbios familiares de los que henios denominado
~~estructi~rales~~(Rustad, 1984). Los hijos en proceso de einancipacin
suelen experimentar conflictos agudos entre completarla o continuar
a clisposicin de la familia; una vez quedan claras las exigencias de la
enkrmeclad, generalmente se ven empujados a hacer de padres de
sus patlres.
Si la enfermedad d e los padres hiera gentica, su eclosin enfren-
ta al joven a un destino incierto y a 13 iiecesiclad de replan~earsesus
relacioiies d e pareja y su vida profesion:il. El impacto puecle afectar
de manel-:i tan profunda que se dan casos en los que el joven se sien-
te cnferiiio a la inisma edad en que su padre sufri el primer brote de
la enfermedad (((sndromedel aniversario>>. que tambin se observa
entre hermanos: uno de ellos empieza a exhibir sntoiii:is cuando al-
canza la inisma edad en que su hermano enferm o iiiuri; e incluso
d e padres hacia hijos: los padres se angustian cuando el hijo alcanza
la edad d e otro que ha muerto).

2.2.3.4. La enfern1c:clad e n la ancianiclad
En general puede afirinarse que el esti.6~asociado a la ancianidad
tiene que ver con :as perdidas. Schienle J . Eiler (1981) h~ihland e tres
tipos d e perdidas: fsicas, sociales y psicclgicas. La ancianidad es el
momento en el qiie la decadencia y la erfermedad ilsic~ison norina-
tivas: un 8 5 % d e ancianos sufre al meno.; un probleina fsico. Si ha-
hlainos de condiciones incapacitantes, el 53% d e los liombres y el
41% d e las mujeres las padecen. Un 41%)cle toda la poblacin sufre
d e alguna incapacidad severa. Las enferinedades ins comunes son
las cardacas, el cncer, las cerebrovasculares y las respiratorias; todas
ellas afectan seria.1-iente su vicla diaria J . , eventualiilente, causan la
muerte. La artritis, t:l reuina y el deterioro sensorial (de la vista y del
odo) incapacitan e1 niayor o inenor grado al 25%. Adems, aproxi-
madamente un 59 sufre algn tipo d e deterioro cerebral qiie les li-
mita intelectualmente, y su carcter progresivo (corno en el Alzhci-
mer) lo hace especialmente serio para la familia por la enorme carga
clue supone. No ot~stante,los canlbios normativos cle la ancianiciad no
tienen por qu suponer una discapacidacl crnica; en ausencia cie los
problemas mencioriados, el anciano pueile funcionar correctamente,
t sicas) en un intento d e controlar su conducta (Walsh. 1989).
aunque su capaciclad adaptativa se encuc:ntre mermada.
Las prdidas sociales tienen que ver. fundamentalmente, con la
discriminacin que sufren los ancianos, a los que se percibe como r-
gidos, seniles y cle>,fasadose n cuanto a valores jr modas. Mucho del
estereotipo se debe a que se los ve sin u11papel social relevante, y al
acelerado cambio t(xnolgico, que vuelve obsoleto su saber. En una
sociedad doiiiinacla por valores d e procluccin, el estar fuera d e la
fuerza d e trabajo (por jubilacin. por una enfermedad incapacitante),
sin otro rol d e recarilbio, deja sin valor al anciano.
Entre un 10 y un 20% necesita servicios d e salud mental. Los cs-
i
!
tuciios epicieiiiiolgicos revelan clue existe una serie d e trastornos psi-
colgicos cie alta inciclencia en esta poblacin, como son la depresin
\ suelen ser los familiares quienes se encargan del 80 'Yo (de los c~iiciados
(que pasa por ser una caracterstica d e la vejez), y que probablemen-
te se produce por tlificultades a la hora (le afront-ar cambios fsicos y
sociales. Los pacientes seriamente afectatlos pueden exhil>ir,adeins,
iin funcionan~ientocognitivo deficiente, con sntomas cle desorienta-
cin y d e distraccitjn. A veces muestran sintomatologa fsica asocia-
l
LOS PROBLEMAS E N SU (:ON'I'EXl'O L...] 141
da, trasunto d e la depresin, como dolores d e espa1d:i y cefaleas. Una
cotnplicacin irnpoi-tante d e la depresin es el suiciclio: los ancianos
son urio d e los gnipos sociales con ndices ms altos d e suicidio (un
2?h d e todos los suicidios); tpicanlente no suelen amenazar, senci-
llarnerite lo hacen. Otro probleina frecuente es la p:iranoia, a veces
potenciada por la sordera. El anciano siente clue le espan, lo persi-
giien, le engaan, le roban o lo c:ilumnian. Se ~nuesti-antambin hi-
pocondracos, originanclo un gasto considcra1,le a los servicios d e sa-
lud; si un mdico les dice que todo son figuraciones, siinpleriiente lo
intentan con otro, que muy posibleinente les cli:ignosticarj alguno d e
los miichos problemas relacionados con la edacl. Finrilmente, es iiiuy
probal3le que sufran algn trastorno derivado d e una lilala adaptacin
a los cambios y prdidas y que se iilanifiestan por un niino depresi-
vo, retraimiento, agresividad y ailomia. Este trastorno suele ser d e cor-
ta duracin, desapareciendo cuando se controlan los estresores; sin
embargo, d e persistir, puede desembocar en una incapacidad crnica.
Ciiando los profesionales no dan una informacin clara sobre cmo
manejar estos problenlas, la familia recurre a mtodos coactivos, que
pueden desembocar en el maltrato del anciano (incluso agresiones f-
Lo cierto es que, a pesar del panorama presentado y del estereoti-
po social predoininante, la inayora d e las personas iuayores d e 65 aos
vi1-e en la comunidad y se cuida d e forina lmstante aceptable. Un 10%
tiene problemas serios d e funcionainiento, mientras que un 4-5% adi-
cional vive en residencias asistidas. generalmente con cuadros d e de-
mencia, aunque la mayol-a d e los ancianos dementes no estn institu-
cionalizados. El cuadro ms tpico es el de iina persona mayor que vive
sola o con su cnyuge, que tiene uno o varios problemas d e salud,
pero que se las a p ~ ~ npnr:I
r i ser totalmente independiente (o casi) en to-
das las reas d e su \.ida (Zarit y Zarit. 1984).
Una vez el anciano ha contr:~clo una enfermedad incapacitante,
que necesita, lo cual dista d e la iniagen de abandono que los soci-
logos predijeron a ~nediadosdel siglo xx. Fundainttntaliiiente su cn-
yuge es la enc:irgada (que es quien soporta iin estrs mayor, segn la
investigacin), y despus sus liijos (especialmente la hija nlayor, que
d e est:i forma se ve dividida entre atender a si1 propia familia y a sus
padres). Otras personas, conio los ainigos o la fii~ililiaexterisa, se con-
vierten en ciiidadores cucriclo el anciano no dispone di: fiiniilia riuclear.
La institiicionalizacin :icoiitece ms por incapacid~icldt:l c~iidador
primario que por deteric )so de la condicitin fsic~ao nieiital del ancia-
no; el cuidador en estos c:isos puede haber alcanzado sii lmite fsico.
mental o de recursos ecc~i~inicos. Los datos indican que si a los ciii-
dadores se les ayuda dc:,de el principio con 1)rogram;is de respiro,
son capaces de manten:r al anciano en casa. ser el ciiidador de un
anciano deteriorado supone U n d carga seria, la investigacin indica
qiie despiis de un ano c l ejercer
~ el rol, ms di_:un tercio informa de
qiie sii salud lia empeor::~do,citndose como lcs peores prot~lemasel
insoiiinio y las restriccioiic~sde la vida. social. Lai esposas se quejan de
que sus maridos enferino5 se vuelven miiy dependientes y las siguen
por todos lados. A los enfermos les disgusta terer qiie renunciar a ac-
tividades sociales, y espr:cialmente dejar cle conducir, algo qiie sus es-
posas tienen que asiimir. Por contra. los esposos que cuidan de siis
~nujeresdeben asumir la l.esponsabilidad del hogar; se \-en en la obli-
gacin de limitar las fun<c.ionesde su esposa ~cnlo que se refiere a
comprar y cocinar cuancio 121 enfermedad las torna iniposibles (Zarit y
Zarit, 1934). El estrs que produce el ciiidado del anciano depende,
como en otros casos, de una serie de variables c:omplejas y no slo de
la carga de la enfermedac. Se han citado variables intrapersonales (se-
veridad de la enferrnedatl y grado de dependencia, teinperamento y
estilo de afrontamiento del enfermo), variable:; interpersonales (tem-
peranlento y estilo de afroiitainiento de la cuidadora), y variables so-
ciocognitivas (funcionaiiiiento ti~a~ital y familiar, estatiis socioecon-
inico, tamao de la faii-iilia y utilizacin de lo3 servicios disponibles
[Eiser, 19931).
Por. .suplresto. ki ~ r a d r eestu mu,y harta dc la situ~tcin.con senti-
mienlos de desespcr~inz~~, preoczlpacin, reselrtimiento hacia /u b ~ i ay,
probablemente hacia szt nzarido. que la senrronea pero que lzo hace
/lado eficaz, 3' hacia 6'1 11ij0, que tanq~ocoeyudn. Aro sube por qu Lui-
sa se conzpo7T~~ conzo 10 hace. por y1r6 lel~egu-i' 161 urne?za:u,despus ec(e
iodo lo que h ~ rhecho po7* ella. No 111/rdepor nrcraos qrlepensar qrre la
hzia :;ecornpor-tu con ingratitud. Telzrr resc~~titnicvzto la czllpubiliza, y
[areFpiiesta u la CIL@C.L e: una sobr~~so!icit~d qzre / L / agota an nzus, que
~~zrrn~irtct el re.w~~linzieralo
-y por- /o tanto /a cuipa; se trata tk zkno de los
i~uric.spu/r-ontsde r-~~tr.o~~lir~ze~ztuci<lr q u e p u e ~ l ehallursc
~i en Ie4s,farni-
lias L 0 1 2 p1~)blc~1nascr.(jnicos. En r r 1 i ~ vueltu
i mus de tuc~rca.tor1o.s estos
.sentinzientos son co~zsiric~mdos LJetgorzzosos. indignos de fina inadre
.,cornoes debklo~,,-v.por lo tanto. los niantirnc. en secreto. los niega ante
ot~aspcrso?zas e inclt~soante ella rrlisma.
Lo peorpara Bla11c-aes descubrir hasta qziiplr nto S I ~~ i d estua cam-
/)iandopor la prese11c.i~lde sus dos hijos co r 7 di.scapuirlud No pudo
/)rezlt,rel a bar7cc(orzo~1l. rt~urido.Tiene que h u c i el
~ dzlelo por la norma-
lidad pedida. por Ispt.oj~ectossacrijicado.~,por la pareja azuente, por
szl juve~ztudintil. yprohablementc~pors7r nzalernidad fallida. Tiene le4
.sensacin de que ,fizl~a.scor710 ~nuic~r. C.OI?ZOpar-cja y conro 117adre y
cjzte, desde luqqo, IzzLnca quiso 17ibnsc el ~no~lelo le persona, pareja y
rr~udreqric le l7a tocado en suelfe. Bluncu ~ s t elrplelzo duelo de lo que
rlunca podr ser y I-ech~izando la identidad que sc~ve abocada a asu-
rrzir. Se sien te. igualmente. confi,~sa,tiende r i pcnsar que ella es mala
por las cosas que no puede dciar de huce?: o qzre, ulrernatizlamente,est
1 loca cumrdo 710p1.1c~de con e1 dolor_1:la ansiedad. J; adetns, no puede
Iiahlnr de todo esto con ~rurlie,sielztc>que no la ejrtienden y que la cul-
pa hitiza~a.
1
Manolo
--
Los .selrtitnie~rtosque predomilzair en hfci~~olo son la unsiedad por
rzo aiber si la enJinnedad progresa; conocer e.st~iinfi)rmacin parece
tlarle cierta .se~~sacin de control sobre lo que le pasa. ste es el senti-
t~zicntopredon7inante y del que es nzus consciente. Llespus tielze u n
,/onda de reserztimiento hacia slis padres: primero, porque cometieron
Iu in~sponsabilidadde tener bi~os;despus, pol-qrle le krrrz condeielzado
( 1 sufkir. Manolo piensa yue sus padres son 1c. ori<qende todos sus pro-
hlemas. Ademus, se debate con las rlecisiones cque su enfermedad le im-
j)one con una mezcla de rabia, uergenz~iy miedo a no ser capaz de
144 ENFERMEDAD 1 FAMILIA
aduptarse y hund,'jse en 161 depresion (el modelo de afkontamiento que
parece haber ~~el<yidoJ, el padre].' Tiene ad~rnsotros n~odelosde ~Efron-
tamiento en szl propia,familia: su Iie?rna?iomayor. t~tmhiknujkctado,
tms u n perodo in~ci~rl de u n ario de hundiruielzto, hace ahora una vida
.socialyprfe.sionuI i?zlensaqzle noparece t(:lnerms wsrt-iccione.~ que las
qzle le impone 16, .iill~de nledas el? la qz~(:.c>.st conjzrlado. Manolo no
sabe cul e.s s u n7OdelO de ajrontamiento, el su.y~propio,y aunque duda
seriamente sobre el valor de una vida v i z i ~ ben sus condiciones, ha cm-
pezudo a dejarse Lierpor sus antigtlas ami:;tades,comnprobando con ali-
vio que lo acogeiz con sorpresa. pero coi7 e! afecto de siempipe.
En la madre de :~uisa,los sentimientos predominantes son los de
hartazgo, desesperan:<a,confusin, resentirniento y culpa. En Blanca,
los sentimientos son .os de duelo por la normalidad cie los hijos, por
su propio destino, por la pareja perdida. J' en aiiil~oscasos la situa-
cin se complica por el silencio, silencio culpable por sentimientos
calificados de impropios, silencio por la imposibilidad de que las com-
prendan, silencio para evitar la culpahilizacin de los familiares y de
los profesionales. El cuadro no deja de ser tpico de la cronicidacl.
Desde un punto de vista estadstico, amba:, madres no dejan de exlii-
bir respuestas emocionales normativris.
Manolo est en cin momento pecxliar, tiene que decidir si la vida
merece ser vivida; para ello necesita hacer una profunda elaboracin
del duelo: duelo por la seguridad finalmente perdida (no sabe si su
enfermedad progres:;,), duelo por los proyectos propios de una per-
sona joven (divertirse. relaciones de pareja. hijos) y por su futuro pro-
fesional (debe renunciar a puestos clue le alejen de la casa paterna).
2.3.1. La respuesta e~nocionaly cognitiva c ~ diagzcistico
l guiente a la recepcin de noticias catastrficas; por consiguier
En la descripcin de la respuesta al diagnstico distinguiremos en-
tre la reaccin del paciente y la de la faiiiilia.
La reaccin del paciente (Huckman, 1992) (vase tambin al final
del captulo, en el apkndice 2, nis informacin al respecto):
1. I'lira una explicacion inks det;ill;itla y precisa de lo que se entiende por aJ'roil-
la~nie~zto, vase al final tlel capt~iloel apriclice 1.
LOS PROBLEMAS E N SU C O N T E X T O [...l 14
Incrediilidad. Ante noticias malas e inesper;id;is, resulta lgicc
que el individuo se resista a creerlas. No tiene sentido forzar 1
aceptacin.
Shock. La caracterstica fundamental del shock es un fallo en e
f~incionamientodel sujeto. pai-ticularinente en el proceso d
toma de decisiones por una sobrec;irga emocional. Muchos sor
igualmente, incapaces de concentrarse, pensando que padece
algn otro nuevo problema. Informarles de que lo nico qu
padecen es un bloqueo mental les alivia considerablemente
Las personas vctimas de un shock no saben qu estn hacier
do. El shock no es una emocin; ha de entenderse ms bie
corno un indicador de que el grado de intensidad de las einc
, ciones las torna inmanejables. El profesional har bien en dejs
l
! unos minutos 3 SLI paciente para que las exprese, aunque, qu
z, la respuesta ins comn a un shock sea el silencio.
En estado de shock, el paciente (y la familia) se hace mu
~ vulnerable a la inforniacin que se les d, aceptndola sin de
1
iiiasiado exaiilen crtico. Esta informacin tiene la facultad d
! determinar las estrategias de afrontamiento, la manera en qu
I
se va a vivir la enfermedad, y los roles y funciones a desempe
ar por el enfermo y sus familiares en relacin con ella (C:
plan, 1994; Rolland, 2000).
I Negacin. El paciente rehsa aceptar la infornlacin, creyendc
genuinamente, que es equivocada. En muchos casos la neg:
cin no lo es totalmente. quedando la sospecha, o el miedo, d
que aquello sea cierto. A veces la negacin se expresa mediar
te una tarea repetitiva que el sujeio se niega a finalizar. Es u
mecanisiiio de defensa que protege de la paralizacin subs
1
i
te, el profesional debe respetar su naturaleza protectora y acer
tarla como una respuesta temporal. La negacin en el iiioinent
de recibir las malas noticias es adaptativa en la medida en q u
, permite dosificar la aceptacin de la realidad. Una negacin pr(
I longada impide la adaptacin e increinenta el sufrimiento.
Desplazamiento. En algunos casos, paciente y familiares real
cionan convirtiendo las emociones en actividades que persigue
con gran tenacidad y que caractersticamente producen las mi
146 ENFERMEDAD Y FAMILIA
mas emociones que la informacin sobre la enfernietlad; habla-
nlos e n estos caso.; cle un d~~spl~1~~4t?1ic.rzt~~).
Actividades (le este
tipo seran lecturas. .isistencia a cc)nfkrenci:~s,contactos con pro-
fesion:iles, etc., que. llegan a convertirse en :~\goobsesivo. El
desplazainiento de 2 ctividades es un mecaliismo d e defensa y su
eficacia deriva d e qiie facilite la adaptacin a la enfermedad.
El proyecto. DespiitJs de or la inala nueva d e la e n f ~ r m e d a del
, Contra 121 prdicla d e coiitrc~l). d e poder (coiitra la inliabilidad para deter-
paciente puede einl~arcarsee n un proyec,to que por su riatura-
leza y extensin excede d e tocio lo que lia hecho con anterio-
ridad. Este proyecto puede ser una fornia d e dt~splazumie~to
que tenga sentido para el paciente y para la coniuiiidad en la
cual vive. En e s t o casos n o hay negaciri d e la enfermedad. El
profesional har bien e n apoyar el proyecto. No debe hacerlo
cuando la nueva actividad sustituye a tod:ls las otras y hace que
el estrs del paciente aumente.
El proyecto puede responder a una ambicitin que el pa-
ciente ya tena a n k s d e la enfermedad; en este caso podra dis-
cutirse con l cn-ic)realizarlo. O puede ser la expresin d e una
negacin, e n cuyo caso la nota distintiva es que para realizarlo
el diagnstico tien: que ser errneo.
Miedo y ansiedad. Sentir miedo d e la enfermedad es completa-
mente normal. ba ;insied:id es un sentiiliiento ms difuso que
no tiene un objeto que lo origine, teridienclo a constituirse
como un estado. 1.0s cstaclos d e miedo y ansiedad suelen ceder
si se siguen los sigriientes pasos: icientificar la causa del miedo;
reconocer los sentiinientos del paciente (sin pronunciarse sobre
su adecuacin; sin darle ms seguridades que las pertinentes);
ofrecer informacitiil; evaluar si la informacin reduce la ansie-
dad; si fuera as, hay que seguir ofreciendo informacin.
Violencia y culpabilizacin. Puede ser :,util o abierta, dirigida
contra un objetivo o contra varios (vase cuadro 12). La violen-
cia tambin puecle encubrir miedo; algunos pacientes piensan
que la violencia es ms socialmeiite apropiada que el miedo.
La culpabilizacin es un tipo d e violencia dirigida contra
una institucin o contra alguien concreto.
Culpa. El pacientc se autoinculpa por s..i enferniedad, pero lo
cierto es que mieritras lo h:ice sigue 1n:inteniendo esperanzas
1.0s PROIILEMAS [. .1
E N S ~ C:ONTI;XTO
J 147
CU.\DRO
12. Clasificacitin d e la violci~(:iadel pacientc (H~ic:l<n~in,
1992,
pgs. 115-116).
-
Violerzcb:abs/mctci (sir?o0,ietic.o)
Contni la eilleriiiedad i los sntoinas, 121 ~seiitenci:~ d e iiiucrte". la incapaci-
d ~ dla, prdida de liI,ert,icl).
niinar el estilo tle vi<l:i 'cic rno\.iinientos, contra la del~encleiic,iad e los fa-
niiliarc.~.<ic los iiidicos >.
Contra 121 pCrclitLa cle posil)ilidades ( d e :~lcaiizariiue.;ti.;ls inct:is y aspira-
c o n e s e n nuestras c:irrei.as, rclaciones, 13mili;lrcs. etc.).
Contra las leyes d e la nar~iraleza(contra la ar1)itrarieciad).
Vioic~nci~l co17ti-aentidades e~pecflcas
Contra el yo (por lial~ercausaclo la cnfernietlad. rcalnicnte o no: contra el
cuerpo o contrzi lo l1iol6gic(;; contKi ];l.\ oportunidades perdidas; contra
las actitudes propias).
C:ontra amigos v faini1i;~rc.s(contra SLI s:il~id. \.ieis ri-c.iicill:is, por ser
ol~jetod e su caridad o sus teiiciones, porquc ellos c,:i~isaro~i la enferme-
dad, por su abandono o distanciainienio).
Contra los profcsionalcs d e la inedicina (porcl~ieellos tiene11;ihora el con-
t1.01, porque ellos estn sanos, por problemas d < *coni~inicaci<n, por deci-
siones que han tonlacio).
(:entra otras f~icrzas(tralxijo, niedio :~inlIiente,fuerz:is econiiiicas o so-
ciales. etc.1.
( : o n t ~ iDios (porq~icte al~andon,porque se vcLng:l. por 1:i injiisticia que
rcpreseiitaii los inuclios anos cle estricta obserc-:incia 1.
sobre su condicin. No obstante. en la mayora cle los casos los
autorreproches raraniente son tiles, aunque, a veces, le sirven
para tomar r n e d i d : ~que
~ prevengan el avance de la enferme-
dad. Con frecuencia la culpa se deriva cle una mala informacin
que provoca que el paciente piense que tiene una enfermedad
por algo que hizo o dej d e hacer.
Esperanza, desesperacin y depresin. Contrariamente a lo que
pudiera parecer, la falta d e esperanza e n enfermos crnicos es
rara. Cuancio se da, constituye, sin einlxirgo, una pesada carga
tanto para el paciente como pira el profesion:il que se siente
 E P I F E R M L D A D Y FAMILIA
~4nvitadohla reducirla haciendo promesas irreales o minimizan-
do la gravedad dc-*la situacin, lo que cc)nstiti.iye un error. En
situaciones como estas hay que ol~servaitres lneas de actua-
cin (Buckman, 1932): a ) no proineter rada clue n o se pueda
cumplir, ni minimizar el impacto d e la erifermedad; b) permitir
que el paciente ventile sus sentimientos siempre que lo haga d e
una forma adecuada; y c) confirmar al paciente que n o va a ser
abandonado.
Aproximadamente el 20% d e los pacientes con enferrneda-
des graves, especialmente cncer, desarrolla depresin, por-
centaje que se el<:va al 30% e n el cncer d e inama, con inde-
pendencia del tipo d e ciruga que hayari tenido y d e si sufren
recadas o no.
En el cuadro 1.5 hemos recogido los sntoii~asd e la depre-
sin; quienes presenten al menos cinco d e ellos por un espa-
cio d e al menos dos semanas y adems presenteii falta d e inte-
rs) puede afirmarse que la padecen.
Kbler Ross ( 1089) habla d e otro tipo d e depresin. La ubi-
ca poco antes dt. la muerte del pacien~ey cuando ste cesa
todo contacto. El paciente est todava vivo, pero su concien-
cia parece estar inrnersa e n una realidad e n la que los vivos n o
participan. Dice la autora que sus pad(2cimientos terminan y
todo lo que le roclt:a parece vago. Es ya tarde para las palabras,
pero no para segiuir ayudndole con la presenci:i y el contacto
fsico; cesar el contacto constituye un crror (Gmez Sancho,
1996). Es el tnomeiito e n que el enfermo revisa su vida con una
percepcin y lucitlez extraordinarias; algunos parecen tener
alucinaciones y percibir la presencia (de personas que han
muerto, o d e seres celestiales. lo que n o se les debe cuestionar.
Dependencia. Desde un punto d e vista profesional, el aspecto
ms importante a la hora d e reducir la jependencia es distin-
guir entre demancias y necesjdades del paciente, clarificando
cules son responsabilidad del paciente y cuales del profesio-
nal. Con pacientes muy angustiados es importante que el pro-
fesional n o se coinprometa a ms de lo que pueda dar.
Lloros y lgrimas. L,lorar puede ser un sntoma d e eiilociones di-
versas: miedo, dolor, rabia, frustracin, tristeza, depresin, amor,
IOS PROBLEMAS E N SLJ C O N T B X ~ S O L.. .l 149
(;UADI<O
13. Sntomas d e la depresin (Huckinan. 19'1.2).
1. iliinc; deprimido o irrit:ibilidad.
2. biarcatla kilta d c inters o cle placer e n casi todas las actix-idatles.
3 1'Crdida o ganancia significatix'a d e peso, o falta o aumento del apetito.
4. liisoinnio o sueiio excesivo.
5. Agit:lcion u enlcntecimicnto psicoiiiotor.
6. Fatig:~y perdida tfe cnerga.
7 . Sentiiilicntos d e falta tlc valor o de una c~ilp21
escesix.a o in:lpropiada.
8. Recluccin cle la capacidad d e pensar y concentrarse: indecisiii inarcada. 1
9. Pensainientos reciirrentcs d e mueiTe o suicidio.
etc. Ante un paciente que llora. se pueden hacer varias cosas:
situarse un poco nis cerca; ofrecer un pauelo; si el paciente
lo admite, tocarle ligeramente; Iratar de saber qu es lo que le
hace llorar; permanecer con l hasta que se calme.
Por qu yo? Aunque la expresin parezca una pregunta, gene-
ralrnente n o lo es, por lo coniii es un lamento. una expresin
d e frustracin. queja, recriminacin o culpa. Por lo tanto, e n
vez d e responderla conviene tratar d e conocer primero lo que
est5 expresando.
Alivio. Aunque suene parad>jico, lo cierto es que algunos pa-
cientes que han tenido muchas dificultades para ser diagnosti-
cados, y credos e n sus dolencias, suelen recibir con cierto ali-
vio saber cul es, finalmente, su diagnstico.
Amenazas. La necesidad d e controlar lo que le esti sucediendo
puede llevar al paciente a proferir amenazas. Algunas veces
contra el mdico, e n forma d e querellas legales, pero la rnayo-
ra contra l mismo, e n forma d e intentos d e suicidio.
1-Iumor. Es un mecanismo completainente adecuado, mediante
el cual se trata d e poner e n perspectiva aquello que nos atne-
naza. Siempre que el paciente lo utiliza, el profesional puede
aventurarse a utilizarlo, con las debidas precauciones, evitando
convertirlo e n un sarcasmo. En cualquier caso hay que saber
distinguir este tipo d e humor d e aquel que es signo d e tensin
o d e falso valor.

Seduccin. Los paiientes (difciles)no s61o sor1 aquellos que ha-
cen cosas desag~adables.Tanibin lo son quienes se iiluestran
seductores, lo que la mayt~riade las -;eces no significa algo
sexual, sino alabanzas excesivas y regalos, sobornos rilediante
los que buscan ~ i r trato
i de favor.
Negociacin. Su finalidad ltima es ganxr control sobre una si-
tuacin que se juzga amenazante. No obstante, cuando es irreal
puede incremeniar la tensin e inipedir la adaptacin.
* Preguntas inquietantes. Son preguntas que el pcofesional tiene
dificultades en responder y que, en la rr~ayorade los casos, ex-
presan ms bien inquietudes que un d ~ ~ s genuino eo de saber.
Por ejemplo, ((Vi\-irmucho?>)! q()u va a pasar?,),~(Cn~o ser
ini niuerte?~),q M e estoy niuriendo:))).Todas ellas expresan incer-
tidumbre, que e:; uno de los sentimientos ms difciles de so-
t~rellevar.En t0di:I.i los casos, quiz. la iiiejor cstratt:gia pasa por
el reconocimienic-, clel estado emocion:tl del paciente (alinea-
miento Buckman, 19921, y por repetir la inforniacin mdica
en los trminos que hemos definido. Si presiona ins y con
buenos argumentos, se le puede ofrecer un marco temporal
aproximado, pero suficientemente amplio: (<Declos a tres meses
hasta un plazo de cinco o seis]),o [(Probablemenievarios ineses))
(Buckman, 1992 ) .
Resulta importante que no se necesita cubrir toda
la informacin en una sola entrevista, sobre todo si el paciente
da inuestras de rcsultarle emocionalmetite muy costoso.
En un trabajo hoy ya clsico, y cuestionado, Kbler Ross (1969)
ha planteado la adaptacin del paciente (y dc la fainilia) a su muer-
te en trininos de p?-oct?so,proponiendo las siguientes fases: shock,
estupor y negacin, rechazo, aislamiento, rabia, regateo, depresin
( o decatexis) y una aceptacin inayor o menor de la iiluerte. La apli-
cacin rgida de este niarco llev a tratar a los moribundos corno
neurticos, si no atravexiban las etapas prees~ablecidas(Ginez San-
cho, 1996). Lo cierto es que el orden no es hjo, los enferinos sufren
avances y retrocesos en el proceso, pasando varias veces por la mis-
ina etapa o solapando reacciones correspoi~dientesa etapas dife-
rentes.
I LOS PIIOBLEMAS E N SU CO:\I?.EXTC)[...] 151
L a reaccin La gani;i de reacciones de 1;i familia a 1:1s
luji~?~zilia.
ma1:is noticias tiene la misma ainplitud que la de los pacientes, aun-
que puede expresarla en momentos diferentes, falta dt: sintona que
ya de por si puede suponer un problema (~Buckinan,1992). En cual-
quier caso, la regla es clue el paciente del7e ser la preocupacin pri-
maria del profesional.
t3uckman (1992) ha identificado las siguientes reaccioiies de la fa-
mili;^:
i Proteccin. Es la respuesta normal hacia 1:is personas que que-
remos. En cualquier caso, lo primero es el derecho del pacien-
te a estar inforn~ado,despus resulta inevitable e inteligente re-
conocer los deseos de la fainilia de protegerlo, aunque ello no
iniplica su aceptacin. Por lo general no es una buena poltica
que el profesional se una a la conspir:icin de silencio a la que
se somete a muclios eilfermos.
Ribia. La violencia puede dirigirse a varios objetivos, contra el
, paciente (por su conducta, porque su inuerte se viva coino un
al~andono),contra los indicos (por no haberle detectado antes
el problema), etc. A veces, otros sentimientos coino el miedo y
la culpa se expresan en trininos de violeilcia.
Duelo anticipado. Se desencadena si el resultado de la enfer-
medad es fatal. Si el pronstico es de cronicidad con un mayor
o menor grado de incapacidad, tanibin se produce un duelo
1
(tal como se recoge en el epgrafe correspondiente), pero esta
, vez relacionado con la hincionalidad, los proyectos y la nor-
1
malidad definitiv;li~ienteperclidas.
Buckrnan sugiere la posibilidad de que los indicos remitan
a quienes reaccionan de forma muy descontrolada ante lo ine-
1 vitable de la perdida a una terapia de duelo.
Culpa. Es otra reaccin muy coinn. Una enfermedad seria sue-
le poner de manifiesto aquello que las fainilias han dejado de
hacer durante la liistoria de su conviveilcia, y ello las hace sen-
l
I
tise culpables. Hay que normalizar estos sentimientos, y liacer-
I les ver que, en todo caso, sentirse culpable habla de la impor-
!
tancia de las relaciones entre ellos, animndoles a que liablen
de lo que sienten.

Miedo. Tener miedo resulta bastante ltigico. Las razones sur:len
ser varias: por la suertc: del enfermo, por el clesamp;iro econ-
mico en que pueden clueclar todos, por padecer la misma en-
fermedad. etc. M~icliasveces lo m;inifiestan mediante scunatiza-
ciones que recuerdan los sntoinas clel enfermo. En estos c;isos
es importante no des(:;~lificarlo qtie si~icede,antes al contrario.
hay que perinitir que expresen l o qut: clesec'n, y despiiks nor-
malizarlo afirmando crl-ie son las reacciones que calle esperar
cucindo los vnculos familiares son significativos.
En cilalquier caso, la reac.ci6n inmedkcita d e familiares y pacientes
a un diagnstico serio es d c shock y pnico. Esta primera fast: d e de-
siniegracin cursa, igualmeriti-, con depresin, rabi:i y culpa. A los po-
cos das sobreviene la fase cie ajuste. Se comienza :i buscar informa-
cin, a hacer planes y a aco!nodarse einocionalm<:nte. Si el cnferino
es el hijo, desarrollan con l u n vnciilo ins estrecho, especialmente
la inadre. En ciertos casos, ::I fase d e ajuste :;e deiiiora porque se ne-
cesita tienlpo para asumir qiie sus vidas tenclrn qiie cambiar profun-
damente, que habrn d e esforzarse en atencler a1 enfermo y que esa
atencin no sienipre se ve;-21 recompensada con una mejora. Todo
ello produce, norinativameritc, pena y depresin.
L:i fase d e ajuste c ~ n l l e - ~inoinentos
~:i desagraclables: tendrn que
explicar a familiares y amigos la condicin dei enlkriiio. liacer frente
a la incomprensin de cierta:; personas o a su extrrmada cortesa, as
coiilo reprimir sus respuestzis d c envidia hacia los sanos. Poco a poco
las preocupaciones se centran en el da a clki y e n las necesidades del
paciente.
En la ltima fase, la d e reintegracin. tratan d e poner el probleina
en perspectiva (poner L a enfi.r.nledad e n .VA lugar), d e integrarlo en la
vida familiar, d e aprender las tecnicas d e cuidado. Algunas fainilias
emprenden una peregriiiaci6n d e mkdico eri inkdico busc;indo el re-
medio a la enfermedad.
En la fase inmediata a la comunicacin del c.fagn:;tico, que hernos lla-
mado de desintegmcin, qiii(:il recibe la informacin se encuentra e n un
estado particularmente vcilnerable que ha sido desci-ito en el cuadro 14.
Sugestionabilidad y dependencia h:icen que se acepie la infor-
macin sin crtica alguna. lJcx razones prol~ahlenienteneurofisiol-
LOS l'ROHLI5MAS E N SU C O N T E X T O [...]
14. Kcsp~iest3noriliativa a iina sitiiacin de cirisis
CUADRO
(Caplan. 1994)
- --
l . P6ldida de crte)rcicny de okjetiz~o:el siijcto s~ili-eu n : ~desvizicicn iinpor-
tzinic de su activiclacl normal, a lo cual se asocia iina bsqiieda de infor-
ii1ac:in sohrc el contcxto en el que se iilueve. 13 l~rol~leina se agrava por
los recuerdos ot)sesivos cle la catastrok y d e experiencias siini1;ires o d e
fra<...isos
. . anteriores. Estas obsesiones cstorl~aniin pensaiiiicnto ordenatlo
eii cl aqiii y el 1,' 11or;i.
2. Ueterioru del ~ C C C ' S Ou 10.s ~~ecuer*dos:
e1 sipiiificado d e las percepciones co-
tidianas se oscurece porclue la capacidzld para relacionarlas con expe-
riei~ciasrelevantes tiel pasado se ha pert~irbaclo.
3. De!erioln de ki cupucidud d~?Juicio Y de 101nade ~lc~ci.<io7zes: se totnan de-
cisiones d e forixa impulsi\~a.siii conviccin. ni coinproiiiiso. Todo ello se
agrava por una desorientacin espaciotempo~il.
4. BiJi~si7zy conji~.sindel nzltoco7?cep.plo:se c;lvida su icientidacl pre-crisis,
cv:il~indoseen t>ase a !SI confusin e inefic:ici;l presentes y a los recuer-
dos de otros fi-aczisos.
5. Itzcremcwto de b s~~gestio~zukilidud y de las ~/eccsidudes~ C ~.~flliucirn:
J el
sujeto ciepende cxcesivaiiieiiLe de 1 ; ~iinagen que lc trailsinitc el contexto.
6. Per.tzi~.bucione.sdL.l afecto y del Mlzirno e71 Itr cogtzicirz: c:l posiitiipacto se
car.ictei-iza por un congeiariiiento d e senliinientos. lo que contribuye al
atascamiento cognitivo. Los scntiriiientos ins coinunes son el horror, la
ansiedad, la ang~istki?la culpa, el duelo, etc., qiie son consecuencia d e
la tonia d e conciencia d e la prdicla y clel tiastorno dcl m~iiidohabitual.
Hacia los dos das dcspiis del impacto. los sujetos atraviesan una fase
clc euforia, p~irecidaa ~ i i i 2 irespuesta lii1,oiiianaca. Dura dos o tres das, y
da paso a un est~idod e depresin, friistracin y clera. Todo eilo produ-
ce una Ieiitificacin del pensan~ientoy iina pi-eocupacin por encontrar a
alg~iicna quien culpar (le 1;i sitiiacion.
7. cfL>ctosde 1a.fatiga sobre la cog7rici7z.
gicas, lo recibido eii estos momentos d e crisis tiende a permanecer
(los engramas d e ~neinoriase fijan ms fcilmerite e n inedio d e es-
tados fuertemeiite emocionales), creando gz~ione.sd e esperanza y
control (al menos relativo) si se da correctamente, o de desesperan-
za y rendicin pasiva si se da iiicorrectaiiiente. Por eso es tan iin-
portante que 121 inforn~acinestk sujeta a protocolos que enfaticen la
esperailza, el control y la coinpatihilidad dentro d e una visin rea-

lista del problema. Ms :!clel:inte abordaremos estos protocolos d e
irlforii~:icin.
El eleiiiento clave en totla esta situacin es que la i~~fol~macicn
de-
u;enc ~ L uL n guin que cle.c~rniin:i la inanera e n que la enfermedad va
a vivirse y afi-ontarse, lo t~ al vale tanto como dvcir que deterniinar
1; forma en que todos se vc:rn afectados, por eso es tan decisivo que
se tl d e forma correcta.
La informacin sobre t.1 diagnstico suele sumir a quien /a recibe en
un estado de crisis que atrczviesa, normativameilte, tres etapas: desinte-
gracicn, ajuste y reintegracin.
La fase de desintegracin .se caracteriza por una extremada sugestionabili-
dad y dependencia. En este icontexto resulta muy fcil que la informacin sea
asimilada acrticamente y generar u11guin que determine la forma en que la
1 enfermedad va a vivirse y afrontarse en el futuro. Por eso es tan importante
que aquello qiie se les da cree iin guin de realismo, esperanza y control.
~ este inoviiniei~to);segundo. d e ayidarles a expresarlos (airearlos), y
- -
Ejercicio 9
I'roponeiiios lilio~iiinci v;ii.i:irile cle un ejercicio anteric )r. I'reguiite a sus p-
cientcss c~iles5011 los mens:ijes que han oclo con mayor fi-ecueiici:~e n boca
dc: loa pi-ofesiori:iles. A partir d e esos mensajes, trate d$-deducir cuil 11a sido
el guin que con respecto (Ic, la enferrncdad h ~ i ngenc.radc). Fin;ilrrieiite, co-
mente con ellos si tal guin cxs o n o adecuacio y realista.
Normativamente, la fiiiiiilia da a la enfermedad una respuesta emo-
cional compleja e n la que se incluyen afectos positivos y negativos.
Lgicainente son los negativos los que mayor problema presentan,
pues parecen cuestionar 10s positivos. Pi-ol->ableiiientees el cuidador
primario familiar quien est5 ms expuesto a sentimientos encontrados
y ms difciles d e asumir.
La denominacin d e complejo emocional)):iliide a una respuesta
afectiv:i que incluye sentii~iientosmezclados, de naturaleza diversa y
en los que unos pueden >,errespuesta a otros. Hemos mencionado
entre los sentimientos bsic-os los d e contrariedacl, impotencia, depre-
!.OS PKOI3LEMAS E N SU C O N T E X T O L...] 155
siii, agresividad, culpal,ilidad por fallar eil la proteccicn debida al
hijo, injusticia, tenior al futuro propio y al d e la persona cnferma, de-
seos (de muerte (para que deje d e sufrir o d e ser uila carga ) . Como res-
puesta a ~ s t o sseiitiinienros bsicos, los faniiliares pueden sufrir :u-
siedad, aiigustia y culpa. Fi-ecuentei~ientela situacin st. coiiiplic:~
porque eiitienden que la expresin d e tales sentii~~ientosemociones
es in;idecciada, vt-rgonzosa, o resulta incompatible con la condicin
d e la persona enferma (agravar su sufrimiento, o incluso einpeora-
ri), o porque nadie puede eiitenderlos. La iiilposibilidad d e airear
sentiiiiientos pro\oca el aiiinento d e la respuesta eiilc)cional, que 211
no expresarse dispara iiys ansiedacl. Se trata d e un circuito, iiluy des-
tnictivo, d e retroaliinentacin.
Se coinprende, por lo tanto. la necesidad. priiilei-o, d e aceptar y va-
lidar los sentiiiiientos que tenga la k~iiiilia(~~o~~?~zulizacivs.
llainamos a
tercero, l e crear los rectii-sos d e apo1.o psicolgico. Coiilo vereinos
ms ;idelante, tales recui-sos no necesitan ser ni muy sofisticados pro-
fesionalinente ni inuy costosos.
La iinpoi-tanci~iy necesidacl d e tales dispositi\,os se pone d e mani-
fiesto especialmente e n c11feriiied:ides crnic:is, proclives a acumular
tensiones muy destnictivas, y. por lo tanto. necesitadas d e una aten-
cin a largo plazo. Los profesionales heiiios cle teiier bien presente (y
:iceptarlo) que expresar las emocione> ligadas a iiiia enfermedad no
resuelve ('1 estrs (la enferinedad no se cura por ello); se trata d e una
medida paliativa, eficaz, pero paliativa, que necesita reeditarse cada
cierto tiempo, singularinente e n los iuonlentos cle c~iinhiod e etapa
evolutiva d e la familia, cie sus mieinbros o d e la enfermed:id misma.
La combinacin d e una eiiferinedad y 111-ohlen1:is cle conducta
agrava an ins el estrs que los padres ticneii que soportar. Ciertos
estuclios concluyen que hasta el punto de afectar su saliid. Los estu-
dios revelan que ms d e la ~nitadd e las madres con liijos con defi-
ciencia padecen depresin; d e ellas, pocas consu1t:in con iin especia-
lista, pues asumen que su estado es la consecuencia nnt~irald e la
experiencia por 1:i que e s ~ npasando. Los patlrcs, por su parte, sue-
len tener probleillas d e ajuste (en el trabajo, por ejemplo), ocultando
sus sentirnientos bajo la facliada d e sentirse c~c;ins:idos~~o ~enFadados1).
Las madres que exhiben menos estrs y iiiiis satisfaccin e n su vida

son aquellas qiie tienen ms tiempo para ellas y ins posit)iliclades cle
salir de casa. Su estrs, en cualquier caso, depende de las caractersti-
c:ss de la discapacidad de :;ti hijo y de la ayuda que reciben cie sus ma-
ridos (Frude, 1991).
Tener un hijo enfermo puede llegar a cambiar los valores y la:; prio-
ridades, en el sentido de (lar inenos impor~anciaa lo trivial y a lo ma-
terial. Otros estudios poner( de manifiesto que los hijos discapacitados
se convierten en una fuente: de compaiia muy apreciada para sus ma-
dres, quienes, adems, a i.ravs de ellos consigucm establecer relacio-
nes sociales.
Cuando aparece una enfermedad, los sentimientos suelen ser de con-
trariedad, impotencia, depresin, agresividad, culpabilidad, sensacin de
injusticia, temor con respecto al futuro de la familb y personal, deseos
de que el problema se acabe Gpor una curacin mil~zgrosa, por la muerte
del enfermo o por huida o abandono).
Como respuesta a los seritimientos descritos suelen producirse ang~lstia,
ansiedad y culpa. A todo ello se une su falta de comunicacin, lo que suele
agravarlos.
Todos estos sentimientos constituyen una respuesta normal y coexis-
ten con sentimientos positivos de ternura, amor y reconocivniento de la
persona enferma.
2.3.3. Alta expresin de c.r7zocio1zw
En la literatura sobre eiquizofrenia se entiende por ((altaexpresin
de emociones))un patrn de interaccin caracterizaclo por la sobre-
proteccin, la hostilidad y el hipercriticisino (piuede encontrarse una
revisin de toda esta literatura en Gutirrez, 1995). El cliina familiar es
de una alta reactividad, son frecuentes los gritos, las disputas por ni-
miedades, los insultos, etc. Lo cierto es que este patrn no slo est
presente en las familias (pie tienen que enfrentar una situacin coino
la esquizofrenia, sino que ta1nbit.n lo est en otros muchos casos cuyo
denominador comn es un estrs crnico mujr alto. L1 enfermedad
crnica cumple este requisito. La investigacin ha concluido que la
presencia de este patrn d.e interaccin se relaciona con la posibilidad
I O S PROBLEMAS EN SU CONTEX'I.0 [. .] 157
de recadas en el caso especfico de la esquizofrenia. Pos ins que, ob-
viamente, la enfermedad crnica es un prol~lemade una naturaleza
muy (lifer<:nte.puede concluirse que un3 alta expresin de emociones
persistente afecta la salud mental de todos los implicados en el pa-
trn cle inieraccin.
El profesional que detecte este patrn de sobreproteccin, hostili-
dad e hipercri~icisinodelle tratar de corregirlo lo antes posil~le.Lo cual
significa que deber tratar de ofrecer u n modelo de comunicacin para
la familia inuy diferente del que estn utilizando. Un inodelo en el que
quede claro qu es lo que se pide a quin: en el clue se pidan las co-
sas de un:* manera corts pero firme (sin chillidos. sin minusvalorar a
la otr:~persona, sin hostilidad), y sin hacer aquello que el enfermo
puede hacer. Sin repetir la peticin inil veces y sin exasperarse. Se tra-
ta de un verdadero enti-enainiento en coinunic:~ci<n,difcil de apren-
der, sobre todo si se 1leT.a inucho tiempo con el otro modelo, por-
que se encuentran cansados e irritados, porque ctstn persuadidos de que
no hay otra manera de pedir las cosas (porque el enfermoka no aten-
der, porque es u11 vago/a, porque es la nica inanera de que apren-
da, etc.). En el recuadro que sigue se explica cnio proceder.
Si itiene una familia con alta expresin de emociones
Lo prii:iero qiie los padrcs Lienen que a\,crigiiar es el significaclo de la con-
ducta del enferiiio. il'or qu se niega a liacer lo que le piclen? La conduc-
ta de neptivisi~iopuedc darse por varias razones: no entiende. terquedad,
inanipul~iciii,pedir algo que no sabe pedir de otra forma, Ilainar la aten-
cicn, etc.
Af'irine que pueden pedirse las cosas de otra ioriixi, si11 gritos. sin hostili-
d:id, sin ~ipremios,sin insultos, sin repetir las cosas cieii veces (slo una o
dos veces) y sin liacer las cosas por l; rriodele lo u/li.iliado coi? supropia
conducta.
Es preciso que entienclari que no se ti;ira de rel~ajarlas exigencias (si es
que son justas j- apropiadas), ni de evitar aquello cliie a1 enferino le dis-
gusta liacer. Tienen qiie iiiantener el iiiisnio nivel de exigencia, pero de
olra forma.
Aiinqiie el castigo no es la inejor estnitcgia de forzar al enferino a que
h:iga algo (especilineiite en el caso de adultos), eso es preferible al pa-
trcn de interaccin iiegativo qiic vienen utilizando. El castigo piiede
adoptar la forin;i de una consecuenci:i negativa, o la retirada de un privi-
 Eh'E'ERMEDAD Y' F A M I L I A
Iegio. Alternativamc:rile, pueden ignorar lo nc;:;iLivo, s o l ~ r etodo no deben
dejarle s a l ~ e rlas c o r ~ s e ~ ~ i e n ccle
i a ssu mal coiiiportainicnto o terquedad
(cxasperacion, inal Iiiiinor, etc.). Ilcscle luegl~,sieilipre e.; irrejor recorn-
pensar las cond~ic~:l> positi1.a~C ~ L casrigar
I ~ la:; negaiivaa.
Si no sig~ienlas clii-c.cti.i<esantiriores, cotnpcitcsr coi?zo 11r2 tnllro de cor-
dialidad: conserve 1.1 e s p e ~ l n z aa pesar dc la eviclenci:~(Ic (pie no cain-
I~ian,porqiie no qiii12i-eno no se fan: mustrfrse persu:isi\,o: d s ~ i srazo-
nes. 'Iieizc) b obligcicii?ile t n a d e l ~ ~ r p u1ospndre.s
m la condzrct~rqzle zlsted
les e.s!pirliendo r i i ~ csigan
. coiz sr1 h(jo.
KepiCa las cosas Liiia o dos veces, no ins. Espere el momento oportiino,
para volver a repetir las consignas. IJtilice forinulaciones tlistintas.
N o c~ilp;ihilice,no se exaspere si no sig~ien.;LIS directrices (770 %pita SLL
patrn de conzt~rzic..ciiz).Norin:~lmerite se trircia cierto t~einpoantes d e
que se animen a eii:.ay;lr lo que se les pide.
- presentes para dar *tinalasiioticias~~.
La alta expresin de emociones (sobreproteccin,hipercriticisrno, hosti-
lidad) constituye un patrn de interaccin altamente perturbador si se hace
crnico. Es una de esas situaciones que necesariamente requieren correccin
porque de continuar pueden dar lugar a problemas serios, tanto en quien la
sufre (la persona enferma, que se siente an ms discapacitada de lo que es)
como en quienes se comunican de forma tan perturbada (que se sienten cul-
pables, exasperados, impotentes, desesperanzados y desbordados).
2.3.4. Mrilcts experie)lc;ius con los sistelnas dc srilucl
Esas malas experiencias pueden ser d e ndole muy diversa. Un n-
mero apreciable de criferinos se queja d e cmo les tratan los mdicos y
el personal sanitario. Iriablan de negligencias que, e n algunos casos, cau-
saron sus enferme&iclcs. Con independencia de la veracidad d e tales
historias; lo cierto es que quienes las sostienen van 3 tener dificultades
para confiar e n cualcliiier pi-ofesio~~ril
que les preste algin servicio (pro-
fesionales d e la salud mental incluidos). Variantes de la negligencia son
la mentira, la brutaliclad a la hora d e inforni:ir, la falta d e informacin,
la incompetencia, etc. El resultado es el ini:,ino: una falta cle confianza
17 d e colaboracin en y con aquellos profesionales que se supone de-
beran ser una parte iinportante de los recur:;os que la familia tiene para
enfrentar la enfermeclad.
La informacin constitu)le un terna q u e se reiterari eii la relacin
fainili:~/seivicios asistenciales: desde el punto d e vist,~psicolgico, la
inlorniacicn es una foriria d e ganar control sobre un l~rol>lema. Ade-
mAs, si se da t.11 un n-ioinento de crisis tiene, coino herrios rnenciona-
do, la posibilidad d e gcnci-ar guiones cjue determin:in las relaciones
dc toclos con la enfeimed:id. Es, por supuesto. un clei-echo legalmen-
te reconocido. El dilema que se 1t:s plantea n los profesionales es el
d e dar o n o una informacin que pueda causar un grave trastorno a
quienes la reciben, sobre todo si. como sucede en t-iluchas enferme-
d;ides, no se s:ibe muy I~ienciiio \-:m a evolucionar. I<n la tabla 3 he-
mos compilado algunas cifras que servirin para dimensionar el pro-
blema. En el partado do cie intervenciones vamos a ofrecer protocolos
de informacin detallalos, aqu :inticiparc-nlos algunas reglas a tener
Reglas para dar ((malasnoticias.
1. Sea claro ). sencillo.
2. Antes d e dar la ink)rrnacin al packntc (a los fn~iliarea).pregntese:
,,jQii puede signi1'ic;ir este diagnstico para esie enferino o esta familia
t.n sus circunstancias concretas?..
3. Conozca antes al paciente (o la kiiiiilia). Haga lo posil~lepor encontrar-
se con ellos en un terreno ncutral.
4 . Espere a que le pr~, 'unten.
5. No ciicstiorie la nezacin d e la Pan~ilia( o (le1 paciente).
6. I'revea las posibles pregLintas cllic. \zyaii a hacerle.
7. N o destr~qra1:i esperzinza.
8. No diga nada que no sea 1-erdad.
9. Si tiene diidas sol3i.c si es el rnoinento atlec,~iadopara d:lr cl diagnstico,
preg~intcal pacienie si cree que es el iiiornciito pira hablar sobre lo que
sribe.
10. Si no conoce 121 e\~oliiciciide Lina eiifei-nieci'id. admita ~ L ignorancia
I e in-
certidiinibre (llolta, 1993).
El profesional ha d e asumir que, por regla general, debido a la
conmocin que sufre el paciente cuanclo conoce el diagnstico, es fa-
cil que haya nialentendidos. Tarnbikn es f5cil que parte d e la violen-
ci:i que provoca la inforniacin se dirija contra quien la da. Hay que
160 i+r\FEKMEDAD Y FAMILIA
3. Algunas cifras sobre el tema d e la injrma<:i6ilrridica
TABLA
(adaptaciin cle Gincz Sancho, 1996).
Porcentaje de personas (lue desearan ser inform~idasen ctiso
de que tuvieran una en,krinedad seria.
-Encuesta de la dcatla de 1750
- Encuesta cle las dcadas de 1970-1980
Porcentaje de o n c l o g ~ s(EE.ULi.)q~ic:en 1961 opinaban que:
a) no haba que inforil-iar al paciente de lo irrev~srsiblede su
conclici6n
b) 11al)a que informar
c) lla1)a que informar (porcentaje en 1977i (N=26i)
Porcentaje de paciente:, inoribundos que conocer su enferine
dad a pesar cle que no sc: les revel (N=102)
1)orcentaje de enferino'. ierillinales que:
a ) afirinan conocer su prxiino final
b) hablan con optimismo de su futuro
C ) evitan pronunciarse .;obre su futuro
Porcentaje de pacientes oncolgicos q ~ i ereconocian saber cul
iba a ser su diagnstico antes de recibirlo
l
Ile acuerdo con los nldicos de atencin primaiia (N=6.655),
sus pacientes afectados c.le cncer:
a ) llegaban sin estar sufi~iienteinenteinforinados
),1 llegaban bien informados
C ) no opinaban
I1orcentaje de mdicos (le atencin primaria que estiman que
los fainiliares de sus pacientes llegan a sus consultas:
a) insuficientemente informados de la enfermedad de su fani-
liar
1,) suficienteinente inforinados
C) no opinan
Porcentaje de mdicos tle atencin primaria que:
a) estii~anclue su obligacin es informar
b) estiman que no es SLI obligacin informar
C) iranifiestan que habit~ialinenteinfori~an
d) iranifiestan que no iriforinan
LOS PROBLEMAS E N SU CONTEXTO L...] 161
Pon,entaje tle mtlicos cie ritenci6n primaria que:
a) desearan ser inforilxidos si padecieran una enfermedad se-
ri:i 85,83 %
b) no desearkin ser informados si padecieran una enfesinedad
seria 8.12 %
Porcentaje tle pacientes con cncer de m:iima que:
a) clesean saber sil diagnstico si ste es positivo
b) clesean saber sri diagnstico aLinqLie sea negziti~~o
Porcentaje de personas qiie inanifiestan que no periiiitiran cliie
un Iamiliai- suyo supiera que tiene una enferineclad mortal
(N=720; lugar de la encuesta: Espaa) 37,l %
Porcentaje cle familiares tle eilferinos de cncer que 1n:iilifiest:in
que no permitiran que sii familiar supier:~de su enfermedad 73 %
- en un estudio realizado en Australia ( ~ = 4 6 2 ) 3,8 Yo
En tina encuesta realizada a mdicos \renezolanos:
a) informan sisteil~ticai~?eilte
de la enferinedad a la hiniilia del
cmferino 93,8 %
b) iilforman raramente 4,4 %
c) no informan nunca 1,l YO
En una enciiesta realizada con enfermos de cncer terininales
(N=299). el cuidatlor:
a) saba totalinente de la situacin del enfermo 77.7 O/o
b) tena una inforiracin vaga 1,3?h
C)tena ~ i ndesconocimiento absoluto 1,0 %
dar tiempo para que asimile las malas nuevas y ofrecer un continente
a los desagradables sentimientos que proyecten. Resulta til que des-
pus d e la inforinacin personal se les remita a un grupo para ampliar
la informacin, y poder preguntar lo que deseen y escuchar lo que
otros quieran preguntar. No se les debe remitil. a1 gmpo si antes no co-
nocen pornzenortzudamente el diagnstico, lo cual quiere decir que,
a veces, se requiere m i s de una entrevista personal con el paciente;
el profesional debe estar persuadido d e que sabe perfectamente qu
est pasando. El tiempo que se invierte ahora es un tiempo que se
ahorrar en el futuro, evitando peticiones di. consul~asposteriores. En
el captulo siguiente volveremos sobre el tc,ina.
Desde el punto de vista psicolgico, la form,i en que se da el diagnstico
es, en la mayora de los casos, la intervencin que tendr ms trascendencia
en las estrategias de ;drontamiento y en la manera de vivir la enfermedad.
La rnaneru en qtrc se da la informacin tiene la capacidad de generar
un guin de esperanza, realista y de control, o todo lo contr~zrio.
D la informaciil de forma sencilla; si no est seguro de que sea el mo-
mento, pregunte cundo quiere recibirla. No fuerce la negacin del paciente,
dele tiempo. No engae, pero resalte los aspectos cie mayor esperanza. No d
demasiada informaciii la primera vez, seguramente no la va a poder asimar.
Ofrezca la posibilidad de una segunda entrevist:~.Cuando el paciente conoz-
ca bien lo que est pasando, renitale a un grupo de inforinacin.
El tiempo que i~wiertaahora es el ms rentable cara al futui'o: tiene
un gran valor preventivo de trastornos mentales y de problemas en la co-
laborucin paciente/f~rofesionales.
Glaser y Strauss ( 1965) han sintetizado c:1 coniportainiento de la fa-.
rnilia e n funcin del :<saciod e conocimients:) del que clispone sobre la
niuerle ins o rneno:; cercana del enfermo y d e que dicho conocimien-
to se comparta o no entre ellos, con el paciente y coi1 los pi-ofesionales.
Su modelo plantea la adquisicin cie la infci-rnacin coino un proceso.
a) II~VOsaber na':la>>:se caractesiza por la negacin que el pacien-
te hace de su muerte inminente, aiinque sus familiares y profesio-
nales lo saben y aceptan. Todos se comportan corno si el paciente
pudiera sanar. Se evitan problenias en~ocionales;es ia soliicin pre-
ferida por los profesi,~nalesdel hospital hasta el momento actual (G-
mez Sancho, 1996). t'ero esta postura iinposibilita clue el enfermo y
los familiares realicen ciertas tareas normz.tivas, corno el despedirse,
compartir el dolor, resolver asuntos pendientes, asegurar la econoiilia
familiar, etc.
b) -Sospechar algo):el paciente sospecha lo que los otros ya saben,
y trata de confirmarlo iilediante preguntas y inicos. Tampoco aqu el en-
fcriiio ni quienes le rodean pueclen resolver sus rareas normativas?y ade-
ins se genemn posturas y actitucles defensivas, que. por supuesto, son
percibidas por todos que originan no poca tensin e incomodidad.
t..) [[Fingir no ~ a b e i - ~todos
): sa13t.n d e lo inevitable. d e su inuerte,
pese) actan como si n o 10 supieran, hablando d e cosa:<I~anales,por
e j e ~ ~ i p l El
o . enfermo goza (le cierta intiinid~idsin ser iinportunado,
perc~lo paga con falta d e ayuda y d e cercaiia en el inomento e n que
ms lo necesita.
(1) ~(7'odossaben todo).:profesionales. faini1i;ires y paciente saben
d e lo inevitalde cle su inuerte y actan reconocindolo. Ello le perini-
te llevar a cabo sus tareas normativas: ser duerlo d e su niuerte, plani-
ficar sus deseos y despedirse; se trata, piies, tle una nluerte :isuini&a
y acompanacla.
e ) =Nose plantea la cuestin,,;se producen tales situaciones cuan-
d o liis caracterstic.:is del enferiilo hacen que no tenga senticlo plantear-
se el co~npai-tiro n o infoi-niacin. Ociiri-e esto e n niiios iniiv pequeos,
pacientes muy deteriorados o que entran en coina siihitaniente.
I>esde el punto de vista d e la inforriiacion. esta fase terininal ten-
dra tres procesos qiie se han sintetizado en la figura 3.
2.3.5. El pupcl de lu I ' Q ~ L Lbilituci~z
Cuando la enferinedad comporta algn graclo d e discapacidad,
la rehabilitacin tiene un papel relevante. En inuchos casos, la reha-
bilitacin que s e efecta e n el centro e s suficiente. En discapaci-
da(ies sobrevenidas, como e n la esclerosis mltiple, se cuestiona su
valor. pues en la siguiente recada el paciente comprueba q u e pier-
d e todo aquello que gan con mucho esf~ierzo.Todo esto es verdad.
Pero la rehabilitacin tiene aspectos psicosociales y n o slo fsicos o
mdicos. La rehabilitacin e s una forma d e control d e la enferme-
dad. Cuando hablamos d e control, obviamente hablamos d e un con-
trol parcial, n o olvidemos que los seres huiii:inos estamos hechos de
tal manera que cuando percibimos que frente a un problema n o po-
demos hacer nada (no podemos controlarlo), nos abandonanios, lo
qiie suele precipitar la muerte. Aumentar el control promueve estra-
tegias activas d e afrontamiento del problema; renunciar al control es
vivido como prdida d e dignidad (vase el apndice 1 al final del
captulo).
164 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
1.0s PROBI-EMAS 13h SIJ C O N T E X T O L.. .] 165
cativo, como se supone que liace cualcluier padre. puede ser una bue-
II Fase crnica
;.4
Fase ternlirial

Inteivalo del vi\ ir-morir I

na idea iiivitarles a participar en la rehabililacitin cle sus hijos, con inde-
penclencia de que el centro entienda que I,asta con la que ellos hacen.

Ejercici.010
HLil~lecon algunas cle las kl~iiilkiscle personas cliscapacitadas so1)i.e las acti-
- Aceptacin Mi, hlP MI3 IMF
vid:ides qiie realizan con ellas e11 casa. Si no re;iliziii :~ctividatlesque impli-
qiicn la pzirLicipacin en su desarrollo, clisc~itacon cl1;is que ;ictividades de
reli:ll~iliiacinpodran rc;ilizar. Anilielas :i hacerlas. de esra forilia participa-
Crisis toma Crisis toma
rn en r1 desarrollo fsico e intelectual de sus hiiliiliaies.
de conciencia de conciencia
familia y del enfermo
profesionales
Ofrezca a los familiares la posibilidad de participar en el proceso de reha-
1. Fases de la toma (di- conciencia y de compartir la informacin: no saber
bilitacin de sus enfermos: les estar dando la posibilidad de hacer algo sig-
nada; sospecliar alpo; fingir no saber; todos iaben todo. nificativo por ellos. Si el enfermo es un nio, de esta forma, adems, define su
2. Fases de la aceptxcin de la informacin: sliock; estupor y negacin; re- proceso de maduracin como algo que se har en colaboracin y con la res-
cl~azo;aislainiento: regateo: depresiii y aceptaciii. ponsabilidad compartida de padres y profesionales.
3. Proceso de decarc..ris: MS: muerte social; h1P: inilerie ~~sicolgica;
MB:
muerte biolgica; AIF: i~iuertefisio1gic:l.
--

FIGURA
3. Proresos de la fase terininal ciesde el punto de vista 2.3.0. Lw particz$aci~z el tmto que 1-ecihenlos padres
de 1.a infoi.rnacin (versin ligerai~icnteinodificada
eil los cenrros ?izdicos
de Gmez Sancho; 1996).

Llecia una de las familias que entrevistanlos que los profesionales

Sospechamos que por razones cultura:.es resulta difcil convencer
a las familias de que frente a la enfermedad todava resulta posible ha-
cer algo.
Por otro lado, para los faniiliares de la persona enferma la rehabili-
tacin se convierte eii una de las escasas posibilidades de seguir mante-
niendo con su hijoa., marido, mujer o hermanola una relacin signifi-
cativa. Piense el lector en cmo le es posil~leal padre con un hijo con
discapacidad participar en su desarrollo iritelectual, social, emocional;
en suma, en la maduracin de su hijo. Si el centro asume el entrena-
miento de las habilidades para la vida cotidiana, iqu les queda a los pa-
dres? Los padres corren el riesgo de ser slo testigos de cmo los profe-
sionales tornan el coiztrol de aquello que resulta ms significativo para la
supervivencia del riiilchacho. Si quieren seguir ejerciendo un rol signifi-
del centro en el que estaba su hija <nolos trataban, les gritaban)).Ms
all de la veracidad de semejante afirinacin, el comentario pone de
manifiesto, probablemente, la carencia de una poltica que defina el
papel de la familia del enferino, y desde luego denuncia que las ins-
tituciones olvidaii que la faiiiilia con un miembro enferino, por lo ge-
neral, tainbin necesita de una ayuda de la misma duracin que la en-
fermedad. Una de ellas lo expresaba con inayor elocuencia: [[No
saben qu hacer con nosotros como padres de hijos enfermos, y ade-
ms no disponen de programas que nos ayuden en los problemas de
nuestros hijos o en los problemas derivados de tener que convivir con
alguien que padece una enferinedadn.
La queja tiene su parte de razn: nuestras instituciones se han di-
seado identificndose con las necesidades de la persona enferma, lo
166 E N F E K M E D A D Y FAM L.IA
que no deja de ser ltjgico. En~reotros obje~ivos,el manual que tienen
cn sus manos quiere poner de rrianifiesto algo que todos los profesio-
nales del campo saben: que los enft:rmos tienen familias, muchas ve-
ces prof~indamenteafectadas, y que incluii-1:~sen los servicios que pres-
tan los profesionales no slo responde a necesid:~desol~jetivas,sino
que adems es un:] 'de las formas ins eficaces de ayudar al enfermo.
Probablemente la inclusin de l:~sfamilias implique una profunda
reorganizacin de los centros. Se ha afiriiiado (Wells y Singer, 1985)
que su inclusin ha de seguir dos lneas, iina que implique la gestin
compartida con los l~rofesionalesde las actividades del centro, lo cual
supone tanto la dei'iiiicin de la poltica asistencia1 como la de los pro-
pios programas a aplicar. Implica, asimisiiio, la renuncia de los profe-
sionales a cierta ciiota de poder. La otra lnea implica su incorpora-
cin como objetivo:; de la intervencin psicosocial, reconociendo las
especiales necesidaldes de aquellos que tienen que vivir con un pro-
blema crnico. En el ltimo captulo de este manual se podrn en-
contrar algunas f6rmulas sobre cmo desarrollar las consecuencias
prcticas de estas icleas.
con u n rnitwabro enfermo
2.3.7. El dz~eloen lrw,f;:~milias
Varios son los sentidos en los que la familia con un miembro en-
fermo hace un duelo. Hay un sentido ii~dividual,que afecta a cada
miembro: se hace t 1 duelo por los proye<.tospersonales afectados por
la presencia de la enfermedad. por la falta de libertad que comporta,
por el sacrificio de la normalitlad que otr:rs personas disfrutan, por los
planes o sueos que se tenan con la persona afectada. El enfermo,
por supuesto, liace su duelo por las oportunidades, proyectos, rela-
ciones, capacidades fsicas o intelectualess, etc., que se ven disminui-
das o a las que tiene que renunciar. Si la enfermedad es progresiva o
por recadas, el duelo tiene que ver con la prdida de confianza en un
funcionamiento nornial del organismo; l(gicamente, ste es el sentido
ms serio y prof~~rido del duelo en la enfermedad (Doka, 1993).
En el nivel de la pareja se teme perder (y de hecho algunas pier-
den) una vida de relacin intensa en aras del cuidado de la persona
enferma. Con mucha frecuencia la esposa desarrolla una relacin muy
LOS PliOBLEMAS E N SU COPITEX'I.0 [...] 167
profunda con el afectado: algunos maridos resienten esta relacin pri-
vilegiada; otros reaccionan ayucihndola en sus inuchos deberes, apo-
yandola emocionalmente y sustituyndola ocasionalniente. Tambin
respetan la relacin estrecha entre su esposa y la persona enferma, lo
que suele derivar en una relacin iilediata (a travs de ella) con el en-
fermo. La esposa suele apreciar profundainente esta ayuda, lo cual
dcsarrolla la relacin cle pareja de una h r m a nunca prevista, pero
muy significativamente.
Si el enfermo es el hijo, la pareja puede sentir que fallaron como
progenitores porque no pudieron engendrar un hijo *normal., y sue-
len tener miedo a tener ms hijos. Si efectivamante existiera algn
problema tendrn que afrontar la prdida de su capacidad repro-
dudora, o animarse a seguir mtodos de reproduccin asistida que
conllevan su propia problemtica psicosocial (A4cDaniel y otros,
1997). Finalmente, y sin nimo de ser exhaustivos, la pareja tiene que
renunciar a tener una evolucin normativa, en la que la progresiva
autonoma de los hijos les permita arribar a una vejez en la que am-
bos se reencuentren. La pareja ser siempre iin tro, con un testigo
ms o menos cmodo imposibilitado tle enianciparse.
Los hermanos del enfermo se ven obligados a otras renuncias,
inuy diferentes de las de los padres o del afectado, pero tan serias y
dolorosas conio las de aqullos. Renuncian a ser atendidos por sus
padres todo la que hubieran deseado, a los juegos (tienen que cuidar
del hermano), han de superar el rechazo o la curiosidad, inofensiva o
no, de amigos, conipaeros o de la gente en general. Renuncian, en
mayor o menor grado, a una vida plena e intensa fuera de casa, en el
trabajo, en las relaciones (incluidas las de pareja), que se ve ms o
menos gravemente afectada. No cabe la menor duda de que la inter-
ferencia del hermano enfermo a lo largo de toda la vida ensea cier-
tas habilidades; aporta, en definitiva, algo positivo, pero el precio que
se paga por esas enseanzas puede llegar a ser muy alto.
Los hermanos de los enfermos estn bastante olvidados, no slo
por sus familias, sino tambin por los senricios asistenciales. Con los
padres pasa algo muy parecido. El rol que juegan con la madre y
con el hijo enfermo ha sido poco conlprendido y valorado. Si la ma-
dre valora el rol de su marido, el profesional har muy bien en pen-
sar que aunque a l le parezca un rol perifrico y poco implicado,
168 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
debe de ser muy impc,rtante; por siipiiesto, har bien en reconocer-
lo explcitamente.
As pues, la familia corno un todo se ver: afectada i~egativay PO-
sitivanlente. En un sentido general. se vern ot->ligadosa atender al en-
fermo, restando dispoilibilidad para otras actividades externas; algu-
nas resultan imposibles de realizar, otras nc tanto, pero la prdida y
el duelo estn ah.
- en <:1 sentido de valorar aquellas actitudes qiie juzgan tienen una in-
El duelo por las muchas prdidas que comporta la aparicin de una en-
fermedad es uno de los elementos claves para comprender la dinmica de es-
tas familias. Se pierde lo normativo, una niez, una adolescencia, una juven-
tud, una ancianidad normales para la familia en su conjunto y para la persona
enferma en particular.
Los padres y los hermanos de los enfermos 720 slo suelen se?' los gmn-
des olvidados de suspropias familias y de los servicios, sino tambin, y en
muchas ocasiones, intensamente culpabilizados.
2.3.8. El papel del sistema de creencias.familiares
Igual que el tipo y la naturaleza de la enfermedad, las creencias
familiares componer1 el marco desde el cual se vive y se afronta la
condicin, facilitndola o complicnclola.
En el cuadro 15, heinos recogido sinpticamente esas creencias,
(Rolland, 2000).
Muchos de los tem ya fueron comentados. As, por ejemplo, los
acontecimientos enn;arcadoresl) se refiere a la informacin que la fa-
1j. Creencias que condicionan la manera e n que la enfermedad
CUADRO
es vivida y afrontada (liollarid, 2000).
Acontecimientos entiiarcadores.
Creencias sobre lo que constituye una respucsta normal.
Creencias sobre las relaciones entre el cuerpo y el alma.
Control de la enferriiedad.
Flexibilidad del sistema de creencias.
Herencia multigeneracional.
Creencias tnicas, n-ligiosas y culturales.
I LOS P R O B L E M A S E N SU CONTEXTO [...] 169
milia (o el paciente) recibe en el momento del cliagncstico y que, vis-
to desde la perspectiva de las creencias, configura creencias que se
mantienen a lo largo del tiempo, determinando actitudes, conductas,
sentimientos, pensamientos y relaciones. Aqiiellas fainilias que creen
qiic lo (mormal))es no tener probleriias se vern seriamente frustradas
ciiaiido. inevitat)leriiente, aparezcan. Las creencias sobre cmo influ-
ye la mente en el cuerpo tien la respiiesta enlocional de la familia,
fluencia positiva en el enfermo o e n la enfermedad rnisina, actitudes
conio la compasin, la paciencia, el amor (o sus contrarios). Aa-
diendo algunas ideas ms sobre el control, un control interno signifi-
ca que la familia cree qcie le ser posible intervenir e n el resultado de
una sitiiacin; una orientacin hacia un control externo significa que
no creen que los resultados estn rttla(:ioilados con siis conductas;
creen que, hagan lo que hagan, el ciirso de la enfermeclad no va a va-
riar (Rolland, 2000).
Inevitablemente las familias construyen historias sol~relas causas
de la enfermedad; ya heinos mencionaclo aquellas que culpan a los
profesionales. Sin embargo, los mitos ms txicos son aqiiellos que
culpan a alguien de la flairiilia, as coino los que entienden que la en-
fermedacl es algo vergonzoso. En estos casos resulta particularmente
importante discutirlos, por los efectos pemersos que pueden provocar
a largo pkazo no slo en el afrontamiento de la enfermedad, sino tam-
bin en las relaciones familiares. Tanto la famitia como los profesio-
nales necesitan clarificar su participacin en la historia de la enferme-
dad, en el sentido de definir cul ser su papel en cada momento; ello
implica ser tlexil~les,y2 que en algn momento lo adecuado ser tra-
tar cle controlarla, y en otros convivir con ella. Al respecto, quiz lo
ms importante sea la coincidencia de creencias entre profesionales y
familia (Rolland, 2000).
Explorar las experiencias que la familia nuclear y las de origen
han tenido con las enferineclades y ias prdidas en general permite
conocer el legado de mitos, tabes, expectativas (catastrficas o no),
creencias y valores con los que se enfrentan a la experiencia actual.
Finalmente, las diferencias tnicas, religiosas y culturales desempean
su papel, especialmente en los momentos de crisis. Por lo general, las
discrepancias suelen afectar a las siguientes reas: creencias sobre el
170 E N F E R M E D A D 1. F A M I I [A
control, definicin de Lo que constituye el rc)l de ~en'erino)). comunica-
cin sobre la enfern-it,clad.quines han de incluirse en el sisteina de
cuidador res)), quin clcbe ser el cuida(1or priiilario y cules los rituales
ilormativos para los distintos momentos de la enfermedad (Rolland,
2000).
Ejercicio 11
Coinplcte el ejercicio 2 (vase pg. 39); llaga uria list de sus creencias con
respecto a la enferinc.c;id, siguiendo el c,udro 15. Ponga espcci:il atencin
en el examen de la coincidencia de creencias entre usted y las kimilias con
las que trabaja. Reanalice algunos de los conflictos que h y ~ itenido con al-
gunas de sus familias en clave de discrepancias 13.3 los sistemas dt: creencias.
-
Las creencias determinan la forma en que la enfermedad es vivida y afron-
tada; constituyen, por to tanto, un marco.
De particiilar importancia es la coincidencia de creencias entre los profe-
sionales y la familia.
Resumen
Se han recogido :iqLiellos elementos de evaluacin que de for-
ma ms habitual pueden encontrarse en una fainilia sujeta a
una condicii-i i~ldica.Sin ningn iiimo de generar un nuevo abordaron los sentimientos, las reacciones secundarias a esos
paradigma terico, sino tan slo con un criterio de organizacin
clnica. se han ;igrupado en tres grandes categoras: alteraciones
estructurales, de proceso y de respuesta emocional y cognitiva.
Todas stas son alteraciones de tres subsistemas: paciente, fami-
lia ms su red social (familia extensa y amigos), y profesionales
de la salud. Se sugiere que lo que siicede en las familias como
consecuencia tle la enfermedad tiene que ver con la resultante
del juego mutul:, tle estos tres subsisteinas, y por lo tanto, evaluar
significa conoo-r lo que ocurre en y rxtre los subsistemas.
Se asume que iales alteraciones son (-1 producto del impacto de
la enfermedad cuyo resultado no tizne por qu ser una pato-
LOS PROBLEMAS 1:N S U C O N T E X T O [ . . .] 171
loga; por el contrario, se entiende que las alteraciones son fre-
cuenteniente adaptativas.
Con respecto a las alteraciones estructurales, sc ha hecho hin-
capi en el clesarrollo y la negociacin de los nuevos roles y
funciones (singularmente el rol de cuidador priiiiario) que iin-
pone la enferiiiedad. En un segundo inoinento se han analiza-
do algunos de los patrones rgiclos de interaccin nlis usuales
entre familia-persona enferma-profesionales de la salud.
Las alteraciones de proceso tienen que ver coii el solapanlien-
to tle deinandas evolutivas diferentes de los individuos, de la
familia, de la pareja y de la propia enferinedad. Todas estas de-
mandas resultan difciles de satisfacer al mismo tiempo. El men-
saje ms importante que puede extraerse de todo este anlisis
es la necesidad de tratar de compatibilizar las demandas de cui-
dado de la enfermedad con las prioridacles personales y colec-
tivas de la familia.
En un segundo niomento, y dentro de las alteraciones de pro-
ceso, se ha estudiado el impacto diferencial de la enfermedad
en la fainilia cuando aqulla lo es de un nio, de un adoles-
cente, de un joven, de un adulto o de un anciano.
Finalmente, en el apartado de respuestas emocionales y cogni-
tivas, en primer lugar se hizo un estudio matizado de la res-
puesta al diagnstico tanto de la persona enferma como de la
familia, con referencias a los probleinas que los profesionales
suelen encontrar a la hora de impartir informacin. Despus se
sentimientos y los problemas a la hora de con~unicarlos.Se
puso nfasis en la respuesta que llainainos de ((altaexpresin
de emociones))por el potencial que tiene de generar malestar,
y finalmente patologa. Los problemas con los profesionales
ocupan por derecho propio un apartado por la especial rela-
cin de dependencia que familias y enfermos tienen con ellos.
Se analiz el teina de la rehabilitacin como una de las pocas
posibilidades que tienen los padres de participar en el desarro-
llo normal de sus hijos enfermos. El duelo por la pQdida de con-
fianza en el norinal funcionamiento del cuerpo, y a partir de ah
por la prdida de f~incionalidad,de fuerzas. de apariencia, de
172 E N F E K M E G A D I' FAMII.IA
proyectos, etc , es otro de os elemeritos clave a la hora de cn-
tender el implicto de la eni'ermedad. Los sistemas de creencias
familiares son el marco deritro del cuil todo lo cleinAs acontece
complicando o facilitando el complej, 1 proceso de a1.rontamien-
to de la enferinedad.
Lecturas recomencl;idas
El texto de John Rolland Familias, e ~ f e r m e d ~,y~discapacidud
d Existen varios inodelos tericos de afrontamiento, si bien todos
(Barcelona, Gedisa, 2000) recoge de forma amplia y profunda el im-
pacto de la enfermedad en la familia. Resultan asinlisino notables los
captulos dedicados a la pareja y a la visiiin psicosocial de la erifer-
medad, y todo ello desde un punto de vista clnico. Es el manual de
referencia.
Muy diferente, pero profundamente sugestivo y lcido, es el en-
sayo de Susan Sontag La enfermedad y sus 7netfoms. El sidu y sz~snze-
taforas (Madrid, Ta~irus,1996), en el que sc2 analiza la percepcin so-
cial de dos enfermedades, el cncer y el sicla, desde la perspectiva de
alguien que sufri la primera y padeci la forma en que socialmente
se percibe el cncer.
Apndice 1. Las estrategias de afrontamiento (Fawzy y otros,
1990; Eiser,1993; Spira, 1997; Taylor, 1999)
Se define el afrontamiento corno ((elcambio cognitivc~o conduc-
tual constante para nianejar demandas internas o externas especficas
que se juzgan muy exigentes o que exceden los recursos de la perso-
n a ~ El
~ . afrontamiento depende tanto de variables internas del sujeto
como de sus recursos externos (tiempo, dinero, un trabajo decente,
hijos, amigos, educacin, nivel de vida, experiencias positivas y la au-
sencia de otros estresores vitales). No obstante, una vez el estresor al-
canza cierta dimensin, los recursos de ccialquier tipo quedan des-
bordados. Uno de los recursos externos relacionado con la salud ms
decisivo es el estatiis socioeconmico: las personas de mayor estatus
muestran una morbilidad y mortalidad menores, y ello afecta a todo
LOS P R O B L E M A S f i N S U C O h T E X T O [...] 173
tipo de enferiiledades, incluidos ciertos tipos de cnceres y de enfer-
rrredades cardiovasculares. Esta relaciOn es tan potente que ha podi-
do documentarse igualmente en los animales: aquellos de mayor es-
talus resultan inenos vulnerables a las infecciones que los de menor
estatus.
Las estrategias de afrontainiento apuntan a cinco objetivos: modi-
ficar las condiciones ambientales; tolerar o ajustarse a lo negativo;
nyantener una autoimagen lo ms positiva posible; mantener el equi-
1il)rio einocioilal; y inantener las relaciones sociales.
ellos reconocen dos f6rmulas f~indamentales:a) intentar cambiar o
controlar algn aspecto de quien sufre el estrs o del ambiente (esta
e:;trategia se centra en el problema. y la denoiilinamos de control pri-
niario, o simplemente de control); b) a veces lo prioritario es manejar
o regular las einociones negativas asociadas al estresor. Decimos que
esta estrategia se centra en las enlociones. y la denominarnos de con-
trol secundario o q:ie funciona por evitacin.
a) Las estrategias centradas en el problema pueden ser a su vez
de:
Afrontamiento ~ictioo:requieren que el sujeto redoble sua esfuer-
zos y que paso a p:rso trate de resolver el problema.
Plan!jicaciO??: requiere el desarrollo de una estrategia racional y
su traduccin en acciones concretas.
Sz~pre.$inde estmtegias que c o ~ n p i t ~entl-e
~ n s: no distraerse y de-
jar de lado otras tareas.
Contc~rzcin:no actuar de forma prematura.
Biisyueda del ap(!yo social: es una estrategia centrada en el pro-
blema cuando se busca el apoyo social para conseguir algo concreto.
b) Las estrategias centradas en las emociones pueden ser:
Bisqueda del apoyo social: cuando se busca en las personas apo-
yo moral, simpata o comprensin. Esta estrategia tambin puede ser
malaclaptativa si el ventilar emociones lleva a un constante rumiar los
problemas.
3 74 E VFERMEDAD Y FAMILIA
Inhibicin conductt~cily emocioncal: puede t~rrnbinser n~aladap-
tativa si impide los esfue!-zos activos (le ajiontainiento.
Reirzte~pretacinposit.'z~a~ycrecimitwto: se buscan significados posi-
tivos de la enfermedad qiic: permitan que el enfermo crezca.
Negacin: es til e n los primero:; moinent<)s d e la enfermedad
pero problemtica a largo plazo.
Aceptacin: bsicamc:rite, tratar dt: vivir con el problema.
Vuelta a la religin: 1.3 que permite reevaluar la situacin y crecer
~~sicolgicamente. Tambin puede tener un aspecto d e estrategia cen-
i:rada en el problema ciiando la comunidad rc-ligiosa ofrece ayuda
jnrhctica.
A su vez, Fawzy y oti-os (1990) hablan d e [les metodos de afron-
.ainiento:
a) Mtodos activos conductuales: mediante los cuales el paciente
trata de cambiar alguno:; aspectos cle su enfermedad liaciendo, por
ejemplo, ejercicio, relajaciin o consultando con su mdico.
11) Mtodos activos cognitivos: mediante los que trat:l de compren-
der la enfermedad y aceptar sus efectos, centrndose en los cambios
positivos que han ocurriclo desde el comienzo (:le la enfermedad.
c) Mtodos de evitaci6n: mediante los cuales esconde o evita sus
sentimientos sobre la enFc:rmedad, y rehsa pensar en ella.
Esta tipologia da lugar a ocho tcnicas de afrontamiento:
Estrategia activa possitiva: aumento de la implicac.in, de la plani-
ficacin de la accin, centrarse en el disfrute del momento.
Estrategia activa exp~esiva:hablar con otras personas buscando
inforn~aciny ofreciendo apoyo a otros enfermos.
Estrategia activa de depc)nde~~cia: buscar la ayuda d e un amigo o
un familiar, o de un mdico para una consulta.
Estmtegia cognitiva positiva: entender la enfermedad, buscar su
significado, pensar en cambios positivos.
Estrategia cognitiva pasiva: rumiar y soar.
Estrategia de evitacic?~solitariu: evitar a lo, otros, drogarse o fu-
mar ms de lo normal.
LOS PROBLEMAS E N S U (:ONTEX?.O[...] 175
Estmtegia de distrc~cci~:incremento d e actividades sociales, lia-
cer algo positivo para uno mismo.
Eslmtegiapasirla resignada: prepararse para lo peor. mantener en
secreto los sentimientos propios.
Los procesos de afrontamiento pueden entencierse coriio modos o
estrategias, y como recursos. Los modos o estmtegias incluyen activi-
dades directas e indirectas que varan txnfuncin del grado en que se
adaptan a la fuente del problema, o , alternativamente, a los senti-
mientos que genera.
A. Modos o estmtcgias cle ufiontamiento
a) Actividades clirectas centradas en el prol->leina;incluyen:
Actividades que operan s o h ~ el
e t7zz1t1do exIen10: tcnicas de solu-
cin de problemas, conductas asertivas, coino la bsqueda de fuentes
externas de informacin.
Activi~ladesque opera1.z sobre el mundo inte?-no:correccin de los
errores de pensamiento (distorsiones cognitivas), reestructuracin,
reetiqiietado (de un estmulo probleintico). Las distorsiones cogniti-
vas ocurrt:n de forma a~itointica,y preceden a una respuesta emo-
cional negativa.
El objetivo de las intervenciones para el afrontamiento del estrs
que se centran en aspectos cognitivos es hacer a los sujetos ni6s cons-
cientes de: 1) las situaciones en las que se evocan los errores d e pen-
samiento; 2 ) la forma particular que toman esos errores d e pensa-
miento; 3) la estrecha relacin entre las estim;tciones cognitivas y las
respuestas emocionales; gr 4 ) las formas en que estos ((acontecimien-
tos))cognitivo-emocionales configuran las conductas y la autoeficacia.
Las actividades que tratan de controlar los sentimientos produci-
dos por el problema pueden dirigirse a la redziccilz d e la tensin (re-
lajacin y ejercicios fsicos, por ejemplo), o bien, alternativamente, a
uirear sentimientos (pena, rencor, miedos, etc..).
b) Acciones indirectas: se centran en mejorar las secuelas emocio-
nales de los problemas ambientales. Las estrategias directas incluyen
176 f:UFEIIMEDAD Y FAMILIA
carnbios en las conductas de consumo, como fu~nar,comer, ingesta
de alcohol y consumo cle drogas. ],as indirec,tas operan nis clara-
niente en el nivel de los sentimientos, e incluyen la erradicacion clc al-
gunos de ellos, como la iinpotencia. Un creciente cuerpo cle irivesti-
gacin viene mostrando cmo los sentimieliios cle abatiniiento y
al3andono pueden acortar la supervivencia en ~.iertostipos cle c5ncer.
Una nota ms: el us~:)de estrategias indirecias de solucin de pro-
hlemas (en vez de habl:ir coi1 el jefe, evitarlo: 1:oiner ins: belxr para
c~ilmarla ansiedad, etc.) lleva a generar sentiinientos indirectos (de
alivio por calmar la ansiedad de enfrentarse 211 jefe, pero asimisino
de baja autoestima, por t.jeniplo). Sentimientos que pueden generali-
zarse a otras reas de fliricionamiento (distintas de hablar con el jeie,
por ejemplo), generanclc) distorsiones cognitivas (((sie111pi.eme tratan
como si fuera de seguncla c:itegora~~); Iaespuest:is no asertivas (<<no
ten-
go derecho a esperar otni cosa difercntell); y aislamiento social (((no
necesito a nadie para si.ll>erarestoj').
B. Los recu?-sosde cfi-onlu~?ziento
Son funda~nentalmer~te
dos: la informaciri y el apoyo social.
Informacin: se infor.ma sobre las respuest;ls d e estrs (cognitivas,
emocionales, biolgica:; y sociales), que identifican las seiisacic>i?es,
frecuentemente abstractas, que tienen las per$.onasen los rnomentos
de demandas excesivas .y que las ajxidan a reconocerias como :;ea-
les que requieren cain1,ios en las formas de realizar sus actividades
coticlianas.
El inaterial para la iriforn~acines diverso: puetlen iitilizarse rn-
dulos didcticos imparticlos por profesionales, 111att.i-ialcscrito que in-
cluye registros, diagranias que presentan la naturaleza circular de las
estrategias de solucin de problemas y sus corisecuencias negativas,
etctera.
Apoyo social: lo constituyen las personas y las instituciones que
pueden ayudar en los momentos difciles de la vida. Alertan sobre los
estados de nimo, sobre: lo incorrecto de ciertas acciones, sobre las
seales de peligro.
LOS PROBLEMAS ES S U (;ONTEX*I.O L...] 177
1. DIFI~REPJCIAS
E N LAS ES'I.I<ATEGIAS DE AFRONTAMIENTO E N T R E MADRES
Y PiIDRES CON UN HIJO ENFERMO
Eiser y Haverilians (:1()92) compararon las estrategias cle afronta-
miento que padres y madres consideraban tiles a la hora de manejar
cinco enfermedades diferentes de sus hijos (cliabetes, asilla, proble-
mas cardacos, epilepsia y leucemia). Se les pidi, ademAs, que eva-
luaran el grado en que la enfermedad interfera con quince aspectos
de sus vidas, entre los que se incluan desde probleinas con la vi-
vienda y el barrio, hasta la eleccin de muebles, las dificultades para
hacer deporte. practicar sus actividades favoritas, estar con los otros
hijos y con los amigos. por ejemplo.
El estudio concluy cuatro factores, esencialinente los mismos
par3 padres y madres: cl factor 1, al que se le puede denominar au-
ndo el 3 , apoyo soc-ial e infor~nacin;y el
tonoma; e1 2. c ~ ~ i ~ l 1116dico;
4 , cqovo.fizrnilic.~r.
Los autores partieron de la hiptesis de que las puntuaciones de
las es~rategiasque los paclres consideraran ms v:ilidas dependeran
del tipo de enfermedad de sus hijos. De acuerdo con ella result que
los padres con hijos aquejados de problemas cardacos y con epilep-
sia puntuaron la az~tonomkzcomo la ms importante, mientras que los
padres de leucmicos entendan que era la menos importante. El c ~ ~ i -
dado ~ndicoera la ms puntuada por los padres con hijos con pro-
blemas cardiovasculares, mientras que los de e~~ll&!pticos y diabticos
se decantaban por el apo-yosocial. Los padres con hijos epilpticos y
1euct.niicos eran los que menos valoralxin el u p o ~ l o ~ f ~ m i l i n r .
No se encontraron diferencias en la utilidad de las estrategias en
funcin del tiempo transcurrido desde el diagnstico. Sin embargo, s
las hal->aentre padres y inadres. Las madres tendan a aprobar, en ma-
yor proporcin que los padres, todas las estrategias; las mayores dife-
rencias se daban en los factores de apoyo social y cuidados nzdicos.
Las madres tenian ms dificultades con las enfermedades de sus
hijos que los padres. Ni la edad de los hijos ni el tiempo transcurrido
desde el diagnstico parecan relacionarse con el grado de las dificul-
tades. Las madres con hijas entendan que tenan menos dificultades
que las madres con hijos varones. Mientras que las madres y los pa-
dres con liijos leucmicos eran quienes mayores dificultades tenian,
178 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
los grupos de padres tk: diabticos y de hijo:; con problen~ascarda-
cos eran los que menos. En un n i ~ ~ intermirdio
el estaban los padres
con liijos epilpticos y a sinticos.
El estudio pasaba, en segundo trmino, considerar en qu me-
did;~la percepcin de las dificultades influa en la eleccin de estrate-
gias de afrontamiento. 'i' as, en las maclres, la estiiliaciri de una ma-
yor dificultad se re1acil:Inab:i con la eleccin de estrailegias de upo-yo
social; para estas madres, cuanto ins grave era la enfermedad del
hijo, mayor alivio sentan hablando con otras personas en cii-cunstan-
cias parecidas. Para lo:; padres, la percepcin de gravedad se asocia-
ba con el deseo de ixaritcnerse lo ins equili Irado posihle y con su-
i~lergirseen el trabajo. 7'ainhin se hall que cuanto inayores eran las
dificultades que la familia experiinentaba, menos til se perciba la re-
lacin o el apoyo del personal indico; esta tendencia era iiyayor en
los padres que en las iiiacli-es.
Apndice 2. Respuestas normativas del enfermo al diagnstico
de una enfermedad grave
En un libro muy citado en el campo, Dok:i (1993) habla de las si-
guientes respuestas nor~na~ivas:
Mun~estacione.~ fficas del estr6.s: son de varios tipos, como in-
somnio, dolores de cabeza, mareos, fatiga, nuseas, hormigueo, y una
serie de enfermedades lsicas.
Preocupacionespor la salud: en enfermedades que amenazan la
vida, muchas personas comienzan a centrar la atencin en las sensa-
ciones internas y desarrollan una extremada sensibilidad a las seales
del cuerpo, en un intento de advertir el peligro lo antes posible.
Dolor y sufrimiento: l-ia de distinguirse entre dolo^; que es la per-
cepcin de ciertas sen:i:Lciones fsicas: y el szcfrimiento, que es la res-
puesta emocional a esa sensacin fsica. Esta distincin nos permite
entender que la enferinedad no slo causa dolor, tambin genera su-
LOS PROBLEMAS E N STJ C O N T E X T O [...] 179
!
frimiento. Ambas pueden experiinentarse en los niveles psicolgico,
soci;il, espiritual, sexual y financiero. Para muchas personas, el dolor y
I
el siifrimiento se conviei-ten en el problema crtico de la enferinedad.
Shock: frecuenteinente la respuesta inicial a una enfermedad ame-
nazante es un profundo shock, con sus derivados concomitantes: al-
, tos iiiveles de esus, conf~~sin,
desorientacin y embotamiento.
:Vegucin: se trata de una de las respuestas ins complejas. Exis-
ten varios niveles de negacin:
:I) Negacin de primer orden: es una ilegacin de hechos. El su-
jeto niega los sntomas de la enfermedad. Este tipo de negacin sue-
le ocurrir en la f:ise de prediagnstico: puede llegar a retrasar la bs-
quecla de ayuda mdica.
11) Negaci6n de segundo orden: es ms comn en las ltimas fa-
ses de la enfermedad. El enfermo conoce los sntomas y el diagnsti-
t co, pero niega las implicaciones de este ltimo. Suele centrarse en
cada sntoma, crisis o aconteciiniento corno un hecho aislado (por
ejemplo. el enferino se centra en una operacin quirrgica, pero nie-
I ga l:is implicaciones a largo plazo del cncer que padece).
c) NegaciOn de tercer orden: t:imbin es coinn en las ltimas fa-
ses de la enfermedad. Se produce cuando el enfermo reconoce que
est afectado de una enfermedad incurable, pero todava la ve como
susceptil~lede prolongarse indefinidamente.
La negacin en las fases tempranas de kn enfermedad no es slo
t comn, sino que tambin es comprensible. Muchas enfermedades que
amenazan la vida tienen una prognosis incierta, lo cual justifica, al
menos en parte, que se nieguen ciertas implicaciones.
l La negacin puede ser tambin funcion:Ll o adaptativa. No siem-
pre es negativa. Un cierto grado de negacin permite continuar la pla-
nificacin del futuro, incluso participar en el tratamiento, as como re-
ducir el miedo. Existe evidencia de que ciei-to grado de negacin se
asocia con una mayor supervivencia. La negacin solamente se con-
180 ENFEKM1:DAD Y FAMIL I A
siderarri un problema cuando constituya una aiiienazi para la salud
dcl enfernlo o para los allegados.
Egocclztrisn!~.v }i?dzrccirzde /O.$ iiltel-eses: e n la Fase d e diagnsti-
co, el enfermo puedc: dejar d e interesarse por el nlurido externo y vol-
verse hacia su munclo iriterno. Se torna egocntrico. Iixisten inuchas
razones para ello. Es15 atento a las :;eale:; d e su cuerpo. Desde el
punto d e vista psicc~!gico,la crisis del diagnstico centra toda la
atencin e n la enfcrriedacl, la fuente del ~estrs.La fainilia tambin
puede exhibir la inisn~apauta d e egocentrismo.
Segn se va pasando d e la fase dt. diagriostico a la fase crnica, el
egocentrismo tiende a disminuir. Reemergen los deseos d e vivir, y se
retoinan roles y fun(:iones abandonadas, l o que favorece redirigir la
atencin al exterior. E:n niuchos casos sigue: persistiendo cierto grado
d e ensiinisinamiento: los sntoinas y t:l trataiiliento se encargan d e re-
cordar q u e la enferniedacl contina.
Una vez la saluc! se deteriora ): se entr.3 en la fase terminal re-e-
inerge la falta d e inters e n el exterior. Fre.cuenteiiiente, la desvincu-
lacin d e las otras personas es un sigrio d e la inminencia d e la muerte.
Esta desvinculacin puede deberse a varias causas: a una depresin y
a penas subyacentes. :I la iinposil->ilidadd e resolver la crisis d e salud,
o puede reflejar la lucha del enferino que centra su atencin en sus
propias necesidades espirituales.
Elpacto o la nqqociucin: se tr:ita d e la creencia d e q u e haciendo
(U omitiendo) ciert:ls cosas se podrfi evitar o al inenos prevenir la
muerte o la enfermedad. Por ejemplo, puede exhibirse un pensamien-
to incluso ii~iigicoe r ~10 que se refiere a la adhesin a los tratainientos.
El paciente siente que o b s e n ~ a n d ociei-tas prescripciones y cierta me-
dicacin, hallar la cura o la renlisin. Durante algil tiempo ello pue-
d e servir para que siga la inedicacin. lo que es positivo. Pero si n o se
produce la cura, el p:iciente cae en el desencanto y- la desesperacin,
lo cual significa que es importante q u e los profesionales den mensajes
realistas sobre lo que la iiiedicacin puede conseguir.
La naturaleza del pacto va cambiando ;i tenor tlel curso d e la en-
ferinedad y d e la experiencia q u e el paciente tiene sohre ella. Al prin-
cipio se negocia una remisin o cura. En etapas terminales, el pa-
ciente se conforina con poder disfrutar de ciertas experie11ci:ls (un
cumpleaos, la boda d e una hija, vivir sin clolor, etc.).
LOS PROBI.EMAS EN SU C O N 1 E X 1.0 [. . .] 181
CrznzOios en la imagen coiponrl .y el1 la nzttoestilila: Lodas las cul-
tiiras tienen sus propios cjnones d e belleza jr vitalithd. La combi~la
cin (le enferineclacl y tr;rt:iinientc)s pudc producir una disiiiinucin
del atractivo fsico, afectando la imagen corpoi-al. lo clue constituye u r
pi-obleilla serio, dacia su relacin con la sexualidad, la identidac
sexual, el autoconcepto y la autot:stima.
Expel-iencias de cercal1 de la nz/t011e:este tipo d e experiencias e:
relativamente frecuente e n pacientes cuya vida est amenazada poi
una t.nferinedad. No todas son reconfort:intes. Lo importante es qut
quienes las h:in teniclo suelen interpretarlas. El profesional debe pre.
guntar si las lian tenido y periiiitir q u e las cuenten y las interpreten
Pertul-bacionc?~ del sz~eoy del soliar.: son alteraciones coinunes
El estrs y la incerticlutnb1.e llevan a perodos d e insoilinio. Con fre
cuencia los sueos reflejan ansiedades d e tipo espiritual, especial
mente en las fases agudas y terminales d e la enferinedad. No siemprt
son sueos terrorficos. El profesional har bien e n preguntar sobr(
los sueos y en aninlar a q u e los interpreten.
Conzpromiso existe~zcial,reeualuaci~/do la vida ,y n ~ o t ~ u l i d aed
enfrentainiento con la muerte causa, tanto en los inclividuos corno er
J
la familia. una revisiGn del sentido d e sus vidas, as con10 del presen
te y del f~ituro.Se examinan valores! creencias y prioridades, lo quc
puede originar intensos sentiinieritos d e ansiedad, culpa, furia. Aun
t ~ u etambin tiene sus aspectos positivos.
Altemciones intelectztalesy t~~asto~~ospsiqi~idt~z'cos:
se deben al estr
que supone verse con la vida ainenazada. Las alteraciones intelect~ial
suelen consis~iren olvidos, confusin. iinposibilidad d c concentrarse
etc. La enferiiiedad puede reactivar dificultades previas no resueltas
crear tal estrs q u e hagan insuficientes los recursos personales.
Los problemas psiquitricos son ms coinunes e n las persona
i con enfermeclades serias. Algunos estudios nluestran clue e n riios qus
sufren enfermedades graves las posibilidades d e contraer un trastorn~
1 psiquitrico es siete veces inayor. Otro estudio encontr un 59% d
! pacientes con fil->rosisqustica con algn grado d e trastorno psiquii
trico. Los pacientes que padecen sida suelen presentar sntomas com,
disfonia, fobias y ansiedad.
Pensamientos stlicidus: si la muerte es la perspectiva, el pacient
puede pensar q u e es mejor ahora q u e esperar su deterioro fsico y c
182 EPIFERMEDAD Y FAMILIA
pacleciiniento d e su familia. Como quiera que los pensamientos suici-
cas suelen ser autoprofticos, es mejor resolverlcs antes d e :soineter al
paciente a tratamientos qiiirrgicos o cle otro tipo. La ainent:za d e sui-
cidio suele ceder e n la fci~ecrnica (despus dr:l diagnhstico), pero
puede retornar en la fasc: terminal ante lo irrevN2rsible del det:rioro.
Esperanza: suele existir a lo largo d e toda la enfermedad. Segn
1:nuchos autores, mantener:a aumenta las hal~ilidridesd e afrontamien-
to e incluso influye en la supervivencia. Duranle la enfermedad, las
razones para la esperanza pueden cainbiar. Por t:jemplo, en la fase d e
prediagnstico se suelen centrar en que los sntomas o bien desapa-
recern o bien no t e n d r h un significado seric. Durante la kise d e
cliagnstico o en la fase aguda, la esperanza se centra e n que los re-
sultados sern optimsta~(el tratamiento curari. la enfermedad), en
que el diagnstico n o an-icnazar la vida. Durante tocla la fase crni-
ca, la esperanza de una curacin contina. En 1z. ltima fase, la espe-
ranza se centra en que el (leterioro ser lento o 4l.n que t.1 dolor remi-
tir. En la fase terminal, e n que se alcanzarn ciertos eventos, tales
como aniversarios.
En las fases temprana.s d e la enfermedad, la esperanza es impor-
tante porque preserva la ildentidad, las relacione-s sociales y anima a
observar el tratamiento. E:ri la fase terminal, la esperanza se centra e n
la vida ultraterrena u otras formas d e inmortalid:-d.
Culpa y vergenza: son respuestas comunes a las enfermedades
serias. La culpa puede del>erse a que el paciente considera que cier-
tos estilos d e vida o ciertas conductas personale:; han contribuido a la
enfermedad. Entiende que las conductas son en realidad expresin d e
ciertos problemas d e carcter que afectan a la personalidad; as por
ejemplo, el hecho de fumar (que produce cncer d e pulmn) termina
por considerarse como signo d e debilidad d e carcter. Incluso ciertos
rasgos bsicos d e la personalidad son considerados culpables d e de-
terminadas enfermedades (los caracteres violentc~scomo responsables
d e problemas cardacos). Tambin existe tina lciilpa moral)]:el pacien-
ie percibe la enfermedad como castigo a ciertos -pecados)),u ofensas
LOS PROBLEMAS E N S U CONTEXTO [. . .l 183
morales. O se culpa por las oportunidacles perclidas por c:iusa d e la
enfermedad. Pertenece a este mismo tipo d e culpa el sentirse una car-
ga para los dems.
Violencia: por razones coinprensibles, el paciente se si:nte f~irio-
so por una enfermedad que le est coinplicando 5- amenazando la
vida. Puede dirigir esta violencia contra Dios. Se siente estafado, con
un profundo sentimiento d e injusticia (lcipor qu yo?.). O piiede diri-
girla a otras personas que entiende pueden haber desempeado al-
gn papel en su enfermedaci (por hal~erleexpuesto a ciertos peli-
gros). Algunas veces se dirige contra los profesionales d e la medicina.
Son tambin ol~jetivod e esa furia los familiares y amigos. No es inu-
sual que alguno en concreto se convierta en el cabeza cle turco por-
que se le considera insensible o porque rehsa ayuclar.
Aunque comprensible, la violencia llega a generar problemas in-
terpersonales que aumentar? el estrs y acaban con la ayuda que pres-
tan algunas personas. No obstante, tainbin puede ser funcional; cier-
tos investigadores han encontrado que enfermos que reaccionan con
violencia y 2isertividad tienen mayores expectativas d e supervivencia.
Celosy envidia: el enfermo puede envidiar la buena salud d e los
sanos o pensar que la malgastan. Tambin puede envidiar a quienes
responclen bien a los tratamientos, o llevan inejor la enfermedad o re-
ciben mayor apoyo. El hecho d e sentir celos les produce culpa. Los
profesionales deben reconocer estas emociones como normales y re-
visar el inocio e n que estn akctnndo sus respuestas a la enfermedad
y a sus relaciones.
Miedo y ansiedad: la crisis del diagnstico produce iniedo y an-
siedad. Miedo a lo desconocido, a la incertidumbre, a la soledad, a la
muerte, a la prdida d e amigos y familiares, cle funciones corporales
y mentales, al dolor, al sufi-imiento. En algunos casos, el iniedo y la
ansiedad es la respuesta a la enfermedad y los tratnmientos, al rol d e
enfermo. Conforme se aproxima la fase terminal, la ansiedad se cen-
tra e n el dolor, la indignidad, la soledad, y la depeildencia; tambin
por la situacin e n que quedarn los familiares: por la suerte del in-
dividuo despus d e la muerte, el juicio d e Dios, el destino del cuer-
po, el miedo a lo desconocido, etc.
Duelo, pena .y depresin: el enfermo y sus familiares sufren por lo
que han perdido, la salud; y por lo que preven, el declinar y even-

tullmente la muerte. De foriila similar, la depresitin es tanto reactiva
ccmo ailticipatoria y aunque es una respuesta nc-xmal a la enferme-
dad, ha de enjuiciarse con seriedad. La (lepresin puede interferir con
el tratamiento, afectar a la calidad de vida, llevar :il suicidio, y quizs
acelerar la muerte. Las de?resiones de nls de dos semanas han de
e\ aluarse clnicamente, y c-~entualmente tratarse.
Acel~tacin:el enfermc 1-econocelo inevitable de la muerte y cesa
de: luchar. La aceptacin no debe conf~inclirsecoi1 un est;idio de: feli-
cidad, es un estadio vaco (le sentimiei~tos.La aceptacin puede ser
uria respuesta muy complicada: en algiinos caso$,refleja resignacin;
eri otros, un colapso emocional. En otros se bu:;ca la muerte como
uria forrila de liberacin del dolor y la dependencia, o coino la entra-
d:; eri una existencia mejo -.
Ilebe tenerse en cuenta que la resignacin no es necesariamente
L i r i estado deseado por todas las personas. Cada individuo tiene su
pi-opia idea de lo que cons~ituyeuna buena muerte. Llna aceptacin
preinaaira puede afectar al seguimiento del tratamiento.
Hzunor.
Otlz~srespuestas e m o c i ~ ~ ~ ~ puecien
r l e s : darse respuestas de felici-
dad, amor y alegra como parte de la respuesta 1-iacia la enfermedad.
Corno sucede en toda situ;icin de crisis, la labilidad eiilocional es
considerable.
/-lipersensihilidad: las personas que sufren una enfermedad seria
se vuelven muy consciente:i de las resp~iestasverl~alesy no verbales
que les dan otras personas- .%miliares:vecinos, profesionales de la me-
dicina, etc.
Be.~vinculunzicnto:l.a dosvinculaciil es caracterstica de las fases
agudas y de las terminales. En algunos casos pue& ser manifestacin
de ansiedad, dolor y egocentrismo extremos. En ctros lo es de una de-
presin subyacente. Y en otros de una lucha interior. Tanibin puede
ser la respuesta al aislamicrito n qiie est someticlo el enfermo.
Cond1,~ctu.sde control ,11de qicacia: una persona con una enfer-
medad seria puede sentir (11-le ha dejado de contrc~larsu vida. N o slo
LOS PIIOBLEMAS E N SC CON'iEX'rC) [...1 185
se ve oblipda a e n f r e r i ~ un
~ r fiituro incierto, sino tan~bina una de-
pendencia presente o futura.
Existen varias formas en qce se expresan las C O I ~ L ~ I ~ Ide
C ~ CUOSI Z ~ T O ~ ,
por ejemplo, el ejercicio, la informacin, enrolarse en actividliclcs nor-
males, iilte.lectualizar el miedo, pero tambin el control de la cxpre-
sin de la:, emociones.
Los enlkrinos ejercen la asejtividud defendiei~<osus dcrcchos, y
estas batallas son la expresin de que siguen vivos. En algunos casos
se vuelven manip~iladores.
Conductas de ~egresirz.L'clqe~zdencia:algunas personas respon-
den a la fiilta de control que supone la enfermedad claudicando en
otras parcelas que s controlan. Es iinportante para familiares y profe-
sionales estimular las conductas de autos~ificienciasienlprc que sea
posible.
Actuucionc?~ y 7-esi.stenci~~s:este tipo de conducias produce fuertes
conflictos interpersonales.
Condzrctus tj-ascendentes: sentimientos como la hostilidad se su-
bliman en conductas riis ace1)tables corno el activismo en una causa.
O llevan a resolver ciertos probleinas inconclusos, aunque impliquen
un riesgo. A veces ayudan a otros en su misma condicin, o se inte-
resan ms en la religin; otros experimenta11 crisis de fe porque no
entienden cmo Dios les envi semejante prueba.
 CAPITULO 4

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA'

Este captulo desarrolla el impacto cle la enfermedad e n la pareja.

Aunquc rniiy basado en informacin experiinental, el punto d e vista
ser emirieiltemente clnico. La revisin resulta todava preparadigm-
tica, siendo la intencin el presentar un cuerpo d e conocin~ientosque
ayude a entender los fenmenos que observainos y facilite la inter-
vencin clnica.
Frente a lo que pudiera parecer, las parejas suelen mantener el
equilibrio a pesar (le la amenaza d e la enfermedad. No obstante, se
estima que entre un 25 y un 50% d e los esposos con parejas diag-
nosticadas d e ccncer sufren algn tipo de alteracin (cefaleas, prdi-
da d e apetito, ansiedad, depresin, trastornos del sueno, problemas
psicosomticos), siempre por debajo del umbral d e lo que podemos
considerar un trastorno psiquitrico. Tambin se ha encontrado que
d e un 10 a un 20% experimentan alguna tensin en sus relaciones.
Todo ello es indicativo d e lo relevante que resulta un anlisis especi-
fico del tema d e pareja y enfermedad. Y, n o obstante, no resulta fcil
encontrar un discurso con relevancia clnica en esta rea. sta es una
de esas rt:as que menos atencin ha recibido desde el punto d e vis-
ta d e la intervencin psicosocial, aunque los profesionales reconoz-
can que es una d e las ms sensibles y d e las m;s agradecidas; se pue-
de ayudar mucho a los enfermos cuando el profesional es capaz d e
-y la pareja lo permite- entrar e n unos dominios en los que resulta
difcil hablar.

1. Uiia vcrsin d e este captulo se incl~iycn Navarro Gngora y I'ereira Miraga-

yri (2000), reproducido aqu con autorizacin de editorial I'aicls.
188 I I N I ' E R ~ [ E D A D Y FAM I A

1. Enfermedad y .pareja. El plinto de vista clnicc~ 16. F~niiicn1s c:ii-;ictei-stic.osdel inip;icto dc. la eiiferniedacl
CUAUKO
cn la ~~:ii'ej;i
( f ~ i e n ~varios
e: ;i~itoi.cs).
En el cuadro 16 ce han recogido varios inodelos que tratan de dar
cuenta de los fen61ilenos n ~ i c;lrac-iersticos
s que se dan en las pare- Ci)ylzey Fi.ske (199.2)
jas cuando uno de -,.llos cae eilf(mno. Iilterdependencil.
En la presentacitin del captulo habll>amo:i ciel est:ido prepara- Infl~iei~cia de ciertos pariiieiros; clc. I.I etltcri~ied;i<l
en cl I'~i~icionaiiiiento
digintico en el que se encuentra el campo de parej;li y 1-nfei-inedad. de la pareja.
Con ello queremos S gniflcar que carecernos de un cuerpo terico que 1Colc.s ligados a1 gCiiero.
Ciclo e\ olciti\ o.
exl~liquey sisternatice los fenmenos que observainos, que oriente la
investigacin y qiie jiistifique las formas t,n que debemos inteivenir. Kessler (199.3)
1x1s modelos generales de fiincionarniento de pareja (por ejemplo) Evitacin de pi-ofesioilalcs
Ilalford, Kelly y Nlarkinan, 1997; holler, Beach -J. Osgarby, 1997; y El ;il~ii~clono.
Weiss y Heyman, 1097) parecen desborciados por la ainplitud y la 1;a dohle vida.
profiindidad de los temas objeto de intervencin clnica, sirviendo de (>arnl~ioadc roles.
poca ayuda. En cii7lquier caso, y obsen~andouii criterio clnico y
sieinpre corno orien:acin: es posible seillar que los ternas de aten-
cin y tratamiento p;irecen agruparse en cuatro gr:incles reas: parej:i, Coiniinicacin.
enfermedad, ciclo evolutivo y servicios i~idicos.Con respecto a la Ke<:qiiilihriode los scsgos en la relacin.
priinera, la pareja, s r siielen diferenciar dos aspectos: la intimidad y el Auionoma c intiniidad.
equilibrio. El papel clel tiempo en la ecii;icin pareja-enfermedad se Los roles de paciente y de ciiidador priiiiario.
El sesgo de la reciiperacin.
entiende en trmino5 de <cicloevoliitivo>>, :iludiendo con ello a que el
Dficit cognitivos 1 7 diCerencias.
impacto de la enfei-ineclad es diferente stgn cl moniento evolutivo La variable del gnci-o.
de la pareja. Se entiende, igualmente, en trminos de fases de la en- 1.a sexualidad.
feriiiedad. 11aciiido:;e iin especial hincapiC en las fases de crisis y ter- Sesgos introducidos en el sisteiila de creencias.
minal. Aparece esta variable, por lo tanto, subsurnida dentro de las Sesgos debidos a diferencias en las eLapas del ciclo evolutivo.
dos mencionadas) l~irejay enfermedad. Parejas lesbianas y hoi~iosexualcs.
En relacin con los servicios mdicos se han [omado dos aspec- Intrusin de los clnicos en la relacin de pareja.
tos: la inforiiiacin y et papel de un tercero inevitable (el mdico) en Huddud; Pitcec~th<v, :14cgtlire (1996)
la relacin de pareja. 1nc.ertidumbre.
Aunque las rea:; y los ternas dentro de cada rea aparecen coino Impotencia.
enticlacles discretas. lo cierto es que, corno no pocla ser menos, exis- Rsqiicd:r cle significado.
te una profiinda coi~nplicacinentre toda, ellas que hace, hasta cier- Seiitimiento de fracaso.
to punto, arbitrarias las distinciones entre reas y teinas, as como la Estigma.
aclscripcin de ternas a reas. Aislariliento.
Carencia de apoyo de los profesionales de 1:i s;il~id.
Kevisanclo las Areas y los temas, el lector podr probablemente
Ef(:ctos secundarios de los tratanlieiltos.
concluir que la enf<:rniedad tiene la posibilidad cle afectar aspectos Problenias p~cticos.
sustanciales cle la r(2Iacin de pareja como son la definicin misma de
190 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Cz~tronn(1996)
Interdependencia en,:re 121,s re;iccioiies emocioii:iles 1, la5 estrategias d e
afrontamiento (agresb~idad,resentimiento, culpa v i-esentimiento, soledad).
Interdependencia cle 1:is liabilidaclcs d e ;ifrontariiiento.
Importancia d e uiia com~inicacinabierta.
Mantenimiento d e la equidacl.
El esposo sano corno fuente d e estr(s.
Sobreproteccin.
El apoyo del cuidadcr coino impedimento para la rec~ipvracin.
Schma1i)rg y Sher (1997,
Intluer-icia d e la relac c?n de pareja en la salud fi,ica (estatus n~arit:il,satis-
faccin con la relacihn).
Infl~ienciade I:I salucl :n la relacin d e pareja ( e n el trah:tjo, en los roles
familiares, en la relacitin marital).
Otras variables que ii-illciyen en 13 relacitjn entri: salucl fsica y pareja (hi-
jos, depresin).
Kelacin entre pareja y cond~ictasd e sallid (cuiriplimiento d c los consejos
mdicos, ~itilizacincl12 los servicios indicos y participacin en la toma
d e decisiones mdicas, adpt.acin y afrontami(:nto, contiucta d e promo-
cin d e la salud).
la relacin emocional, t.1 equilibrio de dependencia niutua alcanzado
antes de la enfermedad y la distribucin de roles, introduciendo dese-
quilibrio~importantes. El impacto aparece niodulado primariamente
por el momento del ciclo evolutivo de la pareja y la fase de la enfer-
medad, y secundariamente, por los profesionales ii-idicos. Kecurde-
se que ese impacto puede ser tanto positivo como negativo, aunque el
punto de vista clnico exesariamente se sesg.1 hacia los aspectos ms
disfuncionales.
En este apartado se recogen aquellos aspectos ms einocionales
d e la relacin de pareja, conlo son la comuriicacin, la sexualidad y
las creencias.
E L IIvIPACTO D E LA ENFERMEDA11 E N LA P A R E J A 191
Li interdependencia entre el esposo sano y el enfermo aparece de
varia5 formas (Coyne y Fiske. 1992). Por ejemplo el estres del espo-
so sano aparece i.elacionado con el clel enfei-mo. La eficacia del pa-
cientc para nlanejar su enfermedad aparece igualmente relacionada
con 1.1 del esposo sano a la hora de manejar los inisinos desafos. Aun
ms, la desesperanza y el estrs del iniemlxo sano tiene11un impacto
negativo en la rehabilitacin del paciente. Puede afirinarse, en frase
de Cutrona (1996), que:
El xito d e ui-io d e los esposos e n el minejo d e la situricrcn d e estrs
q u e implica la enfermedad e s u n iinportante determinante d e lo bien
q u e el otro ccinyuge la afrontar (pg. 83).
A pesar d e los beneficios que implica llevar conjuntamente una
enfermedad, pueden presentarse problemas serios (Coyne y Fiske,
1992). En ciertos momentos, hacer aquello que ms beneficia al pa-
ciente puede entrar e n conflicto c o lo~ que
~ se supone es una relacin
de ailior. Por ejemplo, dejar que el esposo diabtico sufra los efectos
de su falta de cuidado con la dieta y se arriesgue a un coma hipoglu-
cmico aumenta la responsabilidad del enfermo, pero choca con los
imperativos d e una buena relacin; lo cierto es que los enfermos se
preocupan inenos por los fallos en las dietas que sus parejas.
La pareja se ve obligada a decidir sobre si toma o no iniciativas e n
lo que respecta al cuidaclo del enfermo, aceptar o no ayuda, expresar
o no su propio estrs, o dejar que el/la enfermo/a luche sin su ayuda.
Todci ello no slo afecta al equilibrio d e la pareja, sino que tiene una
influenci:~importante en su propio bienestar personal.
Los estudios reconocen que los pacientes han de hacer por s mis-
mos ciertas cosas que slo les competen a ellos y que el bienestar de
la pareja depende d e que lo hagan. De moclo que los beneficios de
la relaci6n n o slo se derivan del apoyo emocional, sino tambin
del control que ejerce sobre la forma e n la que el paciente maneja
su enfermedad.
A este respecto se han citado tres tareas bsicas que han de afron-
tar las vctimas de un infarto y sus cnyuges (Cuti-ona, 1996): manejar
1:i:ingustia que !es genera I;i enfcrmedacl ([:irea einc~cioiial):continuai-
coi1 las responsabiliciades C J L I iii~.ier:in
~ antes y asu~nirlas nut:vas que
iin-~onela enfermedad (ti1 -tba ceiltrad:~e n el proh1em;i): y dar res-
pu:sLa a las necesidades d~:1:~ personti eilferina (tarea relricioiial). A
veces, las necesidades del c6n);uge s a r ~ oson iilc:)inp:itibIes coi1 las
del enfesino. Por ejemplo. 121sesposas pueden ret<:ilei-1:i iiiforniacin
so1)rtr 1:i enfermedad sin c,:)nirirsela al [enfermo. !;c ha co~iir>r:)t)ado
qu: los enfermos e n estos ~:;lsosson ni5.s capaces d e e1ifi~n~rir:e a la
enikrmeclad, pero sus 1nujer:s se resienten por el liecho d(: tcner que
asliinir la situacin solas.
Las carncteristicas personales y las estrategias c t- afri-ont.rmierrtode
cada n~iernl~ro de la pareja afectan tanto a 121 forin;l d e mailejar la en-
fertnedad como su resultad3. As, por ejeinplo, se ha encoiltratlo que
la rendencia d e ciertas iniiicres a evitar hablar del alcol~olisinod e sus
nxiridos crea una carga adic.i:~naleil stos que, prc~l,ableinente, les in-
cite a beber an ms. En el c5ncer de mama se ha Iiallado que la valo-
racin positiva que el maric o hace d e la forma e n (que sil niujer al'ron-
ta ia enfermedad es un preciil~torsignificativo de la satisfiiccin niarital.
La forma en que el c n y ~ g csano y el enfermo afrontan la enfermedad se
influyen mutuamente, condicionando su bieriestar personal y el de los dos. El
beneficio de afrontar en pareja la enfermedad parece derivar del control que
el esposo sano ejerce sobre la forma en que el enfermo debe cuidarse. A ve-
ces, hacer lo que conviene al enfermo puede entrar en conflicto con lo que
se supone debera ser una relacin de amor; en estos casos, puede llegar a
producirse un problema de pareja serio.
- De todas iorinas, no tiene por qu compartirse todo, ili tienen por qu
El cnyuge sano no slo lidia con la enferrned;id, tanibin lo hace
con la respuesta emocional que 1'1 enfermedad de.ipierta e n su pareja
(Cutrona, 1996).
Llna d e las respuestas tpicas es la d e ag1-esiuid,:rd.Un tercio d e los
esposos d e pacientes artrti~:oscitan el mal humor como una de 1:is si-
tuaciones con las que tienen q u e enfrentarse cotitlianamente.
Las rt.stricciones q u c iiiiponeil las enferineclade.; son tambin
fuente d e /*ese;ztimiento:se ah;.iiidonan provectos personales ni~iyque-
ridos, actjvidades recreativ:is y hasta rutinas diarias. Se acus:i. igual-
mente, al paciente de no po11t:r suficiente eiiipefio, retrasaiido con
ello su recuperacin.
Los ebposos sanos sienten t:iiiihin una mezcla de c i l 4 1 ~ j 1~~ . c s e ~ ~ t i -
miento pc~rque,a veces, entienden que no estn liacienclo toclc) lo posi-
ble para ~iycidara sus cnyuges, bien poi-clue ~xiiuansus neccsiidades
person:~les,bien porque los enfermos hacen denialidas excesivas, bien
porque son demasiado dependientes. Muchas veces estos sentimientos
permanecen iiiexpresados y su acuinulaciii, con el lxiso del tiempo,
puede interferir e11 el proceso de a y i d ~ i Existe
. cierta evideilcia d e que
los cnyuges irs culpabi1iz:icios y resentidos son los ins sobiel~rotec-
tores. Otro d e los resultados de esta desdichada sit~iacicnes la soledad
del esposo sano por su imposibilidad d e comunicar todo este cmulo de
sentimientos al enferino y de acceso a sus fuentes riatui-nles de apoyo.
Un pi.oblenia serio cuestiona los patrones previos d e comunic:i-
cin, H~ihlarde cino vivir con el iniedo a una recada o a la iiiuerte.
puede ser algo totalinente iliievo p:iia la pareja. Otros tpicos sobre
los que rtrsu1t:i difcil Iiablar incluyeii 1:i enkrinedad, sus deniandas y
su futuro: priorid~idespersonales, d e pareja y de la enfermedad, los
roles de lpaciente y cuidador: deseos con respecto a la fase terminal.
coinunicarse lodos los pensainientos (Rolland, 2000).
Los inayores ii-ilpedimenios para una comunicacin al~iertason
ciertos pensainientos y sentimientos calificados cie iresgonzosos. Sen-
ti~iiientosconio la violencia irracional, la ;~nil~ivalenci:i.los deseos d e
que el enfernio muera, las fantasas de abandono, etc. Norinalizarlos
puede seivir para que la pareja pueda hablar d e t:llos. La pareja tiene
que aprender a tolerarse nlas y a perdonarse las ocasionales explo-
siones, producto de la tensin y la fatiga, que provoca la enfermedad.
Hay que :i)wdarlos a distinguir entre lo que es una explosin d e este
tipo y el abiiso fsico y verbal (Rolland, 2000).
104 I.:NFERMEDAD 't F A M I L I A
Existe una cierta tendencia en las parejas con un problein:~de sa-
lud importante a mantener una comunicacin supei-ficial. El caso es
que si no existe la posibilidad de ver,tilar sentirriientos, tampoco exis-
te la oportunidad de o b t ~ n e el
r bienestar que se: deriva de ello. La evi-
dencia enlpirica sugiere que la expresin abierra de los iiiiedos y las
penas puede estrechar rel:~ciones. 4quellos c:sposc~s que son ms
conscientes del estado einocional de su cny~ige,son los q u e estn
ms satisfechos con la r<:lacin,probablemente porque facilitan la ex-
presin de sentimientos (Cutrona, 1996). El valor. sin ernbargo, no es
hablar a toda costa; la coi~iunicaciritiene un valor positivo cuando
quien tiene el problema quiere hablar y puede liacerlo porque su cn-
yuge se presta a ello.
La enfermedad grave desafia las pautas de comui~icacinprevias. La pa-
reja puede no tener experiencia alguna de hablar de temas sensibles y perso-
nales, como su miedo a la muerte, la evolucin de la enfermedad, lo que ne-
cesita cada uno, etc. No obstante, no hay por qu comunicar todo. Adems,
la comunicacin tiene un valor positivo cuando quien quiere hablar puede
hacerlo porque su cnyuge est preparado para escuchar.
1.1.4. Intimidad y enfern~edad
Ms arriba hemos n:lencionado qu se entiende por .inti~liidad>>. A tener en cuenta las dos necesidades, porque las <losestn presentes y
este concepto le dimos un contenido de coinunicacin personal y
afectiva en un contexto de confianza, as como de cripaddad d e cola-
borar en proyectos y t:lt.eas conjuntas. El diagnstico de una enfer-
medad seria desafa las posibilidades de intirriidad y confronta a los
dos miembros de la pareja con el hecho de que la intimidad aconte-
ce en el contexto de la prclida (Rolland, 2000). La respuesta de la pa-
reja a la posibilidad de la prdida es? a veces, la sepamcin compul-
siva o la fusin. Con el tiempo aprenden a reorganizar la relacin, en
el sentido de disfrutar rns el presente. :iprentler a distinguir entre lo
importante y lo trivial, a v:ilorar ms, si ello es posible, la compaa
mutua que la sexualidziti. En general, las parejas se adaptan mejor
cuando pueden incluir e1 miedo a la separacin que cuando lo nie-
E L IMPA<:TO DE 1.A ENI:ERMl<I)I\D E N 1.A P A R E J A 195
gan. Los profesionales han cle ayudarles a ericontrar climt:nsiones de
su intimidad que no hayan explotado 11:i:;ta entoiices. pero i.:~inbi6na
expresar las necesidades no reveladas. norni:iliz~ndolesseriiirnientos
difciles (le aceptx, 1. estableciendo lmites e11el sentido dt. q3oner a
la enferrriedad en su lugar>>. y de reequililxar relaciones cjuc puedan
haberse sesgado (Rolland. 2000).
Todas las relaciones de pareja dependen de un delicado ecluilibi-io
entre autonoma e inlirilidad. En las parejas en cliie uno de sus niiem-
bros est5 enfermo, eiicontrai. ese equilibrio resulia un autntico desa-
fo. El ruiembro sano puede experimentar fuei.tes sentimientos de
agresiviclad al comprobar cirio la enfermedad liinita su autonoma;
no hablar de ello auinenta sil resentiiriiento y las ganas d e que el en-
fermo se niuera (> de abandonarlo ciiando la situ2icicn se vuelve into-
lerable. Ser presa de todos estos sentimientos provocri culpa, si la cul-
pa se afronta con el silencio (:sustentado en la creencia de que si el
paciente conociera todo el horror de lo que estk pasando enipeora-
ra), el resultado nis plausible es ins culpa y ins resentimiento, a lo
que se rcsponde con rns silencio. Se trata de un patrn que se auto-
alimenta y que tiene mal pronstico. El tenia de fondo es el de defi-
nir las necesidacles de intimidad del enfei-ino (seg~irainenteaunienta-
das) en el contexto de las necesidades cle autononia del inieinbro
sano, que seguranlente necesita tonlar un sespiro <lelas exigencias de
la ei1fernieda.d e irse acostuiilbrando a tener una vida independiente,
si es que el probleiixi fuei-a fatal, (Rolland, 2000). E1 profesional ha de
negar una de ellas se hace a expensas de la otra.
A veces existen miedos que distancian a las parejas, iniedos que
pueden ser comunes o personales. Por ejemplo, ambos temen que el
dolor sea incontrolal->le.
Quizii lo que finalmente siiceda es que se pide a la relacin que
sirva para afrontar la enferinedad y la muerte siendo ambas experien-
cias funclamentalrnente personales. Rolland (2000) ha captado esta
necesidad cuando afirma que:
Una dc las iliisiones de la relacin de pareja es que ofrece una for-
ma cle manejar la soledLidexistencial. IJna enfermedad seria desafa esa
creencia. L.. ] La enfermedad terminal enfreiita el hecho ile que la
196 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
muerte acontece en sc~lcck~cl.Frecuenteniente I;i conciencia de que uno
se tendr que separar 6 e quien quiere y la so1etl;id de la muerte se con-
templan con un sufriiniento intoleral->le(pg. 2501.
1.1.5. La sexualidad
Casi cualquier enferme-dad afecta a la vida sexual. Las parejas ne-
cesitan saber hasta qu punto iina enfermedad particular o una disca-
pacidad puede afectar SLI vida sexual, necesitan saber si las dificultacles
que pueden estar experiii-ien~andosern pasajer;is o permanentes. Si la
dolencia afecta gravemcrite al ejercicio sexual, ste se convierte en
algo lleno de tensin y xiisiedad. El profesional debe ayudar a la pa-
reja a comunicarse sus liniitaciones, sus preferencias y emociones.
Ciertas enfermedades y discapacidades cre;in problemas especia-
les. Por ejemplo, el cnc:~:r de mama afecta al canon de belleza tal y
como lo entendernos en Occiden~e,mientras que el de tero afecta a
la capacidad reproductiva, confrontando a honibres y rnujeres con la
imposibilidad de tener ciescendencia y algn tipo de continuidad.
Para quienes expresan 'iu intimidad prefereritemente a travs del
sexo, la enfermedad de >,upareja constituye un problema muy serio.
Esta situacin es ms coi-iiuri entre los hombres que entre las mujeres.
A veces la actividad sexual no puede llevarse a cabo por limita-
ciones fsicas o psico1gic:as. La discusin abierta de estas dificultades
puede ser extremadamerite dolorosa, solxe toclo si la estrategia elegi-
da de afrontamiento de problemas es la evitacin. Ayudar a una dis-
cusin abierta y franca puede saivar la relaciri. Aquellas parejas que
pueden redefinir su relacin en trminos ms :amplios que los sexua-
les se adaptarn con xito a la prdida de la componente sexual de
su relacin.
Las relaciones extra~l-taritalesen el contexto de una enfermedad f-
sica pueden tener un significado diferente del que tienen en un con-
texto de no enfermedacl. Rolland (2000) sugiere mantener una actitud
no juzgadora y una consideracin muy cuidadc.)sa del contexto del af-
faire. En el contexto cle la prdida de la intimidad, sobre todo en
aquellas relaciones tipo cuidador/cuidado, la relacin extramarital es
una forma de recuperar algo de intimidad. A veces ello posibilita la
E L IMPACTO D E I.A E N F E R M E D A D E N LA P A R E J A 197
continuidad del compromiso cle atencin al enfermo. Probablemente
la consideracin de la relacin extramarital tiene que hacerse Lenien-
do en cuenta el grado en que el coinponiiso de cuidar al enfermo
queda afectado. Si fuera as, liay que asumir que la relacin iliisma
est deteriorada, y tendra que enfrentarse la posibilidad de revelar la
relacin. Si no fuera el caso y cl cliente insistiera en la revelacin, ha-
bra que preguntarse, y preguntarle, qu es lo que resuelve hablar del
tema. Si lo que resuelve es poder expresar la culpa, habra que ayu-
darle a ev:iluar 1:i infidelidad en el contexto tan particular de la enfer-
medad. En cu:ilquier caso, la actitud del profesional debe ser la de
normalizar la necesidad cle intimidad de su cliente: la enfermedad no
la elimina necesariamente.
Consuelo y Luis
COrzsuelo ha quedado seriamente ajectuda dcsl~ri6.sde u n desajbrtu-
nado accidente de trfico crz el que ella fue la r7i(.u que result herida:
tiene dijicultades para andar, y su rostro est dcsf igu iz~clopor r ina pro-
.fi~nducicatriz, u n lraumatisnlo en la murrclbulu infirior le causa gmves
problemas para hablar. SILrelacin preuia con Luis. n rontadoi- electri-
cista dc>p7.of'esin,era tornz6.ntosa. pero siempre cle7ltl-o cle rrne~~ ~ t l ~ z c c i ~ z
mutua considerable. Conszielo es la que inicia la c:on.sziltapolzllie qrrie-
re separse. Quiere SLI libertad, nzensaje que repite inachaco7za~7ze7zte.No
es que Luis le haya coa~fadosu libertad previnmeizte, 7.20 nzs que en
cualquier otro mat7imoni0, asegum, pero ha llegado Z L ? ~nzon7ento en su
vida en que quiere-y nece.sita sentirse libre. Pa~vceque el accidente y sus
secuelas la han cambiado de fomna projundu. Dudas s l ~ slimitaciones
.fiSicas severas, supvetensiiz cle autononza suena, en pt-incipio, poco re-
alistu. Le sugerimos que inzlitc a Luis a las entreui.sta.s.
Despus de varias se.siones empieza a quedar- clavo que, adems,
est convencida de que ya no resulta atlzlctiva paru 5-11 nzarido: y que
l slo est con ellu por piedad. Luis es una persona sincera, con gyan
expel-iencia de la zlida, con xito en su p-fisin. Reconoce SIAS ewores
pasados, pero n~anijlestcique est comprometido col? sz~mujer: la ayu-
d e71 1osprimero.s n7on1e7zto.s del accidejlte. j1ahom la ayuda ms to-
dava; se ha con.zjerficlo cc7z V I garante de que s ~ ir)zr[jersiga los trata-
mientos y la dolorosa r~ehabilitacina Iu que se l x J sonzeticla. Han
tenido los roces habitrra1e.s erz estas situaciones: Consuelo oluida la me-
dicacin .y esperezosa con los ejercicios de rehabilitczcin,y Luis la con-

trola hasta la discc!sin.,.ildemil::-dice- C'onsuelo :;eha vz/elto capri-
chosa, se ari-iesga 1 1 Inncer cosc~sque no debei-n huce?;cot?lo rnontar en
bicicleta, me tiene c~szlstario:$ara esto qr~ic.>.c su libertad? A~fenzds,ne-
cesita ay?/z~da JLsict! i,a?z~cieflws cosa:;.para baarse>uestirpsi?,etc-6tet-a.
Las discz~sionesen to?.noL/ todo ~.itOno jt~stijican~ Z L izo:; C scp.ptareinos,yo
no quiero separ-nz. f f u ca~nhincl,~ ~ C ~ce~ri:tet..
~ . I , I ? Z Z SU O E/la sube q l ~ eno
hrly olra(>crsona, q,le.)Jola quiero y be oylnclopol- ella c.lefvnza since-
m.. vad da de esto conzl(wcea ,O;?s~~elo. que sigue leci id ida a sepclrarse
y demostrarse que ?.loes unnu inti~i/id(i. z4nlP lo infructz~osode su /lega-
tivu, Luis cede antes cleproz~ocnvIrtlcA sulidu hnrtcrl dc!Consuelo que de-
teriore sin remedio I'a rvlacin.
1Jn ao ~?~cs LrLizlc. hicimos utz segui??~ii~tzto y h~/hl~inzos de ?zuezio
co?z la pareja: ~ i g ~ b ~~ (l 7p a r a ~ Luis
l ~ s .nos c:ientl qz~c?sigue decidido a
recuperar la relucic;lz.que entienclc que Const~eloestd prohundo SU in-
torks, lo que leparec-e ~zorrnaidado sfi deter!oro,fiicv -y /as dudas sobre
si ~ o d ose reduce 61 (.ot~misemcicn. Cuenta tt?docon S I / habitual seguri-
dad sin arzgzdstbi. 'Jiven cerca, -v ellu le llariza c z l ~ n d onecesita peque-
iios~favores,que 61 com~~lace. La invita a toniar caf o salir'a paseal:. no
la presiona. .Slo es cz~c~stictz de tiempo qzle cornprerrd~ique me intere-
sa, que la quiero., c!?iade.
1.1.6. El papel de las c~.eencius
Un trabajo d e Kolland (1998) ha resumiclo el papel d e las creen-
cias en la enfermeclacl. La tesis del autor es q u e su importancia viene
dada porque facilitan o impiden la colaboracin con ios profesionales
de la salud. Los sistemas d e creencias tieneri que ver con lo biolgi-
co, lo social y lo individual: a este respecto el autor sigue el pensa-
miento, ya clsico, d e Kleiman (1988). En concreto propone que los
profesionales deben sitender a una serie d e creencias que ya hemos
mencionado en el capitulo anterior y que seran, brevemente, las si-
guientes: informacin enmarcadora (es la que los profesionales dan a
sus pacientes e n el nlomento del cliagnsticc)); creencias sobre lo q u e
constituye la normalidad; creencias sobre la relacin cuerpo-mente;
sobre el control y lo que constituye u n mariejo correcto d e la enfer-
medad; ideas sobre lo que causa la enfermedad y es capaz d e inodi-
ficar su curso y resultado; significados asign;tdos por el grupo etnico,
E L IMPACTO D E 1.A E N F E R M E D A D E N LA P I I R E J I I 199
cultural o religioso al que se pertenece. a los sintoinas o a ciertas en-
fermeclades; creencias sobre las expectaLivas de1 rol ligado al gnero,
en consonancia, igualmente, con el grupo social, tnico o religioso
de pertenencia; anticipacin tie los puntos nodales dt.la enferinedad, de
los individiios y d e la familia en los que se requiera un carnbio d e creen-
cias; encaje entre los sistemas d e creencias cle la pareja y los profe-
sionales del sistema asistencial.
De la simple lectura del listado anterior se deduce que las creen-
cias sustentadas por cada miembro clt: la pareja )- d e la pareja con
respecto al sistema asistencia1 pueden ser muy diferentes, lo que
constituye una importante fuente d e probleriias. Esos problemas se
agudizan, especialinente, e n los rnonlentos de crisis, e n los que la ne-
cesidad d e un cambio es condicin para u ~ c:orrecta~ a adaptacin.
1.1.7. Parejas lesbianas y honzosexuales
Estas parejas tienen los nlismos desafos que las convencionales
cuando encaran una enfermedad, pero. adem:s, han d e enfrentar el
estigma social. Cuando la enfermedad es una como el sida, que con-
cita rechazo social, los problemas s e multiplican. Resulta habitual
que. como consecuencia d e la enfermedad, las familias d e origen se
encuentren, quiz por primera vez, con la pareja, y q u e igualmente
traten d e hacerse con el control d e la situacin excluyendo a la pa-
reja d e rituales importantes y d e la toma d e decisiones (Rolland,
2000). Tambin resulta tpico, e n el contexto del sida, que el recurso
a las familias d e origen coinplique an ms las cosas, hasta el punto
de romper con ellas, con lo que la pareja hoiilosexual se ve ohliga-
da a hacerse cargo, sin ayuda d e sus familiares. de una enfermedad
con una carga d e significado social tan especial como el sida (Son-
tag, 1991; Walker, 1992). La incomodidad que experimentan algunos
profesionales para trabajar con estas parejas constituye un problema
adicional.
200 15NFElZiMEDAti Y F A M I L I A
En este subapartado se estudia a la pareja desde el punto de vistcl
del equilibrio perdido por la presencia de la enfernied;ld. La situacin
hsica ha sido bien del'iiiida por Rolland (199'3 cuando ~ifii-niaque el
desequilibrio mis funtkimental viene por lo inevitable de la dispari-
dad de objetivos: quien est enferrno se plar tea sobrevivir, mientras
que el ii~iembrosano aclopta un rol de tnayor continuidad con la vida
(seguir criando los hijos, seguir su carrera prc)fesional, etc.).
1.2.1. Roles ligados al ~c'nelz,
El sexo del enfern-lc)y del cuidador es fundamental a la hora de
entender la dinimica de la pareja. La investigacin sobre gnero y res-
puesta a la enfermedad se ha realizado, fundamentalnlente, con pa-
cientes afectados de c;iiicer. Los datos ms relevantes desde el punto
de vista clnico los heinos tratado de sintetizar en el cuadro 17.
La investigacin sugiere que en las familias tradicionales, cuando
enferma la mujer, tanto la familia como la pareja corren r d s riesgo.
Debido a la socia1i;cacin de 1:~smujeres en roles de atencin y
cuidado, la forma en que se comportan cuando sus maridos enferman
puede entenderse como una extensin de esos roles. Ello significa
que cuando la enferniedad del marido es particularinente incapaci-
tante pueden llegar a :il)sorber una carga excesiva, renunciando a sus
posibilidades de trabajo y expectativas de futuro. Mientr:~~ que el
hoinbre puede contratar a alguien para que 1,- ayude en las faenas de
la casa, la mujer es ms probable que asuma. las tareas del marido si
l es el enfermo. Si la inujer contrata a alguien es para poder cumpli-
mentar otros deberes (Coyne y Fiske, 1992). Como resultado de esa
diferente socializacin, hombres y mujeres se adecuan a facetas dife-
rentes del afrontamieni.~de la enfermedad. Los hombres se sienten
ms aptos para manejar aspectos prjcticos e instrumentales, y de las
mujeres se espera que atiendan 1115s a aspectos emocionales y d e cui-
dado (Rolland, 2000).
Los hombres y las mujeres difieren en la importancia que otorgan
a la relacin marital, a sus estrategias para resolver conflictos y al va-
El. IMPACTO DI? L.A ENFERlMEDAD EN 1-A P A R E J A 20
17. Gilero y enfcriiiedad (fuentes: Baider y otrcjs, 1995;
CIJADRO
Kcller y otros, 1996).
El cstrs que soportan los esposos es conil>arable al qiie soportan sus pa-
rej;is en1krm:is y 1)ajo tr;it:iiniento. El gracio d e estrs no cainl3ia (tal como
parecera lgico) con el tiempo. probal,lemcnte porcliie los casos ins
deslavorables ab:indon;ll>an la investigacitin. A pesar cie la siinilitud en el
graclo de siikiiniento, su naturaleza es clilerentc: los esposos sanos sufren
moralinente (iinpotencia, pena d e ser testigos del siifriniiento d e sus pa-
rej:is, iiiiedo a sil inuerte), inientras qiic los enfcrnios lo l ~ a c e nirs fsica-
meiite. Se encontr, no obst:lnte. que esa interdependet~ciaentre los esta-
dos emocionales de los esposos y siis parejas enferinas estat~asiijeta. a su
vez, a deterininadas variables cle gnero que suponan ciertas diferencias.
El estres d e los esposos piiede exceder al d e los l>acieiltes cuando el tra-
tamiento slo tiene un:i iiltencin paliativa. Muchos desarrollalxin, a su
vez. prob1em;ls i~iedicos(dolores d e espalda y d e cucllo, por ejemplo),
que podran encubrir sufriiniento psicolgico. Estos probleriias fsicos son
Lin Imen indicador para identificar grupos d e riesgo.
La inforinacin y la participacin e n la toma d e decisioi~esn o constituyen
un valor al7soluto: es posilAe encontrar esposos d e pacientes que s e sien-
ten neg~itivainentcafectados por lo uno y lo otro.
El disponer d e apoyo social amortigua el cstrs oc:isionado por la enfer-
inedad.
El que los esposos estn tan estresados como sus cnyuges enlcrinos ha
llevado a algn autor (Baider y otros, 1991) a dudar cle la capacidcl d e
apoyo niutuo que pueden prestarse.
marido.^: su estrs se asocia con el eseido emocional d e su inujer enfer-
ma Su condicin puede einpeoi;ir si la cnferm:~tiene un estaclo emocio-
nal deteriorado, y si n o s e la apoya desde dentro o fuera d e la Iainilia. El
e.stlz;s del ma ?-idoI zo .se r~~111cio~za
co71 la c01zdici17,
fZsic~~
de la paciente, n i
con vur.iables m.aritales. ni con la propia salzrd o /as clc~marzdusde la en-
jennedad de SU mujer.
Esposas: sil estrs s e relaciona ins con la conclicin fsica d e su marido
enfermo. Las esposas parecen confiar ms e n Li c)bjetividacl d e los datos
mclicos. SLIs~ifriinientoes inayor cuando el tratamiento d e sus maridos
slo tiene iina intencin p;iliativa. Contrariainente a los maridos, variables
d e tipo personal parecen tener un efecto inoderador d e su cstrs.
Su estrs tiende a auinenlar c~iando:
- La condicin del inariclo enlpeora.
- Las cleinandas d e cuid:ido d e la enferinedad constrien su vida.
202 E N F E R M E D A D Y FAMlLlA
1 que las diferencias individuales a la hora de resolver las tareas apa-
- Se cornunican krec~ienteinentecon sus rnaridcs y con quienes juegan
papeles de confitleiites
13 apoyo de los profcs:onales de la salud piiedc: ser positivo especial-
inente para aque1l:ls <lLie son tmidas y reciben el tipo dc ii~forn~acin
q11e necesitan y se les hace pirticip;il. en la toma de decisionc:~.
lor que adscriben a la e:qxesin de sentimientos negativos como for-
ma de afrontar la enfern-iedad. Las mujeres tienden a basar riis su bie-
nestar en el matrimonio. por lo que tienen ms necesidad d e resolver
los problemas que se plantean e n la relacin. 'Tratarlos en el contex-
to de una enfermedad ii-nplica problemas espec.iales. A veces el afron-
tamiento puede ser cuestin d e una 1cooperac:in por antagonismo))
(Coyne y Fiske, 19921, eri virtud del cual se veii obligados a cooperar
porque de no hacerlo se derivaran problemas rin ms serios. Lo que
hacen juntos es ms pc;r necesidad que por un genuino sentimiento
de cuidado mutuo.
En la fase de crisis rc2:;ulta til indagar si la pareja ha pensado pre-
viamente quin sera el primero en enfermar, o e n morir, y criio po-
dra sobrevir el otro. Tpicamente, las creencias de la pareja tienen
que ver con el gnero !I:olland, 2000). Los hombres tienen ms difi-
cultades para adaptarse a papeles de cuidadores, se sienten ansiosos
y agresivos. Quienes fueron criados en la creencia de que deben ser
duros e invulnerables, gt:neran sentirnientos de ambivalencia cuando
enferman. Por un lado, 12s la nica circunstancia en la que se dejan
cuidar; por otro, lo viven como algo infantil y como un fallo e n su rol.
1.2.2. Pi-oble~rtasligado:;al momento del ciclo
evolutivo de la puf-eia
El desafio que supone la enfermedad ha dt: ponerse en el contex-
to del momento del ciclo evolutivo por el que est pasando la pareja
(Coyne y Fiske, 1992). L;I enfermedad puede amenazar seriamente la
consecucin d e las tarea:i normativas del momento evolutivo, o hacer
EL IMPACTO DE LA ENFERMEDA.D E N LA P A R E J A 203
rezcan como imposibles d e negociar (Rolland, 2000).
Las parejas jvenes pueden sentirse nis afectadas por una enfer-
medad seria, en parte, porque aparece cuando no se la espera (fuera
de fase); se abandon;in muchos sueos, se produce un inevitable dis-
tanciamiento con las parejas de la misma edad que, afortunadamente,
no tienen la inisina experiencia (Rolland, 19971, 1;1 sensacin de estafa
vital es muy real. La forma en que la edad se iiilplica con la enferme-
dad es compleja (Eisenberg, Sutkin y Jansen, 1984). Por ejemplo, un
ataque al corazn a una edad temprana puede interferir gravemente
con tareas como la crianza de los hijos. En las parejas ancianas, las li-
mitaciones fsicas pueden restringir las posibilidades d e cuidado mu-
tuo, que pasan a ser asumidas, al menos en parte, por los hijos, cuya
implicacin tiende a disminuir conforme aumentan sus propias cargas
familiares y tle trabajo. El profesional ha de ayudar a estas parejas a re-
solver las profundas diferencias que se generan en autonoinia, pro-
yectos, lmites, etc., especialmente e n los monientos de transicin (Ro-
lland, 2000).
Las parejas de mediana edad y ancianas que tienen una larga his-
toria de relacin estn en mejor disposicin de utilizar sus bien esta-
blecidas rutiilas y entendimiento mutuo para afrontar la enfermedad.
Para ser eficaces necesitan d e un menor esfuerzo. Por otra parte, esas
rutinas pueden convertirse en un impedimento si son incompatibles
con las demandas mdicas de la enfermedad. Los aspectos expresivos
de las nitinas son tambin importantes: expresan amor, cuidado y
confianza. Si las rutinas tienen xito, se necesitarn menos negocia-
ciones explcitas (Coyne y Fiske, 1992). El hecho de no pocler utilizar
el tiempo del que ahora disponen, y que pudo ser largamente acari-
ciado, se vive con un sentimiento real de robo. Para ambos el riesgo
de abandonar o separse, d e comenzar una aventura o caer en una de-
presin es alto (Rolland, 2000).
1.2.3. Manteniiiliento de Iu equidad
S
Cuando uno de los nliembros de la pareja enferma se produce un
desequilibrio dramtico en el balance de recompensas y costos. El es-
2 04 ~ < N P E R M E D A TY) F A M I L I A
poso sano todava puede recibir algunas recoii1pen:ias a travtjs d e sus
actividades normales? i iiientras que la prdida d e fuerzas del enferino
le hace que dependa cle las recompensas del sano. As, para el enfer-
ino la relacin marital S(: hace ms y ms importante, y para el sano,
ins costosa (Cutrona, 1996). Quien recibe 105 cuidados puede sentir-
se una carga, y por ello culpable, jr con inietlo a clue lo abandonen.
Quien tiene pocas reccjinpensas puede sentirse agi-esivo, resentido y
iiienos comprometido con la relaciiin. A pes;i - d e todo, las relaciones
inatrimoniales suelen soOrevivir, estimndose que entre el 40 y el 60%
inejoran como conseciic:ncia d e la ei1fermed:ld (Frude, 1991). Igual-
mente se ha establecitio que el mejor predictor d e la ruptura matri-
iilonial despus d e la ;111aricin d e una enfer:nedad es la calidad del
iiiatrimonio antes d e la enferniedad (Burman Margolin, 1992; Cutro-
na, 19961, lo cual quiz:i significlue clue la enfermedad acta conio un
catalizador d e probleinas ya existentes. Si la calidad d e la relacin ha
sido mala, una vez ap:trece la enfermedad, los cuidados se prodigan
d e forma ainbivalente :IIoskins, 1995).
Al parecer, las parejas emplean una serie tle estrategias para resol-
ver y restaurar la e~~ui~l~idp.sicolgica cuestioriada por la enfermedad,
permitindoles mantener y profundizar su relacin (Ciitrona, 1996):
Extienden el perodo por el cual se computa la equidad. Por
ejemplo, pasan a tener rns importancia los beneficios que obtu-
vieron del esposo antes de que enfermara. La conclusin es clue
los beneficios obtenidos compensan los costes del presente.
Keajustan los criterios iiiediante los cuales juzgan al enfermo.
Tienen e n cuenta los lrnites d e las capacidades del enferriio, y
basndose en esa nueva estimacin juzgan lo que hace. (((Ape-
sar d e lo que tiene se sigue preocupando por mi promocin
profesional, como si n o tuviera bastante con sus problemas..)
Juzgan las contribuciones del sano por lo que el enfermo hara
si estuviera e n su lugar. (6% que hara lo misnio por m si yo
fuera la enferma.]])
El miembro enfermo d e la pareja increliienta, o cainl,ia, su con-
tribucin para coiilpensar los beneficios que est recibiendo y
que l/ella n o puede ya ofrecer. Y as puede convertirse e n el
consejero/a d e s u cnyuge (en cuestiones d e negocios, por
ejeniplo), o esforzarse d e ilianera deliberada en apoyarle emo-
cionalmente.
'Tienen la tendencia a iclealizarse iilutuamente. Aiiibos tienen la
creencia d e que el ot1.o sufre ms d e lo que realmente est su-
frierido. Los investigadores entienden que la idealizacin se
i~iantieneatribuyendo las caractersticas positivas del cnyuge a
rasgos estables, mientras que 1:is negativas se achacan a facto-
res situacionales.
Las estrategias listadas ms arriba solamente pueden mantenerse
si la pareja es capaz d e inociificar la foi-iiia e n que entienden sus rela-
ciones:
Han d e entender la relacin marital d e form:~coinunitaria, y no
e n terrninos d e intercambio d e beneficios que, a su vez, han d e
ser recoriipensados (economa de nze~czido).En una relacin
corrlunitaria. el esposo que recibe n o se siente obligado a re-
tornar el beneficio conseguido.
Han d e eiitender la relacin e n trminos d e interdependencia.
De aciierdo con la teora d e 13 interdependencia, las personas
se benefician n o slo por los bienes y servicios que reciben d e
los otros, sino tliinbin porque la relacin les permite desarro-
llar y mostrar ciertos :itributos personales o disfrutar d e caracte-
rsticas deseadas en el otro cnyiige; por ejemplo, ainor, com-
preiisin, coinpromiso, etc. (Cutrona, 1996).
Desde un punto d e vista clnico son varias las 5reas en las que la
relacin pierde su equilibrio; Rolland (2000) cita 13s siguientes:
Miproblema versus nue.stroproblema: si la enfermedad se ve como
el problema d e uno solo, entonces el enferino adquiere cierto poder
sobre la relacin. El funcionamiento ptimo de la pareja depende d e
que sean capaces d e poner e n tela cte juicio semejante presupuesto.
Si la enfermedad es asuiiiida por anibos, entonces ainbos tienen el
poder sobre los problenlas psicosociales que genera.
Establecimiento d e lwlites: el riesgo ms importante para la pareja
es que sus relaciones se vean cotnpletamente invadidas por la enfer-
306 ~ : N F E R M E D A Dv FAMILIA
niedad. Resulta fundamc:rital que la pareja defi:ia lniites, espacios li-
bres d e la enfermedad: poder hablar d e cosas zliferentes cie la enfer-
medad; tener alguna habitacin e n la casa -el dormitorio d e la pare-
ja por ejemplo-, sin nach que recuerde el prot~leina,etc.
Una tarea clave duratite la fase de. crisis es t.1 duelo por la prdida
d e la normalidad. Parte cle esta tarea tiene que ver con el reconoci-
miento d e que sus relaciones ya n o sern nunca las inisinas. La situa-
ci6n puede llegar a dett:riorarse seriamente si convivir con la enfer-
niedad adquiere un sigiiificado por completo negativo que excluye
algn tipo d e crecimientl3. Por otra parte, las coridiciones crnicas tie-
nen una insidiosa tendencia a afectar profundamente incluso los vncu-
los ms slidos. El mayor cle los peligros es que la relacin llegue a
estaf dictada por la enferrnedad. El riesgo es extremo e n las enferme-
dades progresivas, e n las que la demanda creciente d e cuidados n o
slo drena los recursos fisicos y einocionales, sino que tambin iin-
pone un modelo d e relacin enfermera/pacienie que deja poco lugar
a una relacin hoinbre/iilujer. El mismo inodelo d e relacicn se gene-
ra tambin e n las situaciones d e crisis e n donde las necesidades d e
cuidados son extremas; silperado el momento lgido, a veces resulta
difcil recuperar la relacii>n d e pareja, sobre toclo si continan las ne-
cesidades d e cuidados. El profesional ayuda eri estas situaciones con
frmulas tan siinples como linlitando el tiempo que la pareja dedica a
hablar d e la enfermedac. o declarando zonas cle la casa como ldibres
d e la enfermedad)>.Ayudii, igualmente, informando sobre los efectos
psicosociales d e la enfeiiiiedad; por ejeniplo, iiiformando que la fase
crtica ha sido superada, permitiendo con ello L,na distribucin d e pa-
peles ms equilibrada y ~icilitandoel retomar la relacin d e pareja.
Otra tcnica para poner lmites a la enfermedad, o , e n frmula ya
repetida, poner a la enjivmedad en su lugar (Gonzlez, Steinglass y
Reiss, 1987 y 19891, es la externalizacin, mediante la cual se objeti-
va la enfermedad e n algo. por ejemplo e n un nio caprichoso y cruel,
o e n una voz interna que susurra rdenes, etc. Una vez objetivada
pasa a analizarse la racionalidad d e los 1edictado:idel nio]],o d e la voz
interna. Se consigue, d e esta forma, unir a la pareja contra la enfer-
medad, y ganar control sobre ella. El profesional ha d e estar alerta
para no pasar d e la e ~ t e ~ n a l i z a c i anla negacin. Con esta tcnica
pueden analizarse temas c:omo la distribucin d e roles y funciones, las
EI. IMPACTO DE LA E N F E R M E D A D E \ L A P A R E J A 207
creencias generadas a raz d e la enfernieclad. los proyectos y hbitos
cotidianos personales y de pareja, la in~imidadd e la relacimii, etc.
La actitud del profesional ser la de coinl3render lo clifcil que re-
sulta retomar lo significativc:) d e una relacin ciiando la el-ikrmedad
est presente, sobre todo si es seria. Si a esto nadiinos la necesidad de
que la parej;i aprenda d e lo que est pasando y c~r~zc-a, es ciecir, que
le sirva para algo, por momentos estamos pidiendo algo lieroico. Aun-
que el lierosnio es una experiencia bastriiite ni5s coinn d e lo que sue-
le pensarse entre las faiiiilias y las parejas de los gravenlence enfermos,
probablemente cometereinos un error como profesionales si nuestra
actitud refleia la creencia d e que si la pareja tiene dificu1t;ides para
equilibrar su relacin? o no aprenden, o 120 crecen. es que lo estn ha-
ciendo mal, o peor an, es que tienen problemas o estn desarrollan-
do trastornos inentales. Cuando una enfermedad seria aparece, lo nor-
mal es tener probleiiias, y ello no es indicativo de trastorno alguno.
La creencia, muy occidental, d e tratar d e aprovechar las experien-
cias negativ:is como oportunidades d e ci.eciiiiieiito, lrersin probable-
mente laica d e la exaltacin cristiana del sufriiiiiento, tiene tambin
sus lmites. Del sufrimiento puede aprenderse, pero alcanzado un li-
mite es degradante; por supuesto, con10 profesionales no podemos
adoptar la actitud ante nuestros pacientes d e exigencia d e ese creci-
miento y aprendizaje. Los er;fe~rnosnofullarz si ?LO a;l>r.encleno no cre-
cen conlo consecz~e~zcia de tener u n a enferrnedad. Su experiencia fun-
damental es la d e frustracin. Coino profesionales no podeinos caer
en la ingenuidad (probableiiiente ofensiva) d e llevar al extremo la
bsquecla d e lo positivo de la enfe~medad.En una experiencia d e gm-
po, uno d e los pacientes lo expres d e forma contundente: dirigin-
dose a otro ms jovcn, le pregunt cunto tiempo haba pasado e n el
hospital; el joven respondici: (<Dosmeses]),a lo que replic: pues dos
meses que has perdido d e tu vid:i)).
Triangulacin: el conflicto entre una pareja puede ser fcilmente
olvidado cuando aparece, coino tercero, una eriferriiedad con su ur-
gencia cle atencin y cuiclado. Cuando gracias a la enfermedad se ol-
vida, o se pone entre parntesis, un conflicto, puede llegar a suceder
que se tema la mejora por-que 1-eactualizr~rael conflicto. Si as fiiera,
el paciente puede temer informar d e su mejora, u ocultarla, o no es-
forzarse e n mejorar.

Dz;ferenciasen el ritmo de ~r~laptacin a la enfermedad: otra fuen-
te de desequilibrio es la diferencia entre los ritsnos de adaptacin. El
profesional ha de distinguir los conf-lictosprovocados por 1:i negacin
de los conflictos debidos a diferencias en el ritmo. Pueden interpre-
tarse como conflictos de este tipo los que surgen a raz de la diferen-
cia dt. criterios en torno al ritrno de reasuncin de roles y funciones
despus de una crisis de salucl.
- - -
La enfermedad desequilibra el statu quo de la pareja. Miora uno de ellos
recibir ms atencin y cuidados, que sern diiciles de retribuir. Recuperar
lo significativo de la relacin pasa por cambios en la manera de entenderla
(de forma comunitaria e interdependiente);valorar lo que se recibi antes de
la enfermedad (lo ya obtenido compensa los costes del presente), y ser capaz
de desarrollar nuevas formas de relacionarse significativaspara ambos (apoyo
emocional, consejero, mayor comunicacin, etc.), que compensen las re-
nuncias (mantener relaciones sexuales frecuentes, viajar, etc.).
1.2.4.El e.~pososano como.fuc.nte de e.~trs
Las parejas pueden exaceroar los problemas o reducir la motiva-
cin del paciente para recuperarse o retomar sus fiinciones. Un ter-
cio de pacientes con artriti's reuinatoide (Cutrona, 1996) se queja de
que sus cnyuges y amigos liacen cosas que no les ayudan, como
comentarios pesimistas o niinimizadores. Segn la investigacin,
aquellos que estn sometidos a estos comentarios desarrollan iiienos
conductas adaptativas,y estn menos ajustados emc)cionalmente que
quienes reciban menos crtii;is; algo muy similar ocurre en las mu-
jeres con cncer de mama (Wortman y Conway, 1985). Cutrona cita
un par de razones por las ciiales los cnyuges y los allegados se
comportan de forma negativa. Algunas enfermedades serias produ-
cen respuestas de aversin y miedo, especialmente si se carece de
una experiencia previa con ellas. Muchas pt:rsona:i tienen la creen-
cia de que han de mantener una fachada d e optiinismo como res-
puesta a la enfermedad, mientras que no verl~almeritetransmiten an-
siedad, lo cual llega a confi.indir al paciente, que percibe esa falta
de sinceridad.
E L IMPACTO DlJ LA ENFEItMEUAD EJN LA P A R E J A 209
A veces sucede que el cnyuge sano y el enfermo piensan de for-
ma diferente con respecto a la enfermedad. Por ejemplo, en el cncer
de mama, as como en otros tipos de cncer, el esposo puede consi-
derar que su inujer ya est curada. inientras sta, inejor informada,
sabe que todava puede recaer. As, mientras el esposo lisnita la en-
fermedad, su iilujer sigue sintiendo que la enfermedad todava iiimde
su vida. Dada la situacin. al esposo le ser difcil comprender ciertas
manifestaciones de su mujer. Hay que explicarle al enferino que esas
respuestas negativas son la forina que tiene el esposo sano de mane-
jar su propio estrs.
Un ejemplo eri el que el espc)so sano juega un papel estresante,
constatado en la lirctica clnica, es el de la sobreproteccin. La so-
breproteccin implica una estimacin incorrecta en virtud de la cual
se entiende que el paciente tiene menos capacidades de las que real-
mente tiene, lo cual origina ayudas innecesarias, un elogio excesivo
por lo que hace e intentos de restringir sus actividades (Cutrona,
1996). Lo cierto es que la tendencia a suplir a alguien cuando est en-
fermo o discapacitado es algo coi-ilpletainente natural; el probleina se
presenta cuando la independencia del paciente se ve ainenaz.ada, o
cuando la sobrepioteccin se ofrece en el contexto de un alto clima
emocional (Anderson, Reiss y Hogarty, 1989), es decir, con crticas,
hostilidad, sol~reimplicaciny gritos. En estos casos, la sobreprotec-
cin mina los sentimientos de competencia y control. Puede incluso
minar los intentos de recuperacin: se ha comprobado que los enfer-
mos a los que se sobreprotege muestran ms discapacidad que los no
sobreprotegidos. En los trabajos realizados con pacientes aquejados
de embolia cerebral (Cutrona, 1996), se ha encontrado que la sobre-
proteccin se relaciona con depresin del paciente. La correlacin se
mantiene incluso aislando la variable gravedad de la embolia.
La autoirnageil del paciente tambin se resiente. Los estudios
muestran que cierta ayuda se asocia positivamente con sensacin de
control; traspasado ese umbral, y cuando el apoyo es excesivo, el pa-
ciente tiene sensacin de prdida de control, lo cual hace que su au-
toimagen se deteriore.
l
El tema del lmite del control que ejerce el cnyuge sano es algo
muy disputado en estas parejas. Las quejas porque se les trata como
si fueran invlidos son ubicuas. Pero lo cierto es que se trata de un
210 t:PJPERMEDAD i' FAMILIA
tema difcil, que a veccts adquiere ribetes nici-ales: el esposo sano
piiede sentirse vulnerable (quedar solo si su crinyuge enfermo mue-
re), y abruiiiadora~iieiite1-esponsable por el control d e dietas. ejerci-
cios. tratamientos, rnedic:acin, etc. Ekta resporisabilidad termina por
chocar con la autononiu ji dignidad del pacienie, as como por gene-
rar en el miembro sano cin agobio cc)nsiclerable.
1.0s estudios sobre por qu se prc~cluceeste patr6n han encontra-
do que la variable que predice d e forma ms significativa la sobre-
proteccin es la d e actiti-ic-les negativzis del cuid;rdor liacia el enfermo
(Cutrona, 1996). Las actii~clesson iiis abiertamente negativas cuando
el enfermo sufre d e prol~leinasintelectuales y cuando el cuidador ca-
rece d e apoyo social: ac~icllosque no d i s p o n a d e re1;lcionec y que
tenan tareas d e cuidado muy pesadas, eran los ms proclives a en-
gancharse en conductas cle intrusin y sobreprl:)teccin. En pacientes
acluejados d e infarto d e miocardio, la so1)repro.eccin se procluce to-
mando e n cuenta tres variables: grado de carga del cuidaclor, falta d e
inforinacin mdica y baja autoeficacia d e los pacientes.
Tomados e n conjunto, los datos parecen SL gerir lo siguiente (Cu-
trona, 1996): la sobrepro~eccinpodra entenderse como una forma
indirecta d e expresar resentimiento (al fin y al cabo, cl paciente no
tiene la culpa d e estar enfeqnio)! en situaciones e n las que su expre-
sin abierta parezca inaceptable. En ausencia d e una adecuada red
social, la nica forma eii qcie se permiten expresar sus fiustraciones
(descartada la directa) p ~ i e d eser una forma p;rsivo-agresiva, contro-
lando las actividades del enfermo. La sobreproteccin tainbikn es el
resultado d e un esfuerzo desesperado por mantener vivo al paciente,
aunque el precio sea erosionar su autoestima y deteriorar la relacin.
Un hallazgo sorprendente es que la sobreprotec~inno parece relacio-
narse con la cualidad matriinonial previa a la enfermedad, d e suerte
que incluso e n matrimonios con una buena relxcin previa, el esposo
sano puede desarrollar el patrn d e intrusismo J . restriccin. Esta trans-
formacin es ms fcil que ocurra si carece d e :,nformacin apropiada
sobre su papel e n la recuperacin. Tambin cuando el paciente duda
d e sus propias posibilidacies d e recuperar su s:ilud.
Bajo cierras circunstncias, la solicitud del esposo puede conver-
tirse e n un impedimento para la recuperacin. La investigacin sobre
el dolor crnico muestra cmo conductas inocentes pueden provocar
E L IMP.?CTO DE L A E N F E R M E D A D J N LA P A R E J A 21 1
probleiiias serios; y as, a veces la conducta d e atencin, solicitud y
preocupacin puede prolongar el sufrimiento e interferir en la reha-
bilitacicn. Cuando el dolor es crnico, pasa a tener cierto papel e n la
dinmica d e la relacin, eri realidad como cualquier otro problema
crnico y con independencia d e la voluntad y del grado d e bondad o
maldad d e las personas. Muchos d e los problenias crnicos se con-
trolan por contigencias externas, d e las que el esposo sano es una d e
las ms importantes, Si responde a las expresiones d e dolor con aten-
cin, simpata y comprensin, y el paciente n o es capaz d e reclaniar
esa atencin d e forma alternativa, entonces muy probableniente la
frecuencia d e sus dolores aumentar. Tambin puede reforzarse ne-
gativamente: tendr dolor si con elio elude tareas desagradables. Con
el paso del tiempo, el paciente presenta el siguiente cuadro: depen-
dencia d e la medicacin analgsica, evitacin d e actividades que le
supongan r-iiolestias y esfuerzo, y atencin y comprensin d e su cn-
yuge cada vez que expresa dolor. A la larga, la conducta d e atencin
termina por convertirse e n un estmulo discriminativo que provoca la
respuesta d e dolor. Los estudios concluyen que la frecuencia con que
el esposo s m o responde al dolor es una variable altamente predicto-
ra de su severidad, d e su duracin y del grado e n que afecta a las ac-
tividades d e la vida diaria; por eso los resultados del tratamiento del
dolor son mejores cuando ambos esposos estn e n desacuerdo e n
cuanto a su gravedad (Cutrona, 1996).
1.2.5. Los roles de paciente jl cle cuidadorprivzario
Una vez que uno d e ellos queda incapacitado por una enfermedad
se necesita renegociar prof~indamenteel nuevo equilibrio. Una buena
forma d e intervenir preventivamente es ofrecer a la pareja, en el co-
mienzo d e la enfermedad, un programa psicoeducativo sobre los de-
safos psicosociales que implica. En realidad muchos d e los desequili-
brios que se producen una vez la enfermedad est e n curso se deben
a la forma e n que la pareja responde a la pregunta qDe quin es el
problenia31. En este sentido resulta importante que se valoren tanto
el sufrimiento fsico y las liinitaciones del enfermo como la carga que
tiene que soportar el cuidador (Rolland, 1997).
212 E b F E R M E D A D Y FAMILIA
Obviamente, la deperitlencia y los cuidados variarn con las ca-
ractersticas d e la enfermc-dad (Rollanl~l,2000). 1:n las eiifermedades
progresivas resulta inuy d:ficil poner un lmite a los cuidado:;. La pers-
pectiva es que e n los coi-nienzos puede haber cierto equilibrio, algo
que desaparece cuando la enfermedad avanza. Las enfermedades in-
termitentes facilitan los 1r:iites de cuidados: solainente se dan cuando
el enfermo recae. En aquellas d e prognosis incierta, la planificacin
del futuro resulta ms difcil.
En las fases d e crisis y d e inicio d e la recuperaciri, los desequili-
brios d e la relacin aumentan. Ello es funcional e n la mt:dida e n que
permite replantearse los ac,uerdos a los que, d e forma inlplcita o ex-
plcita, haban llegado. Di-11-antela fase crnica, J. cuando se ven obli-
gaclos a enfrentar que los cuidados van a ser d e l:-irga duracin, los cli-
riicos tendrn que animar una discusin franca .I abierta sobre cmo
rnanejar las demandas en-ic)cionalesy prcticas d e la enfermedad pro-
tegiendo, al mismo tiempo, la relacin y el espacio individual. Si los
profesionales guardan silencio, se corre el riesgo d e que la pareja lo
entienda como una invitacin a seguir funciona.ido d e la misma ma-
nera e n que venan hacindolo.
Dependiendo del tipo d e enfermedad, las parejas crean patrones
d e funcionamiento sesgado e n torno a divesos ejes: sano/enfermo,
capaz/incapaz, aislado/relacionado, dependiente/indepen(iiente, do-
lor/ausencia d e dolor, elc. El esposo sano frec,uentemente esconde
sus necesidades y metas personales para no ofeiider al enfermo. Si lo
hace durante mucho tiempo resultan inevitable:, el resentimiento por
cl sacrificio realizado y la (culpa por tener sentiinientos tan negativos.
Por otro lado, los enfermc)~envidian las posibilidades d e sus parejas
y sufren por las limitaciones que les imponen sus dolencias (las mu-
jeres parecen aceptar mejor, por razones d e e(iucacin, esas limita-
ciones); al mismo tiempo se sienten culpables por privar a sus pare-
jas d e una vida normal. A veces los enfermos reaccionan a estos
sentimientos d e forma provocadora, echando d e su lado a su cnyu-
ge, como e n el caso d e <:onsuelo y Luis. Normalizar esta dinmica es
la forma d e comenzar a tratar estos problemas. Despus liay que re-
conocer las desigualdades. e n la relacin producto d e la enfermedad
y finalmente hay que ayudarles a encontrar frmulas que permitan
compatibilizar la autonoina con el cuidado (Rolland, 2000). La posi-
E L IMPACTO D E 1-A ENFERMIiDAD E N 1.A P A R E J A 213
bilidad tle continuidad, con una cierta calidad d e relaciii, depende
de una tliscusin abierta y franca e n la que se legitimen las iiecesida-
des d e los dos. No ol~stante,alcanzar un equilibrio resulta inuy difcil,
la pareja (y los profesionales) tiene que scr consciente d e que e n es-
tas situaciones son ms normales las tensiones e , incluso, las crisis.
El tipo d e discapacidad que produce la enfermedad predice qu
aspectos de la relacin se vern ms afectados. Probableinente la pa-
reja necesitar d e la ayuda tle un profesional para dirimir qu aspec-
tos del cuidado d e la enfermedad puede asumir el enfermo, cules el
esposo sano y cules los profesionales. La inforinacin les permite de-
finir lmiles adecuados.
A d e n ~ i sd e las caractersticas d e la eiifermedad, resultan relevan-
tes otras relacionadas con el rol mismo d e cuidador: jcino se siente
el esposo sano con respecto a su rol d e cuidador?; jexisten aspectos
de ese cuidado que le resultan pai-ticularmente repugnantes o intimi-
datorios? Las variables d e gnero desempean tainbiCn su papel: si el
cuidador es la esposa, suele sentir que tendr que llevar la carga sola.
Histrica y socialmente se lc ha adjudicado ese papel y si se dedica
de forma muy absorbente a l, 'olras reas d e la relacin o/y d e su
vida pueden resentirse. La pareja necesita discutir todos estos aspec-
tos para definir d e la forma m i s correcta posible la parte d e cuidado
de la enfermedad que debe asumir cada uno. Aspectos conlo lealta-
des, adscripciones culturales d e roles, herencias fail~iliares,creencias,
problemas d e pareja previos a la enfermedad, etc., pueden complicar
an ms la cliscusin.
Cuando la necesidad d e cuidados se prolonga mucho, debern te-
ner un cuidado muy particular e n cultivar otros aspectos d e su rela-
cin y n o limitarse al modelo paciente/cuidador. Si quedan fijados en
ese patrn terminan por alimentarse crculos viciosos del tipo resenti-
miento-culpa-silencio-resentimiento, e n moinentos e n que ambos ne-
cesitan apoyarse eficazmente.
La discusin sobre los lmites e n las posibilidades d e cuidado es
especialmente dolorosa, pero su ausencia es una recomendacin se-
gura para el desastre (Rolland, 2000). La situacin puede alcanzar un
extremo paroxstico cuando el enfermo est e n fase aguda o con una
incapacidad grave. En este contexto, cualquier peticin del cnyuge
sano con respecto a sus necesidades puede sonar vergonzante. De

nuevo se impone una di:;cusin abierta y franca como forma de re-
cucir las fantasas de escapisino y la culpa del siipervivientc?.
Es una buena idea aplicar preventivamc3nte programas que informen a las
parejas sobre los condicioilantes psicosociales de las enfermedades grave-
mente incapacitantes.Temas claves seran: cmo el cuidador asume su papel;
necesidades del cuidador versus necesidades del enfermo;cmo puede man-
tenerse una relacin significativa en el contexto de la enfermedad. Mucho de
la solucin pasa por la capacidad de ambos de reconocer y respetar sus ne-
cesidades mutuas. En el contexto de una discapacidad severa, la respuesta de
sobreproteccin es normal, si se prolonga mucho mina la autoestima y la au-
tonoma de ambos, y si va unida a la crtica y a la hostilidad deteriora la rela-
cin y el respeto mutuo.
Consuelo y Luis
Dumnte las dos .scr;~a~zas que Consuelo estz~voen cot?za conzo con-
secuencia de su tmt!vvlatismo cra~zeoe~zcejulic;o, Ltlis permaneci la
mayorparte del tiempc~a SU lado, da y noche. Sus 610s h<jos.de 4 -y 3
aos, fueron a vivir C O ~ Y10s abuelos paternos, y tLe los cuiduron devota-
mente. Poco apoco, Ciinst1t.lo.f~~ recz~p~~rndoi;~,y a los dos meses des-
pus del accidente pudo regresar a casa. preter~diendoreasumir inme-
diatamente el control de todo, encontrndose que los nios se haban
acostumbrado al rgimen de los abuelos y del padre y aceptaban mal
las nuevas normas de la madre. Empezaron a menudear las rejiriegas
con los bajos. Luispeu'ziapaciencia a todos, Cor~sueloescal y seprodu-
jeron escenas violenta.$con los hzjos, especialmente con la mayor, y
tambin con Luis, que de.forma cada vez ms clara salia en sz~dejen-
su. Consueloprohibi a los hzjos visitar a los abr~elos,y exigi a Luis que
rompiera con ellos; &la, por 5-21 parte, dej de hablarles. La situacin
empeor al punto que Co~zsuelochillaba, insz~ltabay hz~rnillabacons-
tantemente a los bajos, vindose Luis en la penosa tarea cle tener que de-
jenderlos de su propia madre. En un momento dado, y visto que la si-
tuacin degeneraba en maltrato, abandon 161 casa.junto con sus bajos.
Dos semanas ms tarcie volvieron, despus de que Consuelo diera ga-
rantas de que el maltmtato iba a terminar.
EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA
Se entiende por tales aquellos aspectos de la enfermedad y de su
tratamiento que pueden tener cierta influencia en la relacin de pareja.
1.3.1. Variables de la elajerrnedad y fulzcionamiento de la parcia
Incluso aquellas enfermedades que implican un suceso discreto,
como un infarto de miocardio, influyen, por mucho tiempo, sobre la
forma de afrontar la enfermedad y el estrs que padece la pareja (Coy-
ne y Fiske, 1992). En este contexto resulta muy importante identificar
qu aspectos biomdicos afectan la eficacia del afrontamiento.
Dependiendo del estadio de la enfermedad, los desafos cambian.
As, en la fase crtica, y mientras el enfeimo permanece hospitalizado,
el papel del esposo es limitado y pasivo, consistiendo, fundamentalmen-
te, en reforzar al mdico y apoyar al paciente, oficiando ocasional-
mente como consejero del enfermo. La fase crnica supone un cambio
brusco de roles, pasando de papeles pasivos a otros ms activos que
incluyen la habilidad para interpretar sntomas y seales vagas. Se les
demanda, igualmente, la toma de decisiones cruciales, llevar regmenes
complejos sin, virtualmente, ayuda mdica. El alivio de haber sobrevi-
vido a un peligro mortal da paso a una especie de .luna de miel)).Am-
bos inieinbrc)~de la pareja pueden sentirse ms valorados, ms cuida-
dos y ms necesitados; desaparecen los conflictos. Con el tiempo, y por
desgracia, esos mismos desafos que les hicieron estar ms unidos pue-
den degenerar en fuente de problemas. La inminencia de la fase termi-
nal les hace recuperar la [duna de miel));la muerte y, en ocasiones, la
culpa reactivan la cercana. La pareja se reconecta con el personal m-
dico, algunos de cuyos componentes mantienen una distancia profe-
sional, mientras que otros juegan un papel ms activo. Pueden darse
varias configuraciones del tringulo paciente-mdico-esposo sano. A
veces el paciente juega el papel de especialista del sistema, ofreciendo,
con mayor o menor sutileza, la informacin que necesitan el mdico y
el otro esposo para interpretar su estado. Otras veces, mdico y cn-
yuge se coaligan para adoptar una actitud protectora que impide que
el paciente conozca la informacin sobre la inminencia de su muerte.
216 ENFERMEDAD Y FAMILIA
En este contexto d e deniandas (le la enferinedad, d e su ;ivance y
d e los tratamientos, el ( S ~ i teon el ~ijusteno se puecle iiiedir, por des-
gracia, por la recuperacin d e la salud, sino por una visin ins rea-
lista, por ser capaz d e ii-iantener la capacidad c.le respuesta, d e partici-
pacin e n lo que el m ~ i n e r i t o1-ecluiei-e(Rolland, 1997). Ello permite
definir la f~lncionalidaci(o la disf~lncionalidadjcorno el encaje d e las
demandas psicosociales d e la enfermeciad coi1 las nilnerabiliclades y
los recursos d e la parea.
1.3.2. Deficit cognitiuos dijerencias
Las enfermedades clue implican un dficit cognitivo son las ms
difciles d e asimilar por las parejas. Se pierden intiinicPad y funciones
parentales que e n otras enfermedades pueden preservarse. La prdi-
da d e intiinidacl resulta muy penosa, vindosc necesitados d e definir
una nueva relacin, inuy diferente, limitada j i desequilibrada. En es-
tos casos, el duelo comienza con la progresiva desaparicin d e la per-
sonalidad del enfermo (muerte psicolgica; Rolland, 2000).
Los dficit moderaclos son, paradjicamente, los rns difciles d e 1 Igualmente puede llegar a ser muy incmodo para el profesional
asumir por su inherente ambigedad. La persona con r:l tlsficit es, mii-
chas veces, dolorosamente consciente cle sus limitaciones. Incluso los
dficit leves, que pasan inadvertidos para otras personas, n o lo son
para la pareja, que experimenta al enfermo como alguien muy dife-
rente d e quien conociti. Coino sucede con los sntomas invisibles,
como el dolor, el mieml>ro sano puede llegar a ex.nsperarse; mientras,
el enfermo oscila entre negar la discapaciclad y afirmar que no puede
hacer nada, sumiendo e n la impotencia a sii pareja. Por su parte, el
esposo sano oscila entre la lucha por preservar cierta intimidad y ren-
dirse ante la evidencia d e tener que redefinii. definitivamente la rela-
cin e n trminos d e cuidado. Al profesional le resul~ir5itil enfatizar
las reas d e relacin no afectadas y el desarrollo d e actividades no
orientadas cognitivameiite.
Cuando la enfermedad avanza al punto d e definir la relacin e n
trminos d e cuidador/cuiclado, suele producirse una sensacin d e ali-
vio, ya que desaparece la ambigedad, aunqiie el esposo sano puede
experimentar sensaciones d e culpa y vergenza, lo que se le debe
E L IMPACTO D E LA E N F E R M E D A D E N 1-A P A R E ~ A 217
normalizar. Los profesionales tienen clue tener e n cuent:i que el deseo
sexual d e la persona deficiente contina ii-itacto. Desafoi.tunadamen-
te, el cambio e n la intin-iitlad d e la relacin suele influir eri la prdida
de deseo sexual e n el esposo sano.
1.3.3. Intrusin de los clirlicos en las vc~luciouzesde pat-eja
Con harta frecuencia, una enfermedad crnica necesita d e la in-
clusin d e un profesional. iidei-ils d e los probleinas d e encaje d e los
sistemas d e creencias o valores citados e n el epgrafe correspondien-
te (por ejemplo, la parejzi puede ver desafiada su creencia d e que son
autosuficientes por la necesidad d e la presencia d e un profesional),
existen otros problemas que pueden llegar a ser potencialmente se-
I
rios. Por ejen~plo.las rutinas mdicas que el c<nyuge sano puede asu-
1
t
mil- (administracin d e inyecciones d e insulina, curas, etc.); a veces el
1
i problema no es exactamente qu rutinas puede asumir sino la dispo-
i
t sicin hacia esas rutinas, que, aunque sencillas! pueden ser fuente d e
1
1 una gran incomodidad.
1, y el cnyuge sano, el desarrollo d e una relacin significativa entre la
persona enferma y el faculrativo e n el contexto d e una relacin d e pa-
reja declinante (Rolland, 2000).
Si tiene que ayudar a una pareja con un miembro enfermo
No asuiiia clue la enferniedad es incoiiipatil)le c.on VI aiiioi., la capacidad
de intimar y d e intercambiar cosas signiSicati\.as con otra person:k.
Recuerde lo que en el pasado el cnyuge enferiiio dio a1 sano.
Aycide al cnyuge sano a definir criterios rea1ist;is sol)i-e lo que p ~ i e d eexi-
gir y para juzgar la conclucta clel afectado.
Haga recapacitar al conyuge sano sot)rc qu cree que hara su pareja si
l/ella fuera el/la afectadoka.
Ayude a la pareja, pero sobre todo al i~iiembroafectado, a &,finir nuevas
formas d e intercailihio que sean valoradas por los dos.
Ayude a ainbos a reconocer lo que el uno est liaciendo por el otro.
Recuerde que nopuede ~~~~~~~~~~e 10 que no si antes d e sobrevenir la
enferinedad la relacin era buena; es posible qiie con ciertos reajustes
 ENFERMEDAD Y FAMILIA
pueda serlo tambin aliora. Pero si iio lo era, es probable qiie ahora pue-
da hacer muy poco. La enfermedad suele funci:)narcomo un catalizador
de lo bueno o lo que liaya.
Resumen
En este captulo se analizan los temas que desde el punto de
vista clnico se han venido tratando eri el apoyo psicolgico a
parejas en las que uno de sus miembros esti enfermo. Se rela-
cionaron las siguientes reas: intimidad emocional, equilibrio
en la relacin y variables de la enfermedad misma. Todas estas
variables se ven inoduladas, a su vez, por el momento evoluti-
vo de la pareja .y el estadio de la enfernedad.
Resulta importa,?ie entender, finalmenie, que aunque la enfer-
medad tiene una capacidad importante de perturbar la relacin,
el efecto neto no tiene por qu ser necesariamente patolgico;
al contrario, parece que, en un alto porcentaje, las parejas es-
trechan relaciones como consecuencia de la enfermedad.
Lecturas recomendadas
El libro de John Rolland Familias, enfermedad y discapacidad
(Barcelona, Gedisa, 2000) incluye un capt~ilosobre los problemas
ms frecuentes en las parejas en las que uno tie ellos ha contrado una
enfermedad, que ha servido como uno de los hilos conductores de
este captulo.
El texto de C. E. Cutrona Social sz~pportilz couples (Londres, Sage,
1996) tiene una importante seccin en la que se analiza cmo la en-
fermedad introduce desequilibrios en la relacin de pareja y cmo
pueden compensarse; informacin que desde el punto de vista clni-
co resulta muy relevante.
EL IMPACTO D E LA ENFERMEDAD E N LA PAREJA 219
Apndice: la investigacin sobre los efectos de la enfermedad
en la pareja
Quiz la revisin ms completa se deba, por el momento, a Bur-
man y Margolin (l992), que ofrecen un complejo moclelo de inte-
raccin entre variables maritales (estatus marital, cualidad marital,
interaccin marital), estrs y apoyo social, mediadores interpersona-
les, variables intraindividuales (edad, sexo, cultura y raza), procesos
psicolgicos (cogniciones, afectos, conductas de salud), estrategias
de afrontamiento, consecuencias fisiolgicas y estatus de salud. Los
resultados podran sintetizarse en los epgrafes que siguen:
La evidencia sugiere que las variables maritales afectan a los pro-
blemas de salud. Siendo ms probable que el efecto sea indirecto.
1.1. Estutus marital
El estatus marital parece proteger contra la mortalidad con inde-
pendencia del tipo de enfermedad. Tambin existe cierta evidencia
que relaciona el estatus marital y la morbilidad, aunque tal relacin es
menor que la que existe respecto de la mortalidad. La conclusin se-
ra que el estatus marital no reduce el riesgo de enfermar pero s las
probabilidades de morir.
La evidencia sugiere que el matrimonio no necesariamente prote-
ge contra la enfermedad, pero el no estar casado implica un mayor
riesgo. Hay varias razones para ello. Segn el modelo de efecto direc-
to del apoyo social (AS), quienes no estn casados no reciben los men-
sajes de bienestar y de valoracin que suelen acompaar una relacin
marital estable. Adems, pueden tener ms dificultades de acceso a
una red social que les anime a buscar ayuda y tratamiento mdico en
caso de necesidad. El matrimonio aparece as como una forma de con-
trol social. Hay tambin que tener en cuenta que el estatus social de
los no casados suele ser ms bajo, lo cual se asocia a un estrs ms alto.
220 E h F E I I M E D A D . FAMILIA
1.2. C'ualidad marital
La evidencia disponilie con respecto a las i.elaciones entre cuali-
'dad marital y salud no e?,i2n importailte. Slo un estudio prospectivo
ha encontrado relacin entre un aspecto (amor y apoyo de la esposa)
y salud, pero los resu1t:iclos pueden deberse a raLones espurias. No es
que no haya relacin, es que no exisen datos.
No todos los n~atrin~onios ofrecen apoyo. Ilxiste cierta evidencia
13eque los efectos de la:; relaciones rnaritales negativas exceden con
mucho los posibles efectcs positivos de estar casado. Y as, los datos
muestran que en las parejas con una relacin marital positiva, la po-
.iibilidad de contraer un;i depresin es tres veces menor que en las
personas solteras, separatias o divorciadas. Sin eriibargo, cuando las re-
laciones son negativas existe una probabilidad veinticifico veces ina-
yor de deprimirse. A pesar de que el estudio que comentamos lo sea
de problemas psicolgico:; y no fsicos, puede tomarse como indicati-
.VO de cmo la cualidad il2arjtal afecta a la salud.
Aunque no existe evitlenci-n que demuestre que los matrimonios
infelices causen prob1ema.i de salud, s existe de que producen estrs
tanto en las mujeres como en los hombres. La literatura txmbien mues-
tra que las personas en iriatrimonios infelices da11una respuesta inmu-
nolgica ms deprimida que las de matririlonios ms felices, y que las
primeras tienen una mayor activacin fisiolgica. Tericamente, el in-
cremento de la activacii? fisiolgica, como respuesta a interacciones
maritales conflictivas, puede deprimir el funcionamiento inmunolgi-
co, disminuyendo, por lo tanto, la resistencia a las enferniedacles, o in-
crementando la posibilidad de desarrollar enfermedades a las que se
est genticamente predisl~uesto.En todo caso, una activacin fisiol-
gica prolongada puede terminar en una enfermedad por s misma.
El matrimonio puede ser fuente de estrs o de apoyo. Sin embar-
go, pudiera ser que cualqi~ierrelacin marital, con independencia de
su cualidad, implique alguna forma de apoyo. La cualidad marital
puede entenderse como un continuo, en el que el umbral que separa
el apoyo del estrs puede cambiar como consecuencia de la presen-
cia de una enfermedad. El apoyo no slo se refiere al emocional, alu-
de, igualmente, a conduc:tas de salud como conseguir un diagnstico
precoz o seguir un tratamiento. Se ha afirmado que las relaciones de
apoyo son niultifacticas v que para deterinii1:ir si uiia relacin lo es
de apoyo es importailte eva1u:ir las caraciersticas del individ~io,de la
relacin y de la situacin. Y as, aunque una relacin estresante pue-
de no ol'secer apoyo. resulta concebible que aunque un ctjnyige ten-
ga una excelente relzicin de pareja no sea capaz de dar el apoyo ne-
cesario en ciertas situaciones. Por ejemplo, la sobresolicitud puede
reforzar conductas iiiapropiaclas en los pacientes con dolor crnico.
Se habla d e tres modelos de relacin entre el AS y el estrs: de
efecto directo, de amortiguacin y el modelo de tensin social. Exis-
ten razones para creer que los tres explican en cierta medida las rela-
ciones entre el matrimonio y la salud. La investigacin ha n~ostrado
que ciertas variables estructurales, como el estatus matrimonial, se re-
lacionan con el apoyo positivo descrito por el efecto directo del AS, y
que las variables funcionales (corno la cualidad marital) se asocian
con los efectos descritos en el modelo de an1ortiguacin. El modelo
de tensin social tan1bin se relaciona con la cualidad iriarital.
El nlodelo de eficto directo predice una mejor salud para los casa-
dos, con independencia de la cualidad de la relacin. Ciertamente, los
datos sobre el estatus inarital apoyan la tesis. Sin einbargo, los datos
sugieren que ello se debe ms bien a la pobre salud de los no casados.
De moclo que lo importante no es el tipo de apoyo que uno recibe
cuando est casado. sino ms bien su carencia cuando no lo est. Lo
que tiene iinportantes consecuencias para los profesionales, pues se
enfatiza el riesgo de quienes no estn casados, sobre todo si no dis-
ponen de red social.
El nlodelo de amortig~iz~acin predice una salud mejor entre quie-
nes estn felizinente casados: los resultados se basan en autoinformes
y no existen muchos estudios al respecto.
En contraste con los hallazgos anteriores, el modelo de tensin so-
cial predice pobres resultados en salud cuando la cualidad marital es
baja. Los datos no sugieren que el matrimonio es positivo para la sa-
lud con independencia de su cualidad. Los datos sugieren que cons-
tituye un factor de riesgo para la salud no estar casado; y que en las
relaciories inaritales estresantes puede darse una peor salud medida
por autoinforme, pero tambin con inedidas objetivas. Asiinismo, los
datos indican la conveniencia de incluir al esposo sano en los trata-
mientos de enfermedades.
222 ENFERMEDAD Y FAMILIA
2. EFECTOS
DE LA SALUD E1N EL MATRIhiIONIO
Los efectos se predican tanto e n el enfermo conlo e n quien cuida
d e l/ella. El modelo esi.ablece que el impacto d e la enfermedad so-
bre la pareja es directo ci indirecto.
Ciertamente, el estado d e la salud afecta los procesos psicolgi-
cos. Una enfermedad puede cambiar la percepcin y los sentimientos
relacionados con el rol marital, e n especial si afecta significativamen-
te el funcionamiento (por ejemplo, sexual o d e trabajo).
Los procesos psicolOgicos pueden 1noder:ir los resultados d e sa-
lud mediante la activacin d e procesos fisiolg,icos. Las consecuencias
fisiolgicas pueden tarnbin afectar los procesos psicolgicos, bien
directamente, bien a travs d e las habilidades d e afrontamiento. Des-
d e luego, los problemas de salud afectan tanto al apoyo (suele aumen-
tar) como al estrs (est:ai. casado con alguien con problemas d e salud
aumenta el estrs).
2.1. Ejkctos sobre el estai'us marital
No existen datos einpricos que relacionen la salud con el estatus
marital. Las personas con problemas d e salucl tienden a casarse me-
nos, pero n o hay datos que demuestren que el estatus marital cambia
como consecuencia d e la aparicin d e una enfermedad.
2.2. Efectos sobre la cualidad marital
La cualidad d e la relacin queda afectada por los problemas d e sa-
lud, aunque n o parece haber patrones especficos o consistentes d e
afectacin. Tomados los datos e n su conjunto, la cualidad marital pa-
rece ser menor e n los esposos que e n los pacientes, particularmente
cuando la enfermedad es crnica y n o amenaza la vida. La investiga-
cin muestra que e n estos casos el bienestar d e los cuidadores est e n
riesgo. Lo cual sugiere que la intervencin debe dirigirse tanto a los
pacientes como a sus cuidadores.
Aunque tericamente parece que el ajuste premrbido es el mejor
predictor posmorbilidad y del ajuste a las condiciones d e la enferme-
E L IMPACTO DE LA E N F E R M E D A D E N LA P A R E J A 223
dad, la investigacin todava no ha coinpsol~adoesta liiptesis. Hay
falta cle datos, pero con los que se tierie, parece que la forma en que
la pareja se lleve depende ms del ~iivelprevio d e cualidad marital
que d e la discapacidad que genere la enfermedad.
Otros autores lian sena1:ido que las inconsistencias halladas e n los
efectos d e la enfermedad sobre la saliid se deben mas a diferencias e n
variables relacionadas con las enfermedacles. con los individuos
(sexo, edad, etc.) y con la familia (momento clel ciclo evolutivo, pre-
sencia d e hijos, etc.).
Existe una serie d e variables que parecen rnecliar e n la forma e n
que 1:is parejas afrontan la enfermedad, por ejemplo, el sexo del pa-
ciente o del esposo sano (tradicionalmente se ha educado a las muje-
res e n el papel d e cuidadoras). No obstante, hay poca evidencia d e
que las mujeres tengan una satisfaccin marital iilenor cuando son
cuidadoras que cuando son pacientes.
Como se ha dicho antes, las variables sociales d e contexto (em-
pleo, nmero d e hijos, etc.) determinan las estrategias d e afronta-
miento d e las parejas. Por ejemplo, las parejas con hijos tienen que
hacer un esfuerzo mayor si han d e afrontar una enfermedad.
Es importante reconocer que los problemas d e salud n o necesa-
riamente concluyen e n un mal funcionamiento d e la pareja y que es
fundamental discriminar entre las variables que llevan a tener xito en
la adaptacin y aquellas otras que n o lo logran.
3. DEFECTOS
METODOLGICOS DE LOS ESTUDIOS
La gran mayora d e la investigacin sobre efectos psicosociales d e
la enfermedad se ha hecho e n el rea del cancer. Por lo tanto, las con-
clusiones que ofrecemos a continuacin deben aplicarse con cautela
a otras enfermedades. Haddad y otros (1996) y Baider y otros (1995)
han ofrecido sendos resumenes sobre los defectos metodolgicos d e
la investigacin:
La mayora d e los trabajos se han realizado e n Estados Uni-
dos; se hace necesaria su replicacin e n otros contextos cul-
turales.
2 24 ~h F E R M E D A D Y FAMILIA
Muchos de los estudios utilizaron grupos (:le farniliares que di-
fieren e n varkables derilogrfica:; f~lndameiltalea(por ejemplo,
sexo, edad, relaciri con el enfermo) y en J'actoi-es re1;icionados
con la enfermedad (por ejemplo, loc~11izaci~:n del cncer y tiem-
p o transc~irridodesde el diagn:;tico d e cncer). Ello hace dif-
cil comparar los estudios y extraer conclu:,iones.
Las muestras tienden a ser pequeas, debiclo a que muchos re-
hsan participar (h;r:;ta el 80%), y los que participan lo hacen
voluntariamente. Eri estas condiciones, la generalizacin d e los
resultados a otras poblaciones se hace prcl,lemtica.
Dado que la mayora d e los diseos son cros-sectoriales, resul-
ta difcil conocer la tlinmica d e los cambios d e interaccin y de
adaptacin y el cur:;o d e la enfermedad.
Los resultados estri muy restringidos a esposos varones; la ma-
yora d e las paciente:<padecen cncer d e nlama, e n los estadios
iniciales d e la enfei.inedad y, por lo generrll, con un buen pro-
nstico.
Las diferencias debiclas al gnero rara ve?: se han investigado.
La inayor parte d e los trabajos se han hecho con las parejas d e
los enfermos, dejando d e lado a otros familiares.
La mayora d e los estudios se sirven d e medidas d e estres psi-
colgico, e n vez d e t:valuar la prevalencia (le trastornos psiqui-
tricos. Adems, se ofrecen medias d e la poblacin, e n vez d e
cambios e n el nivel (le estrs psicol6gico cle los individuos a lo
largo del tiempo.
La mayora d e los estudios utilizan medidas d e autoevaluacin,
e n vez d e puntuaciones d e expertos uti1iz;indo procediinicntos
estandarizados. Los resultados alcanzados con estas evaluacio-
nes resultan especialmente insuficientes ci-iando se trata d e es-
tudiar interacciones -y comunicacin.
[Jna serie d e estudios carece d e evaluaciones sistemticas d e
datos mdicos, lo cual hace que la interpretacin d e resultados
sea confusa.
La carencia d e un modelo terico que relacione la historia y los
procesos familiares a los problemas deri~,adosd e la enferme-
dad, hace difcil diferenciar entre causa y efecto e n los proble-
inas que observarno:< e n las familias afectadas por el cncer.
Las posibilidades de inteivencin psicosocial e n familias con
miembros enfermos se recogen e n el cuadro 18. Naturalmente, se pre-
senta un ptimo, ideal que rara vez se alcanza. Las intervenciones
pueden agruparse e n dos grandes apartados: d e apoyo ( o preventi-
vas) y terap~iticas.Las primeras implican ayudar a las familias que es-
tn respondiendo a la enfermedad d e forma normativa. Las segundas
suponen que se ha desarrollado un probleina inc o menos grave que
necesita d e intervencin.
Por regla general, la intervencin suele atender tres problemas
fundamentales: el d e la informacii~indica y psicosocial e n la etapa
aguda; el d e la adaptacin a un estresor continuo, severo y amena-
zante, con la necesidad consiguiente d e compatibilizar los cuidados
de la enfermedad con los proyectos vitales d e todos ( p o n e r la enfer-
medad e n s u lugar), e n la etapa crnica. Y, finalmente, enfrentar la
prdida e n la fase terminal. AdemAs, cualquiera que sea la etapa d e
la enfermedad, nuestra intervencin deber, dando un mensaje rea-
lista, tratar d e mantener la esperanza y ayudar a expresar las emo-
ciones, y cuando ya nada puede hacerse, acompaar al enfermo y a
su familia.
Al contrario d e lo que sucede e n salud mental, e n el mbito de la
intervencin psicosocial e n problemas mdicos, resolver los tres pro-
blemas mencionados n o supone resolver el estresor: la enfermedad
contina, aunque se tenga una buena informacin sobre ella, aunque
se logre ((ponerlae n su lugar)),aunque se acepte lo inevitable d e la
muerte del enfermo. Aqu, a y u d a r n o significa resolver. Entrenado
para resolver, el profesional d e salud mental requiere un cambio d e
actitud: asumir que sus clientes continuarn sufriendo a pesar d e su
intervencin, que habr ms crisis, que los resultados d e su interven-
226 ENFERMEDAD Y FAMILIA
18. Posibilitlades d e intenrencin psi~.osocialen ianiilias
CUADRO
con miembros enfermos.
- acuden a un centro de la red de salucl inental buscando ayuda, se les
l . En cont~xtosde salud (ho.spitales, anzbukrtorio.~,(rtc.1
Intervencin 1211 crisis.
Grupos d e inl'crinacin (prograinas psic:)educ:itivos).
Programas de ;\poyo a familias.
Programas de ;ipoyo a profesion:~les.
Programas de c:onsulta y colabo~icin.
Derivacin :i yiipos d e aiitoayucla.
2. En conte.xtos de slllud mental
Intervencin 1-11 crisis.
Rehabilitaciri psicosocial en Cases crnicas.
Programas de consulta y colaboracin.
Derivacin a g-upos d e autoayutla.
3. En asociuciones g!e az~toa-vida
Intervencin ,211crisis (cons~iltageneral).
Rehabilitacin psicosocial en f a s a crnicas.
Programas d e consulta y ~olabor~icin.
Programas d e siyucla psicosocial.
Programas gr~ilx~les:
- Experiencias d(: grupo a largo plazo (perl'il profesional bajo): gni-
pos de animacin.
- Grupos orientados a 01,jetivos especficos (sistema rnodular).
- Giupos en etapas crticas d e la familia, del individuo, d e 1;i enfer-
medad.
- Griipos d e inforiiiacin (programas psico~~ducativos).
- Derivacin a saliid niental.
cin sern modestos (aunque, no obstante, d e ayuda). Asumir, en fin,
que no podr resolver el problema principal, 13 enfermedad.
Se han elegido tres mbitos de actuacin: contextos de salud fsi-
ca, d e salud mental y asociaciones de autoayuda. Estas ltimas tienen
el mayor nmero de competencias asistenciales, lo que refleja la reali-
dad en nuestro pas, y qi.~iztambien la de los pases occidentales, en
donde estas asociaciones se estn haciendo con la atencin a los pro-
blemas crnicos, inientr as que las redes pblicas restringen su funcin
a los casos agudos. Ello viene provocanclo sesgos indese;il:~les en la
asistencia: cuando las familias con iiiieiiibros fisicainente cnferiiios
suele tratar como si padecieran una patologa psicl~ii5trica;los profe-
sionales que all trabajan, suele11 coilocer poco sobre los pi-oblernas de
las famili:is con un enfermo, algo que su formaci6n iio suele conteiii-
plar. Reconociendo estos sesgos, nucstro parecer es clue se del~~cra tra-
tar a estas familias en las asock~cionesde autoayida, en las cuales los
profesionriles han logrado un:i especializacin en las repercusiones
psicosoci:iles de la enferiuedad, y asuinen que la iii:iyora des los pro-
blemas de salud iiiental de estas fainilias son reacciones al estrs que
les produce la entl-rinedad de uno de sus iiiieiiibros.
La atencicin clue se resume en el cuadro 18 est5 pensada en ter-
minos de familia. Lgicaniente no estainos diciendo que este tipo d e
atencin tenga prioriclad sobre el que prestan los servicios pblicos y
entidades privadas a los enfemios, prol~a1)lenicnteva en segundo lu-
gar. Lo que se sugiere es la ampliacin de horizontes asistenciales y
un conociiniento especializado en las repercusiones de probleinas
agudos, cr0nicos y terminales. Contempla, ~ldeins,no slo la aten-
cin psicolgica, sino tambikii la atencin social, recoiiociendo que la
demanda social es tanto o ms iniportante que la psicolgica y que re-
percute ciecisivamente en el bienestar de las familias. No debe olvi-
darse que la implantacin en una iiistitucin (pensamos sobre todo en
hospitales) de prctic:irnente cualquiera d e los prograinas psicosocia-
les que a continuacin vaiiios a relacionar no es una actividad ino-
cente: en un plazo mAs o menos breve, termina por cambiar el siste-
ma de prestacin de se~vicios,sobre todo en aquellas instituciones
que no disponan de atencin psicosocial o cuya filosofa asistencial
difiere de la que aqu se propone. Lo cual significa que su iiiiplanta-
cin crea programas y profesionales especializados cuyos intereses
pueden chocar con intereses ya consolidados d e otros profesionales
i (o servicios). Cuando no se crean esos profesionales y/o programas
!, nuevos, todo queda en un ejercicio de voluntarisiiio que dura lo que
el entusiasmo de unos profesionales aguanta y la presin asistencia1 a
la cual se ven soinetidos les permite: la leccin que duraniente se
aprende en estos casos es que los prograiiias psicosociales demandan
f un tiempo y unos profesionales propios, y que q~iienesse dedican a
E
228 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
ellos tienen que hacerlo como parte de su perfil cle actividades profe-
sionales dentro de l,r institucin, de otra rnanera, ins tarde o ms
temprano, bien la presin asistencial, bien los normas de la institucin
les impiden seguir participando En ellos. Sobre todo en hospitales,
nos encontramos ~ori:~treidos por una d o b ~ etenaza: por iin lado, no
est bien definido quin tiene que hacerse cargo de los programas
psicosociales (si es que se contenipla su mera existencia), y por otro,
todo lo que no sea asistencia y soluc~nde problemas inmediatos se
tiende a contemplar como un .lujo)>.
A la hora de presentar las distintas iniciativas haremos una refe-
rencia extensa a las ins importantes de cacia contesto y tan slo alu-
diremos, en aras a la ' ~ e v e d a da, las restantes.
1. Intervenciones psicosociales
El profesional que trata de utilizar las iniervenciones psicosociales
se encuentra, posiblemente, con dos grandes opciones: servirse de
grupos teraputicos o bien, de grupos corill.initarios. Arilbos se distin-
guen en trminos de liderazgo, contexto y objetivos. Los gnipos tera-
puticos son liderados por un profesional, su contexto es el de una
institucin de la red asistencia1 y sus objetwos tienen que ver con la
promocin de la salud (fsica y mental). Los gnipos com~initariosno
suelen estar liderado:, por profesionales, su contexto son grupos de
autoayuda, caritativos o de recreo, y sus ol~jetivosvienen determina-
dos por los fines para los que fueron creados. Lo cual no significa que
no puedan jugar un papel en salud. Lo juegan, y por momentos de
manera sustancial.
Existen pocas dudas sobre la eficacia de los giupos teraputicos
(vase por ejemplo el trabajo clsico de Yalom [19861, o Sadock y Ka-
plan [19961 de los que damos noticia en el apndice 2 al final de este
captulo). El probletna con los gnipos teraputicos no es su eficacia,
sino la resistencia que ofrecen los pacientes a la hora de utilizarlos, re-
sistencia slo comparable a la de abandonarlos cuando la experiencia
termin. En cualquier caso, y por presiones de la gestin econmica
de los servicios de salud mental (la atencin en grupo resulta ms ba-
rata, y se atienden ms pacientes), el campo de las terapias de grupo
est en expansion; algo que a nuestro pas llegar antes o despus. En
el cuadro 19 hemos recogido, a ttulo de informacin, pero tambin
de justificacin, las variables de la terapia cle giupo que se han reve-
lado conlo ms tiles. Al final del captulo, y el1 el apndice 2 se pre-
senta un cuadro ms extenso y matizado de aquellos fac~oresque la
investigacin ha encontrado ms eficaces.
En lo clue se refiere a los gnipos comunitarios, Politser y Pattison
(1979) han identificado sus posibilidades de uso en salud mental resu-
mindolas en las siguientes: ayudas al desarrollo normativo de las per-
sonas; funciones de mantenimiento de la salud y funciones teraputi-
cas de la salud mental. En el esquema de los autores, el profesional de
salud mental combinara la terapia (individual y de grupo) llevada a
cabo en sil institucin con remitir al paciente a grupos comunitarios
persiguiendo alguno (o varios) de los tres objetivos mencionados. En
una situacin ideal se perseguira que la labor de recuperacin del pa-
ciente fuera realizada en el seno de los grupos comunitarios; el profe-
19. Los diez tem c o n ms alta puntuacin d e eficacia e n los giupos
CUADRO
teraputicos (Yaloin, 1086).
1. Alivio emocional y expresin d e sentimientos del pasado (AE).
2. Creencia e n el mtodo terapiitico (NE).
3. Compartir el mundo d e los otros y que los otros compartan el mo (RI).
4. Ver las cosas d e forma diferente, con una nueva liiz (AC).
5. Expresar sentimientos verbal y corporalmente (AE).
6. Dejar salir sentii-ilientos almacenados (AE).
7. ,,Soltar presin,' (AE).
8. Aliviar tensiones emocionales que han estado encerradas por largo tiem-
po dentro d e m (AE).
9. Expresar el dolor d e acontecin~ientostraumticos sucedidos e n el pasa-
d o CAE).
10. Reconocer algo que ya saba desde haca tiempo (1).
AE: abreaccin emocional.
NE: factores no especficos
RI: rekiciones interpersonales
AC: aprendizaje conductual.
1: insight.
sional se reservara funciones cle segtri?iziento dr:l coritacto del pacien-
te con el gnipo comunitario y de a.seso~wrnie~lt<-) ocasional en los pro-
11leinas que pudieran slii-sir en ese contacto y en la p1:~nificac:indel
futuro. El procediniiento :eguira los :]ipuientes lusos: 1) evalilacin de
las nccesidcles del pacieiite; 2 ) cui1lpliinentacic;n de esm 11ect:sidades
mecliante una combinacitiil de terapia (i~dividiial,de g ~ ~ i p<le o , pare-
ja. familiar o de redes, st:p;in los problemas) realizad:] en la insi.itucin,
n15s la re~ilisina un grupo comunitario. La tendencia a largo plazo se-
r% a descansar ms en el grupo que en la instirucin asistencial; 3) el
profesioi~alhace un seguiiniento del contacto c,on el grupo comunita-
rio, asesora ocasiona1mc:rite ~7 ayuda a p1anific:ir. En el apndice 2, al
final del este capitulo, el ector interesado encontrara m5s informacin
relacionada con las ideas de Politser y Pattison.
Resulta til presentar un cuadro de las poxibilidades de interven-
cin psicosocial que tierie, por i i i i lado, un \.alar he~irstico,y, por
otro, funciona como un inarco dentro del cual organizar los distintos
procedimieritos que se r(:cogern en este captulo. Son v:lrios los pa-
rmetros para decidir 11:)s tipos d e intervenciones psicosociales ms
apropiados para un mo:nento especfico de la enferiiledad, un objeti-
vo o Lin contextc/.
Los grupos pueden seguir tres estrategias I~rsicas:deductivas, in-
tc?*actiuase indzlctiuas (!$pira, 1997). Cuando el terapeuta sigue una
estrategia dedzlctiua opei-a coi110 <(educadord e salud);que, fundamen-
talmente, informa, adaptaildo esa informacin 211 contexto vital del pa-
ciente, a sus valores y niotivaciones; de forma que le sea iiis fcil asi-
milarla. Cuando sigue iina estrategi:~iizte?+actiua,lo qile enfatiza son
ciei-tos patrones de inter~iccindel paciente, como por ejemplo, la co-
municacin o sus frmiilas d e afrontamiento de la enfermedad. En cs-
tos casos. la experiencia gr~ipalse organiza en torno a un conjunto de
llabilidades que se quieren ensenar, estructur:indose la entrevista en
tres ino~iientos:presentacin (conferencia breve) de la habilidad, los
pacientes practica11 la 11:ibilidad y discusin general del grupo sobre
cGmo aplicar lo aprendido a sus contextos. F~I-ialnlente, puede seguir-
lo cual iinplica que el terapeuta se con-
se una c-strategin ii.z(i~~cti~:~i.
vierte en facilitador de la di:icusin de iin tpico pi-opuesio libremen-
te por el gnipo. Aqu lo iinpo~-t:inteno es el contenido, sino cillo se
da el i>~.ocesomismo d e la discusin>sobre el que el ter:ipeuta hace
sus se;ilamien~os;poi. consiguiente se cliniten los entrenan~ientosen
habilidades, y rara vez se clan conferenci;is inforiuati~~aso consejos. El
terapeuta ayuda :i los pacientes a mantenerse irlisci~tiendoel tpico
que hayan elegido, J. en tanto lo hagan as, gu;lrda silencio. lJor su-
puesto, las estrategias no son inutuanientc excluyentes. de forma ine-
vitable :;e solapan, aunque s pueden ser prevaleiites.
La prevalencia de un:i i i otra estrategia condiciona las inetas del
grupo, que pasaran a ser las sigiiientes: eclzlcatiri~so informativas, d e
entrenamiento e?z habi1ida~le.sde ufiontanziel?to, y- de crpoj.,o ewzocio-
nal. Coiilo puede suponerse, tainpoco las metas son excliiyentes (Spi-
ra, 1997).
Los grupos educatiuos eniplean estrategias fiiiidanientalmente de-
ductivas, y en menor proporcin intcractivas. Iiiipar~eninformacin
sobre enfermedades, trataiiiieiitos, estilos de vida saludables: medidas
rehabilitadoias y preventivas, etc.; en ocasiones tambin entrenan en
habilidades siinples (relajacin, exploracin de niainas, controles de
insulina. etc.). resultar^ especialmente tiles para prevenir enfermeda-
des, ayidaildo a controlar ciertas conductas como el f~imar,o para
promover dietas baj:is en caloras, o el ejercicio fsico, etc. La pobla-
cin con la que trabajan son personas en riesgo <le desarrollar enfer-
medades y pacientes recientelnen~ediagnosticaclos. Suelen tener una
vida corta (en torno a cuatro entrevistas), utilizan el f t ~ r n ~ ide
t o confe-
rencia-coloquio, y estin lejos de lo que tradicioi1:ilinente se entiende
por .grupos teraputicos>>. Las entrevistas suelen tenerse despues de
haber recibido el diagnstico, o se programan en das especiales en los
que aprenden ciertas habilidades o se imparte ciei-ta inforniacin.
En los grupos d e ent?*e??a~niento eiz habili~ladesse einplean estra-
tegias interactivas, y en inenor grado, deductivas e inductivas. Es uno
de los tipos d e grupo m i s iitilizados para enfermos fsicos; en ellos se

ensean habilidades para mejorar la vida diaria de los pacientes y que
cubren un amplio rango de temas: coinunic;icin, iclentificacin y
afrontamiento de estresores, conductas (le saliid, relajiicin. tcnicas
encaminadas al manejo clel dolor, de las nuseas relacionadas con la
quimioterapia, cambio clc: las conductas relacionadas con el tipo A de
personalidad, etc. La duracin de estos gnipos t:iinbikn es corta. de seis
a diez entrevistas de una hora (u hora y media).
Las tcnicas utilizada:; por los terapeutas e i los gnipos de habili-
dades suelen ser de do:; tipos. Las cognitivo-conductuales se centran
en la adquisicin de cc)riductas a travs de su prctica en el grupo,
con la esperanza de que al generalizar la respuesta al hogar puedan
producirse cambios em(:cionales: cognitivos 1. fisiolgicos. El grupo
discute cmo aplicar la.., 'ial~ilidadesen su vida diaria y los problemas
que esperan encontrar al hacerlo. El segundo tipo de tcnicas son las
de reestructuracin cognitiva, especialmente indicadas para aquellos
que presentan rasgos de personalidad perjudiciales para su salud. Es-
tos grupos exploran las creencias y actitude:; que hacen difcil re-
conocer y cambiar los estilos de afrontamiento de la enfermedad. Su
duracin es sensiblemente mayor, de doce a veinticuatro meses, e in-
cluso ms si el objetivo que se persigue es cambiar conductas tipo A.
El contenido combina ejercicios estructurado,5 con discusiones pro-
longadas que analizan y desafan creencias arraigadas. Debido al alto
grado de confrontacin del procedimiento, se necesita una relacin
slida entre grupo y terapeuta (Spira, 1997).
-
Resulta dificil que los griipos sean exclusivamente de entrenamiento en ha-
bilidades; normalniente se anade en los primeros momentos de la experien-
cia alguna informacin, aunque el ncleo de la expcxiencia se dedique al en-
trenamiento. Thoresen y Hracke (1997) ofrecen un t y e n ejemplo de este tipo
de programas dedicado a reducir probleii-ias coron:irios tratando de modifi-
car las conductas de individuos con un tipo A de personalidad.
Objetivos
Incrementar la concienc:ia de los particip;intes de las conductas tpicas de
la personalidad tipo A, de lo arraigado que estri y de sus consecuencias.
Desarrollar una mayor conciencia de las manifc:staciones personales del
tipo A de conductas.
Ensear a los participantes estrategias de relajaciii fsica y psicolgica.
Ofrecerles ejercicios condiictuales rneclk~ntelos cuales puedan desarrollar
condcict:is ins saludables.
Ayudar :i los participantes a reconocer y modificar actitudes, pcnsamien-
tos y creenci~isrelacionadas con el tipo A de personalidad.
Reclucir la insegciridad y promover forinas ms saludables de mantener la
autoestima.
F o m ~ t t odr grupo
Gnipo pequeo de diez a doce p:irticip;intes. Sesiones scinanalcs de hora
y media a dos horas de duracin.
Tcnicas utilizadas
Desarrollo de una mayor concieiicia de las coiiduct:is relacionadas con el
tipo A de personalidad (cmo han supriiiiido sentiiiiientos como el can-
sancio, la inseguridad, la soledad, y como agresivaniente se orientan a
conseguir ins estatus prolesiocal y ganancias econmicas).
Entrenamiento en relajacion.
Tareas diarias (coiner ms despacio, cesar la coiid~ictade control, verbali-
zar el afecto hacia la pareja y los hijos, andar ins despacio, etc.).
Reducir las urgencias cotidianas.
Reducir la hostilidad.
Auiiiento de la autoestiina (increinentando la sensacin de control y del
valor positivo de uno mismo).
Los grupos d e upo-yosocial y emocio.iza1estn especialmente indi-
cados para pacientes con enfermedades avanzadas o para quienes
tienen dificultades de adaptacin a enfermedades que amenazan su
vida. Las estrategias utilizadas son bsicamente inductivas, aunque
tambin, y en menor grado, interactivas. La duracin del grupo es ma-
yor (de tres meses a un ano). Dado que la mayor duracin permite
vnculos ms slidos, en estas experiencias puede discutirse prctica-
mente cualquier preocupacin relacionada con la enfermedad, desde
situaciones cotidianas hasta los problemas existenciales corno el sen-
tido de la vida y del morir, los cambios de prioridades, de autoima-
gen, etc. Los pacientes discuten activamente, mientras que el terapeu-
ta se coloca en una posicin d e reserva, los mantiene centrados en un
tema y facilita la interaccin. Busca, igualmente. promover el apoyo
emocional y el que expresen de forma autntica y especfica lo que
234 E N F E R M E D A I ) Y FAMILIA
piensan y sienten. A veces analiza el contexto en el que se mueven
los pacientes como una inanera de ayudarlos a entenciei. su conducta
hacia la enferinedad y su iriodo de afrontarla.
Finalmente, por incxiientos el objetivo dcl grupo se liace rn5s cla-
ramente existencia1 (Spira. 1997) o explo?*ato?-io(13ciiioff y Vinogra-
dov, 1996) quc de apc-,yo.Lo que se eiifatiza en estas experiencias es
aprovechar la oportunitl~lclque hririda 121 crisis de la enfei-~iicdadpara
que los pacientes expc?!.imenten la iinpoi-tancia de una expresin au-
tntica, del compromiio con activiciacics significativas y ccjri un vivir
lo iils prof~indainentc.posible cada moinent:) de la vida; en definiti-
va se trata de toiilar la enferlnedatl co111o u r a oportiinidad de creci-
miento. Se asuiile quc los pacientes sufren riis cuarido se aferran a
autoimgenes y actitutl(:s incompatibles con la enferniedad. Dice Spi-
ra (1997) que los terapeutas adoptan dos posturas: una hel-~nenz~tica,
que trata de entender 1;1 autoimagen y el sigriificado de la actitud del
paciente desde su coiitexto y sus experiencias pasadas, y otra ~ ~ I Z O -
~nenolgica,mediante la cual se ayuda a los 1,acientes a suspender su
inanera habitual de entenderse para consid(:rar la niejor nianera de
emplear su tiempo, daclos los condicionantes de la enfermedad. En el
cuadro 20 (vease pg. 236); reproducimos las diferencias entre los gru-
pos de apoyo y los existenciales segri Benioff y Vinogradov (1936).
Aunque prol~al~leinentc cm sil origen los grupos clti pacientes tr:nkin una fun-
cin informativa, cle apoyo y d e exploracin exis,eilcial, hoy in~icliod e ese
car5cter existencia1 se 112 perdido. Quiz n o slo en el Arca d e intei~rcncin
psicosocial en la enfkrii-iedad. sino lainbitSn en la psicotc~ipiaen general.
Spira (1997) es d e los pcjcos autores que trallajan con intcrvcncioncs grupa-
les existenciales; ofreceiiios a continuaci6n a1gurc.s caractersticas tle su pro-
cediiniento.
Objetivos
Reconocimiento y acc:ptacin del sufriiniento que causa la enfcrinedad.
A1c:inzar un estaclo clc cierto eqiiilil~riotanto con uno niisino coino den-
tro del grupo.
Explorar y expresar con autenticicknd las preo(~upaciones,sin miedo a lo
apropiado o n o que puedan parecer socialinerite.
Inleractuar abierta, lionesta y sigilificativainentc. con los otros, ofreciendo
y recibiendo apoyo.
Explour lo cluc somos. ;ihc>r:i que la crisis iu6clic.a lia cuestioilaclo los prc-
siipliestos q ~ i cteni:iiuos sol)i-e nosotros inisinos y nuestro snancio.
Determinar ;iqu<-110q ~ i cda a I;i vida cle los cnkinios 1115s ~ . a l o rsentido
, y
pi.op6sito en el inoincnto presente !. e n el fliiliro.
Coinpromiso siiiccro coi1 las acciones.
F0~/i'lUtO
de gI11pO
El grupo se coinpoiic cle diez :i tlocr. pacientes, coii iin coinproiniso d e
asisterici:~por seis nieses o un allo, a i-azn d e LIII:I entrevista semanal.
Se utiliza cotcrapeiira
Se anima el coniacto de los inicgrantcs clcl grupo 'lic.i-a d e 121ssesiones (a
tliferenci;~d e los grupos tradicionalcs d e p;iciciiies c.011 prol~lcinas' a n o -
cionales').
Co?iteniclot@ico de lus e12tre11istu.s
Relaciones con los profesionales d e la iiledicin;~,ainigos, compaeros d e
trabajo, kiiniliarcs y oiros rnieinl~rosclel grupo.
Problemas iudicos.
(;ambios d e funcin o cie rol cri las relaciones.
Afroniamicnto del tratainiento y d e los caml~iospsicoSisiol6gicos.
Reevaluaci6n d e las prioridades vit;ilcs y reconsider:ici6n del significado,
\.alar y propsilo cle 1:i vitla.
Cainbios d e la alitoiinagen.
E1 inorir y la miiertc, los olros q ~ i ccpiedan.
Vivir el presente lo inejor y 1wAs completaliientv ~posihle.
Tc7zica.s
Idenguaje personalizado (se habla en primeni persona).
I,a coinunicacin se dirige a un alguien identificable.
Ilxpresin de cinociones.
Se esiiinula la interaccin entre los inieinl~rosdel grupo (dar y recibir
apoyo).
Afrontainiento en trminos d e asuncicn d e lzn responsal)ilitlad personal.
Centrarse en el aqu y el ahora.
Idainforiliacin n o es inipartida por el '.expcrlo.', los problemas n o son re-
sueltos por el experto, sino que se extrae dcl grupo ). son res~ieltospor l;
el grupo es el "experlo'.
12acrisis constituye un;i oportunidad de crecimicilto.
236 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

CUADRO20. Grup<:.s cle apoyo uersus grupo:, existenciales. otro, la ayuda y el asesoramiento de los profesionales d e salud mental
para la creacin d e grupos u asociaciones d e autoayuda qiie presten
Grupos de apoyo se~viciosa largo plazo a la poblacin de enfermos y sus fiiinilias); fi-
nalmente, en trminos d e grupos deprofesio~zales,que conjiintamente
con los pacientes (y sus familias), o encuadrados en grupos de gestin,
Se centran e n los efectos d e la :<ecentran en las experiencias toinan decisiones sobre pi-obleinas de los paciei~tes(y familias), o so-
enfermedad. afectivas d e los pacientes. bre sus propios prol,lernas profesionales (tomas de decisiones, trabajo
Refuerzan y apoyan las d fensas
1- !Se confront2.n e interpretan en equipo, evitar el sndrome de profesional quemado). Dentro d e
d e los pacientes. las defensas. este apartado se incluye, igualmente, el asesoran~ieiltoa otros profe-
Potencian el afrontamieiito Iie centran en las experiencias
sionales que no pertenecen al Ainbito de la salud mental (mdicos,
d e la enfermedad. afectivas y facilitan la catarsis.
Evitan desacuerdos dentro del Facilitan la (liscusirjn cle tenias profesores, clrigos, etc.) sobre los problemas psicosociales que impli-
grupo. existenciale: y permiten ca su trabajo; lo que hemos llamado <programasd e cons~ilta>>.
el desacuercio.
Los pacientes definen el tono Los terapeut~isintervienen con
, emocional del grupo. comentarios y dirigen el grupo Los prograins de gnipo para profesionales puede11 dividirse eil dos grandes
categoras: aquellos que tienen una funcin d e toilia d e decisiones (por
hacia temas que los pacientes
pueden q~iei-erevitar. ejemplo, los programas d e consulta y colaboracin ;i los que ya hemos he-
cho referencia) y los que se preocupan por su bienestar psicosocil. Ambos
sirven para evitar los f e n n ~ e ~ idoes agotamiento y desesperanza que tan alto
coste tienen desde el punto d e ~ ~ i s personal
td y asistencial. De este segundo
tipo presentamos un progranla para enfermeras.
c) Tipos de experiencia de gn{po
Objetizios
En un trabajo antiguo pero esclarecedor e n lo que se refiere a los Identificacin d e situaciones d e estrs.
tipos de recursos grupales, Mansell Pattison (1970), despus d e una Ideniificacin de las habilidades relacionaclas con el control del estrs
encuesta sobre cmo las clnicas comunitarias arnbz~latorios,en nues- Identificacin del sistema d e apoyo social y d e los recursos personales
tro lenguaje administrativo) utilizan los gnipos, concluye que lo hacen para aliviar l:!. siiiiaciones d e estrs.
Protocolos personalizados d e emergencia y crisis.
de varias formas: en trminos individuales (orientadas a cambiar algn
aspecto del paciente), seran los grupos clsicos informativos, d e en- Fonnato de entrevista
trenamiento en habilidades, de apoyo y existenciales a los que nos he- Unas diez sesiones d e unas dos horas d e duracin cada una.
inos referidos en el apartado anterior; en trminos de familia .y red so- Grupos d e unas ireinte enfermeras.
cial, en los cuales se asume qiie el problema del individuo tambin lo
es para su familia y red social, lo que implica su incorporacin. como Procedimiento
Identificacin y puesta e n escena de las situaciones d e estrs
afectados y como recursos, e n el proceso teraputico: e n trminos de Discusin e n grupos en busca d e alternativas.
orientacin a la sociedad, donde se entiende qiie el grupo social de- Dentro: identificacin d e las habilidades.
sempea un papel en la enfermedad (como estresor de la naturaleza Dentro: escenificacin d e las habilidades.
que sea), pero tambin se le considera el lugar del recurso (la actua- Dentro y fuera:' identificacin de los recursos personales.
cin teraputica e n este riivel implicara, por iin lado, el diseo de
campaas de prevencin primaria [educacin para la salud1 y por el 1. Dentro, en la experiencia de grupo; fuera, en el lugar de trabajo.
238 1:NI:EltMEDAC' Y FAMILIA TC.NICAS Y PROGRAMAS L>Li IN~I.EKVEN(:IN

Dentro y fiier;l: identiil<:acitjn tle rcciirsos social<~s.

Ilentro y fuera: activi(1atle.i concrela:, para la piivsta el-, iixirciia d1: los rc-

1
- -
ciirsos personales y socialcs.
1,istado persona1iz;ldo c e h:ll>iliclades y recursos clisponil~l~is c:n el ~~holso'~: Ciiazdro 2 la. 1'ui.ic~
hlcs dc l ~ i i1zte1-i
s 1eiic:ioires p.sico.sot:icilc~s
- Protocolo d e en1er;:c:ilcia o crisis.
- I>rotocolod e n~ant~?iiiniic:nlo. Estrul~gius (;01zti>11ido R<J/
-
.Mc~tas 1
/>ii>iiiiiirii /i>/?/iiri<ii,
pi.q/~sio)ln/ 1

4
Deductivas 1nforlii;icin Etlucatlor E t l ~ i c i t i v : ~ ~I Esti.iict~ir;itia Ilecien
En el cuadro 21 h e ~ n o srecogido d e forma i.esurriid:-i el mcirco den- di:ignosti-
cactos
tro del cual se realizan 1:is intervenciones psic(~)sociales en los contex-
tos d e salud (fsica y niental) y grupos <le autoayuda. Interactivas Patrn tlc thtrenadoi. Enti.c:na- Ilccien
listi.~ict~i~itia
afrontanlien- iniento en tliagnost-
-
- -- - tO
-
GI~IOS

Ejercicio 12 Induciivas I'roceso F;icilitadoi-clc Apo.~o l,il>re C;rnicos.

Utilizando los criterios (1~121i~'inosklcilitdo hasta l: morriento, le propone- grupa1 in cliscu5itin crnoi,ion:il tcrmin:iles
rnos el siguiente ejercicio coi1 la pol~lacicncon la (jue trabaja, si su nmero Esihicnci:il 1,ihi.c C:rOnicos,
y 1:i prudenci21 lo perr1litier:in: tcriiiiriales

1. iCuntos se veran l~cneficiadossi se los encuaclrni tleniro tle un gnipo

teraputico? Examine su poldacin y clecida si el g r ~ ~ plooseri:l d e entre-
n;in~ientoen Iial~ilidacl~~s,
cial (o riiixto).
d e apoyo emocional o d e explorxcin existen-
l Cuadro 21h Tipos de gr~lpo.sposih1e.se11 las iiztei-l~etic~o~~cspsicoso~~a~es

2. Entrese cle los grupos comunitarios cluc. existe.1 en su pol~lacin(dipu- Tipo de grupo Ol?jc>tiuo~
tciciones y :iy~intarnie110s son buenos cc,ntros c!e inform:icin), tanto d e I
grupos recreativos con-o cle a~itoayuda. Cainl~iosd e ciractersticas
Individuos (grupo sin histori21
Basndose en los criterios dados hasla el nloiriento y los del apndice 2 personalcs.
conjunta previa).
(vease final del capt~ilo).y en las necesitlacles cle sus ~ ~ a c i e n l que
e s haya
podido evaluar, analice cuiltos sacaran proveclio d e su l~anicipacinen
Familia J. red social ,i\,iitla a l:i kiiilili:~.
q ~ i grupos coiiiunitarios.
La fainilia conio rccurso par:i
3. Si lo desea y fuera facti1)lc. reiilit;~alg~inosde eslos ~~:icieiitcs 21 experien-
el cainhio.
ci;is d e grupo terapiitico o coiiliiilitario i o a lo:, tlos).
Observe si SLI agend..~tlc tral~ajoclisrnin~iye,si tiene rnenos entrevistas
indivicl~iales(de pal-c,j;i o cle familia) con ellos o , eventiialinente, cesan Orientacin social. I;sti.~ict~iracin y orginiZicin
tle tener entrevist;is. del g r ~ i p osocial.
Deje pasar Linos incses j; coinpare cino evoliiciorai-on pcrson;ilrnente Ed~icacinsocial (educacin
(sintomatologia psicolgica), fainiliarincnte y cm las relaciones sociales, para la salutl).
aq~iellosque acept;iron el/los tratriliento(s), con los que rehusaron o
n o p~idieronincorpo~irse. Ti.ill)ajo en equipo
(torna clc decisiones).
Consulta a otros profesionales.
240 ItNFEKMEDAD ' I FAMILIA
Objetivos:
Prevenir el desarrollo de problerrias emocic.nales en el enfermo y
en su familia.
Informar acerca de los aspectos mdicos y psicosocia1t.s de la
enfermedad.
Promover mecanLsmos de afrontamien o de 121 enfermedad
basados en la informacin, el control, t:l realisino y la espe-
ranza.
Promover el apoyo mutuo de enfermos y sus familias, sobre
todo en aquellas enferinedades que evolucionariin hacia la
cronicidad.
Sensibilizar a los profesionales de la me(1icina en la identifica-
cin y solucin de los problemas psicosociales que implica el
ejercicio de su profesin.
Intervenir en situaciones de crisis.
Estrategias:
Creacin de protocolos de informacin.
Desarrollo del apoyo mutuo.
Contencin y respuesta a las situaciones de crisis.
En un hospital son necesarias las actuaciones de apoyo (o pre-
ventivas) y teraputicas (en situaciones agudas o de crisis). De am-
bas modalidades de actuacin vamos a dar noticia. En primer lugar
presentaremos con cierto detalle intervencionczs en el momento del
diagnstico: el protocolo individual (a realizar por el mdico con su
paciente, y con quienes el paciente haya decidido que lo acompa-
en) y el protocolo grupal, en el que se inlpc.1.8ebsicamente la mis-
ma informacin que en el individual, pero en iin contexto de grupos
familiares (o de pareja). Tienen un carcter prrventivo, siendo capa-
ces de generar un guin (le control, realismo y esperanza que tendr
una gran trascendencia para el afrontamiento psicolgico de la en-
fermedad de los enfermos y de sus familias. Se trata de las interven-
ciones ms econmicas en utilizacin de recursos y por sus efectos a
largo plazo.
En segundo lugar ofreceremos frmulas de trabajo de colabora-
cin (tal como la definimos en el captulo 1) entre expertos de salud
mental y mdicos, otra frmula de prevencin. En tercer lugar pre-
sentaremos una 1nod;ilidad de intervencion en la red social (personal
mdico ms familia del enfermo [con el enfermo presente] ms otros
profesionales implicados, tales como servicios sociales, rehabilitado-
res, servicio de atencin al paciente, etc.) para casos muy problem-
ticos, y como ejemplo de intervencin en crisis. Finalizaremos con
una breve resea de otros tipos de intervencin posible para casos
ms o menos agudos.
1.1.1.I~ztervencionesppreve~ztivasen el momento del diagnstico:
protocolos de i?!formacin (programaspsicoedz~catiuos)
Objetivos:
Ofrecer informacin mdica y psicosocial sobre la enfermedad.
Generar un guin realista, de esperanza y de control de la en-
fermedad.
Estrategias:
Informar.
Utilizar el formato cle grupo adecuado al contenido d e la infor-
macin en el protocolo grupal.
Poblacin objetivo: enfermos y sus familias en el momento de re-
cibir el diagnstico.
En el captulo 3 hemos comentado extensamente el valor de la in-
formacin para determinar el guin de afrontamiento de la enferme-
dad, y en este sentido, afirmbamos que era la intervencin preventi-
va ms poderosa. Decamos que el estado de crisis del enfermo y su
fiiniili~tes el responsable iiltiino cle la facilidad con que ,se implantan
los guiones (le afrontainiciito.
10 cual quiere
La informacin la cntc-ticleiiios sujeta :I 'Gprotocolos',,
decir clue se aplica un procedimiento estndar a tocla Ia poblacin
GLie est en las misinas conciiciones. 1Jtilizainos dos protocolo:;: uno
cie aplicacin indiviclual ). otro d c aplicacin griilpal. iVo se un alpro-
toco10 grz~palsin haher.si~loir;/blmndoporel nzd:lico de,/)?-ri~n indiui-
O'LICII.j 7 ello significa que. lgicainentc~,nadie se entera d e su enfer-
inecla<len el seno de u n i;i.upo.
El protocolo inclividual resu~nelos contenido; que los profesiona-
les d e la medicina deber;sii ofrecer a sus pacientes cuando les infor-
man sobre la enfermedad Estc protocolo respeta el rol tr:~dicionaldel
indico, no anade nad:i iliievo a s ~ fiincin,
i si npleineiite define la
f~~riiia ms acoilsejahle cit. c.oiriunicar los conten-clos.
1.1.1.1.Protocolo individ-ial
Se cuiiipliinenta por el mdico qiie est5 a cal.go d e la persona en-
fcrina. Es tanto n ~ til
s ci.i;into riihs seria sea la cnfernieclad. Hay que
advertir, n o obstante, que aiinqiie la informacin s e sujete a un pro-
tocolo ello no implica que deba :iplicarse d e foi.ina inflexil~le.Como
cualquier otro protocolo t:ri medicina, se adapta ~i las condiciones del
paciente y al sentido cor?z~ilz,lo que quiere decir (que en algn cciso no
estara inclic;ido informar ;il paciente. Ello no ol->stafrente a lo que
pensamos debe ser la noi.rna: el paciente tiene u n del-echo como ser
hurnano, y por motivos tic:os, indicos y legales. a conocer lo que le
pasa (Gmez Sancho, 199C1).En el apndice 1 al final d e este captu-
lo recogeremos el procecliiniento d e informacicn mdica de forma
ins m;itiz:icla y extensa, inc:luyendo algiinas d e esas situaciories en las
que no s e recomienda infi~rmar.
Primem consulta: :,i se sospeclia que el problema piiede ser
grave, se le pregunt.1 al paciente qiie acude a la consulta con
quin(es) desea recibir la inforinacin diag,nstica. Si se alarma,
se le dice que ste t.s el procedimiento h ibitual cjue se utiliza
en el servicio. Fina rrienle s e le informa dc los procedimientos
diagnsticos que se v:111 a emplear. ofreci6ndole una estiinacin
del tietlipo que tendr que esperar para tener los resultados.
F6rmulaparw I-ouelar01 diag~zbstico:coiiienzar con un:i fr~nu-
la general del tipo: (<Tieneusted una enfermedacl seria, e n el fii-
turo tendr que luchar ~iiuclio~~' (du1-1etic~nzpopamque asimile
lo dicho).
A continuacin p l - q z ~ n l esi quiere recihii. nis infoi.niacin.
Se da inforniacin en la medida en que la piclan. No f~zie?ztc~,
pero en fa tic:^ los aspectos que iii~pliquenuii:i niayor esperanza
(la juventud o la fortaleza clel enfermo. nuevos tra~:imientos e
investigaciones, el valor d e la rehabilitacihn, etc.).
Explique el significado d e los sintornas como prodiicto d e la
enfermeciad. Distinga entre lo que son manifestaciones de la en-
fermedad y lo que son inanifestaciones clcl .arcter del pa-
ciente.
Si el paciente no desea recibir 1115s informacin, se acepta.
Aunque hay que explicarle las c o n s e c u e n c i ; ~que~ pueden deri-
varse d e no querer saber, por ejemplo rehusar la medicacin,
posponer la reliabilitaciri, el agravainiento d e la dolencia, no
toniar medidas que aseguren el futuro econmico cie la familia,
etc. Todo ello puede resultar fatal para enfermos y fainiliares.
En todo caso se muestra la disposicicn d e retoinar la conversa-
cin en cuanto el paciente lo desee, incluso si la situacin pa-
reciera propicia puede fijarse un:i nueva entrevista en el plazo
d e unos das.
Algunos pacientes que n o quieren saber su diagnstico y
pronstico, tliuestran su disposicin, no ol~stante,a conocer el
tratamiento. Aunque esto suene ilgico, se procede a explicarles
el tratamiento. Probableinente, el paciente se siente mejor utili-
zando d e forma parcial la neg;~cin.aunque su utilizacin n o
pone, en estos casos: en peligro el tratamiento mdico. Otros
2. Se lia toiii;ido esta f6rni~il:iclc la antig~iaenfei-iiicra jefe clci Scivicio clc Heiiia-
tologa clel Ilospital Clnico Universitai.io d e S;ilaiiz:inca, Xiiic1i:i tle IAc6n.La creemos
adec~iadiiporq~ie,en SLI ~~asq~icclacl, infoi.iii:i cie q ~ i calgo sc:rio e i t i pasaiiclo y a la
vez enfatiza las posil>iliclaclcsd e control, facilitand que el paciente ~)ued:iscg~iirpre-
guntanclo, si se siente con fiier-zas px:i ello. En este hospital sc k i n erisapclo iii~ichas
de las experiencias q ~ i caqu rela~:iiiios.
 prefieren que :;ea un familiar (u otra persona, el rndico incluso)
quien est al corriente d e 1.a informacin y tome las decisiones.
Elementos sob,rc)los que hav que irfol.mar
- Informacin rndica: se informa sobre el diagnstico y el pro-
nstico d e la cii~fermedadcon palabras simples, evitando tecni-
cismos. Se inhrma sobre las reperc.isiones d e la enfermedad
en la vida del paciente y de su familia al menos en el futuro
cercano.
El pronstico se da en trminos d e posibilidades. Si fuera
incierto, hay qiie reconocerlo y explicar por qu lo es.
Se inform:t sobre el tratamiento (medicacin, rehabilitacin,
etc.); sobre su> efectos primarios y sxundarios, y sobre las do-
sis d e mantenimiento y d e crisis; sobre su eficacia, y sobre
cmo el paciente y la familia pueden colaborar con l.
Si hay que hacer ms pruebas cliagnsticas, se les explica
por qu y qu es lo que se pretende, especialmente si son in-
vasivas, ameriazantes o dolorosas.
- Informacin sobre las repercusiones psicosociales d e la enfer-
medad: si fuera el caso, se ofrecen recomendaciones sobre el
estilo d e vida que se debera intentar llevar: dieta, ejercicio fsi-
co, etc., con un knfasis especial en los programas d e rehabili-
tacin a realizar e n casa, por las razones que se expusieron e n
el captulo 3.
El otro gran captulo es el d e crno el cuidado del enfermo
va a interferir con su vida privada, tie pareja y familiar, algo a
lo que ya nos hemos referido en terminos d e [[ponera la en-
fermedad en sil lugar>),o de compatibilizar la atencin a la enfer-
medad con los proyectos y los hbitos personales, d e pareja y
familiares. Normalmente no aconsejamos trazar un cuadro que
abarque todo el ciclo evolutivo, basta con discutir y hablar so-
bre las consecuencias en el momento presente y, en todo caso,
en el siguiente tramo evolutivo.
Hay que normalizar las respuestas tpicas d e la familia a los
sntomas d e la enfermedad, as como ayudailes a distinguir en-
tre la ((vozd e la enfermedad y la d e la persona)>;la estrategia es
decirles que (da culpa no es del enfermo, sino d e la enferme-
dad)).Muchas personas confunden los sntomas con el carcter
o con 1;i voluntad del enfermo. Hay que explicarles que si el
enfermo exhibe condiictas atpicas es conlo consecuencia d e la
enfermedad, no por irritarles o porque no les quiera.
Finalmente, en este apartado hay que mencionar la necesi-
dad d e proteger el futuro econinico del nio enfermo, y de la
familia, si fuera el caso.
Apollo social al enferrio y a su.familia: en este apartado se in-
forma sobre los recursos comunitarios existente~,pblicos o pri-
vados, profesionales o d e voluntariado social. Se les recomien-
da que se enrolen en una asociacin de autoayuda, especialmente
si el problema fuera a devenir en crnico.
Se les ofrece un(os) folleto(s1 d e informacin sobre la en-
fermedad y sobre los recursos sociales. Finalmente, se les remi-
te al grupo de informacin (protocolo grupal), explicndoles en
qu consiste la experiencia. No se les invita, simplemente se les
remite; cuando u11 mdico hace una recomendacin no es una
i.i-,z/itacina hacer algo.
Si el enfermo est muy afectado (bien por la enfermedad o
por el estado d e shock que le provoca la informacin), es muy
probable que no tenga mucha capacidad de asimilar lo que se
le est diciendo, por eso resulta conveniente invitarle a tener
una consulta ms, en la que se repasar la informacin sumi-
nistrada y se le aclararn dudas. Recuerde que el tiempo emplea-
do erz este momento es tiempo garzado, en la medida en que se
evitarn consultas posteriores y se afianzar la observancia del
tratamiento. En ningn caso se le remite al giupo sin un cono-
cimiento preciso d e qu est pasando.
Estrategias a obsewur elz la irformacin sobre el diagnstico:
en este iliomento probablemente haya que perseguir varios ob-
jetivos, que podran sintetizarse en: informar, enfatizar las posi-
bilidades d e control e infundir esperanza.
246 L NI'ERMEDAD J. F A M I L I A
Informe sobre los asp4x:tos mdicos de la enfermedad; sobre sus reper-
cusiones psicosociales en la persona afectada, en la familia y en la pareja; y so-
bre los recursos sociales (ir los que dispone(n). No mienta. enfatice los as-
pectos de control y de es1x:ranza; de a la familia un papel en el tratamiento
del enfermo.
1.l.1.2. l'rotocolo d e inkc:rniacin griipal
El objetivo d e este ps-otocolo es doble: por Lin lado, anlpliar la in-
forinacin que el paciente (la familia) recibici d e forii-ia individu:il
(coinponente educativa), y por otro, coinenzar s vincularlas con otras
familias en sus mismas c.ii.cunstancias, es decir, fomentar el apoyo so-
cial, lo que resulta espc:c.ialinente aclecuaclo c(.)n enfermos crnicos.
Como veninios afirinanclo, la inforinaciri gmp-il no puede suplir a la
individual, el enfermo tit-ne que venir informaclo por su especialista
sobrc los pormenores cle su problema.
El conlenido d e la irlforiiiacin (la compoiit-nte educativa) es si-
milar al del protocolo inc.iviclua1: diagnstico y pronstico, tratarnien-
to, impacto psicosocial y recursos disponibles. Lo que cambia es que
aliora la informacin se (la e n grupo. lo cual, lindainentalmente, su-
pone dos efectos: reconocerse e n los otros (no son los Unicos que tic-
nen el problema) y obterier la inforiiiacitin ten-iida, porque, muy pro-
bableinente, aq~ielloque una farnilia no se atreve a pre,'uuntar otra se
atrever.
El procedimiento vari..i segn las posibilida<lesy los recursos d e la
instit~icin.El mniino c:,inbina la charla con el coloquio. Un experto
presenta las cuatro reas basicas cle inforinacicn (diagnstico y pro-
nostico, tratamiento, ini1,acto psicosocial y recursos disponibles), y
discute con las familias ;I.IS dudas y comentaric~s.Este contenido bsi-
co puede impartirse e n cuestin d e dos Iioras.
Si se tuvieran msposibilidadespod~~a irse a 1111 formato u n poco
ms a m bicioso. Se pl.~e1k?7~utilizar dos coordi~zado~~es: para lu parte
nzdica (diagnstico, pn)~zstico,y trutanziento;) tiene que haber u n
profisional de 161 salz~d(31 el que lasfamilias confien; si no, contmsta-
r~zla irformacin con quien les r~ieneatendirlzdo, con lo qzlc se co-
rre el lie.sgo cle conf~~~zdil-k!s.
La purte de 11!fo1-1jzaci?z psicosocial y de
recursos .socialespuede?z i?lzpajTil-la,Dic.ir z l l z ])l.c!f~sio~lal
LJILCI conozca
el tema (jISlc(~l0~~0, tr(~Ouju~10r socir~l.etlfiv-lneruj: hiel1 cl?ft.~~zos vete-
ranos o susJizliriliarc~~~.
Siguiendo en el supuesto cle disponibilidad d e recursos, el conte-
nido poclra peilsarse en trniinos cle 17idz11os.H:~lx-;l:al iilt~iios,dos:
informacin ~nedica(diagncstico, pron'stico p trataiiiiento), e infor-
macin l~sicc)social(impacto cn 1;i vidri indiviclu;ll, d e parejii y fan-ii-
liar, y recursos sociales). Cada mdulo iiiiplicaria un co~~t(vzido, un
formato de scBsiny cierta t.~-~c?-iencia. Por ejemplo, e n el d e informa-
cin mdica el formato podra ser el d e cliarla-coloq~iio(u11 experto
expone y las fiimilias preguntan dudas y coinenran). La parte expe-
riencial se organiza dependiendo del tipo de enfei-meclad, pero podra
incluir elementos tales conio inostrarles el tipo dr: pruebas que siiven
para hacer el diagnstico y cmo funcionan, fotografas d e tejidos u
rganos lesionaelos, observacin directa a travs clel inicroscopio de
tejidos o clulas afectL1dos,localiz:icin, indicada e n cuerpos d e ltex,
de tumores, lesiones, etc. Esta parte prrctica les ayud:~a retener la in-
formacin.
A los dos mdulos se les puede aadir un tercero que recoja la ex-
presin cle las e~~zociones que les ha producido recilis un diagnstico
serio. Se expresarn no slo esas einociones, sino miiy probableinen-
te temas relacionados con el diielo por la normalidad perdida (vase
el tema correspondiente e n c.1 c:iptulo 3): y los teniores que albergan
con respecto al futuro. En este inomento, n1uch:is familias necesitan
(y eventualmente agradecen la posibilidad d e ) expresar toclas estas
emociones. El formato de sesin que utilizainos e n estos casos difiere
del de charla-coloquio. Puede fragmentarse el grupo e n varios suh-
grupos y seguir la secuencia d e la figura 4.
Las discusiones e n subgrupos elevan el cliina emocional, mientras
que la parte educativ~i(de informacin) se consigue tanto en el inter-
cambio dentro d e los subgrupos coiiio e n la puesta e n comn y a1 fi-
nal de la sesin, cuando el coordinador sistematiza la infori~lnciny
la presenta coino respuestas normativas. El alto clima en~ocionalque
se logra riyudri a fijar ins eficazniente la informacin.
248 ~ N E ' E R M E D A I )Y F A M I L I A

GRUPO GENERAL
1 Grupo interno 1

Subgrupo 1 S u l ~ g r ~ , p2 o Siihgrupo 3 (etc 1

1)iscusin 1 Discusin 2 Discusin 3

Informe 1 Informe 2 Informe 3

1. El grupo interno d 2. El gnipo externo +3. El grupo externo
discute durante 20' permanece e n discute durante otros
un tpico silencio 20'
I)ISCUSIN GENERAL

6. Se elige un nuevo + 5. 111 coordinador del + 4,Discusin general d e

1:I. COORDINADOR PRESENTA
gnipo interno grupo presenta Lis todo el grupo
LAS KESPUESTAS NORMATI'iAS respuestas norri~ativas
UTILIZANDO EL MATERIAL DEL GRUPO ~itilizandoel n~aterial
del grupo

FIGURA4. Fol-rnato de sesin discusiri en subgrupos

5. Formato de sesin de grupo-dentro-de-grupo.
FIGURA

del tiempo disponible, se llegan a formar dos o tres grupos internos.

Utilice el formato de subgrupos si quiere que las familias aprendan com- -r
partiendo experiencias;si quiere que la teora se refleje en la experiencia de
todos; si quiere facilitar procesos de identificacinentre las familias; si quie- ;
re generar informacin sobre un tpico que considere relevante. .$
Igualmente se utiliza otro formato de sesin que denominamos
grupo-dentro-de-grupo. El procedimiento sigue el esquema d e la figu-
ra 5. La composicin de1 grupo interno vara: por ejemplo, puede pe-
dirse a los enfermos que salgan y discutan el impacto que sufrieron
cuando se enteraron del diagnstico. Despuls puede invitarse a los
padres, o a una familia al completo. O a los hermanos. Dependiendo
' Mientras el grupo interno habla, el externo escucha sin interrumpir.
Una vez terminaron, el grupo externo discute el mismo terna, mien-
tras que el interno guarda silencio. Se finaliza con una discusin ge-
neral, tras d e lo cual el coordinador presenta lo que son las respues-
tas normativas a un diagnstico serio (parte educativa), utilizando el
material discutido por el grupo. La discusin d e los grupos internos y
externos eleva el clima emocional, lo que facilita el aprendizaje de la
informacin.
Si el grupo tiene una especial dificultad para expresar emociones
directamente e n la discusin, puede, alternativa o conjuntamente,
proponerse la utilizacin d e medios artsticos como forma de airear-
los. Esa expresin artstic;i puede consi:itir en pintura, modelado, una
peqiiena obra drai~~ticia. una histoi.ia, etc. El valor eri estos casos no
esti en la perfeccin c c 1:i o l ~ r asino
, en la p;irticipaciii cle todos en
su construcci6n y en 1:1 expresin (le1 conBic:~oaunqiie sea de forma
metaforica. El prob1eni;i es que. por lo normal, se riecesita un coordi-
nador con cierta sensil-)ilidadpsicol6gic:i~y art'stica; lo que no siempre
es posible.
LJtiliceel formato gr~ilso-dentro-de-gnipo
si quiere romper la tendencia de
las familias a no hablar de ciertos temas relacionacios con 121 enfermedad; si
quiere incrementar el clima emocional de los encuentros; si quiere forzar a
que todos los miembros <lela familia escuchen lo que otros piensan y sienten;
si quiere promocionar el apoyo miitiio entre ellos; si quiere mejorar la capa-
cidad de comunicarse de todos.
En una situacin itleal se oferta un mdiilo cada da que incluye
una parte educativa (infc>rmacin),ciertas experienci:~~ que ayuden a
anclarla a datos conci.ctos y un clima en1oci:)nal alto que subraye la
importancia de lo aprendido y facilite el proceso de aprendizaje. As
pues, el currculo se cc~iiipondrad e tres nidulos, y de un ninero su-
ficiente de sesiones ql-1': cubran los contenidos asignados a cada m-
dulo, utiliza~idolos forinatos de entrevista iris adecuados a los con-
tenidos. Podra dedicarw a cada sesin en toi-no a hora y inedia. Si no
es posible el curi.culo de tres mdulos (cuati-o horas y inedia), por lo
menos habra que cul~rirel biisico de dos xdulos y en torno a dos
horas de duracin (procurarido respetar la combinacin d e informa-
cin, experiencia y clirna emocional). El sistema d e indulos permite
insistir e n unos temas i r i s que en otros, dependiendo de la enferme-
dad y de los recursos. ]>osejemplo, cu:Lndo el enfermo sea uno de los
padres, sera muy aconsejable anadir una sesin, dentro del mdulo
psicosocial, sobre la relacin marital que incluyera tenias como la in-
timidad emocional y sexual, los miedos, la comunicacin, el desequi-
librio de la relacin, etc.
La discusin sobre los contenidos de los mdulos y los dos ejem-
plos de formatos de entrevista ilustran la forir~aen que entendemos los
programaspsicoeduc~~tii~c~s. Hoy sabemos que limitarnos a informar i-e-
sulta poco eficaz en la imayora de los ctsos: por eso deniai~dainosno
slo un cambio cognitivo, sino tainbikri cainhios en las :~ctitudesy en
las emociones relacionadas con la enferinedad. liara conseguir lo edu-
cativo hemos cle unirlo a lo experiencia1 y a ser posible a lo einocio-
nal, de ah la necesidacl cle jugar con los contenidos (que cubriran el
mbito de la inforriiaciil). con los foririatos de cntreviste (que pro-
mueven cierto clima einociorial clentro del c~ialse aprenden los conte-
nidos) y con la expci-iencia (que ;incla los contenidos a iiugenes con-
cretas ciue elirilinan representaciones inadecuadas). Para el iildulo de
informacin mdica utilizainos el forn-iato de eiitre~.istaal que hemos
denominado charla-coloqiiio. Mientras clue para el psicosocial y de ex-
presin d e ei-nociones utilizamos los otros clos, aunque tainbin pue-
de usarse el de charla-coloquio si no se dispusiera cle iiiu(:llo tiempo.
Con ello asuinimos que e n el inoiilento clel diagnstico no slo se ne-
cesita informacin: la inteiv<?ncindebe incluir aspectos cle cuidado
emocional d e qiiieiies se ven impact;icl<)spor las nialas niievas si que-
remos. priiriero, que la inforiiiacin se asuina y se haga operativa, y,
segundo, ayudar psicolgicainente a quien sufre. En el ejeiliplo de pro-
grama que ofrecemos a continuacin se recoge esta filosofia.
Hoy exigimos de los progranias psicoeducativos no slo un cambio cog-
nitivo (informacin), sino tambin un cambio actitiidinal y emocional. Para
consegiiirlos resulta necesario combinar, al menos, tres coniponentes: la in-
f formacin, la experiencia de lo que implica la enfermedad y el clima emo-
cional dentro tlel ciial se aprende algo.
t
Se aplica este procedimiento a la poblacin de fainilias reciente-
mente diagnosticadas con una enfermedad que iinpliquc una carga
4
impoitante en el futuro o bien una amenaza a la I ida.
El prograina (a los autores les gusta llamarlo c r ~ ~ s'<Lultikui-sB,
o) para nifios (de
5 a 1 2 aos) y adolescent?~asmticos d e Schlippc otros (2001) es un buen
ejemplo cle corno utilizar cliFerentes forinatos de gnipo y cle tcnicas. Consti-
tuye tambin un excelente ejemplo sobre cmo adccuar el 1engu:ijc terapu-
tico a la edad de la poblacin con la que sc trabaja.
252 ENFERMEDAD Y FAMILI.4
Objetivos
Ampliar el conocimif?ritoque el paciente tiene :;obre :,u enSerinedad y tra-
tamiento.
Sensibilizarle hacia loi fac~oressusceptibles de ~)roducirleun ataque, y en-
searle cmo evitarlo:;.
Aumentar su competencia y habilid~dp;ira el uso de los iiledican~entos,el
autochequeo, el con:rol y manejo de la enfermedad, y la asertividad en si-
tuaciones sociales qiic le afecten.
Mejorar su calidad de vida.
Formatos de grupo y co~~tenidos
Grupos de padres. Se utiliza el formato de grupo de discusin multifami-
liar para ayudarles a expresar e intercambiar eniociones y preoc~ipaciones
(vida escolar, tiempo libre, eleccin de carreras. etc.). Se valora, igualmen-
te, mucho la interacci6n informal y espontnea que se produce en las ac-
tividades sociales del programa, corno comidas. excursiones, paseos, pau-
sas en las experiencias de grupo, etc.
Grupos de nios (de 5 a 12 aos). Se utilizan con varios objetivos: a) in-
formacin sobre el asma, sntomas y tratamiento. La manera de dar la
informacin se adeci.1~a la edad. Por ejemplo, con nios pequeos se em-
plea un tubo de tela de dimetro amplio (los pulmones), que los nios (en
el papel del aire) tienen que atravesar, encontrndose con obstculos
(otros nios jugando e1 papel del asma y que retuercen el tubo; o bolsas
de plstico que sirnlx~lizanflemas) que han de vencer con sus recursos
(guantes de boxeo que simbolizan los medicairientos). Resulta til que los
padres asistan a estas sesiones. b) Entrenamiento en habilidades relacio-
nadas con el afrontamiento personal del asma (por ejemplo, comproba-
cin de su funcionamiento pulmonar); social (pedir a alguien que no
fume delante d e ellos, comunicar a sus compaeros de juegos o de la es-
cuela su enfermedad); y familiar (por ejemplo, convencer a sus padres de
que pueden ir de excursin). La tcnica utilizada es el role-pluying que
suele grabarse en video y discutirse mas tarde. c) La expresin de preo-
cupaciones y emocioiles; en estos casos se ayi.idan de una mascota, lufti
(una marioneta), descarada y parlanchina, pero en el fondo cobardica,
que juega a expresar dudas, sentimientos e ideas confusas que los nios
suelen tener. Naturalrilente, ello posibilita nuevos juegos y rplicas.
Grupos de adolescentes. Cuando los enfermos son adolescentes, se acude
a otro formato de entrevista, que hemos llamado grupo-dentro-de-grupo,
para discutir, junto con los padres, las irnplicaciones d e la enfermedad en
sus vidas. En un primer momento los adolescentes ocupan el grupo inter-
no y hablan durante media hora, sin que los padres (quienes ocupan el
crculo externo) puedan intervenir. En la media hora posterior, los padres
replican a lo que han odo y, a su vez, cuentan lo que supone la enfer-
medad para ellos.
Entrevistas familiares. S<: enLrevista a las familias de forma individual so-
bre concluctas concretas y sobre su fun<:ioriamientode conjunto, buscan-
do ins :sus recursos que poner de manifiesto sus problemas. LA entrevis-
ta se oriyaniza en torno a una serie de temas: Tiempo (~~jcuilio tiempo
declican a la enfermedad?)');espacio (tcjcuntoespacio ocupa la enferme-
dacl?.,);energa (,jclno recargan .'bater.~s"?~.);
emociones (micilio afecta la
enferrnedd a sus relaciones familiares?9>):poder (',jcino se reparte el po-
der en 1:i familia, y cmo ha resultado afectado por la presencia de la en-
fer~lledad?>~);significado (<,jques lo que piensan que causa la enferme-
dacl?,3). Hay Lemas en los que se hace u n hincapi especial debido a su
importancia cn el asina, conlo la ansiedad y el miedo a las recadas, que
dan lugar al entrenamiento en habilidades especficas.
1.1.2. Programas de conszllta y colabomcin
Objetivos:
Asesorar a los profesionales de la medicina sobre los problemas
psicosociales que tienen con sus pacientes.
Asesorar sobre la mejora, o puesta en marcha, de programas de
atencin psicosocial.
Estrategias: informar sobre cmo resolver aspectos psicosociales
del ejercicio de la medicina.
Poblacin objetivo: personal sanitario cuya labor implique una
componente psicosocial importante.
En el captulo 1 estudibamos qu se entiende por consulta, aqu
baste decir que en estos programas un profesional de salud mental se
desplaza a un hospital o centro de salud para ayudar a otros profesio-
nales en temas concretos que necesariamente tienen que ver con la
promocin de la salud mental de sus pacientes. La nmina de temas
no es infinita y, por lo comn, pueden encuadrarse en las siguientes
reas: problemas con algunos enfermos; problemas de los propios
profesionales; desarrollo o mejora de programas de atencin psicoso-
cial a enfermos; y problemas que pudieran tener los profesionales en-
254 E N F E R M E D A D Y FAMI!,IA
tre ellos a la hora [It, llevar a cabo 1.111 prcigram:1. I'or ejeinplo, en el
caso d e Blanca, el n-aestro del taller ocupacjt>nalllama a la madre para
hacerle notar que los nios acuclen i~iadec~i:idainente vestidos, lo cual
provoca las burlas clc sus compaiieros. El niaestro constata que la ma-
dre s e muestra e v a s i v ~y que los hijos contirian asistiendo al taller mal
vestidos. Lgicamente, dentro d e las compc-tencias tlt. un maestro de
taller no tiene por qu estar la cle cc>rivenct,ra madres resistentes para
que vistan adecuadaiilente a sus llijos. De or.tlinar-io,si se siguen varios
fallos, el maestro puede optar por- hal)lar coi1 el trabajaclor social o con
el psiclogo d e su cciritro para que le asesor: sobre (:n~oactuar o para
que sean ellos quier1c.s se hagan cargo del problema. El trabajador so-
cial o el psiclogo eslaran desernpeiiando entonces el papel d e con-
sultor del maestro d e taller. Puede suceder que no tengan tiempo que
cledicar a este tipo cita consultas, o que juzg:uen quc no entran clentro
d e su cometido, o que las orientacioiles que ofrecen generan relacio-
nes clifciles con quienes las piden, precisamente porque estn e n la
misina institucin. Cl;1ro est, todo ello nc) elimina el problema, sino
que ms bien lo perpetua. Para evitar toda:; estas reticencias es mejor
que el consultor provenga d e fuera tle la iilstitucii-i; su funcin sera
la d e detectar estos problemas y resolverlos, si tiene los conocimien-
tos; o bien, proponer a la direccin (le1 ceritro que arbitre los medios
necesarios d e entreriamiento, si es que tales carencias estan generali-
zadas.
El consultor es tainbien la persona a la que se puede iecurrir cuan-
clo un profesional qiie cleberia saber cmo inanejar una situacin no
puede hacerlo, porque o no sabe (carece cle las l~al~iliclades profesio-
nales pertinentes) o tiene problemas personales que le inipiden la
plena utilizacin d e c'us recursos profesionales. En el caso d e Luisa,
por ejemplo, el profesional que la atenda no saba tratar los proble-
inas d e violencia en 1;r familia.
Finalmente, se requiere al consultor para disear programas nue-
vos o mejorar los existentes. Por ejeniplo, e n el apartado anterior nos
referamos a los programas psicoediicativos para familias con un diag-
nstico reciente. El cons~iltorsera la person:) encargada d e elaborar el
programa y d e ayudar a su puesta e n inarcba, lo que iinplicara desde
entrenar a quienes vari a trabajar en l. hasta cmo presentarlo ante los
superiores (jefes d e servicio, etc.), para que, sin amenazar derechos ad-
quiridos. se apruebe )I se apoye. Una vez en inarcha. y constatado su
buen funcionamiento, el consultor desaparece. Por lo general la con-
sult:~es una labor d e corto alcance temporal, suele durar unas pocas
entrevistas cuando se centra en los clientes y en los profesionales, y
algo ms cuanclo se trata cle desarrol1:ir programas.
Pero a veces la consulta resulta insuficiente cuando los problemas
de salucl tiei~enuna coriiponente psicosocial seria que interfiere con
la atencin mdica. Es Lo que pasa, por ejeinplo, en las unidades d e
oncologa, doncle los aspectos einocionales frecuenteinente compli-
can la labor d e Los fac~iltlitivos.Es tambien lo que sucede e n el rea
d e la atczncin a las personas discapacit;idas. que, a veces, se ve se-
riamente interferida por sus fiimilias. En estos c:lsos la solucin pasa
por incorporar a un profesional c o l ~ ~ b o r n que d o ~se enc:[rga d e los as-
pectos d e salud mental (del paciente oncol6gico o d e las familias d e
las personas discapacit:lclas), permitiendo a los profesionales centrar-
se en la atencin a los enfermos. Los programas d e colaboracin se
conteniplan a largo plazo, pues el profesion:il colaborador n o slo tie-
ne como funcin resolver problemas concretos, sino tambin la d e
asesorar a los profesionales e n sus contactos con los enferinos, sus fa-
milias y redes sociales.
En ambos p r o g r a ~ l ~ ldse, consultora y d e colaboracin, los profe-
sionales suelen provenir d e otra institucii~con la que se suscribe un
contrato especfico.
La n o existencia del consultor n o elimina su necesidad. Lo que
suele suceder es que los profesionales qut: necesitan asesoramiento
en materia d e salud mental, o bien acuden a otros profesionales (sin
caer en la cuenta d e que n o tienen por qu entender los problemas
que les plantean; as, el psiclogo escolar no tiene por qu ser un ex-
perto e n salud mentall ni el psiclogo que trabaja e n un centro d e
educacin especial tiene qiie ser un experto e n familias), o bien tra-
tan d e resolver los problemas por s mismos. Si el profesional al que
acuden no les resuelve el problema, es posible que deterioren la rela-
cin con l. Si intentan resolverlo por si mismos y n o lo consiguen, se
quemaii. Por supuesto, e n los dos casos los problenias d e los clientes
quedan desatendidos, y si los clientes presionan para que los profe-
sionales los resuelvan y stos n o s a l ~ e nla , posibiliclad d e que se de-
teriore la relacin con ellos es muy grancle.
256 ENFERMEDAD Y I:AMILIII
Los programas de corisulta versan sobre los problemas relacionados de sa-
lud mental que los profesionales tienen con sus clientes o con la puesta en
marcha y desarrolo de nuevos programas dentro tie una institucin. La con-
sultora suele ser de corta duracin, mientras que los programas de colabora-
cin, que en conjunto versan sobre lo mismo, acostumbran a ser ms largos.
1.1.3. Inte771encin en redes .~ociules
en situaciones ~ l tcrisis
] de salud
Objetivos:
Iinplicar en la solucin de un problerria a la red social del en-
fermo y a los profesionales del hospital, ayudndoles a hacer
una planificacin conjunta.
Ensear a los profesionales de la salud a resolver problemas pa-
recidos que pudieran presentrseles eri el futuro (consulta).
Estrategias:
Convocar a todos los interesados.
Comprometerlos y coordinarlos en la solucin clel problema del
paciente.
Modelar cmo responder a problemas psicosociales (consulta).
Poblacin objetivo: profesiollales desbordados por problemas de
ndole psicosocial que les plantean sus pacientes.
Las situaciones de crisis dentro de un hospital raramente se abor-
dan desde la perspectiva de la red social. Se consulta al enferrno y, a
lo sumo, a su familia. El procedimiento que proponemos aqu supone
reunir en una misma entrevista a toda la red familiar (familia nuclear
y extensa, amigos significativos y el propio enfermo, si su condicin
lo permitiera) junto con los profesionales implicados. La literatura so-
bre la utilizacin de las redes sociales en salud mental describe rno-
delos parecidos (Pattison, 1976; Speck y Atteneuve, 1977; Trimble,
1980; Gottlieb, 1983; bJzivarro Gngora, 1991; Sluzki, 2000). Aunque a
primera vista pudiera parecer lo contrario, el procediiniento tiene
poco de dramtico, ya que lo nico que se hace es reunir a las per-
sonas que ya estn concernidas por la situacin. El profesional no se
inventa ni crea una red; la red ya est creada antes de que l inter-
venga precisamente por la gravedad de la crisis. Todo lo que hace es
mejorar sil grado de colaboracin, volvindola ms operativa en rela-
cin con el problema. El procedimiento es viable si los profesionales
de la salud (mdicos y enfermeras) entienden que el problema es
muy serio, no saben cmo resolverlo y se encuentran 10 suficiente-
mente desesperados. En realidad la intervencin en redes no tiene
por qu circunscribirse a estos casos desesperados; se trata d e un pro-
cedimiento basado en el sentido comn: rene a todos aquellos que
han hecho algo o que estn interesados en ayudar en el problema del
enfermo. Quienes estn habituados a trabajar con estos modelos sa-
ben que suelen ser los nls rpidos y los que ms satisfacen al profe-
sional y al cliente. Mucha de la dificultad para utilizarlos radica en la
falta de cultura asistencia1 en modelos de redes.
En contextos hospitalarios, lo que hacemos es reunir a profesio-
nales de diversa ndole (ingdicos, enfermeras, rehabilitadores, trabaja-
dores sociales, psiclogos, etc.) que estn en contacto con el enfermo,
junto con la familia (nuclear y extensa) y amigos, y tratar de negociar
una salida a la situacin. La intervencin tiene mucho de coordina-
cin entre los profesionales y la red familiar del enferrno. El objetivo
es definir qu van a hacer todos para satisfacer las necesidades del en-
fermo. A continuacin detallamos las etapas de la intervencin:
1.1.3.1. Contacto y evaluacin
La intervencin se desencadena, normalmente, a raz de que un
mdico pide ayuda por un problema con un paciente que por razo-
nes varias no es capaz de resolver. La primera fase de la intervencin
se hace con el profesional que pide la consulta. Se tiene una entre-
vista con l/ella con un doble objetivo: evaluar qu es lo que est pa-
sando, segn el profesional, y, de estar indicado, proponerle la inter-
vencin en redes, explicndole en qu consiste y los roles a jugar por
todos los participantes.
 Para la evaluacin sc: siguen cuatro lneas tle investigacin:
a) Nivel de crisis al que se ha llegado. Es quizl lo rns fcil de
evaluar. Con inucha frec:~ienciase preseritan situaciones enorinemen-
te delicadas que, por algiina razn, t:i personal indico 110 ha podido
resolver. Las caracterstic:~~ de estas situaciones suelen ser las inismas:
se intent toda una serie de soluciones clue fracasaron. lo cual impli-
ca un alto coste para el personal inkiico y, posiblemente, an ms
para el paciente y su f>ii~iili:i.El coste y lo crtico de 121 situacin de-
ben liaber llegado al pLirito de parecer lgico intentar algo diferente,
pero que ofrezca cierta:; garantias: el personal indico, el paciente y
su familia deben tener 1:i iiiotivacin d e la ci-sis. Ejemplos de estas
situaciones podran ser un paciente con cnc.er renal entra en fase
terininal, mientras que los familiares mantienen serias discrepancias
entre ellos y con los protksionales sobre si coinunicarle o no lo inmi-
nente d e su muerte. En cii segundo caso, el S t ivicio de Oncologa se
plantea remitir a un paciente en fase terrninal ) con tratamiento palia-
tivo a un hospital proviricial, doncle recibir2 el iiiismo tratamiento, con
lo que deja su cama libi-1: para otro paciente con mejor pronstico y
31 que se pueda ayudar iils. Hemos de insistir en que no es el carc-
ter delicado de la situ:ic,i(in lo que, en principio, reconiienda la inter-
vencin en redes. Esta:.; situaciones se dan cc>n frecuencia en cual-
quier hospital y con mayor o menor fortuna se resuelven. Es el hecho
de que procedimientos liabituales fallen y se genere un enfrentanlien-
to entre familiares y profesionales que no pueda resolverse lo que jus-
tifica la inteivencin eii I-edes.Se trata, l ~ ~ e(le
s ,una inteivencin en
crisis, aunque es recomenclable que el proceclii~iientose convierta en
habitual para situacion~ssiiilpleii~entedelicad:'~.
b) Tiene, igualmentt:, sentido indagar qu tipo de consulta est
planteando el profesion:il. Lo cierto es que stilo caben dos tipos, el
problema lo es por lo c.c)inplicadode la situacin del paciente, o por
ciertas carencias del profesional. Para ambas situaciones se aplicar el
mismo procedimiento d c redes; si es un problema del profesional, a
lo mejor habra que recoinenciar alguna medida coinplementaria a la
intervencin en redes, coirio cursos d e reciclale, por ejemplo.
c) Utilice el esquein..i cle la figura 2 (vase pg. 80), el tringulo
con los tres subsistenxi:.; iinplicados en una sit~iacinrndica, para si-
tuar el probleina tal corno es definido por el profesional que denian-
da la consulta.
Paciente de cizcer luna: t7neste caso el problema se localiza etltre
los familiart7.y entre S< y entre los profesio17ale.s la jamilia. ,Mientl,as
L)l
que c)n el segundo. el prohle~nuse plantea cl~~lzlnlc~rzt~~entt-e Ici,fanzilia
(que rehusa autorizar el trasludo) y lospr~fesio~zales que qlliere~zz m i -
tirlo a otro centro.
Una vez haya ubicado el probleina segU11lo define el profesional,
evale clu sucede el1 los otros su11sistem;is.
Y as< por ejenlplo, se tmttj riel saber qu conocimiento te!.zaelpa-
ciente sohe s21 estado y c z ~ ~ln~zinze
;~ era k4 posicin de los profesio-
nales con respecto a i~gwt~zar o I Z O . Con elpazie~zte~.enzitidoa cuida-
dos paliativos, se ti-at de s.al~erqlspaprl ,jr~gahala j/nzilia e.xtcnsa en
la situacin.
d) Utilice el cuadro 5 (\,&se pg. 8.1) para identificar dnde se en-
cuadran los problemas que le define el profesional, y. asin~isn~o, tra-
te de indagar el estado del paciente y su familia siguiendo las cuatro
categoras de problen~asque se explican en el captulo 3 (prol~lemas
estructurales, d e proceso, einc)cionales y cognitivos, y de variables
psicosociales de la enferinedacl). El efecto de est:i indagacin ser el
de ampliar el punto de vista sobre el problema. \uininistrando cierta
informacin sobre por qu. se ha llegado a un estancamiento.
Paciente de ccincer rerzal: queda claro que los hijos y la madre tie-
nen razones disti~ztaspara gl~at*r(ar sile~zcio:p?-obablemente la madre,
como pareja del etafenno en,fuse tennilzal. tiene z11zosderechos dzferen-
tes (y segl~mrnenteprqe~*ttntesI de los que tieize~zlos hijos. como el de
querer despedirse de su mal-ido, algo qrre los hijos tieraen que respetur.
Queda claro tambin qllt)hay cierta discrepancia de criterios entrepro-
fesionales: los nef7-6logos17u ~ i c ahablaron d i ~ ~ c t u n ztcJ
e ncola el enjermo
sobre la gravedad de su dolencia, inientras que el equipo de cuidados
paliativos tena 01ros criterios;pero rezlelar la enferl~ledadtavi hin itz-
plicaba zdn conflicto de competencias sobre el paciente que contravei~a
reglas no escritas de la (hiblia~, de la institisc-ii~,segzn la cual los pa-
cientes oI>ertenecelz.alprufesion.al que les ha atendido durantr el trans-
cuiso de su enjennedad.
260 E N P E K M E D Z I D Y FAMIL A
Paciente L ~ Pcci~idadospaliativos:la esposa del enfermo ha nzunteni-
do con l una ~-el,z<;in dzf lcil durante todo d mat?-i.lnovlio;adems, 720
recibe ayuda al,o;r.!zade .sufizwl~iliaextens~l(ni de la su-ya, ni la de SI,/
marido). Teme q ~ i c -los
, mgdicos !epi~lan qz~t.lo lleve a w~ol-ira casa. Ella
no tiene inconile.il ;etzte alguno en cuidarl,r: lo ha hecho con gran sa-
ct-ij?cioy compet~t~cia durante toda la enfi:rmedad. p e ainhos ~ ~ (el en-
fermo y ella) han coni~enidoyzle no pueden admitir estaprop,puc?stapor..
que ella tendra que dejar c./ trabajo paizz cuidarlo, y con 50 anos
tendr escasas posibi1idade.s de zlolr~era lctomarlo una vez muem el
marido, lo que dudo szzscirc.~l~rstanciczs si~!t~ijZca~-a la indigencia.
En un seguntio niomcnto. y cuando ha ~cluedadoclaro qu pasa y
la necesidad d e la intc:nrencin e n redes, S<: explica al profesional el
procedimiento. Se einpieza por los ol~jetivos,las razones por las que
se convoca a tantas personas (lo que suele resultar intimidante para
quienes estn habituados a trabajar d e forrria individual), las fases d e
la sesin d e red, as como la conveniencia d e que sea el mdico quien
dirija la entrevista; le explicamos que nosotros estaremos e n la entre-
vista y que ayudarel-nos tanto como podan~os,pero que es recomen-
dable que la iniciativa la lleve l/ella. De toda esta informacin sobre
el procedimiento se le da un resumen por escrito. Suelen sorprender-
se d e que se les pida liderar la entrevista, pero n o recordamos caso al-
guno e n que hayar. rehusado, quiz porque hemos trabajado con
mdicos con ~nucliaexperiencia. Resulta estratgicamente recomen-
dable que sea l/ella quien dirija la sesin d e red, entre otras razones
porque ha venido siendo el interlocutor habitual del pziciente (y su fa-
milia) y quien conserva la autoridad sobre ellos.
En nuestra experiencia, n o siempre el rridico puede llevar toda la
entrevista. Suelen necesitar miicha ayuda cuando se reproduce el
conflicto con la familia que motiv la petici6n d e ayuda, lo que es ine-
vitable que suceda. Se alcanza entonces una situacin d e impasse es-
tril; es el, momento para que el experto e n salud inental intervenga.
Superado este momento, hacen bien su trat~ajocon poca intervencin
nuestra. En cualquier caso, y aunque teng~tmosque participar inten-
samente, es importante que el mdico sepa que se respeta su rol ins-
titucional y frente a la familia. Adems, ello le mantiene activo, lo que
favorece el que aprenda mejor cmo solucionar problemas similares
e n el futuro, que es uno d e los objetivos d e la entrevista.
Y PROGRAMAS DE I N ' ~ I < R V E N C I ~ N
TI~CNICAS
1.1.3.2. Intervencin: la sesin d e red
A la sesin acude el enferino (si su estado lo periiiite), su familia
nuclear, extensa y amigos (si existiei-:i el suficiente compromiso), los
profesionales medico(s), enfermeras, y otro personal que se juzgue
relevante, como rehabilitadores, servicios sociales del centro, psiquia-
tras, psiclogos, atencin al paciente, etc. El criterio d e inclusin es
triple: participacin directa en el tratamiento del enfermo, capacidad
de dar informacin y capacidad d e ayudar.
La secuencia d e la entrevista sigue los siguientes momentos:
Definicin d e las condiciones d e trnhajo: la sesin la abre el
mdico a cargo del paciente informando sobre su estado, las ra-
zones especficas d e la convocatoria (que justifican la sesin) y
sobre cmo se va a proceder. Si no se conocen entre ellos, se
procede a las presentaciones, e n las que todos identifican su re-
lacin con el paciente y su familia. Esta p:irte n o dura ms all
d e cinco a diez minutos.
Intercambio d e puntos d e vista sobre lo cliie est pasando: una
vez que el profesional ha definido la situacin, se da la oportu-
nidad a la familia y los allegados d e que, a su vez, la definan.
No suele liaber muchas discrepancias en los l~eclios,sobre todo
si la situacin es inuy crtica, s puede haberla sobre las medi-
das a tomar, aunque ste no sea tanto el momento d e aportar
soluciones como d e ofrecer puntos d e vista sobre elclos) pro-
blema(~).Algunos resultan muy esclarecedores para profesio-
nales y familiares. y ayudan a la negociacin d e alternativas en
la fase posterior.
Paciente de cuidados paliativos: los mdicos explicarofz qu tipo de
tratamiento paliativo estaban utilizando, 2'las posibilidades de conti-
nuar aplicndolo en el otro centro. Por su parte, la mujer del enfbrmo
explic sus nulas posibilidades de subsistir tras la muerte. de su marido
si era obligada a dejar su t ~ bajo
a para cz~idarloen casa.
Resultan frecuentes los cruces d e acusaciones, las actitudes defen-
sivas y las peticiones d e ayuda porque les resulta difcil solucionar
262 E N F E R M E D A D Y FAMILI i
este inzpusse, y es aqu donde el experto en s,ilud nieiitai tierie que ac-
tuar, reconvirtindola', en inforina(.in
Por ejemplo, el1 u n caso en e/ que z ~ n amadre se ernpenha en pasar
diz y noclge Q l a p t ~ c ?de
~ ala UCT en 10 que cstaba i?rLyrc>.<aclu
su hija en
coma uegetativo,,for-cejea?zdocon todo elpe~sonalnzPdicopara yile se le
permitiera verla a todas horas, h/,~bo que tr~z~:lzlcirsz~ (vz tt;~-n~inos
~1ctit2l~I
de < ( ~ Lnecesidad
L qzle tiene toda rnadre de s q u i r dando algo sig~~~ficati-
uo a su hija, a pes,:~.!~de las cir.ctznstarzcias;~ l otra,
r foima no podria per-
donrselo en el filrut-q cuando la muchacha e~~enluulme~zte 177r.rem~,.
Mucho de lo que 1i;lcemos en este inomeilto tiene que ver con esta
labor de tmductor, en los dos sentidos: de 1:)s plintos de vista de los
profesionales de la sanid a la fainilia, y de la Fainilia hacia los profesio-
nales. El xito de la intervencin depende d e la reconversin del en-
frentamiento y del conflicto,en infi~rinacinsobre puiitos de vista y so-
bre las necesidades de unos y otros que penriita la roiila de decisiones.
1.1.3.3. Negociacin y tema de decisiones
Llegados al iliomerito de la toma de deci:;iones, a veces resulva po-
sible iniciarlo haciendo la declaracin explcita de que estamos all
para apoyar lo que la :amilia decida, aunque ello vaya contra el crite-
rio de los profesionales. Ello da mucha seguridad a la f;iinilia (que, no
lo olvidemos, no deja de vivir la experienci;i como un encuentro -V
a veces como una ccnfrontacin- con uria poderosa coalicin de
profesionales), reduce su actitud defensiva y las acusaciones, instau-
rancio u n cliilia de respeto y colaboracin.
Pacietlte de cc./t1cer.renal: la mgdico abri la entrez/ista afirmando
que estbamos all tlo slo para escuchar 10 que la,film,ilia quera decir,
sino para apoyar lo que decidiera, y todo lo quepedia (sabedora de an-
temano del criterio de la,familia) era qzre escucharan los argzllnentos
de losprofesionalc~s,sin la sensacin de que se les iba a imponer algo
que no desearan
Este tipo de movimiento de apertura no sieriipre resulta posible,
pero cuando se den las condiciones oportiinas recomendamos utili-
zarlo, entre oti-as razones porque eil niuchos ~)robleinasindicos la fa-
milia se reserva la ltinia palabra so111reque hacer: es, por lo tanto, un
movimieiito realista. A (.ontinu:ici<ti. y de foriii:l clara y directa, el
coordinador det:illa su p1:in de accin en tkrniinos de coinproiiiisos
concretos c invitii a los dems profesion:iles. 1:i familia extensa y el
resto de la red (en este orden) a que detallen sus propios coinpromi-
sos. Eventualmente se discuten los comproinisos o se negocian.
0 Si la famili21 acepta el plan, se tlefiile o~i5les su papel y el de
sus allegados.
Si slo lo aceptan parcialmente y tienen su propia propuesta. se
renegocian los roles y papeles de todos.
Si rechazan el plan y no presentan alternativas, o lo que pro-
ponen parece insensato a los ojos de los profesiollales, se de-
clara el desacuerdo de todos J. as se cierra 1;i experiencia. Si el
plan fuera diferente del preconizado por los ~?rofesionales,pero
no insensato, sugerimos que estos ltimos dec1:iren su apoyo,
renunciando al propuesto por ellos.
Si hubiera necesidad de ms tieiiipo pasa las negociaciones, po-
dra arbitrarse una segunda sesin; liaccr nis cIe clos suele re-
sultar imposible por problemas cle agenda ); de cultura asisten-
cial de los profesionales de la inedicina (est;iii habituados a qiie
sus tratamientos surtan efecto en poco tieriipo).
1.1.3.4. Seguimieiitos
El cumpliiniento de los acuerdos. tanto de los profesionales como
de la familia, se revisa telefnicamente por parte del coordinador o
por alguien delegado (inuchas veces los seivicios sociales) de forma
escrupulosa y frecuente. El objetivo de la sesicin de red es la movili-
zacin y coordinacin de recursos en problemas crticos; la ndole de
los problemas es tal que la familia no puede salir con la impresin, y
mucho menos sufrir la experiencia, de que los profesionales los aban-
donaron cuando ins los necesitaban y que la sesin de red fue para
resolver un problerna de los profesionales y no de ellos. Incluso cuan-
do se hubiera resuelto, se continuarn los scguiinientos durante un
264 ENFERMEDAD i' F A M I I . I A
cierto tiempo. Con ello se transmite un merisaje de seriedad, apoyo y
compromiso con la familia en momentos de crisis.
Es importante qiit;. quien hace los seg~iiinientosinforme a todos
los que participaron c:n la reunin d e red :;obre el xito o el fracaso
de la intervencin, ello constituye un buen mtodo para establecer lo
adecuado del proce(1jiniento y el estatus del profesional convocante;
sobre todo e n el caso d e que la intervenciri fuera exitosa, adems sir-
ve para crear la cultura asistencial de que estos problemas se resuel-
ven reuniendo a todc's los interesados.
1.1.3.5. Problemas tricontrados
El mayor obstculo es la falta d e cultura asistencial que indique las
sesiones de red para !:esolver problemas crticos. Antes al contrario, la
tradicin asistencial hospitalaria enfatiza planteamientos individuales
(frente a los de red) y de control jerrquico (frente :i la participacin).
Logicamente, en esta:; condiciones la sesin d e recl es vista con bas-
tante suspicacia. El problema es algo ms general que el de introducir
la intervencin de red, es el de cmo cambiar procedimientos dentro
de una institucin. Claro est, ste no es el lugar donde extendernos
en cmo se logra el objetivo de innovar, si bien algo qued indicado
en el captulo 1 cuando se habl sobre la colaboracin entre profesio-
nales de salud ~nenvaly el sistema d e salucl. Aqu baste clecir que se
trata f~~ndamentalmerite de una cuestin de estatus y de utilidad. Se
necesita credibilidad para ser escuchado en situaciones difciles, y des-
pus demostrar la ui.il.idad d e la propuesta. El estatus aycida a la acep-
tacin inicial del procedimiento, su continuidad depende ya de la
t~ondaddel procedirriiento mismo. El lector ha de entender que para
establecer lo uno y lo otro se necesita tiempo, y un tiempo largo.
Salvado este primer y ms serio escollo, existen otros. Es difcil
reunir una red d e profesionales y familiares a no ser que medie una
crisis seria. Siendo ste un procedimiento que ahorra tiempo, esfuer-
zos y sufrimientos, resulta desdichado restringirlo a las situaciones de
crisis. Se necesita que los profesionales esln lo suficientemente mo-
tivados para que dediquen un tiempo considerable, medido con los
patrones d e la cultura mdica, a un solo caso. A veces, adems d e la
motivacin, se necesita que profesionales de distinta extraccin pue-
dan colaborar, lo que depende de una historia d e relaciones previas.
Por momentos todas estas dificultades se 11orran por lo urgente y la
gravedad del pro1,lema. y ello mismo fuerza la colaboracin a pesar
de la diferencia. Normaliiiente el nmero de sesiones con toda la red
no pasa d e dos; en nuestra experiencia basta con una, seguida de una
serie de seguimientos telefnicos que aseguren la continuidad y la
coordinacin de los esfuerzos.
i Si trabaja en una institucin, o acta como consultor para esa institucin,
le reclama para intervenir en un problema muy crtico, una de las opcio-
S es convocar la red familiar y de profesionales. Ofrezca el liderazgo de la
sesin al profesional que llevaba al paciente, intervenga ocasionalmente ayu-
do, sea discreto. No olvide programar los seguimientos.
Ejercicio 13
Tome algn/os de los casos rns crticos o ii1:s atascados que tenga para ha-
cer el siguiente experiiiicnto:
1. Haga visible el papel de 1;i red en la crisis y en su solucin siguiendo los
criterios siguientes:
a ) Identifique a la familia nuclear (todos aquellos que viven \)ajo un mis-
mo techo).
b ) Identificjue la familia extensa (puede tomar coino criterio aquellos que
han visitado al enkrmo).
C ) LOS amigos sigiiificativos (no slo los buenos amigos, sino aqliellas
personas que en el problema presente tienen :ilgn ascendiente de-
nlostrado sobre el enfermo o su familia).
d) Los profesionales que llevan el tratamiento con el enfermo.
e ) Otros profesionales cuyo criterio haya sido tenido en cuenta por el pa-
ciente o su familia.
2. Trate de identificar:
a ) Qu mensajes est dando cada segmento de la red sobre el problema
que motiva la consulta (redundantes. opuestos, coinplementarios).
b) En qu ayudara cada segniento de la red en solucionar el problema.
3. Si lo que descubre le suena convincente, explore las posibilidades de reu-
nirlos a todos.
266 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
l .i .4.O t ~ o tipos
s de i'l:!te~-l.!enci~~
en contextos ho.spitulnrios
1.1.4.1. Grupo de cuicladores de pacientes i rasplantados de mdula
Objetivos: ofrecer inforrnaciri y apoyo .,acial a los cuidadores de
los enfermos trasplantados.
Estrategias: reun~one\seiranales de grupo e n las que los vetera-
nos funcionan como fuente principal d e informacin y apoyo.
Poblacin ohjetix c,: cuidadores d e enfermos trasplantados de m-
dula.
De forma crecien.tc los hospitales se est;in convirtiendo en campo
de priiebas donde lo5 grupos de autoayutla ensayan progranlas de
atencin psicosocial. desplazando su campo de actuacin al lugar en
el que estn los e n f ~ r i n o sy sus familiares, en lugar d e esperar a que
acudan a la sede. A5. amplan su radio de intervencin, del posdiag-
nstico y la etapa crC)nica, a las situ:iciones agudas y a las recadas.
Tradicionalniente, un(>cle los coiiietidos de: los servicios de salud ha
sido el de remitir a las familias recientemente diagnosticadas a las aso-
ciaciones de autoayuda. La frmula es nluy simple: basea una infor-
macin verbal aconipanada de un folleto. a iniciativa d e las asocia-
ciones parece pasar por complementar lo que hace el facultativo,
c1;indo ellas mismas inforinacin sobre sus objetivos y prestaciones en
el propio hospital. Aclicionalinente vienen creando programas de apo-
yo a familiares y enfermos e n los momentc)s de recadas. Obviamen-
te, toclo ello facilita t i \ contacto con la asoci:icin una vez se da el alta
hospitalaria al pacie11i.e.
Los hospitales esl~ecialmentesensibilizados con la atencin psico-
social se esfuerzan por ofrecer prograinas de atencin a familias en cir-
cunstancias especiales generalmente relacionadas con momentos crti-
cos de ciertas enferniedades. La niayora de estos programas se realiza
en colaboracin con 1a.s asociaciones de autoayuda. Las ideas puestas en
marcha son sencillas .y eficaces, ya que se trata tle intervenciones que
se hacen en moinenios cle crisis, y los primt:ros datos sobre su utilidad
son esperanzadores (Voriano Bjar, ] l e Leiin Ovejero, Santos Prieto y
Navarro Gngora, 1998). :Se suelen utilizar grupos de apoyo, as como
atencin individualizada y prograinas de empxejamiento, en los que
alguien de una familia que ha pasado por la experiencia :isiste a quie-
nes se enfrentan con la misma situacin critica por pri1iiei';i vez.
En una de estas experiencias de grupo (Mori;ino Bjar. De Len
Ovejero, Santos Prieto y Navarro Gngora, 1098) se rene a familia-
res-ciiidaclores d e pacientes trasplantaelos de iiiCclula. I'ara estos cui-
dadores se trata de una sitiiacin muy crtica, de gran impacto y dif-
cil de manejar por muchas razones. l'riinero, los pacientes llegan a la
unidad en buenas condiciones fsicas, pero con una prognosis de vida
limitada, siendo el trasplante un intento de l~rolongarla.l'aradjica-
mente, el tratamiento los pone muy enfermos, teniendo que aprender
que ese agravamiento supone que el trasplante tiene 6xito; claro est,
un agravamiento excesivo puede acabar con su \,ida, igiial que una
falta de reaccin (indicativa de que el trasplante fracas). Se trata d e
un momento de esperanza no exento d e riesgos. Segundo, porque al
quedarse el paciente sin defensas, tiene que estar durante un cierto
tiempo, de dos a cuatro semanas, en un ambiente estril, para lo cual
se utilizan boxes de aislamiento. Se trata de aii~bientesmuy artificiales
en los que cuidador y paciente permanecen juntos y aislados de todo
contacto y sometidos a ineclidas extremas de higiene. Tercero, debido
a la gravedad del enfermo, su cuidador debe periixinecer todo el tiem-
po con l/ella. Cuarto, el contacto con el mundo externo se ha coin-
plicado e n muchos hospitales al haber adoptado sistemas telefnicos
operados por ordenadores que exigen conocer procedimientos no ha-
bituales de comunicacin. nacla difciles para quienes estn habituados
a la cultura infornitica, pero muy complicados para quienes no lo es-
tn. Todo ello unido produce intensos sentimientos de incertidumbre,
cuando no de miedo, en un contexto altamente tecnolgico dificil de
entender y manejar; la sensacin de falta de control es aguda.
Para estos familiares (los enfermos, lgicamente, n o pueden aten-
der las sesiones) se ha desarrollaclo un programa muy sencillo de
apoyo. El formato es el de iin grupo abierto (cuyos participantes cam-
bian con el tiempo) y continuo (sin lmite teinporal), y con conteni-
dos estructurados, una vez se compro116 la reiteracin de los temas, y
entre los que se incluyen: historia d e la enfermedad (a pesar d e que
a estas alturas ya la contaron muchas veces. siguen teniendo la nece-
268 ENFERME.DAD Y FAMILIA
sidad de hacerlo uria vez ms); inforn-iacif~nsobre la condicin mdi-
ca del enfermo (porque piensan que la qu's se da con el paciente pre-
sente no es veraz) p sobre los cuidados a observar una vez salga de
la unidad; cmo vi\.en y se organizan; preocupaciones econmicas
derivadas d e los gastos por desplazamieni:~(muclios vienen de otras
ciudades); crticas :i1 sistema sanitario (sobre todo porque no les res-
tituyen todo el dinero que gastan por desplazainientos, aunque en la
evaluacin que se hace d e la experiencia se muestran agradecidos por
las atenciones recibidas por parte del personal del hospital); senti-
mientos d e culpa; iriforinacin sobre el filncionainiento y las pautas
d e higiene a observar en los ho:xes de ais1;imiento (incluido el funcio-
namiento de los telkfonos operados por ~:lrdenador);apoyo emocio-
nal (expresin de elnociones y apoyo mutuo); y solucin d e proble-
mas (normalmente cosas simples relacionadas coi1 1;i convivencia en
el hospital, tomar 1111 caf juntos, pequeos favores, casas de acogida
para personas desplazadas, etc.). El grupo funciona a razn de una
entrevista semanal d e una hora de duracin dirigida por una d e las
enfermeras del Seivicio d e Oncologa; conviene que sea una enfer-
mera jefe porque ello garantiza que las qiiejas se resuelvan ms fcil-
mente. El problema. es que la participacin de la enfermera puede
chocar con el rgimen interno del servicio: si administrativamente no
le reconocen lo que: hace como parte d e su cometido profesional. A
esto aludamos al comienzo de este captulo cuando afirmbamos que
los programas psicosociales en hospitales pueden camt~iarla filosofa
asistencia1 d e un servicio, y que no son inocentes, y ello a pesar d e su
modestia. Una forma de evitar estos problemas es la de que las aso-
ciaciones asuman el programa en una relacin d e colaboracin con el
hospital.
1.1.4.2. Programas d e grupo para pacientes afectados
d e cncer y sus familiares
Objetivos:
Promover la comprensin d e los pacientes sobre su situacin
de que son personas diagnosticada:<d e cncer e incrementar su
conocimiento de la enfermedad y de la experiencia d e tener
cncer.
Reducir el miedo y la ansiedad.
Animarlos a desarrollar estrategias de afi-ontainiento para ma-
nejar la enfermedad.
Reconocer la capacidad de los participantes para ajustarse a
una situacin que les ha cainbiado la vida (Grahn y Magnusson,
1995).
Estrategias:
Informativas + experiencias.
Expresin d e emociones mediante el lenguaje artstico.
Poblacin objetivo: pacientes recientemente diagnosticados de can-
cer y sus familiares.
El programa se estructura en torno a ocho contenidos que se des-
pliegan en ocho entrevistas de dos horas de duracin cada una; los
contenidos son los siguientes:
1. El cuerpo humano y el cncer.
2. Diagnstico y tratamiento del cncer.
3. Dieta y nutricin. Probleinas de salud y efectos secundarios del
tratamiento.
4. Ilablar sobre el cncer.
5. Cambio y ajuste al cambio. Relajacin y conciencia corporal.
6. Cambio y ajuste al cambio. Relajacin, cuerpo y mente. El pa-
pel d e la familia y d e los otros significativos.
7. Apoyo y recursos e n la comunidad. Expresin d e sentimientos
a travs de la creacin artstica.
8. Medicina alternativa y cuidados complementarios. Estado d e la
investigacin. Conclusiones .Aprendiendo a vivir con cncer))
(Grahn y Magnusson, 1995).
A las entrevistas acuden pacientes acompaados de sus familiares.
La frmula de trabajo es la d e dividir el grupo en varios subgrupos
(vase figura 3, pg. 1641, en el serio de los c,iiales se discuten los t- CUADRO 22. Ejcnlplo (Le organizacin (le la entrevista e n el prograina
picos mencionados n1;i:; arriba. d e -Aprendiendo a vivir con cncer)>(Gralin y Magilussoii. 1995).
Cada entrevista se organiza eri torno a :;eis variables: objetivos,
contenido, participacici~,profesor, tiempo para cada actividad y ma- DIETA Y A U T R I C I ~ ~PROBLEhLAS
'. DI- SA1,Ul) 1-EFFC'1'C)S
SECUNDARIOS DEL TlZATAl/III:TTO
teriales a utilizar. El ci.i;ldro 22 explica cmo se procede, tomndose
la tercera entrevista corno ejeinplo. Objctizios:
El listado de objetivos y material por sesi,5n, que ofreceinos en el Incrcmeritar los conociinieiltos sobrc:
cuadro 23 (vanse pgi. 272-273) acercar un poco ms al lector al Dieta, nutricin y I~alanceeiiergtico.
desarrollo de las entrevistas. Probleiiias fsicos 17 eiec:tos secundarios d c los tratriinieiltos clel cinces,
Control d e los sntoriias.
El procedimiento (:oinbina muchas de la:; ideas que heinos veni-
do desgranando hasta e1 momento: las discu:;iones eil grupos reduci- Contenido
dos ms una puesta ti: coinn; la necesidacl de experiencia cuando
Introduccin, Profesor.
se imparte informacin mdica (ven tejido afectado o clulas cance-
recapitulacin
rosas al microscopio, visitan laboratorios, utilizan cuerpos de ltex y preguntas.
para hacerse una idea (le cmo afccta el cncer los rganos internos, Dieta y nutriciri. Dietist.
etc.); utilizan abundai~i.ematerial escrito solxe temm muy diversos
Cuidado bucodental Grupo.
como puede comprobarse en el cuadro 23. 1;inalmente. entendiendo y!o alopecia.
que pueden necesitar :ilguna consulta sobre temas inuy particulares
que resulten difciles cle exponer en gnipo, el prograina ha creado un Demostraciones
y PAUSA.
buzn en el cual pueden depositarse preguntas que son respondidas
en privado (Grahn y hIagnusson, 1995). Llarnamos tambin la aten- Discusiones e n Grupos 1 y 2
cin sobre lo que el prograina supone, o irnplica: mdicos y enfer- grupo: <'Misproble-
meras lo imparten cofnopaae de S I L ~ometid~~profesionul, lo cual, ob- mas d e salud...^^.
viamente, requiere una reasignacin de funciones que termina por Resumen, eval~iacin Todos Dirrcror curso. 5
afectar al organigrama (.le1servicio en el que :se lleva 3 cabo y a la dis- y avisos.
tribucin de funciones. con los consiguientes cambios de jerarqua.
Ambos son, por momentos, los dos problemas ms serios con los que Material:
Folletos sobre:
nos encontramos a la llora de implantar de forma perinanente estas Dieta y nutricin.
experiencias en contextos mdicos. Dolor y control del dolor.
El efecto de las intervenciones psicoeduc.ativas, que tienen como Aspectos bsicos: Nuseas, boca seca, cambios eii el gusto
denominador comn transmitir informacin jr un cierto grado de libe- Fichas sobre efectos secundarios.
racin de emociones, parece ser muy positivo. En un trabajo, hoy ya Tema: c<Elpropsito de la vida ...>,.
un clsico, Fawzy y otros (1990) muestran cmo una sencilla inter- Producir material sobre dietas, vitaminas, analgsicos, s~iplemeiitosalimen-
vencin psicoeducativa en gnipo en el morriento del diagnstico, si- ticios.
inilar a la de Grahn y Magnusson (1993, es capaz de reducir el nivel
de sufrimiento psicolgico y de aumentar las estrategias activas de
afrontamiento de la enfermedad, as como los siguientes cambios en
272 ENFERMEDA11 Y FAMILIA
CUADRO 23. Objetivos y materiales u~ilizadose n las o c h o entrevistas del
programa nAprendiend3 a vivir c o n canct.r>>(Grahn y Magnusson, 1995).
1 BnTreuista 1 Objetiuos
Primera El cue -po humano y sus
S~inciorics.
Tejido: y cl~ilas
El ciicer.
-
Segunda Increrentar los conoci-
rnientcs sobre q u es e1
cncer y cmo se di;ignos-
l Tercera
tica.
Increinentar conocimientos
sobre: dieta, nutricin y ba-
lance energtico. Proble-
mas fs cos y efectos securi-
clarios de los tratamientos.
Controi d e los sntomas.
Cuarta Resaltai e incrementar los
conociinientos sobre: reac-
ciones a las crisis, mecanis-
nlos clc defensa, estrategias
d e afrontainiento, coinuni-
cacin verbal y no verbal,
la coni~inicacin pacieii-
te/faniilia y otros significa-
tivos. Idasactitudes positiv;is
como iriecanisinos d e afroii-
tamienio. Bibliografa.
1 Material
r'olletos sobrt.: I:a clula, los
(irganos. los tejidos y el
,:ncer.
La clula al microscopio.
El cuerpo humano.
\/Iicroscopio y muestras d e
.iangre.
Folletos sobre: Iliagnstico
~ v ;tratainientos. Q~iimiotem-
pia. Radioterapia. Radiogra-
!.?as. Diapositivas d e radio-
grafas para el diagnstico.
Folletos sobre: Dieta y nu-
.ricin. Dolor y control del
dolor.
4spectos bsicos: Las nu-
seas, la boca seca, cambios
r n el gusto.
Fichas sobre efectos secun-
*arios.
'Tema: -El propsito d e la
vida9,.
f>roducirmaterial sobre die-
Las, vitaminas, analgsicos,
.iupleinentos alimenticios,
pelucas, etc.
Folletos sobre: Reacciones a
las crisis. Relaciones. El sexo
y el vivir juntos. Iiecomenda-
ciones sobre qu leer. Mate-
rial d e trabajo: 'caras',. Libros
d e la bihliotcca. Anuncios.
Quinta Los paciciites identifican
sus recorsos y debilidades.
1 Ayudar a los pacientes a
que foriil~ileninetas realis-
tas y consigan un ajuste
ptimo c n relacin con:
rutinas; alteraciones del es-
quema corporal, la fatiga,
los c:iiribios einocionales.
Increinentar y subrayar:
las estrategias d e afi-onta-
miento, la relajacin y la
conciencia corporal.
Sexta Contiil~iarcon la identifi-
cacin d e recursos y del~i-
lidades.
Continuar ayudndoles pa-
ra definir inetas realistas y
el ajuste ptimo.
Sul~rayare incrementar los
conocimientos sobre es-
trategias d e afrontamiento,
relajacin y conciencia
corpoml.
Sptima Informar acerca d e los re-
cursos comunitarios sohre
la enfermedad y la rehabi-
litacin.
Servicios telefnicos, aso-
ciaciones, grupos d e apo-
yo, etc.
Estimular su participacin
emocional a travs d e la
expresin artstica.
---
Octava Discutir la medicina alter-
nativa y los cuidados com-
plementarios.
Inforrmar sobre las investi-
gaciones e n curso.
Utilidad del programa.
Repetir lo que qued con-
fuso.
Prevencicn del cncer
-
Follvtos sobre: Relajacin
y conciencia corporal.
Material d e ti-abajo: ~<Defi-
nicin d e ineLasb1.
Avisos.
Otros: encoiilrar una habi-
tacin apropiada para los
ejercicios d e relajacin.
Folletos sobre: Relajacin,
pensamientos y sentimien-
tos.
Material: Definicin d e me-
tas.
Avisos.
Otros: cintas d e msica y
visualizacin.
Folletos: c<Cu;indolas pala-
I~rasno sirven>'."El trabaja-
dor social puede ayudarte
e n ...B..
Recuerda: '=Nadieconoce .....
Miscelneas: informacin
sobre el hospital, sobre los
recursos d e la comunidad,
sobre asociaciones d e pa-
cientes.
Folletos: Cuidados comple-
rnentarios.
Material d e trabajo: propa-
ganda sobre tratainientos
alternativos.
1iccucrd;i: <$Quiero darte,>.
el f~lncionamientodel sistema inmunol~gico:incrementos significati- 24. Tipos de intervencin e n contextos hospitalarios, metas
CIIADRC)
vos d e linfocitos graniilares (CD57 con Leu-7); d e clulas asesinas y estrategias.
(NK); indicios d e increrilentos en la acti\.idad c:itotxicli d e las clulas
NK; y pequeas reducc5ones en el poi-c,entajt, d e las clulas CD4 T. Intervencin 1 Objetii'os 1 Estrategias
Las medidas del cambic:~:lfectivo cor!-e1acionab:ln mas c.on cainbios en Protocolos d e Inforrna r sobre el di:igns- 1nfi)rniacin + experiencia.
el sistema inmunolgico que las medida:; d e afr-ontarniento. Todos es- inforniacin tico, pronstico y t ~ i t ~ i - Inforinacin + elevacin
tos cambios no se evidci.iciaron 11asra seis seirianas desp~isd e la in- miento. clel clima eniocional del
teivencin y se mantenan seis meses ins tarde. El estudio se realiz Inforiwar sobre las conse- ><SL1po.
cuencias psicosociales d e 1 Iiilizicin cle ti.cnic:is d e
con pacientes afectado:; d e inelanoma nlalignc:) con buen pronstico, la enft:rinedad. ::rupc..
a los que se someti durante seis semanas y a razn d e una entrevis- Airear scntiniientos. Inforioar e11 el iilomento
ta de hora y inedia por semana, a una experieiicia cle grupo e n la que Increiiiento dcl apoyo so- clel diagnstico.
se trataron los siguientes temas: educacin soh're la salud, hat~ilidades cial.
d e solucin d e probleinas relacionados con la salud, afrontamiento Generar un guin d e con-
trol, esperanza y realismo.
del estrs y apoyo psic(11gico. -- - -

Programas d e Preveilcin secundaria: 1Jtiliz:lcin de los proble-

consulta y atencion a los problen~:is
colaboracin psicosociales d e los enfer-
Resumiendo:
mos; desarrollo d e lial~i-
' aprender habilidades psi-
1idadt:s del personal sani-
1. Al parecer, quienes participan e n esta,.; experiencias n o slo tario; clesarrollo de prog~a-
mejoran su capacidad d e adaptacin a 1;l enfermedad, sino que mas; ayuda al ajuste d e
tainbin viven m4s. 10s profesionales con los
2. Las intervenciones e n hospitales son, probablemente, las ms programas.
importantes: se h;-icen e n el momento del cliagnstico (inter- Intervencin Activar y coordinar los re-
venciones psicoe<lucativas); e n situaciones agudas o d e crisis en la red cursos fanii1iart:s y profe-
(recadas y termin;-iles; intervencin e n redes). Ambas interven- social sionales.
Ayudar a los profesionales
ciones pueden c<:~nz;iderarsecomo d e cirisis. Mientras que las
a que manejen problen~as
realizadas con pacientes e n tratamiento ambulatorio (vivir con similares en el futuro.
cncer), se pueden considerar d e apoyo.
3. Otro d e los servicios que prestan los hospitales a pacientes e n
Grupos d e Informar cle las condicio-
fase aguda, como es la rehabilitacin, parece un mbito un tan- apoyo nes de fi~ncionamientodel
to descuidado desde el punto d e vista d e la intervencin psico- servicio en el que se en-
social. cuentran y d e la condi-
cin del paciente.
Airear emociones.
Solucin de problemas me-
nores.
Apoyo nlutuo.
iiias con los pacientes
corno una friiiula para
(.osociales.
Hacer q u e todos, el pa-
ciente, su familia y los pro-
fesionales, discutan con-
juntamente los problemas.
llar la direccin d e la en-
trevista al mdico del pa-
ciente.
(;supo d e animacin: to-
<loslos miembros del gm-
po participan en la discu-
sin.
Se incita especialmente a
los "veteranos. a que sean
ellos quienes informen.
276 ENFERMEDAD Y i:AMlLl,I
1.2. INTERVENCIONES
I~SICOSOCIALESE N I\SOCIA(::IONES
DE AUTOAYUDA
Objetivos: apoyar a los enfermos y sus fariiiliares diirante el trans-
curso de la enfermecad desde cl punto d e vista de 121 inlormacin
(mdica y d e recurso:; disponibles), emociorial (psicosocial), y mate-
rial (dinero. vivienda. coiiiida, etc.. por tiempo liinitado).
Estrategias:
Contacto y pre:stacin de servicios de apoyo psicosociales en
hospitales.
Prestacin d e apoyo d e seivicios (eventualmente d e carcter
profesional espe~cializadoen la enferrr.edad) y psicosociales en
la fase crnica dl- la enfermedacl.
(Eventualmente, la asociacin cle autoayuda constituye la red
social ms importante de que dispone la persona enferma y su
familia).
Poblacin objetivo: enI.errnos y sus farniliare:;.
Conio puede observarse en el cuadro 5 (vase pg. 83), las inter-
venciones posibles en las asociaciones de autoayuda y en los contex-
tos de salud mental coinciden, por lo que para evitar repeticiones va-
mos a presentarlos conjuntamente. Los criterios de remisin no son los
mismos, claro est, coino tampoco la forma de intervenir es la misma.
En las asociaciones d e autoayuda, el profesional de salud mental co-
noce los problemas que la enfermedacl produce en los pacientes y en
sus familias; los conoce tanto porque es test:igo de ello todos los das
como por los estudios que puede haber realizado al respecto. Tiende
a ver esos problemas coino secundarios a 1;i enfermedad, como una
reaccin; slo en rara:; ocasiones entenderi que se ha desarrollado
una psicopatologa en s misma e intlepenctiente de la enfermedad.
Por el contrario, e n contextos d e salud mental los problemas tienden
a ser considerados colno expresin de una psicopatologa, no como
reactivos, y adems el profesional rara vez tjene una formacin espe-
cfica en el tipo d e prol~lemaspsicosociales que las enfermedades
producen en los enfernios y sus f~milias.El profesional de una aso-
ciacin tender a no dar el mensaje de que 1i:iy dos enfermedades: la
fsica que aqueja a uno de sus ~niembrosy la inental; clc esta forma
evita estigmatizar a la fariiilia, a la vez que mantiene a sus miembros
activos en la solucin de los problemas.
Por todo ello, el contexto d e una asociacin de autoayuda resulta
el ms adecuado para la intervencin en los problemas asociados a la
enfermedad. Adems, suelen ofrecer una seric d e servicios que son
psicosociales e n iin sentido amplio. El problema es que, al menos en
nuestro pas, debido a una falta crnica de recursos les resulta difcil
disponer d e profesionales. Tampoco suelen tener una idea clara y
global del tipo de servicios a prestar a sus asociados, algo que ad-
quieren con el tiempo y que se relaciona cada vez ms con la de-
manda local y d e la adininistracin. En este sentido se observa que las
asociaciones estn haciendo un trnsito sutil d e ser grupos de apoyo
a organizaciones que prestan unos servicios que son costeados tanto
por los socios conio por la administracin. L;I administracin, por su
parte, tiende a abaratar costes y planificar los seivicios en funcin de
su poltica asistencial, poltica que no siempre coincide con las nece-
sidades d e las asociaciones (White y Mercier, 1991 y 199111). En toda
esta compleja realidad, los expertos d e salud mental tambin pode-
mos desempear un papel de asesores, en el que deberiios resistir la
tentacin d e ocupar papeles protagonistas.
1.2.1. Intenlerzci~zfamiliar. El nod de lo de Te?-apiuFnmiliar&ldica
Objetivos: revisar el fiincionamiento de la familia ante la enfermedad.
Estrategias: fomentar una iniagen d e recursos, de control de la en-
fermedad y d e esperanza.
Poblacin objetivo: familias con un miembro enfermo en las que
aparece algUn tipo d e problema eniocional (la mayora de las veces li-
gado al impacto d e la propia enfermedad, o en el que sta termina
por jugar un papel importante).
278 ~{NFEKMEDAU
' I FAMILIA
Generalmente, las fl.rnilias acuden a consuita c ~ i a n d ose sienten
en una situacin d e crisis, que inuchas veces se relaciona con un cam-
bio en ka evolucin d e la enkrinedatli o con momentos d e transicin
e n el ciclo evolutivo d e los miembros d e la fai-iiilia; i.ar:i vez tenemos
que enfrentarnos a una :i-isis psiquitrica.
Sin perjuicio d e uti1i;car el procedimiento de redes profesionales y
familiares descrito anteriormente, i-ec:omendail-ios eri prinlera instan-
cia seguir el procediiniento reflejado e n el cuadro 25, que recoge lo
que la literatura denomin;i .Terapia F;imiliar aplicada a problemas m-
dicos'), o, quiz ms pretenciosamente. <<Ter>.pia Familiar Mkdica)>,
(McDaniel, Hepworth y l)oherty, 19921.
25. Procedimienic: de inteivencin para fa~niliascon un miembro
CUADRO
1. Definicin de las cont-iiciones de trabajo y del 3rocedimicnto a seguir.
2. Creacin de la relaci~i.
3. Evaluacin del probleiila.
Historia de la enfemiedad del paciente y de otras enfermedades del
paciente y de la fairiilia.
Definicin del problema(s) segiin la persona afecta (yio su familia).
Ubicacin del probleina(s): en servicios mdicos, en la kln~iliay red so-
cial, en el paciente (+ase figura 3. pg. 164).
4. 11
: contrato.
5. Solucin de problemas:
5a) Problemas preseni.es:
problemas presc:ntados por el paciente o/'y su familia,
problemas evaliiados por el terapeuta.
b) Temas adicionales q~icconviene revisar:
expresin de sentiinientos y de miedos,
sistemas de respiro,
negociacin de 1 compatibilidad entre 1'1s prioridades vitales de
todos y el cuidado de la persona cnfermx,
poner la enferuicdad en sil liigar,
control de la enfermedad,
normalizacin.
conectar la farn'lia con los sistem;ts de apoyo soci:il,
mantenimiento de la esperanza.
6. Posil,ilidad de contactos fiituros.
I\
Los objt?tivosd e una inteiveilcin d e este tipo son la solucin d e la
queja que presente la familia. sea sta la violencia, seiltirse perseguida
(como en el caso de Luisa), o la imposibilidad d e 1le~:ara cabo sus pro-
yectos vitales, la falta d e ayuda, la negligencia eil el cuidado d e la per-
sona enferrna (como en el caso d e Blanca), o ciialquier otra. Son tam-
bin objetivos la expresin d e sentimientos, la revisin del apoyo
social del que disponen y, en general, la revisin d e lo adecuado de
las estrategias d e afrontamiento d e la enfermedad, con independencia
de que la familia las defina formalmente como problemas.
La estrategia fundamental pasa por prepar;irlos para el siguiente
momento evolutivo d e la familia, del enfermo o d e la enfermedad. Por
lo dems, t:n el cuadro 4 (vase pg. 59) se citan las d e uso ms co-
mn y que cabe entender tambin coino procedimientos tcnicos:
nomalizacin d e los sentiinientos, sobre todo los relacionados con la
enfermedad (se presentan como frecuentes e n quienes pasan por sus
mismas circunstancias>));expresin de senti?izie?ztos;revisin, y a veces,
creacin d e sistemas d e respiro para el cuidador primario; poner la en-
femedad en su lugnq incremento del co?zt~ol d e la enfermedad. Como
puede comprobarse, las estrategias p ~ i e d e nentenderse como objetivos
y reglas, derivndose d e ellas cierras tcnicas. Conviene sealar que
cuando se utilizan como objetivos y reglas, sealan e informan d e todo
lo que el profesional hace durante la entrevista, porque expresan lo
que son temas y problemas bsicos e n la dinmica que genera la en-
fermedad en la familia, tal como la hemos descrito e n el capitulo 3.
Algunas d e estas estrategias n o se relacionan con lo que la familia
presenta como problemas. Sugerimos que, no olistante, se revisen, y
se aiiadan a la nmina d e probleinas a resolver, si resultara necesario.
Como hemos visto, todos estos temas tienen un alto poder d e gene-
rar conflicto.
En cuanto al procedimiento, resulta til para describirlo presentar
la secuencia e n que aparecen los distintos procesos o momentos te-
raputicos (vase cuadro 25). En primer lugar est la definicin d e las
condiciones d e trabajo y la creacin d e la relacin, que es algo que se
cumpliinenta, fundamentalmente, e n la primera entrevista.
En segundo lugar se evala el problema siguiendo el esquema d e
la figura 3 (vase pg. 164) y utilizando los elementos d e evaluacin
descritos e n el captulo 3 (vase tambin cuadro 5, pg. 83). Como all
280 E N F E R M E D A D Y PAMILIP,
dijimos, normalmente 12. farililia trat: un prob1t:rna que se ubica e n uno
o ms subsis~emas(vrtices del tringulo); hay que darles el tiempo
que demanden para erzplicarlo. Despus se procede a completar el
cuadro evaluando que ocurre en los restantt:s vrtices y en las rela-
ciones entre los distintcs subsistemas. E1 hilo conductor sera los pro-
blemas citados en el <:iiadro 5 (vase pg. 8.31, aunque la familia no
los plantee como tales, son, no obstante, de un inters especial por su
capacidad d e producir malestar y, eventualinc:nte, por su re1;tcin con
la queja primaria. Al nienos los siguientes temas tendran que eva-
luarse: la informacin que recibieron sobre la enfermedad: probleinas
relacionados con el cuitlador primario (maneo d e la carga que lleva);
el tema de la compatil-didad ([(ponerla enferriledad en su lugar)));pre-
sencia d e una alta expresin de erriociones; prob1em;is en la relacin
con los servicios profesionales; el tema del control d e la enfermedad;
y el sistema de creencias familiares.
Blanca
Cuando Blancu acude a la entrezlista no plantea como problema la
acusacin de negligencia de la trabajadora social, lo cual, por otro
lado, era de espeml-. Plantea que est deprimida. I3z su caso no hace
jafta que actiuame~~te conzplc?temos1 ~ injbnn,aci6n
i con lc)qilepasa en
los otros urtices del tringulo. De forma espontnea la desgrana: est mas, como la violencia por ejemplo, pueden resolverse. Pero ha de
deprimida porque los dos zinicos hijos que tiene son discapacitados,
ambos son pequenos y, debido a su cliscapacidad. poco autnomos, lo
que supone una carga de trabajo dc.sbordunte. Su marido no ayuda,
parece pensar que os bajos son responsa bili~ladde la madre; adems
bebe. No tiene especiales quejas con re.ypecto al cewtro de da al que
acuden los bajos, y ello a pesar de haber sido llatnada por la tmbajado-
ra social. Lo que 6.sta le ha dicho no lo percibe como u n problema, o si
lo percibe, lo considem como algo menor ( 1 1 0 tiene problemas especia-
les con los seruicios asistencia les^. Al cont~wrio,considera que recibe
ayuda del centro porque tenerlos alldurante el dia aliuia s z ~carga. Lo
importante p a m ella es la carga de trabajo que suponen los hijosy las
renuncias que ello conlleua: ciertos proyectos per~onale~s se han euapo-
mdo. No parece considerar mantenerlos al nzenos parcialmente (no es
capaz de compatibilizar sus pro-yectos con 1c. cuidado de la discapaci-
dad); o los hace todos o no merece la pena. fautracin e expresa en
f
continuas rias cofl el marido, lo cual agrLiua su f q a , que ya esper-
,'-CNICAS Y P R O G R A M A S DE I N ~ ' E R V I ~ N C I N 28 1
manente; se expresa c ~ CI-tzcas-y
z maltrato a los nios (~lltaexpresin de
emociones). No ef~c-uentra en la )-el~icincon sz~shzjos discapacitados
razn a k u n a de satisfuccin (no pel-cibc qzw tenga posibilidades de
afrontar la dzscapacidad de sus hqos cofl algn co~ztrol).
Los problemas que la familia p1:intea como objetivos teraputicos
ms aquellos que evala el profesional y e n los que la familia acuer-
da son los que. finalmente, se vern tratados, y los que constituyen
por ello el contrato. Dicl-io contrato puede ser verbal o recogerse por
escrito.
En un tercer moinento se pasa a la fase de solucin d e los pro-
blemas (interqencin). Conviene que haya cambio desde la primera
entrevista, aunque lgicamente esa primera entrevista se consume
mucho e n tareas de evaluacin y d e creacin d e la relacin. El cain-
bio en este moinento convielle que sea modesto: eso lo hace ms f-
cil de conseguir; e n entrevistas posteriores habr tiempo para intentar
cambios ms profundos.
Cuando una familia est sujeta a una enfermedad, la posibilidad
de solucionar totalmente los proble~nases liinitada. Se les puede ayu-
dar, por ejemplo, a llevar a cabo sus proyectos persoilales, pero, d e
ordinario, siempre habr un cierto grado d e renuncia. Otros proble-
asumirse que en las condiciones mdicas las crisis peridicas son ms
frecuentes, de modo que la ayuda, y la solucin, pasa por que toleren
mayores niveles de estrs.
En la solucin d e los problemas seguimos varios principios que se
concretan en las tcnicas relacionadas en el cuadro 4 (vase pg. 59).
Obviamente, no todas las tcnicas se aplican en todos los casos, pero
algunas son d e muy ainpiio uso. En cualquier caso, prcticamente en
todas las ocasiones l-iacemos una mencin a los problemas recogidos
en este epgrafe del cuadro 5 (vase pg. 83), comprobamos su esta-
do y aplicamos las medidas correctoras pertinentes. La idea subya-
cente es que aunque el problema o queja de la familia no tenga que
ver con ninguno d e los tem del cuadro, pueden, no obstante, ser su
consecuencia, o bien estar influidos (o influyendo) en mayor o menor
grado. Finalmente, todas las familias son tratadas con una mezcla d e
tcnicas centradas e n sus probleinas y tcnicas que se dirigen a otros
282 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
objetivos secundarios p121.oigualmente importantes. ],a uzormalizacin
es un buen ejemplo de l o que decimos. Habid:i cuenta de que las cri-
sis son ms frecuentes z i las familiz~scrnicas. la mayora de las ve-
ces la afirmacin de q~t el problema es norr;,~al,dadas sus circuns-
tancias, resulta cierta.
La violencia de ll,z!isacon su madrrly del3adre hacia la hijapersi-
guen u n objetivo, y,oor lo tanto suponen una manipulacin. Dado su
de-fzcitde lenguaje zerhal, la violencza es el lc~nguajeque Luisa utiliza
cuando quiere conseguir algo. La del padre puede entenderse como
una forma de controlar una condtlcta indeseable de la hija. Es en este
sentido en el que se ,<normalizan;naturalmente, 161 normalizacin se
acompaa de una peticin de responsabilidadpor la conducla agresi-
va y de su sustitucin por una pauta alternativa, puesto que de no ha-
cerlo aspueden entn,zdcjr que se les inuita a qz~econtinen.
La expresin d e los seatimientos que les prcduce la situacin tiene
un carcter paliativo. No les va a resolver el problema, pero, proba-
blemente, lo va a hacer ins llevadero, al menos por un tiempo. A ve-
ces sentirse entendidos supone en si mismo u11alivio. Algunos senti-
mientos son rpidamente expresados, otros necesitan de la ayuda del
profesional, finalmente. otros son nombrados por el profesional y
asumidos por la familia. La expresin de sentimientos no es un valor
en s. El profesional j u , ~ ~probablemente,
a, con dos parmetros: la
ocasin, si la familia quit:re expresar los sentimientos, es el momento
para facilitrselo. Y el objetivo, en problemas crnicos se acepta la
abreaccin por la abreaccin misma; se considera que su pura des-
carga resulta terapeutica. La utilidad de la abreaccin se incrementa si
el terapeuta es capaz dc. dar el mensaje de clue entiende los senti-
mientos. La forma de transmitirlo resulta baskinte simple, basta con
escuchar, ayudarles a c:cpresarlos y unzpliurl~eslos sentimientos (el
profesional se anticipa y expresa cosas que no se atreven a decir; por
ejemplo, puede afirmar: [En mi experiencia, ciiando uno pasa por lo
que ustedes estn pasarido, muchas veces se desea que se acabe
cuanto antes-). Esto es lo que donominarnos enzpatizar con la familia.
A este respecto hay que tsener en cuenta que nuestra cafiacidad de en-
tenderles es limitada, sobre todo si la enfermedad es seria: si as fue-
ra, resulta muy dificil ideiltificarse con ellos, probablemente tan slo
aquellas personas en sus mismas circunstancias pueden hacerlo. El
profesional puede (y debe) ofrecer su comprensin pero siendo cons-
ciente (y eventualmente haci6nloselo ver as a la familia), de que sus
posibilidades de comprensin son limitadas. N o ser coiiscientes de
estas limitaciones (que, lo repetimos, son tanto ms reales cuanto ms
seria es la enfermedad) falsea la situacin. La familia es consciente de
la limitacin del profesional y toma el que pretenda entenderles como
una mentira piadosa (a no ser que sepan que ha pasado por su mis-
ma experiencia). Finalmente, a veces la expresin de sentimientos es
el paso previo a que la familia est en mejor disposicin de afrontar y
resolver ciertos problemas.
Blanca
Blanca exhibe u n nimo mu-y bajo: habla lentamente, hacegrandes
pausas, da la impresin de que est ukprinzida, de que tenze ser juzgada
por elprofsio?zal,de que se siente culpable. Afi~wznque era una persona
a la que legustaba estudiar, leer, escuchar msicu. Ahoru no tiene ni-
mopara hacer nada de esto; ni nimo, ni tiempo, dice. Se caspor amor;
su marido beba antes de casalse,pero slo ocasionalmente y en situa-
ciones sociales; ahora bebe ms, sobre todo no la ayuda. Ella no tiene
JJ
la culpa de quesus l?zjoshayan nacido discapacitados. Ahora no slo no
seplantea (en singulal; no en plural) tener mcis hijos, sino que siente que
el marido le echa la culpa de la discapacidad de los hijos, .como si me di-
jera que ?zoptiedoparirhzios nonnales, que no so-y una mujer como las
dems, que le hefallado conzo nzujer.. Se acab la relacin con el mari-
do, se acab la historia de amor, se acab el apovo que el amorpoda
darle para enfrentar la situacin. Adenzs, aliade, am como se supone que
yo soy la culpable, -yo tengo que encurgamne de lodo, no nze ayuda ni
para baar a los cros: nunca est con ellos; elz vez de estar en casa, se
va con sus amigotes a beber, cualquier da mc abc~lzdonaJ,.
En todo este discurso, elprqfesiolzal se limita u mirarla, a asentir, a
escuchar. a decir ocasionalnzentc .la entiendo.. Cha vez ha terminado
aade: .Despzis de orle contar lo sola y lo desesperada que se siente,
me extraa que no telzga ideas de a17and01zar todo y largarsel~. A lo que
Blanca responde bajando la mirada y llorando: *Lopienso todos los
das! doctor, todos los dias..
 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Luisa
La madre de L~ci.snes poco exprc~.siva,halda poco, parece que tiene
usrrmido que lo n c ~ t ~ i )esa lque tengaiz problcnias. Corl ~ n ~ l c ht~zlbajo
o
delprqf2sional va ~!c.sgmnandos i r reaccin tante le1 c c ~ ~ ~ d ude c t Luisa.
a
#Sube rrsted -dice--, ella om m i k s una ni17n r11ziy hueiza: ahora, no
sabemos mLljl bien ,9or (1~~6, .se ha dado en M ~ iimcilajt>".
P Acl~iade mala
,fe, es terca, hace la:;(cosaspare1 nzolestarme y j~orqz,lesnbc. qzlcl-)~o jZsica-
mente no puedo co,z ella..' La nzadre exprt7.su:;11 soryresa su confusin,
s t i creencia de qzLe I.~ri.saobra cle mala fe, szl contrari(~dadpor el hecho
de que, a pesar de q:re lo ha dado todo por s7i hija.se ve61 tan poco re-
compensada; e.st~2I ~ c ~ tperoa , resignada. En csepaisczje desolado por la
julta de c)spemnza, elp~~ofesio~ztrl sugiere calirbios que la ay~ylldena con-
trolar la sitriucicin. ,compre~zdiendo sz~.cprobk~maspan~ llevar a cabo las
nzedidas. pero insufirnclo esperanra.
Escuche sin interrumpir las expresiones emocionales de la familia. Hga-
les saber que los ha entendido; si resulta apropiado, aada algo que no hayan
manifestado pero que resulte normal sentir en sus circunstancias (ampliacin
de sentimientos). Nomialice las emociones. No trate de pasar a la parte de so-
lucin de problemas sin haber agotado la expresin de sentimientos.
El examen d e los sistemas d e respiro puede llegar a poner de ma-
nifiesto que todo lo que est pasaiido es que la cuidaciora familiar
necesita ayuda porque :.;e ve desbordada y ha perdido el control (la
calidacl del cuidado del enfermo ha disiiiinuiclo, o se iia vuelto sinto-
mtico), o se ha enzarzado e n una batalla con ia familia reclamando
una ayuda o un reconocimiento que no le dan. Desde luego es el
desdichado caso de Blanca, pero tambin el de la madre de Luisa,
por razones muy diferentes. Luisa ha tenido luna recada en sus pro-
blemas que exige no s6lo ms apoyo para qu.c la madre maneje la si-
tuacin, sino tambin un tipo de atencin muy diferente. La familia
ha sido incapaz de aunicintar el apoyo, y e n cilanto a ella, por su par-
te, ha sido incapaz d e desarrollar estrategias cliferentes d e las que ve-
na utilizando.
El problema o queja que traen no slo su(-le estar conectado con
la falta d e un adecuado sistema d e respiro, sino que su& estarlo tarn-
bin con que la enferniedad se ha heclio en algn grado inconzpati-
ble con la vida personal, fxmiliar y <le pareja. ,\'o scponc la enfem7ze-
dad ciz szi lugar.
Blanca
Blanca siente qz~e.lite~*c~lmente, su cida l)c~rsona/ JJd e p a ~ j a
ha de-
sapcirecido. Aunque el ~ ~ ~ o b l e sea
n z a17~u.j)
otro (el a ba~zdo~zo de sus hi-
jos), optamos por e.111101zrrcon ella hasta qi~cpzi rzto est destruida su
uida per.sona1. Primero la dejamos e:rpresar sus etuociollcs, despugs la
interrogamos sobre s ~ i saficiones /~>er~onales. ,j~znlrnerztc/e planteamos
qu tier~~po del da, de la senialza, tieneparcLpelisqquir algz~nade ellas.
Slo en e)ztrer~istasposte~-iore.s
entrari:os nl temci de la negli~qencia,e11 el
convencimie/zto de que si I Z O pzrede cuidar cle s i misnzu, aunque por
sentido del deber trale de cuidar de sus hijos. 110 lo har ~fzcazlnente.
En el captuilo 3 veamos chino el control de la enfermedad se li-
gaba a temas tales coiiio la continuidad de las funciones parentales y
cmo su falta es vivida como indignidad, injusticia, aleatoriedad, etc.
Aunque la queja de la familia se site en otro ni\-el, d e nuevo puede
ser el efecto colateral de problenias en la esfera del control. En las
poblaciones d e enfermos, el control significa infoi-macin sobre la en-
fermedad, participacin en el tratamiento (en la rehabilitacin), cono-
cer cino manejar los sintoiiias, la posibilidad de discutir sus expe-
riencias, previsiones sobre el futuro, la posibilidad de participar en la
toma de decisiones respecto de los servicios que reciben los enfer-
mos. participacin en asociaciones de autoayuda, entre otras medi-
das. Planificar cino incrementar algunas de estas acti1,idades aumen-
ta la sensacin de control y, a veces, resuelve direaa o indirectamente
las quejas.
Blanca y Luisa
Desde luego, los problenzas de ambas fiznzilias tiene11 una traduc-
cill muy clara en trminos de co~zt~*ol. Le1 junzilia de Ltrisa no sabe
cmo nzanej~lrsz~sarrebatos de ~~iolerzcia y s z teqr~edad.
~ Blanca ni si-
quieru cree c l ~pueda
~e controlar a szrs dos h<josdiscupacitados.
Con la.familici de Luisa elaboru~lzosZ L I Z pl-ogmma de co~ztinger~ci~
para ambas cond~rctas.Si seponu agrc~.siil~z e011la madre sin que hu-
280 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
biera en ese momt.,zto izadie en Iu casa (lo que suced~iel1 la mayora
de las vecesj, la rnadre deba dmaparecer drlmntc u i tienlpo,~ sin recri-
minaciones y, a .sc~ri>o.siblqsin ~!ecirpalabrn.iVo t3rala n~ejorde laspo-
sibilidades. pero c/udu S I L incapacidad pan:l contencrjlsicamente a la
hija, era lo nicc.1 ,vlausible. Deba desaparecer cucintas veces fueran
necesariaspor un zntewalo de al menos d i t z mintltos. Si lajamilia es-
taba presente, se ~ ! t i l i z ~ ila
n acontencinjE;ica:sin rlinguna alharaca,
Luisa sera confi~zadaen su hcibitc~cintlllrarrte diez minutos, o el
tiempo preciso paiz! que se calnza7.a.
Con Blanca e1,~rogramaresult mas complejo. El caso de Blanca
es escc.ncialmente un caso de compatibiliz~~cin, de ponel, la enjkrme-
dad en su lugar, ,q:Ae. no obstante, presenta ciertos perfiles de control.
Seguramente si 16: rnadre aprendiera cmc~controlar la cond~lctade
sus hijos, tendra l , ~ tiempo
s para ella. Ohuiamenre tan2biSn podra
bengiciarse de airtrar sus se~ztimie?ztos,de conocer cuciles son los pro-
blernas mas frecz!t.?~tescon hijos discapac-itados (ii;fornzacin) y de
cmo puede mangarlos. El no disponer de informacin la lleva a de-
sesperarse.
Conectar a las fnf~ziliascon los wcz,~rso.~ sociales, singularmente
con las asociaciones de autoayuda, es una i~iedidade prevencin. La
razn, ya expuesta anteriormente, es que dado que el prohlema es de
larga data, de alto esti.&,s,
y que las crisis son ms freciientcs, necesita-
rn de una ayuda a largo plazo. Est o no relacionaclo con el proble-
ma por el que consul~an,hablarles d e la posibilidad de entrar en una
de estas asociaciones cubre este objetivo de prevencin. Recurdese
que a partir del prim,er ao, una vez que se dispone de la informa-
cin. lo que desempefia un papel preventiv'o es el clisponer de rela-
ciones sociales. En enft-rinedades cortas, agudas y peligrosas, los gru-
pos de autoayuda son prcticamente los riicos capaces de ofrecer
alguna ayuda en trminos de comprensin, :\poyo y consuelo.
- 1; .
Conectar a la familia con los recursos sociales
dad cumple un objetivo de prevencin.
Mantener la espemnza es una estrategia que se compone a veces
de movimientos implcitos. Por ejemplo, el mero coniprender la posi-
cin en que se encuentra la familia genera esperanza. As, cuando
Blanca ciienta su historia de abandono y el profesional nombra lo que
ella no puede decir ('.en su caso he visto a mucli gente que tiene ga-
nas cle abandonarlo todo^^), se abre un parntesis de esperanza que
pasa por ser, al fin, comprendida, pero que posibilita nuevas formas
de afrontar el problema v, quiz finalmente, cle poder retomar su vida
personal.
A veces la esperanza se genera de forma bien explcita, como
cuando la madre de Luis;i descubre que hay forinas de manejar la vio-
lencia, la terquedad y los sntorilas ~(psiquitricos>~
de su hija. Mantener
la esperanza sirve para m:intener la calidad de la atencin al enfermo
y al cuidador familiar. En este sentido, la informacin sirve para ge-
nerar esperanza. A veces es la informacin sobre nuevos tratamientos,
nuevos programas de rehabilitacin, nuevas medicaciones.
Adems de las frmiilas citadas, puede utilizarse tambin la histo-
ria de logros de la familia. Presentamos los retos que han resuelto
como evidencia de unos recursos que justifican la esperanza frente al
problema actual. La estrategia consiste en buscar recursos que no
puedan negar, eil los ciiales basar la esperanza. Lgicamente si esos
logros tienen que ver con otrrrs enfermedades resulta ms eficaz. En
realidad, la historia de la familia con las enfermedades se utiliza de
una manera doble: justifica aquello que estn haciendo 11x11 en el pre-
sente, si es que se biiscan los antecedentes de errores de afronta-
miento; o justifica la posibilidad de esperanza. si es que buscamos
motivos de optimismo, y la historia de la familia presenta episodios de
logros. En cualqiiier caso, es una muy mala estrategia presentar la es-
peranza sin justificarla, de modo que la entrevista se utiliza como un
medio para acumular evidencia de la historia de logros.
Pero lo que genera la mayor de las esperanzas es comprobar que
el problema (y sobre todo la enferiixdad) va resolvindose. Por su-
puesto, las recadas tienen un gran poder disuasorio, por eso coiivie-
jl
:!. ne avisarles de que el progreso suele ser lento (cuanto ms l e n t ~ms
L.
, j
8;
segz,tro), y con alternativas de avances y retrocesos. Con esto no se
l;? evita la desesperanza, pero al menos se atena.
!:
 E N F E R M E D A D Y izAMILI,?
Luisa y Blanca
La historia de iujiumilia de Lzlisa esprcli'a erl argumentospara la
espemnza: su insi.stcnciaposibilit que Luisa aprendiem u leer y escri-
bir, crearon u n si::tt?inade comz~n icucin n7u-y idiosincrtico para en-
tenderse, la inscribieron en u n centro de 'el% que siruipara su inser-
cin laboral (nldivzentaria pero ejcaz). Despus de explicarles el
porque de que su hija ha-vu desarrollado los sntomus (con el mensaje
implcito de que son normales dadas sus cii-cunsrancias), resulta fcil
a f i ~ m a rque, si,fzle,-on capaces de hacer todo lo que hicieron, existen
motivos para que ('1 nuevo reto se encare coiz esperanza.
Con Blanca re:;ulta ms complicadofun.damentar la esperanza. Re-
cordemos que se nezesita generar euidencia durante la sesin para po-
der,fundamentarla, si izo, se percibe como zr i z ejercicio de buenas inten-
ciones. Siempre pz~c-dezzltilizarse el que acudieron a la entrevista como
la evidencia de 2177 i'ntc>rsqueJustqlca ,(cierraesperanza.. Pero Blanca,
adems, tena u n K L L S ~ Osojisticado: le gust~fbake?; el cine, la msica,
etc. Se le dijo que c.sl:i e.specia1 sensibilidad spramente le iba a suponer
cierta garanta a la hora de determinar lo qi.le era bueno para sus hijos,
p a m ella misma -y, truentualmente, p u m s z ~matri?nonio.
Despus de jzot!fzcar el porqu cle la aperanza, se les presenta el
programa de ttmt~i.izic~izro (con el mensaje iinplcito de que si antespu-
dieron, ahom t~in!L~i?z podrn). Por ejemplo, a los padres de Luisa les
informamos sobrc. cmo pueden conrrolar tunto la agresividad como la
terquedad. Con Blclizcu la situacin fue mas conzpleja y necesit de un
autntico progmmu. que se desarroll en vc~riasctapas: en la primera
se e.scucharon y no?-malizaronsus sentimientos; en ki segunda se iden-
tzficaron sus recuisos como mujer sensible c instruida; en tercer lugar
se lepresent u n cuadro ms realista de lo que son los nios con disca-
pacida4 sobre su.sj)osibilidades de desarrollo y control; en cuarto, se le
ense a controlar a los nios, ayudarles cl vestine, alimentarse, etc.,
dando en todo este proceso una participaci(jn al centro de da, fortale-
cielldo la relacin con la institucin. Finalmente se la a-yud a compa-
tibilizar sus necesidadespersonalcs con el cuidado de sus hijos. No lo-
gramos mejorar 1 ~ ?elacin
1 con el mc~rido,v i la implicacibn de ste con
los hijos.
a. Consecuentemente, prevenga la aparicin de la desesperanza; en
sentido, las recadas generan un gran desnimo: ensalce las virtudes del
bio lento. Defina la recuperacin como un proceso que implica alternan-
de avances y retrocesos.
El caso de Blanca nos remite a otro principio, que no es de la Te-
rapia Familiar, sino d e la psicoterapia en general, aplicable a estas si-
tuaciones de enfermedad, y es la necesidad d e planificar los estadios
de la intervencin. El sentido general de la planificacin .ali de ir de
lo simple a lo complejo, y desde la validacin de seiltimientos, la nor-
malizacin de problemas y la identificacin de potencialidades perso-
nales y familiares, hacia la peticin d e cambios conduct~ialesy de in-
teraccin (entre la familia inisma o con los profesionales, depende de
la situacin). Aunque pueden planificarse todos los ruovimientos
de la terapia, al menos en iin sentido general, lo planificado Eia de su-
jetarse al feedback de la familia. Algunos elernentos de ese ,feedback
son clave: la falta d e cainbio (es decir, una tarea ejecutada que no
produce cambio) aconseja cambiarla. La falta d e cooperacin d e la fa-
milia (es decir, ni siquiera se plantearon realizar la tarea) aconseja no
impartir tareas que impliquen un cambio (y sugerir, por ejemplo, re-
gistros). La planificacin, por lo tanto, no es algo que se realice d e
una vez por todas, sino que se modifica en funciGn de la respuesta
de la familia (Hudson O'Hanlon y Weiner-Davis, 1989).
anifique las etapas de la intervencin. Despus utilice la respuesta de la
para modificar esa plan3cacin.
Finalizada la intervencin, informe a la familia de su disponibili-
dad futura si es que necesitaran ayuda.
uerde que las familias con una condicin crnica sufren ms crisis y,
to, precisan de ms ayuda. Convirtase en uno de sus recursos po-
les el volver si lo necesitaran.

Objetivos: revisiori d e las estrategias d e afrontaniiento d e la enfer-
medad.
Estrategias: disciisin multifanliliar sobre la forma e n que la enfer-
medad est afectando los planes. prioridades y hbitos d e la familia.
Poblacin objetivo: familias con iniembros eilfermos e n fase cr-
nica.
La fase crnica se caracteriza por la presencia d e un estresor
constante, ms o meilos amenazante (dependiendo del tipo d e en-
ferinedzd), e n la que: el tieinpo juega acumiilando, d e forma que una
carga pequena tern-iina por ser grande, y una grande termina por
desbordar. Las fariiilias suelen alcanzar un punto (le equilibrio y de
adaptacin en la fase crhnica. <<Adaptarse>> rio significa necesariamen-
te xito en compatiljilizar el cuidado d e la enfermedad con una vida
lo ms plena posible d e todos (incl~iidoel enfermo). La adaptacin
sc hace muchas vece:; a expensas d e alguien (el cuidador primario),
d e sus planes o prioridades vitales: dependiendo d e su capacidad d e
renuncia y d e tolerancia al cansancio. Por ~ u p u e s t oque result. nor-
LL
mal que implique Liri precio, se n o es t.1 problema; el problema
consiste e n que una vez adaptados entiendan que el precio que pa-
gan es el c~normaldadas las circunstancias)),cuando e n realidad es ex-
cesivo. Quienes entienden as las cosas n o ven la necesidad d e que
se les ayude, aun c~ia.nclolos que estn al lado, incluidos los profe-
sionales, opinen lo contario. En resumen, estas familias n o buscan
ayuda aun cuando la necesiten, aunque n o sea ms que para evitar
que una carga, q u e S(: hace excesiva, les provoclue problemas a lar-
go plazo (prevencin secundaria). El resultado es que la etapa ms
prolongada y d e m;i!ror sacrificio d c la enfermedad, la crnica, es
tambin aquella e n la cual la intervencin psicosocial resulta ms di-
fcil d e realizar.
A pesar d e ello se han descrito modelo:; d e intervencin muy so-
fisticado~cuya eficacia todava estit bajo e:studio, aunque las impre-
siones clnicas y lo:; estudios preliniinare:; son buenos (Gonzlez,
Steinglass y Reiss, 1987, 1989; Navarro y Beyebach, 1995; Steinglass,
1998). Expondrenios a continuacin dos modelos d e este tipo: uno
dedicado a fariiilias y un segundo centrado e n parejas.
En su versin clsica (Gonzlez. Steinglass y Reiss, 1987), el obje-
tivo d e una intervencin como sta es revisar las estrategias d e afron-
tamiento d e la enfermedad e n su fase crnica y, eventualmente, cain-
biarlas. Los conte~zidossobre los que se trabaja son tres: educativos
(efectos psicosociales d e la enfermedad crilica): fainiliares (su in-
fluencia sobre planes y prioridades faniiliares) y afectivos (cmo se da
la expresin d e eiilociones). Segn los autores, d e lo que se trata es
de revisar cmo la condicin crnica est afectando la identidad fa-
miliar, entendiendo por identidad los planes, proyectos, hbitos y la
forma en que se expresan los afectos.
El procedimiento clhsico (Gonzlez, Steinglass y Reiss, 1987, 1989)
consta d e ocho encuentros estructurados que abarcan los tres com-
ponentes citados: educativo, problemas familiares y afectivos.
Antes d e la experiencia d e gnipo ha habido un contacto telefnico
y una entrevista con toda la familia en su propia casa con dos objetivos:
informarles sobre el programa y escuchr~rla historia d e la enfermedad.
El formato general d e entrevista sigue el modelo de grupo-dentro-
de-grupo (vase figura 5. pg. 249) y tiene las siguientes partes:
1. Presesin: 1-evisin del contenido d e la entrevista, d e las car:i<:-
tersticas d c las familias e n trminos cle identidad familiar y d e
estilos d e afrontamiento d e la enfermedad.
2. Sesin propiamente dicha con las siguientes partes: impresio-
nes sobre la ltima entrevista (15'); uno d e los coordinadores
resume los puntos d e vista (5'); discusin del tpico que co-
rresponda e n el grupo interno (25'); respuesta del gi-upo exter-
no (25'); discusin general entre el grupo interno y el externo;
resumen d e las discusiones por uno d e los coordinadores y avi-
sos para la siguiente entrevista (15').
t
1 La experiencia se organiza e n torno a tres ncleos d e temas que
los autores denominan <componentes));el primero es el componente
1 educativo, que se despliega e n las tres primeras entrevistas, y cuyo
objetivo es educar (informar) a las familias sobre el estrs generado
130' la condicin crnic:;l. El formato es el de gnipo-denlro-cie-grupo,
y la funcin d e los cc)c)rdinadores es identificar per:ionas con roles
anlogos e n las distinta5 fainilias. I'ara faci1it;lr la cornpi-ensin y or-
ganizar la informacin se utiliza la inetcfora d e la ide~~tidud~furniliar,
definida coino aquella:; caracterstic,as cle las que se sienten especial-
mente orgullosos y que aluden a ciertos ritualvs, hbitos y prioridades
de todos.
La composicin del grupo iilterno rota. En la primera entrevista sa-
len los enfermos. Lgi(::imente, si la enfermeclad inipidiera su partici-
pacin o hiciera in1posil)le su coinunicacin eli.ctiva, habra que elegir
otros iniembros de la .'amilia, por ejeinplo, 10s cuidaclores primarios.
En la segunda eligen cualquier otro inieinbi-o, distinlo del enfermo,
para salir. La tercera se cledica a una conferencia a cargo (le uno de los
coordinadores sobre necesidad d e inantener la enfermedad en su
lugar)).Los tpicos sobre los que diserta son: a) la necesidad de en-
contrar un lugar e n la f;iinilia para la enferined: ~ dbl
; identidael familiar:
cada familia responde d e forma diferente a 121 enfermedad; c) rutinas,
planes y prioridades fai-liliares. Esta enuevist:~es la propiamente psi-
coeducativa. Ntese que: slo se introdiice la informacin despus de
haber generado cierta evidencia, de modo que: los conlenidos tericos
resultan fcilmente idei11.ificadosa partii d e lo que las fainilias han ve-
nido contando e n las cc)s primeras rntrevistas.
El componente d e piohlernus~farniliu~es ocupa las tres entrevistas
siguientes. La ineta es posibilitar que cada fainilia revise sus estrate-
gias d e afrontamiento de la enferinedacl. El formato tle entrevista es,
de nuevo, el d e gnipo-dentro-de-grupo. En esle caso c-1 gnipo interno
lo componen todos los iniemhros d e una misroa fainilia. Se discute un
hbito, plan o prioridad familiar afectado por la enfermedad, tratando
d e discernir el signific;itlo d e ese hbito, plari o prioridad para ellos,
y d e encontrar formas alternativas que perrnitxn coinpaginarlos con la
enfermedad.
La metfora que ahc)ra organiza la cliscusi(n es la d e [[mantenerla
enfermedad en su lugar,).pero tainbin se utilizan otras coino d e n t i -
ficar los recursos familiares)),o (~presei-varlas prioridad es^^. La sesin se
estructura e n cinco etapas: 1) cada fainilia ({escribe cules son sus
prioridades, planes o h5bitos (15'); 2) una d e ellas sale voluntaria para
explicar sus problemas para mantener una d e esas prioridades, a con-
tinuacin se exploi.an el signific~adoy la importancia d e e.;a prioridad
(20'); S) el grupo externo responde centrndose e n el significado y en
las soluciones alternatiws (en este ortlen; 20'); 4 ) disctisin general
sobre soluciones alternati~ras(15'); 5 ) LIIIO tle los drectortl:; resume lo
que se ha discutido (5').
Las entrevistas 4", j"y 6" se ajustan al forinalo ciescrito. En las dos
ltimas se permite al grupo iilterno responder a las obst:i-~acionesdel
grupo externo.
Las dos sesiones finales se dedican al componente ufkctiuo. Las me--
tas son examinar el impacto d e la enferilledad irnica eil la vida emo-
cional familiar y evaluar qu otras alternatis-as J e respuesta emocional
podran tener.
El formato d e entrevista vara. En la sptima: iin grupo d e miein-
bros de distintas familias tliscutcn sus estilos emocionales J. si influyen
o son influidos por la enfermeclad crnica. Ei-i la octasra se organiza
una discusin d e todo el grupo sobre las relaciones entre enfermedad
y experiencia emocional de la familia, haciendo hincapi eil la eva-
luacin d e las distintas alternativas para n~anejarlos sentiinientos. A
continuacin se procede a elaborar el final d e la experiencia. se les
pide su impresin general, aquellos aspeccos especficos que tuncio-
naron bien y que expresen sus seiltin~ientosy pens~imicntosa prop-
sito de la finalizacin. Se habla del <<estiloeiliocional familiar^^: como
metfora organizadora cle las discusiories.
Los grupos se componen de seis u ocho familias, mnimo cuatro.
De ser posible, los pacientes acuden a todas las entrevistas; las fami-
lias que pudiendo llevar a sus enfermos se niegiien, son excluidas.
No se deben niezclar pacientes fsicos criiicos con pacierites con
trastornos mentales. Es mejor clue los grupos sean heterogncos e n
las enfermedades pero homogneos en su gravedad. N o resulta acon-
sejable incluir pacientes e n fase terminal porque sus prol~lemasson
muy especficos.
La actitud del profesional clebe estar exenta d e juicios crticos, d e
culpabilizaciones y d e proteccin. I l e l ~ emostrar inters y respeto. Su
estrategia es facilitar que las fainilias se expresen, posibilitando con
ello las oportunidades d e aprendizaje mutuo. r\io debe perclerse d e
vista que no se trata d e un giupo teral?utico, sino que el grupo es el
espacio en el que unos aprenden d e otros: los fainiliares son los ex-
204 ~ I ~ F E R M E D AYDFAMILIA
pertoh son ellos los que Iian ziprendido a convivir y a sobrevivir a cir-
cunslancias muy difciles. Los profesionales deben observar una pro-
funda actitud de respeto hacia la forii~zicle afrcritar la enfermedad de
las familias y hacia sus c:onociiiiientos (S~.einglass,1998).
El programa se asieiita en varios pre:;upue:;tos: el estrs provoca-
do por la enfermedad debe expresarse; las friilulas de afrontamien-
to fainiliar deben revisarse; y el exanien del est 1-6sy de las estrategias
de afrontamiento debe Iizicerse en un anibientc, no culpahilizante.
No es objetivo el q ~ i tlos
. expertos ofrezca.1 soluciones a las difi-
cultades que provoca la infermed;id ni enseas tcnicas de solucin
de problemas que les e l ii e coiiieter errores f u t ~ros; estos objetivos ca-
san rnal con una filosofa qlie asume que los expertos son las familias
mismas. Claro est, no :;c. excluye el al?rcndizaje, para ello el progra-
ma crea un espacio en (:l que discutir acritudes. sentimientos y patro-
nes de afrontamiento tro~npartiendoperspectivas y estrategias con
otras familias, siendo el c3ntraste y la coiripara(ir.i l o que posibilita el
aprendizaje. Hay quienes dicen no haber apreridido mucho, o que no
son conscientes de ese aprendizaje, pero aprecian haber tenido u11es-
pacio en el que expres;ai- sus inquietudes y or la experiencia de los
dems, y hay quienes ag,radecen simplemente el estar acompaados
de gente con sus misnios probleinas (Gonzlez, Steiiiglass y Reiss,
1787, 1787; Navarro Gngora y Beyebach, 1775).
Dependiendo de la enfermedad,la fase crnica puede abarcar un
muy largo de tiempo. Destle el punto de vista del especialista en sal
tal, el tema probablemente ms importante es el de las estrategias de a
miento. Si las estrategias son inadecuadas, dado el largisimo tiempo
cual van a estar en vigor, la posibilidad de que generen problemas ( o sim
mente vicios) psicolgicos, familiares, de pareja y de relacin con la pers
enferma y con los servicios, es muy alta. Por eso tiene sentida organiz
periencias que revisen lo adecuado de estas estrategias. La que se l u desc
utiliza la comparacin entre familias como frmula de trabajo.
Permtasenos unas cJantas observaciones sobre el programa de
Gonzlez, Steinglass y l<eiss.
En primer lugar, parece que su visin es cjue el problema bsico
de la enfermedad en fase crnica es el de cmo vivir con ella (estra-
TCNICAS Y P R O G R A M A S 111: I N T E R V E N C I ~ N 295
tegias le afirontatniento). lo que para los aulores significa 10s planes y
prioridades familiares y el cli~iiaemocional; lodo ello configura la
identidad familiar. I:n segundo lugar, su programa se dirige a .familias
normal es^^ (el programa excltiye a los *pacientes psiquitricos>>). Dadas
unas condiciones de moi-malidad)),el papel del <<experto') es cuanto
menos delicado. Si asume la condicin de tal corre el riesgo de em-
pearse en ensear cmo se hacen bien las cosas)>.El programa rnul-
tifamiliar asume que los expertos son las familias, y aconseja al profe-
sional que utilice sus conocimientos para facilitar el intercambio del
grupo, hacienclo una mencin explcita a que eviten crticas y a ser
respetuosos con las frmulas de afrontamiento que las familias han
desarrollado. Lo importante es ayudarles a que aprendan unos de
otros. Indudablemente, en este nfasis y en esta prctica los autores
adoptan una postura bastante inusual: la inmensa mayora de los pro-
gramas psicoeducativos se dedican a er~se-ul- %; las f.~iniliascmo de-
ben afrontar la enfermedad, con el mensaje implcito de que lo estn
haciendo mal, o al menos. de que su experiencia y sus recursos pue-
den (y deben) mejorarse. Los profesionales deberamos reflexionar
seriamente sobre la propuesta de Gonzlez, Steinglass y Keiss.
Tercero, el programa tiene coino objetivo exclusivo las repercu-
siones psicosociales de la enfermedad, se asume que en la fase crni-
ca las familias ya estn suficientemente inforinadas sobre los aspectos
mdicos. Cuarto, su aplicacin a otros momencos c!e la eriferrnedad y
a otras poblaciones de enfermos probablemente requiera otros plan-
teamientos y otros contenidos, aunque pensamos que no estara de
ms tener en cuenta sus dos preniisas bsicas: el respeto hacia la po-
sicin de la familia como expertos en sus prol~lemasy la de identifi-
car cules son los temas ms importantes alrededor de los que ha de
organizarse la experiencia.
Quinto, como liemos mencionado, un progranla coi110 ste re-
.quiere habilidades profesionales sofisticadas, de hecho fue desarrolla-
do en el contexto de una iiivestigacin y por profesionales relaciona-
dos con la universidad. I'robablernente resulta difcil que un grupo de
autoayuda disponga de los profesionales con los conocin~ientossufi-
cientes para llevarlo a cabo; se trata de un problema fundamental-
mente econmico, pero, quizs, igualmente de mentalidad: las familias
con enfermos crnicos reciben pocas prestaciones porque tampoco
296 EUt:l:RhtEDAI) Y FAMILIA
demandan iiiiiclio (se h2.n adaptaclo), ni con la inisiria iirgencia que las
que estn en una fase apuda. Seguinios con la mentalidad d e que aten-
der prob1em:is crnico:; cletrac recursos que estarari mejor enipleados
en situaciones agudas.
Steinglass (19981 1-a trazado el desarrollc~clel prograiria que he-
mos presentado. Partici d e 1:is experiencias c s Anderson (1989) con
el modelo psicoeduc:itivo para el tratamiemo d e escluizofrnicos
(vkise tambin una rc?17isitin ins actualizad^ e n McFarlane y Cun-
ningham, 1996). Aparc:riteniente, del modelo tomaron 1;i idea del se-
mifzariode sz~peruivei.~ci~t. una experiencia clli grupo con las familias
d e los esquizofi-nico:, en la que se les explica durante ocho horas
quk es y cnio se trata a esquizofreiiia. Resulta interesante compro-
bar que e n el procediriiiento d e Ancler:;on, el seminario se aplica en
la fase aguda, con el esquizofrnico ingresaclo e imposibilitado d e
participar por su dese:luilibrio. Pero toniaroii tambien, y as lo dice
explcitamente el autor. lo que son los presupuestos: una atmsfera
grupa1 no culpabilizailte y no patologizante. La evolucin del mo-
clelo ha atravesado t r e iilornentos bien diferenciados: priinero, las
experiencias con e n f e s i ~ ~ ocon
s fallo renal agudo, que tuvieron como
objetivo examinar e n detalle las relaciones esitre la dinmica familiar
y el curso d e la enfeririedad. Con estos pacientes se ensayaron en-
trevistas de dinmica abierta, e n la que los asistentes proponan los
contenidos.
El segundo momeiiio se corresponde coi1 el modelo clue hemos
presentado e implic clos cainbios: los contenidos d e las entrevistas se
estructuraron, y se divcrsificaron las enfermedades; con ello se pre-
tenda que las familias dejaran d e centrarse e n sus ~~b:itallitas))con los
indicos. El tercer y ltirno momento ha vuelto a centrarse en una sola
enfermedad, el cncer (le adolescentes, y ha reclucido las entrevistas
a una sola d e varias hc~ras(coino hace Anderson) por problemas de
desplazamiento d e las familias y por las presiones d e las compaas
d e seguros para reduc-ii. costos. Desde el puilto d e vista tcnico hay
alguna otra innovacin interesante, corno la (le que se ha acentuado
la utilizacin d e tcnicas n~etafricas(las farililias hacen representa-
ciones pictricas que clefinen cmo se vean :mes y cnio creen que
van a estar e n el futuro) en un intento d e facilitar el dilogo sobre el
impacto que tiene la enfermedad en sus vida:;.
14 autor viene ensayando tina vci-biri clel mismo iiicicielo psicoe-
duc:ltivo para parejas. E1 ol~jetivoex. d e nuevo. ayud>ii.les a revisar
cmo la enkrmedad cle uno c.le ellos ( o cle algtiien ~xxinio,hijo o
padre) e.it influvendo en su relacibn. En el cuaclro 26 liemos recogi-
do algunos cle los porinenores del j)rograina
Varias son 1:is virtualitlades cle los iiic~<ielosI~sicoeclucativosapli-
cados a la enferiiledad. De acuerdo con Anclerson (1(>89),que traba-
ja con poblaciones clc esquizofi-nicos, mejoran la obseiv:incia de los
tratainieiitos por parte cle !os pacientes J - cle sus familias; mejoran el
funcionamieiito social d e los pacientes (ms d e un 5O?h d e ellos fue
capaz d e reintegrarse a stis trabajos) y d e slis kiiiii1i:is (reduce el es-
tigina, el aislaniiento sockil e incren~enta(-1 iiiiiero d e estrategias d e
afrontamiento utilizadas); tienen cierro impacto sobre la sintomatolo-
ga; rediicen d e forma consiclesable la tasa de recadas y la estancia
hospitalaria.
Por su parte, Steinglxss (19981, que trahaja con poblaciones d e pa-
cientes con distintas dolencias fsicas, encontr que era difcil su re-
clutamiento, Liunque despus les costaba al~andonarla experiencia;
una mejo1.a e n el fuiicioilaniiento de los nliembros sanos e n reas
como la vida faniiliar: el trabajo y las relaciones sociales en general; y
una mayor satisfaccin con la calidad d e vida familiar y actitudes ms
positivas hacia los profesionales d e la salud. En general, se documen-
taba un mejor ecluilibrio entre las demandas cle 111 enfermedad y d e la
vida familiar e n los mieinhros sanos. aunque e n los enfermos los re-
sultados eran mucho ms inodestos. Las conclusiones del autor son
que el programa es capaz d e crear una coinuniclad entre las familias
particip;intes. ello les nornializa la experiencia d e la enfermedad, les
descubre sus recursos cientro de una atiusfei-a gnipal no culpabili-
zante (en este sentido, el utilizar un 1engu:lie nietafrico parece de-
sempear un papel importante); se aseguran visiones mltiples por-
que la experiencia se hace con v;ii-ias fariiilias, tenindose buen
cuidado e n que quienes juegan roles difcresites con respecto a la en-
fermedad participen, porclue el progranxt recoge una multiplicidad d e
temas sobre los que discutir y porquc, finalmente, se trahaja con dis-
tintas enfermedades.
 I I'lFERMEDAD I' FAMILIA
26. I1rograma psicoeducativo 1,ai.a parelds con un miembro
CTJADRO
enfermo (Nav; r r o G6ngor:i j1 Moriano Eijar, ;!001).
1 frentar luntos la enfermtdad. Kevi-
1 sin de la historia.
lievisiri d e las estrategia5 tle afron-
t:lrniento d e la enfesmedit 1
1 1
Revisin del impacto sobre los hijos.
Revisin del irnpacto pe -sonal.
Revisin clel impacto so ,.-e la inti-
midad cle la parej:~.
1 * N o se contempla hacer terapia, se
trata slo d e una revisi 1
Eo1mw1o.s de las entrevista';
Grupo dentro d e grupo.
Grupos de discusin + liiiesta eii
coinn.
Conferencia + coloquio.
Discusin general.
Procc.dimientos adicionales
Buzn confidencial.
Biblioterapia.
Conclusiones por escrito tlt: 1;is en-
trevistas
1 a erfirma,: cmo se enteraron.
1 Hechos.
Pensamientos
Sentimic,ntos.
hlensajes enrn:ircadores.
Pensamientos y sentimientos ms
repetidos.
Experieiicias personales y [ami-
( liares s o l ~ r ela enlermedad.
2. Cambios c. roles.
1)istribui.in d e roles.
Cuidador pri~nario.
Interfervncias d e roles.
3. Afet.c-u~~i.s~nos
de ufmntamiento.
I)e solu(:in d e problemas.
f:inocioiiales.
Metfora: nuestra identidad como pa-
reja.
4. Itnpacto dc la ertjemzedad sobre los
h gos
Sol3re sil conduct:~,roles y senti-
mientos
(:ainbio:, e n proyectos y en h-
hitos.
El papel d e la Familia extensa.
Metftrra: 'cpo!-ierla enfermedad en su
lugar>'.
5. Rebcione.~con el sisttevza mdico.
Experieiicias con los sanitarios:
mdicos, enfermeras.
Xltodo:> d e diagnstico.
?'ratamientos.
Mensaje.; eninarc:idores y men-
sajes prevalentes.
1.2.3. Programas g r u l x ~ l ~ ~ s
En los cuadros 20 y 21 (vGanse pgs. 236 y 239) hemos hecho una
lista de las experiencias posil->les;se juvga con varios parinetros: du-
racin, objetivos y nivel de cualificacin profesional para llevar a cabo
1 la experiencia.
1
Los gmpos de alzit?zacirz estn pensados como de apoyo a largo
plazo. Su objetivo es el de 1:i participaciri, el intercain1,io de todos con
1 todos. Por eso se denominan de ~~animicin~]. Son grupos abiertos, en
los que la gente entra y sale sin compromiso de asistencia. No se defi-
nen por su contenido, puesto que ste puede ser cualquiera. sino por
( su objetivo, la participacin de todos los presentes en el intercambio.
La funcin del animador es muy simple, se limita a hacer que todos los
presentes intervengan y hablen. Por lo tanto! la cualificacin profesio-
nal exigible para coordinar estos grupos es muy baja, prcticamente un
lego puede hacerlo; es ms: un profesional que intentara intervencio-
nes ms profundas estara contraii~dicado,hat~raque dcse~~ztlunarlo.
Desde fuera, esta experiencia se parecera a una conversacin ordina-
ria, sin ninguna apariencia de intervencin psicolgica. La foriiia de lle-
var a cabo los encuentros es diversa: puede organizarse una tertulia un
da fijado de antemano en la sede social de la asociacin (el ~ / . f 2de los
viernes). O un programa de actividades sociales (desde la visita a una
ciudad, a un coro), con el mismo objetivo de contacto social.
s grupos de animacin son el exponente ms puro de lo que es el apo-
ial inespecfico, es decir, no ligado necesariamente a la discusin de los
S de la enfermedad. La gran ventaja de este tipo de grupos es que
funciones de prevencin importantes con una demanda de entre-
nto profesional muy baja.
Los grupos orielztudos a objetivos referidos en el cuadro 18 (vase
pg. 2261 son de dos tipos. Unos se organizan para dar respuesta a
problemas concretos, por ejemplo, para tratar los problenias de los
hermanos de los nios enfermos, los problemas de las parejas con hi-
jos enfermos, para conocer cmo se manejan ciertos trastornos de
condiicta, o que hacer con la sexu:iliciacl de Icls adolescentes discapa-
citados, etc. La nmin;i puede ser .nfiiiita y 1:igicainentt: se concreta
en las nccesidacies cle a asociacin. I'uI-elen, .gualineiite, orientarse a
niosneiltos d e transicii. bien sean tle los indi\.iduos (el nino enfermo
alc~inzala adolescenci:l, los paclres se separaii. etc.). cle la Limilia (la
lai-nilia entra en la ancianiclad), o clt: la enferii~edacl(el A.lzhctiiiier en-
tra cn su fase terminal). Uepeildientlo cle qu :)roblemn v:i a ser el ob-
jetiw clel grupo. as st: disti-ihuir5 t:1 peso de los coniponentes de la
experiencia: inforinaci1511t6cnic:l solx-e ciilc manejar iin problenia,
psicosocial y de recursos sociales, experient ia y componente emo-
cional. El trabajo puetle organizarse segn un currculo bsico o ex-
censo uti1iz:lndo un forniato de nidulo.;.
Los grupos destiiiaclos al trabxjo sobre uii teiii;t concreto depen-
clen de las necesidades cle una asociacin y del medio sociocultural
en el que se inscribe .a asociaciil. Los grupos sobrc inoinentos de
transicin dependen 1ric:nos de las particu1ari:iades socioculturales, y
por lo tanto deberan ccr ofertados de forma !ms uiihtersal.
- --
Si tiene que desarrdar un programa nuevo o mejorar uno
ya existente
1. Defina exactarnentc c.1 coiltenido. los objelivos. el procedimiento y la po-
I1l~ci6na la qiic se dirige 1;i experiencia.
2. Evale si s c iinparti c.1 conteniclo y si st- ;ilcanzaron los objetivos. Consi-
ga una evaluacin cuiii~titativa.pero hus(1ue taiiibin inform:icin cualita-
tiva. Atienda especia!iilente ;i los comei~tariosclLie s e rtpiten. Es inejor
iina evaluaci<nhuinilcle cliie ninguna eval~iaci1.
3. Haga tina lista d e corit:nidos agnipndolos e n infornlaci<n (iriilica, psi-
cosocial, clc recursos soci;iles). De experiencia, c.lc hal>ilidades esl>ecficas
y d c expresin cle einociones. I>:ira cada apartado clefina los objetivos.
4. Defina cuintos mdi!los va a ~itilizar;cldina, aaiiiiisino; Iiis actividades a
realiz~ire n cacl;i inccLulo.Por ejeinplo: cli;irla-coloquio I)aKi 1:i informa-
cin tcnica; grupo-tir!n~i-o-c1e~gr~1pc) p;ii'a los contenitlos psi<:osociales;
c1r;iinatizacioncs para 1i.i crpresin d e emociones.
5. Decida si la erperie11ci;icle grupo seii esiructufiicla o/y si incluir5 una par-
te de din5niica libre. Si opta por esto ltiiilo, elal~ore,110 ol~stante.un lis-
ta d e los conlenidos ci]iic cleberan aparecer.
6. DeSin;i las coildicione.5 cle ti-abjo: ciisntab Fainilias pat~iciparail,nimero d e
entrevistas, frec~iencki,Iionor:irios, lugar tlc las st:siones, pi.ofvsionales, etc.
7. Heseive 1111 espacio cle tieillpo destinaclo a elahorar el final cie la experiencia.
La poblacin a la que se destina estas expci-iencias de grupo es
muy aiilplbi e incliiye todas aquellas familias q u e sientan necesidad
de aprender a mancjar prol,Icil~asespecficos. pero t:iiill,iri a las que
inauguran iln riuevo inonicnio de sus ~:iclasy/'o ca~ilbiande Fdse en la
enfermedad que aqueja a uno de sus iiiieml~ros.
El o(7jetivo de l t ~ pl-og1-ul17ns
s c/c. u,yc~~lrrpsicosocial
es el d e suhve-
nir ciertas riecesidades taii~ode orden material coino psicosocial que
tienen una influencia importante en el bienestar psicolgico d e los
enfermos y s ~ i sfamilias; hay, pues, u11:i intencicn de prevencin. El
rango de prograinas es imuy aniplio J. va ciescle :~ctivicl:iclessociales
que pi-oiiiiieven las relaciones sociales. ejerciendo una fcincin de
prevencin iiiespec.fica, h a ~ t ala prestzlcin de ciertos servicios que
alivien el estrs o la c:ii-ga que iinplica la atencin :L la enferinedad.
Claro est, la posibiliclad de prestacin d e sewicios depende d e los
recursos de las asociacioiies y clel tipo de enferinedacl a los que se
dirigen.
Dada la enorinc: varieclacl de seivicios a pi.estar. se hacc necesario
disponer d e criterios que seleccioneil posibilidades y establezcan u11
orden de prioridades. Quiz la necesidad de di\-iar la carga y el apo-
yo social, sean los criterios ms ciecisivos por su carcter preventivo.
Sin nimo d e ser exhausti.i,os, dareinos iinos cuantos ejemplos aplica-
bles desde y eil las asociacioi~esde autoayuda >, en contextos hospi-
talarios, bien por el propio personal del hospitril, bien en rgiinen de
colaboracicn entre asoci;iciones y profesionales cle la salud.
Quizs el programa mas popular sea el de 1-espi1.0, en el que el/la
cuidadoda fainiliar es sustituido/a por un voluntario durante un perio-
do variable d e tiempo que clepende de las coiidiciones y las circuns-
tancias de la persoi~aenferina y su familia. Si estaiilos en iiiia fase cr-
nica, puede ser de una a dos mananas (o tardes) por seiiiana, o un fin
de semana al mes. Si se trata de alguien que est5 hospitalizado, de-
pendiendo de su estado, conseguireiiios algo que va desde un saludo
a un par de lloras a la seiiiana, pasando por la invitacin a un caf en
el misino hospital mientras un voluntario permanece con la persona
enferma. Todo sirve, y aunque pueda cuestionarse el respiro que pue-
da suponer decir un <<hola y adis. pi6iisesc que corno innimo trans-
mite el mensaje d e ([estamosaqu, con usted en este inomento y le po-
demos ayudar si lo estinia conveniente]).El apoyo d e una intervencin
302 1;IqFERMEDAD 'Y FAMILIA
tan niodesta se demuesir;~por el hecho de quc: el cuic!ador no suele
olvidar a quien pacientcti-[lentepas por la hahitacin para ofrecerlo.
Cuando los hospitalizack)~son nios muy enkrmos, las madres no
permiten que se las invitt: a separse de sus hijos. Si est:n menos gra-
ves pueden admitir est:i - u n par de horas fuera. No conviene :ser muy
insistentes, se trata de zilwyarlas, si se 1;)s fuei.za dt:m:isiado pueden
romper la relacin, perditmclo la posil~ilidadde iina f~ientede recursos.
El otro aspecto importante es quin lia de ->restar1;i ayud:i. Nues-
tra recomendacin es qLi: sean voluntarios de una asociacin, volun-
tarios sociales en definitiva. Enrolar 21 fainiliare:; en programas de ayu-
da a largo plazo es una nianera cierta de que deteriore11 las relaciones
con sus parientes, a no ser que haya un compromiso 111uy consolida-
do. Los familiares sueler responder bien en s tuaciones agudas o de
crisis; a largo plazo (cuaiido la enfermedad se cronifica) tienden a de-
sentenderse, lo cual es muy mal recibido por quienes siguen necesi-
tando ayuda y entienderi que sus familiares tirnen una cierta obliga-
cin moral de seguir proporcionndosela. En este contexto, la ruptura
tle relaciones puede ser traumtica por lo relevante de los vnculos,
con el azidido de que en crisis futuras resu1t:ir inuy difcil solicitar-
la, lo que ahonda an ins el desencuentro. Una forma de prevenir
todo ello es utilizar el voluntariado social.
Aunque el tiempo de contacto sea muy breve, mantenga programas de
respiro que se l i t e n al ofrecimiento de ayuda ((Hola, jnecesita algo?;jno?,
pues hasta maana))).Reserve a los familiares para situaciones muy crticas,
no los embarque en programas de respiro a largo plazo, a no ser que haya mu-
cha confianza y compromiso (a no ser que puedan en un momento dado
rehusar ayudarle, sin que ello suponga una ruptura). Para programas de res-
piro de larga duracin, utilice el voluntariado social.
Muy similares a los programas de respiro son los de acomnpaa-
miento, en los que alguien simplemente aconipaa y ayuda por unas
horas a quien hace el papel de cuidador familiar de la persona enfer-
ma. El programa va un poco ms all de la :~yudadomiciliaria, en el
sentido de incluir la f~incinde acompaar (apoyo ei~iocional).En
el caso de familias dc::plazadas con un mil:iiIbro liospitalizado, el
acompa;mte tiene tambin la funcin de ayudar a los familiares a mo-
verse en una ciudad extraa.
Los programas de emparejamicwto tienen una ndole niuy dife-
rente. Se trata de que una familia veteraria sirva de gua a otra que
haya recibido recientemente un diagnstico serio. I:n general ese eiII-
parejamiento suele darse de enfermo a enfermo (los ii~spopulares),
pero nada impide que taml->inse haga de cuidadora a cuicl:idora, o
de pareja de padres a pareja de padres. Los nuevos reciben un tipo de
informacin personal que un profesional ciifcilmente puede dar, aun-
que disponga de ella tambin les introducen eiI ciiio solventar pro-
blemas corno las relaciones con los servicios mdicos. de rehabilita-
cin, sociales, etc. Les exponen las pruebas clnicas a que sometern
al enfertiio. E,n suma, empiezan a hacerles a la idea de lo que supone
ser padres (esposos, hijos) de alguien enfermo, a los sentiinientos que
ello genera. Resulta it-iipoitante la seleccin de quines se van a em-
parejar, conviene que haya cierta homogeneidad en variables de es-
tatus social que perinitan la identificacii~y la enseanza (Caplan,
1994).
La tendencia a la superespecializacin ha creado la necesidad de
que los enfermos y sus familias se trasladen de ~ ~ r o v i i ~buscando
cia tra-
tamientos sofisticados, sin que el sistema asistenci:il se haga totalmen-
te cargo de la subsistencia de estas familias. Las :isociaciones han em-
pezado a ayudarles, creando casas de acogida en las que pueden vivir
mientras el enfermo permanezca hospitalizado. Nada impide que esa
ayuda f~~ncional lo sea tambin einocion;il nlediante programas inuy
sencillos que llevan a cabo los voluntarios que estrin 3 cargo de las ca-
sas de acogida. Programas que contempla11 la cre;icin de pequeos ri-
tuales que promueven las relaciones entre los huspedes. tales corno
hacer las comidas juntos, ver la televisin en algn inoniento, tertulias ...
Aunque tambin pueden intentarse procediinientos ins aii-ibiciosos,
como los de emparejamiento de parejas, o de ayuda personalizada a
familias cuando el problema lo requiera. I,o 1113s sencillo es promover
el mayor contacto posible entre quienes conviven en la casa de acogi-
da, que funciona corno una frmula inespecfica de prevencin.
Dentro del mbito hospitalario resulta muy til y humano crear
recursos de apoyo, sobre todo si el problema es grave y se prev una
duracin de la estancia media-larga. A veces basta con que la asocia-
304 I : N I : I I R M E D AY
D FAMILIA
ciGn cree ~11i:i especie de tc)~.lc~/in hospitalaria, cuyo f~incionarnientoes
en toclo parec.ido :i1 g r ~ p ocle tertulia dr: la as:)ciacin (el caf de los
tiiernes u 1u.s cirrco), exl:eric.ncia cliie puede ser coorc1in:ida por un vo-
Iiintai-io sin un entrenaiiiieiito especial e n diniimica d e giupos y que
tiene, sdeiiis. la vent:li;i :~ii:ididacle clar a conocer la asociacin en el
hospital, convirtinclost. en un medio d t reclu-ar niienibros y futuros
vo1uiit:irios. No ol,stant(<. 121 tertulia, y en general los servicios que se
prestan e n el liospit:il, sc justificati e11 s mismos, y no dehe esperarse
clue F:iiiiiliares y enfernios se eiirolen eii la asociacin como conse-
cuencia del seivicio qcit: reciben; no es tina h i e n a tctica encarar los
programas con iin 5niiiio prose1i~ist;i.Cxbe tii iibin org:inizar expe-
riencias d e iiiayor exigcticia profesion:il, conlo los gi-upos de apoyo a
c ~ i ~ i d o r eEl
s . procecliii1jento para cuidxclores d e eiifermos trasplan-
tados d e iridula, descri~ocn el apartado sobie inteivenciones en el
iiieclio hospitalario: es uii hiien cieiiiplo al resFecto. Abajo se detallan
los aspectos a incluir er: un proceclimiento d e este tipo.
- mltiple: distraerles, mantenerlos en contacto (le algiiiia iiianer:i con
Si necesita crear un g~.upode apoyo en un medio hospitalario
1. (:entrese en los sig~iie1itc.sol>je~ivos:infoiiii>iciii indica sobre la evolu-
c,in del paciente. inSosiii:icicn sohrr proccdiinieri os del hospilal (Iiorarios
cle visil;is. p:iutas d e coi id~ict:ia oI>sei-~.;ii., c~ind(,avis;ir a las enfermeras,
c,ino pedir una entre\,i\t:i con los niclicos, etc.). apoyo eniocional (airear ,
vinociones, enipata ). solcic~iciitle pi.oblcin;ts conc.retos, siempre que sean
;icc.csil>lesdesclc el 1io:;l)i~:il.1.e s e ~ clificil
s:ilir tl(: estos ol~jetivos;de for-
in;i cspontnea, los kiiiiili:ires suelen [>l:intearlos,
2. 1)efin:i 121 experienci:~(cii tCrininos clc p/vlocolo, (:a tlecir, coiiio algo que
c n t u clcntro d e la atcnc:i:n riorniati1,;i tle 1:i p1an~:i.De no 1i:icerlo as corre
el r i c ~ g otle que lo intcrprclcii coiiio algo sec~intl:irioa lo que puetlen ne-
garse. Ol~viaincnte,si los Eiiiiiliares no quieren asistir n o se les ol~ligar,
pci-o enlrcse tic por ti~i.no ;isisten, iiecc.sitai. c,sa inl<)rin:icin para co-
i-i-cgii-cvcnlu;iles iillciiicnclidos, sti foriiia tle ti-al~ajcii..el contenido de la
rxperiencia, ciiio ~~\~eiitlcrla~~, ccc.
3. ll~isclucun:i l i o ~ que
i Ics sea c6inotl;i a los f;iiniliares, si es qlie usted no
iienc prol~leiiiasp:i~.;i :isistis. Si iio es ;isi, ientlr (pie li;il>ei-1iii:i i-icgocia-
cicn entre s ~ i sneccsid:itlcs y las d e los f>iriiiliares
4. 1.~1frecuencia puede ser tlc Lina entrevista catla sciiiana (si la est;inci:i ine-
tlia clc los pacienles es corl;i. d e Lin;i a cuairo se~n:iiias)y de una vez cada
clos seiiian;is (si la est:iiicia es ins larga).
5. Dada la naturaleza cle los ol,jcti\ios plietlc I-iecesit:ii.dos psofesioiiales, Lino
con conociinientos inC.dicos ! ~ i i i ; i enferine~rd e 1;i p1;int;i qiie coiiozca la
evolucin d e los pacientes), in:s ;ilguien c,oii coiic~ciiiiicii~c)~ sol~i.ccino
conducir una experiencia tle grlipo qlic. :icieiii;s. sepa solire el impacto
de la cnferined;itl cr<inica eii las fiiiiiilias. 1Iacl:i la rt.ite~ic.i(in
clc 1eiii;is. las
enfermeras p~ictlen~isuinir,(.on algn cnircn;iinieiiLo. cslc seg~inclopapel.
6. Dada la cort:i perii~;iiienci:i (le los f:iiiiiliai.cs en 121 cxl~crienci:~ dr grupo
(de 4 a j sesiones c~i:incloI:i est:ii~c~i:l clcl p:i~.ienLeea cor~:i),la ciinii~ica
del gi-upo es libre. h o ol)st;iiite, los tein:is se repiten ciilrc. los ineiiciona-
dos eii el punto 1. No s~ieleser ~iecesarioaniii~2.1-les 21 que p r e g ~ ~ n l e lno,
hacen esponlneainente: l o clue in5s les pst.ociip:i es I;i coiidicii~tle sus
respectivos enfermos.
Para nios hospitalizaclos cuya estancia se prevea larga 0.que por
lo tanto pierdan escolaridad), y que estn aq~icjaclosd e dolores per-
sistentes, pueden ensayarse programas del tipo c3lCltrale z ( 1 1 cuento.
Como su nombre indica, se trata d e narrarles c~it.17tos.SLIolIietivo es
el sistema educativo, ayudarles a dar algn significado a su enferme-
dad y, si lo necesitaran, como foi-lila d e control dt:l dolor. Los dos pri-
meros objetivos n o precisan de ningn tipo de cuento especial, vale
cualquiera. Pero para los dos ltiiiios se precisan cuentos especiales
recogidos en la literatura especializada y creados cspecialiiiente para
dar un sentido a la eiiferineclad o para. inecliatice tecnicas de autosu-
gestin, reducir la experiencia d e doloi..
Ejercicio 14
Suee un poco, slo si previ:iiiierite lia son:iclo cl~iizse ;iriiine a llcvario a
cabo. Asuiniericlo que es pi-ol~al~lc q ~ i cel lectoi- teng:i ~ L f~incin
I profesional
muy ligic1:i al tr:it;iiniento clirccto con 1:is personas cnlcriiias. slo ocasio-
nalmente coii sus fiinii1i;is. se le invita 21 relesionar sobre '1~16;ic~ividacles
preventivas pueclc almrdar coii ellas.
t o la iiistit~iciiien 121 que trah;ija.
En el n ~ l ~ icle
En las asociaciones cle [>crson;isenSerin;is con 1:is cuales Liene contacto.
En los centros inclicos cle tlontle le vienen, o con los cl~ictiene co~itcto.
Dados sus conoci~nientosy su rol profesion;il, tlecida q ~ i aclivicl:id/es le
306 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
sera/n ms rentable/s llevar a cabo. I'iense que actividades con 1:is fami-
lias podran tener una rr:pcrcusin directa en su ejercicio profc:sional, bien
porque lo mejora, bien porque recluce la demarida asistenci:il que se ve
obligado a atender.
I1iense qu actividade:; ieran parte ce su funci.1 proft:sional, cuales po-
dra llevar a cabo en tC.rminos d e asesoraniiento (consulta), y cules en
trininos d e colaborac.iiin.
Piense en una divisir, J e sil tiempo segiin las ;ic:tividades que ha decidi-
d o que podra llevar a cabo.
I'iense a quin tendra que presentar s ~proyecto.
i El cuadro 1 (v2ise pg.
28) facilita una serie tle principios en los que basar su presentacin.
2 . El papel profesional de los psiclogos sociales de la salud
Seguramente a trav:; de los epgrafes anteriores y de las conclu-
siones que haya extraiclo del ejercicio 14, a estas alturas, terminando
ya este manual, le quecle clara la propuesta del autor en lo que se re-
fiere a las funciones del psiclogo de la salucl en la atencin a fami-
lias con miemlr>rosenfe~.mos.Como decamos en la introduccin, la
idea que ha presidido i:oclo el texto es la de que atencler a y trabajar
con las familias no slo las ayuda a resolver los problemas concretos
que pudieran tener, sino que es una de las mejores fornias de incre-
inentar su calidad de \ida y la de sus enferrrios. Estamos, pues, ha-
blando de prevencin. !;e ha propuesto que esta funcin preventiva
se desarrolle dentro de un marco psicosocial que abarca los mbitos
hospitalarios, de salud inental y de asociaciories de autoayuda (o de
seivicios especficos de atencir, a personas enfermas). Las interven-
ciones propuestas para familias en todos estos mbitos han incluido
los perfiles o funciones ]r>rofesionalesque siguen.
La funcin de experto en salud mental. Es la ms tradicional. En
ella, el profesional ayuda a la familia a resolver total o parcialmente
el problema que le presentan. Teniendo en cuenta que enfrentamos
las repercusiones psico:iociales de una enfe:.medad, muchas veces
los problemas no pueclen resolverse y todo lo que podemos ofrecer
es escucharles, entenderles (hasta cloncle poclemos) y acompaarles
el trecho de su vida que tienen a bien recorrel. con nosotros. Les ayu-
TCNICAS Y PROGRAMAS DI3 INTERVENCIN 307
27. Perfil d e intervencin del profesional d e salud inental
CUADRO
con faiiiilias con iilienihros enferiiios.
-7
Corno experto en wlzld mci7tul
Inlervencin e n crisis.
Consulta d e apoyo psicol6gico.
Prograiras d e rehabiliiaciii (psicosocial).
Prog?'arn~ud~'~ o n s z ~ lyt u~ ~ i l a h o ~ u ~ i ~ l
Protocolos d e inforiracin.
Consulta d e salud meiiial a otros profcsionales.
Creaci(n y/o refinainiento d e programas d e atencin 2 probleiiias psico-
sc~ciaiese n otras instituciones.
Entrenamiento e n las habilidades profesionales ligadas a los prograinas.
Asesoran~ientopara asegurar la pervivencia d e iin pi-ogi-aira dentro d e
una institucin.
Asesoramiento para prograiras d e sensibilizacin c n los probleiiias psico-
sociales d e la enferiiiedad.
Anitnaciojn p.sicosocia1
Asesora para la creacin y el <lesarrollo d e asociaciones d e a~itoayuda.
Creacin d e prograinas d e atencin psicosocial en las asociaciones.
Entrenamiento cn las liabilidades profesionales ligadas a los pi-ograinas.
damos a expresar los se~ztimientosque les pl.ouoca la situacin. En
ocasiones, una vez los han aireado, resulta factible pasar a una es-
trategia de solucin deproblemas de aquello que, no siendo mdico,
es susceptible de resolverse; asumiendo que cuando la enfermedad
precipite una nueva crisis, el equilibrio logrado se resentir. El cua-
dro 27 refiere algunos ejemplos de inteivenciones que hemos ido
exponiendo y que matizan el papel tradicional de agente de cambio
del profesional de salud inental, y as, en las i11te1-uencio~zcs
en cmsis
ese papel se realiza en cooperacin con otros profesionales, funda-
mentalmente mdicos y enfermeras, pero no en solitario, pues por
momentos se incluyen trabajadores sociales, rehabilitadores, psic-
logos, etc. Aqu es la red social (profesionales ins familiares y alle-
gados) la que finalmente se hace operativa en relacin con el pro-
blema. En el apoyopsicolgico, la familia y la persona enferma junto
308 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
con el profesional tratan de poner coherencia, orden y sentido al
drama de la enfermedad, y cuando todo ello ya no es posible, en-
tonces escuchamos y acvnpaamos.
Frente a las dos primeras funcioi~esque tienen que ver con las si-
tuaciones agudas, los ,D)-ogramasde rebabilit,zcin se han diseado
para la fase crnica, la qiie i r i s renuncia y sacrificio concii:a. En el pro-
grama que hemos propuEsto (rehabilitacinpsicosocial de enjemzosfi-
sicos crnicos), el prof-sional facilita la revisibn de las estrategias de
afrontamiento mediante !a estructuracin del contenido de las entrevis-
tas y, quiz mucho, por ,3l tipo de formato de la sesin (grupo-dentro-
de-grupo) que utiliza. Los expertos son los miembros de las familias, el
profesional apoya, noriraliza y da nombre a las experiencias por las
que pasan, y as, primero identifica y despus ratifica cules son los fe-
nmenos esperables dada la situacin. IC'o es akuien que resuelue;.faci-
lita la cow@aracinentr,?lasfamilias, y nom~rlizasus eq~eri~ncias en
la kedida en que las ~a7;~ciona como lo esperable en la enjermedad.
Los interlocutores del consultor no son los pacientes y sus fami-
lias, son los profesionales, las instituciones J . los vericuetos por los
que han de pasar los programas de atencin psicosocial que desarro-
lla hasta que son operativos. Su funcin tiene que ver probablemente
ms con ensear, informar y entrenar a profesionales que no son de
salud mental, que con el tratamiento de afec~ados.La realidad en la
que se mueve es la de la:; instituciones, con 105 problemas (o las opor-
tunidades) que plantean sus formas de organizacin, sus objetivos
(por momentcs muy diferentes de los de salud mental). Dentro de la
institucin asesora a profesionales y crea programas de atencin psi-
cosocial, a los que ayuda a sobrevivir en un iiiedio que se ha podido
sensibilizar con este tipo de problemas, pero que no los contempla
como objetivos primarios. Todo ello le exige conocimientos sobre pro-
gramas de salud mental aplicables en contextos mdicos, conocimien-
tos sobre la compleja organizacin de las instituciones mdicas, su
cultura asistencial, mtodos de entrenamiento y mtodos de asesora-
miento a profesionales de la medicina en los problemas psicosociales
que tienen con sus paci~~ntes. Toda una nueva rea muy alejada del
conocimiento que come psicologos solemos tener. Aqu no se trata
tanto de curar o aliviar 21 personas enfermas y a sus familias, como de
asesorar a otros profesionales.
T ~ C N I C A SY PROGRAMAS DE INSERVENCIN 309
Si el objetivo de la consultora son los profesionales, el de la ani-
macinpsicosocial es el voluntariado social. Se entiende por anima-
cinpsicoso~iallas actividades encaminadas a ayudar a la comunidad
a organizarse para dar respuesta a las necesidades, en iii~estrocaso,
de enfermos y familias; lo que constituye la expresin ms acabada de
la filosofa de trasladar la iniciativa de la solucin de los problemas
a la comunidad (intervencin psicosocial). En el m a r c o occidental, la
respuesta de la comunidad viene siendo la constituciin de gixpos o
asociaciones de autoayida, y lo mismo que en la coiisultora de pro-
fesionales, no solo colaborainos en su creacin, tambin luchamos
por su permanencia. Son muy variadas las formas de actuacin del
profesional de salud mental; en un nivel elemental puede ayudrseles
facilitndoles contactos que les permitan acceder a locales en los que
realizar sus actividades, frmulas administrativas de organizacin y es-
tatutos, o frmulas de reclutamiento de voluntarios, etc. En lo que se
refiere a actividades, puede ayudrseles en la planificacin de los pro-
gramas, sobre todo los de atencin psicosocial que constituyen nues-
tra especialidad. Conviene recordar que estos programas no son los
nicos, ni, muchas veces, los ms importantes. Con iiiucha frecuencia
las asociaciones tienen un fuerte matiz reivindicativo de nuevos trata-
mientos mdicos, de nuevos aparatos, de mejor atencin a sus enfer-
mos, etc.; dado este carcter, los programas psicosociales suelen ocu-
par un modesto segundo plano. Igualmente, hay que tener en cuenta
que los programas son aplicados, en muchos casos, por voluntarios
sociales, que pueden o no ser profesionales. Ello fuerza una realidad
nueva y compleja que afecta a la estabilidad de los programas, a la
manera de entrenar al voluntariado, que. al menos en nuestro pas,
acepta mal que la ayuda a los enfermos y a sus familias se entienda
en trminos de programaspsicosociales. Si la realidad bsica del vo-
luntariado es el altruisnio, lo inevitable del entrenamiento en los dis-
tintos programas fuerza a una pseudoprofesionalidad en la cual lo im-
portante ya no es tanto ayudar como ayudar bien, y ese bien se
entiende cada vez ms en trminos profesionales por alguna extraa
razn.
Pensamos que en todo este coinplejo (y por momentos asombro-
samente refrescante) mundo de las asociaciones, el profesional pue-
de, y quiz debe, actuar tratando de preservar lo que de iniciativa so-
tia1 tiene el grupo comurii:ario, sin asiirnir protagonisinos; adaptando
10s programas y la forma (le entrenar a1 hecho tle que se trata de vo-
luntarios y aceptando qu? es bueno que inanteiigan su condicin de
tales, por ms que ello 11;~:;a precaria la continuiclad d e los programas
;i de las propias asociacioiies.
Un problema importarite es el de las relaciones entre las asocia-
ciones y la administracin. y lo sensibles que son las jx-imeras, por su
dependencia de las subvc:riciones, a los cambios de poltica asistencia1
( l e l a segunda. La casustica cle problemas entre ambas es compleja, y
:;unlamente importante pa -a la supervivencia de los grupos comunita-
.-ios. I'or desgracia se traia d e un conocimiento muy especializado
(:vase, por ejemplo, Whitc: y Mercier, 1771 y 19'2lb) y que choca con
o que parece ser la tendencia natural d e muchas asociaciones. En
fescncia,resulta importante aconsejarles que priinero pongan en mar-
(:ha ac~uelloque dependa c:xclusivamente de sus recursos, JT que man-
.engan otra parte d e lo:; programas con subvenciones, estudiando
muy bien su dimensin. :Si los prograinas subvencionados son mu-
h o s , dependern para sii existencia del dinero d e la aclministracin,
se haran inuy vulnerables a los cainbios d e poltica social y corrern
31 riesgo de desaparecer.
Los dos ltimos roles son los ms innovadoi.es, pero quiz lo que
finalmente resulte ms iririovador es la necesidad d e que el profesio-
nal d e salud mental tenga que cumplimentar los tres roles al mismo
tianpo: el tradicional d e ,experto en salud mental, el cle consultor y el
de animador social. El hecho de que los tres ped-'iles se relacionen con
conocimientos muy dive:rsos y altamente especializados, lejos de una
aproximacin basada en 1:i iinprovisaci0n y la intuicin, y d e que ade-
ms se trate d e conocimientos a los que se presLa poca atencin en la
carrera, y difciles de con:,eguir fuera (hay muy pocos cursos d e pos-
grado sobre el tema), puecle parecer disuasorio. Pero lo cierto es que
si los problemas d e los que hemos venido hablando son importantes,
y el autor as lo cree, resulta necesario sensibilizar a los profesiona-
les y generar un cuerpo de doctrina y d e conocimientos que permita
el avance del campo y su traduccin en planes de estudio y d e entre-
namiento. Modestamente:. este manual fue escrito con la intencin de
suministrar ideas, desde una perspectiva psicosocial, :il profesional
coinprometido en esta i-c~ad e atencin a los enfermos y sus familias
en los tres frentes mencionados, finalinente iiilo d e los secioses cle la
salud mental menos atendidos pero ins necesitados y e: probable
que con ms expectativas de desarrollo. El autor confa en haber sa-
bid0 mostrar tanto la compleja casustica de estos prob1eni;is como
algo de la riqueza de propuestas para alil-iarlos.
Se asume qur: las iilteiveilciones con personas enferinas son
siempre, e n mayor o menor grado, p.sico.sociales. Y ello porque
afectan a la familia. L; su red social y a los profesionales de la
medicina que tratan al enfermo.
* Se organiz la presentacin de los procediinientos siguiendo
tres mbitos de actuacin: los coiitextos de salud (hospitales),
salud mental y gnipos o asociaciones de :~uto;iyutla.
i En contextos d e salud se presentaron procetlimientos para dar
el diagnstico, la intervencin que resulta in5s iinportante e n
trminos preventivos. I'rocediniientos cle consulta que ayudan
a los profesionales a dar respuestas sensibles a los problemas
de sus pacientes y que, igualiilente, siiven para desarrollar y
- hacer sobrevivir programas psicosociales. Se ofreci informa-
cin detallada d e iin procedimiento de 1-edes sociales para in-
tervenir en situaciones crticas. Se coinplet el panorama con
un par de ejeinplos ms: una experiencia d e grupo para cuida-
dores de pacientes trasplantaclos de medula y un programa
para pacientes afectados de cncer y para sus fainilkis.
El grueso de las actuaciones psicosociales se reserv;l para las
asociacioiles d e autoayuda, as~imiendoque son el mbito que
mejor entiende las necesidades de los enfermos y s ~ i familias
s y
que menos estigma genera e n sus intervc:nciones. Se present
un modelo aplicable a un rango muy amplio tle problemas
como es el de la Terapia Fan~iliarMdica; un segundo modelo
de grupos de familias para la fase crnica de la enfermedad; y
finalmente, se hizo referencia a experiencias con grupos no-na-
turales (aquellos que se conocen en el iilomento de la expe-
riencia) y a programas d e ayuda psicosocial.
312 E N F E R M E D A D Y' FAiMILIA
El captulo se cierra con una reflexin sobre el papel del ex-
perto en salud mental tal como se dibuja en los programas y ac-
tuaciones propue:~tos.Se concluye que disempea tres roles: el
tradicional d e experto en salud mental, el de consultor de otros
profesionales y el (le aycida a la comunidad para que se orga-
nice con el objetivo d e mejorar la calidat! d e vi& de los enfer-
mos y sus familia:, (animador social).
Lecturas recomendadas
De nuevo el libro d e John Rolland Familias, enjel-rnedady disca-
pacidud (Barcelona, Gedjsa, 2000) es un clsico en lo que se refiere a
la exposicin detallada ,y profunda de la aplicacin de la Terapia Fa-
miliar a los problemas nicklicos.
El artculo de Peter Steinglass discusin m~iltifamiliaren enfermos
crnicos~~, Cuadernos de Terapia Familiar (no 44-45), ofrece no slo la
descripcin d e un procedinliento para enfermos crnicos sino que,
adems, en el recorrido que hace de cmo ha evolucionado, propor-
ciona una informacin valiosa d e cmo un procedimiento para un pro-
blema (la enfermedad cr6nica) ha de ir transforinndose a tenor de la
respuesta de las familias y de la presin d e los sistemas asistenciales.
Apndice 1: La comunic:acin de un diagnstico serio segn
Buckman y Gmez Sancho
El trabajo ms clsico e n este campo es el cle Buckman (1992). Se
trata d e un texto muy m:li:izado y arnplio, que ana el sentido comn,
la sensibilidad y el respei:o por el derecho a conocer la informacin.
Se ha escrito desde el convencimiento d e que hay que informar. En
nuestro contexto cultural, Gmez Sancho (1996) defiende una posi-
cin sirnilar, y ofrece un buen resurnen de la:<posiciones d e Ruck-
man, completadas con otras lecturas y s ~ exterisa
i e importante expe-
riencia. Sobre ambos textos construiremos este apndice.
Buckman (1992) ha descrito un protocolo c.le seis pasos que pre-
sentamos a continuacin conservando el lenguaje directo del autor.
TCNICAS Y PROGRAMAS DE I N S E R V E N C I ~ ) N
Paso 1. El comietzzo Una entrevista en la que se van a dai noticias
muy serias ha d e realizarse cara a cara con el paciente; a menos que
sea inevitable, no debe utilizarse el telfono. Han de cuidarse tambin
los aspectos d e contexto: el paciente debe tener un lugar donde sen-
tarse y estar cmodo, por ejemplo. Tenga la conversaciii en un lugar
privado (o cree u n ambiente cle privacidad est donde est), en el que
no vaya a ser internlmpido por ningn tipo de llamada. N o hable en
los pasillos corriendo de un lugar a otro; si no puede evitar tener que
desplazarse, al menos hable parado, apoyndose en la pared, d la
impresin d e que est dedicando tiempo al paciente.
Si el paciente est con alguien, entrese de quin es d e forma cor-
ts. Si ni el enfermo ni el acompaante dan muestras d e querer mar-
charse, pregunte al enfermo si quiere que la otra persona est pre-
sente en la conversacin. Hay que darle la oportunidad de recibir la
informacin d e forma privada.
Observe las normas d e cortesa, asegrese de que conoce su no111-
bre, de que se sita a una distancia adecuada. Pregntele si desea
mantener una conversacin en ese mornento. Si no es absolutamente
necesario, no la mantenga con el enfermo muy sedado, o con sinto-
matologa muy activa (dolores, nuseas, etc.). Procediendo d e esta
forma est transmitiendo el mensaje de que tiene en cuenta cmo se
siente y de que la conversacin lo es en los dos sentidos.
Paso 2. Avedgc) lo qlle elpaciente sabe. El objetivo es establecer
lo que el paciente ya sabe sobre el impacto que la enfermedad va a
tener en su futuro, y no tanto si conoce el nombre exacto d e su do-
lencia. Si el paciente da muestras de negacin (dice que no se le dijo
nada, no siendo cierto), hay que evitar la confrontacin; si confronta
de forma prematura (y es prematuro hacerlo en estos primeros mo-
mentos de la entrevista), el enfermo no va a verle como alguien que
quiere ayudarle. En ocasiones, todo lo que el enferrno hace es con-
trastar lo que ya sabe con la versin que le van a dar.
Resulta til ir tomando nota d e ciertas caractersticas del paciente:
su estado emocional, su nivel de educacin, su forma de decir las co-
sas, porque todo ello habr de tenerse en cuenta para presentarle la
informacin de una forina u otra. A la hora d e evaluar todos estos as-
pectos hay que fijarse tanto e n lo verbal (qu dice) como en lo no ver-
bal (cmo lo dice: retorcindose las manos, sollozando, impvido, etc.).
314 E N P E R M I : D A D Y FAMILIA

Vo asuriia que porque el ~ n f e r i n ose:[ un profec,ional di: 1:i salud so-

dos al principio de este c,apt~ilo:diagnstico, trataniiento, psonstico
,ran estas precauciones.
y recursos d e apoyo. El profesional n o iiciie que declarar sil zigenda,
IJuso.3.Averige lo qzic el enferriao dest.u co7z'*)cer.!ii t.1 p c i e n t e no
pero es funciainental que tenga este liilci conductor que le vaya es-
(la una clara invitacin (onegativa) p;lra que se le infoi-iiit.. no se po-
tmcturando el conteiiido d e la entrevista. moduliiclolo scgr~la res-
'dr5 estar seguro d e si se le esta dando informa1:in t:n gxceso o con
puesta del enfermo. 13uckiiian otorga una especi;il significacin a dos
defecto. La nica forina 1.112 s:ibei-lo e+ pregiintaildole si desea que se
tipos d e respuesta qiie enciende como dereclios bsicos del enfermo
le inforine. Puede alegar:;(: que sta es una forma indirecta d e decirle
mentalmente competente: el cle aceptar o rec11az:ir el tratarnieilto que
que tiene algo serio, es cdesc~ihi-irle el juego^^. L:) cierto es que seme-
se le ofrece y el d e poder espres:lr su reaccicn einocional :i la infor-
jante afirmacin parte cle un;%comprensin insuficientt: sobre cmo
rilacin que recibe d e la foi-in:i que considere 1115s oportuna. siempre
f~iilcionala negacin. Ciianclo se habla cle dar c~rrialasnoticias)>:el pro-
y cuando sea apropi:ida.
blema no es si el paciente quiere conocel. qu le pasa, sino iils bien
A esta altura d e la entrevista, el inclico ha escuchado lo que el
en qu nivel quiere conocerlo. N o clelx olvidarse que: los mdicos no
enfermo sabe, y ha tornado nota d e su forma verbal y n o verbal de
son la nica fuente d e informacin; quiz5 ~~sloll son quienes levantan
expresarse. Utilizar el estilo del paciente como plinto cle partida
:~ctade una situacin ya s.lbida. Los pacientes adquieren iilforinacin
para informar, e n esto consiste el ali?zea~~zie~zto:utilizar y niirnetizar-
de otros pacientes, de siis fainiliares! d e fragmentos d e conversacin,
se, al menos en un coinienzo. con el estilo del paciente. Con ello se
de coinentarios que hacer1 los rndicos entre s d e lo que preguntan
transmite el mensaje d e que se le ha entenditlo, d e que se le ha to-
:i las enfermeras, d e informes n~dicosque unos profesionales reini-
mado e n serio. A partir d e aqu, el siguiente inoinento lo denomina
ten :I otros utilizando a los propios enfermos (:o1110 carteros: con la
el autor educar, y tiene que ver con ir revelando la informacin so-
extraa pretensin d e que toinen la informacin coiiio si fuera d e otra
bre la enfermedad. El secreto d e informar sohie situaciones catas-
persona; algunos mdico:; hasta sienten que les han (<violaclola co-
trficas es un control firme y constante sc)bre el desarrollo d e la conver-
rrespondencia~~ si los pacientes leen los informes. Cuando se le pre-
sacin que la haga progresar d e forma lenta. Se p:irtt. d e los hechos
gunta al paciente si quiei-t: conocer qu es lo qiie le pasa, en realidad
que el paciente conoce y que ha relatado, i-atificando aquellos que
se le est preg~intandosi est preparado para (o si quiere) discutir las
sean ciertos y rectificando con informacin mdica relevante aque-
cosas d e manera :il>ierta o no: en cierto sentido se le pide que tome
llos que n o lo sean. 1,os ingredientes bsicos d e todo este proceso se-
las cosas d e la forina ms racional posible.
ran los siguientes:
Puso 4. Dar info~-~?z~zcil~ (uli~zeumie~zto y edt~cncic~z). Si el pa-
ciente indica que quiert. conocer los deralles crle su enfermedad, se
a) Dar iiiforniacin e n pequeilas dosis. Kesulta importante tener
proceder tal como indic::~. Si rehsa, puede discutirse con l/ella los
e n cuenta que muy probablemente no recordarn iliiicho de lo
detalles del tratamiento \. la forma e n que se le va a cuiclar. Puede re-
que se les diga: la inayoria d e los pacientes son incapaces d e
sultar extrano o ernbarar.cxo preguntarle qu clesea salxr, pero una
retener ms del 50% d e la informacin (pie reciben. La regla
vez que el enfermo ha i.espondido a la pregunta, la entrevista discu-
fundamental, por lo tanto? es darla e n peqiieas closis. Si hu-
rre d e forma mucho ms c:inoda que si el profesional no hubiera ob-
biera una distancia muy grande entre lo que el enfermo sabe y
tenido una clara indicacihn sobre si puede o n o hablar.
la realidad, conviene hacer un (disparo d e advertencia)):(~Bue-
El flujo d e la informacin se regula por la respuesta del enfermo,
no, lo cierto es que 1:i situacin es bastante mas seria d e lo que
lo cual significa que, e n realidad, no se trata d e un nionlogo sino de
dice ..... Y, a continuacin. ir desgranando paulatinamente los
un dialogo. Lo cierto es qiie el profesional debe tener su propia agen-
aspectos ms relevantes del pronstico, siempre obsenrando la
da, que coincide con los contenidos del protocolo individual resea-
respuesta del paciente a cada revelacin.
 ENFERMEDAD 'IFAMILIA
b) No utilice un lenguaje tcnico-mdico.
C) Compniebe frecuentemente que le entienden y clarifique si se
le requiere para ello.
d) Asegrese de que ambos estn. entendiendo las mismas cosas.
e) Repita las partes tris importatites de la informacin varias ve-
ces. No es culpa (1131paciente :.io poder retener 1;i informacin,
es lo que suele suceder cuando uno entra en crisis por tener
que enfrentar una enferinedacl seria.
f) lJse diagramas y iriaterial escrito.
g) Sea cuidadoso cori el tono con el que habla al paciente. Evite
tratarle como si liiera deficiente o con un falso tono de pie-
dad. Trate de de:;(-ubrir las preguntas que no se atreve a for-
mularle (algn paciente tiene ms mieio a la falta de movili-
dad que a la evolilcin del tumor alojado en su mdula), as
como a los miedo:i que pudiera tener. Si el enfermo o el pro-
fesional necesitaran ms tiempo cle discusin, resulta aconse-
jable tener una segunda entrevista; el tiempo que se emplea
en este momento es un tiempo que despus se gana en cola-
boracin del paciente y porque se evitan aclaraciones poste-
riores.
Paso 5. Respuesta a los sentimierztos del paciente. Bsicamente se
responde a los sentimie,itos del paciente dejndole expresarse, iden-
tificndolos y validndolos. El paciente se siente entendido cuando
el profesional es capaz cle transmitirle que comprende y acepta sus
sentimientos. El profesiolla1 tiene, por lo tanto, que hacer algo, y no
slo escuchar, para que t.1 paciente se sienta entendido. Por lo gene-
ral, basta con muy poco: con escuchar, poner nombre a los senti-
mientos y explicarlos: 11Y.iveo se siente triste.. tiene la sensacin de
que quiz no podr realizar ciertos proyectos que ha venido acari-
ciando.....
Paso 6. Planzficacin y ejecucin de los planes. Dependiendo de
lo serio de la informaciri que ha recibido, a estas alturas de la entre-
vista el enfermo puede encontrarse abrumado, aturdido y desorgani-
zado. Adems de entender y validar sus emociones, hay que ofrecer-
le planes de futuro con respecto a su enfermedad. Por lo general no
pueden ofrecerse planes de accin, si previanlente no se han escu-
chado los del paciente. Son seis las etapas para conseguir e:itos obje-
tivos :
a) Demuestre que entiende sus problemas.
b) Indique que es capaz de distinguir entre lo que puede y lo que
no puede resolverse.
c) Explique su plan o estrategia.
d) Preprese para lo peor y mantenga. al mismo tiempo: la espe-
ranza en lo mejor.
e) Identifique las estrategias de afrontamiento del enferino y re-
furcelas.
Q Identifique otros recursos.
El final de la entrevista se dedica a hacer un resumen y a suscribir
un acuerdo sobre lo que hacer en el futuro. El resumen es de lo que
el profesional y el enfermo han dicho de las dos agendas, sin omitir
las incertidumbres de la situacin. lJna vez se hizo el resumen se le
pregunta si existe/n otra/s pregunta/s que quiera formular. Finalmen-
te se le especifica el acuerdo sobre el futuro.
Apndice 2. Utilidad de las experiencias de los grupos
teraputicos y de los grupos comunitarios
La investigacin realizada sobre las variables que hacen eficaces los
grupos teraputicos ha sido profusa (a modo de ejemplo, Stiles, Mc-
Daniel y otros, 1979; Bloch y Reibstein, 1980: Coche, 1981; Bednar y
Kaul, 1981; Brower 1986; Kaul y Bednar, 1986), quiz los trabajos ms
elaborados correspondan a Yalom (1986) y Sadock y Kaplan (1996).
Del primero presentamos un cuadro de las categoras teraputicas
(algo que podemos traducir en la terminologa que venimos utilizando
en este texto como ((estrategiasteraputicas>>) ms tiles, y los tem ha-
llados ms y menos tiles. El procedimiento utilizado por Yalom fue el
de pasar un cuestionario a los pacientes al final de cada sesin de gru-
po; los resultados se resumen en la tabla que sigue a continuacin.
 Pertenecei- a un grupo Los iliic.iiihros del grupo
que lile acepta y coili- nle aconsejan qiic ine

L
prende. compoite de otra forma.

l
l . Aprendizaje personai Ser capaz de decir lo q~il: Aprender clcitr reacciono
(sal~erchino ine perci- me preocupa. a n ~ eotras pcxsonas co- 10. Revaliclacin cle la fa- El grupo me ofrece la Tratar de ser coino al-
t ~ e nlos dcins). nio lo hice en otros pero- milia. oportunidad de aprcntler guien e11 el grupo (lile
dos de nli vicla. ;Laproximarme a los otros. est mejor que yo.

2. Catarsis 11. Orientacin Sentirme con ms con- Admirar a ini terapeuta y

tiinicntos. desconocido e inacepta- Fianza en los gi-cipos y comportarnle coino l.
con otras personas.

3. Cohesin Vei que oLros pueden rc- Expresar sentimientos po- 12. Identificacin. Coinprobar que esLoy Aprender que como ine
velLircosas einharazosas sitivoi y,'o negativos ha- tan bien como los otros. siento y coniporto hoy
y I~eneficiarse de ello; cia el directo!.. se relaciona con ini iil-
ay~idarmea Iiacer yo 1:) 1 Fancia y clesarrollo.
mismo.
Ayudar a los otros a ser lieconoccr que, no im-
4. Comprensin de uno Coinprender cliie tengo Encoi~trar;i alguien en el iinportantes en sus vidas. portii cun cerca est de
inisino. la re.spoilsal)ilidad ltini~i grupo con el qiie identi- otra persona, debo cil-
so1,rc mi vicla, sin iinpo,.- ficarmc. frentar solo la vida.
tar el apoyo o los coiihc,-
1 jas que piiec1;i recibir. Poner las necesidades de
los otros antes que las
Poner las necesidades de
los otros antes que las
5. hprendiraje personal 1
Otros mieink>n)sine mas. ina s.

'
(aprender de los de- i tan honestainen~e
ins). piensan de m. del gscipo.
-
El catlogo de variables terapkuticas de los grupos ha sido recogi-
h. Factorcs existenciales. Expresar scntiinientos po- Aprender quc alg~inasve- do por Sadock (1996); se ofrece a continuacin la lista ordenada de
sitivos y neg:iti\os hacm ces conf~indoa las per- mayor a menor utilidad.
otro mieinbro del gi-cipo. sonas dicienclo cosas que
no pienso.
Abreaccin Proceso por el cual uii material reprimido vuelve a la
Aprender cino eni'rentar- El grupo me dice lo que conciencia. La persoiia no slo recuerda, sino que
iiie :i los dems. tengo que hacer. revive la experiencia.
Aceptacin Sentimiento de ser aceptado por los otros miembros
8. Infundir esperanza. Estar en el grcipo era CO- Los miembros del grupo
del grupo.
1110 estas en Lina gran f l - me sugieren o aconsejan
inilia, slo que ms co1-11- qci hacer. Altruismo Anteponer la necesidad del otro a la propia; apren-
prensiva. der a ser itil ;i los deins.
-
3 20 E K F E R M E D A D Y I'AMILIA TCWICAS Y PROGRAMAS 13E INTER\IENCIN
-- - - --
Catarsis Expresin d e ideas. pensam cntos y emociones, en
oc~i:iinncsreprii~i-idos,que alivian al paciente.
- - --- Un trabajo antiguo, pero orientador, sobre las funciories terapu-
C,2hesin Sciiiinienlo d e que el grupo ~rabajaunido Iiacia un
objttivo coinn. ticas de los grupos com~initariosde Politser y Yattison (197'9) puede
-- - servir para ilustrar este punto. Los auLores realizaron una investiga-
V~lidacicnpor consenso C(:,nfirmacin d e la realidad ~)ropiacon la clc los res-
Larites miembros del gnipo. cin sobre la forma en que los gnipos se venan utilizando e n los
-- -- centros comunitarios d e sa!ud. Producto d e este trabajo son, por un
C:)ntagio La emocin d e iiiio d e los m,enibros suscita otra pa-
rec:icla en los restantes miem1)ros del grupo.
lado, la identificacin d e los objetivos teraputicos que pueden cu-
- - brirse con ellos, y por otro, una serie d e recon~endacionesde cmo
E.<periencia familiar El gnipo recrea las relacione: con Lis familias d e ori-
utilizarlos. Mencionan tres objetivos: ayuda al desarrollo normativo
correctora gen d e los participantes, lo c i a l permiie sil anlisis y
co rreccihn. de los sujetos, mantenimiento d e la salud y recuperacin de la salud
-- mental.
Einpata Capacidad d e los miembros (:Le1 gnipo para ponerse
e n e1 l~igarpsicolgico d e lo:, dems.
- --
Iclentificacin 1nc:orporacin d e las car:ictersticas d e otnis personas 2.1. A-yuda al desarrollo ~zomutivo
del grupo.
- - --
Imitacin Eni~ilacind e la condiicta c.le otros mieinl~rosdel
Hay tres formas en que los grupos comunitarios ayudan a superar
srtipo.
los problemas del cambio evolutivo:
Irnight Conipsensin d e la dinmica y d e los sntomas pro-
pios.
- - a) Informando. Tener informacin sobre lo nuevo es una d e las
Esperanza Reconocimiento d e la capacitlad propia para resolver variables cruciales a la hora de conseguir la adaptacin. Ocu-
pro1)lernas. rre en pacientes que reciben un diagnstico, pero ocurre,
-
Interaccin Intercainbio libre y abierto (le ideas y sentimientos igualmente, en el joven que ingresa en la universidad o en la
entre los miembros del grupo. pareja que acaba de tener su primer hijo.
--

In terpretacin El tci-apeuta define el significado d e las resistencias, b) Apoyando. Se habla de apoyo einocional y material. Los estu-
las defensas y los smbolos del paciente. dios indican que quien lo tiene tiende a percibir un nlisn~o
- - -
Aprendizaje LO:< pacientes adquieren conocimiento sobre nuevas acontecimiento como siendo menos estresante, en compara-
reas. cin con quienes no disponen d e l.
Prueba de realidad Cap:icidad para evaluar objetivamente el mundo y a c) Sancionando iin estatus. En el curso d e la vida se han de en-
Lino mismo. frentar prdidas d e estatus. Una transicin exitosa depende de
Transferencia Proyeccin sobre el terapeut:i y sobre los rriiembros la oportunidad de encontrar fuentes al~ernativasd e estatus.
del grupo d e sentimientos y tleseos.
--
Ventilar Expresin d e senti~nit:ntos,ideas o acontecimientos
ante el grupo.
2.2. Mantenimiento de la salud
-
Universalidad Conciencia d e que no es uno el nico que tiene pro-
Lo que se hace d e varias formas:
bltnias.
322 E N F B R M E D A I ) Y FAMILIA

a) Apoyando las creenc.ias. La \alidacin (:le la forma de entender
el inundo es cc:~risiclei-adacomo uno tie los ingredientes ms
iinportantes par:l rnantener el equilibrio mental; los giupos so-
ciales juegan es1a f~incin.
11) Manteniendo el :;entido de pertenenci:i. La sensacin de estar
conectaclo con el grupo social. de peitenecer al grupo, juega
un papel obvio en el equilibrio mental De igual forina, la per-
tenencia transmite la sensacin de participar, de tener alguna
influencia, en lo que est ocurriendo.
c) Facilitando la integracin social. Los giupos sociales fomentan
la integracin creando una atmsfera personal e ntima. Aque-
llos pacientes que lian perdido su red social son los que ms
se benefician dt:l contacto con estos giripos.
2.3. Recz~pemcinde 161 S L L I L L mental
~ cliente, para lo cual deber tener un conocirniento de la manera de
Algunos grupos solijales cumplen una furicin muy directa en lo
que se refiere a la rec~iperacinde la salud mental, algo que realizan
de varias formas:
e) Facilitando las defcnsas soci:ilcs. Cuando resulta iniposible en-
frentar los probleinas, una manera de reducir el tstrs es dis-
torsionar su percepcin para hacerlo ms llevaderc~.
f) I~istitucioiializandolas deferisas. Los cdigos de conducta de
los grupos sociales cuinplen este papel.
Los profesionales pueden utilizar todas estas posibilidades deri-
vando los pacientes a los grupos coinunitarios apropiados. El terapeu-
ta debe saber si sus necesidades lo son de desarrollo, niantenimiento
o recuperacin de la salud mental, para derivarlos al grupo que mejor
las solvente. El contacto con el grupo funciona coino sustituto, o com-
plemento, de un tratanliento formal. Ademas de iina evzlluacin de ne-
cesidades, el profesional deber verificar hasta que punto el cliente
posee las habilidades sc)ciales necesarias para desenvolverse en el gru-
po; si las caractersticas del grupo se aclecuan a las necesidades del
funcionar del grupo, su estructura organizativa, caractersticas de quie-
nes lo componen, actividades, etc.; finalmente, el profesional deber
realizar seguimientos peridicos de cmo s u cliente va resolviendo
dentro del grupo los problen~asque motivaron la consulta.

a) Reduciendo la estigmatizacin. Cambiando las actitudes socia-

les, promoviendo el cambio individual y, en ocasiones, ofre-
ciendo a los individuos un espacio social que los asla (o pro-
tege) del resto cle la sociedad (comcl ocurre en los grupos
religiosos, por eicmplo).
b) Diseminando informacin. Mucho de lo que hacen los grupos
de autoayuda, como por ejemplo los del cncer, tiene que ver
con esta funcin. De forma que pacientes que se sienten muy
ansiosos por sus problemas de salud, obtienen un beneficio
considerable del contacto con estos gnipos.
c) Ofreciendo roles que imitar. Es posiblemente unli de las funcio-
nes ms importantes. As, por ejemplo, el paciente recin diag-
nosticado se aprovecha de la experiencia de un veterano que le
sirve de modelo sobre cmo manejarse con la enfermedad.
d) Fomentando la esperanza. Lo que probablemente es la pre-
condicin del carnbio.
 Akan~atsu,T. J., Parris Stephens, A,, Hobfoll, S. E. y Crowther, J. S. (1992), Fa-
mily Health Psj!chology, Washington, Hernisphere.
0 p
Anderson, C. M., Reiss, D. J. v Hogarty, G. E. (1989), Esquizofrenia y familia,
.:tg
<.:, Buenos Aires, Amorrortu.
'2:-
Baider, L., Kaufman, R., Peretz, T., Manor, O., Evec-Wadani, P. y Kaplan De-
[J!
.L
Nour, A. (1995), ~Mutualityof fate: Adaptation and psychological distress
:>
;i in cancer patients and their partners., en Lea Baider, Cary L. Cooper y
..!

Atara Kaplan De-Nour, Cancer and the Family, Nueva York, John Wiley
1.. and Sons.
!
:
j -, Perry, Sh., Holland, S. C., Sison, A. y Kaplan De-Nour, A. (1995), (Couples
.: and gender relationship: A sample of melanoina patients and their spou-
s e s ~Families,
~, Systems and Medicine, vol. 13, no 1, pgs. 69-77.
i Bays, R. (2001), Psicologa del sufrimiento y de la muerte, Barcelona, Mart-
i-.
.
.
nez Roca.
'1 1
Bednar, R. L. y Kaul, Th. J. (1981), .Experientkai group research: Current pers-
pectivesl),en S. L. Garfield y A. E. Bergin, Handbook ofpychotherapy and
, I
behazlior change, Nueva York, John Wiley and Sons.
,
Benioff, L. R. y Vinogradov, S. (1996), <<Terapia de gmpos con pacientes can-
;/ cerosos y enfermos terminales,), en Harold 1. Kapian y Benjamin J. Sa-
.;i
i$
dock, Terapia de Grupo, Madrid, 3" ed., Mdica Panamericana.
Bloch, S. y Reibstein, J. (1980), J'erception by patients and therapist of the-
I .'
'7 rapeutic factors in group psychotherapy, en British J. of Psychiaty, vol.
137, pgs. 274-278.
- , Bor, R. y Plessis, P. du (1997), =Theimpact of HIV/AIDS o n families: On over-
i
'8 view of recent researchll, e n Families, Systems and Health, vol. 15, no 4,
pgs. 413-428.
Borkan, J., Reis, S. y Medalie, J. (2001), (<Narrativesin Family Medicine: Tales
of transformation, points of breakthrough for family physicians., en Fa-
rnilies, Systems and Health, vol. 19, n" 2, pgs. 121-134.
Brower, A. M. (1986'1, ~~Rehavior changes in psychotherapy groups-A study
 cising an eriipirically 1-lased sttiscall-ymethod', ::n S~nallGroup Behavior,
vol. 17, 11" 2, pgs. 16G--185.
13uckriian, R. (l992), Houl 10171-eak had 12ew.s, Londi'cs, P;in I3ooks.
I3urilian, B. y Margolin. C;. (1992), ~~Analysis of the Association hetween Ma-
rital Relationships anc' Ilealtli I'rol>l~:ms:An Intcractional P(:rspc:ctive~~,
en
P.sycholo~,iculBzdletitl. vol. 112, p p , ~39-63.
. hility t h r o ~ ~ gthe
Cannon. Ch. A. y Cavan:iugl-i. J. C. (19!)8), 'Chi-onjc illness in the c.ontext of
marriage: A systetn perspcctive o f stress copirig in chronic obstnictive
p~ilrnonarydisease',, e n Fc~miles,Systenzs and 11ealrh. vol. 16, no 4, pgs.
401-418.
Caplan, G. (1974), Suppoi.t S):stems and Coininurrit.yMentl:il Health, Nueva
l'ork, Behavioral Publications.
-, (19941, Aspecrosprevc.~~tzuo.~ en salud mental, Earcelona, Paids.
-, y Caplan, R.(1995), <.Keccntadvanccs iil ment;il health consultation and
collaboration'>.Ponencia presentada en la Conferencia Internacional so-
bre Consulta en Salucl Mental, Estocolmo.
-, (19971, Consulta y c o ! ~ ~ h o r a c en
M ~salzid meiz~ul,Barcelona, Paids.
Christic-Seeley, 1. (1984). IVorking with the.family i17 priinaiy cure. A systems
clpprocrch to health a ~ l t ilhzess,
l Nueva York, Prlieger.
Cigoli, V., Binda, W. y Marta, E. (19741, <(Maritalrelationship and type 11 dia-
betes)?,Fami- Systenz.~.Vledicine>vol. 12, no 3, pgs. 295-314.
Coche, R. (1981), Khangc-. nieas~iresancl clinical practice in group psycho-
therapy, en R. Dies y EL. R. Mckcnzie, Advances in Groztp Psychothernpy.
Integrating research aild practice. Nueva York. Interiiational Univ. Press.
Coyne, J. C. y Fiske, V. (1992), ~CouplesCoping with Chronic and Catastro-
phic Illness~~,en T. J. iik:iniatsu, A. Parris Stephens, S. E. Hobfoll y J. S.
Crowther, Familv Heczlth Psychology, Washington, Hcmisphere.
Croyle, K. T. y Williarns, E<. 11. (1991), '(Reactions to medical diagnosis: The
role of illness stcreotypes)),Basic and Applied Social Psychology, vol. 12,
n" 2. pgs. 227-241.
Cutrona, C. E. (19961, Socicil szipport in conples, Londres, Sage.
Doka, K. (19931, Liuing uith hfe-threatening illneu, Nueva York, Lexington
J3ooks.
Doherty, W. J. (1995), ~Tkiewhy's and levels of collaborative family health
care>l,Fan~ilySystems Adedicine. vol. 13, no 3-4, pgs. 275-282.
Drotar, D., Crawford, P. y Ihish, M. (19841, ~'TheI'arnily Contest of Childho-
od Chronic Illness: Inil->licationsfor Psychosocial Intervention',, e n Myron
G. Eisenberg, LaFaye C. Scitkin y Mary A. Janscm, Chronic Illness and Di-
sahility throrrgh the Lzfe Span-Elfkcts on Selj"and Fam,i[y. Nueva York,
Springer Pub. Cia.
Edwards: M. y Davis, H. (IC)97), C0r,1izsc~lli1z~q childi.erz with c-br-onicnzedicul
co1zditins, Lcicester, IIPS.
Eia Asen. K., y Toiiison, 1'. ( 19971, l~ztei7le1zciU17 Jainiliclr. Czilr ,9i-ctica para
los projbsionules de lcz .salzid, Barcelona, Paid6s.
Eisenberg, M., Scitkin, L. C. y Jansen, ILI. h. ( 198~i1,C%)r.onic. 111i1essand Disa-
h L{/& Sparz.-Eflects on Self' a i ~ dFainilv, Nueva York.
Springer Pub. Cia.
Eiser, Ch. (15)93), Grou'i~zgwith a Chro~zicL)isense. ' f i e linpclct on C'hildren
cind heir Fainilies, Londres, Jessica Kingsley Pub.
- y H a ~ ~ e r m a nT. s , (19~)2),=h,lotliers'and fathcrs' coping witli chronic child-
hood disease'). Ps,~c-holqcjlya17d Hceilth; vol. 7 , @#s. 249-257.
Elk:iim, M. y otros (19891, Laspr~acticasde la tercipia de w d , f)arcelona, Ge-
disa.
Fawzv. , , F. 1.. Cousins, N,, Fawzy, N. \V., Ketneny, E., Eiashoff, R. y Morton,
D. (-1990). .A structured psychiatric intc:rvention for cancer patients. 1.
Changes over time in methods of coping and affectivc disturbancel>,Ar-
chives of Generul P ~ y c h i a t vol.
i ~ ~ 47,
~ pgs. 720-725.
-, Kenieny. M. E., Fawzy, N. W. y Elaslioff, li. (1990). "A structured psy-
chiairic intervention far canc:er patients. 11. Changes ovcr time in imniu-
nological measures)?,Archives o/'(;t.izeml Psychiatry, vol. 47, pgs. 729-
735.
Feigin, R. (1994), 1.Spousal adjustrnent to a postmarital disability in one part-
ner>,,Family Systems ~ l f ~ ~ d i c vol.
i n e ,12, no 3, pigs. 235-247.
Field, D. y Taylor, S. (1998), Sociological Perspecliues on Health, lllness and
Health Care, Oxforcl, Rlackwell Science Ltd.
Finney, J., Riley, A. y Cataldo, N. (1991), .Psychology in prirnary health case:
Effects of brief targetcd therapy o n childrcn's inedical c:ire utilizatiom,
Ioui-nal qf Pediatric I~ychulogy.no 16, p5gs. 447-461.
Fischetti, L. K. y McCutchan, F. C. (2002), '(A contextcial histoiy of the beha-
vioral sciences in family medicine revisited.3, Fciillilies, Swtem and Health,
vol. 20, no 2, pgs. 113-129.
Fisher, L., Kansotn, 11. C. (1995), <<An eriipirical derived typology of families:
1. Relationships with adult liealthl>,Furnil~1Process, vol. 34, no 2, pgs. 161-
182.
-, Terry, H. E., Lipkin, M. y Weiss, R. (1992). <,TlieCalifornia Health Project:
J. Introduction and a description of adult healtli'>,Family Process, vol. 31,
no 2, pgs; 231-250.
-, Nalcel, L. C. y Terry, H. E. (1992), .The California Health Project: 111. Fa-
mily emotion nianagement and aclult health3>,Family Pipocess,vol. 31,
no 3, pgs. 269-288.
328 ENI:ERMEDAD Y FAMILIA
--, Kanson, D. C., Terry, H. E. y Burge, S. (1992), 1:rhi: California Health Pro-
ject: 1V. Farilily stnicture/organization and adult liealthl,, Family Pmcess,
vol. 31, nv 4, pgs. 399-420.
--, Ranson, D. C., Terry, H. E (1993), cfTlieCalifornia Health Project: VI. Mul-
tidomain analysis~l,Famili]Process, vol. 32. no 1, 1:,5gs. 49-68.
--, Ranson, D. C., Terry, H. 1:.(1993), <:rhe California flealth Project: VI1. Surn-
mury and integration of f ir dings>',Family Process, vol. 32, no 1, pgs. 69-86.
Follete, W. y Cummings, N. (1967), <cPsychiatriccervices and medical utiliza-
tion in a prepaid health plan setting,~. i2ilt?dicalCal-e, no 5 , pgs. 15-36.
Frude, N. (1991). U?zdeli;tuizdingfamily problems, Chichester, John Wiley
and Sons.
Gai-wick, A. W., Detzner, D y Noss, P. (1994). qgFamily perceptions of living
with Alzheimer's disease", Fatnily Process, vol. 33, no 4, p5gs. 327-340.
Gerson, M. J., Greca, G. H. 1. Vathan-Virga, S. (1993), ~Threekinds of coping:
Families and inflammator~7bowel disease,),Fami41Systems Medicine, vol.
1 1 , no 1, pgs. 55-65.
(Yaser, R . y Strauss, A. (1965), Azucrreness ofd'ing, Chicago, Aldine. Citado
en Marcos Gmez Sanc;io, Cmo dar malas noticias en medicina, Ma-
drid, Aula Mdica.
Glaus, A. y Grahn, G. (l995), ~~Information, education ancl counseling: Es-
sentials of supportive c:ancer cale., en Jean Kiastersky, Sthephen C.
Schimpff y Hans-Jorg Senri, IiTandbook ofs~~ppoutiue care in cancer, Nue-
va York, Marcel Dekker, Inc.
Glenn, M. (19871, CollaboratilieHealth Care: A,fami[y oriented model, Nueva
YorK, Praeger.
(ilueckauf, R. L. y Quittner, Pi. L. (1984), ftFacingPhysical Disability as a Young
Adult: Psychological Issues and Approaches,~,en hIyron G. Eisenberg, La-
Faye C. Sutkin y Maiy A. Jansen, Chronic Illness and Disability throz~ghthe
Life Span. Eflects on Selfazd Family, Nueva York, Springer Pub. Cia.
Goldberg, R. J. y Wool, M. S. ( 19851, ~<Psychotherapy fi>rspouses of lung can-
cer patients: Assessment of an intenrention,,, Psychotherap-y and Psycho-
somatics, vol. 43, pgs. 1 4 1-150.
-, Tull, R. y Boor, M. (1954), Psychotberapy and Fsycboso~natics,vol. 41,
pgs. 12-19,
Gmez Sancho, M. (1996), Como dar malas noticias en medicina, Madrid,
Aula Mdica.
Gonzlez, J. y Norquist, G. (:!994i, '<Mentalhealth consultation-liaison inter-
, J. Miranda, A. Hofmann, C. Atkinson y D. Lar-
vention in primary a r e ) ) en
son (comps.), Mental disoders in prima? care, San Francisco, Jossey-
Bass, pgs. 347-377.
Gonzlez, S., Steinglass, P. y Keiss, D. (1987), Fami& centered irtteruentions
forpeople with chronic disabilities, The George Washington Univ.
-, (1989), h t t i n g the illness in its place: 1)iscusin groups fol. families with
chronic and nledical illnesses,),Family Process, vol. 28, no 1. l~gs.69-87.
Gottlieb, B. (19831, Social sz.lppout strategies, Beverly Hills, Sage Pub.
-, (1987), ~Marshallingsocial support for medic:il patients and their fqni-
lies,,, Canadian Psychology, vol. 28, no 3, pgs. 201-217.
Grahn, G. y Johnson, J. (1990), ctLearning to cope and living with cancer.,
Scandinavian J. of Caring, vol. 4, no 4, pgs 173-181.
-, (19961, ~Copingwith cancer experience: 1. Developing an education and
support programme for cancer patients and their significant others.1, Eu-
ropean J. of Cnricer Care, no 5, pgs. 176-181.
-9 Y Danielson, M. (1996), ~Copingwith cancer experience: 11. Evaluating an
ediication and suppoi-t programme for cancer patients and their signifi-
cant othersa,, Europeart J. cfCancer, no 5 , pgs. 182-187.
- y Magnusson, A. (1995), Learning to live zvith canccr, Care Research Unit,
Lundt Univ.
Grossman Dean, K. (1995), ~Storiesof AIDS: The use of narrative as an ap-
proach to understanding in an AIDS support group, ClinicalSocial Work
J.,vol 23, no 3, pgs. 287-303.
Gutirrez, E. (1995), <,Laterapia familiar en la esquizofrenia: Los modelos psi-
coeducativos~~, en Jos Navarro Gngora y Mark Beyebach, Avances en
Terapia Familiar Sistmica, Barcelona, Paids.
Haddad, P., Pitceathly, C. y Maguire, P. (1996), ~~Psychological morbidity in
the partners of cancer patients., e n Lea Baider, Caiy L. Cooper, Atara Ka-
plan De-Nour, Cancer arzd the family, Chichester, John Wiley and Sons.
Haley, J. (1971), Estrategias en psicoterapia, Barcelona, Toray.
-, (1980), Terapia para resolverproblenzas, Buenos Aires, Arnorrortu.
-, (1985), Trastornos de la emancipaciiz~jz~uenil, Buenos Aires, Amorrortu.
-, (1991), Las tcticas del poder de.Jesucristo -y otros ensayos, Barcelona,
Paids.
Halford, W. K., Kelly, A. y Markman, H. J. (19971, NThe concept of a healthy
marriagel,, e n W. Kim Halford y Howard Markman, Clinical handbook of
rnarriuge and couple interuentions, Nueva York, John Wiley and Sons.
Hegelson, V. S. (1997), <:rhe onset of chronic illness: Its effects on the patient-
spouse relationship, J. of Social and Clinical Psvchology, vol. 12, no 4 ,
pgs. 406-427.
-, Cohen, Sh., Schulz, R. y Yasko, J. (1999), ~Educationand peer discussion
group interventions and adjustment to breast cancerz,, Archives of General
Psycbzatry, vol. 56.