CIENCIA Y ECOLOGA

Con el autismo no termina el

mundo, sino que empieza un nuevo
camino
Cada 2 de abril se celebra el Da Mundial del Autismo. En Alemania, la
experiencia y el trabajo incansable de una madre se han convertido en
referente para el mundo hispano. Esta es su historia.

Primer da de escuela: un paso gigante que confirm los xitos del trabajo que han hecho Erik y su
madre Anabel.

El diagnstico es duro, pero la incertidumbre de no saber qu le ocurre a un hijo puede

ser mucho peor. Bien lo saben las familias de nios con autismo. A pesar de los avances
en el estudio de esta condicin, todava hay aspectos poco conocidos y, en ocasiones,
los padres deben recorrer un largo camino hasta dar con el diagnstico y, todava ms,
para que su hijo acceda a una terapia.
La periodista espaola Anabel Cornago est casada con alemn y vive desde el 2000 en
Hamburgo. All naci su hijo Erik, hoy de 12 aos. "Cuando era un beb estuvo
muchsimos meses sin parar de llorar, tena muchos problemas de sueo, no haba
contacto visual, no haba sonrisa social o momentos de interaccin, relata Anabel
Cornago.
Autismo: condicin mdica o rasgo de personalidad?
Los autistas, especialistas con potencial
Cuando Erik tena unos 15 meses empezaron a sospechar que se trataba de autismo. El
diagnstico definitivo lleg cuando el nio tena casi dos aos y medio. Pero en vez de
derrotarlos, los anim a ponerse a trabajar. "Para nosotros el diagnstico fue un alivio.
Al fin sabamos lo que ocurra con Erik. Escuchar la palabra autismo es muy duro, pero
en ese momento mi marido y yo tomamos la decisin de que el autismo no nos iba a
robar la felicidad como familia, ni se iba a llevar el futuro de nuestro hijo.
Desde entonces, han puesto todo su esfuerzo en estimular a Erik. "Con el autismo no
termina el mundo, sino que empieza un nuevo camino. Por eso es tan importante
informarse, formarse e implicarse en este proceso, dice. Y as lo hizo: busc las
mejores terapias para Erik, recurri a una intervencin intensiva de 25 horas
semanales en la ciudad de Bremen, a 100 kms de Hamburgo, comenz a crear material
de apoyo y se concentr en jugar el mayor tiempo posible con su hijo.

El juego es un aliado fundamental en las intervenciones en nios con autismo. En la foto, Erik, hijo
de Anabel Cornago.
Un cerebro que funciona distinto
El autismo es una condicin neurolgica que acompaa de por vida. Segn datos de la
organizacin estadounidense Autism Speaks, actualmente se diagnostica en una de
cada 68 personas y es cuatro veces ms frecuente en nios que en nias.
"El autismo daa la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con
otros. Tambin est asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como
arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy especficas. Los sntomas pueden
oscilar desde leves hasta muy severos, indica un informativo de la organizacin.
"El cerebro funciona de forma diferente y tambin filtra la informacion que le entra por
los sentidos de manera distinta. Esto implica una serie de dificultades -no
incapacidades- en cuatro reas: comunicacin y lenguaje, sociabilizacin, flexibilidad e
imaginacin y en el area sensorial, explica Anabel Cornago.
Hay variadas manifestaciones de estas dificultades y se dan en cada persona de forma
diferente, como por ejemplo, problemas de lenguaje, hipersensibilidad ante ruidos u
olores, fijaciones con temas favoritos, necesidad de ajustarse a rutinas o inseguridad
ante situaciones que salen de lo comn.
Un camino de trabajo y xitos
Cuando recibieron el diagnstico, Erik no hablaba ni interactuaba, no haba juego ni
imitacin y tena muchas conductas disruptivas, problemas de sueo y sensoriales.
Despus de diez aos de trabajo, es un nio ms de su clase, en sexto grado en un
colegio comn, con amigos y actividades. "Hoy tiene herramientas para ser cada vez
ms autosuficiente y gestionar sus dificultades. Ese autismo feroz del comienzo se ha
convertido casi en un aliado que conocemos bien y que tambin implica habilidades.
Erik habla alemn perfectamente, espaol muy bien y dentro de poco va a representar
una obra de teatro en ingls, cuenta orgullosa su madre.
Mientras ms temprano comience la intervencin, se pueden esperar mejores
resultados. "No hay una frmula mgica, pero s muchsimo trabajo y posibilidades de
intervencin para sacar ese mximo potencial que tienen todas las personas con
autismo. Hay que dedicar muchas horas, ser constante, ponerse objetivos pequeos,
por pasos, en un entorno amable y predecible, en que la persona se sienta segura
aconseja Anabel-. Emprender el camino con una persona con autismo es complicado,
pero la recompensa es enorme.
Blog desde Alemania para el mundo hispano
Toda esta experiencia est documentada en el blog "El sonido de la hierba al crecer",
que Isabel Cornago comenz en el 2009, cuando llevaban casi dos aos de intervencin
intensiva con Erik. Su hijo mostraba avances importantes y quiso compartir los
programas de intervencin y los materiales hechos por ella, que podran ayudar a otras
familias.
El blog, que tiene 40 mil visitas diarias y 21 millones de visitantes, cuenta con material
imprimible gratuito, ordenado cronolgicamente y por temas, adems de numerosos
videos que muestran las estrategias de trabajo. "Es un blog de autismo de referencia
mundial en habla hispana y uno de los mejores libros prcticos de intervencin en
autismo, con estimulacin paso a paso desde el momento del diagnstico, indica.

Edificio de la agencia RIA Novosti, en Moscm, iluminado de azul en el Da Internacional del

Autismo.
Anabel misma es hoy un referente en Alemania, Espaa y Amrica Latina, es invitada
permanentemente a seminarios, talleres y conferencias y ha publicado dos libros sobre
autismo. "Hasta hace muy poco el autismo era un gran desconocido. Todava mucha
gente piensa que las personas con autismo no tienen sentimientos, que viven en otro
mundo, que no los puedes tocar, que todos son super inteligentes, o que las mams
somos las culpables del autismo de nuestros hijos... Hay muchos mitos que no
corresponden a la realidad y que generan miedo y rechazo.
"Se est viviendo una gran revolucin en el autismo. Es ahora cuando se conoce ms,
hay muchas intervenciones que funcionan y los nios estn avanzando, imparables,
destaca Anabel Cornago. Los nios con autismo estn dando pasos gigantes, pero en la
sociedad falta concienciacin. El desafo es darle visibilidad al autismo, conocerlo,
derribar mitos y promover la inclusin.
El mundo se ilumina de azul por el autismo
Este 2 de abril, Da Mundial de la Concienciacin del Autismo, la invitacin es a vestir
de azul y a iluminar los edificios de este color, como seal de apertura e inclusin. El
Secretario General de la ONU, Antnio Guterres ha llamado a "cambiar las actitudes
hacia las personas con autismo y reconocer sus derechos como ciudadanos.
En sus viajes a Latinoamrica, Anabel ha visto a las familias involucradas, unidas y
creando asociaciones: "Todava hay gente que esconde a su hijo con autismo o no lo
habla con naturalidad, lo que tambin puede ocurrir en Alemania o en Espaa, pero
tambin he visto cada vez ms familias implicadas, con ganas de saber y trabajar en
equipo con los profesionales. Internet es una buena herramienta, pero Latinomrica es
muy grande y hay zonas rurales donde no llega la informacin.
En Alemania, Erik ha vivido la inclusin en el jardn infantil y escuelas ordinarias, lo
que ha sido fundamental en su desarrollo. Pero esta garanta por s sola no basta,
advierte su madre. Tambin es necesaria la voluntad de directores y docentes de acoger
e integrar a alumnos que significan ms trabajo y exigen material y apoyo pedaggico
adicional.
El futuro ofrece infinitas posiblidad para los nios con autismo y ellos tambin tiene
mucho que aportar a la sociedad. "Yo quiero a mi hijo y lo acepto como es, no quiero
convertirlo en alguien distinto a quien es apunta Anabel Cornago-. Conozco muy bien
sus fortalezas y dificultades y le daremos todas las herramientas para que se haga lo
ms autosuficiente posible. No voy a ponerle lmites.
Victoria Dannemann (CP)