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Mi experiencia ciudadana.

Mi experiencia social en el Tecnolgico de Monterrey fue un tanto distinta al modelo de


servicio social tradicional. Por un momento sent la necesidad de voltear a ver los
problemas que nunca he vivido de cerca y conocer que fuera de mi entorno existen muchas
realidades muy tristes, se me presenta la oportunidad de ingresar a la Modalidad en
Liderazgo para el Desarrollo Social, la cual impulsa a los alumnos a desarrollar un proyecto
formal en conjunto con ONGs y entidades gubernamentales durante un semestre 8 horas
diarias en apoyo a problemticas sociales de todo tipo, en la Modalidad de Liderazgo en el
Desarrollo Social tuvimos la oportunidad de conocer a la Asociacin Regiomontana de
Esclerosis Mltiple y Lateral Amiotrfica A.B.P. con la cual estuvimos trabajando un
transcurso de un ao y medio a partir de nuestro primer encuentro. Una vez que logramos
identificar la problemtica ms grande, con ayuda de las directoras y nuestro tutor, pusimos
nuestro proyecto en marcha el cual lleva por nombre: Movimiento Alcanza.

Este proyecto tuvo como objetivo aumentar el alcance que tiene la asociacin a travs de
mejorar su estructura organizacional para solidificar las bases de la misma y de esta manera
tener la oportunidad de seguir creciendo. Fue un proceso extenso el cual consisti de tres
talleres, con duracin total de un ao, y una estancia de seis meses en la cual aprendimos no
solamente sobre la empata y el voluntariado, sino sobre la creacin de un proyecto desde
cero y todas las habilidades que fuimos necesitamos para llevarlo a cabo.

La Asociacin Regiomontana de Esclerosis Mltiple fue constituida legalmente en Marzo


de 1997, actualmente apoya a aproximadamente 240 pacientes por medio de consultas,
tratamientos mdicos y rehabilitacin, bienes que facilitan su calidad de vida tales como
sillas de ruedas, andaderas, bastones, barandales para baos y vales de despensa para
quienes ms lo necesitan. La Esclerosis Mltiple es una enfermedad que se presenta
principalmente en gente joven, su incidencia en nuestro pas es de 12 por cada 100,000
habitantes y va en ascenso. Es una enfermedad desmielinizante, degenerativa e
incapacitante de origen autoinmune que incapacita a las personas por medio de diferentes
sntomas tales como: parlisis, fatiga extrema, prdida de la visin, prdida de sensibilidad,
adormecimiento de extremidades, incontinencia urinaria, impotencia, depresin, entre otros
sntomas que en muchas ocasiones llevan a prdidas laborales e incapacidad para realizar
ciertas actividades de la vida diaria, lo que ocasiona mayor necesidad de ayuda en los
pacientes. Esta enfermedad no tiene cura, pero con un diagnstico y tratamiento oportuno,
adems de una rehabilitacin adecuada, mejoran el pronstico y la calidad de vida en los
pacientes, haciendo de sta en muchos casos una enfermedad controlable, que le permite al
paciente continuar trabajando y siendo productivo, por lo que es muy relevante el apoyo
que otorga la Asociacin.

Dada la importancia del apoyo de la asociacin hacia las personas afectadas por esta
enfermedad (pues no existe ningn tipo de apoyo gubernamental ya que no es una
enfermedad incluida por el seguro social) Movimiento Alcanza ataca dos principales
objetivos: Aumentar el impacto que genera ASREM en trminos de la comunicacin y
atencin de la esclerosis mltiple en sus diferentes grupos de inters (voluntario,
pacientes y donadores) y el fortalecimiento de su sistema de gestin y comunicacin.
El problema era puntual, la asociacin tena una gran demanda de trabajo y su
gestin era poco eficiente, lo cual ocasionaba desorden y conflicto en la administracin
de la asociacin y aunque se contaba con un organigrama este tena poco impacto en
el esquema de operacin de la asociacin.

Para poner en prctica el proyecto se realizaron encuestas y entrevistas para poder sustentar
el proyecto y demostrar la importancia de su futura implementacin.

La encuesta tena como objetivos:


Conocer la opinin general de los asistentes sobre las juntas mensuales
Conocer las caractersticas generales de las personas que asisten a las juntas
Conocer los principales motivos de asistencia de las personas a las juntas mensuales
Conocer las inquietudes que tienen los asistentes.

Se trabaj en conjunto con los miembros directivos de la asociacin, voluntarios y


pacientes, pues la opinin de todos siempre fue crtica al momento de tomar cualquier
tipo de decisiones. (en el desarrollo del proyecto se involucr a los beneficiarios de la
asociacin para conocer sus opiniones y referencias sobre la misma, asi mismo se
plante un programa que los incluyera en las tareas administrativas de la asociacin
como su fuente de trabajo y no se vuelva asistencialista)
El proyecto fue desarrollado en fases lo cual nos permiti un avance significativo durante la
estancia, pues siempre se reconoci que el proyecto era algo ambicioso, mas su impacto era
ms grande que cualquier contratiempo que se nos presentara, las fases fueron las
siguientes:

1. Investigacin En esta fase comenzamos por investigar sobre temas desconocidos


para nosotros que identificamos que bamos a necesitar para realizar nuestro
proyecto, por lo cual hicimos distintos tipos de investigaciones, desde informacin
en libros hasta benchmarking de distintas asociaciones. En esta etapa tambin
realizamos encuestas y entrevistas a los miembros de la asociacin para poder
identificar de mejor manera la situacin en la que se encontraban.
2. Vas de comunicacin Esta fase trataba de lograr que los beneficiarios
identificaran a los directores de las reas para que puedan saber con quin dirigirse
al momento de tener una necesidad ya que pedan cosas a todos y muchas no se
llevaban a cabo porque no se lo pedan al director correcto. Al momento de entrar
en esta etapa nos encontramos con el problema de que las funciones de los
directores y voluntarios no estaban bien definidas por lo que no era posible
dirigirlos con la persona indicada. Por esto mismo, cambiamos esta etapa a
funciones organizacionales la cual la agregamos a dentro de reestructuraciones.
3. Campaa de publicidad Realizamos una campaa externa para la asociacin la
cual consisti de un video corto planeado por nosotros y realizado con ayuda de los
miembros de la organizacin en la cual logramos impactar a miles de personas a
travs de Facebook y dimos a conocer las cosas que los directores crean ms
importantes que fueron los sntomas de la enfermedad y la construccin del centro
de rehabilitacin. Tambin realizamos un libreto informativo sobre la asociacin
con la informacin que concluimos era la ms pertinente para dar a conocer las
grandes ventajas que presenta, as como ms informacin sobre la enfermedad.
4. Reestructuraciones Inicialmente esta fase inici nicamente con la intencin de
realizar una propuesta reestructurada del organigrama que ya haba en existencia,
pero conforme bamos realizando nuestras investigaciones nos dimos cuenta que
era necesario definir tambin las funciones de los directores de la asociacin, as
como la creacin y la disolucin de puestos para poder abarcar todos los servicios y
necesidades que tiene la asociacin.
5. Departamento de Comunicacin Esta fase consista en agregar al departamento
de comunicacin objetivos para que pudieran lograr dar a conocer ms a fondo la
enfermedad en nuestra comunidad, pero nos topamos con el problema de que para
poder crear objetivos para un solo departamento la asociacin necesitaba tener muy
en claro su misin y su visin para que los objetivos del departamento fueran
acordes a lo que se quera en la asociacin. Por esto mismo realizamos ejercicios
con los directores y voluntarios para poder hacer una misin y visin unificadas
para la asociacin, as como valores y objetivos para la misma.

6. Integracin En las juntas mensuales al final se deja un periodo de convivencia en


la cual conviven no nicamente con otros beneficiarios si no con directores,
voluntarios y familiares. Se crea un ambiente muy positivo para los beneficiarios y
se logra crear un sistema de apoyo entre todos los que pertenecen a la comunidad.
As mismo se realiz una ranchada en el mes de junio al cual van todos de igual
manera, pero la diferencia es que tiene como objetivo nico convivir entre ellos y
no hay ninguna clase de conferencia.

El aprendizaje ms grande que me llevo de la estancia es haber tenido la posibilidad


de crear un proyecto desde cero y llevarlo a cabo hasta ver cmo va a dejar muchos
frutos en la asociacin y principalmente en los beneficiarios de la misma, pues se
observaron cambios significativos en la participacin e integracin de los pacientes
con la asociacin y un motivo ms para seguir luchando y dndole valor a sus vidas.
Esto gracias a que se tuvo la oportunidad de escoger las reas de oportunidad de la
asociacin que se queran reforzar y en las que ms vi que se podra lograr un
impacto. Obtuve mucho apoyo de parte de todos los miembros que instituyen la asociacin
lo cual tambin me hizo aprender mucho en el sentido de la empata hacia los dems y en
que nos contagian el amor por el trabajo que hacan. Tambin gracias al tutor por parte del
Tecnolgico de Monterrey tuve la oportunidad de aprender mucho con sus
retroalimentaciones y observaciones del trabajo que iba realizando. Fue una estancia llena
de grandes aprendizajes y estoy muy satisfechos con lo que realice y con las oportunidades
que tuvimos de conocer a gente maravillosa que da a da entrega su vida por la de alguien
mas.

En cuanto a mi formacin profesional, se me dio la oportunidad de ofrecer muchas


capacidades que he adquirido en la escuela incluso en mi rea de profesin como lo es
la arquitectura, ya que al mismo tiempo que desarrollbamos nuestro proyecto para
la asociacin, se estaba realizando la construccin de su centro de rehabilitacin y
tuve la oportunidad de participar en ella en algunos procesos de su desarrollo. En lo
personal sent un gran placer aportar a una buena causa, descubr lo difcil que es
trabajar para una asociacin, la mayora de las personas como voluntarias ofreciendo
su tiempo y dedicacin por personas que no conocen, mas causan un impacto en sus
vidas, lo cual as mismo creo que es lo que nos corresponde hacer como ciudadanos,
cada quien a su manera, tiempo y forma, mas aportar nuestros conocimientos,
recursos, habilidades, etc a la comunidad a la que pertenecemos.

Por ltimo concluyo con que esta modalidad beneficio en gran sentido a la asociacin en la
cual trabaj gracias a la oportunidad que se me dio de conocerlos y crear un proyecto que
les va a durar mucho tiempo y aportar para el crecimiento de la misma de manera que
podrn recibir ms donaciones y estar listos para atender a un mayor nmero de pacientes.

Fuentes:

Entregable Final para la Asociacin Regiomontana de Esclerosis Mltiple y Lateral


Amiotrfica A.B.P., Redactado por Amador Alejandro Medina Rivera y Mariana
Olavarrieta Giacoman, 2016.