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Vingt ans aprs... lvolution dune pidmie

par Claudine HERZLICH

| SER-SA | t udes

2002/2 - Tom e 396


ISSN 0014-1941 | ISBN | pages 185 196

Pour citer cet article :


Herzlich C., Vingt ans aprs... lvolution dune pidmie, tudes 2002/2, Tome 396, p. 185-196.

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Vingt ans aprs...
lvolution dune pidmie

CL AU D I N E HE R Z LI CH

A VEClapparition du sida, il y a
vingt ans, nous avons redcouvert ce quest une pidmie : on a
vu resurgir des morts rapides en nombre croissant, selon une
dynamique qui semblait incontrlable, des paniques collectives et
la stigmatisation des victimes. Cette nouvelle pidmie avait
pour spcificit datteindre surtout des jeunes hommes, de classe
moyenne. Vingt ans plus tard, le sida sest diffus lensemble
du globe, mais sa ralit sest transforme et elle sest ddouble.

Dans les pays pauvres, o le sida est devenu une


pandmie galopante, les systmes de sant nont presque
rien offrir aux malades. La maladie dstructure les cono-
mies de continents fragiles. Dans les pays dvelopps, au
contraire, le sida demeure proccupant, mais on craint
beaucoup moins une flambe incontrlable. Cependant, le
profil des personnes atteintes sest diversifi : des femmes,
des personnes htrosexuelles sont aujourdhui nom-
breuses tre atteintes. Le modle pidmique a donc fait
place une complexe maladie au long cours, se diffusant
selon plusieurs modes de contamination.

Etudes 14, rue dAssas 75006 Paris Fvrier 2002 N 3962 185
Dun mystre mdical au retour de lpidmie

Dun autre ct, le sida nous a changs ; au cours de


ces vingt ans, il a fait voluer nos pratiques et nos attitudes
mentales. Aussi est-il difficile de faire revivre la stupeur et
lincrdulit accompagnant la dcouverte des premiers cas,
lpoque o la maladie apparat comme un mystre
mdical dont on mesure mal limportance. En un premier
temps, cest une maladie quasi virtuelle, atteignant
quelques personnes dans des lieux disperss. On voudrait y
voir un accident qui ne durera pas. Les premiers cas sont
dtects en 1981, aux Etats-Unis dabord, en France ensuite,
mais lun des premiers articles franais consacrs la mala-
die note que, New York et en Californie, les premiers
mdecins sintressant la maladie sont presque plus
1. La Recherche, mars nombreux que les malades eux-mmes 1 . Pourtant, alors
1982. Pour cette premire
priode de lpidmie,
que lon croyait probable la disparition des maladies infec-
voir, en particulier : tieuses (la variole a t dclare radique par lOMS en
M. Grmek, Histoire du
sida, Payot, 1989 ; et 1978), leur nombre va crotre trs vite. Pendant plusieurs
aussi : M. Pollak, Les annes, jusqu ce que le virus responsable de la maladie
homosexuels et le sida.
Sociologie dune pidmie, soit isol, en 1983, ce sont ces dnombrements successifs
Mtailli, 1988. (quelques cas dbut 1981, mais dj 216 la fin de lanne
pour les seuls Etats-Unis, puis 4 000 dans le monde recen-
ss par lOMS au printemps 1983) qui accrditeront la ra-
lit irrversible de la maladie, et qui installeront la peur et
le sentiment durgence. Entre 1984 et 1986, face ce qui
est peru dsormais comme le retour dune pidmie, nos
socits comprennent quelles vont devoir vivre avec la
maladie, quil est urgent de lutter contre elle, et quelles ne
savent pas bien sur quelles bases construire leur action.

De 1984 1986, en effet, en mme temps que resur-


git la thmatique oublie de la contagion, les inquitudes
collectives ne cessent de crotre et lon a alors pu croire
quelles allaient prendre la forme, classique lors des
grandes pidmies, du rejet violent des personnes atteintes,
vues comme responsables de leur tat et coupables de sa
transmission. Dans le droit fil de cette tradition, latteinte
corporelle devenait lobjet dune stigmatisation sociale ;
dautant plus que, ds la dcouverte des premiers cas en
1981, en France comme aux Etats-Unis, la maladie est asso-
cie surtout aux homosexuels et aux toxicomanes, tradi-
tionnellement objets dvaluations ngatives et trop

186
facilement dnomms groupes risques . Certes, ds
2. Le terme sida (dabord 1983, lutilisation du terme mdical sida 2 tente deffacer
crit en majuscules :
SIDA) est la traduction de le double stigmate 3 vhicul par le terme alors commun-
langlais aids (ou AIDS : ment utilis, le clbre cancer gay. Mais la parade est
Acquired Immuno-Defi-
ciency Syndrome) ; il est prcaire : partir de 1985, le sida est lobjet dune mdiati-
utilis partir de 1983 sation intense 4 et lusage du terme, loin de sinscrire dans
dans les publications
scientifiques et mdicales la neutralit scientifique, relve de plus en plus dune
et est trs vite repris par la thmatique morale : pour certains, la maladie est un aver-
presse gnraliste.
tissement , voire une punition de comportements
3. Sur la notion de
double stigmate, voir condamnables ; pour dautres, sa survenue implique une
E. Goffman, Stigmates, les remise en cause des valeurs librales de cette fin de sicle.
usages sociaux des handi-
caps, Ed. de Minuit, 1975.
4. Ltude de la couver- En outre, en 1985, les tests de dpistage rcemment
ture de la maladie dans mis au point permettent de dtecter lexistence des per-
6 quotidiens franais, de
1982 1986, montre sonnes sropositives , les porteurs sains de la maladie
que, sur lensemble de ces
journaux, 8 articles sont
susceptibles de la transmettre. Cette dcouverte dclenche
publis de janvier 1982 des paniques et des tentatives de discrimination, dans les
mai 1983, 83 de
mai 1983 mai 1984. Le prisons par exemple. Cest la mme poque, parce que la
rythme se ralentit ensuite crainte dune diffusion incontrlable du mal domine les
pendant quelques mois :
on recense 47 articles esprits, que le sida devient laffaire des politiques. En
pour une priode de dix France, le Premier Ministre annonce, en juin 1985, la dci-
mois ; mais, davril 1985
fin juin 1986 (15 mois), sion de dpistage des dons de sang partir du 1er octobre
274 articles sont publis (on connatra plus tard, quand clatera le scandale du
dans ces quotidiens, ainsi
que 23 articles ou dos- sang contamin , les consquences malheureuses de ce
siers dans des hebdo-
madaires dinformation
dlai de plusieurs mois quant la contamination des per-
gnrale (LExpress, Le sonnes transfuses et des hmophiles). Aux Etats-Unis, lors
Point, Le Nouvel Observa-
teur) qui, jusque-l, de la premire confrence scientifique internationale
staient peu intresss au dAtlanta, la Secrtaire dEtat la Sant sinquite de
sida. Voir C. Herzlich et
J. Pierret, Une maladie lextension de la maladie la population gnrale.

Mobilisation et nouveau rgime de lpidmie


dans lespace public, le Les acteurs comme les observateurs de cette pre-
sida dans six quotidiens
franais , Annales Econo-
mire phase de lhistoire du sida saccordent reconnatre
mies, Socits, Civilisations, que nous avons alors chapp de peu la dynamique clas-
n 5, septembre-octobre
1988, p. 1109-1134. sique des rponses coercitives face une menace pid-
mique. Lhistoire en a fourni maints exemples et, au dbut
des annes 80, les commentaires des historiens observant
les ractions collectives insistent, en effet, sur leur similarit
avec celles du pass. La tentation rpressive, surtout en
matire de dpistage, est manifeste la mme poque dans
plusieurs pays. En France, cest en 1986 et 1987 que
lextrme-droite tente dutiliser la peur du sida et va jusqu

187
demander la cration de sidatoriums . Pourtant, au cours
des dernires annes de la dcennie, cette configuration va
se transformer : en mme temps que la lutte contre la
maladie se structure sur le plan mdical et sur le plan
social, les attitudes de non-discrimination et de solidarit
vont progressivement lemporter sur les tentations de rejet
et les solutions autoritaires. Un accord se construit entre
souci de sant publique et respect des liberts indivi-
duelles.

Une telle stratgie a t rendue possible grce au


consensus qui, la fin des annes 80, a progressivement
runi tous les acteurs. Tandis que, dans les mdias, les rcits
de panique cdent la place lexpression de la ncessit de
se mobiliser contre la maladie plutt que de discriminer
les malades, les politiques commencent prendre des
mesures allant dans ce sens. En 1986, les soins aux malades
du sida sont pris en charge 100 % par la Scurit Sociale ;
les soins aux sropositifs le seront au dbut des annes 90.
Cest en juillet 1990 galement que, lexemple dune
dclaration de lAssemble mdicale mondiale, est vote en
France une loi sanctionnant les discriminations lies
ltat de sant des personnes. A la mme date, les cher-
cheurs europens et les associations de malades devenues
influentes boycotteront la confrence internationale sur le
sida de San Francisco, en raison des restrictions imposes
par les Etats-Unis lentre sur le sol amricain des per-
sonnes sropositives.

Un rflexe dattachement aux droits individuels dans


un contexte politique international momentanment
apais a sans doute t important dans cette volution,
mais le facteur essentiel est limplication sans prcdent de
la socit civile dans la gestion dune crise sanitaire. Les
associations de lutte contre la maladie, au dpart majoritai-
rement composes dhomosexuels, en ont t les acteurs
dcisifs. Vaincre le sida est la premire association se
constituer, ds 1983, et elle dmarre les premires cam-
pagnes dinformation parmi les gays ; Aides suivra dbut
1985, puis Arcat-sida . Dabord composes de quelques
dizaines de membres, les associations grossissent et se mul-
tiplient partir de 1987. Leurs positionnements et leurs
rles se diversifient. Ainsi, en 1989, nat Act-up , inspir
par la pugnacit du militantisme amricain et explicite-

188
ment constitu autour de laffirmation homosexuelle.
Sol-en-si (Solidarit-Enfants-Sida) voit le jour en 1990,
partir dun projet totalement diffrent daide aux enfants
atteints de la maladie.

La constitution dune cause et ses acteurs


Cependant, le discours associatif faisant appel la
mobilisation de la socit franaise contre une maladie
qui peut toucher tout le monde , demandant la solida-
rit envers les malades et dnonant les stigmatisations,
doit largement son efficacit au fait quil a t relay, en
premier lieu, par les mdecins, les chercheurs et les profes-
sionnels de sant publique. A la fin des annes 80, dans la
socit franaise, le sida est devenu une cause consen-
suelle.

Pour les mdecins, le soutien de lopinion publique


tait prcieux, afin que soient accords les moyens nces-
saires la recherche, dune part, aux soins dun nombre
croissant de malades lourds, dautre part. Sur le plan natio-
nal, en 1989 sont crs lANRS (Agence Nationale de
Recherche sur le Sida), lAFLS (Agence Franaise de Lutte
contre le Sida) et le CNS (Conseil National du Sida).
En outre, des financements spcifiques ont accompagn
5. En 1987, apparaissent la cration de dispositifs innovateurs 5 dans le systme de
simultanment les r-
seaux ville-hpital asso-
soins. Pour les spcialistes de sant publique, observant la
ciant mdecine de ville et diffusion de la maladie, la lutte contre la stigmatisation et
mdecine hospitalire,
et les CISIH (Centres la solidarit envers les victimes constituaient la contrepartie
dinformation et de soins dune ncessaire mobilisation prventive fonde sur la res-
de limmuno-dficience
humaine), conus pour ponsabilisation individuelle. Alors que les interventions
coordonner le traitement destines rduire les pidmies du pass avaient toujours
des malades lhpital
tout en rpondant au t coercitives, voire brutales, dans le cas du sida le contrle
mieux leurs besoins
sociaux.
dune pidmie sest donc fond, au contraire, sur la ma-
trise des comportements individuels, obtenue par des
efforts dinformation. Cette adaptation au risque a t
perceptible parmi les homosexuels ds 1985-86 et, malgr
un relchement certain, se poursuit aujourdhui.

De mme que les politiques se sont peu peu senti


concerns, la population gnrale nest pas reste indiff-
rente et a particip la mobilisation. Sur le plan de la pr-
vention dabord : la premire campagne dinformation

189
grand public , lance en 1987, en mme temps quest
autorise la vente libre de seringues en vue de rduire la
contamination chez les toxicomanes, sera influente surtout
chez les jeunes et chez les personnes ayant plusieurs parte-
6. En 1994, les trois naires sexuels 6. Mais, surtout, les enqutes nationales
quarts des personnes
dites multipartenaires
menes priodiquement 7 montrent que les attitudes posi-
dclarent utiliser des pr- tives envers les personnes atteintes se dveloppent, et elles
servatifs lors de rapports
sexuels ; de mme sont-ils domineront partir des annes 90 8. Il faut ainsi souligner
utiliss dans 40 % des cas quen 1992, lors du scandale du sang contamin , les
lors dun premier rapport
sexuel. personnes interroges ne diffrencient pas les bons
7. Il sagit principale- malades , victimes involontaires, des autres. En 1994,
ment des enqutes dites lorganisation la tlvision du Sidaction remporte un
KABP (Knowledge, Atti-
tudes, Beliefs and Practices). grand succs, en particulier sur le plan financier, et
Ces enqutes standardi- tmoigne dune importante mobilisation du public. En
ses, impulses par lOMS
et menes priodique- mai 1996, le Journal du sida considrera cet vnement
ment dans prs de 50
pays, permettent dva-
comme le moment maximal de soutien et de consensus
luer les effets de linfor- de la socit franaise .

Les acquis dune gestion librale


mation sur ladoption La premire leon tirer de lhistoire du sida est sans
de comportements pr-
ventifs, ainsi que sur
doute que loptimisme qui, en 1980, a pu faire croire
les perceptions de la lradication progressive des maladies infectieuses, est
maladie dans la popula-
tion globale. Leur princi- aujourdhui bien pass. Au dbut du sida, nous avons pay
pal intrt rside dans la cette croyance dun prix trs lourd : loubli de la culture de
possibilit de comparai-
sons entre pays et au lpidmie et les dfaillances du systme de sant publique
cours du temps. Les rsul- ont pes fortement sur la prise en charge de la maladie
tats en ont t publis
dans La Recherche en ses dbuts, en particulier pour des problmes comme celui
juillet-aot 1990, octobre
1992, dcembre 1995.
de la qualit du contrle des produits sanguins. Actuelle-
ment, nous reconnaissons la possibilit de crises sanitaires
8. Ds 1987, 93 % des
personnes interroges majeures, aux consquences multiples pour nos socits et
pensent quun malade du
sida a besoin de sympa-
leur devenir. Aprs la crainte de la menace nuclaire qui a
thie et de solidarit ; en domin laprs-guerre et que lon a vu renatre dans les
1990, moins de 10 %
refuseraient de le fr- annes 70, le sida nous a introduits dans la socit du
quenter et de travailler risque 9 .
avec lui. En 1992 et 1994,
ces rsultats samliorent
encore. Le sida nous a aussi fait redcouvrir la liaison entre
9. Voir U. Beck, Risk la maladie et le politique. Il a t loccasion de la construc-
Society, towards a new
modernity, London, Sage tion dun espace sans prcdent pour la socit civile, mais
Publications, 1992. aussi a dmontr limportance de limplication de lEtat
dans la protection de la sant et la gravit de ses carences.
Le problme du sang contamin, surtout, a jou un rle de
rvlateur : le scandale dans le domaine sanitaire a paru

190
incarner, plus que tout autre problme, la dgradation de la
vie collective et du rle protecteur de lEtat. Depuis son
irruption, nous avons pu constater, pour dautres cas, que
la rfrence la sant tait devenue lun des plus forts
impratifs de laction politique. Mais lpidmie a t aussi
loccasion de mesurer la complexit de la gestion des pro-
blmes de sant dans les socits daujourdhui. Dans le
droit fil de la vigilance nouvelle induite par le sida, dautres
alertes sanitaires, propos de lamiante ou du prion,
ont conduit lomniprsence de la rfrence un prin-
cipe de prcaution dont on mesure chaque jour davan-
tage, la fois, la ncessit et les difficults.

En second lieu, lhistoire du sida a dmontr la pos-


10. Selon le terme utilis sibilit de gestion librale 10 dune pidmie. Aprs les
par M. Pollak, Les gais
et le sida , GaiPied premires stupeurs, le retour de cette notion oublie a t
Hebdo, 29 novembre efficace, parce quelle a rintroduit le sens de lurgence et de
1992.
laction collective, la ncessit de mobilisation de tous les
acteurs publics et privs. Mais limpratif de lutte ne sest
pas impos au dtriment de la tolrance et des liens
sociaux dvelopper autour des personnes atteintes. Il ne
sagit pas den avoir une vision idyllique : des stigmatisa-
tions ont persist, le soutien aux malades na pas t sans
dfauts, linformation et laction prventive ont rduit les
risques de diffusion, mais nont pas matris lpidmie.
Pour lessentiel, cependant, lampleur et les formes de
rponse la maladie constituent un acquis quil importe
de prserver.

Enfin, cette maladie, souvent qualifie d exception-


nelle , a suscit les nergies ncessaires pour dimportantes
innovations sociales. De ce point de vue aussi, le bilan se
prte une lecture positive. Cest dans le domaine des
soins et de laction sociale que la dynamique a t la plus
forte et la plus prcoce. Sur ce plan, les formes de prise en
charge dveloppes dans les dcennies antrieures autour
dautres maladies au long cours ont en partie servi de
modles. Rapidement, cependant, les initiatives pour faire
face au sida ont t plus visibles et plus nombreuses que
pour toute autre pathologie. Elles ont eu aussi une dimen-
sion politique plus forte, visant changer les conceptions
du pouvoir et des liens sociaux. Enfin, elles ont dpass le
cadre de la maladie. En raison de ses caractres spcifiques
et parce quil tait loccasion de brassages dexpriences

191
inattendus et de la cration de rseaux originaux, limpact
du sida ne sest pas limit au fonctionnement du systme
de soins et lorganisation de la recherche mdicale, il a
jou sur nombre de normes sociales concernant tant la
sexualit que les droits des personnes, quil sagisse, en par-
ticulier, des homosexuels, des toxicomanes ou des prison-
niers. Cest parce que sest constitu un monde du sida
rassemblant des personnes aux expriences et itinraires
varis, que les innovations ont pu tre nombreuses et
diverses.

Du tournant des trithrapies


la situation prsente
Lun des paradoxes de lhistoire du sida entre 1980
et 1996 est srement que les volutions sociales positives
induites par ce flau inattendu se produisent sur fond
dextension continue de la maladie et dimpuissance mdi-
cale. En fait, cette absence defficacit thrapeutique a pr-
cisment permis la socit civile de jouer un rle
inhabituel dans le renouvellement et llargissement des
rponses la maladie. En 1994, en France, on dnombre
5 700 nouveaux malades et 5 200 en 1995. Le nombre des
morts est lev : prs de 4 200 en 1994, plus de 3 900 en
1995. Pourtant, leffort de recherche mdicale a t excep-
tionnel et il a donn lieu des innovations organisation-
nelles, notamment la cration de lANRS. Il sest aussi
rapidement coordonn au niveau international, et la pro-
duction de connaissances a t considrable. De leur ct,
de trs nombreux services hospitaliers se sont impliqus
dans les soins aux malades du sida et la prise en charge des
maladies opportunistes sest amliore. Mais, sur le plan
proprement curatif, le premier mdicament sur lequel on
avait fond un grand espoir, lAZT (introduit en 1987), se
rvle dcevant.

Tout change au printemps 1996 avec lapparition de


nouvelles thrapeutiques, les fameuses trithrapies , blo-
quant la rplication virale au point que, chez de nombreux
patients, la prsence du virus devient indtectable. Elles ne
gurissent pas (le virus reste prsent), mais transforment
radicalement ltat de malades jug trs grave. Lespoir de
vivre renat. Au cours des annes suivantes, les dcs sont

192
moins nombreux : 1 089 en 1997 et, actuellement, autour
de 600 par an. De mme les personnes atteintes sont-elles
beaucoup moins nombreuses entrer dans la phase de la
maladie dclare et elles demeurent sans symptmes
long terme. En revanche, et en consquence directe du fait
quelles vivent longtemps avec le virus, les personnes
contamines sont aujourdhui plus nombreuses.

Mais, en regard de cette volution positive, la mobi-


lisation sessouffle et chacun saccorde sur lide que la
maladie est dsormais banalise . Ni lopinion publique,
ni les mdias ne la considrent plus comme un problme
neuf et, grce aux traitements, celui-ci a cess de paratre
tragique. Diverses enqutes en cours indiquent que la peur
du sida a fortement dcru, tandis que se rpandrait, en par-
11. Les connaissances, ticulier, la crainte des maladies prions 11. On peut se
attitudes, croyances et
comportements face au
demander si, dans la population gnrale, limage de lpi-
VIH/sida en France , dmie nest pas en train de seffacer, au profit
ORS Ile-de-France, 2001.
de celle dun risque de sant quasiment normalis ,
peru comme faible, mme si lon sait quil est dsormais
gnralis.

Cette baisse de lintrt collectif se manifeste sur plu-


sieurs plans : le sida noccupe plus gure la premire page
des journaux. Aprs le succs financier du Sidaction en
1994, la gnrosit des donateurs sest fortement rduite
dans les annes suivantes. De nombreux militants, puiss
et ne disposant plus du soutien de lattention collective, se
sont retirs de laction associative. Les comportements de
prvention, eux aussi, marquent le pas, voire rgressent.
Pour les politiques, enfin, le sida entre en concurrence avec
dautres priorits de sant publique.

Lexplication de cette lassitude rside dabord dans la


longueur de temps coul depuis la dcouverte de la mala-
die et dans la difficult de prendre en compte le trs long
terme dans nos modes dapproche. Pendant tout un temps,
la lutte a t guide par lide, qui sest rvle trop opti-
miste, de lradication de la maladie grce des efforts
exceptionnels et une action exemplaire . Or, il apparat
impossible de traiter le sida comme une crise que lon
pourrait refermer comme on referme une parenthse. De ce
point de vue, les notions durgence et de maladie excep-
tionnelle , aprs avoir eu leur efficacit, sont peut-tre

193
devenues contre-productives dans une perspective de long
terme. Il faut, au contraire, voir dans le sida maladie la
fois transmissible et de long cours, se diffusant vite mais se
dveloppant lentement, frappant partout mais pas tout le
monde le prototype des maladies daujourdhui : dune
complexit extrme, induisant pour les malades des itin-
raires dune incertitude radicale et marqus trs durable-
ment par des contraintes mdicales extrmement lourdes.
Ce type de pathologie implique pour tous de redoutables
problmes de gestion.

Une situation plus complexe


En regard de 1996, la situation prsente, moins dra-
matique, est peut-tre devenue plus complexe encore, et
pas seulement parce que les progrs thrapeutiques sont
encore limits. Les difficults tiennent, la fois, aux pro-
blmes que rencontrent dans tous les domaines de la vie
des personnes atteintes au long cours dune maladie trs
lourde et aux contraintes auxquelles se heurtent les efforts
de contrle dune pidmie bas bruit, devenue peu
visible dans lespace public.

Sur le plan mdical, dabord : maintenir au long


cours un tat de sant satisfaisant des personnes atteintes
exige un suivi difficile, ainsi que de continuelles adapta-
tions de la thrapeutique et le recours frquent de nou-
12. On estime entre 6 % velles molcules 12. Il faut donc poursuivre leffort de
et 8 % la proportion des
malades en impasse th-
recherche, en renouveler les modles et aussi grer les rela-
rapeutique , pour les- tions complexes avec les firmes pharmaceutiques produc-
quels tous les traitements
actuels sont devenus inac- trices des mdicaments. Pour les malades, les traitements
tifs en raison de la muta- ont de nombreux effets secondaires 13. Ils sont lourds et dif-
tion de leur virus devenu
rsistant au traitement. ficiles suivre. En outre, pendant plus dune dcennie, la
13. En premier lieu, dimension collective de la maladie avait constitu pour
actuellement, les lipody- beaucoup un soutien. Or, celle-ci sefface 14, tandis que la
strophies , qui modifient
lapparence corporelle. diversit des modes de contamination et celle des itin-
14. Voir J. Pierret, Vivre raires de maladie, dune part, la moindre visibilit du sida
avec la contamination par dans lespace public, dautre part, renvoient chaque per-
le VIH : contexte et condi-
tions de la recherche dans sonne la singularit de son malheur individuel. Enfin, si
les annes quatre-vingt- les personnes atteintes ont dsormais lespoir de vivre, elles
dix , Sciences Sociales et
Sant, vol. 19, n 3, sept. nen rencontrent pas moins de nombreuses difficults dans
2001, p. 5-33. chaque domaine de leur vie. Le sida donne encore lieu
des discriminations : pour le crdit la consommation

194
garanti par une assurance, par exemple. Les problmes sont
plus complexes encore lorsquil sagit de la recherche dun
travail ou du maintien dans lemploi, ou, pour un couple,
du projet davoir un enfant. Dautres malades, de nom-
breux handicaps rencontrent des difficults du mme
ordre, mais, dans le cas du sida, ces problmes entranent
un risque pour la sant publique : il est plus difficile de se
tenir un respect strict des consignes de prvention dans
les moments de difficult affective et sociale.

Diffusion de lpidmie et pays pauvres


Dans les pays dvelopps, mme si la catastrophe
15. Le temps saccroissant redoute il y a quinze ans ne sest pas produite, la dyna-
entre la contamination et
la maladie dclare, les mique de lpidmie se poursuit, et il faut dsormais la
dclarations de cas de combattre long terme. Il devient plus difficile den
sida sont moins informa-
tifs sur lvolution de la valuer prcisment lvolution 15, mais il parat certain que
maladie. Cest la raison les contaminations soient nouveau en augmentation :
pour laquelle a t passe,
en 1998, une loi ins- diverses enqutes montrent une tendance au relchement
tituant la dclaration de la prvention 16. Dautre part, laccroissement de la diffu-
obligatoire de la sropo-
sitivit. Elle nest pas sion dans les groupes sociaux dfavoriss persiste. Dans ce
encore en application et il
faut noter que diverses
contexte, il est impratif que la sant publique sache renou-
instances, comme le veler ses modes dapproche et que son efficacit demeure
Conseil national du sida,
ont exprim leurs craintes compatible avec le respect des personnes, en particulier
concernant, notamment, celles qui se trouvent en situation prcaire ou irrgulire.
les ruptures danonymat
possibles.
16. Voir, par exemple, les Mais, dans les pays pauvres, la maladie se dveloppe
analyses des rsultats de dsormais de manire explosive. Lopinion publique inter-
la dernire Enqute
presse Gay (EPG) dans nationale y a longtemps prt peu dattention. Or, selon le
le numro 91 (mars-avril dernier rapport dOnusida, environ 40 millions de per-
2001) de la revue Tanscrip-
tasee. sonnes ont t contamines depuis les dbuts de lpid-
17. Ils ne bnficient pas mie, plus de 16 millions en sont mortes, 6 millions sont
des plus efficaces, les atteintes chaque anne. Le nombre des cas augmente rapi-
trithrapies, mais pas
davantage, le plus sou- dement en Europe de lEst, surtout en Russie, mais 95 %
vent, de lAZT ou des th- des personnes atteintes vivent dans le monde en dvelop-
rapies des maladies
opportunistes. En revan- pement (Amrique du Sud, Afrique sub-saharienne, Asie).
che, il existe quelques
programmes de prven-
Parmi elles, les femmes sont les plus nombreuses. Au cours
tion de la transmission des annes, le clivage sest accentu entre les pays dvelop-
mre-enfant. On doit
aussi noter que, para- ps et les autres, o lpidmie flambe sans que la plupart
doxalement, de nom- des malades y bnficient dun traitement 17. On a long-
breux essais cliniques de
nouveaux mdicaments temps mis sur la prvention : elle paraissait seule
ont t mens dans des accessible, en raison du cot des traitements et de la dsor-
pays o la population na
pas accs aux traitements. ganisation des systmes de sant dans les pays du Sud.

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Mais, outre que peu de pays ont su dvelopper une poli-
tique de prvention efficace, il est difficile de sensibiliser
sa ncessit sil nexiste aucun espoir de prise en charge
mdicale. En Afrique, neuf personnes sur dix ignorent leur
18. M. Kazatchkine, J. P. contamination 18 : sans possibilit de traitement, le dpis-
Moatti, Pays pauvres :
lONU peut faire cesser le
tage na pour elles aucun sens. Le problme-clef est celui du
scandale , Le Monde, 24- prix des mdicaments et de la politique des firmes pharma-
25 juin 2001.
ceutiques qui les produisent : celles-ci, jusqu trs rcem-
ment, se sont opposes fermement tous les dispositifs
permettant de produire des molcules des prix accessibles
aux pays pauvres. Pourtant, un retournement dopinion
sest esquiss : il apparat insupportable que des millions
de personnes soient prives de lespoir de thrapeutiques
dont on connat dsormais lefficacit. Les firmes, tout en
sefforant de garder le contrle du march, offrent de bais-
ser leurs prix, elles renoncent aux procs intents aux Etats
19. Cest ce qui sest pro- tentant de se procurer des mdicaments bon march 19. De
duit au printemps 2001
dans le cas dun procs
son ct, lors dune runion spciale de lONU New York,
intent lAfrique du en juin 2001, la communaut internationale a reconnu
Sud ; de mme les Etats-
Unis ont-ils renonc lurgence mondiale que constitue lpidmie. En
poursuivre le Brsil pour novembre 2001, lors de la Confrence interministrielle de
sa production de mdica-
ments gnriques. lOMC (Organisation mondiale du commerce) Doha, il a
t reconnu quun tat de crise sanitaire pouvait justifier
lassouplissement des lois sur la proprit intellectuelle
protgeant trop efficacement les intrts des firmes phar-
maceutiques. Lavenir dira si, sur ces bases, une vraie strat-
gie de lutte contre la maladie pourra se dvelopper :
lhistoire du sida nest dcidment pas close.

CLAUDINE HERZLICH
Directrice de Recherches mrite au CNRS
Directrice dEtudes lEHESS

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