Vous êtes sur la page 1sur 24

NIEBIESKA

GAZETA
Miesic wiadomoci Autyzmu
kwiecie 2017
O CO CHODZI Z T
NIEBIESK GAZET?
Autyzm jeszcze do niedawna by dla wikszoci z nas
rzadko spotykanym sowem.
Wyroso wok niego sporo mitw i legend.

Tymczasem, liczba osb chorujcych na autyzm


z kadym rokiem si zwiksza. Coraz bardziej
prawdopodobne jest zatem to, e spotkamy osob
autystyczn w codziennym yciu - w pracy, wrd
znajomych czy w sklepie. Jak si wwczas zachowa?
Co mona powiedzie? I czy naprawd kady autysta
ma jakie wyjtkowe zdolnoci jak filmowy Rainman?

Niebieska Gazeta powstaa, poniewa mamy wraenie,


e o autyzmie wci mwi si za mao i za cicho.
Niewiedza za rodzi niepewno i lk. Chcemy, aby
ta broszura bya kolejn cegiek w budowaniu
wiadomoci autyzmu w naszym spoeczestwie.

Mamy nadziej, e Ty rwnie dowiesz si z niej czego


nowego, drogi Czytelniku.

Miej lektury!
Ekipa PSSiAP d
NIEBIESKA GAZETA

W rodku:

Caa Polska na Niebiesko 4


Spotkanie z terapeutkami z JiM-u 5
Wolontariat w JiM 6
Autyzm w piguce 7
Przyczyny autyzmu 8-9
Diagnoza autyzmu 10
Objawy autyzmu 11
Leczenie autyzmu 12-13
Wyjtkowi rodzice wyjtkowych dzieci 14-16
Oczami dziecka autystycznego 17-18
Autyzm w klasyfikacjach 19
Autyzm w kinie 20-21
Ksiki o autyzmie 22
Autyzm w internecie 23
CAA POLSKA
NA NIEBIESKO
Od 2008 roku na caym wiecie obchodzimy wiatowy Dzie
wiadomoci Autyzmu. Pocztkowo mia si on odbywa 1 kwietnia,
ale ze wzgldu na mao powany charakter tego dnia zosta
przeniesiony na 2 kwietnia.

W Polsce w obchody wiatowego Dnia wiadomoci Autyzmu jest


zaangaowane coraz wicej instytucji, organizacji oraz osb. Tego
dnia wyraamy solidarno z osobami z autyzmem zakadajc
niebieskie ubrania. Wiele budynkw w rnych miastach jest rwnie
podwietlanych w tym kolorze.

W tym roku gwne obchody tego Dnia w odzi odbyy si


w Manufakturze - by to fina akcji Caa Polska na Niebiesko.
odzianie mogli dowiedzie si wicej przy stoiskach
informacyjnych, nie zabrako rwnie licznych atrakcji, a
wieczorem odby si koncert i centrum handlowe zawiecio
niebieskim wiatem.

Dziki takim wydarzeniom coraz wicej osb dowiaduje si, czym jest
autyzm, a tym samym sprawiaj one, e przestajemy si go ba. (A.K.)

fot. BaLans Bieli - Matalbin


SPOTKANIE
ZTERAPEUTKAMI Z JiM-u
Mimo e jestemy studentami psychologii, o autyzmie wci nie wiemy
zbyt wiele. Dlatego bardzo ciekawe dla nas byo spotkanie z paniami
psycholog z Fundacji Ja i Magosia, ktre odbyo si 11 kwietnia
w Instytucie Psychologii.

Na spotkaniu dowiedzielimy si, na czym polega terapia


behawioralna, ktr stosuj terapeuci w Fundacji i co jest w niej
szczeglnie wane. Usyszelimy te o problemach osb dorosych
z autyzmem. Nie zabrako rwnie osobistych refleksji naszych goci
dotyczcych zalet i wad pracy o takim charakterze.

Fundacja JiM tworzy jeden z najwikszych orodkw prowadzcych


terapi osb z autyzmem w odzi. W klinice, przedszkolu oraz szkole
JiM pracuj lekarze, psychologowie, pedagodzy, logopedzi, terapeuci.
Fundacj tworz rwnie rodziny osb autystycznych zebrane
w Klubach Rodzicw oraz wolontariusze. (A.K.)
Wolontariat
Wolontariat w
w JiM
JiM
Moja przygoda z Fundacj Ja i Magosia zacza si w chwili, kiedy
w Instytucie odbyo si spotkanie z pani koordynator wolontariatu
Magosi, ktra od razu mnie do siebie przekonaa. Byo wida u niej
zaangaowanie i empati.

Od pocztku chciaam pracowa w Przedszkolu JiM. Zaproponowano mi


wolontariat w grupie, ktr nazywano trudn. Ostrzegano mnie, e pewnie
nie bdzie atwo, ale nie zniechcio mnie to. W tej grupie jest picioro dzieci.
Kade z nich wymaga bardzo duej uwagi. Wsppraca z nimi nie naley
do najatwiejszych, ale daje niesamowit satysfakcj. Tylko w przypadku
jednego z dzieci moliwy jest kontakt werbalny, co nie znaczy, e z reszt nie
mona si porozumie. W bardzo krtkim czasie nauczyam si odczytywa, co
dzieci chc mi przekaza. Majc z nimi do czynienia, czowiek przyzwyczaja si
do ich schematw dziaania, zachowa, tego, co lubi, co sprawia im rado,
przyjemno, czego potrzebuj.

Cho czasem nie jest atwo z racji, e, jak kady, maj gorsze dni, to dzieci daj
niesamowicie duo radoci i dumy. Jestem dumna i z nich, i z siebie, kiedy mog
z nimi wycina, malowa, ukada puzzle, po prostu przy nich by. Niemniej
najwiksz satysfakcj czuj, kiedy dziecko, ktre potrzebuje o wiele wicej
czasu i opieki ni dziecko penosprawne przytula si, umiecha,
chwyta za rk.

Wolontariat uczy bardzo duej pokory wobec innoci, pozwala poznawa


siebie i swoje reakcje w bardzo wielu rnych - czasem trudnych - sytuacjach.
Fundacja jest te miejscem, w ktrym poznaam wielu ciekawych ludzi, majcych
podobne do moich cele, priorytety czy system wartoci. To pozwala mi si
rozwija, uczy, dowiadywa bardzo wielu rzeczy. Poza tym jestem
przekonana, e dobro wraca z podwjn si, wic warto cho odrobin
swojego czasu powici komu, kto naszej pomocy potrzebuje. Czsto pozwala
to zdystansowa si do rnych sytuacji w naszym yciu moe te wicej
zrozumie. Dziki naszej obecnoci u kogo pojawia si umiech i pewno, e nie
jest obojtny, a jego dysfunkcja sprawia, e jest wyjtkowy i zasuguje na
szacunek, empati i wsparcie. (E.B.)
Autyzm w piguce
Nasz umys ma skonno do upraszczania, wyjaniania
obserwowanych zjawisk w najatwiejszy dla siebie sposb, niekiedy
waciwie, innym razem krzywdzco dla obserwowanego obiektu.
Osob ze spektrum autyzmu moe wic podejrzewa o zy nastrj,
zmczenie, czy bunt przeciwko wiatu. Ale wszystkie te wraenia
bd bdne. Czym zatem jest autyzm? Skd si bierze? Jakie s jego
objawy? Na te pytania postaramy si odpowiedzie w niniejszym
tekcie.

Coraz czstsze w obecnych czasach rozpoznawanie chorb


ze spektrum autyzmu wynika z kilku przyczyn. Wrd nich znajdzie
si wiksza wiadomo opiekunw i wiedza diagnostw co do
skpo nawet ujawniajcych si objaww, a to znw wynika
z rosncej iloci bada i publikacji na temat tego schorzenia.
W przecigu ostatnich kilkudziesiciu lat zmieni si rwnie
sposb klasyfikowania zaburzenia. Rozszerzono zakres objaww,
ktre weszy do spektrum autyzmu, przez co wiksza liczba dzieci
znalaza si w gronie pacjentw. Skala tego schorzenia na wiecie
jest znaczca, warto wic dowiedzie si wicej na jego temat.
Neurorozwojowe przyczyny
autyzmu
Dziki moliwociom dzisiejszej nauki zdoano potwierdzi,
e gwnymi przyczynami autyzmu s zaburzenia neurorozwojowe.
Objawiaj si one poprzez niewaciwe funkcjonowanie, czy rnice
w anatomicznej budowie mzgowia powstae w okresie
prenatalnym. Odstpstwa od prawidowych procesw mog
wynika m.in. z aspektw fizjologicznych czy biochemicznych.
Istotnym tropem w poszukiwaniu przyczyn zaburze autystycznych
s rwnie geny, ktre w rnych warunkach mog przyczynia si
do powstania schorzenia, co wicej rnice w tym zakresie
dostrzegalne s midzy kobietami i mczyznami. Wrd skutkw
zaburze neurorozwojowych uczeni zauwayli m.in. podwyszony
poziom serotoniny, ktry zaburza prawidowe funkcjonowanie
ukadu nerwowego. Nieprawidowoci odnotowano rwnie w
dziaaniu genw zwizanych z niektrymi biakami czy
receptorami, jednak skala anomalii moe by znacznie szersza.
Zaburzenia pojawiajce si w autyzmie wizane s ponadto
z funkcjonowaniem neuronw lustrzanych. U osb chorych
nieprawidowoci te przyczyniaj si do problemw z przyswojeniem
zachowa spoecznych, co wie si z brakiem empatii, rozumienia
punktu widzenia drugiej osoby, jak rwnie brakiem umiejtnoci
naladowania.
Procesy neurorozwojowe maj kluczowe znaczenie przy rozwijaniu
si autyzmu, tym bardziej, e jeden zaistniay ubytek moe szybko
przerodzi si w duy problem funkcjonalny, ktry wywoa
deficyty w danym obszarze. Nie ma cile okrelonych
nieprawidowoci, ktre wystpuj w kadym przypadku, mona
wic sdzi, e tak jak zrnicowane s przyczyny tego schorzenia
tak rnorodne bd jego objawy.
Psychologiczne podejcie
w tumaczeniu przyczyn autyzmu
Wrd psychologicznych hipotez rozwoju autyzmu szerok
dziedzin s teorie psychoanalityczne opierajce si na procesie
rozwoju dziecka, braku moliwoci zaspokojenia potrzeb z tym
zwizanych oraz niewaciwej relacji z matk. Przedstawicielem
takich pogldw by m.in. Leo Kanner, badacz, ktry jako pierwszy
sklasyfikowa opisywane zaburzenie. Upatrywa si on przyczyn
autyzmu w matce zimnej, niezaspokajajcej emocjonalnych potrzeb
dziecka. Z czasem jednak uzna on wpyw nie tylko czynnikw
rodzinnych, ale i biologicznych czy rozwojowych. Rwnie Bruno
Battelheim by zwolennikiem teorii, e autyzm wywoany jest
niewaciwymi relacjami z matk i uruchamianymi przez to reakcjami
obronnymi dziecka. Francis Tustin twierdzia natomiast, e
schorzenie jest pochodn utraty przez niemowl jednoci ciaa
z rodzicielk, co wywouje lk, a w dalszej konsekwencji zachowania
autystyczne. Nie da si jednoznacznie okreli, czy trudne
dowiadczenia w dziecistwie predysponuj do wystpienia autyzmu.
Jednoczenie mona zauway pewne powtarzajce si zjawiska
zwizane z osobowoci i psychik u rodzicw dzieci autystycznych
np. zaburzenia na tle depresyjnym, ktre nie pozostan bez znaczenia
w procesie wychowywania potomstwa. Inn z gazi
psychologicznych podstaw autyzmu s koncepcje
behawiorystyczne. Tumacz one wystpienie niechcianych
zachowa poprzez niewaciwy proces uczenia i nabywania
bdnych wzorcw.
Kada z powyszych koncepcji to prba wytumaczenia genezy
zaburze autyzmu. Naley jednak zauway, e jedynie caociowe,
nieograniczajce si do pojedynczej teorii spojrzenie na t chorob
pozwoli najpeniej j zrozumie.
Proces diagnozowania autyzmu
Diagnosta ocenia stan pacjenta i porwnuje wyniki z kryteriami
klasyfikacji ICD-10 (ew. DSM V). Wanym elementem jest ocena zasobw
emocjonalnych, poznawczych, relacji spoecznych
oraz deficytw na tych polach. Nie bez znaczenia pozostaj
informacje o przebiegu ciy, okolicznociach porodu, przebytych
na dalszych etapach ycia dziecka chorobach, czy relacjach
w rodzinie. Faza rozmowy z chorym (jeli jest to moliwe) oraz jego
bliskimi to jednak nie jedyny element procesu rozpoznania. Wywiad
kliniczny powinien by wsparty obserwacj podczas zabawy czy
interakcji z innymi osobami, jak rwnie wykonaniem
dostosowanych do moliwoci chorego testw psychologicznych.
Pomocne bd m.in. nastpujce narzdzia:
Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlcym S.Baron-Cohen,
J. Allen, Ch. Gillberg
Skala Oceny Autyzmu Dziecicego E. Schoplera, R. Reichlera,
B. Renner
Diagnostyczna Lista Kontrolna (E-2) B. Rimlanda
Skala Rozwoju Psychoruchowego O.Brunet i I. Lzine
Profil Psychoedukacyjny E. Schopler, R. Reichler, A. Bashford
oraz wiele innych.

Na szczegln uwag zasuguje przebieg diagnozy u najmodszych


pacjentw. Jak pokazuj wyniki bada rozpoznanie oznak autyzm
jest moliwe nawet u kilkumiesicznego dziecka. Dzieje si to
gwnie za spraw niewaciwych wzorcw ruchowych
zwiastujcych schorzenie (opisane szerzej w czci powiconej
objawom).
Proces diagnozy nie jest atwy. Niekiedy mog pojawi si trudnoci
w rozpoznaniu schorzenia, co moe wynika z zachodzenia na siebie
objaww zaburze ze spektrum autyzmu, bd te pojawienia si
symptomw, ktre mog by przyporzdkowane do innych
jednostek chorobowych.
Objawy autyzmu
Leo Kanner zajmujcy si badaniem dzieci z nieokrelonym wczeniej zestawem
symptomw, w swojej pracy (lata 40. XX w.) nazwa je autystyczn samotnoci.
Pod tym pojciem zawar obserwacje o przewaajcej nad interakcj
midzyludzk skonnoci do przebywania wrd przedmiotw, zaburzeniami
w sferze komunikacji oraz swoist izolacj od wiata zewntrznego. Dzi wiemy,
e autyzm ma znacznie szerszy wpyw na funkcjonowanie czowieka, stanowic
zesp zaburze, ktre caociowo wpywaj na ycie osoby chorej i jej
bliskiego otoczenia. Osi autyzmu s problemy w komunikacji werbalnej
i niewerbalnej, trudnoci w interakcjach spoecznych oraz stereotypowe
zachowania. Osoby autystyczne czsto przejawiaj zwikszon czuo
na bodce czy zaburzenia w scaleniu tych rejestrowanych wielozmysowo.
Charakteryzuj ich rwnie rutynowe czynnoci, manieryzmy ruchowe,
nieadekwatne wyraanie emocji, silna niech do zmian, nadmierne skupianie si
na wybranym aspekcie przedmiotu, zaburzenia w zabawie, czy brak moliwoci
przyjcia perspektywy drugiej osoby. Do tego doj moe nadpobudliwo
ruchowa lub nadmierny spokj, agresja lub nawet autoagresja, jak rwnie
zaburzenia snu. Warto zwrci uwag na towarzyszcy niekiedy wybranym
zaburzeniom spektrum autyzmu zesp sawanta. Objawia si on swoistymi,
wskimi umiejtnociami dotyczcymi bardzo precyzyjnych dziaa np.
oblicze, zapamitywania drobiazgowych danych czy odwzorowywania
przestrzennego.
Szczeglnie istotne jest rozpoznanie objaww u najmodszych pacjentw.
W wyniku bada ustalono, e dziecko autystyczne (nawet w wieku 6-8mc.)
cechuje odbiegajcy od normy rozwj motoryki. Obserwacja powinna dotyczy
wzorcw ruchowych np. odwracania si z plecw na brzuch, nauki siadania
i poszczeglnych etapw przyswajania umiejtnoci chodzenia. Pojawiaj si
rwnie gosy o braku koncentracji uwagi czy umiechu w kontaktach
spoecznych u niemowlt. Dzieci w wieku dwunastu miesicy czsto nie wykazuj
reakcji na dwik swojego imienia oraz nie zwracaj uwagi na inne osoby. W
wieku dwch lat niepokoi moe brak kontaktu wzrokowego, czy uwagi
skierowanej na innych ludzi, jak rwnie wybieranie samotnoci.
Jak wida zakres objaww jest bardzo szeroki. Wane jest, by czynnie
obserwowa podopiecznych i nie przeoczy niepokojcych symptomw, tak aby
pomoc wdroona bya moliwie wczenie.
Leczenie autyzmu
Podstaw podjcia jakichkolwiek dziaa jest szczegowa diagnoza,
ktra okreli w jakim obszarze wystpuj deficyty.
Ze wzgldu na zoon genez schorzenia nie ma moliwoci
wyeliminowania jego przyczyn, terapia bdzie wic objawow. Jej
celem jest poprawa funkcjonowania osoby chorej, z naciskiem
m.in. na jej zdolnoci poznawcze oraz spoeczne. Jako e obszary te s
bardzo szerokie, czsto potrzebna jest jednoczesna opieka
specjalistw z rnych dziedzin oraz zawsze wsparcie ze strony
rodziny, poniewa swym wpywem autyzm obejmuje nie tylko chorego,
ale cay system w ktrym on funkcjonuje. Obok terapii
w agodzeniu objaww znaczenie ma farmakologia, ktra najczciej
staje do walki z agresj, nadaktywnoci czy niepokojem. Dodatkowo
spotka si mona z suplementacj witamin B, magnezem, kwasami
omega-3, czy diet bezglutenow oraz bezkazeinow, jednak nie
wszystkie z tych metod maj dostatecznie udokumentowan
skuteczno. Natomiast teoretycznych podstaw czsto nie posiadaj
procedury niekonwencjonalne,
jak np. akupunktura.
Kolejny sposobem pomocy osobom autystycznym jest terapia
pedagogiczna. Przed podjciem jakichkolwiek dziaa naley
przygotowa program terapeutyczny w oparciu o zdiagnozowane
obszary deficytowe oraz aktualne zasoby, potrzeby chorego,
a nastpnie rozway najbardziej optymaln metod pracy. Oprcz
wyeliminowania niechcianych zachowa jak w przypadku
farmakologii terapia ma rwnie na celu m.in. przyswojenie
okrelonych umiejtnoci np. w relacjach spoecznych. Niej
przedstawione zostay wybrane sposoby postpowania
terapeutycznego.
Terapia behawioralna (zwizana z teori uczenia si)- koncentruje
wysiki na eliminacji zachowa niechcianych, przyswajaniu
zachowa podanych oraz utrwalaniu waciwych modeli. Nie bez
znaczenia pozostaje rwnie przenoszenie wyuczonych zachowa
na inne obszary.
Terapia logopedyczna- suy m.in. usprawnieniu zdolnoci
komunikacji werbalnej.
Leczenie autyzmu
Metoda Opcji autorstwa Barrego i Samarii Kaufman- metoda, ktra polega
gwnie na akceptacji swobodnego postpowania dziecka oraz staym
motywowaniu go. To rodzice, a nie osoba spoza rodziny, czyli terapeuta, maj
gwn rol prowadzc proces terapeutyczny.
Metoda Felicie Affolter- terapia polegajca na nauce zmagania si
z codziennymi problemami poprzez fizyczne wsparcie ze strony terapeuty.
Metoda Ruchu Rozwijajcego Weroniki Sherborne- traktujca ruch, w tym
zabaw, jako form terapeutyczn, dziki ktrej dziecko staje si bardziej
wiadome siebie, swojego otoczenia oraz ksztatuje umiejtnoci spoeczne.
Terapia kreatywna- w tym sposobie postpowania oprcz muzyki siga si
po rne formy ekspresji takie jak taniec, zajcia plastyczne czy gr
na instrumentach. Proces wspierany jest nawizywaniem kontaktu wzrokowego
i dotykowego.
Dogoterapia- poprzez kontakt z psem terapia ma na celu pobudzenie zmysw,
zwikszenie koncentracji i redukcj lku zwizanego ze zwierzciem. Dostarcza
przy tym pozytywnych emocji.
Terapia metod Caroline Sutton- polega na spotkaniach rodzicw dzieci
autystycznych, ktrzy najczciej w kilkuosobowym gronie dziel si
problemami, jakie pojawiaj si na drodze rozwoju dziecka chorego i wraz
z terapeut wypracowuj najlepsze metody postpowania w danych sytuacjach.

adna terapia nie byaby moliwa bez waciwego rozpoznania, ktre musi
zosta zaakceptowane przez rodzicw (opiekunw) zanim podjte bd dalsze
kroki. Bez przyjcia przez nich diagnozy nie uda si wdroy waciwych
dziaa i pacjent nie otrzyma odpowiedniego wsparcia. Dziki tak wielu
staraniom by polepszy funkcjonowanie osb chorujcych na autyzm powsta
szereg terapii, ktre sw specyfik dotykaj rnych obszarw deficytowych.
Wane jest, by by otwartym na nowe metody, bo tak jak rne s przyczyny i
objawy tej skomplikowanej choroby tak wiele jest moliwych drg by agodzi
jej uciliwoci. (A.B.)

rda: (str.7-13):
T. Pietras, A. Witusik, P.Gaecki, 2010, Autyzm- epidemiologia, diagnoza i terapia, Wrocaw, Wydawnictwo
Continuo
E. Pisula, 2010,Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Gdask, Wydawnictwo Harmonia,
O.Teitelbaum, P. Teitelbaum, 2012, Czy moje dziecko ma autyzm? Jak rozpozna najwczeniejsze oznaki
autyzmu, Harmonia Universalis,
Klasyfikacja zaburze psychicznych i zaburze zachowania w ICD-10. Opisy kliniczne i wskazwki
diagnostyczne Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne Vesalius, Instytut Psychiatrii i Neurobiologii
Krakw- Warszawa 2000
Wyjtkowi rodzice
wyjtkowych dzieci
Dla wielu rodzicw usyszenie diagnozy autyzm to dramat. Jest to
czas konfrontacji z bardzo silnymi i trudnymi emocjami. Pojawia si
lk o dziecko i o siebie, al, bezradno, rozgoryczenie, zo,
poczucie winy. Rodzice czsto, w celu poradzenia sobie
z przytaczajc ich rzeczywistoci, rzucaj si w wir pracy
pozwala im to nie myle o problemie. Jest to take sposb
na ucieczk od emocji.

Wychowanie dziecka ze spektrum autyzmu jest bardzo duym


wyzwaniem dla rodzica, bliskich i otoczenia. Diagnoza autyzmu
u dziecka jest rodzajem potnej straty - straty wasnych oczekiwa.
Powoduje ona niemono rzutowania na dziecko swoich ambicji,
wyobrae i planw zwizanych z przyszoci. Bl wywoany
diagnoz jest bardzo intensywny. Rodzice ca swoj uwag skupiaj
na chorym dziecku. Tym samym nie pozostawiaj czasu
i przestrzeni dla siebie, co moe mie negatywny wpyw na ich
zwizek.
Rodzicom zdarza si wyadowywa na sobie wzajemnie trudne emocje
i frustracj. Rozpoznanie dotyczce dysfunkcji dziecka moe
powodowa u nich poczucie winy. Pojawiaj si wwczas pytania Czy
to nasza wina? Czy przez nas nasze dziecko musi cierpie? Moe to ja
jestem niewydolnym rodzicem? Moe przekazalimy naszemu dziecku
ze geny? Rodzice, aby jako sobie z tym poradzi, czsto staj si
nadopiekuczy, zapominajc zupenie o samych sobie. Zdarza im si
by nadaktywnymi i przekracza granice wasnej wydolnoci.
Wydaje im si, e w ten sposb zniweluj poczucie winy, a co za tym
idzie, udowodni sobie i innym, e s dobrymi rodzicami, troskliwymi
opiekunami, e wychowuj swoje dziecko najlepiej, jak potrafi.
Wyjtkowi rodzice
wyjtkowych dzieci
Jak pomc dziecku ze spektrum autyzmu?
eby mc przystosowa si do nowej sytuacji po diagnozie
potrzebne jest zaakceptowanie niepenosprawnoci dziecka.
Pomaganie dzieciom autystycznym wymaga duo cierpliwoci
i wyrozumiaoci. Osoby takie potrzebuj duo troski i zrozumienia.
Otoczenie dziecka autystycznego powinno by elastyczne. Aby
osoba ze spektrum autyzmu czua si dobrze powinna by czci
rodziny, a nie jej centrum. W obcowaniu z dziemi autystycznymi
istotna jest take konsekwencja. Dzieci te potrzebuj rutyny
i zasad, dziki temu czuj si mniej zagubione, a wiat, ktry i tak jest
dla nich nieatwy, staje si cho odrobin mniej chaotyczny.
Przy nagradzaniu czy karaniu dziecka, naley take pamita, aby
uywa tego samego zestawu sw.
Autystyczne dzieci nie ucz si zbyt dobrze na podstawie
dowiadcze. Czsto dane zdarzenie jest dla nich zupenie now
sytuacj - nawet jeli podobna wydarzya si dzie wczeniej. W celu
zwikszenia motywacji i wyeliminowania zachowa niepodanych,
naley waciwie nagradza za poprawne zachowanie. eby
polepszy relacj z dzieckiem, dobrze jest nauczy si jego jzyka
oraz dostrzega i rozumie wysyane przez nie sygnay - moe to
pomc w zapobieganiu niewaciwym zachowaniom.
Czasem rodzice dzieci autystycznych odseparowuj si, a przez to
czuj si samotni, brakuje im wsparcia i zrozumienia. ycie rodzinne
koncentruje si wok dziecka z autyzmem w domu to autyzm
zaczyna by spraw wiodc, najwaniejsz. Jest to podstawowy
bd. Nie wolno dawa specjalnych przywilejw dziecku
ze spektrum autyzmu, poniewa kade dziecko nie tylko
niepenosprawne - powinno by otoczone mioci i zrozumieniem.
Wane, aby pamita, e autyzm jest wyzwaniem i trudem dla caej
rodziny. Dysfunkcja ta powinna by okazj do wzajemnego
wspierania si, a nie prb si, unikania problemu i zapominania
o sobie nawzajem.
Wyjtkowi rodzice
wyjtkowych dzieci
Rodzice po usyszeniu diagnozy czsto edukuj si w tym zakresie,
szukaj informacji w rnych rdach, rozmawiaj z innymi
rodzicami dzieci autystycznych. Pomaga im to w lepszym
zrozumieniu ich dziecka. Ciekawo rodzica na temat
wewntrznego wiata swojego dziecka jest wanym krokiem
w kierunku poprawy funkcjonowania caej rodziny. Interesujc si,
a tym samym lepiej poznajc sposb postrzegania rzeczywistoci
przez dziecko, rodzice ucz si rozumie wiat z jego perspektywy,
a ich mio sprawia, e pociecha, pomimo trudnoci, moe poczu
si chciana, kochana i akceptowana. Jeli komunikacja dziecka
i rodzica nie jest jednak dobra, a opiekun nie chce i nawet nie
prbuje zrozumie wiata swojego dziecka, moe to skutkowa
wybuchami zoci i frustracj zarwno z jednej, jak i drugiej strony.
Kiedy trudno poradzi sobie w roli rodzica i maonka, warto
skorzysta z pomocy psychoterapeuty. Dzielenie si emocjami,
przeyciami, spostrzeeniami w procesie psychoterapii pozwala
spojrze na siebie, dziecko, otoczenie i t ca trudn sytuacj
w zupenie inny sposb. Pozwala take znale rwnowag,
odzyska spokj. Dziki temu procesowi rodzic moe zrozumie
siebie i wasne uczucia, a take wyrazi to, co wydaje si czsto
nieakceptowalne.
Kiedy rodzice dowiaduj si o autyzmie swojego dziecka, czsto
zaczynaj si doksztaca. Im wicej wiedz o chorobie, tym atwiej
jest im zrozumie zachowania i potrzeby dziecka. Zaczynaj zdawa
sobie spraw, e autyzm to nie wyrok, a ich dziecko jest wyjtkowe
czasem wybitne uzdolnione w jakiej dziedzinie. Uwiadamiaj sobie,
e pomimo bardzo duego trudu, jaki wkadaj
w wychowanie dziecka, s te momenty pikne i radosne.
Uzmysawiaj sobie, e jest wielu rodzicw, ktrzy maj dzieci
ze spektrum autyzmu.
Wedug szacunkw a 20 tysicy dzieci w Polsce cierpi na autyzm.
Grupy wsparcia daj rodzicom zrozumienie i pomoc
dlatego wiedz, e autyzm to nie koniec wiata. (E.B.)
Oczami dziecka
autystycznego
Autyzm to biologicznie uwarunkowane zaburzenie rozwijajcego si mzgu.
Czsto bywa, e rozwj dziecka odbywa si cakowicie normalnie, a w pewnym
momencie nastpuje wycofanie i utrata nabytych umiejtnoci. Rozpoznawany
jest zwykle okoo 3 roku ycia, ale jego objawy dostrzec mona ju w okresie
niemowlcym. S to na przykad zaburzony kontakt wzrokowy, brak
zainteresowania ludmi, brak reakcji na wasne imi oraz nieodwzajemnianie
umiechu osoby dorosej. Autyzm wprowadza zmysy w bd.

Rodzice bardzo chc eby patrze na nich przy mwieniu to gupie. Mwi, e
nie sucham, jak nie patrz, a to nieprawda. Tylko ja nie lubi patrze ludzie
maj dziwne twarze, gdy mwi, do tego ruszaj ustami i brwiami i jeszcze
mrugaj oczami. Kiedy to wszystko widz, to ju zupenie nie rozumiem
co mwi.*
Niepewno, zagubienie, wyobcowanie to trudnoci, ktrych autyci
dowiadczaj kadego dnia. W ich odczuciu wiat jest jednym wielkim chaosem,
ktrego nie s w stanie uporzdkowa ani zrozumie. Nie potrafi wyraa
uczu czy stanw emocjonalnych (np. niepewnoci). Jakakolwiek zmiana
wywouje u nich paniczny lk. Autyci s zamknici we wasnym wntrzu,
nadwraliwi na dwiki, wiato, dotyk itd. Osoby z autyzmem maj problemy
z odbieraniem bodcw. Ich zmysy mog by nadwraliwe albo niedowraliwe,
dlatego musz je wycisza i uspokaja bd - wrcz przeciwnie - pobudza.
Zachowania mog stymulowa zmysy wzroku, suchu, wchu, dotyku czy smaku.
Autyzm powoduje inny sposb odbierania wiata przez zmysy.
Mj wiat jest inny. Nie jest on ani lepszy, ani gorszy, po prostu inny. Widz,
sysz i czuj inaczej, ale tak jak Ty jestem czowiekiem, mam uczucia, pragnienia
i marzenia. Wydaje Ci si, e taka osoba jak ja nic nie rozumie, jest zamknita
we wasnym wiecie i nikogo nie chce do niego wpuci? To nieprawda.*
Rozwj relacji spoecznych u dzieci autystycznych jest zaburzony.
W odrnieniu od osb zdrowych, ktre nabywaj kompetencje w sposb
naturalny, osoby ze spektrum autyzmu musz si ich po prostu nauczy. Wie si
to z trudnociami w rozpoznawaniu znaczenia gestw, czsto izolowaniem si
od spoeczestwa, co nie oznacza, e nie potrzebuj bliskoci z innymi. Autyci
spostrzegaj wiat dosownie. Przez to zrozumienie tak abstrakcyjnego pojcia,
jakim jest np. mio, sprawia im spor trudno. Wane jest jednak, aby mie
wiadomo, e dowiadczanie emocji nie jest im obce i tak jak kady potrzebuj
mioci i chc j dawa. Trudno stanowi okazywanie emocji, ktre czsto s
dla nich niezrozumiae.

*Jdrzejewska Wrbel R. (2008) Kosmita. Bielsko- Biaa: Fundacja ING Dzieciom


Oczami dziecka
autystycznego
Jak naprawd wyglda moje ycie?
Czsto fascynuj mnie szczegy, detale, ktrych Ty na co dzie nie
dostrzegasz. Bywa, e przerywam dan czynno, gdy co mnie nagle
zainteresuje. Dlatego nie zdziw si, gdy zobaczysz mnie kiedy siedzc w kcie,
kiwajc si, podczas gdy wok bd bawice si dzieci. Moesz wtedy myle, e
zamknam si w swoim wiecie, a mi jest cakowicie obojtne, co dzieje si wok
mnie. Bardzo nie lubi, gdy kto prbuje mi w takiej sytuacji przerwa. Mog by
wtedy pobudzona i krzycze.*
U osb autystycznych mona zaobserwowa powtarzajce si czynnoci
ruchowe, na przykad koysanie si, zasanianie uszu. Zachowuj si tak, gdy s
zestresowani lub odczuwaj lk, wwczas czsto chowaj si
to pomaga im si uspokoi.

Pomimo tych wszystkich problemw autyci posiadaj take swoje mocne strony,
ktre mog wykorzysta w nauce i zabawie, np. czsto maj bardzo dobr pami
wzrokow. Osoby ze spektrum autyzmu bywaj bardzo uzdolnione w rnych
obszarach. Bywa, e nie radz sobie z podstawowymi czynnociami ycia
codziennego, ale ujawniaj niezwyke umiejtnoci w jakiej dziedzinie, jak
choby w muzyce czy rysunku. Przykadem moe by 6 letnia Iris - dziewczynka,
ktra w wieku kilku lat staa si artystk. Iris nie komunikowaa si z
otoczeniem, bya wycofana, nie chciaa si przytula. Prawdziwy przeom
nastpi, kiedy signa po pdzel i farby. Nie wiedziaam kim jest, dopki nie
zacza malowa tak mwi jej mama. Od kiedy Iris maluje coraz czciej
nawizuje kontakt wzrokowy, zaczyna si komunikowa, jest spokojniejsza,
czciej si mieje, lepiej sypia. Jej obrazy ciesz si ogromnym zainteresowaniem.

Osoby z autyzmem widz, sysz i czuj wiat inaczej ni my. Nie jest to ani lepszy,
ani gorszy odbir jest po prostu inny. Wane, aby pamita, e osoby ze spektrum
autyzmu, tak jak wszyscy ludzie zasuguj na nasz uwag, szacunek
i wraliwo. (E.B.)

*Jdrzejewska Wrbel R. (2008) Kosmita. Bielsko- Biaa: Fundacja ING Dzieciom


Autyzm w klasyfikacjach
Autyzm dziecicy, zgodnie z klasyfikacj ICD-10 i DMS IV, naley do grupy
caociowych zaburze rozwojowych diagnozowanych przez 3 rokiem ycia.
Wedug klasyfikacji DSM IV pacjentom, w ramach zaburze autystycznych,
postawi mona byo nastpujc diagnoz:
zaburzenie autystyczne,
zaburzenie Aspergera,
dziecice zaburzenie dezintegracyjne,
zesp Retta,
caociowe zaburzenia rozwojowe, nieokrelone.
W obowizujcej wci w Europie klasyfikacji ICD-10 (do momentu wprowadzenia
ICD-11 [International Statistical Classification of Diseases]) nadal jeszcze istnieje
podobny podzia. We wspomnianych klasyfikacjach wyodrbniono trzy gwne
kryteria diagnostyczne autyzmu. Jest to tak zwana triada autystyczna.
Zaliczono tu: zaburzenia interakcji, komunikacji
oraz powtarzajce si, stereotypowe wzorce zachowa, zainteresowa
i aktywnoci.
Klasyfikacja zaburze psychicznych Amerykaskiego Towarzystwa
Psychiatrycznego DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders) wprowadzia due zmiany w kryteriach diagnostycznych
dotyczcych caociowych zaburze rozwoju. Zaburzenia autystyczne,
zaburzenie Aspergera, dziecice zaburzenie dezintegracyjne i caociowe
zaburzenia rozwojowe, niezdiagnozowane inaczej zostay poczone w jedno
zaburzenie zaburzenie ze spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorder).
Ma to wskazywa na rnice w nasileniu symptomw wewntrz grupy osb
z rozpoznaniem ASD oraz na pewne kontinuum pomidzy populacj ogln
a osobami z t diagnoz.

W DSM V nastpiy rwnie takie zmiany jak: wprowadzenie trjstopniowej


klasyfikacji ASD od L1 do L3, w zalenoci od nasilenia objaww oraz stopnia
ich wpywu na codzienne funkcjonowanie, wykluczenie zespou Retta,
poczenie dwch grup objaww z dotychczasowej triady diagnostycznej:
zaburze interakcji spoecznych i zaburze komunikacji w jedno kryterium
diagnostyczne, dodanie kryterium o nadmiernej lub zbyt maej wraliwoci
sensorycznej, wykluczenie kryterium opnienia rozwoju mowy, dodanie
moliwoci czenia diagnozy ASD z innymi zaburzeniami wspwystpujcymi
np. z ADHD, zaburzeniem afektywnym dwubiegunowym itd. (k.W.)

rda:
Chojnicka I., Poski R. (2012). Polska wersja wywiadu do diagnozowania autyzmu ADI-R
(Autism Diagnostic Interview Revised). Psychiatria Polska, 46(2), 249-259.
Kulik M., Rynkiewicz A. (2013). Wystandaryzowane, interaktywne narzdzia do diagnozy zaburze ze spektrum
autyzmu a nowe kryteria diagnostyczne DSM-5. Psychiatria, 10 (2), 41-48
Autyzm w kinie
czyli co warto obejrze

Temat autyzmu w XXI wieku przestaje by tematem tabu. W internecie, gazetach


czy telewizji coraz czciej spotykamy si ze sowem autyzm. Zazwyczaj
informacje podawane s w sposb trudny do zrozumienia dla osb, ktre nie
miay wczeniej do czynienia ze specjalistycznym sownictwem. Aby przybliy
temat autyzmu i innych chorb z jego spektrum powstao wiele filmw.
W ekranizacjach prawdziwych historii moemy zobaczy, czym charakteryzuj
si osoby chore, jak wyglda ich funkcjonowanie w yciu spoecznym
i rodzinnym. I chocia kady z tych filmw przedstawia inn opowie oraz
inne objawy choroby, to jednak wszystkie niewtpliwie poruszaj i skaniaj
do refleksji.

ycie animowane re. Roger Ross Williams

Historia przedstawiona w filmie odzwierciedla ycie chopca, ktry w wieku


trzech lat traci zdolno chodzenia i mwienia. Lekarze s bezradni,
a przyszo dziecka jawi si w czarnych barwach. Na pomoc w walce
z codziennoci autystycznego dziecka przychodz filmy animowane Walta
Disneya, dziki ktrym Owen Suskind reaguje na bodce docierajce z ekranu
telewizora oraz zaczyna porozumiewa si z rodzin.

Tomek i ja re. Simon Shore

Nicola i Rob s rodzicami szecioletniego synka Kylea. Pewnego dnia dowiaduj


si, e chopiec choruje na autyzm. Diagnoza jest trudna dla caej rodziny.
Kobieta rezygnuje z pracy, by zaj si wychowaniem dziecka. Chopiec swoim
zachowaniem zwraca uwag wszystkich wkoo, nie jest take akceptowany
w przedszkolu. Pewnego dnia matka Nicoli podpowiada, aby rodzice kupili
Kyleowi psa. Jednak maonkowie nie potrafi doj do kompromisu w tej sprawie
- m twierdzi, e to strata czasu i niepotrzebne zobowizanie. Jednake
chwytajc si ostatniej deski ratunku, kupuj psa. Zwierz nazwane Tomek
odmienia ycie caej rodziny.
Autyzm w kinie
czyli co warto obejrze

X+Y re. Morgan Matthews

Autyzm moe wiza si z niezwykymi zdolnociami, ale jego nieodczny


element stanowi problemy w kontaktach spoecznych. Nathan w filmie X+Y jest
tego przykadem. Matka chopca nie potrafi przebi si przez grub skorup,
za pomoc ktrej bohater odcina si od otoczenia. Nathanowi udao si
nawiza kontakt jedynie z ojcem, ale niestety mczyzna tragicznie zgin.
Pozbawiony przyjaci chopiec marzy o wygranej w midzynarodowej
olimpiadzie matematycznej. Przygotowania do olimpiady wywouj w jego yciu
spore zmiany.

Paradox Lake re. Przemysaw Reut

25-letni nowojorczyk Matt pragnie w swoim yciu zrobi co dobrego


dla innych. Postanawia zgosi jako wolontariusz na trzytygodniowy obz
dla dzieci autystycznych. Tam poznaje dwch chopcw - Roba oraz Waynema
swoich nowych podopiecznych. Ich zachowanie jest trudne do zrozumienia
dla niedowiadczonego opiekuna, jednake Matt si nie poddaje i nawizuje
kontakt z dziemi.

Czarny balonik re.Elissa Down

Nastoletni Thomas powoli wchodzi w doroso, poznaje nowych znajomych


oraz dziewczyn Jackie. Chopak chce zrobi dobre wraenie na innych, jednak
w zdobyciu uznania u kumpli przeszkadza mu autystyczny brat- Charlie. Koledzy
nie rozumiej, dlaczego jego brat biega w samych slipkach przez miasto ani
dlaczego dostaje napadu histerii na rodku supermarketu. Thomas take ma tego
do i staje si agresywny wobec brata. (I.K.)
Ksiki o autyzmie
Roksana Jdrzejewska-Wrbel "Kosmita"

"Bo [kosmita] moe wyldowa wszdzie. A wtedy, to trzeba mu pomc, a nie gapi
si" napisaa Ola o swoim modszym bracie Kacprze. Kiedy pojawi si w rodzinie
Jelonkw mylaa, e jest zepsuty - nie chcia na ni patrze ani si mia. Pniej
wstydzia si, kiedy wrzeszcza na play, bo piasek ku go w stopy. A w kocu
zrozumiaa, e brat j kocha, mimo e jej tego nie powie.
"Kosmita" Roksany Jdrzejewskiej-Wrbel to opowiadanie o rodzinie, w ktrej
pojawia si may Kosmita - Ola nazywa tak swojego brata, zachowujcego si
jakby przylecia z innej planety. Z kolei obcy ludzie mwi o nim, e jest bardzo
le wychowany.
Tymczasem Kacper ma autyzm. To dlatego zdejmuje ubrania, ktre bardzo mu
przeszkadzaj i czasem nie syszy, co mwi do niego Ola, mimo e ma dobry such.
Opowiadanie jest skierowane do wszystkich dzieci oraz rodzin, ktrych
czonkiem jest dziecko autystyczne, ale nie tylko. Ta krtka opowie moe
uwraliwi kadego na obecno Kosmitw, ktrzy s wok nas - na ktrych
nie wolno si gapi, ale trzeba im pomc.

Tekst mona pobra bezpatnie ze strony ING Dzieciom:


http://www.ingdzieciom.pl/pdf/Kosmita.pdf

Katja Schrdinger "Koci wiat, czyli wiat osoby ze spektrum autyzmu"

O autyzmie oraz zaburzeniach z jego spektrum czsto wypowiadaj si specjalici,


terapeuci, naukowcy i rodziny. Rzadko jednak mamy okazj posucha tych,
ktrzy znaj temat najlepiej. Katja Schrdinger to moda kobieta z Zespoem
Aspergera. Napisaa ksik, w ktrej odpowiada na siedemdziesit pi pyta
zwizanych ze spektrum autyzmu - na przykad dlaczego dzieci
ze spektrum autyzmu nie reaguj na imi, czy mog nauczy si rozpoznawa
emocje i jak to jest cierpie na tego typu zaburzenia.
Ksika jest zatem ciekaw lektur nie tylko dla osb, ktre s zupenie zielone
w temacie autyzmu, ale rwnie dla tych, ktrzy przeczytali wiele rozpraw
naukowych na jego temat, ale brakuje im autentycznych wypowiedzi
osb chorych.
Autorka udostpnia ebook w internecie, aby mg on dotrze do jak najszerszej
grupy osb. Jest dostpny pod adresem:
http://savant.org.pl/publikacje/koci_1.1_1.pdf (A.K.)
Autyzm w internecie
strony internetowe, na ktrych dowiesz si wicej

http://autystyczni.pl/
Porady dla rodzicw dzieci autystycznych.

https://autyzmwszkole.com
Autyzm, ZA, ASD: wiczenia, rozwijanie umiejtnoci spoecznych,
gry i zabawy, zaburzenia, edukacja.

https://autyzmwszkole.com/blogi-o-tematyce-autyzmu/
Blogi o tematyce autyzmu.

http://jim.org/autyzm-360
Strona fundacji JIM. Moemy tu znale ciekawe artykuy, filmiki
oraz zdoby szerok wiedz na temat autyzmu.

http://niebieskiskarb.pl/pdf-autyzm-apteczka-pierwszej-pomocy/
Autyzm Apteczka I pomocy: poradnik dla rodzicw dzieci
cierpicych na autyzm. dodatkowo na stronie moemy znale
bajki przygotowane dla dzieci z autyzmem i Zespoem Aspergera.

https://polskiautyzm.pl/
Bardzo interesujca strona, na ktrej moemy znale rne
artykuy napisane przyjaznym dla odbiorcy jzykiem. Artykuy
moemy wybra spord 8 kategorii takich jak: Czy jest autyzm,
Diagnoza, Edukacja, Ksiki, Objawy autyzmu, Powizane z
autyzmem, Terapia autyzmu, Wydarzenia.

http://synapsis.org.pl/
Najwiksza w Polsce organizacja zajmujc si wsparciem dla
osb z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. (M.H.)
Niebieska Gazeta spodobaa Ci si?
przyjemnie si czytao?
Dowiedziae si czego nowego?

Prosimy, podelij j znajomym.


Stworzylimy t Gazet po to, aby dotara ona
do jak najwikszej liczby osb.
Przesyajc j cho jednej osobie, podzikujesz nam
za nasz prac i zwikszysz
wiadomo autyzmu w swoim otoczeniu.

Dzikujemy!

Redakcja:
Agata Budzisz
Edyta Bzikowska
Magdalena Hakuba
Anna Kiedrzyska
Joanna Kotlarek
Izabela Krzewiska
Kinga Wawrzos

Chcesz dowiedzie si wicej na temat


naszych dziaa?
Zapraszamy na fanpage PSSiAP d