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Discapacidad Intelectual Severa

tica en la atencin fonoaudiolgica.


29/05/2013

Natalia Delgado Matamala y Paula Nuez Brito

Introduccin

En el presente informe se hablar de la discapacidad intelectual, especficamente, en el


rea educativa y el abordaje cmo pas que se le da a esta problemtica tan importante,
pues si se siguen los lineamientos de desarrollos de hoy en da, la integracin tanto a las
personas afectadas directamente como a sus familiares ser uno de los grandes
indicadores de un pas desarrollado o en vas de serlo. Para que exista una
contextualizacin con el pas de Chile es necesario plantear ciertas estadsticas que nos
permitirn conocer ms sobre esta situacin. Estos datos se presentan a continuacin en
el siguiente cuadro:
2.119.316 personas cuentan con algn tipo de discapacidad en Chile
373.545 personas poseen discapacidad intelectual
El 42% de las personas con discapacidad ha completado slo la enseanza bsica.
Del 100 % que asisten a escuelas, el 67 % va a escuelas especiales.
33% asisten a un colegio de integracin
Datos basados en (CENSO 2012; SENADIS 2013)

De acuerdo a los datos presentados se puede establecer que la educacin sigue siendo
distinta para la sociedad en su conjunto, ya no slo nos enfrentamos a una
diferenciacin en cuanto al ingreso econmico de una familia, sino tambin a las
condiciones de cada individuo. En el caso de nios con discapacidad intelectual vemos
como no todos asisten a escuelas, y de los que asisten son excluidos de la totalidad de la
poblacin escolar chilena, yendo a escuelas especiales.
Por ltimo se ver dentro de este informe el caso de un nio, el cual posee una
discapacidad intelectual severa, lo que no le permite llevar a cabo un correcto
desarrollo en su vida cotidiana. Para esto es necesario que trabajen en conjunto
profesionales entendidos en el tema, por ejemplo el fonoaudilogo, psiclogo y
educadores diferenciales. Los cuales debern fijarse no solo en su condicin biolgica,
sino que llegar a un plano ms profundo, como lo son las influencias sociales, culturales
y analizar si la educacin especial es la correcta rehabilitacin para l. No obstante, ser
se suma importancia que se lleve a la prctica su tica como profesionales, a travs de
los constructos ticos del cuidar.

Marco Referencial

Dentro de un estado tienen que existir polticas sociales. En el caso de las personas con
discapacidad intelectual y su relacin con la educacin existirn las siguientes
normativas:
El Decreto N 170 es el reglamento de la Ley N 20201 y fija normas para determinar los alumnos con
necesidades educativas especiales que sern beneficiarios de la subvencin para educacin especial.
(MINEDUC)
Decreto Exento N 87/1990: Aprueba Planes y Programas de Estudio para alumnos con discapacidad
intelectual. (MINEDUC)
la ley nm. 20.422, la cual establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusin social de
personas con discapacidad.(BCN, 2010)
SENADIS (servicio nacional de discapacitados) quefue creado por mandato de la Ley 20.422.

Discapacidad intelectual severa

Antes se clasificaba a las personas de acuerdo a su coeficiente intelectual (CI), sin


embargo, esas pruebas son muy estandarizadas lo que no permite ver la particularidad
de cada sujeto. En este trabajo se entender discapacidad intelectual como un conjunto
de dimensiones donde se vern afectadas dependiendo del tipo, ya sea leve, moderada,
severa o profunda. Estas dimensiones sern 5:
1) Habilidades Intelectuales
2) conducta adaptativa
3) interaccin y roles sociales
4) salud: fsica, mental y factores etiolgicos
5) el contexto (ambientes y cultura)

Epidemiologa

De acuerdo a estudios de la poblacin total esta discapacidad tiene un impacto de un 1%


a 4 %, sin embargo en pases no desarrollados esto puede variar debido a los factores
sociales, entre ellos la pobreza. Especficamente en chile el 1,9 % de la poblacin tiene
discapacidad intelectual, sin embargo, esta se distribuye en forma desigual en cada
regin del pas.

Fisiopatologa y/o etiologa

Normalmente se suele asociar a nios con algn sndrome como lo es el sndrome de


Down, el sndrome X frgil, entre otros y se llega hasta pensar que necesariamente
tienen que ir de la mano, sin embargo, no es as, pues existen muchos factores que
pueden provocar este estado, los cuales sern nombrados ms adelante. No obstante, a
pesar de ello existen muchos casos donde no se conoce la causa de esta situacin. (Del
100 % de los casos, tan slo del 25 % se logra reconocer la procedencia).
La etiologa son varias, sin embargo, en esta ocasin se clasificarn en 2 aspectos
generales. Estas son:
Prenatales:
Condiciones genticas: estas son transmitidas de los padres a los hijos, donde por alguna
modificacin de un gen, no se codifica bien la informacin, lo que provoca una alteracin expresada
en el fenotipo.
Problemas durante el embarazo: se puede producir por una alteracin ambiental o provocada por
la madre. La primera hace referencia a algn virus que haya contaminado a la madre o algn familiar
cerca, lo que puede provocar una afeccin en el feto. La segunda ser por problemas de drogas, ya
sean estas lcitas o ilcitas.
Postnatales
Problemas al nacer: como que el beb no reciba el oxgeno suficiente ( hipoxia cerebral)
Problemas de la salud: Algunas enfermedades tales como tos convulsiva, varicela, o meningitis, mal
nutricin extrema (por no comer bien), no recibir suficiente cuidado mdico, o por ser expuesto a
venenos como plomo o mercurio (Deutsh, 2003).

Factores de riesgo asociados


Con respecto a la salud siempre existirn factores de riesgos asociados, estos pueden ser
biolgicos, sicolgicos y socioculturales. Adems estarn completamente ligados a las
causas mencionadas anteriormente.

Factores biolgicos: netamente fisiolgicos, como lo son las alteraciones genticas,


cromosmicasetc

Factores socioculturales: estos pueden causar la discapacidad o permitir que el nio no tenga una
rehabilitacin adecuada. Uno de los ms importantes es la falta de estimulacin parental, la falta de
oportunidades tanto de salud como educativas lo que claramente lo podemos relacionar con el
mbito econmico. De acuerdo a lo anterior la pobreza sera otro factor amenazante, ya que no
tendr acceso a una buena alimentacin ni a alguna posibilidad de tratamiento.

Signos y sntomas del problema planteado.

Dependiendo de la gravedad o del tipo de discapacidad intelectual se vern los signos


antes o despus, normalmente mientras ms grave sea a menor edad se podr detectar
esta situacin. Algunos de los sntomas que puede presentar son los siguientes:

Que se percibirn desde bebs Que se percibirn en la etapa escolar


se sienten, gateen o caminen ms tarde que otros Incapacidad para satisfacer las exigencias educativas
nios en la escuela
aprendan a hablar ms tarde o tener problemas para Inestabilidad en la atencin y concentracin.
hablar
tengan problemas para entender las reglas sociales

Intervencin y/o tratamiento.

Uno de los puntos principales ser trabajar con el nio logrando asi su autonoma,
tambin sera bueno ayudar dentro del mbito psicolgico, motor, social y en el
lenguaje. Cmo fonoaudilogo el tratamiento puede ser diverso y subjetivo,
dependiendo de lo que el profesional estime conveniente, sin embargo, es importante
que nunca se deba omitir el contexto social y psicolgico del paciente. Adems el
tratamiento deber ser constante, pues se ha comprobado que eso provoca evoluciones
en esta condicin. No se debe trabajar slo con un profesional, sino con un equipo
interdisciplinario para que de esta manera intervenga cada uno en su especialidad por
ejemplo el kinesilogo en el rea motora, el fonoaudilogo en el habla y comprensin
del lenguaje y el siclogo en el mbito sicolgico. Por ltimo se cree que el apoyo de la
familia es fundamental a la hora de hablar de un tratamiento, pues estos pueden
continuar con la intervencin en sus casas, obviamente siendo previamente preparados
por un experto,ya que de esta manera la estimulacin ser mayor. Es importante aclarar
que apenas se detecte el problema la persona debe ser tratada, para que poco a poco
logre desarrollarse de mejor manera.

Anlisis del Caso clnico

En primera instancia se presentar el caso, no obstante, antes se aclarar que no se darn


a conocer nombres ni datos personales del paciente para de esa forma cuidar su
identidad respetando en todo momento la privacidad del paciente.
Un menor tiene Discapacidad intelectual severa asiste a una escuela especial, el fonoaudilogo
elabor plan de tratamiento para reforzar la articulacin porque su habla es poco clara y una profesora le
coment, que no pronuncia bien. Fonoaudilogo trabaja en sesiones individuales en su box de atencin
y deja las actividades anotadas en el cuaderno del nio, para que las refuercen en casa.
Antes de analizar este caso se esclarecer que por ningn motivo la intencin de este
anlisis ser perjudicar o criticar de una manera no constructiva al profesional, pues si
se hace con esa intencin se estara faltando a la tica, tal cual como lo dice el artculo 9
del cdigo de tica de fonoaudilogos.
En primer lugar, como ante sala al tratamiento, se considera sumamente importante el
acercamiento del profesional con la familia, tutor o personas cercanas al nio, pues de
acuerdo a eso se podr dar cuenta de su contexto sociocultural, el cual es un factor
fundamental para el tratamiento de una persona. Adems de esta manera ellos pueden
llegar a formar parte de la rehabilitacin o educacin del menor, porque sern ellos los
que pasen el mayor tiempo junto a l. Eso se puede notar en que segn el caso el
fonoaudilogo le enva tareas a la casa, sin antes haber hablado con su familia y
explicndoles personalmente como se deben realizar estos ejercicios y en que
contribuirn para ayudar al paciente. Se piensa que esto es fundamental en la
rehabilitacin de un nio, ya que segn el sistema de educacin especial en la actualidad
el menor no pasar mucho tiempo con el profesional, por lo que sus terapias sern
restringidas y los que podrn suplir esto ser la gente cercana y es por eso que el
fonoaudilogo debe ensear y compartir sus conocimientos en pro del tratamiento.
En segundo lugar, se puede deducir que no existi un trabajo de un equipo
multidisciplinario, o quizs no estaba funcionando bien, ya que las tareas asignadas
tambin deberan ser reguladas por la profesora diferencial para que ella pueda ayudar
con sus conocimientos. Con esto se busca que exista un mayor acercamiento de estos
profesionales donde ella le pueda informar al fonoaudilogo de los avances o retrocesos
del menor, dar sugerencias y viceversa. Buscando as un trabajo en equipo donde ambos
se apoyen mutuamente por el bien del menor. Referido al trabajo en equipo es
importante sealar, que si se ve que el nio o paciente necesita de otros profesionales,
como siclogos, terapeutas ocupacionales u otorrinos, hay que derivarlos.
En tercer lugar se cree que es necesario hablar entre los profesionales tratantes, la
familia y en lo posible al nio para establecer que es lo primordial a tratar, como en este
caso donde se pidi que pronunciara bien, lo que le ayudar a tener una buena
comunicacin, sin embargo, solo suponiendo que haya tenido una mala comprensin
esta debera haber sido tratada en un comienzo, ya que esta es fundamental a la hora de
establecer relaciones sociales, es decir, comunicarse.
Por ltimo e igual de importante que lo antes mencionado es o ser la relacin de
confianza que se establezca entre el fonoaudilogo-paciente y tratarlo con humanidad,
tal como lo dice el artculo 5 del cdigo tico de fonoaudilogos, porque si no se
establecen estos no se sentir a gusto lo que puede provocar que no existan esas ganas
de querer asistir a las sesiones. Esto depender del trato que el profesional tenga con el
menor, debe respetarlo, escucharlo y hacer que el nio se sienta en confianza con l,
pues de esta manera se lograr un mejor desarrollo en el avance de la terapia a travs del
tiempo. Hay que generar un ambiente agradable, tratando siempre de destacar otras
habilidades que el nio tenga, para que se entretenga, se sienta cmodo y al mismo
tiempo est participando de su tratamiento.

Constructos de la tica del cuidar

Se debe aclarar que para considerar los actos unas virtudes debe existir un esfuerzo del
profesional, trabajo de lo ms interior de uno, desde el espritu y del cuerpo. Estos son
las acciones bsicas que se requerirn para cuidar de un ser humano con excelencia
profesional.
el cuidar y curar se complementan, sin embargo, aun cuando ya no se pueda curar siempre es posible
cuidar (Catedra JosephineBratz)
A continuacin se presentan las virtudes de acuerdo al artculo los constructos del
cuidar de F. Torralba Rosell, 2000.
1) Compasin:es el primer constructo de la tarea de cuidar, el ms fundamental de todos, habla de
percibir el dolor ajeno como propio, ser capaz de entender su contexto y vivir como si fuera propio
el sufrimiento.
2) Competencia: habla de que como profesional se debe estar capacitado para desarrollar una accin.
3) Confidencialidad: silencio absoluto sobre las cosas que les confiere el paciente, en la praxis
muchas veces las personas necesitar de alguien a quien contarle sus cosas y el profesional debe
escucharlo y guardar silencio sobre lo que les fue confidenciado.
4) Confianza: vnculo de fidelidad. Confiar en alguien es creer en l, es ponerse en sus manos, es
ponerse a su disposicin. Y slo es posible ponerse en las manos de otro, si uno se fa del otro y le
reconoce una autoridad no slo profesional, sino tambin moral. (Torralba, 2000)
5) Conciencia: habla de tener conciencia de que yo estoy cuidando a una persona, y cmo tal nunca
debo pasarla a llevar olvidarlo. Adems se debe ser consciente de los factores que influirn en el
cuidado.
De acuerdo a nuestro caso no tenemos que ver al paciente como un ser inferior, ni sentir
lstima por l, sino ms bien debemos sentir lo que l siente, ayudarlo, pero tampoco
debemos confundir nuestra ayuda con pasar a llevar su autonoma. De acuerdo a la
segunda virtud ser necesario que los profesionales tratantes tengan el conocimiento de
cmo tratar a una persona con discapacidad intelectual severa, y si no poseen ese
conocimiento es deber de ellos cmo una responsabilidad tica pedir ayuda a quien s
maneje del tema. Adems si el paciente le confidenci algo al fonoaudilogo es deber
de este proteger al paciente de su exhibicin. Por ltimo es necesario que para el caso
expuesto que el experto tenga conciencie que es lo que tiene el paciente as de esa
manera poder adecuarse a sus necesidades.

Conclusin:

Tras una exhaustiva bsqueda acerca del rol tico del fonoaudilogo, fue posible
establecer y evidenciar que este debe regirse por un conjunto de normas que buscan por
sobre todas las cosas el bienestar del paciente tratante. En el caso particular de la
Discapacidad Intelectual Severa, no hemos dado cuenta que en el pas es una temtica
que aun no se encuentra del todo abordada, encontrando falencias claras tales como la
no insercin de estos menores a aulas de integracin, sino mas bien se denota una
segregacin por parte del mismo estado al no garantizar una educacin de calidad para
todos aquellos nios que presenten estos dficit. Esta problemtica tambin afecta al
desempeo del profesional fonoaudilogo, ya que este no cuenta muchas veces con la
cantidad necesaria de sesiones por nio dentro de estas escuelas especiales.
El otro punto que es de suma importancia para el futuro profesional, es el actuar tico
que debe tener el fonoaudilogo rigindose por artculos que regularan su conducta, as
como tambin el hecho de basarse en los 5 constructos de la tica del cuidar, que
aportara a la formacin de un profesional competente y consciente de su entorno.
Integrando la compasin como uno de los ms importantes, ya que ser este el que haga
comprender la afliccin tanto del paciente, como de su entorno cercano que
generalmente se trata de la familia, al comprender aquello se tornara ms fcil entender
lo que espera conseguir o alcanzar; todo ello solo ser alcanzado si el profesional genera
un clmax de confianza basado en la confidencialidad.

"S que la mente hace conjeturas inteligentes, pero estoy convencido de que el corazn
es la inteligencia de los que trascienden"

Trabajos citados
chilena, B. l. (2010). esperanzanuestra. Recuperado el 24 de mayo de 2013, de
http://www.esperanzanuestra.cl/Biblioteca_web/Ley-Discapacidad.pdf
MrquezCaraveo, M. E. (2011). Epidemiologa y manejo integral de la discapacidad intelectual.
Salud Ment .
MINEDUC. (s.f.). ministerio de educacin. Recuperado el 24 de mayo de 2013, de
http://www.mineduc.cl/index2.php?id_portal=20&id_seccion=2490&id_contenido=11793

Universidad de la serena (sf). Discapacidad, una atencin a la diversidad. Recuperado de


http://discapacidadintelectual09.blogspot.com/

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