Mestrado profissional na rea de 'sade e paz' viabiliza

estudos que beneficiam projetos institucionais

quinta-feira, 21 de maro de 2013, s 5h50

Uma denncia contundente das dificuldades enfrentadas pelas famlias dos

portadores de doenas raras o resultado da primeira dissertao defendida no
mestrado profissional em Promoo da Sade e Preveno da Violncia, pela
farmacutica Renata de Macedo Moura (leia na pgina ao final desta
postagem). O trabalho representa na justa medida o esprito e os objetivos do
mestrado, criado em 2010 como desdobramento das atividades do Ncleo
Promoo de Sade e Paz, sediado na Faculdade de Medicina da UFMG.

O curso rene profissionais em atuao em instituies e servios de

atendimento populao nas reas da sade, educao e justia, entre
diversas outras. Disseminamos procedimentos ancorados na metodologia
cientfica entre profissionais que devem se apropriar desse conhecimento e
aplic-lo diretamente no local de atuao, produzindo, ao mesmo tempo, mais
conhecimento, explica a professora Elza Machado de Melo, coordenadora do
Ncleo, criadora e coordenadora do curso. O conhecimento nasce da prtica e
a ilumina, completa Elza de Melo, lembrando que as pesquisas so geralmente
desenvolvidas no prprio ambiente, o que torna mais produtiva e eficiente a
aplicao do que se aprende no curso.

O mestrado recebe 30 alunos por ano so sempre 60 em atividade, entre as

disciplinas iniciais e o desenvolvimento da etapa final do trabalho. Metade das
300 horas-aula do curso dedicada a disciplinas obrigatrias vinculadas
metodologia cientfica. Parte das matrias optativas (que na prtica todos
acabam fazendo) cumprida em grupos formados de acordo com a identidade
entre os projetos propostos pelos alunos.

O trabalho feito nessas disciplinas fornece, por exemplo, aos municpios acervo
indito de informaes sobre violncia. Isso muito importante na medida em
que os dados no Brasil ainda so de baixa qualidade. A coleta precria e
praticamente inexiste interao de bancos de dados das diferentes cidades,
ressalta Elza Machado de Melo.

As disciplinas optativas de fato contemplam temas como trabalho, ambiente,

tica e biotica e polticas pblicas, reforando a formao dos alunos de
acordo com seus interesses especficos. Todas as disciplinas so ministradas em
parceria com outros programas de ps-graduao da UFMG, e o corpo docente
tem origem em cursos como Medicina, Fonoaudiologia, Enfermagem,
Odontologia, Psicologia, Estatstica e Educao, alm de profissionais sem
vnculo com a UFMG.

No h turmas fechadas para instituies determinadas. Os alunos so

selecionados por meio de editais que preveem a redao de uma carta de
intenes e de projeto de pesquisa e a realizao de prova com perguntas
abertas.

Intervenes
As pesquisas desenvolvidas no curso se transformam em intervenes que
visam humanizao do atendimento em hospitais, otimizao da rede de
atendimento mulher vtima de violncia sexual ou mesmo melhoria de
sistemas de notificao de casos que envolvem violncia.

Um dos trabalhos desenvolvidos no mestrado profissional em Promoo da

Sade e Preveno da Violncia analisa o banco de dados sobre benefcios do
Bolsa Famlia na cidade de Betim e ter como produto uma proposta de
reconstruo do banco, incluindo coleta de dados, disposio das informaes e
dilogo com outros sistemas.

Dois alunos angolanos j desenvolvem em seu pas programa de agentes

comunitrios de sade, inspirado na experincia brasileira. Um projeto de
interveno como esse pode ser aceito como trabalho de concluso de curso,
afirma Elza Machado de Melo, ressalvando que sempre se tem em mente um
plano B, considerando a possibilidade de o mestrando no encontrar respaldo
institucional para aplicao efetiva de sua pesquisa.

Como estratgia para vencer possveis resistncias, a coordenao do curso

firma acordos com as instituies e convida seus representantes a conhecer e
contribuir com as pesquisas. H sempre pessoas envolvidas alm dos
mestrandos. Eles se preparam por meio desse convvio, e os profissionais-
estudantes estaro menos impotentes e vulnerveis aridez do sistema,
justifica Elza Machado, que mdica sanitarista com doutorado em medicina
preventiva e social pela USP.

Contra a violncia, respeito e autonomia

A promoo da cultura da paz deve se basear em princpios como o de que a

violncia uma questo de sade pblica e o de que preciso atuar antes que
ela acontea. essa a convico que move o Ncleo Promoo de Sade e Paz,
criado em 2005 para pesquisar, intervir em comunidades e integrar e articular
redes diversas dedicadas a uma abordagem da violncia que privilegia a
produo compartilhada de saberes tericos e prticos.

Vinculado ao Departamento de Medicina Preventiva e Social da Faculdade de

Medicina, o Ncleo teve origem na experincia de professores e alunos no
Internato Rural. Um dos projetos mais emblemticos e duradouros o Frutos
do Morro, desenvolvido na comunidade do Morro das Pedras, em Belo
Horizonte. Trabalhamos as relaes polticas, sociais e culturais, estimulando o
dilogo para prevenir a violncia, afirma a professora Elza Machado de Melo,
coordenadora do Ncleo.

Professores e alunos bolsistas realizam atividades semanais que envolvem seis

escolas da comunidade. s oficinas de sade, sociabilidade, jiu-jtsu, capoeira,
dana e msica, somam-se rodas de conversa cujo intuito proporcionar aos
adolescentes a oportunidade de expressar opinies. Lanamos mo de
recursos fsicos, artsticos e ldicos na busca de maior integrao dos
adolescentes e deles com os estudantes de Medicina, explica Elza Machado,
que destaca o papel de liderana do Ncleo na composio da Rede Sade e
Paz e o apoio da Organizao Pan-americana de Sade (Opas) e do Ministrio
da Sade a iniciativas como capacitao de recursos humanos.

Pesquisas em curso tm como focos, entre outros, a identificao dos maiores

riscos para a sade dos jovens e o entendimento da concepo do homem
acerca do cuidado de si mesmo (sua relao com a violncia, os pares e os
filhos, por exemplo). Tanto o homem como a mulher so vtimas do
individualismo e da massificao. Vemos na raiz da violncia a perda das
relaes saudveis e ticas, e adotamos a meta de valorizar a autonomia dos
sujeitos pela via da participao e da interao. Atuamos no Morro das Pedras
h mais de dez anos e no registramos nenhum caso de agresso, revela Elza
Machado.

Portadores de doenas raras: itinerrio de obstculos

A primeira dissertao do mestrado profissional na rea de Promoo da Sade

e Preveno da Violncia, produto de pesquisa de Renata de Macedo Moura,
oferece um retrato da trajetria das famlias de portadores de doenas raras na
busca por diagnstico e tratamento pelo sistema pblico de sade e das
experincias e estratgias utilizadas cotidianamente por essas famlias para
superar as dificuldades.

Estima-se a existncia de at oito mil doenas raras, a maior parte delas de

origem gentica, crnico-degenerativas, debilitantes e de alta complexidade.
Junto com as negligenciadas (que prevalecem em pases pobres), elas
compem o grupo das doenas rfs, ignoradas pela indstria farmacutica. As
doenas raras, segundo a autora do trabalho, tm alto custo humano e social,
em funo da falta de esperana teraputica e de suporte na vida cotidiana.

A excluso dessas pessoas comea pelo preconceito e se estende falta de

polticas pblicas capazes de atender s suas peculiaridades. O isolamento
social perpetua e institucionaliza a violncia estrutural, que inclui discriminao
e opresso, passa a ser considerada natural e no costuma ser contestada,
afirma Renata.

Debate emergente
De acordo com a pesquisadora, o debate sobre as doenas raras emergente
em todo o mundo. Problemas comuns maioria dos pases so a necessidade
de mais recursos para pesquisa de tratamentos e medicamentos, falta de
formao profissional especializada, pouco acesso a informaes e ausncia de
atendimento integral aos pacientes.

Como so minoria, essas pessoas tm necessidades particulares e demandam

polticas especficas. A abordagem deve ser mais abrangente, incluindo
preveno, educao, medidas precoces, defesa de direitos e investimento em
aspectos como aconselhamento gentico e triagem neonatal, defende Renata
Moura, farmacutica do Hospital Infantil Joo Paulo II, onde realizou parte da
pesquisa.

A abordagem do estudo foi qualitativa, com entrevistas que seguiram a tcnica

Histria de Vida, permitindo que os entrevistados conduzissem as conversas.
Os problemas no atendimento aos portadores de doenas raras no Brasil foram
discutidos sob o olhar dos pacientes e familiares que relataram seu dia a dia,
explica a autora.

Renata Moura informa que existem no Brasil iniciativas isoladas que buscam
atender pessoas com doenas raras, sobretudo as genticas, mas falta
planejamento que permita integrao e acesso mais fcil. Os sistemas sociais
e de sade nem sempre so capazes de fornecer respostas satisfatrias,
afirma a autora. Meu estudo pretende contribuir ao mostrar o impacto das
doenas raras sobre a famlia e a sociedade, o que seria determinante para a
implementao de polticas de ateno integral que inclui, por exemplo,
acesso a medicamentos e frmulas nutricionais em prazo curto e criao de
centros de referncia com equipes multidisciplinares.
Dissertao: Itinerrio diagnstico e teraputico das famlias e dos pacientes
com doenas rfs
De Renata de Macedo Moura
Orientadora: Eugnia Ribeiro Valadares
Co-orientador: Tarcisio Magalhes Pinheiro
Programa de Ps-graduao em Promoo da Sade e Preveno da Violncia
(mestrado profissional)
Defesa em 1 de maro de 2013

(Itamar Rigueira Jr. / Boletim UFMG, edio 1812)