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Sofa Angulo
Sharon Daz
Mara Noel Mguez
Infancia y discapacidad
Una mirada desde las ciencias
sociales en clave de derechos
Universidad de la Repblica
Grupo de Estudios sobre Discapacidad (gedis).
Facultad de Ciencias Sociales. Universidad de la Repblica
Convenio unicef - Pro Fundacin Ciencias Sociales
Autores:
Sofa Angulo
Sharon Daz
Mara Noel Mguez
Ana Paula Gmez
Anaclara Planel
Florencia Aguilera
Matas Montas
Marisabina Minteguiaga
PRESENTACIN
Diego Pieiro
Decano de la Facultad de Ciencias Sociales
Universidad de la Repblica
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Prlogo
En 2013 comenzaron los contactos entre unicef y el gedis para generar espacios de
pensamiento colectivo, promocin del desarrollo y difusin de conocimiento en el rea
discapacidad y derechos de los nios, nias y adolescentes. A comienzos de 2014 se
firm un convenio, que est siendo instrumentado en la actualidad, que dio espacio
a las jornadas Infancia y discapacidad: una mirada desde las ciencias sociales,
realizadas el 11 y 12 de setiembre de ese ao, y al libro que as se presenta.
Introduccin
Desde la creacin del gedis, en 2005, la Facultad de Ciencias Sociales est trabajando
sostenidamente por la incorporacin de dicho modelo social, como postura que nuclea
y propone el reconocimiento del otro como sujeto real de derecho. Se entiende que esta
perspectiva reconoce la necesidad recproca de nosotros y los otros, de potenciacin de
la autonoma en el marco del reconocimiento, de convergencia entre discursos y hechos
y, por ende, de sensaciones y percepciones. La (des)igualdad es la base de este modelo
de inscripcin en lo analtico-reflexivo.
De esta manera, la demanda planteada por unicef al gedis fue materializada como
objetivo general del convenio: promocin del desarrollo y difusin de conocimiento
en el rea de discapacidad y derecho de los nios, nias y adolescentes (unicef-fcs,
2014: 1). Para ello se propusieron como objetivos especficos la realizacin de las
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1. El rea Discapacidad del Departamento de Trabajo Social lleva adelante desde el ao 2008 los proyectos iniciados
en el 2005 por el gedis en torno a la enseanza de la disciplina. Esta tiene un Espacio de Formacin Integral (efi), en
el marco de la Unidad de Extensin de la Facultad de Ciencias Sociales, titulado Discapacidad en lo social, el cual
nuclea los diversos proyectos que integran el rea, a saber: proyecto Escuelas especiales (convenio de la Administra-
cin Nacional de Educacin Pblica [anep] con el Departamento de Trabajo Social [dts]), proyecto Comunidad sorda
(convenios del Centro de Investigacin y Desarrollo de la Persona Sorda [cinde]y la Asociacin de Sordos del Uruguay
[asur] con el dts, y de la Asociacin de Sordos de Salto [ass] con la Regional Norte [rn] de la Universidad de la Rep-
blica); proyecto Casa de Gardel (convenio de asse con el dts); proyecto Asociacin Sndrome de Down (convenio
de la Asociacin Down de Salto con la rn). De los diversos proyectos se tomaron aquellos que incorporan la conjuncin
infancia y discapacidad: Escuelas especiales y Comunidad sorda, ambos de anclaje en Montevideo y Salto.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 9
Parte I
Anclajes tericos
y normativos
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 11
Captulo 1
Definiciones que orientan
En el presente captulo se plantean las categoras analticas que en los ltimos cinco aos
fueron insumos para la deconstruccin de la discapacidad y la infancia desde lo social en
la Facultad de Ciencias Sociales. Planteadas aqu como conceptos tericos abstractos, son
el teln de fondo y la sustancia que nutre tericamente los procesos de intervencin que
se presentarn en la segunda parte de este libro y de los procesos de investigacin de la
tercera parte.
Infancia. Esta, que fue a la vez una aprehensin oscura de nuestra clase, de
nuestro condicionamiento social a travs del grupo familiar y una superacin
ciega, un torpe esfuerzo para arrancarnos de ella [] En ese nivel se encuentran
los gestos aprendidos y las funciones contradictorias que nos oprimen y nos
desgarran. []. Superar todo eso es tambin conservarlo. (Sartre, 2000:88)
Continuando con las ideas de Sartre (2000), resulta claro plantear el doble movimiento
que este autor advierte en los procesos de sociabilidad, con mayor profundidad en la
2.El nio no solo vive a su familia, sino tambin en parte a travs de ella, en parte solo el paisaje colectivo que le
rodea; y tambin se le revela la generalidad de su clase en esta experiencia singular (Sartre, 2000:69).
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La infancia es la poca en la que los nios y nias tienen que estar en la escuela
y en los lugares de recreo, crecer fuertes y seguros de s mismos y recibir el amor y
el estmulo de sus familias y de una comunidad amplia de adultos. Es una poca
valiosa en la que los nios y las nias deben vivir sin miedo, seguros frente a la
violencia, protegidos contra los malos tratos y la explotacin. Como tal, la infancia
significa mucho ms que el tiempo que transcurre entre el nacimiento y la edad
adulta. Se refiere al estado y la condicin de la vida de un nio, a la calidad de esos
aos. (unicef, 2005:1)
Los nios no nacen y crecen aislados, sino que lo hacen interiorizando pautas,
valores, formas de ser y pensar en la singularidad de su familia, en la particularidad de su
clase, en la universalidad de su tiempo histrico. As, las proyecciones societales de la
infancia se van permeando por las diversas contextualizaciones familiares, territoriales,
materiales, culturales, sociales y simblicas, interiorizaciones que desde la infancia se
van asumiendo como propias y que a su vez son exteriorizadas como tales (Mguez,
2011). Sartre deca, refirindose a Flaubert: [] si razona, si siente en burgus, es que
se lo ha hecho as en una poca en la que ni siquiera poda comprender el sentido
de los gestos y de las funciones que le imponan (2000: 54). En esta interiorizacin
de lo externo, dada con mayor nfasis en los primeros aos de vida, los sujetos van
incorporando los aspectos societales en el contexto familiar y luego educativo, de
modo tal que aprehenden hbitos, pautas, comportamientos, normas, todas estas
naturalizaciones que luego se creen propias. Pero, la causalidad no existe, o, por lo
menos, no existe como se cree: el nio se convierte en tal o cual porque ha vivido lo
universal como particular (Sartre, 2000:55).
El nio como sujeto concreto, distanciado del adulto como una evolucin en el camino
de la vida, fue adquiriendo su estatuto de tal con la modernidad. Antes de esta, la imagen
de adulto pequeo, ente en proceso de adaptacin para la produccin y reproduccin
de la especie como grupos sociales, era tan cotidiana como hoy lo es su distincin. Ese
individuo en crecimiento encontr su escisin del adulto cuando culminaba el siglo xvii,
cuando se entendi que tena capacidad de percibir el mundo de forma diferente. El
concepto de nio comenz a conquistar espacios en los siglos xviii y xix, pero fue recin
a comienzos del siglo xx que adquiri relevancia en el mundo de las ideas con los aportes
del psicoanlisis, fundamentalmente. Este nio conceptualizado es parte constitutiva
del proceso civilizador, y fue la expansin de la educacin lo que dio cabida al concepto
concreto de infancia (Mguez, 2011).
Se entiende por nio todo ser humano menor de dieciocho aos de edad,
salvo que, en virtud de la ley que le sea aplicable, haya alcanzado antes la
mayora de edad. (cdn, 1990:2)
El lmite de la niez en los 18 aos all planteado vara segn las sociedades y las
culturas. En el Uruguay, el cna suele definir la niez hasta los 13 aos, etapa que es
continuada por la pubertad y la adolescencia.
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En el Uruguay, en 2004 se aprob y reglament el cna, que dej atrs el Cdigo del
Nio de 1934, sustancialmente perimido para el tiempo actual.
A los efectos de la aplicacin de este Cdigo, se entiende por nio a todo ser
humano hasta los trece aos de edad y por adolescente a los mayores de trece y
menores de dieciocho aos de edad. (cna, 2004:1)
Por otra parte, resulta relevante su concepcin de los nios, nias y adolescentes
como sujetos de derechos, superando el criterio del Cdigo de 1934, que los consideraba
objetos de asistencia.
De esta manera se advierte que tanto los planteamientos filosficos esenciales como
sus materializaciones en los marcos normativos internacional y nacional reconocen una
infancia activa, sujetos de derecho con plena capacidad y potencialidad de ampliar sus
derechos (ms si los entienden vulnerados), de participar en sociedad dando su mirada
y opinin como nios y nias en procesos de sociabilidad. El reconocimiento de esta
infancia nutre el marco terico que da sustentos fundamentales no solo para comprender
la infancia como etapa concreta del curso de vida, sino tambin como protagonista
activa en su condicin de sujeto de derecho y ya no ms objeto de asistencia.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 15
Por ello, la discapacidad como construccin social hunde sus races en la superacin
de la produccin de la alteridad con base en la desigualdad. Etimolgicamente, la
palabra discapacidad remite a la falta de (dis) lo que se entiende como capacidad en
las sociedades modernas y, por ende, remite al sujeto y no a la sociedad. Esta forma de
nombrar ya deja planteado un punto de partida dismil a la hora de conjugar formas y
contenidos en torno al tema. No es lo mismo nombrar reconociendo la desigualdad que
generan las sociedades modernas en sujetos concretos que remitir las ausencias a las
singularidades, desconociendo el teln de fondo que las provoca.
La ideologa solo existe por el sujeto y para los sujetos. O sea: solo existe
ideologa para los sujetos concretos y esta destinacin es posible solamente por
el sujeto. (Althusser, 1988:30)
Dado que la ideologa es parte constitutiva de los sujetos y del estar en sociedad,
no referir a ella en los procesos de interiorizacin y exteriorizacin genera brechas
importantes en las posibilidades de apropiacin y de cambio. Si a eso se suma la
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 17
Esto ltimo resulta sustancial, ya que la posibilidad de cambio est presente como
una constante en el modelo social de la discapacidad, como potencialidad para superar el
modelo mdico cuando se reconozca que este se mueve a partir de dichos componentes
ideolgicos que estructuran las formas de ser y estar de los sujetos en sociedad.
Resulta interesante retomar cmo fue trabajada esta categora analtica por los
estudiantes. A lo largo del desarrollo de las diferentes estrategias de intervencin, tanto
territorial como familiar, esta categora ha estado presente con el objetivo de distinguir
las nociones de discapacidad y dficit. Para el modelo mdico, que ha sido imperante,
la discapacidad es un problema producto de una desviacin: Un problema derivado de
las condiciones de salud individuales y de deficiencia de algunos sujetos cuyos cuerpos
se apartan de los cnones de la normalidad (Vallejos, 2005:17). La contracara de esta
perspectiva hegemnica es el modelo social, en cuya visin priman los sujetos como
sujetos de derecho, a los que se les reconocen las singularidades y la diversidad a travs
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 19
del respeto por el otro. En este sentido, la discapacidad es una construccin social. Las
intervenciones preprofesionales de los estudiantes trabajaron desde la perspectiva del
modelo social, que hace referencia a la persona en situacin de discapacidad, ya que se
enfatiza en el sujeto como ser ontolgico y, por ende, sujeto de derecho.
Los derechos humanos son derechos inherentes a todos los seres humanos,
sin distincin alguna de nacionalidad, lugar de residencia, sexo, origen nacional
o tnico, color, religin, lengua, o cualquier otra condicin. Todos tenemos los
mismos derechos humanos, sin discriminacin alguna. (Naciones Unidas, 2014:1)
En toda sociedad hay, pues, una vida cotidiana: sin ella no hay sociedad. Lo
que nos obliga, al mismo tiempo, a subrayar conclusivamente que todo hombre
[] tiene una vida cotidiana. (Heller, 2002:78)
En esta vida cotidiana, los sujetos no solo se reproducen en lo biolgico, sino que
tambin reproducen las normas, las formas de ser y estar en la sociedad en la cual
se encuentran segn su tiempo histrico. A esto Heller lo denomina autorreproduccin
y plantea que no hay sociedad que pueda existir sin su propia autorreproduccin
(Heller, 1982:78).
salud) exigen una homogeneidad como respuesta de la hegemona del deber ser. En
este punto es necesario intervenir para reducir brechas entre el ser y el deber ser, entre
lo que se interioriza y lo que se exterioriza, entre lo que se exige y lo que se da.
Por otra parte, las formas de apropiacin de la vida cotidiana responden a lo que
en el proceso de sociabilidad en la infancia uno ha aprendido en el seno familiar, en
su contexto barrial, en su tiempo histrico. Por ende, en la adultez, la forma en que se
reproduzcan y se transmitan valores a la descendencia responder al modo en que se
han aprendido en la infancia.
Este ltimo punto resulta fundamental, ya que los sujetos concretos van a reproducir
pautas, valores, normas, formas de ser y estar en sociedad segn su aprehensin singular en
su espacio familiar, territorial, histrico. De ah la transmisin de generacin en generacin
de estas sociabilidades caracterizadas por la condicin de clase, fundamentalmente,
donde la jerarquizacin de la vida cotidiana va a estar remitida a lo aprehendido singular
y colectivamente en su espacio y tiempo concretos. Por ms hegemona en la sociabilidad
que se reproduzca en la educacin, ella encontrar sus contracaras en espacios familiares
donde los tiempos, los ritmos y los aprendizajes son distintos a lo socialmente esperado.
Esto da pie para la presentacin de la categora analtica familia, como una de las
instituciones medulares en la produccin y reproduccin de la vida cotidiana. A diferencia
de la idea romntica de la familia que se tiene simblicamente, ya desde su etimologa esta
dista sustancialmente de ser un espacio de refugio y placer para los sujetos que la conforman.
Aqu no habra que perder de vista lo ya planteado: en la infancia, el nio/a vive su vida
cotidiana como smil de la de sus pares; vive el particular como universal, como dira
Sartre (2000).
Los procesos de sociabilidad que se dan en el seno familiar estn mediados por
lo impuesto como valores familiares y normas sociales entendidos como hegemnicos
del vivir en sociedad. La familia es el motor sustancial para esta primera reproduccin
y reduccin de brechas entre el ser y el deber ser, pero no hay que olvidar que el deber
ser responde a cnones respecto a cierta forma de apropiarse de los usos, valores y
discursos de estar en sociedad, que no tienen por qu ser los mismos que los de las
diversas formas familiares que existen en la sociedad. De ah las distancias que en
ciertos espacios societales se abren entre este deber ser hegemnico e interiorizado a
travs de la ideologa, por un lado, y el ser ms singularizado de sujetos que no quieren
o no pueden reproducir tal hegemona, por otro. En la infancia esto se ve claramente
en los altos ndices de medicacin con psicofrmacos que tiene el pas, cuando
nios y nias no responden segn las instituciones del deber ser (educacin y salud,
fundamentalmente), sino que apelan a sus construcciones del ser.
Resulta importante introducir la nocin de familia que viene de la mano del marco
normativo nacional:
Sin contradecir lo que es ley nacional, se hace necesario reconocer que no todas
las familias generan un ambiente de felicidad, amor y comprensin, sino muchas
veces todo lo contrario. Estas situaciones son las que vulneran los derechos de nios y
nias, y deben ser contempladas por la sociedad con el mximo empeo, sin que medie
en ello la ideologa de la normalidad que prenocione lo que est bien o mal segn
interiorizaciones singularizadas.
Asimismo, la identidad est dada no solo por la manera en que cada sujeto se
percibe en su concrecin singular, sino tambin por cmo es percibido por la sociedad
y las implicaciones que ello conlleva.
Resulta interesante ver cmo los estudiantes trabajaron esta categora analtica.
Trabajar la identidad en intervenciones donde est interpelada la infancia en su situacin
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Por eso es fundamental conocer los espacios donde se construyen estas identidades
y el reconocimiento intersubjetivo que adquieren. En este reconocimiento aparecen tres
momentos fundamentales como articuladores de la construccin identitaria: autoconfianza,
autorrespeto y autoestima. Estos se encuentran con sus opuestos sistemticos, formas
de menosprecio que refieren a la violencia fsica y la humillacin, la desposesin del
estatus de ser sujeto de interaccin moralmente igual y plenamente valioso, y la prdida
de la autoestima personal y de la oportunidad de entenderse como un ente estimado en
sus capacidades y cualidades caractersticas (Honneth, 1997). En este sentido, las formas
de menosprecio pueden llegar a tener importantes consecuencias en la construccin
identitaria y se les debe prestar especial atencin, ya que son formas cuyas diferencias
deben medirse segn el grado en que pueden trastornar la autorreferencia prctica de una
persona, de manera que le arrebaten el reconocimiento de sus determinadas pretensiones
de identidad (Honneth, 1997:161).
1. Los Estados Partes convienen en que la educacin del nio deber estar
encaminada a:
d) Preparar al nio para asumir una vida responsable en una sociedad libre,
con espritu de comprensin, paz, tolerancia, igualdad de los sexos y amistad
entre todos los pueblos, grupos tnicos, nacionales y religiosos y personas de
origen indgena;
e) Inculcar al nio el respeto del medio ambiente natural. (cdn, 1989)
En este sentido, resultan interesantes los rodeos dados por los/as estudiantes con
relacin al tema del diagnstico y la medicacin con psicofrmacos en la infancia. Se
considera que el creciente proceso de medicalizacin est relacionado con la extensin
de los parmetros ideolgicos y tcnicos que sostienen que la medicina produce
saberes e interviene en mltiples aspectos de la vida social. El campo de la medicina
y los psicofrmacos se ampla y transciende lo antes vinculado con la enfermedad y su
cura. Desde la esfera de la medicina existe una prctica de medicalizacin directamente
orientada hacia el cuerpo del deficiente, pero existe sobre todo una medicalizacin de su
vida cotidiana (Skliar, 2000: 5), con el objetivo de controlar y disciplinar a los cuerpos.
Esto sucede a travs de un proceso de medicalizacin que se infiltra de manera sutil,
naturalizando esta prctica en nios, nias y adolescentes.
Una de las categoras analticas incorporadas en los ltimos aos por el gedis ha
sido el reconocimiento, que toma los anclajes tericos de Axel Honneth en su teora del
reconocimiento y les suma los aportes de Nancy Fraser y Judith Butler.
La teora del reconocimiento hunde sus races, con Honneth (1997), en la gnesis del
reconocimiento planteado por Hegel y por Mead. En este sentido, Honneth retoma de
estos autores las tres esferas del reconocimiento: amor, derecho y solidaridad.
Resulta interesante esta mirada del reconocimiento desde la esfera del amor, ya que
introduce la dualidad de la necesidad mutua, intersubjetiva, entre los sujetos. Ya no
aparece solo la figura de un sujeto singular necesitado de otro, sino una interrelacin
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en la que uno y otro se necesitan mutuamente. Ello alude a una naturaleza necesitada,
como aspecto primario y esencial de la condicin del ser.
Con ello se dice que las relaciones afectivas primarias estn destinadas a un
equilibrio precario entre autonoma y conexin. (Honneth, 1997:118)
Los marcos normativos son una de las materializaciones de los derechos como
categora analtica, en el entendido de que se reconoce a todos como sujetos de
derecho. La existencia de un otro generalizado, que trasciende cada singularidad,
pero que la contiene y expande, habilita a cada uno de los sujetos en sociedad a
sentirse parte de dicha generalidad y, por ende, a recurrir a estos derechos que estn
referidos a cada sujeto y lo genrico humano.
Con relacin a la participacin como categora analtica, se parte del marco normativo
en su comprensin para su despliegue en las situaciones de discapacidad y su correlato
en la infancia. En su artculo 13, la cdn expresa:
Este actor es un sujeto de derecho que tiene una opinin propia y que resulta
imprescindible en la construccin de demandas colectivas, que atiendan a su vez las
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 31
Por otra parte, se coloca el tema de la comunicacin del lado de los derechos,
retomando la ley predicha de lsu, que aparece conjuntamente con la idea de comunidad
con lengua propia. Se hace parte del esfuerzo argumentativo por reivindicar la lsu para
la generacin de autonoma, el desarrollo de actividades cotidianas, la socializacin y
la ruptura con la idea de que por no hablar se es menos humano.
marco de las tres esferas (amor, derecho y solidaridad). En este sentido es que puede
entenderse por comunicacin el:
Como toda construccin social, el gnero contiene aspectos mediados por factores
ideolgicos, contextuales, histricos, singulares y genricos. En este sentido, la puja por
la identidad de gnero es una batalla que se viene dando y, poco a poco, conquistando
en el campo de lo social, jurdico y simblico.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 33
Uno de los rodeos analticos que hallan su correlato con el gnero en el plano del ser
refiere a la violencia de gnero, ms cuando se media con infancia y discapacidad. En
este sentido, resulta relevante referirse al artculo 19 de la cdn, que plantea:
El modo como fue trabajado por estudiantes que debieron mediar sus anlisis a
travs de la identidad de gnero y la relacin con la violencia de gnero da cuenta
de un correlato con la temtica de la violencia intrafamiliar. Esta es un fenmeno
extremadamente complejo, que esconde movimientos difciles de observar,
especialmente por el hecho de que se presenta de forma variada y naturalizada. Una
de las grandes dificultades para la comprensin de este tipo de violencia es que en ella
cumple un rol fundamental el aspecto afectivo.
Esta categora analtica resulta relevante para poder intervenir y/o investigar con
relacin al futuro, tomando como punto de partida la vida cotidiana y yendo hacia
la historia de vida (o biografa, como dira Sartre). Trabajar en torno al proyecto da
posibilidades de objetivacin, de repensarse los sujetos con relacin a ellos mismos y
al contexto, y permite transcender lo fenomnico e inmediato que hace a la cotidianidad
y suspenderse en la vida cotidiana para repensarse y repensar situaciones que los estn
vulnerando en el aqu y ahora.
De todas maneras, resulta necesario tomar las palabras de Sartre cuando plantea
que, por ms reducido que sea, el campo de los posibles existe siempre. Esto da luz a
situaciones que se hallan muy constreidas y habilita a superarlas en reivindicacin, las
ms de las veces, de los derechos de esta poblacin.
discapacidad, se puede hacer referencia a que tal ampliacin es posible hasta en las
situaciones ms complejas y menos pensadas.
Todo cambia si se considera que la sociedad se presenta para cada cual como
una perspectiva de porvenir, y que este porvenir penetra en el corazn de cada
cual como una motivacin real de sus conductas. (Sartre, 2002: 80)
36
Captulo 2
Marcos normativos internacional
y nacional
Este captulo hace un recorrido por los marcos normativos internacional y nacional en la
construccin del concepto de discapacidad y en sus rodeos analticos, de deficiencia,
entre otros, segn el momento histrico.
Desde las formas de nombrar hasta los contenidos expresados en casi cada uno
de los trminos que aqu aparecen, se da una reproduccin absoluta de la ideologa
de la normalidad y el modelo mdico, donde la persona en situacin de discapacidad
(que lejos estaba de ser persona y estar en situacin) quedaba cosificada, identificada
como anormal a consecuencia de una deficiencia, sin poder subvenir por s sola, sin dar
cabida a la condicin de sujeto de derecho.
Con los lentes de hoy da y un largo camino recorrido, no tanto en tiempo sino en lo
cualitativa y cuantitativamente conseguido en las luchas por el reconocimiento, referirse
a la ciddm es darle espacio a algo ya superado. Para su momento fue absolutamente
relevante, pero que se aplique en la actualidad revela la imposibilidad de superar la
mirada siquiera en el marco del modelo mdico con la oms a la cabeza. Un ejemplo de
ello son algunos tribunales evaluadores para la materializacin de beneficios en torno a la
discapacidad, que continan utilizando este modo clasificatorio de la ciddm. De ese modo
se intenta introducir, muchas veces haciendo grandes esfuerzos, modelos clasificatorios
perimidos en contemporaneidades ms complejas que hace ms de 30 aos.
Por otra parte, inclusive desde la oms se plantea la superacin de esta ciddm con la
Clasificacin Internacional del Funcionamiento (cif), del ao 2001. Esta solo se refiere a
la distincin entre deficiencia y discapacidad, incluyendo lo contextual (lo que en estas
definiciones se entenda antao como minusvala) en el segundo concepto. Segn la
oms, la cif estara trascendiendo el modelo netamente mdico para pasar a darle al
tema una mirada biopsicosocial. Es as que define deficiencia y discapacidad como:
Ms all de que la oms y sus precursores insistan en que la cif hace a contenidos
referenciales biopsicosociales, al generar una relacin lineal entre deficiencia y
discapacidad y definir esta ltima para indicar aspectos negativos de la interaccin
se genera un posicionamiento hegemnico, donde el nosotros vuelve a ser clasificador
y calificador desde una ideologa de la normalidad que restringe el campo de los
posibles de los otros.
Ms all de que la Convencin haga, al igual que la oms, un correlato lineal entre
deficiencia y discapacidad, de alguna manera comienza a darle relevancia al entorno como
su causante. A diferencia de las dos conceptualizaciones de la oms, como minusvala
en la ciddm y contenida en discapacidad en la cif, la nocin del contexto aparece en
esta convencin como causante de la ubicacin singularizada de sujetos concretos en
situacin de discapacidad.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 39
Por otra parte, solo la rehabilitacin aparece como el camino hacia la construccin
de un proyecto singular? Cunto se constrie el campo de los posibles cuando lo
nico que aparece como alternativa es la rehabilitacin? Qu imagen de sujeto se le
est devolviendo a ese nio o nia en situacin de discapacidad? Cmo construye su
proceso identitario a partir de lo que se plantea desde la falta?
Tal cual se detallan en la Convencin, los principios generales que la rigen son:
Uruguay ratific esta Convencin sobre los Derechos sobre las Personas con
Discapacidad en 2008 y su Protocolo Facultativo en agosto de 2011. En este sentido, el
pas se alinea con la cdpd en su manifestacin unnime desde el Parlamento nacional.
Proteccin del
derecho a la vida
Dedicacin al inters
superior del nio
42
Con relacin al marco normativo nacional, Uruguay cuenta con dos leyes especficas
en torno a discapacidad: la ley 16.095, de 1989, y la superadora de esta, la ley 18.651,
de 2010.
Sobre los contenidos de la primera, hay que tener en cuenta que por entonces en el
mbito internacional solo se contaba con lo planteado por la oms en su ciddm. De ah
que la definicin de discapacidad en este caso, de discapacitada de la primera ley
nacional en torno a la temtica no escape un pice del modelo mdico. En su definicin
central planteaba:
Para esta fecha hasta la cdpd estaba ya presente, e incluso el Estado uruguayo
la haba ratificado por unanimidad de su Poder Legislativo. Por qu reproducir la
misma matriz del modelo mdico, cuando se pretenda ir en consonancia con los
avances en formas y contenidos en torno a la temtica, los que iban ya virando hacia
el modelo social de la discapacidad?
(Derechos). Sin perjuicio de los derechos que establecen las normas nacionales
vigentes y convenios internacionales del trabajo ratificados, los derechos de los
discapacitados sern los establecidos en las Declaraciones de los Derechos de
los Impedidos y de los Retrasados Mentales proclamados por las Naciones Unidas
con fecha 9 de diciembre de 1975 y 20 de diciembre de 1971, respectivamente.
Los discapacitados gozarn de todos los derechos sin excepcin alguna y sin distincin
ni discriminacin por motivos de raza, color, sexo, idioma, religin, opiniones
polticas o de otra ndole, origen nacional o social, fortuna, nacimiento o cualquier
otra circunstancia, tanto si se refiere personalmente al impedido como a su familia.
Sin perjuicio de los derechos que establecen las normas nacionales vigentes
y convenios internacionales del trabajo ratificados, los derechos de las personas
con discapacidad sern los establecidos en la Declaracin de los Derechos de los
Impedidos, de 9 de diciembre de 1975, y la Declaracin de los Derechos del Retrasado
Mental proclamados por las Naciones Unidas, de 20 de diciembre de 1971; la
Declaracin de los Derechos de la Salud Mental del Pacto de Ginebra de 2002 y la
Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la
Asamblea General de Naciones Unidas por Resolucin 61/106, de diciembre de 2006,
y ratificada por Ley No 18.418, de 20 de noviembre de 2008.
Las personas con discapacidad gozarn de todos los derechos sin excepcin
alguna y sin distincin ni discriminacin por motivos de raza, color, sexo, idioma,
religin, opiniones polticas o de otra ndole, origen nacional o social, fortuna,
nacimiento o cualquier otra circunstancia, tanto si se refiere personalmente a ellas
como a su familia.
A esos efectos se reconoce especialmente el derecho []. (Ley 18.651, artculo 5, 2010)
ver cunto de ello se logr en la dcada de los noventa, cuando hoy da este sigue
siendo uno de los temas ms lgidos, ms all de que la ley 18.651, de 2010, ya plantee
el trmino inclusin como superador del de integracin.
Avanzando en el anlisis del tema educacin como uno de los puntos nodales
de la relacin infancia y discapacidad, la ley 16.095 se planteaba en su artculo 36
la ampliacin del espacio formal de educacin a otros ms especficos y, de alguna
manera, contenedores de esta poblacin.
No hay que perder de vista que la ley 18.651, en el captulo de educacin, debe
generar espacios de consonancia con la ley 18.437 (Ley General de Educacin del
Uruguay), de 2008. Con relacin a la discapacidad, dicha ley plantea:
Parte II
Procesos de intervencin
desde el trabajo social
EN LA TEMTICA
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 51
Captulo 3
Es importante tener en cuenta que esta parte del libro solo pudo ser llevada adelante
gracias al permiso dado por los/as estudiantes que realizaron estas sistematizaciones
en sus procesos de prctica preprofesionales de los proyectos mencionados, dentro del
Espacio de Formacin Integral (efi) Discapacidad en lo social. En este sentido, para
cuidar la privacidad de las familias y los grupos implicados se omiten la referenciacin de
las situaciones deconstruidas por el/la estudiante respectivo y la identificacin singular
de los sujetos.
3. Las demandas iniciales son las resultantes de los primeros acercamientos que se realizan en el proceso de interven-
cin, que hacen notar lo fenomnico de esta. Es necesario recabarlas entre los actores implicados en la situacin, ya
que pueden (y por lo general sucede) variar segn las miradas. De ah el rol del trabajo social de consensuar entre las
diversas demandas iniciales en torno a una situacin (familiar o grupal) y la trascendencia de estas a partir de rodeos
en el plano del ser y del pensar en el proceso de intervencin concreta. En este sentido, cuando se hace alusin a las
demandas iniciales se refiere a aquellas preocupaciones o situaciones problemticas que los actores institucionales
(sea de la escuela, de la familia, etc.) colocan como dato en el primer momento en que comienza a desarrollarse el
proceso de intervencin. A partir de ello se inicia un movimiento de deconstruccin terico-reflexivo y de desarrollo de
estrategias de intervencin en funcin del objeto de intervencin que se delimita.
52
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
2009 2010 2011 2012 2013
Escuelas
SOCAT
Jardines pblicos
CAIF
Centro MEC
Policlnica
Centro Comunal comunitaria
En tercer lugar estn aquellas demandas que tuvieron menos presencia en el perodo
considerado, como las relacionadas con el uso abusivo de psicofrmacos en la infancia,
problemas de comunicacin intrainstitucional, formas despectivas de nombrar y el uso
adecuado del lenguaje, y el logro de un mayor acceso a la informacin en funcin de las
inquietudes de los nios, nias y adolescentes como, por ejemplo, sobre sexualidad,
derechos y trabajo. En este sentido, propiciar espacios de escucha y generar estrategias
5. La presencia de las instituciones permite generar diversas estrategias de intervencin con los recursos existentes.
La aproximacin a las instituciones se hace necesaria para deconstruir la visin sesgada que se tiene de lo que es, por
lo general, una escuela especial, de sus alumnos/as y sus capacidades. Asimismo, estas cumplen un rol central en la
provisin de derechos que competen a los nios/as por ejemplo la salud, la recreacin, etc.. Este trabajo interins-
titucional y territorial permite poner a disposicin de los alumnos/as de la escuela todo lo que el territorio tiene para
ofrecer, a la vez que hace ms visible la escuela especial en la comunidad, de manera de desnaturalizar prejuicios y
pensar en conjunto sobre las necesidades y alternativas que se pueden ofrecer.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 55
para devolver productos con relacin a lo que los nios/as demanden se entiende
sustancial, ya que en estas situaciones, en las que media la presencia del dficit, muchas
veces las voces de estos sujetos pierden legitimidad, son diferencialmente consideradas
y entendidas como de menor importancia. Para dar respuestas acordes se apela a la
creatividad, buscando habilitar espacios que, a la vez que informen, sean de disfrute, de
recreacin, de intercambio enriquecedor.
Finalmente, la demanda que aparece una nica vez es la del acceso a polticas pblicas,
que especficamente consisti en brindar informacin acerca de prestaciones sociales y
beneficios a los que podan acceder tanto las familias como los nios, nias y adolescentes
del centro educativo. Proporcionar informacin a las familias tambin fue un aspecto
importante, dado que con ello, adems de habilitarse un derecho bsico, se potencian
otros derechos que hacen a la superacin de las condiciones de vida de los nios/as.
2009
Fortalecimiento escuela-comunidad
Fortalecimiento docentes-alumnos
2010
2011
2012
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Fortalecimiento escuela-comunidad
Fortalecimiento docente-alumnos
2013
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Fortalecimiento escuela-comunidad
Fortalecimiento docente-alumnos
Autonoma
Psicofrmacos en la infancia
Participacin
Familia
Violencia
Discapacidad-deficiencia
Salud
Indentidad
Derechos
Sexualidad
Comunicacin
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
6 a 10 11 a 15 16 a 20
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
2009 2010 2011 2012 2013
Femenino Masculino
100%
80%
60%
40%
20%
0%
2009 2010 2011 2012 2013
Asociaciones civiles
MIDES
Asistente social
Psiclogo
Centro MEC
Policlnica comunitaria
Asociaciones civiles
relacionadas con la temtica
Jardines pblicos
Centro comunal
Luego se encuentran aquellas demandas que han estado presentes la mayora de las
veces, como la situacin econmica vulnerable que constrie la participacin del nio o
nia en la escuela, asociada a la baja participacin de la familia en las actividades de
la escuela y al ausentismo escolar. Asimismo, hay demandas vinculadas a la necesidad
de continuar con los estudios luego de culminar la escuela especial, a la autonoma del
nio, nia o adolescente en situacin de discapacidad, a los hbitos de higiene y al uso
problemtico de sustancias psicoactivas por algn miembro de la familia. Muchas veces,
por detrs de estos emergentes ms visibles se encuentran condiciones de importante
precariedad, tanto en lo socioeconmico (madre/padre en hogares monoparentales, con
multimpleo que imposibilita su asistencia a las reuniones escolares; hijos/as mayores
que se hacen cargo de los cuidados de sus hermanos/as, lo que limita su asistencia
a la escuela, etc.) como en lo habitacional (viviendas literalmente sin puerta, donde la
privacidad individual se ve muy restringida; viviendas ubicadas en zonas inundables;
carencia de instalaciones bsicas que generan problemas de higiene en nios/as que
no logran un desarrollo acadmico pleno, dado que sufren rechazo de sus pares y de
los adultos, etc.). Las experiencias de sufrimiento singular y colectivo que atraviesan las
familias como particularidad que expresa las contradicciones de la estructura en que se
desarrollan son un insumo esclarecedor para la comprensin (sin enjuiciamiento) de las
decisiones que van tomando los miembros de la familia.
62
2009
Finalmente, en un tercer grupo estn aquellas demandas que aparecieron una sola
vez: informacin y acceso a polticas pblicas, desconocimiento de la lengua de seas
por parte del nio, nia o adolescente sordo, ausencia de controles mdicos y privacin
de libertad de miembros de la familia.
En los grficos siguientes se pueden observar las demandas planteadas por ao.
Ellas son:
2010
2011
2012
2013
Autonoma
Psicofrmacos en la infancia
Participacin
Familia
Violencia
Discapacidad-deficiencia
Salud
Indentidad
Derechos
Sexualidad
Comunicacin
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Captulo 4
Situaciones de intervencin
preprofesional de trabajo social
En este sentido, resulta necesario explicitar que los abordajes son la materializacin
en el plano de la realidad de lo que se propone como estrategias de intervencin
en lo social, desde un sentido unidireccional, mientras que las situaciones son
las singularidades (individuales o grupales) que se objetivan en un proceso de
intersubjetividad en la relacin sujeto-sujeto desde la razn dialctica. En lo cotidiano
se confunden ambos trminos como si se refirieran a una misma cuestin; la distincin
est dada en los marcos terico-metodolgicos, tico-polticos y epistemolgicos que
sustentan una y otra forma de intervenir. Los abordajes hacen a la razn analtica con
su relacin sujeto-objeto; las situaciones hacen a la razn dialctica con su relacin
sujeto-sujeto.
Mateo asiste desde los 6 aos a la escuela especial para nios, nias y adolescentes
con discapacidad auditiva, por su diagnstico de hipoacusia. La escuela es heterognea
en cuanto a las caractersticas socioeconmicas y territoriales del alumnado, que proviene
de toda el rea metropolitana. La situacin de Mateo emerge cuando una de las maestras
de la escuela observa ciertos elementos que considera problemticos alrededor del
hecho de que Mateo tiene una conflictividad con la sexualidad, ya que dice que quiere
ser nena y pregunta si puede quedar embarazado. Cuenta tambin que Mateo hay
das en que no tiene para comer y dice que tiene hambre y les roba la merienda a los
compaeros. Mateo vive con su madre y sus dos hermanos en un asentamiento. Sus
padres estn separados por violencia domstica del padre hacia la madre y porque el
padre consume sustancias psicoactivas. A partir de estos planteos, presentados como
demanda inicial, que aparecen como un todo catico, se hace necesaria una instancia
de deconstruccin, de trascendencia de lo fenomnico (lo ms aprehensible desde los
sentidos), en un esfuerzo de acercamiento a la esencia de lo real que all se encuentra.
Se trata de una aproximacin, ya que dicha esencia en su totalidad es inabarcable (Kosik,
1967: 39), lo que hace necesario realizar sucesivos acercamientos.
Qu es lo normal?
Considerando este ltimo aspecto, es decir, la dimensin poltica que encierra toda
identidad, cabe repensar en qu es lo que ocurre cuando la construccin identitaria
se da en un espacio en el que no prima el reconocimiento intersubjetivo. En espacios
sociales donde la mirada admite una nica normalidad posible, lo que escapa a ese
estndar queda investido de condiciones que lo colocan en un lugar de desigualdad y
que se traducen en diferentes formas de menosprecio.
Se comenz a trabajar con Mateo para lograr desentraar la cotidianidad del nio y
comprender el tejido social que lo rodeaba, conociendo su singularidad y la de su familia,
con el objetivo de otorgar estrategias y generar alternativas que mejoraran su calidad
de vida. Asimismo, el proceso de intervencin a nivel familiar permiti comprender
la realidad desde distintas aristas para as poder delimitar lneas de accin. En este
sentido, se realizaron sucesivas entrevistas a referentes familiares, se llevaron a cabo
actividades ldicas para iniciar un primer acercamiento con el nio, as como tambin
entrevistas a otros actores referentes en la temtica de gnero.
Luego del encuentro con la madre, se realiz un primer acercamiento con Mateo,
quien manifest desde el inicio su inters en ser nena y su identificacin con el
gnero femenino a travs de sus deseos de usar ropa femenina, bailar candombe como
su hermana, cambiar su nombre por el de Mara y hacerse la operacin de reasignacin
de sexo en el futuro.
La madre de Mateo cuenta que cuando se enter de que su hijo tena hipoacusia sinti
que el mundo se vena abajo y que no quera aceptar la realidad. Tal identificacin de la
discapacidad con carga valorativa negativa est relacionada con la falta de informacin, con
los prejuicios y con la exclusin social de las personas en situacin de discapacidad. Estas
muchas veces son vistas como enfermas y la responsabilidad por su situacin se asigna a
la persona y a la familia en la que se inscribe, en una concepcin trgica de la discapacidad.
Reflexiones
Reconociendo tambin que los nios y las nias con discapacidad deben gozar
plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en
igualdad de condiciones con los dems nios y nias, y recordando las obligaciones
que a este respecto asumieron los Estados Partes en la Convencin sobre los
Derechos del Nio. (1999:1)
Participacin, que implica tomar parte con otros en algo que bien puede ser una
creencia, el consumo, la informacin, o en actos colectivos (Coraggio, 1989: 35).
Juego, que refiere a que los Estados Partes reconocen el derecho del nio al
descanso y el esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de
su edad y a participar libremente en la vida cultural y en las artes. Los Estados
Partes respetarn y promovern el derecho del nio a participar plenamente
en la vida cultural y artstica y propiciarn oportunidades apropiadas, en
condiciones de igualdad, de participar en la vida cultural, artstica, recreativa
y de esparcimiento (Convencin de los Derechos del Nio, artculo 31).
La relevancia de colocar al juego como eje radica en que se entiende que
constituye una actividad que desarrolla las capacidades, que est guiada por
la fantasa, y que dada su falta de consecuencias no puede ser un deber: no
se podra nunca exigir [] el desarrollo de las capacidades sin consecuencias
sociales [] y la inexigibilidad [] crean [] una particular consciencia de
libertad (Heller, 1987: 374375).
Este ltimo punto se constituye en eje del enfoque terico, mientras que la salud
es el segundo elemento central del anlisis. En los marcos normativos que nos rigen,
la salud es entendida como el estado completo de bienestar fsico o mental, y no
solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (cif-oms, 2001: 3). Esta
perspectiva supera la nocin tradicional que relacionaba la salud nicamente con la
presencia/ausencia de enfermedad. Teniendo en cuenta que la salud es un derecho,
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 75
se procura aportar en la construccin del bienestar fsico y mental de los nios, nias
y adolescentes en situacin de discapacidad que asisten al centro educativo.
para crear lazos y fomentar el vnculo entre la escuela y la comunidad, as como tambin
se crearon espacios de intercambio y dilogo entre los docentes del centro educativo.
Una de las actividades fue la realizacin del carn de salud a los alumnos/as del
centro educativo. A travs del trabajo en conjunto con la policlnica de la zona fue
posible que cada uno/a pudiera acceder al carn, que no solo es una herramienta
bsica en la prevencin de enfermedades sino tambin un requisito de las autoridades
de la educacin para la realizacin de paseos y actividades al aire libre. El carn de
salud implic, adems de un control de medicina general, consultas con odontlogos y
la puesta al da de las vacunas. Esta instancia cre un vnculo interesante y de apertura
entre la escuela y la policlnica, lo que foment las redes territoriales.
La gestin del carn de salud de los nios y nias gener inquietudes en cuanto a
temas de sexualidad y drogadiccin a partir de espacios que fueron construidos por los
estudiantes de Trabajo Social, donde se les brind informacin sobre temas relacionados
con la salud. A partir de estos cuestionamientos sobre sexualidad y drogadiccin,
particularmente se realizaron charlas que estuvieron a cargo de un mdico de la
policlnica, mediante las que se busc concientizar a los nios, nias y adolescentes
sobre la importancia del cuidado y la prevencin en la salud. Es importante resaltar
que estas charlas estuvieron destinadas tanto a los/las nios/as y adolescentes como
a sus familias, con quienes se buscaron nuevos espacios de vnculo entre la escuela, la
familia y la comunidad.
para poder generar un proceso reflexivo que les permitiera implementar acciones
concretas que impactaran en una mejora de la calidad de vida de los alumnos, a travs
del acceso a informacin sobre sexualidad y drogadiccin y el carn de salud, compartir
experiencias que pasaran por el disfrute y el juego, conocer lugares con la compaa
de sus pares y docentes, mejorar los vnculos entre alumnos/as y docentes. En estas
actividades se busc dejar de lado la deficiencia y enfatizar en las potencialidades de
los nios y en su calidad de sujetos de derecho.
Reflexiones
La situacin familiar no estaba entre las sugeridas por los actores institucionales
para ser abordada preprofesionalmente desde Trabajo Social, por entenderse que se
configuraba como una situacin complicada que preferentemente deba mantenerse
en espera. A travs de negociaciones, y con base en un fuerte posicionamiento tico, se
argument la necesidad de que, al haber tomado conocimiento de la realidad compleja
que viva Tamara, deba comenzarse un proceso de intervencin que permitiera de
alguna manera velar por el resguardo de sus derechos y seguridades bsicos.
Para el anlisis terico de esta situacin propuesta aparecen las siguientes nociones
como claves a problematizar: familia, discapacidad, violencia y sexualidad.
La idea de familia aparece como dadora de sentido a partir del cual el individuo
piensa su realidad. Desde una perspectiva dialctica de negacin-superacin, se
entiende que la propuesta de Jelin (2000) logra contener y trascender la anterior
conceptualizacin e incorpora, adems, la idea de estructura de poder como elemento
componente de la nocin de familia, lo que pone de manifiesto la complejidad de una
estructura que se coloca como productora y reproductora de la vida social. Esta autora
remite, adems, al anclaje de los individuos particulares en esta forma de organizacin
social y llega a la delimitacin de la idea de familia, no como un conjunto indiferenciado
de individuos, sino como
influencias que las personas del entorno de la nia puedan tener en su realidad refieren
a la idea de Heller cuando plantea la relacin del hombre con su comunidad:
Todo hombre tuvo siempre una relacin consciente con esa comunidad; en
ella se form su conciencia colectiva o conciencia del nosotros, y tambin se
configur una misma conciencia del yo. (Heller, 1985: 45)
Esta conciencia, tanto del yo como del nosotros, definida en parte por la relacin
con personas del entorno, proviene del movimiento que Sartre (1970) define como
interiorizacin de lo externo, en cuanto las representaciones que las personas se hacen
de su realidad se ven manifiestas en acciones que las interpelan, dndole elementos para
la construccin de esa conciencia del yo y del nosotros, y se adjudica adems a estas
construcciones lecturas referidas a la forma en que vive y piensa lo exterior internalizado.
Dos ideas son claves en la propuesta sartreana. Proyecto y campo de los posibles se
colocan como determinaciones claves para complejizar el anlisis e integrar ms elementos
para el enriquecimiento de la comprensin de la situacin, que luego permita el desarrollo
de estrategias afines. Comprender que siempre existe un campo de los posibles al
cual el sujeto tiende en un proceso de superacin que contiene la historia singular, las
transversalizaciones genricas y el movimiento de contradiccin que le es propio aporta
una impronta de rescate de las potencialidades. La presencia de un entorno que apunte o no
en esta direccin condicionar de cierta forma las posibilidades reales del sujeto singular.
En este sentido, experiencia e identidad se van constituyendo en un proceso histrico
personal, familiar y social, donde la verdad se construye en esa relacin entre materialidad,
representacin y concepto (De Jong, Basso, Paira y Garca, 2010:15).
el correr de las actividades, donde se hizo visible que comprende y vive su sexualidad
en la represin casi absoluta. La necesidad de control sobre su persona impartida
desde el mundo adulto deviene en la instauracin de una serie de conceptualizaciones
basadas en la vinculacin del ser varn con la peligrosidad. Esto lleva a instaurar en la
nia fuertes sentimientos de miedo y vergenza ante ese otro varn.
Esta jerarquizacin del control sobre otras estrategias se hace visible tambin en
la importante desinformacin que Tamara va manifestando respecto a cuestiones
relacionadas con el crecimiento y los cambios corporales propios de su edad, que
aumentan los sentimientos de vergenza (explicitados claramente por ella). Respecto a
esto resulta interesante el planteo de Foucault:
Una vez generado este espacio con Tamara se trabaj sobre temas que se consider
que hacan a la realidad de la nia en su momento y sobre las que una mejor comprensin
promovera su pertinente problematizacin. De esta forma, se trabaj acerca de los
temas violencia y derechos del nio de forma articulada con estudiantes de 3.er ao,
en torno a la temtica sexualidad en talleres grupales, y desde el espacio singular con
Tamara se trabajaron dudas e incertidumbres previas a la asistencia de la nia al taller.
Finalmente, una ltima estrategia surgi de las reuniones sostenidas con la trabajadora
social de El Faro, con quien, a medida que fueron transcurriendo las reuniones, se
comenz a pensar la posibilidad de realizar una derivacin del trabajo con esta familia
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 85
Reflexiones
centro educativo con un alumnado constituido por nios y nias con las deficiencias
mencionadas. Esta situacin otorga a las lgicas cotidianas ciertas particularidades que
sern retomadas para el anlisis y la implementacin de estrategias de intervencin que
habiliten la desmitificacin de presupuestos y la generacin de espacios inclusivos.
En virtud de este escenario, el grupo de estudiantes apunt a la generacin de
espacios diversos donde se lograra retomar demandas e inquietudes, tanto de actores
institucionales como de las familias y los propios nios y nias, enriqueciendo el proceso
de intervencin sobre la base del respeto a la diversidad e igualdad de derechos.
La escuela est ubicada en el interior del Uruguay, en un barrio que cuenta con
diversos servicios, incluida la terminal de mnibus departamental, lo que facilita el
traslado de nios y funcionarios provenientes de otras localidades y, como consecuencia,
se traduce en una importante heterogeneidad del centro educativo. Se trata de una
escuela especial para nios y nias sordos o con deficiencia auditiva. En este sentido,
dispone de una intrprete de lsu y una instructora en dicha lengua, que al ser persona
hablante natural en lengua de seas se constituye en referente de especial relevancia
para los nios y nias. En 2001 se incorpor a la estructura organizacional una sala para
personas con dficit visual y una maestra especializada para el dictado de clases.
Estas premisas de base establecen diferencias para cada uno de los trminos. Por
integracin se entender el movimiento que realice la persona con algn dficit hacia
la insercin en un espacio social ya configurado, al generar desplazamientos para
adaptarse de la mejor manera posible; mientras que inclusin implica un repensar el
espacio social previamente, en un proceso de cambio cultural complejo que permita
desarrollar currculos, estructuras, programas, espacios dispuestos para recepcionar la
diversidad:
Por ltimo, dada la realidad que se intenta abordar y las demandas iniciales a
deconstruir, adquiere relevancia la categora vida cotidiana. Esta se toma a partir del
desarrollo realizado por Heller:
Para que los miembros singulares de una sociedad puedan reproducir la propia
sociedad, es preciso que se reproduzcan a s mismos en tanto que individuos. La
Vida Cotidiana es el conjunto de las actividades que caracterizan las reproducciones
particulares creadoras de la posibilidad global y permanente de la reproduccin
social (Heller, 1982:78).
De esta manera, vida cotidiana se puede considerar como una mediacin que
permite separar la cotidianidad (situaciones diarias y concretas de sujetos, grupos,
organizaciones, unidades territoriales, entre otros) de los procesos de objetivacin
y abstraccin que habilitan a profundizar sobre las situaciones diarias de sujetos,
de grupos y de organizaciones. En este sentido, los individuos en su transcurso vital
van desarrollando formas de ser, pensar, actuar, que son puestas en prctica sin
cuestionamientos, de forma automtica e inconsciente, para lograr un determinado
propsito. El individuo en su singularidad contribuye as a la reproduccin del orden
social. Este ser singular es a la vez ser colectivo, en la medida en que su forma de pensar
y actuar est influenciada y determinada por un ser genrico que lo transversaliza en su
contexto sociohistrico.
Debe recordarse que se trata de una escuela que ha trabajado histricamente con
nios y nias con dficit auditivo, pero en la que en el 2001 se cre una sala de baja
visin para nios y nias con dficit visual, lo que la transforma en una escuela con
un alumnado sumamente heterogneo. Es importante tomar en cuenta este dato para
visualizar la situacin de un centro educativo que histricamente haba funcionado para
un sector de la poblacin y cuyo alumnado en los ltimos aos aument y se complejiz.
A partir de las demandas expresadas por los diferentes actores, se delimit el objeto
de intervencin hacia la inclusin intrainstitucional de los nios con dficit auditivo
y los nios con dficit visual, lo que potenci la relacin entre familia y escuela. Tal
delimitacin se debi a la consideracin de que en el centro educativo no se estaba
dando una relacin fluida entre ambos grupos. Se consider, a su vez, fomentar la
92
Sumado a esto, se propuso una ltima actividad: una charla informativa sobre la
identidad con el objetivo de generar una instancia de reflexin y debate, buscando
un acercamiento entre los nios y nias con dficit auditivo y la comunidad sorda,
mediante un referente de esta, as como tambin generar procesos de fortalecimiento
de la autopercepcin de estos nios en cuanto sujetos de derechos.
Reflexiones
Olivia asiste desde hace varios aos a una escuela cuya poblacin principalmente
abarca nios/as y adolescentes en situacin de discapacidad intelectual, aunque
tambin se encuentran all algunos adultos que participan principalmente de los
talleres que el centro educativo ofrece. Sin embargo, Olivia tiene una caracterstica
especial dentro de esta poblacin: es persona sorda, sin manejo de lengua de seas ni
oralizacin. El centro educativo al que asiste tiene caractersticas particulares, ya que,
al encontrarse en una zona alejada del centro de la capital del pas, permite el uso del
espacio de una forma diferente. All pueden encontrarse talleres agrarios (adems de
las actividades culinarias) y actividades de equinoterapia para los alumnos.
Olivia convive con su abuela, que se hace cargo tanto de ella como de su hermana
Mara. A partir de la demanda, se delimit un objeto de intervencin que coloc el centro
en cuestiones relativas a la autonoma y al reconocimiento de Olivia como sujeto de
derechos, con capacidades y potencialidades que era necesario comenzar a habilitar.
En los discursos provenientes de los referentes familiares se destacan ideas de este
tipo: Ella se baa sola, pero entramos de vez en cuando a ver qu hace; Se le pide
que lave algunas prendas, pero por las dudas se las vuelve a lavar porque capaz no las
lav bien.
Sin embargo, cuando tal relacin no se basa en el respeto de las diferencias, existe
una tendencia a la sobreproteccin, donde se piensa, se siente y se decide por el otro.
Por el contrario, reconocerlo en un sentido que habilite sus potencialidades y desarrollo
de autonoma implica pensarlo no como objeto de atencin, sino como sujeto de
derechos.
7.El concepto de cuidado se fue construyendo progresivamente sobre la observacin de las prcticas cotidianas y
mostrando la complejidad de arreglos que permiten cubrir las necesidades de cuidado y bienestar (Aguirre, 2005:5).
96
las relaciones afectivas entre las personas, lo que se configura como un componente
sustancial, ya que:
El ltimo punto que interesa resaltar tiene que ver con la nocin de cuerpo y
corporalidad, por entender que enriquece el anlisis de esta situacin particular. El
centro del abordaje es una persona que segn su edad cronolgica sera una joven,
pero que corporalmente se manifiesta de una manera diferente a lo esperado para
ese estndar homogneo que apunta al emplazamiento de los sujetos en categoras
de normalidad.
Ante este obstculo, y entendiendo que esa oportunidad poda significar una
ampliacin del campo de los posibles de Olivia, se propuso en primera instancia que
fuera la estudiante de Trabajo Social, con apoyo de su referente, quien acompaara a
la joven. De esta forma se apunt a observar y trabajar en conjunto la incorporacin
de Olivia al centro, sus sentimientos y apropiacin del espacio, y a buscar con ella
alternativas que aseguraran su continuidad en la asistencia. Ante la propuesta, la
abuela expres: Bueno, yo tendra que pensar No s, yo no puedo llevarla, viste?,
pero No s, tendra que verlo. [] Es que yo, viste?, desconfo mucho. No s cmo
sern sus compaeros ah. Reaparecan elementos que hacen al difcil equilibrio entre
la proteccin y los cuidados que desde la familia se ofrecen a la persona en situacin
de discapacidad y su reconocimiento como sujeto de derechos, con potencialidades
a desarrollar. Se trabaj en esta lnea apuntando a que la familia pudiese percibir en
Olivia no solo el dficit sino tambin su capacidad de superacin y la posibilidad de un
proyecto no tan restrictivo en la medida en que se generaran espacios de aprehensin
de herramientas y mayor autonoma. La abuela decidi luego aceptar la propuesta,
aunque destacando en todo momento su miedo por Olivia.
Por ltimo, cabe sealar que por medio de la hermana se busc que los restantes
miembros de su familia pudieran ir interiorizndose y desplegando las seas
aprendidas, de forma conjunta con Olivia. De esta forma se trabaj en la ampliacin y el
mayor involucramiento de la familia en actividades de diferente ndole relacionadas con
la lengua de seas y la comunidad sorda. En este sentido, a lo largo de la intervencin
se intent problematizar, principalmente con la abuela, el tema de la autonoma de
la joven y la consideracin de sus potencialidades. Se entenda, con la docente de
Taller Agrario que es referente para Olivia que ella puede hacer muchsimas cosas,
incluso ms de las que hace ahora, pero para eso hay que permitirle que lo haga, hay
que darle la oportunidad.
Reflexiones
Parte III
Procesos de investigacin
desde las ciencias sociales
en la temtica
Captulo 5
Resumen
Por tal motivo se considera que sigue siendo necesaria la reflexin continua sobre
estas temticas, pero ya no solo poniendo el foco en el implante como herramienta
de socializacin de la persona sorda, sino cuestionando los lineamientos ideolgicos
que transversalizan nuestro accionar con respecto al trabajo con personas en situacin
de discapacidad.
En ese marco, se tomar el tema de la sordera como una excusa para analizar
fuertemente los componentes que se ocultan tras la ideologa de la normalidad y que
guan, pero en mayor medida determinan, nuestra mirada a grupos que son considerados
en desventaja debido a caractersticas que hacen a su subjetividad.
8. Licenciada en Trabajo Social, egresada de la Universidad de la Repblica, Regional Norte. Docente en la materia
Proyectos Integrales de la Licenciatura en Trabajo Social y docente asistente del seminario Discapacidad como cons-
truccin social, ambos de la Regional Norte de la Universidad de la Repblica.
104
Introduccin
El presente artculo toma como base la ponencia presentada en las Jornadas Infancia
y Discapacidad: Una Mirada desde las Ciencias Sociales (Convenio unicef-Facultad de
Ciencias Sociales), realizadas en Montevideo en setiembre de 2014.
Si bien la investigacin llevada a cabo para elaborar la tesis de grado fue realizada
en el ao 2011 y se entiende que desde entonces la realidad de la sociedad saltea
ha cambiado considerablemente en este aspecto, la esencia de la investigacin, que
responde a la discusin de esta herramienta desde un punto de vista terico, contina
vigente hoy da.
Algunas alternativas que se plantean a las personas sordas son el uso de audfonos
o el ic, ambos acompaados de un proceso de rehabilitacin que apunta a recuperar lo
mximo posible los restos auditivos que pueda tener dicha persona.
Sin embargo, no siempre se tiene en cuenta lo que piensa y siente la persona sorda
sobre esta situacin. Es por eso que el presente trabajo pretende ser una contribucin a la
discusin planteada. Para ello, se realiz un trabajo de campo que consisti en entrevistas a
adolescentes implantados del departamento (los nicos que haba en el ao 2011), a madres
de sordos implantados, a fonoaudilogas del departamento, a maestros de educacin
comn que tuvieron en sus clases a adolescentes implantados, a un mdico integrante del
equipo de ic del Uruguay; tambin se entrevist a una abogada con conocimiento en leyes
de discapacidad, al presidente de la Asociacin de Apoyo al Implantado Coclear (adaic) de
Montevideo y a sordos profundos, sin perder de vista los testimonios recabados durante
cinco aos de trabajo con personas sordas, los cuales dieron insumos ms que suficientes
para analizar la autopercepcin que tienen los sordos.
Retomando a Kosik (1968), no se puede ver a los hechos sociales como aislados;
por el contrario, forman parte de un todo. Por consiguiente, para entender la concepcin
actual de normalidad se la debe enmarcar en un contexto histrico que la construye y la
legitima. Se debe entonces analizar la totalidad compleja, desmenuzando la inmensa
106
La norma no se define en lo absoluto como una ley natural, sino por el papel
de exigencia y coercin que es capaz de ejercer con respecto a los mbitos en que
se aplica. La norma, por consiguiente, es portadora de una pretensin de poder
[] es un elemento a partir del cual puede fundarse y legitimarse cierto ejercicio
del poder [] la norma trae aparejado a la vez un principio de calificacin y un
principio de correccin. (Foucault, 2007: 57)
Quin establece quin est dentro de la norma y quin no? Foucault seala que
ser el saber mdico el que se unir con el marco normativo-legal para establecer qu
es lo normal. Estos dos poderes juntos conforman lo que el autor denomina poder
108
Este afn de controlar a los cuerpos queda explcito en el siglo xviii, cuando por
primera vez se comienza a clasificar a las personas entre aquellas que estaban
enfermas y las sanas. Lo anterior resulta esencial debido al avance de la peste. En este
modelo no se excluye a la persona; por el contrario, se comienza a vigilarla y a ejercer un
control minucioso sobre ella, aislndola en ciudades o lugares apropiados para que
la enfermedad no se propague. Se trata de una observacin cercana y meticulosa, una
observacin cada vez ms cercana [] se va a calibrar sin descanso a cada individuo
para saber si se ajusta a la regla, a la norma de salud que se ha definido (Foucault,
2007:54).
Foucault afirma que el dominio de lo anormal se constituye a partir del siglo xix, con
la sntesis de tres figuras que se vienen proyectando desde el siglo xviii: el monstruo
humano, el individuo a corregir y el onanista.
La figura del monstruo, que se extiende a fines del siglo xviii y principios del siglo
xix, refiere a una nocin jurdica, ya que el monstruo viola las leyes naturales y jurdicas
por el solo hecho de existir. Corresponde, por tanto, a un dominio jurdico biolgico.
Los monstruos eran aquellas personas que tenan una deformidad fsica, tales como los
siameses o quienes nacan sin las extremidades, y tambin lo seran los sordos, como
se ver. Debido a que se consideraba que estas personas violaban las leyes naturales
por su sola existencia, no estaban contempladas en el plano del derecho, ya fuera civil,
poltico o cannico (Foucault, 2007).
Una vez que logra crearse todo este marco clasificatorio sobre lo normal y lo
patolgico, lo sano y lo enfermo, comienza a desarrollarse en la segunda mitad del
siglo xviii otra forma de poder que Foucault denomina biopoltica. Esta no excluye a la
anatomopoltica; por el contrario, la integra y la modifica parcialmente, construyendo
todo un marco institucional que permite ejercer la disciplina y el control sobre los
cuerpos. Se generarn mecanismos para encauzar a los individuos que quedan fuera
del campo de actividad, tales como las personas invlidas o con diversas anomalas
(Foucault, 2000).
la ls. Sin embargo, esta visin antropolgica de la sordera remite a un modelo terico
que se podra denominar social, el cual comienza a forjarse en el siglo xix y se acenta
en el siglo xx.
Esta tesis comienza a ser puesta en cuestin en el siglo xvi con Girolamo Cardano,
a partir de la realizacin de un estudio para el cual extrajo una muestra que consista
en dos personas sordas de nacimiento, dos personas que adquirieron la sordera antes
de aprender a hablar, dos que la adquirieron despus de aprender a hablar y dos que
la adquirieron despus de aprender a hablar y a escribir. Cardano lleg a la conclusin
de que la lengua escrita podra reemplazar la ausencia de sonidos y permitira, por
consiguiente, el desarrollo del pensamiento. Pese al avance que significaba esta
teora, no se le dio importancia, y los nicos sordos que reciban educacin eran los
de familias nobles, ya que para heredar los bienes materiales se deba tener ciertos
conocimientos que permitieran administrarlos. En Castilla ser el fraile benedictino
Pedro Ponce de Len quien se encargar de educar a los sordos de familias ricas
(Mller de Cuadros, 2006).
Ellos [los sordos] no tienen un sensorium interno para distinguir los objetos, ni
siquiera tienen simpata por los de su propia especie. Tenemos ejemplos de sordos
y mudos de nacimiento que degollaron a sus hermanos porque haban visto degollar
un chancho y que, sin estremecerse, les arrancaron las entraas para imitar mejor
lo que haba pasado anteriormente ante sus ojos [] Entren a un hospital de locos
y presten odos a sus discursos; escuchen los gritos inarticulados de monstruos
e idiotas. Cun doloroso es su acento, qu triste es escuchar as el sonido y la
palabra profanada por ellos! Y cunto ms sera profanada an en la boca de un
mono grosero, lascivo y brutal [] una mezcla oscura de palabras combinadas con
los pensamientos de un mono!. (Herder, citado en Benvenuto, 2006: 7-8)
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 111
Basada en dicha teora, en 1760 se crear en Pars la primera escuela para sordos.
Este hecho resulta trascendente ya que por un lado significa el reconocimiento, por
primera vez, de los sordos como seres humanos; pero, por otra parte, significa un nuevo
triunfo de los ideales de la burguesa. El sordo pasa de ser considerado un monstruo a
encarnar la imagen del individuo a corregir. Pese a esto, los trabajos de lpe tienen
un mrito importante, que es el reconocimiento de la lengua de seas francesa como
lengua natural de los nios sordos. Los chicos eran educados en su lengua natural e
incluso llegaban a ser profesores y maestros de las futuras generaciones de sordos.
Podan integrarse a la sociedad y vender su fuerza de trabajo (Mller de Cuadros, 2006).
Poco a poco todos los avances realizados por de lpe son dejados de lado y
comienza un proceso de medicalizacin en la vida de los nios sordos, que se manifiesta
con mayor fuerza en la educacin. Ello se aprecia claramente a partir del Congreso
de Miln, en 1880, que marca un punto de inflexin importante en la educacin para
sordos. Lamentablemente sus consecuencias devastadoras se perciben an en la
actualidad; basta tener contacto con la comunidad sorda para notar que muchos sordos
profundos han sido desposedos de cualquier forma de lenguaje dada su imposibilidad
para hablar el lo.
Lo anterior no fue ms que otra demostracin del pleno ejercicio del poder por las
personas normales. El sordo se encuentra aqu en desventaja, a merced de lo que
las personas oyentes establezcan. Como seala Paddy Ladd (2005), la educacin de
los sordos se ha basado histricamente en el colonialismo; los grupos sordos han
quedado a merced de colonizadores que buscaron destruir su cultura. La base de todo
colonialismo es que el grupo colonizado debe ser deshumanizado (Paddy Ladd, 2005).
Ahora bien, cundo comienza la visin del sordo como integrante de una comunidad
lingstica diferente? Benvenuto establece que esta visin antropolgica del sordo
comienza a constituirse en el siglo xix y cobra un fuerte impulso en la segunda mitad
del siglo xx, a partir de 1970, momento en que se produce un hecho trascendental:
un movimiento de protesta y reivindicacin tras cien aos de prohibicin de la ls. El
movimiento tiene lugar primero en los Estados Unidos, y se extiende luego a Francia y
otros pases. Se conoci con el nombre de despertar sordo. De esta forma comenzaba la
transicin hacia el bilingismo (Benvenuto, 2006).
Dicha ley fue aprobada debido al gran esfuerzo de la comunidad sorda del Uruguay.
Se pas a considerar a la lsu como una lengua con el mismo estatus lingstico que el
espaol. Fue un avance significativo, ya que el lenguaje es un elemento fundamental
para la constitucin de la identidad de las personas. Es a travs de este que se realiza
un intercambio interpersonal y en funcin de ello se construyen significados (Rebellato
y Gimnez, 1997).
Debido a la carencia de intrpretes, son muy restringidos los mbitos en los cuales
pueden participar personas sordas. Las consultas al mdico o la realizacin de trmites
son cuestiones que parecen muy simples, pero si se consideran desde el punto de vista
de un sordo pueden ser muy complejas. El simple hecho de esperar en el banco a que
el cajero llame por nmero es muy engorroso, ya que muchas veces no se respetan las
debidas sealizaciones. Para hacer una averiguacin sobre cualquier trmite el sordo
necesita una persona que conozca la ls, y al no haberla recurren a familiares que los
acompaen y terminen haciendo las cosas por ellos, mientras la persona sorda se limita
a marcar presencia sin poder opinar nada sobre lo que est sucediendo.
Frente a esta situacin, las soluciones planteadas por el Estado pueden ser
afirmativas o transformativas. Las primeras estn dirigidas a corregir la injusticia,
pero sin afectar la estructura que la genera. Las segundas, en cambio, s tienden a
reestructurar la estructura que genera la injusticia (Fraser, 1997).
Comnmente se hace referencia al sordo como miembro de una cultura diversa, con
una identidad propia, diferente a la de las personas oyentes. Resulta interesante en
esta seccin analizar esto para luego tener ms elementos que posibiliten realizar un
anlisis crtico del ic como herramienta correctiva del sordo. Es importante apreciar que
algunos definen al sordo como perteneciente a una subcultura, mientras que otros lo
definen como parte de una comunidad diferente.
hipoacsicos y personas oyentes que, ya sea por tener algn familiar sordo o por otros
motivos, manejan la ls y comparten valores y pautas de conducta propios del sordo.
Como puede apreciarse, ms all del manejo de una lengua diferente, otro elemento
de identificacin para la comunidad sorda son las problemticas a las cuales deben hacer
frente, tales como incumplimiento de sus derechos, las dificultades para relacionarse
con el mundo oyente y, sobre todo, las dificultades para el acceso a la informacin, la
comunicacin y diferentes instancias de intercambio social.
Otro elemento que resulta esencial destacar es que la identificacin del sordo con
la comunidad sorda se da fundamentalmente en la adolescencia, ya que por lo general
en la infancia la familia de nio sordo (siempre y cuando sea una familia oyente) busca
atraerlo a su comunidad, lo que genera un proceso conflictivo de identificacin del
nio con su grupo de pares. Esto puede llevar a dos polos extremos: la guetizacin y la
asimilacin (Asamblea Extraordinaria de Maestros, 1988).
La guetizacin hace referencia a procesos mediante los cuales una comunidad eleva
sus construcciones internas y las ve como las nicas posibles (Asamblea Extraordinaria
de Maestros, 1988). En este caso, se hara referencia a grupos de sordos que se
desconectan totalmente de los grupos oyentes, lo que genera una tendencia hacia la
etnicidad.
Tanto en el departamento de Salto como en el resto del pas, la mayora de los nios
sordos nacen en hogares de padres oyentes, donde por lo general no hay antecedentes
de otra persona sorda en la familia. Debido a esto, los padres no saben qu hacer ante la
llegada de un nio sordo. La primera visin con la cual se encuentran es la de la medicina.
Antes la sordera era detectada por las familias y de forma muy tarda, ya que cuando
el nio tena determinada edad se daban cuenta de que no responda a los estmulos
auditivos. Con ello el diagnstico mdico se retrasaba demasiado, y hasta no tener el
diagnstico preciso de sordera los padres no inscriban al nio en la escuela de sordos,
razn por la cual su contacto con la ls era tardo.
Los fines del estudio son que a partir de la deteccin temprana de la sordera se
pueda equipar al nio, o incluso, si es posible, realizarle un implante coclear para
de esta forma disminuir considerablemente la incidencia de la sordera en los recin
nacidos. Lo importante es indagar acerca de si, luego de realizada la equiparacin de
la persona sorda o el implante, ello se complementa con el desarrollo de su identidad
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 117
sorda o si, por el contrario, se plantea como estrategia que la persona sorda se aleje de
su mundo sordo para poder acercarse lo ms posible a un oyente.
Los ic tienen su origen en Francia, donde en las dcadas de 1950 y 1960 Djourno
y Eyris comienzan a realizar las primeras investigaciones y experimentos de ic, sin
demasiado xito. Se siguieron realizando intentos y estudios tanto en animales como
en humanos adultos poslinguales. Habr que esperar a la dcada del ochenta para ver
los primeros resultados esperados.
Al principio, los ic eran financiados enteramente por las familias, hasta que en el
ao 2000 adaic, con el apoyo de los mdicos encargados de llevar adelante los ic,
consiguieron que el Fondo Nacional de Recursos (fnr) comenzara a financiarlos. Al
principio el fnr financiaba hasta doce ic anuales; actualmente la cantidad es variable.
Es importante destacar que una vez realizado el implante la persona no pasa a ser
oyente. Eso depender de si se trata de un implante poslingual (si la persona logr
adquirir el lo antes de quedar sorda) o prelingual (en el caso de los sordos profundos
que son implantados sin antes haber adquirirlo el lo). Segn la bibliografa consultada,
para el primer caso el ic suele tener efectos ms rpidos y positivos, con tratamientos
relativamente cortos. Para el segundo caso, la persona implantada debe recibir
tratamientos que, dependiendo de la edad en la cual se realice el implante, pueden
durar muchos aos, ya que se parte de una persona que nunca antes haba recibido
estmulos auditivos (adaic, icuy, 2009).
Si bien se incentiva a los padres a implantar a sus hijos a edades cada vez ms
tempranas, es aqu cuando se producen mayores gastos, sobre todo en repuestos, pilas,
calibraciones, fonoaudilogos, etc. El promedio de gastos mensuales en el implante,
segn datos revelados por familiares con nios implantados, es de alrededor de $ 12.000,
siempre y cuando el nio no se atienda por Salud Pblica. Se debe tener en cuenta que en
estos casos los ic son bilaterales, por lo cual los costos se hacen mayores an.
Por otra parte, si se quiere realizar un implante bilateral, los costos del segundo
implante corren por cuenta de la familia. Estos ascienden a alrededor de usd40.000 si
se tiene en cuenta la rehabilitacin.9
Existen en el pas muchos sordos profundos que son implantados a mayor edad, por
eleccin de sus padres. En estos casos los implantes tambin deben ser financiados de
forma particular o buscar organizaciones dispuestas a colaborar.
Como puede deducirse, en el interior del pas es mucho menor la ayuda que reciben
los padres de sordos implantados (y, consecuentemente, el apoyo que reciben las
familias de sordos implantados en Salto), quienes deben solventar gastos ms elevados
y enfrentar prcticamente solos una realidad sumamente compleja.
No se puede asegurar que el implante se realizar una vez y durar toda la vida.
Los dispositivos internos del implante suelen tener fallas y por consiguiente deben
ser reimplantados. La persona implantada debe tener muchos cuidados para con el
dispositivo. Este no puede humedecerse, por lo que el dispositivo externo debe retirarse
antes de baarse, ir a la piscina o cuando exista riesgo de mojarse con la lluvia; de lo
contrario podra daarse y exigir costosas reparaciones. Pero se debe reconocer que,
poco a poco, con el avance de las tecnologas, se crean modelos de implantes ms
modernos y de mayor resistencia.
Sin duda, habr muchas situaciones a lo largo de la vida en las cuales la persona
deba retirarse el implante (ms an si el dispositivo sufre alguna falla). Por consiguiente,
seguir siendo una persona sorda, que en caso de desconocer la ls deber valerse de
la lectura labial; de lo contrario en esos momentos quedar aislada, sin poder entablar
una comunicacin a travs del lo.
9. Se recuerda que estas cifras fueron calculadas para el ao 2011.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 119
Para comenzar el anlisis de los datos obtenidos a partir del trabajo de campo
realizado, se cree pertinente establecer un concepto de identidad, teniendo en cuenta
que al referirse a las personas sordas comnmente se habla de una identidad sorda. A
qu refiere esto?
En este testimonio puede apreciarse una postura claramente mdica, que deja de
lado todo lo referido a la subjetividad de la persona sorda implantada, ms si se tiene
en consideracin que la poblacin aludida est integrada por adolescentes que fueron
implantados entre los 8 y los 10 aos, por lo cual ya tenan una identidad sorda constituida,
y que luego del implante fueron (en uno de los casos) separados en su totalidad de la
comunidad sorda y del contacto con otros sordos. En este sentido, la sordera es vista
como patologa que debe ser corregida, aparentemente, a cualquier precio.
Por otra parte, este trmino es atribuido a las personas oyentes que se creen
superiores a los sordos por la sola capacidad de or, estigmatizan a las personas sordas y
marcan la diferencia con respecto a ellas. Refiere, tambin, a la necesidad de convertir a
los sordos en personas oyentes, a travs de la imposicin de la oralizacin, prohibiendo
el uso de la ls. Del mismo modo, se asigna el trmino a las personas sordas que se
comportan como oyentes ya que consideran que ser oyentes es mejor (Burad, 2010).
Con base en lo anterior, antes de tachar a la ls como una lengua pobre se debera
pensar en las barreras que se construyen da a da cuando los sordos quieren conquistar
nuevos espacios, como la enseanza media. A esto se suma que solo un 5% de los nios
sordos nacen en hogares sordos, por lo cual su entorno familiar no va a ser un referente
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 121
Podra decirse que el dispositivo es una herramienta til si se considera que se vive
en un mundo sonoro, que no est adaptado a las personas sordas. Sin embargo, la
pregunta es: qu se busca con el ic? A partir de los testimonios recabados, tanto de
familiares como de fonoaudilogos, es indudable que lo que se busca es corregir a la
persona sorda, llevando a la sordera al mnimo posible.
Los nios aprenden a hablar desde que nacen, porque es all cuando comienzan
a estar en contacto con el mundo sonoro. Ms all de que no puedan emitir palabras,
los procesos a travs de los cuales los nios aprenden a hablar son la imitacin,
la generalizacin y la formacin de reglas, ya que poco a poco, por s solos, van
descubriendo reglas que los ayudan a conformar oraciones cada vez mejores y ms
elaboradas. Por ejemplo, los nios descubren por ellos mismos que las palabras
terminadas en vocal sin acento se pluralizan agregando una ese. Las reglas gramaticales
son internalizadas a partir de un proceso inconsciente. Un nio, a lo largo del da, oye
ms de mil veces el modelo oracional sujeto-verbo-objeto, por lo cual es ms que
comprensible que aprenda de forma sumamente rpida las reglas gramaticales de
su lengua materna. El perodo en el cual los nios adquieren las reglas gramaticales
de su lengua de forma rpida y sin esfuerzo alguno es entre el ao y medio y los 4
aos de edad. Los nios que comienzan a aprender una segunda lengua entre los 3 y
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 123
los 7 aos la aprenden de forma sumamente rpida, al igual que la lengua materna.
Luego de los 7 aos la facilidad va disminuyendo y contina disminuyendo luego de
la pubertad (Szagun, 2006).
Szagun (2006) plantea cmo es la adquisicin del lenguaje en nios con ic. Para
esto se basa en una investigacin llevada a cabo en Alemania con una muestra de 22
nios implantados. La edad promedio en la que recibieron el implante fue de 2 aos
y 5 meses. Para el estudio se hizo un seguimiento de estos nios y los resultados se
compararon con los de una muestra de 22 nios de las mismas edades pero oyentes.
Se busc que los nios oyentes y los sordos implantados tuvieran el mismo nivel de
adquisicin del lenguaje. Los resultados de la investigacin arrojan que hay tres
elementos fundamentales que determinan la adquisicin del habla en los nios
implantados: la edad en la cual se realiz el implante, los restos auditivos que posea el
nio antes de la operacin y la lengua de los padres. Vale destacar que ms de la mitad
de los nios implantados no lograron tener una adquisicin normal del lo.
Reflexiones finales
Como se fundament a lo largo del desarrollo del trabajo, est comprobado que
el aprendizaje de la ls no retrasa el aprendizaje del lo; al contrario, lo complementa
y permite al nio sordo implantado dar significado a los sonidos que percibe a travs
del implante. De las entrevistas realizadas y de la bibliografa consultada, tambin
se desprende que, por ms que el ic se realice a edades cada vez ms tempranas,
el desenvolvimiento y la adquisicin de conceptos de un nio sordo implantado
no se iguala a los de un nio oyente. Entonces, hasta dnde llega el poder de la
normalizacin? Se logra a travs de las nuevas tecnologas convertir al sordo en una
persona oyente?
124
Bibliografa
Captulo 6
Relaciones de poder en el
diagnstico de la discapacidad.
Estudio en escuelas especiales para
nios con discapacidad intelectual
Anaclara Planel10
Resumen
Introduccin
Esta investigacin11 se vio motivada por el contacto con la realidad concreta de varias
escuelas especiales para nios con discapacidad intelectual (eedi) de Montevideo, en
10. Licenciada en Sociologa.
11. Esta investigacin se llev a cabo en el marco del Taller Central de Polticas Sociales correspondiente a la Licenciatu-
ra en Sociologa. El trabajo de campo fue realizado en 2008. El diseo metodolgico fue de corte cualitativo y consisti
en aproximadamente treinta entrevistas a inspectores, directores, maestros, maestros especializados, profesionales
del Equipo de Diagnstico de anep, padres y alumnos de escuelas especiales. Tambin se relev material secundario,
incluidos documentos y leyes sobre discapacidad en Uruguay e informes diagnsticos de nios y adolescentes alum-
nos de escuelas especiales.
128
Es relevante el estudio de esta problemtica desde las ciencias sociales, dado que
las prcticas institucionales se rigidizan, produciendo efectos muchas veces invisibles
para los sujetos que las transitan, efectos que no suelen estar en los estudios de
evaluacin sobre las polticas educativas.
Las instituciones juegan un rol muy importante segn esta concepcin, debido a
que, a travs de sus prcticas cotidianas con los sujetos, generan pautas de inclusin
o exclusin, fragmentaciones y clasificaciones que atraviesan todo el cuerpo social.
Foucault (2007) identifica en el transcurso del siglo xix y el siglo xx el surgimiento de
poderes y tcnicas de normalizacin, como un tipo de poder que logr colonizar y
reprimir los diferentes saberes: mdicos, jurdicos, psiquitricos, etc., como un poder
que tiene sus reglas y autonoma.
Hablar de poder normalizador supone la existencia de una norma por detrs, una
norma que no est dada en su naturalidad, sino que es construida a partir de relaciones
de poder, y que se pone en prctica a partir de la exigencia y la coercin que implica.
Tanto los que quedan por dentro como quienes estn por fuera se someten a un poder
que acta normalizando.
En primer lugar, se identifican razones asociadas a las exigencias que las maestras
tienen respecto al aprendizaje de sus alumnos. El hecho de tener que cumplir
determinado programa y recibir la visita de la inspectora para corroborar que esto
se d en tiempo y forma hace que se establezca un ritmo de aprendizaje acorde a
los objetivos del programa y no necesariamente a las necesidades educativas de los
alumnos. Tambin se observa, inmediatamente asociado al problema de las exigencias
curriculares de las maestras, que el nio que no logra alcanzar el ritmo de aprendizaje
propuesto comienza a tener problemas de conducta.
Es evidente que la escuela comn tiene un dficit de estrategias para atender estas
situaciones. Al revisar los informes que elaboran las maestras para solicitar diagnsticos,
encontramos referencias a aspectos que no siempre estn directamente vinculados
a las dificultades de aprendizaje que pueda tener el alumno. Tambin los problemas
de conducta y la hiperactividad se consideran posibles causas de los problemas de
aprendizaje, o al menos relacionados con estos. Por otro lado, en muchos informes se
hace referencia a la situacin socioeconmica del nio y a su cuidado familiar, tanto sea
para resaltar lo positivo como lo negativo de este aspecto.
130
En primer lugar se realiza una reunin con la familia, un estudio social del que se
encarga un/a trabajador/a social, y a partir de all se definen las posteriores estrategias.
Tambin se asesora sobre los servicios sociales a los que la familia puede acceder segn
la situacin. Es importante resaltar que, excepto esta orientacin, ni con la familia ni con
el nio se realiza ningn tipo de intervencin sobre los problemas que se identifiquen.
Si bien esta instancia debera ser de evaluacin, prcticamente todos los nios
o adolescentes que pasan por ella obtienen el diagnstico de una discapacidad
intelectual, ya que por algo han fracasado en la educacin comn.
Al indagar sobre los nios que son evaluados, encontramos una clara referencia a
las situaciones de marginalidad, realidad que se hace evidente pero que tambin
se intenta ocultar. Se expresa que muchas veces el nio o adolescente que vive en la
marginalidad socioeconmica no adquiere las habilidades para sostener la educacin
comn y pasa a funcionar como un nio con discapacidad intelectual. Algunos
integrantes de equipos de diagnstico reconocen que hay nios mal derivados, pero
que los diagnsticos deberan evitar estas situaciones algo paradjico, dado que son
ellos los responsables de la resolucin que se tome en esta instancia. Es importante
situar cmo son entendidos los factores de marginalidad porque, si bien muchas
veces aparecen como causa de la discapacidad, tambin se los confunde o se toman
como sinnimos.
12. El diagnstico se puede viabilizar por diferentes instituciones, pero es habitual que lo realice la Unidad de Diag-
nstico Integral del codicen, compuesta por un equipo multidisciplinario.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 131
Dado que el sistema est desbordado, el nio no ser reevaluado y quedar con
ese diagnstico, probablemente, para toda su vida. Nuestra sociedad ha creado as,
en estas circunstancias, un sujeto con discapacidad. Lo ha encasillado en algo de lo
que es improbable que pueda librarse, ya que se fortalecer an ms en los sucesos
posteriores al diagnstico, con su ingreso, permanencia y egreso de la escuela especial.
Emerge tambin de los distintos relatos la idea de que la escuela especial es mejor para
los nios dado que all se encuentran ms contenidos, tanto en lo que refiere a los cuidados
alimenticios bsicos (desayuno y almuerzo) como al respeto a los tiempos de cada uno.
132
El problema que se plantea en este escenario es hasta dnde estos nios podrn
desarrollar al mximo su potencial en el mbito educativo, ya que se parte de la idea
de que son nios con dificultades para aprender, que han fracasado, que tienen
discapacidad; tienen a su vez problemticas socioeconmicas y familiares complejas
y adems no encontrarn grandes posibilidades de seguir formndose en un futuro
dadas las restricciones existentes al egreso de una eedi.
Al momento del egreso se abre un abismo respecto al futuro del nio o adolescente,
dado que no existen opciones claras. A pesar de que en trminos de derechos todos
los nios tienen la posibilidad de continuar sus estudios en el sistema secundario, se
asume que estos no podrn acompasarse al currculo normal, y la educacin especial
no ofrece continuidad en la educacin media. Uno de los caminos que se proponen para
evitar esta segregacin que los diferentes actores vinculados toman como un hecho
es que los nios al egresar de la escuela especial asistan a la escuela de adultos, para
all conseguir el certificado de educacin comn que les abrir ms puertas para seguir
sus estudios. Luego de pasar por la experiencia de ser excluidos de la escuela comn,
tienen que volver a ella para certificarse como aptos, como normales, si quieren
continuar en un sistema secundario que no estar preparado para recibirlos.
Las fisuras que estas escisiones en materia educativa provocan en la sociedad son
muchas. Las prcticas educativas generan subjetividades, una subjetividad del nio
no valorado como igual, una subjetividad del diferente, una subjetividad para el otro
deficiente, que el sistema ha discapacitado. Pero tambin reafirma su contrapuesto,
un nosotros normal, intransgredible. Aunque pensemos tericamente la integracin, la
temtica va ms all de la aceptacin o no de un nio con discapacidad en un mbito
comn; tambin supera la cuestin de los recursos y los medios. La integracin de estos
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 133
Reflexiones finales
Las relaciones de poder que operan entre los actores del proceso de diagnstico y
derivacin de un nio a una escuela especial estn generando una fuerte clasificacin
de los nios. Pero cabe resaltar que la discapacidad no viene dada en ningn sujeto;
estos diagnsticos no son un descubrimiento sino una construccin. Una construccin
que se realiza socialmente, tanto de la idea de alteracin funcional como de su
correlato en el diagnstico de la discapacidad.
134
Bibliografa
Ley 18.651. (2010), Proteccin Integral a Personas con Discapacidad, disponible en:
www.parlamento.gub.uy.
136
Captulo 7
Florencia Aguilera13
Resumen
Introduccin
Por ello, en este artculo se analizan las determinaciones que estn influyendo en los
cuerpos tcnicos de las escuelas comunes a la hora de tomar la decisin de derivar algunos
de sus alumnos a la escuela especial, dado que este es el eje en la problematizacin
de las realidades que subyacen en el contexto de las escuelas especiales. El objeto de
estudio al que se arrib a travs de sucesivas aproximaciones terico-metodolgicas se
delimita en torno a un anlisis exploratorio de las construcciones conceptuales de niez
y discapacidad, y sus determinaciones en la derivacin a escuela especial de nios y
nias sin un diagnstico que verifique una deficiencia intelectual.
El inters personal por estudiar esta temtica surge principalmente luego de haber
cursado la prctica preprofesional, enmarcada en las asignaturas de Metodologa de
la Intervencin profesional II y Metodologa de la Intervencin profesional III del Plan
de Estudios 92. Especficamente, la prctica de ambas asignaturas se desarroll en la
Supervisin Escuelas Especiales del rea Discapacidad del Departamento de Trabajo
Social, en los aos 2009 y 2010.
13. Licenciada en Trabajo Social.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 137
Partiendo de este enfoque se procura indagar sobre cmo influyen las nociones
conceptuales de niez y discapacidad en el tipo de derivacin que se ha descrito. En el
rodeo de la temtica se procura comprender y conocer, a travs de los discursos de esos
nios y nias, cmo fueron derivados a la escuela especial, cmo vivencian ese pasaje
y, por sobre todo, analizar qu concepcin de infancia y discapacidad est presente en
esa derivacin.
14. La identificacin de la poblacin de alumnos que han sido derivados sin un diagnstico concreto que verifique un
dficit intelectual fue realizada con apoyo de maestras de la escuela.
138
Tras estas aclaraciones se analizar, en primer lugar, uno de los aspectos centrales
de la temtica, que refiere a cmo influye la determinacin de la discapacidad
en la derivacin a escuela especial de nios/as sin diagnstico que verifique una
deficiencia intelectual. Este anlisis se desarrollar teniendo en cuenta el discurso de
los nios/as entrevistados de la escuela especial que constituy el campo emprico,
adems de algunos planteamientos de maestras de esta escuela que hacen referencia
a ellos. Primeramente cabe aclarar que estos nios/as llegaron a la instancia de
diagnstico a solicitud de sus maestros de la escuela comn a la que concurran, y
su posterior ingreso a la escuela especial estuvo definido por personal especializado
para promover esa derivacin, especficamente por una maestra itinerante de la
escuela que cumple ese rol.
Fue as que estos nios/as fueron ingresados a la escuela especial con un supuesto
diagnstico de discapacidad intelectual, el cual se requiere para el ingreso. Cabe
mencionar que en la sociedad moderna el ser diagnosticado como discapacitado
implica una marca, una etiqueta que se le aplica al sujeto desde fuera, evaluando
sus aspectos personales, psicolgicos, familiares y sociales para luego disponer una
clasificacin de ese sujeto que demandar una intervencin diferencial.
Es necesario cuestionar la idea de dficit que se instala como una realidad objetiva,
es decir, problematizar esta nocin que se sita en el origen de la discapacidad como
causa ltima. Se trata de reconceptualizar la idea de dficit, considerando que no es
una condicin del cuerpo o una realidad simple, sino en proceso materializado por las
normas, que logra dicha materializacin por la reiteracin de esas normas de manera
forzada (Vallejos y Kipen, 2005).
Como plantea Planel (2009), esta definicin es muy amplia, pues hace referencia a
una alteracin funcional que implica desventajas considerables para su integracin
familiar, social, educacional o laboral, por lo cual puede abarcar un nmero
indeterminado de situaciones. De esta manera se devela que no estn claramente
definidos los lineamentos para determinar la discapacidad, ni tampoco qu nios/
as deben asistir a la escuela especial. Estos criterios indefinidos y confusos provocan
ingresos a esta escuela que no se ajustan a las definiciones proclamadas en la ley.
Este es el caso de los nios/as que fueron entrevistados, ya que, sin tener una
deficiencia determinada, igualmente fueron ingresados a la escuela especial, pues
muchos de ellos no lograban integrarse a la escuela comn. En este sentido, cabe
resaltar los motivos que llevaron a ese ingreso, teniendo presentes sus discursos y los
planteos de las maestras de la escuela. Por un lado, segn estas ltimas, los motivos
140
En primer lugar, como uno de los motivos del fracaso obtenido en la enseanza
comn se explicitan los problemas de conducta. Segn manifiesta uno de los nios
entrevistados, lo derivaron a la escuela especial por pelear, y en referencia a l una
de las maestras de la escuela expresaba:
Era agresivo, pasaba pegando por los pasillos a los compaeros. Todos los
informes decan que era muy agresivo. (Maestra de la escuela especial)
15. Estos dos nios manifiestan que nunca les explicaron por qu los iban a cambiar de escuela; solo les dijeron que
tenan que ir a una escuela especial.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 141
Cabe entonces preguntarse: los problemas de conducta realmente seran una causa
para el ingreso de los nios/as a la escuela especial? Segn lo expresado, parecera
que realmente son un motivo. La escuela especial se convierte as en un espacio para
aquellos nios/as que presentan una conducta incontrolable en la escuela comn; es en
esta escuela donde el nio no pudo ajustarse a la norma, lo que llev a su exclusin.
Los nios/as con problemas de conducta caen dentro de este grupo de los que no pueden
adaptarse a la normalidad y por eso son excluidos del sistema educativo de escuelas
comunes, que, por cierto, parece no estar preparado para abordar este tipo de situaciones.
De igual manera, respecto a otro de los nios (de 12 aos que asiste a primaria
cuatro), una maestra expres:
Estas frases develan que la familia, especficamente las madres de estos nios, pueden
haber demandado el ingreso de sus hijos a la escuela especial para obtener un beneficio
social (la pensin) que se brinda como compensacin de la discapacidad. De esta forma,
el diagnstico que se exige para ingresar a esta escuela, que opera como carta de ingreso
al territorio de la anormalidad, certificando el estatuto individual de discapacitado [], se
constituye en la carta de intercambio por los servicios (Vallejos, 2009: 207). Asimismo, se
advierte claramente, a partir de los discursos tanto del nio como de la maestra, que este
beneficio se demanda como estrategia de existencia, es decir, como
En ambos discursos presentados (tanto por el nio de 10 aos como por la maestra
de escuela especial), tambin se pone de manifiesto la influencia de la familia en la
derivacin de estos nios a la escuela especial y, por consiguiente, en la discapacidad
que se les atribuye. Esto reafirma la idea de discapacidad como produccin social,
donde en este caso es la familia la que esta discapacitando. El discapacitado est
sometido a la accin de un tercero [] y es discapacitado porque hay un alguien externo
que lo discapacita (Angelino, 2009:47).
[] el nio est enmarcado por los padres en el supuesto que l no puede ser
ni hacer nada, donde lo que sobresale es la falta, y el no desear imponindose
16. Exclusin en el sentido de Foucault (2002), como el contacto cortado, separacin, divisin masiva, cuyo habitante
simblico es el leproso (y los mendigos, los vagabundos, los locos, los anormales su poblacin real) (Vallejos, 2009:
212).
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 143
una relacin fantasmtica de ese hijo con el nio imaginario de la madre. El sujeto
as constituido no es un sujeto diferenciado de los padres sino un simple objeto
de goce de ellos. (Schorn, 2009:34)
Esto se refleja en las condiciones en que viven los nios/as que fueron entrevistados,
pues todos ellos provienen de contextos vulnerables. Lo menciona una de las maestras
con relacin a un nio ingresado a primaria uno en la escuela especial, el cual tena
problemas de inasistencia en la escuela comn a la que concurra porque la madre no
se haca cargo y no lo llevaba, razn por la cual no lograba terminar el ao. Agrega:
Aqu se refleja cmo influyeron no solo el contexto familiar, sino tambin las
condiciones de vida de su familia, en la decisin de derivar a este nio a la escuela
especial. Se devela una concepcin de discapacidad como produccin sociocultural, en
el sentido de que los problemas que llevan a la discapacidad son producciones sociales
que se originan en las relaciones de desigualdad; por lo tanto, la idea de adaptacin
como transformacin no refiere a ese individuo que se define como anormal, sino
a la sociedad. La desigualdad en la apropiacin de los bienes tanto materiales como
simblicos, fruto de la sociedad capitalista, produce distintas manifestaciones de la
discapacidad en individuos que presentan caractersticas similares (Kipen y Vallejos,
2005), y muchas veces produce individuos categorizados como discapacitados
cuando en realidad no presentan esta caracterstica, sino que son catalogados as por
su entorno discapacitante.
Al respecto cabe cuestionar cmo impacta esa privacin de ejercer sus derechos
en la subjetividad de ese individuo considerado diferente. Se lo reconoce como
sujeto de derecho?
En este sentido, dos de los nios interrogados planteaban que nadie les haba
explicado el motivo por el cual los derivaban de la escuela comn a la escuela especial.
Las respuestas fueron:
Por otra parte, los dems nios/as expresaron diversos motivos, ya mencionados,
que explican la derivacin a la escuela especial basndose en lo que les haban dicho
los adultos (sus maestros o respectivos padres); sin embargo, segn ellos/as no se tuvo
en cuenta su opinin a la hora de derivarlos, ni tampoco fueron escuchados/as cuando
realizaron sus planteos. Uno de los nios afirma que no le gust que lo cambiaran de
escuela, y que cuando le preguntaron si quera cambiarse l respondi:
Otro de los nios menciona que su madre fue la que le explic que se deba cambiar
de escuela, aunque en realidad l no quera ir a una escuela especial. Se le pregunt si
le haba manifestado su disconformidad a su madre y la respuesta fue:
S, pero [mi madre] me dijo: No, vas a ir igual a esta escuela. (Nio de 10
aos, asiste a primaria tres)
de sus derechos. Parecera que los adultos dejan de lado el inters de sus hijos y toman
decisiones sobre ellos y no con ellos, considerando que en realidad estn decidiendo
por su educacin.
Cabe aclarar que este principio ha generado algunas crticas, sobre todo por su
carcter abierto e indeterminado, ya que su aplicacin en situaciones concretas no ha
dado resultados predecibles.
El problema reside en cmo identificar los criterios que se deben seguir para
evaluar posiciones alternativas que se le ofrecen a la persona que tiene que tomar
la decisin cuando pretende actuar en defensa del inters superior del nio
(Alston y Gilmour-Walsh, citado en Efron et al., 2006: 2)
Segn estos autores, una de las maneras de reducir el carcter abierto e indeterminado
del inters superior del nio es vincularlo con el derecho a ser escuchado, ya que de
esta forma se legitima este principio y se da lugar a la posibilidad de que este opine,
que contribuye a una mayor determinacin de su inters superior.
Otra de las frases que cabe recordar es la del nio de 10 aos cuya madre no tom en
cuenta su disconformidad en cuanto a cambiar de escuela, sino que lo oblig a asistir
a la escuela especial. Se devela la imposicin del adulto sobre la opinin del nio, sin
darle lugar a ser escuchado y sin tener en cuenta su propio inters. Se pretende que el
principio del inters superior del nio sea un mecanismo para oponerse a la amenaza
y vulneracin de los derechos reconocidos, a los abusos de poder, pero cuando no
se cumple, como en este caso, los derechos son vulnerados mediante el poder de los
adultos.
En esta misma lnea, es claro que, segn expresan la mayora de los nios/as
entrevistados, no se les inform claramente cul era la escuela a la que iban a asistir;
solo les dijeron que iban a ser derivados a una escuela especial, sin explicarles cules
eran las diferencias con la escuela comn a la que concurran; es decir, no se los haca
partcipes en las decisiones que los involucraban.
146
Por lo tanto, en relacin con las situaciones de estos nios/as, se destaca que
son los adultos los que toman las decisiones sobre ellos, y por esta imposicin son
ingresados a una escuela especial, es decir, esta es la educacin que deben seguir,
cuando en realidad no presentan caractersticas que lo justifiquen.
A partir de la Convencin sobre los Derechos del Nio (1989) se sustituy la doctrina
de la situacin irregular, que consideraba a los menores como objetos de tutela y
represin, por la doctrina de la proteccin integral, que reconoce a los nios/as como
sujetos plenos de derecho. Sin embargo, parecera que se vuelve a caer en lo que se
intent superar, y que la consideracin del nio/a como sujeto de derecho se encuentra
solo en la normativa, no en la realidad. El Estado, la escuela y la familia se ven debilitados
en la posibilidad de garantizar y proteger los derechos del nio/a. Derechos que, de
esta manera, son reconocidos en su condicin de existencia pero desconocidos en su
condicin de ejercicio (Luciani, 2010:27).
Por lo tanto, el principal obstculo que enfrentan las personas con discapacidad
est fuera de ellas. Es la ausencia, o la falta de cumplimiento, cuando existen, de
polticas que favorezcan su inclusin social (Joly, 2008:1). A eso se suma la falta de
cumplimiento de la proteccin de los derechos del nio/a impulsada por las normativas
actuales. Los individuos discapacitados en este caso, los nios/as que fueron
discapacitados por su entorno reclaman, tomando el trmino de Joly (2008), el
derecho a ser explotados, en el sentido de tener la posibilidad de elegir qu es lo que
quieren y adems disponer de las condiciones para que sus derechos realmente se
hagan efectivos con la capacidad de ser sujetos plenos de derecho.
En este contexto, cabe hacer alusin a las vivencias expresadas por los nios/as en
la escuela especial respecto a las apreciaciones que ellos realizan comparando las dos
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 147
escuelas a las que han asistido, la comn y la especial. A pesar de las connotaciones que
tiene el asistir a una escuela especial, como ya se ha sealado, la mayora de los nios/
as manifiestan que en esta se sienten ms a gusto. Las razones refieren principalmente
a las diversas actividades que llevan a cabo en la escuela especial, como los talleres de
cocina, huerta, carpintera o manualidades, a diferencia de la escuela comn, donde las
actividades eran siempre las mismas. En palabras de uno de los nios:
porque ac juegan al ftbol todos los das Hacen de todo ac Hago carpir,
escribo, cocino, rego, hago de todo All [en la escuela comn] nada, solo leer,
leer, leer y leer Ya aburra. (Nio de 12 aos, asiste a primaria seis)
Aqu se refleja que los nios demandan de alguna manera una educacin diferente,
donde haya diversidad de actividades que les permitan elegir qu quieren hacer
y descubrir sus propias potencialidades. Es decir, una educacin que difiera de la
tradicional, caracterizada por Paulo Freire como una educacin bancaria, aludiendo a
que el educando (nio/a) recibe depsitos del educador (maestro/a).
En este tipo de educacin en la cual uno da y otro recibe, uno sabe y el otro
no, uno piensa y el otro es pensado los educandos tienen como nica
funcin la de recibir unos depsitos transmitidos, la de guardarlos y archivarlos.
(Inodep, citado en Reyes, 1995: 11)
Reflexiones finales
En primer lugar, se puede decir que dicha derivacin est determinada por una
concepcin de discapacidad que no surge como consecuencia de una deficiencia, ya
que en realidad los nios/as entrevistados no ingresaron con esta condicin, sino que
ella surgi como una produccin social; es decir, tiene sentido si se analiza tomando
en cuenta el entorno en que est inmerso el sujeto. El significado de la discapacidad
atribuida a estos nios/as es una invencin, en el entendido de que no es algo dado, sino
que es impuesto por el entorno, el cual los est discapacitando. La responsabilidad de
no integrarse a la escuela comn muchas veces recae sobre esos nios/as, y se buscan
motivos que terminan siendo definidos como una supuesta discapacidad. Sin embargo,
lo que conduce en realidad a la derivacin es la influencia de la familia y la educacin,
que acaban siendo las productoras de esa discapacidad. De esta manera, el diagnstico
de discapacitado/a intelectual que se requiere para el ingreso a la escuela especial
se puede entender como una construccin que se realiza socialmente, basada en una
ideologa de la normalidad que termina clasificando a esos nios/as.
desarrollan para las personas con discapacidad pretenden que se tenga en cuenta una
concepcin del nio/a como sujeto de derecho. Sin embargo, se ha reflejado que en
los hechos, en la realidad que subyace a los nios/as entrevistados, la concepcin
que predomina es la del nio/a como objeto de derecho. Por lo tanto, lo que tambin
determina la derivacin de una escuela a otra es esta concepcin de infancia: el nio/a
como objeto de los adultos que deciden por su educacin sin escuchar su opinin ni
tener en cuenta su inters al respecto. No existe el inters superior del nio en este
proceso de derivacin, sino la imposicin de adultos que deciden sobre l/ella. Los
mayores se consideran con el derecho a participar sobre estos nios/as, pasando por
encima de sus derechos, provocando que estos sean totalmente vulnerados.
Por ltimo, uno de los aspectos que cabe cuestionar es la efectividad de las estrategias
educativas que presenta la educacin comn. La mayora de los nios/as entrevistados
prefieren las propuestas que les ofrece la escuela especial por la diversidad de
espacios que tiene para aprender y elegir. Esto permite realizar dos cuestionamientos
en relacin con la educacin primaria uruguaya. Por un lado, cabe plantearse qu
pasara si se cambiaran las estrategias de enseanza y esta fuera multidireccional, no
se desarrollara solo desde los maestros hacia los nios/as, sino tambin desde los
nios/as hacia los maestros, si hubiera una diversidad de opciones para elegir, estos
nios/as tendran la necesidad de asistir a la escuela especial? Parecera que lo que
est fallando es el sistema educativo establecido, que no acompasa las inquietudes
de los nios/as, y por este motivo muchos de ellos no se adaptan a esa escuela comn
que no ofrece diversidad en la enseanza. Estos nios/as no encontraron su lugar en
un sistema totalmente estructurado, pero quizs puedan adaptarse a otro sistema, sin
necesidad de ser derivados a un mbito donde se los califica como discapacitados.
Tambin cabe preguntarse si no sera conveniente cambiar la denominacin de escuela
especial, debido a las connotaciones que tiene este trmino, ya que trae aparejada la
estigmatizacin de los nios/as que all concurren, pero en realidad ellos valoran el
contenido que les ofrece y all realmente encontraron su lugar para aprender.
150
Bibliografa
Foucault, M. (1988), Dilogo sobre el poder, Madrid: Alianza.
Kosik, K. (1967), Dialctica de lo concreto, Mxico: Grijalbo.
Luciani, L. (2010), Desafos de la proteccin social en el contexto global: niez,
subjetividad y pos derechos en la segunda modernidad, Revista Latinoamericana
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Mguez, M.N. (2009), Construccin social de la discapacidad, Montevideo: Trilce.
Murillo, S. (1996), El discurso de Foucault: estado, locura y anormalidad en la
construccin del individuo moderno, Buenos Aires: Universidad de Buenos
Aires, CBC.
Rosato, A., y M. A. Angelino (coords.) (2009), Discapacidad e ideologa de la
normalidad. Desnaturalizar el dficit, Buenos Aires: Noveduc.
Sartre, J.P. (2004), Crtica de la razn dialctica, Buenos Aires: Losada.
Captulo 8
Resumen
El tema fue seleccionado debido a que en estas ltimas dcadas se han hecho
numerosas investigaciones desde el punto de vista mdico que intentan conocer
las causas del autismo, pero no desde una perspectiva social crtica, que indague
en aquellos procesos y obstculos que enfrenta la familia durante la crianza de
un nio/a diagnosticado, etiquetado como Su hijo es autista. Desde un punto
de vista objetivo resulta interesante conocer cmo visualizan los padres/madres
de este nio/a su situacin, cules son los principales obstculos a los que se
enfrentan cotidianamente, qu tipo de apoyos o recursos poseen estas familias en
Montevideo, Uruguay.
Introduccin
Todo hombre se define negativo por el conjunto de los posibles que le son
imposibles, es decir, por un porvenir ms o menos cerrado. (Sartre, 1963:89)
Prego (1999) deja ver la perspectiva que mantiene la psiquiatra sobre el autismo y
cmo lo caracteriza:
El Autismo Precoz Infantil que describi Leo Kanner (1943) hace cincuenta
aos es considerado aun hoy un cuadro clnico grave. Lo es por muchos motivos
1-porque afecta al nio desde su nacimiento (y quizs antes) comprometiendo el
desarrollo y las funciones en distintas reas necesarias para la construccin de un
individuo humano. 2- por su cronicidad. A lo largo del curso de sus vidas nunca
llegarn a ser nominales (al menos con los recursos teraputicos que disponemos
actualmente); 3-porque sigue siendo desconocida su etiologa (nada nos ayuda
154
En esta definicin del autismo se traslucen los conceptos utilizados por una visin
que pone el foco en lo biolgico, reflejando aquello que diste de lo socialmente
esperado e impuesto como normal, apto para ser funcional al sistema de produccin y
reproduccin social.19 Se puede ver cmo la visin mdica analiza y enfatiza en el dficit
del nio/a que ya puede apreciarse en los primeros aos de vida.
oportunidades (Silva, 2012). El mundo de los posibles negados parece ser mucho mayor
en aquellos a quienes el modelo cataloga como incapaces.
Cabe esclarecer y reforzar la idea de que los diagnsticos pueden ser de suma
relevancia en la esfera clnica, al ampliar el conocimiento en el plano de lo biolgico del
ser humano. Lo que se cuestiona desde el modelo social en este aspecto es: Cmo se
maneja el diagnstico? Qu consecuencias a nivel social genera? Qu impacto tiene
a nivel familiar? Qu apoyos se brindan para sostener posteriormente dicho proceso?
Las definiciones de los distintos tipos de autismo tienen en comn las terminologas
y valoraciones de gravedad, adaptabilidad, normalidad. Al igual que la definicin misma
de autismo, la calificacin y la clasificacin mdica apuntan a vislumbrar el grado de
deficiencia a nivel motor y del lenguaje respecto a los estndares esperados. Esto,
a su vez, se debe a que a la hora de calificar y clasificar al nio dentro del espectro
parece esencial establecer cunto se aleja en mayor o menor medida de la normalidad
esperada socialmente.
A partir de las entrevistas realizadas se pudo constatar que las familias de estos
nios prcticamente realizan la misma trayectoria institucional y procesos similares en
cuanto a cmo se da el diagnstico, aunque se diferencien dentro de la tipologa de lo
que la medicina denomina espectro autista.
Cabe destacar que los padres realizan un recorrido solicitando el diagnstico que
les esclarezca qu tiene su hijo, por qu es as, pero para obtenerlo la mayora tiene
que pasar por varias instancias de consulta con el pediatra, quien luego de reiterados
planteos otorga el pase a psiquiatra.
Algunos padres deben pasar por varias consultas con el psiquiatra hasta obtener el
diagnstico definitivo. Manifiestan sentimientos de frustracin ante el desgaste que
implica el recorrido institucional burocrtico, que en ciertos casos lleva aos. Incluso
puede ocurrir que en un comienzo se los cuestione o se los considere responsables de
la conducta del nio. Finalmente, cuando se da la calificacin y clasificacin del nio,
los padres vuelven a ser depositarios de una bsqueda interminable de respuestas ante
el problema diagnosticado: Su hijo es autista.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 157
Dicen: los autistas son gente que tal cosa, que viven su mundo; entonces
no hablamos de autistas, hablamos de personas con autismo, porque justamente
lo tienen, pero no los define. l es l; tiene autismo, como tambin tiene una
capacidad para dibujar enorme, como tambin tiene que es un pcaro; eso falta.
Todo ese discurso de la diversidad como que se corta ah Otro que no tiene nada
de diferente, salvo que se maneja as y no tiene las mismas herramientas que vos
para enfrentar algunas situaciones, lo enfrenta de otra manera, ordenndose con
rutinas, etc. Es otra manera de ordenar el mundo. (Entrevista a madre de un nio
con diagnstico de autismo, julio de 2013)
Nos dio un par de alternativas: A tal lado no, a tal lado no Tal lado, tal lado,
tal lado puede ser Cualquiera de estas opciones es vlida para el problema.
(Entrevista a padre de un nio con diagnstico de autismo, julio de 2013)
Analizando el discurso subjetivo de los padres se puede apreciar que el apoyo del
rea mdica desde el inicio es un gran determinante a la hora de comenzar un proceso.
Ya en este punto el sistema comienza a discapacitar a ese nio en su situacin singular,
sin dar ninguna orientacin concreta o herramienta para enfrentar esa situacin que
escape a la medicalizacin. Desde el punto de partida del diagnstico, se van fijando el
campo de los posibles y el mundo de los posibles negados de esta familia.
En cuanto a las respuestas dadas dentro del rea de la salud, las nicas casi
inmediatas son la medicacin del nio y algunos tratamientos fonoaudiolgicos y
psicomotores con una frecuencia prcticamente semanal.
Parte de muchos de los problemas de los paps es la medicacin, una vez que
se entra, que adems son medicamentos para una cosa, otro para compensar lo
que hizo esta, descompensar lo que hizo esta, cosas que tienen consecuencias de
otro tipo nios que comen mucho, nios que engordan mucho. O sea, ya es
como una bola de nieve y en realidad para muchos paps se nos presenta como
una cosa definitiva y dada; es decir, el nio con autismo es medicado. Bueno,
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 159
Ante la posibilidad que brindan los psiquiatras de medicar al nio con autismo como
algo dado y naturalizado, a fin de controlar conductas de forma farmacolgica, algunos
padres optan por aceptarlo mientras que otros buscan respuestas alternativas. En el
transcurso de la vida cotidiana de las familias a veces la medicacin parece ser la nica
respuesta que les permite sobrellevar situaciones; no se orienta sobre cmo manejarlas,
lidiar con ellas. Todo depende de la informacin y bsqueda de respuestas que los padres
realicen por su cuenta, inconformes con la desinformacin y la falta de apoyo existente.
Est todo el da, de diez de la maana a seis de la tarde. Esta mujer est dando
vueltas por la ciudad, llevando al nene de un lugar a otro o haciendo tiempo,
porque tambin llevar al nene 40 minutos con un profesional o una hora y media;
vos no te pods ir, o sea, te queds. (Entrevista a madre de un nio diagnosticado
con autismo, julio de 2013)
En torno al tema de la educacin, los padres de estos nios con autismo comienzan
por tratar de insertarlos en instituciones de educacin formal comn, enmarcadas en
polticas sociales universales, como escuelas o jardines.
Es aqu cuando los nios con un diagnstico y pronstico ms grave dentro del
espectro autista comienzan a quedar por fuera de la educacin, mientras que aquellos
con un diagnstico entre medio y leve, con una mayor adaptabilidad a los espacios
normalizantes, pueden transitar de alguna forma este sistema educativo.
Te pueden recomendar una escuela especial y vos decir no, sobre todo porque
la escuela especial, en el caso del autismo, es una en Montevideo y una en
Salto, que estn superpobladas y que adems estn reservadas para los casos
de extrema, los casos que no pueden ir a escuela comn seguro, que son la
minora de las personas con autismo. Hay un montn de personas con autismo
y un pequeo porcentaje que va a esa escuela. Hay una lista de espera y est
recontrasuperpoblada. (Entrevista a madre de un nio diagnosticado con autismo,
julio de 2013)
Aquellos nios que logran transitar el sistema educativo formal son quienes, mediante
recursos como un acompaante individual y una gran flexibilidad de la institucin
160
educativa a la que asisten, logran permanecer escolarizados con el resto de los nios
catalogados por el sistema como normales. Este recurso depende directamente de
la posibilidad econmica que tenga la familia; lo que es claro es que se trata de una
posibilidad que no est al alcance de todos debido al alto costo que significa.
Aquellas familias que no pueden pagar un centro educativo privado con menos
alumnos, ni una acompaante con una atencin ms individualizada, con una
contemplacin mayor de la situacin singular de su hijo, culminan accediendo a la
nica escuela especial pblica con atencin a este tipo de trastornos, la cual posee
un cupo muy limitado, o bien terminan sin ser escolarizados, totalmente excluidos del
sistema educativo.
Hay paps, hay familias que obtienen la pensin que da el bps, que es de 6.000
pesos para un discapacitado. Hay muchas que no, porque es complicado, porque
hay errores en la concepcin que tienen en la definicin de la discapacidad esta
concreta, porque vuelven a revertir al severo o al leve, porque hay tipos de autismo
que no son tan severos a simple vista, entre comillas, porque es una persona
que de repente tiene lenguaje y habla, y esa persona puede ser confundida con
una persona que tiene una discapacidad leve. (Entrevista a madre de un nio
diagnosticado con autismo, julio de 2013)
En cuanto a la ayuda especial, que es de alrededor de 3.000 pesos por mes, algunos
padres la destinan a transporte. Sin embargo, tambin resulta insuficiente, debido a
que el nio con autismo necesita distintos tipos de tratamientos y actividades que no
se centralizan en un solo espacio fsico.
20. Este trmino es utilizado por el equipo de investigacin de la uner, el cual hace referencia a formas de inclusin
que marcan una vez ms la sensacin de estar dentro pero diferenciada de los otros no discapacitados. Esta situacin
de plantear las polticas pblicas para los discapacitados diferenciadamente de las dems acciones del estado, van
acompaadas de una valoracin moral respecto de la discapacidad que le otorga un plusvalor positivo a las interven-
ciones de los funcionarios polticos (Rosato y Angelino, 2009:14).
162
Los padres de los nios con autismo llevan una gran carga de sentimientos como
frustracin, desgaste y desborde ante la cantidad de situaciones de presin que viven
cotidianamente. En este proceso de proyectarse, su campo de los posibles se torna
por lo general muy reducido, mientras que el campo de los posibles negados se vuelve
a veces tan vasto que lleva a que se sientan atrapados, sin saber cmo lidiar con las
situaciones.
Una mam de un nio con autismo es una mam con un estado emocional
siempre al borde. (Entrevista a madre de un nio diagnosticado con autismo, julio
de 2013)
Lidiar con esta realidad, con poco apoyo de las instituciones por las que transitan
cotidianamente, ante cuestiones como la ideologa de la normalidad y el deseo implcito
de cumplir con las expectativas, los lleva a tener una visin trgica de la situacin de
discapacidad de su hijo, ms marcada que cuando recibieron el diagnstico, debido a
que, ante el impacto primario de pensar y proyectar que este no cumpla con lo esperado,
las familias realizan un duelo. Sin embargo, algunas familias logran trascender
esta situacin y buscan respuestas desde el mismo grupo familiar, asumiendo las
necesidades de su hijo como propias de la familia en su totalidad, e inclusive de otras
familias que comparten la misma realidad.
Es necesario dejar en claro que existen diferentes arreglos familiares que parten de un
determinado contexto social, cultural, econmico y poltico, cuestiones a tener en cuenta
cuando se analizan las familias, debido a que inciden directamente en las diferentes
conformaciones. En este sentido, Jelin (1998: 97) explicita:
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 163
Los padres entrevistados son sujetos con gran participacin social, en movilizaciones,
asociaciones e inclusive partcipes de la Federacin Autismo Uruguay, fundada en
2011 por diversas asociaciones, lo que habla de individuos que se han transformado
a s mismos y son activos dentro de la arena poltica a partir de grupos de la sociedad
civil. Es necesario problematizar qu pasa con aquellos padres que ni siquiera estn
incluidos en estos espacios.
El escaso apoyo que identifican los padres de estos nios son algunos grupos,
generados por las mismas asociaciones de padres, que llevan adelante encuentros
164
donde colectivizan sus problemas y sus situaciones singulares de vida. A su vez, ellos
mismos los identifican como necesarios en un comienzo para darse cuenta de que es
una problemtica que no solo enfrentan ellos. Les permite salir de esa visin trgica y
negativa que en un comienzo predomina.
Es algo muy mnimo Te sirve para ver que no sos marciano. (Entrevista a
madre de un nio diagnosticado con autismo, julio de 2013)
Cabe destacar que la praxis desde lo poltico a nivel de movimientos sociales aporta
como respuesta a un rompimiento con la vida cotidiana que permite reflexionar y
repensar, en conjunto con otros sujetos en la misma situacin, los obstculos y posibles
respuestas a las problemticas comunes, mediando entre jerarqua consciente e
inconsciente (Heller, 1985).
Reflexiones finales
A los referentes adultos de un nio con autismo les resulta extremadamente complejo
encontrar herramientas pertinentes para enfrentar la situacin de discapacidad de su
hijo, debido a la falta de apoyo institucional que los gue. El proyecto de vida de ese nio
est prcticamente en manos de la iniciativa familiar, ya que es la familia la que puede,
mediante un proceso de rompimiento con la vida cotidiana desde la praxis poltica y la
reivindicacin de derechos, lograr una visin menos trgica y negativa de la situacin
de discapacidad de estos nios, que les permita proyectarse, lidiar con situaciones
complejas que nacen de un entorno social totalmente discapacitante.
Esto lleva a pensar que la bsqueda de respuestas y las luchas que permitan
expandir el campo de los posibles resultan un elemento fundamental para imponerse
ante la visin negativizada del nio con autismo. El individuo se define en su negacin
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 165
por el campo de sus posibles negados (Sartre, 1963), y contrarrestar dicha realidad
mediante la lucha grupal parece ser la respuesta a la hora de enfrentar problemticas
comunes a todo el colectivo de padres. Por lo tanto, resultara fundamental que dentro
de los accionares de las distintas instituciones se fomentaran espacios de encuentro
diario donde los padres pudieran apoyarse y contenerse, alimentando la cohesin y la
pertenencia como grupalidad.
Se pudo apreciar claramente cmo la visin negativa emerge de un vasto campo de los
posibles que le son negados a este nio con autismo por el sistema que lo discapacita,
etiqueta y diferencia del resto. Esto lleva, por lo general, a que las familias sientan el
desgaste, la frustracin y el cansancio, fruto de situaciones de presin, incertidumbre,
desorientacin, desinformacin, falta de apoyo y gua para enfrentar cuestiones que
hacen a sus vidas cotidianas, que emergen por su condicin de ser padres de un nio
con autismo.
La nica alternativa resulta ser la lucha individual y grupal, que busca reivindicar
derechos que parecen limitarse a los mrgenes de un papel, en planos tericos, para
llevarlos a lo prctico; derechos que se ven vulnerados cotidianamente ante una
falta de equidad en las oportunidades, un limitado abanico de posibilidades para el
proyecto de vida.
166
Bibliografa
dsmiv (1995), Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales, Madrid:
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Otras fuentes
Captulo 9
La adopcin de nios/as y
adolescentes en situacin de
discapacidad, un sueo o una
realidad? Una aproximacin a la
ciudad de Salto
Marisabina Minteguiaga21
Resumen
Introduccin
De acuerdo a los fines de este estudio, se considera pertinente tomar una concepcin
de discapacidad que permita reconocerla como una construccin social. Esto significa
que no es algo dado, sino que se encuentra determinado por los patrones de normalidad/
anormalidad establecidos por la sociedad. En este sentido, la Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (cdpd) establece:
A lo largo de este trabajo se opta por referirse a esta poblacin como personas
en situacin de discapacidad, puesto que la discapacidad no es algo esttico sino
un fenmeno en movimiento, donde la persona (sujeto de derecho) est en una
determinada situacin, transversalizada por su tiempo y espacio, que puede variar.
El trabajo toma la postura de Lourau (1988), quien plantea una lgica de exposicin
en cuanto al anlisis institucional mediante tres momentos dialcticos: universal,
particular y singular. Sobre esa base, se estructur en tres captulos analticos, buscando
realizar un recorrido conceptual desde lo ms amplio hasta lo ms concreto: partiendo
de lo universal, se comienza haciendo referencia a La concepcin de la discapacidad
en el mundo social y la adopcin en su significado simblico; luego se hace alusin a
la Adopcin en Uruguay, y finalmente se indaga en un aspecto ms especfico, como
lo son las Posibilidades reales de adopcin de nios/as y adolescentes en situacin de
discapacidad en la ciudad de Salto.
23. Los nios/as y adolescentes institucionalizados son aquellos que se encuentran en hogares oficiales del inau o
en los que tienen convenio con el inau.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 169
Desarrollo
Se comienza con un recorrido histrico para registrar cmo se han ido construyendo
con el paso del tiempo las categoras normalidad/anormalidad, entendiendo que en
el mundo social nada est dado con anterioridad, sino que todo forma parte de un
proceso en construccin. En este sentido, desde la lnea de pensamiento de Foucault,
se entiende que los sujetos no poseen una esencia innata, sino que son construidos
mediante dispositivos de control, de representaciones del deber ser determinadas por
la sociedad y el momento histrico en el cual se encuentren. As, aquellos sujetos que
no se ajusten a este modelo dominante sern considerados desviados, anormales.
otorga cierta garanta y permite un mayor control sobre las guardas puestas,
trmino empleado para denominar a las entregas directas de los nios/as recin
nacidos; por otro, el equipo tcnico de este organismo tiene un poder de decisin
casi monoplico cuando se trata de elegir las familias adoptantes, y su criterio de
seleccin es el nico habilitado para llevar a cabo un proceso de adopcin. Adems,
el marco jurdico nacional explicita claramente el derecho del adoptado/a a saber
su condicin de tal a la ms temprana edad, dentro de lo que sea aconsejado a los
padres segn el caso concreto.
El proceso que debe realizar una familia interesada en llevar a cabo un trmite de
este tipo es un tanto complejo, teniendo en cuenta que se trata de un cambio de filiacin
definitivo, de una persona que se incorporar a una familia distinta a la biolgica y,
en la mayora de los casos, totalmente desconocida hasta el momento. La primera
instancia consiste en una entrevista de la familia interesada en adoptar con el Equipo
Tcnico Especializado en Adopcin, donde se les informar sobre el proceso y tambin
se trabajar sobre los aspectos que motivaron ese inters. Finalmente, se les entregar
el listado de la documentacin requerida para inscribirse en la lista de aspirantes a
la adopcin, para lo cual esta primera entrevista es un requisito indispensable. Una
vez presentada esta documentacin, se inicia un expediente que llevar como fecha de
registro el da en que se realiz la inscripcin (inau, 2011).
26. Un nio/a o adolescente se encuentra en condicin de adoptabilidad cuando as lo determina el Poder Judicial,
que otorga la separacin de su familia biolgica, y es este un aval para que pueda integrarse a una familia distinta
a la de origen.
174
En nuestro pas hay muy pocos casos de adopciones con estas caractersticas,
no hay una gran amplitud hacia la discapacidad; al contrario, no hay una cuestin
social y cultural de preparar la documentacin del nio para una adopcin
futura. Desde la puesta en funcionamiento de este sistema hasta la actualidad,
se han realizado 16 adopciones. Algn que otro caso ha sido de la propia lista
del departamento [], pero en general aparecen adoptantes desde la sociedad.
(Entrevista realizada a licenciada en Psicologa integrante de Adopciones
Prioritarias del inau, Montevideo, julio de 2011)
27. Antecedentes en lo que respecta a salud, educacin, familia de origen, motivos de ingreso a la organizacin, etc.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 175
Hay quienes se muestran con mucha prisa para concretar la adopcin, hay
otros que necesitan procesarlo an ms, necesitan ms apoyo de este equipo
para lograr la preparacin personal que esto implica. (Entrevista a licenciada
en Psicologa integrante de Adopciones Prioritarias del inau, julio de 2011,
Montevideo)
Seal, adems, que todas las personas que han sido protagonistas de este
tipo de adopciones pertenecen al sector medio o medio-bajo de la sociedad, y, en
el caso de que hayan sido personas solas, han sido siempre mujeres. El dato pone
de manifiesto, en cuanto a clase social y gnero, qu sectores del colectivo social se
encuentran interesados y sensibilizados con esta temtica.
No dej de pensar en ese beb ninguna noche despus de haber salido del
iname. Pensaba cmo estara, cmo se estara criando, hasta que decid contarle
de l a mi marido Me dijo enseguida que s, que somos una pareja y si yo estaba
de acuerdo l tambin lo estara [] Un hijo llega desde arriba y no se elige cmo
es. Yo pens: l nos necesita a nosotros; es a l que tenemos que adoptar. Los
nios sanos son queridos por todos, pero l no, l nos necesita a nosotros.
(Entrevista a madre de familia adoptiva n.o1, Salto, mayo de 2011)
En la expresin los nios sanos son queridos por todos se refleja indirectamente
la exclusin social que viven las personas en situacin de discapacidad, exclusin
de la que esta familia no fue parte, sino todo lo contrario. A esto se debe sumar el
hecho de que antes que ellos haban rechazado esta posibilidad 22 familias, entre
ellas dos mdicos.
Se puede decir que la pareja realiza una especie de eleccin, en el sentido de que
reconoce que nios como l no son comnmente aceptados por la sociedad, no son
los deseados como hijos adoptivos, pero ellos deciden romper con esta tendencia y
llevar a cabo el proceso de adopcin.
Cuando la madre dice un hijo llega desde arriba y no se elige cmo es, transmite
que una deficiencia no es razn suficiente para quitarle al nio su condicin de hijo. As,
presentada la oportunidad de esta adopcin, la familia no realiz una discriminacin
negativa al tomar la decisin.
28. Cabe mencionar que la familia entrevistada conoca la situacin de la madre biolgica de este beb, por lo que
tenan conocimiento de que lo dara en adopcin.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 177
Ese tratamiento se ha extendido durante toda su vida, desde que el nio tena
solo unos meses hasta hoy, que tiene 12 aos. De alguna manera, esto da cuenta del
esfuerzo constante al que debe someterse la persona en situacin de discapacidad
para asemejarse a los normales. En el imaginario social se mantiene la idea de que la
discapacidad es un fenmeno de carcter individual, de ese otro que tiene el problema
y se aleja del nosotros (Rosato y Angelino, 2009).
Reconozco que no fue fcil, tuvimos que pasar por muchas cosas dolorosas y
momentos difciles, pero estoy orgullosa del hijo que tengo y lo volvera a hacer
otra vez. (Entrevista a madre de familia adoptiva n.o1, Salto, mayo de 2011)
En cierta medida, esta expresin engloba el significado que tiene para la familia
haber adoptado un nio en situacin de discapacidad en un contexto social tan
particular como lo es la ciudad de Salto. Desde el discurso se expresa que se trata de
un conjunto poblacional donde las prenociones atraviesan con suma naturalidad la vida
cotidiana de los sujetos. Sus propios ciudadanos la caracterizan como una sociedad
elitista, donde prima ante todo lo material y se define lo que se es por lo que se tiene.
Hay que tener en cuenta que se est frente a una sociedad con mucho
prejuicio, donde hay muchos casos de adopciones que se hacen mediante
abogados particulares, por fuera de inau, para que nadie se entere de donde
sali verdaderamente ese chico. Imaginate lo lejos que estamos de la adopcin
de chicos con discapacidad. (Entrevista a trabajadora social del inau, Salto, mayo
de 2011)
Es preciso realizar aqu un anlisis de lo que Sartre (1963) plantea como procesualidad
dialctica entre lo individual y lo colectivo, el vaivn constante entre el mundo social y el
ser singular. En este caso, la familia constituye ese ser individual que logra trascender lo
estigmatizante y acta ms all de lo impuesto por el ser genrico, la sociedad.
La posibilidad de una adopcin siempre haba estado presente, hasta que una
conocida de la familia les ofreci una beb de nueve meses que haca varias semanas
haba trasladado desde el hospital a su casa, ya que necesitaba un cuidado especial
a raz de un importante golpe en la cabeza,29 y su madre biolgica, luego de dar a luz,
haba partido del centro de salud dejando a la pequea en manos de las enfermeras.
Una vez que esta situacin fue puesta en conocimiento del iname, se resolvi la
institucionalizacin de la nia de nueve meses. Luego los padres adoptantes se
inscribieron en la lista de aspirantes del dylaya.30 Transcurridos cinco meses recibieron
una respuesta positiva del Departamento, que les otorgaba la licitacin31 de la nia, y
luego de varios aos cumplieron los trmites de legitimacin adoptiva.
Tal como ocurri con la familia anterior, ante la primera consulta con el mdico y
frente al diagnstico presentado, se plante la posibilidad de suspender el proceso
de adopcin.
29. Es importante mencionar que la nia no naci con la discapacidad, sino que esta fue generada por el golpe, lo
que le provoc un cogulo cerebral con mltiples consecuencias.
30. Departamento de Legitimacin Adoptiva y Adopcin, que hoy es el Departamento de Adopciones del inau.
31. Se debe mencionar que licitacin es el nombre del documento que se les entreg a los padres adoptivos en ese
momento.
Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 179
Ella llev una vida normal, ella lleva una vida totalmente normal. Desde
chiquita se la ha llevado a jardn de infantes, escuela, computacin, danza, a una
fonoaudiloga, y hoy con catorce aos va a un centro integral. (Entrevista a madre
de familia adoptiva n.o2, junio de 2011, Salto)
Con esta expresin la familia hace referencia al intento de acercarse a esa media
de la poblacin, a ese estndar normal que es impuesto desde la sociedad. En ese
sentido, se considera que la constante insercin de la nia en distintas actividades
responde a lo que la autora plantea como correccin de lo desviado. De este
modo, el jardn de infantes, la escuela y la fonoaudiloga constituyen, en trminos
de Foucault, dispositivos que le permitirn a esta nia corregir sus incompletudes
y acercarse a lo humano.
Ante lo expresado en las entrevistas se puede decir que, si bien ninguna de las
dos parejas tena pensado en un primer momento adoptar un nio/a en situacin de
discapacidad, presentada la oportunidad no la rechazaron. Es preciso destacar que
ambas adopciones fueron realizadas bajo la normativa jurdica anterior (ley 17.823),
por lo que an no estaba establecida la centralidad de inau en lo referente a trmites
de adopcin.
Reflexiones finales
Se puede decir que aquel utpico esquema de sociedad panptica propuesta por
Bentham, finalmente se hizo realidad. Se est frente a una sociedad donde, en palabras
del inventor, cada camarada se convierte en vigilante, donde la mirada es una tarea
universalizada, donde cotidianamente se va reproduciendo una forma de poder que
legitima la ideologa dominante y donde las personas que se desvan de este orden
no tienen su lugar, entre ellas las personas en situacin de discapacidad.
Bibliografa
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Infancia y discapacidad. Una mirada desde las ciencias sociales en clave de derechos 181
REFLEXIONES
FINALES
184
Reflexiones finales
Estar mediados en la vida cotidiana por la ideologa de la normalidad nos hace seres
de la modernidad con interiorizaciones profundas ancladas en lneas demarcatorias,
donde lo normal y lo anormal van dando cuenta de formas de mirarse y conocerse
y, adems, mirar y conocer a los otros. La discapacidad como construccin social
interpela reconocer a los otros desde el desafo de la (des)igualdad, dando cuenta
de un contexto social y simblico que tiende a constreir lo diferente y a potenciar
lo similar. Se considera sustancial invertir esta ecuacin, en el reconocimiento de la
diversidad como terreno frtil a los cambios y desafos, y en la desnaturalizacin de lo
hegemnico como reservorio de una pasividad perentoria.
Con la posibilidad que dio unicef, y con la responsabilidad que ello implic, a
travs de las hojas de este libro se ha intentado llevar al lector de la mano de lo que
para el gedis implica investigar e intervenir en torno a la infancia y la discapacidad
desde el modelo social. Por diferente y lejos de lo hegemnico, este modelo social
se va haciendo poco a poco visible y materializable. Una de las maneras es esta:
abordarlo desde lo terico abstracto en sus diversas categoras analticas y poder
deconstruirlo, ya sea en el plano de la intervencin como de la investigacin.
Nios y nias en situacin de discapacidad son el punto nodal de todo este trabajo,
al mirarlos y encontrarlos desde la igualdad, el respeto y la escucha atenta de sus voces.
Conocer sus inquietudes, sus demandas, sus movimientos, sus formas de ser y estar en
estas sociedades habilita a la construccin de espacios donde el otro es reconocido, ya
sea desde el amor, el derecho y/o la solidaridad. La materializacin de sus derechos, la
resignificacin de su vida cotidiana junto con su proyecto de vida han sido esenciales
para conocer sus voces. Comprender al nio/a en su integralidad, incorporando las
mltiples aristas que lo constituyen, permite reconocerlo como sujeto de derecho con
plena capacidad y potencialidad de ampliar sus derechos.
Ms all de los seudnimos, se han conocido y se han presentado vidas vividas por
nios y nias en situacin de discapacidad, en cuyas historias de vida la vulneracin de
sus derechos ha sido una constante. Se entiende que haberles dado protagonismo en
este libro fue hacerlos partcipes del proceso de objetivacin que se ha pretendido lograr
en los lectores una vez finalizada su lectura. Porque estos nios y nias en situacin de
discapacidad son uno de los puntales en la razn de ser de horas y horas desveladas en
las luchas por su reconocimiento.
BIBLIOGRAFA
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Bibliografa