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Escuela de Psicologa Social de Pilar y Centro

Psicosocial Argentino.
Curso de Acompaante Teraputico.
Lic. Natalia Quaglia.

Unidad Temtica N 5.

Consecuencias que produce un nio con TGD en la Familia.

Lo primero que necesitan los padres de un nio con TGD cuando comienzan a observar
signos de anormalidad en su hijo es una orientacin diagnstica y un asesoramiento
profesional. Debido a las caractersticas particulares del autismo, este primer
diagnstico puede tardar en llegar, pasando los padres por un largo perodo de duda en
el que tienen un trasfondo de persistente angustia respecto de que su hijo no es normal,
pero que tratan de eliminar de su mente. Se tranquilizan a s mismos porque su
desarrollo fsico no es causa de alarma y, de vez en cuando, realiza algo con tanta
habilidad que todos estn seguros de que realmente es inteligente. Es frecuente que se
confunda al autismo con otras patologas como sordera o deficiencia mental. Es
importante que los padres no acudan a varios profesionales realizando varias consultas
para encontrar diferentes opiniones debido a que puede producir una mayor
desorientacin. Es necesario en este punto que los padres puedan encontrar un
profesional que les permita establecer una relacin de mutua confianza y que les haga
seguir sus indicaciones sin excesivas dudas.
La obtencin de un diagnstico riguroso, emitido por una persona o varias personas
calificadas (sean el pediatra, psiquiatra infantil, el psiclogo clnico, el neurlogo, entre
otros), es el primer paso que han de dar los padres para ayudar a su hijo autista.
Los TGD suelen aparecer en forma progresiva entre el primer y segundo ao de vida
razn por la cual es muy comn que durante el primer ao el nio no presente signos de
anormalidad o bien que los mismos sean discretos e inespecficos.
As, por ejemplo, algunos padres comentan que durante los primeros doce meses, su
hijo era normal, que dorma y coma bien, sostena la cabeza y responda a los
estmulos; otros afirman que durante ese mismo tiempo ya perciban en su hijo ciertas
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anormalidades tales como dormir demasiado y ser muy tranquilo, en tanto otro grupo de
padres relatan que su hijo era muy inquieto, que dorma poco y lloraba mucho. Al
respecto, F. Cuxart afirma: la consecuencia de todo esto es que no es fcil realizar un
diagnstico certero de TGD durante los primeros 18 24 meses de vida del nio a causa
de las grandes diferencias individuales existentes entre ellos, el carcter discreto de los
primeros sntomas y la ausencia de signos realmente especficos (marcadores clnicos).
Por este motivo, no es recomendable llevar a cabo un diagnstico de autismo antes de
los dos aos de edad.
Es importante que los padres tengan en cuenta las observaciones que realizan personas
de otros mbitos sociales y de la salud, ya que a menudo estos tienden a desestimar los
signos o sntomas que no han recibido suficiente atencin por parte del mdico, lo cual
atrasa la posibilidad de realizar un diagnstico.
Cuanto ms temprano se realice el diagnstico, en tanto conduce a un precoz inicio del
tratamiento, mejor ser el pronstico. El diagnstico temprano se convierte as en un
objetivo que puede alcanzarse mediante la formacin de los profesionales que estn en
contacto con nios pequeos, de 0 a 3 aos, en la deteccin del cuadro. Formar a
cuidadores primarios, de guarderas, pediatras, psiclogos, etc.

Consecuencias en los Padres:

La confirmacin del diagnstico produce una sensacin devastadora seguida del

intento de negacin de la patologa y de sentimientos de impotencia, negacin,
culpa e irritabilidad.

Herida narcisstica producida por el hecho de tener que asumir que se es padre de
un hijo con TGD.

Excepto cuando se ponen en contacto con otras personas en igual situacin, los
padres de un nio con TGD tienden a pensar que estn solos en el mundo y que
nadie ms tiene un hijo como el suyo. Se sienten perdidos e incapaces de decidir
cul es el mejor camino a tomar; nada de lo que aprendieron sobre los nios les da
idea alguna de cmo enfrentar los sntomas del autismo. Algunos logran resolver el
dilema por su cuenta, otros no llegan a encontrar una solucin satisfactoria a menos
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que reciban la clase correcta de ayuda. Esta sensacin se alivia cuando los padres
entran en contacto con otras personas en igual situacin.

Durante los primeros aos el alejamiento psquico del nio, las pertubaciones de
conducta y los episodios con alaridos, tan comunes en los autistas lleva a que los
padres se sientan desconcertados e ineptos e intiles para ejercer su funcin.
Parecieran no encontrar manera alguna de consuelo o ayuda.

En algunos casos, un nio diagnosticado con TGD puede significar una carga
financiera extra. El lavado de sbanas, comidas o ropas especiales, pago de los
daos ocasionados si el nio es destructivo, pueden ser rubros costosos. La carga se
vuelve ms pesada con el aumento de edad y desarrollo fsico. Los padres debern
comprar ropas y alimentos para adolescentes y adultos que nunca podrn ganar
dinero por su cuenta.

A su vez, se hace necesaria la ayuda de nieras u otro personal especializado (a una

edad en la que cuando los nios son normales, ya no se necesita) que beneficiara a
los padres alivindoles la carga en el cuidado del nio, favoreciendo el clima
familiar y contribuyendo a reducir los niveles de estrs. No obstante, se topan con
una enorme dificultad para hallar personal especializado que cuide de sus hijos con
TGD, especialmente cuando se trata de nios de edad avanzada con conductas muy
perturbadas. Tal situacin limita considerablemente el tiempo que los padres
disponen para sus actividades sociales, constituyendo esta una de las primeras
causas del alejamiento social de la familia.

Otra causa de aislamiento social puede ser el grado de severidad del trastorno o
nivel de psicopatologa del nio, dado que cuanto ms profunda sea la
incomunicacin del nio autista con el entorno y ms trastornos de conducta
presente, ya sea porque agrede a otras personas o se autolesiona de forma intensa y
persistente, mayores dificultades se presentarn para las actividades sociales de la
familia como, por ejemplo, el poder disfrutar de una comida o de una reunin con
familiares y amigos
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Otro alejamiento es que a mayor nivel de psicopatologa o severidad del trastorno,

ms dependiente de los padres ser ese hijo y correlativamente mayor dependencia
suelen generar los padres respecto de l, lo cual los lleva a una situacin de
aislamiento y a la restriccin de todas las actividades sociales y aun familiares, para
dedicarse exclusivamente a la atencin de ese hijo.

Tambin los comportamientos lesivos y autolesivos afectan profundamente a los

padres constituyendo la observacin del propio hijo autolesionado o agrediendo a
los dems una especial fuente de estrs, empujando, adems, hacia el aislamiento
social.

A los sentimientos de rabia, dolor, impotencia, entre otros, y a la sensacin de

discriminacin que sobreviene cuando el nio, poseyendo una apariencia normal,
exhibe una conducta inadecuada en la calle, y los padres perciben que es censurado
y mirado fijamente por las dems personas quienes lo consideran como un
anormal o un malcriado, en lugar de sonrer con simpata, como lo haran con un
nio que mostrara una discapacidad grave.

Dolor y angustia frente a la intensificacin de las conductas caractersticas a medida

que el nio crece.

Mayor preocupacin respecto del futuro de su hijo y de cul ser su destino cuando
ellos mueran debido a la dependencia del nio hacia sus padres.

Consecuencias en los hermanos:

Parece que algunos nios sanos son afectados por un hermano con TGD mientras que
otros lo manejan bien y, tal vez en largo plazo, se beneficien con la experiencia.
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Puede sentirse impedido de llevar a sus amigos a jugar a su casa temiendo que
su hermano pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirlos. Para liberar al
nio de esta angustia, es importante que sus padres inviten y reciban bien a los
amigos (aunque se sientan cansados y tristes), les faciliten un lugar donde jugar
libremente y puedan responder a sus preguntas, y las de sus hijos.

Temor a padecer los mismos sntomas que su hermano con TGD.

Inquietud, cuando son adolescentes, por la posibilidad de tener un hijo con

TGD.

Hay nios que sienten culpa por haber desarrollado una vida sana en
comparacin con la de su hermano, por lo que se ven llevados a asumir
conductas compensatorias de excesiva responsabilidad. Al ser mayores se
comportan como verdaderos padres, tratan de que al hermano no le falte nada,
lo cuidan con esmero y, en algunos casos, llegan hasta no casarse para no
desatenderlos. Su exceso de responsabilidad los lleva a limitar su propio
desarrollo personal.

Es comn encontrar que quienes tienen un hermano con discapacidad muestran

un grado de madurez mayor que el esperable para su edad.

Los padres deben estar atentos a no cargar demasiada responsabilidad sobre los
hombros de sus hijos sanos, asegurndose de que tengan abundante tiempo para
sus actividades infantiles comunes, y evitando que sean interrumpidos en sus
juegos por su hermano con TGD.

La presencia de un hijo con algn tipo de discapacidad fsica o

psquica grave trae fuertes consecuencias en el funcionamiento del
sistema familiar produciendo cambios en las pautas de convivencia,
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modificaciones en la vida de cada uno de sus miembros, y generando

altsimos niveles de estrs.

Apoyo Social. Formal e Informal.

Qu son los apoyos sociales?.

Para hacer frente al estrs que supone tener un hijo con TGD y mantener un clima
hogareo conveniente, es importante que cada familia disponga de recursos, los
cuales pueden ser muy distintos en cada caso.

Estos recursos pueden ser:

Recursos Internos: caractersticas personales de los miembros, de la unidad familiar

y de la atmsfera que reina en el hogar.

Recursos Externos: son los que proporciona la comunidad. Son los apoyos sociales
que las familias puedan recibir desde fuera del grupo familiar. Estos apoyos son
necesarios e importantes para el xito de la adaptacin familiar del nio con
autismo.

El apoyo social se divide en dos clases: informal y formal.

El apoyo informal se define como aquel que no requiere un intercambio econmico.

Incluye la ayuda que pueda proporcionar la familia nuclear y la extensa, los amigos,
los vecinos y otros padres con hijos con discapacidad. Un apoyo de tipo informal
muy importante es el que pueden proporcionar los abuelos.

El apoyo social formal, consiste en la informacin y la asistencia realizada por

profesionales y centros especializados.
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El Acompaamiento Teraputico es un Apoyo Social Formal muy

importante para la ayuda y asistencia a estas familias.