El autismo:

Madres e hijos apalabran sobre la construccin de la relacin afectiva

Moraima Garca-Rohena

Disertacin sometida al Departamento de Psicologa de la Universidad de Puerto Rico

como uno de los requisitos para obtener el grado de Doctorado en Filosofia y Letras

con especialidad en Psicologa.

Mayo 2011

Universidad de Puerto Rico

Recinto de Ro Piedras

i
 UMI Number: 3454997

All rights reserved

INFORMATION TO ALL USERS

The quality of this reproduction is dependent on the quality of the copy submitted.

In the unlikely event that the author did not send a complete manuscript
and there are missing pages, these will be noted. Also, if material had to be removed,
a note will indicate the deletion.

UMI 3454997
Copyright 2011 by ProQuest LLC.
All rights reserved. This edition of the work is protected against
unauthorized copying under Title 17, United States Code.

ProQuest LLC.
789 East Eisenhower Parkway
P.O. Box 1346
Ann Arbor, MI 48106 - 1346
Esta disertacin es propiedad conjunta de la autora y del Departamento de Psicologa
de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ro Piedras. No podr ser publicada en
parte o en su totalidad, o resumirse, sin el consentimiento de la autora y de la
Direccin del Departamento de Psicologa. Todos los derechos reservados.

ii
 CERTIFICACIN DEL COMIT

Certificamos que hemos ledo y evaluado este documento y que, en nuestra opinin,
es adecuada en alcance y calidad de su contenido para el grado de Doctorado en
Filosofia y Letras con especialidad en Psicologa. Del Programa Graduado de
Psicologa de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ro Piedras.

___________________________________
Jos Toro Alfonso, Ph.D.
Director del Comit de Disertacin

___________________________________
Angeles J. Acosta Rodrguez, Ph. D.
Segundo Miembro del Comit

___________________________________
Wanda Rodrguez Arocho, Ph. D.
Lectora del Comit de

iii
Dedicatoria

A los nios y jvenes con autismo

A sus madres y familia
A los Principitos de este Siglo,
Ustedes, nos ensean a mirar con el corazn.

iv
 Agradecimientos

El empezar, transcurrir y completar este trabajo fue gracias a un sinnmero de

personas, experiencias y travesas. Mis mayores agradecimientos y honores van a
Dios, la Estrella de la maana como le suelo llamar. Gracias por iluminar mis pasos,
por acompaarme en la vida, y por un amor incondicional que traspasa todo. Mis
alcances, mis logros, y todo lo que soy, son producto de Tu misericordia.

Mis elogios, y agradecimientos a mi comit de disertacin. Nada es azaroso,

creo que han sido el mejor equipo con el que he jugado un partido y he bailado un
tango. Su disposicin, dedicacin y cuidados, hicieron de esta experiencia una
extraordinaria. A Jos Toro-Alfonso, Joe, le agradezco desde el primer da que entr
al Programa Graduado. Adems de dirigirme en este trabajo me ha abierto espacios
que en ocasiones parecan inalcanzables. Mis respetos y admiracin, no slo por el
trabajo acadmico que ha realizado conmigo sino mayormente porque me ense a
disfrutrmelo. Gracias por llevarme a la meta.

A Wanda Rodrguez-Arocho, mi lectora de disertacin y de la mente tambin.

Gracias, Wanda, las palabras toman otro significado cuando son discutidas y
conversadas contigo, cobran vida y producen sueos. Eres un ser excepcional,
magistral y siempre ha sido, es y ser un honor y un privilegio compartir espacios,
tiempos, lecturas, ideas y musas. Espero que la vida te regale muchas lunas y muchos
soles.
A ngeles Acosta-Rodrguez, ser tu discpula es una de las mejores cosas que
me ha acontecido en la vida. ngeles, mi mentora, maestra, familia, amiga, gracias
por la disposicin de acompaarme en este trabajo y en el resto que me falta. Portas
en tu nombre lo que eres, un ngel. Gracias por TODO, por lo que me has enseado
y compartido, son experiencias que adems de dejar una huella acadmica y clnica,
me han marcado el corazn. Es un privilegio conocerte, Gracias!

Mis agradecimientos a amigos y colegas que me ayudaron en el proceso de

disertar y de completar el trayecto. Gracias a Nivlem, Julia, Shirleen, Frances, Mara
Gema, Josymar, Ovidio, El, Loa (s que te lo gozaste) Mili, Michelle, Alil &
Daniellita, Betzaida, Melba, Mara de Lourdes y otros tantos ms que me

v
obsequiaron con su tiempo, tertulias, cenas, oraciones e ideas, les quiero
infinitamente. A Francheska, Pache, tu inteligencia y corazn hacen una sinfona
maravillosa, gracias por tu ayuda y por estar cerquita. A Marin y Elena, amigas del
infinito, les adoro por tanto

A Damaris de Jess, cario, que extraordinario es conocerte y compartir

contigo, representas para m un mundo lleno de ideas y de sueos, gracias por tantas
cosas. Giselle Rodrguez, una amiga del alma, de esas que uno se lleva para todo
lugar y para siempre. Gracias por tu compaa, por la seriedad, por los chistes, por la
escucha y por disfrutar esta aventura conmigo. Nos restan muchas melodas por
escuchar y un par de vnculos que explorar.

A mi mam, gracias por todo el amor del mundo, por ser un pedazo de cielo
en la tierra y por la felicidad con la que vives. Tu forma de atravesar la vida me llena
de paz y esperanza y me permiti completar esta travesa. A mi hermana, tus palabras
quedarn escritas en piedra, no hay duda de que este es tambin tu logro, te amo. A
mis sobrinos, razn de rer y de soar, este trabajo es de ustedes y para ustedes. Es mi
anhelo que sepan reconocer por donde sopla el viento y logren con felicidad todo lo
mejor de la vida.

A Norma Rivera, patriarca de tantos, madre y amiga. Gracias por dedicarte a

construir un mundo a mis pies. S que has dado lo mejor de ti en todo, por todo y
para todos. A esta familia, mi familia, Ortz-Rivera, Monchi, Juanchi y mis
hermanas, Tamara y Janelle, estar eternamente agradecida por todo su amor,
comprensin y cuidados. No hubiese alcanzado este sueo si no me los hubiese
encontrado a ustedes de camino. Nos restan an muchas sendas por andar, les atesoro
en mi corazn.

Por ltimo y ms importante. Dedico este trabajo a mi abuelo Bruno Rohena,

y mi abuela Vale, y a Tata. Fue poco lo que les conoc, pero su amor, cuentos,
atenciones y las miradas que compartieron conmigo construyeron una base segura que
me ha trado hasta aqu y una meloda que me hace recordarles siempre.

vi
 INDICE GENERAL

Certificacin del Comit iii

Dedicatoria iv
Agradecimientos v
Lista de Tablas ix
Lista de Apndices x
Resumen xi
Introduccin 1
CAPTULO I 7
Definiciones conceptuales 7
Teora de Apego 9
Revisin de Literatura: Autismo 26
Autismo y apego: El deseo de mirar con el corazn 32
CAPTULO II 45
Mtodos/Introduccin 45
Diseo cualitativo 45
Enfoque fenomenolgico 47
Objetivos de la investigacin 48
Preguntas de investigacin 49
Participantes 50
Caractersticas sociodemogrficas 51
Instrumentos 53
Hojas de consentimiento 53
Hoja de Datos Demogrficos 54
Guas de entrevistas 55
Tcnicas de recopilacin de informacin 55
Entrevista 55
Procedimiento 57
Anlisis de los Datos 59
CAPTULO III 63
Resultados 63
Categoras de Entrevistas (Hijos) 64

vii
Categoras de Entrevistas (Madres) 71
CAPTULO IV 113
Discusin 113
Cmo las madres de hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan
la construccin de la relacin afectiva con sus hijos? 114

Cmo los hijos describen y expresan la construccin de la relacin afectiva

con sus madres? 140

Cmo las madres y los nios/jvenes con autismo describen el rol e influencia
de otros significativos en la construccin de las relaciones afectivas? 153

Limitaciones 159

Recomendaciones 160

Tres preguntas, una contestacin 161

Reflexiones finales/Sntesis 162

Referencias 167

Apndices 181

viii
 LISTA DE TABLAS

Tabla Pgina

1 Caractersticas sociodemogrficas de las mujeres madres 52

participantes

2 Composicin familiar 52

3 Caractersticas sociodemogrficas de los hijos participantes con el 53

diagnstico de autismo

ix
 LISTA DE APNDICES

Apndice Pgina

A Hoja de consentimiento Informado (Madres) 181

B Hoja de consentimiento Informado (Autorizacin menores) 185

C Hoja de asentimiento Informado (Hijos) 189

D Hoja de Datos Sociodemogrficos 193

E Carta de Aprobacin de propuesta de investigacin 197

F Carta de Aprobacin del Comit Institucional para la 199

Proteccin de los Sujetos Humanos (CIPSHI)

G Gua de entrevistas (Madres) 201

H Gua de entrevistas (Hijos) 206

I Listado de Categoras de Anlisis (Entrevista/ Madres) 208

J Listado de Categoras de Anlisis (Entrevista/ Hijos) 213

K Carta de apoyo de la Fundacin de Autismo y otros 216

Trastornos Generalizados del Desarrollo

L Carta de solicitud de apoyo dirigida al Centro Universitario 218

de Servicios y Estudios Psicolgicos (CUSEP)

M Carta de apoyo psicolgico del Centro Universitario de 220

Servicios y Estudios Psicolgicos (CUSEP)

x
 Resumen

Las primeras experiencias de la vida del nio y una gran parte de las

experiencias posteriores, pertenecen al mundo emocional y afectivo, que terminaran

dando origen a comportamientos complejos y conductas altamente elaboradas. La

teora de apego ha sido fundamental para entender cmo se da la relacin materno-

infantil y ha sido una aportacin de primera lnea para debatir sobre la importancia de

la construccin socio-afectiva en poblaciones tpicas y atpicas. La poblacin con el

diagnstico de autismo presenta un desorden en todas las reas del desarrollo,

principalmente una dificultad mayor en la construccin de relaciones socio-afectivas,

incluyendo su ncleo familiar inmediato.

Lo social, cultural e histrico tiene un impacto fundamental en la construccin

de la relacin de la dada y dems relaciones. Este estudio da cuenta de cmo las

madres de hijos (12 a 19 aos de edad) con el diagnstico de autismo construyen las

redes socio-afectivas an por encima de un diagnstico que apunta a unos retos

mayores en las reas que involucran la afectividad, empata y el aspecto social. Esta

investigacin est enmarcada por un enfoque fenomenolgico mediante un estudio

descriptivo con metodologa cualitativa para el diseo, recopilacin y anlisis de los

datos. Los datos fueron recopilados mediante la tcnica de tres entrevistas a

profundidad utilizando el modelo de Irving Seidman (1998). Se realiz una entrevista

adicional al nio, joven o adolescente con el diagnstico de autismo, con el propsito

de escuchar cmo ellos perciben y apalabran la construccin de la relacin que sus

madres describieron. Se realiz un anlisis cualitativo de los datos recopilados

mediante la aplicacin del anlisis de contenido. Para la facilitacin del anlisis por

categoras y subcategoras se utiliz el programa de software N-Vivo en

xi
Investigaciones Cualitativas. Esto permiti analizar las verbalizaciones de las madres

e hijos y elaborar una narrativa analtica a la luz de la teora de apego y la revisin de

literatura sobre autismo. Los aspectos ms importantes fueron: la construccin de la

relacin afectiva an con las dificultades e incapacidades en lo social y el rea

comunicolgica, las otras formas y conductas que los nios con esta condicin

muestran el afecto hacia sus madres, el asunto del impacto del diagnstico y el

proceso de aceptacin; la experiencia de la crianza previa como repeticin y reflexin

de sus experiencias actuales; el impacto de la etapa de desarrollo en que se encuentra

el hijo con el diagnstico de autismo y sus dificultades y retos en el rea social. A

partir de las elaboraciones que se dieron en el espacio de entrevistas, este estudio

permiti elaborar entendidos ms amplios de la revisin de literatura sobre el autismo

y la vinculacin afectiva. Por otro lado, realic un intento por compartir estos

hallazgos con un lenguaje menos sofisticado para que los padres puedan comprender

algunas de las conductas que parecen incomprensibles.

Es mi deseo que este estudio sirva de base para futuros trabajos en las reas de

prevencin, poltica pblica e intervencin en edades tempranas con la poblacin

puertorriquea con nios, jvenes y adultos con impedimento y la relacin con sus

padres.

xii
 Lo esencial es invisible a los ojos,
hay que mirar con el corazn (Exupiery, 1951)

Introduccin

Las primeras experiencias de la vida del nio1 y una gran parte de las

experiencias posteriores, pertenecen al mundo emocional y afectivo, que terminar

dando origen a comportamientos complejos y conductas altamente elaboradas. Las

interacciones padres-hijos en los primeros aos de vida son fundamentales en el

desarrollo de la estabilidad emocional y en la consecucin de hbitos y actitudes

adecuadas (Dolz, 2002 p. 3). Esta cita sirve de gua para el trabajo que elaborar en

las siguientes pginas. Me parece atinado e imprescindible introducir el tema de

autismo con esta cita pues, adems de postularme desde un marco terico en

particular (teora de apego), posibilita una pregunta especfica sobre el objetivo al

que quiero llegar. Cmo las personas con autismo construyen las relaciones

sociales, siendo ste el rea de mayor dificultad para esta poblacin? Para poder

responder a ello, la teora de apego posibilita un camino y permite ir a la base de todas

las relaciones, la construccin de las primeras relaciones (Ainsworth, & Bowlby,

1991; Bowlby, 1989; Restak, 2001; Rodrguez, 1999).

Conociendo que el autismo es un desorden del desarrollo que afecta a miles de

nios y a sus familias, esta investigacin busca presentar una propuesta de trabajo

ms all de un discurso mdico. Sin miras causales, o sea, sin buscar entrelazar causas

para eliminar un sntoma, es necesario levantar interrogantes ante la ausencia afectiva.

Subrayamos el concepto ausencia, pues muchos de los sntomas que presentan los

1
Para facilitar la lectura del texto el trmino nio ser utilizado para hacer referencia a nios y nias, el trmino
hijo para hacer referencia a hijos e hijas y el trmino padres para hacer referencia a padre y madre, a menos
que se indique lo contrario.

1
nios con autismo son carencias e insuficiencias de distintas reas del desarrollo. El

autismo afecta la interaccin, la comunicacin, no slo con los pares sino tambin en

el ncleo familiar. Por tanto, es muy importante mirar desde all esa interaccin que

se da de un modo distinto. La importancia del desarrollo infantil en las primeras

etapas del infante se encuentra claramente marcada por la relacin del nio con su

entorno familiar, que mediar en la aparicin paulatina de las conductas y facultades

propias del comportamiento humano.

Justificacin

El valor potencial de una investigacin radica en que, a partir de la reflexin

terica epistemolgica, cumpla con alguno o algunos de los siguientes fines:

trascendencia social, implicaciones prcticas, valor terico y utilidad metodolgica

(Hernndez, Fernndez, & Batista, 2003). Esta investigacin propone, por un lado,

realizar una revisin de trabajos anteriores que se han efectuado sobre el tema del

autismo, apego y familia y, a su vez, realizar un anlisis sobre el discurso de las

madres con nios con autismo y de la relacin de apego que tienen uno con otro. Por

otro lado, reconociendo que las relaciones se construyen en funcin del otro y en

reciprocidad, se recogern y analizarn los testimonios de los hijos de estas familias

que sern entrevistadas.

Actualmente, el autismo es uno de los desrdenes del desarrollo que ms est

afectando a miles de nios y a sus familias (Rice, 2009). Muchos son los

interrogantes que buscan contestar cul es la causa del mismo y an no han sido

contestados. Una de las reas que se ve afectada cuando un nio tiene el diagnstico

de autismo es el rea social-afectiva. A estos nios se les dificulta en gran iniciar y

mantener relaciones de afecto, aun en el ncleo familiar inmediato. Las primeras

relaciones del infante con su madre o cuidador primario sientan las bases que

2
ayudarn al bienestar futuro del nio, en su desarrollo emocional, social, y cognitivo

(Ainsworth, & Bowlby, 1991; Bowlby, 1989; Restak, 2001; Rodrguez, 1999 ). Es

por ello que esa primera relacin necesita tener unas bases slidas para que se

constituyan otras. Los nios con autismo muestran una dificultad significativa para

desarrollar y mantener una relacin afectiva, pero eso no quiere decir que les es

imposible, por lo que sera de mucha ayuda y beneficio contar con una base segura.

Los hallazgos de esta investigacin posibilitaran, adems de comprender cmo se da

esa relacin primaria, promover el trabajo clnico y de supervisin para que las

personas con autismo logren establecer relaciones con sus pares (relaciones sociales)

dentro de un espacio teraputico (incluyendo a la familia).

Es importante reconocer que las personas con autismo, as como la poblacin con

deficiencias en el desarrollo, desde que reciben el diagnstico comienzan a vivir una

vida mediada por otro (psiclogo, psiquiatra, nutricionista, patlogo del habla,

terapeuta ocupacional, geneticista, pediatra, maestros, entre otros profesionales) que

se convierten en figuras primarias y modelos de intervencin sistmica para el nio y

la familia (Soto, 2001; Volkmar, 2007; Rodrguez-Quionez, 1987) . Existen varias

razones por las cuales el autismo es abordado desde un enfoque multidisciplinario y

abarcador. En primer lugar por la heterogeneidad o multiplicidad de las causas (Soto,

2001; Rivire, 1985); en segundo lugar la poblacin es muy heterognea y hay

comorbilidad con otras condiciones y trastornos (Johnson & Myers, 2007; Frith,

2003). La construccin de esa primera relacin con los padres en los casos de los

nios con autismo puede ser estudiada, antes del diagnstico y luego del diagnstico,

dado a la intervencin prolongada e intensiva de los profesionales que atienden al

nio con autismo. Me parece pertinente tener en cuenta esta mirada, no slo por el

3
impacto del diagnstico sino ms bien por la triada que se forma entre paciente,

profesional y padres y cmo ello puede impactar la relacin.

Considero importante estudiar cmo las madres y los padres de los nios con

este diagnstico apalabran la relacin de apego, la calidad de la relacin mediada por

la afectividad con y hacia sus hijos. Esta importancia es evidente si se considera que

algunos sntomas del autismo son: interaccin social limitada, problemas con la

comunicacin verbal, no verbal y con la imaginacin, actividades e intereses

limitados o poco usuales. Evidentemente, estos sntomas afectan la interaccin, la

comunicacin, y no slo con las personas extraas sino tambin con el ncleo

familiar, o sea que algunos casos an los padres pueden parecer extraos ante el hijo.

Esto ltimo, tomando en consideracin no slo las limitaciones de los nios con el

diagnstico de autismo, sino tambin el impacto familiar al recibir el diagnstico.

Resultados de investigaciones demuestran que los padres y madres de nios con

impedimentos experimentan con ms frecuencia depresin, problemas psico-sociales,

problemas de salud y aislamiento (Florian & Krulik, 1991). Algunas investigaciones

apuntan a que stos asumen intensamente la situacin, mientras que otras encuentran

que, por el contrario, se separan totalmente (Lamb & Mayer, 1990).

El objetivo de este trabajo es escuchar, a travs de tres entrevistas en

profundidad (Seidman, 1998), cmo los madres elaboran y apalabran las relaciones

de apego en esa dada. Utilizando el modelo de Seidman se realizarn 3 entrevistas en

profundidad a 5 familias, entrevistando por separado a la madre y al nio. A su vez, se

realizar una entrevista a los hijos de las familias para poder dar cuenta de cmo esta

poblacin apalabra la construccin de las relaciones afectivas con sus cuidadores

primarios.

4
 El trabajo de los clnicos y de las investigaciones aplicadas ha demostrado un

creciente inters en estudiar cmo las investigaciones sobre apego pueden y deben

informar la prctica clnica (Erickson, Korfmacher, & Egeland, 1992). Me parece

imprescindible que en el trabajo clnico con nios no se pase por alto toda la

elaboracin de la teora de apego pues, en fin, todo se trata de las relaciones. La

nica base verdadera para la relacin de un nio con sus progenitores, con otros y,

eventualmente, con la sociedad, es la primera relacin exitosa entre la madre y el

bebe (Winnicott, 1997, p. 37). Se ha documentado que las carencias afectivas en la

primeras etapas del nio tienen repercusiones no slo en el rea emocional y social,

sino tambin en el desarrollo cognitivo y conductual del nio (Rodrguez, 1999).

Partiendo de esta premisa, cada vez que nos acercamos a un nio que traen a terapia

con referidos como tiene problemas de conducta, tiene unos indicios de autismo,

tiene problemas especficos del aprendizaje, la madre no sabe como manejarlo es

importante plantearse interrogantes sobre las relaciones del nio con las figuras

cercanas a l (Garca & Rodrguez, 2007). A su vez, es importante destacar que el rol

del profesional de la salud que atiende al nio con autismo debe trascender a la

familia y realizar un trabajo en conjunto.

Una de las observaciones ms frecuentes en psicopatologa infantil es la

itinerancia o peregrinaje teraputico y la falta de interconexin entre las
diferentes instituciones y la familia. Las caractersticas propias de una red
social, una red asistencial o una asamblea de red posibilitan un marco de
relaciones privilegiadas para ofrecer alternativas teraputicas operativas en
situaciones donde la respuesta no puede darse desde una sola instancia
(Navarro, 1995, p.260).

Como base y marco terico para sustentar este estudio utilizar la teora de

apego de John Bowlby, y el trabajo de otros estudios y tericos que suscribieron esta

teora. En el prximo captulo presentar el marco conceptual y lo relacionar con

una revisin de literatura sobre el autismo. A la luz del marco conceptual y las

5
investigaciones reseadas, argumentar la importancia del desarrollo infantil en la

etapa de los primeros aos se encuentra claramente marcada por la relacin del nio

con su entorno familiar, que mediar en la aparicin paulatina de las conductas y

facultades propias del comportamiento humano. Con el propsito de facilitar la

comunicacin con respecto al tema, comenzar el captulo con la presentacin de una

seleccin de conceptos claves y sus definiciones.

6
 CAPTULO I

Marco Terico

Revisin de literatura

Definiciones conceptuales

Es pertinente definir conceptualmente algunos trminos que forman parte del

presente escrito. Estas definiciones facilitarn la lectura del escrito y la comprensin

del mismo y de la investigacin en general. Las definiciones son conceptuales, por lo

que el significado de las mismas ha sido extrado de diversas fuentes. En su mayora,

las fuentes forman parte de la teora de apego, principalmente los planteamientos de

John Bowlby (1982; 1985; 1986; 1993) y Mary Ainsworth (1969; 1991; 1992) y de la

revisin de literatura sobre el autismo (Kanner, 1943; Cohen & Volkmar, 1997; Frith,

1991).

Dada madre-hijo: trmino que proviene del concepto de dos y hace referencia

a un grupo de dos personas; en esta investigacin se refiere a la madre y el hijo.

Vnculos afectivos: la atraccin que un sujeto siente por otro sujeto.

Figura primaria: aquella persona con quien el infante establece la primera

relacin y quien tiene la responsabilidad del cuidado del mismo; tambin
conocida como figura principal de apego o figura de apego.2

Sensibilidad materna: es la capacidad de la figura primaria para responder a lo

que el nio necesita; que esta pueda identificar, predecir y responder de la
manera ms apropiada a las necesidades del nio.

Base segura: supuesto de que la figura va a estar disponible cuando el nio la

necesite. Los infantes que cuentan con una base segura en sus figuras
primarias, se sienten en la libertad de explorar sus alrededores.

2
Como parte de la teora de apego y de esta investigacin hago la salvedad de que los trminos figura
primaria, figura principal de apego, figura de apego, cuidador primario y figura materna no
necesariamente coinciden con quien es la madre del infante. Estos trminos hacen referencia no a quien
es la madre sino a aquella persona con quien el infante llega a establecer un lazo afectivo slido. Para
efectos de esta investigacin, las participantes sern madres, quienes son las cuidadoras primarias de
sus hijos, por lo que se utilizarn los trminos de manera indiscriminada.

7
 Conductas de apego: diversidad de conductas dirigidas a lograr y mantener la
proximidad con otro individuo claramente identificado al que se considera
como mejor capacitado para enfrentarse al mundo. Estas conductas favorecen
la cercana con otras personas.

Apego: lazo afectivo que una persona forma hacia otra que perdura a travs del
tiempo. El apego se forma a travs de las conductas de apego y, a nivel
psicolgico tiene una funcin de seguridad fsica y emocional.

Autismo: trastorno del desarrollo y desorden neurolgico que afecta a las

capacidades de la relacin, comunicacin y flexibilidad de la conducta

Espectro autista: lo componen cinco desrdenes que comparten varias

caractersticas en comn: dificultad en el rea de la comunicacin, lo social y
presencia de conducta estereotipadas e intereses restringidos. Los diagnsticos
que lo componen son: autismo clsico, autismo atpico (PDD-NOS), RETT,
Desorden Desintegrativo de la niez y Trastorno de Asperger.

Mirada compartida o joint attention: se refiere a un grupo complejo de

comportamientos que tpicamente se desarrollan entre los 6 y 18 meses,
especficamente la capacidad de los infantes para coordinar su atencin con
los otros en la interaccin social.

Conductas restringidas y estereotipadas: patrones de comportamientos que se

caracterizan por: movimientos como balanceo, gestos inusuales, retorcer,
mover y contorcer brazos y piernas; y adhesin inflexible a rutinas o rituales
especficos.

Con estas definiciones en mente, paso a presentar el marco conceptual y el trasfondo

investigativo que sirven de trasfondo a este estudio.

Teora de Apego de John Bowlby

8
 Para este estudio utilizar como base la Teora de Apego de John Bowlby. Es

imprescindible mencionar algunos de sus datos biogrficos, los postulados y

conceptos bsicos de la teora, para luego poder hilvanar e integrar los hallazgos

relacionados a las investigaciones realizadas sobre el tema del autismo y el apego.

Toda teora surge de momentos histricos, de contextos particulares y de personajes

de la historia que se dedicaron a puntualizar situaciones e ideas particulares vistas

desde sus perspectivas y propias vivencias. John Bowlby naci en 1907 en Londres,

estudi medicina y psicologa en Cambridge y complet su entrenamiento mdico en

Londres en 1933. Fue psiquiatra durante 5 aos en el ejrcito y luego se concentr en

psiquiatra familiar e infantil. Inicia sus trabajos una vez se grada de la Universidad,

mediante observaciones en un hogar para varones con disturbios emocionales. Las

observaciones sistemticas de dos nios con disturbios en la relacin con sus madres

le llevaron a concluir que las disfunciones en la relacin madre-hijo son precursores

de sicopatologa.

Poner en contexto la formulacin de la teora de vinculacin afectiva nos

remite a John Bowlby, reconocido por la formulacin de la misma, y a las

condiciones que le dieron lugar. La formacin de John Bowlby tuvo lugar entre la

Primera y Segunda Guerra Mundial, tratndose de un cuerpo de conocimiento muy

particular. La construccin de la teora de apego se cimienta, entre otras cosas, en la

formacin y flexibilidad cientfica de su fundador, lo que le permiti abrirse a

diferentes planteamientos tericos y su experiencia frente al psicoanlisis de la

Inglaterra de la dcada del 1930 (Bowlby, 1986). El inters de Bowlby por el

desarrollo de la personalidad, y la importancia que sta tiene en la interaccin entre

infantes y padres, surge a partir de su experiencia como voluntario a fines de la

dcada del 1920 en una escuela residencial para nios que sufran diferentes

9
perturbaciones emocionales (Ainsworth & Bowlby, 1991; Bowlby, 1986). Bowlby

(1986) revela Mi inters por los efectos ejercidos sobre un nio en vas de desarrollo

por diferentes formas de experiencia familiar se inici en 1929, cuando trabaj

durante 6 meses en lo que ahora se denominara una escuela para nios inadaptados

(p. 12). Esta experiencia, su carrera como psiquiatra de nios, su formacin como

psicoanalista, las diferentes experiencias clnicas e investigaciones realizadas con

nios sin familia, la exposicin a literatura especializada y la oportunidad de

discutir y analizar los problemas de salud mental con colegas de diversos pases,

permiti a Bowlby plantear que la necesidad de establecer vnculos afectivos con los

padres - biolgicos o sustitutos - es una necesidad primaria - no aprendida - en la

especie humana (Bowlby, 1985; 1986). Esto, que fue un reconocimiento clnico

realizado por Bowlby en un inicio y, luego, un planteamiento terico, iba en contra de

los postulados psicolgicos y psicoanalticos de la poca. Para esta poca, el

psicoanlisis, teora de la cual Bowlby parta, y el conductismo, teora dominante en

la poca, coincidan en que el inters afectivo de los infantes era secundario

aprendido - a su inters por la necesidades biolgicas, como por ejemplo, la

gratificacin oral mediante la alimentacin (Bowlby, 1986).

Las investigaciones realizadas por Bowlby (1986) despus de la guerra fueron

efectuadas con nios que eran movidos de sus hogares a un orfanato o un hospital. La

decisin de Bowlby (1986) de realizar sus estudios especficamente con nios

hurfanos y no en general sobre la interaccin entre padres infantes se bas en tres

puntos principales: primero, el reconocimiento de Bowlby de que este acontecimiento

en la vida del nio puede tener efectos nocivos en el desarrollo de su personalidad;

segundo, al ser nios que no contaban con una familia, la variable extraa del tipo de

trato que le daban los padres se controlaba, tomando en cuenta que recoger

10
informacin confiable sobre esto es muy difcil; y en tercer lugar, era un rea en la

que se poda hacer trabajo preventivo.

En la unidad de investigaciones de la Clnica Tavistock Bowlby (1985; 1986)

cont con la colaboracin de diferentes investigadores, entre ellos Anthony Ambrose,

May Boston, Dorothy Heard, Christoph Heinicke, Colin Murria Parkes, Dina

Rosenbluth, Rudolph Schaffer, Ilse Westheimer, Robert Hinde, David Hamburg,

Philip Crockatt y, principalmente, James Robertson y Mary Ainsworth. James

Robertson es un trabajador social que haba laborado en un orfanato establecido por

Anna Freud durante la Segunda Guerra Mundial, lo que le brind una amplia

formacin en observacin de infantes (vila, 1999). Una de las importantes

aportaciones de Robertson es la grabacin de una pelcula que muestra la angustia

sufrida por un infante de dos aos ante una experiencia de separacin debida una

hospitalizacin (vila, 1999).

Mary Ainsworth, por su parte, se uni a la unidad de investigacin en el 1950,

sus importantes aportaciones partieron del trabajo que haba realizado previamente en

torno a la teora de la seguridad desarrollada por William Blatz (vila, 1999).

Ainsworth lleg a ser la colaboradora principal de Bowlby y es considerada hoy,

junto a Bowlby, como una de las fundadoras de la teora de apego. Esto se debe a que

Ainsworth hizo posible probar empricamente algunas ideas de John Bowlby y, a su

vez, ayud a expandir la teora. Fue a travs de su trabajo que se propone que la

calidad de las relaciones materno infantiles vara, y que estas variaciones es posible

medirlas y clasificarlas, llamando a estas clasificaciones los patrones de apego.

Ainsworth, junto a sus colaboradores, conceptualiz y construy un diseo

experimental para dar cuenta de los patrones de apego, conocida como la situacin

extraa. Se le reconoce a Ainsworth ser la pionera en desarrollar estrategias para

11
evaluar apego (Erickson, et. al., 1992). Es Ainsworth quien acua los conceptos base

segura, figura primaria y sensibilidad materna, fundamentales en la teora de apego

(Bowlby, 1989; Lohaos, Keller, Boll, Voelker & Elben, 2004; Velsquez Andrade;

1996). Gran parte del trabajo de Ainsworth fue el responsable de que la teora de

apego se diera a conocer a ms grandes esferas (Erickson, et. al., 1992). Un ao

despus de Ainsworth haber comenzado a colaborar con Bowlby, en el 1951, a

peticin de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) Bowlby (1954; 1986) publica

su primera gran obra Los Cuidados maternos y salud mental, en la cual realiza un

informe sobre la salud mental de los infantes sin hogar en Europa en la poca de la

posguerra. Segn Bretherton (1994), esta amplia experiencia investigativa condujo a

Bowlby a concluir que una relacin de cuido cercana y continua durante la infancia y

la niez temprana es necesaria para la supervivencia emocional.

La tesis principal de la teora de apego parte de que la conducta de apego

proviene de la necesidad humana de proteccin y de seguridad, que se desarrolla a

una edad temprana y que tienden a perdurar a lo largo de gran parte del ciclo vital.

Cuando los padres cuidan a sus infantes y nios con amor y sensibilidad, los

sentimientos de seguridad y competencia de los bebs se forman rpidamente

(traduccin nuestra, Berk, 2006, p. 394). Bowlby (1986) define la teora de apego

como una manera de describir la propensin que muestran las personas a establecer

slidos vnculos afectivos con otras personas determinadas y explicar la relacin de

esto con trastorno emocionales y alteraciones de la personalidad. Su postulado

principal lo esboza partiendo de la importancia de los vnculos afectivos. La

vinculacin afectiva es el resultado del comportamiento social de cada individuo de

una especie, difiriendo segn con qu otros sujetos de su especie est relacionndose,

lo cual supone una capacidad para reconocerlos (Bowlby, 1986, p. 92).

12
 Los postulados bsicos que cimientan la conceptualizacin de la teora son: el

hombre est biolgicamente predispuesto a formar relaciones de apego con sus

primeros cuidadores; dependiendo del estilo o fortaleza de apego que desarrolle el

infante con su cuidador, ser la manera y fortaleza de las futuras relaciones que

desarrolle a lo largo de su vida; el infante tiene una necesidad de sentirse seguro y el

cuidador es el que le provee esa sensacin, respondiendo a sus seales; estas seales

conforman un sistema interactivo de seales entre el beb y su cuidador en el que

cada parte se adapta al otro; el infante parece estar pre-programado a responder a los

estmulos y a apegarse; la conducta de apego inicialmente requiere de los reflejos

primarios del infante; la base de seguridad es lo que permite a los infantes sentirse en

la libertad de explorar el mundo y su alrededor; se establece desde etapas tempranas

del desarrollo, aunque es ms evidente despus de los ocho o nueve meses y se da en

una relacin recproca.

Bowlby (1989) define el apego como un lazo afectivo que una persona forma

hacia otra y que perdura a travs del tiempo. Este lazo afectivo se forma en un

proceso interactivo y reciproco, mediante, en parte a la bsqueda del nio de

proximidad y contacto con la madre (Bowlby, 1989). Bowlby establece la distincin

entre apego y conducta de apego. La conducta de apego la define como: cualquier

forma de conducta que tiene como resultado el logro o la conservacin de la

proximidad con otro individuo claramente identificado al que se considera mejor

capacitado para enfrentarse la mundo (Bowlby,1989, p.40). En conjunto con la

distincin de ambos conceptos, esboza varias conductas de apego que son menester

mencionar para el sustento de este trabajo, dado el caso de que algunas de estas

conductas no se muestran en los nios con autismo. La ausencia de estas

manifestaciones o conductas de apego no se debe a que los nios con autismo no se

13
apeguen a sus cuidadores primarios sino porque las dificultades que presenta el

cuadro clnico de la condicin es complejo y buscan otras formas de conducirse y

manifestar su amor y reciprocidad (Rutgers, IJzendoorn, Bakermans, Swinkels,

Daalen, Dietz, Naber, Buitelaar & Engeland, 2007.).

Segn Bowlby, las conductas de apego se organizan a partir de un sistema de

comportamientos que permite al individuo responder de forma flexible a los cambios

en el ambiente. Algunas conductas de apego son: llanto, sonrisa, vocalizacin

diferenciada, orientacin visual-motora, respuestas afectivas, alzar las manos para que

le carguen, aplaudir en forma en forma de saludo, besar a la madre en respuesta de los

besos que sta le da, comienza a explorar su medio ambiente. Bowlby no habl de un

slo sistema conductual sino que el modelo que propuso se basa en la existencia de

una organizacin psicolgica interna. Esta organizacin supone la existencia de

cuatro sistemas de conductas relacionados entre s: (1) el sistema de conductas de

apego, (2) el sistema de exploracin, (3) el sistema de miedo a los extraos y (4) el

sistema de afiliacin (Oliva, 2004). El sistema de conductas de apego se refiere a

todas aquellas conductas que estn al servicio del mantenimiento de la proximidad y

el contacto con las figuras de apego - sonrisas, llantos, contactos tctiles, entre otros.

Se trata de conductas que se activan cuando aumenta la distancia entre la figura de

apego y el infante o cuando se perciben seales de amenazas, ponindose en marcha

para restablecer la proximidad. El sistema de exploracin es aquel que le permite al

infante explorar el mundo ms all de la figura de apego cuando se siente seguro. El

sistema de exploracin est en estrecha relacin con el sistema conductual de apego,

mediante cierta contrariedad entre ambos: cuando se activan las conductas de apego

cuando el nio no se siente seguro - disminuye la exploracin del entorno. El sistema

de miedo a los extraos muestra tambin su relacin con los anteriores, ya que su

14
aparicin supone la disminucin de las conductas exploratorias y el aumento de las

conductas de apego. Por ltimo, y en cierta contradiccin con el miedo a los

extraos, est el sistema afiliacin. Este refiere al inters que muestran los

individuos, no slo de la especie humana, por mantener proximidad e interactuar con

otros sujetos, incluso con aquellos con quienes no se han establecido vnculos

afectivos. El sistema afiliacin, lejos de debilitar el apego con la figura principal lo

hace ms intenso (Bowlby, 1989). Por lo tanto, lejos de encontrarnos ante una simple

conducta instintiva que aparece siempre de forma semejante ante la presencia de un

determinado estmulo o seal, el apego hace referencia a una serie de conductas

diversas, cuya activacin y desactivacin, as como la intensidad y morfologa de sus

manifestaciones, va a depender de diversos factores contextuales e individuales.

Los sistemas conductuales suponen la existencia de una organizacin

psicolgica interna que tiene unas caractersticas especficas que incluye modelos

representacionales de la figura o figuras de apego. Los modelos representacionales

son definidos por Oliva (2004) como representaciones mentales, generadas en la

primera infancia a partir de la interaccin con los padres o cuidadores principales, que

incluyen informacin sobre s mismos, la figura de apego, y la relacin entre ambos

(p. 73). Estos modelos representacionales sirven de base para enfrentarse al resto de

las relaciones interpersonales. Las conductas de apego se organizan a partir de los

sistemas de comportamientos, los que le permiten al individuo responder de forma

flexible a los cambios en el ambiente. A su vez, los sistemas conductuales necesitan

ser activados y desarrollados por las interacciones del infante con el ambiente y,

principalmente, a partir de sus interacciones con la figura principal de apego (Bowlby,

1989). El sujeto no establece un vnculo slo con la madre sino que trasciende a otras

relaciones sociales. Para poder entender esto, siendo el apego una propiedad de las

15
relaciones psicosociales, es necesario hablar sobre la funcin de los modelos internos

de trabajo.

Bowlby (1982) defini los working models como el mecanismo mediante el

cual las experiencias de apego en la infancia afectan a la persona durante toda su vida.

Estos modelos constituyen un esquema mental en el que se encuentran las

expectativas acerca de los comportamientos de otros hacia s mismo, basndose en la

interiorizacin que ha hecho la persona de las experiencias pasadas con su figura de

apego. A travs de la calidad de las experiencias tempranas con las figuras de apego,

el nio desarrolla organizaciones psicolgicas internas o modelos internos de trabajo

(Velsquez-Andrades, 1996, p. 161). Cada individuo atraviesa por un proceso de

interiorizacin; es un modo de concebir internamente al otro y lo que se espera de ese

otro. Un aspecto importante de los modelos internos de organizacin afectiva

ointernal working models, es que con el pasar del tiempo y de la madurez estos se

hacen cada vez ms complejos. Es por esto que es trascendental entender todo este

proceso a la luz del proceso de desarrollo, el cual de ninguna forma es esttico ni

lineal. A partir de los modelos internos de organizacin afectiva la persona puede

generar interpretaciones del presente y evaluar elementos futuros (Martnez, 1993,

p.35). Bowlby propuso toda esta conceptualizacin para as poder entender como el

nio establece relaciones futuras y como muestra confianza con algunas personas y

con otras no. De acuerdo a lo que el infante procesa e interioriza a travs del

ambiente por ejemplo, s este le provee estabilidad, consistencia, seguridad,

proteccin - ser el modo en que elegir comportarse afectiva y socialmente con el

resto de las figuras que se encuentran a su alrededor.

Esta conceptualizacin de la teora abre el camino para la comprensin de la

categorizacin de los tipos o patrones de apego. Los patrones de apego fueron

16
desarrollados por Ainsworth (1969) a partir de sus investigaciones y el desarrollo de

la situacin extraa (tambin conocida como la situacin desconocida). Las

observaciones sistemticas de nios con disturbios en la relacin con sus madres le

llevaron a concluir que las disfunciones en la relacin madre-hijo son precursores de

psicopatologa. Sumergida en toda la elaboracin construida y desarrollada por

Bowlby, Ainsworth (1978) elabor una situacin experimental denominada situacin

extraa, con el objetivo de evaluar la manera en que los nios utilizaban a los adultos

como fuente de seguridad, desde la cual podan explorar su ambiente; la forma en que

reaccionaban ante la presencia de extraos, en los momentos de separacin, y reunin

con la madre. Este mtodo consta de una secuencia de sucesos que implican al nio y

a su cuidador primario, usualmente la madre (Feldman, 2002). Los sucesos son los

siguientes: al principio, la madre y el infante entran en una sala de juego desconocida

y ella permite que el beb la explore mientras permanece sentada; luego, un adulto

extrao entra a la habitacin y la madre sale por un periodo corto de tiempo, regresa y

el extrao se va; una segunda separacin ocurre cuando la madre se va dejando al

bebe slo y el extrao regresa; finalmente el extrao se va y la madre regresa

(Bretherton, 1992). Este procedimiento de observaciones estructuradas est enfocado

en el balance entre las conductas de apego y las conductas de exploracin del nio en

situaciones de menor y mayor estrs (Bretherton, 1992). Segn Ainsworth, las

reacciones de los infantes ante la situacin extraa varia drsticamente de acuerdo al

tipo de apego que tiene con la madre (Main, 1999). Siguiendo esta premisa y a raz

de los resultados obtenidos con la situacin extraa, Ainsworth distingui un patrn

(o tipo) de apego seguro, dos patrones de apego inseguro, y algunos nios que no

podan ser clasificados (vila, 1999; Berk, 2006;).

17
 Ainsworth describi a los nios con apego seguro como aquellos que son

capaces de usar a sus cuidadores como una base segura (Bowlby, 1989). Estos nios

tienen cuidadores que son sensibles a sus necesidades. Gracias a esto, tienen

confianza en que sus figuras de apego estarn disponibles, que respondern y les

ayudarn en la adversidad. Al crecer, estos nios en el dominio interpersonal, tienden

a ser personas ms clidas, estables y con relaciones ntimas satisfactorias, y en el

dominio intrapersonal, tienden a ser ms positivas, integradas y con perspectivas

coherentes de s mismo. De igual forma, muestran tener una alta accesibilidad a

esquemas y recuerdos positivos, lo que los lleva a tener expectativas positivas acerca

de las relaciones con los otros, a confiar ms y a intimar ms con ellos (Gay, 1999).

Un infante con apego seguro es aquel que quiz llore o quiz no llore cuando su

cuidar primario se separa de l, pero que si lo hace es porque lo prefiere a l que a un

extrao. Cuando regresa el padre o la madre inmediatamente hace contacto visual y

se calma su llanto (Berk, 2006). En fin, un nio que muestra apego seguro es aquel

que confa en su cuidador primario, estando ste accesible y sensible si l/ella se

encuentra en una situacin difcil, por lo que se siente seguro y apto para confrontar

situaciones difciles.

Las dos clasificaciones de apego inseguro son nombradas como apego elusivo

(tambin conocido como apego ansioso elusivo y apego evitativo) y apego

ambivalente (tambin conocido como apego ansioso, apego ansioso resistente y

apego resistente - ambivalente) (Bowlby, 1989). Un nio que muestra apego elusivo

evita enfticamente a su cuidador primario, pareciera no tener expectativas de que los

adultos respondan a sus necesidades y muestran una falsa autosuficiencia (vila,

1999; Bowlby, 1989). Se da cuando el nio no confa en que cuando necesite de la

otra persona la encontrar, sino que espera ser desairado. Se entiende que este patrn

18
se desarrolla a partir de rechazos por parte de las figuras parentales. Estos bebs

parecen no emitir respuestas cuando la madre o cuidador primario est presente, ni

tensin o estrs cuando se separa de l. Parecen actuar bastante parecido cuando

estn con un extrao y cuando estn con el cuidador primario (Berk, 2006). Por su

parte, el apego ambivalente es aquel donde el nio est inseguro de la accesibilidad de

su progenitor o cuidador y hay mucha inconsistencia y ambivalencia en cuanto a la

relacin con la figura materna, aqu el nio es propenso a aferrarse y se muestra

ansioso y desconfiado en la relacin con los otros (Bowlby, 1989). Estos nios

exhiben sentimientos conflictivos hacia su cuidador primario y sus conductas parecen

ser contradictorias, por ejemplo ira y coraje por un lado, y aferramiento por el otro.

Muestran, adems, ansiedad de separacin y vacilacin ante la exploracin de sus

alrededores (vila, 1999). Estos bebs se mantienen aferrados a la madre y no

tienden a explorar, cuando sta se separa de l muestran altos niveles de estrs, al

regresar la madre se muestran resistentes y con coraje (Berk, 2006). Es importante

sealar que para que el vnculo sea favorable debe existir una consistencia en la

relacin, en el cuidado y la sensibilidad del mismo. De ah que se desarrolla el apego

ambivalente, donde el nio no es descuidado en su totalidad pero este no se siente

seguro porque el otro no le provee una estabilidad y consistencia. La concurrencia

entre las seales del nio y las respuestas de la madre (y otros adultos significativos)

es lo que a lo largo del primer ao de vida promueve la seguridad en el apego

(Velsquez-Andrade, 1996, p. 167).

Aquellos nios que no pudieron ser clasificados en uno de los tres tipos de

apego parecan estar desorientados y/o desorganizados (Bowlby, 1989). Algunos

nios parecan aturdidos, otros parecan paralizados, otros se movan constantemente,

entre otras caractersticas (Bowlby, 1989). Mary Main (1973) concluy que estas

19
formas particulares de comportamientos son la expresin desorganizada de uno de los

tres patrones de apego, la mayora del apego ambivalente (Bowlby, 1989). Esto ha

dado lugar a una cuarta categora, el apego desorganizado/desorientado, reflejando

mucha inseguridad por parte del infante y a su vez mostrndose confundidos (Berk,

2006). Los nios que sufren de maltrato tienden a mostrar en ocasiones un tipo de

apego desorganizado, dada la razn de que se sienten desconcertados. Adems esas

experiencias (maltrato) conducen al desarrollo de una estrategia defensiva a travs de

la cual estos infantes dirigen su atencin lejos de sus madres con el propsito de

mantener su organizacin frente al conflicto surgido por la incompatibilidad de sus

deseos (Aizpuru, 1994, p. 40).

Se han realizado un sin fin de estudios que dan cuenta de la

importancia de comprender esta teora y la universalidad de los postulados de la

misma. Algunas investigaciones clsicas se dedicaron a la observacin de nios que

haban experimentado aislamiento, rechazo y abandono por parte de sus cuidadores

primarios. Estas han servido de base para la discusin del impacto que tienen estas

experiencias en el desarrollo cognitivo y neurofisiolgico del infante. Beres y Obers

(1950) realizaron estudios con adolescentes que fueron residentes en orfelinatos y sus

hallazgos fueron que muchos de ellos eran sicticos, tenan desorden de carcter,

retardo mental y algunos eran neurticos. En un estudio extenso sobre los patrones a

seguir en la crianza de los nios, Sears, Maccoly y Levin (1957) concluyeron que las

influencias ms decisivas y profundas para el desarrollo de los nios eran el amor y el

afecto dado por los padres. Provence y Lipton (1962) hicieron estudios con nios en

orfelinatos que ya al ao de edad tenan desajustes en sus relaciones con los dems,

presentaban un marcado retardo en el habla y apata emocional.

20
 Una de la investigaciones ms conocidas en esta temtica es la Harlow (1966),

quien descubri que monos bebs que se criaban aislados de sus madres durante los

primeros seis meses posteriores al nacimiento mostraban huellas de inadecuacin en

sus conductas sociales y sexuales cuando llegaban a la adolescencia y a la edad

adulta. Estos hallazgos fueron de gran impacto, incluso se presentan en un

documental titulado El Arrullo materno (Clair, E. s.f), pues visiblemente se vea

cmo los monos que no estaban con sus madres en comparacin con otros que s

estaban con sus madres mostraban comportamientos de agresin, aislamientos, entre

otras. Tambin en esa pelcula se presentan varios nios pertenecientes a un orfelinato

que muestran muchas deficiencias del desarrollo, algunos casos con rasgos autistas e

incluso se muestra cmo al un nio que presentaba estas deficiencias al ponerle una

cuidadora permanente y tener una base segura, las deficiencias que tena iban

mejorando.

Los casos que he mencionado anteriormente han sido obtenidos de estudios

longitudinales, donde se han estudiado a los nios pertenecientes a orfelinatos por

tiempo prolongado. Lo interesante de estos trabajos es que le dan sostn a la teora

que estoy presentando porque son estudios donde se han observado deficiencias en el

desarrollo, conductas atpicas y donde en la mayora de los casos han sido nios que

han carecido de un apego seguro.

En investigaciones ms recientes, realizadas en contextos de poblacin

hispana e incluso con familias puertorriqueas (Martnez, 1998; Nazario, vila &

Rivera, 1999; Olivares & Undurraga, 2004; Ortiz, Carrasquillo & Gutirrez, 2006;

Rodrguez & Garca, 2007), se ha encontrado que en el desarrollo primario, el infante

que carece de estmulos y afecto tiene consecuencias graves en su desarrollo tanto

fsico, motor, mental y del vnculo afectivo. A su vez, estas investigaciones han

21
llegado a conclusiones que posibilitan que se perpeten estudios utilizando de base la

teora de la vinculacin afectiva. Cada investigacin ligada al tema del apego tiene su

particularidad, pero es imperiosamente sealar varias conclusiones que se han

reflejado a travs de los ltimos aos. Primeramente que la construccin del apego

hacia un otro traspasa las fronteras culturales, histricas y sociales, aunque las

formas de alcanzar ese lazo se establezca de formas culturalmente diferentes. El

apego, como disposicin, es universal, pero la reciprocidad particular entre las

conductas de apego del infante y las conductas de apego de la madre que hacen

posible el apego son contextuales. Esta particularidad se centra en la importancia

fundamental del impacto que tiene la cultura sobre las relaciones tempranas. La

cultura incluye los artefactos, sistemas simblicos, sistemas de creencias y valores

producidos por el sujeto humano en su devenir histrico (comunicacin personal,

Rodrguez, 2005). La cultura es mediadora de toda la actividad humana, no slo la

facilita sino que le da forma (comunicacin personal, Rodrguez, 2005), y las

conductas de apego no se escapan a ello.

Harwood y colaboradores (1995) destacan que el desarrollo de las relaciones

materno-infantiles no es slo un proceso biopsicolgico aislado de los valores

culturales y los patrones sociales de una comunidad, sino que por el contrario las

madres o cuidadoras primarias estn profundamente influenciadas por lo cultural,

social y econmico y, que esto gua las interacciones con sus bebs y sienta las bases

para el desarrollo del comportamiento del mismo. Estas autoras encontraron que las

madres anglosajonas, a diferencia de las madres puertorriqueas, definan de maneras

diferentes lo que era importante en una interaccin. Un ejemplo de esto es, que para

las madres anglosajonas el factor de que su hijo jugara slo y callado (durante la

situacin extraa) era reflejo de autonoma e independencia; sin embargo, para las

22
madres puertorriqueas la misma situacin era interpretada como que su hijo era

educado (Harwood, et. al., 1995).

Referente a otros hallazgos sobre apego en Puerto Rico en un estudio

realizado con madres adolescentes, la Dra. Nazario sustenta lo siguiente:

Culturalmente y en este momento histrico, la mayor dificultad es que la abuela

ocupa el lugar de la madre y la infantiliza promoviendo un conflicto en la dimensin

de quin ocupa qu lugar, el lugar de la madre y de la abuela deben ser diferentes

(comunicacin personal, Nazario, 2006). Las diferencias que reflejaron estos estudios

eran totalmente fundamentadas en la cultura y en los valores sociales que cada madre

tena y desde ah elaboraba una definicin y una explicacin del modo en que su hijo

se relacionaba con ella. Martnez (1993) expresa lo siguiente: El aspecto cultural

est inherentemente relacionado con las interacciones entre las personasel ser

humano es creado por la cultura y creador de la misma (p. 3).

Investigaciones ms recientes sustentan la importancia de la cultura en la

formacin del apego (Lacasa, 2004; Melis, et. al., 2001; Nazario, et. al., 2002;

Olivares & Undurraga, 2004; Snchez Queija &Oliva, 2003; entre otros).

Investigaciones y trabajos sobre apego realizados en diferentes pases, incluyendo

Puerto Rico (vila, 1999; Martnez, 1993; Nazario, et. al., 2002), han realizado una

importante contribucin al intentar dar cuenta de la importancia de la cultura en los

modos cmo se establecen vnculos afectivos. vila (1999), indica lo siguiente: Los

investigadores sobre el tema sugieren que, a pesar de la posible existencia de un

repertorio universal de conductas de apego entre los infantes, los patrones de

seleccin, configuracin e interpretacin de tales conductas a los largo del tiempo

parecen establecerse culturalmente (p. 18). Por ejemplo, en la cultura

estadounidense se valora la capacidad de establecer un balance entre la autonoma y la

23
capacidad para relacionarse, caractersticas con las que, precisamente, se ha definido

el patrn de apego seguro (vila, 1999). Mientras que en los Kung, una sociedad

cazadora -recolectora que vive en una regin desrtica de Botswana - frica, desde

pequeos se les inculca a los nios la importancia del contacto social y de compartir,

valores primordiales de esta cultura (Berk, 2006; Sanmartn, 2001). Las pautas

culturales no slo varan de pas en pas sino que varan de manera significativa en los

diferentes grupos culturales en un mismo pas o regin. Berk (2006) recalca que las

interacciones entre los infantes y sus cuidadores varan de cultura en cultura. A travs

de esas interacciones los adultos transmiten los valores sociales y las pautas de una

generacin a otra (Berk, 2006). Por supuesto, las reglas de las relaciones son

diferentes en diferentes culturas, pero todas las culturas saben acerca de amar

(Waters, 2004, p. 1).

Elda Abrebaya (1992) dice:

Ante una realidad que se impone con todas sus limitaciones sociales sobre
algunos sectores del pas, el saber clnico debe articularse con una visin del
mundo, una conciencia de la realidad en el sentido poltico (W. Quinteros,
1988). Esta postura implica, terica y metodolgicamente, poder insertar la
subjetividad de los protagonistas en el marco de las relaciones sociales (p. 12).

Reconociendo que lo cultural no es algo que afecta la subjetividad, la

intersubjetividad y la intrasubjetividad, sino que la conforma en parte, es un deber

tico tomarla en cuenta en el tipo de investigacin que estoy realizando. Intentar

conocer cmo las madres e hijos con el diagnstico de autismo en un contexto

puertorriqueo enuncian las construcciones de las relaciones con sus infantes, no slo

puede ser visto a la luz de la teora o de la revisin del diagnstico. Me parece que

una combinacin de ambos paradigmas o modelos, reconociendo la importancia del

impacto socio-cultural permitir desde una perspectiva tica y cultural recoger las

voces de estas familias que, adems de lo complejo del da a da, sufren el estigma de

24
verbalizaciones coloquiales que indican que estos nios no tienen la capacidad o la

necesidad de apegarse.

Por ltimo, la literatura le otorga a la teora de apego un valor que trasciende

la academia, le reconoce la importancia terica descriptiva, explicativa, predictiva ,

prctica y la posibilidad de una aplicacin multivariada. Profesionales de la salud,

educacin, medicina, psicologa, entre otros, reconocen la importancia que tiene el

establecimiento del vnculo sobre el desarrollo del nio. Los planteamientos iniciales

de la teora de apego han servido y sirven de fundamento para esta investigacin. Sin

embargo, a travs de las particularidades que presenta cada investigacin, la teora ha

experimentado diferentes e importantes transformaciones. Dichas transformaciones

han ido teniendo lugar a partir de las crticas que se le han realizado y las mltiples

investigaciones que han ido aportando a la misma, dndole a esta mayor solidez

(Bretherton & Waters, 1985; Main, Kaplan & Cassidy, 1985; Perry, 1999; Snchez-

Queija & Oliva, 2003; Seifer, Schiller, Resnick, Riordan & Samerof, 1996; Steel,

2004). Estas transformaciones responden, a su vez, a transformaciones socio

histricas. Es entonces de esperarse que una de las aportaciones de esta investigacin

en cuanto a la teora se refiere, sea ampliar la conceptualizacin sobre los sistemas

conductuales que construyen el apego, dado a que las personas con autismo presentan

dificultades en mostrar algunas conductas que Bowlby enunci como requisito para el

establecimiento del vnculo.

En la sesin siguiente, adems de presentar la revisin histrica y terica del

diagnstico de autismo, presentar evidencias de investigaciones que concluyen que

las personas con autismo tienen la capacidad de establecer vnculos afectivos a pesar

de que no manifiestan todas las conductas de apego.

25
 Revisin de Literatura
Autismo

La literatura refiere el origen del estudio formal autismo infantil como

entidad siquitrica a las observaciones de Leo Kanner en el 1943. Aunque, mucho

antes, ya haba aparecido en el contexto psiquitrico el trmino autismo. Bleuler,

contemporneo de Freud, lo utiliz por primera vez en el 1911 para referirse a la

prdida de contacto con la realidad que describa en adultos diagnosticados entonces

esquizofrnicos (Despert,1975). No obstante, Kanner fue el primero que dio al

trmino la connotacin que tiene en el presente.

Leo Kanner (1943) fue un mdico austriaco, descubridor del autismo en el ao

1942. Emigr poco antes del inicio de la 2 Guerra Mundial a los Estados Unidos,

viviendo gran parte de su vida all, donde desarroll sus estudios sobre autismo con el

apoyo de la Universidad John Hopkins en Baltimore, Maryland. Kanner defini el

autismo como un trastorno de la relacin y como una capacidad innata para establecer

contactos visuales. En sus primeros estudios en el Hospital Johns Hopkins, observ

dos conductas tpicas: comportamientos obsesivos y ecolalia.

Las aportaciones de Kanner han sido trascendentales, pues algunos de los

criterios que enunci son los que aparecen actualmente en el DSM-IV. La primera

aparicin de este diagnstico fue para la dcada de los 80. En sus inicios se hablaba

de autismo infantil para referirse a un trastorno de la relacin. Antes de ser

conceptualizado como un trastorno generalizado del desarrollo se haban realizado

trabajos relacionados al autismo y la esquizofrenia infantil, as como el autismo

vinculado a la relacin temprana entre madre e hijo con una visin causalista. Bruno

Bettelheim (1967) realiza una conceptualizacin del autismo y del tratamiento del

mismo anclado en la mirada de que la causa inicial del autismo es una interpretacin

26
del nio a su entorno, incluyendo all la experiencia materno-infantil como agente

negativo. El autor insiste en definir la importancia del papel de las madres en el

origen de los procesos autistas; no es que la actitud de la madre provoque el autismo,

sino la reaccin espontnea del nio ante esa actitud.

Volviendo a los orgenes de la situacin extrema en la primera infancia,

podemos decir que la patologa en la madre suele ser grave, y en muchos casos su

comportamiento para con el nio ofrece un inminente ejemplo de relaciones

anormales. Pero esto no prueba ni que la madre cree el proceso autista ni que los

elementos especficos de su patologa expliquen los de su hijo (Bettelheim, 1967, p.

97). En los primeros estudios desarrollados sobre autismo infantil, Kanner (1943)

concluy que un desorden innato en el nio lo exacerba una madre fra y que no

responde, siendo el primer factor resultante de esto un aislamiento social y, el

segundo, la tendencia a mantener un sndrome de aislamiento. Sin embargo, la

mayora de los investigadores han fracasado en encontrar padres de nios autistas que

se pudieran considerar como refrigeradores emocionales (Koegel & Schreibman,

1983; Wolf & Morris, 1971).

Existe evidencia sustancial de la probabilidad de que el autismo no se

relacione con las caractersticas psicolgicas de los padres de nios autistas (Koegel,

Schreibman, O'Neill & Burke, 1983). En un estudio realizado por McAdoo y De

Myer (1978) encontraron que las caractersticas de personalidad de los padres de los

nios autistas y de los nios perturbados no son significativamente diferentes de los

padres de nios con otro tipo de perturbaciones. Tambin descubrieron que las

madres de los nios tenan significativamente menos problemas psicolgicos que los

de algunas madres que eran ellas mismas las que reciban tratamiento. Las

elaboraciones de Bettelheim y de Kanner, aunque han sido refutadas y en definitiva

27
no hay prueba alguna de que la relacin temprana cause el autismo, es importante

mencionarlas porque fueron influyentes en los planteamientos ligados al autismo.

El autismo es un trmino usado en psicologa para designar la conducta

absorta en s mismo y retrada. En el DSM-IV el trastorno autista est catalogado

como categora bajo el ttulo de trastorno generalizado del desarrollo. Se le define

all como un trastorno del desarrollo que afecta a las capacidades de la relacin,

comunicacin y flexibilidad de la conducta. Este diagnstico aparece durante los

primeros tres aos de vida y se considera el resultado de un desorden neurolgico

que resulta en dificultades en la comunicacin, interaccin social, en los procesos

cognoscitivos y en un repertorio restringido de actividades e intereses. El autismo

ocurre aproximadamente de 5 a 15 de cada 10,000 nacimientos y es cuatro veces ms

comunes en los nios que en las nias. Existe evidencia estadstica de que la

prevalencia de los nios con autismo cada da va en aumento y se ha registrado que

por cada 1,000 nio que nacen hay 6 con autismo (CDC, 2009; Johnson & Myers,

2007).

Los sntomas que caracterizan a esta condicin se pueden observar en edad

temprana (desde los tres meses) y se dividen en tres reas significativas: deficiencias

en la capacidad para la interaccin social, alteracin en la capacidad de comunicacin

con los dems, y patrones de conductas repetitivas y estereotipadas (DSM-IV-TR,

2000). Las descripciones de las conductas ms significativas son: ausencia o ningn

contacto visual, no responden a su nombre o a los ruidos estrepitosos, ausencia de

balbuceos y de gestos, ausencia del juego imaginario, ausencia de frases y palabras y

pobre inters en relacionarse con otros nios de su misma edad.

Se ha planteado que el autismo es un desorden neurobiolgico cuyas

manifestaciones conductuales son el resultado de un desarrollo anormal del cerebro en

28
estructura y funcin (Brock, et al, 2006). Por lo que se concluye que estas

deficiencias y caractersticas observadas en la condicin tienen una base biolgica.

algunos estudios han destacado que existen bases genticas, ambientales y

neurolgicas.(Folstein, Wolpert & Pericak-Vance, 2002). Hanson y Gottesman

(1976), en una revisin de los factores genticos en el autismo y en la esquizofrenia

infantil, encontraron evidencias para una base gentica del autismo. La metodologa

utilizada en estos estudios es un proceso llamado anlisis de ligamentos para

identificar los genes calientes (genetic hotspot) o reas de cromosomas dnde se

pueden encontrar los genes defectuosos relacionados al autismo en observacin de

gemelos monocigticos.

En el rea gentica se han realizado estudios de diferentes tipos (Buxmaum,

2007; Goldson, 2004; Johnson & Myers, 2007; Mnaco, 2003). Algunos de estos

estudios son con estrategias moleculares (citogenticas especficas) que intentan

identificar y enfocarse en genes que estn vinculados con el desarrollo del cerebro o

en funciones neurotransmisoras del cerebro (ej. clulas Purkinje). Otros estudios van

en direccin a realizar cernimientos de todo el genoma de las familias de los nios

dentro del espectro autista. Los hallazgos de estos estudios han arrojado estadsticas

significativas en los casos de hermanos gemelos dicigticos y monocigticos.

Algunos de los hallazgos han sido que entre el 2 y 8 por ciento de los hermanos y

gemelos fraternos tienen el diagnstico de autismo o caractersticas asociadas a la

condicin, en gemelos idnticos un 60 por ciento con autismo clsico, 80 por ciento

dentro del espectro del autismo (Buxmaum, 2007; Goldson, 2004; Johnson & Myers,

2007; Mnaco, 2003). Estos estudios han permitido identificar una poblacin con

autismo que no tienen una condicin mdica asociada al diagnstico, y otra poblacin

con casos que tienen sntomas identificados o trastornos mdicos que se conoce que

29
estn asociado con el espectro de autismo. De igual forma, estos estudios han

permitido orientar a los profesionales y familiares, realizar otros estudios

relacionados, tener una vigilancia epidemiolgica y, sobre todo, identificar e

intervenir a tiempo los nios con estas caractersticas.

Los hallazgos de los estudios citados anteriormente, aunque no han podido dar

con una sola causa, han permitido identificar factores de riesgo. Entre los factores se

encuentran: exposicin a teratgenos, complicaciones durante el embarazo y el parto,

uso y consumo de alcohol y drogas durante el embarazo, incapacidad del cuerpo para

procesar adecuadamente las vitaminas y minerales, edad materna y paterna avanzada,

sexo masculino (los nios son 4 veces ms propensos a tener autismo que las nias),

antecedentes familiares con el diagnstico, vacunas y dietas. Existen factores

genticos, factores ambientales (ej. virus), factores neurolgicos, infecciosos,

metablicos e inmunes y que la madre haya estado expuesta a la rubola congnita en

el desarrollo pre y peri natal (Johnson & Myers, 2007).

El desorden del espectro autista se compone de varias condiciones que son

asociadas pero que varan segn su severidad y en algunas caractersticas dentro de la

condicin. Dentro del espectro de autismo estn: Autismo (tambin conocido como

autismo tpico), Sndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo,

Trastorno Desintegrativo de la Niez, y el Sndrome de Rett. Es importante destacar

que para efectos de esta investigacin trabajar con la poblacin que cumpla con los

criterios diagnsticos del diagnstico de autismo. Este diagnstico, adems del

cuadro clnico establecido en el DSM-IV-R (2000), podran presentar adems

condiciones mdicas que han sido asociadas con el mismo: epilepsia, sndrome Down,

dficit de atencin con hiperactividad, desrdenes metablicos, sndrome de X-Frgil,

30
parlisis cerebral, prdida auditiva, anomalas genitales, esclerosis tuberosa y retraso

mental (Campos, 2007; Frith, 2003; Volkmar, 2007).

Estos son datos recopilados en Estados Unidos, lo que ha propiciado

conferencias y debates para poder dar cuenta si en efecto se puede catalogar como una

epidemia dada a la alta incidencia en los pasados aos (NICHD & CDC, 2008).

Actualmente, no se ha podido detectar la causa del autismo (Volkmar, 2007, NIH,

2008). El diagnstico de autismo es el trastorno del desarrollo de ms rpido

incremento porcentual (172%), segn los Centros de Prevencin y Control de

Enfermedades (2009) y de los Institutos de Salud (2009) en Estados Unidos.

Actualmente en Puerto Rico no existe un sistema de vigilancia para la

recopilacin de los datos estadsticos de personas con el diagnstico de autismo. Se

estn realizando gestiones a travs del Instituto de Estadsticas de Puerto Rico

(Marazzi-Santiago, 2010) para ordenar al Departamento de Salud, al Departamento de

la Familia y al Departamento de Educacin que realicen un estudio estadstico sobre

cuantas personas han sido diagnosticadas con la condicin de autismo. A su vez, la

Escuela Graduada de Salud Pblica est colaborando con el Departamento de Salud

en el desarrollo de un estudio sobre la prevalencia del Autismo y Otras Condiciones

Relacionadas en Puerto Rico. Bajo la direccin del Dr. Jos F. Cordero, Decano de la

Escuela Graduada de Salud Pblica y con la cooperacin de miembros de su facultad,

el personal y la facultad del PRCUE-DD, est trabajando en el diseo y desarrollo de

la investigacin. Se espera completar el estudio para finales del Ao Fiscal 2010-

2011.

Esta revisin abarca los puntos y postulados ms importantes que describen la

condicin de autismo y la trayectoria de algunas investigaciones y avances

tecnolgicos, epidemiolgicos y neurolgicos que han permitido comprender mejor a

31
esta poblacin, conocer su prognosis y crear planes de intervencin. En la siguiente

seccin presentar investigaciones y postulados sobre la dinmica del autismo desde

la perspectiva del vnculo afectivo y desde el paradigma de la complejidad de lo

social y lo afectivo. Esta mirada integradora pretende que independientemente exista

an un desconocimiento etiolgico se pueda conocer que las personas con autismo

pueden establecer vnculos afectivos con sus padres y con otros.

Autismo y apego:
El deseo de mirar con el corazn

Desde la conversacin ms sencilla hasta en las profundidades de un debate

filosfico, potico, artstico o musical se ha dicho por los siglos que para amar al otro

slo hace falta el corazn (Len, 2010). Han habido otros ms arriesgados que

expresan que slo en lo invisible es que se puede lograr apreciar lo que se siente por

el otro y viceversa. Sin embargo, el asunto de amar trasciende a un sentimiento o a

una expresin que refleje una actitud positiva hacia al otro. Incluso, en ocasiones,

aparenta ser un ejercicio muy complejo y una actividad que requiere de mltiples

conocimientos para llevarla a cabo o para que el otro conozca lo que siente por el o

ella. Tales sentimientos y la reciprocidad de los mismos producen que los seres

humanos se relacionen entre s y que se establezcan relaciones duraderas,

diferenciadas de otras, de confianza y seguridad.

La teora de apego, descrita en detalle al comienzo de este captulo, esboza la

importancia de reconocer que ms que una teora del amor o del afecto es un

llamado a la atencin a la urgencia de comprender el impacto trascendental que tiene

la estimulacin temprana cargada con sentimientos afectivos para el desarrollo

saludable del nio que posteriormente ser adulto. Maria Luisa Pastorino (1993),

quien escribe el prlogo del libro de Bowlby El apego y la prdida, manifiesta lo

32
siguiente: la teora de apego es un llamado de atencin (p.16). La figura y la

atencin del otro son compulsorias para el establecimiento del vnculo.

La relacin entre apego y autismo inicialmente fue estudiada desde una visin

causalista (Bettelheim, 1967), postulando que los nios respondan de forma

desapegada porque las madres eran distantes, presentaban cuadros de depresin post-

partum, entre otras manifestaciones catalogadas como fras. Rivire (1997) afirma

que estas hiptesis sobre las causas del autismo, donde se le atribuye el trastorno a

la madre inadecuada, es uno de los mitos ms dainos que se produjeron en la

historia de la psicologa y de la medicina. Actualmente, ha sido descartado que una

madre distante y fra cause el autismo. Sin embargo, las primeras relaciones del

infante con su madre o cuidador primario son sumamente importantes para el

desarrollo del nio, y para un nio con el diagnstico de autismo es de igual

importancia. En los primeros aos del nio con trastorno autista, el apego a sus padres

les hace perseverar, incluso si muestra poca o ninguna respuesta (Rooney, 2005;

Sigman & Ungerer, 1984). A pesar de todas las dificultades, la debilidad y

dependencia del nio tiende a fortalecer el afecto de los padres hacia su hijo, lo cual

tiene resultados positivos para el nio, ya que es querido y cuidado (Mundy &

Sigman, 1989; Rooney, 2005).

Existen varias miradas que han conceptualizado a travs de estudios y

revisiones de investigaciones algunos postulados sobre la relacin entre el tema del

autismo y apego, mayormente en defensa de que esta poblacin muestra la habilidad

para apegarse a su cuidador primario. Los enfoques que mejor sustentan este debate

son: los estudios a nivel neurolgicos (Bauman & Kemper, 2005; Tuchman, 2000);

los postulados sobre las dificultades comunicolgicas y la teora de la mente (Rivire

2003; Wing & Goud, 1979); la mirada sociocultural (Rivire, 2003; Vygotsky, 1924-

33
1989/1989) y los estudios sobre la atencin compartida joint attention, la empata y

la imitacin (Hobson & Rogers, 2009, Rutgers, 2007, Sigman & Mundy, 2005,

Tomasello, 2009).

Los estudios neurolgicos van dirigidos a explicar, desde una mirada ms

biolgica y tecnolgica, las deficiencias y diferencias a nivel morfolgico en distintas

reas del cerebro relacionadas a la afectividad y las conductas sociales. Estudios en el

rea neuroanatoma y desde la neurofisiologa han encontrado que los nios con

autismo tienen la glndula de la amgdala ms pequea y que hay una deficiencia de

oxitocina (Ferguson, Matthew, Insel & Young, 2001). Tanto la amgdala como la

oxitocina son esenciales para el desarrollo, progreso y mantenimiento del proceso

social y afectivo. La oxitocina es una hormona que acta como un neurotransmisor

en el cerebro y est altamente relacionada con las conductas sociales, el afecto y amor

maternal y el apego, entre otros factores. La amgdala tambin est involucrada entre

otras cosas con las emociones, la empata, el control de la agresividad y por

consiguiente guarda relacin con el establecimiento de las relaciones sociales e

incluso con la auto-regulacin.

En una artculo publicado en el 2005 sobre el efecto de la oxitocina en los

procesos de la cognicin social y el miedo en los humanos, el autor expresa que: la

oxitocina reduce la activacin de la amgdala en los humanos, modulando su

participacin en la respuesta en red en el procesamiento de los estmulos aversivos

(Scvartzapel, 2005, p.1). Este artculo rene varias investigaciones realizadas sobre el

tema de la influencia de la oxitocina y de la amgdala como regulador de

comportamientos sociales y resea sobre la importancia de esta hormona en los

procesos de apego, la oxitocina funciona como un neuropptido mediador clave de

conductas emocionales y sociales complejas, como el apego, el reconocimiento social

34
y la agresin. Tambin se ha comprobado que reduce la ansiedad y afecta el

condicionamiento del temor y la extincin del miedo (Scvartzapel, 2005, p.1).

Utilizando como marco de referencia el estudio de Ferguson y colaboradores

(2001), Eric Hollander, de la escuela de medicina del Mount Sinai en Nueva York, y

sus colaboradores, inyectaron por va endovenosa, la forma sinttica de oxitocina a

pacientes adultos con autismo (Hollander, Novotny, Hanratty, Yaffe, MDeCaria,

Raronowitz & Mosovich, 2003). Este estudio examin los efectos de la oxitocina

sobre el comportamiento repetitivo u obsesivo en 15 adultos con autismo o trastorno

de Asperger (diagnstico que est dentro del espectro del autismo) a travs del

mtodo de forma aleatoria usando oxitocina y un placebo. La medida que se utiliz

fue un instrumento que evala seis comportamientos repetitivos: la necesidad de

saber, repetir, ordenar, necesidad de decir o preguntar, auto-agresin y tocar. Los

pacientes con trastornos del espectro autista mostraron una reduccin significativa en

conductas repetitivas despus de haber sido expuestos a la oxitocina, en comparacin

con los que obtuvieron el placebo. Para poder entablar relaciones es necesario tener

conductas que permitan y posibiliten la comunicacin, la confianza, la empata, entre

otros. Las personas con autismo, adems de tener una pobre sensacin de empata,

tambin presentan patrones de conductas estereotipadas y repetitivos y se les dificulta

comenzar y terminar apropiadamente una conversacin. Esto les dificulta tener redes

sociales, ms all de las familiares, dado a la falta de auto-regulacin, lo cual tambin

tiene implicaciones en la agresividad y en el auto-control.

En un estudio ms reciente Hollander, Bartz, Chaplin, Phillips, Summer,

Soorya, Anagnosto y Wasserman (2007) realizaron una investigacin con 15 sujetos

con autismo o Asperger. A un grupo le inducan la oxitocina y a otro un placebo. Este

estudio exploraba el impacto de la oxitocina en la retencin de informacin de ndole

35
social y afectiva. El mtodo de evaluacin que utilizaron fue una prueba de

compresin de lenguaje segn la entonacin en cuatro categoras afectivas que tenan

que reconocer (alegre, indiferente, molesto y triste). Los resultados fueron que

aquellos adultos que recibieron la oxitocina pudieron reconocer y retener (para una

post prueba) las entonaciones correspondientes a diferencia de los que recibieron el

placebo que no pudieron asignarle la significancia emocional que cargaba la frase

entonada en la tarea de comprensin.

Las investigaciones citadas anteriormente en su mayora han corroborado sus

hiptesis y confirmado que, en efecto, las personas con autismo tienen la amgdala

ms pequea y que hay una carencia de la oxitocina. Las investigaciones en esta rea

son recientes, y se han concentrado en confirmar y re-confirmar que tales hiptesis

son ciertas. Muchas de las investigaciones varan en su muestra, pero no en su

mtodo y algunas incluyen a la poblacin de Asperger. Las conclusiones de estas

investigaciones tambin son muy similares, la oxitocina facilitara el procesamiento

socio-emocional de las personas con autismo (Hollander, et.al., 2007, p. 498); el

comprobar que la estructura de la amgdala ayuda a explicar las bases desde el

neurodesarrollo de las manifestaciones primarias as como la heterogeneidad del

autismo (Bachevalier & Loveland, 2006, p.100). Estas citas ponen en manifiesto la

aportacin investigativa y de intervencin desde un paradigma de complejidad, pues

estas investigaciones no persiguen reducir la explicacin del autismo a sus hallazgos,

sino ms bien reconocer que existen unos avances que facilitaran el proceso socio-

cognitivo y emocional para las personas con autismo. Ms all de la explicacin del

componente neuroanatmico, lo que trasciende de los hallazgos es la heterogeneidad

y la complejidad del individuo como ser biolgico y social. En cuanto a esto

Tuchman (2000) indica:

36
 El complejo repertorio de conductas requeridas para una interaccin social
sugiere que distintas regiones del cerebro (redes neuronales) son responsables
de la conducta social. Tanto los elementos cognitivos como los afectivos
ocupan un lugar crucial en lo concerniente a la habilidad de un individuo para
evocar una respuesta positiva o neutral y para evitar una respuesta negativa
por parte de otros individuos (p. 24).

Sobre el tema de la interaccin social y la afectividad, otros estudios se han

dedicado a observar y estudiar el rea de la amgdala. Los investigadores que se han

dedicado a estudiar esta rea, han observado no slo reduccin de neuronas sino

tambin que la estructura de la amgdala es ms pequea en las personas con autismo.

En estudios ms especficos sobre la amgdala, Schumann, Hamstra, Goodlin-Jones,

Lotspeich, Buonocore, Lammers, Reiss, y Amaral (2004), realizaron una

investigacin con varones entre las edades de 7 a 18 aos, dividiendo los grupos en

cuatro categoras: autismo con retraso mental, autismo sin retraso mental, Asperger, y

un grupo con desarrollo tpico de las diferentes edades. Utilizaron la tcnica de

resonancia magntica (MRI) para definir mejor las estructuras que interesaban

observar y comparar (la amgdala y el hipocampo). El resultado fue que los nios con

autismo entre 7 y 12 aos tenan el tamao de la amgdala normal comparada con el

grupo control de esas edades. Sin embargo, al comparar los nios con autismo de 12

a 18 aos con el grupo control encontraron que la amgdala no estaba igualmente

desarrollada en los casos con autismo a diferencia de los que no tenan autismo.

Tambin observaron que los nios con autismo, con y sin retraso mental, tenan el

hipocampo derecho e izquierdo ms grande que el grupo control. Estos resultados

indican un crecimiento anormal de la amgdala en las personas con autismo y un

patrn anormal en el rea hipocampal que persiste a travs de la adolescencia

(Schumann, et.al., 2004).

En el ao 2005, Boucher, Cowell, Howard, Broks, Farrant, Roberts y Mayes

realizaron un estudio sobre la neuropsicologa y la neuroanatoma del autismo

37
teniendo como marco de referencia tres hiptesis. En la primera, sealan que los

impedimentos de la interaccin social que presentan las personas con autismo estn

asociados con anomalas de la amgdala. La segunda hiptesis era que las

deficiencias en el desarrollo del lenguaje y la memoria estn asociadas con

anormalidades en el rea del hipocampo. La tercera hiptesis era sobre las conductas

repetitivas y obsesiones y que estas estn asociadas con anormalidades en el rea de la

corteza pre-frontal. Para este estudio compararon a 10 hombres adultos con autismo

de alto funcionamiento y con otros 10 hombres saludables. Utilizaron equipo de

resonancia magntica para ver las estructuras neuroanatmicas y una prueba

estandarizada sobre los criterios de autismo. Sobre el rea que respecta para

propsitos de este trabajo, estos autores observaron que en todos los casos de los

hombres con autismo tenan el rea de la amgdala y el hipocampo ms pequea al

comparar con el resto de la muestra. Adems de comprobar esta hiptesis a travs de

MRI, estos autores utilizaron investigaciones previas realizadas en esta direccin.

Citan en su artculo una investigacin realizada en el 2000, donde explican que en las

personas con autismo el rea de la amgdala muestra poca o ninguna actividad

durante las tareas que involucran reconocimiento y percepcin de expresiones faciales

(Boucher et al, 2005).

Bauman y Kemper, (2005) explican esto de una manera muy responsable e

incluso con un detalle casi potico:

The mind has been likened like a filing system consisting in multiple filing
cabinets in which incoming information is organized (Waleski, personal
communication, October, 1997) extended this metaphor to people with autism,
arguing that in them, minds are distinguished by two unique features. First an
obstruction exists between the senses and the mind, or, put somewhat
differently, the door to the outside (sensory) world is blocked (Bauman &
Kemper, 2005, pp.34).

38
 Esta cita sirve de norte para las investigaciones que se realizan en esta

direccin. Con una sensibilidad particular, lo cual se puede palpar en el resto del

libro, estos autores proponen que es importante no slo trabajar con todo lo que

respecta a la cognicin sino que hay un aspecto de lo sensorial que es muy particular.

Poder entender la complejidad del autismo desde aqu, no reducindolo slo a lo

biolgico, pero s dndole la importancia que merece, ayuda y posibilita entender y

orientar a esta poblacin, y a los profesionales que trabajan e investigan el tema.

En cuanto a lo relacionado al lenguaje y la cognicin y el impacto que tienen

en el establecimiento del vnculo afectivo, en un escrito publicado por Tuchman

(2000), y titulado: Cmo construir un cerebro social: Lo que nos ensea el

autismo, ste seala lo siguiente:

Las teoras acerca del autismo que intentan definir la base neurobiolgica de la
deficiencia social y las incapacidades relacionadas deben considerar la
naturaleza heterognea de este trastorno. Abundantes evidencias apoyan en
concepto de que el autismo es un trastorno neurobiolgico de la comunicacin
social estrechamente vinculado con el desarrollo afectivo y cognoscitivo. Las
evidencias neurobiolgicas actuales sugieren la existencia de regiones
cerebrales especficas y extensamente distribuidas que dan cuenta de que
nuestro cerebro es social (p.26).

Esta cita da pie a que tanto lo cognitivo como lo social converjan y se hagan

de una sola explicacin. No porque las personas con autismo tengan una dificultad

para socializar y comunicarse, dejan de ser seres sociales; son miembros de la

sociedad y son impactados por lo social. As lo hace notar Rivire (2003), quien deja

en el tintero la posibilidad de acercarnos al autismo con otros lentes:

La grave alteracin de la conducta interpersonal y comunicativa de los autistas

puede entenderse mejor si se les otorga la carencia de una teora de la mente.
Sin entender que los dems (y uno mismo) tienen pensamientos, intenciones o
sentimientos que guan sus acciones hacia las cosas y, especialmente, hacia los
dems, la mayor parte de la actividad humana carece de sentido. La conducta
de los dems puede hacerse tan extraa para un autista, como enigmtica nos
resulta a nosotros la persona que sufre el trastorno. Esta mutua incomprensin

39
 se debe a que falla alguno de los mecanismos de mutualidad y reciprocidad
que normalmente funcionan entre las personas (pp. 46).

El enfoque comunicolgico y la teora de la mente (Premack & Woodruff,

1978; Rivire, 2003) intentan describir las dificultades que presentan las personas

dentro del espectro autista para comunicar y comprender a su vez el lenguaje

simblico que se da en una relacin de reciprocidad. Los nios con autismo presentan

un problema severo en el rea del lenguaje y la comunicacin, y se refleja

evidentemente desde la comunicacin pre-lingstica (no sonre, parece no tener

inters por la estimulacin sensorial, ausencia del juego simblico, de imitacin

diferida, dificultad de explorar, etc.). Siendo estos los pre-requisitos del lenguaje y

del desarrollo de alguna de las destrezas sociales, es un reto mayor para las personas

con autismo expresar y conducirse de la forma esperada en cuanto a lo que refiere el

vincularse con otro. Las alteraciones de estas competencias en los llamados

trastornos del espectro autista (TEA) muestran cmo cambian las perspectivas del

sujeto en su vida de relacin interpersonal, en la comunicacin y en los vnculos

afectivos (Valdez, 2007, p.14). Las investigaciones que utilizan de base la teora de

la mente para comprender las dificultades afectivas en la poblacin con autismo,

sealan que la dificultad mayor es poder predecir y entender la conducta y las

emociones del otro. La teora de la mente es la capacidad humana que le permite al

ser humano hacer inferencias acerca de la conducta de los otros, leer sus mentes,

interpretar las interacciones y comprender el lenguaje gesticular y no verbal. Las

personas con autismo, construyen otras formas de mirar y aprehender el mundo-en

particular el mundo social, emocional y vincular- y as logran la diferenciacin de las

personas que ocupan un papel particular e importante en sus vidas (Valdez, 2007).

Por otro lado, la postura sociocultural ha sido de gran aporte al estudio del

apego y del autismo. Vygotsky (1924-1929/1989) esboza una idea sobre el concepto

40
del defecto y hace una distincin entre el defecto primario y secundario. Con ello,

alude a que el defecto primario, el cual viene a ser el biolgico, no necesariamente

implica una deficiencia y que este se va a construir en deficiencia o no, en funcin del

contexto y la significancia social que ese defecto primario tenga. Establece que las

deficiencias son productos de construcciones sociales. Por tanto, lo social no

constituye solamente la explicacin o aportacin de la condicin, sino que tambin

impacta la manera en que esa condicin es vista, elaborada e intervenida. Reconocer

que el defecto no es igual a una deficiencia nos lanza un reto y nos posiciona en

agentes de cambios, para ello es importante que est latentemente la siguiente

pregunta: cmo el otro (la sociedad) construye el defecto? El efecto social es lo

que hace que el defecto importe o no (Vygotsky, 1924 en Mitjns, 2009). El asunto de

la afectividad y las deficiencias en el rea de lo social que tanto impacta a los dems,

incluyendo a la familia, podra ser intervenido de otra forma, desde el ms sencillo

escenario que es el modelaje, hasta la inclusin y el aprendizaje en todo su esplendor.

Con esto ltimo me refiero, ms que todo al aprendizaje social, que nos permite ms

que sobrevivir, vivir en sociedad.

Por ltimo, Mundy y Vaughan (2002) han dedicado varios estudios para

explorar los factores que impactan el desarrollo de las capacidades socio-afectivas en

nios y jvenes con autismo. La mirada compartida o el joint attention se refiere a

un grupo complejo de comportamientos como la capacidad de los infantes para

coordinar (responder e iniciar) su atencin con la de los otros durante la interaccin

social. La capacidad de coordinar intencionalmente requiere de dos funciones bsicas

que los nios con autismo no muestran. Primeramente, las funciones socio-

declarativas como, por ejemplo, sonrer y mirar, mostrando un refuerzo positivo a la

atencin y cuidado de su cuidador primario y las funciones imprescindibles o

41
instrumentales. Estas funciones se dan el contexto de pedir o solicitar algo de inters

de forma espontnea. Estos postulados posibilitan entender que las personas con

autismo presentan una dificultad cognitiva y del lenguaje para comprender y

demostrarle al otro lo que entienden de una relacin y lo que conlleva el asunto de la

reciprocidad. Sin embargo, a pesar de que esta poblacin no muestra las conductas de

apego esperadas por la sociedad y descritas en la teora de apego, se han realizado

estudios comparativos con nios tpicos vs nios con autismo (Buitelar, 1995; Koren,

Dolev & Yirmiya, 2008; Pechous, 2001; Rooney, 2005). Las conclusiones de estos

estudios demuestran que las personas con autismo muestran apego a sus cuidadores

primarios y al ser observados utilizando el protocolo de la situacin extraa de

Ainsworth (1978), tienen la capacidad de anticipar la separacin de su figura primaria

y buscan proximidad. Rutgers (2007) argumenta que las personas con autismo tienen

la capacidad de apego seguro hacia sus padres, an por encima de las deficiencias en

las interacciones sociales que enfrentan.

A los nios con autismo les resulta difcil mantener una relacin afectiva pero

eso no quiere decir que les es imposible. De igual forma les resulta a los padres y

cuidadores comprender el por qu sus hijos no son afectivos o no se comportan como

naturalmente se comportara un hijo con su madre o en el establecimiento de las

redes sociales, lo cual puede ser una experiencia dolorosa. Desde nuestro contexto y

nuestra cultura, la afectividad es uno de los procesos ms importantes del sostn

familiar. Los lazos que produce esa afectividad se prolongan por generaciones, por

lo que en estos casos se produce una frustracin inmensa, dado a que las dificultades

no slo estn en el rea acadmica sino tambin en la social y afectiva. El desorden

del espectro autista es una de las condiciones ms comprometedoras y complejas por

diferentes razones. Desde el desconocimiento etiolgico hasta el alto costo de vida

42
hacen que este desorden sea complejo. Sin embargo, cada vez se unen ms esfuerzos

colaborativos a favor de esta poblacin. Es importante reconocer que falta mucho por

hacer y por estudiar pero existen muchos avances y ello a provocado compromisos de

parte de esferas sociales, polticas y econmicas para sufragar gastos relacionados a

investigaciones e intervenciones (NIHB, 2009). Es importante no slo realizar poltica

pblica para lograr cambios sino reconocer que antes de ese proceso estn los

esfuerzos que se realizan desde la salud pblica y la investigacin que posibilitan

cambios consistentes a nivel nacional y para todas las clases sociales de los pases,

estados y naciones.

Las investigaciones citadas anteriormente, as como mi intento de abundar en

el tema, son esfuerzos para la inclusin de esta poblacin, para la expansin de sus

redes sociales y para la educacin del resto de los que nos llamamos tpicos o

normales. Quienes en algn momento hemos servido de gua, de mentores, de

psiclogos, educadores, de agentes facilitadores en la complejidad de un mundo que

para ellos se construye y constituye de una forma diferente, podemos dar testimonio

del valor de esa las relaciones interpersonales y las redes sociales en la atencin a esta

poblacin. La integracin y el reconocimiento del impacto social e histrico en el

individuo, siendo ste reconocido como cuerpo, mente, conciencia y espritu, est

llevando a re-escribir la literatura, la historia y la metodologa que se ha utilizado para

analizar lo complejo del comportamiento humano y de las redes sociales. En las

discusiones psicolgicas del autismo y del apego expuestas aqu se han destacado sus

funciones socio-afectivas, cognitivas y se han incluido los debates sobre la teora de la

mente y las aportaciones de la perspectiva histrico cultural (Luria, 1976; Rivire,

1987; Rodrguez, 2007; Vygotsky, 1925).

43
 En sntesis, esta investigacin es un intento de dar espacio a las voces de

madres e hijos con el diagnstico de autismo y poder destacar ms all de la teora las

vivencias y experiencias que estos relatan en cuanto a la construccin de una relacin

afectiva. En este captulo trac las lneas que han dejado escritas en piedra de lo que

se conoce como la teora de apego, la historia de clasificacin categrica del

diagnstico de autismo y la integracin de ambos modelos. En el captulo siguiente

abordar en detalle los mtodos que sirvieron de base a la investigacin.

44
 Captulo II

MTODO

En este captulo presentar el procedimiento en detalle de la investigacin

realizada. Es el qu y el cmo del estudio lo que pretendo esbozar en las pginas

siguientes, de forma detalla y sustentada por la relevancia y revisin de lo que

consiste realizar una investigacin cualitativa.

El mtodo que utilic para esta investigacin es de corte cualitativo, dado a

que el propsito que persigo con la investigacin es comprender, interpretar y

contextualizar cmo se construyen las primeras relaciones afectivas entre madres e

hijos con el diagnstico de autismo. La investigacin cualitativa est basada en el

supuesto de que la realidad es socialmente construida y, que existen realidades

mltiples (Snchez-Bernuy, 2006).

A continuacin describo en detalle el enfoque fenomenolgico, el

acercamiento cualitativo y las tcnicas para recopilar la informacin. A su vez,

expondr los detalles sobre los participantes, instrumentos, documentos y

procedimientos que componen esta investigacin, as como el proceso final de

anlisis. Para la facilitacin del anlisis por categoras y subcategoras utilic el

programa de software N-Vivo en Investigaciones Cualitativas (2002).

Diseo cualitativo

Esta investigacin es de corte cualitativo, acercamiento metodolgico que

permiti un proceso interactivo entre la investigadora y los participantes. Opt por un

diseo fenomenolgico, un acercamiento cualitativo que permiti dar un lugar

privilegiado al discurso de las participantes de la investigacin. El diseo

fenomenolgico y la investigacin cualitativa son complementarias, ambos permiten

estudiar asuntos cotidianos (Hernndez, Fernndez, & Baptista, 2003).

45
 Segn De la Cuesta (1997), los mtodos cualitativos de investigacin son

aquellos que enfatizan la inmersin y comprensin del significado humano atribuido a

unas circunstancias o fenmenos de una manera holstica, comprendindolo desde su

contexto. La metodologa cualitativa no pone su nfasis en predecir el

comportamiento humano sino en comprenderlo. Esta comprensin tiene un matiz

psicolgico que la diferencia de la explicacin, trmino usado en el positivismo. Se

trata de una comprensin conectada con la empata y la intencionalidad. Por tanto,

uno de los elementos cruciales del mtodo cualitativo es el de ver las cosas desde

dentro (Wright, 1993).

Algunos investigadores plantean que las personas con autismo tienen la

capacidad para demostrar conductas de apego seguro hacia sus padres, an por

encima de las deficiencias en las interacciones sociales (Rutgers y colaboradores,

2007). El propsito de esta investigacin fue analizar cmo las madres con hijos con

el diagnstico autismo elaboran la construccin de la relacin materno-infantil y

cmo expresan el desarrollo de la vinculacin afectiva.

Sobre el autismo se ha dicho y se ha discutido mucho, sin embargo han sido

muy pocos los trabajos que se han dedicado a escuchar qu ocurre desde adentro. Se

dialoga, se discute y se expone el tema de lo social y del reto mayor que enfrenta esta

poblacin para establecer redes sociales. Es de igual importancia poder escuchar qu

ocurre en el contexto familiar y en las relaciones ms prximas, y son ellas junto con

sus hijos quienes mejor pueden explicar cmo se establecen las relaciones afectivas.

El mtodo cualitativo provee el espacio para poder revisar el tema discutido,

elaborar nuevas preguntas y expandir la discusin con las bases slidas del anlisis

que surgir del apalabrar de las familias que participarn en esta investigacin.

Banister, Burman, Parker, Taylor y Tindall (2004) sealan que el diseo cualitativo

46
tiene una enorme relevancia no slo para la investigacin situada en psicologa, sino

tambin en la intervencin profesional sobre los problemas concretos de las personas

en sus diferentes mbitos. Adems de la importancia de poder adentrarse en el

asunto y del objetivo que persigue este estudio, es pertinente sealar el aspecto tico

de la investigacin y el papel que desempea quien investiga.

El tema de las relaciones afectivas en la poblacin con autismo requiere de la

sensibilidad, apertura y compromiso del investigador. Una de las ventajas del mtodo

cualitativo es que en su carcter naturalista permite que el investigador sea el

instrumento. Snchez-Bernuy (2006) lo expone de la siguiente manera:

Solamente en la investigacin cualitativa el investigador es el instrumento de

investigacin (insider), quien tiene acceso a informacin privilegiada y
confidencial. En efecto, el investigador interacta con los participantes en el
ambiente donde el fenmeno ocurre. El investigador vive las experiencias
como parte de la realidad implica que el investigador comprende que est
sucediendo en la profundidad del hecho (p.8)

Enfoque fenomenolgico

Esta investigacin est enmarcada por un enfoque fenomenolgico. Desde la

investigacin, la fenomenologa enfatiza en entender cmo los individuos crean y

entienden sus propios espacios de vida, llamados fenmenos o situaciones. Es un

intento por describir y entender un evento desde el punto de vista del propio sujeto.

Esta investigacin persigui dar cuenta de cmo se significa y construye una relacin

con familias que tienen un hijo con autismo, desde la teora y el apalabrar de madres e

hijos que constituyen dicha relacin afectiva. Para ello no basta slo investigar el

tema del autismo y lo que la teora de apego sustenta sobre las primeras relaciones,

tambin es necesario e insoslayable describir las relaciones desde el contexto familiar

en que se dan.

En el acercamiento fenomenolgico los participantes son el exponente

principal en la investigacin y los objetivos de sta son presentados de forma honesta

47
y clara (Creswell, 1998). El investigador que se acerca a una poblacin desde esta

perspectiva intenta desmenuzar lo que significa y cmo significa el propio sujeto el

fenmeno que vive. A su vez, facilita al investigador una descripcin minuciosa y

descriptiva de los significados que aparecen en el discurso del participante. Por ende,

el estudio fenomenolgico permite una mirada particular al impacto y diferencias

histrico-culturales y sociales que todo individuo experimenta y que constituyen el

significado de fenmeno en s mismo.

La fenomenologa gua desde la abstraccin terica a la realidad de la

experiencia vivida. Busca la esencia del significado (De la Cuesta, 1997). Los

estudios fenomenolgicos nos llegan o, dicho en palabras de Morse, nos tocan el

alma (Morse, 1992, p. 91).

Objetivos de la investigacin

La esencia de una investigacin se encuentra en la convergencia entre lo

terico, lo epistmico, lo cuestionado y, sobre todo, en lo narrado por aquel o aquellos

que interesan ser parte del estudio. En el momento en que convergen estos factores,

el investigador debe tomar en cuenta la cultura como marco de referencia y sustentar

desde la teora los posibles significantes que surgirn en el camino sobre los

significados que aporta la teora. Investigar no es darse a la tarea de inventar y

construir, sino en el espacio cualitativo permitir un espacio de escucha que provoque

la comprensin de lo verbalizado. En primer lugar, que en el anlisis de lo social nos

ubicamos en el paradigma de la comprensin y no de la explicacin los grupos

sociales piensan, creen y sienten (Kornblit, 2002).

El objetivo principal de esta investigacin es escuchar cmo las madres de las

personas con autismo han construido la relacin con sus hijos y viceversa. La realidad

se construye a partir de prcticas discursivas, que generan los sentidos colectivamente

48
mediante el lenguaje y la interaccin social (Kornblit, 2002, p.10). Esa escucha est

atravesada por teoras, prcticas y vivencias.

Como segundo objetivo, a travs de las elaboraciones de las madres, realic un

anlisis crtico desde la cultura, el contexto y sus particularidades, sobre lo enunciado

por la teora de apego y el trasfondo histrico del diagnstico de autismo,

especficamente sobre las dificultades en el rea social. Esto ltimo provoc un

cuestionamiento adicional y fue el pensar en qu medida se necesita expandir un

espacio dentro de la clnica para que la familia trabaje sobre esa construccin, lo que

provocara un impacto social en la vida de la persona con autismo. Uno de los aportes

que provocara es que en ese espacio de familia, luego de establecida la base segura

entre madres e hijos, se incluyera a otro que ayude a expandir y construir las redes

sociales de las personas con autismo.

Preguntas de investigacin

Las preguntas seleccionadas ataen a la visibilidad de las reglas que rigen la

estructura de la entrevista, expuestas aqu a travs de momentos donde hay un cambio

de roles y cambios entre el entrevistador y el participante (Banister, et.al., 2004, p.79).

A partir de lo antes discutido, tres preguntas guiaron esta investigacin: (1) Cmo las

madres de hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan la construccin de

la relacin afectiva con sus hijos? (2) Cmo los hijos describen y expresan la

construccin de la relacin afectiva con sus madres? (3) Cmo las madres y los

nios/jvenes con autismo describen el rol e influencia de otros significativos en la

construccin de las relaciones afectivas? (esto ltimo haciendo referencia a

proveedores de servicios, quienes estn presente en la vida de la familia desde edades

muy tempranas).

49
 A continuacin, describir el proceso de reclutamiento de los participantes y

algunas de las caractersticas sociodemogrficas de la muestra que formaron parte de

esta investigacin.

Participantes

En este estudio participaron cinco madres junto a sus hijos3 con el

diagnstico de autismo. El proceso de reclutamiento de los participantes se realiz por

disponibilidad. En cuanto a los criterios de seleccin para este estudio las familias

deban estar compuestas por: (a) madre o un cuidador primario que se haya encargado

de la crianza del menor (b) tener un hijo con el diagnstico de autismo entre los 8 y

21 aos de edad; (c) el menor debera vivir con la madre o con su cuidador(a)

primario; (d) estas familias deberan tener inters en la investigacin y, (g) deberan

consentir para realizar las entrevistas. En caso de que los hijos de las familias fueran

menores de edad deban tener firmadas por sus tutores legales, la autorizacin escrita

para participar en esta investigacin y dar el consentimiento propio para participar.

Realic un documento para difundir los detalles de las investigacin. La

identificacin y reclutamiento por disponibilidad de la muestra se realiz a travs de

la colaboracin de la Fundacin de Autismo y Trastornos Generalizados del

Desarrollo y a travs de Proveedores de Servicios Psicolgicos. Se identific a una

Psicloga Clnica, quien es especialista en el rea de autismo y junto con la Fundacin

de Autismo, colabor en el proceso de promocin e identificacin de las familias.

A continuacin presento una descripcin de los datos relacionados a las

variables sociodemogrficas de los participantes del estudio.

Caractersticas sociodemogrficas

La descripcin de las caractersticas sociodemogrficas de la muestra la he

3
Para facilitar la lectura del texto utilizar el trmino hijo para hacer referencias a
hijos o hijas.

50
subdividido en tres reas para facilitar su comprensin. Estas son: (a) caractersticas

de las madres participantes, (b) composicin familiar, (c) caractersticas del hijo/a

diagnosticado con autismo.

Entre las caractersticas sociodemogrficas de las madres destaco las

siguientes: (a) edad, (b) nacionalidad, (c) escolaridad, (d) estado civil. Participaron

cinco madres entre las edades de 40 a 57 aos, con una edad promedio de 46 aos

(Vase la Tabla 1). Todas las madres que participaron del estudio son de nacionalidad

puertorriquea. En cuanto a la escolaridad de las madres participantes todas haban

completado un grado universitario (Vase Tabla 1). Relacionado al estado civil, dos

de ellas se encontraban casadas (40%), una estaba divorciada (20%), una conviva con

una pareja (20%) y una estaba soltera (20%) (Vase Tabla 1).

Tabla 1

Caractersticas sociodemogrficas de las mujeres madres participantes

N %

Escolaridad Edad
Grado Universitario 5 100 Media 46.2
Desviacin tpica 8.17
Estado Civil Mnimo 40
Soltera 1 20 Mximo 57
Convivencia 1 20
Divorciada 1 20
Casada 2 40

51
 La composicin familiar de las participantes la describimos en trminos de

tamao de la familia y del nmero de hijos (Vase Tabla 2). Las familias menos

numerosas constaban de tres miembros, mientras que la ms numerosa de cuatro

(80% y 20% respectivamente). Entre stas, tres de los ncleos familiares constaban

de un solo hijo/a (60%), mientras que una familia report un solo hijo/as (20%) y otra

dos hijos/as (20%) (Vase Tabla 2).

Tabla 2

Composicin familiar
N %

Tamao de la familia
3 4 80
4 1 20

Nmero de hijos
1 3 60
2 1 20
3 1 20

Por ltimo, describo las caractersticas de los/las jvenes diagnosticados con

autismo (Vase Tabla 3). Las variables que destaco son: (a) edad y (b) gnero. Entre

los jvenes diagnosticados cuatro eran de gnero masculino (80%) y solo una fmina

(20%). stos se encontraban entre las edades de 12 a 19 aos con una media de 14.4

aos y una desviacin tpica de 2.79 aos.

Tabla 3

Caractersticas de los/las jvenes diagnosticados

N %

Gnero Edad
Masculino 4 80 Media 14.4
Femenino 1 20 Desviacin tpica 2.79

52
 Mnimo 12
Mximo 19
Total 5 100

A continuacin presentar una descripcin de los instrumentos utilizados en

esta investigacin, seguida por el procedimiento que se llev a cabo y el plan de

anlisis de los datos.

Instrumentos

Para efectos de esta investigacin, desarroll tres instrumentos: (1) Hoja de

Consentimiento Informado, (2) Hoja de Datos Demogrficos, (3) Gua de preguntas

para las entrevistas a profundidad.

Hoja de Consentimiento Informado

Esta hoja incluye informacin detallada de la investigacin, tiempo

aproximado de participacin, aspectos sobre confidencialidad, participacin

voluntaria y uso de los resultados. A travs de la misma las participantes consienten

ser parte de la investigacin (Vase Apndice A). En los casos de los hijos menores

edad, las madres de stos firmaron la Hoja de Consentimiento autorizando a sus hijos

a participar de la investigacin (Vase Apndice B) . Los menores firmaron una Hoja

de Asentimiento (Vase Apndice C). La hoja fue discutida con los participantes de

manera personal. Se les explic de forma sencilla a los hijos/as que debido a que son

menores de edad sus madres deban consentir para que ellos participaran de la

investigacin y que, a su vez, ellos asentirn de forma voluntaria a participar del

estudio.

Se les explic la importancia de que participar del estudio no debera ser

impuesto ni por la investigadora ni por sus madres, sino que era totalmente voluntario

y que se respetara la confidencialidad de sus expresiones. Como era de esperarse

53
estas estas familias tenan conocimiento sobre la tica de la confidencialidad dado a

los servicios de salud a los cuales han sido expuestos al recibir el diagnstico de

autismo. Luego de asegurarme de que comprendieran todo lo concerniente a la

investigacin, las madres completaron el documento con su nombre, nombre del hijo,

firma y fecha. Haber completado la Hoja de Consentimiento Informado es un

requisito imprescindible para las participaciones en el estudio.

Hoja de Datos Sociodemogrficos

Mediante el uso de este formulario o documento recopil informacin

sociodemogrfica de todos las participantes de la investigacin, tales como, edad,

nacionalidad, escolaridad, estado civil, situacin laboral, zona de residencia,

composicin familiar, edad del nio o joven, cuidadores principales, entre otros. Este

documento a su vez me permiti identificar a los participantes facilitando el anlisis

de los resultados, ya que por confidencialidad se protege el nombre de los mismos

(Vase Apndice D).

Gua de entrevistas

La gua de entrevista fue diseada por la investigadora4 para facilitar la

discusin con los participantes y recoger la informacin necesaria para la

investigacin. El contenido de esta gua incluy interrogantes relevantes a este

estudio. En este espacio se realizaron preguntas sobre la relacin entre las madres y

sus hijos con el diagnstico de autismo, las expectativas socio-afectivas de las

familias con sus hijos, la naturaleza de la relacin, el rol de los profesionales de la

4
Agradezco la ayuda y mentora de la Dra. Carmen Milagros Vlez Vega en la
redaccin y construccin de este documento. La Dra. Vlez Vega tiene una
experiencia amplia en Investigaciones Cualitativas, mayormente en poblaciones
vulnerables y marginadas.

54
salud en el establecimiento de la relacin, entre otras, a la luz de la teora de apego y

la revisin de literatura sobre el autismo (Vase Apndice G & H).

Tcnicas de recopilacin de informacin (Entrevistas)

Tres entrevistas a profundidad sirvieron de base para recopilar las

verbalizaciones sobre la construccin de las relaciones afectivas entre madres e hijos

con autismo. Se realiz una entrevista adicional al nio, joven o adolescente con el

diagnstico de autismo, con el propsito de escuchar cmo ellos perciben y apalabran

la construccin de la relacin que sus madres describieron.

El modelo que utilic de base es el de Irving Seidman (1998), quien propuso

las entrevistas a profundidad para estudios fenomenolgicos. El modelo adems de

tener una estructura concreta, es matizado por el autor desde una perspectiva de

respeto, inters y profundidad: I interview because I am interested in other peoples

stories y aade citando a Vygotsky every word that people use in telling their

stories is a microcosm of their consciousness (Vygotsky, 1987, p. 236-237).

Seidman (1998) categoriz las tres entrevistas en tres etapas. La primera entrevista se

refiere a los antecedentes del entrevistado, la segunda a la situacin actual del

participante de acuerdo al tema en entrevista y la tercera se refiere a la percepcin que

el participante tenga del significado y proyeccin del asunto. Las tres entrevistas

deben ser a profundidad, o sea, que el participante pueda sentirse en la comodidad de

contestar en detalle en cada sesin pautada. Durante la primera entrevista el rol del

investigador debe ser colocar al participante en contexto y a su vez pedirles que

reconstruyan sus experiencias pasadas, como por ejemplo, eventos de la infancia,

crianza, la escuela, y experiencias de familia.

El objetivo de la segunda entrevista debe estar concentrado en detalles

concretos de la experiencia actual del participante, ligado al tema de estudio e inters

55
del investigador. En la tercera entrevista, los participantes son convocados a

reflexionar sobre las experiencias que relataron en las entrevistas anteriores y realizar

recomendaciones, esto con el propsito de asignarle un sentido o significancia

particular al proceso de la entrevista, las experiencias relatadas y el tema estudiado

(Seidman, 1998).

Banister y colaboradores (2004) detallan cuatro razones principales por las

cuales una investigacin cualitativa debe llevar de la mano un proceso de entrevistas:

(1) el investigador tiene un inters en los significados subjetivos, ms que en sonsacar

respuestas dentro de un formato estandarizado, (2) las entrevistas permiten explorar

asuntos complejos que no pueden ser investigados a travs de medios cuantitativos,

(3) es una leccin saludable de participacin prctica en la investigacin y por ltimo

(4) es una conversacin con un propsito y no con un deseo de control o de

establecer una relacin de poder en la investigacin. Sobre esto ltimo, Banister y

colaboradores (2004) afirman que el paso de designar a las personas que son el centro

de la investigacin como entrevistados, participantes, informantes, o co-

investigadores en lugar de sujetos refleja las intenciones de hacer investigacin

con la gente, ms que sobre ella (Banister, et.al., 2004, p.74).

La entrevista como herramienta de investigacin ms abierta y flexible, puede

documentar perspectivas que no se representan comnmente, y de ah que este

enfoque pueda darles fuerza a grupos desfavorecidos al validar y hacer pblicas sus

opiniones (Banister, et.al., 2004). A partir de estas elaboraciones que se dieron en el

espacio de entrevistas, este estudio permiti elaborar entendidos ms amplios de la

revisin de literatura sobre el autismo y la vinculacin afectiva. Aportar a la clnica

abordar los casos de autismo desde una mirada familiar e inclusiva, para as fomentar

y perpetuar redes sociales para dicha poblacin.

56
Procedimiento

Luego de recibir la autorizacin correspondiente del Comit para la Proteccin

de Seres Humanos en Investigacin (CIPSHI) del Recinto de Ro Piedras de la

Universidad de Puerto Rico, inici el proceso de divulgacin y reclutamiento (Vase

Apndice F). Realic una reunin con la Coordinadora Programtica de la Fundacin

de Autismo y con la psicloga que habra de colaborar, para discutir personalmente la

investigacin y coordinacin de las reas en las que apoyaran el estudio. Tanto la

Fundacin de Autismo como la psicloga manifestaron inters por colaborar con la

investigacin difundiendo informacin del estudio. La Fundacin de Autismo y otros

Trastornos Generalizados del Desarrollo y el Centro Universitario de Servicios y

Estudios Psicolgicos (CUSEP) redactaron una carta de apoyo expresando su inters

y las reas en las que colaboraran (Vase Apndice K & M).

Una vez realizados los contactos de los participantes, identifiqu a las cinco

familias que mostraron inters en participar en la investigacin y les cit

individualmente para una primera reunin. En esta reunin inicial les orient

detalladamente sobre el estudio, sobre el asunto de la confidencialidad y participacin

voluntaria. Luego de confirmar su participacin, les administr la Hoja de

Consentimiento Informado y la Hoja de Asentimiento. Les expliqu a los

participantes los objetivos, sus derechos, cmo se protegera su confidencialidad y

los beneficios y riesgos de esta investigacin. Luego, completaron la Hoja de Datos

Demogrficos de manera auto-informada con la asistencia de la investigadora.

Durante esa primera reunin, luego de administrar los documentos, se coordinaron las

fechas para realizar las cuatro entrevistas y el lugar dnde se llevaran a cabo. Todas

las entrevistas se realizaron en el propio hogar de las familias dado a que cada una de

stas as lo prefirieron.

57
 Coordinadas las fechas, comenc la fase de entrevistas. Inici el proceso con

una entrevista a los participantes con el diagnstico de autismo (los hijos de las

familias). El motivo de esta entrevista fue permitirles a stos la participacin y que

pudieran de igual forma apalabrar sobre la construccin de la relacin con sus madres,

ya que las relaciones se dan en un continuo y en reciprocidad. Reconociendo la

complejidad del diagnstico de autismo, tanto en el rea del lenguaje como en lo

social, entre otras, la entrevista fue sencilla y tuvo un tiempo de duracin entre 5 a 20

minutos. El propsito principal de esta reunin es ampliar el anlisis contenido en

las entrevistas que se le realizaron a los madres. Esta entrevista fue grabada en audio

y video, para facilitar el proceso de transcripcin.

Luego de completar las entrevistas a los nios o jvenes con el diagnstico de

autismo comenc el proceso de entrevistas a las madres. Fueron tres entrevistas a cada

madre. stas se realizaron por espacio de hora y media, con su debido

consentimiento, y se grabaron en audio, en algunas ocasiones el tiempo de duracin

fue menos de la hora estipulada dur menos tiempo. Cada perodo de entrevista gir

en torno a la relacin de apego y construccin de esa relacin entre madres e hijos y

las dificultades que enfrentaron dado a la complejidad del diagnstico de autismo.

Cada pregunta de las entrevistas fue diseada por la investigadora basndome en la

teora de apego y en la revisin sobre el diagnstico de autismo. En total, se

realizaron tres entrevistas a profundidad a las madres, y una a cada hijo, las cuales

me permitieron recopilar y analizar los datos relevantes al marco terico que sustenta

esta investigacin. Estas entrevista fueron grabadas en audio para facilitar el proceso

de transcripcin.

Anlisis de los Datos

58
 Realic un anlisis cualitativo de los datos recopilados mediante la aplicacin

del anlisis de contenido. Para la facilitacin del anlisis por categoras y

subcategoras utilic el programa de software N-Vivo en Investigaciones Cualitativas

(2002).

Krippendorff (1980), define el anlisis de contenido como la tcnica destinada a

formular, a partir de ciertos datos, inferencias reproducibles y vlidas que puedan

aplicarse a un contexto. Utilic este estilo de hacer anlisis cualitativo porque

permite realizar un anlisis de las verbalizaciones de los participantes desde sus

construcciones sociales. Mi inters es escuchar la elaboracin de las construcciones

sociales que realizan estas familias en torno a su experiencia de ser madres de un hijo

con el diagnstico de autismo.

El proceso de anlisis de los datos consisti en varias fases. Cada una de

estas aport a responder las tres preguntas de investigacin que se plantean en esta

investigacin. El procedimiento que segu en el anlisis de las entrevistas lo llev a

cabo tomando como base los siguientes pasos: (a) grab la discusin que surgi de las

entrevistas; (b) realic anotaciones importantes del proceso, que sirven de

complemento al anlisis; (c) transcrib las entrevistas de forma verbatim, tomando en

cuenta tanto las expresiones verbales como las no verbales. Una vez recopilada y

transcrita toda la informacin proced al anlisis, desarrollando categoras y unidades

de anlisis.

Piuel (2002) destaca cuatro pasos que se deben realizar al escoger el anlisis

de contenido en una investigacin: (1) seleccin de la comunicacin que ser

estudiada; (2) seleccin de las categoras que se utilizarn; (3) seleccin de las

unidades de anlisis, y (4) seleccin del sistema de recuento o de medida. La finalidad

de este procedimiento es desarrollar o construir las categoras iniciales de anlisis.

59
Esto se realiza mediante un proceso de examinar, comparar y conceptuar los datos

constantemente. El procedimiento que segu fue siguiente: (a) realic una primera

lectura para comprender de forma general el discurso de las madres y (b) realic una

segunda revisin del texto para identificar unidades de informacin. Las unidades de

informacin son las verbalizaciones, en este caso aquello que fueron apalabrando las

madres a travs de las entrevistas.

Es importante dar cuenta de aquellas unidades de informacin que se asemejan,

las que son contrarias y las que se repitieron en el discurso de los participantes. Este

proceso se logr mediante la segmentacin de la informacin. Para trabajar este

aspecto, (c) cre una lista extensa de lo que se conoce como conceptos. Los

conceptos son las etiquetas que se ponen a las unidades de informacin identificadas

en las transcripciones para nombrarlas preliminarmente (Acosta, 2005); Luego, (d)

desarroll una lista de conceptos, a partir de las unidades de informacin y (e) elabor

las categoras de anlisis iniciales. Las categoras son temas ms generales en las que

se rene un grupo de conceptos ntimamente interrelacionados. A partir de la

informacin obtenida, (f) revis las unidades de anlisis, los conceptos y las

categoras para refinar la elaboracin de las mismas; (g) solicit a tres personas,

estudiantes doctorales de psicologa, que realizaran los pasos (a), (b), (c) y (e); es

decir, analizaron las transcripciones, y colaboraron en el proceso de desarrollar

conceptos y categoras. Este proceso es conocido como la Validacin de datos por

jueces.

Integrar varias personas en calidad de jueces del proceso de anlisis de la

trascripcin de las entrevistas, responde a que sea un proceso ms ntegro y a

establecer las categoras definitivas. (h) Se discutieron los anlisis realizados y,

mediante los consensos a los que se llegamos, se crearon las categoras de anlisis

60
definitivas y se desarrollaron sub-categoras para cada una de stas, con sus

respectivos conceptos y unidades de anlisis. En las sub-categoras se agrupan

conceptos (que, a su vez, representan unidades de informacin) que tratan una misma

rea de un tema ms general (que es la categora). Estas categoras que elabor, con

sus respectivas subcategoras, forman parte del captulo de los resultados.

En sntesis, en este trabajo, partiendo de un enfoque fenomenolgico, realic un

estudio descriptivo utilizando una metodologa cualitativa para el diseo, recopilacin

y anlisis de los datos. Esta investigacin persigue poder dar cuenta de cmo las

familias con autismo construyen las redes socio-afectivas an por encima de un

diagnstico que apunta a unos retos mayores en las reas que involucran la

afectividad, empata y el aspecto social. Giarracca y Bidaseca (2004) afirman que una

investigacin o una tesis sin trabajo de campo resulta impensable. Es por ello que

como parte del procedimiento realic tres entrevistas a profundidad a cinco madres en

que uno de los hijos tuviera el diagnstico de autismo y una entrevista a los hijos de

estas madres. Esto me permiti analizar sus verbalizaciones y describirlas a la luz de

la teora y la revisin de literatura. Este trabajo de campo compromete al

investigador en su formacin intelectual, sensibilidad, capacidad intuitiva y de

autoconocimiento y reflexin (Giarracca & Bidaseca, 2004, p.36). En el prximo

captulo presentar los resultados de las entrevistas realizadas a las familias.

61
 CAPTULO III

Los resultados que presento en este captulo corresponden a las tres preguntas de

investigacin que guan este estudio: Cmo los padres de hijos con el diagnstico de

autismo articulan y expresan la construccin de la relacin afectiva con sus hijos?;

Cmo los hijos describen y expresan la construccin de la relacin afectiva con sus

padres?; Cmo las madres y los nios/jvenes con autismo describen el rol e

influencia de otros significativos en la construccin de las relaciones afectivas? (esto

ltimo haciendo referencia a proveedores de servicios, quienes estn presente en la

vida de la familia desde edades muy tempranas). Estas preguntas que responden a los

objetivos de la investigacin, fueron contestadas de forma amplia, detallada y

autntica por las madres e hijos que participaron en este estudio. En este captulo se

presentan de forma estructurada las categoras y sub-categoras que emergieron del

contenido de las entrevistas realizadas.

Sobre esta etapa del proceso Martnez (2006) seala lo siguiente: la etapa de la

categorizacin o clasificacin exige una condicin: el esfuerzo de "sumergirse"

mentalmente, del modo ms intenso posible, en la realidad ah expresada. Categorizar

es clasificar, conceptualizar o codificar mediante un trmino o expresin breve que

sean claros e inequvocos (categora descriptiva), el contenido o idea central de cada

unidad temtica (p.140). La categorizacin o clasificacin implica una revisin del

material primario, en este caso, las transcripciones de las entrevistas realizadas a las

madres e hijos. Este proceso tiene como objetivo revisar, reflexionar y comprender las

situaciones vividas, pues en cada revisin se captan nuevas realidades que servirn de

base para la conceptualizacin del prximo captulo.

62
 Entrevistas a hijos con el diagnstico de autismo:
Categoras de anlisis emergentes

Mediante el proceso de anlisis del contenido de las entrevistas realizadas a los

nios/jvenes con el diagnstico de autismo surgieron siete categoras. A

continuacin presento cada una de las categoras, seguidas de su definicin

conceptual, descripcin y anlisis. Junto a cada categora, presento las sub-categoras

de anlisis y su definicin. En las categoras que ms se repiten, y que guardan ms

relevancia con los objetivos de este estudio, presento algunas verbalizaciones de los

participantes para ejemplificar.

Algunos de los participantes tienen dificultades con el lenguaje, por lo que en

ocasiones la contestacin por s sola no se entiende, por lo sencillo de la respuesta.

Para beneficio del lector, en algunas ocasiones presento la pregunta que realic a los

participantes junto con su contestacin. De las entrevistas a la los nios y jvenes con

el diagnstico de autismo surgieron siete categoras: historia de vida, personas

importantes, madres, padres, apego, relaciones con otros, y relatos y ancdotas.

Categora: Historia de vida.

Los nios y jvenes con el diagnstico de autismo conversaron de forma muy concisa

y breve sobre algunas experiencias y cotidianidades que describan quines son y qu

actividades realizan y algunos recuerdos de lo que ha sido su vida hasta ahora. Todos

los participantes expresaron su edad, nivel acadmico, las escuelas a las que han

asistido y las que cursan, algunas experiencias de la convivencia en sus hogares con

sus familias, cmo describen su historia y quines son. Al preguntarles sobre su

historia de vida, y sabiendo que la relatarn como un cuento, algunos expresaron lo

siguiente:

63
 En verdad no te sabra decir No me debera quejar porque s que hay gente
peor; pero ha sido una experiencia que todo el que me rodea, por lo menos la pasa
mejor que yo. (Participante 1)

. Bueno, yo soy esa persona, porque yo lo que haca era hablar de tarde y esas
cosas. Yo lo que haca era jugar con juguetes mucho. Mi mam me compraba y yo
estudi desde pre knder. Yo empec en Headstart a los dos aos, verdad. Verdad
que se empieza como a los tres o a los dos?.
(Participante 2)

Jugar baloncesto na. Cojo clases de natacin todos los lunes y mircoles.
Fuimos a Florida y a un crucero de Disney (Participante 3)

Mi vida empez el da que nac Pintar, escribir cuentos, todos los cuentos.
(Participante 4)

Pues me gusta el karate, los video juegos y pues ya Mi familia usualmente

habla ms ingls porque as es como empec hablar.
(Participante 5)

Categora: Personas importantes

Esta categora hace alusin a las personas que son ms importantes en la vida
de los entrevistados y que ellos identifican como tal. Esta categora se divide en tres
sub-categoras: (a) motivos o razones, (b) hermanos y (c) reciprocidad y
agradecimiento.
Algunas verbalizaciones sobre las personas que identificaron como las ms
importantes de sus vidas.
Seran mis parientes cercanos; que seran mi hermana, mi madre y mi abuela.
(Participante 1)

Mis padres. (Participante 2)

Personajes de Disney. Otras personas reales. Quiero mucho a mi familia, mam,

pap y hermano. (Participante 3)

Mis padres. (Participante 4)

Mi familia y mis amigos. (Participante 5)

A continuacin elaboro sobre las sub-categoras (a) y (c) que fueron sobre las que ms
repitieron y algunas unidades de anlisis que las sustentan.

64
 Sub-categora: Motivos o razones. En esta sub-categora los jvenes
expresan las razones por las cules ellos identifican a esas personas que mencionaron
como personas importantes.. Todos mencionaron a su madre o a ambos padres como
una de las personas importantes en su vida expresando los siguientes motivos.

Pues yo entiendo que la familia viene primero. Dentro de los parmetros

normales. Porque no le vas a perdonar todo a un familiar pero va hacer a quin
primero vas acudir si alguien necesita ayuda. He entendido que no hay nada injusto a
lo que vivo, dentro de mi crculo familiar. (Participante 1)

Porque ellos me hicieron... Ay, no s qu decirte. Ellos me ayudaron mucho.

Hicieron algo por m para que yo estuviera mejor y estuviera en la escuela con xito y
me gradu de sexto grado. (Participante 2)

Consiguen dinero para m; trabajan duro. (Participante 3)

Porque me gusta mucho. Jugar Wii y todo eso. Ellos juegan contigo Wii?
(entrevistadora). S. (Participante 4)

Pues mi familia porque son mi familia. Tambin cada navidad o da de accin de

gracias, o algo as, la pasamos un buen rato juntos (Participante 5)

Sub-categora: Reciprocidad y agradecimiento. En esta sub-categora los

participantes relatan ejemplos que dan cuenta a las distintas formas que expresan su

gratitud a las personas ms importantes en sus vidas.

Yo, por lo ms que puedo decir. Para empezar sigo las reglas, no las discuto. Y
trato de seguir las reglas y ayudar (Participante 1)

Los ayudo y yo a veces los ayudo, no todos los das, sino de vez en cuando.
Cuando tengo deseos de ayudarlos los trato bien. Le doy el respeto a ellos y no los
trato mal. T me entiendes? (Participante 2)

Ah, te res te portas bien?; Ayudas en las tareas de la casa?

(entrevistadora). S, s (Participante 3)

Hacer mis cosas, mis deberes Y todo eso. (Participante 4)

Que si algo le pasa yo le trato de ayudar de mi mejor forma y yo respeto su idea.

(Silencio, pensativo) Yo s que hay algo, yo s que hay algo. Yo trato de hacer
cosas. Tratarlos mejor en diferentes cosas. Aunque no me salen bien pero ellos estn
contentos. Pues a veces les regalo cosas para navidades (Participante 5)

Categora: Madre

65
Esta categora hace referencia a verbalizaciones que identifican, describen y expresan

cmo los participantes nombran a sus madres. Al preguntarles quines eran sus

madres, todos contestaron los nombres de las mismas, por lo que para efectos de

confidencialidad no colocar en este espacio el verbatim de esta contestacin. Sin

embargo, de esta categora surgieron otras sub-categoras que abundan sobre la

relacin con la madre y qu representan stas para ellos. A continuacin presento las

dos sub-categoras que surgieron junto a las verbalizaciones que las definen:

Sub-categora: Virtudes de la madre. En esta sub-categora se recogen ejemplos,

adjetivos y verbalizaciones que los participantes mencionaron sobre qu cosas le

agradan de su mam.

Mi mam es una buena persona. Siempre procura por los dems. Es trabajadora y
nunca se ha rendido en su vida. Y dentro de todo lo que pueda pasar siempre
encuentra, trata de encontrar, lo mejor de la situacin. (Participante 1)

... Ella es responsable. Antes era muy trabajadora. Ella me ayuda, y todo.
(Participante 2)

Y que juega conmigo. (Participante 4)

Ella es buena. No muy estricta pero estricta, no muy estricta como que demasiado
pero este es just right. Que no es muy estricto para que puedas como que crecer para
ser una persona buena pero no tan estricto que tu vida es miserable. Es cariosa. Ella
es bueno en algunos videojuegos. De verdad; es extrao. Porque muchas madres no
son as. Es que ella creci jugando algunos y por eso creo que es buena. Y tambin
ella sabe cocinar muy bueno. (Participante 5)

Sub-categora: Desagrado hacia la madre. En esta sub-categora se recogen

ejemplos, adjetivos y verbalizaciones que los participantes mencionaron sobre qu

cosas le desagradan o incomodan de su mam.

Debido al historial de mi madre ella es bastante estricta. Que eso es una. La

segunda debido a su personalidad en s, por ser as como es buena persona. Una
tercera cosa en verdad... no s. A veces ve demasiado positivas las cosas. Siempre
encuentra bien a una persona por ms mala que sea. (Participante 1)

66
 Ella, lo que no me gusta es que a veces se enoja mucho y empieza a hablar
diciendo palabras malas y que ella siempre est enojada por t sabes. Pero no es
con la familia. (Participante 2)

No nada. (Participante 3)

No s. La comida nueva. (Participante 4)

Insultos. Mi mam no me ha insultado pero a veces yo tomo cosas como insultos

y es cuando me pongo furioso. No s. No s. Buena ella poquita gorda pero no, de
su personalidad no. (Participante 5)

Categora: Padre

Esta categora hace referencia a expresiones espontneas que realizaron los

participantes sobre sus padres. Al preguntarles sobre la relacin con su mam,

pregunta que era especfica porque es una de las preguntas de la investigacin en s,

algunos de ellos mencionaron a sus paps.

Yo fui criado por mi madre nada ms. Porque mi padre actualmente se fue.
(Participante 1)

Te llevas bien con tu mam? (entrevistadora). S, y con mi pap tambin.

Describir a m mam que ella fue muy trabajadora y luchadora, igual que mi padre.
Lleva, mi pap todava est trabajando. (Participante 2)

Categora Apego

Dentro de esta categora se recogen las aseveraciones que reflejan el lazo

afectivo entre hijo y madre y que hacen alusin a cmo esa relacin ha perdurado a

travs del tiempo. Esta categora se divide en tres sub-categoras que son reflejo de

los distintos modos en que los participantes hijos describen el vnculo y la relacin

con su mam.

Sub-categora: Relacin Afectiva o de apego con la madre. Esta sub-categora

abarca las verbalizaciones que describen y definen la relacin madre e hijo en

trminos de expresiones de cario, sensibilidad, seguridad y proximidad.

67
 En verdad, ella ha sido para m padre y madre. Es quien nico puedo confiar a fin
de cuentas. De todos los retos que he pasado a lo largo de mi vida, nunca se rindi en
m. (Participante 1)

Ella conmigo es buena y cariosa. Y (Participante 2)

Se llevan bien (Participante 4)

Me cuida. Difcil de decir. Yo no estoy seguro. No estoy seguro. Como una

madre. Como que me gusta como madre. (Participante 5)

Sub-categora: Muestras de afecto. Esta sub-categora hace referencia a ejemplos,

palabras, ancdotas que describan o ejemplifiquen las formas en que hijo y madre se

relacionan de manera afectiva; o para demostrar el amor que uno siente por el otro,

segn pensado por ellos.

Hago las cosas de la casa porque es mi responsabilidad como un miembro que

vive en la casa. Yo en verdad no soy agnstico en cuanto a mis aspectos religiosos.
No estoy seguro de que haya una religin que se asevere a la verdad ms que todas las
dems. Pero respeto la decisin de mi madre, como que me criaron en la religin
catlica, y mientras viva bajo su techo, seguir en esa religin. Respetando los deseos
de mi madre. Como que ella me cri dentro de esa religin y la sigo. (Participante 1)

Eh, la trato bien. Eso. Mi mam me ense a ser as. Me ense a ser discreto.
Me ense a ser inteligente, respetuoso y educado; y todo. (Participante 2)

Qu quiero ensearle, que es algo muy gracioso Oye, y t abrazas y le das

besos a tu mam? (entrevistadora). S, s. (Participante 3)

Se lo demuestro, portarme bien. Mi corazn. Que la extraoque la quiero

mucho. (Participante 4)

A veces hablo con ella. A veces voy al trabajo y juego Wii con ella. Te quiero y si
ella hace una buena obra le digo good job. (Participante 5)

Sub-categora: Sensibilidad. Esta sub-categora recoge las verbalizaciones

que describan cmo los participantes recuerdan y se sienten en cuanto a la capacidad

y prontitud de la madre para responder a las necesidades de ellos.

Que ella me cuidaba y eso. Tengo recuerdos de yo cuando era pequeo y ella me
alimentaba. Eso es todo. (Participante 2)

Me acuerdo el da que nac. Mi bautizo y todas esas cosas

68
(Participante 4)

Ella me cuida, me hace sopas. (Participante 5)

Categora: Relaciones con otros

Esta categora recopila verbalizaciones que den cuenta de relaciones con otros

familiares o amigos de quienes ellos mencionaron en el transcurso de la entrevista.

Algunos de los participantes mencionaron ejemplos concretos de las formas en que se

relacionan con otros en su cotidianidad.

S, a veces yo peleo con mis amigos y yo le digo hasta anormal y to. Y cmo
t te relacionas con tus amigos? (entrevistadora). Tratndolos bien. Antes tenamos
pero ya se nos quit eso. Los ayudo; y bueno los ayudo en los trabajos cuando tienen
dudas. Hay uno que me saca de quicio que le digo Kenneth as no es, canto e bruto, yo
le digo a as. Es que yo no s nene. Sabes te ayudo, no, no est bien, no. Na te ayudo
dije. Se enfogona y empieza a llorar y patalea. (Participante 2)

Qu cosas te gusta hacer? (entrevistadora). Eh qu cosas me gusta hacer?

Eh ver a mis amigos imaginarios. Tener amigos reales
(Participante 3)

Tengo amigos en la escuela Y qu cosas t haces con tus amigos que te gustan?
(entrevistadora). Escribir cuentos. Jugar con mi libreta.
(Participante 4)

Mis amigos yo siempre he sido leal, eh leal a mis amigos. Que si algo le pasa
yo le trato de ayudar de mi mejor forma y yo respeto su idea. ok. Tienes muchos
amigos? (entrevistadora)Eh djame ver, 1, 2, 3, 4, 5, como cinco. No muchos.
Eh pues jugamos juntos y hablamos. Usualmente jugamos videojuegos o jugamos
en mi patio. Con ---- mayormente hablo y yo estoy bien con eso. (Participante 5)

Las anteriores son las citas de los hijos con autismo participantes de esta

investigacin. Las categoras surgieron de acuerdo a los objetivos del estudio y de las

preguntas que sirvieron de base para las entrevistas. En la prxima seccin realizo el

mismo ejercicio con la categorizacin de las entrevistas realizadas a las madres

participantes. Al finalizar de presentar todas las categoras, analizar la informacin

recogida y presentada en este captulo, lo que me permitir contestar las preguntas

que sirven de norte a este estudio.

69
 Entrevistas a las madres de hijos con el diagnstico de autismo:
Categoras de anlisis emergentes

A continuacin presento las categoras y las sub-categoras que emergieron de

las respuestas que las madres ofrecieron en las entrevistas realizadas. Las categoras

junto a las sub-categoras aluden a las historias de vida de estas madres; primeramente

como hijas y sus recuerdos del vnculo establecido con sus propias madres y luego su

historia como madres de hijos con el diagnstico de autismo. Las entrevistas recogen

en detalle sus historias y vivencias, y a su vez se dividen en siete temas principales

(categoras): (1) Historias de vida, (2) Maternidad, (3) Diagnstico (4) Figuras de

Apoyo y Sistema Familiar, (5) Profesionales, (6) Vnculos Afectivos y (7) Consejos y

Recomendaciones.

Cada categora va acompaada de sub-categoras, que son temas que abarcan en

detalle la categora principal. En esta seccin presentar las categoras y

verbalizaciones que corresponden a estos temas principales, cuales sirven de gua para

el anlisis de este estudio. En la seccin de Apndices (Ver Apndice J) se encuentra

el documento que contiene todas las categoras junto a las sub-categoras y sus

definiciones conceptuales. Para facilitar la lectura del lector le asignar a cada madre

participante el mismo nmero que le asign a los hijos respectivamente para

identificarlos en las verbalizaciones. Por consideraciones ticas me reservo los

nombres que aparecen en las entrevistas y colocar un asterisco. En el caso de los

profesionales mencionados colocar los ttulos acadmicos y profesionales de stos y

no sus nombres.

Estas primeras categoras que presentar a continuacin responden a la primera parte

de la entrevista realizada a las madres. Las madres respondieron a preguntas que iban

70
dirigidas a su historial de vida antes de que sus hijos o hijas nacieran, sus memorias y

los recuerdos de sus vivencias como hija y cmo esas experiencias impactaron su

proceso de maternidad.

Categora: Historias de vida

Esta categora recoge informacin sobre la experiencia de infancia y crianza

de la madre. Verbalizaciones que contengan relatos, ancdotas y recuerdos sobre la

experiencia familiar y de crianza de la madre como hija y miembro de su familia.

Yo me cri parte de mi infancia fue en el barrio Pia de Toa Alta y mi gran

mayora en Bayamn. Viv con mi pap, mi mam y dos hermanos y una hermana. M:
Ok. Qu recuerdo o memorias ms tempranas y gratas recuerdas de tu
infancia?...Wow. Yo me acuerdo de mi infancia jugar con mis hermanos. Yo te dira
que a lo mejor tres a cuatro aos. Vivamos siempre hemos vivido as tipo campo.
T sabes, una vida prcticamente bien sana. Bien campestre como le digo yo. Ese es
mi recuerdo ms Ah bueno, nuestra vida diaria ramos cuatro en mi casa as que
mi mam llevaba una disciplina estricta. Tenamos que ir a clases. Caminbamos
hacia la escuela. A veces dependa. Como era lo que llamaban la escuela inter dos;
que pues unos iban por la maana y otros por la tarde y depende del horario que
tuvisemos en la escuela pues regresbamos a mi casa. Haba que hacer primero los
deberes. Y en mi casa los deberes eran que haba que fregar, haba que barrer, haba
que cargar agua porque en mi casa no haba agua potable en aquel entonces cuando yo
era pequea. Y haba un pozo. Y me acuerdo de una poca que a m me tocaba
estudiar por la maana y despus estaba en mi casa por la tarde y a m me tocaba
llenar la pipa que haba que llenar de agua y esa me tocaba a m. As que siempre nos
criaron que siempre haba que trabajar. (Madre-Participante 1)

Me cri aqu en Arecibo. Pues yo viva con mi mam y mi pap y mis hermanos.
Bueno, yo recuerdo de mi infancia que yo pues siempre estaba solita con mi mam
porque pues al ser yo y mis hermanos, pues mis hermanos jugaban con mi primo; yo
siempre estaba con mi mam solita y mi pap trabajaba y entonces yo la ayudaba en
todo lo de la casa. Y entonces aprend a cocinar y hacerlo todo estando con ella.
Entonces cuando pues llegu a la escuela pues ms que me recuerdo es mi mejor
amiga que siempre estaba conmigo.
(Madre-Participante 2)

Me cri en California. Me gustaban mucho los deportes. Volvimos como a los 16

aos. Se divorciaron mis padres y entonces mami regres a Puerto Rico porque
mami es puertorriquea, pura completa; verdad. Mi pap es americano. En las
navidades todo bien unido y bien bonito; mi hermano y hermana, hasta que se nos
divorciaron. Mi mam y pap se divorci y le cog un poquito de desto. Creo que hoy
da todava lo tengo porque entiendo yo separ la familia; porque nosotros nos

71
vinimos a Puerto Rico con mami pero mi hermano no se adapt y mi hermana
tampoco. Ellos no viven aqu, ellos se regresaron jovencitos. (Madre-Participante 3)

Bueno aqu en Guaynabo yo vivo desde los 10 aos pero antes de aqu los
primeros aos de mi vida viv en Summit Hills. Bueno, pues este (pausa) desde que
tengo uso de razn (pausa) mi abuelo materno viva con nosotros. Creo que l empez
a vivir con nosotros ya yo haba nacido; yo tendra como tres o cuatro aos cuando el
empezara a vivir con nosotros. Pero que recuerde, l siempre estuvo; vivi con
nosotros hasta que yo tuve 20 aos, que eso fue en ese ao el muri en esta casa aqu
en Guaynabo con mi mam y mi pap ramos 4. Tuve una infancia bien bonita y una
adolescencia muy bonita. Siempre goc del amor; del apoyo de mis padres, de mi
abuelo. (Madre-Participante 4)

Me cri en Ponce. Con mi mam, mi pap, mis dos hermanas mayores. Despus
naci mi hermanita. En la casa de al lado estaban mis abuelos con mis tos que es el
hermano mayor de mi mam. En la casa de al frente, cruzando la calle estaba mi otro
to, que es el hermano menor de mi mam, con su esposa y sus hijos. Las reuniones de
la calle. Mi casa era un sitio de puertas abiertas. Bien rutinario. Era levantarse
temprano para ir a la escuela. Siempre era mi pap el que nos llevaba a la escuela.
Siempre era mi abuelo el que me recoga cuando mi mam trabajaba. As que llegaba
a casa a las cinco de la tarde. As que haba una seora que me cuidaba. De la escuela
a la casa, hacer asignaciones, esperar que mami llegara, cocinara, comer, ver
televisin y dormir. Era bien rutinario. Lo nico que rompa la rutina era pues las
visitas que nos hacan. Tengo dos hermanos mayores que son de otro padre pero mi
pap los cros. Y en mi casa nunca se hizo distincin en ese aspecto.(Madre-
Participante 5)

Sub-categora: Relatos de experiencias con su propia madre. Esta sub-categora

contiene verbalizaciones que expresan y describen la relacin materno-infantil en

donde estas madres se desarrollaron y recuerdos que tienen sobre la relacin con sus

madres.

En mi casa, as que mi mam llevaba una disciplina estricta. Bueno, como hija mi
experiencia tuve unos padres, gracias a Dios, muy buenos. Con un sentido de fe bien
grande. Especficamente mi mam. Con un sentido de respeto y valores que nos
inculcaron a nosotros. Y nuestra relacin era bien cercana. Todava hoy en da mi
mam vive al frente de mi casa. Mi mam ya tiene ochenta y nueve aos. Pero es bien
cercana porque nos vemos todos los das. Yo soy la que le llevo desayuno, almuerzo y
comida, as es que... Ayer no la vi., El da que no la veo como que es un da
distinto.(Madre-Participante 1)

Pues muy buena. Como yo fui la nica nena en mi casa pues siempre me la
pasaba con mami y mami es una persona bien tranquila, bien comprensiva y bien
tolerante. Porque yo era bien disciplinada pero era bien y soy bien exigente y
obsesiva. Pero de verdad que digo que mi mam es Dios porque yo, es por manos de
Dios que ella pudo bregar conmigo y hasta el da de hoy pues, ella es algo especial,

72
distinto. Bien, pues una relacin bien especial. Mucha confianza. Mucho respeto.
(Madre-Participante 2)

Este mi mam es estricta, mami es bien estricta ella es una profesional. Mi

mam tiene una maestra. O sea que ella es una persona de mucha preparacin
educativa y ella fue la *** del hospital universitario que tena muchos empleados a
cargo. O sea que ella siempre fue bien disciplinada. Ella su bachillerato es en
pedagoga. Era maestra, t sabes que las maestras tambin son estrictas. Este pero
sabe bien formal mami siempre. Pues ms, yo te dira que as como ms unidas
porque yo pienso cuando uno era joven el favorito era el varn, mi hermano. Porque
yo era de mi pap, t sabes que siempre tiene pero hoy da, pues soy yo. Tu sabes
mi mam yo la veo todos los das somos bien unidas yo estoy esperando que ella le
d la gana de entregar su apartamento y vivir aqu pero ella es bien fuerte. (Madre-
Participante 3)

Este mami, tuve el privilegio de que mami me criara, no me cri otra persona.
Para m era bien chvere cuando yo sala de la escuela y mami era la que me iba a
buscar y mami, pues mami, es una persona muy cariosa. Este digo que es muy
sabia. Mami siempre sabe dar buenos consejos. Ms apegada a mami en el sentido de
ms que ella era a quin le contaba mis cosas era a mi mam. Pues mira, es una
relacin yo te dira que muy bonita que se ha ido fortaleciendo cada vez ms con los
aos. (Madre-Participante 4)

En mi casa mi mam era la jefa. Aunque mi mam y mi pap eran bien

tradicionales, en el aspecto de que l es el seor de la casa y que es l el que
supuestamente manda, los chavos, hace y deshace. El que realmente era mi mam.
El poder detrs del trono siempre era ella y a la que haba que pedirle permiso para
hacer las cosas era a ella. Ella era la que tomaba las decisiones de la casa como tal. Y
siempre recuerdo de nia, mi percepcin de mi mam era que siempre me iba a tener
segura. Que siempre bamos a estar seguros si la tenamos al lado; porque ella se
encarg, inclusive con mi pap, con cualquiera que viniera de la familia a regaarnos,
ella siempre se meta y deca eh aqu la que manda soy yo y la que disciplina soy yo
y me lo dicen a m. Y era bienno sobre protectora, yo no dira sobre protectora
pero s era bien atenta con nosotros. De esas mams que si te enfermas te prende el
aire, bota a todo el mundo de tu cuarto porque t vas a estar hoy en recuperacin total
y no te puedes mover porque ella te trae la comida, todo. Te baa y te peina si t la
dejas aunque tengas doce aos. (Madre-Participante 5)

Sub-categora: Impacto de la relacin madre-hija, sobre la maternidad. Aqu se

presentan elementos de vivencias o modelos que las madres hayan identificado como

influyentes para el proceso de su maternidad. Recuerdos que tengan sobre cmo sus

experiencias como hijas le ayudaron en sus procesos futuros como madres.

Primero que nada tener el aspecto religioso. Pues ese es para m es lo principal
en el sentido de que cuando yo me convierto en madre es que entonces veo y siento.
Tratando de que yo pueda, viendo, acordndome de todo lo que mis paps hacan y

73
acordndome pues de cmo ellos nos criaron. No que los vas a criar igual pero por lo
menos basado en toda esa base que t has tenido de valores, tratar de trasmitirlo a los
tuyos. Porque si a ellos les result pues t dices algo bueno tiene que salir de aqu.
Me entiendes?. (Madre-Participante 1)

Este para m que siempre estn unidos. Sabes que siempre. Como yo pas por
eso. Pues para m eso de que siempre una vez al da pues si uno no va all pues que
ella vaya a uno. Qu y que en un momento dado si uno la necesita que ella est ah. Y
la confianza. T sabes. Porque eso me hizo ser bien segura. T sabes que una
estabilidad... Siempre tena una seguridad de que yo siempre deca de que cuando
tuviera a *** al beb o l fuera para la escuela, yo iba a dejar el trabajo. Siempre lo
tena presente. Por qu, porque siempre que yo llegaba de la escuela mami estaba ah.
Ella no trabaj. No se ganaba cheque pero me dio unas cosas ms importantes que era
la seguridad de que yo llegaba y ella estaba ah. Estaba pendiente de todo lo dems. Y
eso me ayud a m a irme preparando como una buena madre. Yo siempre le hablo
todo con mi esposo. Que como mi mam, cuando yo tena doce aos pues se dedic a
mi abuela, aunque mi abuela estaba al lado pero bregar con una persona. Ella, pues,
cocinaba. Pero, pues, ella dej de acompaarme a los sitios y todo. En algn momento
yo necesitaba a mami. Inclusive cuando yo estaba haciendo mi boda, yo me fui
hacerlo todo sola. Sala de la universidad, porque mami no poda acompaarme.
Porque mami siempre ha estado Entonces yo siempre dije que cuando yo tuviera un
hijo yo no lo iba a dejar solo. Y creo que eso es lo que ha impactado, que a pesar del
diagnstico de *** y como l es. Que pienso que si hubiese sido de otra forma, yo
hubiese sido igual. Porque como yo tengo esa cosa de que necesit a mami en algunos
momentos y no la tuve pues yo no quiero nunca que mis hijos digan -que yo necesit
a mami y que yo no estuve ah-. (Madre-Participante 2)
Pues no s si es por la condicin del nene pero mi mam fue ella siempre fue bien
estricta, no tanto amorosa. Mami no es tan amorosa. Ella da la vida por m, por eso no
hay duda. Pero mami no es de las que si t llegas pues que si besos. Eso no es mami,
mami es bien seria y yo pues he sido ms distinta. Con pero creo que tambin no
porque yo fui bien cariosa con los dos nenes tambin y no tenan condicin. Yo creo
que hubiera querido que mi mam fuera ms, ms amorosa. (Madre-Participante 3)

Bueno, el amor que ellos me daban, la confianza que tenan en m. Ok, siempre
desde que yo era pequea a m me gustaron los nios. Fjate, a mami le encantan los
nios. A mi pap le encantaban los nios. Primera mi experiencia de hija haba
sido muy buena; y como mi experiencia haba sido buena pues yo lo quera repetir. Y
yo me acuerdo que yo estuve que me enter que estaba encinta de la nena yo tena
una felicidad tan grande y yo mi embarazo me lo disfrut mucho. Y yo la esperaba
como con una cosa, y yo hice todo con mucho cario El cuarto, la decoracin del
cuarto, cada detalle yo le hablaba; o sea ella fue una nia bien deseada desde el
principio. (Madre-Participante 4)

Si yo por mi experiencia entiendo que es muy cierto que la formacin que uno
tiene al principio, los primeros aos hasta los cinco, seis, siete aos, determinan sobre
ti mismo y cmo cres a tus hijos despus. Pero ese sentimiento que yo tuve de cmo
me trataron cuando yo era chiquita, tan pronto yo tuve hijos eso fue lo que yo trat de
repetir. Y yo siempre le deca a mi ex marido, me acuerdo, que si yo lo haca un
cincuenta por ciento de cmo lo hizo mi mam yo estaba perfecta. Todo lo positivo.

74
Eso mismo es. Y realmente mis hijos tienen once y doce aos yo veo ese mismo
sentimiento de seguridad, de confianza, de que ellos saben que yo siempre estoy para
ellos y que ellos pueden contar conmigo. Que para m era lo ms importante. Porque
situaciones siempre se van a dar. (Madre-Participante 5)
Las prximas categoras responden a preguntas sobre el proceso de embarazo, la

maternidad y la crianza. Para facilitar la lectura, aado algunas de las preguntas que

respondieron las madres sobre este proceso. E el documento que contiene en detalle

las preguntas se encuentra en los Apndices (Ver Apndice I ): Cmo fueron esos

primeros das, los primeros encuentros con el beb?;Como define ser madre?; Qu

significa ser madre para usted?;Cules son los primeros recuerdos que vienen a su

memoria sobre la maternidad?; La experiencia de maternidad es como se la

imaginaba?; Podra relatar cmo era la relacin afectiva durante los primeros tres

aos de vida entre su hijo y usted?; Cundo fue que comenz a preocuparse?; Cul

era su mayor preocupacin en cuanto a lo que observ en su hijo?

Categora: Maternidad

Esta categora recopila informacin de cmo las madres significan, definen y

expresan sentimientos sobre lo que para ellas es ser madre. Dentro de esta categora

hay cuatro sub-categoras: proceso de la maternidad, preocupacin del desarrollo del

hijo y expectativas de la madre sobre experiencias de la maternidad y de la relacin

materno-infantil y frustraciones. Para efectos de esta seccin resaltar las

verbalizaciones de la categora principal y de la segunda sub-categora.

Yo creo que rol de madre es lo ms difcil que hay en mundo. Eso es una cosa
como que difcil. Porque yo soy una persona bien realista y la gente dice que madre es
una mujer realizada. Pues yo tampoco creo en eso, porque yo creo que la realizacin
de una mujer no depende de ser madre o no. Pero creo que es una responsabilidad
bien grande. Y es como te dije para m es primero ante Dios, es una hipoteca hasta el
da en que te mueras. Porque esa tambin es la realidad. O sea yo tuve a mis hijos ya
mayor. S porque yo entiendo que es una responsabilidad bien grande. Si t, por
ejemplo yo como madre, como te dije creo que es la tarea ms difcil que yo tengo.

75
Creo que es una tarea de veinte y cinco horas al da. Es una tarea que es constante o
sea no tienes pausa en eso. (Madre-Participante 1)
Pues yo defino ser madre que uno tiene que pensar primero en el nio. Significa
lo ms importante del mundo. Realizarse como mujer. Como te digo yo. Uno, cuando
la familia est reunida uno dice mira este producto fruto de otra generacin. Es para
m ser madre es lo ms importante que todo. (Madre-Participante 2)

Es la ay no s cmo se dice pero te da una importancia en la vida. T sabes, es

lo mximo que uno podra ser. T sabes, un hijo es pa toda la vida. You know.
(Madre-Participante 3)
Bueno pues este como dicen los americanos a life changing experience. E
(larga pausa) es una experiencia nica, este que no va ms all de lo que t
puedes describir porque uno cuando uno desea primero tener un hijo, luego estas
embarazada, estas contenta pero tan pronto que ese ser nace y se desarrolla esa
relacin que yo creo que es como simbitica; porque yo creo que lo es. Son el motor.
Es un ser que te ganas de vivir. Es un ser que le da, le aade ms sentido a tu vida;
ms propsito. Es una experiencia maravillosa. Yo quisiera que todas las mujeres del
mundo pasaran por eso. Las que lo deseen verdad porque hay mujeres que no desean
tener nios es una con Yo digo que es un antes y un despus. (Madre-Participante
4)
Es una realizacin. Es una realizacin a mi entender de una de las labores que
venimos las mujeres a hacer en el mundo. No es la nica pero definitivamente es una
de las ms importantes. Nosotras somos las que tenemos el equipo. Nosotros somos
las que sabemos cmo hacerlo. Y la continuacin de lo que nosotros somos depende
de que ese trabajo est bien hecho. Es una responsabilidad grandsima. (Madre-
Participante 5)

Sub-categora: Preocupacin del desarrollo del hijo. Las madres dialogaron sobre

caractersticas atpicas que observaron en sus hijos antes de recibir el diagnstico.

Estas preocupaciones las convocaron a posteriormente y de forma temprana llevar a

sus hijos a profesionales especializados para ayudarles a entender las conductas que

observaron en sus hijos.

Y una cosa que yo te digo a ti, que yo siempre lo miraba a l, y yo deca el nene
no es normal. Y se lo voy a preguntar a mi esposo. Ese como madre, t sabes. Bueno,
yo vea que l lloraba mucho y yo nunca cuid nene ni nada pero al verlo as, o sea,
yo saba que algo Yo lo quera y todo, pero saba que haba algo que no estaba
bien. Mi mayor preocupacin era que yo que pues si no hablaba rpido se iba
atrasar en lo dems porque como tena. Entonces yo lo llevaba al cumpleaos y en
vez de irse con los dems nenes, le molestaba el ruido y se iba a una esquina.
(Madre-Participante 2).

76
 Bueno, *** cuando l naci, hasta los 18 meses era completamente normal;
ningn problema. A los 18 meses dej de hablar y ah l dej de mirarme y yo me di
cuenta rpido porque l era bien afectuoso. Sabes, era bien carioso, bien unidos los
tres y por eso me di cuenta bien rpido. Dej de mirarme y yo dije Yo pensaba,
porque yo lo sentaba en el carseat atrs y yo lo miraba y l no me miraba y l antes
me hablaba, jugaba y qu se yo. Y ah fue que yo me di cuenta porque yo pens yo
habr hecho Yo pens que por yo irme a trabajar l estaba enojado pero l nunca
ms reaccion. l no reacciona y eso fue del autismo ah fue. La mirada, yo le deca a
C que l no me escuchaba que yo crea que l estaba sordo porque yo lo llamaba y
l no me haca caso.
(Madre-Participante 3).

Yo notaba que ella era muy inquieta y lloraba demasiado. S, ella lloraba mucho
pero pensbamos que era por los problemas de la leche y el estmago y qu se yo.
Pero yo s notaba pero nunca jams hice la conexin yo deca contra. Una vez yo la
llev a una actividad familiar. Ella era de coche, ella era chiquita. De momento
vino nadie la haba visto era la primera vez. Ella tena como 5 meses cuando todo el
mundo se abalanz sobre el coche a verla ella empieza a llorar. Pero te estoy
diciendo que esa nena no hubo dios que la calmara. Yo la saqu, yo la camin. No era
pipi, no era hambre, no era nada. Yo crea que era el estmago pero ahora pienso de
esas cosas de ver tanta gente la ponan mal. Yo empec a notar tambin que el nivel
de actividad de ella era una cosa Cuando ella ya empez a caminar era brutal. Pero
una cosa brutal, brutal, brutal, brutal Entonces ella no hablaba. Que ya los nenes
por lo menos antes de cumplir el ao por lo menos dicen pap. Ella no deca nada y
yo a veces me sentaba con ella y le deca mami, mam y le deca pap o trataba de
que dijera algo y no lo deca y yo notaba qu se yo Que la actividad de ella pues era
muy alta, qu se yo. Como Y entonces aqu le encantaba esconderse en el closet
meterse en el closet y ver la televisin del closet y yo deca pero... Pero nada, eso es
que soy primeriza. Y entonces me decan no, pero yo deca -mami pero es que los
nenes no hablan, hay nenes que tardan ms en hablar- porque ella como que haca que
iba a empezar a hablar y no hablaba. Entonces un da mami se sent conmigo y me
dijo mira M te voy a hablar, yo que la cuido y soy tu mam y te cuid a ti. Necesito
que me oigas y que lo cojas con calma pero yo pienso que debes llevar a la nena a una
evaluacin del habla porque esto de que la nena no habla Ya la nena tena dos
aos iba a cumplir dos aos. La nena no habla nada. Esto no es normal y a la edad
de ella ya tu hablabas un montn.
(Madre-Participante 4).

Y yo empec a ver unas situaciones diferentes con l. Yo viv rodea de bebs toda
mi vida, as que yo saba qu esperar y en qu etapa se supone que pasaran las cosas.
Cuando al ao y medio, entonces me pongo a mirar la manera en que l interacta con
cosas sensoriales. Si l le pasaba por al frente a una bocina, l empezaba pal frente y
patrs; como se senta el sonido. l empez a dar vueltas para un lado mirando para
el otro. Empez hacer movimientos empticos con las manitos. Empez a caminar en
puntitas. Entonces, ay, yo dije no; perate aqu hay algo. Y ah fue que empec a
buscar el diagnstico. El rezago en el habla. Y los problemas que estaba empezando a
notar en la parte motora. Porque yo saba que esas cosas hay que hacerlas al
principio. (Madre-Participante 5)

77
Sub-categora: Proceso de la maternidad. Esta sub-categora recoge

verbalizaciones de las madres en cuanto al proceso de crianza de sus hijos y los

sentimientos que sintieron en esos primeros encuentros con sus bebs.

Eso fue una cosa. Cuando pues l naci, como yo lo tuve natural eso cuando yo lo
vi fue una cosa increble; como mismo yo me lo imaginaba. Entonces J estuvo en el
parto. Yo chequalo que est completito. Bello, bello; una cosa como yo me lo
imaginaba. Lo imaginaba con su pelito negro, con una cosa, es una cosa
inexplicable. (Madre-Participante 2)

Ms aparte del bobo porque en un momento lo escupi. Yo le dije a J dmela y

l, pero, dame la nena. Yo me acuerdo que yo con la cesrea me puse de lado y yo
me la puse aqu. Tan pronto ella sinti mi calor sin decir ms nada ni estar comiendo
ni nada esa nena se cay y yo le dije ahora podemos dormir todos y todos dormimos.
(Madre-Participante 4)

Bien difciles. Porque al inducirme el parto a las treinta y seis semanas, lo

indujeron porque estaba todo bien con el beb, supuestamente el beb estaba ready.
Cuando el bebe nace despus de ocho horas de parto. l tan pronto sali de la barriga
para dar ese primer quejido, se le perforaron los pulmones y entonces se lo llevaron
rush para el nursery. Y yo no me enter hasta despus que estaba en mi cuarto.
Entonces vino el doctor a decirme que el nene estaba ICU, que tena los pulmones
ambos perforados y que yo tena que ir all para que me explicaran el resto. Entonces
cuando yo llegue a ICU, *** est en una lmpara de oxgeno, en una campana de
oxgeno y me explicaron que por los prximos tres das l no iba a poder comer, ni
tomar nada. Que no lo podan cargar, que no lo podamos tocar de la barriguita para
arriba; que era donde estaba la campana de oxgeno. Que yo le poda tocar las manitas
y los piecitos para que l supiera que yo estaba all pero thats it. O sea, que esos
primeros tres das ese bonding nunca ocurri. El contacto con su mam l nunca lo
tuvo. Estaba hambriento y no poda comer, ni tomar nada. Lo tenan conectado por
todos lados con sueros y mquinas; y qu s yo, y yo primeriza. Despus de esos
primeros tres das, l pudo comer. Gracias a Dios yo estaba en el hospital y me
llamaron. Yo estaba sacndome la leche en el cuarto de lactancia, cuando me
llamaron rush para que yo fuera y me lo pegara. Que por ese lado esa parte s se dio.
Pero los prximos siete das estbamos all anyways porque l estaba con antibiticos,
lo tuvieron que poner en la lmpara por la bilirrubina; estaba conectado todo ese
tiempo. O sea, que los primeros diez das de l fueron bien fuertes. Para l y para
m. (Madre-Participante 5)

En la prxima seccin las madres contestaron las siguientes preguntas, las cuales

hacen referencia al diagnstico y su impacto. Qu pas cuando se enter del

diagnstico?; Cmo reaccion, que pens?; Pensando en su hijo, no en lo que dicen

78
los libros ni los profesionales, cmo describe el diagnstico de autismo?; qu es

autismo?; Cules fueron los cambios que usted percibi en cuanto a la relacin

materna con su hijo luego de recibir el diagnstico?

Categora: Diagnstico

Esta categora recoge relatos y descripciones del proceso del diagnstico de

autismo de sus hijos. Esta categora se divide en varias sub-categoras que explican en

detalle el proceso que atraves la madre y la familia al recibir el diagnstico de

autismo.

Una neurloga le hizo su evaluacin cuando *** tena como seis aos. Entonces
ella es quin lo diagnostica con dficit de atencin. Porque ese fue su primer
diagnstico. Bueno, *** es diagnosticado adolescente. Lo diagnostican con autismo.
(Madre-Participante 1)

Pues yo comenc, porque como l no hablaba, yo lo llev a la patloga del habla

en Arecibo. Entonces ah trabajaba como terapista una de mis mejores amigas, que
estudi conmigo en la escuela de Santana. Yo se lo Yo habl con ella y ella dijo
tremelo y la patloga lo evala. Ya iba a cumplir los dos aos. Porque nosotros
dejamos del ao y medio, lo dejamos a ver si hablaba. Pues se lo llev a ella, entonces
a mi amiga. Entonces la patloga lo evalu pero haba que empezar rpido con
terapias. Pues le toc a mi amiga, mi amiga lo quiso coger. La primera vez que ella le
dio la primera terapia, como que lo evalu ella misma, y me llam. Nos llam y nos
dijo que el nene haba que transferirlo a una doctora en San Juan; pero no dijo que
especialista ni nada. Y entonces nos refiri a una especialista de autismo. Y cuando
llegamos a donde la psicloga y lo evalu y nos pregunt que si nosotros sabamos
que ella era especialista en eso. Cuando ella nos dijo, mi esposo me dijo, le dijo a ella
que ya l saba que el nene era eso . (Madre-Participante 2)

A *** le dieron ataques epilpticos en deep sleep. Entonces la neurloga le hizo

los electros y el sali unos waves & spikes, en deep sleep ella lo puso a dormir y
entonces eso le hizo el dao. Ella le dio prednisone, unos esteroides y eso le quit los
waves & spikes pero ya su dao estaba hecho, verdad. Y entonces, era la lucha entre
landau-kleffner y autismo, y los nios con landau-kleffner en el mundo de los nios
con autismo este y K tiene ms de diez de los hay un sin nmero de
caractersticas y K tiene ms de diez de los de los porque pudimos entonces
diagnosticarlo a la vez con el autismo por que el autismo tambin me abre las puertas,
todo el mundo en landau-kleffner no me entendan que rayos era eso. Yo entiendo que
el on set fue a los 18 meses, ah fue que lo vimos pero en lo que fuimos y tantos
exmenes y tanta cosa cuando por fin nos dieron un diagnstico ya tena 2 aos.
(Madre-Participante 3)

79
 El asunto del habla. Ah fue que empez. Eso era lo que ms me preocupaba y ah
fue que la llevamos a hacerle las evaluaciones. Pues mira gracias a Dios no fue tan
malo como para otras personas que yo he escuchado. Porque cuando yo llame al pap
de la nena yo estaba sentada. All haba una mesita en la cocina y mami estaba al
frente mo. Mami me lo dijo y mi reaccin inmediata fu yo no puedo perder el tiempo.
A la media hora me llama que ya haba resuelto. Qu hiciste (le pregunto), pues mira
cog la gua (le contesto) el llam primero al hospital del nio y le dicen dnde viven
ustedes. Nosotros vivamos en Bayamn en aquel entonces este Pues mire llame al
regional de Bayamn que ellos tienen un programa este. Que eso vena de la
primera dama Nuestros Nios Primero tienen un programa all en un rea en el
Regional es una casita que este para nios de 0 a 3 aos. Les hacen las
evaluaciones, llame all. All llam y nos dieron la cita rapidito. Llevamos la nena,
Todava no tena dos aos. Tena como un ao y diez. La cuestin es que yo me
acuerdo. Mam sintese ah (silencio) yo nunca, yo digo que Dios prepara a uno y te
habla. Lo que pasa es que uno tiene que tener los canales abiertos verdad. Yo de
autismo qu saba; lo que vez en el cine nada ms. Y no haba tanto como ahora. No
haba ledo nada, nada, nada. Yo me sent, yo veo que ella le empieza a hablar a la
nena y la nena no la miraba. Ella me empieza a ver y me dice y la nena, hace tal
cosa? Y yo, no. Bueno, pero yo le dije bueno, pero a lo mejor es porque yo no la he
expuesto. Pero nada la enfermera me preguntaba y yo le contestaba genuinamente yo
vi que ella empez unas cositas a tratar de jugar con la nena a ver una cositas y la
nena no le responda. La nena la ignoraba. Mira Moraima, yo la mir y enseguida en
mi mente yo digo que fue un ser superior me dijo ella es autista ella tiene autismo
as del medio de la nada. Pero yo me qued callada.
(Madre-Participante 4)

Sub-categora: Impacto del diagnstico. Esta sub-categora recoge verbalizaciones

que cuentan sobre el proceso al recibir el diagnstico y que manifiestan cmo

reaccion la mam al recibir el diagnstico de su hijo/a.

Una cosa terrible. O sea, yo no lo pas nada de bien. Por eso decid dejar el
trabajo. Yo pens que l no iba hablar nunca. Pens que pues l nunca iba hacer nada
como los dems nenes. Va a desconocer, porque yo no conoca de la condicin. Pens
que l no se iba a desarrollar bien, bien. Pens, me negu a tener ms hijos. Dije que
no quera tener ms hijos. Le cmo te digo yo. A Dios renegu y le ped perdn.
Una cosa bien horrible. Pero todo lo vea negativo. (Madre-Participante 2)

T sabes que me vine pa ca corriendo a buscar en el internet este y no

quera yo me quera ver fuerte porque t sabes que la madre debe porque si t
quieres echar a tu hijo para lante pues no puedes desmoronarte y pues no dej que
Al A L me viera. Yo estaba con mi suegra tampoco nos montamos en el
carro, ella se mont, *** se mont y yo me qued afuera y llor me limpi la cara y
me mont en el carro y no dej que nadie me viera. Pero fue, todava ahora mismo
es (dice algo que no se entiende).

80
(Madre-Participante 3)

Yo s yo fechas que a m me marcan yo le puedo decir el da que a m me

dijeron que la nena tena autismo te puedo describir el lugar, el clima. Yo era llora y
llora y llora como una loca y llora y llora y llora y llora. Yo estaba as desesperada y
miraba a la nena y me daba pena con ella porque despus ese sentimiento. Yo no la
quiero a ella con pena, pero en ese instante uno los mira con pena. (Madre-
Participante 4)

S, porque ya yo tena informacin de esa condicin y no la haba mencionado a

propsito para no darle el diagnstico en bandeja de plata a la gente que no lo me
estaba dando resultados no me estaba dando respuestas. Pues yo me ech a rer
porque ya yo estaba casi segura de que eso era lo que estaba sucediendo. (Madre-
Participante 5)

Sub-categoras: Aceptacin. Esta sub-categora recoge manifestaciones que

dan cuenta de cmo las madres aceptaron el diagnstico de sus hijos.

Pero entiendo que el primer paso en este aspecto es bregar con uno mismo. O sea,
el aceptar uno de que tu hijo pues es diferente. Claro todos somos diferente pero todos
pensamos que yo quiero tener un hijo pues que sea nmero en tal cosa y pues yo s
de muchos padres que se frustran cuando ven que esto no es lo que yo esperaba. Pero
yo entiendo que la aceptacin es la primera base. Que es lo ms fcil. Porque si tu no
aceptas eso t no puedes buscar ayuda para tu hijo. Yo creo que esto, las personas que
he encontrado en el camino, no creo que hayan sido accidentes. Yo s que
simplemente este era el camino. Que despus te da ms trabajo y a veces no, pero t
sabes. Entiendo que eso si t aceptas eso, para ti es ms fcil buscar ayuda. Decir mira
esto es lo que yo necesito. En casa entonces es al revs. Yo lo acepto pero entonces
mi hijo no. Me entiendes lo que te quiero decir?. (Madre-Participante 1)

Porque yo entiendo que si ese era de verdad el ser humano que vena a habitar en
mi vientre y despus a yo eso, pues es ese (Madre-Participante 1)

Porque yo dije yo no lo acepto pero yo tengo que bregar con esto y cuando dej el
trabajo, lo acept y me puse a bregar. S, hasta el da de hoy. (Madre-Participante 2)

Sub-categora: Tristeza. verbalizaciones y expresiones que dan cuenta de

sentimientos de tristeza en ese momento y en la actualidad sobre el diagnstico de su

hijo.

A m se me cay el mundo y todo. (Madre-Participante 2)

Yo sal loca, me acuerdo que me mont en el carro, J me dice t quieres que yo

te siga hasta casa de tus paps. Y yo no, no estoy bien. "J me dice, despus yo lo

81
llam y me dijo estoy en una tienda caminando por los pasillos sin mirar nada como
un anormal. Toy desorientado. Yo llegu, yo vena todo el camino llorando.
(Madre-Participante 4)

Sub-categora: Resistencia: verbalizaciones que expresan que las madres

atravesaron un proceso de negacin ante el diagnstico

Yo no lo aceptaba al principio. Yo no lo quera llevar a las terapias sin saber. Mi

esposo empez llevndolo a las terapias. Y una cosa que cuando yo me asom por
aquella puerta yo vea que mi amiga le daba los juguetes y que le haca as y los
tiraba, yo no quera. Una cosa terrible, terrible.
(Madre-Participante 2)

Sub-categora: Desilusin. expresiones que manifiesten que las madres se sienten

desilusionadas o decepcionadas por el proceso que atravesaron al tener un/a hijo/a con

el diagnstico de autismo. Ejemplos sobre actividades o formas en las que quisieran

que fuera de otra forma y que an luchan con esos sentimientos.

Y yo empec a llorar. Te podrs imaginar t, hasta el da de hoy. T sabes, tu

primer hijo, tu primera ilusin. (Madre-Participante 2)

Sub-categora: Cambios de la relacin afectiva. Si hubo algn cambio en la

relacin entre madre e hijo/a luego de recibir el diagnstico. Un ejemplo de esto

puede ser que las madres hayan atravesado un periodo de depresin o de profunda

tristeza que impactara la calidad de la relacin.

Este, nuestra relacin yo entiendo este que de la manera afectiva eso no ha

impedido ni ha cambiado en ese sentido. Este l conoce su condicin. S que no
est conforme con ella, este pero nuestra relacin como madre e hijo pues este va
cambiando en el sentido de que l ya va creciendo. l va a cumplir 20 aos y eso pues
yo trato, a pesar de que yo digo el nene mo, pero trato t sabes, de entender de que ya
no es un nio y a veces a l yo le recuerdo que ya t vas a cumplir 20 aos. Porque
t sabes, en muchas cosas sigue siendo un nio, y especficamente cuando algo sale
mal, ya t sabes, eso es est histrico y como que no puede bregar. Pero la relacin
como tal entre nosotros, eh yo entiendo que cada vez es como que cada da estamos
ms unidos emocionalmente. (Madre-Participante 1)

Este pues, el cambio fue que ms apego. Vamos a decir que yo no se lo quera
dejrselo ni a mi mam. Yo no quera que nadie bregara con l. Y que nadie lo mirara,
ni que lo tocaran y s que era malo. Pero ese fue el cambio, me apegu ms l. Lo

82
quera. Dej el trabajo. Se apeg ms tambin. Todo era mami. Un apego los dos que
no nos queramos separar. (Madre-Participante 2)

En sobreprotegerlo s. Porque yo era muy normal con mis hijos siempre pero eso
fue porque l todo era muy normal. l a los 6 meses se pas a su cuarto en su cuna
yo creo que esa parte mami disciplinada, porque si todo era muy bien y cuando nos
dijeron ese diagnstico lo sacamos del cuarto lo metimos en la cama porque L la
neurloga nos dijo que le daban ataques todava en deep sleep. Entonces yo dije, el
nene tena ataques epilpticos ah durmiendo y no pude con eso. Lo metimos en la
cama. Tuvo en la cama 2 o 3 aos. Que si l hubiera sido sin ningn problema, eso
hubiera sido como debe ser. Entonces tuve muchos problemas en ese sentido con mi
esposo porque l entiende que tenemos que tratarlo normal y a m se me haca bien
difcil, yo lo proteg y proteg demasiado. (Madre-Participante 3)

Fjate yo no creo que la relacin de ella y ma hahaya cambiado. S quizs

cambi mi mami manera de verla. Porque aunque ahora yo no me siento as, yo
entiendo que cuando uno recibe una noticia como esa uno tiene como diferente
etapas. Es como cuando a uno le dicen que se van a morir; que tienen unas etapas.
Primera creo que es la negacin, que le da coraje, despus viene la aceptacin.
Verdad, que eso tiene unas etapas. Pues yo primero aparte de que fue fuerte yo me
acuerdo que la primera la miraba con pena y me echaba a llorar. Que da pena. Y
despus dije no porque da pena. Uno no puede querer a los hijos con pena, eso no es
bueno; porque le voy hacer dao. Tengo que ver como yo amndola como la amo la
ayudo pero no puedo sentir pena. Porque eso no es bueno, no es saludable para ella,
para m. Eso s, yo lo empec a notar al principio. Que empec a quererla con pena.
Pero ya despus todo paso y yo entiendo que la cosa se normaliz. (Madre-
Participante 4)

Sub-categora: Significante del autismo. A las madres se les pregunt cmo

ellas describen y definen el diagnstico de autismo desde sus propias vivencias y en

sus propias palabras. Aqu algunas verbalizaciones sobre ello:

Bueno para m, autismo es una condicin bien difcil de explicar. Eh porque

con referencia a mi hijo pues veo que como unas altas y unas bajas. Eh
especficamente en la cuestin emocional. l pues por momentos est de lo ms bien
y pues de momento lo noto como que est medio triste. Este como que como que a
pesar de ser un chico bien inteligente pues hay unas areas pues donde l se le hace
bien difcil, este poder, no s, entender las cosas y por ejemplo l la cuestin
electrnica y la cuestin de las computadoras pues para l eso es bien difcil (Madre-
Participante 1)

Deja ver cmo te explico. Dame un tiempo porque es que...Porque es que para m
es que es hereditario por alguien de la familia de las generaciones que ya estn
muertas. T sabes, para m eso lo hered l de alguien de la familia para mY
pienso que son nios tan inteligentes que la inteligencia, algo le afecta y no pueden

83
tener su desarrollo completo, como los dems. Que hay que dedicarle tiempo y para
ellos para que puedan salir adelante.
(Madre-Participante 2)

Bueno, el autismo es, de acuerdo a como yo veo a mi hija. Bueno, pues es una
condicin que le ha afectado a ella la manera de comunicarse. A ella se le hace muy
difcil expresar a veces lo que siente. Entiende que a veces no encuentra las palabras
para expresarlo. Se le hace difcil entablar una conversacin. Ella no siente mucha
necesidad por entablar una relacin social con los pares. Sin embargo conmigo y con
mi mam s. Esa interaccin ella la busca, ella la demanda, ella la pide y la exige.
Pero con personas que son particulares o los pares ella no. Se le hace muy difcil
integrarse en el juego con ellos. A ella se le hace muy difcil tambin. Eso no era lo
que iba a decir. A ella se le dificulta entender cosas complejas. O sea, tiene problemas
de comprensin. Ella es bien literal. Cuando le hablo tengo que tratar de hablarle de
una manera que ella me vaya a entender sin que me vaya a malinterpretar. Y tiende a
ser muy repetitiva en las cosas que habla. Se obsesiona con muequitos y cosas y no
quiere hablar ms que de ese muequito y esas cosas. Qu ms te puedo decir.
Bsicamente lo de la interaccin social, lo del habla y los problemas sociales.
(Madre-Participante 4)

Categora: Figuras de Apoyo y Sistema Familiar

Esta categora recoge informacin sobre personas o recursos que las madres

identificaron como sistema de apoyo en el proceso de crianza y a travs de la vida de

sus hijos con el diagnstico de autismo. A su vez hay sub-categoras que recogen

informacin sobre el sistema familiar que compone esta relacin, en su mayora

identificados como agentes de ayuda y cambio.

Sub-categora: Presencia o ausencia de figuras de apoyo (durante la maternidad y

proceso diagnstico).

Ah no, yo siempre en casa hablo con mi mam y eso y adems de mi casa pues
mi mejor amiga. S, yo tena una amiga que vamos a decir que es mi hermana. De
esas que te pone Dios en el camino y que adems es la madrina de ***. Tu sabes ella
conoce toda la condicin de ***.
(Madre-Participante 1)

Pero cuando t tienes la seguridad que cuando tienes un problema que necesitas y
est ah. Que todos los cumpleaos del nene, ella vena y la mam. Cuando pas lo
del nene pues ella me dio su apoyo. Siempre estaba preguntndome y para m esa es
la verdadera amistad. (Madre-Participante 2)

84
 Pero pues he tenido todo el apoyo. Todo el mundo, t sabes la familia bien
preocupada. Mami, la mam de mi esposo, la familia bien inmediata. La mam de mi
esposo est en Hatillo, que yo se que ella no me pudo ayudar mucho porque est muy
lejos. Pero mami hasta dej de ella se jubil.
(Madre-Participante 3)

Ah l (ex-esposo) todo el tiempo en ese sentido l estuvo todo el tiempo

conmigo. Me dice una amiga de mami que papi se puso bien malo porque en eso ella
llama y cuando ella llama papi no poda hablar; que de hecho ella lleg aqu despus
que yo llegu Cuando yo llegu mi pap y mi mam estaban ah en la escalerita
sentados los dos esperndome desesperados. Gracias a Dios yo cuento con su ayuda
(su mam) con la nena pero yo me tengo que ir a trabajar porque no me voy a morir
de hambre. Y yo tena eso en la mente. Papi muri, yo enseguida empec a buscar
trabajo. (Madre-Participante 4)

Sola. Porque nadie crea lo que yo estaba diciendo. Inclusive el padre deca que
eso era cosa de primeriza, que yo estaba haciendo un big deal. . *** me ayud
mucho en la parte investigativa tambin. El padrino me acompaaba pero no
realmente en el proceso de buscar ayuda para ***. l estaba ah. Si yo necesitaba
compaa l estaba ah. (Madre-Participante 5)

Sub-categora: Sistema familiar. Expresiones que reconozcan a la familia como

sistema y modelaje para el establecimiento de relaciones afectivas y sociales entre el

joven con autismo, entre ellos y otros.

Ah, pues los hermanos lo protegen mucho. Todos lo sobreprotegen, ellos son
bien unidos a l. Este nene, porque l se cas hace 2 aos (haciendo referencia a uno
de sus otros dos hijos), todava l lo lleva al cine. Viene todos los fines de semana, lo
lleva a la playa, lo lleva al cine l Porque esa parte social que no tiene muchos
amigos. l se ha dedicado, su hermano. l lo adora. l dice que va a ser padrino de
sus bebs an con la condicin, pero a l no le importa. l dice que ese es su hermano
y l lo adora y lo quiere. O sea, el nene es el prncipe y la esposa me relaja. Me dice el
prncipe el prncipe me dice me van a tratar el mo igual. Porque *** es, claro
especial, para todo el mundo, para todo el mundo. (Madre-Participante 3)

Sub-categora: Situaciones familiares. Verbalizaciones que dan cuenta de cmo la

familia ha sido impactada por el diagnstico del/la hijo/a y la relacin de apego que

el/la hijo/a tiene con la madre.

Y pues impact bien Nosotros como familia y como matrimonio pues tuvimos
problemas. Pero no por eso nos separamos ni nada. Pero s, s. Dejamos de vivir
nosotros y todo era ****. (Madre-Participante 2)

85
 Fue bien fuerte. Nosotros *** (esposo) llor, que es hombre y *** yo te puedo
decir en mi vida lo he visto. Llevo 20 aos casada con l y si lo he visto llorar 2 veces
es mucho y esa fue una; cuando yo le expliqu.
(Madre-Participante 3)

Categora: Profesionales

Dentro de esta categora se destaca la mencin de profesionales de la conducta

o de salud que formaron parte del proceso de identificacin del diagnstico de

autismo de su hijo/a. Se divide en varias sub-categoras que detallan la relacin con

esos profesionales mencionados y si esa relacin ha tenido algn impacto en la vida

socio-afectiva de sus hijos.

Entonces pues comenzamos Primero lo llevamos a una evaluacin sicomtrica.

Una neurloga le hizo su evaluacin cuando **** tena como seis aos. Entonces ella
es quien lo diagnostica con dficit de atencin. Porque ese fue su primer diagnstico.
Entonces de ah lo refiere a que yo lo lleve entonces a un psiquiatra. Porque ya el
psiquiatra bregara con l. Entonces el psiquiatra me vena diciendo, [mira yo veo en
**** otras cosas que yo creo que esto es un diagnstico adems del que ya tiene].
Entonces me dice que lo lleve a hacerle una evaluacin psicolgica bien definida
antes de que l vaya a esa escuela. Entonces la psicloga es quien le hace otra
evaluacin psicolgica. Entonces ah ella lo diagnostica con el dficit de Asperger.
Diecisis aos tena. Bueno ah mismo cuando ya por el psiquiatra. Entonces yo
voy nuevamente al psiquiatra y el psiquiatra me dice bueno pues fjate es lo que yo
pensaba. Que era lo que l tena. En el mtodo Tomatis me entero que existe la
doctora especialista en autismo. Que precisamente brega con este tipo de pacientes.
Me comunico con la oficina de ella. Me acuerdo que fue en un noviembre. Me dijeron
que haba una lista de espera. Y ya t sabes, como que de momento me entr esa
frustracin. Me dije bueno pero ni modo apntame ah, soy la nmero diez. En esa
lista de espera que haba ah. Y dije, bueno seor si llegu hasta aqu pues ya t sabes.
En enero yo consigo comunicacin. Que comienza l entonces a tratarse con la
doctora especialista en autismo. (Madre-Participante 1)

Pues yo comenc, porque como l no hablaba yo lo llev a la patloga del habla

en Arecibo. Y entonces nos refiri a la psicloga, que es especialista en autismo.
Tambin la neurloga, la psiquiatra y tambin la otra profesional que lo evalu fue
optmetra funcional. (Madre-Participante 2)

La neurloga especialista en ataques epilpticos, que fue lo que le que eso fue
lo que le pas a ***. Este y entonces ella me mand a *** la sicloga y nos mand
a ***, la patloga del habla, que nos mand a *** que es la terapista educativa y as...
entonces l tienen tambin este eh... esta seora *** que es la psiquiatra. (Madre-
Participante 2)

86
La cuestin es que despus de ah no me puedo acordar del orden especifico de las
citas que me dieron. Yo s que la vio un pediatra del desarrollo que iba all mismo,
all la vio un terapista ocupacional, la vio un patlogo del habla, y la vio una sicloga.
La sicloga me dijo que fue la que msella tena terror, ahora te digo yo, a la ahora
de decirme lo que era. Porque ella vea los apuntes de los dems, de hecho la pediatra
del desarrollo me mand a un neurlogo porque yo le deca que la nena se quedaba
como as T le hacas as y no parpadeaba. (Madre-Participante 4)

Yo fui a la pediatra del desarrollo, fui a dos neurlogos peditricos, no me

acuerdo de los nombres, porque ninguno de los dos vali la pena. Fui a tres
psiquiatras, realmente ninguno me dio una respuesta real. ***, psiquiatra que es el
nico que me acuerdo porque fue una cosa horrible que fue el que me dijo que la que
estaba loca era yo. La pediatra del desarrollo que lo que me dijo es que el nene era un
genio pero que no tena ningn otro problema. Eventualmente despus de haber sido
de alta de terapia ocupacional y de terapia del habla, a los tres aos, dos semanas
antes de cumplir los tres aos, lo llev al programa de Intervencin Temprana y *** .
(Madre-Participante 5)

Sub-categora: Agentes de ayuda profesional y de cambio. Verbalizaciones

que expresen la ayuda, y el compromiso de uno o varios profesionales en el proceso

de diagnstico y bsqueda de servicios relaciones para su hijo/a. Formas que las

madres utilizan para detallar y describir la relacin que tienen sus hijos/as con ese

profesional que ha permanecido por un tiempo significativo en la vida de sus hijos/as.

Bueno para m ha sido bueno en el aspecto que yo he visto el cambio en ***. Yo

encuentro que una relacin muy buena. Lo veo ms profesional en sentido que yo voy
buscando por supuesto que s que es la persona que nos puede ayudar. Y es por el
bienestar de l. Aunque tambin uno habla con ellos pero uno va por el bienestar de
su hijo. (Madre-Participante 1)

Este la terapista ocupacional que le iban a asignar a la nena me dice: y que

ests haciendo, una muchacha bien nice y yo le digo mira pero me recomendaron a
esta persona para que me diga que puedo hacer con la nena pero ella no me contesta y
ella me dijo mira. *** (psicloga) es mi amiga yo la voy a llamar y yo le voy a pedir
que te llame de verdad? Si pues al par de das yo estoy en mi trabajo y ella me llamo
cuando yo cojo el telfono y me dice si con *** y yo le digo: si ella le habla y yo le
digo quin me habla? y ella me dice es la Dra. ***. Mira Moraima yo no s si ella te
ha contado esto, yo empec a gritar. Tengo ganas de llorar . Dios mo usted no sabe
la alegra tan grande que yo siento de or su voz. Usted no sabe, usted no sabe la
alegra tan grande que yo tengo de que usted me est llamando por que para m ella
era como que la tabla que yo me tena que agarrar porque todo el mundo me haba
dicho que la nica que saba era ella. (Madre-Participante 4)

87
 Ha sido una bendicin. Porque yo entiendo que eso nos ha permitido poder sacar
el mximo de ella y poderla ayudar. Si no lo hubiramos hecho en ese momento,
hubiramos perdido un momento precioso. Ella yo entiendo que tan pronto se le
empez a intervenir ella empez a responder rpidamente. Empez a hablar, empez
a el vnculo emocional afectivo siempre ha estado hay. Del cario, del apego,
siempre ha estado. Que era algo que *** (la psicloga) me deca que era bueno
porque en la medida que yo tuviera apego por m, por los del crculo inmediato eso se
poda buscar la manera de que se generalizara a otras personas. Entiendo que ha sido
buensimo. La nena, las personas que no la ven a diario y ms en aquella poca que
pasaban tiempo sin verla, se sorprendan. De los adelantos y los progresos que ella
haba tenido. (Madre-Participante 4)

Sub-Categora: Impacto de la relacin afectiva con el profesional: verbalizaciones

que den cuenta que en efecto la relacin afectiva que el nio/a mantiene con ese

profesional ha tenido un impacto positivo en la relacin materno-infantil y en el rea

socio-emocional

yo este mi experiencia personal ha sido que que, que por lo menos yo creo que
por ejemplo yo con el psiquiatra llevo tantos aos y que despus que hablo con me
llama a m y me dice mira esto es as y as y hablamos, no. Con el siclogo pues
tambin de vez en cuando pero con l pues pero el siclogo es como que ms este
como que ms privado por que las cosas que dice el especficamente no es lo que te
dicen a ti as es que. Pero yo creo que el tener unos profesionales siempre bregando
con l lo creo que lo ms que lo ayuda es que puedes expresarse y que l pueda
tambin asumo muchas veces no necesariamente no es que as sea o que ellos no te lo
expresen a ti. Pero que este los ayuda entonces a ellos a encontrarsea centrarse a
encontrar la ruta por donde ellos deben de seguir o por lo menos lo que los ayuda a
ver aunque sea un poco de luz. Mi hijo ve el psiquiatra como algo normal porque yo
creo que es depende de uno. (Madre-Participante 1)

Bueno para m la relacin es bien especial. Nosotros los consideramos como parte
de la familia de nosotros. Para nosotros pues los doctores de l son de la familia.
Porque ellos, ellos se lo han ganado. La confianza. Entregarles el hijo de uno a ellos.
T sabes. La confianza que ellos nos demuestran y la dedicacin y los avances en
***. Por lo que nos dijeron pues lo mismo que se ha visto. Con un complemento de
nosotros y la escuela. Y pues ellos se lo ha ganado.
(Madre-Participante 2)

pero a la patloga yo le debo tanto y tanto a ella porque ese one on one de ABA
es fuerte yo no s si t has visto como es l. El adora a *** (la terapista educativa) y
a *** (la psicloga), el las adora una cosa l. y yo creo que es mutuo porque *** (la
terapista educativa) es loca con l tambin. l ha tenido un equipo entiendo yo, digo
yo soy la madre verdad y yo entiendo que el mejor. Porque tu llamas a *** (la
psicloga) y ya no coge ms pacientes, pa tu entrar a ***(la terapista educativa) ella

88
tiene poquitos es bien difcil. La gente me pregunta a quien tu recomiendas y yo le
digo bueno yo te puedo recomendar pero no te van a coger, yo, yo no lo suelto ni
loca. (Madre-Participante 3)

Han sido las dos constantes en la vida de *** hasta este momento porque aunque
causo una impresin bien grande y todava la recordamos con mucho cario.
(Madre-Participante 5)

Bueno en trminos afectivos, *** la psicloga es parte de la familia. No comparte

situaciones familiares como tal, si es parte del ncleo. Porque ha estado muchsimo
tiempo con *** y la confianza que tiene *** se extiende a su hermana. *** (hermana)
confa plenamente en ***.(psicloga) Y se siente cmoda con **. (Madre-
Participante 5)

Sub-Categora: Duracin y permanencia: verbalizaciones que contextualicen en

tiempo la duracin y continuidad de la relacin entre el nio/a y ese profesional de

ayuda.

as que *** tiene su psiquiatra desde que *** tiene como siete aos. Por supuesto
y ha sido una relacin siempre que se ha mantenido a pesar de todo. Es muy buena.
(Madre-Participante 1)

Su psicloga pues ya tu sabes que lo evala ahora cada dos aos. La psiquiatra
porque l toma Focalin, medicamento controlado y ya le cambiaron la dosis y ella lo
tiene que ver cada cierto tiempo para evaluarlo. La optmetra pues l tena miopa y
le disminuyo. Y entonces ahora en enero empieza unos tratamientos nuevos, una
tecnologa nueva y quiere que l sea uno de los candidatos para eso. Pues y seguimos
porque nosotros hemos querido que l siga. Pues porque sabemos que es para su bien
y para su bienestar y su desarrollo. (Madre-Participante 2)
guardas relacin con todos. es el mismo equipo disciplinario de el inicio
(Madre-Participante 3)
Bueno, la constante haga sido ***, la psicloga es con la que yo he desarrollado
un apego especial por ella hubo unos que duraron bastante tiempo pero as. (Madre-
Participante 4)

la psiquiatra ***, que fue por recomendacin de *** la psicloga, desde que ***
tena cinco, desde hace siete aos. (Madre-Participante 5)

En la ltima seccin de preguntas las madres contestaron diversas preguntas, que

ayudaron al proceso de categorizacin. Respondieron a interrogantes sobre los

profesionales dela conducta y cmo stos han impacto la vida afectiva de sus hijos.

89
Tambin respondieron directamente a preguntas sobre la relacin de ella con sus

hijos.

Algunos ejemplos de las preguntas sobre el tema de la vinculacin afectiva son las

siguientes:Podra mencionar alguna ancdotas, donde se represente la relacin con tu

hijo?; Cules han sido los momentos ms significativos en la vida de su hijo hasta

este momento?; Qu importancia cree que tuvo en la vida socio-afectiva de su hijo,

el hecho de que fuera diagnosticado a edad temprana?; Cules han sido los mayores

retos en cuanto a la relacin materna con su hijo?; Describe a su hijo, en tus propias

palabras; Cules son las formas en las que su hijo le expresa afecto?; Cmo

describira la relacin en cuanto a seguridad, proximidad, sensibilidad y

confianza?;Qu estrategias ha utilizado para desarrollar una relacin con su hijo?;

De que forma la historia suya y de establecer una relacin con su hijo, influye o

impacta en l?; Cul ha sido el fruto de esa experiencia, de ese amor, apego con

usted?

Categora: Apego/ Vnculos Afectivos

Dentro de esta categora se recogen las aseveraciones que reflejan el lazo afectivo

entre madre e hijo/a y que hacen alusin a cmo esa relacin a perdurado a travs del

tiempo. Esta categora abarca las verbalizaciones que describen y definen la relacin

madre e hijo/a en trminos de expresiones de cario, sensibilidad, seguridad y

proximidad. Se divide en varias sub-categoras que son reflejo de los distintos modos

en que las madres participantes describen el vnculo y la relacin con sus hijos/as.

Presentar las sub-categoras que de las que ms verbalizaciones se obtuvieron y que

reflejan la construccin de esa relacin.

90
 Bueno, nosotros, l siempre ha sido bien apegado a m, pues como l se ha criado
solamente conmigo, pues l es bien apegado a m. Yo entiendo que la relacin de l
es una relacin bien de de mucha dependencia hacia m; y a veces yo le digo que
l se sonre -a pesar que mam garatee contigo y te regae y esto y lo otro mam te
ama. T sabes que siempre voy a estar aqu y que todas las personas que te
conocemos y que somos tu familia te amamos y eres muy importante para nosotros.
Por qu? Porque tambin si eres una creacin de Dios porque Dios te cre y tenemos
que aceptarnos como somos pues yo entiendo que posiblemente t eres el que menos
te aceptas, pero todos nosotros y y y inclusive yo, pues yo te acepto como eres
este te amo como eres y te voy a ayudar toda la vida. (Madre-Participante 1)

Muy buena, muy buena. Mucha confianza. l confa ms en m que en el pap. l

le pasa algo y es mami. Todo. Pues como te digo, mucha confianza, l quiere darme a
demostrar que l tiene una capacidad para las cosas. Me entiendes lo que te quiero
decir? Que l se gana las cosas. Es una relacin que yo encuentro que es bien
estrecha. (Madre-Participante 2)

Yo creo que todava hoy da l es mi prncipe. T sabes, l es mi, mi, pera l yo

soy el mundo. Conmigo pues t sabes (se re el conmigo yo soy number one, his
live, mami Dice que cuando yo llego se le olvid que estaba abuela ah. Me dice y
vamos a salir y l me dice pap va porque prefiere ir conmigo t sabes yo soy su
(Madre-Participante 3)

Te dira que fue una relacin muy cercana de mucho apego y a la misma vez
aunque fue una relacin. si fue una relacin muy cercana de mucho apego. Ella no
siente mucha necesidad por entablar una relacin social con los pares. Sin embargo
conmigo y con mi mam s. Esa interaccin ella la busca, ella la demanda, ella la pide
y la exige. Es una relacin bien estrecha. Somos bien unidas. (Madre-Participante
4)

Sumamente cerca. Estbamos prcticamente solos.

(Madre-Participante 5)

Sub-categora: Muestras de afecto. Esta sub-categora contiene ejemplos que la

madre relat de cmo se relaciona afectivamente con su hijo/a y viceversa. Estas

muestras de afectos puede ser abrazos, besos, compartir actividades en comn o

cualquier otra conducta que la madre haya respondido como muestras concretas que

representen el afecto de la relacin entre ambos.

Si pues l una vez nada. Hace tiempo atrs este l pues primero un da me
comenta y me dice: pues mam t has sido una persona bien organizada en tu vida.
Cuando l habla, eso habla acerca de lo que que que he hecho hasta el da de
hoy. Entonces l me dice pues t estudiaste primero, este despus fuiste al ejercito,
regresaste, conseguiste un trabajo, este volviste otra vez a la universidad y estudiaste
otra profesin. Despus te compraste una casa, entonces despus que terminas tu

91
segunda profesin, tu trabajo y una casa nos tuviste a nosotros. O sea, a l y a su
hermana. Me dice as yo quiero ser, verdad. Entonces en otra ocasin l se me
acerca, yo estoy en la cocina. y entonces pues l me dice pues fjate mam, pap es
cualquiera pero mam no porque mam es solamente una. Porque si t no hubieras
estado conmigo no s que hubiera sido de m. T sabes que en ese momento pues uno
se olvida de todos los (entre risas) trabajos que uno ha pasado y las ganas que a uno
le dan de cogerlo y Bueno, en la relacin afectiva como en todo hay sus altas y sus
bajas y pues porque hay das pues que t sabes estamos que yo lo que he aprendido es
que cuando l se monta t sabes yo lo ignoro simplemente o sea yo sigo con mi cosa y
hasta ah. Al rato el viene pa donde mi a darme un beso y un abrazo porque a l ya
se le olvid y viene para ac pues yo he aprendido a ignorarlo cuando l se pone
cranky y eso. (Madre-Participante 1)

Abrazos y besos, eso es lo ms que *** hace. (Madre-Participante 1)

Pues era bien apegado a m. Y cuando yo llegaba el nene me estaba esperando.

Me esperaba y me conoca y todo. Siempre fue una relacin, que mami misma lo dice,
que aunque tu trabajaste l siempre fue bien apegado a ti. No era de los nenes que
cuando la mam llegabaMi mam me dice que cuando, como yo sala a las cinco y
a veces me iba a comprar pampers y to, pues como uno trabaja. Mami dice que ya a
las cinco y media seis ya el estaba dando vueltas por el balconcito. Y que cuando yo
llegaba, cuando era ms grandecito, buscaba el bulto y lo halaba. (Madre-
Participante 2)

Ok. Ahora de grande y bueno de pequeo realiza intentos por buscar contacto
contigo y con otros, contacto visual, contacto afectivo. l siempre pues mi beso.
Cuando yo lo dejo o lo voy a buscar me cuenta las cosas.(Madre-Participante 2)
No me deja vivir (se re) ese nene es mam, mam, mam y es carioso. Pero, l
me busca para todo. l camina y me coge la mano. l, pera l yo soy el mundo.
Cuando me habla me coge la mano siempre se para al frente mo y me coge la mano.
l, este, siempre que llega me saluda con su beso y se va, y y yo s que es difcil. Y
a veces estoy enferma y a veces me pregunta y a veces no. Ellos no son no son, t
sabes. sSi yo estoy viendo algo t sabes si yo estoy ac y l est en su cuarto t viste y
si yo estoy detrs de l cada 5 minutos; mam. Y me ensea, y mam. Y si estoy en
mi cuarto l va 20 veces.
(Madre-Participante 3)

Ella reclama mucho de m, de mi presencia, de mi tiempo. De estar conmigo. Es muy

cariosa conmigo. Tiene siempre muchos detalles conmigo. Me hace tarjetitas. Si yo
estoy haciendo algo y ella me pasa por al lado me pasa la mano por el pelo. (Madre-
Participante 4)

Por ejemplo anoche, yo estoy en mi cuarto ac. Planchando lo que me voy poner
digo esto no se plancha, planchando la camisa de ella de la escuela y sacando lo que
me iba a poner a las once y pico. De momento yo oigo que ella abre la puerta de su
cuarto. Entonces se despert, ella se desvela a veces. Entonces me dice donde t ests,
yo estoy bien preocupada por ti y no puedo dormirme. Y yo mami, si mam est
bien, no te preocupes. Si yo no estoy en la casa, ejemplo si he tenido que trabajar
hasta tarde. Mami me dice que es un problema porque ella no se puede dormir porque

92
mam no est en la casa. Mam tiene que estar en la casa. Ella me extraa. A veces
me dice que bueno mam te estaba esperando. Estas aqu en casa y ahora yo quiero
hacer esto contigo, yo quiero ver esto contigo. Ella hace planes conmigo. Mam este
da no vas hacer ms nada porque yo quiero que t te sientes conmigo porque este da,
a esta hora van a dar una pelcula que yo quiero que tu veas conmigo.
(Madre-Participante 4)

l nuca tuvo problemas con que lo tocaran con que lo abrazaran, con que lo
cogieran y l en cuanto al nivel afectivo el abrazaba, besaba S, y le encantaba.
De hecho todas las fotografas, es bien cmico, casi todas las fotografas que yo tengo
de l con su padrino hasta los yo te dira, hasta los 8 meses de edad estn los dos
durmiendo en algn sitio. Ellos estaban abrazados todo el tiempo y los dos fu se
quedaban dormidos en la alfombra, en el sof, en la cocina, en cualquier sitio.
(Madre-Participante 5)

Todos los das. Besos, abrazos, me dice que me ama, viene donde mi nada ms
que para darme un beso y un abrazo porque me quiere.
(Madre-Participante 5)

Sub-categora: Sensibilidad materna. Verbalizaciones que muestren la capacidad de

la madre para responder a las necesidades del/a hijo/a.

Exacto, entonces *** no es de mucha expresin t sabes pues en cuanto a eso

pues la cosa pues que l Pero cuando l est bajo coraje, por ejemplo, cuando las
cosas no salen bien pues el s, t sabes. Lo que pasa es que l expresa, muchas veces
con lgrimas, o sea, porque para l es bien frustrante cuando las cosas
especficamente... Yo lo que le digo =pues si t quieres llorar pues llora=. Muchas
veces cuando no estamos de acuerdo o yo lo regao por algo, este, yo despus pues le
digo =siempre recuerda que yo te amo=, y le expreso siempre mucho a mi hijo que
yo lo amo y que l es bien importante para m.(Madre-Participante1)

Bueno, la estrategia es hablndole. Porque a veces le pasa algo y ya cuando lo

voy a buscar al colegio y le veo la cara es que algo le ha pasado. Y no me quiere
decir. Y le digo a ti te pas algo =no, no te voy a decir=. Pues si no me dices yo no te
puedo ayudar y si te pasa algo ms t sabes no puedo ayudarte por que t sabes si no
me cuentas lo de ahora. Esa es una de las estrategias, dicindome. Otra, de que pues
tiene quieres unas cosas pues tienes que respetar, tienes que confiar. Nadie entiende
que cuando l necesit yo era la nica que lo entenda y que l dependa de m y yo
estaba ah. (Madre-Participante 2)
Bueno, yo entiendo que es importante el tiempo que yo le dedico. Cuando ellos te
necesiten que t ests ah. *** me busca mucho pa tonteras; hablar. Y yo saco el
tiempo, yo paro lo que estoy haciendo y lo atiendo.
(Madre-Participante3)

Ella me hizo un itinerario completo y compr todos los materiales que yo poda
necesitar. Yo me fui a Marshall; a tos esos sitios que tienen juegos. Yo compr un
armario y yo lo cerraba; el cuarto. Le quit los estmulos, compr una mesita. Yo

93
met, e inclusive, unos materiales que yo no tena. Ella me los prest. Y yo la tena ah
para que ella no jugara con ellos porque si jugaba con ellos le perda el inters y
entonces la psicloga me iba diciendo Y como yo vea las terapistas. Como era que
yo quien tena que trabajar. Mira nena yo empec como un 21 de diciembre a trabajar
con eso y entonces yo tena que llevar una bitcora de las cosas que yo haca.
Entonces la psicloga vena los viernes y me vea trabajar con ella y me deca mira
eso est bien, eso est mal, lo debes cambiar; tal cosa. Para ella ver el progreso de la
nena y para ella ver la interaccin de la nena conmigo entonces estuvimos haciendo
eso, diantre, casi un ao; yo creo. Mucho tiempo este Yo empec como un 21 de
diciembre de 2009 ese mismo ao que la diagnosticaron y el 31 de diciembre del 99 a
las 3 de la tarde *** dijo su primera palabra con propsito. O sea, no lo olvido nunca
y yo me siento tan orgullosa de eso porque yo fui partcipe de eso. Eso es una de las
grandes satisfacciones que yo tengo. Yo trabajaba con ella todos los das de 8 a 12 y
despus me iba a trabajar. Yo empec a ensearle a decir dame. Primero dame.
Fue lo primero que empezamos con ABA yo la sentaba en una silla y fue con el
desayuno. Estaba hambrienta yo. A ella le encanta el queso; yo le picaba queso y le
daba todo chiquitito. Yo le coga la mano y le deca dame y le pona el queso y ella
se lo coma. Volva y le coga el queso y le deca dame sin ponerle la palabra queso
porque primero era dame y ella se lo coma. Como a la cuarta o quinta que le sac
la mano eso da ja, muy bien y le daba el queso rpido.(Madre-Participante4)

Pues mira, trato de ser bien cariosa con ella. Trato de que ella se sienta amada.
Se sienta comprendida. Me gusta fortalecerle las cosas positivas que ella tiene para
que tenga una autoestima saludable. Me gusta que ella sienta que esta es su casa y que
a ella le pertenece. Que ella se sienta parte de la casa y de la familia y que ella
sientaella te dice que esta es su casa. O sea, que ese es su cuarto y que ese es su
espacio. Y que se sienta respetada. Eso es lo que yo trato de hacer. No s si estoy
haciendo todo lo que tengo que hacer y si lo estoy haciendobien.(Madre-
Participante4)

En la parte afectiva no, obviamente yo desde un principio busque consejo con

A si algunas cosas que yo estaba haciendo en el aspecto de disciplina estaban
correctas. Este, porque yo crec rodeada de bebs pero eran nenes tpicos donde el
tipo de disciplina que se le impona no trabajaba. Con *** en esa parte s, yo siempre
busque ayuda pero en la parte afectiva, social emocional con l (Madre-
Participante 5)

Sub-categora: Separacin. Verbalizaciones que respondan a la forma en que ambos

han manejado los periodos y procesos de separacin. Por ejemplo, al inicio del

proceso escolar, o si los padres estn separados que se hable de esa experiencia.

Que no me quera apartar de l ni un minuto. Que nadie lo tocara. Yo me

esconda en la guagua por Western Auto. Cuando yo vi que esa guagua arranc, llame
a ste llorando. Pues porque como yo saba cmo l era pues yo pens que le iba a
pasar algo malo. Muchacho eso para m fue una tortura. Y despus cuando lleg y me
dijo la directora fue el mejor que se port. Pues despus lo dej. Entonces despus

94
hacamos un sorteo de las mams que queran ir y yo le deca a m que no me pusiera.
Porque si l me vea se luca y as mismo fue. (Madre-Participante 2)
Quizs no debe ser, bueno para m fue difcil pero no tiene que ver
necesariamente con ella y conmigo. Pero para m fue bien difcil y bien retante el
proceso, este, cuando yo me divorci; que ella se iba con su pap y yo me quedaba.
Para m eso fue bien difcil. Ella llegaba desorganizada. Como yo antes estaba todo el
tiempo con ella, acostumbrarme a no estar y despus recibirla desorganizada, llorosa,
inquieta, malhumorada. Y poderme acostumbrar a eso y ella acostumbrarse a eso fue
bien difcil. (Madre-Participante 4)
Sub-categora: Sobreproteccin. Relatos, y ejemplos que muestren

caractersticas de una relacin sobreprotegida de la madre hacia el/la hijo/a.

Pues es como te digo yo, a l... Yo lo he tratado a l siempre no como un nio que
tiene algn tipo de condicin. Porque yo creo que eso es lo ms dao que le puede
hacer ok. S yo s que yo lo he protegido en el sentido de que pues las cosas cuando
no salen pues tengo que ir a hacerlas porque si me pongo a esperar por l, ya t sabes,
no llegamos ni de aqu a la esquina. (Madre-Participante 1)

No quera saber nada ms, quera dedicarme a l y todo. Me obsesion con l. Y

no se lo quera dejar a nadie. Todo tena que ser yo y le haca todo yo. Y si me dejan
hasta el da de hoy, todo. Todo yo y yo, que pap me regaa por eso. (Madre-
Participante 2)

Porque uno tambin yo entiendo y lo admito, pues lo sobreprotejo por la

condicin. (Madre-Participante 3)

Sub-categora: Mirada Compartida. Verbalizaciones que expresen si el/a

hijo/a mantienen o no la mirada compartida con la madre.

Y l siempre me miraba como para decirme no te vayas.

(Madre-Participante 2)

l siempre mir a los ojos desde beb. (Madre-Participante 5)

Cuando estamos en cualquier tipo de situacin social, si yo estoy presente, l est

constantemente mirndome para buscar apoyo. (Madre-Participante 5)

Sub-categora: Presencia o ausencia de comunicacin verbal.

Verbalizaciones que den cuenta de que el/a hijo/a a pesar del diagnstico puede

comunicarse verbalmente o si utiliza otros medios de comunicacin.

S, eso a m no se me olvida jams. T sabes, l no hablaba pero l saba que

nosotros bamos pa un sitio y que l quera ir. Y vino y fue al cuarto, que es el mo

95
all en casa de mami y el busc un jumper que estaba encima del gavetero vino
corriendo con el jumper mahn y me lo dio. Y eso a mami y a papi le dio un
sentimiento. Y a m me dio risa. (Madre-Participante 2)

A veces t sabes que ellos no se expresan tanto, pero si yo puedo buscar y saber
exactamente qu le pasa; si le hago la pregunta bien l me lo dice. (Madre-
Participante 3)

A veces ella me dice cosas y yo no la entiendo en el idioma de ella, no me puede

construir bien la oracin o porque ella, a ella se le hace difcil narrarme cosas que le
pasan. Que a veces me quiere decir y entonces yo ms o menos como la conozco
voy armando ideas. Pero yo no le digo que no la entiendo. Me entendiste?. S,
porque yo no quiero que ella piense que yo no la entiendo. Yo busco la manera. Pues
yo quiero que trato de que ella se sienta amada, aceptada, comprendida. (Madre-
Participante 4)

Sub-categora: Retos y preocupaciones. Manifestaciones de momentos o situaciones

donde no han sabido manejar la situacin de proceso materno-infantil y

preocupaciones que tengan sobre sus hijos/as en cuestin de lo social.

Bueno s, porque *** todava no ha podido este (silencio) porque yo creo que
es entender que todo ser humano es distinto entonces pues l, t sabes, l todava tiene
ese como un tipo, como de coraje yo creo. Porque por ejemplo pues l sale mal en
las clases entonces en una clase me dice: porque los dems que yo veo que no
estudian que no hacen nada, que esto que lo otro, que la, la, la, este y salen tan bien y
yoyo, ellos sin ningn tipo de preocupacin y yo que siempre estoy con un estrs
encima y esto y salgo tan mal T sabes, cuando llega el nivel de l el nivel de
frustracin de l entonces l siente coraje como con todo el mundo, t sabes, con los
dems. Y yo le digo es que t tienes que darte cuenta que nosotros todo el mundo
no es igual y hasta que nosotros no entendamos eso no podemos, no podemos, T
sabes, bregar con cada una de las situaciones porque l es as y yo soy as y yo digo
tienes que entender la diferencia de cada ser humano y eso a l se le hace bastante
difcil, bastante. (Madre-Participante1)

l se siente como que hay un esfuerzo sobre humano pero con todo y eso pues no.
Este, no podemos, este, bregar dentro de la situacin. Como que las dems personas
an con posiblemente tener un IQ ms bajo que l pues siempre pueden resolver
mejor de lo que l puede resolver. Entonces para m como madre, pues (Madre-
Participante 1)

Aja, el mayor reto es que como l tena su problema bien marcado en el lenguaje.
Y mi mayor preocupacin era que cuando fuera a estar con los dems nenes no
supiera explicarme si le hacan algo. T sabes cmo son los nenes de traviesos, ay as.
Ese fue mi mayor reto. (Madre-Participante 2)

96
 Ah esa parte, l lo que yo entiendo con ***, que l no ha aprendido a preguntarle
a los dems por decir como estn, que t hiciste hoy, l te va, l te ve, verdad, l
te conoce y te va y te habla y te dice este lo que l hizo, lo que l est haciendo y
ya. (Madre-Participante 3)
Pero para m fue bien difcil y bien retante el proceso, este, cuando yo me
divorci. Que ella se iba con su pap y yo me quedaba. Para m eso fue bien difcil.
Ella llegaba desorganizada. Como yo antes estaba todo el tiempo con ella,
acostumbrarme a no estar y despus recibirla desorganizada, llorosa, inquieta,
malhumorada. Y poderme acostumbrar a eso y ella acostumbrarse a eso fue bien
difcil. (Madre-Participante 4)
Pues mira a m me gustara que ella pudiera tener otro tipo de integracin social
con nias de su edad. Que pudiera desarrollar lazos de amistad, que no furamos solo
mi mam y yo. Sino personas de su edad, que pudieran tener inters en comn. Lo
que pasa es que eso es bien difcil. Primero, las primas que ella tiene en la familia que
son de desarrollo tpico, entiendo que no tienen el inters, la paciencia y la madurez; o
los paps no las han inculcado algo positivo para que busquen esa conexin con ella.
Aqu no hay nias de su edad donde yo vivo. En la escuela las nias que hay tienen la
misma condicin y tienen los mismos problemas que ella para poder relacionarse. A
m me preocupa eso porque a m me encantara que ella tuviera una amiga, a lo mejor
pudiera tener lo mismo que ella, pero quizs a lo mejor, creo que s. Ser un poco
msporque tambin dentro del espectro del autismo hay nias que son socialmente
un poquito ms lanzadas porque buscan ms. Que ella se pudiera relacionar, que yo la
pudiera llevar al cine. Como hacia mi mam conmigo, llevarlas a pasear. A m me
gustara que ella tuviera eso y eso ella no lo tiene. (Madre-Participante 4)

En el momento en que descubro que hay una situacin que mi hijo no es tpico
que no sigue la norma, ah la preocupacin fue ms, no fue aceptarlo, no fue yo, saber
que no pudiera trabajar la situacin. Fue yo pensar las dificultad que l iba haba
tenido con el resto del mundo. (Madre-Participante 5)

El lograr que l entienda que aunque l de momento piense que el mundo est en
contra de l yo no estoy en contra de l. Esa fue la parte ms importante y ms difcil
yo creo. Es determinante en la manera en la que estas personas van a poder vivir el
resto de su vida y si van a poder ser independientes y pertenecer a la sociedad.
(Madre-Participante 5)

Relaciones afectivas como tal. Bueno, a mi si me preguntan que l, me preocupa,

que l pueda discernir entre las personas en las que l puede confiar y en las que no. A
m me preocupa de sobremanera que alguien pueda tomar ventaja por el hecho de que
l es afectivo, generoso, bueno, dado. S eso, todo eso tiene que ver con la empata y
todo esos proceso que son mucho ms abstractos, mucho ms complejo. l ahora
mismo no tiene la malicia y el sentido comn para yo dejarlo solo en un grupo de
personas que yo no conozca. (Madre-Participante 5)

Sub-categora: Sub-estimacin. Expresiones donde las madres reconocen que

ha sub-estimado la capacidad de su hijo/a de relacionarse afectivamente con ella.

97
 Pues l cuando tena su examen de boy scout yo estaba, t sabes, como que t
sabe, y le dije a ellos este nene esto y esto y esto, lo que yo quiero que ustedes
entiendan es que por ejemplo como yo he estado tambin en un board porque yo fui
al Army y cuando t ests en un board pues t tienes que mirar fijamente a las
personas tienes que sentarte de una forma pues que ellos te observan de arriba abajo y
yo empec explicndoles, si l no los mira a los ojos es porque su condicin pues
muchas veces pues *** no enfoca y no mira a los ojos a las personas y les expliqu,
no. Pues *** cogi su examen y pues porque t ests fuera y despus te llaman a ti
y despus pues una de ellas estaba all me dijo, yo creo que usted subestima a su
hijo y yo pues, t sabes, le digo pero por qu. Me dice, djeme decirle una cosa,
de los exmenes que yo he estado ste ha sido el mejor. Y yo pues, t sabes, dije yo
lo que quera era explicarle porque esto es una condicin que l tiene pero en realidad
l no tiene ningn problema con su memoria lo que pasa es que ciertas cosas para que
ustedes no se fuesen a confundir y me dijo pues no, porque l nos miraba a los ojos.
l respondi cada muy eh. analtico. No pensndolo muy bien y muy despacio y
muy claro y l contest todas las preguntas y ha sido uno de las mejores boards que
hemos estado. Entonces pues despus de eso pues *** tuvo pues su ceremonia su
ceremonia de boy scout guila y pues ese es otro logro que *** ha tenido y ahora
pues se supone que precisamente hoy vayamos a inscribir a la tropa porque *** es
candidato para ser candidato a ser de la orden de la flecha y es una orden que existe
dentro de los boys scout. (Madre-Participante 1)

Este... en estos das te puedo decir que yo me mataba haciendo asignaciones y

proyectos de la escuela. La asignaciones l las trabaja muy bien pero cuando a l le
tocan proyectos que hay que buscar lminas, que hacer cartulinas que hay que buscar
en internet y yo deca los otros das hace como dos semanas yo deca. Pues como esto
te lo dicen con tiempo y el viernes l estaba libre y yo le dije. El viernes yo tena que
trabajar y yo le dije *** tenemos que buscar el tema. Vamos a buscar el tema para ver
que vamos a hacer este fin de semana y l me dice si mam y yo le digo que tema y
me dice lo estoy pensando. Y llega el sbado por la maana y le digo *** vente que
tema o que vamos a hacer y me entreg el proyecto hecho, yo tengo que a veces darle
ms este como se dice, subestimarlo menos, porque yo pens si yo no lo hago o yo
no lo ayudo l no puede y l lo hizo y yo me qued lo hizo como un nio de su
edad el busc en el internet y el hizo copy paste de las fotos todo todo lo hizo todo
y yo paso trabajo y l me dice y yo creo que yo lo hago no es porque l no puede y era
lo que yo pensaba que no era yo pensaba que el necesitaba y a veces es que uno
quiere que nos necesiten. Y l lo hizo solo . yo, tengo mucha esperanza, mucha. Y l
nunca ha echado para atrs el siempre ha echado pal ante y pal ante, mucho. (Madre-
Participante 3)

Me acuerdo cuando yo, antes de que ella fuera seorita, yo tena mucho miedo de
que ella no lo entendiera, de que fuera un problema. Y mami me dijo no nena mira
vamos a buscar libros y vamos a empezar hablarle con tiempo. De que esto es un
proceso normal. Y estuvimos taca que taca, leyndole y explicndole lo que era y que
era normal y lo que le iba a suceder y que no llorara. Que no se preocupara, que la
bamos a preparar. Mira y eso llego y para ella fue la cosa ms normal del mundo. Me
dijo mam menstruacin. Ella saba ya lo que estaba pasando. Y que vamos hacer.
Pues acurdate que yo te dije que bamos a poner la toalla sanitaria y la primera
menstruacin, explicarle la higiene, que se tiene que cambiar cada cierta hora, que

98
tiene que ir al bao. Y ella lo hace, yo pens que iba hacer una tragedia. En mi mente
nada ms. (Madre-Participante 4)

Sub-categora: Confianza. Expresiones que las madres ofrecen sobre que sienten que

sus hijos/as tienen confianza con ellas y la importancia que tiene ello en el

establecimiento de la relacin.

Aunque a veces la sensibilidad y confianza, (silencio) como te digo, pues por

ejemplo, cuando sucede algo no Yo a veces hasta me pongo en el sentido de que,
l sabe que yo tambin soy una persona fuerte, no? Porque yo entiendo que con l es
como, es como, no tanto como un altanero es como que hasta t como madre o en este
sentido yo he sido para l madre y padre. (Madre-Participante 1)

S, si yo siento que Y mami me lo dice, que la presencia ma a ella le da mucha

seguridad. Por eso es que ella pide tanto de m. Porque ella se siente segura conmigo.
Es sensible, y en confianza. Porque yo a ella le hablo mucho y siempre le digo a ella
que mam siempre va a estar aqu para escucharla no para juzgarla. Y que yo quiero
que ella tenga la confianza de decirme cualquier cosa que ella quiera decirme.
(Madre-Participante 4)

Me acuerdo cuando yo, antes de que ella fuera seorita, yo tena mucho miedo de
que ella no lo entendiera, de que fuera un problema. Y mami me dijo no nena, mira
vamos a buscar libros y vamos a empezar a hablarle con tiempo. De que esto es un
proceso normal. Y estuvimos taca que taca, leyndole y explicndole lo que era y
qu era normal y lo que le iba a suceder y que no llorara. Que no se preocupara, que la
bamos a preparar. Mira y eso lleg y para ella fue la cosa ms normal del mundo. Me
dijo mam menstruacin. Ella saba ya lo que estaba pasando. Y qu vamos hacer.
Pues acurdate que yo te dije que bamos a poner la toalla sanitaria y la primera
menstruacin, explicarle la higiene, que se tiene que cambiar cada cierta hora, que
tiene que ir al bao. Y ella lo hace. (Madre-Participante 4)

De confianza. El sabe exactamente lo que est pasando. A l siempre yo le he

tenido al tanto de su condicin, qu significa tener esa condicin. Cada vez que ha
surgido el tema de la medicacin yo me he encargado de que el sepa exactamente
cules son los pro y los contra. Cules son los efectos secundarios si alguno y que l
decida. En ese aspecto el confa plenamente. Cuando yo le digo lo que sea l tiene 12
aos y el todava me pide permiso para cualquier tipo de actividad. l est jugando
Wii porque me pide permiso si l va a dejar de jugar Wii para hacer otra cosa me lo
indica y busca aprobacin.
(Madre-Participante 5)

Sub-categora: Relacin con otros. Verbalizaciones que ejemplifiquen la relacin

afectiva que tiene el/la nio/a o joven con autismo, con otros familiares o pares y

hermanos/as.

99
 Yo lo he visto por ejemplo. A veces cuando lo voy a buscar al tren lo he visto con
alguien (no se entiende). T sabes, wow este es ***, t sabes que est como un loro
hablando, hablando, hablando. Este y yo me imagino que es depende la persona
que sea. Hay personas que l ya tu sabes eso es ni tan siquiera ni se molesta. Pero y
yo entiendo que esa parte con todo y eso *** ha mejorado un montn, porque si t
miras a ***, ahora claro tiene un poco ms de madurez pero si t lo miras 10 aos
atrs bueno la gente Por ah hay una familia que pero que mucho ha cambiado
***. Porque ahora l se sienta con una persona a tener una conversacin completa,
antes con casi nadie.
(Madre-Participante1)

Pues no. Pues mira cuando l empez la universidad y que yo misma le dije a
pues ta chvere. l entr al grupo de orientadores. Entonces est chvere porque
supuestamente tiene un muchacho orientador con l y yo dije pues entonces No se
ha vuelto ha... El primer semestre pues l todava sigue en laboratorio con la
profesora. Y comparti con ellos un ellos fueron en diciembre. Ese mismo semestre
que l hizo. Tuvieron un almuerzo en Guavate y l fue y todo y yo dije bueno, t
sabes que por lo menos.
(Madre-Participante1)

S, como con las abuelas pues cuando yo se los dejo a mami, si voy a salir o l se
quiere quedar con mami, la casa de mami es de altos, cuando yo estoy bajando all
est besando y abrazando a mami delante de m como que no se aoa. Y con mi
suegra es igual. Mami me dice que l es sper carioso. Pero que delante de m, como
que t sabes, muy carioso. S, l un beso que si papi y con sus tos y su primito que
tiene ocho aos, que es el nico primo que est ac as con l. Eso, ellos son
inseparables. Es una cosa increble. A l se lo demuestran y l lo siente y lo demuestra
algo increble con su primo.
(Madre-Participante 2)

Ahora mismo l con el vecinito de al lado, que l naci en enero. l en enero y el

otro en febrero, algo as que lo que se llevan es un mes. l antes no mucho, pero ahora
s. Y l aqu se est llevando ms con ****. Que discuti una vez pero l va... los
busca. Pero si ellos no lo buscan l se queda aqu.
(Madre-Participante 2)

Porque a veces esa es la pena que me da que no tiene amigos y entonces yo soy su
amigo su amiga ya, y siempre soy. (Madre-Participante 3)

. Le encanta comprarles detallitos a las nenas de la escuela cuando cumplen

aos. (Madre-Participante 4)

Pues mira, aqu en la familia por ejemplo aunque la parte afectiva est presente
con todos los miembros de la familia es bien diferente como se desarrolla. l con ***
(su hermana) todo el tiempo estn en contra supuestamente, pero realmente ellos
pasan muchsimo tiempo juntos y juegan juntos y conversan juntos. Y de hecho, aqu
tenemos la costumbre familiar que todas las comidas que se pueden hacer juntos las
hacemos todos juntos en la mesa. Si no por lo menos una, siempre va a ser la familia
completa sentados a la mesa y en esos momentos la conversacin es entre ellos dos.
Am en trminos de su hermano mayor *** ah hay unos problemas bastante

100
grandes porque *** es bien disciplinario y bien estricto y no es una persona tan
afectiva en ese aspecto que es lo que *** se ha visto acostumbrado en la vida. Con el
resto del mundo es afectivo pero de lejitos. l no tiene ningn problema en abrazar a
un extrao si yo le digo (se re). (Madre-Participante 5)

Sub-categora: Momentos ms significativos. Relatos y experiencias que las madres

apalabran sobre los momentos ms significativos en la vida de sus hijos/as, para ellas

o que ellas entiendan que para ellos/ellas signific algo muy importante.

Wow, a la verdad que yo pues, tu sabes. Yo entiendo que que un momento

significativo para l debi de haber sido la graduacin de cuarto ao por que l su
ilusin siempre era llegar a la universidad. A l la escuela nunca le ha gustado verdad,
en ese aspecto ve l me deca pero yo quiero llegar a la universidad y yo le deca
pero es que para t llegar a la universidad tienes queterminar tu cuarto ao
primero. Verdad, claro y lo logr.
(Madre-Participante1)

Bueno los momentos ms significativos fue cuando l empez en el primer da

cuando l me dijo mam, que fue a los cuatro aos y le dijo pap. Que fueron las
primeras palabritas as completas. Cuando tom por sorbeto por primera vez. Porque
l no saba. Entonces yo estaba cogiendo unas terapias porque yo estaba por el Fondo
del trabajo en Manat. Y yo siempre me iba por servi- carro de McDonalds y l le
gustaba la happy meal. Por la sorpresita y pues yo siempre tena que darle refresco y
entonces ahora t y mira aprende y qu s yo ni qu. Cuando el chup por primera
vez, yo llam a mi esposo, nosotros celebrbamos todo. Cuando dijo mam y pap,
cuando tom por sorbeto por primera vez. En Head Start gan en el field day. Que no
hablaba mucho y gan. Yo tengo todas las fotos y todo. En Montessori cantando en
francs, yo tengo el video y la doctora lo vio en la cmara cantando en francs. Esa
fue una de mis primeras experiencias significativas.
(Madre-Participante 2)

Sacaba la mano primero y yo le pona el queso y ella se lo coma. Despus la

mano l da pero no deca me y no deca dame cuando vea algo era en ese contexto.
Pues un da estamos en Walgreens. Ese da era despedida de ao y fuimos a
Walgreens. Yo la tena en el carrito de compra adentro y pasamos por el desto de
los dulces que en un lado haban dulces y en el otro lado haba otra cosa. Yo estaba
viendo las otras cosas ella empez a ver los M&M y los dulces y los Livesavers y
como que estaba como que desesperada de momento esa nena dijo (suspiro) hizo
como que as y dijo daaaaaaaammmmmeeee como cuando una persona no sabe hablar
que te sale bien distorsionado la palabra y mami y yo nos miramos y yo le dije que me
dijo daaaaammmeeeee. Yo empec a llorar y mi mam empez a llorar y la muchacha
de Walgreens que iba por el pasillo nos mira como que y stas anormales qu les pasa
y yo le dije mi hija acaba de decir su primera palabra con propsito. Y yo estoy que
no quepo y empec a llorar y desde ese entonces ella no paro de hablar. Me acuerdo
que yo tena que hacer una lista de las palabras que deca y cada da esa lista iba
creciendo ms y ms iba creciendo ms y ms, tena dos aos y medio. Y mam lo
dijo a los tres. (Madre-Participante 4)

101
 Bueno, hay muchos. Uno de ellos fue, que yo te haba dicho, cuando dijo su
primera palabra. Para m eso fue bien significativo para m. El da que me dijo mam.
Para m fue bien significativo tambin. Fue bien significativo para m y bien
emocionante el da que ella fue al mdico la primera vez. Con su uniforme escolar.
Ella estaba contenta. Que yo la vea en el colegio y ella se vea feliz y se vea
aceptada. Que yo tena tantas esperanzas en esa educacin. El da de su primera
comunin. Ella lo hizo sper bien. Pareca un angelito. Fjate hubo algo significativo
que no fue tan alegre, es que es triste. Cuando papi se enferm. Cuando entr en el
hospital en su ltima etapa, ya para morir. Una amiga de mami me dice **** tena
cinco aos y medios. Y me dice *** t te tienes que sentar con ella y le tienes que
explicar. Y yo le digo que, por qu explicar. Dios no s cmo explicarlo. Hazlo.
Porque en esos das ella y yo Como mami estaba todo el tiempo en el hospital con
l, yo no me estaba quedando aqu, porque yo estaba emocionalmente bien mal.
Estaba destruida. Y esta amiga, este matrimonio, amigos de nosotros me dijeron vente
y qudate con nosotros ac con la nena. Para ellos velarme. Por si llamaban y decan
cualquier cosa, ellos estar conmigo y si yo tena que ir al hospital ellos se quedaban
con la nena. Ese da yo llego del trabajo, del trabajo no, del hospital. Yo la sent, la
amiga de mami estaba cocinando y la cocina queda como ms integrada a la mesa y
yo la sent y me sent al lado. Y yo le dije *** yo te tengo que explicar una cosa.
Dime. Yo le dije, mira, t sabes que abuelo est enfermo y yo le dije sabes que
abuelo est en el hospital. Abuelo est tan y tan enfermo que abuelo est en el hospital
pero abuelo no va a regresar a casa. Ella se qued Cmo que abuelo no va a
regresar a casa? Abuelo no va a volver a casa. Me dice no, no. Y yo le digo si
mami, s. Abuelo no va a regresar a casa. Abuelo va a morir. Pero no, pero y a
dnde. Cmo que a dnde iba a ir. Y yo le dije mira mami, abuelito se va a morir y
abuelito se va a ir con Jess. Con pap al cielo. Al cielo con pap Dios. (Madre-
Participante 4)

El momento que aprendi a correr bicicleta, que eso era algo que nadie pensaba
que iba a poder hacer. Cuando surge el problema de todo este cambio que entonces yo
me lo traigo para la casa. Esas conversaciones ese primer momento en el que l
realmente entendi que estaba pasando. Por qu l es distinto, cules eran sus
opciones, darme cuenta del nivel de inteligencia. Que haba en el nio y la madurez
hasta cierto punto emocional con la que l enfrent eso en ese momento eso para m
fue un momento bien decisivo porque fue la afirmacin de que todo lo que yo estaba
haciendo vala la pena cuando decide entrar en karate y la determinacin de que l
iba a estar en karate hasta estar en cinta negra y el hecho de que tres aos despus lo
logr. Y ahora mismo en estos momentos el cambio tan dramtico que l ha tenido
que hacer. (Madre-Participante 5)

Sub-categora: Descripcin del hijo. Verbalizaciones que responden de forma

afectiva y relacional quin es ese/a hijo/a para esta madre.

Para mi *** es un chico fantstico. Una inteligencia que a veces yo me quedo

como que Bueno, este *** hoy en da es un joven que tiene 19 aos que en
muchas cosas pues cmo sera, pues cmo un nene de 12 aos. A *** le encanta ver
muequitos, este, todava ve un peluche y le fascina este Tiene una mente sana

102
para unas cosas. Por otro lado pues cuando l se expresa parece como si fuera una
persona de bastante edad. Yo entiendo que l es bien respetuoso con las personas
aunque en mi casa pues como siempre no. Aunque siempre pues en la casa pues hay
veces en las que uno D sigue siendo bien obediente pues D entiende que la
autoridad soy yo. Eh l entiende l l l siempre est como la gente en el
mundo en el que estamos, este, porque l pues no. l no est de acuerdo, por
supuesto, con todas las muchas cosas que pasan ni con los vicios, ni con las drogas, ni
con los cigarrillos, ni con nada de eso. Porque an a sus 19 aos l dice jams tocar
nada de eso porque es primero es su salud, verdad. Antes que los vicios y yo
entiendo que l es un ser humano muy bueno. (Madre-Participante 1)

Bueno **** es un nio, siempre ha sido bien maduro, carcter fuerte. Bien, a
pesar de su condicin bien independiente. Ms bien apegado, bien carioso a m.
Inteligente, perfeccionista. Que yo lo veo y lo comparo a m. Perfeccionista y sincero.
**** es bien sincero. **** dice lo que siente en el momento y l es as. (Madre-
Participante 2)

*** es un, un... l es bien inocente, l no tiene maldad, l es por decir un mejor
amigo l nunca va a hablar mal de ti, l no es chismoso l es sano puro inocente es un
ser humano precioso porque l no sabe de la vida, t sabes, las cosas sociales porque
pues como tiene tantos problemas en esa rea no las Es una persona bella. Los
amigos, los poquitos amigos que tiene, eso es parte de lo que ellos expresan. l te
quiere y te ama y te lo va a decir no como los otros nenes, t sabes, nosotros hemos
tenido que trabajar con l, t sabes, pa que no abrace nenes pa que no le de besos a
otros nenes porque l todo es un cario, el no entiende que eso no se hace. (Madre-
Participante 3)

Yo creo que l es un nio bien feliz, l es un nio bien feliz.

(Madre-Participante 3)

Bueno, para m ella es una nia maravillosa. Una nia inteligente, noble, de
bueno sentimientos, impulsiva, sana, ingenua; no tiene malicia. Detallista, le encanta
tener detalles conmigo. Le encanta comprarles detallitos a las nenas de la escuela
cuando cumplen aos. Es soadora. Me parece que es una nia luchadora. Porque en
la escuela las maestras me dicen que es organizada y se pone a trabajar y quiere hacer
las cosas bien. Ella quiere hacer sus asignaciones sola. O sea, me parece una nia
luchadora. Que ms te puedo decir. Yo creo que he dicho bastante. Es buena hija. En
la relacin conmigo entiendo que es la mejor hija que Dios me pudo dar. Creo que a
lo mejor si no tuviera la condicin que tiene no fuera tan especial. A lo mejor no
tendramos los niveles de afecto y de apego que tenemos. A lo mejor no seramos tan
apegadas. Y nada, yo pienso que Dios me dio la nia que era perfecta para m. S. O
sea, pensarlo as es extraordinaria. No me la quiero imaginar, ni pensarla de otra
manera. Si l me la mando as es porque ella era perfecta para m y era lo que yo
necesitaba. (Madre-Participante 4)

*** es un nio sumamente inteligente, afectivo, eh es social, que no sepa cmo

desarrollar esa parte es otra cosa, pero s es importante para l; el estar en sociedad y
ser aceptado en la sociedad. Es un nio en hbil con las cosas conceptuales, los
conceptos matemticos, los conceptos cientficos, los conceptos tericos, en esa parte
tiene unas habilidades bien marcadas y tiene unas dificultades bien marcadas. En el

103
aspecto fsico eh... sus habilidades motoras y eso hace que se sienta mal. O sea, l est
consciente de las partes en que l no funciona y le gustara que no fueran as. Este
es muy familiar, para l la familia es sumamente importante y es bondadoso y
generoso. O sea, l es una buena persona. Es una persona de unos sentimientos bien
puros bien claros. O sea, l est bien consiente de cmo se siente y por qu, y eso se
extiende a personas que l no conoce. (Madre-Participante 5)

Categora: Consejos y Recomendaciones

Esta categora contiene otras dos sub-categoras que abarcan consejos, ideas,

sugerencias y recomendaciones que las madres compartieron al final de las

entrevistas.

Sub-categora: Consejo a otros padres. Expresiones de las madres a otras familias

que inician su proceso en la bsqueda de servicios para sus hijos/as con autismo

Wow, bueno yo siempre he credo que para la familia es que el primer paso es la
aceptacin. Que posiblemente es lo ms difcil porque uno siempre piensa que sus
hijos van a nacer sanos de pies a cabeza, pero t sabes, perfectos en todo; verdad. Y
yo creo que ese es el impacto ms grande, cuando uno se da cuenta que algo no est
bien. Eh y primero que nada aceptarlo y buscar ayuda. Porque si yo lo acepto pero
no busco ayuda no hago absolutamente nada. Este aceptarlo yo, buscar ayuda para
l y buscar ayuda para m tambin, porque definitivamente uno tiene que tambin
coger impulso, no. y seguir porque esto es... y otra de las cosas tambin sobre todo
tener fe, porque logramos mucho con eso. Yo creo no hay nada imposible. (Madre-
Participante 1)

A esas familias le dira que tienen que estar pap y mam unidos para poder
ayudar al nio. Independiente, econmicamente, o sea, de las condiciones de lo que
tengan de las herramientas que tengan a la manos. Que tienen que estar pap y mam
bien unidos porque eso es bien importante. Para pues para el desarrollo de ellos y
para el resultado que vayan a tener. (Madre-Participante 2)

.. Que para m que independientemente que el nio tengo un desarrollo normal o con
su condicin o limitacin que estn siempre los paps con sus hijos. Que pap y
mam siempre estn ah. Porque es bien importante. Y dedicarse a los hijos. (Madre-
Participante 2)

A la familia le digo que tienen una lucha bien larga al frente y necesitan support
group y necesitan que su familia los ayuda y que le dejen saber you know, necesitan
support. Pienso yo si no es un matrimonio slido (larga pausa) no se le va a hacer
fcil. pero un matrimonio que tiene problemas, traer un nia as con autismo severo
Porque *** era severo, este, no lo van a poder porque es una carga bien fuerte, bien
fuerte. Nosotros no salamos, tuvimos que dejar de salir a comer, dejar de ir al cine, a

104
veces meses. Mucho, no s ni cunto tiempo no salamos de la casa porque t no
puedes ir a casa de otra persona con l porque l llegaba a gritar, a gritar y a tirar
pataletas y a romper lo que se encontrara tuvimos que dejar de ir a casa de las
amistades. Es bien fuerte. Y que si t no eres bien unido con l (Madre-
Participante 3)

Bueno, la familia le dira que aunque es devastador o triste, que se sequen las
lgrimas y se levanten. Porque su hijo no necesita un padre deprimido ni llorando.
Una persona deprimida y llorando no puede ayudar a su hijo. Y si lo primero en la
vida de un padre es su hijo tiene que anteponer las necesidades de ese hijo a lo que
uno pueda sentir. As que las rodillas hay que limpirselas y las lgrimas secrselas y
pararse. Echar parlante, buscar ayuda. Nunca rendirse, nunca aceptar un no; un no se
puede. S se puede. A m me dijeron que aqu no haba nada y que yo me tena que ir.
Y yo si pude y yo si encontr. Me dio trabajo, tuve que luchar, he tenido que batallar
pero lo logr y lo consegu. Y creo que sin tener los recursos que tienen otras
personas, he logrado que *** tenga los mejores servicios que puede tener aqu, sin ser
adinerada. Yo entiendo que la oracin es fundamental. Yo he dejado que Dios dirija
mi vida. Y siempre le he dicho a Dios que me ayude que yo acepto su voluntad pero
que me ayude a ver la luz y cul es el mejor camino y siempre con fe en l, l me ha
rodeado de las personas que yo tengo que tener a mi lado. l no me ha puesto a una
sola persona para bregar con *** que sea una piedra. Me ha puesto personas que, me
puso a ***, me puso a ***. *** ha sido una persona que me ha facilitado. A travs de
ella yo he podido tener acceso a otras personas que han venido a ayudarme. Y que no
se sientan frustrados, que no empiecen a buscar culpa, porque esto no es culpa de
nadie. A cada cual le toca lo que le toca vivir. Y las pruebas hay que asumirlas con
valentas. Si Dios no te da nada que no puedas llevar. Y que no quieran a sus hijos
con penas. Ellos no necesitan nuestra pena, ellos necesitan nuestro apoyo, nuestra
ayuda y que se sientan amados, amados, queridos y que no los rechacen. (Madre-
Participante 3)
A la familia. lo que yo he visto durante todo este proceso cada vez que alguien
me pide ayuda es el denial. El no querer aceptar que tu hijo tiene una condicin que
es de por vida, que no se va a curar y que hay que bregar con ella. Hasta que t como
padre no das ese paso no vas a poder ayudar al nene y mientras ms tiempo pase lo
que haces es boicotendole todas las posibilidades de xito a ese nio. Porque el nene
a los 2 aos no se puede guiar al l solo. No se puede llevar al sitio de terapias que lo
ayude (se re). O sea, t tienes que pasar ese momento protagnico de tu vida donde
lo importante es my god yo como padre no tengo un hijo tpico, dejar eso atrs pa
entonces hacer lo que tienes que hacer. Se supone que el protagonista es el nene o la
nena no tu como padre y como te afecta la condicin que tu hijo pueda tener.
(Madre-Participante 5)

Sub-Categora: Consejo a profesionales. Expresiones de las madres sobre cmo los

profesionales deben trabajar el proceso de identificar y expresar el diagnstico de

autismo a las familias.

105
 Para un profesional siempre, siempre por ms mnimo que sea, yo siempre he
visto que puede haber un cambio y que esos nios. Muchos de ellos son nios.
Muchos de ellos llegan a adultos, no, pero que esas personas tambin pues son seres
humanos que aunque uno a veces tiende uno a mirarlos ah a ignorarlos o lo que sea,
pero yo creo que los profesionales son bien necesarios porque hay mucha gente que
necesita de su ayuda y que es indispensable pues que ellos tambin, pues t sabes,
que Y yo creo que para toda profesin t debes de tener antes que nada vocacin
para ellas y para stas ms todava porque vas a ver que es un proceso largo y es un
proceso lento que a veces uno como padre a veces se desespera., Pero son bien
necesarios porque sin ellos imagnate. (Madre-Participante 1)

Entonces a un profesional hay no s, mi experiencia fue bastante buena y Pues

este, que le aconseje a la familia que primero es el problema del nio. No vamos a
decir problema, la condicin es primero. Que se empiece a bregar con eso y que
despus cae todo lo dems. Que no lo pospongan. Que no digan l va hablar despus a
los cinco aos. Que l est pequeo. Que lo comparen con el nene de fulanos. Que no
habl y que a los seis aos habl. Que no se deje llevar por nadie. Que empiecen a
bregar con la situacin y entonces maten los resultados. (Madre-Participante 2)
Yo entiendo que el profesional debe tener un poquito ms de delicadeza cuando
dan el diagnstico y no pensar este porque a m me dijeron que K no iba a hablar
nunca, aparte de otras cosas porque el primer diagnstico que me dieron pero
realmente fue que me pusieron rule out. Tampoco ser muy flower, no. Porque hay un
camino. Es bien difcil pero hay esperanza. No todo es tan trgico como no los
pusieron a nosotros. (Madre-Participante 3)
Qu le dira s que... Le dira depende de cmo hubiera dado la noticia. Hay
profesionales que no pierden la empata y no pierden esa cosa con los familiares. Hay
profesionales que pierden el roce y son muy Si fuera una persona como dettached
pues yo le dira que tratara de ponerse del lado de la persona que est recibiendo la
noticia. Y tratara de pensar si fuera su hijo o su hija cmo se sentira. Y que tratara de
posicionarse en ese lugar, que no es fcil. Porque a nadie le gusta que te digan que tu
hijo tiene algo y ms cuando supuestamente naci bien. Porque cuando hay nios que
vienen con sndrome Down los paps lo saben o cuando nacen con condiciones t ya
sabes pero supuestamente vienen bien y de momento ya no est perfecto. Si es un
profesional bueno y que tiene empata y que se preocupa le dira que siga haciendo su
trabajo y que se esfuerce. Por cada da aprender ms y empaparse ms de las cosas
nuevas que surgen en la condicin. Porque estamos carentes de profesionales y de
personas que se interesen en el tema de verdad, con seriedad que quieren aportar y
quieren ayudar. Porque hoy en da hay muchos buscones por ah que dicen que si las
vitaminas y las otras cosas. Empiezan a cobrar a los paps un dineral por charlas y por
cosas para lucrarse porque dicen que el autismo se cura. Y que sus hijos se van a curar
y que se le va a quitar. Que respeten el dolor de la gente y las circunstancias de la
gente y que esas personas que quieren hacerlo y que quieran ayudar. Que se sigan
comprometiendo porque hay mucha, mucha necesidad. De ayuda para los padres y
tambin hay mucha necesidad de que se busquen servicios para los nios adultos.
Cuando yo empec no haba mucho para los nios. Haba como que un boom de que
iba a empezar. Entonces ahora como iba un boom, todo se concentro cuando eran
nios y seguimos los adultos sin nada y no est balanceada la cosa. Hay que empezar
a dirigir para empezar a buscar servicios para los nios, para los adultos, perdn.
(Madre-Participante 4)

106
 A los profesionales (respira profundo) ay dios mo el hecho de que yo me
tardara ao y medio y que recorriera tantos tipos de profesionales para lograr un
diagnstico es una vergenza. Porque cmo es posible de que yo como madre con mi
investigacin particular con las cosas que yo busqu en internet, los libros que yo le
que yo supiera que era lo que estaba pasando y que ninguno de ellos pudiera darme un
diagnstico certero. Yo inclusive por manos de neurlogos que nunca vieron al nene,
tener la humildad de aceptar que t no lo sabes todo. Volvemos a lo mismo, al
protagonismo. Es menos importante t como profesional no parecer perfecto en este
momento a dar un diagnstico mal hecho y que entonces ese nio sufra las
consecuencias de un mal diagnstico. (Madre-Participante 5)

Las categoras, sub-categoras y verbalizaciones que corresponden a cada una,

presentadas anteriormente son producto de las entrevistas realizadas a las madres e

hijos que participaron en este estudio. Este proceso es ms que una clasificacin sino

que es un ejercicio orquestado que integra y a su vez da significado a las valiosas

aportaciones de los participantes. El ejercicio anterior abre el paso a la

conceptualizacin y anlisis que presentar en el captulo posterior.

107
 CAPTULO IV

El propsito principal de esta investigacin fue conocer cmo las madres e

hijos con el diagnstico de autismo apalabran la construccin de la relacin afectiva

entre ellos. Mi inters en esta escucha es otorgarle un valor significativo a lo que

estas familias traen en sus discursos y vivencias. Para ello, dediqu el tiempo

necesario y a travs de preguntas que se dieron en un espacio cmodo y casi

coloquial, escuch lo que estas madres y sus hijos llaman su realidad afectiva, de

amor y sensibilidad. Part de un enfoque fenomenolgico, que adems de cumplir

con posturas ticas, acadmicas e investigativas, dio el espacio de estudiar el asunto

o fenmeno bajo estudio desde su propia realidad y perspectiva, esto me parece tico

y valioso.

En este captulo presento el anlisis de las verbalizaciones de las madres e

hijos participantes, destacando el tema principal de investigacin, que es la

construccin de la relacin afectiva. Realizar este anlisis integrando y respetando la

teora y la revisin literaria que ya existe del tema en cuestin. A su vez, en este

espacio intento responder las tres preguntas de investigacin y objetivos que guiaron

el estudio. Como se recordar, estas tres preguntas fueron: (1) Cmo las madres de

hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan la construccin de la relacin

afectiva con sus hijos?, (2) Cmo los hijos describen y expresan la construccin de

la relacin afectiva con sus madres?, y (3) Cmo las madres y los nios/jvenes con

autismo describen el rol e influencia de otros significativos en la construccin de las

relaciones afectivas? Para ser responsable con el anlisis y con el enfoque

fenomenolgico, presento en los momentos que sea pertinente algunas citas verbatim

que responden a los objetivos y preguntas, las cuales sern analizadas a la luz de la

108
teora de apego, la revisin de lo que se conoce como autismo y, sobre todo, desde el

contexto en que estas voces son escuchadas.

Por ltimo, adems del anlisis, y de mis conclusiones finales, expondr las

limitaciones del estudio y algunas recomendaciones para trabajos futuros.

Cmo las madres de hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan la

construccin de la relacin afectiva con sus hijos?

De las voces, las articulaciones, expresiones e interacciones de las madres se

escucha que, en efecto, sus construcciones de la maternidad, guardan consistencia con

la teora de apego. Las madres, al relatar sus historias, sus experiencias,

preocupaciones, alegras, incertidumbres, entre otros, aluden a los postulados que

Bowlby seal en la teora. Esto es sumamente importante porque demuestra que an

a travs de los tiempos la teora de apego contina siendo vigente. Las

verbalizaciones de las madres apoyan la revisin de literatura que de forma integral y

concisa forma parte del primer captulo de esta investigacin. Una de las ideas

principales que utilic como conceptualizacin de este estudio es que las primeras

relaciones del infante con su madre o cuidador primario son sumamente importantes

para el desarrollo del nio, y para un nio con el diagnstico de autismo es de igual

importancia. La literatura refiere que en los primeros aos del nio con trastorno

autista, el apego a sus padres les hace perseverar, incluso si muestra poca o ninguna

respuesta (Rooney, 2005; Sigman & Ungerer, 1984). A pesar de todas las dificultades,

la debilidad y dependencia del nio tiende a fortalecer el afecto de los padres hacia su

hijo, lo cual tiene resultados positivos para el nio, ya que es querido y cuidado

(Mundy & Sigman, 1989; Rooney, 2005). Las respuestas de estas madres, responden

a sus vivencias y construcciones, pero a su vez alimentan los hallazgos en esta

direccin.

109
Al igual que la teora lo postula, la vinculacin afectiva est mediada por varios

determinantes y no slo por la experiencia. Por ejemplo, las madres conversaron

sobre cmo el recuerdo de su propia crianza tiene un efecto en los modos de

vincularse con sus hijos. Interesantemente, las cinco madres entrevistadas al hablar

sobre la relacin afectiva con sus madres, relataron que disfrutaron y disfrutan de una

relacin segura con las mismas y que a pesar de que son personalidades muy distintas,

reconocen que esa relacin, y los recuerdos que tienen de sus propias crianzas, les han

ayudado a construir una relacin segura y saludable con sus hijos.

Al preguntarles a las madres sobre sus historias de vida, un poco para poner en

contexto histrico y cultural las vivencias que iban a compartir como parte de este

estudio, todas aludieron a recuerdos gratos y afectivos de su infancia. Son mujeres

que se sintieron y se sienten amadas por sus madres y que de forma concreta

expresaron sentirse seguras de tener una base que les ha dado el fundamento y la

experiencia para criar y construir relaciones seguras con sus hijos. Algunas

dialogaron sobre recuerdos tales como que regresaban de sus escuelas elementales y

saban que sus madres estaban esperndoles en sus casas para ayudarles con sus

tareas, otras expresaron experiencias que denotan cmo sus madres fueron muy

sensibles y respondan con prontitud a sus necesidades bsicas y sentimentales, an en

edades adultas y en la actualidad. Por otro lado, adems de aludir a esos recuerdos,

como experiencias que las convirtieron luego en madres sensibles y seguras, a su vez

reconocen que esos recuerdos y su relacin con su madre ha tenido un impacto

importante en la vida de sus hijos y en el manejar lo complejo de tener un hijo con el

diagnstico de autismo. Dos madres expresan:

Si yo por mi experiencia entiendo que es muy cierto que la formacin que uno
tiene al principio, los primeros aos hasta los cinco, seis, siete aos, determinan sobre

110
ti mismo y cmo cres a tus hijos despus. Pero ese sentimiento que yo tuve de cmo
me trataron cuando yo era chiquita, tan pronto yo tuve hijos eso fue lo que yo trat de
repetir. Y yo siempre le deca a mi ex marido, me acuerdo, que si yo lo haca un
cincuenta por ciento de cmo lo hizo mi mam, yo estaba perfecta. Todo lo positivo.
Eso mismo es. Y realmente mis hijos tienen once y doce aos yo veo ese mismo
sentimiento de seguridad, de confianza, de que ellos saben que yo siempre estoy para
ellos y que ellos pueden contar conmigo. Que para m era lo ms importante. Porque
situaciones siempre se van a dar. (Madre-Participante 5)

mi experiencia de hija haba sido muy buena y como mi experiencia haba sido
buena, pues yo lo quera repetir. (Madre-Participante 4)

El desarrollo del vnculo afectivo y contar con una base segura, postulados principales

de la teora de apego, es mediado por la experiencia de da a da entre la figura

primaria y el infante. Esa experiencia, a la que alude la teora, es la significacin de

cada acto y patrn entre la dada, para fortalecer el vnculo. La teora de apego le

otorga una importancia fundamental a la experiencia previa de la madre y cmo sta

internaliz esa experiencia.

Bowlby (1989) advierte que no necesariamente la conducta de apego se repetir del

modo particular que se dio en la infancia del padre, sino que lo importante ser como

ese padre interioriz tal relacin. Sin embargo, es esencial desde la teora de apego,

tener conocimiento de cmo las madres articulan y recuerdan sus experiencias previas

de crianza. Desde la teora de apego se han trabajado los aspectos de la transmisin

intergeneracional de los vnculos afectivos y cmo incide sobre la relacin materno-

infantil las formas en que la madre recuerda su propia crianza. La transmisin

intergeneracional va de la mano con la elaboracin terica de los modelos internos de

trabajo.

Bowlby (1982) defini los working models como el mecanismo mediante el cual las

experiencias de apego en la infancia afectan a la persona durante toda su vida. Los

modelos operantes internos que un nio construye de su madre y de los modos en que

ellas se comunica y se comporta con l y un modelo comparable de su padre, son

111
construidos por el nio durante los primeros aos de su vida, y pronto se establecen

como estructuras cognitivas influyentes (Bowlby, 1995, p. 151). Estos modelos

constituyen un esquema mental en el que se encuentran las expectativas acerca de los

comportamientos de otros hacia s mismo, basndose en la interiorizacin que ha

hecho la persona de las experiencias pasadas con su figura de apego. A travs de la

calidad de las experiencias tempranas con las figuras de apego, el nio desarrolla

organizaciones psicolgicas internas o modelos internos de trabajo (Velsquez-

Andrades, 1996, p. 161). Cada individuo atraviesa por un proceso de interiorizacin;

es un modo de concebir internamente al otro y lo que se espera de ese otro. Un

aspecto importante de los modelos internos de organizacin afectiva internal

working models, es que con el pasar del tiempo y de la madurez estos se hacen cada

vez ms complejos. Es por esto que es trascendental entender todo este proceso a la

luz del proceso de desarrollo, el cual de ninguna forma es esttico ni lineal. A partir

de los modelos internos de organizacin afectiva la persona puede generar

interpretaciones del presente y evaluar elementos futuros (Martnez, 1993, p.35). La

tesis de Main (1985) est basada principalmente en la influencia del recuerdo de la

madre sobre su propia crianza y la calidad de apego que fomenta hacia su infante. La

teora de apego es abarcadora, pues, se interesa no slo en las relaciones tempranas

sino tambin en las consecuencias positivas y negativas en la que puede desembocar

la relacin. A la luz de la teora las voces de estas madres se hacen eco de los

postulados de la teora relacionados a los recuerdos de la infancia.

La teora postula que esos modelos internos influyen directamente en cmo un ser

humano se siente con su progenitor, con respecto a s mismo, del modo que espera ser

tratado, y el modo en que tratar luego a los nios. De lo anterior me parece

importante destacar la repeticin que se da en el discurso de una de las madres y su

112
hijo en cuanto a la relacin entre ellos. Una de las madres expres que su mam era

muy estricta y que la relacin con ella se basaba adems del amor, en respeto. Sus

formas de articular lo que ha significado la experiencia de la maternidad y las formas

de relacionarse con su hijo, son escuchadas como una repeticin de lo que vivi como

hija, y la importancia que sta le otorga a la obediencia y el respeto como base

fundamental de la relacin afectiva con su hijo. Por otro lado, es importante destacar

sobre este aspecto, que as como las madres reconocen el impacto que tuvo el haber

disfrutado de una base segura con sus propias madres, tambin reconocen que hay

experiencias que no quisieran repetir de sus propias vivencias. Una de las madres

expresa que su madre no fue muy cariosa con ella y que ella no quiso repetir esa

conducta con sus hijos, sino que, por el contrario. ha intentado demostrar a travs de

estmulos sensoriales, y de carios, el amor que siente hacia sus ellos.

Todas las madres hicieron alusin de forma muy afectiva y saludable a cmo

significan la maternidad y esa experiencia y cmo los primeros encuentros con sus

hijos le cambiaron la vida para siempre, y de forma positiva. Estas verbalizaciones

son extraordinarias porque dan cuenta de que mostraron inters y anhelo en formar un

vnculo con sus hijos, lleno de amor, sensibilidad, proximidad y calidad. Las madres

relataron ancdotas de los preparativos y de los cambios que surgieron al enterarse de

que iban a tener un beb. La calidez y la proximidad de la relacin narrada fue

descrita por una de las madres tan en detalle que incluso comenta la preocupacin que

tena porque su beb tuvo que permanecer varios das en el hospital y ella senta que

l no se iba a apegar ella:

Entonces vino el doctor a decirme que el nene estaba NICU (Unidad de Intensivo
Neonatal) . Que no lo podan cargar, que no lo podamos tocar de la barriguita para
arriba. Que era donde estaba la campana de oxgeno. Que yo le poda tocar las
manitas y los piecitos para que el supiera que yo estaba all pero thats it. O sea, que
esos primeros tres das ese bonding nunca ocurri, el contacto con su mam l nunca

113
lo tuvo. Estaba hambriento y no poda comer, ni tomar nada. Lo tenan conectado por
todos lados, con sueros y mquinas y que se yo; y yo, primeriza. Para m era bien
importante lactar. Entonces yo lo que hice fue en esos primeros tres das, yo viva all
prcticamente. Me sacaba la leche. Todo el mundo gracias a Dios en ese hospital fue
bien consiente en esa parte que ellos no le iban a dar ninguna frmula, ni ninguna otra
cosa que no fuera la leche materna. Bueno desde el principio desde que son
chiquititos es la sensacin tuya como madre de que eso es tuyo. Es tu responsabilidad
y eso se transmite, la manera en que t los tocas, la manera en que t los coges, la
manera en que t les hablas. Desde que estn en la barriga realmente. Y una vez estn
fuera de la barriga volvemos como t los coges, como t los tocas, como les habla
especialmente cuando hay gente alrededor, determina esa diferencia. Como t le
hablas a tu hijo, como t lo tocas, versus como t le hablas a cualquier otra persona.
Yo entiendo que eso a los nenes le empieza a inculcar un sentimiento de seguridad.
(Madre-participante #5)
Lo anterior concuerda con una de las posturas bsicas de la teora, la predisposicin

del ser humano de aproximarse a otro. Este enfoque supone que en los seres humanos,

as como en otras especies, la conducta de apego, sta en cierta medida pre-

programada y, por lo tanto, preparada para desarrollarse cuando las circunstancias lo

permitan (Bowlby, 1982). En palabras de Bowlby (1989), El beb humano llega al

mundo influido genticamente para desarrollar una serie de pautas de conducta que

dado un entorno apropiado lo llevarn a conservar una proximidad ms o menos

estrecha con quien lo cuidaesta tendencia a mantener la proximidad cumple la

funcin de proteger al beb (p. 77). En trminos generales durante las entrevistas

pude apreciar que las madres se reconocen como figuras de apego. Desde una mirada

clnica, las diadas entre estas madres y sus hijos dan la impresin de haber

desarrollado un vnculo afectivo saludable y un sentido de seguridad recproco.

Las madres explican cmo el paso del tiempo y la experiencia de la maternidad les

han cambiado la vida. Estas relataron ancdotas y experiencias que ha marcado

significativamente sus vidas. A la luz de la teora de apego, esta construccin de la

experiencia cobra un significado nico. El concepto experiencia utilizado en la

cotidianidad para describir sucesos y acontecimientos de la vida, toma una forma

114
nica en el modo de cada cual vivir esa experiencia. El desarrollo del vnculo

afectivo y contar con una base segura, postulados principales de la teora de apego, es

mediado por la experiencia de da a da entre la figura primaria y el infante. Esa

experiencia, a la que alude la teora, es la significacin de cada acto y patrn entre la

dada, para fortalecer el vnculo.

A su vez, estas narraciones dan paso a reconocer que estas madres a travs de sus

discursos manifestaron otro de los postulados principales de la teora: la sensibilidad

maternal. La teora define la sensibilidad como aquella conducta que un cuidador

realiza para responder prontamente a las demandas de un nio o beb. Esta conducta

incluye la capacidad del cuidador primario de poder interpretar de manera adecuada y

afectiva las necesidades y seales del nio. Esta conducta junto a la respuesta del

nio es uno de los mejores predictores de un desarrollo de una base segura en la

diada.

Como otra de las respuestas a la primera pregunta de investigacin, las madres

participantes hacen alusin a conceptos que Bowlby describi para que se de en una

relacin afectiva: calidad, sensibilidad, afectividad, entre otros. Estas madres,

hicieron referencia en sus relatos a estas caractersticas y aluden a ellas de forma

consistente. Me parece importante destacar que dada a la sensibilidad que estas

madres han tenido con sus hijos, todos ellos han podido ser intervenidos a tiempo y

esto, a su vez, ha tenido un impacto saludable en la relacin, y en la prognosis de

algunos sntomas de los nios y jvenes. Los cinco nios/jvenes participantes que

tiene el diagnstico de autismo, fueron evaluados y atendidos en o antes de los tres

aos de edad. Al preguntarle a las madres si la intervencin temprana tuvo algn

impacto en la relacin afectiva con ellas y con otros, stas contestaron

afirmativamente.

115
 sumamente importante porque. entonces en ese aspecto eso influye en si nivel
de felicidad en su nivel de armona y es determinante en la manera en la que estas
personas van a poder vivir el resto de su vida y si van a poder ser independientes y
pertenecer a la sociedad. (Madre-Participante 5)

el que fuera diagnosticada e intervenida a edad temprana ha sido una bendicin.

Porque yo entiendo que eso nos ha permitido poder sacar el mximo de ella y poderla
ayudar. Si no lo hubiramos hecho en ese momento, hubiramos perdido un momento
precioso. Ella, yo entiendo, que tan pronto se le empez a intervenir ella empez a
responder rpidamente. Empez a hablar, empez a el vnculo emocional afectivo
siempre ha estado ah. Del cario, del apego, siempre ha estado. (Madre-
Participante 4)

Como mencion anteriormente, los cinco hijos participantes tuvieron la oportunidad

de ser intervenidos a tiempo y sus padres de conocer cul era su condicin y los

servicios necesarios para trabajar con sus dificultades. Al preguntarles a las madres

sobre las primeras seales que comenzaron a preocuparles de las conductas de sus

hijos, la mayora identific reas relacionadas a la falta de lenguaje, poco o ningn

contacto visual, algunas conductas estereotipadas, falta de socializacin o prdida de

algunas destrezas que ya haban desarrollado, como por ejemplo balbucear, o decir

mam y pap. Algunas madres reconocieron no tener conocimiento de lo que estaba

pasando con sus hijos y no tener un marco de referencia para poderlos comparar con

otros. Sin embargo, esto no las detuvo de responder adecuada y efectivamente la

necesidad de buscar ayuda para sus hijos y conocer y comprender lo que estaba

ocurriendo en esa relacin.

Sobre el tema de la sensibilidad, debo aadir que estas madres expresaron de forma

constante respuestas que aludan a cmo atendan y atienden a sus hijos con amor,

ternura, afecto y cario. Dialogaron sobre experiencias de la cotidianidad,

demostrando que invierten calidad de tiempo con sus hijos. Desarrollaron formas de

comunicacin y comprensin entre ambos (en aquellos casos que tienen mayor

116
dificultad en el lenguaje), haciendo referencia a experiencias afectivas, interacciones

cargadas de cario y contacto fsico.

Pues mira trato de ser bien cariosa con ella. Trato de que ella se sienta amada. Se
sienta comprendida. A veces ella me dice cosas y yo no la entiendo en el idioma de
ella, no me puede construir bien la oracin o porque ella, a ella se le hace difcil
narrarme cosas que le pasan. Que a veces me quiere decir y entonces yo ms o menos
como la conozco voyPero yo no le digo que no la entiendo. Me entendiste? Si,
porque yo no quiero que ella piense que yo no la entiendo. Yo busco la manera. Pues
yo quiero que, trato de que ella se sienta amada. Aceptada, comprendida. Me gusta
fortalecerle las cosas positivas que ella tiene para que tenga una autoestima saludable.
Me gusta que ella sienta que esta es su casa y que a ella le pertenece. Que ella se
sienta parte de la casa y de la familia y que ella sientaella te dice que esta es su
casa. O sea que ese es su cuarto y que ese es su espacio. Y que se sienta respetada.
Eso es lo que yo trato de hacer. No s si estoy haciendo todo lo que tengo que hacer y
si lo estoy haciendo bien. (Madre-Participante #4)

Es importante destacar que en el caso particular de estos nios, ninguna de las

madres expres que estos tuvieran un problema sensorial mayor, por lo que todas

hacen referencia a que desde que nacieron respondieron de forma adecuada a las

manifestaciones fsicas, como los abrazos y besos, y que, a su vez, sus hijos

responden el afecto de igual forma, adems de otras conductas. Este dato es

importante porque una de las caractersticas de las nios con autismo ms informadas

en la literatura es que presentan un desorden sensorial, lo que significa que les

incomodan algunas texturas, ruidos, luces y expresiones de cario, tales como besos y

abrazos. Este dato, refuta algunos planteamientos de estudios (Escalona, Field, Singer,

Cullen & Hartsorne, 2001) que concluyen que una de las razones por la que estos

nios no se apegan es porque no toleran que se les toque. Estos autores y otros indican

que anecdotally, children with autism avoid physical contact and appear to show no

desire for affection it could be a painful, overwhelming experience (Cullen, et al,

2005).

En el caso de estos nios y jvenes participantes, es muy posible que como fueron

intervenidos a edades muy tempranas fueron expuestos a terapias que consistan en

117
desarrollar tolerancia por distintas texturas, superficies y contextos y situaciones que

requieren del sentido del tacto. Dos madres participantes manifestaron lo siguiente en

cuanto a cmo sus hijos les expresan afecto:

es bien amoroso, abrazos y besos, eso es lo ms que *** hace.

(Madre-Participante #1)

es muy cariosa conmigo. Tiene siempre muchos detalles conmigo. Me hace

tarjetitas. Si yo estoy haciendo algo y ella me pasa por al lado me pasa la mano por el
pelo. Ella todo soy yo. En la escuela si hay algo que escribir, escribe de m. Es una
relacin bien cercana. Bien de apego.
(Madre-Participante #4)

Como parte de las expresiones que las madres compartieron en las entrevistas debo

resaltar que del dilogo sobre el proceso de buscar servicios y de evaluacin de los

nios se desprende un dato muy interesante. Algunas madres relatan cmo sus hijos

gritaban o lloraban al ser separados de ellas mientras eran evaluados por un

profesional que era extrao para ellos. Esto, responde a una de esas preguntas que no

formul, pero que como parte de sus historias me ayudan a concluir que de alguna

forma estos nios muestran conductas de apego hacia sus madres y que tienen la

capacidad de diferenciar a sus mams de otras personas importantes en sus vidas.

Estas conductas expresadas por las madres, confirman tanto la teora de apego como

investigaciones que se han realizado con la poblacin autista y el tema de apego.

Oppenheim y colaboradores (2008) concluyeron que los nios con autismo quizs no

manifiesten todas las conductas de apego que Bowlby seala (iniciar contacto,

mostrar alegra, buscar proximidad, entre otras) para que se de una base segura, pero

observaron en su estudio que los nios manifestaban ansiedad al ser separados de sus

madres y que dejaban la actividad que estaban realizando mientras la mam estaba

presente. Esto les llev a concluir que los nios con autismo tienen la capacidad de

apegarse a sus madres o cuidadores principales. Los hallazgos de nuestra

investigacin apoyan esa conclusin.

118
El tema de la separacin es fuertemente trabajado en la teora de apego, pues las

observaciones realizadas por Bowlby y Ainsworth (1963, 1967) consistan

primordialmente en cmo los nios reaccionaban ante la separacin de sus madres.

Bowlby (1998) manifiesta que la conducta de mantenimiento de la proximidad

resulta sumamente obvia cuando la madre abandona la habitacin y el beb rompe a

llorar, o bien llora e intenta seguirla (p.274). Aado aqu una cita magistral, que est

cargada de afecto, recuerdos y sobretodo del sentido de seguridad que le provey a

una de las madres el saber que a pesar de las dificultades comunicolgicas y socio

afectivas que su hijo estaba enfrentado, poda tener la certeza de que l la extraaba,

la diferenciaba y solicitaba su presencia:

Pues era bien apegado a m. Porque cuando yo se lo dejaba a mami, yo se lo deje

a mami ya de tres meses y pico para irme a trabajar otra vez. Y el siempre me miraba
como decirme no te vayas. Y mi mam pues... Y cuando yo llegaba el nene me estaba
esperando. Me esperaba y me conoca y todo. Siempre fue una relacin, que mami
misma lo dice, que aunque tu trabajaste l siempre fue bien apegado a ti. No era de los
nenes que cuando la mam llegabaMi mam me dice que cuando, como yo sala a
las cinco y a veces me iba a comprar pampers y to, pues como uno trabaja. Mami
dice que ya a las cinco y media seis ya l estaba dando vueltas por el balconcito. Y
que cuando yo llegaba cuando era ms grandecito buscaba el bulto y lo halaba.
(Madre-Participante #2).

Existe una lnea muy fina entre las conductas de apego y la dependencia. El asunto de

cmo reacciona un nio ante la separacin de su madre es innegociable para poder dar

cuenta de la relacin didica que se establece entre un hijo y una madre o un cuidador

primario. Sin embargo, de igual forma, es ineludible realizar una diferencia entre las

reacciones ante la separacin y las conductas que remiten a una relacin de

dependencia y sobreproteccin. Estos ltimos dos conceptos son trabajados como

parte de la teora de apego, y han surgido en hallazgos del tipo de relacin que se da

con padres de hijos que tienen una enfermedad crnica o algn impedimento (Nez,

2003; Rutgers y colaboradores, 2007). Sobre los postulados de la diferencia entre

119
apego y dependencia Ainsworth (1969) concluye que apego y dependencia son

conceptos separados y de ninguna manera idnticos. Apego es sinnimo de amor y

cario, dependencia no lo es. Un nio ms dependiente puede estar simplemente

inseguro de su relacin con la figura materna (Velsquez-Andrade, 1996 p.160).

Incluso se postula que las caractersticas de dependencia apuntan en algunos casos a

apegos ansiosos e inseguros. En sus trabajos, Bowlby describe un tipo especial de

apego infantil, en el que el nio tiene un miedo constante a la separacin de una figura

vinculada (por ejemplo, la madre), protesta enormemente cuando se aleja y se aferra a

ella de una manera excesiva. Como su propio nombre indica, el vnculo que

mantienen estos nios no es seguro, y esto produce en ellos un continuo estado de

alerta ante la temida separacin y desproteccin. Segn Bowlby, la explicacin radica

en que estos miedos son justificados a causa de la frecuentes separaciones como por

ejemplo nios internados en orfanatos, hospitalizaciones o bien de amenazas

recurrentes de abandono. El apego ansioso o ansiedad de separacin se ha relacionado

con psicopatologas adultas como la depresin y la agorafobia e indirectamente con el

comportamiento violento o antisocial (Bowlby, 1993).

Las similitudes del apego ansioso e inseguro con el concepto de dependencia es

evidente. Autores como Rutter (1990), que han realizado trabajos utilizando la teora

de apego como base para evaluar experiencias de abandono, han expuesto muy

acertadamente que lo patgeno no es en s una separacin temporal, sino la prdida de

vnculos afectivos creados, y mucho ms cuando no hay oportunidad para crear otros

nuevos o se producen situaciones de indefensin (peligros, soledad, entorno

desconocido). Estos autores proponen que aqu la necesidad insatisfecha no es la de

proteccin y cuidado, nica invocada en la teora del apego, sino la de afecto, y as lo

demandan explcitamente las personas que sufren de carencias emocionales. La

120
ansiedad de separacin y la dependencia se puede dar tambin por otros motivos

como la indefensin o la falta de capacidades para desenvolverse en la vida cotidiana,

como por ejemplo se produce en las personas diagnosticadas con trastorno de la

personalidad por dependencia u otros diagnsticos.

Destaco esta diferenciacin porque de una forma u otra todas las madres expresaron la

dificultad de manejar el proceso tpico de separacin de sus hijos, las conductas de

sobreproteccin que han asumido como parte de los cambios que enfrentaron al

conocer la condicin de sus hijos y a su vez las razones por las cuales estas conductas

se han perpetuado. Dos de las madres participantes dicen:

Esa fue una de mis primeras experiencias significativas. Cuando lo tuve que dejar
en Montessori para las excursiones y pap y mam no podan ir. Muchacha cllate.
Yo llorando el da antes y mi esposo, por un lado, no lo lleves; pero me deca la
directora, tienes que dejarlo. Entonces la guagua bajaba as. Yo no s si t has ido por
Plaza Norte, que esta Cabrera, y Western Auto. Yo me esconda en la guagua por
Western Auto, cuando yo vi que esa guagua arranc, llame a este llorando (haciendo
referencia del esposo). Pues porque como yo saba como l era pues yo pens que le
iba a pasar algo malo. Muchacho eso para m fue una tortura. (Madre-participante
#2)

Sobre los retos en cuanto a la relacin maternal con su hijo argumenta:

quiz eso mismo como yo lo proteg, sobreproteg tanto hoy da el es demasiado

pegado a mi demasiado a veces, a veces me vuelve loca tu sabes el mam y mam y
mam y quiero una cosa y (Madre-participante # 3)

Es interesante porque las propias madres pudieron expresar verbalmente la diferencia

entre lo que es apego y lo que es dependencia y conductas sobreprotectoras.

Asumieron en sus discursos, el asunto de la dependencia y la sobreproteccin como

algo negativo y de lo cual se sienten culpables y responsables de no saber cmo

manejarlo, an cuando los terapeutas de sus hijos le han realizado el acercamiento de

que deben trabajar con esa simbiosis. Hay varias citas que me parece que son

necesarias presentar porque explican por s mismas lo anterior:

121
No quera saber nada ms, quera dedicarme a l y todo. Me obsesion con l. Y
no se lo quera dejar a nadie. Todo tena que ser yo y le haca todo yo. Y si me dejan
hasta el da de hoy, todo. Todo yo y yo que pap me regaa por eso. (Madre-
Participante 2)

porque uno tambin, yo entiendo y lo admito pues lo sobreprotejo por la

condicin. (Madre-Participante 3)

Este pues el cambio fue que ms apego. Vamos a decir que yo no se lo quera
dejrselo ni a mi mam. Yo no quera que nadie bregara con l. Y que nadie lo mirara,
ni que lo tocaran y s que era malo. Pero ese fue el cambio, me apegu ms l. Lo
quera. Dej el trabajo. Se apeg ms tambin. Todo era mami. Un apego los dos que
no nos queramos separar. (Madre-Participante 2)

en sobreprotegerlo si, porque yo era muy normal con mis hijos siempre pero eso
fue porque l todo era muy normal l a los 6 meses se pas a su cuarto en su cuna
yo creo que esa parte mami disciplinada, porque si todo era muy bien y cuando nos
dijeron ese diagnstico lo sacamos del cuarto lo metimos en la cama porque L la
neurloga nos dijo que le daban ataques todava en deep sleep entonces yo dije el
nene tena ataques epilpticos ah durmiendo y no pude con eso. Lo metimos en la
cama. Tuvo en la cama 2 o 3 aos que si l hubiera sido sin ningn problema eso
hubiera sido como debe ser. Entonces tuve mucho problemas en ese sentido con mi
esposo porque l entiende que tenemos que tratarlo normal y a m se me haca bien
difcil, yo lo proteg y proteg demasiado. (Madre-Participante 3)

Esta misma madre expresa durante la entrevista que reconoce que necesita proveerle

un espacio de independencia a su hijo y de forma risible expresa la preocupacin de

que no ha cumplido con algunas recomendaciones que la psicloga de su hijo le ha

dado para fomentar esa independencia. Su relato sigue as:

una cosa increble por eso yo no veo (palabras que no se entienden) esto es
confidencial? Me mata! (refirindose a la psicloga del nio),me mata por que ella
quiere, y es verdad que yo sea ms independiente bueno puede ir a un campamento
o algo as de verano y vuelve claro (se re).
(Madre-participante 3)

Estas verbalizaciones responden, a su vez, a experiencias ligadas al asunto de

la culpa, la aceptacin y de alguna forma la dependencia que estas madres describen

de la relacin con sus hijos. Koegel (1992) sugiere que existe un patrn de estrs que

se da entre los padres con autismo y que de cierta forma intentan compensar algunas

frustraciones que se dan en la relacin creando crculos de co-dependencia. A su vez,

122
lo anterior tambin remite a ideas que sugieren que stas han subestimado algunas

capacidades de sus hijos e hijas. Esto concuerda con la revisin de literatura en este

aspecto. En el estudio de Midence & Oneill (1999) los padres apalabran esta

experiencia como confusin y describen esta etapa con un gran sentido de tristeza,

desolacin, dificultades en la relacin marital y culpa. Todas las madres coincidieron

en que se les hizo muy difcil aceptar en primer momento el diagnstico de autismo y

que fue un gran impacto emocional que les provoc tristeza, depresin y coraje.

Expresaron que una vez aceptaron el diagnstico, ocurrieron dos cosas: por un lado,

se sentan muy culpables de no haber podido descifrar algunas de las conductas de

sus hijos anteriormente y que, por otro lado, inmediatamente se aferraron y

obsesionaron con stos, creando relaciones un tanto dependientes. En la escucha se

puede dar cuenta de que una vez recibido el diagnstico estas madres comienzan a

significar a sus hijos a travs del mismo y esto les llev a sostener relaciones muy

dependientes, lo que en ocasiones ha tenido como consecuencia que stas subestimen

algunas capacidades cognitivas de sus hijos y estos se manejen con cierto grado de

inseguridad en algunos contextos.

Los aspectos de aceptacin, resistencia y expectativas de las madres sobre sus hijos,

luego de recibir el diagnstico de autismo, se matizan de una forma muy particular y

sustentan estudios relacionados con las situaciones familiares que se dan comnmente

en familias con un hijo con el diagnstico de autismo. Los estudios (Cullen-Powell y

colaboradores, 2005; Rutgers y colaboradores, 2007) dirigidos a reas de intervencin

con familias de nios con impedimento y, especficamente con nios con autismo,

resaltan que la mayora de los padres enfrentan mucho estrs, situaciones entre la

relacin matrimonial, tristeza y frustracin por no poder entender algunas conductas

de sus hijos, entre otros sentimientos de desilusin y desesperanza. Nuez (2003)

123
subraya los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la

discapacidad, sino en funcin de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a

esta situacin. Cada familia es nica y singular y procesar esta crisis de diferentes

modos (p.133). A su vez, destacan que estos padres atraviesan por procesos de

resiliencia y que, a pesar de lo duro y complejo del diagnstico si el nio es

intervenido a tiempo, muestran recuperarse en poco tiempo del impacto del

diagnstico.

Las verbalizaciones de las madres en este estudio dan cuenta de estas conclusiones,

reconocieron con honestidad y a voz en cuello que en ocasiones se resistieron a

pensar que sus hijos tenan este diagnstico. Algunas de las madres que estn

casadas, incluso expresaron que tuvieron dificultades en sus relaciones de pareja

porque volcaron toda la atencin hacia al hijo y en ocasiones enfrentaron grandes

depresiones. No obstante, casi todas describieron que fue muy breve el tiempo que

estuvieron tristes o que mostraron resistencia ante el diagnstico y que esa actitud

permiti y ha permitido trabajar de forma adecuada con sus hijos y ha sido saludable

para el ncleo familiar. Me parece que junto con el trabajo que realizaron en cuanto

a la aceptacin del diagnstico, a su vez, lidiaron con las desilusiones que pudieron

haber enfrentado por expectativas no cumplidas. Llego a estas conclusiones luego de

revisar las entrevistas y percatarme que la mayora de las madres no expres sentir

tristeza o desilusin por expectativas no cumplidas o logros que esperaban de sus

hijos. S dialogan sobre preocupaciones y retos, pero no con un sentido de tristeza o

decepcin.

El proceso de aceptacin y recuperacin de estas madres fue guiado y posible por

sistemas de apoyo que estuvieron y han estado a lo largo del proceso de crianza.

Todas las madres, sin excepcin, expresaron en varias ocasiones no slo el impacto

124
positivo que tuvo la relacin afectiva que sostienen con sus madres, sino que stas les

han servido de figuras de apoyo y acompaamiento en todo el proceso de maternidad

con sus hijos. Algunas madres relatan que sus madres, las abuelas de estos nios,

estn totalmente inmersas en el quehacer diario de stos y las asisten en llevarlos y

buscarlos a las escuelas, y a las distintas citas y actividades que tienen. Otras

expresaron que sus madres sirven de apoyo, en tanto y en cuanto sirven de escuchas y

de bases seguras para ellas como hijas. De las familias que tienen ms de un hijo,

expresaron que sus hermanos estn conscientes del diagnstico de sus hermanos y que

apoyan de una forma u otra en la cotidianidad con ellos, incluso algunos asisten en

ocasiones a los psiclogos de sus hermanos para entender las conductas y

comportamientos de sus hermanos y ayudarles. Algunas madres mencionaron a los

padres de los nios como agente de ayuda y expresaron que los hijos tambin

mostraban conductas de apego hacia sus padres y que disfrutan de una buena relacin.

A la luz de la teora, se plantea que hay otros cuidadores secundarios que van hacer

figuras claves del proceso de la vinculacin afectiva, estos pueden representar figuras

de apoyo. Desde la reflexin histrico-cultural es importante mencionar que en

nuestra cultura puertorriquea se acostumbra a que los abuelos asumen un rol bien

importante en la vida de sus nietos. Las expresiones de las madres permiten inferir

que la relacin afectiva con los abuelos se da y es de calidad.

Otro dato importante que se corrobora a travs de este estudio y a su vez de

investigaciones relacionadas al tema de apego y autismo, es que la capacidad para

formar un vnculo afectivo con sus madres no depende de la severidad de los sntomas

del hijo. Aprendemos en la clnica y en la formacin acadmica que cada caso es un

caso particular aunque sus quejas y experiencias de vidas puedan ser similares. De

igual forma ocurre con los nios con autismo; no existen dos autistas iguales. Cada

125
nio o joven con autismo, sin importar la severidad de sus sntomas, trae consigo

experiencias de vida distintas, impactos culturales e histricos particulares. De los

cincos hijos que participaron en el estudio hay dos casos que puedo destacar que al ser

comparados con el resto, presentan dificultades mayores en algunas destrezas

sobretodo en el rea comunicolgica. Sin embargo, se corrobora a travs de las

entrevistas de las madres y de expresiones de los hijos que esto no ha sido un

obstculo para que se haya dado una relacin afectiva entre madre e hijo. Este

hallazgo concuerda con lo expresado por Oppenheim y colaboradores (2008) cuando

destacan lo siguiente:

both, high-and-low-functioning children and both those with less severe or more
severe symptomatology can be secure in their attachments. Security, therefore, does
not appear to be a function of the childrens level of functioning or severity of
diagnosis but rather a reflection of their trust in the relationship with their mothers,
which appears to be independent of these factors (p. 28).

Lo anterior, permite ampliar algunos entendidos de la teora o promover una re-

conceptualizacin de las conductas de apego y las construcciones de los vnculos

afectivos. Si bien es cierto que el apego es universal, y transcultural, y que la teora

de Bowlby ha trascendido fronteras de tiempo, culturas y tradiciones, tambin es

insoslayable subrayar que hay un espacio que la teora deja fuera. La teora es

excluyente al expresar que slo existen unas formas o conductas de apego que dan

paso a la formacin del apego seguro o de la vinculacin afectiva. Deja a un lado

otras conductas o manifestaciones de apego no porque no fueron casos estudiados por

Bowlby y Ainsworth, sino que estos autores trabajaron mayormente con nios que

mostraban un desarrollo tpico. Esto podra crear la incertidumbre de pensar que si

los nios con autismo u otros trastornos generalizados del desarrollo no cuentan con

las conductas de apego descritas en la teora (mirada compartida, balbucear, bsqueda

de proximidad) no tendran la capacidad de apegarse con sus cuidadores primarios y

126
otras personas significativas y permanentes en sus vidas. Sin embargo, las

verbalizaciones de las madres certifican que, en efecto, sus hijos no tienen algunas de

la conductas que la teora postula, pero que s sus hijos se han apegado a ellas y que

las reconocen como sus cuidadoras primarias y responden de forma segura al vnculo

construido entre ambos.

Todas las madres reconocieron que sus hijos tienen grandes dificultades en el rea

socio afectiva, pero que de alguna forma an en sus silencios y en sus miradas

perdidas les han dejado saber que se sienten seguros, confiados, amados y, a su vez,

han sabido reciprocar tal amor.

Entonces en otra ocasin l se me acerca yo estoy en la cocina y entonces pues l

me dice pues fjate mam, pap es cualquiera pero mam no porque mam es
solamente una porque si tu no hubieras estado conmigo no s que hubiera sido de m.
Tu sabes que en ese momento pues uno se olvida de todos los (entre risas) trabajos
que uno ha pasado y las ganas que a uno le dan de cogerlo y bueno en la relacin
afectiva como en todo hay sus altas y sus bajas y pues porque hay das pues que t
sabes estamos que yo lo que he aprendido es que cuando l se monta t sabes yo lo
ignoro simplemente o sea yo sigo con mi cosa y hasta ah. Al rato l viene pa donde
mi a darme un beso y un abrazo porque a l ya se le olvid y viene para ac pues yo
he aprendido a ignorarlo cuando l se pone cranky y eso. (Madre-Participante 1)

a veces tu sabes que ellos no se expresan tanto pero si yo puedo buscar y saber
exactamente qu le pasa si le hago la pregunta bien l me lo dice. (Madre-
Participante 3)

Por ejemplo anoche, yo estoy en mi cuarto ac. Planchando lo que me voy poner,
digo esto no se plancha, planchando la camisa de ella de la escuela y sacando lo que
me iba a poner a las once y pico. De momento yo oigo que ella abre la puerta de su
cuarto. Entonces se despert, ella se desvela a veces. Entonces me dice donde t estas,
yo estoy bien preocupada por ti y no puedo dormirme. Y yo mami, si mam est bien,
no te preocupes. Si yo no estoy en la casa, ejemplo si he tenido que trabajar hasta
tarde. Mami me dice que es un problema porque ella no se puede dormir porque
mam no est en la casa. Mam tiene que estar en la casa. Ella me extraa. A veces
me dice que bueno mam te estaba esperando. Estas aqu en casa y ahora yo quiero
hacer esto contigo, yo quiero ver esto contigo. Ella hace planes conmigo. Mam este
da no vas hacer ms nada porque yo quiero que t te sientes conmigo porque este da,
a esta hora van a dar una pelcula que yo quiero que tu veas conmigo. (Madre-
Participante 4)

127
Del proceso de las entrevistas y la escucha a estas madres me parece extraordinario y

maravilloso que en todo momento dialogaron sobre su preocupacin referente al rea

social de sus hijos ms que a lo cognitivo o al proceso de aprendizaje. De esto se

pueden desprender varias ideas. Por un lado, que cada una de ellas acept de forma

casi inmediata lo complejo de la condicin y que reconoci que, sobre el asunto de lo

cognitivo y el aprendizaje, demandaban mayor atencin lo afectivo y lo social. La

mayora de las madres dialogaron sobre la preocupacin que tienen actualmente

porque sus hijos no tienen un grupo de amigos y por el asunto de la dificultad que

tienen sobre la empata. Sin embargo, todas expresaron estar convencidas de que

realizaron una gran labor en cuanto a la construccin de la relacin con sus hijos, a

pesar de lo complejo del diagnstico. Estas madres apalabraron como su mayor

preocupacin o reto el hecho de que sus hijos no tengan la capacidad de ser empticos

y el pobre crculo social con el que cuentan.

Las madres dialogan sobre las relaciones afectivas con sus hijos alejndose de cierta

forma del diagnstico de autismo. Reconocen que sus hijos tienen grandes

dificultades para expresar verbalmente informacin. Sin embargo, entienden que en

cuanto a lo afectivo, sus hijos han podido demostrar y expresar lo suficiente como

para que ambos hayan construido una relacin distinta a las dems. Estas madres

entienden y sienten que sus hijos las reconocen y las atienden con un trato distinto y

especial que al resto de las relaciones que tienen.

Por ltimo, las voces de estas madres significaron de forma sencilla y con un tono de

sabidura y amor, lo que significa para ellas el autismo y cmo describen y ven a sus

hijos en tanto y en tanto seres afectivos. Ambas conceptualizaciones y descripciones

dan cuenta de la sensibilidad maternal, del vnculo que han entrelazado unos con otros

y sobre todo y no menos importante del impacto socio-cultural por el cual estn

128
atravesadas. Las cinco madres participantes refirieron haber completado grados

universitarios y, a su vez, aunque no fue un dato que se recogi en la Hoja de Datos

Demogrficos en las entrevistas surgi que todas provienen y se encuentran dentro del

nivel socio-econmico de clase media alta. El vocabulario que utilizan para describir

al diagnstico de autismo y el conocimiento que demuestran tener sobre los procesos

cognitivos, sociales y mdicos de sus hijos denotan que son madres que han tenido un

bagaje acadmico, cultural y social que impacta las formas de apalabrar cmo

significan este diagnstico y la importancia de lo social en el desarrollo presente y

futuro de sus hijos. Una de las madres explica sobre lo que para ella es el autismo de

la siguiente manera:

Bueno, el autismo es, de acuerdo a como yo veo a mi hija. Bueno pues es una
condicin que le ha afectado a ella la manera de comunicarse. A ella se le hace muy
difcil expresar a veces lo que siente. Entiende que a veces no encuentra las palabras
para expresarlo. Se le hace difcil entablar una conversacin. Ella no siente mucha
necesidad por entablar una relacin social con los pares. Sin embargo conmigo y con
mi mam s. Esa interaccin ella la busca, ella la demanda, ella la pide y la exige.
Pero con personas que son particulares o los pares ella no, se le hace muy difcil.
Integrarse en el juego con ellos. Ella se le hace muy difcil tambin, eso no era lo que
iba a decir. A ella se le dificulta entender cosas complejas. O sea tiene problemas de
comprensin. Ella es bien literal. Cuando le hablo tengo que tratar de hablarle de una
manera que ella me vaya a entender sin que me vaya a malinterpretar. Y tiende a ser
muy repetitiva en las cosas que habla. Se obsesiona con muequitos y cosas y no
quiere hablar ms que de ese muequito y esas cosas. Que ms te puedo decir.
Bsicamente lo de la interaccin social, lo del habla y los problemas social. (Madre-
Participante 4)

Estas ideas guardan relacin con estudios realizados en torno al tema del apego y el

estatus socio-econmico y aspectos culturales con madres puertorriqueas. Harwood,

Miller & Irrizary (1995) presentan varias investigaciones comparativas sobre los

distintos tipos apego entre madres puertorriqueas y madres anglosajonas. A su vez,

describen algunas expectativas y conceptos sobre lo que esperan de sus hijos las

madres puertorriqueas de distintos niveles socioeconmicos. For the middle-class

Puerto Rican mothers, the development of independence was important, but was

129
associated more with the demands of becoming a responsible adult than with the

pursuit of ones full individual potential (p.131). El apego, en su modo ms simple,

es contemplado como universal, dado a que todo ser humano tiende a crear un lazo

afectivo con otra persona. Sin embargo, del modo en que las personas mantienen ese

apego y la relacin con el otro, se da dependiendo de su lugar de origen, de su estatus

social y econmico, de sus costumbres y tradiciones. El apego, como disposicin, es

universal, pero la reciprocidad particular entre las conductas de apego del infante y las

conductas de apego de la madre que hacen posible el apego son contextuales. Esta

particularidad se centra en la importancia fundamental del impacto que tiene la

cultura sobre las relaciones tempranas. La cultura y los contextos socio-histricos de

cada rincn son los que dan forma a las relaciones.

Elaborar entendidos sobre el impacto cultural implica mirar diferentes aspectos de una

comunidad: los valores, las prcticas, lo que es considerado como bueno o malo,

las ideas, los modos de crianza, entre otros componentes importantes de la cultura.

Cada cual define estos aspectos desde el lugar en donde vive. El modo en que una

madre y su infante se relacionan y mantienen esa relacin est totalmente atravesado

por la cultura. Por estas razones resulta insoslayable conocer el desarrollo de la

relacin materno-infantil y su lazo con la cultura y el contexto social. Es de suma

importancia, a su vez, entender cmo el medio socio-cultural impacta las primeras

relaciones y a travs de ese impacto cmo se construyen y elaboran las mismas.

En fin, las teoras estn influenciadas por valores culturales y por sistemas de

creencias de la poca (Berk, 2006, p. 6). La cultura incluye los artefactos, sistemas

simblicos, sistemas de creencias y valores producidos por el sujeto humano en su

devenir histrico (comunicacin personal, Rodrguez, 2005). La cultura es mediadora

de toda la actividad humana, no slo la facilita sino que le da forma (comunicacin

130
personal, Rodrguez, 2005), y las conductas de apego no se escapan a ello. Por el

contrario, nos dice Salas (2001), que tanto los hbitos, como los valores, las

expectativas y los patrones de conducta que se consideran apropiados son definidos

por el grupo social en el cual los sujetos se desenvuelven. Una relacin materno

infantil que produce adultos exitosos en una situacin no necesariamente lo hace en

otra (Brezerton & Waters, 1985, p. 25).

Las narraciones analizadas en este espacio, no slo apoyan o refutan algunas ideas y

premisas de la revisin realizada a la teora de apego y al diagnstico de autismo.

Adems de ello, permiten discutir la importancia que tiene de mirar tales conceptos e

ideas a nivel nacional y contextual. Harwood y colaboradores (1995) destacan que el

desarrollo de las relaciones materno-infantiles no es slo un proceso biosociolgico

aislado de los valores culturales y los patrones sociales de una comunidad, sino que

por el contrario las madres o cuidadoras primarias estn profundamente influenciadas

por lo cultural, social y econmico y, que esto gua las interacciones con sus bebs y

sienta las bases para el desarrollo del comportamiento del mismo. Estas autoras

encontraron que las madres anglosajonas, a diferencia de las madres puertorriqueas,

definan de maneras diferentes lo que era importante en una interaccin. Un ejemplo

de esto es que para las madres anglosajonas el factor de que su hijo jugara slo y

callado (durante la situacin extraa) era reflejo de autonoma e independencia; sin

embargo, para las madres puertorriqueas la misma situacin era interpretada como

que su hijo era educado (Harwood, et. al., 1995).

Referente a otros hallazgos sobre apego en Puerto Rico en un estudio realizado con

madres adolescentes, la Dra. Nazario sustenta lo siguiente: Culturalmente y en este

momento histrico, la mayor dificultad es que la abuela ocupa el lugar de la madre y

la infantiliza promoviendo un conflicto en la dimensin de quin ocupa qu lugar, el

131
lugar de la madre y de la abuela deben ser diferentes (comunicacin personal,

Nazario, 2006). En cuanto a esto ltimo es importante subrayar que en el caso de esta

investigacin las madres identifican a las abuelas como agentes de ayuda. Esto a su

vez, sustenta la revisin de literatura sobre el lugar que ocupan los abuelos en nuestra

sociedad puertorriquea. Otras investigaciones realizadas en Puerto Rico (Garca &

Rodrguez, 2007) sobre el tema de apego, demuestran la importancia que las madres

puertorriqueas le otorgan al proceso de desarrollo cognitivo y del lenguaje de sus

hijos y lo consciente que estn, al igual que las madres de este estudio, que es un

aspecto apremiante atender y que tiene un impacto en la relacin.

Gadamer (1984) expresa que en el mbito de la experiencia total humana, existe

una "experiencia de verdad una vivencia con certeza inmediata, como la experiencia

de la filosofa, del arte y de la misma historia, que son formas de experiencia en las

que se expresa una verdad que no puede ser verificada con los medios de que dispone

la metodologa cientfica tradicional (p.432). Esta cita provee el espacio para dar

cuenta de que, adems de realizar el ejercicio de anlisis que acabo de presentar, es

imperativo reconocer que lo que las madres apalabran sobre la vinculacin afectiva

con sus hijos, a pesar de que en algunas ocasiones se distancie de algunos postulados

de la teora, y de algunas ideas de la revisin del diagnstico, sus palabras y sus

construcciones, son su realidad. Esa realidad, que es nica en un sentido, porque les

pertenece y es parte de sus vivencias, cobra vida en este espacio y permite ampliar

entendidos y posturas, mirar con otros ojos el asunto de la vinculacin afectiva en las

diadas de madres e hijos con autismo e impulsar espacios de escucha e intervencin

teraputica cruzando las fronteras del diagnstico y los trminos que incurren en

generalizaciones. Reconocer la individualidad y la realidad construida en cada

familia de madres, padres e hijos puertorriqueos que viven con el diagnstico de

132
autismo es uno de los aportes que persigue este anlisis, respetando esa verdad que se

convierte en absoluta en las voces de estas familias.

En los prrafos anteriores analic los relatos de las madres sobre la

construccin de la relacin afectiva con sus hijos con autismo, las elaboraciones que

realizaron sobre el impacto que tuvo su propia crianza de hija en el proceso de la

maternidad. Tambin examin y conceptualic sus aportaciones verbales en cuanto al

impacto del diagnstico, los procesos de resistencia, aceptacin, culpas, expectativas

y cmo a travs de un sistema de apoyo familiar pudieron atravesar la complejidad de

la condicin de sus hijos y lidiar de forma temprana y adecuada con los servicios e

intervenciones que stos requeran. Las madres tambin aludieron a que como parte

de esa intervencin que sus hijos recibieron a edad temprana stos han podido

alcanzar logros que las han sorprendido y, a su vez, articularon que saber el

diagnstico no tuvo un efecto en las relaciones afectivas con porque entienden que

desde antes del nacimiento, ese deseo y anhelo por sus bebs exista un bonding con

ellos, y que en las primeras etapas de desarrollo a pasar de las dificultades que estos

tenan ellos respondan a los carios, cuidados y estimulacin afectiva que ellas le

ofrecieron.

Llegar a acuerdos en cuanto a explicaciones sobre la infancia y el desarrollo socio-

emocional es difcil. No hay una explicacin nica sino diferentes propuestas

tericas. Bowlby (1989) ha dicho en un campo en el que se despiertan fuertes

sentimientos y en el que casi todo el mundo tiene algn tipo de inters personal, no

siempre es fcil encontrar una opinin claramente imparcial (p. 37). Ante esto, nos

resta a los clnicos e investigadores luego de examinar las propuestas - asumir una

posicin terica. Cuando nos acercamos a la teora de apego y nos remitimos a ella

hay algo de amor que se juega en s misma. Su propio inicio fue un trabajo bordado

133
de amor, de atencin, de vida. Bowlby no slo elabor una teora de tcnicas y

mtodos, de conceptos y significados sino que a su vez mostr una posibilidad, un

llamado a la esperanza ante la separacin, ante la ansiedad, ante el abandono. Esto

ltimo se comprueba con su apertura significativa ante la figura principal, ante el

llamado a tiempo de necesitar y tener una base segura para as asegurar de cierto

modo una sobrevivencia social adulta. Bowlby (1982) dice ninguna forma de

conducta est acompaada de un sentimiento tan fuerte como la conducta de apego.

Las figuras a las que es dirigido son amadas (traduccin nuestra, p. 209).

En la contemporaneidad, su legado es un llamado a la intervencin temprana, otro

modo de enunciar que todava hay una posibilidad de algo que tal vez se vio como

perdido, como abandonado. En un artculo reciente titulado El bonding: Un debate

a terminar, Cristo, Vlez, Mercier y Tessier (2001) sostienen lo siguiente:

El vnculo afectivo madre-hijo constituye un tema de investigacin que apasiona a

buena parte de los investigadores y esto continua siendo as despus de numerosos
aos. Hoy se ha demostrado y aceptado que el tipo de vnculo afectivo que el nio
desarrolla con su madre (seguro vs inseguro) contribuye a formar su comportamiento
y sus reacciones ante las diferentes situaciones sociales. Por consiguiente, numerosos
esfuerzos se han desarrollado con el correr de los aos con el fin de comprender el
proceso por el cual se forma la relacin de apego (p.1).

En lo que prosigue de este anlisis, contestar las otras dos preguntas de investigacin

que dirigieron este estudio. Es importante sealar que las madres dialogaron sobre el

impacto de algunos de los profesionales de la salud en la vida afectiva de sus hijos.

Sin embargo, ese anlisis responde a la tercera pregunta de investigacin, por lo que

no lo aad en esta primera seccin.

134
Cmo los hijos describen y expresan la construccin de la relacin afectiva con

sus madres?

Si escuchar, categorizar, y analizar las verbalizaciones de las madres fue un proceso

agradable y placentero, el poder interpretar y esgrimir algunas lneas sobre las voces

de estos nios y jvenes con autismo, adems de ser un privilegio es una experiencia

extraordinariamente sublime y encantadora. Cuatro chicos y una chica compartieron

por espacio de 15 a 30 minutos algunas de sus experiencias ms significativas en

cuanto a cmo se relacionan con sus madres, con las personas ms importantes en sus

vidas y su cotidianidad. Sus verbalizaciones, repeticiones, silencios y referentes

concretos de objetos o recuerdos sirven de base para dar cuenta cmo han construido

las relaciones afectivas con sus madres.

Tal como lo seala la revisin de literatura sobre el diagnstico de autismo, estos

nios y jvenes presentaron grandes retos para contestar de forma abstracta lo

relacionado al amor y al afecto (Campos, 2007; Frith, 2003; Volkmar, 2007).

Algunos mostraron mayor dificultad en cuanto a lo comunicolgico porque an no

han alcanzado la adquisicin completa del lenguaje y otros aunque tenan un

vocabulario extenso realizaron verbalizaciones muy concretas. Sin embargo, como

mencionar ms adelante en el anlisis, de sus contestaciones se desprende que han

desarrollado una relacin afectiva con sus madres. Es importante realizar esta

descripcin porque respetando sus verbalizaciones, el anlisis de sus contestaciones

no pretende ser muy complejo sino ms bien tico y justo. Con esto me refiero a que

no es mi intencin realizar un anlisis clnico de sus respuestas, a pesar de que

algunas de ellas me podran impulsar a ello. Las preguntas realizadas a los hijos

participantes fueron pensadas y formuladas de forma sencilla, pero a su vez usando de

135
norte los postulados de la teora de apego y la revisin de literatura sobre lo que se ha

estudiado de apego y autismo.

Los hijos participantes, al preguntarles quines eran y quines eran sus madres,

contestaron concretamente sus nombres y los nombres de stas. Todos aadieron

detalles sobre su cotidianidad acadmica, a las escuelas y universidades a las que

asisten, sus edades, donde viven y las cosas que disfrutan hacer. Algunos de estos

nios y jvenes manifestaron de forma espontnea que una de las actividades que

disfrutan hacer es compartir con algunos amigos. Es importante resaltar esto porque a

pesar, de sus dificultades en el rea social y que tal como los criterios del diagnstico,

estos nios tienden a incurrir en actividades repetitivas y dialogar sobre temas

particulares. Algunos expresaron tener relaciones sociales con pares y mencionaron a

sus amigos de forma espontnea. Al escuchar sus voces, sin duda, se denota la

repeticin de aquellas actividades que disfrutan hacer y los temas u obsesiones que

tienen, pero ello no los ha detenido de encontrar a un otro que les acepte y se sume

a sus intereses.

Todos los hijos participantes expresaron que las personas ms importantes en su vida

son su familia, y describieron los motivos y razones por las cuales los identifican as.

Al escuchar sus verbalizaciones stas dan cuenta de que ellos han respondido a lo que

la teora llama sensibilidad, calidad de la relacin y seguridad. Todos expresaron que

su familia, y algunos hablaron especficamente de sus madres porque no se han criado

con sus paps, son importantes por las cosas que han hecho por ellos. Esto remite no

slo a la reciprocidad, sino tambin al recuerdo que tienen sobre los cuidados que han

tenido con ellos.

La teora de apego parte de algunas premisas bsicas para explicar la construccin de

un vnculo entre un hijo y su madre en la primera infancia. Bowlby y Ainsworth

136
anotaron en sus bitcoras que hay unas necesidades primarias (comida, bebida, calor)

que el beb busca y que esto se da en todos los casos. En los casos de los nios que

han sido privados de esos cuidados se van a observar problemas en su desarrollo tanto

a nivel afectivo y neurolgico (referencias). Los nios y jvenes que participaron de

este estudio aluden a recuerdos pasados y presentes que tienen sobre los cuidados

bsicos brindados por sus madres en diferentes reas de sus vidas.

Las verbalizaciones de recuerdos fueron exquisitas, porque en ocasiones son

recuerdos que sabemos que en realidad no recuerdan porque fueron muy chicos

para recordarlos como lo verbalizaron; pero que de cierta forma se deja ver que son

producto de fotografas, videos o historias que sus madres les han mostrado. Un

ejemplo de ello es la frase siguiente:

Que ella me cuidaba y eso. Tengo recuerdos de yo cuando era pequeo y ella me
alimentaba, eso es todo. (Participante 2)

Me acuerdo el da que nac. Mi bautizo y todas esas cosas (Participante 4)

Estas verbalizaciones dan cuenta de la sensibilidad maternal y las formas que estos

nios han significado esos cuidados maternales. Sobre el acto de recordar Valdz

(2007) argumenta lo siguiente: en el acto de recordar, a diferencia de saber o de

memorizar participan aspectos subjetivos de la dimensin narrativa de la cognicin.

Cuando recordamos se hacen presentes en nuestra conciencia imgenes, afectos,

pensamientos, sensaciones del pasado (p. 70-71). Durante el proceso de entrevista se

repiti el acto de recordar cosas que sus padres hicieron por ellos o experiencias que

les han relatado. Para algunos fue muy significativo saber que sus madres dejaron de

trabajar para cuidarles cuando stos eran bebs, para otros recordar viajes que han

realizado con sus padres a otros pases tambin fue de gran valor.

Algunos expresaron cuidados que tienen que ver con necesidades bsicas de

alimentacin, vestimenta y vivienda y otros expresaron cmo para ellos ha sido

137
importante y significativo la calidad de tiempo que sus madres les dedican a jugar o a

realizar actividades que les interesa. Sus manifestaciones, de entrada dejan ver que de

una forma u otra han reconocido y diferenciado a sus madres del resto de sus otros

conocidos.

Porque ellos me, me hicieron, hay no s qu decirte. Ellos me ayudaron mucho.

Hicieron algo por m para que yo estuviera mejor y tuviera en la escuela con existo
y me gradu de sexto grado. (Participante 2)

Ella me cuida, me hace sopas. A veces hablo con ella, a veces voy al trabajo y
juego Wii con ella (Participante 5)

Estas verbalizaciones sobre la proximidad, seguridad y sensibilidad responden a los

postulados de la teora (referencias). Sin embargo, sus formas de apalabrar la

construccin de la relacin con sus madres no necesariamente va de la mano con

todos los postulados que Bowlby argument. La mayora de estos nios expresaron

como forma de amar y reciprocar el amor de sus madres y el mantenimiento de esa

relacin a travs de expresiones que remiten al respeto, a la lealtad y a la obediencia.

Resalto verbalizaciones que responden a este anlisis:

Yo, por lo ms que puedo decir. Para empezar sigo las reglas, no las discuto. Y
trato de seguir las reglas y ayudar (Participante 1)

Los ayudo y yo a veces los ayudo, no todos los das, sino de vez en cuando.
Cuando tengo deseos de ayudarlos Los trato bien. Le doy el respeto a ellos y no los
trato mal, t me entiendes? (Participante 2)

Ahh, te res te portas bien?; Ayudas en las tareas de la casa?

(entrevistadora). S, s (Participante 3)

Hacer mis cosas, mis deberes Y todo eso. (Participante 4)

Que si algo le pasa yo le trato de ayudar de mi mejor forma y yo respeto

su idea. (Participante 5)

De alguna forma estos nios han vinculado el amor con el respeto y manifiestan su

amor y el afecto hacia sus madres a travs de la obediencia y realizar sus

obligaciones. Esto se puede deber a varias razones, pero me interesa resaltar dos

138
ideas. Primeramente, es una forma concreta de expresar afecto y reciprocar el amor y

la atencin que sus madres tienen hacia ellos dada a la dificultad que tienen para

manifestar empata y algunas emociones. Por otro lado, todas las madres

manifestaron que, adems de que sus madres fueron muy amorosas y recuerdan

experiencias vinculares seguras, tambin expresaron que sus madres eran jefas de

familia y estrictas. Esto, pensando en la transmisin intergeneracional guarda

concordancia con la teora.

Quisiera aadir sobre el asunto del respeto y la obediencia un anlisis ulterior. Otros

significado del respeto es la capacidad para admirar, venerar y honrar a los dems. En

esa lnea me parece importante sealar que algunos de los hijos participantes

resaltaron lo orgullosos que se sienten de quienes son sus padres y cmo ellos lo

significan. Sus discursos remiten mayormente a cmo ellos han logrado muchas

cosas porque sus padres han servido de ejemplo y han trabajado duro para ello. Esto

demuestra no slo un proceso cognitivo donde se ve una construccin de una relacin

sino que tambin demuestra un proceso emocional y sentimental que alude a vnculos

seguros, estables y prximos.

Esto ltimo, invita a reconceptualizar y repensar las formas en que desarrolla y se

evala el apego en poblaciones que tienen un desarrollo atpico. Es tico y

responsable decir que si mi anlisis se circunscribiera slo algunos de los postulados

de la teora, mis conclusiones debieran ir dirigidas a pensar en que estos nios y

jvenes pueden desarrollar apegos ansiosos o personalidades dependientes hacia sus

madres, dado al pobre inters que demuestran en ampliar sus relaciones socio

afectivas y por las dificultades en lenguaje hablado que algunos tienen.

El lenguaje cumple un rol fundamental en el desarrollo del vnculo afectivo y

viceversa. El que la madre le hable al nio, le acaricie e interaccione provee la

139
estimulacin necesaria para el desarrollo tanto emocional como cognitivo. Por otro

lado, el lenguaje posibilita y facilita el proceso de separacin y autonoma, as como

la expansin de otras redes sociales, como con los pares. Con el anlisis anterior,

sobre la importancia del lenguaje, intento destacar que el hecho de que estos nios no

puedan comunicar totalmente lo que quieren, lo que podra impulsarles a mantener

una relacin con caractersticas de apego ansioso, pues se les dificulta separarse de

sus madres.

Lo mismo ocurre en relacin a las madres. Las madres que participaron de esta

investigacin, sienten la necesidad de estar ms apegadas a ellos, pues ellas ya

entienden lo que stos quieren expresar, contrario a otras personas del entorno de

stos que tal vez no puedan comprender el lenguaje con tanta facilidad. Estas

verbalizaciones coinciden con la revisin de literatura de estudios en esta direccin.

Por ejemplo, en un estudio piloto que realizaron Midence & Oneill (1999) sobre la

experiencia de padres con nios autistas, algunos padres expresaron que como parte

del proceso de adaptacin, luego de conocer el diagnstico de sus hijos, les pareca

que slo ellos entendan las formas de comunicarse con sus hijos y por ende sus

relaciones eran ms estrechas y dependientes, sobretodo porque nadie ms les

entenda como ellos (haciendo referencia al asunto del lenguaje y la intencin

comunicolgica). En esta misma direccin otros autores (Rutgers, et al, 2007) han

reportado que por esta misma razn, de que slo las madres entienden lo que sus hijos

les quieres comunicar, adems de volverse relaciones muy dependientes, se

convierten en familias aisladas, refirindose con esto a que deciden no salir a

lugares pblicos o actividades sociales por temor de que sus hijos no sean atendidos.

Este anlisis sobre el impacto del lenguaje, en ninguna manera intenta concluir que

las deficiencias en el rea del lenguaje provoquen un apego ansioso en el nio, pues el

140
desarrollo del apego est mediado por muchos aspectos; no se remite al lenguaje

solamente. No obstante, esta idea me permite de alguna forma realizar una crtica a la

idea, abrir lneas de pensamiento sobre formas alternativas de vincularse y realizar un

llamado de atencin a la necesidad de reconocer que a pesar de que el lenguaje es

fundamental para el desarrollo social, lo social y lo afectivo, trasciende a a la

dificultad en el lenguaje y el rea comunicolgica.

An con las dificultades que puedan tener comunicando cmo se sienten hacia sus

madres, algunos expresaron que le muestran a sus madres que las quieren con

muestras de afecto fehacientes y algunas conductas de apego como, por ejemplo, que

la abrazan o les expresan verbalmente que las quieren. A los que se les hizo ms

difcil contestar frases completas, expresaron referentes que me parecieron concretos

y metafricos, a su vez, como, por ejemplo, que las extraan porque estn en el

trabajo. Quiero ilustrar con una cita la referencia que uno de los participantes

contest en cuanto a cmo le demuestra a su mam que la quiere:

Se lo demuestro Mi corazn. (Participante 4)

El referente que utiliz este participante provocara un anlisis filosfico, potico y

social de lo que representa el corazn o el rgano del corazn. Dnde se ubica el

alma, el amor, el afecto?, es una pregunta que por siglos ha intentado ser contestada.

Me parece que esta respuesta a pesar de que invita a reflexionar y ampliar muchos

entendidos en crculos filosficos, mirndolo a la luz del impacto socio-cultural y de

los procesos cognitivos tiene un significado extraordinario. Este participante tiene

dificultades en el lenguaje, pero supo buscar de lo aprendido, qu otra palabra

sustituye el amor o lo que intentaba describir como amor. Esto reta a la teora, al

diagnstico, a la escucha clnica y a los espacios psicoeducativos que sirven a esta

poblacin.

141
Un dato interesante es que todos los hijos participantes hicieron mencin del tema de

lo duro que trabajan sus madres y padres para ellos y para conseguirles lo que

necesitan. Estas expresiones me impulsan a pensar en algunas ideas que se han

mencionado a lo largo y a lo ancho de la revisin de literatura sobre trabajos

relacionados al tema del apego y el autismo. Autores plantean que dada a la

dificultad que tienen estos nios y jvenes en cuanto a la empata se les hace muy

difcil reconocer lo que el otro hace por ellos, pero que de alguna forma cuando el fin

de esa accin del otro cumple una necesidad para ellos prestan una atencin

particular. Dicho de otra forma, es una manifestacin egocntrica (Hobson, 1995;

Williams, Costal & Reddy, 1999). Lpez y Garca (2008) lo manifiestan de la

siguiente manera: las mnimas iniciativas o interacciones que establecen tienen un

fin manipulativo y raramente afectivo, y carecen de naturalidad y reciprocidad, as

pues slo usan sus relaciones con fines egocntricas (p. 114). De otra forma, otros

postulan que como una de las caractersticas de las personas con autismo es que son

muy literales y concretos en sus interpretaciones pues van a reaccionar aquellos actos

que ya estn acostumbrados a ver y escuchar de los otros. Las manifestaciones de los

hijos pueden guardar relacin con las verbalizaciones de las madres del arduo trabajo

que han realizado para alcanzar econmicamente la estabilidad que necesitan para

sufragar los gastos de servicios y procesos educativos de sus hijos. Es posible que los

hijos hayan escuchado este discurso y lo repiten como parte de sus vivencias. Sin

embargo, debo aadir que en las verbalizaciones de los hijos sobre este asunto hay

algo de empata y agradecimiento hacia sus padres.

Por ltimo, tres aspectos de suma importancia. Al igual que las madres, los hijos

tuvieron la oportunidad de describir quines son sus madres y que les gusta o no de

ellas. Dialogaron, a su vez, sobre el sistema de apoyo y mencionaron all a sus

142
hermanos y a sus padres. Adems una aportacin adicional a la pregunta de

investigacin; qu de sus redes sociales? Sobre el primer asunto, todos, como

mencion al comienzo de esta seccin, contestaron inicialmente respuestas muy

concretas. Al indagar un poco ms sobre qu significan sus madres para ellos

manifestaron respuestas cargadas de afecto, amor, respeto y confianza. Significan a

sus madres como mujeres trabajadoras, luchadoras y, en sus pausas y silencios. y

hasta algunas verbalizaciones, puedo destacar que emulan sus personalidades. Esto

da cuenta de una relacin afectiva y de una carga emocional.

En verdad. Ella ha sido para m padre y madre. Es quien nico puedo confiar fin
de cuentas. De todos los retos que he pasado a lo largo de mi vida, nunca se rindi en
m. (Participante 1)

Ella conmigo es buena y cariosa. Y (Participante 2)

Me cuida. Difcil de decir. Yo no estoy seguro. No estoy seguro. Como una

madre. Como que me gusta como madre. (Participante 5)

Sobre el sistema de apoyo hubo algunos que de entrada hicieron referencia a la

relacin que tienen con sus hermanos y cmo estos los ayudan, juegan con ellos e

incluso los protegen. Esto concuerda con lo planteado por Wing (1998), quien

comenta: los hermanos, especialmente si tienen una edad en la que estn deseando

vehemente jugar, se convierten tambin en algo importante para un nio con un

trastorno autista (p. 113). Por otro lado, la mayora de los hijos participantes hicieron

alarde de tener algn amigo. Dos de los participantes expresaron lo siguiente:

Tengo amigos en la escuela Y qu cosas t haces con tus amigos que te gustan?
(entrevistadora). Escribir cuentos. Jugar con mi libreta.
(Participante 4)

mis amigos yo siempre he sido leal, eh leal a mis amigos. Que si algo le pasa
yo le trato de ayudar de mi mejor forma y yo respeto su idea. ok. Tienes muchos
amigos? (entrevistadora)Ehh, djame ver, 1, 2, 3, 4, 5, como cinco. No muchos.
Ehh, pues jugamos juntos y hablamos. Usualmente jugamos videojuegos o jugamos
en mi patio. Con *** mayormente hablo y yo estoy bien con eso. (Participante 5)

143
Esto me parece importante rescatarlo porque a pesar de las dificultades en el rea

social, estos nios y jvenes participantes muestran de cierta forma una intencin por

el otro y traen de forma espontanea la relacin que tienen con sus amigos. Atando

esto con los hallazgos de la relacin afectiva que tienen con sus madres, y con la

intervencin que recibieron y reciben an, creo que hay unas seales en sus

verbalizaciones que indican, igual que la teora de apego, que las primeras relaciones

tienen un impacto para toda la vida y consecuentemente para el establecimiento de

otras relaciones. Esto invita, como otros de los hallazgos de este estudio, a mirar la

particularidad de cada caso y reconocer que las personas con autismo son ms que el

diagnstico que tienen.

Antes de concluir con esta seccin quisiera repasar algunas conclusiones a las que han

llegado varios investigadores sobre el asunto de si los nios con autismo tienen la

capacidad o no de formar vnculos afectivos. Lpez y Garca (2008) concluyen que

los nios autistas no suelen establecer relaciones afectivas con sus padres ni

cuidadores, no los buscan tampoco (p. 114). Existen otras investigaciones que

comparan nios tpicos con nios dentro del espectro del autismo y concluyen que los

nios con autismo muestran menos conductas de apego que los nios tpicos (Rutgers,

et al, 2007). Nuestros hallazgos no corroboran los encontrados en esas

investigaciones. Concuerdan con otros estudios que han concluido que los nios con

autismo desarrollan apego hacia sus madres y que, adems, pueden desarrollar apegos

seguros (Oppenheim, et al, 2008).

Por otro lado, existen perspectivas que han aportado ha observar de cerca el tema en

cuestin, ms que llegar a conclusiones. Para Vygotsky (1988) pasamos a ser

nosotros mismos a travs de otros (p. 93-94). El autor, utilizando como ejemplo el

significado que le da un nio al intento de alcanzar un objeto, explica que el gesto de

144
alcanzar ese objeto cobra un sentido distinto cuando la mam entra en escena. La

madre, como intrprete de lo que el nio necesita, establece otros significados y

provoca que el nio lo internalice de otro modo. Esta perspectiva habla sobre los

instrumentos de mediacin. Esta mediacin no se da como un proceso mental

automtico, sino que se da en procesos interactivos de enseanza-aprendizaje.

Rivire (1999) aade sobre esto lo siguiente: tampoco se les ensea a los nios

pequeos de manera sistemtica y deliberada a comprender que los dems tienen

mente, a atribuir intencionalidad, a comprender chistes, esas funciones

psicolgicas, vinculadas a un complejo abanico de competencias simblicas, se

construyen en el contexto de las prcticas familiares de crianza (p. 44). Valdez

(2007) aade a ese comentario que en el caso de las personas dentro del espectro

autista ese proceso prosigue un desarrollo lento y arduo y que, a su vez, recorre un

camino diferente [alternativo] (p. 83). Esta perspectiva ofrece, ms que conclusiones,

una mirada tica y particular para comprender las dificultades de los procesos

mentales y simblicos de los nios y jvenes con autismo.

Rivire nos lanza un reto que conlleva romper patrones culturales y sociales, con el

fin de crear espacios alternos de comprensin sobre las relaciones socio afectivas de

nios dentro del espectro autista. Sobre la construccin y la estabilidad de una

relacin afectiva de un nio con autismo y su madre, ste lanza una pregunta al aire:

Qu resultados cabe esperar si las capacidades para comprender el sentido figurado

o la interpretacin adecuada de expresiones emocionales (en un caso de un nio

autista) se desarrollan del mismo modo en que se aprende la raz cuadrada o la regla

de tres simples (ecuacin matemtica que se utiliza cuando en un problema los

elementos mantienen una relacin proporcional directa o inversa)? (En Valdez,

2007, p.85). Esto concuerda con lo planteado por Lorna Wing (1998) con respecto a

145
que, adems de reconocer las dificultades sociales y vinculares que enfrentan las

personas con autismo, como sociedad debemos tener la capacidad de ensearles a

estos nios lo que para la poblacin tpica es tan normal e innato:

Aunque les falta el instinto social innato, con el tiempo se vuelven ms apegados, a su
modo, a las personas que cuidan de ellos. Esto se debe, en parte, al hecho de que los
padres u otros cuidadores se les hacen familiares y, en parte porque ellos les dan cosas
que quieren. Es, para empezar, un amor por inters, pero con los aos se convierte en
algo ms profundo. El apego crece (p. 113).

En sntesis, hay posturas que convergen otras que divergen sobre el asunto de las

posibilidades y capacidades de si las personas con autismo pueden establecer vnculos

afectivos con sus padres y con otros. En este estudio, no entro en comparaciones o en

anlisis crtico de lo que pudiera ser o no, sino que intento darle un valor nico y

trascendental a las voces de estos chicos. Si bien es cierto que tienen el diagnstico y

que lo que se conoce de su etiologa es muy ambiguo, y que es un diagnstico

complejo y que perdura para toda la vida, tambin es cierto que la severidad de sus

sntomas se transforma y la prognosis de stos es favorable. Por tanto, uno de los

hallazgos a los que apunta esta investigacin es que permiten cuestionar algunos de

los estereotipos y estigmas perpetuados en la literatura sobre autismo y la

clasificacin del mismo. Es indiscutible, que todos estos nios comparten unas

caractersticas en comn, pero entre ellas debemos comenzar a resaltar aquellas que

los hacen excepcionales por encima de diferentes. En un artculo reciente sobre

cmo se organiza un cerebro de un nio con autismo, la investigadora concluye que

stos tienen una capacidad extraordinaria para realizar tareas que requieran ejecucin

visual. Adems de compartir los datos de su investigacin invita a la sociedad a

pensar de otro modo: esta investigacin pone de manifiesto que el autismo no slo

debera verse como un trastorno de dificultades conductuales, sino que tambin debe

ser asociado con una habilidad particular" (Ecker, 2011, p.1)

146
Todos los hijos participantes expresaron de una forma u otra la seguridad y confianza

que sienten de esa relacin con sus madres, de cmo disfrutan de esa relacin y cmo

les demuestran que las necesitan y las extraan. Sus expresiones, muy concretas y en

ocasiones sencillas, y hasta repetitivas, muestran referentes de apego que posibilitan

concluir que en efecto tienen primeramente la capacidad de verbalizar lo que sienten

por sus madres y familias y que han respondido adecuadamente a los cuidados

maternos. Estos nios y jvenes participantes de este estudio expresaron que han

construido as una relacin afectiva con sus madres y que esa relacin ha

trascendiendo el crculo del hogar.

Es importante resaltar un dato que permite dar otra explicacin sobre las

verbalizaciones que realizaron los participantes. Las edades de los participantes se

encuentran entre los 12 y 19 aos. La literatura refiere que a mayor edad los nios

con autismo tienen ms posibilidades de apalabrar lo que sienten y de formar lazos

socio afectivos ms prximos, por las vivencias que ya han experimentado y las

posibles intervenciones que ha recibido por aos. Esto puede ayudar a explicar

nuestros hallazgos y nuestra interpretacin. Sin embargo, la mayora de los estudios

en esta rea se han enfocado en estudiar las conductas sociales y afectivas en nios

preescolares para desarrollar planes de intervencin temprana (Colombi, Liebal,

Tomasello, Young, Warneken & Rogers, 2009).

A continuacin presento la tercera y ltima pregunta de investigacin. Este anlisis

surgi mayormente a las respuestas e historias que las madres relataron sobre el

proceso de buscar servicios para sus hijos.

147
Cmo las madres y los nios/jvenes con autismo describen el rol e influencia de

otros significativos en la construccin de las relaciones afectivas?

Esta ltima pregunta de investigacin intenta responder a uno de los objetivos del

estudio. Al pensar en cmo otros han impactado la vida socio afectiva de los hijos

con autismo, hago referencia especficamente a proveedores de servicios y

profesionales de la salud que han intervenido con estas familias y quienes estn

presente en la vida de la familia desde edades muy tempranas. Me parece importante

aclarar esto, pues ya en las secciones anteriores dediqu un espacio a resaltar la

importancia que han tenido las figuras de apoyo y el sistema familiar inmediato en la

vida afectiva de la relacin entre estas madres y sus hijos. En este espacio me referir

especficamente a las verbalizaciones que las madres y alguno de los hijos realizaron

en referencia a los profesionales que los han atendido.

La literatura sobre autismo, refiere que dada la gama de condiciones que presentan los

nios con este diagnstico, stos cuentan con un equipo multidisciplinario (Johnson &

Myers, 2007/ 2009; Volkmar, 2007). Al comienzo del trayecto en la bsqueda del

diagnstico los primeros en intervenir con los nios son: pediatras, neurlogos,

psiclogos, psiquiatras, audilogos y genetistas. Todos estos, con sus respectivos

conocimientos y especialidades tienen la capacidad y los instrumentos para descartar

o certificar el diagnstico. Luego de ese proceso, donde llegan a la conclusin de que

en efecto el nio cumple con los criterios del diagnstico de autismo, se suman a ese

equipo otros profesionales: patlogos del habla, terapistas ocupaciones, terapistas

educativos, proveedores de servicios de asistencia tecnolgica, oftalmlogos

especialistas en optometra funcional, asistentes y trabajadores nombrados como

shadows. Adems de estos, se suman a la lista profesionales certificados en

148
medicinas alternas, y proveedores de servicios en reas relacionadas a actividades

ldicas, sociales y educativas.

El equipo mencionado anteriormente se convierte en parte esencial de la vida y

desarrollo del nio con autismo y su familia (Acosta, 2007/2010; Caldern, 2001;

Symon, 2010). La razn de ello es que adems de la intervencin que estos ofrecen,

los nios necesitan ser evaluados peridicamente por la mayora de estos especialistas

para modificar intervenciones, realizar las recomendaciones atinadas a la edad y

prognosis, solicitar ubicacin escolar apropiada y acomodos razonables. Por ejemplo,

los adolescentes y jvenes con autismo requieren de evaluaciones frecuentes con sus

psiquiatras para la modificacin de dosis y frmacos que utilizan. De igual forma

ocurre con los psiclogos que atienden a estos nios. Son estos profesionales los que

tienen la tarea de evaluar a estos en sus progresos a travs de las cinco piedras

angulares del desarrollo (social emocional, comunicolgico, destrezas motoras,

cognicin y adaptativas [alimentacin y vestimenta; destrezas del diario vivir]).

Las verbalizaciones y relatos de las madres coinciden con la descripcin anterior.

Durante la segunda y tercera entrevista realizada a las madres, stas dialogaron por un

periodo significativo del proceso que atravesaron para tener conocimiento de las

conductas que les preocupaba de sus hijos. Aaden a sus relatos, tal cual como lo

registran algunos estudios (Midence & Oneill, 1999; Symon, 2001) que luego de

recibir el impacto del diagnstico y aceptar lo que estaban escuchando de los

profesionales, al tener conocimiento de lo que estaba pasando, sus niveles de ansiedad

y estrs disminuyeron significativamente. Esto se debe a dos razones principales.

Primeramente, porque recibieron la descripcin de lo que estaba pasando y sentan

que al conocer podan entender y ayudar a sus hijos y, a la vez porque encontraron en

149
estos profesionales un sistema de apoyo y confianza que los han guiado hasta el

presente.

Esto concuerda con lo encontrado por Midence y Oneill (1999), quienes llegaron a

las siguientes conclusiones luego de entrevistar a cuatro familias sobre el proceso de

recibir el diagnstico y tener un equipo de trabajo profesional que atendiera sus hijos:

Another aspect that was very distressing for parents and which lead to considerable
confusion and despair, guilt and blame, was not being able to understand why their
child behave in that way. After the diagnosis most felt relieved to know what was
wrong with their child and felt that they were now getting the support they need (p.
279-280).

Un dato que surgi en las entrevistas es que estas madres resaltan la importancia y el

impacto positivo que ha tenido en sus vidas y en el rea socio-afectiva de sus hijos el

sentido de permanencia y constancia que algunos de los profesionales han mantenido

con ellos. La mayora de las madres expresaron que al menos dos profesionales han

permanecido en el trayecto de la vida de sus hijos por los pasados ocho aos.

Algunos relatos de las madres sobre esto, lo expresan as:

as que *** tiene su siquiatra desde que *** tiene como siete aos. Por supuesto y
ha sido una relacin siempre que se ha mantenido a pesar de todo. Es muy buena.
(Madre-Participante 1)

Bueno para m la relacin es bien especial. Nosotros los consideramos como parte
de la familia de nosotros. Para nosotros pues los doctores de l son de la familia.
Porque ellos, ellos se lo han ganado. La confianza. Entregarles el hijo de uno a ellos.
T sabes. La confianza que ellos nos demuestran y la dedicacin y los avances en
***. Por lo que nos dijeron pues lo mismo que se ha visto. Con un complemento de
nosotros y la escuela. Y pues ellos se lo ha ganado. (Madre-Participante 2)

Ha sido una bendicin. Porque yo entiendo que eso nos ha permitido poder sacar
el mximo de ella y poderla ayudar. Si no lo hubiramos hecho en ese momento,
hubiramos perdido un momento precioso. Ella yo entiendo que tan pronto se le
empez a intervenir ella empez a responder rpidamente. Empez a hablar, empez
a el vnculo emocional afectivo siempre ha estado (Madre-Participante 4)

Bueno en trminos afectivos, *** la psicloga es parte de la familia. No comparte

situaciones familiares como tal, s es parte del ncleo. Porque ha estado muchsimo
tiempo con *** y la confianza que tiene *** se extiende a su hermana. *** (hermana)
confa plenamente en ***.(psicloga) Y se siente cmoda con **. (Madre-
Participante 5)

150
 la psiquiatra ***, que fue por recomendacin de *** la psicloga, desde que ***
tena cinco, desde hace siete aos. (Madre-Participante 5)

Varias conclusiones surgen de estas verbalizaciones. Primeramente, que, en efecto, el

rol y la relacin permanente por aos de un profesional de la conducta o de la salud es

significativo y primordial en la vida socio afectiva de los nios con autismo, no slo

para la expansin de redes sociales con pares sino para la construccin de la primera

relacin vincular con la madre y la familia inmediata. Algunos padres indicaron que

al menos uno de los profesionales asista al contexto del hogar semanalmente a

realizar intervenciones con su hijo y modelar algunos ejercicios de reas

comunicolgicas y adaptativas a los padres. Esto, como lo sealan algunos artculos

mencionados como parte de la revisin de literatura, produjo que los padres se

involucraron en el proceso de intervencin de sus hijos desde muy temprana edad.

Desde la mirada del autismo se le llama a esto: parents as educators, beyond parent

education and parent-professional collaboration (Symon, 2001). Desde la mirada

de la teora del apego, se les llama: padres sensibles, prximos, clidos y

propiciadores de relaciones afectivas seguras. Por tanto, el profesional se convierte

en un sistema de apoyo familiar e induce a la construccin de relaciones saludables,

seguras y afectivas que luego tienen como meta que sean expandidas a otras redes

sociales.

Por ltimo, debo ser responsable y aadir que igual como lo resean algunas

investigaciones que destacan logros, estas familias atraviesan obstculos,

frustraciones y confusiones a la hora de buscar un diagnstico acertado y de recibir

servicios para sus hijos. Algunas de las madres participantes mencionaron por lo bajo

que al principio enfrentaron situaciones muy tristes y antiticas por algunos de los

profesionales que les atendieron. Expresaron relatos sobre la confusin que tenan los

151
profesionales por la complejidad de los sntomas de sus hijos y no daban con un

diagnstico, otros daban por sentado que las madres ya saban lo que estaba pasando y

no fueron sensibles y cordiales al compartir la informacin del diagnstico. No cabe

duda, de que estos profesionales ya no forman parte del equipo de trabajo de sus hijos,

pero dejaron una huella en los recuerdos de estas madres. No obstante, otras familias

tuvieron el privilegio de encontrar agentes de ayudas que han servido por aos a la

promocin de logros y progresos de sus hijos desde el comienzo.

Esta conceptuacin aporta una mirada significativa y es que, sin lugar, dudas estas

experiencias estn atravesadas por el impacto socio histrico-cultural en el que

vivimos. Nuestra cultura puertorriquea es descrita como hospitalaria, servicial y las

dinmicas familiares trascienden la gentica y la sangre. Desde nuestro contexto y

nuestra cultura, la afectividad es una de las cosas ms importantes del sostn familiar.

Las expresiones de las madres, sobre cmo incluso sienten que ese profesional viene a

ser parte de la familia, es una expresin que resalta nuestros criollismos y tradiciones.

La familia puertorriquea no slo se define por el ncleo inmediato de los que

conviven en casa sino que todos y todas aquellas que por aos han estado presentes

en la vida, los llamamos como familia, como hermanos, ese el referente coloquial que

se utiliza con frecuencia y que de cierta forma surge aqu. Es importante reconocer

que es un impacto cultural y que en ningn momento las madres expresaron sentirse

intimidadas por estos profesionales, ni que stos estaban faltando a sus cnones ticos

sobre las fronteras que deben existir entre un profesional de la salud y su paciente o

cliente. En todo momento dialogaron sobre cmo esa incursin en la vida de ellas fue

una aportacin profesional, acadmica y responsable. Estas construcciones sociales

no se pueden observar al margen de la teora. Por el contrario, forman parte esencial

de hallazgos que posibilitan ampliar los postulados de la misma.

152
En los prrafos anteriores analic en detalle los hallazgos que encontramos durante el

proceso de recopilacin y anlisis. Tal anlisis me permiti responder a las preguntas

de investigacin que guiaron este estudio. El marco de referencia, la teora de apego,

y la revisin de literatura del diagnstico de autismo posibilit una mirada atinada a

las expresiones de las madres y sus hijos y a los aspectos culturales que hacen que las

verbalizaciones sean nicas. De otro modo, pude corroborar su vigencia, y lo

importante de conocer varios acercamientos y perspectivas en cuanto a lo que refiere

sobre el tema de autismo y apego.

Reconozco la importancia de profundizar en futuras investigaciones en cuanto al tema

y aadir a la escucha otras voces que se han dedicado a explorar el asunto desde otras

perspectivas. Esto me lleva a reflexionar con respecto a aquellos aspectos de esta

investigacin que requieren mayor estudio y reflexin. Toda investigacin luego de

ser completada, requiere de una mirada interna y externa. Esto permite identificar

aspectos que de alguna manera limitaron el proceso del estudio, la prxima seccin

refiere cuales fueron estos.

Limitaciones

Luego de realizar un recorrido por las distintas etapas y fases que atraves esta

investigacin he podido identificar algunas limitaciones que deben ser atendidas en

futuras investigaciones.

Las dos limitaciones principales que identificamos en el estudio tienen que ver con

consideraciones metodolgicas. La primera limitacin se refiere al contenido y la

forma de la entrevista a los jvenes con diagnstico de autismo. En cuanto a la forma,

observamos que las verbalizaciones en las entrevistas de los nios con autismo fueron

limitadas. En retrospectiva, pienso que se pudieron utilizar otras estrategias para

153
fomentar que hablaran ms o utilizar otros medios de expresin, como dibujo, juegos

u oraciones incompletas. En cuanto al contenido, nos percatamos que a los nios y

jvenes se le pregunt principalmente por sus madres y su relacin con ellas, y no se

hicieron preguntas sobre su relacin con los profesionales de la salud. Por lo tanto, lo

que se informa sobre los profesionales es ms la percepcin de las madres. Hubiera

sido interesante preguntarle a los jvenes lo que pensaban/sentan de esas relaciones.

La otra limitacin del estudio es que la muestra de las madres no es representativa del

estatus socioeconmico y educativo de todas las esferas de nuestro pas. Las cinco

madres entrevistadas pertenecen a un alto nivel educativo y socioeconmico de las

madres. Aunque por su naturaleza exploratoria y su metodologa el estudio no exiga

representatividad en la muestra, la misma result muy homognea. Esto no permiti

aproximarnos a posible variabilidad en funcin de estas dos variables.

Sugiero que estas limitaciones se tomen en cuenta al momento de disear futuras

investigaciones.

Recomendaciones

Uno de los objetivos de estudio es fomentar otras investigaciones en el rea del

autismo y el desarrollo de las relaciones socio afectivas, no slo en la relacin

didica de madre e hijo, sino con pares tambin. Para ello, me parece importante que

se realicen estudios con este tema con nios ms pequeos y que la metodologa a

utilizarse incluya la observacin en un contexto natural. Esto aportara a la teora de

apego y fomentara espacios para futuros intervenciones y estrategias. Tambin

utilizar cuestionarios para recoger informacin que ayude a conocer los distintos tipos

de apego que estos nios desarrollan hacia sus madres. En la fase de reclutamiento

me parece que investigaciones sobre este tema deben aadir la participacin de otros

integrantes de la familia, especficamente a los paps y a los hermanos. De igual

154
forma, creo que es necesario realizar entrevistas a profundidad a los profesionales de

la salud que atienden a los nios y jvenes con autismo. Esta perspectiva, que

considero importante y necesaria para un comprensin ms completa del problema,

rebasaba los objetivos de este estudio.

Por ltimo, me parece que este tema puede ser estudiado desde otras

perspectivas como la teora de la mente, miradas psicoeducativas y la

neuropsicologa, que a su vez pueden aportar a nuevas estrategias de intervencin. A

su vez, esta investigacin puede ser conceptualizado y estudiado con familias de

diversos estratos econmicos para as poder desarrollar modelos de intervencin

culturalmente sensibles. Estas aportaciones podran promover espacios de escucha en

ambientes mdicos, para ampliar algunos discursos que todava estn anclados en

paradigmas de simplicidad.

Tres preguntas, una contestacin

Me parece imprescindible comenzar contestando lo que no se pregunt, pero

lo que muchos lectores, investigadores e interesados del tema podran estar

preguntndose sobre el tema de investigacin. Existen varios estudios (Mundy y

Vaughan, 2002; Oppenheim, Koren, Dolev & Yirmiya, 2008; Rutgers, 2007), los

cuales fueron mencionados en el primer captulo, que de forma tica se han dedicado

a conocer si los nios con autismo son capaces de apegarse y qu tipo de apego surge

de la relacin con sus madres. Para ello, han utilizado instrumentos eficaces que

facilitan responder a tales preguntas como, por ejemplo, la Situacin Extraa de

Ainsworth (1978) y otros cuestionarios que responden a esos objetivos.

Este estudio, no es un intento por saber si los nios con autismo se apegan o no a sus

padres y si, en efecto, si eso pasa, cul es el tipo de apego. Esas no son, ni fueron las

preguntas que dirigieron esta investigacin, ni formaron parte de las preguntas en el

155
proceso de entrevistas. Sin embargo, me atrevo a concluir, respetando las voces de

las madres e hijos participantes de este estudio, que en efecto existe un apego de las

madres a los hijos con autismo, de los hijos con autismo a sus madres y de estas

familias a los profesionales que con toda la pasin, tica y profesin han dedicado su

tiempo y conocimiento a ayudarles a convivir en un mundo que no les entiende. Ms

adelante en la discusin, sustentar esta conclusin con algunas verbalizaciones que

responden a la categora de apego y vinculacin afectiva, cual surgi de las

entrevistas.

Mis preguntas de investigacin fueron contestadas por las voces protagnicas

que viven da a da con estigmas que responden a que es imposible que exista una

relacin afectiva entre un nio que vive en su mundo5 y una madre que vive en un

mundo real6. Quizs algunas de sus respuestas nos dirijan a pensar que entre lo que

es real del diagnstico de autismo y las dificultades socio afectivas que responden a la

condicin, ambos, madre e hijo, han construido un mundo donde, en efecto, pueden

responder a las caractersticas de un relacin de apego seguro: son prximos, se

sienten seguros, existe calidad de tiempo y dedicacin y, aunque en ocasiones sin

palabras verbales de por medio, se demuestra que hay confianza del uno al otro.

5
La frase la coloqu entre comillas porque responden al lenguaje coloquial que se utiliza para hablar de las
familias con nios o jvenes con autismo. A pesar de que el trmino autismo, proviene del concepto griego
autos que significa en s mismo, el referente que las personas utilizan como en su mundo es con el
significante del mito de que las personas con autismo no son capaces de entender nada del mundo normal,
significante que margina y estigma a esta poblacin.
6
La misma explicacin anterior es para el concepto marcado en asterisco.

156
Reflexiones finales/ Sntesis

La expresin del ser humano como un ser social es un acto complejo que toca

la esencia de lo humano y trasciende la esfera de lo individual. Estos resultados

permiten ofrecer respaldo a la tesis de que a los nios con autismo se les dificulta

mantener una relacin afectiva, pero eso no quiere decir que les es imposible. A los

padres y cuidadores, se les dificulta comprender el por qu sus hijos no son afectivos

en el sentido que les gustara o no se comportan como naturalmente se comportara

un hijo con su madre o en el establecimiento de las redes sociales, lo cual puede ser

una experiencia dolorosa. Desde nuestro contexto y nuestra cultura, la afectividad es

una de las cosas ms importantes del sostn familiar. Por lo que hemos observado,

esta dimensin afectiva-relacional parece ser ms importante para las madres

entrevistadas que los logros cognitivos y acadmicos de sus hijos. Por los testimonios

escuchado, parece ser que los lazos que produce esa afectividad se prolongan por

generaciones.

El desorden del espectro autista es una de las condiciones ms comprometedoras y

complejas por diferentes razones. Desde el desconocimiento etiolgico hasta el alto

costo de vida hacen que este desorden sea complejo. Sin embargo, cada vez se unen

ms esfuerzos colaborativos a favor de esta poblacin.

Existen muchos avances y ello a provocado compromisos de parte de esferas sociales,

polticas y econmicas para sufragar gastos relacionados a investigaciones e

intervenciones (NIHB, 2009). Es importante no slo realizar poltica pblica para

lograr cambios sino reconocer que antes de ese proceso estn los esfuerzos que se

realizan desde la salud pblica y la investigacin que posibilitan cambios consistentes

a nivel nacional y para todas las clases sociales de los pases, estados y naciones. No

obstante, es importante reconocer que falta mucho por hacer y por estudiar

157
 La conceptualizacin realizada en el trayecto de esta investigacin, as como

mi intento de abundar en el tema, son esfuerzos para la inclusin de esta poblacin,

para la expansin de sus redes sociales y para la educacin del resto de los que nos

llamamos tpicos o normales. Quienes en algn momento hemos servido de gua, de

mentores, de psiclogos, educadores o de agentes facilitadores en la complejidad de

un mundo que para ellos se construye y constituye de una forma diferente, podemos

dar testimonio del valor de las relaciones interpersonales y las redes sociales en la

atencin a esta poblacin. La integracin y el reconocimiento del impacto social e

histrico en el individuo, siendo ste reconocido como cuerpo, mente, conciencia y

espritu, est llevando a re-escribir la literatura, la historia y la metodologa que se ha

utilizado para analizar lo complejo del comportamiento humano y de las redes

sociales. En las discusiones psicolgicas del autismo y del apego expuestas aqu se

han destacado sus funciones socio-afectivas, cognitivas y se han incluido los debates

sobre la teora de la mente y las aportaciones de la perspectiva histrico cultural

(Luria, 1976; Rivire, 1987; Rodrguez, 2007; Vygotsky, 1925).

Rooney (2005) realiza unas declaraciones al final de un escrito que realiz

sobre autismo y apego que me parecen ineludible compartir en este espacio.

While the research is in its beginnings, a diagnosis of autism does not necessarily
equate with an attachment-less life. A parent should not desert their dreams of
eventually forming a close, happy relationship with their child. Autistic children can
and do form attachment to their parents and these attachments are just alike to be
secure as the attachments of normally developing children. However, these
attachments generally have a late onset due to an apparent need for higher mental
representational skills. But once these skills develop, it is quite possible that the
parent of an autistic child may be able to exclaim, I really felt he loved me (p. 15).

A partir de las elaboraciones que se dieron en el espacio de entrevistas, este

estudio permiti elaborar entendidos ms amplios de la revisin de literatura sobre el

autismo y la vinculacin afectiva. Por otro lado, realic un intento por compartir

158
estos hallazgos con un lenguaje menos sofisticado para que los padres puedan

comprender algunas de las conductas que parecen incomprensibles.

Es mi intencin que las conclusiones de este estudio impulsen a la clnica a abordar

los casos de autismo desde una mirada familiar e inclusiva, para as fomentar y

perpetuar redes sociales para dicha poblacin. Esto ltimo provoca pensar en qu

medida se necesita expandir un espacio dentro de la clnica para que la familia trabaje

sobre esa construccin, lo que provocara un impacto social en la vida de la persona

con autismo. Uno de los aportes de este estudio es que en ese espacio de familia,

luego de establecida la base segura entre padres e hijos, se incluyera a otro que ayude

a expandir y construir las redes sociales de las personas con autismo. Para perpetuar

los trabajos con las familias con autismo se requiere de entrenar a las familias sobre la

adquisicin de habilidades sociales y educativas, creacin de habilidades teraputicas

para la transformacin de patrones de interaccin funcional y afectivo.

Como punto final debo aadir que como aporte a la clnica un da escuch a

una mujer muy humilde pero enriquecida de conocimiento, sobretodo con lo que

tiene que ver con el tema del autismo decir unas palabras que taladraron mi mente y

mi corazn:

Es que al hablar de las obsesiones y de cmo se sienten las personas con autismo con
ellos mismos, debe impulsar a los padres y es funcin nuestra, de los profesionales de
la salud y la conducta, reconocer que estos nios en ocasiones estn muy contentos
consigo mismos, por lo tanto, no quieren socializar, lo ms importante de lo social es
trabajar la vinculacin (Comunicacin Personal, Acosta, 2008).

Luego de tener el honor y el privilegio de asistir por los pasados aos a familias de

nios y jvenes con autismo me naci el inters de investigar ms de lo ledo y de lo

escuchado en conferencias. Eso me llev a explorar cmo estas familias hablan de su

experiencia afectiva y me lanc el reto, ms que un ejercicio acadmico, entiendo

como una responsabilidad social, el escuchar lo que algunos tenan que decir. Deca

159
Exupery (1951) que cuando el misterio es demasiado grande, uno se atreve a

desobedecer y desafiar (p.11). En mi caso desobedec algunos planteamientos que

existen en la carretera sobre la poca importancia que se debe colocar en lo afectivo,

pues lo educativo es lo primordial. En ese sentido, contravine posturas que retaban

mi investigacin manifestando que iba hacer imposible escuchar las voces de estos

nios con autismo.

Es mi deseo que esta investigacin sirva de base y ancla para futuras

investigaciones y, a su vez, promueva la poltica pblica que abra espacios en reas de

salud y epidemiologa, prevencin e intervencin a nivel sistmico y social de las

familias de nios y jvenes con autismo. Esto ltimo para los acadmicos y los que

intentamos da a da promover espacios de escucha. Para los padres, deseo que esta

investigacin produzca la esperanza y la seguridad de que sus hijos a pesar de lo

complejo del diagnstico, les reconocen como su deseo de amor.

160
 Referencias

Abrebaya, E. (1992). El nio, su sufrimiento y la pobreza: Una experiencia del

psicoanlisis en el Centro de Salud Mental. San Juan: Publicaciones
Puertorriqueas.

Acosta, E. (2005). Aportaciones a la construccin de gneros y sexualidades: Grupos

focales con pre jvenes puertorriqueos as. Disertacin Doctoral sin
publicar, Universidad de Puerto Rico, San Juan.

Ainsworth, M. S. (1963). The development of infant mother interaction among the

Ganda. En B. M. Foss (Ed.), Determinants of infant behaviour (pp. 67- 104).
New York: Wiley.

Ainsworth, M. S. (1967). Infancy in Uganda: Infant care and growth of love.

Baltimore: The Johns Hopkins University Press.

Ainsworth, M. S. (1969). Object relations, dependency and attachment: A theoretical

review of the infant mother relationship. Child Development, 40, 969
1025.

Ainsworth, M. S., Velar, M. C., Waters, E., & Wall, S. (1978). Patterns of attachment.
A psychological study of the strange situation. New Jersey: Lawrence
Erlbaum.

Ainsworth, M. S., & Bowlby, J. (1991). An Ethological Approach to Personality

Development. American Psychologist, 46, 333- 341.

Ainsworth, M. S. (1992). John Bowlby (1907-1990): Obituary. American

Psychologist, 47(68).

Aizpuru, A. (1994). La teora del apego y su relacin con el nio maltratado.

Psicologa Iberoamericana, 2(1), 37-44.

Amaral, D., Schumann, C.M., & Nordahl, C. (2008). Neuroanatomy of autism.

Trends In neurosciences, 3, 137-145.

American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental

disorders4th ed-text revision). Washinton, DC: Author.

vila, D. (1999). La teora de apego y la constitucin interrelacional del sujeto: Una

mirada crtica a la construccin, desarrollo y aplicacin de la teora. Ensayo
de evaluacin de candidatura al grado doctoral, Universidad de Puerto Rico,
San Juan.

Bachevalier, J. & Loveland, K.A. (2006). The orbifrontal-amygdala circuit and self-

161
 regulation of social-emotional behaviour in autism. Neuroscience
Biobehavioral Reviews, 30, (1), 97-117.

Banister, P., Burman, E., Parker, I., Taylor, M., & Tindall, C. (2004). Mtodos
cualitativos en psicologa: Una gua para la investigacin. Mxico:
Universidad de Guadalajara.

Bauman, M. & Kemper, T. (2005). The Neurobiology of autism. Johns

Hopkins
University Press: Baltimore.

Berk, L. (2006). Child development. (7ma ed). Boston: Pearson Education Inc.

Berkell, D. (1992). Autism: Identification, education, and treatment. New Jersey :

Lawrence Erlbaum Associates, Inc., Publishers.

Berry Brazelton, T. (1993). Diferencias individuales. En La relacin ms tempranas:

padres, bebs y el drama del apego inicial. Barcelona: Ediciones Paids.

Bettelheim, B. (1967). La fortaleza vaca. El autismo infantil y el nacimiento del s

mismo. Barcelona : Editorial Laia, S.A.

Boucher, J., Cowell. P., Howard, M., Broks, P., Farrant, A., Roberts N. & Mayes A.
(2005). A combined clinical, neuropsychological, and neuroanatomical study
of adults with high functioning autism. Cognitive Neuropsychiatry, 10, (3),
165-213.

Bowlby, J. (1954). Los cuidados maternos y salud mental. Washington: Organizacin

Mundial de la Salud, Serie de Monografas No. 2.

Bolwby, J. (1982). The childs tie to his mother: Attachment behavior. En

Attachment. Segunda edicin. New York: Basic Books, Inc. Publishers.

Bolwby, J. (1989/1995). Una base segura. En Aplicaciones clnicas de una teora del
apego. Primera edicin. Argentina: Editorial Paids.

Bolwby, J.(1985). Prototipos de la afliccin humana. En La separacin afectiva.

Barcelona: Ediciones Paids.

Bowlby, J. (1986). Vnculos afectivos. Formacin, desarrollo y prdida. Madrid:

Ediciones Morata.

Bolwby, J. (1993). La prdida afectiva. Tristeza y depresin. Barcelona: Ediciones.

Paids.

Bowlby, J. (1998). El apego y la prdida. Argentina. Ediciones: Paids.

Bretherton, I., & Waters, E. (Eds.). (1985). Growing Points of Attachment Theory and
Research. Monographs of the Society for Research in Child Development, 50
(1-2, No. de serie 209).

162
Bretherton, I. (1992). The origins of Attachment Theory: John Bowlby and Mary
Ainsworth. Developmental Psychology, 28, 729 775.

Bretherton, I. (1994). The origins of Attachment Theory: John Bowlby and Mary
Ainsworth. En R.D. Parke, P. A. Ornstein, J. J., Rieser, & C. Zahn Waxler
(Eds.), A century of development psychology (pp. 431-471). Washington,
D.C.: American Psychological Association.

Caldern, R. (2001). La evaluacin de las personas con autismo. Educacin, 25, 103-
110.

Campos, C. (2007). Trastornos del espectro autista. Mxico: Editorial Manual

Moderno.

Clair, E. (Productor). (s.f.). El Arullo Materno [pelcula]: National Education

Television.

Coffey, K., Obringer, S.(2005). A case study on autism: school accommodations and
inclusive settings.

Cohen & Volkmar, 1997 Handbook of autism,

Coleman, J., Butcher, J., Carson, R. (1980). Psicologa de la anormalidad y vida

moderna. Sexta edicin. Mxico : Editorial Trilla.

Colin, V. (1996). Human attachment. New York: McGraw-Hill Co.

Colombi, C., Liebal, K., Tomasello, M., Young, G., Warneken F. & Rogers, S.
(2009). Examining correlates of cooperation in autism: Imitation, joint
attention, and understanding intentions. Autism, 13, 143-164.

Creswell, J. (1998). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five
traditions. Thousand Oaks, California: Sage Publications, Inc.

Cullen, L., Barlow, J. & Cushway, D. (2005). Exploring a massage intervention for
parents and their children with autism: the implications for bonding and
attachment. Journal of Child Health Care, 9 (4), 245-255.

Dawson, G., Toth, K., Abbott, ., Osterling, J., Munson, J., Estes, A. & Liaw, J.
(2004). Early Social Attention Impairments in Autism: Social Orienting, Joint
Attention, and Attention to Distress. Developmental Psychology,. 40, (2),
271283.

De la Cuesta, C. (1997). Investigacin cualitativa en el campo de la salud. Revista

ROL
de Enfermera, 232 1-7.DeMyer, M. (1976). Motor, perceptual-motor and
intellectual disabilities of autistic children. In Early Childhood Autism (ed. L.
Wing), pp169-196. Pergamon: Oxford.

163
DeMyer, M. (1979). Parents and Children in Autism. Winston: Washington.

Despert , J.(1975). The inner voice of children. New York: Simon and Schuster,
Publisher.

Dolz, I.., & Alcantud, F. (2002, Febrero). Atencin temprana e intervencin en

nios con Trastornos Generalizados del Desarrollo. Comunicacin
presentada en las II Jornadas de Atencin a la Discapacidad. Un espacio para
las personas con autismo. Universidad Central de Venezuela del 18 al 22 de
febrero de 2002.

Erickson, M. F., Korfmacher, J., & Egeland, B. R. (1992). Attachments past and
present: Implications for therapeutic interventions with mother-infant dyads.
Development and Psychopathology, 4, 495-507.

Exupry, A. (1951). El Principito. Mjico: Epoca, S.A.

Feldman, R. (2002). Psicologa con aplicaciones en pases de habla hispana (4 ed.).

Mexico: McGraw-Hill.

Ferguson, J., Matthew, A. Insel, T., & Young, L. (2001). Oxytocin in the medial
amygdala is essential for social recognition in the mouse. Journal of
Neuroscience, 21, 8278-8285.

Florian, V., & Krulik, T. (1991). Loneliness and social support of mothers of
chronically ill children. Social Science and Medicine, 32, 1291-1299.

Folstein, S., Wolpert, C., Pericak-Vance, M. (2002). Explorando el autismo: Una

mirada a la gentica del autismo.
Recuperado de: www.infoexploringautism.org

Frith, U. (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University

Press.

Frith U. (2003). Development and neurophysiology of mentalizing. Royal Society,

358, 459-47.

Garca, M. & Rodrguez, G. (2007). Voces de un grupo de madres puertorriqueas:

Una mirada a la vinculacin afectiva. Tesis de maestra no publicada.
Universidad de Puerto Rico, Ro Piedras.

Gay, R. (1999). Apego. Recuperado en agosto, 2006 de

http://apsique.virtuabyte.cl/tiki-index.php?page=SociApego.

Gadamer, H. G. (1984). Verdad y mtodo: fundamentos de una hermenutica

filosfica. Salamanca: Sgueme.

Giarracca y Bidaseca (2004). Ensamblando las voces: los actores en el texto

sociolgico

164
 (p. 35-46). En A. Kornblit (Ed.), Metodologas cualitativas en ciencias
sociales: Modelos y procedimientos de anlisis. Buenos Aires: Editorial
Biblos.

Greenspan, S. & Wieder, S. (1998). The child with special needs: Encouraging
intellectual and emotional growth. Cambridge, MA: Perseus Books.

Harlow, H. (1966). Learning to love. American Science, 54, 244-272.

Hanson, D. & Gottesman, I. (1976). The genetics, if any, of infantile autism and
childhood schizophrenia. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 6,
209-234.

Harwood, R. L., Miller, J. G., & Lucca Irizarry, N. (1995). Culture and attachment:
Perceptions of the childhood in context. New York: Guildford Press.

Hernndez, R., Fernndez, C., & Baptista, P. (2003). Metodologa de la investigacin.

(3ra ed.). Mxico: McGraw Hill.

Hobson, P. (1995). Autism and the development of mind. United Kingdom:

Redwood Books.

Hobson, P. R. (1999). Beyond cognition: A theory of autism. In P. Lloyd & C.

Fernyhough (Eds.), Perspectives on the Nature of Autism (pp. 253281).
New York: Routledge.

Hollander, E., Bartz, J., Chaplin, W., Phillips, A., Summer, J., Soorya, L., Anagnosto,
E. & Wasserman, S. (2007). Oxytocin increases retention of social cognition
in autism. Biological Psychiatry, 61, (4), 498-503.

Hollander, E., Novotny, S., Hanratty, M., Yaffe, R., MDeCaria C., Raronowitz, B.,
Mosovich, S. (2003). Oxytocin infusion reduces repetitive behaviors in adults
with autistic and Asperger's disorders. Neuropsychopharmacology, 28, 193
198
Johnson, C. & Myers, S. (2007). Identification and evaluation of children with autism
spectrum disorders. Pediatrics, 5, 1183-1215.

Kanner, L. (1943). Autistics disturbances of affective contact. Nervous Child, 2,

217-250.

Koegel, R., Schreibman, L, O'Neill, R., Burke, J.(1983). The personality and family-
interaction characteristics of parents of autistic children. Journal of Consulting
and Clinical Psychology, Vol 51(5), 683-692.

Kornblit, A. (2002). Metododologas cualitativas en ciencias sociales: Modelos y

procedimientos de anlisis. Buenos Aires: Editorial Biblos.

165
Lacasa, F. (2004). Madres adolescentes tuteladas por la Administracin, Un Estudio
Piloto. Ponencia presentada en el Urgncies crisistalls biografics en les
adolescnces, Barcelona.

Len, J. (2010). Al comienzo era el amor los tiempos del colapso de la mascarada
que engaa. Tesis doctoral no publicada. Universidad de Puerto Rico, Ro
Piedras.

Lohaos, A., Keller, H., Ball, J., Voelker, V., & Elben, C. (2004). Maternal Sensitivity
in Interactions with Three and 12 month Old Infants: Stability, Structural
Composition, and Developmental Consequences. Infant and Child
Development, 13, 235 -252.

Luria, A. R. (1976). The problem. Recuperado de

http:www.marxist.org/archive/luria/works/1976/problem.htm

Main, M. (1973). Exploration, play, and cognitive functioning as related to child-

mother attachment. Unpublished doctoral dissertation, Johns Hopkins
University, Baltimore.

Main, M. (1999). Mary D. Satler Ainsworth: Tribute and Portrait. Psychoanalytic

Inquiry, 19(5), 682 736.

Main, M., Kaplan, N., & Cassidy, J. (1985). Security in Infancy, Childhood, and
Adulthood: A move to the Level of Representation. En I. Bretherton, & E.
Waters (Eds), Growing Points of Attachment Theory and Research (pp.66
106). Monographs of the Society for Research in Child Development, 50 (1-2,
No. de serie 209).

Marazzi, M. (2010). Instituto de Estadsticas de Puerto Rico Estado Libre Asociado

de Puerto Rico. Proyecto de Senado 1245, Estado Libre Asociado de Puerto
Rico. Carta publicada 22 de junio de 2010. Recuperado en:
http://www.estadisticas.gobierno.pr/iepr

Martnez, M. (2006). La investigacin cualitativa: sntesis conceptual. Revista IPSI,

(1), 123-146.

Martnez Mejas, S. (1993). Anlisis de la transmisin intergeneracional de los

patrones de crianza en un grupo de madres puertorriqueas. Tesis de
maestra no publicada. Universidad de Puerto Rico, Ro Piedras.

Martnez Mejas, S. (1998). Anlisis cualitativo de la relacin entre la sintomatologa

depresiva en un grupo de jvenes y sus madres. Tesis doctoral no publicada.
Universidad de Puerto Rico, Ro Piedras.

Melis, F., Dvila, M., Ormeo, V., Vera, V., Greppi, C., & Gloger, S. (2001).
Estandarizacin del P. B. I. (Parental Bonding Instrument), versin adaptada a
la poblacin entre 16 y 64 aos del Gran Santiago. Revista chilena de neuro-
psiquiatra 39(2): 132-139.

166
Midience, K & ONeill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of
autism. Sage and The National Autistic Society, 3, 273-285

Mitjns, A. (2009). La perspectiva histrico-cultural y la educacin especial:

Contribuciones iniciales y desarrollos actuales. Actualidades Investigativas en
Educacin, 5, 1-28.

Morse M. (1992). Qualitative Health Research. Newbury Park: SAGE.

Mundy, P., Sigman, M., Ungerer, J. & Sherman, T. (1986). Definin the social deficit
of autism: The contribution of non-verbal communication measure. Journal of
Child Psychology and Pschiatry, 7, 647-656.

Mundy, P., & Vaughan, A. (2002). Joint attention and its role in the diagnostic
assessment of children with autism. Assessment for Effective Intervention, 27,
57-60.

Navarro, J. (1995). Avances en Terapia Familiar Sistmica. Buenos Aires, Argentina:

Paids.

Nazario, E. (1987). Expectations, self-esteem, childhood recollection of inner city

hispanic mothers of low birth-weight infants. Disertacin doctoral sin
publicar, City University of New York, New York.

Nazario, E., vila, D., & Rivera, Z. (2002). La relacin materno-infantil en infantes
de bajo peso: Consideraciones clnicas y metodolgicas en cuatro estudios de
caso. Revista Psicologa Iberoamericana, 10(1), 14-22.

Newman, B. & Newman, P. (1984). Developmental through life: A psychosocial

approach. Illinois : Dorsey Press.

NIH & CDC (2008). The national children study. U.S. Department of health and
human services. National Institutes of Health, Centers for Disease Control
and Prevention. Recuperado de:
http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/upload/National_Childrens_Study_
Brochure_April_2008.pdf

NIH (2009). Prevalence of Autism Spectrum Disorders --- Autism and Developmental
Disabilities Monitoring Network, Surveillance Summaries, 58, 1-20.

Nez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares.
Archivos Argentinos de Pediatra, 2, 133-142.

Oliva, A. (2004). Estado actual de la teora de apego. Revista de Psiquiatra y

Psicologa del Nio y del Adolescente, 4(1), 65-81.

167
Olivares, A. M., & Undurraga V. (2004). Sub proyecto Estudio exploratorio sobre
la afectividad de dos modalidades de intervencin temprana destinada a
mejorar la calidad de la relacin madre hijo (a). Organizacin comunitaria
y prevencin de la violencia social. Recuperado en 10/15/2004 de
file://Programa de Estudio exploratorio del apego.htm

Oppeheim, D., Koren, N., Dolev, S., & Yirmiya, N. (2008) Secure attachment in
children with autism spectrum disorder: The Role of Maternal Insightfulness.
Recuperado en: www.zerotothree.org 25-30.

Ortiz, J. A., Carrillo, S., & Gutirrez, G. (2006). Relacin de apego en madres
adolescentes y sus bebs canguros. Revista Latinoamericana de Psicologa,
38(1), 71 86.

Pastorino, M. (1993). Prlogo. En J. Bowlby (1993) El apego y la prdida 3. La

prdida (pp. 11-17). Barcelona: Editorial Paids.

Pechous, E. (2001). Young children with autism and intensive behavioural programs:
Effects on the primary attachment relationship. Dissertation Abstracts
International: Section B, The Science and Engineering, 61, 6145.

Perry, B. D. (octubre, 1999). Formacin de vnculos y el desarrollo de apego en nios

maltratados: Consecuencias de la negligencia emocional en la niez. En Chile
Trauma Academia Serie Educativa para Cuidadores, 1, 4.

Piuel, J. (2002). Epistemologa, metodologa y tcnicas del anlisis de contenido.

Estudios de Sociolingstica, 3(1), 1-42.

Prater, C., & Zylstra, R. (2002). Autism: A medical primer. American Family
Physician, 66, (9), 1667-1674.

Premack, D. y Woodruff, G. (1978). Does the chimpanzee have a theory of mind?

Behavioural and Brain Sciences, 1, (4), 515-526.

Provence, S., Lipton, R. (1962). Infants in institutions. New York: International

University Press.

QSR NVivo. (2002). Using NVivo in Qualitative Research. QRS International.

Restak, R. (2001). The Secret Life of The Brain, The Dana Press and Joseph Henrry
Press.

Rice, C. (2009). Prevalence of Autism Spectrum Disorders. Autism and

Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006. Center
for Disease Control 2006, Obtenido en
:http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss5810a1.htm

Ritvo, E., Freeman, B., Ornitz, E., & Tanguay, P. (1976). Autism: diagnosis, current
research and management. New York : Spectrum Publications, INC.

168
Rivire, A. (1983). Interaccin y smbolo en autistas. Infancia y Aprendizaje , 22, 3.

Rivire, A. (1985). La psicologa de Vygotsky. Madrid: Visor.

Rivire, A. (1987). El sujeto de la psicologa cognoscitiva. Madrid: Alianza

Editorial.

Rivire, A., Martos, J. (1997/1999). El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas

Madrid: APNA.

Rivire, A. (2003). Obras Escogidas, Metarrepresentacin y semiosis. Volumen III.

Madrid: Editorial Mdica Panamericana, S.A.

Rodrguez, I. (1987). Autismo Infantil en contexto una descripcin sistemtica y

procesal de las interrelaciones entre un nio autista y su familia. Tesis
doctoral. Universidad de Puerto Rico, Ro Piedras.

Rodrguez Arocho, W. C. (1999). Cerebro, Cognicin, Cultura y educacin: Viaje al

Interior de una Cebolla. Conferencia presentada en I Encuentro Internacional
de Educacin y Pensamiento, Ponce, Puerto Rico.

Rodrguez Arocho, W. C. (2007). Qu es la perspectiva histricocultural?

Crecemos, 9, (1), 67-76.

Rooney, A. (2005). Autism and Infant Attachment: A review of literature.

Recuperado de: http://www.goucher.edu/documents/verge/papers3/rooney.pdf

Rutgers, A, IJzendoorn, M., Bakermans-Kranenburg, M., Swinkels, S., Daalen, E.,

Dietz,C., Naber, F., Buitelaar, J. & Engeland, H. (2007). Autism, Attachment
and Parenting: AComparison of Children with Autism Spectrum Disorder,
Mental Retardation, Language Disorder, and Non-clinical Children. Journal of
Abnormal Child Psychology, 35, 859-870.

Rutgers, A, IJzendoorn, M., Bakermans-Kranenburg, M., Swinkels, S. (2007). Autism

and Attachment: The Attachment Q-Sort. Sage Publications, Inc.

Rutter (1985/1990). The treatment of autistic children. Journal of Child Psychology

and Psychiatry, 26, (2), 193-214.

Salas, C. C. (2001). La crianza de los nios y las nias con el Trastorno por Dficit de
Atencin e Hiperactividad y su entorno familiar y social. Disertacin doctoral
sin publicar, Universidad de Puerto Rico, Ro Piedras.

Snchez-Bernuy, S. (2006). Una breve comparacin de los mtodos cuantitativos y

cualitativos de Investigacin en Educacin. Las Cruces: New Mexico State
University-USA.

169
Snchez - Queja, I. & Oliva, A. (2003). Vnculos de apego con los padres y
relaciones con los iguales durante la adolescencia. Revista de Psicologa
Social 18(1): 71-86.

Sanmartn, J. (2001). La violencia y sus claves. Barcelona: Editorial Ariel.

Schumann, C.M., Hamstra, J., Goodlin-Jones, B., Lotspeich, H.K., Buonocore, M.,
Lammers, C., Reiss, A., & Amaral, D. (2004). The amygdala is enlarged in
children but not adolescents and adults with autism; the hippocampus is
enlarged at all ages. Journal of Neuroscience, 24, 6392-6401.

Scvartzapel, M. (2005). Resea: La oxitocina modula los circuitos neuronales de la

cognicin social y del miedo en los humanos. Aperturas Psicoanalticas,
recuperado de http://www.aperturas.org/articulos.php, el 24 de octubre de
2008.

Sears, R., Maccoby, E., Levin, H. (1957). Pattern of child rearing. New York: Harper
& Row.

Symon, J. (2001). Parent Education for Autism: Issues in Providing Services at a

Distance. Journal of Positive Behaviour Interventions, 3, 160-174.

Seifer, R., Schiller, M., Resnick, S., Riordan, K., & Samerof, A. J. (1996).
Attachment, Maternal Sensitivity, and Infant Temperament During the First
Year of Life. Developmental Psychology, 32(1), 12-25.

Sierra Rivera. S. (1984). Ser autista: un anlisis cualitativo del nio autista
puertorriqueo. Tesis doctoral. Universidad de Puerto Rico, Ro Piedras.

Sigman, M., & Ungerer, J. (1984). Attachment Behaviours in Autistic Children.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 14 (3), 231-244.

Seidman, I. (1998). Interviewing as Qualitative Research: A guide for Researchers

in Education and the Social Sciences. New York, NY: Teacher
College Press.

Soto, R. (2001). La evaluacin en las personas con autismo. Educacin , 25 (001),

103-110.

Steel, M. (2004). Fitting the Puzzle Pieces Together: The Complexities of Infant-
Mother Interaction and Disorganized Attachment Patterns. Social
Development, 13(3), 479-488.

Tomasello, M. (2009). Why We Cooperate. MIT Press

Tuchman, R.F. (2000). Cmo construir un cerebro social: Lo que nos ensea el
autismo. Neuropediatra y neuropsicologa infantil, 1, 20-33.

Urwin, C. (2002). A psychoanalytic approach to language delay: When autistic isnt

necessarily autism. Journal of Child Psychotherapy ,28(1),73-93.

170
Valdez, D. (2007). Necesidades educativas especiales en trastornos del desarrollo.
Buenos Aires: Aique Grupo Editor, S.A.

Velsquez Andrade, E. (1996). Las relaciones de apego madre hijo. Implicaciones

para la estimulacin temprana con nios normales y de alto riesgo. Revista
Mexicana de Psicologa, 13(2), 159 174.
Volkmar, F., & Klin, A. (2007). Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders. Hoboken, New Jersey: John Wiley & Sons.

Vygotsky, L.S. (1925). Consciousness as a problem in the psychology of behavior.

http://www.marxists.org/archive/vygotsky/works/1925/consciousness.htm

Vygotsky, L. (1988). El desarrollo de los procesos psicolgicos superiors. Mxico:

Grijalbo.

Vygotsky, L. (1924-1929/1989). Fundamentos de Defectologia. Obras completes

Tomo V. Pueblo y Educacin: La Habana (Traduccion por Mara del Carmen
Ponce Fernandez).

Volkmar, F., & Klin, A. (2007). Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders. Hoboken, New Jersey: John Wiley & Sons.

Waters, T. (2004). Learning to Love: From Your Mothers Arms To Your Lovers
Arms. The Medium (Voice of the University of Toronto), 30(19), 1-4.

Wing, L. (1998). El autismo en nios y adultos: Una gua para la familia. Barcelona:
Paids.

Wing, L. & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated
abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism
and Developmental Disorders 9, 11-29.

Winnicott, D. W. (1997). Conozca a su nio: psicologa de las primeras relaciones

entre el nio y su familia. Buenos Aires: Paids Editorial.

Winnicott, D. W. (2004). Acerca de los nios (1 era reimpresin). Buenos Aires:

Paids Editorial.

Wood, S. & Green, E. (1999). The World of Psychology. Third edition. S.C.Pearson.

Wolf, L., Noh, S., Fisman, S. & Speechely, M. (1989). Brief report: Psychological
effects of parenting stress on parents of autistic children. Journal of autism
and developmental disorders, 19 (1), 157-166.

Wright, V.(1993). Two Traditions. En M. Hammersley. Social Research Newbury

Park CA: SAGE, 9-13 .

171
Apndice A

172
173
de dos horas y sern grabadas en audio y video para propsitos de evaluacin de las
mismas. Las grabaciones se utilizarn slo para propsitos de investigacin y al
finalizar la misma las cintas sern eliminadas.

Se espera que en este estudio participen aproximadamente cinco madres junto a sus
hijos e hijas con el diagnstico de autismo, entre las edades de ocho a veintin aos.
Participar en este estudio le tomar aproximadamente seis horas dividida en tres
fracciones de dos horas.

Riesgos y beneficios

No se anticipan riesgos significativos asociados a su participacin en este estudio.

Sin embargo, al ser entrevistados, podran sentir incomodidad, como por ejemplo
sentimientos intensos o de angustia pues es un tema complejo. De identificarse
sentimientos de angustia se le ofrecer servicios psicolgicos de forma inmediata. De
surgir alguna situacin que requiera mayor atencin se referirn Centro Universitario
de Servicios y Estudios Psicolgicos (CUSEP), de la Universidad de Puerto Rico,
Recinto de Ro Piedras, para que reciba servicios psicolgicos.

De surgir alguna incomodidad, se manejar con la confidencialidad en los

documentos, ya que la informacin que provea ser completamente confidencial. En
caso de sentirse afectada se le ofrecer la oportunidad de discutirlo con la
investigadora y se considerarn opciones para resolver la situacin.

De ocurrir algn incidente adverso y no poderse controlar la situacin de manera

eficiente en el lugar donde se realicen las actividades, se recurrir a hacer referidos a
los centros de salud mental ms cercanos.

Participar en este estudio no le dar beneficios directos. Sin embargo, contribuir con
su experiencia e informacin importante a la vida de otras madres y nios y nias
puertorriqueos con el diagnstico de autismo. Su participacin ser sumamente
valiosa.

Confidencialidad

Su identidad ser protegida, toda informacin ser identificada con cdigos y no se

utilizar su nombre ni cualquier otra informacin que pueda identificarla. Toda
informacin o datos que pueda identificarla sern manejados confidencialmente. Es
decir, slo las investigadoras tendrn conocimiento de ello. La informacin obtenida
es totalmente confidencial dentro de los lmites de la ley, o sea, siempre y cuando no
existan peligros para usted y/o terceras personas. Solamente en caso de que la
informacin que usted ofrezca nos deje saber que usted o alguna otra persona estn
peligro debemos informar a las personas pertinentes, de lo contrario los datos slo lo
conocer la investigadora. En caso de que se deseen publicar los resultados en la
literatura cientfica, su nombre e identificacin no sern revelados.

Solamente Moraima Garca-Rohena, investigadora principal y el Dr. Jos Toro-

Alfonso, Director de Disertacin, tendrn acceso a los datos crudos o que pueda

174
identificarla directa o indirectamente, incluyendo esta hoja de consentimiento. Estos
datos sern guardados en un archivo bajo llave por un periodo de tres aos al cual
slo la investigadora tendr acceso. Luego sern borrados, destruidos y desechados.

Se le proveer un resumen de los resultados de esta investigacin una vez se concluya

la misma.
Oficiales del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico o de agencias
federales responsables de velar por la integridad en la investigacin podran requerirle
al/ a la investigador/a los datos crudos obtenidos en este estudio, incluyendo este
documento.
Derechos de las Participantes

Si ha ledo este documento y ha decidido participar, por favor entienda que su

participacin es completamente voluntaria y que usted tiene derecho a
abstenerse de participar o retirarse del estudio en cualquier momento, por
cualquier razn, sin ninguna penalidad. Tambin tiene derecho a no contestar
alguna pregunta en particular. Adems, tiene derecho a recibir copia de este
documento.

Si tiene alguna pregunta o desea ms informacin sobre esta investigacin, por favor
comunquese con Moraima Garca Rohena, al telfono (787) 632-5699, con el Dr.
Toro al (787) 764 - 0000 extensin 5696.

De tener alguna pregunta sobre sus derechos como participante o reclamacin o queja
relacionada con su participacin en este estudio puede comunicarse con la Oficial de
Cumplimiento del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico, al
telfono 7640000, extensin 2515 a cipshi@degi.uprrp.edu

Su firma en este documento significa que ha decidido participar despus de

haber ledo y discutido la informacin presentada en esta hoja de
consentimiento.

___________________________ ______________________
_________________
Nombre de la Participante Firma de la participante Fecha

He discutido el contenido de esta Hoja de Consentimiento con la

arriba firmante. Le he explicado los riesgos y beneficios del estudio.

Moraima Garca Rohena ______________________

______________
Nombre de la investigadora Firma Fecha

175
Apndice B

176
177
Riesgos y beneficios

No se anticipan riesgos significativos asociados a su participacin en este estudio.

Sin embargo, al ser entrevistados, podran sentir incomodidad, como por ejemplo
sentimientos intensos o de angustia pues es un tema complejo. De identificarse
sentimientos de angustia se le ofrecer servicios psicolgicos de forma inmediata. De
surgir alguna situacin que requiera mayor atencin se referirn Centro Universitario
de Servicios y Estudios Psicolgicos (CUSEP), de la Universidad de Puerto Rico,
Recinto de Ro Piedras, para que reciba servicios psicolgicos.

De surgir alguna incomodidad, se manejar con la confidencialidad en los

documentos, ya que la informacin que provea ser completamente confidencial. En
caso de sentirse afectada se le ofrecer la oportunidad de discutirlo con la
investigadora y se considerarn opciones para resolver la situacin.

De ocurrir algn incidente adverso y no poderse controlar la situacin de manera

eficiente en el lugar donde se realicen las actividades, se recurrir a hacer referidos a
los centros de salud mental ms cercanos.

Participar en este estudio no le dar beneficios directos. Sin embargo, contribuir con
su experiencia e informacin importante a la vida de otras madres y nios y nias
puertorriqueos con el diagnstico de autismo. Su participacin ser sumamente
valiosa.

Confidencialidad

Su identidad ser protegida, toda informacin ser identificada con cdigos y no se

utilizar su nombre ni cualquier otra informacin que pueda identificarla. Toda
informacin o datos que pueda identificarla sern manejados confidencialmente. Es
decir, slo las investigadoras tendrn conocimiento de ello. La informacin obtenida
es totalmente confidencial dentro de los lmites de la ley, o sea, siempre y cuando no
existan peligros para usted y/o terceras personas. Solamente en caso de que la
informacin que usted ofrezca nos deje saber que usted o alguna otra persona estn
peligro debemos informar a las personas pertinentes, de lo contrario los datos slo la
conocer la investigadora. En caso de que se deseen publicar los resultados en la
literatura cientfica, su nombre e identificacin no sern revelados.

Solamente Moraima Garca-Rohena, investigadora principal y el Dr. Jos Toro-

Alfonso, Director de Disertacin, tendrn acceso a los datos crudos o que pueda
identificarla directa o indirectamente, incluyendo esta hoja de consentimiento. Estos
datos sern guardados en un archivo bajo llave por un periodo de tres aos al cual
slo la investigadora tendr acceso. Luego sern borrados, destruidos y desechados.

Se le proveer un resumen de los resultados de esta investigacin una vez se concluya

la misma.
Oficiales del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico o de agencias
federales responsables de velar por la integridad en la investigacin podran requerirle

178
al/ a la investigador/a los datos crudos obtenidos en este estudio, incluyendo este
documento.
Derechos de las Participantes

Si ha ledo este documento y ha decidido participar, por favor entienda que su

participacin es completamente voluntaria y que usted tiene derecho a
abstenerse de participar o retirarse del estudio en cualquier momento, por
cualquier razn, sin ninguna penalidad. Tambin tiene derecho a no contestar
alguna pregunta en particular. Adems, tiene derecho a recibir copia de este
documento.

Si tiene alguna pregunta o desea ms informacin sobre esta investigacin, por favor
comunquese con Moraima Garca Rohena, al telfono (787) 632-5699, con el Dr.
Toro al (787) 764 - 0000 extensin 5696.

De tener alguna pregunta sobre sus derechos como participante o reclamacin o queja
relacionada con su participacin en este estudio puede comunicarse con la Oficial de
Cumplimiento del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico, al
telfono 7640000, extensin 2515 a cipshi@degi.uprrp.edu.

Su firma en este documento significa que ha consentido a que su hijo participe en

este estudio, despus de haber ledo y discutido la informacin presentada en
esta hoja de consentimiento.

___________________________ ______________________
_________________
Nombre del Participante Firma del participante Fecha

He discutido el contenido de esta Hoja de Consentimiento con la arriba firmante.

Le he explicado los riesgos y beneficios del estudio.

Moraima Garca Rohena ______________________

______________
Nombre de la investigadora Firma Fecha

179
Apndice C

180
181
ofrecer servicios psicolgicos de forma inmediata. De surgir alguna situacin que
requiera mayor atencin se te referir al Centro Universitario de Servicios y Estudios
Psicolgicos (CUSEP), de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ro Piedras,
para que reciba servicios psicolgicos.

De surgir alguna incomodidad, se manejar con la confidencialidad en los

documentos, ya que la informacin que provea ser completamente confidencial. En
caso de sentirte afectado se te ofrecer la oportunidad de discutirlo con la
investigadora y se considerarn opciones para resolver la situacin.

De ocurrir algn incidente adverso y no poderse controlar la situacin de manera

eficiente en el lugar donde se realicen las actividades, se recurrir a hacer referidos a
los centros de salud mental ms cercanos.

Participar en este estudio no te dar beneficios directos. Sin embargo, contribuirs

con tu experiencia e informacin importante a la vida de otras madres y nios y nias
puertorriqueos con el diagnstico de autismo.

Confidencialidad

Tu identidad ser protegida, toda informacin ser identificada con cdigos y no se

utilizar tu nombre ni cualquier otra informacin que pueda identificarte. Toda
informacin o datos que pueda identificarte sern manejados confidencialmente. Es
decir, slo la investigadora tendr conocimiento de ello. La informacin obtenida es
totalmente confidencial dentro de los lmites de la ley, o sea, siempre y cuando no
existan peligros para ti y/o terceras personas. Solamente en caso de que la
informacin que ofrezcas nos deje saber que tu o alguna otra persona estn peligro
debemos informar a las personas pertinentes, de lo contrario los datos slo los
conoceremos las investigadoras. En caso de que se deseen publicar los resultados en
la literatura cientfica, tu nombre e identificacin no sern revelados.

Solamente Moraima Garca-Rohena, investigadora principal y el Dr. Jos Toro-

Alfonso, Director de Disertacin, tendrn acceso a los datos crudos o que pueda
identificarte directa o indirectamente, incluyendo esta hoja de consentimiento. Estos
datos sern guardados en un archivo bajo llave por un periodo de tres aos al cual
slo la investigadora tendr acceso. Luego sern borrados, destruidos y desechados.

Se te proveer un resumen de los resultados de esta investigacin una vez se concluya

la misma.
Oficiales del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico o de agencias
federales responsables de velar por la integridad en la investigacin podran requerirle
al/ a la investigador/a los datos crudos obtenidos en este estudio, incluyendo este
documento.

Derechos de las Participantes

Si has ledo este documento y has decidido participar, por favor entiende que tu
participacin es completamente voluntaria y que tienes derecho de participar o
retirarse del estudio en cualquier momento, por cualquier razn, sin ninguna

182
penalidad. Tambin tienes derecho a no contestar alguna pregunta en particular.
Adems, tienes derecho a recibir copia de este documento.

Si tienes alguna pregunta o desea ms informacin sobre esta investigacin, por favor
comuncate con Moraima Garca Rohena, al telfono (787) 632-5699, con el Dr.
Toro al (787) 764 - 0000 extensin 5696.

De tener alguna pregunta sobre tus derechos como participante o reclamacin o queja
relacionada con su participacin en este estudio puedes comunicarse con la Oficial de
Cumplimiento del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico, al
telfono 7640000, extensin 2515 a cipshi@degi.uprrp.edu.

Tu firma o marca en este documento significa que has decidido participar

despus de haber ledo y discutido la informacin presentada en esta hoja de
consentimiento.

Estoy de acuerdo en participar en este estudio y lo indico con mi firma, iniciales,

marca o de forma verbal. Entiendo que mi mam o tutor legal firmar el
documento como testigo de mi consentimiento para participar en esta
investigacin. Se me ha ofrecido copia de este documento.

___________________________
_________________
Firma, marca o iniciales del participante Fecha

Acepto participar sin firmar este documento __________

_____________________

Despus de haber ledo y discutido la informacin presentada en esta hoja de

consentimiento, certifico que la firma o marca arriba pertenece al participante y
que he firmado en que otorg su asentimiento para participar en la
investigacin.

___________________________ ______________________
_________________
Nombre del tutor legal Firma del tutor legal Fecha

He discutido el contenido de esta Hoja de Consentimiento con la arriba firmante.

Le he explicado los riesgos y beneficios del estudio.

Moraima Garca Rohena ______________________

______________
Nombre de la investigadora Firma Fecha

183
Apndice D

184
 Universidad de Puerto Rico
Recinto de Ro Piedras
Facultad de Ciencias Sociales
Departamento de Psicologa

El autismo: Madres e hijos apalabran sobre la construccin de la relacin

afectiva

Formulario de Datos Sociodemogrficos

1. Cuntos aos tiene? _______

2. Es puertorriquea? (si contesta S pase a la pregunta 4)

1. S ____
2. No ____

3. Si no es Puertorriquea, Cul es su nacionalidad?

______________________________

4. Educacin de la madre:

Escuela Elemental ________

Escuela intermedia 7mo ____ 8vo _____ 9no ________
Escuela Superior 10mo ____ 11mo _____ 12mo ____
Diploma de equivalencia (12mo) ______
Grado Asociado _________
Grado Universitario _______
Certificacin _____
Otro ______________

5. Cul es su estado civil actual?

____ Casada
____ Separada
____ Divorciada
____ Viuda
____ Soltera
____ Convivencia

6. Cul es su relacin actual con el padre del nio/joven participante?

____ Casada

185
 ____ Separada
____ Divorciada
____ Viuda
____ Soltera
____ Convivencia

7. Educacin del padre:

Escuela Elemental ________

Escuela intermedia 7mo ____ 8vo _____ 9no ________
Escuela Superior 10mo ____ 11mo _____ 12mo ____
Diploma de equivalencia (12mo) ______
Grado Asociado _________
Grado Universitario _______
Certificacin _____
Otro ______________

8. Composicin familiar actual (personas que viven en el hogar)

Parentesco Edad Escolaridad Ocupacin

Trabaja?*
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
N/A TC TP NT
* N/A = No aplica TC = Tiempo completo TP = Tiempo parcial NT = no trabaja

10. Qu edad tiene el nio/a o joven? _______

11. A qu edad fue diagnosticado? _______

12. Qu profesional de la salud le dio el diagnstico de autismo?

___________________________

13. Fue un embarazo planificado?

a. S ____
b. No ____

186
14. Fue un embarazo deseado?
a. S ____
b. No ____

16. Lugar de nacimiento del nio/a con autismo: ______________

17. Edad de la madre al tener el nio/a con autismo: ______________

187
Apndice E

188
189
Apndice F

190
191
Apndice G

192
 El autismo: Madres e hijos apalabran sobre la construccin de la relacin
afectiva

Gua de Discusin de la Primera Entrevista7:

Buenos das, mi nombre es Moraima Garca, estudiante de la Universidad

de Puerto Rico del Recinto de Ro Piedras. Como habamos acordado durante
nuestra primera reunin, hoy comenzaremos con la serie de entrevistas que
guiarn el proceso de la investigacin a la cual usted(es) voluntariamente
consintieron participar.
Durante el da de hoy, realizar la primera entrevista. Estar conversando
con usted un tema de inters concerniente a la relacin materno-infantil con hijos
que tienen el diagnstico de autismo. Recurr a usted, por su peritaje, pues es su voz
la que mejor puede relatar las historias, dificultades y experiencias, que ha
atravesado como madres. Lo que usted tiene que aportar a este tema es muy
importante, y para no perder nada de la conversacin le solicito permiso para
grabar este conversatorio en audio.

Este conversatorio nos tomar cerca de una hora y media a dos horas.
Agradezco una vez ms su compromiso y apoyo en este da.

Historia de vida

Como parte de la informacin que se recogi en la Hoja de Datos

Demogrficos, conozco algunos detalles sobre su composicin familiar, informacin
general de usted en cuanto a su formacin acadmica y dems. Durante esta primera
entrevista quisiera conocerle a usted(es), y conversar sobre su historial de vida antes
de ser madres.

Cunteme

- {Sobre usted, antes de ser madre}

1. Dnde se cri?
2. Con quien(es) viva?
3. Qu recuerdos, memorias ms tempranas y gratas recuerda de su
infancia?
4. Cmo era su vida diaria?

- {Sobre su experiencia como hija}

5. Cul fue su experiencia de hija?

7
Esta gua ser modificada tomando en cuenta la composicin familiar de los participantes. Con esto
me refiero a la redaccin de las preguntas, por ejemplo el gnero que se utilizar al realizar la pregunta.

193
 6. Qu y cmo recuerda la relacin con sus padres (la persona que lo

cri?

7. Si tiene hermanos, cul fue su experiencia con ellos?

8. Guarda relacin con sus padres? Qu relacin mantiene? Cmo la
describira?
9. Qu elementos cree que debe haber para que se de una relacin
afectiva entre padres e hijos?

Gua de Discusin de la Segunda Entrevista:

Durante la entrevista anterior comenzamos dialogando sobre su

experiencia antes de ser madre, fuimos a las memorias y los recuerdos de sus
vivencias como hija. En el da de hoy quisiera retomar un poco de lo ltimo que
estuvimos conversando.

Experiencia maternidad

1. De las experiencias que relat sobre la relacin con sus padres, cules
y cmo de esas experiencias usted cree que y cmo cree que esa
experiencia influy en el proceso de su maternidad?

- Compartir cul ha sido la experiencia de ser madres:

2. Cmo y cuando fue que se enter que estaba embarazada?

3. Cmo se sinti cuando se enter que era nena o nene?
4. Cules fueron los preparativos de la familia?
5. Cmo fueron esos primeros das, los primeros encuentros con el
beb?
6. Como define ser madre?; Qu significa ser madre para usted?
7. Cules son los primeros recuerdos que vienen a su memoria sobre la
maternidad?
8. La experiencia de maternidad es como se la imaginaba?
9. Podra relatar cmo era la relacin afectiva durante los primeros tres
aos de vida entre su hijo y usted?
10. Cundo fue que comenz a preocuparse?
11. Qu observ en su hijo que le preocup sobre su comportamiento y a
que edad?
12. Cul era su mayor preocupacin en cuanto a lo que observ en su
hijo?
13. Cmo fue ese proceso de buscar ayuda?
a. Quin estaba con usted?
b. Tena alguien con quien hablar sobre su preocupacin?
c. Quines fueron las personas que le asistieron en el proceso?
d. Qu profesional(es) lo evaluaron?
e. Cul fue su experiencia?

194
 14. De esas personas que usted menciona, Todava guardan relacin con
algunos de ellos?
a. Quines y por qu?
b. Cmo describiras esa relacin?

{Una vez ya saba el diagnstico de su nio}

15. Qu pas cuando se enter?

a. Cmo reaccion, que pens?

16. Cmo el recibir el diagnstico de autismo impact a la familia?

17. Pensando en su hijo, no en lo que dicen los libros ni los profesionales

cmo describe el diagnstico de autismo?; qu es autismo?

18. Cules fueron los cambios que usted percibi en cuanto a la relacin
materna con su hijo luego de recibir el diagnstico?

a. Cambi en algo la relacin entre usted y su hijo, luego del

diagnstico?
b. De qu manera?
19. Cmo recuerda el proceso de desarrollo de su hijo en cuanto a la
relacin afectiva con usted y otros?
a. Realiza intentos por buscar contacto con usted y otros?

20. Cul ha sido su experiencia como madre buscando los servicios para
su hijo?
a. Hasta este momento ha conseguido lo necesario?
b. Qu servicios recibe?

21. Despus de todo este tiempo, cmo describe la relacin entre usted y
su hijo?

Gua de Discusin de la Tercera Entrevista:

Durante la entrevista anterior nos quedamos dialogando la relacin con su

hijo y cmo haba atravesado el proceso del diagnstico. En esta ltima reunin
quisiera comenzar preguntndole si quisiera aadir algo sobre lo ltimo que
estuvimos conversando.

1. Podra mencionar algunas ancdotas, donde se represente la relacin

con tu hijo?
2. Cules han sido los momentos ms significativos en la vida de su hijo
hasta este momento?
3. En cuanto a la construccin de la relacin con su hijo, necesit la
ayuda de alguien?
a. Quines fueron los que le ayudaron?
b. En que le ayudaron?
4. Qu importancia cree que tuvo en la vida socio-afectiva de su hijo, el
hecho de que fuera diagnosticado a edad temprana?

195
 5. Cules han sido los mayores retos en cuanto a la relacin materna con
su hijo?
6. Describe a su hijo, en tus propias palabras.
a. Quin es?
b. Cmo es contigo?

7. Cules son las formas en las que su hijo le expresa afecto?

8. Cmo describira la relacin en cuanto a seguridad, proximidad,

sensibilidad y confianza?

9. Qu estrategias ha utilizado para desarrollar una relacin con su hijo?

10. Entendiendo que todas relaciones con los seres humanos son distintas:

a. En el caso de que tenga otros hijos, cmo se dio la relacin

afectiva con l o ella?

11. Volviendo a _________ (su hijo), cmo describira la relacin con l

y otras personas?
a. Cmo se relaciona con otras personas?
b. Descrbame esas relaciones

12. Qu usted puede identificar o qu le preocupa sobre su hijo en cuanto

a las relaciones afectivas?

13. De qu forma la historia suya y de establecer una relacin con su hijo,

influye o impacta en l?

a. Cul ha sido el fruto de esa experiencia, de ese amor, apego

con usted?
14. Si usted pudiera dar un consejo a otras familias, que quizs acaban de
recibir el diagnstico de autismo, qu le dira?, qu le dira a un profesional?

196
Apndice H

197
 El autismo: Madres e hijos apalabran sobre la construccin de la relacin
afectiva.

Gua de entrevista breve a los nios o jvenes con el diagnstico de autismo

Hola, mi nombre es Moraima Garca. Ya nos habamos conocido en una

ocasin anterior y te haba explicado sobre un estudio que estoy haciendo que tiene
que ver con las relaciones entre madres e hijos con el diagnstico de autismo. Ese
da tu mam y tu firmaron un documento donde me das permiso a realizarte
algunas preguntas (mostrarle el documento). Hoy te voy a hacer seis preguntas que
tienen que ver contigo y tu mam. Esta conversacin la voy a grabar para despus
poder escuchar con calma lo que me contestaste. Tienes alguna duda?

Vamos a comenzar

1. Cuntame, si me fueras hacer un cuento, hazme el cuento de tu vida.

2. Quines son las personas ms importantes para ti? Y porqu?

a. Qu hacen por ti y para ti?

b. Qu tu haces por ellos?

c. Cmo les respondes?

3. Quin es tu mam? Hblame de ella

4. Cmo son las relaciones tuyas con tu mam?

a. Ha sido siempre igual?

b. Cmo ha cambiado?

5. Cules diras t que son las cosas ms positivas de tu mam?

a. Dime tres cosas que te gustan y tres cosas que no te gustan

6. De qu forma t le demuestras a tus padres que los quieres o los aprecias?

198
Apndice I

199
 El autismo: Madres e hijos apalabran sobre la construccin de la relacin
afectiva
Categoras de anlisis y definiciones conceptuales
(Entrevistas madres)

A continuacin se presentan las categoras y las sub-categoras que surgieron

de las entrevistas realizadas a las madres participantes de este estudio. Estas
categoras sirvieron de base para el anlisis del estudio.

Categora #1: Historias de Vida

Experiencia de infancia y crianza de la madre: verbalizaciones que contengan
relatos, ancdotas y recuerdos sobre la experiencia familiar y de crianza de la
madre

Sub-categora #1.1:
Relatos de experiencias con su propia madre: verbalizaciones que expresan y
describen la relacin materno-infantil en donde estas madres se desarrollaron.

Sub-categora #1.2
Impacto de la relacin madre hija, sobre la maternidad: elementos de
vivencias o modelos que hayan identificado como influyentes para el proceso
de la maternidad

Categora #2 Maternidad
Informacin de cmo las madres significan, definen y expresan sentimientos
sobre lo que para ellas es ser madre y el proceso de la maternidad.

Sub-categora #2.1: Experiencia de la maternidad: relatos y verbalizaciones

sobre el historial pre y post natal del nio/a, ancdotas del proceso de crianza

Sub-categora #2.2: Expectativas: verbalizaciones que relatan ideas,

percepciones sobre lo que esperaban del proceso de maternidad y de sus hijos

Sub-categora #2.3: Preocupacin del desarrollo del hijo

Sub-categora #2.4: Frustraciones: expresiones de desaliento o resignacin

sobre experiencias que hubiesen querido que se dieran de forma distinta en el
proceso de maternidad y de la relacin afectiva con su hijo/a

Categora # 3 Diagnstico:
Esta categora recoge relatos y descripciones del proceso del diagnstico de
autismo de sus hijos

Sub-categora #3.1: Impacto del diagnstico: verbalizaciones que cuentan

sobre el proceso al recibir el diagnstico y que manifiesten cmo reaccion la
mam al recibir el diagnstico de su hijo/a

200
 Sub-categoras #3.2: Aceptacin: manifestaciones que den cuenta de cmo las
madres aceptaron el diagnstico de sus hijos

Sub-categora #3.3: Resistencia: verbalizaciones que expresen que las madres

atravesaron un proceso de negacin ante el diagnstico

Sub-categora #3.4: Tristeza: verbalizaciones y expresiones que den cuenta de

sentimientos de tristeza en ese momento y en la actualidad sobre el
diagnstico de su hijo

Sub-categora #3.5: Desilusin: expresiones que manifiesten que las madres se

sienten desilusionadas o decepcionadas por el proceso que atravesaron al tener
un hijo/a con el diagnstico de autismo. Ejemplos sobre actividades o formas
en las que quisieran que fuera de otra forma y que an luchan con esos
sentimientos.

Sub-categora #3.6: Reaccin de la familia: verbalizaciones que den cuenta de

cmo reaccion la familia inmediata ante el diagnstico

Sub-categora #3.7: Cambios de la relacin afectiva: si hubo algn cambio en

la relacin entre madre e hijo/a luego de recibir el diagnstico. Un ejemplo de
esto puede ser que las madres hayan atravesado un periodo de depresin o de
profunda tristeza que impactara la calidad de la relacin.

Sub-categora #3.8: Fe: Verbalizaciones que expresen el elemento de la fe

como fuente de fortaleza, o como parte del proceso para enfrentar el impacto
del diagnstico.

Categora # 4: Figuras de Apoyo y Sistema Familiar

Sub-categora #4.1: Presencia o ausencia de figuras de Apoyo (durante la

maternidad y proceso diagnstico) : aseveraciones que destaquen la presencia
o ausencia de figuras de apoyo que atravesaron y ayudaron durante proceso de
maternidad y del proceso cuando el nio/a fue diagnosticado

Sub-categora: #4.2: Sistema familiar: expresiones que reconozcan a la familia

como sistema y modelaje para el establecimiento de relaciones afectivas y
sociales entre el joven con autismo, entre ellos y otros
Sub-categora #4.3: Situaciones familiares: verbalizaciones que dan cuenta de
cmo la familia ha sido impactada por el diagnstico del hijo/a y la relacin de
apego que el hijo/a tiene con la madre

Categora #5 : Profesionales

Esta categora hace mencin de profesionales de la conducta o de salud que

formaron parte del proceso de identificacin del diagnstico de autismo de su
hijo/a

Sub-categora #5.1

201
 Agentes de ayuda profesional y de cambio: verbalizaciones que expresen la
ayuda, y el compromiso de uno o varios profesionales en el proceso de
diagnstico y bsqueda de servicios relaciones para su hijo/a

Sub-Categora #5.2
Impacto de la relacin afectiva con el profesional: verbalizaciones que den
cuenta que en efecto la relacin afectiva que el nio/a mantiene con ese
profesional ha tenido un impacto positivo en la relacin materno-infantil y en
el rea socio-emocional

Sub-Categora #5.3:
Duracin y permanencia: verbalizaciones que contextualicen en tiempo la
duracin y continuidad de la relacin entre el nio/a y ese profesional de
ayuda

Sub-categora #5.4
Obstculos y dificultades de parte de los profesionales: verbalizaciones que
expresen la falta de compromiso, tica, cordialidad y conocimiento de parte de
uno o ms de los profesionales que atendieron a su hijo/a

Categora #6: Apego/ Vnculos Afectivos

Sub-categora #6.1: Muestras de afecto: esta sub-categora contiene ejemplos

que la madre relato de cmo se relaciona afectivamente con su hijo/a y viceversa.
Estas muestras de afectos puede ser abrazos, besos, compartir actividades en comn o
cualquier otra conducta que la madre haya respondido como muestras concretas que
representen el afecto de la relacin entre ambos.

Sub-categora #6.2: Sensibilidad materna: verbalizaciones que muestren la

capacidad de la madre para responder a las necesidades del hijo/a

Sub-categora #6.3: Separacin: verbalizaciones que respondan a la forma en

que ambos han manejado los periodos y procesos de separacin. Por ejemplo,
al inicio del proceso escolar, o si los padres estn separados que se hable de
esa experiencia
Sub-categora #6.4: Sobreproteccin: relatos, y ejemplos que muestren
caractersticas de una relacin sobreprotegida de la madre hacia el hijo

Sub-categora #6.5: Mirada Compartida: verbalizaciones que expresen si el

hijo/a mantienen o no, la mirada compartida con la madre

Sub-categora #6.6: Presencia o ausencia de comunicacin verbal:

verbalizaciones que den cuenta de que el hijo/a a pesar del diagnstico puede
comunicarse verbalmente o si utiliza otros medios de comunicacin

Sub-categora #6.7: Retos y preocupaciones: manifestaciones de momentos o

situaciones donde no han sabido manejar la situacin de proceso materno-
infantil y preocupaciones que tengan sobre sus hijos en cuestin de lo social.

202
 Sub-categora #6.8: Sub-estimacin: expresiones donde las madres reconocen
que ha sub-estimado la capacidad de su hijo/a de relacionarse afectivamente
con ella

Sub-categora #6.9: Confianza: expresiones que las madres ofrecen sobre que
sienten que sus hijos tienen confianza con ellas y la importancia que tiene ello
en el establecimiento de la relacin

Sub-categora #6.10: Relacin con otros: verbalizaciones que ejemplifiquen la

relacin afectiva que tiene el nio o joven con autismo, con otros familiares o
pares y hermanos

Sub-categora #6.11: Momentos ms significativos: relatos y experiencias que

las madres apalabran sobre los momentos ms significativos en la vida de sus
hijos, para ellas o que ellas entiendan que para ellos signific algo muy
importante.

Sub-categora #6.12: Descripcin del hijo: verbalizaciones que responden de

forma afectiva y relacional quin es ese hijo/a para esta madre

Categora #7: Consejos y Recomendaciones

Esta categora contiene otras dos sub-categoras que abarcan consejos, ideas,
sugerencias y recomendaciones que las madres compartieron al final de las
entrevistas.
Sub-categora #7.1: Consejo a otros padres: expresiones de las madres a otras
familias que inician su proceso en la bsqueda de servicios para sus hijos con
autismo

Sub-Categora #7.2: Consejo a profesionales: expresiones de las madres sobre

cmo los profesionales deben trabajar el proceso de identificar y expresar el
diagnstico de autismo a las familias

203
Apndice J

204
 El autismo: Madres e hijos apalabran sobre la construccin de la relacin
afectiva
Categoras de anlisis y definiciones conceptuales
(Entrevistas hijos)

A continuacin se presentan las categoras y las sub-categoras que surgieron

de las entrevistas realizadas a los hijos participantes de este estudio. Estas categoras
sirvieron de base para el anlisis del estudio.

Categora #1
Historia de vida: verbalizaciones que resuman quienes son, que actividades realizan
y experiencias de su vida

Categora #2:
Personas importantes: verbalizaciones que identifiquen quienes son las personas
ms importantes para el o ella

Sub-categora #2.1
Motivos o razones: expresiones que describan porqu ellos/ellas identifican a
tales personas como muy importantes en sus vidas
Sub-categora #2.2:
Hermanos: verbalizaciones que expresen sobre la relacin con su(s)
hermanos /as y si son mencionados como personas importantes
Sub-categora #2.3
Reciprocidad y agradecimiento: ejemplos que den cuenta las distintas formas
que estos nios/as expresan gratitud a las personas ms importantes en sus vidas

Categora #3
Madre: Verbalizaciones que identifiquen, describan y expresen quin es la mama de
estos nios/as y quienes son ellas en la vida de ellos/as

Sub-categora #3.1
Virtudes de la madre: ejemplos, adjetivos y verbalizaciones que describan
cosas que a los ellos/ellas le agradan de su mam
Sub-categora #3.2
Desagrado hacia la madre: ejemplos, adjetivos y verbalizaciones que
describan cosas que a los ellos/ellas le desagradan o incomodan de su mam

Categora #4
Padre: Verbalizaciones que identifiquen, describan y expresen quin es el pap de
estos nios/as y quienes son ellos en la vida de ellos/as y ejemplos que estos nios/as
expresen sobre su relacin con ellos

205
Categora #5:
Apego: aseveraciones que reflejen el lazo afectivo entre madre e hijo y que
hagan alusin a cmo esa relacin a perdurado a travs del tiempo

Sub-Categora #5.1
Relacin Afectiva o de apego con la madre: verbalizaciones que describan y
definan la relacin madre e hijo en trminos de expresiones de cario, sensibilidad,
seguridad y proximidad
Sub-categora #5.2
Muestras de afecto: ejemplos, palabras, ancdotas que describan o
ejemplifiquen las formas en que ambos se relacionan de manera afectiva o para
demostrar el amor que uno siente por el otro
Sub-categora #5.3:
-Sensibilidad: verbalizaciones que describan cmo ellos/as se sienten en
cuanto a la capacidad y prontitud de la madre para responder a las necesidades de l o
ella

Categora #6
Relaciones con otros: verbalizaciones que den cuenta de sus relaciones con otros
familiares o amigos

Categora #78
Relatos o ancdotas: verbalizaciones que los/as hijos/as relatan de forma abierta
alguna experiencia de vida o algn inters que tengan en algo particular

8
Por la dificultad comunicolgica y en algunos casos cognitiva que alguno de estos casos presentan, se
puede dar el caso que expresen verbalizaciones que no respondan directamente a la pregunta pero es
informacin valiosa para el proceso de anlisis. En tal caso, subrayar esas verbalizaciones bajo la
categora #6 y sub-categora #6.1

206
Apndice K

207
208
Apndice L

209
 U niversidad de Puerto Rico
R ecinto de Ro Piedras
Facultad de Ciencias Sociales
D epartam ento de Psicologa

Irma J. Santiago, Ph.D.

Directora
Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicolgicos (Cusep)
P.O. Box 23174
San Juan, P.R. 00931-3174

Re: Solicitud de autorizacin para referir participantes a Cusep

Estimada Dra. Santiago,

Soy estudiante del Programa Graduado de Psicologa de la Universidad de Puerto

Rico, Recinto de Ro Piedras y me encuentro trabajando en mi disertacin doctoral,
cuyo ttulo es Autismo: Madres e hijos apalabran sobre construccin de la relacin
afectiva. La metodologa es cualitativa, por lo que estar entrevistando a madres
junto a sus hijos con el diagnstico de autismo.

Aunque el riesgo de participar en la investigacin es mnimo para las participantes,

reconozco que algunos pueden sentir algn tipo de incomodidad y hasta sentir la
necesidad de recibir servicios psicolgicos. Es por eso que solicito su autorizacin
para que, en caso de que sea necesario, pueda referir alguno/s participante/s del
estudio a CUSEP. Entiendo que en caso de que refiera alguna participante, esta
deber pasar por el proceso establecido de cernimiento y que los/as terapeutas de
CUSEP son estudiantes graduados en adiestramiento.

Agradezco anticipadamente el apoyo que pueda brindarme en este asunto. El Director

de la disertacin es el Dr. Jos Toro-Alfonso. Puede comunicarse con l o conmigo
para aclarar cualquier duda que tenga sobre el proceso.

Atentamente,

Moraima Garca-Rohena, M.A.

Nm. Est. 801-99-3267
garciamoraima@gmail.com
787-632-5699

C Dr. Jos Toro-Alfonso

210
Apndice M

211
212