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Rev Latino-am Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6

Artigo Original www.eerp.usp.br/rlaenf 32

O DESAFIO PARA O CONTROLE DOMICILIAR EM CRIANAS E ADOLESCENTES DIABTICAS TIPO 1

Maria Lcia Zanetti1


Isabel Amlia Costa Mendes2
Ktia Prado Ribeiro3

Zanetti ML, Mendes IAC, Ribeiro KP. O desafio para o controle domiciliar em crianas e adolescentes diabticas tipo 1. Rev Latino-am
Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6.

Estudo descritivo com mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes tipo 1, com o objetivo de identificar os recursos
disponveis e de analisar as dificuldades que essas mes encontram para o controle domiciliar. Para o alcance dos objetivos, empregou-se
entrevista dirigida, cujos resultados permitiram concluir que os instrumentos e equipamentos utilizados no domiclio para o controle do diabetes
so escassos e, quando disponveis, no so manuseados adequadamente. A comunicao das mes com a equipe de sade mostrou-se
limitada. Os resultados apontam para a necessidade de eqidade no atendimento s famlias de crianas e adolescentes diabticos tipo 1,
fornecendo apoio para que estas possam lidar com a criana portadora de doena crnica.

PALAVRAS CHAVE: criana, adolescente, diabetes mellitus tipo 1

THE CHALLENGE OF CARING FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH TYPE-1 DIABETES AT HOME

This is a descriptive study concerning mothers of children and adolescents with type-1 diabetes. Its purpose is to identify available
resources and analyze the difficulties that these mothers find to control the disease at home. To that end, direct interviews were used and the
results enabled us to reach the following conclusions: the resources used for the control of diabetes at home are scarce and, when available,
they are not handled adequately; communication between mothers and the health care team was limited. The results also pointed to the need
for equity in the assistance to families of children and adolescents with type-1 diabetes by providing support for such families to manage children
with chronic diseases.

KEY WORDS: child, adolescent, type-1 diabetes

EL DESAFO PARA EL CONTROL DOMICILIARIO EN NIOS Y ADOLESCENTES DIABTICOS TIPO 1

Estudio descriptivo con madres de nios y adolescentes portadores de Diabetes tipo 1, con el objetivo de identificar los recursos
disponibles y analizar las dificultades que esas madres encuentran para el control domiciliario. Para alcanzar los objetivos, realizamos una
entrevista dirigida, cuyos resultados nos permitieron concluir: los recursos utilizados en el domicilio para el control de la diabetes son escasos
y cuando estn disponibles, no son utilizados adecuadamente. La comunicacin de las madres con el equipo de salud se mostr limitada.
Percibimos tambin la necesidad de equidad en la atencin a las familias de nios y adolescentes diabticos tipo 1, ofreciendo apoyo y soporte
para que estos puedan lidiar con el nio portador de enfermedad crnica.

PALABRAS CLAVES: Nio, Adolescente, diabetes tipo 1

1 2
Professor Doutor, e-mail: zanetti@eerp.usp.br; Professor Titular, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador
3
da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem; Enfermeira, bolsista de Apoio Tcnico CNPq
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INTRODUO MATERIAL E MTODOS

As recomendaes para o controle domiciliar do diabtico Trata-se de um estudo descritivo e seu desenho atende
incluem auto-monitorizao: da glicemia capilar, de mltiplas doses aos pr-requisitos de um estudo de caso. A populao foi constituda
de insulina, das alteraes nos padres dietticos a partir de por 30 (trinta) mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1,
reeducao alimentar e da realizao de atividades fsicas matriculados em escolas pblicas e particulares de 1 e 2 graus de
programadas, a fim de manter os nveis glicmicos. Estas Ribeiro Preto-SP.
recomendaes implicaro em mudanas de comportamento dos Para a coleta de dados utilizou-se um roteiro de entrevista
pacientes, profissionais de sade e familiares(1). semi-estruturada, considerando as variveis relacionadas ao controle
Na prtica da clnica diria fatores como idade, crenas, domiciliar, contendo duas partes e 12 questes semi-abertas.
valores, motivao pessoal, condies financeiras e doenas Selecionou-se esta populao atravs da aplicao de um formulrio
associadas, entre outros aspectos, podem influenciar na deciso do nas escolas para identificao de crianas e adolescentes portadores
paciente ou do familiar em optar por um controle mais rgido, para o de diabetes. Posteriormente, os pesquisadores dirigiram-se s
qual o profissional de sade deve estar capacitado para orient-lo e residncias das famlias esclarecendo s mes o objetivo e a natureza
apoi-lo(2). da investigao, obtendo delas o consentimento formal para a coleta
Assim, capacitar e dar suporte pessoa diabtica para o de dados e assegurando-lhes o anonimato e o sigilo das respostas.
Estes mesmos pesquisadores realizaram a coleta de dados
autocontrole domiciliar uma responsabilidade conferida aos
junto s mes, nos meses de agosto e setembro de 1998, na
profissionais de sade. Ocorre que na maior parte dos servios de
residncia da famlia, em ambiente privado para que no houvesse
atendimento ao diabtico, no Brasil, esses profissionais nem sempre
interferncia garantindo, desse modo, tranqilidade na emisso das
encontram-se adequadamente preparados ou disponveis(3).
respostas. As entrevistas tiveram durao mdia de sessenta minutos
Nos ltimos anos, muitos questionamentos tm sido feitos
e as respostas s questes semi-abertas foram registradas no prprio
a respeito das dificuldades na implementao dos rgidos controles
instrumento, concomitantemente entrevista.
preconizados pelas recomendaes do Diabetes Control and
Na anlise dos dados foram atribudos cdigos especficos
Complication Trial Research Group (DCCT) e tambm sobre suas
s variveis relacionadas ao controle domiciliar, procedendo-se
implicaes na prtica clnica, nos programas educacionais, no
transcrio das questes codificadas em uma planilha. A estrutura
autocontrole, na qualidade de vida e no custo do tratamento,
do banco de dados foi confeccionada a partir das planilhas, sendo o
especialmente nos servios que no dispem de recursos e de
mesmo formatado no programa FOX PRO-2. A anlise obedeceu s
profissionais capacitados. Sendo assim, necessrio o
normas preconizadas para um estudo descritivo.
desenvolvimento de polticas gerais visando a implantao de um
programa efetivo de autocontrole do diabetes, a disponibilizao de
centros regionais para o controle da doena, nmero suficiente de
RESULTADOS E DISCUSSO
mdicos e especialistas, alm de ncleos destinados a pesquisas,
com o fim de identificar fatores que interfiram na deciso dos pacientes
A apresentao e discusso dos resultados seguir a linha
e de seus familiares quanto ao tratamento em questo, favorecendo
dos recursos disponveis e anlise das dificuldades apresentadas
(3)
a adeso ao autocontrole . pelas mes das crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo
Atentas a estas questes, interessamo-nos pelo estudo da 1, segundo as variveis relacionadas ao controle do diabetes.
problemtica que envolve os recursos disponveis e as dificuldades Ao entrevistarmos as 30 (100%) mes sobre as fontes dos
que as mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes tipo recursos disponveis para aquisio da insulina a ser utilizada pelas
1 apresentam para a adeso ao controle domiciliar. crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, obtivemos que
17 (56,7%) adquirem a insulina atravs de recursos prprios e 13
(43,3%) em instituies governamentais. Dentre aquelas que obtm
OBJETIVO o produto atravs de recursos governamentais, foram apontadas
algumas dificuldades na aquisio dos frascos de insulina, pois, devido
Identificar os recursos disponveis e analisar as dificuldades ao grande nmero de marcas existentes no mercado, nem sempre
que as mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1 apresentam aquela prescrita pelo mdico a que est disponvel nas instituies
para o controle domiciliar. governamentais. Neste caso, a me tem sempre que retornar ao
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mdico para trocar a receita mdica. Acreditamos que o treinamento achados em relao atuao das mes frente doena crnica
dos funcionrios responsveis pela distribuio de insulina muito dos filhos. Eles mostram que a responsabilidade das mes na
contribuir para minorar esta situao, seja em relao espcie de administrao de insulina maior devido sua participao no
origem, grau de purificao, tempo de ao e a concentrao da cuidado dirio dos filhos, pois so as mes que os levam consulta
mesma, independentemente das marcas existentes no mercado. mdica; que, freqentemente, fazem as anotaes referentes dieta,
As mes que adquirem-na atravs de recursos prprios aos testes de urina, a episdios de hipoglicemia, alm de os
sabem que poderiam obt-la gratuitamente em instituies acompanharem aos grupos de educao em diabetes. Partilhamos
governamentais; porm uma delas afirmou que no a adquire nestes tambm da compreenso de que os problemas com os filhos so
servios porque tem ...medo que a insulina no seja de boa qualidade mais sentidos pelas mes do que pelos pais, as quais vivenciam
e que a coisa pblica no boa... mais a doena e os seus efeitos sobre os outros membros da famlia.
Particularmente, em relao insulina, um rgo Estes dados indicam a necessidade da incluso dos pais
governamental do Ministrio da Sade que atende s necessidades nos programas de educao em diabetes para crianas e
do mercado nacional responde pelo controle de qualidade da insulina adolescentes, programas que devem dispensar tambm s mes
produzida no Brasil. Na Etipia, por exemplo, onde o diabetes afeta ateno especial, pois elas precisam de orientao e suporte para o
um em cem dos seus habitantes e onde 40% dos diabticos cuidado dirio do filho diabtico, principalmente quanto
dependem de insulina para sobreviver, no h garantia de suprimento administrao de insulina: funo que dever ser desempenhada
das necessidades de todos portadores de diabetes, pois o pas pelo enfermeiro atravs de visitas domiciliares. Somente o enfermeiro
(4)
encontra-se ainda subordinado importao de insulina . ter condies de desenvolver objetivos realistas, de acordo com a
Segundo a Organizao Mundial da Sade, muitas mortes, idade e o nvel de compreenso da criana e necessidades da
(6)
em vrios pases sub-desenvolvidos, ocorrem pela falta da insulina, famlia .
pela disponibilidade limitada ou pelo alto custo da mesma. No entanto, Os dados mostram-nos que a maioria das mes aprendeu
para a populao em estudo, a aquisio de insulina no constitui a administrar a insulina com profissionais da sade, merecendo
um determinante de interferncia importante para o tratamento e relevncia o trabalho desenvolvido pelos auxiliares de enfermagem
controle. no processo educativo com 7 (23,3%) delas e pelos farmacuticos *
Quando indagamos sobre quem assumiu a com 6 (20%) mes.
responsabilidade pelo acompanhamento do filho, 27 (90,0%) mes 13,3%
mdico e auxiliar 6,7%
de crianas e adolescentes com diabetes tipo 1 referiram que elas 6,7% de enfermagem pai e/ou me
esposo 3,3%
prprias eram responsveis; 2 (6,7%) o pai e 1(3,3%) o pai e a me. no aprendeu
3,3% 10,0% 13,3%
3,3%
vizinho pai/me/filho mdico
pai e me
13,3%
me
3,3% 20,0%
pai farmacutico 13,3%
23,3% enfermeira
50,0% auxiliar de enfermagem
me e filho 13,3%
3,3% pai e filho
me/farmacutico/filho Figura 2 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com
Figura 1 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1 e 2 grau,
diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1 e 2 grau, segundo aprendizado para administrao de insulina, Ribeiro Preto-
segundo responsvel pela administrao de insulina, Ribeiro Preto- SP, 1998.
SP, 1998.
Ao analisarmos os recursos humanos destinados aos
Ao investigarmos quem assume a responsabilidade pela ambulatrios especializados, necessrios para o atendimento de
administrao de insulina, identificamos que a aplicao em 15 diabticos tipo 1, crianas ou adultos, presentes na proposta
(50,0%) casos efetuada pela me e filho; em 4 (13,3%) pelo pai e/ elaborada pela Secretaria Municipal de Sade de Ribeiro Preto-
(7-8)
ou filho e em outros 4 (13,3%) apenas pela me. SP vimos que a composio da equipe multiprofissional inclui
Os resultados encontrados nesta investigao reforam os mdicos, enfermeiros, nutricionistas, assistentes sociais, psiclogos

* Esta denominao foi apresentada pelas mes, independentemente da educao formal destes profissionais
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e educadores em sade, sendo que os dois primeiros compem a agulha/seringa/algodo/alcool agulha/seringa/algodo/alcool/vitajet

equipe mnima para o atendimento desta clientela.


agulha/seringa/algodo/glucom eter agulha/seringa/algodo/fita reagente

Dentro da equipe multiprofissional, o enfermeiro 100


responsvel pelo desenvolvimento de programas de treinamento 80
relativos ao cuidado domiciliar da pessoa diabtica, includa a tcnica 60
%
de auto-aplicao de insulina. Porm, dados a este respeito so 40
preocupantes, pois constatamos que somente 4 (13,3%) mes 20
aprenderam a auto-aplicao de insulina com este profissional, tendo 0
3 -10 s.m . 10 -20 s.m . 20 -30 s.m . m ais de 30
tido maior desempenho os auxiliares de enfermagem e o s.m . Renda
Familiar
farmacutico. Parece-nos que o enfermeiro no tem assumido este
seu papel dentro da equipe multidisciplinar. Figura 3 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1, segundo renda familiar, recursos e aparelhos
Em relao aos instrumentos e equipamentos utilizados
existentes no domiclio para controlar o diabetes, Ribeiro Preto-SP,
na residncia para o controle do diabetes, observamos que 22 (73,3%)
1998.
mes utilizam algodo, lcool, seringa, agulha; 5 (16,7%) algodo,
lcool, seringa, agulha e fitas reagentes; 2 (6,7%) algodo, lcool,
Ao analisarmos a associao entre renda familiar,
seringa, agulha e glucometer* e 1 (3,3%) algodo, lcool, seringa,
instrumentos e equipamentos existentes no domiclio, verificamos
agulha e vitajet**, o que demonstra no haver boa condio em termos
que todas as famlias com renda familiar entre 10 e 20 salrios
de recursos materiais, para o desenvolvimento da teraputica no
mnimos utilizam somente seringa, agulha, algodo e lcool para o
domiclio. controle domiciliar do diabetes. Na faixa salarial de 20 a 30 salrios
Estes dados apontam ainda que a maioria das mes mnimos, 10% das famlias tm, alm dos recursos mencionados,
(73,3%) utiliza apenas seringa, agulha, algodo e lcool e que 16,7% tambm o vitajet; 20,0%, com renda superior a 30 salrios mnimos
possuem fitas reagentes na residncia, mas no esto realizando o possuem o glucometer e somente 20,0% com renda familiar de 3 de
controle de urina e de sangue atravs das mesmas. As mes que 10 salrios mnimos e de 10 a 20 salrios mnimos tm no domiclio
possuem o glucometer (6,7%) no sabem manuse-lo e as que as fitas reagentes para o controle do diabetes.
adquiriram o vitajet (3,3%) no se adaptaram ao aparelho. Os resultados indicam que h associao entre renda
Diante de tais informaes, reconhecemos que para atingir familiar, instrumentos e quipamentos para controle do diabetes. No
um bom controle metablico do diabetes na criana e no adolescente entanto, acreditamos que a falta de informao sobre os mesmos,
necessrio melhorar o provimento de materiais e, sobretudo aliada aos seus custos elevados e falta de reconhecimento dos
envolver efetivamente a famlia neste tratamento. Este envolvimento pais sobre a importncia do controle domiciliar para minorar as futuras
impe-se por ser a famlia importante fator na reduo de complicaes para a criana e o adolescente, possam estar
complicaes para a criana, propiciando condies para uma vida interferindo na aquisio destes instrumentos e equipamentos e,
mais saudvel. Mas, para que os familiares participem do tratamento conseqentemente, na utilizao para o controle domiciliar do
diabetes.
necessitam aprender a manusear os instrumentos e praticar o controle
Em relao fonte de informao sobre o diabetes mellitus,
domiciliar dirio do diabetes. Tal controle hoje facilitado, pois existe
quase metade das mes (46,6%) obteve com o mdico, livros e
no mercado nacional uma variedade de produtos e equipamentos,
pessoas amigas. Observamos ainda que entre os membros da equipe
tais como: fitas reagentes para determinao de glicose no sangue,
de sade, alm do mdico, somente o enfermeiro foi citado por 7
pesquisa de glicose e cetona na urina, aparelhos para auto-aplicao
mes (13,3%) como referncia para informao. Um outro dado
de insulina, entre outros.
mostrou que as mes tm procurado outras mes com filhos
Entretanto, as questes aqui levantadas sobre o controle
diabticos para obter informaes.
domiciliar tm limitaes por evidenciarem lacunas na teraputica Entendendo que o tratamento do diabetes mellitus em
domiciliar. Diante disto, sentimos a necessidade de reviso do criana e adolescente envolve vrios fatores, exigindo um
tratamento domiciliar, tendo em vista o controle metablico. E, como acompanhamento seguro e contnuo por parte dos pais e da prpria
sabemos, parte desta responsabilidade cabe aos enfermeiros. criana e adolescente para um bom controle metablico, urge

* glucometer - aparelhos de fcil transporte e manuseio, que utilizam fitas reagentes para determinaes da glicemia
** vitajet U 100 - injetor de insulina a jato, sem agulha, e por presso de ar. Utiliza frasco de insulina comum, facilmente recarregvel
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intensificarmos a implantao de programas com equipes vem sendo realizada pela me e filho e que a maioria (43,3%)
multidisciplinares que ofeream apoio a esta clientela. aprendeu este procedimento com auxiliares de enfermagem ou
Ao investigarmos a participao das mes nos grupos de farmacuticos.
educao em diabetes, verificamos que 19 (63,3%) no esto
- Os recursos utilizados no domiclio, para o controle do diabetes,
inseridas em nenhum deles e 11 (36,7%) disseram participar.
so escassos; quando disponveis, no so manuseados
Apresentamos a seguir os motivos pelos quais algumas mes no
adequadamente.
esto engajadas em grupos de orientaes:
- A comunicao das mes com a equipe de sade mostrou-se
... duro falar sobre isso ...
... eu no sei da existncia de grupos ... limitada, sendo indicada como fonte de informao, em
... porque sempre a mesma coisa, para mim, isto no resolve ... aproximadamente metade dos casos (46,6%), os mdicos, livros e
... no vou mais, fui algumas vezes e fiquei deprimida ... pessoas amigas, sendo pequena a participao do enfermeiro.
Apesar de amplamente divulgada na literatura, a educao Os dados encontrados nesta investigao merecem ser analisados
em diabetes continua sendo uma tarefa difcil, pois, a educao deve pelos profissionais de sade com vistas ao aprimoramento dos
ser vista sob vrios aspectos, ou seja, sob o ponto de vista da criana programas de assistncia s crianas e adolescentes diabticos.
e do adolescente, da equipe multiprofissional e da famlia. Este Neste sentido, delimitamos algumas recomendaes, as quais
conjunto de pessoas possui crenas, valores e mitos diferentes, que
apresentamos a seguir:
representam a sua prpria viso de mundo, tornando complexa a
- Formao e capacitao de equipes multiprofissionais
ao educativa. Portanto, mudar comportamentos frente s prticas
especializadas para atenderem s crianas e adolescentes diabticos
de sade uma tarefa rdua e contnua, que exige dos profissionais
tipo 1, os quais exigiro esforos conjuntos entre instituies pblicas
de sade: tempo, recursos e disponibilidade para instrumentalizar-
se em termos de diabetes, de capacitao pedaggica, na busca de e privadas.
alternativas metodolgicas que podero sensibilizar as crianas e - Fortalecimento e ampliao de grupos de educao em diabetes
adolescentes para o auto-cuidado e apoiar a famlia no cuidado que motivem as mes a participar efetivamente deles, dando-lhes
domiciliar. oportunidade de elaborao dos problemas enfrentados com os filhos.
Os dados indicam pequenos progressos nesta rea, uma - Reconhecimento do enfermeiro, enquanto profissional da equipe
vez que as mes revelaram que no se sentem motivadas nem de sade, como responsvel pelo acompanhamento domiciliar das
reconhecem a educao como um instrumento que ajude a criana famlias com crianas e adolescentes diabticos, elemento que deve
e o adolescente a obterem um melhor controle metablico.
comprometer-se com a educao e treinamento dos pacientes e seus
familiares, incluindo-se instrumentos e equipamentos utilizados no
domiclio.
CONCLUSES E RECOMENDAES
- Eqidade no atendimento s famlias de crianas e adolescentes
Esta investigao permitiu-nos concluir que: diabticos tipo 1, fornecendo-lhes apoio para lidarem com a criana
- Para a metade dos casos estudados, a administrao de insulina portadora de doena crnica.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS 4. Insulina: o factor econmico. Sade do Mundo junho 1991; (Nmero
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Recebido em: 25.4.2000


Aprovado em: 16.4.2001