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Inclusin educativa para nios, nias

Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados

y jvenes hospitalizados
Documento de trabajo preparado
para el Seminario Internacional
Inclusin eduativa para nios,
nias y jvenes hospitalizados que
viven con enfermedad realizado el
17 y 18 de octubre del 2006, en la
Ciudad de Mxico.
Octubre 2006.

Felicia Marie Knaul


Un anlisis basado en el programa Celia Josefina Prez Fernndez
nacional de Mxico Mara Surez Vzquez
Sonia X. Ortega Alanis
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Este texto constituye un documento de trabajo preparado para el

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Seminario Internacional Inclusin Educativa para nios, nias y

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jvenes hospitalizados y que viven con enfermedad, realizado el
17 y 18 de octubre del 2006, en la Ciudad de Mxico, con objeto de
enriquecer el contenido a travs del intercambio de experiencias,

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testimonios e informacin sobre el tema. La versin denitiva,
incorporando algunos de los resultados del seminario saldr

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publicada en 2006 por Intersistemas y Fondo de Cultura Econmica.
Todos los derechos son reservados y queda prohibida su

cu
reproduccin total o parcial, en cualquier medio o idioma,
sin la previa autorizacin por escrito de los editores

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y autores involucrados en la elaboracin y construccin.

Mxico, D.F. a 14 de octubre del 2006


ndice Documento de trabajo parcial preparado para el Seminario
Internacional Inclusin educativa para nios, nias y jvenes
hospitalizados y que viven con enfermedad, realizado en la
Ciudad de Mxico los das 17 y 18 de octubre de 2006.

Necesidades educativas de los nios, las nias


y los y las jvenes hospitalizados.
2. Ms All de la Sobrevivencia: nias, nios y jvenes
que viven con enfermedad, grupo prioritario para la
inclusin educativa.

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Felicia Marie Knaul y Carlos Santos-Burgoa Zarnecki

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3. Familias que viven con nias y nios enfermos.

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Celia Josena Prez Fernndez y Mara de la Luz Garibay Cano
4. Implicaciones psicosociales y educativas

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de las enfermedades crnicas en infantes: una visin

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multidisciplinaria.
Graciela Rodrguez Ortega

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Respuestas Sectoriales y Programticas

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5. Respuestas: polticas y programas en salud pblica.
Roberto Tapia Conyer
6. Modelos para la Organizacin Institucional

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de los Programas educativos para nios, nias y jvenes

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hospitalizados que viven con enfermedad.
Felicia Marie Knaul

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7. Programas educativos para nios, nias y jvenes
hospitalizados: experiencias internacionales.
Victoria Mrquez, Julio Rosado, Nayeli Limn, Kyle Rattray
y Felicia Marie Knaul
La experiencia mexicana con el programa nacional Sigamos
aprendiendo en el hospital.
8. Un programa nacional para cumplir los derechos
educativos de los nios, las nias, las y los jvenes
y las familias desde el hospital: el caso de Sigamos
aprendiendo... en el hospital en Mxico.
Sonia X. Ortega, Julio Rosado y Felicia Marie Knaul
9. La instrumentacin de un programa educativo
en el hospital.
Mara Surez, Graciela Montesinos Jimnez, Norma Elia Gonzlez Flores
10. El modelo educativo de Sigamos aprendiendo

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en el hospital para aulas hospitalarias.

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Wendy Arrieta, Felicia Marie Knaul, Gerardo Diego, Nayeli Limn,

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Cristina Herrera

Apndices
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1. Cobertura 2006 del programa Sigamos aprendiendo
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en el hospital. (Anexo del captulo 8. Un programa
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nacional para cumplir los derechos educativos de los


nios, las nias, las y los jvenes y las familias desde
el hospital: el caso de Sigamos aprendiendo... en el
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hospital en Mxico. Sonia X. Ortega, Julio Rosado y Felicia Marie Knaul)


2. Gua de Procedimientos Hospitalarios Generales. (Anexo
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del captulo 9. La instrumentacin de un programa educativo


en el hospital; Mara Surez, Graciela Montecinos Jimnez,
cu

Norma Elia Gonzlez Flores)


Actividades ldicas
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Apoyo acadmico mediante asesoras


Presentacin de exmenes
Servicio de lectura
Inscripcin al sistema INEA
Actividades de promocin y difusin educativa
Necesidades educativas de los nios, las nias
y los y las jvenes hospitalizados
Captulo 2

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios


y jvenes que viven con enfermedad,
grupo prioritario para la inclusin educativa
Felicia Marie Knaul y Carlos Santos-Burgoa Zarnecki
Ms all de la sobrevivencia: nias, nios la consecuencia de la transicin de un grupo de gran importancia para
riesgos y padecer alguna enfermedad lograr la cobertura universal de la
y jvenes que viven con enfermedad, crnica o discapacidad. A la vez, los educacin bsica y abordar el proble-
grupo prioritario para la inclusin educativa xitos del sector de la salud en los tra- ma del rezago educativo.
tamientos de enfermedades crnicas y Este captulo presenta evidencia a favor
Felicia Marie Knaul y Carlos Santos-Burgoa Zarnecki1 en rehabilitacin de discapacidades ge- de generar programas educativos
neran, afortunadamente, una mejora especcos, incorporados al sistema
continua en las tasas de supervivencia nacional de educacin y de salud a
Introduccin de estos nios. favor de este grupo. Tambin plantea
Muchos pases de ingresos medios, particularmente en Amrica En paralelo, los pases de ingresos me- una justicacin para generar estos
Latina, estn inmersos en procesos de transicin social complejos dios han ampliado continuamente su programas en el marco de la salud

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y polarizados que les generan nuevos retos y desafos. Algu- cobertura educativa, en particular en relativo a la transicin epidemiolgica,

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nos expertos han sealado que en estos procesos varios pases el nivel primario, y son comunes tasas y en el de educacin a la bsqueda
incluyendo Mxico son vctimas de sus propios xitos, porque de matriculacin por arriba de 90 y de calidad, equidad e inclusin. La
los avances generan nuevos retos a enfrentar (Frenk, 2006). Al
. N li an de 95%. Por ello, los nios en pertinencia intrnseca de este grupo

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lograr abatir entre la gran mayora de la poblacin los problemas edad escolar que no reciben educacin poblacional, en el marco de las prio-
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sociales principales como la mortalidad infantil y la desercin primaria escolarizada se concentran ridades de salud y educacin, es la
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escolar a nivel primaria, surgen nuevos desafos, complejos y cada vez ms en grupos poblacionales misma que muchas enfermedades de
caros de atender especialmente en el desarrollo de las reas de que resultan difciles de incorporar a rezago escaso el nmero de casos
salud y educacin. Uno de estos retos es ofrecer oportunidades los sistemas educativos tradicionales. en trminos absolutos, pero a la vez
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educativas a nios, nias y jvenes que viven con enfermedades Son grupos reducidos, con necesidades cada uno de los casos padece condi-
crnicas y discapacidades fsicas. especiales y que requieren una aten- ciones de marginacin que les excluye
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Las transiciones demogrca y epidemiolgica se caracterizan cin focalizada. En este contexto, la respecto a la mayora.
por una reduccin en la carga de la enfermedad asociada a atencin a la diversidad con calidad y La evidencia presentada en este captulo
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las condiciones de subdesarrollo (Frenk, Bobadilla y Sepl- equidad representa al mismo tiempo sugiere que nias, nios y jvenes
veda, 1989). En el caso de nios, los padecimientos estn un reto y una oportunidad para el (NNJ) quienes viven con enfermedad
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permutando de enfermedades de desnutricin e infecciones sector educativo (SEP, 2005). crnica constituyen hoy da en los
hacia problemas de salud ms complejos y costosos, como Un ejemplo de los nuevos retos, has- pases de ingreso medio un segmento
el cncer. Esto es resultado, en parte, de la reduccin de los ta recientemente inadvertidos, que creciente del universo poblacional que
determinantes de salud tradicionales (por ejemplo, la calidad enfrentan los sectores de educacin y enfrenta la exclusin educativa. Por
microbiolgica del agua) y de la mortalidad infantil. Estos salud es la provisin de educacin a otro lado y como producto de la tran-
logros implican que ms nios sobreviven a los riesgos de nios, nias y jvenes que viven con sicin epidemiolgica, del aumento
desnutricin, enfermedades infecciosas y del periodo prenatal, enfermedad o discapacidad. Los nios, en la cobertura y en la equidad de los
pero tambin signican una mayor posibilidad de sufrir nias y jvenes que padecen una en- servicios de salud y de los avances en
fermedad que les lleva a sufrir discon- la medicina, se est acrecentando su
1 Agradecemos el apoyo recibido en la investigacin de Adriana Ulloa Hernndez, Ana Sofa Len, Javier Dorantes, Julio Rosado, Kim Fox y Nayeli Limn. tinuidad en sus estudios, representan probabilidad de supervivencia.

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
4 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 5
La falta de una oferta educativa espe- informacin de Mxico sobre la tran- Eso implica que los padecimientos y sus Frenk (2006) tambin alerta que para la
cca implica que estos nios sobre- sicin epidemiolgica y el nmero de riesgos no se distribuyen homognea- generacin de las polticas de salud en
vivan su batalla con la enfermedad nios y jvenes en riesgo de exclusin mente sino diferencialmente segn el bsqueda de la equidad es importante
para hacer frente a un futuro incierto, educativa por causa de enfermedad. estatus socioeconmico, y esto afecta tomar en cuenta que los problemas
proclive a su empobrecimiento y el de La siguiente seccin describe el con- claramente la distribucin de las enfer- que slo afectan a los pobres no son
sus familias, para engrosar las las de texto y el rezago educativo en Mxico, medades crnicas, crecientes en todos los nicos problemas de los pobres,
adultos con graves limitaciones edu- y analiza el caso de nios, nias y los grupos (Smith y Ezzati, 2005). quienes tambin muestran las tasas
cativas. Esto representa una paradoja jvenes hospitalizados. Los datos se Por lo mismo, muchos pases de ingre- ms elevadas de diversos padecimien-
inaceptable: una persona rescatado extrapolan a otros pases de ingreso sos medios y bajos registran grandes tos no transmisibles. En funcin de la
a la vida, para quien se reducen o medio, y de Amrica Latina. En las avances en la transicin epidemiolgica. carga de enfermedad, es notorio que
pierden las capacidades de gozarla conclusiones se formulan algunas Segn sealan Lozano et al (2006), los la cantidad atribuible a enfermedades

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plenamente. recomendaciones para la aplicacin padecimientos del Grupo 1 representan la crnicas sigue siendo mayor para los

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El captulo est dividido en tres secciones. de polticas pblicas nacionales e mayor parte de la carga de enfermedades ms pobres (Smith y Ezzati, 2005).
En la primera seccin, se presenta internacionales. en slo tres de 14 subregiones epidemio- Por otro lado, la poblacin esta pasando
. N li lgicas, que son de las ms pobres del por una transicin de riesgos que in-

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mundo y se localizan en frica al sur cluye cambios econmicos, culturales,
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La transicin epidemiolgica de nios, nias del desierto del Sahara y en la regin del sociales, de comportamiento, consumo
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Este del Mediterrneo. y ambientales que eventualmente se
y jvenes en edad escolar El caso de los pases de ingresos medios convierten en causales de enfermedad.
como Mxico es particularmente compli- En Mxico han sido dramticos los
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cado, dado que enfrentan una transicin cambios, en especial los econmicos,
epidemiolgica prolongada y desigual de comportamiento y ambientales. En
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La transicin epidemiolgica se reere al proceso de declinacin que est sumando nuevas capas de com- cuanto a la transicin de riesgos am-
en el nivel de la enfermedad (mortalidad y morbilidad) asociado plejidad a los patrones de enfermedad, bientales, por ejemplo, hemos pasado
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con factores nutricionales, reproductivos, perinatales y de enfer- discapacidad y muerte. Como escribe de aquellos del uso de quema de bio-
medades transmisibles (Grupo I en la terminologa de carga de Frenk (2006): masa (lea), para cocinar y calentarse
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enfermedades), y a un incremento de factores no transmisibles,
de enfermedades crnicas (cncer, enfermedades cardiovascula-
A travs de una red de multicausalidad, estos pases deben encarar una doble carga de
res) y de lesiones por violencia (Grupos 2 y 3, respectivamente)
enfermedad: por un lado, la agenda inconclusa de infecciones, desnutricin y proble-
(Omran, 1971; Murray y Lpez, 1996).
mas de salud reproductiva; por el otro, los retos emergentes representados por las
Esta transicin est prcticamente cumplida en los pases econmi-
enfermedades no transmisibles (asociados a factores de riesgo como el tabaquismo y
camente ms desarrollados, aunque los pases en desarrollo se
la obesidad), los trastornos mentales y el agelo creciente de las lesiones y la violen-
encuentran todava inmersos en este proceso. La pobreza es un
cia. [] El mejoramiento de las condiciones bsicas de salud echa a andar la transi-
factor asociado a la rapidez de la transicin, porque incide direc-
cin epidemiolgica al incrementar la sobrevida infantil que permite alcanzar edades
tamente en la persistencia de enfermedades del primer grupo, de
en las que son ms prevalentes las enfermedades no transmisibles.
causas a su vez ms directamente vinculadas con el subdesarrollo.

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
6 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 7
a los riesgos por el uso de derivados relativo de la enfermedad crnica ser
del petrleo; de la exposicin micro- ms importante en este grupo.
biolgica al explosivo de riesgo por En paralelo, la transicin epidemiolgica
contacto y uso inadecuado de qumi- en la poblacin menor de 15 aos en
cos; de la actividad a la inactividad los ltimos treinta aos en Mxico ha
fsica; de la deciencia nutricional al sido notable por la reduccin de la
exceso y desequilibrio nutricional; de mortalidad por infecciones diarreicas
la contaminacin del aire intramuros, y respiratorias agudas, y a la vez el
a la que se suma la contaminacin incremento relativo de enfermedades
atmosfrica extramuros; de los riesgos cronicodegenerativas, como el cncer.
individuales y locales, a los globales. Por su parte, las enfermedades cong-

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Por todo ello, la interaccin ambiente- nitas comienzan a dominar las causas

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gentica es mucho ms intensa como de mortalidad, ms notablemente en
resultado de los riesgos recientes, propi- los grupos de 1 a 4 y 5 a 14 aos. Con
Figuras 1 A, B, C Tendencias en las causas de mortalidad entre las nias y los nios
ciando enfermedades cronico degenera-
. N li una tendencia menos intensa, la mor-

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de Mxico menores de 15 aos.
tivas (Smith y Ezzati, 2005). talidad por cncer se ha incrementado.
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Una transicin adicional pero relacionada sto, combinado con la reduccin en Fuente: Jurez-Ocaa Servando, Meja-Arangur Juan Manuel, 2003.
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con la epidemiolgica, es la demogr- la mortalidad por otras causas entre el
ca. Un aspecto fundamental de esta grupo de poblacin menor de 15 aos,
transicin es el envejecimiento en la signica que el peso relativo de enfer- sas (algunas ya insignicantes). Las 1971-2000, y Cuadro 1.2 para 1985-
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pirmide poblacional especialmente medades como el cncer ha aumentado enfermedades renales crnicas y las 2005). Sarampin y tos ferina, entre
evidente en los pases de ingresos mucho en el caso de los nios de cardiovasculares permanecen entre las las primeras diez causas (en 1971 el
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medios. En Mxico, por ejemplo, esta 1 a 4 aos en 25% y en los de 5 a 14 principales causas, y aparecen las neu- primero cobr 1 279 vidas de escolares
transicin genera una imagen peculiar aos en 50% en este perodo. Por rolgicas. La magnitud de incremento y la segunda 358) se registran cero
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en la poblacin menor de 15 aos. En su parte, las enfermedades congnitas de defunciones es mucho mayor por casos en 2000. Es tambin dramtico
2005, este grupo era 95.7% respecto tambin se han incrementado, ms no- causa de accidentes, tumores malig- el caso de las infecciones intestinales,
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al comprendido en el 2000, y repre- tablemente en los grupos de 1 a 4 y de nos, anomalas congnitas, parlisis reducidas a menos de una dcima par-
sentar 89% de la misma para 2010; 5 a 14 aos (vanse Figuras 1.1 A, B, C). cerebral y enfermedades renales. te entre 1985 y 2005. La reduccin es
la poblacin escolar de 5 a 14 aos es El detalle en el grupo de escolares (5 En las ltimas dcadas es tambin notorio tambin evidente pero menor (alrede-
98.7% en 2005 y ser 91% para 2010 a 14) es de particular inters para como se reduce la mortalidad total en dor de un tercio) para las infecciones
(elaboracin con base en proyecciones este anlisis. Si observamos las diez la poblacin escolar. Entre 1985 y 2005 respiratorias agudas y las lesiones
de CONAPO, 2006). Esto signicar una principales causas de mortalidad en se redujo a menos de la mitad la mor- (menos que la mitad). En contraste con
reduccin en la demanda y tambin 1971 versus el 2000, hay un fuerte con- talidad total en la poblacin escolar, lo estos importantes descensos se obser-
una oportunidad para atender de mejor traste. En el 2000 los cnceres y los que en general deriva de casi todas van reducciones mnimas de diabetes
manera sus necesidades. Pero tambin accidentes fueron las causas principa- las causas pero particularmente de mellitus, aumento de mortalidad por
se asocia con el hecho de que el peso les, cuando antes lo eran las infeccio- tipo infeccioso (vase Cuadro 1.1 para enfermedades renales, incremento de

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
8 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 9
Cuadro 1.1 Principales causas de mortalidad entre nios mexicanos de 5 a 14 aos, Cuadro 1.2 Mortalidad por causa en la poblacin de 5 a 14 aos en Mxico,
1971 y 2000 1985, 1995 y 2005

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Fuente: Instituto Nacional de Estadstica, Geografa y Estadstica, Secretara de Salud y Direccin General de Informacin en Salud.
1/ Tasa por 100 000 nios de 5 a 14 aos; 2/ % de cambio entre los aos de 1971 y 2000; NADPC: no aparecen entre las 10 principales causas.
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alrededor de 20% en neoplasias ma- prolongado de discapacidad por su Tasa por 100 000 habitantes (poblacin intercensal).
Fuente: Estimado a partir de Cubos de informacin. DGIS, SSA.
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lignas y linfohematopoyticas (impor- padecimiento. En comparacin, las le-
tante para leucemias), y aumento de siones generalmente no se asocian con
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seis veces de diversas enfermedades un proceso largo de enfermedad y por las congnitas, 1.5% a enfermedades sicados en el Registro Histopatolgi-
congnitas. Este ltimo es tambin un lo mismo su peso relativo en cuanto a endocrinas y 1% a cardiovasculares co de Neoplasias Malignas (RHNM). Si
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buen ejemplo de ser vctimas del xi- das de discapacidad es mucho menor. todas ellas con esperables reingresos bien no documenta todas las patolo-
to con enfermedades crnicas, porque Por lo mismo, en Mxico la mayora de hospitalarios mltiples. gas, este registro conrma la impor-
a pesar del aumento de la mortalidad las hospitalizaciones de nios en edad El resultado de estos cambios es que ac- tancia de los cnceres linfohematopo-
son muchos los casos que dejan de escolar (5 a 14 aos) en 2004 fueron tualmente el perl de morbilidad entre yticos y resalta otros peculiares que
ser fatales y los pacientes sobreviven motivadas por enfermedades crnicas, NNJ en edad escolar se concentra en en la mortalidad general no se reejan,
hasta estas edades. mismas que generan reingresos mlti- los accidentes y enfermedades crni- como los originados en el sistema
Se requiere reconocer que en el perl de ples (Sistema Nacional de Informacin cas como cnceres, y especialmente nervioso y en los tejidos blandos.
morbilidad las enfermedades crnicas en Salud, SINAIS, 2005) (Cuadro 1.3). leucemias (Cuadro 1.3), y problemas (Cuadro 1.4) Rivera (2005) estima en 7
pesan an ms. Detrs de cada muerte De stas, casi 8% corresponda a casos renales. En el caso de Mxico, los 686, el nmero de cnceres nuevos en
por enfermedad crnica hay un tiempo renales, 7% a tumores, 5.5% a anoma- casos se encuentran parcialmente cla- menores de 18 aos en 2001, repre-

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
10 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 11
Cuadro 1.3 Egresos hospitalarios en la poblacin de 5 a 14 aos, segn causas, Mxico, 2004 Cuadro 1.4 Registro de cnceres incidentes en nios menores de 15 aos, Mxico 2001

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sentando este grupo 5% del total de Esto se aplica tanto a casos de
los padecimientos malignos de toda la enfermedades como cncer, como
poblacin. a discapacidad. Se calcula que 10%
Fuente: Secretara de Salud, Direccin General de Epidemiologa, Registro Histopatolgico de Neoplasias Malignas /2001.
Los cambios en las principales causas de la poblacin mundial vive con
de mortalidad se acompaan por alguna discapacidad, del cual cerca
aumentos de las tasas de super- del 70% vive en pases en vas de
vivencia a distintas enfermedades. desarrollo, donde la infraestructura

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
12 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 13
estimacin de casos en riesgo de de Salamanca, menos de 1% de ellos
rezago en sus estudios o abandono reciba atencin educativa (Salamanca
de la escuela. Un estudio reciente rea- Framework for Action, 1994), mientras
lizado por la Asociacin Nacional de que otras estimaciones sitan esa cifra
Consejos Escolares de Estados Unidos alrededor de 5 y 10% (Peters, 2003;
de Norteamrica, en colaboracin con Habibi, 1999).
la Asociacin Americana de la Salud Las estimaciones para Mxico en cuanto
en las Escuelas y con la Academia al nmero de los nios que est en
Americana de Pediatra, determin que riesgo de interrumpir su asistencia
entre 10 y 15% de los nios y nias en regular son parciales. En un anlisis
Estados Unidos estn afectados por de Knaul, et al. (2005) se calcul el

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alguna enfermedad crnica (American riesgo de interrupcin con base en
Figura 1.2 Incidencia vs mortalidad en Estados Unidos, todos los tipos de cncer infantil

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Academy of Pediatrics, AAP, 2000). El la frecuencia y la cuanticacin del
combinados, en personas menores de 20 aos de edad, 1975-2001.)
predominio de estas enfermedades periodo de hospitalizacin (de por lo
Fuente: SEER Cancer Statistics Review, 1975-2003, National Cancer Institute.
. N li crnicas ha provocado secuelas de menos 14 das), con tres o ms inci-

. N li
discapacidad en 6% de la poblacin dentes en un ao escolar. De manera
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necesaria para ofrecerles un nivel La evidencia internacional tambin mues- estadounidense, con un impacto en el adicional, y con base en datos de hos-
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decente de calidad de vida es escasa tra cmo es creciente la sobrevivencia sistema educativo y la calidad de vida pitalizacin y diagnstico del Instituto
(Repogle, 2005). Esto es principal- tras enfermedades crnicas y cncer, (Newacheck y Halfon, 1998). Mexicano del Seguro Social de 2002,
mente resultado de los avances en la en especial en nios. Por ejemplo, el Algunas cifras mundiales son impactantes. estos autores identicaron ciertas
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tecnologa mdica, aunque en pases registro epidemiolgico de incidencia De los ms de 100 millones de nios y condiciones especcas de salud como
de ingresos medios se debe tambin de cncer infantil en Estados Unidos nias fuera de la escuela, 40 millones de alto riesgo: cncer, insuciencia
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al acceso a los servicios de salud de de Norteamrica (SEER) muestra cmo, tienen una enfermedad o discapacidad, renal, diabetes, VIH-Sida, y transplan-
la poblacin de bajos recursos. Los si bien es creciente la incidencia, la y de stos menos de 5% ha comple- te de corazn, pulmn o hgado. Al
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mismos avances han creado nuevas mortalidad se redujo de 38 a 15% tado la educacin primaria y muchos proyectar estas tasas a la totalidad
demandas en los sistemas sociales y (Figura 1.2). Sin embargo, estas tasas nunca han asistido (Birdsall, Levin, de la poblacin mexicana, los autores
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de salud. Como Repogle (2005) indi- de supervivencia estn condiciona- Ibrahim, et al., 2005). Entre la pobla- estimaron que aproximadamente 100
ca: los expertos en la salud pblica das a un seguimiento estricto del cin con una discapacidad, se estima 000 nios y jvenes entre 4 y 18 aos
hacen llamados a las naciones en si- tratamiento, por lo que un abandono que 80% radica en pases en desarro- de edad estn en riesgo cada ao de
tuacin de pobreza para que respon- repentino, como en el caso entre llo y que 25 30% est formado por no asistir a la escuela por motivos
dan a los desafos de salud frente al muchas familias de escasos recursos, nios. Repogle (2005) indica que de de salud y hospitalizaciones.
descenso de las tasas de mortalidad compromete la probabilidad de super- acuerdo con la Inclusin Internacio- En suma, la combinacin de transicin
infantil, que ha permitido a varios vivencia del nio o nia en cuestin nal, 98% de los NNJ que viven con epidemiolgica, los avances en tec-
nios con discapacidades mentales (Rivera, 2005). enfermedad en el mundo, no tiene nologa mdica y el desarrollo de la
y fsicas sobrevivir a enfermedades Es difcil interpretar los datos sobre acceso a una educacin escolarizada. cobertura de los cuidados de salud,
que antao los hubieran matado. mortalidad y morbilidad se hace una De acuerdo con el Marco de Accin generar nuevas demandas a los sis-

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
14 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 15
temas de educacin, particularmente poblacionales ms vulnerables, ya sea Luca y Surinam, la tasa para 2001 sustanciales (Cuadro 1.6). En 1970 slo
en los pases de ingresos medios. La por su condicin socioeconmica o por excede 95% (CEPAL, 2005). 66% de los nios con edades entre 6
evidencia mostrada sugiere que en alguna situacin especial que los afecte, Pese a los logros en cobertura, esta y 12 aos era atendido en las escuelas,
estos, incluyendo Mxico, la transi- como problemas de salud crnicos o dis- regin presenta importantes rezagos mientras que en 2005 el porcentaje fue
cin epidemiolgica est provocando capacidades de tipo psicolgico o motor. en trminos de eciencia y calidad de 96%. Para el grupo infantil con eda-
un aumento en la morbilidad infantil Gracias a los esfuerzos nacionales e inter- educativa. En una muestra de 18 des comprendidas entre 13 y 15 aos
asociada a enfermedades crnicas. nacionales ha habido grandes avances pases, con datos de 2002, slo 88% se pas de 53 a 83%, en el mismo
Este incremento se acompaa de altas en funcin de matriculacin y conclu- de la poblacin joven con edades periodo. En cuanto a jvenes de 16 a
tasas de supervivencia si el tratamien- sin de los estudios especialmente de comprendidas entre los 15 y 19 aos, 19 aos de edad la tasa se duplic en
to de la enfermedad es el adecuado, nivel primaria en nios y nias de pa- y 75% de todas las personas mayo- los ltimos 35 aos; de 23% en 1970 a
y es probable que se incremente en ses en vas de desarrollo y de ingreso res a 14 aos haban completado la 48% en 2005 (INEGI, 2006).

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el futuro debido al desarrollo de los medio. En 1990 slo 73% de los nios educacin primaria (CEPAL, 2005). El Con base en los datos de INEGI, poco ms

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sistemas de salud y al acceso a los en el mundo en desarrollo conclua la tema de la educacin para adultos de un milln de nios y jvenes estuvo
mismos de porciones cada vez ms educacin primaria, y en 2000 la cifra es particularmente importante. Se fuera de la escuela en 2005 y la mayo-
amplias de la poblacin. El cuidado
. N li se elev a 81%. Sin embargo, detrs estima que en el mundo cerca de ra radica en zonas rurales e indgenas.

. N li
adecuado implica regmenes de trata- de esta cifra global hay una diferencia 771 millones de personas son anal- Por otro lado y pese a los avances en la
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miento prolongados y largas estancias importante entre regiones. La tasa es fabetas, de las cuales dos terceras cobertura, la tasa de eciencia terminal
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en el hospital. Por lo anterior es pro- considerablemente menor en pases partes son mujeres (UNESCO, 2005). en primaria y secundaria fue de 90.3
bable que el nmero de nios que pa- del frica Sudsahariana, donde baja En Amrica Latina 9.5% de la pobla- y 78.8%, respectivamente (SEP/UPEPE,
decen enfermedades y que requerirn hasta casi 50% (Birdsall y Vaisnav, 2005; cin de 15 aos o ms est en esta 2005). Una de las manifestaciones ms
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tratamientos y cuidados prolongados Birdsall, Levine e Ibrahim, et al. 2005). condicin (CEPAL, 2006) (Cuadro 1.5). evidentes del abandono escolar es el
contine en aumento, circunstancia Muchos pases de ingresos medios, in- En Mxico, los avances en materia educa- rezago educativo (que en el sistema de
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ante la cual los sistemas educativos cluyendo Mxico, han logrado impor- tiva en las ltimas cuatro dcadas han educacin mexicano se dene como la
debern generar innovaciones en las tantes incrementos en la cobertura sido signicativos. A estos cambios se condicin educativa de personas con
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estrategias de ofertar servicios. de educacin, y especialmente en les conoce como transicin educativa. 15 aos o ms de edad que no saben
primaria, en las ltimas tres dcadas. Como resultado acumulativo de estas leer y escribir o que no han terminado
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En Amrica Latina y el Caribe, la mejoras, el promedio de nmero de la educacin secundaria). En Mxico, ha
El contexto educativo CEPAL report una tasa neta de matri- aos de educacin entre los adultos habido avances importantes en la aten-
en relacin los NNJ que viven culacin en el primer nivel de ense- pas de 2.6 en 1960 a 8.1 en 2005 cin del rezago educativo que, junto
con enfermedad anza de 94.4% en 41 pases para (INEGI, 2006). En forma similar, en con la mayor eciencia del sistema de
el ao 2001 un avance signicativo 1960, 1% de las mujeres mayores de educacin bsica y otros avances en
Conforme pases como Mxico se esfuer- con respecto a 1990 cuando la tasa 15 aos contaba con estudios univer- materia social y econmica, han con-
zan en ampliar los servicios educativos, era de 89.3%. En Anguila, Argentina, sitarios. En el 2005 el porcentaje se uido para dar una mayor escolaridad
la poblacin infantil que queda excluida Aruba, Barbados, Brasil, Cuba, elev a 13.1% (INEGI, 2006). de los jvenes mexicanos. Sin embargo,
de las oportunidades educativas tender Ecuador, Jamaica, Mxico, Panam, De igual forma, la cobertura de la edu- an es de una magnitud considerable.
a concentrarse alrededor de los grupos Per, Repblica Dominicana, Santa cacin en Mxico ha tenido mejoras De acuerdo con los datos del Conteo de

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
16 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 17
Cuadro 1.5 Poblacin analfabeta de 15 y ms aos de edad, por sexo. Cuadro 1.6 Porcentaje de la poblacin de 5 y ms aos que asiste a la escuela
por grupos de edad y sexo, 1970 a 2005

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Nota: Cifras correspondientes a las siguientes fechas censales: 28 de enero (1970); 12 de marzo (1990); 14 de febrero (2000); y 17 de
octubre (2005).
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ND No disponible.
Fuente: INEGI. Censos de Poblacin y Vivienda, 1970 a 2000.
INEGI. Conteo de Poblacin y Vivienda, 2005.
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siguen en condicin de rezago educati- cios educativos para las poblaciones
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vo (INEA, 2006). especcas que han sido excluidas de
Al igual que en el caso de la salud, los oportunidades especcas. Una investi-
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xitos presentan nuevos retos, muchos gacin reciente de Birdsall sugiere que
de los cuales son difciles de abordar. una de las ms importantes estrategias
Lograr la cobertura universal en el nivel para ampliar las oportunidades educa-
Fuente: CEPAL, Anuario estadstico de Amrica Latina y el Caribe, 2005.
primario conlleva la necesidad de en- tivas en los pases en desarrollo y para
frentar problemas ms complejos. Para cumplir con los Objetivos de Desarro-
Poblacin 2005 del INEGI, en 2005 ha- secundaria (INEGI, 2006). En 1990, las cumplir con los Objetivos de Desarrollo llo del Milenio, es centrarse en que
ba 68 802 564 mexicanos de 15 o ms cifras eran 13.7, 23.2 y 14%, y en 1960 del Milenio, los pases que ya logra- los nios que no asisten a la escuela
(Cuadro 1.7). De stos, 8.5% era analfa- de 40.1, 40.3 y 2.1%, respectivamente. ron tener una cobertura de educacin vayan a ella, as como en que sta
beta, 14.6% tena primaria incompleta A pesar de la mejora en las tasas, un primaria alta del total deben comen- realice esfuerzos especiales ms all
y 21.5% haban concluido estudios de poco ms de 30 millones de mexicanos zar a desarrollar y ampliar los servi- de lo que tpicamente se concibe como

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
18 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 19
Cuadro 1.7 Indicadores seleccionados sobre nivel de escolaridad, promedio
expandirse. Ellos recomiendan progra- mente comn han sido claramente
de escolaridad, aptitud para leer y escribir y alfabetismo, 1960 a 2005.
mas para la deteccin de problemas de identicados por ejemplo, los
salud y discapacidad que no necesaria- trabajadores migrantes y la poblacin
mente implican no asistir a la escuela, indgena. Los NNJ que viven con en-
pero que causan el abandono a edad fermedad y discapacidad constituyen
temprana. De igual forma sugieren im- otro de estos grupos.
plementar programas focalizados para Entre la poblacin de NNJ que no asiste
aumentar las probabilidades de que a la escuela, los NNJ que viven con
NNJ con discapacidad y enfermedad enfermedad representan un grupo
ms graves asistan a la escuela (Birdsall, importante. Para contextualizar los
Levin, Ibrahim, et al. 2005). nmeros es importante tomar como

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cit a

cit a
En Mxico, el sector educativo an afron- punto de comparacin: el nmero

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ta el desafo que implica la cobertura de nios que abandonan la escuela
con equidad. Es claro que pese a los despus de haberse matriculado. En el
. N li avances en la materia, los benecios ciclo escolar 2004-2005, 1.7% de un

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educativos todava no se extienden a total de 14 millones de estudiantes de
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toda la poblacin: hay nios y nias, primaria abandon los estudios (SEP,
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jvenes e incluso adultos que no son 2006). En secundaria el porcentaje
atendidos por el sistema educativo. Si es de 7.1%, en un universo de casi
bien la cobertura general en educacin 6 millones estudiantes (incluyendo
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primaria colocaba al pas en posicin todas las modalidades de educacin
de alcanzar la segunda meta del mi- secundaria). En total, cerca de 664 mil
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Nota: En 2000 y 2005 el total de la distribucin no suma 100% porque incluye a la poblacin que no especific su nivel de instruccin
lenio de universalizar la primaria para nios y jvenes matriculados en el
Cifras correspondientes a las siguientes fechas censales: 8 de junio (1960); 28 de enero (1970); 12 de marzo (1990); 14 de febrero (2000); y 17 2015,2 no se haba alcanzado de igual ciclo escolar 2004-2005 abandonaron
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de octubre (2005). manera en las distintas entidades la escuela en el transcurso del ao.
a Incluye a la poblacin con algn grado aprobado entre uno y cinco aos de primaria.
federativas ni entre los grupos ms Tomando la cifra mencionado en la
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b Incluye a la poblacin con seis grados aprobados de primaria.
c Incluye a la poblacin con uno y dos grados aprobados de secundaria o equivalente. vulnerables (SEDESOL, 2005). seccin anterior de 100 000, los NNJ
d Incluye a la poblacin con tres grados aprobados de secundaria o equivalente.
e Incluye a la poblacin con al menos un grado aprobado de bachillerato o equivalente.
Algunos grupos de nios entre los cuales que viven con enfermedad pueden
f Incluye a la poblacin con al menos un grado aprobado de licenciatura o equivalente ms los que tienen algn grado aprobado la inasistencia escolar es especial- representar entre 10 y 15%.
de posgrado.
g Se refiere a la poblacin de 15 y ms aos con algn grado aprobado de primaria ms los que tienen algn grado aprobado de
secundaria. Slo en 1960, incluye estudios equivalentes.
h Se refiere a la poblacin de 19 y ms aos que tiene al menos un grado aprobado en estudios tcnicos o comerciales con secundaria
terminada ms los que cuentan con algn grado aprobado de normal bsica.
i Incluye a la poblacin de 19 y ms aos con al menos un grado aprobado en bachillerato.
j Se refiere a la poblacin de 24 y ms aos con al menos un grado aprobado en educacin superior (incluye posgrado).
ND No disponible. 2 La segunda meta del milenio de los pases miembros de la ONU es: Velar por que, para el ao 2015, los nios y las nias de todo el mundo
Fuente: INEGI. Censos de Poblacin y Vivienda, 1960 a 2000. puedan terminar un ciclo completo de enseanza primaria y por que tanto las nias como los nios tengan igual acceso a todos los niveles de
la enseanza.5 Vase www.fundacion.telefonica.com
INEGI. Conteo de Poblacin y Vivienda, 2005.

Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
20 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 21
Ofrecer oportunidades educativas adecua- necesario contar e implementar estra-
das y marcos y estrategias educativos tegias, si bien complejas y costosas,
idneos para los NNJ que viven con diseadas ex profeso. Esto implica la
enfermedad es fundamentalmente una provisin de servicios especializados,
cuestin de justicia social, de inclu- costosos y, en ocasiones, individuali-
Conclusiones y recomendaciones para polticas pblicas sin y equidad. Es tambin importante zados, an cuando estos nios estu-
El hecho de que se presente una incidencia mayor de enferme- para alcanzar la meta para la cober- vieran integrados a un sistema escolar
dades cronico degenerativas, con una duracin larga en trata- tura universal de la educacin bsica. ms abierto y plural.
miento y eventual curacin (en especial en nios), y con perio- Atenderlos involucra retos cualita- Este captulo estableci una justicacin
dos prolongados y repetidos de hospitalizacin, ha generado tivos y cuantitativos son pocos en basada en la transicin epidemiol-
el surgimiento de subgrupos poblacionales que eventualmente comparacin con la poblacin total gica para considerar a los NNJ que

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cit a
han ido abandonando su educacin formal. La carencia de un atendida en los sistemas educativos viven con enfermedad como un grupo

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sistema educativo para atender las necesidades de este grupo tradicionales y que tiene necesidades importante que debe ser atendido me-
genera tcitamente una exclusin social. ste es probablemente especcas. Adems, son nios gene- diante programas educativos espec-
el caso en varios pases de ingresos medios adems de Mxico,
. N li ralmente vulnerables en aspectos so- cos. Los ensayos que siguen buscan

. N li
como sugieren los datos de este captulo. ciales y econmicos, por lo que las es- enmarcar esta misma necesidad con
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Basado en una proyeccin de cifras bsicas de logros en mate- trategias educativas deben ofrecerles otros enfoques y exponer una serie de
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ria de salud y educacin, el captulo sugiere que los NNJ que servicios en condiciones de igualdad estrategias desde el sector educativo
viven con enfermedad representan un nuevo y creciente reto de oportunidades. Para atenderlos, es y de salud para atenderlos.
y obligacin para el sistema educativo. En el cada vez ms
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restringido grupo de NNJ que no asisten o abandonan la es-
cuela especialmente a nivel primaria, aquellos que viven
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con enfermedad son de los pocos que podrn proyectar un
crecimiento en sus nmeros absolutos y relativos debido a la
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transicin epidemiolgica.
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22 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados


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Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
para la inclusin educativa 23
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Ms all de la sobrevivencia: nias, nios y jvenes que viven con enfermedad, grupo prioritario
24 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados para la inclusin educativa 25
Captulo 3

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cit a
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Familias que viven
con nias y nios enfermos

Celia Josena Prez Fernndez, Mara de la Luz Garibay Cano


Familias que viven
con nios y nias
enfermos
Celia Josefina Prez Fernndez, Mara de la Luz Garibay Cano

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Introduccin

cit a

cit a
Referirse a nios con enfermedades crnicas y otros padecimientos

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que requieren hospitalizaciones prolongadas o repetidas supo-
ne hacerlo tambin a la familia que lo rodea, es decir, padre,
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madre, hermanos o personas que se encargan de cuidarlo.
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Muchas de estas afecciones son imprevisibles, progresivas,
incurables, variables en extremo y pueden provocar graves
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complicaciones para los pacientes y sus familias. Es en este con-
texto en el que resulta necesario reexionar sobre la necesidad
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de desarrollar un programa integral que permita la recuperacin
desde una perspectiva educativa y de salud para nios y nias
que viven con una enfermedad. El propsito central de este captulo es mostrar en trminos
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generales lo que puede ocurrir en la dinmica de familias
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que enfrentan una situacin de enfermedad en alguno
de los nios, nias y adolescentes. En las primeras dos
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secciones se delinea una denicin del sistema familiar
y los procesos vividos dentro de ella cuando uno de sus
miembros menores de edad sufre alguna enfermedad. Este
marco se aplica ms adelante a los procesos que viven los
familiares de pacientes enfermos que se entrevistaron para
la elaboracin de este captulo.

26 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 27
El sistema familiar Limitacin. Cuando se adopta una atraviesa a n de asegurar continui-
determinada secuencia de interaccin dad y crecimiento psicosocial a sus
disminuye la probabilidad de que el miembros. Este proceso ocurre a
sistema familiar emita otra respuesta travs de un equilibrio dinmico entre
distinta, lo cual hace que se reitere en dos funciones complementarias, mor-
En este estudio se dene una familia como un sistema que se el tiempo. fostasis y morfognesis, esto es, a la
compone de un conjunto de personas relacionadas entre s, que Reglas de relacin. En todo sistema tendencia del sistema a mantener su
forman la unidad frente al medio externo y en la que se estable- existe la necesidad de denir cul es unidad, identidad y equilibrio frente al
cen ciertos parmetros que, por un lado, marcan la separacin de la relacin entre sus componentes. Es medio. Este concepto se emplea, por

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un factor trascendente ya que es la ejemplo, para describir un episodio

cit a

cit a
un grupo frente al medio y, por otro, se establece como lugar de
forma en que los integrantes de la en el cual un miembro de la familia

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intercambio de comunicacin, afecto y apoyo (Ochoa, 1995).
familia se comunican entre s. afectado perjudica a los dems, es
Ordenacin jerrquica. En toda organi- decir, que un cambio de una parte del
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zacin hay una ordenacin jerrquica sistema es seguido por otro cambio
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en el sentido de que algunos miem- compensatorio en otras partes; en
En un sistema familiar es posible observar diversas propiedades
bros de la familia poseen ms poder y algunos casos, como resultado de ello,
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(Ochoa, 1995):
responsabilidad que otros para tomar se establece el equilibrio.
Totalidad. La conducta del sistema no se puede entender las decisiones. Esta ordenacin brinda
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como la suma de las conductas de sus miembros. Se trata proteccin, seguridad y consuelo a los En este captulo se aplican estas propieda-
de algo cualitativamente distinto que incluye la interrelacin miembros de la familia. des en las entrevistas realizadas a dife-
entre cada uno de los miembros de la familia con los otros, Teleologa. El sistema familiar se rentes familias, ya que facilitan el anlisis
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es decir, de sus interacciones. adapta a las diferentes exigencias de de la dinmica que se desarrolla cuando
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Causalidad circular. Describe las relaciones familiares como re- los estadios de desarrollo por los que uno de los miembros de la familia se
cprocas, pautadas y repetitivas, lo cual conduce a la nocin enferma.
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de secuencias de conductas. Las familias regulan su funciona-
miento al incorporar ciertas secuencias de interaccin.
Equinalidad. Alude al hecho de que un sistema puede alcan-
zar mismo estado nal igual a partir de condiciones iniciales
distintas, lo que diculta buscar una causa nica del problema.
Equicausalidad. La misma condicin inicial puede dar lugar a
estados nales distintos.

28 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 29
La reaccin del sistema familiar enfermedad es atribuible a una sola cau- Miedos. Las familias tienen miedo ha-
sa, sino que existen varios factores que cia lo desconocido, a las nuevas condi-
ante la enfermedad la ocasionan y que esto no se relaciona ciones que se presentan, y al desenlace
necesariamente, con los padres. prximo o lejano de la enfermedad.
Reproches o crticas. Casi siempre En este contexto, y a pesar de todos los
proceden de los miembros de la procesos y sentimientos que agobian
familia, en relacin con lo que el al sistema familiar, el ncleo debe
La tendencia del sistema a cambiar y crecer recibe el nombre nio o nia hacen o dejan de hacer proveer soporte, fortalecer el estado
de morfognesis y comprende la percepcin del cambio, el para estar enfermos o curarse. de nimo y el control del paciente,

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desarrollo de nuevas habilidades o funciones para controlar Preocupacin por los gastos excesi- siempre en busca de que ste logre su

cit a

cit a
aquello que cambia y la negociacin de una nueva redistribucin vos de la enfermedad. Por lo general, autonoma en el autocuidado ante la

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de funciones entre las personas que forman la familia. la familia se preocupa por el costo enfermedad.
Cuando un miembro de la familia se enferma, el sistema familiar extraordinario de la enfermedad, ra- Todos los cambios producen estrs. Enfer-
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se ve obligado a adaptarse a la nueva situacin que enfrenta zn por la cual se pueden exponer las mos y familiares se sienten rechazados
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y busca el equilibrio; para ello genera una serie de respon- posibilidades de servicios de salud socialmente por los estigmas de la
sabilidades diferentes, habilidades y conocimientos que le que se encuentran disponibles a bajo enfermedad, frustrados por su impo-
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permiten lograr la homeostasis. costo, el lugar donde se ofrecen y el tencia y preocupados ante un futuro
La alianza entre los pacientes, familiares y personal sanitario no modo de acceder a ellos; esto puede incierto. Si adems se trata de una
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se genera de forma automtica, ya que los padres, hermanos disminuir el estrs en cierto grado. enfermedad poco comn, se sienten
y familiares necesitan entender primero qu es lo que est Adaptacin a nuevos estilos de vida. nicos, solos y abandonados.
pasando y asimilar los procesos de cambio (Anderson B, 1990). Al sobrevenir una enfermedad los Ante una enfermedad imprevisible y
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Estos procesos incluyen: miembros de la familia se preocu- variable en extremo, el diagnstico
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Entender lo que signica la enfermedad y cul es su tratamiento. pan porque cambia la manera en la puede causar un alto grado de ten-
Identicar cules son los sentimientos que se producen en que viven, hay ms responsabilida- sin: aumenta la ansiedad y el estrs
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los miembros de la familia, sus preocupaciones acerca de des y la vida diaria se transforma, y disminuye la autoestima. Esto afecta
la enfermedad, as como las necesidades de aprendizaje y como el tipo de alimentacin, la ad- no slo al enfermo, sino tambin a las
transformacin. Estos sentimientos pueden ser, entre otros: ministracin de medicamentos y el personas ms prximas, en particular
Culpa: es un sentimiento que aparece cuando las familias suministro de cuidados especiales si stas son sus padres.
creen que la enfermedad que tiene su hijo procede de al- para el nio o la nia. Es importan- La familia participa en el proceso de la en-
guna cuestin gentica y que la madre o el padre son res- te fomentar que los miembros de fermedad del nio o nia. Las primeras
ponsables del padecimiento. En una de las entrevistas con la familia participen en grupos de manifestaciones son de efecto emocio-
una nia que era adoptada, la madre se expres acerca autoayuda con la nalidad de que nal reejadas en incredulidad, seguidas
de la enfermedad de su hija sin ese sentimiento de culpa. compartan experiencias sobre los por un periodo de negacin; algunas
Cuando la familia advierte que uno de sus miembros est ajustes para acceder a un nuevo veces se observa la conspiracin del
enfermo es importante explicar y dar informacin sobre estilo de vida que se les presenta silencio, con el afn de proteger al
los orgenes de la enfermedad y aclarar que no siempre la en ese momento. nio enfermo. Sin embargo slo lo

30 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 31
que favorece su aislamiento emocional, creacin de patrones rgidos, cambio Entrevista 1
connndolo a sus miedos y sentimientos. de funciones, aislamiento social.
Por estas fases pasan todos los familiares Alteraciones del ciclo evolutivo: com-
de los nios y nias enfermos. Es posible patibilizar tareas y cuidados. Padre: Rodrigo, 38 aos de edad, empleado en una ocina.
armar que se producen cambios en tres Alteraciones emocionales: se reconocen Madre: Alma, 36 aos, ama de casa.
aspectos fundamentales (Yohena, 2002). sentimientos de culpa, impotencia, Hijo: Rodrigo, 4 aos, grado maternal; se le diagnostic linfoma
Alteraciones estructurales: alianzas, conspiracin del silencio, sobreprotec- de Hodgkin.
coaliciones y exclusiones emocionales, cin, y otras. Hija: Adriana, 12 aos, estudiante.

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Resultados de las entrevistas

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Al llegar a la reunin, Alma mostraba una expresin difcil de denir, entre
el enojo y la tristeza profunda; Rodrigo, muy callado, apenas pronun-
ciaba palabra. Toman asiento en un mismo silln de dos plazas y se les
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plantea el propsito de la entrevista. Al terminar, Rodrigo le solicita a Alma,
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Para entender lo que ocurre ante estas situaciones se entrevist mediante una expresin corporal, autorizacin para relatar el proceso que
a siete familiares de nios y nias que viven enfermos y que se viven; ella asiente con la cabeza. Rodrigo cuenta que nueve meses antes
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haban atendido en hospitales pblicos del Distrito Federal. No fue notaron la aparicin de una protuberancia redonda en el cuello de su hijo
una muestra estadstica, sino por invitacin, y slo participaron Rodrigo, quien en ese entonces tena cuatro aos. La anomala los preocu-
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las familias que aceptaron compartir con nosotros sus experien- p y lo llevaron de inmediato al mdico. Se le diagnostic un linfoma de
cias de vida. Estas familias pertenecen a los estratos socioecon- Hodgkin y se les notic que se trataba de un cncer.
micos medio y bajo. Rodrigo seala que, al igual que Adriana, su hijo fue muy deseado y
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Las entrevistas no estn transcritas en su totalidad, slo las par- que ambos son consentidos, no slo por ellos sino por toda la fa-
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tes en las que se establecen algunas situaciones que permiten milia, abuelos, tos y primos. La enfermedad de Rodrigo se convirti
observar los procesos de cambio por los que han pasado y la en una preocupacin de ellos como padres y en realidad de toda
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forma de resolverlos. Las entrevistas se realizaron de manera la familia. A continuacin hicieron averiguaciones acerca del lugar
informal; a los miembros de las familias se les coment que su donde su hijo puede recibir el mejor tratamiento (consideraron in-
experiencia servira para compartirla con otros familiares que cluso la posibilidad de trasladarlo a Estados Unidos). Sin embargo,
vivan una situacin similar y fundamentar la necesidad de que por recomendacin de los mismos mdicos, quienes sealaron que
en el hospital se contara con servicios integrales de educacin el de su hijo era un padecimiento de larga duracin y que se re-
(para una futura incorporacin en las escuelas) y salud (para quera la atencin de una institucin en el territorio nacional que le
desarrollar una vida saludable, dentro de sus posibilidades). proporcionara los medicamentos y atencin necesarios, los padres
decidieron internarlo en el Instituto Mexicano del Seguro Social.
Inici tratamiento con quimioterapia y mejoraron sus sntomas, pero a
los pocos meses volvi a aparecer la bolita en el cuello y el nio
se encuentra mal. Se somete de nueva cuenta a estudios, biopsias
y se conrma el diagnstico de rabdomiosarcoma. Se administra

32 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 33
entonces quimioterapia y tendimiento con ellos se tristeza, sentimiento de Entrevista 2
se observa una mejora ha tornado mucho ms abandono y falta de de-
notoria paulatina y soste- constante. seos para la convivencia,
nida en la salud del nio. Los padres, una vez que se se asla cada vez ms; Padre: David, 34 aos, obrero.
Alma interviene de forma conrma el diagnstico pese a ello, hace grandes Madre: Susana, 30 aos, ama de casa.
espontnea en la en- de cncer de Rodrigo, se esfuerzos por apoyar a Hija: Natalia, 9 aos, estudiante de tercer ao de primaria.
trevista para manifestar distancian uno del otro. Adriana. Hijo: Armando, 7 aos, se le diagnostic linfangioma qustico
sus sentimientos du- Rodrigo se absorbe en el Adriana era una nia alegre, cervical derecho, dej de ir a la escuela.
rante todo este periodo trabajo, regresa tarde a vivaz y sociable antes del

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hasta la conrmacin casa y ella se dedica casi diagnstico de su herma-

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del diagnstico. Reere de manera exclusiva a no. Luego, al disminuir la Esta entrevista se realiz en casa de la familia, en un ambiente agrada-
sentirse culpable por ha- la atencin de su hijo; a convivencia familiar, cada ble y de conanza. Acudi toda la familia y la charla inici con una
ber aceptado la decisin esto hay que aadir los da se sustrajo ms a la frase de David: buscamos la unin de la familia. En palabras del
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de los mdicos para el frecuentes y prolongados relacin entre sus padres jefe de familia: Yo soy responsable del gasto familiar y Susana es
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tratamiento, dado que ingresos del paciente al y su hermano y comenz la encargada de cuidar al nio y hacerle sus curaciones. El miedo
la mencin de diferentes hospital. a tener problemas en la no nos permite a los dems curarlo, aunque Natalia, mi hija, le
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diagnsticos cre en ella escuela; ella se siente cambia la gasa en algunas ocasiones. Cuando naci Armando no
mucha confusin. Seala Esta reaccin de la familia rechazada por sus com- sabamos que iba a estar enfermo. Susana comenta que ella sali
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que en un principio corresponde al mecanismo paeros y maestros. del hospital y que su hijo se quedaba porque tena un quiste. No la
sinti gran enojo con los de afrontamiento normal, Durante la entrevista, los dejaron verlo durante tres das y pareca que tena una cabecita de
mdicos, porque ade- padres logran expresar ms; el diagnstico que establecieron los doctores fue el de linfan-
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dado que no se dispone
ms no le explicaron los de la informacin precisa, algunas dudas o asuntos gioma qustico cervical derecho. Susana reere que el nio tena un
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alcances y las expecta- se teme a la muerte, ya que no haban tratado cuello enorme y que al principio pareca una enorme bola.
tivas en relacin con el que el cncer es letal, y antes entre ellos mismos El nio estuvo 15 das en el hospital y a la madre le pidieron que suspen-
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desarrollo de la enfer- es ms fcil estar lejos que de manera abierta; en diera el amamantamiento, el nio no es compatible con mi sangre,
medad de Rodrigo. Sin hablar de lo que se siente. consecuencia, al nalizar cuando le daba el pecho el nio se pona amarillo, lo asoleaba y se le
embargo, despus de la la entrevista agradecen quitaba, cuando le dej de dar pecho, dej de ponerse amarillo.
segunda biopsia decide la posibilidad de contar Lo atendieron en el Seguro Social, pero cuando David se qued sin
no cambiar de mdicos Alma, entre la atencin con un espacio para empleo perdi el derecho a este servicio. Despus lo atendieron en
y la comunicacin y en- dedicada a Rodrigo y su desahogarse. el Instituto Nacional de Pediatra y, segn los padres, all tuvieron
suerte. En ese entonces Armando tena cuatro meses.
Al principio no entendan muy bien qu era lo que tena Armando y la
situacin los asustaba. Cuando el nio tena cuatro meses, inicia-
La pobre comunicacin entre los miembros de la familia se ve reejada en este relato, que deja
ron un tratamiento con algunas inyecciones, pero les indicaron
traslucir cun difcil resulta expresar emociones y necesidades, lo cual aleja a unos de otros y se
que la recuperacin sera muy lenta. Cuando cumpli cinco aos lo
pierde la fortaleza de la estructura familiar; esto demuestra la importancia de una atencin integral.
operaron, ya que present un cuadro agudo en el que se le inam

34 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 35
la garganta y no poda gran fortaleza. En relacin quera y yo me iba sola Susana contaba con unos ron la ayuda de Derechos el nio a los exmenes
respirar se puso muy con aquella poca, David con mis hijos. Empec a papeles del hospital en Humanos, pero tampoco la maestra lo humillaba
grave, lo llevamos al reere que: Ahora ya no estar ms segura de m los que se consignaba all la consiguieron. frente a los dems nios.
hospital y lo entubaron me importa lo que diga la y a darle ms seguridad que Armando no necesi- La maestra no saba cmo Ahora Armando ya no
rpidamente, le hicieron gente, porque al principio al nio. Ahora Armando taba una escuela especial. atender a nios como asiste a la escuela. Susa-
una traqueotoma para cuando l tena seis o sie- piensa que l vale y que Fue as como lo aceptaron. Armando y tema por su na y David apoyan mucho
que pudiera respirar y la te meses, no salamos a es una persona especial El problema vino despus, integridad. La maestra a sus hijos, pero algunas
gastrostoma para que ningn lado y si salamos e importante. nos cuenta David. Ar- nos presion mucho, veces se ven rebasados
pudiera comer. lo cubramos, porque me Armando asista a la escuela mando era muy inquieto relata Susana; hasta que por la cuestin econmica.

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Son una familia muy unida senta mal y lo trataba y cuando lleg por y ello preocup a todos le preguntaron a Armando

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y se apoyan. Quien se de esconder. Nosotros no primera vez a maternal, hasta el punto de llevarlo qu pensaba o senta; la Estos datos permiten va-
hace cargo del cuidado le dbamos la conanza fue bien recibido en una al hospital: los docto- respuesta fue la siguiente: lorar y conocer la forma de
de Armando es Susana; de que l estaba bien, de escuela pblica; tena res nos dijeron que eso T sabes que me tengo vivir y sentir de una familia
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el padre se dedica a tra- que l era normal. entonces cuatro aos. era normal y que era que cambiar la gasa, yo ante un problema crnico
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bajar mucho para poder Susana se refugi en Dios Noticaron a la escuela importante que pas- no me puedo limpiar solo de uno de sus miembros;
mantener a la familia. Al para poder salir adelante; padecimiento de Armando ramos a salud mental. y mi hermana me la cam- se reconocen rechazo
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principio no aceptaban la es una persona que cree y las medidas que deban Nos asustamos porque bia, pero cuando lo est social, impotencia, enojo
situacin y se quejaban que Dios le suministrar tomarse. Se adapt cremos que ahora algo haciendo, yo toso y sal- reprimido y falta de huma-
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de que fueran ellos a lo necesario para salir del muy bien a la escuela le haba pasado a mi hijo pico; entonces los nios nismo en los cuidados y la
quienes les suceda esta paso; lee mucho La Biblia y Susana se senta feliz en la cabeza. le dicen a la maestra que calidad de vida del nio. El
desventura. Susana trata- y se ha convertido al de que pudiese asistir a La familia recibi poco apoyo les estoy echando mocos
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paciente esconde sus emo-
ba de incorporar a David cristianismo. Para Susana, ella. El nio sali bien de de la escuela porque for- y que los escup y ella les ciones y trata de aparentar
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en el cuidado de Armando, algo que hizo posible la escuela y la maestra zaban a Susana a tomar dice que no se junten con- que todo funciona bien y
pero l no aceptaba esta la aceptacin de su hijo Laura era sensible y clases con Armando, para migo, ya no me hablan no se demuestra ni enojo
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situacin. Se empezaron fue que las personas lo ayud cuanto pudo a la que lo controlara. Esto le los nios, me rompen los ni tristeza. Sin embargo, la
a alejar y era Susana conocieran, lo llevaba al familia. Armando estaba produca mucha pena e lpices y me rayan las familia ha buscado espa-
entonces la que llevaba a mercado y a cualquier contento y quera que lo incomodidad a Armando hojas y las rompen. cios de apoyo que les ha
los nios de paseo. Ella lado que saliera lo haca inscribieran en primero porque sus amigos se Tuvieron que llegar a un permitido salir adelante.
se senta muy mal y tema sin ninguna cubierta y as de primaria en la misma burlaban de l. Al poco acuerdo con la escuela:
por su matrimonio; pensa- las personas empezaron escuela donde estaba su tiempo, la maestra les Susana tena que ir por
ba que David la abando- a preguntar por l y Su- hermana. pidi que consiguieran las tareas y las devolva Comenta Susana: lo que
nara. David le pona un sana se sinti mucho ms Susana comenta que al una pequea banca para al da siguiente. Haba estamos haciendo es
pasamontaas a Armando relajada y tranquila. En llegar a la primaria ella aislar a Armando. Ellos se que ensearle a Arman- buscar escuelas pero
cuando salan, pero des- sus propias palabras: Yo habl con la maestra que rehusaron porque consi- do en la casa. Susana pienso: por qu tengo
pus de todos estos aos le deca a David que fu- haba tenido a su hija en deran que su hijo no tena reere que ella no poda que buscar escuela, por
ya han desarrollado una ramos al parque y l no primero y segundo aos. nada contagioso. Busca- ensearle y al presentarse qu tenemos que huir?.

36 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 37
David y Susana estn mi hermano, vea a mi chos de los nios. Otros pega, nos llama tres veces le salen emas y era lo que tena. l antes
unidos, pero quien da la mam que llegaba a la derechos que conozco es veces y si no hacemos le dicen que les da asco. s saba leer lento y la
cara por la enfermedad casa, se baaba y se respetar tal y como son caso nos pega. Quisiera Mi mam me ense a maestra le deca que lo
de Armando es Susana: iba nuevamente. Yo me las personas. No burlarse. que no se burlaran de mi limpiarle las emas y a hiciera ms rpido. Cuando
mis hijos tienen una pona triste porque era Ir a la escuela es lo im- hermano, lo respetaran cambiarle la gasa. He le peda que leyera l no
apariencia de que soy otro da sin mi mam ni portante. Mis amigos se y que no le peguen, que tocado la cnula cuando quera hacerlo pero en la
fuerte y que no los voy mi pap. Me dejan en- alejaron de m cuando mi no le rechacen. Porque a era chiquito para ver qu casa bien que lea.
a dejar solos. Y cuando cargada con mi abuelita hermano fue a la escuela,
hay algn problema no y con otra seora y no ya no me hablaban, ni Qu valiosa es la experiencia emocional de una hermana ante el problema que vive su hermano me-

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me debo acobardar, si estoy tan a gusto porque me hicieron caso cuando

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nor; ella regula y acta como su protectora. Estos aspectos, que al parecer los maestros y otros nios

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se acobarda mi esposo no es mi casa y extrao les hablaba. No hice de la comunidad no tienen, revelan la madurez emocional, el signicado del juego y la relacin entre
yo me tengo que armar mi casa. Cuando empe- nada, me quedaba ah. ellos como nios. Tambin queda al descubierto la demanda de comprensin de la sociedad para
de valor y me guardo el zaba a caminar yo me Pensaban que l poda aceptar y entender un caso como ste: no es posible educarnos para convivir con nios con proble-
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susto, la incertidumbre, enojaba porque agarraba contagiarles el cncer: mas semejantes? Es muy posible que a todos los que vivimos en este mundo nos permitan enfrentar
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cuando estoy sola u oran- mis cosas y me las tiraba, linfangioma. Me explic problemas como el de este nio para entender, ayudar y no crear ms problemas.
do es cuando me sale. pero ya empezaba a mi mam lo que era y La hermana muestra gran claridad acerca de los derechos que tienen los nios y la educacin es
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Armando no va a la escuela; caminar y a hablar y eso yo se los he explicado uno de ellos. Expresa su malestar por la discriminacin de la que es objeto su hermano, tanto
perdi el primer ao de era bueno. Muchos nios a los doctores cuando por sus maestros como por sus compaeros de aula, todo lo cual pone de maniesto la necesi-
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primaria, pero la familia le hacen burla. Yo no. A me lo preguntan, por lo dad de incorporar al enfermo en la educacin.
no ha dejado de buscar veces vamos al mercado, que s s lo que signica
posibilidades. El 12 de julio, le dicen que es el nio la enfermedad de mi
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Armando fue internado de de la bola, yo me siento hermano y s que no es
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nueva cuenta en el hospital. mal y les digo que no contagiosa. A veces me
En la entrevista tambin le digan as porque lo peleo con mi hermano
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intervino Natalia y ella tienen que respetar, y porque me pellizca y me Padre: Csar, 43 aos, empleado de ocina.
platic la experiencia que se van riendo. Me siento deendo. Me molesta Madre: Judith, 43 aos, ama de casa.
ha vivido con la enferme- mal porque se van rien- con mis juguetes y yo Hija: Lorena, 12 aos, termin el 6 ao de primaria, se
dad de su hermano: Dos do. En la escuela a mi lo molesto. Yo empiezo le diagnostic leucemia.
aos tena cuando naci hermano no lo quisieron a agarrar sus canicas y
mi hermano, tena una aceptar por su problema, sus juguetes. Lo que le La entrevista se realiz slo con la mam de Lorena porque el padre
bola y muy grande. Yo pero l no tiene nada. El gusta son los carros y no asisti. Lorena es una nia deseada por sus padres, con un
me senta bien. Cuando tiene derecho de ir a la las canicas. No le gusta crecimiento y desarrollo normales hasta la edad de seis aos,
se va al hospital me escuela y eso nunca se que le pellizque en su cuando se le diagnostic leucemia linfoblstica aguda. El trata-
pongo triste porque me lo tienen que negar en brazo. Mi mam lo rega- miento inici en el Seguro Social. Su madre relata los momentos
dejan mis paps y no la escuela. Los maestros a cuando me pellizca. de confusin y angustia que vivieron desde el momento en que
los veo casi. Extrao a nos dicen sobre los dere- Mi mam a veces s nos conocieron el diagnstico. Qu es la leucemia?, dnde la iban

38 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 39
a tratar?, era curable?, Desde su ingreso por prime- Una situacin importante es ningn tema escolar. Los sidad sobre su calvicie y Hoy pasa a sexto ao sin
cunto iba a costar? ra vez al hospital, Judith el apoyo que siempre han problemas a los que el uso de una gorra. La haber perdido ni un ao
Al nal tomaron la decisin estuvo siempre con su sentido: del resto de la se enfrentaba eran de maestra se tomaba el escolar y su padecimiento
de que la mejor opcin hija, da y noche, en ese familia, abuelos, primos, relaciones sociales, dado tiempo suciente para re- se encuentra controlado;
era el Instituto Mexicano proceso tan difcil. Ella tos; de los mdicos, que que sus compaeros y visar las tareas de Lorena slo asiste cada seis me-
del Seguro Social (IMSS), relata la forma en que no slo la atienden en la compaeras tenan curio- y enviarle las actividades. ses a revisin mdica.
en donde los mdicos les Lorena adquiri de forma administracin del trata-
explicaron ampliamente el gradual una gran madu- miento, sino que siempre La fortaleza de esta familia, y de Lorena en particular, es parte de las estrategias emocionales y
tipo de leucemia que tena rez ante la convivencia estn como un equipo conductuales que les permitieron concluir con buenos resultados el tratamiento y continuar con un

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Lorena y el tratamiento con nios en peores enterados de la evolucin

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estilo de vida favorable. Se comprende el signicado de la enfermedad y una respuesta emocional

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que deban seguir. Les condiciones fsicas que del padecimiento; de la de adaptacin al control y los efectos secundarios de los tratamientos y resulta evidente que la acti-
indicaron que antes de ini- las de ella, adems del escuela, donde todos los tud de equipo de salud hacia Lorena y la familia es tambin un factor pronstico muy importante.
ciar cualquier teraputica, hecho de acostarse tres das la mochila de Lorena
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los padres deban explicar- nios en la misma habi- asista a clases durante
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le a su hija la enfermedad tacin y perder uno en el los largos periodos de
y los procedimientos a los transcurso de la noche. internamiento y reposo. Entrevista 4
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que deba someterse. Durante la entrevista, al Judith se encargaba de
En esta parte de la entrevista relatar la manera de llevar la mochila al hos-
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se puede advertir la es- enfrentar cada una de pital, vericar que Lorena Madre: Mara, 48 aos, artista.
tabilidad emocional de la las contrariedades, la realizara las tareas que Hijo: Ramn, 22 aos, 3er grado de la preparatoria;
familia, el reto que para familia (padre, madre e le haban encomendado, se le diagnostic espina bda.
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ella signic construir una hija) siempre demostr ayudarla en los casos
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historia para hacerle com- una actitud muy posi- en los que no entenda
prender a su hija que en tiva que le transmiti y regresar la mochila a Mara es una mujer muy activa y positiva que interviene intensamente
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su organismo, de manera a Lorena seguridad y la escuela en donde la en las actividades de su profesin. Cuando naci Ramn le diagnos-
especca en su sangre, conanza para enfrentar maestra se encargaba de ticaron espina bda y lo sometieron casi de inmediato a la ciruga
se generaba una batalla cualquier situacin. Por revisar, calicar y dejar reconstructiva. A Mara le informaron que exista una elevada proba-
entre soldaditos buenos y ejemplo, cuando Lorena ms informacin que le bilidad de que presentara hidrocefalia, que su esperanza de vida
soldaditos malos (glbu- tuvo una permanencia permitiese a Lorena no era limitada (unos cinco aos), que sera difcil que pudiera caminar
los rojos y blancos). Se le prolongada en el hospi- perder el ciclo esco- y que sufrira incontinencia el resto de su vida. Como Mara dijo en
explic que el tratamiento tal, sus paps le llevaron lar. Cuando Lorena se la entrevista: Bingo!, Ramn hizo hidrocefalia y hubo necesidad
la hara sentir muy mal y una televisin pequea incorporaba a clases, una de colocarle una vlvula.
que adems se le caera para que se entretuviera vez que terminaba su Mara reere que durante los primeros aos de Ramn la vida fue dif-
el cabello, pero que esto y ella la comparti con periodo en el hospital, le cil; Mara, sola, tuvo que enfrentar todos los retos que signicaba
era necesario para poder sus compaeritos de era muy sencillo hacerlo la toma de decisiones sobre los tratamientos a los que Ramn se
recuperarse. internamiento. porque no haba perdido sometera. Haba que ensearlo a caminar, dado que esto signicaba

40 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 41
una difcil tarea que nuevamente la vlvula; l impona, Mara lo incor- Entrevista 5
ella se haba impues- tena escaso contacto con por a un proceso de
to; y, adems, deba la realidad y lo nico a lo trabajo social, en el cual
trabajar para ganar el que reaccionaba era un Ramn ayudaba a nios Padre: Csar, 60 aos de edad, empleado en una ocina.
dinero necesario y poder programa de televisin en invidentes y entonces Madre: Rosario, 55 aos de edad, ama de casa.
sostener un problema el que apareca un mago. entraba en contacto con Hijo: Enrique, muri a los 26 aos de edad, con diagnstico de
de salud como el de su Mara contrat a ese la oscuridad; ayud a traumatismo craneoenceflico tras la extraccin con frceps.
hijo. Se apoy en sus mago para que hiciera un nios sordos y mudos Hija: Rita, 24 aos de edad, estudia en el extranjero una especialidad.
padres, amigos, vecinos espectculo en el hospital y entonces conoci el

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y compaeros de trabajo. para su hijo y todos los silencio y de ese modo

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Mara siempre ha tenido nios y adultos que se se sinti impulsado a
Rosario es una mujer de 60 aos y hace seis falleci su hijo Enrique,
mucha conanza y fe en encontraban ingresados. superar sus debilidades y
quien en el momento del nacimiento con frceps sufri un traumatismo
el mdico neurocirujano Llev la cama de su hijo ello lo ense a desarro-
craneoenceflico que le produjo un retraso mental profundo que no le
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que atiende a Ramn. al jardn para que pudiera llar todas sus capacida-
permiti superar mentalmente los seis meses de edad.
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A los seis aos de edad, disfrutar de la compaa des: a gozar lo que tena
Para Rosario el nacimiento de Enrique marc su vida y la de su esposo,
Ramn tuvo un cuadro de de todos. y no a lamentar lo que
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ya que toda su energa la invirtieron en la atencin del nio. Lo
meningitis y fue necesario En el transcurso de su vida no tena. Ahora Ramn
llevaron a terapias y escuelas especiales, se integraron en grupos
retirarle la vlvula durante Ramn se ha sometido a camina, se halla prximo
de autoayuda y asimismo fundaron instituciones para la atencin
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un periodo prolongado tres cambios de vlvu- a concluir la preparatoria,
de nios con problemas similares a los de Enrique.
en el que permaneci la. Con el afn de que trabaja como administra-
Rosario relata el aislamiento, la discriminacin y la soledad que les im-
hospitalizado en condi- su hijo lograra superar dor de una cafetera y se
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pusieron las personas con las que se relacionaron en ese entonces
ciones muy difciles en todas las limitaciones prepara para ingresar a
porque no aceptaron el estado de su hijo; todos opinaban y suge-
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tanto no se le colocara que el padecimiento le la universidad.
ran que lo indicado para atenderlo era recluirlo en una institucin.
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Hoy, a seis aos de la partida de su hijo, Rosario se siente muy satisfe-
La conanza, esperanza y fortaleza de la madre muestra cun valioso es un hijo, aun cuando ste cha de la atencin que le proporcion y an lo extraa.
presente una limitacin fsica, y que cuenta con los aos valiosos del desarrollo (la rehabilitacin
neurolgica le permite logros nunca imaginables antes). Esta conducta de una familia como la
descrita nos demuestra que no debemos dar por perdido el futuro y que la lucha es continua, La sociedad no tiene claro todo lo que puede ofrecerse a estos nios; en su lugar, favorece la ver-
constante y debe conservarse hasta el nal. genza y el aislamiento del paciente y la familia y hace que la enfermedad se viva como un castigo y,
En este caso, la fortaleza proviene de la madre, quien a pesar de ser madre soltera tiene una acti- en ocasiones, como una carga. Por consiguiente, la informacin para la poblacin que no padece este
tud positiva ante la vida, de modo que puede hacer todo lo necesario para que su hijo se desarrolle. problema es parte esencial de la educacin que todos necesitamos.

42 Programas educativos para nios, nias y jvenes hospitalizados y viviendo una enfermedad La visin filosfica humanista de la educacin y la salud 43
enfermos los padres no intervienen de la atencin ni educacin
de los nios. Es posible que no se cuente con la educacin para
hablar abiertamente del sufrimiento ni del dolor que siente un
padre, que preere la evitacin y la lejana y, en muchos casos,
las conductas adictivas, sobre todo el alcoholismo.
Los resultados de las entrevistas tambin indican que es muy
importante que en los hospitales se otorgue una ayuda inter-
disciplinaria y familiar. Aunque la parte fsica es fundamental, la
psicolgica para todos los miembros de la familia tambin es

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Conclusiones importante y permite conceder expectativas realistas, esperan-

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Como se pudo observar en el anlisis de las entrevistas, existen zas y optimismo. Estas medidas son adecuadas para afrontar

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algunos factores que conducen a una ptima y exitosa adaptacin de forma favorable los problemas y proporcionar una gua an-
familiar y extrafamiliar. Tomarlos en cuenta pudo servir para cono- ticipada de las situaciones de sufrimiento y dolor; de ese modo
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cer y analizar los xitos o fracasos de las familias entrevistadas. se cuenta con tiempo para mitigar y resolver emocionalmente la
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Luego de la impresin inicial que supone saber que uno de los experiencia y combatir con ms herramientas la tensin.
miembros sufre una enfermedad grave, es posible evaluar y Existen algunos factores que conducen a una ptima y exitosa
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decidir qu hacer y cmo darle sentido a esa vivencia. Como adaptacin familiar y extrafamiliar:
dejan entrever las entrevistas, las familias que se adaptan mejor Un compromiso slido entre los miembros de la familia y
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y en menor tiempo son las que le otorgan un sentido positivo vnculos estables entre los integrantes. Es necesario que
al proceso de enfermedad y aprenden de la experiencia. exista reconocimiento y valoracin de cada uno de ellos para
Las madres viven con un mayor estrs y desesperanza los cambios establecer conanza y seguridad en las decisiones tomadas.
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emocionales, ya que las ms de las veces son las que llevan la La organizacin familiar, en la cual cada miembro sabe cul
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carga de la enfermedad del nio o nia y por ello, como ya se es su asignacin para ayudar a los dems y cules son sus
ha observado, se aslan y se deprimen, toda vez que su vida funciones y lmites claros.
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personal pasa a segundo plano por concentrarse exclusivamen- La conviccin de conanza en las habilidades y destrezas
te en el cumplimiento de los estudios, tratamientos y cuidados. de los padres, hermanos y el paciente.
Slo se entrevist a un padre de familia y su actitud era de an- Compartir con los dems lo que tiene, adems de las viven-
gustia sobre lo que poda pasarle a su hijo y reconoca poca cias. En las entrevistas existen casos claros en los cuales
informacin y capacidad para la toma de decisiones sobre las madres compartan lo que podan con los dems nios
los tratamientos. Tambin manifest haberse transformado enfermos o familiares. Tambin esto es posible en grupos de
con la enfermedad de su hijo, dado que ahora l es diferente autoayuda, ya que se transmiten conocimientos que pueden
y se siente ms cerca de la familia y responsable de proveer- ayudar a otros a lograr la adaptacin con xito.
le lo que necesita. Contar con medidas exibles para controlar demandas,
La cercana y participacin de los padres ante la enfermedad de situaciones de cambio, bsqueda de informacin, asistencia,
sus hijos son discretas, quiz por miedo a expresar sus emo- responsabilidades y tareas complementarias que agregan
ciones. Se puede observar que en 90% de los casos de nios valor y sentido de ser un miembro til.

44 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 45
La resolucin de conictos familiares o vinculares, sin tras- Bibliografa
ladarlos a otros miembros ni incluir a otros en conictos
intergeneracionales.
Bsqueda y mantenimiento de conexiones sociales: amigos,
Anderson BJ. Diabetes and adaptations in family systems, in Neuropsychologycal and Behavioral Aspects of Insulin and Non
vecinos, comunidad y profesionales en las escuelas. En algu- Insulin Dependent Dibetes. Holmes CS: Ed. New York. Springer Verlag, 1990.
nos casos las relaciones resultaron exitosas, pero en otros no.
Ochoa de Alda I. Enfoques en Terapia Familiar Sistmica: Editorial Herder, Biblioteca de Psicologa, Textos Universitarios.
Mantenimiento de canales efectivos de comunicacin y Barcelona, Espaa, 1995.
compartir una visin positiva y coherente del mundo. Muchas
Yohena M. A. Monografa. El trauma y el estrs de la enfermedad crnica e incapacitante en el nio y su familia:
familias resilentes poseen una slida creencia religiosa, que Rev. Hosp. Gral. De Nios Dr. Pedro de Lizalde Vol. Q2 N1. Buenos Aires, Argentina, 2002.

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les ayuda a otorgar un sentido y signicado tico a la vida.

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Al considerar estos factores es posible valorar la importancia

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que tiene la atencin integral del paciente y la familia. En
estos casos, la comunicacin del equipo de salud con las fa-
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milias logra establecer una relacin ms sana consigo mismo,
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con los dems miembros de la familia y con los profesiona-
les mdicos, educativos y psicolgicos, ya que esto favorece
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el proceso de adaptacin y el buen manejo de la problem-
tica con mayor facilidad. La mayora de los padres con nios
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enfermos necesita ayuda emocional, educativa y orientacin
acerca del cuidado de sus hijos y el desarrollo de habilida-
des sociales y personales. Esto slo se logra con un equipo
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de salud que respete y valore al paciente y su familia.
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Por su parte, el hospital debe establecer relaciones con otras
instituciones que pueden apoyar el trabajo integral con los
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pacientes y familiares, como en el caso de la salud mental y
las escuelas. Los nios aquejados de padecimientos graves
requieren un vnculo con la normalidad, que les permita
sentirse estimulados intelectualmente, en la medida de sus
posibilidades. Como pudo verse en los dos casos extremos,
uno en el cual el apoyo de la escuela fue incondicional y otro
en el que la discriminacin se torn patente en la escuela, es
posible reconocer una diferencia abismal entre el avance de
un nio y el de otro. La vinculacin entre la familia, el hospi-
tal, los psiclogos y los maestros permite a los nios y nias
integrarse otra vez al sistema escolar y social y a una vida
saludable y rica en posibilidades.

46 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 47
Captulo 4

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cit a
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Implicaciones psicosociales
y educativas de las enfermedades crnicas
en infantes: una visin multidisciplinaria
Graciela Rodrguez Ortega
Implicaciones psicosociales y educativas
de las enfermedades crnicas en infantes:
una visin multidisciplinaria
Graciela Rodrguez Ortega

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Introduccin

cit a

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Tan slo
En la actualidad, disciplinas como las ciencias biomdicas, socia-

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por la educacin
puede el hombre les y conductuales, han orientado sus esfuerzos en la bsqueda
llegar a ser hombre.
El hombre no es ms del progreso, bienestar y desarrollo humanos. Se han diseado
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que lo que la las condiciones propicias para que los individuos disfruten una
educacin hace de l.
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Kant vida prolongada, saludable y creativa, mediante la libertad y el
desempeo de las capacidades humanas, en un ambiente de
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igualdad de oportunidades y del pleno respeto por los derechos
humanos fundamentales: la vida y la salud (Lpez-Calvo, 2005). Sin embargo, para la mayor parte de las comunidades an
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Los sistemas de atencin sanitaria exigen el cuidado integral de existe una gran brecha para obtener la calidad de vida,
la salud, as como el bienestar y el respeto por la dignidad ya que existen mltiples factores de riesgo provenientes
humana de los pacientes, para lo cual proporcionan servi- del entorno natural y sociocultural que an no se han
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cios de alta calidad (Sobern, 2004). En nuestro pas, estos mitigado o controlado e inuyen de manera directa en
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esfuerzos se han cristalizado mediante la Cruzada Nacional la salud y la educacin, por ejemplo: desastres natu-
por la Calidad de los Servicios de Salud, cuya nalidad es rales, pobreza, migracin, violencia social y familiar,
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garantizar el derecho a la proteccin de la salud de la discriminacin, rezago educativo y desempleo, as como
poblacin (Ruelas, 2004). desigualdades en la distribucin de los recursos y el
acceso a la educacin y la salud, entre otros problemas.1

1 Algunos datos se obtuvieron del Informe sobre desarrollo humano (2004), en donde se seala
que la distribucin regional del total de la poblacin que vive con menos de un dlar diario;
para Amrica Latina y el Caribe este valor es de 5.1% en comparacin con Europa Central que
tiene 1.9%; de igual manera, 6.4% de la poblacin latinoamericana tiene ndices altos de
desnutricin y 1.9% de los nios no asiste a la escuela.

48 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 49
Panorama en salud Se calcula que del total de defunciones Estudios ms recientes presentan proyec-
de esta dcada, ms de 60% corres- ciones an ms alarmantes, ya que el
ponde a las enfermedades crnicas suministro de servicios de salud por
y de esta cifra 80% procede de los causa del envejecimiento se elevar
pases con ingresos medios y bajos, y hasta 41% entre los aos 2000 y 2050,
el resto de las naciones de ingresos lo cual representa cerca de 11% del
El actual es un periodo de transicin demogrca y epidemiol- altos (Organizacin Mundial de la producto interno bruto. Entre otros
gica, caracterizado por un decremento de la tasa de mortalidad Salud, 2005). factores, esto puede explicarse por el
y un incremento del desarrollo de las reas metropolitanas, la Estos padecimientos tienen como causa acelerado incremento de la poblacin

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poblacin adulta y la esperanza de vida al nacer. principal factores de riesgo que pueden adulta (Zurita y col., 2000).

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En relacin con el marco epidemiolgico, coexisten padecimien- modicarse, ya que obedecen sobre todo Sin embargo, la discapacidad y los perles

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tos infecciosos2 (sobre todo en comunidades vulnerables en a estilos de vida perjudiciales como el elevados de las enfermedades crnicas,
las que prevalecen ndices elevados de miseria y margina- sedentarismo, una alimentacin poco as como los factores de riesgo conco-
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cin) y trastornos de carcter crnico y degenerativo,3 que saludable, el consumo de tabaco, alcohol mitantes, pueden prevenirse o atenuar-
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representan las principales causas de comorbilidad y mortali- u otras sustancias nocivas e higiene se en 40 a 80% mediante programas
dad en etapas tempranas. Estas anormalidades son el resul- bucodental deciente, adems de altera- de intervencin multidisciplinarios que
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tado de la interaccin de estilos de vida dainos y la cons- ciones mdicas, como niveles elevados reduzcan los costos y aporten mayo-
tante exposicin a sustancias nocivas. Tambin es importante de colesterol y triglicridos, sobrepeso, res benecios, como se ha observado
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considerar los padecimientos emergentes, las enfermedades tensin arterial elevada y exposicin a en Australia, Canad, Estados Unidos,
mentales y los accidentes o lesiones, que implican gastos agentes contaminantes o txicos. Polonia y el Reino Unido (Organizacin
econmicos y sociales adicionales. Dichos factores nocivos dicultan el Mundial de la Salud, 2005).
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El efecto de las enfermedades crnicas es notorio por su repercu- crecimiento econmico por los eleva- Los sistemas de atencin sanitaria actuales
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sin en las esferas biolgica, psicolgica y social de los indivi- dos costos sanitarios que supone su se han sometido a nuevas reformula-
duos. Tambin se han alterado la economa y el desarrollo so- atencin y reducen el potencial de ciones. Ya no deben slo proporcionar
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ciopoltico y se han reestructurado los sistemas de salud de las desarrollo de las naciones al afectar la atencin a los padecimientos agudos
naciones. Los padecimientos que representan una proporcin calidad de vida y el estado funcional o contagiosos, sino tambin ofrecer
sustancial de la carga mundial de morbilidad y mortalidad son de los individuos; las consecuencias alternativas efectivas para el tratamien-
enfermedades cardiovasculares, accidentes cerebrovasculares, son muertes prematuras, desde los 30 to y la prevencin de las enfermedades
tumores malignos, afecciones respiratorias crnicas, diabetes, hasta los 69 aos. Se prev que para crnicas mediante la promocin de
discapacidades visuales y auditivas, enfermedades mentales y el ao 2020, 43% del presupuesto de comportamientos y estilos de vida salu-
trastornos genticos, entre otros (Organizacin Mundial de la las naciones se destinar a las enfer- dables (De Sancho y col., 2003).
Salud, 2005). medades cronicodegenerativas, 22% a Para ello, lsofos y cientcos del
las infecciosas y contagiosas, 21% a la comportamiento han llevado a cabo
atencin de los accidentes y el resto a diversas investigaciones sobre el
2 Algunos ejemplos, son diarreas, clera, dengue, sarampin, entre otras. las enfermedades mentales (Murray y papel que desempean ciertos rasgos
3 Como enfermedades cardiovasculares, cncer y diabetes. Lopez, 1996). de la personalidad y el estrs en el

50 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 51
desarrollo de enfermedades crnicas. ansiedad y la hostilidad, inuyen en nes tecnolgicas claras, que reduzcan importancia de las recomendaciones
Estos estudios han permitido identi- el desencadenamiento de trastornos tiempos y promuevan un desarrollo de seguimiento y, por ende, evitar
car la correlacin de las caractersticas crnicos graves, como las enfermeda- sustentable, siempre mediante el apro- recurrencias.
psicolgicas de los individuos con la des cardiovasculares, asma, dolores vechamiento mximo de los recursos. Trasladar los hallazgos de la investi-
incidencia de determinadas afecciones de cabeza, lceras y artritis, toda vez Las estrategias especcas del trabajo en gacin a la salud pblica y la prctica
crnicas. Los hallazgos sugieren que que dichos estados afectivos producen equipo se enfocan en el desarrollo y di- mdica.
la presencia de periodos emociona- modicaciones siolgicas patgenas seminacin de intervenciones para de- El efecto y la factibilidad del trabajo
les negativos, como la depresin, la (Taylor y Aspinwall, 1996). tectar, diagnosticar e incidir de manera multidisciplinario en las instituciones
temprana en un padecimiento espec- requieren una coordinacin intersecto-

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co (National Cancer Institute, 2005). Es rial y un elevado coeciente de ejecu-

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posible mencionar las siguientes: cin para promover la adquisicin de

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Impulsar de manera activa los avances habilidades profesionales competitivas
de la investigacin y enfocarlos en con la nalidad de promover la investi-
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resultados potenciales, con el n de gacin transnacional; de esta manera se
Atencin de los problemas de salud:
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instrumentar intervenciones basadas instrumentarn tcnicas de intervencin
en la evidencia y vinculadas con el de mnima invasividad en padecimien-
retos para los equipos multidisciplinarios
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espectro transnacional. tos sumamente costosos en diversos
Promover la investigacin interdiscipli- estratos poblacionales, sobre todo
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naria para validar biomarcadores de aquellos en los cuales los usuarios de
evaluacin y deteccin temprana. los servicios clnicos son los gestores de
Desarrollar tcnicas que evalen los la atencin de su propia salud. Puede
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factores etiolgicos de riesgo de las mencionarse como ejemplo la modica-
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Los problemas de salud contemporneos y los nuevos modelos enfermedades, mediante la colabora- cin de los estilos de vida y la identi-
de atencin requieren el planteamiento de paradigmas, metas y cin interna e interinstitucional para fo- cacin de riesgos mltiples que inuyen
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polticas pblicas que promuevan de manera ecaz la formacin mentar el nivel de participacin de las en los procesos de salud y enfermedad.
de recursos humanos. Slo as los profesionales con competen- poblaciones de alto riesgo y asegurar El entrenamiento integral comprende los
cias acadmicas y autoecacia podrn situarse en la vanguardia su ingreso a las reas de tratamiento. preceptos bsicos de las ciencias biom-
e incidir de manera efectiva en los retos que exige la sociedad. Promover competencias de formacin dicas, clnicas, psicosociales, humans-
El trabajo interdisciplinario puede llevar a cristalizar programas en investigacin para facilitar el desa- ticas, de ingeniera y sistemas compu-
efectivos con bases conceptuales y metodolgicas en reas rrollo y aplicacin de los programas de tacionales, adems de la aplicacin de
como la prevencin, deteccin, diagnstico temprano, in- intervencin y extender los hallazgos metodologas cuantitativas y cualitativas
tervencin y rehabilitacin de los padecimientos (National a la comunidad cientca. basadas en la evidencia emprica, bajo
Institutes of Health, 2005). Delinear las intervenciones necesarias las siguientes recomendaciones:
Los objetivos de los programas institucionales multidisciplinarios para eliminar las barreras en los sis- Slida formacin tecnolgica y cientca.
deben adecuarse a la prestacin de servicios con solucin temas de salud, de tal forma que los Traslacin de la investigacin a la
creativa de problemas y bsqueda incesante de innovacio- pacientes comprendan y reconozcan la prctica.

52 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 53
Conocimiento pleno del usuario de los de los servicios, incluye el desarrollo de En Mxico, el Sistema Nacional de Infor- Se han llevado a cabo diversos estudios
servicios de salud. investigaciones que ofrezcan resultados macin en Salud revel en el ao 2004 para identicar el efecto de las en-
Efectividad en el trabajo multidisciplinario. realistas y alentadores, el planteamien- que la leucemia era la sptima causa fermedades crnicas en el desarrollo
Actualizacin, certicacin y acreditacin. to de metas claras sobre los alcances de mortalidad en nios de uno a cuatro ya que una incapacidad fsica o una
Incremento de la calidad y bienestar vital. del trabajo, creacin de escenarios que aos, con una prevalencia de 3.3%. En enfermedad crnica irreversible repre-
Conocimiento del costo-benecio de promuevan el desarrollo de habilida- los nios de cinco a 14 aos, el mismo sentan una prdida importante y dolo-
las intervenciones. des, compromiso y responsabilidad del padecimiento registra el segundo lugar rosa, que posee gran relevancia en el
Estricto apego a los principios bioti- equipo de trabajo, mantenimiento de la de mortalidad general, con 9.2% y 607 mbito emocional (Krueger y Collins,
cos de cada disciplina. cohesin del equipo de trabajo y visin defunciones registradas al ao por esta 1988). La manera en que se afronta

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La vigilancia de las intervenciones, as de colectividad en el logro de resulta- causa. De igual modo, para este mismo esta nueva situacin depende de las

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como el soporte econmico y funcional dos (Krause y col., 2006). grupo de edad se observ que los linfo- caractersticas personales y la asis-

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mas y mielomas mltiples ocupaban el tencia sociocultural disponible (Trief y
lugar decimotercero, con 1.3% (Sistema Himes, 2001; Leake y col., 1999).
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Nacional de Informacin en Salud, 2004). Las modicaciones en los estilos de
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El diagnstico de una enfermedad crnica4 vida permiten ajustarse a las nuevas
para los infantes modica de manera ra- demandas que implica la enfermedad.
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dical los estilos de vida, ya que afecta el Sin embargo, estas modicaciones se
De la planeacin a la prctica: desarrollo fsico, cognoscitivo y psicoso- tornan desgastantes y convergen en
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cial de los individuos e inuye directa- trastornos psicolgicos de considera-
aportaciones a la atencin integral mente en la relacin mdico-paciente. cin, como irritabilidad recurrente, de-

de las enfermedades crnicas en infantes Asimismo, representa un efecto sobre presin, humor disfrico, apata, baja
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el entorno familiar y las redes de apoyo, autoestima, sentimientos de desespe-
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razn por la cual resulta difcil valorar las ranza, negacin y rechazo a la enfer-
implicaciones que supone la cronicidad medad, ansiedad, sobreproteccin o
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de estos padecimientos y es necesario exagerada atencin hacia los aconte-
un enfoque integral, ya que la atencin cimientos cotidianos, modicaciones
clnica es tan slo una arista. Tambin de los hbitos alimenticios, tensin,
Los sistemas de salud han detectado una elevada incidencia y se requieren el acceso a la educacin culpa, impotencia, inadecuacin en la
prevalencia de enfermedades crnicas en pacientes peditricos, especial, transporte, servicios familiares, regulacin de sus funciones corpora-
cuyo nivel de gravedad y tipo de enfermedad son muy amplios, sociales y recreativos o apoyo econmico les, estrs y problemas de conducta,
desde los dolores o las molestias leves hasta el peligro de para favorecer una mejor adaptacin a la por ejemplo abuso de alcohol u otras
muerte. Por ejemplo, el Instituto Nacional de Cancerologa de enfermedad (Fernndez C, 2002). sustancias, as como una propensin
Estados Unidos inform que en el ao 2001 se diagnostic cncer
en 8 600 nios; de ellos, 1 500 fallecieron y se observ un incre- 4 Fernndez (2002) dene la enfermedad crnica en infantes como un estado fsico y/o psiquitrico que impide el funcionamiento normal de un nio
mento de 15.2% (National Cancer Institute, 2006). durante ms de tres meses al ao, y para la cual se presentan diferentes grados de discapacidad que afectan la calidad de vida del nio, lo que
dene que cada paciente peditrico requiere diferentes intervenciones para lograr un funcionamiento ptimo.

54 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 55
excesiva al empleo de los servicios de en virtud de interacciones sociales Derecho a la educacin
salud (Holmes y col., 1999; Velasco poco satisfactorias, problemas matri-
y Sinibaldi, 2001; Durn y col., 1997; moniales, ausentismo escolar o laboral.
Yohena, 2002). Estas irregularidades se traducen en
Es importante mencionar que algunos una disminucin de la productividad
pacientes peditricos que se encuen- laboral o fracaso y desercin escolar.
tran en un proceso avanzado de la Un hallazgo interesante (Kaffenber, 2006) De acuerdo con la UNESCO, ms de 100 millones de infantes (de
enfermedad u hospitalizados sufren un revela que ms de la mitad de los nios los cuales 60 millones pertenecen al gnero femenino) no tienen
descenso de los estmulos sensoriales que padecen una enfermedad crnica5 acceso a la enseanza primaria, ms de 960 millones de adultos

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y sociales; en consecuencia, manies- se ausenta con ms frecuencia de las son analfabetos y ms de 100 millones de nios e innumerables

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tan problemas de sueo y estrs y se escuelas, respecto de los nios saluda- adultos no completan los programas de educacin bsica. Otros

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reconocen comportamientos de evita- bles, segn sea la enfermedad. La falta millones ms satisfacen los requisitos de asistencia, pero no ad-
cin, retirada o disociacin emocional. de asistencia a las instituciones educa- quieren conocimientos y habilidades esenciales y la tercera parte
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Asimismo, los infantes sometidos a tivas por periodos prolongados exige de los individuos del mundo carece de acceso al conocimiento
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internamientos prolongados por adaptaciones educativas especcas. Las cientco y las nuevas tecnologas, que podran mejorar la cali-
enfermedades crnicas o incapacitan- enfermedades crnicas poseen un efecto dad de sus vidas, ayudarles a adquirir una identidad y adaptar-
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tes pueden experimentar retraso del directo en el rendimiento escolar (Prevatt se a los cambios sociales y culturales. En Mxico, las polticas
desarrollo neuropsicolgico y familiar y col., 2000), ya que producen distrac- pblicas en materia de educacin tienen como objetivo mejorar
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debido a que se los priva de est- ciones y deciencias en la memoria a la calidad y el nivel de la educacin de los nios y jvenes, ya
mulos provenientes del ambiente e corto plazo, neurocognicin, atencin, que se trata de un derecho fundamental y un elemento esencial
interacciones sociales que retroalimen- psicomotricidad, motivacin y percepcin, del desarrollo humano sustentable, y fomentar la dignidad y la
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tan el desarrollo normal y fomentan el junto con estados emocionales internos autonoma de los individuos (derecho a una vida saludable). Es-
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apego, el lenguaje y la cognicin, en de carcter negativo, como depresin, es- tos derechos, al igual que las obligaciones de la sociedad, estn
particular durante las etapas tempra- trs y ansiedad, dadas las inconsistencias delineados en instrumentos internacionales.
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nas de la infancia (Yohena, 2002). en el acceso a la educacin o los efectos Sin embargo, an existe una brecha para alcanzar este objetivo,
Tambin reeren dicultades en sus rela- secundarios de los tratamientos clnicos en virtud de las desigualdades estructurales, econmicas y en
ciones familiares, laborales o escolares (Kathleen y col., 2006). materia de salud, entre ellas la pobreza (sobre todo en reas ru-
rales y grupos vulnerables), discapacidad, violencia, desnutricin,
sistemas sociales cambiantes, enfermedades crnicas y discrimi-
nacin de gnero, adems de algunas otras emergentes como
los desastres (Comit Regional Intergubernamental del Proyecto
Principal de Educacin en Amrica Latina y el Caribe, 2001).
Por otro lado, los benecios sociales de la educacin incluyen
mayores ingresos familiares, reduccin de los ndices de
5 El mismo autor seala que las enfermedades crnicas ms comunes, relacionadas con ndices altos de ausentismo escolar son: asma, dsordenes fecundidad, disminucin de los ndices de mortalidad infan-
alrgicos, dsrdenes digestivos, dsrdenes del sistema nervioso central, cncer y epilepsia.
til y materna, nios y familias con mejor nutricin y salud,

56 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 57
mayores oportunidades y opciones de dos los nios que trabajan, los afec- Generalizar el acceso y promover la Algunas recomendaciones que favorecen
vida y una mayor participacin en el tados por emergencias dentro y fuera equidad. una adaptacin positiva a la croni-
desarrollo y la toma de decisiones po- del pas, los enfermos de VIH/Sida, ni- Concentrar la atencin en el aprendizaje. cidad de la enfermedad, el derecho
lticas y econmicas (Organizacin de os campesinos, desnutridos, infantes Ampliar los medios y la perspectiva de a la educacin y la relacin con los
las Naciones Unidas para la Educacin, con capacidades diferentes, menores la educacin bsica. profesionales encargados de fomen-
la Ciencia y la Cultura, 2005). De esta embarazadas, nios con enfermedades Valorar el ambiente para el aprendizaje. tar la calidad de vida y bienestar del
manera, se fomenta el crecimiento crnicas y otros grupos vulnerables. Fortalecer la concertacin de acciones. paciente son las siguientes:
econmico total y el desarrollo huma- Facilitar las actividades complementa- Trascender los lmites fsicos de las Otorgar conanza y confortabilidad
no y ello asegura el pleno goce de los rias en las reas del desarrollo preesco- escuelas, es decir, llevar la educacin para que el infante halle satisfaccin

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derechos humanos. Esto puede llevar- lar y la educacin de los adolescentes al hospital. en la asesora educativa.

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cit a
se a cabo de la manera siguiente: y mujeres, ciclo vital para evitar las La expansin de las oportunidades Suministrar asistencia social a las per-

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Trabajar dentro de los sistemas educa- enfermedades crnicas y degenerativas educacionales, con el consecuente sonas cercanas al paciente peditrico
cionales nacionales, de tal modo que y otras afecciones. desarrollo del individuo o la sociedad, (familia, amigos, educadores y profe-
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stos desafen y eliminen los prejui- Las necesidades educativas comprenden las depende del aprendizaje de la gente sionales de la salud).
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cios y la discriminacin, con nfasis en herramientas esenciales para el apren- como resultado de estas oportunida- Analizar la interferencia percibida de la
el desarrollo de las capacidades y una dizaje, lectura y escritura, expresin oral, des, esto es, de la real incorporacin enfermedad, respecto de las actividades
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educacin incluyente. aritmtica, resolucin de problemas) y de conocimientos tiles, habilidad cotidianas, en particular en la escuela.
Trabajar en favor de sistemas de educa- los contenidos bsicos del aprendiza- de cognicin compleja, destrezas y Atenuar la gravedad de la enfermedad.
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cin unicados que permitan la diversi- je (conocimientos tericos y prcticos, valores. Por consiguiente, la educacin Reducir el efecto del diagnstico en el
dad cultural. valores y actitudes) requeridos para bsica debe poner especial atencin nio.
Eliminar la discriminacin con el de- que los seres humanos sean capaces en las adquisiciones y resultados del Consultar a los expertos acerca de las
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sarrollo de ambientes de aprendizaje de sobrevivir, desarrollar capacidades, aprendizaje real, no slo en la ma- dicultades para observar los regme-
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que respeten los derechos humanos vivir y trabajar con dignidad, participar trcula, la participacin inerte en los nes teraputicos, en especial los de
de todos los nios y resalten la persis- plenamente en el desarrollo, mejorar la programas o el cumplimiento de requi- naturaleza invasiva.
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tencia, la consecucin y los logros de calidad de sus vidas, tomar decisiones sitos para obtener certicados. Fortalecer estrategias de afrontamiento
todos los nios. fundamentadas y no dejar de aprender. Es necesaria la concertacin de acciones enfocadas en la solucin de problemas.
Ampliar la participacin de la familia, La satisfaccin de estas necesidades nuevas y revitalizadoras en todos los Bsqueda de estabilidad emocional,
la comunidad, la sociedad civil y las dota de autoridad a los individuos. niveles, acordar convenios entre los sobre todo en los padres, para ofrecer
organizaciones no gubernamentales Para satisfacer las necesidades educativas sectores de salud y educacin y otras una adecuada orientacin en relacin
(ONG); tambin debe reforzarse la se requiere una visin ampliada que dependencias gubernamentales, inclui- con el control de la enfermedad del
movilizacin social y expandir las sobrepase los niveles de los recursos dos la planicacin, nanzas, trabajo, infante.
asociaciones entre las entidades de vigentes, las estructuras instituciona- comunicaciones y otras organizaciones Analizar las creencias y percepcio-
las Naciones Unidas y otras organiza- les, programas de estudios y los siste- sociales; y reconocer el papel profe- nes vinculadas con la gravedad de
ciones nacionales e internacionales. mas convencionales de servicio. Por lo sional de los docentes, los administra- la enfermedad y la efectividad del
Conceder especial atencin a los nios tanto, es preciso edicar con base en dores y dems personal educacional y tratamiento (p. ej., sitio de control y
y adolescentes ms vulnerables, inclui- las mejores prcticas en uso y; de salud. percepcin del riesgo).

58 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 59
Proporcionar atencin integral y mul- esta manera es posible ajustar el tra-
tidisciplinaria, en contacto directo con tamiento y el plan educativo durante
el pediatra. la interaccin.
Prestar atencin a los requerimien- Establecer una relacin sincera y
tos fsicos, emocionales, culturales y no autoritaria y trabajar de mutuo
sociales de los infantes. acuerdo con el nio y sus padres, en
Aceptar la responsabilidad social de funcin de sus necesidades mdicas,
otorgar una atencin adecuada. educativas y psicosociales.
Reconocer las propias limitaciones; no Establecer un equipo teraputico que

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realizar procedimientos y tcnicas diag- incluya tambin a la familia; esto

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nsticas y teraputicas inusuales para acenta la importancia que tienen la

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la atencin del paciente peditrico. motivacin, la educacin y la respon-
Poseer conocimiento claro y preciso sabilidad para mejorar el tratamiento.
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de la enfermedad a tratar, con el n Fortalecer la autoecacia mediante el
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de explicar todos los aspectos del reforzamiento positivo de creencias
padecimiento a los nios y sus padres. para beneciar el estado de salud;
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Ensear al sujeto tcnicas de autovigi- asimismo, instar a los pacientes y sus
lancia para facilitar actitudes y com- padres para que adquieran las bases
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portamientos positivos de autocuida- y la responsabilidad adecuada para
do, lo cual requiere un entrenamiento, atender la enfermedad y lograr los
en primer trmino, de los padres. objetivos educativos deseados.
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Infundir seguridad al paciente me- Por ltimo, deben integrarse las reexio-
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diante la enseanza de capacidades nes ya citadas en una adaptacin
para solucionar problemas, promo- al trabajo de Zahnd (2000); stas
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cin de la fortaleza emocional y permiten el abordaje multidisciplinario
ayuda cuando la requiera. de las variables que intervienen en las
Identicar y comprender el proceso enfermedades crnicas y la educacin
de desarrollo por el que atraviesa el en ambientes hospitalarios (vase
paciente: niez o adolescencia; de gura 4.1).

Figuras 4.1 Multidisciplina, salud y educacin

Adaptado de Zahnd C. Health Promotion at a glance. Suiza: Swiss Foundation for Health Promotion, 2000.

60 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 61
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62 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 63
Respuestas Sectoriales
y Programticas
Captulo 5

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Respuestas: polticas y programas
en salud pblica

Roberto Tapia Conyer


Respuestas: polticas y programas en salud pblica C
Respuestas: polticas y programas necer o asistir por periodos prolonga- nalidad es mejorar la calidad de vida
dos a una unidad mdica si padecen de nias, nios y jvenes y con ello
en salud pblica alguna enfermedad; esto hace posible facilitar su acceso a la educacin.
que continen su educacin bsica y La revisin muestra las diferentes inte-
Roberto Tapia Conyer reducir con ello el riesgo de rezago racciones que los programas de salud
educativo. realizan con base en la estrategia de
Por un lado, el sector salud aplica sus Prevencin y Promocin de la Salud
Introduccin estrategias y mejora las condiciones durante la Lnea de Vida, entendida
Ante los nuevos retos de salud en Mxico, el Sistema Nacional reales de vida de las personas, ya que como las diferentes etapas que reco-
de Salud asume el compromiso de lograr para todos los mexica- dichas medidas tienen un efecto casi rre un individuo durante su vida, sin

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nos la proteccin de la salud, un objetivo establecido como po- inmediato. Al tener salud, es posible dejar de lado ciertos episodios que

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cit a
ltica de salubridad (Constitucin Poltica de los Estados Unidos el proceso de educacin, en el cual el ocurren a lo largo de sta (Secretara

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Mexicanos. Reforma, 2003). sector correspondiente acta no slo de Salud, Manual, 2003). En este cap-
El Sistema Nacional de Salud, como encargado de instituir las
. N li en las escuelas, sino tambin en los tulo se destaca lo establecido durante

. N li
diferentes polticas de Estado en el rea de salud, establece las nosocomios para apoyar a quienes lo el embarazo, parto y puerperio, as
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directrices que responden a los diversos cambios y evoluciones necesitan. como las etapas de la infancia y la
de los problemas de salud en la poblacin mexicana. Dentro del Ambos sectores, dado que ejercen un adolescencia.
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sistema, la Secretara de Salud, en su papel rector y normativo, gran efecto social, tienen una gran Asimismo, se describe el trabajo efectua-
determina a travs de los diferentes programas las polticas y participacin en los sectores privado do de forma conjunta entre las secre-
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acciones encaminadas a lograr la proteccin de la salud. y social, como parte de un proceso de taras de Salud y Educacin Pblica
En este contexto, la formulacin de las polticas de salud pbli- democratizacin social; ambas institu- para mejorar las condiciones de salud
ca est orientada a prevenir y controlar enfermedades, pro- ciones asumen de manera conjunta la de la poblacin y, en especial, de
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curar y preservar la salud, con la nalidad de lograr que la responsabilidad con las instituciones las nias, nios y adolescentes. Por
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poblacin, sobre todo la de edad escolar, se mantenga con pblicas para ofrecer los diversos ser- consiguiente, es posible acceder al
salud de tal modo que ello permita su acceso a la educacin vicios en benecio de la poblacin. derecho a la educacin en condiciones
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y el desarrollo de sus capacidades y habilidades. El presente captulo delinea las acciones adecuadas de salud para propiciar un
La educacin y la salud son derechos sociales y componentes que las polticas de salud pblica mejor aprovechamiento y contar con
centrales del capital humano, adems de pilares esenciales implantadas hacen para promover la un desarrollo armnico de sus capaci-
para el desarrollo de las naciones. De manera especca, al salud y prevenir las enfermedades; la dades fsicas e intelectuales.
mejorar la salud y la calidad de vida se fortalece la capaci-
dad de los individuos y las sociedades, as como sus oportu-
nidades (Presidencia de la Repblica, 2001).
En forma conjunta, estos sectores de gobierno han interactuado
en diversas oportunidades. Una de ellas dio inicio en marzo
de 2005, cuando se estableci el programa Sigamos apren-
diendo...en el hospital. Nias, nios y jvenes deben perma-

64 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 65
Polticas y programas respuesta de equidad y justicia que al establecer acciones integradas y
permita al sector de la poblacin sin diseadas de manera especca para
seguridad social contar con este be- atender las necesidades de salud de
necio para que la atencin de nias, cada persona. Tiene un enfoque de
Con base en la proteccin de la salud como poltica del sector, el nios y adolescentes con enfermeda- gnero y se relaciona con la edad y
Programa Nacional de Salud (PNS) estableci tres retos: equi- des crnicas no represente un gasto las condiciones vitales. Este paquete
dad, calidad y proteccin nanciera. A partir de estos factores excesivo para sus familias (proteccin de servicios promueve la cultura de
se respondi a la problemtica de salud con la propuesta de la nanciera) (Diario Ocial de la Federa- la prevencin y el autocuidado de la
democratizacin de la salud, en la cual el Sistema de Salud se cin, mayo 2003). salud en los mbitos individual, fami-
concibe como un programa de la gente, por la gente y para la En especial, los programas en salud liar y comunitario.

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gente. Esto ha posibilitado la creacin de condiciones para que pblica contribuyen a proporcionar La nueva forma de entender la atencin

cit a

cit a
toda la poblacin acceda a los bienes y servicios sociales, de blindaje sanitario a la poblacin, en a la salud de la poblacin posibilita la

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tal modo que se estimule la participacin de los individuos para este caso a los grupos de la infancia participacin de los individuos y las
que asuman la responsabilidad de su propia salud, al proporcio-
. N li y adolescencia para que se desarro- diversas instancias pblicas, privadas

. N li
nar a los ciudadanos toda la informacin necesaria (Constitucin llen en las mejores condiciones de y de la sociedad organizada y deja
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Poltica de los Estados Unidos Mexicanos, Reforma, 2003; Secre- salud y puedan acceder a la educa- atrs la tradicional separacin entre
tara de Salud, PNS, 2001). cin, a la que tienen derecho, y en gobierno y sociedad y sectores pblico
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Si se tiene en cuenta que el nivel educativo y el desarrollo de consecuencia lograr un desarrollo y privado; en lugar de ello, crea una
los mexicanos depende de sus niveles de salud, prevenir individual mejor (Secretara de Salud, opcin concreta para afrontar los nue-
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enfermedades con base en el control de los riesgos en las septiembre 2002). vos retos de la salud (Garca, 2001).
personas y la comunidad es una prioridad para favorecer el En la actualidad, los programas de salud Se divide en siete grupos y tres eventos
desarrollo del pas, al preservar y mejorar su salud (Presiden- pblica interactan con base en la de vida establecidos para su primera
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cia de la Repblica, 2001). estrategia de Prevencin y Promocin etapa de implementacin (Secretara
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Para lograr el objetivo de contar con salud, el Sistema Nacional de de la Salud durante la Lnea de Vida, de Salud, Manual, 2003) (Figura 1).
Salud evoluciona y camina a la par de los nuevos escenarios la cual se describe a continuacin Como puede observarse, la estrategia funcio-
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sociales, polticos y econmicos de la nacin; para ello realiza y sirve de gua para mostrar estas na como el eje operativo de los servicios
las actualizaciones en los programas e implementa nuevos interacciones. de salud del primer nivel de atencin; su
productos biolgicos y estrategias en favor de la salud. objetivo es proporcionar y sistematizar
Por consiguiente, las innovaciones en salud no slo se estable- las acciones preventivas, con base en
cen en el mbito tcnico-operativo, sino tambin en el campo Estrategia de Prevencin una serie de actividades aplicadas a la
legislativo y las polticas generales de salud, las cuales dan y Promocin de la Salud poblacin en forma integral para mejorar
fortaleza y facilitan la aplicacin de las nuevas acciones y durante la Lnea de Vida la calidad de la atencin y facilitar el
formas de abordaje operativo para promover la salud. quehacer diario del personal de salud
En este sentido, la ltima reforma establecida en la Ley General Esta propuesta es una respuesta a adscrito a los servicios (Secretara de
de Salud en 2003 seala la creacin del Sistema de Proteccin la reforma en salud que facilita la Salud, 2003, Manual; Diario Ocial de la
Social en Salud. De sta surge el Seguro Popular como una atencin en las unidades de salud Federacin, octubre 2003).

66 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 67
medades, que reciben en cada etapa Interaccin de los programas
de la vida (Secretara de Salud, 2003, de salud pblica en la estrategia de
Manual; Secretara de Salud, SCNS, Prevencin y Promocin de la Salud
2003; Diario Ocial de la Federacin, durante la Lnea de Vida
diciembre 2002, febrero 2003).
El Sistema esta integrado por cinco car- Con la nalidad de lograr los objetivos de
tillas: prevenir y controlar enfermedades, preser-
1. Cartilla Nacional de Vacunacin para var y mejorar la salud, el Programa Na-
nias, nios y adolescentes. cional de Salud cuenta con 44 programas,
2. Cartilla Nacional de Salud de la Mujer de los que 27 se enmarcan en el mbito

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de 20 a 59 aos de edad. de la salud pblica. Siete de estos lti-

cit a

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3. Cartilla Nacional de Salud del Hombre mos participan fundamentalmente en las

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Figuras 1 Grupos y eventos de vida de la Estrategia de Prevencin y Promocin de 20 a 59 aos de edad. etapas y eventos de vida que nos ocupan
de la Salud durante la Lnea de Vida.
. N li 4. Cartilla Nacional de Salud del Adulto (Secretara de Salud, Manual, 2003).

. N li
Fuente: Manual para la Prevencin y Promocin de la Salud durante la Lnea de Vida. Secretara de Salud
Mayor de 60 aos y ms. Para instituir un mejor seguimiento a la
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5. Anexo para Adolescentes de 10 a 19 aos interaccin de cada programa, debe
de la Cartilla Nacional de Vacunacin. tenerse siempre presente el esquema
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Las acciones se enfocan en evitar las De manera adicional, con la finalidad En la actualidad, gracias a esta estrategia de Lnea de Vida.
principales enfermedades en la po- de promover la responsabilidad y al sistema de cartillas, los programas
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blacin y promover el cuidado de la de las personas afiliadas con su de salud pblica han incrementado Arranque Parejo en la Vida (APV)
salud, que se otorga a las personas salud individual y familiar, se cre su potencial al ofrecer a la poblacin
de acuerdo con su edad y sexo, sin el Sistema de Cartillas Nacionales acciones de prevencin y promocin Para garantizar una atencin adecuada
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importar cul sea la causa por la que de Salud, que cubre tambin todas de la salud especcas de acuerdo con durante el embarazo, parto y puerpe-
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acuden a la unidad de salud. las etapas de la vida, por lo que su edad y sexo (Secretara de Salud, rio, el 10 de mayo de 2001 se puso
En virtud de la trascendencia de esta es- tambin constituye un apoyo a la 2003, Manual). en marcha el programa Arranque
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trategia, los programas como Oportu- estrategia (Diario Oficial de la Fede- A continuacin se revisan las polticas Parejo en la Vida con los objetivos
nidades y Seguro Popular suministran racin, octubre 2003). y acciones que diferentes programas de garantizar una atencin prenatal
los servicios en salud con base en Las cartillas son documentos ociales de realizan en las poblaciones de la adecuada, un nacimiento con un m-
este modelo de atencin, los cuales uso obligatorio y de entrega gratuita infancia y la adolescencia, as como nimo de riesgos y una vigilancia es-
se brindan en forma integral para a la poblacin, a travs de las unida- durante el embarazo, parto y puer- trecha del crecimiento y desarrollo de
prevenir enfermedades y riesgos de des de salud del Sistema Nacional de perio, bajo el eje operativo de la nias y nios hasta los dos aos de
salud. Adems, su instrumentacin Salud y tienen como propsito ayudar estrategia de Prevencin y Promocin edad. Esto representa una iniciativa
limita los gastos catastrcos de las a cada persona a llevar un seguimien- de la Salud durante la Lnea de Vida. para suministrar equidad y cobertura
familias y se conere certeza operativa to personalizado y continuo de las universal de atencin (Secretara de
a dichos programas al reducir costos acciones de prevencin en salud, de- Salud, 2002, Arranque; Diario Ocial
de atencin. teccin oportuna y control de enfer- de la Federacin, octubre 2001).

68 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 69
Las acciones se efectan con base en la nutricin de nios, embarazadas hasta los dos aos de edad se aplican responsable y oportuna intervencin
cuatro componentes esenciales: y madres en lactancia y favorece la seis vacunas, de acuerdo con el es- de los diversos niveles y rdenes de
1. Embarazo saludable salud y desarrollo de los nios antes quema bsico de vacunacin vigente gobierno, fomente y encauce la solida-
2. Parto y puerperio seguros de su nacimiento. (BCG, Sabin, Pentavalente, DPT, SRP ridad entre los mexicanos. Es preciso
3. Recin nacido sano La garanta de un parto seguro permite y Antiinuenza), que aumenta a ocho conceder una especial atencin a la
4. Nias y nios bien desarrollados. evitar tambin problemas al nacimien- vacunas en municipios con menor necesidad de apoyar a todas las nias
En el caso del embarazo, se garantizan to que pueden ocasionar daos cere- ndice de desarrollo humano con la y nios mexicanos para que tengan un
los servicios de vacunacin, apoyo brales y musculoesquelticos, con sus adicin de la vacuna contra el neumo- Arranque Parejo en la Vida (Secretara
nutricional y dotacin de micronutri- subsecuentes secuelas discapacitantes. coco heptavalente y el rotavirus. de Salud, septiembre 2003).
mentos, como el cido flico. ste, Hoy en da, tambin en la poblacin Las acciones han permitido que en el En consecuencia, con la activacin de los

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por ejemplo, representa durante esta no asegurada, nueve de cada 10 periodo de 2000 a 2005, el nmero de participantes en este programa (emba-

cit a

cit a
etapa una de las polticas en salud de mujeres se atienden durante el parto muertes maternas se redujera en 19.5%. razada, familia, comunidad e instan-

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mayor efecto, ya que ayuda a prevenir por personal calicado en unidades Esto supone que 12 mujeres por mes cias pblicas), y la respuesta organiza-
problemas congnitos que pueden ser
. N li de salud y ello limita la mortalidad en promedio se han salvado de morir da y responsable de los servicios del

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incompatibles con la vida o represen- materna y neonatal (Presidencia de la por problemas del embarazo o el parto. programa para atender el embarazo,
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tar discapacidad para el recin nacido. Repblica, 2006, p. 92). Asimismo, respecto de la tasa de mor- ha sido posible que los hijos de las
En especial, se suministra en forma Otra poltica ms es la realizacin del talidad infantil corregida, entre 2000 y madres que entran en vigilancia y con-
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intensiva cido flico a mujeres de tamiz metablico al nacimiento. 2005 se redujo en 11.8% y se evit la trol accedan a un desarrollo armnico;
edad fecunda durante las Semanas Esta herramienta tiene la finalidad muerte de poco ms de 18 mil menores el objetivo es que los pacientes lle-
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Nacionales de Salud (SNS). de detectar de modo oportuno los durante el periodo (Presidencia de la guen a la etapa escolar en las mejores
En el rea de la atencin del embarazo, casos de hipotiroidismo congni- Repblica, 2006, p. 102). condiciones de salud (Secretara de
cinco aos despus de la institucin del to, y evitar los retrasos mental y Motivo de resaltar es el acuerdo segn el Salud, Arranque, 2002).
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programa ya se han obtenido resultados del crecimiento que induce. Como cual cada muerte materna debe tratarse
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con el trabajo del personal de salud en avance, cada ao 824 000 recin como una urgencia epidemiolgica, con Infancia
los diferentes niveles del servicio. Puede nacidos reciben en la actualidad acciones inmediatas para su estudio y
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mencionarse que se ha logrado aumen- el beneficio de este procedimien- medidas correctivas y preventivas nece- Durante esta etapa, al igual que en la
tar a cuatro, como mnimo, el nmero to para identificar casos de forma sarias y oportunas (Diario Ocial de la adolescencia, se concede prioridad a la
de consultas prenatales en la poblacin oportuna y evitar con el tratamiento Federacin, noviembre 2004). prevencin de enfermedades que limitan
no asegurada, esto es, un incremento que nias y nios padezcan retraso Una de las caractersticas de este pro- su crecimiento y desarrollo.
de 11.1% entre 2002 y 2006 (Presidencia mental por esta causa (Presidencia grama es la estrecha relacin entre En el programa Infancia, los componentes
de la Repblica, 2006, p. 124). de la Repblica, 2006, p. 60). los diversos niveles de gobierno y de accin previenen y atienden con
La colaboracin en las acciones se ejem- En cuanto a la vacunacin, se realiza en la sociedad civil organizada. Se han oportunidad los principales padeci-
plica con la participacin del progra- mujeres de edad reproductiva y emba- aprovechado las redes sociales para mientos infecciosos, crnicos y dege-
ma Oportunidades, que proporciona razadas con las vacunas Td (toxoide garantizar a las mujeres embarazadas nerativos y con riegos de discapacidad,
suplementos alimenticios a pobla- tetnico-diftrico) y SR (sarampin- y sus futuros hijos una verdadera algunos de los cuales se realizan junto
ciones vulnerables; asimismo, apoya rubeola). En recin nacidos y nios red de proteccin que, mediante la con el programa Arranque Parejo en

70 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 71
la Vida (Secretara de Salud, Infancia, sarampin, la parotiditis, la tos ferina otorga desparasitacin, suministro de participantes en el programa; este
2002): y la rubeola. micronutrimentos (vitamina A y cido programa se describe ms adelante.
1. Prevencin y control de enfermedades El esquema de vacunacin en Mxico es flico) y capacitacin a las madres de Gracias a estas polticas y acciones de los
prevenibles por vacunacin un de los ms completos del mundo. nios menores de cinco aos, ade- programas participantes, la mortalidad
2. Prevencin y control de enfermedades En los ltimos aos ha evolucionado ms de los servicios de vacunacin. por enfermedades diarreicas e infec-
diarreicas a la par de los avances tecnolgicos Tales acciones se realizan en nios y ciones respiratorias en menores de
3. Prevencin y control de infecciones y las necesidades de prevencin y adolescentes, madres, embarazadas y cinco aos en el pas muestra en el
respiratorias agudas control del pas; en ese sentido, los mujeres en edad fecunda (Presidencia ltimo lustro descensos considerables.
4. Nutricin gobiernos federales y estatales han de la Repblica, 2006, p. 102). Entre 2000 y 2005 las tasas registra-
5. Identicacin de deciencias fsicas respondido ante los nuevos retos en Cabe mencionar que la Secretara de Edu- das de mortalidad por cada 100 000,

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que limitan el aprendizaje (visuales, materia de salud. cacin Pblica (SEP) apoya la difusin para diarreas e infecciones respirato-

cit a

cit a
auditivas y posturales) Este esquema evolucion de seis inmu- de las SNS entre los padres de familia, rias agudas, disminuyeron en 30.1 y

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6. Prevencin de accidentes y violencia ngenos en 1973 y un costo de 2.5 as como en la asignacin de espacios 27.3%, respectivamente. En general,
7. Capacitacin a la madre para el cuida-
. N li dlar por esquema completo a otro en las escuelas para la ubicacin de se ha logrado mantener a un mayor

. N li
do de la salud del infante de 10 y 15.7 dlares en 1999 y, por puestos de vacunacin durante estas nmero de nios en mejores condicio-
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8. Deteccin oportuna de cncer y linfo- ltimo, al actual de 13 inmungenos y jornadas, entre otros apoyos. nes de salud y calidad de vida, que
mas un costo de 186 dlares por esquema. De resaltarse es la capacitacin que se les permite un desarrollo pleno (Presi-
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9. Consejera gentica para prevenir mal- De manera adicional, como prioridad otorga a las madres de nios meno- dencia de la Repblica, 2006, p. 102).
formaciones en vacunacin, se encuentran aquellas res de cinco aos, sea en las SNS o Uno de los padecimientos que han incre-
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10. Deteccin y control del hipotiroidismo regiones del pas con menores opor- de forma regular en las unidades de mentado su ocurrencia en los ltimos
Al igual que en todas las etapas de la tunidades de desarrollo, en donde salud, para proporcionar informacin aos es el cncer, enfermedad que
vida, durante la infancia la atencin se han introducido vacunas contra el y conservar su salud y la de sus hijos. implica para su atencin estancias
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integral se realiza con base en las neumococo y el rotavirus, infecciones Esto ha reforzado sus conocimientos prolongadas y visitas frecuentes al
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acciones establecidas en la estrategia graves que inciden en grado notable sobre los principales padecimientos hospital. Esta situacin se observa
de Lnea de Vida, que se desarrollan en la posibilidad de morir a una edad de los nios, la manera de prevenir- en infantes y adolescentes. Con la
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de acuerdo a la edad del nio y la temprana (Secretara de Salud, 2006, los y, en su caso, la rehabilitacin de nalidad de ofrecer una mejor aten-
condicin de salud. CONAVA). discapacidades (Secretara de Salud, cin se cre el Consejo Nacional para
Uno de los componentes con mayor Elevadas coberturas se han alcanzado Infancia, 2002). la Prevencin y Tratamiento del Cncer
xito en las ltimas dcadas es el de con el esquema completo. Hoy en da Como parte de la alianza entre las Secre- en la Infancia y la Adolescencia, que
vacunacin, que hasta la fecha ha se registran cifras un poco mayores taras de Salud y Educacin Pblica, se revisa en otra seccin.
logrado la erradicacin de la polio- de 95% en nios de un ao y de 98% adems de participar en las SNS, se Una ms de las enfermedades crni-
mielitis y la eliminacin de la difteria para los de uno a cuatro aos de trabaja en la operacin del Programa cas que tambin han observado un
y el ttanos neonatales, segn los edad. Esto ha sido posible gracias al Intersectorial de Educacin Saludable incremento entre la poblacin infantil
criterios de la Organizacin Mundial apoyo de la estrategia de acciones (PIES), con el objeto de mejorar las y juvenil es la diabetes, un padeci-
de la Salud. Adems, se hallan bajo intensivas, como las Semanas Nacio- condiciones de salud y desempeo aca- miento que se diagnostica y controla
control otras enfermedades como el nales de Salud (SNS), en las que se dmico de los alumnos de las escuelas en los diversos servicios de salud. En

72 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 73
especial, la nutricin juega un papel Para este grupo es prioritario contar 10. VIH/SIDA/ITS (prevencin, deteccin y la Adolescencia, una instancia colegiada
importante para su control, por lo que con servicios de atencin de salud control de infecciones de transmisin que tiene por objeto proponer polticas,
se ofrece al paciente y su familia la in- sexual y reproductiva, salud mental, sexual) estrategias y acciones de investigacin,
formacin y capacitacin a n de man- accidentes, adicciones, nutricin y Un eje importante es la promocin de la prevencin, diagnstico y tratamiento
tener su control y evitar complicacio- cncer, para lo cual se han establecido salud, que se lleva a cabo al informar integral del cncer detectado entre las
nes que pongan en duda su desarrollo medidas de apoyo, como los Mdulos y capacitar al adolescente para que personas menores de 18 aos, as como
individual. De modo adicional, en de Atencin Integral en el Adolescente desarrolle habilidades sobre el auto- mejorar su calidad de vida y promover la
las escuelas se cuenta con el apoyo en los que se ofrece informacin sobre cuidado de su salud, la prevencin realizacin de actividades educativas y de
informativo a travs de los libros de estos temas; adems, se canaliza a los de enfermedades y la promocin de investigacin (Diario Ocial de la Federa-
texto, en lo cuales tambin se ofrece servicios especializados a los indivi- estilos de vida saludable (Secretara cin, enero 2004).

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informacin general sobre nutricin, duos que lo requieran. de Salud, PASA, 2002). En apoyo a lo Como resultado de los trabajos de este

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en particular en aquellas instituciones Se realizan acciones de prevencin y anterior, a partir de 2005 se implant consejo, se ha incrementado el acceso

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que pertenecen al PIES. atencin de los principales padeci- la Semana de Informacin en Salud de nios y adolescentes con cncer a
. N li mientos infecciosos, crnicos y disca- para Adolescentes (SISA), en el cual una atencin integral que garantiza

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Adolescencia pacitantes, a travs de los siguientes se dan a conocer adems la oferta de acciones preventivas y teraputicas
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componentes (Secretara de Salud, servicios de salud para esta poblacin en sus diferentes modalidades (clni-
En esta etapa de la vida, el programa PASA, 2002): en los niveles locales (Secretara de ca, psicolgica y educativa); de ese
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de adolescencia realiza actividades de 1. Prevencin y control de enfermedades Salud, 2005). modo se ha evitado que los pacientes
atencin mdica y promocin de la salud, prevenibles por vacunacin En cuanto al cncer en el adolescente, abandonen su atencin por razones
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con base en los determinantes positivos 2. Nutricin tambin se ha observado un incremen- econmicas.
y negativos de los principales problemas 3. Deteccin de deciencias fsicas (iden- to de casos. En seguida se menciona La atencin de sujetos con cncer es un
de salud. Estas acciones estn dirigidas ticacin de deciencias fsicas que la forma de contar con mayores y ejemplo de los benecios del Sistema
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a la prevencin y el control de riesgos limitan el aprendizaje, sea visuales, mejores opciones para su diagnstico de Proteccin Social en Salud, que
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relacionados con factores mdicos y no auditivas o posturales) y tratamiento. brinda a travs del Seguro Popular la
mdicos que inuyen en el autocuidado 4. Salud bucal proteccin nanciera necesaria a la
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de la salud y bienestar social. 5. Salud mental (deteccin general de Prevencin y Tratamiento del Cncer familia de los pacientes con la nali-
La atencin integral de los adolescentes trastornos depresivos y adictivos) en la Infancia y la Adolescencia dad de evitar los gastos excesivos que
se realiza en cualquier contacto con 6. Promocin para el autocuidado de supone la atencin mdica al garanti-
las unidades de salud, con la priori- la salud (prevencin de accidentes El cncer es sin duda uno de los pade- zar su tratamiento.
dad de prevenir y reducir los riesgos y y violencia; comunidades y escuelas cimientos ms graves en nios y adoles- En este sentido, entre los logros del con-
promover los factores protectores para saludables) centes; esto, adems de un incremento sejo destaca el hecho de que desde
fortalecer la autodeterminacin infor- 7. Cncer (reconocimiento y referencia de de casos y la necesidad de instituir 2005 los casos de leucemia linfobls-
mada en salud de los adolescentes. La casos de leucemia) atencin, hizo urgente el establecimiento tica aguda en nios y adolescentes se
estrategia de Lnea de Vida subraya 8. Salud ambiental (deteccin de riesgos de una poltica integral. Para ello se cre han incorporado al tratamiento, bajo
las acciones para proporcionar la aten- ambientales) el Consejo Nacional para la Prevencin la atencin y vigilancia de equipos
cin integrada. 9. Consejera en planicacin familiar y Tratamiento del Cncer en la Infancia y mdicos especializados y certicados

74 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 75
que garantizan mejores resultados y En particular, el objetivo del programa de En cuanto al componente de salud bucal que repercuten en el desarrollo fsico y
calidad de vida para el enfermo (Se- Salud Bucal es mejorar la salud oral de del paciente preescolar y escolar, se psicolgico adecuado. Adems, bajo estas
cretara de Salud, 2005). la poblacin mexicana y contribuir al aba- realizan acciones preventivas que circunstancias, existe un mayor riesgo de
Por consiguiente, al tener los pacientes y sus timiento de las enfermedades bucales de incluyen enjuagues bucales, instruccio- que retrasen su ingreso a la escuela o tal
familias certeza y seguridad en la aten- mayor incidencia y prevalencia (Secre- nes de la tcnica de cepillado, control vez la abandonen.
cin de su padecimiento, pueden prose- tara de Salud, 2003). Las acciones que de placa dentobacteriana e instruccio- El programa promueve el desarrollo de
guir el desarrollo de sus capacidades y desarrolla este programa se enfocan en nes para usar el hilo dental. la cultura de la prevencin para evitar
habilidades, gracias al apoyo educativo mejorar la salud bucal de la poblacin y Una de las innovaciones importantes esta- y disminuir los factores de riesgo
que reciben ahora en los hospitales y disminuir las enfermedades bucales de blecidas por el programa es la utiliza- de accidentes, con el propsito de
centros de rehabilitacin donde reciben mayor incidencia y prevalencia. cin de la tcnica TRA (tratamiento res- reducir la ocurrencia de lesiones. Estas

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atencin; ms an, pueden tener la opor- El programa se integra con cuatro compo- taurador atraumtico), que tiene bajo medidas dan prioridad a los princi-

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tunidad de regresar a la escuela. nentes: costo y gran efectividad y no requiere pales tipos de accidentes, entre ellos

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1. Salud bucal de los pacientes de nive- equipo convencional. El uso de esta los siguientes (Secretara de Salud,
Salud bucal . N li les preescolar y escolar tcnica ha permitido ampliar la cober- Accidentes, 2002):

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2. Acciones teraputicas y asistenciales tura del programa en zonas marginadas 1. Cadas, quemaduras, intoxicaciones,
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Un cuidado inadecuado de la salud bucal 3. Fluoracin de la sal de mesa del pas. Otra conducta adicional del ahogamientos y envenenamientos en
es causa de tres problemas bsicos: 4. Normatividad programa es la incorporacin de los el hogar
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masticacin insuciente y su efecto en la A partir de estos componentes se busca adultos mayores, mujeres embarazadas 2. Atropellamientos y colisiones
digestin de los alimentos; infecciones mantener o recuperar la salud bucal de y pacientes diabticos a las acciones 3. Incidentes deportivos y recreativos
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que en casos graves pueden afectar el co- los preescolares y escolares de cuatro de salud bucal durante las Semanas 4. Accidentes laborales
razn y los riones; y el efecto cosmtico a 15 aos de edad; disminuir la caries Nacionales de Salud Bucal (Secretara La otra rea importante del programa
de la falta de una o varias piezas den- dental en la poblacin, en particular a de Salud, 2003, p. 124). consiste en establecer mecanismos
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tales o el dao visible en stas. Dichos travs del consumo de sal yodada uo- En especial para los individuos de niveles y acciones estandarizadas para la
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problemas pueden propiciar una mala rada; establecer medidas para abatir preescolares y escolares, no es posible atencin prehospitalaria de urgencias
nutricin que limite el desempeo escolar. los costos en la atencin teraputica hablar de salud completa sin tomar mdicas y limitar as muertes y secue-
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Ante esto, las medidas de prevencin, y asistencial; elevar la calidad de la en cuenta los problemas de la cavidad las por accidentes.
deteccin oportuna y control ade- atencin proporcionada a la poblacin; bucal, ya que pueden afectar la salud Para la prevencin, el programa desarrolla
cuado de los problemas bucales se y difundir y vigilar la aplicacin de la y el desempeo escolar si no se iden- actividades de educacin para la salud
convierten en un signicativo factor normatividad en materia de salud bucal tican y tratan de forma oportuna. dirigidos a la poblacin general y
de salud. Es por ello que la revisin (Secretara de Salud, 2002, p. 138). difunde informacin sobre las medi-
peridica de los nios y adolescen- Este programa lleva a cabo dos Semanas Accidentes das para impedir los accidentes. Un
tes, as como la aplicacin de las Nacionales de Salud Bucal anuales, ejemplo de lo anterior es la promo-
medidas preventivas, correctivas y con acciones teraputicas y asistencia- Los accidentes son un problema con cin de acciones concretas como las
curativas oportunas, son una parte les, como la obturacin con resina y gran impacto en la salud en nios y siguientes (Secretara de Salud, 2002,
primordial para su salud (Secretara amalgama, terapias pulpares, cirugas adolescentes, en especial cuando cau- Accidentes; Diario Ocial de la Federa-
de Salud, 2003, PIES). bucales y extracciones dentales. san limitaciones fsicas y emocionales cin, 2003):

76 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 77
1. Utilizar puentes peatonales Accidentes, 2002; Diario Ocial de la tructura que permita ofrecer servicios individuo que abandona sus estudios
2. Cruzar las calles en los sitios apropiados Federacin, junio 2006). de calidad a los diversos grupos de la (Secretara de Salud, PIES, 2003).
3. Utilizar el cinturn de seguridad poblacin en materia de prevencin, Ejemplos de poltica de salud para evitar
4. Usar la silla portainfantes Prevencin de adicciones tratamiento y rehabilitacin (Secretara el acceso y el consumo de alcohol y
5. Sentar a los menores de edad en el de Salud, Farmacodependencia, 2001; tabaco son la prohibicin de fumar en
asiento trasero del vehculo El consumo y abuso de sustancias adic- Secretara de Salud, Tabaquismo, 2001; algunos sitios pblicos, la reduccin y
6. Usar casco protector tivas constituye un complejo fenmeno Secretara de Salud, Alcoholismo, 2001). eliminacin de anuncios como conse-
7. No conducir bajo la inuencia del que tiene consecuencias adversas en la Para estos programas, la prevencin es cuencia de los cambios de la poltica
alcohol o drogas salud individual, la integracin familiar prioritaria, sobre todo en nios y publicitaria, el incremento de impues-
8. Instituir otras medidas preventivas en y la estabilidad social. Este problema adolescentes, ya que es precisamente tos y la prohibicin de la venta a me-

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el hogar, deportivas y de recreacin afecta sobre todo a los nios y adoles- durante estas etapas cuando se inicia nores de edad; todas estas medidas

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para evitar golpes, cadas, quemadu- centes, que son ms vulnerables, y eleva el contacto con las sustancias adicti- reducen la oportunidad de adquirir

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ras e intoxicaciones. el riesgo de truncar sus posibilidades de vas, como el tabaco y alcohol. stas cigarrillos y bebidas alcohlicas.
De manera complementaria, se llevan a
. N li experimentar un desarrollo personal y pueden constituir las primeras expe- Por ltimo, para la atencin de las per-

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cabo campaas de prevencin en las consolidar un proyecto de vida (Secretara riencias de consumo y representan un sonas que tienen problemas con el
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temporadas vacacionales, centradas de Salud, Adicciones, 2001). riesgo inicial para adquirir un hbito consumo de sustancias adictivas se
sobre todo en reducir los accidentes Otro grupo vulnerable, con graves con- futuro de drogas ilegales, la como cuenta con una amplia red de servi-
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de trnsito y recreativos (ahogamien- secuencias para salud, lo constituyen marihuana y la cocana. cios de tratamiento y rehabilitacin
tos y cadas). las madres, mujeres embarazadas y Las acciones de prevencin incluyen la en instituciones pblicas, sociales
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De igual manera, para contribuir en la sa- purperas, en quienes el consumo de difusin de informacin y orientacin y privadas. La funcin de stas es
lud escolar, el tema de los accidentes sustancias adictivas representa una para impedir el acceso y consumo ofrecer la oportunidad de reintegrar a
forma parte del paquete de acciones anormalidad que afecta al producto y de sustancias adictivas, as como los individuos afectados a la sociedad,
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del PIES. En ste destaca la reduccin el recin nacido. Esta situacin pone en la promocin de valores sociales y con nuevas opciones de salud y desa-
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de riesgos entre los escolares, con la gran desventaja a los nios de madres culturales, establecidos como factores rrollo personal. Para ello, los progra-
participacin de los padres de familia consumidoras de estas sustancias y protectores. A los nios y adoles- mas establecen, promueven y realizan
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y los maestros. ello sin duda altera su salud, la integra- centes se les proporcionan opciones acciones con base en los mejores
Por ltimo, en cuanto a la atencin opor- cin social y, en determinado momento, para inclinarlos por un estilo de vida modelos de atencin multidisciplinaria.
tuna de las lesiones, el programa pro- el aprovechamiento educativo. saludable. De lo anterior es posible
mueve la capacitacin y el estableci- Para la prevencin y atencin de las mencionar que el sentido de pertenen-
miento de mecanismos con nfasis en adicciones se cuenta con los progra- cia a la comunidad escolar, tener una Programa Intersectorial de
la atencin oportuna prehospitalaria y mas contra tabaquismo, alcoholismo buena vinculacin con la escuela y Educacin Saludable (PIES)
hospitalaria con personal capacitado y farmacodependencia, entre cuyos completar el ciclo de enseanza media
y equipo adecuado; de ese modo es objetivos se encuentran proponer y actan como factores protectores para Este programa pone nfasis en regiones
posible reducir los riesgos de compli- consolidar estrategias intersectoriales los estudiantes; sin duda alguna, en marginadas, grupos indgenas y pobla-
caciones y secuelas ocasionados por e interinstitucionales para el fortaleci- stos es menos frecuente el consu- ciones rurales y urbanas con menos
los accidentes (Secretara de Salud, miento y consolidacin de una infraes- mo de drogas en comparacin con el oportunidades de desarrollo. Asimismo,

78 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 79
establece que al generar salud es posible general, factores de riesgo y recomen- Cuadro 1.1 Participacin de los diferentes programas de salud pblica
lograr una educacin de mayor calidad en daciones para el grupo de trabajo de segn las acciones del PASSE
la poblacin escolar de educacin bsica la escuela y personal de salud. Estas
Programa participante de acuerdo Paquete de Servicios de Salud para Escolares (PASSE)
de cuatro a 15 aos de edad; el programa acciones se basan en los lineamien- con las acciones del PASSE
se ejecuta bajo una estrecha coordinacin tos que establecen los diferentes
intersectorial y con el apoyo de organis- programas de salud pblica que Infancia y adolescencia 1. Vigilancia y complementacin del esquema de
mos pblicos y privados y la participacin inciden en la salud escolar. El cuadro Estos programas consideran entre sus vacunacin (conocer si las nias, nios y adolescentes
componentes a las diferentes acciones del PASSE; inscritos han concluido el esquemas bsico de vacunacin,
social (Secretara de Salud, PIES, 2003). 1 muestra la interaccin de stos en
la participacin de los dems programas se realiza con base en informacin de la cartilla correspondiente)
El PIES es una intervencin estratgica el PASSE (Cuadro 1). en forma ms directa al tratar temas especficos 2. Prevencin de infecciones respiratorias agudas
entre los sectores de salud y educa- En el caso de la prevencin de adicciones, 3. Prevencin de enfermedades diarreicas agudas

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cin que tiene como objeto mejorar se estableci la estrategia Escuelas Cuando se requiere, adems de los programas, 4. Orientacin alimentaria y vigilancia del crecimiento

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las condiciones de salud y el desem- Libres del Humo del Tabaco, que participan instancias especializadas (registro de peso y talla, vigilancia nutricional)

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peo educativo de los escolares. De permite a los alumnos desarrollar sus segn sea el tema 5. Deficiencia visual y auditiva
6. Defectos posturales
forma adicional, esto puede contribuir actividades en un ambiente saludable,
7. Parasitosis
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a revertir los ndices de reprobacin, adems de limitar su acceso al tabaco. 8. Prevencin de accidentes
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ausentismo y desercin. Con todas estas acciones se espera que los 9. Salud bucal
Este programa contribuye por medio de escolares no se enfermen y, en su caso, 10. Sexualidad
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la salud y la educacin a romper el que se identiquen con oportunidad 11. Prevencin de adicciones
crculo vicioso de la pobreza: bajo ni- sus problemas de salud y se haga la 12. Trastornos por dficit de atencin
13. Enfermedades de la piel
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vel educativo y de salud-baja produc- referencia del paciente a los servicios
14. Prevencin de la violencia familiar
tividad-escasos ingresos-bajo nivel de de salud correspondientes de atencin
vida-menor desarrollo (Secretara de (Secretara de Salud, 2003, PIES). Accidentes Prevencin de accidentes
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Salud, 2003, PIES). Como una herramienta de promocin de
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Para lograr su objetivo, el PIES instituye la salud, la educacin es fundamental Salud bucal Salud bucal
acciones para reconocer, prevenir y para este y los dems programas des- (acciones preventivas para preescolares y escolares)
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resolver los problemas de salud que critos, ya que es a travs de sta que
VIH/SIDA e ETS Sexualidad
afectan a los escolares y que inciden se transmiten los conocimientos para (prevencin de ETS y VIH/SIDA en adolescentes)
en su rendimiento, asistencia y perma- crear actitudes y valores encaminados
nencia en la escuela; su nalidad es a que los individuos adopten conduc- Salud reproductiva Sexualidad (prevencin de embarazos en adolescentes)
mejorar los indicadores de morbimor- tas favorables para la salud y puedan
talidad de la poblacin de referencia cumplirse los objetivos de proteger la Adicciones: Farmacodependencia Prevencin de adicciones
(alcoholismo y tabaquismo) (en poblacin escolar, estrategia
(Secretara de Salud, 2003, PIES). salud y prevenir enfermedades; todo
de Escuelas Libres del Humo del Tabaco
Para ello, el programa cuenta con el ello hace posible una mejor calidad de
Paquete de Servicios de Salud para vida y desarrollo individual. ETS, enfermedades de transmisin sexual.
Fuente: Programa Intersectorial de Educacin Saludable.
Escolares (PASSE), que incluye 14 En este sentido, tanto el programa Siga-
acciones, entre ellas informacin mos aprendiendo...en el hospital como

80 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 81
los diferentes programas en salud p- las complicaciones adicionales de Conclusiones
blica tienen como nalidad proporcio- tales padecimientos; asimismo, estas Como se ha observado, las polticas en salud pblica se enfocan
nar a la poblacin mayores estndares medidas permiten que se desarrollen en prevenir y controlar enfermedades, con la nalidad de que la
de vida, crecimiento y desarrollo fsico estilos de vida saludables que mejo- poblacin tenga condiciones de salud adecuadas para el desa-
e intelectual. ren los resultados de sus tratamientos rrollo de sus capacidades. De esta manera se logra suministrar
Paraello, las polticas en salud al ser y estados de nimo y tratar la enfer- a la poblacin proteccin de la salud, que junto con la educa-
universales, como en el caso de la medad de mejor forma. cin constituyen la poltica social del pas.
educacin, llegan a todos los niveles En educacin y salud es importante im- En cuanto a la salud, sta es posible al instituir la atencin de
de la poblacin, desde la infancia has- pedir las oportunidades perdidas. En la poblacin con base en la estrategia Prevencin y Pro-
ta la vejez, y en los diferentes mbitos el caso de los enfermos crnicos que mocin durante la Lnea de Vida. Segn sta, como se ha

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de interaccin, como el hogar, escuela, acuden con frecuencia a un hospital o descrito ya, los programas de salud pblica interactan para

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cit a
ocina, fbrica, unidades de salud y centros de rehabilitacin, que adems logran benecios individuales y colectivos al preservarla y

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hospitales, adems de centros re- han limitado su atencin integral en recuperarla.
creativos y culturales. En todos estos
. N li salud y retrasado o abandonado sus De forma adicional, se puede resaltar la participacin activa en

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sitios siempre habr una oportunidad estudios, estos sitios son un espacio forma de alianzas estratgicas de las instituciones, la comu-
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para mejorar las condiciones de vida de oportunidad para recuperar a estas nidad, las organizaciones, los voluntarios y las asociaciones
de la poblacin. personas y restablecer el equilibrio en los programas de salud pblica. Esto ha contribuido a
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En lugares como el hospital y los centros de atencin en salud y educacin. En que las personas logren sus propias habilidades, fortalezas
de rehabilitacin, la educacin para la este sentido, los programas como y conocimientos, el bien comunitario, el cambio de actitudes
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salud, en pacientes con enfermedades Sigamos aprendiendo...en el hospital y la promocin de estilos de vida saludables (Tapia-Conyer
crnicas, juega un papel importante tienen la misin de proporcionar un R, 2006). En este sentido, los programas revisados cuentan
informar y capacitar al paciente y su bien comn. con esta participacin y han permitido que sean ms ecaces
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familia. Hay que prevenir las infec- para alcanzar sus objetivos.
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ciones, los riesgos de exposicin y En cuanto a la educacin, el programa Sigamos aprendiendo...
en el hospital ofrece la oportunidad a nias, nios y jvenes
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hospitalizados y en procesos de rehabilitacin de continuar
con sus estudios y, en tal sentido, los servicios de este pro-
grama tienen la oportunidad de fructicar gracias tambin a
que los pacientes en estas situaciones muestran una mayor
disposicin al aprendizaje; en realidad, no slo es posible la
educacin escolarizada, sino tambin la educacin sanitaria.
Las personas en condiciones de enfermedad son ms recep-
tivas; nunca se tiene ms inters por la salud que cuando se
pierde. La recuperacin o el camino hacia una mejor calidad
de vida es una motivacin muy intensa (Salleras-Sanmart L,
Prat-Marin A, Garrido-Morales P, 2001).

82 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 83
Asimismo, en estas circunstancias el nias, nios y jvenes con enferme- Referencias bibliogrficas
personal de salud tiene la oportuni- dad crnica o discapacidad y evitar su
dad de educar al paciente y su familia, atraso escolar y rezago educativo; de
Constitucin Poltica de los Estados Unidos Mexicanos. Capitulo I, de las garantas individuales. Diario Ocial 5 de febrero
sobre la base de las conductas y esa manera ambos sectores contribu- 1917. Actualizada con la reforma publicada el 7 de abril 2003.
riesgos de la enfermedad que padece yen a mejorar su calidad de vida. Diario Ocial de la Federacin. Acuerdo del Consejo de Salubridad General por el que se establece la Estrategia de Prevencin
y de aquellas medidas que facilitan su Por ltimo, debe resaltarse la alianza y Promocin de la Salud durante la Lnea de Vida. Mxico, 23 de octubre, 2003.

recuperacin o mejora. estratgica que los sectores de salud Diario Ocial de la Federacin. Acuerdo del Consejo de Salubridad General por el que se establece la aplicacin obligatoria
La participacin activa del enfermo y su y educacin tienen en los programas en las instituciones pblicas y privadas del Sistema Nacional de Salud, de los componentes sustantivos y estratgicos
del Programa de Accin Arranque Parejo en la Vida y de la vigilancia epidemiolgica activa de las defunciones maternas.
familia se torna ms evidente en caso de salud pblica y el PIES en parti- Mxico, 1 de noviembre, 2004.
de las enfermedades crnicas, en las cular. As como la escuela brinda sus

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Diario Ocial de la Federacin. Acuerdo del Consejo de Salubridad General por el que se establecen diversas medidas de
cuales el personal de salud no slo espacios para la educacin saludable,

cit a

cit a
proteccin tendientes a disminuir la ocurrencia y el impacto de los accidentes de trnsito. Mxico, 23 de octubre, 2003.
acta en el aspecto clnico, sino tam- ahora, en reciprocidad, los hospitales

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Diario Ocial de la Federacin. Acuerdo Secretarial por el que se crea el Comit Nacional del Programa de Accin Arranque
bin proporciona informacin sobre abren sus puertas a las letras, los Parejo en la Vida. Mxico, 30 de octubre, 2001.
las medidas de control y prevencin
. N li nmeros y todos los conocimientos, Diario Ocial de la Federacin. Decreto por el que se crea el Consejo Nacional para la Prevencin y el Tratamiento del Cncer

. N li
de infecciones, en virtud de su estado actitudes y valores fundamentales en la Infancia y la Adolescencia. Mxico, 5 de enero, 2004.
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de vulnerabilidad. Los padecimientos para el desarrollo pleno de las nias, Diario Ocial de la Federacin. Decreto por el que se establece el Sistema de Cartillas Nacionales de Salud. Mxico, 24 de
como la diabetes, cirrosis, hiperten- nios, jvenes y adultos que por diciembre, 2002.
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sin, obesidad y enfermedades car- alguna razn se encuentran en los Diario Ocial de la Federacin. Decreto por el que se reforma y adiciona la Ley General de Salud (LGS), para crear el Sistema
diovasculares, entre otras, se pueden nosocomios. de Proteccin Social en Salud (SPSS). Mxico, 15 de mayo, 2003.
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controlar de una mejor manera si los Con los programas como Sigamos apren- Diario Ocial de la Federacin. FE de erratas al, Decreto por el que se establece el Sistema de Cartillas Nacionales de Salud,
pacientes comprenden su enfermedad, diendo...en el hospital y los logros en publicado el 24 de diciembre de 2002. Mxico, 28 de febrero, 2003.

siguen las indicaciones mdicas y materia de salud pblica es posible Diario Ocial de la Federacin. Modicacin de la NOM-020-SSA2-1994, prestacin de servicios de atencin mdica en uni-
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dades mviles tipo ambulancia, para quedar como NOM-237-SSA1-2004, Regulacin de los servicios de salud. Atencin
adoptan actitudes positivas (Salleras- en Mxico que un mayor nmero de prehospitalaria de las urgencias mdicas. Mxico, 15 de junio, 2006.
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Sanmart L, Prat-Marin A, Garrido-Mo- nias, nios y jvenes tengan una
Garca-Viveros M. Educacin para la salud. Una visin del presente hacia el futuro. Reexiones acerca de la salud en Mxico:
rales P, 2001).33 mayor esperanza de vida y opor- Fundacin Clnica Mdica Sur. Mxico, 2001.
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Los programas de salud pblica cumplen tunidades de prepararse, aun si su
Presidencia de la Repblica. 6 Informe de Gobierno, septiembre 2006. Anexo estadstico. Indicadores del programa APV, p..
con suministrar asistencia a los nios padecimiento exige largos periodos 124; Principales indicadores de la evolucin de la salud, p. 60 y p. 92 y Evolucin de las principales causas de muerte,
y adolescentes y ello favorece la de hospitalizacin o rehabilitacin. p..102. Mxico, 2006.

oportunidad de que tengan acceso a Salud y educacin son parte de la res- Presidencia de la Repblica. 6 Informe de Gobierno. Anexo estadstico. Informe escrito. Mxico, septiembre,2006.
la educacin o continen con su desa- puesta a los resquicios que todava
Presidencia de la Repblica. La poltica social. Plan Nacional de Desarrollo 2001-2006. Mxico, 2001.
rrollo personal. Por otro lado, pro- deben solventarse para avanzar en la
Salleras-Sanmart L., Prat-Marin A. y Garrido-Morales P. Educacin sanitaria: concepto, campos de accin, agentes y bases
gramas como Sigamos aprendiendo... equidad de oportunidades, con objeto cientcas de la modicacin de los comportamientos de salud. Medicina preventiva y salud pblica: Masson, (10ed.).
en el hospital ofrecen la oportunidad de que la poblacin logre alcanzar Mxico, 2001.

de proporcionar educacin a aquellos mejores condiciones de vida y desa- Secretara de Salud. 2 Informe de Labores. Mxico, septiembre, 2002.

Secretara de Salud. 3er Informe de Labores, Mxico, septiembre, 2003.

84 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Respuestas: polticas y programas en salud pblica 85
Secretara de Salud. 5 Informe de Labores, Mxico, septiembre, 2005.

Secretara de Salud, Subsecretara de Prevencin y Promocin de la Salud. Manual del Sistema de Cartillas Nacionales de
Salud. Mxico, 2003.

Secretara de Salud, Subsecretara de Prevencin y Promocin de la Salud. Manual para la Prevencin y Promocin de la
Salud durante la Lnea de Vida. Mxico, 2003.

Secretara de Salud. Programa de accin: Accidentes (1 ed.) Mxico, 2002.

Secretara de Salud. Programa de accin: Adicciones, Alcoholismo (1ed.) Mxico, 2001.

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cit a
Secretara de Salud. Programa de accin: Adicciones, Farmacodependencia (1 ed.) Mxico, 2001.

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Secretara de Salud. Programa de accin: Adicciones, Tabaquismo (1ed.) Mxico, 2001.

Secretara de Salud. Programa de accin: Arranque Parejo en la Vida (1 ed.) Mxico, 2002.
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jo re
Secretara de Salud.Programa de accin: Programa de atencin a la salud de la adolescencia (1 ed.) Mxico, 2002.
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Secretara de Salud. Programa Intersectorial de Educacin Saludable. Mxico, 2003.


tra ent

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cu

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86 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados


Captulo 6

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cit a
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Modelos para la organizacin institucional
de los Programas Educativos para Nios,
Nias y Jvenes Hospitalizados y que Viven
con Enfermedad
Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias C
Felicia Marie yKnaul
y Jvenes Hospitalizados que Viven con una Enfermedad
Modelos para la organizacin institucional conformacin de programas nacio- programa nacional y los PRENIH, en el
nales con reconocimiento por parte caso de existir, dependen de la negocia-
de los Programas Educativos para Nios, de las autoridades educativas y con cin por parte de cada hospital con las
Nias y Jvenes Hospitalizados nanciamiento pblico. autoridades educativas para establecer
El marco busca ser sucientemente general un programa. Aunque este tipo de orga-
y que Viven con Enfermedad y exible para analizar y contextualizar nizacin es factible e implica que cada
varios programas en distintos pases hospital tiene que organizarse en forma
Felicia Marie Knaul y esquemas institucionales. En este individual y fragmentada ante el sector
sentido, contribuye a llenar un vaco en educativo, lo cual diculta la homogeni-
la literatura que acusa una importante zacin de procedimientos, operacin y
falta de informacin publicada sobre argumenta en favor de tener un marco

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Introduccin

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cit a
la organizacin y la operacin de los operativo para la aplicacin de un pro-

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Por su condicin de salud, por la imposibilidad de asistir a la programas educativos para nios, nias grama nacional.
escuela en forma regular, y por las limitaciones que enfrentan y jvenes hospitalizados, y de las aulas En los casos en que no existe ningn
para estudiar y recibir clases en un horario corrido, los nios,
. N li hospitalarias en operacin. Tambin programa o vnculo institucional

. N li
las nias y jvenes que viven con enfermedad requieren progra- sirve como marco de referencia para entre el hospital y las autoridades
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mas educativos diseados ex profeso. Por otro lado, es impor- el anlisis de las experiencias de otros educativas, el enlace con la escue-
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tante instaurar estos programas en el lugar donde ellos pasan pases y de la instrumentacin particu- la de origen del paciente-alumno
gran parte de su tiempo: el hospital. Estas son las razones por lar para el caso de Mxico, las cuales se y su reinsercin escolar es respon-
las que en este libro se argumenta en favor de crear el marco presentan en los siguientes captulos. sabilidad de la familia, quienes a
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normativo y legal, as como los espacios hospitalarios adecua- La descripcin de una seleccin de progra- menudo, se ven forzados, ante los
dos y el presupuesto necesario, para garantizar el acceso a mas de diferentes pases muestra la he- problemas de salud de sus hijos y
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la educacin de este grupo poblacional. En otras palabras, se terogeneidad y la variedad de enfoques la falta de apoyo de las autorida-
propone hacer obligatoria la prestacin de servicios educativos que se han adoptado para poner en des de los planteles escolares, de
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formales en los hospitales que atienden a nios, nias y jvenes marcha este tipo de proyectos.1 Algunos, tomar la decisin de separarlos de
que viven con enfermedades que implican estancias largas o fre- han establecido mandatos directos a su proceso educativo. As, madres y
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cuentes. Esto conlleva tambin facilitar el reingreso a la escuela las autoridades a travs de leyes para padres algunos de los cuales han
o la posibilidad de retomar y concluir sus estudios una vez que satisfacer las demandas y los dere- plasmado sus testimonios en este
estn fuera del hospital. chos educativos de los nios, nias y libro2 maniestan su desesperacin
En este captulo se desarrolla un marco para la organizacin y jvenes que viven con enfermedad. Esto ante esta situacin y su incapacidad
operacin de los Programas Educativos para Nios, Nias implica considerar en los presupuestos para lidiar al mismo tiempo con el
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad nacionales rubros especcos para la hospital, con la enfermedad de su ser
(PRENIH) clasicar los programas existentes con base en sus operacin de los PRENIH. Sin embargo, querido y con las autoridades educa-
funciones ms importantes, y que permite analizar la forma la mayora de los pases carecen de un tivas. Esto demuestra la importancia
en que se organiza cada una de estas funciones. Tambin se
1 Para ms detalles, vase el captulo 7 de este libro.
hace referencia a la necesidad de tener un modelo para la 2 Para ms detalles, vase el captulo 3 de este libro.

88 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 89
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
de formalizar los PRENIH, de asignar- sobre la insercin de los PRENIH en Los componentes La rectora
les recursos pblicos, y de integrarlos los sistemas educativos y de salud en y las funciones
como parte del sistema nacional de el mbito mundial, especialmente en de los PRENIH La rectora se puede denir como la orien-
educacin. pases de ingresos medios. En el caso tacin y el mando de acciones encamina-
Es importante presentar, por otro lado de programas en pases con ingre- Entre los componentes para poner en mar- das a la consecucin de ciertos trminos o
un marco general por la naturaleza sos ms altos el material es tambin cha un PRENIH destacan: nes establecidos (Real Academia Espaola,
interinstitucional e intersectorial de escaso; pero existen estudios valiosos La rectora 2001).4 En el caso de los PRENIH, esta
los PRENIH, lo cual implica que estos como Ochoa y Lizasoin (2003) que El nanciamiento funcin implica actividades como el estable-
programas requieren una estructura ofrecen un anlisis comparativo en La prestacin del servicio cimiento de normas, enlace con el sistema
ms compleja y completa que los pro- el tema entre pases miembros de la - La operacin y supervisin por nacional de salud y educativo, seguimiento
gramas sociales que emanan de y son OCDE, y Guilln y Meja (2002) quie- parte del hospital de leyes a nivel nacional, estatal o local,

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operados por un solo sector. nes desarrollaron un estudio sobre el - La organizacin de los servicios recopilacin de datos, identicacin de los

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Este captulo pretende contribuir a la caso espaol. La bibliografa disponi- educativos grupos y hospitales aliados al programa,
literatura acadmica y de polticas ble para otros pases se revisa en el La inversin para crear los recursos monitoreo y la evaluacin, enlace entre las
pblicas ante la falta de informacin
. N li captulo 7 de este libro. humanos y los recursos materiales aulas hospitalarias, e intercambio y esta-

. N li
Cada uno de estos aspectos puede blecimiento de convenios con otros pases.
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abordarse y organizarse en formas Podra incluir tambin instaurar cursos de
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distintas en cuanto a la responsabili- preparacin y la certicacin del personal y
dad pblica o privada respecto de su de establecimientos educativos dentro de
insercin en los sistemas de educa- los hospitales. Una vez denida la rectora
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cin y de salud. En otras palabras, se puede denir y buscar la formalizacin
pueden, pero no necesariamente de los PRENIH, la obligatoriedad de ofrecer
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tienen que ser, una responsabilidad el servicio, la asignacin del presupuesto y el
gubernamental, y esta decisin de- establecimiento de normas de calidad.
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pende en gran parte de la forma en Una de las frmulas ms efectivas para
que estn organizados los sistemas establecer y hacer obligatorios los
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nacionales de educacin y de salud PRENIH, es a travs de normas o leyes
en cada pas.3 especcas que complementen los
A continuacin analizamos los primeros derechos de los nios y nias estable-
tres componentes y funciones. La in- cidos en las constituciones nacionales
versin para crear recursos humanos y o en instrumentos jurdicos internacio-
materiales se aborda en otros captu- nales, como la Convencin sobre los
los y en las conclusiones del libro. Derechos del Nio. Un grupo selecto

3 Para un anlisis de los sistemas salud por funciones, vase World Health Organization, 2000.
4 Denicin del autor con base en el Diccionario de la Lengua Espaola, Real Academia Espaola, 2001.

90 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 91
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
de pases, entre ellos Chile5 y Espaa,6 En el caso de los PRENIH, se enfrenta un da por grupos de todas las edades, una fuente poderosa de abogaca para
han emitido leyes que dictaminan el reto particularmente grande para su que migran no slo desde diferentes los PRENIH, as como un blindaje ante
fondo y la forma para la prestacin de rectora porque se requiere una coordi- partes de un pas, sino tambin de el cambio de prioridades e intereses
estos servicios. nacin interinstitucional, adems de regiones extranjeras, y representan a de las autoridades gubernamentales
Otros pases han organizado e instaura- la necesidad de establecer normas en diferentes culturas, etnias y religiones. materia de salud y educacin.
do programas nacionales adscritos a materia de educacin y para la opera- Por otro lado, es necesario llevar los La rectora incluye la insercin de los PRENIH
los ministerios de educacin pblica, cin en el marco del sistema de salud. servicios de un sector educacin en el sistema nacional educativo, de tal
operando en colaboracin con los En primer lugar, la poblacin hospi- al espacio fsico perteneciente a otro forma que las aulas hospitalarias sean
ministerios de salud. Cuando no existe talaria es sumamente heterognea, sector: el sector salud. Es decir, se reconocidas como escuelas por la auto-
un programa nacional o estatal, y las pues es un micromundo que reeja hace necesario abrir espacios educati- ridad competente del pas o del estado,
iniciativas operan en forma indepen- la diversidad del pas y regin donde vos dentro de los hospitales. que los estudios dentro del hospital

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diente en cada hospital, la rectora se se ubica. Por lo mismo, la poblacin Para los PRENIH, el papel del sector pri- cuenten con reconocimiento ocial y que

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empata con la funcin de supervisin objetivo de los PRENIH las y los vado y de la sociedad civil empresa- promueva la certicacin de los grados
y operacin del programa. pacientes-alumnos est conforma- rios, fundaciones y organizaciones no y de los niveles educativos. Las deci-
. N li gubernamentales (ONG) puede ser siones especcas dependen de las par-

. N li
En el caso de Espaa, desde 1995 y a travs del Real decreto 696/1995/ de 28 de abril, particularmente importante. En primer ticularidades de cada sistema nacional
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de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades educativas especiales, se lugar, representa una fuente com- educativo, lo que establece el grado de
establece que: El Ministerio de Educacin y Cultura promover la creacin, en los centros
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plementaria de nanciamiento para autonoma de cada escuela (como la
hospitalarios y de rehabilitacin, de servicios escolares para el adecuado desarrollo del aspectos del programa que a menudo seleccin del programa de estudios por
proceso educativo de los alumnos de educacin infantil, educacin primaria y educacin no pueden ser nanciados fcilmente aplicar). Si existe en el pas una norma-
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secundaria obligatoria internados en ellos (Lizasoin y Ochoa, 2003). La Ley de Integra- con dinero pblico. En este sentido, tividad para asignacin de materiales
cin Social de los Minusvlidos7 y su posterior desarrollo en el Real Decreto de Ordenacin en Espaa, Per, Chile y Mxico, entre educativos, denicin de contenido de
de la Educacin Especial (Ochoa y Lizasoin, 2003) prescribe que: Todos los hospitales
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otros grupos de empresarios y fun- la educacin bsica, certicacin, pago
tanto infantiles como de rehabilitacin, as como aquellos que tengan servicios peditricos daciones privadas se han dedicado a los maestros, o aplicacin de exme-
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permanentes, sean de la Administracin del Estado, de los organismos autnomos de ella al apoyo de los PRENIH. En el caso nes, es importante procurar el reco-
dependientes, de la Seguridad Social, de las Comunidades Autnomas y de las Corporaciones de Espaa y Mxico a completar las nocimiento para las escuelas en el
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Locales, as como los hospitales privados que regularmente ocupen menos de la mitad de sus necesidades tecnolgicas convirtindo hospital. Cualquiera que sea la forma
camas con enfermos cuya estancia y atencin sanitaria sean abonadas con cargo a recursos las escuelas hospitalarias en ciberau- especca de formalizar u ocializar las
pblicos, tendrn que contar con una seccin pedaggica para prevenir y evitar la margina- las. Por otro lado, el enlace con las aulas hospitalarias dentro del sector
cin del proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en dichos hospitales ONG representa una oportunidad para educativo, es importante sealar que
(Ochoa y Lizasoin, 2003). atender a las y los pacientes-alumnos este reconocimiento constituye un bien
y a sus familiares fuera del hospital, pblico del programa: los hospitales
5 Ley de Integracin Social nm. 19 284, artculo 31 y su Reglamento para la Educacin, Decreto Supremo nm. 1 de 1998. debido a que muchos de los albergues tienen un procedimiento establecido
6 El 18 de mayo de 1998 se rm un convenio entre el Ministerio de Educacin y Cultura, el Ministerio de Sanidad y Consumo y el Instituto Nacio- donde se quedan son operados por para registrarse con las autoridades
nal de la Salud, en el que se sentaron las bases y la poltica compensatoria destinada a resolver la escolarizacin de los nios convalecientes
o ingresados en centros hospitalarios. organizaciones de la sociedad civil. educativas sin tener que negociar en
7 Ley 13/1982 del 7 de abril. Finalmente, estos grupos constituyen forma individual este requisito.

92 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 93
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
Al mismo tiempo, por las condiciones vista como parte de la atencin integral comunidad de hospitales. En general decisin de crear un programa nacio-
de nias, nios y jvenes que viven de un paciente dentro de un marco que no existe una red formal entre estos nal y de operar una red de escuelas
con enfermedad, es necesario adap- va mucho ms all de la sobrevivencia. programas y pueden coexistir varios hospitalarias adscritas a la Secretara
tar la normatividad de las escuelas a Es a travs de leyes y normas ocia- en un pas. En este caso, el hospital de Educacin Pblica, con la capaci-
las condiciones particulares de estos les, como en el caso espaol arriba o la organizacin que opera el progra- dad de otorgar certicados de estudio,
pacientes-alumnos para promover sealado, que se puede establecer que ma en el hospital se vuelve tanto el emitir boletas de calicaciones con re-
ambientes educativos que faciliten su cada hospital, ya sea pblico o priva- rector como la entidad que opera o conocimiento a nivel nacional, y bene-
progreso escolar sin caer en una rigi- do, contemple un rea y un servicio supervisa el programa. Por lo mismo, ciarse de recursos pblicos en cuanto
dez que no impida su propsito. Como educativo en reas peditricas (Ochoa es importante considerar cmo se al personal y materiales educativos.
sealan Guilln y Meja (2002), Hay y Lizasoin, 2003). formaliza la relacin con la instancia Dentro de la rectoria el aspecto del
que elaborar programas exibles y so- Como se analiza en el Captulo 7, a nivel educativa, que puede ser el gobierno, anlisis, el monitoreo y la evaluacin,

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bre todo individualizados, en los que internacional existen PRENIH organiza- el rgano local que opera el sistema es particularmente importante y en la

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el punto de partida sean los intereses, dos por gobiernos, organizaciones no educativo, o la escuela de origen del mayora de los casos ha recibido poca
expectativas y nivel de competencia gubernamentales, la comunidad local nio. En todo caso, lo importante es atencin. Los PRENIH, como cualquier
curricular que presenta cada nio. En
. N li o los propios hospitales. En el caso buscar una va que otorgue el recono- programa social, se benecian de los

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este sentido, y para la insercin de los de los programas gubernamentales, cimiento a los estudios que se brindan procesos de evaluacin que permi-
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PRENIH en el sistema educativo, se re- algunos son regidos por el Ministerio a las y los pacientes-alumnos y buscar ten analizar, innovar y renovar los
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quiere denir en que rea del sistema de Educacin y otros por el Ministerio mecanismos que faciliten su reingreso alcances de las intervenciones. Sin
gubernamental quedan ubicados y si de Salud. Por otro lado, puede ser la a la escuela o bien les permitan termi- embargo, en el caso de los PRENIH
deben ser considerados como parte instancia federal o nacional, o gobier- nar sus estudios en el hospital. el trabajo de anlisis, de necesidades
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del sistema regular de educacin bsi- nos estatales o locales, dependiendo Como se detalla en el Captulo 8, en el como de funcionamiento y evaluacin
ca o como educacin especial. de cmo est organizado el sistema caso de Mxico se institucionaliz de los programas, es particularmente
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La rectora considera la inclusin de los nacional de educacin. En el caso de la funcin de rectora a travs de un importante debido a la escasez de
PRENIH en el sistema nacional de salud. Espaa, por ejemplo, el Ministerio de grupo intersectorial e interinstitucional, informacin publicada y el crecimiento
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Con esto, se busca en primer lugar Educacin se erige como el responsa- que incluye representantes de cada del grupo poblacional compuesto por
establecer los PRENIH como compo- ble de la organizacin y funcionamiento una de las instituciones participantes nios, nias y jvenes que viven con
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nentes clave de la calidad de la aten- de las unidades escolares en institucio- de los sectores privado y pblico, enfermedad en el marco de la tran-
cin hospitalaria en reas peditricas, nes hospitalarias, dotndolas del profe- as como de los gobiernos estatales. sicin epidemiolgica.8 Es notoria la
siendo las aulas hospitalarias espacios sorado, del material y del presupuesto Adicionalmente, se propone estable- falta de anlisis e informacin estads-
esenciales de la arquitectura fsica e econmico incluyendo la modernizacin cer como norma que cada hospital tica sobre las necesidades educativas
incorporando la educacin en los ser- de las aulas (Guilln y Meja, 2002). de tercer nivel que incluya servicios de la poblacin objetivo, as como de
vicios regulares dentro del hospital. En Tambin existen situaciones en las cuales peditricos tenga el deber y la res- datos duros acerca de las experiencias
segundo lugar, se busca la promocin los programas son ms fragmenta- ponsabilidad de ofrecer un espacio con los PRENIH. El tema de educacin
de la atencin educativa, que debe ser dos y pertenecen a un hospital o educativo para los y las pacientes. A para nios y nias que viven con en-
la vez, el PRENIH en Mxico Sigamos fermedad y de los programas de aten-
8 Para ms detalles sobre la transicin epidemiolgica y la educacin hospitalaria, vase el captulo 2 de este libro.
aprendiendo... en el hospital reeja la cin a esta poblacin, ha sido muy

94 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 95
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
poco abordado, tanto en la literatura responsabilidades se pueden dividir en- en otras escuelas y la cantidad de bsqueda de informacin sobre la
acadmica como en los documentos tre el sector salud y el sector educativo. material requerido tambin. enfermedad. Aunque en teora este
gubernamentales.9 En cuanto a los insumos educativos, los Por tratarse de un rea para nios, nias equipamiento puede ser nanciado por
rubros principales por cubrir son los y jvenes que viven con enfermedades las autoridades, tiende a ser uno de
mismos de cualquier escuela: recursos graves, el aula requiere tambin equipa- los rubros ms difciles de nanciar con
El financiamiento humanos y, en particular, las y los miento especial y adaptacin de espa- fondos pblicos. Por esto, el equipa-
maestros, los materiales educativos y cios. Por ejemplo, debe contemplar la miento de aulas hospitalarias resulta
El nanciamiento de los PRENIH debe el equipamiento. Por ello una de las necesidad de colgar bolsas para veno- ms factible a travs de donativos
responder a su carcter interinstitucional ventajas ms importantes de insertar al clisis y espacios adicionales para demas empresariales y privados. En Espaa,
e intersectorial. Previendo la prestacin aula hospitalaria en el sistema nacio- aparatos relacionados con el tratamiento por ejemplo, la Fundacin La Caixa, a
de los servicios de educacin. Por otro nal educativo y reconocerlo como una de los pacientes, incluyendo un acceso travs de convenios suscritos con las

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lado, requiere ser organizado de tal forma escuela propia o como una extensin adecuado en casos de emergencia, puer- distintas Administraciones Educativas

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que los recursos se pueden ejercer desde de una escuela existente, es que de tas sucientemente amplias para que de las Comunidades Autnomas, pro-
el hospital. este modo se pueden considerar pasen sillas de rueda y camas, sillones vee recursos informticos a las aulas
La garanta de los derechos educativos de
. N li estos recursos dentro del presupuesto, de descanso, (especialmente para pacien- hospitalarias (Guilln y Meja, 2002). En

. N li
los nios, nias y jvenes hospitaliza- como parte de la educacin pblica, y tes en quimioterapia y hemodilisis), y Mxico es una prioridad del grupo de
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dos y que viven con una enfermedad asimismo contratar al personal docente. tomas de agua para lavar las manos y apoyo empresarial del programa.
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supone contar con el nanciamiento Es importante tomar en cuenta que materiales. Por otro lado, muchas veces Relacionado con ello, pero en forma ms
necesario para poder proveer el servicio las aulas hospitalarias son multigrado, el espacio educativo tiene que ubicarse general, otro aspecto importante de la
con calidad. Por ello es importante asig- porque tienen que atender a nios, en el sitio en que se encuentre el pacien- organizacin del nanciamiento es la
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nar un presupuesto para este servicio nias y jvenes desde preescolar hasta te, y eso puede implicar necesidad de captacin de donativos privados. Para
en el marco del gasto destinado para preparatoria. Por lo mismo, las y los esterilizacin de materiales, uso de batas ello es importante disear mecanismos
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los sistemas nacionales de salud y de maestros tienen que cubrir todos los y cubrebocas, etc. Estas adaptaciones para recibir apoyos nancieros, ya sea
educacin. En cuanto al sector salud, el grados y niveles, lo que tpicamente fsicas y el acondicionamiento del aula y directamente por los hospitales o a
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presupuesto podr ejercerse por cada requiere de ms que un equipo de los materiales de proteccin de la salud travs del organismo rector del PRENIH.
uno de los hospitales; y en cuanto al trabajo. En cuanto a material educativo, requieren un presupuesto. Que se puede
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sector educativo, esto puede realizarse esto implica un reto adicional respecto ubicar como responsabilidad del hospital.
a travs de las autoridades escolares y del nanciamiento para el caso de las El equipamiento de cmputo merece una Prestacin del servicio
las escuelas en forma individual. aulas hospitalarias. Las y los alumnos- consideracin especial. En algunos ca-
Los rubros por nanciar para equipar y pacientes entran y salen del hospital sos, entre ellos los de Mxico y Espaa, Para los PRENIH, la prestacin del servi-
operar un aula hospitalaria se pueden en una forma que no ocurre en una se ha hecho uso de la computadora cio tiene que denirse en dos vertientes:
dividir en los relacionados con los servi- escuela regular. Por ello, el nmero de como herramienta clave para ayudar 1) los aspectos que tienen que ver con la
cios educativos y los que se relacionan estudiantes por ao es mucho mayor a las y los pacientes-alumnos con sus operacin de una escuela dentro de un
con el espacio fsico. De nuevo, estas aunque su estancia es ms corta que estudios, para mantener el contacto hospital y 2) los meramente educativos.
con su escuela, comunidad y compa- En principio, y de acuerdo con la expe-
9 En el captulo de conclusiones se considera en ms detalle las prioridades para la investigacin y la evaluacin. eros apoyandolos en su proceso de riencia mexicana, es importante estable-

96 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 97
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
cer dos lneas de operacin y supervisin porque el personal educativo tendr que cualquier riesgo de lastimarlos, y para pacientes-alumnos, as como el apoyo
(una para cada vertiente). subordinarse a las necesidades en salud ayudar al personal educativo a saber en los aspectos emocionales y, en
En casi todos los pases del mundo, existen de las y los pacientes-alumnos y restrin- como comportarse ante la enfermedad, particular, con las prdidas por muerte.
hospitales pblicos y privados, y lo mis- gir sus actividades al apoyo educativo los procedimientos mdicos y el riesgo En general, el personal educativo llega
mo aplica para las escuelas. Por ello, la que en trminos mdicos pueda ser de contagio. Las reglas de acceso para al hospital sin haber nunca enfrenta-
prestacin podr y deber ser organizada apropiado para cada uno de ellos, ayu- las y los pacientes-alumnos tienen que do este reto, y el apoyo de expertos
de tal forma que pueda ser privada o p- dndoles as a enfrentar su enfermedad ver con la sealizacin sobre quines podr facilitar el manejo por parte
blica. En cambio, como se seal lneas sin arriesgar su estado de salud.10 podrn acceder al aula y estudiar en del maestro y evitar la desercin y la
arriba, la certicacin y el presupuesto La integracin de grupos de trabajo grupo y quines, por aislamiento total o desesperacin que pudiera sentir. En
se sugiere que sean garantizados por el podr ser entendida como una forma parcial, deben recibir las lecciones en la principio el entrenamiento podr ser
sector pblico, independientemente del de establecer interconsultas entre el cama hospitalaria y bajo qu condiciones una iniciativa del propio hospital; sin

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rgimen bajo el cual se presta el servicio. personal mdico y educativo dentro del especiales (esterilizacin del material, embargo, es factible la organizacin

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hospital. En muchos casos el mdico, aislamiento parcial o total del paciente, de un programa de cursos y capaci-
Operacin y supervisin la enfermera, la psicloga o el trabaja- o precauciones especiales de contacto tacin para grupos de maestros por
por parte del hospital . N li dor social pueden ayudar a dirigir a la directo e indirecto). Esto se traduce en parte del sistema educativo y en el

. N li
o el alumno-paciente y sus familiares programas de trabajo para los maestros nivel nacional.
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La operacin dentro del hospital incluye hacia el aula hospitalaria y ponerlos en que permitan la organizacin del tiempo
La organizacin
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tareas como: contacto con los maestros. Para lograr del maestro entre el aula y las habitacio-
la identicacin de los pacientes suje- estos intercambios dentro del hospital nes entre el aula y las habitaciones. En de los servicios educativos
tos al programa y los espacios donde es importante que la administracin cuanto a la prevencin y el control de in-
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puede operar dentro del hospital; hospitalaria ayude a establecer la ofer- fecciones, el hospital debe establecer las Los aspectos educativos incluyen: el esta-
la formacin de grupos de trabajo entre el ta educativa como un nuevo servicio reglas, y facilitar las condiciones en cuan- blecimiento y la conservacin del recono-
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personal sanitario y la escuela hospitalaria; ocial dentro del hospital. Eso implica, to al lavado de manos y materiales, uso cimiento ocial de la escuela hospitalaria
el establecimiento de reglas de contac- por ejemplo, organizar presentaciones de batas y cubrebocas. De igual forma, por parte del sistema educativo, el estable-
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to y acceso a los pacientes-alumnos; y a todo el personal del hospital y el es- es necesario hacer inclusiva la normativi- cimiento de perles para los maestros y el
la capacitacin a los maestros sobre la tablecimiento de incentivos, procesos y dad respecto del manejo de emergencias proceso de su seleccin para cada hospital,
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prevencin y el control de infecciones formularios que faciliten el intercambio hospitalarias al personal educativo y la formulacin de procesos pedaggicos
hospitalarias, el manejo de emergen- y vinculen el servicio educativo con el extenderla al aula hospitalaria. y la dotacin de materiales educativos, la
cias mdicas, y las condiciones de resto de los servicios hospitalarios. En resumen el entrenamiento del manejo supervisin y preparacin de los maestros
salud y enfermedad de los pacientes Otro aspecto es la denicin de reglas que de los aspectos de salud y las diferen- y dems personal educativo que trabaje
que incluye el apoyo emocional y guen el comportamiento de los maestros cias que se presentan al trabajar con dentro del hospital, el establecimiento de
conocimientos sobre tanatologa. ante la necesidad de mantener un con- nios que padecen una enfermedad procesos para impartir clases y la certi-
La administracin del hospital es la instan- tacto frecuente con las y los pacientes se podr resumir en tres categoras: cacin de los estudios, la formulacin y
cia que debe operar estas cuestiones, alumnos, debe de disearse para evitar el manejo de higiene, el conoci- la aplicacin de mtodos y metodologas
miento sobre las enfermedades y las para atender a las y los pacientes-alumnos,
10 La experiencia mexicana en esta materia se describe con detalle en el captulo 9 de este libro.
condiciones que enfrenten las y los y el apoyo en cuanto al contacto y la rela-

98 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 99
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
cin con la escuela de origen y el reingreso control de las emociones porque dia-
a dicha escuela u otra.11 riamente se viven situaciones para las
La insercin del aula hospitalaria en el sis- que no todos estamos preparados. Por
tema nacional de educacin puede tener otro lado, el personal educativo requiere
varios caminos. Una opcin es tratar a entrenamiento, capacitacin y prepara-
cada hospital como una escuela, lo cual cin especial, que incluya no solamente
implica la asignacin de un proceso de los temas de educacin en un ambiente
supervisin y asignacin de recursos multigrado, sino tambin el manejo del
para cada uno. Otra opcin es considerar cuidado de la higiene del material y el
al aula hospitalaria como una extensin apoyo emocional. En Espaa, la capaci- Conclusiones
de una escuela regular o especial cercana tacin y formacin del personal depen-

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al hospital. de del Ministerio de Educacin Pblica Este captulo incluye un marco institucional para clasicar y

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pero se fortalece con especialistas en analizar los PRENIH, bajo el supuesto que estos programas deben
Pedagoga Hospitalaria, y existen cursos de ser obligatorios, estar formalmente adscritos a los sistemas
La inversin en recursos . N li de posgrado en la materia.12 nacionales de educacin y de salud de cada pas, y contar con

. N li
humanos y materiales En cuanto a materiales, primero se requiere presupuesto pblico. Se han detallado las funciones de rectora,
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disponer de todos los textos e insumos de nanciamiento y de prestacin del servicio, enfatizando el
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En cuanto a recursos humanos y mate- de la escuela regular, pero para todos papel de cada uno de los principales sectores: educacin y salud.
riales, los aspectos clave giran alrededor los niveles de la educacin bsica en un Este captulo argumenta en favor de una rectora interinstitucional e
del establecimiento de estndares mni- solo saln. Adems, y por tratarse de intersectorial que incluya a los sectores pblico y privado y que
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mos que guen la operacin en las aulas una poblacin cuyas condiciones fsicas se inserte en el marco institucional de los sectores de salud y
hospitalarias. Estas normas tienen que ser implican un esfuerzo adicional y que se de educacin; basado en el nanciamiento pblico y operando
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adicionales a las que rigen la operacin encuentran a distancia de su escuela una prestacin mixta de servicios de salud y educativos.
en una escuela normal por las condiciones regular, se deben tratar de incorporar Una estructura rectora y nanciera de este tipo dara pie a la
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especcas que viven las y los alumnos- herramientas como computadoras, obligatoriedad y a la formalizacin de los PRENIH, ambos
pacientes y por tratarse de una mezcla de conexin a Internet, televisin educativa, aspectos clave para garantizar los derechos educativos de los
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todas las edades y los niveles educativos. arte y msica, y adaptar los escritorios, nios, nias y jvenes que viven con una enfermedad.
El establecimiento de un perl para escoger los libros y las sillas a las necesidades
a las y los maestros constituye un especiales de los pacientesalumnos.
insumo esencial para poder evitar la Por otro lado, es importante acordar que
rotacin y garantizar el buen funcio- los requerimientos de higiene pueden
namiento de los programas. Guilln y limitar el uso de ciertos materiales, y que
Meja (2002) sealan cmo el hospital en algunos casos su uso estar contrain-
es un mundo en el que se necesita un dicado por completo.

11 En el captulo 10 se aborda con ms detalle la experiencia mexicana relacionada con estos aspectos.

12 Referencia posgrado Pedagoga infancia y enfermedad. Universidad de Barcelona. pedagogia.infancia.malaltia@ub.edu

100 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Modelos para la organizacin institucional de los Programas Educativos para Nios, Nias 101
y Jvenes Hospitalizados y que Viven con una Enfermedad
Referencias bibliogrficas
Diccionario de la Lengua Espaola de la Real Academia Espaola. 22da edicin: Porra. Mxico, 2001.
Fundacin La Caixa http://www.fundacio.lacaixa.es [Consulta: Junio, 2005]
Guilln M y Mejia A. Actuaciones educativas en Aulas Hospitalarias. Atencin escolar a nios enfermos: NARCEA, S.A. Madrid,
Espaa, 2002.
Ochoa B. y Lizasoin O. Intervencin psicopedaggica en el desajuste del nio enfermo crnico hospitalizado: Ediciones Universidad
de Navarra S.A. Pamplona, Espaa, 2003.
Universidad de Barcelona pedagogia.infancia.malaltia@.ub.edu.
World Health Organization. The World Health Report 2000: Published by the World Health Organization. Geneva, Switzerland, 2000.

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102 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados


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Captulo 7

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Programas educativos para nios, nias


y jvenes que viven con enfermedad:
experiencias internacionales
Victoria Mrquez, Julio Rosado, Nayeli Limn, Kyle Rattray
y Felicia Marie Knaul
Programas educativos para nios, nias y jvenes internados en los mismos educacin para nios, nias y jvenes
(Taburno, 1999). hospitalizados se han instaurado en
y jvenes que viven con enfermedad: En la actualidad, varios pases desarro- distintas regiones y pases del mundo.
experiencias internacionales llan proyectos de atencin educativa La primera seccin describe el trabajo
hospitalaria, aun cuando su carcter que varias asociaciones internacio-
Victoria Mrquez, Julio Rosado, Nayeli Limn, Kyle Rattray y Felicia Marie Knaul es muy heterogneo respecto de su nales estn llevando a cabo para
alcance y aplicacin. En algunos exis- promover la formulacin de dichos
ten programas nacionales basados programas y para facilitar el enlace
Introduccin en leyes y normas especcas que entre diferentes pases. La segunda
Dentro del contexto internacional, las aulas hospitalarias sur- obligan a prestar atencin educativa y tercera seccin analizan algunos

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gen por la necesidad de resolver los problemas de escolaridad a nios, nias y jvenes, quienes Programas Educativos para Nios,

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de los nios que durante un periodo ms o menos prolongado por enfermedad no pueden asistir a Nias y Jvenes Hospitalizados que

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dejan de asistir a la escuela de forma regular. La importancia la escuela regular; en otros no es el viven con Enfermedad (PRENIH), tanto
de atender sus necesidades educativas, principalmente en los
. N li caso, y los programas de educacin gubernamentales como civiles, que

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niveles bsicos, ha ido captando poco a poco la atencin de hospitalaria son ms bien iniciati- se han instituido en una seleccin de
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los mbitos social y gubernamental. En diversos pases, tanto vas individuales de determinados pases de ingresos altos y en Amrica
de ingresos altos como en naciones en vas de desarrollo, hospitales. Lo que es comn a estos Latina, respectivamente.
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estos dos mbitos en forma alternativa o complementaria han proyectos es que fueron diseados ex El anlisis de este captulo est basado
asumido la responsabilidad de dar respuesta a la demanda profeso para cubrir las necesidades en varias fuentes de informacin: una
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social, creando programas de atencin educativa para nios, especcas que se fueron presentan- amplia revisin bibliogrca; infor-
nias y jvenes que viven con enfermedad. El diseo de estos do en cada regin u hospital, y su macin pblica disponible en Inter-
programas vara de acuerdo con la organizacin de las insti- instauracin se vincula directamente net; e informacin primaria a travs
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tuciones de salud y de educacin de cada Estado y segn el con los alcances institucionales y de contactos directos con proyectos
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contexto social de cada pas. nancieros particulares de cada uno especcos en varios pases y visitas
Existe poca informacin acerca del origen de los proyectos de de ellos. A menudo estos proyectos realizadas a Canad, Israel y Espaa.
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esta ndole. Una de las primeras referencias se origina en surgen de la preocupacin y dedica- Es importante sealar, sin embargo,
Francia hacia nales de la Primera Guerra Mundial, donde cin de personas en particular, y no que la informacin presentada no pre-
se desarrollaron las entonces denominadas Escuelas al aire necesariamente se establecen en for- tende ser exhaustiva de las mltiples
libre para proteger a la poblacin infantil de la exposicin ma organizada o permanente dentro y diversas iniciativas que existen en el
a la tuberculosis (Grau y Ortiz, 2001). En las postrimeras de las instituciones educativas o del mbito mundial. Ms bien, el captulo
de la Segunda Guerra Mundial, las escuelas al aire libre se sector salud. pretende ofrecer una introduccin a
incorporan de forma denitiva a los hospitales franceses, Este captulo explora algunas de las ini- algunas de las iniciativas ms docu-
crendose as los primeros puestos de enseanza en los ciativas y proyectos que en materia de mentadas en esta materia.
hospitales. Esto motiv la expedicin, en julio de 1965, de
un decreto que obligaba a ciertos establecimientos sanitarios
especializados a brindar atencin escolar a los nios, nias

102 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 103
Insumos, fundaciones y organismos europea del ao referido, lo que propi- La hospitalizacin de un nio debe
cia un notorio aumento de la con- realizarse en condiciones de estancia
no gubernamentales de carcter ciencia social en favor de la infancia adecuadas: prestacin de cuidados
internacional hospitalizada.2 por personal especializado; facilidades
Esta carta tiene como objetivo principal arquitectnicas para la presencia de
establecer los derechos del paciente los padres; mobiliario y decoracin
peditrico, y en ella se hace referencia adecuados; espacios reservados para
La incorporacin del esquema de aulas hospitalarias en el mun- explcita a la necesidad de no interrumpir el ocio y, en su caso, la recuperacin
do cuenta con el apoyo tanto programtico como econmico de la educacin del nio en el periodo que escolar, proteccin a la intimidad y
algunas instancias internacionales interesadas en la promocin supone su hospitalizacin. La carta est vida privada del nio.

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de polticas de inclusin educativa para poblaciones vulnerables, integrada, en su artculo cuarto, por 23 El nio debe recibir el tratamiento fsi-

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como son los nios, nias y jvenes hospitalizados. apartados (vase el Cuadro 7.1) en los co, mental o social requerido, la educa-

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En el caso de Europa, se cuenta con instancias promotoras de que destacan los siguientes principios: cin y los cuidados especiales acordes
programas de aulas hospitalarias mayoritariamente enca-
. N li Evitar la hospitalizacin siempre que con su estado o situacin, aunque los

. N li
bezadas por la sociedad civil y que operan bajo distintos sea posible y, en caso necesario, padres traten de negrselo por razones
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instrumentos y principios jurdicos internacionales, como los procurar que sea breve, teniendo en de tipo religioso o por otros motivos.
establecidos en la Carta Europea de los Derechos del Nio cuenta el principio de no recibir tra- Con estos antecedentes como referencia,
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Hospitalizado. tamientos mdicos intiles ni padecer distintos organismos no gubernamenta-
Para conocer los antecedentes de esta carta es necesario remon- sufrimientos fsicos y morales que les europeos han incursionado en el m-
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tarnos al ao 1923, cuando se redact la primera declaracin puedan ser evitados. bito de la educacin hospitalaria. Entre
oficial para proteger los derechos de los nios, lla- El nio debe estar acompaado por las organizaciones ms destacadas se
mada Unin Internacional del Socorro a los Nios. Pos- sus padres o la persona que lo susti- encuentran la Hospital Organization of
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teriormente, en 1959 en Ginebra, la ONU proclam los diez tuye, el mayor tiempo posible. Pedagogues in Europe (HOPE, por sus
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derechos fundamentales del nio, subrayando la necesidad El nio tiene derecho a recibir in- siglas en ingls), que comienza a operar
de cuidados sanitarios adecuados y especiales, acordes con formacin adaptada a su edad, a su en el continente europeo a nales de
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las caractersticas de esta poblacin.1 desarrollo mental, a su estado afec- la dcada de los ochenta. Surge con el
Finalmente, en 1986 el Parlamento Europeo propuso la creacin tivo y psicolgico, sobre el conjunto objetivo de establecer como un derecho
de una Carta Europea de los nios hospitalizados. Un ao del tratamiento mdico al que est atendido de los nios hospitalizados
despus se redact una serie de recomendaciones para todos sometido y las perspectivas positivas a una educacin de acuerdo con sus
y cada uno de los participantes sobre la actuacin de hospi- que ofrece. Este derecho se extiende necesidades, dentro de un entorno ade-
talizacin de un nio. A partir de estos hechos, el nio deja tambin a sus padres o sustitutos, cuado y tambin con el n de promover
de ser objeto de proteccin para convertirse en sujeto de siempre que no se atente contra el la aplicacin de la Carta Europea de los
pleno derecho y se obliga a los pases miembros a cumplir derecho fundamental del nio al res- Derechos de los Nios Hospitalizados;
con los compromisos emanados de la sesin parlamentaria peto de su intimidad. as como fortalecer la enseanza en las

1 Vase: www.saludinfantil.com 2 Vase: www.prodeni.org

104 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 105
Cuadro 7.1 Carta Europea de los Derechos de los Nios Hospitalizados continuacin
a su disposicin, en particular en el caso de una hospitalizacin prolongada, con la condicin de que
El Parlamento Europeo... 4. Pide que la Carta de los nios hospitalizados proclame en especial los dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o que no obstaculice los tratamientos que se siguen.
siguientes derechos: S) Derecho a disponer de juguetes adecuados a su edad; de libros y medios audiovisuales, durante su
permanencia en el hospital.
T) Derecho a recibir estudios en caso de hospitalizacin parcial (hospitalizacin diurna) o de convale-
A) Derecho del nio a que no se le hospitalice sino en el caso de que no pueda recibir los cuidados cencia en su propio domicilio.
necesarios en su casa o en un ambulatorio y si se coordinan oportunamente con el fin de que la U) Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita incluso en el caso de que fuese
hospitalizacin sea lo ms breve y rpida posible. necesaria la intervencin de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niega
B) Derecho del nio a la hospitalizacin diurna sin que ello suponga una carga econmica adicional por razones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios o no estn en condiciones de dar los pasos
para los padres. oportunos para hacer frente a la urgencia.
C) Derecho a estar acompaado por sus padres o la persona que los sustituya, el mayor tiempo po- V) Derecho del nio a la necesaria ayuda econmica y moral, as como psicosocial, para ser sometido
sible durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos a exmenes y/o tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.
activos de la vida hospitalaria, sin que eso comporte costos adicionales; el ejercicio de este dere- W) Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a pedir la aplicacin de la presente Carta

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cho no debe perjudicar en modo alguno ni obstaculizar la aplicacin de los tratamientos a los que en el caso de que el nio tenga necesidad de hospitalizacin o de examen mdico en pases que

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hay que someter al nio. no forman parte de la Comunidad Europea.

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D) Derecho del nio a recibir una informacin adaptada a su edad, su desarrollo mental, su estado
afectivo y psicolgico, respecto al conjunto del tratamiento mdico al que se le somete y a las 5. []
perspectivas positivas que dicho tratamiento ofrece. 6. Valora la contribucin que pueden aportar las asociaciones benficas en cuanto a la aplicacin de un
E) Derecho del nio a una recepcin y seguimiento individuales, dedicndose, en la medida de lo
. N li buen nmero de los derechos mencionados, as como en cuanto a la realizacin de tareas complemen-

. N li
posible, los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepcin y los cuidados necesarios. tarias insertas en el marco de la ayuda a los pequeos enfermos hospitalizados.
F) El derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) a participar como
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sujetos de investigacin y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propsito primordial sea Fuente: Diario oficial de las Comunidades Europeas, 13 de mayo de 1986. Publicado el 16 de junio de 1986, nm. C 148/37 y 148/38.
educativo o informativo y no teraputico.
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G) Derecho de sus padres o de las personas que los sustituyan a recibir toda la informacin relativa a
la enfermedad y al bienestar del nio, siempre y cuando su derecho fundamental respecto de su
intimidad no se vea afectado por ello.
aulas hospitalarias a travs de activida- Anualmente, esta organizacin lleva
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H) Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los trata- des de representacin ante instancias a cabo seminarios de trabajo para
mientos que se aplican al nio. ociales e intercambio de experiencias el intercambio de experiencias entre
I) Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepcin adecuada y a un segui-
miento psicosocial a cargo de personal con formacin especializada. entre profesionales de los ramos de profesores, mdicos y planicadores
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J) Derecho a no ser sometido a experiencias farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres o la la educacin y salud involucrados en la de poltica pblica buscando mejorar
persona que los sustituya, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos
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tratamientos, tendrn la posibilidad de conceder su autorizacin, as como de retirarla.
enseanza en hospitales. las oportunidades educativas de los
K) Derecho del nio hospitalizado, cuando est sometido a experimentacin teraputica, a estar Actualmente HOPE trabaja en estrecha nios enfermos.3
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protegido por la Declaracin de Helsinki de la Asamblea Mdica Mundial y sus subsiguientes vinculacin con hospitales de 33 pa- En el continente americano, la Fundacin
actualizaciones.
L) Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos fsicos y morales ses, entre los que se encuentran Starbright de los Estados Unidos cuenta
que puedan evitarse. cinco pases no europeos (Israel, con una cobertura de servicios para
M) Derecho (y medios) de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya, en momentos
de tensin.
Chile, Marruecos, Australia y Nueva nios hospitalizados en aproxima-
N) Derecho a ser tratado con tacto, educacin y comprensin, y a que se respete su intimidad. Zelanda). Su labor se dirige al apoyo damente 100 hospitales de ese pas,
O) Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados prodigados por un personal en el diseo de polticas y aproba- Canad, el Reino Unido y Japn. Es
cualificado, que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad tanto en el plano
fsico como en el afectivo. cin y adecuacin de leyes que reco- importante sealar, sin embargo, que
P) Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios, evitando todo lo posible su hospitalizacin entre adultos. nozcan el derecho a la educacin de el programa que ofrecen no contempla
Q) Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de modo que respondan a sus necesidades
en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as como a las normas oficiales de seguridad.
los nios que viven con enfermedad. la imparticin de clases formales o el
R) Derecho a proseguir su formacin escolar durante su permanencia en el hospital, y a beneficiarse
de las enseanzas de los maestros y del material didctico que las autoridades escolares pongan 3 Vase: http://www.connect-to-hope.org

contina

106 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 107
seguimiento de un plan de estudios directivo de dicha organizacin planea enfermedad y la necesidad de estar en nivel nacional donde hay que estudiar
especco. Sus servicios se enfocan a replicar la experiencia en cinco pases una habitacin del hospital. su estructura, sustento y su forma de
actividades educativas a travs de pro- de Latinoamrica (Argentina, Brasil, Si bien los esfuerzos en los mbitos operar. A continuacin se revisan las
gramas computacionales, videos e infor- Chile, Espaa y Venezuela) con el n regional e internacional han apoyado experiencias de algunos pases de
macin (Santamara-Murillo LN, 2004). de garantizar que los nios hospitali- y siguen estimulando la creacin de Amrica Latina, las cuales resulta de gran
Asimismo, existen fundaciones u organi- zados que residen en esa regin con- programas educativos para nios, ni- inters por su diversidad de estructu-
zaciones cuyo principal objeto no es tinen con su proceso de aprendizaje. as y jvenes hospitalizados, es en el ras y esquemas de operacin.
promover programas educativos para Es preciso apuntar que la operacin
nios, nias y jvenes hospitalizados de aulas hospitalarias apoyadas por
pero cuentan con programas de aten- esta fundacin no se circunscribe de Programas educativos para nios, nias

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cin a este respecto. se es el caso de manera exclusiva a Latinoamrica, ya
y jvenes hospitalizados en pases

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Fundacin Telefnica que en colabora- que tambin cuentan con proyectos

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cin con PAU Education, un organismo de esta ndole en pases africanos latinoamericanos: experiencias en Chile,
no gubernamental cataln, est llevan- de manera particular en Marruecos.4
. N li Argentina, Brasil y Per

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do a cabo un programa de educacin Para nanciar estos programas, la Funda-
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para nios hospitalizados que incluye, cin Telefnica decidi dedicar los fon-
pero no se limita, a la educacin dos que tradicionalmente aplicaba a la
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formal, incorporando el manejo de un compra de regalos de Navidad a clientes
conjunto de vnculos emocional-afec- y proveedores, con lo que a la fecha La atencin educativa hospitalaria a los nios enfermos en Ibe-
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tivos que permitan a los nios, nias ha logrado para la instalacin de ms roamrica tiene en algunos pases una honda y larga tradicin,
y jvenes hospitalizados desarrollarse de 100 aulas hospitalarias en Argentina, como en Argentina, que comenz esta actividad en 1946 con
ptimamente en un ambiente hostil Brasil, Chile, Espaa, Marruecos y Per la creacin de la Escuela Hospitalaria Nmero 1. En cambio, en
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como es el hospital. De esta forma y la creacin de ms en otros pases otros pases como Per, Brasil, Chile y Mxico este apoyo hospi-
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el programa busca incorporar redes (Fundacin Telefnica, 2002).5 talario es mucho ms reciente.
de comunicacin enfocadas a los El proyecto va encaminado a dotar a cada Los pases latinoamericanos, cuyas experiencias en materia de
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nios promoviendo el uso de nuevas una de las aulas creadas de medios in- programas de educacin para nios, nias y jvenes hospi-
tecnologas con el n de fortalecer el formticos y pedaggicos que les per- talizados se abordan en esta seccin, son estados miembros de
crecimiento emocional y educativo del mita atender no slo las necesidades la Convencin de los Derechos del Nio e inclusive varios
nio hospitalizado, al tiempo que se del aula, sino tambin la posibilidad de de ellos cuentan con leyes y mandatos constitucionales que
respetan sus derechos a la educacin. comunicarse, va Internet y webcam, a los obligan a desarrollar diversos instrumentos con el n
Esta iniciativa de Fundacin Telefnica los nios, profesores y familiares entre de garantizar el acceso a la educacin bsica de su pobla-
tuvo su origen en un proyecto simi- ellos, rompiendo la incomunicacin cin infantil hospitalizada. La seccin explora la experiencia
lar instaurado en Per, y el rgano que se pueda originar por causa de la chilena y contina con las iniciativas argentina y brasilea.
Finalmente se describe el proyecto desarrollado por Funda-
4 Vase: http://www.paueducation.com cin Telefnica en el Per para brindar atencin a los nios
5 Vase: www.fundacion.telefonica.com hospitalizados. Tanto el anlisis de estos programas como el

108 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 109
Cuadro 7.2 Marco legal en Chile
de la siguiente seccin, con base en recibiendo atencin educativa corres-
las experiencias de pases de ingresos pondiente a sus niveles y cursos (para El marco legal responde en forma directa al mandato derivado del artculo 19, nm. 10 de la Constitucin
altos, toman como referencia el marco mayor especicidad, vase el Cuadro 7.2). Poltica de la Repblica de Chile 1980; en la Ley para la Plena Integracin Social de Personas Discapacita-
das Nmero 19 284/01/94, Art. 31 y en los Decretos Supremos de Educacin Nmero 374/09/99 Art. 25-26 y
por funciones desarrollado en el cap- Su importancia radica en establecer la en el Nmero 375/09/99.
tulo 6 de este libro, en la medida de normatividad para introducir en espa-
que la informacin recopilada para tal cios hospitalarios zonas dedicadas a la Decreto Supremo de Educacin Nmero 374/09/99
Modifica el Decreto Supremo de Educacin N 1 de 1998. Se agrega un Ttulo V.
efecto lo permite. educacin y operando en el marco del De la educacin de las nias y nios en proceso de rehabilitacin mdico-funcional internados en
sistema nacional de educacin (Ministerio establecimientos hospitalarios.
Artculo 25: Los recintos hospitalarios destinados a la rehabilitacin y/o atencin de alumnos que
de Educacin de Chile, 2003). sufren de enfermedades crnicas (como por ejemplo hemodializados, ostomizados y oxgeno
Chile En Chile, las escuelas y aulas hospitalarias dependientes), patologas agudas de curso prolongado (tales como grandes quemados, politrau-

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son reconocidas como establecimientos matizados u oncolgicos), o de otras enfermedades que requieren de una hospitalizacin de ms

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de 3 meses, podrn implementar un recinto escolar que tendr como nico propsito favorecer la
La tarea educativa dentro del contexto de educacin a nios y nias hospi-

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continuidad de estudios bsicos de los respectivos procesos escolares de estas nias y nios.
hospitalario en Chile tiene sus inicios talizados que cursan el nivel bsico Artculo 26: Las Secretaras Regionales Ministeriales de Educacin del Ministerio de Educacin,
podrn autorizar la atencin educacional a estos educandos a travs de las siguientes opciones:
en los hospitales infantiles de Santiago, en
. N li regular o de educacin especial, con el 1) Creacin de una escuela bsica especial en el respectivo recinto hospitalario;

. N li
los cuales operaban espacios educativos objetivo de responder a las necesida- 2) Creacin de un aula hospitalaria de educacin bsica especial, dependiente de un estableci-
miento educacional existente cercano al recinto hospitalario de que se trate.
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brindando atencin a nios, nias y jve- des educativas de los alumnos, garan-
nes que por motivos de enfermedad se tizando la continuidad de sus estudios Decreto Supremo de Educacin Nmero 375/09/99
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encontraban hospitalizados. Esta iniciati- y su posterior reincorporacin a su En su artculo nico, modifica el artculo 9o. del Decreto Supremo de Educacin
Nmero 8144/80 y se agrega la letra f), que incorpora en las categoras de discapacitados, en las
va se fue extendiendo a otros hospitales escuela de origen. Este ltimo punto es normas especficas de subvenciones, a los alumnos y alumnas de las aulas hospitalarias.
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de la comunidad de Santiago, promoviendo de particular relevancia, ya que todos
Fuente: Programa de Educacin General, Divisin de Educacin General, Escuelas y Aulas Hospitalarias, Ministerio de Educacin
durante el periodo 1996-1999, que los los programas estn diseados con
de Chile, 2003.
iniciadores de dichas escuelas decidieran el objetivo de reincorporar al nio al
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buscar sensibilizar a las autoridades del sistema educativo regular una vez que
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Ministerio de Educacin con la nalidad logra abandonar el hospital (Ministerio damenta en el derecho de todos los mantiene comunicacin permanente
de obtener reconocimiento ocial y ayuda de Educacin de Chile, 2003). nios, nias y jvenes a aprender en con los profesionistas de las escuelas
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escolar para sus programas en operacin Los procesos de aprendizaje al interior igualdad de condiciones, desde el hospitalarias, apoyando sus iniciativas
(Ministerio de Educacin de Chile, 2003). del aula se basan en una atencin ao 1999 a la fecha se han creado y dotndolos de materiales y capa-
Este proceso de sensibilizacin culmin personalizada organizada de manera 15 escuelas y aulas hospitalarias que citacin educativa que les ayuden a
con el mandato de Ley de Integracin exible por lo que las actividades atienden la educacin bsica regular enfrentan los requerimientos de la
Social Nmero 19 284, artculo 31 y su educativas representan no slo una y la educacin especial. El Programa pedagoga hospitalaria. Paralelamente
Reglamento para la Educacin, Decreto oportunidad de aprender sino tambin de Educacin Especial, adscrito a la a este esquema gubernamental, han
Supremo Nmero 1 de 1998, que esta- una ayuda para sobrellevar de mejor Divisin de Educacin General del surgido organismos sociales y funda-
blece la necesidad de adoptar medidas forma su enfermedad (Ministerio de Ministerio de Educacin, es el rea ciones, como la Fundacin Carolina
que posibiliten a los escolares que por Educacin de Chile, 2003). encargada de apoyar y orientar los Labra Riquelme (vase el Cuadro 7.3),
razones de salud deban permanecer en En el marco de esta Ley y del proceso procesos educativos que se llevan que apoyan el diseo de metodologas
centros hospitalarios, puedan continuar de Reforma Educativa, que se fun- a cabo en estas escuelas. Para ello, de enseanza en un mbito hospitala-

110 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 111
Cuadro 7.3 Fundacin Carolina Labra Riquelme
de aula (Ministerio de Educacin de alta pero que por diversos motivos an no
La Fundacin Carolina Labra Riquelme se constituy con la finalidad de crear y mantener escuelas y aulas Chile, 2003). Para el establecimiento podan asistir a la escuela regular.
hospitalarias en las que se otorga atencin educativa a las nias, nios y jvenes en edad escolar que por de estos espacios, el hospital solici- El programa de aulas hospitalarias en
motivos de salud han visto interrumpido su proceso educativo en el sistema chileno formal de educacin.
tante debe contar con la infraestructu- Argentina se rige bajo un esquema
En este sentido, el proyecto educativo de la Fundacin est orientado a nios hospitalizados o en trata- ra necesaria as como con el mobilia- descentralizado, por lo cual las iniciati-
miento ambulatorio, evitando de este modo su marginacin del sistema educacional formal, promoviendo
acciones que favorezcan la continuidad de su proceso de aprendizaje-enseanza y de reinsercin escolar
rio que permita habilitar las aulas de vas que se presentan en esta seccin
y social, facilitando la reinsercin del nio en su nivel de escolarizacin una vez finalizado su periodo de acuerdo con las necesidades de los se han dividido geogrcamente de
hospitalizacin. alumnos, asumiendo el compromiso acuerdo con la provincia a la que
Las aulas hospitalarias de la fundacin estn organizadas de la siguiente forma: de manutencin de gastos que en ella pertenecen.
Directora acadmica se generen; de igual manera, tiene

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Profesor de educacin general bsica
que contratar al personal docente con- Provincia de Buenos Aires

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Profesor de educacin diferencial
templando la inclusin de un profesor

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Psiclogo
de enseanza bsica, de educacin Actualmente, en la Ciudad de Buenos
Esta fundacin forma parte de la CEDAUH y, como miembro activo, brinda capacitacin a los profesionales
gubernamentales y civiles inmiscuidos en las labores y operacin de las aulas hospitalarias.
. N li especial, una educadora de prvulos Aires funcionan tres escuelas hospitalarias

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o un profesor para realizar funciones que brindan servicios educativos a nios
Fuente: Texto elaborado con base en informacin de la pgina web de la Fundacin Carolina Labra Riquelme.
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tcnico-administrativas, en el caso de y jvenes internados en los hospitales
que no exista un director. El Ministerio Dr. Ricardo Gutirrez, Dr. Juan Garrahan y
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rio y que a su vez se ha unido en una una atencin personalizada organiza- de Educacin entrega diversos mate- Dr. Pedro Elizalde, en los niveles inicial,
red denominada Corporacin Educa- da de manera exible, por lo que las riales didcticos as como pedaggicos primario y medio (Gobierno de la Ciudad
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cional para el Desarrollo de las Aulas actividades educativas representan no entre los que se encuentran: bibliote- Autnoma de Buenos Aires, 2006).
Hospitalarias, que busca fortalecer el slo una oportunidad de aprender, sino cas de aulas, textos escolares y juegos Los servicios educativos de estas escuelas
rea de recursos humanos del progra- tambin una ayuda para sobrellevar de didcticos (Ministerio de Educacin de no se circunscriben nicamente a los
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ma de aulas hospitalarias a travs de mejor forma su enfermedad (Ministerio Chile, 2003). nios internados. Tambin se atien-
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talleres de capacitacin y seminarios de Educacin de Chile, 2003). de a la poblacin infantil que recibe
de intercambio de experiencias (Minis- La organizacin y el funcionamiento de atencin sanitaria en forma ambula-
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terio de Educacin de Chile, 2003). estas escuelas estn regulados por Argentina toria (por ejemplo, tratamientos de
Las escuelas y aulas hospitalarias chilenas normas. El reconocimiento y la crea- dilisis y oncolgicos) y que por ello
brindan atencin compensatoria a es- cin de una escuela de este tipo son Los primeros registros de operacin de es- deben permanecer muchas horas en
colares hospitalizados, con el objetivo avaladas por las secretaras ministe- cuelas hospitalarias en Argentina son de la estos hospitales, as como a nios con
de responder a las necesidades edu- riales con competencia en la materia. primera mitad del siglo XX con el Hospital diversas afecciones o intervenciones
cativas de los alumnos, garantizando El Ministerio de Educacin otorga de Nios Vctor J. Vilela, que desde su quirrgicas de carcter transitorio que
la continuidad de sus estudios y su el subsidio de educacin bsica por inauguracin en 1930 puso en marcha un deben permanecer en el hospital ms
posterior reincorporacin a su escuela alumno a la administracin del aula o programa educativo dirigido a los nios de 15 das. La nalidad de estas escue-
de origen. Sin embargo, estas aulas no escuela hospitalaria. Con este dinero internos y las madres analfabetas. En el las es favorecer el trnsito educativo y
reemplazan a la escuela regular. Los su puede nanciar, principalmente, los aula educativa de este hospital se atenda la continuidad del proceso escolar, as
procesos de aprendizaje se basan en gatos de contratacin docente y apoyo a nios mutilados y paralticos dados de como la socializacin de nios y jve-

112 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 113
nes (Gobierno de la Ciudad Autnoma esta escuela hospitalaria a nios con mente grupos de docentes del sistema Municipalidad de la Ciudad de Buenos
de Buenos Aires, 2006). dicultades visuales en el rea de of- educativo prestando servicios en el Aires.9 El proyecto se sustent en el
La operacin de las escuelas es supervi- talmologa. Un punto distintivo de esta hospital. Sin embargo, la principal marco general del Diseo Curricular de
sada por el rea de Educacin Es- escuela es que atiende a los nios experiencia de acuerdo con la investi- 1986 y el Pre-Diseo Curricular para la
pecial de la Secretara de Educacin ingresados en el hospital a lo largo de gacin realizada por la Universidad de Educacin General Bsica propuesta
del Gobierno de la Ciudad de Buenos todo el ao, sin tener en cuenta las Crdoba en Argentina es la que realiza por la jurisdiccin del Gobierno de la
Aires. Esta divisin abarca un con- vacaciones estivales o invernales.6 la Fundacin del Hospital de Pedia- Ciudad de Buenos Aires para las institu-
junto de instituciones educativas que En un principio la atencin pedaggica co- tra Juan P. Garrahan en Buenos ciones educativas. Sin embargo, debido
brindan enseanza a nios y jvenes rri a cargo de diez maestros de grado, Aires: De acuerdo con una de las a la creciente demanda de servicios la
con necesidades educativas especiales que con el paso de los aos se fueron investigadoras, el programa es un institucin escolar comenz, a partir

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de origen psicofsico o social que re- ampliando a maestros de tecnologa, referente en cuanto a estrategias y de- de 1991, a operar como escuela de dos

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quieren atencin especca de manera plstica, msica e informtica, hasta sarrollo de la pedagoga hospitalaria, turnos: maana y tarde10 con 36 perso-

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transitoria o permanente y en ella se alcanzar el nmero de 36 que hay en la adems de contar con un programa nas: 4 administrativos y 32 docentes.11
disean instrumentos para facilitar y
. N li actualidad. El equipo docente se com- de capacitacin a distancia denomi-

. N li
posibilitar la permanencia y reinser- pone de directora, vicedirectora y secre- nado Abordaje pedaggico del nio Provincia de Crdoba
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cin escolar de estos infantes. El rea taria para la seccin administrativa, hospitalizado (vila y Romera, 2006).
de educacin especial est normada 11 maestros de grado, cinco maestros La Escuela Hospitalaria Nmero 2, con- Desde 1998, bajo autonoma provincial,
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por la Ley Federal de Educacin y de preprimaria, 10 de artes plsticas y tinuacin de la Escuela Hospitalaria rige en la provincia de Crdoba la ley
diversos decretos y convenios de la msica, seis profesores de tecnologa Nmero 1, fue creada en 1987.8 Est que promueve la creacin de escuelas
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Legislatura de la Ciudad de Buenos y uno de computacin.7 inserta en el Hospital de Pediatra en los hospitales pblicos de nios para
Aires (Gobierno de la Ciudad Autno- A partir de ese programa han surgido Prof. Dr. Juan P. Garrahan, de Buenos garantizar el derecho a la educacin de
ma de Buenos Aires, 2006). diferentes iniciativas provinciales en Aires, y sirve como referente a otros los menores que deben afrontar inte-
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La Escuela Hospitalaria Nmero 1 fue ciudades como Formosa, Resistencia, programas en el pas. Su creacin se rrupciones en la escolarizacin a causa
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creada el 19 de septiembre de 1946 Rosario, Entre Ros, Concepcin del fundamenta en el Art. 24 de la Cons- de internamiento o enfermedades que
y desde entonces ha operado en el Uruguay, La Plata, Mendoza, Comodo- titucin de la Ciudad de Buenos Aires les exigen una presencia continua en las
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Hospital de Nios Ricardo Gutirrez ro, Rivadavia, Salta, Jujuy, Catamarca que asegura y nancia la educacin instituciones de salud. A raz de ello se
(Santamara-Murillo LN, 2004). En y San Miguel de Tucumn, todas ellas pblica, estatal, laica y gratuita en to- han creado dos programas: por un lado,
1996 inici la atencin educativa a con espacios escolares en hospitales dos los niveles y modalidades, a partir el Hospital Municipal Infantil ofrece desde
los nios que asisten al servicio de infantiles (vila y Romera, 2006). de los 45 das de vida hasta el nivel hace siete aos un servicio educativo con
hemato-oncologa en forma ambulato- Las modalidades son muy diversas: es- superior... por un convenio entre las la modalidad de aula hospitalaria, como
ria, razn por la cual se adecuaron es- cuelas dentro del hospital, otras con secretaras de Salud y Educacin de la extensin de la escuela Pedro Carande
pacios para nios en edad preescolar sede fuera de la institucin, aulas hos-
y primaria. Desde 1999 se atiende en pitalarias y, en algunos casos, nica- 8 Vase: http://www.buenosaires.gov.ar/areas/educacion/escuelas/escuelas/especial/hospitalaria/default.htm

9 Decreto Nmero 163 del 10 de enero de 1989, publicado en el Boletn Municipal Nmero 18463.
6 Informacin disponible en: www.guti.gov.ar/escuela 10 Decreto Nmero 44 del 30 de octubre de 1990.
7 Idem. 11 http://www.buenosaires.gov.ar/areas/educacion/escuelas

114 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 115
Carro; y en 2002 Atrapasueos, escue- la educacin de nios con necesida- tu cama consiste en llevar la PC Brasil
las hospitalarias en el Hospital de Nios des especiales. La Red Nacional al pie de la cama del nio, junto al
de la Santsima Trinidad. Acercndote @l Mundo brinda a los docente. Este programa cuenta con El Programa de Atencin Educativa a
Atrapasueos depende de la Direccin nios con enfermedades crnicas el nanciamiento de Fundacin Tele- Nios, Nias y Jvenes Hospitalizados en
de Educacin Inicial y Primaria de la o problemas de salud prolongados, fnica y es operado por Chicos.net, que Brasil se basa en dos principios funda-
provincia y el esfuerzo de su equipo un espacio de encuentro virtual con establece la conectividad inalmbrica mentales consagrados en la legislacin
interdisciplinario tiene por objetivo otros nios que se encuentran en en tres reas designadas del Hos- brasilea: la perspectiva de educacin
principal apoyar la reinsercin del situaciones similares haciendo uso del pital Nacional de Pediatra Juan P. inclusiva en la que se busca atender a
nio internado a la escuela de origen. Internet y el correo electrnico. El pro- Garrahan la Unidad de Quemados; todos los nios, nias y jvenes, y el
Tambin busca facilitar la comunica- grama busca que la mayor cantidad de la Unidad de Transplante de Mdula contexto de las polticas de salud de ese

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cin e integracin del nio hospita- nios se sumen al programa y cuen- sea, y la Unidad de Transplante pas que buscan ofrecer una atencin

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lizado con otros que presenten sus ten con una computadora y acceso a Renal, donde los nios, adems integral. En ese contexto, el Ministerio

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mismas caractersticas. Cuando el Internet. Otra iniciativa relevante es de recibir sus tratamientos, son de Educacin, a travs de la Secretara
tratamiento es prolongado, se realiza
. N li Salud@r, un programa de apoyo a la atendidos por los docentes de la de Educacin Especial, ha diseado un

. N li
el seguimiento del nio fuera del comunidad de escuelas hospitalarias, escuela. Estas reas fueron selec- programa de atencin educativa domici-
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hospital y se trabaja de manera arti- domiciliarias e instituciones de aten- cionadas porque los pacientes que liaria y en hospitales con el objetivo de
culada con la escuela de origen para cin al nio enfermo que busca gene- concurren a ellas requieren hospitali- sistematizar la organizacin e instaura-
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lograr su reinsercin una vez que rar un acercamiento entre los docentes zaciones prolongadas de ms de dos cin de la atencin educativa domiciliaria
recupere la salud. La escuela procura, cuyos alumnos enfrentan situaciones semanas. La Unidad de Quemados, y en hospitales (Ministerio de Educacin
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adems, orientar, movilizar y apoyar de enfermedad prolongada y que no por su parte, presenta caractersticas Brasileo, 2002).
al entorno familiar y social de los chi- puede asistir a la escuela regular.13 nicas, ya que por lo general los De acuerdo con la Constitucin Federal
cos mediante la implementacin de Por otro lado, el proyecto La compu en nios permanecen internados por Brasilea, el derecho a la educacin se
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talleres diseados en funcin de los tu cama es la continuacin de un periodos largos, y ante las deforma- expresa como un derecho al aprendi-
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intereses detectados. Cada alumno trabajo que la Escuela Hospitalaria ciones fsicas que sufren se retraen zaje y a la escolarizacin, y se traduce
recibe una atencin educativa perso- Nmero 2 ha desarrollado desde el de su entorno social y educativo. En fundamental y prioritariamente en el
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nalizada, como resultado de un diag- ao 2003 en conjunto con Chicos.net, estos casos el programa representa acceso a la educacin bsica (que se
nstico previo para que, a partir de un organismo no gubernamental. El su nico vnculo con el exterior y considera obligatoria). En este contex-
la informacin que se logre, denir el objetivo es acercar las nuevas tecno- la nica herramienta para su futura to constitucional, el artculo 205 plas-
estmulo adecuado para potenciar las logas a los alumnos-pacientes que reinsercin a la escuela regular. ma que la educacin es un derecho de
capacidades del nio.12 no pueden levantarse de la cama Todos estos programas son iniciativas todos y una obligacin del Estado y
Es importante destacar el nmero de hospitalaria por periodos prolon- independientes que buscan, a travs la familia. Adicionalmente, el artculo
recursos cibernticos que se han gados a causa de su enfermedad o de las tecnologas de la informacin, 214 arma que las acciones del Estado
desarrollado en Argentina para apoyar tratamiento mdico. La compu en evitar el aislamiento del nio hospita- deben conducir a la universalizacin
lizado y promover su reintegracin al de la asistencia escolar. Pero, recono-
12 http://w3.cnice.mec.es/recursos2/atencion_diversidad/05_02d3.htm ambiente escolar regular una vez que ciendo que existen casos en los cuales
13 www.educared.org.ar/saludar sea dado de alta. diversas circunstancias intereren con

116 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 117
la permanencia escolar o bien di- En trminos de estructura, las aulas servicio ambulatorio, ya sea en una vincularse con el equipo de salud del
cultan la presencia regular, se obliga hospitalarias deben responder a las sala especca o en los espacios con hospital, la Secretara de Educacin
al Estado a disear alternativas de autoridades de educacin y salud. Las que cuente el servicio ambulatorio. y la escuela de origen del alumno, y
acceso (Art. 5 de la Ley de Directrices aulas hospitalarias deben vincularse En el diseo arquitectnico del aula orientar a los profesores de aula res-
y Fundamentos de la Educacin Nacio- con el rea de trabajo pedaggico de se deben evitar los obstculos en el pecto de las actividades por realizar y
nal), pudiendo ser organizados en di- las secretaras estatales de educacin, acceso a sillas de ruedas e incluir el sobre las requisiciones de materiales
versas modalidades que respondan a ya sea del Distrito Federal o las muni- mobiliario requerido para terapias y mantenimiento (Ministerio de Edu-
las necesidades de los nios, nias y cipalidades, y con las autoridades de ambulatorias (Ministerio de Educacin cacin Brasileo, 2002).
jvenes para garantizar el proceso de salud deben coordinarse con las direc- Brasileo, 2002). La reintegracin al espacio escolar regular
aprendizaje. En este sentido, la misma ciones clnicas de los sistemas y servi- Las aulas hospitalarias a menudo cuen- es un objetivo primordial del progra-

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ley acepta como necesarios currcula, cios de salud donde se ubique el aula. tan con recursos audiovisuales, como ma brasileo, por lo que se considera

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mtodos, tcnicas y recursos educa- La creacin de un aula en un hospital computadoras en red, televisin, importante mantener el contacto con la

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tivos y organizacionales especcos a determinado requiere que ste solicite videocasetera, cmara fotogrca y de escuela regular a travs de la participa-
estas poblaciones y sus necesidades
. N li el servicio de atencin pedaggica a video, antena parablica digital y apa- cin en espacios de convivencia como

. N li
(Art. 59 y Resolucin N 2 del Consejo las secretaras de Educacin, y stas ratos de sonido, as como un telfono. visitas de los maestros o compaeros
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Nacional de Educacin, 2001; Ministe- a su vez se hacen responsables de la Estos recursos son esenciales tanto de escuela. En materia de reconoci-
rio de Educacin Brasileo, 2002). contratacin y capacitacin de los pro- para el manejo, desarrollo y evalua- miento, se promueve la elaboracin de
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Bajo dicha estructura legal, el Ministe- fesores, as como de dotar de recursos cin del trabajo pedaggico, como documentos de referencia y contrarrefe-
rio de Educacin ha trabajado para nancieros y materiales al aula (Minis- para mantener el contacto efectivo rencia entre el aula hospitalaria y la es-
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organizar la asistencia escolar hospita- terio de Educacin Brasileo, 2002). del aula con la escuela de origen del cuela de origen para facilitar la reinte-
laria con el n de que asegure, entre Las aulas deben ser diseadas de tal estudiante. Se busca que los insumos gracin del alumno-paciente (Ministerio
otros cuidados, la interaccin con forma que permitan el aprendiza- y materiales de apoyo pedaggico de Educacin Brasileo, 2002).
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el medio exterior, la disponibilidad je ptimo en el nivel de educacin sean fcilmente transportables y adap-
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de informacin sobre los procesos de bsica, respetando las necesidades tados ergonmicamente para facilitar
la enfermedad y su tratamiento, las y capacidades de los nios, nias, su manejo (Ministerio de Educacin Per
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recomendaciones especcas y el ejer- jvenes y adultos que requieran el Brasileo, 2002).
cicio intelectual, tanto para pacientes servicio. El aula debe contar con un El Programa de Aulas Hospitalarias es- El proyecto de Aulas Educativas en Hos-
hospitalizados como ambulatorios. espacio sanitario y mobiliario adecua- tablece que cada aula debe tener un pitales, de Fundacin Telefnica, inici
El diseo del Programa de Atencin dos, y se recomienda disponer de un profesor coordinador con preparacin su operacin en el ao 2000 como
Educativa a Nios, Nias y Jvenes espacio al aire libre para actividades en la dinmica y el funcionamiento parte de las acciones de responsa-
Hospitalizados se propone mantener fsicas y ldicas. Asimismo, en el caso de esta modalidad educativa, que bilidad social de esta fundacin en
el vnculo con la escuela por medio de de pacientes que no puedan aban- conozca las tcnicas teraputicas, Amrica Latina. El programa consiste
una currcula exible que favorezca el donar su cama, se deber contar con rutinas de enfermera o los servicios en la instalacin y el equipamiento de
reingreso y la adecuada integracin a materiales que puedan desplazarse a ambulatorios prestados segn sea aulas informticas en hospitales para
su grupo escolar correspondiente, una la sala. Los hospitales pueden solicitar el caso. Desde el punto de vista el benecio de nios y adolescentes
vez superada la enfermedad. la creacin de un aula en las reas de administrativo, el coordinador debe cuyo estado de salud les impide conti-

118 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 119
nuar con sus estudios en una escuela cada a la investigacin en ciencias so- Programas educativos para nios, nias
regular, y se orienta a satisfacer la ciales. El Instituto se encarga tambin
necesidad de formacin personal y de la asesora educativa y pedaggica
y jvenes hospitalizados que viven con
aprehensin de conocimientos de este a los profesores (Fundacin Telefnica enfermedad en pases de ingresos altos:
grupo poblacional (Fundacin Telef- Per, 2006).
nica Per, 2006). El objetivo central Las aulas hospitalarias en Per se distin-
algunas experiencias
del proyecto es disear y aplicar un guen de otros programas instaurados
programa educativo multidimensional en Amrica Latina por ser una inicia-
que incorpore la dimensin psicoemo- tiva que surge del sector privado y
cional, mdica y pedaggica propor- opera dentro del marco de la respon- Prcticamente todos los pases de ingresos altos cuentan con

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cionando al alumno una atencin sabilidad social corporativa. No slo programas educativos para nios, nias y jvenes hospitalizados.

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educativa que garantice la continuidad es una iniciativa original de Fundacin Sin embargo, las estructuras organizacionales y operativas de

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del proceso de aprendizaje en el nio Telefnica, sino que es responsable cada uno de ellos son diferentes, as como el marco legal sobre
y joven hospitalizado as como para
. N li de su nanciamiento en el marco de el que se sustentan. La categorizacin de estos programas se

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evitar su posible retraso escolar y la los convenios establecidos con el basa en los objetivos comunes de todos ellos bajo diferentes
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consecuente exclusin social.14 Ministerio de Salud y cada uno de los opciones de operacin, resultado de la realidad normativa y
Las aulas educativas en hospitales han centros hospitalarios. Por otra parte, social de cada uno de los pases en los que estn insertos.
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beneciado, desde el ao 2000, a ms es importante destacar que, con base Esta seccin describe diferentes programas de Gran Bretaa, Espa-
de 18 000 nios y jvenes de escasos en la informacin bibliogrca dispo- a, Israel, los Estados Unidos y Canad. Los enfoques operati-
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recursos en los 11 nosocomios donde nible, el programa no parece tener un vos y la rectora en los dos pases europeos sujetos de anlisis
funcionan las 14 aulas informticas de vnculo con las autoridades educativas corren a cargo de las ocinas gubernamentales competentes en
Huancayo, Chiclayo, Cusco, Arequipa, y tampoco hace referencia a un marco la materia, ya sea en el mbito federal o local. Estas iniciativas
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Iquitos y Lima. Estas aulas tienen ac- legislativo respecto a la atencin de estn tambin reguladas por los compromisos adquiridos en
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ceso a un programa educativo especial los nios, nias y jvenes impedidos mbitos internacionales, como la Convencin de los Derechos
con contenidos y materiales adecua- de acudir en forma regular a la escue- de los Nios. Adems, como miembros de la Unin Europea,
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dos, adems de disponer de conexin la. Finalmente, es importante destacar deben observar instrumentos legales comunitarios, como son la
a Internet y el apoyo de personal que es a raz del xito alcanzado en Carta Europea de los Nios Hospitalizados. En el caso de Israel,
docente y auxiliar calicado. Este pro- el programa de aulas hospitalarias en los dos proyectos educativos hospitalarios de referencia tienen
grama educativo es administrado por Per, que Fundacin Telefnica decidi la particularidad de ser establecidos por organizaciones de la so-
el Instituto de Estudios Peruanos, una extender la cobertura del programa a ciedad civil, aun cuando se apliquen en estrecha relacin con el
organizacin no gubernamental dedi- otros pases de Amrica Latina. Ministerio de Educacin. En Norteamrica las aulas hospitalarias
tambin tienen sus particularidades.15 En el caso de los Estados
Unidos de Norteamrica no existe una entidad nacional que rija
la operacin de las aulas hospitalarias, cosa nada fuera de lo

14 www.peru2021.org 15 Las caractersticas del PRENIH federal establecido en Mxico se detallan en el siguiente captulo.

120 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 121
Cuadro 7.4 Espaa: Legislacin del Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte sobre
comn, ya que en esa nacin los siste- medades especcas, como la poliomieli-
las aulas hospitalarias
mas educativos tienen niveles fuertes de tis, parlisis cerebral, sndrome txico, etc.
descentralizacin. Canad presenta un El objetivo primordial de estas iniciativas El marco legislativo que avala la atencin hospitalaria es el siguiente:
contexto similar y son las autoridades era ayudar a los nios a sobrellevar el Ley 13/1982 del 7 de abril, sobre la Integracin Social de los Minusvlidos. En su artculo 29 establece
que todos los hospitales, tanto infantiles como de rehabilitacin, as como aquellos que tengan servicios
de las distintas provincias y hospitales tiempo de internamiento en el hospital peditricos permanentes, sean de la Administracin del Estado, de los Organismos Autnomos de ella
las que denen el esquema operativo ms que dar un seguimiento escolar (Gui- dependientes, de la Seguridad Social, de las Comunidades Autnomas y de las Corporaciones Locales,
de las aulas hospitalarias. lln y Meja, 2002). as como los hospitales privados que regularmente ocupen cuando menos la mitad de sus camas con
enfermos cuya estancia y atencin sanitaria sean abonadas con cargo a recursos pblicos, debern contar
El siguiente paso en la consolidacin de con una seccin pedaggica para prevenir y evitar la marginacin del proceso educativo de los alumnos en
las aulas hospitalarias espaolas se edad escolar internados en dichos hospitales.
Espaa da en 1974, a raz de la apertura del Real Decreto 334/1985 de 6 de marzo, de Ordenacin de la Educacin Especial, en su disposicin adicio-

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Hospital Nacional de Parapljicos nal segunda establece:

cit a

cit a
En Espaa las primeras escuelas hos- de Toledo, con la creacin al interior 1. Las Administraciones Educativas podrn concertar con las instituciones sanitarias pblicas, tanto

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infantiles como de rehabilitacin, as como con aquellas que tengan servicios peditricos perma-
pitalarias iniciaron funciones de forma del hospital de una seccin pedaggi- nentes, el establecimiento de dotaciones pedaggicas, necesarias para prevenir y evitar la margi-
espontnea en la dcada de los cincuenta, ca que contaba con cuatro maestros nacin del proceso educativo de los nios en edad escolar internados en ellas.
2. Las mismas previsiones podrn adoptarse respecto a los establecimientos sanitarios privados que
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respondiendo a la necesidad de atender con una infraestructura de cinco aulas, regularmente ocupen cuando menos la mitad de sus camas con enfermos cuya estancia y atencin
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educativamente a los nios que pasaban biblioteca, secretaria y una sala de pro- sanitaria sean abonadas con cargo a recursos pblicos.
largos periodos en hospitalizacin y que, fesores. En esta seccin se atendan las
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Ley Orgnica 1/1990 de 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo. La LOGSE vuelve
por ello, corran el riesgo de perder el necesidades educativas de los nios y a incidir en la atencin a aquellos que por diversas circunstancias se ven ms perjudicados, apoyando la
curso escolar. Estos primeros esfuerzos adultos ingresados. Sin embargo, este Educacin Compensatoria, estableciendo en su Ttulo Quinto, Artculo 63, que:
1. ...los poderes pblicos desarrollarn las acciones de carcter compensatorio con las personas,
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estn relacionados con la Orden Hospita- proyecto no logr generalizarse y slo grupos y mbitos territoriales que se encuentren en situacin desfavorable...
laria de San Juan de Dios (Santamara N, cont con el apoyo de la administra- 2. Las polticas de educacin compensatoria reforzarn la accin del sistema educativo de forma
2004). Posteriormente, ante las epidemias cin educativa gubernamental en temas que se eviten las desigualdades derivadas de factores sociales, econmicos, culturales, geogrficos,
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tnicos o de otra ndole.
de poliomielitis que sufrieron los nios puntuales (Guilln y Meja, 2002).
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espaoles particularmente en Madrid y No es sino hasta 1982, con la publicacin Real Decreto 696/1995 de 28 de abril, de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades
educativas especiales, establece en el artculo 3.6 que el Ministerio de Educacin y Cultura promover la
Barcelona entre 1963 y 1969, se plante de la Ley de Integracin Social de los creacin, en los centros hospitalarios y de rehabilitacin, de servicios escolares para el adecuado desarrollo
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la necesidad de atender a la poblacin Minusvlidos que se inicia un amplio del proceso educativo de los alumnos de educacin infantil, educacin primaria y educacin secundaria
infantil no slo desde el punto de vista proceso legislativo por parte del Minis- obligatoria internados en ellos.

mdico, sino tambin desde el escolar y terio de Educacin y Cultura, as como Real Decreto 299/1996 de 28 de febrero, de ordenacin de las acciones dirigidas a la compensacin de
educativo (Len-Rega y Echevarra-Mayo, de las diferentes Consejeras de Edu- desigualdades en educacin. En el apartado referido a la actuacin educativa con los nios hospitalizados,
recogido en el Captulo III, seccin 2, establece:
2005). Esto motiv la apertura de aulas cacin y Sanidad de las Comunidades
en diversos hospitales de Espaa de- Autnomas para atender a este grupo Art. 18.1. El alumnado hospitalizado mantendr su escolarizacin en el centro ordinario en el que desarro-
pendientes del entonces Ministerio de poblacional (vase el Cuadro 7.4). lle su proceso educativo.
Art. 18.2. Excepcionalmente, cuando no pueda asistir a un centro educativo por permanencia obligada en
Trabajo y Seguridad Social. Estas aulas Este marco opera bajo el principio esta- el domicilio por prescripcin facultativa, podr matricularse en la modalidad de educacin a distancia...
fueron creadas con la idea de atender blecido por la Convencin de los De- Art. 19.1. El Ministerio de Educacin y Cultura crear unidades escolares de apoyo en los centros hospi-
talarios sostenidos con fondos pblicos que mantengan regularmente hospitalizado un nmero suficiente
la demanda que haba por parte de la rechos del Nio y responde al derecho de alumnos en edad de escolaridad obligatoria. Asimismo, y a peticin de instituciones hospitalarias de
sociedad por atender a nios con enfer- que tiene todo nio a la educacin, titularidad privada, podr formalizar convenios para la concertacin de unidades escolares de apoyo.
contina

122 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 123
continuacin en un marco rector de un programa sanitarias por parte de las Comunida-
Art. 20.2. El Ministerio de Educacin podr formalizar convenios con entidades pblicas y asociaciones general, casi todos los centros hospi- des Autnomas, las aulas hospitalarias
con nimo de lucro para el desarrollo de programas de atencin educativa domiciliaria dirigidos al alumna-
do con permanencia prolongada en su domicilio por prescripcin facultativa.
talarios de Espaa cuentan con aulas han pasado a depender de los respec-
hospitalarias para atender a nios, tivos organismos autnomos compe-
Circular del 12/11/1996 de la Direccin Nacional de Centros Educativos, que establece los criterios nias y jvenes hospitalizados. Estos tentes en la materia, as como en todo
generales para la organizacin de las actuaciones dirigidas a la atencin de los alumnos hospitalizados y
convalecientes. Sus objetivos son: programas normalmente atienden a lo referente a la currcula especca
Proporcionar atencin educativa a los nios hospitalizados. nios entre los 3 y los 16 aos y slo (Santamara-Murillo LN, 2004).
Favorecer la continuidad del proceso de aprendizaje.
Favorecer las relaciones socio-afectivas de los nios hospitalizados.
en casos particulares brindan atencin La actividad educativa se lleva a cabo de
Fomentar la utilizacin del tiempo libre y de ocio en el hospital. a jvenes de mayor edad (Santamara- varias maneras, siendo dos las ms
Murillo LN, 2004). comunes: la asistencia al aula por
En esta ocasin se especifica que los alumnos ingresados en estos centros hospitalarios y que asisten a las

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El Ministerio de Educacin es responsa- parte del alumno, siempre que ste se

cit a

cit a
aulas hospitalarias mantienen su escolarizacin, a efectos de evaluacin y promocin en sus respectivos
centros. Para ello, los profesores que atienden estas aulas debern mantener una coordinacin permanen- ble de la organizacin y el funciona- encuentre en condiciones fsicas para

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te con los centros de referencia de estos alumnos.
miento de las unidades escolares en desplazarse hasta ella; o bien, en su
Circular 28/01/1997 de la Direccin Nacional de Centros Educativos sobre planificacin de actuaciones instituciones hospitalarias, dotndolas propia habitacin, cuando su estado
de compensacin educativa.
. N li

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del profesorado necesario, del ma- de salud aconseje que sea el profe-
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Resolucin del 03/07/1998 de la Secretara General Tcnica en la que se da publicidad el 18 de mayo de terial para su funcionamiento y de sor quien se desplace. El objetivo, en
1998 al convenio firmado entre el Ministerio de Educacin y Cultura, el Instituto Nacional de la Salud y el la asignacin econmica suciente todos los casos, es evitar el rezago
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Ministerio de Sanidad y Consumo para la atencin educativa a los nios hospitalizados.
para la adquisicin y renovacin del educativo y reducir las consecuencias
Orden del 22/07/1999 por la que se regulan las actuaciones de compensacin educativa. mismo. Los criterios para la creacin negativas en el nivel personal de una
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y dotacin de las unidades escolares estancia prolongada en el hospital.
La Ley Orgnica 10/2002, de 23 de diciembre, de Calidad de la Educacin pese a que dedic el captulo
VII de su Ttulo I a la atencin a los alumnos con necesidades educativas especficas, no menciona de forma de mbito hospitalario establecen que Por otra parte, las aulas hospitalarias es-
expresa a las aulas hospitalarias aunque debemos entender que podra incluirse en la Seccin Primera, la dotacin, tanto econmica como de paolas enfatizan la vinculacin perma-
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destinada a la regularizacin de los principios y recursos necesarios para alcanzar la igualdad de opor-
tunidades. En ella se dice de forma expresa que los poderes pblicos debern desarrollar las acciones
recursos humanos, estara en funcin nente con los padres para mantener el
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necesarias y aportar los recursos que permitan compensar los efectos de situaciones de desventaja social de las camas peditricas de cada cen- contacto con la escuela de origen y con
que pongan obstculos a la consecucin de los objetivos educativos. tro. El Instituto Nacional de la Salud el personal del hospital para asegurar
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Fuente: Guilln y Meja, 2002. Actuaciones educativas en aulas hospitalarias. Atencin escolar a nios enfermos. tiene la responsabilidad de habilitar su asistencia al aula, as como para de-
los espacios necesarios en los centros terminar la idoneidad de que el paciente
hospitalarios para el funcionamiento asista al aula o sea atendido en su
y que fueron recogidos en la Carta dad y Consumo y el Instituto Nacional de las unidades escolares, asumir los habitacin dependiendo de su estado
Europea de los Derechos del Nio Hos- de la Salud, que sienta las bases y gastos derivados de la infraestructu- de salud (Ochoa y Lizasoin, 2003).
pitalizado, aprobada por el Parlamento la poltica compensatoria destinada ra, mantenimiento y conservacin de Recientemente, las aulas hospitalarias se
Europeo en 1986 (Santamara-Murillo a resolver la escolarizacin de los su equipamiento y de la dotacin de han beneciado de un esfuerzo de do-
LN, 2004). Como resultado de este nios convalecientes o ingresados en equipos informticos y audiovisuales tacin de tecnologa en el marco de las
proceso, en mayo de 1998 se rm un centros hospitalarios. (Ochoa y Lizasoin, 2003). CiberCaixa Hospitalarias. Este programa
convenio entre el Ministerio de Educa- A raz de la incorporacin de esta polti- Actualmente, a raz de la asuncin de se inscribe dentro de las iniciativas que
cin y Cultura, el Ministerio de Sani- ca gubernamental, que se formaliza competencias tanto educativas como la Obra Social La Caixa lleva a cabo

124 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 125
en colaboracin con las Consejeras de nicarse con sus amigos de la escuela, A la fecha el programa CiberCaixa que no pueden acudir regularmente a
Sanidad de las diferentes Comunidades sus profesores u otros nios que, como Hospitalarias cuenta con 28 aulas la escuela por motivos de enfermedad.
Autnomas (vase el Cuadro 7.5). El ellos, estn internados en un hospital. que han beneficiado a ms de Este marco legal se fortaleci an ms
programa da inicio en el ao 2002 con Para los nios que no pueden despla- 53 000 nios, nias y jvenes, prin- con la enmienda Disability Discrimina-
la instalacin de la primera CiberCaixa zarse al aula, el programa cuenta con cipalmente entre los siete y 11 aos tion Act 1995 al aprobarse el Special
Hospitalaria en el Hospital Valle Hebrn computadoras porttiles para utilizar de edad. Educational Need and Disability Act
de Barcelona y desde entonces la red en su habitacin. 2001 y del cual se desprende la gua
se ha ido ampliando a todas las co- Las actividades en las aulas CiberCaixa son de observancia obligatoria Access
munidades de Espaa (Guilln y Meja, fundamentalmente de carcter ldico y Reino Unido to Education for Children and Young
2002). Las tecnologas de la comunica- de promocin del uso de tecnologas de People with Medical Needs (Acceso

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cin tienen un papel relevante en las la informacin. Por esa razn el internet Las primeras iniciativas puntuales de a la Educacin para nios y jvenes

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CiberCaixa Hospitalarias. Por ejemplo, es una herramienta educativa funda- escuelas hospitalarias en el Reino Uni- con necesidades de atencin mdica)

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todas las aulas tienen computado- mental y se cuenta con el sitio educ@lia do datan de mediados del siglo XX. En publicada en 2001 por el Department
ras con conexin a Internet, escner,
. N li que ofrece talleres, proyectos y juegos 1949, se funda la escuela hospitalaria del of Education and Skills (Departamen-

. N li
cmara digital, CD, programas educa- dirigidos a distintos grupos de edad. El Hospital Guy and St. Thomas en el barrio to de Educacin y Capacidades) en
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tivos interactivos y juegos. Adems, aula tambin cuenta con DVD, cmara londinense de Southwark con el objetivo colaboracin con el Departamento de
cada nio dispone de una direccin de digital, televisin, videojuegos, CD de de ofrecer servicios educativos a los ni- Salud. Esta gua establece los estn-
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correo electrnico propia para comu- msica y material audiovisual diverso. os hospitalizados o visitantes frecuentes dares mnimos de educacin para
al hospital para tratamientos ambulato- nios y jvenes que no pueden asistir
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Cuadro 7.5 Objetivos del Programa CiberCaixa Familiares de la Obra Social La Caixa rios (Guy and St. Thomas Hospital, 2006). a la escuela regular por problemas de
La segunda iniciativa surge en 1951 con un salud. Asimismo ofrece asesora a las
1. Potenciar la salud y el bienestar del nio y de su familia durante la hospitalizacin.
maestro en The Great Ormond Street autoridades educativas (Department
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Compensar el estado de aislamiento social derivado de la hospitalizacin.
Favorecer el contacto con otros nios y familias que se encuentran en la misma situacin. Hospital for Children, la cual rpida- for Education and Skills, 2001).
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Convertir los inconvenientes de la enfermedad en oportunidades para aprender. Mejorar el proce- mente se desarroll convirtindose en A la fecha, de acuerdo con informacin
so de adaptacin y afrontamiento de la enfermedad y de la hospitalizacin.
2. Favorecer el desarrollo personal y social del nio. una unidad educativa con el apoyo del Department of Education and
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Desarrollar la creatividad (mediante los talleres y las actividades). de la autoridad educativa londinense Skills, existen 31 escuelas hospita-
Fomentar nuevas formas de utilizacin del tiempo libre.
(Great Ormond Street Hospital, 2005). larias que operan con la categora
Responder a las necesidades educativas.
Desarrollar la socializacin (mediante el trabajo cooperativo). Sin embargo, no es sino hasta nales de de escuela especial atendiendo a
3. Ofrecer a las familias espacios de encuentro. los noventa cuando un mayor nmero nios enfermos y tres escuelas que
Dar apoyo a las familias en un espacio en el cual puedan compartir su vivencia con la de otras
familias. de hospitales comienzan a operar au- funcionan con el estatus de servicio
4. Potenciar el uso de las tecnologas de la informacin y la comunicacin como instrumentos de rela- las y escuelas hospitalarias como re- de referenciado de alumnos (pupil
cin entre el exterior y el interior del hospital.
sultado de la Education Act de 1996 referral service), y atienden a estu-
Ensear el uso de las nuevas tecnologas de manera til y responsable.
Fomentar la comunicacin con el exterior. que introduce el requisito para las diantes con problemas de compor-
Dar a conocer los recursos que las nuevas tecnologas pueden aportar. autoridades educativa locales de ofre- tamiento en tratamiento en clnicas
Fuente: Consultado en enero de 2006 en: http://obrasocial.lacaixa.es/ciberaulashospitalarias.html
cer alternativas educativas a aquellos psiquitricas (Department for Educa-
nios, nias y jvenes en edad escolar tion and Skills, 2006).

126 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 127
En materia de nanciamiento, nicamente responsable de asegurar la infraestruc- currcula nacional. Aunado a esto, la ciones privadas.16 Esta organizacin
dos de los hospitales (Great Ormond tura adecuada para llevar a cabo el Association of Hospital Headteachers ofrece servicios educativos gratuitos a
Hospital School y Childrens Hospital proceso de aprendizaje. (Asociacin de Maestros en Hospita- nios y nias a lo largo de Israel que
School) cuentan con un nanciamien- Las escuelas hospitalarias se encuentran les) coordina las actividades entre las por enfermedad se ven obligados a
to compartido de fondos pblicos y sujetas a los procedimientos que escuelas hospitalarias y realiza con- ausentarse de la escuela.
privados provenientes de deicomisos marca la Law of Scholastic Standards ferencias anuales con los profesores, Las metas de este programa son dos:
creados para consolidar la operacin de 1998. Sin embargo, se prev la na- directores de escuela y los miembros 1. Crear recursos que permitan que el
de las iniciativas previas al cambio turaleza especial de estas escuelas, lo del Departamento de Educacin y paciente se integre nuevamente a la
legal, al tiempo que el resto de los que las exime de seguir estrictamente Capacidades para intercambiar expe- escuela con un mnimo de problemas
hospitales son nanciados totalmente el currculum nacional y les permite riencias y enriquecer las capacidades despus del tratamiento,

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por el Estado. Sin embargo, con la aplicar programas ms exibles que de los profesores (Department for 2. Crear un ambiente favorable a la

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descentralizacin de la administracin los de otras escuelas especiales. Education and Skills, 2003). cooperacin y la comunicacin entre

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pblica britnica, cada escuela hospi- Estas escuelas son evaluadas, al igual los estudiantes enfermos, evitando
talaria se administra localmente y se que el resto de las escuelas britnicas, as el sentimiento de soledad. Desde
Israel
. N li

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les delega la responsabilidad presu- por la Ofce of Standards in Educa- su fundacin en 1990, Tlalim cons-
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puestaria (Department for Education tion (Ocina de Estandarizacin Educa- tituy una red educativa donde los
and Skills, 2006). tiva) y se publica un informe sea- El caso de Israel es un modelo muy intere- maestros visitan los hogares israeles
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La coordinacin de las escuelas hospita- lando las fortalezas y debilidades de sante, ya que cuenta con dos importantes que solicitan el apoyo educativo para
larias corre a cargo de las autoridades cada plantel educativo. Si las mejoras organizaciones no gubernamentales (ONG) nios enfermos. El proceso de apren-
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educativas locales como marca la Ley indicadas en el informe no se reali- que operan los programas educativos dizaje se acompaa de computadoras y
de Educacin de 1996 en su seccin zan, el Department for Education and para nios hospitalizados: Tlalim y Kav-Or. otras tecnologas de la informacin que
19, que seala que cada autoridad Skills puede revocar la acreditacin de Estos dos organismos trabajan en forma Tlalim ofrece sin costo alguno para la
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local ser responsable de hacer los la escuela (Department for Education coordinada con el Ministerio de Educa- familia. En los casos que lo permiten,
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arreglos necesarios para la provisin and Skills, 2003). cin para asegurar la calidad del plan de el estudiante hospitalizado es enla-
de servicios educativos adecuados a Frente a este esquema organizacional, la estudios. Sin embargo, ninguna de las dos zado a su escuela regular a travs de
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aquellos nios que en edad de recibir rectora de las escuelas, los recursos organizaciones se encuentra aliada a un cmaras de video en tiempo real. Esto
educacin obligatoria se ven impedi- y los profesores no son controlados distrito escolar o a un hospital en particu- permite que el paciente-alumno parti-
dos de acudir a la escuela por motivos en el nivel nacional. Sin embargo, y a lar. En conjunto, los programas operados cipe, si bien no presencialmente, s a
de enfermedad. Estas autoridades pesar de la carencia de un mandato atienden a casi 150 000 pacientes anual- travs de un medio virtual.17
locales son tambin las responsables legal para ofrecer un plan de estudios mente (Siegel-Itzkovitch J, 2002). Un poco despus, en 1993, comenz a ope-
de desarrollar mecanismos efecti- estricto, la mayora de las escuelas Tlalim es una fundacin sin nes de lucro rar la organizacin Kav-Or en el hospital
vos de vinculacin entre el hospital, hospitalarias tienen directores que que se administra de manera autno- de Kaplan en Rehovot y el hospital de
el hogar, las unidades de referencia de siguen las mismas directrices que en ma y se nancia a travs de dona- Shaarei Zedec en Jerusaln. Inicialmente
alumnos y la escuela. Por su parte, el materia educativa operan en el resto
16
Learning and Skills Council (Consejo de las escuelas del pas y disean Vase: www.tlalim.co.il

17
de Aprendizaje y Capacidades) es el los planes de estudio a partir de la Idem.

128 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 129
se desarroll en la Universidad de David desea contar con la acreditacin guberna- los programas que operan universidades origen del paciente, con el n de lograr
Yellin como un proyecto educativo para mental se obliga a cumplir con una serie y organismos no gubernamentales de la su reintegracin, una vez que el nio ha
ayudar a los pacientes ingresados en de condiciones educativas mnimas (Depar- Unin Americana. Como se ilustra con sido dado de alta. La enseanza en el aula
hospitales locales. Actualmente Kav-Or tment of Education [USA], 2006). los ejemplos a continuacin, el progra- cuenta con acreditacin completa y se lle-
opera en 100 departamentos peditricos Los hospitales en los Estados Unidos ma de aulas y escuelas hospitalarias en va un registro del trabajo realizado por el
de 27 hospitales alrededor de Israel. ofrecen tres alternativas de nancia- los Estados Unidos se constituye por alumno durante su estancia en el hospital.
Esta institucin es regida por una junta miento de escuelas hospitalarias: do- los esfuerzos independientes de los
directiva privada, misma que trabaja en naciones privadas, fondos suplementa- hospitales universitarios, organismos no University of North Carolina Hospital
estrecha vinculacin con el Ministerio de rios, o va impuestos si la escuela del gubernamentales y fundaciones con el
la Educacin y obtiene la acreditacin hospital est integrada a un distrito principal objetivo de reinsertar al nio a Este hospital ofrece servicios educativos

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de sus programas educativos del Depar- escolar. En el primer caso, la rectora su escuela regular una vez superado el similares a los de la escuela hospitalaria

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tamento de Educacin y Cultura. y manejo de la escuela hospitalaria periodo de hospitalizacin. de Duke y, en este caso, depende del

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Los programas educativos se desarrollan es responsabilidad compartida de las distrito escolar de Chapel Hill. Tienen 17
con base en las necesidades de cada
. N li autoridades del hospital, los admi- University of California maestros dedicados a la enseanza de

. N li
hospital y sus pacientes. Los estudian- nistradores escolares, la comunidad San Francisco (UCSF) aproximadamente 200 pacientes por ao.
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tes utilizan activamente las herra- y los padres de los pacientes (Cha- El sistema de coordinacin con la escuela
mientas computacionales apoyados pel Hill-Carrboro City Schools, 2006). El hospital de la UCSF ofrece a los nios de origen y la certicacin operan de la
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en libros de texto y asistidos por sus Ahora bien, si la escuela se nancia hospitalizados y sus familias programas misma forma que la escuela de Duke.
maestros, ya sea en el aula o en los por medio de impuestos, es decir, si de apoyo y asesora que incluyen diferen-
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cuartos del hospital (Kav-Or, 2003). la escuela forma parte de un distrito tes actividades ldicas y teraputicas. Los University of Wisconsin Hospital
escolar, sta se rige bajo la regulacin maestros en el aula hospitalaria son profe-
del distrito escolar al que pertenece sionales certicados pero disean y aplican Esta escuela hospitalaria ha operado por
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Estados Unidos y su administracin es similar a la de un plan de estudios que opera en forma espacio de casi medio siglo, atendien-
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cualquier escuela regular del distrito. independiente de la currcula escolar regular. do las necesidades educativas de nios,
Las primeras escuelas hospitalarias en los Por lo mismo, cuenta con un direc- nias y jvenes hospitalizados en el
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Estados Unidos se crearon en la dcada tor y un superintendente que siguen Duke University Hospital Hospital de la Universidad de Wisconsin.
de los sesenta. Actualmente los hospita- lineamientos jados por el Estado y el La escuela es nanciada por el Departa-
les en esa nacin ofrecen programas muy Departamento de Educacin Nacional. El hospital de la Universidad de Duke mento de Instruccin Pblica, el Distrito
diversos para educar a cientos de miles de Es importante destacar que en ninguno de cuenta con una escuela hospitalaria que Escolar de Madison y los hospitales de la
nios enfermos cada ao. Los hospitales los casos citados existe una entidad depende del sistema escolar de Durham Universidad de Wisconsin.
cuentan con salones de clase, maestros nacional que supervise las operaciones y cuenta con maestros certicados por
y materiales acreditados. El Ministerio de cotidianas de estas escuelas cada es- las autoridades educativas estatales. La University of Iowa Hospital
Educacin no rige de forma obligatoria los cuela opera en forma independiente de escuela atiende a ms de 400 pacientes-
programas educativos, los cuales pue- las autoridades centrales (UCSF, 2006). alumnos anualmente desde preprimaria Este hospital cuenta con un maestro certi-
den ser determinados por cada aula. Sin Es por ello que con nes esquemticos hasta secundaria. Los maestros trabajan cado que ofrece tutoras a los pacientes
embargo, si un aula hospitalaria especca se describen a continuacin algunos de en forma coordinada con la escuela de durante los meses del calendario escolar.

130 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 131
Sin embargo, el programa no depende del paciente. Cuenta con una gran aula guaje. En algunos casos, el paciente vive cias como son el Ministerio de la Comuni-
del sistema escolar distrital y nicamente donde se atienden a los nios de todos en forma permanente en el Centro. dad y los Servicios Sociales, el Ministerio
mantiene una estrecha coordinacin con los niveles escolares, pero tambin pue- Bloorview McMillan cuenta con una escue- de Servicios para la Niez y Juventud y el
la escuela de origen para asegurar que den acudir a la habitacin del paciente. la completamente estructurada que de- Ministerio de Salud.
se cumpla con el trabajo asignado y as Los pacientes deben traer el trabajo de pende del Ministerio de Educacin. Una El programa educativo en las escuelas
minimizar el riesgo de que el alumno no su escuela regular y los maestros planean caracterstica interesante del Centro es hospitalarias busca servir al estudian-
sufra de rezago educativo. las lecciones alrededor del mismo (The su apoyo a estudiantes graduados de te a travs del reconocimiento de sus
Shriners Hospital for Children, 2006). preparatoria pero que an requieren necesidades y la bsqueda de enfo-
una atencin personalizada y mayo- ques que mejor las satisfagan. Por ello
Canad Hospital for Sick Children, res niveles de educacin (Bloorview los programas tienen una duracin

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University of Toronto Macmillan Childrens Centre, 2005). En mnima de 30 minutos por da de

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La legislacin canadiense establece la este caso, nuevamente se nota que el instruccin individual los cinco das de

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obligacin a las provincias de crear curr- En este caso, el distrito escolar de Toron- programa educativo busca adaptarse a la semana, siempre que esto no est
cula escolar para todos los nios, nias
. N li to cuenta con una alianza con el hospital las necesidades particulares del alumno contraindicado por el mdico. La ins-

. N li
y jvenes desde el jardn de nios hasta desde 1982 que permiten a los nios al que ofrece los servicios. truccin en aula prev una asistencia
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secundaria. Sin embargo existe gran di- continuar con sus lecciones aun durante de entre 10 y 15 horas a la semana.
versidad entre programas y an se carece el periodo de hospitalizacin. El hospital Childrens Hospital En cuanto a contenidos, la currcula es la
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de un esquema homologado de certica- cuenta con 11 maestros que han creado of Eastern Ontario (CHEO) aprobada por el Ministerio de Edu-
cin de los alumnos (Canadian Council of un programa escolar compatible con los cacin y las tareas y proyectos los
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Ministers of Education, 2006). Esta exibi- lineamientos del Ministerio de Educacin El Hospital Infantil del Este de Ontario asigna la escuela de origen, ya sea
lidad permite que sea la provincia donde de la provincia de Ontario y mantiene opera bajo la legislacin de la provincia por fax o correo electrnico, o bien
se ubica la escuela hospitalaria la que registros que incluyen la asistencia y de Ontario que sostiene que las necesi- entrega a los padres o voluntarios.
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decida el esquema educativo especco a calicaciones de los alumnos (Ferguson dades educativas de los nios de edad La instruccin se complementa con
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aplicar y, como en los Estados Unidos, los HB, 2005). escolar deben y pueden ser satisfechas ya computadoras y algunos hospitales
programas varan de hospital a hospital sea a travs de los esquemas regulares o ofrecen laptops. En el caso especco
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adaptndose a las necesidades de los Bloorview MacMillan por medio de programas especiales para de CHEO, se cuenta con un programa
pacientes a los que se ofrece el servicio. Childrens Centre aquellos nios que requieren de un trata- denominado Click (Child Life Interacti-
A continuacin se presentan algunos miento mdico. Estos servicios educativos ve Computers for Kids/computadoras
ejemplos de los programas instituidos Este centro se especializa en la rehabilita- se ofrecen tanto para nios hospitalizados interactivas para la vida de los nios),
en los hospitales canadienses. cin y cuidado especializado de los nios como los de consulta externa. El Ministerio en alianza con Microsoft, que ofrece
con discapacidades fsicas que requieren de Educacin de la provincia de Ontario redes de conexin inalmbricas, lo
Shriners Hospital for Children de atencin durante periodos de tiempo nancia estos programas a travs de la cual permite a los pacientes acceder
largos o en forma permanente. En este Seccin 20 de los apoyos legislativos a las tareas, realizar investigaciones y
Este hospital ofrece servicios de tutora a grupo se ubican nios, nias y jvenes generales de la ley de educacin. Es im- conectarse con sus amigos y grupos
los pacientes en tratamiento, sin importar cuyos tratamientos incluyen la terapia portante destacar que el Ministerio ofrece de apoyo en cualquier lugar del hos-
la duracin del mismo o el ao escolar ocupacional, sioterapia o terapia del len- nanciamiento en alianza con otras agen- pital. Asimismo, permite a los padres

132 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 133
mantenerse en comunicacin con sus entorno de aprendizaje al estudiante),
ocinas y trabajar desde el hospital. un innovador programa que combina
Finalmente, debe destacarse el progra- la videoconferencia con las tecnolo-
ma PEBBLES (Providing education by gas de informacin, permitiendo al
bringing learning environments to stu- nio hospitalizado asistir en forma
dents/proveer educacin acercando el virtual a la escuela.

Conclusiones

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La revisin internacional de los programas de aulas y escuelas

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hospitalarias muestra, por una parte, la creciente respuesta de las

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autoridades de los sectores de la educacin y de salud, del sector
. N li privado y de la sociedad civil de atender a las poblaciones infan-

. N li
tiles que por condiciones de enfermedad no pueden asistir a la
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escuela regular.
Esta revisin tambin ha demostrado la diversidad que existe en
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cuanto a la estructura de los programas, sus alcances y forma-
lizacin legal. En la muestra de pases revisados, encontramos
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algunos como Espaa, Brasil, Chile y Gran Bretaa que han lo-
grado desarrollar en alto grado sus marcos legales e institucio-
nales para promover la atencin del derecho a la educacin de
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los nios, nias y jvenes hospitalizados. A la vez existen otras
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experiencias que sin un marco legal que las regule, lograron
desarrollar programas puntuales de gran xito.
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Otro denominador comn en muchos programas es el uso de las
tecnologas de la informacin y la comunicacin como herra-
mienta de enseanza y vnculo con la escuela de origen del pa-
ciente-alumno y con su comunidad. El ritmo de crecimiento de
recursos virtuales para hacer ms llevadera la hospitalizacin
es de particular importancia en pases como Argentina, Per,
Espaa e inclusive Mxico, como lo ilustran otros captulos de
este libro.

134 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad: experiencias internacionales 135
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136 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados Programas educativos para nios, nias y jvenes que viven con una enfermedad: experiencias internacionales 137
La experiencia mexicana con el programa
nacional Sigamos aprendiendo... en el hospital
Captulo 8

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Un programa nacional para cumplir
los derechos educativos de los nios, las nias,
las y los jvenes y las familias desde el hospital:
el caso de Sigamos aprendiendo...
en el hospital en Mxico
Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico C
Sonia X. Ortega, Julio Rosado y Felicia Marie Knaul
Un programa nacional para cumplir los que la carencia de una solucin edu- sultado de la decisin de los sectores
cativa ecaz condena a estos nios y de educacin y salud de generar un
derechos educativos de los nios, las nias, jvenes a una vida de empobrecimien- programa nacional y especco para
las y los jvenes y las familias desde el hospital: to educativo y, en muchos casos, eco- atender sus necesidades.
nmico: sobreviven a una batalla con Como se indica en el captulo 6 de este
el caso de Sigamos aprendiendo... en el hospital la enfermedad para enfrentarse a un libro, existen ventajas importantes de
en Mxico futuro incierto propenso a la pobreza. operar un programa ocial y contar
Pese a todos los programas que se han con una red nacional educativa para
Sonia X. Ortega, Julio Rosado y Felicia Marie Knaul desarrollado e instrumentado en Mxico nios, nias y jvenes que viven con
en fecha reciente en bsqueda de la una enfermedad. En el caso de Mxico
Introduccin inclusin educativa, un grupo que no esta estrategia permiti, entre otras

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Muchos pases de ingresos medios han reducido los ndices de haba recibido atencin en la poltica cosas, nanciar a travs de fondos

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mortalidad de su poblacin infantil e incrementado las tasas educativa era precisamente el de los ni- federales la operacin de aulas hos-
de cobertura educativa. Como consecuencia de estos logros os, nias y jvenes que pasan tiempos pitalarias; crear un enlace ms slido
y avances, estas naciones, entre las que se encuentra Mxico,
. N li prolongados en un hospital por cuestio- entre los sectores de salud y educa-

. N li
hacen frente ahora a nuevos retos en materia de educacin y nes de salud, lo que les impide asistir cin; incluir las aulas hospitalarias en
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salud. Muchos de estos nuevos retos implican el imperativo con regularidad a una institucin edu- el sistema nacional de educacin1 y
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de satisfacer las necesidades de salud y educacin de grupos cativa. Satisfacer las demandas educati- reconocerlas como escuelas pblicas,
poblacionales ms reducidos en nmero, pero que enfrentan vas de este grupo poblacional requiere con la consiguiente facultad de certi-
desafos cada vez ms complejos y agudos. Responder a estas de estrategias y programas especcos car estudios; establecer una norma-
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demandas supone a menudo la instrumentacin de intervencio- para ellos diseados especicamente. tividad que se inserta en el marco de
nes diseadas en forma especca para cada grupo (SEP, 2005). Este captulo describe el camino que proyectos federales (como la calidad
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Un ejemplo es la educacin para nios, nias y jvenes que ha tomado Mxico, a nivel nacional, de la atencin hospitalaria); incorpo-
viven con una enfermedad. para suministrar servicios educativos rar los hospitales de varios sectores y
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La falta de una oferta educativa apropiada para esta poblacin a nios, nias y jvenes hospitaliza- los albergues; e instituir un grupo de
los orilla a abandonar o interrumpir sus estudios, limita el dos a travs del programa Sigamos apoyo empresarial que ha concedido
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desarrollo de sus capacidades y oportunidades futuras y aprendiendo...en el hospital. Este nanciamiento para el equipamiento
eleva el riesgo de caer en la condicin de rezago educativo. programa, creado en 2005, es el re- de las aulas con computadoras.
Adems, los nios, nias y jvenes que viven con enferme-
1
dad son proclives al empobrecimiento por diversos motivos: El Sistema Educativo Nacional comprende a las instituciones del gobierno y de la sociedad encargadas de proporcionar servicios educativos,
y de preservar, transmitir y acrecentar la cultura de los mexicanos. Lo forman, segn la Ley General de Educacin, educandos y educadores;
con frecuencia proceden de familias de bajo nivel econmico autoridades educativas; planes, materiales y mtodos educativos, as como las normas de la educacin. Lo integran tambin las instituciones
educativas del gobierno y organismos descentralizados, instituciones particulares autorizadas y universidades pblicas autnomas. La misma
con padres que no han terminado la educacin bsica; han Ley distingue los siguientes tipos de servicios educativos: educacin inicial (cero a 4 aos), educacin bsica (5 a 14 aos, con niveles prees-
colar, primaria y secundaria); educacin especial; educacin media superior y educacin superior; educacin bsica para adultos; y formacin
sufrido o sufren una enfermedad grave, cuyos costos repre- para el trabajo. Los tipos y niveles enunciados ofrecen servicios educativos en modalidades escolarizada, no escolarizada y mixta. (Programa
Nacional de Educacin 2001-2006)
sentan una carga nanciera onerosa para la familia; y se di- Con el Acuerdo Nacional para la Modernizacin Educativa de 1992, se logr un pacto entre la Federacin, los estados y el Sindicato Nacional
culta su regreso a la escuela, ya sea por discriminacin o por de Trabajadores de la Educacin con el objetivo de descentralizar la operacin de los servicios de educacin bsica y normal. Posteriormente
se federaliz la educacin profesional tcnica y de adultos, as como la construccin y rehabilitacin de espacios educativos. En todos los
la ausencia de largos periodos de tiempo. Esto signica casos, la SEP conserv atribuciones en los aspectos normativos de la educacin, as como la responsabilidad de coordinar, integrar y evaluar
al Sistema Educativo Nacional (Programa Nacional de Educacin 2001-2006).

138 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 139
Por otro lado, el programa ha gestionado un manera sinptica, cuatro proyectos Sigamos aprendiendo...en el hospital:
movimiento de apoyo que incluye a los de escuelas y aulas hospitalarias. El
sectores privado y pblico, Organizaciones primero de ellos es una experiencia del un programa educativo para nios, nias
no Gubernamentales (ONG) y gobiernos
de los mbitos estatales y federal para
decenio de 1960 en el Hospital Infantil
de Mxico Federico Gmez y los otros
y jvenes hospitalizados
garantizar la insercin permanente en los dos se localizan en instituciones de
hospitales y el sector educativo. ste es un salud de los estados de Yucatn y Si-
factor de especial importancia en muchos naloa. El ltimo es el PRENIH liderado
pases como Mxico, para fcilitar la conti- por la Asociacin Nacional de Servicio Para atender la demanda educativa de nios, nias y jvenes
nuidad del programa ante los cambios de Voluntario, A. C. (ANASVO), es el hospitalizados, la Secretara de Educacin Pblica (SEP), la
las administraciones gubernamentales. antecedente directo de SIGAMOS. En Secretara de Salud (SALUD) y el Instituto Nacional para la Edu-

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La primera seccin de este captulo descri- las secciones posteriores se estudia el cacin de los Adultos (INEA), con la colaboracin del sector pri-

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be el programa educativo para nios, programa SIGAMOS con un enfoque vado, pusieron en marcha el programa Sigamos aprendiendo...
nias y jvenes hospitalizados (PRENIH) de poltica pblica. A partir del marco en el hospital. El propsito que dio origen a este programa es
denominado Sigamos aprendiendo...
. N li desarrollado en el captulo 6 de este reducir el riesgo de atraso escolar entre nios, nias y jvenes

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en el hospital. En ella se analiza a la libro, se analiza la forma en que se que tienen que hospitalizarse a consecuencia de padecimientos
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poblacin objetivo de esta iniciativa, as organiza y opera este programa y se que los incapacitan de forma temporal o denitiva para asistir
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como su cobertura actual en trmi- desarrolla un anlisis de la rectora, a una escuela regular y ofrecerles la oportunidad de continuar
nos de personas atendidas y nmero los arreglos interinstitucionales que sus estudios durante este lapso. El programa aprovecha la ex-
de hospitales en los que opera (al facilita su operacin y el nancia- periencia de diferentes iniciativas de los sectores de educacin
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momento de escribir este texto). miento. El colofn de este captulo lo y salud y se fortalece con la oferta educativa del INEA, a n de
El segundo apartado es producto de integra una reexin sobre los retos a tambin ofrecer apoyo a los familiares o acompaantes de los
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una bsqueda histrica de PRENIH futuro en la organizacin y metas del pacientes, que se encuentran en condicin de rezago educati-
instrumentados en la Repblica programa, mismo que contina en el vo. Esto permite poner al alcance de toda la cominidad hospi-
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Mexicana y en l se describen, de captulo de conclusiones del libro. talaria una oferta de servicios educativos exibles aparte de
atender la heterogeneidad de las necesidades de los benecia-
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rios y con el reconocimiento ocial.
As, el programa Sigamos aprendiendo...en el hospital se enmar-
ca en dos aspectos clave del desarrollo social y humano, la
educacin y la salud, y clasica en dos grupos a su poblacin
objetivo: los nios, las nias y los jvenes hospitalizados, y
las personas con 15 aos o ms de edad en condicin de
rezago educativo.2 Este ltimo grupo est conformado por los
pacientes, miembros de las familias de los pacientes y sus
acompaantes, adems de los trabajadores de los hospitales
que deseen concluir la educacin bsica.

140 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 141
Es importante resaltar que la atencin dicionan aulas en pisos de hospitali- Instituto Nacional de Pediatra, Hospital Estado (ISSSTE) y, en el caso del Instituto
educativa para adultos en los hospita- zacin y en consulta externa, adems General de Mxico, Hospital Infantil de Nacional de Rehabilitacin, se extendi
les es una caracterstica particular del de ofrecer clases en las habitaciones Mxico Federico Gmez y Hospital Gene- la oferta educativa no slo a nios y
programa SIGAMOS ya que, en general, para nios, nias y jvenes que tienen ral Dr. Manuel Gea Gonzlez. nias con problemas quiroprcticos y de
los PRENIH instrumentados en otras dicultades de desplazamiento. El Se seleccionaron estas instituciones rehabilitacin, sino tambin a jvenes
regiones del mundo slo consideran servicio educativo para nios y nias para el comienzo de la operacin de y adultos pacientes del hospital, con
en sus esquemas operativos la aten- de primaria y secundaria se otorga SIGAMOS por las caractersticas de los los programas educativos que ofrece el
cin a nios y nias en edad escolar. por medio de maestros de la SEP y el padecimientos y la poblacin que acude INEA. En el Hospital General de Mxico,
En Mxico, la prestacin del servicio Consejo Nacional de Fomento Educati- en busca de atencin a estos hospita- adems de abrir un aula especial para
educativo a este grupo poblacional la vo3 (CONAFE), adems de incorporar a les. Por otro lado, estas instituciones pacientes peditricos con padecimientos
proporciona el INEA a travs del Mode- pasantes y estudiantes de pedagoga. son organismos descentralizado de la oncolgicos y en quimioterapia am-

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lo Educativo para la Vida y el Trabajo La oferta educativa se basa en los li- Secretara de Salud que atienden a la bulatoria, se abrio otra para ofrecer el

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(MEVyT). El suministro de distintas bros de texto escolares, las bibliotecas poblacin de bajos recursos5 (que en servicio educativo a adultos. Eso a virtud
ofertas de servicios educativos a travs escolares y el uso de la computadora buena medida carece de acceso a la del alto nmero de personas que acude
de un solo programa fue posible por la
. N li con programas educativos.4 seguridad social y est ms expuesta a diariamente a este hospital: en promedio,

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conformacin intersectorial e interinsti- De manera paralela, el INEA, en un lugar la desercin escolar). alrededor de 68 000 personas al da de
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tucional de los rganos rectores y ope- visible y transitado del hospital, instala En el Instituto Nacional de Pediatra, lunes a viernes.
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rativos de SIGAMOS, como se detalla un mdulo en el que se proporciona Hospital Infantil de Mxico Federico G- En el corto plazo, el programa SIGAMOS
ms adelante. informacin sobre el Modelo Educativo mez y Hospital General Dr. Manuel Gea se extendi a otros hospitales ubica-
En materia de atencin a los nios, nias para la Vida y el Trabajo y, en algunos Gonzlez, el programa inici en el rea dos en la Ciudad de Mxico, al interior
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y jvenes que pasan periodos con- casos, se acondiciona un rea espec- de hemodilisis y quimioterapia ambu- del pas y a los Institutos nacionales
siderables de tiempo en un hospital, ca dentro de las aulas hospitalarias o latoria; adems, en el Hospital General de Cardiologa Dr. Ignacio Chvez
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el programa SIGAMOS suministra se crean sus propios espacios dentro Dr. Manuel Gea Gonzlez la atencin se y Perinatologa, as como el Centro
los recursos materiales, humanos y del hospital, para atender a los jvenes centr en nios y nias con malformacio- Mdico Nacional 20 de Noviembre
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administrativos para que este grupo y adultos con rezago educativo. nes congnitas o sometidos a procedi- y Hospital General Daro Fernndez
poblacional pueda iniciar o continuar El programa SIGAMOS inici operaciones de mientos de ciruga general. Se aprovech Fierro del ISSSTE. El primer estado
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sus estudios y facilitarles su reingreso manera ocial el 9 de marzo de 2005 la experiencia del programa Unidos por que se incorpor al programa fue
a la escuela regular. En los hospitales en cinco hospitales del Distrito Federal: la Vida del Instituto de Seguridad y Aguascalientes, seguido por Nuevo
en los que opera el programa se acon- Instituto Nacional de Rehabilitacin, Servicios Sociales de los Trabajadores del Len. En septiembre de 2006, el pro-
2 Se dene como poblacin en rezago educativo a las personas con 15 aos o ms de edad que no tienen desarrolladas las competencias 4 El sistema mexicano de salud tiene tres grandes grupos de prestadores de servicios. El primero incluye a las instituciones que prestan servicios
bsicas de lectura, escritura, y clculo bsico, o que no iniciaron o concluyeron su educacin primaria o secundaria. a la poblacin no asegurada y con Seguro Popular alrededor de 40 por ciento del total de la poblacin, en su mayora personas con bajos
recursos econmicos del campo y de la ciudad. Los hospitales ms importantes de este componente son operados por la Secretara de Salud.
El INEA es la institucin encargada de proponer y desarrollar modelos educativos, realizar investigaciones sobre la materia, elaborar y dis- A nivel federal incluyen a los institutos nacionales y los grandes hospitales de referencia, y a nivel estatal a los hospitales pblicos operados
tribuir materiales didcticos, aplicar sistemas para la evaluacin del aprendizaje de los adultos, as como de acreditar y certicar la educa- por las secretaras estatales de Salud. El segundo componente es la seguridad social, que se encarga de prestar atencin a alrededor del
cin bsica para adultos y jvenes de quince aos y ms que no hayan cursado o concluido dichos estudios. Vase www.inea.gob.mx 50 por ciento de la poblacin: el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) tiene a su cargo a los trabajadores del sector formal de la
economa; el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) atiende a los empleados pblicos; las Fuerzas
3 El CONAFE es un organismo pblico autnomo descentralizado del gobierno federal, dedicado a generar condiciones de equidad educativa en Armadas cuentan con propia institucin de seguridad social, y lo mismo ocurre con los trabajadores de Petrleos Mexicanos (PEMEX). El tercer
Mxico. Presta servicios educativos en las comunidades en desventaja social mediante programas y modalidades educativos adecuados a las componente es el sector privado, al cual puede acudir cualquier persona con capacidad de pago. Este componente est formado por una gran
situaciones de vida de la comunidad. Vase www.conafe.gob.mx diversidad de prestadores de servicios que trabajan, en su mayora sobre una base lucrativa, en consultorios, clnicas ambulatorias, hospitales
y unidades de medicina tradicional. Es importante sealar que un grupo importante de la poblacin no asegurada recibe servicios a travs del
3 Para ms informacin sobre los componentes educativos del programa Sigamos aprendiendo en el hospital vase el captulo 10 de este libro. programa IMSS-Solidaridad (Frenk et al, 2006; Knaul y Frenk, 2005; Frenk et al 2003).

142 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 143
grama opera en 34 hospitales y tres servicios de albergue de las ONG con
albergues de 17 estados y el Distrito tiempos prolongados que les permiten
Federal, en los que se ha atendido realizar sus tareas y dar continuidad a
hasta el momento a cerca de 13 000 sus estudios. De particular importancia
nios y nias y ms de 8 000 jvenes es el trabajo educativo que pueden
y adultos en condicin de rezago edu- realizar los familiares de los pacientes
cativo. Adicionalmente 26 hospitales en los albergues a travs del INEA.
estn en proceso de instrumentacin Desde su inicio en los hospitales del sector
del programa. En total 25 entidades pblico, el programa SIGAMOS estable-
federativas estn incorporadas a ci como objetivo extender sus servicios
SIGAMOS (vase Apndice 1). a todo el sistema nacional de salud,

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Cobertura del programa Sigamos aprendiendo... en el hospital, septiembre 2006
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El programa tambin se instrumenta en incluidos los hospitales pblicos a nivel

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albergues administrados por Orga- estatal, los de la seguridad social y los
nizaciones no Gubernamentales. En privados. Se prev que, con el apoyo y
. N li Mxico, como en otras partes del coordinacin de las autoridades esta-

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mundo, las ONG juegan un papel tales, el modelo SIGAMOS opere en
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importante al suministrar alojamiento todos los institutos de salud de tercer
nivel,6 entre ellos los tres grupos de
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a pacientes y sus familiares que por
diversas enfermedades necesitan estar prestadores de servicios del sistema
en contacto permanente o prolongado mexicano de salud y los albergues de
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en hospitales alejados de sus zonas las Organizaciones no Gubernamentales
de residencia. Muchos programas, que atienden a personas con asistencia
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adems de alojamiento, proporcionan prolongada en los hospitales. De modo
transporte a los centros hospitalarios adicional, se ha instrumentado el pro-
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y traslado a su lugar de origen, des- grama en ciertos hospitales de segundo
pensa y muda de ropa, medicamentos nivel en los que la demanda de aten-
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y talleres y programas educativos y cin educativa lo amerita.
de recreacin. La vinculacin con el La informacin ms actualizada del pro-
programa SIGAMOS surge a partir de grama incluyendo un directorio de los
la identicacin en los hospitales de hospitales participantes se encuentra
la poblacin que asiste a las aulas disponible en www.sigamos@dgtve.
hospitalarias, que ocupa tambin los sep.gob.mx
6 Los hospitales de tercer nivel son los de alta especialidad. En estas instituciones de salud se atiende a los pacientes con padecimientos que
Figura 8.1

por su elevada complejidad requieren de recursos mdicos y tcnicos muy especializados para diagnstico y tratamiento. Entre sus actividades
se encuentra el desarrollo de tecnologa mdica de punta. El segundo nivel de atencin est compuesto por hospitales generales de regin,
zona y subzona, que cubren la totalidad del territorio, donde se atienden derechohabientes que provienen de unidades de primer nivel del rea
geogrca correspondiente. En ellos se ofrece atencin a los padecimientos de alta demanda y mediana complejidad, que requieren del apoyo
de especialidades mdicas, de hospitalizacin para ciruga, as como tratamiento y diagnstico especializados.

144 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 145
Programas educativos para nios, nias aislada y, en general, dependan de aprendiendo...en el hospital y del cual
la dedicacin de las personas que las se sustrajo la experiencia para incluir la
y jvenes hospitalizados (PRENIH) crearon y la buena voluntad de las au- vertiente de educacin para adultos.

instrumentados en Mxico toridades para su desarrollo. Slo en


algunos casos, como en Mrida y el
La informacin para reconstruir las expe-
riencias que se detallan en los prrafos
Hospital Infantil de Mxico, exista un siguientes procede de fuentes prima-
reconocimiento formal por parte del rias. Se realizaron entrevistas a profun-
sector educativo de las aulas de ense- didad con personas que trabajaron con
Desde luego, el programa SIGAMOS representa el primer esfuer- anza. Por otro lado, no contaban con los proyectos y las autoridades que los
zo federal y de alcance nacional para ofrecer educacin a los partidas presupuestales destinadas iniciaron. Por otro lado, se efectuaron
nios y nias que no pueden asistir a la escuela por sufrir una a su operacin, lo que las dejaba en visitas de campo en el caso de los pro-

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enfermedad; pero este programa no es el primero de esta clase una situacin de fragilidad en trmi- yectos que operan en la actualidad.

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en Mxico. Hay experiencias, si bien no numerosas s sustantivas, nos institucionales y de permanencia.
que ayudaron a delinear la estructura operativa de SIGAMOS Todos estos casos constituyeron ejem-
y que hoy da estn incorporadas al programa nacional. stas
. N li plos importantes para la sustentacin Escuela primaria del Hospital

. N li
incluyen una serie de PRENIH instrumentada en hospitales espe- y desarrollo del programa Sigamos Infantil de Mxico Federico
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ccos en diferentes partes del pas. Junto con estas experiencias aprendiendo...en el hospital. Por citar Gmez7
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en institutos de salud, se han identicado importantes e intere- algunos ejemplos, en el caso del
santes iniciativas educativas encabezadas por ONG en albergues programa del Hospital Infantil, uno de El primer antecedente histrico que se ha
de la Cuidad de Mxico y otras ciudades, como son los proyec- los mdicos que particip es hoy el podido identicar es un proyecto escolar
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tos de la institucin de asistencia privada Casa de la Amistad director general de uno de los primeros que fue instrumentado en la dcada de 1960
para Nios con Cncer y la Asociacin Mexicana de Ayuda a hospitales en el que oper SIGAMOS y en el Hospital Infantil de Mxico Federico
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Nios con Cncer (AMANC). su experiencia y creencia en el progra- Gmez. Desde el comienzo de sus labores,
La importancia de analizar estas experiencias es doble. En primer ma fueron piezas clave en el inicio de en abril de 1943, el Hospital Infantil de
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lugar, el anlisis ayuda a entender cmo y por qu surgen operaciones en ese instituto. En el caso Mxico Federico Gmez ha recibido a los
estas iniciativas a nivel local y en hospitales especcos. Por de Mrida y Sinaloa, ambos programas nios y nias de ms escasos recursos y
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otro lado, es indicativo de las ventajas de estructurar un ofrecieron informacin importante para carentes del sistema de seguridad social. En
programa nacional que ofrezca programas que surgen en hos- la constitucin de los objetivos de sus salas y aulas se han formado ms de
pitales o albergues especcos, una forma de operar en red, SIGAMOS y su fortalecimiento opera- 5 600 pediatras y 1 300 enfermeras nacio-
acceder a recursos pblicos y enlazarse de modo ms fcil tivo. El proyecto instrumentado en el nales y del extranjero y atendido a ms de
con el sistema nacional de educacin y salud; todo ello sumi- Hospital General Dr. Daro Fernndez 8 millones de nios y nias, con una media
nistra acceso a los materiales educativos y recursos externos Fierro del ISSSTE fue el antecedente de 153 111 pacientes por ao. En promedio,
y al reconocimiento ocial por parte del sistema educativo que desemboc en el desarrollo y la 60% de ellos proviene de las zonas conur-
nacional a los estudios impartidos. formalizacin del programa Sigamos badas del Distrito Federal, sobre todo de las
Como en otros muchos pases, estas iniciativas para ofrecer edu-
7
cacin a los nios y nias hospitalizados operaban en forma Texto desarrollado con base en entrevista al Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra, director general del Instituto Nacional de Rehabilitacin.

146 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 147
zonas marginadas y las reas indgenas de los aos se sometan a distintos tipos la educacin. Se integraron las reas de los nios y nias hospitalizados no po-
los estados del centro y sur de la Repblica.8 de intervenciones. Adems, en general, rehabilitacin fsica, psicolgica, social dan desplazarse a las aulas educativas,
A principios de la dcada de 1960, y las estancias hospitalarias eran largas, y educacional. Para ello se conguraron los maestros impartan la leccin junto
ante la preocupacin de la prdida comparadas con las actuales. varias acciones con el n de proporcionar a las camas. Durante el periodo de
de escolaridad de sus pacientes, el El hospital realizaba algunos esfuer- una atencin integral y psicosocial, que operacin de la escuela se atendi en
Hospital Infantil de Mxico Federico zos para otorgarles educacin a los no se limitara tan slo al aspecto fsico, promedio a 150 nios por ciclo escolar.
Gmez inici la operacin de una nios, nias y jvenes hospitalizados: sino que abarcara tambin la problem- La escuela estuvo en operacin cerca
escuela primaria en los jardines. En asistan de forma regular algunos tica psicolgica de cada nio, en la que de 20 aos. No obstante, debido a
aquellos aos, se atenda a un grupo maestros y terapeutas ocupacionales intervienen los procesos de aprendizaje y las necesidades hospitalarias, en la
considerable de nios, nias y jvenes (educadoras con posgrado en terapia la educacin a los nios y nias. remodelacin de las instalaciones del
con problemas de discapacidad y ocupacional). Ellos impartan cierta Se cre la Divisin de Rehabilitacin, que hospital en la dcada de los setenta

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enfermedades crnicas: poliomielitis, escolaridad a los nios, pero no era estaba vinculada con todos los servicios se prescindi de la escuela. Pese a

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insuciencia renal crnica, problemas un ejercicio sistematizado o institucio- del hospital, incluidos desde luego los ello, las lecciones aprendidas y la
de tipo hematolgico, cncer, enfer- nalizado. Al percatarse del peligro que servicios educativos. De forma adicio- experiencia adquirida con la operacin
medades pulmonares crnicas, en-
. N li tenan sus pacientes de incurrir en re- nal a la escuela primaria, se abrieron de la escuela en el Hospital Infantil

. N li
fermedades cardiacas, enfermedades zago educativo, con las secuelas que un jardn de nios, un rea de terapia sirvieron para la formulacin de otros
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reumticas con cardiopatas graves, ello supona, el hospital inaugur una recreativa y una escuela para padres de proyectos, como los Centros de Reha-
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etc. Estos nios deban permanecer escuela primaria pblica dentro de sus familia relacionados con otros servicios bilitacin y Educacin Especial (CREE)
hospitalizados por tiempo prolongado instalaciones (ver Cuadro 8.1). del hospital, como centros de rehabili- y, de manera ms reciente, el pro-
o bien se mantenan internados de La apertura de la escuela coincidi con un tacin, hogares sustitutos, becas y una grama SIGAMOS, en particular en la
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forma continua, ya sea por recadas nuevo concepto integral de rehabilita- bolsa de trabajo para los nios y nias instrumentacin de este programa en
o intervenciones quirrgicas. Reque- cin. Todos los nios y nias requeran adolescentes. Tambin se incluy dentro el Instituto Nacional de Rehabilitacin.
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ran al mismo tiempo rehabilitacin y rehabilitacin en un grado mayor o de los servicios del hospital la orienta-
operaciones ortopdicas y a travs de menor y parte importante de sta era cin vocacional y se cre un esquema
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operativo que compaginaba la educa- Hospital General Agustn
Cuadro 8.1 La experiencia que deton la puesta en marcha de la escuela
cin formal con la capacitacin laboral. OHorn de Mrida, Yucatn:
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del Hospital Infantil de Mxico Federico Gmez
La escuela estaba operada por la Secre- Programa de Apoyo Educativo
En una ocasin, el jefe de uno de los departamentos del hospital, el doctor Luis Sierra Rojas, se encontr
tara de Educacin Pblica e imparta para Nios Enfermos
con una nia de nombre Margarita, quien haba sido sometida a ms de 10 operaciones y que haba salido todos los grados de primaria. Una Hospitalizados (PAENEH)9
adelante del proceso de rehabilitacin, incluso poda moverse sin necesidad de usar los aparatos ortop- particularidad de esta escuela era que
dicos. El doctor le pregunt que cmo se senta, a lo que ella le respondi que mal. Esto le caus sorpresa,
ya que fsicamente la nia estaba bien, pero Margarita le explic que debido a sus constantes operaciones los nios y nias que asistan a tomar Como consecuencia de las actividades
quirrgicas y al tiempo que tena que pasar en el hospital para rehabilitarse, no haba podido ir a la escuela. clases no provenan slo del hospital, de un grupo de voluntarios de la ciudad
Tena 19 aos y no poda conseguir trabajo porque no tena estudios de primaria.
puesto que tambin acudan condisc- de Mrida en el Hospital General Agustn
Texto desarrollado con base en una entrevista al Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra, director general del Instituto Nacional de Rehabilitacin. pulos de las colonias cercanas. Cuando OHorn, encabezados por la profesora

8 Vase: www.himfg.edu.mx 9 Texto desarrollado con base en entrevista realizada a la Profa. Susana Troyo.

148 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 149
Susana Troyo, se pusieron de maniesto Educacin Especial de la Secretara momento de concluir su periodo de lado, para la atencin de los pacientes
tanto la preocupacin de los nios y nias de Educacin del gobierno del estado de hospitalizacin, de tal modo que con- que asisten a consulta externa y trabaja-
hospitalizados por la imposibilidad de Yucatn y se le proporcionan claves de solide su seguridad y autoconcepto a dores del hospital se conform un Mdu-
acudir a sus escuelas como el inters por educacin preescolar y primaria. Esto travs del proceso educativo desarro- lo de Atencin y se lo equip con libros y
continuar sus estudios. As, en 1987 se concedi validez a los estudios del pro- llado en el aula hospitalaria. discos compactos del Modelo Educativo
crea un proyecto para ofrecer apoyo edu- grama educativo en el hospital y brind La incorporacin del Hospital General Agus- para la Vida y el Trabajo, con objeto de
cativo y emocional en el rea de pediatra la posibilidad de contar de forma per- tn OHorn y el Programa de Atencin proporcionar a los jvenes y adultos en
del Hospital General Agustn OHorn. ste manente con maestras designadas por Educativa a Nios Enfermos Hospitali- condicin de rezago educativo alfabetiza-
es el primer antecedente del PAENEH. la Secretara de Educacin del estado. zados (PAENEH) al programa nacional cin y educacin bsica.
La instrumentacin de este proyecto puso de En junio de 2004 se entregaron de mane- Sigamos aprendiendo...en el hospital
relieve nuevas demandas y necesidades ra pstuma los primeros certicados se realiz formalmente el 24 de marzo

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de los nios y nias. La preocupacin de estudios a un alumno de primero de 2006. Como primeras secuelas de Aula hospitalaria:

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que manifestaban por la posibilidad de de primaria y otro de sexto. Desde en- esta sinergia, se remodel el rea de una iniciativa sinaloense10
rezagarse en sus estudios se increment; tonces, son varios los pacientes-alum- hospitalizacin de oncologa peditrica
en realidad, expresaron un cuestiona-
. N li nos que han terminado sus estudios del hospital, se reubic el mobiliario y se En septiembre del 2000, por iniciativa del

. N li
miento: de qu valdra estudiar en el en el hospital y en el ao 2005 se adecu el espacio para la operacin del Departamento de Educacin Especial de la
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hospital y cumplir los requisitos curricula- realiz la primera clausura del curso aula de enseanza con nuevos mate- Secretara de Educacin Pblica y Cultura
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res de sus respectivos ciclos escolares si escolar con la entrega de certicados riales educativos. Con el donativo que (SEPyC), y de comn acuerdo interinstitu-
stos no contaban con el reconocimiento a los alumnos del PAENEH. entreg el Grupo de Apoyo Empresarial cional con el Hospital Peditrico de Sinaloa
ocial y al regresar a sus escuelas no po- El PAENEH centra su operacin en los del programa SIGAMOS se adquirieron Dr. Rigoberto Aguilar Pico y el apoyo del
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dran inscribirse en el ao escolar corres- siguientes objetivos: tres computadoras de escritorio y dos Fondo Mixto de Cooperacin Mxico-Espaa,
pondiente? A raz de ello se iniciaron los Dar respuesta a las necesidades educati- computadoras porttiles para la atencin iniciaron las operaciones de los servicios
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contactos con las autoridades estatales vas especiales que representan los nios y no slo de los pacientes, sino tambin educativos para nios y nias hospitalizados
del sector educativo. nias enfermos; la nalidad es facilitar su de sus familiares. Asimismo, con apoyo en ese nosocomio. Esta iniciativa surge como
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Como fruto de estas gestiones, en 1999 readaptacin y reincorporacin, al trmino de la Secretara de Educacin del estado, respuesta a un diagnstico realizado por el
se presenta el PAENEH a la Secretara de su tratamiento, a un grupo escolari- se instalaron diversos paquetes computa- Departamento de Trabajo Social del hospital
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de Educacin de Yucatn y se inicia zado de su nivel; en todos los casos, el cionales educativos, como Enciclomedia de la Organizacin del Grupo de Amigos de
una prueba piloto en el Hospital eje rector del programa es el afecto del y Artenautas del Consejo Nacional para Nios Afectados por Cncer (GANAC), que
General Agustn OHorn de la ciudad personal hacia la poblacin mencionada. la Cultura y las Artes (CONACULTA). Esto reejaba la necesidad de atender en el plano
de Mrida. Despus de un ao de Proporcionar atencin educativa al se complement con la instalacin de las educativo a los nios hospitalizados, dado
operaciones de la fase preliminar, se alumno(a) hospitalizado para asegurar bibliotecas ociales de educacin bsica que el nmero de ellos que permanecan
asign en el hospital un espacio exclu- la continuidad del proceso de ensean- (preescolar, primaria y secundaria), libros hospitalizados por tiempos prolongados era
sivo para la atencin educativa de los za-aprendizaje y evitar el retraso escolar del Programa Nacional de Lectura y colec- considerable, sobre todo los nios con pade-
nios y nias hospitalizados. que podra derivarse de su situacin. ciones de libros de CONACULTA. Por otro cimientos vinculados con el cncer.
En el ao 2003 el PAENEH recibe reconoci- Facilitar la integracin del nio y la 10 Texto desarrollado con base en informacin proporcionada por el profesor Macario Camacho Robles, comisionado por la Secretara de Educacin
miento, se incorpora a la Direccin de nia en su nivel de escolarizacin al Pblica y Cultura (SEPyC) al Hospital Peditrico de Sinaloa Dr. Rigoberto Aguilar Pico, de Sinaloa.

150 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 151
El objetivo del programa es suministrar los procesos de aprendizaje de acuerdo el apoyo de la Asociacin Nacional de Ser- culminar sus estudios y reintegrarse a una
atencin educativa, con equidad y pro- con los niveles y grados escolares que vicio Voluntario, A. C. (ANASVO) del ISSSTE, vida acadmica. El Centro de Enseanza
porcionalidad, a todas las nias y nios tenan los nios en las escuelas que se acondicion una sala especial para que Unidos por la Vida es un espacio educativo,
enfermos del hospital. Es indispensable abandonaron por su enfermedad. los pacientes recibieran su tratamiento. exible en horario y ritmos de aprendizaje,
prevenir su reprobacin del ciclo esco- La vinculacin con las autoridades edu- Ante la inquietud de los pacientes con enfer- cuyo principal objetivo es que los pacientes
lar y el rezago educativo y satisfacer cativas, a n de coordinar el proceso medades crnicas, obligados a asistir de y sus familias recuperen su papel como
sus necesidades educativas especiales educativo de los alumnos-pacientes, se manera permanente a los hospitales, la estudiantes y se reintegren a la sociedad al
por su condicin de hospitalizacin. realizaba en especial a travs de cana- Lic. Teresa Madruga de Gonzlez, quien sentirse parte de un grupo.
El aula hospitalaria es un espacio educativo les alternos a los mecanismos ociales, ocupaba la presidencia honorca de Los servicios educativos que ofrece el
que forma parte de un amplio concepto como visitas a los planteles educativos ANASVO, dio inicio en 2004 al programa Centro de Enseanza Unidos por la Vida
de intervencin integral, cuyos desti- por el equipo del aula hospitalaria, y en Unidos por la Vida para que los pacientes, se proporcionan con apoyo de dis-

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natarios son los nios, nias y jvenes ocasiones por autoridades y mdicos casi todos jvenes, pudieran continuar o tintas instituciones gubernamentales,

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hospitalizados, adems de sus familias. del propio hospital; de esa forma, en
El proyecto inici en el espacio que ocu- entrevista sostenidas con los directores Cuadro 8.2 Experiencias personales que motivaron la creacin del programa
paba la ludoteca de la organizacin
. N li y los maestros de las escuelas de origen Sigamos aprendiendo en el hospital

. N li
GANAC, que estaba equipada con de los nios, se les informaba acerca de
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mobiliario, juguetes, televisor, videoca- las actividades educativas realizadas en En noviembre de 2004, se realiz en evento pblico en la Residencia Oficial de Los Pinos para la presen-
tacin de los resultados del programa Unidos por la Vida de la Asociacin Nacional de Servicio Voluntario
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setera y dos computadoras. Sin em- el periodo de hospitalizacin y se esta- (ANASVO) impulsado por el ISSSTE, ante la esposa del Presidente Vicente Fox, la Sra. Marta Sahagn de
bargo, si bien esta rea cubra con los blecan los compromisos de participacin Fox. La motivacin que gener el evento, result ser el motor para el desarrollo del programa educativo en
los hospitales Sigamos aprendiendo en el hospital. En su discurso, la seora Teresa Madruga de Gonzlez
requerimientos como espacio de juego conjunta para facilitar la reincorporacin expuso: Estos pacientes no pueden acudir a una escuela convencional porque gran parte de su vida la
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y recreacin, no tena los elementos de los nios a su escuela regular. A partir pasan en los centros de salud. Hemos impulsado un programa que se adecue a sus necesidades. Ellos
necesarios para funcionar como aula del segundo cuatrimestre del 2005, este desean estudiar por razones de justicia y derecho, no por piedad; quieren ser tiles a la sociedad y nuestra
meta es hacer de nuestros pacientes gente productiva y con mayor calidad de vida.
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para desarrollar acciones pedaggicas proyecto se sum al programa Sigamos... Varios jvenes expusieron sus testimonios. Emmanuel Elizondo, de 18 aos de edad, quien padece
donde acudieran los nios y nias de aprendiendo en el hospital. insuficiencia renal crnica, solicit a las autoridades apoyo para abrir una escuela en el hospital donde es
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atendido. Yo me qued hasta la secundaria y por mi enfermedad ya no pude acudir a la escuela. A m me
los diferentes niveles de educacin bsi- preocupa porque hoy los estudios son necesarios para trabajar, para sacar adelante a una familia, para ser
ca, si se toman en cuenta los propsitos
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alguien en la vida. Yo quiero serlo y lo voy a lograr. Se narr cmo esta peticin fue el detonante para
que busca el proyecto educativo. Por Programa Unidos por la Vida articular la suma de esfuerzos entre la Secretara de Educacin Pblica, el Instituto Nacional de Educacin
para los Adultos (INEA) y la Direccin General de Bachillerato para desarrollar un modelo educativo acorde
ello, en el ao 2002 se acondicion un de ANASVO11 a las necesidades y caractersticas de estos pacientes.
espacio en el rea de hospitalizacin de Ante estos testimonios, la Sra. Marta de Fox, esposa del Presidente de la Repblica, expres su determi-
nacin por sumarse a este esfuerzo de abrir escuelas en los hospitales porque necesitamos apoyar a
oncologa peditrica y se cre una es- Desde enero de 1996, el Hospital General nuestros enfermos en su lucha por la vida. Muy pronto lograremos estar en ms hospitales con centros de
tructura operativa para su desempeo; Dr. Daro Fernndez Fierro se constituy enseanza como el del Instituto. Cuentan con todo mi apoyo y el del Presidente, Vicente Fox. S que los
sta consta de las reas de psicologa y en el Centro Nacional de Hemodilisis del recursos son insuficientes y muy grandes las necesidades, pero estoy segura de que en la sociedad tene-
mos todos a un gran aliado: la solidaridad, la generosidad y la corresponsabilidad, que estn sembradas en
acadmica y una coordinacin. Sus fun- ISSSTE, que se ampli con el servicio de tierra frtil. Los esfuerzos van formando una cadena cada vez ms fuerte a favor de las causas ms sensibles
ciones son proporcionar continuidad a Hemodilisis Peditrica; en este lugar, con de nuestro querido pas. SIGAMOS sumndonos.

Fuente: Boletn de prensa. Direccin general de Comunicacin Social del ISSSTE. Noviembre 2004.

152 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 153
como el INEA y el Colegio Nacional de anza son: motivacin de la lectura y exige sobre todo esfuerzos integrales enfatiza la articulacin de todos los
Educacin Profesional Tcnica (CO- el estudio, conclusin de la educacin coordinados. Puede mencionarse el programas y acciones sociales de
NALEP), ya que las caractersticas de bsica bajo el esquema curricular del siguiente ejemplo: las aulas estn si- gobierno y los vincula con los ya de-
la poblacin a la que atienden estas Modelo de Educacin para la Vida y el tuadas en espacios de jurisdiccin del sarrollados por los gobiernos estatales
instituciones jvenes y adultos ma- Trabajo del INEA, extensin de estu- sector salud, pero la designacin de y municipales, las organizaciones de
yores de 15 aos son similares a las dios a nivel bachillerato e imparticin las y los maestros y el reconocimiento la sociedad civil, el apoyo del sector
del grupo poblacional que se atiende de cursos especcos y capacitacin ocial de los estudios son competen- privado y las iniciativas de las mismas
en el hospital. Algunos de los servi- en temas como la computacin (Cua- cia del sector educativo. comunidades.
cios que otorga este centro de ense- dro 8.2). En el caso de SIGAMOS, las acciones El resultado es una poltica integradora
emprendidas por el gobierno federal de educacin para ampliar la for-
para ofrecer educacin formal a los macin de las capacidades de los

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nios, nias y jvenes hospitalizados nios, nias y jvenes hospitalizados

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se insertaron en el marco de la estra- a partir de la competencia de varios
Consolidacin de una poltica pblica tegia de poltica social Contigo. actores y la denicin y delimitacin
Contigo es la disposicin global y arti- de funciones interinstitucionales. Con
y un programa nacional a travs de una
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culadora del gobierno federal para estos lineamientos, el gobierno federal
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rectora interinstitucional impulsar el desarrollo integral. En puso en marcha el programa Sigamos
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ella se agrupan todos los programas aprendiendo...en el hospital, que es la
sociales existentes para incrementar primera iniciativa del gobierno federal
la efectividad de las polticas sociales en materia de poltica pblica disea-
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y se incluye tambin la actual poltica da ex profeso para ofrecer atencin
Satisfacer las demandas de los nios, las nias y los jvenes social dentro de una poltica integral educativa en aulas hospitalarias.
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mexicanos y mejorar la calidad de vida, en particular de aquellos de desarrollo mediante un conjunto de Este programa sigue la lnea de otros pro-
que viven con una enfermedad, requiere lineamientos integrales acciones, entre ellas el acceso a los yectos interinstitucionales e intersecto-
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que incorporen a todas las instancias gubernamentales vincula- servicios de educacin, salud, vivienda riales cuya nalidad es crear sinergias
das con la materia. Para ello son necesarias polticas pblicas y seguridad social. para complementar funciones y ofrecer
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ecientes y novedosas que inserten las acciones sociales dentro En la operacin de la estrategia Contigo servicios completos a sus poblaciones
de una directriz integral de desarrollo. Por otro lado, y como se existen dos puntos fundamentales: objetivo. De ese modo se articulan in-
ha destacado con anterioridad, existen grandes ventajas en la identicar y poner en prctica los pro- centivos para la educacin y la salud,
creacin de un programa nacional incluido en la poltica pblica gramas y acciones que hagan posible siempre con el objetivo de promover
de educacin y salud de un pas. Por esa razn, a continuacin el avance en materia de desarrollo el desarrollo de las capacidades de la
se detalla la estructura institucional del programa nacional Siga- social. Asimismo, se realizan adapta- poblacin infantil y juvenil de Mxico.
mos aprendiendo...en el hospital. ciones en el entramado institucional Algunos de los mejores ejemplos son
El principio de integralidad resulta de especial importancia para necesarias para coordinar los esfuer- el programa Oportunidades (antes
los PRENIH, en general, y para SIGAMOS, en particular. La zos de las secretaras y organismo PROGRESA) y el Programa Intersecto-
educacin para nios y nias hospitalizados es un campo que participantes (Szkely, 2002). Contigo rial de Educacin Saludable (PIES).11

154 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 155
La rectora del programa SIGAMOS recae forma de infundir un empuje nanciero de iniciativa derivada formalmente del SALUD e INEA, adems del Grupo de
en la Secretara de Educacin Pblica al programa. La conformacin de este sector gubernamental como programa Apoyo Empresarial. La subcomisin tie-
(SEP), la Secretara de Salud (SALUD) grupo de 20 a 25 empresarios y empre- interinstitucional. Con el propsito de ne como objetivos principales establecer
y el Grupo de Apoyo Empresarial. Es sarias es explicable por las necesidades estructurar y extender el programa los temas prioritarios en materia educa-
este trabajo intersectorial e interinsti- nancieras del proyecto. Con la evo- SIGAMOS, y de articular las acciones de tiva, proponer las medidas prioritarias
tucional el que distingue a SIGAMOS lucin del programa SIGAMOS y la asig- las mltiples instituciones participantes, para el desarrollo del programa e idear
al incluir a los sectores pblico y nacin de un presupuesto con recursos se cre el 21 de octubre de 2005 un polticas, lineamientos, procedimientos,
privado. Puesto que el programa se pblicos, el grupo empresarial se ha consejo incorporado al gobierno federal. estrategias y acciones para la operacin
sustenta en el sector pblico, tanto en convertido en un eje de la rectora y un Este rgano rector est adscrito al Con- del programa. Dentro de sus funciones
su normatividad como en su nan- elemento clave para la continuidad del sejo Nacional de Educacin para la Vida gura la de establecer las directrices
ciamiento, y al mismo tiempo en el programa. El grupo opera, desde los y el Trabajo (CONEVyT) como una Sub- para la expansin nacional de SIGAMOS

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respaldado de un grupo empresarial puntos de vista nanciero y administra- comisin Nacional intersectorial. Esto y operar como enlace formal con los

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independiente, posee gran profundi- tivo, a travs de la Fundacin Humani- tiene la nalidad de instrumentar una estados. En la subcomisin nacional se
dad y estabilidad. El anlisis de otros taria de la Confederacin Nacional de poltica nacional de inclusin educativa designa tambin, por acuerdo interno
PRENIH (vase el captulo 7) demues-
. N li Cmaras Industriales (CONCAMIN);12 en el contexto de la estrategia Contigo. del CONEVyT, una secretaria ejecutiva,

. N li
tra que son varios programas los que esto implica que no ha sido necesaria La Sra. Marta Sahagn de Fox preside en as como un Comit Operativo y un Co-
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se han desarrollado alrededor de un la creacin de otra institucin para po- forma honorca la subcomisin y est mit Tcnico, con sus propios persona-
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apoyo empresarial y otros que se han sibilitar y formalizar el apoyo empresa- integrada por representantes de la SEP, les de apoyo (Cuadro 8.3).
institucionalizado en los programas de rial al programa
gobierno. Sin embargo, en el caso de SIGAMOS. Al mismo tiempo, su existen- Cuadro 8.3 El Consejo Nacional para la Vida y el Trabajo
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SIGAMOS se enfatiza el trabajo conjun- cia fuera del sector pblico constituye
to entre los sectores pblico y privado una gran ventaja para el programa La Comisin intersecretarial denominada CONEVyT, se cre con carcter permanente en febrero de 2002
como rgano colegiado de asesora, apoyo tcnico y de coordinacin para articular las acciones que
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empresarial. porque le ofrece una continuidad y garanticen educacin para la vida y el trabajo. Est integrado de manera permanente por los titulares
El Grupo de Apoyo Empresarial de SIGAMOS estabilidad que superan los ciclos de la de las secretaras de Hacienda y Crdito Pblico; Desarrollo Social; Agricultura, Desarrollo Rural, Pesca y
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requiere una explicacin especial. administracin pblica. Alimentacin; Comunicaciones y Transportes; Educacin Pblica; Salud, y del Trabajo y Previsin Social.
Tambin forman parte de este consejo los titulares del Instituto Nacional de Educacin para los Adultos,
El grupo inici por peticin de la Una propiedad esencial de la institucio-
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del Instituto Mexicano del Seguro Social, del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia, y
Sra. Marta Sahagn de Fox, como una nalizacin de SIGAMOS es su carcter del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los trabajadores del Estado (SEP, 2005).
El 21 de octubre de 2005 se public en el Diario Oficial de la Federacin la modificacin al Acuerdo de Creacin
ampliando los objetivos no slo para coordinar, promover, vincular e impulsar los programas, mecanismos y
11 Oportunidades es un programa federal para el desarrollo humano de la poblacin en pobreza extrema, que brinda apoyos en educacin, salud,
nutricin e ingreso. Es un programa interinstitucional en el que participan la Secretara de Educacin Pblica, la Secretara de Salud, el Institu-
servicios de educacin para la vida y el trabajo de jvenes y adultos, sino tambin para atender a los menores
to Mexicano del Seguro Social, la Secretara de Desarrollo Social, y los gobiernos estatales y municipales (www.oportunidades.gob.mx). con requerimientos educativos especficos, para su aprovechamiento escolar, con la finalidad de conformar un
sistema nacional solidario que apuntale y fortalezca la unidad de la funcin social educativa en todo el pas y fa-
El Programa Intersectorial de Educacin Saludable (PIES) es una estrategia integral que contribuye a elevar la calidad y el rendimiento del
esfuerzo educativo en preescolar, primaria y secundaria en todo el pas, y representa un mecanismo articulador de esfuerzos para promocin cilite a estos mexicanos el acceso a procesos continuos de aprendizaje a lo largo de toda su vida. As como dar
de la salud, cuyo eje es la participacin social y la corresponsabilidad. En la operacin del programa intervienen las Secretaras de Educacin continuidad a los procesos de aprendizaje de los menores de edad durante la convalecencia por enfermedad
Pblica y de Salud y las fundaciones Gonzalo Ro Arronte y Banamex (www.salud.gob.mx/unidades/dgcs/sala_noticias/discursos/2002-04-30-
PROGRAMA-INTERSECTORIAL-EDUCACION-SALUDABLE.htm). en alguna institucin pblica del Sistema Nacional de Salud (Diario Oficial de la Federacin, 2005).
Para lograr su cometido, el CONEVyT ha estructurado comisiones y subcomisiones de trabajo que se en-
12 La Confederacin de Cmaras Industriales de los Estados Unidos Mexicanos (CONCAMIN), constituida en 1918, es el organismo cpula empresa-
rial que representa los intereses legtimos y generales de la Industria en Mxico. La conforman 46 cmaras nacionales, 19 cmaras regionales,
cargan de construir los enlaces con el sector educativo, certificar los conocimientos, habilidades y actitudes
tres cmaras genricas y 40 asociaciones, las cuales suman 108 confederados. Funge como rgano de representacin empresarial efectivo, de las personas; certificar a las empresas libres de rezago educativo, integrar la infraestructura, as como los
mostrando su capacidad plena de desarrollar de manera sistemtica iniciativas y proyectos que contribuyan a lograr un desarrollo sostenido de servicios educativos y de formacin para el trabajo (SEP, 2005).
la industria mexicana (www.concamin.org.mx/index.htm).

156 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 157
Desde el punto de vista administrativo, y f ) desarrollar el plan de extensin su conjunto. Consisti, de manera lidad jurdica, patrimonio y rganos
la Secretara Ejecutiva depende de la del programa. La responsabilidad de la primordial, en la transferencia de la de gobierno propios. La Ley de los
estructura SEP-INEA y, en trminos coordinacin recae en la Direccin de operacin de los servicios de educa- Institutos Nacionales de Salud, por su
operativos, del CONEVyT. Entre sus Educacin Saludable de la Subsecre- cin bsica y normal a los estados de parte, emitida en 2000, ha dotado a
funciones destacan la de coordinar e tara de Prevencin y Promocin de la la Repblica (SEP, 2005). Este proceso estos organismos de un marco legal
instituir las polticas propuestas por Salud de la Secretara de Salud. de federalizacin pronto se extendi ms acorde con sus actividades y les
parte del Consejo Consultivo a travs El Comit Tcnico es el brazo tcnico-eje- a otras reas del mbito educativo y, ha proporcionado mayor autonoma
de los Comits Operativo y Tcnico; cutor del programa y entre sus fun- con el tiempo, las entidades federa- de gestin (SSA, 2001).
es en realidad el enlace con el Grupo ciones sobresalen: a) la coordinacin tivas han conformado secretaras de Con estas modicaciones al sistema de
de Apoyo Empresarial. Esta rea de los recursos humanos educativos Educacin con plena capacidad de salud nacional, se ha avanzado en la
tambin es la responsable directa de asignados a los hospitales (maes- decisin en los distintos niveles, tipos transferencia de recursos operativos,

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ejecutar los lineamientos propuestos tros, promotores, estudiantes); b) el y modalidades, as como en diversos actividades sustantivas y recursos -

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por el Consejo Consultivo. Para ello establecimiento de los componentes aspectos de la gestin de sus siste- nancieros. Con la descentralizacin de
se apoya en personal asignado por vinculados con los programas de mas (SEP, 2005). En consecuencia, el los recursos operativos se transrieron
las tres dependencias que intervienen
. N li estudio; c) la certicacin de los estu- proceso se distingui porque, en vez a los estados bienes muebles e in-

. N li
en el programa: Secretara de Edu- dios; d) la asignacin oportuna de los de transferir recursos directamente muebles mediante acuerdos rmados
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cacin Pblica, Secretara de Salud e recursos educativos humanos y fsicos; a las escuelas, se concentr en el por las dependencias federales parti-
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Instituto Nacional para la Educacin y e) el reforzamiento educativo a nivel mbito de las entidades federativas y cipantes en el proceso, los gobiernos
de los Adultos, a travs de los Comi- primaria. Este comit, que coordina sigui una ruta de expansin horizon- estatales y los representantes sindica-
ts Operativo y Tcnico. la Secretara de Educacin Pblica, se tal hacia diversas esferas del quehacer les. En materia de recursos humanos,
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El Comit Operativo es el brazo organi- ubica operativamente en el INEA y educativo (SEP, 2005). adems, se entregaron a las entidades
zativo del programa y lo coordina la est representado por diversas reas En la Secretara de Salud, el proceso de federativas plazas que dependan
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Secretara de Salud con el objetivo del sector educativo que intervienen federalizacin inicia en el decenio de directamente de la Secretara de Salud
principal de articular las acciones del en el programa SIGAMOS. 1980, con las disposiciones de des- en el nivel federal y se homologaron
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sector salud (pblico y privado) relacio- Como se menciona en el captulo 6 de centralizar los servicios de salud para plazas estatales. En el componente
nadas con el programa SIGAMOS. Entre este libro, la instrumentacin de los la poblacin abierta. En la dcada de sustantivo, se descentralizaron los
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sus funciones destacan: a) facilitar la programas para nios, nias y jvenes 1990, a travs de la rma del Acuerdo procesos de programacin, super-
operacin, el seguimiento y la vigilan- hospitalizados est ligada a la estruc- Nacional para la Descentralizacin de visin y evaluacin en materia de
cia del programa en los hospitales; tura operativa propia de cada sistema los Servicios de Salud y los Acuerdos salubridad general, as como diversas
b) dotar de infraestructura fsica y de salud y educacin. En el caso del de Coordinacin para la Descentra- actividades de regulacin y fomento
acondicionar las aulas hospitalarias; modelo mexicano, esto requiere una lizacin Integral de los Servicios de sanitario; y, en materia nanciera, se
c) establecer la normatividad para la amplia colaboracin con los estados. Salud de las entidades federativas, se transri el presupuesto autorizado
operacin dentro del hospital; d) coor- A principio de la dcada de 1990 se inici reforz el pacto federal en esta mate- correspondiente a servicios personales,
dinar la participacin de los hospitales un proceso de transformacin en ria con la creacin de los Organismos gasto de operacin y gasto de inver-
y su personal; e) identicar las necesi- la organizacin y el funcionamiento Pblicos Descentralizados de Servicios sin. En la actualidad, la operacin de
dades de los pacientes y sus familias; del sistema educativo mexicano en de Salud, que cuentan con persona- los hospitales depende de los gobiernos

158 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 159
estatales, con excepcin de los hospi- educativos) y materiales educativos por la instrumentacin de SIGAMOS. componente que ha atrado nancia-
tales de referencia y los institutos de (libros y programas de cmputo) en Ha resultado una forma de integrar al miento no slo de los empresarios
salud. las aulas. Una parte de estos recursos Grupo de Apoyo Empresarial a travs del grupo, sino tambin de fundacio-
En virtud de las particularidades que este proviene de los presupuestos de las de recursos que difcilmente pueden nes nacionales, como la Fundacin
proceso conere a los sistemas de entidades federativas y la Administra- proporcionarse con presupuesto Daimler-Chrysler, e internacionales,
educacin y salud, para la operacin cin Federal de Servicios Educativos pblico. Por otro lado, ha sido un como la Fundacin Bombardier.
del programa Sigamos aprendiendo... del Distrito Federal En el caso del sec-
en el hospital es necesaria la partici- tor salud, la operacin del programa
pacin activa de los agentes estata- est incluida en el presupuesto federal
les. Esta cooperacin se regula por y a travs del presupuesto operativo
un convenio de colaboracin entre de los hospitales, que puede ser fede-

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las autoridades estatales y federales ral o estatal, de la seguridad social o

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con competencia en los mbitos de del sector privado.
educacin y salud, dene y limita las Uno de los componentes del programa
atribuciones de cada institucin a n
. N li es el suministro a los nios, nias y

. N li
de instrumentar este programa de jvenes hospitalizados de las herra-
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educacin hospitalaria en las dis- mientas que los ayuden en el proceso
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tintas regiones del pas. Con ello se de aprendizaje. Por este motivo, las
sientan las bases para la designacin aulas hospitalarias se equipan con
de maestros, el equipamiento de las computadoras personales y paque-
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aulas hospitalarias y el otorgamiento tera especializada en educacin y
de validez ocial a los estudios que computadoras porttiles para que los
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los nios y nias realizan en estos nios y nias que no pueden des-
espacios educativos.13 plazarse hasta el aula tengan estos
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Como se indic en secciones anteriores, instrumentos en sus propias camas o
SIGAMOS coordina diversas acciones durante sus terapias de rehabilitacin.
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intersectoriales. De igual forma, los El grupo de apoyo empresarial se
recursos para su operacin provienen encarga del nanciamiento y dotacin
de varias fuentes, en particular de las de las computadoras para las aulas
secretaras de Educacin Pblica y hospitalarias del programa SIGAMOS.
Salud y del INEA. En el caso especial ste ha sido un componente funda-
de estos dos ltimos, el presupuesto mental del programa por el xito que
asignado corresponde a los recursos tiene el sistema de cmputo entre
humanos (los maestros y asesores los pacientes-alumnos, pero tambin
13 Para ms informacin sobre la operacin de las aulas hospitalarias del programa SIGAMOS y los recursos materiales y humanos que la conforman,
se puede consultar el captulo 10 de este libro.

160 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 161
Conclusiones rectora y operacin slida, ser legislativo mexicano que rige la edu-
En este captulo se describi el diseo, la evolucin y la rectora necesario analizar en el futuro y a la cacin para nios, nias y jvenes
de Sigamos aprendiendo...en el hospital, el programa nacional luz de otros PRENIH internacionales, que estn hospitalizados o viven
para proporcionar educacin a nios, nias y jvenes hospi- la necesidad de fortalecer el marco con enfermedad.
talizados, sus familiares y las comunidades hospitalarias. Se
destacan varios aspectos de la organizacin del programa. En
primer lugar, la importancia de contar con un programa nacional
ubicado en las secretaras de Educacin Pblica y Salud. Esto se
ha logrado a travs de la conformacin de una Subcomisin Na-
cional y una normatividad ocial. Por otro lado, no habra sido
posible sin el trabajo y la institucionalizacin intersectorial de

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los sectores de salud y educacin, adems del apoyo organiza-

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do de un grupo empresarial formalmente integrado a la rectora
del programa. Se enfatiz la relevancia de contar con el recono-
cimiento de los sectores de salud y educacin, un marco jurdico
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que permitiera la operacin en un contexto de federalizacin y
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descentralizacin de las polticas pblicas de ambos sectores
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y la disposicin de un presupuesto pblico institucional. Por
ltimo, es notorio el marco de trabajo entre los sectores pblico
y privado que da estabilidad y continuidad al programa.
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Si bien este marco interinstitucional y la colaboracin de los
sectores pblico y privado fortalecen al programa, ser
Referencias bibliogrficas
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importante ver de qu manera se instrumenta esto en las
prximas etapas del desarrollo de Sigamos aprendiendo... en
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el hospital. En particular, el programa enfrenta la nece-
Confederacin de Cmaras Industriales de los Estados Unidos Mexicanos. Mxico, 2006. www.concamin.org.mx/index.htm
sidad de consolidarse ante la expansin que ha tenido
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Diario Ocial de la Federacin. Mxico, 21 de octubre de 2005.
en el plano estatal y entre los hospitales el cambio de Knaul et al. The Epidemiological Transition Places New demands on the Education Systems of Middle-Income Countries:
response from Mexico. Mimeo, 2005.
la administracin pblica en 2006, entre otros retos. No Programa de Desarrollo Humano Oportunidades. Mxico, 2006. www.oportunidades.gob.mx
menos importante ser analizar la direccin en la que Secretara de Educacin Pblica, Direccin General de Planeacin y Programacin. Sistema Educativo de los Estados Unidos
Mexicanos. Principales Cifras. Ciclo Escolar 2004-2005. Mxico, 2006.
tendr que extenderse el programa, no slo en trminos Secretara de Educacin Pblica. Programa Nacional de Educacin 2001-2006. Por una educacin de buena calidad para todos.
de la cobertura hospitalaria, sino tambin en cuanto a la Un enfoque educativo para el siglo XXI. Mxico, 2001.
Secretara de Educacin Pblica. Equidad, Calidad e Innovacin en el Desarrollo Educativo Nacional Coleccin editorial del
oferta educativa en los niveles preescolar y medio superior gobierno del cambio: Fondo de Cultura Econmica. Mxico, 2005.
y la atencin educativa para nios, nias y jvenes que Secretara de Salud. Programa Nacional de Salud 2001-2006. La democratizacin de la salud en Mxico. Hacia un sistema
universal de salud: Secretaria de Salud. Mxico, 2001.
enfrentan la enfermedad desde sus casas. Por ltimo, si Secretara de Salud. Programa Intersectorial, educacin saludable. Mxico, 2002. www.salud.gob.mx/unidades/dgcs/sala_noticias/
discursos/2002-04-30-PROGRAMA-INTERSECTORIAL-EDUCACION-SALUDABLE.htm
bien SIGAMOS cuenta con un marco interinstitucional de Szkely M. Haca una nueva generacin de poltica social: Cuadernos de Desarrollo Humano No. 2. Secretara de
Desarrollo Social. Mxico, 2002.

162 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes que viven con enfermedad Un anlisis basado en el programa nacional de Mxico 163
Captulo 9

La instrumentacin
de un programa educativo en el hospital
Mara Surez Vzquez, Graciela Montesinos Jimnez,
Norma Elia Gonzlez Flores.
La instrumentacin
de un programa educativo en el hospital.
Mara Surez Vzquez, Graciela Montesinos Jimnez, Norma Elia Gonzlez Flores.

Resumen

L
a instrumentacin del programa Sigamos aprendiendoen Introduccin
el hospital se articula de manera perfecta con las din- El medio hospitalario representa un ambiente social en el cual
micas de atencin del paciente internado en el medio las personas que viven con enfermedad estn sometidas a

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hospitalario. La realidad, ante esta intervencin educativa, es diversos procedimientos de diagnstico, tratamiento y rehabi-

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sin duda la adaptacin requerida para planear las actividades litacin; esto signica que ante la gran demanda de servicios
de trabajo con los pacientes y modicar las actividades diarias de salud, se observa una concentracin de poblacin en la que
ya establecidas. Esto representa una nueva faceta con tres
. N li se identican diversos niveles educativos, culturales, hbitos y

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aspectos primordiales a considerar. Primero, es preciso trabajar costumbres. En consecuencia, puede preverse que los hospita-
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en la sensibilizacin del equipo multidisciplinario del hospital les de asistencia pblica, adems de cubrir las necesidades del
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para lograr que consideren las actividades de los profesionales proceso salud-enfermedad de su poblacin, se preocupen por
de la educacin, asesores y prestadores de servicio social parte integrar acciones que complementen el equilibrio y la armona
complementaria de la atencin integral al paciente durante su de la persona afectada.
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estancia hospitalaria. El segundo aspecto corresponde a la es- En este captulo se comparte la experiencia de la instrumen-
tructura y organizacin interna en las diversas reas de trabajo, tacin de un programa educativo hospitalario en Mxico;
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diseadas para estas actividades educativas. Por ltimo, deben dicho programa se basa en el caso del Instituto Nacional de
identicarse las necesidades de los profesionales de la educa- Cardiologa Ignacio Chvez, en conjuncin con la visin del
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cin, pacientes, familiares y trabajadores. resto de los centros hospitalarios que hoy en da participan
La instrumentacin del programa educativo en el hospital bajo en el programa Sigamos aprendiendo... en el hospital. A partir
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el esquema de Sigamos aprendiendo... en el hospital pro- de la aplicacin de cuestionarios y la cooperacin de los pro-
porciona la herramienta bsica para aplicarlo, si bien cada fesionales de la educacin de algunos centros hospitalarios
centro hospitalario tiene necesidades particulares. Este del Distrito Federal, se obtuvo una valiosa informacin que
captulo tiene la intencin de ser una gua de trabajo abierta conrma la necesidad de considerar las exigencias educati-
a los cambios; es un intercambio de experiencias ya vividas vas de este medio como una realidad.
y su nica nalidad es retroalimentar el avance positivo del
programa.

164 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 165
Se mencionan aspectos fundamenta- propiciar una mejor atencin para el La visin filosfica y humanista
les de la organizacin interna y la educando.
coordinacin de las acciones con los No podemos dejar de mencionar el enfo-
de la educacin y la salud
diversos actores que integran el equi- que humanista que rige el desarrollo
po de trabajo docente y de salud; de estas acciones y la consideracin
as mismo, se identican los facto- del ser humano en todas sus dimen- Nada de lo que es
La losofa humanista concibe la vida y la historia humana como
res operativos importantes desde la siones; en el seno de las aulas de humano me es ajeno una gran aventura; busca nuevos mundos que explorar, hechos
Terencio.
visin del hospital para el desarrollo SIGAMOS los profesionistas deben que descubrir, rumbos para la expresin, soluciones para los
del programa Sigamos aprendiendo... tender da a da la mano y el corazn problemas y sentimientos que experimentar.
en el hospital con la nalidad de a los educandos. Enfocar la vida docente y la salud desde una perspectiva huma-
na, hace posible comprender el mundo y conseguir la nali-

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dad de satisfacer las necesidades de los seres humanos.

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El maestro Ignacio Chvez, cardilogo y fundador del Instituto
Nacional de Cardiologa, dene as el humanismo:
. N li Humanismo no es un lujo ni un renamiento de estudiosos.

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Humanismo quiere decir cultura, comprensin del ser humano
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en sus aspiraciones y miserias. Valoracin de lo que es bue-
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no, lo que es bello y lo que es justo en la vida. Fijacin de
normas que rigen nuestro mundo interior, afn de superacin
que nos lleva, como en la frase del lsofo a igualar con la
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vida el pensamiento (Chvez I, 1978).
Es este humanismo esplndido el que se engendra en nuestro
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mundo moderno; se ha logrado que el orden intelectual lleve
a buscar la verdad e interrogar la naturaleza misma, en el
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aspecto artstico promueve el amor por la belleza, infunde la
aspiracin de ser entes universales y reivindica en el orden
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moral la dignidad de personas.
Este legado inestimable es el que le ha dado al profesional de la
salud y la educacin, a travs del tiempo, su autoridad moral
para ser lderes, consultores y guas, no slo profesionales.
El humanismo debe ser dinmico y ecaz pero, sobre todo, debe
estar al servicio de la persona en todas sus dimensiones
(Chvez I, 1978). Una de ellas es la educacin. En conse-
cuencia, el programa Sigamos aprendiendo... en el hospital
se origina en ese humanismo. Para no ser extraos ni meros
espectadores de la realidad social, este programa nos ayuda

166 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 167
a rescatar las virtudes de los profesio- los odos; debemos acompaar al La conquista de la ciencia y la cultura no Es una satisfaccin muy viva para el
nales de la educacin y la salud al ser- educando con afecto y respeto y estar se oponen ni menos an se excluyen; programa Sigamos aprendiendo... en el
vicio de la persona enferma; tambin presentes en sus iniciativas, proble- antes bien, se hermanan y se comple- hospital la de ver que un grupo nume-
nos motiva a ser un tomo de este mas, planes o ilusiones. Es necesa- mentan de modo armonioso, para que roso de profesionales de la educacin
mundo, aunque vivo y vibrante, con rio creer en ellos, creer en el tesoro los profesionales brinden su inteligen- y la salud acudiera al llamado y hoy
energa creadora, propositiva y renova- escondido que llevan en su corazn y, cia, talento y sensibilidad al servicio enriquezcan este programa. Esto es
dora. Es por ello que en este progra- al mismo tiempo, conocer la ciencia y de los educandos. ms plausible an si se considera la
ma no se debe concebir la losofa, la tecnologa para edicar con ellos un En el seno de las aulas del programa Siga- noble misin y el privilegio de modelar
la cultura y el humanismo desligados mundo nuevo (Paz y Surez, 1984). mos aprendiendo... en el hospital debe a la niez, la adolescencia y la persona
de la vida misma y los problemas de Sin embargo, la ciencia sola no basta existir siempre el amor por la verdad adulta, con su trabajo y dedicacin
salud y educacin del ser humano. para llenar la actividad del profesional y el espritu de colaboracin, es decir, profesional, siempre a la altura intelec-

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El sufrimiento humano con el que convive de la salud y la educacin, sino que conocer el signicado de la consagra- tual propia del que ensea, sin dejar

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el personal docente y de salud da debe complementarse con la cultura cin apasionada a una tarea: la entrega de lado el pulimento moral que se
con da en la actividad educativa del humanista, ya que de ella dependen desinteresada a una vocacin, la ms requiere para ensear con el ejemplo.
programa Sigamos aprendiendo... en el
. N li sus valores ticos, capacidad de noble de todas, la de aprender para En realidad, en las aulas se prepara al

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hospital, es un sufrimiento fsico, psi- comprensin, simpata y espritu de ensear y la de curar para sanar. Mxico que ha de venir. Los profesio-
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colgico o espiritual que da a nuestras cooperacin social. Con esta losofa humanista se cre el nales eles a su misin sobre la tierra
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vidas, personales y profesionales, una Un aspecto importante para el profesional alma de Sigamos aprendiendo... en y tras alcanzar la mstica profesional,
nobleza y una responsabilidad que que labora en el programa Sigamos el hospital, a partir de un pasado de podrn mirar sonrientes, a un Mxico
no tienen otras profesiones; esto nos aprendiendo... en el hospital es el de trabajo, un prestigio cientco, un pre- renovador, decidido a fortalecer la
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exige imponer en el fondo de nuestras comprender al ser humano, al mundo, sente innovador y un entendimiento democracia, promover la prosperidad,
conciencias a buscar y conocer ms y tambin su posicin y responsabili- de la otredad. la justicia, la paz y elevar el potencial
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para saber y servir mejor. dad en la vida. Debe reexionar sobre La obra de Sigamos aprendiendo... en humano de nuestros pueblos.
En estos tiempos posmodernos de los temas eternos de la conducta: el el hospital es noble y fecunda. Es la
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experiencias, ms que de teoras, de deber, el amor, el bien, formas todas mejor contribucin que la vida permi-
bsquedas ms que de seguridades, de sublimar el alma frente a la dura te ofrecer al educando, tanto el sano Accin educativa
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hemos de aprender a experimentar realidad de vivir (Coleccin Editorial como el aquejado de problemas de impregnada de valores
y vivir antes de hacer formulaciones del Gobierno del Cambio, 2005). salud. El programa encumbra la tarea
conceptuales. Es preciso aprender a La tarea de formar alumnos(as) y aten- de estudiar, investigar por el placer es- Los valores humanos slo tienen sen-
vivir a fondo lo que queremos, cree- der a enfermos(as) implica dedicarse piritual de saber y despus entregar el tido en el contexto de la vida humana.
mos o llevamos en el corazn (Garca a la tarea de aprender y transmitir el fruto de los estudios al noble deber de La tica de la profesin de la salud y
L, 2004; Edwords F, 2006). conocimiento; consagrarse a ella y a ayudar al ser humano, vivir con alegra la educacin es la que descansa en la
Por consiguiente, en el programa su cultura, permite a ambos profe- y dignidad sobre la tierra y contribuir a moralidad del ser humano. Hablando de
Sigamos aprendiendo... en el hospital sionales comprender el problema resolver una de las necesidades esen- valores eternos, son los que establecen
tenemos que escuchar con atencin humano contenido en cada educan- ciales de Mxico: la educacin (vase la obligacin fundamental de tratar de
y con el corazn abierto, no slo con do, sano o enfermo. las Lecturas recomendadas). comprender, servir y ayudar a los dems

168 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 169
(Edwords F, 2006). En la tica de nuestras suministrar una slida formacin moral razn, todos los das hay que desper- La vinculacin de la docencia con la salud
profesiones hay dos virtudes fundamenta- y acadmica en la que desarrolle las tar al amor para cuidar y ensear en el programa Sigamos aprendiendo...
les: la obligacin de saber, primero, y la diversas habilidades que le permitan con calidad, impartir con el rigor de en el hospital es una unin que permite
de servir, despus (Paz y Surez, 1984). un buen aprendizaje, un conocimiento la ciencia, pero tambin con la calidez generar nuevos conocimientos, proponer
Saber es absolutamente indispensable curricular y una conciencia social. de quien entrega sus servicios con la mejores formas de ejercer la educacin
para ofrecer un servicio ecaz, el de En el programa Sigamos aprendiendo... conviccin de que su quehacer puede en el mundo hospitalario y responder as
servir para proporcionar al alumno una en el hospital se promueve el trabajo marcar la diferencia en la vida de un al compromiso que tenemos de propor-
educacin integral con objeto de que como servicio a los dems. Los esfuer- ser humano. cionar una educacin de calidad y mante-
aprenda a ser, conocer, hacer y convivir, zos estn encaminados a integrar a to- Con estas virtudes y cualidades se puede ner la excelencia y el xito deseado.
inspirado en los valores humanos. das las personas que forman parte de crear un mundo mejor. Lo trascen- En este siglo, algo que puede conmover al
La educacin es un proceso continuo y la comunidad educativa y hospitalaria, dental es que el testimonio de vida mundo actual, sediento de valores abso-

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dinmico que abarca la totalidad de de tal modo que se cree un espritu profesional y humano que da Sigamos lutos, es la vocacin del profesional de

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la vida. Cuando el educando entiende de pertenencia, servicio y colaboracin. aprendiendo... en el hospital quedar la educacin y la salud. En el programa
la ciencia como parte de la historia En este programa se promueven rela- marcado para siempre como un sello Sigamos aprendiendo... en el hospital
de la humanidad, y como muestra del
. N li ciones sociales entre el profesional de en la vida de una persona. ambas se fusionan y se convierten en

. N li
afn humano por entender el mun- la salud, el maestro, sus educandos y Existir es para el ser humano vivir con la una unidad, de manera que se impulsa
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do circundante, descubre su sentido los familiares porque se sustentan en esperanza; en este aspecto tambin un fascinante testimonio de amor y
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y comprende mejor muchas de sus el valor de la persona y el orden del se funden las esperanzas con las servicio en una cosmovisin humana y
interrogantes. ser, ya que pertenecen al interior de la realizaciones y el entusiasmo en un universal; entonces resplandece el amor
La losofa de la educacin es, por su persona. Esto es lo que propician las propsito nico, una misma ruta, an- por el servicio del hermano ante la
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propia naturaleza y expresin, un relaciones ecumnicas en relacin con helos, legados histricos y culturales, adversidad, con el germen de un futuro
saber losco presente en cada aula el otro (Hernndez P, 2004). cuyos contenidos coneren sentido a que Mxico aguarda con todo anhelo
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del programa Sigamos aprendien- La accin del programa Sigamos apren- la existencia. (Chvez I, 1978).
do... en el hospital. En ste existe diendo... en el hospital debe culminar
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una enseanza y tal enseanza est en la formacin de seres humanos que
fundamentada en el plan de estudios, caminen por la vida con una salud in- La atencin educativa en el hospital
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el contenido de los programas, las tc- tegral, una conviccin y una mstica: la
nicas, la tecnologa, pero sobre todo de realizarse a s mismos a condicin
el espritu adoptado para educar. de ayudar a realizarse a los dems.
Hay que trabajar para que el educando El sentido y valor de la vida humana no El Artculo 3 constitucional seala que Todo individuo tiene
adquiera un sentido de identidad den- pueden ignorarse. La vida es parte va- derecho a recibir educacin. El Estado -Federacin, Estados,
tro de la cultura en que se desarrolla liosa de la existencia de un pas, una Distrito Federal y Municipios-, impartirn educacin preescolar,
y reconozca la posibilidad de crear su nacin, un continente o un planeta. primaria y secundaria (Constitucin Poltica de los Estados Uni-
espacio en la sociedad. La misin del El cuidado y educacin de ella es la dos Mexicanos, 1998). Este derecho proporciona la oportunidad
docente es, en esencia, no slo la de mayor virtud del programa Sigamos para la formacin acadmica y el desarrollo de competencias y
ensear sino la de educar, as como aprendiendo... en el hospital. Por esa habilidades desde edades tempranas, ya que esto le permite al

170 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 171
individuo adquirir las herramientas nece- La organizacin te, cuando la nalidad es trascender del Instituto Nacional para la Edu-
sarias para integrarse con facilidad a su Los centros hospitalarios son unidades en su avance educativo durante el cacin de los Adultos y prestadores
entorno familiar, social, laboral y personal bsicas de asistencia social que deben tiempo de hospitalizacin y despus de servicio social. Esta organizacin
en la vida adulta. En condiciones ideales, responder a las necesidades de la pobla- de ella. En este sentido, la organi- permite extender servicios educativos
todos los nios y nias deben crecer con cin al suministrar una atencin mdica zacin responde a una cooperacin a cada grupo de educandos corres-
las mismas oportunidades de vida; em- preventiva y curativa. Si se consideran multiprofesional en la que intervienen pondientes.
pero, el infante puede ver limitadas sus los objetivos, sus acciones se centran en todos los sectores internos del hospi- 2. Establecer de manera explcita las
oportunidades y afectado su desarrollo la atencin asistencial, educativa, do- tal y la interconexin de todos, es de lneas de comunicacin con todos los
cognitivo, motor o psicolgico. Las enfer- cente y de investigacin. En cuanto al alguna manera una gran herramienta profesionales que intervienen en el
medades crnicas son uno de los factores aspecto educativo, y en respuesta a las de trabajo cooperativo de unin y programa Sigamos aprendiendo... en
que comprometen o ponen en riesgo la necesidades de la poblacin que vive con esfuerzos (Grau y Ortiz, 2002). el hospital es funcin del coordinador

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vida de la persona, o bien requieren lar- enfermedad, el programa Sigamos apren- Existen diferentes acciones coordinadas (vase la gura 1.1).

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gos procesos de terapia, hospitalizacin diendo... en el hospital se incorpora, por para desarrollar el programa Sigamos 3. El coordinador del programa es quien
y rehabilitacin (Coleccin Editorial del un lado, con la perspectiva de solventar aprendiendo... en el hospital: realiza la integracin del trabajo en
Gobierno del Cambio, 2005). . N li las necesidades acadmicas bsicas de 1. El responsable del programa en el equipo, e informa a los responsa-

. N li
Ante este panorama, el medio hospitala- los nios, nias, adolescentes y adultos hospital es un coordinador(a), que es bles de los diferentes servicios de
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rio se puede convertir en una nueva enfermos, familiares y trabajadores con el enlace entre las autoridades de la hospitalizacin la necesidad de crear
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alternativa de atencin educativa en desercin y rezago escolar y, por otro, institucin y la organizacin del equi- la conciencia entre el personal sani-
nuestro pas, cuando se destina a los con la intencin de crear un espacio de po de trabajo: profesores de la Secre- tario para promover y canalizar a los
pacientes en los diferentes grupos socializacin y recreacin. tara de Educacin Pblica, asesores pacientes interesados en el servicio
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de edad, la familia y los trabajadores. Para cumplir con esta meta son esen-
Pese a ello, para la viabilidad de un ciales una organizacin y coordina- Director General
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programa educativo de este nivel en cin interna. Con base en ellas, las
el medio hospitalario es necesario personas responsables del programa
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que lo reconozcan y validen las secre- pueden implementar las gestiones y Jefe del Departamento
de Enseanza
taras de Salud, Educacin Pblica y las acciones de integracin con los
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la sociedad. Es as como el programa encargados de los diversos sectores y
Sigamos aprendiendo... en el hospital servicios del hospital que apoyan esta Coordinador
del programa
se ide con la visin de desarro- labor educativa: directivos, personal
llar estrategias de accin educativa, mdico, enfermera, informtica, traba-
formal y no formal en los hospitales, jo social, intendencia, mantenimiento,
Profesorado de la SEP Profesores Asesores de INEA
en una coordinacin multidisciplina- entre otros ms. Es por ello necesario
ria, intersectorial e institucional para sensibilizar al personal para compartir
facilitar su desarrollo y lograr incor- la responsabilidad y la importancia Pasantes Educativos Promotores del INEA

porarse como una actividad ms en del vnculo de estas acciones como un Figura 1.1 Organigrama del programa Sigamos aprendiendo... en el hospital
la atencin integral al paciente. todo en la atencin integral al pacien-

172 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 173
educativo del hospital, con la nalidad 6. La coordinacin del docente y la grados acadmicos, diversidad de edades, .Aula 5, para la atencin de familiares y pa-
de proporcionar un apoyo educativo a familia representa una red de comu- culturas, niveles socioeconmicos, pro- cientes en el albergue de la institucin.
toda la poblacin que lo solicite en el nicacin, un enlace signicativo entre medio de los tiempos de hospitalizacin, Cabe sealar que tanto el servicio de
medio hospitalario. hospital y escuela; as se facilita la caractersticas demogrcas y dinmicas terapia ambulatoria como la unidad de
4. La coordinacin entre el profesor del triple alianza hospital-familia-escuela. hospitalarias para suministrar la aten- hemodilisis constituyen un espacio
aula hospitalaria y el personal sani- La integracin laboral de esta triada cin apropiada. Esta informacin permite que mantiene cautivos a los pacientes
tario es de vital importancia, ya que debe ir ms all de la hospitalizacin planear el diseo de los espacios fsicos, con terapias de larga duracin; esto
implica tener una buena comunicacin para visualizar esta slida unin y evaluar el equipo, material necesario para signica que el seguimiento educativo
y conanza para eliminar los aspectos rescatar un paradigma educativo de atender la demanda y realizar el programa es constante y con una mayor ecien-
aislados de la atencin al paciente y sensibilizacin social al compartir de actividades educativas correspondien- cia terminal en la educacin bsica.
limitar los riesgos y complicaciones responsabilidades para un bien comn. tes a la vertiente formal o no formal. En No debe olvidarse que un factor que

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subsecuentes, que pueden interferir La educacin inclusiva se presenta este sentido, se dene el nmero de es directamente proporcional a la

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de forma negativa con el ptimo de- como una oportunidad para ofrecer a aulas hospitalarias con base en las necesi- calidad de la atencin educativa, es
sarrollo del programa (Guilln y Meja, la comunidad un espacio de reunin dades de atencin educativa: la motivacin constante y estado he-
2002). El coordinador debe realizar el
. N li y de desarrollo integral en el que el Educacin formal y no formal a pacien- modinmico del paciente durante los

. N li
plan estratgico de su trabajo diario, aprendizaje sea verdaderamente til, tes en edades peditricas procedimientos.
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por lo que es recomendable estructu- aprendiendo a aprender, ampliando Educacin formal y no formal a pacien- Luego de diagnosticar las necesidades
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rar un programa que incluya temas de conocimientos y desarrollando perso- tes adultos educativas hospitalarias e identicar
carcter general y le permitan al profe- nas en todas sus dimensiones (Grau Educacin formal y no formal a los espacios fsicos disponibles se de-
sor adquirir los conocimientos necesa- y Ortiz, 2002). El organigrama de la familiares, trabajadores y pacientes ne el nmero de profesionales de la
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rios sobre la enfermedad, los diversos gura 1 representa un ejemplo de la externos educacin que se requiere para atender
procedimientos y tratamientos mdi- organizacin interna del hospital y, sin Un ejemplo que esquematiza la estructura a la poblacin; es cuando se solicita el
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cos. De esa forma podr identicar los duda, su estructura est sujeta a sus de los espacios fsicos para satisfacer apoyo de los docentes de la Secretara
signos de alarma y al mismo tiempo necesidades propias. la demanda educativa en los diferen- de Educacin Pblica y los asesores
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comprender las limitantes particulares tes grupos es el del Instituto Nacional del Instituto Nacional para la Educacin
de cada paciente en el proceso de de Cardiologa Ignacio Chvez, que de los Adultos. Es de suma importan-
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enseanza-aprendizaje. Diagnstico de las posee cinco aulas hospitalarias: cia buscar alternativas que permitan
5. La coordinacin del enlace con las diver- necesidades educativas Aula 1, para la atencin de pacientes complementar el equipo de trabajo
sas escuelas de procedencia de los pa- de la institucin externos, familiares y trabajadores. necesario para cubrir la demanda; una
cientes es esencial y de gran vala; esta Aula 2, para la atencin del paciente de stas es solicitar los servicios de
actividad exige facilitar al profesorado Para instituir un programa educativo como adulto hospitalizado. los pasantes de las carreras anes a
los recursos para realizar los contactos el de Sigamos aprendiendo... en el hospital Aula 3, para la atencin del paciente la educacin en las universidades o
por las diversas vas de comunicacin el coordinador responsable inicia con la del servicio de terapia ambulatoria en escuelas cercanas al hospital. As es
que se requieran y con las que cuenta deteccin de las necesidades educativas la unidad de hemodilisis. posible fomentar entre los futuros
el propio hospital: internet, fax, llama- entre su poblacin objetivo; la nalidad Aula 4, para la atencin de pacientes docentes la visin de fortalecer un rico
das locales y de larga distancia. es contar con un panorama general de los en edad peditrica campo educativo y buscar la apertura

174 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 175
de nuevas fuentes de trabajo para los Infraestructura adaptar las reas destinadas al trabajo Estos escenarios son un recurso invaluable
egresados de estas carreras. educativo y cumplir con los objetivos. para enriquecer la visin de los usuarios
Sin duda, el medio hospitalario represen- Cmo y con qu desarrollar el programa Es importante denir un rea educativa respecto del hospital como un espacio
ta un espacio que unica una gran Sigamos aprendiendo... en el hospital? Es para los nios, adultos, pacientes pro- donde no slo se atiende el proceso
diversidad de personas por una misma sin duda una respuesta que depende de cedentes de la consulta externa, traba- salud-enfermedad, sino que ahora permi-
causa, el proceso salud-enfermedad- los espacios fsicos y recursos materiales jadores y familiares que se incorporan te reconocer que es tambin un espacio
educacin. Sin importar cul sea la y humanos del hospital. En el esquema al programa Sigamos aprendiendo... donde se facilita la continuidad educativa
formacin acadmica de las personas, general de trabajo, todas las aulas deben en el hospital. Se debe tener un fcil para disponer de mayores herramientas
se buscan alternativas que incidan contar con equipos de cmputo perso- control y acceso de los educandos y acadmicas, algo que pudo verse truncado
positivamente en el paciente, el nales y de escritorio, con los programas respetar las reglas de seguridad del por el avance de la enfermedad, con la
familiar y el trabajador con objeto de Enciclomedia, Artenautas y Enciclopedia propio hospital. inevitable limitacin de las oportunidades

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incrementar su deseo de continuar su de consulta Encarta, conexin a internet, Las reas deben estar diseadas de tal de superacin personal y laboral.

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superacin personal en la educacin sistema de televisin educativa (EDUSAT), modo que las personas tengan la La mayor demanda de los servicios edu-
media superior o profesional. Este libros y bibliotecas de aula del Consejo facilidad de acceder a los sanitarios y cativos se logra con la organizacin
proceso se facilita de algn modo al
. N li Nacional de Libros de Texto Gratuitos al mismo tiempo al lavado de manos de las actividades de promocin y

. N li
estimular el amor por la lectura, la (CONALITEG), biblioteca para el fomento con agua y jabn, actividad que debe difusin diaria en las diversas reas;
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recreacin y la socializacin en los a la lectura de Consejo Nacional para la implementarse dentro de las medidas estas actividades se planean con base
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pacientes que ya han cubierto su edu- Cultura y las Artes (CONACULTA) y la co- de higiene como uno de los indicado- en las necesidades y los recursos
cacin bsica. leccin de libros para la Vida y el Trabajo res de calidad (Ortega y Surez, 2006); humanos hospitalarios. Es indispensa-
Hay que insistir en que la estancia del Instituto Nacional de Educacin para otra medida es la prctica del lavado ble buscar las estrategias y utilizar los
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hospitalaria crea momentos de mayor el Adulto (INEA). de manos en seco con gel de alcohol. recursos que dispone el hospital para
sensibilidad y trascendencia para los El aula hospitalaria requiere una buena divulgar informacin importante:
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familiares que padecen el proceso de iluminacin y ventilacin; debe ser Invitacin dirigida a los pacientes, fa-
saludenfermedad de sus pacientes, un espacio confortable de estudio y, Promocin y difusin miliares y trabajadores de los diferen-
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esta situacin tambin facilita la apli- en consecuencia, debe contar con el tes servicios
cacin de un programa de fomento a mobiliario indispensable, adems del Uno de los elementos indispensables para Invitacin personalizada
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la salud para familiares, junto con los equipo y material proporcionado por el xito del programa Sigamos apren- Diseo y distribucin de folletos infor-
programas ya existentes en la insti- el programa Sigamos aprendiendo... diendo... en el hospital es la promocin mativos
tucin y los recursos materiales del en el hospital. El equipo y material y difusin de los servicios educativos en Carteles de promocin
programa Sigamos aprendiendo... en adicionales, como mesas, sillas, es- el medio hospitalario; esta actividad da Mdulos informativos en un lugar
el hospital, para enriquecer el trabajo critorios, libreros, carro de biblioteca a conocer a la poblacin atendida las estratgico
de equipo y brindar una calidad de mvil, televisin, reproductor de DVD, caractersticas de este programa y su na- Comunicaciones en franelgrafos y
vida a la poblacin. sta es una de las impresora, telfono, material escolar lidad es disminuir el rezago y la desercin medios informticos
grandes aportaciones que enriquecen y juegos de mesa y habilidad men- escolar, adems de incrementar el grado Plticas
la operatividad de un programa educa- tal, son sin duda una iniciativa de acadmico de los mexicanos en escenarios La informacin proporcionada hace
tivo en el medio hospitalario. los coordinadores del programa para diferentes a las escuelas convencionales. posible identicar el rea de atencin,

176 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 177
modalidades educativas, horarios de las limitaciones propias de la enferme- asesores y promotores deben redoblar del programa Sigamos aprendiendo...
atencin y nmero telefnico para dad. Estas circunstancias que giran en esfuerzos para garantizar el apoyo al en el hospital para contactar a los
obtener mayor informacin y resolver torno de la vida del alumno pueden aprendiz y lograr la eciencia terminal profesores de las escuelas de origen
dudas. Estos datos son de gran vala inuir de manera determinante en su de la educacin bsica. de los pacientes-alumnos. Esta red
para los responsables del programa. inters y avance acadmico; por lo 2. Seguimiento educativo en la educa- de comunicacin se facilita con la
tanto, para contrarrestar estas dicul- cin bsica de los pacientes adultos participacin de la familia. La conti-
tades, el coordinador, los docentes hospitalizados o bajo tratamiento m- nuidad est sujeta a los medios de
La continuidad educativa y los asesores del hospital deben dico ambulatorio. Este grupo de perso- que dispone el hospital y la escuela
propiciar una motivacin intrnseca nas tiene la oportunidad de recibir la convencional, es decir, el informe
La instrumentacin del programa Sigamos constante, una comprensin y adap- asesora constantemente, lo que faci- de los avances acadmicos que se
aprendiendo... en el hospital es importante tacin a las necesidades para el logro lita que los asesores y el coordinador puede enviar por medio del familiar o

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y abarca la educacin formal y no formal, de los objetivos del educando (Daz mantengan un contacto con el avance bien mediante el uso de internet, fax

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adems de que genera un amplio pano- BF, 2002). Para la continuidad de los del alumno. Los pacientes hospitaliza- o una llamada telefnica. Una reali-
rama de la gran diversidad de actividades servicios educativos que el hospital dos que se incorporan o reincorporan dad que se vive en nuestro pas es
acadmicas, exibilidad de las dinmicas,
. N li proporciona a sus usuarios pueden en esta modalidad educativa tienen la gran cantidad de personas prove-

. N li
recursos y estrategias de enseanza-apren- distinguirse tres grupos: la ventaja de pertenecer a un grupo nientes del medio rural en busca de
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dizaje para adaptarlos a las caractersticas 1. Seguimiento educativo a los pacientes cautivo mientras dure el tiempo de los servicios de salud en las grandes
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propias de la poblacin con sus diversos adultos externos, familiares y traba- su hospitalizacin y con posterioridad urbes; en estas circunstancias, surgen
estilos de aprendizaje. Esto signica jadores en la educacin bsica. En se pueden incorporar en el aula para limitantes que pueden interferir de
que en el contexto real nos enfrentamos este grupo de personas la continuidad el paciente externo. Los horarios de modo negativo en el contacto con los
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tambin a dicultades para establecer acadmica se lleva a cabo en el aula atencin educativa en los servicios profesores de las escuelas conven-
una continuidad educativa en las dos hospitalaria para usuarios externos y de hospitalizacin estn sujetos a cionales. Aun y con estas dicultades,
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vertientes; sin embargo, la estructura de las dinmicas de trabajo se establecen cambios frecuentes si se considera la no se modica la continuidad edu-
un trabajo coordinado con el equipo de con el avance del aprendiz y la opor- dinmica hospitalaria, la programacin cativa en el paciente peditrico. Se
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asesores y docentes comprometidos con tunidad de asistir a las asesoras. Sin del paciente para estudios de labora- planean, en una asistencia formativa
su labor retroalimenta el trabajo diario; de duda, el sistema educativo del Instituto torio y gabinete, las visitas familiares diaria mediante la enseanza de los
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ese modo se aprende de las experiencias Nacional para la Educacin de los Adul- y el estado hemodinmico y emocio- contenidos formales de la educacin,
negativas y se fortalecen las positivas. tos pretende adaptarse a las necesida- nal. Por lo tanto, el asesor mantendr algunos temas transversales del
Cabe mencionar que existen diversos des de los alumnos sin obligarlos a la una exibilidad en la continuidad y los currculo o bien el fortalecimiento de
factores que pueden dicultar la con- asistencia diaria, como en el sistema tiempos de la atencin educativa. habilidades y actividades ldicas. El
tinuidad educativa en el adulto: los convencional, lo que implica disear 3. Seguimiento educativo del paciente objetivo es que el nio encuentre en
tabes muy arraigados de la visin del estrategias para no perder los contac- en edad peditrica. Es una actividad el programa Sigamos aprendiendo...
aprendizaje, la desmotivacin, la auto- tos con los educandos e incorporarlos de coordinacin importante entre el en el hospital un espacio confortable
limitacin de las capacidades cogniti- al trabajo acadmico. En esta coordi- profesor de aula y los coordinadores para su recuperacin y educacin.
vas de la persona, otras prioridades nacin, los responsables del programa
de vida, la disposicin para aprender y Sigamos aprendiendo... en el hospital,

178 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 179
La hospitalizacin y sus variables en el marco temporal o crnica y diagnosticarse desde Por otro lado, existen marcadores propios
el nacimiento o en las etapas subsecuen- de la enfermedad en el tratamien-
de la atencin educativa del paciente tes del desarrollo. Ante estas variables, el to mdico que limitan la actividad
nio, nia, adolescente o adulto tienen fsica y el desarrollo educativo en el
que ajustar sus habilidades y experiencias aula; stos son los aditamentos que
La hospitalizacin es un concepto que comprende un amplio signi- a sus capacidades durante su vida y, al requiere el paciente para su trata-
cado; es una medida teraputica para planear y denir el diag- mismo tiempo, adaptarse a los procedi- miento mdico, entre ellos las solu-
nstico o tratamiento mdico como parte de un plan de atencin. mientos mdicos y estancias hospitalarias ciones intravenosas, sondas, drenajes,
El efecto sobre la persona de este proceso depende de la edad, necesarias para su tratamiento. vigilancia constante, cnulas nasales,
la gravedad de la enfermedad y el ingreso urgente o planeado al La importancia de informar a los docentes frulas e incluso la indicacin mdica
medio hospitalario. Para disminuir los efectos nocivos de la hospi- que intervienen en la asistencia edu- de reposo absoluto o las tcnicas de

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talizacin, la responsabilidad de la institucin es prever desde el in- cativa al paciente debe ser un trabajo aislamiento derivados de un proceso

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greso del paciente, ya sea nio, nia, adolescente o adulto, un plan coordinado entre el personal de salud contagioso. Esto, sin duda, represen-
de atencin que incluya actividades de asistencia sanitaria. stas y el coordinador del programa, ya que ta una limitante, pero no se trata de
se relacionan con los aspectos emotivos, recreativos y acadmicos
. N li es indispensable conocer los efectos circunstancias que aslen por completo

. N li
que inuyen en todas las dimensiones de la persona para promover secundarios de la enfermedad y el al paciente de un servicio educativo;
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el desarrollo de su potencial humano durante la hospitalizacin y proceso de adaptacin que sufre la desde luego, la parte fundamental de
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luego de ella; la nalidad es proporcionar mayores herramientas persona enferma. El profesor debe las dinmicas de trabajo en el aula
para su autocuidado y as obtener una mejor calidad de vida que reconocer que el paciente puede sufrir hospitalaria dependen en buena me-
benecie al paciente, la familia y el hospital. trastornos fsicos, como el cansan- dida de la creatividad del profesor y
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cio, dolor, alteracin del patrn del las adaptaciones para cada necesidad
sueo, nuseas, vmito y dicultades particular del alumno-paciente.
La enfermedad y sus limitantes
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motrices, y tambin cambios emotivos
secundarios, como ansiedad, fobias,
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El ser humano tiende desde su nacimiento a desarrollar un equili- trastornos de estrs postraumtico, La educacin inclusiva
brio interno en el funcionamiento de sus rganos y sistemas; este duelo disfuncional, escasa autoestima,
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proceso en el crecimiento y desarrollo fsico y psicolgico sienta trastornos del dcit de atencin, pro- La educacin inclusiva parte de la premisa
las bases para la adquisicin de conocimientos y habilidades blemas de aprendizaje o aislamiento de ser una modalidad educativa que no
que le permiten desplegar pensamientos abstractos para superar social. La personalidad del sujeto en- asla a los individuos por su condicin cul-
los diversos obstculos en su vida. Con base en la postura de fermo y el afrontamiento de la familia tural, econmica, incapacidad o discapa-
Piaget, el desarrollo del nio se enfrenta a diversas etapas, las ante la enfermedad representan un cidad fsica. Es una alternativa, dado que
cuales le permiten madurar sus procesos cognitivos hasta llegar factor fundamental en la disminucin incluye en el sistema educativo nacional a
al pensamiento formal (Segovia y Beltrn, 1998). La enfermedad de los efectos nocivos del medio todas las personas sin distincin alguna;
en el infante, adolescente o adulto es una gran limitante que hospitalario o la mera tolerancia de la en este apartado es indispensable crear la
puede afectar la interaccin con su medio ambiente, los procesos hospitalizacin sin manifestar ninguna conciencia social de una responsabilidad
de socializacin y la exploracin. Sin duda, la afeccin puede ser alteracin importante. general en la resolucin de las necesida-

180 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 181
des educativas temporales o permanentes educativos de autocuidado y fomento a co del paciente, la calidad de vida, los Trabajar en la parte educativa en el aula
de las personas que viven con una enfer- la salud, dinmicas ldicas y formativas aspectos econmicos que supone el hospitalaria es una responsabilidad
medad, que requieren la colaboracin y grupales o individuales y dinmicas de tratamiento y los cuidados especiales. compartida del profesor y la familia;
ayuda de diversos sectores de la sociedad. integracin con el grupo de pacientes Adems, estos elementos en su con- es un proceso de sensibilizacin en
Es fundamental entender que en lo corres- y personal sanitario. En general, el junto suscitan preocupacin y estrs; la necesidad de potenciar las capa-
pondiente al hospital, se encuentran las trabajo institucional se enfoca en la ste, sin duda, requiere el apoyo y cidades y habilidades del paciente
dinmicas y programas educativos, como mejora del paciente y el fomento de orientacin del personal capacitado en la medida de sus limitantes. Es
Sigamos aprendiendo... en el hospital, una atencin de calidad en equipo para solventar las necesidades familia- fundamental incorporar a la familia en
adaptados a los individuos enfermos, los de trabajo, docente y sanitario. res durante la estancia hospitalaria y las dinmicas educativas y compartir
cuales complementan la parte asistencial e luego de ella; la nalidad es atenuar las experiencias propias y de otras
integral al paciente hospitalizado. el efecto que ocasiona la enfermedad personas en semejante situacin, lo

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Si se consideran los aspectos generales a La actitud de la familia del paciente en la familia. cual hace que la familia tenga una

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trabajar en el aula hospitalaria en edu- La intervencin institucional para solventar visin de enseanza y convivencia.
cacin inclusiva, se han reconocido tres La familia es un sistema abierto en un una necesidad familiar del enfermo Con estas experiencias, la familia y
necesidades educativas esenciales:
. N li proceso de transformacin constante. hospitalizado consiste en integrar un la persona enferma pueden superar

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La asistencia sanitaria especca de la En consecuencia, se enfrenta a diversos programa educativo en las modalida- los obstculos derivados del proceso
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enfermedad factores que pueden generar ruptura, pero des formal y no formal, con aspectos salud-enfermedad en su vida perso-
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La parte emotiva y psicolgica del sus fortalezas pueden promover la conti- educativos en el rea acadmica y, por nal, acadmica, familiar y laboral. La
paciente y la familia nuidad (Melgoza MM, 2002). Algunos de otro lado, participar junto con los do- responsabilidad institucional es crear
La formacin curricular formal estos factores que amenazan el equilibrio centes en las actividades de prevencin el espacio ideal para instrumentar un
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Ante esta demanda, el programa Sigamos del sistema familiar son los episodios de y promocin de la salud, conocimien- programa educativo, como Sigamos
aprendiendo... en el hospital vincula enfermedad en algn miembro y se agudi- tos elementales para la atencin y la aprendiendo... en el hospital, y los re-
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el apoyo educativo en escenarios zan ms cuando son graves y requieren la aceptacin de la enfermedad, adems cursos necesarios para tal n, siempre
diferentes a las escuelas convencio- constante atencin mdica, con periodos de la asimilacin del duelo y la prdida. con la responsabilidad compartida, el
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nales, como son los hospitales. Esta de hospitalizacin frecuentes. Esto sig- Entender a la familia es parte de trabajar respeto a la integridad de la persona y
responsabilidad social, que no es tarea nica que se produce un fuerte choque en sus necesidades, ya que sus actitu- el respeto por las diferencias socioeco-
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exclusiva de los centros educativos emocional y aturdimiento, unido a sen- des y respuestas ante la enfermedad nmicas y culturales.
formales, es una labor compartida que timientos de negacin de la realidad, de inuyen en el proceso de adapta-
proporciona a los docentes una gran ira hacia todo lo que le rodea, de culpa- cin del paciente y crean marcados
apertura en el desarrollo de estrategias bilidad, de ansiedad por la incertidumbre procesos de angustia, dependencia, La adaptacin del trabajo
y recursos pedaggicos, con la visin sobre el futuro y de falta de control de las aislamiento y miedo. Esto es del todo educativo a las dinmicas
de fortalecer los conocimientos forma- situaciones (Barahona C, 1999). opuesto al caso de las familias que hospitalarias
les, mantener una continuidad educa- En respuesta a este proceso morfognico aceptan y trabajan en el proceso de
tiva, rescatar el currculo oculto de los en el cual cambian las dinmicas y duelo y la independencia del paciente El trabajo diario en el medio hospitalario
pacientes, trabajar en temas transver- funciones internas, actitudes y reglas, como parte de su responsabilidad en es el resultado de una gran coordinacin
sales del currculo, integrar aspectos surge la preocupacin por el pronsti- su autocuidado. entre todos los sectores y servicios que

182 Inclusin educativa para nios, nias y jvenes hospitalizados La instrumentacin de un programa educativo en el hospital 183
lo constituyen. Los tiempos hospitalarios adaptacin que vive el paciente puede La capacitacin del profesorado para articular
especcos responden a una organizacin mejorarse o tolerarse cuando se le pro-
equilibrada para garantizar una atencin porciona una asistencia mdica, emocio-
su labor educativa en el medio hospitalario
mdica de calidad al paciente y, en conse- nal, recreativa y acadmica. La empata
cuencia, las actividades que se desarrollan del paciente hacia el trabajo en el aula
para complementar la atencin se deben hospitalaria se reeja en la habilidad del El desarrollo del programa educativo Sigamos aprendiendo... en
planear en los momentos que no intereran profesional de la educacin para incor- el hospital en las instituciones de salud implica la planeacin de
con la asistencia mdica y de enfermera. porarlo al trabajo diario; esto signica diversas actividades que satisfagan las necesidades de los usua-
Esto implica que el coordinador del pro- que las dinmicas pueden adaptarse de rios y se centran tambin en los profesionales de la educacin,
grama Sigamos aprendiendo... en el tal manera que se resuelva la necesidad asesores o prestadores de servicio social que se incorporan a la
hospital y el profesor del aula estruc-