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Cette consultation concerne laccompagnement des

adultes ayant un TSA (trouble spcifique de


lautisme).
Les parents qui souhaiteraient participer titre
individuel peuvent transmettre leur point de vue
ARLM.
Nous poursuivrons en 2017-18, nos actions de
formation et nos confrences ouvertes aux
professionnels et aux familles.
Nous organiserons aussi un second pique-nique afin

LE PETIT
de nous retrouver la fin de cet t.

Bien amicalement.

BULLETIN
Jean-Claude Rivard
Prsident dAutisme Rhne Lyon Mtropole

La vie de
lassociation
N18 Juin 2017

Reprsentation ARLM : Valrie Le


Nev vice-prsidente dARLM sigera en CDAPH
Le mot du (Commission des Droits et de lAutonomie des
Prsident Personnes Handicapes).

Chers amis,

Des promesses ont t faites par le nouveau prsident


de la Rpublique concernant un meilleur LE D.A.P.A : Dispositif
accompagnement des personnes avec autisme. dAccompagnement pour les Personnes avec
Un premier signe positif a t le rattachement direct Autisme
de Madame Sophie Cluzel nouvelle Secrtaire dEtat Le DAPA a t mis en place suite une subvention du
charge des Personnes Handicapes au Premier Dpartement du Rhne. Il est arriv son terme fin
Ministre et non plus la ministre de la Sant. mars, soit 1 an aprs son commencement. Il a eu pour
Mais nous attendons et serons vigilants pour la suite objectif de soutenir financirement les familles qui
Notre pays vient juste dlire ses dputs recrutent un (e) intervenant(e) domicile.
lassemble nationale. Une dizaine de familles a profit de ce dispositif.
Le temps est propice pour que les responsables Les analyses de la pratique organises par ARLM
associatifs mais aussi les parents des personnes avec avec Agns Kalita Lyon et Myriam Bost pour
autisme pour rencontrent leur dput afin de les lantenne de Villefranche ont t trs apprcies.
sensibiliser nos difficults. Il aurait t intressant de reconduire ce dispositif,
Nous devons obtenir un plan autisme 4 ambitieux. malheureusement, les subventions ne sont pas
Le bilan ralis par lIGAS (Inspection Gnrale de prennes et cela demande beaucoup de travail aux
lAction Sociale) dbut mai 2017 dresse un bilan bnvoles.
svre, juste titre du plan autisme 3.
Les inspecteurs mandats mettent en exergue :
-le manque dimplication des rseaux de proximit
-les adultes dlaisss
-le soutien faible aux familles PLE FORMATION ARLM
-la formation insuffisante des professionnels en lien
avec les bonnes pratiques. LYON : Une formation anime par Agns Kalita est
Dans le mme esprit, notre association participera en cours et est consacre plusieurs thmatiques en
la consultation publique organise par la HAS et lien avec l'autisme.
lANESM entre le 19 juin et le 31 juillet 2017, afin Villefranche : Formation Samedi 8 et dimanche 9
dvaluer la prise en compte des recommandations juillet, vous pouvez encore vous inscrire.
dans le fonctionnement des structures du secteur Les thmes abords :
mdico-social. * Fonctionnement cognitif

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* Prsentation des outils dducation structure
* Habilits sociales et motions
* Les loisirs
* Les troubles du comportement
regine.cutrone@free.fr
valerie.coquillard@free.fr
www.autismerhone.com
Les douleurs dhyper-nociception : la douleur
provient dun excs de stimulation nocive. Cest la
douleur mcanique (coups) ou par hyperstimulation,
inflammation ou par infection. Elle peut-tre aigue ou
chronique. De nombreux outils existent pour la traiter :
AINS, antalgiques par palier 1-2-3, immobilisation,
sophrologie
Le FLASMOB du 2 mai pour Les douleurs neuropathiques : elles surviennent
la journe mondiale de sensibilisation lautisme a
runi beaucoup de danseurs en Tee-shirts bleus cette lorsquune lsion ou un dysfonctionnement touche le
anne devant le parvis face au Palais de Justice de systme nerveux, au niveau central (cerveau) ou
Lyon et a t une grande russite. Merci tous les priphrique. Cela gnre des douleurs trs
bnvoles, tous les participants et nous vous spcifiques, de type brlure, fourmillement, ou encore
attendons encore trs nombreux lanne prochaine ! dcharge lectrique. Les antidouleurs ne sont pas du
tout actifs, et il faut recourir des classes de
mdicaments spcifiques : antidpresseurs,
antipileptiques ou bien avoir recours des
traitements non-mdicamenteux tels que la stimulation
transcutane ou par lectrodes.
CONFERENCE Les douleurs psychiques : juste mentionn, ce type
Le 16 mai dernier, le Dr Sourty, mdecin spcialiste de douleur na pas ensuite t dtaill.
en valuation et traitement de la douleur, et exerant
Puis le Dr Sourty a voqu ce qui peut tre spcifique
au Centre hospitalier du Vinatier a prsent
pour les personnes avec autisme. Il a rappel dans un
linvitation dARLM une confrence intitule Et si
premier temps qu linstar des nourrissons, elles ont
ctait une douleur ?
t dnies dans leur capacit de ressentir la
Le thme des soins somatiques est heureusement de douleur.
plus en plus souvent voqu dans le cadre de
Les personnes autistes sont bien videmment sensibles
laccompagnement des personnes avec handicap et
la douleur, et leurs difficults vont se retrouver dans
en particulier avec autisme, mais ceci de faon encore
lexpression de cette douleur, de par sa nature
trop rcente.
subjective.
Cest pourtant un enjeu majeur de sant, puisque ce
Cependant, mme si une douleur nest pas exprime
qui est souvent considr comme un trouble du
verbalement, on peut se rendre compte de sa
comportement chez une personne autiste est avant
prsence par des comportements observables, de
tout lexpression dune douleur, dans 60 80 % des
type moteur et physiologiques et en particulier par
cas.
les troubles neurovgtatifs. Ces troubles chappent
Il tait donc trs intressant davoir quelques repres la volont de la personne, telles les rougeurs, la
afin didentifier la prsence dune douleur et ainsi transpiration lacclration du rythme cardiaque ou
pouvoir apporter les soins dont a besoin la personne. respiratoire.
Le Dr Sourty a dabord dfini la douleur : elle est Lexamen dune personne autiste doit aussi prendre
multiforme, complexe et sexprime de faon en compte un contexte bien particulier : il y a peu ou
diffrente selon les personnes. Surtout, elle est pas de langage verbal, souvent des cholalies, et des
subjective. comportements restreints et strotyps. Tout peut
Trois types de douleurs peuvent tre dtermins, et tre trompeur : le fait de rpter mal au ventre
pouvant sentremler : ne veut pas dire que la personne a mal au ventre : la
douleur peut tre ailleurs ; se toucher loreille peut

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tre une strotypie, et non un indice douloureux, ou Sant : Guide "Qualit de vie : handicap, les
inversement ! problmes somatiques et les phnomnes
douloureux
Les personnes qui accompagnent habituellement la
personne autiste sont donc trs importantes pour La sant et la douleur sont dcidment dactualit
connaitre, par leur intermdiaire, les strotypies et puisquun guide trs fourni et concret a t rcemment
leur intensit, qui peut tre modifie par la douleur. mis disposition du public en tlchargement sur le
site de lANESM (Agence nationale de lvaluation et
Le professionnel de sant qui ausculte doit galement
de la qualit des tablissements et services sociaux et
avoir en tte que la personne, mme si elle arrive
mdicaux sociaux) :
dire quelle a mal, peut ne pas savoir localiser la
douleur, en raison de laltration du schma corporel http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=new
souvent prsent dans lautisme. s&id_article=1178
Autres particularits : la raction la douleur peut
tre diffre, paradoxale (intensit des troubles
inversement proportionnelle lintensit de la
douleur), ou bien encore majore en raison du stress.
Enfin, le Dr Sourty a prsent les outils qui peuvent
aider dterminer la prsence dune douleur. Sant : Fiches dinformation adaptes au handicap
Les outils dauto-valuations sont rarement valables, Le site Sant BD existe depuis 2013. Il est
mme sans utilisation du langage (rgle colore, actuellement riche de plus dune trentaine de fiches
pictos de visages senss illustrer la douleur). illustres, adaptes de nombreux handicap, et
Les outils les plus pertinents sont ceux permettent une notamment lautisme, en respectant les rgles du FALC
htro-valuation, cest--dire par une tierce ( facile lire et comprendre ).
personne, qui connait le patient et observe ses Exemple de fiches : Se prparer un visite chez le
attitudes. dentiste, le gyncologue, faire une prise de sang ;
Plusieurs grilles tablies lorigine pour les etc.
nourrissons existent (EDAAP, San Salvadour, FLACC Gratuites, elles sont galement dclines dans des
), mais souvent trop longues, elles sont peu utilises. applications personnalisables sur Google play et App
La grille GED-DI (Grille dEvaluation de la Douleur- store.
Dficience Intellectuelle), choisie et adapte http://www.santebd.org/projet-santebd.html
lautisme par lquipe du Dr Sourty lui parait la plus
efficace, ne ncessitant quune observation de 10 mn
environ.
Cette grille et son mode demploi sont consultables sur
le site du CRA Rhne-Alpes :
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article5972
De nombreux conseils ont t dispenss par le Dr
Sourty au fil de son intervention, tel que privilgier les
liens avec un mdecin de famille, qui va pouvoir au
cours des annes bien connatre son patient.
Il a rappel galement quil peut tre utile davoir en
tte la probabilit trs importante des douleurs
dorigine dentaires, digestives (et en particulier
constipation et reflux) et les rgles afin dorienter
efficacement dans un premier temps lobservation du Dans le cadre de la 4me dition des
patient sur ces points. Rencontres Ville et handicaps qui sest droule
du 9 au 21 mai 2017 Villeurbanne, ARLM a
particip laction de sensibilisation dlves de
primaire aux troubles du spectre autistique. Deux
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enseignantes de lcole Lakanal et un enseignant de
lcole Croix Luizet se sont inscrits afin de faire Agenda
dcouvrir leurs lves de CP, CE2 et CM1 quel tait
ce handicap. A partir de la projection du dessin
anim Mon petit frre de la lune et de la lecture du
livre Epsilon, un enfant extra-ordinaire , de petits
jeux ont t prsents aux enfants pour leur faire CENTRE RESSOURCES AUTISME -
comprendre les difficults et les comptences des Rhne Alpes
personnes autistes : jeux sur les sens, les habilets Atelier gratuit avec dcouverte dapplications de
sociales, le langage avec utilisation dun classeur CAA (communication Amliore et Alternative) sur
PECS et apprentissage de quelques signes Makaton, tablettes tactiles le mercredi 21 juin 2017 de 17 H
llaboration dimages mentales, la mmoire.... La vie 30 20 H 30 au CRA Rhne-Alpes du Vinatier anim
des enfants et de leur famille a t aborde, avec par Soizic Boisneau (ducatrice spcialise) et Marie-
lemploi du temps des enfants (o est lenfant lorsquil Louise Monot (Fondation Orange). Seront prsentes
nest pas lcole), les ractions des frres et surs, les applications AVAZ, Let Me Talk, Talk Tablet et
le manque de places, le travail des adultes.... Ainsi Niki Talk. Inscription obligatoire avant le 17 juin par
plus de 70 enfants ont pu tre sensibiliss lautisme tlphone (04 37 91 54 65) auprs du secrtariat du
et ont pu dcouvrir que les personnes autistes CRA ou par mail (secretariat-cra@ch-le-vinatier.fr).
pouvaient avoir des signes cliniques et des niveaux Pr-requis : savoir utiliser une tablette numrique.
trs diffrents. Les enfants se sont montrs trs www.cra-rhone-alpes.org/
attentifs et trs intresss et ont pos de nombreuses
questions notamment est-ce que les personnes
autistes sont tristes lorsquelles dcouvrent quelles ont CINE MA DIFFERENCE
ce handicap ? . Beaucoup de rires, un trs joli
moment de partage et de futurs adolescents et
adultes sensibiliss qui deviendront trs certainement
des citoyens plus tolrants

Aller au cinma : un acte banal mais qui, pour


LES CLUB DES GONES et des certains, parait impossible ou se transforme en
Grands Gones sont issus d'une collaboration entre preuve. Cin-ma diffrence rend le cinma
Autisme Rhne LM et l'ADAPEI 69. accessible des personnes qui en sont souvent prives
Ils sont grs par lAssociation Alova : par leur handicap.
ALOVA
Association de loisirs adapts
Sige ALOVA : Adapei du Rhne
75 cours Albert Thomas 69003 Lyon
alova@adapeidurhone.fr de 9h00 12h30 Prochaine sance de Cin-ma diffrence
Tl : 04 72 76 08 88 au cinma Les Alizs de Bron le samedi 17 juin
Fax : 04 72 73 48 16 14 H 30 : Comment jai rencontr mon pre
Lassociation est aujourdhui prside par Laurence
Auteuil qui est aussi administratrice Autisme Rhne (comdie) en partenariat avec l'ADAPEI du Rhne.
LM. Lhistoire : Dans la famille dEnguerrand, petit
garon adopt dorigine africaine, rien ne se fait
comme ailleurs ! Son pre, Eliot, assume si peu dtre
un pre adoptif quil bassine son fils longueur de
journe sur ses origines africaines. Pour sa mre, Ava,
ARLM partenaire dAutisme France Eliot en fait trop : trop aimant, trop touffant .
www.autisme-france.fr
Les sances sont ouvertes tous : Salle accessible
Adhrez Autisme France et bnficiez du contrat aux personnes mobilit rduite
de protection juridique : Boucle magntique + quip pour laudiodescription
http://www.autisme- Spectacle TOUS PUBLICS, adapts pour les
france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_31365_5.pdf personnes dont le handicap peut entraner des
troubles du comportement. Prsence de bnvoles.
Information de lensemble du public. Son modr.
Lumire teinte progressivement.

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PLATEFORME DE REPIT AUTISME pour les
Les participants restent sous la responsabilit de leurs aidants familiaux et ACCUEIL DE JOUR
parents ou accompagnants.
Dans le Rhne, lorganisation est assure par lADAPEI
69 Bron.
O : Les Alizs La plateforme
214 Avenue Franklin Roosevelt permet aux familles davoir des informations sur
69500Bron lautisme, apporte un rseau dinformations et de mise
Tl.0478410555 en relation,Elle est anime par une assistante
Priodicit : 2 fois / trimestre sociale et une conseillre en conomie sociale et
Contact : Jacqueline ANTHOUARD familiale. Vous pouvez les rencontrer Villeurbanne,
Tl : 06 63 49 04 26 des permanences sont organises Villefranche, elles
Mail : bron@cinemadifference.com peuvent aussi se dplacer domicile.
Tarif : 4,90 et 4 pour les moins de 14 ans Laccueil de jour est bas au foyer le Pr Vert
Villeurbanne.
Cest un dispositif de rpit.
Pour plus de renseignements, appeler :
Plateforme de rpit Autisme
50 rue Courteline
69100 Villeurbanne
Tl : 07 87 79 61 66
Prochaine formation MAKATON au PALLET Adeline : a.pallet@apajh.asso.fr
quotidien (formation courte) Lyon les 7 septembre
et 2 octobre 2017 : le MAKATON est un programme UNE PLATEFORME PARTICIPATIVE de
daide la communication et au langage bas sur solutions linitiative de la fondation OVE vient de
des signes et des pictogrammes noirs et blancs. voir le jour en mai dernier Lyon dans le but de
Renseignements et inscriptions sur www.makaton.fr mettre fin au parcours du combattant des personnes
handicapes et de leurs proches et rfrence les
solutions daide adaptes toutes les situations de
Infos handicap, pour tous les ges. Une solution, cest soit un
Autisme & Handicap lieu daccueil (tablissement scolaire ou mdico-social
par exemple), soit un service (accompagnement, soins,
soutien, information). Vous voulez participer ? RDV
COUR DES COMPTES sur le site www.handissimo.fr
Evaluation des politiques publiques destination
des personnes autistes
Enqute de la cour des comptes
La Cour des Comptes conduit, la demande de
lAssemble nationale, une valuation des politiques
Une application gratuite pense
publiques en direction des personnes autistes et doit
par le Rseau Lucioles pour faciliter lusage de la
lui remettre un rapport assorti de recommandations
tablette aux personnes qui ont un handicap svre :
en dcembre 2017.
TabLucioles : aprs paramtrage par un aidant
Outre lenqute quelle conduit dans cinq rgions (Ile-
(membre de la famille ou professionnel), la personne
de-France, Auvergne-Rhne-Alpes, Hauts-de-France,
handicape peut visionner des photos, des vidos et
Nouvelle-Aquitaine, Bourgogne-Franche-Comt)
couter les musiques quelle aime avec un maximum
auprs des acteurs publics et privs, la Cour souhaite
dautonomie, par un simple tapotement dcran ou le
se mettre lcoute des personnes autistes afin de
pointage dun bouton. A tlcharger sur Google Play
mieux comprendre leurs attentes et les difficults
et Apple Store avec vidos dexplication pour le
auxquelles elles sont confrontes dans tous les actes
de la vie quotidienne et dans leurs relations avec la paramtrage sur Youtube.
communaut mdicale et mdico-sociale, la
communaut ducative, les pouvoirs publics et
lassurance-maladie.
Le prsent questionnaire anonymis, a donc vocation
tre rempli par voie lectronique sur le site de la
Cour par le plus grand nombre possible de personnes
autistes.
Enqute destination des personnes autistes
http://ccompt.es/enqu_autiste
Enqute destination de leurs accompagnants
http://ccompt.es/enquete_accompagnant_autiste
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DES IDEES ET DES LIEUX :
VILLEFRANCHE nouveau : CALAD ACESS
https://caladaccess.jimdo.com/
Caf Partage
LE JARDIN DES 7 SENS est situ
en Sane et Loire, cest un lieu ddi au
dveloppement et la promotion dactivits multi-
sensorielles (jardin ou hortithrapie, musique ou
musicothrapie, mdiation animale, danse, activits
manuelles cratives) ouvert tous et adapt aux
personnes en situation de handicap. Ces
mdiations sont dordre ducatif, thrapeutique ou
de loisirs.

Bas sur le bien-tre, le Jardin des 7 sens, ouvert


du mardi au dimanche, de 8h 19 h, sur
rservation, peut accueillir toute personne nayant pas
besoin dassistance mdicale : tablissements
spcialiss, journes ou WE de rupture, enfants ou
adultes de 18 mois 99 ans .

La structure veut rpondre au projet de chaque


personne accueillie grce des mdiations
innovantes, des supports de communication adapts et
Stages musique dt un encadrement qui permettent une prise en charge
de qualit, le tout dans un cadre qui se
veut scurisant et apaisant. A lheure, la demi-
journe ou la journe, le Jardin des 7 sens propose
un emploi du temps adapt, respectant le rythme de
chaque personne et tenant compte des conditions
Rechercher le plaisir du son, du rythme,
mto.
de la mlodie par la pratique vocale, instrumentale
ou par des enveloppements musicaux, en privilgiant
lexpression et lcoute. Prendre le temps de la Des week-ends avec nuites en gtes seront mis en
rencontre et de lchange. Tels sont les lments place pour rpondre aux besoins de lusager et des
proposs par Lth Musicale lors de ses stages aidants.
musique sans hbergement dt. Le Jardin des 7 sens est lui seul un lieu
ressource : en pleine campagne, en Sane et
Ce stage est ouvert tous les participants habituels Loire, au milieu dun artisanat et tourisme riches.
des ateliers et des participants extrieurs, porteurs Le jardin est bas sur un systme de permaculture, de
de handicap tous ges. Formation des groupes respect de la biodiversit, damnagement des lieux
rception des candidatures, 5 10 participants par et activits cratives bases uniquement sur la
atelier selon les publics, minimum 5 participants pour rcupration.
maintenir le stage.
Deux semaines : du 17 au 21 juillet 2016 puis du 21 JOURNEE PORTES OUVERTES : SAMEDI 1er JUILLET
au 25 aot 2017 Jardin des 7 sens
La Bellevelle 71460 Saint Martin La Patrouille
Deux lieux : LESCALE Feyzin ou Centre Pierre jardindes7sens71@gmail.com
VALDO Lyon http://jardindes7sens.fr/ 06 07 60 39 62
Un atelier quotidien d1h30 par jour pendant 5 jours
Horaires au choix de 10h30 12h, de 14h30 16h,
ou de 16h30 18h, Possibilit de suivre plusieurs
stages daffile. Anim par un intervenant
professionnel de Lth Musicale & 1 assistant Arts Thrapies
bnvole Tarif : 95 euros par personne le stage dune Assistes par lAnimal
semaine & adhsion lassociation 20 (extrieurs). Valrie Descroix, Fondatrice, Intervenante &
Renseignements, inscriptions : 04 78 83 79 31 ou Formatrice.
contact : lethemusicale.fr

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Ludisouris : Un temps pour oser venir jouer
en famille et rencontrer dautres parents au sein dune
Pour toutes les personnes dont la ludothque ou dans un lieu propice au jeu.
diffrence visible ou invisible handicape
lintgration dans le monde ordinaire,
des projets bass sur lexpression artistique et
lanimal mdiateur (imaginaire, rel ou virtuel) : Caf partage : En soire, des rencontres
ponctuelles autour dune thmatique, pour tmoigner,
Des projets sur - mesure pour faciliter changer et dbattre entre parents.
linclusion scolaire et sociale des personnes Pour voir le calendrier, renseignements :
prsentant des troubles du spectre autistique. Association Une Souris Verte
Des projets permettant la reconnaissance des 07 83 71 23 89 ou 04 78 60 52 59
atouts et des talents individuels au service du contact@unesourisverte.org
collectif. www.unesourisverte.org 07
831ntact@unesouriverte.orunesouri
Des projets vhiculant une meilleure
comprhension et une plus grande Lecture,
acceptation du handicap dans la Socit. vidos, jeu
Des interventions pouvant seffectuer :
A lcole, en centres de loisirs, en tablissements et
en foyers, domicile, en familles daccueil, en
sjours handicap,
En stages darts thrapies assistes par lanimal. Un livre dcouvrir : LE HIBOU-FUSEE
06 11 44 78 99
adnevolution69@gmail.com LE HIBOU-FUSEE, du handicap la libert
adnevolution.over-blog.com A la manire d'un journal intime, ces crits d'un adulte
autiste Asperger diagnostiqu tardivement tmoignent
de trois annes d'exploration en qute d'une nouvelle
identit pleinement assume.

Dans cette compilation de billets, certains publis sur


Les Espaces
son blog et retravaills pour le propos de ce livre,
rencontres Famille : d'autres indits, Jean Michel Devezeaud partage
avec sensibilit et un sens aigu de l'analyse ses trois
annes de cheminement depuis son diagnostic tardif
de syndrome d'Asperger. Perception de son
Temps Kangourou : 1 fois par semaine
fonctionnement autistique, gestion des motions,
dans lambiance de la crche Une Souris Verte Lyon
revendication de son droit tre autiste sans avoir
3, avec des professionnelles petite enfance. Un petit
le camoufler, relations avec la communaut autistique,
groupe, pour permettre la rencontre entre enfants (0-
relations affectives, modes de communication, replis et
6 ans) et les changes entre parents.
projets ambitieux... autant de thmes abords au fil
de ces 200 pages effeuiller. 23,90 euros en vente
sur le site A la fabrique .
Matinsouris : Un temps de partage entre
parents, enfants, frres et soeurs autour dune activit
ludique et sensorielle.
Un samedi matin par mois, dans les locaux de la
crche Souris 7, Lyon 7me.

Une BD, La diffrence invisible ,


Rendez-vous Kesako : Des ateliers
destination des adolescents et des adultes pour
dchanges et dinformation sur des thmes
dcouvrir le syndrome dAsperger : Marguerite se sent
pratiques et incontournables du quotidien. Avec un
intervenant, et entre parents. dcale et lutte chaque jour pour prserver les
apparences. Ses gestes sont immuables, proches de la
manie. Son environnement doit tre un cocon. Elle se
sent agresse par le bruit et les bavardages incessants
de ses collgues. Lasse de cet tat, elle va partir la
7/9
rencontre d'elle-mme et dcouvrir qu'elle est autiste Dj l'poque, j'avais une sale rputation et
Asperger. Sa vie va s'en trouver profondment je ne faisais rien pour ne pas la noircir davantage.
modifie. J'avais russi me rendre la cantine mais jtais
terriblement stresse. Il n'y avait personne ma table
mais il y en avait dans mon dos et un peu partout... A
un moment, un garon est pass juste ct de moi et
m'a frle l'paule. Je me sentis comme enferme
Crer des choses dans un espace troit, compresse dans mon corps...
merveilleuses : un nouveau dessin anim pour Je lui ai renvers son plateau et, sans le regarder, je
expliquer les TSA aux enfants, tlchargeable sur lui ai hurl de ne pas me toucher...
Youtube. Qu'est-ce que je pouvais faire ? Je me suis
enfuie, bien sr... J'ai couru jusqu' la premire porte
que j'ai vue et je l'ai passe...
C'tait les toilettes... Je me suis mise sous le
lavabo et j'ai commenc sangloter, pleurer...
Un jeu de cartes ludique et simple pour Qu'est-ce que j'ai encore fait ? Ce pauvre garon...
dvelopper la mmoire : Ouga Bouga. Chaque Je continuais me morfondre quand la porte
joueur doit mmoriser des onomatopes et des gestes s'ouvrit et un garon entra. Bien videmment, il
(taper sur la table, tirer la langue) tour de rle m'entendit et se baissa ma hauteur.
jusqu ce quun des joueurs se trompe. Fou rire Heu, sans vouloir te vexer, ce ne sont pas les
assur ! (11 euros environ). toilettes des filles....
Je m'en fiche ! pleurai-je en hurlant.
Tmoignage H, mais... a va ?
Il posa sa main sur mon paule et je le
repoussais violemment et reculais jusqu' l'autre bout
des lavabos... Instinctivement je sortis un canif que
j'avais toujours sur moi et le tendais devant moi en
tremblant.
Arrtez de me toucher !!!
Non, arrte ! Il faut que tu arrtes ! Tu vas
tre renvoye si tu continues !
La a maintenant 18 ans Le garon s'avana vers moi mais s'arrta
et a t diagnostique Autiste Asperger environ 12 une distance respectable.
Tu es une tactilla ?
ans. Elle invente des histoires depuis toujours et son
Une... Une quoi ? arrivai-je peine articuler.
imaginaire est trs dvelopp ! Elle a russi passer de Tactilla, un syndrome qui se manifeste comme
l'criture de fanfiction , o elle crait de nouvelles l'horreur du contact...
histoires pour ses hros favoris , des textes o tout Je... Je ne sais pas... Et... Comment tu...?
venait d'elle ! Dscolarise compltement depuis ses 16 Ma tante est une tactilla, c'est elle qui m'a leve.
ans et aprs un parcours chaotique au collge, elle suit Mais bon, disons qu'elle n'a jamais t trs cline
dans un atelier des cours de scnario-criture, de quand on tait enfants mon frre et moi...
Et... Et maintenant ?
thtre d'improvisation et de dessin manga , un monde
Il soupira.
qui la passionne ! Elle a cr en autodidacte un site Rien n'a chang... Mais on ne peut pas dire qu'elle
monbleupassion o elle expose ses crations et a le veut vraiment donc j'ai invent une technique... Je
son actif plusieurs chanes Youtube dont : hyrule TV m'appelle Ilys et toi ?
fr et lorula et zero AMV , l'ordinateur est un outil Ca...Calia...
qu'elle s'est approprie dinstinct ! Tactila est une de ses Bon, Calia, tends ta main ! fit-il en tenant la sienne
crations de l'anne ! de faon ce qu'il ne puisse pas matteindre.
Jhsitais, aussi il me rassura.
Je ne te toucherai pas, promis...
Tactilla Je dcidai de l'imiter. Il fit semblant de me
J'ai un problme... Je le sais bien... Je suis faire une poigne de main et me demanda de
malade... Je ne supporte pas qu'on s'approche trop l'imiter...
prs de moi... Enchant Calia !
Je le regardai, la fois surprise et merveille.
Je me souviens combien il tait dur pour moi C'est... C'est gnial ce truc ! On n'a mme pas
d'tre entoure, dj au lyce et dans toutes les besoin de contact et...
coles o je suis alle d'ailleurs... Mais cette fois Il me sourit tout simplement.
m'avait particulirement marque... J'ai fait un peu de thtre autrefois, a aide...
8/9
Il sassit ct de moi, sans tre trop prt, A tous les Autistes et autres Tactilla qui n'aiment pas le
sous le lavabo, que je n'avais pas quitt... contact mais rvent d'amour...
Le mot tactilla vient de tactile, et le A de anti donc
en vrai anti-tactile . Mais, si on n'est pas renseign, FIN
ce n'est pas trs clair La Braga
Je lui souriais, il me parlait de ce syndrome
de tactilla dans lequel je me reconnaissais
parfaitement. Sa compagnie m'tait agrable. Puis il ADHESION 2017
me dit, avant que la cloche ne sonne et en sortant de
sous le lavabo, puis en faisant une rvrence :
Miss Calia, je vous promets que si vous y mettez du
vtre, un jour, je vous ferai apprcier le contact !
Je me mis rire en applaudissant, si
seulement a pouvait tre vrai...
Merci de penser votre adhsion 2017 !
Quelques mois passrent et, suite de
nombreuses discussions, nous nous sommes avous que Afin dtre inscrit sur le forum dchange des parents,
nous nous aimions et c'est l que a a coinc... Ilys il est ncessaire dtre adhrent.
commenait perdre patience... Pas mchamment... La nouvelle liste de parents inscrits sera reconstitue
mais il me sortait constamment des j'aimerais tant avant fin juin.
pouvoir te toucher... qui me rappelaient que, mme si
c'tait quelqu'un de formidable, ses dons au thtre Nous contacter
ne le satisfaisaient pas autant que moi. Alors que je
m'tais jure de faire des efforts, depuis la fois o il
m'avait touch l'paule : plus rien...
Puis un jour, alors que nous discutions de tout
et de rien, il posa ses lvres sur les miennes sans crier
gare, puis se recula presque immdiatement. Jtais
vraiment choque par ce qu'il venait de se passer, et
lui marmonna un pardon ... Je comprenais
facilement qu' son got, il se retenait depuis trop
longtemps... Je pris alors mon courage deux mains
et lui effleura la main en passant de temps en temps...
Je suis dsole, Ilys, mais c'est tout ce que je peux te
donner... Pour le moment... Il jeta un regard vers
mon visage. J'tais horrifie par ce que je faisais mais
en mme temps j'aimais a. tait-ce par ce que c'tait Sige social :
la personne que j'aimais ? 111 rue du Cdt Charcot- 69110 Ste Foy Les Lyon
Il mima le fait de me prendre dans ses bras
et je fis de mme. Il me regarda et je me mis Contact :
pleurer puis instinctivement jatterris dans ses bras. Je vln.ARLM@free.fr
ne me rendais mme plus compte s'il y avait contact
ou pas. Contacts tlphone ARLM :
Merci et pardon ! Je ne peux rien faire de plus...
Il refit une n-ime fois son sourire.
Tu en fais dj beaucoup... 06 79 95 67 51
A ce moment je ne sais pas ce qui m'a pris 06 21 02 28 54
mais je ne ressentais plus la tactilla... Alors je l'ai
embrass... Antenne Villefranche, Rhne Nord
06 62 04 19 79
Huit ans plus tard, nous nous promenons dans regine.cutrone@free.fr
un parc, je lui tiens la main, parfois je la lche, respire
profondment et attend quelques minutes avant de la
reprendre... Site : www.autisme-rhone.com
Puis un coup de tlphone, il rpond puis
raccroche et s'adresse moi.
Bah, c'est l'heure de rcuprer la petite !
Je lui souris et lui reprends la main pour
entamer un nouveau voyage...

9/9

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